Concepte de bază în domeniul dizabilităţii

Model social versus model medical

Date
În lume trăiesc între 600 şi 650 de milioane de persoane cu dizabilităţi, adică
aproximativ 10% din populaţia lumii, conform OMS. Din acestea, aproximativ 500
de milioane (82%) trăiesc în ţări în curs de dezvoltare, conform statisticilor ONU.
Odată cu îmbătrânirea populaţiei, aceste cifre cresc. Conform datelor UNESCO,
procentul copiiilor cu dizabilităţi din ţările în curs de dezvoltare care merg la
şcoală este cuprins între 1 şi 2%. UNICEF estimează că doar 1% dintre fetele cu
dizabilităţi învaţă să scrie şi să citească, iar statisticile ONU şi OIM arată că 70-
80% dintre adulţii cu dizabilităţi nu au un loc de muncă şi trăiesc în sărăcie.
Studiile internaţionale au arătat că persoanele cu dizabilităţi şi familiile lor sunt
mai afectate de sărăcie decât restul populaţiei. Handicapul poate fi o cauză şi o
consecinţă a sărăciei. Persoanele cu dizabilităţi se confruntă cu numeroase
piedici în implicarea în viaţa socio-economică a comunităţi din care fac parte.
Persoanele cu dizabilităţi sunt private sistematic de accesul la resursele
necesare satisfacerii nevoilor de bază. Principalele piedici cu care se confruntă
persoanele cu dizabilităţi sunt de natură atitudinală, legală, arhitecturală, fizică şi
socială. Acestea exclud persoanele cu dizabilităţi de la servicii de bază precum
educaţia sau angajarea în muncă, contribuind la marginalizarea lor şi la
reducerea nivelului lor de trai.
Persoanele cu dizabilităţi şi familiile lor sunt mai mult afectate de sărăcie: cauza
o constituie “costurile” handicapului şi oportunităţile limitate. Costurile
handicapului sunt cheltuieli suplimentare pentru îngrijire, instruire vocaţională,
angajare etc. Oportunităţi limitate se refera la acces limitat sau nul la educaţie
primară, instruire vocaţională, angajare etc.
Persoanele care se ocupă de îngrijirea persoanelor cu dizabilităţi sunt şi ele, la
rândul lor, private de numeroase oportunităţi şi, de cele mai multe ori, sunt femei.
Se creează un cerc vicios între dizabilitate şi sărăcie : persoanele cu dizabilităţi
sunt mai expuse sărăciei şi sărăcia creşte riscul apariţiei deficienţelor (accidente,
boli, malnutriţie, dificultăţi fizice.). Populaţiile sărace sunt mai vulnerabile din
cauza condiţiilor în care trebuie să trăiască:
• Spaţii de locuit nesănătoase
• Acces limitat la surse de apă
• Alimentaţia precară
• Condiţiile de muncă: periculoase, expunere la substanţe chimice
periculoase etc.
• Violenţa
• acces limitat la serviciile publice medicale, de prevenire şi informare etc.

Cu toate acestea, dizabilitatea nu este neapărat legată de sărăcie: există

exemple celebre de familii foarte bogate în care sunt persoane cu dizabilităţi: una
din surorile preşedintelui american J.F. Kennedy avea o dizabilitate intelectuală,

1
fiica preşedintelui Franţei Charles de Gaulle avea sindrom Down, preşedintele
Franklin Delano Roosevelt era paralizat şi imobilizat în cărucior. Dizabilitatea
apare în toate mediile sociale.

Dizabilitate sau handicap?

Sintagma „persoane cu handicap/ handicapaţi” este contestată pe plan mondial
de către organizaţiile persoanelor cu dizabilităţi.
Termenul “handicapaţi” este jignitor pentru multe persoane cu dizabilităţi,
deoarece este asociat (din limba engleză) cu imaginea „ şapca ţinută în mână
pentru cerşit („handy”- manual, de ţinut în mână; “cap”- şapcă). Termenul
preferat este persoane cu dizabilităţi.
Pe de altă parte, HANDICAP este unul dintre cuvintele care au intrat cu forţă în
România, încă din primele zile de după Decembrie 1989. Datorită neînţelegerii
definiţiei sale, acest termen a căpătat în cadrul societăţii româneşti o conotaţie
puternic peiorativă („Handicapatule!’ este o injurie, o insultă deranjant de
frecvent întâlnită). Din păcate acestă utilizare incorectă se întâlneşte la formatori
de opinie ai societăţii româneşti, de la ziarişti până la parlamentari, şi numeroşi
politicieni.
Inerţia socială, este, însă, enormă, aşa că, mulţi ziarişti, reprezentanţi ai
administraţiei centrale şi locale şi chiar reprezentanţi ai organizaţiilor
neguvernamentale, precum şi actele oficiale folosesc în continuare sintagma
„persoană cu handicap”.
In legislaţia românească se foloseşte în continuare termenul de handicap şi
respectiv persoană cu handicap, deoarece în Constituţia României apare
această formulare şi pentru coerenţa exprimării, diversele guverne au preferat să
păstreze acest termen, în ciuda cererii organizaţiilor pentru persoane cu
dizabilităţi. Pe de altă parte marea majoritate a acestor organizaţii folosesc
termenul de persoană cu dizabilităţi.

Modelele dizabilităţii

Model „social” versus model „medical” în abordarea dizabilităţii

Problematica dizabilităţii, a handicapului a fost şi este abordată, în principal, din

perspectiva a două modele: cel individual, de inspiraţie medicală (care consideră
că dificultăţile persoanelor cu dizabilitati sunt datorate inferiorităţii biologice şi
psihologice a acestora) şi modelul social, care pune accentul pe mediul social
neadaptat, considerat generator al dificultăţilor persoanelor cu dizabilitati
Modelul dominant a fost (şi, din păcate, uneori continuă să fie) cel individual,
care accentuează asupra pierderilor sau incapacităţilor individuale, considerate
generatoare de dependenţă. Astfel, s-a ajuns la utilizarea unor etichete care au
legitimat acest model medical individual, la anumite perspective negative asupra
dizabilităţii şi la neglijarea perspectivei proprii persoanelor cu dizabilitati. În
corelaţie directă cu acest model, intervenţiile nu pot avea alt obiectiv decât
adaptarea, ajustarea persoanei cu deficienţă, aducerea acesteia cât mai aproape

2
de ceea ce se consideră a fi „normal”. Din perspectiva modelului medical,
oamenii au dizabilitati ca urmare a deficienţelor lor individuale, fiziologice sau
cognitive. Răspunsul oferit de medicină constă în tratament sau reabilitare,
stabilindu-se ca obiectiv revenirea la condiţia „normală”, obişnuită, adică aceea
de a fi valid. Ca formă de devianţă, dizabilitatea implică un anumit tip de
management instituţional şi o anumită formă de legitimare. În cadrul acestui
model se operează cu conceptu de „normă”. În urma aplicării normei, unele
persoane se plasează pe poziţii inferioare. Norma apare ca o caracteristică a
unui anumit tip de societate. Dată fiind marea variabilitate socială şi culturală,
este important modul în care este construită ideea de normalitate.
Modelul medical a creat o ierarhizare în cadrul construcţiei sociale a dizabilităţii şi
în determinarea egalităţii, prin:
– etichetarea într-un mod care consideră că persoana cu dizabilitati este
inferioară;
– dezvoltarea tratamentului, îngrijirii, inclusiv a practicii şi standardelor
profesionale, a legislaţiei şi beneficiilor, pe baza acestei etichete de
inferioritate socială;
– negarea paternalistă a libertăţilor şi autodeterminării.
– Modelul individual postulează că problemele cu care se confruntă
persoanele cu dizabilităţi nu sunt altceva decât consecinţele directe ale
deficienţelor lor specifice.
Modelul social pune accentul pe modul în care anumite caracteristici
necorespunzătoare ale mediului fizic şi social determină constrângeri la nivelul
unei categorii de persoane. Toate persoanele cu dizabilitati se confruntă cu
experienţa dizabilităţii ca restricţie socială, dacă asemenea restricţii apar drept
consecinţe ale inaccesibilităţii mediului construit, noţiunilor discutabile privind
inteligenţa şi competenţa lor socială, incapacităţii publicului general privind
utilizarea limbajului semnelor, utilizarea alfabetului Braille sau atitudinilor ostile
ale celor fără dizabilităţi vizibile.
Din perspectiva modelului social, intervenţiile se concentrează asupra mediului,
urmărindu-se eliminarea restricţiilor, a barierelor care împiedică participarea
persoanelor cu deficienţe la diferitele aspecte ale vieţii sociale.
Modelul social presupune trecerea de la o conceptie (strict medicala) care
explica dizabilitatea numai prin individ (care trebuie „reparat“) la identificarea si
eliminarea discriminarii si a tuturor barierelor sociale. Aceasta schimbare
înseamna:
a) Abordarea multidisciplinara în identificarea, cunoasterea si satisfacerea
nevoilor si drepturilor persoanelor cu dizabilitatii; nu numai medicina, ci si
psihologia, asistenta sociala, educatia etc., precum si piata muncii au
ponderi la fel de însemnate.
b) Responsabilizarea sectoriala (a tuturor autoritatilor si domeniilor vietii
sociale); numai astfel se poate asigura efectiv abordarea problematicii
dizabilitatii din perspectiva drepturilor omului, a principiilor eticii si soli-
daritatii sociale.

3
 Pentru o mai bună înţelegere a diferenţelor dintre cele două modele la care am
făcut referire până acum vom face in rândurile următoare o prezentare paralelă a
acestora.
Modelul medical al dizabilităţii consideră că
problema aparţine individului şi că numai un
tratament medical o poate rezolva.
El neagă valoarea indivizilor, utilitatea socială şi
individualitatea, întrucât ei nu corespund
normelor general acceptate ale societăţii noastre.
Acest model este, de asemenea, perceput ca o
tragedie sau ca un model al carităţii şi
perpetuează adesea modul în care persoanele
cu dizabilităţi sunt văzute de către societate.
Definiţia Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii:
Dizabilitatea este reprezentată de orice restricţie
sau lipsă (rezultată în urma unei infirmităţi) a
capacităţii (abilităţii) de a îndeplini o activitate în
maniera sau la nivelul considerate normale
pentru o fiinţă umană.
Etichetele medicale sunt de multe ori înşelătoare
pentru că nu există doi oameni în întregime
asemănători. Etichetele medicale tind să
consolideze stereotipuri cu privire la persoanele
cu dizabilităţi ca pacienţi care sunt bolnavi,
neputincioşi şi dependenţi în întregime de medici.
Modelul social al dizabilităţii contestă definiţia dată
de profesioniştii din domeniul medical şi a fost
elaborat de către un grup de persoane cu dizabilităţi
care a reuşit să „evadeze” din sistemul de îngrijire
instituţional în 1976.
Modelul social afirmă că „problema” trebuie căutată
în atitudinea societăţii (nu la persoana cu dizabilităţi)
şi în barierele pe care societatea le creează pentru a
împiedica participarea persoanelor cu dizabilităţi.
Definiţiile conform Clasificării Internaţionale a
Funcţionării, Dizabilităţii şi Sănătăţii sunt:
Afectarea este o pierdere sau anormalitate a
structurii corpului ori a unei funcţii fiziologice (inclusiv
functiile mintale).
Dizabilitatea este un termen generic pentru
afectari, limitari ale activitatii si restrictii in participare.
El denota aspectele negative ale interactiunii dintre
individ (care are o problema de sanatate) si factorii
contextuali in care se regaseste (factori de mediu si
personali).
Scopul acestei definiţii este de a concentra atenţia
asupra deficienţelor din mediul înconjurător şi a unor
sisteme organizate de societate care împiedică
persoanele cu dizabilitati să participe în condiţii de
egalitate.
Participarea este implicarea unei persoane intr-o
situatie de viata. Ea reprezinta functionarea la nivelul
societatii.
Aceste clasificări nu neagă existenţa problemei
dizabilităţii, însă o localizează în societate. Limitările
individuale, de orice natură ar fi, sunt percepute ca
fiind numai unul dintre factori.
Mult mai important este eşecul societăţii de a se
asigura că nevoile persoanelor cu dizabilităţi sunt pe
deplin luate în considerare pe toate planurile vieţii
comunitare.
În momentul de faţă, noile tendinţe pe plan mondial
impun termenul de „persoană dizabilitată” (de către
societate) în locul celei de „persoană cu dizabilităţi”,
tocmai pentru a sublinia faptul că dizabilitatea nu
este un atribut al persoanei ci este un atribut al
relaţiei persoană – mediu. Mediul neadaptat este cel
care “dizabilitează” o persoană datorită barierelor
arhitecturale pe care acesta le întămpină
4
Dizabilitatea ca subiect ce ţine de drepturile omului
Dizabilitatea este o componentă inevitabilă şi universală a diversităţii umane, o
formă a experientei umane

In ultimii 20 de ani, filozofia paternalista cu privire la persoanele cu dizabilitati, a

fost inlocuita cu o viziune care sa confere acestor persoane puterea de a-si
exercita controlul asupra propriilor lor vieti. Vechile abordari, bazate in mare
masura pe mila si care luau in consideratie incapacitatea persoanelor cu
dizabilitati sunt, acum, considerate inacceptabile. Actiunea se modifica de la
accentuarea procesului de reabilitare a individului pentru ca acesta sa se
potriveasca societatii, catre filozofia globala a modificarii societatii pentru ca
aceasta sa poata face fata nevoilor tuturor persoanelor, inclusiv a persoanelor cu
dizabilitati. Persoanele cu dizabilitati cer sanse egale si acces la toate resursele
societatii, de exemplu educatia inclusiva, noile tehnologii, serviciile sociale si de
sanatate, sport si petrecere a timpului liber, servicii si produse accesibile tuturor
consumatorilor.

S-a produs o schimbare de paradigmă în raportarea faţă de persoanele cu

dizabilităţi: de la obiect al milei şi o povară (abordare bazată pe asistenţă) la
subiect al legii (abordare bazată pe respectul pentru toate fiinţele umane).

Astăzi, dizabilitatea (este) un subiect ce ţine de domeniul drepturilor omului.

“Atâta vreme cât persoanelor cu dizabilităţi li se refuză şansa de a participa
deplin la viaţa societăţii, nu se poat epretinde că obiectivele Declaraţiei
Universale a Drepturilor Omului au fost îndeplinite”. Bengt Lindqvist / fost
raportor ONU pe dizabilitate

Această schimbare de paradigmă implică patru valori principale extrase din

drepturile omului, relevante în domeniul dizabilităţii:
1. Demnitatea: respectarea integrităţii fizice şi morale a persoanei
2. Autonomia: capacitate de decizie proprie şi acţiune
3. Egalitatea: interzicerea discriminării
4. Solidaritatea: colaborare, sprijin

1. Demnitatea
Pentru toate fiinţele umane = drept inerent
Necondiţionat = drept inviolabil
Demnitatea implică egalitatea în drepturi.
În practică: respect pentru trupul şi mintea persoanei, recunoaştere ca cetăţean
deplin.

2. Autonomia
Abilitatea de a avea control asupra propriei vieţi: viaţa de zi cu zi, alegeri de
viaţă, cu cine locuieşti, cum te îmbraci etc. Are 3 dimensiuni:
1. Dimensiunea morală: recunoaşterea capacităţii de judecată

5
 2. Dimensiunea materială: a face posibilă mobilitatea, accesibilitatea
3. Dimensiunea financiară: recunoaşterea şi permiterea independenţei
(financiare)

3. Egalitatea
Diferenţele există, dar toate fiinţele umane sunt privite ca egale (în drepturi).
Egalitatea implică interzicerea discriminării. Avem:
• Egalitatea teoretică (egalitatea în drepturi): toţi sunt egali în faţa legii, dar,
pentru materializarea egalităţii este nevoie de mai mult decât atât.
• Egalitatea practică (egalitatea propriu-zisă): Orice fiinţă umană este egală
cu restul semenilor, dar această egalitate nu este una faptică (inegalităţi
economice, fizice, de sănătate). Legea, intervine, aşadar, pentru
asigurarea egalităţii reale, luând în considerare diferenţele dintre indivizi.

4. Solidaritatea
Este văzută ca datorie morală în aproape orice cultură. Este realizarea unei
nevoi mutuale şi, în acelaşi timp, o responsabilitate comună de asistenţă, din
partea tuturor şi pentru fiecare. Solidaritatea este un mijloc prin care toţi membri
societăţii se pot implica activ.
Societatea, al carei echilibru si coeziune sunt determinate de valorile morale si
de exercitiul libertatii, are datoria de a coopera la eliminarea sau reducerea
efectelor dizabilitatii în viata unora dintre membrii sai, adica a unei minoritati mai
greu vizibile. Societatea, în ansamblul ei, trebuie sa fie constienta ca în viata
oricaruia dintre componentii sai poate sa survina, oricînd, o dizabilitate

Terminologie şi evaluare

Dupa 30 de ani de dezvoltare, OMS a publicat : "CLASIFICAREA

INTERNATIONALA A FUNCTIONALITATII, DIZABILITATII SI SANATATII
(CIF)". Cuprinde 300 de pagini separate pe capitole in legatura cu 484 functii ale
corpului, 294 structuri ale corpului, 382 de activitati si itemi de participare si 253
de factori de mediu. Fiecare dintre acesti 1,413 itemi a fost calificat folosind 1-3
seturi din cei mai intalniti indicatori negativi, numarul total al combinatiilor este in
jur de 240,000 .

Afectarea este o pierdere sau anormalitate a structurii corpului ori a unei funcţii
fiziologice (inclusiv functiile mintale).

Dizabilitatea este un termen generic pentru afectari, limitari ale activitatii si

restrictii in participare. El denota aspectele negative ale interactiunii dintre individ
(care are o problema de sanatate) si factorii contextuali in care se regaseste
(factori de mediu si personali).
Scopul acestei definiţii este de a concentra atenţia asupra deficienţelor din
mediul înconjurător şi a unor sisteme organizate de societate care împiedică
persoanele cu dizabilitati să participe în condiţii de egalitate.

6
Participarea este implicarea unei persoane intr-o situatie de viata. Ea reprezinta
functionarea la nivelul societatii.

Restrictii in participare reprezinta probleme cu care se poate confrunta un

individ in implicarea sa in situatii existentiale. Prezenta unei restrictii in participare
este determinate prin compararea unui anume individ cu ceea ce se asteapta in
cultura sau societatea respectiva de la un individ care nu sufera de o dizabilitate.

CIF si-a divizat sistemul de clasificare in patru componente :

a) Functiile Corpului:sunt 112 functii de baza subdivizate in 484 de functii si

subfunctii, fiecare dintre acestea a fost clasificat aplicand o calificare
generica cu o scala de 7 indicatori.
b) Structurile Corpului : sunt inregistrate 294. Exista 294 x 7 x 10 x 10
=205.800 posibile combinatii ale structurilor corpului.
c) Activitati Si Participare CIF inregistreaza 382 de componente si
subcomponente. Pentru fiecare exista cate 2 seturi de calificare : 1.
calificarea performantei ; 2. calificarea participarii; Ambele calificari
folosesc sistemul scalei negative si furnizeaza un total de 18.718
combinatii ( 382 x 7 x 7 = 18.718).
d) Factorii De Mediu Aici CIF statueaza : "Acesti factori trebuie avuti in
vedere pentru fiecare componenta a functionarii si codificati in
consecinta". Lista include 253 de factori si subfactori, dar acest numar nu
da o recunoastere deplina asupra a tot ceea ce este inregistrat in legatura
cu toti factorii. Exista 2 seturi de calificare : bariere si facilitatori. Acestea
furnizeaza 12, 397 combinatii ( 253 x 7 x 7 = 12, 397).

Noul cadru de conceptualizare al sănătăţii şi dizabilităţii, stabilit prin instrumentul

de lucru ICF (CIF), Clasificaţia Internaţională a Funcţionalităţii, Dizabilităţii şi
Sănătăţii impune schimbarea abordării medicale şi sociale referitoare la
dizabilitate care vor permite Uniunii Europene să propună statelor membre,
adoptarea unui model pentru politicile din domeniul dizabilităţii, în cadrul unui
context social şi al sănătăţii.

Un instrument alternativ simplu de clasificare / apreciere/evaluare cu scopul de a

acoperi nevoile persoanelor cu dizabilitati in tarile in curs de dezvoltare a fost
dezvoltat ca Program de Reabilitare Comunitară al OMS. Acesta este operational
din 1979 si are o sectiune foarte detaliata de module de pregatire pentru ’’
oameni’’ completate de programe educationale si sisteme de management.

Asociatia Americana pentru Retardare Mintala (AAMR) a elaborat un alt set de

evaluare bazat pe evaluarea nevoii de suport -Support Intensity Scale.

7
Exemplu:
Se noteaza de la 1 la 4 : Frecvenţa, Durata Zilnică a Sprijinului, Tipul de Sprijin
Partea A:
Durata
Activităţi de Tipul de
Frecvenţa Zilnică a
Autogospodărire Sprijin
Sprijinului
şi Locuire
1. Utilizarea toaletei 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
2. Îngrijirea hainelor
0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
(inclusiv spălare)
3. Pregătirea hranei 0 1 2 3 X 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
4. Mâncatul 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
5. Gospodărire şi
0 1 2 3 4 0 1 2 X X 0 1 2 3 4
curăţenie
6. Îmbrăcatul 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
7. Spălatul, igiena şi
0 1 2 3 X 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
curăţenia personală
8. Utilizarea
aparatelor de uz 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4 0 1 2 3 4
casnic

Conceptul « cerinte educative speciale » concept care a fost introdus în

terminologia UNESCO în anii 1990. Expresia desemnează acele cerinţe ori nevoi
specifice faţă de educaţie derivate sau nu dintr-o dizabilitate care sunt
suplimentare dar şi complementare obiectivelor generale ale educaţiei pentru un
copil.

Conceptul de «şanse egale » reprezintă rezultatul prin care diferite sisteme ale
societăţii şi mediului, precum serviciile, activităţile, informarea şi documentarea,
sunt puse la dispoziţia tuturor, în particular a persoanelor cu dizabilităţi.

Termenul de “egalizarea şanselor” ( crearea de şanse egale ) este procesul

prin care diferitele sisteme sociale şi de mediu (infrastructură, servicii, activităţi
informative, documentare) devin accesibile fiecăruia şi în special persoanelor cu
handicap.