Sunteți pe pagina 1din 18

EXPERIENA DE A FI

BOLNAV
CE NSEAMN S TRIETI CU O
BOAL CRONIC?
Luminia Barz
Graiela Neagoe
Luminia Coman
Master Psihologie Clinic

Daniela Boutiere

Anul II

Alexandra Gherman

Numele meu este


Stephanie i pasiunea
mea este scrisul, fie c
e vorba de romane sau
articolele pe care le
scriu pentru a face
viaa cu o boal cronic
mai uoar. Am 22 de
ani i triesc cu Lupus
de doi ani; e o lupt dea lungul creia nv
lecii de via valoroase
care m ajut s merg
mai departe.
www.associatedcontent.com

O ZI DIN VIAA LUI STEPHANIE

Dimineaa Primul lucru care l fac e s mi iau primul


medicament pe ziua de azi i s m odihnesc puin deoarece
cauzeaz ameeala i greaa. Apoi beau un shake care
nlocuiete masa i o cafea. n unele zile un simplu du i
mbrcatul mi dau senzaia c am fugit la maraton i
trebuie s m odihnesc. Dar sunt i zile preioase pentru
mine n care am destul energie pentru a face cumprturi
i curenie, ns partea trist e c zilele urmtoare sunt
extenuat i durerea e foarte puternic.
Prnz De obicei nu mnnc foarte mult deorece, cum m
trezesc greu, micul dejun mi ajunge. Dac am o zi foarte
proast, cu dureri mari, m ntind puin, chiar dac nu
dorm i iau nc o pastil pentru dureri.
Cina Sunt foarte norocoas deorece momentan stau n
chirie la o doamn care m invit n fiecare zi la ea cnd
gtete i acesta este un ajutor incredibil pentru mine.
Dup cin, mi iau medicamentele de sear. Acestea m
ameesc puin i atunci ncerc s nu m mic foarte mult
pn trece senzaia. M odihnesc, m uit la televizor sau
stau la calculator, iau ultimele medicamente nainte de
culcare i sper la un somn mai odihnitor.

CUTAREA SENSULUI N BOAL

n zilele rele pare c sntatea i fericirea se afl


la mile distan, dar am ncredere n D-zeu i tiu
c exist un motiv i un plan pentru viaa mea, i
n ciuda acestui mic impediment, voi reui s
ajung s mi ating scopurile.
Pstrez sperana c, ntr-o zi, zilele bune le vor
depi pe cele rele.
Este adevrat, acesta este muntele meu i pe zi
ce trece devin tot mai performant n a-l
escalada.

MODELUL INTEGRATIV DUPA MOOS&TSU, COHEN & LAZARUS, CORR (SAMSON,


SIAM & LAVIGNE, 2007)
SURSE DE
STRES
ISTORIC PERSONAL I
CARACTERISTICI

FACTORI RELATIONAI CU
BOALA

TRSTURI ALE MEDIULUI


FIZIC I SOCIO-CULTURAL

EVALUARE COGNITIV PRIMAR


EVALUAREA SEMNIFICAIEI UNUI EVENIMENT Boala ca ameninare
EVALUARE COGNITIV SECUNDAR
EVALUAREA RESURSELOR Boala ca o provocare
SARCINI DE
ADAPTARE
FIZIC
Managementul durerii
Satisfacerea
nevoilor
organismului
Minimizarea
stresului

PSIHOLOGIC
Echilibru
emoional
Imagine
pozitiv de sine
Autonomie

SOCIAL

SPIRITUAL

VOCAIONAL

Relaii
interpersonale
functionale cu
familia, prietenii
i membrii
personalului
medical

Sensul
experienei de a
fi bolnav
Dezvoltarea
sperantei

Reintegrarea
n mediul
profesional
Reabilitarea
vocaional

MECANISME DE COPING
Obinerea informaiei necesare, setarea scopurilor,
negarea problemei, minimizarea bolii, solicitarea
suportului, etc.

REZULTAT
RSPUNS POZITIV
O NOU STARE DE
ECHILIBRU PSIHOSOCIAL

RSPUNS NEGATIV
DETERIORARE
PSIHOLOGIC I
DECLIN

CARACTERISTICILE BOLII CRONICE

Debut insidios

Uneori simptomatologie saraca

Incurabila dar controlabila

Permanenta

Etiopatogenie complexa

Necesita antrenarea specifica a pacientului


pentru reabilitare

REACTII EMOTIONALE

Mai mult de 50% din cei cu lupus au avut


simptome cu cel putin 4 ani inainte de a fi
diagnosticati si au mers la cel putin 3 medici,
deoarece unele simptome ale bolii (oboseala,
durerea) sunt subiective si dificil de cuantificat.
Reactiile emotionale la aflarea diagnosticului
sunt mixte: negare, frica, furie, depresie, ganduri
suicidale si vinovatie.
Explicarea tulburarii este dificila, ceilalti
neintelegand situatia pentru ca boala are in mod
tipic putine simptome vizibile.

COPINGUL CU ROLLER COASTER-UL


EMOTIONAL:

Strategiile de coping sunt un predictor important


al evolutiei bolii datorita impactului lor asupra
compliantei si aderentei la tratament.
Procesare activa si exprimare directa a emotiilor
influenteaza pozitiv ajustarea pacientilor la boala
cronica.
Pacientii au declarat ca au nevoie de ajutor
pentru a face fata anxietatii, stresului, depresiei,
problemelor legate de modificarea infatisarii si in
stabilirea prioritatilor.

COPINGUL CU ROLLER COASTER-UL


EMOTIONAL - RECOMANDARI

Psihoeducatie

Consiliere psihologica

Stil de viata adaptat conditiei fizice

Revizuirea prioritatilor

Dieta sanatoasa

Crearea unui jurnal

INSTRUMENTE

Proiective non-directive:

desen
PRISM (PRISM+) (Bchi & Sensky, 1999)

Masurare cantitativa:

PRISM (PRISM+) (Bchi & Sensky, 1999)


SLEQOL (Leong et al., 2005)
HRQoL (McElhone et al., 2007)

INSTRUMENTE

PRISM + recomandat pentru facilitatrea


comunicarii medic pacient
PRISM sporeste procesarea vizuala; anxietatea
resimtita poate altera pocesarea verbala in caz de
dizabilitate severa (durere puternica) !

Pacientii continua sa foloseasca PRISM si dupa


trat med pentru monitorizare si descriere a
interactiunii lor cu boala/simptomele bolii

REPREZENTAREA MENTALA

A BOLII

self-schema
S.I.S = self-illness separation

schema bolii

S.I.S biasarea cognitiva cu privire la boala


= impletirea schemelor de sine & boala
(enmeshment of illness and self schema)
(Pincus & Morley, 2001)
bias cogn in boala caracterul intruziv
controlabilitate

REPREZENTAREA MENTALA

A BOLII

SLE st. initial ( < 3 luni de la diagn)


reprezentari mentale cu privire la
predictibilitate/control ANXIETATE
SLE st. avansat ( > 3 luni de la diagn)
repezentari mentale cu privire la
dizabilitate/neajutorare DEPRESIE

REPREZENTAREA MENTALA

A BOLII

SIS = bun predictor pentru perceptia durerii si a


depresiei
SIS = coreleaza pozitiv cu perceptia coerentei
(making sense) cursului bolii, considerata criteriu
de ev. a resurselor de coping

SIS = coreleaza negativ cu intensitatea resimtita


a distresului em (furie, anxietate, depresie) in
SLE

REPREZENTAREA MENTALA - DESENE

Lupus has attacked


many parts of my body.
Sometimes its hard to
bear it, especially during
flares.... Its also a fear:
What will happen next?
(BG, 50)

My illness had...still has...many


faces: In the beginning I used to cry
a lot, I was young and my
appearance was the most important
thing. I was angry, sad.... These
teeth represent the horrible pain I
used to suffer. Now I accept my
disease.... Nevertheless, sometimes
these stages come back (JJ, 44)

My illness is like a
monster which sometimes
bites,but it still has human
shape because I hope it will be
humane for me (CR, 52)

COPING FOCALIZAT PE PROBLEMA

Burnout (starea de epuizare)

Boala solicita participarea activa a pacientului in


tratament dar aceasta nu garanteaza o evolutie
favorabila

Incurajam explicit implicarea in tratament


Scoatem in evidenta doar aspectele ingrijirii la
care s-a descurcat
Negociem scopuri bine definite
Il ajutam sa-si formeze deprinderi

PACIENTII VORBESC...