12 DE MAIG, DIA INTERNACIONAL DE LA

SÍNDROME DE LA FATIGA CRÒNICA/ENCEFALITIS MIÀLGICA,

FIBROMIÀLGIA I SENSIBILITATS QUÍMIQUES MÚLTIPLES

CARTA OBERTA ALS PARLAMENTARIS I PARLAMENTÀRIES

Benvolguts parlamentaris i parlamentàries,

Els escrivim com a part de les 250,000 persones a Catalunya que viuen amb les
Síndromes de Sensibilitat Central (SSC), una família de malalties orgàniques i
multisistèmiques que inclouen la Síndrome de la Fatiga Crònica/Encefalitis Miàlgica
(SFC/EM), la Fibromiàlgia (FM) i les Sensibilitats Químiques Múltiples (SQM).
A alguns de vostès ja els coneixem, a uns altres no. Els hem volgut escriure en
el Dia Internacional dels SSC per posar-los al dia de la situació del nostre col·lectiu
que segueix desemparat a hores d'ara en el segle XXI.

Com molts recordaran, en el 2007, vam recollir 140.000 signatures (encara que
només se’n necessitaven 50.000) per a una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) per
millorar la desesperada situació del nostre col·lectiu de malalts.

La ILP exigia, entre altres coses, que calia organitzar diverses Unitats
Hospitalàries Especialitzades FM-SFC (UHE) ja que només n’hi havia dues a
Catalunya amb llistes d'espera de 2,5 anys. Aquestes UHE haurien de ser formades
per equips multidisciplinaris perquè aquestes malalties són multisistèmiques, o sigui
que afecten a diversos sistemes del cos (immunològic, neurològic, endocrí,
cardiològic, etc). En aquests equips havien d'haver-hi especialistes, entre altres, de
medicina interna, reumatòlegs, cardiòlegs i, també pediatres pels milers de nens
amb el SFC/EM a Catalunya que estan totalment desatesos. I una d'aquestes UHE
hauria de centralitzar investigació sobre aquestes malalties. El que es demanava
era, senzillament, el mateix que ja tenien altres malalts catalans amb malalties
similars com l’esclerosi múltiple, lupus i artritis reumatoide, una atenció mèdica la
qual, en un país amb sanitat pública, els malalts haurien de tenir sense recórrer a
recollir signatures.
La ILP també demanava una millora en el tractament abusiu de l’ICAM cap a
aquests malalts, i un altre punt clau era la importància de formar als metges de
Catalunya sobre aquestes malalties, formació que era gairebé inexistent.

Com recordaran, la ILP FM-SFC la van votar vostès com a Resolució 203/III per
unanimitat el 21 de maig del 2008.

Després de 3 anys, la situació és la següent:

- les dues unitats que ja funcionaven, més o menys, segueixen amb llistes d'espera
de 2,5 anys;
- hi ha 14 reumatòlegs sense formació en SFC/EM a diversos hospitals per tota
Catalunya que l’anterior exconsellera Geli considerava com a “Unitats FM-SFC” però
que, en realitat, són “fibro-pàrquings”, en els quals les persones malaltes, tinguin
SFC/EM, SQM o FM, lleu o severa, són diagnosticades de FM, receptades amb
medicacions nocives per a aquestes malalties i aparcades en grups “educatius” o en
Teràpia Cognitiva Conductual;
- els aspectes centrals d'aquestes malalties, els greus desarreglaments
immunològics, són ignorats totalment, mentre els malalts empitjoren i la seva salut
es deteriora;
- els nens amb SFC/EM segueixen sense ser atesos: no hi ha cap pediatre que tracti
la SFC/EM;
- els malalts es veuen obligats a acudir a la sanitat privada a Catalunya o a altres
països d'Europa, pagant entre 4,000 i 6,000 Euros a l'any de la seva butxaca;
- el tracte de l’ICAM cap als malalts diagnosticats en les 2 unitats, segueix sent
abusiu, se'ls segueix donant l'alta quan l'especialista creu que no estan en
condicions per treballar i se'ls diu frases com “vostè ha de tenir pensaments
positius i tornar a treballar” i veiem un alt nivell de suïcidi entre aquestes persones
que es troben en aquesta situació desesperant;
- la formació de metges, com ja presentem a la Comissió de Salut del Parlament a
la tardor del 2009, és totalment deficient i el seu enfocament és que aquestes
malalties orgàniques no ho són: que són psicosomàtiques.

Des que vostès van votar la Resolució 203/VIII, s'ha avançat en la investigació
d'aquestes malalties però no en la sanitat pública catalana. Les importants troballes
immunològiques, portades a terme amb donacions privades organitzades pel nostre
col·lectiu, en el laboratori IrsiCaixa, no han pogut continuar ni ser posades en
aplicació pel bé dels malalts per la falta de fons.

El 2 de març del 2011 ens reunim amb el Dr Françesc Sancho Serena, Secretari
d'Estratègia i Coordinació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya
per parlar de tot això i fer-li una proposta.
La nostra proposta realitzada sota una perspectiva i valoració professional,
desbloquejaria aquesta situació inacceptable dels malalts de SSC a Catalunya.
Encara que és cert que la proposta exigiria una nova visió, actualitzada i d’acord a
la realitat actual, també és cert que estalviaria diners a l'administració, consistia en
els següents punts:
• El reconeixement institucional i professional d'aquestes malalties com estan
fent, encara que lentament, altres països de la comunitat Europea. Això permetria
una major agilitat en els diagnòstics i una disminució de recursos tant econòmics
com humans.
• Per la peculiaritat d'aquestes malalties es requereixen unes unitats
centralitzades de referència molt diferents a les actuals, amb una redistribució
d'especialistes, igual que ha succeït en el camp de la neurociència, exigint metges:
inmunòlegs, de malalties infeccioses, medicina interna, reumatòlegs, bioquímics i
biòlegs.
• Donada la gran dispersió dels malalts, seria convenient la unificació de casos
en un centre de referència per província i interconnectats entre sí. La funció
d'aquests centres seria la formativa als professionals mitjançant l'elaboració d'un
protocol de diagnòstic i d'atenció tant mèdica com d’infermera. Així mateix gràcies
a la unificació de pacients i d'històries, permetria una més alta rendibilitat de
protocols d'investigació tant humana com econòmica, en contra de la dispersió
actual existent.
• La formació dels professionals sota uns protocols, igual que existeixen en
altres especialitats mèdiques permetria un diagnòstic més precoç i tractament més
efectiu, fins i tot els pal·liatius, amb tot el que això implica a nivell econòmic i
social.
• La formació permetria una major eficiència en el tractament de les
complicacions tant en les ABS com als hospitals i serveis d'Urgències domiciliàries
• Potenciar el seguiment i formació dels pacients mitjançant les consultes
d'infermeria, prèvia preparació, igual que ocorre amb altres malalties, depressió,
diabetis, cardíacs, etc.

En aquesta proposta, de la qual tan sols presentem un esbós, doncs és més

àmplia i detallada, i conté una sèrie d'organigrames i fulls de ruta per a un millor
enteniment de la mateixa, proposta de la qual estem totalment oberts a comentar i
col·laborar per a la seva valoració, modificació i posada en marxa.

Som conscients de les peculiaritats econòmiques que es plantegen en el tema

de la sanitat, no obstant això també hem de dir com a professionals que el model
d'atenció actual no és eficaç ni efectiu tant humanament ni com a nivell econòmic i
que requereix d'una solució més imaginativa i professional d’acord als
coneixements actuals sobre les mateixes, entenent així mateix que les atencions
ofertes actualment no són efectives a nivell pal·liatiu ni resolutives a nivell de la
malaltia, i poden representar determinats conflictes d'interessos d'alguns
professionals immobilistes.

Encara no hem vist cap acció per part de la nova administració i donada la
brutal agressió que està sofrint la sanitat catalana en aquests moments per part del
nou govern, veiem encara més difícil la situació del nostre col·lectiu.
Passen els anys, canvien els parlamentaris, els partits polítics, les
administracions, i els malalts de SSC seguim com si el temps s'hagués aturat en el
1988, quan es van publicar els Criteris de Holmes per la SFC/EM. I encara que
vostès van votar per unanimitat la Resolució 203/VIII, vostès no s'han preocupat
per verificar si s'ha dut a terme o no. Tots els aplaudiments que ens van brindar
aquell 21 de maig del 2008 eren, en realitat, teatre.
Donada aquesta falta de compliment per part del Parlament, els anunciem que
el nostre col·lectiu procedirà a prendre accions legals immediates en línia amb el
document “PROSPOTA per a la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per a
la potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)” presentat
en el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya amb el nombre
d'entrada 0336I/5220/2011 en data 02/03/2011 a les 16:23:20 h i en el qual
anunciàvem aquestes accions legals imminents si en un termini d'1 mes (han
passat 2 mesos des del lliurament de tal document) no es procedia a la creació de
la comissió per a la generació d'aquests protocols.

I perquè quedi constància, signem amb caràcters generals legals i jurídics

oportuns.

Signat: ASSSEM i Lliga SFC.

Barcelona, 12 de maig del 2011