Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
CUPRINS
EDITORIAL
Pai din trecut spre viitor n ngrijirile paliative n SIDA
Petrea S
ARTICOLE ORIGINALE
Ce se ateapt de la o echip de ngrijire paliativ?
Lazr A , Donea OD, Negulescu L, Ciubotaru E
Abordarea modern a ngrijirilor paliative la copilul infectat cu HIV
Marin L
Rolul paliaiei n asistena pacienilor infectai HIV din Centrul Regional Constana,
Romnia
Rugin S, Dumitru IM, Fodor C, Iordache E, Niescu S
CLINICAL LESSONS
Consideraii privind ngrijirile paliative la copilul cu infecie HIV pornind de la un caz
clinic
Borduelu M
Importana aderentei la terapie in infecia HIV/SIDA: prezentare de caz
Abagiu AO, Bunescu DE, Matache Duna F, Vasile M, Olariu M
MANAGEMENT
Precauii universale n ngrijirile paliative la pacienii cu SIDA
Petrea S, Streinu Cercel A, Chiril O
Profilaxia post-expunere profesionala cu risc de infecie HIV
Petrea S, Streinu Cercel A, Chiril O
Tratamentul cu opioide al durerii cronice la pacienii cu HIV/SIDA cu ce difer de cel
al pacienilor cu cancer?
Donea OD, Duiculescu D
COMENTARII, DISCUII
Aderena la tratamentul infeciei HIV/SIDA
Tudor AM, Cibea AM
Aspecte psihologice n ngrijirile paliative la pacienii cu infecie HIV/SIDA
Fodor C, Rugin S, Dumitru IM
Repere psihologice n ngrijirea paliativa a copiilor cu HIV/SIDA
Chiril O, Petrea S
PUBLICAII NOI
ngrijiri paliative n infecia HIV
TIRI
EDITORIAL
Pai din trecut spre viitor n ngrijirile paliative n SIDA
Dr. Sorin Petrea, medic primar boli infecioase, sef Secia de Zi pentru Copii, coordonator
Program SIDA Copii Institutul Naional de Boli Infecioase Prof. Dr. Matei Bal, Bucureti,
Romnia
Adresa pentru coresponden: e-mail: odettesorin@mateibals.ro
Anul 1990. Spitalul de Boli Infecioase Colentina (n prezent Institutul Naional de Boli
Infecioase Prof. Dr. Matei Bal) trece peste reglementrile Ministerului Sntii de a
concentra toi pacienii cu infecie HIV / SIDA ntr-un singur spital din ar. Rezultatul:
spitalul Colentina ajunge s interneze n cteva luni sute de copii cu SIDA, provenii n marea
lor majoritate din leagne, case de copii, secii de distrofici, dar i din familii, care ns dup
diagnosticare, se temeau s-i mai ia acas copilul. Romniei i se recunoate recordul
nefericit de ar cu un numr impresionant de cazuri, ajungnd s dein jumtate din
cazurile de SIDA pediatric din Europa.
Condiiile motenite precare, lipsa medicamentelor specifice i mortalitatea extrem de mare
la timpul respectiv, au fost contrabalansate de o atitudine uimitoare de a ngriji aceti copii,
privai de afeciune i copleii de suferine fizice, nvnd s acompaniem ngrijirea
medical cu exprimarea sentimentelor, reuind astfel s schimbm statutul de copil suferind,
n copil ndrgit, aflat n centrul ateniei omului mare, care dei nu era printe, a preluat rolul
acestuia, ntr-o mare familie. Am ajuns s preuim, pe lng reuita ngrijirii medicale,
rsplata pe care o primeam de la ei i care a nsemnat: un zmbet, gesturi de tandree,
licrul privirii de cte ori ne vedeau. i moartea venea altfel, n braele asistentei medicale
sau ale infirmierei, mureau iubii! Paii acetia i-am parcurs mpreun cu oameni care
depiser etapa derutei n faa suferinei prin experiena ngrijirilor paliative, deschiznd
ua principiului love, tender and care!
Foarte rapid am avut acces la experiena de un deceniu a lumii medicale internaionale n
ngrijirea pacientului cu SIDA, concomitent cu ansa de formare, alturi de Dame Cicely
Saunders i echipa multidisciplinar de la St. Christophers Hospice. Prelund din experiena
ngrijirii pacientului cu cancer, am aplicat i n ngrijirea pacientului cu SIDA principiul prin
care n cazul unei boli incurabile, atenia trebuie s se ndrepte n foarte mare msura spre
simptome.
Anul 1996. David Ho lanseaz principiul HAART (Highly Active Antiretroviral Treatment),
transformnd SIDA ntr-o infecie viral cronic i oferind, astfel, sperana unei viei normale,
astzi devenit realitate.
Conceptul ngrijirilor paliative a ptruns n specialitatea de boli infecioase i SIDA, aplicat
deocamdat doar n spital, acesta fiind pentru moment locul asociat de pacient cu
sentimentul de siguran i confort. Desi poate prea nesemnificativ, pentru noi este un alt
pas prin care putem oferi o ngrijire complex, de care are nevoie pacientul cu SIDA. Contm
n consolidarea acestor ngrijiri pe noi puni cu coala romneasc de ngrijire paliativ,
pentru a trece de la stadiul unor ncercri timide la aplicarea unui model, deja consacrat, n
acord cu standarde i protocoale de bun practic, aliniate cerinelor europene.
Anul 2010. Dac tratamentul antiretroviral a schimbat calitatea vieii persoanei cu infecie
HIV/SIDA, avem convingerea c ngrijirile palitive vor putea curnd s ofere pacientului cu
ARTICOLE ORIGINALE
Ce se ateapt de la o echip de ngrijire paliativ?
Alina Lazr (a), asistent social
Dana Oana Donea (b), medic primar oncolog
Luciana Negulescu (c), asistent medical principal
Elena Ciubotaru (d), medic primar oncolog
(a),(b),(c),(d): Asociaia pentru Servicii Mobile de ngrijire Paliativ, Bucureti, Romnia
Autorul corespondent:
Alina Lazr
Asociaia pentru Servicii Mobile de ngrijire Paliativ
os. Mihai Bravu 43, bloc 4, scara B, ap 45, sector 2,
Bucureti,
Romnia
Tel.: 0733 918 321
e-mail: alina@smip.ro
Rezumat
Obiective:
ngrijirea paliativ ncepe s fac parte din ce n ce mai mult din ngrijirea pacienilor cu boli
incurabile, att n paralel cu tratamentul specific al bolii de baz ct i dup ce acesta nu mai
are indicaie.
Material i metoda:
Fa de perioada de nceput, de acum 30 de ani, echipele de paliaie au evoluat i i-au
diversificat interveniile, adaptndu-se nevoilor identificate.
Rezultate:
Pentru pacienii cu cancer, de la o echip de paliaie se ateapt mai ales un control
simptomatic eficient i implicarea pacientului i familiei n decizii. Pentru pacienii cu HIV /
SIDA, echipele de paliaie trebuie s-i gseasc propriul drum spre integrarea n cultura
medical.
Concluzii:
Identificarea corect a particularitilor nevoii de ngrijire la aceast categorie de pacieni
este calea cea mai sigur pentru asigurarea unui rspuns adecvat nevoilor lor i implicit
pentru ndeplinirea scopului ngrijirii paliative.
Cuvinte cheie: ngrijire paliativ, evaluare sistematic, HIV
Introducere
ngrijirea paliativ este o abordare care mbunteste (sau menine) calitatea vieii
pacienilor i familiilor acestora, n faa problemelor asociate cu boala amenintoare de
via, prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea corect i
tratamentul eficient al durerii i al altor probleme fizice, psiho-sociale i emoionale (1).
Pe msur ce tot mai multe afeciuni se transform din rapid letale n boli cronice, cu
tratamente de lung durat i deteriorare progresiv, boli cu care persoanele afectate pot tri
ani de zile, nevoile de ngrijire ale persoanelor afectate de boal se schimb i sistemul
medical trebuie s urmreasca aceste nevoi. Pe lng tratamentele cu viz curativ, care
devin lungi i cteodat grevate de efecte secundare greu de tolerat, ncepe s fie
important i calitatea vieii, pe parcursul desfurrii acestor tratamente, ct i atunci cnd
acestea nu mai pot fi aplicate, n stadiile terminale de boal. Faptul c aceste doua tipuri de
intervenii (cel cu viz curativ, specific, i cel cu viz paliativ) devin din ce n ce mai
complexe, face foarte dificil ca aceeai echip medical s le desfoare la aceleai
standarde de calitate pe amndou. Aa c din ce n ce mai mult, att pentru pacienii cu
cancer dar i pentru cei cu HIV/ SIDA, insuficiene de organ, etc, echipe specializate de
ngrijire paliativ i fac apariia cu scopul de a integra preocuparea pentru calitatea vieii
tratamentului specific (2,3,4,5,6). Apoi, n stadiile avansate, cnd tratamentele specifice cu
viz curativ nu mai au indicaie, cnd deteriorarea funcional i ncrctura simptomatic
sunt mari, scznd i mai mult calitatea vieii, cnd pacientul i familia au i mai mult nevoie
de ajutor pentru a face fa provocrilor aduse de boal, i mai ales n perioada terminal de
boal, se simte nevoia unui serviciu specializat. n faa suferinelor aduse de bolile incurabile,
orice ajutor este preios, iar unul specializat cu att mai mult. Expresia nu mai este nimic de
fcut ar putea sa se transforme n ar fi bine s avei o discuie cu echipa de ngrijiri
paliative, care v poate ajuta s facei fa schimbrilor care se petrec acum n viaa
dumneavoastr (7).
Dunlop i Hockley (8) compar echipele de paliaie cu un medicament nou: cu potenial
terapeutic cert, dar care nc nu a ajuns s fie complet cunoscut. Desigur, ca pentru orice
medicament nou, ar trebui s fie respectate i indicaiile, astfel ca el s nu se dovedeasc
lipsit de eficien pentru c a fost utilizat acolo unde nu-i avea rostul. Ducnd mai departe
comparaia cu medicamentul, am putea spune i c, pentru eficien maxim, administrarea
trebuie fcut la timp, i nu pstrat pentru momentul n care pacientul abia mai poate s
rsufle. Potenialul unei echipe de paliaie este cu att mai evident pentru creterea calitii
vieii pacienilor cu ct solicitarea ei se face mai din timp n cursul evoluiei bolii (9). Echipa
are astfel timp s identifice problemele pacientului i familiei, s intervin i s gseasc
soluii pentru problemele identificate i s previn mare parte din situaiile de criz care se
ivesc n viaa unui pacient cu boal incurabil n faze avansate (10).
Ce se ateapt de la o echip de paliaie?
De la o echip care se ocup de pacieni cu cancer, se ateapt n primul rnd ca aceasta
s fie expert n controlul simptomelor i n mod deosebit n tratamentul durerii (11).
Controlul simptomatic eficient reprezint baza pe care se cldete o calitate a vieii ct mai
bun posibil pentru pacienii cu boli active, progresive. Primul pas n tratamentul simptomatic
este o evaluare riguroas, sistematic (12), pentru c ea va duce, n final, la serviciile cele
mai potrivite pentru fiecare pacient (13). Stromgren (14) a demonstrat c menionarea n
documentele medicale a simptomelor este un argument puternic n favoarea tratrii lor. Un
simptom care nu este menionat, este puin probabil s fie tratat. n plus, evaluarea este un
proces continuu, iar instrumentele de evaluare folosite de echipele de paliaie (chestionare
de autoevaluare) creeaz o punte n comunicarea dintre medic i pacient. n felul acesta
pacientul are posibilitatea s-i exprime problemele pentru care are nevoie de ajutor, dar i
ofer informaii relevante pentru planul de ngrijire (15). Prin procesul de evaluare (i
reevaluare) corect aplicat, echipele de paliaie mplinesc cea de-a doua ateptare pe care o
au pacienii i familiile acestora de la ele: aceea de a adapta interveniile paliative la nevoile
individualizate, implicnd pacientul i familia in decizii (16).
Ca urmare a unei evaluri simptomatice sistematice i riguroase asupra tratamentului
simptomatic al pacienilor oncologici, care erau tratai conform uzanelor la MD Anderson
Cancer Center, tratamentele au fost optimizate (17). Ca s ne referim numai la durere, care
a fost gsit subtratat, creterea dozelor de opioid s-a facut la 60% dintre pacieni, iar la
32% a fost schimbat opioidul. Aceasta argumenteaz nc o data importanta evalurilor
simptomatice sistematice i folosirea unor instrumente de evaluare adecvate.
Modul prin care ngrijirea paliativ a reuit s se impun i s fac diferena n calitatea vieii
pacienilor cu boli incurabile este tocmai abilitatea de a face distincia ntre o intervenie bine
fcut (tehnic vorbind) i o intervenie benefic pentru pacient (adic ceea ce ar rspunde
cel mai bine nevoilor identificate). Progresul fcut n 30 de ani de ngrijirea paliativ n
aceast direcie a fcut ca unele intervenii care erau considerate ca agresive i inutile de
micarea hospice la nceputurile ei s fac acum parte din ceea ce se consider ngrijire
paliativ de calitate, adic duc la ameliorarea calitii vieii unor pacieni n anumite situaii
(analizele de laborator, radiografiile, hidratarea, antibioticele, unele intervenii chirurgicale,
transfuziile de snge) (18). Evoluia se explic prin adaptarea echipelor de paliaie la nevoile
particulare ale unor categorii de pacieni cu boli incurabile, active i progresive: hemopatii
maligne, insuficiene de organ n faze avansate, boli neurologice i degenerative etc.
Echipa de ngrijiri paliative pentru pacienii cu HIV/SIDA
Pentru pacienii cu HIV / SIDA, identificarea altor probleme dect controlul simptomelor, care
s reprezinte nevoi particulare ale acestei categorii de pacieni poate determina i o anumit
structur a echipei interdisciplinare de paliaie. Din experiena acumulat mai ales n
ngrijirea pacienilor cu afeciuni oncologice, pentru a putea vorbi de echip interdisciplinar,
se consider c trebuie s existe un nucleu de baz format din medic, asistent medical i
asistent social sau psiholog, la care, n funcie de nevoile specifice identificate i de resursele
disponibile, pot s se adauge i alii. Pentru a face serviciul de paliaie ct mai adaptat
nevoilor de ngrijire ale pacienilor cu HIV /SIDA, pentru a putea avea componena optim a
nucleului de baz al echipei, intuiia i bunele intenii ale celor care doresc s nceap un
asemenea serviciu trebuie dublate de evaluarea nevoii de ngrijire paliativ specific acestei
categorii de pacieni. Exist ncercri de evaluare a nevoii de ngrijire paliativ cu chestionare
de calitatea vieii, citate n literatura de specialitate, toate artnd n mod constant o diferen
clar ntre percepia medicului curant (echipei medicale) privind nevoia de ngrijire a
pacientului i percepia pacientului n cauz (14,19).
Pentru ara noastr este deschis provocarea integrrii echipelor de paliaie n tratamentul
pacienilor cu boli incurabile n general, aa c aceasta include i pacienii seropozitivi.
Rezultatele studiilor internaionale aduc dovezi c echipele de paliaie cresc calitatea vieii
pacienilor cu HIV/SIDA (20), dar integrarea n cultura medical local a unui serviciu de
ngrijiri paliative este un proces care se desfaoar pe un interval de timp de ordinul anilor.
Acest proces de integrare (care nu este neaprat o reuit pentru toate programele care l
ncep) a fost descris de Bruera (21) ca avnd patru etape:
1. Negarea: stadiul n care nu se vede utilitatea unor programe de ngrijire paliativ. Pentru
c evaluarea simptomatic nu este practicat sistematic, nevoia nu e documentat, astfel
nct aparent exist un control simptomatic bun i nu se justific un nou serviciu (n
absena dovezilor, orice prere e bun). Etapa poate fi depit printr-o simpl evaluare
a nevoilor
2. Palifobia: stadiul n care problema este recunoscut, dar soluia inspir team.
Personalul medical se simte ameninat, ca i cum competena profesional le este pus
la ndoial. n acest stadiu este important modul n care echipa de paliaie reuete s se
integreze activitii existente, fr s foreze schimbri prea rapide (n controlul
simptomatic, de exemplu).
3. Palilalia: stadiu plasat de autorul articolului ntre 2 i 4 ani de la debutul programului, n
care paliaia este descris de persoanele cu putere de decizie ca foarte important sau
prioritara, fr s se fac nici un efort de susinere a activitii echipei de paliaie. Echipa
este solicitat numai pentru situaii extrem de dificile, care nici nu au neaprat de-a face
cu ngrijirea paliativ. Majoritatea programelor dispar n acest stadiu.
4. Paliactivitatea este stadiul la care se dorete s se ajung, cel n care recunoaterea
echipei capt o form administrativ i finanare, este implicat n programul de
educaie i, n general, activitatea echipei face parte din rutina clinic.
Plecnd de la experiena altor ri, de la ceea ce s-a dovedit viabil, pentru pacienii cu HIV /
SIDA, la noi n ar se poate pleca de la explorarea nevoilor reale pe care le au aceti
pacieni, evaluare care ar aduce nu numai identificarea (sau confirmarea) nevoilor de ngrijire
paliativ, dar i cea mai potrivit structur a echipei. S-ar putea ca pentru pacienii cu HIV /
SIDA structura echipei s fie alta dect pentru pacienii cu cancer, pentru c i evoluia celor
dou afeciuni este diferit. S-ar putea ca dintre tipurile de servicii posibil de organizat
(echip de domiciliu, echip de spital, unitate de sine-stttoare, secie/departament n
cadrul unui spital, cabinet de consultaii, centru de zi), s se constate c nevoia pacienilor
ndreptete dezvoltarea preferenial a unuia anume.
Documentarea nevoii de ngrijire i planificarea riguroas, care presupun o investiie de timp,
poate aduce beneficii mult mai mari ulterioare pentru pacieni dect graba de a nfiina un
serviciu care s se constate ulterior c nu este chiar cel mai potrivit. De asemenea,
dezvoltarea unui serviciu de paliaie trebuie s in cont de timpul pe care l presupune
pregtirea membrilor echipei att din punct de vedere profesional ct i din punct de vedere
al muncii n echip.
Concluzii
n concluzie, pentru a argumenta i a rspunde nevoilor de ngrijire paliativ a pacienilor cu
HIV/SIDA, este nevoie de o evaluare riguroas a nevoii de ngrijire. Pentru aceast evaluare
este totui nevoie de implicarea unei echipe initiale care s fie susinut pn la integrarea n
cultura medical local, i care s i rspund unor nevoi care pe msur ce sunt
identificate, nu pot fi lsate complet descoperite, n ateptarea rezultatelor finale ale
evaluarii.
Experiena de pn acum arat c de capacitatea de a adapta principiile generale ale
ngrijirii paliative i structura serviciului de paliaie la particularitile categoriei de pacieni
creia i se adreseaz, depinde ct de adecvat este rspunsul echipei n ncercarea de
cretere a calitii vieii pacienilor i familiilor lor.
Bibliografie
1. IAHPC manual of palliative care, 2nd ed [ accessed January 12, 2009]. Available at :
http://www.who.int/cancer/palliative/definition.
2. Franks P, Salisbury C, Bosanquet N et al. The level of need for palliative care: a
systematic review of the literature. Palliat Med 2000; 14: 93104.
3. Addington-Hall J, Fakhoury W, McCarthy M. Specialist palliative care in nonmalignant
disease. Palliat Med 1998; 12: 41727.
4. Skilbeck J, Mott L, Page H. Palliative care in chronic obstructive airways disease:
a needs assessment. Palliat Med 1998; 12: 24554.
5. Yong D, Kwok A, Wong D. Symptom burden and quality of life in end-stage
renal disease: a study of 179 patients on dialysis and palliative care. Palliat Med 2009; 23:
111-19.
6. Spence A, Hasson F, Waldron Met et al. Professionals delivering palliative care to people
with COPD: qualitative study. Palliat Med 2009; 23: 12631.
7. Schofield P, Carey M, Love A, Nehill C et al. Would you talk about your future treatment
options? discussing the transition from curative cancer treatment to palliative care. Palliat
Med 2006; 20: 397-406.
8. Dunlop RJ, Hockley JM. Hospital-based palliative care teams. 2nd ed. Oxford: Oxford
University Press; 1998.
9. Fitzsimons D, Mullan D, Wilson GS, Conway B et al. The challenge of patients unmet
palliative care needs in the final stages of chronic illness. Palliat Med 2007; 21: 31322.
10. Davis M. Integrating palliative medicine into an oncology practice. Am J Hosp Palliat
Care 2005; 22; 447-56.
11. Jarrett N, Payne S, Turner P et al. Someone to talk to and pain control: what people
expect from a specialist palliative care team. Palliat Med 1999; 13: 13944.
12. Homsi J, Walsh D, Rivera N. Symptom evaluation in palliative medicine:
patient report vs systematic assessment. Support Care Cancer 2006; 14: 44453.
13. Potter J, Hami F, Bryan T, Quigley C. Symptoms in 400 patients referred to palliative
care services: prevalence and patterns. Palliat Med 2003; 17: 310 14.
14. Stromgren A, Groenvold M, Pedersen L, Olden A et al. Does the medical record cover
the symptoms experienced by cancer patients receiving palliative care? A comparison of the
record and patient self-rating. J Pain Symptom Manage 2001; 21(3):189-96.
15. Richardson A, Medina J, Brown V, Sitzia J. Patients needs assessment in cancer care: a
review of assessment tools. Support Care Cancer 2007; 15: 1125-1144.
16. Osse B, Vernooij-Dassen M, de Vree B, Schade E et al. Assessment of the need for
palliative care as perceived by individual cancer patients and their families. Cancer 2000; 88
(4): 900-11.
17. Yennurajalingam S, Zhang T, Bruera E. The impact of the palliative care mobile team on
symptom assessment and medication profiles in patients admitted to a comprehensive
cancer center. Support Care Cancer 2007; 15: 471-475.
18. Bruera E, Lawlor P, Defining palliative care interventions. J Palliat Care 1998: 14 (2): 234.
19. Slevin ML, Plant H, Lynch D, Drinkwater J et al. Who should measure quality of life, the
doctor or the patient?. Br J Cancer 1988; 57: 109 112.
20. Harding R, Karus D, Easterbrook P et al. Does palliative care improve outcomes for
patients with HIV/AIDS? A systematic review of the evidence. Sex Transm Infect 2005; 81(1):
5-14.
21. Bruera E. The development of a palliative care culture. J Palliat Care 2004; 20 (4): 31619.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 15 ianuarie 2010
Acceptat: 18 martie 2010
10
11
12
aflate n stadii terminale, obiectivele urmrite fiind calitatea vieii persoanei i susinerea
familiei (1).
Ele au aprut ca o necesitate, ca o reacie fireasc la dureroasa i nedreapta afirmaie nu
mai este nimic de fcut (1) recunoscndu-se faptul c bolnavii cu afeciuni incurabile au
necesiti fizice, psihice i spirituale, care de regul sunt neglijate din perspectiva
prognosticului infaust al bolii. Aceste nevoi sunt izvorte din dorina pacientului, care
nelegnd c vindecarea nu este posibil, dorete i asteapt doar nelegere, grij i
preocupare pentru ei ca oameni (1). Aceasta i face s nu se simt abandonai, s nu
resimt lipsa de speran, disperarea, singurtatea, sentimente ce antreneaz suferina
fizic i contureaz un sfrsit sumbru, nedemn i inuman.
Oferindu-le controlul durerii i al celorlalte simptome (tuse, dispnee, grea, vrsturi,
constipaie, depresie, anxietate etc), abordnd problemele complexe sociale, psihologice i
spirituale ale acestor oameni, medicina paliativ a artat c ntotdeauna se mai poate face
ceva (2).
ngrijirile paliative sunt acordate de ctre o echip de ngrijire n centrul creia se afl
pacientul alturi de familia sa, nconjurat de medici, asisteni medicali, psihologi, sau asisteni
sociali.
Exceptnd durerea netratat, n afeciunile terminale, cea mai mare suferin este provocat
de comunicarea dificil despre boal. Rolul echipei de ngrijiri paliative este acela de a
realiza o apropiere fa de bolnav i fa de familia acestuia printr-o comunicare deschis,
astfel nct pacientul s aib o atitudine pozitiv fa de boal i o mai mare ncredere n
viitor (1).
Dei ngrijirile paliative au existat dintotdeauna, etapa modern a nceput dup anul 1990,
odat cu diagnosticarea i decesul primelor cazuri cu infecie HIV/SIDA.
Apariia infeciei HIV/SIDA a revoluionat conceptele medicinei paliative, nlocuind modelul
secvenial uzitat n oncologie cu modelul concurenial n care practic, ngrijirea paliativ
ncepe odata cu consilierea pretestare (3).
Plecnd de la premiza c factorul principal la profesionitii care lucreaz cu pacieni care pot
muri este factorul emoional, n asistena acestora devine absolut necesar prezena unor
persoane cu abiliti care s gestioneze la maxim acest factor printr-o comunicare adecvat.
Diferena dintre ngrijirile paliative din infecia HIV i alte boli rezid din diferena infeciei HIV
fa de celelalte patologii.
Aspecte difereniale ale infeciei HIV fa de alte patologii sunt:
-caracter de boal infecioas cu unele mecanisme de transmitere determinate, care oblig
la schimbarea obiceiurilor/comportamentelor n situaii dificile ;
-incidena predominant la pacienii tineri ;
-mortalitate crescut n absena unui tratament eficace pentru eradicarea infeciei;
-complexitatea diagnostic i terapeutic;
-caracteristicile psihosociale ale unor cazuri care cresc dificultile n msurile preventive i
de asisten;
-frecventa utilizare a sistemelor sanitare pe perioade lungi de timp;
-diversele necesiti ale persoanelor afectate care oblig la o abordare global a acestora
(4).
n anii 90 Centrul din Constana a nregistrat un numr mare de cazuri de infecati cu HIV,
ceea ce a determinat relaii vaste cu numeroase ONG-uri care i-au artat disponibilitatea de
a ajuta la mbunttirea ngrijirii pacienilor afectai. De aceea, aici au ptruns poate mai
precoce i mai pregnant ideile medicinii paliative i s-a cristalizat o necesitate a paliaiei n
asistena acestor pacieni.
13
Experiena ndelungat a colectivului de medici care asist aceti pacieni, a fcut ca paliaia
s fie inclus n asistena medical curent. Cei mai mari beneficiari sunt pacienii cu
spitalizri prelungite, asistai n cadrul seciei de boli infecioase cronice. Pentru bolnavii n
stadiu de SIDA avansat a fost creat o infrastructur n cadrul acestei secii, constnd ntr-un
departament cu 5 paturi, n care asistena pacienilor este asigurat de un medic cu
competen n ngrijiri paliative, un psiholog si 5 asistente.
Principiile generale care au stat la baza activitii au constat n evaluarea complex a
pacienilor, explicarea diagnosticului, a etapei de boal, a prognosticului i a opiunilor de
tratament. Individualizarea tratamentului a reprezentat o prioritate, acesta fiind revizuit ori de
cte ori au aprut modificri n evoluia bolii. Aceast individualizare a avut n vedere att
abordarea suferinei fizice, ct i a celei psihice (1).
Bolnavul cu infecie HIV i pune toat sperana n medicul specialist (infecionist) si n
psiholog, de la care ateapt, dincolo de tratamentul prescris, apropiere, cldur, atenie i
ncurajare.
n aceast lucrare ne propunem s analizm activitatea acestui departament pe parcursul
ultimului an.
Analiza activitaii Departamentului de ngrijiri paliative din cadrul Spitalului Clinic de
Boli Infecioase Constana in anul 2009
n perioada 1 ianuarie - 31 decembrie 2009 au primit asisten paliativ 82 de pacieni
cunoscui cu infecie HIV/SIDA. Dintre acetia, 46 de pacieni au avut simptomatologii care sau remis ntr-un interval scurt de timp, necesitnd doar o singur internare i urmrirea
ulterioar n ambulator, 36 de pacieni au necesitat spitalizri multiple, prelungite, uneori
soldate cu deces.
Simptomatologia ntlnit la acesti bolnavi a fost reprezentat de: durere, vrsaturi, prurit,
convulsii, anxietate, tulburri de somn, depresie, tulburri de comportament, tulburri de
personalitate, diaree, anorexie sau pierdere n greutate (Tabel 1, Figura 1).
Nr. Pacienti/FRECVENA
26 (31.70%)
23 (28.04%)
9 (10.97%)
9 (10.97%)
8 ( 9.75%)
7 ( 8.53%)
7 ( 8.53%)
4 ( 4.87%)
3 ( 3.65%)
2 ( 2.43%)
2 ( 2.43%)
14
15
Atac de panic
Fobii-frica de durere, frica de izolare
Stigmatizarea
Depresie, delir
Pierderea independenei i cresterea
dependenei de alii
Moartea unor persoane cu HIV
Boli neateptate
Durere
Grea, slbiciune
Tumori cerebrale
Hipoxie
Embolie pulmonar
Insuficiena cardiac, respiratorie
Insomnie
Dispnee
Hipercalcemie
Glob vezical
Septicemie
Deshiratare
Steroizi
Neuroleptice
Bronhodilatatoare
Sindrom de abstinena la benzodiazepine,
alcool
Tuberculostatice( izoniazida, cycloserina)
Antihipertensive
Gnduri despre trecut : oportuniti, irosire,
vin
Gnduri despre viitor: teama de durere, de
inactivitate, de pierderea independenei i
luciditii, gnduri legate de moarte.
Cauze organice
Cauzat de medicamente
16
Printre pacienii care au primit ngrijiri paliative s-au nregistrat 14 decese, cele mai multe
datorate afeciunilor oncologice.
Intervenia psihologic a inut cont de unicitatea fiecrui pacient i a contextului clinic,
ngrijirea pacienilor cu infectie HIV implicnd un sistem individualizat, bazat pe metode de
evaluare corespunztoare.
O activitate aparte de consiliere psihologic i psihoterapeutic a fost asociat terapiei
paliative la bolnavii terminali, aflai in stadiul de SIDA, spitalizai n departamentul cu profil de
ingrijiri paliative, special destinat acestor bolnavi. Asistena susinut n echip: medic,
psiholog, asistent, pe toat durata ederii n secie, a adus un plus de ncredere, de
speran, din partea bolnavului, prin diminuarea percepiei fenomenelor negative i implicit
alinarea suferinei.
Concluzii
ntreaga activitate a dovedit c dincolo de tratament, bolnavii cu infecie HIV,dar mai ales
bolnavii aflai in faz terminal, au nevoie de consiliere i psihoterapie susinut (4).
Comunicarea eficient n relaia medic-psiholog-pacient a condus la ntreinerea speranei i
la o colaborare util i sincer ce a avut un efect favorabil asupra evoluiei bolii. Medicii i
psihologii au avut satisfacia unei munci bine realizate, iar bolnavii au devenit capabili s
priveasc n fa noua realitate i s primeasc ajutorul de care au avut nevoie.
Experiena acumulat n timp n aceast arie de activitate, ne va permite s efectum i o
analiz de tipcost-eficien, extrem de util n argumentarea necesitii de generalizare a
acestui tip de asisten n toate unitaile care ngrijesc pacieni cu infecie HIV/SIDA.
Bibliografie
1. Bogdan C, Chiril O, Petrea S, Omer I, Rahnea-Ni G, Sandu L. Oncology and nononcological palliative care aspects. Bucharest: Ed. Universitar; 2006.
2. Romanian Ministry of Health and Family, National Commission of Fight against HIV/AIDS.
Counseling guide for HIV infection. Bucharest: Ed. MarLink; 2001.
3. Asociaia Adolescentul&Fundacio Salut i Comunitat. Integration guide of HIV infected
teen-agers. Bucharest: Ed. pentru tiin i Educaie;1999.
4. Rugina S, Marca C. Palliative care for HIV infection. Iai: Ed.NOEL; 2008
5. Symreng I, Fishman SM. Anxiety and pain. Pain clinical update 2004; 12: 7.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 22 ianuarie 2010
Acceptat: 18 martie 2010
17
CLINICAL LESSONS
Consideraii privind ngrijirile paliative la copilul cu infecie HIV
pornind de la un caz clinic
Matilda Borduelu, medic primar medicin de familie, diplom interuniversitar n ngrijiri
paliative Frana, doctorand al Universitii de Medicin i Farmacie Carol Davila, Institutul de
Boli Infecioase Matei Bal, Bucureti, Romnia
Adresa pentru corespoden:
tel: 0040-0722412455
e-mail: matilda.borduselu@gmail.com
Rezumat
Se prezint cazul unui copil de sex feminin, de 1 an i 6 luni, cu infecie HIV cu cale de
transmitere vertical, depistat recent, n stadiul clinico-imunologic C3. Copilul se afl n
evidena Institutului de Boli Infecioase Matei Bal din Bucureti. Dupa introducerea
tratamentului antiretroviral, pacienta a prezentat un sindrom de reconstrucie imun sever
(IRIS Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome).
Am ales acest caz pentru a evidenia dificultile care pot apare n managementul
simptomelor i mai ales n managementul durerii la copilul mic i dificultatea stabilirii unei
granie ntre curativ i paliativ n astfel de cazuri. Dei n mod normal evoluia copilului cu
IRIS, sub supraveghere atent, este favorabil, pot aprea complicaii neprevzute i rapid
fatale. Moartea subit este de asemenea ntlnit. Profesionitii au dificulti n stabilirea
prognosticului. Recunoaterea de ctre medic, mpreun cu familia a unui stadiu avansat
sau terminal al bolii i trecerea de la terapia curativ spre cea mai mult de suport este greu
de realizat datorit evoluiei specifice a bolii, a negrii frecvente a gravitii bolii de ctre
prini i a educaiei medicale specifice.
Pe de alt parte, ngrijirile paliative sunt ngrijiri complementare i nu alternative; durerea i
celelalte simptome trebuiesc identificate i tratate, iar tratamentul trebuie sa fie
complementar terapiei curative, pn cand problema este rezolvat.
Cuvinte cheie: copil infectat HIV, durere, grania curativ-paliativ
Informaii asupra cazului
EM, n vrst de 1 an i 6 luni este n eviden de 4 luni la Institutul de Boli infecioase Matei
Bal.
Diagnosticul: Infecie HIV simptomatic, stadiul clinico-imunologic C3, cu cale de transmitere
vertical; Cardiomiopatie HIV cu insuficien cardiac secundar; Anemie plurifactorial;
Malnutriie protein-caloric stadiul III; Retard psiho-motor.
Antecedente personale fiziologice: primul copil, nscut spontan, la 9 luni, greutate la natere
3200 g, Apgar 9.
Istoric: copil polispitalizat pentru afeciuni respiratorii i digestive n spitalul regional, este
diagnosticat n urm cu 4 luni, n acelai timp cu mama, cu infecie HIV, fiind ulterior
transferat la Institutul Matei Bal.
Motivele internrii: sindrom febril prelungit, malnutriie protein-caloric grad 3 la copil depistat
HIV pozitiv.
18
Examen clinic la internare: stare general alterat, G=5000g, L=68cm, suprafa corporal=
0,307m2, febr 39C sub tratament antitermic, tegumente palide, c ianoz perioral,
formaiune chistic fluctuent, culoare violacee cu diametrul 0,5 cm la nivelul regiunii
scapulare stngi; ganglioni superficiali nepalpabili; aparat respirator dispnee mixt,
wheesing, tuse productiv, raluri bronice i subcrepitante n ambele arii pulmonare; aparat
cardiovascular - cianoz perioral i a extremitilor, zgomote cardiace ritmice, fr sufluri,
AV=120/min, puls periferic prezent; aparat digestiv candidoz orofaringian, vrsturi
alimentare, scaun normal, abdomen suplu, nedureros, ficat cu marginea inferioara la 3 cm
sub rebord, consisten normal, splin nepalpabil; fontanela anterioar nchis, plns
iritabil, hipertonie a membrelor cu tendin la deflexie; fr semne de iritaie meningeal, fr
semne neurologice de focar; organe de sim: reacioneaz la zgomot, urmrete cu privirea.
La internare valoarea CD4 era de 57cel/mm3, iar RNA-HIV>10.000.000de copii/ml, iar dup
6 sptmni CD4=352/mm3, iar RNA-HIV=7.450.499 de copii/ml.
S-a iniiat tratament profilactic cu Sulfamethoxazole/Trimethoprim 10mg/kgcorp/zi ca
profilaxie primar pentru pneumonia cu Pn. jirovecii, Azitromicin 20mg/kgcorp/spt. pentru
profilaxia MAC, Izoniazida 5mg/kgcorp/zi pentru profilaxia M. Tuberculosis; tratament
antifungic, antibiotic, cu imunoglobuline i.v., corticoid HHC 10mg/kgcorp/zi; tratamentul de
suport a constat n Ondansetron 0,15mg/kg la nevoie pentru prevenirea vrsturilor,
Acetaminofen (Paracetamol) i.v. 15mg/kg/doz i Metamizol sup. pediatric - la nevoie,
pentru combaterea febrei i a durerilor; Ranitidin i.v. 10mg/12ore tratament protector
gastric.
Evoluia n serviciu: de-a lungul spitalizrii copilul a prezentat mai multe episoade de
decompensare a insuficienei cardiace, cu evoluie favorabil sub tratament tonicardiac i
diuretic.
Terapia antiretroviral a fost debutat la 7 zile de la internare, cu Zidovudin
16mg/kgcorpx2/zi i Lamivudin 4mg/kgcorpx2/zi; din a 8-a zi, s-a adugat
Lopinavir/Ritonavir 80mg/20mg 1mlx2/zi, oprit dup 2 sptmni din cauza vrsturilor,
anorexiei i curbei ponderale staionare (ziua 22).
Din ziua 26, starea general devine grav, reapare febra, prezint polipnee cu frecven de
54 resp/min, raluri bronice difuze, cianoza de tip central, AV=140/min, ipt slab, fr
redoare de ceaf, fr semne neurologice de focar. Bilanul biologic a evideniat leucocitoz
cu neutrofilie i sindrom inflamator prezent (VSH=95mm la o or).
n continuare, pacienta a prezentat sepsis cu localizri multiple pulmonare i cutanate,
pentru care a primit tratament cu Meropenem i Linezolid, 21 de zile, cu evoluie favorabil.
Pentru candidoza digestiv a primit Fluconazol i.v. cu dispariia depozitelor candidozice la
nivelul cavitii bucale i a faringelui i ameliorarea toleranei digestive. La o luna de la
internare, s-a realizat un consult ftiziologic care a stabilit, corelnd datelor clinice, biologice i
radiografia cardio-pulmonar, diagnosticul de tuberculoz pulmonar, iniiindu-se tratament
cu Izoniazid 10mg/kgcorp/zi, Rifampicin 10mg/kgcorp/zi i Pirazinamid 25mg/kgcorp/zi.
Din ziua 55, reapare febra, asociat cu adenopatie important axilar stang. n ziua 65
copilul E. M. este transferat la Spitalul de ftiziologie pentru investigaii de specialitate,
urmnd ca apoi s revin n clinica de boli infecioase. n tot acest interval nu s-a putut pune
n eviden un agent patogen responsabil de patologia prezentat.
Diagnosticul de IRIS (1) s-a pus pe agravarea strii generale la o pacient cu infecie HIV
stadiul clinico-imunologic C3, la trei sptmni dupa introducerea terapiei antiretrovirale,
corelat cu creterea valorii CD4 i scderea replicrii virale i cu sindromul infecios i
inflamator prezent.
19
Revenind la managementul simptomelor, trebuie precizat c din ziua 26, cand a aparut
sindromul funcional respirator i pn n ziua 60, pacienta a prezentat dispnee, cu polipnee
>40resp/min, tiraj costal, asociat cu episoade de dispnee paroxistic, tratate cu HHC
(corticoizi) 10mg/kgcorp i Aminofilin 15 mg; pentru vrsturi, n afara odansetronului, a fost
utilizat alternativ Metoclopramid n doz de 0,3mg/kgcorp/zi; pentru tratamentul durerii
medicaia a constat n antialgice din treapta I OMS (Acetaminofen i Metamizol); n ziua 40-a
de la internare, s-a pus n eviden la nivel scapular stg. un abces cu diametrul de 2 cm, care
a fost incizat intr-o clinic de chirurgie n ziua urmtoare.
O alt problem aprut a fost abordul venos, din ce n ce mai dificil pe parcursul spitalizrii,
fcnd necesar la un moment dat abordarea unei ci venoase profunde, prin denudare;
abordul venos central nu a fost posibil din motive tehnice. Lipsa sau abordarea dificil a unei
ci venoase periferice a reprezentat un motiv de suferin att pentru copil, din cauza durerii,
ct i pentru personalul nsrcinat cu realizarea recoltrilor de snge sau administrrii de
tratamente.
Datorit strii generale grave, a infeciilor succesive, a candidozei digestive i probabil i a
medicaiei (Lopinavir/Ritonavir), pacienta primea cu dificultate alimentaia sau o refuza, curba
ponderal fiind staionar dupa 5 sptmni. Aceasta stare a determinat medicul curant sa
decid montarea unei sonde nazo-gastrice. Rezultatul a fost pozitiv din mai multe puncte de
vedere: creterea ponderal a fost de 1 kg n 3 sptmni, iar copilul accepta mai uor
prezena asistentelor medicale n salon, deoarece ele administrau i alimentaia i cea mai
mare parte din medicamente pe sond, scznd mult interveniile cu caracter traumatic. Pe
tot parcursul spitalizrii au fost administrate perfuzii de rehidratare hidro-electrolitic. Trebuie
adugat c nu au fost omii din tratamentul copilului administrarea de produse hiperproteice,
probiotice, enzime digestiv
Tabelul 1 - Tratamente administrate n funcie de tipul de simptomatologie
Simptomatologie
durere
dispnee
febr
disfagie
vrsturi
anorexie, caexie
Tratament paliativ
-antialgice treapta I
(Acetaminofen, Metamizol)
- poziie semidecliv
-tratamentul insuficienei
cardiace
-oxigenoterapie
- corticoizi (HHC,
Dexametazona); Aminofilin
-Acetaminofen, Metamizol
-rehidratare hidro-electrolitic
-tratamentul durerii
-badijonaj bucal
-Odansetron, Metoclopramid
-produse hiperproteice (i.v.
sau p.o.)
- rehidratare hidro-electrolitic
- probiotice
- enzime digestive
Tratament curativ
- tratamentul antibiotic al
infeciilor respiratorii
-tratament antibiotic,
antifungic, antiviral
-tratamentul candidozei
digestive
-alimentaie pe sond
naso-gastric
-tratament antiretroviral
20
21
pot fi administrate subcutanat este restrns, iar n cazul nostru nu ar fi permis, de exemplu,
administrarea antibioticelor necesare tratamentului sepsisului.
Tratamentul dispneei se realizeaz prin poziie semidecliv, umidifierea aerului, administrare
de oxigen, nebulizri saline, opioide (pe cale sistemic sau n nebulizri), tratament etiologic
(de exemplu: antibiotice, antifungice pentru diferitele cauze infecioase, diuretic i
vasodilatator pentru cauzele cardiace), bronhodilatatoare (nebulizate, s.c. sau i.v.),
corticoizi, mergnd pn la ventilaia mecanic. Ventilaia mecanic poate fi de folos pentru
pacienii care au o cauz reversibil a insuficienei respiratorii, mult mai dificil fiind decizia n
cazul unei boli n faza terminal. n ara noastr legislaia nu permite (ca n alte ri ale
Uniunii Europene) oprirea sau nepunerea n aplicare a tratamentelor considerate
nerezonabile ntr-un stadiu terminal de boal, deci nici indicaia privind ventilaia mecanic
sau oportunitatea ei nu pot fi discutate. La pacienta noastr, faptul c a fost suspicionat i
apoi confirmat un sindrom de reconstrucie imunologic, o include printre pacienii pentru
care tratamentul paliativ este un tratament complementar, iar cel cu viz curativ este
esenial.
Starea grav a copilului, cu reveniri i recderi induce suferina personalului medical i
sentimentul, chiar neexprimat, de culpabilitate. Faptul c nu putem da un rspuns
satisfctor ntrebrii nerostite a mamei, ne pune n situaia de a reevalua capacitatea
noastr de decizie i de comunicare.
Mama nu pleac dect rar din spital, de lng copilul ei i pentru perioade de timp foarte
scurte. Viaa ei s-a mutat de aproximativ un an acolo, n spital, cu scurte pauze, cu reveniri n
urgen i se desfoar n jurul unor subiecte ca febr, vrsturi, analize, antibiotice,
greutate, alimentaie. Relaia mam-copil este afectat de intervenia unui al treilea personaj
spitalul. Rareori cnd se exprim, spune c nu are ce face, trebuie s fac bine acest
copil. Negarea bolii? Culpabilitate? Nenelegere? Sau pur i simplu dragoste matern, care
o face s nu conceap, s nu aud o alt variant? Sau poate c nu este vorba de boala n
sine, ci doar respinge ideea c poate fi mortal? Cu att mai mult cu ct s-a descoperit i ea
de curnd cu aceeai boal...
Tehnica de vrf i personalul calificat pot da mamei un sentiment de securitate, dndu-i
senzaia c aici copilul este ferit de pericole, e ferit de moarte. Acest lucru l constatm la
multe din familiile cu copii cu infecie HIV.
Dar personalul medical intervine i preia o parte din funcia ei de mam; administreaz
tratamente, care pot face copilul bine, dar care sunt dureroase. De unde apar sentimentele
ambivalente fa de echipa medical. n astfel de situaii, unii prini pot simi sentimente de
rivalitate, fa de echip, pot fi anxioi i revendicativi, alii preiau n totalitate ideile echipei,
renunnd la punctul lor de vedere. Dar mama pacientei noastre face parte dintre acei prini,
mai fragili, care nu se mai simt ndreptii i nu mai ndrznesc s-i exercite atribuiile de
printe. Toate sarcinile sunt transferate echipei medicale, inclusiv alimentaia sarcin
dificil, de altfel. Acest lucru, dar i iptul i anxietatea copilului n prezena echipei medicale
cresc riscul de izolare a amndurora.
Infecia HIV este o boal cronic, cu pusee acute. Sindromul de reconstrucie imunitar este
un episod dificil al bolii, dar tratabil, fapt care mpiedic medicul curant s aib o atitudine
pesimist n faa mamei, in ciuda strii grave a copilului. Dezvoltarea rapid a medicinei,
apariia permanent de oi proceduri i de noi molecule ne fac s reconsiderm permanent
starea copiilor infectai HIV i s rencepem. n facultate am nvat, ne-am pregtit (i aa
este normal) pentru lupta mpotriva bolii o lupt pn la capt. Corpul uman, obiect de
studiu, este luat n considerare din punct de vedere obiectiv i tratat conform medicinii
bazate pe dovezi. n cadrul ngrijirilor paliative avem dreptul s ne uitm nti la copil i s-i
oferim ajutorul de care are nevoie, chiar dac nu se ncadreaz n standardele terapeutice
22
(5). Aceasta este complementaritatea pe care o ofer paliaia medicinii moderne. Abordarea
global a persoanei este un concept readus n actualitate prin intermediul ngrijirilor paliative
(6). El ne reamintete c sarcina noastr, ca profesioniti ai medicinei, nu este numai s
vindecm bolnavul, ci i s-l acompaniem.
Furnizarea de ngrijiri este adesea complicat de prezena bolii la ceilali membrii ai familiei,
de problemele sociale multiple, de existena problemelor psihologice, de dificultile
financiare.
Stabilirea unei granie ntre curativ i paliativ este cel mai frecvent imposibil. Cteva repere
pentru stadiul terminal al bolii HIV/SIDA ar fi dezvoltarea de cancere specifice infeciei HIV,
insuficiena multipl de organ, persistena unei viremii ridicate (n ciuda unei terapii
antiretrovirale agresive), cu pierderea progresiv a limfocitelor CD4.
Tabelul 2 - Criterii sugestive de deces pe termen scurt (modificat dup Selwyn PA)
Alte criterii sugestive de deces n termen scurt (7) (sub terapie antiretroviral TARV)
Rspuns inadecvat sau toleran sczut la tratament adecvat TARV
Imposibilitate de a realiza mai mult de dou activiti pe zi
Handicap cognitiv semnificativ clinic
Comorbiditi severe inclusiv cancer
Ciroza clasa Child C
Insuficien hepatic sau renal
Anticiparea unui stadiu terminal al bolii este de dorit pentru a limita pe ct posibil
investigaiile i tratamentele jenante sau dureroase i pentru a pregti familia pentru procesul
de doliu.
Concluzii
Chiar dac prognosticul pe termen lung al pacienilor cu infecie HIV/SIDA se amelioreaz,
durerea, fie ea fizic sau moral, rmne parte integrant a evoluiei unei persoane atins de
aceast boal i depinde numai de noi dac vom ti s rspundem necesitilor acestor
persoane.
Introducerea n foaia de observaie, alturi de constantele obinuite (temperatura, tensiune
arteriala, etc.) a unei rubrici de evaluare zilnic a durerii, ar putea duce la sensibilizarea
personalului medical i la mai buna evaluare i tratare a acesteia.
Infecia cu HIV/SIDA este nc o boal fatal, care cuprinde suferin, dependen, durere i
nc - un necesar de ngrijiri paliative tranzitorii sau finale. Abordarea global a suferinei
acestor bolnavi este posibil doar prin colaborarea dintre diferitele specialiti i a ntregii
echipe medicale.
Bibliografie
1. Shelburne SA III, Hamill RJ, Rodriguez-Barradas MC, Greenberg SB, Atmar RI, Musher
DM et al. Immune Reconstitution Inflammatory Syndrome: Emergence of a Unique
Syndrome During Highly Active Antiretroviral Therapy. Medicine: 2002; 81 (3): 213-27.
2. Goldman A, Hain R, Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for children. Oxford:
Oxford University Press; 2006.
3. Saunders DC, Baines M. Living with dying. The management of terminal disease. Oxford:
Oxford University Press; 1983.
4. O'Neill JF, Selwyn PA, Schietinger H. M.A. A Clinical Guide on Supportive and Palliative
Care for People with HIV/AID 2003. U.S. Health Resources and Services Administration
The Body.coms archive: 273.
23
5. Dozle D, Hanks G, Chernz N, Calman K. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 3th ed.
Oxford; Oxford University Press: 2005.
6. Cadore B. Everything depends from medicine?. Jacquemin D (ed). Manual of palliative
care. DUNOD: 2001: 742-54.
7. Selwyn PA. Palliative care for patient with human immunodeficiency virus/acquired
immune deficiency syndrome. J Palliat Med 2005; 8: 1248-68.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 20 decembrie 2009
Acceptat: 1 martie 2010
Mulumiri:
{Domnului Profesor doctor Adrian Streinu Cercel, cu bunvoina i sub ndrumarea cruia mi desfor
activitatea de cercetare n Institutul de Boli Infecioase Matei Bal
Doamnei doctor Mariana Mrdrescu, ef de secie - Secia Clinic Imunodepresie Copii
Domnului doctor Sorin Petrea, ef de secie Secia Clinic de Zi pentru Copii}
24
25
26
Prezentarea cazului
Examen obiectiv la internare:
Pacient subfebril, ncercnat, palid cu adenopatie laterocervical bilateral palpabil, mai
evident pe dreapta i splina la 1 cm sub rebord, MV accentuat n ambele baze cu rare raluri
bronice. De cca 2 ani pacientul fumeaz circa un pachet pe zi.
Date de laborator i imagistice la internare:
NL: 2900/mL, Hb: 6,7 g%, Tr: 93000/mL, restul probelor biologice fiind n limite normale.
Examenul radiologic pulmonar artnd doar un desen peribronhovascular accentuat
hiliobazal bilateral.
Diagnosticul de etap:
Avnd n vedere tabloul hematologic asemntor cu cel de la depistare s-a considerat c
pancitopenia era probabil prin invazia viral a mduvei hematogene i s-a reinstituit terapia
ARV n schema Lamivudine (3TC) bid, Stavudine (d4t) 40 mg bid i Efavirenz (EFV),
nlocuindu-se inhibitorul de proteaz, cel care teoretic era vinovat de sindromul de grea
acuzat de pacient. Sindromul febril a fost considerat ca posibil datorat unei Pneumocistoze i
s-a instituit terapie i cu Co-trimoxazole (TMP-SMX) 6g/zi.
Evoluie:
Dup corectarea anemiei cu 2 mase eritrocitare i 4 zile de tratament, aparent starea
general se amelioreaz dar reapar vrsturile pe care pacientul le atribuie de aceast dat
Co-trimoxazol-ului. Se decide nlocuirea acestuia cu Clindamicina, dar pacientul prsete
spitalul n 23 octombrie din motive personale, contrar avizului medical.
Reevaluare:
n 27 octombrie revine la internare febril cu intoleran digestiv, cu un deficit de cca 4 kg
fa de internarea anterioar, cu adenopatia laterocervical dreapt accentuat i
pancitopenie sever NL: 2400/mL, Hb:5,7 g%, Tr:45000/mL, CD4=44/mL i un LDH=1902, n
rest biochimic normal. Se reia schema ARV i se instituie terapie ca pentru neutropenicul
febril cu Ertapenem, Moxifloxacina, Fluconazol i Dexametazon sub care evoluia este
favorabil pentru circa 7 zile. Considernd adenopatia ca posibil de cauz TBC sau cu MACuri se adaug Claritromicin i Etambutol, iar deorece fr sngerare evident pacientul
pierdea 1g Hb/zi se efectueaz o puncie biopsie osoas (PBO). Examenul clinic cu ocazia
efecturii punciei osoase relev i o cretere cu cca 2 cm a dimensiunilor splinei, care
devine i dureroas prin distensia relativ rapid, motiv pentru care s-a instituit terapia cu
Tramadol. Acesta a ameliorat confortul pacientului i somnul.
n 13 noiembrie rezultatul PBO stabilete diagnosticul de limfom probabil Hodgkinian iar n
16 noiembrie pacientul se transfer la spitalul Fundeni, secia hematologie. Examenele de
imuno-histochimie ulterioare stabilesc diagnosticul de limfom non-Hodgkinian cu celul mare
tip B ( Figura 2) i n ciuda instituirii terapiei specifice cu Anticorpi monoclonali anti CD20 500
mg/zi i Metil-prednisolon i.v. 1000 mg/zi, n data de 21 noiembrie pacientul decedeaz.
Schema sinoptic a evoluiei clinico-paraclinice in ultimile 6 saptmni sub terapie este
redat n Figura 3.
27
28
Discuii
Infectionitii de azi, nalt specializai tind s fie mai puin ateni la problemele ngrijirilor
paliative pentru pacienii lor seropozitivi, dect n prima faza a epidemiei, cnd nu aveau la
ndemn terapia ARV. Nevoia ngrijirilor paliative pentru bolnavii SIDA continu ns paralel
cu dezvoltarea noilor ageni terapeutici, iar disciplinele ngrijirilor paliative i managementul
complex al SIDA au nc multe de nvat una de la cealalt. Aceste probleme trebuie s fie
abordate activ de ctre ambele categorii de personal de ngrijire paliativ i specific antiHIV.
Calitile clinice de compasiune, empatie, de a inspira speran fac o real diferen n viaa
celor suferinzi de boli cronice, amenintoare de via. Infecia HIV/SIDA determin izolare i
devasteaz viaa personal prin impactul ei. ngrijirea paliativ a bolnavilor SIDA abordeaz
teme clinice majore incluznd managementul durerii i al altor simptome, planul de ngrijire
n faza avansat i problemele psihosociale. Trebuie s aplicm lecia nvat din ngrijirea
bolnavilor cu cancer la numrul n cretere a tinerilor aduli suferinzi de boli non-maligne.
Clinicienii trebuie s-i modifice atitudinea de la un management de rutin al unei boli
cronice la o abordare personalizat a ngrijirii paliative n paralel cu continuarea tratamentului
specific anti-retroviral (1).
Vocaia medical implic abiliti clinice eseniale - ascultare activ, respectarea autonomiei,
o bun comunicare medic-pacient, continuitatea ngrijirii de durat, elemente importante ce
pot fi implementate oriunde n lume. ngrijirile paliative ale bolnavilor SIDA constau n terapii
direcionate comorbiditilor infecioase i maligne legate de SIDA i tratamente centrate pe
furnizarea confortului i controlul simptomelor. Ele implic servicii multidimensionale i
multidisciplinare incluznd nursing, asisten social, medicin complementar/alternativ i
terapie fizic. Medicina paliativ orienteaz ngrijirea spre simptom i spre pacient i include
urmtoarele: managementul simptomelor (fatigabilitatea, durerea), tratamentul efectelor
adverse (grea, vrstur), suportul psihosocial (depresia, ngrijirea n faza avansat a
bolii), ngrijirea la sfritul vieii (2).
Creterea "medicalizrii" ngrijirii SIDA se datoreaz parial progresului terapiilor eficiente
care ofer posibilitatea controlului replicrii virale, dar i apariiei acestei paradigme
biomedicale ca rezultat al pierderii perspectivei asupra bolilor cronice progresive, incurabile.
Provocarea actual este evaluarea distinct a ambelor discipline, pentru a oferi pacienilor
beneficiile celor dou specialiti. Este important pentru profesionitii medicali implicai n
ngrijirea bolnavilor HIV s rmn sensibili la nevoile de ngrijire paliativ pe tot parcursul
bolii (3).
Medicina paliativ are mult de oferit ngrijirii infectailor HIV: creterea aderenei la terapia
antiretroviral activ i la alte terapii, nfruntarea complexelor probleme psihosociale ale
pacienilor SIDA i a familiilor lor (1).
Atta timp ct pacientul a avut o aderen bun la terapie evoluia a fost favorabil; faptul c
analizele de laborator erau bune i CD4 cretea constant la controalele periodice au dus la
scderea intensitii comunicrii cu pacientul. Acest fapt a facut imposibil aflarea inteniei
pacientului de a pleca n strintate i astfel a dus la ntreruperea terapiei i n final la
tragicul deznodmnt. Cu ali pacieni care au relatat medicului proiectele de viitor a fost
posibil asigurarea terapiei pentru 1-2 luni i referirea ctre centrele de tratament din ara de
destinaie, care au preluat pacienii gratis. Chiar dac pacientul evolueaz favorabil este
absolut necesar o minima discuie cu ocazia ntlnirii lunare la ridicarea terapiei, n care s
se analizeze i s se reitereze importana aderenei. n plus, prezentarea celor nvate din
experiena cu aceti pacieni poate preveni evenimente similare la ali pacieni. Faptul c
terapia pacientului a fost permanent adaptat la acuzele lui: s-a modificat terapia ARV, s-a
29
30
MANAGEMENT
Precauii universale n ngrijirile paliative la pacienii cu SIDA
Sorin Petrea (a), medic primar boli infecioase, ef Secia de Zi pentru Copii, coordonator
Program SIDA Copii
Prof. Dr. Adrian Streinu Cercel (b), medic primar boli infecioase, doctor n medicin,
profesor universitar, eful Catedrei de Boli Infecioase, cancelar, Doctor Honoris Causa,
membru titular Academia de tiine Medicale din Romnia
Odette Chiril (c), psiholog clinician principal - Secia de Zi pentru Copii, coordonator al
Programului de Educaie Medical Continu
(a) (b) (c): Institutul Naional de Boli Infecioase Prof. Dr. Matei Bal, Bucureti Romnia
(b): Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila, Bucureti, Romnia
Autorul corespondent:
Dr. Sorin Petrea
Str. Dr. Grozovici, nr. 1, sector 2
Bucureti
Romnia
Tel: 0722 785 963; fax: 021 318 60 90
e-mail: odettesorin@mateibals.ro
Rezumat
Precauiile Universale (PU) reprezint un concept care consider c orice pacient poate fi
infectat cu diveri ageni patogeni, care se pot transmite personalului de ngrijire. PU
reprezint o abordare agresiv, care trateaz tot sngele uman, umorile i secreiile
biologice c potenial infectante cu HIV, virusul hepatitei B, C i ali ageni patogeni cu
transmitere sanguin. De aceea, este necesar s se aplice msuri de protecie, PU
asigurnd protecia att a pacienilor, ct i a persoanelor care i ngrijesc, fie acestea
medici, asistente medicale, infirmiere, psihologi, asisteni sociali, sau membri ai familiei,
prieteni, voluntari. Pe scurt, PU constau n: splarea minilor, utilizarea corect a mnuilor,
a materialelor de protecie a feei i corpului, manipularea corect a acelor i
instrumentarului, sterilizarea i dezinfecia.
PU se aplic n cursul oricarui tip de ngrijire medical i n ngrijirea oricrui tip de pacient,
nu numai n cazul ngrijirilor paliative acordate pacientului cu SIDA. n cazul expunerilor
accidentale la snge i alte produse biologice provenite de la pacient, personalul de ngrijire
urmeaz s aplice protocolul de profilaxie post-expunere profesional.
Cuvinte cheie: precauii universale; ngrijiri paliative; profilaxie post-expunere profesional;
HIV/SIDA
Ce reprezint Precauiile Universale la pacienii cu SIDA ?
ngrijirea paliativ, prin definiie, presupune acordarea unor ngrijiri medicale, dar nu numai
att, ci i oferirea de suport psihologic, spiritual i emoional pacientului care ajunge la
momentul n care primeaz tipul acesta de ngrijire. Aceasta nseamn c lum n
considerare confortul pacientului, atitudine care poate fi perceput n alte specialiti
medicale c fiind, dei generoas, exagerat i chiar riscant pentru personalul de ngrijire.
Cu att mai mult, apariia infeciei HIV i a sindromului de imunodepresie dobndit, asociat
31
de cele mai multe ori cu moartea, percepie preluat i de personalul de ngrijire, a indus
teama de infectare, care, la rndul ei a generat conceptul de Precauii Universale. Este ns
de amintit c preocuprile pentru reducerea riscului profesional sunt extrem de vechi, pentru
timpurile noastre ele materializndu-se prin promulgarea de standarde i recomandri ale
Administraiei pentru Sntatea i Sigurana Ocupaional din Statele Unite (OSHA), care
recunosc riscul asociat expunerii la agenii patogeni din snge i alte produse biologice (1).
Pornind de la pacienii cu SIDA, care reprezint o poteniala surs cunoscut de infecie,
filozofia Precauiilor Universale s-a extins, admind c muli pacieni infectai cu ageni
patogeni cu transmitere sanguin nu sunt identificai, ceea ce necesit ca anumite msuri de
precauie s fie aplicate tuturor pacienilor, indiferent de diagnostic, n cadrul ngrijirilor
medicale (2).
Precauiile Universale reprezint o abordare agresiv, care trateaz tot sngele uman,
umorile i secreiile biologice ca potenial infectante cu HIV, virusul hepatitei B, C i ali
ageni patogeni cu transmitere sanguin. Oricum, din experien, personalul de ngrijire este
mai puin expus riscului de infecie cu HIV n cazul pacienilor cu status HIV cunoscut,
deoarece aplic n mod riguros Precauiile Universale, n comparaie cu situaia n care sunt
ngrijii pacienii cu status HIV necunoscut, i unde apare tentaia de a nu respecta n
totalitate PU.
Precauiile Universale asigur protecia att a pacienilor, ct i a persoanelor care i
ngrijesc, fie acestea medici, asistente medicale, infirmiere, psihologi, asisteni sociali, sau
membri ai familiei, prieteni, voluntari.
Ce msurile de protecie presuspun Precauiile Universale ?
Msurile de protecie se aplic ntotdeauna, atunci cand se anticipeaz contactul
tegumentelor i mucoaselor cu:
-snge;
- lichid cefalo-rahidian;
- lichid pleural;
- lichid peritoneal;
- lichid pericardic;
- lichid amniotic;
- sperm i secreii vaginale;
- saliva, urin i fecale, care conin snge vizibil.
Dac la nivel de instituii medicale, spitale, policlinici, hospice-uri, cabinete, PU sunt
respectate i aplicate, conform standardelor i procedurilor de ngrijire, acelai lucru trebuie
s se ntmple i n cazul ngrijirilor la domiciliu, printr-o pregtire n acest sens a membrilor
familiei, prietenilor etc., acompaniat ns i de verificarea respectrii acelorai reguli.
Ne vom referi n continuare la acordarea ngrijirilor paliative pentru pacienii cu SIDA, dar
accentum faptul c msurile de precauie sunt universal valabile pentru orice tip de pacient!
Aadar, msurile de protecie sunt urmtoarele:
- purtarea mnuilor de unic folosin, din latex sau poliuretan, atunci cnd:
o se intr n contact cu mucoasele persoanei infectate, respectiv: nas, gur,
organe genitale i rect;
o se intr n contact cu tegumentele persoanei infectate, cnd acestea prezint
leziuni, sau, snge, urin, saliv, vrsturi, fecale;
o se manevreaz diverse obiecte (haine, lenjerie, prosoape);
o se efectueaz diverse proceduri, precum: injecii intramusculare, perfuzii,
recoltare de snge, schimbare de pansamente;
32
Dac mnuile se degradeaz sau se rup, acestea se scot i se spal minile, dup care se
pun mnui noi, pentru a continua activitatea!
Mnuile se folosesc o singur dat, adic se pun mnui noi la fiecare dintre proceduri!
Mnuile nu se spal, acestea se arunc n containere speciale pentru materialele moi
contaminate i nu la gunoiul menajer! Dar, atenie, materialul moale (mnui, fee, vat,
tampoane, pampers) nu se amestec cu acele sau alte obiecte care pot tia sau nepa, care
la rndul lor se pun n container destinat acestora!
Oricum, mnuile nu nlocuiesc splarea pe mini!
- splarea minilor, atunci cnd:
o se intr n contact cu tegumentele i mucoasele persoanei ngrijite (nainte i
dup);
o se intr n contact accidental cu snge sau alte produse biologice provenite de
la persoana ngrijit;
o se scot mnuile.
- utilizarea materialelor de protecie:
o mti simple sau cu ecran, pentru a proteja faa, gura, nasul i ochii, numai
cnd se anticipeaz riscul de expunere la snge i alte produse biologice;
o halate sau oruri, atunci cnd se anticipeaz riscul de expunere la snge i
alte produse biologice prin mprocare.
Se prefer utilizarea de halate i oruri de unic folosin, iar n cazul celor reutilizabile se
respect recomandrile conform PU, ceea ce presupune dezinfectarea prealabil cu produse
pe baza de clor i splarea, de preferat la main, utiliznd detergeni obinuii. Nu se
recomand splarea acestora cu minile neprotejate de mnui de menaj, i nu de unic
utilizare!
- manipularea corect a acelor i a altui instrumentar:
o acele i seringile trebuie s fie ntotdeauna utilizate o singur dat;
o nu se recapioneaz niciodat acele;
o acele i seringile se arunc dup utilizare n containere speciale, cu perei
rezisteni la nepare sau tiere;
o containerele nu trebuie umplute complet;
o containerele cu produse contaminate nu se arunc n acelai loc amenajat
pentru gunoiul menajer, ci se depoziteaz n locuri separate, n containere
separate, inscripionate cu risc biologic; n cazul ngrijirilor la domiciliu, se
stabilete o relaie cu o unitate sanitar.
- sterilizarea i dezinfecia:
o n cazul unitilor sanitare se asigur conform standardelor i
procedurilor;
o n cazul ngrijirilor la domiciliu, se folosesc dezinfectantele pe baz de
clor i detergenii, indiferent de categoria social a familiei respective
i bineneles c ar fi de dorit ca sterilizarea i dezinfecia s se
apropie ct mai mult de standardele instituiilor sanitare (3).
Sintetic, msurile prezentate se regsesc in Tabelul 1 (4).
33
PROCEDURA
Anamneza / discuii cu
pacientul
Ajustarea ritmului unei
perfuzii deja montate
Examinarea pacientului
fr a atinge snge, alte
produse biologice,
mucoase
Examinarea pacientului cu
atingerea sngelui, a
mucoaselor, a altor
produse biologice
Recoltarea de snge
Montarea de catetere
venoase, puncii venoase
Aspirare, punctii pleurale,
punctii medulare,
paracenteza
Manipularea de materiale
de orice fel, murdare
Splarea
minilor
Mnui
de
protecie
Halat de
protecie
Masc de
protecie
Ochelari
de
protecie
Se folosesc: halate,
masc, ochelari de
protecie, dac se
prevede stropirea cu
snge sau cu alte
produse biologice
Se folosesc: halate,
masc, ochelari de
protecie, dac se
prevede stropirea cu
snge sau cu alte
produse biologice
Se folosesc: halate,
masc, ochelari de
protecie, dac
materialele par a fi intens
contaminate
Intubarea i/sau
endoscopia
Montarea de accesorii
arteriale
Operaii sau orice
intervenii de urgen care
pot produce stropirea cu
snge sau cu alte produse
biologice
34
In concluzie
Indiferent de tipul de ngrijire, instituional sau la domiciliu, n cazul unei expuneri accidentale
prin neptura cu ac/instrumentar folosit sau stropirea cu snge / produse biologice a
tegumentelor sau mucoaselor, persoana expus se adreseaz oricrei camere de gard a
unui spital de boli infecioase, n cel mai scurt timp posibil, pentru a se evalua gravitatea
expunerii i a se stabili conduita profilactic (5).
Bibliografie
1. Exposure Control Plan for Bloodborne Pathogens. Wake Forest University. Revised July
2008.
2. Universal Precautions against Infectious Diseases. University of Michigan Health System.
Adult Health Advisor; 2009.
3. Petrea S. Guidelines of HIV prevention in medical practice. Bucureti: Ed. All; 2002.
4. Petrea S, Chiril O. Guidelines of HIV/AIDS Counseling. Practice and procedures.
Romanian Ministry of Health. Bucureti; 2001.
5. Updated US Public Health Service Guidellines for the Management of Occupational
Exposures to HIV and Recommendations for Post Exposure Prophylaxis MMWR. CDC
Atlanta: 2005; 54: RR 9: 7-8.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 12 ianuarie 2010
Acceptat: 8 martie 2010
35
36
Riscul de infecie cu HIV este considerat de Centrul de Control al Bolilor Atlanta (CDC)
diferit, n funcie de modul de expunere la snge, i anume: 0,3 % pentru leziunile
transcutanate, 0,9 % pe mucoase i 0,04 % pe tegumente.
Volumul de snge, minim necesar pentru transmiterea HIV este de 0,1 ml. Supravieuirea
virusului din produsele biologice, aflate n mediul ambiant este de maximum 72 ore. ns,
concentraia de virus scade brutal nc din primele ore! (2).
Factorii care influeneaz riscul de infecie cu HIV sunt:
- factori care in de surs : volumul de snge sau de alte produse, ncrctura viral ;
- factori care in de modul de expunere : profunzimea leziunii, suprafaa de contact, natura
suprafeei de contact (piele, mucoase), integritatea suprafeei de contact, durata contactului.
Numrul limfocitelor CD4, al sursei, este un factor predictiv al riscului de infectare (1).
n cazul oricrei expuneri la snge sau produse de snge se are n vedere nu numai riscul
de infecie cu HIV, ci i riscul de infecie cu virusul hepatitei B (HBV) i C (HCV), motiv pentru
care evaluarea i atitudinea profilactic vor lua n considerare, cel puin cele trei virusuri
menionate.
Atitudinea post expunere trebuie s cuprind urmtorii pai:
- raportarea evenimentului;
- evaluarea gravitii expunerii;
- acordarea ngrijirilor primare i consiliere;
- evaluare clinic i serologic pentru HIV, HBV i HCV;
- stabilirea unei scheme de profilaxie antiHIV, antiHBV i antiHCV;
- monitorizarea clinic i biologic pentru HIV, HBV, HCV.
Conform recomandrilor CDC niciodat nu se recurge la testarea pentru HIV, HBV i HCV a
acelor sau a intrumentarului care a provocat accidentul! (1).
Profilaxia post expunere profesional anti HIV
Chimioprofilaxia antiretroviral (ARV) trebuie s aib n vedere ca, n tratamentul infeciei
HIV dispunem, n prezent, de cinci clase terapeutice, ceea ce nseamn c virusul provenit
de la pacientul-surs poate s prezinta deja mutaii de rezisten, fa de unul sau toate
medicamentele ARV. Aceasta nseamn c, n evaluarea gravitii expunerii trebuie s intre
n ecuaie istoricul terapeutic al pacientului i schema actual. Astfel, pornind de la regimul
standard sau extins, dup caz, dar extrem de limitate n opiuni, recomandate de CDC n
2001 s-a ajuns n prezent la extinderea combinaiilor ARV administrate n scop profilactic,
prin apariia de noi clase terapeutice, cu numeroase molecule noi, din ce n ce mai active (1).
Iniierea profilaxiei post expunere profesional (PPEP) trebuie s se fac ct mai rapid de la
momentul expunerii, de preferat n primele 72 ore i s aib o durat de 4 sptmni, dac
medicamentele sunt tolerate. Pentru c ne referim la expunere profesional n cadrul
ngrijirilor paliative ale pacienilor cu SIDA, nu este cazul s ateptm rezultatul testului de
rezisten pentru a iniia profilaxia, i n nici un caz rezultatul testrii HIV a pacientului-surs!
n selectarea medicamentelor ARV trebuie pus n balan riscul foarte mare de infecie, fiind
vorba de o expunere n cadrul ngrijirilor paliative ale pacienilor cu SIDA, cu toxicitatea
potenial a medicamentelor respective. n aceast situaie, nu cred c este de neglijat riscul
mare de infecie al personalului de ngrijire expus, iar toxicitatea i tolerana pot fi tatonate
pe parcursul administrrii.
Regimuri de baz preferate (1):
- Zidovudina + Lamivudina sau Combivir;
- Zidovudina + Emtricitabina;
37
- Tenofovir + Lamivudina;
- Tenofovir + Emtricitabina;
Regimuri de baz alternative:
- Lamivudina + Didanosina;
- Didanosina + Emtricitabina;
- Emtricitabina + Stavudina;
- Lamivudina + Stavudina.
Regim extins preferat:
- regim de baza + Lopinavir / Ritonavir
Regimuri extinse alternative:
- regim de baz plus:
o Atazanavir + Ritonavir sau
o Fosamprenavir + Ritonavir sau
o Indinavir + Ritonavir sau
o Saquinavir + Ritonavir sau
o Efavirenz
o Enfuvirtide.
Dei ghidurile enumer doar unele combinaii, n practic, nu se exclud combinaii cu
medicamente mai noi, a cror eficacitate terapeutic, respectiv cu un prag mai nalt de
rezisten fa de virus, confer o mai mare siguran n profilaxie.
n general, nu sunt recomandate n combinaiile ARV administrate n scop profilactic, n caz
de expunere profesional, Nevirapina i Abacavir, mai ales din cauza reaciilor alergice
frecvente. n afar de acestea, enumerm pe clase de medicamente reaciile adverse mai
importante, ce pot aprea n administrarea profilactic post-expunere profesional:
- inhibitori nucleozidici de reverstranscriptaz:
o Zidovudina: anemie, neutropenie, grea, cefalee, insomnie, dureri
musculare, slbiciune;
o Lamivudina: dureri abdominale, grea, diaree, pancreatit, erupii
cutanate;
o Stavudina: neuropatie periferic, cefalee, insomnie, anorexie, grea,
diaree, anemie, neutropenie;
o Didanosina: pancreatit, acidoza lactic, neuropatie, dureri abdominale,
grea, diaree;
o Emtricitabina: cefalee, grea, vrsturi, diaree, erupii cutanate,
hiperpigmentare cutanat;
- inhibitori nucleotidici de reverstranscriptaz:
o Tenofovir: grea, vrsturi, diaree, flatulen, cefalee;
- inhibitori non-nucleozidici de reverstranscriptaz:
o Efavirenz: erupii cutanate, insomnie, somnolen, tulburri de
concentrare, vise bizare, teratogenie;
- inhibitori de proteaz:
o Atazanavir: grea, vrsturi, diaree, dureri abdominale, cefalee, erupii
cutanate, hiperbilirubinemie indirect;
o Fosamprenavir: grea, diaree, alterarea gustului, parestezii periorale,
depresie, erupii cutanate;
o Indinavir: grea, dureri abdominale, nefrolitiaz, hiperbilirubinemie
indirect;
o Lopinavir: diaree, grea, oboseal, cefalee, hipercolesterolemie,
hipertrigliceridemie;
38
PPEP se face n Romnia n cadrul tuturor spitalelor de boli infecioase, sub controlul
infecionistului, cu experien n tratamentul ARV!
Sunt de enumerat cteva situaii particulare, n care se poate afla persoana expus, i
anume: sarcina i alptarea, care impun alegerea unei combinaii care s asigure un risc
minim de toxicitate fa de ft sau sugar.
n cazul mucturilor, care pot aprea n ngrijirile pacienilor cu SIDA, cu degradare
neuropsihic sever, se ia n considerare evaluarea riscului de infecie, i eventual, aplicarea
profilaxiei ARV.
PPEP anti HBV
Profilaxia post expunere profesional la virusul hepatitei B se justific, deoarece riscul de
transmitere este extrem de mare, conform studiilor publicate, de peste 30 %, variind ntre 1 i
37 % (3).
Volumul de snge, minim necesar pentru transmiterea HBV este de 0,00004 ml.
Supravieuirea virusului din produsele biologice, aflate n mediul ambiant este de peste 24
sptmni (2).
Dac persoana expus nu este vaccinat antihepatita B i dac sursa de expunere este Ag
HBs pozitiv, atunci se administreaz imunoglobuline antihepatita B i se ncepe vaccinarea
antihepatit B. Datele de care dispunem arat c nivelurile de anticorpi indui de vaccinul
anti-hepatit B scad n timp. Oricum, memoria imunitar se pstreaza cel puin 10 ani de la
vaccinarea anti-hepatit B.
Hepatita cronic cu virus B a fost raportat extrem de rar la cei care au dezvoltat anticorpi
protectori dup vaccinare. Rapelurile nu sunt recomandate, n principiu, nici la aduli, dar nici
la copii, dac acetia au un sistem imunitar integru. Se recomand ns, vaccinarea antihepatit B atunci cnd datele de laborator arat niveluri neprotectoare de anticorpi. Aadar,
n cazul n care persoana expus a fost vaccinat anti-hepatit B va primi un rapel imediat.
n cazul n care persoana expus nu a fost vaccinat se va efectua vaccinare complet antihepatit B, ct mai repede dupa expunere.
PPEP anti HCV
Profilaxia post expunere profesional la virusul hepatitei C s-ar justifica, deoarece riscul de
transmitere este mare, conform studiilor publicate, de 1,8 %, variind ntre 0 i 7 % (2).
Dei nu exist studii publicate care s confirme eficacitatea profilaxiei post-expunere la
hepatita cu virus C, cu medicaia existent n tratamentul hepatitei C, este de tiut c exist
protocoale n studiu, care prevd - n cazul unei expuneri cu risc crescut - urmtoarele:
- evaluarea gravitii;
- ngrijiri primare;
- evaluare clinic i serologic;
- supraveghere clinic i biologic;
- stabilirea unei scheme de chimioprofilaxie anti HCV, n care se administreaz n combinaie
interferon i ribavirina, astfel:
39
40
Figura nr. 1 - Fia clinic de nregistrare a expunerii profesionale cu risc de infecie HIV
Spitalul de Boli Infecioase care a asigurat PPE: ........................................................................
Medicul specialist care a asigurat PPE: ...............................
1. Persoana expus
Numele . Prenumele ; vrsta ani; CNP:
.........................................
LOCUL DE MUNC ..................Locul accidentului
..............
PROFESIA ... VECHIMEA . ani
Data expunerii .../ ...../ ../
/
ZZ
LL
AA
ora
Localizarea anatomic a expunerii:
.....
Tipul expunerii:
Transcutan; Mucoase;
Cutan
Produsul biologic incriminat: snge
alte umori
produse biologice coninnd snge vizibil:
Testri la:
momentul O
6 sptmni
3 luni
6 luni
Data
HIV
CONSILIERE PRE-TESTARE
(data):....................................
AgHBs
AcHBs
AcHCV
PROFILAXIE ANTIRETROVIRAL :
Data iniierii:
.../
...../ ora..
Schema i dozele:
..
...
..
Durata:
..
Reacii adverse aprute i rezolvarea lor:
..
Profilaxie Antihepatit B:
Imunoglobuline specifice:
DA/NU
DATA:
Vaccin anti-Hepatit B
DA/NU
DATA:
1..
2..
3..
Alte tratamente: ..
Status final HIV: ...........................HBV: ...............................HCV: ......................................................
2. Pacient (SURSA POTENIAL DE INFECIE)
NUMELE . PRENUMELE FO .
TEST HIV: ../
data: ..............;
ncrctura viral
HIV:....................
Tratamente ARV
anterioare:............
AgHBs:............./data:................
AcHCV:............../data:............
Rezistena
viral:....................................
...........................................................
..........................................................................................................................
41
42
43
administrarea medicaiei pe calea cea mai puin invaziv pentru pacient (oral sau
transdermic), la intervale regulate (anticipeaz reapariia durerii), folosind convenia
denumit scara OMS, individualizarea tratamentului. Pacienii cu HIV au n general o
medicaie constnd dintr-un numr mare de tablete i succesul tratamentului antialgic este
cu att mai probabil cu ct numrul de tablete suplimentare este mai mic (preparate retard)
sau dac poate fi aplicat varianta transdermic (12).
Convenia cea mai larg cunoscut i acceptat n tratamentul farmacologic al durerii din
cancer, denumit scara OMS, reprezint standardizarea tratamentului antialgic n funcie
de intensitatea durerii.
Scara OMS are 3 trepte:
- pe prima treapt se afl nonopioidele, medicaia cea mai potrivit pentru durerea uoar
(cu o intensitate pn la 4 din 10 pe scara analog vizual (SAV);
- pe treapta a doua se afl medicaia cea mai potrivit pentru o pentru durere moderat
(intensitate 4, 5, 6 SAV), adic opioidele de teapta a II-a;
- pe treapta a treia se afl medicaia cea mai potrivit pentru durerea sever (intensitate
peste 7 SAV), opioidele de treapta a III-a.
Opioidele aflate pe treapta a II-a (Codeina, Tramadolul) au o doz maxim, dincolo de care
orice cretere a dozei nu mai aduce beneficiu terapeutic.
Opioidele aflate pe treapta a III-a (Morfina, Fentanilul, Hidromorfonul, Oxicodona, Metadona)
NU AU DOZ MAXIM, acesta nsemnnd c orice cretere de doz va aduce cu ea i
creterea efectului antialgic, fr limitare. Doza eficient optim, individualizat, se obine
prin echilibrul dintre efectul antialgic i efectele secundare.
Recomandrile sunt i de utilizare preferenial a opioidelor din clasa agonitilor (Codein,
Dihidrocodein, Tramadol, Morfin, Fentanil, Oxicodon, Hidromorfon, Metadona) i evitarea
celor din clasa agonitilor-antagoniti cum este pentazocina (Fortralul), care pe lang efecte
secundare psihotomimetice inacceptabile n tratament cronic, poate declana fenomenele de
sevraj dac se administreaz unui pacient n tratament cu opioide agoniste pure cum este
Morfina.
Unele observaii i studii farmacologice au ridicat problema interactiunii dintre medicaia
antialgic i cea antiretroviral ca o dificultate de tratament (mai ales prin competiia pe
citocromul P450), dar n practic s-a demonstrat c interaciunile sunt nesemnificative i nu
pericliteaz tratamentul antialgic corect i individualizarea dozelor (13).
Studiile cu preparate de morfin oral retard (14), ct i cu plasturi de Fentanil (15) susin
eficacitatea tratamentului antialgic cu opioide la pacienii cu HIV/SIDA, concretizat mai ales
n scderea scorurilor durerii i mbuntirea funcional cotidian. n plus, Newshan i
Lefkowitz au artat c Fentanilul transdermic a fost folosit eficient i la pacienii cu
dependen de narcotice.
Dificulti n tratamentul cu opioide
O cauz frecvent de eec este subdozarea opioidelor. Opioidele nu reprezint soluia
pentru orice durere i simplul fapt c se administreaz morfin nu este suficient pentru a
considera tratamentul adecvat, ci este necesar i optimizarea dozelor. i mai ales,
asocierea cu co-analgezicele pentru tratamentul corect al durerii neuropatice reprezinta una
dintre cheile succesului terapeutic.
Recomandrile actuale n tratamentul durerii neuropatice prevd mai nti optimizarea dozei
din medicaia de baz de pe cele trei trepte OMS (16) i apoi adugarea, dac este necesar,
a un co-analgezic (denumit i adjuvant, ceea ce este foarte sugestiv pentru faptul c el ajut
i nu se substituie medicaiei de baz). Acest lucru este deseori pierdut din vedere sau se
ncearc deliberat compensarea absenei unui opioid din schema terapeutic (de frica
44
45
46
13. Sternberg T. Pain and palliative care in HIV / AIDS. Northeast Florida Medicine 2009;
60(1):31-6.
14. Kaplan R, Conant M, Cundiff D et al. Sustained-release morphine sulfate in the
management of pain associated with acquired immune deficiency syndrome. J Pain
Symptom Manage 1996;12:150-60.
15. Newshan G, Lefkowitz M. Transdermal fentanyl for chronic pain in AIDS: A pilot study. J
Pain Symptom Manage 2001;21:69-77.
16. Portenoy R. Adjuvant analgesics in pain management, in Doyle D, Hanks G, MacDonald
N eds. Oxford Textbook of Palliative Medicine. 2nd ed. Oxford: Oxford University Press 1988.
17. Alberta Hospice Palliative Care Resource Manual. 2nd ed. 2001. Available at
:http://www.palliative.org/PC/ClinicalInfo/ACB%20PC%20resource%20manual.pdf.
18. Eramova I, Matic S, Munz M eds. Palliative care for people living with HIV / AIDS. Clinical
Protocol for the WHO European Region 2006.
19. Gonzalez-Duarte A, Cikurel K, Simpson D. Managing HIV peripheral neuropathy. Current
HIV/AIDS Reports 2007; 4:11418.
20. Passik SD, Kirsh KL, Donaghy KB, Portenoy RK. Pain and aberrant drug-related
behaviors in medically ill patients with and without histories of substance abuse. Clin J Pain
2006;22(2):173-181.
21. HIV / AIDS Monitoring and evaluating department of the National infectious diseases.
Institute Prof.Dr.Matei Bals. The evaluation of the HIV / AIDS phenomenon in Romania
between 1985-2008 [accesed December 2008]. Available at : www.cnlas.ro/datestatistice.html.
22. Portenoy R, Lyss A. Strategies for limiting the side effects of cancer pain therapy.
Seminars in Oncology 1997;(24);5:16-28,16-34.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 15 ianuarie 2010
Acceptat: 1 martie 2010
47
COMENTARII, DISCUII
Aderena la tratamentul infeciei HIV/SIDA
Ana Maria Tudor (a), medic primar boli infecioase, ef de lucrri
Alina Maria Cibea (b), medic rezident pediatrie
(a): Catedra de Boli Infecioase, Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila,
Institutul Naional de Boli Infecioase Prof. Dr. Matei Bal, Bucureti, Romnia
(b): Institutul de Ocrotire a Mamei i Copilului Prof. Dr. Alfred Rusescu, Bucureti, Romnia
Autorul corespondent:
Dr. Ana Maria Tudor
Str. C. Grozovici Nr.1, sector 2,
Bucureti
Romnia
Tel:+040745421551
Fax: +040213186117
e-mail: tudoranamaria@yahoo.com
Rezumat
Tratamentul infeciei HIV actual se bazeaz pe asocieri de medicamente i trebuie meninut
pe perioade foarte lungi de timp, att ca doze ct i ca ritm de administrare, pentru a putea
controla replicarea viral. Pierderea controlului replicrii virale este urmat de apariia
simptomatologiei caracteristice SIDA, a tulpinilor virale rezistente la tratament i crete riscul
transmiterii infeciei.
n acest context particular al tratamentului infeciei HIV, aderena la terapie joac un rol
esenial. Din acest motiv am considerat util s punctm cteva date actuale privind
implicaiile aderenei precum i a unor metode de mbuntire a acesteia n corelaie cu
complexitatea terapiei antiretrovirale.
Aderena pacienilor la tratament este influenat de foarte muli factori care in de pacient,
dar i de virus sau de farmacocinetica i reaciile adverse ale medicaiei.
Cuvinte cheie: infecie HIV, antiretrovirale, aderen
Introducere
Apariia terapiei antiretrovirale, respectiv a schemelor HAART (Highly Active Antiretroviral
Therapy) la mijlocul anilor 90 au prelungit viaa pacienilor cu infecie HIV/SIDA odat cu
reducerea marcat a morbiditii prin infecii oportuniste i a transformat infecia HIV ntr-o
boal cronic, mbuntind radical calitatea vieii acestor bolnavi (1).
Scderea marcat a morbiditii prin infeciile oportuniste din infecia HIV a adus n prim
plan unele aspecte ale tratamentului antiretroviral de lung durat, de ani sau de zeci de ani,
respectiv reaciile adverse pe termen lung i importana aderenei la tratament. Problematica
tratamentelor ce se ntind pe ani de zile nu este nou, fiind similar cu alte boli cu evoluie i
tratament cronice, dar care n infecia HIV/SIDA mbrac aspecte particulare, pe care le vom
discuta n prezentul articol (2).
48
49
Autorii unui studiu prospectiv care a urmrit 1282 pacieni naivi la tratament timp de 3 ani
dup iniierea TARV a artat c pacienii cu aderen mai mic de 75% au avut un risc de
deces de 2,97 mai mare (95% CI: 1.33-6.62; p = 0.008) comparativ cu cei cu aderen peste
95% (9).
Factorii care interfer cu succesul tratamentului antretroviral sunt reprezentai de aspecte
sociale precum: motivaia nceperii terapiei, stilul de via, suportul financiar, susinerea din
partea familiei, avantajele i dezavantajele nceperii TARV i de aspecte farmacologice,
precum tolerabilitatea i disponibilitatea tisular a medicamentelor.
De asemenea, nainte de iniierea terapiei infeciei HIV, trebuie avute n vedere i alte
considerente: dificultatea schemei de tratament, frecvena dozelor, restriciile legate de
alimentaie, comoditatea administrrii, profilul de toxicitate i interaciunile medicamentoase.
Dei exist numeroi factori de care depinde eficiena TARV, aderena reprezint un factor
care poate fi influenat de ctre medicul curant, spre deosebire de alti factori, mai ales cei
farmacologici, dar este deseori neglijat (10).
Aderena la schema terapeutic este esenial pentru succesul tratamentului, de aceea a
fost considerat a fi clciul lui Ahile al TARV (11).
Preocuparea major n ceea ce privete TARV este apariia rezistenei virale, care este
consecina pricipal a unei compliane deficitare (12).
Aderena optim este compliana la tratament care conduce la obinerea unei concentraii
plasmatice a combinaiei de antiretrovirale care inhib replicarea viral. Studiile au artat ca
aderena optim la o anumit schem de tratament este de cel puin 95%, ceea ce se
traduce prin omisiunea a maxim a 3 doze ntr-o lun (13,14).
O aderen de 95% induce o supresie virusologic ideal, pn la nivelul nedetectabilitii
viremiei HIV, n 80% dintre cazuri. O scdere a aderenei de pn la 70% (cu 25% mai puin
dect aderena optim), produce o diminuare drastic a supresiei virusologice, la 33% (15).
Factorii predictivi pentru o aderen inadecvat sunt: lipsa de ncredere dintre medic i
pacient, abuzul de alcool i/sau droguri, afeciunile psihice active (ex: depresia), lipsa de
educaie i incapacitatea pacienilor de a-i identifica n mod corect medicamentele, lipsa
unei accesibiliti solide la asisten medical primar sau la medicaie (16).
Ali factori care limiteaz aderena sunt: tratamentul de lung durat, efectele adverse dificil
de suportat, complexitatea noilor regimuri terapeutice, care trebuie instituite din cauza
apariiei rezistenei virale, lipsa aciunii curative a tratamentului. Rata aderenei la tratament
variaz de la pacient la pacient, dar i pentru fiecare individ n parte, de-a lungul timpului,
ceea ce face ca aderena s fie o caracteristic variabil a pacientului, mai degrab dect
una stabil (13).
Cei mai muli dintre bolnavi vor avea perioade cu aderen sczut de-a lungul acestei
terapii cronice, iar aceast constatare st la baza prediciei medicului care anticipeaz
aderena probabil a unui pacient n vederea stabilirii strategiei de tratament antiretroviral
(17).
Aderena la TARV a copiilor i adolescenilor are cteva particulariti. Copiii mici pot avea
serioase dificulti la administrarea medicaiei, mai ales dac nu exist forme de
condiionare specifice vrstei. Adolescenii pot refuza pur i simplu s ia tratamentul, prin
comportamentul lor rebel specific acestei perioade de transformri fizice i psihice. Mai mult,
rolul crucial al susinerii din partea familiei pentru o bun aderen, poate fi compromis de
alte impedimente asociate, precum veniturile mici, un printe infectat cu HIV, stigmatizarea
50
sau responsabilitile neclare din partea familiei referitoare la aderena copilului la medicaie
sau prin necunoaterea diagnosticului.
n ciuda acestor provocri, TARV este administrat cu succes n cea mai mare parte a
timpului, schimbnd cu mult prognosticul infeciei pediatrice (18).
2. Implicaiile aderenei suboptimale
Implicaia cea mai important a aderenei suboptimale este eecul terapeutic, urmat de
creterea mortalitii i morbiditii, precum i de apariia tulpinilor virale rezistente.
Dac aderena la tratament este foarte precar, eecul virusologic este asociat cu tulpina
slbatic a virusului, dar dac aderena prezint un nivel intermediar, cel mai probabil va
conduce la dezvoltarea unor mutaii n genomul viral, care-i vor conferi rezisten tulpinii
prezente la aceti pacieni.
Date recente sugereaz c relaia dintre aderen i rezistena viral este mult mai
complicat dect se credea i c variaz n funcie de clasa de antiretrovirale.
Multiple studii efectuate n cazul tratamentului cu un inhibitor de proteaz, au artat c
rezistena este mai frecvent la pacienii cu niveluri crescute ale aderenei, n contextul unei
supresii virusologice incomplete. ntr-un studiu n care au fost analizate genotipic tulpinile
virale ale 57 de pacieni cu viremie persistent detectabil, n ciuda unui tratament ARV stabil.
Pacienii au fost apoi urmrii prospectiv repetndu-se genotiparea. Aderena a fost
msurat prin numrarea neanunat a comprimatelor la domiciliul participanilor. Media
aderenei pe parcursul studiului a fost de 63,5%. Rezultatele au indicat c pe parcursul a 12
luni de supraveghere, 23% dintre mutaiile genomului viral asociate cu rezisten au aprut
la lotul cu o aderen de 92-100% i peste 50% n lotul lrgit cu aderena de 79-100%.
Autorii au postulat faptul c o aderen crescut la pacienii cu viremie detectabil,
predispune la apariia rezistenei la inhibitorii de proteaz, deoarece se produce o presiune
selectiv mai mare pentru aceste virusuri rezistente (19).
Relaia aderen-rezisten observat n cazul utilizrii inhibitorilor nonnucleozidici de
reverstranscriptaz (INNRT) este complet diferit. Rezistena la INNRT este asociat cu
ntreruperea terapiei i se dezvolt la niveluri mult mai sczute ale aderenei dect acelea
care produc rezistena n cazul utilizrii inhibitorilor de proteaz. O relaie distinct aderenrezisten se constat i n cazul tratamentului cu INNRT n doza unic sau dup terapie pe
termen foarte scurt. Tratamentul cu o singur doz se consider echivalentul celui mai mic
nivel de aderen, iar expunerea la INNRT n absena unei supresii virusologice complete,
este o cauz suficient pentru apariia rezistenei (20).
Influena aderenei asupra apariiei rezistenei n cazul INNRT este diferit de alte ARV, prin
mai multe mecanisme:
- apariia rezistenei virale la INNRT necesit o singur mutaie genetic punctiform, n timp
ce dezvoltarea rezistenei la alte ARV, cu excepia Lamivudinei, se produce prin mai multe
mutaii punctiforme;
- INNRT sunt foarte active i exercit o presiune selectiv foarte mare;
- INNRT acioneaz pe un locus diferit de cel activ, al enzimei-int pentru medicament;
mutaiile care confer rezisten viral nu interfer aadar dramatic cu eficiena enzimei int
i, indirect, cu capacitatea de replicare viral;
- INNRT au un timp de njumtire lung, avnd remanen n plasm pentru o perioad mai
lung; dup cteva doze omise se creeaz condiiile favorabile replicrii virale n prezen
unor concentraii plasmatice suboptimale a medicamentului;
- rezistena la un INNRT confer aproape ntotdeauna rezisten ncruciat pentru toate
INNRT;
51
- n cele mai multe dintre cazuri, rezistena viral persist dup ce tratamentul a fost ntrerupt
(10).
Toate acestea duc la concluzia ca INNRT trebuie considerate o clas de medicamente
relativ fragile, mai ales la pacienii care au o aderen sczut (21).
3. Factorii care influeneaz obinerea aderenei optime
Factorii care influeneaz obinerea aderenei optime pot fi clasificai n dou mari categorii,
factori sociali i farmacologici (6).
A.Factori sociali:
- motivarea pentru a ncepe terapia, deoarece aceasta este de lung durat;
- abilitatea de a adera la TARV, avnd n vedere programul adesea ncrcat al pacientului;
- stilul de via cltoriile frecvente, abuzul de droguri i alcool sunt asociate cu rate mici
ale aderenei. Practicarea meditaiei diminueaz anxietatea i ncordarea, latura spiritual
fiind foarte important n evaluarea factorilor psihosociali implicai n infecia HIV;
- suportul financiar: este esenial n cazul tratamentelor scumpe i prelungite;
- suportul familiei: este crucial n cazul tratamentelor scumpe i al stigmatizrii sociale;
- avantajele i dezavantajele nceperii terapiei (22): stabilirea unei conduite terapeutice i
iniierea ei mai devreme sau mai trziu n decursul bolii trebuie atent cntarit i discutat
cu pacientul.
B. Factori farmacologici:
- tolerabilitatea regimului terapeutic: efectele toxice ale medicamentelor utilizate ntr-un
anumit regim se suprapun i pot limita aderena i cauza disfuncii organice:
- disponibilitatea medicaiei, respectiv interferena cu alimentaia, cu alte medicamente
necesare tratamentului bolilor asociate SIDA, metabolizarea antiretroviralelor, care poate
varia de la un pacient la altul.
Multe dintre medicamentele de ultim generaie ncearc s amelioreze aceste aspecte
farmacologice fiind mai bine tolerate, condiionate n forme care permit administrarea de mai
puine tablete sau n combinaii fixe, prin care se pot administra dou sau trei antiretrovitrale
ntr-un singur comprimat.
4. Strategiile pentru mbuntirea aderenei
n prezent, cnd se cunoate impactul decesiv pe care l are aderena, s-au dezvoltat o serie
de intervenii de cretere a acesteia. Aceste intervenii se fac la diferite niveluri - pacient,
medicaie, asisten medical i comunitate - i au ca scop ntrirea aderenei i
eficientizarea efectului TARV.
A. Interveniile la nivelul pacientului:
- obinerea unei bune relaii medic - pacient;
- educarea pacientului n privina bolii i a evoluiei ei;
- obinerea consimmntului pacientului de a lua medicaia;
- discutarea cu pacientul privind scopurile terapiei, necesitatea unei bune aderene i
efectele medicaiei;
- ncercarea de a convinge pacientul c schema iniial de tratament are cele mai bune
anse s asigure un succes pe termen lung;
- implementarea unui plan de tratament pe care pacientul s-l neleag i pe care s se
angajeze s-l respecte;
52
- este esenial s se discute importana impactului rezistenei virale asupra viitoarelor opiuni
terapeutice i care este conduita de urmat atunci cnd pacientul uit, amn sau are
tulburri digestive la administraea medicaiei (vrsturi, grea, diaree etc);
- pentru pacienii cu nivel sczut de cultur sunt utile materialele informative audio-video;
- dispozitive pentru stimularea aderenei: blistere, cutii compartimentate, dispozitive sonore
(reminder), schie/scheme/desene ale medicaiei prescrise;
- factori precum: sexul, rasa, nivelul socio-economic sau educaional sczut i un istoric
marcat de utilizarea de droguri, nu sunt apriori factori predictivi pentru aderen suboptimal
(14);
- aprecierea deprinderilor comportamentale (stabilirea scopurilor, a unui program, abilitile
de comunicare, capacitatea de rezolvare a problemelor) i a factorilor determinani ai
aderenei care in de comportament (rutina zilnic: programul de mas, somn, lucru,
activitile recreative,
relaiile i responsabilitile fa de familie/societate, planurile de cltorie etc.) sunt
necesare pentru asigurarea unei aderene adecvate.
B. Interveniile la nivelul tratamentului:
- implementarea unui regim terapeutic adaptat pentru fiecare pacient, dup o evaluare
riguroas a complexitii sau simplitii schemei;
- utilizarea celei mai bune medicaii disponibile n acel moment;
- considerarea factorului cost cnd i unde este oportun;
- atenie sporit la constrngerile legate de locul de munc, mai ales pentru regimurile care
necesit administrri la 4 sau la 6 ore; de aceea este de preferat s se menin o frecven
minim a dozelor i a numrului de comprimate;
- comunicarea pacienilor care sunt efectele adverse frecvente i probabile ale TARV,
nainte de a ncepe tratamentul. Aceast avertizare sporete ncrederea pacientului n medic
i, prin urmare, aderena. Este important anticiparea reaciilor nedorite i tratarea lor ct mai
precoce;
- modificarea obiceiurilor alimentare pentru a fi compatibile cu TARV;
- evitarea pe ct posibil a interaciunilor ntre medicamentele ARV i medicamentele utilizate
pentru profilaxia sau tratamentul afeciunilor oportuniste;
- depistarea i tratarea ct mai precoce a oricarei infecii oportuniste sau afeciuni aprute.
C. Intervenii la nivelul asistenei medicale:
- stabilirea unei echipe interdisciplinare compus din medici, psihologi, asisteni medicali i
asisteni sociali care s asigure suportul necesar unui pacient cu infecie HIV;
- monitorizarea intensiv i regulat este singura soluie de a preintmpina fenomenul de
saturaie fa de tratament, care apare la toi pacienii pe msura trecerii timpului (23).
Consilierea pentru aderen trebuie avut n vedere ct mai des posibil, mai ales dac sunt
ntmpinate diverse probleme.
D. Interveniile la nivelul comunitii:
Teama de marginalizare social reprezint un impediment major al aderenei, care mpiedic
pacientul s-i administreze tratamentul n faa celorlali, n special dac este vorba despre o
schem de tratament complex. De aceea, susinerea psihologic a familiei i a prietenilor
este un factor esenial al succesului TARV (6):
- atragerea familiei i prietenilor n susinerea planului de tratament;
- ncurajarea pacienilor infectai HIV s formeze grupuri de suport;
- mobilizarea de fonduri suficiente pentru tratamentele costisitoare, cu ajutorul asociaiilor de
caritate i a ONG-urilor;
- reabilitarea vocaional i ocupaional.
53
54
Din pcate nu exist soluia perfect care s duc la obinerea aderenei ideale, de aceea
metodele de meninere sau mbuntire a aderenei trebuie adaptate fiecrui pacient, a
situaiei lui concrete medicale, sociale, phisice, nivelului de educaie etc.
Practic problema aderenei la terapia antiretroviral trebuie abordat mpreun cu pacientul
i de ctre o echip multidisciplinar care s cuprind medicul curant, asistenta medical,
asistentul social i nu n ultimul rnd psihologul i psihiatrul.
Bibliografie
1. Mocroft A, Ledergerber B, Katlama C, Kirk O, Reiss P, d'Arminio Monforte A et al. Decline
in the AIDS and death rates in the EuroSIDA study: an observational study. Lancet 2003;
362:22-9.
2. DiMatteo MR, Giordani PJ, Lepper HS, Croghan TW. Patient adherence and medical
treatment outcomes: a meta-analysis. Med Care 2002; 40:794-811.
3. European AIDS Clinical Society- Guidelines Clinical Management and Treatment of HIV,
November 2009 [accessed 20 December 2009]. Available at:
www.europeanaidsclinicalsociety.org
4. Wainberg MA, Friedland G. Public health implications of antiretroviral therapy and HIV
drug resistance. JAMA 1998; 279:1977-83.
5. Garcia de Olalla P, Knobel H, Carmona A, Guelar A, Lopez-Colomes JL, Cayla JA. Impact
of adherence and highly active antiretroviral therapy on survival in HIV-infected patients. J
Acquir Immune Defic Syndr 2002; 30:105-10.
6. Nischal KC, Uday Khopkar, Saple DG. Improving adherence to antiretroviral therapy.
IJDVL 2005; 71: 316-320.
7. Sackett DaS. The magnitudes of compliance and noncompliance. In: Haynes R, Taylor
DW, Sackett DL ed. Compliance in health care. Balitmore: Johns Hopkins University Press;
1979.
8. Golin CE, Liu H, Hays RD, Miller LG, Beck CK, Ickovics J et al. A prospective study of
predictors of adherence to combination antiretroviral medication. J Gen Intern Med 2002;
17:756-65.
9. Hogg RS, Heath K, Bangsberg D et al. Intermittent use of triple-combination therapy is
predictive of mortality at baseline and after 1 year of follow-up. Aids 2002; 16:1051-8.
10. Machtinger EL, Bangsberg DR,Adherence to HIV Antiretroviral Therapy; HIV InSite
Knowledge Base Chapter 2005. Content reviewed January 2006 [accessed 10 January
2010]. Available at: http://hivinsite.ucsf.edu.
11. Sherr L. Understanding adherence. J HIV Ther 2000; 5:30-5.
12. Chesney MA. The elusive gold standard. Future perspectives for HIV adherence and
intervention. J. Acquir Immune Defic Syndr 2006. 43(suppl1):S149 55.
13. Carrieri P, Cailleton V, Le Moing V, Spire B, Dellamonica P, Bouvet E Carrieri P et al .
The dynamic of adherence to highly active antiretroviral therapy: results from the French
National APROCO cohort. J Acquir Immune Defic Syndr 2001;28:232-9.
14. Horne R. Adherence to medication: a review of existing research. In: Myers L, Midence K
editors. Adherence to treatment in medical conditions, 1st ed. London: Harwood Academic;
1998: 285-310.
15. Arnsten JH, Demas P, Gourevitch M, Buono D, Farzadegan H, Schoenbaum E.
Adherence and viral load in HIV-infected drug users: comparison of self-report and
medication event monitors (MEMS): paper presented at 7th Conference on Retroviruses and
Opportunistic Infections. San Francisco CA 2000.
16. Schneider J, Kaplan SH, Greenfield S et al. Better physician patient relationships are
associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV
infection. J Gen Intern Med 2004; 19(11): 1096 1103.
55
56
57
58
59
Factorii care vor influena persoana care afl c are HIV sunt urmtorii:
- stadiul bolii n momentul diagnosticului (descoperit ntr-un stadiu incipient, se poate
aciona mai eficient);
- starea mental i fizic nainte de diagnostic (co-infeciile sau tulburrile de comportament
i personalitate pot duce la o evolutie dificil a pacientului, n timp);
- atitudinea persoanei fa de aceast infecie, inclusiv acceptarea de a face compromisuri,
de a trece prin terapie i de a beneficia de serviciile medicale i de sprijin. Atitudini precum:
optimismul, curajul, sperana, implicarea activ pot face adevrate minuni n ceea ce privete
evoluia infeciei; dimpotriv: pesimismul, dezndejdea, nerbdarea, refuzul de a comunica
cu personalul de specialitate i de a accepta ngrijirile medicale pot cauza prbuirea rapid
a persoanei n cauz, chiar decesul acesteia;
- calitatea sprijinului din partea familiei, a prietenilor i echipei medicale. Familia trece i ea
prin momente grele, trebuie s se mobilizeze i, cel puin, la patul bolnavului, s evite
lamentrile, jelitul, reprourile, mila;
- msura n care pot fi controlate efectele secundare ale tratamentului.
Important pentru evoluia pacientului cu HIV este nu numai tipul de personalitate pe care
acesta l are, ci i modul n care infecia HIV/SIDA influeneaz personalitatea celui aflat n
aceast situaie. Cu certitudine, aceast maladie care se asociaz cel mai adesea cu ideea
de situaie n care viaa este pus n pericol sau chiar cu ideea c aceast boal ctig
ntotdeauna i, ca urmare, persoana aflat n aceast situaie sfrete dup o ndelung
suferin prin deces, determin modificarea personalitii persoanei n cauz. Personalitatea
bolnavului seropozitiv se contureaz i se construiete n funcie de personalitatea pe care
individul a posedat-o anterior mbolnvirii, de vrsta, sexul, cultura, contextul social i
economic n care triete acesta (1). Trebuie s avem n vedere i sistemul de educaie
medical i de ngrijire oferit acestei categorii de bolnavi, de asemenea contextul familial i
climatul afectiv-emoional n care triesc i sunt ngrijite aceste persoane (2).
Psihologii sunt de prere c odat ce diagnosticul este comunicat bolnavului seropozitiv,
acesta prezint, cel mai adesea, o serie de rspunsuri adaptative, cum ar fi:
oc/nencredere; negare imediat i parial; mnie, revolt; anxietate; depresie.
Subiectul se prezint pe sine ca fiind o persoan trist, pesimist, disperat, descurajat etc.
n cazul unor indivizi care acuz c se simt fr vlag, c nu mai au sentimente (nu mai
simt nimic), ori c se simt nelinitii, prezena dispoziiei depresive poate fi dedus din
expresia facial a persoanei i din conduit. Pierderea interesului sau plcerii este aproape
ntotdeauna prezent, ns n grade diferite de la o persoan la alta (5).
Unele persoane i pierd aproape n totalitate interesul pentru activiti pe care altdat le
considerau plcute, de asemenea, disponibilitatea pentru activitile profesionale, mergnd
pn la retragerea din viaa social i profesional. Acetia au nevoie de consiliere i
psihoterapie specific.
Cnd are nevoie pacientul cu HIV de consiliere/psihoterapie i ce tipuri de consiliere
folosete psihologul?
Aceasta trebuie s inceapa concomitent cu consilierea pretestare i consta n psihoterapie
individuala sau de grup, psihoterapie sugestiv, terapie cognitiv-comportamental, consiliere
suportiv, tehnici educaionale etc. Interpretarea i aplicarea dinamicii psihologice vor duce
la dezvoltarea de mecanisme de lupt mpotriva bolii. Psihoterapeuii ajut pacienii i n
ceea ce privete explicarea rezultatelor analizelor efectuate, tipul de tratament i de opiuni,
i informeaz asupra efectelor secundare ale tratamentului, le ofer informaii privind
drepturile i responsabilitaile pe care le au, i ajut s deosebeasc simptomele normale de
cele cauzate de stresul psihologic. Prin urmare, un psihoterapeut trebuie s cunoasc
60
61
62
63
64
lucruri de fcut, spre deosebire de printe, care hotrte s-i ia copilul acas, nainte de
sfrit. Se contureaz ideea siguranei spitalului versus neputina prinilor de a-i ajuta i a
le reduce suferina.
Prezena doctorului, sau, oricum, sentimentul c este n apropiere i c poate ajunge la ei
cnd ncepe durerea, i face pe copiii n stadiul terminal s aleag spitalul: mam hai napoi
la spital, mi mai pune doamna doctor o perfuzie i n-o s m mai doar... (vezi desen).
Frica, secvenele ostile i dureroase prin care au trecut i care interfereaz cu prezentul, se
transfer deseori n vise i comaruri. Sunt copii care i impun s nu doarm tocmai pentru
a nu retri momentele de traum. Aici intr ins i angoasa morii. mi vine n minte cazul
unei fetie de 13 ani, care n timpul somnului de noapte avea acelasi comar, n care i
vizualiza moartea: un animal rou, cu mai multe capete, iar cu unul dintre el, plin de snge,
m strnge de gt. Din acest motiv, n cele dou sptmni dinainte de deces, nu dormea
dect n timpul zilei, cnd nu avea comaruri, asociind somnul de zi cu faptul c nu i se
poate ntmpla nimic. Hipervigilena s nu doarm noaptea, i s-a ntmplat totui de cteva
ori s adoarm, spre zori cnd comarul se repeta, pn cnd o trezea mama, momentul
dintre noapte i zi fiind cel n care tria cel mai puternic angoasa morii. tia c daca trece de
acel moment, va mai ctiga o zi n plus, i luase aliai copiii din salon, crora nu uita s le
aminteasc n fiecare diminea rugai-v pentru mine i n-o s mi se ntmple nimic ru.
Decesul a survenit la 4 diminea...
65
Comunicarea
Sperana prinilor, contrazis brutal de degradarea fizic a copilului care se pierde (reduta
pentru acetia) conduce uneori la nstrinarea copilului, care cu preul imposibilitii de a-i
clarifica rspunsurile primite, accept afirmaiile printelui, care neag din pcate evidena.
Exemplu: copil de 14 ani, stadiu terminal, durere neuropat periferic intens, se ajut la
mers mutndu-i piciorul drept cu mna, iar n poziie vertical se putea sprijini pe ambele
picioare maxim 3 5 minute. n fiecare zi cnd deschideam ua salonului m ntmpinau doi
ochi uriai aintii asupra mea i o ncercare timid de zmbet. Este vorba despre tefan, dar
poate fi oricare dintre copiii cu SIDA, prea mici pentru experienele pe care le poart cu ei. La
ntrebarea mea cum mai e azi? rspunde mama n locul lui: bine, mai bine se sprijin i pe
piciorul drept, se face bine.... Afirmaia mamei este ns contrazis de grimasa copilului i
de furia c nu are loc s spun ct l doare, ce se ntmpl cu el, ce va fi cnd n-o s mai
poat s-i foloseasc piciorul. Dac mama s-ar fi rezumat la prima parte a afirmaiei sau ar
fi constatat n concordan cu evoluia durerii i limitarea autonomiei funcionale a copilului,
c medicamentele pentru terapia durerii ncep s aib efect, mesajul ei ar fi avut ntr-adevr
rol suportiv i credibilitate pentru perioada urmtoare. nc am n minte cum m lua de mn
(asigurndu-se c nu se prbuete) i m conducea politicos pn pe coridor, unde mi
rspundea la ntrebarea pus n salon i m ntreba: vii mine?. Clieul s-a repetat o
sptmn, pn cnd, n locul copilului care m ntmpina dincolo de u, totul s-a ncheiat
cu un pat gol.
M-ntorc atunci la rostul explicaiilor oneste, chiar dac incomplete, care s acopere zona de
comunicare specific stadiului terminal i care mcar s nu alimenteze toate fricile strnse,
dac nu putem spera s le alunge.
Poate nici n-ar avea rost s amintim aici despre bariera cultural i rezistena prinilor la
cum s ne lum la revedere, adevrat fiind c negarea vehementa a realitii este unul
dintre puinele mecanisme care le permite prinilor s strbat perioada de final. ns, cu
sau fr voia acestora, copiii tiu ctre ce se ndreapt.
Povestea Florinei, o feti de 11 ani este epilogul acestui articol. Face parte dintre copiii de
care nu ai cum s te despari, pentru c nu prididete s se bucure i s-i mulumeasc
pentru orice moment petrecut mpreun, care-i acoper toate celelalte dureri, ale ei sau ale
celorlali la fel ca ea. Vorbete-mi, ascult-m, s nu uii de mine transmitea n orice
moment n care te aflai lng ea. Sunt afiniti, legturi, emoii atribuite unor oameni care
funcioneaz dincolo de noi i care te acompaniaz o via !
La momentul depistrii avea 7 ani, 11 cnd a murit. Neobinuit cu atenie i cu un psiholog
al ei, era o mic vedet n faa frailor i a surorilor (nc cinci n afar de ea). Cnd mama i-a
adus pe ceilali frai la testare, sora geamn, Francisca i-a permis s-i arate simpatia
fa de mine; a fost taxat imediat de Florina, care a tranat pe loc situatia: Odette este
prietena mea i-att!. La o distan de 4 ani este internata n pavilionul de imunodepresie,
cu insuficien respiratorie, unde rmne timp de peste dou luni, n spital producndu-se i
decesul.
Nu voi relua secvenele n care o ruga pe mam s iasa din salon ca s putem vorbi.
Vorbeam, de fapt, ce nu putea vorbi cu mama, sau, n prezena acesteia. O vreme, au
existat ntrebari despre cnd va merge acas; rspunsul mamei era invariabil acelai:
sptmna viitoare, cnd o sa te faci bine. Dup o alt vreme, ntrebrile au ncetat ...
trecuser prea multe sptmni !
Dincolo de toate eforturile personalului din pavilion, de lupta pentru fiecare zi din cele dou
luni de spitalizare, nelegeam toi, inclusiv ea, c ne apropiem de final. Pentru c era
sarbatoarea de Pate, am vizitat-o vineri; ne-am desprit spunndu-mi c o s m-atepte.
Atunci am tiut c tie. De vineri pn mari, era termenul pe care i l-a stabilit, a ntrebat-o
66
67
PUBLICAII NOI
ngrijiri paliative n infecia HIV
Rugin S, Marca C
Iai: Ed.NOEL; 2008
Recenzie
Iat motivul pentru care paliaia trebuie s fie extins n toate domeniile medicinii n care
folosirea ei alin suferina. Ea const n ngrijiri active, bazate pe o abordare global a
nevoilor medicale, psihologice, sociale i spirituale ale persoanei suferinde de boli grave
(oncologice i nononcologice) aflate n stadii terminale, cu scopul asigurrii calitii vieii i
mai ales a suportului familial. n momentul trecerii inexorabile ctre eternitate, pacientul grav,
sau cu boal incurabil, are nevoie att de ajutorul medicului ct mai ales de acela al propriei
familii. De multe ori acesta din urm lipsete, bolnavul fiind abandonat.
Apariia acestei crti editat de colectivul de medici din Constana subliniaz faptul c aici,
graie relaiilor de dup 1990 cu numeroase ONG-uri, au ptruns mai precoce i pregnant
ideile medicinii paliative, a necesitii paliaiei n asistena pacienilor infectai cu HIV i
bolnavi de SIDA. Cartea apare ca o necesitate de limpezire a conceptelor medicinii paliative
n contextul asistenei curente acordate pacientului infectat cu HIV/SIDA. Izvort din
experiena colectivului de medici, dar i din necesitatea de a rspunde nevoilor complexe ale
acestor bolnavi, mai ales n stadiile avansate ale bolii, aceast apariie editorial nu face
dect s completeze fericit strdaniile acestui colectiv de a include paliaia n asistena
68
medical curent a acestor pacieni.A fost creat infrastructura, unul dintre specialiti a
obinut competen, apare aceast prim ediie a ghidului de ngrijiri paliative, iat dovada c
paliaia a devenit o realitate n Constana.
Cartea abordeaz aspectele eseniale ale infeciei HIV din perspectiva ngrijirilor paliative.
Cele 3 capitole ale prii nti abordeaz elemente introductive privitoare la originile medicinii
paliative, definiii necesare i relaia dintre HIV i ngrijirea paliativ.
n partea a II-a, autorii dezvolt aplicaiile paliaiei n principalele aspecte ale bolii, ncepnd
cu durerea, principalul simptom la care paliaia este o necesitate, urmat de simptomele
respiratorii, gastrointestinale, dermatologice, hematologice, urinare, metabolice i nu n
ultimul rnd simptomele neuro-psihiatrice.
Partea a III-a abordeaz ngrijirile medicale cu caracter paliativ n stadiile avansate ale bolii,
asistarea problemelor nutriionale ale pacientului terminal, a asteniei, fatigabilitii precum i
controlul simptomelor n ultimele ore de via.
Partea a IV-a dezvolt semnificaia clinic a interaciunilor farmacologice a tuturor
medicamentelor folosite n paliaie, amintite n capitolele anterioare.
Ultima parte este dedicat aspectelor etice, comunicrii, sprijinului psihoemoional al familiei,
sprijinului psihologic al personalului implicat n ngrijiri, eutanasiei.
Cartea beneficiaz de o documentare bogat, principalele titluri bibliografice fiind incluse
selectiv la final n capitolul 34.
69
TIRI
70