Copiicudizabiliti

Descrierea grupului int

Populaia int supus investigaiei de fa o reprezint copii cu dizabiliti din judeul Bihor, cu vrsta cuprins ntre 0-18 ani. Potrivit legii, termenul de dizabilitate face referite la afectri/deficiene, limitri de activitate i restricii de participare. Datele de fa cuprind toate tipurile de handicap, clasificate n felul urmtor: fizic, somatic, auditiv, vizual, mintal, asociate, HIV/SIDA, boli rare, altele. n funcie de domiciliul i de ncadrarea acestora n cele patru grade de handicap, respectiv grav, accentuat, mediu i uor, la nivelul judeului Bihor aceste date se prezint n felul urmtor: GRAV RURAL URBAN TOTAL 499 531 1030 ACCENTUAT 225 234 459 MEDIU 491 543 1034 UOR 0 0 0

n funcie de criteriul vrstei, situaia se prezint dup cum urmeaz : 0 4 ani RURAL URBAN TOTAL 429 547 976 5 9 ani 272 211 483 10 14 ani 322 192 514 15 17 ani 192 142 334

Surs: D.G.A.S.P.C. Oradea Ultima actualizare a datelor de fa este din aprilie 2007.

Metodologia cercetrii

n demersul practic al cercetrii de fa s-au folosit urmtoarele metode: metoda observaiei, metoda interviului, focus grup. INTERVIUL INDIVIDUAL Au fost realizate 10 interviuri individuale prinilor copiilor cu dizabiliti Interviurile au avut la baz un ghid de interviu semi-structurat, cu ntrebri deschise. Persoanele intervievate au fost selecionate din cadrul O.N.G. urilor care ofer servicii acestor categorii de persoane i din coli speciale n cadrul crora sunt colarizai copii acestora. Situaiile medicale ale acestor copii au fost urmtoarele : hipoacuzie profund lateral, retard neuropsihic grav cu elemente autiste, autism infantil, deficien de vedere, deficien de auz i sindrom hiperchinetic, tetraparez spasco-plastic, hidrocefalie secundar, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastc dreapta, epilepsie. Toi aceti copii s-au ncadrat n gradul grav i accentuat. Intervalul de vrst a acestor copii a fost 3 17 ani. FOCUS GRUP Au fost realizate dou focus-grupuri conduse un moderator: 1. Focus-grup cu specialitii: 20 de specialiti din sistemul public sau privat de la nivel local, din domeniul copiilor cu dizabiliti, 2. Focus-grup cu aparintorii: 8 persoane, aparintorii copiilor cu dizabiliti,

Discuiile de grup s-au desfurat conform unui ghid de interviu.

ANALIZA NEVOILOR (copii cu dizabilitate)

n urma discuiilor avute n cadrul ntlnirilor de focus-grup cu specialitii care lucreaz n domeniul copiilor cu dizabiliti sau cu prinii acestor copii, sau n cadrul interviurilor individuale avute tot cu prinii acestora, au putut fi identificate mai multe arii problematice ale acestui domeniu de investigaie.

1. Lipsuri materiale
Problema lipsurilor financiare i implicit a lipsurilor materiale a fost una dintre problemele identificate, att n urma discuiilor cu specialitii ct i cu prinii copiilor cu dizabiliti. Lipsurile financiare, subliniate i de experii i de prinii intervievai, sunt vzute ca obstacole serioase n calea satisfacerii unor nevoi fundamentale ale copiilor cu dizabiliti. Am nevoie de tratament medicamentos pentru copil n fiecare lun, dar sunt scumpe medicamentele (...) Trebuie s cumpr scutece pentru copil din banii mei, nu primesc nici un ajutor de la nici o fundaie (Aparintor, feti, 3 ani i 4 luni, tetraparez). i la un moment dat i dac ar fi ceva operaie care s-ar putea face, de unde fac eu rost de bani ? (B. R., aparintor, feti cu encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie, 4 ani). Insuficiena resurselor financiare aduce dup sine i limitarea accesului la anumite servicii specifice, care ajut la rezolvarea unor nevoi concrete: A merge la Bile 1 Mai, dar nu mi permit din banii pe care mii d primria, 2 700 000 lei vechi (F. A., aparintor feti, cu tetraparez spastic predominant dreapta, 9 ani)

mi place ce am vzut la Casa Minunat, ce servicii ofer acolo, dar cost scump. (Aparintor, feti, 3 ani i 4 luni, tetraparez.) Nu mai mi permit sa-l dau la ore de logopedie, dei ar fi necesare multe ore de logopedie cu un copil cu autism, dar aceste trebuie pltite (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Nevoia de suport financiar se datoreaz i faptului c unele dintre serviciile necesare copiilor cu dizabiliti presupun costuri, din care unele costuri sunt neoficiale. Serviciile (la furnizori) se pltesc pentru c acuma nu i mai ajut nimeni... Doctoria de familie vine i acas i i dau cte 300 pentru asta (F.F.E., aparintor, biat cu tetraparez spastico-plastic, hidrocefalie secundar, 11 ani). Realizarea unor investigaii medicale suplimentare reprezint o alt dificultate a prinilor, pentru c resursele financiare limitate ale familiilor nu permit acest lucru: A mai vrea s mai consult un medic mai specialist, (...) vreau s consult i alt medic, dar cost mult, (F. A., aparintor feti, cu tetraparez spastic predominant dreapta, 9 ani). Nevoia de decontare a medicamentelor, vitaminelor sau unor produse necesare, precum i nevoia de reducere la achitarea costurilor pentru scutece, reflect i ea insuficiena resurselor financiare. Eu am problem cu copilul meu cu ghetele ortopedice. Foarte puin se deconteaz; acolo unde se deconteaz nu se fac foarte bine, iar unde se face bine statul nu deconteaz nimic pentru c acei furnizori sunt particulari (T.M. aparintor, biat cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste, 9 ani). Tot despre lipsa de bani, necesari pentru satisfacerea unor nevoi medicale, vorbeau i prinii cnd se refereau la faptul c ajutorul de la stat este insuficient - statul d, dar d o frm (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani) - sau c statul d o pensie de handicap de toat jena, raportat la cheltuielile pentru un copil cu handicap care sunt foarte mari. Discuiile despre bani au atins i aspectul salariilor asistenilor personali, care n cele mai multe cazuri sunt membrii din familie, despre care prinii spuneau c sunt foarte mici raportat la nevoile unui copil cu dizabilitate.

Sunt asistent personal, dar salariul e mic, iar ca s poi copilul tu s-l ngrijeti, nu ajung banii. Un copil cu probleme solicit mult mai mult (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). n rndul nevoilor materiale concrete, aa cum au fost ele exprimate de ctre prini, s-a vorbit despre: computer (F. A., aparintor feti, cu tetraparez spastic predominant dreapta, 9 ani), scutece (aparintor, feti, 3 ani i 4 luni), ghetele ortopedice speciale necesare copiilor cu tulburri n dezvoltarea fizic i cu probleme de deplasare (T.M. aparintor, biat cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste, 9 ani), aparate sau proteze speciale, cu referire exact la protezele auditive digitale (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani) att de necesare copiilor cu deficien auditiv, bicicletele pentru gimnastic medical, necesare copiilor cu disfuncii de mobilitate (F.F.E., aparintor, biat cu tetraparez spascoplastic, hidrocefalie secundar, 11 ani), crucior cu rotile special pentru copiii nedeplasabili (aparintor, feti, 3 ani i 4 luni). Aceste nevoi materiale, absolut necesare funcionrii normale a copilului, solicit o form concret de sprijin pentru a putea fi satisfcute : Ar fi nevoie de suport financiar pentru aparate necesare copilului, dac cineva merge undeva i are nevoie de un aparat scump, i nu are posibilitatea s-l cumpere () Dar cine m ajut ca s le cumpr, dei mi s-a spus c are nevoie de ele? (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani).

2. Tratament/recuperare
O alt zon problematic identificat n urma discuiilor avute au vizat o serie de probleme care in de partea medical, respectiv terapii, proteze, tratamente, recuperare, depistarea timpurie. Pornind de la faptul c tipurile de deficiene sau diagnosticele medicale ale copiilor prinilor intervievai au fost variate, nevoile ce in de aceast aria problematic sunt diverse, multe dintre ele fiind ns comune acestor copii. Nevoia de terapii specifice reflect n esen procesul recuperrii acestor copii. Terapiile au fost specificate de ctre prinii ca fiind cea mai prioritar nevoie, fapt confirmat i de ctre specialitii care le-au plasat n rndul celor prioritare. Importana terapiilor pentru recuperarea

unui copil cu dizabilitate reiese i din afirmaia unui printe care vorbea despre efortul depus de copil n acest sens, i care implic oboseal. Trebuie s venim aici la centru pentru terapii direct de la coal, i copilul este foarte obosit. (A. F., aparintor, feti, 9 ani, cu tetraparez spastic predominant dreapt). Terapiile menionat sunt diverse, ele viznd toate tipurile de deficiene, specificndu-se ca i exemple concrete orele de logopedie, de gimnastic medical sau kinetoterapia. Acestea ar fi necesare i dincolo de programul de recuperare de la instituia de nvmnt sau de recuperare n care este ncadrat copilul: Dincolo de terapiile care se fac aici la centru, ar mai fi nevoie s se fac i acas anumite terapii cu el. (Aparintor, feti, 3 ani i 4 luni, tetraparez). Dac s-ar face mai multe terapii, sau ore de logopedie (...) ar fi necesare multe ore de logopedie cu un copil cu autism (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). De la nevoia de terapii s-a specificat i nevoia de servicii de reabilitare, despre care specialitii au afirmat c nu exist suficiente servicii care s vizeze recuperarea sau reabilitarea acestora raportat la cererile existente. Recuperarea ca i proces presupune i nevoia de proteze i aparate specifice pentru aceti copii, ceea ce implic existena unor servicii specializate care s furnizeze aceste aparate i proteze. S-a fcut referire la cruciorul cu rotile, protezele auditive digitale, bicicleta medical, amintite i mai sus ca i lipsuri materiale ce necesit suport financiar. Nevoie de tratamente i de vitamine n cazul copiilor cu diferite probleme de dezvoltare, a fost de asemenea specificat de ctre prini i experi. Precizarea acestei nevoi s-a nscut n urma discuiei privind accesul acestor copii la tratament, sublinindu-se n special mbuntirea condiiilor de tratament din spitale, despre care s-a spus c n prezent sunt foarte precare. Discuiile au atins i problema medicamentelor care sunt n afara listelor de medicamente compensate. Medicamentele foarte scumpe, i compensat sunt doar cele de neurologie. Dar dac vrei s-i dai medicamente prin care s-i ntreti imunitatea, trebuie s le cumperi tu (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). O problem concret identificat aici a fost faptul c unele medicamente din tratament care presupun costuri ridicate, nu se gsesc deloc n farmacii :

O parte din tratamentul lui nu l gsesc nici n farmacii pentru c e foarte scump, i oricum nu l aduce pentru c nu l vinde. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Nevoia de depistare timpurie este o alt nevoie fundamental pentru intervenia eficient a acestor copii, identificat de ctre specialiti i prini, vzut ca un prim pas n reabilitarea unui copil cu deficien, mai ales datorit faptului c multe cazuri ajung s fie grave tocmai pentru c nu sunt depistate la timp. Consecinele n timp a nesatisfacerii acestei nevoi a fost de asemenea subliniat de ctre prinii: Dac tiam noi din spital c nu vede atunci la nceput i c pn la 3 luni se poate face operaie, dar de unde s tim noi c nu vede, dac nu ne-au zis? (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). n cadrul acestor discuii specialitii s-au axat i pe nevoia unei evidene a copiilor cu CES (cerine educative speciale), ncepnd din maternitatea, i implicit existenei unei baze de date la nivel local, pentru a se ti serviciile necesare n acest sens. S-a specificat faptul c O.N.G-urile au o astfel de baz de date, dar foarte slab, iar baza de date din cadrul DGASPC este i ea incomplet. Prinii eu vorbit despre nevoia de servicii stomatologice pentru copiii cu handicap sau a celor care au convulsii, ca manifestri specifice a diagnosticelor avute. Aceast nevoie este att una general ntlnit, ct i o consecin a tratamentelor administrate, i este cu att mai important mai ales cu ct prinii au menionat faptul c, aici n Oradea, unii medici stomatologi nu se ocup cu copiii cu dizabiliti. I s-a distrus dantura de la attea medicamente luate. (F. F. E., aparintor, biat 11 ani cu tetraparez spastico-plastic, hidrocefalie secundar). Nu n ultimul rnd nevoia de intervenii chirurgicale este o alt nevoie a copiilor cu nevoi speciale, menionat de prini.

3. Nevoia de informare
Specialitii au plasat nevoia de informare ca fiind cea mai important din cele discutate. S-a vorbit despre lipsa informrii cu privire la drepturile acestei categorii sau cu privire la alte informaii, precum servicii, tratamente, etc. Prinii au confirmat acest lucru exprimndu-i

dorina de a fi informai i afirmnd faptul c sunt pui n situaia de a cuta singuri pe internet sau din alte surse, fiecare cum poate, orice informaie de care au nevoie: Nu ni s-a spus nimic ce se poate face pentru copil. Eti lsat singur, descurc-te, cere informaii de unde vrei, navigheaz pe internet ct vrei, d telefoane, faci ce poi afirma un printe n acest sens. Acelai fapt a fost confirmat i de ctre un alt printe: A merge cu bieelul meu n orice loc, dar nu tiu unde s merg, pentru c nu exist informare. Un alt printe participant la focus-grup confirma acelai lucru: Am aflat despre grdinia special de la surse informale. Deci este o lips de informare ntre instituii specializate. Nu exist colaborare sau informare ntre coli i serviciile care exist, a fost un alt argument al unui alt printe dintre cei participani ntlnirea de grup. Toate acestea au dovedit lipsa de comunicare care exist ntre instituii. Prinii au vorbit despre nevoia lor de informare i cu referire la momentul depistrii timpurii a deficienei la copii lor. Consecinele n timp a nesatisfacerii acestei nevoi a fost subliniat de ctre prinii: Dac tiam noi din spital c nu vede atunci la nceput i c pn la 3 luni se poate face operaie, dar de unde s tim noi c nu vede, dac nu ne-au zis? (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Lipsa de informare a prinilor a fost evident mai ales cnd au fost ntrebai n legtur cu diverse aspecte, cum ar fi de pild furnizori de servicii, servicii, intervenii concrete sau drepturi fundamentale copiilor cu dizabiliti, domenii n care s-au dovedit a fi neinformai. Nu tiu de unde s cumpr aparatur pentru adaptarea locuinei () Am aflat foarte greu despre interveniile chirurghicale, despre implanturile cohleare, de pe internet acas. Nu exist nici o informare oficial. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Eu am noroc c lucrez la Asociaia handicapailor neuromotori, i m mai informez de acolo legat de legislaie, cnd xeroxm noi acolo ceva materiale. Dar ceilali prini de unde se informeaz? (F. F. E., aparintor, biat 11 ani cu tetraparez spasticoplastic, hidrocefalie secundar). Dei prinii cunosc despre faptul c exist faciliti sau drepturi de care copiii lor pot beneficia n mod direct, nu cunosc cum anume ar putea s se informeze legat de acestea, aceasta reprezentnd o alt nemulumire de a lor.

Sunt multe lucruri de care am putea beneficia, dar nu tiu cum s aflm despre ele. Nu tiu unde s ntreb. Eu de pild, a vrea s lucrez pe lng.(B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie). Aceast situaie, a lipsei de informare a prinilor, nu este un caz singular, ci dimpotriv este familiar mai multor prini. Suntem muli prini care nu tim ce exist n ora pentru ei. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Problema nepromovrii serviciilor de ctre furnizori a fost o alt problem de informare identificat de ctre experi. Mediatizarea necorespunztoare a fost unul dintre argumentele folosite pentru explicarea acestei dificulti. Specialitii au fost de acord c exist servicii, dar c ele nu se cunosc, iar furnizorii acestora i promoveaz serviciile pe un canal anume, astfel nct unele dintre ele nu ajung la cunotina D.G.A.S.P.C. Aceast problem a fost confirmat i de ctre prinii care au remarcat, n acest sens, nevoia unor surse formale de informare. n aceast privin prinii au vorbit despre dificultatea informrii lor pe cale oficial, n legtur cu diverse aspecte de interes direct pentru ei, prin intermediul unor instituii precum grdinia special unde copilul este nscris, sau prin specialiti implicai n acest domeniu. Nu tiu dac copilul este nscris la asociaie, probabil c este, prin coalNu tiu ce se face la Asociaia deficienilor de auz. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Cnd copilul a fost mic, o directoare de grdini mi-a spus s caut o grdini pentru copil, dar unde s caut !?! C nici persoane din domeniu nu tiau s-mi spun unde s caut ! (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Pe lng lipsa de informare a celor n msur s dea informaii, prinii au detaliat situaii concrete n care s-au lovit de lipsa de interes a reprezentanilor autoritilor. Am ntrebat i la primrie dac nu exist ceva asociaie pentru mame, dar nimeni nu tie nimic. Mai ales c nu e un singur copil, ci sunt mult mai muli. Nimeni nu te ajut, nici mcar cu o informaie. Pe nimeni nu intereseaz, toat lumea are alte probleme, iar autoritile nu se implic (...) nimeni nu zice nimic (B. R., aparintor, feti 4 ani,

encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie). Nevoia unor surse formale de informare se poate sesiza i prin faptul c, ntrebai fiind n legtur cu modul n care au aflat despre anumite servicii sau faciliti destinate copiilor cu dizabiliti, prinii au enumerat diverse surse informale la care au avut acces. Am gsit trziu despre Casa Minunat, ntrebnd prin cineva care avea copil aici (...) ntrebnd n stnga i n dreapta, dare nu de la cineva oficial. Prea puine informaii de la medic, dei eu am cerut. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Nu am fost informai referitor la ce exist pentru aceti copii. Am aflat despre grdinia de surzi prin cunotine, i nu printr-o reea oficial. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Am aflat despre centrul de aici de la o prieten, i nu prin cineva oficial s ne informeze. (...) am venit prin cineva. (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie). Aceast situaie este cu att mai evident, cu ct este vorba despre informaii privind anumite oportuniti de intervenii medicale, recuperare sau tratamentele pe care copiii cu dizabiliti lear avea n afara rii noastre. Am aflat despre tratamentele din Italia de pe internet, sau citind, ntrebnd la unii sau alii. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Tot n cadrul acestor discuii, pentru satisfacerea nevoii de informare, a fost accentuat i rolul mass-mediei, alturi de alte surse, ca modalitate de informare pe cale oficial. Dac am fi mcar informaii referitor la tratamentele din strintate, printr-o emisiune, sau prin fundaii, mcar s tim ce exist dincolo. Informaiile ar fi bine venite. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Privitor la rolul mass-mediei, un alt printe a subliniat faptul c, dei aceast surs de informare exist i este binevenit, ea este totui limitat, fiind nevoie i de alte surse oficiale complementare. Am auzit de la TV despre operaiile din China, dar n rest nimeni nu zice nimic (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie).

10

4. Ajustare psihologic
Ajustarea psihologic se refer la gradul de contientizare a handicapului i de acomodare cu tot ce presupune acest fenomen, de ctre cei implicai fie direct (beneficiarii), fie indirect (aparintorii) ntr-o asemenea situaie. Despre nevoia de consiliere a prinilor care sunt pui n situaia de a se descurca cu un copil cu CES (cerine educative speciale) au vorbit i specialitii, dar a rezultat i din discuiile cu prinii. Experii au vorbit n acest sens despre nevoia de servicii de specialitate de consiliere, de educaie specializat prin colile pentru prini, sau de un centru pentru consultan psihologic. Prinii la rndul lor au relatat, prin exemple concrete, impactul pe care deficiena copiilor lor au avut-o asupra lor. La nceput cnd am aflat diagnosticul, am slbit mult ntr-o sptmn. Cnd era mai mic am tot sperat c o s recupereze copilul, de aceea nu am vrut s m pun nici asistent personal, c nu am crezut c nu o s i revin. Nu mi-a venit s cred c o s ajung la vrsta ast i o s ajung aa. Acuma nu mai am nici o speran c o s-i revin sut la sut. Dar a dori mcar minimul necesar s fac. M ntreb ce o s fac cnd eu nu o s mai fiu (T. M., aparintor, biat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste De asemenea prinii au vorbit i despre situaia n care ei nii au experimentat refuzul acceptrii situaiei reale a copilului, spernd mereu ntr-o mbuntire a situaiei acestora. Reprezentativ este n acest sens afirmaia unei mame care spunea c: L-am dus mult n brae pentru c nu voiam s am un copil n crucior. (F. F. E., aparintor, biat 11 ani cu tetraparez spastico-plastic, hidrocefalie secundar). Apariia deficienei la un membru al familiei, aduce cu sine i anumite schimbri n viaa social a acelei familii. Acest fapt poate afecta ntr-o oarecare msur acceptarea situaii n sine. Mi-e greu sa merg la cineva n vizit cu el, pentru c mprtie sau sparge lucruri la el n cas. () Relaii cu vecinii sunt foarte slabe, dar nu tiu dac din cauza copilului sau nu. Am mai avut probleme din cauza glgiei fcute de copil, cu vecina de jos, dar s-a obinuit. Trebuie s stm i noi undeva... (T. M., aparintor, biat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Prinii au menionat i de cazul altor prini care nu accept diagnosticul copilului.

11

Sunt prini care nu accept diagnosticul copilului, i i in n cas. (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie).

5. Probleme generale ale sistemului

O alt serie de probleme discutate au vizat aspecte de ordin general. S-a vorbit n acest sens despre subfinanarea sistemului, la modul general, aspect adus n discuie de ctre experii prezeni la focus-grup. Probleme legislative au fost atinse i ele n cadrul discuiilor cu experii i cu prinii. Dificultile izvorte din aspectele legislative au dus la preri mprite ntre participani. Unii participani au afirmat c legea nu judec din prisma copilului, iar itemii de evaluare a strii copilului nu corespund populaiei noastre. Alii au susinut faptul c dei exist legislaie, ea nu este bine gndit, argumentndu-se astfel nu problema lacunelor legislative, ci a lacunelor n aplicare legii. S-a subliniat faptul c avem legi, dar nu exist norme metodologice pentru aplicarea acestora, sau ele nu sunt prevzute cu sanciuni, neputndu-se impune respectarea lor. S-a vorbit n acest sens despre prevederea legal care privete transportul n comun pentru cei cu handicap grav, ns fr s existe vehicule cu rampe adaptat special pentru ei. Tot aici s-a exemplificat situaia copiilor cu handicap grav, care dei n colile speciale sunt instruii pentru a obine o calificare pentru anumite meserii (tapier, pantofar, etc.), dup absolvire, acetia intr n pensie, deoarece nu-i angajeaz nimeni. Tot despre nerespectarea legilor s-a vorbit i atunci cnd unul prinii a menionat despre dreptul la locuine adaptate. Nemulumirea prinilor a fost faptul c dei, ei beneficiaz de acest drept prin lege, n realitate nu se ntmpl aa. Avem dreptul la aceasta, dar cine te ajut s o adaptezi, cine ofer ceva n acest sens ? Am fcut ramp n faa blocului, la care m-au ajutat nc doi biei, pentru c nici vecinii nu te ajut n cazul sta, dar au venit de la primrie i mau ntrebat dac am autorizaie de construcie, spunea unul dintre prinii participani la ntlnirea de grup.

12

Neajunsurile legii reiese i din nemulumirea unui printe, legat de faptul c dei legea prevede anumite faciliti pentru copiii cu dizabiliti, acestea nu sunt realizabile din cauza unor situaii circumstaniale care nu au fost avute n vedere n lege. Ar mai fi ceva faciliti de care am auzit c pot beneficia de ele prin lege, cum ar fi de pild la curent, dar eu nu beneficiez de ele pentru c stau n chirie. (F. A., aparintor feti, cu tetraparez spastic predominant dreapta, 9 ani). Concluzia prinilor raportat la aceste aspecte a fost c: Nu se aplic legile. Degeaba sunt scrise acolo, dac nu se aplic. Evaluarea institutuiilor publice responsabile Nemulumirile prinilor au vizat i activitatea sau responsabilitatea unor instituii publice sau private la modul general. Dac ar face ceva autoritile, s se fac mai multe ore n centre, sa faci ceva cu ei s nu plteti, pentru c absolut totul se bazeaz pe bani (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Pe nimeni nu intereseaz, toat lumea are alte probleme, iar autoritile nu se implic. Nimeni nu are timp s-i zic nimic. (B. R., aparintor, feti cu encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie, 4 ani). n exprimarea nemulumirilor fa de sprijinul instituiilor publice sau private, prinii au argumentat cu exemple concrete experimentate n realitate: Dac am fi vzut i noi c mcar cineva vrea s ne ajute. Dar din partea autoritilor nimic. Am mers s ne interesm la ceva bnci s deschidem un cont umanitar pentru a plti costul operaiei, dar ne-a zis c dei deschidem contul i se adun banii, dac apare nainte un alt caz mai grav, noi nu mai primim acei bani sau ni d doar cnd vor ei. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Tot n acelai context, comparnd oportunitile care exist n ara noastr sau gradul de implicare al autoritilor, prinii au subliniat oportunitile existente n afara granielor rii noastre, n ceea ce privete serviciile de recuperare, interveniile chirurgicale sau tratamentele. Operaia care am fcut-o n Italia a costat 15 000 de euro, dar statul romn nu ne-a ajutat cu nimic. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani).

13

6. Atitudini
Problema atitudinilor raportat la persoanele cu handicap, a reprezentat un alt subiect de discuie, abordat att de ctre specialiti, ct mai ales de prini. Despre nevoia de acceptare i de integrare a copiilor cu dizabiliti, specialiti au afirmat c este una comun tuturor celor implicai ntr-o asemenea situaie. Faptul c n ara noastr persoanele cu handicap sunt excluse este o problem de atitudine, fiind aadar o problem de ideologie, care se poate rezolva de jos n sus prin campanii sau prin educaie, sau de sus in jos, n special prin legislaii. Lipsa de sensibilizare a populaiei fa de cei deficiene a fost de asemenea subliniat i de ctre prinii prezeni la focus-grup, pe care acetia au identificat-o ca fiind i o lips de empatie a populaiei sau lips de educaie n ceea ce privete handicapul, dar i o mentalitatea de reinere fa de handicap. Nu poi s duci un copil bolnav ntre alii copii normali, pentru c nu este acceptat. La copiii normali nu le place s fie n preajma unui copilul cu handicap a fost remarca unui printe n acest sens. Acceptabilitatea mediului social poate fi considerat ca ncepnd chiar din cadrul familie extinse sau chiar a prietenilor sau cunotinelor. Unii prini au vorbit n acest sens despre o distanare a familiei sau prietenilor n urma diagnosticrii copilului. Nu avem prieteni, toat lumea st la distan, nu ne ncadreaz n cercul lor, din cauza copilului, inclusiv sora mea, deci nici n familie. Ne-am distanat. (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie) Prinii au subliniat de asemenea i lipsa de sensibilitate a publicului legat de aceast categorie de populaie. Pe strad uneori simt c eti privit cnd cum, cu compasiune, cu prere de ru cel puin, iar alteori pe alii parc i deranjeaz prezena ta, am avut parte de copii care au rs de el datorit zgomotelor lui i l imitau. La fel i pe tramvai. i-e jen s mergi oriunde, pentru c ai impresia c ncurci, i toat lumea se uit la noi cnd copilul ncepe s fac glgie. tii ce reacii are cine l vede pentru prima dat? Se teme de el.(T. M., aparintor, biat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste).

14

Situaii similare, experimentate n realitate, relatate de ctre ali prini, au confirmat i mai mult nevoia de schimbare a mentalitii publicului legat de problema handicapului. Am resimit mult reaciile oamenilor pe strad sau n parcul de joac. Se uita la copil ca i cum parc ar fi avut cine tie ce boal. i totui te simi prost. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Am parte de vecini care l accepta i se joac cu el, dar mi s-a ntmplat n alte pri, de pild, la trand ca oamenii s se uite ciudat la el, sau n tramvai cnd stau gur casc i se uit la el. Faptul c oamenii pe strad sau copii de pe strad nu neleg, aparine de mentalitatea i educaia pe care priniii o dau acas copiilor. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Prinii au ncercat s gseasc, n acest sens, chiar i o justificare acestui comportament general ntlnit. Lumea se uit la ei, pentru c nu i d seama ce nseamn asta, pn nu eti pus tu n situaia respectiv. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Ei au recunoscut totodat i aspectele bune care pot fi menionate n aceast privin, raportat la perioada de dinainte. E bina c mcar acuma se mai vorbete ct de ct despre copii cu handicap, i la televizor (T. M., aparintor, biat 9 ani,, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Subliniind nevoia de informare i ducnd aceast idee mai departe la nivel macrosocial, i exemplificnd totodat anumite experiene negative pe care le-au avut, prinii au accentuat de nevoia sensibilizrii opiniei publice n legtura cu fenomenul handicapului. Este nevoie de sensibilizare a publicului pentru binele copilului. Muli oameni se feresc de cei cu handicap, inclusiv n parcul de joac pentru copii. E problem mentalitatea celor din jur, prin modul cum se comport cnd vd un copil cu handicap (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani).

7. Probleme ale sistemului medical

15

O alt categorie de probleme aduse n discuie au vizat aspecte ce in de organizarea sistemului medical sau de activitatea concret a unor instituii sau specialiti. O problem identificat de ctre prini i experi a fost evaluarea incorect, superficial a strii copilului. Pentru aceasta s-a fcut referire la expertiza copilului cu dizabiliti, fcut i de ctre ali psihologi, pe lng cei din coal, care nu cunosc copilul, astfel c uneori aceast evaluare este scurt, superficial, i neobiectiv, psihologul neavnd cum s cunoasc copilul n cteva minute. Ca i exemplu concret s-a amintit situaia copiilor surzi care sunt evaluai superficial de ctre un psiholog din spital, fr ca acesta s cunoasc limbajul semnelor pentru a putea comunica cu copilul i de a putea face astfel o evaluare corect. n timp ce unii prinii au vorbit despre superficialitatea acestor evaluri, unele fiind reproduse direct din fiele evalurilor din coli Evaluarea era o reproducere a evalurii de pe fi fcute copilului la coal, dup cum spunea un printe au fost alte preri care au vorbit despre cealalt extrem i anume faptul c unii medici din sistemul medical nu accept evaluarea psihologic realizat n coli, vorbind astfel despre lipsa de flexibilitate a medicilor. Nemulumiri exprimate au vizat aadar i activitatea cadrelor medicale din sistemul medical. S-a vorbit despre dezinteresul specialitilor i implicit refuzul prinilor de a apela la oficialiti datorit perceperii acestora ca fiind superficiali, pe deasupra problemei, sau limitai. Unii medici mi-au spus s mai atept pn cnd copilul face 3 ani ca s se fac ceva intervenie, dar poate se poate face ceva i pn atunci spunea n acest sens unul dintre prinii prezeni la discuii. Dezinteresul specialitilor reiese i din depistarea ntrziat a deficienei. Din spital nu ne-a spus nimeni c nu vede, nu ne-a informat-o nimeni despre deficien afirma un printe prezent la focus grup. Aceeai idea a fost confirmat i de ctre ali prini : Tu trebuie s mergi la medicul de familie i s ceri bilet de trimitere, n loc s zic el i el s te informeze. (B. R., aparintor, feti cu encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie, 4 ani). Am fost dispui s facem orice pentru copil, numai s fac ceva pentru el. Dac tiam noi din spital, c nu vede atunci la nceput i c pn la 3 luni se poate face operaie !?! Dar de unde s tim noi c nu vede, dac nu ne-au zis !?! Am ntrebat medicul de familie i ne-a zis c avem timp. Acum e prea trziu pentru ochiul stng al copilului. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani).

16

Cnd ni s-a pus diagnosticul, cei din spital nu ne-au spus absolut nimic referitor la ce servicii exista pentru aceti copii, nu ne-au explicat absolut nimic nici mcar despre boal, cum o s fie sau cum s ne ateptm, dei eu tot ntrebam cum o s fie. Neavnd pn atunci probleme din astea, nu tiam nimic. (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie). Pe lng dezinteres, prinii au acuzat aadar cadrele medicale i de lips de informare cu privire la ce anume exist la nivel local ca i servicii pentru copiii cu dizabiliti. Medicii specialiti nu sunt informai legat de ceea ce exist, habar nu au unde s te trimit, nu tiu de programe, sau ce se intervenii se poate face la noi, ce orae sau clinici exist vorbea din experien un alt printe. Un altul a relatat n acest sens faptul c un medic specialist oftalmolog din Oradea, nu a tiut s i zic dac n Oradea exist grdini special pentru copiii cu deficiene senzoriale. Aceeai nemulumire a fost mprtit i de ali prini: Daca medicii nu tiu ce s i zic, de unde s tie prinii ce se face n domeniul acesta? (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Nu am primit nici o informare, nici o ndrumare din spital, nici atunci, nici acuma. Tot ce am fcut noi ca prinii, am fcut prin eforturile noatre, noi am cutat, noi am ntrebat ce se poate face pentru el () Nu am primit din spital, nimic, ci noi am ntrebat n stnga i n dreapta ce exist. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Problema invidiei dintre medici reprezint un alt obstacol serios care mpiedic multe anse de reabilitare ale pacienilor, copii cu dizabiliti n cazul de fa. Pentru prini, aceast invidie dintre medici justific i lipsa de colaborare dintre ei. Lipsesc specialitii din spitalele noastre, dar i dezinteresul din parte lor e o problem. Am fost la un medic din Timioara care ne-a recomandat o clinic din Belgia, ne-a spus i numele, i clinica, dar cnd am mers s cerem trimitere de la medicul de familie din Oradea pentru asta, ne-a scos afar pe motiv c am mers la alt medic oftalmolog. i apoi am nceput noi s cutm personal (...) Ar fi nevoie s existe colaborare ntre medici, i nu invidie ntre ei. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Comunicare nu exist nici ntre dnii, dar apoi ntre ei i noi !?! (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani).

17

Nevoia de medici specialiti, faptul c acetia lipsesc sau sunt n numr mai mic, a reprezentat o alt nemulumire a prinilor. A mai vrea s mai consult un medic mai specialist. Sunt mulumit de diagnostic, dar nu sunt mulumit dac mai trebuie sau nu operaie. Neurologul nostru nu ne-a prescris nici un medicament, dar nc nu sunt sigur dac are nevoie de ceva medicamente sau nu. De aceea vreau s consult i alt medic (F. A., aparintor feti, cu tetraparez spastic predominant dreapta, 9 ani). S-a vorbit aici despre lipsa de medici specialiti n Oradea, motiv pentru care unii prinii aleg sau sunt nevoii s mearg n alte orae, precum Timioara sau la Cluj. Prinii au vorbit i despre lipsa unor medici stomatologi care s se ocupe de copii cu handicap sau cu cei care au convulsii, ca manifestri specifice ale diagnosticelor avute. Un alt printe a descris din experiena personal o astfel de situaie negativ cu care s-au confruntat la un moment dat : La 4 ani dup internare (n anul 2000) clinica la care am fost nu mai avea audiolog, ci analizele erau fcute de ceva asistent, i nu specialist. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). O alt problem abordat n cadrul acestor discuii a fost i incompetena unor medici, dup prerea unor prini. Medicul specialist din Oradea este pratie, pe spate, pentru c scrie numai un fel de medicamente, care nu i erau foarte bune copilului. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Faptul c n ara noastr nu exist oportuniti de recuperare eficiente pentru copiii cu diferite deficiene sau echipe multidisciplinare care s acioneze n favoarea recuperrii ct mai timpurii a copilului, precum i faptul c nu se fac unele intervenii chirurgicale mai compelxe, au fost considerate de ctre prini adevrate motive de descurajare n ceea ce privete situaia copilului lor. Aici n ar la medicii notri specialiti, nu ne-au ndrumat spre nimic zero, ci dimpotriv ne-au spus c copilul nu o s vad niciodat, ne-a venit s leinm acolo, am fost foarte ocai. Un singur medic ne-a ajutat doar. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Casa de Asigurri a fost adus i ea n discuiile prinilor, nemulumirea lor fiind aceea c Casa de Asigurri este foarte retras, i trebuie s plteti orice analiz, dac nu mergi n data de

18

1 a lunii, dup cum vorbea un printe din propria lui experien, confirmat i de ctre alii. Nemulumirile au vizat i faptul c aceast instituie public nu se arat interesat de toate nevoile unui copil cu diazbilitate. A avea nevoie de ghete ortopedice speciale, dar Casa de Asigurri a zis ca el nu are nevoie de ele, la diagnosticul lui, dar el merge foarte greu dac l ncal cu ghete normale. (T. M., aparintor, biat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Unele nemulumiri au vizat nsui politica sistemului medical n ceea ce privete finalizarea reetelor pentru nceputul lunii, n vederea decontrii acestora. Nu putea s i se scrie reeta pentru nceputul lunii, astfel c din aceast cauz nu puteam s-i cumprm n fiecare lun tratamentul necesar. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani).

8. Probleme ale sistemului de asisten social

Probleme sistemului de asisten social a reprezentat o alt arie problematic ce poate fi extras din discuii. De precizat faptul c cele mai multe neajunsuri ale acestui sistem au fost identificate de ctre specialiti, spre deosebire de prinii, din discuiile crora nu pot fi extrase foarte clar astfel de neajunsuri, fie c nu le cunosc, fie nu sunt informai cu privire la ce anume ar trebui s presupun sistemul de asisten social. S-a vorbit despre repartizarea incorect n teritoriu a serviciilor de furnizare de servicii sociale. Sunt unele cartiere n care exist anumite servicii sociale mai mult dect n altele. Ca i exemplu relevant n acest sens a fost dat cazul cartierului Velena. De asemenea repartizarea incorect exist i ntre mediul rural i cel urban, aceste servicii existnd in Oradea, spre deosebire de restul judeului Bihor. Lipsa unei strategii corecte de susinere a unor servicii a fost o alt problem identificat. S-a insistat aici asupra faptului c dei exist bani pentru nfiinarea unor proiecte, dar odat ctigate acele proiecte nu mai exist bani care s asigure continuarea furnizrii acelor servicii. S-a pus ntrebarea Cine le va finana mai departe ?. Tot n cadrul discuiilor despre lipsa unor strategii

19

eficiente s-a discutat i despre faptul c dei pachetul legislativ a fost informat la instituii, furnizorii nu vin s cear sau s spun ce anume au nevoie. Comunicare precar ntre instituiile statului i furnizorii de servicii a fost de asemenea amintit. La acest aspect s-a vorbit att despre lipsa de cooperare dintre instituii, ct i despre o cooperare incoerent. Discuia a vizat n special raportul dintre sistemul public i sistemul privat, reprezentat de O.N.G.-urile existente. Problema inexistenei unei baze de date a fost i ea adus n discuii. Acest aspect reiese din faptul c de regul cazurile nu sunt depistate destul de rapid. S-a subliniat aici n primul rnd atitudinea pasiv a instituiilor fa de posibile cazuri, dar i faptul c informaia respectiv nu ajunge ntr-o baz de dat care s poat fi accesat de toi specialitii. S-a accentuat din nou nevoia de acces la aceste baze de date de ctre specialiti Legat de domeniul asistenilor personali s-a vorbit despre faptul c unii dintre acetia sunt nepregtii pentru a face fa nevoilor unor copii cu dizabiliti, datorit faptul c nu exist cursuri speciale de instruire pentru ei. Expertizarea anual care se face copilului, n vederea ncadrrii lui n gradul de handicap, a fost unul dintre cele mai des criticate demersuri care trebuie fcut pentru copilul cu dizabilitate. Pe de o parte, s-a vorbi despre caracterul absurd al acestui demers mai ales n cazul copiilor cu deficiene permanente: Nu neleg de ce mai are nevoie un copil cu un aa diagnostic grav s fie consultat n fiecare an pentru acea ncadrare n tipul de handicap ? Nu neleg de ce nu se dau aceste certificate permanent ? Copilul nu poate fi sntos de pe o zi pe alta, au fost nemulumirile prinilor, n acest sens. Pe de alt parte lipsa de flexibilitatea acestui demers, pentru anumite situaii de excepii care pot aprea, a reprezentat o alt nemulumire la adresa acestui demers. Profesorul de sprijin nu m ia n seam pentru c nu am fost la Comisia de Expertiz de la Direcie, n ziua respectiv, cnd s-au fcut evalurile, c nu am avut cum s ajung. Dac eram de exemplu n operaie cu el, tocmai n ziua aceea, asta nseamn c copilul meu nu poate beneficia ca ceilali de aceleai drepturi ? (F. A., aparintor feti, cu tetraparez spastic predominant dreapta, 9 ani). Birocraie excesiv a fost identificat, att de ctre specialiti ct i de ctre prini, ca fiind un alt neajuns al sistemului de asisten social. n acest context s-a vorbit despre toat documentaia necesar pentru ncadrarea anual a copilului n gradul de handicap i situaiile n care este nevoie

20

de acordul mai multor persoane pentru finalizarea unor acte. Este nevoie de cinci persoane care s pun o tampil, a fost remarca unuia dintre specialitii prezeni la discuii, n acest sens. Aceast dificultate a fost corelat cu faptul c statul nu are un sistem eficient pentru baze de date, astfel c evalurile necesare sunt repetate des, att datorit lipsei de ncredere n specialiti, ct i pentru evitarea posibilelor fraude. O alt problem identificat n cadrul reelei de asisten social a fost i faptul c furnizorii nu-i promoveaz serviciile. Mediatizarea necorespunztoare a fost unul dintre argumentele folosite pentru sublinierea acestei dificulti. Dei participanii au fost de acord c exist servicii, ele nu se cunosc, sau furnizrii unor servicii i promoveaz serviciile pe un canal anume, ns fr s ajung la cunotina DGASPC. DGASPC, ca i autoritate public, a fost menionat n rndul instituiilor publice care a strnit nemulumiri n rndul beneficiarilor acesteia. Nu primesc ajutor de la nimeni, n afar de soul meu, dar nimic de la instituii precum Direcia de Protecia a Copilului. (A. F., aparintor, feti, 9 ani, cu tetraparez spastic predominant dreapta). Nemulumirile prinilor au vizat i diverse O.N.G.-uri locale. O astfel de int a reprezentat-o Asociaia Deficienilor de Auz, context n care unul dintre prini i-a exprimat nemulumirea legat de neacordarea unor faciliti solicitate, sau restricii ori condiionri ale accesului la anumite drepturi i faciliti. Am fost dezamgit de Asociaie deficienilor de auz. Am cerut asociaiei s deconteze transportul pe mijloacele de transport n comun fetiei, i am fost refuzat, pe motiv c acest aspect depinde de vrsta fetiei, chiar dac acum este elev, adic numai dup 14 ani cnd o s aib buletin o s beneficieze de ceasta, fetia fiind ncadrata acum la handicapul mediu. Nu tiu dac e politica asociaiei sau nu, dar sunt nemulumit. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Au fost i nemulumiri ndreptate mai degrab mpotriva politicii sistemului de asisten social sau restriciilor la anumite prestaii. Unul dintre prinii a vorbit despre sistare la unele prestaii datorit unor criterii excesive ale acestora. Am beneficiat de reduceri, acea Alocaia complementar, dar pentru c am depit venitul cu 100 mii, nu mai beneficiem. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani).

21

Accesul ntrziat la anumite drepturi sau faciliti a reprezentat o alt nemulumire privind funcionarea greoaie a sistemului de asisten social. M-am nscris pe lista pentru aparate auditive (n 1996) i am ateptat 4 ani pentru acesta. Din acest motiv fetia i-a pierdut resturile de auz pentru sunetele nalte, iar organismul copilului nu a primit apoi bine aparatul. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani).

9. Probleme ale sistemului de educaie

Discuiile purtate cu specialitii i prinii au vizat i problemele sau nemulumirile care exist cu privire la sistemul de educaie. Un prim aspect abordat de ctre prini a fost nevoia de specialiti n sistemul de educaie, de persoane specializate n munca cu copii cu dizabiliti, att n colile speciale, ct i n cele de mas, care s faciliteze procesul integrrii acestor copii. Ar fi nevoie de mai muli profesori de sprijin, i n deosebi este nevoie de profesori de sprijin specializai () Momentan sunt profesori de sprijin fr pregtire n domeniu, (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Aceast idee a fost confirmat i de ctre specialiti care au afirmat c nu exist o echip complet de specialiti care s lucreze cu copiii C.E.S. Acetia au admis faptul c exist cte un logoped, un psiholog, un psihopedagog, profesor de sprijin, dar nu exist echipa complet care s lucreze cu aceti copii, una dintre cauzele care stau la baza acestei situaii fiind i problema asigurrii salarizrii acestora, precizndu-se ca i exemplu problema plii salariilor logopezilor. Din discuiile lor a reieit faptul c nu numai problema insuficienei banilor care s asigure buna funcionare a sistemului este singura problem, ci i faptul c n unele coli, pe aceste posturi nu sunt angajate ntotdeauna persoane specializate, care s aib o pregtire adecvat (psihologi, logopezi, psihopedagogi). Activitatea cadrelor didactice din cadrul colilor a fost i acesta o tem de discuie pentru prini. O prim problem identificat aici a vizat lipsa de pregtire a cadrelor didactice din coli. Cu toate c statul insist pe ideea de integrare a copiilor cu handicap n colile de mas, prinii au afirmat faptul c profesorii de acolo nu sunt pregtii. Nici n colile speciale situaia nu este 22

perfect, prinii relatnd faptul c la clasele de surzi sau hipoacuzici unele cadre didactice nu tiu limbajul mimico-gestual i se folosesc de desene pentru a transmite informaii copiilor. Nici la colile speciale nu toi profesorii sunt pregtii (...) Profesorii nu tiu limbajul semnelor, astfel c multe informaii li se transmit prin imagini, prin desen (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Unii profesori au fost acuzai de dezinteres. Unul dintre prini a relatat o situaie pe care a experimentat-o i n care a avut de a face cu atitudinea negativ a celor care lucreaz direct cu copiii cu dizabiliti. Copilul meu ar avea nevoie de psiholog, pentru c la coala ajuttoare fac mofturi cnd vrei s mergi la psiholog la ei i i nchid ua n nas (F. A., aparintor feti, cu tetraparez spastic predominant dreapta, 9 ani). Un alt printe i-a exprimat nemulumirea legat de neparticiparea de la edinele cu prinii, a anumitor cadre didactice. Am cerut la un moment dat ca la edina cu prinii s vin i profesorii, n special o profesoar de matematic, pentru c mie mi s-a prut c temele pe care le d copiilor sunt foarte grele, dar profesorii nu vin la edine cu prini. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). S-a vorbit i despre iresponsabilitatea cadrelor didactice ce reiese din faptul c uneori acetia i neglijeaz activitatea de la catedr. Alt problem este faptul c inspectoratul le cere multe rapoarte cadrelor didactice, astfel nct acetia nu reuesc s-i fac treaba la clas i i fac acele rapoarte n timpul orelor, astfel c copiii rmn neglijai la ore. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Lipsa taberelor pentru copiii cu dizabiliti reprezint o alt nemulumire. S-a fcut referire att la dificultile de acces, pentru copiii cu dizabiliti, la tabere, dar i lipsa taberelor adaptate. O alt nevoie exprimat de prini a vizat alternativele profesionale pentru copiii cu dizabiliti. Sa discutat despre nevoia unei palete mai largi de meserii nspre care s fie ndrumai i pregtii, n vederea creterii anselor lor de integrare pe piaa forei de munc n perspectiv. Nemulumiri prinilor au fost ndreptate i mpotriva colilor, ca i instituii. Lipsa dotrii colilor cu echipamente speciale i condiiile precare de acolo a fost un alt punct atins la acest capitol. Unul dintre prinii prezeni la focus grup a relatat despre cazul unui copil dintr-o coal special :

23

Pentru c se deplaseaz n patru labe, cnd este nevoie s mearg la coal la baie, merge cu covora i colac pentru w.c., adus de acas de mama lui, pentru c condiiile de acolo sunt foarte urte. Problema accesibilitii pentru cei cu probleme de deplasare a fost de asemenea amintit n discuii. Un printe a exemplificat cazul unui copil n crucior diagnosticat cu spida bifid, care de 4 ani de cnd este la o coal de mas, i s-a tot promite c se va face ramp la intrare, dar fr nici un rezultat pn n prezent. Prinii i-au exprimat nemulumirea i n ceea ce privete organizarea colilor. colile sunt prea mari. Este mult mai bine pentru un copil cu deficien ca colile s fie mai mici, ca i capacitate. n prezent n colile speciale sunt inclui n aceeai clas copii cu deficiene diferite. i de asemenea nu exist organizarea eficient n colile speciale n funcie de vrst i pe tip de deficien. Inspectoratul colar Judeean Bihor a fost acuzat de ctre unii prini c nu are iniiativa unor ntruniri organizate la care s cheme participarea prinilor. Nu se face nici o ntrunire organizat de ctre cei de la Inspectorat sau persoanele care sunt antrenate n aa ceva. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Nevoia de continuitate n educaie a fost i aceasta accentuat de ctre prini n special. Acest aspect faciliteaz n final integrarea lor profesional i oportuniti crescute pe piaa forei de munc. Este nevoie de continuitatea n procesul de educaie pentru copiii cu dizabiliti, deoarece de fiecare dat cnd copilul termin un ciclu din educaie se pune ntrebarea la ce coal l dau mai departe, sau unde anume poate s continue procesul de educaie ? a fost replica unuia dintre prini. Este nevoie de instituii de nvmnt care s asigure toate ciclurile de educaie n acelai ora, pentru a nu fi nevoit s mearg n alt ora pentru a-i continua coala. Nu tiu ce s-ar putea spune, dar mcar cu coala dac s-ar rezolva. Este nevoie de continuitate n educaie. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Este nevoie de continuitate n educaie dup ce copii vor termina clasa a 8-a, pentru a li se da posibilitatea de a continua i n nvmntul superior. Dac nu fac liceul, rmn cu oala profesional i tot viitorul lor este astfel marcat, pentru c o s triasc toat viaa dintr-un salariu minim pe economie din cauza asta () Este nevoie de alternative

24

profesionale n calificrile care se ofer copiilor cu deficiene. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani).

10. Accesibilitatea
Conceptul de acces sau accesibilitate a fost folosit mai des n cadrul discuiilor cu specialitii, cu referire la: accesul la transport, accesul la educaie, accesul la educaie adaptat cerinelor copiilor cu dizabiliti, accesul la educaie special conform restantului de handicap, accesul la servicii de reabilitare, accesul la alternative educaionale. Despre coal, instrucie i colectivitate s-a spus ca este medicamentul cel mai bun pentru aceti copii. Prinii au vorbit despre nevoia de transport. S-a discutat despre nevoia asigurrii gratuitii, dar i a accesibilitii transportului n comun, mai ales pentru copilul cu dizabilitate care vine de la ar. Mainile de transport n comun din afara oraului, care sunt de la ceva firm privat, nu ofer gratuiti pentru copilul cu handicap. Mai ai noroc c unii oferi te neleg i nu i cer bani afirma unul dintre prini n acest sens. Modificarea infrastructurii colilor reflect de asemenea nevoia de accesibiliti pentru copii cu dizabiliti, subliniate de ctre prini. Problema locuinelor adaptate a fost de asemenea adus n discuie de ctre prini. Acetia s-au plns faptul c dei prin lege beneficiaz de acest drept, n realitate nu se ntmpl aa. Avem dreptul la aceasta, dar cine te ajut s o adaptezi, cine ofer ceva n acest sens ? Am fcut ramp n faa blocului, la care m-au ajutat nc 2 biei, pentru c nici vecinii nu te ajut n cazul sta, dar au venit de la primrie i m-au ntrebat dac am autorizaie de construcie, spunea unul dintre prinii participani.

11. Integrarea social

Problemele legate de integrarea copiilor cu dizabilitate au fost foarte des amintite att de ctre specialiti, ct i de prinii.

25

Specialitii i prinii au discutat despre nevoia integrrii profesionale a acestor copii, subliniind n acest sens c este nevoie de extinderea oportunitilor profesionale pentru ei, i orientarea lor nspre meserii i profesii mai diversificate dect ceea ce exist n prezent, i cu anse mai mare de profesare n perspectiv. Nevoia de socializare, de petrecere a timpului liber, a fost un alt aspect abordat de ctre prini, care au afirmat c nu ai unde s duci un copil cu dizabilitate pentru petrecerea timpului liber. Nu poi s pui un copil cu dizabilitate mpreun cu ceilali copii fr deficiene, a fost unul dintre argumentele priniilor acestor copii, astfel c un copil cu handicap are nevoie de spaii special amenajate, pentru satisfacerea nevoii lor de socializare, i pentru a nu fi mereu nconjurat doar de mama acestuia sau de membrii familiei. Aceast nevoie este mult mai urgent mai ales n cazul adolescenilor cu dizabiliti, care au nevoie s fie cu alii de aceeai vrst cu ei. O situaie aparte, adus n discuie de ctre specialiti, o reprezint cazurile copiilor imobilizai sau cu dizabiliti locomotorii i asociate, unii dintre acetia fiind inui acas de ctre prinii, astfel c i ei au nevoie de socializare. S-a insistat aadar pe socializarea lor prin procesul de educaie, acetia putnd fi astfel integrai n societate, sau pe soluia taberele pe timpul verii, cu nsoitor i servicii speciale acolo.

12. Problemele aparintorilor

Prezena unui copil cu dizabilitate ntr-o familie creeaz dependena acestuia de membrii familiei, n special de mam, astfel c aceast situaie aduce consecine asupra ntregii familii. Datorit dependenei totale a copilului fa de mama sa, acestea trebuie s fie mereu la dispoziia copilului. Eu trebuie s fiu tot timpul cu el. Trebuie s fiu foarte atent la el, toat ziua. Eu l duc n brae cnd l duc afar, iar uneori cnd se blocheaz liftul, trebuie s-l duc n brae pn jos. Copilul s-a dezvoltat mult n greutate n ultimul timp, aa c acuma e mai greu pentru mine. Dac trebuie s merg undeva cu copilul trebuie s merg cu taxi, c e greu pentru el s-l duc mult cu cruciorul. E foarte greu i de urcat n main, nu numai transportul propriu-zis. De multe ori nici nu mai mi simt minile. Are momente cnd e

26

obosit, cnd l contrazici i atunci e greu pentru mine, c face glgie i strig. (F. F. E., aparintor, biat 11 ani cu tetraparez spastico-plastic, hidrocefalie secundar). Dependena copilul de mama sa este una normal i fundamental, dar n acelai timp, ea duce ns la limitarea activitilor zilnice ale prinilor, i adaptarea lor la situaia dat. Centru de aici de la Casa Minunat m ajut, c mai pot s fac i eu cte ceva pn este el aici. Dup ce l duci acas nu mai poi s faci nimic. Nici n pia nu pot s merg cu el. (T. M., aparintor, biat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Descrierile detaliate ale situaiilor medicale ale unor copii, mai ales ale celor cu dizabiliti grave dovedesc lipsa lor total de autonomie i adaptarea programului mamei la nevoile copilului: Fr mine, copilul nu poate s fac absolut nimic, depinde de mine n totalitate, nici pe strad nu pot s-l las singur c nu tiu cum reacioneaz. Nu face nimic, nu mnnc, nu se mbrac, nu se dezbrac, nu se ncal, depinde de mine total, pe strad nu-l las de mn c nu tiu cum reacioneaz. Mereu sunt presat de timp... (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Trebuie s tii tu cnd i este foame, s-i faci tu programul. Copilul e complet dependent de mine. E sunt foarte mult cu ea. . (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie). Nevoia de concediu, de timp liber pentru propria lor relaxare, este una dintre nevoile mari ale aparintorilor, care n majoritatea cazurilor sunt mamele acestor copii. S-a discutat i despre situaii cnd acestea se mbolnvesc i este nevoie de cineva care s asigure ngrijirea copilului pe perioada respectiv. Oboseti psihic (...) sunt momente cnd nu poi s te ocup de copii pentru c eti obosit. (...) Dac ntr-o zi eu sunt bolnav sau am o problem, nu am ce s fac cu el. Este greu pentru c nu ai un concediu, un timp liber, ci tot timpul e sacrificat pentru copil i boala lui. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). De-a lungul anilor prinii au fost nevoii s ia anumite iniiative, n scopul satisfacerii unor nevoi ale copiilor lor. Unele dintre aceste iniiative ale lor au avut deja o finalitate bun. Am venit la ora, pentru c la ar mi nchid toate posibilitile, att mie ct i fetiei (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani).

27

Din Delureni am venit aici n ora n chirie i am ncercat s-l duc la Grdinia special. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Am fcut cerere la ceva instituie ca s-i fac nite ghete speciale, i eu am pltit mai puin de jumate din pre. M-au ajutat prin asta. (Aparintor, feti, 3 ani i 4 luni, tetraparez) Problema navetei din zona rural, pentru a veni n ora unde exist mai multe faciliti pentru copilul cu dizabiliti, a fost o alt iniiativ a mai multor prini aflai n aceast situaie. Nu suntem din Oradea, i facem naveta din Fughiu ca s venim aici. (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie) Naveta este foarte grea, cnd venim aici pentru recuperare, pentru c venim de la ar. (A. F., aparintor, feti, 9 ani, cu tetraparez spastic predominant dreapta) Altele dintre ele au rmas la stadiu de iniiative nematerializate. Redm n continuare cteva dintre acestea, exact aa cum au fost ele relatate de ctre prinii n cauz: Am ridicat la un moment dat problema transportului de ctre instituia de nvmnt, pentru c nu imi gsem un serviciu care s mi permit s fac fa i la programul copilului, copilul trebuind s fie luat de la coal, dar nimic. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Am cerut la un moment dat ca la edina cu prinii s vin i profesorii, n special o profesoar de matematic, pentru c mie mi s-a prut c temele pe care le d copiilor sunt foarte grele, dar profesorii nu vin la edine cu prini. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Am fost s m interesez de ceva aparate, dar sunt foarte scumpe (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Eu am fcut tot posibilul pentru feti. Am mers s ntreb i despre transport, dar la primrie spuneau c autobuzele sunt particulare i nu ofer transport gratuit. Nimeni nu zice nimic (...) Am ntrebat i la primrie dac nu exist ceva asociaie pentru mame, dar nimeni nu tie nimic. (B. R., aparintor, feti 4 ani, encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie). Am ncercat la noi n sat s depun o cerere la noi la primrie pentru ceva locuine sociale care se fac acolo, dar mi s-a spus ca alea sunt pentru alii, care au bani. Aa c

28

dac nu ai surse, dac n-ai pe nimeni, nu primeti nimic. (A. F., aparintor, feti, 9 ani, cu tetraparez spastic predominant dreapta), Am fcut cerere la ceva instituie pentru crucior pentru el, dar nc nu am primit nimic. (Aparintor, feti, 3 ani i 4 luni, tetraparez) n acest sens, prinii trec i prin momente de descurajare, mai ales datorit lipsei de rezultate materializate. Aceast stare a fost foarte bine exprimat de un printe, prin replica acestui : Sunt multe off-uri, dar la ce s le mai spui, dac vezi c tot nu se face nimic? (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani).

Nevoia de climat educativ prielnic acas, favorabil pentru nvtur, s-a menionat ca fiind o alt nevoie general fundamental a unui copil cu dizabilitate. ????

29

Soluii propuse n urma discuiilor de la focus grup sau din interviurile realizate

I. Soluie tip centre

Prinii i specialitii au propus nfiinarea unor centre, care s asigure satisfacerea unor nevoi fundamentale ale copiilor cu dizabiliti, ca de pild nevoia de socializare, de petrecere a timpului liber, de terapii specifice, de integrare. Soluia a vizat i mbuntirea condiiilor din astfel de centre deja existente. O parte a acestor propuneri au fost exprimate la modul general, subliniind doar utilitatea unor asemenea centre. Ar trebui nfiinat orice serviciu unde s fie dus copilul. (T. M., aparintor, biat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Ar fi mai bine dac s-ar face mai multe centre. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Ar fi nevoie de un centru unde s-l duci. (B. R., aparintor, feti cu encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie, 4 ani). 1. Centre de recuperare i reabilitare Soluia centrelor de recuperare i reabilitare pentru copii cu handicap vizeaz att mediul urban ct i cel rural, astfel de centre fiind necesare att n Oradea, ct i n fiecare localitate din judeul Bihor. Specialitii au propus soluia unui centru de recuperare pentru copiii cu autism, cu o capacitate de 100 locuri. 2. Centre rezideniale O alt soluie propus a vizat centrele rezideniale, dotate cu toate cele necesare, aparatur dar i personal specializat. S-a sugerat ca n astfel de centre, copiii s-i petreac pn la 80% din timpul lor (specialitii). Prinii au subliniat soluia centrelor rezideniale pentru cei care depesc vrsta de 18 ani, respectiv pentru tineri sau aduli cu dizabiliti. Ar fi binevenite i internatele pentru c sunt copii care sunt agresivi acas, care url i prinii nu mai biruiesc. Centre pentru tineri dup 18 ani ar trebui, pentru c copilul crete i printele poate nu l mai poate stpni. Momentan nu mi-a da copilul, dar

30

dup ce crete i nu-l mai pot duce, mai ncolo poate c l-a da, cu ngrijiri cu specialiti, hrnii cum trebuie, personal potrivit, etc. Pe mine m-ar ajuta centrele rezideniale pe 6 zile, prevzute cu terapii (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Unul dintre prinii a crui copil beneficiaz deja de serviciile unui centru de recuperare i reabilitare de la nivel local, i-e exprimat dorina nfiinrii unui asemenea centru, dar n regim rezidenial. A fi vrut ca centru acesta (Centru de Recuperare i Reabilitare Oradea) s fi avut o cazare. Adic s fie un centru aa unde s poi lsa copilul cam cinci zile pe sptmn () M-ar ajuta s fie coal special cu internate. Ct e Oradea asta de mare, nu are nici o coal cu internat, pentru c aa a putea i eu s merg s lucrez. Noi cei de la ar avem mai puine faciliti, parc suntem izolai, i nu avem cu s facem naveta, de acea m-ar ajuta mult dac ar fi ceva internate. Nu ai fi nevoit s i lai restul familie, i ai fi linitit c copilul este acolo, ngrijit. . (A. F., aparintor, feti, 9 ani, cu tetraparez spastic predominant dreapta) . Unii dintre prinii au fost nehotri raportat la aceast soluie, fr s o resping sau s o confirme ntr-un fel anume. Un centru stil internat de luni - vineri nu tiu dac m-ar ajuta. (F.F.E., aparintor, biat cu tetraparez spasco-plastic, hidrocefalie secundar, 11 ani). 3. Centrele respiro O alt soluie recomandat de specialitii i prini a reprezentat-o nfiinarea unor servicii pentru situaii de criz, sau de urgen, n care copiii cu handicap grav i cei care sunt dependeni de nsoitori, s poat s fie dui, n situaii de urgen, cnd acetia rmn singuri pentru o perioad de timp. Aceast soluie a reprezentat-o centrele respiro/centre de criz n care printele s-i poat lsa copilul cu dizabilitate n cazul unor situaii urgente sau de respiro pentru ei, cum ar fi concediul medical sau concediul de odihn, i unde serviciile s fie acordate de personal calificat. Aceste centre ar trebui s existe att n Oradea, ct i n fiecare localitate. Ar trebui centrele de respiro, ca s nu trebuiasc s l in acas cu mine, dac m mbolnvesc i nu l mai pot duce. () Ar trebui un centru de respiro, pentru c oboseti psihic i nu te poi ocupa de copil, (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani).

31

n ceea ce privete capacitatea unui centru de respiro, unii specialiti au afirmat c ar fi suficiente 50 de locuri, n timp ce alii au propus 100 de locuri. 4. Centre de zi Centrelor de respiro nu reprezint o soluie pentru prinii care nu accept ideea rmnerii peste noapte a copiilor lor ntr-o instituie de tip rezidenial. Ar fi o soluie un centru de respiro, dar poate nu ar fi soluia ideal pentru toi, adic poate nu orice copil ar putea s rmn acolo peste noapte, pentru c fiecare copil cu handicap are nevoie de altceva. Ar trebui centre de zi cu terapii ocupaionale, gimnastic, logopedie, psiholog, etc. i cu muli specialiti. (T. M., aparintor, biat 9 ani, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). Prerea mea ar fi c cea mai bun soluie pentru copil cu handicap este ceea ce se face ziua cu el, deci un centru de zi i nu centrele peste noapte (), un centru n care s nu doarm copilul peste noapte, pentru cei care nu au un program stabilit de somn () Ar fi nevoie s se nfiineze centre unde s fie dui copiii, dup ce pleac de la Casa Minunat, datorit limitei de vrst. (T. M., aparintor, biat 9 ani,, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). S-au propus n special centrele de zi pentru copii cu handicap sever. Nevoia unor asemenea centre este mai mare mai ales pe timpul vacanelor colare. Un centru de zi m-ar ajuta pe perioada colii, unde copilul s stea pn cnd printele l poate ridica, cnd vine de la munc. Dar mai ales pentru vacan ! (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). Este nevoie ca aceste centre s fie organizate pe tipuri de deficiene, iar n funcie de specificul fiecreia dintre acestea s se gndeasc i activitile desfurate n cadrul acestor centre, care s fie asigurate de personal calificat. Ar trebui centre de zi pentru tipuri separate de deficien, n care s se fac activiti specifice n funcie de nevoile lor. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Tot n cadrul acestei soluii recomandate, s-a avut n vedere i dotarea acestor centre cu maini de transport care s asigure trasportarea asistailor la destinaie i napoi.

32

Un centru de zi m-ar ajuta, unde l-a duce cteva ore, dar s fie cineva care s-l duc, s-l aduc, c e greu i asta, i s stea acolo lng el pn face terapiile acolo. (F.F.E., aparintor, biat cu tetraparez spasco-plastic, hidrocefalie secundar, 11 ani). Soluia nfiinrii unor centre de zi este o consecin a realitii de care prinii sunt contieni, i anume faptul c instituiile pentru copii cu dizabiliti, existente n prezent, au n vedere o limit de vrst pentru acetia. Ca i exemplu concret s-a dat cazul Casei Minunate, o instituie de nvmnt special. Ar fi nevoie s se nfiineze centre unde s fie dui copiii, dup ce pleac de la Casa Minunat, ca i limit de vrst. (T. M., aparintor, biat 9 ani,, cu retard neuropsihic grav cu elemente autiste). 5. Centre pentru intervenie timpurie Centrele de intervenie timpurie reprezint o alt soluie discutat. S-a discutat n special pe seama copiilor cu elemente sau sindroame autiste, menionndu-se faptul c n Romnia nu sunt specialiti n autism, astfel c la noi este greu s faci un diagnostic diferenial. S-a fcut astfel recomandarea ca serviciile unui asemenea centru s fie acordate de personal calificat, precum un asistent social, un psihopedagog, un kinetoterapeut, medici, etc. n rndul serviciilor furnizate aici s-a propus stimularea polisenzorial i consilierea pentru prini. 6. Instituii de nvmnt Internatele colilor speciale. Specialiti au afirmat faptul c sunt prini care cer extinderea colilor speciale la nivel local, organizate pe tipuri de deficiene, i prevzute cu internat. S-a propus n special coli speciale cu internat pentru copii cu deficiene de vedere. nfiinarea sau extinderea grdinielor cu program prelungit, destinate copiilor cu anumite deficiene, a fost o alt propunere. Ar fi binevenite de grdinia cu program prelungit pn seara. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Tot la categoria grdiniele s-a specificat i nevoia de grdinie pe tipuri anume de deficien. Ar fi nevoie de mai multe grdinie speciale, pe tipuri de deficiene, pentru c sunt o grmad de copii cu probleme. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani).

33

II. Soluie accesibilitate

1. Transportul Problema accesibilitilor a dus la soluia asigurrii transportului adaptat. A fost propus ideea ca transportul adaptat s fie asigurat pe rut fix, respectiv transportul copilului la coal i napoi. Transportul s fie asigurat din partea colilor, sau al asociaiei lor. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani). S-a propus ca transportul s fie asigurat de ctre centrele de zi pentru copiii cu dizabiliti : Un centru de zi m-ar ajuta, unde l-a duce cteva ore, dar s fie cineva care s-l duc, s-l aduc, c e greu i asta, i s stea acolo lng el pn face terapiile acolo. (F.F.E., aparintor, biat cu tetraparez spasco-plastic, hidrocefalie secundar, 11 ani). Problema transportului a fost analizat prin prisma cupoanelor de transport pentru coal, vzut ca o soluie tranzitorie. Aceast sugestie poate rezolva problema transportului celor greu deplasabili. S-a avut n vedere i infrastructura drumurilor pentru facilitarea transportului n mediul fizic a persoanelor cu probleme de deplasare. 2. Locuine adaptate Un copil cu nevoi speciale are nevoie i de locuin adaptat. La aceast discuie s-a specificat soluia adaptrii infrastructurii locuinei, specificndu-se nevoia existenei rampei de acces la intrarea n fiecare scar de blocuri. 3. Asisteni n coli O consecin a discuiilor privind autonomia unui copil cu probleme de deplasare, a fost i soluia ca n fiecare coal att n cele speciale, ct mai ales n cele inclusive, s existe asisteni care s ajute copii cu dizabiliti n anumite aciuni n care acetia necesit ajutor, cum ar fi de pild asistarea copilului la grupul sanitar. 4. Tratament la domiciliu

34

Tot cadrul accesibilitilor de care s beneficieze copii cu dizabiliti a fost i propunerea tratamentelor medicale la domiciliu pentru acetia, mai ales pentru cei aflai n situaiile n care necesit tratamente medicale mai complicate, cum sunt tratamentele injectabile. A avea nevoie ca atunci cnd copilul trebuie s ia injecii, s vin o asistent medical acas ca s-i fac acel tratament (Aparintor, feti, 3 ani i 4 luni, tetraparez) 5. coli adaptate Adaptarea i mbuntirea colilor speciale a reprezentat o alt soluie. Propunerea a vizat att infrastructura colilor, fcndu-se referire la problematica rampelor de acces n instituii, ct i adaptrile i aparate speciale de aici, necesare muncii cu aceti copii. colile ar trebui dotate cu aparatura necesar (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani).

III. Soluie implicarea aparintorilor 1. ntlniri cu prinii S-a fcut propunerea organizrii unor ntlniri cu prinii, s fie constituite ntr-un cadrul formal, Aceste ntlniri ajut la cunoaterea reciproc a prinilor. i s-a propus s se desfoare n intervalul de timp n care copiii sunt plecai la coal sau la centre. Ar fi nevoie de ntlniri cu prinii dimineaa ct timp copilul este plecat. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). S-a sugerat i coninutul acestor ntlniri: schimbul de informaii privind noi tratamente medicale, informaii despre specialiti n rndul cadrelor medicale care ar putea ajuta i alte cazuri, informaii despre servicii existente, drepturi ale acestei categorii de beneficiari, legislaie, etc. Dac am putea s ne cunoatem ntre noi, fiecare poate cunoate un alt doctor i poate ne putem ajuta ntre noi, spunea n acest sens unul dintre prinii participani. M-ar ajuta ntlnirile cu prinii pentru c m-ar interesa s tiu legile, sau ce exist pentru ei. (B. R., aparintor, feti cu encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie, 4 ani).

35

Pentru o implementare ct mai rapid a acestei soluii s-a sugerat nceperea unui astfel de demers chiar i ntr-o form informal pentru nceput, avnd ca lider o persoan din breasl cu caliti de leadership desemnat n acest scop. Tot aici s-a sugerat i susinerea unor workshopuri periodice. 2. Asociaii de prini pe tipuri de deficiene Ideea ntlnirilor cu prinii a fost dezvoltat mai dezvoltat mai departe i s-a ajuns la propunerea asociaiilor de prini pe tipuri de deficiene, cu ntrunirii regulate, dar i cu spaii proprii pentru desfurarea acestora.

IV. Soluie informare 1. Campanii de sensibilizare Soluia unor campanii de sensibilizare a publicului, i totodat a tuturor instituiilor cu privire la nevoile i la problematica copiilor cu dizabiliti, a fost recomandat n folosul informrii populaiei despre acest fapt. Tot aici s-a discutat i despre informarea prinilor i implicit a ntregii populaii interesate, cu privire al anumite tratamente sau faciliti care exist n afara granielor noastre prin intermediul mass-mediei i a unor emisiuni TV specifice. Dac am fi mcar informaii referitor la tratamentele din strintate, printr-o emisiune, sau prin fundaii, mcar s tim ce exist dincolo. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). 2. Asistentul social din instituiile de nvmnt Fcnd referire la activitatea asistentului social din coli, prinii au propus necesitatea unei colaborri ntre acesta, ca i reprezentant al instituiei de nvmnt n cadrul creia i desfoar activitatea, i autoritile publice locale, precum primria, n vedere accesului mai uor la informaie. La ntrebarea Cum anume ai dori s fii infirmaii ?, participanii au rspuns : Ne-ar place s fim informai legat de serviciile care exist, de la colile sau grdiniele unde merg aceti copii cu dizabiliti, sau de la asistentul social de la aceste instituii de

36

nvmnt. Ar trebui s existe o legtur ntre asistentul social din coal i primria domiciliului copilului. 3. Asistentul social comunitar Asistent social comunitar din raza de domiciliu al familiei care solicit anumite informaii a fost o alt propunere: Aceast informare s intre n competena unui asistent social din raza locuinei unde locuiete copilul respectiv cu nevoi speciale. 4. Centru de informare n cadrul D.G.A.S.P.C. ului, Tot ca o surs de informare oficial, materializat sub forma unui cadrul organizat de informare, a fost propunerea nfiinrii unui centru de informare n cadrul D.G.A.S.P.C. ului, la care printele unui copil cu dizabilitate s poat s apeleze, pentru obinerea unor informaii autentice privind liste de medici, de servicii, sau orice alte posibiliti care exist pentru copil, i din care printele s aib de unde s aleag. Aceast soluie este vzut ca un centru pentru consultan psihologic destinat prinilor. 5. colile pentru prini Problema printelui care este pus n situaia de a se descurca cu un copil cu CES (cerine educative speciale) a dus la propunerea nfiinrii unor servicii de specialitate, de consiliere, sau de educaie pentru prini, aa numitele coli pentru prini. 6. Orele de dirigenie Pornind de la lipsa de sensibilizare a oamenilor, s-a fcut propunerea informrii populaiei despre tot ce nseamn i presupune fenomenul handicapului prin susinerea unor teme privind copilul cu nevoi speciale, n cadrul orelor de dirigenie, copiilor fr deficiene. Ca i actor direct implicat n acest sens a fost sugerat dirigintele, subliniindu-se rolul acestuia, ntr-un asemenea demers. Diriginii din coli ar putea s in la orele de dirigenie ce nseamn un copil cu handicap, s-i informeze despre acest lucru, pentru sensibilizarea mentalitii oamenilor vis-a-vis de handicap a fost recomandarea prinilor.

37

V. Soluii activiti extracolare

Unele soluii recomandate au fost mai generale, concretizate n activiti extracolare, ele reflectnd n esen dorina de a se face ceva. Ar fi bine s se fac lucruri pe lng coal. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). 1. Tabere n cadrul activitilor extracolare experii i prinii au sugerat ideea taberelor protejate, desfurate pe timpul verii, n care copilul s poat merge i cu nsoitor, i s fie prevzute cu servicii speciale. Ar trebui tabere pentru ei, cu sau fr nsoitor. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). Un alt printe a subliniat avantajele unei asemenea soluii: L-a lsa n tabere cu specialiti, unde s fie supravegheai. Ar fi mpreun cu ali copii, pentru c i acas e nconjurat de copii fr deficiene. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Aceeai prere a fost mprtit de mai muli prinii care i-au exprimat acordul pentru o asemena soluie n favoarea copilului. L-a lsa i n tabere cu copii, aa cteva zile. (F.F.E., aparintor, biat cu tetraparez spasco-plastic, hidrocefalie secundar, 11 ani). 2. Excursii Au fost recomandate i realizarea unor excursii sau ieiri cu prinii i cu copiii, n vederea cunoaterii acestora reciproc, dar i pentru socializarea lor. Ar fi bune i excursii pentru ei n aer liber () Ar trebui i ieiri la sfrit de sptmn smbta duminica, deoarece copiii sunt marginalizai peste tot. () S fie ieiri, organizate, ca sa simt si ei prinii, c se face ceva i s se cunoasc ntre ei mai bine.. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). 3. Activiti sportive 38

S-a propus realizarea unor activiti sportive, cu antrenori pregtii care s se ocupe i de copii cu dizabilitate. Ar fi binevenii antrenori speciali pregtii, pe tipuri de sporturi, pentru copiii cu dizabiliti. Mie mi-ar place mult s fac not, dar nu cred c s-ar ocupa nimeni de el. (D.T., aparintor, biat, deficien de vedere, 3 ani). Mi-ar place s fie anumii antrenori de sport, speciali pentru antrenarea copiilor cu deficiene, de exemplu : not. Dar nu tiu unde s m duc s ma nteresez de aa ceva. (S.M., aparintor, biat deficien de auz i sindrom hiperchinetic, 6 ani). Dac ar exista ceva antrenori speciali pentru copilul cu dizabilitate, l-a duce i acolo (Aparintor, feti, 3 ani i 4 luni, tetraparez). Ore de muzic O alt soluie recomandat aici ar fi i orele de muzic, mai ales pentru copii cu dizabiliti cu nclinaii muzicale. S-a propus ore de muzic popular. Dac ar fi cineva care s se ocupe de copil n domeniul muzicii populare. C am observat c are ureche muzical. (F.F.E., aparintor, biat cu tetraparez spascoplastic, hidrocefalie secundar, 11 ani).

VI. Soluii cursuri

1. Cursuri pentru asisteni personali Soluia unor cursuri de instruire pentru asistenii personali a fost de asemenea recomandat de ctre prini. Cursuri de instruire pentru asisteni personali ? M-ar ajuta, dar nu odat pe an, ca s poi merge, c daca nu o omii, o pierzi. (C.C.M. aparintor, biat cu autism infantil, 11 ani). 2. Cursuri pentru nvarea limbajului mimico-gestual S-a propus cursuri de nvare a limbajului mimico-gestual, pentru prini i persoane care lucreaz cu copiii cu deficien auditiv, necesar pentru comunicarea cu acetia.

39

S se fac un curs de nvare a limbajului mimico-gestual pentru aparintorii celor cu deficien de auz. Eu nu tiu semnele i e greu s comunic cu copilul. Cei de la asociaie care vor s fa cursuri de predare a limbajului semnelor, s vin la coal unde sunt copii cu deficiene de auz, i s anune prinii acestora prin dirigini. (L.M., aparintor, feti cu hipoacuzie profund lateral, de 11 ani).

VII. Soluie schimbarea politicilor

Prelungirea termenului de ncadrare n gradul de handicap Propunerea ncadrrii n gradul de handicap pentru un timp mai ndelungat a reprezentat o soluie care ine de schimbarea politicilor sociale. S-a fcut referire la expertiza anual care trebuie fcut n acest sens. S-a propus ca ncadrarea n gradul de handicap s se fac o singur dat pentru copii de pn la 7 ani. Ar trebui mcar s se dea ncadrarea n grad de handicap, cel puin pn la 7 ani, ca s nu mai trebuiasc s mergi acolo n fiecare an. (B. R., aparintor, feti cu encefalopatie infantil sechelar, retard psihomotor, paraparez spastic dreapta, epilepsie, 4 ani).

40

Anexa. Participani la ntlnirile de grup

Lista participanilor la focus grup cu specialitii

(28 martie 2007)

Afrodita Trnoveanu consilier ASCO Dr. Simona Cheregi doctor DGASPC Daniela Borlea ef Serviciu Evaluare Complex DGASPC Doina Gyori inspector ef nvmntul special Inspectoratul colar Judeean Bihor, 5. Moldovan Mihaela profesor psihopedagog Centrul colar pentru Educaia Incluziv Senzorial, Grdinia de Ambliopi Oradea, 6. Laura Baciu - profesor psihopedagog Centrul colar pentru Educaia Incluziv, nr. 3 Oradea, 7. Ioana Druga nvtor educator Centrul colar pentru Educaia Incluziv, nr. 3 Oradea, 8. Mariana Bealcovsche administrator - asistent social, Centrul colar pentru Educaia Incluziv, nr. 3 Oradea, 9. Mioara Salboum profesor metodist Casa Corpului Didactic 10. Angela Coneac educatoare, Centrul colar pentru Educaia Incluziv Senzorial, Grdinia de Ambliopi Oradea, secia surzi 11. Casandra Abrudan lector univesitar D.P.P.P.D., Universitatea Oradea, 12. Mo Violeta asistent social, Centrul colar pentru Educaia Incluziv nr. 1 Oradea, 13. Vasilica Vidican profesor educator, Centrul colar pentru Educaia Incluziv, nr. 2 Oradea, 14. Daniela Panainte asistent social, Centrul colar pentru Educaia Incluziv, nr. 1 Oradea, 15. Crina Prclab psihopedagog, Centrul colar pentru Educaia Incluziv, nr. 1, Oradea, 16. Molnar Ildiko asistent social voluntar, Caritas, Biroul de Ssistare i Consiliere pentru Persoanele cu handicap, Oradea, 17. Pavel Oarcea director Centrul de Recuperare pentru Copiii cu Dizabiliti, 18. Daniel Bara asistent social, Grdinia special pentru copii cu dizabiliti Casa Minunat, Oradea, 19. Mariana Mierlu asistent social Hospice Emanuel Oradea, copii bolnavi terminali, 20. Lucia Cioban preedinte Asociaia Down ADOR Oradea,

1. 2. 3. 4.

41

Lista participanilor la focus grup cu prinii

1. Letai Ana Maria printe-asistent personal, feti cu tetraparez spastic Boala little, retard mintal nu 100%, n crucior, handicap grav, Centru de zi People to People 2. Sav - printe asistent personal bieel, imobilizat 3. Neli Lazr Cormo deficien de vedere, cecitate cortical, nu vede din cauza unui accident vascular cerebral la 4 luni, Grdinia de Ambliopi, 4. Tirtea Daniela printe asistent personal copil nevztor Grdinia de Ambliopi 5. Caba Cornelia - printe asistent personal copil autism Casa Minunat 6. irtea Maria - printe asistent personal copil autism Casa Minunat 7. Lechiueanu Mirela printe copil surd, Ajuttoare nr. 3 8. Mihala Eugenia printe copil hipoacuzic 7 ani

42