Documente Academic
Documente Profesional
Documente Cultură
Lucrare de licenţă
BUCUREŞTI
IUNIE 2010
HIV/SIDA
Între stigmatizare şi toleranţă
2
CUPRINS
Introducere Pag.4
• Definiţie Pag.5
• Istoric Pag.5
• Ipoteze Pag.27
• Universul cercetării Pag.28
3
Anexe:
• Date statistice privind HIV/SIDA la nivel mondialGhid de interviu Pag.56
Introducere
În acest moment maladia HIV/SIDA nu mai este considerată o boală mortală, ci una
cronica, precum hepatita sau tuberculoza. Deşi s-au făcut progrese considerabile în câmpul
medicinii, încă nu există un remediu pentru HIV. Alarmant este faptul că în condiţiile vieţii
moderne, a evoluţiei demografice, modificarea comportamentului sexual şi aglomerărăii
urbane datorită migraţiei forţei de muncă s-a observat o creştere a incidenţei bolilor venerice
grave, respectiv sindromul imunodeficienţei dobândite. Această infecţie a dobândit o
importanţă mondială datorită aspectelor medicale pe care le prezintă şi rata de transmitere
ridicată.
Am ales această temă deoarece o persoană din grupul meu de prieteni apropiaţi este
seropozitivă şi am observat de nenumărate ori problemele cu care se confruntă. Mărturisesc că
am aflat despre condiţia sa la aproximativ un an după ce am făcut cunoştinţă, iar prima reacţie
pe care am avut-o a fost un şoc. Nu credeam că o persoană seropozitivă poate să fie atât de
resemnată cu condiţia sa, şi în loc să o îndepărtez am decis să păstrez legătura. Deşi la început
am fost excesiv de precaută, după ce m-am informat despre modalităţile de transimtere, mi-
am dat seama că nu este dificil să îţi petreci timpul alături de o persoană seropozitvă. Acest
lucru se întâmpla în clasa a 7-a, şi chiar dacă am urmat licee diferite, am păstrat legătura.
Momentan persoana respectivă urmează facultatea de jurnalism de la Cluj, a avut o serie de
expoziţii de fotografie şi plănuieşte să urmeze masterul în America. Vreau să îmi exprim tot
respectul şi admiraţia pentru această persoană care mi-a demonstrat că „optimismul este cea
mai puternică armă când viaţa decide să-ţi declare război”.
Lucrarea de faţă conţine o parte teoretică în care sunt prezentate date depre virusul
HIV şi boala SIDA, statistici la nivel mondial şi naţional, precum şi atitudini şi tipuri de
4
discriminare în raport cu HIV/SIDA. Partea de cercetare este alcătuită din două părţi. Prima
cuprinde date, culese cu ajutorul unor chestionare pe 100 de persoane din 3 oraşe diferite ca
mărime, despre gradul de acceptare în comunitate a persoanelor seropozitive şi implicare
autorităţilor. Partea a doua analizează punctul de vedere al 20 de persoane seropozitive
referitor la gradul de acceptare din partea comunităţii, datele fiind culese prin intermediul
tehncii interviului structurat. Ultima parte a lucrării prezintă concluziile acestei cercetări şi
propuneri, precum şi anexe cu instrumentele de analiză utilizate.
Capitolul 1
1.1 Definiţie:
1.2 Istoric:
„Ce înseamnă HIV/SIDA şi unde a apărut?” este o întrebare frecvent adresată oamenilor
de ştiinţă. Această temă este încă de actualitate şi continuă să provoace controverse. Prima
oară când s-a făcut referire la această boală, în 1981, era numită GRID (gay related
1
Blagoslov, A,. et all Informare şi sensibilizare în problematica HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de asistenţă
socială, 2006, p. 98
5
immunodeficiency). În iulie 1982 această misterioasă afecţiune primeşte denumirea de
„SIDA”, şi apar primele organizaţii non-guvernamentale care luptă împotriva bolii. De
asemenea în 1982 este înregistrat primul caz de transmitere a virusului HIV de la mamă la
făt şi primul copil moare din cauza complicaţiilor produse de SIDA. În mai 1983 doctorul
Luc Montagner de la Institutul Pasteur din Paris a descoperit un virus care s-a dovedit a fi
agentul etiologic al SIDA. În 1984 acest lucru a fost confirmat şi de către Robert Gallo de
la Institutul Naţional de Cancer din Bethesda, Maryland.2 În 1986 un comitet internaţional
de nomlecatură a dat virusului denumirea definitivă de HIV( human immunodeficiency
virus). În 1991 faimosul jucător de basket, Earvin „Magic” Johnson face public faptul că
este HIV pozitiv şi se alătură campaniei americane de prevenire şi combatere a transmiterii
virsului HIV. Tot în acest an moare de SIDA Freddie Mercury, solistul formaţiei de rock
Queen. În 1992 funda roşie devine simbolul mondial al luptei împotriva HIV/SIDA. În
1996 se înfiinţează UNAIDS, având ca scop coordonarea la nivel internaţional a luptei
împotriva SIDA. La nivel mondial putem vorbi despre 3 epidemii distincte:
3. Valul de reacţii cu privire la evoluţia bolii. Impactul pe care l-a avut asupra
mediilor culturale, economice şi politice a fost masiv.
Din punctul de vedere al marilor epidemii, SIDA se distinge prin natura şi specificul ei
silenţios. Să luăm ca exemplu epidemia de ciumă: simptomele sale au oripilat populaţia
prin manifestările exterioare – Camus făcând o descriere amănunţită a simptomelor (bube,
febră oscilantă, tulburări digestive), astfel bolnavii fiind uşor identificaţi şi izolaţi. SIDA în
schimb este o epidemie silenţioasă, camuflată, care atacă orice persoană expusă riscului,
aceasta neprezentând simptome decât atunci cânde este deja evoluată. Este o boală
inedităm care continuă să uimească şi să fascineze comunitatea medicală şi ştiinţifică
deopotrivă. „Cercetările sociologice şi epidemiologice focalizate asupra fenomenului
2
Paşca, M. D., Acordarea asistenţei psihopedagogice copilului infectat cu HIV – ghid practic, 2000, p. 11
6
SIDA pun accentul pe dimensiunile şi implicaţiile socioculturale, demografice, economice
şi chiar politice ale acestui fenomen complex, care debutează ca problematică medicală,
devenind în timp o adevărată şi tulburătoare problemă socială3”(Buzducea, 1997, p.15).
Există două tipuri de virus: HIV 1 şi HIV 2. Cel de-al doilea, răspândit în fostele colonii
portugheze din Africa de Vest, s-a dovedit a fi mai puţin patogen.
Despre originile virusului HIV se vorbeşte foarte mult şi există multe discuţii în
contradictoriu printre savanţi şi există chiar şi teorii conspiraţioniste. Cea mai întâlnită este
cea conform căreia virusul HIV a fost creat în laborator cu scopul de a face o bombă
biologică. Bazat pe teoriile doctorului William Campbell Douglass, mulţi cred că HIV
(Virusul Imunodeficientei Umane) a fost creat genetic în 1974 de către Organizaţia
Mondială de Sănătate. Acesta considera că HIV-ul a fost o încercare crudă de a crea un
virus ucigaş care a fost ulterior folosit într-un experiment de succes din Africa. Dar cum
acest lucru nu era de conceput în lumea savanţilor, în încercarea de a dovedi că HIV nu are
nici pe departe origini naturale, alte guri rele au acuzat la un moment dat şi CIA sau KGB-
ul că au realizat acest virus pentru a reduce şi echilibra voit populaţia lumii. Altă teorie
vorbeşte despre infectare de la o specie de maimuţă din Africa. Există mulţi adepţi ai
aceste teorii, care se bazează pe teoria lui Darwin, făcând legătura între primate şi virusul
HIV astfel: din moment ce omul a evoluat din primată, este posibil ca şi virusul HIV
descoperit la maimuţe să fie evoluat la om
Există multe ipoteze privint apariţia acestui virus şi originea sa este în continuare o
necunoscută. Oamenii de ştiinţă americani presupun că virusul HIV este originar din
Africa, europenii sunt de părere că virusul îşi are originea în America, iar cei din Africa au
ajuns la concluzia că virusul a plecat din Europa. Deşi există în continaure controverse, s-a
ajuns totuşi la un consens: nu este important de unde a plecat aceste virus, ci mai important
este să-l oprim.
Teoria spune că virusul HIV 1 şi 2, provine din Africa. Această supoziţie este pusă pe
baza unor eşantioane de sânge păstrate în băncile de sânge conservat provenind din Africa la
sfârşitul anilor 50, care sunt aparent pozitive . HIV 1 e distribuit în Africa Centrală, Uganda
3
Usaci, D. Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu HIV/SIDA, 2003, p. 31
7
de Sud, Ruanda, Burundi. Se presupune că virusul a fost transims la om de o specie de
maimuţe, numite maimuţe verzi4. La începutul epidemiei de SIDA maimuţa verde africană
(Cercopithecus aethiops) a stârnit multe discuţii pentru că la acestea s-au găsit anticorpi anti-
SIV, făcându-se o legatură cu izvoarele africane ale SIDA. Descoperirea la maimute a acestor
virusuri SIV are importanţă deosebită în crearea unor modele animale de SIDA pentru a
cerceta mecanismele imunodeficienţei, mecanismele prin care maimuţele se apără neajungând
să facă boala, precum şi pentru a experimenta vaccinurile şi medicamentele anti-HIV.
Maimuţa şi SIV au fost considerate din punct de vedere biologic paralele cu omul şi HIV.
Infectând experimental cu HIV diverse specii de maimuţe, s-a constatat că doar cimpanzeul
manifestă semne de boală. Oricum, cimpanzeii nu fac SIDA, dar prezintă mărirea de volum a
ganglionilor limfatici, manifestare care se întâlneşte şi la omul bolnav de SIDA. În ultimii 10
ani a început să devină tot mai clar că HIV-2 ar fi putut să treacă la om de la specia de
maimuţă numită mangabeu în Africa de Vest. Cât despre HIV 1, se pare că sursa de infecţie ar
fi cimpanzeul din Africa Vest - Centrală. Modalitatea de transmitere pare să fie prin ritualurile
care folosesc sânge de maimuţă. Este posibil ca virusul simian să fi suferit o mutaţie care să îl
facă patogen pentru om. Astfel, în mai puţin de 10 ani HIV a devenit o epidemie mondială.
Zairul a fost considerat locul de origine al HIV fiind prima ţară africană care a invitat la
cercetare în acest sens. Rezultatul a fost apariţia unei prese foarte defavorabile, care a
determinat Zairul să nu raporteze o vreme cazurile de SIDA la OMS. Primii africani cu SIDA
raportaţi au fost zairezii care trăiau în Belgia. Aceştia erau activi sexual, educaţi şi făceau
parte din "înalta societate". Făcându-se cercetări în Zair, au fost depistate 38 de cazuri în timp
foarte scurt. Bazându-se pe acest număr, calculele statistice au sugerat în 1983 că rata în Zair
ar fi de 170 cazuri la 1 milion pe an. Savanţii au făcut chiar şi un arbore genealogic al
virusului.
4
Nedelcu, I., HIV, SIDA, AIDS,1991, p. 153
8
Fig.1 Arborele genealogic al virusului HIV 5
Oamenii de ştiinţă sunt de părere că din Africa Centrală virusul a fost importat de
muncitorii haitieni între anii 1960 – 1970, iar din Haiti s-a transmis pe cale homosexuală în
America, Europa şi Australia. Când au fost diagnosticaţi cu SIDA, emigranţii haitieni din
Statele Unite ale Americii, Haiti a fost citat ca loc de origine posibil pentru SIDA.6
În anul 1985, SUA raportase 80% din cazurile de SIDA înregistrate la OMS. Din
această cauză, s-a luat în calcul ipoteza provenienţei virusului HIV din America. Deoarece
raportările multor ţări nu sunt precise, iar infecţia ar fi putut migra odată cu marile deplasări
ale populaţiei, factorii favorizanţi fiind prostituţia şi comportamentele sexuale deviante.7
Este posibil ca HIV să fi existat cu mult timp înainte de recunoaşterea SIDA. O revistă
5
Hubert, M., Bajos, N., Sandford, T., Sexual behaviour and HIV/AIDS in Europe. Comparison of National
Surveys, Editura Routledge Taylor and Francis Group, London and New York, 2003
6
www.stopsida.ro – informaţii despre HIV/SIDA,
7
ibidem
9
medicală americană prezenta 28 de cazuri de sarcomul Kaposi raportate în SUA şi Europa în
perioada 1902-1966. Toate persoanele bolnave au dezvoltat infecţii oportuniste şi au decedat
în decursul a trei ani. Până în prezent singura modalitate de depistare a infecţiei cu HIV a fost
prin testarea anticorpilor anti-HIV din eşantoanele de ser păstrate de-a lungul anilor.
Eşantioanele prelevate din Africa Centrală în 1959 au fost pozitive. De aici se presupune că
virusul s-a răspândit în Europa Centrală şi Haiti, iar prin intermediul turiştilor a ajuns în SUA
(apud Svenson 1988). În America primele cazuri au fost înregistrate în 1979 în New York.8
Ipoteza demografică
Jan van Helsing este adeptul acestei teorii, susţinând că această infecţie este defapt o
metodă de eradicare a unor tipuri de populaţie. Acesta îşi motivează ipoteza pe seama
statisticilor care indică faptul că majoritatea populaţiei afectate de virusul HIV privine din
Africa sau alte regiuni sărace, iar cei infectaţi sunt consumatori de droguri, prostituate şi
persoane cu comportamemte sexuale deviante ( homosexuali, lesbiente, transsexuali, etc).9
Unele jurnale europene susţin teoria conform căreia acest virus a fost produs în
laborator. Motivul principal în constituie armata americană, cunoscută pentru numeroasele
cercetări în domeniul armelor biologice. Totuşi, congresele medicale resping această ipoteză,
motivând că infecţia cu virusul HIV nu prezintă avantaje ca armă biologică, deoarece
perioada dintre infectare şi debutul bolii este prea mare.10
Ipoteza vaccinurilor
8
ibidem
9
Usaci, D., Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu HIV/SIDA,2003, p.20-56
10
ibidem
11
ibidem
10
1.3 Modalităţi de transmitere a virusul HIV/SIDA
Virusul HIV pătrunde în organism prin contact sexual neprotejat (oral, vaginal, anal), în
timpul naşterii de la mamă la făt sau prin contact direct cu sânge infectat (parenteral), prin
aparatură medicală nesterilizată corect, prin transfuzii de sânge (mai rar astăzi deoarece se
efectuează testări înainte de a dona sânge), prin tatuaje, acupunctură sau transplant de la
donatori infectaţi. În timpul contactului sexual (heterosexual, homosexual şi bisexual) virusul
HIV este transmis prin spermă, lichid vaginal sau sânge menstrual al persoanelor
infectate. Contactul heterosexual este considerat în prezent de majoritatea cazurilor de
infectare, urmat de cel homosexual, iar transmiterea între femei are cea mai mică rată de
transmitere. În timpul unui contact sexual neprotejat rata de transmitere este de aproximativ
0,3%, semnificant mai mică decât în cazul altor boli cu transmitere sexuală (herpes,
chlamydia, gonoree, etc.). Există şi cazuri, foarte rare, în care o persoană rămâne neinfectată
în urma unui contact cu o persoană seropozitivă. Explicaţia este aceea că încărcătura virală a
persoanei infectate este foarte mică.
Cea mai eficientă cale, cu un procent de transmitere de 90% este cea parentereală,
relevă statisticile Institutului de Boli Infecţioase Prof. Dr. Matei Balş. Există trei mari grupe
de risc: toxicomanii, care sunt cei mai predispuşi la contaminare datorită obiceiurilor,
hemofilicii şi recipienţii de sânge. Riscul de infecţie prin înţepătura cu ace contaminate este
de aproximativ 0,25%. Personalul medical este de asemenea expus riscului de contaminare,
deoarece interacţionează cu foarte mulţi bolnavi, rata de infectare fiind de 1 la 300 de cazuri.
Introducerea screeningului obligatoriu a aticorpilor anti-HIV la donatorii de sânge în 1990 în
11
România a redus considerabil riscul de infecţie prin transfer de sânge contaminat.
De la mamă la făt
Prin accidente
Există cazuri rare în care personalul medical sau alţi oameni se pot infecta când acordă
primul ajutor vicimelor unui accident. Dacă victima este seropozitivă şi sângerează, iar
persoana care o ajută nu poartă mănuşi de examinare se poate infecta dacă se răneşte. Virusul
HIV nu se transmite folosind aceeaşi veselă sau aceleaşi tacâmuri cu o persoană infectată,
atingând, îmbrăţişând sau sărutând o persoană infectată, folosind aceeaşi toaletă, sală de sport
sau piscină cu o persoană infectată, folosirea în comun a unui computer, unei cărţi sau unor
rechizite cu o persoană infectată, prin inţepături de ţânţari şi alte insecte, de la animale la om
(animalele, cu excepţia unei singure specii de maimuţe, nu sunt purtătoare de HIV), stând în
aceeaşi cameră cu o persoană infectată, prin tuse, strănut, respiraţie sau prin alimente.
Ca obiect de reprezentare socială, SIDA se conturează în 3 categorii: informaţiile
şocante cu caracterul senzaţional şi misterios, categoriile de oameni care au fost infectaţi
primii (homosexualii, prostituatele) şi caracteru ascuns al bolii (fereastra imunologică, lipsa
simptomelor). Acestea au transformat societatea într-o mulţime de persoane suspicioase.
Comportamentele sociale au fost asociate cu un risc crescut de infectare, s-au conturat ipoteze
referitoare la motivul infectării unor oameni (a apărut termenul de „victimă inocentă”) şi
concepţia confirm căreia medicina găseşte răspuns pentru tot a fost pusă sub semnul
întrebării.
12
1.4 Simptomele HIV/SIDA
Odată infectat organismul cu virusul HIV, limfocitele T sunt distruse şi nu îşi mai pot executa
funcţiile de apărare şi coordonare a luptei împotriva agenţilor patogeni şi nici nu se mai
multiplică. Astfel sistemul imun devine imunodeficitar şi nu mai face faţă infecţiilor, o simplă
răceală putând să evolueze într-o formă mai gravă, până la pneumonie şi persoana infectată ar
putea chiar să moară.
13
Există mulţi factori care pot declanşa trecerea de la HIV la SIDA. Printre aceştia se numără
stimularea antigenică prin coinfecţie cu alte virusuri (herpes, Epstein Barr), nutriţie deficitară,
stresul sau un stil de viaţă agitat.
Perioada de incubaţie variază între câteva zile şi 3 luni. Debutul bolii poate fi
asimptomatic sau de tip infecţios nespecific, numit sindrom retroviral. Peste 60% dintre
pacienţi acuză febră, obiseală, faringită, mialgii, erupţii maculo-papulare sau foarte rar au fost
semnalate encefalopatii. Această perioadă acută durează între 2 şi 3 săptămâni după care intră
în remisie completă. Prima fază a infecţiei se caracterizează printr-o replicare intensă a
încărcăturii virale, ajungând până la 10.000 de copii, apoi de-a lungul următoarelor săptămâni
nivelul acestora scade. Răspunsurile imune sunt prompte şi controlează inefcţia, agenţii fiind
detectaţi după 3-5 zile şi eliminaţi în 2-3 luni, dar cei neutralizaţi apar la intervale de o
săptămână şi persistă.12
3. Infecţia asimptomatică
În această perioadă persoana infectată este numită purtător sănătos cronic. Perioada de
latenţă a virusului se poate prelungi până la 10 ani în absenţa unui tratament. Singura
modalitate de depistare este prin testarea de laborator.
4. Infecţia simptomatică
5. SIDA stabilizată
Virusul HIV a evoluat deja în stadiul de SIDA. Clinic apare febra persistentă şi scădere în
greutate fără cauze aparente. De asemenea apar infecţii oportuniste cu agenţi bacterieni, virali
sau parazitari, care în cazul unei gazde normale nu determină îmbolnăvire, sau boala este
uşoară. Neoplaziile de tipul Kaposi ce apare timpuriu este de multe ori primul indicator de
infecţie, iar apariţia cancerului cervical se datorează slăbirii sistemului imunitar. Ulterior apar
tulburări neurologice, deficienţe de concentrare şi disfuncţii motorii. Diagnosticul se pune în
urma unor teste de laborator. Din momentul infectării organismului cu HIV sistemul imunitar
12
Petrea, S., Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală,1999, p.35
14
începe să producă anticorpi anti-HIV. Testul HIV cel mai des folosit este un test indirect, care
indică prezenţa în organism a acestor anticorpi şi nu a virusului propriu-zis.
Rezultatul unui test HIV reprezintă faptul că la momentul testării în sânge au fost sau
nu descoperiţi anticorpi anti-HIV. De ţinut minte este faptul că nu există test SIDA, aceasta
este boala care are loc în unele cazuri în urma infectării cu virusul HIV. După infectarea cu
acest virus, sistemul imunitar are nevoie de o perioadă de timp pentru a produce un număr
de anticorpi suficient de mare pentru a fi depsitat la testare. Această perioadă se numeşte
fereastră imunologică şi variază, în cele mai multe cazuri numărul anticorpilor este
relevant doar după 1 - 3 luni de la momentul infectării. Există totuşi cazuri în care sistemul
imunitar reacţionează prompt şi rezultatul iese pozitiv de la prima testare. Totuşi pentru un
rezutat sigur sunt recomandate două testări, prima în momentul suspiciunii de contractare a
virusului, iar a doua la un interval de 6 luni de la efectuare primului test.
Diagnostic
Cea mai cunoscută metodă de testare este prin testul ELISA (enzyme-linked
immunosorbent assay). Această tehnică foloseşte antigene pentru a depista HIV 1 şi HIV 2,
iar rezultatul se exprimă în termenii „pozitiv” – prezenţa virusului HIV în sângele testat sau
„negativ” – virusul nu a fost detectat. Totuşi, testul ELISA poate da rezultate false în
proporţie de până la 5% din cauza unor erori tehnice. Dacă un test este pozitiv, atunci trebuie
repetată analiza prin alt test, care foloseşte alte metode de depistare a virusului HIV, cel mai
folosit fiind testul Western Blot (WB). Deşi sunt rare situaţiile în care testul ELISA dă
rezultate pozitive false, trebuie făcut un test WB pentru confirmare. De obicei persoanele care
suferă de malarie, hepatite cronice sau boli de colagen sunt cela care primesc rezultate
pozitive false. Trebuie menţionat că testul WB nu se foloseşte niciodată înaintea unui test
ELISA, acesta fiind doar un test de confirmare.13
Pe lângă cele două teste (ELISA şi Western Blot) mai există un set de teste rapide,
care sunt folosite în zone care nu beneficiază de aparatură medicală de specialitate (regiuni
izolate din Africa). Aceste teste conţin suspensii microscopice de latex sau gelatină şi hematii
tanate cuplate cu un antigen viral care atrag anticorpii din eşantionul testat. Această „mixtură”
se pune sub microscop şi rezultatul poate fi citit în aproximativ 5 minute de către o persoană
cu experienţă. Testarea HIV trebuie repetată după 6 luni, pentru a se depăşi „fereastra
imunologică”. La prima testare pot apărea rezultate fals negative din mai multe motive, fie
13
Velica, L., Consilierea pre şi post HIV, 2006, p.58
15
datorită unor operaţii majore (transplant de măduvă) fie datorită faptului că virusul se află în
organism de puţin timp, iar anticorpii nu au avut timp să reacţioneze.
Deşi este prezentă de aproape 30 de ani, epidemia de SIDA face noi victime în fiecare
an. În ciuda campaniilor de prevenire şi combatere a transmiterii virusului, există în
continuare ţări care se confruntă cu cazuri foarte grave de infecţie. De exemplu, regiunea
africană din sudul Saharei deţine un record negativ de peste 60% din totalitatea cazurilor de
infecţie cu HIV, iar Europa de Est situându-se pe locul al doilea. Pe de altă parte, epidemia
pare să stagneze în Caraibe, America de Nord şi America Latină. În 2002 Ucraina devine
prima ţară europeană care are 1% din populaţia adultă infectată cu virusul HIV. În acelaşi an,
Swaziland e declarată ţara cu cel mai mare număr de persoane infectate cu HIV din totalul
populaţiei ţării, 1 din 10 cetăţeni fiind infectat cu HIV. De altfel, cele mai multe persoane
infectate cu HIV trăiesc în Africa, 95% din totalul cazurilor fiind din ţările în curs de
dezvoltare. În Europa a fost observată o răspândire rapidă a virusului HIV în Rusia, Ucraina şi
fostele ţări comuniste (vezi anexa 1).
Deşi primul caz de HIV/SIDA confirmat în România a fost în 1985, regimul comunist
nu a considerat maladia drept o ameninţare, deoarece considerau că în ţară nu există categorii
cu risc crescut de infectare. Din cauza acestei gândiri, autorităţile au refuzat să analizeze
potenţialul risc la care este expusă populaţia în faţa unei asemenea epidemii. Astfel, până la
căderea regimului comunist nu s-a luat nici o măsură de prevenire a răspândirii virusului HIV
în România. Imediat după revoluţie numărul persoanelor expuse riscului de infectare a crescut
alarmant. Sistemul sanitar care era în pragul falimentului îi obliga pe medici să lucreze fără
aparatură sterilizată sau instrumente sanitare (mănuşi cirurgicale, comprese sterile, etc.).
Numărul persoanelor care ar putea intra în contact cu sângele infectat a crescut semnificativ,
deoarece pe lângă cadrele medicale care se ocupau de răniţi, erau şi voluntari ai crucii roşii
sau oameni simpli care aveau cunoştinţe de prim ajutor si acordau atenţie persoanelor rănite.
Iar în timp ce conducerea sistemului sanitar refuza să accepte că virusul HIV este prezent în
România şi se poate transmite, HIV/SIDA se infiltrase deja şi începea să se răspândească.
16
Sistemul creat muşamaliza cazurile de mortalitate infantilă şi evita întrebările legate de starea
de sănătate a copiilor, mai ales cele despre copiii instituţionalizaţi.
În 1990 în România au fost diagnosticate peste 1000 de persaone, majoritatea fiind
copii. De atunci şi până în 2009 au fost înregistraţi 16.077 de bolnavi, dintre care 5.534 au
decedat, iar 563 au fost pierduţi din evidenţa Compartimentului pentru Monotorizarea şi
Evaluarea infecţiei HIV/SIDA (vezi anexa 2).
Dacă în Europa de Vest numărul îmbolnăvirilor a crescut treptat de-a lungul anilor, în
România situaţia a devenit critică în 1990. Explozia acestei epidemii în rândul copiilor din
România a fost atât de mare încât la un moment dat am avut peste 50% din totalul copiilor
seropozitivi din Europa. În urma recensământului din 2002 rata cumulată a incindenţei
HIV/SIDA era de 245 de cazuri la 100.000 de locuitori (populaţia totală fiind de aproximativ
21.800.000 ), iar peste 80% dintre persoanele diagnosticate la acea data erau sub 15 ani.
250000
200000
150000
Copii
100000
Adulţi
50000
0
1
6
8
9
7
8
9
1
8
9
1
8
9
1
0
9
1
9
1
2
9
1
3
9
1
4
9
1
5
9
1
6
9
1
7
9
1
8
9
1
9
1
0
2
1
0
2
0
2
3
0
2
4
0
2
5
0
2
6
0
2
7
0
2
8
0
2
9
0
2
Majoritatea cazurilor de infectare cu HIV la copii au fost depistate între anii 1988 –
1990. Peste 70% dintre copiii HIV pozitiv au fost infectaţi în timpul unor intervenţii medicale
cu aparatură nesterilzată sau sterilizată incorect sau prin transfuzii de sânge contaminat.
(Novonty, T., Haazen, D. şi Adeyi O., 2003 apud Usaci, D. 2003). Una din caracteristicile
17
HIV/SIDA în România a fost înregistrarea unei creşteri explozive a cazurilor nou
diagnosticate la tineri şi adulţi, acest lucru fiind explicat prin faptul că generaţia de copii
infectaţi între 1988 – 1990 a ajuns la vârsta la care experimentează viaţa sexuală. O altă
caracteristică este posibila creştere pe verticală a infecţiilor cu HIV datorită numărului de
adulţi consumatori de droguri injectabile. Între 1998 – 2005 în România s-a înregistrat cea
mai mare scădere a numărului de cazuri SIDA din Europa, de la 37,4 caz/mil la 12,4 caz/mil,
în timp ce incidenţa HIV a scăzut de la 29 caz/mil la 9,4 caz/mil.14
14
Eurohiv HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2006, p.20-30, www.eurohiv.org/reports
18
Capitolul 2
20
exemplu contacte sexuale neprotejate, refuză să-şi facă analize de teama unui rezultat pozitiv.
Dacă gradul de acceptare al persoanelor seropozitive ar fi mai mare, şi dacă nu ar mai exista
acele „gândiri coloective”, viaţa acestora ar putea fi îmbunătăţită. Educarea despre HIV/SIDA
ar putea reduce discriminarea acestor persoane şi ar încuraja comportamentele sigure în
privinţa evitării contaminării cu virusul HIV, prin eliminarea comportamentelor periculoase.
Sunt persoane care consideră că discuţia cu partenerul sau partenera despre folosirea
prezervativului la începutul relaţiei este un subiect tabu, negândinduse la posibilitatea de a
contracta virusul HIV, dar în acelaşi timp consideră că este periculos să dea mâna cu o
persoană seropozitivă. Astfel societatea consideră că se protejează de infecţie dacă evită
purtătorii virusului, dar nu văd nimic în neregulă când încep o relaţie nouă şi acceptă sexul
fără prezervativ, mergând pe premisa că partenerul este sănătos.Fenomenul de stigmatizare şi
discriminare a luat amploare în ultimii 15 ani, formele de discriminare putând fi directă sau
indirectă, având efecte intenţionate sau neintenţioate. Deşi discriminarea e interzisă de lege,
există o formă de discriminare indirectă care intervine atunci când o procedură, practică sau
criteriu aparent neutră dezavantajează persoanele seropozitive, neputând fi justificată din
punct de vedere obiectiv. De exemplu, unele instituţii de învăţământ au creat clase speciale
pentru copiii seropozitivi pentru a evita o pedeapsă în cazul în care le-ar interzice accesul la
ore. Acest lucru nu face decât să-i izoleze mai mult şi să întărească comportamentele
discriminatorii. O altă metodă de a discrimina persoanele seropozitive este aplicată la locurile
de muncă. Există un caz în Bucureşti în care o persaonă seropozitivă cu statutul declarat în
comunitate a aplicat pentru un loc de muncă la cre îndeplinea toate cerinţele, dar cerere îi este
respinsă pe motiv că nu corespunde cerinţelor postului respectiv. Sau există cazuri în care
persoane seropozitive sunt concediate, iar pe contractul de muncă desfăcut la cauzele
concedierii este trecută fraza „din alte motive”. Toate aceste tipuri de discriminare ajung în
faţa Consiliului Naţional pentru Combaterea Discriminării.
21
de noapte, boala ar fi un fel de pedeapsă pentru modul său de viaţă. Cotidianul a fost dat în
judecată de familia artistului şi membrii formaţiei Queen.
Hărţuirea este definită ca fiind un comportament agresiv din punct de vedere pshihic,
care afectează demnitatea unei persoane, creând un mediu ostil, degradant, umilitor, ofensator
şi intimidant pentru persoana în cauză.
Cele mai dese plângeri referitoare la situaţii de discriminare sunt înregistrate pe piaţa
muncii, unde există angajatori care îşi obligă muncitorii şă efectueze teste HIV, în educaţie,
unde copiii sunt hărţuiţi de colegi şi chiar cadre didactice şi în serviciile de sănătate. În
acestea din urmă, persoanelor seropozitive le sunt refuzate servicii stomatologice şi
dermatologice, se iau măsuri excesive de protecţie când sunt consultate şi nu le sunt acordate
tratamentele şi serviciile medicale gratuite, în conformitate cu legea. Conduita socială
îndeamnă la acţiuni care să trateze în mod egal toţi cetăţenii şi nimic nu ne îndreptăţeşte să
catalogăm o persoană în funcţie de boala de care suferă, sau să încălcăm drepturile celor
infectaţi, crezând că face un bine comunităţii. Atât adulţii cât şi copiii seropozitivi, pe lângă
faptul că trebuie să lupte cu boala, se mai confruntă şi cu ignoranţa şi răutatea oamenilor.
De la apariţi Ordonanţei Guvernamentale 137 din 2000 şi până la apariţia Legii 27 din
2004 au fost aduse o serie de modificări la Ordonanţa Guvernamentale privind prevenirea şi
15
www.rompress.ro/arhivă/14/07/2008
23
sancşionarea tuturor formelor de discriminare În octombrie 2002 a intrat în vigoare Legea 584
privind măsurile de prevenire a răspândirii maladiei SIDA în România şi cea de protecţie a
persoanelor infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA. Aceasta prezintă drepturile acestor
persoane, după cum urmează:
• Dreptul la viata
• Libertate de miscare
• Dreptul la muncă
• Dreptul la intimitate
• Libertatea de expresie si opinie precum si dreptul de a primi si disemina informatii
• Dreptul de a se căsători şi întemeia o familie
• Dreptul de a participa la viața socială și culturală
Divulgatea secretului profesional, sau divulgarea fără drept a unor date de către cel căreia
i-au fost încredinţate, sau luate la cunoştinţă datorită profesiei ori funcţiei pe care o deţine,
este pedepsit cu închisoare de la 3 luni la 2 ani sau cu amendă contravenţională conform
articolului 196 din Codul Penal.
24
2.4 Strategii şi metode antidiscriminare aplicate în România
• La finalizarea proiectului peste 1000 de tineri seropozitivi îşi vor găsi un loc de muncă
Capitolul 3
26
Cercetare: Sunt sau nu discriminate persoanele seropozitive în comunitate?
3.1 Obiective:
Prin această cercetare mi-am propus să evaluez măsura în care persoanele seropozitive
sunt acceptate de către comunitatea în care trăiesc. Deoarece în perioada comunistă această
situaţie a fost ignorată de autorităţi, epidemia s-a extins cu rapiditate. Astfel, mi-am propus să
analizez modul de gândire al unor comunităţi din România în anul 2010 asupra acestuli
femone. Persoanele care au contribuit la cercetarea de faţă provin din diferite medii şi variază
ca vârstă. Am dorit să acopăr o arie cât mai mare de vârstă pentru a vedea cât de mult diferă
concepţiile despre HIV/SIDA ale „generaţie internetului” şi ale celor care au trăit în perioada
comunistă, când accesul la informaţii era restricţionat şi aproape orice contact cu străinătatea
era interzis.
3.2 Ipoteze:
Ipoteza principală:
Ipoteze secundare:
27
3.3 Universul cercertării:
Cercetarea este alcătuită din două părţi. Prima parte analizează punctul de vedere al
membrilor comunităţii, iar cea de-a doua, opinia persoanelor seropozitive cu privire felul în
care sunt privite de comunitate.
17
Septimiu Chelcea Metodologia cercetării sociologice. Metode cantitative şi calitative, 2001, p.177
28
saşi) şi datorită dimensinuii reduse. Participanţii la chestionare au vârste cuprinse între 16 şi
60 de ani, selectaţi aleatoriu, din punctul de vedere al vârstei şi religiei.
Am ales să aplic un chestionar deoarece este una dintre cele mai simple metode de a
culege date şi poate fi aplicat pe oameni de diferite vârste, categorii sociale şi grad de
educaţie. Am optat pentru întrebări cu variante de răspuns date pentru a evalua gradul de
cunoştină al respondenţilor şi pentru a evita răspunsurile evazive sau care nu au legătură cu
întrebarea în cauză.
Masculin 17 20 15
Feminin 18 15 15
Total 35 35 30
18
Idem, p. 267
29
le încercuiască, deoarece nu se poate ştii în ce mediu au crescut, până nu se vorbeşte despre
acest aspect.
Masculin 1 4 0
Feminin 4 11 0
Total 5 15 0
După cum am afirmat mai sus, primele 11 întrebări evaluează gradul de cunoaştere al
transmiterii virusului HIV şi implicarea autorităţilor în informarea comunităţii.
30
etc)?”. Şi la aceste două întrebări răspunsurile au fost corecte în proporţie de 100%, respectiv
virusul HIV nu se transmite prin strângere de mână sau atingere a persoanei infectate, dar se
poate transmite prin contact cu sângele persoanei infectate.
La întrebarea numărul 5, după cum reiese din graficul de mai jos, 50% dintre respondenţi
consideră că autorităţile nu se implică deloc în informarea populaţiei, 30% consideră că
măsura în care autorităţile locale se implică este mică, iar 20% nu ştiu sau au preferat să nu
răspundă. De aici reiese faptul că atâta timp cât autorităţile nu iau atitudine, populaţia rămâne
Gradul deimplicareal autorităţilor localeîninformarea
populaţiei cuprivirelamodalităţiledetransmiterea
virusului HIV
Deloc
Mică măsură
Nu ştiu/Nu răspund
Următoarea întrebare are rolul de a evidenţia exact câte persoane dintre cele
chestionate cunosc o perosană seropozitivă. Având în vedere statsitica la nivel naţional, la
întrebarea “Cunoaşteţi vreo persoană infectată cu virusul HIV/SIDA?” era de aşteptat ca
puţine persoane să aibă o asemenea cunoştinţă. Din 100 de respondenţi 10 persoane au afirmat
că într-adevăr cunosc o asemenea persoană infectată cu virusul HIV sau bolnavă de SIDA.
Interesant este faptul că dintre aceste 8 sunt din Bucureşti şi 2 din Braşov, iar toate cele 10 au
vârste cuprinse între 18 şi 24 de ani. Restul de 90% dintre respundenţi au recunscut că nu
cunosc vreo persoană care să fie infectată cu virusul HIV.
32
La întrebarea 9 persoanele chestionate sunt rugate să aprecieze gradul de acceptare al
persaonelor infectate cu HIV în comunitatea în care trăiesc. În ciuda faptului cu numai 10%
dintre cei chestionaţi cunosc o asemenea persoană, 60% consideră că gradul de acceptare este
scăzut, 20% mediu şi au fost înregistrate câte 20 procente la extremele scalei de măsurare,
respectiv 10% consideră că gradul de acceptare de către comunitate al persoanelor infectate cu
HIV este foarte ridicat, în timp ce restul de 10% îl consideră foarte scăzut.
Penultima întrebare din prima parte a chestionarului urmăreşte să afle dacă respondenţii au
citit sau văzut materiale referitoare la persoanele seropozitive în mass-media.
60%
50%
40% Da
30% Nu
20% Nu ştiu
10% Nu răspund
0%
1. V-au informat şi/sau sensibilizat aceste materiale?
materiale. 20% au citit ocazional sau foarte rar asemenea materiale şi 10% nu au citit
niciodată materiale infromative despre HIV/SIDA.
33
60%
50%
40%
Da
30% Nu
20% Des
Ocazional
10%
0%
Aţi citit/văzut materiale în mass-media privind persoanele seropozitive?
20
Monitorul de Braşov, 28.12.2009, p.1-2
34
Emo
o pe
Întrebarea 13 analizează tipurile de reacţii la aflarea veştii că o persoană cunosctută
este infectată cu virusul HIV. Fiind o întrebare cu mai multe variante de răspuns,( frică,
repulsie, indiferenţă, milă şi revoltă) procentele arată astfel: milă 40%, frică 40% şi revoltă
20%. Echilibrul dintre milă şi frică arată că persoanele chestionate sunt informate cu privire la
modalităţile de transmitere, dar totuşi stagnează un sentiment de panică la auzirea veştii. În
fond, această epidemie a reuşit să şocheze si cadrele medicale prin răspândirea silenţioasă şi
perioada mare a ferestrei imunologice, precum şi numărul ridicat de ani dintre infectarea cu
virusul HIV şi apariţia primelor simptome SIDA, în cazul în care virusul nu e depistat.Totuşi,
prin faptul că nicio persoană nu a optat pentru varianta de repulsie sau indiferenţă arată că
acestea sunt conştiente că persoanele infectate sunt persoane normale, care nu trebuie
stigmatizate şi discriminate.
35
80%
70%
60%
50% O victimă
40%
O persoană bolnavă
30%
0%
14. Ce reprezintă pentru dvs o persoană inf ectată cu
virusul HIV?
Din aceste date rezultă că majoritatea văd o persoană infectată ca fiind o victimă, o persoană
bolnavă sau care nu a ştiut să se protejeze. Prin faptul că lipseşte varianta „o persoană
neglijentă în relaţiile sale sexuale” se confirmă faptul că persoanele chestionate ştiu că virusul
nu are legătură în totalitate cu activitatea sexuală. Totuşi, deoarece nu există niciun chestionar
care să spună că o persoană infectată cu virusul HIV este o persoană normală, există un grad
de excluziune socială din partea persoanelor care au completat chestionarele.
Întrebarea 15 prezintă diferite situaţii din viaţa cotidiană în care ar putea fi implicate
persoane infectate cu virusul HIV. Respondenţii au fost rugaţi să selecteze situaţiile în care s-
ar simţi în largul lor în prezenţa unei persoane infectate. Variantele erau următoarele:
„partener în relaţii sexuale strict protejate”, „partener de viaţă”, „prieten apropiat”, „coleg de
şcoală/ serviciu/ vecin”, „coleg de cămin/ apartament/ salon” şi „folosească acelaşi bazin de
înot”. Am ales aceste situaţii tocmai pentru faptul că multe persoane seropozitive nu-şi
dezvăluie statutul în public de frică să nu fie discriminate şi să li se interzică accesul în
anumite locuri. Activităţile de tip relaţional sau care implică un cuplu au fost plasate primele
tocmai pentru a atrage atenţia că într-adevăr, şi persoanele seropozotive pot duce o viaţă de
cuplu şi pot întemeia o familie, chiar dacă unul dintre parteneri este infectat cu virusul HIV.
Celelalte activităţi (coleg, vecin) implică o interacţiune zilnică între aceste persoane, dar
gradul de interacţiune este controlat de mediu şi regulile de convieţuire sunt stabilite de
comun acord. Exemplele „coleg de şcoală/ serviciu” şi „coleg de cămin” au fost plasate pentru
a demonstra că şi copiii infectaţi au dreptul la educaţie şi pot merge la şcoală, iar adulţii pot
36
duce o viaţă normală, pot avea o carieră şi îşi pot creşte copiii la fel ca orice familie care are
toţi membrii sănătoşi. Ultima variantă, „coleg de bazin” a fost introdusă pentru a verifica
gradul de informare al respondenţilor. Deşi virusul HIV nu se transmite prin apă,
circumstanţele în care o persoană infectată cu HIV se află într-un bazin alături de alţi oameni,
purtând un costum de baie este suficient ca multe persoane să-şi pună întrebări referitoare la
posibilitatea de transmitere a virusului.
După cum se poate observa în graficul de mai sus, rezultatele sunt previzibile. Din 100 de
persaone chestionate nimeni nu ar accepta ca o persaonă infectată cu HIV să le fie partener în
relaţii sexuale strict protejate sau să le fie parter pe viaţă. De aici reiese faptul că în viziunea
comiunităţii o persoană seropozitivă nu poate duce o viaţă normală şi nu poate avea relaţii
sexuale. Din cauza acestor concepţii, foarte multe persoane infectate cu virusul HIV refuză să-
şi recunoască statutul în public şi tinde să se izoleze. La varianta „prieten apropiat” 90%
100%
90%
partener în relaţii sexuale strict
80%
protejate
70% partener de viaţă
60%
prieten apropiat
50%
30%
coleg de cămin/ apartament/ salon
20%
folosească acelaşi bazin de înot
10%
0%
Aţi accepta ca o persoană infectată cu HIV să vă fie:
În comparaţie cu timpurile în care au crescut părinţii noştri, când nu exista virusul HIV, tinerii
din ziua de azi sunt mai informaţi cu privire la aspectele HIV, un exepmlu fiind numărul mare
de tineri care practică voluntariatul la Asociaţia Română Anti-SIDA şi Crucea Roşie. În
37
ultimii 10 ani a fost observată o intensificare a programelor informative cu privire la
HIV/SIDA, unele şcoli introducând un curs de informare în cadrul orelor de dirigenţie sau în
programa pentru educaţie sexuală. Diferite organizaţii non-guvernamentale au dezvoltat
programe informative pentru liceeni şi ţin cursuri de educaţie sexuală şi informare asupra
infecţiilor cu transmisie sexuală regulat.Este de apreciat faptul că tinerii depun efort ca să
informeze restul comunităţii cu privire la problematica socială generată de HIV/SIDA, în
speranţa că va scădea gradul de discriminare şi va creşte gradul de acceptare al persoanelor
infectate cu HIV/SIDA în comunitatea din care fac parte. Surprinzător este de asemenea
faptul că o singură persoană a recunoscut că ar accepta ca o persoană infectată cu virusul HIV
să facă baie în acelaşi bazin de înot. În ciuda campaniilor de informare, populaţia continuă să
aibă idei preconcepute despre persoanele seropozitive şi evită orice contact cu acestea, sau în
cazului unui contact devin obsesiv de atenţi la normele igientice (nu folosesc aceeaşi toaletă,
aceleaşi tacâmuri sau veselă cu o persoană infectată).
Ultima parte a chestionarului cere persoanelor să îţi exprime acordul sau dezacordul cu
privire la o serie de afirmaţii. Am ales situaţiile enunţate mai jos deoarece sunt cele mai
întâlnite cazuri în care persoalele seropozitive sunt discriminate.
Acord total
Acord parţial
Nici acord nici dezacord
Dezacord parţial
Dezacord total
Acord total
Acord parţial
Nici acord nici dezacord
Dezacord parţial
Dezacord total
vedere relaţiilor în care se implică. Fapul că 10% sunt în totalitate de acord cu acestă afirmaţie
şi 10% sunt parţial de acord relevă totuşi faptul că indiferent de vârstă, persoanele infectate cu
HIV vor fi discriminate de anumiţi membrii ai comunităţii. Menţionez faptul că 18 din cei 20
de respondenţi care sunt de acord cu această afirmaţie au vârste cuprinse între 32 şi 60 de ani.
De asemenea cele 20 de persoane sunt din oraşul Victoria, de religie romano-catolică în
39
proporţie de 60% şi adventistă 40%. Acest lucru confirmă a doua ipoteză secundară (religia si
mediul din care provin pot afecta percepţia oamenilor asupra persoanelor seropozitive).
Această comunitate din oraşul Victoria este foarte pornită împotriva persoanelor seropozitive.
În urmă cu aproximativ 5 ani o familie care avea un copil seropozitiv a fost nevoită să se mute
în Făgăraş din cauza presiunilor exercitate de vecini şi comunitate. Societaeta trebuie să fie
conştientă că nu toate persoanele infectate cu virusul HIV au comportamente sexuale
neadecvate sau provin din medii care favorizează infracţionalitatea şi consumul de droguri,
există şi persoane care au căzut victime sistemului medical precar din perioada anilor 1988 –
1009 sau au unul dintre părinţi infectaţi. În orice caz, copiii nu ar trebui să plătească pentru
greşelile adulţilor, fie că le sunt prăinţi sau alte persoane cu care au intrat în contact când erau
mici.
Acord total
Acord parţial
Nici acord nici dezacord
Dezacord parţial
Dezacord total
41
timp cât nu există contact cu fluide corporale care ar putea conţine virusul HIV, peste 80%
dintre persoane ar fi de acord să lucreze cu o persoană seropotitivă.
Graficul de mai sus arată că nicio persoană chestionată nu a spus că ar fi de acord (fie totat,
fie parţial) ca aceste persoane să fie concediate din funcţii publice. Aşadar, există şi situaţii în
care membrii comunităţii consideră că persoanele seropoizitive pot duce o viaţă normal, pot
avea un loc de muncă şi sunt în cauză oameni normali, care trebuie trataţi ca oricare alt
membru al comunităţii.
42
În final, ultima afirmaţie urmăreşte să măsoare felul în care ar trebui sancţionată o persoană
seropozitivă conştientă de situaţia sa şi care transmite în mod voit virusul prin contact sexual
neprotejat. Aşadar, la afirmaţia „trebuie urmărite în justiţie persoanele infectate HIV/SIDA
conştiente de condiţia lor, care transmit boala prin contact sexual neprotejat” răspunsurile au
fost următoarele: Toţi respondenţii au fost de acord cu pedepsirea persoanelor care comit
asemenea infracţiuni. În concluzie,din aceste afirmaţii am dedus că întradevăr trăim într-o
comunitate uşor ipohondră, care discriminează adulţii infectaţi cu virusul HIV, dar pe copii îi
consideră „victime inocente”, care nu crede în dreptul la confidenţialitate şi ar prefera să evite
conatctele directe cu orice persoană diferită. Astfel, ipoteza principală este confirmată – într-
adevăr, dacă o persoană este seropozitivă, comunitatea tinde să o discrimineze. Totuşi, în
urma analizei chestionarelor în funcţie de vârstă, am realizat că tinerii până în 30 de ani sunt
mai toleranţi decât resptul persoanelor chestionate şi religia şi mediul de provenienţă joacă un
rol important în percepţia oamenilor asupra persoanelor seropozitive (gradul foarte ridicat de
stigmatizare şi respingere din Victoria).
43
B. Atitudinea persoanelor seropozitive cu privire la discriminarea lor în comunitate
44
Prima întrebare este „De unde aţi contactat virusul HIV?” trei persoane au afirmat că
nu ştiu, dar suspectează un contact sexual fără prezervativ sau o instituţie medicaă, iar o
persoană a preferat să nu răspundă, pe motiv că i se pare jenant modul în care s-a infectat. De
remarcat este faptul că 10 respondenţi au fost infectaţi la naştere, 8 dintre aceştia făcând parte
din generaţia 1989, şi afirmând că părinţii lor nu au ştiut că sunt infectaţi, la vremea aceea
neexistând testări HIV în primul trimestru de sarcină.
10
0
În urma unei Prin transfuzie Lanaştere Pe cale Nu ştiu Pref er să nu
intervenţii de sânge sexuală răspund
chirurgicale
45
infectate prin transfuzie de sânge, doi fiind donatori perntru victimele revoluţiei, iau unul fiind
receptor. Două persoane admit că au fost infectate pe cale sexuală. Unul este un adolescent
care nu a folosit prezervativul la primul contact sexual deoarece credea că nu poate fi infectat.
Partenera sa era mai în vârstă, şi nici ea nu ştia că este infectată. A doua persoană care a luat
virusul HIV pe cale sexuală este o doamnă în vârstă de 50 de ani, care s-a căsătorit cu un
bărbat ales de familia ei, iar primul contatc sexual a fost în noaptea nunţii. Atunci a contactat
virusul, deoarece soţul ei nu ştia că este infectat. Ulterior acesta a decedat în urma
complicaţiilor provocate de SIDA, iar doamna respectivă a rămas văduvă. Interesant este
faptul că aceste persoane au vârste diferite şi provin atât din medii expuse riscului, cât şi din
medii cu acces la informaţii şi servicii medicale.
A doua întrebare este „care au fost primele reacţii?”, în ciuda faptului că nu au avut
variante de răspuns, majoritatea au dat aceleaşi variante. Aşadar, 10 au recunoscut că au negat
vehement condiţia lor, iar 6 au dat vina pe alţii.
10
0
Furie Dezamăgire Negare Amdat vina pe M-am Pref er să nu
alţii resemnat răspund
A treia întrebare urmăreşte să afle cine mai ştie despre condiţia persoanelor
seropizitive în afară de cadrele medicale, care sunt obligate de lege să nu divulge secretul.
Două persoane au admis că soţiile lor sunt conştiente de infecţie şi au acceptat să trăiască
împreună în continuare.
O femeie care trăieşte în concubinaj afirmă că dânsul ştie de boală şi nu o tratează diferit, ba
din contră, o ajută să-şi păstreze optimismul şi o susţine mereu. 10 oameni au recunoscut că
părinţii sau copiii le sunt conştienţi de condiţie şi de asemenea îi susţin, doi adolescenţi au
admis că fratele, respectiv sora ştiu despre infecţie. Unul dintre adolescenţi spune că sora sa
nu îl tratează diferit, în timp ce al doilea adolescent spune că sora sa a întrerupt legătura cu el
în momentul în care a aflat că acesta suferă de SIDA. Adolescentul crede că este doar un şoc
pentru sora sa, deoarece a fost diagnosticat în urmă cu două săptămâni (la data interviului, în
aprilie), dar crede că odată cu trecere timpului sora sa îşi va reveni şi vor relua legătura. O
persoană spune că toată familia extinsă ştie, deoarece vestea a făcut înconjurul comunităţii, pe
motiv că „sătenii trebuiau informaţi, ca să ştie să se protejeze” după cum a spus sora persoanei
infectate. Cele două nu păstrează legătura.
47
Trei persoane spun că prietenii şi vecinii le ştiu statutul, două dintre acestea fiind excluse din
grupul de prieteni şi ignorate de vecini, în timp ce un tânăr admite că nimic nu s-a schimbat în
relaţia cu prietenii şi vecinii. Totuşi, o persoană recunoaşte că nimeni nu ştie de condiţia sa în
afară de medic. Domnul respectiv este necăsătorit, fără copii sau rude în viaţă, şi consideră că
este irelevat să spună cuiva, deoarece nu are contacte prea dese cu societatea. Astfel, se
confirmă şi a treia ipoteză, conform căreia „persoanele seropozitive tind să îşi dezvăluie
statutul doar rudelor de gradul întâi „.
A patra întrebare măsoară măsura în care le-a schimbat viaţa persoanelor seropozitive.
15 persoane afirmă că noul statut le-a afectat viaţa în mare măsură. Unii au renunţat la slujbă
(cazul doctorului infectat la revoluţie), alţii au fost concediaţi sau s-au făcut presiuni asupra
lor ca să demisioneze.
16
14
12
10
8
6 ???
4
2
0
Mare măsură Măsură medie Nu mi-a afectat Mică măsură Nu răspund
viaţa
Mulţi şi-au pierdut prietenii, sau rudele au încetat să-i contacteze. O familie a trebuit să se
mute din cauza abuzurilor asupra copilului lor, care e seropozitiv. Din cauza situaţiei
financiare în care se află ţara, multor oameni le este greu să îşi procure medicamentele, au
apărut noi cheltuieli, unii au fost nevoiţi să-şi schimbe obiceiurile de mâncat, deoarece li s-a
impus un regi alimentar strict. 3 spun că statutul de persoană seropozitivă le-a afectat viaţa în
măsură medie, în sensul că le-au crescut cheltuielile cu mâncarea şi medicamentele, dar în rest
48
nu au probleme, doi au preferat să nu răspundă, iar doi afirmă că viaţa lor s-a schimbat în
mică măsură, referindu-se strict la grija sporită să nu transmită virusul mai departe, în rest
neavând probleme financiare, cu rudele, prietenii sau vecinii.
Întrebarea 5 urmăreşte să afle dacă persoanele seropozitive au renunţat la anumite
obiceiuri sau lucruri de când au fost infectate. Rezultatele sunt asemănătoare cu întrebarea
anterioară. 15 persoane spun că au renunţat la multe lucruri, dintre exemple amintind
comportamentele sexuale, obiceiurile alimentare, grupuri de prieteni, vecini sau serviciu.
Două persoane spun că au renunţat la câteva lucruri şi obiceiuri şi două spun că au renunţat la
puţine, în timp ce o persoană a preferat să nu răspundă. De aici putem trage concluzia că viaţa
unei persoane depistate HIV pozitiv obligă la sacrificii.
discriminate în mai multe situaţii. Cele mai frecvente au fost la locul de muncă sau în rândul
prietenilor şi vecinilor. Au existat şi cazuri de discrimiare în mediul şcolar, li s-a refuzat
accesul la servicii medicale sau au existat cazuri de respingere din cadrul familiei. În ciuda
faptului că discriminarea de orice fel este sancţionată, nici una dintre persoanele care au fost
nedreptăţite nu au depus plângere la Consiliul Naţional pentru Combaterea Disciminării. Când
am întrebat motivul pentru care nu au apelat la acea soluţie, majoritatea au afirmat că nu au
49
încredere în sentinţă şi chiar dacă li se va face dreptate, acest lucru nu va face altceva decât să
înrăutăţească situaţia conflictuală existentă.
Mulţi preferă să ignore insultele sau să evite situaţiile care ar putea crea asemenea
momente. Deşi nu sunt încântaţi că trebuie să renunţe la anumite obiceiuri, aceşti oameni
preferă să străbată o distanţă mai mare pentru a-şi face cumpărăturile sau să ajungă la un loc
de muncă, decât să rămână într-o comunitate care sa-i trateze „ca pe o familie e leproşi” după
15
10
???
5
0
Da Nu Nu ştiu Nu răspund
cum afirmă tatăl familiei care a fost nevoită să se mute datorti agresiunilor asupra copilului
lor. Din aceste motive, majoritatea preferă să îţi păstreze statutul pentru ei şi rudele de gradul
I, după cum afirmă câţiva adolescenţi „părinţii mei oricum aflau, dar pe bunica nu are rost să
o informez, e prea bătrână ca să înţeleagă de ce sunt bolnav şi preferă să rămână cu o anumită
impresi despre mine”. O altă adolescentă a spus că nu vrea să le spună prietenilor, deoarece
este clasa a 9-a şi abia i-a cunoscut, încă nu are încredere în ei, dar când va fi cazul, „ le voi
spune celora pe care îi consider prieteni adevăraţi, care să mă susţină, nu să fugă de mine.”
50
Ceconsideraţi că ar trebui schimbatîn
comunitateadumneavoastrăpentruca o
persoanăinfectatăcu HIV sau bolnavăde SIDA
săducă o viaţă normală?
20
15
10
5 ???
0
Sistemul Atitudinea Legile Situaţia Nimic Nu ştiu Nu răspund
medical oamenilor financiară
Când am întrebat motivul pentru care gândeşte astfel, mi-a răspuns că atâta timp cât nu există
un medicament care să vindece SIDA sau să stopeze infecţia cu HIV societatea va continua să
îi respingă. „Cei care mor de leucemie sau cancer sunt primiţi în societatea pentru că oamenii
ştiu că există medicamente care i-ar vineca dacă prin absurd s-ar îmbolnăvii de la ei. Pe mine
mă tratează ca pe un lepros, fug de lângă mine numai dacă ridic privirea din pămât. Sigurii
prieteni sunt cei din cercul de suport pe care-l frecventez”. Aceasta este afirmaţia unui tânăr
care a fost respins de familie şi prieteni când au aflat că este seropozitiv.
Aşadar persoanele seropotizive într-adevăr se simt dejavantajate în anumite situaţii şi preferă să nu îşi
dezvăluie statutul decât membrilor familiei, pentru a evita genul de situaţii enunţate mai sus.
Concluzii şi propuneri:
În urma rezultatelor cercetării, cele trei ipoteze au fost confirmate. Este adevărat că
persoanele seropozitive cu statutul declarat în comunitate sunt discriminate de aceasta şi
religia si mediul din care provin pot afecta percepţia oamenilor asupra persoanelor
seropozitive, îndeosebi în oraşele mai mici, ca de exemplu Victoria. În schimb, în urma
analizării chestionarelor, am observat că persoanele până în 30 de ani tind să fie mai tolerante
51
cu aceste persoane decât cei care au trecut de 30 de ani. Acest fapt se poate datora
campaniilor de informare, având în vedere că după 1995 au fost desfăşurate masive campanii
de informare şi prevenire HIV/SIDA, precum şi campanii de acceptare a persoanelor cu
comportamente sexuale deviante. Dar din păcate societatea manifestă în continuare o frică
sporită când aude de virusul HIV sau că o persoană din comunitate este bolnavă de SIDA şi
paradoxal, refuză să dea mâna cu o persoană infectată, dar preferă să întreţină relaţii sexuale
fără prevervativ, pe motiv că este un subiect tabu de discutat cu partenerul sau partenera abia
cunoscută. Discriminarea la locul de muncă are cele mai grave urmări, persoanele infectate
fiin obligate indirect să demisioneze sau să se orienteze spre alte domenii, care presupun
contactul redus cu oamenii.
În opinia mea, aceste situaţii ar putea fi evitate dacă principalele surse care informează
societatea şi-ar da interesul pentru a îndrepta imaginea persoanelor seropozitive. Astfel, dacă
mass-media ar prezenta aspecte pozitive din viaţa persoanelor seropozitive, comunitatea şi-ar
da seama că persoanele seropozitive sunt perfect normale şi nu trebuie tratate diferit; în
condiţiile în care HIV/SIDA e considerată boală cronică, ci nu letală, de ce să fie tratate aceste
persoane diferit? Bolnavii de cancer sau leucemie sunt discriminati? Dacă ei nu sunt, nici
persoanele seropozitive n-are trebui tratate diferit.
Altă modalitate de a face viaţa persoanelor seropozitive mai uşoară este prin
încurajarea angajatorilor să accepte persoane seropozitive pe posturile pentru care aplică şi
îndeplinesc condiţiile. Iar acele testări HIV folosite în mod abuziv ar trebui pedepsite de
Consiliul Naţional pentru Combaterea Discriminării.
52
eliminaţi, comunitatea fiind încurajată să se informeze despre modalităţile de transmitere şi să
reţină că o simplă strângere de mână sau îmbrăţişare nu transmite mult temutul virus HIV.
53
Bibliografie
1. Achim, V., Aristidie, L., Popescu, O., Viaţa în hexagonul morţii, Editura Fiat
Lux, Bucureşti, 2004
2. Beldianu, I., Breazu, A., Mihalache, S., Spireu-Dobrotă, S., Consolidarea
iniţiativelor comunitare de prevenire a HIV/SIDA şi violenţei familiale – manual
de instruirei, Editura JSI Research and Training Institute Inc., Bucureşti, 2006
3. Blagoslov, A., Lazăr, F., Luca, A., Informare şi sensibilizare în problematica
HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de Asistenţă Socială, Editura Psiho Cover,
Bucureşti, 2007
4. Bourhis, Y.R., Leyens, J.P., Stereotipuri, discriminare şi relaţii intergrupuri
Editura Polirom, Iaşi, 1997
5. Bucur, Gh., SIDA şi prevenirea ei, Editura Medicală, Bucureşti, 1991
6. Bulcea, D., Cupsa, A., Infecţia cu HIV/SIDA – o criză a sănătăţii mondiale
Editura Aius, Craiova, 1995
7. Buzducea, D., coord. Primii paşi – Asistenţa psiho-socială a familiei afectate de
HIV/SIDA şi a personalului implicat în îngrijirea lor,. Editura Astrobios,
Bucureşti, 1999
8. Buzducea, D., SIDA Confluenţe psihosociale, Editura Ştiinţă Tehnică, Bucureşti,
1997
9. Buzducea, D., O monografie a fenomenului HIV/SIDA în România, Editura
Universităţii din Bucureşti, Bucureşti, 2008
10. Buzducea, D.coord., Riscurile la tineri. Studiu de caz: Adolescenţii cu HIV din
România, Editura Universităţii din Bucureşti, Bucureşti, 2007
11. Căruntu, F., Infecţia cu virusul imunodeficienţei umane HIV Editura Medicală,
Bucureşti, 1991
12. Chelcea, S., Metodologia cercetării sociologice: metode cantitative şi
calitative , Editura Economica, Bucureşti, 2001
13. Cupşa, A., Infecţia cu virusul Imunodeficienţei Umane, Editura Universităţii,
Craiova, 1997
54
14. Gavrilovici, O., Ghid de asistenţă psihologică a persoanelor infectate şi
afectate de HIV/SIDA, Editura Golia, Iaşi, 2004
15. Hubert, M., Bajos, N., Sandford, T., Sexual behaviour and HIV/AIDS in
Europe. Comparison of National Surveys, Editura Routledge Taylor and Francis
Group, London and New York, 2003.
16. Iancu, D., Beldianu, I., Breazu, A., Mihalache, A.S., Spireu-Dobrotă, S.,
Consolidarea iniţiativelor comunitare de prevenire a HIV/SIDA şi a violenţei
familial – manual de instruire JSI Research and Training Institute Inc., Bucureşti,
2006
17. Iftimoaei, M., Ghid de asistenţă socială a persoanelor infectate şi afectate de
HIV/SIDA Editura Fundaţiei Alături de Voi, Iaşi, 2004
18. Lazăr, F., Pasul următor: Integrarea socială a persoanelor cu HIV/SIDA în O
monografie a fenomenului HIV/SIDA în România coord. Buzducea, D., Editura
Universităţii din Bcuureşti, Bucureşti, 2008
19. Lotreanu, V., SIDA flagelul secolului, Editura Sport-Turism, Bucureşti, 1991
20. Mătuşa, R., SIDA – Manifestări clinice Editura RomFlairPres SRL,
Constanţa, 1994
21. Mărgineanu, I., Metodologia cercetării sociologice Editura Polirom,
Bucureşti, 2000
22. Mihăilescu, I., – Un deceniu de tranziţie - situaţia copilului şi a familiei în
România Unicef
23. Monica Dan – SIDA – o problemă care te priveşte, 2006
24. Nedelcu, I., HIV, SIDA, AIDS, Editura Militară, Bucureşti, 1991
25. Nicolau, S., SIDA între teamă şi speranţă, Editura Femina, Câmpina, 1991
26. Pascu, G., Ce este SIDA: cum ne apărăm, Editura Medicală, Bucureşti, 1988
27. Paşca, M. D., Acordarea asistenţei psihopedagogice copilului infectat cu HIV
– ghid practic Editura Ardealul, Cluj Napoca, 2000
28. Petrea, S., Copilul dumneavoastră şi SIDA, Editura All, Bucureşti, 1999
29. Petrea, S., Florea, C., Curs de consiliere şi testare pentru infecţia HIV,
Editura Ro Media, Bucureşti, 2002
30. Petrea, S., Prevenirea transmiterii HIV în practica medicală, Editura All,
Bucureşti, 1999
31. Petrea, S., SIDA. Trecerea oprită, Editura All, Bucreşti, 1997
32. Pleşca, D.,- Infecţia HIV la copil, Editura medicală AMALTEA, Bucureşti,
55
1991
33. Popescu, O., Achim, V., Aristidie, L., Viaţa în hexagonul morţii Editura Fiat
Lux, Bucureşti, 2004
34. Popescu, O., Achim, V., Aristidie, L., Viaţa în hexagonul morţii Editura Fiat
Lux, Bucureşti, 2004
35. Răspop, D.A., Flagelul HIV/SIDA o bătălie pierdută? Analiza flagelului la
nivel global. Studiu de caz: România, Editura Lumen, Iaşi, 2009
36. Usaci, D., Imunodeficienţa psihoafectivă şi comportamentală în raport cu
HIV/SIDA, Editura Polirom, Iaşi, 2003
37. Velica, L., Consilierea pre şi post HIV Editura Spees Promotion, Bucureşti,
2006
38. Victor Lotreanu – SIDA flagelul secolului, editura Sport – Turism, 1991,
Bucureşti
39. Fundaţia Alături de Voi Asistenţa maternală pentru copilul seropozitiv HIV ,
Editura Lumen, Bucureşti, 2003
40.UNDP Romania, CPSS Social Assessment of Roma and HIV/AIDS in Central East
Europe, Bucureşti, 2004
41. *** Ordonanţei Guvernamentale Numărul 77 din 2003
42. ***www.cnlas.ro consultat în martie 2010
43. ***www.unopa.ro consultat în aprilie 2010
44. ***www.stopsida.ro consultat în aprilie 2010
45. ***www.eurohiv.org consultat în mai 2010
46. ***www.unaids.org consultat în mai 2010
47. ***www.rompres.ro consultat în iunie 2010
56
Anexa 1
Tabelul 1: Date statistice HIV̸SIDA la nivel mondial în 2008
57
Anexa 2
Tabelul 2: Distribuţia cazurilor HIV/SIDA IN VIAŢĂ în România în 2009
< 1 an 0 4 4
1-4 ani 16 17 33
5-9 ani 33 44 77
10-12 ani 28 24 52
13-14 ani 14 5 19
15-19 ani 492 414 906
20-24 ani 2789 2495 5284
25-29 ani 204 263 467
30-34 ani 313 345 658
35-39 ani 338 323 661
40-49 ani 574 486 1060
50-59 ani 340 223 563
60 ani şi peste 162 94 256
TOTAL 5303 4738 10041
Anexa 3
Vârstă:
Sex:
Religie:
58
Va rugăm să răspundeţi la urmatoarele întrebări:
2. Virusul HIV se poate lua printr-o strângere de mână sau atingere a persoanei
infectate?
a. da
b. nu
c. nu ştiu
d. nu răspund
6. Numarul persoanelor infectate cu virusul HIV din Romania în 2009 este de 10.041.
Cum vi se pare acest număr?
a. foarte ridicat
b. ridicat
c. mediu
d. scăzut
13. Ce emoţii aţi manifesta dacă aţi afla că cineva cunoscut este infectat cu virusul HIV ?
a. frică
b. repulsie
c. indiferenţă
d. milă
e. revoltă
f. nici una
16. Vă rog să răspundeţi cu ACORD TOTAL, ACORD PARŢIAL, NICI ACORD, NICI
DEZACORD, DEZACORD PARŢIAL sau DEZACORD TOTAL la următoarele
afirmaţii:
Anexa 4
Interviu – discriminarea persoanelor seropizitive
Toate datele sunt confidenţiale şi nu vor fi dezvăluite sau utilizate în alte scopuri.
Numele
61
Vârsta
Ocupaţia
2. Care au fost primele reacţii la aflarea veştii că sunteţi infectat cu virusul HIV?
3. În afară de cadrele medicale cu care aţi interacţionat cine mai ştie de situaţia
62