Sindrome de Rett.

Captulo II
2.1.
Mtodos utilizados y su descripcin.
Mtodos del nivel terico:

Histrico - Lgico
Se utiliz este mtodo para precisar los estudios referidos acerca de los
principales problemas psicomotores del SR y la utilizacin de la hipoterapia
como alternativa de intervencin en estas nias. El mismo permiti el estudio
del desarrollo que han tenido las nias con SR en diferentes perodos, as
como, los factores que han incidido en los cambios operados.
Anlisis y Sntesis
Para obtener informacin as como analizar de forma crtica los
fundamentos tericos y la problemtica actual del tema que se aborda en esta
investigacin. Contribuy al estudio de cada uno de los elementos que
componen el problema y a su vez unir o combinar las partes previamente
analizadas y descubrir las relaciones entre cada una de ellas.
Anlisis documental
Analizar documentos, resultados de investigaciones afines, historias
clnicas, manuales de trabajo con el SR, los manuales para la hipoterapia,
manuales de intervencin de la Asociacin Europea del SR, as como informes
para el anlisis. El mismo permiti el anlisis de la informacin sobre la
atencin al SR y nos dio la oportunidad para la interpretacin, seleccin y
adopcin de posiciones de la autora de esta tesis.
Modelacin
Fundamentar un conjunto de actividades dirigidas a proporcionar un
desarrollo psicomotor general en las nias con Sndrome de Rett. Se emple
para la conformacin del contenido del conjunto de actividades centradas en
los principales problemas del Sndrome,
en el que se revelan sus
componentes y relaciones, el cual se disear con diferentes variantes de
trabajo, dirigidas a mejorar las posibilidades psicomotoras de estas nias y
dar a especialistas y familia una gua para la preparacin que le permita
intervenir de forma adecuada con este tipo de discapacidad.
Mtodos del nivel emprico empleados:
Encuesta a maestros (Anexo 3)
La encuesta a 100 docentes, de 10 centros de tres municipios de
Ciudad de La Habana, permiti conocer la concepcin que poseen acerca del
SR, sus caractersticas, as como la intervencin general con estas nias y el
conocimiento que poseen sobre la Hipoterapia como alternativa teraputica de
rehabilitacin.
Entrevista a padres (Anexo 4)
Sirvi para conocer la orientacin recibida en cuanto a la intervencin
con sus hijas. la entrevista a 5 padres, 3 de Ciudad de la Habana, 1 de
50
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Camaguey y 1de Granma lo que constat la informacin que ellos poseen

sobre el diagnstico, tratamiento e intervencin teraputica de sus hijas.
Entrevista a Mdicos (Anexo 5)
Conocer la concepcin que poseen acerca del Sndrome, sus
caractersticas, as como los conocimientos del empleo alternativo de la
hipoterapia. La entrevista a 150 mdicos de diferentes Municipios de Ciudad de
La Habana, en las especialidades de Mdico Integral General (mdico de
familia), Neuropediatras y Fisiatras, constatar el conocimiento que poseen
sobre el SR, as como los mtodos de intervencin requeridos y diagnstico.
Criterio de Especialistas (Anexo 6)
Obtener criterios de validez acerca de la propuesta del conjunto de
actividades para la estimulacin del desarrollo psicomotor en el SR. Se emple
para la obtencin de criterios especializados acerca de la propuesta del
modelo, de las posiciones tericas y metodolgicas en que se sustenta, y de su
viabilidad.
El mtodo estadstico empleado fue:
Anlisis porcentual
Valorar el comportamiento de la informacin y el anlisis de los
resultados. Se utiliz para realizar un anlisis porcentual de los resultados de
los instrumentos aplicados y la validacin del criterio de especialistas.
Para la realizacin de esta investigacin se trabaj con un grupo de
estudio compuesto por tres nias SR, de Ciudad Habana, de 7, 11 y 16 aos
respectivamente. (Anexo 7)
El grupo de trabajo que interviene en esta investigacin son 10. Cinco
de ellos estn comprendidos, en las reas de Cultura Fsica en la especialidad
de Fisioterapia, y Equitacin; en el rea educativa, psicopedagogos y maestros
y los otros cinco son padres de las nias con SR. Los especialistas a los que
se le pidi validacin para esta propuesta son 10 y pertenecen a las reas de
Cultura Fsica en la especialidad de rehabilitacin, y equitacin, medicina en
las reas de Neurologa y Fisiatra, en la educacin con psicopedagogos y
terapeutas ocupacionales. (Anexo 8)
1.1.
Principales resultados del diagnstico

Anlisis de los diferentes instrumentos
v Encuesta a maestros
v Encuesta a mdicos
v Entrevistas a padres
Instrumento No. 1
La encuesta a maestros sobre el conocimiento del SR arroja que:
v El 80 % de los maestros encuestados desconoce totalmente el SR.
v El 15 % refiere tener conocimientos elementales sobre el sndrome
adquirido a travs de la carrera.
51
v El 5% tiene conocimientos ms amplios adquiridos a travs de

diferentes vas, como bibliografa, porque han trabajado con una
nia.
En cuanto a la intervencin teraputica que debe orientarse en el SR, la
encuesta nos arroj que:
v El 95 % desconoce cules son los enfoques del tratamiento con el
SR.
v El 5 % conoce algunas terapias implementadas en el SR como la
fisioterapia, hidroterapia e hipoterapia.
Referente a la aplicacin de la hipoterapia, el instrumento seal que:
v El 85% desconoce qu es la hipoterapia y cules son las formas de
aplicacin y sus beneficios.
v El 15 % conoce, de forma elemental, que la hipoterapia utiliza al
caballo para la rehabilitacin de diferentes discapacidades, a travs
de cursos que se han implementado para la capacitacin de
profesionales de educacin y salud.
Una valoracin de los resultados de la encuesta a maestro arroja que el
colectivo de profesores encuestados no est preparado para la intervencin
con el SR y la implementacin de la hipoterapia. Abogan por la necesidad que
se tiene en la carrera de educacin especial de una preparacin un poco ms
amplia sobre algunas discapacidades de poca incidencia en las escuelas, para
poder estar preparados e intervenir de forma adecuada.
Instrumento No. 2
Se hizo una entrevista a 150 mdicos de Ciudad de La Habana, de ellos
100 son mdicos de familia del Municipio Plaza, Arroyo Naranjo y San Miguel
del Padrn, lo que representa el 67 % de la muestra. El 33 % corresponde a
Neuropediatras, Fisiatras y Fisioterapeutas de los Hospitales Peditricos de La
Habana, los cuales tienen conocimiento del Sndrome de Rett y sus enfoques
de tratamiento. En cuanto al conocimiento del SR, el instrumento arroj que:
v El 5% de los mdicos de familia refiere haber trabajado con las nias
y tener un conocimiento sobre el Sndrome y su tratamiento y por la
bibliografa que ha llegado a ellos a travs de los padres.
v El 62 % de los mdicos de familia tiene desconocimiento sobre el SR
y su diagnstico.
v El 33% de los especialistas en neuropediatra, fisiatra y fisioterapia
tienen amplios conocimientos sobre el SR.
Referente al tratamiento indicado en el SR, la entrevista a los mdicos,
arroja que:
v El 67 % no indica tratamiento alguno a seguir.
v El 30 % indica anticonvulsionantes en el caso que exista epilepsia
asociada al SR.
52
v Slo el 3% indica tratamiento fisioteraputico.

En cuanto a la hipoterapia y su aplicacin, la encuesta seala que:
v El 22 % de la muestra refiere tener conocimientos sobre la
Hipoterapia y su aplicacin no solo en el SR, sino en otros trastornos
de origen neurolgico.
v El 78 % desconoce que es la hipoterapia y cuales son las formas de
aplicacin y beneficios.
Una valoracin del instrumento arroja que el colectivo de mdicos de
familia entrevistados, no est preparado para orientar en la intervencin con el
SR, ni en la implementacin de la hipoterapia. Refieren la necesidad de una
preparacin en esta rea, de poder tener acceso a bibliografa actualizada
sobre el tema para poder orientar a la familia de futuros casos sobre su
utilizacin como una tcnica teraputica alternativa no slo en el SR, sino en
otros trastornos neuromotores.
Instrumento No. 3
La entrevista a los padres en cuanto al diagnstico de sus hijas, seal
que:
v El 60% de los padres encuestados plantearon las serias dificultades
en el diagnstico de su hija debido a la poca incidencia de la
enfermedad y el escaso conocimiento en cuanto a los test para el
diagnstico eficaz.
v En dos de los casos, lo que representa el 40% de la muestra, las
pruebas de sangre para confirmar el diagnstico se realizaron en
Italia.
Sobre la orientacin que recibieron sobre la intervencin de las nias,
una vez confirmado el diagnstico, nos revel que:
v En cuatro de los casos lo que representa el 80 % no recibieron
orientacin, ni pedaggica ni de rehabilitacin, se les mand para la
casa como un caso donde no haba nada que hacer.
v En uno de los casos, lo que representa el 20 % recibi orientacin
fisioteraputica.
En cuanto a la hipoterapia y su aplicacin como alternativa para la
rehabilitacin de las nias, arroj que:
v El 60 % desconoce qu es la hipoterapia y cules son las formas de
aplicacin y beneficios.
v El 40 % conoce a profundidad sobre el tema.
Una valoracin del instrumento nos hace sealar que la mayora de los
padres encuestados no fueron orientados en cuanto al tratamiento en el rea
teraputica y pedaggica de sus hijas lo que trajo como consecuencia una
53
intervencin tarda y explicaron la necesidad que tienen los padres de una

adecuada orientacin para poder ayudar en la evolucin de sus hijas.
2.3. Propuesta de alternativas de trabajo que tomando como base la
hipoterapia, estimulen el desarrollo psicomotor de las nias con SR
Generalmente los trabajos investigativos en el rea educativa especial
van encaminados a compensar los problemas que limitan el desarrollo de la
poblacin infantil discapacitada. Pero, acaso debemos olvidarnos de la
minora que presentan sndromes tan poco comunes? Por supuesto que no.
El SR es desconocido y poco frecuente en nuestras instituciones escolares y
centros hospitalarios, lo que conlleva a que los resultados de su intervencin no
sean los ms adecuados.
Estos antecedentes me dieron la razn para disear esta propuesta que,
puede dar respuesta a la necesidad de crear una estrategia de trabajo, que
permita, tanto a especialistas como a los padres una participacin activa y una
adecuada intervencin en el proceso de rehabilitacin psicomotora y otras
reas que de forma muy directa se vinculan a esta.
La propuesta de trabajo tiene como base terica metodolgica la
concepcin del desarrollo infantil de la escuela histrica-cultural de L.S.
Vigotski, propiciando la estimulacin integral del nio(a) para el desarrollo de
sus potencialidades; corregir, compensar y/o prevenir cualquier dificultad en su
desarrollo.
Se fundamenta en el principio Vigotskiano del determinismo social del
desarrollo psquico, que implica el desarrollo social de la humanidad en funcin
de las condiciones socio-histricas del presente, esto supone el desarrollo
psicolgico como un proceso muy complejo que tiene origen o fuentes en las
condiciones y organizacin del contexto social y cultural que influyen sobre el
sujeto y se produce como resultado de la acumulacin de la experiencia
individual del sujeto a partir de sus vivencias
A dems las tesis de L. S. Vigotski acerca del trabajo correctivo
compensatorio es una de las bases fundamentales de la pedagoga especial en
nuestro pas. Estos postulados orientan hacia la definicin de aquellos
defectos, cuyas consecuencias o manifestaciones directas se pueden corregir,
superar o eliminar al interactuar el nio y su entorno, para los cuales habr que
asumir una estrategia de trabajo que compense, equilibre o de algn modo
equipare el desarrollo alterado.
El trabajo correctivo compensatorio ha de asumirse como la va para
generar a partir del defecto la estimulacin y cristalizacin de la potencialidad.
Esta alternativa presupone considerar las potencialidades que desde el punto
de vista psicolgico tiene el sistema nervioso y sobre todo el cerebro humano
para enfrentar este proceso
Tendr una estructura semiabierta y flexible, ya que permitir la
participacin de los padres en el proceso y se basar en la interrelacin de la
hipoterapia con otras variantes teraputicas, que podrn implementarse en
54
cualquiera de los tres momentos de la sesin con una unidad lgica. Su

funcionamiento estar concebido en tres sesiones teraputicas a la semana,
con una duracin de 45 minutos, una planificacin semanal de clases (Ver
Anexo 9) y durante un curso escolar, al finalizar este se recesar por dos
meses y se volver a establecer otro ciclo de terapias. Se realizar una
evaluacin al inicio del ciclo de terapia, otra a los 6 meses y una evaluacin
final (Anexo 10) y tendr como objetivos:
v Constatar la evolucin psicomotriz de las nias SR.
v Disear acciones que den respuesta a las dificultades detectadas, en
correspondencia con las potencialidades y necesidades de las nias.
v Estructurar las actividades basadas en el desarrollo o secuencia en
funcin de las habilidades.
Al finalizar cada mes el equipo de trabajo se reunir para:
v Estudiar y determinar la intervencin teraputica, y confeccionar la
estrategia de trabajo para el prximo mes.
v Evaluar el desarrollo de la terapia y evolucin de la nia.
v Cambiar la estrategia de intervencin en caso necesario
Las sesiones constarn de tres partes:

Primera: Tiempo de espera o tiempo Inicial
Este momento permitir establecer rapport con la nia, conocer su
estado de nimo y disposicin para las actividades del da. Este rapport podr
establecerse a travs de la msica, caricias, conversacin.
Segunda: Tiempo intermedio
Permitir ejecutar los objetivos planificados para la sesin de terapia. Es
importante que el tiempo de monta no exceda los 25 minutos.
Tercera: Tiempo Final
Permitir consolidar los logros obtenidos en las etapas anteriores.
55
De forma global puede verse en el siguiente esquema:
Hipoterapia
La equinoterapia es un mtodo teraputico y educacional que
utiliza el caballo dentro de un abordaje interdisciplinario, en las reas de
salud, educacin, psicopedagoga y equitacin, buscando el
desenvolvimiento biopsicosocial de personas portadoras de deficiencias
o necesidades especiales. El caballo es utilizado como instrumento
cinesioteraputico, pedaggico y de insercin social.
Objetivo: Desarrollar la psicomotricidad general
Orientaciones para el trabajo
En el caso que la nia presente hipertona se deber:
v Realizar ejercicios fisioteraputicos previo a la monta buscando
amplitud articular para no daar en el momento de subirla al caballo.
En el caso de nias hipotnicas se deben realizar los ejercicios
despus de la monta para no causar fatigabilidad muscular.
v Debe trabajarse un ritmo lento en el paso del caballo, lo que implica
que reciba menor cantidad de estmulos propioceptivos lo que trae
como consecuencia un relajamiento para que la pelvis permanezca
en posicin estable y permita el trabajo de rotacin del tronco.
56
En el caso que la nia presente hipotona se deber:

v Trabajar en un ritmo y cadencia del paso del caballo alto, as como
en cambios constantes de recorrido crculos grandes, pequeos,
serpentinas - para activar los receptores propioceptivos a nivel
muscular y receptores intraarticulares de presin, esto provoca un
ritmo rpido de estmulos y ayuda a los ajustes posturales constantes
por la nia.
v Trabajar el trote a la cuerda para que haya ms naturalidad en el aire
del caballo
General
v El backriding es una tcnica teraputica utilizada en los programas
de Hipoterapia y su propsito es dar soporte fsico al nio, con el
objetivo que pueda montar solo lo ms rpido posible. Deber
utilizarse esta tcnica cuando no haya equilibrio y una postura
adecuada en la monta, para ayudar a corregirla.
v Usar escalera para que, con ayuda del terapeuta, pueda subir al
caballo.
v Hablarle en todo momento de la parte del cuerpo que est usando y
darle rdenes para que sean ejecutadas.
v No realizar movimientos bruscos, e indicarle que tipo de movimiento
se va a realizar con ella.
v Todos los movimientos deben hacerse con la tolerancia de la nia ya
que tienden a resistirse cuando se la mueve o empuja en vez de
seguir el movimiento
v Trabajar con msica, lo que le permitir mejor ejecucin y atencin
en los ejercicios.
Actividades a realizar en la Hipoterapia
Algunos ejemplos de estas actividades se encuentran en el Anexo 11
La hipoterapia tiene tres momentos que son:
Toma de contacto:
El terapeuta pondr a la nia en presencia del animal y los mensajes
transmitidos de uno a otro sern cuidadosamente observados y se trabajar
en el desarrollo de la comunicacin.
Actividades
v Tocar diferentes partes del caballo con ayuda del terapeuta
v Se pondr una brusa, cepillo o peine en su mano, con ayuda del
terapeuta, y se realizar cepillado del caballo con movimientos
circulares y con movimientos arriba abajo.
v Se le insistir en mirar al caballo mientras realiza la actividad.
57
v Se le pondr las manos frente a los ollares del caballo, para que
sienta la temperatura y el aire.
v Poner su mano sobre la del terapeuta para alimentar al caballo.
v Participar en el bao del caballo.
Monta
Se subir a la nia por la escalera
v Flexin y extensin del tronco hacia delante, hacia atrs, derecha e
izquierda.
v Posicin de monta normal para mantener el equilibrio y la postura
v Monta transversal de decbito supino y decbito prono siempre que
la talla y peso de la paciente permita realizar dichas maniobras y que
no impliquen un riesgo de accidente. Esto permitir el fortalecimiento
cinturn escapular y movimiento de la peristalsis.
v Monta invertida para ayudar a mantener la postura.
v Trabajar diferentes ritmos y cadencias del paso del caballo y cambios
de direccin, buscando ajustes posturales.
v Buscar el desbalance para provocar que, por s sola, busque otra vez
el correcto asiento sobre el caballo.
v Cambios de ritmo del paso con paradas bruscas para activar las
respuestas de proteccin y el uso de las manos.
v Siempre que la nia sea manejable sobre el caballo talla y peso
realizar posicin fetal para buscar fortalecimiento y estiramiento de
la musculatura paravertebral y estimular el sistema vestibular.
v Estimulacin tctil del tronco, brazos, manos, piernas, pies en
posicin de decbito prono y supino, acostada sobre el lomo del
caballo, con diferentes texturas para mejorar la propiocepcin y
aumentar la sensibilidad para manipular.
v Acariciarle los msculos de la cara desde las orejas hasta la boca y
de los ojos a la boca siguiendo a la punta de la nariz.
v Trabajar la pintura dactilar
Desmonta
Es el momento de bajar del caballo
v El terapeuta ayudar a colocar el pie en posicin de desmonta y
apoyar con su cuerpo a que la nia se desplace por el costado del
animal.
v Ponerla frente al animal e incitarla a que lo acaricie, lo abrace y le de
las gracias
v Sealar partes del cuerpo del caballo para relacionarlas con las de su
propio cuerpo.
58
Fisioterapia
Del griego (physis, naturaleza) es el empleo de agentes fsicos: luz,
calor, aire, agua, ejercicios mecnicos, etc., en el tratamiento de
diferentes enfermedades
Objetivo: Mantener y maximizar la funcin motora y actividades
transicionales.
Orientaciones para el trabajo:
v Los ejercicios sern indicados por el fisioterapeuta.
v Cuando la nia es hipertnica, antes de montar a caballo debe
trabajarse en colchn por 15 minutos buscando amplitud articular y
relajacin muscular.
v Los padres deben estar presentes con el objetivo de recibir
entrenamiento y darle continuidad al tratamiento en la casa.
v Utilizar caricias y masajes para incrementar la conciencia corporal, la
relajacin y disminuir la hipersensibilidad.
v Nombrar las partes del cuerpo mientras se van realizando los
ejercicios
v Rotacin de articulaciones, haciendo que estas recorran toda la
gama de movimientos para prevenir contracturas y prdidas de la
movilidad.
v Cargar diferentes pesos para aumentar la respuesta de proteccin de
los brazos.
v Ofrecer actividades motoras gruesas que involucren todo el cuerpo.
v Realizar ejercicios que proporcionen movimientos vestibulares como
balanceo, rotacin para estimular otros sistemas sensoriales.
v Ejercicios de piernas y pies para minimizar deformidades.
v En el estado uno de la enfermedad el tratamiento debe enfocarse a
las actividades transicionales como sentarse, ponerse de pie,
caminar, de forma independiente.
v En el estado dos de la enfermedad el tratamiento debe estar
enfocado en ejercicios que favorezcan la integracin sensorial y
sistema vestibular y seguir manteniendo las actividades
transicionales, as como evitar y/o reducir las deformidades que se
comienzan a presentar en el comienzo del estado tres.
Los ejercicios podemos dividirlos en:
v Flexibilidadsignifica estirar bien los msculos y tendones mientras
se mantiene la movilidad de las articulaciones. Estas actividades
previenen la rigidez y previenen la reduccin de la movilidad, la
debilidad muscular, y la espasticidad. Estiramos para mejorar las
propiedades de los msculos, favorecer la coordinacin y aumentar
la sensacin de las zonas que estiramos. Los estiramientos sern
siempre con ayuda y utilizando movimientos rtmicos y suaves para
relajar.
59
v Fuerzaes incrementar la fuerza o el poder de los msculos, lo que

ayudara a reducir la fatiga.
v Equilibrio y Coordinacines el mejoramiento de la calidad y
seguridad de los movimientos. Son ejercicios que ponen en
funcionamiento los mecanismos que nos permiten movernos, ya que
controlan nuestra postura. El tronco juega un papel importante en
este control. Con los ejercicios provocaremos desequilibrios que hay
que compensar. La velocidad de ejecucin de los movimientos ser
lenta para permitir respuestas de equilibrio.
v Ejercicios para reeducacin del movimiento: Son ejercicios que
buscan mejorar el modo en el que movemos brazos y piernas, y le
proporciona mayor fuerza y coordinacin. Se involucran la mayora
de articulaciones y msculos en cada movimiento venciendo
resistencias, con el fin de mejorar la ejecucin del movimiento. La
velocidad ser lenta para permitir que la informacin llegue a los
msculos.
v Ejercicios para la marcha: Van encaminados a reentrenar las
diferentes fases de la marcha. Estos cambios tratan de reducir la
fatiga al ahorrarnos esfuerzos y evitar malas posturas al mejorar las
zonas de apoyo.
v Relajamientoreduce la tensin fsica y mental. El relajamiento
puede ser simplemente detenindose y respirar profundamente, o
estar sentado mientras escucha msica suave.
Actividades para la ataxia
v Tcnica del rolado por segmentos.
v Estimulacin del sistema del balance utilizando pelotas teraputicas.
v Actividades
de
transferencia
de
peso,
rotacin etc.
Actividades para Hipertona o Espasticidad:
v Tcnicas de reduccin del tono muscular
v Mantener la amplitud de los movimientos articulatorios con ejercicios
de estiramiento.
v Flexin y extensin de miembros inferiores en posicin decbito
supino y prono.
v Flexin, rotacin externa e interna y extensin de miembros inferiores
en posicin decbito supino.
v Flexin y extensin de miembros superiores en posicin decbito
supino.
v Rotacin derecha izquierda y flexin de la columna cervical.
v Rotacin derecha e izquierda del tronco fijando los hombros al
colchn.
v Flexin profunda de las piernas buscando una movilidad amplia de la
columna vertebral en posicin de decbito supino.
Los ejercicios de fisioterapia se encuentran en el Anexo 12
60
Terapia ocupacional
Es el arte y la ciencia de dirigir la respuesta del paciente en la
realizacin de la actividad intencionada hacia objetivos especficos,
previamente analizada y seleccionada en funcin de las
necesidades del enfermo, incapacitado o marginado y con fines de
evaluacin, prevencin, adiestramiento, reeducacin, tratamiento y
reinsercin tendentes a conseguir el mximo grado de autonoma
con el mnimo de alienacin posible para conseguir una equilibrada
adaptacin al medio. 23
Objetivo: Promover y mejorar el uso intencional de las manos

v Intentar minimizar las distracciones, para ayudar a la concentracin
de la actividad.
v Ofrecer al principio toda la ayuda fsica necesaria, apoyndola en sus
movimientos.
v Restringir o sujetar la mano no dominante para incrementar la
funcin de la mano dominante durante las actividades funcionales.
v Adaptar materiales, y objetos a utilizar para que sean manipulables.
v Utilizar frulas en el dedo pulgar para mejorar su posicin para
sujetar objetos.
Actividades a realizar:
v Cepillar manos y brazos con diferentes texturas
v Tocar y estrujar pelotas de diferentes tamaos y texturas
v Poner sobre una superficie diferentes materiales como por ejemplo,
pintura, espuma de afeitar, arroz, estimulando a la nia a pasar sus
manos por la superficie de la mesa.
v Utilizar bolas de esponja o estambre y estimular la nia a cogerlas e
introducirlas en una cesta o caja.
v Con una toalla pequea de bao, realizar un guante y humedecerlo,
estimulando a la nia a que se lave la cara, brazos u otra parte del
cuerpo por s sola.
v Poner objetos de diferentes texturas y pesos en sus manos,
fijndolos con velero u otro material.
v Meter las manos en diferentes materiales como arena, tierra, pienso,
agua, bolas, frijoles, etc. para estimular la sensacin tctil.
v Poner objetos frente a la nia de colores llamativos para provocar los
movimientos de extensin de brazos aumentando progresivamente la
distancia entre sus manos y el objeto, para propiciar la estimulacin
al agarre.
v Realizar dibujos con sus dedos y mano.
23
Gmez Toln, J
61
Comunicacin
Proceso de toda la actividad humana, ya que se basa en la calidad
de los sistemas interactivos en que el sujeto se desempea y adems,
tiene un papel fundamental en la atmsfera psicolgica de todo grupo
humano, Los tipos de comunicacin son: social, educativa y
desarrolladora.24
Objetivo: promover las intenciones comunicativas

Durante el proceso de entrenamiento de la comunicacin, el cual debe
ser coherente para que obedezca a mandatos o ayuda debemos:
v Esperar un comportamiento espontneo apropiado y de no aparecer
ofrecer apoyo verbal.
v Si fracasa, ofrecer apoyo verbal y fsico.
v Siempre es importante dejar el tiempo suficiente para la toma de
informacin y suficiente espacio para que responda de forma muy
personal.
v Es necesario proveer ambientes y situaciones que sean fuertemente
motivantes, lo que har que le sea ms fcil mostrar lo que sabe y
conducir a un mayor xito y satisfaccin.
v Elogiar constantemente comportamientos apropiados.
v Distraerla de situaciones que ocasionen comportamientos
inadecuados
v Cuando se utiliza la eleccin utilizar slo dos opciones. A medida
que vayan mejorando sus habilidades y su eleccin sea ms clara, ir
aumentando el nmero de opciones a elegir, pero nunca debemos
utilizar ms de cuatro objetos.
v Se le debe hacer entender que comprendimos su eleccin,
nombrndosela y ofrecindosela inmediatamente.
v Seleccionar imgenes sencillas al comenzar la estimulacin del
lenguaje pasivo. Si estas resultaran difciles, utilizar objetos reales.
v Utilizar apoyos al comienzo de la enseanza de las elecciones.
Podemos orientar a la nia visualmente. A travs de una linterna
podemos iluminar cada imagen, e irla moviendo hacia la eleccin
para ayudarla. Podemos utilizar tambin seales acsticas como
golpecitos sobre objeto o imagen, chasquear dedos, etc.
v La eleccin del vocabulario es importante y es recomendable
utilizarlo por grupo de actividades. Por ejemplo comenzar con
actividades de la vida diaria: comer, baarse, beber, dormir, bao,
etc.
24
Gonzlez R. (1995:5). Citado en Atencin a los nios con NEE en el rea del lenguaje en
Cuba de MsC Gudelia Fernndez.
62
v Debe explicrsele todo el tiempo qu estamos haciendo y qu

sucede a su alrededor.
Actividades a realizar:
v Cantar canciones que impliquen acciones simples.
v Identificar partes de su cuerpo. Podemos usar un espejo u otra
persona y se dan comandos como: Dnde est? Dnde estn
tus ojos? Y se le llevan las manos a los ojos.
v Esconder objetos despus de ser mostrados y preguntar Dnde
est...?.
v Seguir instrucciones como dame la mano, cierra los ojos, mrame,
baja los brazos, toca mi pelo, ojos, u otra parte del cuerpo, levanta la
cabeza, etc.
v Mirar imgenes que muestren actividades de la vida diaria y gente
familiar.
v Utilizar flash cards para aumento de vocabulario pasivo.
v Leerle historias cortas en lenguaje sencillo y comprensible y con
ayuda del terapeuta realizar dibujos sencillos.
v Sentarla con otro grupo de nios mientras se leen las historias y
libros de versos infantiles.
v Confeccionar tarjetas para el uso de si/no. Se debe destacar con
colores diferentes y algn smbolo que ayude en la discriminacin.
v En los entornos sociales utilizar comandos como: Hola, Me llamo y
t?, ven a hablar conmigo, hasta luego, qu bonito, y otros.
Musicoterapia
La Musicoterapia entendida como "[...] la utilizacin sistematizada
de la msica y ambiente sonoro para conseguir fines teraputicos con
nios y adultos con necesidades especiales a causa de problemas
sociales, emocionales, fsicos o intelectuales"25
Objetivos:
v Influir en los cambios de patrones de comportamiento
v Adquirir
capacidades no
musicales como
comunicacin,
socializacin, capacidad para elegir y capacidades motoras
v Crear buena relacin entre el terapeuta y la nia. Establecer
contacto a travs de la mirada, movimiento de los dedos, sonrisas.
25
Benenzon Roland O.- Manual de Musicoterapia. Ediciones Opiados - 1ra edicin. Espa
1985.
63
v Cada nia tiene su gusto en materia de msica y sonido. Utilizar

canciones cortas, repetitivas y rtmicas provoca que se familiarice y le
ofrece confianza y seguridad.
v Emplear msica con ritmo fuerte para organizar pulso y ritmo interno.
v Utilizar canciones de movimiento, comenzando con la mano del
terapeuta sobre su mano para ayudarla sirviendo de modelo para
tratar que ella imite el movimiento despus.
v Recordar su tiempo de respuesta retardada, darle siempre mucho
tiempo para que responda.
v Cantar en tono alto o suave cerca de su oreja.
Actividades a realizar
v Confeccionar una tarjeta para cada cancin e ir introduciendo las
canciones con la tarjeta. Esta tarjeta deber estar doblada en dos
partes. En una estar un smbolo o dibujo que identifique la cancin y
en la otra parte una palabra que la describa. Despus se le permite
elegir la cancin que quiere escuchar.
v Cantar canciones familiares en diferentes tonos de voz.
v Hacer canciones propias con un texto adecuado, utilizando su
nombre, partes del cuerpo y objetos familiares.
v Cantar suavemente al odo mientras se trabajan las manos para
lograr relajacin, facilitando libertad de movimientos y expresin.
2.4. Anlisis de la valoracin preliminar de los especialistas
Con el objetivo de validar la propuesta de la implementacin de un
sistema de actividades utilizando la hipoterapia para estimular el desarrollo
psicomotor de las nias con Sndrome de Rett, se ha tenido en cuenta el
criterio de diez expertos, los que fueron seleccionados por metodologa de
preferencia por su desempeo profesional. De ellos 8 especialistas son del
rea de Latinoamrica y el Caribe, y 2 europeos.
Todos, lo que representa el 100%, consideran til, renovadora y
aplicable la propuesta y consideran que:
v Representa un aporte significativo y necesario, por la poca
preparacin y conocimiento de mdicos y educadores en esta
entidad.
v Tiene un carcter novedoso porque se aplica por primera vez en
Cuba con un enfoque pedaggico y participativo.
v En el diseo existe una correspondencia entre los objetivos y los
aspectos a tratar en el diagnstico de los problemas y necesidades
de las nias con SR.
v Las variantes propuestas ofrecen la posibilidad de una intervencin
multidisciplinaria, lo que permite la accin desde varias disciplinas.
v Permite conocer, tanto a padres como especialistas, las
particularidades del sndrome, as como las pautas a seguir en su
intervencin y continuidad de tratamiento.
64
v Las actividades propuestas son adecuadas para aplicar, siempre que

exista la preparacin adecuada del personal mdico y educativo que
intervendra en la terapia.
v Los expertos refieren que el medio ambiente donde se desarrolla la
terapia es adecuado para la estimulacin de la esfera afectiva.
Entre las sugerencias para su funcionamiento se sealan que:
v La propuesta sea aplicada en otros territorios donde existan nias
con esta patologa.
Los elementos de referencia ilustran la validez preliminar de la propuesta
diseada y es susceptible a su perfeccionamiento a partir de su aplicacin.
65
Conclusiones
v La combinacin de la hipoterapia, con otras alternativas teraputicas,
ayuda a redimensionar la plasticidad neuronal, lo que propicia que
todos los estmulos sean transferidos de forma acelerada a las
diferentes zonas del cerebro y agiliza as el proceso sinptico, lo que
beneficia el desenvolvimiento psicomotor, la adaptacin afectiva del
individuo al medio, mayor grado de autovalidismo y las intenciones
comunicativas.
v El estudio previo realizado al grupo de estudio y maestros, evidencia
los problemas de capacitacin y la necesidad de una intervencin
teraputica adecuada que potencie diferentes reas de desarrollo de
estas nias.
v La orientacin adecuada por los especialistas a la familia garantiza
la estabilidad y continuidad del tratamiento, con mayores
posibilidades de xito.
v La valoracin obtenida por los especialistas en la validacin
premilitar, revela la aceptacin de la propuesta elaborada, lo que
indica coherencia y significacin de la misma para la atencin al SR.
66
Recomendaciones
v Continuar el trabajo con la familia en el dominio de la
propuesta de actividades de intervencin en el SR.

v Capacitar a los maestros, en los aspectos tericos
metodolgicos
discapacidad.
acerca
del
tratamiento
v Divulgar
de
esta
la alternativa propuesta, as como todo el

programa para la atencin al SR en el pas, en particular
los resultados de esta investigacin.
67
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70

Sindrome de Rett.

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Captulo II

Mtodos utilizados y su descripcin.

Mtodos del nivel terico:

Camaguey y 1de Granma lo que constat la informacin que ellos poseen

Principales resultados del diagnstico

v El 5% tiene conocimientos ms amplios adquiridos a travs de

v Slo el 3% indica tratamiento fisioteraputico.

intervencin tarda y explicaron la necesidad que tienen los padres de una

cualquiera de los tres momentos de la sesin con una unidad lgica. Su

Las sesiones constarn de tres partes:

De forma global puede verse en el siguiente esquema:

En el caso que la nia presente hipotona se deber:

v Fuerzaes incrementar la fuerza o el poder de los msculos, lo que

Objetivo: Promover y mejorar el uso intencional de las manos

Objetivo: promover las intenciones comunicativas

v Debe explicrsele todo el tiempo qu estamos haciendo y qu

v Cada nia tiene su gusto en materia de msica y sonido. Utilizar

v Las actividades propuestas son adecuadas para aplicar, siempre que

propuesta de actividades de intervencin en el SR.

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