VIAŢA CU

MALADIA
PARKINSON
 VIAŢA CU
MALADIA
PARKINSON
Ce se întâmplă când vreţi să traversaţi
strada, dar picioarele vi se blochea-
ză? Sau când mergeţi la cumpărături şi
nu puteţi scoate banii din geantă sau
din portofel? Aceste lucruri se întâmplă
frecvent persoanelor ce suferă de mala-
dia Parkinson.
Simptomele maladiei Parkinson sunt
diferite de la caz la caz; pot varia de la o
zi la alta, de la o oră la alta şi chiar de
la minut la minut. Pentru această campa-
nie de conştientizare am lucrat împreună
cu persoane din toată lumea care suferă
de maladia Parkinson şi i-am rugat să
ne împărtăşească cazurile lor. Scopul nostru
este de a sublinia ce înseamnă să tră-
ieşti cu această afecţiune. Sperăm ca,
împărtăşind aceste experienţe unice, veţi
înţelege provocările zilnice cu care se
confruntă persoanele cu maladia Parkin-
son şi veţi dori să conlucraţi împreună
cu noi pentru a ne asigura că aceste per-
soane primesc îngrijirea adecvată.
Dorim ca persoanele să evalueze provo-
cările pe care le înfruntă. De asemenea,
este esenţial ca persoanele cu putere de
decizie să înţeleagă maladia Parkinson
şi impactul său asupra vieţii cotidiene; ei
sunt cei care trebuie să încerce în mod
activ să gestioneze povara acestei boli
sprijinind strângerea de fonduri pentru ob-
ţinerea resurselor atât de necesare, pen-
tru proiecte de management şi cercetare.
Cu ajutorul dumneavoastră, EPDA poate
diminua povara maladiei Parkinson asigu-
rând ca persoanele afectate să primească
cea mai bună îngrijire şi cel mai bun trata-
ment disponibil - deoarece această abor-
dare reprezintă raţiunea cea mai corectă
din punct de vedere economic şi social.
Pentru mai multe informaţii, vizitaţi
www.parkinsonsawareness.eu.com

Este vital să se ştie cum evoluează ma-

ladia Parkinson, ce efecte secundare sunt
determinate de medicaţie, ce înseamnă
efectiv să trăieşti cu o afecţiune neurolo- Stephen Pickard
gică cronică şi, desigur, impactul social Preşedinte al EPDA
şi economic distructiv, în permanentă
creştere, al acestei boli asupra societăţii.

Această broşură este centrată pe provo-

cările din viaţa persoanelor cu maladie
Parkinson, în special în stadiile avansate
în care impactul este cel mai puternic
pentru pacienţi, precum şi pentru familiile
acestora, pentru îngrijitori şi pentru socie-
tate ca şi întreg.
 CUPRINS
7. Ce este maladia Parkinson? 42. Sumar executiv

9. Principalele simptome: 45. Prevalenţă

– Tremor
– Rigiditate musculară musculară 49. Indicaţii şi contraindicaţii pentru tera-
– Bradikinezie piile avansate ale maladiei Parkinson

11. Principalele simptome: 57. Trei pacienţi

– Echilibru
Alte simptome 81. Referinţe

13. Ce cauzează apariţia 85. Întrebări despre maladia parkinson

maladiei Parkinson?
Ştiaţi că?

15. Cum este tratată maladia

Parkinson?
Pe măsură ce maladia Parkinson
progresează

17. Mişcările involuntare

– Diskineziile

19. „Pornit-Oprit”

22. Extenuarea şi lipsa energiei

– Oboseala

24. Lentoare în gândire

26. Probleme de vedere

28. Micrografia

30. Pronunţia şi expresia facială

32. Tulburări sexuale

34. Tineri cu maladia Parkinson

36. Familia

38. Viitorul
Unde putem găsi mai multe informaţii?
 CE ESTE MALADIA
PARKINSON?
Maladia Parkinson sau MP, cum este
uneori prescurtată, este o afecţiune neu-
rologică progresivă. Este caracterizată
în mare parte de probleme legate de miş-
cări ale corpului, cunoscute ca „simptome
motorii” – cel mai uşor de identificat fiind
probabil tremorul. Pot de asemenea să
apară şi alte dificultăţi care nu sunt legate
de mişcare, cum ar fi dureri, tulburări ale
somnului şi depresii - acestea sunt cunos-
cute ca „simptome non-motorii”.

Conform Declaraţiei globale pentru maladia

Parkinson „Moving & Shaping”(2004),
la nivel mondial, 6,3 milioane de oameni
suferă de maladia Parkinson, afectând
toate rasele şi culturile. În general vârsta
de debut este de peste 60 de ani, dar
se estimează că o persoană din 10 este
diagnosticată înainte de 50 de ani,
numărul de bărbaţi afectaţi depăşind uşor
numărul de femei.

Maladia Parkinson nu este letală, dar alte-

rează calitatea vieţii.

de-a lun-
me le s- au schimbat cu
Simptomele că a trăi
or . Ci ne va a spus cu m ai trăi
gul anil so n es te ca şi -
maladia Pa
rk in ate funcţi
Îm i co nt rolează to ns iu -
cu un hoţ. mintea, te
percepţia, ui şi
ile, văzul, at ura corpul
ar te ri al ă, temper no ap te , se
nea Ca un hoţ în mele
al ă. demnităţ ii
viaţa sexu ra mea şi a -
az ă as up ăţ il e mo
furişe abilit
el în câ t îmi pierd de as em enea
astf ntrol;
terea de co schim-
torii şi pu mn ul . Situaţia se
ri că şi so o me di ca-
îmi st la alta. Da
r cu
că
la o zi ic e si mt
bă de ex er ciţii fiz
ă şi
ţie corect
puţin.
recuperez

Skjalvor
egia
Oslo, Norv

7
 Tremur numai
atunci când
formă foarte sunt nervoasă
uşoară a mala şi, din feri
singură, scri diei Parkinso cire, sufăr
sul fiind totu n. Pot face fo de o
mai uşor. Sunt şi cel mai di arte multe lu
necăsătorită ficil, dar cu cruri
şi mă descurc un computer es
bine. te
Louise
Eindhoven, Ol
anda

PRINCIPALELE
SIMPTOME
Simptomele maladiei Parkinson sunt diferi-
te pentru fiecare persoană. Ele pot varia
la fiecare persoană de la zi la zi, de la oră
la oră şi chiar de la minut la minut. Princi-
palele simptome motorii fizice sunt:
1. TREMORUL
Poate afecta mâinile şi picioarele. Tre-
morul este cel mai evident în repaus şi se
ameliorează la efectuarea unei sarcini.
O altă afecţiune, cunoscută ca Tremor
esenţial (TE) este adesea diagnosticată
greşit ca fiind maladie Parkinson, deoa-
rece şi aceasta cauzează un tremor,
dar care este absent în repaus şi mai evi-
dent la efectuarea unei sarcini.

2. RIGIDITATEA
Nu z
â
MUSCULARĂ
faţa mbesc f
o
şi f mea est arte u Oamenii pot întâmpina greutăţi la întoar-
ără e ri şor,
poat e g cere, la ridicarea de pe scaun, la întoar-
e pr xpresie idă
gere oduc . Ac
e cerea în pat sau la realizarea unor mişcări
arat când ne neînţ easta
sau
ă ul
t
poţi
i
ele- precise ale degetelor. Poziţia corpului poa-
ulti ima lor mei î te deveni încovoiată şi poate fi îngreunată
nu p mul car mi
o l realizarea anumitor expresii faciale.
în i t vedea or des te
n e
drea terior că zâmb n; ei
p . e
din tă este Partea sc
re.
cap
p
Acea ână în
m a i ri m
gidă
ea 3. BRADIKINEZIA
dint sta pici ,
r e o
blem e numer ste do a- Acest simptom îngreunează realizarea miş-
e o a
cauz pe car asele r una
mai
a ma
l
e le p ro- cărilor, producând dificultate în realizarea
puţi adiei P am din de sarcini motorii precise, cum ar fi în-
clăt n co arki
i m
Rigi natul ş une de nson, cheiatul nasturilor unei bluze sau cămăşi,
d i c
de a itatea, tremu ât legarea şireturilor sau tăierea hranei.
p i ratu
ficul
t
ă şi în n capac
i
l. De asemenea, scrisul de mână este înce-
ridi ăţile î lateral tatea tinit şi se micşorează.
c n aş ,
jos, area de ezar di-
cons reprez pe un s ea şi
tant in c
e în tă pro aun
p r blem
Gary e zent e
Lond .
ra,
Mare
a Br
itan
ie
9
 ECHILIBRUL
Echilibrul şi poziţia corpului se pot de-
teriora pe măsură ce maladia Parkinson
progresează, determinând dificultăţi la
mers, la întoarcere, la întoarcerea în pat
şi la transferuri, cum ar fi aşezarea şi
ridicarea de pe scaun. Prin urmare, deze-
chilibrul postural este adesea menţionat
ca fiind al patrulea simptom principal.
ALTE SIMPTOME
De asemenea, dificultăţile de comunicare
sunt relativ frecvente. Vorbirea, expresiile
faciale, limbajul trupului şi scrisul de mână
sunt afectate în cazul multor persoane.
Expresiile faciale şi limbajul trupului sunt
unelte de comunicare importante deoa-
rece evidenţiază emoţii şi ajută în comu-
nicarea cu ceilalţi. Deoarece expresiile
faciale pot fi încetinite şi limitate şi limbajul
trupului diminuat considerabil, oamenii
ce suferă de maladia Parkinson pot fi greşit
înţeleşi. Unii spun că nu pot arăta la exteri-
or ceea ce simt la interior.

Alte simptome includ tulburări ale somnu-

lui, depresii şi anxietate, durere şi obo-
seala. În stadiile avansate pot de aseme-
nea să apară dificultăţi ale înghiţitului şi
ale memoriei.

Astăzi diagno
sticul meu es
cremenire, me te moderat sp
rs anevoios şi re sever cu mu
încă norocos echilibru foar lte momente de
să am perioade te slab. Cu to în-
pentru un inte „bune”, când ate acestea su
rval scurt, da poate să pară nt
parte de un mi r atât de îmbu că merg normal
racol în fieca curător. Este ,
cletă, chiar re zi a vieţii ca şi cum aş
dacă nu pot să mele. Încă po avea
să fie deloc la merg pe jos; t merge pe bi
fel de dificil echilibrul pe ci-
ca mersul pe bicicletă nu
jos şi statul pare
Pierre în picioare.
Paris, Franţa

11
CE CAUZEAZĂ MA- ŞTIAŢI CĂ?
LADIA PARKINSON? Maladia Parkinson a fost numită după
James Parkinson, medicul londonez
Mişcările noastre sunt controlate de celule- care a raportat prima dată simptomele în
le nervoase din creier. Pentru a determina 1817 denumind-o „paralizia spastică”.
o mişcare, celulele trimit mesaje una către Munca sa de pionierat în identificarea şi
alta - şi către restul corpului - utilizând descrierea acestei afecţiuni a adus-o
neurotransmiţători. În maladia Parkinson în atenţia profesiunii medicale. Afecţiunea
aceste mesaje sunt întrerupte şi nu sunt a fost cunoscută de sute de ani, cu toate
transmise constant către muşchi, determi- că nu a fost denumită maladia Parkinson
nând dificultăţi de controlare a mişcărilor. până în secolul al 19-lea. În sistemul
medical indian antic al Ayurveda era de-
Mesajele nu se transmit corespunzător numită „Kampavata”.
din cauza unei lipse de dopamină - unul
dintre neurotransmiţătorii implicaţi în con-
trolul mişcării. La persoanele care suferă
de maladia Parkinson, între 70% şi 80%
dintre celulele care produc dopamină
au degenerat şi au fost pierdute. În gene-
ral aceasta are loc într-o mică secţiune
din creier numită substanţă neagră. Dacă
nu există suficientă dopamină, celulele
nervoase nu funcţionează corespunzător
şi nu pot transmite mesaje creierului, deter-
minând simptomele maladiei Parkinson.

Cu toate că dopamina este principalul Rezistenţa limită

neurotransmiţător afectat, se produc ano-
malii şi la nivelul altor neurotransmiţători. Poţi să reuşeşti, a spus
Aceasta este una din explicaţiile pentru o persoană
care simpla înlocuire a dopaminei nu adu- Suporţi atât de bine, a
ce beneficiile aşteptate. Anomaliile altor spus alta
neurotransmiţători pot de asemenea Te descurci remarcabil,
oferi o explicaţie pentru care sunt prezen- a spus o a treia
te atât de multe simptome non-motorii în
maladia Parkinson. Sigur, sigur
Pot suporta totul, orice
Motivul pentru care celulele producătoare
Şi astfel am cunoscut o
de dopamină se epuizează nu este clar. persoană care a spus
În general se consideră că sunt mai mulţi
factori responsabili şi ariile de cercetare „Ce mai faci? ”
curentă includ vârsta, factorii genetici şi
de mediu şi virusurile. Este de asemenea Atunci digul s-a spart
neclar de ce unii oameni contractă mala-
dia Parkinson dar alţii nu. Poezie scrisă în 1998

Birgitta, 64 ani,
Jönköping, Suedia

13
 CUM SE TRATEAZĂ
MALADIA
PARKINSON?
În timp ce tratamentul se îmbunătăţeşte
constant, cercetătorii nu au reuşit încă
să găsească o modalitate de a preveni sau
vindeca maladia Parkinson. Totuşi, simp-
tomele pot fi controlate în mod eficient,
utilizând de multe ori o combinaţie de
medicaţie, terapie convenţională (precum
fizioterapia, terapia ocupaţională, terapia
pentru pronunţie şi limbă), terapii comple-
mentare (incluzând, printre altele, aromo-
terapia, reflexoterapia, yoga şi tai chi)
şi tratamente chirurgicale precum stimu-
larea profundă a creierului (DBS - Deep
Brain Stimulation).
PE MĂSURĂ CE MA-
LADIA PARKINSON
PROGRESEAZĂ
În general progresul este gradat. Pentru
unii poate dura câţiva ani pentru ca afecţi-
unea să se dezvolte, iar pentru alţii poate
dura mai puţin. La început doctorii prescriu
o medicaţie orală. Pe măsură ce afecţiu-
nea progresează sunt necesare alte trata-
mente, precum apomorfina administrată
prin pen sau pompă, duodopa administrată
prin pompă, tratamentul chirurgical, etc.

Există mai multe tipuri de medicaţie

pentru maladia Parkinson, dar disponibili-
tatea acesteia poate varia de la o ţară
la alta. Cele mai frecvente medicaţii
sunt: Levodopa, agonişti dopaminergici,
inhibitori de catecol-O-metil-transferază
(COMT) şi inhibitori de monoamină oxi-
dază B (MAO-B). Deoarece maladia
Parkinson afectează fiecare individ în
mod diferit, nu există un unic tratament
optim şi vor fi necesare reconsiderări
regulate, iar pe măsură ce simptomele se
alterează vor trebui făcute modificări.
fapt se
d e cis, de t
ntea. A m constan eas-
u l , c i şi mi g r i j ă în mod d u c ac
ai cor p i avea uta să
n u m ă v o ă a j
u afect
ea z ă mie, c tru a m oci ăa l
Boala n i - a m promis r c e p ţ ie. Pen a m o viaţă s cânt,
t e s p une ca
m
l e g a t e de p e
a c t i vităţ i ,
u l t m u zică şi
po a
lemele
mele divers e u, as c ciodată
de prob i m p l i cat în C i t e s c, scri î m i p e rmit ni
t egulat. ădinăresc. Nu
lie sun
tă bătă ucrez în mod r vara gr
bună şi
l
c d r u m eţii şi i şi me
ntal.
m b , f a fi z i c , c
mă pli u doar
eneş, n
să fiu l
Béla
Szentes , Ungaria
ta
Budapes

15
 MIŞCĂRILE
INVOLUNTARE –
DISKINEZIILE
Diskineziile sunt mişcări involuntare care
tind să apară la oamenii care suferă de
maladia Parkinson de mai mulţi ani şi sunt
un efect secundar al medicaţiei pe termen
lung. Aceste fluctuaţii motorii apar la mai
mult de jumătate din pacienţi după cinci,
până la zece ani de medicaţie, procenta-
jul pacienţilor afectaţi crescând în timp.
Pacienţii care suferă de diskinezie severă,
cauzată de doze mari de medicaţie par-
kinsoniană, pot beneficia de DBS în două
moduri. În primul rând, DBS permite o redu-
cere a medicaţiei; în al doilea rând însuşi
tratamentul DBS poate diminua diskinezia.

După mulţi ani de maladie Parkinson, mersul îmi

este în mare parte chinuit, de ceea ce medicii
numesc diskinezii — mişcări zmucite, spasmodice,
involuntare, uneori violente ale muşchilor corpu-
lui, asupra cărora creierul nu are absolut niciun
control. Ele sunt efecte secundare progresive
ale medicaţiei maladiei Parkinson pe care o urmez
de mulţi ani. Acest fenomen este capabil să men-
ţină activitate frenetică ore în şir, lăsându-mi
muşchii într-o stare dincolo de extenuare.

Luciana
Milano, Italia

17
 PORNIT-OPRIT
Fenomenul „pornit-oprit” este caracteristic
unor oameni, dar nicidecum tuturor celor
care suferă de maladia Parkinson de mult
timp. Poate fi descris ca o trecere neprevă-
zută de la mobilitate - „pornit”- la incapaci-
tatea bruscă de mişcare - „oprit”. Trecerea
de la „oprit” la „pornit” poate avea loc
foarte brusc. Crizele „pornit-oprit” sunt fluc-
tuaţii neprevăzute cauzate de medicaţie şi
pot dura câteva ore. Cauza nu este înţelea-
să şi reprezintă un efect secundar întârziat
al tratamentului cu levodopa.

strân-
ă. În mijlocul
prez in tă o de licatesă suedez fă r tr ece de
eţi re n de care su
Cartofii proasp rt ofi, ma ladia Parkinso ur ul lu cru pe
de ca ment si ng
sului recoltei n astfel de mo şi să
„oprit”. Într-u odihnesc un timp
la „pornit” la să pu n fu rca jo s, să mă
că pă ta pu terea.
este pentru a-mi re
care îl pot face pa mi nă
z” cu o doză de do bucur de vi ă. aţ
„mă realimente cart ofii pr oa speţi şi să mă
recoltez
Apoi pot să-mi

Alexej, 63 ani
Täby, Suedia

19
 EXTENUAREA ŞI
LIPSA ENERGIEI –
Oboseala
Oboseala reprezintă o epuizare fizică şi/
sau mentală foarte comună în maladia
Parkinson şi poate fi unul dintre primele
simptome care apar.

Oboseala poate fi cauzată de unul sau

mai mulţi factori, inclusiv medicaţia, efortul
auxiliar de a gestiona simptomele, tulbu-
rările de somn sau depresia. În mod alter-
nativ, oboseala se poate dezvolta în urma
schimbărilor chimice din creier care apar
în maladia Parkinson.

Este importantă identificarea cauzei

oboselii. De exemplu, dacă oboseala este
asociată cu depresia, atunci depresia ar
trebui tratată; şi dacă este cauzată de
tulburări ale somnului, atunci tiparul som-
nului ar trebui evaluat şi tratat. Oboseala
cauzată direct de maladia Parkinson poate
fi tratată prin medicaţie.

mă atin-
u este oboselii. Când
Cel mai rău
lu cr mpara doar
mă înti nd. O pot co ui
ge trebuie să naşterii un
zarea re si mţită în urma meu nu func-
cu epui mo ment e creierul ci
es te ri di
copil. În ac , cum ar fi să
cruri simple n anevo-
ţionează. Lu tele fon, devi
şi să dai un ră, dar
receptorul
să sun un prieten asea
ui a
ioase. Treb ez numărul.
team să tast
abia dacă pu
i
Ágnes, 76 an
Ungaria
Békéscsaba,

22
 LENTOARE ÎN
GÂNDIRE
Deoarece maladia Parkinson afectează
mai multe părţi din creier, unii oameni
suferă modificări în gândire şi memorie, în
plus faţă de simptomele comune relaţio-
nate cu mişcarea.

În debutul maladiei Parkinson acestea

pot include dificultăţi de concentrare sau
modificări uşoare în memorie şi gândire
– adesea greu perceptibile de persoana
în cauză. Abilitatea de a planifica sarcini
complexe sau de a efectua mai multe
sarcini în acelaşi timp poate fi de aseme-
nea afectată.

Aceste afecţiuni pot progresa gradat

împreună cu alte simptome, cu toate că
medicaţia poate avea de asemenea un
efect asupra procesului de gândire (de ex.
producerea de stări de confuzie sau ha-
lucinaţii). Orice schimbări trebuie raportate
medicului cât mai curând pentru a deter-
mina cauza.

mele simple de logică

Mintea mea nu funcţionează aşa cum „ar trebui”. Proble
că există un răspuns,
nu mai pot fi rezolvate ca înainte. Într-un fel ştiu
ingine r, am fost întotdeauna rapid
dar pur şi simplu nu îl pot formula. Ca
mentală şi mă simt foarte frustr at când mă pierd
şi precis în aritmetica
unui calcul. Uneori mintea mea se închid e comple t. Această dete-
în mijlocul
mă face să mă simt separat de oa-
riorare, atât a minţii cât şi a trupului,
groază de viitor ul în care voi deveni dependent.
menii „normali” şi îmi este

Bill A, 67 ani
Lucerne, Elveţia

24
 PROBLEME
DE VEDERE
Maladia Parkinson dă naştere adesea
problemelor de vedere, multe persoane
acuzând o vedere dublă sau înceţoşată.
Aceasta se datorează în mare parte
deficitului de dopamină din ganglionii ba-
zali, afectând muşchii ochilor.

În stadii ulterioare apar de asemenea în

mod frecvent halucinaţii vizuale, legate
de supradoze ale medicamentelor dopami-
nergice. Tratamentele adecvate şi ajus-
tarea medicaţiei pot ajuta la diminuarea
acestor probleme de vedere. Când frec-
venţa de clipire este prea mică, ochii pot
să se usuce sau să se înroşească; astfel,
medicul poate prescrie lacrimi artificiale
(picături de ochi cu metil-celuloză).

as-
on, ace
a d i e i Parkins t la
a ma l ui
in cauz re nu mă za halu-
e d e r e dublă d î n c a zul în ca D i n c a u
e v lemă, erbe…
Sufăr d o p r o b l e s u p c r edere
fii n d adesea o u ă f otomode o r i s ă am în r pen-
ta
i z o r ş i văd d
v i n e g reu un e
l a ş o fat, da
telev ore îmi nunţ e să
lor min mea vre
a să re denţa. C
cinaţii S o ţ i a pi e rd indepen ţ i n maşina
o c h i i mei. e m n a să-mi d r u m ul, să e de
î n
asta ar
î n s
fi greu s
ă v ă d reper l e
tru mine î m i v a i s ă i d entific c .
d tă ş ă f a
nci cân e corec rât ce s
fac atu e ci rculaţi n u am hotă
a d n c ă
pe band umului?
Î
inea dr
pe marg
az
T. Yılm ia
b u l, Turc
Istan

26
 MICROGRAFIA
Micrografia reprezintă o afecţiune legată
de scrisul de mână, asociată cu maladia
Parkinson. Se caracterizează prin diminu-
area progresivă a dimensiunii literelor în
timpul scrisului, determinând o modificare
decelabilă a stilului scrisului, precum şi o
micşorare a dimensiunii acestuia. Alte mo-
dificări ale scrisului pot fi determinate de
tremorul de repaus, deplasarea încetinită
sau rigiditatea mişcărilor

O versiune foarte
pe scurt a ceea ce
son: O viaţă cu ma reprezintă maladi
ladia Parkinson a Parkin-
reprezintă o prov este o viaţă în ca
ocare. În unele zi re fiecare zi
alte zile abia îţ le poţi să mergi
i târâi picioare repede. În
pas târşâit. Nici le, având în cel
mâinile nu funcţi mai bun caz un
să atingi tasta ca onează corespunză
re trebuie; mous tor. Este greu
mână este aproap e-ul tremură, ia
e ilizibil. Echi r scrisul de
mai ales când treb librul nu mai es
uie să stai o vrem te la fel de bun,
să porţi o insign e în picioare. Ar
ă pe care să scri fi o idee bună
dia Parkinson”. Ac e „Nu am băut, su
easta este latura făr de mala-
legată de percepţi motorie a afecţiun
e este la fel de ii. Partea
viaţă este: dă-mi stresantă. Dar o
răbdarea să accept bună regulă în
schimba, curajul lucrurile pe care
să schimb lucruril nu le pot
nea de a distinge e pe care le pot
diferenţa dintre şi înţelepciu-
ele.
Hanne
Aalborg, Danemarc
a

28
 PRONUNŢIA ŞI
EXPRESIA FACIALĂ
Comunicarea dintre oameni reprezintă o
parte importantă a vieţii de zi cu zi – reali-
zarea unor legături în afara casei, precum
şi în cadrul familiei.

Acest tip de comunicare implică multe

aspecte, inclusiv cuvinte, limbajul trupului
şi modul de a vorbi. În cazul oamenilor
cu maladia Parkinson, mişcările reduse şi
încetinite ale muşchilor pot reduce expresi-
vitatea feţei, îngreunând comunicarea
şi putând fi interpretate greşit ca stare de
enervare, dezinteres sau lipsă de înţelegere.

Modificările funcţiilor muşchilor feţei/gâtu-

lui pot de asemenea să afecteze vocea,
determinând-o să aibă un nivel scăzut, să
fie răguşită, grăbită sau nesigură. Astfel,
este important ca modificările să fie înţele-
se şi abordate rapid şi eficient.

Un medic sau o asistentă ce se ocupă

de pacienţi cu maladia Parkinson vă pot
recomanda un terapeut pentru pronunţie,
pentru a vă ajuta cu indicaţii şi exerciţii
eficiente pentru reducerea la minim a pro-
blemelor de vorbire. Sfaturile referitoare se
ă mi lele
la poziţia corpului, exerciţiile pentru întărirea înc Zi
muşchilor vocali/ai feţei şi instrucţiunile d ar ial. reu im-
ni, soc me sch
generale pentru o comunicare clară vă pot p te a ă fii mente şi „ sunt n-
ajuta să gestionaţi situaţia. şa e s mo re e, lu
n de ebui l de a ma rmal invo u-
o t r e r e o , n
ins nd stf e p ii n ori şa- în
P ark l câ în a est vieţ lte e - a tat”
dia cia şi ma” e a e m
u
esi „ra
mala n spe ficial erfor mar şi d expr a un mi!
e î o p de cea ără ne c însu
r d t, eu a „ ât o f i
s ufă orta n din de e at şi v aţă cu m t eu
ş i s up a u esul part bă o f ră su n
r ge d e
a t l
S t r o chim poi cla mai
J o u t ă s a e u
sc gre nvi ea. zint mi ţi agin ă n
nume arte ost i ietat epre son î dăuga o im tul c
Mă e fo am f anx re r rkin d. A eţi fap
a
par cute eşte e, c ia Pa optin obţin răsc
r u
tre spo rapid alad pe ş - şi ne,
i M o a ” am
îm ile” le. apr n o
i nso . D
bur osib besc arki anţe
P t
imp , vor scă cums
ar ma i r
t a „ e c
mit fel d
ast ani ania
, 56 Sp
o r g e
o n a,
J ce l
Bar
30
 TULBURĂRILE
SEXUALE
Persoanele care suferă de maladia Parkin-
son pot prezenta tulburări sexuale semnifica-
tive pe măsură ce afecţiunea progresează.

Deteriorarea funcţiei sexuale poate fi

explicată prin factori fiziologici, precum şi
psihologici. Activitatea şi interesul sexual
sunt reduse în cazul ambelor sexe. Bărbaţii
suferă de disfuncţie erectilă, iar femeile
întâmpină greutăţi în a atinge orgasmul.

Simptomele motorii (rigiditate, tremor

şi bradikinezie), schimbările stării de spirit
(depresii), tratamentele cu medicamente
antiparkinsoniene, precum şi schimbările
psihosociale (slujbă, rol sexual) pot contri-
bui la dezvoltarea unor dificultăţi sexuale.
Disfuncţia erectilă, precum şi hipersexualita-
tea determinată de medicaţie, pot deranja
în mod considerabil persoana în cauză, dar
şi partnerul/partenera. De multe ori hiper-
sexualitatea nu este discutată cu medicul,
din cauza stânjenelii, deşi ar trebui să fie.

Soţia m
ea şi c
zeci de u mine
a ave
parte d ni când ne-am am în jur de
e o via p
adus o ţă sexu cunoscut şi a atru-
apropie ală gro m avut
După ce re cald z avă, ca
a ă m re
Parkins m fost diagno ariajului nos a
on acum sticat t
se mai z cu mala ru.
multe t ece ani, mi-a dia
a desco ipuri de u fost pr
pe m e
control ri o combinaţ edicaţii, pen scri-
a simpt ie care tru
sub con omele. să îmi
tr Sim po
viaţa m ol mai mult s ptomele se afl ată
ea sexu au mai ă acum
şi îmi al pu
este de ă nu mai este ţin, dar…
medicul st c
ui desp ul de greu să eea ce a fost
impoten re prob îi vorb
ţă lemele esc
momente . Trebuie să mel
le din planific e legate de
bine. E zi în c sexul p
are mă
st
persoan e frustrant f simt ce entru
a ap l ma
mea est spontană care tul că nu mai i
e foart am fost sunt
aceasta e î o
este şi nţelegătoare, dată. Soţia
problem d
a ei, n ar simt că
Huang, u numai
51 ani a mea.
New Yor
k, S.U.
A.

32
 TINERII CU MP
Este considerat debut timpuriu atunci
când maladia Parkinson apare la persoa-
ne cu vârstă sub 40 sau 50 de ani, iar
unele simptome pot fi diferite de cele ale
persoanelor mai în vârstă. Cercetările au
demonstrat şi posibilitatea existenţei în
cazul persoanelor mai tinere a unor tipare
de moştenire în cadrul familiei, în special
dacă diagnosticul a avut loc înaintea vâr-
stei de 40 de ani.

Neuropatologia maladiei Parkinson pare să

fie în general aceeaşi pentru toate vârstele. dia-
i şi am fost
Am 34 de an rk inson
Cu toate acestea, persoanele mai tinere ma la di a Pa
gnosticat cu ad ol es cenţă
întâlnesc provocări deosebite deoarece su- 5 an i. Încă din
ac um că sunt
portă această afecţiune de la o vârstă mai să realizez
am început şi că pi-
fragedă şi pentru o perioadă de timp mai colegii mei
diferit de cu ltau. A
îndelungată, întâmpinând dificultăţi legate re le me le nu mă as
ci oa tbal, un
de planul financiar, de ajustările carierei renunţ la fo
trebuit să , şi nu
re îl iubeam
şi de îndeplinirea responsabilităţilor familia- sport pe ca r în rân-
te popula
le şi parentale. am fost foar at e sp une că
(se po
dul fetelor Travolta
nam cu John
În general, persoanele mai tinere prezin- nu prea semă aj uns un
dans). Am
tă o evoluţie pe termen lung, mai lin, în ringul de nt ru pă ri nţii
mă pe
al afecţiunii. Posibil, în parte, datorită fap- copil proble le neş
zând că sunt
mei, pretin er ez . Am
tului că persoanele mai tinere prezintă mai şi că nu vr
eau să coop meni
ru ca ni
puţine probleme de sănătate asociate făcut aceast
a pent
me .
le
în comparaţie cu persoanele mai în vârstă, serve proble
să nu-mi ob , acesta a
iar rata de avansare a afecţiunii este în am fo st la doctor
Câ nd mă psi-
mod semnificativ mai lentă. De asemenea, te o proble
crezut că es parte
a că am avut
problemele asociate, cum ar fi pierderea hologică, aş în ai nte
i mai grei
memoriei, confuzia şi dificultăţile echili- de nişte an st ic ul co rect.
diagno
brului, sunt mai puţin frecvente în cazul să primesc di a-
fost corect
persoanelor mai tinere. Faptul că am at vi aţ a în
ca t mi -a schimb
gn os ti bene iez
fic
il! Astăzi
Pe de altă parte, persoanele mai tinere mod incredib şi, deşi
ţie corectă
de o medica bu cur de
prezintă de multe ori mai multe probleme , chiar mă
sună ciudat li e minuna-
legate de mişcările involuntare, din cauza viaţa mea.
Am o fa mi
place.
celei mai frecvente medicaţii prescrise, bă care îmi
tă şi o sluj rc etătorii
levodopa. Din acest motiv, pacienţii care sp er anţe că ce
Am ma ri u înainte
prezintă un debut timpuriu al maladiei sunt i un remedi
vor descoper ogrese-
trataţi iniţial cu alternative pentru levodopa. ea să mai pr
ca afecţiun să păstrez
mu lt , as tfel încât
ze ii pe
tate a vieţ
aceeaşi cali
um !
care o am ac
i
Roger, 34 an
o, S. U. A.
Chicag

34
 FAMILIA
Când un membru al familiei este diagnos-
ticat cu maladia Parkinson, relaţiile din
cadrul familiei şi modul lor de raportare se
pot modifica.
Copiii mai mici se adaptează cu mai puţină
greutate. Aceştia întreabă dacă afecţi-
unea este letală şi îi satisface răspunsul
negativ, continuându-şi apoi jocurile co-
pilăreşti. Principala lor grijă este ca părinţii
lor să le rămână aproape; sunt deschişi
şi curioşi şi vor întreba chiar foarte natural
„de ce tremuri?”.
Adolescenţii pot să exprime furie faţă de
ambii părinţi sau faţă de maladie. În spa-
tele acestei furii se ascunde amărăciunea
şi dorinţa profundă ca părintele să fie bine
din nou. Ca rezultat, pot încerca să ajute
prea mult şi să devină conştienţi de sine,
având reacţii de stânjenire în special faţă
de prietenii lor, până în momentul în care
văd că prietenii lor acceptă schimbările
legate de părinţi.
Fiii şi fiicele care au crescut şi au părăsit
casa părintească pot să exprime furie şi
apoi să creeze o atitudine în care îşi spun
„controlează-te”, fără a realiza că înain-
tea vizitei lor acasă părintele bolnav se va
fi odihnit pentru a se bucura de vizita lor,
rezultând astfel o viziune nerealistă asu-
pra impactului pe care maladia Parkinson
îl are asupra vieţii de zi cu zi.
A fi partenerul/partenera cuiva care sufe-
ră de maladia Parkinson poate să repre-
zinte o dificultate fizică şi emoţională încă
din momentul diagnosticului. Mai târziu,
statutului de îngrijitor îi pot fi asociate
sentimente contradictorii. Resentimentele
legate de pierderea intimităţii şi frus-
trările legate de lipsa de control asupra
celor ce se întâmplă, pot să coexiste
cu dragostea faţă de persoana care sufe-
ră de maladia Parkinson şi cu satisfacţia
de a-i putea oferi ajutor.
36
Maladia Parkinson afectează
toate persoanele din jurul tău.
Efectele bolii asupra unui
copil sunt şi practice şi emo-
ţionale. Multe persoane care
suferă de maladia Parkinson
preferă să se retragă din so-
cietate. Pentru mine a repre-
zentat sfârşitul activităţi-
lor familiale: nu am mai putut
merge ca de obicei la picnic
duminica, iar mesele în oraş au
devenit imposibile din cauza
dificultăţilor practice ale mân-
catului. Efectele emoţionale
au fost cele mai dificile. Că-
zăturile frecvente şi dificul-
tăţile la ridicare au avut ca
rezultat faptul că de multe
ori m-am întors de la şcoală
găsindu-mi mama pe jos, unde
stătuse timp de mai multe ore.
Rebeliunea mea adolescentină
a înrăutăţit situaţia? Desigur.
Certurile cresc tremorul; şi
cum să vorbesc despre problemele
şi dificultăţile mele? Mi-ar fi
plăcut să am ocazia în acel mo-
ment să întâlnesc alţi tineri în
aceeaşi situaţie; să am cu cine
să împărtăşesc experienţele.
Charlotte, 42 ani
Luxemburg
 VIITORUL
În ultimii ani, tratamentul medical al
maladiei Parkinson s-a dezvoltat rapid.
Cercetările în domeniul farmaceutic
reprezintă o activitate continuă în diver-
se părţi ale lumii, mai multe medicaţii
împotriva maladiei Parkinson fiind în curs
de dezvoltare. De asemenea, noi metode
chirurgicale şi terapii genetice se află
în curs de dezvoltare. Astfel, posibilităţile
de tratare a maladiei Parkinson vor fi din
ce în ce mai bune cu timpul.

Mai exi
stă un
tă, dar viitor
cum va cu mala
Parkins fi acest dia Par
a? Am f kin
mea nu
on acum
12 ani ost dia son? Desigur c
gnostic
oade re
s-a sch
imbat a
ş i dator
ită med at cu m ă exis-
le şi î tât de i c a ţiei co aladia
viitor ncă mai mult. D r e c
frumos. urmează e sigur, a te viaţ
să fie, u fost a
dar cre şi peri
Godelie d totuşi -
ve, 64 într-un
Temse, ani
Belgia

38
 UNDE PUTEM Pagina 42–44

GĂSI MAI MULTE Sumar executiv

INFORMAŢII?
În primul rând prin contactarea unei aso-
ciaţii pentru maladia Parkinson din ţara în
care persoana locuieşte. Pagina 45–48

Pe situl web al Asociaţiei europene a Prevalenţă

bolnavilor de Parkinson (EPDA) www.epda.
eu.com este disponibilă o listă a organiza-
ţiilor împotriva maladiei Parkinson euro-
pene şi a asociaţiilor împotriva maladiei Pagina 49–56
Parkinson internaţionale. Indicaţii şi
Rewrite Tomorrow www.rewritetomorrow. contraindicaţii
eu.com a fost conceput pentru a oferi infor-
maţii factuale şi uşor de citit prin care să pentru terapiile
se ofere oamenilor un ajutor pentru îmbună- avansate ale maladiei
tăţirea vieţii de zi cu zi. Fiecare pagină web
include o secţiune de informaţii suplimen- Parkinson
tare care indică spre mai multe informaţii şi
resurse specifice pentru fiecare subiect.
Pagina 57–80

Trei pacienţi

Pagina 81–84

Referinţe

Pagina 85–95
ÎNTREBĂRI
DESPRE MALADIA
PARKINSON

Sumar executiv
Campanie de conştientizare
Această campanie de conştientizare, condusă de Asociaţia europeană a bolnavilor de
Parkinson (EPDA), va ajuta la informarea cu privire la impactul pe care maladia Parkin-
son îl are asupra vieţii de zi cu zi şi la îmbunătăţirea înţelegerii şi cunoştinţelor referitoare
la toate stadiile maladiei.
Viaţa cu maladia Parkinson
Broşura „Viaţa cu maladia Parkinson” conţine poveşti foarte deschise şi personale ale
unor oameni din diferite ţări, care trăiesc cu maladia Parkinson, şi reflecţii cu privire
la obstacolele pe care maladia le creează în viaţa de zi cu zi. Realităţile legate de aceste
cazuri explică diversele simptome şi modul în care acestea afectează persoanele cu
maladia Parkinson şi familiile acestora. Pentru a întări dificultăţile de care se lovesc în
fiecare zi, au fost produse şi două filme scurte.
Realităţi
În anexele acestei broşuri a fost compilat un material cu date factuale. Trei persoane cu
maladia Parkinson descriu cu exactitate situaţia lor şi modul în care, cu ajutorul tratamen-
tului medical, pot trăi o viaţă relativ normală. Sunt incluse şi date economice de sănătate
legate de cazurile medicale ale acestora, împreună cu date statistice care oferă o ima-
gine a prevalenţei maladiei Parkinson în Europa, împărţită pe ţări şi categorii de vârstă.
Referinţele din literatură de specialitate oferă posibilitatea de informare suplimentară cu
privire la maladia Parkinson, cu profesorul neurolog Per Odin din Bremerhaven, Ger-
mania, conturând patru exemple diferite de tratament avansat al maladiei. În final, sunt
oferite răspunsuri pe scurt la cele mai frecvente întrebări legate de maladia Parkinson.
Maladia Parkinson
Maladia Parkinson este o tulburare neurologică progresivă, considerată a fi una dintre
cele mai comune afecţiuni neurologice. Este cauzată de distrugerea celulelor nervoase
din creier care produc neurotransmiţătorul dopamină. O distrugere similară are loc o dată
cu îmbătrânirea, dar în cazul maladiei Parkinson procesul este mult mai rapid. În cazul
maladiei Parkinson anumite celule nervoase specifice se pierd, determinând simptomele
42
majore tipice de tremor, rigiditate a muşchilor şi încetineală a mişcării. Fiecare caz de
Parkinson este diferit şi nu toată lumea prezintă aceleaşi simptome. De exemplu, nu toate
persoanele prezintă tremor; iar pentru unele, rigiditatea este simptomul major. Datorită
medicaţiei moderne, simptomele pot fi controlate cu succes.
Prevalenţă
Se estimează că, la nivel mondial, 6,3 milioane de persoane suferă de maladia Parkin-
son, afectând toate rasele şi culturile. În general vârsta de debut este de peste 60 de
ani, dar se estimează că o persoană din zece este diagnosticată înainte de 50 de ani,
numărul de bărbaţi afectaţi depăşind uşor numărul de femei. Oricine poate să sufere de
maladia Parkinson, dar este mai obişnuită în rândul persoanelor mai vârstnice. Nu este
contagioasă şi nu poate trece de la o persoană la alta.
Conform statisticilor disponibile, 1,2 milioane de persoane din Europa suferă de maladia
Parkinson: aproximativ 260 000 în Germania; 200 000 în Italia; 150 000 în Spania;
120 000 în Marea Britanie şi 117 000 în Franţa.
Tratament
În timp ce tratamentul se îmbunătăţeşte constant, cercetătorii nu au reuşit încă să gă-
sească o modalitate de a preveni sau vindeca maladia Parkinson. Dar simptomele pot fi
controlate în mod eficient, utilizând de multe ori o combinaţie de medicaţie, terapie con-
venţională (precum fizioterapia, terapia ocupaţională, terapia pentru pronunţie), terapii
complementare (cum ar fi yoga şi Tai Chi) şi tratamente chirurgicale precum stimularea
cerebrală (DBS).
Există mai multe tipuri de medicaţie pentru maladia Parkinson, dar disponibilitatea aces-
tora poate varia de la o ţară la alta. Cele mai comune sunt: Levodopa, agonişti dopa-
minergici, inhibitori de catecol-O-metil-transferază (COMT) şi inhibitori de monoamino-
oxidază B (MAO-B). Nu există un sigur tratament optim, deoarece maladia afectează
fiecare individ în mod diferit.
În general progresul este gradat. Deoarece simptomele şi răspunsul la tratament
diferă pentru fiecare individ, nu este posibilă o estimare exactă a evoluţiei. La început,
medicii oferă o medicaţie orală; pe măsură ce afecţiunea progresează sunt necesare
alte tratamente.
Indicaţii şi contraindicaţii pentru ter-
apiile avansate ale maladiei Parkinson
Profesorul P. Odin descrie indicaţiile (motive întemeiate de utilizare ale anumitor medi-
caţii, proceduri, teste sau intervenţii chirurgicale) şi contraindicaţiile (factori care sporesc
riscul implicat de urmarea anumitor procesuri medicale sau medicaţii particulare) pentru
43
terapiile maladiei Parkinson avansate. Pe scurt, afirmă că fiecare caz este unic şi deci-
zia de a urma o terapie pentru maladia Parkinson avansată presupune un nivel ridicat de
experienţă în tratamentul maladiei Parkinson.

Pornit-oprit

Fenomenul „pornit-oprit” este o caracteristică prezentă în cazul unor persoane care

suferă de maladia Parkinson de mult timp. Poate fi descris ca o trecere neprevăzută de
la mobilitate - „pornit” - la incapacitatea bruscă de mişcare - „oprit” - cu stările de la
„oprit” la „pornit” apărând brusc.

Trei pacienţi

Dl. Wilhelm Walter (51 de ani) a observat primele semne ale maladiei Parkinson când

PREVALENŢA
avea 42 de ani. După mai multe tratamente s-a efectuat DBS. Operaţia a avut loc fără
complicaţii, Dl. Walter putând să îşi reia activitatea de lucru cu normă întreagă.

D-na Kristina Mueller (61 de ani) a acuzat primul sindrom motor al maladiei Parkinson la

MALADIEI
vârsta de 48 de ani. În urma unor complicaţii, tratamentul cu apomorfină a fost înlocuit
cu infuzii intraduodenale Duodopa. Rezultatele au fost mult mai bune, fără efecte secun-
dare sau complicaţii. După trei ani şi jumătate de tratament cu Duodopa, d-na Mueller
a putut să îşi continue activitatea de lucru cu normă întreagă.

PARKINSON
Dl. Andrew Brown (56 de ani) a resimţit primele semne ale maladiei Parkinson la vârsta
de 45 de ani. Mulţumită tratamentului cu apomorfină a putut să îşi reia activitatea de
lucru cu normă întreagă.

În directă legătură cu istoricul cazurilor celor trei pacienţi sunt datele economice de să-
nătate care exemplifică raportul dintre costurile implicate şi beneficiile pentru societate,
atunci când maladia Parkinson este corect tratată.

Referinţe

Sunt incluse 50 de referinţe pentru a permite accesul mai facil la informaţii validate
despre maladia Parkinson. Diferite aspecte, tratamente, efecte secundare şi comorbidi-
tăţi sunt listate ca subtitluri.

Întrebări şi răspunsuri

Ce este maladia Parkinson? Poate fi prevenită? Care sunt simptomele? Care sunt tra-
tamentele disponibile? Cum pot să aflu mai multe informaţii despre maladie? Peste 20
dintre cele mai frecvente întrebări au fost adunate - şi au primit un răspuns - pentru a
uşura informarea în privinţa maladiei.
44
 PREVALENŢA ÎN FUNCŢIE DE
CATEGORIILE DE VÂRSTĂ
PREVALENŢA MALADIEI PARKINSON
Din punct de vedere ştiinţific, cifrele nu Un exemplu pentru cum se citesc cifrele:
sunt perfect comparabile, dar oferă o idee italiA
destul de clară referitor la prevalenţa ma- Pentru persoane cu vârsta între 35-44 de
ladiei Parkinson, în funcţie de categoriile ani, 6,7 persoane la 100 000 de locuitori
PREVALENŢA ÎN FUNCŢIE DE ŢARĂ de vârstă, din diferitele ţări. sunt afectate de maladia Parkinson. În
categoria de vârstă de 45-54 de ani, 49,1
persoane din 100 000 sunt afectate.
Finlanda olanda
Statisticile se bazează pe diverse studii ŢARA NUMĂRUL DE PERSOANE
30–44: 6,4/100,000 55–64: 300/100,000
realizate în aceste ţări în perioada 2000 Austria 16,226
45–49: 31.3/100,000 65–74: 1000/100,000
- 2008. Din punct de vedere ştiinţific, Belgia 22,807 50–54: 74.3/100,000 75–84: 3200/100,000
cifrele nu sunt perfect comparabile, dar Cipru 1,084 55–59: 173.8/100,000 85–94: 3300/100,000
oferă o idee destul de clară în privinţa Republica cehă 18,411 60–64: 372.1/100,000 ≥95: 5300/100,000
numărului de persoane afectate de mala- Danemarca 10,355 65–69: 665.6/100,000
dia Parkinson din diverse ţări. Termenul Estonia 2,773 70–74: 1 057.4/100,000 Portugalia
de „prevalenţă” a maladiei Parkinson Finlanda 10,309 75–79: 1 432.5/100,000 0–4: 0
se referă la grupul estimat de persoane Franţa 117,093 80–84: 1 594.2/100,000 5–9: 0
care înfruntă maladia Parkinson la un Germania 260,817 ≥85: 1 223.3/100,000 10–14: 0
15–24: 0
moment dat. Grecia 23,439
Franţa 25–34: 3/100,000
Ungaria 20,223
60–69: 500/100,000 35–44: 0
Islanda 436 45–54: 36/100,000
70–74: 400/100,000
Irlanda 5,691 75–79: 1800/100,000 55–64: 169/100,000
Italia 199,048 80–84: 2200/100,000 65–74: 625/100,000
Letonia 4,767 85–89: 2200/100,000 ≥75: 890/100,000
Lituania 6,574 ≥90: 6100/100,000
Luxemburg 811 spania
Malta 637 italia 0–39: 3.3/100,000
Olanda 28,725 0–34:0.0 40–49: 16.5/100,000
Norvegia 8,771 35–44:6.7/100,000 50–59: 100.2/100,000
Polonia 63,178 45–54:49.1/100,000 60–69: 435.6/100,000
55–64:145.2/100,000 70–79: 953.3/100,000
Portugalia 22,387
65–74:563.7/100,000 80–89: 973/100,000
Slovacia 8,036
75–84:1289.3/100,000 ≥90: 263:1/100,000
Slovenia 3,791 ≥85:1705.5/100,000
Spania 151,019 Marea Britanie
Suedia 17,629 Lituania 0–29: 0
Elveţia 14,691 50–59: 45/100,000 30–39: 8/100,000
Marea Britanie 119,264 60–69: 151/100,000 40–49: 12/100,000
70–79: 288/100,000 50–59: 109/100,000
80–89: 229/100,000 60–69: 342/100,000
Europa 1,158,990 70–79: 961/100,000
≥80: 1265/100,000
Sursă: P.Andlin-Sobocki et al,
European Journal of Neurology
12(Supl 1) June 2005

46 47
 Surse

Italia: Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco Lituania: Valeikiene V, Ceremnych J,

S, Russo T, Carolei A. Prevalence of Mieliauskaite D, Alekna V. The prevalen-
Parkinson’s disease in the L’Aquila district, ce of Parkinson’s disease among Vilnius
central Italy. Acta Neurol Scand 2005; inhabitants. Central European Journal of
112(1):24-28. Medicine 2008; 3(2):195-198.

Spania: Errea JM, Ara JR, Aibar C, de

Pedro-Cuesta J. Prevalence of Parkinson’s
disease in lower Aragon, Spain.Mov
Disord. 1999 Jul;14(4):596-604.

Indicaţii şi
Franţa:Tison F, Dartigues JF, Dubes L,
Zuber M, Alperovitch A, Henry P. Prevalen-
ce of Parkinson’s disease in the elderly:

contraindicaţii
a population study in Gironde, France.Acta
Neurol Scand. 1994 Aug;90(2):111-5.

Portugalia: Dias JA, Felgueiras MM, San-

chez JP, Gonçalves JM, Falcäo JM, Pimen-
ta ZP.The prevalence of Parkinson’s di-
sease in Portugal. A population approach.
pentru terapiile
Eur J Epidemiol. 1994 Dec;10(6):763-7.

Marea Britanie: Schrag A, Ben-Shlomo

avansate ale maladiei
Parkinson
Y, Quinn NP.Cross sectional prevalence
survey of idiopathic Parkinson’s disease
and Parkinsonism in London.BMJ. 2000
Jul 1;321(7252):21-2.

Finlanda: Havulinna AS, Tienari PJ,

Marttila RJ, Martikainen KK, Eriksson JG,
Taskinen O et al. Geographical variation
of medicated parkinsonism in Finland du-
ring 1995 to 2000. Movement Disorders
2008; 23(7):1024-1031.

Olanda: van de Vijver DA, Stricker BH,

Breteler MM, Roos RA, Porsius AJ, de
Boer A. Evaluation of antiparkinsonian
drugs in pharmacy records as a marker
for Parkinson’s disease. Pharm World Sci.
2001; 23(4):148-52.

48

Indicaţii şi contraindicaţii
pentru terapiile avansate ale
maladiei Parkinson
O mare parte a pacienţilor cu maladie
Parkinson dezvoltă fluctuaţii motorii şi
diskinezii, în urma a câtorva ani de tera-
pie cu levodopa. Aproximativ 50% dintre
pacienţii în vârstă şi 90% dintre paci-
enţii mai tineri dobândesc aceste proble-
me după cinci ani de tratament. Iniţial,
aceste dificultăţi pot fi contracarate prin
modificări ale terapiei orale. Acestea pot
include fragmentări ale dozelor de levo-
dopa, precum şi adăugarea unor agonişti
de dopamină, inhibitori de MAO-B şi
inhibitori de COMT. După câţiva ani de
tratament, controlul bolii pentru o parte
dintre aceşti pacienţi nu mai poate fi rea-
lizat numai prin terapia orală. S-a estimat
că în această situaţie se află 10-20%
din populaţia cu Parkinson. Pentru aceşti
pacienţi există acum patru posibilităţi de
terapie avansată, care pot îmbunătăţi
simptomatologia şi calitatea vieţii: injecţii
subcutanate cu apomorfină cu ajutorul
unor pen-uri pentru injectare, perfuzii sub-
cutanate cu apomorfină cu pompe portabi-
le, perfuzii intraduodenale de levodopa/
carbidopa (Duodopa) cu pompe portabile
şi stimularea profundă a creierului (DBS)
– efectuată cel mai adesea în nucleul
subtalamic (STN).
Injecţiile cu apomorfină sunt administrate
la cerere, pe lângă terapia orală. Injecţi-
ile sunt utilizate pentru a întrerupe peri-
oadele nedorite de „oprire”. Tratamentele
perfuzabile se bazează pe principiul simu-
lării dopaminergice continue şi sunt admi-
nistrate fie ca monoterapie (Duodopa) fie
combinate cu o terapie orală redusă.
50
Acestea pot reduce considerabil peri-
oada de timp cu simptome manifeste ale
maladiei (perioade de „oprire”), precum
şi diskineziile. Este important de ştiut pen-
tru fiecare pacient când aceste terapii
pot oferi o oportunitate pentru un control
mai bun al simptomatologiei. Mai jos,
prezentăm pe scurt indicaţiile şi contrain-
dicaţiile terapiilor avansate. Sunt enume-
rate cele mai relevante indicaţii şi con-
traindicaţii clinice. (Pentru lista completă,
consultăm informaţiile / declaraţiile pentru
produsul respectiv).
Profesor P. Odin, Bremerhaven
Indicaţii
(motive pentru a utiliza o medicaţie specifică, proceduri, teste sau intervenţii chirurgicale)
Indicaţii:
Injecţii cu apomorfină: Perfuzii cu apomorfină:
– Perioade de „Oprire” în pofida terapiei – Maladie severă
orale optimizate – Fluctuaţii motorii pronunţate
– Diskinezii
Duodopa: – Akinezie nocturnă
– Maladie severă
– Fluctuaţii motorii pronunţate STN-DBS:
– Diskinezii – Maladie severă
– Akinezie nocturnă – Fluctuaţii motorii pronunţate
– Diskinezii
– Tremor sever, care nu răspunde la
medicaţie
Indicaţii pentru injecţii cu apomorfină:
– Perioade de „oprire” relevante din punct de vedere clinic, în pofida tratamentului oral
optimizat.
Condiţii necesare:
– Un răspuns bun la levodopa şi/sau apomorfină în starea „pornit”;
– Pacientul sau îngrijitorul trebuie să cunoască simptomele maladiei parkinson şi să ştie
când trebuie administrată injecţia;
– Instruire adecvată a pacienţilor şi a îngrijitorilor.
Indicaţii pentru perfuziile cu apomorfină, duodopa şi dbs
– Maladie parkinson avansată cu fluctuaţii motorii pronunţate şi/sau diskinezii, în pofida
terapiei orale optimizate;
– Afecţiune suficient de severă pentru a justifica tratamentul avansat în locul terapiei
orale / cu plasturi;
– Indicaţie specială pentru pompe: akinezie nocturnă;
– Indicaţie specială pentru dbs: tremor care nu răspunde în mod satisfăcător la terapia
farmacologică.
Condiţii necesare:
– Răspuns bun la levodopa şi/sau apomorfină în starea „pornit”;
– Instruire adecvată în cadrul spitalului a pacienţilor şi a îngrijitorilor;
– În cazul ideal, asistente specializate disponibile pentru instruirea, consultaţia şi
educaţia generală a pacienţilor şi a îngrijitorilor.
51
 Contraindicaţii pentru injecţii cu apomorfină:
– Diskinezie pronunţată;
Cele mai bune rezultate – Reacţii pronunţate ale tensiunii sangvine în ortostatism;
– Demenţă semnificativă clinic, care face imposibilă înţelegerea tratamentului şi a
efectelor acestuia;
– Lipsa complianţei din partea pacientului şi a sprijinului din partea îngrijitorilor /
asistenţilor de îngrijire primară;
Pacientul ideal: – Antecedente de intoleranţă la apomorfină.

Injecţii cu apomorfină: Perfuzii cu apomorfină: Contraindicaţii pentru perfuzii cu apomorfină:

– Tineri – Tineri – Tendinţă pronunţată la halucinaţii şi la efecte adverse psihotice;
– Absenţa demenţei – Absenţa demenţei – Demenţă pronunţată, care face imposibilă înţelegerea tratamentului şi a efectelor
– Perioade de „oprire” supărătoare – Fluctuaţii supărătoare acestuia;
– Lipsa complianţei din partea pacientului şi a sprijinului din partea îngrijitorilor /
Duodopa: STN-DBS: asistenţilor de îngrijire primară;
– Tineri – Tineri – Antecedente de intoleranţă la apomorfină.
– Absenţa demenţei – Absenţa demenţei
– Fluctuaţii supărătoare – Fluctuaţii supărătoare Contraindicaţii pentru perfuzii cu duodopa:
– Demenţă pronunţată, care face imposibilă înţelegerea tratamentului şi a
efectelor acestuia;
Cele mai bune rezultate cu injecţii cu apomorfină – Contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale abdominale;
Cele mai bune efecte se întâlnesc la pacienţii relativ tineri şi activi, cu funcţii cognitive – Lipsa complianţei din partea pacientului şi a sprijinului din partea îngrijitorilor /
normale şi fluctuaţii de tip „extenuante”. asistenţilor de îngrijire primară.
Cele mai bune rezultate cu perfuzii cu apomorfină, Duodopa şi DBS
Contraindicaţii pentru dbs:
Cele mai bune răspunsuri se întâlnesc la pacienţii tineri cu funcţii cognitive normale dar
– Vârsta de 70 de ani sau mai mare;
cu fluctuaţii motorii supărătoare. Mai mult, DBS are adesea un efect excelent asupra
– Declin cognitiv semnificativ sau demenţă;
tremorului.
– Depresie sau anxietate care nu poate fi controlată în mod adecvat cu terapie
farmacologică;
Contraindicaţii – Contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale pe creier.

(factori care cresc riscul ce îl implică efectuarea procedurilor

medicale sau utilizarea unei anumite medicaţii)

Contraindicaţii:

Injecţii cu apomorfină: Perfuzii cu apomorfină:

– Demenţă pronunţată – Demenţă pronunţată
– Ortostatism pronunţat – Tendinţă puternică la halucinaţii
– Diskinezie pronunţată – Lipsa complianţei, lipsa sprijinului

Duodopa: STN-DBS:
– Demenţă pronunţată – Vârsta > 70 ani
– Contraindicaţii pentru intervenţiile – Demenţă
chirurgicale abdominale – Depresie, anxietate
– Lipsa complianţei, lipsa sprijinului – Contraindicaţii pentru intervenţiile
chirurgicale pe creier

53
 Aşa cum se observă din lista de indicaţii de mai sus, pacienţii cu indicaţii pentru perfu-
zia de apomorfină, Duodopa şi DBS au caracteristici similare. În ceea ce priveşte con-
Selectarea terapiei dintre perfuzia cu traindicaţiile însă, există diferenţe considerabile. Tratamentele cu pompă pot fi indicate
apomorfină, perfuzia cu Duodopa şi DBS pentru un grup relativ mare de pacienţi cu maladie Parkinson, cu fluctuaţii motorii avan-
sate. DBS este adecvată unui subgrup de pacienţi relativ tineri şi nu suferă de demenţă
sau de vulnerabilitate psihiatrică (depresie, anxietate). În Setul de conştientizare este
disponibil un algoritm simplificat care poate fi util pentru alegerea uneia dintre cele mai
avansate terapii pentru maladia Parkinson, prezentate mai jos:
Maladie Parkinson idiopatică
1. Pacienţii cu demenţă avansată sunt excluşi din toate aceste terapii;
2. Pacienţii a căror principală problemă este tremorul sever ar trebui selectaţi
Nu t pentru DBS;
Da
Tratament Demenţă pronunţată? 3. Pacienţii numai cu efect levodopa limitat sunt excluşi din toate aceste terapii;
t

4. Pacienţii fără fluctuaţii motorii supărătoare sunt excluşi din toate aceste terapii;
t 5. Pacienţii peste 70 de ani trebuie selectaţi în primul rând pentru terapia cu pompă;
Da 6. Pacienţii cu demenţă uşoară spre moderată trebuie selectaţi în primul rând pentru
Tremor sever cu efect
DBS terapia cu pompă;

t
insuficient al medicaţiei
7. Pacienţii cu depresie sau anxietate care nu pot fi controlate în mod adecvat prin
medicaţie trebuie selectaţi în primul rând pentru terapia cu pompă;
Nu t 8. Pacienţii cu contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale pe creier trebuie selectaţi
Nu
Tratament Efect levodopa? în primul rând pentru terapia cu pompă;
t

9. Pacienţii cu contraindicaţii pentru intervenţiile chirurgicale abdominale trebuie

Nu t selectaţi pentru tratament prin DBS sau cu apomorfină administrată cu pompă;
Tratament
Nu
10. Pentru restul pacienţilor, sunt disponibile toate opţiunile terapeutice. Aceşti pacienţi
t

Fluctuaţii motorii?
trebuie bine informaţi despre toate cele trei opţiuni de tratament şi selectarea
t terapiei trebuie discutată de medicul curant cu pacientul şi îngrijitorul; Tratamentul
Da cu pompă trebuie cel puţin luat în considerare înainte de a fi efectuată DBS;
> 70 ani? t Pompă 11. Pacienţii care au efectuat deja tratament cu apomorfină dar au început să aibă
efecte adverse supărătoare sau la care efectele terapiei au început să se diminueze,
t Da pot fi candidaţi pentru DBS sau Duodopa.
Demenţă uşoară spre moderată? Pompă
t

t
Da
Depresie semnificativă Pompă
t

Rezumat
t
Contraindicaţii chirurgicale pentru Da
Pompă
t

intervenţia chirurgicală pe creier

Fiecare caz de maladie Parkinson este unic şi decizia de a urma o terapie avansată
t pentru această afecţiune trebuie luată numai după o consultare amănunţită cu specialişti
Da DBS
Contraindicaţii chirurgicale în toate cele patru terapii. De aceea, aceste decizii terapeutice trebuie luate în centre cu
Apopompă
t

pentru intervenţia chirurgicală o experienţă vastă în afecţiuni motorii şi maladia Parkinson.

abdominală?

t
Variante al alegere:
DBS sau pompă

54 55
 Referinţe
1. Deleu D, Hanssens Y, Northway MG.
Subcutaneous apomorphine: an eviden-
ce-based review of its use in Parkinson’s
disease. Drugs Aging. 2004; 21(11):687-
709.
2.Hagell P, Odin P. Apomorphine in the
treatment of Parkinson’s disease. J Neu-
rosci Nurs. 2001 Feb;33(1):21-34, 37-8.
3.Olanow CW, Obeso JA, Stocchi F.
Drug insight: Continuous dopaminergic
stimulation in the treatment of Parkinson’s
disease. Nat Clin Pract Neurol. 2006
Jul;2(7):382-92
4. Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa
gel infusion for the treatment of motor
fluctuations and dyskinesias in advanced
Parkinson’s disease. Expert Rev Neurother.
2006 Oct;6(10):1403-11.
5. Eggert K., Schrader C., Hahn M.,
Stamelou M., Rüssmann A., Dengler R.,
Oertel W., Odin P. (2008) Continuous
jejunal levodopa infusion in patients with
advanced Parkinson´s disease: Practical
aspects and outcome of motor and non-
motor complications. Clin. Neuropharma-
col 2008 31:151-66.
6. Antonini A, Isaias IU, Canesi M, Zibetti
M, Mancini F, Manfredi L, Dal Fante M,
Lopiano L, Pezzoli G. Duodenal levodopa
infusion for advanced Parkinson’s disease:
12-month treatment outcome. Mov Disord.
2007 Jun 15;22(8):1145-9.
7. Antonini A, Mancini F, Canesi M, Zan-
gaglia R, Isaias IU, Manfredi L, Pacchetti
C, Zibetti M, Natuzzi F, Lopiano L, Nappi
G, Pezzoli G. Duodenal levodopa infu-
sion improves quality of life in advanced
56
Parkinson’s disease. Neurodegener Dis.
2008;5(3-4):244-6.
8. Nyholm D, Lewander T, Johansson A,
Lewitt PA, Lundqvist C, Aquilonius SM.
Enteral levodopa/carbidopa infusion in
advanced Parkinson disease: long-term
exposure. Clin Neuropharmacol. 2008
Mar-Apr; 31(2):63-73.
9. Volkmann J. Update on surgery for
Parkinson’s disease. Curr Opin Neurol.
2007 Aug;20(4):465-9.
10. De Gaspari D, Siri C, Landi A, Cilia R,
Bonetti A, Natuzzi F, Morgante L, Mariani
CB, Sganzerla E, Pezzoli G, Antonini A.
Clinical and neuropsychological follow up
Trei pacienţi
at 12 months in patients with complicated
Parkinson’s disease treated with subcuta-
neous apomorphine infusion or deep brain
stimulation of the subthalamic nucleus.
J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006
Apr;77(4):450-3.
11. Alegret M, Valldeoriola F, Martí M,
Pilleri M, Junqué C, Rumià J, Tolosa E.
Comparative cognitive effects of bilateral
subthalamic stimulation and subcutane-
ous continuous infusion of apomorphine in
Parkinson’s disease. Mov Disord. 2004
Dec; 19(12):1463-9.
 Wilhelm Walter, 50 ani
Wilhelm Walter s-a născut în 1957. Soţia
sa, Wilhelmina este cam de aceeaşi vâr-
stă. Împreună sunt proprietari şi conduc
o benzinărie şi trăiesc într-un apartament
de 3 camere într-un mic oraş. Nu au
niciun copil.
La vârsta de 42 de ani domnul Walter
a observat apariţia primelor semne ale
afecţiunii Parkinson sub forma unui tremor
şi a problemelor la realizarea activităţilor
motorii fine cu braţul şi mâna dreaptă. Un
medic neurolog a diagnosticat maladia
Parkinson la 3 luni după apariţia primu-
lui simptom şi a început tratamentul cu
Selegiline 10 mg o dată pe zi. Aceasta
nu a avut efectul dorit şi a fost adăugată
Cabergoline 4 mg o dată pe zi, având
ca rezultat o îmbunătăţire parţială. După
încă douăsprezece luni s-a adăugat
L-dopa/carbidopa şi a produs un efect
aproape complet ce a durat aproape
3 ani.
După 4 ani cu maladie Parkinson, dom-
nul Walter a dezvoltat, relativ repede,
fluctuaţii motorii. Perioadele de „oprire”
au devenit tot mai severe; putea merge
numai cu mare dificultate şi avea funcţii
foarte limitate ale mâinilor. Perioadele
de „pornire” erau adesea combinate cu
diskinezie pronunţată, inclusiv a capului.
Nu existau probleme cognitive şi nici de-
presie. În urmă cu doi ani, domnul Walter
petrecea 40% din ziua de lucru „oprit”
şi 45% din timp cu diskinezie. Modificările
repetate ale terapiei orale aveau numai
efect parţial şi tranzitor. În acest moment
domnul Walter putea lucra numai câteva
ore pe zi la benzinărie. Soţia sa trebuia să
lucreze în compensaţie, ajungând până
la 70 de ore de lucru pe zi. Pe lângă aceas-
ta, trebuia să aibă grijă de soţul său, iar
59
situaţia lor socială a devenit extrem de
stresantă.
În 2006 domnul Walter a fot internat
în clinica de neurologie a spitalului univer-
sitar, cu scopul de a începe tratamentul
cu pompă pentru apomorfină. Din neferici-
re, efectele adverse au fost atât de severe
încât tratamentul a fost întrerupt. S-a
pregătit şi efectuat stimularea profundă
a creierului (DBS) în nucleul subtalamic.
Intervenţia s-a efectuat fără complicaţii.
Postoperator, s-a înregistrat o îmbunătă-
ţire marcată a funcţiilor motorii. Perioadele
de „oprire” aproape au dispărut, precum
şi diskineziile, determinând o reducere a
medicaţiei orale.
L-dopa-carbidopa de la 850 mg zilnic
la 350 mg zilnic; Cabergoline (8 mg
zilnic) a fost oprită; a fost iniţiată terapia
cu pramipexole 0,35 mg de 3 ori pe zi
iar Selegiline (10 mg zilnic) a fost oprită.
Singurul efect advers a fost starea depresi-
vă în primele 3 luni postoperator.
În urma operaţiei, dl. Walter a putut să
îşi reia activitatea de lucru cu normă întrea-
gă. De asemenea, a reuşit să efectueze
toate activităţile vieţii cotidiene fără ajutor
din partea altcuiva. Calitatea vieţii legată
de sănătate s-a îmbunătăţit semnificativ,
conform scalei PDQ-39.
(Acest raport este bazat pe istoricul real
al cazului unui pacient, cu unele detalii
modificate).
 * rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON
Rezumat al evoluţiei afecţiunii domnului Walter, reprezentat în tabel Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficia-
– Calcule demostrative bazate pe costurile din Marea Britanie – le şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură
au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

Faza maladiei Faza 1 – stadiu timpuriu – Faza 2 – înainte de tratament – Faza 3 – după tratament –

Fluctuaţii motorii severe; 40% din zi Se realizează DBS; îmbunătăţire marcată

Efect aproape complet timp de 3 ani cu
Simptome clinice „oprit” şi 45% „pornit” şi diskinezii, a fluctuaţiilor motorii. Uşoară depresie în
cabergoline, selegiline şi levodopa
inclusiv capul primele 3 luni după intervenţie.

Cabergoline 4 mg/z Levodopa 850 mg/z DBS

Costuri medicale directe
Selegiline 10 mg/z Cabergoline 8 mg/z Levodopa 350 mg/z
(medicamente, vizite ale
Levodopa 400 mg/z Selegiline 10 mg/z Pramiprexole 0,35mg x3/z
medicului / în clinică)
2 vizite ale medicului în 6 luni 6 vizite ale medicului în 6 luni 2 vizite ale medicului în 6 luni

Costuri non-medicale directe

(ajutor la domiciliu, asisten-
ţă la domiciliu)

Costuri indirecte (timp de lucru Lucru timp de numai 10 ore Lucru în program normal din nou
redus/ absenţe forţate de boală) pe săptămână

Lucru 70 de ore pe săptămână (inclusiv

Costuri asociate
preluarea sarcinilor soţului) şi îngrijirea
cu îngrijitorul
soţului

Stadiul H&Y pornit/oprit I/II II/IV II/III

Scorul PDQ – 39 5 26 9

30,654 lire (anul 1)

Costuri în lire sterline 2,091 lire 20,770 lire
8,629 lire (afecţiune stabilă după anul 1)

149,654 RON (anul 1)

Costuri în RON* 10,210 RON 101,398 RON
42,127 RON (afecţiune stabilă după anul 1)
 Costuri pe an

Costuri medi-
faza I faza IIA faza III
cale directe

ani 4 4 1 1
Zile pe an (365)

Medicaţie Selegiline 134.81 134.81 0 0

(zilnică) Levodopa-carbidopa 110.96 201.48 85.65 85.65
Cabergoline 1,713.41 2,336.73 0 0
Pramipexole - - 976.10 976.10

Costuri ale Vizite ale medicului 132.24 396.72 66.12 66.12

tratamentului DBS - - 29,460.00 74,435.00

Costuri (Asistenţă la domiciliu) - - 0 0

non-medicale Îngrijire medicală la - - 0 0
Costuri în lire sterline

directe domiciliu
România - Dl. Wilhelm Walter

costurile din Marea Britanie –

Costuri i Ore de muncă pierdute - 17,700.00 0 0

– Calcule demostrative bazate pe

ndirecte ale pacientului

Costuri i Ore de muncă pierdute - - 0 0

ndirecte ale îngrijitorului
Costuri
asociate cu
îngrijitorul

Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficiale şi din literatură.
total 2091.42 20769.74 30587.87 8562.87

Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.
Costuri pe an

Costuri medi-
faza I faza IIA faza III
cale directe

ani 4 4 1 1
Zile pe an (365)

Medicaţie Selegiline 658,13 658,13 0 0

(zilnică) Levodopa-carbidopa 541,71 983,63 418,16 418,16
Cabergoline 8364,89 11407,92 0 0
Pramipexole 0 0 4765,32 4765,32

Costuri ale Vizite ale medicului 645,60 1936,79 645,60 645,60

tratamentului DBS 0 0 143824,45 36298,40
Costuri în RON *

Costuri (Asistenţă la domiciliu)

non-medicale Îngrijire medicală la 0 0 0 0
directe domiciliu
România - Dl. Wilhelm Walter

costurile din Marea Britanie –

Costuri i Ore de muncă pierdute 0 86411,40 0 0

– Calcule demostrative bazate pe

ndirecte ale pacientului

* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON

Costuri i Ore de muncă pierdute 0 0 0 0

ndirecte ale îngrijitorului
Costuri
asociate cu
îngrijitorul

total 10210.32 101397,85 149653,52 42127,47

 Surse din
Marea Britanie

Costuri medicale directe Referinţă

Vizite ale medicului PSSRU 2007, £174 pe or,

timp de consultaţie mediu = 11,7 minute
Zi de spitalizare Costuri de referinţă NHS 2006
Costuri ale DBS Preţuri mărite din 2002 până în 2008 utilizând RPI
Spitalizare pentru introducerea de PEG (5 zile în studiul NG, 4 zile PEG) coduri NHS HRG

Costuri non-medicale directe

Ajutor la domiciliu Costul mediu PSSRU al Autorităţii locale de

(Asistenţă la domiciliu) îngrijire la domiciliu pentru persoanele în vârstă
în 2006 (£721 pe săptămână)
Îngrijire medicală la domiciliu PSSRU 2006: Costul mediu al asistentei zona-
le pentru 1 oră de vizită la domiciliu

Costuri indirecte

Salariul pacientului Biroul de statistică naţională:

www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdf
Salariul îngrijitorului Biroul de statistică naţională:
www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdf

Costuri

Costuri ale medicamentului Marcă Referinţă

Apomorfină Apo-go IBNF.com Martie 2008, BNF 55

Apo-go Pen BNF.com Martie 2008, BNF 55
Cabergoline generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
Citalopram generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
Entacapone Comtess BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa/benserazide Madopar BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Sinemet 110 BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Sinemet 275 BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Duodopa BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa/carbidopa/entacapone Stalevo BNF.com Martie 2008, BNF 55
Pramipexole Mirapexin BNF.com Martie 2008, BNF 55
Ropinirole ER Requip BNF.com Martie 2008, BNF 55
Selegiline generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
DBS McIntosh E. Establishing the costs of sur-
gical innovations: the case for subthalamic
nucleus stimulation in the treatment of
advanced Parkinson’s disease. Movement
Disorders 2003; 18(9): 993-999


Kristina Mueller, născută în 1947
Kristina Mueller de 60 de ani este eco-
nomist, dar nu a mai lucrat de 5 ani. Soţul
ei, Kasper are 61 de ani şi este inginer
lucrând la o fabrică de bere. Cei doi copii
ai lor, Anton (27 de ani) şi Fredrik (25
de ani) sunt la universitate unde şi locu-
iesc. Kristina şi Kasper au propria lor casă,
în centrul unui oraş de mărime medie.
Atunci când Kristina avea 48 de ani au
apărut primele semne motorii ale maladiei
Parkinson, hipochinezie de partea stângă.
Cu câţiva ani înaintea acestor simptome, ea
a prezentat afecţiuni precum depresie şi
anxietate, care au putut fi legate de boala
Parkinson. De la primul simptom motor
până ce diagnosticul a fost confirmat, ea
a efectuat consultaţii repetate la diverşi
doctori în cursul a 18 luni.
Ea a început cu un regim de tratament cu
Selegiline 10 mg o dată pe zi, L-dopa-
benserazide 300 mg zilnic, cu rezultate
excelente. Cabergoline, 4 mg zilnic, a
fost adăugat o lună mai târziu.
Timp de 5 ani această medicaţie a fost
eficientă pentru doamna Mueller, fiind
efectuate numai câteva modificări minore.
În urmă cu şapte ani au apărut fluctuaţii
motorii. Acestea au fost iniţial fluctuaţii de
„oprire” care, în primii 2-3 ani au fost bine
compensate prin creşterea numărului de
doze de L-dopa şi o doză crescută de ago-
nist dopaminergic. Cu toate acestea, de
5 ani ea a prezentat de asemenea dischi-
nezii care sunt frecvent destul de intense.
În urmă cu 5 ani, sub terapie orală, ea
a prezentat fluctuaţii foarte rapide şi
neprevăzute de status motor şi petrecea
aproximativ 4 ore din perioada vigilă a
66
zilei în stare de „oprire” şi 5 ore în stare de
„pornire” în ceea ce priveşte dischinezia.
Perioadele de „oprire” erau foarte pronun-
ţate cu hipochinezie extremă; nu putea
merge de loc şi nu îşi putea folosi mâinile.
În timpul perioadelor de „oprire” avea,
de asemenea, stări pronunţate de anxie-
tate şi depresie. Dischineziile erau adesea
foarte pronunţate când erau „pornite”
influenţând în mod clar calitatea vieţii.
Doamna Mueller era foarte speriată de
perioadele de „oprire” şi adesea supradoza
pentru compensare ceea ce ducea la dis-
chinezii care deveneau şi mai pronunţate.
În acest stadiu, soţul a trebuit să îşi redu-
că cu 50% activitatea la serviciu pentru
a îşi ajuta soţia. În plus, o echipă de asis-
tente venea la domiciliu pentru a o ajuta
pe doamna Mueller dimineaţa devreme şi
seara. Ea petrecea 5 săptămâni pe an
în clinici de neurologie (spitale de urgenţă
şi clinici de reabilitare) şi un sejur temporar
de 4 săptămâni de asistenţă la domiciliu.
Soţul ei, care suferea şi el de o afecţiune
cardiacă, a constatat că este dificil să ges-
tioneze responsabilitatea faţă de soţia sa
şi serviciul. Prin urmare s-a pus în discuţie
admiterea ei într-un program de asistenţă
la domiciliu mai frecventă.
În acest moment doamna Mueller a fost
trimisă pentru prima dată într-un departa-
ment de neurologie al unui spital univer-
sitar. Neurologul a sugerat pompa pentru
apomorfină şi a fost internată în clinică,
unde a fost spitalizată 2 săptămâni şi s-a
iniţiat terapia de injectare subcutanată a
apomorfinei. La externarea din spital, ea
avea o perfuzie de apomorfină 4 mg/h şi
doze bolus de 3 mg la cerere. În plus avea
un total de 450 mg de L-dopa-carbidopa excelente. Practic nu mai are perioade de
pe zi. Iniţial tratamentul cu apomorfină „oprire” decât odată sau de două ori
a dus la o îmbunătăţire pronunţată a stării pe săptămână şi pentru câteva minute,
pacientei. Perioada de „oprire” a fost redusă de asemenea nu mai are dischinezie şi
la 0,5 ore pe zi; de asemenea, dischinezi- nici tulburări depresive sau anxietate. Se
ile s-au ameliorat semnificativ şi tulburările poate îngriji singură şi vizitele asistentei
psihiatrice s-au redus. Domnul Mueller a la domiciliu nu au fost necesare în ultimii 3
putut să revină la activitatea de lucru cu ani. A fost în observaţie în ambulatoriu 3
normă întreagă şi nu au mai fost necesare luni la spitalul universitar şi timp de 3 ani a
internări în spital. Echipa de asistente venea fost internată o singură dată la neurologie,
la domiciliu dimineaţa şi seara pentru a pentru 5 zile.
ajuta la manevrarea pompei şi alte lucruri
de specialitate. Admiterea pentru asistenţă Domnul Mueller a putut să îşi continue
la domiciliu nu s-a mai pus în discuţie. seviciul cu normă întreagă, şi s-a pensionat
anul următor conform vârstei. Nu a mai
Cu toate acestea, după o terapie cu apo- fost nevoie de admiterea pentru asistenţă
morfină de aproximativ 8 luni, doamna la domiciliu şi s-a consemnat o îmbunătăţi-
Mueller a început să aibă probleme din re considerabilă a calităţii vieţii pacientei
ce în ce mai mari cu reacţii cutanate, cum în conformitate cu înregistrările PDQ-39
sunt nodulii postinjecţionali, la locurile de la departamentul universitar de neurologie.
injectare a apomorfinei. A încercat să rezol-
ve aceasta prin modificarea frecventă a Doamna Mueller a avut o singură remar-
locului injectării şi chiar prin crearea unui că critică – s-a întrebat de ce nu a obţinut
sistem personal de tubulizare, care permi- tratamentul cu Duodopa mai devreme.
tea injectări simultane în câteva locaţii sub-
cutanate diferite, însă aceasta nu a rezolvat (Acest raport este bazat pe istoricul real
problema. Reacţiile cutanate au crescut al cazului unui pacient, cu unele detalii
în intensitate şi, în acelaşi timp, efectul modificate).
anti-Parkinson al apomorfinei a diminuat.
Fluctuaţiile au crescut din nou şi periada
de „oprire” a crescut la 3,5 ore pe zi.
În acest timp a fost lansată pe piaţă
noua terapie cu pompă intraduodenală
de gel cu L-dopa-carbidopa (Duodopa).
Doamna Mueller a fost internată din nou
în spitalul universitar şi tratamentul a
fost modificat de la perfuzia cu apomorfi-
nă la infuzia intraduodenală de duodopa.
Această modificare a tratamentului a
fost foarte eficientă. Efectul Duodopa a
fost în mod cert mai puternic decât cel
al apomorfinei şi nu s-au constatat efecte
adverse sau complicaţii. Perioadele de
„oprire” practic au dispărut şi dischineziile
s-au ameliorat continuu. Restul medica-
mentelor au fost oprite.
După 3,5 ani de tratament cu Duodopa
doamna Mueller prezintă încă efecte
67
 * rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON
Rezumat al evoluţiei afecţiunii doamnei Mueller, reprezentat în tabel Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficia-
– Calcule demostrative bazate pe costurile din Marea Britanie – le şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură
au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.

Faza 1 Faza 2a Faza 2b Faza 3

Faza maladiei – stadiu timpuriu – – înainte de tratament – – înainte de tratament – – după tratament –

Iniţiere apomorfină; perioade de „oprire”

Fluctuaţii motorii reduse la 0,5h pe zi şi ameliorare semnifi- Începere Duodopa; fără efecte adverse sau
5 ani control bun cu 4 ore „oprit” şi 5 ore „pornit” cu cativă a dischineziilor; tulburări psihiatrice complicaţii; perioadele de „oprire” practic au
Simptome clinice medicaţie orală; dischinezie; anxietate şi depresie dispărut şi dischineziile s-au ameliorat; fără
ameliorate; însă, după 8 luni au apărut
crescute efecte adverse şi fluctuaţii depresie sau anxietate

Selegiline 10 mg/zi
Selegiline 10 mg/z Levodopa/carbidopa/ 6 vizite ale medicului în 6 luni
Costuri medicale Entacapone 700/175/1400 mg/zi 2 săptămâni internare pentru iniţierea
Levodopa 300 mg/z Vizite la 3 luni;
directe (medica- Cabergoline 6 mg/zi apomorfinei
Cabergoline 4 mg/z 1 internare pentru 5 zile
mente, vizite ale me- Citalopram 20 mg/zi Apo 4mg/oră + 3mg la nevoie
dicului / în clinică) 2 vizite ale medicului
în 6 luni 5 săptămâni în clinici de neurologie Levodopa 450 mg/z
(spital de urgenţă şi recuperare)
4 vizite ale medicului în 6 luni

Costuri non-medica- Echipă de asistenţă dimineaţa şi Echipă de asistenţă dimineaţa şi Fără vizitele asistentei;
le directe (ajutor la seara;Stagiu de 4 săptămâni de seara; Fără asistenţă la domiciliu
domiciliu, asistenţă asistenţă la domiciliu cu privire la
la domiciliu) continuarea îngrijirii

Costuri indirecte
(timp de lucru re- Pacient angajat Fără serviciu
dus/ absenţe forţa- Fără serviciu Fără serviciu
te de boală)

Costuri asociate Serviciu 100% Soţ 50% din norma de lucru Serviciu 100% Serviciu 100%
cu îngrijitorul pentru îngrijire

Stadiul H&Y I/II II/IV II/IV II/III

pornit/oprit

Scorul PDQ – 39 6 21 14 3

32,089 lire sterline (anul 1)

Costuri în 2,075 lire 99,672 lire 28,409 lire sterline (afecţiune stabilă după anul 1)
lire sterline 156,660 RON (anul 1)

156,660 RON (anul 1)

Costuri în RON 10,130 RON 486,598 RON 138,692 RON (afecţiune stabilă după anul 1)
 Costuri pe an

Costuri medi-
faza I faza IIA faza IIB faza III
cale directe

ani 5 7.5 0.66 1 2.5

Zile pe an (365)

Medicaţie Selegiline 134.81 134.81 0 0 0

(zilnică) Levodopa-benserazide 94.61 0 0 0 0
Levodopa-carbidopa 0 0 113.39 0 0
Levodopa-carbidopa- 0 1,849.82 - - -
entacapone
Cabergoline 1,713.41 2,881.78 10,245.70 0 0
Apomorfină 0 0 0 0 0
Citalopram 0 16.82 0 - -
Duodopa 0 0 - 28105.00 28105.00

Costuri ale Vizite la medic (anual) 132.24 264.48 396.72 132.24 132.24
tratamentului Zi de spitalizare 0 10,010.00 4,004.00 0 171.60
(zile anual)
Spitalizare pentru PEG 0 - - 4,108.80 0

Costuri non- Asistenţă la domiciliu 0 2,884.00 0 0 0

medicale (zile) 0 47,450.00 47,450.00 0 0
directe Îngrijire medicală la
domiciliu (ore/zi)
Costuri indi- Ore de muncă pierdu- 0 23600.00 23600.00 0 0
România – Doamna Kristina Mueller

recte te ale pacientului

0 0 0
din Marea Britanie – Costuri în lire sterline

Costuri Ore de muncă pierdu- 0 11,800.00

– Calcule demostrative bazate pe costurile

asociate cu te ale îngrijitorului

îngrijitorul

Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficiale şi din literatură.
TOTAL 2,075.07 99,671.85 32,346.04 32,346.04

Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.
Notă: costurile totale ale fazei II reprezintă mediile ponderate ale fazelor IIA şi IIB

Costuri pe an

Costuri medi-
faza I faza IIA faza IIB faza III
cale directe

ani 5 7.5 0.66 1 2.5

Zile pe an (365)

Medicaţie Selegiline 658,13 658,13 - - -

(zilnică) Levodopa-benserazide 461,88 - - - -
Levodopa-carbidopa - - 553,59 - -
Levodopa-carbidopa- - 9.030,82 - - -
entacapone
Cabergoline 8.364,89 14.068,85 - - -
Apomorfină - - 50.019,49 - -
Citalopram - 82,10 - - -
Duodopa - - - 137.208,61 137.208,61

Costuri ale Vizite la medic (anual) 645,60 1.291,19 1.936,79 645,60 645,60
tratamentului Zi de spitalizare - 48.868,82 19.547,53 - 837,75
(zile anual)
Spitalizare pentru PEG - - - 1.805,46 -

Costuri non- Asistenţă la domiciliu - 14.079,69 - - -

medicale (zile) -
directe Îngrijire medicală la 231.650,90 231.650,90 - -
domiciliu (ore/zi)
Costuri indi- Ore de muncă pierdu- - 115.215,20 115.215,20 - -
* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON
România – Doamna Kristina Mueller

recte te ale pacientului

din Marea Britanie – Costuri în RON *

Costuri Ore de muncă pierdu- - 57.607,60 - - -

– Calcule demostrative bazate pe costurile

asociate cu te ale îngrijitorului

îngrijitorul

TOTAL 10.130,49 486.597,94 156.659,67 138.691,96

Notă: costurile totale ale fazei II reprezintă mediile ponderate ale fazelor IIA şi IIB
 Surse din
Marea Britanie

Costuri medicale directe Referinţă

Vizite ale medicului PSSRU 2007, £174 pe or,

timp de consultaţie mediu = 11,7 minute
Zi de spitalizare Costuri de referinţă NHS 2006
Costuri ale DBS Preţuri mărite din 2002 până în 2008 utilizând RPI
Spitalizare pentru introducerea de PEG (5 zile în studiul NG, 4 zile PEG) coduri NHS HRG

Costuri non-medicale directe

Ajutor la domiciliu Costul mediu PSSRU al Autorităţii locale de

(Asistenţă la domiciliu) îngrijire la domiciliu pentru persoanele în vârstă
în 2006 (£721 pe săptămână)
Îngrijire medicală la domiciliu PSSRU 2006: Costul mediu al asistentei zona-
le pentru 1 oră de vizită la domiciliu

Costuri indirecte

Salariul pacientului Biroul de statistică naţională:

www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdf
Salariul îngrijitorului Biroul de statistică naţională:
www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdf

Costuri

Costuri ale medicamentului Marcă Referinţă

Apomorfină Apo-go IBNF.com Martie 2008, BNF 55

Apo-go Pen BNF.com Martie 2008, BNF 55
Cabergoline generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
Citalopram generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
Entacapone Comtess BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa/benserazide Madopar BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Sinemet 110 BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Sinemet 275 BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Duodopa BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa/carbidopa/entacapone Stalevo BNF.com Martie 2008, BNF 55
Pramipexole Mirapexin BNF.com Martie 2008, BNF 55
Ropinirole ER Requip BNF.com Martie 2008, BNF 55
Selegiline generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
DBS McIntosh E. Establishing the costs of sur-
gical innovations: the case for subthalamic
nucleus stimulation in the treatment of
advanced Parkinson’s disease. Movement
Disorders 2003; 18(9): 993-999


Domnul Andrew Brown,
născut în 1952
Domnul Brown are 56 de ani, de profesie
actor de la vârsta de 21 de ani şi lucrează
într-un teatru. Soţia sa, Amanda de 53
de ani lucrează ca secretară cu jumătate
de normă. Au un fiu, David de 18 ani
care locuieşte acasă şi au o mică proprie-
tate în suburbie.
Domnul Brown a manifestat primele semne
de maladie Parkinson când avea 45 de
ani, observând că braţul său drept funcţiona
mai prost şi, de asemenea, avea dificultăţi
la funcţii motorii de fineţe cum sunt scrisul,
precum şi dureri ale umărului.
După vizite la medicul generalist, ortoped
şi în final la neurolog a fost diagnosti-
cat cu maladie Parkinson la un an după
apariţia primelor simptome. A fost iniţiată
terapia cu L-dopa, cu rezultate excelente
şi în timpul primilor 3 ani domnul Brown
aproape a uitat că are boala Parkinson,
atâta timp cât îşi lua medicamentele.
După 3 ani primele probleme au început
să apară. Domnul Brown, care în acel
moment lua 3 doze de L-dopa-benserazi-
de 100/25 zilnic, a observat simptomele
noaptea târziu şi dimineaţa devreme.
A observat, de asemenea, lacune în eficaci-
tatea medicaţiei de-a lungul zilei, începând
cu 1-2 ore înainte de următoarea doză.
Neurologul a crescut numărul de doze de
L-dopa şi a adăugat entacapone la fie-
care doză de L-dopa. Aceasta a rezolvat
situaţia pentru aproximativ 1 an. Medicaţia
a trebuit să fie modificată din nou – un
agonist dopaminergic (cabergoline) a fost
adăugat şi, de asemenea, selegiline, dar
în ciuda acestor modificări, fluctuaţiile
au persistat parţial. Domnul Brown a fost
trimis la clinica de tulburări motorii la
spitalul universitar.
74
Domnul Brown a fost internat în clinica
de neurologie timp 10 zile pentru optimiza-
rea tratamentului bolii Parkinson şi a
primit următoarea medicaţie: L-dopa-ben-
serazid 100/25 6 doze pe zi, cabergoline
6 mg o dată pe zi, entacapone 200 mg
6 doze pe zi, selegiline 10 mg o dată pe zi.
De asemenea, a fost sfătuit să ia 1 tabletă
de L-dopa-benserazide 100/25 solubilă
în plus la nevoie. Modificarea medicaţiei
a condus la o certă îmbunătăţire a stării
clinice, dar după 6 luni fluctuaţiile funcţiei
motorii au devenit supărătoare.
În acest stadiu domnul Brown (acum în
vârstă de 50 de ani) a prezentat perioade
bruşte de „oprire” de 3-5 ori pe zi. În
timpul „opririi” nu putea merge de loc şi
avea dificultăţi evidente ale funcţiei motorii
ale mâinii. L-dopa solubilă era eficientă,
însă numai pentru 40 de minute. Nu pre-
zenta dischinezii şi funcţiile cognitive erau
normale. Domnul Brown prezenta dificultăţi
la serviciu – perioade bruşte de „oprire”,
care făceau ca, practic, să nu mai poată
participa la jocul teatral. Teatrul i-a atribuit
alte roluri, mai puţin solicitante, şi a lucrat
cu jumătate de normă pe motiv de boală
timp de 9 luni, fapt care a dus la discuţii
dacă ar trebui sau nu să întrerupă activita-
tea complet.
Neurologul spitalului universitar a apreciat
că injecţiile cu apomorfină la cerere ar putea
fi o opţiune bună şi domnul Brown a fost
internat din nou în clinica de neurologie. Au
fost efectuate teste cu apomorfină în injecţii
de 3 mg, cu efecte certe şi benefice. A fost
iniţiat tratamentul cu apomorfină prin pen
şi domnul Brown a fost instruit să îşi facă
o injecţie de 3 mg de apomorfină îndată
ce apare o perioadă de „oprire” în timpul
terapiei orale normale. Aceasta a funcţionat
excelent. În 9 cazuri din 10 domnul Brown
a obţinut efectul maxim al injectărilor cu
apomorfină şi după o medie de 6-7 minu-
te funcţiile motorii reveneau la normal.
În acele cazuri în care efectul primei injecţii
nu era evident, domnul Brown îşi făcea a
doua injecţie la 15 minute după prima injec-
ţie. În acest fel a putut elimina practic toate
perioadele de „oprire”.
Datorită tratamentului cu apomorfină dom-
nul Brown a putut reveni la serviciu cu normă
întreagă şi a fost capabil să participe la
performanţele teatrale. Când simţea că
vine o perioadă de „oprire” îşi făcea rapid
o injecţie şi îşi putea continua activitatea
fără întrerupere. Injecţiile cu apomorfină au
dus la un control îmbunătăţit asupra simpto-
matologiei, care la rândul lui a dus la o
mai bună încredere în sine şi la posibilitatea
de a duce o viaţă normală. Domnul Brown
a început să joace din nou golf şi a reluat
alte părţi ale vieţii sale sociale.
Înainte de apomorfină domnul Brown petre-
cea o medie de 2,5 ore pe zi „oprit”, în timp
ce utilizând apomorfina perioada de „oprire”
s-a redus la o medie de 0,5 ore. A existat
o îmbunătăţire substanţială a calităţii vieţii,
aşa cum este documentat cu scala PDQ-39
la departamentul universitar de neurologie.
Efectul injecţiilor cu apomorfină a rămas
stabil pentru ultimii 5 ani. În privinţa tra-
tamentului oral au fost necesare doar mici
modificări. Pacientul lucrează încă cu normă
întreagă. Calitatea vieţii relativ la sănătate
a rămas stabilă. Domnul Brown utilizează
în medie 4,5 injecţii de apomorfină pe zi.
Medicaţia sa orală în prezent este: L-dopa-
benserazide/entacapone 100/25/200 6
doze pe zi, ropinirole-ER 16 mg o dată pe zi,
selegiline 10 mg o dată pe zi. Domnul Brown
este foarte mulţumit de tratamentul său cu
apomorfină, atât de mult încât a realizat un
film despre viaţa sa cu apomorfina.
(Acest raport este bazat pe istoricul
real al cazului unui pacient, cu unele detalii
modificate).
75

Rezumat al evoluţiei afecţiunii domnului Brown,
reprezentat în tabel
– Calcule demostrative bazate pe costurile din Marea Britanie –
Faza maladiei
Simptome clinice
Costuri medicale directe
(medicamente, vizite ale
medicului / în clinică)
Costuri non-medicale directe
(ajutor la domiciliu, asistenţă
la domiciliu)
Costuri indirecte
(timp de lucru redus/
absenţe forţate de boală)
Costuri asociate
cu îngrijitorul
Stadiul H&Y pornit/oprit
Scorul PDQ – 39
Costuri în lire sterline
Costuri în RON
* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON
Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele
oficiale şi din literatură. Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din
literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.
Faza 1 – stadiu timpuriu – Faza 2 – înainte de tratament – Faza 3 – după tratament –
Începerea simptomelor de pornire şi oprire;
Iniţiere entacapone; 1 an mai târziu iniţiere Prescriere apomorfină la nevoie; în
Control excelent cu levodopa cabergoline; Agravarea simptomelor de medie 4,5 doze pe zi;
pornire şi oprire; Fără dischinezii; perioade de oprire reduse de la 2,5h
la 0,5h pe zi
Internare în spital pentru testare la
Levodopa 100/25 x 6 pe zi + la nevoie apomorfină
Levodopa 300 mg Cabergoline 6mg o dată pe zi Apomorfină în medie 4,5 injecţii pe zi
2 vizite la medic în 6 luni Entacapone 200mg x 6 pe zi Levodopa 100/25 x 6 pe zi
Selegiline 10mg zilnic Ropinirole ER 16 mg/z
Internare la neurologie pentru 10 zile Entacapone 200mg x 6 pe zi
4 vizite la medic în 6 luni Selegiline 10mg zilnic
2 vizite la medic în 6 luni
Serviciu 50% numai pentru 9 luni Serviciu 100%
Ajutorul îngrijitorului 5 ore pe
săptămână
I/II I/IV I/IV
3 24 2
11,116 lire (anul 1)
227 lire 19,444 lire 8,256 lire
(afecţiune stabilă după anul 1)
54,270 RON (anul 1)
1,107 RON 94,927 RON 40,308 RON
(afecţiune stabilă după anul 1)
 Costuri pe an

Costuri medi-
faza I faza II faza III
cale directe

ani 4 4 1 5
Zile pe an (365)

Medicaţie Selegiline 0 134.81 134.81 134.81

(zilnică) Levodopa-benserazide 94.61 189.22 0 0
(100mg/25mg)
Cabergoline 0 2,881.78 0 0
Entacapone 0 1,314.00 0 0
Apomorfină 3 mg pen 0 0 4,070.12 4,070.12
Ropinirole ER 0 0 2,333.70 2,333.70
Stalevo (levodopa/ 0 0 1,585.56 1,585.56
carbidopa/entacapone
100/25/200)

Costuri ale Vizite ale medicului 132.24 264.48 132.24 132.24

tratamentului Zi de spitalizare 0 2,860.00 2,860.00 0

Costuri (Asistenţă la domiciliu) 0 0 0 0

non-medicale Îngrijire medicală la 0 11,800.00 0 0
Costuri în lire sterline

directe domiciliu
costurile din Marea Britanie –

Costuri i Ore de muncă pierdute 0 0 0 0

– Calcule demostrative bazate pe

ndirecte ale pacientului

România - Domnul Andrew Brown

Costuri Ore de muncă pierdute 0 0 0 0

asociate cu ale îngrijitorului
îngrijitorul

Calculele au fost realizate în februarie 2009 şi se bazează pe informaţiile din sursele oficiale şi din literatură.
Sursele oficiale au fost accesate în februarie 2009 şi datele din literatură au fost corectate pentru a acoperi inflaţia”.
total 226.85 19,444.29 11,116.43 8,256.43

Costuri pe an

Costuri medi-
faza I faza II faza III
cale directe

ani 4 4 1 5
Zile pe an (365)

Medicaţie Selegiline 0 658,13 658,13 658,13

(zilnică) Levodopa-benserazide 461,88 923,75 0 0
(100mg/25mg)
Cabergoline 0 14068,85 0 0
Entacapone 0 6414,95 0 0
Apomorfină 3 mg pen 0 0 19870,30 19870,30
Ropinirole ER 0 0 11393,11 11393,11
Stalevo (levodopa/ 0 0 7740,70 7740,70
carbidopa/entacapone
100/25/200)
645,60 645,60
Costuri ale Vizite ale medicului 645,60 1291,19 13962,52 0
tratamentului Zi de spitalizare 0 13962,52
0 0
Costuri în RON *

Costuri (Asistenţă la domiciliu) 0 0 0 0

non-medicale Îngrijire medicală la 0 0
directe domiciliu
0 0
costurile din Marea Britanie –

Costuri i Ore de muncă pierdute 0 57607,60

– Calcule demostrative bazate pe

ndirecte ale pacientului

România - Domnul Andrew Brown

0 0
* rata de conversie 18 februarie 2009: 1 liră sterlină = 4,882 RON

Costuri Ore de muncă pierdute 0 0

asociate cu ale îngrijitorului
îngrijitorul

total 1.107,47 94.926,98 54.270,36 40.307,84

 Surse din
Marea Britanie

Costuri medicale directe Referinţă

Vizite ale medicului PSSRU 2007, £174 pe or,

timp de consultaţie mediu = 11,7 minute
Zi de spitalizare Costuri de referinţă NHS 2006
Costuri ale DBS Preţuri mărite din 2002 până în 2008 utilizând RPI
Spitalizare pentru introducerea de PEG (5 zile în studiul NG, 4 zile PEG) coduri NHS HRG

Costuri non-medicale directe

Ajutor la domiciliu Costul mediu PSSRU al Autorităţii locale de

(Asistenţă la domiciliu) îngrijire la domiciliu pentru persoanele în vârstă
în 2006 (£721 pe săptămână)
Îngrijire medicală la domiciliu PSSRU 2006: Costul mediu al asistentei zona-
le pentru 1 oră de vizită la domiciliu

Costuri indirecte

Referinţe
Salariul pacientului Biroul de statistică naţională:
www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdf
Salariul îngrijitorului Biroul de statistică naţională:
www.statistics.gov.uk/pdfdir/ashe1006.pdf

Costuri

Costuri ale medicamentului Marcă Referinţă

Apomorfină Apo-go IBNF.com Martie 2008, BNF 55

Apo-go Pen BNF.com Martie 2008, BNF 55
Cabergoline generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
Citalopram generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
Entacapone Comtess BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa/benserazide Madopar BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Sinemet 110 BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Sinemet 275 BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa-carbidopa Duodopa BNF.com Martie 2008, BNF 55
Levodopa/carbidopa/entacapone Stalevo BNF.com Martie 2008, BNF 55
Pramipexole Mirapexin BNF.com Martie 2008, BNF 55
Ropinirole ER Requip BNF.com Martie 2008, BNF 55
Selegiline generic BNF.com Martie 2008, BNF 55
DBS McIntosh E. Establishing the costs of sur-
gical innovations: the case for subthalamic
nucleus stimulation in the treatment of
advanced Parkinson’s disease. Movement
Disorders 2003; 18(9): 993-999

 Maladia Parkinson –
Aspecte diverse
Balami J, Robertson D. Parkinson’s disease
and sexuality. Br J Hosp Med (Lond). 2007; 68:
644–7. Review
Chaudhuri KR, Healy DG, Schapira AH;
National Institute for Clinical Excellence. Non-
motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis
and management. Lancet Neurol.
2006; 5: 235–45.
Chou KL, Evatt M, Hinson V, Kompoliti K.
Sialorrhea in Parkinson’s disease: a review. Mov
Disord. 2007; 22: 2306–13. Review
Clarke CE. Parkinson’s disease. BMJ.
2007; 335: 441–5. Review
Dhawan V, Healy DG, Pal S, Chaudhuri KR.
Sleep-related problems of Parkinson’s disease.
Age Ageing. 2006; 35: 220–8. Review
Dowding CH, Shenton CL, Salek SS. A review
of the health-related quality of life and economic
impact of Parkinson’s disease. Drugs Aging.
2006; 23: 693–721. Review
Dubow JS. Autonomic dysfunction in Parkinson’s
disease. Dis Mon. 2007;53:265-740.Review
Goldmann Gross R, Siderowf A, Hurtig HI.
Cognitive impairment in Parkinson’s disease and
dementia with Lewy bodies:a spectrum of disease.
Neurosignals. 2008; 16: 24–34. Review
Grujic Z. Cognitive disturbances in Parkinson’s
disease. Dis Mon. 2007; 53: 302–8. Review
Jankovic J. Parkinson’s disease and movement
disorders: moving forward. Lancet Neurol.
2008; 7: 9–11. Review
Kashihara K. Weight loss in Parkinson’s disease.
J Neurol. 2006; 253 Suppl 7: VII38–41. Review
Martinez-Martin P, Schapira AH, Stocchi F,
Sethi K, Odin P, MacPhee G, Brown RG, Naidu Y,
Clayton L, Abe K, Tsuboi Y, MacMahon D, Barone
P, Rabey M, Bonuccelli U, Forbes A, Breen K, Tluk S,
82
Olanow CW, Thomas S, Rye D, Hand A, Williams
AJ, Ondo W, Chaudhuri KR. Prevalence of nonmotor
symptoms in Parkinson’s disease in an international
setting; study using nonmotor symptoms
questionnaire in 545 patients. Mov Disord.
2007; 22: 1623–9.
Papatsoris AG, Deliveliotis C, Singer C, Papa
petropoulos S. Erectile dysfunction in Parkinson’s
disease. Urology. 2006; 67: 447–51. Review
Richard IH. Anxiety disorders in Parkinson’s
disease. Adv Neurol. 2005; 96: 42–55. Review
Rubin SM. Parkinson’s disease in women.
Dis Mon. 2007; 53: 206–13. Review
Schrag A, Dodel R, Spottke A, Bornschein B,
Siebert U, Quinn NP. Rate of clinical progression
in Parkinson’s disease. A prospective study.
Mov Disord. 2007; 22: 938–45.
Stewart L. Using nursing skills to relieve the
symptoms of Parkinson’s disease. Interview by
Anne Manchester. Nurs N Z. 2008; 14: 16–7.
Tolosa E, Compta Y. Dystonia in Parkinson’s
disease. J Neurol.
2006; 253 Suppl 7:VII7–13.Review
Truong DD, Bhidayasiri R, Wolters E. Management of
non-motor symptoms in advanced Parkinson disease. J
Neurol Sci. 2008; 266: 216–28.
Winge K, Nielsen KK, Stimpel H, Lokkegaard A,
Jensen SR, Werdelin L. Lower urinary tract symptoms
and bladder control in advanced Parkinson’s disease:
effects of deep brain stimulation in the subthalamic
nucleus. Mov Disord. 2007; 22: 220–5.
Ziemssen T, Reichmann H. Non-motor
dysfunction in Parkinson’s disease. Parkinsonism
Relat Disord. 2007; 13: 323–32. Review
World Health Organisation. Neurological Disorders:
public health challenges - Parkinson’s Disease, 2006;
3.8: 140–150.
Maladia Parkinson –
Tratamente
Antonini A. Continuous dopaminergic stimulation-
from theory to clinical practice. Parkinsonism
Relat Disord. 2007 Suppl:S24–8. Review
Blahak C, Wöhrle JC, Capelle HH, Bäzner H, Grips E,
Weigel R, Hennerici MG, Krauss JK.
Tremor reduction by subthalamic nucleus
stimulation and medication in advanced
Parkinson’s disease. J Neurol. 2007; 254: 169–78.
Coelho M, Ferreira J, Rosa M, Sampaio C.
Treatment options for non-motor symptoms in
late-stage Parkinson’s disease. Expert Opin
Pharmacother. 2008; 9: 523–35. Review
Diamond A, Jankovic J. Treatment of advanced Parkin-
son’s disease. Expert Rev Neurother.
2006; 6: 1181–97. Review
Fargel M, Grobe B, Oesterle E, Hastedt C,
Rupp M. Treatment of Parkinson’s disease: a survey
of patients and neurologists. Clin Drug Investig.
2007; 27: 207–18.
Giroux ML. Parkinson disease: managing
a complex, progressive disease at all stages.
Cleve Clin J Med. 2007; 74: 313–4, 317-8,
320–2. Review
Haq IU, Lewitt PA, Fernandez HH. Apomorphine
therapy in Parkinson’s disease: a review. Expert Opin
Pharmacother. 2007; 8: 2799–809. Review
Horstink M, Tolosa E, Bonuccelli U, Deuschl G,
Friedman A, Kanovsky P, Larsen JP, Lees A, Oertel W,
Poewe W, Rascol O, Sampaio C; Review of the thera-
peutic management of Parkinson’s disease.
Report of a joint task force of the European Federation
of Neurological Societies (EFNS) and the
Movement Disorder Society-European Section (MDS-
ES). Part II: late (complicated) Parkinson’s disease. Eur
J Neurol. 2006; 13: 1186–202. Review
Lew M. Overview of Parkinson’s disease. Pharmaco-
therapy. 2007; 27 (12 Pt 2): 155S–160S. Review
Melamed E, Ziv I, Djaldetti R. Management of motor
complications in advanced Parkinson’s disease. Mov
Disord. 2007; 22 Suppl 17: S379–84. Review
83
Nyholm D. The rationale for continuous dopaminergic
stimulation in advanced Parkinson’s disease. Parkin-
sonism Relat Disord. 2007; 13 Suppl:S13–7. Review
Nyholm D. Enteral levodopa/carbidopa gel infusion
for the treatment of motor fluctuations and dyskinesias
in advanced Parkinson’s disease. Expert Rev Neu-
rother. 2006; 6: 1403–11. Review
Pahwa R, Koller WC, Trosch RM, Sherry JH;
APO303 Study Investigators. Subcutaneous apomor-
phine in patients with advanced Parkinson’s disease:
a dose-escalation study with randomized, double-
blind, placebo-controlled crossover
evaluation of a single dose. J Neurol Sci.
2007; 258: 137–43.
Poewe WH, Rascol O, Quinn N, Tolosa E, Oertel WH,
Martignoni E, Rupp M, Boroojerdi B; SP 515
Investigators. Efficacy of pramipexole and transdermal
rotigotine in advanced Parkinson’s disease:
a double-blind, double-dummy, randomised controlled
trial. Lancet Neurol. 2007; 6: 513–20.
The Entacapone to Tolcapone Switch Study Investiga-
tors. Entacapone to tolcapone switch: Multicenter
double-blind, randomized, active-controlled trial in
advanced Parkinson’s disease. Mov Disord.
2007; 22: 14–9.
Tse W. Optimizing pharmacotherapy: strategies
to manage the wearing-off phenomenon. J Am Med
Dir Assoc. 2006; 7 Suppl 2: 12–7. Review
Westin J, Nyholm D, Groth T, Dougherty MS,
Yerramsetty PK, Palhagen SE. Outcome prediction
of enteral levodopa/carbidopa infusion in advanced
Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord. 2006;
12: 509–13.
Wolters ECh. Deep brain stimulation and
continuous dopaminergic stimulation in advanced
Parkinson’s disease. Parkinsonism Relat Disord.
2007; 13: S18–23. Review
Yu H, Neimat JS. The treatment of movement
disorders by deep brain stimulation.
Neurotherapeutics. 2008; 5: 26–36. Review
 Maladia Parkinson –
Efecte secundare

Bhidayasiri R, Truong DD. Motor complications Onofrj M, Thomas A, Bonanni L. New

in Parkinson disease: clinical manifestations and
management. J Neurol Sci.
2008; 266: 204–15. Review
Bonvin C, Horvath J, Christe B, Landis T,
Burkhard PR. Compulsive singing: another aspect
of punding in Parkinson’s disease. Ann Neurol.
2007; 62: 525–8.
Ferreri F, Agbokou C, Gauthier S. Recognition
and management of neuropsychiatric complica-
approaches to understanding hallucinations in
Parkinson’s disease: phenomenology and possible
origins. Expert Rev Neurother.
2007; 7: 1731–50. Review
O’Sullivan SS, Evans AH, Lees AJ. Punding in
Parkinson’s disease. Pract Neurol. 2007; 7: 397–9.
Williams-Gray CH, Foltynie T, Lewis SJ, Barker
RA. Cognitive deficits and psychosis in Parkinson’s
disease: a review of pathophysiology and therapeutic
options. CNS Drugs. 2006; 20: 477–505. Review

tions in Parkinson’s disease. CMAJ.
2006; 175: 1545–52. Review
Hauser RA. Long-term care of Parkinson’s
disease. Strategies for managing “wearing off”
ÎNTREBĂRI
Wolters ECh. PD-related psychosis: pathophysiology
with therapeutical strategies. J Neural Transm Suppl.
2006; 71: 31–7. Review

symptom, re-emergence and dyskinesias. Geriatrics.
2006; 61: 14–20. Review
Kessler A, Rezak M. Complications of dopaminergic
DESPRE MALADIA
Zesiewicz TA, Sullivan KL, Hauser RA.
Levodopa-induced dyskinesia in Parkinson’s disease:
epidemiology, etiology, and treatment. Curr Neurol
Neurosci Rep. 2007; 7: 302–10. Review

PARKINSON
therapy. Dis Mon. 2007; 53: 223–6. Review

Maladia Parkinson
– Comorbidităţi

Boeve BF. Parkinson-related dementias. Reijnders JS, Ehrt U, Weber WE, Aarsland D,
Neurol Clin. 2007; 25: 761–81. Review Leentjens AF. A systematic review of prevalence
studies of depression in Parkinson’s disease.
McKeith I. Dementia with Lewy bodies and Mov Disord. 2008; 23: 183–9; quiz 313. Review
Parkinson’s disease with dementia: where two
worlds collide. Pract Neurol. Richard IH. Depression and apathy in
2007; 7: 374–82. Review Parkinson’s disease. Curr Neurol Neurosci Rep.
2007; 7: 295–301.
Metzler-Baddeley C. A review of cognitive
impairments in dementia with Lewy bodies
relative to Alzheimer’s disease and Parkinson’s
disease with dementia. Cortex.
2007; 43: 583–600. Review

84

ÎNTREBĂRI DESPRE
MALADIA PARKINSON
Ce este maladia Parkinson?
Maladia Parkinson este o tulburare neurologică progresivă, considerată a fi una dintre
cele mai comune afecţiuni neurologice. În cazul maladiei Parkinson anumite celule ner-
voase specifice se pierd, determinând simptomele majore tipice de tremor, rigiditate
a muşchilor şi încetineală a mişcării. Fiecare persoană cu maladia Parkinson prezintă
simptome individuale. De exemplu, nu toţi prezintă tremor; iar pentru unii, rigiditatea este
simptomul major.
Datorită medicaţiei moderne, simptomele pot fi tot mai bine controlate. Maladia Parkin-
son este cauzată de distrugerea celulelor nervoase din creier care produc neurotrans-
miţătorul dopamină. O distrugere similară are loc o dată cu îmbătrânirea, dar în cazul
maladiei Parkinson procesul este mult mai rapid.
Cum a primit numele această maladie?
Maladia Parkinson a fost numită după medicul londonez, James Parkinson (1755–1824),
care a identificat simptomele tipice maladiei în publicaţia sa „An essay on the shaking palsy”.
Care este cauza maladiei?
Cauzele maladiei Parkinson nu sunt cunoscute încă. De exemplu, unele otrăvuri, toxine
din mucegaiuri şi droguri sintetice pot duce la apariţia afecţiunii. În plus, există anumite
gene care pot fi declanşatoare în cazul în care sunt afectate. De asemenea, afectarea
extinsă a creierului poate cauza simptomele maladiei Parkinson.
Poate fi prevenită?
Anumite produse par a fi protectoare, inclusiv ceaiul verde, Q10, roşiile, cafeina şi nico-
tina. Pe lângă antioxidanţii multipli recomandaţi pentru populaţia cu risc mare, alţi antio-
xidanţi pot fi b-carotenul natural, d-a-tocoferilul succinat, vitamina C, coenzima Q10,
NADH, N-acetilcisteina, zincul şi seleniul.
86
Cât de des întâlnită este maladia Parkinson?
Maladia Parkinson afectează una din 100 de persoane cu vârstă peste 60 de ani, vârsta
medie de instalare a simptomelor fiind 60. De asemenea poate afecta persoane mai
tinere. Declanşarea la tineri (la vârsta de 40 sau mai tineri) este estimată a apărea la
5 – 10% dintre persoanele cu maladie Parkinson.
Care sunt persoanele afectate?
Maladia Parkinson afectează atât bărbaţii cât şi femeile în proporţii aproape egale.
Nu prezintă limite sociale, etnice, economice sau geografice. Dintre toate afecţiunile neu-
rodegenerative, ca şi număr de cazuri, este a doua după maladia Alzheimer, cu până
la 1,2 milioane de persoane cu această afecţiune în cinci dintre cele mai mari ţări din UE.
În timp ce maladia Parkinson se manifestă de obicei după vârsta de 65 de ani, 15%
dintre cei diagnosticaţi sunt sub 50 de ani.
Care sunt simptomele?
Maladia Parkinson este o afecţiune caracterizată de patru simptome majore:
– Tremor de repaus al unui membru (tremurat atunci când membrul este în repaus)
– Încetineală a mişcării (bradikinezie)
– Rigiditate (redoare, rezistenţă crescută la mişcarea pasivă) a membrelor sau a trunchiului
– Echilibru deficitar (instabilitate posturală)
Când cel puţin două dintre aceste simptome sunt prezente şi mai ales dacă sunt mai
evidente pe o parte decât pe cealaltă, este pus diagnosticul de maladie Parkinson, dacă
nu există caracteristici atipice care să sugereze un alt diagnostic. O persoană poate să
realizeze că ceva nu este în regulă atunci când apare un tremor al unui membru; mişcările
sunt încetinite iar efectuarea anumitor activităţi le ia mai mult timp; sau se instalează o
rigiditate şi apar probleme de echilibru. Iniţial, simptomele reprezintă o combinaţie variabi-
lă de tremor, bradikinezie, rigiditate şi instabilitate posturală. Simptomele încep în mod
tipic pe o parte a organismului şi, pe parcursul timpului, trec şi pe partea cealaltă.
Apar modificări ale expresiei faciale, de aceea există o anumită fixitate facială (lipsă de
expresivitate prezentând puţine emoţii) sau aspect de privire fixă (datorită frecvenţei
scăzute de clipire). Nu sunt rare acuzele de umăr blocat sau picior târâit pe partea afec-
tată. Deoarece simptomele apar treptat, persoanele în vârstă pot atribui aceste modificări
procesului de îmbătrânire. Tremorul este adesea considerat a fi „lipsă de stabilitate”,
bradikinezia este considerată „încetineală” normală, iar rigiditatea este interpretată greşit
ca şi artrită. Postura încovoiată, comună maladiei Parkinson, poate fi atribuită vârstei
sau osteoporozei. Atât persoanele tinere cât şi vârstnicii pot prezenta simptomele iniţiale
timp de un an sau mai mult, înainte de a cere evaluarea medicală. Iniţial simptomele
sunt uşoare, de obicei pe o parte a corpului. Tremorul de repaus este o caracteristică
majoră a maladiei Parkinson şi cel mai des întâlnit simptom, dar unele persoane nu îl
prezintă niciodată.
87
Tremor
Tremorul poate fi simptomul cel mai puţin invalidant, dar este adesea cel mai jenant pen-
tru persoanele afectate. Acestea îşi ţin mâna afectată în buzunar, la spate sau ţin ceva
pentru a controla tremorul, care poate fi mai mult o suferinţă psihologică decât o limitare
fizică. În timp, simptomele iniţiale se agravează. Un tremor uşor devine mai supărător
şi mai evident. Pot apărea dificultăţi la tăierea alimentelor sau mânuirea ustensilelor cu
membrul afectat.
Încetineală a mişcării
Încetineala mişcării (bradikinezia) devine o problemă semnificativă şi cel mai invalidant
simptom. Încetineala poate interveni în rutina zilnică: îmbrăcarea, bărbieritul sau duşul
pot ocupa mare parte din zi. Mobilitatea este afectată şi apare dificultatea de a se aşe-
za sau ridica de pe un scaun, de a intra sau ieşi dintr-o maşină sau de a se întoarce în
pat. Mersul este mai lent şi există o postură încovoiată, cu capul şi umerii în faţă. Vocea
devine mai moale şi monotonă. Un dezechilibru poate provoca căderi. Scrisul de mână
devine mic (micrografie) şi ilizibil. Mişcările automate, precum balansul braţului în timpul
mersului, sunt reduse.
Rigiditate
Rigiditatea din maladia Parkinson este rigiditatea musculară. Pentru a testa rigidita-
tea, medicul examinator mişcă partea relaxată a corpului încet şi uşor testând orice
rezistenţă la mişcare.
Echilibru deficitar
Abilitatea de a păstra postura şi echilibrul poate fi afectată la persoanele cu maladie
Parkinson. Aceasta poate duce la un echilibru deficitar (instabilitate posturală) şi nesiguran-
ţă la mers, la întoarcere sau la statul în picioare sau atunci când sunt realizate acţiuni
precum ridicarea de pe scaun sau aplecarea. Oricare din aceste mişcări nesigure poate
duce la cădere, cauza majoră a vătămării persoanelor cu maladie Parkinson.
Există mai multe dispozitive practice, precum balustrade, bastoane şi cadre, care ajută
la stabilitate şi previn căzăturile. Un fizioterapeut poate preciza dispozitivul de mers potri-
vit pentru fiecare persoană.
Simptomele pot fi iniţial limitate la un singur membru, dar pe parcursul timpului trec şi
la celălalt membru de aceeaşi parte. În cele din urmă avansează către cealaltă parte
a corpului. În general, această evoluţie este treptată, dar rata de progresie variază.
În timp ce simptomele progresează, este important ca persoanele să discute cu medicii
lor pentru a decide asupra celui mai bun tratament. Scopul tratamentului nu este de a
elimina simptomele, ci de a ajuta persoana să le stăpânească, să acţioneze independent
şi să facă rectificările adecvate către o afecţiune cronică. Afecţiunea nu va dispărea,
dar gestionarea simptomelor poate avea succes în reducerea invalidităţii sau a altor limi-
tări. Persoanele sunt conştiente de natura progresivă a afecţiunii şi aceasta poate deveni
o sursă de anxietate. Nu este neobişnuit pentru aceştia să se controleze excesiv pe ei
şi simptomele lor, să se compare cu alte persoane cu maladia Parkinson cu care se pot
întâlni (de ex. severitatea simptomelor în funcţie de perioada de timp cu această afec-
ţiune etc.) şi să evite situaţii precum grupurile de suport, unde pot vedea alte persoa-
ne mai afectate decât ei. Este exprimată frecvent preocuparea referitoare la progresia
afecţiunii şi la abilitatea de a continua munca.
88
Care este cauza simptomelor?
Simptomele sunt cauzate de epuizarea anumitor celule nervoase din creier care conţin
dopamină. Dopamina este unul din numeroşii neurotransmiţători, o substanţă necesară
comunicaţiei dintre celulele nervoase. Dopamina este produsă de către celulele ner-
voase localizate profund în centrul creierului. Creierul utilizează întotdeauna dopamina
pentru a controla semnalele nervoase, care în schimb controlează mişcările corpului.
Dopamina, ca şi alţi neurotransmiţători, este în mod constant produsă şi utilizată (dis-
trusă). În maladia Parkinson, producţia de dopamină este afectată, în timp ce utiliza-
rea şi distrugerea sa persistă. Aceasta determină un deficit de dopamină şi, ca urmare,
este afectat controlul mişcării corpului.
Maladia Parkinson este ereditară?
Nu, maladia Parkinson nu este de obicei ereditară, deşi există câteva familii care au rapor-
tat forme ereditare ale maladiei. Chiar şi în studii identice, majoritatea datelor sugerează
că altceva induce această afecţiune. Probabil există unele gene care predispun individul la
dezvoltarea maladiei Parkinson, la fel ca şi factorii de mediu.
Afecţiunea prezintă efecte psihice?
Problemele de sănătate psihică din maladia Parkinson sunt obişnuite şi documentaţia
existentă arată o curbă în creştere a consecinţelor psihiatrice ale afecţiunii.
Medicamentele utilizate în tratamentul afecţiunii şi a evoluţiei sale pot determina:
– Depresie
– Halucinaţii
– Anxietate
– Tulburări de panică
– Comportamente obsesiv-compulsive şi de dependenţă
– Alterări ale percepţiei
– Confuzie şi psihoză cu iluzii paranoide care duc la internarea în spital, necesitând
cel mai adesea un tratament complex şi/sau, uneori, îngrijiri pe termen lung în instituţii
specializate.
Există medicamente disponibile dar pot interfera cu tratamentul obişnuit al maladiei
Parkinson şi pot înrăutăţi simptomele. Medicamentele de nouă generaţie au mai puţine
efecte adverse în regiunile motorii.
Maladia este fatală?
Nu. Oamenii nu mor din cauza maladiei Parkinson; cel mai adesea mor cu Parkinson. Mala-
dia în sine nu cauzează direct decesul. Cu toate acestea, complicaţiile sale - de exemplu pne-
umonia - determinată prin aspiraţie, în conexiune cu o deglutiţie dificilă - pot duce la deces.
89
Cu ajutorul tratamentului disponibil în prezent, speranţa de viaţă pentru o persoană care
suferă de maladia Parkinson este destul de normală şi niciunul dintre medicamentele
utilizate pentru tratamentul aceste afecţiuni nu are efecte adverse grave care pot deter-
mina decesul.
Cu toate acestea, ocazional în cazul persoanelor cu grad mai mare de invaliditate (în spe-
cial cei ce suferă de Parkinson de mai mulţi ani), starea lor generală fizică şi psihică poate
determina sau exacerba o altă afecţiune, contribuind astfel la cauza finală a decesului.
Cum este diagnosticată maladia Parkinson?
Procesul de a efectuare a unui diagnostic de maladie Parkinson poate fi dificil. Nu există
vreo radiografie sau vreun test sangvin care să confirme diagnosticul. Un medic poate
ajunge la acest diagnostic numai după o examinarea amănunţită. Pot fi realizate teste
sangvine şi examinarea cerebrală, de exemplu prin imagistica cu rezonanţă magnetică
(IRM), pentru a exclude alte afecţiuni care au simptome similare. Persoanele suspecta-
te de Parkinson trebuie să consulte un medic neurolog care este specializat în această
afecţiune. Diagnosticul diferenţial destul de sărac reprezintă o problemă majoră în mana-
gementul maladiei Parkinson.
Care sunt tratamentele disponibile?
Persoanele afectate de maladia Parkinson vor avea cel mai probabil nevoie de medi-
camente pentru tot restul vieţii. Medicaţia continuă reprezintă una dintre pietrele de
temelie a tratamentului. Astăzi, simptomele acestei maladii pot fi ameliorate foarte
eficient. Cu ajutorul medicaţiei, deficitul cerebral de dopamină poate fi controlat. În
stadiile incipiente, se poate utiliza un singur medicament sau o combinaţie de medica-
mente diferite. Tratamentul medical este început în doze reduse şi este crescut gradat.
Medicaţia este întotdeauna individuală şi poate varia extrem de mult de la o persoană
la alta. După ceva timp, medicaţia poate determina şi efecte secundare. De aceea,
tratamentul persoanelor afectate de maladia Parkinson necesită o monitorizare realizată
de un medic bun cunoscător al afecţiunii.
Care sunt cele mai frecvente medicaţii?
Levodopa
Piatra de temelie a tratamentului pentru maladia Parkinson este levodopa. Levodopa,
sau L-dopa, este un aminoacid care există în organism în mod natural şi se găseşte în
cantităţi mici în anumite legume. Numele este abrevierea de la dihidroxi-L-fenilalanină.
Medicamentele levodopa sunt: Madopar, Madopar depot, Madopar Quick, Madopar
Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot şi Stalevo, şi, în stadiile avansate ale afecţiunii, me-
dicaţia administrată cu ajutorul unei pompe, Duodopa. Levodopa este foarte eficace
împotriva simptomelor maladiei Parkinson. Deşi este precursorul dopaminei, se utilizează
levodopa deoarece dopamina nu poate trece direct în creier. Medicaţia este începută
90
cu doze mici care sunt crescute gradat până când se obţine cea mai bună ameliorare a
simptomelor, pentru fiecare individ în parte. Levodopa începe să îşi facă efectul după
un tratament de câteva săptămâni, dar uneori pot trece câteva luni până să se obţină un
beneficu maxim.
Preluarea şi transportul de levodopa în sânge pot fi împiedicate de aminoacizii proteinelor
din alimente. De aceea, pentru a obţine cel mai bun rezultat posibil, levodopa trebuie
administrată cu aproxmativ 30 de minute înaintea unei mese cu alimente care conţin
proteine, de ex. carne, peşte, brânză, lapte, ouă, etc. Levodopa este absorbită în
partea superioară a intestinului subţire, fiind astfel dependentă de golirea gastrică.
Agonişti de dopamină
Aceste substanţe ajung în creier şi mimează efectele dopaminei în receptorii dopami-
nergici. Cabaser (cabergoline), Parlodel (bromocriptine), Requip (ropinirole), Mirapexin
(pramipexol) şi apomorfina (administrare cu ajutorul pen-lui şi pompei) sunt agonişti
ai dopaminei. Mai nou, un agonist al dopaminei este disponibil acum sub formă de plas-
ture care se aplică pe tegument. Agoniştii dopaminei pot fi utilizaţi în monoterapie
sau în combinaţie cu levodopa. De obicei realizează o ameliorare bună a simptomelor,
în special a tremorului. Agoniştii de dopamină par să aibă şi efect anti-depresiv.
Potenţatoare ale dopaminei
Levodopa are o durată de acţiune relativ scurtă. De aceeam pot fi utilizate ale medica-
mente pentru a înlesni şi prelungi efectul acesteia. Atât în interiorul creierului cât şi
în restul organimsului, enzimele descompun dopamina în substanţe care nu sunt utile în
tratamentul maladiei Parkinson. O asemenea enzimă este catecol-O metil transferaza
(COMT). Dacă această enzimă este blocată, doza de levodopa va dura mai mult timp
iar fluctuaţiile nivelului de dopamină din creier din timpul zilei vor fi reduse. În prezent,
sunt disponibili doi inhibitori de COMT: Comtess (entacapone) şi Tasmar sub licenţă
(tolcapone). Aceste medicamente au efecte de ameliorare a simptomelor numai în com-
binaţie cu levodopa, nu singure. De aceea, ambele trebuie administrate în combinaţie
cu medicaţia cu levodopa.
Altă enzimă, monoamin-oxidaza tip B (MAO-B) descompune domamina la nivelul
creierului. Inhibitorii acestei enzime, de ex. Eldepryl (selegiline) şi Selegiline (selegiline),
cresc nivelul de dopamină li realizează o ameliorare a simptomelor, dar nu sunt la fel
de eficiente ca levodopa sau agoniştii dopaminei. Eldepryl are şi efect anti-depresiv.
Unele date ale studiilor efectuate indică faptul că progresia maladiei Parkinson poate fi
încetinită de Eldepryl, care este administrat de obicei o dată pe zi dimineaţa, înpreună
cu mâncarea. Cel mai nou potenţator al dopaminei este Azilect.
Amantadina (Symmetrel) poate fi utilizată ca tratament iniţial, în special la pacienţii în
vârstă sau pentru a îmbunătăţi efectul levodopa. Amantadina este de fapt un medi-
cament anti-viral, dar poate fi eficient şi în maladia Parkinson, crescând eliberarea de
dopamină din celulele care încă o produc.
91
 Contează cum este început tratamentul
pentru maladia Parkinson?
Ştim acum că complicaţiile motorii nu reflectă atât de mult proprietăţile intrinseci ale
levodopa, ci sunt legate mai curând de modul în care este administrată. Dovezile studiilor
clinice şi preclinice indică faptul că stimularea pulsatilă a receptorilor striaţi dopaminer-
gici reprezintă un factor cheie în dezvoltarea complicaţiilor motorii asociate cu levodopa.
De aceea, se crede că dacă se va realiza o stimulare dopaminergică continuă de la
începutul terapiei anti-parkinsoniene, se poate preveni iniţierea fluctuaţiilor motorii şi diski-
nezia. Tratamentul cronic cu levodopa la persoanele care suferă de maladia Parkinson
duce frecvent la apariţia complicaţiilor motorii, inclusiv a diskineziei şi a fluctuaţiilor moto-
rii. Aceste complicaţii sunt asociate cu stimularea întreruptă a receptorilor dopaminergici
indusă de dozele orale intermitente de levodopa.
De ce este mai bine să se administreze
medicamentele cu ajutorul unei pompe, şi nu
oral, în maladia Parkinson avansată?
În cazul pacienţilor care suferă de o formă avansată a maladiei Parkinson, care au deja
complicaţii motorii, se crede că realizarea unei stimulări mai continue poate inversa
dezvoltarea complicaţiilor motorii, permiţând acestor persoane să se bucure de beneficii
mai stabile ale terapiei.
Conform prof. Per Odin, Bremerhaven, stimularea dopaminergică continuă (CDS) repre-
zintă o strategie de tratament despre care se crede că ar permite reducerea complicaţiilor
motorii ale terpiei pe termen lung cu levodopa, a fluctuaţiilor motorii şi diskineziei. CDS
realizează aceasta prin prevenirea sau inversarea sensibilizării induse de stimularea
dopaminergică pulsatilă. Ipoteza CDS se bazează la rândul ei pe câteva ipoteze. În primul
rând, stimularea dopaminergică tonică este psihologică. În al doilea rând, sensibilizarea
este nedorită şi ar trebui inversată. În al treilea rând, reducerea perioadelor de „oprire” şi a
diskineziei pot fi induse simultan. Şi, în sfârşit, studiile clinice susţin ipoteza CDS.
Pompa de perfuzie este o modalitate foarte bună în tratamentul formelor avansate sau
chiar moderate de maladie Parkinson de a ajuta la obţinerea unui răspuns plasmatic mai
lin şi a unei stimulări continue la nivelul receptorului post-sinaptic.
Profilul plasmatic indus de perfuzie este întotdeauna mai mare decât prin tratament oral,
dar nivelurile minime din timpul zilei sunt mult mai puţine.
Studiile farmacocinetice sugerează că eliminarea nivelurilor minime poate fi cheia CDS,
mai curând decât administrarea unei concentraţii constante a unui anumit medicament.
Concentraţiile crescute de levodopa nu ar reprezenta o problemă dacă nivelurile minime
ar fi evitate.
92
Intervenţia chirurgicală poate
fi eficientă în maladia Parkinson?
Intervenţia chirurgicală poate duce la ameliorarea simptomelor maladiei, dar nu o pot
vindeca. Din cauza riscurilor asociate cu intervenţia chirurgicală pe creier, de obicei nu
este luată în considerare decât după ce toate medicaţiile adecvate au fost încercate
dar nu au avut efect. Când este luată în considerare intervenţia chirurgicală, trebuie con-
sultat un neurolog şi un neurochirurg, specializaţi în tratamentul maladiei Parkinson.
Stimularea profundă a creierului (DBS) face parte dintr-un grup de tratamente care
implică implantarea pe cale chirurgicală a unui dispozitiv medical denumit pacemaker
cerebral, care trimite impulsuri electrice în anumite porţiuni ale creierului. Această procedu-
ră chirurgicală este utilizată pentru tratamentul tremorului şi al tremorului esenţial sever,
al rigidităţii şi bradikineziei (mişcare lentă) asociate cu maladia Parkinson, precum şi
al distoniei primare şi al altor afecţiuni.
Ar trebui urmată o dietă specială?
În general, motilitatea intestinală la pacienţii cu Parkinson este mai slabă şi mai lentă.
Stomacul se poate goli mai puţin des. Levodopa, ce se absoarbe în porţiunea proximală a
intestinului subţire, este dependentă atât de golirea gastrică cât şi de absenţa aminoacizi-
lor competitori sub forma alimentelor bogate în proteine din stomac. De aceea, se reco-
mandă administrarea medicaţiei, în specială a medicaţiei cu levodopa, cu aproximativ 30
de minute înaintea mesei. Unii pacienţi preferă să consume seara alimentele mai bogate
în proteine. Cu toate acestea, cel mai important este menţinerea unei diete nutritive, variate
şi bine alcătuite, bogată în fibre. Consultarea unui medic dietetician poate fi o idee bună.
Există sfaturi bune, practice, referitoare
la maladia Parkinson?
Sentimentele de izolaţie pot apărea lesne pe parcursul vieţii cu Parkinson, iar participarea
la activităţi sociale reprezintă o modalitate bună de a le combate. Menţinerea relaţiilor
de prietenie şi cultivarea unor noi pasiuni vă poate ajuta la menţinerea unui tonus po-
zitiv. De asemenea, este important ca o persoană cu Parkinson să îşi umple cât mai mult
programul. Trebuie să se menţină cât mai active, atât fizic cât şi mental.
Câteva sfaturi:
– „Nu permit niciodată nimănui să facă ceva pentru mine ce pot face şi singur.”
Motivul este simplu. Cu cât mai mult vă veţi forţa să faceţi tot ceea ce puteţi, cu
atât mai mult veţi putea să faceţi aceste lucruri!
– Rămâneţi implicat şi încercaţi să ajutaţi pe cineva în fiecare zi. Acest lucru vă va
menţine ocupat, astfel încât nu vă veţi concentra asupra propriilor probleme.
– Trebuie să înţelegeţi că veţi avea nevoie de mai mult timp pentru a efectua diverse
lucruri. Fiţi răbdător cu dvs. precum şi cu alţii.
93
 Se efectuează cercetări referitoare la maladia Parkinson?
În ultimii 25 de ani, tratamentul medical al maladiei Parkinson s-a dezvoltat rapid; cerce-
tările în domeniul farmaceutic reprezintă o activitate continuă în diverse părţi ale lumii.
În acest moment, mai multe medicaţii împotriva maladiei Parkinson se află în curs de dez-
voltare şi sunt testate pentru a fi utilizate în viitor.
De asemenea, noi metode chirurgicale şi terapii genetice se află în curs de dezvoltare.
Astfel, posibilităţile de tratare a maladiei Parkinson vor fi din ce în ce mai bune cu timpul.
Cu ce se ocupă EPDA?
Asociaţia europeană a bolnavilor de Parkinson (EPDA) este o organizaţie nereligioasă,
apolitică şi non-profit preocupată de sănătatea şi binefacerea persoanelor care trăiesc
cu maladia Parkinson şi a familiilor şi îngrijitorilor acestora.
Fondată în iunie 1992 în Munchen, cu participarea a nouă organizaţii europene a pacienţi-
lor cu Parkinson, EPDA este formată în prezent din 41 de organizaţii din întreaga Europă.
EPDA realizează un forum important pentru parteneriat. Prin promovarea unui dialog con-
structiv între organizaţiile internaţionale ale pacienţilor şi neurologilor şi industria farma-
ceutică, devine posibilă dezvoltarea unor proiecte de cercetare referitoare la problemele
privind calitatea vieţii şi realizarea conferinţelor cu echipe multidisciplinare şi persoane
cu maladia Parkinson de toate vârstele.
Declaraţie a misiunii
Uşurarea vieţii persoanelor cu maladia Parkinson şi a familiilor şi îngrijitorilor acestora
prin promovarea unui dialog constructiv între ştiinţă şi societate şi prin încurajarea şi
susţinerea dezvoltării organizaţiilor naţionale ale pacienţilor cu maladie Parkinson.
Obiective
Obţinerea celei mai bune calităţi a vieţii pentru persoanele ce suferă de maladia
Parkinson şi pentru îngrijitorii acestora prin:
– Asigurarea accesului la cele mai bune metode;
– Promovarea opţiunilor documentate şi înţelegerea şi cooperarea internaţională dintre
organizaţiile pentru Parkinson;
– Susţinerea iniţiativelor de cercetare relevante
– Susţinerea organizaţiilor naţionale pentru Parkinson şi încurajarea interacţiunilor dintgre
comunităţile ştiinţifice şi cele ale pacienţilor, cu scopul unei mai bune înţelegeri.
Mai multe informaţii
Citiţi mai multe despre aceste organizaţii, programele de lucru, activităţi, evenimente,
proiecte, noutăţi şi publicaţii şi informaţii despre Parkinson vizitând website-ul EPDA
www.epda.eu.com
94
Cu ce se ocupă organizaţiile naţionale?
Organizaţiile naţionale au numeroase activităţi. Realizează conştientizarea acestei afec-
ţiuni, rup izolarea membrilor acestora, aranjează diverse activităţi şi furnizează infor-
maţii. Unele realizează studii şi influenţează factorii de decizie. O parte substanţială a
activităţii o reprezintă acordarea de sprijin şi suport.
Pentru mai mult informaţii referitoare la organizaţiile naţionale, accesaţi legăturile din web-
site-ul EPDA www.epda.eu.com/members and www.epda.eu.com/internationalPDOrgs
Ce persoane renumite au trăit cu maladia Parkinson?
- Muhammad Ali (1942–), boxer american, unul dintre cele mai cunoscute persoane din
lume cu această afecţiune
- Papa Ioan Paul II (1920–2005), a suferit de maladia Parkinson
- Michael J. Fox (1961–), vedetă de film şi televiziune, a recunoscut că suferă de această
afecţiune în 26 noiembrie 1998, după şapte ani de boală.
- Johnny Cash (1932–2003), cântăreţ de muzică country, a anunţat în 28 octombrie
1997 că suferă de Parkinson şi a început tratamentul.
- Janet Reno (1938–), fost secretar de justiţie al S.U.A., de origine daneză, a anunţat în
noiembrie 1995 că suferă de Parkinson.
- Billy Graham (1918–), evanghelist, suferă de Parkinson din 1992 şi a încheiat prelegerile
evangheliste în 2000.
- Salvador Dali (1904–1989), pictor suprarealist spaniol, a trăit în principal în S.U.A.
din 1940.
- Deborah Kerr (1921–2007), actriţă de film britanică, laureată a unui premiu Oscar în
1993, a anunţat că suferă de Parkinson în 2002 la vârsta de 81 de ani.
Cum pot să aflu mai multe informaţii
despre maladia Parkinson?
Pentur mai multe informaţii, vizitaţi următoarele website-uri:
- Site-ul principal al EPDA: www.epda.eu.com
- Rewrite Tomorrow: www.rewriteTomorrow.eu.com
- Strategii de luptă: www.epda.eu.com/copingStrategies
- Medicaţie şi informaţii referitoare la intervenţiile chirurgicale: www.epda.eu.com/medinfo
- Parteneri şi sponsori EPDA: www.epda.eu.com/partners
95
RECUNOŞTINŢE Conceptia & Desenele Grafica
EPDA este profund recunoscătoare ur- Boyplaygirl (B.P.G Design HB)
mătorilor pentru calitatea lor de parteneri Stockolm, Suedia
şi pentru ajutorul acordat în informarea
referitoare la impactul pe care maladia Fotografiile
Parkinson îl are asupra calităţii vieţii: Qiu Yang
Amsterdam, Olanda
Animech AB, Association of Physiotherapists Animech AB (Filmele)
in PD Europe (APPDE), Boyplaygirl, The Uppsala, Suedia
Cure Parkinson’s Trust, European Federa-
tion of Neurological Associations (EFNA), IMPRIMARE
European Federation of Neurological Asociatia Familiala Stroia Marcel
Societies (EFNS), European Occupational Deva, Romania 2009
Therapists Network PD (EOTNPD), Euro-
pean Parkinson’s Nurses Network (EPNN), Multumiri speciale
GlaxoSmithKline (GSK), LGIC, MANmade Tuturor persoanelor care au contribuit
Designs, Medtronic Foundation, Merck tritind povestiriile personale
Serono, National Tremor Foundation (UK),
Solvay Pharmaceuticals, Tonic Life Com- Prima editie a fost publicata in
munications, World Federation of Neurology August 2008
(WFN), WHO Working Group on PD

www.parkinsonsawareness.eu.com
Pentru informaţii suplimentare referitoare
la activitatea EPDA vă rugăm contactaţi:
info@epda.eu.com

Asociaţia europeană a bolnavilor de Parkin-

son (EPDA) este o organizaţie nereligioasă,
apolitică şi non-profit preocupată de sănăta-
tea şi binefacerea persoanelor care trăiesc
cu maladia Parkinson şi a familiilor şi îngrijito-
rilor acestora.
DECLARAŢIE A MISIUNII
Uşurarea vieţii persoanelor cu maladia Parkinson şi a
familiilor şi îngrijitorilor acestora prin promovarea unui dia-
log constructiv între ştiinţă şi societate şi prin încurajarea
şi susţinerea dezvoltării organizaţiilor naţionale de MP.

Asociaţia este o organizaţie caritabilă înregistrată în

Bruxelles (Numéro de l’association: 8727/2000, No TVA
ou no entreprise: 465299201) şi guvernată de legea
belgiană din 25 octombrie 1919, modificată de legea din
6 decembrie 1954.