SOLIDARITATE PENTRU SĂNĂTATE

Grupul Parlamentar de Sălaj dorește să prezinte manifestul “Solidaritate pentru Sănătate” –

cu scopul de a obține sprijinul tuturor grupurilor parlamentare din Camera Deputaților și Senat în
vederea îmbunătățirii calității vieții pacienților cu boli rare din România. Pentru atingerea acestui
obiectiv solicităm:

 Acces egal și la timp pentru diagnostic, tratament, reabilitare și integrare în comunitate

pentru pacienți;
 Diversificarea și îmbunătățirea resurselor de informare și instruire pentru pacienți dar și
pentru specialiști;
 Asigurarea sustenabilității pentru proiectele de cercetare la nivel național;
 Participarea la rețele de expertiză europene și desemnarea de centre de referință la nivel
național;
 Asigurarea screeningului la nivel național;

În 1995 OMS a recenzat 5000 de boli rare iar acum se vorbeşte de existenţa a peste 8000 de
astfel de boli. În funcţie de maladie, bolile rare au o prevalenţă ce variază de la câteva cazuri la
câteva mii.
În majoritatea cazurilor, afecţiunile rare sunt puţin cunoscute (şi implicit recunoscute) de
către specialiști şi de către oficialii din sistemul de sănătate, particularitate conferită de frecvenţa
mică, numărul mare şi complexitatea acestor afecțiuni.
Absenţa cunoştinţelor referitoare la aceste boli determină de multe ori un diagnostic greșit
care poate conduce la tratamente greșite, resurse alocate ineficient și suferințe adiționale pentru
pacient și familia sa.
Așa cum pentru abordarea acestor boli din punct de vedere medical sunt necesare echipe
multidisciplinare, care să asocieze atât experienţa ştiinţifică, cât şi competenţa profesională,
pentru rezolvarea dimensiunilor sociale este nevoie de colaborarea noastră a tuturor, indiferent
de culoarea politică sau de alte interese de natură personală sau de grup.
 Considerăm că este în interesul nostru, al tuturor să adoptăm o Strategie Națională în vederea
abordării bolilor rare iar Planul Național de Boli Rare este răspunsul la această problemă.
De asemenea, solicităm Ministerului Sănătății să se implice în adoptarea și implementarea
Panului Național de Boli Rare, ca răspuns al guvernului la o problemă de sănătate publică,
prioritară în Uniunea Europeană.

Nume, prenume, formatiunea politica

Nume, prenume, formatiunea politica
Nume, prenume, formatiunea politica
Nume, prenume, formatiunea politica