PARTICULARITĂŢI ALE COPIILOR CU DEFICIENŢE

SEVERE ŞI PROFUNDE

CINE SUNT COPIII CU DEFICIENTE SEVERE SI PROFUNDE ?

Clasificarea deficientelor severe si profunde este departe de a fi precisa. Copiii care au

deficiente severe sunt caracterizati printr-un tablou amplu de manifestari. Ei sunt de obicei copiii
diagnosticati cu retard mental sever, schizofrenie, autism sau paralizie cerebrala. Li se alatura
copiii cu tulburari comportamentale, deficiente senzoriale sau cei cu probleme severe de ordin
medical. Pentru unii dintre copii, dizabilitatea severa poate fi o stare tranzitorie, iar in aceasta
perioada ei au nevoie de o ingrijire individuala atenta, specializata.
Din pacate, ne este mai usor sa identificam acesti copii dupa gradul de excludere din
programele educationale obisnuite. De obicei, integrarea lor scolara sau sociala este refuzata,
motivele invocate fiind lipsa de personal specializat, lipsa de locuri in institutiile de educatie si
ingrijire, lipsa cadrelor metodologice de interventie.
In 1979, Baker a definit astfel handicapul sever:
“ Persoana cu handicap sever este aceea a carei capacitate de a-si acoperi independent
nevoile bazale fundamentale este atat de limitata, in raport cu asteptarile corespunzatoare varstei
cronologice, incat supravietuirea sa este pusa in pericol”.
Un copil care prezinta doua sau mai multe din trasaturile urmatoare este considerat un copil
cu deficienta severa:
 Deficienta de auz partiala sau totala ;
 Deficienta de vedere partiala sau totala;
 Surdo-cecitate;
 Tulburari de comportament;
 Dizabilitati motorii severe;
 Intarzieri severe in dezvoltare;
 Retard mental sever;
 Tulburari ale limbajului si dificultati moderate, severe sau profunde de comunicare;
 Tulburari majore ale comportamentului adaptativ si social.

O alta clasificare a deficientelor severe si profunde are la baza severitatea

retardului mental implicat. Se considera ca un retard mental sever (IQ intre 20 si 34) atrage dupa
sine si o caracterizare de acelasi nivel a dizabilitatii in ansamblu. Retardul mental profund
(IQ<20) solicita o abordare diferita din partea specialistilor. Se considera ca aproximativ 1% din
numarul total de persoane cu retard mental au acest grad de deficienta intelectuala. Un mediu bine
structurat din punct de vedere educational poate asigura persoanelor cu acest grad de deficienta
formarea unor deprinderi limitate, dar esentiale, de auto-ingrijire.

Vom încerca, in continuare, sa precizam câteva trasaturi caracteristice ale persoanelor cu

deficienţe severe si profunde.

1
 CARACTERISTICILE GENERALE ALE COPIILOR CU DEFICIENTE SEVERE
SI PROFUNDE

Copiii si tinerii cu deficiente severe si profunde pot prezenta un tablou larg de

caracteristici, care depinde de combinatia deficientelor existente, de varsta copilului, sau pur si
simplu de severitatea handicapului.
Exista insa cateva trasaturi comune, pe care le au toti copiii cu deficiente severe:
 abilitati limitate de comunicare,
 dificultati ale mobilitatii fizice generale,
 incapacitatea de auto-ingrijire,
 dificultati majore in relationarea cu cei din jur,
 necesitati de ingrijire medicala pe termen lung.
 Uneori, apar tendinte de auto-mutilare,
 auto-stimulare
 sau comportamente perseverative.
In majoritatea cazurilor, anumite probleme medicale insotesc aceste manifestari: crize
comitiale, hidrocefalie, scolioze sau alte afectiuni de natura ortopedica. Ele trebuie luate in
considerare atunci cand se realizeaza planul de interventie personalizat al copilului. In functie de
aceste probleme medicale supra-adaugate, este necesara si o echipa pluri-disciplinara care sa
asigure copilului o ingrijire complexa, eficienta.

DEZVOLTAREA EMOTIONALA SI SOCIALA

Un handicap sever afecteaza considerabil dezvoltarea emotionala si sociala a copilului.

Acest aspect presupune un numar foarte limitat de interactiuni cu cei din jur, copii sau adulti, ca
si o dezvoltare cu totul necorespunzatoare a constiintei de sine.

Actiuni inadecvate
Copiii cu handicap sever care interactioneaza cu cei din jur o fac deseori intr-un mod
inadecvat, nepotrivit. Ei nu pot recunoaste situatiile in care comportamentul lor nu este dezirabil.
Reactiile lor sunt exagerate sau inadecvate la situatie. Ei rad fara discernamant, se dezbraca in
public etc. Aceste comportamente nu sunt considerate inadecvate atunci cand copilul este mic,
dar o data cu inaintarea in varsta, persistenta lor este un semn al tulburarii de comportament
social. Pe scurt, copiii cu dizabilitati severe nu invata cu usurinta comportamentul social potrivit
varstei lor.

Perceptia si reprezentarea realitatii inconjuratoare

Copiii cu deficiente severe nu se joaca deseori cu ceilalti copii, nu interactioneaza des cu
adultii si nu exploreaza sufucient mediul inconjurator. De aceea, ei par a fi cu totul in afara
realitatii si nu pot exprima emotiile umane obisnuite. E nevoie de timp pentru a le capta atentia si,
ceea ce este caracteristic, raspunsul lor la stimulii din mediu apare foarte greu.

Comportamente inadecvate
Unii dintre copiii cu dizabilitati severe prezinta comportamente neobisnuite, care par sa
fie reactii motorii sau posturi corporale fara un scop precis. Este vorba de comportamentele
ritualice sau perseverative: leganatul in fata si inapoi, fluturatul degetelor in fata nasului sau a
fetei, piruetele fara sens sau rasucirea obiectelor din jur. Uneori pot sa apara comportamente de
auto-mutilare: lovirea capului de perete sau mobila, smulgerea parului, lovirea, zgarierea

2
propriului corp. Aceste comportamente apar mai ales la copiii cu retard mental sever sau la copiii
orbi. Frecventa lor mare este ingrijoratoare, cu atat mai mult cu cat ea interfereaza cu invatarea
comportamentelor sociale si cu acceptarea de sine.

IMAGINEA EXTERIOARA A COPILULUI

Copiii cu deficiente severe sau profunde “arata altfel” decat ceilalti copii, din pricina
numeroaselor lor dificultati. Cei din jur, mai ales persoanele care nu sunt familiarizate cu
problematica handicapului, pot considera comportamentele lor ca inacceptabile sau extreme,
“ciudate”. Este important de stiut pentru cei care lucreaza direct cu acesti copii ca rezultatele,
schimbarile comportamentale, se obtin foarte greu. Copiii continua sa fie, pentru o lunga perioada
de timp, centrati pe ei insisi. Ei vor manifesta mult timp comportamente sau expresii faciale si
corporale inadecvate. Lucrul cu acesti copii cere foarte multa rabdare si devotament.

INTELEGEREA CAUZELOR SI EFECTELOR COMPORTAMENTELOR

COPIILOR

O intelegere reala a efectelor pe care handicapul sever il are in dezvoltarea generala a

copilului este foarte necesara adultilor care lucreaza direct cu copiii. De exemplu: lipsa vederii
reduce considerabil informatia pe care un copil o primeste din analiza limbajului corporal
(gestual, facial) al adultului. Lipsa auzului reduce foarte mult informatia de ordin emotional pe
care copilul o primeste ascultand intonatia vocii adultului. In plus, deficitul intelectual al copilului
afecteaza considerabil intelegerea si interpretarea informatiilor sociale si emotionale pe care
copilul le percepe.

AUTO-INGRIJIREA

Multi dintre copiii cu dizabilitati severe sunt incapabili sa isi poarte singuri de grija: sa se
imbrace, sa manance, sa isi mentina igiena corporala. Ei au nevoie de un antrenament indelungat
pentru a invata aceste abilitati bazale. Un element important este acela ca, aflandu-se sub un
control permanent al adultilor, copiilor cu handicap sever le este foarte greu sa exercite un control
real asupra propriei lor vieti si chiar asupra comportamentelor lor cotidiene.

DEZVOLTAREA COGNITIVA

Copiii cu deficiente severe nu invata spontan. Ei nu sunt capabili sa isi controleze sau sa
isi adapteze procesele mentale la sarcinile de invatare. Chiar daca au fost pregatiti si au
demonstrat anumite cunostinte, ei nu pot generaliza invatarea la situatiile noi cu care se confrunta.
Pentru cei care traiesc sau lucreaza in comunitate, este nevoie de o supervizare si o asistenta
permanenta in mediul de viata si de munca, daca este cazul.

IMPLICATIILE EDUCATIONALE ALE DEFICIENTEI SEVERE SAU

PROFUNDE

In majoritatea tarilor occidentale, copiii cu handicap sever si profund sunt integrati in

scolile obisnuite. Confruntarea cu scoala si cu ceilalti copii implica adaptarea complexa a
interventiei educationale pentru ei si reprezinta un element de dezbatere si reflexie profesionala
aprofundata in cadrul scolilor.

3
 In Romania, copiii cu deficiente severe si profunde se gasesc in caminele spital, uneori in
caminele scoala, in centrele de plasament si, cel mai des, la domiciliu, fara a beneficia de servicii
de educatie sau recuperare. Programele educationale sunt limitate si, in general, inadecvate
handicapului sever. In multe dintre institutiile rezidentiale, copiii sunt doar supravegheati, hraniti
si li se asigura igiena zilnica. Atitudinea generala a adultilor este, din pacate, exprimata astfel:
“acesti copii sunt needucabili”.
Despre “educabilitatea” copiilor cu deficiente severe s-a discutat si s-a scris foarte
mult. Sunt cunoscute cazurile in care familiile copiilor cu handicap sever din Statele Unite au
atacat in justitie scolile care nu ii primeau pe copiii lor in clasele obisnuite. Astazi, in toate tarile
civilizate occidentale, se considera ca toti copiii, indiferent de natura sau de gradul dizabilitatii,
pot beneficia de activitati educationale organizate si deci trebuie alcatuite programe
educationale adecvate nevoilor lor individuale. In interiorul scolilor trebuie sa existe un efort
conjugat in vederea educarii tuturor copiilor.
In general, programul educational pentru copilul cu dizabilitati severe sau profunde
trebuie centrat pe formarea deprinderilor de viata independenta. Acest program trebuie sa fie
secvential si sa tina cont de etapele mari de dezvoltare ale copilului. Programul trebuie sa includa
deprinderi de functionare cotidiana (imbracatul, spalatul pe dinti, dar si spalatul rufelor, gatitul
etc.), elemente de stimulare senzoriala, psihomotricitate, comportament social si adaptativ,
deprinderi si abilitati pre-vocationale si vocationale, activitati de timp liber.
Cateva elemente trebuie retinute in ceea ce priveste particularitatile interventiei
educationale in cazul copiilor cu deficiente severe:
 Abordarea copilului trebuie sa fie multidisciplinara: educatie, activitati ocupationale, terapii
specifice, ingrijire medicala, asistenta sociala, etc.
 Un curriculum centrat initial pe stimulare senzoriala si motorie si apoi gandit in jurul celor
cinci axe importante: comunicare, abilitati cognitive, dezvoltare motorie, autonomie
personala, autonomie sociala
 Un program de interventie obligatoriu personalizat
 O importanta mai mare acordata pregatirii pre-vocationale si vocationale, precum si a
organizarii timpului liber al copiilor;
 O adaptare permanenta a spatiului clasei sau salii de lucru, pentru a putea oferi toate
facilitatile necesare de ingrijire (medicatie, dieta, deplasare cu mijloace auxiliare etc.
 Folosirea pe scara larga a adaptarilor tehnologice, inclusiv a calculatorului, in programul
educational al copilului
Profesorii trebuie sa stie ca integrarea copiilor cu dizabilitati severe in scoli sau
gradinite obisnuite poate aduce beneficii nebanuite in experienta de viata a tuturor copiilor, cu
conditia ca aceste experiente sa fie bine planificate si organizate. Studiile realizate pana acum (ex.
Voeltz, 1982) au pus in evidenta faptul ca elevii care au invatat alaturi de copiii cu dizabilitati
severe au dezvoltat atitudini considerabil mai bune fata de acestia decat elevii care nu s-au
confruntat cu aceasta situatie.

CADRUL, INSTITUTIILE SI SERVICIILE PENTRU COPIII CU DEFICIENTE

SEVERE SI PROFUNDE

Pana in anul 1990, copiii cu deficiente severe si profunde din Romania nu aveau o alta
alternativa de ingrijire decat cea oferita de caminul spital. Imaginile si informatiile oferite de
mijloacele media, in legatura cu situatia dramatica a acestor copii, au zguduit profund
sensibilitatea si atitudinea observatorilor occidentali, dar si constiinta cetateanului obisnuit din
Romania. Pentru o perioada nepermis de lunga, acesti copii nu existasera in constiinta publica.
In anii de tranzitie prin care a trecut Romania, situatia lor s-a schimbat, dar nu considerabil.
Institutiile rezidentiale in care ei sunt primiti acum (caminele spital, caminele scoala, centrele de

4
plasament, leaganele, sectiile spitalicesti) s-au modernizat si au capatat o alta imagine. Aceste
institutii se afla in subordinea Directiilor de Protectie a Drepturilor Copilului, a Ministerului
Educatiei si Cercetarii, a Ministerului Sanatatii si Familiei, a Secretariatului de Stat pentru
Persoanele cu Handicap. Din pacate insa, nu au existat formari masive de personal in acest
domeniu si lipsa cadrelor calificate in acest domeniu ramane un aspect deficitar.
Un alt domeniu neacoperit este cel al educatiei si scolarizarii acestor copii. Ei nu sunt inca
intalniti in scolile speciale, decat in situatii exceptionale sau experimentale, iar scolile generale nu
sunt pregatite sa-i primeasca nici macar pe copiii cu deficiente moderate si usoare.
Desi legislatia prevede existenta unor servicii alternative, precum invatamantul la domiciliu,
sunt foarte rare cazurile de copii cu handicap sever si profund care beneficiaza in mod real de
aceste prevederi legale.
Un alt aspect delicat este cel al serviciilor de recuperare din teritoriu (kinetoterapie,
logopedie, psihoterapie etc.) precum si lipsa specialistilor in mediul rural.
Un numar extrem de mare de copii cu deficiente severe si profunde se afla in ingrijirea
familiei, fara sa beneficieze inca de nici un fel de serviciu de educatie sau recuperare. In aceeasi
ordine de idei, un recensamant exact al acestor cazuri nu a fost inca realizat.
De curand, integrarea masiva a copiilor cu deficiente usoare din România in scolile de masa a
atras dupa sine deschiderea subiectului legat de integrarea copiilor cu deficiente severe in scolile
speciale. Consideram că un sprijin masiv (tehnic, metodologic, formativ) trebuie acordat
specialistilor acestor scoli, pentru ca acest proces sa fie cu adevarat in favoarea copiilor.
In vestul Europei, copiii cu dizabilităti severe şi profunde se află integraţi în mai multe
tipuri de structuri: îi regasim in şcolile obişnuite, alături de ceilalţi copii, în centre de zi sau centre
ocupaţionale sau în şcoli speciale.
In Statele Unite şi Canada, copiii cu dizabilităţi severe se află deja în şcolile obişnuite.
Deşi acest aspect este înca amplu dezbătut, este interesant de analizat în ce măsură cele două
tipuri de învăţământ existente (cel dihotomic: special/obişnuit, respectiv cel unificat, numit şi
incluziv) abordeaza aspectele curriculare in raport cu copilul cu dizabilităţi.
Iată in continuare un tabel comparativ care analizează mai multe aspecte educaţionale în
cele doua sisteme de învăţamânt din SUA (William şi Susan Stainback, 1994):

Aspectul educational Sistemul dual Sistemul unificat

1.Caracterizarea Elevul este caracterizat drept Abordează elevii pe baza

elevului “special” sau “obisnuit”, pe baza unui continuum de
particularităţilor percepute de particularităţi intelectuale,
evaluatori ca “deviante” sau fizice şi psihologice.
“normale”
2. Personalizarea Accentuează importanţa Presupune elaborarea
programelor de programelor de intervenţie programelor de intervenţie
intervenţie personalizată pentru copiii cu personalizată pentru toţi
dizabilităţi copiii
3. Strategiile Utilizează strategii speciale pentru Utilizează strategii adecvate
educaţionale copiii cu nevoi speciale fiecărui copil, dintr-un set de
strategii disponibile
4. Tipul de serviciu Este ales în funcţie de încadrarea Este ales în funcţie de nevoile
educaţional copilului intr-o categorie de individuale de învăţare ale
dizabilitate copilului
5. Diagnostic Axat pe încadrarea într-o categorie Accent pe identificarea
de deficienţă nevoilor educaţionale ale
copilului

5
6. Curriculum Opţiunile disponibile pentru Toate opţiunile sunt valabile
fiecare elev depind de încadrarea pentru oricare elev, în funcţie
într-o categorie de deficienţă de nevoile acestuia
7. Capacitatea de Elevul trebuie să facă faţă Programele de învăţământ
integrare în învăţământului obişnuit sau este obişnuit sunt adaptate pentru
învăţământul obişnuit trimis în învăţământul special nevoile tuturor elevilor
8. Atitudine Uneori, elevului cu dizabilităţi I se Educaţia este un serviciu de
prezintă educaţia ca pe o favoare care beneficiază toţi copiii,
specială fara excepţie.

PROIECT DE CURRICULUM PENTRU COPIII CU DEFICIENŢE SEVERE SI

PROFUNDE

ARGUMENT

Iniţierea unui curriculum pentru copiii cu dizabilităţi severe şi profunde răspunde unei
cerinţe imperative a educaţiei comprehensive şi integrative pe care şcoala românească şî
societatea se străduiesc să o implementeze de câţiva ani încoace.
Experienţe teoretice şi cu aplicabilitate verificată pot furniza suporturi orientative
pertinente din care instituţiile îşi pot alege modelele, conform propriilor decizii profesionale.
Acceptând, din start, valenţele învăţării comutative, caracteristică pentru copiii cu
dizabilităţi, acest curriculum propune o intervenţie modulară, pe arii progresive. Astfel, la baza
proceselor de învăţare recuperatorie, ar putea sta educaţia senzorial-motrică primară, care va
asigura temeliile unei educaţii cognitive şi de integrare în comunitate, pas cu pas, în măsura
permeabilităţii şi consolidărilor aşteptate.
Practica învăţământului din România este un model de accelerare “forţată” a recuperării,
în care componenta structurării proceselor de cunoaştere şî a dezvoltării cognitive a dus la
finalităţi surprinzătoare şi reuşite nesperate.
Ideile de intervenţie “în limitele copilului” s-au dovedit îngraditoare şî au stimulat
experienţele de învăţare prin transfer, acolo unde teoriile generale despre învăţare s-au dovedit
incomplete.
Se exclude, în acelaşi timp, unicitatea unei tipologii mentale a copiilor cu dizabilităţi
severe şi profunde şi se propune o tipologie obţinută prin reconsiderarea factorilor de organizare a
personalităţii, în care tipul de relaţie este un factor de stimulare sau blocare la nivelul psihicului.
Adaptarea curriculara este un demers obligatoriu, sub toate aspectele teoretice,
metodologice şi terapeutice. Un curriculum pentru integrare consolidează programele de
intervenţie personalizată, studiate, revizuite,îmbunătăţite şi nu poate intra în tiparele excesiv de
standardizate ale învăţării pentru dezvoltare propuse de şcoala obişnuită.
Explicitând, putem spune că integrarea educaţională a copiilor cu dizabilităţi severe şi
profunde nu înseamnă înscrierea formală a acestora alături de copiii fără dizabilităţi, ci presupune
elaborarea unor programe de lucru proprii, articulate, desigur, pe principii comune şi strategii
inclusive.
Finalităţile acestui curriculum sunt pragmatice şi accesibile pentru toţi cei interesaţi sa
lucreze cu copiii cu dizabilităţi severe şi profunde. In acest mod, se poate vorbi de un curriculum
deschis şi dinamic, flexibil şi novator.

6
 PRINCIPIILE CARE STAU LA BAZA PROIECTULUI DE CURRICULUM

La baza elaborării acestui proiect de curriculum stau cele două premise ale incluziunii
copiilor cu dizabilităţi în sistemul educativ:
 Fiecare copil este unic.
 Orice copil poate învăţa.
Principiile care trebuie să fundamenteze un curriculum pentru copiii cu
dizabilităţi severe şi profunde sunt:

1. Copilul cu dizabilitati severe sau profunde este, ca şi orice alt copil, un membru al
comunităţii şi trebuie privit ca o persoană cu drepturi şi şanse egale la educaţie şi
dezvoltare plenară. Din pricina laşităţii sau a prejudecăţilor, tindem să considerăm, cu prea
mare uşurinţă, că un copil care are tulburări majore de comunicare, de motricitate şi care nu
relaţionează cu cei din jurul său este mai degrabă un “obiect”. Uităm prea uşor căa familia,
adulţii din jurul acestui copil sunt cei responsabili de stimularea lui permanentă, aşa incât el
să poată invăţa să reacţioneze la mediu si să devină o fiinţă socială şi culturală.

2. Toţi copiii cu dizabilităţi severe şi profunde pot şi trebuie să beneficieze de programe

educaţionale acceptate la nivel naţional, adaptate nevoilor lor specifice, care să valorifice la
maximum potenţialul lor de învăţare şi să le ofere şanse pentru o cât mai bună integrare în
societate.

3. Situaţia copilului cu dizabilitati severe sau profunde se poate ameliora.

Chiar daca această evoluţie este extrem de lentă, micile victorii cotidiene pe care copilul le
obţine contribuie la imbunătăţirea considerabilă a calităţii vieţii sale. Mulţi consideră că
ingrijirile acordate copilului cu deficienţe severe sunt inutile, pentru că el nu se va vindeca
niciodată. Dar aceste servicii nu sunt menite sa vindece afecţiunea, ci să vindece suferinţa
copilului. Si de aceea ele sunt eficiente si esenţiale pentru calitatea vieţii copilului.
In relaţie directă cu acest principiu, reafirmăm premisa generală că orice copil este
“educabil” si că sarcina noastră trebuie sa fie aceea de a oferi copiilor cu deficienţe severe sau
profunde cadrul şi activităţile potrivite, pentru ca intregul lor potenţial de invăţare sa fie
valorificat la maximum.

4. Stimularea copilului cu DSP trebuie să înceapă cât mai devreme posibil şi să fie
permanentă. Acest principiu implică necesitatea depistării precoce a tuturor copiilor cu DSP
şi intervenţia educaţională cât mai timpurie, pentrru a profita de segmentele de vârstă cu
maximă plasticitate pentru dezvoltare.

5. Orice intervenţie educativă se bazează pe zone ale proximei dezvoltări. Modelele de

intervenţie existente pot să se articuleze diferit pe tabloul psiho-dinamic al fiecărui copil. De
aceea, depistarea “resursei-ancoră” este esenţială în alcătuirea oricărui curriculum şi aceasta
poate fi realizată numai printr-o cunoaştere obiectivă şi aprofundată a copilului.

6. Curricula pentru copiii cu DSP trebuie să se sprijine pe dezvoltarea personală deplină a

acestora, prin promovarea unor abilităţi sau competenţe fundamentale, care să asigure
în primul rând formarea unei identităţi şî autonomii personale, maturizare afectivă,
relaţionarea cu cei din jur, rezolvarea de probleme la nivel elementar, aplicabilitatea
continuturilor invatate la viata de zi cu zi.

7. Progresul copiilor cu DSP este posibil numai cu ajutorul unui parteneriat între
specialişti, familie şi comunitate. Mai mult decât în orice alte situaţii, educaţia copiilor cu

7
 DSP poate fi susţinută Intrr-un continuum de colaborare întrre specialişti – părinţi –
comunitate. Transferul competenţelor de la o categorie la alta de parteneri va duce la o
incluziune individuală şi socială mai eficientă. Se obţine în acest mod acordul părţilor în ceea
ce trebuie realizat pas cu pas.

8. Educaţia şi reabilitarea copilului cu DSP necesită programe personalizate, adaptate

profilului şi cerinţelor copilului. Organizarea recuperării se face conform unei practici de
referinţă, prin programe de intervenţie personalizate, care să delimiteze clar ceea ce “face”
copilul de ceea ce “ar putea face”, cu asigurarea bugetului de timp necesar fiecărei etape de
formare şi dezvoltare.