Sanda Mgureanu Catrinel Iliescu

Dana Craiu
Autori:

COPILUL CU EPILEPSIE
MIC GHID PENTRU PRINI

Sanda Mgureanu profesor universitar neurologie pediatric, UMF

Carol Davila, medic primar neurologie i psihiatrie pediatric, doctor n
tiine medicale
Catrinel Iliescu asistent universitar neurologie pediatric, UMF Carol
Davila, medic primar neurologie pediatric, doctorand
Dana Craiu confereniar universitar neurologie pediatric, UMF Carol
Davila, medic primar neurologie pediatric, doctor n tiine medicale.

Clinica de Neurologie Pediatric

a Spitalului Prof. Dr. Al. Obregia, Bucureti
Fundaia Romn de Neurologie i Epileptologie
RONEP

2007

3.

COALA

4.

VACANELE

5.

VIAA SOCIAL A COPILULUI DUMNEAVOASTR

6.

CARNETUL DE CONDUCERE

7.

MESERIA, MUNCA

8.

SERVICIUL MILITAR

9.

CSTORIA, RELAII DE PRIETENIE

10.

SEX, CONTRACEPIE, SARCIN

Capitolul VII. INFORMAII UTILE

CUPRINS:
INTRODUCERE
INTRODUCERE
Capitolul I. DEFINIIE, CLASIFICARE, ASPECTE CLINICE
Capitolul II. SUSINEREA DIAGNOSTICULUI DE EPILEPSIE
Capitolul III. CAUZELE EPILEPSIILOR
Capitolul IV. TRATAMENT
Capitolul V. SITUAII DE URGEN
Capitolul VI. VIAA DE ZI CU ZI

1.

SFATURI PRACTICE

2.

SENTIMENTELE, FAMILIA, PRIETENII

Au trecut aproape 10 ani de la prima publicare a acestei brouri i ne bucurm s

observm cte progrese s-au realizat n domeniul epileptologiei n acest interval de timp.
Avem la dispoziie metode mbuntite de diagnostic EEG computerizat, videoEEG, posibilitatea de a realiza nregistrri de durat. Avem posibilitatea de a cerceta mult mai
bine cauzele crizelor epileptice, prin accesul mult mai facil la imageria prin rezonan
magnetic de calitate, att n Bucureti ct i n ar.
Avem noi medicamente
anticonvulsivante, cu eficacitate i mai ales cu un profil al reaciilor adverse mult mbuntite.
Deja i n Romnia se fac pai semnificativi n direcia evalurii prechirugicale i a
tratamentului chirurgical al epilepsiilor.
n primul rnd ns ne bucurm de creterea nivelului de cunotine att al
medicilor care evalueaz pacienii cu crize ct i al pacienilor nii sau al familiilor lor. Acest
lucru permite un diagnostic ct mai corect i alegerea atitudinii optime pentru copilul afectat,
pentru o calitate a vieii mai bun.
Epilepsiile copiilor sunt variate din punct de vedere al tipurilor de crize, al
severitii i al asocierii cu alte probleme. Trebuie ns tiut c majoritatea copiilor cu epilepsie
au viei absolut normale, n care sunt necesare doar unele precauii, n rest fiind posibile toate
activitile pe care un copil le poate avea. Mult mai rar este vorba despre epilepsii rezistente la
tratament, care presupun eforturi mari din partea medicilor, copiilor afectai i a familiilor

acestora, iar prognosticul este mult mai rezervat. Acestea sunt situaiile mai frecvent ntlnite n
clinicile specializate, unde copiii vor fi trimii pentru evaluare, dar n nici un caz nu reprezint
cea mai frecvent situaie atunci cnd vorbim despre toi copiii cu epilepsie.
n paginile care urmeaz ncercm s dm informaii despre aspectele medicale ale
crizelor epileptice i ale epilepsiilor, i despre consecinele pe care acestea le pot antrena n
viaa social, n dorina de a contribui la demolarea falsei idei conform crora epilepsia ar fi o
boal incurabil.
nelegerea fenomenelor care stau la baza acestei boli ofer pacienilor posibilitatea
de a-i cunoate boala i de a o nelege nu ca pe o boal malefic, ci ca pe una care se poate
controla sau chiar vindeca.
Dorim ca prin aceast mic brour s venim n ajutorul copiilor care sufer de
epilepsie i a familiilor lor, deoarece n ultimele decade progresele nregistrate n stabilirea
cauzelor, a diagnosticului i n special a tratamentului epilepsiei ne ofer posibilitatea s privim
aceast boal cu mult mai mult curaj.

aprea n situaii speciale , cum ar fi: privarea de somn, consumul de alcool, trezirea brusc din
somn, sau expunerea la lumina intermitent din discoteci, sau a televizorului la anumite
frecvene.
Este epilepsia o boal rar?
Nicidecum. Epilepsia este a doua boal neurologic din punct de vedere al frecvenei, dup
migren. Aproximativ 0,5% din populaia general are epilepsie, asta nseamn, pentru o
populaie de 22 de milioane, 110 000 persoane cu epilepsie.
Copilul cu epilepsie are retard mental sau va avea?

Capitolul I. DEFINIIE, CLASIFICARE, ASPECTE CLINICE

Cel mai des nu. Dei exist o tendin a unora de a considera epilepsia a fi asociat cu o
dizabilitate fizic sau intelectual, de fapt nu aceasta este situaia cea mai frecvent. Cei mai
muli dintre copii (aproximativ 8 din 10) au doar epilepsie, fr alte tulburri asociate, iar
intelectul i abilitile lor se ncadreaz n valorile grupului de vrst, la fel cu copiii fr
epilepsie. Asta nseamn c vor putea s duc o via absolut normal.
Exist ns i situaii n care copilul are afectare difuz a creierului i epilepsia va fi asociat
unei tulburri motorii i / sau psihice.
O alt situaie este a unor forme de epilepsie n care rareori faza activ (cu crize mai frecvente)
poate fi asociat cu unele tulburri cognitive, care trebuie recunoscute precoce.

Ce sunt crizele epileptice?

Toate persoanele cu epilepsie au acelai tip de crize?

Criza epileptic reprezint manifestarea clinic a unei descrcri electrice excesive a neuronilor
(celulele cerebrale). Pentru apariia semnelor clinice (adic a crizelor) este necesar ca un grup
suficient de mare de neuroni s descarce concomitent i anormal.
Crizele epileptice sunt de obicei scurte i se opresc spontan dup maximum 1-2 minute. Exist,
bineneles, excepii, iar atunci cnd o criz dureaz mai mult timp se poate s fie vorba despre
un status epilepticus, care este o urgen neurologic.
Crizele epileptice pot fi provocate de unele situaii speciale (febr nalt la un copil mic
crizele febrile, dar i n meningite, encefalite, traumatisme craniene anomalii metabolice sau
toxice) i atunci se numesc crize acute simptomatice, sau pot fi neprovocate, cu apariie n
general abrupt i neateptat, cnd fac parte din tabloul unei epilepsii.

Nu, exist mai multe feluri de crize epileptice. O criz parial (focal) se datoreaz
descrcrii unui grup de neuroni dintr-o anumit parte a creierului. O criz generalizat se
datoreaz descrcrii electrice a tuturor neuronilor creierului, fie de la nceput, sau urmnd o
criz parial.
Astfel, n funcie de zona din creier care descarc electric, crizele pariale pot avea diverse
manifestri motorii (se zbate, se ncordeaz, cade), senzitive (furnicturi, dureri), vizuale
(vede pete colorate), auditive (aude sunete care nu exist), olfactive (mirosuri), psihice
(senzaie de fric, vis, senzaie neplcut n stomac, etc). n timpul crizelor pariale persoana cu
epilepsie poate s-i piard starea de contien (crizele pariale complexe) sau nu (crizele
pariale simple).

Ce este epilepsia?

Deci, dac sunt mai multe tipuri de crize nseamn c sunt mai multe tipuri de epilepsii?

Epilepsia este o boal ce se manifest prin crize care se repet, de obicei fr factori
precipitani. Exist ns unele excepii de la aceast regul a diagnosticului de exemplu,
situaia n care copilul / adolescentul are o criz epileptic tipic i are modificri sugestive,
clare, concordante cu evenimentul clinic, ale investigaiilor complementare
(electroencefalograma), n care diagnosticul se poate pune de la prima criz. Trebuie ns
menionat faptul c diagnosticul de epilepsie nu impune obligatoriu i necondiionat
tratamentul farmacologic de durat, ci, dup cum se va vedea mai departe, acest lucru se
stabilete cu medicul curant, n funcie de riscul de recuren (repetare) a crizelor. O alt
situaie particular se ntlnete n unele forme de epilepsie la adolesceni, n care crizele pot

Da, exist mai multe tipuri de epilepsii, cunoscute i sub numele de sindroame epileptice.
Medicii recunosc sindroamele epileptice pe baza a patru criterii:
tipul crizelor. Pentru aceasta, printele trebuie s poat descrie ct mai exact ce face
copilul n criz (dac pierde contiena, cum se manifest, dac criza este limitat la o
parte a corpului sau cuprinde ntreg corpul, poziia ochilor, respiraie, salivaie, mucarea
limbii, pierdere de urin, durata crizelor, ce se ntmpl dup criz confuzie,
somnolen, somn, pareze);

vrsta la care au nceput crizele (cele mai multe sindroame epileptice sunt legate de
vrst; astfel, unele apar mai ales n perioada de sugar, altele n mijlocul copilriei la 510 ani altele n adolescen);
dezvoltarea psihic a copilului; examenul neurologic (normal sau anormal), aspectul
comportamentului (instabilitate, agresivitate, impulsivitate, labilitate emoional);
aspectul electroencefalografic.
n plus, n funcie de ct de mult se cunoate despre cauza epilepsiei exist:
epilepsii simptomatice (n care se cunoate cauza): de exemplu, epilepsia a nceput dup
o infecie meningit, encefalit - , dup un traumatism sever cerebral, dup o suferin
sever hipoxic la natere, sau creierul nu a fost dezvoltat niciodat corespunztor (n
cazul malformaiilor corticale), sau ca manifestare a unei tumori cerebrale n general cu
cretere lent, a unei parazitoze cerebrale, a unei malformaii vasculare cavernom, etc);
epilepsii criptogenice, probabil simptomatice (n care se suspecteaz o cauz, dar care
nu poate fi dovedit prin mijloacele de investigaie actuale);
epilepsii idiopatice (n care nu exist cauz; se suspecteaz c multe epilepsii idiopatice
au o baz genetic);

cnd copilul a avut episoade de status epileptic;

Capitolul II. SUSINEREA DIAGNOSTICULUI DE EPILEPSIE

Introducere
Este foarte important ca diagnosticul de epilepsie s fie pus corect. Dar susinerea acestui
diagnostic nu se realizeaz ntotdeauna foarte uor i nici att de repede, nct este normal ca
prinii s fie uneori ngrijorai datorit acestor ntrzieri. n cele ce urmeaz vom detalia unele
din mijloacele de diagnostic i vom meniona pe scurt cteva din bolile care pot fi luate drept
epilepsie.
Este ntr-adevr nevoie ca medicul s pun attea ntrebri despre cum a fost criza?

Da, muli oameni au cel puin o criz n timpul vieii, care de obicei este provocat n timpul
unei boli generale sau a creierului (diabet dezechilibrat, boal diareic cu deshidratare,
meningo-encefalit, consum de alcool, droguri sau n cursul febrei) i care nu se repet dup ce
aceast boal a trecut.

Da, n mod obligatoriu anamneza (acest interogatoriu la care sunt supui prinii) trebuie s
fie ct mai complet. Anamneza este etapa cea mai important n diagnosticul epilepsiei. De
aceea medicul va pune ntrebri despre evenimentele dinainte, din timpul i cele de dup criz,
la care trebuie s rspundei ct mai corect i complet cu putin. Uneori medicul v va ruga s
artai (s imitai) micrile sau celelalte fenomene din timpul crizei, care sunt extrem de
important de tiut, pentru o bun ncadrare diagnostic.
Dac nu ai fost dumneavoastr niv martori ai crizei, ar fi ideal s ntrebai la rndul
dumneavoastr persoanele care au asistat la criz i s v reproduc detaliat tot ce s-a
ntmplat ninte, n timpul i dup criz.
De asemenea medicul v va ntreba despre istoricul familial i personal al copilului. Dac n
familie exist cineva cu fenomene asemntoare, sau persoane cu crize febrile sau epilepsie. V
va ntreba cum au fost sarcina, naterea, adaptarea postnatal, dezvoltarea neuromotorie i
psihic n primii ani ai vieii, va ntreba dac exist alte boli mai particulare pe care copilul le-a
avut.

Crizele pot afecta sntatea copilului pe termen lung?

Exist i alte manifestri la copil, care se pot confunda cu epilepsia ?

Pentru a rspunde acestei ntrebri trebuie luai n considerare mai muli factori, i anume :
tipul epilepsiei, ce se tie despre cauza acesteia, dac exist i alte probleme medicale n afar
de epilepsie. n general efectele epilepsiei pot fi nefavorabile n urmtoarele circumstane:
debutul epilepsiei nainte de 1 an
frecvena crizelor mai mare de 1/zi
cnd cauza epilepsiei este cunoscut de exemplu hipoxia la natere, o complicaie a
unei meningite sau encefalite, sau pentru c creierul nu s-a dezvoltat corespunztor
nainte de natere;
cnd copilul are anomalii neurologice, tulburri de nvre sau ntrziere n dezvoltarea
neuro-psihic;
cnd tipul de crize include crize mioclonice, tonice sau atone;
cnd crizele au fost greu controlate medicamentos;
cnd sunt necesare mai multe medicamente pentru controlul crizelor;

Da, i tocmai de aceea medicul are nevoie de att de multe informaii despre circumstanele n
care au aprut crizele, despre aspectul crizelor, aspectul culorii tegumentelor copilului n timpul
crizei. O anamnez corect va reui cel mai frecvent s fac distincie ntre tipurile de
manifestri, dar este nevoie de timp i rbdare (din partea medicului dar i a prinilor) pentru
a ajunge la suspiciunea corect de diagnostic. n lipsa unei suspiciuni corecte oricte
investigaii complementare s-ar face diagnosticul poate fi eronat.
Cteva exemple de manifestri paroxistice neepileptice:
la sugar i copilul mic pot exista manifestri motorii asociate cu refluxul gastroesofagian, manifestri reflexe legate de durere, de plns sau traumatisme craniene minore
(spasmul hohotului de plns), micri ritmice n somn (mioclonusul benign),
comportamente particulare dar neepileptice (atacurile de nfiorare, vertijul paroxistic
benign, comportamente de gratificaie), anomalii metabolice care duc la tulburri ale
strii de contien (hipoglicemie),

Ce este epilepsia benign?

Benign descrie o afeciune care nu este foarte grav, este n genreral uor controlat de
medicamente (de exemplu, epilepsia mioclonic juvenil care apare n adolescen) sau care
poate disprea chiar spontan dup o anumit vrst (epilepsia parial benign) i nu are
consecine asupra sntii generale sau asupra intelectului.
Poi s ai o criz epileptic fr s ai epilepsie?

la copil i adolescent pot exista manifestri reflexe la ortostaiunea prelungit (serbri

colare, n autobuz, n faa clasei), aglomeraie, foame, vederea sngelui, care poart
denumirea de sincope i sunt foarte frecvente. De asemenea copiii pot avea uneori ticuri
care se pot confunda cu unele crize epileptice, manifestri motorii mai speciale legate de
unele medicamente (n special metoclopramid, haloperidol, dar nu numai), pot avea
migren cu fenomene neurologice, pot avea tulburri de somn mai particulare (pavorul
nocturn, somnambulismul), mioclonus de adormire, comportamente de gratificaie, alte
comportamente particulare dar neepileptice (tulburri anxioase, crize conversive)
De asemenea poate fi vorba despre crize epileptice dar care nu sunt epilepsie: este situaia
frecvent a crizelor (convulsiilor) febrile, un diagnostic care se pune de asemenea n funcie de
informaiile obinute din anamnez.
Examenul clinic are importan pentru diagnostic?
Da. Ca i anamneza, exameul clinic este foarte important. Dup cum am vzut mai devreme,
ncadrarea intr-unul din sindroamele epileptice are drept criteriu i rezultatul examenului clinic
general, neurologic, psihic.
Medicul poate observa anumite particulariti ale pielii care au semnificaie mare diagnostic,
poate de asemenea s observe asimetrii i anomalii ale micrilor i comportamentelor care
vor contribui la conturarea diagnosticului.

stabili cnd este necesar de fcut). IRM are la baz principiul magnetului, nu iradiaz, se
poate repeta de oricte ori fr riscuri pentru pacient, dar este o metod mai scump i la
copiii mai mici sau cu unele dizabiliti este nevoie ca acetia s fie adormii destul de
profund, pentru a nu se mica i a nu modifica imaginea rezultat.
Analizele de snge sunt mult mai rar importante pentru diagnostic, dar sunt necesare
uneori pentru bilanul general al strii de sntate a copilului i nainte de a ncepe vreun
tratament de lung durat.

Cum se va pune n final diagnosticul de epilepsie?

Medicul va folosi datele obinute din anamnez, examenul clinic i n urma investigaiilor
complementare pentru a ncadra manifestrile clinice ale copilului dumneavoastr: dac este
vorba despre crize epileptice sau manifestri paroxistice neepileptice n primul rnd. Apoi, n
cazul n care crizele copilului sunt mai probabil epileptice, dac este epilepsie sau nu. Dac
este epilepsie, ce fel de epilepsie este i n ce sindrom ar putea fi ncadrat simptomatologia
copilului, acest demers diagnostic este extrem de important pentru a decide abordarea
terapeutic pe termen lung (de exemplu, pot fi sindroame epileptice n care opiunea va fi de a
nu folosi un tratament profilactic cronic, sau pot fi sindroame n care anumite medicamente
anticonvulsivante pot agrava crizele).

Ce fel de analize sunt necesare pentru a pune diagnosticul de epilepsie?

Trebuie s spunem nc o dat c diagnosticul de epilepsie este n primul rnd clinic adic se
bazeaz mai ales pe ceea ce vede medicul sau pe ceea ce i povestete mama (de aceea este
nevoie ca mama s ofere informaii ct mai complete i detaliate, eventual notate imediat dup
criz ntr-un caiet). Diagnosticul este mai apoi completat cu datele obinute din investigaii, de
laborator, electroencefalogram, tomografie computerizat etc.

Ce este electroencefalograma (EEG)? Este o metod de investigare care nregistreaz

curenii electrici produi de creier. Curenii merg de la creier ctre aparat i nu invers,
astfel nct nu exist nici un risc de electrocutare a copilului. EEG este o metod de
investigare care nu doare, nu produce nici un ru copilului dumneavoastr, nu iradiaz,
nu stric creierul, i poate fi repetat de oricte ori este nevoie. EEG-ul poate aduce
informaii folositoare pentru specificarea tipului de criz i ncadrarea ntr-unul dintre
sindroamele epileptice. Cteodat EEG poate fi fr modificri, dar dac clinic copilul a
prezentat crize cu caracteristici epileptice tipice, medicul poate s pun diagnosticul de
epilepsie. EEG-ul singur nu pune diagnosticul de epilepsie, dac pacientul nu a fcut
crize! Un om normal poate avea modificri pe EEG fr ca aceasta s nsemne c este
epileptic. Medicul va face asocierea ntre datele EEG i ceea ce tie despre crizele
copilului pentru a pune un diagnostic corect i a recomanda un tratament corect.

De asemeneea se poate s fie nevoie de efectuarea unei CT (tomografie cerebral) sau

IRM (imagerie prin rezonan magnetic), dar nu obligatoriu, deoarece unele din
sindroamele epileptice nu necesit acest tip de investigaii (medicul va indica acest tip de
investigaii dac consider necesar). Att CT, ct i IRM sunt nite poze ale creierului,
ca i cum acesta ar fi tiat n felii. CT are la baz principiul razelor X i iradiaz
organismul copilului, de aceea nu este bine s fie repetat de prea multe ori (medicul va

Capitolul III. CAUZELE EPILEPSIILOR

Epilepsia se poate moteni?
Da, dei cercetrile pentru a demonstra acest lucru sunt nc n curs, i nu numai n cazul
epilepsiilor, ci i pentru alte boli. Dup cum am mai mentionat, exist mai multe tipuri de
epilepsii, iar dintre acestea unele pot avea o baz genetic. Genele sunt acele pri din celulele
organismului care conin caracteristicile motenite de la prini, mai precis acele instructiuni
care prevd cum se vor comporta celulele care cresc i se dezvolt. Aceste seturi de instruciuni
se pot defecta ns la un moment dat (gene anormale), iar unele dintre acestea pot fi
responsabile de apariia epilepsiei. Atunci cnd, in mod ntmpltor, copilul motenete una sau
mai multe din aceste gene anormale de la prini, el poate s fac epilepsie. Acest lucru este
ns ntmpltor i similar modului in care copilul motenete de exemoplu culoarea ochilor.
Este de asemenea important de retinut c unul sau ambii prini pot fi doar purttori ai acestor
gene anormale, fr s aib ei nii epilepsie, iar aceasta poate aprea la unul sau mai muli
dintre copii.
Exist i alte boli care se pot nsoi de epilepsie?
Da. De fapt epilepsia este mult mai frecvent la persoanele care au afeciuni ale creierului.
Printre acestea enumerm: paralizia cerebral (encefalopatia cronic infantil), dificultile de
nvare, probleme de comportament inclusiv autismul. Toate aceste condiii asociaz n
proporii diferite epilepsia. Ele au cauze diferite, dar ceea ce le este comun este lipsa

dezvoltrii normale a creierului. Deci nu aceste boli sunt cauza epilepsiei, ci toate se datoreaz
unei anormaliti a creierului.
Epilepsia poate aprea i dup traumatismele craniene, ns destul de rar. De asemenea poate fi
o consecin a unor infecii severe (meningit, encefalit), parazitoze cerebrale, tumori
cerebrale, malformaii vasculare.

Epilepsia poate s dispar de la sine?

Da, i acest lucru se numete remisiune spontan. Exist dou tipuri de epilepsie despre care se
cunoate cu siguran c se remit spontan n jurul pubertii, moment n care poate fi ntrerupt
medicaia. Aceste sunt epilepsia cu absene tipice ale copilriei i epilepsia parial benign
(epilepsia cu vrfuri centro-temporale, epilepsia rolandic benign).

Vaccinarea n special cea mpotriva tusei convulsive - poate fi cauz a epilepsiei?

Tratamentul antiepileptic poate fi oprit vreodat?
Studiile efectuate pn n prezent susin c nu exist o legtur intre epilepsie i vaccinare,
chiar i cea mpotriva tusei convulsive. Este important s reinem c pentru sntatea copilului
lipsa vaccinrii este mult mai periculoas dect vaccinarea.
Este ns posibil ca unii copii s prezinte dup vaccinare o criz convulsiv datorat creterii
temperaturii, fr s fie vorba despre o encefalit sau meningit. Aceasta este convulsia febril,
i ea nu este epilepsie. Dar mai multe amnunte despre convulsiile febrile puin mai trziu.

Tratamentul antiepileptic poate fi oprit cteodat dup 2 3 ani dup ce copilul, cu tratament,
nu a mai prezentat nici o criz, dar i n funcie de forma de epilepsie pe care o are copilul
dumneavoastr (exist unele sindroame epileptice n care se recomand un tratament pe termen
mai lung 5 10 ani sau toat viaa epilepsia mioclonic juvenil este unul dintre ele).
Decizia opririi tratamentului se face de comun acord cu medicul neurolog pediatru care v
poate spune dac este bine de oprit tratamentul i cum s facei acest lucru. De obicei
tratamentul se oprete lent, aa cum s-a i introdus, pe o perioad de cteva luni. Oprirea brusc
a tratamentului poate fi periculoas, putnd declana crize sau chiar status epilepticus.
Medicamentele antiepileptice

Capitolul IV. TRATAMENT

Ct este de uor de controlat epilepsia?
Cele mai multe tipuri de crize i sindroame epileptice sunt uor de controlat cu tratament (asta
nseamn s opreasc crizele 1-2 sau mai muli ani). 70-75% dintre copiii cu epilepsie au
crizele controlate cu un singur medicament antiepileptic (MAE). La ali 5-10% dintre pacieni
epilepsia va fi controlat cu o combinaie de 2 medicamente. La restul de 15-25% dintre copiii
cu epilepsie, crizele nu vor fi niciodat complet controlate. La aceti pacieni este necesat s se
schimbe combinaia medicamentelor la fiecare cteva luni, uneori sptmni n ncercarea de a
gsi cele mai potrivite MAE care s controleze crizele cu cele mai puine efecte adverse.
Cteodat se poate obine controlul crizelor timp de 1-2 sptmni dup schimbarea
medicamentului, dup care copilul rencepe s prezinte crize.
Cele mai dificil de controlat tipuri de crize sunt crizele mioclonice, atone, tonice i pariale, iar
dintre sindroamele epileptice spasmele infantile (sindromul West), sindromul LennoxGastaut, epilepsia mioclonic sever i epilepsia mioclono-astatic.
Cum trebuie administrate medicamentele antiepileptice?
Introducerea MAE se face treptat, ncepnd cu doze mici i crescnd treptat, pn la doza
considerat suficient pentru greutatea copilului dumneavoastr. Acest lucru se face pentru a
evita reaciile adverse care pot apare la introducerea dintr-o dat a dozei totale.
MAE trebuie administrate continuu, dup schema prescris de medicul neurolog pediatru.
Prinii nu au voie s opreasc sub nici un motiv tratamentul din proprie iniiativ, deoarece
acest lucru poate provoca copilului crize, sau chiar le poate crete frecvena!

forma de prezentare, denumiri

Exist mai multe substane cu aciune antiepileptic, fiecare dintre acestea putnd avea diverse
denumiri n funcie de firma care o produce. De exemplu, acidul valproic i srurile sale pot fi
gsite n farmacii sub denumiri ca: Depakine, Orfiril, Convulex, etc; carbamazepina, de
asemenea, se poate gsi ca: Timonil, Tegral, Tegretol, Carbasan, Carbamazepin, Finlepsin,etc
i aa mai departe.
De asemenea, fiecare medicament poate avea mai multe forme: tablete, capsule, sirop, fiole
injectabile, clisme pentru administrare intrarectal (de exemplu Diazepam Desitin). Unele
tablete sunt protejate cu un nveli care nu permite dizolvarea lor n stomac, pentru a nu fi
inactivate de acidul clorhidric din stomac. Acest tip de tablete nu trebuie sfrmate, pentru c
nu i vor mai face efectul.
ntotdeauna ntrebai medicul cum trebuie luate medicamentele prescrise, dac avei voie s le
rupei, doza i numrul de administrri zilnice! Nu plecai acas fr s fii complet
lmurii!
reacii adverse.
n principiu orice medicament poate avea efecte adverse. Medicamentele antiepileptice mai
vechi (fenobarbital, fenitoin) au efecte adverse mai mari dect cele noi (valproat,
carbamazepin, lamotrigin, oxcarbazepin, topiramat, levetiracetam, gabapentin,
pregabalin).
Deoarece MAE acioneaz la nivelul creierului pentru a opri crizele, pot produce i efecte
adverse la acest nivel: oboseal, ameeal, grea, somnolen, modificarea apetitului (de obicei
creterea poftei de mncare, mai rar scderea acesteia), tulburri de echilibru, tulburri de
comportament (iritabilitate, hiperactivitate), scderea performanelor colare. Unele MAE au
rareori efecte adverse grave: afectarea ficatului, mduvei osoase (locul unde se produc celulele
sanguine), pielea.

Efectele adverse apar n special dac medicamentul este administrat de la nceput n doze mari,
sau crescut prea rapid, sau dac se administreaz concomitent mai multe MAE necesare pentru
controlul crizelor.
ntotdeauna contactai medicul dac v supr ceva n legtur cu medicamentele copilului
dumneavoastr! Nu oprii niciodat din proprie iniiativ administrarea MAE, chiar dac vi se
pare c ar avea efecte adverse!! n cazul acesta trebuie apreciat, mpreun cu medicul, raportul
dintre avantajul adus de MAE, care opresc crizele i dezavantajul indus de reaciile adverse.
Medicaia amtiepileptic poate fi asociat cu alte medicamente sau substane?
Da, dar unele dintre asociaii, de exemplu cu antibiotice, contraceptive orale pot fi asocieri mai
particulare, caz n care trebuie s v consultai cu medicul curant. De exemplu, nivelul seric al
carbamazepinei poate fi crescut de consumul de suc de grapefruit (nu i de sucul de portocale),
de eritromicin, claritromicin, azitromicin, dar i alte medicamente pot interaciona cu unele
anticonvulsivante.
De aceea este bine s citii prospectul medicamentelor pentru a vedea posibilele interaciuni i
s discutai cu medicul curant sau cu medicul de familie.
Medicamentele corticoterapice sunt uneori folosite pentru tratamentul unor forme speciale de
epilepsie sau a unor forme refractare la tratament. Acest tratament poate avea efecte neplcute,
de exemplu hipertensiune arterial, scaderea capacitii de aprare a organismului mpotriva
infeciilor, cretere n greutate, iritabilitate, etc. Aceste efecte sunt de obicei reversibile dup
oprirea tratamentului.
Chirurgia epilepsiei
Este o metod care poate fi luat n considerare la unele cazuri de epilepsie rezistent la
tratamentul medicamentos, de obicei focal, la care investigaiile au demonstrat existena unui
focar care poate fi abordat chirurgical. Aproximativ 30 % dintre pacienii cu epilepsie sunt
rezisteni la tratamentul medicamentos, iar dintre acetia n jur de 30% pot fi operai. nainte de
operaie trebuie fcut o investigare foarte amnunit n legtur cu originea crizelor, cu starea
psihic i cognitiv. Nu toi pacienii investigai vor fi operai, ci numai cei la care operaia se
poate face fr riscuri de pierdere a unor funcii importante. Exist mai multe tipuri de operaii,
unele cu rate de succes mare (oprirea crizelor). Nu ntotdeauna se pot nltura crizele total dup
operaie. Uneori tratamentul chirurgical face unele forme de epilepsie tratabile medicamentos.
Alte metode de tratament ncercate n epilepsie
S-au ncercat diverse metode: dintre acestea cea mai important const n modificri speciale
ale dietei (dieta cetogenic), i care poate fi foarte util n situaii selecionate.
Dieta cetogenic este o diet modificat, aproape exclusiv lipidic, avnd cantiti foarte mici
de proteine (care s asigure creterea) i fr glucide. Se administreaz cazurilor rezistente la
tratament care nu rspund la tratamentul farmacologic anticonvulsivant. Rspunsul la diet este
de obicei de reducere a frecvenei crizelor. Dieta este greu de suportat la vrste mari i necesit
programe speciale de calcul, alimente foarte bine controlate i respectarea strict a fiecrei
mese calculate.

Terapiile complementare (acupunctur, bioenergie, homeopatie, hipnoterapie, etc) au rezultate

incerte.
Probleme practice
Ce trebuie fcut dac am uitat s administrm o doz? Dac v aducei aminte la 2-3 ore
dup ora stabilit, putei administra doza uitat. Dac ns v aducei aminte dup 5-6 ore,
atunci nu mai administrai doza respectiv. Niciodat nu dublai doza urmtoare, n caz c ai
uitat s administrai o doz!!
Medicamentele trebuie luate la ore fixe? MAE pot fi administrate destul de lejer, ntr-un
interval de aproximativ 1 or n jurul orei stabilite. De exemplu, dac administrai MAE n
dou prize zilnice, putei da o doz ntre 7 00 i 800 diminaa i o doz ntre 19 00 i 2000. Chiar
dac medicul a spus s administrai o doz seara la culcare, dac ora de culcare a copilului
dumneavoastr este 2200 sau 2300, este bine s administrai medicamentele mai devreme, pentru
a pstra un interval aproximativ de 12 ore ntre administrri.
Jurnalul crizelor epileptice. Este ideal s avei un caiet n care s notai toate crizele copilului
dumneavoastr, data la care a aprut criza, ora, dac a avut sau nu febr i ct, dac a fost din
somn (i n ce parte a somnului) sau din veghe, ce aspect a avut criza, dac copilul a anunat
criza, a nceput pe o parte a corpului sau a cuprins tot corpul dintr-o dat, dac starea de
contien a fost pstrat sau nu, ct timp a durat criza, ce s-a ntmplat dup criz
(somnolen, somn, parez, afectarea vorbirii - ct timp - ameeal, vrstur, etc.), ce
medicamente lua pacienta n momentul respectiv, ce ai administrat n criz? Aceste informaii
v scutesc de eforturi de memorie n momentul consultaiei i ajut foarte mult medicul
neurolog pediatru.
Ce trebuie fcut dac copilul nu mai vrea s ia medicamentele? De obicei refuzul lurii
medicamentelor vine dintr-o insuficient cunoatere a bolii. Copiilor trebuie s li se explice ce
este eceast boal, de ce trebuie s ia medicamentele i ce s-ar putea ntmpla dac opresc
brusc tratamentul. Trebuie s facei copilul s simt c avei ncredere n el i s-l nvai s-i
asume responsabilitatea bolii, a lurii medicamentelor i a consecinelor opririi tratamentului.
Uneori, mai ales n cazul adolescenilor, poate fi necesar ajutorul unui unchi sau mtui care s
stea de vorb cu pacientul, n primul rnd datorit tendinei acestuia, la aceast vrst, de a
nega orice spune printele. Unii pacieni refuz medicamentele datorit reaciilor adverse de
exemplu adolescentele refuz valproatul care este de elecie n tratarea epilepsiilor
generalizate idiopatice de adolescen datorit faptului c ngra. Trebuie gsit o situaie de
compromis, eventual scderea dozei sau nlocuirea medicamentului, dar numai de acord cu
medicul dumneavoastr.

Capitolul V. SITUAII DE URGEN

Primul ajutor ntr-o criz tonico-clonic generalizat. Ce trebuie fcut?

eliberai spaiul din jurul copilului, avei grij s nu se loveasc de obiectele din jur n
timpul crizei;
ntoarcei copilul pe o parte pentru a nu se neca cu proprile secreii, pe care nu le mai
poate nghii; desfacei-i hainele la gt pentru a-i uura respiraia.;
protejai-i capul de lovire cu ajutorul unei perne, haine, sau folosii ambele mini pentru
a-l ine;
nu l mutai dect dac este n pericol imediat (foc, scri);
nu l lsai nesupravegheat pn nu i-a revenit complet;
nu ncercai s-i punei nimic ntre dini putei s-i rupei dinii sau s fii mucai!
nu dai nimic copilului s bea n timpul crizei
s avei ntotdeauna la ndemn o clism cu Diazepam Desitin (gramajul recomandat
pentru greutatea copilului dumneavoastr) pe care s o administrai n criz, dac aceasta
nu se oprete spontan n 2-3 minute). Substana se absoarbe foarte repede n snge la
nivelul mucoasei rectale care este foarte bine vascularizat, avnd aproape efectul unei
injecii efectuate intravenos. Diazepamul previne prelungirea sau repetarea crizei.

Cauza leziunilor cerebrale este n principal scderea oxigenului (hipoxie) i a glucozei la nivel
cerebral. Oxigenul i glucoza se consum rapid i n cantitate mare n timpul convulsiilor, iar
neuronii nu mai funcioneaz i chiar mor din cauza lipsei lor.
Status epilepticus poate duce la deces?
Astzi riscul de deces a sczut la mai puin de 3% fa de 10% n 1970. Status epilepticus
convulsiv este amenintor de via, n special dac dureaz peste 60 minute. Status epilepticus
neconvulsiv se poate transforma n convulsiv, de aceea orice tip de status epilepticus trebuie
corect i prompt tratat.
Este obligatoriu ca bolnavul s fie transportat la spital n caz de status epuilepticus!!!

Capitolul VI. VIAA DE ZI CU ZI

1.

SFATURI PRACTICE

Trebuie chemat ambulana de fiecare dat cnd copilul are o criz?

Exist factori care pot declana o criz?

Da, exist factori binecunoscui i anume: ntreruperea brusc a medicamentelor antiepileptice,
lipsa de somn (nopi nedormite, n special la adolesceni), hiperventilaia, (respiraia prea
frecvent sau prea adnc) n cazul unora dintre crizele epileptice, alcoolul, creterea
temperaturii (febra). Unele tipuri de epilepsii sunt sensibile la lumin (se numesc fotosensibile)
i pot fi declanate de stimularea luminoas intermitent (televizor, calculator, stroboscopul de
la discotec, lumina soarelui printre copaci n timpul deplasrilor cu automobilul). Toi aceti
factori trebuie evitai.

n cele mai multe cazuri nu trebuie chemat salvarea, dar exist i situaii particulare, cnd este
obligatoriu s o chemai:
dac apar o a doua i o a treia criz fr ca copilul s-i fi recptat contiena;
dac partea convulsiv a crizei dureaz mai mullt de 5 - 10 minute;
dac n timpul crizei au aprut leziuni (de exemplu tieturi care necesit coasere);
dac nu se cunoate cauza crizei i sunt necesare investigaii ulterioare;
dac suntei ngrijorat pentru copilul dumneavoastr n timpul sau dup criz, din orice
motiv.

Vaccinarea poate nruti crizele?

Nu. Toate vaccinrile uzuale sunt considerate a fi sigure i pentru copiii cu epilepsie exist
doar dou motive pentru ca un copil (cu sau fr epilesie) s nu fie vaccinat. Unul este o reacie
advers la o doz precedent din acelai vaccin, iar al doilea este o boal febril n momentul
vaccinrii (se va amna vaccinarea). Se recomand ns (chiar i la copiii sntoi) ca nainte
de vaccinare cu 1 or i apoi n primele 24 ore dup vaccinare s fie protejai cu antitermice
(paracetamol, ibuprofen). Unele tipuri de vaccinuri necesit administrare de antitermice timp
ndelungat (3-14) zile pentru a preveni creterea febrei i declanarea convulsiilor febrile.

Status epilepticus

Menstruaia (ciclul lunar) poate nruti epilepsia?

Este posibil ca unele tipuri de epilepsii s fie agravate de menstruaie, probabil datorit
modificrilor hormonale sau acumulrii de ap. Unii medici recomand diuretice (preparate de
acetazolamid) n aceast perioad a lunii.

Copilul poate fi lsat s doarm dup criz?

Da, este chiar bine s fie lsat s doarm, ct are nevoie, deoarece somnul ajut la recuperarea
de dup criz. Somnul postcritic poate dura ntre1/2 de or i cteva ore.

Ce este status epilepticus? Definiia internaional acceptat n prezent este fie:

criz unic cu durat peste 30 minute;

crize repetate care dureaz n total peste 30 minute, fr recptarea contienei ntre
crize.
Status epilepticus poate produce leziuni cerebrale? n general crizele epileptice produc
extrem de rar leziuni cerebrale. Status epilepticus convulsiv poate fi urmat de leziuni cerebrale
dac nu este tratat corespunztor dac: fie crizele sunt att de frecvente (cteva zile la rnd),
fie criza dureaz peste 60-90 minute fr oprire, nct creierul nu se poate reface ntre crize.

Copilul cu epilepsie are voie s fac baie? Da, ns cel mai bine ar fi s fac du n loc de
baie n cad, i l supravegheai. Dac este adolescent i refuz supravegherea, atunci trebuie s
lase ua descuiat, iar ua s se deschid n afar, pentru a nu se bloca intrarea dac va cdea n
spatele ei.
Un copil poate fi operat chiar dac are epilepsie?

O anestezie general poate fi efectuat pacientului cu epilepsie. Interveniile chirurgicale pot fi

practicate fr risc la bolnavul controlat terapeutic, cu condiia de a fi anunat n prealabil
chirurgul i de a continua administrarea de medicamente antiepileptice pe cale parenteral atta
timp ct aportul oral este interzis de chirurg.
Copilul cu epilepsie are dreptul la reete gratuite? Da, are dreptul att prin calitatea de
copil, ct i prin boal, epilepsie fiind pe lista bolilor care beneficiaz de gratuitate. Din pcate,
din cauza dificultilor financiare prin care trece ara noastr, gratuitatea s-a obinut n puine
judee din ar, i numai n acelea n care prinii i medicii au fcut demersuri repetate i
insistente la forurile ndreptite de a acorda aceste gratuiti. Insistai i cerei-v drepturile!
Ce se ntmpl dac copilul are o criz la dentist? Dentistul trebuie s cunoasc toate datele
despre epilepsia copilului dumneavoastr i s tie ce trebuie fcut n caz de criz. Nu ezitai
s-i furnizai dumneavoastr aceste date (specialitatea lui este mult diferit de epileptologie).
Msurile de urgen n timpul crizei (detaliate mai sus) vor fi luate rapid, astfel nct situaia s
fie pe ct posibil rapid controlat., fr panic.
Trebuie luate msuri mai particulare atunci cnd copilul are crize nocturne?
Da, ns nu exagerate. Ar fi recomandate urmtoarele precauii:
alegei un pat mai puin nalt i punei o mochet pe jos
evitai protecia exagerat copilul poate dormi singur n camera sa chiar dac a avut
crize nocturne
avei grij ca somnul s fie suficient., de aceea adormirea i trezirea ar fi bine s se fac
la ore regulate
Copilul cu epilepsie are nevoie de un regim alimentar particular?
Nu. n fapt nu exist restricii alimentare care s fie impuse copiilor cu epilepsie. Desigur, ca
oricrui copil (chiar i fr epilepsie) nu i vom da cola i vom avea grij ca adolescenii (care
pot ncepe s bea cafea) s nu consume buturi stimulante (energizante cu cofein, ceai negru,
cafea) n cursul dup-amiezei i al serii, cnd ar putea s-i deregleze somnul de noapte i
astfel s precipite apariia unor crize n unele sindroame epileptice
Consumul de alcool trebuie restricionat ns, i acest lucru trebuie fcut cunoscut devreme
adolescenilor, care trebuie informai c buturile alcoolice sunt duntoare de fapt tuturor, nu
numai lor.
n concluzie, n principiu, pacienii cu epilepsie au voie orice, cu moderaie, ca orice
persoan normal care i respect sntatea.
2.

SENTIMENTELE, FAMILIA, PRIETENII

Aflarea diagnosticului de epilepsie poate fi un eveniment ocant pentru unii prini care se
vor simi fie deprimai, fie vinovai (dei fr motiv), ngrijorai sau suprai. Dei n ultimul
timp n societate se discut din ce n ce mai des despre epilepsie (printre alte diverse probleme
medicale), la televizor, la radio sau n pres, majoritatea oamenilor cunosc nc prea puine
lucruri despre epilepsie i vor reaciona diferit cnd este vorba despre aceast afeciune.

Cunoaterea ct mai multor date despre aceast boal v va ajuta s v linitii, s nelegei c
nu este o boal ruinoas, ci o boal cronic ca oricare alta (ca diabetul, de exemplu).
Sentimentul de vinovie al prinilor. Acest sentiment apare i la prinii copiilor cu alte
boli cronice (paralizie cerebral, diabet, .a.). La cei mai muli copii epilepsia apare fr cauz
i nu avei nici un motiv s v nvinovii. Cteodat v poate fi de ajutor numai s discutai cu
ali prini care au aceleai probleme sau s cerei informaii suplimentare medicului neurolog
pediatru care are grij de copilul dumneavoastr.
Frica de epilepsie. Dac v mbogii cunotinele despre acest boal nu o s v mai fie fric
de numele ei sau de aspectul crizelor; o s reuii s v ajutai mai bine copilul n timpul
crizelor i ntre crize, o s putei reine toate amnuntele despre care v ntreab medicul la
fiecare vizit.
Ct de mult trebuie s spunem copilului despre boala lui? V recomandm s-i spunei ct
mai mult posibil (dac l intereseaz) dar fr s dramatizai sau s exagerai cu locul pe care l
ocup epilepsia n viaa lui. Cu ct va cunoate mai multe despre boala lui, cu att se va simi
mai n siguran i va ti cum s-i organizeze singur activitile (dac este suficient de mare i
dac are intelectul normal), va nelege importana de a lua medicamentele. Din pcate n
prezent n Romnia nu exist nc materiale scrise sau video destinate micilor pacieni, pe
nelesul lor, de aceea, mpreun cu medicul dumneavoastr trebuie s gsii o cale s-i putei
rspunde la ntrebri. n general este bine s nu i ascundei adevrul, cci el i va da seama
curnd c ceva nu este n ordine, va deveni suspicios i, cnd va afla adevrul, i va pierde
ncrederea n dumneavoastr.
Care sunt sentimentele celor din familie fa de copilul cu epilepsie? Uneori frailor
copilului cu epilepsie le poate fi fric de acesta, nu mai vor s se joace cu acesta. Trebuie s li
se explice c epilepsia nu este o boal molipsitoare i c sunt anse foarte mici s fac i ei
acest boal i s li se dea ct mai multe informaii despre ea. Dac prietenii copilului
dumneavoastr nu mai vor s vin s se joace cu el din cauza bolii lui, ai putea ncerca s le
furnizai informaii despre boal i despre primul ajutor pentru cazul n care copilul
dumneavoastr ar face o criz cnd este numai cu prietenii. Cteodat bunicii copilului nu mai
vor s-l ia la ei n vacane sau chiar i numai pentru o plimbare, fiindu-le fric s nu fac o
criz n timp ce este cu ei. ncurajai-i pe bunici s citeasc ct mai mult despre epilepsie, sau
s stea de vorb cu medicul care l vede pe copilul dumneavoastr, sau chemai-i s stea acas
la dumneavoastr cteva sptmni pentru a se obinui cu copilul aflat n diverse situaii.
Trebuie spus celor din afara familiei despre diagnosticul copilului? n general, DA. Un
motiv este acela c va trebui s petrecei timp mpreun cu prietenii dumneavoastr i cu copiii
lor i oricum vor afla. Dac tiau c exist probleme de sntate nainte de a merge la medic si
dumneavoastr evitai s le spunei care este diagnosticul, i pot nchipui c este o boal mult
mai grav dect epilepsia i v pot chiar evita. Cnd este vorba despre persoane mai
ndeprtate, atunci dumneavostr decidei cui s spunei i cui nu. Trebuie s i informai pe cei
care au grij de copilul dumneavoastr i i iau responsabilitatea pentru el: educatoarea de la
grdini, la coal (vezi mai jos). ntotdeauna cnd oferii informaii despre boala copilului
dumneavoastr facei-o ntr-o manier pozitiv ceilai vor reaciona la fel.

3.

COALA

Ce fel de coal trebuie s urmeze? Copilul cu epilepsie va fi colarizat n funcie de

posibilitile lui intelectuale. Dac are intelectul normal va marge la coala normal, ca i
ceilali copii fr epilepsie.
Este necesar s se tie la coal despre diagnosticul de epilepsie? Da, deoarece i se poate
acorda primul ajutor n caz de nevoie i dumneavoastr trebuie s le furnizai informaii despre
cum s o fac. Reacia celor de la coal fa de aceast veste poate fi de rejecie din cauza
fricii pe care o provoac aceast boal pe care oamenii nu o neleg. Prezentai lucrurile ntr-o
manier pozitiv i rspundei la toate ntrebrile care vi se pun pentru ca ceilali s neleag
despre ce este vorba. Unii prini s-au plns c nu a mai fost primit copilul la grdini dup ce
s-a aflat despre diagnosticul de epilepsie. Acest lucru este ilegal, dar educatoarelor le-a fost
probabil fric din cauza necunoaterii bolii. Problema va putea fi rezolvat prin dialog i
explicaii.
Ce trebuie spus la coal? Trebuie anunate i instruite despre boal i despre ce trebuie fcut
n caz de criz toate persoanele care vin n contact cu copilul. De asemenea trebuie spus:
cum arat criza copilului dumneavoastr;
dac anun criza;
ct timp dureaz de obicei criza;
ct timp de odihn are nevoie copilul dup criz;
cum se acord primul ajutor;
frecvena crizelor (cte crize are pe lun sau pe sptmn);
dac trebuie s ia medicamente n timpul petrecut la coal i dozele;
dac exist efecte adverse ale medicamentelor luate de copil i dac da, care sunt;
ce msuri dorii s ia coala n caz de urgen.
De asemenea putei s rugai s fie supravegheat n timpul orelor de chimie, cnd se fac
experiene, sau n timpul orelor de not.

ntrebai pe copilul dumneavoastr dac vrea s-l ajutai. Dac da, putei s cerei nvtorului
sau dirigintelui s prezinte amnunte despre aceast boal la ora de educaie despre sntate.
Trebuie subliniat c o criz de epilepsie se poate ntmpla oricui i putei obine efectul dorit.
4.

Are voie s cltoreasc cu avionul? Dar cu vaporul? Cltoriile cu avionul sunt sigure la
99% dintre pacienii cu epilepsie. Totui, la un numr mic de pacieni, aerul rarefiat poate
produce criz. Dac s-a ntmplat acest lucru de mai multe ori, atunci este mai bine s evitai
cltoriile cu avionul. Cltoriile pe mare sunt permise, cu excepia epilepsiilor declanate de
emoia produs de vapor.
Are voie s plece la mare cu familia sau cu grupul de prieteni? n principiu, da. Trebuie si ia medicamentele cu el, s fie contient c trebuie s le ia regulat, trebuie s stea la soare cu
capul acoperit i s evite expunerile prelungite, ca orice alt persoan. Discutai cu copilul
dumneavoastr c nu trebuie s piard nopile sau s consume alcool, chiar dac ceilali
prieteni vor avea ceva de spus!
Are voie s cltoreasc n alt ar de unul singur? Da, dac are o rezerv de
medicamente la el, dac are o asigurare de cltorie corespunztoare i eventual informaii
scrise despre epilepsie n mai multe limbi asupra lui. Fundaia Salvai Copiii cu Epilepsie are n
proiect realizarea unui Epilepsy Passport n colaborare cu Biroul Internaional pentru Epilepsie
n care se dau informaii despre epilepsie, despre medicaie n mai multe limbi europene.
Este permis notul? Da, dar numai sub supravegherea unei persoane care s fie n stare s
protejeze copilul de nec. Inotul n ape deschise (ruri, lacuri, mare) este mult mai periculos
dect notul n bazin. Explicai copilului de ce trebuie s noate nsoit exist pericol de nec
n timpul unei eventuale crize! Este bine totui s i permitei s fac toate activitile pe care le
fac i ceilali copii, pentru a nu se simi supraprotejat, sau handicapat.
5.

Copilul are voie s participe la orele de educaie fizic? Da, este bine s nu supraprotejai
copilul. Bineneles, nu trebuie s se permit exerciii la bar la mare nlime, sau not
nesupravegheat. n general este bine s nvai copilul c este mai sigur pentru el s fie
supravegheat.
De ce are copilul dificulti colare? Fie pentru c este necjit de ali colegi, fie pentru c
profesorii l menajeaz din cauza bolii lui, fie datorit frecvenei mari a crizelor (absenele
frecvente pot fi trecute cu vederea i luate drept neatenie); pot apare leziuni minore a unor
zone din creier n legtur cu procesul de nvare; pot exista efecte adverse ale
medicamentelor (rar) scderea memoriei i concentrrii, somnolen.
Ce putem face pentru ca ali copii s nu mai fie rutcioi n legtur cu boala copilului
nostru? Acest lucru nu se ntmpl tuturor copiilor, dar cteodat devine neplcut. Trebuie s-l

10

VACANELE

VIAA SOCIAL A COPILULUI DUMNEAVOASTR

Copilul meu are voie s fac sport?

Sportul contribuie la echilibrarea epilepsiei i la o mai bun integrare social. Se recomand
ns a se evita sporturile care implic eforturi mari i se vor prefera sporturi mai ponderate
(mers pe jos, tenis, etc). Sportul individual se prefer celui colectiv. Se evit activiti sportive
care ar putea pune n joc viaa n caz de criz (plonjri submarine, alpinism, sporturi aeriene,
echitaie, automobilism, motociclism). Se evit notul nensoit. Dac dorete s noate, este
chiar indicat s nvee s inoate, deoarece este mai probabil s se nece din cauz c nu tie s
noate, dect din cauza unei crize. Se evit activitatea sportiv competiional, stresul provocat
de ea putnd facilita crizele.
Discoteca este contraindicat?

n principiu nu. La copiii i tinerii cu crize declanate de stimularea luminoas intermitent este
indicat s mearg n discoteci fr stroboscop, deoarece altfel ar putea avea o criz. Dac
stroboscopul este aprins pe neateptate, sftuii-l pe copilul dumneavoastr s-i acopere un
ochi, acoperindu-l cu mna. Sunt foarte rare situaiile n care crizele pot fi declanate de
zgomotul prea puternic. Este indicat s nu piard noaptea la discotec.
Copilul cu epilepsie are voie s se uite la televizor?
Epilepsiile fotosenzitive pot fi declanate de televizor (stimulare luminoas intermitent), de
aceea, copiii cu astfel de apilepsii este bine s evite televizorul. Dac totui vor s privesc la
televizor, trebuie s se uite de la o distan de cel puin 4 ori mai mare dect diagonala
televizorului (cu ct st mai aproape de ecran, cu att riscul de crize este mai mare, deoarece va
fi stimulat o poriune mai mare din cmpul su vizual), s schimbe programele cu ajutorul
telecomenzii, fr s se apropie de ecran. Dac este posibil, este bine s privesc la un televizor
cu ecran mic, s aib o lumin aprins n camer, astfel nct diferena de luminozitate
ecran/camer s nu fie foarte mare. Pot fi de ajutor ochelarii de soare, care s micoreze
intensitatea luminozitii date de ecran, sau se scad contrastul la televizor. Exist televizoare
care nu afecteaz deloc persoanele cu epilepsie fotosenzitiv cele cu cristale lichide
(portabile) i cele cu frecven foarte mare de scanare a ecranului, peste 100 Hz, frecven care
este prea mare pentru a fi recunoscut de ochi.
Copilul cu epilepsie are voie s foloseasc un calculator personal?
Dei putem crede c monitorul calculatorului este acelai lucru cu un televizor, nu este aa,
majoritatea monitoarelor funcionnd la nite frecvene prea mari pentru a fi recunoscute de
ochiul uman. Mai mult, calculatoarele portabile (laptop) au ecrane de cristale lichide, care nu
variaz deloc intensitatea luminoas. S-au descris epilepsii declanate de jocurile pe calculator,
dar acestea apar de obicei la copiii cu epilepsie care petrec timp ndelungat n faa monitorului,
pierd i nopi jucnd, oboseala combinndu-se cu efectul ecranului. Uneori poatr fi de folos un
ecran protector sau ochelari de soare (exist ochelari speciali care polarizeaz lumina i au
efectul acoperirii unui ochi cu mna).

n mod normal ar trebui anunat patronul despre aceast afeciune, prezentndu-i i cteva date
teoretice despre boal i convingndu-l c aceast afeciune nu va influena capacitatea
intelectual a celui care are crize. Este posibil ca el s afle n mod ntmpltor i s concedieze
angajatul care l-a minit. Este adevrat, la noi n ar, ca i n alte ri de altfel, populaia nu are
cunotine despre aceast boal i o privete ca pe ceva supranatural, molipsitor sau ca pe o
boal care duce la demeniere (toate acestea nefiind adevrate). Rspunsul la aceast ntrebare
trebuie s-l decidei singuri, n funcie de situaia n faa creia v aflai. Poate c uneori este
mai bine s pstrai pentru dumneavoastr acest diagnostic (i muli dintre pacienii notri fac
acest lucru).
Exist meserii interzise persoanelor cu epilepsie?
Orientarea profesional se va face tot n funcie de dezvoltarea capacitii intelectuale i a
trsturilor de personalitate deoarece acestea din urm sunt de multe ori caracterizate prin
minuiozitate, adezivitate, vscozitate, se indic meserii ca: bibliotecar, secretar, nvtor,
preot, om al legii; desigur i alte profesiuni pot fi urmate, exceptnd cele care implic controlul
unui vehicul, n special vehicule grele sau de cltori, munca la nlime sau cele care ar putea
pune n pericol viaa sau care implic sigurana altora (poliist, pompier, gardian, pilot de
avion). Pentru cei cu epilepsii necontrolate sau cu handicap fizic i/sau psihic se indic ateliere
de munc protejate care pot asista eventuale crize. Trebuie de asemeni revizuit opinia dup
care bolnavul cu epilepsie trebuie izolat ca avnd o boal incurabil i luptat pentru o ct mai
bun inserie socio-profesional a acelui procent de aproximativ 80% din epileptici care obin
remisiune i care sunt nite oameni absolut normali.
8.

n general epilepsia este un motiv de reform, dar pacienii fr crize, fr tratament i fr

modificri EEG n ultimii 3 ani pot fi luai n discuie i pot fi acceptai n stagiu militar, mai
ales dac doresc.
9.

6.

CSTORIA, RELAII DE PRIETENIE

CARNETUL DE CONDUCERE

Permisul de conducere auto depinde de legislaia fiecrei ri. Unele ri emit o interdicie
absolut bolnavilor cu epilepsie de a obine permis de conducere. n practic este bine s se
individualizeze fiecare caz. Dac solicitantul este normal neurologic i psihic, dac nu a fcut
crize ntr-o perioad de civa ani ar putea n principiu beneficia de aviz favorabil (este cazul
epilepsiei pariale benigne i al absenelor petit mal). De asemenea pacienii cu epilepsie
generalizat idiopatic de adolescen controlat medicamentos, i care i iau regulat
tratamentul, ar putea beneficia de carnet de conducere. O criz la volan poate provoca
accidente serioase , de aceea medicul i ia o rspundere uria atunci cnd acord un certificat
medical cu meniunea apt pentru conducere auto.
7.

SERVICIUL MILITAR

MESERIA, MUNCA

Trebuie anunat patronul despre epilepsia angajatului?

Trebuie spus prietenului sau viitorului so/soie despre epilepsie?

O relaie ideal se bazeaz pe ncredere i onestitate. Este posibil s se pstreze secretul n
legtur cu aceast boal, dar acest lucru va duce la tensiuni, n special dac partenerul va afla
accidental despre asta. Evident, fiecare va decide pentru sine n funcie de caz.
Persoanele cu epilepsie au voie s se cstoreasc?
Da, nici o lege nu interzice acest lucru.
10.

SEX, CONTRACEPIE, SARCIN

Persoanele cu epilepsie pot avea relaii sexuale normale?

Da, la fel ca i celelalte persoane fr epilepsie. Relaiile sexuale nu provoac crize.
Medicamentele antiepileptice i problemele psihologice ale persoanei cu epilepsie pot produce
scderea libidoului, moment n care trebuie cerut sfatul specialistului.

11

Contraceptivele trebuiesc luate n doz mai mare dect normal, deoarece majoritatea MAE le
scad concentraia sanguin, deci i eficacitatea. Unele antiepileptice nu au efect asupra pilulelor
contraceptive (valproat, vigabatrin, lamotrigine, gabapentin). Discutai cu medicul
dumneavoastr curant despre aceste medicamente i alegei alte metode de contracepie.
Persoanele cu epilepsie pot avea copii?
Da, i marea majoritate a femeilor cu epilepsie (aproximativ 94%) au sarcini normale i copii
sntoi.
Medicamentele antiepileptice pot afecta sarcina sau copilul?
MAE pot fi periculoase pentru ft. Nici unul dintre MAE nu poate fi considerat 100% sigur n
timpul sarcinii, dar se cunoate c anumite MAE pot produce malformaii la ft. Unele MAE
sunt mai puin duntoare, (lamotrigine, gabapentin). Cele mai periculoase pentru copil sunt
primele 9 sptmni de sarcin, de aceea este bine ca sarcina s fie planificat dinainte i s se
ia legtura cu medicul care trateaz epilepsia pentru a putea scdea doza sau chiar opri MAE n
aceast perioad, de formare a organelor copilului. Este necesar ca oricum anterior apariiei
sarcinii s fie suplimantat aportul de acid folic.
De cele mai multe ori prinii nu pot s accepte c copiii lor au devenit activi sexual, dar nu
trebuie niciodat ignorat acest lucru. Dac bnuii c fiica dumneavoastr are relaii sexuale,
este mai bine s o sftuii n privina contracepiei inainte s fie prea trziu i s rmn
nsrcinat.
Este grav dac apare o criz n timpul sarcinii?
Marea majoritate a crizelor nu afecteaz ftul, dar acesta poate suferi dac apare o criz
prelungit care produce scderea oxigenului n snge sau dac se produc crize repetate urmate
de cderi. Alptarea la sn n general nu pune probleme (afar de o eventual sedare a nounscutului) de aceea ea trebuie ncurajat. Sfatul genetic trebuie luat n considerare deoarece
exist risc genetic pentru toate formele de epilepsie (mai mare pentru formele idiopatice dar
prezent n mai mic msur pentru formele criptogenice i simptomatice). Se tie c unirea a
dou persoane cu epilepsie generalizat idiopatic are un risc de epilepsie de 25% pentru
viitorii copii. Riscul genetic pentru epilepsie pentru leziuni structurale ale SNC, dei exist, nu
difer semnificativ de cel din populaia general (Jallon P, 1984 cf. Thomas).
Capitolul VII. INFORMAII UTILE
Clinica Neurologie Pediatric Sp Prof Dr Al Obregia, oseaua Berceni nr 10 12, sector 4,
Bucureti
diagnostic clinic, investigaii complementare complexe n neurologia pediatric, epilepsia
copilului i adolescentului
posibiliti de investigaii: EEG computerizat, EEG de lung durat, EEG nregistrare n
somn, video- EEG, IRM cerebral, CT cerebral (cu programri anterioare)
evaluare prechirugical a epilepsiilor
telefon: 021 334 49 73, 334 49 93, interioare: 409, 500 (pavilionul 1), 463 (pavilionul 2)

12

Colectivul Clinicii:
Pavilionul 1:
Prof. Dr Sanda Mgureanu smagureanu@yahoo.com
Conf. Dr Dana Craiu dcraiu@yahoo.com
Dr. Rodica Gherghiceanu
Dr. Ioana Minciu - iminciu@yahoo.com
Dr. Niculina Butoianu nbutoianu@yahoo.com
Dr. Oana Tara Arsene onuta_tarta@yahoo.com
Departament EEG:
Dr. Cristina Mooescu cristina_motoescu@yahoo.com
Dr. Marga Buzatu b_marguta@yahoo.com
Pavilionul 2:
Dr Carmen Burloiu carmenburloiu@yahoo.com
Dr Catrinel Iliescu iliescu_catrinel@yahoo.com
Dr. Magdalena Buditeanu magda_efrim@yahoo.com
Fundaia Romn de Neurologie i Epileptologie RONEP
Str. Mr. Ionescu Atanase nr. 43, sector 2, Bucureti, tel: 0745830090
Pentru donaii: BCR Mihai Bravu Bucureti,
Cod IBAN: RO 28 RNCB 0084 7176 6462 0001
Sau direct la sediul clinicii.