Sunteți pe pagina 1din 51

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

CUPRINS REZUMAT.........................................................................................pg.2 SUMARRY..3 INTRODUCERE....................................................................................4 Cap.1:Teoriile psihologice ale sntii si bolii ...6 1.1 Teoriile dialectice .6 1.1.1 Reprezentrile sociale 6 1.1.2 Analiza discursului .7 1.1.3 Explicaiile simului comun ...8 1.2 Teoriile socio-cognitive ..8 1.2.1 Teoria atribuirii .8 1.2.2 Teoria lurii de decizii..10 1.2.3 Teoria schemelor cognitive .11 Cap.2: Cancerul mamar date generale.. ...13 2.1 Epidemiologie ...13 2.2 Factori de risc . .13 2.3 Anatomie patologic .. .15 2.4 Stadializare ...15 2.5 Factori de prognostic . .16 2.6 Principii de tratament 17 2.7 Rspunsuri psihosociale la tratamentul cancerului mamar ..18 Cap.3: Reprezentarea mintala a bolii ..21 3.1 Introducere . .21 3.2 Modelul autoreglrii rspunsurilor la boala .22 3.3 Componentele structurale ale reprezentrii mintale a bolii ....24 3.4 Coninutul reprezentrilor mintale ale bolii .....25 3.5 Evaluarea reprezentrilor mintale ale bolii ..26 Cap.4: Reprezentarea mintala a bolii in cancerul mamar .....27 Cap.5: Metodologia lucrrii...31 5.1 Obiectivele lucrrii..31 5.2 Metodica lucrrii.....31 5.2.1 Subieci .. 31 5.2.2 Instrumente ... 32 5.2.3 Procedura de lucru .. .... 35 Cap.6: Analiza i interpretarea rezultatelor.36 CONCLUZII...46 BIBLIOGRAFIE ....48 TABEL DE REFERINE CITATE .............................................50 ANEXE ............................................................................................51

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

REZUMAT
Lucrarea

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar are ca scop s ajute la

eficientizarea actului medical, iar ca obiective de cercetare i propune: identificarea existenei diferenelor de reprezentare mintal a cancerului mamar la trei grupuri distincte de subieci: persoane diagnosticate cu cancer mamar, asistente medicale din Oncologie i persoane sntoase i descrierea naturii i tipului acestor diferene pe fiecare din cele cinci dimensiuni ale Evaluarea reprezentrilor mintale ale bolii s-a realizat pe baza a dou chestionare asupra percepiilor bolii Illness Perceptions Questionnaire. Primul chestionar, elaborat n 1996 de Weinman, Petrie, Moss-Morris si Hornne, conine itemi pentru evaluarea celor cinci dimensiuni i se adreseaz lotului de subieci diagnosticai cu cancer mamar. Al doilea chestionar este destinat celorlalte dou grupuri: asistente medicale i persoane sntoase; pentru completarea chestionarului trebuind s intre n postura unei persoane diagnosticate cu cancer mamar. Dup prelucrarea datelor obinute: calcularea valorilor descriptive (medii i abateri standard) i compararea mediilor obinute de fiecare grup pe cele cinci dimensiuni ale reprezentrii mintale ale bolii s-au conturat urmtoarele concluzii:

reprezentrii mintale ale bolii: identitate, evoluie n timp, cauz, consecine, control.

persoanele diagnosticate cu cancer mamar au o identitate mai redus a bolii, asistentele medicale i persoanele sntoase percep boala ca avnd o evoluie

comparativ cu a asistentelor medicale i a persoanelor sntoase;

cronic, cu o durat lung n timp, fiind ns controlabil, datorit statutului profesional, ncrederii n profesiunea lor i n eficiena tratamentului;

percepia controlului este frecvent legat de destin sau ans, putnd fi atribuirile cauzale ale bolii difer n funcie de tipul de apartenen i cunotinele toi indivizii estimeaz acelai nivel al consecinelor unei astfel de boli.

modificat n direcia creterii ncrederii n sine;

de specialitate pe care le au subiecii din prezentul studiu;

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

SUMARRY The paper Differences in mental representation of mammary cancer has as purpose to help at efficiention of medical treatment, and it propose as objectives: the identification of differences in mental representation of mammary cancer at three distinct groups of subjects people diagnosed with cancer, Oncologi nurses and healty people; the description of the type of these differences on each of the dimensions representation of Illness- identity, course of illness, cause, consequences, control. Evaluation of mental representations of illness was realised on the basis of two questionnaires (Illness Perceptions Questionnaire). The first one questionnaire, elaborated in 1998 by Weinman, Petrie, Moss-Morris and Hornne contain items for evaluation of the five dimensions of illness representations and is addressed to the group of subjects diagnosed with cancer. The second one is addressed to the other two groups: nurses and healthy people. After processing received data: calculation of descriptive statistical values (means and standard deviation) and comparison of means obtained by each group on the dimensions of people diagnosed with cancer have a more reduced identity of illness, by nurses and healthy people perceive illness as having a chronic, being however mental representations the following findings appeared: comparison with of nurses and healthy people; under control, thanks to professional status, trust in their profession and in the efficiency of tratament; control perception is frequently related to destyn or chance and can be causes of illness differ depending on the type of affiliation and special field all individuals estimate the same level regarding the consequences of such illness. modified in order to increase self-confidence; knowledge of the subjects in this research;

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

INTRODUCERE

Cancerul reprezint a doua cauz major de mortalitate in rile dezvoltate, fiind depit doar de bolile cardiovasculare. Pentru muli oameni cancerul reprezint arhetipul bolii fizice i suferinei umane, fiind echivalent cu durerea extrem, mutilarea corpului, agonie prelungit i moarte inexorabil. Cea mai frecvent form de cancer prezent n rndul populaiei feminine din lumea ntreag este cancerul mamar. n prezent, etiologia acestei boli este puin cunoscut, s-au identificat o serie de factori de risc fiziologici implicai n carcinogeneza cancerului de sn, alturi de acetia au fost luai n calcul i anumii factori psihologici: factori de personalitate i stresul. Creterea prevalenei cancerului de sn i modalitile de intervenie precoce sunt n concordan cu necesitatea unui studiu aprofundat n legtur cu modalitile de adaptare ale oamenilor la aceast boal i la tratament, Literatura de specialitate evideniaz existena unei arii variate de reacii psihologice la diagnosticul de cancer i tratament. Aceste diferene individuale sugereaz c pacienii dein reprezentri diferite ale experienei lor, implicnd factorii cognitivi ca determinani majori ai rspunsului psihologic (Buick,1997) Indivizii rspund la un eveniment n funcie de felul n care l interpreteaz din dorina de a explica i conferi sens strii actuale n care se afl (sntate/boal) oamenii integreaz informaia pe care o dein n structurile cognitive (reprezentrile mintale) deja existente. Aceste reprezentri mintale sunt definite prin intermediul a cinci componente : identitate (etichete, semne i simboluri), consecine (rezultatele expectate ale bolii sau tratamentului i la efectele acestora asupra individului), cauze (diverse atribuiri cauzale percepute), evoluia n timp (cursul bolii i durata n timp a ei), controlabilitate/ curabilitate (convingeri privind modul n care o persoan i poate controla simptoamele bolii, la modalitile de tratament i eficiena lor). Experiena anterioar i actual i pune amprenta asupra coninutului i modului de structurare a reprezentrilor. Prin urmare, grupuri diferite de indivizi vor prezenta diferene de reprezentare mintal a bolii. Scopul acestei lucrri este ca, plecnd de la modelul autoreglator propus de Leventhal (1984) i al modelului de reprezentare mintal a bolii s identifice existena diferenelor de reprezentare mintal a cancerului de sn la populaii distincte: persoane diagnosticate cu aceast boal, asistente medicale din Oncologie i persoane sntoase i de a descrie natura acestor

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

diferene prin detalierea dimensiunilor ce definesc reprezentarea mintal a bolii( identitate, evoluie n timp, cauz, consecine i control.). Studiul i propune s ajute la eficientizarea actului medical. Cunoaterea diferenelor de reprezentare mintal a cancerului mamar st la baza viitoarelor programe de training adresate cadrelor medicale din Oncologie, precum i la realizarea proiectelor de prevenie adresate grupurilor cu risc din populaii i a programelor de intervenie psihoterapeutic destinate persoanelor diagnosticate cu cancer mamar.

1.

Teoriile psihologice ale sntii i bolii

Principalele teorii psihologice care stau la baza explicrii sntii i bolii sunt teoriile nvrii sociale, construciilor personale, teoriile socio-cognitive (teoria atribuirii, modelele lurii de decizie, teoria schemelor cognitive i teoriile dialectice (reprezentrile sociale, analiza discursului, explicaiile simului comun). 1.1 Teoriile dialectice Teoriile dialectice sunt centrate pe interfaa dintre realitatea construit de indivizi i cea construit pentru indivizi. Exist trei mari domenii ale psihologiei care pot fi considerate abordri dialectice ale modului n care oamenii explic lumea: reprezentrile sociale, analiza discursului i studiul explicaiei simului comun (Stainton, 1991). 1.1.1 Reprezentrile sociale Termenul de reprezentare social a fost preluat de ctre Moscovici n 1960 n dorina de a ncerca o legtur ntre conceptele de reprezentare colective i individuale ale lui Durkheim i de a permite o examinare a explicaiilor dintr-o alt perspectiv aflat la intersecia antropologiei, sociologiei i psihologiei (Moscovici i Hewstone, 1983). Ideea lui Moscovici
5

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

este c, mprtirea unor reprezentri sociale comune ntre mai muli oameni i face un grup social coeziv i nu o colecie de indivizi, i c, delimitrile dintr-un grup social i altul pot fi realizate prin determinarea influenei diferitelor lor reprezentri sociale. Moscovici s-a preocupat de modalitile n care cunoaterea care constituie reprezentrile sociale ale unui grup poate fi ncorporat n reprezentrile sociale ale altora, i modificate n acest proces. n particular, a fost interesat de modalitile prin care reprezentrile de sim comun ale oamenilor obinuii influeneaz - i distorsioneaz - cunoaterea tiinific (Stainton, 1991). O problem pe care o ridic aceast teorie este mulimea aspectelor tautologice, cum ar fi ideea definirii grupurilor pe baza reprezentrilor sociale. Dac singura cale prin care putem defini limitele dintre grupurile sociale este aceea de a demonstra existena unor reprezentri sociale diferite, atunci cum poate fi testat teoria conform creia grupurile sociale diferite chiar au reprezentri diferite? O alt problem este legat de dificultatea de apreciere dac un individ vorbete pentru colectiv, din perspectiva reprezentrilor sociale, sau pentru sine, atunci cnd i prezint explicaiile. Acest aspect este crucial atunci cnd se afirm c indivizii mprtesc diferite reprezentri. Aplicat la reprezentrile bolii, dei sunt intrapsihice prin natura lor, acestea sunt construite social. Pacienii i dezvolt atitudinile i expectanele n urma conversaiilor cu ceilali, prin compararea experienei proprii cu a celorlali. Cu toate c ideile despre sntate i boal se formeaz n cadrul familiei, un individ diagnosticat cu o boal cronic va ncerca s neleag prin discuii cu medicii, persoane specializate n acel domeniu. Reprezentrile sociale se refer la o varietate de credine mprtite legate de un fenomen care sunt ntemeiate i meninute prin comunicarea interpersonal. (Abraham i Sheeran, 1997). 1.1.2 Analiza discursului Analiza discursului definit ca studiul textelor sociale n termeni funcionali ar putea ajuta la nelegerea modului n care oamenii gndesc despre sine i lumea n care triesc. n cadrul acestui studiu, cercettorii sunt mai preocupai de proces dect de structur, mai interesai de explorarea a ceea ce fac cnd vorbesc, ncearc ei s obin, dect de specificarea mecanismelor intrapsihice care ar susine explicaiile. La baza acestei abordri st ideea c, oamenii cnd vorbesc utilizeaz limbajul cu un anumit scop, iar ceea ce spun are ntotdeauna o funcie, de multe ori implicit i greu de evideniat. Aceast funcie este legat mai mult de ceea

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

ce individul vrea s obin, dect ceea ce exprim. Identificarea funciei se face prin interpretarea contextului n care enunul a fost fcut. Nu trebuie s ne surprind faptul c oamenii spun lucruri contradictorii n situaii diferite. Aceast flexibilitate i ambivalen i caracterizeaz pe oameni, care apar ca negociatori competeni ai realitii. Potter i Wetherell propun analiza discursului ca o tehnic de nelegere a acestor variaii. Fiecare i creeaz realiti n mod continuu i redescrie evenimente n cursul discuiilor zilnice. Ca urmare explicaiile pe care le dau sntii bolii vor diferi; originea lor se afl n repertoriul cultural al grupului social sau al persoanei i sunt utilizate n tranzaciile sociale, cnd oamenii se angajeaz n procese complexe de negociere asupra scopurilor i semnificaiilor. Analiza discursului devine o teorie cu baze dialectice, n care individul apare ntr-o relaie de tensiune dinamic ntre a-i construi realitatea i a-i lsa pe alii s i-o construiasc. (Stainton,1991).

1.1.3

Explicaiile simului comun

Ceea ce a adus acest model n plus este recunoaterea faptului c, explicaiile nu sunt numai descrieri ale relaiei cauz-efect, dar implic i aspecte moralizatoare (de exemplu, despre ce ar trebui s se ntmple, alturi de ceea ce s-a ntmplat) (Stainton, 1991). 1.2 Teoriile socio-cognitive Avnd la baz att teoria cognitiv, ct i cea behaviorist, teoria socio cognitiv apare ca un cadru unic de nelegere al indivizilor. La fel ca teoria behaviorist, teoria socio-cognitiv accept importana pe care o au (recompensele) ntririle i pedepsele n achiziionarea comportamentelor sociale. Aceste influene sunt privite ca procese cognitive care recompenseaz efectul pedepsei i recompensei n nvarea social i nu ca simple condiionri. Alturi de aspectele behaviorismului, teoria socio-cognitiv preia elemente ale teoriei cognitive. Conform acesteia individul este privit ca un rezolvator activ de probleme, care rspunde mediului n funcie de ipotezele sale despre sine i lume. (Stainton, 1991; Bban, 1998) Exist trei teorii socio-cognitive: teoria atribuirii, teoriile lurii de decizie i teoria schemelor cognitive.

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

1.2.1 Teoria atribuirii Fondatorul teoriei atribuirii este Heider. El insist pe studierea percepiilor la nivel de sim comun, n viziunea lui omul acionnd n funcie de percepiile pe care el le are legat de modul n care lumea funcioneaz. Pentru Heider atribuirea este procesul prin care omul cuprinde realitatea i poate s-o prezic i s-o stpneasc, ea este cutarea de ctre individ a cauzelor unui eveniment (Radu, 1994). Procesul explicativ presupune influene att din partea variabilelor interpersonale, ct i a celor intrapersonale. Heider distinge n explicarea unui eveniment dou tipuri de atribuiri: personale i impersonale. Este important determinarea explicaiilor pe care individul le folosete n structura lumii sale, deoarece pe baza acestora i folosete strategiile pentru a rspunde stimulilor din mediul extern.(Stainton,1991) Un prim model elaborat din perspectiva heiderian este modelul inferenelor corespondente, a lui Jones i Davis. Acest model este unul al percepiei cauzelor care stau la baza aciunilor unui individ. Ideea central a modelului este c persoana observator crede c un comportament al actorului-persoana al crui comportament este urmrit - este cauzat de una din trsturile sale de caracter sau de una din dispoziiile lui specifice. (Radu, 1994,Stainton, 1991) Diferit de formularea lui Heider, conceptul inferenei corespondente nu se refer la intenionalitate - ci doar la atribuire intern (persoanei) i extern (situaia) a cauzelor unui eveniment. Un astfel de exemplu, n cazul concretului este aceasta: dac o persoan este vzut ca fiind un candidat ideal pentru aceast boal (dieta este neadecvat, lipsa exerciiilor fizice) atunci tocmai aceste elemente vor fi considerate responsabile pentru boala respectiv, n timp ce dac comportamentul persoanei este ireproabil, cauzele vor fi cutate n cadrul unor factori singulari (un factor de risc neateptat, susceptibil din punct de vedere genetic) (Stainton,1991). n 1967, Harold Kellz propune un nou model - modelul covarianei. Acest model presupune c atribuirea necesit determinarea unei cauze aflate n relaie de covarian cu un efect; astfel plecnd de la cteva evenimente exterioare, pe seama unor observaii repetate, ncercm s inferm factorii care determin comportamentul respectiv. Pe lng aceti factori, n procesul atribuirii oamenii fac inferene asupra a trei principale tipuri de informaii: distinctivitatea (msura n care persoana n cauz se comport de obicei n acel mod), consecvena (msura n care comportamentul respectiv nu se contrazice cu alte comportamente

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

ale individului) i consensul (msura n care alte persoane se comport de obicei n acel mod) (Stainton, 1991). Conform teoriilor atribuirii, omul caut s explice lumea n care triete. Totui, nu orice situaie cere o analiz cauzal complet (i chiar dac ar fi astfel, resursele unui individ sunt limitate). Ca urmare, Kelly introduce noiunea de schem cauzal - ea presupune c individul recurge la euristici pentru explicarea evenimentelor curente. De multe ori, ns oamenii fac erori de atribuire. Dou sunt erorile care au rezonan n explicarea sntii i bolii: eroarea fundamental de atribuiri i eroarea atribuirii nejustificate a responsabilitii. Eroarea fundamental de atribuire presupune tendina de a supraestima influena factorilor dispoziionali i de a subestima rolul factorilor situaionali n explicarea aciunilor Eroarea atribuirii nejustificat a responsabilitii are la baz explicaiile: oamenii cred n lumea just, conform creia fiecare primete ceea ce merit: n multe forme ale cancerului, datorit unei etiologii srccioase, omul negsind un motiv pentru ceea ce i se ntmpl consider c el este responsabil. Un astfel de exemplu este fcut n clasificarea fcut cu priviri la principalele credine privind factorii cauzali ai cancerului mamar prezente n populaia general-pe locul cinci se afl pedeapsa divin (Fallowfield, 1991). O alt explicaie eliminarea hazardului dintre cauzele posibile ale evenimentelor, datorit individului care vrea s controleze mediul din care face parte. (Radu, 1994) 1.2.2 Modelele lurii de decizii Un prim model al lurii de decizii, este modelul convingerilor despre sntate al lui Rosenstock (Health Belief Model-HBM). Acest model a fost utilizat frecvent n aciunile de prevenie i a complianei la tratament. El susine c luarea deciziei de a aciona depinde de dou forme de evaluare care acioneaz n interaciune dinamic: disponibilitatea la complian i motivaiile i factorii favorizani pentru complian. Disponibilitatea pentru complian este influenat de: motivaie (de exemplu., grija pentru sntate), importana reducerii alimentrii bolii (de exemplu , estimrile subiective ale severitii bolii sau ale severitii bolii sau ale vulnerabilitii la boal) i estimarea unei reduceri poteniale a riscului (de exemplu, eficacitatea perceput tratamentului). Motivaiile i factorii favorizani includ datele demografice (vrsta, de exemplu), structurale (de exemplu costurile), atitudinale (de exemplu, facilitile aflate la dispoziie), interacionale (relaia medic-pacient) i sociale (de exemplu, presiunea social) (Stainton, 1991). O schem a modelului este prezentat n figura urmtoare.
9

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Percepii individuale

Factori favorizani Variabile demografice (vrst, sex, ras, etnie, etc) variabile psiho-sociale (clas social, presiunea grupului, personalitate, etc.)

Probabilitatea acionrii Percepia beneficiilor n urma aciunii minus percepia costurilor / /barierelor aciunii

Perceperea susceptibilitii de a face boala X perceperea seriozitii bolii X

Percepia teamei bolii X

Probabilitatea de a realiza un comportament preventiv recomandat

Indicaii spre aciune - campanii mass-media - sfatul altora - boala unui membru al familiei sau prieten -articole din ziar sau reviste

Modelul convingerilor despre sntate (dup Becker, M.H.i Malman) (Maips,1993). modelele lurii de decizii teoria aciunii motivata a lui Ajzen i Fishbein (theory of reasoned action - TRA). Scopul acestei teorii este acela de a prezice inteniile comportamentale care ar media comportamentul actual. Conform modelului, intenia unei persoane de a realiza o aciune poate fi calculat matematic, utiliznd contribuiile a dou surse la luarea deciziilor: 1. Atitudinile fa de realizarea acelei aciuni, definite n termeni de consecine percepute ale acelui comportament (credine) nmulite cu evaluarea acelor consecine (valori) 2. Norme subiective, definite n termenii produsului dintre credinele normative ceea ce alii se ateapt s fac persoana i motivaia pentru complian (Stainton, 1991;Abraham i Sheeran, 1997).

10

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Teoria aciunii motivate are trei avantaje teoretice fa de modelul convingerilor despre sntate. n primul rnd, planul susinut empiric a inteniilor mediaz efectele convingerilor asupra comportamentului ce dau un model simplificat despre felul n care parial contradictoriu convingerile culmineaz ntr-un act de decizii. n al doilea rnd, concentrarea pe msurile specific cognitive ale aciunii transfer atenia de la reprezentrile generale ale unei boli spre reprezentrile comportamentale particulare i sporete predicia comportamental. Cel de-al treilea avantaj este faptul c, teoria recunoate impactul influenei sociale asupra unui comportament datorit normei subiective (Abraham i Sheeran, 1997). Modelul lui Ajzen i Fishbein a fost utilizat pentru predicia comportamentului screening n cancerul de sn. Pentru realizarea acestuia, un rol important l are influena medicului de familie studiile indic faptul c majoritatea femeilor realizeaz o mamografie dup recomandarea medicului. 1.2.3 Teoria schemelor cognitive Teoria schemelor cognitive ncearc s descrie ntr-o manier mai sofisticat modul n care oamenii explic i neleg lumea, diferit de celelalte trei teorii prezentate anterior: teoria atribuirii i modelele lurii de decizii. Ea preia formulrile psihologie cognitive asupra urmtoarelor concepte:

Atenia selectiv: procesul prin care persoanele se focalizeaz asupra anumitor Prototipurile: schemele care reprezint o imagine ideal a unei categorii Eroarea de confirmare: predispoziia pentru cutarea datelor care ne confirm

aspecte ale lumii, care li se impun, n acelai timp ignornd anumite aspecte;

particulare de lucruri, fa de care raportm alte exemple sau situaii.

prejudecile i ignorarea celor care le infirm. (Stainton, 1991) O nou direcie de cercetare este legat de ntrebrile cum gndesc oamenii n legtur cu sntatea i boala. Acesta reprezint studiul reprezentrilor despre sntate i boal. Pe baza acestuia, cercettorii au ncercat s rspund ntrebrilor de tipul: Cum neleg i conceptualizeaz oamenii sntatea? Ce reguli guverneaz modalitile n care i reprezint mental oamenii propria sntate i a celorlali, i care sunt consecinele acestor structuri i procese reprezentaionale?. Studiul reprezentrilor mintale ale sntii i bolii este concentrat pe: structura reprezentrilor bolii, dezvoltarea acestor structuri n experiena cotidian, relaia structurilor i

11

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

procesele reprezentaionale din domeniul bolii cu alte structuri cognitive, modalitile de modificare a efectelor nedorite pe care le exercit structurile reprezentaionale neadecvate asupra comportamentelor legate de sntate. (Skelton i Croyle,1991) n jurul anului 1980, Leventhal, Meyer i Nerenz aduc date empirice i argumenteaz faptul c pacienii utilizeaz teorii implicite ale bolii (uneori numite i scheme ale bolii) prin intermediul crora neleg riscurile i i mediaz comportamentul. Noul model al reprezentrilor mintale ale sntii i bolii aduce cel puin dou diferene comparative cu modelul convingerilor despre sntate : 1. Modelul schemelor bolii presupune c convingerile despre sntate sunt structurate astfel se evideniaz c schemele bolii opereaz n acelai mod ca i alte structuri reprezentaionale i c o nelegere a reprezentrilor bolii n particular trebuie fundamentat teoretic pe nelegerea cogniie n general; 2. Modelul n care conceptualizeaz Leventhal i colaboratorii si schemele bolii aduce n plus aduce n plus fa de modelul convingerilor despre sntate faptul c astfel de structuri joac un rol specific n procesul comportamentului legat de sntate. Teoriile implicite ghideaz coppingul i adaptarea la tratamentele medicale, alturi de evaluarea efectelor acestuia. Pe baza acestui model, patru ani mai trziu Leventhal, Meyer i Nerentz propun modelul autoreglatorii al rspunsurilor la boal. Acest model va fi detaliat n capitolul urmtor.

12

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

2. Cancerul mamar date generale 2.1. Epidemiologie Cancerul este a doua cauz major de mortalitate n rile dezvoltate, fiind depit doar de bolile cardiovasculare. Anxietatea provocat de un astfel de diagnostic este att de intens nct deseori cuvntul nu este pronunat n faa pacientului nici de ctre personalul medical i nici de ctre familie. Acetia din urm de multe ori ignor progresele fcute de ctre medicin n legtur cu tratamente ca chirurgia, chimioterapia, radioterapia, imunoterapia tratamente care au modificat prognosticul multor forme ale bolii maligne. Costul acestei ignorane se traduce prin atitudini dominate de convingerea c nu este nimic de fcut pentru a preveni aceast fatalitate, prin ntrzierea prezentrii la medic la primele suspiciuni, prin complian redus la tratament interpretat ca o suferin suplimentar i inutil, prin depresie i disperare la aa zis neputin a medicinei i a medicului. Perceperea maladiei ca o experien fatal conduce deseori la adoptarea unei atitudini pasive i resemnate (Bban, 1997). Tumorile maligne mamare sunt n prezent cea mai frecvent localizare pentru sexul feminin, de asemenea i una din principalele cauze de mortalitate la grupa de vrst 35-64 ani. 2.2. Factori de risc Factori endogeni Factori genetici Riscul unei femei de a dezvolta un cancer mamar este dublu fa de populaia general dac o rud de gradul I a avut aceast boal. Factori endocrini Studiile epidemiologice, experimentale i clinice au demonstrat c hormonii joac un rol major n etiologia unor cancere. n cazul cancerului mamar, un factor de risc l reprezint expunerea prelungit la extrogen i progesteron. Muli dintre factorii de risc (menarha timpurie,

13

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

vrsta naintat la prima sarcin, durata lung a vieii reproductive) implic o lung perioad de expunere la extrogeni. Un alt factor de risc l reprezint tratamentul hormonal. Factori exogeni Radiaiile Expunerea la radiaii ionizate, mai ales la doze de 100 razi sau mai mari, n principal dac se produce n adolescen, crete incidena cancerului mamar. Dieta Cercetrile din ultimii ani au relevat rolul alimentaiei n cancerogeneza cancerului mamar. Ali factori: vrsta de peste 45 ani standard socio economic ridicat

stresul

Persoanele care triesc sub un stres cronic sau acut i intens sunt mai susceptibile pentru o serie de boli. Printre primii cercettori care au studiat statistic relaia stres cancer a fost Snoro, care n 1983 face un studiu statistic la femeile cu cancer i constat c 156 din 250 din femeile care se prezentau cu cancer mamar uterin aveau n antecedente situaii traumatizante, ca de exemplu pierderea unei persoane apropiate. (Fallowfield, 1991). De asemenea, studiile retrospective pe pacienii cu cancer sugereaz c acetia au resimit un nivel ridicat de stres nainte de diagnosticare (Taylor,1991) Stresul apare ca factor important att n etiologia bolii ct i n progresul acesteia (Baum, 1989). O cercetare longitudinal efectuat la Universitatea Stanford, California, de ctre Spiegel (1989) strnete interesul oncologilor asupra rolului factorilor psihosociali n evoluia bolii. n acest studiu, paciente cu metastaze ale cancerului mamar au fost mprite aleator n dou grupe, unul de control i unul experimental care a fost inclus n terapie suportiv de grup timp de un an, alturi de o instruire n autohipnoz i tehnici de control al durerii, la o distan de zece ani pacientele din grupul experimental au avut o rat de supravieuire de dou ori mai mare dect pacientele din lotul de control (Bban,1997). Dei este destul de larg acceptat faptul c evenimentele stresante induc modificri la nivelul sistemului imun, relaia stres cancer rmne controversat.

14

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Factori de personalitate

Rolul factorilor de personalitate n dezvoltarea cancerului a fost emis de coli. Astzi relaia personalitate boal este amplu studiat. n cazul cancerului, exist dou tipuri de abordri ale relaiei personalitate cancer, o abordare general i una specific. Abordarea general afirm existena unei vulnerabiliti/rezistene generale care prin mecanisme psihologice pot facilita sau inhiba apariia unor boli (Bban, 1997). Abordarea specific ncearc identificarea unui profil de personalitate specific riscului pentru cancer. S-a conturat astfel tipul C de personalitate. Acesta este caracterizat prin negarea i represia impulsurilor i sentimentelor, mai ales a celor agresive i ostile, exprimare emoional redus, tendine de sacrificiu de sine i autoblamare, comportament submisiv cu scopul evitrii conflictelor (Barraclough, 1999). Legtura cancer personalitate este una controversat. O prim critic adus studiilor este aceea c, datele aduse se bazeaz pe studii retrospective, adunate de la pacieni. n acest context este dificil de decelat caracteristicile de personalitate anterioare bolii de modificrile aduse de boala nsi. Totui nu trebuie ignorate rezultatele obinute care susin rolul personalitii n etiologia cancerului i pe viitor realizarea unor studii suplimentare care s confirme sau s infirme un posibil rol al personalitii n apariia i/sau dezvoltarea cancerului. 2.3. Anatomie patologic Carcinomul ductal invaziv este cel mai frecvent tip histologic de adenocarcinom mamar (70% din total). O form particular comedocarcinomul. Carcinomul lobular invaziv este mai rar ntlnit (5-10%) i are tendina de a se bilateraliza, cu localizare simetric. Carcinomul medular (5-7%) poate atinge dimensiuni mari i este de obicei ncapsulat. Boala Paget a mamelonului - reprezint extinderea unui carcinom pornit din ductele galactofore principale i se manifest iniial ca o leziune eczematiform a mamelonului i i a areolei care n timp devine ulcerativ i hemoragic. Tumora filod este o entitate rar. ( Nagy & Ghilezan, 1999)

15

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

2.4 Stadializare Cea mai frecvent form de stadializare este clasificarea TNM. Este preferat aceast form de clasificare, deoarece ea este accesibil i medicilor de familie care de obicei sunt primele persoane cu care interacioneaz pacientele. Clasificarea TNM definete urmtoarele categorii: Tumora primar T Tx tumora primar nu poate fi pus n eviden T0 fr evidena tumorii primare T1 tumor mai mic sau egal cu 2 cm n cel mai mare diametru T1a mai mic sau egal cu 1 cm T1b mai mare de 0.5 cm dar cel mult egal cu 2 cm T1c mai mare de 1 cm dar cel mult egal cu 2 cm T2 mai mare de 2 cm dar cel mult egal cu 5 cm T3 tumor mai mare de 5 cm T4 tumor indiferent de dimensiuni, cu extindere direct la peretele toracic sau piele T4a extensie la peretele toracic T4b edem sau ulceraia pielii sau noduli de permeaie limitai la tegumentul snului T4c - T4a i T4b T4d carcinomul inflamator Adenopatie regional N Nx adenopatia regional nu poate fi demonstrat N0 fr metastaz ganglionar regional N1 ganglioni axilari hormolatelari mobili N2 - ganglioni axilari hormolatelari fixai ntre ei sau la alte structuri N3 metastaze n ganglionii mamari interni homolaterali Metastaz la distan M Mx prezena metastazelor nu poate fi demonstrat M0 fr metastaze la distan M1 prezena metastazelor la distan

16

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

2.5. Factori de prognostic Principalii factori de prognostic sunt: Clinici Vrsta sub 35 de ani reprezint un factor de prognostic negativ, de asemenea dimensiunea tumorii primare peste 3 cm precum i semnele inflamatorii locale. Histologici Cel mai semnificativ factor histologic este invazia ganglionilor axilari, riscul recidivelor loco regionale i al metastazelor crescnd o dat cu numrul acestora. Un alt factor important este gradul de difereniere histologic SBR (Scarff Bloom - Richardson), gradul 1 reprezentnd un prognostic bun, gradele 2,3 semnific un prognostic mai rezervat. Pentru ridicarea local, exist mai muli factori predictivi: tumori multicentrice, invazie limfatic, invazie microscopic la distan de tumora primar, margini de rezecie pozitive. Receptorii hormonali Receptorii hormonali pentru estrogeni i n special cei pentru progesteron, cnd sunt prezeni au o semnificaie prognostic bun, reflectat prin creterea supravieuirii, a supravieuirii fr semne de boal i de asemenea, prezena lor indic un procent de 80% de rspuns la tratamentul hormonal. Ali factori: Determinarea celulelor n faza S a ciclului celular; gene sP2, determinarea receptorilor pentru factorul de cretere epidermal, oncogenea HER 2/neu (Nagy i Ghilezan, 1999) 2.6. Principii de tratament

17

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Principalele metode de tratament n cancerul mamar sunt reprezentate de interveniile chirurgicale, radioterapia, chimioterapia, hormonoterapia. Chirurgia Exist trei domenii ale chirurgiei oncologice: diagnosticul i stadializarea tumorii primare i/sau a determinrilor secundare, chirurgia profilactic i tratamentul. n cadrul tratamentului chirurgical vorbim de: chirurgia conservatoare, sectorectomie cu evidarea axilar sau mastectomie radical, tratament chirurgical al urgenelor oncologice, chirurgia reconstructiv i de recuperare. (Ghilezan, 1992) Radioterapia Radioterapia antitumoral utilizeaz ca agent terapeutic radiaiile ionizante. Aceste radiaii n urma interaciunii cu materia, respectiv a absorbiei lor, au capacitatea de a produce ionizri, care n materia vie declaneaz o serie de efecte biologice ce pot fi exploatate terapeutic (Ghilezan, 1992) n raport cu poziia sursei fa de volumul tumoral, se disting dou metode de iradiere: radioterapia extern i brachiterapie. Chimioterapia Chimioterapia reprezint tratamentul sistemic fie a bolii micrometastazate, fie al cazurilor avansate locoregional sau metastatice. Administrarea chimioterapiei se poate face neoadjuvant la bolnave naintea chirurgiei sau radioterapiei, adjuvant dup controlul tumorii primare prin chirurgie sau radioterapie sau chimioterapia primar n stadii avansate, cnd nu exist nici o alt alternativ terapeutic. Hormonoterapia Hormonoterapia reprezint un tratament sistemic al cancerului mamar, rezervat pacientelor n menopauz, fie ca terapie adjuvant pentru grupele cu risc crescut de reuit, fie ca tratament de prim intenie n cazurile avansate sau metastatice. Beneficiul tratamentului endocrin apare la aproximativ o treime din pacientele tratate i cel mai semnificativ n cazul prezenei receptorilor hormonali la progesteron i estrogen.

18

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

2.7. Rspunsuri psihosociale la tratamentul cancerului mamar Chirurgia n viziunea celor mai muli pacieni, chirurgia este prima i cea mai eficient form de tratament oncologic. Ideea unei nlturri pe cale mecanic este privit ca fiind foarte eficient, iar dac acest lucru nu este posibil, pacienii se simt atacai i sunt afectai (Guex,1993). n ciuda acestui fapt, la nivel cognitiv, ideea amputrii unui sn, cu precdere la pacientele tinere, poate avea un impact psihologic deosebit i impune o reconsiderare a imaginii corporale feminine. n faza preoperatorie pacientele pot dezvolta o anxietate de anticipare, a crui nivel apare a fi ntr-o relaie linear cu calitatea recuperrii post operatorii (Secreanu, 1996). n cadrul acestei etape este necesar intervenia terapeutului. Principala modalitate de asisten psihologic o reprezint informarea care poate fi de tip procedural (descrierea etapelor interveniei, a slii de operaie, etc.) sau de tip procedural senzorial (apar descrieri ale posibilelor percepii sau senzaii care pot s apar). Prin acest tip de intervenie se asigur pacientei un sentiment de control personal asupra situaiei i o reducere a discrepanei dintre realitate i ceea ce pacienta ateapt s se ntmple, fapt ce determin o mai bun adaptare la situaii i reducerea strii de anxietate. n faza postoperatorie putem ntlni reacii depresive, ns cu ajutorul terapeutului acestea pot fi depite. Radioterapia O parte important a femeilor supuse interveniei chirurgicale urmeaz radioterapia. Aceasta presupune tratament zilnic, de obicei pe parcursul unei perioade de ase sptmni. Explicaiile frecvente date de medici n legtur cu necesitatea urmrii acestui tip de tratament sunt urmtoarele: se realizeaz o curire a organismului de orice alte celule cancerigene rmase sau este o msur de siguran. Primirea unor astfel de rspunsuri, devine pentru pacient sursa ntrebrilor dac operaia a fost sau nu eficient. (Fallowfield, 1991) Un motiv pentru care radioterapia d natere anxietii este aparentul paradox conform cruia oamenii tiu c radiaia vindec cancerul, dat tot ea l i produce. Aceast idee a fost

19

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

puternic promovat de mass media n cazul Cernobl i a altor asemenea catastrofe. n plus, msurile de protecie luate de ctre personalul medical crete anxietatea, mai ales la nceputul tratamentului. Cunoscnd toate aceste aspecte legate de tratamentul cu radiaii este indicat o informare a pacientelor n prealabil, fie prin intermediul vizionrii unei casete video, fie prin vizit n cabinetul unde se va desfura tratamentul. Este important ca radioterapeuii s stabileasc relaii relativ apropiate cu pacienii. Dac ei nu-i asum i un rol de terapeut, atunci va fi foarte greu s-i poat ajuta pe pacieni n a-i nelege i depi efectele secundare inerente acestui tratament: probleme de alimentaie, grea, vom, etc. Pentru eficientizarea acestuia, bolnavele trebuie s priveasc radioterapia ca fiind o parte integrant dintr-o politic complex de ngrijire medical. Chimioterapia Experiena radioterapiei este deseori neplcut, dar nu exist o uniformitate a stresului i a efectelor secundare. n schimb, chimioterapia produce o serie de efecte secundare care acoper o larg varietate, de la probleme de natur fizice (grea, vom, cderea prului etc.) la tulburri de natur psihologic (depresie); acestea difereniindu-se n funcie de medicamentul administrat i caracteristicile persoanei care l primete (Guex,1993) Pacientele diagnosticate cu cancer de sn deseori se ntreab ce tratament vor urma, care sunt efectele secundare, ct de grave vor fi i ce alte probleme asociate lui pot aprea. Conducnd cu grij discuiile, oncologistul poate anticipa aceste ntrebri i el le poate oferi rspunsuri care s promoveze beneficiile pe care le are tratamentul asupra sntii. n cazul cancerului mamar, scopul terapiei este de a crete ansele de supravieuire pentru stadiile avansate i de a vindeca pacienta n cazul unui stadiu incipient. Chimioterapia realizat dup tratamentul chirurgical la pacientele cu cancer mamar primar, ar putea fi dificil tolerat deoarece nu are rezultate imediate, ns prezint un numr nsemnat de aspecte imediate negative (Barraclough, 1999). Este important ca pacienta s fie corect informat n legtur cu modul de administrare a medicamentelor, cu efectele posibile care se vor nate, ns totodat el trebuie s fie asigurat c exist diverse modaliti de intervenie pentru ameliorarea strii care rezult n urma efectelor secundare (de exemplu reducerea dozei de medicaie sau diverse tehnici psihoterapeutice: autohipnoz, relaxare etc.)

20

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Cele mai frecvente efecte secundare asociate chimoterapiei sunt: greaa, voma i cderea prului. Acesta din urm reprezint pentru multe persoane cel mai stresant lucru, privindu-l ca pe un atac asupra propriei identiti. n mod frecvent apar condiionri ntre strile de grea i vom i diveri stimuli ce aparin contextului spaial (mirosuri, sunete) n care se deruleaz tratamentul. Odat cu acumularea unei cantiti de medicamente n organism, apar i alte efecte secundare: oboseal, pierderea n greutate. Toate aceste simptome sunt nscrise ntr-un cerc vicios i determin o stare general negativ a individului. Pentru a diminua, pe ct posibil, anxietatea i starea negativ determinat de tratamentul chimioterapeutic, trebuie s amintim pacientei care sunt efectele care se pot nate n urma efecturii tratamentului.

21

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

3. Reprezentarea mintal a bolii 3.1. Introducere Putem vorbi de trasarea unei noi direcii de cercetare cu privire la modul n care gndesc indivizii despre boal i sntate i anume studiul reprezentrii mintale a sntii i bolii. Cercettorii care au studiat modul de reprezentare al bolii i sntii, au ncercat s ofere rspuns unor ntrebri ca: Cum neleg oamenii i cum i conceptualizeaz ei boala?, Ce fel de reguli guverneaz procesul de reprezentare mintal a propriului statut de om bolnav i care sunt implicaiile acestor procese? Antropologia medical i sociologia au ncercat s rspund unor astfel de ntrebri, ns att metodologia ct i analizele pe diverse nivele implicate de ctre aceste discipline au euat n ncercarea de a rspunde la ntrebrile despre structura reprezentrilor mintale a bolii la nivel individual, despre modul de realizare i evoluia unor astfel de structuri n cadrul experienei cotidiene, despre relaia structurilor i proceselor reprezentaionale n cadrul bolii cu alte structuri cognitive i despre cum putem modifica efectele nedorite care se nasc n urma unei reprezentri neadecvate. (Skelton i Croyle, 1991). Abordrile tradiionale ale explicaiilor oferite de indivizi strilor de boal i sntate i ale comportamentelor legate de stare de sntate, respectiv boal, au fost focalizate pe delimitarea diferiilor factori care pot influena (de exemplu: factori interni/externi, sociali, culturali); caracteristicile demografice ale pacientului, simptomelor etc.). dei aceste caracteristici au fost de un real succes, multe din aceste modele prezint deficienele unor modele simpliste, care pun accent pe definirea comportamentelor i explicaiilor n termenii unor relaii unidirecionale de tip cauz efect. Toate aceste constatri au condus la construirea unui model mai dinamic, care s priveasc comportamentul n sntate/boal ca un produs al interaciunii dinamice a mai multor factori, care se presupune c exist n nivele multiple i ca avnd relaii cauzale reciproce (Bishop, 1991). Howard Leventhal i colegii si, la nceputul anilor 80, au plecat de la cercetrile iniiale n domeniul reprezentrii mintale a pericolului i al procesrii ameninrii, centrndu-se asupra studierii modului n care oamenii percep boala ca pe o ameninare. Ei au dezvoltat un model teoretic, modelul autoreglrii rspunsurilor la boal, care cuprinde ntr-un sistem integrat

22

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

mecanismele emoionale i cognitive implicate n formarea unei reprezentri mintale a bolii (Leventhal i Diefenbach, 1991).

3.2. Modelul autoreglrii rspunsurilor la boal Cercetrile efectuate de Leventhal, Meyer i Nerenz (1980) ofer o perspectiv asupra felului n care reprezentrile mintale ale pacienilor determin modul n care acetia rspund la boal. Prezentnd att argumente teoretice ct i experimentale, Leventhal i colegii si arat c, pentru a nelege i pentru a-i regla comportamentul legat de sntate i boal, oamenii utilizeaz teorii implicite ale bolii (denumite uneori i scheme ale bolii). Adoptat la teoriile explicative ale sntii i bolii Lacroix (1991) definete schema bolii ca fiind o structur cognitiv distinct care integreaz (1) o convingere n relaionarea unei varieti de funcii fiziologice i psihologice, relaionare care poate fi sau nu corect din punct de vedere obiectiv; (2) un cluster de senzaii, simptome, emoii i limitri fizice pentru pstrarea acestor convingeri; (3) o teorie naiv despre mecanismele care stau la baza relaionrii elementelor identificate la (2) i (4) prescripii implicite sau explicite pentru ameliorarea situaiei Utilizarea noiunii de schem a bolii duce la apariia urmtoarelor aspecte: Convingerile despre boal ale pacientului sunt structurate Teoriile implicite se refer n mod deosebit la simptoamele percepute i la atribuirile

legate de cauzele acestora, atribuirile fiind rezultatul att al experienei anterioare de boal ct i al informaiilor prezente n mediul su social. Schemele bolii opereaz ca i alte structuri reprezentaionale. Reprezentrile bolii joac un rol specific n desfurarea comportamentelor legate de

starea de sntate i boal: coping-ul, apelarea la servicii medicale, complian la tratament i evaluarea efectelor tratamentului. Avnd la baz toate aceste aspecte, Leventhal, Nerenz i Steele (1984) propun modelul autoreglrii rspunsurilor la boal. Acest model privete comportamentul relaionat cu starea de sntate i boal ca un proces repetitiv, prin care individul integreaz informaia primit de la stimuli interni i externi n structurile cognitive existente, cu scopul de a ghida comportamentul

23

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

de coping, ale crui rezultate sunt evaluate, iar evaluarea este utilizat pentru reestimarea interpretrii bolii i pentru planificarea modalitilor viitoare de coping. Acesta este un model att al lurii de decizii, deoarece el consider individul ca fiind un rezolvator activ de probleme, comportamentul su reflectnd ncercarea de a-i explica starea de sntate i boal i reduce discrepana dintre starea actual (boal) i cea ideal (sntate); dar este i un model al schemelor cognitive deoarece consider comportamentul individului ca depinznd de reprezentarea mintal pe care acesta o are despre boal, respectiv sntate, despre modalitile prin care poate interveni n direcia atingerii strii de sntate ideal, despre mecanismele de coping i modalitile de adaptare la boal. (Bishop, 1991). Modelul autoreglrii propus de Leventhal, Nerenz i Steele (1984) descrie trei stadii recursive care regleaz comportamentul. Aceste studii sunt: 1. reprezentarea cognitiv a bolii ale crei comportamente sunt: identitate, cauze, consecine, evoluie n timp, controlabilitate/curabilitate (vezi capitolul urmtor) 2. coping-ul - care presupune diferite modaliti adoptate de individ pentru a face fa bolii 3. evaluarea individul apeleaz la diverse criterii pentru a evalua eficiena aciunilor de coping; n funcie de aceste rezultate el determin modificrile la nivelul stadiilor anterioare (Scharloo i Kaptein. 1997). Modelul propus de Leventhal prezint dou caracteristici eseniale: persoanele sunt privite ca participani activi la acumularea i procesarea informaiilor referitoare la boal i reprezentrile cognitive au un important rol n selectarea modalitilor de coping care vor servi individului. 3.3. Componente structurale ale reprezentrii mintale a bolii Primele cercetri de la care pornesc studiul reprezentrilor mintale ale bolii au fost realizate de ctre Leventhal i colegii si pe dou populaii distincte ca severitate a bolii pacieni cu hipertensiune arterial i cancer. Ei identific patru componente structurale de baz: 1. identitatea bolile pot fi identificate la un nivel abstract prin etichete (exemplu: cancer, atac de inim etc.) i la un nivel concret prin semne i simptome (dureri de cap, grea etc.) 2. consecine se refer la rezultatele expectate ale bolii sau ale tratamentului i la efectele acestora asupra pacientului (consecine fizice, sociale, emoionale i economice ale bolii)
24

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar 3.

cauze cuprind diverse cauze percepute ale bolii, de exemplu: factori genetici, de mediu, propriul comportament, stres etc.

4. evoluia n timp se refer la cursul bolii i la durata n timp a acestuia; ea poate fi perceput ca fiind acut, cronic sau episodic (Leventhal i Nerenz, 1985) Aceste comportamente sunt privite ca fiind elementele de baz utilizate n construirea reprezentrilor bolii i care au importante implicaii n modul de conceptualizare a bolii de ctre pacieni, ca i modul de coping utilizat de acetia. Pacienii tind s conceptualizeze componenta evoluie n timp n termenii a trei modele diferite: acut, ciclic sau cronic. Cei care au un model acut al bolii privesc hipertensiunea ca o boal care, dac e tratat corespunztor dispare complet. Cei care au un model ciclic al bolii vd hipertensiunea ca o boal care se manifest temporar, necesit tratament periodic. Cei care utilizeaz un model cronic, care este modelul corect al hipertensiunii arteriale, consider boala ca necesitnd un tratament continuu (Bishop, 1991). Rezultatele au confirmat existena celor patru componente descrise de Leventhal, dar au identificat i o a cincea component controlabilitatea/curabilitatea, care se refer la convingerile privind modul n care o persoan i poate controla simptomele bolii, la modalitile de tratament i eficiena lor. Dei componentele reprezentrilor sunt distincte, n sensul c ele pot avea efecte specifice n coping i n funcionarea general n boal, ele nu sunt n mod necesar independente. Astfel, pot exista legturi directe ntre componentele de identitate i consecine, sau ntre cele de reprezentare a cauzei i controlul bolii. Aceste reprezentri apar din momentul n care pacienii triesc simptomele iniiale i apar modificri odat cu progresul bolii, al simptomelor i rspunsurile la tratament. Leventhal susine c aceste reprezentti reflect rspunsul cognitiv la simptome i boal, i c rspunsurile emoionale sunt procesate n paralel cu reprezentrile bolii. ( Weinman, Petrie, Moss-Moris, Horne, 1996) 3.4. Coninutul reprezentrilor mintale ale bolii Determinarea coninutului reprezentrilor mintale ale bolii s-a realizat prin studierea celor cinci componente ce alctuiesc schema cognitiv a bolii. Bishop exploreaz componentele reprezentrilor mintale ale bolii prin analizarea proceselor cognitive aplicate n reactualizarea informaiei legate de boal. Scopul cercetrii era de a testa existena celor cinci componente a reprezentrii bolii prin folosirea unei metodologii diferite i de a explora procesele cognitive implicate n reactualizarea informaiei legate de boal. Se pleac
25

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

de la investigarea componentelor reprezentrii bolii prin examinarea tipurilor de asociaii pe care le fac subiecii atunci cnd li se prezint seturi de simptome cu grade diferite de prototipicalitate i gravitate caracteristice diferitelor boli. Datele obinute au confirmat existena celor cinci elemente descrise de Leventhal i Lau, ntr-un procentaj de 90% asociaiile fcute de subieci s-au suprapus pe categoriile de identitate, cauze, evoluie n timp, consecine i controlabilitate/curabilitate. Bishop a analizat i unele din procesele implicate n reactualizarea acestor componente din memorie. Ipoteza de la care s-a plecat a fost aceea c numrul i tipul asociaiilor evocate de un anumit set de probleme este o funcie a prototipicalitii simptoamelor. n analizarea asociaiilor fcute ca rspuns la un set de simptome s-a fcut distincie ntre asociaiile evocate de simptome individualizate i asociaiile aprute ca rspuns la setul de simptome ca tot (boal). Aceast distincie corespunde cercetrilor actuale din paradigma cogniiei sociale, care analizeaz diferenele dintre procesrile de tip category based i cel de tip piecemeal (Fiske i Pavalchak, 1986, apud Bishop, 1991). Procesarea de tip category ased n cadrul prelucrrii informaiei intervine atunci cnd persoana rspunde la boal n ansamblu; n aceast situaie ea apeleaz la prototipul activat al bolii n ncercarea de a identifica cauzele simptomelor. Procesarea de tip piecemeal intervine atunci cnd persoana rspunde la simptomele individuale fr a le relaiona la ansamblu. S-a concluzionat c subiecii au fcut semnificativ mai multe asociaii de tip category based la seturile de simptome cu prototipicalitate crescut comparativ cu cele cu prototipicalitate sczut, iar scderea prototipicalitii simptomelor a dus la creterea numrului de asociaii fcute la simptome individualizate (de tip piecemeal). Aceasta nseamn c la prelucrarea informaiei legate de boal indivizii depun toate eforturile pentru a relaiona simptomele cu o anumit categorie nosologic, iar dac eforturile sunt ncununate de succes, fac asociaii ca rspuns la setul de simptome n ansamblu. Dac nu se reuete relaionarea simptomelor cu o boal anume, ncercrile de a nelege simptoamele ntr-o manier holistic sunt zdrnicite; n acest caz persoanele vor continua s depun eforturi pentru nelegerea simptomelor trite dar numai pe baza celor individuale. S-a analizat i natura asociaiilor fcute, constatndu-se c n cazul unui set de simptome mai puin grave, pe msur ce prototipicalitatea simptomelor scade, scade i numrul de asociaii n legtur cu identificarea bolii, n timp ce numrul de asociaii n legtur cu cauzele bolii crete. Aceasta sugereaz c, atunci cnd confruntai cu simptome care nu corespund unui prototip, indivizii au dificulti n etichetarea bolii, ns identific uor posibilele cauze.

26

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

n ceea ce privete simptoamele grave, s-au identificat patternuri diferite: n timp ce pentru seturile de simptome grave i prototipice patternurile sunt similare cu cele ale simptomelor mai puin grave, rspunsurile pentru simptome grave aleatoare au fost diferite. Simptomele grave aleatoare produc un numr mare de asociaii de etichetare a bolii, dar un numr foarte sczut de asociaii pentru cauz. Aceasta sugereaz c, atunci cnd se confrunt cu simptome serioase care nu se potrivesc unui patern cunoscut de ei, oamenii prezint o preocupare excesiv fa de denumirea bolii, n detrimentul ncercrii de identificare a cauzelor, aceast stare este generatoare de anxietate pentru individ care se gsete n ipostaza de a se confrunta cu o situaie necunoscut (Bishop, 1991). 3.5 Evaluarea reprezentrilor mintale ale bolii n demersul de realizare al evalurii dimensiunilor reprezentrii mintale a bolii s-a apelat la diverse instrumente. Cele mai frecvent utilizate au fost interviurile semistructurate, prin care se studiau convingerile legate de cauzele diferitelor boli, apoi scala Multidimensional Health Locus of Control (MHLOCS) care evalua dimensiunea legat de controlabilitate a reprezentrii cognitive a bolii i foarte rar examinau posibilitatea unor relaii ntre dimensiuni. O parte din chestionare au fost concepute special pentru evaluarea reprezentrilor bolii, dar multe din acestea nu sunt derivate din cercetarea teoretic i/sau nu au fost evaluate pe mai mult de un singur grup de pacieni. Comparativ cu aceste instrumente, Moss Morris, Petrie i Weinman (1996) utilizeaz Chestionarul asupra percepiilor bolii (IPQ) pentru a evalua cele cinci dimensiuni ale reprezentrii mintale a bolii, propuse de Leventhal IPQ este un instrument bazat pe cercetarea teoretic i valid din punct de vedere psihometric. (Weinman, Moss Morris, Petrie i Horne, 1996).

4. Reprezentarea mintal a bolii n cancerul mamar Modelul autoreglrii comportamentului al lui Leventhal sugereaz c adaptarea la boal reflect aciunea combinat a patru seturi de factori: Reprezentarea mintal a bolii i a tratamentului Rspunsul emoional la boal i tratament Mecanisme de coping, direcionate de cogniiile bolii

27

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Evaluarea rezultatelor mecanismelor de coping (Buick, 1997) S-au efectuat numeroase studii pentru a se evidenia relaia care apare ntre percepia

bolii, coping i evaluare. Printre acestea le amintim pe cele realizate de Weinman, Petrie, Moss Morris (1996) pe pacienii cu sindromul oboselii cronice (CFS). Rezultatele acestui studiu relev faptul c att percepiile bolii, ct i strategiile de coping sunt puternic relaionate cu funcionarea i adaptarea psihologic a pacienilor cu CFS. Studiile realizate de Heijmans (1999) pe pacieni diagnosticai cu boala Addison, alturi de cel al lui Buick (1997) pe cancer mamar, aduc date care vin n contradicie cu modelul lui Leventhal, indicnd faptul c reprezentrile mintale ar fi predictori mai puternici ai adaptrii la boala cronic dect mecanismele de coping. Chiar dac datele sunt contradictorii, toate studiile susin importana pe care o are reprezentarea mintal n adaptarea la boal i tratament. Astfel, pacientele care au ales lumpectomia, n locul mastectomiei dein preri diferite legate de cancerul mamar comparativ cu femeile care se decid pentru mastectomie. Ashcroft, Leinster i Slade (1985) i Margolis i Goodman (1984) au demonstrat c femeile care aleg rezecia parial i radioterapia consider c ar avea dificulti n a se adapta la pierderea unui sn dup masectomie i sunt mai preocupate de imaginea lor corporal i mai dependente de prezena snilor pentru meninerea stimei de sine. n contrast, pacientele care au ales mastectomia, i percepeau cancerul ca pe ceva strin pe care l doreau ndeprtat din organismul lor i erau preocupai de efectele secundare ale radiaiilor. Interpretarea acestor date conform modelului lui Leventhal sugereaz c pacientele au luat acea decizie legat de tratament care era congruent cu reprezentarea lor mintal asupra cancerului. Aschroft i colaboratorii (1985) constat c nu exist nici o diferen ntre nivelele de distres emoional resimite de pacientele care au ales mastectomia sau rezecia parial i radioterapia, astfel congruena ntre reprezentarea bolii i procedura chirurgical a minimalizat rspunsurile emoionale ale pacientelor la intervenia terapeutic. Interpretarea acestor rezultate s-a fcut predominant n termenii paradigmei lurii de decizii i sentimentului de control, dar conceptul reprezentrii bolii extinde aceast argumentaie: reprezentrile bolii modereaz deciziile terapeutice iar congruena ntre convingeri i aciune modereaz sentimentul de control al pacientei. Buick (1997) adapteaz IPQ-ul (The Illness Perceptions Questionnaire) populaiei diagnosticate cu cancer mamar i studiaz diferenele care se nasc n reprezentarea mintal legat de terapia post chirurgical chimioterapie i radioterapie. S-au constatat diferene semnificative n ceea ce privete cauzalitatea cancerului mamar ntre cele dou grupuri: pacieni cu

28

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

chimioterapie raporteaz mai frecvent cauzele interne, autoblamarea i cauze legate de factorii de mediu, n timp ce pacienii ce urmeaz radioterapia atribuie ansei i destinului o mare parte din cauzalitate. Rezultatele sugereaz faptul c recomandarea n sine a chimioterapiei, e perceput de ctre pacient ca un marker al severitii bolii, influennd cadrul cognitiv interpretativ al bolii. Un alt element ce susine aceste ipoteze este acela legat de convingerile pe care le au pacienii cu privire la durata i consecinele chimioterapiei. nainte de nceperea tratamentului, pacientele crora li se recomand chimioterapia sunt predispuse s perceap boala ca durnd o lung perioad de timp i avnd un puternic impact asupra vieii lor comparativ cu pacientele care urmau s fac radioterapie. nsi natura procedurii de tratament ar putea servi ca baz de ntrire a trsturilor percepiilor legate de boal a pacienilor: de exemplu, administrarea intern (intravenoas sau ingestia de tablete) a agenilor citotoxici ar putea ntri orientarea intern atribuirilor cauzale ale cancerului. n schimb, receptarea unui flux extern, de radiaii ar ntri rolul jucat de factorii externi n atribuirea cauzalitii cancerului mamar (Buick, 1997). Taylor i colaboratorii au artat c atribuirea responsabilitii propriei persoane, ansei sau mediului nu este corelat cu adaptarea psihologic pozitiv n cancerul de sni, singurul factor corelat negativ cu adaptarea este atribuirea responsabilitii unei alte persoane. Ca urmare, autorii sugereaz c n adaptare intervin o serie de cogniii i nu atribuirile cauzale. Aceast concluzie a dus la ideea c adaptarea psihologic este derivat din semnificaia global rezultat n urma interaciunii tuturor celor cinci dimensiuni ale reprezentrii bolii. Astfel reprezentrile bolii sunt conceptualizate ca scheme alctuite din clusteri sau grupri de cunotine. Utiliznd analiza de clusteri, Buick (1997) a identificat doi clusteri: unul negativ, caracterizat prin scoruri mai ridicate la componentele de identitate, cauze interne/autoblamare, evoluie n timp i consecine i prin scoruri mai reduse la componenta de control/curabilitate, i unul pozitiv, cu caracteristici inverse. S-a constatat c pacientele din clusterul negativ raporteaz nivele crescute de distres nainte de debutul i n primele luni ale tratamentului, utilizeaz mai ales mecanisme evitative de coping, prezint o flexibilitate redus a mecanismelor de coping i au mai multe probleme de funcionare fizic i social. Pacientele din clusterul negativ au prezentat ntr-o msur mai mare o informare inadecvat asupra naturii i scopului tratamentului i teorii cauzale centrate pe evenimente stresante de via, probleme familiale i ngrijorri excesive. Este interesant de remarcat c alocarea pacientelor n cei doi clusteri nu a fost asociat cu markerii seriozitii bolii, ceea ce

29

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

sugereaz c percepiile subiecilor privind seriozitatea bolii i riscul recurenei nu reflect riscul real, estimat medical, al bolii. Cu toate acestea, pacientele din grupul negativ au prezentat un numr mai mare la boli concomitente cu cancerul; aceast constatare, alturi de rezultatele care indic faptul c pacientele din acest cluster prezint o atenie crescut la simptoamele definitorii ale diagnosticului de cancer mamar i percep efectele secundare ale tratamentelor ca fiid mai severe, sugereaz faptul c subiecii din clusterul negativ ar fi mai sensibili la indicatorii fiziologici. Rezultatele obinute de Buick (1997) sugereaz c credinele negative legate de boal sunt asociate cu reacii psihologice dezadaptative. Se pare c pacientele utilizeaz schemele bolii ca un cadru pentru selectarea rspunsurilor psihologice i comportamentale la tratament congruente cu schemele. Indivizii, n general, au nevoie de un sentiment de coeren ntre reprezentrile i evenimentele care au aprut n viaa lor. Rezultatele obinute de Buick indic faptul c, dac aceast congruen exist, pacienii care raporteaz credine negative legate de boal dein de asemenea o definiie proprie mai negativ n interiorul creia este definit i neles cancerul. Astfel adaptarea experienei cancerului la percepiile preexistente ar putea fi mai puin copleitoare dect restructurarea cogniiilor existente la situaia actual. Ca urmare, ncercarea de a modifica reprezentarea negativ a bolii prin intervenii psihoeducaionale ar putea fi inadecvat; s-ar impune o intervenie n profunzime n direcia ncurajrii identitii de sine pozitive. Un aspect sensibil atins de studiul realizat de Buick (1997) este legat de modul n care percep persoanele laice i cadrele medicale boala. Stereotipurile legate de boal pot fi privite ca reprezentnd o schem cognitiv care nsumeaz grupuri de atribute care organizeaz baza de cunotine a individului i de nelegere a oamenilor bolnavi. Aceste percepii poz s nu fie acurate i astfel, rspunsurile afective i comportamentale ndreptate asupra populaiei bolnave s nu fie cele adecvate. Cercetrile curente indic faptul c discrepana care apare ntre atitudinile adoptate da specialiti fa de pacieni ar putea afecta comportamentul acestora n legtur cu sntatea (Baumann i Leventhal, 1985.). Alte studii realizate de ctre Neuling i Winefield (1988) i Rose (1990) au gsit c persoanele cu cancerul mamar supuse chirurgiei doresc informaii exclusiv de la medici, iar lipsa lor este privit cu circumspecie i ca reprezentnd o problem ( Buick 1997). Cercetrile realizate de Buick confirm faptul c percepiile cadrelor medicale legate de boal i tratament sunt incongruente cu experiena trit de pacieni. n timp ce aceste incongruene sunt nefavorabile pentru ngrijirea pacientului, ele sunt ncurajate de modelul medical care nu consider c exist diferene n convingerile legate de boal ntre medic i
30

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

pacient. Totui, n prezent se promoveaz tot mai frecvent medicina focalizat pe pacient; de aceea studiul realizat de Buick este adecvat i util pentru a fi replicat. Efectele interveniei n rspunsul la coping sunt mediate de modul de nelegere adecvat a pacienilor n legtur cu experiena lor. Congruent cu acest argument, studiul realizat de Buick (1997) arat c majoritatea pacienilor care se ncadrau n clusterul negativ sunt mai nclinai s ofere o incorect sau o informare greit n legtur cu radioterapia. Rezultatele arat c trebuie s existe o informare corect, congruent cu percepia pacienilor legat de boal. Posibilitatea rmne ca recepia informaiei care faciliteaz nelegerea cognitiv a bolii i tratamentului s ajute la restructurarea convingerilor negative ale pacientului legate de boal. Informarea medical sau procedurile de pregtire care nu sunt congruente cu percepia legat de coninutui informaiei i structura convingerii pacienilor poate fi reinut ntr-o ierarhie a informaiilor la un nivel redus. Pacienii rspund la protocoalele radioterapiei i chimioterapiei ntr-un mod care este congruent cu coninutul schemelor legate de boal. n plus, sentimentele de control i stim de sine ale pacienilor se diminueaz n lipsa de informaii i a unui suport social inadecvat. O informare corect legat de cauzele, consecinele i natura tratamentului pot restabili sentimentul de control al pacienilor.

31

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

5. Metodologia lucrrii 5.1 Obiectivele lucrrii Studiul de fa pornete de la ipoteza teoretic referitoare la faptul c individul este un rezolvator activ de probleme iar n ncercarea sa de a conferi sens i semnificaie strii actuale de sntate sau boal el i reprezint aceast stare n funcie de experienele sale anterioare i actuale. Pornind de la aceast ipotez teoretic, general, lucrarea i propune ca obiectiv general identificarea diferenelor de reprezentare mintala ale cancerului mamar la grupuri diferite de indivizi . Ca obiective specifice studiul i propune :

s stabileasc dac exist reprezentri mintale diferite ale cancerului mamar n

rndul persoanelor diagnosticate cu aceast boal, a asistentelor medicale i a persoanelor sntoase; s identifice tipul i natura acestor diferene pe fiecare dintre cele cinci dimensiuni ale reprezentrilor mintale ale bolii (identitate, cauz, evoluie n timp, consecine i control). 5.2 Metodica lucrrii 5.2.1 Subieci

Pentru investigaiile propuse in obiectivele cercetarii s-au utilizat trei loturi de subieci. Primul lot de subieci a fost alcatuit din 36 de paciente (N=36) internate in cadrul Institutului Oncologic Ion Chiricuta Cluj Napoca si diagnosticate cu diferite forme de cancer mamar. Virsta medie a pacientelor a fost de 56,8 de ani, cu limite cuprinse intre 36 si 73 de ani. Dintre acestea 23 erau pensionate (82,8%), iar restul erau active profesional (17,8%). Un numr de 13 paciente (36,11%) proveneau din mediul rural iar 23 (63,88%) din cel urban. In funcie de stadiul bolii s-au nregistrat 2 cazuri (5,5% ) n stadiul I, 14 cazuri (38,8%) in stadiul II, 17 cazuri (47,2%) in stadiul III si 1 caz (2,7%) in stadiul IV. In anexa 1 sunt
32

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

prezentate distribuiile cazurilor n funcie de mediul de provenien (urban/rural) i de stadiul bolii. Al doilea lot de subiecti a fost alcatuit din 34 de asistente medicale (N=34) din oncologie, specializate pe cancer de sin. Subiectii lucreaza in cadrul Spitalului judetean Sibiu si in Institutul Oncologic Ion Chiricuta Cluj Napoca. Cel de-al treilea lot de subiecti este alcatuit din 40 de persoane de sex feminin (N=40) care nu au fost diagnosticate cu nici o boala cronica. Virsta medie a fost de 59-64 de ani cu limite cuprinse intre 50 si 76 de ani. Am selectat persoane de sex feminin care au depasit virsta de 50 de ani, deoarece aceasta caracteristica, adica virsta de 50 de ani alaturi de menopauza si menarha la 10 ani sau mai devreme, prima nastere la > 30 de ani, reprezint principalii factori de risc ai cancerului mamar (Ghilizan,1992). Dintre acestea 27 (67,5%) erau pensionate, un numar de 5 (12,5%) se aflau in somaj iar 8 (20%) erau active profesional. In legtur cu mediul de provenien,13 (32,5%) locuiau in mediul rural iar 27 (67,5%) in cel urban. Anexa 2 prezinta distributia subiectilor n funcie de mediul de provenienta. 5.2.2 Instrumente Evaluarea reprezentrilor mintale ale cancerului de sn la cele trei loturi de subiecti s-a realizat cu ajutorul chestionarelor prezentate n Anexele 3 si 4. Evaluarea stadiului clinic al bolii pentru subiectii primului lot s-a fcut pornind de la sistemul de stadializare TNM prezentat in detaliu n capitolul I/2.4. Datele au fost preluate din fiele medicale ale pacienilor pe baza acestui sistem. Stadiul I caracterizeaz tumora de dimensiune mica, sub 2 cm fr extindere limfoganglionar; stadiul II caracterizeaz tumora intre 2 si 5 cm, fara extindere limfoganglionara; stadiul III tumora de dimensiune mare, cu sau fara extindere limfoganglionara si stadiul IV tumora extinsa la peretele toracic si/sau piele, cu sau fara extindere limfoganglionara. Evaluarea reprezentrilor mintale ale bolii s-a facut pe baza a dou chestionare realizate pentru cele trei grupuri de subiecti. Primul chestionar se adreseaza lotului de paciente diagnosticate cu cancer de sn, in timp ce al doilea chestionar este destinat celor doua grupuri de asistente medicale si de persoane sntoase. Vom prezenta n continuare primul chestionar, al doilea fiind adaptat dup primul.

33

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Chestionarul elaborat s-a realizat pe baza Chestionarului asupra perceptiilor bolii (Ilness Perceptions Questionnaire. IPQ) elaborat in 1996 de ctre Weinman, Petrie, Moss-Morris si Horn. IPQ reprezinta o noua metoda de evaluare a reprezentarilor mintale ale bolii drivata din modelul reprezentarilor mintale ale bolii al lui Leventhal. Chestionarul contine itemi pentru evaluarea celor cinci componente ale reprezentarilor bolii -identitate, cauza, evoluite in timp, consecinte si control. Scala de identitate a bolii este alctuit din 12 itemi corespunzatori simptomelor clinice de baza pe care subiectul trebuie sa le evalueze pe o scala de patru puncte de la tot timpul la niciodata (4-1), in legtura cu cit de frecvent apare fiecare simptom de-a lungul bolii pacientului. Aceasta lista initiala poate fi imbunatatita de catre cercetatori pentru realizarea unei scale specifice unei tulburari o atfel de lista a fost realizata de Moss-Morris, Petrie si Weinman (1996) pentru sindromul de oboseala cronica. In studiul evaluarii reprezentarilor mintale ale bolii in cancerul mamar, evaluarea componentei identitate s-a realizat prin adaptarea listei initiale de simptom (12) la specificul acestei boli. Pentru acest lucru au fost eliminati doi itemi din scala de identitate si au fost inlocuiti cu alte sase simptome considerate specifice cancerului de sin. Aceste simptome sunt : lipsa poftei de mincare, tumefierea (umflarea) si roseata la nivelul sinului sinului, tumefierea braelor si a ganglionilor de sub brat si secretie la nivelul mamelonului. Pentru o buna intelegere a termenilor de specialitate de ex. tumefiere si axil s-a trecut in paranteza si termenul uzual din limbajul comun al indivizilor iar in momentul aplicarii chestionarului de fata, subiecii au fost rugati sa ceara informatii in situatia in care nu inteleg terminologia adoptata. Cotarea acestor itemi presupune insumarea lor si impartirea la numarul total. Scorurile pot varia de la 1 ( niciodata) la 4 ( tot timpul). Scala de evolutie in timp cuprinde trei itemi : boala mea va dura o perioada scurta de timp , boala mea este mai degraba permanenta decit temporara , boala mea nu va dura mult timp. Ea indica perceptiile subiectilor despre durata probabila a problemelor lor de sanatate si evaluarea lor se realizeaza pe o scala de cinci puncte (sunt in totalitate de acord -5, sunt de acord-4, nu am nici o parere -3, nu sunt de acord-2, nu sunt absolut deloc de acord-1). Acest tip de evaluare caracterizeaza si restul scalelor. Primul item prezentat pentru aceasta scala a fost invers cotat ; scorul il obtinem prin insumarea itemilor si impartirea la trei. Scala de consecinte este alcatuita din sapte itemi: boala mea este o boala grava, boala mea a avut consecinte majore asupra vietii mele , am reusit sa ma obisnuiesc cu boala mea, boala mea nu a avut efecte majore asupra vietii mele (invers cotat), boala mea a afectat
34

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

puternic modul in care ma vad altii, boala mea are consecinte economice si financiare serioase, boala mea a afectat puternic modul in care m vad eu insumi. Itemii reflecta convingerile indivizilor in legatura cu severitatea bolii si impactul ei asupra functionrii lor fizice, sociale si psihologice. Scorul acestei scale il obtinem prin insumarea itemilor si divizarea lor la sapte. Scala de control/curabilitate este prezentata cu ajutorul a sase itemi :boala mea se va ameliora in timp , exista o multime de lucruri pe care le pot face pentru a-mi controla simptomele, pot sa fac foarte putine lucruri pentru a-mi ameliora boala,(cotat invers),tratamentul pe care il urmez va reusi sa imi vindece boala, refacerea dupa boala mea depinde in mare masura de noroc sau destin, (cotat invers, ceea ce fac eu poate determina ca boala mea sa devina mai grava sau sa se amelioreze. Scala indica posibilitatea pe care o au pacientii legat de conditia lor, ca fiind capabila de vindecare si controlabilitate. Obtinerea scorului este identica cu ajutorul celorlaltor scale prin insumarea scorilor fiecarui item si impartirea la numarul de itemi. Scala referitoare la cauzalitatea bolii cuprinde zece itemi :boala mea a fost cauzata de un microb sau virus, dieta a avut un rol major in producerea bolii, boala mea este ereditara se mosteneste de la rude, boala mea a fost cauzata de poluarea mediului, m-am imbolnavit din pura ntmplare, stresul a avut un rol major in producerea bolii mele, boala mea se datoreaza in mare masura comportamentului meu, alti oameni au avut un rol major in producerea bolii mele, boala mea a fost cauzata de o ingrijire medicala necorespunzatoare din trecut , starea mea psihica a avut un rol major in producerea bolii mele. Aceasta scala incearca evaluarea ideilor pacientilor despre cauzele posibile ale bolii lor. Pentru aceasta scala nu este indicat sa insumam itemii, fiecare dintre ei reprezentind o convingere cauzala specifica. Totusi, unii cercetatori combina itemii pentru a-i clasifica, de ex. in factori externi si interni. In acest stadiu, chestionarul folosit propune anterior scalei referitoare la cuzele bolii, o intrebare deschisa: Dupa parerea dvs., care este motivul cauza) mbolnvirii dumneavoastr? Am preferat sa utilizam aceasta intrebare deschisa pentru a activa posibilele explicaii, convingeri pe care le au pacientii referitoare la boala lor. Ne-am bazat pe faptul ca autorii IPQului subliniaza ca este mai usor de completat chestionarul cind pacientii au fost intervievati in prealabil asupra problemelor lor de sanatate din IPQ. Se pare ca cest lucru se datoreaza unui efect de amorsaj, interviul cu intrebarile servind la activarea schemei cognitive corespunzatoare bolii. Avind la baza aceste date, in momentul premergator completarii chestionarului s-a purtat o

35

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

scurta discutie cu fiecare persoana, punind accent pe parerile, opiniile acesteia cu privire la natura, cauzele, evolutia si consecintele bolii. Datele statistice obtinute in urma aplicarii Ipq-ului in diferite boli arata ca scalele au nivele bune atit ale consistentei interne cit si ale fidelitatii test-retest. Rezultatele consistentei interne variaza de la coeficienti alpha de 0.63 la 0.89 iar ale fidelitatii test-retest de la 0.49 la 0.84 (Weinman, Petrie, Moss-Morris 1996; Heijmans,1999; Moss-Morris, Petrie, Weinamn, 1996. Asa cum se putea prevedea, scalele de control si consecinte au nivele mai ridicate la fidelitatea test-retest decit la cele de identitate si evolutie in timp, deoarece perceptiile pacientilor in legatura cu consecintele si controlul bolii lor sunt mai putin probabile sa se modifice in timp. Scorurile obtinute in satdiul realizat pe cancerul mamar releva un scor al fidelitatii cuprins intre 0.53 si 0.76. Tabel 1. Consistenta interna alpha (Cronbach) pe grupurile cuprinse in studiu. Scale Identitate Evolutie in timp Consecinte Control Persoane diagnosticate cancer mamar 0.72 0.68 0.71 0.74 Asistente medicale cu 0.69 0.53 0.64 0.71 0.67 0.73 0.76 0.71 Persoane sanatoase

Pentru evaluarea reprezentarilor mintale ale bolii care caracterizeaza subiectii lotului de saistente medicale din oncologie si pe cel al persoanelor sntoase, am adaptat chestionarul IPQ. Noua varianta este prezentata integral in anexa 4. Principala cerinta adresata indivizilor din aceste doua loturi era sa intre in postura unui bolnav diagnosticat cu cancer de sin si completarea chestionarului sa fie realizata din aceasta postura. Cercetarile realizate de Markus, Smith si Moreland (1985) au demonstrat ca propria persoana este un punct natural de referinta cnd evaluam comportamentul celorlaltor persoane. (apud Buick,1997). 5.2.3 Procedura de lucru Chestionarele au fost completate de catre paciente in cadrul salonului unde erau spitalizate. Nu a existat limita de timp, discutia acompaniind completarea chestionarului. Acest

36

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

lucru a fost benefic, in sensul aparitiei clarificarii unor probleme care au aparut de-a lungul parcurgerii chaestionarelor. Indivizii celor trei loturi cuprinse in studiu si-au dat acordul la participare in cadrul acestei cercetari.

6. Analiza i interpretarea rezultatelor In acest capitol vom prezenta datele obtinute si vom incerca interpretarea lor. Datele brute ale studiului au fost prelucrate cu ajutorul programului statistic SPSS. Intr-o prima parte au fost calculate valorile statistice descriptive (medii, abateri standard). Pentru examinarea diferentelor dintre variabile s-au comparat mediile obtinute de fiecare grup (testul T pentru grupuri independente si p pe cele cinci dimensiuni ale reprezentarii mintale a bolii. In tabelele 2, 3, 4 sunt prezentate valorile statistice ale fiecarei scale cuprinse in reprezentarea mintala a cancerului mamar in functie de grupurile participante la studiu. Tabel 2 Valori statistice obtinute de grupul: persoane diagnosticate cu cancer mamar, asistente medicale. Dimensiunile reprezentarii mintale a bolii identitate Evolutie in timp consecinte control Tabel 3 Valori statisice obtinute de grupul de persoane diagnosticate cu cancer mamar si persoane sanatoase Dimensiuni ale reprezentarii mintale a bolii Persoane diagnosticate cu cancer de sin media Abaterea standard Persoane sanatoase T calculat media Abaterea standard p Persoane diagnosticate cu cancer de sin media Abaterea standard 1.67 0.35 2.34 0.65 3.53 0.38 3.10 0.43 Asistente medicale media 2.50 3.85 3.98 3.74 Abaterea standard 0.51 0.83 0.55 0.56 T calculat p

7.82 8.49 3.99 5.32

<oo1 <001 002 <0001

37

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

identitate Evolutie in timp consecinte control

1.67 2.34 3.53 3.10

0.35 0.65 0.38 0.43

2.47 3.63 3.66 3.30

0.49 0.80 0.59 0.56

7.99 7.55 1.16 1.72

<oo1 <001 .246 .089

Tabel 4 Valori statistice obtinute de grupul: persoane sntoase asistente medicale Dimensiuni ale reprezentarii mintale a bolii identitate Evolutie in timp consecinte control Persoane sanatoase Asistente medicale media 2.47 3.63 3.66 3.30 Abaterea standard 0.49 0.80 0.59 0.56 media 2.50 3.85 3.98 3.74 Abaterea standard 0.51 0.83 0.55 0.56 T calculat P

0.23 1.19 2.34 3.34

.81 .23 .022 .0013

Examinarea scorurilor medii pentru fiecare dimensiune a reprezentarilor mintale a bolii indica aspectele: persoanele diagnosticate cu cancer de sn au o identitate mai redusa a bolii comparativ cu ale asistentelor si persoanelor sanatoase. Acest lucru implica faptul ca simptomele canceroase sunt putin cunoscute si insuficient identificate de catre indivizi, ceea ce explica procentul mare al persoanelor aflate in stadii avnsate ale bolii (anexa1). Studiile indica cancerul ca fiind o boala mai degraba asimptomatica decit simptomatica, tratamentul fiind in general mai neplacut decit boala nsi acest lucru diferentiaza cancerul de alte boli cronice (buick,1997). Scorurile ridicate obinute la dimensiunea identitate a bolii de catre subiecti inclusi in cele doua loturi (asistente medicale si persoane sntoase) se explica prin faptul ca att asistentele din oncologie cit si persoanele sanatoase percep cancerul de sn ca pe o boala ce implica un grad ridicat de suferinta datorata atit simptomelor cit si tratamentului implicat bolii. Diferente ale scorurilor medii corespund dimensiunilor: evoluie in timp si control ale grupurilor incluse in studiu. Persoanele sanatoase si asistentele din oncologie percep boala ca avind o evolutie cronica, cu o durata lunga in timp, fiind insa controlabila. Un scor ridicat al dimensiunii controlabilitate - a fost obinut de lotul asistentelor medicale (3.74). Explicatia acestui rezultat deriva din statutul profesional al acestor persoane increderea in profesiunea lor si in eficienta tratamentului . Grupul persoanelor diagnosticate cu cancer mamar au obtinut scoruri relativ scazute la dimensiunile de evoluie in timp si control. Subiectii acestui lot au fost implicati in diverse forme

38

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

de tratament (chirurgical, chimioterapie si/sau radioterapie) anterior includerii lor in prezentul studiu. Pentru aceste persoane, perceptia controlului este frecvent legata de destin sau sansa. Acest rezultat este concordant cu cel prezentat in studiul realizat de Buick (1997) pe paciente diagnosticate cu cancer de sn. O mare parte din reprezentanii acestui lot manifest o atitudine pozitiv, plina de incredere in legatura cu evolutia bolii lor, fapt confirmat de scorul redus al dimensiunii evolutie in timp, care indica ca persoanele diagnosticate cred intr-o durata limitata a bolii lor. Diferentele rezultate in urma acestor scoruri indica existenta unor discrepante in modul de reprezentare al cancerului de sin la nivelul diferitelor populatii. Credinta persoanelor bolnave intr-o durata limitata de timp a bolii lor arata prezenta unei educatii precare a cestora legata de consecintele si durata bolii lor. Perceptiile legate de control pot fi modificate in directia cresterii increderii in sine si in posibilitatea de a tine sub control evolutia bolii prin intermediul unor programe informayive prin care sa invetediverse modalitati de management a tratamnetului bolii si a efetelor secundare ce intervin. Cancerul de sn este o boala cronica cu consecinte serioase pe plan economic, social si psihologic. Scorurile ridicate obtinute de cele trei grupuri ale studiului confirma gravitatea si efectele cancerului. La itemii referitori la consecintele bolii, majoritatea persoanelor i-au evaluat pe scala cea mai inalta. O consecinta importanat a diagnosticarii acestei boli este legata de afectarea imaginii corporale. Pentru o populatie larga, tratamentul cancerului duce la afectarea imaginii corporale. (chimioterapie, radioterapie, chirurgical). In urma intilnirilor avute cu paciente care au participat la studiul acesta a rezultat concluzia ca persoanele cu un sn extirpat, in urma masectomiei, isi doreau primirea de informatii legate de achizitionarea unei proteze (costul, locul de achiziie, etc.). Aceste ntrebri au aprut dupa o perioada de timp, de unde vedem necesitatea unor intilniri de grup, a includerii acestor persoane in cadrul unor programe specializate pe tema cancerului mamar. Un prim pas in aceasta directie l-ar putea reprezenta realizarea de pliante cu informatiile necesare specifice grupului caruia i se adreseaza: persoane diagnosticate cu cancer de sin sau predispuse la acest tip de cancer. Tabelul intercorelatiilor dintre componentele reprezentarii mintale a bolii (identitate, evoluie in timp, consecinte, control) prezentat in tabelul 5 indica prezenta unor corelatii semnificative intre componente. Tabel 5 Corelaie intre componentele reprezentarii mintale a bolii:
39

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

GRUP Persoane diagnosticat e cu cancer de sin Asistente medicale

Persoane sanatoase

Dimensiuni Identitate Evolutie Consecinte Control Identitate Evolutie Consecinte Control Identitate Evolutie Consecinte Control

Identitate 1 .186 .347 -.146 1 .043 .233 -.050 1 .227 .511 -.368

Evolutie 1 .042 -.033 1 .413 .172 1 -.011 -.174

Consecinte 1 -.133 1 .181 1 -.052

Control 1

Se constata corelatie intre componentele reprezentrii mintale a bolii mai reduse decit in alte boli cronice (Heymans,1999, Moss- Morris 1996, Weinman 1996) la care coeficientii de corelatie variau intre 0.28 (p<0,01 )si 0.59( p< 0,001). Datele confirma ca indivizii care percep consecintele bolii ca fiind negative, percep o evolutie mai lunga in timp, iar cei care raporteaz un numr mare de simptome percep o cronicizare a bolii si aparitia consecintelor negative. In ceea ce priveste cauzalitatea bolii s-au inventariat cele mai frecvente cauze mentionate de subiecti la intrebarea deschisa. Unele studii, realizate de Taylor (1994) si Buick (1997) separau atribuirile cauzale in interne sau externe. Se fac asociatii intre natura acstor reprezentari cauzale si tipul tratamentului urmat de pacientele diagnosticate cu cancer mamar. S-au gasit corespondente intre atribuirile cauzale interne si chimioterapie, intre atribuirile externe si radioterapie (Buick,1997). Rezultatele obtinute in acest studiu sunt prezentate in tabelul 6. Tabelul 6 Cauzalitatea perceputa a cancerului mamar Cauza perceputa Stres Lovituri la sin Dereglari hormonale Alte cauze Intimplare Ereditate Cauza perceputa Procent de femei diagnosticate cu cancer mamar care au indicat cauza 47,22% 25% 11% 11% 2,77% 2,77% Procent de asistente medicale care au indicat cauza

40

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Ereditate Dereglari hormonale Lovituri la sin Alte cauze Intimplare stres Cauza perceputa Lovituri la sin stres ereditate Comportament propriu Tulburari hormonale intimplare Alte cauze

41,7% 29,41% 8,82% 8,82% 5,88% 5,88% Procent de persoane sanatoase care au indicat cauza 40% 32,5% 10% 7,5% 5% 2,5% 2,5%

Rezultatele prezentate in tabelul 6 corespund raspunsurilor la intrebarea deschisa din chestionarul care evalueaza reprezentarile mintale ale cancerului mamar. Chestionarul contine o lista de itemi care prezinta diferite cauze atribuite aparitiei cancerului de sin iar optiunile de raspuns variaza de la sunt in totalitate de acord la nu sunt absolut deloc de acord. Aceste posibilitati de raspuns (5) au fost restrinse la un numar de trei : de acord, nu am nici o parere, dezacord. Am inserat acest tip de modificare in urma frecventelor raspunsurilor oferite de subiecti. Mare parte dintre ei ofereau raspunsuri dihotomice; acord, dezacord, fara a le nuana. Tabel 7 Calculul diferentei de frecventa a dimensiunii cauzalitate Cauza indicata Microb/virus Dieta Ereditate poluare intimplare stres Comportament propriu Alte persoane Grup Sanatosi-asistente Bolnaviasitente/persoane sanatoase Bolnavi-asistente medicale Bolnavi-asistente medicale Persoane sanatoase Bolnavi-asitente medicale Persoane sanatoaseasistente medicale Bolnavi-persoane X2 24,72 41,58 57,82 20,15 31,14 23,3 10,98 8,02 p <0,01 <0,01 <0,01 <0,01 <0,01 <0,01 <0,01 0,05

41

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Ingrijire medicala necorespunzatoare Starea psihica

sanatoase Bolnavi-persoane sanatoase Bolnavi-asistente medicale

13,64 14,13

<0,01 <0,01

Vom discuta in continuare cele mai importante dimensiuni percepute ca atribuiri cauzale ale cancerului mamar. Dieta frecventa raspunsurilor dovedeste lipsa unei educatii legata de etiologia cancerului. Studiile de specialitate plaseaza dieta si ereditatea printre facorii cei mai reprezentativi in etiologia cancerului mamar. Persoanele sanatoase si cele diagnosticate cu cancer mamar acorda acestor doua cauze un mic procent de posibilitate. Diferentele de semnificatie intre raspunsurile oferite de asistente medicale si persoane sanatoase legat de factorul ereditate sunt congruente cu cele gasite de Buick (!997) in studiul asupra reprezentrilor mintale a cancerului de sin. In mod curent, aceste diferene de percepie a cauzalitii nu ar trebui sa existe insa studiul le indica, confirmnd primul obiectiv specific propus. Un numr mare de persoane indica poluarea ca factor cauzator de cancer mamar. Acest lucru l putem atribui asocierii pe care o fac persoanele cu catastrofa nucleara din anul 1986, de la Centrala Cernobl. Persoanele laice (sntoi/bolnavi) atribuie apariia bolii radiaiilor, intr-un procent mai mare dect asistentele din oncologie. Rezultatele puin semnificative obinute la cauza comportament propriu indica o nenelegere a acestui item. Persoanele cereau lmuriri iar pentru studiile care utilizeaz chestionarul prezentat in anexa 3 este indicata explicarea mai clara a termenului comportament propriu.

42

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Concluzii

Teoria autoreglrii i modelul reprezentrilor mintale ale bolii ofer un cadru conceptual unic de nelegere a experienei bolii. El ofer posibilitatea interpretrii ntr-o manier sistematic a gndurilor, sentimentelor i comportamentelor persoanelor sntoase i a personalului medical fa de persoanele diagnosticate cu cancer de sn. Studiul i-a propus ca pe baza modelului reprezentrii mintale a bolii s identifice diferenele de reprezentare i natura acestora la nivelul a trei populaii distincte. Rezultatele studiului au confirmat existena de diferene n reprezentarea mintal a cancerului mamar i au conturat caracteristicile celor cinci componente definitorii n reprezentarea cancerului. Prelucrarea i analiza datelor obinute pe baza celor dou chestionare a evideniat urmtoarele concluzii: persoanele diagnosticate cu cancer mamar au o identitate mai redus a bolii comparativ cu a asistentelor medicale i a persoanelor sntoase. Acest lucru implic faptul c simptomele canceroase sunt puin cunoscute i insuficient identificate de ctre indivizi; persoanele sntoase i asistentele medicale percep boala ca avnd o evoluie cronic, cu o durat lung n timp, fiind ns controlabil datorit statutului profesional al acestora, ncrederii n profesiunea lor i eficienei tratamentului; credina persoanelor diagnosticate cu cancer mamar ntr-o durat limitat de timp a bolii lor indic prezena unei educaii precare a acestora n legtura cu consecinele i durata bolii lor; percepia controlului este frecvent legat de destin sau ans, aceasta putnd fi modificat n direcia creterii ncrederii n sine i n posibilitatea de a ine sub control evoluia bolii prin intermediul unor programe informative prin care pacienii s fie nvai diverse modaliti de management ale tratamentului bolii pe care l urmeaz i a efectelor secundare ce intervin; toi subiecii estimeaz acelai nivel al consecinelor unei astfel de boli;

43

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

atribuirile cauzale ale bolii difer n funcie de tipul de apartenen i cunotinele de specialitate pe care le au subiecii din prezentul studiu. Existena acestor incongruente ntre reprezentarea mintal a cancerului de sn la persoanele bolnave i asistentele medicale reprezint o problem pentru actul medical. n prezent, se puncteaz tot mai mult ncercarea de focalizare pe bolnavi ca indivizi i mai puin pe organul afectat. Acest fapt impune pe viitor implementarea unor programe de training pentru asistentele medicale care interacioneaz cu bolnavii. O modalitate eficient de modificare a coninutului stereotipiilor pe care le dezvolt persoanele sntoase i cadrele medicale n direcia nelegerii i a creterii acceptrii pacientelor cu cancer este aceea de a modifica coninutul lor fr a schimba total schema. Conceptul de modificare ridic ns o serie de ntrebri legate de natura reprezentrilor mintale ale bolii, care se caracterizeaz prin patternuri preceptuale construite pe baza experienei anterioare. Studiul a ncercat identificarea acestor patternuri iar pe baza lor, cercetrile urmtoare pot stabili cele mai eficiente metode de intervenie pentru a realiza modificarea la nivel cognitiv. Rezultatele studiului legat de detectarea reprezentrilor mintale a bolii la persoane sntoase i cadre medicale sugereaz ca modelul autoreglator ofer un cadru util pentru aprecierea percepiilor i a modului de organizare a experienelor altor persoane n legtur cu experiena bolii. n studiul diferenelor de reprezentare a cancerului de sn la populaii diferite, am pornit de la modelul propus de Leventhal. Am preluat un prim factor care caracterizeaz adaptarea la boal din cei patru existeni n structura modelului: reprezentarea mintal a bolii i tratamentului, rspunsul emoional la boal i tratament, mecanismele de caping i evaluarea rezultatelor acestor mecanisme. Cercetrile ulterioare trebuie s identifice natura relaiilor dintre componentele reprezentrilor mintale ale bolii i mecanismele de caping; de asemenea s urmreasc modul n care mecanismele de caping mediaz relaiile dintre reprezentrile mintale ale bolii i aspectele adaptrii la boal (funcionare fizic, social, sntate mintal i vitalitate). Un alt punct de plecare n cercetrile viitoare l reprezint dezvoltarea unor instrumente de evaluare a percepiilor bolii care s poat fi utilizate ca metode clinice de detecie a pacienilor cu risc crescut pentru o adaptare precar la boal. Programele viitoare de intervenie adresate pacienilor diagnosticai cu cancer de sn trebuie s ofere informaii n legtur cu natura i consecinele tratamentului care vor reduce discrepana dintre ceea ce cred pacienii c li se ntmpl i ce se ntmpl n mod real. Nu putem spune c exist o strategie de intervenie eficient pentru toi pacienii, dar cunoscnd un profil al bolii, o schem anumit n care ei i reprezint experiena bolii, putem eficientiza actul medical.
44

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

In mod similar, programul de prevenie adresat unei populaii care prezint un risc crescut la aceast boal se va constitui pe aceste scheme cognitive care caracterizeaz populaia vizat.

BIBLIOGRAFIE 1. Abraham C., Sheeran P., 1997) Cognitive representations and preventive health behaviour, a review in Perceptions of health and illness: current research and applications 2. Ashcroft J.J., Leinster S.j. of Shade P.S. (1985)Breast, cancer patient choice of treatment: Preliminary communication, Journal of Royal Society of medicine, 1978. 3. Blan A., (1998) Stres i personalitate, editura Presa Universitara Clujeana, Cluj Napoca 4. Blan A. (1997) Psiho-oncologia: abordare biopsihosociala a bolii maligne, Radioterapie si Oncologie medicala, nr.3-4,130-141. 5. Barraclough J. (1999) Cancer and Emotion a practical guide to psychooncology, Ed. Wiley, New York. 6. Baum A. (1989) An introduction to health psychology Mc Graw Hill Book Company, New York 7. Baumann L.J and Leventhal H. (1985) I can tell when my blood pressure is up, cant I?, Health Psychology. 8. Bishop G.D., (1991) Understanding the understanding of ilness: lay disease representations, in J.A. Shelton si R.T. Croyle: Mental representations in health and illness Springer Verlag Inc., New York. 9. Buick D.L., (1997) Ilness representations and breast cancer : caping with radiation and chematoterapy in K.J.Petrie si A. J. Weinman: Perceptions of health and ilness : current research and applications, Hardwood Academic Publishers, Amsterdam. 10. Fallowfield L. (1991) Breast cancer , The experience of illness series Routledge, London. 11. Ghilezan,N. (1992) Oncologie general, ed. Medicala, Bucuresti. 12. Ghilezan N., (1996) Modalitati si rezultate terapeutice in cancerul mamar: Romnia 19901992 , Radioterapie si oncologie medicala 3-4, 1-7. 13. Guex ( 1993 ) An introduction to psycho oncology, Editura Wiley, New York 14. Heymans M. (1999) The role of patients ilness representations in coping and functioning with Addisons disease , British Journal of health Psychology, 4, 137-149.

45

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

15. Lacroix, J.M. (1991) Assesing Illness Schemata in Patiens Populations, in J.A. Skelton & R.T.Croyle (ed.) Mental Representasions in Health and Illness, Springer Verlag Inc., New York 16. Leventhal, E.A. & Crouch, M. (1997) Are there differences in perceptions of illness across the life-span?, in K.J. Petrie & J.A. Weinman(eds.): Perceptions of Health and Illness: Current Research and Applications, Harwood Academic Publishers, Amsterdam 17. Leventhal, H. & Diefenbach, M. (1991) The active side of Illness Cognition, in J.A. Skelton & R.T.Croyle (ed.) Mental Representations in Health and Illness; Spinger Verlag Inc. New York
18.

Leventhal, H & Nerenz , D. (1985), The assesment of illness cognition , in P. Karoly (ed.): Measurement strategies in health psychology, Wiley, New York.

19. Leventhal , H. , Nerenz, D. R. & Steele ,D.J. (1984) Illness representations and coping with health threats , in A. Baum, S. E. Taylor & J. E. Singer (eds.) : Handbook of psychology and health, Lawrence Erlbaum Associates, Hillsdale, N.J. 20. Moss-Morris, Petrie , K. J. & Weinman, J. (1996) Functioning in chronic fatigue syndrome: Do illness perceptions play a regulatory role?, British Journal of Health Psychology,1,1525. 21. Nagy ,V. si Ghilezan, N. (1999) Curs de oncologie, Editura Mediamira, Cluj Napoca 22. Petrie, K.J. & Weinman, J. A. (1997) Perceptions of health and Illness: Current Research and Applications, Harwood Academic Publishers, Amsterdam 23. Pitts,M. & Phillips,K. (1993) The psycology of health : an introduction, Routledge, New York, London 24. Radu I., Ilut,P. & Matei L. (1994) Psihologie sociala, Editura Exe, Cluj Napoca 25. Radu I., Miclea M., Albu M., Moldovan O., Nemes S.,(1993) Metodologie psihologica si analiza datelor,Editura Sincron,Cluj Napoca
26.

Scharloo M,& Kaptein A.(1997) Measurement of illness perceptions in patiens with chronic somatic diseases n K.J.Petrie & J.A. Weinman (eds.): Perceptions of Health and illness: Current Research and Applications, Harwood Academic Publishers, Amsterdam.

27.

Secreanu A., (1996) Problematica asistenei psihologice n cancerul mamar, Radioterapie & Oncologie Medical. Skelton J.A., & Croyle R.T., (1991) Mental Represantations in Health and Illness, Springer-Verlag Inc., New York Stainton Rogers W.(1991) Explaining Health and Illness: An Exploration of diversity, Harvester Wheatsheaf, New York

28.

29.

46

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar 30.

Taylor S. (1991) Health psycology, McGraw-Hill, New York

Anexa 1

Nume: Prenume: Ocupaia:

Stadiul bolii:

n tabelul de mai jos vei gsi o serie de simptome (manifestri) care apar n diferite boli.V rugm s citii cu atenie fiecare simptom i s indicai ct de frecvent ai resimit urmtoarele simptome n decursul bolii dvs.

Simptomul Dureri Greuri i vrsturi Respiraie dificil Tumefierea (umflarea) braelor Scderea n greutate Oboseal Lipsa poftei de mncare Dureri la nivelul abdomenului Tumefiere (umflarea) i roea la nivelul snului Dureri de cap Stomac deranjat Tumefierea (umflarea) ganglionilor din axil (de sub bra) Probleme legate de somn Secreii la nivelul mamelonului Ameeli Lips de putere

Tot timpul

De multe ori

Cteodat (uneori)

Niciodat

47

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Dup prerea dumneavoastr, care este motivul(cauza) pentru care v-ai mbolnvit? V rugm s menionai numai o singur cauz, aceea care vi se pare cea mai probabil: V rugm s menionai prerile dvs. n legtur cu boala de care suferii i pentru care vai prezentat la acest spital.V rugm s citii cu atenie fiecare afirmaie din tabelul de mai jos i s precizai n ce msur suntei de acord sau n dezacord cu afirmaia respectiv, marcnd cu un X csua corespunztoare alegerii dvs. Nu exist rspunsuri bune sau rele, ci doar rspunsuri valabile sau nu n ceea ce v privete.

Sunt n totalitate de acord Boala mea a fost cauzat de un microb sau virus Dieta a avut un rol major n producerea bolii Boala mea este ereditar-se motenete de la rude Boala mea a fost cauzat de poluarea mediului M-am mbolnvit din pur ntmplare Stresul a avut un rol major n producerea bolii mele Boala mea se datoreaz n mare msur comportamentului meu Ali oameni au avut un rol major n producerea bolii mele Boala mea a fost cauzat de o ngrijire medical necorespunztoare din trecut Starea mea psihic a avut un rol major n producerea bolii mele Boala mea va dura o perioad scurt de timp Boala mea este mai degrab permanent dect temporar Boala mea va dura mult timp Boala mea este o boal grav Boala mea a avut consecine majore asupra vieii mele Am reuit s m obinuiesc cu boala mea Boala mea nu a avut efecte majore asupra vieii mele Sunt n totalitate

Sunt de acord

Nu am nici o prere

Nu sunt Nu sunt de acord absolut deloc de acord

Sunt de acord

Nu am nici o

Nu sunt Nu sunt de acord absolut

48

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

de acord Boala mea a afectat puternic modul n care m vd alii Boala mea are consecine economice i financiare serioase Boala mea a afectat puternic modul n care m vd pe mine nsmi ca persoan Boala mea se va ameliora n timp Exist o mulime de lucruri pe care le pot face pentru a-mi controla simptomele Pot s fac foarte puine lucruri pentru a-mi ameliora boala Tratamentul pe care l urmez va reui s mi vindece boala Refacerea dup boala mea depinde n mare msur de noroc sau destin Ceea ce fac eu poate determina ca boala mea s devin mai grav sau s se amelioreze

prere

deloc de acord

Anexa 2
Nume: Prenume: Ocupaia: n tabelul de mai jos vei gsi o serie de simptome (manifestri) care apar n diferite boli. V rugm s citii cu atenie fiecare simptom i s indicai ct de frecvent ai resimi urmtoarele simptome n decursul bolii dvs., presupunnd c ai fost diagnosticat cu cancer mamar

Simptomul Dureri Greuri i vrsturi Respiraie dificil Tumefierea(umflarea) braelor Scderea n greutate Oboseal Lipsa poftei de mncare Dureri la nivelul abdomenului Tumefiere (umflarea) i roea la

Tot timpul

De multe ori

Cteodat (uneori)

Niciodat

49

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

nivelul snului Dureri de cap Stomac deranjat Tumefierea(umflarea) ganglionilor din axil(de sub bra) Probleme legate de somn Secreii la nivelul mamelonului Ameeli Lips de putere

Considernd c suferii de aceast boal, dup prerea dumneavoastr, care este motivul(cauza) pentru care v-ai mbolnvit? V rugm s menionai numai o singur cauz, aceea care vi se pare cea mai probabil:

Sunt n totalitate de acord Boala mea a fost cauzat de un microb sau virus Dieta a avut un rol major n producerea bolii Boala mea este ereditar-se motenete de la rude Boala mea a fost cauzat de poluarea mediului M-am mbolnvit din pur ntmplare Stresul a avut un rol major n producerea bolii mele Boala mea se datoreaz n mare msur comportamentului meu Ali oameni au avut un rol major n producerea bolii mele Boala mea a fost cauzat de o ngrijire medical necorespunztoare din trecut Starea mea psihic a avut un rol major n producerea bolii mele Boala mea va dura o perioad scurt de timp Boala mea este mai degrab permanent dect temporar Boala mea va dura mult timp Boala mea este o boal grav

Sunt de acord

Nu am nici o prere

Nu sunt Nu sunt de acord absolut deloc de acord

50

Diferene de reprezentare mintal a cancerului mamar

Boala mea a avut consecine majore asupra vieii mele Am reuit s m obinuiesc cu boala mea Boala mea nu a avut efecte majore asupra vieii mele Sunt n totalitate de acord Boala mea a afectat puternic modul n care m vd alii Boala mea are consecine economice i financiare serioase Boala mea a afectat puternic modul n care m vd pe mine nsmi ca persoan Boala mea se va ameliora n timp Exist o mulime de lucruri pe care le pot face pentru a-mi controla simptomele Pot s fac foarte puine lucruri pentru a-mi ameliora boala Tratamentul pe care l urmez va reui s mi vindece boala Refacerea dup boala mea depinde n mare msur de noroc sau destin Ceea ce fac eu poate determina ca boala mea s devin mai grav sau s se amelioreze Sunt de acord Nu am nici o prere Nu sunt Nu sunt de acord absolut deloc de acord

51