PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

ISSN 1844 7058

CUPRINS
EDITORIAL
Este momentul pentru noi aciuni n ngrijirile paliative n Europa
Heuvel van den WJA
ARTICOLE ORIGINALE
ngrijirea paliativ acordat copiilor cu handicap sever - studiu analitic retrospectiv pe
un lot de copii cu handicap sever institutionalizai
Ghinescu M, Grigore GD, Ghinescu M
CLINICAL LESSONS
ngrijirea paliativ a pacienilor cu fistul
Ghiran C
Evaluarea durerii n ngrijirea paliativ: revizie de literatur
Szucs D
Un pacient cu tuberculoz pulmonar i BPOC
Florescu L
MANAGEMENT
Hospice i ngrijirile paliative n azilele austriace: tendine i ghiduri
K Bitschnau, Beyer S
ngrijirea paliativ n Direcia de Sntate Public a judeului Primorsko-Goranska,
Croaia: o analiz descriptiv
Brkljacic Zagrovic M , Lenac-Juranic S, Dokoza-Matejcic S , Sustic A, Golubovic V, Cengic T
PUBLICAII NOI
Ghiduri de practic clinic pentru suport psihosocial i n perioada de doliu pentru
ngrijitorii membri de familie ai pacienilor ce necesit ngrijiri paliative
Hudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton D, Crewdson M, Sala C, Trauer T,
Bolleter A, Clarke D
TIRI
Pictura de pe copert: Dialog de P. Michaelic, Slovakia (1991)

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

EDITORIAL
Este momentul pentru noi aciuni n ngrijirile paliative n Europa
Prof. dr. Wim J.A. van den Heuvel, Preedintele Comitetului Internaional Editorial al
PALIAIA
Interesul pentru ngrijiri paliative este n cretere la nivel mondial. Congresul EAPC de la
Lisabona a artat un interes tot mai mare pentru investiiile n ngrijiri paliative n Africa. n
acelai timp, trebuie s se constate c serviciile de ngrijiri paliative n rile Europei de Est
nu se dezvolta prea bine. Nu numai c numrul de participani din Europa de Est la
congresul EAPC a fost sczut dezamgitor, inventarul EAPC de servicii paliative - recent
'updated' - nu indic noile evoluii. ntr-adevr, astfel cum este indicat n acest numar al
revistei PALIAIA o politic naional n ngrijirea paliativ nc lipsete n Romnia i
Croaia i serviciile de ngrijiri paliative ntmpin dificulti n obinerea de finanate de la
casele de asigurri de sntate naionale. Acest lucru, probabil, se aplic n majoritatea
rilor din Europa de Est. EAPC ar putea dezvolta un plan de strategie i de aciune pentru a
mbunti aceast situaie n Europa. n general, este menit s fie o asociaie european.
Chiar ar trebui s fie ridicate semene de ntrebare despre gradul de reprezentativitate al
EAPC n ngrijirile paliative n Europa i ct de eficiente sunt "declaraiile" sale i "grupurile
de lucru" n a stimula dezvoltarea ntr-adevr a ngrijirilor paliative n Europa. Poate,
asociaia trebuie s analizeze din nou, de ceea ce este nevoie n ngrijirile paliative, n
special n Europa de Est. Dou exemple sunt prezentate n aceast acest numar al revistei
PALIAIA care arat posibilitile pentru o nou abordare. Una este dezvoltarea ngrijirilor
paliative n casele de ngrijire medical, n Austria. The Austrian Palliative Care a recunoscut,
ntr-adevr nevoie de ngrijiri paliative la pacienii cu asisten medical la domiciliu. n plus,
a dezvoltat linii directoare pentru a asigura ngrijiri paliative n casele de ngrijire medical de
bun calitate. Cealalt este o publicaie recent australian de ghiduri de practic clinic
pentru Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care. ntradevr, aceste orientri ar putea fi foarte utile pentru a asigura calitatea ngrijirilor paliative n
Europa de Est. Doar dou exemple din ceea ce este necesar pentru a stimula serviciilor de
ngrijiri paliative de care cetenii din rile din Europa de Est ar putea profita.
n acest numar al PALIAIA se indic, de asemenea, o alt speran de dezvoltare. n
diferite ri din Europa de Est profesioniti cu experien i motivai furnizeaz ngrijiri
paliative la domiciliu pentru bolnavii terminali. Ei fac ce pot, n ciuda lipsei de resurse i
personal calificat. Membrii familiei, vecinii i voluntarii ajuta pentru a oferi ngrijire pentru
pacienii pe moarte i ofer susinere n procesul de doliu. Orientrile menionate, ghidul
australian, ar putea fi foarte util pentru a afla ce i cum s fac acest lucru. Noi credem c
noi iniiative i aciuni vor fi necesare pentru a stimula ngrijirea paliativ n rile din Europa
de Est. n 2011 mii de ceteni bolnavi n faza terminal n Europa de Est nu primesc ngrijire
de baz, ei nu mor n demnitate i sufer n mod inutil.

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

ARTICOLE ORIGINALE
ngrijirea paliativ acordat copiilor cu handicap sever-studiu
analitic retrospectiv pe un lot de copii cu handicap sever
institutionalizai
Dr Minerva Ghinescu (a), Georgiana Dana Grigore (b), Mihnea Ghinescu (c)
(a): medic primar medicin de familie, doctor n stiine medicale, confereniar universitar
Universitatea ''Titu Maiorescu'', Facultatea de Medicin i Medicin Dentar, Bucureti,
Romnia
(b): asistent medical liceniat, Spitalul de copii ''Marie Curie'' Bucureti, Romnia
(c): student la medicin, UMF Carol Davila Bucureti, Romnia
Autorul corespondent:
Dr Minerva Ghinescu: ghinescu_minerva@yahoo.com
Rezumat
ngrijirea paliativ destinat pacienilor n faza terminal (neoplasm sau alte tipuri de patologii
cronice necontrolabile cu tratament etiologic - insuficiene de organ, boli neurologice, SIDA
etc.) are doua scopuri: controlul simptomelor i meninerea calitii vieii. n Romnia numarul
furnizorilor de ngrijiri paliative era 2008 de 67 iar numrul de pacienti beneficiari aproximativ
2700.
Obiective:
- evaluarea factorilor de risc pre-, peri- i postnatali la un copil care prezint plurihandicap;
- evaluarea incidenei semnelor i simptomelor asociate handicapului fizic, psihic, senzitiv i
motor;
- identificarea i evaluarea afeciunilor/deficitelor;
- identificarea interveniilor echipei medicale pluridisciplinare n ngrijirea unui copil
plurihandicapat;
- evaluarea aspectelor psihologice privind familia care are un copil plurihandicapat, precum i
ale personalului care ngrijete un astfel de copil.
Material i metod:
Studiul a fost efectuat pe un lot de 61 copii instituionalizai (din care 11 au decedat, 15 au
fost trimii la alte fundaii sau au fost luai acas de prini i 35 se afl n ngrijire) n cadrul
unui ONG din Bucureti i a unui centrul de asisten social din judeul Ilfov , ncepnd cu
anul 2000.
Rezultate:
Majoritatea copiilor inclusi n studiu au prini. Diagnosticul principal a fost paralizie cerebral
infantil, hidrocefalie (diverse forme) i epilepsie, asociate cu un handicap de tip senzorial.
Dintre semnele i simptomele studiate, impactul cel mai mare l-au avut: durerea, convulsiile,
constipaia i vrsturile.
Dintre copiii cu prini, 95% din cazuri nu accept faptul c au un copil bolnav i au nevoie s
fie consiliai psihologic i susinui de echipa medical pe parcursul bolii, precum i n cazul
decesului copilului.

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Tulburrile de ataament pot duce la neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copilului
cu nevoi speciale (n studiul de caz efectuat s-a constatat abandonul de ctre familia
biologic i apoi abandonul familiei adoptive).
Concluzii:
Personalul medical implicat n ngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemenea
susinut i motivat pentru a-i putea defura activitatea n condiii optime i pentru a evita
detaarea pn la insensibilitate, precum i ataamentul profund.
Trebuie depuse toate eforturile n programul de recuperare, n masura posibilitilor, de
reabilitare global a copilului, n strns corelaie cu mediul su familial i social. Evident,
aceasta poate avea loc doar n cazul alocrii resurselor financiare corespunztoare i a
pregtirii unui numr suficient de specialiti n domeniu.
Cuvinte cheie: ngrijiri paliative, handicap sever, copilul instituionalizat
Introducere
ngrijirea paliativ a fost iniial destinat bolnavilor cu cancer n faze avansate, cancerul fiind
una din principalele cauze ale mortalitii n lume. ngrijirea paliativ a modificat percepia
asupra bolii i a fcut ca lumea medical s accepte responsabilitatea de a transforma ultima
parte a vieii pacientului ntr-o perioad trit n demnitate i confort. Ulterior ngrijirile
paliative au devenit accesibile i altor tipuri de patologii cronice care prezint n fazele
terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic i care necesit paliaie
(insuficiene de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc).
OMS a definit ngrijirea paliativ n anul 2002 ca ...o metod de abordare pentru
mbuntirea calitii vieii pacienilor i familiilor lor pentru a face fa problemelor asociate
bolilor incurabile n faz terminal, prin prevenirea i uurarea suferinei, evaluarea
impecabil i tratamentul durerii i altor simptome psihice, psiho-sociale i spirituale.
ngrijirile paliative au dou mari scopuri: controlul simptomelor i meninerea calitii vieii.
ngrijirile paliative nu cuprind numai managementul simptomelor i aspectele bolii, ele includ
identificarea timpurie, evaluarea i tratamentul problemelor psiho-sociale i spirituale; n
consecina este nevoie de o abordare interdisciplinar a pacientului pentru a putea furniza
acest tip de ngrijiri (1). Aa cum a recomandat dr. W. Wodarg i Rezoluia Consiliului
Europei, ngrijrile paliative ar trebui s fac parte din sistemul de sntate. n Europa de Vest
este cel mai dinamic sector din medicin (2).
Organizaia Mondial a Sntii a elaborat urmtoarele principii de baz, potrivit crora
ngrijirea paliativ (3):
- asigur nlturarea/diminuarea durerii i a altor simptome;
- confirm viaa i consider moartea ca un proces normal;
- nu grbete si nici nu amn moartea;
- integreaz aspectele psiho-sociale i spirituale ale ngrijirii pacientului;
- ofer un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul s duc o via ct mai apropiat de cea
normal pn la moarte;
- ofer un sistem de suport pentru a ajuta familia s fac fa n timpul bolii pacientului i
dup decesul acestuia;
- se bazeaz pe o abordare de echip pentru a se putea adresa tuturor nevoilor pacientului
i familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport n perioada de doliu), dac este
cazul (3);
- mbuntete calitatea vieii i poate influena pozitiv evoluia bolii; este aplicabil n stadii
timpurii ale bolii, n corelaie cu o serie de alte terapii menite s prelungeasc viaa, cum ar fi

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

chimioterapia, radioterapia, i include investigaii necesare unei mai bune nelegeri si

abordri ale complicaiilor clinice.
Numrul exact de pacieni ngrijii anual nu este cunoscut, dar unele date sunt disponibile n
ceea ce privete numrul de furnizori care acord ngrijiri paliative. 67 de centre funcionau
n anul 2008, majoritatea finanate de organizaii umanitare sau religioase sau din fondul
asigurarilor sociale de sntate. Se estimeaz c, n anul 2008, aproximativ 2.700 pacieni
care au avut nevoie de ngrijiri paliative au fost ngrijii n unitile de ngrijire paliativ (4).
Material i metod
Studiul a fost efectuat pe un lot de 31 copii instituionalizai (din care 11 au decedat, 5 au fost
trimii la alte fundaii sau au fost luai acas de prini i 15 se afl n ngrijire) n cadrul unui
ONG din Bucureti i a unui centru de asisten social din judeul Ilfov, ncepnd cu anul
2000. Studiul a inclus toi copiii deoarece s-au urmrit n special factorii de risc antenatali,
perinatali i postnatali, precum i semnele i simptomele asociate diagnosticelor medicale.
n prezent, centrul de la Bucureti asigur ngrijirea a 15 copii de vrste diferite, de etnii
diferite, de religii diferite, abandonai sau cu prini, dar toi cu plurihandicap iar centrul din
judetul Ilfov are n ngrijire un numr de 20 adolesceni cu HIV i plurihandicap.
Metodele teoretice utilizate au fost: cercetarea teoretic a surselor, conceptelor i
concepiilor, abordrilor teoretice. Colectarea i prelucrarea datelor epidemiologice,
demografice, socio-economice i evaluarea factorilor de risc s-a realizat transversal pentru
fiecare caz n parte.
Parametri epidemiologici standard:
- date demografice: vrsta copilului la intrarea n studiu, sexul, apartenena etnic, domiciliul
urban/rural, decese;
- date socio-economice: status social (n familie/ n plasament n familie, la asistentul
maternal/instituionalizat n momentul studiului), condiiile materiale, colarizarea mamei
(studii gimnaziale/liceale/superioare);
Parametri etiopatogenici:
Factorii de risc n functie de momentul naterii (prenatali, perinatali, postnatali,
neclasificabili): vrsta gestaional i greutatea la natere, bolile acute sau cronice n
antecedente, date privind evoluia sarcinii i momentul naterii;
- factorii de risc prenatali: vrsta mamei la naterea copilului, vrsta foarte mic sau foarte
mare a mamei (pn n 20 ani, mai mare de 35 ani), consultaiile medicale prenatale, rangul
copilului, sarcina multipl, gemelar sau cu triplei, prematuritatea, infeciile congenitale ale
complexului TORCH (TOxoplasmoza, Rubeola, Citomegalovirusul, Herpesul simplex), factori
teratogeni, complicaiile placentare, pierderi de sarcini n antecedentele mamei, prezena n
istoricul mamei a unui nou nscut cu greutate mai mic de 2000 grame sau cu deficit motor,
senzorial, mental, retard, alte infecii virale acute, bacteriene sau micoplasmatice n timpul
sarcinii;
- factori de risc peri/neonatali (hipoxia/asfixia la natere prin circular de cordon sau travaliu
prelungit, traumatismul, incompatibilitatea Rh cu icter prelungit), greutatea la natere,
- locul naterii (n spital sau la domiciliu), scorul APGAR, hipoxia - asfixia la nastere a
copilului prin circulara de cordon, placenta praevia, prezentaiile anormale ale fetusului,
aspiraia de meconiu, natere dificil, travaliul prelungit, incompatibilitatea Rh mama-copil,
traumatisme craniocerebrale la natere, alte afeciuni perinatale;
- factori de risc postnatali (meningoencefalite, anomalii vasculare cu accident cerebral
vascular, coagulopatiile): coagulopatii, complicatii dupa vaccinri, infeciile postnatale,intoxicaii cu substane diferite, traumatisme cranio-cerebrale, convulsiile postnatale.
Identificarea si evaluarea afeciunilor/deficitelor:
- paralizie cerebral infantil, epilepsie, complicaii musculo-scheletale ortopedice ale
coloanei: cifoze, scolioze, malformaii ale feei, capului, tulburrile de alimentaie, cretere i

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

nutritive, tulburrile cognitive retardul mental, tulburrile de vedere, tulburrile de auz,

tulburrile de limbaj (5).
Etiologia de cauza prenatal, perinatal/neonatal, postnatal sau neclasificabil pentru PCI
(paralizia cerebral infantil) - ca diagnostic principal - a fost stabilit n concordan cu
criteriile lui Hagberg et al (6).
Identificarea i evaluarea semnelor i simptomelor asociate patologiei:
- durere, convulsii, constipaie diaree, vrsturi, dispnee, escare.
Obiectivele studiului
Acest studiu i-a propus:
- evaluarea factorilor de risc pre-, peri- i postnatali la un copil care prezint plurihandicap;
- evaluarea incidenei semnelor i simptomelor asociate handicapului fizic, psihic, senzitiv i
motor;
- identificarea si evaluarea afeciunilor/deficitelor;
-identificarea interveniilor echipei medicale pluridisciplinare n ngrijirea unui copil
plurihandicapat;
- evaluarea aspectelor psihologice privind familia care are un copil plurihandicapat, precum i
ale personalului care ngrijete un astfel de copil.
Rezultate
Evaluarea clinico-etiologic i funcional ntr-un lot de copii cu plurihandicap
A fost studiat un lot reprezentativ de 31 copii plurihandicapai diagnosticai cu PCI(diverse
forme), epilepsie, retard psihic sever, hidrocefalie (diverse forme), trisomie 18, trisomie 13,
microcefalie, hipotrofie statural. Vrsta la intrarea n studiu a fost ntre 1 - 15 ani. La acest
lot a fost posibil colectarea tuturor datelor necesare atingerii obiectivelor cercetrii i copii
au putut fi evaluai complex anamnestic i clinico-funcional.
Aceti copii au fost selectai pe baza criteriilor amintite, pentru care s-a urmrit identificarea,
descrierea i analiza factorilor de risc etiologici i epidemiologici asociai plurihandicapului n
scopul realizrii profilelor, modelelor, clinico-etiologice ale copilului studiat, cu utilitate n
elaborarea msurilor de profilaxie a complicaiilor i a celor mai eficiente metodologii de
recuperare, evaluarea impactului clinico-etiologic asupra statusului funcional al copilului
plurihandicapat i identificarea afeciunilor asociate paraliziilor cerebrale infantile, ca
diagnostic principal.
Principalii factori de risc etiopatogenici
n tabelul nr 1 se prezint prevalena factorilor de risc (antenatali, perinatali, postnatali)
pentru plurihandicap la lotul studiat.
Se remarc mai ales prevalena celor 10 indicatori din lista PERISTAT i anume:
- C1- Pierderi sarcini n antecedente la 14 cazuri;
- C4 Prematuritatea sub 28 sptmni 1 caz;
- R11- Prematuritatea: sub 28 sptmni 1 caz, 28-31 sptmni 21 cazuri, 32-36
sptmni 16 cazuri;
- C8- Vrsta mamei sub 20 ani 1 caz i peste 35 ani 2 cazuri;
- C9- Gemelaritate 1 caz;
- R8- Complicaii natere - travaliu precipitat 1 caz, travaliu prelungit 4 cazuri;
- Nou nscui cu greutate mai mic de 2000 gr 3 cazuri, Greutatea la natere < 2500 g sub
999 1 caz, 1000-1499 3 cazuri, 1500-2499 5 cazuri;
- R1- Anomalii/malformaii congenitale cerebrale 12 cazuri;
- R2- APGAR < 5 3 cazuri;
- R3- Consum alcool 1 caz;
- Alte toxice si medicamente 1 caz;

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

- F3- Complicaii la natere ale copilului hipoxia/asfixia la natere 2 cazuri, traume cerebrale
mecanice 1 caz, convulsii neonatale 1 caz.
Tabel 1 Principalii factori de risc etiopatogenici n lotul de subieci studiai
Factor etiopatogenic

Nr.
(n=31)

ANTENATALI

Materni

Fetali

Vrsta mamei sub 20 ani

Vrsta mamei peste 35 ani
Pierderi sarcini n antecedente
Nou nscuti decedai n antecedente
Nou nscui cu greutate mai mic de 2000 gr
Fertilizare in vitro
Ali copii cu afectare psiho-motorie
Toxoplasmoza
Citomegalovirus
HTA/Eclampsia
Boli/toxice
Hemoragii uterine
Complicaii placentare
Diabet zaharat
Consum alcool
Alte toxice i medicamente
Gemelaritate
Anomalii/Fetali malformaii congenitale cerebrale
Anomalii ecografice

1
2
3
4
1

1
1
2
1
1
1
1
1
7
1

PERINATALI

APGAR

sub 28 sptmni
28-31 sptmni
32-36 sptmni
Facial
Pelvian
Transvers
Travaliu precipitat
Travaliu prelungit
<5

Greutatea la natere

< 2500 g

Complicaii la natere ale

copilului

Hipoxia/asfixia la natere
Traume cerebrale mecanice
Icter neonatal sever
Meningo-encefalite
Convulsii neonatal

Prematuritatea

Prezentaia
Complicaii la natere

Afeciuni neonatale
POSTNATALI
Afeciuni ale copilului
1 36 luni

sub 999
1000-1499
1500-2499

Traumatisme craniocerebrale
Intoxicaii (medicamente, alcool, toxice diverse)
Complicaii dupa vaccinri

1
21
9
1
15
1
1
4
3
1
3
5
2
1
1
1
1
1
2

Repartiia pe sexe i incidena abandonului

n lotul studiat s-a constatat c majoritatea copiilor au prini (65%), ceilali fiind abandonai
n maternitate sau ulterior (Figura 1). n ce privete sexul copiilor, s-a constatat o cretere
moderat a numrului de biei (17 biei) fa de fete (14 fete), ns fr a fi reprezentativ
(Figura 2).

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Figura 1 Incidena abandonului

Figura 2 Repartiia pe sexe

Prevalena bolilor diagnosticate

Dintre bolile diagnosticate, malformaiile cervico-faciale s-au ntlnit n 22 cazuri (70,96%),
retardul psiho-motor sever n 25 cazuri (80,64%), epilepsia i paralizia cerebral infantil
fiind aproximativ la paritate, respectiv 14 (45,16%) i 15 (48,38%) cazuri (Figura 3).
Coexistena acestor afeciuni formeaz plurihandicapul.
Figura 3 Incidena bolilor diagnosticate

Incidena paraliziei cerebrale infantile

Se constat o inciden a paraliziei cerebrale la copiii din lotul studiat de 58,06%, dintre care
14 copii prezint PCI tip spastic, forma tetraplegic i 4 copii cu PCI tip mixt (spastic i
distonic). Dintre acetia, 1 caz a dobndit tetraplegia n urma unei encefalite (Figura 4).
Figura 4 Tipuri de paralizie cerebral infantil

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Hidrocefalia
Dintre cazurile de hidrocefalie, se constat urmtoarele malformaii pe trimestru de sarcin:
trimestrul I 1 caz (3.22%) holoprozencefalie i 1 caz (3.22%) de anencefalie, trimestrul II 2
(6.45%) cazuri de hidrancefalie i 1 caz (3.22%) de lisencefalie, trimestrul III de sarcin 1 caz
de porencefalie (Figura 5). n plus, se constat prezena a 4 cazuri de hidrocefalie fr a fi
stabilit tipul acesteia, dintre care 2 cazuri stabilizate chirurgical.
Figura 5 Incidena hidrocefaliei

Handicapul senzitiv asociat afeciunii de baz n lotul de subieci

Este important faptul c prezena handicapului senzitiv asociat a fost constatat la peste
jumtate din copii - 17 cazuri (54,83%), ca rezultat al paraliziei cerebrale infantile. Dintre
acetia, 1 caz prezint atrofie optic asociat cu PCI tip spastic i porencefalie (Figura 6).
Figura 6 Handicapul senzitiv asociat afeciunii de baz

Epilepsia
n lotul de 31 copii cercetai, 2 dintre copii au avut convulsii n antecedente iar 14 dintre ei au
dezvoltat epilepsie, rezultnd astfel o prevalen de 45.16%. Vrsta medie de debut a
epilepsiei a fost de 6 luni cu prima convulsie aparut n timpul primului an de via la 18
(69.2%) dintre copii cercetai. Aceste date sunt comparabile cu cele din literatur, n care

10

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

epilepsia are o incidenta de 15 - 55% la copiii si adulii cu PCI. Incidena epilepsiei la cei
14/31 de copii diagnosticai cu PCI este prezentat n figura 7.
Figura 7 Epilepsia

Retardul mental
25 dintre copii au prezentat retard mental, rezultnd astfel o inciden a retardului psihomotor
de 80.64% n lotul de 31 copii diagnosticati cu PCI. n lotul studiat, retardul mental n formele
clinice ale PCI s-a asociat cu prevalena la copiii cu tetrapareza ntr-un procent de 58.06%
(Figura 8).
Figua 8 Retardul psihomotor

Semnele i simptomele asociate plurihandicapului

Dintre semnele i simptomele asociate, s-au constatat urmtoarele: durerea a fost prezent
n 41% din cazuri, convulsiile asociate epilepsiei n 13% din cazuri, dispneea n 8% cazuri,
constipaia n 12% din cazuri, diareea n 2 cazuri (2%), vrsturile n 10% din cazuri iar
escare la cap au prezentat 2 copii (2%) (Figura 9).

11

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Figura 9 Frecvena semnelor i simptomelor

Discuii si concluzii
n urma studiului efectuat, dintre factorii antenatali, perinatali i postnatali menionai, nu au
fost confirmai urmtorii:
- vrsta mamei: 80,64% au vrsta cuprins ntre 20-30 ani, cu o medie de 26 ani;
- mediu urban: 80% din cazuri;
- rangul copilului: 50% sunt de rang 2, 1 copil provine din sarcin gemelar cu frate normal, 1
copil este de rang 4 cu frai normali inclusiv cel de rang 5.
Dei majoritatea copiilor au prini (64,51%), dintre acetia, 50% provin din sarcin cu
evoluie normal fr a se constata vreo relaie ntre rangul copilului i handicapul sever
asociat.
Din punct de vedere clinic, diagnosticul principal a fost paralizie cerebral infantil,
hidrocefalie (diverse forme) i epilepsie, asociate cu un handicap de tip senzorial ca
surditatea (4 cazuri 12,90%) sau cecitatea (13 cazuri 41,93%).
Dintre semnele i simptomele studiate, impactul cel mai mare l-au avut: durerea (aproape
80% din cazuri) care a mers pn la iptul cerebral (n 2 cazuri), convulsiile (45% din
cazuri), constipaia (15% din cazuri) i vrsturile (12% din cazuri).
Astfel, ngrijirile acordate vizeaz n special combaterea semnelor i simptomelor i mai puin
- vindecarea bolii (care este imposibil)
- supravegherea funciilor vitale;
- aplicarea tratamentului prescris;
- asigurarea condiiilor de mediu;
- asigurarea alimentaiei corespunztoare;
- corectarea poziiei vicioase a corpului n pat i n scaunul rulant, etc.
Dintre copiii cu prini, 95% din cazuri nu accept faptul c au un copil bolnav i au nevoie s
fie consiliai psihologic i susinui de echipa medical pe parcursul bolii, precum i n cazul
decesului copilului. Aceti copii necesit ngrijire permanent i specializat, iar familia nu
ntotdeauna reuete s acorde aceast ngrijire. Tulburrile de ataament pot duce la

12

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

neglijarea sau chiar maltratarea ori abandonul copilului cu nevoi speciale (n studiul de caz
efectuat s-a constatat abandonul de ctre familie i apoi abandonul familiei adoptive).
Personalul medical implicat n ngrijirea copiilor cu handicap sever trebuie de asemenea
susinut i motivat pentru a-i putea defura activitatea n condiii optime i pentru a evita
detaarea pn la insensibilitate, precum i ataamentul profund.
Trebuie depuse toate eforturile n programul de recuperare, n masura posibilitilor, de
reabilitare global a copilului, n strns corelaie cu mediul su familial i social. Evident,
aceasta poate avea loc doar n cazul alocrii resurselor financiare corespunztoare i a
pregtirii unui numr suficient de specialiti n domeniu.
Bibliografie
1. Dumitrescu L, Olroiu M. Modele de organizare si funcionare al echipelor multidisciplinare de acordare de
ngrijiri paliative la domiciliu. Buletin Informativ pentru Medicii de Familie 2004; 10-12.
2. Heuvel WJA van den, Olroiu-van den Heuvel M. Palliative care in Romania: need and right. Revista Romn
de Bioetica 2008: 2.
3. Olroiu M eds. Compendiu de ngrijiri paliative la domicliu. Bucureti: Ed.Viaa Medical; 2004.
4. L.Dumitrescu. ngrijiri paliative pentru cetenii romni. Paliaia 2009; 4:4-5.
5. Allsopp M, Macphy C, Cordero J et al. Reported biomedical causes and associated medical conditions for
mental retardation among 10- year- old children, metropolitan Atlanta, 1985 to 1987; Developmental Medicine and
Child Neurology 1997: 39; 142- 149.
6. Hagberg B, Hagberg G, Olow I, Van Wendt L. The changing panorama of C.P. in Sweden. Prevalence and
origin in the birth year period 1987-90. Acta Pediatr 1996;85: 954 - 60.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 15 decembrie 2010
Acceptat: 25 aprilie 2011

13

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

CLINICAL LESSONS
ngrijirea paliativ a pacienilor cu fistul
Ghiran Cristina, asistent medical liceniat, competent n stomaterapie, specializat n
ngrijiri paliative, Hospice Casa Speranei Braov, Romnia
Adresa pentru corespondena:
e-mail: cristina.ghiran@hospice.ro
Rezumat
Dintre pacienii cu malignitate, cel mai crescut risc de a dezvolta o fistul l au bolnavii al
cror cancer este n stadiu avansat, cei cu tumori gastrointestinale i cei ale cror organe
abdominale sunt expuse radioterapiei. Cele enumerate mai sus constituie n acelai timp i
factori care scad ansa nchiderii fistulei.
ncepnd cu o evaluare cuprinztoare, bazndu- se pe protocoale actuale de ngrijire,
ngrijirea interdisciplinar axat pe calitatea vieii reprezint o abordare holistic dar
provocatoare.
Scopul acestui articol este de a sublinia importana abordrii holistice i de a oferi un ghid
practic pentru ngrijirea interdisciplinar a pacienilor cu fistul i prognostic limitat.
Cuvinte cheie: fistul, paliativ, holistic, protocol, nursing
(Full text in englez)

14

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Evaluarea durerii n ngrijirea paliativ: revizie de literatur

Dr. Diana Szucs, medic primar medicin intern, atestat n ngrijiri paliative, ef secie
Medical, Spitalul Municipal Lugoj, Romnia
Adresa pentru corespondena:
e-mail: dianaszucs@yahoo.com
Rezumat
Obiective:
Investigarea metodelor de evaluare a durerii cronice a pacienilor neoplazici n studiile
clinice.
Metode:
A fost efectuat meta-analiz a studiilor clinice efectuate pentru evaluarea durerii cronice la
pacienii neoplazici. Literatura a fost cutat n bazele de date Medline i DARE.
Rezultate:
n timpul acestui studiu au fost identificate despre durere cronic 855 de titluri n Medline i
359 titluri n DARE. Au fost selectate pentru acest articol doar 16 studii despre scalele de
evaluare a durerii.
Dezvoltarea i punerea n aplicare a mai multor chestionare despre durere n ultimii ani, ca i
rezultatele emoionale i sociale conduc la o mai bun ngrijire terapeutic i un mai bun
control al durerii. Folosirea scalelor uni- sau pluridimensionale pentru evaluarea durerii este
o metod simpl pentru multiplele categorii de pacieni, fr legtur cu limba sau cultura
acestora. De aceea chestionarele sunt validate de mai multe studii clinice, chiar dac
evaluarea durerii va avea rezultate secundare.
Concluzii:
Evaluarea durerii cronice este o provocare major n cazul pacienilor neoplazici. Chiar dac
exist multiple scale i chestionare, uni- sau pluridimensionale pentru evaluarea intensitii
durerii n studiile clinice, folosirea lor nu este unitar. De aceea este necesar s se aplice
standarde pentru metodele de evaluare a durerii i includerea lor n ghidurile de practic.
Cuvinte cheie: scale ale durerii, diagnosticul durerii, chestionare pentru durere, durerea
cronic n cancer
Introducere
Durerea este un fenomen complex subiectiv cu consecine diverse subiective i obiective ce
se regsesc la nivel structural funcional i psiho-emotional. La pacienii cu cancer durerea
este un fenomen comun, 30-49% prezentnd durere din stadiile incipiente ajungnd s
domine tabloul clinic la 65-85% din bolnavii n stadii terminale (1).
Durerea este un fenomen greu cuantificabil avnd o component subiectiv important.
Nevoia medicului de a msura i de a nelege factorii i mecanismele implicate n diferite
categorii de durere, caracteristicile durerii, att n cea acut, ct i n cea cronic (localizare,
intensitate, durat, iradiere, manifestri asociate) sunt n strns legatur cu capacitatea
pacientului de autoevaluare a durerii.
Melzak (2) a descris experiena dureroas ca pe un fenomen multidimensional n care se
regsesc urmtoarele aspecte:

15

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

- manifestri senzorialo-discriminative pentru care se impune aprecierea fenomenului algic

ca topografie, iradiere, intensitate, caractere specifice (de tip apsare, constricie, arsur,
descrcare electric, etc.);
- manifestri psiho-emoionale, ca senzaii dezagreabile legate de durere variind de la
moderat nemulumire pn la agitaie, anxietate i depresie;
- manifestari comportamentale;
- manifestari cognitive.
Pacientul interpreteaz durerea. Terapeutul analizeaz mecanismele mentale capabile s
influeneze percepia stimulilor dureroi i reacia comportamental indus de acestea. Astfel
reprezentarea fenomenului algic este influenat de:
- integrarea mesajelor de durere innd cont i de experiena anterioar legat de durere;
atitudinea mediului uman apropiat, respectiv acordarea sau nu a ateniei i a ngrijirilor
legate de comportamentul algic.
Comportamentul reprezint totalitatea manifestrilor verbale i nonverbale (expresia feei,
poziia corpului), n care componenta motrice reprezint un grupaj aparte sub imperativul
funcional, de exemplu: pacientul nu mic un segment al corpului de teama apariiei
durerii, refuz s se deplaseze sau s fac alte categorii de activiti.
Durerea este o experien senzorial i emoional neplcut, asociat cu o leziune tisular
actual sau potenial, sau descris n termenii unei asemenea leziuni (3).
Durera acut este asociat unei leziuni tisulare acute, traumatic sau secundar unei boli, cu
o disfuncie a musculaturii sau a unor organe interne, care nu produce o distrucie tisular
(de exemplu spasmul muscular), fiind rezultatul stimulrii receptorilor nociceptivi periferici i
viscerali.
Durerea cronic este durerea care persist mai mult de o lun dup vindecarea unei
afeciuni algogene acute, durerea produs de o afeciune cronic care, prin evoluia ei,
produce stimularea permanent a nociceptorilor sau repetarea timp de luni sau ani a
aceleiai dureri. Durerea cronic este o durere persistent cu coloratur extrem de variat n
componente psiho-emoionale i comportamentale, realiznd un cerc vicios ce se
autontreine dincolo de factorii cauzali iniiali. n acest context se descriu:
- durerea trenant insidioas, rezistent la tratamentul uzual;
- durerea muscular;
- tulburri vaso-motorii;
- atitudini i poziii vicioase, uneori demonstrative;
- manifestri de tip anxietate/depresie;
- nivel somatic funcional afectat (invaliditate, disabilitate).
Prezena durerii impune: msurarea, interpretarea, evaluarea global a pacientului, studiul
contextului psiho-comportamental i socio-familial.
Evaluarea caracteristicilor calitative i cantitative ale durerii
Evaluarea durerii este abilitatea de a diagnostica i de a face un plan de tratament inial (4).
Aprecierea durerii are valene multidimensionale i pentru realizarea unui program terapeutic
adaptat i personalizat se va face estimarea global a fenomenului algic. Astfel se utilizeaz
mai multe categorii de teste, scale, chestionare pentru a avea posibilitatea aprecierii evoluiei
durerii i a rspunsului la diverse programe terapeutice.
Ansamblul instrumentelor de evaluare a durerii, propuse n literatura actual n cadrul
analizei durerii acute i cronice a pacientului adult, inclus n programul de ngrijiri palliative,
se regsesc n numeroase forme de analiz clinic, funcional psiho-comportamental, etc.
Astfel se regsesc urmtorii pai:
- analiza zonelor dureroase;

16

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

- msurarea intensitii dureroase cu ajutorul scalelor, testelor, chestionarelor;

- teste multidimensionale de caracterizare calitativ i cantitativ a durerii;
- teste de afectare emoional;
- teste de corecie a durerii n relaie cu comportamentul cotidian;
- teste de tip asociativ.
La sfritul evalurii, practicianul trebuie s poat aprecia dac durerea:
- este cauzat de boala de baz, de tratamentul bolii de baz, sau de o boala asociat;
- este nociceptiv, neuropat sau mixt;
- este nsoit de elemente importante de suferina psihic (cum ar fi anxietatea, depresia)
- are impact negativ socio-familial.
Msurarea intensitii durerii se poate face utiliznd numeroase scale uni- i
multidimensionale.
Teste unidimensionale
1. Testul numeric folosete o scal de la 0 la 100 prin care se nregistreaz n procente oral
sau scris rspunsul terapeutic; un rspuns mai mare de 50% constituie un indice de
eficacitate pentru manifestrile clinice.
2. Testul verbal simplu (VRS) (1948 Klee) (5) prezint o list ierarhic de calificative, ce
reprezint nivele de cretere a durerii. Fiecare termen las liber alegerea pacientului care
rspunde descriptiv. Testul cuprinde minim 4 nivele distincte, cele mai frecvente grupaje
utilizeaz 4-6 nivele de descriere calitativ a durerii (uoar, medie, intens, forte) fr
asocierea interpretrii emoionale (deprimant, insuportabil). Se verific periodic nivelui
durerii. Fiecare descriere se poate asocia cu un scor i apoi se interpreteaz statistic (de
exemplu cu scala numeric).
3. Scala analog vizual (VAS) este un test unidimensional rapid care ndeplinete criteriile de
cercetare clinic (acceptarea pacientului, reproductibilitate, validitate aparent i continu,
sensibilitate). Testul se bazeaz pe ordonarea pe o linie orizontal dreapt de 10 cm, care
are la capete extreme n analiza durerii: 0=absena durerii, 10=durerea maxim. Dintre
testele unidimensionale acesta se folosete n msurarea durerii cronice i n aprecierea
rspunsului terapeutic.
Evaluarea durerii nu are un test gold standard de referin. De aceea se impune utilizarea
unor instrumente care s rspund studiului de corelaie ntre diferite scoruri obinute,
analiznd totodat dimensiunile emoionale i comportamentale. n acest sens se folosesc
chestionare descriptive cu teste multidimensionale ce cuprind att parametrii calitativi ct i
cantitativi (6).
Teste multidimensionale
1. Chestionarul McGill (MPQ) este un test de evaluare pluridimensional calitativ i
cantitativ a durerii. Are o bun validitate deoarece culege rspunsul la descrierea verbal
spontan. Are o form complet i una abreviat. n forma complet cuprinde mai multe
grupe de activiti:
- analiza fenomenului complex al durerii prin raportarea la o scal de 78 de adjective de tip
sensorial, afectiv, evaluative, senzitivo-afectiv;
- analiza fenomenelor concomitente de tip sufocare, cefalee, vertij, vrstur, diaree,
constipaie, etc.;
- aprecierea calitii somnului n raport cu durerea;
- utilizarea unei figurine pentru localizarea spaial a zonelor dureroase;

17

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

- n urma evalurii acestor elemente se calculeaz diferite scoruri: scorul de analiz a raiei
durerii - Pain Rating Intensity Scor, sau scorul de intensitate actual - Present Pain Intensity
Scor).
Testul este recunoscut n diverse protocoale ca instrument principal de evaluare a
componentelor afective i/sau senzoriale n durere (6).
2. Chestionarul de durere Saint Antoine este un test multidimensional verbal care apreciaz
descrierea durerii i cuprinde 61 calificative organizate n 16 grupe, din care 9 senzoriale, 7
afective i 1 de evaluare; are valoare semiologic, senzorial pentru durere i ajut la
precizarea intensitii durerii din punct de vedere psiho-afectiv. Este utilizat n studiile clinice
n corelaie cu scorul de depresie Back Depression Inventory i cu scorul de anxietate
State Trait Anxiety Inventory (7).
3. Indicele de invaliditate n durere (Pain Disability Index) evalueaz reducerea funcional,
social i relaional indus de durere. Se analizeaz 7 sectoare ale vieii cotidiene:
responsabiliti casnice i familiale, activitatea de recreere, viaa social, activitatea
profesional, viaa sexual, igiena, nevoile personale i nevoile elementare.
Fiecare grupaj este cotat de la 0 la 10 (0=nivel satisfacator, 10=activitate ntrerupt prin
durere). Un scor ridicat relev o durere sever i o incapacitate funcional determinat de
durere. Este un test cu o coeren intern satisfctoare i o bun reproductivitate.
4. Testul Dallas este un test rapid, se efectueaz n 3-5 minute i analizeaz durera cronic
focaliznd atenia pe experiena dureroas i urmrind activitatea cognitiv i
comportamental. Testul prezint o autoevaluare cu 16 grupe sistematizate pe 4 dimensiuni:
activitate cotidian, munc i relaxare, anxietate i depresie, comportament social.
5. Testul Screening de asistare funcional (8) se efectueaz n 5 minute i este un
chestionar care urmrete evaluarea pacienilor n funcie de nivelul de dificultate n
realizarea activitilor cotidiene legate de durere. Cuprinde 15 activiti specifice, cu 5 nivele,
n 5 dimensiuni: nevoi personale, activiti instrumentate, transport, activiti de recreere,
activiti profesionale.
6. Testul WHI-MPI (West Haven Yale Multidimensional Pain Inventory) (9) este un model
cognitivo-comportamental n durerea cronic, este un test ce cuprinde 60 de ntrebri
analiznd 3 dimensiuni: psiho-social, comportamental, activitate cotidian. Chestionarul
cuprinde i o analiz factoriala a 4 factori: dimensiunea modificrilor afective generale,
susinerea social, intensitatea durerii ca interfa n viaa cotidian, nivelul de activitate. Se
menioneaz trei tipuri adaptative: profilul adaptativ, profilul disfuncional, profilul de tensiune
interpersonal.
7. Chestionarul de autoevaluare pentru patologia cronic este utilizat n diverse boli cronice,
utilizeaz 65 itemi structurai n 18 subgrupe n 4 dimensiuni focalizate pe: scderea nivelului
activitii fizice, nivelul psihologic, igiena, adaptarea la viaa conjugal.
8. Scala pentru durerea neuropat (LANSS Leeds Assessment of Neuropathic Symptoms
and Signs Scale) combin analiza a 2 subgrupe; una cu un scor maxim de 16 descrierea
verbal a durerii (parestezii, hiperestezie, arsuri, disestezie) i alta care cuprinde semne
neurologice scor maxim 8. Un scor peste 12 are sensibilitate de 83% i specificitate de
87% (10).
9. Brief Pain Inventory (BPI) scurt inventar al durerii (11) este un test care utilizeaz 2
subgrupe: n una se definete zona dureroas utiliznd o schem precum i intensitatea
durerii printr-o scal analog vizual i cealalt n care se apreciaz rsunetul durerii asupra
activitii curente: activitate cotidian, recreere, somn, relaii sociale.

18

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

10. Scala de performan Karnofky (KPS) este un test multidimensional care stratific
pacienii cu durere cronic n funcie de performana funcional. Cuprinde 100 de itemi (100
= perfect sntos, 0 = mort) care stratific pacienii n 3 grupe: 80-100 activitate normal,
50-70 activitate disfuncional fr necesitatea de suport, <40 incapabili s se ngrijeasc,
necesit suport (12).
11. Scala ECOG este un test de evaluare a performanei funcionale i cuprinde 5 clase (0 =
sntos, 5 = mort) n funcie de capacitatea de efort zilnic i de gradul de dependen (13).
12. Pain Management Index (PMI) este o metod dezvoltat de Cleeland et al n 1994 pentru
pacienii cu durere sever, cu cancer, operaional pacientul compar intensitatea durerii n
funcie de tratamentul prescris. Exist cteva variante ale acertui test (PMI Revised, PMI
Amsterdam).
n aprecierea dimensiunii psihologice se nscriu numeroase teste de evaluare care urmresc:
- starea psihologic a pacientului cu durere cronic, coroborat cu diagnosticul i cu gradul de
nelegere al acestuia i al programului terapeutic;
- evaluarea strii de anxietate depresie (testul Hamilton, Spilberger, Montgomery, Zigmund
i Snaith);
- starea psihopatologic prin testul Minnesota Multiphasic Profil Inventory (14), chestionar de
personalitate i de apreciere a durerii cronice realiznd o tipologie dup durerea cronic;
- starea psiho-comportamental testul Coping de analiz bio-psiho-social este un
chestionar de strategie pentru adaptarea la durere.
Din studiile clinice i psiho-comportamentale centrate pe problematica durerii s-au structurat
mai multe categorii de chestionare i teste, dintre care semnalm:
- chestionarul comportamental de boal n care se analizeaz atitudinea pacientului fa de
boal i se urmrete apariia i identificarea comportamentului anormal;
- testul simptomelor anxietii prin durere, care pune n eviden frica de durere n durerile
persistente i comportamentul prin rspuns cognitiv, motric, fiziologic;
- inventarul perceperii durerii (percepie, nelegerea, ncrederea i sperana bolnavului)
evaluarea atitudinilor i strategiilor de adaptare la durere gestionarea durerii.
Printre tehnicile de observare a comportamentului dureros se numr i tehnicile audiovizuale (Keefe-Block) utilizate n sindroamele dureroase somatice, n care se folosete
observaia direct n diferite situaii standard: cu teste statice ex.: 1-2 minute eznd sau n
ortostatism, sau dinamice, ex.: mers alergat, alte solicitri dinamice n funcie de specificul
durerii, apreciindu-se atitudinea de protecie, aspectul faciesului, etc.
Testul de apreciere al mediului social analizeaz legtura dintre comportamentul fa de
durere al anturajului prin atitudinea pozitiv de ncurajare, suport afectiv, compasiune sau
negativ, de marginalizare a pacientului, de ostilitate fa de acesta.
Datorit complexitii fenomenului dureros, precum i al evalurii acestuia, a aprut
necesitatea unor teste specifice pentru vrstele extreme (copii mici, vrstnici cu probleme
cognitive i de percepie).
Testul Doloplus (15) cu variantele sale este un test de hetero-evaluare a durerii i a
consecinelor ei, utilizat la pacienii vrstnici. Are 3 grupe de analiz:
- afectarea somatic: caracteristicile durerii, poziia antalgic, n repaus, protejarea zonei
dureroase, faciesul, somnul;
- afectarea psiho-motorie: prin observarea activitilor cotidiene;
- afectarea psiho-social; comunicarea, viaa social i tulburrile de comportament.

19

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Evaluarea durerii la copii

n cazul durerii la copii, n cazurile speciale ale copiilor foarte mici sau a celor cu probleme
de comunicare, s-au elaborate teste speciale de hetero-evaluare fa de durere care cuprind
mai multe secvene, care apreciaz: prezena plnsului, reacia de aprare coordonat ctre
zona dureroas, mimica dureroas, tulburrile motrice: atitudinea antalgic, modificarea
tonusului, prezena micrilor spontane, interaciunea cu adultul, interesul pentru mediu.
Scala facial FPS a durerii este un test unidimensiomal de apreciera a durerii la copii care
neleg i pot interpreta o imagine. Are 5 trepte (0=fr durere, 4=durere intens). Din 1988
se utilizeaz i codul colorat (16).
Scala CRIES se utilizeaz la copii sub 1 an i analizeaza plnsul, saturaia de O2, semnele
vitale (puls, tonus, coloraia tegumentelor), expresia feei, somnul (17).
Scala FLACC este un test observaional care se aplic la copii ntre 2 i 7 ani i analizeaz
5 criterii: faa, picioarele, braele, plnsul, posibilitatea de a fi consolat, crora li se asociaz
un scor de la 0 = fr reprezentri ale durerii, 2 = modificri maxime) (18).
Material i metod
ntrebarea de cercetare
n lucrarea aceasta ne-am propus s analizm care este metoda de evaluare a durerii n
studiile clinice la pacienii cu neoplazii.
Strategia de cutare
Pentru tema propus au fost utilizate urmtoarele cuvinte cheie, necesare pentru cutarea
electronic: scale ale durerii (or pain scales), pain questionnaire, chronic pain in cancer
(durerea cronica n cancer sau neoplazie) pain diagnosis (diagnosticul durerii). Aceste
cuvinte au fost selectate dup o cutare preliminar n Pubmed.
Principalele baze de date utilizate au fost Medline (abstracte din 1966) EMBASE (literatura
medical din 1974), DARE (Database of Abstracts of Reviews of effectiveness), CRDM
(Cochrane Reviews Methodology Database) CINAHL.
Majoritatea articolelor studiate au fost n limba englez, cteva abstracte au fost traduceri din
alte limbi. Avnd n vedere c baza de date cuprinde numai materiale n englez, exist
posibilitatea ca unele informaii s nu fie accesibile.
Cutarea manual a articolelor de interes pentru studiul acesta a inclus colecia European
Journal of pain (Eur. J Pain), Pain (ediiile din 2005-2009 ), Annal de medicine interne,
Clinical evidence (Clin. Evid) ediiile din 2006-2009), BMJ (British Medical Journal) din 20062009, Revista Durerea din 2006-2009.
Am nceput cutarea inial n Pubmed/Medline, DARE, EMBASE utiliznd cuvintele cheie
menionate iniial. Au fost identificate 3684 titluri n Medline despre durere, din care au fost
selectate 855 titluri despre durera cronic. n aceast baz de date au fost identificate 177
studii despre intensitatea durerii, majoritatea studiilor se axeaz pe analiza efectelor
diferitelor intervenii terapeutice medicamentoase sau nonmedicamentoase, pe evidene ale
metodelor de diagnostic i nu au putut fi selectate pentru lucrarea noastr.
n DARE au fost identificate 359 titluri despre chestionare ale durerii i am selectat 16 care
corespund ntrebrii noastre de cercetare. Pornind de la aceste titluri am verificat referinele
bibliografice i link-urile spre alte articole similare.
Articole care cuprind revizii sistematice din (n=87) selectate iniial au fost reinute (n=11).
Caraceni et al 2005 n J Pain Manag. a realizat o revizie sistematic a literaturii din 19992002. n analiz au fost incluse trialuri clinice care aveau ca obiectiv metodele de msurare
a durerii. Au fost selectate conform criteriilor descrise 68 articole, 69% au folosit teste
undimensionale VAS, FPS, NRS. Implementarea acestor metode de msurare s-a dovedit a
fi problematic n numeroase studii, n special timpul de evaluare a durerii a fost

20

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

necorespunztor (70%), modalitatea de de administrare a datelor a fost neclar 46% sau

utilizarea unor metode de evaluare a durerii nevalidate 10%. Designul studiilor i analiza
datelor a fost neclar n 40% din studii, compliana pacienilor la evaluarea durerii a fost de
98%, n aceste condiii analiza statistic a fost inadecvat pentru a stabili corelaii n
variabilitatea durerii prin diverse metode ntre studii. Din aceast revizie a devenit clar pentru
muli specialiti c este nevoie de instrumente de evaluare i msurare a durerii valide i c
acestea trebuie folosite adecvat pentru o bun acuratee a studiilor.
Diagrama procesului de selecie a studiilor:
- Studii poteniale relevante dup cutarea n baza de date (n=620);
- Studii excluse din anumite motive (nu erau studii clinice, nu se refereau la durerea cronic,
nu aveau abstract disponibil (n=229);
- Studii n curs de recrutare i neterminate (n =211);
- Studii excluse dup citire textului (n=164);
Comentariu pe marginea unor meta-analize
- Morren et al. (18) face o meta-analiz a 62 studii pe pacieni cu vrsta ntre 19-65 ani,
predominant femei, cu durere cronic au rspuns la un chestionar electronic (chestionarul
cuprindea 16 itemi). Rezultatul studiului a fost satisfctor, dovedind facilitatea utilizrii
computerului i a chestionarelor electronice.
- Bennett M. et al (19) face o meta-analiz a 21 de studii care includ (n=3501 de la 30 la
1256 pacieni) 19 studii randomizate (n=3367) i 2 nerandomizate (n=134); 16 studii
raporteaz durerea utilizind scala VAS. n aceast meta-analiz s-a cutat s se determine
cum influeneaz educaia pacientului managementul durerii. Intervenia educaional a
redus semnificativ durerea n cancer, dar aceast reducere nu s-a reflectat n activitatea
cotidian i nici n aderena la tratament. n practic este necesar s se acorde mai mult
importan educaiei pacientului. Se poate extinde cercetarea n viitor pentru a se determina
relaia dintre educaia pacientului i modificarea durerii, pentru a se identifica pacienii care
au cel mai bun beneficiu.
- Guodas L, Carr DB (20) fac o metaanaliz care a inclus studii randomizate (n=188) i
nerandomizate (n=100) efectuat privind managementul durerii a avut criteriu secundar de
selecie evaluarea durerii cu metode adecvate (VAS). Concluzia studiului a fost c metodele
curente de tratament pot reduce individual durerea n cancer; exist multe clinici n care
problema este nc nerezolvat, datorit lipsei unor evidene de bun calitate n evaluarea
periodic a durerii.
- Deandrea S et al (21) fac o metaanaliz a 44 de studii (ntre 1987-2007) care analizeaz
corelaia ntre PMI i terapia propus. Au fost incluse studii cu diferite variante ale PMI i n
concluzie s-a artat c PMI se poate utiliza cu uurin pentru a evalua eficacitatea
analgeziei. Cu toate acestea se menine o rat ridicat a durerii greu tratabile atingnd
aproape 50% din pacienii inclui n analiz. Aceast metaanaliz s-a realizat n ri din
Europa i Asia indiferent de nivelul economic.
Discuii
Controlul redus al durerii este o problem n ntreaga lume, fiind o problem de sntate
public. Exist multe bariere n intelegerea durerii n cancer i una din cele mai importante
este msurarea i evaluarea inadecvat a acesteia. Dezvoltarea n ultimii ani i punerea n
practic a mai multor tipuri de chestionare pentru evaluarea durerii i a rsunetului
compotamental afectiv i social al acesteia a dus la o mai bun conduit terapeutic i la un
control al durerii mai adecvat.
Evaluarea durerii n cancer ramne o problem nu att din punct de vedere al subiectivitaii
i al naturii multifactoriale, durerea din cancer este frecvent multicauzal, are multiple
localizri, se dezvolt insidios, ct mai ales datorita mijloacelor de msurare a acesteia.
Scalele unidimensionale VAS ,VRS, FPS, sunt usor de administrat i de analizarea scorului;

21

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

se pot aplica cu exactitate n determinarea intensitii durerii. Scalele multidimensionale au

avantajul ca evalueaz att senzorial ct i afectiv i comportamental durerea. Acestea se
pot aplica cu usurin la multiple categorii de pacieni, cu capacitate cognitiv pstrat,
indiferent de cultur sau de limb (deoarece exist variante locale echivalente). Rezultatul
indicilor de calitate a vieii care se coreleaz bine cu scorurile multivariante acestea depind n
mare msur de specificul cultural i etnic.
Dezvoltarea mijloacelor electronice i accesul tot mai larg la internet, permit n zonele
devoltate, implementarea unor chestionare electronice de exemplu CHRONIC PAIN -CAT.
La pacienii cu vrste extreme: copii <3ani ( FLACC, CRIES), vrstnici sau pacieni cu
tulburri cognitive (DOLOPLUS ) sau de contien (BPS, CPOT) necesit scale
multidimensionale i o strns colaborare ntre personalul de ngrijire i investigator. Acestea
necesit cercetari viitoare pentru o mai bun validare.
Educarea pacientului cu cancer pentru o mai bun nelegere a condiiei sale n relaie cu
boala i cu planul terapeutic, faciliteaz aplicarea scalelor de evaluare a durerii i ajut n
cotrolul acesteia.
Exista mici diferente n corelaia ntre indicii de calitate a vietii i scorul de durere, la pacienii
asiatici fa de albi nordamericani, probabil prin influene culturale i de tradiie (durerea nu
se manifest n public uneori este o ruine etc).
Concluzii
Revizia a fost facut utilizind principiile cautarii sistematice, dar un numr mare de articole
nu au fost gsite dect n abstract. Un numr mare de studii este n derulare ceea ce denot
interesul sporit pentru tema propus.
Sursele citate reliefeaz importana evaluarii durerii n vederea elaborrii unui plan terapeutic
adecvat. nelegera mecanismelor i modificarile produse de durerea cronic permit
elaborarea unor chestionare mai simplu de manipulat. Chestionarele prezente sunt validate
prin numeroase studii clinice, cu toate c multe din acestea au avut aceasta problem ca
end-point secundar.
Aceast revizie poate ajuta n practica curent la evaluarea durerii.
Bibliografie
1. Badea D. Modaliti de cretere a eficienei tratamentului antalgic la bolnavii cu cancer n sistemul ambulator.
Rev Durerea 2006;1:36-42.
2. Melzack R,Katz J. Pain mesurament n person n pain. In Wall PD, Malzack R eds. Textbook of pain.
Edinburg: Scotland Churchil Livingst; 1994. p 337-351.
3. Daut RL, Cheeland CS. The prevalence and severity of pain in cancer. Cancer 1982; 50(9):1913-8.
4. Twycross R, Wilccck A. Controlul simptomelor n cancerul avansat. translation into Romanian: Mosoiu D,
Gasdoiu C. Brasov: 2003.
5. Weisman D E et al. Handbook of Cancer Pain management 4th ed. Madisson Wisconsin Cancer Pain Initiative
1993.
6. Mungiu O C. Algeziologie special. Bucuresti: Edit Polirom;1999.
7. Terai T , Yukioka H, Asada A. Pain evaluation in intensive unit. Reg Anest Pain Med 1998 ;23:147-151.
8. Kerns DR, Turk DC. Thewest Haven Yale Multidimension Pain Inventori. Pain 1985;23:399-457.
9. Won Korff M. Epidemiological and survey method cronic pain assessment. In: Melzak R Handbook of pain
assessment. New York: Guilfor; 1992. p 234-256.
10. Potter J, Higginson IJ, Scandding J. Identifying neuropathic pain in pacients with head and neck cancer: use
the Leeds Assessment of Neuropathic Symptomsand Sighs Scale. J R Soc Med 2003; 96 (8):379-383.
11. Hollen J C, Lydersson S, Klepsted P. The brief Pain Inventory pains interferance whith function is different in
cancer pain compared whith noncancer pain. Clin J Pain 2008; 24(8).
12. Cooks V , Woller S et al. The use the Karnofsky PS in determining outcome and risk in geriatric pacients. J
Gerontol 1991;46:139-149.

22

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

13. Oxford textbook of palliative Medicine.Oxford:Oxford University Press; 1993. p109.

14. Butcher J, Hostetler K. Abreviating MMPI Item Administration Psychological assessment. J of Consulting and
Clinical Psychologie 1990;2(1):12-21.
15. Lefevre Chapiro et al. The Doloplus 2 scale evaluating pain n elderly. Eu J of Palliative Care 2001;815:191 194.
16. Kerchel et Bilner A. New neonatal postoperative pain measurement scale. Pediatric anesthesia 1995;5:53-61.
17. Wong L Baker J. Pain in childrens compareson of assessment scales. Pediatric Nursing 1988;14:9-17.
18. Kim J A ,Choi Y et al. Reliability and Validity of the Korean cancer pain assessment too l(KCPAT). J of Korean
Medical Science 2005;20 (5):877-882.
19.Bennett MI, Bagnal AM, Jose Closs S. How effective pacient-based educational interventios in management of
cancer pain: systematic review and metaanalysis.Pain 2009;143(3):192-199.
20. Goudas L ,Carr DB, Bloch R et al. Management of cancer pain.Vol. Rockville, USA; 2001.
21. Deandrea S, Montanari M, Moja L, Apolone G. Prevalence of undertreatment in cancer pain: a review of
literature. Annals of Oncology 2008;19(12):1985-199.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 11 martie 2011
Acceptat: 25 mai 2011

23

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Un pacient cu tuberculoz pulmonar i BPOC

Dr. Lucia Flrorescu, medic specialist pneumologie, Spitalul Scorniceti, Olt, Romnia
Adresa pentru corespondena:
e-mail: efel27@yahoo.com
Rezumat
Bronhopneumopatia obstructiv cronic reprezint n acest moment a 5-a cauz de
mortalitate la nivel mondial i se estimeaz c va ajunge a 3-a cauz de mortalitate pn n
2020. Cercetrile ultimilor ani au demonstrat c BPOC are o patologie complex, cu o
component pulmonar bine definit dar i cu multiple manifestri extrapulmonare i
importante comorbiditi, care pot accentua severitatea. BPOC produce simptome, scderea
toleranei la efort i reducerea calitii vieii.
n cazul de fa vom discuta consecinele acestei afeciuni la un pacient de 66 de ani,
fumtor, cu multiple comorbiditi i cu tratament neglijat. Acest pacient ar avea, n condiiile
unor servicii medicale adecvate i a unor ngrijiri paliative pentru o afeciune constant
progresiv i ireversibil, mai puine exacerbri i o depreciere mai lent a funciei
respiratorii. n aceste conditii costurile financiare i de resurse umane ar fi mai mici iar
calitatea vieii pacientului mult mai bun.
Cuvinte cheie: afeciune pulmonar sever, calitatea vieii, ngrijire paliativ, colaborare
medic-pacient
Introducere
Bronhopneumopatia cronic obstructiv (BPOC) este o afeciune plurifactorial condiionat
genetic, constituional ct i prin factorii de mediu - n special poluare i tutun, iar principala
modificare este obstrucia cilor aeriene - de regul progresiv, incomplet reversibil, ce
asociaz un rspuns inflamator anormal la nivel pulmonar la particulele toxice i gaze din
mediu.
Obstrucia cilor aeriene este urmarea unei combinaii de leziuni inflamatorii ale cilor
respiratorii i ale parenchimului pulmonar, inflamaie datorat expunerii ndelungate la fumul
de tutun. Toate aceste modificri duc la o scderea fluxului respirator cu reducerea
progresiv i lent a VEMS-lui, cu o evoluie spre insuficien respiratorie cronic obstructiv
(IRCO) i deci alterarea calitii vieii.
BPOC este considerat de ctre ghidurile clinice internaionale o patologie care poate fi
prevenit i tratat.
Cercetrile ultimilor ani au demonstrat c BPOC are o patologie complex, cu o component
pulmonar bine definit dar i cu multiple manifestri extrapulmonare i importante
comorbiditi, care pot accentua severitatea. BPOC produce simptome, scderea toleranei
la efort i reducerea calitii vieii. Un studiu din 2006 arat c majoritatea pacienilor cu
BPOC fac n medie orice fel de tratament cronic doar 6 luni din an, doar 25% din ei urmnd
un tratament constant. Un studiu retrospectiv bazat pe analiza foilor de observaie ale
bolnavilor internai cu exacerbri ale BPOC a demonstrat un cost mediu de 727 euro pentru
o internare.
Descrierea cazului
Se descrie cazul unui pacient de sex masculin, n vrst de 66 de ani, fumtor a 20
pachete/an (=1pachet de igarete/zi timp de 20 de ani), cu multiple afeciuni:

24

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

- TBC pulmonar secundar la varsta de 20 de ani tratat i vindecat cu sechele fibroase i

sindrom bronitic obstructiv; diabet zaharat de tip2; BPOC; boal coronarian ischemic;
aritmie extrasistolic atrial; HTA primar gr.1, cu tratament neglijat n ambulator;
Pacientul este adus ntr-un serviciu de primiri de urgene pentru dispnee de repaus, tuse cu
expectoraie mucopurulent, febr (T>38C), precordialgii persistente de aproximativ 7 zile.
n urma investigaiilor i examenului medical este ndrumat prin serviciul de Ambulan ctre
Clinica de Pneumologie.
La internare pacientul prezenta: cianoz perioronazal, dispnee de repaus, o saturaie a
oxigenului de 89%, T=38,2C, Fr=24respiraii/min, AV=102bti /min cu 1-2 extrasistole
atriale /min. La auscultare se constat raluri sibilante i ronflante la nivelul ambelor arii
pulmonare.
Examenele de laborator: leucocite 15.450/mm3, limfocite 19%, Hb=15,9g%,
VSH=50/85mm, glicemie=220mg%, GPT=67u/l, creatinin i uree la limita superioar a
normalului.
Radiografie pulmonara: hiperinflatie pulmonar cu lrgirea spatiilor intercostale, cord global
mrit, hemidiafragme ascensionate, interstiiu accentuat bazal bilateral.
ECG: tahicardie sinusal cu 2 extrasistole atriale/min.
PFV: disfuncie ventilatorie sever cu reducerea VEMS cu 59% i a CV cu 44%, fr
reversibilitate.
Pe parcursul internrii pacientul a prezentat repetat glicemii cu valori >180mg% greu
corectabile sub tratament cu insulina, leucocite valori >10000/mm3, VSH crescut, probe
hepatice i renale la limita superioar a normalului.
Pe baza datelor clinice i paraclinice am stabilit urmatoarele diagnostice: BPOC stadiul 4;
Insuficien respiratorie cronic acutizat; Infecie acut de ci respiratorii inferioare; Diabet
zaharat insulinodependent tip 2; HTA primar gr.2; Boal coronarian ischemic; Aritmie
extrasistolic atrial;
Sub tratament antibiotic (injectabil) cu spectru larg i ulterior per oral (Amoxicilin+Ac.
Clavulanic, apoi Cefuroxinum), cu bronhodilatatoare cu durat lung de aciune i corticoizi
sistemici i inhalatori, antitermice, oxigenoterapie cu 1-2l/min x 12h/zi, medicaie
antihipertensiv i antiaritmic, insulin, evoluia a fost favorabil clinic. Simptomelor
acutizate au intrat n remisie n aproximativ 3-4 sptmani, cu meninerea dispneei de efort
gr .2/3. Pacientul dei era cunoscut de mai muli ani cu aceste afeciuni i administra
tratamentul intermitent n ambulator, ceea ce a dus la o progresie mai rapid a bolii
pulmonare, o scdere a toleranei la efort i a calitii vieii prin controlul dificil n absena
unui tratament adecvat al bolilor asociate i astfel intrarea ntr-un cerc vicios.
Particularitatea cazului i concluzii
Particularitatea cazului const n faptul c avem un pacient cu boal pulmonar cronic i cu
multiple comorbiditi care ar fi necesitat o supraveghere medical permanent i n
ambulator, cu tratament neglijat, cu o evoluie rapid bolii i o scdere semnificativ a
funciei pulmonare i a calitii vieii pacientului.
Educaia pacientului ajut la mbunatirea modului de nelegere a bolii, a capacitii de a se
mpca cu boala, principala modalitate de susinere a renunrii la fumat, iniiere de discuii,
aprofundarea recomandrilor medicale. De asemenea favorizeaz un management mai bun
al exacerbrilor (rspunsuri la ntrebrile pacientului i ale familiei despre boal, informaii i
sfaturi pentru evitarea factorilor de risc i instruirea n tehnica de administrare inhalatorie a
medicaiei). Aceasta implic o colaborare mai bun ntre diversele specialiti i susine
nfiinarea serviciilor paliative mobile n spitale i ambulator pentru a oferi suportul medical i
psihologic acestor pacieni.

25

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

Astfel pacientul ar putea beneficia de eforturile susinute ale mai multor specialiti, dup
cum urmeaz:
- fizioterapia - pentru pacienii cu producie excesiv de sput prin exersarea de tehnici
respiratorii;
- consiliere nutriional - pentru pacienii cu un IMC ( indice al masei corporale) mare, sczut
sau care oscileaz n timp;
- medicina muncii - pentru pacieni nc activi i/sau cu expunere profesional;
- departamentul de servicii sociale - pentru pacieni cu BPOC invalidant, pensionai;
- echipe multidisciplinare de ngrijire paliativ - pentru pacieni cu BPOC n stadiu terminal,
pentru familiile lor i ngrijitori.
Pentru situaia din Romnia ar trebui considerate prioriti n managementul BPOC
urmtoarele recomandri:
A. Diagnosticul BPOC
B. Renunarea la fumat
C. Tratamentul farmacologic
D. Managementul exacerbrilor
E. Educaia pacienilor
F. Optimizarea managementului BPOC. Renunarea la fumat
Scopul reabilitrii pulmonare este de a reduce simptomele, mbuntirea calitii vieii i
creterea participrii pacientului la rutina zilnic.
Oxigenoterapia de lung durat ( > 15 ore/zi) este recomandat pacienilor cu insuficien
respiratorie cronic, crora le crete supravieuirea prin mbuntirea hemodinamicii i
mecanicii pulmonare, a statusului mental i a capacitii de efort i prin scderea policitemiei.
Avnd n vedere costurile foarte mari ale ale terapiei complexe pentru aceti bolnavi este
obligatorie o implementare mai bun a supravegherii lor i n cazul exacerbrilor frecvente.
Pe langa aceasta este nevoie de susinere psihologic prin intermediul medicilor i a
serviciilor paliative din spitale i ambulator mpreun cu sprijinul familiei, rezultatul fiind n
primul rnd ameliorarea calitii vieii acestor bolnavii i reducerea semnificativ a costurilor
medicale n aceste cazuri. n Romnia sunt aproximativ 800.000 de fumatori diagnosticai cu
bronit cronic din care cca.160.000 au BPOC, iar ~30.000-35.000 sunt cu insuficien
respiratorie cronic. Dintre acestia ~13.000-14.000 necesit oxigenoterapie zilnic la
domiciliu. Aproximativ 200 000 - 300 000 de persoane mor anual din cauza BPOC n Europa.
Romnia se afl pe locul 3 n Europa ca rat a mortalitii prin BPOC la barbai, dup
Ungaria i Irlanda, cu 60 de decese la 100 000 de locuitori (1,2).
Bronhopneumopatia obstructiv cronic reprezint n acest moment a 5-a cauz de
mortalitate la nivel mondial i se estimeaz c va ajunge a 3-a cauz de mortalitate pn n
2020. Pe lnga riscul imediat de mortalitate, exacerbrile au un impact negativ important i
asupra progresiei bolii.
Se impune astfel dezvoltarea unor echipe de ngrijire paliativ mobile n fiecare spital, echipe
care s participe la ngrijirea i monitorizarea - att de necesare - a acestor cazuri, n
ambulatoriu sau n spital, cu un rezultat real i eficient n sistemul de sntate i n prevenia
secundar n aceste afeciuni.
Bilbliografie
1. Bogdan MA eds. Pneumologie. Bucuresti: Editura Universitara "Carol Davila";2008.
2. Mihaltan F. GLOBO-Ghid Local de management al BPOC. 2009.
Conflict de interese: nu exist
Primit: 23 mai 2011
Acceptat: 24 iunie

26

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

MANAGEMENT
Conceptul hospice i ngrijirile paliative n cminele de ngrijiri din
Austria: dezvoltare i orientri
Karl Bitschnau, vice presedinte (a), Sigrid Beyer, expert stiinific i manager de proiect (b),
for Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, Anna Pissarek, coordinator de project (c)
(a): HHOSPICE AUSTRIA, director al Hospice Vorarlberg, Austria
(b): proiectul Hospice and Palliative Care in Nursing Homes, HOSPICE AUSTRIA, Austria
Autorul corespondent:
Anna H. Pissarek: e-mail: dachverband@hospiz.at
Rezumat
Cminele de ngrijiri (nursing homes) sunt mai rar asociate cu ngrijirile paliative. Hospice
Austria, o asociaie de furnizori de ngrijiri paliative, a acordat n ultimii cinci ani o atenie
deosebit ngrijirilor paliative n cadrul cminelor de ngrijiri. Muli rezideni ai acestor cmine
sunt pacieni cu nevoie de ngrijiri paliative.
n Austria exist aproximativ 800 de cmine de ngrijiri. n anul 2010 aproximativ 55.319
profesioniti din sntate au ngrijit 66.000 de pacieni.
Avnd n vedere numrul important al pacienilor, a fost introdus o cultur a ngrijirilor
paliative n aceste cmine. ncepnd cu 2005, HOSPICE AUSTRIA, organizaia care
cuprinde sub umbrela sa aproximativ 250 de hospice-uri i organizaii de ngrijiri paliative, au
nceput s implementeze aceast schimbare cultural. Un grup de lucru care cuprinde toi
partenerii importani din domeniu au conceput protocoale pentru calitatea ngrijirilor paliative
din cmine. Scopul organizaiei este de a crete calitatea vieii pn la sfrit i de a face
posibil o moarte demn.
S-a efectuat o evaluare calitativ i cantitativ n primele 12 modele de cmin. Experiena
ctigat prin implementarea protocoalelor a evideniat faptul c succesul implementrii are
nevoie de un proces de dezvoltare organizaional ca i de pregtire a personalului.
Rezultatele obinute arat c toate grupurile implicate n proces sunt mult mai satisfcute:
pacieni, familii, ngrijitori i conducerea cminului.
Pe baza experienei din Austria concluzionm c dezvoltarea protocoalelor contribuie la
mbuntirea calitii ngrijirilor i a culturii n cminele de ngrijiri. Implementarea acestor
protocoale are nevoie de o abordare sistematic prin explicarea suportului acestora, prin
pregtirea personalului i managerilor i prin certificarea acestora printr-o autoritate
naional.
Protocoalele au fost aprobate de ctre comitetul director Hospice and Palliative Care in
Austrian Nursing Homes.
Cuvinte cheie: nursing homes, ghiduri de practic, ngrijiri paliative
(Full text n englez)

27

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

ngrijirea paliativ n Direcia de Sntate Public a judeului

Primorsko-Goranska, Croaia: o analiz descriptiv
Brkljacic Zagrovic M (a), Lenac-Juranic S (b), Dokoza-Matejcic S (b), Sustic A (c), Golubovic
V (c), Cengic T (d)
(a): medic, doctor n stiine medicale, Facultatea de Medicin, Catedra de tiine Sociale,
Umaniste i Medicale, Universitatea din Rijeka, Croaia
(b): medic, Centrul de Medicin Paliativ din Direcia de Sntate Public a Judeului
Primorsko-Goranska, Croaia
(c): medic, doctor n stiine medicale, Departamentul de Anestezie, Reanimare i Terapie
Intensiv, Universitatea din Rijeka, Croaia
(d): medic, Spitalul Clinic "Sestre milosrdnice" Zagreb, Croaia
Adresa de coresponden:
Moraa Brkljacic Zagrovic,
e-mail: morana.brkljacic @ medri.hr; morana_brkljacic@yahoo.co.uk
Abstract
Cadrul legal pentru organizarea ngrijirilor paliative n Republica Croaia a fost stabilit n anul
2003. Dar pn acum ngrijirea paliativ nu este nc inclus n sistemul de asigurri de
sntate obligatorii, i nu exist nici o politic de sntate naional pentru ngrijiri paliative.
Cu toate acestea, n unele regiuni serviciile de ngrijiri paliative sunt n curs de dezvoltare.
Aceast lucrare prezint rezultatele din primul an i jumtate a proiectului privind dezvoltarea
de servicii de ngrijirile paliative n Departamentului de Sntate Public a judeului
Primorsko - Goranska. ngrijirea a fost acordat de dou echipe i livrat la domiciliu
pacienilor.
Datele arat c ngrijirea s-a acordat mai ales la persoanele n vrst diagnosticate cu
cancer. Pacienii au apelat la serviciile de ngrijire destul de trziu, n faza terminal de
boal.
Am tras concluzia c nevoia de ngrijiri paliative la domiciliu este de mare pentru dou
motive: pacieni prefer s fie ngrijii la domiciliu i serviciile alternative lipsesc. Aceast
situaie este comparabil cu alte ari din centrul si estul Europei.
Cuvinte cheie: echipe de ngrijiri paliative la domiciliu, nscrierea de pacieni
(Full text n englez)

28

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

NOI PUBLICAII
Ghiduri de practic clinic pentru suport psihosocial i n perioada
de doliu pentru ngrijitorii membri de familie ai pacienilor ce
necesit ngrijiri paliative
Hudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton D, Crewdson M, Sala C, Trauer T,
Bolleter A, Clarke D
Centrul de ngrijiri Paliative, Spitalul St. Vincent din Melbourne: Melbourne, Australia 2010.
ISBN: 978-1-875271-39-9
Aceast publicaie din 2010 este important pentru toi profesionitii i voluntarii implicai n
ngrijirile paliative. Sprijinul pentru membrii de familie care ngrijesc un alt membru de familie
bolnav este o funcie de baz a ngrijirii paliative. Dei cei mai muli membri de familie
rspund n mod adecvat i reuesc s fac fa cerinelor, unii nu vor reui s fac acest
lucru. Acetia pot ntmpina probleme psihologice, sociale, financiare, spirituale i fizice i
unii vor suferi, de asemenea, de un doliu prelungit.
Pn n prezent, exist un deficit de strategii bazate pe dovezi pentru a ghida profesionitii
din domeniul sntii de a oferi suport optim pentru membrii de familie care ngrijesc un
paceint i dup decesul acestuia.
Echipa australian a Centrului de ngrijire Paliativ de la Spitalul St Vincent a dezvoltat
Ghiduri de practic clinic pentru suport psihosocial i n perioada de doliu pentru ngrijitorii
membri de familie ai pacienilor ce necesit ngrijiri paliative. Desigur, astfel de ghiduri
trebuie s fie dezvoltate multidisciplinar.
Liniile directoare au fost elaborate n patru etape: 1. Revizuire sistematic a literaturii de
specialitate; 2. Grupuri int i interviuri structurate cu prile interesate; 3. Avizul experilor
naional i internaional s se dezvolte n continuare i s se perfecioneze orientrile
folosind tehnica de studiu Delphi; 4. Formularea ghidurilor.
Au fost formulate 14 principii ce s-au concretizat n 20 de avize. Liniile directoare sunt n mod
clar formulate i ordonate logic. Comunicarea cu pacienii i familia, respectnd nevoile
pacienilor i ale ngrijitorilor lor i recunoaterea simptomelor i anticiparea privind
(poteniale), sunt subiectele centrale.
Autorii exprim sperana c aceste orientri se pot dovedi, de asemenea, valoroase pentru
comunitatea internaional de ngrijire paliativ i pentru furnizorii de ngrijire de sntate,
care poate ngrijiri ocazional pacienii care au nevoie de ngrijiri paliative. ntr-adevr, sunt
valoroase. O copie a versiunii complete a acestui ghid poate fi descrcat la:
www.centreforpallcare.org

29

PALIAIA, Vol 4, Nr 3, iulie 2011

TIRI
Al 12-lea Congres al Asociaiei Europene pentru ngrijiri Paliative (EAPC), a avut loc n
Lisabona, Portugalia, 18-21 mai 2011.
Numrul de participani este n cretere de fiecare dat. Ceea ce nu se poare spune despre
participanii din rile Europei Centrale i de Est. n Lisabona, numrul total al participanilor
din aceste ri a fost de 222. n Viena n 2009, numrul de participani a fost 238 i n 2007 la
Budapesta, de 329. Cel mai mare numr printre participani din Europa Central i de Est n
2011 au fost din Polonia (55), urmat de participani din Republica Ceh (42). Romnia a
fost pe locul trei cu 28 de participani, urmat de Albania (12), Ungaria (11) i Slovacia (11).
Urmtoarul congres EAPC va avea loc la Praga ntre 30 mai-2 iunie 2013. Sperm c mai
muli participani din Europa de Est s poat fi capabili s participe.
O vestea bun este: cartea de rezumate pote fi descrcat de pe site-ul EAPC: http://eapc2011.org/uploads/File/EAPC-Abstracts-Book-2011.pdf. Acesta este un serviciu oferit de
EAPC pentru cei care nu au putut s participe, dar ar dori s fie informai despre cele mai
recente evoluii.

30