Sunteți pe pagina 1din 9

Prezentam cateva fragmente din cartea

Sindromul Asperger o poveste de dragoste


in care cei doi membri ai cuplului vorbesc din perspective diferite despre aceleasi subiecte sau aceleasi intamplari
din viata lor. El din perspectiva persoanei cu sindrom Asperger, ea din perspectiva non autista.

Prefa
Sarah Non - Asperger
Imaginai-v urmtoarea scen, dac vrei. Sunt n autobuz, spre munc, ascult Barry Manilow pe MP3 player
( este o slbiciune , recunosc) .Mi-a venit o idee romantic s trimit un mesaj. Trimit acest text iubitului meu:
Cnd voi avea 40 de ani , a vrea s merg la Las Vegas, s m mrit cu tine i s-l vd pe Barry. Nu m atept
la un rspuns extraordinar-poate O,draga mea, ce romantic i plin de sperane pentru viitor eti-dar nu la
asta : Ce-ai zice dac te-ai cstori cu Johnny Vegas in Barry (Glamorgan)?
Sunt ndragostit de un brbat care are sindromul Asperger. Bine ai venit n lumea mea.
Se pare c sunt destul de multe femei care s-au ndrgostit de asemenea brbai. Am citit toate crtile , sute
de comentarii online pe forumuri i am urmrit seminarii. Mesajul copleitor pare a fi unul de condamnare. Aceste
femei sunt disperate: pline de resentimente, fr sprijin, furioase i depresive. Unele dintre aceste femei i-au
prsit partenerii acum civa ani dar nc nu sunt n stare s depeasc momentul i s mearg mai departe.
Unele au dezvoltat chiar caracteristici definite ca un sindrom separat, sindromul Cassandra Affective Disorder, pur
i simplu ca rezultat al timpului petrecut cu aceti parteneri (Aston 2005). Pronosticul pare s fie universal: dac
eti implicat ntr-o relaie cu un partener care are sindromul Asperger este foarte posibil s capei depresii,
anxiozitate i o scdere a respectului de sine. Familia i prietenii ti nu vor crede c acel brbat linitit, gentil,
muncitor este rece, distant, un egoist pedant. El s-ar putea s-i spun c tu eti de vin ; c tu eti rea, exagerat
de sensibil, c tu caui cearta i creezi problemele. tiu aceste sentimente prea bine, recunosc prezena
sindromului Cassandra n propria mea via, mi-am pus la ndoiala propria mea integritate mental pna la pragul
disperrii i m-am auzit de mii de ori aprndu-mi dreptul de a fi suprat. n ciuda tuturor acestor lucruri , chiar
cred c o relaie de acest tip poate funciona pentru c acum din fericire suntem foarte bine, nu fr un efort
considerabil, fr transformri i compromisuri dar suntem foarte fericii i e minunat.

Keith - Asperger
Nu tiu exact de ce am contribuit la aceast carte. Ei bine, cred c pentru dou motive simple:
-Primul-Sarah (partenera mea i cea asupra creia se concentreaz atenia mea n aceast carte) a devenit
recent interesat de subiectul Sindromul Asperger datorit descoperirii noastre comune c, eu, fr ndoial (n
opinia mea), sunt afectat de aceast condiie i ea a nceput o carier n acest domeniu. Unul din multele lucruri
care m-au atras pe mine la ea este abilitatea sa extraordinar de a observa ce alii nu pot s observe. A fost ideea
ei ca noi s scriem aceast carte. Chiar dac eu nu vedeam scopul, nu am gsit nici un motiv ntemeiat s nu
contribui i s ajut s-i ndeplineasc aceast ambiie de a avea succes cu o publicaie n acest domeniu. Nu mia fi imaginat niciodat c ceva privitor la modul meu de a gndi (normal pentru mine ) poate fi subiectul unei cri
i nc am ndoieli c ar fi interesant pentru cineva.
-n al doilea rnd , primesc un procent din profitul la vnzarea crii . Nu a putea s refuz oportunitatea ctigrii
a ceva bani n schimbul unei sarcini att de simple cum este de a scrie despre un subiect att de cunoscut mieeu.

Iniial ne plnuisem ca aceast carte s fie un efort comun al nostru i s scriem fiecare separat cte un capitol.
S-a dovedit c nu am putut face aa i a fost o experien n sine din care am nvaat. Lui Keith i-a fost imposibil,
lsat singur, s-i dea seama despre ce ar putea scrie pentru c nu tie dac unele lucruri relatate despre el ar fi
neobinuite sau ar fi de interes. Nu are posibilitatea s se vad din perspectiva altei persoane lucru care de
altfel este o caracteristic a sindromului. I-a luat foarte mult timp i efort psihic s-i analizeze propriile gnduri i
s le exprime n cuvinte i a avut nevoie de mult susinere pentru asta. De aceea subiectele atinse n aceast
carte au fost gestionate mai ales de Sarah care i-a exprimat prerile pentru situaiile pe care ea le-a considerat
a fi elocvente pentru condiia de As sau n care a considerat c modul de a privi din interiorul unui As poate fi
folositor i interesant pentru alii. El n general a rspuns acestor comentarii. Rezultatul a fost c Sarah a scris
mai mult n aceast carte - ceea ce nu a fost intenia sa. Tot ceea ce au scris a avut acordul comun al ambilor.
......

Dificultate n exprimare i n interpretarea comunicrii non verbale - contact


vizual, limbajul corpului i expresiile faciale-comunicare non verbal, care ar fi
necesar unei depline nelegeri a comunicrii sociale

Keith - Asperger:
A privi ali oameni n ochi doare: Nu tiu ce gndesc acetia i de ce. n general comunicarea non verbal pentru
mine este ca un cmp cu mine. Dup ce am citit recent o carte despre limbajul corpului , am realizat c sunt atipic
cel mai mult este afectat mesajul pe care l pot evoca prin expresia feei. Mi-a dori mai mult simplicitate n
comunicare. De aceea telefonul este uneori modalitatea perfect pentru a comunica , pentru c tot ceea ce
trebuie spus este spus cu toate c mi dau seama c nu am ntotdeauna imaginea complet a situaiei n lipsa
unui feeback vizual.

Sarah Non - Asperger:


Keith are contact vizual mai redus dect majoritatea celorlali i uneori nu este cel adecvat-este ori prea lung sau
prea scurt , ceea ce sugereaz c este un comportament mai mult nvaat dect intuitiv. Pare de asemeni c nu
poate citi detalii ale expresiei feei. Se spune c oamenii cu asperger nu pot primi nici o informaie prin contact
vizual , cum o fac ceilali, de aceea nu vd sensul n a- i privi pe ceilali n ochi . Interesant este c am ntlnit alte
persoane cu asperger care spun c este prea multa informaie i detalii n ochii i faa cuiva i trebuie s-i
fereasc privirea pentru a se concentra asupra propriilor gnduri.
Keith zmbete deseori sau rde i uneori aceasta pare mai mult o reacie nervoas ca i cum prin zmbet ar
opri orice agresiune asupra lui-este posibil ca aceasta s fie o consecin a anilor n care primea feedback
negativ i era agresat de ceilali. De asemeni rde la intervale anumite de timp i uneori n cazuri nepotrivite. Am
ntlnit i alte persoane cu asperger care aproape c nu aveau expresie facial i care aveau manifestari mai
pronunate ceea ce implic alt experien. Limbajul corpului su pare defensiv uneori i prudent, aa cum spune
i el. S-ar putea concluziona c e doar stngaci.
Are de asemeni un obicei al sesizrii celebritilor.Remarc tare i arat spre persoane care seamn cu
cineva foarte cunoscut. Odat a fost fascinat de un domn despre care el spunea ( un pic prea tare) ca seamn
cu George Best. Crede c jumtate din populaie seamn cu Phil Collins! Aceste persoane nici mcar nu
seamn cu cei de care spune el. M gndesc dac acest lucru se datoreaza parial inabiliii sale de a distinge
feele celorlali combinat cu capacitatea sa sczuta de a interaciona social.
(ambele caracteristici ale persoanelor cu sindrom Asperger).

Dificultile persoanelor cu sindrom Asperger n a forma prietenii i relaii sau


lipsa acestora

Keith - Asperger:
Sincer,nu am prieteni. tiu civa oameni. Dar nu este nici o persoan despre care s pot spune sincer c este
prietenul meu . Uneori mi se pare c ar fi folositor s ai prieteni , dar pe de alt parte m ntreb, pentru ce?
N-am avut nicioadat relaii de acest gen n trecut i cu toate astea m-am descurcat-oricum nu toat lumea te
dezamgete i te abandoneaz? n general e mai simplu s nu-mi bat capul cu asta. Problema este c nu tiu
cum s fac lucrul sta i dup aceea vine durerea c am ncercat i nu am reuit care depete cu mult
beneficiile pe care le-a putea primi dintr-o prietenie.

Sarah Non - Asperger:


n afar de rudele apropiate ale lui Keith , nu am ntlnit niciodat pe cineva cunoscut al lui. Sunt cteva persoane
pe care le ntlnete n mod sporadic vechi colegi de munc presupun dar asta se ntmpl mai puin de o dat
pe an. Nu am fost nici o data invitat s cunosc pe cineva dintre aceti oameni. Gsesc lucrul acesta destul de
suprtor dar neleg c el nu-i d seama c oamenii n general fac acest lucru. El reacioneaz copilarete i
interesat doar de persoana lui i nu pare c nelege cum funcioneaz prieteniile. Din punctul su de vedere
conversaiile sociale i discuiile scurte sunt fr sens deoarece simte c din acestea nu nva nimic. Unii oameni

cu As au relaii sociale dar acestea consist n general din relaii cu persoane cu care au interese comune aa
nct baza acestor relaii este un anumit interes comun i nu socializarea.

Lipsa schimbrilor n comportament, rutina i comportamentul de zi cu zi in


cazul persoanelor cu sindrom Asperger

Keith - Asperger:
Este interesant. Cuvintele rutin i ritual nu descriu realitatea. Nu caut confortul prin repetiie ci mai degrab
ar fi valabil ideea dac un lucru merge bine nu-l schimba.
Aceasta nu este o decizie contient; e mai mult un rspuns la a afla ce merge. Gsesc c aa merge la mine i
se poate aplica felului cum m mbrac, cum mnnc, pregtirea matinal -totul. Meninerea aceleai rutine se
explic doar prin faptul c am gsit o metod care funcioneaz i astfel reduc starea de stres din mine. mi
lipsete imaginaia-gsesc o soluie pentru o anumit problem i o folosesc mereu-poate fi orice de la a purta
acelai tip de mbrcminte pn la a gti aceleai feluri de mncare. Chiar dac hainele s-ar putea s nu fie cele
mai atractive pentru mine sau mncrurile cele mai sntoase, am gsit un set de parametri care funcioneaz
pentru mine , aa c nu trebuie sa fac altceva.Aceasta m scutete de stresul de a m gndi la aceste lucruri din
nou. Poate fi modificat de, s zicem , interese speciale. mi modific drumul ctre serviciu i apuc pe drumuri
necunoscute din zona local . Am purtat ns aceeai mbrcminte la servicu n ultimii cinci ani. Hainele i
ndeplinesc utilitatea lor, sunt rezonabile ca i aspect i clduroase i m acoper.

Sarah Non - Asperger:


Mi se pare c este un subiect suprasolicitant pentru multe persoane cu sindrom Asperger. Situaiile noi creeaza
stres care se acumuleaz pn la un punct care devine critic.Probabil c revenind mereu la o metoda cunoscut
a rezolvrii unei sarcini, posibilitatea apariiei situaiilor necunoscute i nesigure este redus.Tony Attwood (2002)
sugera c rutina face viaa predictibil i nu las posibiliti pentru schimbare. De exemplu , mbrcatul ntr-o
anumit succesiune i folosirea acelorai haine ndeprteaz necesitatea de decizie cu privire la ce voi mbrca
sau dac anumite accesorii au fost uitate. Aceasta permite s rmn mai mult timp i capacitate pentru
ndeplinirea altor lucruri cotidiene. Dac acest lucru se aplic mai multor domenii va duce la scderea stresului
individual. Keith pare c are mai puine ritualuri dect majoritatea persoanelor As pe care le-am ntlnit. Am auzit
de familii care sunt ancorate puternic n ritualurile i programul partenerului cu asperger, care insist s se
mnnce la anumite ore i decide ce anume tipuri de mncare vor fi consumate. Keith este foarte flexibil n acest
sens.
Are obiceiul de a se mbrca n acelai fel n fiecare zi. Inflexibilitatea lui Keith se manifest mai mult n acest
sens. Orice alt idee noua sau concept are nevoie de luni de zile pentru a fi preluat de ctre el. Igiena sa
personal este important nu chiar un ritual dar ceva ce trebuie ndeplinit fr gre. De fapt este o vorba de
respect printre altele, cred.

Comportament fizic repetitiv specific persoanelor cu sindrom Asperger

Keith - Asperger:
mi pocnesc degetele i cred c fac asta de la vrsta de opt ani.
Uneori balansez, ritmic, o saco de cumprturi n fiecare mn ceea ce face s simt o micare de rsucire i o
senzaie de greutate plcut. Cu un timp n urm mi micam ritmic piciorul chiar o micare de basculare a
piciorului pe care l sprijineam pe cellalt sau loveam repetat cu vrful piciorului podeaua- dar am ajuns la
concluzia c asta este prea ciudat aa c m-am oprit. tiam c pocnirea degetelor produce un sunet suprtor
(dup cum spun majoritatea oamenilor) dar nu tiam c este tot o manifestare specifica sindromului Asperger.

Sarah Non - Asperger:

Ah, da , i contorsioneaza tot corpul i i pocnete ncheieturile. De asemeni pocnete tocul pantofului i degetul
mare de la mn de mas atunci cnd scrie sau se gndete i bate cu degetul mare de la picoare n podea.
Arat ciudat n propriul corp i n lume, n acelai timp. Are tendina s-i rsuceasc minile , s i le zglie
prnd c nu are schelet , foarte mult ca i un copil mic.Are un obicei foarte suprtor s-i pocneasc toate
ncheieturile de la degete, mn, i umeri foarte puternic i cu zgomot, indiferent unde se afl i cu cine.Am vzut
o ntreag camer de oameni nfiorat de zgomotele lui.
L-am ntrebat dac a mai vzut la altcineva s fac acest lucru n public i mi-a spus c nu. L-am ntrebat dac nu
crede c aceasta se datoreaz faptului c n-ar fi de acceptat din punct de vedere social i mi-a spus:Nu asta
nseamn doar c ceilali nu sunt att de dezinvoli ca i mine i place foarte mult s provoace reacii n rndul
celorlali momentele sale de mojicie aa cum le denumete el. Am vzut alte persoane cu sindrom Asperger
care mormie, fac zgomote n timp ce mnnc, rgie repetat fr s-i cear scuze, bat cu degetele n mas
cnd sunt stresai sau relaxai; am ntlnit i persoane cu sindrom Asperger care nu au autostimulari vizibile.

Focalizarea pe detalii in detrimentul ntregului

Keith - Asperger:
A fi putut spune c nu mi se ntmpl dac recent Sarah nu mi-ar fi artat c chiar dac eram sau nu contient
de acest lucru (i probabil c nu eram), ntr-o ocazie am petrecut exagerat de mult timp cu inutile fieli cnd am
btut ceva pentru pregatirea mncrii.Acum mi vine n memorie un alt exemplu, un coleg de serviciu m acuz
c atunci cnd sunt ntr-o main nchiriat sunt singura persoan care apas pe toate butoanele i
ntreruptoarele i se uit n toate ungherele i colurile.

Sarah Non - Asperger:


Nu face acest lucru ntr-o msur mare. i place s analizeze i s repare lucrurile. Este un mare perfecionist i i
place s fac lucrurile bine, de obicei pe termen lung. Ador ce-i special, instrumentele i uneltele scumpe , care
sunt plcute ca i estetic i la atingere. Spus mai conceptual , aproape c-i e greu s vad impactul
comportamentului su asupra imaginii de ansamblu. Pare c exist pentru el mai mult prezentul trecutul este
uitat, viitorul nu poate fi imaginat aa c aciunile sale nu pot fi conectate la celelalte. Cred c de aceea i se pare
greu de neles cum cineva poate rmne suprat din cauza unui lucru ntmplat demult pentru el fiecare
eveniment este separat , solitar i se termin repede.

Sensibilitatea senzorial in cazul persoanelor cu sindrom Asperger

Sarah Non - Asperger:


Alt aspect n care cei cu As sunt afectai este experiena senzorial. unele persoane sunt foarte mult sau puin
sensibili la senzaiile fizice cum ar fi atingere, gust, zgomot, etc. Unele persoane se simt copleite i
suprancrcate cnd primesc prea muli stimuli senzoriali, ceea ce poate s-i determine s se retrag sau s se
izoleze ntr-o anumit msur. Aceasta poate avea ca efect furia i frustrarea pentru unii sau anxietatea i
retragerea n sine pentru alii n funcie de strategia fiecruia de a face fa situaiei.Aceasta sensibilitate este
diferit pentru fiecare; pentru unii este o problem uria dar doar n aria senzorial , pentru alii este medie dar
n mai multe arii. Am ntlnit recent pe cineva care avea o reticen n a-i spla lucrurile deoarece gsea foarte
reconfortant mirosul propriilor ciorapi murdari! Simea calmul i plcerea pe care i-o ddeau acetia.
Keith este i el afectat de stimulii senzoriali.Cel mai dificil mediu de suportat pentru el sunt fast food-urile.:
zgomot, prea multe opiuni, culori puternice, lume mult. Pub-urile i barurile pot s-i creeze dificulti similare
pentru c e greu pentru el s participe la conversaii cnd nu poate auzi n totalitate ce se spune. Are probleme n
a decela vocile de zgomotul de fundal. Chris Slater-Walker menioneaz aceeai dificultate n cartea An Asperger
Marriage(2002).

Keith - Asperger:

Este destul de greu de cuantificat. Pentru c nu am o nelegere contextual a ceea ce se spune este greu pentru
mine s extrag ideaa dintr-o conversaie parial. Combinat cu tendina mea de precizie , mi se pare c orice
cuvnt care lipsete dintr-o afirmaie sau o ntrebare m mpiedic s neleg sensul. Deci mi este greu s
funcionez n medii glgioase. Zgomotele i mirosurile pot fi suprtoare. Aceleai mirosuri neplcute creeaz
aceeai stare de discomfort, n cazul zgomotelor ns efectul poate varia; sunt momente cnd pot asculta muzica
dat la maxim i altele cnd de abia pot suporta o intensitate sczut a acesteia.
...

Probleme intalnite la adolescentii cu Sindrom Asperger

Adolesceni cu Tulburare Asperger nediagnosticai pana in jurul varstei pubetatii manifesta urmatoarele
probleme:
triri depresive
idei de inutilitate
ideaie suicidar
retracie i izolare social
Pana la data depistarii sindromului Asperger caracteristicile generale ale copiilor au fost:
performane cognitive bune
suportul educaional
implicarea familiei n facilitarea relaionrii sociale
Toate acestea au condus la estomparea adevratei probleme: incapacitatea de a iniia i a menine contacte
sociale
Cum i caracterizeaz prinii cand se adreseaza specialistului pentru rezolvarea problemei:
naivi
sinceri
nu au neles niciodat glumele celorlai
nu tiu s mint
pot fi uor pclii
trist,
privire mirat,
parc nu nelege de ce este trist,
copiii rd de el la coal dei nva bine,
nu mai vrea s mearg la coal,
dintotdeauna a fost retras, nu se joac cu ceilali copii,
este contiincios, i face leciile, are note bune,
insomnie,
agitaie extrem

Un adolescent cu sindrom Asperger ce a manifestat refuz de a mai merge la coal i de a mai iei din casa se
exprima in urmatorii termeni:
coala este un ecosistem dezorganizat...
comarul numit via ...
copiii sunt nite bestii care te atac pe la spate"
Alt adolescent cu sindrom Asperger relata:
copiii nu m iubesc dei eu nv bine
eu vreau ca toi s fie coreci i s o asculte pe Doamna
nu tiu de ce nu m iubesc i nu se joac cu mine
copiii trebuie s fie cumini, asculttori, s respecte regulile

Theory of Mind ( TM ) si sindromul Asperger


Persoanele cu sindrom Asperger manifesta mari probleme in privinta TM.
TM reprezinta capacitatea de a interpreta statusul mental al lui i al celorlali.
TM are rol n:
-dezvoltarea relaiilor sociale,

- adaptare,
- rezilien,
- psihopatologie,
Aceasta functie este programat genetic.
Persoanele cu tulburare Asperger au capacitate sczut de a rspunde spontan, incontient la nevoile celor din
jur. Persoanele cu sindrom Asperger nu au capacitatea de a anticipa aciunile celor din jur.
Deci, putem concluziona, persoanele cu Tulburare Asperger au deficit in privinta TM = incapacitatea de a numi,
percepe i interpreta statusul mental (de ex. credine, emoii, atitudini, valori, gnduri, dorine, scopuri, obiective i
motive) al celor din jur.

Mentalizarea si sindromul Asperger


Persoanele cu sindrom Asperger manifesta mari probleme in privinta mentalizarii.
Mentalizarea reprezinta capacitatea de a interpreta statusul mental al lui i al celorlali.
Mentalizarea are rol n:
-dezvoltarea relaiilor sociale
- adaptare
- rezilien
- psihopatologie
Aceasta functie este programat genetic.
Persoanele cu tulburare Asperger au capacitate sczut de a rspunde spontan, incontient la nevoile celor din
jur. Persoanele cu sindrom Asperger nu au capacitatea de a anticipa aciunile celor din jur.
Deci, putem concluziona, persoanele cu Tulburare Asperger au deficit de mentalizare = incapacitatea de a numi,
percepe i interpreta statusul mental (de ex. credine, emoii, atitudini, valori, gnduri, dorine, scopuri, obiective i
motive) al celor din jur.

Rolurile mentalizrii:
-st la baza contiinei de sine
-ne permite s avem un sentiment de sine intuitiv i explicit
-reprezinta baza relaiilor semnificative, de durat, deoarece
cele mai nsemnate relaii presupun o ntlnire a minilor
-reprezinta cheia auto-adaptrii i auto-orientrii
-asigura reciprocitatea in relationare.
Abiliti care depind de o mentalizare corecta:
- capacitatea de a da sens situaiilor dificile,

- capacitatea de a susine o atitudine pozitiv prin speran, iniiativ i acceptare,


- capacitatea de a experimenta autoritatea derivat din sentimentul de responsabilitate, pentru propriul nostru
comportament,
- capacitatea de a avea un sens al scopului i de implicare n aciuni benefice i motivante, bazate pe valori
comune,
- capacitatea de a comunica i rezolva probleme urmrind clarificarea i exprimarea adevrului,
- flexibilitate i umor,
- capacitatea de a te simi conectat i de a da i primi ajutor,
- capacitatea de a avea o expresie emoional deschis i mprtirea unui numr mare de sentimente,
- capacitatea de a avea empatie reciproc care ne permite s vedem att perspectiva noastr ct i a celeilalte
persoane.

- See more at: http://www.cursuriautism.ro/asperger-vazut-din-interior.php#sthash.yVBjipK9.dpuf