Sunteți pe pagina 1din 243

Kristine Barnett

Scnteia:

povestea unei mame care a


crescut un geniu

virtual-project.eu

Traducere: Paul Slayer Grigoriu


Publica, 2014

Pentru Michael, care face imposibilul posibil n fiecare zi i


pentru toi cei crora li s-a spus c nu pot

introducere
Stau n spatele clasei la un curs universitar de fizic, n timp ce
studenii se strng n grupuri mici n jurul tablelor albe aliniate n
sala de curs, gata s rezolve ecuaia zilei.
Se lucreaz n valuri. Se terge mult. Cnd echipele de studeni
ncep s murmure, l observ cu coada ochiului pe fiul meu de nou
ani care st n faa clasei i vorbete relaxat cu profesorul. Nivelul
de frustrare din ncpere crete, n sfrit, fiul meu trage un scaun
n dreptul unei table albe i se urc pe el. Chiar i aa, trebuie s
stea pe vrfuri i s-i ntind braul ct de mult poate.
Este prima dat cnd vede ecuaia, ca i toi ceilali studeni din
sal, dar nu st s se gndeasc. n schimb, numerele curg
repede i fluent din markerul lui. Nu trece mult timp i toat
lumea din ncpere l privete. Studenii din celelalte echipe se
opresc din lucru ca s se holbeze la putiul acesta cu apca de
baseball pus invers. Fiul meu nu-i observ pe cei care casc ochii
la el, pentru c e ncntat i preocupat de numerele i simbolurile
care zboar pe tabl. Se nmulesc cu o vitez imposibil: cinci
rnduri, apoi zece, apoi cincisprezece, revrsndu-se peste spaiul
rmas liber pentru grupul vecin.
Imediat ncepe s vorbeasc cu ceilali din echipa lor, s le
arate, s le explice i s le pun ntrebri ajuttoare, cum ar face
un profesor. O femeie serioas, cu prul mpletit la spate, iese din
grupul ei, apropiindu-se ca s asculte. I se altur un tnr cu
umerii czui, care d din cap cu putere, pe msur ce ncepe s
neleag.
n cteva minute, toi studenii din faa auditoriului s-au strns
n jurul bieelului meu. Cnd arat un truc pe care l-a descoperit
n ecuaie, sare pe clcie de bucurie. Un student brbos pune o
ntrebare. M uit spre profesor, care st sprijinit de perete, cu un
zmbet pe fa.
Acum, c neleg problema, studenii se rentorc la grupurile lor,
iar markerele ncep s se mite i ele, dar tensiunea din limbajul
lor corporal este evident: nimnui din ncpere nu-i place ecuaia
la fel de mult ca fiului meu.
Ora se termin i sala de curs se golete. Fiul meu i strnge

markerele n timp ce vorbete entuziast cu un coleg despre un


nou joc video NBA pe care i-l doresc amndoi. n timp ce urc
scrile spre mine, profesorul m abordeaz i mi ntinde mna.
Doamn Barnett, voiam s v spun ct de mult m bucur c
Jake e n clasa mea. Scoate la iveal ce e mai bun n ceilali
studeni, asta e clar; nu sunt obinuii s fie surclasai astfel.
Sincer s fiu, nu sunt foarte sigur c o s pot s in nici eu pasul
cu el!
Rdem mpreun.
Of, fir-ar, spun. Ai cam descris povestea vieii mele.
Numele meu este Kristine Barnett, iar fiul meu Jake este socotit
un copil-minune n matematic i tiine naturale. A nceput
cursurile de matematic, astronomie i fizic la nivel de colegiu la
opt ani i a fost acceptat la universitate la nou. Nu mult dup
aceea, a nceput s lucreze la o teorie original n domeniul
relativitii. Ecuaiile erau att de lungi nct se revrsau de pe
tabla lui alb gigantic pe ferestrele casei noastre. Nesigur de
felul n care l-a fi putut ajuta, l-am ntrebat pe Jake dac tie pe
cineva cruia i-ar putea arta ce lucrase, i un fizician renumit cu
care am luat legtura din partea lui Jake a avut generozitatea s
accepte s se uite pe una dintre primele lui schie. A confirmat
faptul c Jake lucra ntr-adevr la o teorie original i a spus de
asemenea c, dac teoria se dovedea valid, acest lucru avea s-l
transforme n candidat la Premiul Nobel.
n acea var, la vrsta de doisprezece ani, Jake a fost angajat ca
cercettor pltit n domeniul fizicii la universitate. A fost prima lui
slujb de var. Dup trei sptmni rezolvase o problem
deschis de teoria laticilor, lucrare ce a fost publicat mai trziu
ntr-una dintre cele mai bune reviste de specialitate.
Cu cteva luni mai devreme, n primvara acelui an, ntr-un mic
ziar local apruse un articola despre o asociaie caritabil
nfiinat de soul meu, Michael, i de mine. Pe neateptate, n
urma acelui articol, ntr-un ziar mai mare a aprut un reportaj
despre Jake. Imediat dup aceea, ne-am trezit cu echipe de
filmare pe gazonul din faa casei. Telefonul suna fr ntrerupere,
erau oameni din industria filmului, de la emisiuni televizate,
redacii de tiri naionale, agenii de talente, editori, universiti
de elit reporterii i productorii voiau cu disperare s-i ia un
interviu lui Jake.

Eram descumpnit. Pot s spun cu mna pe inim c, n acel


moment, Michael i cu mine nu aveam idee de ce atia oameni
erau interesai de fiul nostru. Sigur, tiam c Jake e detept.
nelegeam c avea capaciti avansate n domeniul matematicii
i al tiinelor naturale i c nu era normal s fie la colegiu. Dar
Michael i cu mine eram concentrai pe srbtorirea altor victorii:
c avea un scor bun la loviturile de baseball, un grup de prieteni
de vrsta lui crora le plcea s joace Halo: Reach 1 sau s se uite
mpreun la filme n subsolul casei noastre i (dei m va ucide
pentru c pomenesc de asta) o prim iubit.
Aceste lucruri obinuite din viaa lui Jake erau pentru noi cele
mai mari realizri. Aa c, atunci cnd a aprut media, am fost cu
totul derutai. Abia dup ce am stat de vorb cu civa dintre acei
reporteri i am citit sau am auzit reportajele lor, am nceput s
nelegem ct de rupi de realitate eram. Adevrul este c Michael
i cu mine am avut nevoie de un reflector puternic pentru a vedea
c povestea vieii noastre cu Jake se schimbase.
Vedei voi, lucrul pe care nu l nelegeau acei reporteri era c
mintea incredibil a lui Jake este cu att mai remarcabil cu ct a
fost aproape pierdut. Cnd media a aprut la noi pe gazon, nc
triam sub semnul diagnosticului de autism pus lui Jake cnd avea
doi ani. Priviserm neajutorai cum bieelul nostru vioi i precoce
ncetase treptat s mai vorbeasc, disprnd sub ochii notri ntro lume a sa. Prognosticul n privina lui se transformase din
sumbru n de-a dreptul groaznic. La trei ani, elul pe care i-l
stabiliser experii era legat de ndejdea c-i va putea lega
singur ireturile la aisprezece ani.
Aceast carte este povestea felului n care am ajuns de acolo
pn unde suntem acum, povestea cltoriei unei mame cu fiul ei
remarcabil. ns pentru mine este, nainte de toate, o carte despre
puterea speranei i despre posibilitile uimitoare care pot aprea
cnd rmnem cu mintea deschis i nvm s scoatem la
iveal adevratul potenial care se afl n fiecare copil.

1 Joc video.

Scnteia
unu
2 CENTIMETRI SAU 15 000 DE KILOMETRI
Noiembrie 2001
Jake, trei ani
Doamn Barnett, vreau s vorbesc cu dumneavoastr despre
cartonaele cu litere pe care i le-ai dat lui Jakob pentru coal.
Jake i cu mine stteam cu profesoara lui de la cursurile de
nvmnt special n sufrageria noastr, n timpul vizitei ei lunare
obligatorii la noi acas. Lui Jake i plceau acele cartonae
colorate mai mult dect orice altceva, era ataat de ele, aa cum
ali copii sunt ataai de ursuleii lor iubii sau de pturile de
siguran roase. Cartonaele se vindeau n fa la Supertarget,
unde mi fceam cumprturile. Ali copii puneau pe furi cereale
sau bomboane n courile de cumprturi ale mamelor lor, n timp
ce singurele lucruri care apreau n mod misterios ntr-al meu
erau noi pachete din cartonaele preferate cu litere ale lui Jake.
O, nu i dau eu cartonaele; Jake le nha n drum spre u.
Trebuie s i le smulg din mn ca s-i pot pune cmaa. Le ia
chiar i n pat cu el!
Profesoara lui Jake s-a micat stnjenit pe canapea.
Poate c ar trebui s v schimbai ateptrile n privina lui
Jacob, doamn Barnett. Programul nostru este unul de aptitudini
pentru via. Ne concentrm pe a-l nva, de pild, s se mbrace
singur ntr-o bun zi.
Vocea ei era blnd, ns ea era hotrt s fie clar.
O, bineneles, tiu asta. Lucrm i noi la aceste aptitudini
acas. Dar pur i simplu i plac la nebunie cartonaele
mi pare ru, doamn Barnett. Ce vreau s v spun e c nu
credem c o s trebuiasc s v batei capul cu Jacob n ceea ce
privete alfabetul.
n sfrit n sfrit! , am neles ce ncerca s-mi spun
profesoara fiului meu. Voia s m protejeze, s se asigure c mi

erau limpezi obiectivele unui program de aptitudini pentru via.


Nu spunea c acele cartonae cu litere erau premature. mi
spunea c nu o s trebuiasc s ne facem vreodat griji n privina
alfabetului cu Jake, pentru c nu credeau c avea s citeasc
vreodat.
A fost un moment rvitor, ntr-un an plin de asemenea
momente. Jake fusese diagnosticat de curnd cu autism i, n cele
din urm, nelesesem c nimeni nu putea spune cnd (sau dac)
avea s ajung Jake la nivelul de dezvoltare normal pentru un
copil. Petrecusem aproape un an pregtindu-m pentru
nesigurana amenintoare i cenuie a autismului. Sttusem
neajutorat i privisem cum multe dintre capacitile lui Jake, cum
ar fi cititul i vorbitul, dispruser. Dar nu aveam de gnd s las
pe nimeni s trnteasc ua n faa potenialului acestui copil la
vrsta fraged de trei ani autist sau nu!
n mod ironic, nu speram ca Jake s ajung vreodat s
citeasc, dar nu eram pregtit nici s las pe cineva s
stabileasc o limit a ateptrilor pe care le puteam avea de la el,
mai ales una att de joas. n acea diminea, am avut impresia
c profesoara lui Jake a trntit o u n faa viitorului lui.
Pentru un printe e nfricotor s mearg mpotriva sfatului
profesionitilor, ns n inima mea am tiut c, dac Jake rmnea
ntr-o coal special, avea s se nchid n el. Aa c m-am
hotrt s am ncredere n instinctele mele i s mbriez
sperana n loc s-o abandonez. Nu aveam de gnd s-mi irosesc
timpul sau energia luptndu-m s-i conving pe profesorii i
terapeuii de la coala lui s-i schimbe ateptrile sau metodele.
Nu voiam s m bat cu sistemul sau s le impun altora ce mi se
prea potrivit pentru Jake. n loc s angajez avocai i experi i
consilieri juridici ca s obin pentru Jake serviciile de care avea
nevoie, aveam s investesc direct n Jake i s fac tot ce simeam
c e necesar ca s-l ajut s ajung la potenialul lui deplin
oricare ar fi fost acesta.
Ca rezultat al acestui lucru, am luat cea mai nfricotoare
decizie din viaa mea. nsemna s acionez mpotriva experilor i
chiar a soului meu, Michael n ziua aceea, am hotrt s-i
ncurajez pasiunea lui Jake. Poate el chiar ncerca s nvee
alfabetul cu acele cartonae mult iubite, sau poate c nu. n orice
caz, n loc s i le iau, aveam s m asigur c va avea cte
dorete.

Cu trei ani nainte, fusesem n extaz cnd aflasem c sunt


nsrcinat cu Jake. La 24 de ani, exersasem rolul de mam de
cnd m tiam.
Chiar i cnd eram copil, mi era clar (mie i tuturor celor din
jurul meu) c foarte probabil copiii aveau s ocupe un loc
important n viitorul meu. Cei din familia mea mi spuseser
mereu Fluieraul Fermecat, pentru c, oriunde m-a fi dus, aveam
mereu un ir de copii pe urme, n ateptarea nceputului unei noi
aventuri. Fratele meu, Benjamin, s-a nscut cnd aveam
unsprezece ani i de la bun nceput a fost mereu pe lng mine.
La treisprezece ani eram babysitterul ntregului cartier, iar la
paisprezece m ocupam de coala de duminic de la biserica
noastr. Aa c nimeni nu a fost ctui de puin surprins cnd miam luat de lucru ca bon pentru a-mi plti colegiul. Apoi, dup ce
m-am cstorit, mi-am deschis propriul centru de zi pentru copii,
un vis de-o via. Toat viaa am fost nconjurat de copii i acum
abia ateptam s-l am pe al meu.
Din nefericire, drumul spre naterea lui Jake nu a fost uor. Dei
eram nc tnr, sarcina a fost dificil de la bun nceput. M-am
ales cu o afeciune periculoas legat de tensiunea ridicat,
numit preeclampsie, care apare la femeile nsrcinate i poate so afecteze att pe mam, ct i pe copil. Mama m-a ajutat cu
centrul de zi, pentru c voiam cu disperare s m ocup de copil.
Dar sarcina devenea din ce n ce mai periculoas, cci intram
mereu n travaliu prematur. n cele din urm, medicii i-au fcut
griji att de mari, nct mi-au recomandat un tratament i s stau
permanent n pat pentru a preveni travaliul prematur. Chiar i aa,
am fost spitalizat de nou ori.
Cu trei sptmni nainte de data la care trebuia s nasc, am
ajuns din nou la spital, iar acum travaliul nu a putut fi oprit. Mai
multe evenimente au fcut ca incertitudinea rezultatului final s
creasc. Pentru mine, scena era ca un caleidoscop de oameni care
intrau i ieeau, alarme care sunau permanent, n timp ce
chipurile asistentelor i medicilor care umpleau ncperea
deveneau din ce n ce mai ncordate. Michael spune c aceea a
fost ziua n care a vzut exact ct de dur i de ncpnat
puteam fi. Nu aflasem atunci, dar medicul meu l luase deoparte i
i spusese c naterea nu merge bine i c trebuie s fie pregtit:
era probabil s plece acas fie cu o soie, fie cu un copil, i nu cu

amndoi.
Singurul lucru de care mi-am dat seama a fost c, n mijlocul
acelei senzaii confuze de zgomot, durere, medicamente i team,
deodat Michael a aprut lng mine, m-a luat de mn i s-a
uitat n ochii mei. A fost o raz cluzitoare care mi-a captat
atenia, canalizndu-mi ntreaga fiin. Acel moment e singura
amintire clar a acelei perioade tulburi. Am simit ca i cum o
camer ne-ar fi prins n prim-plan i toat agitaia din jurul nostru
ar fi ncetat. Pentru mine nu mai exista dect Michael, aprig,
puternic i foarte hotrt s-l aud.
Nu e vorba doar despre dou viei aici, Kris, ci despre trei. O
s trecem prin asta mpreun. Trebuie.
Nu tiu dac datorit cuvintelor pe care le-a spus sau a privirii
din ochii lui, dar mesajul lui a ajuns la mine prin ceaa groazei i a
durerii. Voia s neleg profunzimea nesfrit a iubirii lui pentru
mine i s iau putere din ea. Prea att de sigur c sttea n
puterea mea s aleg viaa, nct a fcut ca acest lucru s devin
adevrat. i ntr-un fel care prea sacru, a promis ca, n schimb,
s fie un izvor nesecat de putere i fericire pentru mine i pentru
copilul nostru pn la sfritul vieii lui. Era precum cpitanul unui
vas n mijlocul unei furtuni cumplite, mi ordona s m concentrez
i s supravieuiesc. i aa am fcut.
n realitate sau n imaginaia mea, l-am auzit de asemenea
promindu-mi flori proaspete la noi acas ct voi mai tri.
Michael tia c fusesem ntotdeauna nnebunit dup flori, dar un
buchet de la florar era un lux pe care ni-l puteam permite doar la
ocaziile cele mai speciale. Cu toate acestea, a doua zi, pe cnd l
ineam pe bieelul nostru minunat n brae, Michael mi-a adus cei
mai frumoi trandafiri pe care i-am vzut vreodat. De atunci au
trecut treisprezece ani i n fiecare sptmn, indiferent de ce se
ntmpl, am primit flori proaspete.
Am fost norocoi miracolul fericit. Nu aveam cum s tim
acest lucru atunci, dar aceasta nu avea s fie ultima dat cnd
familia noastr avea s fie pus la ncercare sau cnd aveam s
rzbim n circumstane incredibil de grele. Excluznd, poate,
romanele de dragoste, oamenii nu vorbesc serios despre tipul de
iubire care face ca totul s fie posibil. Dar Michael i cu mine
avem acel tip de iubire. Chiar dac nu suntem de acord, acea
iubire este ancora noastr cnd apele devin agitate. tiu, n
adncul inimii mele, c puterea dragostei lui Michael ne-a ajutat

pe mine i pe Jake s trecem peste ziua n care s-a nscut Jake i


c a fcut posibil tot ce s-a ntmplat de atunci.
Cnd am ieit din spital, Michael i cu mine aveam tot ce ne
doream. Sunt convins c fiecare familie nou simte acest lucru,
dar ne simeam cu adevrat cei mai norocoi oameni de pe
planet.
n drum spre cas, cu noua noastr boccelu dup noi, ne-am
oprit s semnm ultimele documente pentru creditul la prima
noastr locuin. Cu un pic de ajutor din partea extraordinarului
meu bunic, tataie John Henry, ne mutam ntr-o cas modest
dintr-o fundtur a unei suburbii muncitoreti din Indiana, unde
aveam s-mi organizez i grdinia cu program prelungit.
L-am privit pe Michael peste capul pufos de nou-nscut al lui
Jake i mi-am amintit deodat c fusese pur ntmplare c
Michael i cu mine ne gsiserm unul pe cellalt mai ales c
prima noastr ntlnire nu prevestise nimic bun.
Michael i cu mine ne-am ntlnit cnd eram la colegiu.
Aparenta noastr ntlnire ntmpltoare a fost, de fapt,
aranjamentul surorii mele bgcioase, Stephanie. Fr ca eu s
am cea mai vag idee, se simise obligat s fac pe agentul
matrimonial lucru ridicol, de vreme ce n mod clar nu eram
disponibil pentru vreun curtezan. Dimpotriv, eram foarte
aproape de a m logodi oficial speram cu un tnr minunat pe
nume Rick, Ft-Frumosul meu propriu i personal. Eram fericii
mpreun i abia ateptam s trim astfel pn la adnci
btrnei.
Stephanie ns simea ceva n legtur cu mine i un biat de
la cursul ei de oratorie un biat care nu era doar foarte
inteligent, ci i electrizant, despre care avea convingerea c era
adevratul meu suflet-pereche. Aa c a pus la cale un plan.
n dup amiaza n care i-a ntins capcana, eram n toaleta ei,
m pregteam pentru o ntlnire cu Rick i ncercam s aleg din
cel puin douzeci de nuane de ruj i opt perechi de pantofi. Cnd
am ieit ntr-un trziu, am vzut c persoana care sttea n faa
mea nu era prietenul meu, ci un biat pe care nu-l mai vzusem n
viaa mea. Acolo, n micua ei garsonier, Stephanie mi l-a
prezentat, sub un pretext fals, pe Michael Barnett.
Nedumerit de apariia acestui vizitator neateptat, am cutat
un rspuns din partea surorii mele. M-a tras deoparte i mi-a spus,

n oapte repezite, lucruri fr nicio noim. Mi-a spus c l invitase


pe acest biat ca s fim obligai s ne ntlnim. l sunase chiar i
pe prietenul meu, inventnd o scuz pentru a anula ntlnirea
noastr din acea sear.
La nceput, am fost prea uluit ca s reacionez. Cnd am
nceput s pricep c Stephanie ncerca s se joace de-a Cupidon,
m-am gndit c i pierduse minile. Cine-i aranjeaz o ntlnire
oarb cuiva care sper c prietenul ei o va cere de soie?
Eram mnioas. Noi dou nu fuseserm crescute s umblm cu
mai muli deodat. De fapt, am ieit prima dat cu un biat la
colegiu. Cu siguran nu fuseserm nvate nici s fim necinstite
sau neloiale. Ce-o fi avut n cap? Dar, orict de mult mi venea s
ip la ea sau s dau buzna afar din apartament fuseserm
crescute s ne comportm civilizat, iar Stephanie conta pe asta.
I-am ntins mna biatului care era la fel de nedumerit ca mine
de arada lui Stephanie i m-am aezat alturi de el i de sora
mea n camera de zi. A urmat o conversaie forat, dei nu eram
atent. Cnd, n cele din urm, m-am uitat la biat, cnd l-am
nregistrat pentru prima dat, i-am observat apca de baseball
pus invers, ochii strlucitori i ciocul caraghios. Cu nfiarea lui
relaxat, neglijent, am presupus c era lipsit de substan.
Contrastul cu prietenul meu foarte atent la form i dichisit nu
putea fi mai pronunat.
De ce voise Stephanie s ne ntlnim? Eram o fat de la ar,
dintr-o familie care trise timp de generaii o via simpl,
modest. Rick mi artase o lume cu totul diferit una cu
apartamente luxoase, maini, vacane la schi, restaurante drgue
i vernisaje. Nu c ceva din toate astea ar fi contat. Stephanie
putea s-l aduc i pe Brad Pitt n camera de zi i tot a fi fost
furioas pe ea pentru c nu-mi respecta relaia. Dar contrastul
dintre acest elev de colegiu nepieptnat i tipul ferche cu care
m ntlneam m fcea s m ntreb cu att mai mult ce-o fi
fost n capul surorii mele.
Stephanie m-a smuls repede din tcerea mea i, ncercnd s
gseasc un colior mai retras n micua ei garsonier, m-a
mustrat aspru:
Unde-i sunt manierele? ip la mine mai trziu dac vrei,
dar ai politeea s-i oferi acestui biat o conversaie ca lumea.
Am fost jenat cnd am observat, imediat, c avea dreptate.
Era inacceptabil s fiu nepoliticoas cu un strin cu un oaspete!

Curtoazia i graia erau caliti care fuseser sdite devreme n


noi de prinii notri, de bunicii notri i de comunitatea strns
unit n care crescuserm, iar eu deocamdat fusesem rece ca
gheaa.
Ruinat, m-am ntors, m-am aezat i i-am cerut scuze lui
Michael. I-am spus c aveam o relaie i nu tiam ce putuse fi n
capul lui Stephanie cnd aranjase aceast ntlnire. Sigur c, i-am
explicat, nu eram suprat pe el doar pe sora mea, pentru c ne
pusese pe amndoi n aceast situaie ridicol. Acestea odat
spuse, am rs de ct de absurd era totul i ne-am minunat de
ndrzneala lui Stephanie. ncordarea din ncpere a sczut
considerabil i am nceput toi trei o conversaie relaxat. Michael
ne-a povestit despre cursurile lui i despre ideea pe care o avea
pentru un scenariu.
Atunci am vzut ceea ce voia Stephanie s vd. Nu mai
vzusem la nimeni dintre cei pe care i cunoteam pasiunea i
determinarea care l animau pe Michael cnd vorbea despre
scenariul lui. Parc eram eu! Am simit cum mi se strnge
stomacul i m-a apucat un fel de ameeal. Deodat mi-am dat
seama c viitorul meu, att de sigur cu cteva momente mai
devreme, nu va fi n conformitate cu planul. Nu aveam s m
mrit cu prietenul meu. Dei era un brbat minunat, acea relaie
se terminase. Nu aveam de ales. l cunoteam pe Michael Barnett
de mai puin de o or i, totui, cu o siguran imposibil de
explicat sau de argumentat, tiam deja c aveam s-mi petrec
restul vieii cu el.
Am mers cu Michael la o cafenea i am stat de vorb toat
noaptea. Orict de dubios ar suna, fiecare dintre noi simea c
parc ar fi reluat legtura cu cineva pierdut. Cnd eram cu
Michael, m simeam ca i cum m ntorceam acas. Ne-am
logodit dup trei sptmni i ne-am cstorit dup nc trei luni.
i n continuare, dup aisprezece ani de cstorie, mi se pare la
fel de necesar i de potrivit s fiu cu Michael ca n acea prim
sear neverosimil cnd ne-am cunoscut.
Restul familiei mele nu l-a primit pe Michael cu braele deschise
din primul moment nici legtura noastr rapid i logodna
noastr brusc. Ce Dumnezeu pise fiica lor sensibil? Chiar i
Stephanie, responsabil de ntlnirea noastr, era acum la fel de
ngrijorat i nedumerit ca ceilali. E adevrat, simise nevoia s
ne fac cunotin, dar nu nelegea cum puteam fi att de siguri,

nct s ne lum un angajament pe via ntr-un timp att de


scurt. Deosebirile dintre noi erau evidente pentru toat lumea,
inclusiv pentru noi doi: eu eram o fat de la ar, inut la
adpost, cu rdcini spirituale adnci, crescut n statornicia unei
familii iubitoare, n timp ce Michael era biat de ora, crescut n
zona ru famat din Chicago, cu o via de familie dur.
n timp ce eu nu ieeam din cas nici mcar pn la magazinul
de la col, fr s m asigur c fiecare fir de pr era la locul lui, lui
Michael, un nonconformist n geac de piele, nu-i psa de aspectul
exterior. Eram, de asemenea, mndr de casa mea. Cnd eram
copil, mai degrab ai fi gsit o gin vie n buctria noastr
dect o rol de erveele de hrtie sau un teanc de batiste de
hrtie iar astzi e aproape la fel acas la mine. Lumea mea i se
prea cu totul strin lui Mike, care crescuse mncnd cel mai
adesea pe apucate, stnd rar la mas i gsea n ea material
inepuizabil pentru glumele lui.
Cu siguran, spiritul ascuit al lui Michael i umorul lui tios,
satiric au sporit starea de nemulumire a familiei mele. ns faptul
c m fcea s rd mai ales cnd treaba devenea serioas (sau
cnd ncepeam s ne lum pe noi nine un pic prea n serios) a
fost unul dintre lucrurile care m-au fcut s m ndrgostesc pe
loc de el.
ngrijorarea profund i vocal a familiei mele a fost unanim,
cu o excepie. Bunicul John Henry a vzut ceva la Michael i l-a
ndrgit pe loc. Prerea lui conta cel mai mult pentru mine, deci a
avut o enorm nsemntate cnd mi-a spus c el era ncreztor n
busola mea intern, cum i eu trebuia s fiu.
Viaa cu Michael era destinul meu i o certitudine pe care nu o
puneam la ndoial, dar iubirea noastr a avut o consecin
dureroas: m-am rupt de biserica n care fusesem crescut
biserica prinilor mei i a prinilor lor i a multor generaii din
familia mea dinaintea lor.
Am fost crescut Amish nu Amish ca acum o sut de ani, ci
Amish urban. Ca muli Amish din vremea lor, bunicii mei au dorit
s mbrieze lumea modern pstrndu-i n acelai timp
tradiiile i credinele din lumea veche. Deci au devenit parte a
unei noi ramuri Amish cunoscut uneori sub numele de New
Amish care pstra credina i comunitatea, dar fcea anumite
concesii vieii moderne. Ne mbrcam normal, foloseam utilitile
moderne i mergeam la coli publice. Chiar i aa, biserica nu era

pentru noi doar un eveniment duminical. Era nsi fibra vieii


noastre de zi cu zi.
n credina Amish, dac nu te cstoreti cu cineva din biserica
de care aparii, nu mai poi rmne membru al acelei biserici.
Iubitul meu bunic John fusese el nsui exclus cnd se nsurase din
iubire. (Dei bunica era Amish, nu era din aceeai comunitate.)
Tatl meu nu era Amish, dar, cnd a cerut-o de soie pe mama, s-a
alturat comunitii i astfel ea a putut s rmn n biseric.
Orict de greu mi-a fost s-mi nchipui ruptura de o tradiie att
de important pentru mine, am tiut dintotdeauna c obiceiul
Amish al cstoriilor aranjate pur i simplu nu era pentru mine.
Dei primisem multe cereri n cstorie, tata (spre suprarea
mamei) le refuzase pe toate. Nu credea nici el n cstorii
aranjate; cu siguran, nu pentru fetele lui. Orict mi-a fi iubit
biserica i modul nostru de via, dac nu m puteam mrita cu
Michael, rmnnd n biseric, nu-mi rmnea altceva de fcut
dect s plec.

Doi
UN BIEEL
Din prima zi, Jake a fost la fel de afectuos i curios ca orice
bebelu. A nceput repede s vorbeasc i a nvat rapid puterea
lui Bun! Sora mea, Stephanie, rdea de cum reuea el s
farmece un restaurant ntreg salutndu-i pe toi cei care treceau
prin preajm fcnd un semn clduros cu mna. i plceau
animalele de plu i se ascundea sub un morman ridicat din
acestea, strignd ncntat de fiecare dat cnd era descoperit.
Desigur, vzusem deja partea mai blnd a lui Michael, dar
pn i pe mine m-a surprins plcut cum i-a asumat rolul de tat
devotat. Lucra pn trziu la Target2 pe atunci, dar, chiar dac
muncea dublu sau n tura de noapte, gsea mereu energie s se
lupte cu Jake, n stilul WWF, pe o grmad mare de perne de
canapea, pe podeaua camerei de zi. Unul dintre jocurile preferate
ale lui Jake copil cu Michael era s mpart o bucat de prjitur
ceea ce nsemna, de obicei, s-l mnjeasc pe Michael pe toat
faa cu glazur i s rd isteric n timp ce tatl lui se prefcea c
i nfulec minile.
M-am ntors s muncesc la grdinia cu program prelungit la
mai puin de o sptmn dup naterea lui Jake. Abia ateptam
s m ntorc, pentru c mi plcea foarte mult i, fiind la pat atta
vreme, nu voiam s-mi iau mai mult liber. Nu voiam s pierd
ncrederea familiilor care mi-i dduser n grij pe copiii lor. n
unele zile stteam la serviciu de la ase dimineaa pn la apte
seara, iar Jake era cu mine. Copiii se purtau cu el ca i cum ar fi
fost un Cabbage Patch Kid3 n mrime natural. l mbrcau i i
cntau cntece i l nvau s joace jocuri cu bti din palme.
Rdeam cnd vedeam ct de teritoriale erau mai ales cteva
fetie.
Ar trebui s o pun pe statul de plat, i-am spus unei mame
ntr-o sear, cnd fiicei ei i venea greu s-l lase pe bebeluul ei,
Jake, cu mine.
2 Lan de magazine universale.
3 Serie de ppui creat n 1978 de studentul american Xavier

Roberts.

Au existat cteva semne timpurii c Jake era destul de detept.


A nvat alfabetul nainte s tie s mearg i i plcea s-l spun
de la cap la coad i de la coad la cap. Pe la un an spunea
cuvinte scurte, precum cine i pisic singur. La zece luni se
ridica inndu-se de braul canapelei, ca s-i poat bga CDROM-ul preferat n computer. Coninea un program care citea
Pisica din plrie a doctorului Seuss i cu siguran ni se prea
c urmrea mingiua galben care srea pe cuvinte i citea dup
ea.
ntr-o sear, l-am gsit pe Michael n faa camerei lui Jake dup
ce l culcase. i-a dus degetul la buze i mi-a fcut semn s m
apropii. M-am strecurat lng el i l-am ascultat pe fiul nostru,
care sttea n ptuul lui, cum gngurea n somn ntr-o limb
care semna cu japoneza. tiam c i cunotea toate DVD-urile
pe de rost i l vzuserm schimbnd limbile cu telecomanda, dar
am fost ocai cnd ne-am dat seama c reinuse nu doar
variantele n englez, ci n mod evident i o bun parte din
variantele n spaniol i japonez.
Am fost, de asemenea, uimii de precizia i ndemnarea lui
Jake, mai ales la o vrst la care cei mai muli biei i fac loc n
lume ca nite Godzilla n miniatur. Nu i Jake, care adesea i
alinia n linite, meticulos, mainuele Matchbox ntr-o linie
dreapt perfect de-a lungul msuei de cafea i se asigura cu
degetul c i distana dintre ele era egal. Aranja mii de beioare
cu vat cap la cap pe covor i crea figuri elaborate, ca nite
labirinturi, care acopereau toat podeaua unei camere. Dar dac
simeam din cnd n cnd impulsuri de mndrie, cnd ni se prea
c Jake era un pic mai avansat dect cei de vrsta lui, eram, de
asemenea, contieni c toi prinii proaspei au impresia c au
cel mai deosebit copil din lume.
Totui, cnd Jake avea n jur de paisprezece luni, am nceput s
observm la el mici schimbri. La nceput, erau att de
nensemnate, nct le gseam uor explicaii. Nu prea s mai
vorbeasc i s mai zmbeasc la fel de mult, dar poate c era
mofturos, sau obosit, sau poate i ieeau dinii. n acel an, a avut
infecii groaznice i dureroase ale urechii, una dup alta, i aa neam explicat de ce nu mai rdea att de tare cnd l gdilam sau
de ce prea absent cnd mi acopeream ochii i apoi fceam
Bau! Nu-i mai plceau ca nainte luptele cu tatl lui, un joc
pentru care, ntr-o vreme, ar fi lsat orice altceva balt, dar poate

pur i simplu nu avea chef. i totui, cu fiecare sptmn care


trecea, am observat c nu mai era la fel de implicat, de curios sau
de fericit ca nainte. Nu mai prea el nsui.
Jake prea s se afunde n cteva dintre lucrurile care l
interesaser de timpuriu. Fusese mereu captivat de lumin i
umbre i de forme geometrice. Dar acum, fascinaia lui pentru
aceste lucruri a nceput s mi se par diferit.
De pild, cnd era foarte mic, descoperiserm c i plcea
foarte mult tartanul. Cearaful plpumii noastre de atunci avea un
model de tartan i acesta era singurul lucru care i alina durerea
de urechi. La fel cum alte mame nu pleac de acas fr suzet
pentru bebeluul lor, eu aveam mereu la mine un rest de material
de tartan. Dar, dup acel prim an, a nceput s se ntoarc pe o
parte i s se uite ndelung la cearaf, cu faa la doar civa
centimetri de linii, i sttea aa orict l lsam. Uneori l gseam
privind fix o raz de soare pe perete, cu trupul eapn de
concentrare, sau stnd pe spate, micndu-i mna de colo-colo
prin lumina soarelui i uitndu-se lung la umbrele pe care le fcea.
Fusesem mndr i intrigat de semnele timpurii de
independen, dar aceste comportamente nu mi se mai preau
independen. Mi se prea c era nghiit de un lucru pe care nu-l
puteam vedea.
Jake fusese totdeauna fratele mic i rsfat al grupului de la
grdini, i acest lucru i plcuse de la bun nceput. i petrecuse
primul an de via pictnd cu degetul alturi de ceilali copii i
opind cu ei cnd jucau Freeze Dance. i fcea somnul de dupmas cnd dormeau i ei, i lua gustarea odat cu ei. Dar acum
am observat c prefera s se uite la umbre dect s se trasc
dup copilul lui preferat i ignora adesea cele mai fanteziste
ncercri de a i se capta atenia.
Michael era sigur c mi fceam prea multe griji i spunea, pe
bun dreptate, c toi copiii trec prin diferite faze.
N-are nimic, Kris. Orice ar fi, o s-i treac, m asigura; i apoi
ne cuprindea ntr-o mbriare ca de urs, provocnd un strigt de
ncntare cnd l gdila pe Jake cu nasul pe burtic.
Mama a fost prima persoan din familie care a bnuit c Jake nu
trecea doar printr-o faz amuzant a copilriei. Nu tiam nc, ns
n lumea noastr perfect apreau primele fisuri.

Trei
S-A-NTMPLATCEVA
Am crescut n partea central a statului Indiana, aproape de
zona cu ferme. Aveam chiar propriile noastre animale pe atunci,
de obicei o capr sau un coco. n fiecare primvar, mama
mprumuta pentru o zi un pui de pasre de la o ferm. Era o
tradiie pe care o iubeam cnd eram mic i pe care o ateptam
cu nerbdare an de an, aa c eram nerbdtoare s o
mprtesc cu Jake.
n a doua primvar a lui Jake, am avut un adorabil pui de ra.
Jake, la paisprezece luni, sttea la masa din buctria bunicii mele
i umplea o foaie de desen dup alta cu sute de cercuri desenate
de mn. Erau stranii i minunate, dar erau i ciudate, mai
degrab genul de mzgleli pe care te atepi s-l gseti pe
marginea carneelului unui arhitect dect n desenele unui copil
de nici doi ani.
Cnd mama a luat uurel n mn puiul de ra ca s-l scoat
din coul de rchit, eu nsmi ardeam de nerbdare! Mama a rs
spre mine, apoi i-a dus degetul la buze strecurndu-se n spatele
lui Jake i punnd adorabilul bulgre de puf pe hrtia pe care
desena.
Dar reacia pe care o ateptam nu a avut loc. Jake nu a srit de
bucurie cnd a vzut puiul de ra pufos legnndu-se la civa
centimetri sub nasul lui. n loc de asta, fiul meu a ntins degetul i
a mpins blnd ruca de pe foaia de hrtie. Nu s-a oprit din
desenat cercuri.
Mama m-a privit n ochi i de data aceasta a nregistrat teama.
Cred c trebuie s-l duci la un control, Kris, a spus.
Pediatrul nostru a aranjat imediat un test de auz, dar auzul lui
Jake era n regul, dei, n acel moment, nu mai rspundea mereu
cnd l strigam pe nume. Am czut toi de acord c era vremea ca
Jake s fie evaluat de un specialist n dezvoltarea copilului.
Medicul ne-a sugerat s intrm n legtur cu First Steps, un
program de intervenie rapid, finanat de stat, care se ocupa de
evaluarea i tratamentul copiilor sub trei ani care aveau probleme
de dezvoltare.
Dup ce o evaluare iniial a artat c existau ntrzieri

semnificative ale dezvoltrii, First Steps a trimis la noi acas un


logoped care fcea tratament cu Jake n fiecare sptmn. n
ciuda acestor edine, vorbea din ce n ce mai puin pe msur ce
sptmnile treceau, se retrgea din ce n ce mai mult ntr-o lume
personal i tcut. Logopedul lui a nmulit numrul de edine
pn la trei pe sptmn, maximul permis de First Steps i, la
puin timp dup aceea, a adus cu el i un specialist n dezvoltare.
Am fcut o baz de tratament n buctrie i am cumprat un
calendar mare de perete ca s in minte toate programrile. n
acel moment, Jake abia mai vorbea.
Pe Michael nu-l deranja fluxul de specialiti care intrau i ieeau
zilnic de la noi din cas, dar, n particular, admitea c i se prea
un lucru nejustificat un semn al timpurilor, o exagerare.
Copiii se dezvolt n ritmul lor, Kris. Tu nsi ai spus-o. Acum
ceva vreme, nimeni nu s-ar fi agitat aa de mult din cauza asta.
Orice ar avea, o s-i treac.
ns, dac statul era dispus s ne furnizeze aceste servicii
pentru a accelera procesul, era n regul. Michael era convins c,
oricum ar fi fost, Jake avea s fie bine.
i eu eram mai optimist, ncurajat de faptul c aveam
brigada noastr personal de terapeui. Unul dintre copiii de care
m ocupasem pe cnd eram bon avusese nite probleme
timpurii de vorbire i vzusem cum logopedul lui fcuse minuni
ntr-un timp foarte scurt. Cu siguran, cu toi aceti experi care
ne ajutau i cu un pic de munc i rbdare, aveam s ne
recptm biatul.
Mai erau i alte motive de bucurie. Grdinia mea, Acorn Hill
Academy, nflorea. Acorn Hill nu arta ca un centru de zi pentru
copii tipic; arta mai degrab precum culisele unui teatru care se
pregtea de spectacol. Niciodat nu aveam destui bani ca s
cumpr dintr-un magazin adevrat lucrurile necesare pentru
dezvoltarea impulsurilor creative ale copiilor, aa c eram
permanent n cutarea unor alte moduri de a obine aceste
materiale. Numrul de posibiliti oferit de, s spunem, o cutie de
frigider este uimitor i am descoperit c, atta timp ct eram
dispus s-i scap de asemenea lucruri, oamenii erau bucuroi s
mi le dea.
La puin vreme, mai multe magazine din cartier au nceput s
pstreze cutii pline de lucruri de aruncat pentru mine cutii pline
de comori. Un magazin de covoare ne asigura rezerva de mostre

ptrate, iar un magazin de vopsele ne ddea tapete vechi i


vopsele special create pe care oamenii le comandaser, dar nu
veniser s le ia; primeam i pensule stricate. Mereu lucram la un
proiect special sau la o aventur: o pictur mural imens, de
pild, sau un joc de ah ct camera (alt donaie!) cu ptrate i
piese att de mari nct copiii trebuiau s formeze echipe ca s le
mute.
Pe prini nu prea s-i deranjeze c toi copiii erau plini de
vopsea din cap pn-n picioare, odat ce vedeau castelul gigantic
i elaborat pentru care petrecuserm ziua ntreag, construindu-l
din cutii de frigider. Treceau cu vederea hainele murdare atunci
cnd copiii lor, radiind de mndrie, le fceau turul castelului viu
colorat, care consta din mai multe ncperi separate.
i mai mbucurtor era c ateptam un copil din nou, iar
Michael era ncntat. Viziunea unei case pline ochi de copii
ncepea s se adevereasc.
Dei atunci nu mi-am dat seama, aceast bul de fericire
domestic regsit era doar centrul furtunii. Mi-am dat seama de
gravitatea lucrului care i se ntmpla lui Jake acest lucru pe care
nu-l puteam numi sau nelege cu trei sptmni mai trziu,
cnd eram toi trei la aniversarea unui copil.
Puine lucruri i ncnt pe copiii mici mai mult dect
interaciunea cu un personaj pe care l cunosc i l iubesc din cri
sau de la televizor, iar petrecerea cu Cinele Mare Rou Clifford 4 a
vecinului nostru nu fcea excepie. Cnd cinele mare rou a
intrat, copiii din ncpere au izbucnit ntr-o isterie voioas. Michael
a spus n glum c era ca i cum ar fi dat de Michael Jackson la
mall.
Niciun copil din acea ncpere nu-i putea lua ochii de la cinele
rou uria, n afar de fiul meu, care a rmas lipit de cartea cu
litere pe care o adusese cu el. Am ncercat s-l atragem Uite,
Jakey, e Clifford! dar Jake nici nu a ridicat privirea. ntr-o camer
plin de copii care orciau, decorat pn n tavan cu baloane i
panglici, cu boluri uriae de bomboane peste tot ca s nu mai
vorbim de brbatul de doi metri n costumul blnos de cine rou
, Jake era pierdut la litera K.
Nivelul de anxietate mi-a crescut.
Ia-l pe umeri, s poat vedea, l-am ndemnat pe Michael,
care a fcut ntocmai, srind i cntnd cntecul aniversar al lui
4 Personaj dintr-o serie de cri pentru copii.

Clifford. Dar Jake i-a deschis pur i simplu din nou cartea cu
literele alfabetului i a pus-o pe capul lui Michael. ntr-o ncercare
disperat de a-l implica pe Jake, Michael i-a desfcut uor
degetele ca s-i dea un balon. Jake s-a uitat n jos la panglica roie
din mna lui, apoi n sus la balonul strlucitor, poleit i umplut cu
heliu, revenind la cartea lui. ncetior, i-a deschis degetele i a
dat drumul panglicii. Stteam acolo i mi priveam fiul tcut i
serios pierdut n contemplarea alfabetului, n timp ce balonul se
ridica spre tavan i, n acel moment, mi-am dat seama c mama
avusese dreptate: ceva era n neregul cu fiul meu.
First Steps a continuat s trimit terapeuii s lucreze cu Jake la
noi acas. mi ddeam n continuare silina, bineneles, dar dup
acea petrecere aniversar, optimismul meu sczuse cum se
dezumflase balonul pe care l luaserm cu noi acas. Nu mai
credeam c tratamentul va fi suficient pentru a schimba ce i se
ntmpla lui Jake. Prea s se retrag chiar mai mult i nimic nu
putea opri aceast spiral descendent.
O or cu terapeutul lui l fcea uneori s scoat un cuvnt sau
un sunet; uneori reproducea la ntmplare versurile unui cntec
sau repeta mecanic o propoziie spus de unul dintre noi. Dar
adevrata comunicare cu Jake orice care s semene pe departe
cu o conversaie, chiar i ceva simplu ca un Bun sau dorina de
a primi un biscuit dispruse.
Privind n urm, mi dau seama c Jake ddea semnele clasice
de autism: schimbarea gradual a vorbirii, incapacitatea de a
stabili contact vizual ori de a comunica cu noi sau cu terapeuii lui.
Dar asta se ntmpla n 1999, naintea emisiunilor televizate pe
aceast tem, nainte ca oricine s tie c aveam de-a face cu o
epidemie. n 1999, pentru cei mai muli oameni obinuii, autismul
nsemna un singur lucru, i anume Rain Man, iar eu nu vedeam
asemnri ntre bieelul nostru i personajul jucat de Dustin
Hoffman n acel film.
Dei nu-i gsisem nc un nume, ncepusem s accept n inima
mea gravitatea lucrului care se ntmpla. Dar era foarte important
pentru mine s pstrez tradiiile care ntemeiaser viaa noastr
unic de familie.
Una dintre aceste tradiii, poate cea mai important pentru
mine, era cina de duminic sear, acas la bunicii mei. Slujba
mamei mele de contabil la o corporaie nsemna multe ore de
lucru i cltorii dese la New York, aa c, pe cnd eram copii, am

petrecut o grmad de timp cu bunicii mei, care stteau chiar


peste drum. Inventator de neoprit, excentric i minunat, bunicului
i plcea mai mult dect orice s se joace cu noi. Transforma viaa,
pentru toi cei din jurul lui, ntr-o serie nesfrit i elaborat de
aventuri.
Bunicul John Henry era un om incredibil, nu doar mainist,
inginer i inventator, ci i artizan i meter tmplar. Dup ce
luptase n marina american n timpul celui de-al Doilea Rzboi
Mondial, se ntorsese n oraul lui de batin, Mansfield, Ohio, ca
s lucreze ca mainist la fabrica de unelte Westinghouse, ca tatl
lui. Pe lng serviciul su obinuit, bunicul John obinuse i o
autorizaie de antreprenor i ncepuse s construiasc cldiri
comerciale i rezideniale. Fusese descris de ziarele locale ca
ntruchipare a spiritului rzbttor al Americii, dovada vie a
optimismului omului muncitor care poate ajunge sus i a atitudinii
ntreprinztoare care fac gloria rii noastre. i toate acestea
nainte s arate ce avea mai bun.
Cnd bunicul i-a nceput lucrul la Westinghouse, nu a putut s
nu observe lipsa de eficien a procesului numit coacere. Spre a
face o gaur n oel, muncitorii trebuiau s ncing metalul pentru
a-l nmuia pn cnd o unealt l putea guri. Destul de des, odat
ce oelul se rcea, gaura fcut cu precizie i pierdea forma i
ntregul proces trebuia repetat. Acest lucru se ntmpla la orice
productor de oel din lume i, din cte l cunoteam pe bunicul
John, probabil c l scosese din mini.
Nu-l vedeam niciodat fr un carneel n buzunar, toate pline
de desene i idei i proiecte la care lucra. Nu tiu ct timp i-a luat
sau cte carneele a umplut, dar bunicul John i un partener au
rezolvat n cele din urm problema inventnd o nou serie de
unelte i un nou proces care le permitea lucrtorilor s gureasc
oelul dur i care a revoluionat producia de oel.
Compania Ford Motor a aflat de invenia bunicului John i a fost
prima care a achiziionat drepturile neexclusive de la echip.
Ulterior, inventatorii au vndut astfel descoperirea i altor
companii mari, iar astzi nu vezi nicio main i niciun prjitor de
pine care s nu fi beneficiat de inovaia bunicului meu.
Ford i-a schimbat viaa bunicului. Bunicul John s-a mutat direct
de la atelierul mecanic din Mansfield la celebra Cas de Sticl din
Dearborn, Michigan. Chiar i cnd a devenit cadru de conducere,
locul preferat al bunicului a rmas atelierul mecanic. n cele din

urm, Ford l-a ntrebat pe bunicul dac ar fi dispus s se mute la


Indianapolis pentru a conduce departamentul de fabricat unelte
din cea mai mare fabric; i aa am ajuns s trim n Indianapolis.
Invenia bunicului i postul lui de la Ford, pe care l-a pstrat
pn dup 70 de ani, l-au transformat ntr-un om bogat. Dar nu ia cumprat niciodat o cas scump i nu a cltorit n jurul lumii.
Bunicul a trit toat viaa n aceeai cas de crmid cu un
singur nivel n partea de est a Indianapolisului, unde se mutase
mpreun cu bunica din Dearborn, iar bunica triete acolo pn
azi.
Banii pe care i-a ctigat i-au permis bunicului meu s-i ia un
concediu de cinci ani pentru a-i ajuta pe prinii mei s aib grij
de mine i de Stephanie cnd era nevoie i n fiecare zi bunicul ne
transpunea o lume a ncntrii pure. Era singurul adult pe care l
cunoteam a crui inventivitate i creativitate se potriveau cu ale
noastre. Cu el alturi, transformam toate minuniile imaginaiei
noastre n jucrii la fel de reale ca pmntul de sub picioarele
noastre.
Bunicul John chiar putea s construiasc orice. n acelai timp n
care-i ajuta pe ai notri s ne creasc, lucra la un alt proiect de
suflet. Singura extravagan pe care i-a permis-o a fost s
cumpere un petic de pmnt n apropiere cu scopul de a construi
un sanctuar pentru comunitatea New Amish din Indiana. Biserica a
fost un proiect n care s-a implicat ct se poate de direct. Bunicul
John fusese crescut ntr-o cultur a ridicrii de hambare i a
tmplriei i obinuse autorizaia de antreprenor, deci a fost foarte
firesc cnd a insistat s construiasc el nsui toate stranele din
noua biseric. Cnd echipa responsabil pentru sablarea i
lcuirea grinzilor de lemn care susineau acoperiul nu a lucrat la
standardele lui, le-a refcut el nsui, cu ajutorul familiei ne-a
recrutat chiar i pe mine i pe Stephanie, cei mai tineri membri.
Era, practic, n fiecare zi pe antier, foarte adesea cu noi dup el.
Fceam mici statui din rumegu umed i uruburi stricate n timp
ce el rspundea la o ntrebare sau consulta planurile, iar apoi
mergeam cu el pe lacul de pe proprietatea bisericii i pescuiam
plevuc i peti mici, ntr-o barc pe care bunicul o construise cu
minile lui.
Cnd nu eram pe antierul bisericii, eram alturi de el n
superbul haos al atelierului din garaj. Ali copii au poate fantezii cu
atelierul lui Mo Crciun, dar eu am crescut n el. Stive de lemn

aromat se sprijineau pe brachei solizi n garaj, ateptndu-l pe


bunicul s le pun la treab pentru a face un leagn unui copil
nou-nscut din familie sau a crea una dintre ppuile noastre.
Ciocane i cleme i alte unelte mici, mnere lustruite de anii n
care fuseser folosite atrnau la ntmplare de cuie agate de
perete. Sertare de stejar fcute de mn cu mnere de alam
strlucitoare se deschideau i scoteau la iveal mii de uruburi i
aibe i boluri de toate dimensiunile i formele, n timp ce n
dulpioare fcute de mn se gseau lac i vopsele, pensule i
pietre de lustruit, dli i orice altceva i mai trebuia pentru a
transforma imaginaia n realitate.
Serile, obosite de zilele lungi i pline alturi de bunicul,
Stephanie i cu mine treceam uor n rutina odihnitoare a
buctriei imaculate a bunicii mele, Edie. Un pic aspr fa de
spiritul liber al bunicului, spre sfritul verii bunica ne chema s o
ajutm pentru a ambala porumbul i fructele de pdure i a pune
murturi. Mai trziu, puneam ciubere mari de sos de mere cu
mirodenii din merele galbene i verzi pe care le murasem iarna. n
serile de iarn, fceam nuga cu arahide, porumb cu caramel i,
cnd temperatura scdea sub zero grade, fii de caramele.
Dup cin, petreceam ultima or a zilei n camera din fa a
bunicilor mei, unde ne nfruptam din cacavalul cu mere sau cu
una dintre uimitoarele prjituri germane din repertoriul bunicii
Edie. Lui Stephanie i mie ne plceau n mod deosebit foitajele
imense presrate cu zahr i scorioar crora le spuneam
petice. Vara, ngheata de cas a bunicii era plin de cpune abia
culese, iar iarna ne punea cu lingura n boluri piersicile pe care le
conservase.
n aceast ncpere bunica ne-a nvat pe Stephanie i pe mine
s coasem la main i s brodm, s desclcim cu rbdare firele
nclcite ale ornamentelor. Cnd toat familia se aeza la mas n
serile de duminic, o fceam la masa pe care o construise bunicul,
apoi o sablase i o lustruise pn o fcuse neted ca oglinda. Pe
mas erau ervete mari i mici de pnz brodate de femeile din
familia noastr. Era o mas ngrijit i bun i plin de iubire.
Dat fiind importana relaiei mele cu bunicii, era firesc s vreau
ca Jake s creasc i el pe lng ei. Deci, n fiecare sptmn,
noua noastr mic familie mergea la ei la cin duminica, la fel
cum fcusem i eu mereu cnd eram copil.
Lui Michael i plceau cinele de duminic la fel de mult ca mie.

nainte s m cunoasc, nu tiuse niciodat ce minunat e s intri


din frigul iernii ntr-o cas bine nclzit, plin de mirosul mbietor
de carne fript i plcinte coapte. Nu mncase niciodat la o mas
cu lumnri din cear fcute n cas i nu glumise cu rudele n
timp ce toat lumea ddea o mn de ajutor pentru ca mncarea
s ajung cald pe mas. Mi-am dat seama, cu timpul, c faptul
de a-l introduce pe Mike n aceast mbriare domestic a fost
unul dintre cele mai mari daruri pe care i le-am fcut.
Mike nu era singurul cruia i plceau ieirile noastre de
duminic. Aa mofturos cum era la mncare, Jake nfuleca o
bucat uria din plcinta de mere fcut n cas de bunica i
nc una, dac i ddeam voie. i plcea la nebunie s se joace cu
minunatele jucrii de lemn pe care bunicul le fcuse pentru
nepoii lui cnd eram mici. Piesele de construit erau preferatele lui
i fuseser i ale mele. i eram sigur c, atunci cnd avea s mai
creasc, urma s-i vd pe el i pe bunicul John la bancul de lucru
din garaj, aplecai amndoi deasupra unuia dintre carneelele
bunicului meu.
ntr-o duminic seara, cnd Michael fusese chemat la serviciu,
Jake i cu mine ne-am dus singuri la cina de duminic. De obicei,
bunicul ne ntmpina la u, dar n acea sear nu a fcut-o. Am
presupus c termina un proiect ori se spla. Bunica nu-l lsa s se
apropie de mas pn cnd nu se cura de unsoarea de main
i rumeguul de pe mini cu spun negru pietros i pn nu se
schimba ntr-una dintre cmile moi pe care ea le inea mereu
clcate i aezate frumos pentru el. Dar cnd, n cele din urm, a
aprut n capul mesei s taie friptura, am rmas uimit cnd am
vzut c era ntr-un scaun cu rotile.
De-a lungul ultimilor ani suferise mai multe atacuri cerebrale
minore i slbise treptat sub ochii notri. Chiar i aa, am fost
ocat cnd am vzut c nu se mai putea ine pe picioare. Mi-a
stat inima n gt, dar felul n care i-a artat mndru fratelui meu,
Ben, mecanica scaunului cu rotile m-a ajutat s neleg c era n
continuare el nsui.
n seara aceea a avut loc o coinciden amuzant. Terapeutul
ocupaional al bunicului meu i dduse nite chit moale pe care s
l strng ntre degete pentru a-i recpta fora din mna
afectat. Cnd l-a scos la iveal, ochii lui Jake s-au mrit i a
nceput, oarecum ocant, s fredoneze n surdin o melodioar.
Ce cnt? m-a ntrebat bunica, nedumerit.

Era singurul sunet pe care l scosese Jake toat seara. Am


zmbit i am cntat cu el: F un arpe, f un arpe cntecul pe
care eu i Mike l cntam mereu ca s-l ncurajm pe Jake s
modeleze acelai tip de chit, cum ne instruise terapeutul lui
ocupaional.
Totui, sentimentul de uurtate nu a durat. Mai trziu n acea
sear, n timp ce l ajutam pe Jake s se aeze n scaunul lui din
main, mama mi-a dat un articol de ziar n care se descria cum
arat autismul la un copil foarte mic. Cnd am citit articolul, mi sa pus un nod n stomac: multe dintre comportamentele de pe list
mi erau bine cunoscute. Pe drumul spre cas a trebuit s trag pe
dreapta, pentru c de atta plns nu mai vedeam drumul.

Patru
APTITUDINI RISIPITE
Orice printe a avut momentul lui de neatenie la cumprturi.
Te gndeti: Hmm, rochia asta e drgu. M ntreb dac au
mrimea mea? i cnd te ntorci, copilul tu e de negsit, parc a
intrat n pmnt. Sentimentul de teroare crescnd care te
strnge de gt cnd ncepi s-l strigi disperat acela e
sentimentul pe care l ai cnd i vezi copilul disprnd n puul
adnc al autismului. Dar n loc de cteva secunde de groaz
nainte ca feioara s apar n spatele unui raft de treninguri,
momentul de neputin i de disperare poate ine ani de zile sau
chiar o via ntreag.
Michael nu accepta nimic din toate acestea. Respingea n
continuare ntunericul insinuant, lupta din rsputeri pentru a
pstra viaa noastr aparent perfect. n fond i la urma urmei,
era vorba despre micul lui prieten, Jake al lui, biatul lui. Deci
cnd o terapeut a folosit cuvntul autism n legtur cu Jake
primul specialist n probleme de sntate care a fcut-o , Michael
a dat-o afar pe loc. Nu suntem mndri de acest lucru acum, dar e
o reacie obinuit.
ns, n urmtoarele cteva sptmni, ne-a devenit
amndurora clar c l pierdeam pe Jake. n octombrie 2000, First
Steps a venit la noi acas pentru a realiza o evaluare formal.
n seara de dinainte, am fost att de distrus, nct Michael l-a
chemat pe fratele meu, Ben, s vin i s-mi ofere sprijin moral.
Ben urzete mereu cte o nou trsnaie, fie c transform
dormitorul oaspeilor ntr-un studio de yoga, fie c ntinde fii de
carne peste tot n casa lui, ca s fac pstram de vit de cas.
Dar chiar i Ben cel spiritual i glume a fost solemn n ziua
evalurii lui Jake i nimeni din lume nu m-ar fi putut face s
zmbesc.
Cnd am dat mna cu terapeuta care ne evalua, Stephanie
Westcott, tiam bine c toat lumea noastr depindea de
urmtoarele cteva ore. Verdictul acestei femei avea fie s ne
fac s jubilm, fie s ne arunce mai adnc n deert i vzusem
suficient ct de mohort putea fi peisajul. Minile mi tremurau
att de tare, nct Michael a trebuit s le strng tare ntr-ale lui

ca s le opreasc tremurul.
Pe la jumtatea dimineii, m simeam ru fizic. Nu aveam
nevoie de pregtire special ca s vedem ct de ru mergea
evaluarea. Cel mai adesea, Jake nici mcar nu reaciona cnd
Stephanie vorbea cu el. Nu arta cu degetul spre cerc, nu punea
steaua n form sau inelele pe turnule. Nu selecta obiectele dup
form i culoare, dei petrecea mult timp fcnd acest gen de
activiti singur. Nu cnta cu ea cntecelul pentru copii i nu-i
arta cu degetul cum se trte pianjenul pe jgheab.
Cnd a spus alfabetul, mi-a crescut inima. Dar Stephanie nu
prea att de impresionat pe ct sperasem, nici mcar cnd l-a
spus de la coad la cap. La un moment dat, cnd a ncercat s-l
ghideze pe Jake spre o nou activitate, dup ce se jucaser cu
creioane colorate pe jos, el a ipat i a refuzat, iar trupul i-a
nepenit cu totul. Cnd Stephanie a reuit s-l conving s treac
la urmtorul exerciiu, bluza mea era lac de sudoare.
Apoi, Stephanie i-a cerut lui Jake s fac un puzzle de lemn cu
ea. Am eliberat un oftat pe care nu tiam c-l aveam n mine, iar
Michael i cu mine ne-am permis s schimbm o privire uurat.
Eram amndoi siguri c aici avea s se descurce bine. Lui Jake i
plceau la nebunie puzzle-urile nc de cnd minile lui durdulii de
bebelu deveniser destul de mari pentru a ine piesele, i se
pricepea foarte bine. Puzzle-ul pe care i cerea Stephanie s-l fac
era asemntor cu unele dintre cele pe care le avusese chiar
mai uor , aa c eram convini c aici, cel puin, avea s aib un
punctaj bun.
Dar chiar atunci, cnd sosise momentul ca Jake s strluceasc,
s-a hotrt c voia s se joace cu magneii cu literele alfabetului.
Jake era obsedat de magneii colorai cu litere de pe frigiderul
nostru. Avea zeci de magnei i i lua cu el peste tot unde mergea.
n sperana de a evita orice distracie n timpul evalurii, pusesem
magneii ntr-o cutie pe un raft de cri, creznd c, dac nu-i va
vedea, nici nu se va gndi la ei. Tactica, din pcate, a avut efectul
contrar i singurul lucru la care se concentra Jake acum era s ia
magneii de pe raft.
Jake se ridica i se ducea int spre cutie, iar Stephanie l
conducea cu blndee i fermitate napoi la mas. Lupta a
continuat n timp ce minutele se scurgeau. Nu am suportat s m
uit i m-am holbat la mna lui Michael strns peste a mea, cu
ncheieturile incredibil de albe. n cele din urm, dup ceva vreme,

Jake a fost de acord s rmn aezat, dar tot corpul lui era ntins
peste sptarul scaunului spre cutia cu magnei. Dup alte
insistene, a fcut n cele din urm puzzle-ul fr s se uite la el
sau la Stephanie care sttea n faa lui, ci aplecat n continuare
peste sptarul scaunului, cu ochii fixai pe cutie.
Simeam c lumea ntreag se prbuea. n fond, era vorba
despre un lucru pe care putea s-l fac, un lucru la care era bun.
Contam pe acest puzzle s aduc un strop lumin ntr-o prestaie
destul de cenuie pn n acel moment. Mi-am dat seama c
speram cu trie ca un succes aici s aduc o diferen nsemnat
n rezultatele finale, iar Michael trebuie s fi simit acelai lucru.
Ascultai, a spus Michael. mi cer scuze c v ntrerup, dar
chiar e distras. O face din instinct i i folosete mna stng e
dreptaci! i mai dai o ans s v arate ce repede o poate face?
Stephanie l-a privit pe Michael cu nencredere vizibil i a spus:
Domnule Barnett, de obicei copiii de vrsta lui Jake au nevoie
de aproximativ dou minute ca s fac un puzzle de aceast
complexitate.
Ne-a spus c lui Jake i luase chiar cu mna nedominant i
privind mereu n spate la cutia cu magnei doar paisprezece
secunde.
Bravo, biatu! a spus Michael lovindu-i palma deschis cu
pumnul, iar eu am simit la rndul meu o uurare.
i ieise! Acum eram pe calea cea bun. Eram sigur c, odat
ce Stephanie avea s vad de ce era n stare Jake, acele puncte
forte aveau s compenseze toate celelalte sarcini pe care fie nu
putuse, fie nu voise s le fac. Pentru prima dat n ultimele
cteva sptmni, am nceput s sper puin. Aveam s facem n
continuare tratament. Aveam s facem orice ne cereau. Tot ce
voiam s aud era c, n cele din urm, ngeraul meu va fi bine.
Dup ce orele de testare au luat n cele din urm sfrit,
Stephanie s-a aezat alturi de noi i ne-a spus, cu o expresie
grav:
Jacob are sindromul Asperger.
Am simit un val de uurare npdindu-m; m pregtisem
pentru tot ce era mai ru.
Pi astea sunt veti foarte bune, i-am spus. Noi ne temeam
c are autism.
Mai departe, Stephanie ne-a explicat c Asperger e o form de
autism. n cele din urm ns, deosebirea nu va mai avea nicio

importan. Diagnosticul lui Jake avea s evolueze repede din


Asperger n autism pur.
n acea zi am fcut cunotin cu conceptul de aptitudini
risipite. Stephanie ne-a explicat c este destul de obinuit pentru
un copil autist s funcioneze la nivel nalt n anumite domenii,
chiar dac este foarte rmas n urm. La doi ani, de pild, Jake
rezolva cu uurin un labirint complicat mai repede dect mine,
dar nu putea stabili contact vizual, un obstacol n calea dezvoltrii
pe care un copila l depete de obicei ntre una i trei luni i
un lucru pe care Jake l fcuse de asemenea pn la aproximativ
aisprezece luni, cnd a nceput regresul. Termenul pentru aceste
sinuoziti ale momentelor standard ale dezvoltrii se numesc
aptitudini risipite, cum ne-a spus Stephanie. Copiii sunt
diagnosticai n zona spectrului de autism cnd aptitudinile lor, n
loc s fie aliniate firesc, sunt risipite pe harta dezvoltrii.
Atunci m-am pierdut cu firea. Am neles deodat c punctele
luminoase n care Michael i cu mine ne puseserm sperana n
timpul evalurii nu aveau s-i aduc un scor mai bun sau s
schimbe rezultatul evalurii. Deodat, totul devenise ct se poate
de limpede: toate lucrurile mrunte cu care ne mndriserm atta
n sinea noastr faptul c Jake ncepuse s citeasc, uurina i
viteza la puzzle-uri, capacitatea lui de a se concentra pe perioade
lungi nu contraziceau diagnosticul de autism, ci l confirmau.
Darurile lui Jake erau strns legate cu toate aceste deficite
ngrozitoare i a fost pentru prima dat cnd mi-am permis s m
confrunt cu realitatea hidoas a ceea ce aveau s nsemne aceste
deficiene pentru Jake i pentru viaa pe care o visaserm pentru
el. M-am simit ca o proast. Ce conta acum c putea s fac un
puzzle mai repede dect ali copii, dac asta nsemna c nu va
putea niciodat s-i cear o ntlnire unei fete sau s strng
mna cuiva la un interviu pentru un loc de munc?
Printre altele, n raportul lui Stephanie Westcott din acea zi
scrie: Interesat de umbre, de lumini intense. Se rsucete.
Rspuns limitat la dureri minore.
Ne-am dus la culcare absolut distrui. Michael m-a inut strns
n brae, dar nu am nchis un ochi toat noaptea. Cnd nu m
copleeau grijile pentru viitorul lui Jake, m chinuia teama c
aceeai soart ar putea fi mprtit i de cellalt copil al nostru
un alt fiu despre care tocmai aflaserm c urma s se nasc.

Cinci
N DIAGNOSTIC
Autismul e un ho. i ia copilul. i ia sperana i te jefuiete de
vise.
Tot ce ai fcut cu copilul vostru am fcut i eu cu al meu. L-am
dus la grdina zoologic i la acvariu. I-am cumprat costumul
drgu cu plria asortat. i m-am ntrebat care scutece sunt mai
bune, Huggies sau Luvs. Eram o familie obinuit i Jake era un
copil obinuit, cu o copilrie obinuit. Apoi a nceput s se
retrag dintre noi, iar odat cu diagnosticul iniial de Asperger,
orice speran de normalitate a disprut.
La doi ani i jumtate, Jake era o umbr a bieelului care
fusese. n cea mai mare parte a timpului nici nu prea s fie n
camer. Nu mai vorbea deloc. Nu mai stabilea contact vizual cu
nimeni, nici nu mai reaciona cnd i se vorbea. Dac l mbriai,
te respingea. Cel mult puteai s speri c o s te lase s-l ii strns
cteva secunde, ignorndu-te, n timp ce se holba la umbrele de
pe perete. Nu cerea niciodat hran sau butur i nu mnca
dect mncruri simple, pregtite i servite ntr-un fel anume.
Trebuia s urmresc ndeaproape cantitatea de lichide pe care o
consuma, ca s nu se deshidrateze.
Se nvrtea n cerc pn ameea. nvrtea obiecte n mn sau
pe o suprafa plat, uitndu-se uneori cu atta intensitate la ele
cum se nvrteau, nct tremura din tot corpul. Aceste
comportamente sunt semne definitorii ale autismului, numite
autostimulare sau stimming n lumea autismului. i plceau
cartonaele de orice fel, mai ales cele cu literele alfabetului i le
lua cu el peste tot. Era obsedat de cilindri i sttea ore n ir s
pun obiecte mai mici ntr-o vaz de flori goal. Preocuparea lui
pentru umbre i oglinzi i lumin era atotcuprinztoare. Putea s
petreac o diminea ntreag mergnd dintr-o parte ntr-alta pe
lng scaunele aranjate mprejurul mesei de buctrie cu capul n
jos, studiind umbrele fcute de axe pe podea i felul n care se
schimbau pe msur ce se mica.
Multe dintre aceste noi comportamente erau cu adevrat greu
de neles. Chiar cnd era foarte mic, Jake artase o nclinaie
special spre a ntoarce cu capul n jos orice cutie de cereale

gsea la ndemn. Acum nicio cutie de cereale nu mai era n


siguran: indiferent de ct de bine le ascundeam, le gsea, le
deschidea i le deerta coninutul pe jos. De fiecare dat cnd
aruncam o privire, unul dintre copiii de la grdini alerga voios
printr-o mare grmad de cereale pe care Jake le aruncase. Orict
a fi mturat, nu ineam pasul. Michael i cu mine mai gseam
cte un fulg de Cheerios n locurile cele mai surprinztoare n
cizmele de iarn, n torpedo, n cad.
ns n cea mai mare parte a timpului Jake pur i simplu
disprea n lumea lui tcut. Cnd i plimba ptura moale de
bebelu dup el o ptur galben cu fire rsfirate , nu o fcea
pentru a se simi n siguran, ca cei mai muli copii. n schimb, o
fixa prelung, uitndu-se, cred acum, la figurile geometrice ale
esturii. Obsesia lui pentru tartan i orice alt figur cu linii
drepte era att de exagerat nct devenise nspimnttoare.
Aveam mult experien cu copiii mici, care, de obicei, erau att
de activi i de neastmprai c nu puteai s-i ii pe loc nici ct s
le pui o pereche de pantofi. Dar Jake putea petrece ore n ir
holbndu-se n tcere la conturul unei umbre pe perete sau pe
podea, fr s mite un muchi.
Ca multor copii autiti, lui Jake i plcea s stea n spaii mici,
nchise. Partea de jos a dulapului lui era locul preferat unde i
alinia mainuele Matchbox. Cu ct mai mic era locul, cu att mai
bine. Adesea se nghesuia n raftul de jos al ifonierului din
camera de zi sau ntr-unul dintre containerele mici de plastic n
care ineam jucriile.
ntr-o dup-amiaz, panicat, l-am cutat cu disperare timp de
45 de minute. M pregteam s sun la poliie cnd l-am gsit
nghesuit frumuel peste nite prosoape proaspt clcate, ntr-un
co mic de rufe. n adncul meu m liniteam spunndu-mi c nu
am de ce s m tem, nu n casa noastr sigur pentru copii, unde
Jake avea mereu cel puin dou perechi de ochi care l
supravegheau n permanen.
Dar n acele minute cumplite, biatul care prea s se ascund
un pic mai mult n fiecare zi fusese deodat chiar dac doar
temporar disprut. Cu greu mai puteam suporta.
Anul acela, mai trziu, dup nc o evaluare fcut de o alt
terapeut, diagnosticul lui Jake s-a schimbat. Ne-a explicat c Jake
fusese probabil diagnosticat cu Asperger (o form blnd de
autism, caracterizat de funcionarea relativ normal) n loc de

autism pur i simplu, pentru c avea un coeficient de inteligen


foarte ridicat un ocant i neobinuit 189 pe Scara Inteligenei
Copiilor a lui Wechsler. Michael i cu mine vzuserm aceast cifr
cnd ne uitaserm mpreun peste rapoarte dup prima serie de
teste, dar o ignoraserm complet, n parte pentru c ne-au distras
celelalte lucruri din raport, dar i pentru c niciunul dintre noi nu
se gndise c scara ajungea att de sus. Ne gndiserm c fusese
pur i simplu o eroare de scriere.
Nu fusese o greeal. Dar ce importan avea? Un coeficient de
inteligen astronomic nu-l mpiedica pe Jake s se afunde mai
adnc n propria lui lume izolat. n momentul celei de-a doua
evaluri, chiar nainte s mplineasc trei ani, diagnosticul a fost
de autism moderat spre sever. n ciuda coeficientului su de
inteligen remarcabil, rezultatele funcionale l plasau n aanumita categorie a retardailor.
Cnd fratele meu, Ben, a auzit diagnosticul modificat, a spus:
Pregtete-te, Kris! Va fi lupta vieii tale.
Chiar dac fusesem mereu cea mpciuitoare i relaxat din
familia noastr, el tia poate chiar mai mult dect mine c
aveam s lupt pentru Jake. Dar niciunul dintre noi nu nelegea
nc amploarea evenimentelor ce aveau s urmeze.
Odat pus diagnosticul de autism, o apsare teribil pune
stpnire pe toat lumea din familia ta. Mnnci, respiri i visezi
autism. Te lupi cu autismul n fiecare clip de veghe i adormi
tiind c ai fi putut ar fi trebuit s faci mai mult. Pentru c
exist destul de multe dovezi c ameliorarea depinde de ct este
ajutat copilul pn la cinci ani, viaa cu un copil autist este o curs
constant contra cronometru, ca s faci mai mult, mai mult, mai
mult.
ntre doi i trei ani, Jake a avut edine de logopedie de o or pe
zi, cinci zile pe sptmn, finanate de stat. Un terapeut
ocupaional i un terapeut specializat n dezvoltare uman veneau
de asemenea la noi acas o dat pe sptmn, pentru o or sau
ceva mai mult. n afar de lucrul cu First Steps, am nceput s
facem alt tratament numit analiz comportamental aplicat (ABA
Applied Behaviour Analysis), care necesita cel puin patruzeci de
ore pe sptmn sptmna de lucru a unei persoane
obinuite! n plus fa de orice alt terapie. La recomandarea lui
Marilyn Jeff, o terapeut minunat care a lucrat cu Jake, ne-am
hotrt mai trziu pentru alt tip de terapie numit Floortime, care

este orientat mai mult spre copii i modelat n funcie de stilurile


naturale de joac. Floortime includea mai puine exerciii, dar tot
era foarte cronofag.
Era aproape imposibil s nghesui aceste ore suplimentare de
Floortime pe lng toate celelalte edine, terapii i intervenii.
Calendarul de pe peretele din buctrie era att de aglomerat,
nct nimeni n afar de mine nu putea citi scrisul microscopic de
mn pe care l nghesuisem acolo. O prieten care lucra ca
secretar la un ef de companie care avea mult de lucru a aruncat
o privire la calendar i a observat c cea mai uoar zi a
bieelului meu o fcea pe cea mai rea a efului ei s par o
plimbare n parc.
n afar de toate edinele cu terapeuii, toat familia (chiar i
Ruby, tnra care lucra cu mine la grdini) nva Limbajul
American al Semnelor, n sperana c, n cele din urm, Jake avea
s fie capabil s comunice cu noi pe aceast cale. Fiecare perete
din casa noastr era acoperit cu materiale despre limbajul
semnelor. Burta mea cretea pe zi ce trecea, nc m ocupam de
centrul de zi, iar Michael lucra cu norm ntreag. Eram istovii.
Prea s nu existe vreodat rgaz pentru vreunul dintre noi.
Imediat dup micul dejun, ncepea: soneria l anuna pe primul
terapeut al zilei. Apoi, timp de cteva ore, Jake sttea la msua
pe care o pregtiserm n buctrie. Terapeuii l ncurajau s
stabileasc contact vizual sau s numeasc ce fcea sau ce
vedea: n sau pete sau un. Adesea foloseau o tehnic
numit mn peste mn, ntrebuinndu-i propriile mini
pentru a demonstra operaiuni simple, ca deschiderea unei cutii.
Se vedea cat de frustrante erau toate acestea pentru el. Am
aflat c muli copii autiti se enerveaz n timpul tratamentului;
arunc jucrii, ip sau au accese de furie. La Jake nu a fost cazul.
Era pur i simplu lipsit de reacie, preocupat ca ntotdeauna de
umbrele de pe perete. Din cnd n cnd se supra, de obicei cnd
terapeutul fcea altceva dect lucrurile cu care era obinuit. Una
dintre singurele di cnd in minte c i-a ieit din fire a fost cnd
specialista n terapie pentru dezvoltare, Melanie Laws, i-a cerut s
fac unul dintre puzzle-urile lui preferate cu capul n jos.
n cea mai mare parte a timpului, prea pur i simplu iritat iar
azi m gndesc c nu-i de mirare. Toat ziua i zilnic se punea
accent pe ceea ce Jake putea s fac. Nu putea s apuce cum
trebuie un creion. Nu putea s urce scrile punnd un picior dup

altul. Nu putea s imite btaia din palm. Nu putea s reproduc


expresiile faciale sau zgomotele fcute de terapeui. Terapeuii
plini de compasiune i druire stteau la mica mas din buctria
noastr cu Jake i lucrau or dup or. Dar, n ciuda rbdrii i a
hotrrii lor, privea prin ei de parc nu ar fi fost acolo.
Nu se sfrea niciodat. Dup ce Jake se culca, Michael i cu
mine petreceam ore n ir citind cri sau rscolind internetul dup
noi studii, noi tratamente sau grupuri formate din ali prini.
Situaia era chiar mai ntunecat dect ne nchipuiserm. mi
amintesc
c
Michael
a
poreclit
unul
dintre
grupuri
PriniFrSperan.com.
M gndesc la acel an ca la o via nuntrul diagnosticului. E
evident c impactul asupra familiilor cu un copil autist este
extrem, iar efectele colaterale sunt descrise n amnunt. Se tie
c, dup ce un copil este diagnosticat, rata divorurilor crete ntrun ritm ameitor. Din fericire, Michael i cu mine nu am suferit
acest gen de consecine. Ba dimpotriv, diagnosticul lui Jake a
prut s ne apropie i mai mult. Nu eram mereu de acord, dar ne
sprijineam ntotdeauna unul pe cellalt. Eu eram complet
concentrat pe Jake, fceam tot ce se putea pentru el, iar Michael
i direciona orice anxietate nspre ngrijirea mea. Uneori aducea
acas cina i, dup ce Jake era n pat, ntindeam o ptur pe jos n
camera de zi i luam un picnic nocturn. i fr excepie, n fiecare
sptmn sosea un buchet de flori proaspete.
Ne mai ateptau i alte dureri. Ajuns de-acum la 80 i ceva de
ani, neobositul meu bunic pierdea treptat lupta mpotriva
accidentelor vasculare care i istoviser trupul n anul ce trecuse.
S-a mutat la azil. mi petreceam mult timp cu el acolo, adesea m
urcam n main s-i fac o vizit dup ce pleca ultimul copil de la
grdini. Uneori stteam cu el n timp ce dormea.
Cnd vorbea, prea acelai dintotdeauna. Cu siguran, simul
umorului i rmsese intact i i plcea foarte mult s m
necjeasc n legtur cu burta mea care se tot mrea. (Odat cu
restul corpului. Sunt destul de minion de fel, dar la acea sarcin
am pus pe mine 40 de kilograme!)
mi era greu s cred c era pe moarte, c acest monument de
putere i bun sim sprijinul copilriei mele putea s fie acum
att de slbit i de ubred. ntr-o diminea am mers cu maina la
biserica pe care o construise, ca s-i las nite prjituri mamei,
care fcea prnzul de la biseric n acea sptmn. Cnd am

ieit din main, am auzit sunetul tractorului care tundea iarba.


Bunicul nu angajase niciodat pe nimeni s se ocupe de
decorarea terenului. Era o mndrie pentru el s menin
proprietatea frumoas pentru cei care se foloseau de ea. Orict de
meticulos era, totdeauna fcea ca treaba s fie i distractiv,
desena opturi i figuri n zigzag pe iarb, pentru ca nepotul aezat
pe genunchii lui s strige de ncntare.
nainte ca mintea mea s neleag situaia, inima mi-a tresltat
i m-am ntors ateptnd s-l vd virnd spre mine cu tractorul pe
care l reparase de mii de ori. Dar altcineva conducea tractorul,
tunznd cu seriozitate peluza bisericii, iar inima mi s-a frnt cnd
am vzut acest lucru.
Din exemplul lui nvasem valoarea curiozitii neostoite,
plcerea muncii grele i importana familiei. nelesesem sensul
vieii sale nchinate unor idealuri mree i satisfacia care i
venise din acest lucru. Eram, totodat, ntristat de declinul lui,
dar incredibil de recunosctoare c avusesem ocazia s-i spun ct
nsemnase pentru mine.
ntr-o dup-amiaz trziu, pe cnd schimbam apa dintr-o vaz
din camera lui, m-a ntrebat:
Ce-i cu autismul sta?
Am tresrit la ntrebarea lui. Nu voisem s-i fac griji i nu-i
spusesem nimic despre diagnosticul oficial al lui Jake. Se pare c
altcineva din familie o fcuse i acum am cutat modul cel mai
simplu de a vorbi despre acest lucru.
Jake nu poate s stea de vorb cu noi deocamdat i se pare
c nu va putea niciodat, am explicat.
A dat din cap i a tcut o vreme. Apoi i-a pus mna noduroas
peste a mea i a spus:
O s fie bine, Kristine. Jake o s fie bine.
Cred sincer c acele cuvinte au fost ultimul lui dar pentru mine.
De la oricine altcineva, comentariul ar fi prut o platitudine
superficial, genul de comentariu fr sens pe care-l fac oamenii
cnd nu tiu ce s mai spun. Dar cnd bunicul mi-a spus c Jake
avea s fie bine, a spus-o cu toat convingerea, iar eu l-am crezut.
Timp de un minut, n acea camer de spital, am fost din nou o
feti, iar el a fost acel stlp de putere, omul care putea repara
absolut orice la bancul lui de lucru din garaj. M-am lsat alinat de
ideea c bunicul meu cel puternic i detept tia ceva ce eu nu
puteam nelege despre fiul meu.

ase
UN SFRIT I UN NCEPUT
nmormntarea bunicului meu a fost foarte frumoas. Fusese
foarte iubit n comunitate, iar viaa lui merita s fie celebrat.
ns eram copleit de durere. Dei apucasem s-i spun tot ce
voisem, moartea lui a lsat un mare gol n viaa mea. mi era
foarte dor de el i m rvea faptul c nu avea s-l cunoasc
niciodat pe copilul pe care-l purtam n pntece.
Dup nmormntare, sora mea, Stephanie, urma s m duc cu
maina la casa bunicilor la mas i comemorare. Ne-am pus n
rnd cu procesiunea de la cimitir, dar cnd se pregtea s fac
dreapta, mi-am pus mna pe braul ei i i-am spus:
Ia-o la stnga.
S-a ntors spre mine, nedumerit.
Trebuie s mergem la spital, am spus. Vine copilul.
Era cu o lun mai devreme, dar nu conta. Simisem primele
contracii n timp ce sicriul bunicului era pus n mormnt.
John Wesley s-a nscut a doua zi. Michael i cu mine am hotrt
s-i spunem John, dup bunicul.
Tririle din acele prime zile cu micuul Wes sunt gravate pentru
totdeauna n mintea mea. Dei nc l mai plngeam pe bunicul,
chiar i acea tristee teribil era atenuat de ncntarea pur c
aveam acas acest nou copil minunat. Michael i cu mine nu ne
mai sturam de mirosul delicios de lapte al lui Wesley. Ne uitam
uimii la picioarele lui imposibil de subiri i ne minunam de
expresiile amuzante, parc de adult, care i apreau pe fa.
Bunicul John, cu credina lui puternic, ar fi apreciat simetria. n
timp ce o via se sfrise, o alta ncepuse.
Cum fcusem i dup ce se nscuse Jake, am redeschis Acorn
Hill la cteva zile dup sosirea lui Wes. Din nou, copiii de la
grdini aveau un bebelu cu care s se joace! De la bun nceput
a fost clar c Wesley era biat sut la sut. Avioane, trenuri,
maini: dac aveau roi, i plceau. Michael l punea n remorca
unuia dintre camioanele supradimensionate ale lui Jake, iar eu l
mpingeam uor prin camer. Asta i provoca rafale de rs
contagios i cu ct mai repede mergeam, cu att mai tare rdea.
Ddea din picioare i striga de bucurie de fiecare dat cnd

celul nostru beagle (att de iubitor i de inutil ca animal de


paz, nct Michael insista ironic s-i spunem Cujo) intra n
camer. Nu ne puteam abine s rdem i noi.
Jake prea netulburat de sosirea lui Wesley, ceea ce, desigur,
era tulburtor n sine. A fost prima dat (dei nu i ultima) cnd
am jinduit dup un pic de rivalitate freasc ntre cei doi. Dar
dup attea luni de tensiune i temeri, Mike i cu mine eram
recunosctori c puteam pur i simplu s savurm momentele
mici i nensemnate cu noul nostru copila.
Apoi am observat c Wesley prea s se nece i s tueasc
mai mult dect normal cnd l hrneam. Am devenit hipervigilent
i l cram cu mine peste tot, prins ntr-un ham pentru bebelui.
ntr-o zi, cnd i ddeam o sticl pe cnd avea aproximativ dou
luni i jumtate, nu doar c nu s-a mai micat, dar a nceput i s
se fac albastru. Arta de parc murise.
Am lsat-o pe asistenta mea ngrozit, Ruby, s se ocupe de
centrul de zi, apoi am gonit pe drumuri ngheate la camera de
gard a spitalului St. Vincent Carmel. Michael a venit dup mine
acolo. Trecuserm prin multe i nu ne speriam uor, dar asta era
nspimnttor. Pediatrul nostru era plecat, deci am ateptat i
am privit cum o echip de medici a fcut analize dup analize.
Nimeni nu tia s ne spun ce se ntmplase. n cele din urm,
cineva ne-a spus c medicul nostru se ntorcea cu avionul din
vacan ca s vorbeasc personal cu noi.
Medicului nostru, care trecuse deja prin attea cu noi, prea s i
se frng inima c trebuia s ne dea alte veti proaste. Ne-a
explicat c Wesley fusese diagnosticat cu o boal numit distrofie
simpatic reflex (DSR), o afeciune neurologic ce poate afecta
orice sistem din corp. Dei nimeni nu tie exact ce anume
cauzeaz afeciunea, medicul ne-a explicat c se presupune c
este rezultatul unei disfuncii a sistemului nervos.
Privindu-m direct n ochi a spus c DSR nu se ntlnete
aproape niciodat la copiii mici. Cnd acest lucru se ntmpl,
poate fi catastrofal, pentru c interfereaz cu sistemul nervos
autonom toate acele aciuni eseniale pe care le fac trupurile
noastre la care nu ne gndim i pe care nu le controlm, cum ar fi
meninerea unei temperaturi corporale normale, un ritm normal al
inimii i o respiraie regulat.
Medicul nostru tia c Michael i cu mine suntem lupttori, dar
ne-a explicat blnd c nu mai vzuse dect dou cazuri de DSR la

copii n timpul lungii sale cariere i c ambii bebelui muriser


nainte de a mplini un an. Nu tiu cum am ajuns de la biroul lui
napoi acas.
Ne-am permis s ne prbuim scurt, apoi ne-am pus pe treab,
hotri s-l ajutm pe copilaul nostru s-i nving soarta.
Wesley a nceput s aib crize, uneori opt sau nou pe zi.
Minunatul lui trup tnr prea eapn tot timpul, iar nou ni se
prea c are aproape permanent dureri. Acum avea propria lui
divizie de terapeui care veneau s-i fac tratamentul pentru
neurodezvoltare,
exerciii
de
stretching
menite
s-i
mbunteasc gama de micri i s-i antreneze muchii.
tiam c tratamentul era necesar, dar nu exist nimic n lume
mai ru pentru o mam dect s-i aud copilaul plngnd, ceea
ce nsemna c aceast terapie de stretching era o tortur i
pentru el, i pentru mine. Bietul micu Wes ipa i iar ipa, iar eu
m plimbam prin buctrie, cu pumnii transpirai strni i cu
inima btndu-mi de s-mi sar din piept. Am avut nevoie de
toat credina din lume ca s pot simi c l ajutam pe fiul nostru
i nu nruteam lucrurile.
Michael m-a surprins ntr-o zi venind de la serviciu chiar n
mijlocul uneia dintre edinele lui Wesley, doar ca s vad cum st
situaia. n timpul edinei, eu eram ca de obicei rvit, n
buctrie palid, tremurnd i plngnd. i spusesem ct de
groaznice erau edinele, evident, dar nimic nu-l putea pregti
pentru trirea situaiei.
M-a privit i a spus:
Terapie cu stretching? Mai degrab terapie cu ipete.
Apoi a pus mna pe telefon ca s-l sune pe eful lui. n acea
dup-amiaz, Mike i-a modificat programul de lucru ca s poat fi
de fa n timpul edinelor de terapie ale lui Wesley. Asta nsemna
c trebuia s lucreze smbta, dar Wes avea s beneficieze de
toat ngrijirea de care avea nevoie iar eu puteam s m duc la
grdini, destul de departe nct s nu aud.
A fost o perioad chinuitoare. Am mers la camera de gard de
cteva ori pe sptmn timp de luni de zile. Wes nu putea nghii
lichide, aa c tria dintr-o formul mbogit cu orez. mi era
imposibil s dorm. Eram convins c, dac nu stteam permanent
de veghe, Wesley avea s nu mai respire, aa c petreceam toate
nopile lng ptuul lui. Nu-i puteam ncredina nimnui altcuiva
ngrijirea lui; tiam c nu aveam s pot s le iert niciodat altora

sau mie dac i se ntmpla ceva. Toate acestea se ntmplau n


mijlocul tuturor celor care aveau loc cu Jake. i n timp ce eram la
grdini, Wesley sttea din nou cu mine ntr-un ham pentru
bebelu, n fiecare moment al zilei.

apte
CURCUBEE
Problemele grave de sntate i tratamentul lui Wesley nu au
schimbat nevoile lui Jake, evident, deci era important pentru noi
s respectm i programul lui i rutina lui zilnice. nc petreceam
ore peste ore la acea msu din buctrie, dar nu vedeam mari
mbuntiri i cu siguran nimic pe msura volumului imens de
munc. Viaa era de dou ori mai grea acum din cauza centrului
de zi, unde eram nconjurat de copii obinuii. mi amintesc c lam vzut pe un copil mult mai mic dect Jake trecnd prin zona lui
de terapie cum se ntindea fr niciun efort i arunca o mingiu
ntr-o can o deprindere la care terapeuii lui Jake lucraser timp
de ase luni, fr niciun rezultat. Am ncercat s accept c o feti
pe care o cunoteam doar de o sptmn m mbria strns la
sfritul unei zile, n timp ce propriul meu copil nu-i mai ddea
seama c eram n camer. Dar era greu.
Totui, nu am putut s nu observ c, atunci cnd terapeuii lui
Jake plecau i el se juca singur, prea foarte implicat. Pentru alii
ar fi putut s par ca i cum ar fi fost pur i simplu absent, dar eu
nu-i socoteam concentrarea ca pe o privire n gol. Cnd nvrtea o
minge n mn sau desena iar i iar figuri geometrice sau arunca
acele cutii de cereale pe jos, mi se prea cu totul transfigurat.
Atenia lui nu prea ntmpltoare sau goal de gnduri. Arta ca
cineva cufundat ntr-o munc foarte important, foarte serioas.
Din pcate, nu ne putea spune despre ce era vorba.
Totui, din cnd n cnd rzbtea cte o raz de lumin i cnd
se ntmpla era extraordinar.
Datorit existenei grdiniei, aveam mereu sute de creioane
colorate n cutii mari de conserve i lui Jake i plcea foarte mult
s le arunce pe toate pe jos i apoi s le alinieze, cum i plcuse
s-i alinieze mainuele. ntr-o sear trziu, cnd fceam
curenie n camera de zi, m-am oprit pentru o clip s-mi trag
rsuflarea i s admir modelul precis i armonios pe care l fcuse
Jake pe covor, o ordine minunat care transformase sute de
creioane colorate obinuite ntr-un curcubeu.
Cnd am ngenuncheat ca s le ridic, cu cutia de conserve n
mn, o amintire nceoat de la orele de tiine naturale din
liceu a ieit la iveal din adncul minii mele: mnemonicul

ROGVAIV pentru culorile rou, oranj, galben, verde, albastru,


indigo, violet. Am simit un fior pe ira spinrii. Modelul pe care l
fcuse Jake nu semna doar cu un curcubeu era un curcubeu.
Roul crmiziu era pus frumos lng ocru, albastrul de uniform
lng purpuriul munilor maiestuoi. Creioanele colorate nu erau
doar aliniate meticulos, ceea ce ar fi fost i aa destul de
neobinuit pentru un copil de doi ani i jumtate, dar erau i n
ordinea precis a spectrului culorilor!
Jake era la mas, la micul dejun a doua zi de diminea, cnd iam spus lui Michael despre curcubeul din creioane colorate.
Sincer, eram un pic speriat.
De unde ar putea s tie ordinea spectrului culorilor? am
ntrebat. Eu abia mi-am adus aminte de ROGVAIV!
Ca i cum ar fi rspuns, Jake s-a ntins spre mas i a ntors
paharul de ap cu faete din faa lui Michael, astfel nct a prins
soarele de diminea care se revrsa prin ua ntredeschis,
ntinznd un curcubeu minunat, cu ntregul spectru, pe podeaua
buctriei. Ne-am ntors toi trei s ne uitm la curcubeul aprins.
Cred c de aici tie, a spus Michael.
n alt zi, pe la aceeai or, m grbeam s gsesc cadoul
potrivit ntr-un magazin de jucrii, nainte ca Wesley s nceap s
se agite. Jake era la un raft plin de cutii muzicale, deschidea i
nchidea capacele i asculta cntecele. n timp ce eu plteam
pentru cadou, Jake s-a dus la un pian-covor electric pe care cei de
la magazin l puseser lng cas n scopuri demonstrative. n
timp ce femeia din spatele tejghelei mi mpacheta cadoul, Jake ia nclinat capul ntr-o parte i, fr s rateze nicio not, a nceput
s cnte melodiile pe care tocmai le auzise. Vnztoarei i-a czut
faa. Putea s cnte toate cntecele dup ce le auzise o singur
dat. Acest lucru era destul de ocant n sine, dar vnztoarea nu
tia c era prima dat cnd Jake vedea claviatura unui pian.
Uneori simeam c eram singura persoan care vedea
aptitudinile speciale ale lui Jake. Rapoartele n urma tratamentului
deveneau din ce n ce mai ngrijortoare, iar distanarea lui Jake
de Michael i de mine prea aproape complet. Biatul nostru,
odinioar iubitor, nu vorbea cu noi, nu ne mbria, nu ne spunea
c ne iubete. Nici mcar nu se uita la noi, dect dac se ntmpla
s fim n calea uneia dintre umbrele la care se holba.
n fiecare zi prea c sunt mai puine activiti la care Jake voia
sau putea s ia parte. Dar n-a fi renunat la niciuna dintre ele.

Pentru c Michael lucra n vnzri, orele lui de lucru puteau s o ia


razna. De srbtori, de pild, se ntmpla s lucreze de la trei
dup-amiaza pn la trei dimineaa. De fiecare dat cnd
programul de lucru al lui Michael l lipsea de timpul rvnit petrecut
cu familia, Jake i cu mine l trezeam pentru o scurt mbriare
de bun dimineaa i un srut nainte s ne ncepem ziua. Nu am
cuvinte s descriu ct de fericit eram cnd deschideam ua
dormitorului nostru i vedeam cum faa lui Jake se lumina la
vederea lui Michael.
Tati! striga i, la sunetul vocii fiului su, Michael deschidea
ochii i braele.
Toate acestea, bineneles, dispruser, dar eu tot insistam,
spernd c Jake se va ntinde din nou spre tatl su. ntr-o
diminea, cu mna pe clana dormitorului nostru, m-am gndit la
chipul obosit al lui Michael cu o zi nainte i m-am ntrebat dac
avea rost s-l trezesc degeaba. n cele din urm, am apsat pe
clan. Pstrarea obiceiurilor odinioar pline de rsete i dragoste
era felul nostru de a ine lumnarea aprins la fereastr, luminnd
drumul pe care Jake s se ntoarc la noi.
Nu era uor. n fiecare sear intram la du dup ce fcusem
curat n centrul de zi i i culcasem pe biei i plngeam i
plngeam de istovire, de team i de lips de speran, tiind c
trecuse nc o zi i nu fcusem destul i tiind c va trebui s ne
trezim a doua zi i s o lum iar de la capt. Acel an a fost att de
greu nct, n unele nopi, stteam la du i plngeam pn se
termina apa cald.
n unele zile, era deosebit de greu s-mi pstrez ncrederea.
Joey, un bieel aproape de aceeai vrst cu Jake, venea la
grdini de cnd era nc un prunc i fusese diagnosticat cu
autism aproape n acelai timp cu Jake. Am nceput s lucrm cu
Joey i Jake mpreun, iar cnd am auzit lucruri bune despre un
regim fr casein i fr gluten, am nceput s-l aplicm
amndurora.
Jake nu a reacionat deloc la regim. ns a funcionat la Joey,
att de repede nct a prut o minune. Dup dou sptmni,
Joey vorbea din nou. Orice printe de copil autist viseaz s aud
din nou vocea copilului su, iar cnd Joey a vorbit pentru prima
dat, am plns de recunotin. Mai trziu n acea sear, am plns
din nou, pentru c propriul meu fiu tot nu vorbea i ncepeam s-i
cred pe toi terapeuii i experii din jurul meu care nu credeau c

o va face vreodat.

Opt
RZBIM
Programul First Steps, finanat de stat, se sfrete cnd un
copil mplinete trei ani; atunci toate serviciile se opresc. Poate fi
solicitat o derogare pentru ca o parte a tratamentului s
continue, dar lista de ateptare este lung. Am auzit de cazuri
cnd copilul a fost selectat pentru a primi ajutor suplimentar cnd
a mplinit doisprezece sau treisprezece ani.
Ziua lui Jake e n mai. Diagnosticul lui de autism nsemna c era
eligibil pentru a primi tratament printr-o instituie precolar
pentru dezvoltare nvmnt special din toamn. Dar, odat
cu sfritul programului First Steps, aveam nainte o var goal
nainte de nceputul colii i nu aveam de gnd s o irosesc.
Toate cercetrile arat c cea mai bun perioad pentru a
stabili o legtur cu copiii autiti este nainte s mplineasc cinci
ani. Deci fiecare zi era pentru noi o curs contra cronometru.
Auziserm cu toii de legenda urban despre mama care gsise
puterea s ridice o main pentru a-i salva copilul. Era exact
genul de impuls pe care l simeam i eu. Aveam s fac tot ce-mi
sttea n putere pentru a nu-l lsa pe Jake s se distaneze mai
mult.
Michael i cu mine tiam destule, ca toi prinii n aceeai
situaie, ca s meninem desfurarea elementar a lucrurilor. Dar
voiam s facem mai mult. Unii dintre terapeuii lui Jake, cum ar fi
Melanie Laws, ne deveniser prieteni i erau drgui s ne
rspund cnd i bteam la cap cu ntrebri peste ntrebri. nc
mai aveam multe de nvat. Michael i cu mine stteam n fiecare
noapte pn trziu i citeam toate crile pe care puteam s
punem mna. Dormitorul nostru arta ca o camer de cmin n
timpul sesiunii, cu cri deschise i carneele mprtiate peste
tot.
n vara aceea, cnd am nceput s lucrm pe cont propriu cu
Jake, eram hotrt s gsesc o cale s comunic din nou cu el. Din
pcate, dei toat familia l nvase, ncercrile noastre cu
limbajul semnelor fuseser zadarnice. l priveam pe Jake n timpul
edinelor de terapie i mi ddeam seama c erau gesturi lipsite
de sens pentru el i, n cele din urm, ntr-o stare de frustrare

total, am rupt de pe perei toate afiele cu limbajul semnelor.


Pe un grup de pe internet am citit despre un set de cartonae
create pentru cei care suferiser de accidente vasculare. Numite
Sistemul de Comunicare prin Schimb de Imagini (SCSI),
cartonaele nu fuseser folosite prea mult pentru copiii autiti i
erau extrem de scumpe. Dar m tot gndeam la cartonaele cu
litere care i plceau att de mult lui Jake i la felul n care gravita
n jurul imaginilor i mi-am spus c SCSI ar putea s funcioneze
pentru el.
i a funcionat. n cteva sptmni, a ajuns s arate cartonaul
corect cnd spuneam cuvntul ce corespundea cu imaginea. Ni sa prut un progres fantastic. Dup un an n care, practic, nu
comunicase deloc, Jake reaciona.
M-am grbit s umplu golul. mi amintesc c am intrat odat n
buctrie i l-am gsit pe Michael cu o expresie nedumerit,
privind un set de fotografii pe care le luase de la farmacie. n plic,
alturi de poze cu Wesley i Jake la zoo i la o ferm cu meri,
precum i de cteva instantanee cu Jake aliniind mainue pe
masa de cafea, gsise nite naturi moarte pe care cerusem s mi
le imprime pe o hrtie foarte lung, folosit pentru fotografii
panoramice. ntre acestea erau o cutie de creioane colorate, un
galon de lapte lng o can, un bol de macaroane cu brnz i un
CD-player cu nite CD-uri lng el. Michael inea n mn o
imagine imens a toaletei noastre. Am rs i i-am explicat:
ncercasem s-i fac lui Jake cartonae personalizate, ca s le poat
folosi pentru a indica ce dorea s fac.
Melanie era foarte ncntat de ct de repede funcionaser
cartonaele i m-a sftuit s continui:
Hai s ncercm s-l aducem napoi la stadiul incipient al bolii
vara asta, a spus. S nu-l mai lsm s piard teren.
Aa c am pus la punct mpreun un program hipersensibil
pentru Jake. Michael i cu mine nu ne puteam ocupa singuri de el,
aa c am adus copii din Societatea Naional de Onoare de la
fostul meu liceu, la noi acas, ca s ne ajute. Ei aveau nevoie de
ore de voluntariat, iar noi aveam nevoie de voluntari.
Copiii au fost extraordinari, dar nimeni nu se simea prea bine.
Jake nu vorbea, ns nu trebuia s fii specialist ca s interpretezi
sentimentele lui n legtur cu activitile pe care l puneam s le
fac. Se plictisea. Uneori, Melanie i cu mine rdeam pentru c
arta ca un adolescent blazat, cu trupul lui de copila atrnnd pe

lng mas i brbia czut de istovire pe piept. Uneori, cnd


Melanie ncepea un exerciiu, i ddea capul pe spate exasperat,
de parc ar fi vrut s spun:
Iar asta?
Dac fcea exerciiul, era clar c ne fcea un hatr.
Haide, Jake, ajut-m un pic, prietene, spunea Melanie,
necjindu-l i linguindu-l n acelai timp.
Uneori i csca drept n fa. i totui, observam n continuare
c, atunci cnd se juca singur, concentrarea lui era maxim.
Nu se pot face prea multe generalizri n ceea ce-i privete pe
copiii autiti, dar una dintre ele mi se pare evident: le place la
nebunie sfoara. Jake se bga n coul meu de tricotat i se juca
ore n ir cu firele. ntr-o diminea, cnd am intrat n buctrie ca
s-mi mai pun o can de cafea, scena care mi s-a nfiat mi-a
tiat respiraia.
Jake ntinsese ae de diferite culori prin toat buctria n
zigzag peste mnerul de la frigider i n jurul coului de gunoi, al
mesei i al picioarelor scaunelor, al mnerelor de la dulapuri i al
butoanelor de la aragaz. Rezultatul era o serie de esturi minunat
colorate, complicate i care se suprapuneau. Folosise metri de a
i nu crease un haos cumplit, nclcit, ci un model complex,
frumos i sofisticat. Am fost rvit.
Aceast faz a continuat timp de luni n ir. Poate prea o
nebunie c l-am lsat s invadeze astfel casa. n unele zile mi era
chiar imposibil s ajung n buctrie. Dar modelele lui complicate
erau un spectacol pentru privire, iar cnd soarele intra pe ferestre,
umbrele pe care le aruncau se mutau i se schimbau odat cu
trecerea zilei, cuprinznd toat camera ntr-un joc complex al
luminii i ntunericului. Aceste creaii erau pentru mine dovezi c
bieelul meu era acolo, ocupat cu lucrul la ceva magnific, mi
artau un drum spre el, o perspectiv ctre lumea lui personal i
mintea lui extraordinar.
Contrastul fa de comportamentul lui n timpul tratamentului
era deplin. Cnd lucra cu aa, Jake era implicat i atent.
Obstacolele nu-l ncurcau i nimic nu-l putea distrage i nu-i putea
abate atenia. Era de neoprit. Am nceput s-mi dau seama c,
dac Jake avea timp s-i eas pnzele dimineaa, era mai
tolerant cu tratamentul pe care trebuia s-l fac mai trziu, n
timpul zilei.
Am pus, de asemenea, confortul lui pe primul loc, chiar i n

timpul tratamentului. Ca multor copii autiti, lui Jake i plcea s


fie nghesuit. Citisem toate studiile despre compresia alintoare
pentru oamenii cu autism. Auzisem de minunata activist pentru
autiti i pentru drepturile animalelor, dr. Temple Grandin, cu a ei
mainrie de presat pe care o crease pentru a se compresa
cnd era mic. Deci i-am fcut un sac special lui Jake, ndoind un
hamac, cosndu-l pe lungime n spate, apoi atrnndu-l de tavan.
Cnd era n sac, acesta l cuprindea cu totul, dar, fiind esut, i
permitea s vad. Acest lucru era important pentru mine. nsemna
c, i atunci cnd era ghemuit confortabil nuntru, rmnea n
camer cu noi. l legnam de trei sau patru ori, ceea ce i plcea
foarte mult, apoi i artam dou cartonae, spuneam numele
obiectului de pe unul dintre ele i i ceream s arate cartonaul
corect. Invariabil, ne-am dat seama c se concentra mult mai bine
la jocurile de recunoatere cnd era n leagnul lui.
Strecuram elemente din terapie oriunde puteam. Am luat masa
de lemn pentru trenulee de la grdini, dar n loc s pun trenuri
pe ea, am acoperit-o cu o ptur catifelat i apoi am aruncat pe
ea mii de boabe de fasole uscat pe care le luasem la vrac de la
magazin. Unul dintre ritualurile preferate ale lui Jake pentru a se
calma, mai ales dac avusese parte de un stres cum ar fi o
schimbare de program, era s se care i s sape n boabe cu un
abecedar. Profitam de faptul c i celorlali copii de la centrul de zi
le plcea s se joace prin boabele de fasole (era ca o mas cu
nisip, doar c mai uor de curat) i i ceream lui Jake s-i lase
un pic cartea i s le dea o plnie sau o jucrie pentru nisip,
incluznd cteva obiective sociale n ceea ce era, altfel, un joc
solitar.
Cealalt schimbare pe care am introdus-o n acea var a fost
mai subtil, dar, n adncul inimii mele, cred c ea l-a fcut pe
Jake s ias din autism.
ntr-o dup amiaz, Jake lucra cu unul dintre elevii de liceu la
msua din camera de zi. Era prima zi cu adevrat clduroas a
verii, att de clduroas, nct hotrserm s dm drumul la
aspersoare pentru copiii de la grdini. Dup o lung iarn n
care sttuser la adpost, au dat nval n curte, cu picioarele
goale alunecndu-le pe iarb n timp ce rdeau, ipau i se
stropeau. A fost un moment mre o experien tipic pentru
copilrie, cum mi-am dat seama cu o tresrire cnd i-am privit pe
fereastr cum Jake nu mai avusese de cnd fusese pus

diagnosticul.
Vzndu-i i auzindu-i pe acei copii cum ieeau la aer, alunecau
i strigau i rdeau sub apa rece, mi-am venit n fire. n ultimul an
i jumtate, fiecare clip n care fusese treaz ne gndiserm doar
la autism: instrucie i terapie i identificarea modelelor de lucru
la aptitudinile lui elementare. n mijlocul acestora, uitaserm un
lucru vital i esenial: copilria.
Experienele tipice ale copilriei ca atunci cnd i priveti
degetele reci cum fac riduri sub o stropitoare n prima zi fierbinte
a anului sunt importante pentru toat lumea, nu doar pentru
copiii obinuii. Orice familie are nevoie de tradiii speciale pentru
a celebra ceea ce este i lucrurile importante pentru ea. tiam de
cnd fusesem eu nsmi copil c aceste tradiii nu trebuiau s fie
cine tie ce ca s aib sens. Ceva simplu, ca o lad frigorific plin
de sandviciuri cu unt de arahide i un zmeu ridicat pe plaj, poate
deveni o amintire de familie. Dar nu fceam niciunul dintre aceste
lucruri cu Jake i deodat mi-am dat seama c, dac nu luptam
pentru ca fiul meu s aib o copilrie, nici nu o va avea.
Am pus mna pe telefon i l-am sunat pe Michael la serviciu.
Iubitule, te-a ruga s ai singur grij de Wesley n seara asta.
Am o ntlnire.
Michael a rmas uimit. Wesley era att de incredibil de bolnav,
nct nu-l lsasem mai mult de zece minute singur de cnd se
nscuse. Dar n acea sear dup cin, am fcut-o. n timp ce
Michael i punea pijamaua lui Wesley, l-am urcat pe Jake n
main, am deschis acoperiul lsnd s intre aerul dulce de var
i am pornit-o spre Indiana rural.
n doar cteva minute, lsaserm cartierul nostru familiar n
urm. Drumul ngust care se ntindea n faa noastr avea o
singur band n fiecare direcie, mrginit de un perete de
porumb nalt ntr-o parte i de kilometri de boabe de soia verdenchis n cealalt. Dup ce asfaltul s-a sfrit i a nceput pietriul,
maina noastr era singur pe o raz de mai muli kilometri i
unicele lumini pe care le vedeam erau la fermele din deprtare.
Oamenii spun mereu c merg la ar pentru linite, dar adevrul e
c noaptea la ar e zgomotoas, iar ritul greierilor i oaptele
vntului ce fonea prin cocenii de porumb au umplut maina.
Mergeam spre pmnturile care nconjurau biserica bunicului
kilometri ntregi de cmp deschis n jurul lacului unde bunicului i
plcuse s pescuiasc. Vara i aducea adesea i nepoii, ne bga

pe toi treisprezece i o lad de suc de struguri n duba lui,


mpreun cu cnile de cafea pline de viermiorii pentru care ne
trimisese pe mine i Stephanie, mbrcate n poncho-uri, s-i
prindem n ploaie. Am petrecut multe zile lungi i fericite cu sora
mea la acel lac. Toat ziua prindeam fluturi i broate, iar cnd
soarele apunea, puneam licurici n borcane, ca s ne luminm
adposturile. Era un loc pe care l asociam n asemenea msur
cu copilria mea, nct mi se prea cel mai potrivit ca s ncep cu
a lui Jake.
Am aprins farurile de cea i am dat la maximum un post de
radio cu jazz. Mi-am lsat pantofii n main, l-am luat pe Jake de
pe scaunul su i l-am strns n brae. Am dansat cu el n aerul
cald al nopii pe Takes Two to Tango al lui Louis Armstrong i mi
s-a prut c trecuse mult vreme de cnd fuseserm ultima dat
mpreun pur i simplu, fr s lucrm la ceva.
Cnd mi-au obosit braele de ct l-am nvrtit, ne-am ntins pe
capota mainii i am scos ngheate pe b din lada mare
frigorific pe care o adusesem cu mine. Picturi lipicioase de
ngheat ne-au czut pe gt n timp ce stteam ntini i ne uitam
la cerul imens. I-am artat constelaiile pe care le tiam i, cnd
le-am terminat pe cele ale cror nume le cunoteam, am stat n
tcere, privind n sus. Lumina artificial din Indianapolis se vede
foarte puin cnd eti att de departe la ar, iar n seara aceea
stelele erau att de apropiate i de strlucitoare, nct simeam c
puteam s ntindem minile i s prindem una dintre ele.
Jake era pur i simplu transfigurat de stele. Nu-l mai vzusem
att de relaxat i de fericit de cnd ncepuse tratamentul. i eu
m simeam la fel. Orict de istovit i de speriat a fi fost, era
prima dat cnd am simit c fceam ce trebuie.
Toat vara aceea am alungat orele lungi, grele, istovitoare de
tratament din timpul zilei cu cteva ore de distracie uuratic,
copilroas, seara. Nu a fost uor. Dup terapie nu mai rmneau
multe ore din zi i nu voiam s se tie ce fceam. Ni se spunea
mereu acelai lucru: cnd copiii au probleme, munca nlocuiete
joaca. Celelalte mame cu copii autiti pe care le cunoteam ar fi
fost ngrozite dac ar fi tiut c ne fofilam, cei mai muli experi la
fel. Le auzeam reaciile ocate n cap:
Dar orele? Ai respectat orele?
M-am asigurat c facem orele necesare de terapie, bineneles,
dar ceva din mine mi spunea c trebuia s i se dea lui Jake i

ansa de a se juca i de a-i prfui picioarele. Eram hotrt s i


le ofer pe amndou. Au fost momente cnd ar fi fost uor s nu
pun pe primul loc copilria lui Jake s stau o or n plus la
terapie ocupaional n sala de sport sau s petrec ceva mai mult
timp la masa de terapie. Dar dac trebuia s aleg ntre terapie
suplimentar i s suflm unul ctre altul puful ppdiilor n
curtea din spate, alegeam de fiecare dat ppdiile. Cred c acea
decizie a fost unul dintre factorii care au contribuit cu adevrat la
faptul c Jake a revenit n lume, iar acest lucru a constituit un ghid
i un impuls pentru toate hotrrile mari i mici pe care Michael i
cu mine le-am luat pentru el n anii ce au urmat.
Muli copii i petrec vara jucndu-se pe plaj. Jake nu putea
face acest lucru fr a-i compromite tratamentul, pentru c plaja
era prea departe. Dar tot puteam s construim mpreun castele
n groapa cu nisip din curte, chiar dac trebuia s o facem la
lumina lunii. Aveam un mic vas pentru jratic n curte nu era
chiar unul autentic suficient de bun pentru a-i oferi lui Jake
plcerea de a linge ciocolat topit i bezele lipicioase i prjite n
timp ce narii se hrneau la rndul lor din gleznele noastre.
Mergeam adesea la pmnturile bunicului. Prezena lui era att
de puternic acolo, nct aproape prea c l vizitam n via.
Cnd m simeam nfricoat i singur, cum se ntmpla adesea
n acele zile, mi permiteam s m mngi cu asigurarea lui c
Jake va fi bine.
Lui Jake i plceau foarte mult aceste cltorii. Acum m
gndesc c probabil a tolerat dansul sub stele pentru c putea i
s fac ce i plcea mult: s priveasc n sus la cerul nopii. ns
nu-mi putea spune acest lucru, iar eu ncercam s nghesui ct
mai multe distracii de mod veche n timpul liber pe care l
aveam.
Cmpia aceea de la ar a fost locul unde l-am regsit pe fiul
meu. Tot nu vorbea i nu stabilea contact vizual, dar, pn la
sfritul verii, l-am auzit uneori fredonnd piesele de jazz pe care
le ascultam la radio i rznd cnd l nvrteam sub stelele
strlucitoare. Cnd stteam ntini pe capota mainii i priveam
stelele, se ntorcea dup ngheatele pe b i mi ntindea cutia so deschid. Nu pare mult, dar era un contact mai apropiat dect
avusesem n ultimul an. Apoi, chiar nainte s nceap coala
pregtitoare special, am mai fcut un progres.
Muli prini se plng c le e greu s-i culce copiii. Nu i noi.

Dac Jake i cu mine nu eram prini ntr-o aventur nocturn, se


punea singur n pat la opt fix, n fiecare sear.
Sincer s fiu, uneori acest lucru era deranjant. n Indiana, zilele
de var sunt lungi. Copiii alearg de colo-colo pn la nou sau
zece seara la sfrit de sptmn i terpelesc nc o ngheat
din lada frigorific n timp ce adulii stau de vorb cu vecinii n
jurul grtarului. Nu i Jake. Dac eram la cineva acas, se bga n
pat pe podea sau, ca de un Halloween memorabil, n patul
liber al fiicei prietenului nostru Dale, Allison.
Nu ne-am dat seama cu ct precizie inea ora pn cnd am
ncercat s l culc devreme ntr-o sear. Trebuia s mergem la o
nunt n alt stat n dimineaa urmtoare, ceea ce nsemna c
toat familia urma s se trezeasc i s ias din cas mult mai
devreme dect de obicei. Gndindu-m c ne-ar prinde tuturor
bine un somn bun, l-am pus pe Jake n patul lui n form de
Volkswagen broscu i am rmas surprins cnd n-am reuit s-l
conving s se ntind. Perplex, l-am chemat pe Michael n
camer. Am ncercat s-l pclim pe Jake s se ntind, dar, ca de
obicei, ne ignora i se uita n schimb la umbra de pe perete. n
camera lui Jake nu era niciun ceas, dar la ora opt fix s-a ntins i
i-a tras singur pturile peste el.
O, vai, i-am spus lui Michael. Umbra de pe perete e un ceas.
Am testat mpreun teoria mea n serile urmtoare punnd
prosoape peste modemul de la televizor i peste ceasul de
buctrie i ntorcnd detepttorul din dormitorul nostru cu faa
la perete. n fiecare sear, Jake se bga n pat chiar la ora opt nu
la 7:57 sau la 8:03, ci la 8:00 fix.
Orele noastre de culcare deveniser foarte precise. Ca multor
copii autiti, lui Jake i plcea ca evenimentele din viaa lui s fie
previzibile. Aa c fceam mereu acelai lucru cnd l bgm n
pat. M aplecam spre el, l srutam pe frunte i spuneam:
Noapte bun, ngeraul meu. Eti ngeraul meu i te iubesc.
Cnd era mic, m mbria la rndul lui, dar cu timpul devenise
complet lipsit de reacie. Oamenii ntreab care e cel mai dificil
lucru cnd ai un copil autist, iar pentru mine rspunsul e simplu.
Ce mam nu vrea s-i aud copilul spunndu-i c o iubete sau
s-i simt braele mbrind-o? i apoi, ntr-o sear, spre
sfritul verii, la cam ase luni dup ce ncepuserm cltoriile la
ar, dorina mi s-a mplinit. l puneam pe Jake n pat i m-am
aplecat s-l srut i s-i urez ngeraului meu noapte bun. Din

senin, i-a ntins braele i m-a mbriat i el.


N-o s uit acel moment ct voi tri. A fost primul semn de
afeciune sau chiar de interes pe care l artase fa de mine de
mai bine de un an. Am fost complet ocat, sughiam printre
lacrimi i mi-era fric s m mic n caz c se oprea. A fi putut
rmne acolo o venicie, cu lacrimile tcute curgndu-mi pe fa
i cu braele lui mici strnse n jurul gtului meu.
i apoi, cu rsuflarea lui dulce i fierbinte n urechea mea, fiul
meu a vorbit pentru prima dat n optsprezece luni. i a spus:
Pte bun, gera.
Printre lacrimi am nceput s rd i, odat ce am nceput, nu mam mai putut opri.

NOU
UN PAS NAPOI
Toi paii nainte pe care i fcuserm n acea var erau
incredibil de ncurajatori. Fusese chiar un pic distractiv, ns vara
s-a sfrit i au nceput cursurile speciale. Jake a mers la precoala
pentru dezvoltare.
De la bun nceput, aceste cursuri pentru aptitudini de via mi
s-au prut greite. n precoala obinuit, n primele zile se pune
accent pe ncurajarea copiilor s se despart pentru prima dat de
prinii lor. Dar la cursurile speciale acest lux era inexistent. n loc
de asta, micul autobuz colar galben a aprut la ua noastr n
prima zi, Jake s-a urcat n el i apoi, dup cteva ore, acelai
autobuz l-a lsat acas. Ce s-a ntmplat n aceste ore a rmas n
mare parte un mister pentru mine.
Ca s fiu cinstit, cred c frica de desprire era mai mult
problema mea dect a lui Jake. Cu excepia acelei mbriri de la
culcare ce mi topise inima, continua s nu-mi observe prezena
cnd eram n aceeai ncpere i cu att mai puin cnd o
prseam. Dar ca printe a fost ngrozitor s-l urc n autobuz. La
trei ani i jumtate era aa de mic practic nc un bebelu. i,
dei ncepuse s mai spun cte un cuvnt din cnd n cnd, o
conversaie real cu el era nc inimaginabil. Jake nu-mi putea
povesti cum fusese ziua lui la coal, ce se ntmplase sau cum se
simise. Nu putea s-mi mprteasc temerile, anxietatea sau
grijile lui. n cele mai multe zile, nu puteam ti nici mcar dac-i
plcuse ce mncase la prnz. Aa c a trebuit s am ncredere n
sistem.
Din pcate, a devenit din ce n ce mai greu s-mi pstrez
aceast ncredere. Nu aveam niciun reper n afar de felul n care
se purta Jake acas i ceea ce vedeam m fcea s am multe
ndoieli. Starea lui nu se mbuntea. Ba chiar mi se prea c era
pe cale s piard unele dintre lucrurile pe care le ctigase n
var. Spre sfritul verii mi ngduisem pentru prima dat s sper
c se ddea pe brazd. M rugam ca cele cteva cuvinte pe care
reuisem s i le stoarcem s nsemne c altele aveau s urmeze i
chiar eram optimist, speram c va vorbi din nou. Dar, dup ce a
nceput coala i sptmnile s-au scurs, speranele mele au
prut s se risipeasc din nou.

nceputul cursurilor speciale premergtoare grdiniei a coincis,


de asemenea, cu o serie de noi comportamente alarmante. Mai
ales ntr-o sear cnd l-am chemat la cin, Jake s-a ntins pe jos i
a refuzat s se clinteasc. Cnd m-am dus s-l ridic, am observat
c-i lsase tot corpul moale, deci era aproape imposibil de crat.
Nu plngea, nici mcar nu prea suprat rmsese doar inert.
De-a lungul timpului, am observat c fcea acest lucru din ce n
ce mai des, de fiecare dat cnd i ceream s fac un lucru pe
care nu voia s-l fac.
Profesoara lor venea la noi acas pentru o ntlnire obligatorie o
dat pe lun, iar cnd a venit din nou, i-am pomenit de acest nou
comportament. A rs i a spus:
O, probabil c a nvat asta de la Austin, alt biat din grup.
Austin are paralizie cerebral i, cnd nu vrea s coopereze, se
las moale.
Pe de o parte, mi ddeam seama c putea fi amuzant, pe de
alta, mi fceam griji. Ct ngrijire specializat putea primi fiecare
copil n parte dac erau toi ngrmdii ntr-o clas, indiferent de
nevoile lor speciale? n plus, ineria n sine mi se prea
nelinititoare. Scopul nu era s reacioneze mai puin.
Michael mi nelegea ngrijorrile, pn la un punct, i era un
asculttor rbdtor de fiecare dat cnd mi exprimam ndoielile
n privina progreselor fcute de Jake la cursurile speciale.
Devenise vocea calm a simmintelor pe care mi le tot repetam
cnd nu era n preajm:
Sunt experi, Kris. Nu am pune la ndoial cuvntul unui
cardiolog sau pe al unui oncolog. N-ar trebui s avem ncredere c
ei tiu care este planul cel mai potrivit pentru fiul nostru?
Am alternat aceste stri timp de luni n ir. Grijile mele ardeau
mocnit pn izbucneau i apoi m linitea ndemnul sensibil al lui
Michael s mergem nainte i s avem ncredere n experi. Dar
grijile mele n privina cursurilor speciale i-au atins apogeul dup
cteva luni, cnd profesoara lui Jake mi-a cerut pe un ton blnd,
dar ferm, ca Jake s nu mai aduc la coal cartonaele lui iubite
cu literele alfabetului.
Aceast nenelegere a fost un moment lmuritor pentru mine.
Michael i cu mine l trimiteam pe Jake la coal s nvee. Dar
profesorii lui oamenii responsabili cu educaia lui mi spuneau
c nu cred c poate nva. Orict de blnd fusese profesoara lui
Jake cu mine, mesajul din subtext era clar. Renunase la fiul meu.

Mai trziu n aceeai zi, n timp ce scoteam din crati un pui


pentru cin, am ncercat s discut cu Michael.
Nu o s citeasc? Niciodat? De ce s nu ncercm mcar? E
un copil total obsedat de alfabet, fr s-l ncurajeze nimeni. De
ce s-l oprim de la un lucru pe care l face n chip firesc?
l exasperasem un pic pe Michael.
Kris! Oamenii acetia sunt mult mai experimentai i mai
pregtii dect noi. Trebuie s-i lsm pe experi s-i fac treaba.
i dac faptul c i ia cu el peste tot cartonaele cu litere
este modul n care Jake ne spune c vrea s citeasc? Poate c
nu-i aa, dar dac este? Vrem s stea cu oameni care nici mcar
nu ncearc s-l nvee, doar pentru c nu face parte din
programul pentru aptitudini de via? De ce s refuze pe cineva
care vrea s nvee?
Mi-am dat seama c toate ntrebrile mele toate ndoielile
scitoare pe care fusesem incapabil s le reprim n lunile de
cnd Jake ncepuse cursurile speciale i chiar nainte se rezumau
la o mare problem elementar: de ce se discuta doar despre ce
nu fac aceti copii? De ce nu ncearc cineva s vad mai
ndeaproape ce pot s fac?
Argumentele lui Michael pentru a merge nainte funcionaser
ntotdeauna pentru a-mi domoli ndoielile pn n acea sear.
Deodat, ndoielile mele au disprut. Cum orice mam i-ar
smulge instinctiv copilul aflat lng un foc de tabr, mi-am dat
seama c trebuia s-l smulg pe bieelul meu de la cursurile
speciale.
Michael a simit schimbarea radical i s-a alarmat.
Kris, iubito, neleg c eti frustrat i suprat, dar trebuie
s fii raional, a spus.
Adesea avea ncredere n iniiativele mele, dar, de data aceasta,
i se prea c m aruncam n ceva care lui nu-i plcea, nu cnd
riscurile erau att de mari. I-am neles perfect poziia. n fond,
fusesem total de acord cu el cu 24 de ore mai devreme. Dar acum
mi era ct se poate de clar c ceea ce el considera a fi calea mai
prudent i mai raional avea s fie un dezastru pentru fiul
nostru.
Dac te uitai la noi, ai fi spus c Michael era rebelul. El era cel
care conducea prea repede, fcea farse elaborate i purta blugi
rupi i hain de piele. Dar faliile din relaia noastr nu au fost
totdeauna previzibile. Dintre noi doi, Michael era cel care se

simea cel mai bine dac proceda ca la carte, care avea nevoia de
sigurana unui set de reguli clar definite. A ieit la iveal c eu
eram aceea mai dispus s umblu pe crri nebttorite, atunci
cnd era nevoie.
Discuia a continuat pn trziu n noapte, dei Michael a
neles repede c m hotrsem. De-a lungul urmtorilor ani cu
Jake, aveam s vd n repetate rnduri c, dac o u se nchide,
altele se pot deschide. Dar pe cnd m zvrcoleam i m
rsuceam n pat n noaptea aceea, cu vocea profesoarei lui
rsunndu-mi n cap, nu tiam nc acest lucru care s m aline i
de aceea decizia de a-l retrage de la cursurile speciale a fost cel
mai nfricotor lucru pe care l fcusem vreodat i am avut
nevoie de credin mai mult dect oricnd n viaa mea.
M-am dat jos din pat fr s-l deranjez pe Michael i am cobort
pn la camera mic i verde a lui Jake, cu o livad pictat pe
perei ca s se potriveasc cu exteriorul. Plapuma lui avea un
desen cu pui de labrador n camioane roii cocoate n nite meri.
Peste ea erau mprtiate, ca ntotdeauna, sute de cartonae cu
literele alfabetului.
I-am pus mna pe spate ca s-l simt cum respir. Era att de
special, att de unic. Dar era, de asemenea, autist i din acest
motiv simplu, coala lui l etichetase i apoi hotrse prematur ce
putea i ce nu putea s fac. Avea nevoie de mine s fiu avocatul
lui, campionul lui; avea nevoie s fiu vocea lui.
A doua zi nu l-am urcat pe Jake n micul autobuz colar galben.
n loc de asta, a rmas acas cu mine.
Michael a srit n sus.
Cum adic nu merge la coal? Kris, eti nebun? i-ai
pierdut minile?
Michael, o s-l pierdem dac o inem mai departe aa.
Nu e de glum cu asta, Kris. La coal Jake are parte de
terapie. Nu ne putem permite o armat de terapeui privai care
s vin acas. Nu ne permitem niciunul singur! De unde o s
primeasc ajutorul de care are nevoie?
O s i-l dau eu.
i centrul de zi? i Wes?
Nimeni altcineva nu o s-o fac, Michael. Experii au neles
lucrurile pe dos i nu vreau s-mi pierd timpul ncercnd s-i fac
s se rzgndeasc.
Cu dinii strni i braele ncruciate, nu a spus nimic.

Am ncercat nc odat.
Pot s fac asta, Michael, trebuie s o fac.
n continuare furios, Michael s-a ntors cu spatele la mine, cu
umerii ncordai. l nelegeam c era furios. Nu aveam pregtirea
necesar pentru a administra tipul de tratament de care avea
nevoie Jake. Dar, ca orice printe de copil autist, fusesem mereu
alturi de terapeuii lui Jake, din prima zi. n plus, mi cunoteam
copilul mai bine dect orice expert. i vedeam o scnteie n Jake.
n unele zile, e adevrat, nu era dect o strlucire tears. Dar
doar pentru c nu nelegeam n totalitate pasiunile lui Jake i
lucrurile care l interesau, nu puteam nici s justific descurajarea
acestora doar pentru c noi, ceilali, nu le nelegeam sau pentru
c nu se potriveau cu un aa-zis model pentru dezvoltarea
copilului. Dac voiam s-l ajutm pe Jake, trebuia s nu ne mai
concentrm pe ceea ce nu putea s fac.
Dup cteva minute de tcere ncordat, Michael s-a ntors i
m-a privit n fa. Mi-am dat seama c nu l convinsesem, ci mai
degrab l epuizasem. A fost de acord, cu condiia s reevalum
situaia dup cteva luni. Am bnuit c rezultatul din acea sear
ar fi fost altul dac ar fi fost vorba despre grdini i nu despre
precoal.
O s vezi, Michael, i promit. Pn la grdini, Jake va fi
pregtit. i nu pentru cursuri speciale, ci pentru o coal public
obinuit. O s m asigur eu de asta.

Zece
NOUA NORMALITATE
Tcerea de la cellalt capt al telefonului era neobinuit. Apoi,
terapeutul de dezvoltare al lui Jake, Melanie Laws, a spus:
Suntei sigur?
nainte s pun mna pe telefon n ziua aceea, m-am aezat n
camera de zi i am ncercat s-mi amintesc s respir n
continuare: inspiri i expiri, inspiri i expiri. Dimensiunea lucrului
la care m nhmasem m lovise n moalele capului. Dusesem
aceast lupt cu Michael i ctigasem i acum? Nu exista nicio
carte, gen Zece pai uori pentru a-l integra n societate pe copilul
tu cu autism sever n biblioteca mea i nu aveam nici cea mai
vag idee de unde s ncep.
Deci am sunat pe cineva despre care tiam c poate s m
ajute: pe Melanie Laws. Dar ca s o fac s mi se alture, trebuia
s o conving mai nti c nu m icnisem complet.
Calm i cu o atitudine matern, Melanie lucrase cu Jake de la
nceput, iar ea i cu mine ne neleseserm din primul moment.
Avea autoritatea fireasc ce venea odat cu experiena n cazul
ei, lucrase cu sute de copii de-a lungul anilor i i crescuse i pe
cei apte ai ei. Mi-a plcut imediat atitudinea ei de lucru: Melanie
era o persoan care fcea ntotdeauna ceva n plus. Era un lucru
pe care bunicul m nvase s-l fac ntotdeauna i m nvase
s-l apreciez cnd l vedeam la ali oameni. Melanie avea i un
sim al umorului deosebit, iar Jake, chiar cnd era foarte
ncpnat, o fcea s rd.
Sunt croit pentru lucrul cu sta, observa ironic, dnd din
cap, cnd Jake, care nu stabilea niciodat contactul vizual, ddea
cu un deget jos de pe mas jocul de perspicacitate pe care ncerca
s-l conving s-l rezolve.
Mai important dect orice, Melanie i privea pe copiii cu care
lucra ca pe nite oameni, nu ca pe nite probleme de rezolvat sau
ca pe nite obiecte demne de mil.
Melanie era persoana perfect pentru a sta de vorb i din alt
motiv: fusese profesoar nainte de a fi terapeut, ceea ce nsemna
c avea s tie exact de ce aveam nevoie pentru a-l pregti pe
Jake s intre la o grdini obinuit. Cu toate acestea, tcerea pe
care am auzit-o cnd i-am spus c l-am retras pe Jake de la

cursurile speciale era ngrijortoare. Rezervele ei erau aproape


identice cu ale lui Michael.
Nu sunt sigur c nelegi foarte bine n ce te bagi, a spus
Melanie. Jake are nevoie de mult ajutor mult ajutor, Kris. i, ca
s fiu sincer, acest ajutor e dat cel mai bine de cineva cu ani de
formare i mult experien cu copiii autiti. Ca s nu mai vorbim
despre faptul c ai deja destule pe cap cu cel mic i bolnav.
M-am lansat n argumentaia mea. Orict de nesigur a fi fost
cnd am vzut cum vine i pleac autobuzul colar, convingerea
mea intim rmnea aceeai. tiam c aa e bine pentru Jake. Dar
avea convingerea mea s fie de ajuns? Melanie era profesionist
i, ca i Michael, prea departe de a fi convins.
Am ntors situaia pe toate prile o vreme, apoi Melanie mi-a
cerut un rgaz pentru a se gndi dac vrea s se implice.
A doua zi, am auzit un claxon afar. Pe alee era Melanie, care
descrca cutie dup cutie din break-ul ei. S-a uitat la mine, apoi a
spus:
Ai de gnd s stai degeaba? Sau m ajui s car toate astea
nuntru?
Argumentele mele ptimae nu o convinseser total, dar a fost
de acord s m ajute s-l integrez pe Jake. Aa c ne-am petrecut
amndou ziua aezate pe jos la centrul de zi, cu copiii jucndu-se
n jurul nostru, n timp ce Melanie mi-a artat fiecare jucrie i
instrument i exerciiu folosit n terapie. Mi-a artat ce credea ea
c va fi util, n timp ce eu fceam list dup list dup list.
Adusese cri i fie de lucru i manuale de la propria ei formare
pe care trebuia s le fotocopiez.
Apoi mi-a descris fiecare minut al unei zile obinuite la
grdini, de la poveti pn la ridicat mna; de la cerut voie la
toalet pn la prinsa; de la a-i pune mncarea ntr-un dulpior
pn la cntecul de rmas-bun. Apoi am mai fcut o list de
data aceasta, cu tot ce trebuie s tie un copil pentru a se
descurca la o grdini normal.
Eram amndou epuizate cnd s-a ridicat n sfrit s plece, dar
a zmbit prietenos cnd m-a ntrebat nc o dat:
Eti sigur, Kris?
I-am spus c sunt.
Am pus la punct un program nou pentru Jake. Dar, n loc s-l
mping constant ntr-o direcie n care nu voia s mearg, s-l
sci mereu pentru a-i dezvolta aptitudinile de baz, l lsam s

petreac o mare parte din zi cu activiti care i plceau.


De exemplu, Jake trecuse de la puzzle-uri simple de lemn la
mozaicuri complicate i fcea puzzle-uri de 1.000 de piese ntr-o
dup-amiaz. (ntr-o smbt dup-amiaz, cnd ncercam s
terminm ultima parte frustrant a unui proiect casnic, Michael a
aruncat toate piesele de la cinci sau ase asemenea puzzle-uri n
bolul gigantic n care fceam floricele n serile cnd ne uitam la
film n familie.)
Asta ar trebui s-i dea de lucru, a spus.
(I-a dat. Dar nu pentru mult timp.)
plceau i puzzle-urile chinezeti numite tangram. apte piese
plate, cu forme ciudate, pe care le alturai pentru a forma figuri
recognoscibile. Mi se prea incredibil de greu s aranjez aceste
forme neregulate, astfel nct s semene cu un animal sau cu o
cas i trebuia s le amestec de multe ori, s ncerc multe opiuni
diferite pn s nimeresc ordinea corect. Jake, n schimb, nu
prea s aib nicio problem s rstoarne i s roteasc formele
n minte. Apoi aeza piesele cu uurin, de parc altfel nu s-ar fi
putut. Dup puin timp, am nceput s combinm piesele, s
facem modele la scar mare, mult mai frumoase i mai complexe
dect sugerau instruciunile.
Petreceam la fel de mult timp fcnd cu el puzzle-uri i tangram
cum petrecusem odinioar la terapie i, ncet-ncet, am nceput s
observ o schimbare la el. Era mai relaxat, mai implicat. n
urmtoarea lun i ceva, a rectigat o parte din terenul pe care
simisem c l pierduse la cursuri. n primul rnd, a nceput s-i
recapete vorbirea. Nu fceam conversaie nu puteam s-i pun o
ntrebare i s primesc rspunsul, de pild , dar vorbea.
De cele mai multe ori, recita serii de numere. Numerele l
linitiser ntotdeauna pe Jake. Ducea dup el o chitan de la
cumprturi timp de o sptmn i mngia cifrele cu degetele.
Dar, odat ce primul obstacol a fost trecut, Jake a devenit chiar
vorbre. Nu puteam s trecem pe lng un indicator cu cifre sau
pe lng o adres fr s o citeasc cu voce tare. Cnd plecam la
plimbare cu maina, spunea permanent o serie de numere de pe
scaunul din spate.
Aa ne-am dat seama c Jake tia deja s fac adunri. La un
moment dat, mi-am dat seama c unele dintre numerele pe care
le spunea erau numere de telefon pe care le citise pe camioanele
comerciale i pe dubele pe lng care treceam pe strad. Dar

mereu la sfrit mai era un numr foarte mare i aproape c am


ieit de pe drum cnd mi-am dat seama c numrul de la sfrit
era suma celor zece cifre din numrul de telefon.
Pe cnd m ntorceam de la o consultaie cu Wesley, am prins
fragmente din lucrurile pe care Jake i le spunea lui nsui pe
scaunul din spate. De data aceasta, nu erau doar numere, ci
plcile de nmatriculare ale mainilor pe lng care treceam. Apoi,
nume de firme.
Marsh! Marriott! Ritters!
La trei ani i la doar cteva luni dup ce profesoara lui ne
spusese c nu va trebui niciodat s ne batem capul cu alfabetul
cu el, Jake tia s citeasc. Nu-mi ddeam seama cum nvase i
cnd se ntmplase poate fusese totui acel CD-ROM cu Motanul
din plrie. Tot ce tiam era c nu trecusem niciodat cu el prin
paii pregtitori pentru citit pe care i fcusem de attea ori cu
ceilali copii de la grdini, pe care i nvasem alfabetul i
felurile diferite n care se pronun literele. Nu silabisisem
niciodat un singur cuvnt cu Jake. i acum, cnd vorbea un pic
mai mult, aflam c nici nu trebuia s o fac.
Memoria lui a fost o alt surpriz. Jake fusese obsedat de plcile
de nmatriculare nc de cnd nvase s mearg. Toat lumea
din suburbia noastr se obinuise s-l vad pe aleile de acces,
plimbndu-i degetele pe contururile numerelor de pe plcile de
nmatriculare. Dar tot am rmas ocat n timpul plimbrii noastre
nocturne cnd mi-am dat seama c numerele i literele pe care le
ngna erau ale unor maini care fuseser deja bgate peste
noapte n garajele pe lng care treceam. Se pare c Jake
nvase pe de rost toate numerele de nmatriculare din cartier.
Era o chestie tare, dar existau indicii c se ntmpla ceva mult
mai interesant. n vremea aceea dura o venicie s merg cu Jake
la cumprturi. nainte de a pune un produs n cru trebuia s-i
spun lui Jake ct cost ca s-mi poat repeta numrul. Lucrul sta
m nnebunea. Mai ales cu Wes agitat n hamul de la pieptul meu,
a face cumprturi era deja o treab care dura prea mult. ntr-o zi,
la vreo ase luni dup ce l retrseserm de la cursurile speciale,
mi scoteam cardul la cas i Jake a nceput s ipe:
Unu 27! Unu 27!
N-am tiut cum s-l scot mai repede din magazin, dar cnd am
fcut-o i am avut prezena de spirit s verific bonul, mi-am dat
seama c socotise preul total n timp ce puneam produse n

cru. Persoana de la cas trecuse din greeal de dou ori nite


banane care costau 1,27 dolari. Din acea zi, mi spunea de fiecare
dat suma total cnd ne puneam la coad la cas.
Oamenilor cu matematica din vieile noastre Jake li se prea
fascinant. ntr-o zi, beam o can de cafea cu mtua mea,
profesoar de geometrie la liceu, n timp ce Jake sttea la
picioarele noastre i se juca cu o cutie de cereale i cu nite
bulgri de spum artificial pe care i luasem de la magazinul
specializat pentru ca cei mici de la grdini s fac oameni de
zpad. Punea bulgrii n cutie, i scotea, apoi o lua de la nceput
i prea s numere. Mtua mea s-a ntrebat cu voce tare ce face.
Jake nu i-a ridicat privirea.
Nousprezece sfere formeaz un paralelipiped.
Habar n-aveam ce era un paralelipiped; mi suna ca un cuvnt
inventat. De fapt, este o figur tridimensional format din ase
paralelograme. Jake nvase cuvntul dintr-un dicionar ilustrat
pe care l aveam n cas. i da, poi s faci unul dintr-o cutie de
cereale. Mtua mea a rmas ocat, mai puin de cuvntul
complicat ct de conceptul matematic sofisticat din spatele lui.
Este o ecuaie, Kristine, a spus. Ne spune c e nevoie de
nousprezece bulgri din aceia ca s umpli o cutie de cereale.
Nu am neles ct de important era ceea ce fcea pn cnd mia explicat c o ecuaie era un concept cu care i vedea zilnic
luptndu-se pe copiii de la clasa a zecea unde preda.
Capacitatea lui Jake de a nva anumite lucruri m uluia. Prea
curios n legtur cu ahul, aa c l-am nvat cum se mut
piesele i, dup puin timp, i btea pe adulii din familia noastr,
unii dintre ei juctori foarte buni.
I-am luat un set de plcue cu literele alfabetului, genul de
jucrie care i plcuse ntotdeauna. A doua zi, la micul dejun, am
observat c se juca cu cerealele, le aranja n diferite forme. Nu am
neles ce fcea pn cnd l-am culcat i am observat c noile
plcue aveau dedesubt mai multe puncte n relief. Jake nvase
singur Braille.
Hrile erau o alt mare pasiune a lui Jake n acel stadiu. Radia
de bucurie cnd Dora Exploratoarea5 cnta cntecul special al
personajului Map6. Nimic nu-i plcea mai mult dect s
urmreasc cu degetul pe o hart gigantic a statului drumurile i
5 Dora the Explorerm personaj principal al unui desen animat

educativ.

cile ferate ntreesute. Aceast pasiune a lui Jake era folositoare.


La patru ani memorase un atlas rutier al Statelor Unite, aa c,
dac l ntrebai cum se ajunge de la Indianapolis la Chicago, i
spunea s o iei pe I-65 Nord pn ajungeai la I-90 Vest, cu toate
micile ci de acces i legturi utile.
ntr-un ora mare, aptitudinile lui erau nepreuite. Familia lui
Mike e din Chicago, deci mergeam des acolo.
Nu mi-e ruine s recunosc c m bazam complet pe Jake
pentru a circula n pienjeniul din centru. tia toate cldirile i
toate scurtturile. Ce copil de patru ani i ndrum pe prinii lui
prin traficul din centrul oraului Chicago? Dar lui Jake i plcea s
ne spun ncotro s mergem, aa c fusese poreclit JPS, de la
Jake Positioning System. Mult nainte ca GPS-ul s devin
standard pentru orice main, JPS era standardul aleii noastre.
Michael i cu mine ne minunam de dovezile precocitii sale,
dar, de fapt, noua normalitate era n continuare dificil. n primul
rnd, nu progresam prea mult cu conversaia real. Vorbea din
nou i eram recunosctori pentru asta. Dar s niri numere i
nume de magazine i s rspunzi la ntrebri e altceva dect s
faci conversaie. Jake tot nu nelegea limbajul ca un mod de a
stabili o legtur cu ali oameni. Putea s-mi spun cte maini
albastru-nchis vzuserm n drum spre Starbucks, dar nu putea
s spun ce fcuse ntr-o zi, iar eu deja cutam puncte comune.
De asemenea, aptitudinile sale tiinifice extraordinare nu
aveau s ne fie de mare ajutor ca s-l integrm n nvmntul
public. Pe scurt, la grdini aptitudinile sociale sunt mai
importante dect cunotinele. Copiii de la grdini au mult timp
de joac. Trebuie s interacioneze cu colegii de grup, trebuie s
urmeze indicaii simple i trebuie s mpart cu ceilali. Dac Jake
sttea toat ziua ntr-un col, chiar dac nva tabelul periodic,
tot l-ar fi trimis napoi la cursurile speciale.
Era crucial ca Jake s nvee s funcioneze bine ntr-un grup.
Bineneles, i avea zilnic pe copiii de la centrul de zi pe lng el,
dar Melanie s-a gndit c ar fi mai uor pentru el dac n grup ar fi
i ali copii autiti. Cu ajutorul ei, le-am trimis un e-mail prinilor
din comunitatea noastr, n sperana c unii dintre ei vor vrea s
ni se alture.
Invitaia mea a fost primul indiciu c exista o adevrat
epidemie de autism. Speram s primesc cinci sau ase rspunsuri.
6 Map - hart.

n schimb, am primit sute, de la prinii unor copii de toate


vrstele. Am rmas uimit de gradul de disperare din e-mailuri.
Erau oameni ca mine, care i ddeau seama c ce fceau nu-i
ajuta pe copiii lor. Muli dintre ei epuizaser opiunile pe care le
oferea sistemul. Nu mai exista niciun loc unde s se fi lucrat cu ei
sau cu copiii lor. n cele mai multe cazuri, eu eram ultima porti
de scpare. V rog, ajutai-ne, a scris o mam. Suntei ultima
noastr speran.
A fost un mare punct de cotitur pentru mine. M-am uitat la
csua mea potal plin i m-am gndit: N-o s v refuz pe
niciunul. Putei veni cu toii.
Jake avea s nvee ce trebuia pentru a putea merge la
grdini i aveam s lum cu noi ct mai muli copii cu putin.
Nu aveam s-i lsm n urm nici pe copiii mai mari sau mai leni.
O s crem o comunitate, m-am gndit. O s credem n copiii
notri i fiecare n copilul celuilalt i o s facem asta mpreun.

Unsprezece
STRLUCIND
Kristine, n camera de zi e o lam vie.
Tonul lui Michael era resemnat. La doi ani dup ce l
retrseserm pe Jake de la Aptitudinile pentru Via, soul meu se
obinuise cu felul meu de a lucra, dar nimic nu l pregtise pentru
asta. Bineneles, lama nu avea ce cuta n sufragerie. Avea ce
cuta n garajul pe care l convertiserm pentru a gzdui centrul
de zi, un spaiu care acum era folosit de dou ori pe sptmn i
ca loc de desfurare al grdiniei foarte neortodoxe pe care o
nfiinasem pentru copii autiti. Indiferent la ce s-o fi gndit
Michael cnd i-am spus c sunt hotrt s-l integrez pe Jake la
grdini, cu siguran nu era asta.
Mulimea de e-mailuri pe care le primisem de la prini disperai
fusese o experien care mi deschisese ochii. Ca rspuns,
hotrsem c aveam s ncep un nou program pe lng grdinia
mea o serie de cursuri serale pentru copii autiti i familiile lor,
cu scopul de a-i ajuta pe copii s se integreze n sistemul public de
nvmnt. Din fericire, Melanie Laws a fost de acord i de data
aceasta s m ajute i mi-a sugerat s nregistrez programul ca pe
o asociaie caritabil, pentru c eram hotrt s nu le cer
prinilor niciun ban. Nu suportam gndul c o familie ar putea s
nu-i permit s vin sau c va trebui s renune la alt tratament
pentru a o putea face.
Aa c deschideam n fiecare diminea centrul de zi i lucram o
zi plin de nou ore acolo. Dar de dou ori pe sptmn, dup ce
copiii plecau acas, ddeam cu aspiratorul n ncpere i puneam
la punct o simulare de grdini pentru copii autiti. Numisem
programul Luminia7.
De la nceput am tiut c voiam s abordez autismul altfel.
Terapia tipic se concentra pe aptitudinile elementare. Cei mai
muli dintre prinii care veneau la Luminia i petrecuser ani
ntregi ncercnd s-i fac pe copiii lor s urce urmtoarea treapt
pe scara aptitudinilor, de obicei fr succes. Vzusem destule
edine de acest fel, ore ntregi petrecute pentru a convinge un
copil s pun trei inele pe un b sau s-i dea unei ppui un
7 n original Little Light.

biscuit, fr niciun rezultat. l vzusem pe propriul meu fiu


adormind la o edin, cu o minge terapeutic de chit n mn.
Deci, n loc s le bgm copiilor pe gt toate aceste sarcini pe
care nu pot s le ndeplineasc, m-am gndit s ncepem cu ce
vor s fac.
Aceast abordare era departe de practica standard. Cei mai
muli terapeui luau jucria sau puzzle-ul preferat de pe mas,
astfel nct copilul s se poat concentra la scopurile lor
terapeutice; unii mergeau pn la a le ascunde. Fcuserm i noi
acelai lucru cu magneii cu litere ai lui Jake n timpul evalurii
sale. La fel cum ntregul trup al lui Jake se ntinsese spre magnei
i se ndeprtase de sarcina care-i sttea n fa, am vzut multe
ore de terapie trecnd, cu copiii prea distrai de o jucrie absent
pentru a face cel mai mic progres n acea zi.
Poate c a te folosi de pasiunile copiilor nu era modul
convenional de lucru, dar cam aa lucrasem dintotdeauna cu
copiii de la centrul de zi. Cred c aceast abordare are foarte mult
de-a face cu felul n care am fost crescute sora mea, Stephanie, i
cu mine. Stephanie, mai mic dect mine cu doar paisprezece
luni, fusese un fel de copil-minune. La trei ani, desenele ei preau
fcute de un adult. Pn la ase ani, avea aptitudinile unui
profesionist.
Talentul lui Stephanie a deschis n faa noastr lumi ntregi
creative. Aveam jucrii cumprate de la magazin, dar ne jucam
rar cu ele. Ne interesau mult mai mult jucriile fcute de
Stephanie. Ppuile din hrtie i miile de costume complex
colorate pe care le fcea pentru ele nc dinainte de a merge la
coal erau mai bune dect orice se gsea de cumprat. Eu
inventam scenarii elaborate, iar Stephanie picta decoruri
complete i detaliate care s se potriveasc cu povetile mele:
castele fermecate, biblioteci pline de cri, jungle luxuriante. Cnd
mi doream o cas pentru ppui, nu-i spuneam mamei; i
spuneam lui Stephanie.
Din pcate, extraordinarul talent artistic al lui Stephanie nu-i
era de prea mare ajutor la coal. Se descurca ru la toate
materiile n afar de desen i avea foarte puini prieteni. Se
simea cel mai bine cnd era singur sau cu mine.
n mod remarcabil, mama nu a ncercat niciodat s fac ceva
n legtur cu rezultatele slabe la nvtur ale lui Stephanie. Nu
nega existena problemei (Stephanie abia trecea clasa, aa c

negarea nu era o opiune), dar era optimist.


Dac nu te descurci la desen, nimnui nu-i pas. Dar dac nu
te descurci la matematic, toat lumea sare-n sus, mi-a spus
mama ntr-o zi. Oare de ce?
Comentariul mi s-a prut un pic surprinztor, dat fiind faptul c
era contabil i i plceau cifrele. Dar o cunotea pe Stephanie.
n clasa a treia, Stephanie a aruncat o privire pe ntrebrile de
la un test de nelegerea textului citit i i-a dat seama pe loc c o
depeau. A desenat o mic fa ncruntat n susul pagini, chiar
unde avea s-i pun profesoara nota, a ntors foaia cu testul i i-a
petrecut restul orei desennd pe verso un peisaj haurat superb.
Cnd mama a aflat ce fcuse Steph, a rs.
Am rmas perplex vznd reacia mamei. Cum putea s
reacioneze aa de relaxat?
Pentru c mintea ta funcioneaz astfel, a spus, artind spre
ntrebrile privind nelegerea textului, iar creierul lui Stephanie
funcioneaz aa.
A ntors testul pentru a-mi arta peisajul desenat.
i tii ceva? O s v fie bine amndurora.
Bineneles, pe atunci habar n-aveam c era ceva remarcabil n
reaciile mamei mele la diferenele lui Stephanie. Pur i simplu aa
erau lucrurile. Dar cred c am nvat din exemplul ei c toat
lumea are un talent intrinsec, ceva anume de adus, chiar dac
forma este neobinuit. i am nceput s cred c potenialul
oricrui om de a realiza lucruri mari depinde de ncurajarea acelui
talent cnd omul e copil.
Poate c mama ar fi fost mai ngrijorat dac darurile lui
Stephanie ar fi fost mai puin pronunate sau mai puin evidente la
o prim vedere. Aa cum era, frumuseea lucrrilor surorii mele i
uimea pe aduli i de mai multe ori un privitor ocazional izbucnea
n lacrimi. n tot cazul, n loc s o bat la cap pe Stephanie din
cauza eecurilor ei, mama s-a concentrat pe darurile ei, a ales s
fac tot ce-i sttea n putin pentru a ncuraja pasiunea lui
Stephanie. Bunicii mei erau generoi, dar nu ne rsfau, aa c
nu aveam prea muli bani la dispoziie. i totui, Stephanie nu
avea o singur pensul; avea zece, de toate dimensiunile i
grosimile i tipurile, precum i o cutie enorm de creioane de
colorat europene scumpe.
Cnd Stephanie a mplinit opt ani, mama a instalat nite
dulapuri de buctrie n spltoria din spatele casei i acela a

devenit studioul Stephaniei, un loc unde putea ine instrumentele


de desen, s deseneze i s picteze dup pofta inimii. Cel mai
important lucru, acele daruri au fost date gratuit, fr nicio
ateptare. Stephanie nu a simit niciodat c trebuia s stoarc
din ea capodopere n studioul ei; mama i oferea pur i simplu un
loc unde s fie ea nsi.
Astzi Stephanie e artist i pred desenul. Portretele pe care lea fcut copiilor mei sunt unele dintre lucrurile la care in cel mai
mult. Felul n care mama a abordat problemele Stephaniei mi-a
artat c, dac priveti o situaie care pare disperat din alt
perspectiv, poi descoperi un talent i o chemare.
i ncurajasem mereu pe copiii de la grdinia mea cu program
prelungit s-i cultive pasiunile i, de-a lungul anilor, am vzut ct
de uimitoare puteau fi rezultatele dac aveau ocazia i resursele
s o fac. Cnd l-am observat pe Elliott, unul dintre copiii de
acolo, c i bga degetele n orificiile pentru uruburi de la
televizorul nou-nou al lui Michael, am mers direct la cel mai
apropiat magazin unde se reparau electronice (vi le amintii) i iam spus tipului de la cas c vreau toate cazurile disperate pe
care le are toate radiourile i televizoarele pe care nu le putea
repara.
Atta timp ct nu sunt radioactive sau stricate ntr-un fel care
le-ar putea face periculoase, le iau, am spus.
Ceea ce pentru cei mai muli oameni era un morman imens de
gunoi s-a transformat n ore ntregi de distracie pentru Elliott, mai
ales cnd i-am dat urubelnia cu ase capete nou-nou, rouaprins, de care avea nevoie ca s desfac totul.
Obiceiul meu de a cotrobi s-a transformat ntr-o glum a
familiei. Pe vremea cnd aveam deja grdinia de civa ani, toat
lumea tia c nu puteam s trec pe lng un trg de vechituri sau
pe lng un magazin cu obiecte la mna a doua, fr s gsesc
vreun cadou pentru copii. Michael ddea ochii peste cap i trgea
pe dreapta nainte s apuc s-i spun. La Armata Salvrii am gsit
detepttoare vechi ca s aib ce demonta i repara Elliott i un
set scump, dar nou, de acuarele pentru Claire cea artistic.
Vzusem atenia pe care copiii de la centrul de zi o acordau
activitilor care le plceau i cum nfloreau cnd li se ofereau
timpul i spaiul pentru a urmri aceste centre de interes, aa c
nu am fost niciodat surprins cnd, dup ani, primeam veti la
telefon de la mame recunosctoare. Aa am aflat c muli dintre

copiii de la grdini s-au mplinit cnd au crescut. Claire, de pild,


a ajuns s ia lecii de desen i s beneficieze probabil de un stagiu
la un muzeu din Indianapolis. Elliott a nceput s construiasc
computere de la zero la zece ani i, n timpul liceului, a construit
n garajul prinilor lui calculatoare hibride care funcionau cu
sistemul de operare Apple. n timpul unui stagiu la o clinic din
comunitatea noastr, a creat un echipament medical special care
este folosit pn astzi de medicii de aici. A fcut toate aceste
lucruri nainte de terminarea liceului.
De fiecare dat am observat cum, fcnd ce le place, copiilor li
se dezvoltau i celelalte aptitudini. Chiar i cnd era foarte mic,
lui Lauren i plcea cel mai mult s se joace de-a casa ct era la
centrul de zi. M ajuta bucuroas s mpturesc lenjeria sau s-i
culc pe copiii mai mici, ns nu era foarte interesat de aanumitele activiti de nvare, ca cititul sau numratul. Mama ei a
continuat s o trimit s aib grij de copii dup ore chiar i cnd
Lauren a mai crescut i am nceput s o nv s fac unele dintre
prjiturile pe care Stephanie i cu mine nvaserm s le facem
n buctria bunicii. Ne-am petrecut ore n ir mpreun, msurnd
i amestecnd, fcnd mai muli biscuii i mai multe prjituri
dect puteam s mncm.
Mama lui Lauren a avut ideea s lase cteva dintre cele gtite
de noi la o banc de alimente ntr-o zi, dar a fost ideea lui Lauren
s fac munc de voluntariat acolo. A fost de neles c mama lui
Lauren i-a fcut griji c orele n care gtea i servea la cantina
sracilor aveau s o mpiedice s-i fac temele pentru coal, dar
eu am fost convins c celelalte aptitudini ale ei aveau s se
dezvolte firesc dac era ncurajat s fac ce i plcea i am
convins-o i pe mama ei. La unsprezece ani, Lauren lucra la
cantina sracilor la fiecare sfrit de sptmn i ctigase mai
multe premii pentru servicii aduse comunitii i, n acelai timp,
avea doar note maxime la coal i juca n piese de teatru colare
i n producii ale teatrului local.
n primul rnd, cred c abordarea a fost eficient pentru c ne-a
ajutat s construim relaii eseniale cu copiii. Mult nainte de
Luminia, Jenny, de opt ani, a venit pe timp de var la centrul meu
de zi. Mama ei m-a avertizat la telefon c Jenny avea probleme cu
atenia i nu fcea ce i se spunea. Grdinia noastr era, ca de
obicei, ultima soluie, dup ce dou tabere de zi o trimiseser pe
Jenny acas.

n acea prim zi, Jenny i mama ei au ajuns destul de trziu.


Mama ei, vizibil chinuit, mi-a spus de cum a intrat:
Azi-diminea am trimis-o n camera ei s-i pun teniii.
Dup o jumtate de or vine i-mi spune nite aiureli despre elfi i
despre un inel fermecat i tot nu e nclat! De aceea am
ntrziat. Nu ascult niciodat.
n acea diminea, am lsat-o n pace pe Jenny, dar cnd
asistenta mea i-a culcat pe copiii mai mici, am chemat-o pe Jenny
cu mine n camera de zi. Mama ei nu fusese deloc interesat de
talentul la povestit al lui Jenny i o nelegeam. Prea s fi fost o
diminea frustrant. i totui, tiam c acest copil are o
imaginaie incredibil de rodnic i c, odat ce-i ctigam
ncrederea n aceast privin, nu aveam s am probleme s o fac
s m asculte sau s ajung la timp.
I-am artat o ilustraie dintr-o carte veche pentru copii pe care o
cumprasem pe nimica toat la un trg de vechituri. ntr-o pdure
nsorit, o femeie frumoas cu prul lung desfcut inea n brae
un copil mic, amndoi ghemuii lng rdcinile unui copac mare,
acoperit de muchi. Era o imagine frumoas, dar, mai mult, cerea
imperativ o explicaie. Cine era acea femeie misterioas i ce
Dumnezeu cuta cu copilul ei n acest loc strvechi i magic?
Cnd i-am artat lui Jenny imaginea, toat nfiarea ei s-a
schimbat i s-a ntins instinctiv s ating pagina. I-am dat cartea
i am nchis ochii.
Oare vrei s-mi spui o poveste despre acea doamn? am
spus.
Am rmas o vreme n tcere, apoi Jenny a nceput s vorbeasc.
Simeam cum mi urmrete expresia, ncercnd s-i dea seama
dac aveam s m ridic i s o opresc. Dar am rmas cu ochii
nchii i cu un zmbet vag i, n timp ce prindea curaj i
povestirea lua diferite ntorsturi, a uitat s-i bat capul cu
prerea mea.
Povestea pe care Jenny a ticluit-o pentru mine era plin de vraj
i montri, aventuri dezlnuite i mari nenorociri. Era cu oameni
ri i neltori, nenelegeri cu consecine groaznice i,
bineneles, cu iubire adevrat. n zece minute, Jenny crease o
lume fantastic att de elaborat i totui att de convingtoare,
nct aproape c am rmas ocat cnd am deschis ochii i am
vzut c eram tot n propria mea camer de zi, cu televizorul fr
sonor pe CNN i cu sandviciul rece al lui Michael lsat pe servant.

nregistrasem povestea lui Jenny cu telefonul i n acea sear


am scris-o la computer. nainte s o tipresc, m-am dus la dulapul
cu diferite obiecte artizanale i am gsit cteva pagini de hrtie
crem, groas, luxoas, pe care o ineam pentru ocazii speciale.
Am scris caligrafic numele lui Jenny pe prima pagin, am fcut trei
guri pe margini i am legat cartea cu o panglic de satin aurit
rmas de la un cadou de Crciun. A doua zi cnd a venit, i-am
spus:
Voiam s-i mulumesc pentru povestea pe care mi-ai spus-o
ieri. N-am putut s mi-o scot din cap, aa c am pus-o n cartea
aceasta.
Din acea zi, nu am mai avut probleme s o fac pe Jenny s se
ncale. n fiecare zi din acea var, i-am adus cte o imagine
gsit o pagin rupt dintr-o revist, o fotografie pe care o
fcusem unui lucru care m-am gndit c-i va trezi interesul sau o
ilustraie dintr-o carte , iar ea mi-a spus cte o poveste. Talentul
ei a nflorit, iar dup ce mama ei a nvat s vad n povetile lui
Jenny un dar i nu un obstacol, nu a mai avut probleme de
comportament acas. Nu a fost nevoie dect de o mic ncurajare
i de capacitatea de a recunoate acest talent preios.
Era o bucurie pentru mine s tiu c prinii erau de prere c
umilul meu centru de zi avusese un impact profund asupra
abilitilor i lucrurilor pe care copiii lor le realizaser n via. Ani
de zile, am trit cu convingerea c orice copil va depi
ateptrile pe care le ai de la el, dac gseti un mod de a-i
cultiva pasiunea. Orice poveste ca a lui Lauren, Elliott, Jenny i
Claire mi sporea convingerea c aceast abordare putea avea
asupra copiilor cu nevoi speciale acelai impact. Aveam acele
exemple puternice n minte cnd m-am hotrt s-i ajut pe copiii
de la Luminia s poat merge la o grdini obinuit.
Fiecare dintre copiii de la Luminia crora li se pusese eticheta
cauz pierdut avea un domeniu (adesea mai multe!) care l
pasiona. Trebuia doar s gsesc abordarea potrivit pentru a-l
pune n eviden, exact cum fcusem cu copiii de la centrul de zi.
Acest concept a fost inspiraia pentru numele asociaiei. Aveam s
gsesc luminia din fiecare dintre aceti copii i urma s o facem
s strluceasc.
Foarte adesea, aceste daruri speciale erau primul lucru pe care
prinii l spuneau despre copilul lor cnd l aduceau la Luminia.
O, Billy cunoate media de puncte ctigate a tuturor

lansatorilor din ligile superioare de baseball.


Sau:
Sper c nu v deranjeaz c Violet poart aripi; ador fluturii!
Dar dac prinii descoperiser talentul sau pasiunea copilului
lor, nu se gndeau neaprat la acestea ca la un mod de a intra n
legtur cu el sau de a-l face s progreseze.
Lui Meaghan i plcea tot ce-i implica simurile. i ngropa faa
n lenjeria pe care o scoteam din usctor i i plcea s mngie
ptura foarte moale pe care o ineam pe canapea. Cum puteam
folosi atingerea pentru a o scoate din izolare? M-am gndit unde
ajunsese Lauren cu gtitul, aa c am dus-o pe Meaghan n
buctrie. Dei avea un IQ de doar 50, msura cu mine
ingredientele pentru aluatul de joac 8 fcut n cas i apoi
improviza folosind masa imens pe care o pregtiserm ct
compoziia mai era cald. Dup aceea mergeam mpreun s
alegem o form pentru biscuii dintre cele dou sute pe care le in
ntr-un sertar adnc din buctria mea. Ea alegea o culoare i o
amestecam n aluat, apoi adugam o arom.
Pinguini din unt de arahide violet! Trebuie s-mi spui
povestea lor, spuneam.
i ea mi-o spunea.
Meaghan i cu mine am fcut aluat de joac cu arom de
scorioar i mr, aluat cu arom de rozmarin i aluat cu arom
de levnic. Eu adugam la fiecare serie mrgelue ca s le dau o
textur interesant, denivelat. Am decupat mpreun alfabetul i
am fcut cteva cuvinte scurte, printre care numele noastre i pe
cele ale altor copii de la Luminia. Am vzut cum dou
dreptunghiuri pot forma un ptrat dac le striveti unul de
cellalt, sau cum dou triunghiuri suprapuse formeaz o stea. Am
folosit formele pentru a modela fiine, cini i oameni, apoi le-am
pus alturi de obiecte nensufleite cum ar fi brcile. Lucram din
greu tot timpul, dar sunt i moduri mai puin plcute de a petrece
o sear ploioas dect stnd la masa de buctrie cu minile
pn la cot n aluat cald i mirosind a levnic.
n fiecare duminic seara, m duceam la cumprturi i
foloseam cele cumprate pentru a transforma complet micul
garaj. Luni seara, copiii de la Luminia (i prinii lor!) abia
ateptau s vad ce fcusem n absena lor. Nici Michael nu tia
8 n original play dough, un fel de plastilin fcut din

ingrediente comestibile.

niciodat peste ce avea s dea. Odat era un antier arheologic n


toat regula, cu nisip de diferite culori care reprezenta diferitele
ere geologice, jurnale legate n piele n care s notm observaii i
s desenm artefactele i glei cu ghips, ca s turnm formele
oaselor de dinozaur (oasele puiului de la cin, fierte i nlbite) pe
care le dezgropaserm. Copiilor crora nu le plcuser de la
nceput la nebunie dinozaurii le-au plcut dup aceea iar cei
crora le plcuser de la nceput erau n al noulea cer.
Planurile mele supradimensionate erau o parte important a
modului meu de lucru, poate o rmi din propria mea copilrie.
Cu ani nainte de Luminia, avusesem la centrul de zi un bieel pe
nume Francis. Lui Francis i plcea s se joace cu un set imens de
buci de carton care artau ca nite crmizi. Mi-am dat repede
seama c era frustrat de faptul c setul coninea doar
cincisprezece crmizi, suficiente pentru a face un perete scurt,
dar nicio structur complet.
Am neles imediat problema. n atelierul bunicului, toate
resturile rmase de la un proiect n lemn erau sablate i lustruite
i transformate n plci pentru noi, nepoii. i nu erau cuburi
plictisitoare. Aveam triunghiuri, boli, semiluni, cilindri, scnduri
lungi i dreptunghiuri compacte, alturi de o mulime de forme
ciudate, neregulate, care fceau totul mai interesant. Bunicul John
ne fcea i diferite decoraiuni arhitecturale, cornie, frontoane,
bovindouri i montani. Cnd s-a nscut al treisprezecelea nepot,
setul era destul de cuprinztor de dimensiuni diferite, de la mici
cuburi de zahr pn la crmizi de dimensiunile unor blocuri de
zgur , iar numrul lor mare nsemna c puteam construi o
structur suficient de mare nct s intrm n ea. Nu erau blocuri
pe care s le bagi ntr-un turnule. Erau elemente cu care puteai
s construieti ceva i ne-am jucat cu ele pn cnd cei mai muli
dintre ceilali copii deja depiser vrsta jocului.
Nu am motenit gena de lucrtor n lemn a bunicului, dar tot
credeam c l pot ajuta pe Francis. Am luat din banii de
cumprturi i am cumprat nc apte plci imense de carton
att de multe nct nu au ncput toate n main. Cnd am reuit
n sfrit s le aduc acas, mi-am dat seama din primul moment
c fcusem un lucru bun. n sfrit, Francis avea destule plci ca
s lucreze. A fcut poduri i piramide. A construit turnuri Jenga 9
9 Joc de ndemnare ce const n a scoate pe rnd piesele dintr-un

turn de lemn fr ca acesta s se prbueasc.

pn n tavan i a fcut experimente cu case lungi n form de


consol, n stil Frank Lloyd Wright10.
Francis a fost alt copil de la centrul de zi care i-a urmat visul.
Peste ani, am vzut un program la Discovery Channel despre
catedralele medievale i mi-am dat seama c Francis
descoperise contrafortul zburtor folosind blocurile de carton de
la centrul meu de zi. Am simit un impuls i i-am scris un e-mail
mamei lui ca s-i mprtesc descoperirea. Mi-a rspuns i mi-a
scris c Francis tocmai i petrecuse vara la un program foarte
competitiv i prestigios de arhitectur din Anglia.
La fel ca la centrul de zi, supradimensionarea a devenit un
semn distinctiv la Luminia. Pur i simplu mi se prea bine aa.
Cum putea o grdin zoologic s aib acelai impact asupra unui
copil iubitor de animale ca o lam adevrat n carne i oase,
lng masa unde copilul i lua de obicei gustarea?
Singurul lucru pe care l ceream de la prinii de la Luminia era
ca unul dintre ei s stea i s lucreze cu copilul lui la fiecare
edin. S-i ari unui copil c i iei pasiunea n serios i vrei s o
mprteti cu el este cel mai puternic catalizator din lume. Era
foarte important pentru noi s lucrm cu ntreaga familie, astfel
nct prinii s nvee s descopere talentele unice ale copiilor
lor.
Muli copii cu tulburri ce intr n spectrul autismului sunt foarte
concentrai pe anumite domenii, dar, pentru c restul lumii nu e
interesat de, s spunem, plcue de nmatriculare sau de istoria
geologic a peterilor din Indiana, nu sunt bgai n seam. De
asemenea, cred c un copil autist i aude pe prinii lui vorbind
despre jocuri cu palmele sau cerndu-i s-i mbrieze, dar pur i
simplu aceste lucruri nu-l intereseaz. Vi s-a ntmplat vreodat
la o petrecere s fii prini la nghesuial ntr-o discuie cu cineva
care vorbete despre lucruri care nu v prea intereseaz de
pild, despre sport sau politic sau maini celebre? Cred c aa
este o mare parte din viaa unui autist. Pur i simplu nu se
gndete la lucrurile la care vrem noi s se gndeasc.
Imaginai-v c trii ntr-o csu ntr-un copac dintr-o pdure
minunat i singurul loc unde v simii linitit i n siguran este
acea csu. Dar oamenii se tot amestec:
Hei, d-te jos din copac! strig de jos ctre tine. E o nebunie
s trieti n copac. Trebuie s vii aici, jos.
10 Arhitect american (1867-1959).

Apoi, ntr-o zi cineva vine n pdure care nu ip la tine i nu


ncearc s te schimbe, ci se urc n csua ta din copac i i
arat c i place la fel de mult ca ie. Nu ai avea cu aceast
persoan o relaie cu totul diferit dect cea cu toi ceilali? i
cnd te roag s te dai jos cteva minute, pentru c vrea s i
arate ceva uimitor, nu ai fi mai nclinat s ncerci?
Prin aceast analogie am ncercat s explic ce fceam la
Luminia. Ne duceam la copii, acolo unde erau ei, pentru a-i aduce
unde trebuiau s fie.
Pentru c petreceau atta timp mpreun, prinii care lucrau cu
copiii lor la Luminia au nceput s formeze o comunitate
apropiat, plin de compasiune. Mamele (i erau mai ales mame)
au nceput s se cunoasc ntre ele, s aib ncredere una n
cealalt i s glumeasc. Dup puin vreme, ateptau ntlnirile
sptmnale cu aceeai nerbdare ca i copiii lor. Pentru multe
dintre noi, timpul petrecut mpreun era ca un balsam peste
teama i izolarea prin care trecuserm de cnd copiilor notri li se
pusese diagnosticul.
mi amintesc ca prin cea prima iarn la Luminia. Deschideam
centrul de zi n fiecare diminea la 6:30, lucram toat ziua i l
nchideam la 5:30 dup-masa. Apoi aveam o edin de o or la
Luminia cu cinci copii, printre care i Jake. Fceam o pauz de
jumtate de or pentru o cin rapid n familie, dup care Mike se
ocupa de baia lui Wesley i urmtorii cinci copii soseau pentru a
doua edin la Luminia. Dup ce pleca toat lumea, le citeam lui
Jake i Wesley o poveste de noapte-bun, apoi i fceam baie lui
Jake i l bgm n pat.
Fceam asta n fiecare sear. n unele seri m prbueam n
pat, prea obosit ca s m mai spl pe dini. Dar fa de anul
anterior, asta era cea mai mic dintre griji.
Dup un an de Luminia, centrul de zi a nceput s atrag mai
muli copii cu nevoi speciale care auziser de el din vorb n
vorb. Aceast combinaie de copii cu nevoi speciale i copii
obinuii n timpul zilei i copii autiti seara i la sfrit de
sptmn a transformat garajul ntr-un fel de laborator unde mi
ddeam repede seama ce funciona i ce nu pentru a ajunge la
copii. Uneori, trucurile care funcionau erau surprinztoare, dar
aproape mereu se rezumau la construirea unei relaii cu copiii.
Jerod avea unsprezece ani cnd l-am cunoscut i nu vorbea. Era
aa de la trei ani. De-a lungul anilor, prinii ncercaser toate

terapiile tradiionale i toi medicii la care fuseser i spuseser


mamei sale, Rachel, c nu avea s vorbeasc niciodat. Rachelei
i tremura buza cnd mi-a spus:
Ei spun c nu ai ce s lucrezi cu el.
Simpla idee c cineva ar spune aa ceva despre un copil m
ngrozea. Am stat zece minute cu Jerod i mi-am dat seama c nu
aveau dreptate. Da, nu vorbea i se vedea din primul moment c
suferea de autism sever. Unsprezece ani era ntr-adevr o vrst
naintat ca s nu vorbeasc deloc, dar mai era ceva nuntrul lui.
Chiar i n timpul acestei prime ntlniri, n timp ce mama lui
disperat mi spunea lucrurile pe care nu putea s le fac, el tot
trgea cu ochiul din spatele ei. Am descoperit un sim al umorului,
o curiozitate, iar asta m-a fcut s cred c Jerod putea mult mai
mult dect arta. Cnd i zmbeam, mi arunca iar cte o privire.
n tot timpul acestui joc amuzant de-a v-ai ascunselea, mama lui
mi tot povestea cum i se spusese s renune la copilul ei.
Rachel a spus c Jerod fcea nite zgomote, aa c am ntrebato ce sunete putea s fac. (Cu alte cuvinte, dac problema era
fizic sau neurologic.)
Poate s emit un c dur, de la cine? am ntrebat-o.
n acel moment, Jerod a nceput s grohie tare:
Oh, oh, oh, oh!
i a nceput s bat n covor cu palma deschis.
Oh, oh, oh, oh!
Mama lui i-a cerut scuze.
mi pare foarte ru! a spus n timp ce ncerca s-l potoleasc.
t, Jerod, te rog, vorbim.
Apoi a bgat mna n geant, cerndu-i n continuare scuze.
Stai s-i dau astea i o s se liniteasc.
A scos o cutie de aripioare de pui. Jerod a luat una dintre ele i a
nceput s o mnnce ntr-un mod care i se va prea din primul
moment familiar oricui care a petrecut timp cu copii autiti o
rsucea, ronia marginile i muca puin din ea, aruncndu-mi n
continuare din cnd n cnd cte o privire. Zmbeam pentru c
tiam c Jerod mi rspunsese la ntrebare. mi artase ce putea i
ce nu putea s fac.
Toat treaba mi s-a prut extrem de amuzant i am nceput s
rd i apoi Jerod a nceput i el s rd. Biata Rachel, uimit, i
tergea lacrimile, ncerca s-i vin n fire, iar Jerod i cu mine ne
prpdeam de rs. Cnd au plecat, eram sut la sut sigur c

aveam s pot progresa cu Jerod.


Cnd Jerod i Rachel au venit din nou, au gsit sute (nu
glumesc, sute) de cartonae personalizate cu litere mprtiate
peste tot, pe covor i pe podea. Alarmat de dezordine, Rachel ma ntrebat ngrijorat:
Vrei s te ajut s le strngi?
Nu, mulumesc, am spus.
L-am privit n ochi pe Jerod i am spus:
De fapt, astea sunt pentru Jerod.
Cartonaele aveau dou detalii pe care tiam c Jerod avea s
le aprecieze. n primul rnd, numrul lor. Podeaua arta ca fundul
unui glob de sticl cu zpad. n al doilea rnd, felul cum artau.
Cele mai multe cartonae cu litere sunt viu colorate sau au
personaje de desene animate pe ele, pentru c sunt concepute
pentru copiii foarte mici care nva s citeasc. Pe acestea le
fcusem special mici i simple litere negre groase pe fond alb.
Era un semn de respect. Chiar dac Jerod nu tia s citeasc sau
s vorbeasc, nu era un bebelu i nu merita material educaiv
pentru bebelui. Dup cum sperasem, ochii i s-au luminat cnd lea vzut.
n ziua aceea la prima noastr ntlnire am pus literele A i T
pe o tabl din material textil albastru cu arici pe care o fcusem
pentru el i i-am cerut lui Jerod s-mi gseasc litera necesar
pentru a scrie cat11. S-a uitat de jur-mprejur, a gsit un C i sa ntors la mine. Mama lui a rmas cu gura cscat cnd am
format cu el cuvntul.
Perfect, am spus.
Apoi am smuls C-ul de pe tabl i l-am aruncat peste umr, ca
s-i art c nu aveam s repetm de un milion de ori acelai
lucru. Am fcut acelai lucru cu hat 12 i sat13. Pe scurt, am
fcut mai multe progrese ntr-o or dect fcuse n ultimii opt ani.
La sfritul edinei am spus:
Fii atent, Jerod, vreau s faci ceva foarte important pentru
mine. Nu-mi pas cum sun. Vreau s citim mpreun cuvintele pe
care o s le scriu.
Am luat o grmad de cartonae mici cu litere i am nceput s
11 Pisic.
12 Plrie.
13 Trecutul de la to sit - a se aeza, a sta aezat.

caut prin ele pn cnd am gsit toate literele de care aveam


nevoie. Apoi le-am folosit ca s scriu pe tabl Te iubesc, Mami.
n regul, Jerod, am spus. O s-o facem mpreun. E foarte
important, bine?
Mi-am atins gura, apoi am atins-o pe a lui.
Nu-mi pas cum iese sunetul. O s citim rar de tot.
i apoi nu pot s m gndesc la acest lucru fr s plng,
cnd mi amintesc expresia de pe chipul lui Rachel , Jerod i cu
mine am citit cuvintele pe care le scrisesem pe tabl.
Uitndu-ne i ascultndu-i cu adevrat pe copiii de la Luminia,
am intuit ce se afla n interiorul lor i apoi tot ce trebuia s
facem era s le facem loc! tiam c prinii care participau fceau
un mare efort de credin. Speram s fiu capabil s le rspltesc
ncrederea. Pentru c, dincolo de bravad, mi era sincer team c
tabra noastr nu o s funcioneze. Copiii cu nevoi speciale nu se
fac bine deodat. E mai degrab un drum cu doi pai nainte i
unul napoi. Dac voiam s ne atingem intele iar pentru Jake
asta nsemna s fie pregtit pentru grdini la cinci ani nu ne
permiteam s pierdem niciunul dintre lucrurile pe care le
obinuserm din greu. Aveam nevoie s consolidm n mod
agresiv orice progres pe care l fceau copiii, altfel disprea din
nou.
Lama din sufragerie era mai degrab regula dect excepia.
Mike nu tia niciodat ce-l ateapt acas, mai ales c fceam
singur foarte multe dintre lucrurile pe care le foloseam la
Luminia. De pild, am observat c lui Jake i plcea la nebunie s
se joace cu sculei umplui cu bobie, aa c mi-a venit ideea s-i
folosesc pentru a crea un exerciiu bazat pe simuri la Luminia.
M-am dus la coul de resturi de la mercerie i am terpelit toate
tipurile de material textil pe care le-am gsit: catifea moale i
vscoas, celofibr lucioas, pnz de sac foarte aspr. Am tiat
materialul n ptrate pe care le-am cusut pe trei dintre laturi, ca
s fac nite buzunrae. Apoi le-am umplut cu semine de floareasoarelui, care erau ieftine dac le luai angro (i sigure dac se
ntmpla s ajung n gura cuiva), i le-am lsat aa n buctrie,
cu gndul de a coase ultima latur a buzunraelor dup ce Jake
i Wesley adormeau. Cred c am fcut vreo 50 de sculei, de
diferite mrimi i din diferite materiale pn s se ntoarc
Michael de la munc. Apoi am auzit din buctrie:
Kris, ce naiba se-ntmpl?

Cnd m-am dus s investighez situaia, am vzut c Jake


vrsase toate seminele, din toate buzunraele, ntr-un set de
vaze cilindrice de sticl. Bineneles, cum se mica la fel ca orice
copil de nici patru ani, pe jos erau la fel de multe semine de
floarea-soarelui ca n vaze. Erau semine peste tot. (Ni se
ntmplase ceva asemntor cu cteva luni nainte cu bobie de
spum artificial pentru pachete cu obiecte fragile. i lsasem pe
copiii de la centrul de zi s-i fac de cap cu ele i nc mai
gseam bucele peste tot. Ne nvaserm lecia: mcar
seminele de floarea-soarelui sunt biodegradabile.) Mi-am ridicat
minile n aer, Michael a deschis ua glisant i am aruncat
seminele direct n curte.
Nu pot s accentuez destul ct de important a fost s am
sprijinul lui Michael, chiar dac, iniial, fusese mpotriva ideii, iar
munca mea la Luminia nsemna c adesea cnd se ntorcea
acas ddea de haos, sub o form sau alta. Nimic din ceea ce
fceam nu ar fi fost posibil fr el. De fapt, centrul de zi i
asociaia ne acaparau complet vieile. De pild, uneori trebuia s
cumpr de mncare n mijlocul nopii, pentru c nu aveam cnd
altcndva s o fac.
ntr-o dup-amiaz, stnd n main n faa unei bnci i
completnd nite formulare suplimentare, Michael a observat un
bieel care sttea singur la precoala de alturi. Bieelul sttea
deoparte i se uita prin gard n timp ce colegii lui de coal se
jucau n spatele lui. Mike l-a observat pentru c i flutura braele,
un semn al autismului. Mike a uitat de hrogrie i l-a privit timp
de o jumtate de or, apoi a cobort din main i s-a dus s
sugereze moduri de a-l face pe biat s interacioneze mai mult
cu colegii de clas. Cnd a ajuns acas m-a luat n brae.
Tot timpul ct m-am uitat, nu a venit nimeni la el, a spus.
Poate c avem sclipici pe tavan, Kristine, dar niciunul dintre copiii
care vin la Luminia nu se simte att de singur ca acel bieel azi.
Nu mi-a fi dat seama de acest lucru fr tine.
nelegerea noastr era esenial, mai ales c nu ceream niciun
ban pentru Luminia nici pentru edine, nici pentru materiale
ceea ce ne cerea un efort financiar serios. n acei primi ani,
Michael lucra la Target14, iar eu ctigam bani din centrul de zi.
Nu aveam 150 de dolari s dm pe Ring Pops 15, chiar dac erau
un exerciiu bun pentru limba i gura copiilor cu afazie. Dar
14 Lan de magazine.

totdeauna gseam o cale s ne descurcm.


Uneori, familiile ncercau s m plteasc, dar nu puteam s
accept bani. Aceti oameni treceau deja prin nite dureri pe care
nu le poi nelege dect dac ai trecut i tu prin ele i nu aveam
de gnd s le sporesc. Simeam atunci i simt n continuare c
misiunea mea n via este s le aduc acestor familii sperana i
s ajut la realizarea potenialului maxim al copiilor, fie ei cu nevoi
speciale sau obinuii.
Curtea din spatele csuei noastre era minuscul. Am spus
adesea c aveam noroc fiindc nu era mai mare, deoarece n acel
moment al vieilor noastre, nu prea aveam timp s o ngrijim.
Chiar i aa, cnd venea primvara, eram surprins cnd vedeam
peticul din faa buctriei plin de buruieni.
De unde Doamne iart-m au aprut buruienile astea? l-am
ntrebat pe Mike ntr-o diminea n timp ce ncercam s-l conving
pe Jake s mai ia o nghiitur la micul dejun.
Michael s-a dus s cerceteze situaia i l-am auzit cum ncepe
s rd.
Nu sunt buruieni, Kris. Sunt floarea-soarelui!
O, da, m-am gndit. Semine de floarea-soarelui nu doar
umplutur pentru sculei.
Seminele czute pe care le aruncaserm n curte toamna
prinseser rdcin i nc cum! Spre ncntarea mea, n timpul
acelei veri floarea-soarelui a crescut mai nalt de doi metri. n
august, ca s ajungem n curte trebuia s ne strecurm printr-un
cmp de flori imense, toate ntorcndu-i ncet faa ctre soare.

15 Un fel de suzete cu o acadea n vrf.

Doisprezece
O FEREASTR SPRE UNIVERS
Vestea c eram din nou nsrcinat a fost un oc. Michael i cu
mine spuseserm tot timpul c voiam s ne umplem casa de
copii, dar sarcinile mele precedente fuseser att de dificile i
Wesley att de bolnav la natere, nct prea imposibil de crezut
c de data aceasta rezultatul avea s fie unul fericit. Reacia
medicului meu la auzul vetii nu a fost ncurajatoare. M-a trimis pe
loc la un specialist n sarcini cu grad ridicat de risc, spunndu-mi:
Nu m descurc prea bine cu victimele.
Dar ntre Wesley i Jake i centrul de zi i Luminia, pur i simplu
nu aveam timp s ne gndim prea mult la temerile noastre. De
fiecare dat cnd m speriam, Michael spunea:
Orice s-ar ntmpla, o s ne descurcm mpreun i fiecare
lucru la vremea lui, aa cum ne-am descurcat cu toate celelalte.
De fapt, Michael i cu mine ncepeam s manifestm un
optimism prudent n privina fiilor notri. Mike l dusese pe Wesley
la terapie acvatic, similar cu terapia cu stretching pe care o
fcuserm cu el, doar c avea loc ntr-o piscin la spital. Prea s
funcioneze. Dei la doi ani i jumtate Wesley tot nu mergea,
prea mult mai flexibil i avea mult mai puine dureri. Se i neca
mai rar i, chiar dac mai era cale lung pn s poat mnca
hran solid, ncepea s tolereze lichidele. Cel puin nu mai
stteam treaz toat noaptea, doar ca s m asigur c mai
respir.
Cnd Luminia a intrat n al doilea an, nimeni nu ne ddea mai
multe semne ncurajatoare dect Jake. La puin timp dup ce l-am
retras de la cursurile speciale, a devenit clar c pasiunea lui Jake
avea de-a face cu astronomia i cu stelele. La trei ani tia numele
tuturor constelaiilor de pe cer. Cred c interesul lui Jake pentru
planete i avea rdcinile n faptul c era obsedat de lumin i
umbre, lucru pe care l observasem nc de cnd era bebelu.
Imediat dup ce am pornit Luminia, Jake a nceput s devin
interesat de un manual de astronomie de colegiu pe care cineva
nu-l pusese la loc n raft la librria Barnes and Noble 16 de lng
noi. Cartea era imens pentru un bieel att de mic, dar
16 Cel mai mare lan de librrii din Statele Unite.

deschidea coperta imens i sttea absorbit mai mult de o or.


Cu siguran, nu era o carte pentru un copil de trei ani. Am
aruncat o privire peste umrul lui i am rmas uluit de scrisul
minuscul i de coninutul dificil. Pe cele mai multe pagini erau
hri ale diferitelor pri din sistemul solar. Nu era niciun pic de
naraiune nici repovestirea miturilor greceti care dduser
numele constelaiilor, nici mcar explicaii tiinifice , doar hri.
Mi s-au nceoat ochii cnd am rsfoit-o. Ce voia Jake cu cartea
asta?
Dar cnd a venit vremea s plecm, pur i simplu nu am putut
despri biatul de carte. Am pus-o la locul ei i l-am luat pe Jake
de mn ca s plecm, dar s-a smuls din mna mea i s-a ntors
drept la ea. Dup cteva reprize, mi-am dat seama c nu aveam
s plecm nicieri dac nu venea i cartea cu noi. Am ridicat
chestia gigantic n brae, l-am luat pe Jake de mn i m-am pus
la coad. Cel puin avea o reducere mare.
Spre marea mea surpriz, acea carte incomod a devenit
tovarul nedesprit al lui Jake. Din cauza greutii ei, singurul fel
n care o putea transporta prin cas era s deschid coperta i s
trag de ea cu ambele mini. Dup o vreme, a ajuns att de
rupt, nct Michael a trebuit s-i lipeasc cotorul cu band
adeziv. De fiecare dat cnd m uitam prin ea, nu-mi venea s
cred c acest manual extrem de tehnic, clar conceput pentru
studeni avansai n astronomie, putea s-l intereseze pe bieelul
meu.
Dar l interesa i s-a dovedit a fi un ctig. Mereu m-am simit
un pic ca un detectiv la Luminia. Lucrurile care le plceau copiilor
ne puneau pe urma bucelelor de pine 17, ne ajutau s aflm
ncetul cu ncetul cine erau cu adevrat. tiam c fascinaia lui
Jake pentru aceast carte, dei greu de acceptat, era un indiciu
important. Aa c, atunci cnd am citit n ziar c Observatorul
Holcomb, un planetariu din apropierea casei noastre, din
campusul Universitii Butler, urma s fac un program special
despre Marte, l-am ntrebat pe Jake dac i-ar plcea s vad Marte
printr-un telescop. Ai fi spus c-l ntrebasem dac vrea ngheat
la micul dejun, la prnz i la cin. M-a btut la cap att de mult,
nct credeam c nu mai vine ziua.
17 Aluzie la povestea Hnsel i Gretel, n care cei doi copii las n

urma lor bucele de pine, pentru a gsi mai trziu drumul de


ntoarcere prin pdure.

n surescitarea noastr, am ajuns un pic prea devreme. Terenul


era frumos ntreinut i am gsit un deal cu iarb bogat care
ddea chiar n parcarea planetariului. La poale, lng un iaz, am
gsit sute de castane n iarba de lng copaci. n timp ce soarele
apunea, ne-am plimbat agale n jurul iazului, iar Jake a cules cte
castane putea duce, le-a bgat n buzunare i a umplut rucsacul
pufos n form de cine pe care l ducea peste tot cu el. Castanele
erau plcute, aa rotunde i netede, i mi-am dat seama c lui
Jake i plcea atingerea lor. Pn cnd s-au deschis uile
planetariului, avea buzunarele de la pantaloni pline ca flcile unei
veverie.
Holul era spectaculos, dar mi-am dorit aproape pe loc s fim din
nou afar. M gndisem c vom putea s ne strecurm i s ne
uitm repede prin telescop fr s deranjm pe nimeni, dar am
descoperit c, pentru a privi prin telescop, va trebui s facem un
tur al planetariului. Mai ru, cum am aflat dup ce sttuserm
deja la coad i cumpraserm bilete, turul includea i un seminar
de o or, de nivel de colegiu, inut de un profesor de la Butler. Pe
msur ce holul se umplea de oameni, nodul din stomac m
strngea mai tare. O prezentare la nivel de colegiu ntr-un
amfiteatru tcut, plin, nu era exact la ce m gndisem i era
ultimul loc din lume unde cineva n toate minile i-ar fi dus de
bunvoie copilul de trei ani autist.
Dar promisesem, iar Jake era cu siguran ncntat s fie acolo.
I-am spus c fcusem o greeal. I-am spus despre tur i despre
conferin i l-am ntrebat dac n-ar vrea mai degrab o pizza. Dar
era de neclintit; voia s rmn. n timp ce ateptam s nceap
prezentarea, m-a luat de mn i m-a dus la scrile centrale n
spiral, de-a lungul crora erau fotografii imense ale spaiului
ndeprtat. Timp de jumtate de or m-a trt n sus i n jos pe
acele scri, plvrgind cu mine n timp ce m chinuiam s m in
dup el, fcnd tot ce-mi sttea n puteri ca s-l in pe el i cte
o castan care-i mai cdea din buzunare, srind de colo-colo pe
scrile maiestuoase de marmur.
Aa distras cum eram de fuga dup castane, mi se prea c
Jake ddea explicaii convingtoare pentru fiecare fotografie.
Turuia termeni ntr-un limbaj care nu-mi era familiar i, dei nu-mi
ddeam seama dac inventa sau imita pe cineva, mi suna destul
de impresionant.
n cele din urm, uile slii de curs s-au deschis i mulimea a

umplut ncperea. Din momentul n care am intrat, m-am gndit,


O, frate, toat chestia asta o s ias ru. Sala era mic i tcut; o
prezentare Powerpoint era pregtit. Primul slide era ceva despre
rezoluia telescoapelor din secolul al nousprezecelea. Singurele
locuri libere erau chiar n fa.
Am nceput s cotrobiesc prin geant, ncercnd disperat s
gsesc ceva biscuii n form de animale? un creion colorat?
nite gum? cu care s previn dezastrul total. Cnd
confereniarul s-a urcat pe podium aproape intrasem n panic i
lucrurile s-au nrutit. Pe msur ce slide-urile se succedau, Jake
a nceput s citeasc, destul de tare, unele dintre cuvintele care
apreau pe ecran: An-lumin! Diurn! Marinar!
I-am fcut semn s tac, convins c oamenii de lng noi
aveau s se uite urt la mine, s-mi opteasc s-mi scot copilul
din acel loc unde clar nu aveam ce cuta. Cu siguran, oamenii
din jurul nostru chiar ncepuser s ne observe i s opteasc,
dar a devenit repede evident c nu erau att deranjai, ct
amuzai i un pic increduli.
Copilul la mic citete? am auzit pe cineva spunnd. Tocmai
a spus perihelial?
Apoi confereniarul a nceput s descrie o istorie a observaiilor
tiinifice privind posibilitatea ca pe Marte s se gseasc ap,
ncepnd cu astronomul italian din secolul al nousprezecelea,
Giovanni Schiaparelli, care credea c a vzut canale pe suprafaa
planetei. Auzind acest lucru, Jake a nceput s rd. n spaima
mea, am crezut c o s-o ia razna, dar cnd m-am uitat la el, miam dat seama c se amuza copios, ca i cum ideea unor canale
pe Marte ar fi fost cea mai tare poant pe care o auzise vreodat.
(Era acelai chicotit ncntat pe care l auzeam de fiecare dat
cnd Dora Exploratoarea prindea vulpea hoa Swiper.) Din nou, lam fcut s tac. Dar am observat rumoarea din mulime n timp
ce oamenii se ntindeau s vad ce se ntmpl.
Apoi, confereniarul a pus o ntrebare ctre public:
Luna noastr este rotund. De ce credei c lunile
dimprejurul lui Marte sunt eliptice, n form de cartof?
Nimeni din mulime nu a rspuns, probabil pentru c nimeni nu
avea cea mai vag idee. Eu cu siguran nu aveam. Apoi Jake a
ridicat mna.
Nu v suprai, putei s-mi spunei v rog ce dimensiune au
acele luni?

Era o conversaie mai lung dect oricare pe care o purtase


Jake, ns, este adevrat, nu ncercasem niciodat s vorbesc cu
el despre lunile lui Marte. Confereniarul, vizibil surprins, i-a
rspuns. Spre uimirea tuturor, inclusiv a mea, Jake a replicat:
Asta nseamn c lunile dimprejurul lui Marte sunt mici, deci
au o mas mic. Efectele gravitaionale ale lunilor nu sunt
suficient de puternice pentru ca s le transforme n sfere
complete.
Avea dreptate.
Sala a amuit, cu toi ochii aintii pe fiul meu. Apoi, toat lumea
a nnebunit i timp de cteva minute conferina a fost ntrerupt.
n cele din urm, profesorul a reuit s controleze din nou sala,
dar mintea mea era n alt parte. Eram ca trsnit. Fiul meu de
trei ani rspunsese la o ntrebare care fusese prea dificil pentru
toi ceilali din sal, inclusiv pentru studenii de la Butler i toi
adulii prezeni. Eram prea ameit ca s fac vreo micare.
La sfritul prezentrii, lumea s-a nghesuit n jurul nostru.
Luai un autograf de la el. ntr-o zi o s v dorii s-l avei! a
spus cineva.
Altcineva chiar i-a pus lui Jake n fa o hrtie pe care s o
semneze, ns am mpins-o imediat napoi. Dei de obicei era
copleit de mulimi, Jake se purta de parc ce se ntmpla n jurul
lui era firesc i se uita mulumit la ultimul slide din Powerpoint, un
prim-plan fcut din satelit cu un munte enorm de pe suprafaa lui
Marte.
Nu-mi mai doream nimic dect s ies de acolo. Dar cnd a venit
vremea ca toat lumea s urce ca s priveasc prin telescop s-a
ntmplat un lucru uimitor. Mulimea i-a fcut loc lui Jake s se
duc primul. ntregul auditoriu se pusese de acord fr cuvinte n
acelai scop: s-l ducem pe copilul sta sus s vad Marte! tiu c
sun nebunete, dar n aer plutea respectul. Jake i cu mine am
urcat scrile, ncurajai de energia, sperana i bunvoina
grupului. Simeam c aproape ne duceau pe brae.
Observatorul avea s devin n curnd o a doua cas pentru
Jake i pentru mine. Dei din acea sear am fost acolo de multe
ori, nu-i pierde niciodat farmecul pentru mine. l percep exact ca
pe ceea ce este, o fereastr spre univers. Acoperiul ncperii n
form de cupol se retrage la o atingere de buton. Sub acea felie
de cer se afl nite scri metalice nalte pe roi, care duc pn n
vrf. Pentru a privi n sus, spre cer, te uii de fapt n jos printr-un

instrument care seamn cu un microscop, conectat la un cilindru


imens metalic ndreptat spre stele.
Jake a fost primul care a urcat scara, dar era prea scund ca s
se poat uita prin vizor. Din nou, strinii din mulime i-au ntins
amabili o mn de ajutor. Cineva a adus o scar pliant. Civa
oameni l-au ndrumat i au inut mica scar n timp ce el se urca.
Unul l-a inut chiar de mini n timp ce se uita prin telescop. S-a
uitat vreme ndelungat, dar nu am simit nerbdare sau iritare
din partea nimnui de la coad. M simeam amorit. Era ca i
cum toat lumea din ncpere ar fi spus: Stai linitit, acest loc i
aparine.
n timp ce mergeam spre cas n seara aceea, Jake a plvrgit
nentrerupt despre cosmos. n cele din urm, am neles ce
spunea, dar acest lucru n-a fcut dect s m sperie mai tare. De
unde tia acest copil densitile comparative i vitezele relative
ale planetelor?
Dup ce l-am bgat pe Jake n pat peste noapte, am sunat-o pe
prietena mea, Alison. Melanie Laws ne fcuse cunotin, pentru
c fiul lui Alison, Jack, era de asemenea autist i de aceeai vrst
cu Jake, i deveniserm prietene bune. I-am povestit tot ce se
ntmplase n seara petrecut la planetariu. Retrind totul, mi s-a
fcut pielea ca de gin.
Ce trebuie s fac cu copilul sta? am ntrebat-o. Ar trebui s
fac ceva n plus, ceva altfel? Serios, ar trebui s-l duc la NASA sau
aa ceva?
n anii care au trecut de atunci, m-am tot gndit la acel
moment. Ca i decizia de a-l retrage de la precoal, a fost un
moment de cotitur. Am fi putut s o lum pe un cu totul alt
drum, unul care, astzi vd acest lucru clar, ar fi fost total greit
pentru noi. i sunt foarte recunosctoare lui Alison pentru bunul
sim de care a dat dovad:
F exact ce faci n acest moment, mi-a spus. Joac-te cu el i
las-l s fie copil!
n timp ce adormeam, mi-am dat seama c Alison avea
dreptate. Lucrurile care fceau din Jake un copil special nu duceau
nicieri. Aveau s-i aduc prinosul la un moment dat acest
lucru devenea evident , dar n momentul de fa trebuia s se
simt confortabil i s fie fericit acas, cu noi. Trebuia s mearg
la coal, s aib prieteni i s ia parte la ritualuri de familie, ca

ieitul la cltite i prjiturile18 mncate n curte; s mncm jeleuri


n form de ursulei i s ne uitm la Povetile Legumelor 19.
Deocamdat, Jake avea s fie un copil obinuit.
Dup toat perioada agonizant n care l cutasem, puteam n
sfrit s-mi trag rsuflarea. mi gsisem fiul.
Chiar i aa, acea sear la planetariu a schimbat ceva pentru
mine. Eu i Michael tiam c Jake era mai mult dect un copil
detept, dar ne uimise pe mine, pe confereniar i pe toat lumea
din auditoriu cu un nivel de cunotine despre sistemul solar cu
adevrat ieit din comun. Deodat mi-am dat seama cum erau n
realitate toate lucrurile drgue i remarcabile i uneori ciudate pe
care Jake putea s le fac: erau extraordinare.
Nu cunoscusem niciodat ceva ca respectul i veneraia pe care
le simisem venind dinspre mulimea din acea sal de curs. ntr-un
fel, acestea m ocaser mai tare dect rspunsul lui Jake sau
dect tot ce mi spusese despre raza radius a stelei Betelgeuse n
drum spre cas. Oamenii aceia din planetariu fuseser inspirai,
transportai ntr-un loc mai bun i fuseser dui acolo de Jake. n
acea sear, am avut sentimentul clar care nu m-a prsit
niciodat de atunci c Jake avea s-i foloseasc mintea
formidabil pentru o contribuie important la mersul lumii, ntre
timp ns, trebuia s-l bag la grdini

18 n original s'mores, desert rspndit n Canada i Statele

Unite, constnd dintr-un strat de bezea i unul de ciocolat ntre


doi biscuii; n SUA exist chiar i o zi naional a acestui tip de
desert, pe 10 august.
19 n original VeggieTales, serial de animaie avnd ca personaje

legume antropomorfizate.

Treisprezece
O CAN DE SUP DE PUI
Cu toate lucrurile pe care le tia Jake despre lunile lui Saturn,
clasele pregtitoare pentru grdini de la Luminia nu erau
uoare pentru el. n primul rnd, era ntotdeauna greu s-l faci s
stea cu grupul. n timpul oricrui exerciiu care presupunea relaii
sociale, ncerca s plece ca s fie singur. S-l facem pur i simplu
s stea timp de zece minute lng alt copil ne-a luat mult vreme
probabil un an.
Dar ajunsesem prea departe ca s fac pai napoi, aa c am
continuat s merg nainte. Jake i cu mine am fcut pregtire
pentru grdini n fiecare sear, muncind cu hotrre i rbdare
(i cu cteva trucuri). De pild, am cumprat mai multe colace de
toalet pufoase n diferite culori i le-am folosit ca pe nite
indicatori vizuali pentru copii, ca s tie unde s se aeze n
timpul activitilor de grup. Aceste exerciii de relaii sociale au
devenit ceva mai uoare pentru Jake, ca i pentru toi copiii de la
Luminia. Activiti precum statul aezat lng alt copil n timpul
lucrului n grup au devenit o a doua natur pentru el datorit
repetiiei. i era altfel dect la exerciiile repetitive i monotone
din terapia tradiional, pentru c i rmnea mult timp s fac tot
ce i plcea.
ntr-o zi, mi-am ridicat privirea i l-am vzut pe Michael la ua
garajului, cu Wes n brae. A spus:
Am crezut c trebuie s rmnem cu experii, c ei tiu ce e
mai bine. Dar am greit, Kris. Tu ai reuit.
Mndria rzbtea din vocea lui. Mi-am ntors privirea la ncpere
i am vzut pentru prima dat ce realizaserm. Michael a spus cu
voce tare ce gndeam:
Arat exact ca o grdini.
Jake i cu mine am devenit vizitatori obinuii la Observatorul
Holcomb. La sfritul verii, ajunsesem s-i cunosc pe nume pe cei
mai muli dintre cei care lucrau acolo. Cu ct Jake intra mai mult n
contact cu astronomia, cu att era mai puin retras. Aveam un
teren comun. Faptul c putea vorbi cu altcineva despre iubirea lui
pentru astronomie l-a ajutat s fac legtura ntre vorbire i
comunicare, i nu doar cu mine, ci i cu ali oameni.
Am fost ncntat i impresionat s observ c, de pild, n loc

s-mi ignore sarcina, cum fcuse cnd fusesem nsrcinat cu


Wes, Jake i-a exprimat curiozitatea n legtur cu bebeluul aflat
pe drum. L-am dus la una dintre programrile mele cu
ultrasunete. Era important aveam s aflm sexul copilului. Jake
a fost, dup cum prevzusem, fascinat de aparate.
E alt bieel! mi-a spus tehnicianul.
Inima a nceput s-mi bat de s-mi sar din piept. Timp de
cteva sptmni, toat lumea m necjise n legtur cu faptul
c urma s am un al treilea biat. Se spusese n glum c aveam
s-mi fac propria echip de baseball i s construiesc o cas
numai din suprafee moi i lavabile. Cu adevrat, mi dorisem o
fat, dar nu pentru c voiam pe cineva cu care s merg s-mi fac
manichiura. Din punct de vedere statistic, exista probabilitatea
mai mare ca un alt biat s fie autist.
n mod ironic, Jake mi-a abtut mintea de la griji.
De ce i tot spune surorii mele biat? repeta mereu, uitnduse la tehnician.
Se pare c i el i dorea ca bebeluul s fie fat.
Vremea petrecut la Observator a fost de ajutor i n alte feluri,
neateptate. Cnd stteam pe iarb cu un picnic n fa ateptnd
ca planetariul s se deschid, puteam s am toat acele triri
frumoase de mmic cu Jake, despre care credeam c mi
fuseser rpite de autism. Puteam s m uit cu el ntr-o carte de
astronomie i s-l mngi pe obraz n timp ce-i urmream
mnuele durdulii cum ddeau paginile. Puteam s-i simt mirosul
minunat de copila i s-i simt greutatea pe picior. mi fusese tare
dor de el, iar acum l recptasem. Poate c pentru un strin nu
prea mare lucru, dar n acea jumtate de or n care stteam pe
iarb, hrneam o parte esenial i important din noi nine.
Unele dintre mamele de la Luminia fuseser att de istovite,
nct nici nu se mai uitau la copiii lor. nti le fuseser rpii de
autism, apoi de dificultatea de a avea un copil autist. nelegeam
acest lucru. n timpul acelei prime veri cu Jake, nvasem eu
nsmi aceast lecie. Nu doar Jake avea nevoie de experienele
caracteristice ale copilriei, ci i eu!
Jake a nceput s vorbeasc mai mult i ne-am fcut o idee
despre ce se ntmplase n mintea lui ct timp fusese departe de
noi. A putut s ne spun, n sfrit, ce fcuse i la ce se gndise.
Asta a fost prea tare, am nevoie de o can de sup de pui,
obinuiam s spun (i nc o fac), cnd ne ddea pe spate cu una

dintre perlele lui.


De exemplu, unul dintre jocurile preferate dintotdeauna ale lui
Jake a fost s nvrt oamenii. Se plimba prin centrul de zi, alegea
pe cineva, l ducea ntr-un anumit loc bine ales, apoi punea acea
persoan n micare, nvrtind-o ca pe un titirez. Dac te
nvrteai, nu puteai s te miti de pe loc i trebuia s-i menii
viteza. Apoi ducea pe altcineva n alt loc i l punea i pe acela n
micare. Copiilor de la grdini asta li se prea foarte tare, aa c
uneori toi cei din ncpere stteau n cte un loc i se nvrteau
cu viteze diferite.
Legaserm mereu acest lucru de autismul lui un
comportament fr sens i repetitiv care i fcea plcere pn
ntr-o dup-amiaz, cnd avea n jur de patru ani i ncepuse s
comunice mai mult cu noi. Cum nu m simeam prea bine,
ncetineam constant viteza n timp ce m nvrteam. Jake tot
venea la mine i m corecta, pn cnd am pus piciorul n prag:
M nvrt, iubitule, dar trebuie s m nvrt ncet.
Nu poi s te nvrti ncet, mami, a spus, exasperat. Cele mai
apropiate de soare se nvrtesc mai repede.
Eram planete. Abia dup ce am cutat pe Google, mi-am dat
seama c Jake i folosise pe copiii de la grdini pentru a nchipui
planetele, care se rotesc cu viteze diferite, n funcie de locul unde
se afl fa de soare. Jake nu nvase acest lucru de la altcineva,
ci l intuise. Cumva, n timp ce era nchis n adncul autismului
su, descoperise legile micrii planetare ale lui Kepler.
Cu ct aflam mai multe lucruri despre Jake, cu att mai mult mi
ddeam seama ce noroc avuseserm c nu-i luasem nimic din
lucrurile pe care le folosea pentru a-i stimula mintea n acele
prime zile. Cerealele pe care le vrsase pe jos n buctrie?
Descoperea volumul cutiilor. Pienjeniul de ae colorate care m
mpiedica s intru n buctrie? Erau ecuaii care foloseau un
sistem matematic paralel pe care l inventase.
Dup ani ntregi cenuii, ce nu preau s se mai sfreasc,
ieeam n sfrit la lumin. Mai fuseser i nainte mici sclipiri,
sclipiri pe care uneori doar eu le vedeam. Acum aflam c n tcere
Jake lucrase tenace la ceea ce avea s fie un moment important
pentru tiin. Acum nelegei de ce am spus c uneori trebuie s
stai la o can de sup de pui i s rumegi totul?
Pentru mine, cele mai uimitoare erau dovezile creativitii lui
Jake. Auzisem despre savani calculatoare umane, oameni cu

memorie fotografic, care i aminteau tot ce vzuser sau


auziser vreodat. Dar Jake nu repeta mecanic informaii pe care
le citise undeva. Chiar putea s analizeze lucrurile pe care le
nvase; tia ce nseamn. Chiar nainte s nvee s citeasc,
cnd noi crezuserm c se holba la umbre pe perei, Jake fcuse
adevrate descoperiri tiinifice. Era incredibil s descoperi c
acest potenial existate ntotdeauna. Pn la urm, biatul meu
iubit nu fusese absent. Doar lucrase. i acum, c ncepeam s
nelegem de ce era capabil, devenea i mai cumplit s ne gndim
cte lucruri s-ar fi putut pierde.
Sunt convins c nu e o coinciden faptul c o parte a
lucrrilor lui Jake n domeniul fizicii din ziua de astzi sunt despre
undele de lumin i despre cum se deplaseaz acestea. Crede c
studiile lui vor duce la o transmisie electronic mult mai eficient
a luminii. De aceea i ntreb mereu pe prinii cu care lucrez
despre primele i cele mai persistente lucruri care i intereseaz
pe copiii lor. n cazul prinilor ai cror copii sunt nchii n ei nii,
i ntreb ce activiti i interesau pe copiii lor nainte de
declanarea autismului. Un bun prieten al nostru este un inginer
strlucit. Nu e de mirare c mama lui spune c a nceput s
desfac aparatura casnic din momentul n care a putut tine o
urubelni n mn. Avem calitile i talentele n noi de la
nceput, dar au nevoie de timp i de ncurajare ca s nfloreasc.
Acesta este un punct important. Din cauza autismului pentru
c nu puteam intra n contact cu el Jake a avut o mulime de timp
s fac lucrurile spre care se simea atras n mod natural. Pur i
simplu pentru c era att de nchis n el i de neatins, a avut parte
de mult mai mult timp n fiecare zi dect cei mai muli copii
pentru a se concentra la lucrurile care l interesau: lumini i
umbre, unghiuri i volume i felul n care se mic obiectele n
spaiu. Nimeni nu-i spunea lui Jake cum s nvee, pentru c
nimeni nu credea c poate s nvee. n felul acesta, autismul i
fcuse lui Jake un dar ciudat.
Ne gndim la aceti copii ca la nite copii abseni; ne gndim c
trebuie vindecai. Dar cred c vindecarea autismului ar fi acelai
lucru cu vindecarea tiinei i artei. Le-am spus mereu prinilor
de la Luminia c, dac puteau intra n lumile copiilor lor, n loc si atepte pe copii s ias din ele, aveau s gseasc nite lucruri
foarte frumoase. Depinde de noi s cldim o punte ctre copiii
notri, ca s ne poat arta ce vd i s putem s ncepem s-i

atragem napoi n lumea noastr. n cazul lui Jake, astronomia i


stelele mi-au dat legtura cu el dup care tnjisem cu atta
disperare. nainte de Observator, planetele mi se pruser mereu
nite mingi plictisitoare. Dar cnd Jake a nceput s-mi arate
frnturi din aceast lume prin ochii lui, am vzut ct de
spectaculoas este. La puin timp dup ce mplinise patru ani, m-a
chemat ntr-o zi s-mi arate nite fotografii cu o nebuloas pe
computerul lui. l interesa s examineze lumina i culorile din
punct de vedere chimic, iar fotografiile pe care mi le-a artat m-au
dat pe spate. Nebuloasele erau ca nite artificii sau ca nite vitralii
spectaculoase.
Cnd l-am vzut pe fiul meu cel micu cum mi arta
semnturile chimice ale gazelor, am avut o revelaie. Mi-am dat
seama c pentru el aceasta era art, o experien la fel de
profund mictoare i intens emoional ca cea pe care o simte un
pasionat de arhitectur cnd vede pentru prima dat catedrala
din Chartres sau un iubitor al picturii impresioniste care rmne
singur ntr-o ncpere cu nuferii lui Monet.
n al doilea an la Luminia, toi copiii ncepeau s progreseze.
Cum ai fcut? m ntreba lumea, sigur c exista o reet
magic.
Progresele erau imense, innd seama de ct de puin prea c
facem uneori. Sigur, fcuserm ceva terapie repetitiv cu copiii,
dar nici pe departe ct era recomandat. Nimeni nu m-ar fi crezut
dac i-a fi spus cu ce ne petreceam de fapt timpul!
Pi, cu unul dintre copii am stat ase ore la muzeu n faa
unui singur tablou. I-am cumprat altuia o plan de desen la
mna a doua de pe Craigslist20 i i-am dus-o acas la mama lui. Pe
o fat am nvat-o s citeasc preparnd cu ea sute de biscuii i
fcnd apoi literele din glazur. A mai fost i lama
Rezultatele obinute vorbeau de la sine i, pe msur ce din ce
n ce mai muli oameni auzeau ce fceam la Luminia, din ce n ce
mai muli voiau s vin. Veneau din toat Indiana, chiar i din
Illinois. i aduceau cu ei pe bunici i pe terapeui ca s-i vad pe
copiii lor realiznd ceea ce li se pruse cndva imposibil.
Faptul c oamenii fceau acest pelerinaj, iar unii mergeau trei
ore cu maina pentru o edin de o or n timpul sptmnii mi
se prea un pic nebunesc. Nu tiu la ce se ateptau acei prini la
sfritul acelui drum lung, dar sunt convins c nu la un centru de
20 Site de mic publicitate.

zi dintr-un garaj aflat la o periferie, la captul unei fundturi. Toi


merseser la instituii medicale strlucitoare, cu tehnologie de
ultim or; toi pltiser pentru terapii revoluionare; toi
merseser la cei mai strlucii medici. i totui, iat-i, aezai pe
podeaua micului meu garaj.
Pe msur ce sarcina nainta, nu m simeam deloc confortabil.
Ca n cazul tuturor sarcinilor mele, m ngrasem foarte tare i
mi era din ce n ce mai greu s m aez pe jos i s m ridic cu
copiii. Apoi, ntr-o dup-amiaz de iulie, n timp ce curm nite
blocuri de carton pentru centrul de zi, am czut n genunchi cu
dureri crncene, insuportabile. Se ntmpla ceva grav.
Am fost dus n grab la urgen i internat pe loc. Am crezut
c bebeluul o s moar. Am crezut c voi muri eu. M gndeam
cu groaz s nu-i fac ru copilului, aa c am luat doza minim de
calmante. Dup zile ntregi de analize i durere nentrerupt,
medicul meu ne-a spus lui Michael i mie c nu mai tiau ce s
fac. Pentru a afla ce se ntmpla cu mine, trebuiau s m
opereze. nsrcinat n opt luni i jumtate, am fcut o operaie de
explorare.
Sufeream de insuficien generalizat la un organ. Chirurgii miau scos vezica biliar, care nu mai funciona deloc i se dovedise
a fi infectat cumplit.
Dup dou sptmni i jumtate, ni s-a nscut al treilea fiu,
Ethan Michael. Nu recomand aducerea pe lume a unui copil la mai
puin de trei sptmni dup ce ai trecut printr-o operaie
abdominal. Dar, pe de alt parte, l aveam pe bieelul nostru
minunat.
Dup ce aflaserm c vom avea un alt biat, Michael i cu mine
discutaserm despre cum avea s fie.
Copilului stuia o s-i fie greu, gndea Michael. Oricum ar fi,
am vzut acest lucru deja de dou ori la fraii lui. Sigur o s
aib el o faz a lui.
n glum, a nceput s-i spun burticii mele Joey Danger, ca n
expresia My middle name is Danger21
ns, pe msur ce naterea se apropia, nu mai era o glum. Miam tot dat ochii peste cap, dar, n cele din urm, Mike m-a convins
s-i spunem acestui nou copil Joseph Danger Barnett. n fond,
m-am gndit, era doar al doilea prenume. Dac nu-i plcea cnd
avea s fie suficient de mare nct s-l intereseze, putea s
21 Pericolul este al doilea prenume al meu.

renune la el.
Dar cnd medicii mi l-au dat pe Ethan s-l in n brae, ne-am
dat seama deodat amndoi c Joey Danger nu era numele
potrivit pentru el. Ar fi fost cu siguran un nume bun pentru Wes,
dar ne-am putut da seama dintr-o privire c acest nou bieel nu
avea nimic periculos. Aa c, dup cteva zile, a primit o porecl
mult mai potrivit, una care i-a rmas n primii civa ani:
Peaceful22.
Toi prinii cred c copilul lor nou-nscut e perfect, dar Ethan
chiar era. Nu plngea. Nu fcea scandal. Mnca bine. Dormea
noaptea. Zmbea dac te strmbai la el i zmbea dac nu te
strmbai. Era att de linitit i de fericit, nct m-am gndit serios
c era ceva n neregul cu el, pn cnd pediatrul nostru m-a
convins c m chinuiam singur. Spre deosebire de fraii lui,
Ethan a fost sut la sut sntos, din prima clip.
n realitate, eram permanent cu ochii n patru dup vreo
problem: cunoteam statisticile. De mai multe ori, i-am observat
pe terapeuii lui Wesley cum verificau pe ascuns tonusul muscular
al lui Ethan sau capacitatea lui de a menine contactul vizual,
prefcndu-se c l giugiuleau sau c se jucau de-a bau-bau cu el.
ns n-au gsit niciodat nimic n neregul. Ethan era un bieel
perfect fericit, perfect sntos, dulce i calm.
i puteai s-l giugiuleti! Dup primul an, Jake fusese prea
autist pentru giugiuleal i Wesley avea dureri prea mari i era pe
atunci prea activ. Dar Ethan cel Linitit juca pe termen lung.
Hamul din material de blugi n care l ineam era mereu acoperit
de vopsea pentru degete i aluat de biscuii de la activitile
noastre de la centrul de zi, dar nu-mi psa. Oriunde mergeam,
Ethan mergea cu mine.

22 Linitit, panic.

Paisprezece
PROFESIONIST DE GRDINI
Lui Michael i place s spun c l-am bgat pe furi pe Jake la
grdini. ntr-un fel, are dreptate.
Cnd, n august 2003, au nceput reducerile de nceput de an
colar, copiii din grupele mele de la Luminia artau ca nite
profesioniti de grdini. Chiar i copiii cu cele mai mari
probleme depeau cu mult prognozele fcute n privina lor la
nceput. Eram sigur c eram pregtii, ntrebarea important era
ns dac colile erau pregtite pentru noi.
n fiecare an nainte de nceputul colii, noii copii de grdini
particip la un eveniment de tipul Bun Venit la coal, unde se
ntlnesc cu profesorii i i vd pentru prima dat slile de clas.
A fost o sear mare pentru noi. Era ansa mea s trag paralele
pentru Jake ntre toate centrele senzoriale la care lucraserm i
sala de clas unde avea s fie n anul urmtor.
Aici vei sta n timpul lucrului de grup n cerc, i-am optit lui
Jake, iar cutia aceea e dulpiorul tu.
A dat din cap pentru a-mi arta c tia. Dar m-am bucurat s o
cunosc pe profesoara lui, doamna Hoard. Mi-au plcut din primul
moment inteligena ei blnd i personalitatea cald i am fost
recunosctoare pentru anii ei de experien. Mi-am dat seama c,
de-a lungul anilor, vzuse muli copii cu diferite probleme i stiluri
de nvat.
I-am spus doamnei Hoard despre diagnosticul lui Jake i am
asigurat-o c eram convins c se va descurca. Fcuserm
grdini n fiecare sear la Luminia timp de doi ani. Ca rspuns,
doamna Hoard m-a luat de umeri i a spus:
S-i lsm un pic de timp i s vedem cum merge.
Am fost recunosctoare cnd am aflat c nu avea de gnd s
caute o scuz ca s-l lase balt. Dar tiam, de asemenea, c urma
s mai aib ali 25 de copii n grup, toi ndreptii la aceeai
atenie, i c rbdarea oricui are o limit. Pentru a rmne n
sistemul colar normal, Jake trebuia s reueasc.
Pentru doamna Hoard, Jake era un copil de grdini obinuit.
Dar direcia colii nu era la fel de sigur. Cnd intram la seara de
Bun Venit la coal, directoarea mi-a ieit n ntmpinare i mi-a
spus:

Doamn Barnett, putem s stm de vorb pe hol, v rog?


Voia s vorbeasc cu mine despre Programul Individualizat de
nvmnt (PII) pentru Jake. Dup ce o comisie analizeaz cele
mai recente evaluri ale unui copil cu nevoi speciale, redacteaz
un document care stabilete obiectivele de nvmnt,
comportamentale i sociale pe care coala le urmrete pentru
el n anul n curs, inclusiv detalii precum timpul pe care copilul l
va petrece interacionnd cu copiii fr dizabiliti i tipul de
servicii suplimentare i ajutoare de care poate beneficia n clas.
Jake era n continuare catalogat ca elev cu nevoi speciale.
La trei ani, Jake fcea micri repetitive, nu vorbea i nu
reaciona. Nu prea c avea s vorbeasc, s citeasc sau s-i
fac prieteni. Cei care l evaluaser atunci nu credeau c poate
nva, deci coala se atepta ca la cinci ani s fie la fel ca la trei.
Bineneles, nu era aa. Fcuserm progrese uriae din perioada
petrecut la precoala pentru dezvoltare. Dar conducerea colii nu
tia acest lucru nc. Nu voiam s m cert. Toi ce-mi doream era
ansa s le art ce putea Jake. Pentru asta, dup cum spusese
doamna Hoard, aveam nevoie de un pic de timp.
Deci, mi-am cerut scuze de la directoare i m-am eschivat. I-am
spus c aveam un copil nou-nscut i c eram foarte ocupat n
urmtoarele cteva sptmni. Nu aveam niciun minut liber s
stm de vorb pn n a treia sptmn din septembrie. Tot ce
voiam era ca ei s aib timp s vad c Jake nu mai era bieelul
din trecut. Mi-am rsfoit calendarul ultraaglomerat (centru de zi,
centru de zi, prima programare la dentist a lui Wesley, iari
centru de zi) i am stabilit ntlnirea dup trei sptmni.
La drept vorbind, mi era foarte greu s gsesc pe cineva care
s se ocupe de centru peste zi, iar pe cei de la coal nu i-a
deranjat amnarea. Conducerea avea atia ali copii de evaluat,
nct Jake a ajuns n partea de jos a listei. n fond, dac lucrurile
mergeau ru n clasa obinuit, tiau c puteau oricnd s fac o
prioritate din actualizarea Programului Individualizat al lui Jake.
Prima zi de grdini a lui Jake a fost o zi mare pentru toat
familia. n seara aceea, Mike ne-a pregtit cina i mi-a mulumit
pentru c ni l-am readus pe fiul nostru. Apoi a venit rndul meu s
fiu recunosctoare. Una e s susii pe cineva cnd eti de acord cu
el, dar cu totul altceva cnd nu eti. tiu ct de greu fusese
pentru Mike s treac prin aceast ncercare cu mine. Crezuse
pn n strfundurile fiinei lui c m ndreptam spre dezastru

cnd l retrsesem pe Jake de la cursurile speciale. Prerea acelor


experi fusese mai puternic pentru el dect pentru mine i, cu
toate acestea, Michael nu numai c mi permisese s-mi asum
riscul, ci m i susinuse de la nceput pn la sfrit.
Nimeni nu avea motive s se plng de Jake. Cnd, mai trziu n
septembrie, am telefonat ca s ntreb dac era nevoie s ne
ntlnim pentru Programul Individualizat, directoarea a fost de
acord c puteam s mai amnm o vreme.
E acelai copil? a ntrebat, i glumea doar pe jumtate.
Jake nu a fost nici pe departe singura poveste de succes de la
Luminia. n acea prim lun, am primit fr ntrerupere telefoane
de la prini triumftori din tot statul i din afara lui, care m
sunau ca s-mi mprteasc fericirea i uurarea lor. Copii
despre care medicii spuseser c nu vor vorbi niciodat nu doar
c vorbeau, dar intraser la grdinie obinuite. Copii care
veniser cu probleme comportamentale att de serioase, nct
prinilor lor li se spusese c nu vor vedea niciodat altceva dect
clasele pentru cursuri speciale i petreceau timpul n clase
normale. Prini crora li se spusese c vor trebui s-i nscrie
copiii la programe de terapie care s dureze toat ziua i vedeau
acum pe acei copii mergnd la coal. Chiar i copiii cu
problemele cele mai grave aveau nevoie de mult mai puin ajutor
dect ndrznise cineva s spere. n Indiana, n acel an, au fost
muli directori de coal nedumerii.
Eram mndr n egal msur de comunitatea pe care o
construiserm i de copii. Nu ateptasem ca sistemul s vin s
ne salveze copiii. Cu determinare i munc grea, reuiserm s o
facem noi nine i reuiserm mpreun.
De fiecare dat cnd ntlnesc un copil autist care a fcut
progrese, mi dau seama c cineva s-a luptat din greu pentru acel
copil. Indiferent de rezultatul obinut fie c tie s mearg la
toalet sau c e la gimnaziu, fie c a nceput de curnd s
vorbeasc din nou sau c a obinut prima slujb, tiu c cineva din
spatele acelui copil a crezut n el i a luptat pentru el.
Toi prinii trebuie s lupte pentru copiii lor, nu doar prinii
copiilor cu autism sau tulburri de dezvoltare. Toi prinii au de
fcut alegeri dificile de-a lungul vieii copilului, dei aceste alegeri
nu sunt probabil la fel de cruciale cum au fost ale mele. C au dea dace cu o boal fizic sau cu un handicap, cu btui sau cu fete
rele, cu politica unei echipe de juniori sau cu o admitere grea la

colegiu, toi prinii se confrunt cu provocri pentru copiii lor.


Fiecare dintre noi are parte de durere i team i toi trebuie s ne
facem curaj. Luptm pentru copiii notri; o facem din dragoste.
Aceast disponibilitate este cea care, dup prerea mea, ne face
prini.
Cnd te confruni cu toi experii (iar prinii moderni au de-a
face cu o mulime de experi), e uor de spus:
Ce tiu eu? Eu sunt bun doar la crati.
Dar cred c exemplul meu le-a permis multora dintre prinii
care au venit la Luminia, mai ales mamelor, s-i urmeze inimile
i ceea ce credeau c e adevrat.
Am ajuns s-mi vd intuiia matern ca pe o busol care arat
nordul. Ignorarea ei nu aduce niciodat nimic bun. n cazurile n
care acul arta alt direcie dect cea n care voiau experii s
merg, trebuia s am ncredere n instinctul matern. tiu c, dac
Jake ar fi rmas la cursurile speciale, l-am fi pierdut, iar aceast
lumin care strlucete acum att de tare ar fi fost stins pentru
totdeauna.
Odat ajuns la grdini, a devenit evident c aptitudinile lui
Jake erau foarte avansate fa de cele ale celorlali copii. Cei mai
muli dintre colegii lui nu tiau s citeasc, de pild, i cu
siguran nu citeau manuale de tiine naturale pentru coala
primar. Dar ne neleseserm cu Jake c nu se va da n vileag
fa de nimeni de la coal. Ne strduiserm att de tare s-l dm
la coala obinuit, nct voiam s fie pur i simplu unul dintre
copiii din clas. Acestea fiind spuse, aptitudinile lui elementare de
lectur erau de nivelul clasei a treia sau a patra cnd a intrat la
grdini i bnuiesc c, dac am fi neles exact ce se ntmpla n
capul lui, ne-am fi dat seama c rezolva probleme de matematic
i fizic de nivelul liceului sau al colegiului. Munca noastr de
prini era ns departe de a se fi terminat, pentru c ce mai
aveam de fcut, Michael i cu mine, era s-l nvm pe Jake cum
s se raporteze la lume.
Doamna Hoard s-a inut de cuvnt: i-a dat lui Jake o ans. Dar
Jake era un copil cuminte n comparaie cu alii i cred c acest
lucru i-a fost de mare ajutor. Era neatent? Sigur, uneori. Dar nu
deranja ora, ceea ce l-a ajutat categoric s evite radarul.
Totui, Jake mai avea nevoie s-i dai un ghiont din cnd n cnd.
La Luminia nu avusesem niciodat un rnd de biei i unul de
fete separate, cum era la coal. Deci, sunt convins c doamna

Hoard a trebuit s-i aminteasc cu blndee n ce rnd s se


aeze, poate chiar de mai multe ori. Dar Jake nu avusese niciodat
probleme de comportament, nici mcar cnd autismul i atinsese
punctul culminant. Nu se lua niciodat la ceart cu alt copil n
curtea colii pentru o triciclet, genul de glceav care apare
mereu la grdini. Pur i simplu nu-i psa. Deci n timp ce micul
Devin i tovarul lui de joac Aidan se pruiau pentru triciclet,
Jake pur i simplu se retrgea. Se juca bucuros (chiar dac n
tcere) lng Corey la masa cu lut, iar atunci cnd Corey ntindea
degetul i fcea o gaur n oala lui Jake, Jake i lsa pur i simplu
oala i pleca. Jake nu fcea crize i nu se lua la har. Atta timp
ct nimeni nu ncerca s-i ia crile dragi despre stnci i sisteme
meteorologice (i riscul era destul de mic), era mulumit. Doamna
Hoard i amintea n continuare n linite lucrurile pe care le uita
uneori; cu un pic de rbdare i de ajutor, Jake se descurca cu
obiceiurile noii sale clase.
n realitate, Jake avea probleme doar cnd se ntmpla ceva
neobinuit. Perspectiva discuiei despre Programul Individualizat
plutea peste capetele noastre, aa c m-am strduit din greu s-l
pregtesc pentru orice schimbare fa de programul obinuit.
n fiecare diminea i ddeam micul dejun i, n timp ce i
mnca rulada cu scorioar, l avertizam ct de bine puteam n
legtur cu orice anomalie care putea aprea: o plimbare n aer
liber, un film special la prnz, o adunare a tuturor elevilor n sala
de sport sau o zi scurt nainte de o srbtoare. Vedeam acele
mic-dejunuri luate mpreun ca pe edinele dinainte de meci. El
era fundaul-vedet, iar eu eram antrenorul lui.
Te rog s nu le spui celorlali copii c Mo Crciun nu exist, i
spuneam nainte de o serbare. Chiar dac i dai seama c e, de
fapt, domnul Anderson, te rog nu-i spune pe nume. Spune-i Mo
Crciun i pref-te. S-ar putea s trebuiasc s stai n poala lui i
s-i ceri un cadou n timp ce cineva face o fotografie. n regul?
Dac l pregteai, putea tolera aceste lucruri.
Ca o ironie, nimic nu i se prea mai neplcut lui Jake dect
activitile caraghioase concepute de coal pentru copiii de
vrsta lui. Niciodat nu nelegea acel umor trsnit, sucit; l
nedumerea. Nu nelegea deloc Halloweenul, de pild, care era
una dintre srbtorile mele preferate, pentru c nu vedea ce rost
are s te costumezi. De ce s te prefaci c eti altcineva? De ce
s-i ceri o bomboan vecinului cnd aveai un dovleac plin de

bomboane pe propria ta peluz?


Nu o s uit niciodat expresia lui cnd i-am dat vestea despre
alt tradiie ncetenit la grdini.
Ghici n ce o s te mbraci mine la coal, Jakey? n pijama!
S-a uitat la mine sincer ngrijorat c o luasem total razna.
Nu port pijama ziua, mami. O port noaptea.
Am insistat, la fel i el.
Nu m mbrac n pijama la coal, a continuat s-mi explice,
rbdtor n continuare. M mbrac n pijama n pat.
Dintr-un punct de vedere, era amuzant, dar simeam, de
asemenea, c trebuia s nvee o lecie important. tiu c muli
prini ar fi cerut o scutire de participare pentru copilul lor autist.
Dar, dup cum spunea bunicul, nu eti scutit mereu de greutile
vieii. n schimb, trebuia s-i dm lui Jake instrumentele necesare
pentru a trece peste stnjeneal, astfel nct s funcioneze ntr-o
lume unde uneori exist Ziua Pijamalelor.
Nu e lucru stabilit c ceea ce am fcut funcioneaz cu toi
copiii autiti, dar l citeam un pic pe Jake i tiam cum reacionase
la lucruri neateptate n trecut. Cu civa ani n urm, venise cu
mine la Departamentul pentru Vehicule Motorizate ca s-mi
rennoiesc permisul de conducere. Faada era n reparaii, aa c
am mers prin spate, dar Jake nu voia sau nu putea s intre pe
ua de ieire. DVM era un loc cu reguli clar delimitate. Pe jos
erau sgei care i artau unde s stai dac trebuia s faci o
fotografie pentru coal. Erau stlpi care artau la ce coad
trebuia s stai dac aveai nevoie de buletin. Era un loc la care
Jake se putea raporta i, cu toate acestea, ncercam s-l fac s
intre pe o u pe care scria clar Ieire, iar el refuza.
M-am gndit c avea s trebuiasc s revin dup ce reparau
ua din fa, dar aveam nevoie de permis. Am tras aer adnc n
piept, l-am ridicat i am plonjat: am intrat amndoi pe la Ieire.
i-a revenit n cele din urm, dar acest incident mi-a artat cte
ceva din mintea lui. A intra pe ua greit a fost att de greu
pentru el, nct a prut c-i provoac durere.
Adevrata rsplat s-a vzut mai trziu n aceeai zi, cnd m
uitam la el cum se juca pe iarb cu Wesley. Una dintre jucriile lui
Jake era o spltorie de maini cu dou nivele n care intrau
mainuele Matchbox. Ambilor biei le plcea s se joace cu ea,
dar era singura jucrie pe care nu o puteau mpri. Cum ncepeau
s se joace, apreau problemele. Dup incidentul de la DVM, mi-

am dat seama de ce.


Jake bga o mainu prin ua pe care scria Intrare, o spla i
apoi mpingea mainua curat pe rampa pe care scria Ieire",
dup care o parc frumos afar. Pe Wesley l interesa mai puin o
splare ca la carte. El ridica mainile prin aer i le fcea s
aterizeze pe acoperi, le mpingea cu spatele cu echivalentul a
100 de kilometri pe or, sau le arunca de pe ramp, crend o
coliziune ntre zece maini jos.
Faptul c Wesley nu lua regulile n serios l nnebunea pe Jake.
Aa c m-am aezat cu el i i-am explicat:
Jake, tu eti un biat foarte serios i ntotdeauna speli
mainile cum trebuie, dup reguli. Dar Wesley e un biat
caraghios. Cnd se joac cu spltoria de maini i place s se
joace caraghios, iar cnd i vine lui rndul nu e nimic ru n asta.
Cnd i vine ie rndul, tu poi s te joci serios. Sunt mai multe
feluri n care te poi juca cu aceast spltorie.
Dup aceea, a neles. Ideea c fiecare se joac altfel i c e n
regul dac cineva vrea s se joace caraghios cnd i vine rndul
a fost surprinztor de util cnd am ncercat s-i explic un
eveniment de tipul Zilei Pijamalelor.
M-am asigurat ca lui Jake s-i vin de fiecare dat rndul. Era
un lucru extrem de important. Dac tiam c Jake avea s se
confrunte cu o provocare n ziua aceea la coal, fceam tot ce
puteam ca s-l asigur la micul dejun c avea s poat face ce voia
mai trziu. Dac trebuia s asiste la un film zgomotos la ora
prnzului, de pild, i spuneam c, atunci cnd avea s ajung
acas, aveam s numrm toate monedele din camera lui. Dac
la or venea o profesoar suplinitoare, cnd ajungea acas putea
s fac cel mai mare i mai greu puzzle de 5 000 de piese din
cas sau fceam o plimbare i ne uitam la numerele de
nmatriculare ct timp voia.
Aceste promisiuni nu erau mit, de genul F asta i-i dau o
bomboan. Nu ar fi funcionat. Mesajul era: Descurc-te cu asta
s-ar putea s nu-i fie uor i mai trziu, i promit, vei putea fi
tu nsui.
Jake avea la fel de mult timp la dispoziie pentru a face lucrurile
care erau importante pentru el, ca i spre a face lucrurile
importante pentru alii, pentru mine sau pentru coal. Nu-i
spuneam c nu avea voie s fac puzzle-uri. Avea voie, ct dorea,
dar doar dup ce se ducea n pijama la coal. Trebuia s fac fa

zilei, dar nu trebuia s se schimbe pentru a o face.

Cincisprezece
TREI LITERE
Se spune c Dumnezeu nu i d niciodat mai mult dect poi
duce i nu ne-am minunat ct de lipsit de probleme i de dulce
fusese Ethan n primul an, nu ne-am gndit la acest lucru.
Eu nu stteam grozav cu sntatea. Nu mi-am luat niciodat
mai mult de trei zile libere dup naterea fiecruia dintre biei
pentru c la centrul de zi erau foarte muli copii cu nevoi speciale.
Faptul c nu m odihneam nsemna c vindecarea dup operaia
abdominal pe care o suferisem la sfritul sarcinii era foarte
lent i dureroas, n plus, n toamna de dup naterea lui Ethan,
cnd Jake a nceput grdinia, am nceput s am accese teribile,
orbitoare de durere pe o parte a feei. Aceste episoade m blocau
cu totul. Simeam ca i cum mii de ace ncinse mi-ar fi fost nfipte
ntr-o parte a orbitei ochiului i n jos, pe toat faa. Mai ru era c
nu prea s existe o cauz. Chiar i o pal rece de vnt putea da
natere unui acces.
Eram, de asemenea, epuizat tot timpul. Acest lucru mcar era
de neles. Toat lumea e obosit n timpul primelor ase luni de
via ale unui bebelu. Dar indiferent de ct de devreme m
culcam (n cele mai multe seri imediat dup biei) i indiferent de
cte vitamine luam, nu reueam s recuperez odihna.
n dimineaa Crciunului m-am trezit att de obosit nct abia
am putut s m dau jos din pat. Cnd am ridicat aparatul nostru
foto digital micu ca s le fac bieilor fotografii cnd desfceau
darurile, mi s-a prut un efort aproape supraomenesc.
Mai trziu n cursul dimineii, m-am dus n buctrie s fac
omlet pentru micul dejun. Am scos cartonul de ou din frigider i
mi-am zis: O s trebuiasc s m aez ca s sparg oule astea.
Mi-am tras un scaun i m-am aezat i mi-au venit dou gnduri.
Primul a fost: Opa, trebuie s m aez ca s fac nite ou?
O zi obinuit pentru mine nsemna s alerg dup doisprezece
copii timp de cel puin treisprezece ore, de obicei cu un bebelu
ntr-un ham pe care-l in la piept i altul lipit de mine. Cnd
conduci un centru de zi, nu ai nevoie de abonament la sal; de
obicei, pn la 7:30 seara, cnd copiii pleac acas, nu ai nicio
pauz. Aa c faptul c nu aveam energie s bat nite ou era cel
puin ciudat.

Al doilea gnd a fost: Hm, interesant, nu pot s mic braul


stng.
Nu era nfricotor sau dureros, ci pur i simplu o realitate. Numi mai puteam mica braul sau orice altceva de pe partea
stng.
Am rmas acolo o vreme pn cnd a venit Michael, m-a crat
la main i m-a dus la spital. La 30 de ani, avusesem un accident
vascular.
n timp ce ateptam la spital n ziua aceea, mi-am dat seama c
eram disperat s ajung napoi acas. Dac nu eram acolo, cine
avea s fac ce era de fcut? l ndrumam pe Jake zi de zi nainte
de grdini, iar acele descrieri ale zilei nu erau sarcini pe care s
le pot delega altcuiva. l aveam pe Wesley care risca s se nece i
s moar dac cineva i ddea vreun lichid care nu fusese ngroat
i care nc nu se putea mica singur ca s nu mai vorbim c
trebuia s coordonez programul tuturor terapeuilor lui. i l
aveam pe bebeluul meu nou-nscut, Ethan, care avea nevoie de
mama lui.
n noaptea aceea mi-a fost tare team. Ce avea s se ntmple
cu copiii cu toi dac eu nu eram acolo? Dac un ngrijitor fr
experien i ddea lui Nancy, unul dintre copiii din centrul de zi
din acea vreme, medicamentele greite (sau, mai ru, dac uita
s-i dea o doz), fata putea foarte bine s fac un atac de
apoplexie care s-i fie fatal. Ben cel autist era un fugar, ceea ce
nsemna c, n momentul n care i luai ochii de la ei, ddea fuga
la u. Dac nu-l supravegheai permanent, disprea ntr-o clipit.
(Muli copii autiti mor aa.)
Apoi mi-a venit alt gnd nfricotor: dac mai fceam un atac?
Dac nu m mai trezeam? Ce avea s se ntmple cu bieii i cu
Michael?
n acea noapte, n loc s dorm, am stat i le-am scris fiilor mei
scrisori. ncepeau ca liste ale tuturor momentelor minunate i
obinuite de care voiam s-i aduc aminte: cum ne lsaserm
degetele s se plimbe prin ap n spatele brcii n care vsleam
pe lac, cum deveneam lipicioi de la prjiturile pe care le fceam
n curtea din spate, cum ne ghemuiam s vedem un film sub o
ptur pufoas, avnd un bol imens de floricele
Dar cnd am terminat, scrisorile se transformaser ntr-un
catalog al tuturor lucrurilor care mi plceau la ei. Le ceream s-i
foloseasc talentele ca s se ajute unul pe cellalt. i ceream lui

Jake cel atent i grijuliu s aib grij de fratele su impulsiv:


Las-l pe Wes s-i ia un Maserati. Dar ai grij s-i asigure i o
pensie. i ceream lui Wes cel iubitor s se asigure c Jake se
distra i s fie alturi de fratele lui n ziua iminent n care
calculele meticuloase ale lui Jake nu aveau s ias perfect. Lui
Ethan i-am scris pur i simplu: Nu te teme niciodat s fii tu
nsui. Afl ce i place s faci i f-o.
M-am culcat n cele din urm la ora patru dimineaa, plin de un
sentiment profund i statornic de linite. Dac nu aveam s fiu n
preajm s-i ajut pe fiii mei s fie ei nii, cel puin aveau s aib
scrisorile.
Dup cum se vede, m-am trezit a doua zi i viaa noastr cea
nou a nceput.
Chiar dup ce am avut voie, n cele din urm, s merg acas,
starea mea a necesitat o adaptare major din partea tuturor.
Aveam, practic, partea stng paralizat. mi curgea saliva pe
acea parte, nu puteam s apuc lucruri cu mna stng i mi
trm piciorul stng. Adesea, Michael trebuia s m susin ca s
pot merge.
mi stteau pe limb cuvinte obinuite ca main sau
canapea, dar nu puteam s le rostesc. Uneori le nlocuiam cu
altele, total nepotrivite pentru ce voiam s spun:
Cumprturile au rmas n portbagajul liftului.
Sau:
i-ai luat mncarea din dulap, Jake?
(Jake fiind Jake, se ducea contiincios i se uita dup sandvici n
dulap.)
Cu toate programrile la medic, Mike a devenit minile i
picioarele mele. A trebuit s-i ia liber i de la munc pentru a m
ajuta cu centrul de zi, dar i de acolo a primit veti cumplite. Cel
care i era de mult vreme ef i mentor fusese diagnosticat cu
cancer la plmni n faz avansat. (Avea s mai triasc doar
cteva luni.) Tom fusese unul dintre primii oameni din viaa
profesional a lui Mike care i intuise potenialul i l ncurajase.
Era o figur patern pentru Mike i modelul lui. Pierderea lui Tom
avea s fie o lovitur emoional rvitoare pentru el.
A avut, de asemenea, din pcate, i consecine practice. n locul
lui Tom a venit un brbat mult mai tnr, care i simpatiza mai
puin pe cei pe care i ncurajase Tom. Aa c, ntr-un moment n
care Mike avea nevoie de o mare flexibilitate i de mult

generozitate la serviciu, era ngrijorat c i va pierde locul de


munc. Pe lng faptul c m ajuta cu centrul, m ducea la medic
i mergea la munc, Mike se ducea n continuare de dou ori pe
sptmn la spitalul pediatric cu Wesley pentru a continua
acvaterapia. i se ocupa de gospodrie, fcea toate lucrurile pe
care eu le fcusem ntotdeauna, cum ar fi cumprturile, gtitul i
splatul. Eu i puteam da instruciuni de pe canapea iaurtul sta,
nu la , dar nu-puteam s conduc sau s fac cumprturi sau
orice altceva care i-ar fi fost de ajutor. Era pe cont propriu.
n ochii mei, n acea perioad Michael a fost un supererou. Eu
avusesem la dispoziie ani de zile ca s m adaptez la centrul de
zi, la noii copii cu nevoi speciale care veneau n plus, la rigorile
extreme ale programului terapeutic. Aveam o experien de o
via cu gospodria. Michael nu avusese parte de nimic din toate
acestea. i, cu toate acestea, nu-mi venea s cred ct de puternic
i de rbdtor era. M uimea energia lui. Faptul c eram slbit
fizic m fcea s fiu i mai recunosctoare att de Michael, ct i
pentru el n fiecare zi.
Dar era prea mult. Pe atunci niciunul dintre noi nu o tia, dar
Michael se ndrepta spre o criz personal. Totui, nu cred c
programul istovitor, orict de solicitant ar fi fost, l-a dobort. Era
mai mult de att.
Mike nelegea cu siguran gravitatea autismului lui Jake i ct
de bolnav era cu adevrat Wesley, dar reuise mereu s se
detaeze de rutina chinuitoare de fiecare zi urcndu-se n main
i mergnd la munc. Ceva legat de faptul c trebuia s duc
greutatea zilei zilei mele l-a fcut s neleag realitatea vieii
pe care o triam acas de cinci ani ncoace cu o for teribil. Nu
sttuse niciodat s reflecteze cu ce ne confruntam, s se
gndeasc la ansele att de mici. Fiecare zi era o lupt dintr-un
rzboi pe care nu pream nici pe departe s-l putem ctiga. Ce
ar fi putut s se ntmple ca s schimbe situaia?
Cnd l-am nscut pe Jake, Michael a jurat solemn c avea s
aib grij de mine. Cred c a luat jurmntul acela mai n serios
dect jurmintele pe care ni le fcuserm cnd ne-am cstorit.
Lng patul meu n acea zi, mi-a spus c avea s fac tot ce-i
sttea n putere ca eu s fiu fericit i linitit, indiferent ce avea
s se ntmple. i aa fcuse. M susinuse cu autismul i
tratamentul lui Jake, cnd medicii ne spuseser c era posibil ca
Wesley s moar i n incertitudinea istovitoare de la Luminia.

Dar acum m prbueam sub ochii lui, iar n mintea lui acest lucru
nsemna c i nclcase promisiunea. ntr-un fel sau altul, m
dezamgise i simea c euase.
Tensiunea dinuntrul lui cretea, dar nu mi-am dat seama de
acest lucru dect ntr-o sear de iarn, dup ce bieii se
culcaser. Stteam pe canapea i ne uitam mpreun la televizor;
eu chiar aipisem un pic. Dintr-odat, Mike a spus, cu vocea
frnt:
Nu pot s rezolv asta.
Apoi s-a ridicat, i-a luat cheile de la camionet i a plecat.
Habar n-aveam ce se ntmpla. Nu ne certaserm. Ba chiar
simeam c nu fuseserm niciodat att de apropiai, n plus,
ncepusem s m simt mai bine fizic. n acel moment, puteam s
merg singur i ncepusem nc o dat s iau parte la activitile
cotidiene.
mi era foarte fric. Strzile erau ngheate i umede, iar Mike
pruse att de instabil i derutat cnd plecase, nct mi fceam
griji c nu putea s conduc. Panicat, l-am sunat pe fratele meu,
Ben, s se duc s-l caute. Abia dup ce am nchis telefonul,
gravitatea situaiei m-a izbit: Michael plecase i nu tiam dac
avea s se mai ntoarc vreodat.
Mama a venit la mine i mpreun le-am telefonat tuturor
prietenilor lui Michael ca s vedem dac tia cineva unde era.
Niciunul dintre ei nu-l vzuse sau nu auzise de el. tiam c nu
aveam bani pentru o camer de hotel, deci varianta aceasta era
exclus. Ben a mers cu maina prin zon, cutndu-l pe Mike
toat noaptea. La trei dimineaa nu aveam nc niciun semn de la
el. Ben a nceput s se uite prin anuri i rpe dup vreo urm a
mainii, iar mama a luat telefonul din camera alturat i a sunat
la toate spitalele locale. Eu stteam pe canapea i beam can
dup cana din ceaiul de plante pe care mi-l fcuse mama.
Cnd s-a ntors Ben, tocmai rsrea soarele. M-a mbriat i
mi-a spus ncetior:
Am cutat peste tot. S-ar putea s nu mai fie prin zon, Kris.
Cred c trebuie s acceptm c e posibil s nu se mai ntoarc.
Nu puteam accepta acest lucru i l-am convins pe Ben s mai
dea o tur cu mine n timp ce mama sttea cu bieii. n cele din
urm, am dat de Fordul Cougar al lui Mike n parcarea unui hotel,
chiar lng casa noastr. Sttuse toat noaptea acolo, n frigul
crunt, la mai puin de un kilometru de cas. Tremuram i

chioptam ru cnd am cobort din maina lui Ben i m-am


apropiat de Ford. Ben a ateptat n camionet, cu privirea n alt
parte, ca s avem cteva momente pentru noi.
Fusese o noapte lung i avusesem mult timp s m gndesc la
motivele pentru care Mike ar fi putut s plece, n primul i n
primul rnd, era invaliditatea mea. Nu fusesem invalid cnd se
nsurase cu mine, dar acum, cu gura din care mi curgea saliva pe
o parte, incapabil chiar i de o mbriare cu ambele brae,
poate i pream grotesc. ns, din momentul n care i-am vzut
expresia de team pe chip, am tiut exact ce l fcuse s cedeze.
Aproape auzeam ce gndise stnd toat noaptea aceea lung,
singur i rece n camioneta lui: i-am promis s am grij s fii
sntoas i fericit i nu pot s fac nici mcar asta. Dac nu
reuesc s te fac s te simi n siguran, am euat complet".
Mike fusese totdeauna cel curajos, cel calm, cel care fcea ca
totul s fie bine. Dar atunci trebuia s fiu eu aceea. M-am urcat pe
bancheta din fa, l-am luat n brae i i-am spus:
Mergem acas.
i asta am fcut. Dup acea noapte, relaia noastr s-a
schimbat. Nu m gndeam c am fi putut fi mai apropiai dect
eram deja. Nu credeam c exist vreun lucru pe care s nu-l tiu
despre el. Dar poate c nu nelesesem cu adevrat dimensiunea
implicrii lui pentru familie i pentru mine. Cnd ne cstoriserm,
eram strini. Toate ncercrile prin care trecuserm nu ne
ndoiser. n ciuda tuturor probabilitilor, eram n continuare
mpreun, nc ndrgostii nebunete. Dar, dup acea sear, a
prut c n sfrit chiar tiam tot ce era de tiut unul despre
cellalt. n sfrit, neleseserm amndoi: nimic din lumea asta
nu ne putea despri.
Dup vreo lun i ceva, un medic m-a diagnosticat n sfrit cu
lupus, o tulburare cronic autoimun. Sun ridicol cnd spun c a
fost uurare s aflu c aveam o boal degenerativ i debilitant
incurabil, dar e adevrat. Acum aveam o explicaie pentru
sntatea mea ubred: nevralgia mea cumplit care m fcea s
am senzaia c cineva mi nfipsese ace ncinse n fa, faptul c
pn i o rceal obinuit m afecta foarte tare i, bineneles,
de ce fcusem accident vascular aa de tnr. Medicul meu mi-a
explicat chiar c lupusul d napoi vara i e mai agresiv cnd e
frig, acesta fiind motivul pentru care simptomele mele deveniser
mai intense pe msur ce iarna era mai naintat. Diagnosticul

explica i sarcinile mele dificile. Propriul meu sistem imunitar


ncerca s resping copiii. Era o minune c reuisem s-i nasc pe
toi.
Diagnosticul l-a ajutat i pe Mike s nu mai fie att de ncordat
din cauza jurmntului c va avea grij de mine. tia c nu poate
s m vindece de lupus.
Astzi, Michael continu s fac toate acele lucruri mici care mi
fac viaa, cu tot cu boal, mai uoar, cum ar fi s fac o cafea
fr s-i spun eu sau s-mi aduc un pahar de ap cu ghea cnd
m aez s m uit la televizor. tiu c, atunci cnd se duce la
magazin, alege coada la care s se aeze dac la casa respectiv
au ciocolata mea preferat, Rolo. Nu poate opri iarna s vin, dar
poate s se asigure c am o pereche de cizme mblnite, ca
mcar la picioare s-mi fie cald.
i da, mi aduce n fiecare sptmn trandafiri. Casa noastr e
plin de trandafiri uscai pe dulapurile din buctrie, la colul
scrilor, n vaze puse peste tot. i, cu fiecare buchet nou, sunt i
mai recunosctoare pentru ce nseamn aceste flori pentru
Michael i pentru mine.

aisprezece
JELEURI
Revenirea dup un accident vascular este lent. Dureaz mult
s-i rectigi puterile. Pn n ziua de astzi, cnd sunt foarte
obosit sau m simt ru, nu am o priz prea puternic la mna
stng i i chem adesea pe biei s ridice greuti mari sau cri.
n anul de dup accidentul meu, viaa noastr s-a ntors treptat
la normal sau la ce era normal pentru noi n acea vreme. Michael
a plecat de la Target i i-a gsit un nou serviciu la Circuit City 23.
Ethan cel linitit i-a continuat dezvoltarea normal. A vorbit la
timp, a mers la timp i (poate cel mai important lucru pentru
mine) a rmas drgu. De fiecare dat cnd atingeam una dintre
acele borne ale copilriei, suspinam n tcere de uurare.
Dar vestea cea mare era legat de Wesley. Terapia acvatic
funcionase n continuare, aa c trupul lui micu eapn era mult
mai flexibil. Prin urmare, se putea mica mai uor i, n cele din
urm, n jurul vrstei de trei ani, a nceput s mearg.
i apoi a alergat i a srit, i a sprintat, i a fcut salturi, i a
czut. Odat ce a putut s se mite, Wes nu s-a mai dat pur i
simplu jos din pat dimineaa; srea din el ca Tigger din Winniethe-Pooh i de obicei aga i o mobil sau pe unul dintre fraii lui.
Dac-l rugam s-mi aduc o rol de scotch din buctrie, se
transforma n main de curse, scria la coluri, cu dou roi n
aer.
Deodat, toat casa s-a transformat ntr-o curs cu obstacole
pentru sporturi extreme. Wesley nu putea s treac pe lng
canapea fr s sar pe ea, pe lng un raft de cri fr s se
care pe el, pe lng o scar fr s sar deodat ultimele ase
trepte. Wesley nu era niciodat singur n camer mai mult de zece
secunde fr s se aud deodat o izbitur. Fiul nostru mijlociu se
pusese deodat n micare, iar Mike i cu mine nu puteam dect
s rdem de nzdrvniile lui. Ne-am obinuit cu inevitabilele
tieturi i zgrieturi i vnti (i cu cte o vizit la urgen). Ce
altceva puteam face? Wes avea de recuperat o grmad de timp
pierdut i nimic din lumea asta nu-l putea ncetini.
i lui Jake i mergea foarte bine. Cnd a terminat grdinia,
23 Lan comercial de produse electronice din SUA.

tuturor le era clar c fusese integrat cu succes. coala l urmrise


permanent, n ateptarea unei rupturi sau a unei crize inevitabile,
dar acestea nu au avut loc. n ultima zi de coal, aveam un motiv
n plus de mndrie, n afar de reuita individual a lui Jake, orict
de important ar fi fost aceasta. Poate, mcar un pic,
schimbaserm mentalitile oamenilor despre autiti.
n particular ns, recunoteam c mai aveam teren de
recuperat. Conversaia cu Jake era unul dintre blocaje. Cnd i
ntrebi ce s-a ntmplat la coal ntr-o zi, cei mai muli copii spun:
Nimic. Dar tiam c n cele din urm acei copii vorbeau cu
prinii lor. De fiecare dat cnd Michael l lua pe Wesley cu el, s
pun benzin de exemplu, auzeam poveti despre acest lucru
timp de sptmni ntregi descrieri detaliate ale tipurilor de
maini pe care le vzuser, despre tunsoarea ciudat a casieriei,
despre acadeaua pe care i-o dduse.
Cu Jake nu era la fel. n fiecare zi cnd se ntorcea acas n
clasa nti, Jake m lua de mn i mergeam s citim plcue de
nmatriculare pn la cin. Dac l ntrebam cum fusese la coal,
mi recita programul: lucru n grup, apoi lectur, apoi prnzul.
Dac Jake ar fi fost singura mea surs de informaii, n-a fi tiut
numele niciunuia dintre colegii lui i cu att mai puin ceva despre
ei. Ducea expresia fapte, doar fapte la un nivel absurd. Putea
s-mi spun, de pild, c elevii se ntorseser cu apte minute mai
trziu din pauz, dar nu i c ntrziaser pentru c unuia dintre
colegii lui i cursese snge din nas.
Eram un pic trist c nu aveam mai mult acces la lumea lui, mai
ales cnd vedeam ct de multe subiecte de discuie aveau ali
prini cu copiii lor. ntr-o dup-amiaz, la farmacie, am dat peste
o mam al crei copil era n clas cu Jake i am stat un pic de
vorb.
O, ce zici de cearta aia de la locul de joac? Am auzit c tatl
lui Elias a venit s-i spun directoarei c Jeremy i mbrncete pe
ceilali. Nu-i aa c Oliver i Madison sunt drgui cnd se in
mereu de mn? Pcat c familia ei se mut la Chicago la anul.
De unde Dumnezeu tia toate lucrurile astea? Ratasem o
edin cu prinii? Exista vreun buletin informativ?
O, de la Caitlin e aa o vorbrea, a spus femeia.
S-a ntors ctre Jake, care sttea n spatele cruului meu i
citea o carte despre formaiunile noroase.
Caitlin mi-a spus c stai foarte mult n colul cu puzzle-uri i

c i alegi mereu cri despre vreme i stnci n marea n care


mergei la bibliotec. E adevrat?
Jake nu a rspuns nimic, bineneles, i pentru odat nici eu nu
aveam mult mai multe de spus dect fiul meu. Aceast femeie
obinuit prea s tie mai multe despre ce i cum se ntmpla la
coal cu Jake dect mine. Cnd l-am pus pe Jake alturi de
cumprturi pe bancheta din spate a mainii, m simeam un pic
nfrnt. Din fericire, nu-mi st n fire s rmn aa prea mult
timp. ntr-o bun zi, o tiam, Jake avea s vorbeasc cu mine.
Dei coala mergea bine, nc l ndrumam pe Jake dimineaa ca
s se descurce cu anomaliile zilei ce urma. Nu-l puteam pregti
pentru orice, aa c m concentram s-i pun la dispoziie
instrumentele de care avea nevoie ca s se adapteze pe loc.
n clasa nti, chiar n preajma Halloweenului, nvtoarea lui
Jake a umplut un borcan imens cu jeleuri portocalii i negre i le-a
spus elevilor c cine ghicea numrul lor corect putea s plece cu
borcanul acas. Jake, bineneles, calculase volumul cutiilor de
cereale de mic. Singurul detaliu de care nu era sigur era ct spaiu
lsase nvtoarea la gura borcanului sub capac. Dar era
ncreztor c se apropiase de rspunsul corect, cu o aproximaie
de douzeci de jeleuri.
Nu a funcionat. Numrul anunat a fost mai mic mult mai
mic dect sugerase formula lui Jake, iar borcanul de jeleuri a fost
luat acas de un copil care a strigat vesel c spusese un numr la
ntmplare.
Cnd a ajuns acas, Jake era scos din mini. Nu l-am putut
consola nici cnd i-am promis c o s-i cumpr tot magazinul de
jeleuri. Bineneles, nu bomboanele l supraser, ci calculul. Am
crezut c o s nnebuneasc de la jeleurile acelea. Nu a mncat i
nu a fcut nimic n acea sear dect s verifice i s rsverifice
numerele, convins c exista o explicaie raional pentru greeala
att de mare pe care o fcuse.
A doua zi, i-a dat seama c exista o explicaie raional.
Profesoara pusese un ghem de folie de aluminiu n mijlocul
borcanului. Poate nu voise s cumpere attea jeleuri sau nu voise
s-i dea unui singur copil att de multe bomboane. Dintr-un motiv
sau altul, msluise jocul, astfel nct ecuaiile lui Jake nu
funcionaser neintenionat, firete, pentru c cine oare ar fi
bnuit c un copil de clasa nti avea s foloseasc o ecuaie
pentru a calcula volumul unui borcan de jeleuri? Dar Jake era

foarte suprat.
Incidentul cu jeleurile, aa cum i s-a spus la noi n cas, a fost
momentul cnd i-am spus un lucru pe care l-am repetat de atunci
copiilor mei i tuturor copiilor cu care am lucrat.
tiu c eti suprat, i-am spus lui Jake, dar exist o scar.
Cnd i moare cineva drag, e zece pe aceast scar. Cnd e zece,
ai tot dreptul s o iei razna. Ba chiar ai dreptul s faci mai mult de
att. Poi s te trti n pat i s stai acolo i eu o s-i dau
erveelele. Dar scara mai are i un alt capt, i acolo e borcanul
de jeleuri. Nu e ca i cum cineva i-ar rupe un os sau i-ar pierde
braul. E un borcan plin de bomboane pe care putem s le
cumprm i noi de la magazin. E doi pe scar, i la un eveniment
de nivelul doi trebuie s ai o reacie de nivelul doi, nu de nivelul
zece.
Folosesc aceast explicaie ca s-i ajut pe copii, mai ales pe cei
autiti, s dobndeasc o perspectiv.
Cineva i face praf maina/ Te rod pantofii. Care dintre
acestea e un zece? ntreb. Cnd e cazul s ai o reacie de zece, fo, n orice caz. Dar nu poi s iroseti un zece pentru c eticheta
de la tricou te gdil pe gt.
Uneori, Jake avea nevoie s-i aminteti s aib o reacie de
nivelul doi la un eveniment de nivelul doi. Dar, n general, faptul
c i putea verifica atitudinea social pe baza unor reguli l ajuta
s reacioneze cum trebuie. A fost un lucru att de eficient, nct
lumea a nceput s m ntrebe dac Jake se vindecase de autism.
Nu se vindecase, bineneles, i nu se va vindeca niciodat.
Autismul lui Jake e un lucru cu care trebuie s se descurce n
fiecare zi. Mereu exist cte un eveniment care are potenialul s-l
transforme n Rain Man complet, cum spunem noi n familie.
ns Michael i cu mine ncercm s-i dm instrumentele de
care are nevoie pentru a face alegerile corecte i, n general,
reuete.
Mergeam la Barnes & Noble aproape n toate dup-amiezile de
smbt. Wes i Jake aveau voie s-i aleag dou cri pe
sptmn, orice voiau (dei nc i ndrumam spre secia de
reduceri), i apoi luam cu toii o gustare la cafenea i ne uitam la
ce cumpraserm. Indiferent de cte cri am citit, totdeauna am
un sentiment deosebit cnd deschid o carte nou-nou i am o
dup-amiaz ntreag s m pierd n ea. Era o mare plcere s
mprtesc acest sentiment cu bieii mei.

Jake, dup cum era de ateptat, alegea mereu crile cu


informaii concrete. Dac o carte era plin de cronologii, hri,
grafice i diagrame, Jake o voia. O istorie a marilor oameni de
tiin era una dintre preferatele lui, iar Istoria cronologic a lumii
o alta. Dar nimic nu depea manualul de tiina mediului pentru
colegiu.
Am ajuns s neleg c Jake nva date pe de rost pentru a se
calma i a se alina. Faptul c citea liste de date avea acelai efect
asupra lui ca urmrirea unui episod de jumtate de or dintr-un
serial de comedie sau lectura unei reviste mondene sau de mod
pentru una dintre prietenele mele. La fel cum experiena cu sora
mea, Stephanie, m ajutase s vd talente i daruri acolo unde
alii vedeau defecte, am neles ce-l alina pe Jake privind capriciile
soului meu.
i Michael nva pe de rost diverse lucruri ca s se relaxeze.
ntreab-l cine a jucat ntr-un film obscur din anii 1970 sau cine a
jucat la prima baz pentru Cardinals n 1983 i i va rspunde fr
ezitare, iar apoi i va spune ce au fcut de atunci acel actor i
juctorul de baseball. Cnd lucra pentru Target, i se spunea the
Mike. n vara pe care i-a petrecut-o descrcnd marf, a nvat
pe de rost toate codurile de produse din magazin. Aa c, mai
trziu, dac un produs nu avea eticheta cu preul pe el, n loc s-l
caute n registru, ceilali angajai spuneau prin staie:
Mike? amponul cu nuc de cocos?
Spre marea mea enervare, nu l-am vzut niciodat s
greeasc un rspuns la Jeopardy!24 i am refuzat categoric s m
mai uit la emisiune cu el pn cnd nu se ducea n platou i
ctiga. Aa c faptul c l vedeam pe Jake ghemuit peste o list
de exoplanete sau asteroizi nu mi se prea aa ciudat cum i s-ar fi
prut altui printe.
Iar lucrurile care l interesau pe Jake erau i foarte diverse. Citea
orice carte despre istoria Americii pe care putea pune mna.
Foamea de informaie a lui Jake prea fr limite, iar memoria lui,
din cte ne ddeam noi seama, era inepuizabil. Jake tia s-i
spun c James Buchanan, srac i necunoscut, fusese al
cincisprezecelea preedinte al Statelor Unite i i spunea i datele
mandatului su, data naterii, cu cine se nsurase i cnd murise.
tia din ce stat era Buchanan i ce procentaj de voturi avusese n
24 Joc televizat de tipul tii i ctigi, la care rspunsurile trebuie

formulate sub form de ntrebri.

colegiul electoral.
Era avid dup manualele cu teste. (i a rmas aa. Cred c sunt
singura mam din lume care trebuie s-l consoleze pe fiul ei cnd
lui i se amn un examen.) mi amintesc ziua n care a descoperit
la librrie seciunea cu cri pregtitoare pentru teste. ACT! 25
PSAT!26 SAT!27 MEAT!28 GMAT!29 LSAT30. Pagini ntregi de exerciii
numerotate, i multe dintre ele de matematic! M-a privit cu
repro, de parc i-a fi ascuns cu bun tiin acest deliciu. Cartea
lui preferat n clasa nti era un manual pregtitor pentru GED 31.
Nu-l interesau deloc capitolele despre limbaj, deci nu sunt sigur
dac ar fi trecut ntregul test, dar, la sfritul acelui an, rezolva
perfect testele de matematic.
Ciudat, cei de la coal nu preau s observe toate aceste
nebunii pe care le fcea Jake. Sau, dac le observau, nimeni nu
spunea nimic. La nceputul clasei nti, copiii au primit un mare
caiet de probleme de matematic cu material de lucru pentru tot
anul. Jake a rezolvat tot caietul n primele dou zile de coal.
Profesoara tia ce fcuse i i-a spus c poate s stea ntr-un col i
s citeasc la ore.
n loc de aceasta, el i-a creat propriul limbaj matematic vizual,
25 American College Testing, test standard de verificare a

cunotinelor pentru absolvirea liceului i admiterea la colegiu.


26 Preliminary SAT, test organizat de conducerea unor colegii ale

cror rezultate pot conta pentru anumite tipuri de burs.


27 Test standard pentru evaluarea cunotinelor necesare la nivel

de colegiu.
28 Medical College Admission Test, test pentru verificarea

cunotinelor viitorilor studeni la Medicin.


29 Graduate Management Admission Test, test pentru evaluarea

cunotinelor de englez standard n vederea admiterii la cursuri


postuniversitare.
30 Law School Admission Test, test destinat viitorilor studeni la

Drept.
31 General Education Development, un ansamblu de cinci

examene care arat dac un elev din SUA e pregtit pentru liceu.

cu ajutorul cruia i nva pe ceilali copii. Acest limbaj se


folosete de culori i forme pentru a reprezenta cifrele i de
combinaii ntre cele dou pentru a reprezenta ecuaii. Imaginaiv o ncruciare ntre un abac i un caleidoscop i o s ncepei s
nelegei. Acum aaz folii transparente de diferite culori i forme
pe o caset de lumin, dar pe atunci avea mii de foi de hrtie de
lucru, decupate meticulos n forme care puteau fi puse una peste
alta, astfel nct s poat face calcule complexe. Dar nimeni, nici
mcar Jake, nu ne-a pomenit mie i lui Michael c, practic, srise o
clas la matematic.
Uitndu-m prin hrtii vechi, am descoperit cte ceva din ce
lucrase Jake pe atunci. (Nu-mi mai aminteam, dar cnd ceilali
copii desenau un ptrat cu un triunghi peste el pe post de cas,
Jake i folosea creioanele colorate ca s deseneze modele de
centrale hidroelectrice mai eficiente.) ntr-una dintre acele cutii,
am gsit un caiet al lui Jake din clasa nti. nvtoarea le dduse
o tem pentru toat sptmna: ce ai face dac ai fi preedinte?
Una dintre nsemnrile lui Jake din acea sptmn este: Dac
a fi preedinte, le-a spune oamenilor s lase New Orleans. De
asemenea, dac a fi preedinte a construi New Orleans
altundeva. i chiar l-a pune pe un arhitect s deseneze i s
construiasc un parc de distracii. Cnd el sau ea ar fi gata, m-a
duce la parcul de distracii. M-a distra".
Pe atunci m-am gndit c acel el sau ea era cel mai drgu
lucru. Dup cteva pagini din acel caiet de clasa nti, este o alt
nsemnare: Dac a fi preedinte, m-a duce n Florida i i-a
avertiza pe oameni de uragane. Nu ne-am mai gndit nici la
acest lucru. Nu era o noutate pentru noi c Jake era obsedat de
climatologie i schimbri climatice. Interesul lui pentru vreme e n
continuare subiect de glum la noi n cas. Mereu spunem c Jake
n-o s-i aminteasc ce a mncat de Crciun cu un an nainte, dar
va ti i la 80 de ani ct zpad czuse. (Nu-i amintete numele
niciunuia dintre colegii lui de grdini, dar poate descrie n
detaliu ploaia torenial care l-a fcut s se adposteasc n casa
scrii n timp ce atepta autobuzul n chiar prima zi.)
Bineneles, ce-mi sare acum n ochi este c acea nsemnare
este din ianuarie 2005, cu apte luni nainte ca uraganul Katrina
s devasteze sudul Statelor Unite.

aptesprezece
PETER PENTRU UN BIAT
n clasa a doua, Jake se descurca foarte bine la coal. Dar i
simeam mereu autismul ca pe o umbr pe fundal, cu puterea de
a iei la iveal i de a-l nha din nou pe copilul meu dac o
lsam. Deci, la fel cum i-a fi luat lui Jake un meditator dac ar fi
avut probleme la matematic sau la citire, am simit c trebuia s
m asigur c avea prieteni. Pentru aceasta, aveam nevoie de un
pic de ajutor.
Mie mi place Halloweenul. mi place la nebunie. Michael m
necjete mereu cu lucrurile ieite din comun pe care le fac (i cu
lucrurile ieite din comun pe care l pun pe el s le fac) pentru a
face srbtoarea special. E un lucru cunoscut n cartierul nostru
c, dac stai pe loc o vreme, o s te decorez sau o s te mbrac
ntr-un costum. La primul Halloween al lui Jake, de pild, nu doar
c i-am fcut un costum ntreg de dovleac, dar am transformat i
mica noastr cru roie ntr-un dovleac plutitor. L-am pus pe
Jake n costumaul lui de dovleac n crua-dovleac, am pus un
dovleac lantern i civa dovlecei drgui lng el i am trt
alaiul dup mine prin tot cartierul.
n anul n care Jake era n clasa a doua, m-am dus cu maina la
o ferm din apropiere s iau civa dovleci pe care s-i putem
scobi i transforma n lmpi, cu copiii de la centrul de zi. Pe
drumul de ntoarcere, am trecut pe lng casa vecinei noastre i
am avut o strngere de inim cnd i-am vzut pe bieii ei avea
apte n curte, jucnd fotbal cu civa dintre copiii de pe strad.
Cnd am ajuns la noi acas, am oprit motorul i am rmas n
tcere pe alee, privindu-l pe Jake. i el era afar, ns contrastul
ntre casa noastr i cea a vecinei era deplin. Una dintre
activitile preferate ale lui Jake din acel an era s construiasc
figuri geometrice multidimensionale cuburi, sfere, cilindri, conuri
i, bineneles, mult iubitele lui paralelipipede din obiecte gsite
prin cas. erveele folosite, bucele de lemn din jocuri,
beioare cu vat, beioare pentru construcii miniaturale toate
erau bune. n acea sear tocmai aranja cteva forme pe peluz i
le alinia ordonate n faa gardului.
Am cobort din main, m-am dus n cas i am pus nite ap
la fiert pentru paste. Apoi am petrecut cu Jake cteva minute n

lumina de apus a toamnei i am decorat peluza mpreun el, cu


figurile lui geometrice multidimensionale, eu, cu pnze de
pianjen i trtcue (i poate i cu o main de fum i una sau
dou fantome care ipau). Cnd am auzit-o pe vecina mea cum i
chema copiii la cin, mi-a venit o idee.
Voiam ca Jake s aib prieteni, dar tiam c nu-l puteam trimite
s joace fotbal cu bieii vecinei. Nu avea s funcioneze.
Problemele fizice ale lui Jake l fceau s fie nendemnatic i lent
i nu sunt sigur c pe atunci tia regulile jocului de fotbal. (Sunt
destul de sigur c nu-l interesau.) Trebuia s gsim nite puncte
comune.
i dac a fi transformat casa noastr mai exact camera lui
Jake n acel loc n jurul cruia orice biat ar fi gravitat, astfel
nct ceilali biei s vin la el?
A doua zi m-am dus la cumprturi. Ca de obicei, nu prea
aveam bani, dar am socotit c investesc n Jake. I-am cumprat un
pat nalt i covoare simpatice i pufoase i fotolii moi i umplute
pentru spaiul de sub el. I-am pus pe Michael i pe un vecin s
urce televizorul nostru cu ecran mare la nivelul patului, chiar dac
aa rmneam doar cu unul mic n cas i i-am cumprat lui Jake
o consol de jocuri, precum i jocurile video pe care adolescentul
de la cas mi-a spus c le-ar alege pentru el. I-am luat chipsuri cu
toate aromele existente n magazin i am fcut un morman de
biscuii de cas delicioi cu ciocolat tiat felii. Pe scurt, am creat
un loc ideal pentru un copil o peter pentru biei i apoi am
deschis uile.
Jake a fost un pic derutat de schimbrile pe care le fcusem,
dar, atta timp ct avea imagini ale sistemului solar pe perei, nu-i
psa de mobil. Noul aranjament se folosea i de punctele tari ale
lui Jake. Din cauza vederii lui uimitoare n spaiu, Jake era (i nc
este) excelent la jocurile video. La Circuit City strngea lumea n
jurul lui jucnd nivelul cel mai dificil al lui Guitar Hero cu
butoanele inute n spatele capului.
Copiii au venit i au rmas. Jake este nc apropiat de muli
dintre bieii pe care i-a cunoscut n acel an. Mai ales unul dintre
ei, Luke, i este n continuare prieten bun. Mama lui Luke i cu
mine aveam o nelegere tacit. Ea a sperat ntotdeauna c ceva
din dragostea pentru acumularea de cunotine a fiului meu i se
va transmite i lui Luke, iar eu ndjduiam n secret c un pic din
talentul la fotbal al lui Luke se va lipi de Jake.

Mamele erau arma mea secret, mai ales n cele cteva zile din
vacana de iarn, cnd bieii lor o luaser complet razna. l
iubeau pe Jake.
Te rog, Kristine, salveaz-m. tia distrug casa! Nu poate s
treac Jake pe la noi s se joace?
De fiecare dat cnd mama unui alt biat l aducea pe Jake
acas dup o ntlnire la joac, l luda:
E incredibil de politicos! Nu tiu cum ai reuit s-l nvei
manierele astea minunate!
De fapt, eu nu cred c Jake era mai politicos dect cei mai muli
copii de apte ani. Era doar tcut. A fi fost ncntat s-l aud pe
Jake strignd La gdilat! cnd l provoca Wes, aa c speram c,
dac petrecea destul timp cu prietenii lui, avea s nvee s fie la
fel de nzdrvan ca ei.
La fel, n timp ce celelalte mame i ddeau ochii peste cap
cnd auzeau cum vorbeau copiii lor, eu mai aveam un pic i
sream n sus de mndrie n seara n care Jake mi-a spus c filmul
pe care l vzuse n acea dup-amiaz a fost varz. Am ncercat
s nu-i dau prea mult importan, ns nu m puteam abine s
rnjesc la Mike n timp ce strngea masa. Era primul cuvnt n
jargon al lui Jake.
Uneori, Jake i tovarii lui jucau ah mpreun, dar cel mai
adesea se uitau la filme sau se luptau cu sbiile lor cu fascicul de
lumin i mncau toate chipsurile din cas. Cnd au aprut
primele pri din Rzboiul stelelor, Jake a nvat pe de rost fiecare
replic. Dar, pentru prima dat, nu era singurul. Aproape toi
bieii de vrsta lui tiau aceste filme pe de rost. Eram aa de
fericit cnd l vedeam cum i petrece timpul cu prietenii, nct
tot cumpram chipsuri i jocuri video i nu m deranja prea tare
cnd cineva smulgea din priz una dintre veiozele din camera de
zi n timp ce-l urmrea pe Darth Maul 32. Uneori trebuia s-i dau un
mic ghiont lui Jake:
Hei Poate e cazul s nu mai vorbii despre matematic
acum
Dar, n general, s-a adaptat incredibil de bine i copiii chiar au
ajuns prieteni buni.
De acum centrul de zi era complet integrat n viaa noastr. Ca
i mai nainte, proiectele se revrsau adesea din garaj n cas. De
32 Personaj negativ din primele dou episoade (ultimele n

ordinea realizrii) din seria Rzboiul stelelor.

cele mai multe ori, erau att de distractive nct toat lumea se
implica. De pild, am stat dou sptmni s crem o decoraiune
mural ct peretele, din mii de jeleuri n toate culorile posibile. A
fost ceva de lucru! Dar eram toi mpreun, cntam i spuneam
poveti i cnd am terminat a fost minunat. Dimensiunea imens
i-a fcut pe copii s simt c realizaser ceva important. Sunt
convins i c am mncat tot attea jeleuri cte am lipit pe
perete.
Cam pe atunci a venit la mine o mam. Se ntorcea la lucru
peste o sptmn. Copilul ei era la vrsta la care apare
anxietatea separrii i se prea c ea era mai suprat c trebuia
s-i prseasc copilul dect era copilul c urma s fie prsit.
Bineneles, nelegeam foarte bine. Trecusem i eu prin asta. Aa
c, n timp ce m culcam, m ntrebam: Ce putem face ca prima
zi la centru a acestei fetie s fie ct se poate de special?
A doua zi i-am pus pe toi copiii de la centru la lucru pe toi
doisprezece, inclusiv pe Ethan i, cnd s-au ntors de la coal, i
pe Wesley i Jake. mpreun am fcut fluturi uriai din fii de
hrtie creponat, n toate culorile pe care le aveau la magazinul
cu decoraiuni pentru petreceri. Apoi i-am lipit ntre ei i l-am pus
pe Mike s-i agae de o cercevea care ajungea pn n tavan.
Ori faci treab, ori nu faci, m-a necjit el, nu pentru prima
dat.
Efectul tuturor fluturilor, care acopereau tot tavanul i bteau
din aripi de la briza care venea pe o fereastr deschis era
copleitor.
Copiii de care aveam grij aveau activiti i proiecte pe care
alii le-ar fi socotit mult prea complexe pentru nite copii de vrsta
lor. Dar eu n-am neles niciodat de ce ai opri un copil s fac ce-i
place. Dac puteau s fac ceva i voiau, de ce s nu-i lai? n
fiecare zi eram uimit de aptitudinile lor native. Eu nu a fi putut fi
niciodat un vrjitor al electronicii ca Elliott sau artist cum era
Claire.
Bunicii notri ne dduser mereu mie i surorii mele cte ceva
de fcut, chiar cnd eram foarte mici. Ne plcea la nebunie s
organizm materialul de desen la coala de duminic, de pild o
treab serioas, i am nceput s o facem imediat cum am nvat
s mergem. Stephanie i cu mine eram, de asemenea, nsrcinate
s aranjm serviciul de ceai la biseric. Toate tvile trebuiau
splate i lustruite, apoi pe ele trebuiau puse un recipient plin cu

lapte, un bol de zahr i un phrel plin de lingurie lustruite.


Nimeni nu-i fcea griji c am putea sparge un pahar i nu in
minte s o fi fcut vreodat.
Am nvat pe genunchii bunicii s decupm obiecte artistice
complicate din hrtie obinuit nainte ca cei mai muli copii s
aib voie s foloseasc foarfece asigurate. Am nvat s ne
coasem propriile haine imediat cum am fost destul de mari nct
s inem un ac n mn. Custurile precise ale bunicii erau la fel
de mici ca estura materialului solid de bumbac la care lucra,
semn al experienei ei. Una dintre primele mele amintiri este
despre cum m ascundeam sub cadrul mare pentru matlasare pe
care bunica l punea n camera din fa de fiecare dat cnd
cineva anuna o logodn sau faptul c urma s nasc un copil. Mi
s-a dat voie s m joc sub acopermntul cu model dup ce
contribuisem plin de mndrie la el cu propriul meu ptrat brodat.
Aveam trei ani.
nvasem i s coc de la bunica, i nu dup o reet, ci din
instinct. Stephanie i cu mine ne ddeam seama cnd crescuse
pinea destul dup bucile de gluten care ieeau din recipient.
tiam s ne uitm cnd sunt gata biscuiii dup miros. i asta nu
se ntmpla cnd eram adolescente, ci fetie care nc aveau
nevoie de un scunel ca s ajung la blat.
Poate c a fost firesc pentru mine s le dau copiilor de la centru
i propriilor mei copii mult mai multe responsabiliti dect le-ar fi
dat alii. De exemplu, cnd era mic, lui Ethan i plceau la nebunie
pastele. i plcuse mereu s gteasc i s coac, aa c i-am
cumprat un aparat manual ieftin de fcut paste. Primele cteva
serii nu i-au ieit prea bine, dar nu a renunat. Dup o lun,
linguinele fcute de Ethan, care avea patru ani, erau delicioase.
Lui Noah i plcea matematica, aa c i-am construit un abac
nirnd mrgele imense pe dibluri de lemn i a nvat singur s
nmuleasc. Lui Claire i plcea s coas, aa c fcea mici perne
n form de animale din psl i le druiam spitalelor pentru copii.
Din experiena mea, pot spune c independena i posibilitatea de
a fi creativi nu au fost niciodat irosite dac li s-a permis copiilor
s fac ce le plcea mai mult.

Optsprezece
CINE SUNT?
Sper c la anul voi putea s nv.
Acesta a fost rspunsul pe care Jake i l-a dat nvtoarei sale n
clasa a doua cnd ea l-a ntrebat ce-i dorete cel mai mult n
clasa a treia. Jake era nsetat de cunoatere, o dorea, tnjea dup
ea ntr-un fel uneori nfricotor.
Michael i cu mine nu mai eram surprini de profunzimea i
varietatea lucrurilor care l interesau, de memoria lui nesfrit
sau de capacitatea de a vedea modele i de a face conexiunile
ntre ele. Dar ne venea greu s inem pasul. i susineam foamea
neostoit cum puteam mai bine cu excursiile de la Barnes and
Noble i mult timp petrecut pe internet, dar niciodat nu era
suficient.
Mike a spus-o cel mai bine: Jake era ca Pac-Man 33. Dac avea n
faa lui ceva de nvat, nghiea acel lucru i se umplea de
energie. Cnd se lovea de un zid, se ntorcea i gsea altceva de
nvat. Heather, care m ajuta la centrul de zi, era n al doilea an
de colegiu cnd Jake era n clasa a treia. Heather a redescoperit
uurina lui Jake la limbi strine, ale crei semne Michael i cu
mine le vzuserm cnd nvase singur japonez de pe un DVD
cnd era mic. Heather trebuia s fac un curs de spaniol.
ntr-o sear, i-a uitat dicionarul spaniol-englez la noi acas i,
a doua zi, a descoperit c Jake nvase mai multe cuvinte
spaniole.
La puin timp dup aceea, i-a adus un manual pentru nceptori,
pentru c era curioas s vad cum se descurc. Dup dou
sptmni tia s conjuge verbe i a fcut acelai lucru cu limba
chinez cnd i-a adus un manual pentru nceptori pe care l
gsise la un magazin de mna a doua de lng colegiu. Trebuie s
recunosc c nu l-am ncurajat pe Jake s nvee alte limbi. M
interesa mai mult s-l ajut s fac conversaie n englez. Cnd
plvrgea n spaniol, nu nelegeam o iot. mi ajungea engleza.
Heather a lucrat pentru mine destul de mult vreme n mai
multe perioade, deci l cunotea bine pe Jake. Odat i-a spus:
ntr-o zi, o s ctigi un premiu mare i mama ta o s fac
33 Personajul principal al jocului video cu acelai nume.

aa un trboi cnd o s-l srbtorii, nct vei fi dai afar cu


toii din restaurant.
Lui Jake ideea ca eu s ncep s rcnesc ntr-un restaurant
select i s-a prut att de amuzant, nct a devenit o glum pe
care i-o tot repetau. Cnd venea la munc, Heather ntreba
mereu:
Hei, Jake, au dat-o deja afar pe mama ta de la restaurantul
la?
ntr-un fel, Heather era mai degrab la nivelul lui dect copiii de
clasa a treia. Cnd nva pentru examene, Jake se ghemuia lng
ea i nva i el. Cnd o ntrebam dac o deranja, mi spunea:
Nu, m ajut!
I-am privit mpreun i mi-am dat seama c aa era.
Nu uita de asta, i amintea, artnd cu degeelul lui o dat pe
un grafic.
S-ar descurca mai bine la acest examen dect cei mai muli
care l vor da, mi-a spus Heather ntr-o sear, n timp ce-i punea
haina ca s plece.
Fascinant era ce fcea cu informaiile pe care le memora cum
le asimila, le integra i le manipula, precum i concluziile pe care
le trgea. De exemplu, devenise obsedat de geologie i vorbea la
nesfrit despre plci tectonice, falii, orificii de ventilaie
geotermal, cutremure i insule vulcanice. Obiectul n sine era
limitat, dar modul n care l punea n aplicare nu.
ntr-o duminic dup-amiaza, pe cnd era n clasa a treia, a
ocupat toat masa din sufragerie, a acoperit fiecare centimetru cu
manuale, aliniate perfect unul lng altul. Cnd a venit vremea s
fac ordine pe mas pentru cin, Mike m-a strigat cu voce joas.
O carte imens era deschis la o diagram a Faliei din Valea
Wabash, zona seismic ce traverseaz Indiana, iar alturi de ea
era o imagine tridimensional a faliei. ntr-o alt carte deschis se
vedea o reconstituire a unei tabere de vntoare folosite de
cultura Clovis, paleoindienii nomazi care locuiser n regiune n
perioada preistoric. ntr-o alta, era o imagine cu un american
nativ care l ghida pe un explorator francez prin Indiana la
nceputul secolului al optsprezecelea. O a patra era deschis la o
hart geografic i statistic a statului din 1812. Iar o hart
topografic realizat de armata SUA n anii 1940 era aezat
frumos lng o imagine aproape contemporan a statului luat
din satelitul ASTER.

ntr-un caiet, Jake calculase longitudinea i latitudinea exacte


ale casei noastre, precum i datele corespunztoare din sistemul
celest. Alturi era o carte cu hri ale cerului, deschis la
constelaiile care aveau s fie cele mai vizibile din Indiana n acea
sear.
Era uimitor: o seciune transversal a locului i timpului n care
triam, un instantaneu istoric pe mai multe perioade, din
preistorie pn n zilele noastre i din centrul pmntului pn la
cotloanele cele mai ndeprtate ale sistemului solar. Nu m-am
ndoit nicio secund c Jake nu doar reinuse toate datele din
acele cri deschise, ci c i lucra la o sintez a ceea ce nvase,
o estur n care se gseau mpreun toate acele detalii izolate
din numeroase discipline, o teorie mult dincolo de suma prilor
ei. Ne-a oferit o privire n matricea complicat ce crea universul
minunat din mintea lui Jake.
Michael i cu mine am stat unul lng altul i am admirat totul.
Apoi a trebuit s strig spre subsol ca s-l fac s vin sus i s-i ia
toate lucrurile ca s am unde s pun lasagna. Uneori m gndesc
c, dac a fi ncercat s neleg tot ce vedeam, mi-ar fi fost mai
greu s-i fiu mam.
E doar Jake, ne spuneam unul altuia Michael i cu mine.
N-am stat niciodat s ne gndim ct de incredibile erau
aptitudinile lui pe atunci, i cred c acesta a fost un lucru bun.
Nu tiu exact cnd i-a dat seama Jake pentru prima dat c era
un copil-minune, dar, n cele din urm, a neles ct de diferit era.
i plcea s stea ntins sub pomii din curte. Uneori l auzeam
chicotind i spunnd 4596 sau alt numr mare. Era numrul de
frunze din pom. Nu numra frunzele, cel puin nu una cte una,
cum am face eu sau tu. Numrul era evident pentru el. Dac
vreuna cdea plutind, corecta numrul: 4595. Cnd Jake a
nceput s-i dea seama ct de neobinuite erau aceste
comportamente, a devenit un pic mai contient de ele.
neleg, a fost ceva n genul 246 de scobitori, spunea pufnind
n rs, referindu-se la scena clasic din Rain Man.
Uram faptul c era att de contient de sine, pentru c nu
voiam s se simt stnjenit de darurile care l fceau special. Dar
clasa a treia era grea. La opt ani, bieii au obiceiul s fac
grupuri n funcie de sportul preferat. Sunt bieii cu baseballul,
gaca cu fotbalul american i putii cu soccer-ul. Jake avea nc o
mulime de probleme fizice. Alerga lent i fr coordonare i i era

foarte greu s noate. Deci cnd coala a trimis acas foile cu


nscrieri la diferite sporturi, nu s-a nscris la niciunul.
S-a nscris la clubul de ah, un grup care se ntlnea s joace
cte o partid nainte de ore. Cei mai muli juctori nc nvau
cum se mut piesele, deci Jake nu avea prea muli concureni
serioi. Fcea ca lucrurile s rmn interesante pentru el
sacrificnd mai multe dintre piesele lui importante regina, unul
dintre nebuni i cinci pioni pe la nceputul fiecrui joc i rmnea
doar cu piese mai slabe cu care s-i apere regele. Niciunul dintre
copii nu observa c o face intenionat, dei renuna de fiecare
dat la aceleai piese. n timp ce ali copii nvau jocul, Jake i
lefuia cteva aptitudini sociale importante, cum ar fi s fie
rbdtor cnd era rndul altcuiva i s lase de la el ntr-o relaie.
Prieteniile pe care le legase cu copiii de la coal i din cartier
erau importante pentru el, ns avea, de asemenea, o contiin
social suficient de dezvoltat pentru a ti c era ntr-o anumit
msur altfel dect prietenii lui i dect toi ceilali copii de la
coal. Dup ore, ceilali copii voiau s arunce cu mingea la co
sau s se uite la vreun meci la televizor. Jake fcea i el aceste
lucruri, ns i dorea mai mult s lucreze la probleme avansate de
matematic sau s-i actualizeze harta politic a Statelor Unite.
Exista o parte esenial a lui Jake pe care nu o putea mprti
cu ceilali copii. Crearea de noi frontiere electorale sau chimia
solului sau vreo alt preocupare din acea sptmn nu-i
interesau, iar pasiunile lui nu fceau dect s pun n eviden
diferena dintre el i ei. Pe atunci, lui Jake i se prea mai uor s o
lase mai moale, s stea i s pretind c avea nevoie de douzeci
de minute ca s studieze o foaie de lucru, aa cum aveau nevoie
toi ceilali. A se adapta n societate nsemna pentru Jake c
trebuia s ascund o parte din el chiar una mare.
Unul dintre experii n copii-minune cu care am vorbit ne-a spus
c, atunci cnd cineva cu coeficientul de inteligen al lui Jake se
concentreaz pe ceva, chiar dac se preface c e un copil obinuit
de clasa a treia, o s reueasc din plin. Cu toate acestea, viaa
dubl pe care o tria i-a pricinuit i un fel de criz de identitate.
Trebuia s afle cine este, pentru c nu tia cu adevrat.
Jake i cu mine ne petreceam mult timp online urmrind filmri
cu savani i copii-minune autiti. Muli dintre copiii-minune de pe
Youtube au talent muzical, ceea ce a avut efectul secundar
neateptat ca Jake s devin interesat de muzic. Jake asculta

cteva minute dintr-o lucrare de muzic clasic, apsa pe pauz,


se aeza la pian i cnta pe loc ceea ce tocmai auzise, mai mult
sau mai puin perfect. Era un lucru uimitor i prea s-l relaxeze.
Jake nu a fost niciodat o persoan matinal, ns a cnta cteva
minute la pian dimineaa a devenit unul dintre modurile lui
preferate de a se trezi.
Am gsit filmri cu Kim Peek, marele savant autist din care e
inspirat personajul lui Dustin Hoffman din filmul Rain Man. Peek
era cunoscut, printre altele, pentru calcularea datelor
calendaristice. Putea s spun, de exemplu, nu doar data naterii
lui Winston Churchill, ci i n ce zi a sptmnii se nscuse
Churchill, folosindu-se de anul naterii.
Serios? Mare lucru! Pot i eu, a spus Jake n timp ce ne uitam
la filmare.
Poi?
Cum de nu tiusem de asta? E drept, o aptitudine de acest gen
nu e de obicei subiect de conversaie.
Bine, n ce zi a sptmnii m-am nscut eu? am ntrebat.
n 1974,17 aprilie a fost ntr-o miercuri, a spus, fr s-i ia
ochii de la ecran.
Bineneles, avea dreptate.
Nu aveam idee nici ct de bun era memoria lui vizual, pn
cnd am vzut alt documentar Online despre artistul Stephen
Wiltshire. Wiltshire este un savant autist cruia i se spunea
camera uman pentru c putea s reproduc aproape perfect
un peisaj pe care l vzuse o singur dat. Pentru documentarul
pe care l-am vzut, realizatorii nchiriaser un elicopter n care
zburase deasupra Romei. Dup o singur vedere din aer, Wiltshire
a desenat oraul, pn la cele mai mici detalii arhitectonice, cum
ar fi numrul de coloane din Panteon.
Aa vd i eu, a spus Jake, surprins c mai era cineva care
vedea lumea ca el i de asemenea de faptul c nu toat lumea i
aducea aminte cte ferestre avea un zgrie-nori pe care l vzuse
o dat. Jake nu avea talentul artistic al lui Wiltshire, dar i el i
amintea corect cte maini fuseser n parcarea de la magazinul
Best Buy pe lng care trecuserm cu 90 de kilometri pe or i
cte dintre ele fuseser argintii, mpreun cu alte sute de detalii
mrunte.
A fost o uurare pentru Jake s vad ali savani autiti pe
Youtube, nu ns i o soluie pentru alienarea pe care o simea n

viaa lui de zi cu zi. ntr-un fel, faptul c a aflat c mai existau ali
savani i ali copii-minune l-a fcut pe Jake s simt chiar mai
intens singurtatea.
E o mare diferen ntre a ti c nu eti singur pentru c ai
vzut pe cineva pe Youtube i a simi c nu eti singur fiindc ai
pe cineva cu care s vorbeti de la egal la egal. Jake putea s-mi
povesteasc totul despre lucrurile care l interesau, dar nu aveam
o conversaie. Nu urma s fac o descoperire despre fluxurile
piroclastice care s-l intereseze. Singurul lucru pe care-l puteam
face era s-l ascult i s-i pun ntrebri i, de la un anumit
moment ncolo, acest lucru nu este de ajuns.
La insistenele lui Jake, am luat legtura cu doctorul Darold
Treffert, medicul lui Kim Peek i expert mondial n savani autiti.
Pe atunci, pe pagina de web a doctorului Treffert erau profilurile
mai multor savani, iar Jake a simit imediat o legtur. Pentru
cineva care i pune ntrebri precum unde e locul meu?, pagina
doctorului Treffert prea man cereasc. Aa c l-am sunat.
n lumea autismului poate dura un an s intri n legtur cu un
expert din statul tu. Am fost uluit cnd doctorul Treffert a
rspuns el nsui la telefon. I-am spus despre fiul meu neobinuit
i i-am captat imediat interesul. Dup ce am vorbit o vreme, a
spus un lucru la care m gndesc aproape n fiecare zi. A spus:
Stai numai s vedei. Fiul dumneavoastr v va surprinde.
Pe moment nu am neles foarte bine ce voia s spun.
O, m surprinde deja din plin, i-am spus rznd. M surprinde
n fiecare zi.
Era adevrat. n fond, nu aveam nici cea mai vag idee cum
calcula datele calendaristice, nu? Dar n anii care au trecut de la
acea conversaie, am ajuns s neleg ct de neleapt fusese cu
adevrat acea predicie. Doctorul Treffert tia c abia vzusem
vrful aisbergului. i ddea seama c aptitudinile lui Jake aveau
s evolueze exponenial pe msur ce cretea i c aveau s
ajung dincolo de orice am fi putut prevedea.
n timpul acelei prime convorbiri, i-am povestit doctorul Treffert
c Jake se simea singur. Ca rspuns, s-a oferit s-i prezinte lui
Jake alt copil-minune de opt ani. Cei doi biei aveau talente
diferite, dar i multe puncte comune de interes i scheme de
dezvoltare asemntoare. Doctorul Treffert era de prere c s-ar fi
putut nelege i ar fi putut s-i creeze o relaie pe care niciunul
dintre ei nu o putea avea cu cei de vrsta lor. Abia ateptam s

nchid telefonul i s o sun pe cealalt mam, dar, n cele din


urm, aceasta nu voia ca bieii s se ntlneasc. Fiul ei, mi-a
explicat, era prea ocupat ca s-i mai fac i prieteni. Studiul
muzicii i programul de turnee pur i simplu nu-i permiteau acest
lucru.
Am rmas ocat. Nimeni nu tie mai bine dect mine c un
copil talentat se motiveaz singur. Nu l-am pus niciodat pe Jake
s fac probleme de matematic sau s nvee fizic i astronomie
i sunt sigur c mama celuilalt copil nu trebuise niciodat s-l
oblige s studieze un instrument. Sunt cea mai mare susintoare
a ideii c trebuie s-i lai pe copii s fac ce le place; e piatra
unghiular a tot ceea ce fac. Dar n toate trebuie s existe un
echilibru.
O s ai i mine timp de fizic, i spuneam mereu lui Jake.
Problema asta de matematic nu pleac nicieri.
Acelai lucru este valabil pentru ah sau muzic sau desen.
Sunt convins c nimeni nu l-a obligat pe Bobby Fischer s joace
ah non-stop cnd era mic; era probabil lucrul pe care voia s-l
fac mai mult dect orice altceva. Dar cnd e cazul, cred c e
datoria unui printe s nchid tabla de ah i s-l trimit pe copil
afar la joac. Un copil are nevoie de prieteni de vrsta lui; nu
poate descoperi cine este, dac triete ntr-un vid.
n ciuda tuturor eforturilor noastre, singurtatea i plictiseala
clasei a treia l-au cuprins pe Jake. i dorea cu disperare s nvee
i coala nu prea dect s-i stea n cale. Sttea treaz pn foarte
trziu i citea n pat, indiferent de cte ori ne duceam i-i
stingeam lumina. Apoi, dimineaa, nu voia s mearg la coal.
Compromisul pe care i-l ceruserm ntre ce trebuia s fac i
ocupaiile care i plceau nu mai prea echilibrat. Copilul vioi,
implicat, pasionat care vorbea despre asteroizi de pe bancheta din
spate a mainii acela era Jake al meu. Copilul pe care l srutam
de rmas-bun n staia de autobuz n fiecare diminea prea
umbra lui.
Cnd se ntorcea de la coal, n loc s se joace cu prietenii lui
din cartier, la opt ani, Jake se ghemuia ntr-unul dintre cuburile
rafturilor de cri de la centrul de zi. Cnd prinii veneau s-i ia
copiii, l gseau nghesuit acolo. Unora dintre ei li se prea chiar
amuzant.
Dar nu era nimic amuzant sau drgu. Eram profund ngrijorat.
Acesta era adevratul comportament autist. Simeam c l pierd

din nou.

Nousprezece
SALVAT DE STELE
I-am telefonat lui Stephanie Westcott, psihologul care i pusese
prima lui Jake diagnosticul de autism. M-a ascultat cnd i-am spus
ce se ntmpla i nu m-a luat pe ocolite:
Pare s se plictiseasc, Kristine. Trebuie s-l implici. S-a
artat interesat de ceva anume n ultima vreme?
Uor de rspuns, Jake m btea la cap cu algebra de peste un
an. Din pcate, matematica de clasa a treia nsemna tabla
nmulirii i mprirea n mai muli pai, nu algebra pe care i
dorea cu disperare s o nvee. Eu nu-l puteam ajuta. n clasa a
treia tia mult mai mult matematic dect nvasem eu
vreodat. Cum matematica i tiinele naturale care i plceau
deveniser din ce n ce mai complexe, Jake ne lsase n urm.
Singurul ajutor pe care i-l puteam oferi era s-l ascult n timp ce
se lupta cu problemele i ncerca s le rezolve singur.
Aa c am telefonat la coal. Acolo se preda, iar Jake avea
nevoie de un profesor. Poate c era o clas de copii talentai la
matematic unde putea s mearg i el? Ne-au invitat la o
ntlnire pentru a discuta cteva opiuni.
Am auzit n minte semnale de alarm din momentul n care am
vzut ci oameni erau adunai la un loc. De ce era nevoie de
psihologul colii ntr-o ncpere unde veniserm s discutm
despre matematic?
ntlnirea a nceput destul de civilizat. Michael i cu mine am
explicat c Jake i dorea cu disperare s nvee algebr i le-am
spus celorlali ct de frustrai eram c nu puteam s-l ajutm.
O s aib destul timp s nvee aceste lucruri cnd ncepe
programul pentru cei talentai n clasa a patra. Dar, ntre timp, am
putea s-i oferim un ajutor suplimentar dac redeschidem
Programul Individualizat de nvmnt.
Am rmas ncremenit. Un Pil? Credeam c lsaserm
conversaia aceasta n urm la grdini. Dorina lui Jake de a
nva nu era expresia faptului c avea nevoie de servicii. Nu era
vorba despre un copil care avea nevoie de ajutor suplimentar
pentru c nu putea sta aezat pe un scaun. Jake era un elev de
zece pe linie.
Dar nu are nevoie de asisten specializat. Are nevoie de

resurse.
Un Pil ar putea fi modul de a-i pune la dispoziie aceste
resurse.
Tot nu nelegeam.
De ce vorbim despre nvmnt specializat? Deranjeaz Jake
clasa? Nu e n stare s comunice? Nu se joac cu prietenii n
pauze?
Nu, nu, sigur c nu. E un elev model i are o mulime de
prieteni. Jake nu are nicio problem.
Are nevoie de terapie ocupaional? De fizioterapie? De
logoped?
Rspunsul a fost i de data aceasta nu.
Atunci ce e? De ce vorbim despre un Pil?
Ne ntorseserm iar la cartonaele cu litere. Venisem pentru c
fiul meu m implora de doi ani s nvee mai mult despre o
materie colar la care eu nu-l puteam ajuta. Avea nevoie de
material pentru a nva i venisem la el la coal pentru a obine
acest material, dar cei de aici mi spuneau c pentru a-l obine
trebuia s-l bgm pe Jake la loc n sertarul celor cu nevoi
speciale.
Cred c nu mai avem treab aici, am spus. V rog s m
scuzai.
i am ieit din ncpere.
Michael a alergat dup mine, ocat de-a dreptul.
Kristine! Vino napoi s terminm ntlnirea.
Nu m ntorc acolo, i-am spus. Am terminat-o. Nu vreau s
am nimic de-a face cu o conversaie despre fiul meu i
nvmntul specializat. Nu pentru asta am venit. Ne vedem la
main.
Nu ddeam vina pe coala lui Jake sau pe profesorii lor. Ba chiar
le eram recunosctoare pentru munca i implicarea lor. ncercau
s fac ce trebuie pentru Jake. Dar n inima mea tiam c
deschiderea unui Pil nu era ce ne trebuia. tiam c poate fac o
greeal, cum tiusem i cnd l retrsesem de la Aptitudini de
Via. Dei sunt de prere c instinctul matern nu d gre, intuiia
unei mame nu d semne de avertizare. Totui, n cazul respectiv,
era clar ce cale trebuia s urmez.
Am angajat-o pe mtua mea, profesoar de matematic la
liceu, s-l nvee pe Jake algebr. Cnd a depit rapid nivelul de
cunotine pe care ea i le putea preda, mi-am dat seama c nite

meditaii la matematic nu aveau s rezolve marea problem.


Stephanie Westcott avea dreptate: Jake se plictisea. Avea nevoie
de ceva sau de cineva care s-i capteze imaginaia, care s-l
ncurajeze, care s-i pun n fa provocri. Cursurile avansate de
astronomie de la Observatorul Holcomb l scoseser odat din
carapace, aa c ne-am ntors la ele, de data aceasta cu toat
familia, cu Wesley i cu micuul Ethan n crucior.
Schimbarea lui Jake a fost spectaculoas. Am petrecut zile
frumoase toi cinci la planetariu. Bieii mncau sandviciuri cu unt
de arahide i gem pe o ptur de picnic ntins pe terenurile
Observatorului i apoi mergeam la prezentarea sptmnii.
Aduceam ct mai multe cri cu abibilduri pentru maini ca s le
dau de lucru lui Wesley i Ethan, dar Jake era absorbit de pasiunea
lui. n cele din urm, ajungeam de fiecare dat la telescopul imens
de pe acoperiul cldirii, de unde Jake privea stelele.
Aceste drumuri la Observator au devenit o nou tradiie de
familie, exact genul de experien fericit, obinuit a copilriei
de care voiam ca bieii s aib parte. Ethan era un pic prea mic,
dar pe Wesley a nceput s-l intereseze repede. Cu ct nva mai
mult, cu att era mai interesat i, dup nu mult timp, n drum spre
cas el i Jake discutau probleme de astronomie la nivel nalt, de
parc ar fi fost la o conferin de specialitate. Pe bune, m
gndeam, ncercnd s-i surprind privirea lui Michael, cine sunt
tia?
Wes i Ethan erau mulumii, dar Jake ei bine, pe Jake simeam
c l salvaserm. Aproape imediat dup ce ne-am reluat vizitele,
i-a reluat i el viaa social. Dup coal, se ducea bucuros s se
plimbe cu bicicleta sau s joace leapa cu prietenii lui. mi
nvasem lecia. Atta timp ct Jake avea parte de o doz bun
de astronomie serioas, fcea fa i cu partea social la coal.
Cum vzusem de attea ori cu copiii obinuii de la centrul de zi i
cu copiii autiti de la Luminia, precum i de mai multe ori cu Jake
nsui, toate celelalte aptitudini se dezvoltau firesc atta timp ct
fcea ce i plcea.
Apoi, cnd abia reveniserm la linia de plutire, Observatorul s-a
nchis peste iarn. Trebuia s gsesc alt cale s-i strnesc
interesul lui Jake. Nu puteam s irosim ceea ce abia ctigaserm.
Faptul c urmrea pe PBS serialul Cosmos i c sttea pe pagina
de web a NASA nu era suficient: Jake avea nevoie de un program
complet. Aa c am cutat alt planetariu.

Universitatea Indiana Universitatea Purdue Indianapolis


(IUPUI)34 era la civa pai de Universitatea Butler, unde se afla
Observatorul Holcomb. Dei IUPUI nu avea planetariu, aici se
ineau cursuri de astronomie. Aa c l-am cutat repede pe
profesorul Edward Rhoads, care preda un curs la anul nti despre
sistemul solar.
Nu a fi avut niciodat curajul s cer o favoare pentru mine,
dar, pentru c vorbeam n numele lui Jake, am fost curajoas. I-am
spus profesorului Rhoads c am un fiu autist cruia i place
astronomia i c reuiserm multe pe plan social i n alte domenii
ct timp putea s se implice n activitile care i plceau. I-ar
permite lui Jake s participe la cursurile lui? I-am explicat c nu
avea nicio legtur cu activitatea tiinific sau cu promovarea
planului de nvmnt al lui Jake, ns credeam pur i simplu c
acest curs avea s-l fac fericit i, indirect, s-l ajute s se
descurce pe plan social.
tiu ct de nebuneasc era cererea mea. n fond, era vorba
despre un curs universitar, iar Jake avea opt ani. Dar mai tiam c,
dac obineam pentru el permisiunea s participe la acest curs de
cinci sptmni, era cea mai bun ans s-l scot din raftul de
cri. La un moment dat, n timpul discuiei cu profesorul Rhoads,
i-am sugerat chiar c am putea s stm pe hol n faa slii i s
tragem cu urechea la cursurile lui. ns nu a fost nevoie. Cu un
gest extraordinar de generozitate, profesorul Rhoads a fost de
acord s-i permit lui Jake s participe la cursul lui de anul nti
despre Saturn, cu condiia strict s-l scot din sal la primul semn
de agitaie din partea lui.
Era un curs de dup-amiaz, ceea ce nsemna c trebuia s-l
iau pe Jake de la ultima lui or din clasa a treia cu douzeci de
minute mai devreme. Cu degetele ncruciate, i-am spus
profesoarei c Jake avea o serie de consultaii la medic, spernd
s nu-mi cear trimiterea. n main, Jake a spus:
Pi chiar este doctor.
Era aproape o glum, un semn rar de umor pentru Jake, care
nu-i exploatase nc aceast latur.
IUPUI este un colegiu fr campus i muli dintre studeni sunt
mai btrni i studiaz la fr frecven. Cnd am intrat cu Jake n
mica sal unde urma s se in cursul, bnuiesc c cei mai muli
34 Acronimul pentru numele englez, Indiana Univerity Purdue

University Indianapolis.

dintre cei prezeni au presupus c sunt o student care nu mai are


unde s-i lase copilul. Dei eram sigur c fac ce trebuie pentru
Jake, tot m nelinitea ce avea s urmeze. Jake ar fi putut s se
agite, s-i trasc scaunul peste podeaua de linoleum sau s
fac n alt fel prea mult zgomot. Dac o fcea, nu aveam unde s
m ascund. Aa c inima mi btea tare cnd profesorul Rhoads sa aezat n faa clasei. Era un pic ciufulit, introvertit i pasionat de
materia lui imaginea nsi a profesorului cu mintea n alt
parte. mi amintea un pic de Jake.
Din fericire, cum a nceput profesorul Rhoads s vorbeasc, am
simit cum trupul lui Jake se relaxa, iar cnd m-am uitat la el, am
vzut c era mai fericit dect fusese de luni de zile concentrat i
atent, dar linitit.
Profesorul Rhoads avea un teanc de diapozitive, cele mai multe
cu imagini ale lui Saturn luate prin Telescopul Spaial Hubble,
fascinante prin frumuseea lor. n timp ce trecea prin ele, le cerea
cursanilor s spun ce vedeau.
Ce este acest punct negru din faa lui Saturn? a ntrebat
ctre sal.
Nimeni nu a rspuns.
Jake a mzglit ceva pe marginea caietului i l-a mpins ctre
mine: Dac tiu pot s spun eu?
Doar dac nu rspunde nimeni, i-am scris. i ridic mna.
Jake a ateptat un moment, apoi a ridicat mna. Profesorul s-a
ntors spre el i i-a fcut semn din cap s rspund.
Este umbra lui Titan, a spus Jake.
Ceilali participani la curs s-au uitat unul la cellalt. Eu nsmi
eram un pic nedumerit. Nu eram surprins c Jake tiuse
rspunsul (eram n faza n care nu m mai surprindea nimic din
ceea ce tia Jake), ci de felul lui de a rspunde. Nu era emoionat
i nici nu-i ddea seama ce nsemna faptul c participa la o
asemenea discuie ntr-o universitate. Prea foarte stpn pe el i
ncreztor. Parc acolo era locul lui.
n timpul acelui prim curs, a rspuns la una sau dou ntrebri,
ateptnd mereu s fie sigur c niciunul dintre studeni nu dorea
s ncerce. Mi-am dat seama c profesorul Rhoads ncepea s
neleag c era mai mult dect un moft de-al meu i c Jake era
mai mult dect un copila care vzuse i el dou-trei episoade din
Nova35.
35 Emisiune de popularizare a tiinei.

Jake cu care m-am ntors acas n acea sear era un cu totul alt
copil dect cel din raftul de cri. Zilele n care aveam curs erau
singurele n care nu trebuia s ncerc de douzeci de ori s-l
trezesc dimineaa. Cuvintele avem curs n seara asta funcionau
mai bine dect orice detepttor. Cnd mergeam cu maina spre
curs, Jake se apleca pur i simplu n fa, de parc ar fi fost
nerbdtor s ajung.
Spre sfritul celui de-al doilea curs, Jake mi-a mzglit pe
marginea caietului: Am o ntrebare.
I-am scris napoi: Pstreaz-o pn la sfrit i s fie una bun.
Nu-l face pe profesor s-i piard timpul cu ceva ce putem s
cutm acas.
La sfritul cursului, Jake a ateptat rbdtor pn cnd ceilali
cursani i-au pus profesorului Rhoads ntrebrile lor. Cnd, n
sfrit, i-a venit rndul, am observat c se bia un pic, i muta
greutatea de pe un picior pe altul, cu un gest pe care orice mam
l recunoate imediat. Fusese un curs lung, iar el buse pe drum o
Coca-Cola n main.
Din fericire, nu am fost singura care a observat i am crezut c
ghicesc un zmbet pe buzele profesorului Rhoads cnd a spus:
tiina e important, Jake. Dar sunt lucruri chiar mai
importante dect tiina. Dac vrei s mergi la toalet, promit c o
s te atept i o s-i rspund la ntrebare cnd te ntorci.
ntrebarea lui Jake era legat de gravitaia sczut de pe
Enceladus, una dintre lunile lui Saturn, i de ce nsemna aceasta
pentru posibilitatea ca acolo s existe via. Nu tiam c
Enceladus este socotit unul dintre locurile din sistemul nostru
solar cu cea mai mare probabilitate pentru existena vieii (are un
ocean), ns, din rspunsul profesorului Rhoads, mi-am dat seama
c Jake fcuse ce i sugerasem i pusese o ntrebare bun.
La al treilea curs, participarea lui Jake devenise aproape de la
sine neleas. Dac nimeni nu ridica mna cnd profesorul
Rhoads punea o ntrebare, acesta se ntorcea spre Jake cu
sprnceana ridicat. De cele mai multe ori, Jake rspundea corect,
iar pn la sfritul semestrului participa direct la curs. Jake nu a
fost niciodat un copil prea mare, dar nu mi s-a prut niciodat
mai mic dect lng acea tabl alb, lng acei studeni de
colegiu.
Cnd profesorul a anunat c clasa avea s se despart n dou
grupuri pentru a face o prezentare final, toat lumea voia s

lucreze cu Jake. A luat prezentarea n serios a citit tot ce trebuia


i a realizat o prezentare beton n Powerpoint. ns acesta era
primul lui contact cu studenii de colegiu i a nceput s se
neliniteasc atunci cnd a vzut c partenerii lui nu i ddeau
silina s fac tema. Nu nelegea ce se ntmpl. A fost sarcina
mea s-i explic c, n cel mai bun caz, lsau ce aveau de fcut
pentru ultimul moment.
i n cel mai ru? m-a ntrebat.
Pi, dragule, i-au dat seama c ai fcut o treab bun cu
prezentarea Powerpoint i c e totul gata. Probabil se gndesc c
nu mai au prea multe de fcut.
Jake s-a gndit un minut la ce i spusesem i s-a hotrt s le
spun colegilor lui studeni c avea s le dea diapozitivele lui
Powerpoint, dar c aveau s trebuiasc s caute singuri ce
nsemnau, pentru c el nu avea s ia parte la prezentare. I-a scris
profesorului Rhoads un e-mail n care i-a explicat de ce nu avea s
fie prezent. Era o demonstraie impresionant de etic i, n sinea
mea, am zmbit un pic. Bnuiam c nu va fi ultima oar cnd
nite studeni copleii i nedormii vor ncerca s trag spuza de
pe urma lui Jake pe turta lor. Poate c urmtorul grup avea s fie
mai norocos.

Douzeci
PATEURI36 I PLANETE
n automatele de la IUPUI se gseau pateuri cu cpune. S
molfie un pateu n ateptarea cursului de astronomie devenise
punctul culminant al sptmnii lui Jake.
Cnd cursul profesorului Rhoads s-a terminat, Jake a nceput s
participe la alt curs de anul nti, de data aceasta despre sistemul
solar, predat de dr. Jay Pehl. Mi-a plcut din primul moment de el.
Avea o figur blnd, prietenoas i minile pline de cret i era
renumit pentru c avea n buzunar o batist plin de bomboane.
Doctorul Pehl avea mult mai muli studeni dect cei pe care Jake
i ntlnise la profesorul Rhoads, iar cursul avea loc ntr-un
auditoriu imens. I-am trimis un e-mail n prealabil, n care
ntrebam dac puteam participa. Dr. Pehl mi-a rspuns c, atta
timp ct nu deranjam pe nimeni, probabil nici nu avea s-i dea
seama c eram acolo.
Dup primul curs, Jake era fascinat. Din pcate, nu puteam
merge la urmtoarele dou cursuri pentru c Michael avea de
lucru. ns tiam ct de important era pentru Jake, aa c
sptmna urmtoare i-am luat cu mine pe toi cei trei biei i
am mers la plimbare cu cei mici n timp ce Jake sttea n sala de
curs. A fost ciudat s-l vd plecnd de lng mine i intrnd n
sala de curs. Prea un pitic pe lng ceilali tineri care roiau n
jurul lui i am observat c avea iretul desfcut. Nu-l lsasem
niciodat singur pn atunci, n afar de coala primar sau de
casa unui prieten, iar acum mi se prea altfel. Am ajuns cu zece
minute mai devreme s-l iau de la ua auditoriului.
Jake nu a vorbit deloc n timpul acelor prime cursuri cu dr. Pehl,
ns abia atepta s se nscrie la urmtorul curs din programa de
astronomie, Stele i Galaxii, predat tot de dr. Pehl. La nceputul
celui de-al doilea curs, Jake a ridicat mna.
Se tie, a spus, c stelele binare fac schimb de gaze; gazele
de la o stea se transfer la cealalt i i provoac schimbri celei
de-a doua stele. Dar, de vreme ce stelele se mresc, e posibil ca
unele dintre gaze s se ntoarc la prima stea i s-i provoace
36 n original pop-tarts, produs de patiserie dulce lansat de firma

Kellogs.

schimbri i mai mari?


Dr. Pehl a prut gnditor.
S tii c nu m-am gndit niciodat la asta, a spus.
Rspunsul nu se gsea nici n manuale. Mai trziu, dr. Pehl m-a
ajutat s neleg c aceast tendin de a lua un concept cunoscut
i de a construi ceva pornind de la el era motorul din spatele
creativitii extraordinare a lui Jake. Ia mereu o teorie sau un
concept pe care le-a citit i le duce cu un pas mai departe.
Jake a rezolvat toate chestionarele i toate testele de la acele
prime cursuri cu dr. Pehl i le-a rezolvat bine. (mi amintesc c dr.
Pehl i-a spus cui s-i scrie cnd a gsit o greeal n manual.)
Cnd cursul de Stele i Galaxii s-a terminat, Jake s-a nscris din
nou la primul curs despre sistemul solar. Trecuse prin toate
cursurile de astronomie predate la IUPUI.
Ca s fac ceva n timp ce atepta s-i pun dr. Pehl
inevitabilele ntrebri de la sfritul cursului, Jake se mica ncet
printre rndurile de bnci din auditoriul enorm i strngea cnile
goale de cafea i hrtiile mototolite. Arunca la co cutiile
abandonate de Cola sau i punea calculatorul uitat al vreunui
student n rucsac, unde-l inea pn cnd l vedea pe proprietar
sptmna urmtoare. Era ca i cum IUPUI l-ar fi angajat pe cel
mai mic om de serviciu din lume. Pn cnd ajungea la pupitru,
ceilali studeni terminau de pus ntrebri i el i le nfia dr. Pehl
pe ale sale.
Dup ce participase timp de un an la cursuri, lui Jake i-a venit o
idee, o teorie alternativ la care se gndise. Ce credea dr. Pehl,
putea s funcioneze?
N-am nici cea mai vag idee, a spus dr. Pehl.
S-a aezat n primul rnd i i-a aruncat lui Jake un marker.
Aici ai markerul; acolo e tabla. D-i drumul. Vezi dac
funcioneaz.
n urmtoarele cincisprezece minute, am stat amndoi i ne-am
uitat la Jake cufundat n ecuaie dup ecuaie.
Aceasta a fost prima dintre multele edine de dup cursuri,
dar, pentru mine, a reprezentat un punct de cotitur. Mi-am dat
seama ocat c nu-l vzusem niciodat pe Jake vorbind despre
lucrurile care l pasionau cel mai mult cu cineva care chiar
nelegea ce voia s spun. Iat, n sfrit, avea pe cineva care
putea s-i dea replica, s-i pun ntrebri, s-l corecteze, s-l
provoace i s-l aprecieze cu adevrat. n sfrit, fcea

conversaie.
Am vzut ct de repede a prins Jake materia i cum viteza lui
nfricotoare la matematic a funcionat n avantajul lui. Mi-am
dat seama cum indicaiile dr. Pehl ddeau direcie minii neostoite
a lui Jake. Erau multe elemente de matematic pe care nu le
cunotea. n fond, nu avea dect nou ani. Dar era doar o piatr
de poticnire temporar pentru Jake. Spre deosebire de ali
studeni, putea s-i ia notie, s mearg acas, s nvee ce
trebuia s nvee i apoi s continue din acelai loc dup o
sptmn.
De fiecare dat cnd m ntorc cu spatele mai avanseaz un
nivel, mi-a spus odat dr. Pehl, dnd din cap.
Jake avea un milion de idei, iar mediul universitar le stimula. La
sfritul fiecrui curs, scria zece teorii pe tabl n timp ce dr. Pehl
sttea n primul rnd i l privea. Mai bun dect oricine altceva la
identificarea modelelor, care sunt fundamentale pentru
matematic i tiin, Jake nu se temea s fac asocieri ntre ele
chiar dac preau improbabile. Dac vedea cea mai mic
legtur, o urmrea i, dac se dovedea a fi greit, mergea mai
departe. Dr. Pehl i ncuraja ndrzneala.
Nimeni n-o s-i aminteasc de o greeal pe care ai fcut-o
la nou ani, Jake, i spunea rznd.
Privindu-l pe Jake n faa acelei clase, am fost nc o dat
impresionat de ncrederea lui i de ct de flexibil putea s fie.
Dac dr. Pehl i arta o potenial problem ntr-una dintre teoriile
lui sau l ntreba cum avea s rezolve o discrepan, Jake nu o
privea ca pe un afront. Nu avea orgolii, nu spunea: Vezi-i de
treab, e teoria mea. Ci mai degrab:
Alt enigm! Trebuie s m gndesc un pic la asta.
Am apreciat mult sprijinul dr. Pehl. A rmas la fel de ocat ca
mine c oamenii fuseser gata s renune la Jake. Din cnd n
cnd, se ntorcea spre mine, cu ochii mari, i mi spunea:
i sta e copilul despre care nimeni nu credea c o s nvee
s citeasc!
Nici el nu era gata s renune la mine. Dup ce venisem o
vreme la cursuri, dr. Pehl a nceput s insiste s rezolv i eu testul
zilei.
Haide, trebuie s fi motenit de undeva talentul, a spus.
n tot cazul, a srit o generaie. V garantez c nu e de la
mine, i-am rspuns.

Nu mi petreceam vremea cu vreo preocupare intelectual


intens. n cea mai mare parte a vieii mele profesionale n-am
fcut dect s cnt Roile autobuzului37.
Dar dr. Pehl a insistat, aa c am fcut testul. Am rspuns bine
la una din patru ntrebri. Pentru cei dintre voi la fel de jalnici ca
mine la matematic, asta nseamn 25 la sut. Nu-mi caut scuze
i, n cazul de fa, nici nu a trebuit s o fac, pentru c dr. Pehl a
fcut bucuros acest lucru pentru mine.
Nu v-ai ateptat la un test. Fii mai atent sptmna
viitoare i mai ncercm o dat.
Nu tiam cum s-i spun c fusesem atent! Dar eram dispus
s accept o provocare, iar sptmna urmtoare m-am nhmat la
treab. Mi-am luat notie i m-am gndit c stpnesc mcar ct
de ct totul pn cnd am dat testul. De data aceasta n-am
rspuns corect la nicio ntrebare. Zero la sut. Pn i eu eram n
stare s calculez asta.
Oricine mai are i cte o zi proast, a spus dr. Pehl,
continund s m ncurajeze. S vedem ce se ntmpl
sptmna viitoare.
Aa c sptmna urmtoare am strns din dini i m-am
concentrat aa de tare c m-a durut capul. n momentul n care
testul a ajuns la mine pe banc, transpirasem toat. ntrebrile
notau n faa mea. Tocmai cnd m pregteam s renun, am
auzit n ureche o voce plin de compasiune.
B. Rspunsul la numrul doi e B.
Am crezut c Jake era vinovatul i m pregteam s-i in o
predic despre corectitudinea academic i despre ct de
important este s-i lai pe ali oameni s-i fac propriile greeli.
Dar Jake nici mcar nu m bga n seam, i terminase propriul
test n cteva secunde i citea mai departe din manual. Salvatorul
meu era de fapt dr. Pehl, care zmbea i ddea din cap. Vzuse c
nu aveam nicio ans i i se fcuse mil de mine.
Odat, cnd i mulumisem dr. Pehl c se intereseaz de Jake,
fcuse o remarc pe care o reinusem:
O minte strlucit e o minte strlucit i nu m intereseaz n
ce e ambalat.
M-am gndit la aceast remarc atunci cnd o femeie mai n
vrst s-a aplecat spre mine n timpul unei pauze i m-a felicitat
pentru ct de cuminte fusese bieelul meu n timpul cursului.
37 The Wheels on the Bus, cntec pentru copii.

Faptul c timp de un minut pur i simplu nu am neles despre ce


vorbea arat ct de departe ajunseserm. Jake i petrecuse ora
umplnd un caiet cu ecuaii cu o vag legtur (din cte mi-am
dat eu seama) cu subiectul cursului pe care l predase dr. Pehl. Eu
abia ateptam s aud ce avea de spus dr. Pehl dup ore despre
numeroasele idei ale lui Jake. Dar femeia aceea nu vzuse dect
un copil micu de nou ani, un pic murdar pe fa, cu pantofi
Crocs i care desena ntr-un caiet.
n acel moment, mi-am dat seama c nu-l mai priveam pe Jake
ca pe un copil sau ca pe un elev. ncepusem s vd ce era cu
adevrat un om de tiin. Gsisem n sfrit un loc unde Jake
putea s fie pur i simplu Jake.

DOUZECI I UNU
DOU PLCINTE
Dup ce Jake ncepuse s mearg regulat la cursurile de
astronomie de la IUPUI i cei mai muli copii de la Luminia
fuseser integrai social, am nceput s fac ore de dezvoltare a
aptitudinilor pentru copiii cu cele mai mari dizabiliti. Simeam c
e o mare responsabilitate s-i ajut pe prini s vad ce puteau
face copiii lor, astfel nct s nu renune la ei.
Prima dat cnd Katy, o fat de aptesprezece ani cu autism
sever i care nu vorbea, a intrat la mine n cas, s-a dus int n
buctrie. A deschis toate dulapurile, s-a uitat la toate borcanele
i tigile, iar cnd a ajuns la robotul de buctrie, l-a mngiat de
parc regsise un animal de plu demult pierdut. Era, de
asemenea, dependent de dulciuri i mama ei avea totdeauna un
pachet de napolitane cu cpune pentru Katy n geant.
Mi-am amintit de Meaghan i de ct de mult i plcuser
proiectele noastre cu aluat, am fcut repede nite glazur alb, iam adus lui Katy un aparat pentru a o ntinde i i-am artat lui
Katy cum putea s-i glazureze napolitanele nainte s le
mnnce. A doua zi am ntmpinat-o cu un bol gigantic plin cu
aceeai glazur alb i cu cteva cutii de colorant alimentar. n
acea sptmn, Katy a nvat c galbenul combinat cu rou d
portocaliu i c, dac foloseti mai mult galben, portocaliul devine
mai luminos i mai deschis. n urmtoarele dou sptmni, am
fcut toate culorile posibile cu paleta limitat pe care o aveam la
ndemn.
Sptmna urmtoare, i-am dat lui Katy o pung de aluat ca s
creeze stele i flori cu petale individuale. n timpul sptmnii, am
vzut cum ornamentele ei deveneau din ce n ce mai sofisticate.
n cele din urm, am mers la un magazin special cu ingrediente
pentru patiserie i am cumprat o gam mult mai larg de
colorani alimentari i de tipuri de aluat cu care s lucreze. n cutia
de culori erau nuane minunate ca ale pietrelor preioase i
pastelate, dar pleau n comparaie cu nuanele pe care le-a creat
Katy, culori ale cror nume le cunosc doar din cataloage: violet
crepuscular, crmiziu, cian, cerulean, auriu, cafeniu.
n cele din urm, am nceput s fac cu Katy prjituri pe care le
decoram mpreun. N-o s uit niciodat tortul de nunt pe care l-a

copiat dintr-o revist, cu panselue de zahr care artau att de


real, nct mi era team s le mnnc. Am fost ncntat cnd
tatl ei mi-a telefonat la dou luni dup ce ncepuserm s lucrm
mpreun ca s-mi spun c primise un loc de munc la
departamentul de patiserie al unui magazin din cartier. La fel ca
prinii attor altor copii autiti, era ngrijorat de faptul c fata
avea s fie dependent de mama ei i de el toat viaa. Trecuse
prin toate programele de nvmnt special i rezultatele nu
fuseser ncurajatoare. Bineneles, scopul meu nu fusese s-i
gsesc un loc de munc, ci s descopr o activitate de care s se
poat bucura n timpul zilei. Funcionase att de bine i att de
repede pentru c i plcuse la nebunie.
Katy a fost cu voi n lumea aceasta de cnd s-a nscut, i-am
spus tatlui ei. A fost la toate petrecerile la care ai dus-o. A auzit
toate discuiile.
Eram convins de acest lucru, la fel cum eram convins c Jake
fusese cu noi la acea petrecere cu mult timp n urm, cu Clifford,
Marele Cine Rou. Cnd era foarte mic, se cufunda n literele lui
pentru c nu se descurca cu cerinele sociale. Cum nu-mi putea
spune care balon colorat i plcea sau ce prjitur voia, se
ascundea n spatele crii. Dar fusese acolo tot timpul.
Am devenit avocatul mai multor copii de la Luminia pe lng
colile publice. Mergeam la ntlnirile Pil cu prinii lor i duceam
un dosar al lucrurilor pe care le fcuserm mpreun. mi amintesc
o ntlnire pentru un bieel pe nume Reuben, care venise la noi n
al doilea an de cnd deschisesem Luminia i fcuse cteva ore de
dezvoltare a aptitudinilor cu mine. Reuben era obsedat de brci,
aa c timp de luni de zile nvaserm despre iahturi i goelete i
catamarane. Clasificaserm brcile, scriseserm rapoarte despre
brci i fcuserm machete dup brci, ca cele pe care le
vzusem fcute de bunicul pentru ca nepoii lui s se joace cu ele
pe lac.
n acest timp, Reuben nvase s citeasc. Fusese motivat de o
carte cu ilustraii somptuoase despre vapoarele de lux de la
nceputul secolului douzeci. Scrisul de mn i abilitile motorii
de finee i se mbuntiser, de asemenea, foarte mult datorit
literelor mici pe care le folosea pentru a scrie numele pe laturile
brcilor pe care le construiam mpreun.
Toat lumea care avea legtur cu terapia lui Reuben i cu
activitatea lui de nvare se strnsese n jurul unei mese mari la

edina PIL. Fizioterapeutul, terapeutul ocupaional i cel de


dezvoltare erau acolo, alturi de nvtoarea lui de la coala
normal, de educatoarea de la cursurile speciale i de psihologul
colii. Fiecare i-a fcut lui Reuben o evaluare la zi a abilitilor, iar
apoi grupul s-a folosit de aceste date pentru a stabili ct dintr-o zi
trebuia s petreac Reuben ntr-o clas obinuit.
Cnd grupul a ajuns la concluzia de 20, mi-am dres glasul i am
deschis dosarul lui. Terapeutul ocupaional, de pild, spusese c
nu putea s deseneze un cerc dar n cuvntul boat 38 erau un o
i un a, iar eu puteam dovedi c scria foarte frumos acest cuvnt.
Reuben putea s fac mult mai multe lucruri dect credeau
ceilali. Am analizat cu toii acel dosar i am reuit s cretem
mult procentajul.
Fiul lui Rachel, Jerod, venise i el la orele mele de dezvoltare a
abilitilor i fcuse la rndul su mari progrese. M
mprietenisem cu Rachel i ea nu suporta ideea c nu voiam s
accept bani pentru munca mea. Am ncercat s-i explic c pur i
simplu aa fusesem crescut. Bunica Edie fcea dou plcinte n
fiecare diminea. Familia nghiea una dintre ele la cin i mereu
era cte cineva n comunitate un brbat rmas de curnd vduv,
o familie cu cineva drag n spital sau un cuplu cu un copil nounscut care se bucura i era recunosctor s primeasc cealalt
plcint n dar.
Adevrul este c nu priveam acea plcint ca pe o fapt
bun. Milostenia era o parte att de important a vieii noastre,
nct aproape nu ne gndeam la ea. n fond, nu era mare lucru s
faci dou plcinte, dac tot fceai una. S-i ajutm pe alii care
aveau greuti, s-i sprijinim pe ceilali membri ai comunitii
noastre acestea nu erau idealuri nobile despre care s vorbim
sau la care s ne gndim; erau lucruri pe care pur i simplu le
fceam.
Acest model a devenit ablon pentru Luminia. i, sincer
vorbind, m simeam norocoas. Ci oameni nu trec prin via
ntrebndu-se care este rostul lor? Eu nu a trebuit s m ntreb
niciodat. Am tiut c venisem pe lume ca s-i ajut pe copii nc
de cnd eram eu nsmi copil. La centrul de zi i la Luminia eram
eu nsmi i fceam ce mi plcea. Munceam din greu, da, dar era
i incredibil de plcut. M simeam mplinit n fiecare zi, tiind c
mi aduceam contribuia la un ideal mre. i nu trebuia s plec de
38 Barc.

acas! Soneria suna i apreau copiii, munca vieii mele. Ce putea


fi mai important dect acei copii?
Cum nu voiam s-i iau bani, Rachel mi aducea sandviciuri.
Dup ce mi adusese deja dou kilograme, am zis slav Domnului
cnd m-a ntrebat dac m putea ajuta altfel, ntr-un mod mai util.
Exista de pild vreun program pe care s vreau s-l fac i la care
s m poat ajuta?
Da, era ceva, o opiune lips pentru familiile cu copii autiti.
Programul la care m gndeam avea s le ofere acestor copii un
loc al lor, ajutndu-i n acelai timp s-i fac un grup de prieteni.
Avea s le permit s aib experienele obinuite ale copilriei
care pentru ceilali copii erau de la sine nelese.
Michael i cu mine continuaserm s punem pe primul loc
experienele fericite ale copilriei pentru copiii notri. Voiam s
aib amintiri la care s se gndeasc cu drag toat viaa, mici
tradiii pe care s le poat transmite copiilor lor. De pild, ne
plcea s mergem la pescuit pe lac, aa cum fcusem i eu cnd
eram copil. Prindeam broate. (De fapt eu prindeam broate, n
timp ce copiii fceau nite fee de parc le-ar fi venit s vomite.)
Jucam leapa cu laserele i mergeam la bazinul local. Eu plnuiam
cutri mree de ou de Pate cu iepuri vii, ciocolat de cas i
sute de ou vopsite de mn. Luam biscuii de cas n co cnd
mergeam la Observatorul Holcomb i fceam mpreun prjituri n
curtea din spate. Cu toate acestea, o parte foarte important a
copilriei i lipsea lui Jake, un ingredient esenial pentru o copilrie
complet: sportul.
Prima dat mi-a venit ideea s creez o lig sportiv pentru copii
autiti cnd Jake avea doi ani. Pe atunci, copiii de vrsta lui fceau
ore de micare i muzic i, dei el era nc n mare msur nchis
n lumea lui, l-am dus la o or de ncercare la una dintre acele sli
pentru copii mici. M-am gndit c i-ar putea plcea tunelurile
imense cptuite cu vinil, scrile moi i cursele cu obstacole
amortizate. I-au plcut. Ce nu i-a plcut a fost faptul c trebuia s
stea n cerc cu ceilali i s cnte la nceputul i la sfritul orei.
Abia ncepuserm cu Luminia, deci Jake nu nvase nc de lucrul
n grup aezat n cerc, aa c pleca mereu la o minge gonflabil
dintr-un col. Totui, nu-i deranja pe ceilali i, cum li se ddea
copiilor voie s rup cercul, se altura i el din nou grupului.
n timp ce Jake srea pe trambulin, am nceput s stau de
vorb cu un biat mai mare, de ase sau apte ani, care sttea cu

mama lui i i atepta sora mai mic, care era la or. Avea un
costum frumos de karate, iar cnd l-am felicitat pentru el, i-a
umflat mndru pieptul micu ca s se asigure c vedeam centura
galben de la bru.
Pn la sfritul orei, s-a vzut clar c Jake se simea foarte
bine, iar eu eram mulumit de progresele lui. Totui, cnd i-am
spus instructorului c am dori s ne nscriem, mi-a spus dup o
tcere stnjenitoare c nu credea c Jake era pregtit s ia parte
la or.
Dac nu poate sta cu grupul, nu poate sta la or, a spus
instructorul.
Poate c sun naiv, dar a fost prima dat cnd mi-am dat
seama c autismul lui Jake nsemna c nu va putea face sport.
Poate c nu m-ar fi lovit att de tare dac nu l-a fi ntlnit tocmai
pe micul puti karateca, dar, ducndu-l pe Jake de mn prin
parcare, eram foarte suprat. Oare fiul meu nu avea s tie
niciodat cum e s strigi Gooooool! sau s-l stropeasc pe
copilul care reuise aruncarea ctigtoare cu Gatorade? Nu avea
s tie niciodat cum e s te strecori n baza-cas, cu cteva
secunde nainte s fie atins de adversar? Autismul nsemna c
Jake nu avea s nscrie niciodat un eseu sau s se murdreasc
de iarb pe echipamentul de fotbal?
Dup cinci ani, temerile mele din acea parcare rmseser
neschimbate. Jake se integrase cu succes ntr-o coal public
obinuit i avea o mulime de prieteni acolo i n cartier, dar
sportul era nc prea mult pentru el, ca pentru cei mai muli copii
autiti. Sala de sport era singurul loc unde autismul nc i sttea
n cale lui Jake. Cnd juca Raele i vntorii era o int uoar i
se simea bruscat cnd colegii lui de clas l nghesuiau. Nu era
realist s te gndeti c ar fi fost de acord s participe la un joc de
echip cu copiii de vrsta lui. Chiar i cei de la ligile pentru copii
(i, foarte adesea, prinii lor) i doresc mult s ctige. Pot fi
cruzi cnd un copil irosete o minge sau uit n ce direcie s fug
mai ales un copil autist cu probleme fizice sau greuti de
procesare auditiv.
tiam din povetile altor prini c experiena lui Jake nu era
neobinuit. Cu toate acestea, lucrurile care fac ca sportul s fie
att de dificil pentru un copil autist sunt i cele care l fac att de
important. Sportul este o ocazie de a le da copiilor autiti ansa s
vad cum este s se joace. S dai sau s ratezi un gol, s prinzi o

minge lansat, s reueti o transformare acestea erau


experiene ale copilriei pe care nu voiam ca Jake s le rateze. Nu
m gndisem prea mult la sport, pn cnd Rachel m-a ntrebat
de un program pe care mi-ar plcea s-l fac. Dup aceea, am fost
de neoprit.

DOUZECI I DOI
ANSA DE A JUCA
n 2005, cu ajutorul lui Rachel, am hotrt s ncep un program
sportiv pentru copiii autiti. Dar planul nostru cu Sport pentru
Tineretul Autist era s nu nceap din cauz c nu am gsit un loc
potrivit de ntlnire. Nu puteam face sport n zona garajului i a
centrului de zi pentru c acolo abia era loc pentru cinci copii mici
i prinii lor, iar curtea noastr era mult prea mic. Aa c am
deschis cartea de telefoane i am nceput s sun la toate bisericile
i primriile pe care le-am gsit pe o raz de 100 de kilometri ca
s vd dac au vreun spaiu de nchiriat.
Toate convorbirile telefonice erau variaiuni pe aceeai tem. O,
da, aveau un spaiu. Sigur, le-ar plcea foarte mult s-l nchirieze
n dimineile de smbt. Dar, din momentul n care pronunam
cuvntul autism, persoana de la cellalt capt al firului spunea:
O, nu mi-am dat seama c e pentru copii cu nevoi speciale.
Nu avem asigurare de rspundere civil.
Sau:
Nu avem cale de acces pentru scaunele cu rotile.
Sau:
Trebuie s discut cu consiliul de administraie.
Le lsam numele i numrul meu, dar nu mai auzeam niciodat
de ei.
Nu aveam nevoie de acces i nu eram o rspundere civil mai
mare dect o ntlnire a Alcoolicilor Anonimi sau dect o or de
muzic cu prinii. i sunt sigur c, dac a fi sunat din partea
unui grup de cercetae, nu am fi avut nevoie de aprobarea
consiliului de administraie. Dar ce puteam s fac?
Aproape c renunasem, cnd, ntr-o diminea, am gsit n
cutia potal un flutura care anuna c la o biseric din apropiere
urma s aib loc un carnaval al primverii. Aveau s fie jocuri n
aer liber i o cas gonflabil i m-am gndit c, dac aveau loc
pentru toate astea, aveau loc i pentru sport. Am tras adnc aer n
piept i am mai ncercat odat.
Bun ziua, am nevoie de un loc pentru un program sportiv
pentru copii cu autism. A putea nchiria un spaiu de la
dumneavoastr?
Dup luni de zile n care oamenii mi spuseser nu, aproape c

nu mi-a venit s-mi cred urechilor cnd administratorul cldirii mia spus da. i cnd am ajuns n parcare, nu mi-a venit s cred ce
vedeam. Dac a fi scris o list cu tot ce mi-a fi putut dori sau tot
ce mi-ar fi trebuit pentru a face sport cu aceti copii, Biserica
pentru Via Cretin Northview mi-ar fi mplinit toate dorinele de
pe list. n spatele bisericii enorme i moderne se afla o
dependin lung, joas, cu o buctrie rudimentar i cteva
canapele unde puteau s stea prinii i fraii mai mici, avnd un
spaiu mare, gol, n care intra uor un grup de copii activi. Afar, o
pant blnd ducea la un teren de fotbal, o pist de alergare, un
teren de baseball i cteva de baschet. n plus, mai important, era
mult iarb pe care puteai s faci orice. Acolo un copil putea s
stea pe spate i s fac un fluier dintr-un fir gros de iarb sau s
culeag animalele din nori. Pe terenul de baseball erau glbenele,
aveai suficient loc s alergi ct voiai, iar deasupra nu era dect
marele, minunatul cer albastru de Indiana. Era perfect.
n acea primvar, biserica ne-a lsat s venim doar o dat pe
lun. Planul meu era s facem alt sport, modificat pentru a fi
accesibil celor cu autism, la fiecare edin. n timpul sptmnii,
cumpram tot ce ne trebuia pentru sportul cruia i venise rndul.
Cnd detepttorul suna smbt la patru dimineaa, o porneam
la drum. ncrcm dubia cu materialele pentru activitatea zilei i
mergeam la Northview, unde m ntlneam cu Rachel, care m
ajuta s aranjez locul. n jur de nou copiii ncepeau s vin i, de
cele mai multe ori, stteam pn se ntuneca.
Ca la Luminia, prinii trebuiau s stea cu copiii. Sport pentru
Tineretul Autist nu era o activitate la care s-i lai copilul i s
pleci (oricum cei mai muli copii nu erau independeni), iar bonele
nu le puteau ine locul prinilor. Trebuia s fie o activitate pentru
toat familia. Pentru prima dat de cnd ncepusem s lucrez cu
copiii am vzut tai tai n pantaloni de trening i cu epci de
baseball, jucndu-se cu copiii lor. A fost o experien pe care muli
dintre ei nu credeau c o vor tri vreodat.
Le-am spus un lucru foarte clar familiilor de la bun nceput:
dup o sptmn de terapie ocupaional, fizioterapie, terapie
pentru dezvoltare i logopedie, smbt dimineaa era vremea
pentru distracie. Era timpul s ne jucm i s fim caraghioi, s
facem toate activitile de sfrit de sptmn care pentru
familiile obinuite sunt de la sine nelese. Bnuitori, prinii
veneau i ntrebau:

Serios? Doar ne jucm? Fr terapie?


Fr terapie, le spuneam. Doar ne jucm.
Cnd ai un copil cu autism, nu calendarul tu e prea ncrcat cu
activiti serioase, ci al lui. Uneori ce nu faci e la fel de important
ca ceea ce faci. Nu sunt sigur c a ti s apreciez acest lucru
att de mult dac nu a fi trit n Indiana. Spunem n glum c
trim n mijlocul unui lan de porumb i nu suntem departe de
adevr. (Lanul de porumb e la o strad distan.) Pe la noi nu sunt
foarte multe petreceri, ns sunt multe focuri de tabr. i, n
afar de o vac sau un porc din cnd n cnd, nu prea vezi dect
soarele, cerul i iarba. De aceea este Indiana att de special.
Aa c smbt dimineaa nu aveam dect un el: s ne
bucurm de copiii notri i de realizrile lor, indiferent de cum
preau aceste realizri pentru lumea din afar. Nu ateptam
performane i nu exista dect o singur regul: cnd unui copil i
venea rndul, toat lumea trebuia s-l aclame, orice ar fi fcut.
Cu siguran, nu erau cei mai rapizi copii sau cei mai sportivi.
Dar chiar dac o feti dobora un singur popic n timp ce l inea
pe tatl ei de mn, izbucneam n urale. Dac un copil cu mari
probleme ca Max ridica o bt de baseball, alergam i ipam i
bteam palma de parc echipa noastr ar fi ctigat Campionatul
Mondial. Iar cnd Jerod a reuit un eseu, chiar dac pe lng el nu
era niciun alt copil care s intercepteze mingea, l-am ridicat pe
umeri de parc tocmai ar fi ctigat Trofeul Heisman39.
n prima zi, am inventat o curs cu obstacole accesibil oricui.
Copiii trebuiau s-i gseasc drumul printre cinci cercuri puse pe
jos; s traverseze o saltea clcnd pe patru tlpi uriae, vii
colorate, pe care le decupasem din psl; i apoi s ia un fotoliu
umplut foarte mare (de fapt o pern pentru gt i umeri umplut
cu hric) i s-l aduc napoi la grup. Cumprasem cteva pungi
cu medalii de aur ieftine de la Walmart, de genul celor pe care le
pui n punga cu dulciuri a copiilor mici. M-am asigurat c-mi ajung
pentru toat lumea. Deci i dac un copil reuea s intre ntr-un
singur cerc, chiar fr s calce pe picioarele uriae, primea o
medalie.
Dup cteva sptmni, am observat c Adam, un copil de
treisprezece ani care nu vorbea, tot strngea medalia n mna cu
39 Cu denumirea oficial de Heisman Memorial Trophy Award,

acesta este un trofeu anual decernat celui mai bun juctor de


fotbal american la nivel de colegiu.

care nu o inea pe mama lui. Medaliile nu erau oricum prea solide,


iar a lui ncepea s arate cam ru ca s mai poat fi purtat, aa
c dup or i-am mai strecurat cteva mamei sale n geant. S-a
ntors ctre mine s-mi mulumeasc i avea lacrimi n ochi:
Nu v putei da seama ct conteaz pentru el s aib o
medalie, a spus. Doarme cu ea.
Muli dintre cei care absolviser Luminia au participat, dar au
venit i familii pe care nu le cunoteam. Fr s-mi dau seama,
atinsesem o nevoie universal: familiile preau s fi tnjit dup un
program ca acesta.
Unul dintre copiii care veneau erau un bieel de apte ani pe
nume Christopher. Era cu un an mai mic dect Jake (dei cu cel
puin un cap mai nalt) i juca deja bine baschet. Cei doi s-au
neles din primul moment. n acea prim sptmn, dup ce i-a
terminat ora, Christopher nu a vrut s plece. Mai trziu, am aflat
c la coal l necjeau. Jake trebuia s rmn acolo pentru c
m atepta s termin celelalte ore, aa c amndoi i-au petrecut
dup-amiaza mpreun, s-au jucat de-a v-ai ascunselea i s-au
prostit cu echipamentele sportive rmase de la orele anterioare.
Cnd am ncrcat mingile i saltelele n dub, cei doi erau deja
prieteni buni.
Cnd ne-am luat rmas-bun, Christopher m tot lua n brae.
Cred c m-a mbriat de rmas-bun de opt ori. Era un
comportament extraordinar pentru un copil cu autism i mi-a
artat repede ce mult nsemna programul pentru aceti copii.
La sfritul lunii, Jake i Christopher erau nedesprii. Doar
pentru asta ar fi meritat toat munca pe care o depusesem n
program. Cu oamenii cu care interaciona la universitate, ce
completau timpul petrecut cu copiii din cartier i de la coal, Jake
era mult mai puin izolat dect nainte. Dar cu Christopher avea o
adevrat conexiune emoional, o legtur pe care nu o avea cu
niciun alt prieten.
Dup cteva sptmni, am dat acces la liga sportiv tuturor
grupelor de vrst. Muli dintre copiii care au venit erau mult mai
mari dect Jake, unii chiar pn la nousprezece ani.
Scopul meu era ca toi copiii care veneau s simt c fac parte
dintr-o echip. Pentru a realiza acest lucru, trebuia s fac nite
mici schimbri. Mike a spus odat c nu fceam att accesibil
sportul pentru copii autiti, ct l reinventam! La hochei, de pild,
nu aveam ghea. Bun, jucam hochei pe covor. Dar nu puteam

folosi crose adevrate, cci am fi avut mai multe accidentri dect


juctori. Poate mergea cu mturi. Cum l faci pe un copil autist s-i
plac atingerea cozii de mtur? O nveleti n band de spum ca
s fie moale. Foloseam o minge n loc de puc, porile erau de
nlimea copiilor i vopseam barele n culori atrgtoare.
Mike i cu mine cu siguran nu aveam prea muli bani, dar, ca
de obicei, m-a inspirat bunicul meu creativ i plin de resurse. Doar
el sudase pentru copiii lui un submarin operaional, n care nu
ptrundea apa, pe aleea din faa casei. (Bunica, ngrozit c
cineva s-ar putea neca, l-a chemat pe omul de la fiare vechi i l-a
pus s-l ia, cnd bunicul era la pescuit. Dar sunt sigur c ar fi
mers foarte bine!)
Dac Dumnezeu are o misiune pentru tine, o s-i dea tot cei trebuie ca s-i duci acea misiune la ndeplinire, obinuia s
spun bunicul n timp ce trgea camionul pe dreapta drumului i
culegea o bucat de metal aruncat din gunoiul cuiva.
M gndeam de multe ori la aceste cuvinte ale lui cnd
mergeam prin Walmart sau Target i cutam obiecte pe care s le
pot refolosi pentru sport. Am cumprat role imense de gazon
artificial i le-am tiat n buci mici ca s fac terenuri de golf n
miniatur. La nceput, copiii jucau golf cu baloane. i la fiecare
srbtoare Halloween, Ziua ndrgostiilor, Crciun decoram
acele terenuri cu desene potrivite srbtorii.
E plcut s joci popice, dar pistele de popice sunt incredibil de
zgomotoase, ceea ce le face cumplite pentru muli copii autiti.
Am fcut din fii de hrtie de mpachetat de la magazinul de
reduceri piste colorate de popice. ntr-o sptmn, Mike i cu
mine am pus o lad de Mountain Dew n maina lui, ca s-o bea
colegii lui i s-mi dea sticlele goale napoi pn la sfrit de
sptmn. Sticlele verzi formau un contrast drgu cu cele dou
sticle transparente de doi litri din care fcuserm deja nite
popice excelente.
Unii i fceau griji din cauza cheltuielilor.
Nu te gndeti la copiii ti i la banii lor pentru colegiu? Dar
la banii ti de pensie?
ns mi gsisem vocaia i am avut mereu credina c banii de
care aveam nevoie aveau s vin la vremea potrivit. Nici Mike,
nici eu nu crescuserm cu muli bani. Nu crezuserm vreodat c
vom avea propria noastr cas. Tot ce aveam ni se prea un dar i
socoteam o alt binecuvntare faptul c puteam s luptm

mpotriva prejudecilor despre autism i s ajutm familiile care


se confruntau cu el. Din fericire, Michael nu numai c mi era
alturi, dar o i fcea cu mult bunvoin. Eram la feronerie, iar
el spunea, rznd i dnd din cap:
Cred c prima mea se ndreapt ctre gazonul artificial!
Le-am tot cerut prietenilor notri din comunitate s ne ajute. Lam adus pe antrenorul de fotbal de la liceu s-i nvee pe copii
fotbal. i de data aceasta am folosit la nceput baloane pe post de
mingi, ca s-i nvm pe copii s paseze i s trag la poart.
Cnd a devenit clar c mtura de hochei era o reuit (Jake era
portar!), am adus juctori din Liga Naional de Hochei din Indiana
s joace pe covor cu copiii.
Cnd ne-am mutat, n sfrit, pe terenul de baseball, mi-am
stors cartea de credit ca s cumpr tricouri n diferite culori cu
numele echipelor pe ele, astfel nct copiii s tie cum e s fii ntro echip. Muli dintre copiii cu probleme mari care stteau pe
banc erau pentru prima dat desprii de prinii sau ngrijitorii
lor. Dar se simeau bine, pentru c erau cu echipele lor i, evident,
prinii lor i aclamau din toi rrunchii de pe bnci. n acel
moment, ne simeam cu toii ca o familie mare i fericit.
nvasem mult de la Luminia. tiam c activitile trebuiau s
fie atractive pentru mintea autist, aa c am inventat o mulime
de reguli vizuale. Banda adeziv n douzeci de culori definea
limitele pe saltele. Aproape tot ce fceam avea o component
senzorial. Aveam mingi gonflabile, saltele moi i baloane.
mprtiasem aceste jucrii senzoriale peste tot pe parauta
mtsoas care acoperea podeaua, astfel nct s-i momesc pe
copii s se aeze lng mine.
E adevrat c toate aceste lucruri fuseser create ca s fac
activitile interesante pentru copiii autiti. Dar cred, de
asemenea, c ne vindecm prin simuri, iar acest lucru nu e
valabil doar pentru copiii autiti i pentru ali oameni cu nevoi
speciale, ci pentru toat lumea.
nainte s se nasc Jake, aveam la centrul de zi o feti dulce pe
nume Rose pe care ncepusem s m bazez ca model pentru
ceilali copii. Cnd partenera de via a tatlui ei, Jim, a fost
diagnosticat cu cancer, Jim a fost distrus. Era att de concentrat
s aib grij de partenera lui i de Rose, c nu mai avea timp s
aib grij de el. Era ntr-un aa hal, nct mi era team s nu-i
piard locul de munc. ntr-o diminea, l-am pus s se aeze i i-

am mascat cearcnele negre de sub ochi cu fond de ten din trusa


mea de machiaj.
Dup cum era de ateptat, Rose a nceput s fie afectat de
aceast tensiune. Era apatic i irascibil i nu-i mai asuma rolul
de lider al celorlali copii. Am nceput s-mi fac griji: Rose era n
rspunderea mea i nu-i mergea bine.
ntr-o zi, cnd Jim a adus-o pe Rose, minile i tremurau att de
tare, nct nu a putut s scoat mncarea lui Rose din geant. Miam pus minile pe umerii lui, l-am privit n ochi i i-am spus:
Nu i-e bine i, dac o s continui aa, nici familiei tale n-o
s-i mearg bine. Trebuie s-i vindeci propriul spirit ca s ai grij
de oamenii din viaa ta.
Nu prea tiu cum, a spus Jim rvit.
mi permii s-i dau nite sfaturi? Cnd te ntorci de la
munc n seara asta, cumpr un pui i nite rozmarin i salvie.
Dar nu tiu s gtesc pui!
ncinge cuptorul la o sut optzeci de grade, pune mirodeniile
n pui i unge-l cu nite unt i puin sare. Las-l la cuptor o or i
jumtate. i n timp ce puiul se face i toate acele mirosuri
minunate plutesc prin cas, ia cea mai moale ptur i pune-o
zece minute n usctor. Apoi nvelete-te cu acea ptur
confortabil, pune-i muzica preferat i uit-te la un album cu
fotografii de familie. Nu te ridica pn nu e gata puiul. Cnd e
gata, ia cina cu familia ta.
I-am dat i o pereche de ciorapi de-ai mei pufoi.
Jim trebuia s reintre n legtur cu simurile lui. Sunt ferm
convins c prin ele ne trim viaa. Dar cnd suntem prea ocupai
sau trecem printr-o situaie traumatizant, ca Jim, le neglijm. Nu
ne gndim la cum ne nclzete o earf de camir cnd suntem
disperai s ajungem la timp la o ntlnire. Nu ne facem timp s
cutm la radio un post tare din anii 1980 nainte de a iei din
parcare. n schimb, suntem prea ncordai i nu simim mai nimic
din toate acestea.
Jim care a venit s o aduc pe Rose a doua zi era alt om
ntinerit i mai odihnit i mai linitit dect l vzusem n ultimele
luni. Da, restul anului a fost n continuare foarte greu pentru Jim i
pentru familia lui, dar acum Jim avea un leac pe care l putea
folosi de cte ori era epuizat, copleit sau deprimat. Putea s-i
creeze un confort i o cldur fizice. Putea s-i fac locuina s
miroas a cmin. Putea s se hrneasc pe el i familia lui cu o

mas fcut acas.


Rsfarea simurilor nu e un lux, ci o necesitate. Trebuie s
mergem cu picioarele goale prin iarb. Trebuie s mncm zpad
curat. Trebuie s lsm nisipul cald s ni se scurg printre
degete. Trebuie s stm ntini pe spate i s lsm soarele s ne
nclzeasc feele.
De aceea copiii care veneau la programul sportiv nu trebuiau
dect s se joace. Muli au privit aceast abordare cu scepticism
i unele dintre familiile care fuseser cu noi la Luminia au plecat
i au folosit acest timp pentru terapie. Muli i fceau griji c Jake
nu va avea parte de lucrurile care i trebuiau din cauza ideii mele
fixe cu joaca i experienele obinuite ale copilriei. Fa de alte
practici formale, strategia mea nu prea mare lucru.
Trimite-i o minge prietenului tu i eu o s izbucnesc n urale.
Ce terapie mai era i asta? Dar eu repetam ca un disc stricat:
Nu trebuie s facei nimic. Jucai-v!
i a funcionat. Am nceput imediat s vd schimbri n bine.
Anumite activiti care preau nici s nu intre n discuie la
nceput, cum ar fi tafetele, au devenit nu doar posibile, ci i
plcute. n fotografiile din acei primi ani i vezi pe cei mai muli
copii plimbndu-se de colo-colo, cu totul rtcii n lumea lor. ns,
n cele pe care le-am fcut n jurul Crciunului, i dai seama c
ncepuser s neleag, stau pe locurile lor pe paraut, se uit la
mine i sunt ateni.
Odat pe lun nu era de ajuns; trebuia s ne ntlnim
sptmnal. Biserica ne-a dat voie, cu condiia s facem curenie
nainte de plecare n cldirile pe care le foloseam. M-a pufnit rsul.
Cnd eram copil, sora mea i cu mine o ajutam de dou ori pe
sptmn pe bunica s fac curenie n biserica pe care o
construiser ea i bunicul, i punea o basma pe cap, i punea
gleata cu lucruri n main i ne ducea pe mine i pe sora mea la
biseric, unde mpingeam mtura mare, tergeam crile de
rugciune i tergeam de praf i ceruiam stranele. Pentru bunica,
acesta era un serviciu adus comunitii.
Tot aa, Sport pentru Tineretul Autist era pentru mine un
serviciu adus comunitii. Mike i cu mine nu mai merseserm la
biseric n anii dup ce aflaserm diagnosticul lui Jake. (E un lucru
foarte obinuit n familiile cu copii autiti.) ntr-o duminic
diminea avusese loc un incident la biseric. Stteam n hol cu
Jake i mama unei fete care mi fusese coleg de liceu m-a vzut.

Strignd de ncntare i lsnd n urm o dr de parfum, s-a


npustit spre noi, cu earfa viu colorat plutind n urma ei. Cnd
mi-a luat faa n mini pentru a m sruta pe obraz, Jake a luat-o
complet razna. S-a ntins pe jos ct era de lung i a nceput s urle
din toi plmnii. Cnd am ncercat s-l ridic, a vrut s m
loveasc, m-a prins de rochia de mtase i a tras de ea.
Una e cnd copilul face o criz la Target, dar cu totul altceva
cnd se ntmpl la biseric. Eram complet umilit. Toat lumea sa oprit s se holbeze la noi i cineva chiar a glumit spunnd s se
arunce nite ap sfinit pe el. n cele din urm, am ajuns pn la
toalet unde l-am aezat ntre chiuvete, l-am frecat pe spate i lam ters la ochi, n ncercarea de a-l asigura c totul era n regul.
n cele din urm, a dat drumul la strnsoare desprinzndu-i
minile scldate n sudoare de rochia mea.
Cred c crizele nu sunt un simptom al autismului, ci un simptom
al imposibilitii de a nelege autismul. Nu c Jake nu voia s
mearg la biseric; nu putea. Era o experien pe care nu o putea
duce. Dac l-a fi forat, nu m-a fi ales dect cu un copil nefericit
i cu alt rochie rupt. Iar dac el nu putea s mearg la biseric,
atunci cel puin o vreme nu puteam merge nici eu. L-am luat
dintre chiuvete i, cu toi ochii din biseric aintii la noi, ne-am
ntors pe hol i am ieit pe u. Apoi l-am pus pe Jake n main i
am plecat.
Dei mergeam din nou regulat la biseric, mi-am dat seama c
serviciul adus comunitii prin sport mi ddea un sentiment
extraordinar de linite i comuniune. De multe ori m gndeam la
bunicul n acele diminei de smbt. El mi insuflase simul
jocului i m fcuse s-i neleg importana. Tot el m nvase smi vd propriile necazuri ca pe o ocazie de a crea o comunitate
mai degrab dect s m retrag. Datorit exemplului lui, am
nvat c, dac-i ajui pe alii, nu eti niciodat singur.
Familiile acestor copii autiti nu mai avuseser de mult nicio
bucurie. Prinii erau istovii i cu moralul la pmnt, iar copiilor
lor minunai li se spusese de nenumrate ori c nu sunt buni de
nimic. Oare nu-mi fusese practic imposibil s gsesc pe cineva
care s le dea voie s intre pe proprietatea lui? Faptul c
strnsesem laolalt aceste familii i le ddusem o raz de bucurie
n via era cel mai important lucru pentru mine. ntr-un fel, Sport
pentru Tineretul Autist era biserica mea.
ntregii noastre familii i plcea la nebunie. Wesley era n

elementul lui. Putea s fac nite curse chiar mai extravagante


dect de obicei pe saltelele cu care acopeream podeaua bisericii.
Ethan cretea cu o mulime de oameni diferii n jur i atitudinea
lui aezat, calm, l transformase ntr-unul dintre preferaii
copiilor autiti mai mari. i l vedeam pe Jake cum ncepe s
strluceasc.
Astzi, cnd oamenii m ntreab cum de e Jake att de sociabil
i de prietenos cu oamenii n ciuda autismului, le spun c datorm
multe sportului. n acele smbete, nu-l pregteam pentru
olimpiada de matematic i nu-l duceam la adunarea oamenilor
de tiin. n loc de asta, eram pe terenul de fotbal sau de
baseball sau de baschet, puneam pe primul plan prietenia,
interaciunea social, comunitatea, lucrul n echip i respectul de
sine. n activitatea sportiv, Jake nu era un copil-minune sau un
autist cu probleme fizice. Era un copil care sttea n zona
exterioar i i freca talpa de cauciuc a pantofului de sport de
iarba ars de soare, ca mii de ali copii din toat America.
Foarte repede, sportul a devenit mai mult dect sport.
Christopher lansase o mod rmnnd dup or. De la o
sptmn la alta, observam c, din ce n ce mai multe familii,
rmneau la rndul lor. Se revrsau pe terenul de fotbal i loveau
alene o minge sau aruncau cu discul. i aduceau prnzul i multe
dintre ele rmneau acolo pn la apusul soarelui. Iarna oamenii
veneau cu snii, iar copiii se ddeau la nesfrit pe pante pn
cnd doar un pahar aburind de ciocolat cald cu fric le mai
putea dezghea mnuele i obrajii.
Ne-am fcut grup pe Facebook. La fiecare cteva zile, cineva
posta o poveste de succes cu aceeai concluzie:
i-am fcut-o, autism!
Trecuse mult vreme de cnd aceste familii rseser mpreun,
de cnd speraser, de cnd se necjiser i i petrecuser timpul
mpreun fr nicio grij. mi plcea la nebunie s le vd pe mame
aezate n tribune, cu o ceac de cafea n mn, brfind cu
prietenele lor, n timp ce soii lor se jucau de-a calul i clreul cu
copiii pe terenul de baschet. Muli dintre aceti oameni uitaser
ct de important era copilria, ct de important era s te simi
bine.
nelegeam acest lucru. O vreme, Michael i cu mine uitaserm
la rndul nostru. Dar apoi ne amintiserm i acum le puteam ajuta
pe aceste familii s nvee s se simt din nou bine.

DOUZECI I TREI
UN VIS MPLINIT
Cele mai multe cupluri au vise de viitor despre care vorbesc
seara n pat, cnd restul casei e tcut. Unii viseaz cltorii de lux
n Caraibe sau s ctige la loterie. Visul meu i al lui Michael era
un pic mai aproape de cas.
n 2006, am ctigat premiul Gasamerica Hometown Hero
pentru Sport pentru Tineretul Autist. Premiul consta ntr-o
cantitate important de benzin gratuit, de care ne-am bucurat.
Dar cuvntul erou m stnjenea. La tiri vedeam soldai care-i
lsau n urm familiile ca s lupte pentru libertate i democraie n
Afganistan. Vecinul nostru este pompier. n fiecare zi n care se
duce la lucru este confruntat cu posibilitatea de a-i risca viaa
pentru a o salva pe a altcuiva. Oamenii acetia sunt adevraii
eroi, nu o mmic n pantaloni trei sferturi care face terenuri de
golf n miniatur.
Michael m-a ajutat s-mi formez o perspectiv i, stimulat de
premiu, eram hotrt s merg mai departe. Vzuserm c
sportul i putea transforma pe copiii autiti. Nu ar fi fost incredibil
s avem un loc permanent pentru aceste activiti? Fusese nevoie
s-i mutm pe Jake i pe Wesley ntr-un singur dormitor ca s
puteam ine cutiile ticsite cu echipament sportiv n cellalt.
Dduserm peste cap spaiul de la biseric pentru a-l putea folosi,
dar am fi putut face lucruri extraordinare dac am fi avut un loc al
nostru.
Prin sport intraserm n contact cu copii mai mari cu autism,
ceea ce nsemna c puteam vedea un pic din viitorul celor mai
mici. E greu s fii adolescent. S fii adolescent autist poate deveni
foarte greu. Am neles c avea s vin o vreme cnd Jake,
Christopher i prietenii lor urmau s aib nevoie de un rgaz de la
dificultile sociale pe care le-ar fi putut ntlni la coal. Din
aceast perspectiv, cutarea propriului nostru spaiu pentru
sport prea o curs contra cronometru.
Luminia i Sport pentru Tineretul Autist deveniser un liman
pentru Jake i prietenii lui. Eu i Michael voiam s ducem lucrurile
mai departe i s crem un centru de recreere unde copiii i
adolescenii autiti s poat s se joace sau s se uite la filme, s
fie ajutai s-i fac temele sau s joace leapa fr ca cineva s

ncerce s i vindece de autism. Cu muli ani nainte, cnd


aveam nevoie de un nume pentru asociaia caritabil care
susinea Luminia, Melanie sugerase s-i spunem Jacobs Place 40
pentru c suna drgu, nu ca un spital sau un centru de
tratament. Nu folosiserm acel nume dect pe declaraiile fiscale,
dar era un nume perfect pentru un centru de recreere. S
transformm Jacobs Place n realitate a devenit visul nostru.
Programul sportiv se dezvoltase att de repede, nct spaiul
bisericii pe care l foloseam devenise cam strmt n lunile de
iarn. n loc s dm napoi, am ales s privim acest lucru ca pe o
oportunitate de a crete. n vara lui 2008, ne-am vndut una
dintre maini, am folosit fondurile de pensie ale lui Michael i am
nceput s cutm Jacobs Place.
Trebuia s cutm la ar. mi doream o cldire ntreag, dar
bugetul nostru era ridicol. O agent imobiliar chiar a rs cnd a
auzit ci bani aveam: 15 000 de dolari pentru cldire i ali 5 000
pentru mbuntiri i echipamente de care aveam nevoie. Banii
nu ne ajungeau nici pe departe ca s cumprm ceva prin
apropiere, chiar i n Indiana.
Pe atunci, Michael trebuia s mearg cu maina prin toat zona
pentru serviciu i cuta orice ar fi artat promitor. ntr-o zi, a
telefonat acas i a spus:
Kris, trebuie s vii aici. Cred c am gsit.
Ne cumpraserm un Ford Bronco rablagit cu 500 de dolari ca
s nlocuim maina pe care o vnduserm. Era o oroare
zgomotoas, cu mai mult rugin dect vopsea. Copiilor le plcea
la nebunie pentru c se vedea drumul care trecea pe sub main
prin gurile din podea un fel de main ca cea a familiei
Flinstone. Nu m bazam pe ea dect ca s merg pn la
alimentar i s m ntorc, aa c am fost un pic stresat cnd mam uitat pe hart s vd ct de departe era cldirea. Dar am
pornit-o hurducind i am ajuns pn n orelul minuscul Kirklin,
Indiana dac clipeti odat ai i trecut de el la aproximativ o
or de casa noastr.
Dincolo de teama pe care mi-o inspira transportul, drumul a fost
frumos, o mare parte din el pe drumuri pietruite printr-o zon de
ferme adevrate. M-am gndit c aceast cltorie putea fi o
terapie n sine pentru prini i copii stresai.
Cnd am ajuns acolo, am vzut maina lui Michael parcat n
40 Casa/ locul lui Iacob.

captul strzii principale, care prea format mai ales din vitrine
abandonate. Sttea n faa celei mai drpnate cldiri de
crmid pe care am vzut-o vreodat. Prea veche. i cnd spun
veche, spun veche-veche de prin secolul al nousprezecelea. Se
vedea clar c nimeni nu o mai privise cu dragoste sau atenie cel
puin de la jumtatea secolului douzeci. Niciun geam nu era
ntreg, iar peretele din spate cedase i sttea s cad. n fa nu
era niciun trotuar, cu excepia cte unei buci de beton care
ieea la iveal dintre buruieni.
Mi-am pstrat expresia relaxat i am ncercat ua lateral.
Ua aia nu-i chiar aa bun, a spus Michael.
Cnd am deschis-o, am neles la ce se referea. n spatele ei nu
era nimic dect o gaur neagr cscat. nc un pas i m-a fi
prbuit n beciul plin de rmie. (Luni de zile am avut
comaruri n care se fcea c m prbueam n acea groap.) Dar
era chiar mai ru de att. Tot etajul al doilea din spatele cldirii se
prbuise, aa c atrna ca un vas suspendat peste primul etaj.
Nu aveai cum s intri acolo fr s riti ca tot etajul doi s cad
peste tine. Ne-am uitat cu lanternele din cadrul uii i am vzut o
grmad de echipament medical vechi, macabru i mobil rmas
de pe vremea cnd cldirea fusese biroul medicului local.
Locul era mizerabil, era ntr-o vgun i n mod evident
nesigur. Dar avea o istorie lung i puteam face mai departe
istorie. Am nchis ochii i l-am vzut umplndu-se cu familiile pe
care ajunseserm s le cunoatem i s le iubim att de mult prin
Luminia i Sport pentru Tineretul Autist. Cu ochiul minii le
vedeam pe mame cum se mbrieaz, uurate c au un loc unde
s se relaxeze i s-i mprteasc ngrijorrile dup o
sptmn lung. Vedeam un grup de copii n fotolii moi uitnduse la filme i alii aplecai deasupra tablelor de ah i a meselor de
cri. i acolo unde acel etaj atrna ntr-o stare att de deplorabil
n spate, i vedeam pe Jake i pe Christopher aruncnd la co,
cnd unul cnd cellalt, de la jumtatea unui teren de baschet
mare, frumos, proaspt vopsit.
L-am privit pe Michael i am zmbit:
sta este. sta este centrul de recreere.
Jake i Christopher erau deja inseparabili pe atunci. i eu m
mprietenisem foarte bine cu bunica lui Chris, Phyllis, care l
cretea. n acea var stteam amndou la piscin n timp ce
bieii notau. Erau unele dintre rarele momente de relaxare

pentru mine i le preuiam. Familia lor avea un magazin de maini


i tria ntr-o cas imens, cu un teren de baschet acoperit i unul
descoperit, piscin i lift. Bineneles, lui Jake i plcea mult s se
duc acolo. Dar i lui Christopher i plcea s vin la csua
noastr, s prjeasc nite crnai i s fac prjituri la noi n
curte. Era un tip foarte plcut, genul de persoan care poate s
transforme chiar o situaie dezamgitoare, ca un picnic la care
plou, ntr-o mare aventur.
Christopher i Jake legaser prietenie pentru c niciunul dintre
ei nu-i gsea mereu locul. Pentru un copil autist poate fi dificil si dea seama cnd copiii rd cu el i cnd rd de el. Cnd
Christopher spunea o glum i bieii de la coal rdeau, nu-i
ddea mereu seama de ce o fac. Le plcuse gluma sau erau ri cu
el? Anii petrecui de Jake la coala primar i toate eforturile
noastre de a-i aduce prieteni n via l ajutaser. Cnd l-a
cunoscut pe Christopher, se simea mai bine n societate i l-a
putut ajuta pe prietenul lui mai mic s-i gseasc drumul la acea
vrst dificil, cnd avea nesigurana c nu tia niciodat ce
gndeau sau simeau ceilali copii. ntre ei doi nu existau ziduri.
ndrumrile lui Jake au devenit o parte important a prieteniei
lor. Jake spunea mereu:
Uite, nva asta. Trebuie s tii lucrul sta ciudat, altfel o si fie greu s te descurci.
n chiar prima zi n care s-au ntlnit, Jake l-a nvat pe
Christopher s nvrt cercul n jurul corpului. Pare un lucru
mrunt oamenii nu trebuie neaprat s tie s nvrt cercul.
Dar n cazul lui era urgent, pentru c orice lucru pe care tie s-l
fac un copil cum era Christopher este un ctig datorit cruia
ceilali nu-l mai necjesc, care nu-l mai desparte de ali copii.
Christopher l ajuta i el pe Jake. Era mult mai nalt dect Jake i
mai talentat la baschet. Jake i-a mbuntit mult jocul sub
ndrumarea lui i a ajuns s neleag plcerea practicrii
sportului.
Christopher era, de asemenea, obsedat de scamatorii. Lui Jake i
plcea foarte mult s-i scrie lui Christopher scrisori ntr-un cifru pe
care acesta trebuia s-l descifreze, iar pentru Christopher era o
ncntare s nvee trucuri obscure i s i le arate lui Jake, care
apoi trebuia s-i dea seama cum se fceau. Christopher era din
ce n ce mai ndemnatic i cunotea din ce n ce mai bine
principiile scamatoriei, iar trucurile lui erau din ce n ce mai grele.

Cu ct erau mai grele, cu att era Jake mai fericit: rar se ntmpla
ca cineva de vrsta lui s-i poat nfia o enigm care s fie o
adevrat provocare. Uneori colaborau amndoi la crearea unui
numr de iluzionism. De pild, Jake l-a ajutat pe Christopher s
creeze un truc elaborat pentru care avea nevoie de mai multe
oglinzi care s fie aezate n unghiuri precise, o activitate ce i se
potrivea de minune lui Jake.
Nu erau la aceeai coal, ns se vedeau n fiecare smbt
cnd fceau sport i din nou a doua zi la biseric i i telefonau
unul altuia n fiecare sear ca s discute despre sport. Sunt destul
de strict n privina cinei, pe care vreau s o lum cu toii
mpreun, dar eram aa de bucuroas c Jake avea un asemenea
prieten bun nct i fceam adesea un sandvici cu carne de curcan
i i tiam cteva legume pe care s le poat mnca n timp ce
vorbea cu Christopher la telefon.
***
Michael i cu mine ne-am dat repede seama c ne ntinseserm
mai mult dect ne era plapuma n ceea ce privete centrul de
recreere. Cei 5 000 de dolari pe care i lsaserm pentru
repararea cldirii erau tot ce aveam. mi amintesc c Michael s-a
uitat la extrasul nostru de cont bancar, a dat din cap i a spus:
Dac ne explodeaz cazanul de acas, o s facem frigul la
iarn.
Tatl lui Mike e tmplar i s-a speriat serios de ct era de
munc. Prima dat cnd a intrat n cldire a spus:
Nu putei s v bgai n aa ceva. Serios, nu v zic s plecai
de aici v zic s fugii.
Nu l-am ascultat. Ca mult lume n America pe atunci,
profitaserm de balonul creditelor. Michael fusese promovat n
mai multe rnduri i centrul de zi mergea excelent. M gndeam
s-l extind, poate chiar s fac din el o mic coal. Odat cu
sosirea lui Ethan, eram deja prea muli pentru csua noastr. La
un moment dat, mi-am dat seama c nu mai ncpea toat familia
n camera de zi dect dac unul dintre copii era cocoat pe braul
canapelei sau sttea pe jos, la picioarele celorlali. Dac nu
puteam s stm confortabil s vedem mpreun un film, nsemna
c avem nevoie de mai mult spaiu.
Planul iniial fusese s locuim n centrul de recreere i s-l
reparm n acelai timp, ns autoritile nu voiau s trag
electricitate sau ap la cldire pn cnd aceasta nu era gata. Nu

m deranjeaz traiul aspru, dar s cresc trei biei mici ntr-un


cort dintr-o cldire n care nu se putea locui era cam extrem, chiar
i pentru mine.
Aa c am fcut un credit i am bgat bani ntr-o cas aflat n
construcie ntr-o nou subdiviziune din Westfield, o suburbie
pentru clasa de mijloc care fcuse cndva parte din terenul
cultivabil de la nord de Indianapolis. Fr nicio exagerare, noua
cas era cminul visurilor mele, un loc n care nu a fi crezut nici
ntr-o mie de ani s locuiesc, cu att mai puin s fie al meu. Era
loc pentru toi chiar mai mult dect ne trebuia. Pe planuri,
buctria, sufrageria i camera de zi se deschideau una spre
cealalt, deci puteam sta toi mpreun n acelai spaiu. Nimeni
nu avea s fie dat afar din buctrie pentru ca eu s pot pune
cina pe mas. Pe Ethan l interesau foarte mult gtitul i coptul, iar
la patru ani tia chiar s fac singur unele feluri de mncare
simple. Cnd am privit planurile, am zmbit gndindu-m la
festinurile pe care avea s le poat face n curnd.
Noua cas urma s aib, de asemenea, un garaj imens, n care
ar fi avut loc fr probleme mai muli copii de la centru i un
asistent. Michael i cu mine am fost de acord c, dei urma s ne
coste ceva bani, aveam s pstrm casa veche pn ne mutam n
cea nou. Voiam ct mai puin deranj cu putin pentru copiii de la
centru, ca urmare a mutrii.
Privind cum se construia casa n timpul primverii i al verii, am
ajuns s ne cunoatem noii vecini. Ne opream s vedem unde au
ajuns constructorii i apoi organizam un picnic pe micul loc de
joac pe rmul micului iaz care era chiar peste drum de parcela
noastr. n timp ce copiii se nvrteau i se cocoau, Michael i cu
mine stteam de vorb cu ceilali oameni venii s vad cum
merge lucrul la casele lor.
n ziua n care ne-am mutat, m-am simit ca un sprgtor.
Crescusem ntr-un cartier srac n partea de est a Indianapolisului
i tot ateptam s vin cineva i s-mi spun c nu voi locui n
niciun caz n aceast cas incredibil. Anumite pri din casa mea
nc m fac s zmbesc n fiecare zi. Faptul c eu i Mike avem
fiecare propria lui chiuvet la baie m face s m simt ca regina
Angliei.
nc din primele dou zile a fost clar c aveam s ne petrecem
cel mai mult timp n zona deschis ce cuprindea buctria,
sufrageria i camera de zi. Prietenii care veneau cu daruri de cas

nou intrau, se trnteau pe canapea i n cele din urm rmneau


la cin.
Avuseserm dreptate i n privina vecintii. Nu am avut cum
s nu o cunosc pe vecina noastr de alturi, Narnie, i aa li se
ntmpl tuturor celor care i ies n cale. (De curnd eram cu ea la
cumprturi i am auzit-o cum se prezenta cuiva n timp ce eu
eram n cabina de prob. Ct am probat eu dou rochii, Narnie
aflase totul despre nunta acestei femei, care urma s aib loc n
curnd, despre logodnicul ei i despre nevoile afective pe care i le
mplinea sau nu i le mplinea. Iar ncepe, m-am gndit.)
n momentul n care camionul cu care ne mutam mobila a tras
n faa casei n ziua aceea, Narnie a srit de dup ua casei de
alturi. i v vine s credei c a nceput s descarce camionul?
Fr nicio sfial, cu o fa deschis i un rs puternic, din stomac,
mi-a aranjat dulapul pn s apuc s m prezint i nu ne
cunoteam nici de o or cnd a nceput s-mi aranjeze vasele. Nu
mai ai nicio tain n preajma acestei bunici cu permis de portarm
i care face yoga, iar acesta e un lucru bun, pentru c, odat ce a
intrat n viaa ta, va fi alturi de tine cnd ai mai mare nevoie de
ea, de fiecare dat.
Cu o vecin care venea s bea un ceai n fiecare dup-amiaz
(cacao, miercurea) am declarat oficial: aveam tot ce-mi dorisem
vreodat. Noul nostru cmin era plin de oameni pe care i iubeam
i ncet, dar sigur construiam centrul de recreere despre care
vorbeam de atta timp. I-am spus lui Michael:
Bun, eu am rezolvat-o. E de ajuns pentru mine. Am toate
lucrurile pe care mi le-am dorit vreodat.
Apoi criza a lovit i centrul de recreere a fost ultimul lucru la
care ne-am mai gndit.

DOUZECI I PATRU
VREMURI NTUNECATE
ntregul stat Indiana a fost lovit de recesiune, i nc foarte
repede.
Michael a fost una dintre primele victime. ntr-o sear cnd
eram n buctrie i pregteam cina, am auzit la tirile locale c
Circuit City se nchidea. Eram pe drum spre televizor, nc m
tergeam pe mini, cnd l-am auzit pe Wesley cum ntreab:
Hei, sta-i magazinul lui tati?
Era. Am stat amndoi i ne-am uitat la televizor cum Michael i
pierdea locul de munc.
Acel magazin era mai mult dect un serviciu pentru Mike.
Ajunsese acolo cnd situaia era dificil. Magazinul era ntr-un
cartier foarte ru famat i era celebru n interiorul companiei
pentru c ntr-un an se furase din el mai mult dect se vnduse.
Dar Mike a vzut un mare potenial n echip. I-a promovat pe cei
care munceau cel mai mult, a scpat de merele putrede, a
reorganizat magazinul i i-a motivat pe oameni. n special, a
promis s fac un salt pe spate n faa caselor de fiecare dat
cnd un angajat vindea peste norm.
La ase luni dup sosirea lui, locul se schimbase complet. Dup
un an, toi cei care lucrau acolo au srbtorit mpreun Ziua
Recunotinei. Mike reuise att de bine s schimbe magazinul i
crease un departament de vnzri att de dinamic, nct cei de la
Circuit City i propuseser s conceap un program de formare a
personalului pe care s-l duc i n alte magazine.
Iar acum totul se sfrise. Oamenii care se tem s-i piard
locul de munc nu-i cumpr televizoare. Aa c magazinul a fost
nchis. Comunitatea pe care o promovase Mike, att de strns
legat nct era mai degrab o familie, a fost destrmat. Timp de
cteva sptmni, Michael a lucrat pentru lichidator, a demontat
magazinul pe care l construise i l-a vndut bucat cu bucat, o
experien traumatizant. Cnd a terminat, nu mai avea nimic de
fcut.
Mie mi rmseser nite bani de la bunicul, cu care pltiserm
acontul pentru cas. De aceea am putut s rmnem n ea. Dar
nu toat lumea din cartier a fost la fel de norocoas. Una cte
una, casele din jurul nostru erau scoase la vnzare. De fiecare

dat cnd ieeam din cas vedeam un afi pe care era scris De
vnzare fluturnd n vnt i mi spuneam c nc una dintre acele
familii minunate pe care le cunoscusem n acea var i vedea
visul irosit.
Michael i cu mine aveam i noi probleme financiare, ntre
centrul de recreere i casa cea nou ne cheltuiserm i ultimul
bnu. Nimeni nu putea obine un credit, aa c ideea la care ne
gndiserm, s ne vindem vechea cas, picase. Acest lucru
nsemna c trebuia s continum s pltim dou credite ipotecare
cu un singur venit. Apoi a trebuit s pltim dou credite ipotecare
s avem vreun venit, pentru c multe familii din zona noastr au
fost afectate de criza economic i copiii de la centrul de zi au
nceput s se mpuineze. Parc n fiecare zi, alt printe venea cu
chipul palid i ncordat s ne anune c i pierduse locul de
munc.
Grdinia nsemnase mereu o munc constant. De cnd o
deschisesem, mereu fuseser mai muli copii care voiau s vin
dect puteam primi i acest lucru nu fusese niciodat mai evident
dect dup succesul cu Luminia. Dar n timpul recesiunii, nici
reputaia mea, nici succesul pe care l avusesem cu copiii nu mai
contau. Dac nu ai loc de munc, nu ai nevoie de cineva care s
aib grij de copiii ti. Iar n rndurile clasei muncitoare din
Indiana din 2008, parc nimeni nu mai avea loc de munc. Am
rmas o vreme cu unul sau doi copii, apoi au disprut i acetia.
Cnd am nchis ua n urma ultimului dintre ei, mi-a fost pentru
prima dat cu adevrat fric.
Cnd Mike i pierduse locul de munc, reuisem s fac
economii, inclusiv fcnd oale mari de chili cu carne pentru
familie. (Jake i cu mine cutaserm n trecut: chili cu carne
fusese un fel de mncare inventat n timpul Marii Depresiuni din
anii 1930 pentru a lungi puina carne.) Cnd copiii de la centru
s-au mpuinat i nu mi-am mai permis s fac nici mcar chili cu
carne, puneam o oal mare de ap pe aragaz i aruncam n ea
cinci pachete de macaroane japoneze (trei la un dolar), ca s mai
putem lua cina n familie. Ca s facem lucrurile mai distractive, le
puneam copiilor ntrebri de cultur general, iar Michael l imita
pe Nazistul Supei din serialul de comedie Seinfeld, fluturndu-i
genele i fcnd fee-fee i certndu-i pe copii cu un accent
dubios cnd greeau rspunsurile:
Tu nu primeti sup! tuna i i fcea s rd pn cdeau jos.

Amndoi eram hotri s pstrm o atmosfer relaxat pentru


copii, indiferent de ct de speriai eram.
Acea iarn a fost una dintre cele mai reci ntr-un stat cunoscut
pentru iernile sale necrutoare. n marea parte a timpului, nu ne
permiteam s nclzim casa. Ca s ne fie cald, ne ghemuiam pe
canapeaua mare sub un morman de pturi, ne uitam la filme i ne
strngeam n brae. Muli dintre vecinii notri ddeau foc la mese
sau scaune vechi ca s se nclzeasc. Muli nu aveau
electricitate, iar cei care aveau nu o foloseau. Toate casele erau
ntunecate. Nicieri nu erau luminile aprinse. mi amintesc c
mergeam prin Walmart i n rafturi nu mai era nimic dect strictul
necesar: butuci pentru foc, lichid inflamabil, ap, pturi electrice
ieftine pentru cei care nu aveau cldur i bere. Magazinul nu-i
ddea osteneala s stocheze altceva. Parc era un magazin cu
surplusul de la armat.
Apoi mi-a telefonat fratele meu, care locuia n vechea noastr
cas. i pierduse locul de munc n construcii i nu avea
sperane s obin un altul. Pe strzi erau cozi pentru acele locuri
de munc. El avusese grij de tata, care avusese nite probleme
de sntate n acea iarn, inclusiv o operaie pe cord deschis.
Cnd ne-a fost clar c nimeni nu avea s cumpere casa, Ben se
oferise s se mute n ea cu civa prieteni i s o renoveze, n
sperana c aveam s gsim pe cineva cruia s i-o nchiriem. Dar
nu au avut suficieni bani ca s o nclzeasc i ntr-o noapte
foarte rece cu temperaturi de minus un grad cnd btea vntul
, n timp ce fratele meu dormea ntr-un loc mai clduros, a plesnit
o eav i n cas s-a revrsat echivalentul unui bazin olimpic.
A fost o catastrof. Tot interiorul casei a disprut, pur i simplu
a disprut. Din perei n-a mai rmas nimic, tavanul a czut i
scrile parc au fost nghiite de pmnt. Peste tot apa picura din
mici ururi. Gipsul-carton care rmsese n picioare se umflase de
la umezeal. Cnd am deschis ua i am vzut stricciunile, mi sau nmuiat genunchii.
Ca toat lumea, compania noastr de asigurri avea mari
probleme financiare i nu tia dac va rezista. La nceput,
compania a susinut c nu mai eram asigurai, dar, chiar cnd
trebuise s mncm sup japonez ca s supravieuim,
reuiserm mereu s ne pltim facturile. Cu toate acestea,
compania ne-a amnat, iar i iar, n timp ce casa noastr inundat
putrezea ncet-ncet din interior spre exterior. Eram nnebunit. Cu

fiecare sptmn care trecea, casa devenea din ce n ce mai


inutilizabil, dar nu aveam niciun ban n banc pentru reparaii.
n momentul respectiv lucram ca bon cu o plat pe or mai
mic dect atunci cnd mi deschisesem grdinia, cu aisprezece
ani n urm. Am anunat pe toat lumea c eram disponibil la
orice or noaptea, la sfrit de sptmn pentru oricine avea
nevoie de ajutor. Mamele pe care le cunoteam de la Luminia i
de la orele de sport mi aduceau copiii dac mai lucrau. Era o
nelegere tacit: dac aveai serviciu, i ajutai pe cei care nu
aveau. Ca s nu ne simim ca i cum am fi primit de poman,
gteam una pentru cealalt, sau coseam sau ne fceam curat n
case. Eu aveam grij de copiii celorlali. Dar tot nu aveam prea
muli bani.
Pentru prima dat n via, sufeream de foame. Le cumpram
bieilor vitamine, pentru c nu-mi mai permiteam s iau regulat
carne. Dac aveam carne, m prefceam c m doare stomacul i
renunam la poria mea, ca s aib ei mai mult. Nu se punea
problema s cumprm mbrcminte nou pentru iarn i fiecare
hain pe care o aveam a fost crpit pn nu a mai rmas dect
un petic din ea. Wesley, micul meu kamikaze, arta cel mai ru.
Pantalonii lui aveau petice peste petice. M durea s-i vd pe
biei ndreptndu-se spre autobuzul colar cu doi centimetri goi
ntre mnecile de la geac i mnui, dar tiam c hainele mai
mici erau mai bune dect nimic, i muli oameni nu aveau nimic
de mbrcat.
La Crciun abia ne mai descurcam i veselia fals a podoabelor
de srbtoare aprute n magazinele goale nu fcea dect s
arate ct de disperat i de speriat era toat lumea. Nu punem
mare pre pe cadourile de Crciun la noi n familie. Pentru noi,
Crciunul e o srbtoare religioas i ne concentrm mai mult pe
ajutorarea celorlali. Dar cnd de la biseric ni s-a dat o cutie n
care s punem lucruri pentru sraci, a trebuit s le scriem un
bileel n care le spuneam c nu aveam dect rugciuni. Pastorul
nostru a neles. Cu siguran, nu eram singurii care nu aveam
nimic de druit n acel an. Dar, fr ndoial, a fost cel mai greu
lucru pentru mine s scriu acel bilet.
Cu toate acestea, am avut parte de micul nostru miracol. n
dimineaa Crciunului, la prima or, cnd Mike s-a dus s curee
zpada de pe alee, a bgat capul pe u i m-a strigat uor, ca s
nu aud copiii. Pe veranda noastr acoperit de zpad era un sac

mare rou deschis un sac de Mo Crciun. M-am uitat la Mike i


am simit un nod n stomac. Ce fcuse? tiam c aveam 32 de
dolari n contul nostru din banc i pentru o vreme nu aveam s
vedem ali bani. Dac i cheltuise pe aceia, nu ne mai rmnea
nimic pentru mncare.
Dar Mike m privea la fel.
O, nu, Kris, a optit, ce ai fcut?
Am dat din cap i amndoi ne-am dat seama de rspuns n
acelai timp: Narnie.
n sac erau trei cadouri n ambalaje strlucitoare, cadouri
perfecte: un set Lego pentru Ethan, un skateboard pentru Wesley
i un telescop pentru Jake. Iar cnd Narnie a venit mai trziu dect
de obicei cu cana ei de cafea, ntrebndu-ne nevinovat cum
petrecuserm dimineaa Crciunului, am luat-o n brae i am
plns recunosctoare. Este cel mai frumos gest de care mi-a fost
dat s am parte i a fcut din Narnie un membru neoficial al
familie noastre.
A fost o raz de lumin, dar bucuria nu a durat mult. Cndva
att de tonic, acum Facebook nu mai aducea dect noi veti
dureroase. Toat lumea era falit i se temea. n fiecare sear la
tiri, vedeam o nou central care se nchidea, o alt fabric ce
nceta lucrul, ceea ce era un dezastru pentru cte o familie pe
care o cunoteam. Preedintele ne-a fcut o vizit, iar cnd
preedintele vine n Indiana, poi fi sigur c exist probleme mari.
La un moment dat, am auzit c jumtate din stat era n omaj,
ceea ce mi se prea, din poziia mea, o estimare optimist, poate
pentru c toi cei pe care i cunoteam fceau parte din clasa
muncitoare, ca noi. Nimeni nu avea nimic, dar trebuia s inem
capul sus i, indiferent de ct de rea era situaia, postam mereu:
Suntei toi oricnd bine-venii la o oal de sup japonez!!!
n ianuarie prea c cele mai mari temeri aveau s se
adevereasc. Sora mea, Stephanie, i cu mine stteam pn
trziu de vorb la telefon i ne gndeam serios ce aveam s
facem dac ne pierdeam casele. Ameninarea era real i unor
oameni pe care i cunoteam li se ntmplase. Una dintre mamele
de la centrul meu de zi i pierduse casa i ajunsese n strad cu
copiii. Nite prieteni o luaser la ei acas, dar nimeni nu tia ct
avea s dureze aceast situaie, pentru c i cealalt familie avea
probleme. Stephanie i cu mine ne gndeam c puteam oricnd
s mergem cu familiile la biserica pe care o construise bunicul i

s stm o vreme n cafasul nefolosit. n timpul discuiei fusesem


calm, dar, dup ce am nchis telefonul, am nceput s tremur i
nu m-am putut opri. Perspectiva de a rmne fr cas, de a nu
avea un acoperi pentru copii, m ngrozea.
Vremea era nendurtoare. Christopher, Jake i Wes construiau
la fiecare sfrit de sptmn sisteme complicate de tuneluri
prin zpada ce ne acoperea curtea i inventau jocuri complicate
de spionaj prin ele. Pentru c era att de frig, igluul pe care l-au
construit a devenit un element permanent al proprietii noastre.
Toate mamele pe care le cunoteam i fceau griji din cauza
condiiilor grele de circulaie, dar colile primeau bani pentru
mese, aa c au rmas deschise, dei noi nu puteam s ajungem
nici mcar pn la captul aleii fr s cdem. (Wesley a turtit o
cutie de carton ca s poat s pluteasc pn la baza dealului
ngheat.) De multe ori am vzut autobuzul colar cum derapa
spre staia noastr, le-am spus bieilor c nu m intereseaz
absenele lor i i-am luat napoi acas.
Petrecerea noastr de Superbowl a fost un scurt moment de
bucurie n acea iarn cumplit. Super Bowl a fost mereu foarte
important pentru familia noastr. Lui Michael i place la nebunie
fotbalul american, la fel i bieilor. n fiecare an, organizez o mare
petrecere cu aripioare i cartofi copi tiai n dou i prjituri
decorate astfel nct s arate ca nite mingi de fotbal american
i lumea vine la noi s vedem meciul mpreun. n acel an festinul
a constat doar ntr-un bol de covrigei, ns tot m-am bucurat.
Mcar puteam s fim toi mpreun. Aa c am transformat acest
lucru ntr-un prilej de petrecere, am chiuit i am strigat n faa
televizorului i bieii au fcut concurs pentru a vedea care dintre
ei inventa cel mai caraghios dans de majoret.
A venit chiar i Christopher ntr-un fel. Phyllis nu putuse s-l
aduc, aa cum plnuiserm, aa c Jake i-a telefonat i l-a pus pe
difuzor i a stat cu noi la telefon toat ziua. El i Mike s-au
prefcut c bat palma prin telefon i Christopher a desfcut chiar
i o pung de covrigei la captul firului. Dup o vreme, nici nu miam mai dat seama c nu era cu noi. A fost o zi minunat.
La puin timp dup aceea, am primit o scrisoare de la
municipalitatea din Kirklin cu alte veti proaste. Scria c, cldirea
centrului nostru de recreere era un pericol public, autoritile fiind
obligate s o demoleze. Am nchis ochii i mi-am imaginat o bil
pentru demolri peste terenul de baschet pe care speraserm s-l

construim. Mai mult ns, nu numai c aveau s ne distrug


cldirea, dar se ateptau s le pltim privilegiul de a o face. Cu
scrisoarea n mn i cu ochii nchii am gndit: Mai ru de att
nu se poate.
Dup dou sptmni, nu mai eram deloc de aceeai prere.

DOUZECI I CINCI
NGERI GELOI
Spre sfritul lui februarie, am rspuns la telefon i am auzit
vocea prietenei mele, Rachel, care mi spunea s dau drumul la
televizor. Mi-am dat ochii peste cap i am spus:
Nu-mi spune! Alte veti proaste?
M ateptam s vd o alt fabric ce se nchidea, frngndu-i
inima altei cunotine. Dar gluma amar mi-a ngheat pe buze
cnd, la captul cellalt al firului, nu am auzit dect un hohot.
Am dat televizorul pe programul de tiri locale i am privit cum
n josul ecranului se derulau cuvintele: Ultima or: Elev de la
coala primar Spring Mill lovit i ucis de autobuzul colar. Chiar
i dup ce i-am vzut numele, chiar i dup pe ecran a aprut
fotografia lui de la coal, tot nu mi-a venit s cred c era vorba
despre Christopher.
Autobuzul lui colar l lsase n parcarea colii, nu pe trotuar,
unde era obinuit s coboare. ntr-un scenariu dureros de
cunoscut oricrui printe al unui copil cu autism, Christopher,
dezorientat de schimbare, a ncercat s-i croiasc drum printre
mainile parcate spre intrarea cldirii pe care o cunotea cel mai
bine. Pe drum, a nimerit pe alt band i a fost lovit de alt
autobuz colar.
Nu-mi mai amintesc nimic din restul zilei. Eram n stare de oc.
Cum s-i spunem lui Jake?
Cnd s-a ntors acas, un grup de femei din vecini i de la orele
de sport era strns n camera de zi, stnd n picioare ntr-un
semicerc n jurul televizorului. Narnie plngea i m masa pe
spate, dar eram nc prea nmrmurit ca s m mic sau s spun
ceva.
A fost vreun accident de autobuz? a ntrebat Jake scrutndune fiecreia feele n ncercarea de a gsi un indiciu.
I-am privit chipul lui Jake n momentul n care a neles i apoi sa aruncat pe canapea i a fcut un zgomot pe care nu l-am mai
auzit la nicio alt fiin omeneasc i pe care m rog la Dumnezeu
s nu-l mai aud vreodat.
A stat acolo ore n ir, strivit sub pernele de pe canapea. ntr-un
trziu, Mike i cu mine l-am scos de acolo i eu am mers cu el s o
vedem pe Phyllis. Eram att de apropiate, nct nici nu am btut

la u nainte s intru n cas. Am gsit-o stnd nemicat n


camera de zi, n halatul i papucii pe care le purtase i n acea
diminea, n timp ce telefonul suna fr ntrerupere. Jake a luat-o
de o mn, eu, de cealalt i am stat toi trei aa, fr s vorbim,
aproape toat noaptea.
Durerea pricinuit de pierderea celui mai bun prieten i-a pus lui
Jake n eviden autismul. Tristeea era att de intens, att de
copleitoare, nct cred c pur i simplu nu avea resursele
emoionale pentru a se mica n societate ca n mprejurrile de
pn atunci. Nu avea loc dect pentru un singur sentiment,
durerea; i nu nelegea c ali oameni puteau s aib o gam mai
larg de triri.
De pild, a fost foarte ocat de comportamentul celorlali la
priveghi. Atmosfera din ncpere era una absolut rvitoare,
bineneles. Dar era i un bufet, ca de obicei, iar oamenii i
puneau cte ceva pe farfurii i stteau s mnnce mpreun.
Pentru mine i pentru cei mai muli, acesta era un semn bine-venit
al comuniunii i al prieteniei, al unor oameni care mbriau viaa
chiar i n faa acestei tragedii nfricotoare, dar pentru Jake era
de neneles. Ideea c cineva putea simi i altceva dect durere
c cineva simea aceast pierdere cumplit i putea n acelai
timp s mnnce o bucat de pui sau s ntrebe pe altcineva cum
se descurcau nepoii la coal era de neconceput pentru el. A
ntmpinat lumea alturi de Phyllis aproape toat dup-amiaza i
a primit condoleane ca un membru al familiei, ceea ce devenise.
Pe drumul spre cas, n main, Jake a spus:
N-a fi crezut c ngerii sunt geloi.
Nu l-am neles.
Despre ce vorbeti, iubitule? ngerii nu sunt geloi.
Eu cred c sunt, a spus. Au venit i mi-au luat cel mai bun
prieten, pentru c voiau s se joace cu el.
Dup nmormntarea lui Christopher, parc s-a aternut o
tcere peste lume. Nu puteam s m obinuiesc cu ideea c un
suflet aa de vesel i de blnd plecase dintre noi. Prea imposibil,
o nclcare a tuturor legilor firii. Dimineaa, cnd deschideam
ochii, pentru cteva momente nepreuite, uitam c aceast
lumin se stinsese. Apoi mi aminteam i durerea reaprea.
Dup cteva sptmni, am gsit acas un mesaj de la un
brbat pe nume Chip Mann. l interesa s restaureze cteva din

vechile cldiri din Kirklin i voia s stea de vorb cu noi despre a


noastr.
Cnd m-am dus cu maina s m ntlnesc cu el, eram
amorit. Peisajul pe lng care treceam i care mi crease mereu
o stare de linite i bucurie prea acum gol i urt. Am neles ce
nsemna cnd oamenii mi spuneau c se simt mori pe dinuntru.
Am parcat n faa cldirii. Cum am cobort din main, un
brbat nalt, impuntor, cu prul alb i ochi albatri ptrunztori, a
venit spre mine cu mna ntins. I-am dat lui Chip cheile cldirii
fr s m uit n ochii lui.
Putei s intrai, dar eu nu pot intra cu dumneavoastr. Nu a
suporta, i-am spus.
Privindu-l cum disprea nuntru, m-am gndit: S-a dus. E
sfritul visului pentru aceti copii.
V dau 1000 de dolari, a spus hotrt cnd a ieit.
Era o mic parte din ce pltiserm i investiserm n cldire,
dar aveam oare de ales? Mai bine primeam 1000 de dolari dect
s le pltim autoritilor demolarea, iar situaia noastr financiar
era groaznic de atta vreme, nct i acest mizilic prea o avere.
Deodat am nceput s plng. Stteam n mijlocul strzii n faa
unui om pe care l cunoteam de cteva minute i lacrimile mi se
scurgeau pe nas. Fr s m gndesc, i-am spus toate planurile
pe care le avusesem cu cldirea. Printre suspine, i-am povestit lui
Chip cum Mike i cu mine vorbiserm de ani de zile s construim
un centru de recreere pentru copii autiti, ca fiul meu Jake, i cum
investiserm i ultimul bnu. I-am povestit cum voisem s facem
din Jacobs Place un liman pentru ei, un loc unde s poat fi ei
nii. I-am spus c de curnd pierduserm unul dintre acei copii,
unul cu adevrat special.
mi pare ru, am spus n cele din urm, n timp ce m
strduiam s-mi terg lacrimile. Nu este un moment tocmai bun
din viaa mea.
Chip m-a privit mult, apoi m-a luat de bra i am mers spre o
alt veche cldire comercial, chiar peste drum. Acolo avusese loc
un incendiu i era aproape la fel de drpnat ca a mea.
i cldirea aceasta e tot a mea, a spus. mi spunei c, dac
fac un teren de baschet aici, o s gsii copii care s se joace pe
el?
Am dat din cap, nc suspinnd.
Bine, atunci. Aa facem. O s fac Jacobs Place.

Chip era un antreprenor de succes i i-a folosit aceeai intuiie


ptrunztoare cu care crease o serie de afaceri nfloritoare pentru
a revitaliza Kirklinul. Mult vreme, nu-mi venea s cred c exist.
Era rspunsul la o rugciune. Echipa de construcii a nceput s
lucreze n primvar.
n martie, Michael i-a gsit de lucru la T-Mobile. Am rsuflat cu
toii uurai. Mcar aveam ce pune pe mas. Apoi, dup luni
ntregi n care ne refuzaser toate cererile, cei de la compania de
asigurri ne-au trimis n sfrit un cec pentru stricciunile de la
casa veche. Erau mult mai puini bani dect ar fi trebuit suma
aprobat de expertul n asigurri abia ar fi ajuns pentru reparaia
podelei , dar nu aveam de ales i prea c suntem mcar pe
drumul bun.
Totui, aveam s mai suferim n acea iarn cumplit. Oamenii
pe care i-am angajat au pretins c trebuie s se mute n cas dac
vor lucra pe att de puini bani. i au fcut-o, mpreun cu cinii
lor nfricotori, aa c nu am putut s intrm niciodat s vedem
cum merg lucrurile. n cele din urm, au furat primele dou trane
pe care le pltiserm i au fugit cu tot ce au putut s ia din cas:
corpuri de iluminat, clane, mtile caloriferelor, dulapurile pe
care le cumpraserm n locul celor pierdute la inundaie. Au dat
foc garajului i au disprut.
A fost o lovitur crncen, mai ales c tocmai ne gndeam c
lucrurile ncepuser s mearg mai bine. Vara tocmai ncepuse
oficial i, odat cu cldura, mucegaiul a pus stpnire pe cas. Am
hotrt cu Michael c trebuia s ncercm s facem noi treaba.
Am cumprat cele mai ieftine materiale cu o carte de credit
Lowes i am ncercat s ne descurcm cum puteam. Michael a
fcut apel la toi prietenii notri pe Facebook: V rog, ajutai-ne!
Trebuie s reparm casa. Dac v pricepei mcar puin, v rog
venii i dai-ne o mn de ajutor.
Smbta urmtoare au venit sute de oameni, aproape toi
prini ai copiilor pe care i ajutasem de-a lungul anilor la
grdini, prin Luminia i cu orele de sport. Era ca pe vremuri,
cnd oamenii i ridicau hambare. Oamenii i-au adus propriile
unelte i tot ce gsiser prin beciuri i garaje i care ne-ar fi putut
folosi: dulapuri, lumini, vopsea. Unii i-au adus prietenii (El e
vecinul meu, Al, i o s tencuiasc totul). Au rzuit pereii i au
pus rigips. Au adus mochete noi i le-au pus. n timp ce acest grup
uimitor de oameni mi reconstruia casa, eu plngeam i

mpream felii de pizza, cafea i gogoi.


Dup cteva luni, m-am dus cu maina pn la Kirklin ca s vd
cum mergea centrul de recreere i am dat de Chip pe strad.
Trebuie s vii s-i vezi vechea cldire, Kris. N-o s-i vin c
crezi ce am gsit acolo.
M-a dus s-mi arate ce lucrase. Nu-mi venea s-mi cred ochilor.
Tot etajul al doilea, care nainte atrna ca un castron, fusese
complet renovat. Era uimitor. Cldirea fusese a mea timp de un an
i jumtate i nu urcasem niciodat acolo; era prea nfricotor.
Chip a trebuit s sar de cteva ori ca s-mi arate c podeaua era
sigur.
Toat lemnria, dei degradat, era foarte veche i frumoas,
aa c hotrse s nu demoleze etajul al doilea, ci s-l repare.
Angajase oameni s salveze toate acele obiecte de lemn scorojit,
apoi s le redea forma i s le sableze pentru a le reda strlucirea
trecut. i tii ce au gsit cnd au nlturat straturile de spoial de
pe vechile podele? Linii vopsite. La un moment dat, acea ncpere
gzduise un teren de baschet.
Eram att de uimit, nct i o adiere de vnt m-ar fi rsturnat.
Chip mi-a spus c, atunci cnd le vzuse pentru prima dat,
czuse n genunchi.
Cnd am vzut acele linii, n-am mai avut nicio ndoial. Era
ca un semn un semn c trebuie s fac un centru de recreere
pentru acei copii la Kirklin.
Atunci am zmbit larg, cum nu zmbisem toat iarna, n timp ce
mergeam spre cldirea cealalt, de peste drum. Era ca un semn
un semn c Christopher era n ceruri, ne privea i ne spunea c
voia ca prietenii lui s se joace.

DOUZECI I ASE
NGROAT I SUBLINIAT
Pufulei sau chipsuri?
Partea bun la un biat de zece ani este c, indiferent de ct de
obsedat ar fi de cursul de fizic electromagnetic la care particip,
o s se gndeasc bine la tipul de junk-food pe care urmeaz s-l
mpart cu mama lui n pauz.
Cnd Jake a ajuns n clasa a cincea, o ntrebare despre covrigei
era singura la care puteam rspunde n locul lui. Se uitase la toate
cursurile de astronomie de la IUPUI, iar la unele dintre ele, inclusiv
la cel al dr. Pehl, participase de cteva ori. Cnd ne-am dat cu toii
seama c era vremea pentru el s mearg mai departe, profesorul
Rhoads a sugerat c ar putea fi interesat de un curs de fizic
electromagnetic.
Era interesat ba chiar fascinat , ns eu eram complet
pierdut. Profesorul, Marcos Betancourt, ncepea cursul
sptmnal cu o prelegere. Apoi, studenii erau mprii n
grupuri mici care lucrau cu ecuaii pe tablele albe aliniate la
perete, iar la sfritul cursului se reuneau pentru o prelegere
concluziv. Cursul avea loc seara i bnuiesc c, mprindu-l
astfel, studenii erau ncurajai s nu adoarm. Din pcate,
strategia nu funciona pentru mine. Conceptele elementare din
prelegeri mi scpau, iar cu ecuaiile era chiar mai ru. Cerndumi scuze de la dr. Betancourt, am nceput s vin cu o carte la
cursuri. n cele din urm, n-am mai venit deloc. Jake era n al
noulea cer i aveam ncredere n el c o s se poarte frumos.
Cu aproximativ dou sptmni nainte de sfritul cursului, dr.
Betancourt mi-a spus c Jake ncepuse s nu mai participe la fel
de activ. Nu mai era foarte atent la prelegeri i nu-i nsoea pe
ceilali la tabl n timpul prii practice a cursului, prefernd s
rmn la locul lui i s citeasc concentrat. De cte ori avea
ocazia, l asalta pe dr. Betancourt cu ntrebri. Se pare c
rmsese prins de unul dintre conceptele pe care le studiau i nu
prea s poat merge mai departe. Toate ntrebrile lui erau
legate de lumin i de felul cum se mic n spaiu.
Cnd epuizase cunotinele n domeniu ale profesorilor de la
IUPUI (i poate rbdarea), a trebuit s-i lrgesc aria de cercetare.
Am pus din nou mna pe telefon i am devenit avocatul lui Jake

printr-o nou cerere nebuneasc. Am luat legtura cu dr. Alexei


Filipenko, de la Universitatea Berkeley din California, i cu dr.
Philippe Binder, de la Universitatea Hawai din Hilo. Amndou
convorbirile au nceput la fel:
V rog mult de tot s nu nchidei, dar am un biat de zece
ani
Trebuie s nelegei ce experien ieit din comun era aceasta
pentru mine. Nu tiam nimic despre astrofizicienii de talie
mondial. Dar iat-m stnd de vorb cu aceti oameni de tiin
vestii, pentru c Jake avea o ntrebare la care profesorii lui nu
tiau s-i rspund. Lucrul cu adevrat remarcabil e c ne-au
devenit prieteni i unii dintre susintorii cei mai ferveni ai lui
Jake. Rspunsurile lor au prut s rezolve pentru moment
problema care l frmnta pe Jake, dar Pac-Man al nostru avea
nevoie s nghit mai multe puncte.
La nceputul lui 2009, am primit un telefon de la dr. J.R. Russell
de la IUPUI, care m ntreba dac putem s ne ntlnim.
Copiii cu nevoi speciale de la centrul de zi m puneau n situaia
s-mi fie foarte greu s gsesc pe cineva care s se ocupe de ei
dac trebuia s plec. Unii dintre copii aveau probleme foarte
grave. De pild, unul dintre biei, Ty, era hrnit printr-un tub
pentru schimbarea cruia asistentul trebuia s fie format.
Pe lng centrul de zi, ne deschiseserm casa pentru civa
copii cu greuti mari printr-un program de la biserica noastr,
numit Copii n Siguran, ce prevedea ngrijirea i cazarea gratuit
pentru familiile cu dificulti temporare. Aveam grij de o feti a
unei mame singure care trebuia s se opereze i de doi copii, frate
i sor, ai unei familii care i pierduse casa n timpul crizei i nu
voia ca cei doi copii s locuiasc n adpost.
Fusese ideea lui Mike. Reuiserm, ntr-un trziu, s vindem
casa veche i era att de recunosctor c ne puseserm din nou
pe picioare din punct de vedere financiar, nct prea firesc s
vedem cum puteam s-i ajutm pe oamenii care nu reuiser
nc. Am susinut din tot sufletul ideea. Aveam mult iubire de
druit, iar gzduirea m fcea s simt c foloseam bine casa
noastr mare, minunat. Abia dup ce am nceput s primim copii,
am simit c aveam dreptul s triesc aici i am putut n sfrit s
vopsesc camera de zi n culoarea de piersic pe care o alesesem
nc de mic.
Gzduirea copiilor a fost o experien extraordinar pentru noi

toi. Era foarte important pentru Mike i pentru mine ca i copiii


notri s tie cum este s druieti pentru oamenii aflai la nevoie
i era minunat s-mi vd fiii n acest nou context. Rbdarea lui
Jake, mrinimia i spiritul generos ale lui Wesley i linitea dulce i
serioas a lui Ethan nu erau lucruri noi pentru noi. Dar cnd am
vzut ct de uor druiau copiii notri de la ei i ct de mult
plcere prea s le fac, am fost de o mie de ori mai fericit dect
pentru orice a fi putut cumpra.
Unii dintre copiii care au stat cu noi erau de o srcie pe care
nu ne-o putuserm nchipui nainte s-i cunoatem. mi amintesc
cum ntreaga familie a tcut ngrozit i i-a mutat privirea, cu
inimile frnte, cnd un bieel care nu mai vzuse niciodat o
toalet n cas a deschis ua glisant de la buctrie i i-a fcut
nevoile n curte. (Era ns foarte drgu i a prins repede.)
Aa c, prins ntre centrul de zi i copiii gzduii, aveam nevoie
s-mi pun la punct o mulime de lucruri pentru a putea pleca de
acas. Dar n dimineaa ntlnirii cu dr. Russell m-am dat peste
cap i am aranjat lucrurile, mi-am amintit s m mbrac cu o bluz
curat i s m dau cu ruj i am mers cu maina la universitate.
Sincer s fiu, prima mea reacie a fost una de team.
Participaserm la multe cursuri de la IUPUI i nu pltiserm
niciunul dintre ele, bazndu-ne pe bunvoina profesorilor. Nu
pruse s-i deranjeze ca Jake (i cu mine) s stm n sala de curs.
Ba chiar dimpotriv. Dar cine tie? Un lucru era clar: nu ne
puteam permite aceste cursuri dac trebuia s le pltim. Din
punct de vedere financiar ne mergea mai bine dect n ultima
vreme, dar mai aveam mult pn s ne pltim toate datoriile i
nici nu se putea problema s ne permitem s pltim un nou curs
universitar, ca s nu mai vorbim despre cele la care Jake
participase deja.
Dar sunt o fire pozitiv, aa c la jumtatea drumului aveam
deja gnduri mai luminoase. Poate vor s-i recunoasc ultimul
curs de astronomie, m-am gndit. n fond, dduse testele alturi
de ceilali studeni. N-ar fi tare ca acest copil de zece ani s aib o
diplom de colegiu?
n timp ce parcam maina m-am gndit: e de foarte bine, ori de
foarte ru. Oricum avea s fie, tiam c aveam s gsesc o cale
s-i ofer lui Jake ce i trebuia.
Dup cum s-a dovedit, dr. Russell coordona un program numit

PSFA Programe Speciale de Formare Academic 41. Auzise de la


profesorii de la universitate ce fcuse Jake i se gndea c acest
program, care le permite elevilor de liceu foarte talentai s se
nscrie la cursuri universitare, i s-ar potrivi lui Jake.
Ne-ar plcea ca Jacob s se nscrie la IUPUI prin programele
PSFA, a spus.
Cnd singurul rspuns pe care l-am putut da a fost o privire
inexpresiv, dr. Russell mi-a explicat oferta. Ce am zice dac l-am
retrage pe Jake de la coala primar i l-am nscrie la colegiu?
O parte din mine gndea c totul era o fars. Nu m-ar fi mirat
ca cineva s apar din spatele unui raft de cri cu o camer
video. Da, eram convins de ceva vreme c coala primar nu era
neaprat cel mai bun lucru pentru Jake. i da, Jake participase la
aceste cursuri de la colegiu. Cu toate acestea, le vedeam mai
mult ca pe un hobby, la fel cum unii copii iau foarte n serios
baletul sau gimnastica sau fotbalul. Pentru mine, timpul petrecut
la universitate nu era dect timp liber, chiar dac mai neobinuit.
tii c are zece ani, da? nu m-am putut abine s ntreb.
Dr. Russell a rs.
Da, tim foarte bine ci ani are.
Mintea mea gonea n timp ce dr. Russell mi explica procesul de
depunere a candidaturii. Dac ne interesa, aveam multe de fcut.
n primul rnd, Jake trebuia s dea nite examene formale,
ncepnd cu o evaluare a realizrilor lui n domeniul nvrii.
Trebuia s artm c Jake fusese capabil s participe la un curs
fr s fie ajutat i trebuia s obinem scrisori de recomandare de
la profesorii la ale cror cursuri participase deja.
Cnd m-a condus spre ieire, i-am cerut scuze dr. Russell c
eram att de zpcit. Chiar n faa uii era un scaun i m-am
aezat pe el. Trebuia s m gndesc cum s-i dau vestea lui
Michael.
Mai discutaserm despre retragerea lui Jake de la coala
primar. Sau, mai bine zis, eu mai vorbisem despre asta. De
fiecare dat cnd vedeam ct de plictisit era Jake sau observam
vreun semn de regres, ncepeam s-i spun lui Michael c poate ar
trebui ca Jake s nvee acas. Era clar c Jake nu primea ce-i
trebuia i simeam c eram datori fa de el s cutm alte
opiuni. Nu era mai logic pentru el s nvee n timpul zilei, n loc
s stea treaz toat noaptea i s citeasc?
41 n original SPAN.

Pot deveni o for cnd mi doresc mult un lucru i nu m-am


mritat cu un pap-lapte. Am vzut destule cupluri care se certau
asupra felului de pungi pentru mncare ce urmau a fi cumprate.
Michael i cu mine nu ne dondneam niciodat pe lucruri mici, dar
asta nu nseamn c eram mereu de acord. n ceea ce privete
coala, Michael era hotrt i inflexibil. Se mndrea c le putea
oferi copiilor lui copilria pe care o visase cnd era mai tnr, iar
retragerea lui Jake de la coala public i nvatul acas nu
fceau parte din aceast viziune. n plus, credea c posibilitatea
lui Jake de a-i face prieteni i de a-i pstra avea s aib de
suferit. Jake avea s rmn la coala primar i cu asta basta.
ns, cu fiecare an care trecea, devenea din ce n ce mai clar c
coala primar nu era un mediu ideal pentru Jake. Totui,
nelegeam c Michael nu era pregtit pentru o schimbare. Acum
prea c urma s avem din nou aceeai discuie.
i nici eu nu eram pe deplin convins. Prima reacie era s fiu
de acord cu Mike. Categoric nu, n niciun caz. Aici nu mai vorbeam
despre nvat acas, vorbeam despre colegiu. Ideea ca Jake s
mearg la universitate prea ridicol. Locul unde trim nu se
nvrte n jurul colegiului. Cei mai muli oameni se cstoresc cum
termin liceul i cei mai muli dintre ei se duc s lucreze n fabric
sau n industria de automobile. Dei Michael i cu mine am fcut
amndoi colegiul, lucrm n sectorul de servicii, la fel ca
majoritatea vecinilor notri.
Ca i cum n-a fi fost destul de nedumerit, n timp ce stteam
la un semafor n drum spre cas, am vzut un schimb de replici
agresiv ntre doi brbai fr adpost, ceea ce mi-a amintit c nc
nu ne gndiserm cum ne vom asigura c Jake e n siguran. Nu
se putea ca puiul meu s se plimbe singur ntre ore prin campusul
unui colegiu din centrul oraului.
Dar nici nu puteam s renun complet la aceast posibilitate. Nu
aveam de gnd s-i spun nc lui Jake despre oportunitate. tiam
c o s se agae de ansa de a merge la colegiu. Dar Michael i cu
mine trebuia nti s ne punem de acord cum era cel mai bine s
acionm.
M-am plimbat de colo-colo toat ziua. Cnd Michael a venit
acas n acea sear, ne-am aezat sub o ptur pe verand i neam uitat la biei, care se jucau cu nite prieteni la locul de joac
de peste drum. Luke, prietenul lui Jake, era i el acolo. Luke joac
fotbal i contrastul ntre dimensiunile celor doi m-a fcut s vd

mai clar ce nebunie era chiar i s m gndesc la oferta dr.


Russell.
E ridicol, nu? l-am ntrebat pe Mike.
Categoric. Sunt nebuni. Un copil de zece ani nu merge la
colegiu.
Am fost de acord.
Uit-te la el. E chiar mai mic dect un copil obinuit de zece
ani. Copilul sta nu poate merge la colegiu.
Bineneles, nu mrimea era principala lui problem, ci gradul
de dezvoltare social. Cum avea s-i fac prieteni? Ce ar fi
nsemnat pentru prietenii pe care i avea deja? i, mai ales, ce ar
fi nsemnat pentru copilria lui? Cu ct m gndeam mai mult la
idee, cu att mi se prea mai nebuneasc. Da, Jake era detept.
Dar nu trebuia s aib ansa s participe la toate activitile
obinuite din liceu? Una este s sari o clas, dar apte era prea
mult.
Poate prea caraghios, dar mi era greu s accept ideea c Jake
nu va avea bal de absolvire. Unul dintre lucrurile cele mai dificile
pentru mine din vremea cnd Jake era pierdut n autismul lui a
fost cnd am neles c e posibil s nu gseasc niciodat pe
cineva care s-l iubeasc i s-l susin, cineva cu care s-i
mpart viaa, cum ne gsiserm Michael i cu mine unul pe
cellalt. tiam de la prietenii mei c nu era mereu uor pentru
adolescenii i tinerii autiti s aib relaii romantice. (Nu c ar fi
uor pentru cei normali din punct de vedere neurologic!) De cnd
Jake ieise din izolare, sperasem c va putea s-i gseasc
mulumirea din acest punct de vedere i, dintr-un motiv sau altul,
m ataasem sentimental de ideea c va merge la balul de
absolvire. mi imaginam mereu cum voi face o fotografie cu Jake i
perechea lui (avnd n mn buchetul pe care el i-l cumprase ca
s se potriveasc cu rochia special, bineneles) nainte s
nceap s danseze.
Michael era hotrt: Jake trebuia s rmn la coala primar.
O parte din mine era de acord cu el, dar, n acelai timp, aveam o
viziune cu Jake nghesuit n raftul de cri. tiam c audierea
cursurilor universitare l scosese de acolo. l privisem n prea
multe dup-amiezi cum i nvrtea creionul i se uita lung pe
geam, n timp ce colegul de coal pe care l ajuta se chinuia din
greu cu o pagin plin de fracii. Nu puteam s nu fac comparaia
ntre acel Jake apatic i argintul viu care fcea schimb de replici cu

dr. Pehl la sfritul fiecrui curs de astronomie. Ceilali copii nu


mergeau la colegiu la zece ani, dar Jake nu era ca ceilali copii.
Nu puteam accepta ca Michael i cu mine s avem eluri opuse.
mpachetam osete n timp ce Jake fcea probleme de
matematic aezat n faa mea pe un morman de lenjerie abia
clcat i m ntrebam dac aveam sentimente att de puternice
pentru c petreceam mai mult timp cu Jake dect soul meu.
Michael nu era de fa n acele dup-amiezi n care Jake m
implora s nvee algebr. Nu era la universitate cnd Jake i fcea
pe profesori s rmn cu gura cscat. Din cauza lucrurilor pe
care le vzusem, nelesesem c fiul nostru era un om de tiin,
n timp ce, pentru Michael, era doar un bieel.
Nu aveam s ieim niciodat din aceast dilem fr ajutor. Era
timpul s beneficiem de o abordare obiectiv. Aa c, n august
2009, l-am dus pe Jake s fac o serie de teste de cunotine la dr.
Carl Hale, un neuropsiholog.
Ca de obicei, am mers la ntlnire cu Jake, dar am subestimat
mult durata testelor. Cu totul am stat n sala de ateptare aproape
patru ore i jumtate, timp n care am terminat att cartea, ct i
revista pe care le gsisem pe fundul genii.
Privind pe singura fereastr, vedeam o benzinrie la dou strzi
lungi distan. Dup cteva ore, m holbam la ea cu jind,
imaginndu-mi c mergeam acolo s-mi iau o cafea i alt revist.
Dar nu puteam pleca, nu tiam ct mai dureaz i nu voiam ca
Jake s ias i s vad c nu mai eram acolo.
Cnd a aprut n sfrit, prea s se fi distrat pe cinste. Dr. Hale
ne-a spus c avea s ne trimit un raport oficial cam ntr-o
sptmn, dar era profund impresionat. Rezultatele lui Jake erau
mult peste medie, mai ales la matematic i tiinele naturii.
Apoi dr. Hale a fcut un lucru ciudat. M-a ntrebat despre
experiena mea n sala de ateptare. Am fcut o glumi despre
cptueala scaunelor, dar era serios. Voia s tie cum fusese
pentru mine s atept attea ore lungi n acea ncpere goal.
Cnd am recunoscut, n sfrit, ct m plictisisem i ct de
incomod fusese, mi-a spus ceva care m-a fcut s m rzgndesc
definitiv.
Acum tii cum se simte Jake n clasa a cincea. S fie la o
coal public normal e ca i cum s-ar uita lung pe geam
dorindu-i din tot sufletul o cafea de la benzinrie. Cea mai
proast decizie pe care o putei lua este s-l inei pe fiul

dumneavoastr la coala normal. Se plictisete crunt i, dac l


inei acolo, i vei nbui pn la ultimul dram de creativitate.
Eram ngrozit de ideea c zilele de coal ale lui Jake semnau
chiar i n mic msur cu orele abrutizante pe care le
petrecusem n acea ncpere. Mi-am dat seama instinctiv c dr.
Hale avea dreptate i i voi fi mereu recunosctoare pentru c a
fost att de creativ n exprimarea punctului su de vedere. Sala lui
de ateptare nu era de obicei att de goal, dar, tiind c ne
chinuia ntrebarea dac s-l lsm pe Jake la colegiu, o golise de
reviste i alte mijloace de divertisment, nainte s venim.
Cnd, dup o sptmn sau dou, a sosit raportul dr. Hale,
recomandrile sale erau limpezi. Jake realizase 170 de puncte la
testul de verificare a aptitudinilor de nvare Wechsler
Fundamentals, care msoar aptitudinile generale de citire,
ortografie i matematic. Media normal este ntre 90 i 109, cea
superioar ntre 110 i 124, iar copiii talentai fac ntre 125 i 130.
Scorurile de peste 150 in de geniu. Mai mult, dr. Hale era de
prere c punctajul lui Jake privind operaiunile numerice, care
msura abilitile sale de procesare matematic, era probabil mai
mare de 170, dar nu putea fi msurat din cauza efectului de
plafon:170 e punctajul maxim pentru un copil de vrsta lui Jake.
Concluzia dr. Hale: Nu este n interesul lui Jacob s fie forat s
termine o form de nvmnt pe care o stpnete deja. Trebuie
mai degrab s lucreze la un nivel superior, i anume unul
postuniversitar la matematic, post-master. Pe scurt, aptitudinile
lui matematice sunt la nivelul unui doctorand n matematic,
fizic, astronomie sau astrofizic.
Negru pe alb. Nu era opinia mea, ci o evaluare obiectiv fcut
de un expert. Locul lui Jake era la colegiu. (De fapt, dr. Hale prea
s recomande s treac deja la facultate, dar nu era momentul s
despic firul n patru.) Am tras aer adnc n piept i i-am artat
raportul lui Michael.
Nu este n interesul lui Jacob. ngroat i subliniat, a citit
Michael cu voce tare, ridicnd din sprncene.
Am fcut un semn afirmativ. nc ddea din cap, dar pe faa lui
apruse o expresie de resemnare i mi-am dat seama c, datorit
dr. Hale, ua se crpase un pic.
Dup sosirea raportului, am vorbit n sfrit cu Jake despre
oferta dr. Russell. Dup cum tiam, s-a luminat ca un pom de
Crciun i a spus:

Pot s merg la colegiu? Te rog, mam! Pot s merg la


colegiu?
Michael era acum deschis discuiei, dar departe de a fi convins.
I-am spus c faptul c va merge devreme la colegiu nu putea s
duneze anselor de viitor ale lui Jake; nu putea dect s le
sporeasc. Era mult mai avansat dect cei din clasa sa, chiar i
dect cei de la programul pentru copii talentai. Chiar dac Jake
mergea la colegiu i eua, dac nu nva nimic i nu-i fcea
niciun prieten, putea s se ntoarc i s fac gimnaziul ca toat
lumea. Ca o ironie, faptul c Jake era att de mic fcea ca ansele
s fie de partea lui.
Sunt departe de a fi linitit. Nici urm de linite n ceea ce m
privete, a mormit Michael.
Dar nu a protestat cnd Jake i cu mine am mers mai departe i
am depus candidatura la universitate prin PSFA.

DOUZECI I APTE
S SARI O CLAS SAU APTE
Din acel moment, lucrurile au luat vitez. Din momentul n care
am neles cu adevrat ct de tare se plictisea Jake i c i
pusesem fr s tim mintea strlucit, activ, expansiv ntr-o
cutie prea mic pentru ea, colegiul a fost singura opiune.
Fusese o mare btaie de cap s-l conving pe Michael, dar
candidatura n sine era alta. Dr. Russell voia s tie c Jake era
capabil s stea la un curs lung fr s o ia razna. Jake participase
la cursuri universitare timp de doi ani fr s aib vreo problem,
dar, de obicei, eu eram lng el. Acum Jake trebuia s se descurce
singur.
Unul dintre directorii liceului local i adusese pe copiii lui la
centrul de zi cnd erau mici, deci i cunotea pe bieii notri.
Cnd i-am povestit despre provocare, s-a oferit s-l lase pe Jake s
stea la o or de matematic, o recapitulare pentru pregtirea
elevilor pentru examenul final. Nu eram sigur ce avea s ias.
Jake sttea linitit fr probleme, dar nu nvase niciodat la
coal matematic dincolo de fraciile de clasa a cincea, iar aici se
discuta despre un ntreg semestru la cea mai bun clas de
matematic din sistemul public de nvmnt din Indiana.
Ora era programat peste dou sptmni. I-am explicat
situaia lui Jake:
Nu-i face griji: nu e nevoie s tii metode de calcul. Tot ce-i
intereseaz e cum te pori. Trebuie doar s reueti s stai linitit
la ora aceasta.
Jake s-a uitat la mine.
N-o s stau acolo dac nu tiu despre ce e vorba, a spus.
Am oftat. Sigur c nu.
A vrut manuale, aa c i le-am cumprat. Apoi s-a aezat pe
veranda din faa casei n soarele primvratic i a nvat limbajul
formal al geometriei, algebrei, algebrei II, trigonometriei i
metodelor de calcul. Totul singur i n dou sptmni. Dup cum
am descoperit ulterior, Jake descoperise deja singur principiile
fundamentale ale matematicii. La fel cum poi nelege principiul
adunrii fr s cunoti semnul plus, Jake i dezvoltase propriul
sistem pentru metode de calcul. Pur i simplu, nc nu tia cum
s-l scrie, astfel nct s-l poat nelege i ali matematicieni.

Jake a dat acel test de metode de calcul alturi de ceilali copii


i l-a fcut foarte bine. Ba chiar a fost singurul din clas care a
reuit s rspund i la ntrebarea suplimentar o ntrebare att
de grea, nct profesorul i-a cerut s scrie explicaia pe tabl.
Cnd m-am dus s-l iau de la examen, l-am gsit nconjurat de
elevi de liceu admirativi, toi cu cteva capete mai nali dect el.
Chiar i dup ce depiserm aceast dificultate, mai aveam
multe de fcut ca s depunem candidatura la PSFA.
ntr-o sear la cin, Jake mi-a spus c gsise Universitatea
Indiana Online.
Vreau s m nscriu la cursul avansat de Istoria Statelor
Unite, a spus.
I-am spus c suntem de acord, iar dup cteva sptmni, a
venit la noi cu alt cerere. La universitate era un centru de testare
computerizat unde putea s dea un examen PENC 42 (Program de
Examinare la Nivel de Colegiu), conceput pentru a-i ajuta pe
studenii de la colegiu s dea un test din subiecte pe care le
cunoteau deja, permindu-le astfel s obin credite la colegiu
fr s-i mai iroseasc timpul i banii pe curs. Voia s ncerce s
dea test din cursul de Istorie a Statelor Unite pe care l parcursese
online.
La sfrit de sptmn, am mers n campus. Femeia din
spatele ghieului de la biroul PENE ne-a ntrebat dac ne poate
ajuta, iar eu am spus:
Da, am dori s dm testul pentru cursul avansat de Istoria
Statelor Unite.
Care noi? a ntrebat, nedumerit.
Pi, de fapt, fiul meu.
mi pare ru, doamn, dar trebuie s vin aici s se nscrie.
Nu putei s-l nscriei dumneavoastr.
Ne-am uitat una la cealalt, amndou derutate, apoi o voce
subire a spus:
Aici, jos!
Femeia s-a ridicat n picioare i a privit peste marginea
ghieului, unde l-a vzut pe Jake rznd i fcndu-i cu mna.
O! Bun! a spus ea.
Jake nu avea niciun act cu fotografie, nici legitimaie de student,
nici carnet de conducere (Abonamentul de la bibliotec e bun?,
a ntrebat), aa c femeia a trebuit s-l cheme pe director ca s-i
42 n original, CLEP (College-Level Examination Program).

dea un numr de nregistrare. A durat o vreme pn cnd sistemul


i-a permis s susin examenul, dar femeia era evident fermecat
de ideea c acest copila va da testul alturi de ceilali studeni,
aa c s-a descurcat. mi amintesc c m uitam la el i i vedeam
picioruele agitndu-se sub scaun n timp ce apsa pe rspunsuri.
Computerul evalueaz rezultatul la examen n timp ce atepi i
Jake a reuit la testul de Istoria Statelor Unite n acea diminea.
Toat echipa din biroul PENE a izbucnit n urale, de parc l-ar fi
cunoscut de o via.
Acest lucru l-a ambiionat. A intrat pe internet i a nceput s
urmeze toate cursurile pe care le-a gsit. i la fiecare sfrit de
sptmn voia s mearg la universitate ca s dea test. n cele
din urm, a trebuit s stau de vorb cu el. Un examen PENE costa
n jur de 75 de dolari. Era o mic parte din ct ar fi costat cursul,
dar era clar c nu ne permiteam s dea un test la dou
sptmni.
Examenul de astronomie a fost deosebit de amuzant. N-a stat
dect cincisprezece minute din cele dou ore i a scris aproape
perfect. Cei de la biroul PENE, care, ntre timp, ne deveniser
prieteni, au rmas profund ocai.
Odat ce am completat toate rubricile de pe lista dr. Russell, am
trimis rapoartele privitoare la Jake testul de inteligen i
evaluarea dr. Hale, recomandri de la profesorii la ale cror
cursuri participase i toate rezultatele PENE , precum i o not de
la profesorul de metode de calcul de la liceu, care confirma c
Jake putea s stea la or linitit. Dup cteva sptmni, Jake a
primit scrisoarea prin care a fost admis. A srit n sus i a chiuit.
La puin timp dup aceea, dr. Russell ne-a chemat pentru o scurt
discuie de bun-venit.
n ziua discuiei, l-am nsrcinat pe Jake s-mi aduc nite
mrunt pentru aparatele din parcare, pentru c i plcea s
introduc monedele n aparat. Entuziasmat cum era, a venit
napoi cu mult prea muli bani, aa c a rmas cu o grmad de
monede n buzunar. Cnd s-a aezat n faa biroului dr. Russell,
toate monedele au czut pe jos. Jake nu s-a putut concentra pn
nu le-a ridicat i le-a nghesuit n buzunare. n momentul n care sa aezat din nou, toate monedele au czut i s-au rostogolit peste
tot, fcnd un zgomot cumplit. Fr s se lase descurajat, Jake a
cules monedele de pe linoleum i le-a pus n apca de baseball.
Evident, au czut imediat prin gaura din spatele epcii.

Treaba asta catastrofal cu monedele a continuat o bun bucat


de vreme, ca ntr-un numr de comedie. Ar fi fost distractiv dac
nu era vorba despre interviul fiului meu pentru colegiu. Dr. Russell
tot ncerca s-i dea o apc de baseball i un rucsac cu nsemnele
PSFA, dar nu reuea s-i capteze atenia lui Jake, pentru c Jake
alerga dup monede fugare prin biroul lui. n cele din urm, dup
ce Jake a pus mna pe cele mai multe monede, dr. Russell i-a dat
rucsacul i apca, precum i un fanion al echipei IUPUI Jaguars pe
care s-l pun pe perete. Vnnd n continuare monede, dar acum
cu apca PSFA pe cap, Jake a ieit pe hol.
Interviul fusese o catastrof. Cnd dr. Russell mi-a pus mna pe
bra, am simit cum mi s-a strns inima.
n urma celor vzute astzi, cred c ar trebui s ncepem
primul semestru uurel, cu cursuri de trei credite, a spus. S fim
coreci cu Jake i s-i dm ansa s recupereze n nlime i
aptitudini sociale.
Vestea c n acel prim semestru Jake nu putea s fac dect un
singur curs a fost groaznic, printre altele pentru c l
retrseserm de la coal. Ddeam vina pe mine. De obicei,
fceam o repetiie pentru fiecare situaie, dar cine ar fi putut
prevedea revrsarea de monede pentru aparatele din parcare?
Jake era, bineneles, rvit. Vedea pmntul fgduinei, dar nu
avea voie s intre. Chiar dac mi ddeam seama c Jake era
imatur, nu eram sigur c era corect s fie inut n loc. Arta n
continuare ca un bieel i nu se descurcase tocmai strlucit la
interviu, dar trei luni nu aveau s nsemne mare lucru pentru
nlimea lui sau pentru orice altceva.
Cu toate acestea, s-a nscris la unicul curs la care avea voie, un
curs introductiv n matematica multidimensional. Prima dat
cnd am rsfoit manualul, am rmas nmrmurit. Vedeam figurile
geometrice de care fusese Jake obsedat de cnd era bebelu. E
ireal s deschizi un manual de colegiu i s descoperi, n sfrit,
un context pentru preocuprile copilului tu mic. n mintea mea,
formele lui Jake fuseser mereu n aceeai categorie ca Lego sau
Lincoln Logs (pe care le folosea uneori pentru a le construi):
jucrioare amuzante care blocau aspiratorul i dureau cnd clcai
pe ele.
La a treia edin, Jake formase un grup de studiu i i ndruma
pe ceilali studeni din clas. Profesorul i-a cerut s participe i la
un club de matematic pentru elevii de liceu pe care l organiza

smbt dimineaa, o pregtire pentru Olimpiada de Matematic.


L-am dus pe Jake ntr-o smbt s vad cum e, gndindu-m c
poate o s cunoasc nite copii cu care o s se mprieteneasc.
Semnalul de alarm mi s-a declanat cnd profesorul mi-a artat
automatul de cafea i mi-a explicat cum s ajung la librria
colegiului. Dup cinci ore, am neles c participarea la acest club
de matematic nsemna c Jake trebuia s renune la smbete ca
s stea ntr-o sal nghesuit dintr-un subsol cu mai muli copii
care fceau probleme de matematic.
Iubesc tradiiile noastre de sfrit de sptmn. Toat familia
iese la un loc de picnic unde mncm cltite, apoi ne ducem la
centrul de recreere sau la iazul de peste drum de casa noastr,
sau facem dup-amiaza un grtar cu vecinii. Cnd e frig, mergem
la librrie i ne cinstim cu cri noi i ciocolat cald cu fric la
cafenea sau facem biscuii acas i ne invitm prietenii la un joc
de societate. Aceste momente mi se preau importante mai ales
de cnd Jake nu mai mergea la coal. Principala noastr
prioritate era s pstreze prieteniile pe care le legase acolo, iar
copiii aceia erau liberi la sfrit de sptmn.
Aa c, mergnd s-l iau pe Jake, eram hotrt s-i spun c
probabil nu va mai veni. Mi-a luat-o nainte. S-a urcat n main i
a spus:
A fost drgu, dar nu cred c mai trebuie s vin.
Gsise un set de probleme pentru olimpiada de matematic
online cu o sear nainte i sttuse treaz pn la dou dimineaa,
trecnd prin ele ca amuzament. Nu fusese o provocare pentru el i
nu voia s-i ia victoria unuia dintre copiii care nvaser din greu
ca s intre n competiie.
Se strduiesc din greu, mam. Nu e corect.
Am fost att de mndr de el n acel moment, mai mndr
dect dac ar fi ctigat Medalia Fields, cel mai prestigios premiu
la matematic din lume. Jake tia c i avusese propriile victorii n
lume i nelesese c aceasta nu era una dintre ele.

DOUZECI I OPT
O TEORIE ORIGINAL
Pentru c n acel prim semestru trebuia s se limiteze la ore de
trei credite i la un curs introductiv de matematic, Jake s-a trezit
deodat c are o groaz de timp. Mike, nc nesigur dac nu
cumva irosiserm tot viitorul lui Jake, ne gsea aezai la micul
dejun, n timp ce Wesley, Ethan i toi ceilali copii din cartier se
mbrcau pentru coal i i triau picioarele spre autobuzul
colar. Nu rezista fr s m cicleasc un pic:
Ce program strict ai, Kris.
Apoi se ntorcea ctre Jake i spunea:
N-ar trebui s ai rucsacul n spate i un caiet sau aa ceva?
Michael, i mnnc micul dejun. Nu are nevoie de rucsac
pentru micul dejun, spuneam eu.
La coal nu mergi n papuci pufoi n form de broasc,
mormia Michael ieind din camer i cltinnd din cap.
ntr-un final, m ntorceam ctre Jake i i spuneam:
Deci, ce o s faci azi?
Jake spunea ceva de genul:
Hm, guri negre supermasive?
Nu eram ngrijorat. Mike tia la fel de bine ca oricine c mintea
lui Jake nu se oprea. Chiar i cnd se relaxa cu fraii lui la piscin,
se gndea la mecanica fluidelor. Cunotinele lor primiser i un
impuls foarte puternic datorit iTunes U, o serie de podcasturi
video disponibil prin iTunes. Aceste cursuri gratuite erau inute
de profesori de la universiti de vrf ca Stanford, Yale, Harvard,
MIT, UC Berkeley i Oxford i vorbeau despre sute de subiecte, de
la limbi strine la Shakespeare i la filosofie. Erau cursuri despre
relativitate, relativitatea special, teoria corzilor, mecanic
cuantic, cu alte cuvinte tot ce i-ar fi putut dori un copil care
abandonase coala i era obsedat de astrofizic.
Jake era fascinat. Cum termina micul dejun, se punea la
computer. Atitudinea lui era:
Nu m las s fac IUPUI? Bine, o s fac MIT.
Problema micrii luminii prin spaiu, conceptul care-i aprinsese
lui Jake imaginaia la cursurile dr. Betancourt, ncepuse s se
lmureasc. Jake era deja familiarizat cu relativitatea i
relativitatea special, dar cursurile i completau propriile cercetri

i i ddeau posibilitatea s adnceasc mai mult aceste subiecte.


Foamea lui de cunoatere era ca un motor uria care l mpingea
s caute i s asimileze vrtos toate informaiile la care putea
ajunge. Era ca i cum nu ar fi suportat s-i iroseasc nicio
secund din timpul preios. Din nou trebuia s-i amintesc s
mnnce, s se spele i s se joace. ntrebarea nu era cum l
puteam convinge s fac un lucru, ci cum s-l fac s se opreasc.
Mai mult dect orice, voia s-i mprteasc entuziasmul
fantastic pentru toate lucrurile pe care le nva. Eu m uitam la
Ellen i curm buctria n timp ce copiii de la centru dormeau
dup-amiaza, iar Jake venea, rechiziiona televizorul, i conecta
laptopul i m tra pur i simplu pn la canapea ca s-mi arate
cursul pe care l vzuse n acea diminea.
E ora povetilor despre matematic i tiinele naturii cu
mami! spunea.
O, nu, iubitule, l imploram. Nu chimie organic. Nu se poate
s fie orice altceva n afar de chimie organic?
(De parc teoria corzilor ar fi fost mai bun.) Uneori era aa de
prins n ceea ce vedea, nct puteam s m strecor s golesc
spltorul de vase, dar, cel mai adesea, eram captiv acolo, cu
creierul scond fum, n timp ce Jake mzglea furios n caiet.
mi plcea s-l necjesc i s-i spun c m tortureaz, dar
adevrul este c adoram acele dup-amiezi mpreun. Eram
uimit de ct de firesc era pentru el s-i asume rolul profesorului.
Lui Jake nu-i plcea nimic mai mult dect s stea n dreptul tablei
lui mici i s mi predea ce nva.
Explic-mi ca i cum a fi un cheeseburger, Jake, i spuneam,
iar el trecea ncet i clar prin toate acele idei incredibil de
complicate, pn cnd nelegeam.
Dei eram o student puin sau deloc talentat, avea o rbdare
nesfrit. Se vedea ct de mult i fcea plcere.
Unul dintre copiii de atunci de la centrul de zi, Noah, credea c
soarele rsare i apune cu Jake. Lui Noah nu-i plcea nimic mai
mult dect s stea ntins pe jos, la picioarele lui Jake, cu picioarele
n sus, i s-l priveasc pe Jake rezolvnd probleme de
matematic. Chiar cnd trebuia s-l implor pe Jake s fac o
pauz ca s mnnce un sandvici sau s fac un du, i gsea
mereu timp s-i arate lui Noah diferena dintre triunghiurile ascuit
i isoscel sau cum se msoar circumferina sau diametrul unui
cerc. Privindu-i pe Jake i Noah am neles ce l motiva pe Jake s

predea. Pasiunea pentru subiect, pur i simplu.


Pentru mult lume e greu de neles, dar Jake crede sincer c
matematica i tiina sunt cele mai frumoase lucruri din lume. La
fel cum un meloman vibreaz la un crescendo, cum o veche
pasionat de lectur i ine respiraia naintea unei fraze perfect
meteugite, aa e matematica pentru Jake. Este un biat care
viseaz la tesseracte43 i hipercuburi. Am neles, cu timpul, c
numerele i conceptele numerice sunt ca nite prieteni pentru
Jake. Parola de la iPad-ul lui are n momentul de fa 27 de
caractere, cu numere i formule care i plac. De fiecare dat cnd
o tasteaz, parc ar bate palma cu unul dintre prietenii lui. Mereu
i spun:
Jake, nu nelegi. Matematica i sperie pe oameni. M sperie i
pe mine.
De aceea i dorete att de mult eradicarea a ceea ce numete
matefobia, de cte ori d de ea. Crede sincer c, dac mi s-ar fi
predat altfel, mi-ar plcea matematica la fel de mult cum i place
lui.
Cnd oboseam i capul mi se nvrtea de la attea cifre, Jake
vorbea cu cinele. De vreme ce nu avusesem habar cum se va
simi Jake dup ce se va lsa de coal i pentru c voisem s tie
c avea pe cineva (n afar de mine) alturi de el mereu, i
cumprasem un cel, un Saint Bernard pe care l numise Igor.
Cnd alesesem un Saint Bernard, m nhmasem la mai mult
dect m ateptasem. Igor mnca de parc ar fi fost un sac fr
fund i cretea i cretea, pn a ajuns mai mare dect Jake. n
fiecare zi, strngeam cu aspiratorul pr ct s acopere un cine
ntreg.
Cum de nu a chelit creatura asta? se ntreba Mike, cnd
schimba din nou sacul de la aspirator.
Primvara, cnd n Indiana plou mult, tergeam podeaua din
buctrie i dup cinci minute trebuia s o terg din nou.
Igor i Jake erau nedesprii i, cu timpul, l-am acceptat pe
cinele uria ca pe un accesoriu permanent n buctrie, unde i
plcea lui Jake s-i fac problemele la matematic. Igor sttea
acolo i se uita, cu capul aplecat ntr-o parte i o privire
inteligent, n timp ce din Jake neau ecuaii. Eram foarte
recunosctoare pentru loialitatea i grija cinelui. Nu m deranja
nici mcar c i curgeau balele. Narnie rmnea mereu captivat
43 Obiecte cu patru dimensiuni spaiale.

de scen.
n casa asta, pn i cinele se ocup de astrofizic, spunea.
Eram amndou de prere c Igor reinea probabil mai mult
dect oricare dintre noi.
Afinitatea lui Jake pentru predare nu a surprins-o pe Narnie, pe
care, slav Cerului, m puteam baza c va ntrerupe acele edine
prelungi de predare cu un bol de ciocolat cald.
Toat viaa a trebuit s le explice oamenilor cum gndete, a
spus ea odat. Nu e nicio diferen ntre asta i predare.
Ca de obicei, avea dreptate. Dar m gndeam c dorina lui
Jake de a preda era motivat i de principalul lucru care ne fcuse
s ajungem la universitate: i dorea s poat face conversaie.
Matematica e o limb strin pentru cei mai muli oameni, iar Jake
tnjea dup conversaie. Soluia lui era s ncerce s-i nvee pe
cei din jurul lui s vorbeasc matematic. Cursurile pe care le
descrca i satisfceau nevoia extraordinar de a nva, dar, dac
nu fcea aceste concepte inteligibile pentru alii, nu avea s poat
niciodat s vorbeasc despre ele.
Din pcate, sttea doar cu Igor i cu mine, i, pe msur ce
avansa din ce n ce mai mult cu materia, a devenit ct se poate
de clar c avea nevoie de o conversaie mult mai complex dect
cea pe care i-o puteam noi oferi. ntr-o sear butonam televizorul
cu Michael i ne-am oprit la un film numit Eu sunt Sam. n film,
Sean Penn joac rolul unui adult cu un handicap psihic pe nume
Sam, care are o fat obinuit de cinci ani. ntr-o scen foarte
emoionant, fiica i citete lui Sam din cartea dr. Seuss 44, Ou
verzi i unc, i i dau amndoi seama c l-a depit din punct
de vedere intelectual. La sfritul scenei, mi-am dat seama c l
strngeam att de tare de mn pe Michael, nct i lsasem urme
cu unghiile n palm. nelegeam ce simise Sam n acea scen: o
combinaie ciudat, dulce-amar, de mndrie i prsire.
Eram foarte mndr de Jake i de realizrile lui i ne simiserm
foarte bine mpreun, dar ne aflam din nou n situaia n care nu
putea s stea de vorb cu mine. Dei nu l-a fi schimbat pe fiul
meu strlucit pentru nimic n lume, o parte din mine se simea un
pic nelat de evoluia intelectual accelerat a lui Jake.
Toi acei pai progresivi pe care-i fac copiii spre desprirea de
44 Pseudonim al scriitorului, poetului i caricaturistului american

Theodor Seuss Geisel (1904-1991), cunoscut mai ales pentru


crile sale pentru copii.

prini i independen prima dat cnd dorm la un prieten,


cnd nva s conduc, prima ntlnire i pregtesc i ei pe
prini pentru desprire. Trecusem printr-unele dintre aceste
etape cu Ethan i Wesley, nu i cu Jake. Totul se ntmplase brusc.
De aceea era att de minunat s stau lng Jake pe canapea n
timp ce urmrea un curs al unui profesor de la Princeton sau
Harvard. Chiar dac nu nelegeam nici conceptele elementare
discutate, puteam s-l mngi pe fiul meu pe prul inelat i s
petrec timp cu el. Chiar dac nu puteam s port o discuie cu el,
cel puin pentru o scurt vreme, puteam s-i fiu mam.
Semestrul liber a fost o perioad excepional din punct de
vedere intelectual pentru Jake. A avut timp s cerceteze tot ce
voia, ct de mult voia, avnd ca ndrumtor doar marea lui
curiozitate. Era ca i cum i-am fi dat unui cal puternic de curse
voie s alerge liber, dup ce-l inuserm n fru ani de zile.
Ia-o mai uor, omule, i iese fum pe urechi, l necjea
Michael.
Dar uneori ni se prea c auzim cu adevrat cum pocneau
sinapsele cnd Jake descoperea un lucru dup altul, iar fiecare
idee i ddea natere alteia. Luase foc i tot ce vedea sau nva
se transforma n vreascuri pentru acest foc.
Multe dintre ideile lui Jake erau ecuaii care fuseser deja
rezolvate i demonstrate. Unele erau originale, dei existau erori
pe care le descoperea dup dou-trei zile. Aceti pai greii nu-l
frustrau i nu-l iritau. Ba chiar se mica att de repede, nct
aceste ntrzieri nu se observau. Poate c doar el vedea drumul
pe care mergea, dar, n mintea lui, marcajul era clar.
Aceast stare de fug creatoare era principala lui realitate, n
timp ce lucrurile din viaa cotidian preau mai degrab un adaos.
Din senin, srea din leagnul de la locul de joac de peste drum i
alerga ct de repede putea acas, de parc nu mai putea s in
n el ecuaiile care se revrsau. Dup ce a fugit de la cin ntr-o
sear, a scrijelit tabla cu o furculi: nu-i fcuse timp s o
schimbe cu un marker. Ideile veneau att de repede i de
vijelioase, nct i-am dat un carneel pe care s-l aib cu el, astfel
nct s le poat nota, o strategie al crei succes nu a fost deplin.
Invariabil, n timp ce i nota o idee, i venea o alta, i se mica
ntr-o cu totul alt direcie.
n acel semestru, Jake a fost mai concentrat dect l vzusem
vreodat. Aceast intensitate era ns mereu mediat de un

sentiment de bucurie, o pasiune care o fcea s par un joc. Cnd


ecuaiile la care lucra deveneau prea extinse pentru hrtie, scria
cu markere pe ferestrele casei noastre. De multe ori stteam
tcut n prag i-l priveam la lucru. Calculele i ieeau cu o
asemenea uurin, cu o asemenea vitez, nct prea mai
degrab c scrie dup dictare dect c se gndete ce urmeaz.
Singura limit era viteza cu care putea s scrie.
Mi-am amintit cum i priveam pe el i pe Christopher aruncnd
mingea la co, lucru pe care l fceau bucuroi timp de ore n ir,
oprindu-se doar pentru o gur de suc sau civa covrigei. Uneori
nimereau coul; alteori nu. Uneori stteau de vorb; alteori
singurul sunet n afar de cel al mingiei era scritul pantofilor de
sport pe podea. Dar cnd fcea calcule pe ferestre, activitatea era
nsoit de uurin, de sentimentul unei plceri relaxante, lucru
pe care l vedeam pentru prima dat de la moartea lui
Christopher.
Se distreaz, a spus Narnie, privindu-l uimit.
ntr-o diminea beam o cafea n cmrua nsorit n care luam
uneori micul dejun. Jake a intrat n ncpere, a ignorat tava cu
fructe, a luat un croissant de pe mas i s-a aezat cu picioarele n
poala mea.
Mam, vreau s m asculi, a spus. E vorba despre
matematic, dar dac m asculi cu atenie, o s-i explic astfel
nct s poi nelege. Am descoperit un model.
Jake a avut mereu o capacitate supranatural de a descoperi
modele i, din toate abilitile lui, aceasta era cea pe care
profesorii cu care a studiat au socotit-o mereu ca fiind principalul
ingredient al succesului su.
Ce mi-a spus a fost de-a dreptul uluitor. Habar nu aveam la ce
lucra Jake. mi ddeam seama c se ndreapt ctre ceva
important, dar, din cte tiam, ceva important nsemna un curs
intensiv de fizic la nivel de colegiu, realizare destul de
impresionant pentru un biat de unsprezece ani. Dar s-a dovedit
c era mai mult de att.
Teoria lui Jake, n domeniul relativitii, era n acelai timp de o
simplitate elegant suficient de limpede nct s o pot nelege
i de o complexitate superb. Dac avea dreptate, era pe cale s
creeze un nou domeniu al fizicii, aa cum Newton i Leibniz
revoluionaser matematica prin invenia metodei lor de calcul.
Primele cuvinte pe care le-am spus pe nersuflate m-au

surprins pn i pe mine.
Jakey e minunat.
Zmbetul lui Jake din acel moment a fost i el minunat.
Jake pornise de la o imagine. Acum avea nevoie de simbolurile
matematice necesare pentru a descrie ceea ce vedea. Am ajuns
s neleg c matematica este ntr-adevr o limb, un mod de a
descrie ce vd oamenii ca Jake. Avea deja toate elementele de
pornire, dar un concept de o asemenea complexitate necesita un
vocabular pe care nc nu-l stpnea.
Cred c pot spune fr s greesc c, ncepnd de atunci, a
devenit obsedat de teoria sa. Toat uurtatea pe care o
admirasem mai devreme a disprut n timp ce se strduia s
descrie imaginea pe care o vedea att de clar n minte cu
simboluri matematice pe care s le poat nelege ali oameni de
tiin. A nceput s fac modele de spaiu-timp i modele
dimensionale ale spaiului, iar ecuaiile de pe geamurile noastre
deveneau din ce n ce mai lungi.
Nu mai dormea. Fusese ntotdeauna o pasre de noapte, dar
acum era altfel. Acum nu mai dormea deloc. Michael intra n
camera lui Jake s-l trezeasc dimineaa i l gsea stnd eapn
n acelai loc unde-l lsase cu opt ore mai devreme.
Jake! Iar ai uitat s dormi? l ntreba Michael.
Moia la micul dejun i n main, dar nopile sttea treaz,
citea i fcea calcule.
L-am dus la pediatru, care s-a artat la fel de ngrijorat ca noi i
ne-a sugerat s-l includem ntr-un program de studiu al somnului.
Jake a stat o noapte la spital, plin de fire, tuburi i electrozi.
Studiul ne-a confirmat bnuielile: Jake nu dormea. Dar nu avea
nicio problem fizic. Singurul lucru care nu-l lsa s doarm era
matematica.
n cele din urm, s-a lsat att de mult cuprins de aceast
ecuaie gigantic nct am nceput s-mi fac griji. Stteam
sprijinit de tocul uii i l priveam pe Jake cum mzglea furios
geamul, umplnd fereastr dup fereastr cu simboluri
matematice din care nu nelegeam nimic, ntre timp, i vedeam
pe fereastr pe copiii de vrsta lui cum se jucau n parcul de peste
drum, fugrindu-se i atrnndu-se cu capul n jos de leagne.
El prea pierdut n ecuaie. M-am gndit c poate se blocase.
Poate c nu avea informaia necesar pentru a trece la urmtorul
pas. Poate trebuia s se consulte cu cineva care stpnea mai

bine materia, cineva care s-i dea seama dac fcuse ceva
greit. Nu-mi psa ctui de puin de ecuaie. Tot ce tiam era c
prea a fi anormal de lung i c i ocupa prea mult din timp. Dar
cel mai bun mod de a-l lua de la fereastr i de a-l duce n parc
era s-l ajut s o rezolve.
Jake, nu mai merge aa, am spus. Hai s cutm pe cineva
care s te ajute. Altcineva poate o s-i dea seama unde te-ai
blocat.
S-a uitat la mine, ncercnd s-i dea seama despre ce
vorbeam.
Dar nu m-am blocat, mam. ncerc s demonstrez c
greesc.
Asta fcuse cu ecuaia, i verificase i rsverificase munca n
cutarea greelii sau a lacunei care putea s nsemne c ntreaga
teorie nu fcea doi bani.
Am insistat. Trebuia cel puin s aflm dac teoria era mcar
ntr-o anumit msur valid, nainte s-i dedice i urmtoarele
ase luni. Jake a fost de acord c putea s-i fie de folos s stea de
vorb cu cineva i a tiut din primul moment cu cine voia s ia
legtura: cu dr. Scott Tremaine, un astrofizician cunoscut n toat
lumea de la Institutul pentru Studii Avansate din Princeton, New
Jersey, unde predase i Einstein pn la moarte. Aa c i-am
telefonat dr. Tremaine, care m-a ascultat ct i-am povestit despre
fiul meu neobinuit de unsprezece ani i despre teoria lui. Nu
voiam n niciun caz s-i irosesc timpul, aa c am subliniat c ar fi
foarte eficient dac i-ar arunca o privire rapid i i-ar spune lui
Jake la ce puncte trebuia lucrat. Am accentuat faptul c nu-i
telefonam din cauza aspectului tiinific, ci din cauza autismului
lui Jake. Trebuia s-l iau de lng fereastr.
Dr. Tremaine a spus c avea s se uite la o scurt filmare pe
care i-o puteam trimite pe e-mail. nainte de a ncheia
convorbirea, nu a uitat s-mi spun c teoriile originale sunt rare
ntr-un domeniu cu att de muli cercettori cum e fizica. O s fiu
sincer: am rsuflat uurat! Dac domeniul era destul de bine
studiat, m-am gndit c dr. Tremaine avea s-i fie relativ uor s
vad unde greea Jake.
Fuseserm cu toii att de prini cu munca lui Jake, nct am
fost aproape luai pe nepregtite cnd am primit rezultatele
examenului primului su curs oficial de la colegiu. Conform
ateptrilor, Jake trecuse de Matematica multidimensional.

Rezultatul lui la examenul final a fost de 103. Nimeni nu a fost


surprins n afar de tatl lui.
A luat calificativul A la matematica de colegiu, Kristine, mi-a
spus Michael pe un ton plin de uimire, fluturnd foaia cu
rezultatele. E incredibil!
Am ncercat s nu rd.
Iubitule, nu e nimic nou. Tu ce credeai c facem acolo? i-am
spus c rspundea la ntrebri la care nimeni altcineva nu tia s
rspund, c ndruma grupurile de studiu i se descurca la toate
testele.
Totui, A, Kris A! La matematica de colegiu!
Michael a fost att de mndru, nct le-a trimis cte un e-mail
tuturor cunoscuilor lui. A pus chiar i pe Facebook rezultatele lui
Jake. De atunci, cnd ne gsea dimineaa pe mine i pe Jake la
mas, la micul dejun, btea din palme i ntreba:
Cum merg lucrurile la celebra Academie Barnett, locul de
batin al Elanilor Lupttori45?
(Nu-mi vine s cred c spun acest lucru n public, dar numele
complet al lui Igor este Igor von Moosenflfen46. Cu umlaut.)
Surprinderea lui Michael m-a ajutat s apreciez mai mult lupta
strns prin care trecuserm pentru a lua decizia s-i permitem lui
Jake s renune la coala primar. Eram doi oameni cu preri
solide, unii de un principiu comun: cel mai important lucru consta
n a face ceea ce era bine pentru copiii notri. Ne gndiserm i
ne rzgndiserm n ncercarea de a ne da seama care era decizia
cea mai bun pentru Jake i ajunseserm aici. Eram aproape la fel
de mndr de noi ca de Jake.
Dei rezultatele lui Jake la acel prim curs din colegiu erau cele
mai bune, PSFA ne-a informat c avea s fie limitat la doar ase
credite n urmtorul semestru, iar acestea trebuiau s fie pentru
nceptori. Acest lucru scotea din discuie fizica modern pe care
i dorea cu disperare s o studieze. Cnd am primit vetile, Jake
nu a spus nimic, dar am vzut cum i-a czut faa, iar Mike i cu
mine ne-am uitat la el n timp ce s-a dus sus foarte ncet i apoi ia nchis uor ua de la camer.
M-am uitat la Michael:
E ridicol, am spus. Am trecut prin furcile caudine pentru a-i
45 n original Fighting Moose, nume de echip de hochei.
46 Moose - elan.

completa dosarul de candidatur. A intrat cu brio i acum nu-l las


s studieze. Nu facem toate astea doar pentru o hrtie. Ce rost
are dac nu poate s urmeze cursurile?
Am mai fiert o vreme n suc propriu, apoi mi s-a aprins becul:
Dac e s fie student la colegiu, atunci poate chiar ar trebui
s-l nscriem la colegiu.
Odat ce ne-am gndit la ea, soluia s-a dovedit a fi cea mai
simpl. i avea i un avantaj n plus. Dac Jake candida la IUPUI
pe calea obinuit, putea obine o burs. Cursurile PSFA nu
beneficiau de ajutor financiar, iar copiii de la PSFA nu erau eligibili
pentru alocaia de stat pe care o puteau primi studenii de la
colegiu. Fcuserm sacrificii ca s strngem banii pentru taxa de
colarizare i pentru crile necesare la cursul de matematic
multidimensional, i era vorba despre un singur curs. M
simeam vinovat c nu aveam o situaie financiar mai bun, dar
realist vorbind, cine are bani de colegiu strni pentru un copil de
unsprezece ani?!
Aa c am nceput s-i fac lui Jake dosarul de candidatur la
colegiu. Strnsesem deja multe documente pentru dr. Russell, dar
acum chiar am luat proiectul n serios. Voiam s fie clar poate
chiar i pentru mine c nu era vorba despre prerea mea,
despre o mam mndr care spune: Ia uitai-v ce copil talentat
am! Voiam s pun cap la cap dovezi incontestabile ale unui lucru
pe care l nelesesem, i anume c locul lui Jake era la colegiu i
c nu avea s-i fie bine dect dac i ddeam aceast ocazie.
Nu aveam habar ce urmau s vad responsabilii cu admiterea
de la colegiu, aa c am pus n dosar, plus nc nite lucruri. Dac
mi venea vreo idee, o puneam n aplicare, i de aceea s-a nscris
Jake n Mensa, societatea internaional a celor cu coeficient
ridicat de inteligen. (Lui Narnie i plcea s-i citeasc lui Jake
corespondena, n care erau mereu buletine informative de la
Mensa i de la alt societate similar, mai exclusivist, numit
Intertel.)
Jur c acest copil primete cele mai interesante reclame pe
care le-am vzut vreodat, spunea.
Jake, cu Wesley dup el, se ntlnea uneori cu filiala local a
Mensa la sfrit de sptmn i participa la proiecte cu membrii
ei. Odat, grupului i s-a cerut s ajute un cuplu s afle dac un
copac czut se afla pe proprietatea sa sau pe cea a zonei naturale
protejate cu care se nvecina aceasta. Cei de la zona natural

insistau, de obicei, s primeasc un raport topografic de la cineva


cu diplom de inginer, dar fuseser de acord s accepte punctul
de vedere al grupului Mensa. Deci, n acel sfrit de sptmn,
Jake, Wes i civa membri Mensa, cu un compas artizanal i un
raportor, au mers s msoare proprietatea, pe care se afla i o
rp mpdurit. (Wesley, care nu nelege de ce cineva ar merge
cnd poate s sar, s se care, s fac rapel sau s se dea cu
parapanta, era n elementul lui.)
Jake a luat-o nainte i i-a asumat rolul de conductor. A creat o
formul pe tblia lui i le-a artat celorlali drumul. La indicaiile
lui, cei de la Mensa au demarcat zona cu sfoar i au luat o
hotrre n privina disputei. Cuplul avusese dreptate i copacul
czut era responsabilitatea zonei de protecie natural. Interesant
a fost c cei de acolo au urmat cu sfinenie opinia unui grup
condus de un copil de zece ani i de fratele lui de opt ani.
Mai trziu, cnd mergeam cu Wesley i cu unul dintre prietenii
lui dup ngheat, am auzit cum povestea Wesley despre sfritul
de sptmn:
E un grup care are nevoie ca eu i fratele meu s-l ajutm din
cnd n cnd.
M-am ntors, ca s nu m vad cum zmbesc. Cnd sucursala
Mensa m-a rugat s scriu un articol pentru buletinul informativ,
cei de acolo au fost surprini vznd c scrisesem un eseu despre
importana jocului.
Dr. Tremaine a revenit. Aruncase o privire la ecuaia lui Jake i i
trimisese lui Jake un e-mail cu o list de cri pe care s le
cumpere i de lucruri la care s se gndeasc, dintre care toate
m depeau. Dar mi-a scris i mie un e-mail. n acesta, mi-a
confirmat c Jake lucra ntr-adevr la o teorie original i mi-a
explicat clar c, dac teoria lui Jake se dovedea adevrat, avea
s fac din el un candidat la Premiul Nobel. i-a ncheiat rndurile
ncurajndu-m s-l sprijin pe Jake cum puteam mai bine, pentru
c era de prere c munca lui Jake avea s fie important pentru
tiin.
Unul dintre cei mai ilutri astrofizicieni din lume nu numai c
analizase teoria fiului meu, dar o i validase. Pot s v spun c a
fost un moment ca niciun altul.
La puin timp dup ce primiserm e-mailurile de la dr. Tremaine
au mai venit nite veti bune. Jake fusese admis oficial n anul
nti la IUPUI. n plus, primise Bursa Cancelarului, care avea s-i

acopere taxele de studii.


Jake mergea la colegiu, de data aceasta de-adevratelea.

DOUZECI I NOU
O CAS DEPARTE DE CAS
N-o s mearg.
Jake sttea n camera de zi, lng ghiozdanul pe care l
cumpraserm n acea diminea. n ghiozdan erau toate crile
de matematic i tiine de care urma s aib nevoie n prima lui
zi de colegiu. mi fcusem un pic griji c nu vor ncpea toate, mai
ales cnd i vzusem crile de fizic, mari ct dou cri de
telefoane la un loc, dar Jake bgase totul acolo. Acum avea nevoie
doar de cineva care s-i care ghiozdanul.
Jake, n stilul lui clasic, calcula punctul de sprijin de care avea
nevoie pentru a i-l pune n spate, dar singurul lucru pe care l
putea face fr ajutor era s-l trasc de bretele. Eu nu puteam fi
de prea mare ajutor, aa c l-am chemat pe Mike s ridice geanta
n spatele lui Jake. Mike i cu mine ne-am uitat cum bietul Jake
cu cele 35 de kilograme ale lui s-a cltinat un pic sub greutate
nainte s piard btlia i s-i piard echilibrul, prvlindu-se
ntr-o parte pe canapea.
Mike i cu mine ne-am uitat la fiul nostru, cu capul ngropat n
perne, cum se lupta fr succes s se ndrepte. (Jake, trebuie
reinut, are obiceiul s exagereze un pic.)
Cred c are dreptate. S-ar putea s trebuiasc s schimbm
cte ceva aici, a spus Mike gnditor, cnd zbaterea exagerat i
strigtele nbuite dinspre canapea au devenit mai dramatice.
Wesley, care avea oricnd ochi pentru o situaie care-l avantaja,
a venit de dup col n vitez i a executat un salt prin aer,
ateriznd pe rucsacul care-l strivea deja pe fratele lui mai mare.
Ethan, care citea prin apropiere, i-a ignorat pe amndoi. Am
hotrt s fac acelai lucru i mi-am srutat soul.
S schimbm cte ceva? am spus. Iar o lum de la capt.
Aa a devenit Jake singurul copil din campus care i ducea
crile dintr-o clas ntr-alta ntr-o valiz cu roi. n cele din urm,
avea s ajung suficient de mare nct s se descurce cu un
rucsac. Din pcate, suntem destul de siguri c asta nu se va
ntmpla nainte de absolvire.
Rezolvarea unei probleme mici, precum gsirea valizei potrivite
pentru crile lui Jake, a fost o joac de copii, dac inem seama
de faptul c toat vara mi fcusem griji pentru c un copil de

unsprezece ani avea s se plimbe singur prin campusul din


centru.
Lui Jake i place s spun c nu s-a nscut cu simul realitii,
dar adevrul este c uneori autismul nc l mai poate mpiedica
s aib grij de el. (Cnd scriu aceste rnduri, n Indiana este o zi
cenuie, cu lapovi i ninsoare. Azi-diminea a trebuit s-l trimit
pe Jake napoi sus ca s-i schimbe pantalonii scuri i lapii
nainte s ias.) Orict de bine s-ar descurca cu crile, nc nu se
descurc pe strad. Unde trim noi, nu a trebuit niciodat s o
fac. Dar, chiar i atunci, nainte ca presa s scrie despre el,
atrgea multe priviri curioase i discuii spontane i tiam c
atenia avea s fie ndreptat mai mult asupra lui cnd avea s fie
singur. n concluzie, mi fceam mari griji pentru sigurana lui.
Folosisem tehnologia pentru a rezolva problema i, n parte,
reuiserm. Jake urma s aib telefon, aa c m putea suna cnd
ieea din clas, ceea ce nsemna c puteam s mergem
mpreun, chiar cnd traversa singur campusul. Ne-am obinuit s
folosim iChat, deci puteam chiar s-l vd i s m simt n legtur
cu el (i s-i amintesc s se opreasc s mnnce un sandvici).
Dar, din punctul meu de vedere, adevrata problem era c nu
avea s aib unde merge cnd avea o fereastr ntre cursuri.
Cnd Jake mergea la un singur curs, Mike sau eu puteam s-l
ducem fr probleme cu maina n campus, s mergem cu el pn
la sala de curs i s stm prin preajm rspunznd la e-mailuri
sau citind pn termina. Dar tiam c aa ceva nu ar fi fost realist
dac mergea la universitate, la programul complet. Urma s aib
ore libere ntre cursuri i seminarii i niciun loc unde s se duc.
Orict ncercam s mi-i alung din minte, acei oameni fr
adpost care se bteau la colul strzii mi apreau mereu n faa
ochilor i, stnd treaz noaptea, mi imaginam i scenarii mult mai
sumbre.
Colegiul nu e postliceala, i repetam mereu lui Mike.
Cnd Jake o s aib nousprezece ani, sunt sigur c o s aib
parte de tot felul de bazaconii. Nu sunt naiv; tiu c, la un
moment dat n viaa lui, vor aprea i Fetele Nebune, c-mi place
sau nu. Dar Jake avea doar unsprezece ani i nu voiam s fie
expus la lucruri pentru care nu era pregtit emoional. Cea mai
mare temere a mea era c cineva avea s-l terorizeze sau s-i
fac o fars. Dac cineva se gndea c ar fi amuzant s vad ce
se ntmpl dac-i d putiului din bibliotec un bax de ase beri?

Plimbndu-m prin cas ntr-o noapte, cu dureri de stomac de la


anxietate, mi-am dat seama c aceast problem de siguran
putea s strice totul. Dac nu gseam un loc unde Jake s-i poat
petrece timpul, era posibil s trebuiasc s nvee acas.
Aa c am ncercat s gsesc un loc n campus un colior
confortabil, un mic salon, o zon public unde Jake s fie n
siguran, un loc n care s poat s lucreze i s studieze sau s
se relaxeze. Totui, nu gseam limanul linitit i, spre sfritul
verii, eram foarte agitat. Eram pe cale s renun cnd, n ultima
mea misiune de recunoatere, una dintre femeile care lucrau la
librrie a intrat n vorb cu mine.
V-am vzut de mai multe ori pe aici, a spus. Ce anume
cutai?
I-am explicat, iar ea mi-a povestit despre Honors College 47, un
colegiu nou-nou din cadrul universitii, care punea accentul pe
cercetarea independent i experiena pe teren, pentru studenii
cei mai inteligeni. Nu doar c programul prea s i se potriveasc
perfect lui Jake, dar avea i o locuin, o serie de birouri n
subsolul bibliotecii, la care aveau acces doar studenii de elit, cu
o cartel special.
Prea prea frumos ca s fie adevrat, dar cnd chiar am vzut
Honors College, am czut pe spate. Studenii vd birourile aflate
de-a lungul coridoarelor, iar administratorii i educatorii vd afar.
Sunt locuri unde copiii pot s lucreze i s studieze i s rd
mpreun, i locuri unde s se retrag i s se ntind singuri. n
ncperi sunt Smart Board-uri de ultim generaie, iar la buctrie
se poate bea ciocolat cald dup pofta inimii. Este un loc de
reflecie, o uniune studeneasc i o cas departe de cas, toate
n acelai timp. n mijlocul acestui loc impresionant e dr. Jane
Luzar, decan fondator al Honors College, guru i nger pzitor,
care i petrece toat ziua lucrnd la program, astfel nct acesta
s fie ct mai bun. Copiii nu-i spun doamn decan Luzar, ci Jane
i, adesea, Mama Jane.
Faptul c am gsit-o pe Jane i spaiul miraculos pe care-l
crease pentru aceti copii a fost o asemenea uurare pentru mine
ca mam, nct nu ne-am gndit niciodat serios c Jake ar putea
merge la coal n alt parte. Am tiut c luaserm hotrrea
corect nc din prima zi n care Jake a mers acolo. Mi-a sunat
telefonul, era Jane.
47 Un fel de colegiu de elit.

A pornit-o, mi-a comunicat.


Jake tocmai plecase de la Honors College.
Jane mi-a spus c va avea grij de Jake i aa a fost. i nu
pentru c e aa de mic. Am vzut-o certndu-l pe un biat de
douzeci de ani pentru c srise peste prnz.
Jane se ocup de Jake i din punctul de vedere al nvturii.
Trebuie s ndeplineasc anumite cereri pentru a absolvi, care l
pot plictisi. De pild, nu a fost ncntat de problemele de fizic
bazat pe algebr pe care a trebuit s le rezolve n acel an. n loc
s le rezolve prin metoda clasic, mai uoar i mai puin exact a
fizicii newtoniene, Jake se folosea de abordarea cuantic, pentru
care e nevoie de cteva pagini de ecuaii i care d un rezultat
mult mai exact cel puin pn cnd profesorul i-a cerut, pentru
profilul cursului, s rmn la metoda mai simpl. Jane tie c nu
are stare la aceste cursuri, aa c vorbete cu el, l ntreab ce
poate face n afara clasei cu materialul discutat.
Jane nelege, de asemenea, c Jake nu are o traiectorie
normal. Nu exist un set de reguli, indicaii care s i spun cum
trebuie s procedezi. Ne adaptm cu toii pe drum. Aa c, atunci
cnd Jake i-a exprimat dorina de a participa la un curs de fizic
de nivel de master, Jane l-a ajutat s poat asista la un curs de
nivel 600. Da, e un lucru neobinuit pentru un boboc, dar ea crede
n el, aa cum crede n toi copiii.
Alte universiti, inclusiv unele foarte prestigioase, i-au fcut
curte lui Jake. Dar nu am putut gsi un mediu att de potrivit
pentru noi i pentru familia noastr. Unul dintre directorii unei
coli de elit de pe Coasta de Est mi-a spus c cei de acolo i-ar
dori foarte mult s-l aib ca student, iar oferta era tentant.
Ajutorul financiar pe care-l ofereau era excelent i, bineneles,
facilitile i profesorii la care putea avea acces erau unice. Dar
exista o problem, care pentru mine a pus capt conversaiei.
Pentru a studia acolo, Jake trebuia s stea n cmin.
Era un lucru att de absurd pentru mine, nct nici nu puteam
s-l procesez. Poate pentru c aa am fost crescut: n mod
tradiional, cei din comunitatea Amish nu au aziluri de btrni. i
creti copiii, apoi dai o mn de ajutor la creterea copiilor copiilor
ti i apoi, cnd mbtrneti, copiii ti i copiii lor au grij de tine.
Nu locuiesc cu mama i cu sora mea, dar vorbesc cu ele de cteva
ori pe zi. Deci nu m simeam bine la gndul c l-a putea trimite
pe fiul meu de unsprezece ani pe Coasta de Est s locuiasc

singur ntr-un cmin.


Are o familie, am protestat.
Responsabilul cu admiterea a fost de neclintit. Mi-a spus c
familia noastr era bine-venit s-i gseasc un apartament n
apropierea campusului, dar Jake trebuia s locuiasc n cmin cu
toi ceilali studeni de anul nti. M-am uitat la Jake, care fura o
bucat mare de biscuit din ngheata lui Ethan, i i-am mulumit
responsabilului cu admiterea pentru timpul su. Oferta era
minunat, dar nu era pentru noi.
n cele din urm, probabil va trebui s ne ducem n alt parte.
Dar, momentan, eram acas.
Dr. Pehl spunea mereu c ceilali copii de la cursul lui erau acolo
ca s-i fac treaba, dar Jake era acolo ca s nvee. E ca un
burete, absoarbe totul, tnjete mereu dup mai mult
matematic, mai mult astrofizic, mai multe concepte. Adesea
trebuie s-l domolim.
Las-o mai moale, omule. Hai s mncm ceva.
Dar nu m ndoiesc niciodat c face ce trebuie i c noi am
fcut ce trebuie pentru el.
nc mai am anumite temeri pentru c Jake e singur n campus.
Dar deja l cunoate atta lume, nct nu mi se pare c e complet
singur. i eu sunt adesea prin zon, pentru c i Ethan i Wesley
au fost admii la PSFA. Jake trebuie s dea examen la chimie ca s
absolve, Ethan trebuie s o studieze pentru microbiologie, pe care
vrea s o urmeze, i este necesar i pentru meteorologie, care l-a
captivat pe Wes. Deci s-ar putea ca toi trei s participe mpreun
la cursul de chimie, ceea ce ar putea fi amuzant. Cnd nu sunt
acolo cu fraii lui, Jake mi telefoneaz cnd se plimb prin
campus.
n restul timpului, duce o via normal de student. Normal
pentru Jake. Anul trecut, s-a dus s-i ia un sandvici cu pui de la
uniunea studenilor i a dat peste un concurs n cinstea Zilei Pi (14
martie v-ai prins? 3/14?) Studentul care putea s spun cele
mai multe cifre din pi avea s ctige un tricou cu pi.
Mi-a telefonat.
Vreau s ncerc, a spus. tiu 40 de cifre din pi.
Serios?
Alt surpriz.
Pi bine. Succes i nu uita s mnnci.
Alt telefon, cnd terminase.

Cum a mers? l-am ntrebat. i-ai luat de mncare?


L-am spus de la cap la coad i de la coad la cap, aa c miau socotit 80 de cifre.
Dup aceea a trebuit s nchid. Spusese cifrele din pi cnd
trebuise s mnnce, aa c avea s-i mnnce sandviciul (fr
castravei murai, mulumesc mult) n drum spre clas.
n seara aceea, Narnie a trecut pe la noi s bea un ceai. S-a
aezat lng Jake i i-am spus c tocmai ctigase un tricou
pentru c tia 40 de cifre din pi, de la cap la coad i de la coad
la cap.
Acum tiu 200, m-a ntrerupt Jake.
Am rmas nmrmurit.
Ce? Cnd s-a ntmplat i asta?
Se pare c organizatorii Zilei Pi le dduser tuturor
participanilor o carte de vizit micu cu dou sute de cifre din pi
tiprite pe ea cu un font micu. ngrijorat c 80 de cifre nu aveau
s fie de ajuns pentru a-i asigura tricoul, Jake le nvase pe de
rost pe celelalte n drum spre clas. Patru sute de cifre de la cap
la coad i de la coad la cap aveau s fie de ajuns, era sigur.
Narnie i cu mine am rs cnd ni l-am nchipuit pe Jake
mergnd prin campus, nvnd pe de rost 400 de cifre din pi, n
timp ce cu o mn trgea dup el o valiz cu roi i cu cealalt
mnca un sandvici cu pui.
A doua zi, am dat de Narnie pe alee.
Hei, Jake, cum st treaba cu pi? a ntrebat.
Bine. N-am mai nvat i alte cifre. Mama spune c e
pierdere de vreme.
i spusesem, ntr-adevr, pentru c aa era. Jake putea s
continue la nesfrit dar ce folos? Savantul Daniel Tammet, care
suferea de autism sinestezic, nvase pe de rost 50 000 de cifre
din pi i le spunea n public ca s strng bani pentru o asociaie
caritabil pentru autiti, ceea ce era minunat. (n cele din urm, i
luase mai mult de cinci ore s spun cifrele. Ca s reziste,
mncase ciocolat. Asta, cel puin, puteam i eu s neleg.) Dar
chiar i Daniel Tammet scrie n cartea lui mai mult despre
provocarea reprezentat de anxietatea lui social i de greutile
fizice ale spunerii attor cifre, dect despre vreo provocare
intelectual.
Narnie s-a ntors spre Jake cu cea mai nevinovat privire din
lume.

Ce? a spus. Nu, prostuule. Vorbeam despre plcint cu


ciree.48
Jake a izbucnit n rs, dnd din cap n timp ce se urca n main.
Ct timp Narnie e prin preajm, n-are anse s i-o ia n cap.
Am rs i eu, dar ceva m rodea. La jumtatea drumului spre
universitate, m-am uitat prin oglinda retrovizoare la Jake, care
sttea pe bancheta din spate. Juca Angry Birds pe iPad.
Hei, Jake, am spus. De ce te-ai oprit din nvat pe de rost
cifrele din pi la 40?
Nu m-am oprit la 40. M-am oprit la 200.
Nu, nainte. De ce te-ai oprit la 40.
Au fost 40 cu cele trei cunoscute. 39 de cifre din zecimal, de
fapt.
Bine, bine, dar de ce te-ai oprit acolo?
Pentru c dac tii 39 dintre zecimale, poi estima
circumferina universului observabil pn la nivelul unui atom de
hidrogen. M-am gndit c de mai mult n-o s am nevoie.

48 Joc de cuvinte intraductibil ntre pi i pie (plcint), care se

pronun la fel n englez.

Treizeci
BNUUL NOROCOS
Unul dintre primele lucruri pe care le-am observat la Honors
College a fost c Jane se atepta ca studenii ei s devin ceteni
responsabili ai lumii. Se atepta de la ei s-i dedice timpul i
eforturile ajutorrii celorlali.
Forma de slujire a lui Jake a nceput prin a-i ndruma pe ceilali
n cadrul laboratorului de matematic, lucru pe care a nceput s-l
fac de cum a ajuns n campus. Copiii pe care i ndrum fac de
obicei o glum despre vrsta lui i apoi trec la amnuntele pe care
nu le-au neles. Acel talent pentru predare pe care l-am observat
prima dat n camera noastr de zi a nflorit, lucru pe care l poi
vedea de fiecare dat cnd ajut pe cineva s deslueasc un nou
concept i lumina nelegerii se ivete.
Cnd m uit la Jake, nu pot s nu m gndesc la bunicul John.
Matematica i tiinele sunt att de ncrcate electric pentru el,
att de vibrante i de minunate, nct vrea ca toat lumea s fie
la fel de pasionat de ele ca el. Cnd una dintre studentele de la
laborator de care s-a ocupat cel mai mult (un caz aproape
disperat, dup propriile ei mrturisiri) a trecut al doilea examen de
metode de calcul, ea i Jake au plns de uurare. Pare s fi
motenit i rbdarea bunicului meu.
O s nelegi; nu te grbi, i ncurajeaz pe copiii pe care i
ndrum.
i apoi se aaz pur i simplu i i privete, molfind nite
pufulei picani, n timp ce ei lucreaz la o nou problem.
Coordoneaz i grupe de studiu, dintre care unele au loc cu sala
plin. Tot ca bunicul meu, are un talent unic s creeze comuniti
de oameni care se sprijin ntre ei. Nimeni nu tie mai bine dect
el c singur nu te poi descurca.
Jane a spus c uurina cu care pred Jake ne ofer o fereastr
prin care putem vedea cum privete el matematica. Dac o
abordare pentru rezolvarea unei probleme nu funcioneaz pentru
studentul pe care l ndrum, gsete o alt metod, i nc una, i
nc una, pn cnd, n sfrit, una funcioneaz. ndemnarea lui
e evident. n timp ce o persoan destul de talentat la
matematic nu gsete dect una sau cel mult dou soluii pentru
a rezolva o problem, Jake vede imediat n faa ochilor toate cile

diferite pe care o poate lua cineva pentru a ajunge la destinaie.


Privindu-l cum pred, i dai seama c i place. n schimb, studenii
pe care i ndrum l-au nvat alte lucruri, cum ar fi s mnnce
untul de arahide cu lingura, direct din borcan. (Mersi, biei.)
Trebuie s mrturisesc c, atunci cnd ne gndiserm la
colegiu, nu ne trecuse prin minte c Jake chiar are s se
mprieteneasc cu copiii de acolo. Dar Jane dorete ca toi copiii
de la Honors College s formeze o comunitate i s-i fie sprijin
unii celorlali, att n ceea ce privete nvtura, ct i emoional,
iar Jake a devenit o parte important a acestui lucru. Diferena de
vrst nu este att de pronunat cum ne ateptaserm.
Atitudinea celorlali fa de el este ca fa de un frate mai mic,
ceea ce mi se pare foarte duios i i place i lui. Cum este cel mai
mare dintre copiii notri, e o experien nou pentru el. Jane mi-a
povestit de curnd c a intrat n buctrie i a auzit un grup de
copii vorbind despre Jake. i dduser seama c nu-i va lua
permisul de conducere pn la absolvire i se certau cine l va
duce cu maina la ceremonie.
Aa cum i-a dorit Jane, interaciunea cu studenii la mai multe
discipline ar putea s fie n avantajul biatului meu obsedat de
matematic i fizic. O tnr student la literatur de la Honors
College i-a povestit de minunatul roman pentru tineri al lui
Madeleine LEngle, O scurttur n timp49 i chiar i-a artat unde
s gseasc n bibliotec aceast carte i s se uite peste ea.
Dac l va convinge s o i citeasc, rmne de vzut. Ca muli
oameni cu autism, lui Jake i vine greu s citeasc ficiune. Spune
c, pentru el, s citeasc o poveste inventat e ca i cum ar
transforma un document Microsoft Word ntr-un tabel Excel.
Lucrul cel mai important pentru mine este c, la Honors Collge,
l-am vzut pe Jake descoperindu-i simul umorului. Am trei biei
i m ocup de un centru de zi, iar dac n-a avea simul umorului,
n-a supravieui nicio zi. Nu cred c scenaritii lui Jimmy Fallon 50
au motive s se team de concurena acestor biei dect dac
deodat se vor cere glume matematice. Dar m unge pe suflet
cnd vd cum unul dintre noii prieteni ai lui Jake i smulge apca
de baseball de pe cap i o ntoarce invers" ceea ce, pentru Jake,
49 n original A Wrinkle n Time.
50 Comediant, cntre, muzician i realizator de televiziune

american (n. 1974).

nseamn de fapt, pe fa n timp ce amndoi se ntreab n


glum de ce gina a traversat banda lui Mbius. (Ca s ajung pe
aceeai parte, bineneles.)
Cea mai mare schimbare este c Jake este, n sfrit, capabil de
conversaie. Acum, cnd l ntreb ce a fcut n timpul zilei, nu mi
d un raport punctual al programului. n schimb, mi povestete
despre renghiul pe care prietenul lui, Nathaniel, i l-a jucat
prietenului su, Tracy, sau ce a fcut tovarul lui Owen cnd a
picat testul la metode de calcul i ce crede Owen c i vor face
prinii lui cnd vor afla. M ntreab despre grdini i mi spune
glume idioate cu blonde pentru c tie c o s-mi dau ochii peste
cap. Pentru c Jake particip la discuii obinuite la coal, noi doi
avem, n sfrit, conversaia la care am sperat dintotdeauna.
i fraii lui profit. ntr-o dup amiaz, am dat drumul la
televizor i am vzut pe un post o transmisie de la licitaia de
maini Mecum. De data asta, Wesley a stat linitit i aproape c
am auzit muzica sferelor. Erau toate mainile la care visase
vreodat: Corvette, Camaro, maini de colecie, ca cea din Knight
Rider i, bineneles, o selecie din preferatele lui, Maserati. Cum
am auzit c licitaia avea loc n Indianapolis, am ieit pe u.
Bieii i-au legat ireturile pe bancheta din spate.
Ca s intrm, a trebuit s ne nregistrm ca ofertani. Destul
de amuzant, innd cont de faptul c aveam doar 5200 de dolari
n banc. Dar copiii au neles c nu aveam s putem cumpra
nimic: eram acolo doar ca s privim. Toi trei s-au umplut de
entuziasm din momentul n care am intrat. Chiar i eu a trebuit s
recunosc c era un spectacol impresionant. La licitaie erau toate
mainile de care auzisem i de care nu auzisem. Wes a luat-o
nainte, s-a plimbat n jurul fiecrei maini i s-a uitat la toate
detaliile, pn la capacele roilor. Muli participani l-au lsat s se
uite chiar i sub capot. n toat aceast vreme, Jake spa n
memoria lui enciclopedic i scotea la iveal amnunt dup
amnunt despre maini.
Nu m-a fi gndit niciodat c o s plng la o licitaie pentru
maini, dar mi s-a prut foarte emoionant s-i vd pe cei trei
biei ai mei mergnd umr la umr, discutnd aprins despre ceea
ce vedeau. Mai ales Jake i Wes preau s-i fi descoperit n sfrit
un punct comun.
Ne-am dus din nou a doua zi, i a treia. n cele din urm,
licitantul a ajuns la ultimele maini. Ne-am uitat cum un

Oldsmobile s-a vndut cu 3 000 de dolari i un Volkswagen cu 2


500. Apoi, un Nissan Z albastru-cenuiu, destul de vechi ct s fie
clasic, a aprut pe podeaua cu covor rou. Licitaia a nceput de la
500 de dolari i a crescut cu cte o sut pn la 1000. I-am
aruncat pe furi o privire lui Wesley. Era ndrgostit pn peste
cap. I-am prins privirea lui Mike i mi-am dat seama c vzuse i
el.
La 1 500 de dolari, licitantul s-a pregtit s declare maina
adjudecat:
O dat de dou ori
Fr s spun niciun cuvnt, Mike l-a sltat pe Wesley pe umeri
i l-a ajutat s ridice numrul nostru de licitare. Ciocnelul a lovit
masa i Nissanul era al nostru. Mike i cu mine am rnjit unul la
cellalt. n stil mare, tocmai i cumpraserm fiului nostru
mijlociu o main.
Ne ieiserm din mini? Probabil. Toi dealerii din public s-a
ntors i au zmbit la bieelul aflat pe umerii tatlui su. Sunt
sigur c toi i aminteau cum este s te ndrgosteti pentru
prima dat de o main, dei pun pariu c foarte puini dintre ei
tiau cum este s o i primeti! Dar pe Wes l interesa doar
prerea lui Jake, iar Jake radia. L-a inut pe Wes de mn ct timp
am redactat actele.
Cnd am ajuns acas, Wesley a fugit sus i i-a scos colecia de
monede.
Ce faci? l-am ntrebat, oprindu-m n pragul camerei lui.
mi caut bnuul norocos, a spus, rscolind prin mruni.
Am zmbit. Bunicul avea mereu o moned strlucitoare de 25
de ceni pentru fiecare dintre cei treisprezece nepoi i mereu ne
arta cte un bnu norocos pe jos. (Pe atunci nu bnuiam nimic,
dar acum, dac stau s m gndesc, de unde apruser toi
bnuii aceia n Indiana, la ar?) De fiecare dat cnd treceam pe
lng o fntn, bunicul John ne ddea un bnu s-l aruncm n
ea i ne amintea s ne punem o dorin.
Mereu le ddusem propriilor mei copii bnui s-i arunce. Pe
Jake nu-l interesase niciodat i nici lui Ethan nu prea s-i pese
prea mult. n schimb, Wesley luase treaba cu dorinele foarte n
serios de la bun nceput. La spitalul unde mergea s fac terapie
cnd era foarte mic era o fntn i sttea adesea n faa ei i i
formula atent dorina nainte de a arunca moneda. Chiar cnd a
mai crescut, de fiecare dat cnd treceam pe lng o fntn, i

strecuram un bnu s-l arunce.


Spnd printre monedele de pe podeaua dormitorului, Wes i-a
gsit bnuul norocos. L-a lustruit, s-a uitat la el, apoi l-a lustruit
din nou.
Nu-mi vine s cred, mami. Astzi mi s-a mplinit dorina!
Gndindu-m c i dorise probabil o main rapid, nu m-am
putut abine s-l necjesc un pic.
Serios? am spus. i doreai un Nissan Z?
Pentru o clip a prut nedumerit, apoi a cltinat din cap.
Nu, nu mi-am dorit niciodat un Nissan. Nu mi-am dorit o
main. Singurul lucru pe care mi l-am dorit a fost ca Jake s se
joace cu mainile cu mine.

TREIZECI I UNU
ZIUA RECUNOTINEI
Michael i-a pus braul n jurul meu i ne-am uitat amndoi
afar pe un geam interior mic de la etajul al doilea al Jacobs
Place. Sub noi era sala de sport unde patruzeci de copii autiti i
familiile lor se jucau i i petreceau timpul liber.
E cum te ateptai s fie? l-am ntrebat.
Mai bine.
i pentru mine. Nu pot s exprim ce simt. ie cum i se pare?
Ca Ziua Recunotinei, a spus. E exact ca Ziua Recunotinei.
n ianuarie 2011, am primit un telefon de la eful consiliului
local din Kirklin. Voia s organizeze o ceremonie cu tierea
panglicii la deschiderea Jacobs Place n dou zile.
Centrul nu era nici pe departe terminat i nu aveam niciun fel
de mobil. n urmtoarele dou zile am umblat cu maina i am
strns toat mobila de care se puteau lipsi prietenii notri i am
cumprat o canapea circular imens, rou-aprins, cu cartea
noastr de credit. Eram att de avansai, nct oraul voia s
organizeze un eveniment. Cu doar civa ani nainte, nu reuisem
s conving pe nimeni s-mi nchirieze un spaiu pentru c
programul nostru sportiv era pentru copiii autiti. Acum aveam un
loc al nostru.
Tierea panglicii a avut loc dimineaa. Au venit multe familii de
la Luminia i de la Sport pentru Tineri Autiti. Primarul a inut un
discurs i conductorii religioi ai oraului au spus mpreun o
rugciune. n jur de douzeci de copii m-au ajutat s tai panglica
i Mike i cu mine ne-am inut de mn i am privit cum visul
nostru de zece ani devenea realitate.
n acea dup-amiaz, am nceput s nelegem cum aveau s
fie sfriturile de sptmn la Jacobs Place, ncperea din fa e
un mare hol, inundat de lumin de la ferestrele mari din fa. Un
perete este ocupat de un vechi bar de mahon care ne-a fost donat
i este completat de o oglind veche cu Coca-Cola. La un moment
dat, aici vom vinde bomboane pentru a finana unele dintre
activiti. Avem o main veche de fcut floricele, pe care o
pornim n serile de joc. Pentru a pstra tematica magazinului de
bomboane, am angajat un artist s fac un decor mural din jeleuri

de diferite culori, cum fcusem cu copiii la centrul de zi. Peretele


opus este ocupat de canapeaua imens acoperit cu catifea roie.
Peste tot sunt ferestre interioare, astfel nct prinii s poat
s arunce un ochi la copiii lor (i invers) fr s se calce n
picioare. Dincolo de hol este o mic ncpere n care copiii pot s
se uite la filme i s joace jocuri, iar sus este un spaiu de studiu
cu cpriori i mese mari unde cei mici pot s citeasc sau s fie
ndrumai. Mai este i o camer mic i linitit, acoperit cu totul
de perne moi, cu saci umplui cu boabe aici pot s se
ghemuiasc; iar lumina e mai difuz. Dac un copil se simte prea
solicitat, poate s se ascund n acest loc pentru cteva minute n
care s-i liniteasc simurile.
O dat pe lun, mutm echipamentul de baschet i folosim
proiectorul pentru a vedea un film pe peretele mare i negru.
(Drepturile pentru filme sunt scumpe, deci nu facem acest lucru
att de des ct ne-am dori, dar am cumprat de la HBO filmul
despre dr. Temple Grandin, care militeaz pentru ca oamenii s
devin contieni de autism, i toate mamele din public au plns.)
nc nu avem toi banii care ne-ar trebui i mai sunt multe lucruri
pe care vrem s le facem. Un perete din casa scrii este jumtate
grund, jumtate verzui de ceva vreme, iar o parte din mobil
toat primit din donaii nu e n cea mai bun stare. Dar de
cteva ori pe lun, un grup de mame se strnge n jurul canapelei
roii doar ca s stea de vorb, n timp ce maina de fcut floricele
zumzie i copiii fac arte mariale n ncperea din spate. Acesta e
scopul meu de o via, s conduc un loc unde nimeni nu-i spune
unui copil ce nu poate s fac i nu ncearc s repare pe
cineva. Sperana lui Jake este ca aceste spaii pentru copii autiti
s existe n toat ara, pentru c avem cu toii nevoie de ali
oameni i de alte familii de o comunitate ca s ne descurcm.
n acea prim zi, am vzut lucrurile cum urmau s fie: mamele
aveau s bea ceai i s stea de vorb despre programri la doctor
i aversiunea fa de anumite alimente, n timp ce copiii lor erau
ateptai s exploreze fiecare ungher i fiecare crptur a
cldirii, ajungnd, n cele din urm, s joace leapa n sala de
sport. Taii aveau s joace catch cu fiii lor, cu mingile moi,
pufoase, pe care le cumpraserm.
O reporter de la un mic ziar local, Frankfort Times, a venit i a
stat de vorb cu Michael, cu mine i cu Jake. Mici ziare locale
scriseser cteva articole despre Luminia i programul sportiv i

ne bucuram ntotdeauna de publicitate. Voiam ca oamenii din


zon s tie c aceste lucruri erau pentru ei. Cnd a aprut,
articolul a fost o scurt descriere a cldirii i a serviciilor pe care
speram s le putem oferi.
Apoi am primit un telefon de la Indianapolis Star. Tot nu tiu
cum aflase reporterul de Jake, dac prin Frankfort Times, prin
consiliul local din Kirklin sau prin altcineva, dar m-a ntrebat dac
poate s vin s stea de vorb cu noi. Sigur c i-am rspuns
afirmativ. Interesul celor de la Star ne entuziasma foarte tare,
chiar dac se dovedea a fi doar un articola pe una dintre ultimele
pagini ale ziarului. Cnd reporterul a venit la noi acas, Michael i
cu mine aveam o ntlnire cu contabilul, ca s vorbim despre
refinanarea casei noastre. Dup cteva ntrebri rapide, i-am
pasat interviul lui Jake, ncreztoare c avea s reprezinte bine
organizaia. tia totul i m-am gndit c reporterului avea s i se
par chiar interesant s aud direct de la surs ce fceau copiii cu
prietenii lor.
Nu uita s-i spui despre seara de jocuri n familie, i-am
amintit lui Jake cnd ne-am ntors la ntlnirea noastr.
Dup zece sau cincisprezece minute, am auzit cum se nchidea
ua din fa. Cnd l-am ntrebat mai trziu, Jake mi-a spus c
discuia mersese bine. Nu mi-a trecut niciodat prin minte s-l
ntreb despre ce vorbiser.
Spre sfritul sptmnii, cnd tocmai ncepeam programul la
centrul de zi, reporterul de la Star a aprut din nou la noi acas.
M-a rugat s-l las s-i fac nite fotografii lui Jake pentru un articol
care avea s apar n ziarul de duminic. n seara aceea, dr.
Darold Treffert ne-a telefonat ca s ne cear permisiunea s stea
de vorb cu reporterul de la Star despre Jake. Dr. Treffert locuiete
i muncete n Wisconsin, deci am fost impresionat de
documentarea riguroas pentru un mic articol despre o asociaie
caritabil pentru copii autiti din Kirklin, Indiana, un ora cu o
populaie de sub opt sute de oameni.
Duminic dimineaa ne-am trezit devreme ca s cumprm
ziarul. Eram nerbdtoare. Chiar dac ar fi fost ngropat n spatele
reclamelor la vnzri de terenuri i adopii de pisici, tot era mare
lucru pentru noi. Ne-am nghesuit n main i am mers spre
Kroger, un magazin alimentar aflat la aproximativ un kilometru i
jumtate de casa noastr. Cnd am parcat i am cobort din
main, i-am auzit pe oamenii de lng noi spunnd:

Uite-l! Uite-l!
Mike i cu mine ne-am uitat de jur-mprejur, nedumerii. Oraul
nostru nu are parte de prea multe celebriti, dar, din cnd n
cnd, vine cte un pilot NASCAR i lumea face mare trboi. Dar
n parcarea de la Kroger nu era niciun pilot NASCAR. Toi oamenii
aceia artau i se uitau la Jake! Jake, care i trgea pantalonii
scuri i l necjea pe Ethan n legtur cu un cntec al lui Kate
Perry care-i plcea. Pn s ne dm seama, n jurul fiului nostru se
strnsese o mulime care i cerea s spun pe de rost numrul pi.
Cnd i-am vzut faa lui Jake pe prima pagin din Indianapolis
Star, am rmas ocat.
De ce? l tot ntrebam pe Michael, sincer nedumerit. De ce iar psa cuiva de Jake?
Nu c nu l-a fi socotit special, dar sunt mama lui; e normal s
gndesc aa. nelegeam c Jake era deosebit, dar nu mi se
pruse niciodat ntr-att de neobinuit, nct s apar pe coperta
lui Indianapolis Star. Toi prietenii notri tiau ce face i nimeni nu
ddea prea mult atenie acestui lucru. Prea un pic exagerat s-l
pui pe prima pagin din Indianapolis Star.
Cnd am ajuns acas, telefonul suna fr ntrerupere. Am vorbit
cu vechii nvtori din coala primar ai lui Jake i cu prinii unor
copii pe care abia dac-i cunotea, precum i cu prietenii notri.
Toat lumea ne cuta. Nu inuserm legtura cu muli dintre
aceti oameni, deci nu aveau nicio idee ce mai fcuserm. Una
dintre fostele lui profesoare crezuse c plecaserm de la coala ei
pentru c ne mutaserm. Vorbind cu aceti oameni, mi-am dat
seama ct de ciudat trebuie s i se fi prut povestea lui Jake
cuiva care nu era implicat. Reacia cea mai obinuit era
scepticismul:
Chiar face toate chestiile astea?
Pn dup-amiaz, eram istovit. Prea c am reluat legtura
cu toi cei pe care i cunoscuserm vreodat, i toate acestea
imediat dup prima zi, ncununat de succes, a asociaiei
caritabile, care oricum fusese un mare eveniment. Pn la
nceputul serii, articolul fusese preluat de Associated Press i apoi
de aproape toate marile agenii de pres din lume. Cnd ne-am
trezit a doua zi, ajunsese peste tot.
Sincer s fiu, n-am trit n toat viaa mea ceva ca cele cteva
zile care au urmat. Toate emisiunile de diminea de care auzisem
i toate ziarele i posturile de televiziune ne-au sunat. Ridicam

telefonul i la captul cellalt al firului era un crainic care spunea:


Suntei n direct!
De obicei, cartierul nostru e foarte linitit. n afar de psri i
de cte un copil care strig la prietenul lui n timp ce trec pe
biciclete, pe strada noastr nu se aude niciodat vreun zgomot.
Aa c a fost foarte ciudat s ne trezim n mijlocul agitaiei.
Cred c glumeti, l-am auzit pe Mike spunnd de jos.
Pe peluza noastr erau reporteri.
Ne-au sunat oameni de la Hollywood. Jake a primit oferte de
munc i de burse din toat lumea. Ne-au sunat firme de
cercetare i grupuri de reflecie, alturi de Stephen Wolfram, cel
care a conceput programul Mathematica i a creat Wolframalpha,
un motor de cunoatere computerizat. Mai trziu, o prieten mi-a
trimis un ziar chinezesc. Singurul lucru pe care l-am neles a fost
Jacob Barnett, 12 ani, ntr-o mare de caractere chinezeti.
Abia mai puteam s ieim din cas. Afar erau fete cu pancarte
pe care scria We love Jacob! Oriunde ne aflam la Dunkin
Donuts, la restaurantul unde mncam dimineaa, la alimentar ,
veneau oameni i i cereau lui Jake un autograf sau s fac o poz
cu ei. (Spre meritul lui, Wes a fcut o singur ncercare de a se
folosi de celebritatea fratelui su.)
Poate acum o s-l putem vedea pe (skaterul i actorul) Tom
Hawk, a spus plin de speran.
Un terapeut care lucra de un an bun cu un copil de la centrul
meu de zi a ipat ca un adolescent cnd Jake a deschis ua. A fost
cel mai ridicol lucru pe care l-am vzut n viaa mea.
Erai aici sptmna trecut. Nimic nu s-a schimbat de
sptmna trecut pn acum, i-am spus.
Trebuia s mergem la o nunt la urmtorul sfrit de
sptmn, dar am renunat. n acel moment, Jake i-ar fi eclipsat
pe mireas i pe mire.
Lumina puternic a reflectoarelor era copleitoare i, sincer,
destul de neplcut. Reporterii pot fi destul de insisteni cnd
alearg dup un articol, iar unii dintre ei au fost agresivi. Multe
dintre operele de caritate fcute de familia noastr sunt anonime,
pentru c simt c e mai cretinete aa, deci acest flux de atenie
nu a fost tocmai bine-venit, ca s nu spun mai mult. i eram
speriat. Oamenii se purtau nebunete. Am prins doi reporteri de
la un tabloid din Londra n timp ce ncercau s intre prin efracie n
subsol. n seara aceea i-am fcut lui Jake un pat dintr-un ezlong

din dormitorul nostru i a dormit acolo timp de o lun.


Era, de asemenea, din ce n ce mai greu s-l protejm de ce
spuneau alii despre el, ca atunci cnd un tabloid din Marea
Britanie a scris c ar putea fi personajul malefic perfect. Acel
comentariu l-a rnit:
De ce ar spune aa ceva fr s m cunoasc? ne tot ntreba.
tii c nu a face niciodat ru nimnui, nu?
n cele din urm, presa i-a vzut de drum, dar experiena ne-a
transformat pe Michael i pe mine. Timp de ani de zile
socotiserm c triam n umbra diagnosticului de autism a lui
Jake. Acum avem o alt perspectiv. Jake e n continuare autist.
Nu a trecut peste autismul su, ci trece peste el n fiecare zi. Este
nc foarte sensibil la tot felul de lucruri pe care noi, ceilali, nici
nu le observm: lumini strlucitoare, bzitul unui bec
incandescent, schimbarea de la beton la faian sub picioarele lui.
Se mndrete cu lucrurile prin care este diferit i, dei a avut
posibilitatea s scape de etichet, a ales s rmn cu ea. Dar
presa ne-a ajutat pe Michael i pe mine s nelegem c autismul
nu mai este subiectul principal al cltoriei noastre cu Jake.
La nceput i mult timp dup aceea, nu nelegeam de ce
oamenii reacionau ntr-un anumit fel fa de Jake. Cred c neleg
lucrurile mai bine acum. Faptul c am crescut alturi de sora mea,
Stephanie, un copil-minune ntr-ale picturii, i c m-am cstorit
cu Michael i am avut copiii pe care i-am avut mi-au alterat
probabil nelegerea caracterului ieit din comun al acestor daruri.
Din momentul n care a aprut articolul din The Indianapolis Star,
am stat de vorb cu dr. Treffert, care mi-a explicat c exist o
scar pentru copiii talentai, care merge de la puin talentat prin
destul de talentat, foarte talentat, excepional de talentat, pn la
deosebit de talentat. Jake face parte din grupul celor deosebit de
talentai. Conform celor scrise de Miraca Gross n cartea ei, Copiii
excepional de talentai, exist mai puin de o persoan deosebit
de talentat la un milion. Oamenii ca Jake sunt extrem de rari.
n cele din urm, toate reaciile celor care au auzit de Jake au
lmurit de ce povestea lui aprinsese attea imaginaii. Narnie a
spus-o cel mai bine:
Jake este o veste bun.
Oamenii s-au agat imediat de faptul c Jake e hotrt s fac
ceva bun cu darurile lui. ntr-o vreme cnd ziarele sunt pline de
tiri sumbre despre copiii americani i rezultatele lor groaznice la

citire i despre rata crescnd a obezitii, despre arme n coli i


Teen Mom51 la televizor, apare Jake. colile publice din Indiana au
probleme aa de mari cu bugetele, nct unele dintre ele trebuie
s renune la autobuzul colar. Nu sunt prea multe veti bune
despre copiii din aceast ar, dar Jake este, ntr-adevr, o veste
bun.
Povestea lui Jake este i ea o poveste american. Cnd citeti
despre acele rezultate groaznice la teste, articolul se termin
ntotdeauna la fel. China sau India sau cine tie cine ne va depi,
cci copiii de acolo sunt buni la matematic, iar copiii notri sunt
cazuri disperate. Sigur c nu este adevrat, dar muli dintre cei
care au luat legtura cu noi ne-au spus c acesta este motivul
pentru care s-au simit att de ncurajai cnd au aflat c exist
Jake. i chiar dac m bucur c n toat lumea apar din ce n ce
mai muli copii crora le place matematica, mrturisesc c, atunci
cnd am vzut pagina Wikipedia despre Jake, care ncepe cu
cuvintele Jacob Barnett, matematician american, mi-a sltat
inima de bucurie.
Pentru mine i Michael este important s le explicm celorlali
c Jake nu e supranatural sau extraterestru. Unii dintre adepii
vindectorului mistic i mediumului Edgar Cayce cred c Jake este
rencarnarea lui Cayce, dup cum a profeit Cayce nsui. Deja mam obinuit cu asta: ridic telefonul i stau de vorb cu cineva care
crede c fiul meu este mplinirea unei profeii mistice.
Dar Jake nu e supranatural. Nici mcar nu vine de la o coal
particular din Manhattan. Triete ntr-un cmp de porumb din
Indiana. Nu arat altfel dect ceilali copii de vrsta lui i nici nu
se poart altfel, cel puin nu n cea mai mare parte a timpului. E
doar un puti caraghios i adorabil cu apca de baseball pus pe
dos, care poate s fac lucruri incredibile. Sub un ambalaj foarte
comun se afl o minte extraordinar.
Michael i cu mine am fost de acord s participm la emisiunea
de tiri 60 Minutes de pe CBS, n parte pentru a spulbera orice mit
supranatural. Prima dat cnd ne-a telefonat productorul ne-am
simit ca i cum am fi ptruns de-a dreptul n Zona crepuscular.
O s auzim vocea lui Rod Serling 52 dintr-o clip ntr-alta, a
51 Mam adolescent, reality-show american.
52 Scenarist, dramaturg i productor TV, vocea din spatele

cunoscutului serial SF Zona crepuscular.

scris Mike lng telefon, fcndu-m s rd.


Dar dup ce am vorbit cu productorul, am fost de prere c
emisiunea era de bun-sim. Am simit c pot s am ncredere c
cei de acolo nu aveau s-l fac pe Jake s par o ciudenie a
naturii. i tiam c, dac-i putem insufla speran mcar unei
singure mame creia experii i spuneau toate lucrurile pe care
copilul ei autist nu poate s le fac, merita.
S afli c 60 Minutes se va filma la tine acas este o modalitate
excelent de a-l convinge pe soul tu s se ocupe de toate acele
mici proiecte enervante pe care le tot amn. Dac mi-ai fi spus
cu zece ani nainte c voi striga spre scri: Jacob Barnett, ai face
bine s te asiguri c generatorul tu Van de Graaff n-o s-l
electrocuteze pe Morley Safer53 ei bine, nu tiu ce a fi spus.

53 Unul dintre cei mai longevivi realizatori ai emisiunii 60 Minutes.

TREIZECI I DOI
MONTAGNE RUSSE
Dup apariia acelui articol n The Indianapolis Star am fost
inundai de cereri de interviuri. Multe dintre ele au venit de la
oameni de tiin interesai s stea de vorb cu Jake. Un e-mail a
ieit n eviden, de la un doctor de la Universitatea de Stat din
Ohio care studiaz copiii-minune.
O s fiu foarte sincer. Am privit acel e-mail cu un fel de groaz.
Era ceva dubios n ideea de a fi de acord ca fiul meu s fie folosit
pentru cercetarea tiinific i nu m interesa deloc. Mike nu s-a
putut abine s-l necjeasc pe Jake:
Te donm pentru tiin!
Jake a rspuns sec:
Pot s m studieze dup ce mor.
Dar, din momentul n care am deschis e-mailul lui dr. Joanne
Ruthsatz, mi-am dat seama c o judecasem prea repede. n primul
rnd, cercetarea de care se ocupa era n sine convingtoare. Dr.
Ruthsatz este specializat n aspectele genetice comune ale
copiilor-minune i ale autitilor. Pe Jake l interesa deja foarte mult
acest subiect, mai ales pentru c are potenialul s ajute muli
oameni care sufer cu adevrat.
n plus, dr. Ruthsatz prea o persoan real i, de asemenea,
cineva care avea s-l trateze pe Jake ca pe o persoan real, nu
ca pe un cobai. Energia ei vioaie i pasiunea pentru studiul ei erau
contagioase. Ne-a invitat n Ohio.
n acea perioad, Michael i cu mine ncepuserm s ne gndim
c poate n-ar fi o idee rea s plecm o vreme. Furtuna mediatic
se domolise puin, dar primeam n continuare multe telefoane n
fiecare zi i eram abordai de fiecare dat cnd ieeam din cas.
Argumentul hotrtor a fost c dr. Ruthsatz putea s ne fac rost
de bilete la Cedar Point, un parc imens de distracii din Sandusky,
Ohio, cu mai mult de 75 de mainue, printre care i aisprezece
montagne russe.
Am mers pn n Ohio cu maina, iar dr. Ruthsatz a venit la noi
la hotel a doua zi de diminea, pentru a-i evalua nc odat
coeficientul de inteligen lui Jake. Felul n care a organizat testul
mi-a confirmat prerea bun pe care mi-o fcusem despre ea. n
timp ce Michael i-a dus pe Ethan i pe Wes la piscin, Jake sttea

comod ntr-un solar linitit cu vedere spre o grdin mic i


frumoas. Aezat ntr-un fotoliu cu picioare, n faa unei ferestre,
cu o tav de brioe naintea lui, a nceput testul.
Testul de inteligen Stanford-Binet este conceput n aa fel
nct, atta timp ct rspunzi corect la ntrebrile din toate
categoriile, continu s mearg. ntrebrile devin din ce n ce mai
grele, pn cnd i atingi plafonul cognitiv n fiecare domeniu.
Dou rspunsuri consecutive greite stabilesc acel plafon. Al
doilea rspuns greit acioneaz ca o alarm silenioas, care-i
indic celui care te testeaz s treac la urmtoarea categorie.
Foarte puini oameni ajung la limitele vreuneia dintre categorii, cu
att mai puin la mai mult de una.
Privindu-l pe Jake, mi-am dat seama c, cu ct erau ntrebrile
mai grele, cu att prea s se simt mai bine. De pild, dr.
Ruthsatz i-a citit lui Jake o list de 60 de animale ntr-o ordin pur
aleatorie. Jake a repetat lista, n exact aceeai ordine. Apoi i-a
artat o list cu animalele, iari aleatorie, de data aceasta
organizat pe baza unor culori atribuite arbitrar (zebra verde,
tigrul violet, cinele albastru). Le-a repetat i de data aceasta
corect. Apoi, dup vreo douzeci de minute i cteva probleme
fr nicio legtur, Jake a fost pus s-i repete din nou animalele
lui dr. Ruthsatz. A fcut acest lucru perfect, n ordinea corect, cu
culorile asociate spuse corect i cu un rnjet imens pe fa. n acel
moment, ea s-a ntors spre mine i mi-a spus:
Aa ceva nu s-a mai ntmplat niciodat. Niciodat, de-a
lungul istoriei.
Era clar c Jake se distra excelent, dar am nceput s m simt
stingher privindu-i. Cu ct deveneau ntrebrile mai grele i,
spre sfrit, nivelul de dificultate era aproape amuzant , cu att
m simeam mai copleit. Cum de putea cineva, cu att mai mult
fiul meu, s rspund la aceste ntrebri? Parc zbura prea
aproape de soare, era n acelai timp fascinant i terifiant. Sigur,
tiam c Jake avea un coeficient ridicat de inteligen i c cei mai
muli copii de doisprezece ani nu studiaz teoria cuantelor. Dar
poate pentru c m aflam de cealalt parte a mesei, spectator n
premier la aceste lucruri uimitoare, ceea ce am vzut n acea
diminea m-a afectat altfel. Iar la sfritul testului, cnd dr.
Ruthsatz a nchis tcut agenda i s-a ntors spre mine cu lacrimi
n ochi, mi se fcuse de-a dreptul ru.
Jake rezolvase testul complet. Este foarte rar s ajungi fie i la

sfritul unei singure categorii. Dr. Ruthsatz vzuse foarte rar


asemenea cazuri de-a lungul carierei ei. i niciodat nu vzuse pe
cineva fcnd ce fcuse Jake, s rezolve testul pn la capt, la
att de multe categorii.
Nu ntlneti adesea pe cineva care s-i spun ceva ce nu tii
despre propriul tu copil, dar n acel sfrit de sptmn, dr.
Ruthsatz m-a ajutat s mai neleg cte ceva despre mintea
incredibil a lui Jake i despre cum funcioneaz. Mi-a explicat, de
pild, c Jake obinuse punctaj maxim la memoria de lucru, acea
parte a creierului pe care o folosim cnd cutm un numr de
telefon i l reinem suficient timp ct s-l formm. Cei mai muli
dintre noi trebuie s-i repete permanent numrul ca s le rmn
n cap, chiar i pentru puin timp. La Jake e altfel, i nu doar
pentru un numr de telefon de zece cifre, ci cu ecuaii de
douzeci de pagini. i n timp ce eu sau tu uitm probabil numrul
la cteva secunde dup ce l formm, pentru Jake el nu dispare
niciodat. Nu i amintete un lucru, ci mai mult retriete
procesul de nvare, motiv pentru care nu trebuie s-l renvee pe
de rost ca s i-l reaminteasc dup o sptmn, o lun sau
chiar un an. Odat ce l-a vzut i l-a nvat, materialul este acolo
pentru el oricnd i este necesar.
De aceea a putut s nvee 200 de cifre din pi i s le spun de
la cap la coad i de la coad la cap, cu aceeai uurin. Vede
acea serie de 200 de cifre cu ochiul minii i poate s o pstreze
cu uurina cu care noi reinem dou sau trei cifre.
Aceast memorie prodigioas este un lucru obinuit la copiiiminune, este o parte a ceea ce-i face s fie ce sunt. Dr. Ruthsatz
este de prere c aceti copii-minune folosesc o alt parte a
creierului dect noi pentru memoria de lucru partea pe care noi
o folosim pentru a stoca lucrurile pe care nu le uitm niciodat, ca
mersul pe biciclet. Acest lucru i face, dup prerea ei, pe copiiiminune s-i aminteasc informaii complexe att de uor i cu
atta statornicie. Pentru Jake, s in minte acea ecuaie e la fel
cu faptul c tu i cu mine ne amintim cum s notm.
Privind lucrurile altfel, celor mai muli oameni le este imposibil
s spun un numr cu 200 de cifre din memorie, dar dac cineva
l-ar scrie pe o hrtie, l-ar putea spune de la cap la coad i de la
coad la cap fr probleme, pentru c l-ar citi. Exact aa este
pentru Jake experiena de a-i aminti o serie lung de cifre, o list
de 60 de animale, un grafic complex i aa mai departe. Dup

cum mi-a explicat dr. Ruthsatz, n loc de o singur foaie de hrtie


pe care e scris acel numr din 200 de cifre, memoria lui Jake e o
foaie de hrtie de dimensiunea unui teren de fotbal.
Adevrul este c nu avem nicio idee ct de puternic e
memoria de lucru a lui Jake, de vreme ce a depit cadrul testului.
Cert este c i amintete tot ce a nvat vreodat i c are acces
imediat la toat aceast informaie oricnd vrea. Toat lumea,
chiar i profesorii de fizic, folosete foi cu formule scrise. Gseti
sute pe internet, iar exemplarele laminate se vnd n librriile
colegiilor. Studenii sunt ncurajai s le aib mereu la ei, chiar i
la examene. Nu te poi atepta de la nimeni s memoreze toate
formulele de care ar putea avea nevoie pentru a rezolva probleme
de matematici nalte sau de tiine. Dar Jake nu a folosit n viaa
lui o foaie cu formule scrise.
Dei memoria de lucru a lui Jake este extraordinar n anumite
domenii, nu e foarte bun n altele. Memoria gusturilor, de pild, e
precis, pentru c, practic, retriete fiecare mas. i amintete
pe loc caracteristicile fizice ale unei scene, mai ales dect exist
un model, motiv pentru care a putut s deseneze fiecare dintre
nsemnele de pe capacele de roat ale mainilor pe care le vzuse
n parcarea de la Best Buy. n acelai timp, i este greu s-i
aminteasc mirosurile, care pentru cei mai muli oameni sunt
stimulatori puternici ai memoriei i, ca muli autiti, i vine foarte
greu s rememoreze o conversaie i ce au spus ceilali.
Dr. Ruthsatz a fost uimit i de sistemul vizual-spaial incredibil
de avansat al lui Jake, care este extrem de rar chiar i la copiiiminune. Dac prin memoria lui de lucru se explic faptul c poate
s cnte o lucrare de muzic clasic dup ce o ascult o dat,
atunci abilitile lui vizual-spaiale sunt motivul pentru care Jake,
cnd avea patru ani, s-a uitat un minut-dou la o hart i apoi mia desenat un parcurs fr greeal prin centrul Chicago-ului. Sau
de ce, mai de curnd, Wesley a insistat att de mult ca Jake s se
joace cu el ntr-o dup-amiaz, cnd Jake avea de studiat. Le
luasem bee de lemn, iar ei construiau din ele fortree i orae
pentru soldeii lor.
Nu ai nevoie de Jake ca s construieti, i-am amintit lui Wes.
i-a dat ochii peste cap i a spus:
Mam, eu nu pot s construiesc Washington D.C.
Se pare c, dup ce ne ntorseserm dintr-o cltorie la New
York, Jake construise pentru Wes o replic perfect a oraului, cu

punctele de reper importante, sistemul de strzi i locul unde


sttuserm. Dup ce am mers la Washington a fcut i o replic a
acelui ora, cu un Capitoliu micu, perfect, construit din bee de
lemn suprapuse. Jake i construise lui Wes i un model al Oahu,
pentru c pe unul dintre jocurile video ale lui Mike era o hart
detaliat a insulei. Cu Google Maps, ne explicase Wesley, Jake
putea s construiasc orice ora.
Poate s-mi construiasc orice loc n care vreau s merg, a
spus.
Dincolo de oraele din bee de lemn, acest sistem vizual-spaial
avansat e un element-cheie n capacitatea lui Jake de a face
matematic i fizic la nivel nalt. Mai precis, a reuit dr. Ruthsatz
s m fac s neleg, este cheia faptului c Jake dup spusele
lui face matematic n foarte, foarte multe dimensiuni.
Matematicienii tiau c pmntul nu e plat cu mult nainte ca
flotele lui Ferdinand Magellan s o dovedeasc. La fel, muli
matematicieni susin ipoteza c exist mai multe dimensiuni
dect cele trei pe care le percepem, dar nu o pot dovedi nc.
Celor mai muli oameni li se pare relativ uor s gndeasc n trei
dimensiuni. Nu este greu s-i aduci n minte imaginea unui mr
sau s-i nchipui cum l ntorci pe o parte i pe alta n spaiu. Tu i
cu mine putem face acest lucru ntr-un fel care i-ar fi imposibil
unei furnici care se trte pe suprafaa mrului. Pentru furnic,
lumea acelui mr e plat, dar noi putem s privim de la distan
i s vedem c este rotund.
Jake este de acord c s-ar putea s existe mai mult de trei
dimensiuni, dar, spre deosebire de muli oameni de tiin, chiar
de cei care lucreaz n domeniul lui, Jake poate s conceptualizeze
obiectele aa cum ar putea s fie percepute n acele dimensiuni n
plus. Nu le vede propriu-zis, dar poate s fac acele calcule
matematice extrem de complexe care ar permite existena altor
dimensiuni, iar capacitile sale vizual-spaiale i permit s
proceseze nelesul acelor calcule. Deci, la fel cum tu i cu mine
cunoatem regulile care i se aplic mrului pe care l vedem cu
ochiul minii putem vizualiza cum ar fi s-l tiem n dou, s-l
ntoarcem pe o parte sau s-l aruncm i s-l vedem cum se face
buci de un perete , Jake se descurc cu proprietile i regulile
care se aplic unor forme mult mai complexe, multidimensionale.
Aceast mbinare unic ntre o memorie de lucru prodigioas,
capaciti avansate de cunoatere vizual-spaial i o atenie

extraordinar la detaliile fizicii i d lui Jake posibilitatea s se


ocupe de matematici nalte i fizic aa cum doar puini oameni o
pot face. Dup cum a spus dr. Ruthsatz, vede dincolo de ce
nelegem cei mai muli dintre noi din punct de vedere cognitiv.
Dr. Ruthsatz ne-a rspuns i la alte ntrebri care fuseser nite
mistere pentru noi. Ne-a explicat c, atunci cnd Jake, mic fiind,
se uita pe lng terapeuii lui, probabil c nu se uita n gol, ci i
folosea toat concentrarea pentru jocul luminii pe perete. Cnd
rearanja cutia mare cu creioane colorate sau se culca dup ceasul
lui fcut din umbre, Jake ncepea s-i dezvolte pasiunile care
continu s-l fascineze pn azi: lumina, regulile dup care se
mic obiectele n spaiu, diferitele dimensiuni ale spaiului i rolul
jucat de timp. La fel cum, privind primele lucrri ale unui artist,
vedem primele semne ale temelor i preocuprilor care i vor
caracteriza ulterior capodoperele, Jake a lucrat de cnd era
bebelu la aceleai lucruri care l intereseaz i azi.
Dr. Ruthsatz m-a ajutat s neleg ct de vast era gama de
preocupri a lui Jake i ct de neobinuit l face acest lucru. De
pild, s-a amuzat cnd a aflat c Jake are opt table albe la el n
camer, fiecare dedicat unor studii originale n domenii complet
diferite ale matematicii i fizicii. Muli oameni de tiin i aleg o
anumit latur a domeniului lor i fac cercetri n legtur cu ea
de-a lungul ntregii cariere. n schimb, Jake trece cu uurin n
fiecare zi de la un subiect la altul, de la relativitatea general la
materia ntunecat, la teoria corzilor, la teoria cmpurilor
cuantice, la biofizic, la efectul Hall i la exploziile de raze gama.
Poate v ntrebai cum de au putut s m surprind talentele lui
incredibile. n fond, eu strnsesem creioanele colorate aranjate n
ordinea spectrului culorilor pe cnd avea trei ani, l privisem cum
cntase perfect o pies muzical pe care o auzise doar o dat la
apte ani i i telefonasem unuia dintre cei mai importani fizicieni
din lume ca s-i confirme teoria original n astrofizic pe cnd
avea nou ani.
i eu mi-am pus aceast ntrebare. Exist, bineneles, mai
multe explicaii, ns cred c adevratul rspuns se leag de
relaia mea cu Jake. Da, eu sunt cea care l-a dus la universitate la
zece ani i l-a vzut cum a rspuns la ntrebri la care profesorii
lui se ncurcau. Dar tot eu am fost aceea care i amintea s-i
strng ciorapii murdari mprtiai pe jos prin dormitorul lui cnd
venea vremea s spl i cea care i-a comandat papuci Crocs de la

Zappos54 cnd a fost evident c, n ciuda fizicii pe care o tia, nu


avea s-i aminteasc niciodat s se lege la ireturi. Dac m-a fi
oprit i m-a fi complcut s-i admir lui Jake capacitile
extraordinare dac m-a fi oprit s m gndesc ct de
neobinuit este cu adevrat , nu cred c a fi putut s fiu o
mam bun pentru el.
Singurul reper pe care l-am urmat mereu a fost s-l las pe Jake
s fac lucrurile care-i plac i s m asigur c va avea o copilrie.
Indiferent de ct de mult m-ar fi zdruncinat acel sfrit de
sptmn cu dr. Ruthsatz, tiam c era vremea s m ntorc la a
fi mama lui Jake.
Aa c am mers toi cinci la Cedar Point, iar eu am inut crnaii
mpnai n mlai i sucurile n timp ce fiii mei s-au urcat n fiecare
dintre acele aisprezece montagne russe cu tatl lor.

54 Firm online de haine i nclminte.

TREIZECI I TREI
O PRIM SLUJB ESTIVAL
C eti supraveghetor ntr-o tabr sau c faci ngheat,
experienele timpurii de lucru l ajut pe un tnr s-i asume tipul
de responsabiliti pe care le aduce cu sine vrsta adult. Aa c
am tiut mereu c, n cele din urm, copiii mei vor avea slujbe
estivale. A lui Jake s-a ntmplat s fie cea de cercettor pltit n
fizica cuantic la IUPUI.
O meniune n The Indianapolis Star a fost prima ocazie cu care
am aflat c Jake fcea cercetare. Apoi, dup o lun, Jake a primit
prin pot un pachet prin care era invitat oficial s fac parte
dintr-un program studenesc de cercetare la Departamentul de
Fizic de la IUPUI. Am fost ocat cnd am aflat c va fi i pltit.
Era o oportunitate incredibil, i totui nu eram sigur c voiam
s-l las pe Jake s o fac. n primul rnd, prea un pas prea mare.
Jake abia termina anul nti. Cei de la universitate erau convini c
era pregtit pentru provocri mai mari, iar profesorii lui c ar fi
fost pcat s nu i le pun la dispoziie.
Destul cu lucrul printre cri. Ai venit aici s te ocupi de
tiin, i-a spus profesorul lui de fizic, John Ross.
Dar m-am ntrebat dac nu erau motivai i de faptul c multe
instituii de nvmnt de prim rang i fceau acum o curte activ
lui Jake.
Nu puteam s nu-mi fac griji c ne micm prea repede i
puneam prea mult presiune pe umerii unui copil de doisprezece
ani. i nici nu voiam ca Jake s-i petreac toat vara lipit de
ecranul unui computer. Voiam s mearg pe biciclet i s joace
paintball cu prietenii lui i s noate la piscin pn cnd nasul
avea s i se umple de pistrui. Eram bntuit de imaginea tuturor
acelor copii talentai pe care i vzuserm de-a lungul anilor cum
studiau pentru concursuri de matematic n timp ce ali copii de
vrsta lor participau la activiti distractive tipice pentru var.
Jake, bineneles, nu-mi mprtea deloc grijile legate de
volumul de munc.
E tot ce mi-am dorit vreodat, mam!
mi spunea ntruna acest lucru i mi-am dat seama c era
adevrat. Lucrase cu dr. Yogesh Joglekar, fcuse studii n domeniul
fizicii materiei condensate i a legturii ei cu fibrele optice, ceea

ce implic i pasiunea dominant a lui Jake, felul n care circul


lumina n spaiu. l cunoteam pe dr. Joglekar i aveam ncredere
n el, iar Jake a fost att de entuziasmat de aceast ans, nct,
n cele din urm, nu am putut s-i spunem nu. Dup cum a spus
Mike, Jake a fost mereu un cercettor n adncul lui. Are o
curiozitate atotcuprinztoare s tie cum funcioneaz lumea. n
timp ce tu i cu mine acceptm de la sine faptul c sunt lucruri pe
care nu le vom nelege niciodat, Jake nu a putut niciodat s
accepte de bunvoie aa ceva, iar cnd nu gsete explicaia,
nnebunete.
La nceputul verii, toi studenii care fuseser selectai pentru
programul de cercetare au fost invitai la o ntlnire ce a avut loc
la Facultatea de Drept. Este o cldire frumoas, cu lambriuri de
lemn lcuite i statui greceti peste tot. Primul lucru pe care l-am
observat a fost ct de profesionist prea toat lumea. Colegii de
clas ai lui Jake, dei au adesea cu 20 de centimetri i cu 45 de
kilograme mai mult dect el, sunt studeni de colegiu. Poart blugi
i epci de baseball i au fee de copii i probleme cu tenul i o
igien dubioas. Arat, pe scurt, ca nite puti. Prin contrast,
cercettorii studeni aveau geni diplomat de piele i erau
mbrcai n rochii i costume nchise la culoare, cu aspect
profesionist. Cnd l adusesem, l luasem de la un joc de frisbee cu
fraii lui, aa c Jake era mbrcat n ceea ce noi numim
uniforma lui apc de baseball pus invers, tricou, pantaloni
scuri i lapi , iar eu purtam o rochie de var roz-aprins, cu o
rozet n fa, n dreptul taliei. Dat fiind felul n care eram
mbrcai, m-am cam ngrijorat cnd am vzut-o pe
coordonatoarea programului venind spre noi.
Suntei mama lui Jake, a spus, strngndu-mi mna. Suntem
foarte bucuroi c va participa la program. Avem mari ateptri de
la el.
Presupun c, spre deosebire de mine, tia c participarea lui la
acest program btea un record mondial. n acea zi, Jake avea s
devin cel mai tnr cercettor n domeniul astrofizicii din lume.
n timp ce stteam i i ateptam pe vorbitori s nceap, nu am
putut s nu-mi amintesc despre prima mea slujb estival, la o
ferm. mpreun cu un grup de muncitori mexicani emigrani,
mergeam de sus n jos de-a lungul rndurilor de porumb, rream
semntura, legnd snopi i fceam polenizarea. Era o munc cei rupea spatele, pe o cldur sufocant. Apa se strngea n

pantalonii impermeabili legai de cizme cu care eram mbrcai.


La prnz, stteam aezai pe glei ntoarse cu fundul n sus i ne
mneam gustarea n spatele unei semiremorci unde era att de
cald nct aerul se ridica n valuri. Ca s glumeasc, fermierii ne
puneau n dulapuri oareci mori. Am nvat s nu ip, pentru c
acest lucru i fcea doar s rd mai tare.
Eram ngrozit de cinii de la ferme care patrulau printre
coceni, aa c mama mi-a trimis un aparat electronic ca s-i
alung. Vzuse aparatul ntr-o reclam pe spatele unei reviste, dar
bnuiesc c nu o citise cu destul atenie, pentru c aparatul
fcea tocmai contrariul i i atrgea pe cini n haite slbatice care
mriau. Aa m-am trezit asediat n remorca unei camionete,
tremurnd de fric, pn cnd unul dintre fermieri mi-a luat
aparatul i l-a strivit cu tocul cizmei.
Vara urmtoare am lucrat la Wendys55, unde mirosul de
murturi, mutar, ketchup i carne necat n grsime mi s-a
impregnat att de adnc n haine i n pr, nct aveam senzaia
c mi ieea prin pori. Am mirosit aa luni ntregi. Oricte duuri a
fi fcut, nu m simeam curat. Cnd am schimbat acea slujb cu
una la o pizzerie, i-am spus cinstit efului meu motivul pentru care
plecam:
Simt nevoia s fac o schimbare, s miros a altceva.
Acelea au fost primele mele slujbe estivale i aceasta era a lui
Jake. Orice printe sper c fiii i fiicele lui se vor descurca mai
bine i vor ajunge mai departe dect el, iar noi ajunseserm aici.
Tot ce puteam face era s rd i s clatin din cap.
Femeia care coordoneaz programul ne-a urat bun-venit
spunndu-ne povestea emoionant a nceputurilor ei n
cercetarea academic. Cnd i-a sosit scrisoarea de invitaie la
colegiu, n ea era menionat i o burs. Tatl ei, muncitor, nu-i
putea nchipui c cineva putea s-i dea bani ca s studieze ori s
gndeasc sau s scrie. Era convins c cifra de pe acea hrtie
reprezenta suma pe care trebuiau s o plteasc pentru studii i
aproape c nu a lsat-o s se duc. Pn n ziua cnd ea a ncasat
primul cec, tatl ei a rmas convins c era o pcleal la mijloc. A
spus povestea cu compasiune i am simit cum mi se ncingea
faa. Aezat acolo, n rochia mea de var, l nelegeam pe tatl
ei.
Apoi a nceput s vorbeasc despre programul de ndrumare.
55 Restaurant tip fast-food.

Fiecare cercettor student din ncpere avea s lucreze n tandem


cu cineva cu mai mult experien, care i poate oferi studentului
instrumentele de care are nevoie pentru a reui n domeniul ales.
Se atepta de la ambele pri s ia relaia foarte n serios.
ndrumtorul lui Jake avea s fie dr. Joglekar. Nu doar c
cercettorii aveau s se ntlneasc sptmnal cu ndrumtorii
lor; ei mai erau invitai s participe i la un dejun oficial
sptmnal, mbrcai la costum, la o conferin pe un subiect
mai vast legat de dezvoltarea profesional sau etica tiinific.
M ateptasem s m plictisesc n timpul acestei ceremonii, dar
m-am trezit c plngeam. Dndu-i lui Jake un ndrumtor,
universitatea practic i lua un angajament fa de el:
Te vom sprijini i i vom pune la dispoziie ndrumarea i
sfaturile de care ai nevoie.
Era vremea s-l mpart cu alii i s-i permit s beneficieze de
ajutorul pe care l merita.
Jake nu era la fel de emoionat.
Serios? O s trebuiasc s m mbrac la costum?
Nici nu avea costum. n rarele ocazii cnd trebuiserm s ne
mbrcm elegant, Jake se descurcase mereu cu o pereche curat
de pantaloni nchii la culoare i un pulover drgu. Aa c ne-am
dus direct la Macys. n timp ce croitorul ngenunchease n dreptul
gleznelor lui, cu ace cu gmlie n gur, ca s-i ajusteze lungimea
pantalonilor, Jake i-a scos lapii i a artat lumii picioarele lui
prfuite.
Juca frisbee la locul de joac, m-am trezit c i explicam
bietului om.
(n ziua aceea i-a meritat comisionul. A trebuit s-mi arate i
cum se face nodul la cravat.) Cnd ne-a ntrebat pentru ce
cumpram costumul, Jake i cu mine ne-am uitat unul la cellalt.
Trebuie s mergem la o nunt spre sfritul verii, am spus,
ceea ce era adevrat i mult mai simplu de explicat.
Cnd cravata era pus i costumul ajustat, am fcut un pas n
spate i m-am uitat la bieelul meu. Arta excelent aproape.
Jake, trebuie s-i scoi apca de baseball.
Nu a fost ncntat, dar a fcut-o. Avea prul lung i ciufulit, cu
smocuri stnd n sus.
Cred c o s trebuiasc s te i tunzi.
Nu, mami! Nu se poate s m tund! sta e prul meu de om
de tiin!

Am rs cu gura pn la urechi. Cu sau fr ndrumtor, era n


continuare puiul meu.
Cnd i nvei copilul s mearg pe biciclet, te plimbi n susul
i n josul strzii alturi de el. Trebuie s-l ii pn nva s-i in
singur echilibrul. Uneori cade, dar nva foarte repede i, chiar
dac mna ta e n continuare acolo, se ntmpl ceva uimitor: i
gsete echilibrul i o pornete singur.
n ziua aceea, am vzut un copil mergnd pentru prima dat
singur pe biciclet. M speriasem c voi rmne acolo, privindu-l
cum pleac i dispare la orizont. Dar lucrul extraordinar n privina
lui Jake este c nu ne-a lsat n drum. i nu o va face niciodat.
Nu-l deranjeaz deloc s ne atepte dup col sau s fac o bucl
ca s ne ia. Se ntoarce dup mine dup fiecare curs de la
universitate, mi povestete lucruri amuzante pe care le-au spus
oamenii sau mi vorbete despre greelile gsite n manual i noile
idei cu care este de acord sau pe care le respinge. Se ntoarce
dup copiii pe care i ajut i i ndrum. Chiar n acest moment,
scrie o carte ca s-i ajute pe copiii nspimntai de matematic.
Att de determinat este s-i ajute pe alii, mai ales pe ali copii, s
vad frumuseea matematicii i a tiinei. Vrea s ne ia pe toi cu
el. Asta e minunat la Jake.
Trebuie s nv s am ncredere n ali oameni n privina lui.
Mai ales, trebuie s nv s-l mpart. Pentru mine, despre aceasta
este cartea de fa, despre ansa de a-l mpri pe Jake i
talentele sale cu lumea.

TREIZECI I PATRU
O SRBTOARE
Dincolo de ndoielile pe care le-a avut n privina mbrcatului
elegant, lui Jake i-a plcut foarte mult cercetarea din acea var. i,
ciudat, a avut i foarte mult timp liber. Parc btea toat ziua
strada cu bicicleta sau se ducea cu fraii lui s arunce mingea la
co. Nu prea s lucreze foarte mult i am nceput s mi fac griji.
Cnd l-am ntrebat, mi-a explicat c dr. Joglekar i dduse n
fiecare sptmn teme i c le fcuse. Nu-l vzusem cu cartea n
mn pentru c, pn atunci, reuise mereu s rezolve
problemele n cap n timpul drumului de 45 de minute cu maina
de la universitate acas. Sptmna aceasta, a spus, avea s fie
excepia. Nu credea c va putea rezolva ultima problem pe care
o primise pentru ntlnirea de mari.
M-am lansat ntr-o predic serioas despre importana unei etici
a muncii bine determinate:
Ai o slujb acum, Jake. Eti pltit i oamenii conteaz pe tine
c vei face ce i se cere. Aceste probleme nu sunt opionale. Sper
c o s stai n cas i o s faci ce trebuie s faci n acest sfrit de
sptmn, ca s ai lucrul terminat pn mari.
Nu sunt sigur c pot, a spus.
M-am speriat un pic, pentru c nu-l vzusem niciodat pe Jake
fcndu-i cea mai mic grij n legtur cu o problem de
matematic.
Dac-i aa, e cazul s faci tot ce-i st n putin, i-am spus.
D-i silina. i nu uita, nu-i o ruine s ceri ajutorul cuiva.
Nu cred c am cui s i-l cer, mami.
Dup cteva ore, l-am auzit cum rdea cu Wes n timp ce ieeau
din cas n direcia parcului. Am deschis fereastra de sus i am
strigat:
Jake, i-ai terminat ce aveai de lucru?
Da, mam, cred c am rezolvat ceva.
Bine. M bucur c ai reuit s o faci i pe asta, dragule. Sunt
mndr de tine.
Sigur, n momentul respectiv, n-aveam nici cea mai vag idee
de ct de mndr trebuia s fiu.
Jake mi-a telefonat marea urmtoare, cum fcea de obicei, ca
s m anune cnd pleca de la ntlnirea cu Dr. Joglekar. Era mai

entuziasmat dect oricnd.


Am fcut-o, mami, am fcut-o.
Ia-o uor, dragule. Ce ai fcut?
Am rezolvat-o! Am rezolvat problema!
Minunat! M bucur mult c te-ai inut de ea.
Nu, mami, nu nelegi. Era o problem deschis, o problem
de matematic pe care nu reuise s o rezolve nimeni. i eu am
rezolvat-o!
nelesesem greit. Nu fusese o tem obinuit, ci genul de
problem pentru care matematicienii de carier au nevoie de luni,
de ani, chiar de decenii ca s o scoat la capt. i totui, n dou
ore, ntre o aruncare din sritur i un joc pe Xbox, Jake o
rezolvase. Privind napoi, m bucur c, n timpul predicii mele
despre importana eticii de lucru bine determinate, nu avusesem
idee ce i ceream s fac.
Odat cu rezolvarea acelei sarcini, cercetarea estival a lui Jake
se ncheiase oficial. Rezolvarea acelei probleme a fost un mare
pas nainte, cu implicaii majore nu doar pentru studiul
ndrumtorului su, ci i pentru matematic i tehnologia fibrelor
optice. A redactat o prezentare pentru un simpozion de la
universitate, iar el i dr. Jokelgar au nceput s pregteasc un
eseu pe care s-l trimit marilor ziare.
Era o experien nou pentru Jake i i plcea. Era foarte hotrt
s neleag care era formatul corect pentru rezumatul unui studiu
ca acesta i s-l redacteze perfect. Nu mi-am dat seama de ce era
aa de important pentru el, pn cnd am neles c acest
rezumat era pentru el un mod de a intra n legtur cu ali oameni
de tiin i chiar de a pune bazele unei conversaii cu ei. Jake
nva un limbaj nou, unul care avea s-i permit n sfrit s
vorbeasc despre lucrurile care i plceau att de mult.
Eseul, Originile simetriei frnte maximale n structuri PT
egale", a fost primit spre a fi publicat n revista de fizic Physical
Review A. (i nu, nu tiu s v spun ce nseamn titlul.) Numele
lui Jake avea s apar pe eseu alturi de cel al dr. Joglekar, o
onoare neobinuit pentru orice student, cu att mai mult pentru
unul care nu absolvise nc i cu att mai mult pentru unul de
vrsta lui Jake.
n ajunul prezentrii studiului, dup-amiaza, Jake s-a ntors din
curte, de la joac. Nu aveam o zi foarte bun, iar el o tia.
Zmbind, mi-a ntins un buchet de treizeci i opt de trifoiuri cu

patru foi. I-am luat pe copiii de la centru s cutm alii, creznd


c dduse peste mai muli. Dar am cutat aproape o or i nu am
gsit dect trei.
Am rs. Uneori, s fii cu Jake e ca i cum ai privi pe cineva
mergnd pe ap fr s-i dai seama c face un lucru ct se poate
de uimitor. Poate c sun ciudat, dar e o onoare s fiu mama lui,
s observ din interior ce vede i ce gndete i cum i
funcioneaz mintea extraordinar. Adevrata minune pentru
mine este c fiul meu autist tie cum s m binedispun cu un
buchet de trifoiuri pe care doar el i poate gsi.
Oamenii m ntreab adesea de viitorul lui Jake. Pn acum, ne
adaptm din mers. Cred c va avea o contribuie important la
dezvoltarea tiinelor, mai ales pentru c asta spune c vrea s
fac i nu l-am vzut niciodat pe Jake renunnd la un el. i-a
petrecut cea mai mare parte din via ncercnd s neleag
ecuaiile care guverneaz universul.
Am fost uurat s aflu de la dr. Ruthsatz c aceti copii-minune
nu se epuizeaz repede, cum circul un mit. Ea lucreaz de
paisprezece ani cu copii-minune i toi au reuit n domeniul lor.
Dei are datele necesare pentru a fi un bun om de afaceri, Jake
pare s fi motenit din familie lipsa de interes pentru bani ca
factor de motivaie. Nu-l intereseaz deloc, de pild, cnd
primete telefoane de la oamenii din Silicon Valley. Se simte mai
degrab dator s le explice altora cum funcioneaz lumea. n
fond, Jake vrea s-i ajute pe oameni s gseasc soluiile unor
probleme practice, din viaa de zi cu zi. Din acest punct de
vedere, mi amintete de bunicul John.
La sfritul verii, Jake i-a prezentat studiul. Lumea s-a nghesuit
n jurul lui. Oameni importani din comunitatea de afaceri au venit
s-i strng mna. Pe cnd stteam i l priveam pe fiul nostru,
Mike m-a luat de mn. Am privit ctre degetele noastre ncolcite
i nu am putut s nu m gndesc la ct de strns l inusem de
mn n timpul acelei prime evaluri rvitoare cu Stephanie
Westcott, n ziua n care lui Jake i-a fost pus diagnosticul de
autism. Am strbtut o cale lung de atunci.
Jake a pozat pentru un grup de fotografi, alturi de ceilali
cercettori i de profesorii lor. Se filma pentru 60 Minutes. n
ncheiere a avut loc o ceremonie ntr-o ncpere plin de marmur
i sticl la Centrul Campusului IUPUI. Dar aveam i eu o surpriz
pregtit pentru Jake. Aveam s contrabalansm toat aceast

pedanterie cu o distracie pe cinste de Indiana.


ntr-o sear, spre nceputul verii, Narnie a venit la noi n timp ce
ne uitam la filmul Serile Talladega56 unul dintre preferatele familiei
noastre. n film, pilotul de curse Ricky Bobby (jucat de Will Ferrell,
doar ca s v facei o idee) era pur i simplu aruncat afar dintrun restaurant Applebees. Cnd am vzut scena mi-am amintit
cum Heather, asistenta mea de la centrul de zi, spusese c ntr-o
zi Jake avea s ctige un mare premiu, iar cnd urma s o fac,
eu aveam s strig att de tare, nct aveam s fim dai cu toii
afar dintr-un restaurant. i, pe cnd i spuneam lui Narnie
aceast poveste, ni s-a aprins un bec.
Era perfect. Un copil obinuit nu-i srbtorete un succes
indiferent ct de strlucit ar fi acesta cu ampanie la un
restaurant select cu fee de mas albe. Un copil obinuit bate
palma cu prietenii lui i mnnc aripioare de pui picante pn nu
mai poate. Aa c aveam s ieim cu prietenii notri s ne
distrm, iar dac cineva voia s nchine n cinstea lui Jake, o putea
face cu dopuri de bere de ghimbir.
Am mers la restaurantul Applebees de lng noi i am vorbit cu
directorul. I-am spus toat povestea i am pus amndoi la cale un
plan care eram sigur c avea s-l distreze pe Jake.
n timp ce Mike i cu mine l urmream pe Jake prezentndu-i
studiul, Narnie mi-a inut locul la centrul de zi. n acelai timp, i-a
mbrcat pe Ethan i pe Wesley n rou de NASCAR, n stilul
Talladega. I-a umplut de tatuaje temporare i le-a fcut tricouri
rupte pe care scria Jake you rock! Le-a pus chiar i baticuri pe
cap.
Cnd am intrat la Applebees cu Jake, toat lumea era acolo,
gata s srbtoreasc n stil Barnett. Erau prieteni de la Luminia,
prieteni care fuseser la grdinia mea cnd era mic i toi
prietenii lui de la coala primar. Voiam ca Jake s tie c,
indiferent de cte probleme ar rezolva, va exista mereu un grup
de oameni care s-i aminteasc de ziua n care i-am costumat,
pe el i pe toi ceilali copii de la centrul de zi, n renii lui Mo
Crciun.
A fost o sear extraordinar. Am lipit pe perete afiul creat de
Jake ca s-i prezinte studiul, iar el ne-a spus (n mare) ce
nvase. A mncat un hamburger uria i o ngheat la desert.
Am stat pn trziu, pentru c toat lumea tia o poveste despre
56 Talladega Nights n original.

Jake.
La sfritul serii, toi am chiuit i am btut din palme i am ipat
ct ne-au inut plmnii n cinstea lui, n stilul Ricky Bobby. i,
cnd a venit vremea s fim dai afar, chelneriele l-au ridicat
pe Jake, l-au pus pe umerii lor i l-au scos din Applebees cu un
mare rnjet pe fa.

Epilog
Poate s fac orice vrea.
Asta a spus profesorul lui Jake, dr. Ross, cnd reporterul de la
Indianapolis Star l-a ntrebat ce crede c va face Jake cu
aptitudinile lui. Cnd am citit aceste cuvinte, m-au trecut fiorii.
Att de departe am ajuns! De la profesorii pentru nvmnt
special, care nu credeau c Jake va nva vreodat s citeasc, la
un profesor universitar de fizic ce i vede potenialul nelimitat.
Acesta este tipul de plafon pe care doresc s i-l stabileasc fiului
meu profesorii lui. Mai important, este genul de limit pe care
vreau ca profesorii i prinii s o stabileasc n cazul oricrui copil
i pe care s ne-o stabilim cu toii pentru noi nine.
Am scris aceast carte deoarece sunt de prere c povestea lui
Jake e reprezentativ pentru toi copiii Dei darurile lui sunt
unice, povestea lui pune n eviden posibilitatea pe care o avem
cu toii de a realiza ce este extraordinar n noi nine i poate chiar
de a demonstra c geniul se poate s nu fie o nsuire chiar att
de rar. Nu vreau s spun c fiecare copil autist sau fiecare copil
normal este un geniu. Dar, dac aprinzi scnteia nnscut a
unui copil, i va arta ntotdeauna drumul spre nlimi mai mari
dect i-ai fi putut imagina vreodat.
E greu s crezi c un copil i va gsi singur drumul, mai ales
cnd n fiecare zi specialitii ne spun c toi copiii trebuie s se
ncadreze n categorii specifice. Toi vrem s le dm copiilor notri
cele mai bune oportuniti, de acea pare c le facem un
deserviciu dac nu-i mpingem n direcia corect. S ncurajezi
pasiunile copiilor ti n loc s le redirecionezi, mai ales cnd acele
pasiuni nu fac parte dintr-o list standard a succesului viitor, pare
ca i cum te-ai arunca n gol de pe o stnc. Cu siguran aa mi
s-a prut mie. Dar efortul de credin e necesar dac vrei ca acei
copii s zboare.
Dac un copil despre care se presupunea c nu va vorbi i nu va
citi niciodat poate ajunge la asemenea nlimi neverosimile,
gndii-v unde ar putea ajunge copiii fr asemenea probleme i
ct de mult s-ar putea ridica dac i-am ncuraja s-i deschid
aripile dincolo de orice orizont, dincolo de cele mai ndrznee
ateptri ale noastre. Am mprtit povestea noastr n sperana
c acest lucru se va ntmpla cu adevrat.

Sfrit