psiholog Mihaiela

Fazacas

1:2000
80% cauze genetice
75% afecteaz copiii
Pentru multe din ele
nu exista tratament

stare

de bine fizic,
psihic i social.

Starea

Bolile rare

de bine
presupune :
Acceptare de sine
Relaii pozitive cu
ceilali
Autonomie
Control asupra
propriei viei
Sens i scop n via
Dezvoltare personal

Starea de sanatate

Boala rar
-

Dezvoltare atipic
- Evoluie atipic

Atipic = diferit
posed o larg varietate de deficiene i
incapaciti, de la uoare deficiene
senzoriale (de auz sau vedere), pn la
deficiene severe n abilitile motorii sau
cognitive (dizabilitile fizice sau mintale).

Nr. mare de persoane cu boli rare au profile

atipice de dezvoltare:

ntrzieri n vorbire
ntrziere n dezvoltarea cognitiv
Autism (1:10 persoane cu boli rare)
Probleme comportamentale

Cnd incepem interventia?

Imediat diagnostic
- semne de dezvoltare deficitara / atipica

1. Evaluare psihologica complexa psiholog

clinican

afectiv; cognitiv; comportamental;

personalitate; aspecte relaionale.
2. Realizarea unui plan personalizat de
interventie echipa multidisciplinara
3. Utilizarea unor interventii teraputice
validate stiintific

Nevoile persoanelor cu boli rare

Ameliorarea distresului psihologic, Tratarea
unor tulburari asociate bolii precum
anxietatea si depresia
Acceptarea bolii (diagnosticului)
reevaluarea perceptiei asupra bolii
Reevaluarea valorilor, viitorului, relatiilor cu
altii si comunitatea, starea de independenta
Identificarea punctelor tari ca suport pentru
restructurareaa identitatii

Robustetea
Optimismul
Distragerea ateniei
Gandirea pozitiva

Perceptia lipsei de
control si neajutorarea
Catastrofizarea

Rugaciunea

Pozitive

Negative

1. Evaluare psihologica complexa

afectiv; cognitiv; comportamental;

personalitate; aspecte relaionale.
2. Stabilirea unor obiective pentru consiliere
3. Utilizarea unor interventii teraputice
validate stiintific

Acceptarea de sine

Obinerea de informaii

Reducerea izolarii sociale si inactivitatii

Suport instrumental

Membrii familiei refuza adesea ajutorul Nu

eu sunt bolnav

Risc crescut de distres emotional: anxietate,

despresie
Risc de epuizare

Reducerea distresului emotional

Informaii cu privire la bolile rare

Suport

Respiro