467-Saude Populacao Negra

Sade da Populao Negra
BRASIL, ANO
2001
Ftima Oliveira
Sade da Populao Negra

BRASIL, ANO
2001
BRASLIA, 2002
Copyright 2002 OPAS Organizao Pan-Americana da Sade

Todos os direitos reservados. Reproduo permitida com citao obrigatria da fonte. 1a edio 1 000 exemplares
Ficha catalogrfica elaborada pelo Centro de Documentao da Organizao Pan-Americana da Sade Representao do Brasil Oliveira, Ftima Sade da populao negra : Brasil ano 2001 / Ftima Oliveira Braslia: Organizao Pan-Americana da Sade, 2003. Bibliografia ISBN 85-87943-17-0 1. Sade Pblica Brasil. 2. Demografia Populao Caractersticas da Populao Grupos tnicos Brasil. 3. Grupos tnicos Negros Brasil. 4. Sade Negros Brasil. I. Ttulo. II. Organizao Pan-Americana da Sade. NLM: WZ 80.5.B5
Elaborao, distribuio e informaes Organizao Pan-Americana da Sade Organizao Mundial da Sade Setor de Embaixadas Norte, 19 70.800-400 - Braslia DF http://www.opas.org.br Projeto Promoo e Proteo Sade/OPAS Coordenador do Projeto: Dr. Miguel Malo http://www.opas.org.br/promocao/default2.cfm
Impresso no Brasil Printed in Brasil
O que nos faz o que somos ao nascer o que herdamos de nossos ancestrais
APRESENTAO
ade da Populao Negra Brasil, Ano 2001 resulta de uma consultoria realizada por Ftima Oliveira para a OPASBrasil no rol das contribuies da OPAS preparatria da III Conferncia Mundial da ONU contra o Racismo. O trabalho desenvolvido pela consultora consistiu em uma sistematizao do estado da arte do campo Sade da Populao Negra no Brasil, incluindo dados cientficos, histricos e polticos, com o objetivo de obteno de uma viso panormica do assunto. Sade da Populao Negra Brasil, Ano 2001 resulta, como afirma a autora, em uma colcha de retalhos tecida a muitas mos, do ponto de vista da histria e da elaborao terica, pois a maioria das contribuies cientficas aparecem aqui com voz prpria. Isto , houve definio poltica de, na medida do possvel, no reelaborar o pensamento original, ou analisar com outras palavras os resultados de estudos j publicados, mas de transcrever na ntegra trechos e artigos considerados publicaes relevantes, objetivando conferirlhes a visibilidade que merecem, afim de que cumpram o papel poltico que lhes intrnseco: ampliar a compreenso da relevncia das singularidades pertinentes sade da populao negra e da necessidade de aportar s polticas de sade e ao cotidiano da assistncia sade tais saberes. Em Sade da Populao Negra Brasil, Ano 2001 encontraremos embasamentos filosficos, cientficos, histricos, polticos e ticos que possibilitam uma compreenso ampla e multidisciplinar da temtica, alm da proposta Poltica Nacional de Sade da Populao Negra: uma questo de eqidade, documento de subsdios para o debate da questo, tambm elaborado, sob os auspcios da OPASBrasil, por muitas pessoas ativistas e profissionais de sade que h anos dedicam parte substancial de suas vidas construo do campo Sade da Populao Negra no Brasil.
REPRESENTANTE DA OPAS/OMS NO BRASIL
Jacobo Finkelman
Matilde Ribeiro
MINISTRA DA SECRETARIA ESPECIAL DE POLTICAS DE PROMOO DA IGUALDADE RACIAL
SUMRIO
INTRODUO
... 13
PARTE
ASSIMETRIAS ECONMICAS, EXCLUSES, VULNERABILIDADES, BIOCINCIAS E PESQUISAS EM SERES HUMANOS
CAP. 1
CONDIES MATERIAIS E SOCIAIS DE VIDA DA
POPULAO AFRODESCENDENTE BRASILEIRA ... 17 1.1 Moradia, renda, escolaridade, vida e mortalidade ... 17 1.2 ndice de Desenvolvimento Humano do Brasil branco e do negro ... 20
CAP. 2 CAP. 3
A OPRESSO RACIAL/TNICA, O DIREITO DIFERENA E IGUALDADE E SEUS REFLEXOS NA ASSISTNCIA E NA PESQUISA EM SADE
... 25
EVIDNCIAS DE RACISMO NA ASSISTNCIA E NA PESQUISA EM SADE
... 35
PARTE
RAA, ETNIA, RACISMO E BIOCINCIAS
II
Consideraes gerais ... 49 CAP. 4 O RACISMO CIENTFICO ... 55 4.1 Breve histria do chamado racismo cientfico ... 55 4.2 As classificaes raciais ... 57 4.3 Ideologias racistas: darwinismo social e eugenia ... 60 CAP. 5 EUGENIA: DO PENSAMENTO PRTICA ... 63 5.1 A busca das razes da superioridade ... 63 5.2 A eugenia nos EUA, na Alemanha e no Brasil ... 70 5.3 A proposta higienista e os propsitos eugnicos ... 76 CAP. 6 O CENRIO PS-SEGUNDA GUERRA E O TRIBUNAL DE NUREMBERG ... 85 6.1 A CIBA e o futuro do homem ... 87
PARTE
AS EVIDNCIAS DO RECORTE RACIAL/TNICO NA ATENO SADE
III
Consideraes gerais ... 91 CAP. 7 SINGULARIDADES ... 99 7.1 Mortalidade precoce de afrodescendentes no Brasil ... 99 7.2 Diabetes tipo 2 ... 102 7.3 Hipertenso arterial ... 112 7.4 Miomas uterinos ... 119 7.5 Anemia falciforme ... 125 7.6 Deficincia de glicose-6-fosfato desidrogenase ... 136 7.7 Mortalidade infantil ... 139 7.8 Mortalidade materna ... 148 7.9 Sndromes hipertensivas na gravidez e mortalidade materna ... 153 7.10 Dados relativos a outras doenas ... 156 CAP. 8 ESTERILIZAO, CESREA E QUESITO COR ... 161 8.1 Campanha contra a esterilizao em massa de mulheres ... 162 8.2 A relao entre cor da pele/raa e esterilizao no Brasil: anlise dos dados da PNDS/96 ... 168 8.3 Cesrea e esterilizao no Brasil e condicionantes socioeconmicos, etrios e raciais ... 171 CAP. 9
VIOLNCIA, VIOLNCIA DE GNERO, RECORTE RACIAL/TNICO E SADE
... 179
PARTE
IV
A CONSTRUO DE UM CAMPO DE ESTUDOS E INTERVENO SOCIAL E POLTICA
Consideraes gerais ... 195 CAP. 10 CAP. 11 CAP. 12

A MEDICINA POPULAR DE MATRIZ AFRICANA NO O QUESITO COR
BRASIL ... 199
... 211 MOVIMENTO NEGRO NA REA DE SADE ... 219
AS REIVINDICAES DO
CAP. 13
AS RESPOSTAS ACADMICAS E DO MOVIMENTO SOCIAL NEGRO E OUTROS ALIADOS
ESTADO DA ARTE DOS ESTUDOS
SOBRE SADE DA POPULAO NEGRA NO
BRASIL ... 229
CAP. 14 O MINISTRIO DA SADE E A SADE DA POPULAO NEGRA ... 235 14.1 As aes do governo brasileiro de 1990 a 2001 ... 236 14.2 O Ministrio da Sade e as doenas/condies que incidem de forma diferenciada na populao negra ... 245
PARTE
RECOMENDAES
CAP. 15 CAP. 16
RECOMENDAES OMS/OPAS
... 261
POLTICA NACIONAL
SUBSDIOS PARA O
UMA QUESTO DE EQIDADE
SADE DA POPULAO NEGRA: DEBATE ... 265

DE
ANEXOS
ANEXO 1 ANEXO 2 ANEXO 3 ANEXO 4 ANEXO 5
ENTREVISTA COM A PROFA. DRA. ELZA BERQU ... 279 ENTREVISTA COM O DR. JOS NLIO JANURIO ... 285 PROGRAMA DE ANEMIA FALCIFORME DO MINISTRIO DA SADE ... 301 PORTARIA DO PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATAL ... 315 DISTRIBUIO PERCENTUAL DA POPULAO BRASILEIRA, POR COR E UNIDADE DA FEDERAO ... 325
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
... 327
SADE DA POPULAO NEGRA BRASIL, ANO 2001
INTRODUO
e materiais de vida da populao afrodescendente no Brasil, includo o ndice de Desenvolvimento Humano (IDH) desagregado por gnero e quesito cor, o que possibilita comparar o IDH de brancos e negros. H uma abordagem sobre os novos saberes decorrentes das pesquisas sobre o genoma humano (conjunto de genes dos seres humanos) luz da discusso sobre a opresso racial/tnica e o direito diferena e igualdade. Na parte I, as consideraes sobre assimetrias econmicas, excluses e vulnerabilidades so ilustradas com uma coletnea de histrias exemplares de como o racismo historicamente tem operado na assistncia e na pesquisa em sade e constituem subsdios indispensveis reflexo sobre raa, etnia, racismo e biocincias, assim como das ideologias racistas, tais como darwinismo social e eugenia (parte II) embasamentos tericos necessrios percepo crtica para melhor compreenso da conceituao do campo denominado Sade da Populao Negra, aqui entendido como um conjunto de estudos, pesquisas e propostas de ateno sade. Na parte III, discorre-se sobre as evidncias do recorte racial/tnico na assistncia e na pesquisa em sade, com um resgate das discusses e aes sobre o quesito cor no Brasil relativas s doenas/condies que incidem de forma diferenciada na populao negra, com os temas: mortalidade precoce de afrodescendentes; diabetes tipo II; hipertenso arterial; miomas uterinos; anemia falciforme e Programa Estadual de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PETN-MG); deficincia de glicose-6-fosfato desidrogenase (G-6-PD); mortalidade infantil; mortalidade materna; sndromes hipertensivas na gravidez e mortalidade materna, alm de outras doenas sobre as quais h indcios de incidncia expressiva em mulheres negras, tais como cncer crvico-uterino, e no conjunto da populao negra, como a infeco por HIV/AIDS; raa e acesso s aes prioritrias na agenda de sade reprodutiva; dados de estudos sobre a Lei de Planejamento Familiar, esterilizao, cesrea e quesito cor; violncia, violncia de gnero, recorte racial/tnico e sade. Na parte IV aborda-se breve histria da construo do campo da , sade da populao negra no Brasil, por meio dos debates e das lutas
No presente estudo encontram-se dados sobre as condies sociais
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INTRODUO
relativas ao quesito cor; das reivindicaes do Movimento Negro na rea da sade; das respostas acadmicas e do movimento social negro e outros aliados, que demonstram o estado da arte dos estudos sobre a sade da populao negra no Brasil. Apresentam-se as respostas governamentais, isto , as aes do governo brasileiro nos anos 1990-2001. No rol das constataes, h uma anlise, inicial e incompleta, sobre a implantao do quesito cor e das aes em relao ao recorte racial/ tnico no mbito do Ministrio da Sade. Aps as justificativas pertinentes necessidade de incluso do recorte racial/tnico nas diretrizes e aes do Ministrio da Sade, encontram-se (parte V) as recomendaes ao governo brasileiro e OMS/OPAS um conjunto de propostas, resultantes do processo de consultoria, que, considerando a realidade, visam focalizar a ateno em polticas de sade para a populao negra. Tais recomendaes, alm de outros documentos, foram utilizadas nos debates que resultaram na proposta de Poltica Nacional de Sade da Populao Negra, elaborada pela OPAS/ Brasil, em dilogo permanente com ativistas e pesquisadores negros da rea da sade. Nos anexos deste livro, encontram-se entrevistas com duas personalidades, a professora Elza Berqu e o professor Jos Nlio Janurio, que tm dado relevantes contribuies luta da populao negra pelo direito sade em nosso pas; dois documentos do Ministrio da Sade sobre anemia falciforme: o Programa de Anemia Falciforme (PAF/MS) e a portaria que criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN); e a tabela da distribuio percentual da populao brasileira, por cor e unidade da Federao.
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PARTE I
ASSIMETRIAS ECONMICAS, EXCLUSES, VULNERABILIDADES, BIOCINCIAS E PESQUISAS EM SERES HUMANOS
PARTE I ASSIMETRIAS ECONMICAS, EXCLUSES, VULNERABILIDADES, BIOCINCIAS E PESQUISAS EM SERES HUMANOS
Captulo 1
CONDIES MATERIAIS
SOCIAIS
DE
VIDA
DA
POPULAO AFRODESCENDENTE BRASILEIRA
expectativa de vida (tempo provvel de vida) retrata as condies materiais e sociais (meio ambiente fsico, social, poltico e cultural em interao com as condies biolgicas de cada ser humano). A expectativa de vida, pode-se dizer, resulta do processo sanidade/enfermidade, que multifatorial e complexo e tem a ver com as formas de interao das condies sociais e materiais de vida com as condies biolgicas de cada ser humano. Podem-se medir as condies sociais e materiais de vida de uma populao considerando, entre outros, fatores como local e condies da moradia (perfil dos domiclios), condies de trabalho (ocupao e renda familiar), acesso a escolas, e qualidade da ateno por parte dos servios e profissionais de sade.
1.1 MORADIA, RENDA, ESCOLARIDADE, VIDA E MORTALIDADE
O documento Ns, Mulheres Negras (2001) afirma que, no Brasil, afrodescendentes residem nas reas mais inspitas das regies urbanas
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e em espaos rurais tambm carentes de polticas pblicas essenciais para o exerccio da cidadania, tais como saneamento bsico, escolas e instituies de sade, que quando existem so de baixa qualidade. Assim como esto alocados nos trabalhos que exigem pouca qualificao profissional, cuja renda mensal irrisria, logo insuficiente para cobrir necessidades vitais como, por exemplo, alimentao adequada. Agregam-se s precrias condies materiais de vida prticas racistas, firmemente arraigadas na sociedade brasileira, que contribuem decisivamente para a manuteno e at piora da baixa estima e risco de adoecimento fsico e mental.
Local e tipo de moradia Os dados disponveis no Brasil sobre o perfil dos domiclios foram levantados pela Pesquisa sobre Padres de Vida (PPV), que entre maro de 1996 e maro de 1997 pesquisou 5 mil domiclios em seis regies metropolitanas (Fortaleza, Recife, Salvador, Belo Horizonte, So Paulo e Rio de Janeiro) e outras reas urbanas e rurais do Nordeste e Sudeste, cobrindo um total de 70% da populao brasileira. O documento Dados e Informaes. Mulheres Negras: um retrato da discriminao racial no Brasil/2001, da Articulao de Mulheres Brasileiras, afirma que: De acordo com a Pesquisa sobre Padres de Vida (PPV/IBGE-1996), 32% dos domiclios com chefes afrodescendentes foram classificados como inadequados, contra 12% dos domiclios com chefia branca. Apenas 26% dos domiclios considerados adequados tinham chefia afrodescendente, contra 54% dos chefiados por brancos; os domiclios sem acesso gua tratada foram 35% entre os de chefia afrodescendente, contra 19% para os de chefia branca; e os domiclios sem esgoto sanitrio foram 50% entre os chefiados por afrodescendentes, contra 26,4% entre os chefiados por brancos. Tipo de ocupao e nvel de renda A demgrafa Elza Berqu, na pesquisa Perfil Demogrfico das Chefias Femininas no Brasil (dados do Censo de 1991 e da PNAD de 1998), concluiu que: nas famlias chefiadas por mulheres que no tm rendimento ou recebem menos do que um salrio-mnimo, as chefiadas por negras so 60%; j entre as que recebem trs ou mais salrios-mnimos, a participao das chefiadas por mulheres negras cai para 29%; as mulheres negras chefes de famlia possuem escolaridade mais baixa do que as brancas, destacando-se a alta proporo de analfabetas, com 27,6% em 1998, contra 15% das brancas; e
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CAPTULO 1 CONDIES MATERIAIS E SOCIAIS DE VIDA DA POPULAO AFRODESCENDENTE BRASILEIRA
no cruzamento de dados como escolaridade, estado conjugal, nmero de filhos, etc., as mulheres negras esto sempre em piores condies, o que possibilitou pesquisadora concluir que: A escolaridade , para estas chefias, um primeiro marcador de pobreza, seguida pelo estado conjugal, com um diferencial racial.
Escolaridade A Pesquisa sobre Padres de Vida (1996-1997) mostra que a populao branca tem maior escolaridade do que a afrodescendente em todas as faixas de idade, com desigualdades educacionais mais acentuadas entre as crianas de 0 a 6 anos, com uma diferena de 8,4 pontos percentuais: 31,9% para os brancos e 23,5% para pretos e pardos; e entre os adolescentes de 15 a 17 anos, com 10,7 pontos percentuais (brancos, 80,1% e pretos/pardos, 69,4%). Expectativa de vida - A populao afrodescendente brasileira tem uma expectativa de vida 6 anos inferior da populao branca (respectivamente 64 e 70 anos); mulheres afrodescendentes tm uma expectativa de vida de 66 anos, que alguns meses abaixo da mdia nacional (66,8 anos), 5 anos abaixo da das mulheres brancas e 3 anos abaixo da dos homens brancos. Esse dado contraria a tendncia (que mundial) de que as mulheres vivem mais do que os homens; e as mulheres negras tm 25% a menos de chance de chegar aos 75 anos do que as mulheres brancas. Analisando dados da Fundao Seade sobre os bitos no Municpio de So Paulo em 1995, a pesquisadora Maria Ins da Silva Barbosa constatou que, das mortes ocorridas antes dos 50 anos, a proporo de mulheres negras (40,7%) era quase igual de homens brancos (39%). Nos bitos na faixa acima de 55 anos, os homens brancos atingem 54,6% dos casos, para 52,4% das mortes de mulheres negras. Esses dados confirmam que, no que diz respeito s brasileiras negras, est sendo quebrada a regra de que as mulheres vivem mais que os homens. A esperada diferena por sexo s se confirma quando se comparam os dados dos homens negros, que perdem mais anos de vida do que todos os outros segmentos, e no apenas o das mulheres negras. Mortalidade infantil e materna A mortalidade infantil e a materna so dois indicadores que retratam com fidelidade as condies
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e a qualidade de vida , alm de evidenciar a crueldade que morrer precocemente. Na anlise da mortalidade infantil e materna , considerando-se o recorte racial/tnico em afrodescendentes, os dados evidenciam a omisso dos governos e revelam discriminao de classe e indiferena racial/tnica. A diferena entre a mortalidade infantil entre as crianas negras e as brancas no Brasil tem aumentado muito a despeito de a mortalidade infantil no pas vir caindo consideravelmente. Dados de Estela Maira afirmam: houve piora acentuada na taxa de mortalidade infantil de 1980 para 1991. Em 1980, para cada 1 000 nascidos vivos, morriam 76 brancos e 96 negros. Em 1991, para cada 1 000 nascidos vivos, morriam 43 brancos e 72 negros. A diferena aumentou, pois em 1980 as crianas negras apresentavam ndice de mortalidade 21% maior do que o das brancas e, em 1991, esse ndice aumentou para 40%. A taxa de mortalidade infantil das crianas afrodescendentes foi de 62,3 por 1 000 de acordo com a Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios de 1996. No caso das crianas brancas, essa taxa foi de 37,3 por 1 000. Nas taxas de mortalidade de crianas menores de 5 anos as diferenas so mais expressivas: 76,1 por 1 000 para afrodescendentes e 45,7 por 1 000 para as brancas. Quanto mortalidade materna no Brasil, Alaerte Leandro Martins pesquisou 956 bitos maternos no Estado do Paran, na faixa etria de 10 a 49 anos, ocorridos de 1993 a 1998, e concluiu que, comparada de brancas, a mortalidade materna das amarelas 7,5 vezes maior e a das pretas, 6,6 vezes maior. Eis um sinal de alerta para quem idealiza e gerencia sade pblica no Brasil: no h mais como esconder a cara e a cor de quem morre de parto no Brasil!
1.2 NDICE
DO
DE
DESENVOLVIMENTO HUMANO (IDH) BRASIL BRANCO E DO NEGRO
O ndice de Desenvolvimento Humano (IDH), criado pelo Programa das Naes Unidas para o Desenvolvimento ( PNUD ), uma metodologia que considera como indicadores a educao, a expectativa
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de vida e o rendimento per capita. Considerado o IDH em 1999, o Brasil foi alocado no ranking mundial na 79a posio, isto , um pas de desenvolvimento humano mediano. Em 1999, a pesquisadora negra Wnia de Jesus SantaAnna e o pesquisador negro Marcelo Paixo, em trabalho desenvolvido para a Federao de Associaes de rgos de Assistncia Social e Educao (FASE), calcularam os indicadores que o PNUD usa para o IDH para negros, brancos e mulheres no Brasil. Ou seja, desagregaram o ndice de Desenvolvimento Humano por sexo e raa da populao afrodescendente (pretos e pardos), o que possibilitou desvendar a dimenso do sexismo e do racismo nas reas da educao, da expectativa de vida e na renda per capita. Resulta que o IDH da populao negra coloca o Brasil, em 1999, na 108a posio, em contraponto ao da populao branca, que ocupa a 49a posio. O IDH para negros e brancos no Brasil foi tambm aplicado para os anos de 1997 e 1998. A populao brasileira constituda de 54% de brancos; afrodescendentes: 5,4% de pretos e 39,9% de pardos; 91,7% dos brancos com mais de 15 anos eram alfabetizados, contra 80,2% de afrodescentes; a mdia da expectativa de vida do Brasil de 68 anos, mas para brancos fica em torno de 71,23 anos e para afrodescendentes de 65,12 anos; e a renda per capita (mdia da renda familiar) entre brancos de 2,99 salrios-mnimos e entre negros de 1,28 salrios-mnimos. A historiadora Wania SantAnna (2001) afirma: Frente demanda da UNIFEM em elaborar um paper sobre raa e pobreza optei por utilizar o ndice de Desenvolvimento Humano das populaes afrodescendente e branca como fio condutor dessa anlise. Esta opo foi feita por duas razes fundamentais: a aceitao do ndice de Desenvolvimento Humano como um parmetro de avaliao das condies de vida da populao de um expressivo nmero de pases; e a credibilidade adquirida pela formulao do IDH ajustado realidade tnico/ racial na populao brasileira. No que diz respeito a desigualdades existentes entre homens e mulheres brancos, homens e mulheres afrodescendentes a elaborao do ndice de Desenvolvimento ajustado ao Gnero (IDG) constitui uma novidade e uma tentativa de conhecer melhor essa realidade a
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partir e relacion-la ao IDH. Alm disso, tambm como inovao, apresentamos o IDH desagregado para homens brancos e mulheres brancas.
Sob a denominao de O sonho da igualdade versus a realidade das diferenas, Wnia SantAnna analisa que As desigualdades sociais e econmicas existentes entre brancos e negros no Brasil, que se traduzem em um surpreendente quadro de desigualdade racial, seriam suficientes para intuir que as mulheres negras constituem o grupo mais frgil desta relao. No entanto, para alm desta inevitvel, porque decorrente, situao de fragilidade, o quadro extremamente agravado pela magnitude das diferenas existentes entre as mulheres negras, homens brancos, mulheres brancas e, tambm homens negros. A magnitude das diferenas existentes entre mulheres negras e mulheres brancas que nos exige cautela em ressaltar, por exemplo, apenas as desigualdades de gnero para caracterizar a situao social, poltica e econmica das mulheres brasileiras. Afinal, para as mulheres negras a dimenso racial constitui varivel fundamental para a posio social, econmica e poltica que ocupam. A expectativa de vida, segundo o IDH (ndice de Desenvolvimento Humano) desagregado por gnero e raa, , respectivamente: homens brancos, 69 anos; mulheres brancas, 71 anos; homens negros, 62 anos; e mulheres negras, 66 anos. A mdia de expectativa de vida para o total de brancos de 70 anos e para o total de negros de 66,8 anos. Os dados relativos renda informam que o PIB per capita das mulheres negras de 0,76 SM; homens negros: 1,36 SM; mulheres brancas: 1,88 SM; e homens brancos, 4,74 SM. No tocante ao ndice de escolaridade so, respectivamente: 82% para homens brancos, 83% mulheres brancas, 76% para mulheres negras; 70% para homens negros. Diante dos dados mencionados, entende-se porque Wania SantAnna (2001), de modo contundente, diz que: Sinteticamente, queremos afirmar que as aes de combate s desigualdades raciais ajudam, mas no so suficientes aos interesses e necessidades das mulheres negras. Da mesma forma, as aes de combate s desigualdades de gnero ajudam, mas , igualmente, no so suficientes aos interesses e necessidades das mulheres negras. A superao das desigualdades de gnero e raa vividas pelas mulheres negras requer aes especialmente destinadas a elas porque possuem caractersticas prprias
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ao fato de serem mulheres negras. Sua histria e imagem construda, por exemplo. Algo que toca fundo nas comunidades nas quais so maioria e tambm nas quais so minorias.
As condies sociais e materiais de vida (meio ambiente fsico, social, poltico e cultural) influenciam de modo contundente, ainda que de maneira indireta, o processo sade/doena e, conseqentemente, a expectativa de vida. H fatores que influenciam diretamente na ateno doena; dentre outros, destacam-se: restries e/ou oportunidade de acesso, a qualidade da ateno e a discriminao tendo por base a classe social, o gnero, a raa/etnia, a faixa etria e a orientao sexual por parte de instituies e profissionais de sade. Exercem tambm influncias indiretas: o lugar e o tipo de moradia; o tipo de ocupao e o nvel de renda; a qualidade e o acesso educao; o direito ou no ao alimento; e o estilo de vida (hbitos alimentares e comportamentos saudveis ou nocivos sade). Diante do exposto, cabe ressaltar no esforo da OPAS/OMS de abordagem da eqidade em sade via perspectiva tnica as seguintes concluses: O que o enfoque de etnia tem de novo o fato de permitir que seja melhor definido no s o problema, mas tambm a soluo, que estar em desenvolver os laos de solidariedade e reciprocidade familiar e comunitria que permitiro reconstruir as identidades fraturadas e as potencialidades de fortalecimento da etnicidade dos grupos preteridos. Trata-se de todo um novo desafio trabalhar no mbito da sade com esses novos conceitos. As polticas atuais nem sempre so sensveis s variveis etnia/raa e isso exige focalizao, a fim de evitar uma distribuio retrgrada dos recursos de sade. Finalmente, vem baila a pergunta: como avanar nesse processo? Relacionam-se adiante algumas tarefas imediatas: Melhorar a informao disponvel por meio de novos estudos de casos; Colaborar com as instituies nacionais no aprimoramento dos instrumentos de coleta de informaes, para torn-los mais sensveis s variveis de etnia e raa; Aprofundar o conhecimento da evoluo da interculturalidade no que se relaciona com a sade no Caribe e no Canad; Elaborar e selecionar instrumentos para uma focalizao positiva das polticas de sade, em benefcio das populaes descendentes de povos indgenas e africanos;
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Desenvolver capacidades no mbito das comunidades afro-americanas de pases selecionados para participar na elaborao e avaliao de programas e polticas de sade; e Identificar as melhores prticas nos locais onde tenham sido promovidos programas de sade em grupos tnicos com apoio intersetorial e com o concurso da comunidade, para que sirvam de exemplos positivos a emular. (TORRES, 2001).
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Captulo 2
A OPRESSO RACIAL/TNICA, DIFERENA

E
DIREITO SADE
NA
IGUALDADE
E NA
SEUS REFLEXOS
EM
ASSISTNCIA
PESQUISA
inexistncia de raas humanas uma verdade cientfica, mas o racismo uma realidade cruel, segregacionista, excludente e que freqentemente assume a face de genocdio, s vezes sutil, localizado, mas marcadamente genocdio que, conceitualmente, consiste em atingir a integridade corporal ou mental para eliminar no todo ou em parte um grupo religioso, nacional, racial ou tnico. Ou ainda realizar deportaes ou medidas contraceptivas, sem o consentimento livre e esclarecido, contra esses segmentos de uma sociedade. Trata-se pois de um crime contra a humanidade. Na dcada de 1980, o movimento feminista teve como grandes bandeiras o direito diferena e o direito igualdade, objetivando demarcar a diferena biolgica com os homens e afirmar que diferena no era sinnimo de desigualdade social e poltica. Esse lema aglutinou mulheres em luta em todo o mundo. Em meados dessa dcada, assistiu-se a uma mobilizao importante das mulheres negras em vrios pases. Na Amrica Latina, em especial no Brasil, esta foi uma movimentao de vulto. Em meio a tudo isso, as mulheres negras se aferraram a este slogan para dizer que a irmandade das mulheres (confraria que o feminismo tenta-
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va fazer existir) no se concretizava, dentre outras coisas, porque entre as feministas existiam clivagens de raa e de classe, situaes em que a sororidade entre as mulheres jamais medraria. Desnudar e desmistificar essa situao era essencial, porque o feminismo encarava as mulheres como se no houvesse nenhuma diferena entre elas. Mas cada mulher pertence a uma dada classe social, estudou ou no, e preta, amarela ou branca. Tudo isso faz uma enorme diferena na vivncia da opresso. Os fundamentos que embasam o discurso feminista do direito diferena e igualdade so os mesmos para a chamada questo racial. Todavia tal discurso foi usurpado pela direita mundial, sobretudo pela velha direita europia que dele usa e abusa para a defesa agressiva de seus territrios e para discriminar os imigrantes no-brancos. Nada mais nada menos que a associao, funesta, de xenofobia e racismo. Enveredar pelas teorizaes do campo da sade da populao negra ter a certeza de que h necessidade de responder a muitas perguntas pertinentes e impertinentes sobre, por exemplo, raa e etnia, ideologia e prtica racistas e cincias biolgicas, opresso racial/tnica, direito diferena e igualdade, assimetrias econmicas, excluses e vulnerabilidades. Todas so questes que impem reflexes sobre as origens do darwinismo social e da eugenia ambas deturpaes racistas de saberes oriundos das biocincias e sobre a instalao e o desenvolvimento de tais doutrinas e prticas no mundo, cujos tentculos aparentemente so eternos, posto que possuem uma extraordinria capacidade de reciclagem e reaparecem sob nova roupagem, sempre! J est fartamente comprovado que o biologicismo rasteiro, determinista e vulgar, to antigo que anterior estruturao da biologia, possui matriz racista. Portanto no exatamente uma novidade o atual esforo que pretende provar que os genes que possibilitam um dado fentipo racial so os mesmos que prioritariamente causam doenas. Tais teses so uma reedio de antigas idias eugeno-racistas, atualmente em busca de uma capa de DNA (cido desoxirribonucleico). Oliveira (1995 e 1999) assim se expressou a respeito: O darwinismo social uma doutrina que tenta explicar a vida social nos moldes da evoluo biolgica, transpondo os fenmenos evolutivos na natureza para a vida humana em sociedade. Diferentemente do que muita gente acredita, no foi com a Teoria da Evoluo (1859) que sur-
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CAPTULO 2 A OPRESSO RACIAL/TNICA, O DIREITO DIFERENA E IGUALDADE E SEUS REFLEXOS NA ASSISTNCIA E NA PESQUISA EM SADE
giu um pensamento social pretensamente baseado nos conhecimentos biolgicos. Estas eram idias que j possuam um corpo prprio de teorizao na Europa e EUA no sculo XIX, antes mesmo de Darwin e Wallace tornarem pblicas suas idias. O darwinismo social no portanto uma novidade, nem uma idia original, apenas um produto genuno de uma poca, em consonncia com as mais ntimas aspiraes de seu poder poltico, tendo como fio condutor a idia de que h seres humanos que nascem inferiores. Eis uma das muitas faces da opresso! O darwinismo social atual atende pelo nome de sociobiologia, que criou uma nova teoria humana, em que o comportamento social ditado e regulado, prioritria ou exclusivamente, pelos genes. Para esta cincia, o biologicismo decisivo de tal forma que a meta de melhoramento humano s ser atingida atravs de modificao gentica. A sociobiologia1 se diz uma corrente darwinista cuja base terica o fatalismo gentico2 e no considera a cultura como um fator decisivo de diferenciao entre o comportamento humano e dos demais animais.
Cabe lembrar que a sociobiologia no aspecto ideolgico, tal como a sua face rudimentar, o darwinismo social, no tambm uma novidade nem uma idia original.
O bilogo estadunidense Edward O. Wilson, professor da Universidade de Harvard, autor de Sociobiologia: a nova sntese (1975), organizou o campo da sociobiologia como a interseco da biologia com a sociologia e a antropologia, e conceituou-o como uma disciplina cientfica que objetiva explicar em bases biolgicas os comportamentos dos seres vivos. As maiores expresses da sociobiologia so, dentre outros, os ingleses Desmond Morris, autor de vrias obras de popularizao da cincia na rea, e Richard Dawkins, autor de O gene egosta. 2 Fatalismo gentico ou determinismo gentico a idia que genes estveis determinam os caracteres dos organismos de maneira simples, exceto no caso de mutaes espordicas e causais; que os genes so imunes s influncias ambientais e passam intactos de uma gerao para outra [...] Estabilidade da herana e reproduo estvel de um organismo, no residem na estabilidade de seus genes, bem mais distribuda em todo o sistema de desenvolvimento inerente ao meio ambiente ecolgico. Em outras palavras, a vida inerentemente e irredutivelmente holstica (HO, 1995). Ver tambm Oliveira (1994 e 1995).
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tendo em considerao tal realidade que, guisa de introduo, as partes I e II desta obra versaro sobre tais assuntos, objetivando sedimentar uma percepo crtica capaz de alicerar idias, prticas polticas e cientficas na elaborao e construo do campo denominado sade da populao negra, que na Conferncia das Amricas (PrepCom do Chile, 5 a 7 de dezembro de 2000) foi alada para a ordem-do-dia, com a aprovao de dois pontos sobre sade apresentados pelo Brasil3 reivindicaes que refletem os duros embates que vm sendo travados em territrio brasileiro, em especial pelo Movimento Negro e cientistas aliados, para estabelecer e consolidar o campo de estudos, pesquisa e assistncia denominado de sade da populao negra. Oliveira (2001) afirma que: Para compreender a importncia poltica e histrica do que foi conquistado no Chile preciso saber que no havia sequer meno s palavras sade e gentica no documento que serviu de base para a elaborao da Declarao e do Plano de Ao da PrepCom do Chile. O silncio da conferncia relativo temtica sade revelou, entre outras coisas, a incompreenso de que as polticas de sade, tanto na assistncia quanto na pesquisa, podem ser ferramentas importantssimas e especiais de combate ao racismo. O legado da Conferncia do Chile responsabiliza o movimento social e o governo brasileiro pelas gestes junto aos outros pases-membros da ONU para que na Conferncia da frica do Sul, em setembro de 2001, o tema sade receba o destaque que merece. O ponto de partida, o maior problema de sade, revelador do racismo que a populao negra enfrenta, a mortalidade precoce pelo menos no Brasil, os negros morrem antes do tempo em todas as faixas etrias da vida. H que levar em conta tambm a importncia que as questes relativas gentica tm para a populao negra e a indgena. Um indicador importante das preocupaes do Sistema Naes Unidas relativas sade da populao negra o documento Eqidade
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O primeiro se refere necessidade de aes, por parte da Organizao PanAmericana da Sade (OPAS), para o reconhecimento do recorte racial/tnico e de gnero no campo da sade, acrescido de recomendao aos governos para a execuo de polticas de ateno sade da populao negra. O segundo a incluso da condio gentica humana no rol das possibilidades de discriminao (discriminao e/ou violncia gentica).
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em sade: uma viso pelo prisma da etnicidade (TORRES, 2001)4 no qual constam as seguintes opinies: uma idia central que ocupa hoje a agenda poltica do desenvolvimento a de que s com o aumento da eqidade possvel alcanar a reduo da pobreza; no que tange ao setor da sade, o desafio atual consiste em contribuir para a diminuio da pobreza mediante o aumento da eqidade em sade; e por sua parte, a Organizao Pan-Americana da Sade (OPAS/OMS) perfilha a preocupao comum aos governos da Regio das Amricas pela mitigao da pobreza, para tanto orientando parte dos seus esforos para o trabalho em prol da reduo das iniqidades em sade. Por essa razo, a Diviso de Sade e Desenvolvimento Humano concentrou a sua cooperao tcnica em eqidade e sade. Nesse contexto, o presente trabalho tem por objetivo contribuir para o estudo das iniqidades em sade explorando a relao entre sade e etnicidade. O trabalho mencionado meritrio ao buscar deslindar as relaes entre diferenciais de sade e origem tnica tendo como centro a relao situao de sade e etnicidade na Amrica Latina, considerando os diferentes contextos socioeconmicos e histricos da regio e com a preocupao de: captar como as lideranas polticas e os organismos de cooperao percebem o assunto; se h variaes nas condies de sade entre os diferentes grupos ticos e a razo pela qual ditas variaes podem estar presentes em toda a regio, no obstante as marcadas diferenas socioeconmicas e histricas; por que existem tais variaes? Ou, noutras palavras, um enfoque na etnia tem maior alcance explicativo que o da classe social ou da pobreza para a anlise de diferenas sociais e de sade?; indagar qual a forma pela qual so mensuradas as ineqidades em sade devidas a discriminaes raciais ou tnicas; e apresentar concluses que pretendem abrir o debate e contribuir para a formulao de polticas pblicas com vistas identificao e reduo de ineqidades de sade de origem tnica.
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A autora, Cristina Torres, assessora regional de polticas do Programa de Polticas Pblicas e Sade, da Diviso de Desenvolvimento Humano, da OPAS/OMS.
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No interttulo Algumas consideraes conceituais (TORRES, op. cit.) encontra-se o seguinte: A pergunta que nos ocupa aqui : por que podem existir diferenas de situao de sade vinculadas s origens tnicas dos indivduos? A primeira resposta poderia estar no fato de que eles so geneticamente diferentes. Deve-se iniciar por um esclarecimento conceptual da distino entre raa e grupo tnico. Aps as consideraes sobre raa e grupo tnico, encontra-se o seguinte: Desta maneira, pode-se deixar de fora o fator gentico, devendo-se assim buscar as razes das diferenas em sade em fatores sociais e culturais capazes de explicar por que os indivduos se expem a trabalhos mais insalubres, a residir em bairros com menos servios, a no fazer uso de informaes para prevenir doenas, a evitar restries ao acesso aos servios por motivos de distncia, horrio ou outros fatores e a buscar servios menos dotados e menos capazes de resolver seus problemas. E, finalmente, quais so os fatores que levam alguns indivduos a adiar a deciso de procurar uma consulta mdica? Seria apenas a existncia de uma brecha entre os que possuem meios econmicos e os que no possuem? Haveria outras diferenas que poderiam ajudar a encontrar uma resposta? H opinies mais amplas sobre o tema. Por exemplo, Krieger e Basset (1986) dizem que A elucidao e a preveno precisas dos componentes materiais e ideolgicos dos processos da enfermidade fazem necessria a adoo explcita de um ponto de vista anti-racista e com conscincia de classe [...] est bastante evidente que precisamos de novos enfoques para compreender a interpenetrao do racismo, das relaes de classe e sade. Para desemaranhar e eliminar as diferenas entre brancos e negros na enfermidade devemos comear a denunciar politicamente, e no to-somente descrever as razes sociais do sofrimento e da enfermidade [...] Devemos tambm desmascarar o fundo classista dos modelos das enfermidades [...] devemos nos empenhar em desenvolver um modelo anti-racista das causas das doenas. E, em ltima instncia, apelar para uma cincia antiracista exigir uma cincia com conscincia de classe. No podemos nos conformar com menos. Oliveira (1993) afirma que: As diferenas e diferenciais raciais/tnicos so realidades inegveis do
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nosso tempo. No sabemos exatamente, na maioria das vezes, onde comeam e at onde vo os alcances e limites da predisposio biolgica. No so compreensveis ainda todos os passos e os limites entre a sade e a doena. Mas, reconhecemos que h condies de sanidade/enfermidade relativas ao sexo e s raas/etnias, embora no saibamos com exatido quais todas as causas desta realidade.
As evidncias do recorte racial/tnico no processo sade/doena, cuja abordagem ampla encontra-se na parte III, em geral so invisibilizadas por argumentos de inspirao anti-racistas oriundos de duas matrizes humanitrias, que em geral se entrecruzam, a tal ponto que extremamente difcil separar uma da outra. A primeira matriz, de cunho ideolgico, de inspirao inegavelmente anti-racista, se expressa, na prtica, como uma contraposio ao darwinismo social e eugenia. Sem dvida, h razes mais que suficientes no debate e nas teorizaes sobre o processo sade/doena para que se combatam as posturas racistas e as de discriminaes de classe. A principal delas a idia equivocada e anticientfica de que h seres humanos superiores e inferiores. A histria da humanidade est repleta de fatos exemplares dos danos causados pelas discriminaes classistas, sexistas e racistas na rea da sade, grande parte deles alicerados em vises biologizantes de hierarquizao dos grupos populacionais raciais ou tnicos. No h dvida tambm que tais vises em geral constituem grosseiras deturpaes dos saberes biolgicos. Porm, na atualidade tambm uma deturpao inaceitvel no considerar a condio biolgica do ser humano que, a exemplo de qualquer ser vivo, tambm regido por leis biolgicas. inaceitvel, porque anticientfico, que no seja percebida a interpenetrao das variveis sexo/ gnero, raa/etnia e classe social como informadora do processo sade/ doena. No h como desconsiderar a condio biolgica humana em interpenetrao com as condies sociais, culturais e materiais nas quais vive, posto que est comprovado que impossvel dizer qual mais importante, se o meio ou a condio biolgica dos seres vivos, pois ambos so interdependentes! A segunda destaca as dificuldades e as diferentes formas de nomeao, seja por raa ou por etnia, o que cria dificuldade de definio de
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um parmetro para comparabilidade.5 Alega tambm que a escassez de pesquisas com recorte racial/tnico nas populaes vtimas do racismo, em particular as no-brancas, no permite concluses passveis de generalizao. Na verdade, tais argumentos criam um crculo vicioso. No h dados, logo no possvel generalizar. Generalizar no possvel, posto que no h dados. Mas sair do crculo vicioso exige responder, sinceramente, pergunta: mas por que os dados no so produzidos? Mas por que possvel generalizar que a sade das populaes vitimadas pela discriminao racial no recebe a ateno necessria na assistncia e na pesquisa? Tais matrizes informam as propostas de soluo para os problemas de sade que incidem nas populaes no-brancas por meio de tentativas de correo das assimetrias em geral via polticas de combate pobreza com instrumentos que tenham foco nas populaes vulnerveis. Cabe lembrar que vulnerabilidade um conceito aplicvel aos casos nos quais a autonomia poder estar diminuda: por idade, doena, sexo/gnero no caso das mulheres em idade frtil, de privao de liberdade, etc. O critrio/idia de vulnerabilidade incorpora a vulnerabilidade social, biolgica, de sexo/gnero e hierrquica, todas situaes nas quais o poder e a autonomia encontram-se diminudos.6
H diferentes maneiras de coletar e analisar informaes estatsticas. Torres (2001) informa que h nos EUA expressivo acmulo de informaes estatsticas, pesquisas e medies que abordam o enfrentamento da pobreza a partir de uma perspectiva de etnia, enquanto na Amrica Latina e no Caribe tal abordagem ainda incipiente, sobretudo porque os instrumentos de coleta de informaes (recenseamentos, pesquisas domiciliares e estatsticas vitais) geralmente no incluem as variveis raa/etnia. A referida autora destaca que, tal como nos Estados Unidos, Belize, Bolvia, Brasil, Chile, Equador, Guatemala, Nicargua, Peru, Paraguai e Trinidad e Tobago incluem a varivel tnica ou quesito cor, como no caso do Brasil, em alguns dos instrumentos de informaes demogrficas ou sobre padres de vida (censos e/ou pesquisas em domiclios). Belize, Brasil, Cuba, Estados Unidos, Guiana, Peru, Trinidad e Tobago e Uruguai incluem a varivel raa/etnia/quesito cor nos atestados de bito. 6 Guimares e Novaes dizem, respondendo pergunta Quem so as pessoas vulnerveis?: So pessoas que por condies sociais, culturais, tnicas, polticas, econmicas, educacionais e de sade tm as diferenas, estabelecidas entre elas e a sociedade envolvente, transformadas em desigualdade. A desigualda5
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Os argumentos ditos de cunho ideolgico e os de escassez de dados, ao fim e ao cabo, ainda que de modo indireto e talvez inconsciente, criam barreiras que impedem que suas indicaes de resoluo dos problemas ultrapassem os limites impostos pelo seu arsenal de anlise: o modelo econmico, ou viso economicista, das doenas, ainda que se agregue a ele a idia dos comportamentos insalubres (modelo ecolgico). uma viso simplista e parcial da sanidade e da enfermidade reduzir o estar ou no saudvel s condies econmicas nas quais as pessoas vivem. Tratase, portanto, de uma explicao que s considera a produo social das doenas e sua associao ao estilo de vida adotado pelas pessoas. Inegavelmente o processo sanidade/enfermidade multifatorial e complexo, nele esto entrelaados influncias do meio ambiente fsico, social, poltico e cultural, todas em interao com as condies biolgicas de cada ser humano. A condio biolgica humana no pode ser abstrada na analise do processo sade/doena, pois sendo ela a materializao da existncia humana no podemos omiti-la. Desconhecemos o como e todos os porqus de as pessoas se manterem saudveis ou adoecerem. Os modelos contemporneos (gentico, econmico, ambientalista, ecolgico e modelo ou viso holstica) que tentam explicar a sanidade e a enfermidade, exceo do modelo holstico, adotam vises parciais, mas nenhum, isoladamente, consegue fornecer uma imagem fidedigna da realidade. Conforme Oliveira (1995) cresce a compreenso nos meios cientficos de que as imagens epidemiolgicas necessitam incorporar a interpenetrao das variveis sexo/ gnero, raa/etnia e classe social para retratar a realidade com maior fidelidade. Esta trade precisa ser analisada considerando a vivncia do racismo e as demais condies sociais e materiais nas quais a pessoa vive, alm de ressaltar que a condio biolgica no mais ou menos importante, apenas indispensvel quando tratamos do ser humano. Estamos pois, diante do desafio da necessidade de elaborar um novo paradigma capaz de explicar o que a cincia normal do nosso tempo no tem conseguido.
de, entre outras coisas, os torna incapazes ou, pelo menos, dificulta enormemente, a sua capacidade de livremente expressar a sua vontade 6. Para as autoras citadas, a autonomia um atributo individual, enquanto a vulnerabilidade pode ser individual ou coletiva (GUIMARES e NOVAES, s/d).
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Modelos explicativos do processo sade/doena O modelo gentico, muito em moda, tenta ser o nico e verdadeiro caminho que responder e desvendar todos os mistrios da vida, ao reduzir o destino das pessoas ao que portam os seus genes, pois deles depende a forma como as protenas das pessoas so produzidas. O modelo econmico reduz o destino das pessoas s condies econmicas nas quais elas vivem, de maneira que essa explicao s considera a produo social das doenas. O modelo ambientalista reduz o destino das pessoas s condies do ambiente em que vivem. Isto , o meio ambiente o determinante da sade e da doena. O modelo ecolgico reduz o destino das pessoas ao estilo de vida que elas adotam. Ou seja, a sua relao com o ambiente o determinante para a sanidade e a enfermidade. O modelo ou viso holstica baseia-se numa compreenso integral, de interao entre a condio biolgica do ser humano + meio ambiente fsico, cultural e social. Apesar da abrangncia e da viso de integralidade, algumas correntes do holismo s vezes no compreendem que a desestabilizao de uma destas variveis pode ser suficiente para desencadear ou determinar o processo de doena (por exemplo, s vezes basta um problema em um gene, ou par de genes, para que haja uma doena, caso da anemia falciforme). Ou seja, entendem que o todo a viso de conjunto, a interdependncia sempre sobrepuja as partes (OLIVEIRA, 1997).
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Captulo 3
EVIDNCIAS ASSISTNCIA
DE
RACISMO
NA
E NA
PESQUISA
EM
SADE
rueldade nas pesquisas biomdicas, historicamente, tem sido parte de prticas racistas. Conforme Mota (1998): Uma das justificativas dadas pelos cientistas nazistas para a realizao de experimentos cruis em judeus, ciganos, homossexuais e comunistas era que essas pessoas eram seres inferiores, que no tinham o estatuto de ser humano e, portanto, no estavam sob o manto das leis de 1900 e 1931 (WIGODSKI & HOPPE, 1996). Tanto que, ao ser perguntado de como uma nao civilizada como a Alemanha perpetrou tantos horrores em experimentaes em seres humanos, um mdico no Tribunal de Nuremberg respondeu: You make not think it possible to take it; but I assure you that men I thought decent men did take it. You have only to decide that one group of human beings have lost human rights (PULVERTAFT, 1952).
1996 Crianas cobaias na Nigria: 11 mortas e 200 com deformidades
Denncia veiculada pelo jornal Washington Post, em janeiro de 2001, informa que pesquisa realizada em crianas nigerianas pela empresa norteamericana Pfizer, em 1996, testando o remdio Trovan Floxacin (para combater um tipo de meningite crebro-espinhal/CSM), resultou na morte
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de 11 crianas e deformaes em outras 200. Peter Edigbo, da ChildRights frica, declarou: A ao da Pfizer detestvel. Nossos governantes no devem permitir que os nigerianos sejam usados como cobaias para que uma empresa ganhe dinheiro. Temos de recuperar os nossos direitos e, para isso, minha organizao trabalhar sem descanso. Apurar as denncias parece impossvel. Segundo Toye Olori: a obteno dos arquivos mdicos no ser fcil, j que desapareceram as fichas mdicas de 350 pacientes, tratados com CSM, entre abril e junho de 1996. [...] o comissrio de Sade, Mansur Kabir, criou uma equipe de trs pessoas para investigar o assunto e disse que o seu ministrio est assombrado com a denncia. Kabir advertiu que todo aquele que seja considerado responsvel pelo comit, cujas concluses sero divulgadas dentro de uma semana, enfrentar a justia, seja qual for a sua posio social (OLORI, s/d).
Caso Tuskegee
De 1932 a 1972 o Servio de Sade Pblica dos Estados Unidos da Amrica realizou uma pesquisa, cujo projeto nunca foi localizado, que envolveu 600 homens negros, sendo 399 com sfilis e 201 sem a doena, da cidade de Tuskegee, no Estado do Alabama. O objetivo do estudo Tuskegee era observar a evoluo da doena, livre de tratamento. No foi dito aos participantes que eles tinham sfilis, nem os efeitos dessa patologia. O diagnstico dado era de sangue ruim. A contrapartida pela participao no projeto era o acompanhamento mdico, uma refeio quente no dia dos exames e o pagamento das despesas do funeral. A partir da dcada de 1950 havia teraputica estabelecida para o tratamento da sfilis, e mesmo assim os indivduos includos no estudo continuavam sem receber tratamento. Em 1969, a imprensa noticiou a confirmao da ocorrncia de 28 mortes no estudo. A reprter Jean Heller, da Associated Press, publicou, no New York Times, em 26/07/72, uma matria denunciando o projeto. Aps quarenta anos de acompanhamento, ao trmino do projeto, restaram apenas 74 sobreviventes, sendo que mais de 100 pessoas morreram de sfilis ou de complicaes da doena. A instituio responsvel pela conduo do projeto, nas suas ltimas etapas, foi o Centro de Controle de Doenas (CDC) de Atlanta.
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CAPTULO 3 EVIDNCIAS DE RACISMO NA ASSISTNCIA E NA PESQUISA EM SADE
Em 1997 ainda 8 pessoas estavam vivas. O governo dos EUA decidiu fazer um pedido de desculpas formais a todos os que foram enganados durante o experimento de Tuskegee.7 Segundo Mota (1998), Durante quatro dcadas, 14 trabalhos cientficos foram publicados sobre este estudo. O que hoje conhecemos sobre os efeitos da sfilis no corao, crebro e articulaes deve-se, em parte, a esse experimento. Peridicos cientficos, tais como o New England Journal of Medicine e o American Journal of Medicine, publicaram alguns destes artigos, que fazem referncia explcita aos dados obtidos nesse estudo. Nenhuma dessas revistas comentou as circunstncias nas quais os dados foram obtidos.
Estudo de Canto
Realizado por John Canto, da Universidade do Alabama (EUA), publicado em abril de 2000, revelou que negros tm menos chances de tratamento para ataque cardaco. A pesquisa analisou pronturios de 234.769 pacientes do Medicare (seguro de sade dos EUA que atende a cerca de 40 milhes de idosos e deficientes fsicos) que sofreram ataques do corao. Desse total, 26.575 eram candidatos bvios a receberem medicamentos ou cirurgia para o desbloqueio de veias do corao. Ficou comprovado que, para cada 100 homens brancos dos EUA com ataque cardaco que tm suas veias desentupidas por medicamentos ou cirurgia, apenas 85 homens negros recebem o mesmo tratamento, e as mulheres negras, segundo o artigo, tambm recebem esse tipo de tratamento com menor freqncia que as brancas. A concluso que Negros, independentemente de seu sexo, tm probabilidades significativamente menores que brancos de re7
Texto da pgina do Ncleo Interinstitucional de Biotica UFRGS HCPA. (www.ufrgs.br/HCPA/gppg/tuskegee.htm). Mais dados sobre o assunto: Jones, JH. Bad blood: the Tuskegee syphilis experiment. New York: Free, 1993: 1-11; Vieira, S. e Hossne, W. S. Experimentao em seres humanos. So Paulo: Moderna, 1987:47. Internet: Tuskegee abril/1997 (New York Times); Tuskegee abril 1997 (Folha de So Paulo); The Troubling Legacy of the Tuskegee Syphilis Study http:/ /www.med.virginia.edu/hs-library/historical/apology/index.html; O Caso Tuskegee: quando a cincia se torna eticamente inadequada. Prof. Jos Roberto Goldim, http://culturabrasil.art.br/RIB/boletim17.htm.
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ceber esse tratamento de grande eficcia no combate a ataques cardacos, afirmou a equipe responsvel pela pesquisa. Segundo Canto, o estudo no relacionou os dados com a condio socioeconmica dos pacientes, o que poderia alterar as descobertas (ESTUDO DE ..., s/d).
Diagnstico errado de esquizofrenia em negros
Estudo realizado pelo Instituto de Psiquiatria da Gr-Bretanha, publicado em junho de 2000, indicou que os mdicos interpretam algumas reaes dos negros erroneamente como esquizofrenia, j que eles no apresentam nenhuma doena mental. Negros que vieram do Caribe e vivem na Gr-Bretanha tm seis vezes mais chances de diagnsticos de esquizofrenia do que os brancos, mas uma pesquisa prova que no existe nenhum motivo biolgico para isso. Segundo o diretor nacional do setor de sade mental na Gr-Bretanha, Louis Appleby, o sistema funciona, de fato, de forma que alguns grupos raciais so prejudicados. Outra concluso da pesquisa que a porcentagem de pessoas com esquizofrenia nos pases de origem dos negros caribenhos era a mesma que entre os brancos britnicos, derrubando assim a teoria de origem biolgica da doena(RACISMO..., s/d).
Pais negros e hispnicos tm medo de racismo em hospitais Segundo uma pesquisadora norte-americana, os negros e hispnicos no procuram os hospitais nos Estados Unidos por medo de discriminao racial. Bebs negros e hispnicos, acima de seis meses de vida, tm 70% menos chances de receber boa assistncia mdica que inclui visitas peridicas ao pediatra e a srie de cinco etapas da vacinao em relao s brancas, informa o Medcenter. Tal diferena est ligada mais s questes culturais, principalmente ao medo e vergonha da discriminao, do que propriamente s dificuldades de educao e salrio. Embora se tenha o objetivo de reduzir a mortalidade e morbidade (relao das pessoas doentes), ao se oferecer oficialmente um bom cuidado mdico, provvel que muitas crianas norteamericanas estejam sofrendo de doenas prevenveis, dizem as mdicas Donna Ronsaville e Rosemarie Hakim. As pesquisadoras do Health Care Financing Administration, em Baltimore, no Estado de Maryland, uma diviso do Health Human Services, afirmam que a disparidade de qualidade de sade entre negros e
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brancos no diminui, mesmo quando os primeiros tm boas condies socioeconmicas, como educao e renda (PAIS NEGROS..., s/d). Racismo de pesquisadores britnicos contra crianas de Serra Leoa J em 1994, meio sculo aps Nuremberg, para procurar um mtodo seguro e tico, nas palavras dos autores, de estudar a imunidade intestinal em crianas, foi realizada lavagem intestinal completa em 25 crianas sadias com idade entre seis e nove anos, de Serra Leoa, frica, introduzindo por via oral dois a trs litros de soluo hiperosmolar, at produzir eliminao de secreo lquida pelo nus, sem resduos fecais. Apesar de, na opinio dos pesquisadores, estas crianas terem sido submetidas apenas a um risco mnimo, uma dessas crianas desenvolveu distenso abdominal, febre, sudorese, cefalia e taquicardia, alm de ter vomitado cerca de dois litros do fluido (HODGES et al., 1994), o que, evidentemente, no caracteriza risco mnimo. Foi publicado no mesmo nmero desse peridico cientfico um editorial defendendo a lisura tica desse trabalho, partindo da premissa que seus resultados poderiam, potencialmente, beneficiar todas as crianas (MILLA, 1994). O editorial no tocou porm em outro ponto: seus resultados foram comparados com estudo semelhante realizado em adultos ingleses voluntrios. Porque ento, no realizar essa pesquisa no teraputica em crianas inglesas, visto que quatro dos cinco pesquisadores envolvidos no estudo eram da Universidade de Edimburg? Estes exemplos, que no so singulares, ilustram a dificuldade em se estabelecer padres ticos nas pesquisas envolvendo seres humanos, principalmente crianas (MOTA, 1998). Uso abusivo e desumano de negros em pesquisas sobre malria No Qunia, trinta africanos adultos da tribo Luo, metade com e metade sem o trao drepanoctico, foram inoculados com Plasmodium falciparum, injetando-lhes 15 mililitros de sangue contaminado com trofozotos, com o objetivo de avaliar a proteo natural dos portadores do trao drepanoctico malria (ALLISON, 1954). Experimento semelhante foi realizado por Beutler et al. (1955) na Illinois State Penitentiary, Joliet, EUA, com dezesseis prisioneiros negros norte-americanos que receberam injees intravenosas de sangue infectado com trofozotos de Plasmodium falciparum (MOTA, 1998).
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Inventando uma epidemia Doenas tradicionais da frica so chamadas de AIDS Estima-se que 70% de todos os casos de AIDS esto na frica, o que inspirou a secretria de Estado Madeleine Albright e o vice-presidente Al Gore (no Conselho de Segurana das Naes Unidas) a declararem que isto uma ameaa para a segurana internacional to sria quanto guerra. A AIDS considerada agora a causa principal de morte na frica, com mais de dois milhes de mortes no ano passado, e a epidemia na frica sub-saariana est crescendo quase sem controle. Mas Charles Geshekter, professor de histria africana na Universidade do Estado da Califrnia, fez 15 viagens para a frica e escreveu muito sobre a AIDS naquele continente, e sua percepo da AIDS africana que ela um prolongamento do trem da alegria de especialistas da sade pblica dos EUA. A AIDS est encolhendo neste pas, ele me falou. Os nmeros esto caindo. O que sobra para os pedagogos de AIDS fazer? A frica acena. A definio de Bangui A AIDS um nome para trinta doenas encontradas junto com um teste positivo para anticorpos do vrus de imunodeficincia humana. Ser positivo para o HIV, ento, a exigncia que une as doenas para um caso de AIDS. Para diagnosticar AIDS na frica, no preciso nenhum teste de HIV, apenas evidncias clnicas estabelecidas por especialistas em sade pblica em uma conferncia sobre AIDS em Bangui, uma cidade da Repblica Centro-Africana, em outubro de 1985, realizada pela World Health Organization (WHO). O que um caso de AIDS na frica, conforme o Consenso de Bangui? Diagnostica-se AIDS pelos seguintes componentes: febres prolongadas (durante um ms ou mais), perda de peso de 10 por cento ou mais, e diarria prolongada. Os testes anti-HIV no precisam ser realizados! O Consenso de Bangui foi publicado no Morbidity and Mortality Weekly Report do CDC, e na revista Science (21 de novembro de 1986) Charles Gilks, em 1991, escreveu no British Medical Journal que diarria persistente com perda de peso pode ser associada com parasitas ordinrios e bactrias, assim como tambm com infeces oportunistas, e que em pases onde a incidncia de tuberculose alta, como nos da
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frica, nmeros significativos de pessoas diagnosticadas como tendo AIDS podem no ter AIDS. A definio de Bangui possibilitou a realizao de pesquisas com pequeno nmero de participantes cujos dados foram projetados para naes inteiras. Geshekter em recente visita frica do Sul afirma que constatou que os testes de HIV so realizados em clnicas pr-natais e os resultados extrapolados para o pas. O problema que a gravidez s uma das muitas condies que ativam um falso resultado positivo. A reao no especfica ao HIV. Anticorpos para muitas outras infeces endmicas tambm ativam falsos alarmes de HIV. O problema bem conhecido h quinze anos e apenas isto j faz todas as projees de AIDS africana sem sentido.(BETHEL, 2000). Lactentes soronegativos para o HIV no Zaire recebem vacina experimental anti-HIV A equipe chefiada pelo Dr. Zagury foi acusada de transgredir sistematicamente princpios ticos em pesquisas realizadas no Zaire, utilizando prisioneiros polticos como cobaias em um estudo (ALDHOUS, 1991). Em uma outra pesquisa, realizada entre 1986 e 1987, um pequeno grupo de voluntrios zairenses, todos soronegativos para o HIV e imunologicamente competentes, foi inoculado com uma vacina experimental contra o vrus da sndrome da imunodeficincia adquirida (AIDS). Descobriu-se posteriormente que esses voluntrios eram na verdade lactentes cujos pais haviam morrido de AIDS e cujas mes estavam infectadas com o HIV. Apesar dessa pesquisa ter sida aprovada pelos comits de tica do Zaire, nos testes com a vacina no foram observados procedimentos como consentimento aps informao (MARWICK, 1991). Em estudos como esses, que pesquisadores de pases ricos realizam em locais pobres e de regimes polticos onde os direitos de cidadania no so respeitados, a aprovao apenas pelos comits de tica locais pode ser uma forma de burlar os princpios ticos que regulam a pesquisa com seres humanos (MOTA, 1998). Estudo de Rakai (Uganda) No Estudo de Rakai, pesquisadores monitoraram 415 casais. Em cada casal apenas uma pessoa estava infetadas com o vrus HIV. Os casais foram orientados a adotar o sexo seguro e foram distribudos preservativos. Foi cogitado que as pessoas com teste positivo para HIV deveriam
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informar ao() parceiro(a) ou pesquisadores deveriam faz-lo. Mas, obedecendo poltica de confidencialidade do governo de Uganda, os pesquisadores no informaram pessoa no infectada de um casal que seu(sua) parceiro(a) era portador(a) de HIV. Aps 30 meses, 90 dos cnjuges saudveis, aproximadamente 22%, se infectaram no perodo da pesquisa! Os 415 pares representavam uma amostra de um estudo de 15.217 residentes de Rakai. Os pesquisadores afirmam que nem eles sabiam as identidades dos pares durante a pesquisa. Em um editorial do The New England Journal of Medicine, onde o estudo foi publicado, a editora, Marcia Angell, acusou os pesquisadores de usar o povo de Uganda como animais em um estudo que no teria sido permitido nos Estados Unidos. Durante 30 meses, escreveu ela, vrias centenas de pessoas infectadas por HIV foram observadas mas no foram tratadas. Alguns crticos, inclusive um grupo de Nova Iorque, denominado Cidados para o Cuidado Responsvel & Pesquisa, foi mais adiante, comparando o Estudo de Rakai com o Caso Tuskegee. Os pesquisadores argumentam que o Estudo de Rakai foi aprovado segundo as normas cientficas e de tica em pesquisa de Uganda e dos Estados Unidos. Depois que a controvrsia comeou, a UNAIDS, o escritrio de Naes Unidas responsvel pelas questes pertinentes epidemia HIV/AIDS, afirmou que no encontrou nenhuma violao de normas ticas (THIS STORY..., s/d). Pesquisa sobre AIDS em Uganda cria polmica tica Um estudo com mais de 15 mil pessoas na regio rural de Uganda originou questes ticas sobre a pesquisa da AIDS em comunidades pobres. A pesquisa causou polmica, no por causa das concluses, mas em razo da forma como foi conduzida. Diferentemente de estudos sobre HIV feitos em pases desenvolvidos, desta vez no foi oferecido tratamento aos voluntrios, nem os mdicos informaram o parceiro saudvel de um paciente sobre a doena. Ao contrrio, a equipe liderada por Thomas Quinn, do National Institute of Allergy and Infectious Diseases, simplesmente testou os voluntrios. A pesquisa concluiu que o risco de disseminar AIDS via sexo heterossexual aumenta ou diminui conforme a quantidade de vrus circulando no sangue. Publicado no Thursdays New England Journal of Medicine, o trabalho tambm confirmou pesquisas recentes sugerindo que a circunciso protege contra a propagao do HIV, vrus causador da AIDS. A edi-
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tora do New England Journal, Marcia Angell, disse que os especialistas estavam divididos em relao questo sobre se tico negar tratamento a pessoas de pases pobres. Angel e outros especialistas temem que os pesquisadores podem preferir fazer pesquisas sobre AIDS em pases pobres, porque mais barato e h menos obstculos logsticos.8 As pesquisas sobre AIDS nos pases pobres em geral exibem preconceito de classe e racial Outra questo emergente a das pesquisas realizadas por pesquisadores dos pases ricos (onde h restries ticas mais rigorosas) em regies pobres do mundo, onde h menor rigor tico e legal para se pesquisar. Est havendo um deslocamento das pesquisas para a periferia. Nos pases desenvolvidos h uma exigncia crescente de mais estudos das fases I e II e estudos bsicos de fase III, alm de estudos de vigilncia das fases IV e V e de restries a estudos com placebos (RUSSEL & GRACE, 1993). Isso tende a deslocar as pesquisas clnicas para pases onde a fiscalizao menos rigorosa (Marwick, 1988). Nesses locais os comits de tica so mais complacentes, os direitos chamados de terceira gerao, os relacionados cidadania, menos respeitados e, conseqentemente, maiores as facilidades para pesquisar e custos, menores. Hubscher (1993), comentando a situao na Argentina, afirma que os laboratrios nem sempre escolhem pesquisadores adequados; a possibilidade de receitar seu medicamento o que, as vezes, determina a escolha. Raramente os aspectos ticos e deontolgicos so avaliados por um comit independente, geralmente sendo submetidos a comits integrados por colegas dos pesquisadores que tm qualificao e interesses anlogos, e que j colaboraram tambm com laboratrios em trabalhos semelhantes. O consentimento aps informao, a aprovao final dos protocolos e seu seguimento e a verificao de dados so, tambm, realizados precariamente. Um exemplo disso so as pesquisas sobre AIDS realizadas em pases pobres. Os primeiros ensaios clnicos com vacinas contra o vrus da imunodeficincia humana (HIV) revelaram outra faceta do desrespeito ao outro e do seu no-reconhecimento como pessoa, a da falsificao. Em um trabalho conjunto francs-americano do norte, os doutores
O Estado de S.Paulo, 30 de maro de 2000. Reproduzido pelo Jornal da Cincia (JCE-Mail), 30/maro/2000 No 1510.
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Zagury e Gallo e seus colaboradores inocularam em 14 voluntrios uma vacina fabricada a partir de linfcitos B autlogos, transformados pelo vrus Epstein-Barr infectados com vrus da vaccinia. Os resultados apresentados falavam do sucesso da resposta imunolgica e no relatavam complicaes (PICARD et al., 1990). Provavelmente tudo ficaria como estava, se um dermatologista francs, Jean-Claude Guillaume, no descobrisse que dois dos pacientes desse estudo desenvolveram infeco fatal pelo vrus da vaccinia (GUILLAUME et al., 1991). O dr. Robert Gallo, dos EUA, envolvido em outros casos rumorosos de m conduta tica, para se eximir de responsabilidades no caso, sintomaticamente utilizou argumentos semelhantes aos do cientista nazista dr. Hallervorden, que colecionava crebros de pessoas executadas. Alegou no se necessitar de aprovao tica para estudar amostras de sangue, quando no se est envolvido diretamente com a pesquisa, o que alis parece refletir a opinio de muitos cientistas (MARWICK, 1991). Isto mostra o risco da segmentao de procedimentos em pesquisa com seres humanos criar a iluso da falta de responsabilidade de cada um dos pesquisadores com o ser humano utilizado como cobaia (MOTA, 1998). Negando remdio para a dor
Estudo do professor Jeffrey Mogil, Universidade de Illinois (publicado no British Medical Journal, 2000; 320:536), EUA, evidencia que a percepo da dor altamente individualizada, alm de confirmar que h diferenas qualitativas assim como quantitativas entre os sexos: as mulheres so mais sensveis aos estmulos dolorosos, o que indica que s expressa a realidade a comparao da sensibilidade dolorosa entre pessoas do mesmo sexo . Pesquisa publicada pelo Annals of Emergency Medicine (2000; 35:116, 77-81), de autoria de mdicos da Emory University School of Medicine, Atlanta, Georgia, EUA, avaliou retrospectivamente os pronturios mdicos de 217 pacientes portadores de fraturas de ossos longos atendidos em um Departamento de Emergncias Urbano durante mais de 40 meses. Do total,127 pacientes eram negros e 90 eram brancos. Os pacientes possuam leses similares e queixas semelhantes de dor. No geral, 43 % dos pacientes negros no receberam analgsicos, enquanto somente 26% dos pacientes brancos no foram tratados para dor. Isto , negros receberam menos remdios para dor. Um estudo anterior conduzido pelo mesmo
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grupo na Universidade da Califrnia, em Los Angeles, descobriu que pacientes hispnicos tambm recebiam menos analgsicos para tratar a dor ao serem atendidos nas salas de pronto-socorro. O Dr. Knox Todd, que conduziu as pesquisas, afirma que: a. a diferenciao racial na prescrio de analgsicos no se deve s diferenas na dor avaliadas pelos mdicos como relatado pelos pacientes: esteretipos raciais podem de maneira inconsciente e insidiosa atuarem neste momento, afetando o modo como os mdicos atendem os pacientes; b. alguns pacientes podem ser encarados como menos merecedores de terem tratada a sua dor: tal o caso, por exemplo, de criminosos feridos durante combate com a polcia ou de pessoas envolvidas em brigas durante o uso de drogas ou lcool; c.um outro ponto a ser investigado se algumas pessoas agem de modo que a dor parea ser menos convincente do que outras, fazendo que os mdicos no dem importncia s queixas de dor; e d. a sugesto dos pesquisadores que sejam criados critrios padronizados para a avaliao da dor, eliminando critrios e condutas racistas. Entre as alternativas sugeridas, estaria a criao de guidelines clnicos em que se quantifique a dor em escalas, com recomendaes especficas para o uso de analgsicos em cada situao.
A reproduo do racismo no setor sade: sobrevivncia e cidadania em risco (2000)
Pesquisa realizada pela cientista poltica Diva Moreira expe as chagas produzidas pelo processo de interao entre os mecanismos discriminatrios e racistas, presentes na sociedade envolvente, e as desigualdades raciais constatadas no campo da sade no Brasil, pois abordou aspectos da dinmica demogrfica e o processo sade/doena, assim como questionou os fundamentos doutrinrios e cientficos da medicina ocidental. Tendo como hiptese que um dos fatores bsicos que contribuem para os diferenciais de sade, observados entre negros e brancos, so as prticas e as simbologias racistas institucionalmente presentes no campo da assistncia mdico-sanitria e nas relaes mdico-paciente (MOREIRA, 2000). Diva Moreira entrevistou na cidade de Belo Horizonte, MG, 120 pessoas, das quais 94 mulheres negras, 20 mulheres brancas e 15 mdicos(as) de servios pblicos e privados, objetivando inves-
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tigar as desigualdades e as discriminaes raciais no campo mdico. Segundo a pesquisadora, embora no tenha se chegado a concluses definitivas, a hiptese central de que a prtica e a doutrina mdica ocidental, ao responderem positivamente s injunes ideolgicas de natureza racista, mostrou-se adequada para se entender o fenmeno das desigualdades raciais no campo da sade. Apesar de lacunares, as falas das mulheres negras sinalizaram que o universo mdico-hospitalar constitutivo de uma lgica discriminatria e fundada em concepes e mitos hegemnicos na sociedade brasileira, como os da democracia racial e do racismo cordial (MOREIRA, op. cit.). Uma das concluses da referida pesquisa no deixa margem para dvidas quanto ao fato de o racismo ser uma realidade na assistncia sade: A anlise das entrevistas apontou que o imaginrio e as prticas racistas nem sempre so clara e racionalmente percebidas pelas pessoas, embora deva-se reconhecer que significativa a presena de relatos e termos denunciadores do racismo no atendimento mdico e hospitalar (MOREIRA, op. cit.).
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PARTE II RAA, ETNIA, RACISMO E BIOCINCIAS
CONSIDERAES GERAIS
pessoas parecidas fisicamente. Ou ainda, utiliza-se essa terminologia para referir-se famlia: aquela pessoa de uma raa ruim ou de uma raa boa. As duas expresses evidenciam uma concepo biologicista de raa, com o significado de pedigree. Na acepo popularizada e de parte dos setores intelectualizados, raa reflete uma compreenso biolgica, de algo que, para usar uma linguagem atual, fatalisticamente gentico. O que no apenas discutvel. Tais noes so falsas e anti-cientficas. No h um conceito universal sobre o que seja raa. Conforme os conhecimentos biolgicos contemporneos o significado biolgico de raa reside na unicidade da espcie. A antropologia, como cincia que estuda e classifica os caracteres fsicos dos grupos humanos, convencionou que as raas so: negride, europide e mongolide, cuja caracterizao dada pela sua unidade de origem, o nascimento e a formao em um territrio determinado. Para a gentica, conforme Dunn e Dobzhanski (1962), As raas so populaes que diferem nas freqncias relativas de alguns dos seus genes. Na rea das cincias biolgicas raa sempre possuiu marca fortemente ligada a uma idia de processo evolutivo, sem uma relao dialtica com o meio ambiente fsico e cultural. No h um conceito aceito universalmente sobre o que seja raa. As pesquisas da gentica demonstram que a espcie humana (Homo sapiens) uma s, que no mbito da
No Brasil, senso comum considerar-se que raa um grupo de
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espcie a variabilidade gentica impe, como padro de normalidade da natureza, a realidade de que cada ser humano geneticamente nico. Os saberes da gentica molecular dizem que, considerando-se o DNA como o material hereditrio e o gene como unidade de anlise biolgica, absolutamente impossvel dizer se essas estruturas pertencem a uma pessoa negra, branca ou amarela. Isso o bvio ululante, pois o gene carrega possibilidades de caracteres e no os caracteres. O que significa que geneticamente no h raas humanas. O conceito dito cientfico de raa foi construdo pela ideologia racista. Em linhas gerais, etnia grupo biolgico e culturalmente homogneo. Portanto trata-se de um vocbulo que reflete uma concepo cultural e significa um grupo biolgico natural para cuja delimitao consideram-se concomitantemente caractersticas somticas (aparncia fsica), lingsticas e culturais. Para maiores elucidaes reproduzimos o que consta sobre os conceitos de raa e etnia em Eqidade em sade: uma viso pelo prisma da etnicidade (TORRES, 2001): Raa um conjunto basicamente sociolgico que no tem fundamento em aspectos biolgicos especficos e imutveis (marcas fsicas ou genticas).9 Desde os primrdios da histria da humanidade, ocorreram mltiplos e sucessivos processos de mestiagem biolgica e cultural que pem em dvida a existncia de fronteiras inter-raciais fixas. J se comprovou mesmo que existe uma maior variao dentro de cada grupo racial do que entre duas raas diferentes.10 Devido a isso, embora o conceito de raa constitua uma abstrao e no tenha existncia objetiva,
A interao entre os diferentes grupos humanos tem sido objeto de anlise de diferentes correntes de pensamento e disciplinas (como a antropolgica, a biomdica e a sociolgica) que do diferentes nfases a aspectos parciais tais como as caractersticas fsicas e culturais. geralmente aceito hoje em dia que as explicaes dos conflitos entre os diferentes grupos humanos esto localizadas mais nas esferas culturais (crenas e valores) do que em diferenas de ordem biolgica. 10 Marvin Harris afirma que em termos genticos, a nica coisa de que se pode ter certeza que um indivduo um ser humano. () Ser membro de uma raa em termos biolgicos ser membro de uma populao que exibe uma
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CONSIDERAES GERAIS
vem a ser muito prtico no o entender como uma construo cultural e poltica, independentemente de ter ou no ter uma realidade biolgica (ERICKSEN, 1993; PINCUS e EHRLICH, 1994).11 A taxinomia racial que identifica um nmero limitado de raas diferenciadas hierarquicamente segundo seus traos fsicos (predominantemente, a cor da pele) um produto histrico cunhado pelo colonialismo ocidental e hoje constitui, evidentemente, uma concepo obsoleta do mundo. Embora no existam raas no sentido estrito, adequado reconhecer as diferenas culturais entre os grupos. Um grupo tnico um grupo de indivduos ou comunidades que se identificam pelo mesmo nome gentlico, compartilham mitos de ancestrais ou origens comuns e memrias de um passado coletivo, e que selecionam um ou mais traos fsicos e/ou culturais (vesturio, idioma, religio, cor da pele, etc.) como distintivo ou marca tnica do grupo, possuem certo senso de solidariedade e esto vinculados a um territrio ou terras de origem, muito embora no as ocupem fisicamente, como ocorre nas disporas (HUTCHINSON e SMITH, 1996). A importncia dos traos fsicos (cor da pele, tipo de cabelo ou forma dos olhos) ou das mutilaes fsicas (tatuagens, circunciso, marcas cicatriciais) vem no deles mesmos, mas do valor e da ateno cultural que lhes so imputados ao serem construdas as identidades grupais.
Etnia uma palavra pouco utilizada no Brasil fora dos meios acadmicos, quase restrita rea da antropologia. H muita dificuldade de compreenso em outros setores das cincias sociais e biolgicas, e da intelectualidade em geral. No Movimento Negro brasileiro h fortes refreqncia especfica de certo tipo de genes. O indivduo no exibe freqncia de genes, mas tem meramente um cabedal de genes humanos em nmero amplo e desconhecido do qual compartilha a maioria dos indivduos (citado em Beyond Racism, 2000). 11 A diferenciao entre raa e etnia s se justifica como meio de facilitar a abordagem metodolgica. Por esse prisma, utiliza-se raa para identificar as caractersticas biolgicas que diferenciam os grupos humanos (cor da pele e estatura, tipo de cabelo e outras), ao passo que etnia se refere aos fatores de ordem cultural e religiosa que permitem visualizar a existncia de um povo e, por vezes, de uma nao. Nesse sentido, raa uma caracterizao de indivduos (BANTON, 1996) segundo um trao fsico (branco, negro, amarelo, pardo, etc.), enquanto etnia uma identificao de grupos humanos (Chiriwano, Sioux, Aimars, etc.) e no uma caracterizao do indivduo.
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sistncias ao seu emprego e at discusso do que seja etnia, pois para muitas pessoas, em particular militantes anti-racistas, etnia uma terminologia que serve para escamotear e encobrir o racismo. como se ao se usar a palavra etnia o racismo deixasse de existir enquanto ideologia. Stolcke (1991) emitiu a seguinte opinio Um caso inicial do emprego de raa para fins de segregao e excluso social, que j envolvia uma confluncia natureza-cultura, a doutrina catlica da pureza do sangue, que data pelo menos do sculo XIII [...] Quando se introduziu a doutrina da pureza do sangue, destinavase a segregar os cristos dos no-cristos, especificamente dos muulmanos e dos judeus [...] No final do sculo XVIII, essa preocupao com as diferenas raciais entre os seres humanos se transformou nas primeiras formulaes daquilo que agora convencionalmente conhecido como racismo cientfico, ou seja, a demonstrao pseudo cientfica da fundamentao fsica das diferenas culturais [...] Seguiram-se, logo aps, teorizaes mais elaboradas da desigualdade racial ligadas desigualdade scio-poltica no sculo XIX. No Novo Mundo, j estavam bem desenvolvidas as justificativas racistas para a escravido. A palavra raa se firmou nos meios acadmicos e se espalhou na fala popular com significado biolgico no sculo XIX. O racismo passou a ser mais percebido em todo o teor do seu corpo doutrinrio no sculo XX, notadamente entre as duas grandes guerras mundiais, e se consolidou com a ascenso do nazismo. No ps-Segunda Guerra Mundial os setores democrticos do mundo passaram a divulgar as atrocidades cometidas em nome de uma suposta superioridade e pureza racial e a demonstrar a ojeriza ao racismo, de forma organizada. Cresceram nesse perodo as aes para desmontar o racismo cientfico. Foi nessa poca que surgiu a terminologia etnia, e palavras dela derivadas, para indicar as diferenas de origem cultural ou com base no lugar de origem, portanto tambm considerando a condio biolgica de forma dialtica (interao com o meio), entre os agrupamentos humanos. Entretanto, etnia e vocbulos correlatos (tnico, etnicidade, grupo tnico) tm causado muitas dissenses de ordem poltica e ideolgica na militncia anti-racista, entre cientistas e no meio da intelectualidade.
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CONSIDERAES GERAIS
AS PESQUISAS SOBRE O GENOMA HUMANO, AS RAAS E O RACISMO
Uma das decorrncias mais importantes das pesquisas sobre o genoma humano , indubitavelmente, a consolidao da constatao cientfica de que geneticamente no h raas humanas. Mas as pesquisas precisam responder a uma velha indagao. Hoje sabemos como o DNA age na produo de protenas, mas, como disse, na dcada de 1980, o bilogo Steven Rose: apenas resulta surpreendente que no compreendemos as regras pelas quais os gentipos se transformam em fentipos[...] um fato surpreendente ainda que os seres humanos e os chimpanzs tenham 99% de suas seqncias de DNA em comum e nada confunde o fentipo de um chimpanz com o de um humano. A gentica molecular pr-pesquisas do genoma humano afirma que, considerando-se o DNA como o material hereditrio e o gene como unidade de anlise biolgica, impossvel dizer se essas estruturas pertencem a uma pessoa negra, branca ou amarela, pois o gene carrega possibilidades de caracteres e no os caracteres. Luca Cavalli-Sforza, em A geografia dos genes (1995), no fundamental prova que a diversidade gentica humana to incomensurvel que impossvel cientificamente falar-se em raas humanas. As referidas afirmaes vm sendo reconfirmadas pelas mais recentes pesquisas que demonstram que a espcie humana (Homo sapiens) uma s, e que no mbito da espcie a variabilidade gentica impe, como o padro de normalidade da natureza, a realidade de que cada ser humano geneticamente nico. Mas qual a importncia da ratificao de tais verdades cientficas pelo Projeto Genoma Humano (PGH) e pelo Projeto da Diversidade do Genoma Humano (PDGH), em um mundo no qual a opresso racial/ tnica um fato incontestvel e o conceito de raas humanas, se no foi cunhado, pelo menos foi apropriado e tem sido reciclado pelas ideologias racistas? Considerando-se a opresso racial/tnica como a opresso sociocultural, poltica e ideolgica que tem como ponto de partida, ou referncia, a raa e/ou a etnia, e cujo embasamento a concepo biologicista de raa de que algumas so superiores e/ou melhores que outras, conclui-se que a opresso racial/tnica nas sociedades contemporneas uma das condies que encerra um elevado grau de poder poltico dos opressores.
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Verena Stolcke, no artigo j citado (STOLCKE, 1991), diz: raa como categoria biolgica de diferenciao social sistemtica no existe. De maneira inversa, nem sempre etnicidade necessariamente concebida como atributo cultural, no-naturalizado. Entretanto as categorias classificatrias no so um fenmeno independente. Para serem entendidas adequadamente, no possvel divorci-las do contexto scio-poltico mais amplo em que so usadas, pois este que lhes d significado simblico. Os geneticistas Dunn e Dobzhansky (1962) assim se reportaram a essa celeuma: O emprego abusivo de raa para fins polticos e militares trouxe tal descrdito a esta palavra que muita gente, inclusive alguns cientistas, props abolir de vez o termo, com referncia a grupos humanos [...] Se uma troca de nomes pudesse sanar alguns dos males causados pela noo de raa, ou melhor, pelo mau emprego desta noo, ento seria melhor exprimir a idia de raa por outro modo. Alguns usaram grupo tnico em lugar de raa; mas infelizmente, o preconceito de raa transformase, com facilidade, em preconceito de grupo tnico e pode odiar-se grupos tnicos to malignamente como raas reais ou imaginrias. Ora, a palavra raa e o contedo histrico desse conceito referem-se a algo que no existe. Raa nada mais exprime do que o entendimento que a ideologia racista quer que ela possua. Ao passo que etnia uma palavra e um conceito que incorpora a condio biolgica humana sem as gradaes de superioridade e inferioridade, hierarquizao que inerente raa dos racistas, ao mesmo tempo em que agrega o ambiente fsico e cultural, em todas as suas dimenses. Alm do que no h Homo sapiens quando abstramos esta espcie de sua condio biolgica.
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Captulo 4
O RACISMO CIENTFICO
4.1 BREVE HISTRIA
DO
CHAMADO RACISMO CIENTFICO
Eliane Azevedo, em Raa conceito e preconceito, relata que A mais antiga referncia discriminao racial data de aproximadamente 2000 a.C. e consta de um marco erigido acima do rio Nilo, proibindo qualquer negro de atravessar alm daquele limite, salvo se com propsito de comrcio ou compra. Fica bvio que a discriminaes era freqentemente de ordem ecnomico-poltica, usando raa como referencial [...] antes do sculo XV as divises antagnicas da humanida, de no eram originrias por ideologias racistas (AZEVEDO, 2000). Dunn e Dobzanski (1962) dizem que J no sculo V antes de Cristo, Herdoto o Pai da Antropologia , o grande historiador, escreveu com sutil ironia que os persas se consideram muito superiores em todos os sentidos ao resto da humanidade e julgam os outros tanto mais excelentes quanto mais prximos deles; assim os que ficam situados maior distncia devem ser os mais degradados da humanidade [...] A idia de superioridade biolgica baseada na raa aparece no Velho Testamento. A fica claro que Jeov fez um pacto com Abrao e com sua semente, isto , com seus descendentes. No Novo Testamento h expressivas descries do conflito entre este ponto de vista e a doutrina radical, e mesmo revolucionria, da fraternidade universal.
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ilustrativo refletir que, por ocasio das grandes descobertas territoriais, os nativos foram considerados subhumanos e sem alma. Mas eis que o naturalista ingls Charles Darwin em 1859 publica o seu livro Origem das Espcies, no qual explicita os fundamentos bsicos de que seres da mesma espcie nascem da mesma fonte e que as espcies evoluem. Esses fatos e as idias que deles emanam so opostos ao racismo. Antes do reconhecimento das leis de Mendel, a grande dificuldade dos classificadores raciais, quer bilogos ou antroplogos, era a ignorncia das leis que regem a hereditariedade. Quando as leis de Mendel passaram a ser aceitas, os antroplogos deram incio reviso dos seus conceitos sobre raa. Adotaram o patrimnio gentico e o mendelismo como o novo paradigma de suas classificaes, embora durante longo perodo biometria e gentica tenham andado de braos dados. O que chama muito ateno na dinmica prpria do racismo a sua hbil e sagaz capacidade de transmutao, sua maleabilidade para se adequar e adquirir, sempre, a cara do seu tempo, apesar de que o paradigma sempre o mesmo, desde que apareceu. Os saberes da biologia molecular dizem, um a um, sem exceo, exatamente o contrrio de tudo aquilo que os racistas vm, atravs dos tempos, usando como se fosse a favor de sua doutrina. O racismo repousa, pois, sobre uma mentira incomensurvel. Embora as pesquisas sobre o genoma humano nos ofeream ferramentas cientficas de combate ao racismo e inmeras hipteses de coisas boas, tais como: diagnstico mais preciso das doenas genticas (os kits de diagnsticos genticos e a dita medicina preditiva) e talvez at a cura de algumas delas, preciso que no nos esqueamos de que as promessas de curas com certeza permanecero dcadas como promessas. H possibilidades concretas de que a aplicabilidade dos novos saberes pode servir a intentos eugenistas, desde a discriminao intra-tero (e at na proveta!) modificao da espcie humana e ao estabelecimento da discriminao gentica, que repousa em bases racistas e sexistas histricas, todas em geral sob a aura do fatalismo gentico a idia reducionista e equivocada de que os genes no s podem tudo como so orculos infalveis e funcionam sempre sem interao ambiental! Foram inmeros os estudos biolgicos e antropolgicos que tentaram uma classificao racial com preciso. Todos tiveram como ponto de partida a semelhana fenotpica ou genotpica em humanos. Em to-
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CAPTULO 4 O RACISMO CIENTFICO
dos os tempos, essas tentativas jamais apresentaram um resultado consensual. Em todas essas empreitadas o quesito cor (cor da pele) sempre foi uma caracterstica tida como bsica, ou como critrio em si, ou por conta da regio geogrfica nas quais as pessoas moravam. Sabe-se que o maior ou menor teor de melanina uma das adaptaes da pele ao meio ambiente, uma proteo contra o excesso da irradiao solar. Para Oliveira (1994), Enfim, o conhecimento cientfico demonstra que programa gentico no significa destino. certo que herdamos genes. certo que o nosso meio nos lega heranas culturais. E essa interao dialtica entre herana biolgica e cultural que faz de ns o que somos: Homo sapiens. Seres humanos no so apenas um programa gentico. So tambm um programa gentico, dentre muitas outras coisas. As outras coisas so tudo aquilo que nos torna cada vez mais sapiens.
4.2. AS CLASSIFICAES RACIAIS
A primeira sistematizao dos seres vivos em espcies foi feita pelo naturalista sueco Karl Von Linn (Linneu, 1707-1778), em 1738. Linneu considerado o criador do atual sistema de classificao biolgica. Linneu denominou os seres humanos de Homo sapiens (vocbulos latinos que significam, respectivamente: homem e sbio) e alocou-os no topo do reino animal, para indicar superioridade sobre os demais animais. Dividiu o Homo sapiens segundo critrios geogrficos, de acordo com o lugar que habitavam, e assim a espcie humana possua ramos: africano, americano, asitico e europeu. Mas a nsia classificatria de Linneu no se conteve. Aos critrios puramente geogrficos, agregou critrios culturais. O africano foi considerado astuto, vagaroso, negligente e governado pelo capricho; o americano era tenaz, satisfeito, livre e governado pelos bons costumes; o asitico era severo, altivo, mesquinho e governado pela opinio; o europeu era descuidado, vivaz, inventivo e governado pelos ritos. Em 1775, Blumenbach, alemo, fundador da antropologia, cunhou a cor da pele como elemento de demarcao entre as raas. Parece que
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antes dele s o naturalista francs Georges-Louis Leclerc, conde de Buffon (1707-1778), usara a palavra raa como termo biolgico. As raas, segundo Blumenbach, eram de cinco tipos: branca ou caucasiana; negra ou etipica; amarela ou monglica; parda ou malaia; e vermelha ou americana. Essa classificao considerava a regio geogrfica originria dessas raas e a cor da pele. Aps essa classificao geogrfica/cor da pele, no sculo XIX foram agregados outros quesitos fenotpicos, como o tamanho da cabea e a fisionomia. Apareceram vrias classificaes, algumas com um nmero enorme de raas, sub-raas, subespcies, etc. Cada classificador era livre para arbitrar as caractersticas que bem lhe aprouvessem. Convm lembrar que nenhuma dessas classificaes foi aceita sem reservas, nem no tempo em que foram feitas.
A DECLARAO DA UNESCO SOBRE RAAS E PRECONCEITOS
Os estudos atuais nos informam que as diferenas entre os agrupamentos populacionais humanos so resultados do desenvolvimento histrico, em razo do processo de diferenciao entre humanos e o restante do mundo animal. Aps a Segunda Guerra Mundial, a Unesco formalizou um grupo de trabalho com o objetivo especfico de elaborar uma opinio sobre a questo racial. Tal opinio denominada DECLARAO SOBRE RAAS E PRECONCEITOS DA UNESCO,* que diz: 1. Todos os homens pertencem mesma espcie e descendem da mesma fonte; 2. A diviso da espcie humana em raas convencional e arbitrria, no implica hierarquia de qualquer ordem; 3. No estgio atual dos conhecimentos biolgicos no se poderia atribuir as realizaes culturais dos povos diferena de potencial gentico, pois estes so iguais.
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A 1a foi elaborada em 1950 (Paris); a 2a, em 8/6/1951 (Paris); a 3a, em 18/6/ 1964 (Moscou); e a 4a, em 26/9/1964 (Paris). Em 1965 a ONU adotou a Conveno Internacional para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao Racial, em vigor desde 1969.
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A partir de Francis Galton houve um perodo ureo das medidas biolgicas (biometria) como elementos decisivos, agregadas cor da pele, de classificao humana. Media-se tudo objetivando estabelecer uma ordem de hierarquia. Com o desenvolvimento das tcnicas que possibilitam determinar os grupos sangneos, os geneticistas se apoderaram dessa nova arma que, segundo suas suposies, poderia delimitar, com absoluta preciso, as raas humanas. Foi realizada uma pesquisa extensa e exaustiva que tinha como parmetro o sistema ABO. Na comparao e agrupamento dos resultados, uma grande desiluso: os genes A, B e O no so especficos de uma determinada raa.
A opinio da UNESCO aglutina a maior parte dos cientistas; todavia, h opinies de cientistas que divergem desta, o que confirma que no h entre os cientistas sociais nem entre os das cincias biolgicas consenso sobre raa e o seu significado biolgico. O movimento anti-racista em mbito mundial, inclusive o Movimento Negro no Brasil, no tem participado dessas discusses. provvel que seja esta a causa para que, mesmo no interior dos agrupamentos antiracistas, encontremos pessoas que defendam o conceito de raa como uma categoria social, e outras ainda que entendam raa como uma categoria biolgica. E muita gente nem se tocou por esses temas. Eis uma situao de extrema seriedade e gravidade, pois a compreenso de raa como categoria biolgica o alicerce cientfico da ideologia racista. foroso abrir os olhos e enxergar que o racismo possui uma base material sobre a qual se desenvolveu toda uma teoria. Essa base material o corpo das pessoas, a convico de que raa uma categoria biolgica. Por outro lado h que se estar atento, vigilante permanentemente, ao uso abusivo e distorcido que os racistas sabem fazer com maestria dos atuais conhecimentos da gentica molecular e das teorizaes que procuram, sem cessar, genes catalogados como anti-sociais e tentam uma associao direta desses genes com o que chamam de raas e/ou etnias inferiores. No fundo, para os racistas, que agora idolatram os genes, no h etnias. Tendo os genes como base material, para os genlatras, s h raas.
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4.3 IDEOLOGIAS RACISTAS:
DARWINISMO SOCIAL E EUGENIA
Discorrer, especular, afirmar, teorizar e desejar estabelecer qualquer debate pertinente sade da populao negra exige conhecer, ainda que seja uma viso panormica, as bases do darwinismo social e da eugenia, pilares que no Brasil sustentaram, do ponto de vista cientfico da poca em que foi elaborada, a teoria do embranquecimento, suposta base cientfica do que se conhece hoje como democracia racial, formulao poltica superada pelos indicadores sociais de como vivem afrodescendentes no Brasil. Inmeros autores compartilham da opinio de a meta da teoria do embranquecimento ser com certeza um ideal eugnico. A evoluo biolgica um fato comprovado. Desde Darwin, at hoje, o acmulo de saberes enorme. Para uma sociedade cujo projeto global necessitava de hierarquia, foi um duro golpe a certeza de que entre humanos no h superiores nem inferiores, bem como a demonstrao de que na natureza no mbito da mesma espcie no h ordem de hierarquia, no h um plano previamente determinado, no h fixidez, e que as espcies evoluem e no h obedincia a um plano sobrenatural. Careciam encontrar algum modo de desqualificar e desacreditar a perspectiva de igualdade que a Teoria da Evoluo explicitava. Mas a unicidade no mbito da espcie firmou-se como verdade cientfica. As evidncias da seleo natural eram cada vez mais imbatveis com o passar do tempo. A burguesia era tambm uma devota da cincia. O desenvolvimento das cincias da natureza era o diferencial e a principal alavanca do capitalismo, como sistema socioeconmico superior ao feudalismo. Todavia, a biologia alardeava uma igualdade natural entre os semelhantes e o capitalismo no poderia prescindir da explorao do homem pelo homem. As justificativas destas contradiziam a revoluo burguesa. Havia uma sada cientfica do agrado da burguesia. E ela estava mo. Utilizaram-se da Teoria da Evoluo de Darwin/ Wallace e a aplicaram vida social. Surge assim o darwinismo social. Os idelogos da burguesia, embandeirados do darwinismo social, produziram vasto arsenal terico. Aglutinaram intelectuais das cincias humanas e da natureza em todo o mundo. No Brasil a receptividade foi exuberante. Apesar de desmascarados e desacreditados incessantemente
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pelas novas descobertas, os socialdarwinistas no desistem. Reciclam-se. A cada nova descoberta sabem deturp-la e adequ-la aos seus desejos. Sacarro (1989) comprova fartamente que Darwin jamais apoiou o darwinismo social e afirma que: O darwinismo social um produto ideolgico da teoria cientfica elaborada por Darwin. Consiste essencialmente na utilizao e desenvolvimento dos conceitos de luta pela existncia e de sobrevivncia dos mais aptos para criar certa filosofia de sociedade servindo tambm para caucionar as injustias, as desigualdades, o liberalismo selvagem, as opresses. A expanso colonialista encontrou na doutrina as suas justificaes e os seus fundamentos uma espcie de moral. O racismo, que se espalhou pela Europa e pela Amrica, apoiou-se tambm no darwinismo social e foi em parte fortalecido por ele. O genocdio dos ndios americanos, a explorao e o aviltamento social dos negros, o colonialismo escravizador, exigiam uma justificao para satisfazer a moral e colocar as conscincias bem consigo mesmas. O domnio do branco apoiou-se na teoria da sua superioridade em relao aos povos colonizados. Os genocdios tinham uma base cientfica. O darwinismo social um darwinismo vulgar a servio dos opressores, alicerado em pretenses de eternizao das desigualdades sociais. Suas razes antecedem o capitalismo, e mesmo as pesquisas e concluses de Darwin. O filsofo grego Plato (427?-347 a.C.) era radical, implacvel e intolerante com os bebs portadores de deficincias nascidos de pais inferiores. Achava que no mereciam a graa de viver. Para os desregrados, invlidos crnicos e os moralmente degenerados o remdio seria a execuo sumria. Indicava que o estmulo ao aperfeioamento da raa deveria ser promovido pela unio temporria dos melhores homens com as melhores mulheres. O filsofo grego Aristteles, ao dizer que era natural haver pessoas superiores e inferiores, nada mais fez do que destacar uma crena de inmeras culturas: a inatidade da inferioridade de algumas pessoas. A bblia como livro histrico e lendrio o exemplar mais notrio dessa teorizao. Mas, sabe-se que muitos povos, at hoje, inclusive tribos indgenas do Brasil, cometem infanticdio se o beb portar algum defeito. Por que fazem isso? Ser que a busca de seres perfeitos um sentimento presente em todas as culturas? E por qu?
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Cada ser vivo oriundo de reproduo sexuada geneticamente nico, portanto a variabilidade ou diversidade gentica inerente natureza. No mundo dos genes preciso sempre desconfiar da formulao de genes bons e genes maus. Ningum sabe, e nem est autorizado a dizer, o que um gene bom e o que um gene mau. Tudo relativo, dependente e atrelado s circunstncias. O que nos faz o que somos ao nascer o que herdamos de nossos ancestrais. Havia um conhecimento intuitivo de tudo isso, mas as certezas s apareceram aps a redescoberta das leis de Mendel. As observaes de que muitas doenas so herdadas datam de tempos imemoriais. Basta pensar que, para que Plato fosse um eugenista to raivoso e decidido, deve ter aprendido ser to intolerante com a sua cultura. Faz parte de todas as culturas, do saber popular dos povos, que o casamento entre pessoas de uma mesma famlia pode resultar em uma prole com algum defeito fsico ou distrbio mental. So vrios os estudiosos que dizem ser essa constatao a base para a proibio do incesto, uma maneira de impedir a reproduo de humanos com alguma diferena catalogada como anomalia. A idia e o desejo de seres perfeitos e melhorados, e de coibir o aparecimento de defeitos, esto fartamente documentados nos escritos de Hipcrates, Aristteles, Plato e na bblia. A epilepsia, a hemofilia, entre outras doenas, eram bem conhecidas na Antiguidade. Havia a percepo do processo da hereditariedade e a ligao com a transmisso da sade ou da doena. Aristteles afirmava que as crianas se assemelhavam mais com os avs do que com os pais, indicando a compreenso da transmisso dos caracteres de uma gerao para outra. Tais verdades perduraram durante quinze sculos. A preocupao de estimular a proliferao dos melhores humanos, cercear, proibir ou no deixar sobreviver portadores de deficincias fsicas e/ou mentais, so atitudes to antigas quanto a humanidade. Isso eugenia.
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Captulo 5
EUGENIA:
DO
PENSAMENTO
PRATICA
XIX era apropriado para o desenvolvimento do pensamento eugenista. Era o perodo do Iluminismo, da expanso colonialista, hegemonizada pela Inglaterra, naquele tempo o pas mais rico do mundo. Tudo isso carecia de sustentao ideolgica baseada na cincia e para tanto foram buscar guarida nas mais recentes descobertas, na Teoria da Evoluo. No importava mutilar ou desvirtuar a verdade da teoria, interessavalhes apenas o esboo ou o rtulo de cientfica.
5.1 A BUSCA RAZES SUPERIORIDADE
O contexto sociocultural e poltico da segunda metade do sculo
DAS
DA
A gentica, como cincia do estudo da hereditariedade, sequer despontara, mas a Teoria da Evoluo e o darwinismo social estavam no auge. Em 1869, o cientista ingls Francis Galton (1822-1911) escreveu Gnio e Hereditariedade, no qual elencou resultados de pesquisas sobre ancestralidade e descendncia em famlias notveis (ricas e instrudas). Ele pretendia demonstrar que da unio entre mulheres e homens de boa origem, a prole resultante seria de boa estirpe, ou at superior. Tentava transpor e adequar vida social os mecanismos da seleo natural. curioso saber que Galton legislava em causa prpria. Ele era
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primo de Charles Darwin, que era filho do mdico Robert Darwin e neto de Erasmus Darwin (mdico e bilogo) um cientista de renome e expoente das idias de transformao da natureza, um dos fundadores da Sociedade Lunar de Birmingham, uma associao de cientistas e industriais que se reuniam uma vez por ms, a cada lua nova, para discutir cincia e tcnica. Galton aglutinou em torno de si muitos adeptos. Em 1883 publicou Inquiries into Human Faculty, no qual cunhou o termo eugenia, para designar o estudo dos instrumentos sob controle social que podem melhorar ou piorar as qualidades raciais de geraes futuras, quer fsica ou mentalmente (GALTON, em Eugenic Review). Galton realizou uma considervel produo terica at hoje muito respeitada na estatstica, inclusive foi quem lanou as suas bases como cincia. Realizou estudos sobre gmeos, censos escolares e contribuiu muito na rea da antropometria. Fundou o Laboratrio Biomtrico do University College e o Laboratrio de Eugenia (1904), nessa mesma universidade. Em 1907 fundou a Sociedade Inglesa de Eugenia. Homem muito rico, legou fundos financeiros para a ctedra de eugenia no University College, que aps sua morte foi ocupada por Karl Pearson, advogado e professor de geometria. A partir de 1907 Pearson ingressou na rea da eugenia, ocasio em que fundou e passou a ser editor da revista Biometrika. Foi editor dos Anais da Eugenia. Obteve muito prestgio e soube us-lo para dar credibilidade s teses de superioridade racial e de classe social. Considerava os pobres uma ameaa iminente ao poder dos brancos e dos ricos, os humanos superiores. Karl Pearson era dotado de arraigado sentimento de classe. Parte considervel de seus estudos dedicada a demonstrar a correlao negativa entre fertilidade e classe social (Correlao Fertilidade e Valor Social, 1913). Resvalou para o racismo mais tacanho quando publicou em 1925 O Problema da Imigrao Estrangeira para a Gr-Bretanha por um Exame de Crianas Judias e Polonesas. O continuador da obra de Karl Pearson foi o psiclogo ingls Cyril Burt (1883-1971). Dedicou-se aos estudos do quociente de intelign-
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CAPTULO 5 EUGENIA: DO PENSAMENTO PRTICA
cia (QI), um prosseguimento deturpado dos estudos sobre idade mental (IM) do psiclogo e fisiologista francs Alfred Binnet (1857-1911).12 Os testes de Binet para IM (Escala de Avaliao de Nvel Mental, elaborada em 1905) visavam delimitar o estgio da capacidade mental de crianas das escolas pblicas francesas, objetivando ajudar a desenvolver a capacidade mental daquelas que estivessem atrasadas em relao idade cronolgica, por meio de acompanhamento especializado. Para Binet o teste de IM retratava um momento da vida da criana, e quando a IM era muito alta em relao idade cronolgica este era um indicador de uma possibilidade de inteligncia privilegiada. O psiclogo francs acreditava que a inteligncia era algo multifactico e mutvel, de acordo com as vivncias e os momentos, e que as oportunidades para desenvolv-la deveriam ser oferecidas amplamente. Um comprovante irrefutvel dessa opinio que em toda a sua prtica profissional ele se dedicou a auxiliar crianas com IM atrasada, tarefa que desempenhou com sucesso. Foi desse trabalho que Burt partiu para um campo oposto! Sabemos que muitos outros promoveram alteraes na Escala de Binet. Em 1916 uma equipe da Universidade de Standford, dirigida por Lewis Terman, criou a Escala Standford/Binet, um instrumento que comprovava que negros, mexicanos e indo-espanhis eram portadores de QI baixo por causas raciais. Esses senhores deduziram que a educao no poderia superar esse defeito e aconselhavam que as crianas dessas raas deveriam ser confinadas em salas de aula especiais e adestradas para trabalho no intelectual. Eram burras, porm treinveis para trabalhos braais. Mas foi Burt quem consagrou o teste de QI como algo que media uma capacidade imutvel; tornou usual a sua aplicao tambm em adultos; firmou a compreenso de que o teste de QI era uma escala de pontuao fixa com gradao de superioridade e inferioridade e conferiu-lhe o recorte racial racista, indicando determinismo gentico.
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Verso preliminar apresentada no artigo: A ideologia racista chora o DNA ditador uma miragem. Idias, a luta contra o racismo na rede escolar , no 27, pginas 75 a 84, da Secretaria Estadual de Educao/SP. SP: Fundo para o Desenvolvimento da Educao, dezembro de 1994. Apresentado no Seminrio: Inteligncia novas e velhas polmicas, em 24 de maro de 1995, no Instituto de Cincias Biolgicas da Universidade de So Paulo.
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Em 1994 foi publicado nos Estados Unidos o livro The Bell Curve (A Curva do Sino ou A Curva Normal). Os harvardianos Charles Murray (socilogo) e Richard Heirrstein (psiclogo) realizaram uma sistematizao de estudos sobre QI. Um amontoado de surradas e desacreditadas teses racistas, de h muito desmascaradas como no-cincia. Todavia parte expressiva da imprensa referia-se ao livro como repleto de descobertas cientficas. No entanto, tratava-se de um conjunto de recomendaes reacionrias, a maioria plgio de Thomas Malthus (1766-1834),* outras feitas em 1969 por Arthur R. Jensen (Universidade da Califrnia), alm de outros ensaios do prprio Murray (Heirrstein, s/d) elaboradas em setembro de 1971. Parte substancial dos conselhos contidos em The Bell Curve so decorrncias dos dados da fraude cientfica de Cyril Burt. A rigor The Bell Curve, em sntese, trata de um debate pr-aristotlico, como se na atualidade no se soubesse que h inmeros conceitos culturais e ideolgicos sobre o que inteligncia, todos desprovidos de valor universal. Porm, sabe-se que a inteligncia, como bem disse Sacarro (1989) um conceito mltiplo, envolvendo mltiplas caractersticas, mltiplas condutas, diversas operaes psquicas, exprimindo-se por variadas formas. Abarca a criatividade, o esprito inventivo, a adaptabilidade a situaes novas, a ateno, a memria, a capacidade de abstrao, de raciocinar, de formar juzos, etc. Oliveira (1994) afirma: J que a inteligncia se configura como uma faculdade de complexidade incomensurvel e que seu substrato material, o crebro, ainda uma incgnita, podemos afirmar que os testes de QI, como medida definidora do destino das pessoas, valem tanto quanto os mapas astrais como medidas do desconhecido desde que se tenha f. E falando em f, evidente que j estamos fora do campo cientfico, logo tratando de coisas distintas, portanto incomparveis e inconfundveis. Mas, os mapas astrais no cometeram crimes em nome da cincia. Mas, a idia de uma base biolgica fatalista da inteligncia, sim. E sempre foi apresentada como um determinante da alocao das pessoas nas classes sociais. E tudo isso significando a superioridade dos brancos.
* Autor de Ensaio Sobre o Princpio da Populao (1798), que contm a popular frase: As populaes crescem em progresso geomtrica e a produo de alimentos em progresso aritmtica. Diante dessa fatalidade Malthus sugeriu que os governos deveriam deixar as doenas, a fome e a guerra agir vontade, e que os nascimentos deveriam ser controlados sob coao legal: pelo casamento tardio e a imposio da continncia peridica (relaes sexuais espordicas). Tudo isso apenas para os pobres.
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Burt foi durante muito tempo (1909-1971) o pai do QI e o papa da psicologia escolar. Hoje figura como o autor da mais duradoura e mais perfeita fraude da histria da cincia! E com certeza a que angariou credibilidade universal, a mais famosa e poderosa, pois durante quase meio sculo as suas concluses serviram de base para as polticas pblicas segregacionistas na rea de educao em quase todo o mundo, bem como para as leis ditatoriais e absolutistas de esterilizao e imigrao nos EUA (1924) e muitos pases europeus. Ser portador de um QI baixo era uma condenao esterilizao compulsria e certeza de impedimento de ingressar nesses pases. Cabe lembrar que judeus, negros e ciganos no precisavam se submeter ao teste. J se sabia, mesmo sem teste, que eram inferiores. Eslavos e italianos eram portadores de QI baixo. A esterilizao era tida como um meio eficaz e irreversvel para impedir a propagao de gente ruim (doentes mentais, epilticos, pervertidos, criminosos e, subrepticiamente, os pobres, por causa do baixo QI). As leis de imigrao impediam que pessoas tidas como imprestveis chegassem aos pases que s desejavam as boas estirpes! Grande parte dessas orientaes racistas continua em vigor, do mesmo jeito ou maquiadas, embora as suspeitas de fraude dos estudos de Burt tenham aparecido no comeo da dcada de 1970, e tenham sido confirmadas em 1979, quando foi publicada a sua biografia oficial, autorizada pela sua famlia: Cyril Burt, psychologist, de autoria de L. S. Hearnshaw (London, Hodder and Stoughton). No h provas documentais nem depoimentos pessoais das pesquisas que Burt dizia ter realizado. No se conseguiu nenhum roteiro dos alegados 53 pares de gmeos univitelinos criados em separado (as concluses mais imbatveis, e nicas no mundo, sobre o determinismo gentico da inteligncia). Os 40 000 (quarenta mil!) pares de pais e filhos, de vrias classes sociais, tambm no deixaram rastro documental. As cientistas Howard e Conway, as que mais colaboraram com ele e assinaram os artigos mais comprobatrios da burrice dos negros, so oriundas de sua doentia imaginao, tal como vrias outras celebridades autoras de artigos, em uma revista dirigida por Burt, que foram durante dcadas as prolas da psicologia.
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pblico que Burt desde os tempos de estudante em Oxford era um destacado e convicto divulgador de que os negros eram biologicamente inferiores e... burros, e que os miserveis deste mundo deveriam ser proibidos de reproduzir-se (SACARRO, 1989). Nada mais esperado que se tornasse o discpulo responsvel pelo legado doutrinrio dos eugenistas ingleses Francis Galton e Karl Pearson (1857-1936). Nada de estranho que se dedicasse aos estudos da inteligncia, posto que o dogma central das teses eugnicas, historicamente, o determinismo gentico da inteligncia uma hereditariedade impenetrvel s aes do meio. As concluses desse psiclogo ingls influenciaram profundamente, por mais de meio sculo, as propostas eugnicas de restringir a reproduo das raas no ou pouco inteligentes, que segundo esse pensamento cientfico eram pouco evoludas e sequer chegavam a ser humanas. Geraes de cientistas, mdicos, psiclogos e governos, no mundo inteiro, guiavam-se por essas verdades celebrizadas pelos resultados que Burt dizia ter obtido. A tese da hereditariedade absoluta da inteligncia foi muito fortalecida com essas pseudopesquisas de Burt, a ponto de muitos pases organizarem seus sistemas educacionais com um carter extremamente segregacionista, sob a orientao de que as pessoas das classes/raas inferiores no deveriam sequer ser estimuladas a desejar ingressar na universidade. Um outro aspecto que merece ser lembrado que as classes dominantes inglesas, trafegando no leito da eugenia, preocuparam-se muito com a moral e a higiene das classes subalternas, sobretudo com a classe operria emergente. Engels nos fala disso com detalhes em seus escritos sobre A Situao da Classe Trabalhadora na Inglaterra, e d destaque s condies em que viviam as famlias, as mulheres (rendeiras, modistas, costureiras), as mulheres e as crianas nas minas e a imposio da volta ao trabalho na primeira semana ps-parto, alm de que as mes se viam obrigadas a dar narcticos aos bebs, para que eles ficassem quietos, quando sozinhos em casa. Um quadro dantesco, no qual grassavam as epidemias. E estas no respeitavam fronteiras de classe social e atingiam tambm os ricos. A higiene foi invocada para destruir os focos de rebelies e de epidemias, nas cidades industriais. A proposta da higiene possua tambm um objetivo contra-revolucionrio.
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Atualmente, quando se fala em eugenia, a primeira lembrana que aflora o nazismo. Com certeza porque foi essa ideologia/forma de governo que mais esteve, publicamente, ligada s posturas eugnicas. No entanto, nazismo e eugenia no so palavras sinnimas. Como relembra Mota (1998): E as recentes denncias, lamentavelmente verdadeiras, de prticas de eugenia racial em vrios outros pases da Europa (Sua, Sucia, Dinamarca, Finlndia, Estnia e ustria) antes, durante e depois da Segunda Guerra, mostram que a capacidade dos cientistas de fazer o mal pelo menos de igual magnitude da de fazer o bem. Alguns exemplos de experimentos realizados nos EUA entre 1930 e 1950, financiados e incentivados pelo governo, universidades e coletividade, confirmam isso. A eugenia prescinde do nazismo e de outras ideologias e formas de governo totalitrias para existir. A autonomia da eugenia, mesmo na Alemanha, visvel. Quando o nazismo se estabeleceu, a Alemanha j era um centro reverenciado do eugenismo. O governo nazista no s aprendeu muito com esses cientistas como conferiu-lhes o poder de instalar com tranqilidade seus laboratrios e desenvolver suas idias, e soube aproveitar-se delas para o que bem quis. Se houve resistncias das instituies cientficas, foram excessivamente tmidas. Pelo menos o que se sabe at hoje. Recentemente, no dia 7 de junho de 2001, a cincia alem pediu perdo pelas atrocidades cometidas durante o nazismo. Conforme Robert Koenig, da Science Now, Durante meio sculo, sobreviventes de experimentos nazistas nos campos de concentrao esperaram das sociedades cientficas alems um pedido formal de desculpas assim como mais detalhes sobre as pesquisas que levaram aos abusos sofridos. No dia 7 deste ms, algumas dessas vtimas finalmente receberam as desculpas explcitas do chefe da principal organizao de pesquisa do pas, a Sociedade Max Planck, que substituiu a Sociedade Kaiser Wilhelm (KWG), responsvel por estudos abominveis durante a Segunda Guerra. A desculpa histrica aconteceu durante um simpsio sobre experimentao humana patrocinado pela comisso presidencial Max Planck, que investiga as atividades da KWG durante o Terceiro Reich, no perodo de 1933 a 1945 (CINCIA ALEM..., s/d).
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5.2 A EUGENIA NOS ESTADOS UNIDOS
NOS
EUA,
NA
ALEMANHA
E NO
BRASIL
Desde 1848, havia nos EUA um movimento, em franca ascenso, objetivando encontrar formas de segregar pessoas portadoras de distrbios mentais. Obtiveram vitrias, pois a partir de ento houve uma expanso dos asilos para loucos. Na medida em que os asilos se estabeleceram, os segregacionistas passaram a entender que s segregar no bastava. Precisavam proibir a reproduo dos seres humanos considerados inferiores. Em 1898 o dr. F. Hoyt Pilcher, diretor do instituto estadual do Kansas, adotou a castrao: esterilizou 44 meninos e 14 meninas. Em 1912, o dr. Harry Sharp, diretor do reformatrio de Jeffersonville, escreveu um artigo para a Eugenic Review, em que dizia que, desde outubro de 1899, realizara 236 vasectomias nos internos da instituio que dirigia. Foi nesse clima de apoio, quase irrestrito, dos servios mdicos que, em 1904, foi fundado o Laboratrio de Evoluo Experimental da Fundao Carnegie. Em 1905 foi criada a Sociedade Americana de Eugenia, cuja propaganda foi absorvida e defendida ardorosamente por cientistas das reas humanas e da sade. Em 1907 o Instituto de Estatsticas Eugnicas foi criado com a contribuio de uma mulher muito rica (H.I.Harrimar). Em 1910 esse instituto j estava em pleno funcionamento, e tornou-se um plo irradiador da eugenia como disciplina, amplamente aceita na maioria das universidades dos EUA. As classes dominantes dos EUA ficaram profundamente sensibilizadas e consideravam esta causa muito nobre, tanto que decidiram investir muito dinheiro nessa pseudofilantropia. Estudos de Greer (1984) revelam que A primeira lei prevendo a esterilizao de retardados, insanos, sifilticos, alcolatras, epilpticos e criminosos foi aprovada em Connecticut, em 1896. Seguiu-se o Kansas, em 1903, Ohio, Nova Jersey e Michigan, em 1905; na Pensilvnia, no entanto, o governador recusou-se a sancionar a lei [...] em 1907 foi aprovada em Indiana uma lei permitindo a esterilizao compulsria. Em 1911, o governador do estado ameaou cancelar todos os subsdios para as instituies envolvidas e a prtica foi suspensa. A esta altura 873 esterilizaes j haviam sido efetuadas [...] Em 1909 o estado de Washington adotou uma lei de esterilizao, mas
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no vizinho Oregon a lei foi vetada pelo governador. Na Califrnia no apenas foi aprovada uma lei em 1909, mas tambm posta em prtica intensamente; em sete anos realizaram 635 operaes, em parte eugnicas, em parte teraputicas, em parte punitivas. Em outros estados, como Nevada, Dakota do Norte, Nova Jersey e Kansas, as leis foram inoperantes; em outros, como Michigan e Wisconsin, foram aplicadas seletivamente. No total, 22 estados tinham leis de esterilizao em 1918 [...] O lobby eugnico americano era poderoso e contava com o apoio de homens ricos e influentes, como John D. Rockefeller [...] Desde o incio a ttica foi ativista [...].
Nesse perodo funcionava tambm o Comit de Imigrao e Naturalizao da Cmara de Representantes, cujos conselheiros eram em geral mdicos, e a Lei de Imigrao de 1924 foi aclamada como uma proposta de higiene racial, absolutamente imprescindvel ao bem-estar social.
NA ALEMANHA
Do final do sculo XIX at metade do sculo XX, a Alemanha foi o centro mais referendado de opinio da cincia mundial. L a eugenia se consolidou sob a denominao de higiene racial. E bem antes de Hitler despontar. Alis, bom lembrar que Hitler aprendeu as idias eugeno/ racistas com eminentes geneticistas alemes. A redescoberta das leis de Mendel e suas deturpaes, agregadas ao darwinismo social, fez a festa dos eugenistas. Na Alemanha no poderia ser diferente. Em 1902 apareceu a revista Poltica Antropolgica. No perodo entre 1903 e 1904 surgem, respectivamente, o Arquivo de Etnografia e Biologia da Sociedade e a Sociedade para Higiene Racial. A Nambia era uma colnia alem e l, a partir de 1904, foram considerados nulos os casamentos entre negros e brancos. A transgresso dessa lei implicava perda da cidadania alem. Eugene Fischer, professor da Universidade de Freiburg, pesquisou na Nambia, de 1908 a 1912, os mestios de brancos com hotentotes, os quais denominou de os bastardos de Rehoboth. Em 1913, publicou um livro (Os bastardos de Rehoboth e o problema do abastardamento do ser humano), que se tornou um clssico da eugenia e das bases ditas cientficas da proibio de casamentos entre pessoas de raas diferentes.
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Erwin Baur, Fritz Lenz e Eugene Fischer, eminentes cientistas naquela poca, escreveram A Cincia da Hereditariedade Humana e Higiene Racial. Livro lido por Hitler, na priso de Landsberg, em 1923, e que segundo ele foi o esteio da sua elaborao do conceito de raa e da proposta de uma poltica racial, explicitada em seu livro Minha Luta. Em Cincia Assassina, o geneticista Benno Mller-Hill diz como o nazismo conseguiu aglutinar cientistas sociais (antroplogos) e da rea de sade (mdicos geneticistas e psiquiatras) para o seu projeto de extermnio de raas e etnias que essa ideologia considerava inferiores. Relata com detalhes e documentos, governamentais e cientficos oficiais, as leis eugnicas e as pesquisas na Alemanha pr e durante a Segunda Guerra Mundial. Explica como e por que Hitler contou com o apoio da cincia e de cientistas alemes. Prova que a cincia biolgica produzida na Alemanha, bem antes de Hitler, j estava convencida da cientificidade da superioridade da raa ariana. O encontro dessa cincia com os anseios polticos de Hitler um mero detalhe de uma paixo recproca. Mota (1998) informa que: O professor Ernst Rdin, da Universidade de Munique, era mundialmente conhecido nas reas de psiquiatria e gentica, especialmente no estudo da relao entre esquizofrenia e gentica. Foi ele o principal inspirador da lei de preveno das doenas hereditrias de 1935, que estabeleceu a base para o programa de esterilizao em massa de pessoas com traos genticos indesejveis. Os seus critrios para esterilizao incluam pessoas que faziam objees de conscincia para se alistar no exrcito, pois isso era considerado uma fraqueza mental, uma forma de esquizofrenia e, portanto, hereditria. O professor Otmar von Verschuer era outro geneticista internacionalmente reconhecido, pioneiro na pesquisa com gmeos. Em junho de 1939, ele foi convidado a expor seus resultados durante a reunio anual da Royal Society of London, que foram depois publicados pela revista dessa sociedade. Esses dois cientistas, Rdin e von Verschuer, continuaram a ser citados na literatura mdica internacional no ps-guerra, sem crticas s suas reputaes ou ao contexto de seus trabalhos. A poltica nazista de populao A proteo ao sangue ariano deve ser vista como uma poltica de populao do poder nazista, tendo como sustentculo a deificao da mulher ariana como reprodutora; a funo social da mulher era conferida unicamente pela maternidade.
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O exemplo que expe essa situao da forma mais visvel so as famosas Lebensborn (gotas de vida). Criadas em 1935, as Lebensborn eram um misto de creche e maternidade para filhos, esposas ou mulheres grvidas dos soldados SS (Schutzstaffel Tropas de Proteo). Tambm abrigavam mes solteiras e seus bebs, desde que portassem certificado racial atestando sua legitimidade ariana. Para Lenharo (1991), as Lebensborn, gradativamente, se transformaram em haras humanos: as moas se deixavam engravidar pelos SS e se profissionalizavam como prostitutasreprodutoras. Regiamente acolhidas por servios prestados ptria. A prostituio foi legalizada e mantida sob controle estatal e a homossexualidade masculina, criminalizada, pois era um exerccio da sexualidade que no estava a servio da procriao. A homossexualidade feminina no sofreu perseguio oficial porque no era impedimento, rigoroso, reproduo. De 1934 em diante os mdicos militares das SS eram obrigados a freqentar cursos intensivos de antropologia e gentica durante um ano, no Instituto Imperador Guilherme de Antropologia, coordenado pelo professor Fischer. Os psiquiatras eram grandes autoridades nos hospitais psiquitricos e fora deles, a quem cabia encaminhar pacientes para a eutansia ou esterilizao. E foi por esse caminho pseudocientfico que polticos e cientistas da Alemanha nazista se definiram pela Soluo Final da Questo Judaica e da Questo Cigana: genocdio, sob as bnos da cincia. O extermnio, a soluo final Foram assassinados seis milhes de judeus; algo em torno de trinta mil ciganos. Milhes de idosos foram vtimas da eutansia de forma deliberada, por intermdio da fome, da omisso de cuidados e at da ministrao de remdios que apressavam a morte. Ocorreram muitas mortes por complicaes ps-operatrias oriundas da esterilizao. Da mesma forma foram assassinadas as pessoas tidas como inimigas polticas do regime. As experimentaes nos escravos de guerra so horripilantes e foram realizadas sem a menor piedade, nem mesmo aquela que se dispensa aos animais. No se sabe exatamente quantos russos, poloneses, religiosos, maons, homossexuais masculinos e prisioneiros polticos foram trucidados pela mquina nazista. No entanto deve-se imaginar que foram milhes, posto que as maneiras de assassinar se aperfeioaram com extrema rapidez,
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do fuzilamento com direito a cova coletiva s injees de fenol, at as cmaras de gs e fornos crematrios. Os campos de concentrao, embora divididos nas categorias de trabalho e de extermnio, no eram redutos exclusivos de mo-de-obra de reserva, como fazem crer muitos autores. Todos se tornaram laboratrios de experimentao cientfica em humanos, locais de extermnio, que testavam a resistncia fsica e mental a trabalhos forados, rao reduzida, inoculao de doenas bacterianas e outras pesquisas cruis. Refora essa afirmativa a constatao de que passaram pelos campos de concentrao em torno de dezoito milhes de pessoas e que um ano antes da guerra a cifra de trabalhadores importados chegava a cinco milhes. Isso significa que, se os escravos dos campos de extermnio fossem, para o governo alemo, prioritariamente trabalhadores, o mercado de trabalho poderia prescindir da importao de trabalhadores. muito ilustrativa uma descrio do professor Benno Mller-Hill em Cincia Assassina: Nos anos 30, o marxismo tambm se desenvolveu, entre outras coisas, como a religio dos oprimidos de todo o mundo. Em contrapartida, a religio do nacional-socialismo era a religio revelada dos opressores. No fascismo alemo, os filsofos e mestres no tiveram a menor chance de determinar a ideologia. Talvez porque na Unio Sovitica os filsofos conquistaram esta posio [...] portanto bem conseqente que os antroplogos biolgicos e psiquiatras moldassem a ideologia, ou melhor, a religio, que naquela poca pareceu til a muitos, para a salvao da ptria e do capitalismo [...] Hitler chegou ao poder porque possibilitou que os cidados alemes encarassem seus sonhos de destruio como sendo cincia com fundamentos biolgicos.
NO BRASIL
Thomas E. Skidmore, autor de Preto no Branco, avalia que os abolicionistas brasileiros acreditavam que no havia preconceito racial no Brasil. Os escravagistas brasileiros no incluam em suas anlises, e nem em seus discursos, as teorias da inferioridade racial, quem sabe at porque no soubessem compreend-las ou desenvolv-las. Mas os abolicionistas eram em sua maioria homens letrados, que tinham acesso produo literria e cientfica europia, alis muitos foram educados
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na Europa. Esta a razo para que suas falas apontem certa perspectiva evolucionista... para o embranquecimento... o fim da mestiagem. Foi essa perspectiva evolucionista que fez que os abolicionistas fossem contra a imigrao asitica e... favorveis imigrao europia... para limpar o sangue, evitar a mongolizao e extirpar a africanizao. Isso era to forte a ponto de todas as leis de imigrao que foram pensadas a partir do fim da escravido negra at a Constituio de 1988 proibirem a imigrao africana! Bahia, Rio e Recife: plos da eugenia no Brasil A ressonncia do movimento eugnico no Brasil foi vigorosa. Formaram-se dois plos mdicos de opinies eugnicas, na Bahia e no Rio de Janeiro. O plo baiano surge com o desenvolvimento da medicina legal, tendo como expoente o mdico e socilogo Nina Rodrigues (1862-1906), e o carioca sob a forma de idias higienistas, capitaneado pelo mdico Miguel Couto (1865-1934), dentre outros, com destaque para os psiquiatras. Alm dessas articulaes, aparentemente diferentes, no interior das escolas de medicina, um outro foco de idias eugnicas se formou derivado mais diretamente dos adeptos do socialdarwinismo nas escolas de direito, entre as quais a de Recife se constituiu em um centro destacado. Os advogados, em sua expressiva maioria, eram partidrios intransigentes do darwinismo social. Esses setores forjaram um campo de disputa silencioso com a categoria mdica. Esteve em jogo a questo do poder, quem decidia mais, se mdicos ou advogados, muito embora se unissem na idia geral de que era preciso fazer alguma coisa para mudar a formao da populao brasileira. Conforme pesquisa da antroploga brasileira Lilia Moritz Schwarcz, autora de O espetculo das raas, poderemos entender melhor as peculiaridades das idias socialdarwinistas, as eugnicas e a vertente lombrosiana no Brasil pela anlise de como a intelectualidade brasileira na rea da literatura, na pesquisa social, nas escolas de direito e na medicina absorveu essas doutrinas e tentou adequ-las realidade de um pas mestio, no qual o grau de mestiagem era difcil de ser delimitado, e inclusive impossvel de ser negado como uma condio biolgica dessa mesma intelectualidade. As informaes disponveis sobre essa poca no Brasil apontam para a certeza de que as figuras mais notveis do mundo literrio, jurdico,
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das cincias sociais e biolgicas aceitavam que a mestiagem representava um srio empecilho ao desenvolvimento do Brasil. Porque para eles a mestiagem levava degenerao da raa. A sada a ser buscada por uma vertente higienista ou eugenista era favorecer ou potencializar o embranquecimento da populao brasileira. De acordo com essa proposta de resoluo do problema racial, a postura politicamente correta era tecer loas s leis segregacionistas, de esterilizao e de restrio imigrao de outras raas degeneradas e inferiores.
5.3 A PROPOSTA HIGIENISTA PROPSITOS EUGNICOS
E OS
No comeo do sculo XX o Estado brasileiro passou a desempenhar com maior rigidez o seu papel de regulador e normatizador do que se considerava higiene naquela poca (a criao de hbitos saudveis, para manter ou adquirir um corpo e uma mente sadios). O Brasil buscou como modelo higienista o que se realizava na Europa, uma concepo de higiene moldada por uma espcie de moralidade sanitria e uma educao em sade que envolvia, com prioridade, o patrulhamento sanitrio dos desregrados. O antitabagismo, o antialcoolismo e a procura de uma poltica sanitria disciplinadora das condies de moradia dos pobres nos centros urbanos constituam a parania das elites. O discurso higienizador dos mdicos foi a ferramenta da burguesia para disciplinar a horda de pobres anti-higinicos. No toa que at hoje o cheiro de pobre e a sujeira dos pobres ainda parece ser uma verdade obrigatria e sinnimo de desorganizao social, agente etiolgico das doenas, e cabe aos mdicos controlar esses perigos! Vera Regina Beltro Marques (MARQUES, 1994) informa que os trabalhos pioneiros sobre eugenia no Brasil so de autoria de Erasmo Braga, Horcio de Carvalho e Joo Ribeiro. Em 1914 foi apresentada Faculdade de Medicina do Rio de Janeiro, para obteno de graduao, a tese Eugenia, de Alexandre Tepedino. Em 1927 o mdico paulista Renato Kehl fez uma palestra com esse ttulo na Associao Crist de Moos e seu inteiro teor foi publicado no Jornal do Commercio de 19 de abril de 1927. Conforme essa autora, a partir daquela data Renato Kehl passou a articular profissionais de nvel universitrio, de diferentes reas, para o
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debate organizado da questo da nacionalidade brasileira alicerada nas questes sociais e biolgicas. Desse empenho surgiu a Sociedade Eugnica de So Paulo, em 15 de janeiro de 1918, cujos objetivos eram: os estudos sobre hereditariedade, educao moral, higinica e sexual. Esta ltima englobava a luta pela normatizao dos casamentos, orientaes para as leis de imigrao e conteno/confinamento dos indesejveis sociais: doentes fsicos e/ou portadores de comportamento patolgico. Participaram dessa sociedade: Arnaldo Xavier (primeiro presidente); Olegrio Moura (vice-presidente); Renato Kehl (secretrio geral); T.H. Alvarenga e Xavier da Silva (segundos secretrios); Argemiro Siqueira (tesoureiro-arquivista); Arthur Neiva, Franco da Rocha e Rubio Meira (comisso consultiva). Pertenciam ao quadro de associados cerca de 140 pessoas, tais como: Oscar Freire, Joo Carlos de Macedo Soares e Bernardo de Magalhes, dentre outros. A sintonia dos eugenistas com a preocupao higienizadora da Liga Pr-Saneamento (fundada em 1917 em So Paulo) estimula-os a uma parceria, at mesmo porque quase todos os eugenistas tambm pertenciam Liga. A Sociedade Eugnica de So Paulo encerrou suas atividades em 1919, ocasio em que Renato Kehl passou a residir na cidade do Rio de Janeiro e a integrar a Liga Brasileira de Higiene Mental. Embora com curta durao, essa associao realizou intensa propaganda, publicou seus anais e assessorou a criao de outras sociedades eugnicas na Amrica Latina, bem como, juntamente com a Liga Pr-Saneamento, publicou o livro Problema Vital, de Monteiro Lobato, em 1919, cujo prefcio de autoria de Renato Kehl.13 Superpondo os objetivos das duas entidades em questo Liga PrSaneamento e Sociedade Eugnica observa-se que:
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Bizzo (1994) refere-se a essa faceta eugenista de Lobato falando de quo surpreendente o fato de Lobato escritor querido e com uma imagem irremediavelmente ligada s tendncias polticas nacionalistas de esquerda, pudesse servir de referencial para qualquer estudo sobre eugenia no Brasil. E prossegue constatando que: [...] Cabe lembrar que a ligao entre eugenia e direita advm da falsa sobreposio de toda e qualquer proposta de melhoramento racial com o nazismo.
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a) Ambas as sociedades eram fundadas em um momento da vida do pas no qual a questo nacional aparecia como primordial. Do ponto de vista poltico tratava-se de constituir o estado-nao; do ponto de vista cultural, realar o genuinamente nacional. Dentro do esprito nacionalista reinante, ambas as entidades lutavam pela suplantao dos modelos europeus do determinismo climtico que, desde o sculo XIX, contribuam para inviabilizar o ingresso do Brasil no rol das naes civilizadas; e b) A Liga Pr-Saneamento, entretanto, rejeitava tambm o modelo europeu que apontava a composio tnica e a miscigenao racial como fator de atraso para o pas (COSTA, 1985) o que sugeria diferentes abordagens da cincia eugnica brasileira, tanto em nvel nacional quanto dentro da prpria Sociedade Eugnica de So Paulo (BIZZO, 1994).
Muitos autores, entre eles Nilson do Rosrio da Costa, afirmam que a criao do Departamento Nacional de Sade, em 1923, no Brasil, deu-se sob o peso das concepes de uma higiene moralizadora, capaz de regenerar os desregrados, ou pelo menos guetiz-los. corrente tambm a compreenso de que, para os eugenistas daquela poca, a trade saneamento-eugenia-civilizao seria imbatvel para a criao de uma nao moderna e desenvolvida e que, por outro lado, encobria a vertente racista dos eugenistas mais ranzinzas, de modo que a eugenia aparecia publicamente como um bloco monoltico e envolvida sobretudo na tarefa de cuidar das pessoas sadias e torn-las cada vez melhores, por meio de poltica de saneamento, noes de higiene e educao sexual. Provas disso esto inscritas no Regulamento do Departamento Nacional de Sade, tais como: educao sanitria da populao, prevendo a divulgao da higiene pessoal e pblica; inspeo mdica de imigrantes e outros passageiros que se destinassem ao pas; controle e confinamento sanitrio de leprosos, tuberculosos e portadores de doenas venreas; problema da habitao popular; e cuidados com os problemas da sade infantil com nfase na puericultura e na sade escolar -, o trabalho da criana e da mulher gestante. O exemplo mais transparente de como a ideologia eugnica encontrou no Brasil muitos representantes foi a fundao da Liga Brasileira de Higiene Mental (LBHM), em 1923, no Rio de Janeiro, pelo psiquiatra
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Gustavo Riedel. Os psiquiatras desse perodo acreditavam que as causas da degradao moral e social dos povos eram: os vcios, a ociosidade e a miscigenao racial. Vale destacar que o prestgio da eugenia nas faculdades de medicina era crescente, tanto que Clodoaldo de Magalhes Avelino apresentou a tese Eugenia e Casamento, Faculdade de Medicina da Bahia, em 30 de outubro de 1924, em que defendia basicamente os mesmos princpios que norteavam os psiquiatras. Essas concepes arraigaram-se entre os psiquiatras o suficiente para provocar uma mudana de rumos em suas prticas profissionais. Passaram a cuidar da pessoa normal, em detrimento da preocupao com as consideradas doentes. A partir de 1928, adotaram uma espcie de sanha preventiva em relao s escolas, ambientes de trabalho e, mais moderadamente, a outros meios sociais. A habilitao de professores para o repasse de noes de higiene foi um ponto alto da eugenia. A partir desse perodo foram escritos vrios manuais destinados a fazer de cada profissional da educao um agente multiplicador dos ideais eugnicos. A psiquiatria tornou-se mais e mais higienista, na medida em que foi tomando mais contatos com a eugenia. Para o psiquiatra Jurandir Freire Costa (1989), a eugenia foi o artefato conceitual que permitiu aos psiquiatras dilatar as fronteiras da Psiquiatria e abranger, desta maneira, o terreno social. A nova noo justificou psiquiatricamente a expresso dos anseios culturais dos psiquiatras que, sem ela, teriam que tomar os caminhos polticos e ideolgicos adequados sua manifestao. A grande meta da psiquiatria, dos eugenistas em geral, passou a ser a eugenia da raa: a preocupao com a constituio tnica do povo brasileiro. Segundo Nilson do Rosrio Costa: A higiene considerou como sua atribuio a criao de hbitos sadios, o combate s taras sociais e a realizao das grandes aspiraes sanitrias do Estado: a robustez do indivduo e a virtude da raa. Entre os principais alvos a higiene procurou eleger a criana, o imigrante e as raas inferiores. Como principal discurso: o eugenismo. E instrumento: a higiene da raa. Em 1926, por exemplo, durante o III Congresso Brasileiro de Higie-
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ne, os intelectuais da Higiene preocuparam-se com os temas: infncia, educao e eugenia: em pauta a necessidade de formar hbitos sadios nas crianas. Para Moncorvo Filho nada podia haver de mais indicado do que a introduo de modernos sistemas de instruo da criana na escola, principalmente no que diz respeito puericultura, higiene em geral e aos trs maiores fatores definidos como degeneradores da humanidade: a sfilis, a tuberculose e o alcoolismo.
A intensificao da propaganda eugnica possibilitou, em 1929, a realizao do I Congresso Brasileiro de Eugenia, que tratou quase exclusivamente das questes pertinentes poltica demogrfica e do problema eugnico brasileiro, de modo que os assuntos abordados foram: movimento eugnico moderno; tipos de populao; feminismo e raa; educao moral e eugenia; conscincia da responsabilidade eugnica na famlia, nas escolas, nas universidades; educao sexual e eugenia; esterilizao eugnica dos tarados e criminosos; a regulamentao eugnica do casamento, idade, consanginidade, misturas de raas, estado fsico e mental, exame pr-nupcial e certificado mdico; proteo fiscal e administrativa dos lares sadios e controle de nascimento; problemas eugnicos da imigrao; mortalidade infantil; luta contra os venenos da raa; estatsticas dos chamados, pelos eugenistas, de tarados do Brasil: cegos, surdos-mudos, dbeis mentais e atrasados, epilticos, toxicmanos, alienados e vagabundos (COSTA, 1987). Em 1931 foi fundada a Comisso Brasileira de Eugenia no Rio de Janeiro, que surgiu sob a coordenao do mdico Renato Kehl, que desde 1929 publicava, com regularidade, o Boletim Eugenia, rgo que divulgava os feitos eugnicos nos pases ricos; condenava a mestiagem e considerava-a uma degenerao das melhores raas, e se posicionava contra os casamentos inter-raciais. A psiquiatria brasileira, a partir de 1931, por ocasio do I Congresso Internacional de Higiene Mental, passou a ser profundamente influenciada pela psiquiatria alem na defesa que ela fazia da pureza da raa. A ideologia do embranquecimento se revela um ideal eugnico com possibilidades de resolver os problemas que o pas enfrentava naquela poca, e como diz o psiquiatra Jurandir Freire Costa: Para estes intelectuais, uma das principais razes da crise atravessada pelo regime republicano encontrava-se nas condies naturais
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constitutivas do Estado brasileiro. O Brasil estava sacudido por revoltas sociais e crises econmicas, no por questes histricas ou polticas, mas - segundo eles - por causa do clima tropical e da constituio tnica do povo. O brasileiro no tinha podido promover o desenvolvimento harmnico do pas porque o calor e a mistura com raas inferiores tinhamno tornado preguioso, ocioso, indisciplinado e pouco inteligente. Infelizmente nada se podia fazer com o clima. Em contrapartida, o problema racial ainda podia ser resolvido [...] Em suma, a hierarquia biolgica das raas sucedia no regime republicano hierarquia de sangue da nobreza, a fim de perpetuar as desigualdades sociais [...] Os psiquiatras acreditavam possuir a soluo mgica da salvao eugnica dos brasileiros e no hesitavam em querer imp-la fora, se isto lhes parecesse necessrio [...] Os psiquiatras no se contentavam em querer criar uma sociedade nova. Eles se impunham, tambm, como norma de sade e comportamento social. Seus atributos tnicos, culturais e psquicos deveriam ser a norma para todos os indivduos, de todas as classes e de todas as etnias. E se a herana cultural, psquica ou biolgica se mostrava rebelde a esta converso, o remdio proposto era a sua exterminao [...] (COSTA, 1987).
Freire Costa faz uma anlise aprofundada a respeito da ampla extenso alcanada por essa higiene moralizadora e cita o exemplo da Frente Negra, cuja preocupao com a higiene moral das massas urbanas se refletia nas prticas educativas e no cotidiano das lideranas dessa entidade. A preocupao de mudar a imagem do negro diante dos brancos baseava-se em uma disciplina de inspirao fascista e nazista, arraigada de tal forma em suas prticas educativas que desenvolviam inclusive campanhas para ensinar os negros a comportar-se em salo; como assoar o nariz; necessidade de deixar a bebida; no vadiar e, sobretudo instruir-se (BASTIDE & FERNANDES, 1959). A Constituio brasileira de 1934 incorporou a preocupao higinica e os ideais eugnicos. Diz, por exemplo, que a Unio, Estados e Municpios devem: 1o estimular a educao eugnica; 2o amparar a maternidade e a infncia; 3o proteger a juventude contra toda explorao, bem como contra o abandono fsico, moral e intelectual;
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4o adotar medidas legislativas e administrativas tendentes a restringir a natalidade e a morbidades infantis; e de higiene social, que impeam a propagao de doenas transmissveis; e 5o cuidar da higiene mental e incentivar a luta contra os venenos sociais. Sobre a imigrao, a Constituio de 1934 estabelece uma poltica eugnica: A entrada de imigrantes no territrio nacional sofrer as restries necessrias garantia da integrao tnica e capacidade fsica e civil do imigrante, no podendo porm a corrente imigratria de cada pas exceder, anualmente, o limite de dois por cento sobre o nmero total dos respectivos nacionais fixados no Brasil durante os ltimos cinquenta anos. Os programas de esterilizaes eugnicas e as leis de imigrao, os impostos elevados sobre o lcool e a Lei Seca nos EUA foram as grandes bandeiras dos eugenistas, em todos os pases. Foi com essas bandeiras que o movimento eugnico conquistou adeptos e conseguiu influenciar leis em muitos pases europeus. Em 1935, Alemanha, Sucia, Dinamarca e Noruega possuam leis de esterilizao. Houve uma ao coordenada para estimular a criao de centros de eugenia. Uma outra vitria foi a adoo da disciplina eugenia em quase todas as escolas de medicina do mundo, inclusive no Brasil. Os acontecimentos nos EUA e na Alemanha evidenciam que havia nos meios cientficos das reas da sade (mdicos e bilogos) e de humanas (mais na antropologia) uma corrente majoritria na defesa da pretensa existncia de humanos superiores e inferiores, como parte do processo evolutivo. Havia uma viso de raa como uma categoria biolgica. Outros cientistas apoiavam-se na estirpe: classe e inteligncia. Divergiam to-somente quanto explicao cientfica para suas teses da inatidade da inferioridade e da superioridade, mas estavam juntos e coesos na ao para a eliminao das pessoas definidas como imprestveis porque eram inferiores. Oliveira (1997) chama ateno para o fato de que Os eugenistas obtiveram outras contribuies considerveis na produo terica do criminalista italiano Cesare Lombroso (1836-1909) e do Conde Joseph-Arthur de Gobineau (1816-1882), francs que foi diplomata no Brasil. Lombroso foi criador da Antropologia Criminal e
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acreditava na uniformidade do comportamento criminal. Para ele havia uma biotipologia do criminoso, o que o tornava um criminoso nato e irrecupervel (determinismo gentico para o crime). Escreveu: O Crime, suas Causas e Remdios. Gobineau publicou, em 1853, Ensaio sobre a Desigualdade das Raas Humanas, em que destacava a superioridade branca, ariana, e condenava a mestiagem com os povos inferiores. Para ele, que viveu anos no Brasil e se considerava um exmio especialista no maior laboratrio racial do mundo, a promiscuidade racial e sua resultante mais visvel, a mestiagem, eram abominveis.
A partir da dcada de 1930 a Alemanha penetra firme na elaborao de leis de esterilizao, de preveno de doenas genticas (negao de direitos reprodutivos) em alemes, por intermdio do trabalho do Tribunal de Sade Gentica, com extenso da restrio dos direitos reprodutivos para judeus, ciganos e inimigos polticos: os comunistas, etc. Tudo com o intuito de proteger a honra e o sangue arianos (Lei da Proteo do Sangue Alemo e da Honra Alem, promulgada em 1935). Os soldados necessitavam de permisso para casar e essa licena era concedida mediante laudo gentico da futura esposa, para garantir a pureza da raa.
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Captulo 6
O CENRIO PS-SEGUNDA GUERRA

E O
TRIBUNAL
DE
NUREMBERG
repugnncia pela prole numerosa dos pobres e dos no-brancos em geral parece ser um sentimento muito antigo e presente nos ricos brancos. Os motivos antigos e atuais so inmeros, mas o principal est embasado cientificamente pelo darwinismo social em suas vrias roupagens, conforme a poca. Galton no se escusava e no se cansava de dizer que A seleo natural baseia-se na produo excessiva e na destruio por atacado: a eugenia se preocupa em no trazer ao mundo mais pessoas do que se pode cuidar e apenas as que so de melhor estirpe. Ao que se poderia acrescentar o que disse Pearson, anos depois: os menos capazes e os menos vigorosos so mais frteis que as melhores estirpes. No h esquema de educao mais ampla e mais meticulosa que possa elevar na escala de inteligncia a fraqueza hereditria, trazendoa ao nvel da fora hereditria. O nico remdio, se que algum possvel, alterar a fertilidade relativa das estirpes boas e ruins do pas. Foi visando alterar esse padro de fertilidade das estirpes ruins que a esterilizao se tornou a panacia muito embora fosse polmica e dividisse cientistas em prs e contras. Mas os prs foram mais hbeis e militantes, no mundo.
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O geneticista ingls John Burdon Sanderson Haldane (1892-1964) foi quase uma voz solitria em 1938, quando chamou ateno para a realidade de que existia uma opo melhor e mais rpida para resolver logo essa querela, que eram os efeitos eugnicos, de alta eficcia, atravs do bombardeio das cidades densamente povoadas. Alertava para a distoro abusiva dos estudos sobre a hereditariedade humana, denunciava a esterilizao compulsria e dizia que ela se baseava em premissas falsas de fatos biolgicos: No creio que o nosso conhecimento atual de hereditariedade humana justifique essas providncias [...] Nunca possvel pelo conhecimento dos pais de uma pessoa prever com certeza se ela ser um membro mais ou menos adequado que a maioria. Conforme relato de Germaine Greer, foi a partir dessa poca que Haldane ingressou no Partido Comunista e o geneticista Hermann Joseph Mller fixou residncia na Unio Sovitica. Mller, em 1910, fazia parte das hostes eugenistas, defendendo uma proposta diferenciada, chamada eutelegnese, que hoje seria algo semelhante a aconselhamento gentico, uma orientao para que as pessoas decidam se querem ou no um beb que provavelmente portar alguma doena gentica incurvel e incapacitante para uma vida normal. Era partidrio do que o cientista francs Jacques Testart chama, ironicamente, de uma eugenia democrtica, ao mesmo tempo doce e insidiosa. O Tribunal de Nuremberg, cognominado o Julgamento do Sculo, durou de 20 de novembro de 1945 a 1o de outubro de 1946, e considerado um marco na histria da humanidade na adoo de novos e mais humanitrios princpios para o direito internacional. A deciso de julgar os chefes nazistas aps o final da Segunda Guerra Mundial est expressa na Declarao de Moscou, documento assinado e divulgado para a imprensa de todo o mundo em 1o de novembro de 1943 pelos chefes das potncias aliadas, pases que dirigiam a guerra contra Hitler: EUA, Roosevelt; Inglaterra, Churchill; e Unio Sovitica, Stlin. Quando a Declarao de Moscou foi celebrada ainda no se sabia das atrocidades cometidas por Hitler nos campos de concentrao de Dachau, Treblinka, Birkenau, Sobibor, Belsen, Mauthasen e Auschwitz. O propsito de julgar os crimes de guerra foi reafirmado em 1o de novembro de 1943, na Conferncia de Teer; no Acordo de Yalta (4 a
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CAPTULO 6 O CENRIO PS-SEGUNDA GUERRA E O TRIBUNAL DE NUREMBERG
11 de fevereiro de 1945), que elaborou uma lista dos criminosos; e no Acordo de Potsdam (julho/agosto de 1945). Foram a julgamento em Nuremberg 21 chefes nazistas. Hitler, Himmler e Ley suicidaram-se antes do julgamento e Goering, na priso em Nuremberg. Martin Bormann fugiu.
6.1 A CIBA FUTURO HOMEM
E O
DO
Mas visualize-se essa polmica da seleo artificial das melhores estirpes, com praticamente os mesmos atores da pr-Segunda Guerra, anos depois; mais precisamente em 1962. O reencontro ocorreu em um simpsio promovido pela Fundao CIBA, Londres, sob o pomposo nome O Futuro do Homem. Sir Julian Huxley, geneticista ingls, autor de A Gentica Sovitica e a Cincia Mundial, abriu o evento dizendo que, diante do terror da exploso demogrfica, a pergunta essencial era: para que servem as pessoas? E enveredou pelos surrados argumentos eugnicos de que era preciso assegurar a superioridade do produto, a reproduo daquelas pessoas de inegvel sucesso. Mller reapresentou a sua velha idia da eutelegnese, de trinta anos atrs, e props que uma sada democrtica e voluntria seria a criao de um banco de smen: Opo Germinal Voluntria. Francis Crick, um dos enfants terribles, co-descobridor da dupla hlice (molcula de DNA), no se fez de rogado e, do alto da sua genialidade infantil (era um frum de pioneiros da gentica, carinhosamente chamados de os velhos geneticistas, todos prestigiados na comunidade cientfica e muitos deles laureados com o Nobel), asseverou que nenhuma pessoa tem o direito de legar qualquer desfavorabilidade gentica sua descendncia. E foi mais longe: props que se abolissem os direitos reprodutivos dessas pessoas. E sobre os bebs imperfeitos, inviveis, se nascessem, por qualquer descuido, no deveriam ser empregados cuidados para que sobrevivessem. O outro enfant terrible, James Watson, anos depois (1989) referiuse posio do primeiro enfant, da seguinte forma: Houve muitas objees na imprensa quando, h vinte anos atrs, Francis Crick disse, num encontro da fundao CIBA, que a possibilidade
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potencial de um beb vir a ter uma vida decente deveria ser avaliada quando tivesse um dia de vida e nesse momento decidido se valia a pena deix-lo viver [...] Para muita gente, os comentrios de Crick assemelham-se ao hitlerismo ao negarem a essncia da humanidade, que deve ser preservada a todo custo. Contudo, penso que a posio de Francis foi muito avanada para a poca, de resto como a maioria de suas opinies. Teramos uma sociedade melhor se aceitssemos que somos produtos imperfeitos da evoluo e no de uma divindade cujos julgamentos no podemos pr em causa [...] Mas, uma vez que ainda h um grande desacordo em relao s formas de vida passveis de serem consideradas decentes, no vejo muitas hipteses de que a nossa ou qualquer outra sociedade adote brevemente as propostas de Crick (Watson, 1989).
Mas, de volta ao seminrio da Fundao CIBA. Presente tambm J.B.S. Haldane. Como em 1938, quase uma voz solitria, serenamente disse: Concordo com Mller quando ele disse que na maioria das sociedades existentes a fertilidade est negativamente associada com a posio social. A mesma observao foi feita h aproximadamente dois mil anos, na declarao: Bem-aventurados os humildes, pois eles herdaro a terra. Haldane estava devidamente autorizado, cientificamente, a dizer isso. Ele um dos maiores geneticistas de todos os tempos e um dos formuladores (individualmente) da sntese neo-darwiniana: a juno da gentica mendeliana com a Teoria da Evoluo, concluses que so atualmente englobadas como Teoria Sinttica da Evoluo. Esse seminrio da Fundao CIBA (1962) foi a abertura oficial do que se conhece hoje como a era das Polticas de Populao, no essencial a grande era do controle de natalidade, assunto sobre o qual h uma produo terica imensa em defesa e contra. Este o principal disfarce da prtica da eugenia neste final de sculo XX. Por acaso, algum sabe em que lugar se encontra escondido algum centro de tratamento de infertilidade, criado e bancado pela cooperao internacional, para apoio aos direitos reprodutivos? Ou o tratamento da infertilidade no uma questo que faz parte dos direitos reprodutivos? Mas, de domnio pblico onde se localizam os servios de contracepo da pior qualidade, sem acompanhamento clnico adequado, inclusive de induo esterilizao cirrgica masculina e feminina, pagos pela cooperao internacional.
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PARTE III AS EVIDNCIAS DO RECORTE RACIAL/TNICO NA ATENO SADE
Consideraes Gerais
em doenas e/ou condies nas quais o recorte racial/tnico relativo populao negra no Brasil j est estabelecido, tais como mortalidade precoce de afrodescendentes no Brasil; diabetes tipo II; hipertenso arterial; miomas uterinos; anemia falciforme; deficincia de glicose-6fosfato desidrogenase; mortalidade infantil; mortalidade materna; sndromes hipertensivas na gravidez e mortalidade materna; raa e acesso s aes prioritrias na agenda de sade reprodutiva; dados de estudos sobre a Lei de Planejamento Familiar, esterilizao, csarea e quesito cor; violncia, violncia de gnero, recorte racial/tnico e sade; alm de outras doenas nas quais h indcios de incidncia expressiva em mulheres negras, tais como cncer crvico-uterino, e no conjunto da populao negra, como a infeco por HIV/aids. Sob o ttulo Quando as probabilidades da predisposio biolgica tecem algumas certezas, Oliveira (1998) elaborou uma viso panormica de sinais, condies e doenas que aparecem com mais freqncia em um grupo populacional racial ou tnico do que em outros, como por exemplo: Mancha monglica mancha arroxeada que aparece na regio dorsal/ndegas de crianas negras, orientais e indgenas; Miomas vrias pesquisas demonstraram alta incidncia de miomas em mulheres negras. Tambm esta uma das causas mais apontadas para a prtica de histerectomia nas mulheres negras em vrios pases, inclusive no Brasil
A seguir, apresenta-se uma sistematizao dos dados disponveis
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(SOUZA, 1995). A hipertenso arterial mais freqente e mais grave em negros que em brancos, pelo menos nos Estados Unidos. Desenvolve-se mais precocemente e a mortalidade principalmente devida a derrame, muito mais do que doena coronariana (ZAGO, 1994).
Sobre a gemelaridade mais freqente na raa negra, existem dados comprobatrios interessantes. Os percentuais so em mdia: 1/79 mulheres negras; 1/100 mulheres brancas e 1/155 orientais. Dados de Borges-Osrio et al. (1993) informam que A freqncia de gmeos monozigticos mostra pouca freqncia entre as populaes, sendo 1/300 nascimentos (3-4/1.000 nascimentos), independentemente da raa e outros fatores [...] A freqncia de gmeos dizigticos, por sua vez, bastante varivel, sendo influenciado por diversos fatores, como: raa: a freqncia maior em negrides (16-20/1000 nascimentos), mdia nos caucasides (6-10/1000 nascimentos) e menor nos orientais (2-4/1000 nascimentos); idade materna: a freqncia de gmeos dizigticos aumenta com a idade at ao redor de 37 anos, quando cai bruscamente (a causa o aumento de FSH gonadotrofina com a idade, o que pode aumentar a tendncia poliovulao); gentipo: h uma predisposio gentica para a poliovulao, relacionada com os altos nveis de FSH; tamanho da irmandade (aumento com a paridade); tratamento hormonal; controle de natalidade; aberraes cromossmicas: a freqncia de nascimentos gemelares mais alta em famlias com indivduos aneuplides (sndrome de Down, sndrome de Turner, por exemplo). Beiguelman (1994), sobre a freqncia dos nascimentos gemelares, diz que a incidncia de gmeos nas populaes humanas mostra grandes variaes, com valores que vo de 5,9 por mil recm-nascidos vivos no Japo, at 52 por nascimentos na Nigria. Tais variaes dependem da freqncia varivel de nascimentos dizigticos, pois a de monozigticos constante (em torno de 3-4/1000). Ainda Beiguelman (1994): O nascimento de dizigticos depende, evidentemente, da ocorrncia de poliovulao, a qual, por sua vez, depende do nvel do hormnio folculo estimulante (FSH) que mais alto em mulheres negrides e est relacionado ao tamanho da hipfise, cujo peso mximo atingido aos 40 anos de idade, e, obviamente, fecundidade.
92
CONSIDERAES GERAIS
Anemias hereditrias so as doenas genticas mais comuns dos seres humanos. A talassemia (anemia de Cooley, ou anemia mediterrnea) tem alta incidncia em pessoas da regio do Mediterrneo: turcos, gregos e italianos, mas tambm freqente na ndia e Oriente Mdio; e a anemia falciforme que, originria da frica, aparece em pessoas negras ou mestias de negro. a doena gentica mais comum do mundo na populao negra; Mulheres negras tm 2% de probabilidade de desenvolverem anemia hemoltica aps uso de sulfas; Orientais tm 100% de probabilidade de desenvolverem intolerncia ao leite; 1 em cada 2000 branco(a)s tem fibrose cstica; 1 em cada 3000 judeus ashkenazi (judeus brancos) tem doena de Tay-Sachs (deficincia enzimtica letal); Diabetes tipo II, a que se desenvolve na idade adulta, mais freqente na populao negra. O homem negro apresenta 9% a mais de probabilidade de desenvolver diabetes do que o homem branco e as mulheres negras apresentam em torno de 50% a mais de probabilidade do que as mulheres brancas. Isso explica o alto ndice de diabetes gestacional em mulheres negras; Diabetes tipo I (ou infanto-juvenil) mais freqente em brancos; De acordo com a geneticista brasileira Eliane Azevedo, classificam-se como raciais/tnicas as seguintes doenas ou anomalias congnitas: brancos europeus: mucoviscidose; japoneses: lbio leporino; havaianos: p torto congnito; brancos irlandeses e ingleses: anencefalia; negros: polidactilia; brancos italianos e gregos: talassemia e favismo; e brancas: osteoporose; No Brasil h vrios trabalhos, dentre eles o de Eliane Azevedo, que demonstram que os brancos desenvolvem mais que os negros as formas graves (hepatoesplnicas) da esquistossomose, mesmo tendo carga parasitria semelhante, no obstante a situao social, em geral, mais desfavorvel em que vivem os negros; e Os brancos so mais propensos a cnceres dermatolgicos; h cnceres mais freqentes em negros; negros com cncer sobrevivem menos e o tempo de sobrevivncia mais curto que nos brancos.
Merecem destaque as concluses do Documento Final da Mesa Redonda sobre a Sade da Populao Negra, Ministrio da Sade (1996): 1. A populao negra brasileira muito particular do ponto de vista gentico. No corresponde a nenhuma outra populao de qualquer parte do mundo; 2. Os dados histricos so bem conhecidos; estudos demonstram que essas diferenas, quanto a seus aspectos biolgicos, persistem at hoje;
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3. Como conseqncia, a populao negra brasileira nica do ponto de vista gentico. Da perspectiva mdica, isso significa que o conhecimento a respeito de todos os aspectos biolgicos ligados s etnias negras, incluindo as doenas, podem ter no Brasil caractersticas prprias; particularmente as doenas podem ter comportamentos diversos daqueles observados, quer na frica, quer em outros pases da Amrica ou da Europa; e 4. At hoje os estudos que analisam as populaes afro-brasileiras so muito escassos. O referido documento publicou um quadro, proposto por Zago (1996), sobre as nosologias das populaes afro-brasileiras.
QUADRO
7.1
NOSOLOGIAS DAS POPULAES AFRO-BRASILEIRAS

Condies geneticamente Condies adquiridas, Doenas cuja evoluo Condies fisiolgicas que determinadas, dependentes derivadas de condies agravada ou o sofrem interferncia das de elevada freqncia de socioeconmicas e tratamento dificultado condies ambientais gene(s) responsvel pela educacionais desfavorveis pelas condies citadas, contribuindo para doena ou a ela associada e intensa presso social ambientais indicadas. sua evoluo para doenas Anemia falciforme Hipertenso arterial Diabetes melito Deficincia de glicose-6fosfato desidrogenase Alcoolismo Toxicomania Desnutrio Mortalidade infantil elevada Abortos spticos Anemia ferropriva DST/AIDS Doenas do trabalho Transtornos mentais Hipertenso arterial Diabetes melittu Coronariopatias Insuficincia renal crnica Cnceres Miomas Crescimento Gravidez Parto Envelhecimento
Analisando o quadro acima, Alves e Barbosa (1998) dizem: A estratgia inicial estabelecida pelos integrantes do Subgrupo Sade, do GTI, consistiu na realizao da Mesa Redonda sobre a Sade da Populao Negra, em abril de 1996, com a participao de cientistas, militantes da sociedade civil, mdicos e tcnicos do Ministrio da Sade, tendo como concluso o quadro esquemtico, em que se explica de forma metodologicamente organizada, em blocos, a problemtica de sade da populao negra. O primeiro bloco o grupo das doenas geneticamente determinadas. Ou seja, so doenas que tm bero hereditrio, ancestral e tnico. Nesse grupo, destaca-se a anemia falciforme, por ser uma doena que incide predominantemente sobre afrodescendentes. Tambm so doenas ou
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CONSIDERAES GERAIS
agravos desse grupo a hipertenso arterial, o diabetes mellitus e uma forma de deficincia de enzima heptica, a glicose6-fosfato desidrogenase, incidentes sobre outros grupos raciais/tnicos, porm mais graves ou de tratamento mais difcil quando acometem pretos e pardos. O segundo bloco o conjunto de ocorrncias, condies, doenas e agravos adquiridos, derivados de condies socioeconmicas e educacionais desfavorveis, alm da intensa presso social: alcoolismo, toxicomania, desnutrio, mortalidade infantil elevada, abortos spticos, anemia ferropriva, DST/AIDS, doenas do trabalho e transtornos mentais. O terceiro bloco constitudo por doenas cuja evoluo agrava-se ou o tratamento dificultado pelas condies negativas anteriormente citadas: hipertenso arterial, diabetes mellitus, coronariopatias, insuficincia renal crnica, cnceres e miomas. Isso quer dizer que, apesar de incidentes sobre toda a sociedade, essas doenas se tornam mais graves na populao negra, devido s carncias econmicas, sociais e culturais a que est submetida. O quarto bloco o conjunto de condies fisiolgicas que sofrem interferncia das condies negativas anteriormente mencionadas, contribuindo para sua evoluo para doenas: crescimento, gravidez, parto e envelhecimento. Eqivale dizer que esses quatro fatos biolgicos naturais, quando so afetados pelas condies negativas referidas, constituem, para grande parcela da populao negra, situaes de risco para o aparecimento de doenas. Esse quadro esquemtico, contido no Relatrio Final da Mesa Redonda sobre a Sade da Populao Negra, amplamente divulgado, passou a fazer parte das bases conceituais para qualquer discusso sobre o assunto.
Oliveira (2001) afirma que Ateno inadequada sade e crueldade nas pesquisas podem ser provas inequvocas de racismo. O oposto configura-se, na prtica, como instrumento eficiente de combate ao racismo, ao preconceito e s discriminaes. Todavia, no tem sido fcil demonstrar aos governos, sociedade e inclusive a profissionais e escolas de sade, em mbito mundial, a relevncia de tais afirmativas. So generalizadas a incompreenso e a ausncia de polticas de sade como meios de combate ao racismo. preciso reverter tal situao. No h mais dvida de carter cientfico a respeito da prevalncia e das singularidades na evoluo de algumas doenas em determinados grupos populacionais raciais ou tnicos, cuja causa em geral multifatorial, que
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resulta da interao das variveis classe, sexo/gnero e raa/etnia. Portanto, o recorte racial/tnico na sade um dado epidemiolgico essencial. Tendo em conta o recorte racial/tnico, no h como invisibilizar as doenas raciais/tnicas as doenas que aparecem mais ou so exclusivas de determinados grupos raciais/tnicos (como negros, brancos, amarelos, judeus, ciganos, etc.) e em mestios de tais grupos. H quem alegue que no chegam a meia dzia as doenas catalogadas como raciais/tnicas em populao negra, portanto elas no deveriam ser assim classificadas. Eis um argumento falacioso e que ignora a cientificidade da multifatoriedade da citada classificao. Primeiro porque o conceito de doenas raciais/tnicas no sinnimo de doena gentica, de fatalismo gentico e nem de doena tpica ou especial de negros. fato que grupos raciais ou tnicos apresentam particularidades em algumas doenas. Segundo, porque ele se refere a doenas que, inegavelmente, so prevalentes e, devido a causas multifatoriais, cursam na populao negra de modo singular. A tal realidade agrega-se um potencial enorme de mltiplos agravos, em grande parte decorrentes, hipoteticamente, da vivncia do racismo, da condio de mulher e de pobreza. Isto , da interao das variveis sexo/gnero x raa/etnia x classe social. A diversidade gentica humana to incomensurvel que cientificamente impossvel falar em raas humanas. Isso vem sendo reconfirmado pelas mais recentes pesquisas em gentica, as quais demonstram que a espcie humana uma s e que, na espcie, a variabilidade gentica impe, como o padro de normalidade da natureza, a realidade de que cada ser humano geneticamente nico. a variabilidade gentica que explica por que algumas doenas surgem com mais freqncia, ou quase exclusivamente, em negros, brancos ou amarelos, ou ainda em alguns grupos tnicos, tais como ciganos, judeus e em algumas etnias originariamente asiticas. Tal constatao indica que h doenas que podem ser catalogadas como raciais ou tnicas. tambm pela diversidade gentica, em sua interao ambiental, que se explica que o fato de pessoas nascerem predispostas a determinadas doenas e, dependendo de como se der a interao delas com suas condies de vida (favorveis ou desfavorveis), poderem vir a desenvolver, ou no, tais doenas. Algumas predisposies biolgicas aparecem mais em determinados grupos raciais/tnicos. Diabetes tipo II, miomas, hipertenso arterial e anemia falciforme so doenas sobre as quais os dados
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CONSIDERAES GERAIS
empricos so suficientes para demonstrar o recorte racial/tnico relativo populao negra. Cabe lembrar que a desateno ou a omisso do reconhecimento do recorte/racial tnico em tais doenas ou negar-lhes a condio de doena racial/tnica tem sido, historicamente, a base sobre a qual as posturas racistas tm tradicionalmente trabalhado para negar assistncia adequada sade da populao negra, assim como explica a raridade do investimento dos governos e da indstria farmacutica nas pesquisas de tratamentos apropriados. Embora sejam poucas (e de fato so) as doenas que podem ser catalogadas como raciais ou tnicas, porm na populao negra tais doenas atingem precocemente um nmero expressivo de pessoas e suas decorrncias na morbimortalidade em si j justificariam uma ateno especial. Alm disso, todas elas so doenas que tm uma interferncia muito ntima na sade reprodutiva da mulher negra e na diminuio da vida produtiva de negros em geral.
97
Captulo 7
S INGULARIDADES
7.1 MORTALIDADE PRECOCE
DE
AFRODESCENDENTES
NO
BRASIL
Em Recorte racial/tnico e a sade das mulheres negras, Oliveira (2000) categrica: Por paradoxal que possa parecer, a abordagem da sade da populao negra no Brasil s consegue se impor enquanto discurso, isto : s nos ouvem quando nos reportamos ao fato inegvel que o marco das nossas reflexes e aes polticas em sade nada tem a ver com a vida, mas com a morte, pois h fortes evidncias de que encabeamos as estatsticas de praticamente todas as mortes -toa e antes do tempo, em todas as faixas etrias. H maior crueldade e prova de racismo do que a desigualdade da populao negra perante a morte, j que a mortalidade precoce de afrodescendentes no Brasil revela omisso dos governos, discriminao de classe e indiferena racial/tnica?. Corroborando a afirmativa de que no Brasil negros morrem mais precocemente em todas as faixas etrias, de causas que so prevenveis e evitveis, Barbosa (2001), em mulher, mas negra: perfil da mortalidade do quarto de despejo, apresenta dados que no deixam margem para dvidas, pois os analisou considerando que as condies de vida e sade resultam da interao de classe, gnero e raa.
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Ouamos a autora: O estudo baseia-se em dados quantitativos relativos caracterizao dos bitos por raa dos residentes no municpio de So Paulo, em 1995. Trata-se de uma amostra composta pelo Banco de Dados da Fundao Seade (Fundao Sistema Estadual de Anlise de Dados de So Paulo), totalizando os dados de bitos dos meses de janeiro, abril, julho e outubro/95, onde a raa heteroatribuda foi obtida atravs dos dados encontrados nos mapas de bito enviados pelos cartrios e agregados ao banco de dados original, que no dispunha dessa informao. Obteve-se ento um total de 21.663 bitos (ver tabela 7.1).
TABELA
7.1 1995
bitos Porcentagem 67,8 15,1 4,1 1,3 11,8 100,0
NMERO E PERCENTAGEM DOS BITOS SEGUNDO A RAA SO PAULO-SP,

Raa Nmero Branca Parda Preta Amarela Ignorada Total 14.694 3.263 880 274 2.552 21.663
Fonte: Fundao Seade, 1995. Reproduzida em Barbosa (2001).
O estudo limita-se aos bitos identificados como de indivduos das raas branca, parda e preta, tendo sido estes dois ltimos segmentos agregados sob a denominao de raa negra. Tal agregao justifica-se dado o contexto histrico das relaes raciais no Brasil, principalmente no que diz respeito ao entendimento das complexidades interpostas pelo pensamento de matriz freyreana de negao da identidade rumo a uma fuga mstica em direo meta-raa; uma negao que se origina nas condies objetivas que indicam que no ser da raa branca faz diferena. Raa Branca e Raa Negra, o Eu e o Outro, posto que se condicionam e devem sua existncia a contextos histricos especficos pautados pela subordinao das diferenas, que se concretizam em desigualdades.
100
CAPTULO 7 SINGULARIDADES
CONSTATAES
QUE DESPERTAM A ATENO:
1. Este artigo trata da mortalidade da mulher negra na cidade de So Paulo, apontando para um perfil mais crtico de sade desse segmento tnico, pela semelhana dos ndices de mortalidade proporcional por faixa etria da mulher negra com o homem branco 40,7% e 39%, respectivamente, dos bitos ocorrem antes dos 50 anos , bem como pelos Anos Potenciais de Vida Perdidos por bitos, pois de um modo geral as mulheres negras perdem mais anos do que os homens brancos, contrariando a esperada diferena por sexo. mulher, mas negra. Embora ainda sejam poucos, os estudos que trabalham com sexo e raa evidenciam um perfil de sade mais crtico quando se trata da mulher negra. o que mostra, por exemplo, o trabalho de Estela Cunha (Raa: Aspecto esquecido na iniqidade em sade no Brasil, 1997), que constata a sobremortalidade de filhos menores de um ano de mes negras e de mulheres adultas negras em relao s brancas. A mulher negra morre antes. 2. A inter-relao classe, gnero e raa perfaz o perfil de mortalidade da mulher negra; o indicador Anos Potenciais de Vida Perdidos por bitos (tabela 7.2) mostra que, para as mesmas patologias, as vidas negras so subtradas mais precocemente. A leitura recorrente do diferencial por sexo de que as mulheres vivem mais que os homens no se aplica se compararmos homens brancos e mulheres negras, indicando ser o racismo o fator patognico a ser considerado.
TABELA
7.2
ANOS POTENCIAIS DE VIDA PERDIDOS POR BITOS SEGUNDO OS PRINCIPAIS GRUPOS DE CAUSAS, SEXO E RAA SO PAULO-SP,
1995
Negros Homem 13,3 14,3 40,1 26,8 29,6 29,0 Mulher 10,3 14,1 33,4 22,3 19,8 20,7
Anos Potenciais de Vida Perdidos (APVP) por bitos Causas dos bitos Brancos Homem Doenas do aparelho circulatrio Neoplasias Causas externas Doenas do aparelho respiratrio Doenas das glndulas endcrinas Total* 7,6 9,6 35,9 15,2 25,9 19,5 Mulher 5,4 10,5 30,7 13,8 16,0 14,4
Fonte: Fundao Seade. Reproduzida em Barbosa (2001). Nota: * Includos os demais grupos de causas.
101
3. Os dados obtidos revelam disparidades entre o perfil de mortalidade da populao feminina negra e populao feminina branca, apontando para a prematuridade da morte de mulheres negras, cujo perfil de mortalidade, por sua vez, assemelha-se ao do homem branco, contrariando a esperada diferena por sexo os homens morrem antes das mulheres e evidenciando que o perfil de sade est sujeito dinmica, dentre outras, das relaes de gnero e raa. 4. A mulher negra morre antes. A distribuio dos bitos por faixa etria demonstra, ainda que contrrio ao usualmente observado quanto diferena por sexo, que o perfil da mulher negra se assemelha ao do homem branco. Dos bitos ocorridos antes dos 50 anos, 40,7% referem-se a mulheres negras e 39%, a homens brancos. A populao branca masculina chega inclusive a superar a proporo de bitos a cima de 55 anos, com 54,6% dos casos, para 52,4 % dos bitos de mulheres negras (vide tabela 3).
TABELA
7.3 1995
Negros Homem Mulher No % No % 19 0,7 5 0,3 370 13,9 189 12,7 910 34,3 224 15,0 392 14,8 194 13,0 173 6,5 97 6,5 790 29,8 780 52,4
DISTRIBUIO DOS BITOS POR FAIXA ETRIA, SEGUNDO RAA E SEXO SO PAULO-SP,
Faixa etria Ignorada 0 a 19 20 a 39 40 a 49 50 a 54 55 e +
Brancos Homem Mulher No % No % 26 0,3 2 0,0 901 10,4 666 11,1 1.588 18,3 458 7,6 891 10,3 423 7,0 527 6,1 265 4,4 4.736 54,6 4.211 69,9
Fonte: Fundao Seade. Reproduzida em Barbosa (2001).
7.2 DIABETES TIPO II
O diabetes mellitus um disfuno metablica de causa multifatorial e consiste em aumento crnico dos nveis de insulina (hiperglicemia crnica), podendo ser provocado em decorrncia de deficincia de insulina, incapacidade da insulina de exercer adequadamente seus efeitos, ou uma combinao das duas causas. Enquadra-se no grupo das doenas denominadas de crnico-degenerativas, pois evolui ocasionando danos em todo o organismo, sobretudo na viso, rins, corao, nervos e vasos
102
sangneos. Mesmo quando a evoluo assintomtica ou de sintomas atenuados, quase imperceptveis, podem ocorrer danos em mltiplos rgos e sistemas.
VISO PANORMICA DO DIABETES NO MUNDO
DIABETES ATLAS
200014
Para comemorar seu aniversrio de 50 anos, a International Diabetes Federation (IDF) desenvolveu o Diabetes Atlas 2000, com informaes detalhadas sobre o impacto global do diabetes nos trs ltimos anos. A publicao, lanada durante o 17th IDF Congress, contou com a colaborao de 172 associaes-membros da federao, que esto espalhadas por 132 pases e trabalham continuamente para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que sofrem de diabetes. O relatrio foi elaborado a partir da incidncia e prevalncia da doena nas vrias regies estudadas pela IDF, levando-se em considerao os dados demogrficos e indicadores socioeconmicos locais e internacionais. Abaixo segue a anlise de cada uma das regies da IDF, assim como o relatrio geral do diabetes no mundo. Dados Gerais da IDF 172 associaes-membros em 132 pases Populao total: 5.5 bilhes Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 3.3 bilhes Nmero de diabticos (adultos): 151 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 4.6% Pessoas com diabetes tipo 1: 4.9 milhes Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.09% frica: 22 associaes em 20 pases Populao total: 525.5 milhes Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 217.9 milhes
14
www.diabetes.org.br/Diabetes/diabet_set.html
103
Nmero de diabticos (adultos): 2.5 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 1.2% Pessoas com diabetes tipo 1: 102.000 Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.02% Leste do Mediterrneo e Oriente Mdio: 16 associaes em 16 pases Populao total: 458.5 milhes Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 219.8 milhes Nmero de diabticos (adultos): 17 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 7.7% Pessoas com diabetes tipo 1: 487.000 Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.11% Amrica do Norte: 19 associaes em 17 pases Populao total: 422.2 milhes Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 273.8 milhes Nmero de diabticos (adultos): 21.4 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 7.8% Pessoas com diabetes tipo 1: 1.4 milho Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.25% Amrica do Sul e Amrica Central: 37 associaes em 21 pases Populao total: 400.9 milhes Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 233 milhes Nmero de diabticos (adultos): 8.6 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 3.7% Pessoas com diabetes tipo 1: 442.000 Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.11% Sudeste Asitico: 4 associaes em 4 pases Populao total: 1.2 bilho
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Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 664 milhes Nmero de diabticos (adultos): 34.9 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 5.3% Pessoas com diabetes tipo 1: 906.000 Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.08% Oeste do Pacfico: 17 associaes em 14 pases Populao total: 1.9 bilho Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 1.2 bilho Nmero de diabticos (adultos): 44 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 3.6% Pessoas com diabetes tipo 1: 623.000 Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.03% Europa Populao total: 654.9 milhes Populao adulta (entre 20 e 79 anos): 462.7 milhes Nmero de diabticos (adultos): 22.5 milhes Prevalncia estimada de diabetes (adultos): 4.9% Pessoas com diabetes tipo 1: 1.27 milho Prevalncia estimada de diabetes tipo 1: 0.19% Prevalncia do diabetes mellitus no Brasil na populao de 30 a 69 anos em nove capitais brasileiras (Diabetes. www.diabetes.org.br/Diabetes/diabet_set.html) Braslia: 5,22; Recife: 6,42; Fortaleza: 6,48; Belm: 7,16; Rio de Janeiro: 7,47; Salvador: 7,87; Joo Pessoa: 7,95; Porto Alegre: 8,89; So Paulo: 9,66; Brasil: 7,60. Prevalncia da diminuio da tolerncia glicose na populao brasileira de 30 a 69 anos: 7,8%
105
Prevalncia de diabetes mellitus, por grupo etrio, na populao brasileira de 30 a 69 anos: faixa de 30 39 anos: 2,7; faixa de 40 49 anos: 5,52; faixa de 50 59 anos: 12,66; faixa de 60 69 anos: 17,43. Distribuio dos pacientes diabticos na populao brasileira de 0 a 69 anos segundo o conhecimento prvio da doena: previamente conhecidos: 53,5%; desconhecidos: 46,5%. Pacientes diabticos previamente diagnosticados na populao brasileira de 30 a 69 anos segundo o tipo de tratamento: nenhum tratamento: 23 %; apenas dieta: 29%; hipoglicemiante oral: 41%; insulina: 7%.
CENSO DE DIABETES DE
1988
NO BRASIL
O diabetes est sendo considerado como uma doena de propores epidmicas em todo o mundo, com um nmero crescente de casos novos, diagnosticados a cada ano. O Censo Nacional de Diabetes, concludo em 1988, avaliou a situao do diabetes em 9 capitais brasileiras, tendo mostrado dados verdadeiramente preocupantes, tais como: o diabetes atinge 7,6% da populao brasileira, na faixa etria dos 30 aos 69 anos, atingindo cifras prximas de 20% na populao acima de 70 anos; na populao brasileira atual estima-se que existam cerca de 5 milhes de pacientes diabticos; metade das pessoas com diabetes tem a doena e no sabe, uma vez que o diabetes geralmente evolui silenciosamente, sem produzir sintomas de maior intensidade, podendo ser identificado somente quando surgir uma de suas complicaes crnicas; quase 1/4 da populao diabtica no faz nenhum tratamento; a qualidade do tratamento atual est muito aqum do desejvel, o que indica necessidade urgente de adoo de medidas educativas, tanto para os profissionais de sade, como para a comunidade;
106
o diabetes mal controlado responsvel por vrias complicaes agudas e crnicas, conforme mostram os dados abaixo: a 4 principal causa bsica de morte no Brasil; a principal causa de cegueira adquirida; os pacientes diabticos tm chance duas vezes maior de desenvolver doena coronariana e de sofrer derrames cerebrais, quando comparados aos no-diabticos; os pacientes diabticos tm chance 17 vezes maior de desenvolver doena renal, sendo o diabetes responsvel por mais de 30% dos casos de insuficincia renal em programas de dilise; e os pacientes diabticos tm chance 40 vezes maior de sofrer amputaes nos membros inferiores. Face a estes dados, fica plenamente justificada, do ponto de vista mdico-social, a prioridade que a boa assistncia ao paciente diabtico deve ter na definio das polticas federais, estaduais e municipais de sade (JUSTIFICATIVAS MDICAS..., s/d). Conforme Franco (2000), entender e refletir sobre as seguintes constataes essencial para uma ateno mais responsvel, sobretudo preventiva, em casos de diabetes: O diabetes mellitus um importante problema de sade pblica, pois bastante freqente, est associado a complicaes que comprometem a produtividade, a qualidade de vida e a sobrevida dos indivduos, alm de envolver altos custos no seu controle e no tratamento de suas complicaes. Em quase todos os pases, tem-se observado um aumento da prevalncia do diabetes. Entre as causas aventadas para esse aumento, destacam-se o aumento das taxas de urbanizao e industrializao, maior sedentarismo, aumento da esperana de vida da populao em geral e maior sobrevida dos pacientes diabticos. Estima-se que existam 6 milhes de diabticos no Brasil, dos quais a metade desconhece o diagnstico, ou seja, provavelmente sero identificados quando surgir uma descompensao, ou uma manifestao de complicao crnica do diabetes, quando o sucesso do tratamento apresenta limitaes. A prevalncia do diabetes no Brasil, na populao adulta, de 7,6%, com maiores coeficientes nas regies mais industrializadas (Sul e Sudeste), onde a prevalncia da ordem de 10,0%. Apresenta um ntido aumento com o progredir da idade, alcanando o valor de 17,4% na faixa etria de 60 a 69 anos.
107
H uma marcante variao geogrfica na incidncia do diabetes tipo 1, sendo maior em pases do norte europeu, particularmente nos escandinavos, e menor nos asiticos, como China e Japo. Na populao negra, a incidncia tende a ser 2 a 4 vezes menor do que na populao branca da mesma regio. O pico de incidncia dessa forma de diabetes ocorre na infncia e adolescncia, porm seu incio pode ocorrer desde a infncia at a senescncia. Existe uma predisposio gentica destruio autoimune das clulas beta e isto tambm relacionado a fatores ambientais, ainda pouco conhecidos. Embora os pacientes com diabetes tipo 1 no sejam geralmente obesos por ocasio do diagnstico, a presena de obesidade no incompatvel com o diagnstico. Freqentemente podem apresentar outros distrbios autoimunes, como doena de Basedow-Graves, tiroidite de Hashimoto e doena de Addison, por exemplo. O diabetes tipo 2 compreende a forma mais comum de diabetes, correspondendo a cerca de 85% a 90% dos casos e resulta de defeitos na secreo de insulina, quase sempre com uma importante contribuio da resistncia insulnica. A maioria dos casos apresenta excesso de peso, o que agrava a resistncia insulnica. A obesidade abdominal um problema maior que a obesidade perifrica. As causas etiolgicas do diabetes tipo 2 so desconhecidas at o presente; provavelmente tem uma etiologia multifatorial. Na populao adulta, os coeficientes de prevalncia do diabetes tm alcanado cifras da ordem de 40% em grupos indgenas norte-americanos e de 20% na populao de origem japonesa, tanto nos EUA, como no Brasil. Na populao negra, h evidncias de que a freqncia do diabetes est aumentando mais do que na populao branca, tendo triplicado nos ltimos trinta anos, enquanto apenas duplicou na populao branca. Atualmente nos EUA, a prevalncia de diabetes 1,4 vezes maior entre os negros do que entre brancos. Essa maior prevalncia referente ao diabetes tipo 2. Quanto ao tipo 1, a incidncia tende a ser de 2 a 4 vezes menor do que na populao branca. Outros estudos afirmam que: O diabetes tipo II (adulto), prevalente em negros, uma epidemia em expanso no mundo, alm de uma causa importante de insuficincia renal crnica (cujo tratamento hemodilise e transplante renal), pois na populao diabtica a hipertenso duas vezes maior do que na populao em geral.
108
Nos EUA, para cada 6 brancos que sofrem da enfermidade, h 10 afro-americanos que padecem da doena. Assim mesmo, as estatsticas indicam que a porcentagem de mortes por causa do diabetes 27% mais alta entre afro-americanos comparada aos brancos. Nos EUA o segundo grupo afetado pela doena o dos hispnicos, em especial os oriundos do Mxico e de Porto Rico. Neste grupo o diabetes trs vezes mais comum que entre os brancos no hispnicos (UMA HERANA..., s/d). Dados da Sociedade Brasileira de Diabetes publicados no projeto Deteco e Tratamento das Complicaes Crnicas do Diabetes Mellitus informam que: As complicaes crnicas do diabetes mellitus (DM) so as principais responsveis pela morbidade e mortalidade dos pacientes diabticos. As doenas cardiovasculares representam a principal causa de morte (52%) em pacientes diabticos do tipo 2 e estes pacientes constituem cerca de 30% das admisses em Centros de Tratamento Intensivo. Diversos fatores de risco, passveis de interveno esto associados ao maior comprometimento cardiovascular observado nos pacientes diabticos. Entre estes esto a presena da nefropatia diabtica (ND) e hipertenso arterial sistmica (HAS). A ND acomete cerca de 40% dos pacientes diabticos e a principal causa de insuficincia renal em pacientes que ingressam em programas de dilise. A mortalidade dos pacientes diabticos em programas de hemodilise maior do que a dos no-diabticos. Cerca de 40% dos pacientes morrem no primeiro ano de tratamento, principalmente por doena cardiovascular. O custo do tratamento de insuficincia renal crnica (IRC) elevado. De acordo com os dados obtidos junto Secretaria de Sade do Meio Ambiente do Estado do Rio Grande do Sul, o custo direto de um paciente em hemodilise por ano de R$ 13.902,00 sem contar o acesso vascular, as medicaes (R$ 4.000,00), as eventuais hospitalizaes e as consultas. Este tipo de tratamento consome cerca de 7% do total disponvel para a assistncia mdica. A retinopatia diabtica (RD) acomete cerca de 40% dos pacientes diabticos e a principal causa de cegueira em pacientes entre 25 e 74 anos. A maioria dos casos de cegueira (90%) relacionada RD e pode ser evitada atravs de medidas adequadas.
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Dados epidemiolgicos brasileiros indicam que as amputaes de membros inferiores ocorrem 100 vezes mais freqentemente em pacientes com diabetes. Pacientes diabticos com lceras nos ps representam a maioria dos pacientes internados em enfermarias dos Servios de Endocrinologia nos Hospitais Universitrios. Calculou-se que no Hospital de Clnicas de Porto Alegre uma internao de 21 dias para tratamento de lceras nos ps de um paciente diabtico custe cerca de R$ 3.000,00. A maior parte das lceras nos ps de pacientes de diabticos deve-se diminuio da sensibilidade. Isto pode ser facilmente detectado atravs da medida da sensibilidade nos ps (DIABETES. WWW..., s/d).
Segundo Franco (2000), No Brasil, em estudo populacional realizado entre 1987-9, na populao entre 30-69 anos de idade, no se observou diferenas na prevalncia de diabetes entre negros e brancos, conforme pode ser observado na figura 7.1. Deve ser salientado que no Brasil no existe uma rgida separao entre os indivduos por cor, aliada a uma elevada taxa de miscigenao e percepo de cor influenciada por aparncia fsica, prestgio social e tipo regional de sociedade, por exemplo. Mais uma vez, anlise de Franco (2000), a concluso : Nesse estudo, observou-se que a populao negra tinha menor escolaridade e menor freqncia de diagnstico prvio de diabetes, possivelmente traduzindo diferenas socioeconmicas importantes entre os negros e os brancos, que reflete no acesso a servios de sade. Alm disso, foi observado que a obesidade era mais freqente entre os negros do que nos brancos (40% vs. 36% , p< 0,05), com a menor diferena no grupo etrio mais jovem, ou seja 30-39 anos (35% em negros e 20% em brancos), evidenciando a maior freqncia de um importante fator de risco para o diabetes e doena cardiovascular, em idade mais precoce entre os negros. Outro fator que diferenciou o diabetes da populao negra do da branca foi a menor freqncia da existncia de histria familiar de diabetes entre os negros do que entre os brancos (19,4% e 26,7% para homens, e 22,2% e 31,5% para mulheres, respectivamente), conforme se observa na figura 7.2. Essa menor freqncia provavelmente decorra de uma menor esperana de vida, maior nmero de desagregao familiar e dificuldades no acesso a servios de sade entre os negros, do que propriamente a diferenas tnicas.
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FIGURA
7.1
PREVALNCIA DE DIABETES MELLITUS NA POPULAO BRASILEIRA, POR FAIXA ETRIA E COR

% 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 30 - 39 40 - 49 50 - 59 Faixa etria (anos) 60 - 69 30 - 69 *
Brancos
Negros
Fonte: Franco (2000). Nota: *Ajustado por idade, segundo o Censo Brasileiro de 1980.
FIGURA
7. 2
HISTRIA FAMILIAR DE DIABETES MELLITUS NA POPULAO BRASILEIRA POR SEXO E COR

% 35 30 25 20
15 10 5 0 n=5676 Homens n=2922 n=8180 Mulheres n=5219
Brancos
Negros
Fonte: Franco (2000).
111
7.3 HIPERTENSO ARTERIAL (HA)
Estima-se que 10% a 20% das pessoas adultas so hipertensas. So verdadeiras as seguintes afirmativas:
a hipertenso arterial a principal causa de insuficincia cardaca, insuficincia renal e de morte sbita e est ligada, direta ou indiretamente, a 12% a 14% das causas de todas as mortes no Brasil; a hipertenso arterial est presente em: 4/5 dos casos das DCbV (doenas crebro vasculares); metade a 2/3 dos casos de enfarte agudo do miocrdio; quase 100% dos casos de HVE (hipertrofia do ventrculo esquerdo); e em 100% dos casos de IC hipertensiva (insuficincia cardaca); em geral, a presso arterial mais alta nos homens e prevalente em negros de ambos os sexos; aparece mais cedo, mais grave e tende a ser mais complicada em negros; e uma em cada dez mulheres que engravidam pela primeira vez tem hipertenso. A hipertenso durante a gestao e a toxemia gravdica (eclmpsia/hipertenso) constituem a principal causa de mortalidade materna no Brasil.
Sobre as causas e a epidemiologia da hipertenso arterial, Lessa (2000) afirma: Etiologia da HA A HA secundria em 5% dos casos, considerando alguns autores que possa ser inferior a esse valor. As causas especficas so: origem renal glomrulo e pielonefrite crnicas, rins policsticos, poliarterite nodosa, esclerose sistmica, estenose da artria renal por ateroma ou hipertrofia fibromuscular; endcrinas feocromocitoma, sndromes de Cushing e de Conn (hiperaldosteronismo primrio), hiperparatireoidismo, acromegalia, diabetes mellitus; causas exgenas uso de ciclosporina, cocana, anticoncepcionais orais e corticoesterides; outras causas pr-eclmpsia, e coarctao da aorta. Alguns tipos so reversveis por suspenso das drogas ou frmacos, ou por cirurgia, quando detectados antes que a leso em rgos alvos se estabelea. Para os 95% restantes, a HA primria ou essencial, a etiologia desconhecida, mas resultante de uma complexa rede de causalidade
112
que se amplia com as crescentes investigaes. Esse tipo de HA incurvel, necessitando deteco e tratamento precoces, para preveno de leso em rgos alvo e conseqentes complicaes. Epidemiologia da Hipertenso Arterial: Na epidemiologia da hipertenso arterial (HA) chamaram de imediato ateno as elevadas prevalncias da doena em negros americanos, includa entre as mundialmente mais elevadas (20% a 71%), fortemente associada ao sobrepeso ou obesidade, diabetes ou intolerncia glicose,
TABELA
7.4 ( 18
ANOS),
CLASSIFICAO DA PRESSO ARTERIAL DE ADULTOS
SEGUNDO O VI JOINT NATIONAL COMMITTEE(JNC)
Categoria Normal Normal alta Hipertenso Estgio 1 (leve) Estgio 2 (moderada) Estgio 3 (severa)
PAS (mmHg) <130 130-139 140-159 160-179 180
PAD (mmHg) <85 85-89 90-99 100-109 110
Fonte: Lessa (2000).
estratos sociais mais baixos e baixa escolaridade, histria familiar positiva para a doena, homens antes dos 50 e em mulheres a partir da menopausa, dieta rica em sal e pobre em clcio, HAS isolada em idosos. Na presena de qualquer dessas situaes, nos Estados Unidos, a HA tem sido sempre, at 2 vezes maior entre os afro-americanos. Os negros desenvolvem HA em idades mais precoces do que os brancos e detm as taxas mais elevadas de HA severa estgio 3. As diferenas raciais expressam-se desde a infncia, tornando-se significantes na adolescncia. As tendncias temporais da razo de prevalncia de HA entre negros e brancos, nos Estados Unidos, so divergentes. Com base em informaes oficiais, manteve-se nos Estados Unidos a razo negros/brancos em 1,5 no perodo 1960 a 1990, sugestiva de semelhante tendncia secular dos fatores de risco para doena crdio-vascular (FRCV) em brancos e negros, enquanto, com base na reviso de 25 publicaes, a tendncia foi descrita como decrescente, com queda das razes em cerca de 1/3 entre 1960 e 1991, para ambos os sexos. Para os autores, no entanto, a
113
reduo pode ser artefato, resultante do aumento dos no-respondentes negros aos inquritos mais recentes sobre HA. A antiga polmica sobre herana como importante determinante da HA em negros gerou diversas teorias, investigadas e testadas na busca de explicaes para as diferenas raciais. Essas investigaes ultrapassam as fronteiras americanas, sendo tambm realizadas em outros pases, em particular, no continente africano. Confirmou-se o gradiente dos fatores de risco da dispora africana, com prevalncias ajustadas de HA, de 14% na frica Ocidental, 26% no Caribe e 33% nos Estados Unidos, a obesidade explicando, isoladamente, 1/3 do excesso da HA nos afro-americanos, quando comparados aos negros do oeste africano. Prevalncia mais elevada de HA em negros do Zimbabwe do que brancos europeus ou americanos foi descrita recentemente por um grupo de investigadores. Paralelamente, diversos autores continuam tentando explicar o predomnio, tambm nos negros, das doenas crdio-vasculares que mais se associam HA do que a outros fatores de risco para doena crdio-vascular (FRCV). As diferenas so analisadas tanto inter quanto intra-raciais, neste caso, nas comparaes das freqncias das doenas entre negros de localidades diferentes. Nas anlises de autores como Cooper, as evidncias epidemiolgicas so consistentes em demonstrar similaridade do impacto dos fatores de risco (FR) conhecidos para HA em todos os grupos populacionais e as mesmas predominncias de complicaes da HA em negros e em brancos, se analisadas tomando como referncia os mesmos nveis de presso arterial dos hipertensos para os dois grupos. O excesso de HA entre eles persiste, na crena do excepcionalismo, at que fatores genticos ainda desconhecidos ou outras descobertas venham explicar os fatos.
HIPERTENSO ARTERIAL EM NEGROS BRASILEIROS
As estatsticas sobre prevalncia de HA em negros, apresentadas para o Brasil na tabela 7.5, no so isentas de crticas, conquanto nas investigaes socioepidemiolgicas a estratificao racial seja essencial para identificao de grupos de risco para doenas. Na tabela, observamse maiores prevalncias da HA nos negros, exceto para os homens de Araraquara, So Paulo. As razes de prevalncia em negros e brancos so comparveis s publicadas por Cooper em 1997 para os Estados Unidos, predominando entre 1,5 e 1,7 (clculos efetuados pela autora), mas alcanando valores acima de 2 em uma vila de Porto Alegre, em funcionrios de um hospital de Braslia e em mulheres de Araraquara.
114
Dentre as referncias nacionais apresentadas, a que melhor classifica a etnia a de Aquino. No universo adulto de quatro comunidades rurais do mdio So Francisco, Bahia, com populaes predominantemente negras, a prevalncia de HA de 14,3%, com variao entre 8,1% e 19,5% (critrio OMS poca do estudo, Barbosa LC, ver referncia da tabela 7.5) foi metade da obtida em zonas urbanas ou zona rural de outros estados brasileiros. Este autor classificou a populao dessas comunidades em clara e escura, dado que no existiam brancos. Mesmo em crianas, a razo negros/brancos observada em Salvador similar 7.5
TABELA
DIFERENAS RACIAIS NAS PREVALNCIAS E RAZES DE PREVALNCIAS DE HA. DADOS DE DIVERSOS AUTORES
Autor Nogueira
FAPEC
Local R.Janeiro RJ e SP P.Alegre Braslia S.Paulo S.Paulo vrios I.Govern. RS Salvador S.Paulo Araraquara ajustados masc fem
Sexo
Brancos 30,1 11,7 21,8 21,0 6,4 11,4 16,7 5,7 13,1 23,4 11,7 6,4 7,7 7,0 31,8 24,3 30,3 20,6 12,1 18,4 17,6
Negros 37,4 18,1 31,3 42,0 14,7 18,8 29,2 9,1 20,4 27,7 17,2 9,7 10,0 6,6 30,7 46,6 39,5 47,2 16,7 26,8 29,6
Mulatos 16,7 18,8 10,3 7,8 33,0 27,0 32,7 21,4 -
R ngr/br** 1,2 1,5 1,5 2,0 2,3 1,6 1,7 1,6 1,6 1,2 1,5 1,5 1,3 0,9 0,97 1,9 1,3 2,3 1,4 1,5 1,7
ambos ambos ambos ambos masc. fem. ambos ambos ambos ambos,crianas meninos meninas masc. fem. masc fem. ambos ambos mulheres
Xavier Facci Yu Ribeiro Carvalho Klein Costa Lessa Simonato Lolio
Fuchs*** Piccini** Aquino***
P.Alegre Pelotas Salvador, BA
Fonte: Lessa (2000), Ref. No 14. Notas: * Razo de prevalncia:ngr/br; ** Razes calculadas pelos prprios autores; *** Tese de Doutoramento ISC/UFBA, 1996. Reproduzido em Hamann e Tauil (2000).
115
dos adultos de outras localidades. Neste estudo, a prevalncia de HA em crianas do sexo feminino, pardas, alcanou 17%, porm tambm houve forte associao com a obesidade, sem condies do ajustamento necessrio para uma melhor concluso sobre a questo da etnia. Em grupo exclusivamente de negros e cafusos (mestio de negros com ndios), magros, no sedentrios, com baixa ingesto de sal, regular uso de bebidas alcolicas, excessivo hbito de fumar, remanescente de quilombo e residente em localidade de difcil acesso, em Gois, a prevalncia de HA foi de apenas 6,3%, sem elevao com a idade (Veiga Jardim et al., tabela 7.5). Dentre outras variveis consideradas na literatura internacional, associadas HA e investigadas por autores brasileiros, a escolaridade das mais importantes, com razes de prevalncias de HA entre 1,4 e 7,3 nas comparaes entre os analfabetos e os de nvel superior. A razo do destaque da varivel a baixa escolaridade de grande parcela dos negros brasileiros, embora as razes apresentadas no tenham considerado a raa (tabela 7.6).
TABELA
7.6
PREVALNCIAS E RAZES DE PREVALNCIA DE HA POR NVEL DE ESCOLARIDADE EM ESTUDOS BRASILEIROS
Autor Costa Duncan Klein Klein Lolio Fuchs**** Piccini

RS
Local P.Alegre-RS, masc fem Volta .Redonda-RJ Ilha.Governador-RJ Araraquara-SP, masc fem P.Alegre-RS Pelotas-RS
Analfabetos 13,4 29,0 31,0 16,9 29,4 48,7 41,5 21,1 44,8
Secun/ Superior 5,0 9,0 9,0 2,3 21,1 24,9** 11,2**
Superior
24,8 11,7 7,2 10,6
Razo: analf/SS** 2,7 3,2 3,4 7,3 1,4 1,96*** 3,5*** 2,9*** 4,2***
Fonte: Lessa (2000). Notas:* Razo entre analfabetos e nvel secundrio; ** S nvel secundrio; *** Razo entre analfabetos e nvel superior. Os autores no separaram analfabetos, substitudos por escolaridade entre 0-5anos. Reproduzido em Hamann e Tauil (2000).
116
Dados sobre doenas cardiovasculares, disponibilizados na internet pelo Ministrio da Sade informam que:15 As doenas cardiovasculares (DCV) so as doenas que alteram o funcionamento do sistema circulatrio. Este sistema formado pelo corao, vasos sangneos (veias artrias e capilares) e vasos linfticos. O sangue bombeado pelo corao e circula atravs dos vasos sangneos (artrias e veias), irrigando todos os tecidos do corpo, inclusive o prprio corao. Fatores de risco os fatores de riscos so condies ou hbitos que agridem o corao ou as artrias. No h uma causa nica para as doenas cardiovasculares. Mas sabe-se que existem fatores que aumentam a probabilidade de sua ocorrncia. So os denominados fatores de risco cardiovascular. Entre estes, os principais so: hipertenso arterial, dislipidemia, (colesterol alto) tabagismo, diabetes mellitus, sedentarismo, obesidade, hereditariedade e estresse. Hipertenso arterial e doenas cardiovasculares a hipertenso arterial , dentre os fatores de risco cardiovascular, o mais importante, afetando de 11% a 20% da populao adulta (com mais de 20 anos), segundo estudo patrocinado pelo Ministrio da sade e CNPq e conduzido pela UFRJ e ENSP em 1992. Alm desta alta prevalncia, sabe-se que cerca de 85% dos pacientes com acidente vascular cerebral (AVC) e cerca de 40 a 60% dos pacientes com infarto do miocrdio apresentam hipertenso arterial associada. Dislipidemia e doenas cardiovasculares a relao entre os nveis elevados de colesterol no sangue e a presena de cardiopatia coronria j est bem definida. Vrios estudos j mostraram que a reduo dos nveis de colesterol no sangue reduziram o risco de infarto agudo do miocrdio e a mortalidade por doenas cardiovasculares. Aspectos epidemiolgicos o Brasil, desde a dcada de 1940, vem passando por um processo de inverso das curvas de mortalidade em que se observa um declnio na mortalidade por doenas infecciosas e um concomitante aumento na mortalidade por doenas crnicas no transmissveis e causas externas. Esse processo chamado fenmeno de transio epidemiolgica ocorreu em todos os pases hoje desenvolvidos onde a populao de idosos cada vez mais expressiva.
15
www.saude.gov.br/programas/cardio/cardio.htm
117
Em 1930 as doenas cardiovasculares (DCV) eram responsveis por apenas 11,8 % das mortes nas capitais do pas. Em 1996 este percentual era de 27,4%. Impacto sobre as diferentes faixas etrias a mortalidade proporcional causada pelas doenas cardiovasculares cresce progressivamente com a elevao da faixa etria, representando o significante percentual de 15,3% dos bitos de adultos jovens entre os 20 e 49 anos de idade, embora a faixa com 50 anos ou mais de idade seja a primordialmente atingida (fig. 2). O mesmo se observa com a taxa de mortalidade por 100.000 habitantes. A taxa geral de 158,91 bitos por 100.000 hab. No entanto quando separadas por faixas etrias percebe-se uma grande discrepncia entre os vrios grupos etrios, como por exemplo: para a faixa at 14 anos a taxa de mortalidade de 4,57 bitos para cada 100.000 habitantes. Na faixa entre 20 e 49 anos esta taxa de 673,34 bitos por 100.000 habitantes. Porm na faixa etria da populao de 50 anos e mais esta taxa sobe para 2.554,7 bitos por 100.000 habitantes. Estes dados mostram a importncia das doenas cardiovasculares no panorama populacional brasileiro onde se observa uma elevao da expectativa de vida e um conseqente aumento da populao de idosos. Alta prevalncia da doena a alta prevalncia das doenas cardiovasculares (DCV) hoje observada mundialmente. No Brasil este grupo de doenas a primeira causa de bito; foram responsveis, em 1996, por 249.613 bitos de um total de 908.882 bitos registrados (figura 3), representando 28% do total. O nmero de bitos em 1996 no Brasil de acordo com a Classificao Internacional das Doenas, foi: No que tange internao os dados do nosso sistema de informao no deixam dvidas. Quase 10% das internaes no ano de 1996 foram por doenas do aparelho circulatrio; e As doenas cerebrovasculares e o infarto agudo do miocrdio, juntos, foram responsveis em 1996 por 136.956 bitos, o que representa 55% dos bitos por doena do aparelho circulatrio. Necessidade de investimento em preveno o diagnstico e tratamento das DCV tm apresentado enormes avanos tecnolgicos nos ltimos anos, com a introduo, na rotina de atendimento, de novas tcnicas tais como cineangiocoronariografia, revascularizao miocrdica, ultra-sonografia, cintilografia cardaca e cerebral, tomografia computadorizada, drogas anti-hipertensivas e inotrpicas cardacas.
118
Entretanto, apesar deste avano tecnolgico, ainda alto o ndice de bitos precoces por doenas cardiovasculares Mesmo quando no so mortais, estas doenas levam, com freqncia, invalidez parcial ou total do indivduo, com graves repercusses para esse, sua famlia e a sociedade. Isso mostra que o investimento na preveno dessas doenas decisivo no s para garantir qualidade de vida mas tambm evitar gastos com hospitalizao, que a cada dia se torna mais cara em razo do alto grau de sofisticao em que se encontra a medicina moderna.
Arajo (1994) diz: Apesar da importncia da hipertenso arterial para as mulheres, at agora, poucas pesquisas vm sendo realizadas, e apenas entre homens. H uma discriminao; mesmo quando as mulheres tm sintomas, ou problemas cardacos, elas acabam por ser tratadas mais tardiamente. O exame usado para diagnosticar a doena das coronrias nos homens, o cateterismo, s usado tardiamente nas mulheres. A literatura refere que sobretudo nas mulheres negras este diagnstico vem muito mais tarde que para as mulheres brancas, sendo que as negras tm uma possibilidade maior de apresentar tais doenas. Isto tambm acontece no Brasil. Os dados da Secretaria Municipal de Sade de So Paulo, que se referem demanda do Sistema de Sade, pesquisados atravs de queixas da populao, revelam que, na parcela da populao negra atendida com queixa de doenas cardiovasculares, a hipertenso alcana um ndice de 9,2% superior ao apresentados pelas pardas e brancas.
7.4 MIOMAS UTERINOS
Os miomas uterinos so os tumores mais comuns nas mulheres e atingem cerca de 20% delas na idade reprodutiva (entre a primeira menstruao e a menopausa). Em geral so tumores silenciosos, que no apresentam sintomas, so benignos (menos de 1% dos miomas se tornam malignos), de crescimento lento, e a maioria diminui de tamanho, naturalmente, aps a menopausa. Pesquisa realizada por Vera Cristina de Souza, em 1995, em um servio pblico de sade da cidade de So Paulo, com mulheres negras e
119
brancas, revelou a prevalncia e a reincidncia dos miomas para as negras: 41,6% contra 22,9% e 21,9% contra 6%, respectivamente. Tambm demonstrou a alta incidncia de histerectomias entre as negras (15,8%, contra 3,6% para as brancas) e que as negras so, em larga medida, filhas ou irms de mulheres com diagnstico comprovado de miomatose (62,1% e 20,4%) (SOUZA, 1995). Outros achados de Souza (1995) evidenciam: acentuado desconhecimento sobre miomatose (causas, evoluo e tipos de tratamento) de usurias, negras e brancas, de um servio pblico de sade, cuja conseqncia mais expressiva o maior nmero de histerectomia nas negras. Isto , as mulheres negras quando portadoras de miomas em geral perdem seus teros, o que significa que negra com mioma, na prtica, poder ter no horizonte a certeza de perder, muitas vezes desnecessariamente, a possibilidade de reproduo. Jos A. Novaes Silva, em Miomatose em Joo Pessoa: um recorte tnico, apresenta os seguintes dados: Um levantamento a respeito da miomatose na cidade de Joo Pessoa, efetuado em um hospital da rede pblica, observando-se os pronturios de 109 mulheres com diagnstico positivo para a doena, demonstrou a alta incidncia de miomas em mulheres negras, 47,8% contra 35,8% das mulheres brancas. Pode-se observar que embora na populao a diferena percentual de mulheres negras e brancas seja muito pequeno, apenas 0,3%, o nmero de atendimento das mulheres negras 12% maior que o de mulheres brancas (SILVA, 2001).
TABELA
7.7
Idade
DISTRIBUIO PERCENTUAL DE CIRURGIAS POR GRUPO TNICO E IDADE
Cirurgia Histerectomia
Grupo tnico Negras Brancas No determinado
20 a 29 0 0 0 2,7 0,9 0,9
30 a 39 13,8 4,6 3,6 4,5 4,5 1,8
40 a 49 16,5 16,5 6,4 0 1,8 0
50 a 90 9,1 6,3 2,7 0 0 0,9
Miomectomia
Negras Brancas No determinado
Fonte: Silva (2001).
120
Ainda em uma anlise de Silva (2001): A tabela 7.7 traz a ocorrncia percentual de miomas por grupo tnico e por idade. Nela pode ser observado que a miomatose instala-se mais precocemente nas mulheres negras, entre 20 e 29 anos, e que o nmero de histerectomias 4 vezes maior entre as mulheres negras entre 30 a 39 anos de idade. Dao et al. (2001), ao realizarem um levantamento sobre a ocorrncia de fibroma em Burkina Faso, pas subsaariano do leste africano, encontraram que a idade mdia de maior ocorrncia da doena foi de 38 anos de idade. No conjunto os resultados de Dao, os de Souza (2000 e 2001), juntamente, com o presente trabalho, forneceriam respaldo para a hiptese da maior suscetibilidade biolgica da mulher negra ao mioma. Pode ainda ser observado que a ocorrncia do fibroma diminui a partir dos 40 anos de idade, o que estaria de acordo com os resultados obtidos por Cabrera et al. (1994) que cita que a miomatose 3 vezes mais freqente em mulheres que ainda no atingiram a menopausa.
7.4.1
MIOMAS: UMA POLMICA CUJA INDEFINIO NO BRASIL PODER CAUSAR CADA VEZ MAIS DANOS
Os professores Edgar Merchan Hamann e Pedro Luiz Tauil, na apresentao do Manual de Doenas mais Importantes, por Razes tnicas, na Populao Brasileira Afrodescendente, dizem: Algumas outras doenas, como sndrome leucopnica e fibromioma uterino, carecem ainda de investigao complementar para serem consideradas como mais freqentes entre negros por razes tnicas. a nica vez que o vocbulo mioma aparece na referida publicao! Os sanitaristas Amaro Luiz Alves e Romero Bezerra Barbosa, no artigo A sade da populao negra realizaes e perspectivas, afirmam: Os miomas servem para exemplificar a complexidade a ser considerada no estudo e na abordagem de cada doena ou agravo que tem importncia epidemiolgica especfica na populao negra; Inexistem, ainda, estudos que comprovem incidncia diferenciada ou gravidade maior dos miomas nas mulheres negras do que nas demais. No entanto, as condies sociais, econmicas e culturais podem estar influindo no diagnstico e no tratamento, determinando a qualidade dos servios a serem prestados s pacientes; e A falta de condies econmicas, as deficincias culturais e a dificuldade de acesso aos servios especializados em poca oportuna para o
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diagnstico precoce podem estar conduzindo muitas mulheres negras para o prognstico mais radical.
Todavia Lauersen & Whitney (1990), Souza (1995), Zago (1996), Oliveira (1998) e Davis (2000) contestam as afirmativas, precipitadas, de que no h dados, ou faltam dados, para negar o inegvel recorte racial/ tnico nos miomas uterinos, seja nas condutas ou mesmo no seu aparecimento e evoluo, posto que h opinies/avaliaes/dados suficientes para sustentar o recorte racial/tnico em miomas uterinos, tanto na origem quanto nas condutas mdicas, que em si so relevantes, e inclusive alocando os miomas uterinos na categoria de doena racial/tnica. Vejamos:
Zago (1996), no quadro Nosologias das populaes afro-brasileiras, elenca os miomas como uma das doenas cuja evoluo agravada ou o tratamento dificultado pelas condies ambientais indicadas. Isto , na mesma categoria de hipertenso arterial, diabetes melittus, coronariopatias, insuficincia renal crnica e cnceres. Oliveira (1998), em Oficinas Mulher Negra e Sade, informa que: A maior incidncia dos miomas em determinados grupos raciais/ tnicos coloca-os na categoria das doenas raciais/tnicas. A grande ocorrncia de casos de miomas em uma mesma famlia classifica-os como uma doena familiar. Estes so indcios fortes que parecem indicar que a origem dos miomas gentica, provavelmente uma condio polignica. H estudos que demonstram que alta a incidncia de miomas em mulheres negras (SOUZA, 1995): segundo literatura mdica norte-americana, a prevalncia de miomas em mulheres negras cinco vezes maior que nas brancas; que duas vezes superior nas mulheres brancas judias do leste europeu que nas demais brancas e que vrias pesquisas demonstraram alta incidncia de miomas em mulheres negras. Alguns estudos indicam que a obesidade e as plulas anticoncepcionais com altas doses de estrgenos estimulam o aparecimento e o crescimento dos miomas. Arajo (1994) informa que: Os dados sobre fibroma ou mioma apresentam nmeros maiores para as mulheres negras. No Servio de Ginecologia e Obstetrcia da Faculdade de Ribeiro Preto, entre 1986 e 1988, foram pesquisadas 432 mulheres portadoras de fibroma, perfazendo 18% dos casos de internao. Neste perodo, comparativamente, este ndice foi 3,2% mais freqente entre as mulheres negras. Os pesquisadores colocam que a predisposio
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biolgica parece um fator importante no aparecimento e na modulao do crescimento do mioma. Quem trabalha numa outra viso, que no a da ginecologia tradicional, sabe que o mioma est relacionado com fatores alimentares, stress e com condies de vida em geral. A pesquisa de Souza (1995) demonstra que so altas a incidncia e a reincidncia de miomas em mulheres negras brasileiras e que a proporo de histerectomias em negras foi quase cinco vezes superior que em brancas. Miomas uterinos constituem uma das causas mais apontadas para a prtica de histerectomia nas mulheres negras em vrios pases, inclusive no Brasil. Sabe-se que a histerectomia uma importante causa de mortalidade feminina e que, alm da esterilidade, apresenta srias conseqncias para a sade fsica e emocional da mulher. Darien J. Davis, em Afro-brasileiros hoje (2000), cita que no Brasil o percentual de histerectomias em negras de 15,9%, contra 3,6% em brancas. Recente pesquisa conduzida pelo dr. Michael S. Broder e colaboradores, Universidade da Califrnia em Los Angeles, divulgada em fevereiro de 2000, conclui que mais de 70% das histerectomias realizadas nos EUA podem ter sido indicadas de forma inadequada e, segundo Broder, h preocupao significativa entre os pesquisadores e o pblico de que ela poderia estar sendo usada em demasia. Foram pesquisadas 500 mulheres histerectomizadas, cuja causa no foi emergncia nem cncer, nas quais as indicaes por miomas somaram 60%, 11% devido a relaxamento plvico; 9% devido dor e 8% por sangramento. Broder afirma que os resultados sugerem que mulheres e seus mdicos devem trabalhar juntos para determinar a causa dos sintomas, como dor ou sangramento, e explorar tratamentos alternativos antes de se decidir por uma histerectomia, pois cerca de 70% das histerectomias foram julgadas como indicadas incorretamente, alm do que muitas mulheres no tiveram uma avaliao adequada da causa de seus problemas de sade e tambm muitas outras no receberam tratamentos alternativos, como medicamentos, antes de suas cirurgias. 16
16
Os estudos de Broder corroboram outros sobre histerectomias que vm sendo realizados nos EUA desde a dcada de 1970, reforando a idia, que vem se consolidando na sociedade estadunidense, de que as histerectomias desnecessrias colocam em risco mais que o tero da mulher: arriscam a vida dela. Este um dos motivos porque o problema recebeu tanta ateno
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O doutor Cludio Bacal, em Por que tantas mulheres perdem o tero, artigo especial para Salutia, abril de 2000, informa que no Brasil so feitas cerca de 300 mil cirurgias radicais por ano no pas. Um exagero que poderia ser evitado. Como resultado dessa violncia ao corpo, a mulher enfrenta osteoporose, depresso e flacidez dos seios. Bacal (2000) diz que, conforme Sebastio Piato, professor titular do Departamento de Obstetrcia e Ginecologia da Faculdade de Cincias Mdicas da Santa Casa de So Paulo, Uma das razes que explicaria esse estrondoso nmero de cirurgias radicais o medo que as mulheres tm com o aval dos mdicos de desenvolver cncer. Quem j teve filhos e apresenta algum problema uterino prefere se submeter histerectomia do que correr risco de ter cncer. Piato enftico quando se refere a mioma X histerectomia: Conheo vrias mulheres, entre 45 e 50 anos, com miomas, que fizeram a remoo do tero. Nessa faixa etria, a paciente est perto da menopausa, momento em que o tero retrai e com essa retrao, o mioma pode at desaparecer espontaneamente. Cludio Basbaum, professor doutor de ginecologia da Universidade de Campinas (UNICAMP) e presidente da Sociedade Paulista de Endoscopia em Ginecologia Obstetrcia, informa que: Os mdicos brasileiros seguem a escola americana. Nos Estados Unidos so feitas cerca de 600 mil cirurgias desse tipo anualmente. J na Comunidade Europia so realizados apenas 10% desse total. H casos em que o procedimento inevitvel. Mas, infelizmente, existe um exagero evidente no nosso pas, desprezando o fato de que a ausncia do tero traz conseqncias diversas e deve ser evitada ao mximo.
da imprensa estadunidense. Em 1975, nas 787 mil histerectomias realizadas nos EUA, 1700 pacientes morreram em conseqncia de complicaes muitas ezes relacionadas anestesia [...] Em 1986, o New York Times noticiou que cerca de 22% de todas as histerectomias eram desnecessrias. interessante observar que metade das esposas de mdicos dos EUA fizeram histerectomia antes de completar 65 anos, em comparao com apenas um tero das outras mulheres americanas. Tanto mdicos quanto mdicas operam-se de 20% a 30% mais do que o resto da populao.
124
7.5 ANEMIA FALCIFORME
A anemia falciforme resulta de uma mutao na molcula de hemoglobina, que adquiriu a forma de meia lua ou foice, dando origem ao nome: anemia falciforme, tambm conhecida pelos nomes de drepanocitose ou siclemia (do ingls, sickling: falciforme; derivado de sickle: foice; siclemia). Essa mutao se deve a uma alterao na estrutura da hemoglobina: substituio do aminocido (unidade das protenas) cido glutmico pela valina,17 que confere hemoglobina S, quando desoxigenada, a capacidade de se agregar, formando fibras de hemoglobina S, que deforma a hemcia, dando-lhe aspecto de foice. A anemia falciforme um exemplo clssico da seleo natural de Darwin/Wallace. uma doena que surgiu na frica, em zonas endmicas de malria, e chegou ao Brasil, e a toda a Amrica, via trfico de escravos (RAMALHO, 1978; NAOUM, 1984; ZAGO, 1994; TEIXEIRA, 1993; SILVA, 1995). Trata-se de uma resposta da natureza que preservou a espcie humana naquele habitat malrico. Na ausncia de tal mutao a espcie humana, naquela regio, talvez tivesse sido extinta, pois pessoas com anemia falciforme no contraem malria, posto que o Plasmodium no se desenvolve em clulas em forma de foice. A explicao de tal fenmeno que o Plasmodium consome oxignio em grande quantidade e na medida em que ele solicita mais oxignio a hemcia assume a forma de foice. Ao adquirir essa forma ela destruda pelos leuccitos, o que destri tambm os parasitas da malria. Afirmase que mesmo o(a) portador(a) do trao falciforme no adquire a malria, pelo fato de que possui parte de suas hemcias com hemoglobina S (cerca de 22% a 45% da hemoglobina total) que, nas condies de desoxigenao impostas pelo Plasmodium, sofrem falcizao (adquirem forma de foice), condio letal para o parasita! As mutaes gnicas na hemoglobina so originrias de focos geogrficos distintos, todos de zonas endmicas de malria, que determinam diferentes tipos de hemoglobinopatias hereditrias. H quatro focos africanos definidores da anemia falciforme: o da regio do Senegal, o da
17
Hemoglobina A ou HbA: hemoglobina normal; hemoglobina S ou HbS: hemoglobina siclmica ou falciforme.
125
regio do Benin, o da regio de Camares e o foco do grupo tnico Banto.18 O foco de hemoglobinopatias hereditrias localizado na sia d origem s anemias hereditrias denominadas talassemias19 ou anemia do Mediterrneo, cuja alterao ocorre na sntese da hemoglobina, que incide sobre populaes da Sardenha (Itlia, Chipre e Grcia); e orientais, sobretudo da Tailndia, Laos, Camboja, Malsia, sudeste da China e algumas regies da ndia. H tambm sndromes falciformes na ndia. A anemia falciforme uma descoberta da velha gentica, ou gentica clssica. Foi a primeira doena molecular humana a ser descoberta (mdico James Herrick, em 1910, Chicago, no sangue de um estudante de medicina negro nascido nas Antilhas). Foi sobre a hemoglobina falciforme que se desenvolveram os estudos iniciais do campo hoje conhecido como biologia molecular. Para Gribbin (1989) a chave trazida pelas clulas falciformes o alicerce da biologia molecular, pois Essa descoberta, ligando a gentica mendeliana, a evoluo darwiniana e a bioqumica notvel. A seguir, uma transcrio literal sobre prevalncia da anemia falciforme no Brasil extrado do captulo Anemia Falciforme e Doenas Falciformes de autoria do prof. Marco A. Zago, do livro Manual de Doenas mais Importantes por Razes tnicas, na Populao Brasileira Afrodescendente.
Banto so povos africanos da regio da Repblica Centro Africana e povoam sobretudo a frica do Sul, Ruanda, Moambique, Botswana, Congo e Angola; Benin originrios da Costa Oeste da frica, Benin, Gana, Nigria, Togo e Costa do Marfim; Senegal do Senegal, Serra Leoa e Gmbia. 19 Talassemia (do grego: thalassa: mar, e hemos: sangue), ou anemia de Cooley, ou anemia mediterrnea, visto que de alta incidncia em pessoas da regio do Mediterrneo: turcos, gregos e italianos, mas tambm tem alta incidncia na ndia e Oriente Mdio. As talassemias consistem em mutaes na sntese das cadeias da globina (alfa ou beta), e classificam-se em alfa talassemias e beta talassemias, de acordo com o local da mutao, se cadeia alfa ou beta. As sndromes talassmicas so constitudas pelas alfa e beta talassemias e outros tipos de talassemias (delta-beta-talassemias, talassemias interativas). Cura-se atualmente a talassemia com enxerto de medula ssea, logo aps o nascimento. O defeito gentico que origina a talassemia em geral no ocorre na estrutura da hemoglobina (como na anemia falciforme), mas se d na sntese das cadeias de globina; por essa razo, o enxerto de medula ssea funciona e cura a talassemia.
18
126
QUADRO
7.2
HERANA DAS FORMAS MAIS COMUNS DE DEFEITOS HEREDITRIOS DAS HEMOGLOBINAS ENVOLVENDO A HBS
Filhos** Assintomticos Doentes AS, AA AA, AS AS, AS AA, AS SS AS, AC AA, AC, AS SC AS, AD AA, AS, AD SD AS, A-btal AA, AS, A-btal S-btal Fonte: Reproduzido em Hamann e Tauil (2000). Notas:* AS, AC, AD, A-btal: respectivamente, heterozigotos para HbS, HbC, HbD e btalassemia. ** SS, SC, SD, S-btal: respectivamente, homozigoto para HbS (anemia falciforme) e heterozigoto composto para HbS e HbC, HbS e HbD, e HbS e b-talassemia. Pais*
A doena originou-se na frica, estendeu-se para a Pennsula Arbica, sul da Itlia e ndia e foi trazida s Amricas pela imigrao forada de cerca de 3-4 milhes de africanos trazidos ao pas como escravos. No Brasil, distribui-se heterogeneamente, sendo mais freqente onde a proporo de antepassados negros da populao maior (Nordeste). Alm da frica e Amricas, hoje encontrada na Europa, em virtude da migrao voluntria da frica e do Caribe, principalmente para a Inglaterra, Frana, Blgica, Holanda e Alemanha, e em grandes regies da sia. No Brasil, a doena predominante entre negros e pardos, porm tambm ocorre entre brancos. No Sudeste do Brasil, a prevalncia mdia de heterozigotos (portadores) de 2%, valor que sobe a cerca de 6-10% entre negros e pardos e no Nordeste do pas (tabela 7.8). Com base na freqncia gnica pode-se estimar grosseiramente a existncia no Brasil de mais de 2 milhes de portadores do gene da HbS, mais de 8.000 afetados com a forma homozigtica (SS) e outro tanto de afetados pelas outras formas de doenas falciformes. Estima-se o nascimento de 700-1000 novos casos anuais de afetados sintomticos de doenas falciformes no pas. A origem racial e predomnio entre negros e mulatos um aspecto de significativa importncia quando se considera a doena do ponto de vista de sade coletiva e se pretende estabelecer estratgias para seu controle. A reconhecida heterogeneidade dos diferentes estratos sociais e
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econmicos no pas, com predomnio de negros nos grupos mais pobres e menos educados, em especial na periferia dos grandes centros urbanos, tornam estas doenas mais comuns nestes grupos sociais. Portanto, estratgias que visem ao controle das doenas falciformes, para serem eficientes, devem estar associadas melhoria das condies de higiene, sade pblica e educao destes focos de misria.
TABELA
7.8
PREVALNCIA DA HBS (HETEROZIGOTOS) ENTRE NEGROS E POPULAO GERAL EM DIFERENTES CIDADES BRASILEIRAS
(Em %)
Cidade Belm (4) Salvador (5) (6) Campinas(7) (8) So Paulo (9) Ribeiro Preto (10) Porto Alegre (11) (12) 5,9 6,8 4,9 8, 5 5,6 9,8 5,9 7, 1 Pretos e Pardos Populao Geral 1,5 2,8 3,4 7, 7 2,4 3,1 1,2 2,8 1,2 2,5
Fonte: Reproduzido em Hamann e Tauil (2000).
7.5.1
PROGRAMA DE ANEMIA FALCIFORME DO MINISTRIO DA SADE
PAF/MS
H inquietantes constataes e indagaes pertinentes triagem populacional para deteco de doenas genticas monognicas e incurveis, como o caso da anemia falciforme. Pensar um Programa de Anemia Falciforme para um pas de dimenses continentais como o Brasil, recortado por diferenas culturais, sociais, econmicas e raciais, onde historicamente aos negros foram reservados os espaos fsicos e sociais mais inspitos, implica pensar em como as questes de biotica intrnsecas ao diagnstico gentico podem contribuir para ampliar, cercear ou diminuir o processo de construo de cidadania das pessoas que vivenciam no seu cotidiano as mazelas do racismo.
AS SNDROMES FALCIFORMES
Por meio de tcnicas de DNA podemos classificar, conforme se exps, a anemia falciforme, conforme o foco original, em cinco tipos: Senegal (de mdia gravidade), Benin (de pouca gravidade) e Banto (o tipo mais
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grave), Camares e rabe-indiano (ambos de forma clnica dita benigna). No Brasil existe a predominncia da anemia falciforme do tipo Banto (70%). A explicao elementar: prevalncia deste grupo tnico na formao da populao brasileira. Apenas 1% dos diagnsticos, no Brasil, do tipo Senegal. As duas principais formas clnicas da sndrome falciforme so: doena falciforme ou anemia falciforme pessoa com dois genes para anemia falciforme, um originrio da me e outro do pai: HbS/HbS; e trao falciforme pessoa com um gene para anemia falciforme, recebido ou do pai ou da me: HbS/HbA. Para herdar anemia falciforme necessrio que a me e o pai sejam falcmicos ou portadores do trao falciforme. Pode-se herdar o trao falciforme nas seguintes condies: quando a me ou o pai so portadores do trao; e quando a me ou s o pai portador(a) do trao. Quando apenas um dos genitores (s a me, ou s o pai) falcmico no h possibilidade de haver algum na prole que seja falcmico, apenas portador(a) do trao falciforme. Outras formas clnicas de anemia hereditria tambm integram o rol das sndromes falciformes ou doenas das clulas falciformes, que conceitualmente a presena de dois genes anormais para a hemoglobina, sendo um deles um gene para hemoglobina S. Isto , so sndromes que resultam da associao da clula falciforme com outras mutaes da hemoglobina, pois existem centenas de hemoglobinopatias estruturais e dezenas de hemoglobinopatias de alterao de sntese da hemoglobina.20 No Brasil as sndromes falciformes mais comuns so a associao da hemoglobinopatia S com a hemoglobinopatia C, resultando na doena SC; associao da hemoglobinopatia S com talassemia, S-talassemia ST. freqente tambm a associao de hemoglobinopatia C com talassemia, C-talassemia CT. Todas apresentam maior suscetibilidade s infeces fatais, em particular na primeira infncia e podem at levar morte, quando no devidamente cuidadas.
20
Alfa-talassemias ocorrem em populaes asiticas e negrides e betatalassemias, no Mediterrneo, ndia, Oriente Mdio, regies malricas da frica e pases que receberam migrantes de tais regies.
129
A sintomatologia da anemia falciforme varivel, mas o que chama mais ateno a anemia hemoltica crnica ocasionada pelas crises freqentes de falcizao, e estas so devidas aglomeraes de clulas falciformes, obstruo vascular e infartos dolorosos em vrios tecidos como ossos, bao, pulmes (OSRIO-BORGES e ROBINSON, 1993) A falcizao ocorre pelo enrijecimento das hemcias em forma de foice, acarretando dificuldade de circulao nos pequenos vasos, ocasionando reas de infarto que levam a comprometimento progressivo de rgos vitais e at sua a perda de funo. Durante a crise a pessoa sofre de dores em geral intensas, com durao varivel de horas ou dias. Ao ocasionar a hemlise a falcizao causa a destruio precoce das hemcias (uma hemcia normal dura cerca de 120 dias, contra uma mdia de vida entre 15 e 20 dias da falciforme), o que gera o quadro clnico de anemia crnica grave. H controvrsias a respeito da morbidade do trao falciforme. Mas sabemos que podem ocorrer complicaes s vezes letais durante anestesia geral, infeco grave, esforo fsico excessivo, desidratao, vo em avies sem pressurizao, em episdios de acidose. Muitos autores fazem referncias associao de trao falciforme a doenas steo-articulares, renais (hipostenria, hematria), cardacas (alteraes eletrocardiogrficas, sobrecarga do ventrculo esquerdo) e neurolgicas (RAMALHO, 1978). Sem nos esquecermos dos chamados riscos reprodutivos (TEIXEIRA, 1993) em casamento entre duas pessoas heterozigotas e das conseqncias em transfuses de sangue contendo hemoglobina S, tais como: reao hemoltica, morte em exosangneo-transfuso (SILVA, 1995).
IMPACTOS SOCIAIS DE UM PROGRAMA POPULACIONAL DE ANEMIA FALCIFORME
Uma pergunta indispensvel, e que precede qualquer outra, sobre os impactos sociais e ticos de um Programa Populacional de Anemia Falciforme se h realmente necessidade de um governo oferecer uma abordagem populacional para uma doena gentica hereditria e incurvel e quais as vantagens para as pessoas. No caso da anemia falciforme, parece que no h mais dvida sobre a reduo da morbimortalidade das pessoas acometidas e o aumento de possibilidades de bem-estar e vida digna, quando o diagnstico precoce
130
e h o acesso a tratamento, boa alimentao e acompanhamento adequados. Sabemos tambm que pouco vale para as pessoas doentes apenas o diagnstico com objetivos estritamente epidemiolgicos, sem que se garanta tratamento e acompanhamento multidisciplinar de suas intercorrncias sociais e de sade, em especial porque, sendo uma doena prevalente em populao negra, equivale a dizer que, no Brasil, estamos em geral nos referindo a populaes pobres. O que pessoas e instituies podero fazer de posse de tais informaes? Quem tem o direito de saber? Quando e por qu? No Brasil, 2 ou 3 em cada 100 doadores de sangue porta o trao falciforme, conforme Antnio Srgio Ramalho. O que fazer? Quem doa sangue precisa dar consentimento para que seu sangue seja testado, mesmo sabendo-se que isso para proteger quem vai ser transfundido? Envolvem-se questes que podero alterar relaes sociais: famlia, emprego, servios de sade... Portanto, impe-se a obrigao moral e poltica de delimitar as possveis conseqncias, cerce-las e tentar minimiz-las, mas o objetivo geral aboli-las. Um bom comeo ser a difuso de informaes sobre as sndromes falciformes em linguagem ao alcance da maioria da populao. Um Programa Populacional de Anemia Falciforme s tem sentido se objetivar realizar uma abordagem integral da pessoa e se sinceramente incorporar s suas aes pelo menos os seguintes itens: o diagnstico, o suprimento das necessidades de alimentao, cuidados mdicos, teraputicos e sociais que cada caso requer. Eis os pontos indispensveis ao viver com bem-estar mnimo e dignidade.
7.5.2
O PROGRAMA ESTADUAL DE TRIAGEM NEONATAL EM MINAS GERAIS
Em entrevista publicada em Populao negra em destaque (Cebrap, So Paulo, SP 1998, p. 11-16), respondendo pergunta Quais os Estados , que implantaram o PAF? E como funciona?, Ftima Oliveira respondeu:
At agora apenas o Estado de Minas Gerais oficialmente implantou o PAF, uma parceria da Secretaria Estadual de Sade com a Faculdade de Medicina da UFMG . que em Minas as condies estavam bem estabelecidas.
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A Faculdade de Medicina quem realiza o teste do pezinho em todo o Estado, ento aproveitou-se tal infra, que exige apenas coletar mais uma gota de sangue para a anemia falciforme. Ou seja, no foi necessrio investir em equipamentos e nem em pessoal treinado nem para a coleta. Entretanto o programa em Minas necessita de maiores aprimoramentos, por exemplo quanto parte de biotica, que envolve a garantia do consentimento livre e esclarecido por ocasio da coleta e a parte de aconselhamento gentico. O que est faltando aqui uma Comisso de Biotica (prevista no documento do PAF), que j est sendo discutida.
Estamos em meados de 2001 e a Comisso de Biotica ainda no foi criada, o que de fato lamentvel, embora tenhamos uma ateno na rea de aconselhamento gentico, que conforme o dr. Jos Nlio Janurio, diretor do Ncleo de Pesquisas em Apoio Diagnstico da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (NUPAD/UFMG), realizado por mdicos, ou pessoal de nvel superior treinado para esta finalidade, localizados nos prprios centros de sade onde a coleta foi realizada, ou seja prximo residncia da famlia. Alguns hemocentros realizam tambm o aconselhamento gentico de portadores. O aconselhamento gentico ou estudo familiar dos casos afetados doena falciforme realizado pela Hemominas, sendo a anlise laboratorial dos padres de hemoglobina dos familiares prximos, realizada pela mesma tcnica em papel-filtro. Mas Minas um caso exemplar que evidencia, principalmente, que quando uma universidade pblica sensvel e compreende que o seu papel inclui tambm responder s demandas da localidade na qual est inserida, alm do ensino, ela consegue. inegvel que a UFMG foi quem decidiu que precisava cumprir o compromisso poltico de atender a pessoa falcmica em Minas Gerais e para concretizar o seu desejo buscou parceria com o governo estadual e assim implantou o Programa Estadual de Triagem Neonatal de Minas Gerais (PETN-MG), sobre o qual teceremos consideraes, ainda que pontuais, sobretudo pelo pioneirismo de cobertura estadual e pelas lutas empreendidas buscando consolidar a ateno para alm do diagnstico e de proviso de cuidados mdicos. A populao de Minas Gerais de 17.835.488 habitantes. A cobertura populacional do Programa de Triagem Neonatal em Minas Gerais (PETN-MG) em 30 de junho de 2001 de 99,8% (17.795.469 habitan-
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tes), uma mdia de 25.000 nascimentos anuais. Dos 853 municpios mineiros apenas 7 (populao de 40.019 habitantes) no esto cadastrados no PETN-MG (0,2%). Os objetivos do PETN-MG so: controle e reduo da morbi-mortalidade por doena falciforme, fenilcetonria e hipotireoidismo congnito. A tcnica utilizada o teste do pezinho, que consiste em uma amostra de sangue seco em papel-filtro colhida por puno do calcanhar no 5o dia de vida do recm-nascido. Os mtodos utilizados para o exame so: eletroforese por focalizao isoeltrica (IEF) +- 25.000 amostras/ms; anlise do DNA (PCR) para confirmao de Hb A, S, C, E e DPunjab; e estudo familiar. Segundo o dr. Jos Nlio Janurio, A triagem neonatal garante muito precocemente o diagnstico e assim otimiza a eficcia das aes preventivas e profilticas relacionadas particularmente aos graves eventos que ocorrem nos cinco primeiros anos de vida do doente falciforme. Dessa maneira, conforme experincia internacional, a expectativa e a qualidade de vida da criana afetada aproxima-se muito das de uma criana no afetada pela doena. As normas recomendadas para o tratamento, conforme o Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade, garantem uma expectativa e qualidade de vida muito prximas das de uma criana no afetada pela doena. Os aspectos pioneiros do PETN-MG so: tcnica utilizada para coleta e anlise da amostra, diagnstico precoce e gratuidade do teste e do tratamento. O diagnstico laboratorial para doena falciforme realizado por meio da tcnica de eletroforese de hemoglobina por focalizao isoeltrica com coleta de sangue em papel-filtro. So diagnosticados padres de hemoglobina AA, AS, SS, AD, AC, CC e outras variantes mais raras. Todos os resultados com suspeita de doena falciforme (SS ou formas associadas com a hemoglobina S) so confirmados por anlise de DNA (Polymerase Chain Reaction) antes da emisso do resultado para os centros de sade. No primeiro ano de funcionamento (maro/98 a fevereiro/99) foram triadas 244.542 crianas. Foram detectados 166 casos de doena falciforme e, dentro desse grupo, 91 casos de anemia falciforme (forma SS) e 8.031 portadores do trao falciforme. A incidncia aps um ano do programa em Minas foi 1:1.500 para a doena falciforme. Ou seja,
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em cada grupo de 1.500 crianas nascidas, uma apresentou a doena falciforme. Para a anemia falciforme a incidncia foi de 1:2.600. Um outro aspecto relevante do PETN-MG o empenho da garantia de localizao (busca ativa) dos casos com resultados suspeitos ou confirmados; encaminhamento aos hemocentros para primeira consulta e retornos; treinamento de pessoal; cadastramento e acompanhamento das condies de sade e da qualidade de vida. Tais tarefas so de responsabilidade do Instituto de Sade da Mulher e da Criana, organizao no governamental conveniada com PETN-MG para tais finalidades, evitando a no localizao, ou perda de casos diagnosticados. Em Minas Gerais, com 856 municpios, o ndice de perda ou no-localizao at julho de 2001 era zero!
ESTRUTURA E FUNCIONAMENTO DO PROGRAMA ESTADUAL DE TRIAGEM NEONATAL EM MINAS GERAIS
O PETN-MG financiado pelo governo do Estado, via Secretaria de Estado da Sade, e coordenado e executado pela Universidade Federal de Minas Gerais pelo NUPAD/UFMG, que desde setembro de 1993 realizava um programa de cobertura estadual de triagem neonatal para hipotireoidismo congnito e fenilcetonria, utilizando a coleta de sangue no calcanhar do recm-nascido. Em maro de 1998 foi includa a triagem para doena falciforme, utilizando essa mesma amostra. Atualmente o PETN-MG uma iniciativa da Secretaria de Estado da Sade, da Universidade Federal de Minas Gerais, da Fundao de Desenvolvimento da Pesquisa, da Fundao Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Fundao Hemominas), das Secretarias Municipais de Sade e do Instituto da Mulher e da Criana. O tratamento realizado em treze hemocentros regionais da Fundao Hemominas, localizados nas cidades de Belo Horizonte, Sete Lagoas (Central MG), Divinpolis (Oeste Mineiro), So Joo Del Rey (Campo das Vertentes), Juiz de Fora e Manhuau (Zona da Mata), Pouso Alegre (Sul/Sudeste Mineiro), Governador Valadares, Ipatinga (Vale do Rio Doce), Montes Claros (Norte/Jequitinhonha), Uberlndia, Uberaba (Tringulo Mineiro e Alto Paranaba) e Patos de Minas (Noroeste Mineiro) , cada um responsvel por atendimento em sua microrregio.
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Em 30 de junho de 2001 era o seguinte o total de crianas em Minas Gerais em atendimento ambulatorial para: hipotireoidismo congnito: 512; fenilcetonria: 152; e doena falciforme: 722.
PRINCIPAIS DIFICULDADES DO PETN-MG:
coleta tardia; estudo familiar dos portadores tendo em vista o aconselhamento gentico; pouco conhecimento a respeito das hemoglobinopatias; identificao de falsa paternidade; identificao das hemoglobinopatias raras; e importao dos principais reagentes.
SOBREVIDA DE CRIANAS COM DOENA FALCIFORME:
probabilidade estimada de sobrevida aos 36 meses de idade (intervalo de confiana): SS: 92,4% (88,1% a 95,2%); SC: 97,6% (92,0% a 99,3%); e risco de bito SS/SC: 4,5 (1, 3 a 15,2); probabilidade estimada de sobrevida aos 12 meses de idade (intervalo de confiana): SS: 96,0% (92,9% a 97,8%); e SC: 98,9% (95,6% a 99,7%).
CARACTERSTICAS E PRINCIPAIS CAUSAS DE BITO EM
21 CRIANAS AT MARO DE 2001 (37 MESES DE PROGRAMA)

CARACTERSTICAS:
quanto hemoglobinopatia: 18 SS e 3 SC; consultas realizadas antes do bito: mdia de 4 e mximo de 15, com 1 (um) caso sem nenhuma consulta; idade quando da primeira consulta: mdia de 83 dias; mnimo de 33 dias; mximo de 174 dias; idade do bito: mdia de 10, 4 meses; mnimo de 1,8 meses e mximo de 25,2 meses; e local de residncia: 4 de Belo Horizonte; 4 da Grande BH e 13 de cidades do interior.
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PRINCIPAIS CAUSAS:
pneumonia: 8; septicemia: 4; gastroenterite/desidratao: 2; seqestro esplnico: 5; anemia falciforme: 1; e insuficincia respiratria/asma: 1; TOTAL: 21. 7.6 DEFICINCIA GLICOSE-6-FOSFATO DESIDROGENASE
DE
A deficincia da enzima G-6-PD uma doena descoberta em negros norte-americanos aps uso de primaquina (remdio para tratamento e profilaxia de malria).21 Segundo Zago (2000): A deficincia de glicose-6-fosfato desidrogenase um defeito enzimtico das hemcias que pode causar episdios de hemlise aguda, ou anemia hemoltica crnica ou ainda ser assintomtico. De fato, a maioria dos afetados so assintomticos. o defeito enzimtico mais comum da espcie humana, sendo encontrado em muitas populaes e com maior freqncia entre negros africanos e em mediterrneos. A deficincia da enzima glicose-6-fosfato desidrogenase uma doena gentica. Sabe-se que a enzima G-6-PD produzida por um gene que est no cromossomo X. Como os homens possuem apenas um cromossomo X, quando herdam a doena (apenas um gene para a deficincia) podem ter manifestaes clnicas, porm as mulheres, que portam dois cromossomos X, mesmo com um gene para deficincia, no apresentam sintomatologia (portadora do gene sem a doena), pois o gene normal compensa a inoperncia/deficincia do outro. O diagnstico da deficincia de glicose-6-fosfato desidrogenase feito por meio de testes qualitativos que identificam a deficincia de G-6-PD. So exames em geral realizados apenas em servios de hematologia.
21
Algumas substncias que podem desencadear sintomatologia na deficincia de G-6-PD: antimicrobianos: cloranfenicol, furacina, furadantina e cido nalidixico; sulfonas e sulfonamidas: sulfanilamida, gantrisin, dapsona; analgsicos: cido acetilsaliclico, acetaminofeno; antimalricos: primaquina, atabrina; outras: naftalina, vitamina K e cido ascrbico.
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Conforme Zago (2000), H vrios mtodos qualitativos que se baseiam na produo de NADPH (por fluorescncia ou por reduo da metemoglobina). O diagnstico de certeza depende da demonstrao de baixa atividade enzimtica medida quantitativamente por espectrofotometria. H cerca de 300 variantes da doena deficincia da enzima G-6-PD, das quais trs so mais comuns. As manifestaes clnicas podem ser crise hemoltica aguda, ictercia neonatal (Kernicterus, quadro neurolgico causado por depsitos de bilirrubina no crebro) e anemia hemoltica crnica no esferoctica. Tanto as manifestaes clnicas, assim como a gravidade, esto diretamente ligadas variante de enzima da qual a pessoa portadora. A estimativa que cerca de 200 milhes de pessoas no mundo so acometidas pela deficincia de G-6-PD, mas poucas apresentam manifestaes clnicas. Em negros norte-americanos a incidncia fica em torno de 12%-15% e em italianos, 1,3%-2,0%. Mas em pessoas originrias da Sardenha chega a 14%-48%. No Brasil a maior incidncia verifica-se em descendentes de mediterrneos (especialmente italianos) e entre pretos e pardos. No Sul e Sudeste do pas, atinge cerca de 2% dos homens brancos e, em diversas regies do Brasil, atinge at 10% em homens pretos e pardos. Para Zago, a maioria das variantes de G-6-PD assintomtica, mas algumas esto associadas a crises hemolticas agudas ou anemia hemoltica crnica. A forma comum ou normal da enzima denominada variante B. As trs variantes mais comuns da enzima so chamadas A-, A+ e mediterrnea (ou B-). Quase todas as pessoas de origem africana que tm deficincia de G-6-PD tm a variante A-, assim chamada porque tem uma mobilidade eletrofortica mais rpida do que a normal B e porque a atividade enzimtica residual est muito diminuda (3%-7% do normal). Esta quantidade de enzima residual suficiente para manter as atividades metablicas em condies normais e estes indivduos no tm habitualmente manifestaes clnicas. No entanto, podem ter hemlise aguda, dependendo da exposio substncias desencadeadoras dos sintomas. Muitos negros tm uma variante denominada A+. Ela tem a mesma mobilidade eletrofortica que a variante A-, mas a quantidade residual
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da enzima de cerca de 80% e nesses casos no h manifestaes clnicas. A terceira variante comum a variante mediterrnea ou B-. Tem mobilidade eletrofortica como a normal, mas a quantidade de atividade enzimtica residual muito pequena e, por esse motivo, as reaes hemolticas provocadas por drogas so muito mais graves nos portadores desta variante do que nos negros com a variante A-. Por exemplo, medicamentos como cloranfenicol, acetaminofeno, quinina, quinidina no so hemolticos ou so hemolticos apenas em doses muito elevadas para indivduos com a variante A-, mas podem causar hemlise grave em portadores da variante mediterrnea. Alm disso, o favismo, isto , a hemlise aguda causada pela ingesto de favas frescas, somente ocorre nos portadores da variante mediterrnea e no nos portadores da variante A.
Zago (2000) indaga: qual o significado de ser deficiente de G-6PD? E responde: Para o indivduo de origem negra, embora o defeito seja relativamente freqente, significa uma condio menos grave do que o defeito encontrado em brancos, especialmente em descendentes de europeus. No so comuns episdios de crise hemoltica no pas causados por deficincia de G-6-PD. No entanto, o portador deve estar ciente de que esta uma possibilidade e informar o mdico sempre que vai iniciar uma nova medicao. Os mdicos devem estar alertas sobre essa associao e procurar excluir a deficincia de G-6-PD em paciente que se apresente com quadro de hemlise inexplicada. A possibilidade de deficincia deve tambm ser considerada em uma famlia em que um recm-nascido do sexo masculino apresente ictercia neonatal intensa ou prolongada. Estudos em indivduos transfundidos com sangue de portadores de deficincia da enzima no tiveram qualquer reao adversa. Por isso, a doao de sangue no parece ser uma contra-indicao para os portadores de deficincia da G-6-PD. Finalmente, vale a pena discutir a questo: ou no indicado fazer deteco neonatal da deficincia de G-6-PD? Possivelmente a resposta atual seria negativa. Isto leva em conta os grandes investimentos necessrios (recursos materiais, treinamento de pessoal, divulgao) e que se trata de uma condio benigna na maioria dos indivduos pois, mesmo quando se manifesta, no pe em risco a vida de seus portadores.
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7.7. MORTALIDADE INFANTIL
Ouamos Cunha (2001), no artigo Mortalidade Infantil e Raa: as diferenas da desigualdade: Como se sabe, a mortalidade em geral, e a infantil em particular, tem evidenciado modificaes em seus nveis, padres e causas em pases considerados em vias de desenvolvimento, de forma mais acentuada desde o fim da dcada de 1940. O Brasil tem sido, sem dvida, um destes pases. Os nveis de mortalidade infantil extremamente elevados que eram registrados anteriormente vm diminuindo sistematicamente graas, em parte, aos avanos na rea mdica, cientfica e tecnolgica, assim como s mudanas produzidas na esfera econmica e social do pas. Esta tendncia decrescente foi devida, principalmente num primeiro momento, ao controle das doenas infecciosas sobretudo as diarricas e, posteriormente, reduo das doenas respiratrias. Segundo estimativas derivadas de fontes de dados primrios, a probabilidade de morte desde o nascimento at o primeiro ano de idade decresceu aproximadamente 75% no Brasil, no perodo 1940-2000, ao passar de 144,73 para 36 mortes de menores de um ano por 1 mil nascidos vivos. Isto, contudo, no impede que, ao ser comparado aos nveis apresentados por outros pases, desenvolvidos ou em desenvolvimento, esse ndice continue sendo considerado relativamente alto. Quando se analisa o comportamento da mortalidade em distintos contextos socioeconmicos e em determinados grupos populacionais observam-se, tambm, diferentes tendncias e nveis. A desigualdade social reflete-se em padres diferenciais de condies materiais de existncia, determinando que cada um deles adquira uma capacidade de produzir expectativas de vida que lhes so prprias.
DADOS/INFORMAES DE CUNHA RAA E DESIGUALDADE
(2001)
SOBRE MORTALIDADE INFANTIL,
O projeto de pesquisa sobre Dinmica Demogrfica da Populao Negra Brasileira, que vem sendo desenvolvido no Ncleo de Estudos de Populao da Universidade Estadual de Campinas (NEPO/UNICAMP), baseia-se em dados de fontes secundrias censos demogrficos e surveys que, ao incorporarem o quesito cor, tornam-se as nicas fontes disponveis, em mbito nacional, que permitem anlises desagregadas de mortalidade de menores de um ano segundo raa/etnia.
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Os resultados de vrios estudos realizados no mbito dessa pesquisa (Cunha, 1996 a 2000) vm apontando, sistematicamente, para um diferencial na mortalidade de menores de um ano dependendo da raa/ etnia no Brasil, grandes regies e unidades da Federao. O fenmeno se repete mesmo quando se controlam variveis reconhecidas como condicionantes socioeconmicos desse evento. Os resultados de outros estudos dessa pesquisa NEPO/UNICAMP oferecem um panorama sobre os nveis de mortalidade de menores de um ano segundo declarao de cor da me. Das informaes contidas na tabela 7.9, o primeiro fato a ressaltar refere-se manuteno da tendncia de reduo significativa nas taxas de mortalidade de menores de um ano no Brasil (57%). Entretanto, quando se faz intervir a varivel cor, constata-se que o ndice de mortalidade infantil de brancos menores de um ano diminui 43% no perodo entre 1977 e 1993, enquanto a reduo da mortalidade infantil negra aconteceu em nvel significativamente menor, de apenas 25%.
TABELA BRASIL,
7.9
NASCIDOS VIVOS
MORTALIDADE INFANTIL, SEGUNDO COR DA ME, POR
1.000 1977, 1987 E 1993

Negra* 96 72 62 76 43 37
Ano 1977 1987 1993***
Branca
Total** 87 58 37
Fonte:
FIBGE , Censos Demogrficos 1980, 1991; PNAD , 1995; tabulaes especiais, NEPO/UNICAMP. Reproduzido em: Cunha (2001). Notas: * Inclui as populaes classificadas como parda e preta. ** Total = estimativa indireta derivada das informaes provenientes das mulheres brancas e negras. *** Estimativas de C. Simes e R. Cardoso, Indicadores Sociais Mnimos, FIBGE, 1997.
Um segundo aspecto relevante que as desigualdades raciais se acentuaram ao longo do tempo. Assim, enquanto a diferena relativa entre os nveis de mortalidade de negros e brancos menores de um ano, segundo os dados do Censo de 1980, era de 21%, quase 20 anos depois esse valor havia aumentado para 40%. Esses achados sugerem que, comparativamente, os filhos de mes negras aumentaram sua exposio ao risco de adoecer e morrer.
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A partir dos nveis de mortalidade infantil, e assumindo um determinado padro de mortalidade, possvel calcular o nmero mdio de anos que se espera que uma determinada populao ir viver. Na dcada de 1980, a expectativa de vida da populao brasileira como um todo era estimada em torno de 68 anos. Contudo, quando discriminada segundo a cor, essa estimativa revelou nmeros bastante diferenciados, que mostravam que os brancos tinham uma expectativa de vida mdia de 72 anos, enquanto os negros, de 65 anos. Essa diferena de sobrevivncia entre a populao branca e a negra de 7 anos vem se mantendo quase constante desde a dcada de 1940, mesmo a despeito dos ganhos obtidos com a queda dos nveis da mortalidade geral. A pesquisa NEPO revelou tambm distintas condies de viver e morrer das crianas menores de um ano conforme residam em reas classificadas como urbanas ou rurais. Os residentes em zonas rurais apresentam uma mortalidade 48% superior aos das reas urbanas. Esse diferencial aumenta significativamente quando se faz intervir a varivel cor. Assim, as mes negras residentes em reas rurais experimentavam, para cada 1 mil nascidos vivos, 67 mortes a mais de filhos menores de um ano que as mulheres brancas que residiam em reas urbanas. Esses resultados mostram, mais uma vez, o efeito do acmulo de discriminaes das crianas negras quando comparadas com as brancas em relao a suas chances de sobreviver. Quando se analisam os dados desagregados segundo o lugar de residncia da populao, constata-se que, apesar da queda verificada no coeficiente de mortalidade infantil para o Brasil como um todo, esse fenmeno no ocorreu com a mesma intensidade em todas as partes do pas, mantendo-se graves disparidades regionais. Observando-se a tabela 7.10, verifica-se que os filhos de mes que vivem na regio Nordeste esto sujeitos a um risco de morte 44% superior que os da regio Sul, com valores de 66 e 37 mortes de menores de um ano por 1 mil nascidos vivos, respectivamente. Da mesma forma que para o total do pas, os resultados desagregados por cor apontam a prevalncia do padro racial diferencial em todas as grandes regies, sendo que as maiores diferenas entre os valores das taxas de mortalidade infantil entre negros e brancos podem ser observadas nas regies que apresentam as menores taxas: 38% na regio Sul e 33% no Sudeste.
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TABELA BRASIL,
7.10 1.000
NASCIDOS VIVOS
MORTALIDADE INFANTIL, SEGUNDO COR E REGIO, POR
1987
Negros* Total** 42 66 59 42 37
Regies Centro-Oeste Nordeste Norte Sudeste Sul
Brancos 36 78 53 35 34
(por 1.000 nascidos vivos) 47 93 61 52 55
Censos Demogrficos 1980, 1991; PNAD , 1995; tabulaes especiais, NEPO/UNICAMP. Reproduzido em: Cunha (2001). Notas: * Inclui as populaes classificadas como parda e preta. ** Total = estimativa indireta derivada das informaes provenientes das mulheres brancas e negras. *** Estimativas de C. Simes e R. Cardoso, Indicadores Sociais Mnimos, FIBGE, 1997.
Fonte:
FIBGE ,
A tabela 7.10 tambm revela que os filhos de mes negras residentes na regio Nordeste esto sujeitos a um risco 63% mais elevado de morrer antes de completar o primeiro ano de vida, se comparados aos filhos de mes brancas residentes na regio Sul, o que significa uma sobremortalidade de 59 crianas para cada 1 mil nascidos vivos.
As concluses de Cunha sobre mortalidade infantil/raa no Brasil explicitam que: As constataes assinaladas at aqui apontam para uma situao altamente desvantajosa da populao negra em termos de condies materiais de vida e que se reflete notoriamente nos nveis de mortalidade dos menores de um ano. Entretanto necessrio esclarecer que os achados de pesquisas, tanto nacionais como internacionais, apontam para o fato de que as anlises da mortalidade infantil segundo raa e incorporando o controle de variveis socioeconmicas nvel de renda, grau de instruo e grupo socioocupacional no permitem explicar a totalidade das diferenas encontradas entre brancos e negros em relao a vrios aspectos da sade e, especificamente, mortalidade infantil. Isso leva a pensar na necessidade da realizao de futuras pesquisas que busquem aprofundar a anlise dos condicionantes socioeconmicos, porm acrescentando especificidades
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biolgicas, e assim continuar elucidando as desigualdades raciais existentes no Brasil no que se refere ao processo sade-doena-morte.
A ttulo de ilustrao exemplar, h um artigo do ministro da Sade, Jos Serra, denominado Como a mortalidade infantil caiu no Pas, publicado pelo O Estado de So Paulo, 10 de dezembro de 2000. O referido artigo estava acompanhado de vrios grficos que evidenciam como e onde a mortalidade infantil em nosso pas de fato vem caindo particularmente na ltima dcada. Todavia chama, especialmente, ateno o fato de que os dados apresentados no so recortados pelo quesito cor. No haver dados recortados por raa (quesito cor) significa que os dados apresentados pelo Ministrio da Sade invisibilizam (ou omitem?) a situao da mortalidade infantil das crianas negras brasileiras que s piora, ao contrrio da mortalidade infantil em geral, que melhora. H avaliaes que consideram que a piora da mortalidade infantil das crianas negras no Brasil uma prova inequvoca do racismo entranhado nas instituies governamentais de nosso pas, no fundamental no Estado brasileiro. Tal opinio foi objeto de um discurso feito por pela autora, dia 6 de dezembro de 2000, na Conferncia das Amricas preparatria para a III Conferncia Mundial Contra o Racismo, a Discriminao Racial, a Xenofobia e Formas Conexas de Intolerncia. Em linhas gerais, eis o teor do citado discurso: O silncio desta conferncia sobre sade revelador de muitas coisas, dentre elas a incompreenso de que as polticas de sade, tanto na assistncia quanto na pesquisa, podem ser um instrumento importantssimo de combate ao racismo. O maior problema revelador de racismo que ns negros enfrentamos na rea de sade a mortalidade precoce. Pelo menos em meu pas, o Brasil, negros morrem antes do tempo em todas as faixas etrias. A mortalidade infantil das crianas negras no Brasil tem aumentado muito quando comparada das brancas, a despeito de a mortalidade infantil no pas vir caindo consideravelmente. Isto , a mortalidade infantil das crianas negras s tem piorado. A autora discorreu, ainda que rapidamente, sobre as evidncias do racismo na rea da pesquisa citando o Caso Tuskegee (p. 36) e o Estudo de Canto (p. 37), ambos realizados nos EUA. O objetivo do discurso, alm da denncia, era angariar apoios de outros pases para a proposta
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construda com a Delegao Oficial do Brasil. Expor os dados reveladores do racismo e demais mazelas que a populao negra vivencia na rea da sade era a forma mais acertada de dar visibilidade importncia do recorte racial/tnico na sade. Cunha, em sua tese de doutoramento Condicionantes da mortalidade infantil segundo raa/cor no Estado de So Paulo, 1997-1998 (2001), apresenta o seguinte: O objetivo central desta tese estudar a mortalidade infantil no Estado de So Paulo a partir de uma abordagem que acrescente dimenso socioeconmica, geralmente utilizada em estudos sobre diferenciais em sade, o recorte tnico/racial. O estudo baseia-se na utilizao dos dados derivados do Censo demogrfico de 1991 e, principalmente, das estatsticas do movimento do registro civil, cujas potencialidades so exploradas e discutidas. A partir de um enfoque terico que relaciona as condies materiais de vida ao processo sade-doena-morte, o estudo considera os diferenciais raciais em termos de caractersticas das crianas e suas respectivas mes disponveis nas declaraes de nascimento e bitos, assim como busca observar as possveis associaes entre o evento morte de menores de um ano e um conjunto de variveis explicativas, com especial nfase na raa/cor, visando contribuir na direo de um melhor entendimento do fenmeno. Ao propor uma anlise dos diferenciais em sade com recorte racial/ tnico como tema desta tese, tinha-se conscincia das vrias dificuldades e desafios que deveriam ser enfrentados. Um deles foi sendo revelado e, aos poucos, enfrentado ao longo do perodo dedicado demografia das etnias, ou seja, conhecer e compreender o significado da desigualdade racial no Brasil. A partir da aproximao com a literatura e alguns movimentos sociais, esta questo foi cada vez mais ganhando sentido e, o mais importante, fazendo parte de nossas convices. Outro destes desafios se relacionava falta de estudos, no mbito da produo cientfica brasileira, sobre o fenmeno aqui enfocado a partir da perspectiva de raa/cor. De fato, sempre muito delicado e temeroso partir para uma empreitada sem maiores indicaes sobre por onde enveredar. Como se isso no bastasse, j se sabia das dificuldades que os dados poderiam impor s anlises a serem realizadas. Contudo, duas grandes motivaes incentivaram a continuidade deste estudo e, portanto, a busca de especificidades que permitissem aprofundar
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os conhecimentos sobre sade da populao negra: a experincia acumulada nesta temtica, desde 1986, no NEPO/UNICAMP e, talvez o mais importante, o compromisso pessoal de dedicar esforos e gerar conhecimentos que permitissem subsidiar a luta pela eqidade social e racial em que um grande segmento da sociedade est empenhado. Assim, este trabalho pretende ser, alm de uma contribuio acadmica, um documento capaz de contribuir ao debate sobre desigualdades raciais na sade dentro do complexo quadro das desigualdades sociais. A maioria dos estudos que se dedicaram a analisar os diferenciais na sade com recorte racial centralizaram os referenciais tericos exclusivamente nas distintas condies sociais que estariam provocando situaes e comportamentos diferenciados entre brancos e negros. Sem dvida, as diferenas, por exemplo, contatadas na probabilidade de morte de crianas negras e brancas permitiram enfatizar, de maneira inequvoca, o seu reconhecimento como resultado de condies e padres de vida significativamente distintos nos dois grupos. Os achados contundentes a que se chegavam explicavam-se, principalmente, pela falta de acesso a benefcios por parte dos negros, condicionados por sua participao majoritria nos segmentos sociais mais oprimidos, discriminados e marginalizados. Porm, partindo destes mesmos achados, ficou evidente tambm que os diferenciais por raa mantinham-se mesmo em grupos socioeconmicos semelhantes. Dentro deste contexto se comeou a discutir a necessidade de estudos que investigassem outras especificidades da sade da populao negra, devido a uma reivindicao do Movimento Negro que alertou sobre o reducionismo economicista que estava sendo priorizado. Sensvel a estas questes e aproveitando a disponibilidade de informaes provenientes das estatsticas vitais que incorporaram o quesito cor, procurou-se aprofundar conhecimentos de certas caractersticas no momento do nascimento que permitissem explorar a existncia de possveis relaes com os diferenciais de morte das crianas brancas e negras. A opo por trabalhar com a unidade geogrfica Estado de So Paulo deveu-se, principalmente, melhor qualidade comparativa dos registros das estatsticas vitais. Sabia-se de antemo, pelas condies socioeconmicas, sanitrias e de servios de sade, da existncia de uma maior prevalncia de certas caractersticas favorveis, tanto nos nascimentos como dos bitos infantis. Entre elas, poder-se-ia mencionar: a alta porcentagem de nascimentos a termo e com peso superior a 2.500
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gramas, etc. Com relao mortalidade infantil, a situao tambm sinalizava para melhores condies de sade: maior proporo de bitos neonatais especialmente a precoce provocados, majoritariamente, por anomalias congnitas e afeces perinatais. Um dos importantes aportes desta pesquisa foi a constatao de algumas diferenas entre brancos e negros nas prevalncias de certas caractersticas dos nascimentos e bitos infantis referentes tanto me como criana. Nesse sentido, constatou-se no apenas as j conhecidas relaes entre condies de vida e mortalidade infantil, mas tambm alguns indcios de possveis efeitos de raa no explicados pelo indicador utilizado para operacionalizar a dimenso socioeconmica. Entre as diferenas encontradas, vrias delas mereceram destaque por sugerirem, de alguma forma, tanto o impacto da condio socioeconmica do negro, como a existncia de outras especificidades desse grupo, alm do simples fato de serem, em grande maioria, pobres: Maior proporo de nascimentos de negros com menor nmero de consultas pr-natal, apontando para a dificuldade de acesso a servios de sade durante o perodo gravdico; Maior proporo de partos vaginais entre negras, relacionado com condies socioeconmicas; Maior proporo de nascimentos de negros com mes sem ou com baixa instruo, revelando as condies desvantajosas em que se situam as mulheres negras na sociedade; Maior proporo de bitos infantis de negros provocados por doenas infecciosas e parasitrias e doenas respiratrias, ou seja, causas exgenas, sinalizando tanto diferenciais nos nveis de mortalidade como das condies socioeconmicas entre brancos e negros; Maior proporo de bitos de crianas negras sem assistncia mdica, apontando mais uma vez para as condies socioeconmicas e dificuldade de acesso aos servios; Scores inferiores para as crianas negras no APGAR 1; Maior porcentagem de crianas negras de baixo peso ao nascer, caracterstica que poderia indicar, alm de problemas nutricionais, a possibilidade de maior prevalncia de doenas maternas como diabetes e hipertenso no controladas durante a gravidez por menor acesso ou pela pior qualidade dos servios de sade que as mes desse grupo utilizam; e Maior proporo de nascimentos de negros de mes multparas, apontando para diferenciais de fecundidade.
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Ao explorar graficamente possveis associaes entre as caractersticas do nascimento e as chances das crianas segundo raa, percebeu-se uma discreta diferena entre brancas e negras. Chamaram a ateno os resultados que indicavam que os negros se aproximavam das caractersticas que, teoricamente, condicionariam com menor intensidade a mortalidade infantil. Este fato foi considerado como uma possvel evidncia de associao entre raa e a mortalidade de menores de um, alm de outros fatores levados em conta. Ao avaliar os impactos que diferentes fatores de risco particularmente raa/cor teriam sobre a probabilidade de morte de crianas, percebeu-se claramente uma hierarquia das variveis independentes sobre a mortalidade infantil. De fato, as variveis mais ligadas s caractersticas vitais dos nascidos vivos, como os scores APGAR e o peso ao nascer, figuraram com os maiores efeitos sobre a varivel dependente, seguindo em importncia as variveis ligadas s condies socioeconmicas da me e do perodo gravdico, como a instruo, tipo de gestao, tipo de parto ou nmero de consultas no atendimento pr-natal, todos tambm com coeficientes negativos. Finalmente, como o esperado por este estudo, aparecia a varivel raa/ cor que, mesmo depois de controlados os elementos decisivos para a mortalidade infantil, como os anteriormente mencionados, ainda assim apresentava um efeito estatisticamente significativo. Vrias limitaes cercaram este trabalho gerando lacunas e, sobretudo, frustraes que os limites dos dados, do tempo, e por que no dizer da prpria autora, geraram ao longo do processo. Contudo, mesmo reconhecendo que o conjunto dos dados aqui analisados no tenha sido suficientemente poderoso para demonstrar cabalmente o efeito da raa/cor sobre a mortalidade infantil, acredita-se que os indcios aos quais se chegou podem ser utilizados como subsdios para outras investigaes. Alm dos resultados propriamente ditos, uma tese sempre tem como colorrio um conjunto de elementos que, por no terem sido cobertos ou enfocados de maneira satisfatria, acabam compondo uma agenda futura de investigaes. Nesse sentido, o presente trabalho permitiu vislumbrar como desafios futuros um conjunto de questes prioritrias: A necessidade de consolidar e legitimar este campo de estudo em funo do reconhecimento da importncia que o recorte racial assume nos diferenciais de sade;
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A necessidade de aprimorar a qualidade das informaes bsicas, especialmente as referentes ao quesito cor/raa. Nas condies que hoje so registradas, elas no permitem estimar os nveis de mortalidade infantil segundo essa varivel, assim como constatar diferenciais em funo de outras variveis contidas nos bancos de dados; A necessidade de desenvolver pesquisas especficas que analisem diretamente a relao existente entre raa, doenas reconhecidas como raciais na me ou no feto e o processo de morbimortalidade infantil. Por ltimo, e no menos importante, deve-se reforar a necessidade de alertar e conscientizar sobre a importncia da compreenso da singularidade do recorte racial/tnico e assim conseguir sensibilizar os planejadores e gestores de sade para que enfoquem medidas prticas direcionadas populao negra e aes voltadas promoo da eqidade.
7.8 MORTALIDADE MATERNA
A seguir pontuam-se dados/informaes, transcrio literal do artigo Mulheres Negras e Mortalidade Materna no Brasil, de Alaerte Leandro Martins, enfermeira obsttrica, mestre em Sade Pblica e presidenta do Comit Estadual de Preveno da Mortalidade Materna do Paran. O referido artigo baseado na dissertao de mestrado da autora (MARTINS, 2000). A falta da mulher e me no lar causa normalmente a desestruturao da famlia, seno at de uma populao, como citado pela Organizao Mundial de Sade (1993): Uma morte materna afeta diretamente um nmero grande de membros da famlia e da comunidade que depende dela. As mortes maternas, quando muitas, podem produzir graves conseqncias para as comunidades, as naes e a populao. O conhecimento desse indicador indispensvel para o planejamento e gerncia das aes de sade, em qualquer instncia, sendo obtido atravs da anlise das declaraes de bito e, se possvel, por meio de investigaes da causa bsica do bito das mulheres em idade frtil. Os resultados do estudo desse coeficiente so de alta abrangncia, fornecendo dados especficos sobre a assistncia pr-natal, ao parto e ao puerprio, sem deixar de lado questes como a gravidez indesejada, aborto e tantas outras.
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Em sua abrangncia, o coeficiente de mortalidade materna espelha a qualidade da assistncia prestada vida reprodutiva de cidads e cidados e, indiretamente, a concepo de seus dirigentes, especialmente no que diz respeito assistncia sade da mulher, o que pode ser comprovado atravs dos diferentes ndices encontrados para pases desenvolvidos e em desenvolvimento. Nos Estados Unidos, em 1980, morreram 9 mulheres por 100.000 nascidos vivos; nesse mesmo ano, no Brasil, a taxa oficial de mortalidade materna foi de 70 por 100.000 n.v., (Tanaka e outros, Situao de Sade Materna e Perinatal no Estado de So Paulo, 1989). Segundo a Organizao Pan-americana da Sade (OPAS), nesta mesma poca, Paraguai, Chile e Argentina apresentaram, respectivamente, 365, 73 e 70 mortes maternas por 100.000 nascidos vivos. Isso equivale a dizer, segundo Tanaka (1995), que as determinaes da prpria gravidade da doena, muitas vezes, podem ser influenciadas pela prpria condio social do indivduo, isto , dependendo da classe social da pessoa, uma patologia pode causar danos maiores ou menores sua sade. Classe social e condio social raa/etnia; uma inter-relao de difcil abordagem. Essa uma preocupao de Atrash e outros (Maternal Mortality in Developed Countries: Not just a concern of the past, 1995), quando afirmam que ser membro de uma minoria tnica em si mesmo no explica a razo por esta disparidade; porm, importante ter esta informao quando fazemos a preveno [...]. Nos Estados Unidos o MMWR (Differences in Maternal Mortality among Black and White Women United States, 1990, 1995) mostrou que a razo de mortalidade materna foi 2 a 4 vezes maior para mulheres negras, atribuindo a taxa elevada das mulheres negras ao grande nmero de gravidezes com morbidade, dificuldade de acesso e uso dos servios de sade e qualidade da assistncia prestada. No Brasil so raros os dados de mortalidade materna por raa. Estudo sobre raa do Comit Estadual de Preveno da Mortalidade Materna do Paran (1997) cita que, no trinio 1994-1996: dos bitos em que se obteve o dado sobre raa, 78,3% eram mulheres de raa branca, seguida da negra (preta e parda) com 20,8% (67 bitos) e 0,9% da raa amarela. Outro trabalho nacional realizado em 1997, no Rio Grande do Norte, Mato Grosso e Par, pelas pesquisadoras Ana Cristina dAndretta Tanaka
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TABELA
7.11
RISCO RELATIVO DE MORTE MATERNA EM MINORIAS TNICAS
(COMPARAO
Autor, ano do artigo Kochanek, 1994 Hatton, 1994 Wittman, 1988 CEMD, 1993 CEMD, 1990 Bennebroeck, 1994 Leiberman, 1993 Welsch, 1994 Pas Estados Unidos Frana Canad Austrlia Reino Unido Holanda Israel Bavria
ENTRE VRIOS TRABALHOS)

Nmero de Minoria negras no-francesas ndias americanas aborgines Nascimentos (em milhes) 684 976 no disponvel no disponvel no disponvel 126 47 95 Risco Relativo (95% limite de confiana) 4,3 2,2 (1,9-2,6) em excesso 10,0 em excesso 2,6 (1,8-3,9) 2,1 (0,7-6,3) 3,7 (2,5-5,4)
asiticas, afro-caribenhas no-holandesas bedunas no-germnicas
Fonte: Atrash e outros. Maternal Mortality in Developed Countries: Not just a concern of the past, 1995. Reproduzido em Martins (2001).
e Lia Mitsuiki (Estudo da Magnitude da Mortalidade Materna em 15 Cidades Brasileiras, 1999) menciona que: [...] prevaleceu a cor branca com 28,5% dos bitos. Porm, ao se considerarem as cores parda, morena e morena clara como sendo uma s, estas somaro 51,5% dos bitos. No houve nenhum bito em que a falecida fosse considerada de cor preta. Em nosso estudo no Estado do Paran, no perodo de 1993 a 1998 ocorreram 956 casos de bitos de mulheres de 10 a 49 anos por causa materna, numa mdia anual de 160 bitos. A maioria dos bitos ocorreu entre as mulheres da raa branca (53,4%); a raa negra totalizou 17,9%, onde incluram-se as pardas e as pretas; e a raa amarela representou 1,4%. Houve 27,4% dos casos com raa ignorada. Ao analisar-se essa informao, deve-se considerar primeiro que esse dado depende de visita domiciliar e, como se sabe, a morte materna a que leva a uma maior desagregao familiar, no sendo a famlia, com freqncia, encontrada. Em segundo lugar, ele depende do entendimento e da importncia dispensada pelo entrevistador ou profissional de sade a este quesito. Ao comparar a distribuio da populao feminina e o nmero de mortes maternas por raa, para 1993, observou-se que o risco relativo de morte destas mulheres por causas ligadas gestao, ao parto e ao puerprio foi 7,4 vezes maior nas pretas que nas brancas e 5 vezes maior entre as amarelas quando comparadas com as brancas, conforme mostra a tabela 7.12.
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TABELA
7.12 1993
CMF (100.000 CMM mulheres) (100.000 n.v.) [C/AX100.000] [C/BX100.000] 14,6 2,9 4,3 2,5 21,7 .... 5,2 356,5 48,0 65,7 37,6 318,9 .... 84,3 Risco Relativo [entre C e A] 5,0 1,0 1,5 0,8 7,4
RISCO RELATIVO DE MORTE POR CAUSA MATERNA SEGUNDO RAA NO PARAN,

Raa Mulheres de 10 a 49 anos N [A] Amarela Branca Negra Parda Preta Ignorada* Total 27.491 2.432.719 722.042 652.786 69.256 5.712 3.187.964 % 0,86 76,31 22,65 20,48 2,17 0,18 Nascidos Vivos N [B] 1.122 147.905 47.216 42.512 4.704 570 bitos Maternos N [C] 4 71 31 16 15 60 % 2,4 42,8 18,7 9,6 9,0 36,1
100,0 196.813
166 100,0
Notas: CMF = Coeficiente de Mortalidade Feminina; CMM = Coeficiente de Mortalidade Materna. * Foram includas nesta categoria as mulheres indgenas e sem identificao de raa. Reproduzido em Martins (2001).
Visualiza-se na tabela 7.12 que a distribuio percentual das mulheres por raa diferente entre as vivas e as que faleceram. Era de se esperar que esta distribuio fosse semelhante. Esta diferena pode ter ocorrido pela grande percentagem de casos ignorados ou porque o risco de morrer ocorre diferentemente entre as raas. As mulheres que apresentaram maiores diferenas foram as pretas e as amarelas. Esta questo fica mais evidente quando se observa o Coeficiente de Mortalidade Feminina de 10 a 49 anos, por causa materna e raa, em que as mulheres pretas tiveram um coeficiente de 21,7; as amarelas, de 14,6; e as brancas, de 2,9 por 100.000 mulheres. Em relao ao Coeficiente de Mortalidade Materna por raa, este foi de 356,5 por 100.000 nascidos vivos entre as amarelas, 318,9 entre as pretas e 48,0 entre as brancas. Estes dados mostram que a morte materna foi 7,5 vezes maior entre as amarelas e 6,6 vezes maior entre as pretas, quando comparadas com as brancas. Estes coeficientes, principalmente entre os de raa amarela e preta, so extremamente elevados, comparando-se aos de pases em desenvolvimento como Qunia, Nambia ou mesmo Paraguai e Peru, entre outros (OMS/UNICEF, 1996). Vrios estudos sobre mortalidade materna, como o de Siqueira e colaboradores (Mortalidade Materna no Brasil, 1984), Laurenti (Os Muitos
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Brasis: Sade e populao na dcada de 80, 1995), entre outros, mostram que as quatro principais causas bsicas de bito no Brasil so: sndromes hipertensivas, sndromes hemorrgicas, infeces puerperais e aborto. Segundo Tanaka e outros (1989), no Estado de So Paulo, no perodo de 1980 a 1984, do total de mortes maternas, 33,8% foram causadas por hipertenso, 16,6% por hemorragias e 13,4% por aborto. As demais causas, como complicaes do trabalho de parto e infeces puerperais, entre outras, no atingiram o percentual de 10% cada uma. No estudo realizado no Paran, a principal causa de morte materna foi a hipertenso, que ocorreu em 33,6% dos bitos, acometendo principalmente as amarelas (77,8%), seguidas das negras (36%); dentre estas ltimas, as pretas tiveram o maior percentual (46,9%). A sndrome hipertensiva foi 2,5 vezes maior entre as amarelas do que entre as brancas e 1,5 vez maior entre as pretas do que as brancas, apesar de as caractersticas destas mulheres serem muito diferentes. Enquanto as amarelas eram mais velhas, casadas, com renda familiar maior, com maior escolaridade, menor fecundidade e maior percentagem de primigestas, as pretas eram jovens, com menor percentagem de mulheres casadas, menor renda e escolaridade, maior fecundidade e menor percentagem de primigestas. Isso permitiu que se levantasse a hiptese de que a questo racial deve ter relao com a doena que levou morte, mas as questes socioeconmicas tambm. Para A. A. Lopes (Hipertenso Arterial em Negros, 1999), o retardo no desenvolvimento intra-uterino, pelo menos nos Estados Unidos, as freqncias de baixo peso ao nascimento, diabetes mellitus tipo II e doena renal terminal so maiores em negros que em brancos, constituindo fatores que levam os negros a uma maior freqncia e gravidade de hipertenso arterial. A questo das doenas em mulheres negras e suas repercusses sobre a sade reprodutiva e mortalidade materna devem-se, provavelmente, a: em primeiro lugar, um emaranhado de condies geneticamente determinadas, que levam hipertenso/DHEG, como principal causa de bitos no pas, mas que tambm contribuem significativamente nas demais causas de bito materno, sejam diretas (infeco, aborto e outras) ou indiretas (acidente vascular cerebral, cardiopatias, diabetes, doena renal e outras); em segundo lugar, necessrio considerar as condies de vida e acesso a sade dessas mulheres.
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Conclui-se que, dos bitos maternos identificados por raa no Paran, 17,9% ocorreram entre as mulheres negras e estas correspondiam a 21,8% do total de mulheres em 1991. Dentre estas, apenas 2,2% delas eram pretas, porm representaram 8,2% dos bitos maternos, o que levou a um risco 7 vezes maior de uma mulher preta morrer por causa materna do que as demais. As mulheres de raa amarela apresentaram melhores caractersticas socioeconmicas e demogrficas do que as brancas e as pretas (estas ltimas, com os piores ndices); porm, o risco de morte de ambas foi muito elevado, sugerindo que deve existir relao entre raa, doena, condies de vida e mortalidade materna, o que torna necessrio um maior aprofundamento sobre o tema. Assim, indispensvel que nas estratgias para reduo da mortalidade materna no Brasil sejam observadas as especificidades de cada raa, especialmente das amarelas e pretas, considerando-se como fatores de risco o quesito cor e a situao socioeconmica. 7.9 SNDROMES
HIPERTENSIVAS NA GRAVIDEZ E MORTALIDADE MATERNA
Conforme Pascoal (2000), Duas formas principais de hipertenso arterial podem complicar a gravidez pr-eclmpsia e hipertenso arterial crnica, que ocorrem individualizada ou associadamente (pr-eclmspia sobreposta). Hipertenso arterial crnica se refere hipertenso de qualquer etiologia (primria, em 90% dos casos), que est presente antes da gravidez ou da 20a semana de gestao. A denominao crnica utilizada meramente para fazer oposio semntica natureza sbita e reversvel da pr-eclmpsia. A seguir apresenta-se uma sistematizao dos dados/informaes de Pascoal: Pr-eclmpsia, ou doena hipertensiva especfica da gravidez uma doena hipertensiva peculiar gravidez humana, que ocorre principalmente em primigestas aps a 20a semana de gestao, mais freqentemente prximo ao termo. Envolve virtualmente cada rgo e sistema do organismo e a principal causa de morbidade e de mortalidade, tanto materna quanto fetal. Uma impresso no confirmada que mulheres afrodescendentes so mais susceptveis ao desenvolvimento de pr-eclmpsia do que mulheres
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caucasianas e essa noo tem sido atribuda tanto s diferenas de classe social como diversidade tnica propriamente. Entretanto, Mengert reviu sua ampla experincia em trs diferentes centros mdicos norte-americanos e concluiu que no h diferena racial na incidncia de pr-eclmpsia. Em outro estudo, 8% das mulheres eclmpticas eram afro-americanas, porm, igualmente, apenas 8% dos partos haviam sido realizados em mulheres afro-americanas. Como a prevalncia de hipertenso arterial crnica em mulheres afro-americanas maior do que em pacientes brancas, o diagnstico diferencial errneo entre pr-eclmpsia e hipertenso arterial crnica parece ser o responsvel pela idia de que mulheres afrodescendentes so mais susceptveis pr-eclmpsia. Hipertenso arterial crnica a prevalncia de hipertenso em mulheres na fase reprodutiva pode ser to alta quanto 25% em caucasianas e 30% na raa negra, e aumenta com a idade a hipertenso; portanto, um importante fator de risco cardiovascular nesta populao e tem implicaes importantes para a evoluo da gravidez. Estima-se que de 2% a 5% (3) de todas as gestaes so complicadas por hipertenso crnica, e essa incidncia ainda maior em reas urbanas industrializadas, onde as mulheres engravidam mais tardiamente. Hipertenso arterial crnica e gravidez na populao afrodescendente sendo a hipertenso arterial crnica mais freqente em mulheres negras do que em brancas e constituindo, per se, um importante fator de risco para a preclmpsia, as conseqncias para a me e para o feto so, coletivamente, piores na populao de mulheres negras do que na de mulheres brancas. Individualmente, entretanto, uma mulher negra com o diagnstico de hipertenso crnica tem a mesma probabilidade de desenvolver pr-eclmpsia sobreposta do que uma mulher branca com o mesmo diagnstico. O rastreamento de hipertenso crnica no acompanhamento pr-natal deve ser feito ainda com maior nfase em mulheres negras, para se identificar mais precocemente as hipertensas crnicas, embora ainda no seja possvel prever nem prevenir o desenvolvimento subseqente de preclmpsia sobreposta. Pr-eclmpsia a pr-eclmpsia caracteriza-se pelo desenvolvimento gradual de hipertenso, proteinria, edema generalizado e, s vezes, alteraes da coagulao e da funo heptica. A sobrevenincia de convulso define uma forma grave, chamada eclmpsia. Em mulheres nulparas, a incidncia de pr-eclmpsia de aproximadamente 6% nos pases desenvolvidos e 2 ou 3 vezes maior em pases subdesenvolvidos. Apesar de sua
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complexidade clnica e natureza potencialmente grave, a pr-eclmpsia a forma mais comum de hipertenso curvel e inteiramente reversvel com a interrupo da gravidez. Embora a causa da pr-eclmpsia ainda esteja por ser determinada, estudos recentes sugerem que seu carter multissistmico pode refletir intensa disfuno da clula endotelial. Gentica da pr-eclmpsia a susceptibilidade da mulher grvida pr-eclmpsia tem um componente gentico definido. A incidncia em mes, filhas e irms de 2 a 5 vezes maior do que em sogras, noras e populao controle. Dois modelos genticos se adequam aos dados obtidos dos trs maiores estudos: modelo recessivo simples, com os genes agindo na me, e um modelo de um gene dominante com 50% de penetrncia, novamente agindo na me. H tambm evidncias de um componente gentico fetal. Entretanto, a ausncia de concordncia mostrada por gmeos monozigotos melhor explicada por um modelo envolvendo penetrncia mais reduzida. Fatores de risco a pr-eclmpsia ocorre mais freqentemente durante a primeira gestao, sendo ocasional seu desenvolvimento em gestaes subseqentes a uma gravidez normal, ou mesmo aps um abortamento tardio. H evidncias de que fatores imunolgicos relacionados a antgenos do esperma paterno so importantes na gnese da pr-eclmpsia. Embora primigrvidas jovens apresentem maiores riscos, multigrvidas com um novo parceiro tm alta incidncia de pr-eclmpsia. Por outro lado, a durao da coabitao antes da concepo se relaciona inversamente com o risco de pr-eclmpsia, sugerindo que prolongada exposio materna a antgenos do esperma paterno confere proteo. A pr-eclmpsia tambm est associada com a idade materna, aumentando sua incidncia em mulheres acima de 35 anos. Hipertenso arterial crnica, nefropatia, diabetes mellitus, gemelaridade, hidropisia fetal e mola hidatiforme igualmente aumentam os riscos de pr-eclmpsia. Mulheres fumantes aparentemente tm menor risco de desenvolver pr-eclmpsia, mas quando a desenvolvem o prognstico pior do que em no-fumantes. Pr-eclmpsia na populao afrodescendente o conceito antigo da diferena de raas na prevalncia da pr-eclmpsia j no ocupa lugar em sua epidemiologia atual. A realidade que a doena hipertensiva crnica mais freqente na raa negra, o que o nico fator interveniente. Saftlas e colaboradores, em anlise de oito anos (1978 a 1986), determinaram a posio da raa na epidemiologia da pr-eclmspia. Com o decorrer do tempo, a diferena entre a raa branca e a negra foi diminuindo, chegando
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a 1986 com cifras sem significncia estatstica. Aparentemente, a incidncia em negras que vem sofrendo queda, com estabilidade entre brancos. Uma interpretao alternativa que o diagnstico foi se tornando mais acurado ao longo deste perodo de observao e muitas pacientes da raa negra com hipertenso crnica, entre as quais a incidncia efetivamente maior, deixaram de ter o diagnstico equivocado de pr-eclmpsia. 7.10 DADOS RELATIVOS 7.10.1 FEMINIZAO OUTRAS DOENAS22
DA EPIDEMIA DE HIV-AIDS
Na faixa etria de 15 a 19 anos, para cada rapaz h uma garota infectada Os anos 1990 trouxeram como novidade para a epidemia do HIV/ AIDS no Brasil uma crescente interiorizao e pauperizao da doena, alm do crescimento dos casos entre as mulheres a chamada feminizao da epidemia. Em 1985, para cada 28 homens infectados pelo HIV/AIDS, havia 1 mulher. Em 1997, esta relao passou a ser de 2 homens para 1 mulher. A partir de 1994, a proporo se equiparou na faixa etria entre 15 e 19 anos: 1 jovem rapaz para cada 1 jovem mulher infectada.
Fonte: Ministrio da Sade, 1999; dados citados por Barbosa (2000).
Dados dos Boletins Epidemiolgicos da Coordenao de DST/AIDS do Ministrio da Sade mostram que a contaminao das mulheres se d, sobretudo, atravs de relaes heterossexuais, e que a maior parte das mulheres infectadas vivem com parceiro fixo.
Fonte: Coordenao de
DST/AIDS
do Ministrio da Sade.
DETERMINANTES ESTRUTURAIS DA FEMINIZAO DA EPIDEMIA
Francisco Bastos, pesquisador da FIOCRUZ (Fundao Oswaldo Cruz), apresenta alguns dos determinantes estruturais para a feminizao da AIDS no Brasil:
22
Transcrito de Ns, Mulheres Negras...(2000).
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maior vulnerabilidade biolgica das mulheres, por causa da anatomia dos rgos genitais, mais acolhedores para o vrus HIV; risco acentuado para mulheres pr-pberes e adolescentes, pois a imaturidade do aparelho genital determina fragilizao adicional frente infeco; esse risco se amplia porque culturalmente freqente a prtica do sexo desprotegido com homens mais velhos (nos quais a prevalncia do HIV e das DSTs maior); a desigualdade de gnero em termos polticos, culturais e socioeconmicos gera situaes de violncia sexual, dependncia econmica, menor capacidade de tomar decises e menor ainda de mudar comportamentos de risco; as prticas preventivas e de aconselhamento nos servios pblicos de sade (SUS) mantm caractersticas sexistas e paternalistas (e tambm racistas acrscimo da autora), prejudicando em particular as mulheres mais pobres; e dificuldade de acesso aos mtodos de preveno.
Fonte: Bastos (2000).
Dados do Ministrio da Sade de 1999 informam que 75% das mulheres infectadas com mais de 19 anos tm 8 anos de estudo ou menos.
Fonte:
CNDST/AIDS do Ministrio da Sade, 1998 e 1999; dados citados por Villela (1999).
RISCOS ADICIONAIS PARA A POPULAO NEGRA
Atentando para a situao desfavorvel das mulheres pobres, o pesquisador Francisco Bastos reconhece agravantes na situao das mulheres negras no mbito da sade em geral e da sade reprodutiva em particular: a populao negra brasileira est mais sujeita s conseqncias adversas da violncia estrutural, mais presentes nas comunidades mais pobres e/ ou faveladas, com conseqncias negativas sobre a continuidade de projetos de preveno nessas comunidades; associada ao trfico de drogas, essa violncia determina maior exposio oferta de drogas ilcitas e aos danos da decorrentes, inclusive o HIV/AIDS.
Fonte: Bastos (2000).
Cada vez mais o HIV/AIDS passa a ser um assunto e um risco para as mulheres negras. A mdica Jurema Werneck chama ateno para o fato de que, embora o Brasil tenha um dos melhores programas de preveno e tratamento do HIV/AIDS do mundo, este nvel de excelncia que, diga-se de
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passagem, foi em grande parte construdo pelas organizaes no governamentais no tem sido suficiente para impedir a feminizao da epidemia; e mais, a feminizao negrfila, ou seja, sua chegada s mulheres negras.
Fonte: Werneck (2001).
7.10.2 CNCER
DE COLO UTERINO
Nos EUA, o cncer uterino duas vezes mais freqente em mulheres negras do que nas brancas
DOENA DA POBREZA
Este tipo de cncer 100% evitvel, desde que sejam realizados os exames preventivos e os tratamentos adequados. Em 90% dos casos, a doena est relacionada ocorrncia do HPV (papilomavrus humano), um vrus sexualmente transmissvel cuja deteco simples, desde que o atendimento bsico sade funcione bem. Outros fatores de risco so as inflamaes do colo uterino, em conseqncia de problemas no parto, nas curetagens, nos abortos ou em outros procedimentos mdicos realizados sem o devido cuidado. Nos Estados Unidos o cncer de colo uterino duas vezes mais freqente em mulheres negras do que nas brancas. No Brasil no se dispe de dados desagregados por raa.
Fonte: Arajo (2001).
O Ministrio da Sade estima que cerca de 7 mil mulheres morrem anualmente em conseqncia do cncer de colo, e est comprovada a prevalncia maior entre as mulheres pobres. Em 1997, foram registrados 20.500 novos casos, com uma taxa de 28 por 100 mil mulheres. Estima-se que nesse mesmo ano houve 5.760 bitos por cncer de colo, e que mais de 80% dos casos foram diagnosticados quando a doena j estava adiantada. Para 1998 a estimativa do Ministrio da Sade era de 21.725 novos casos; no incio desse ano, 5,7 milhes de mulheres entre 35 e 49 anos nunca haviam feito o teste de Papanicolaou (exame simples do esfregao vaginal, que detecta a doena em seus estgios iniciais).
Fonte: Ministrio da Sade, 1997 e 1998 cancer/estrategias.htm) (www.saude.gov.br/Programas/
158
RAA E ACESSO S AES PRIORITRIAS NA AGENDA DA SADE REPRODUTIVA
Estudo realizado pela mdica Ignez Helena Oliva Perptuo (2000), analisando dados da PNDS Pesquisa Nacional de Demografia e Sade, 1996, no Brasil, evidencia enorme desigualdade social, econmica, de risco reprodutivo e de acesso aos servios de sade que h entre a populao branca e a negra. A Pesquisa Nacional de Demografia e Sade (PNDS) de 1996 entrevistou 7.541 mulheres, quela poca entre 15 a 49 anos, em unio estvel, das quais 44% se autodeclararam brancas e 66%, negras (parda, mulata, morena, cabocla e preta). Perptuo (2000), analisando os dados da referida PNDS, concluiu que estas informaes atestam, de maneira contundente, a enorme desigualdade social, econmica, de risco reprodutivo e de acesso aos servios de sade que existe entre a populao branca e a negra. Mostra tambm que longo o percurso a ser percorrido para que as mulheres brasileiras brancas e negras tenham acesso pleno sade e aos direitos reprodutivos. E tambm demonstram:
os dados sobre a distribuio das entrevistadas segundo regio e situao de residncia, nvel educacional e classe social confirmam que um enorme abismo socioeconmico separa as mulheres brancas e negras. A proporo de mulheres negras que moram em regies menos desenvolvidas, onde o acesso a bens e servios urbanos precrio, e que se encontram nos estratos educacionais e socioeconmicos inferiores, o dobro da das brancas; a proporo de mulheres negras que se encontram sob risco reprodutivo muito maior que a das brancas, pois substancialmente mais alto o percentual de negras que iniciam a vida sexual e que tm o primeiro filho ainda adolescente, bem como a proporo de mulheres com 3 filhos e mais; as negras tm um conhecimento precrio da fisiologia reprodutiva, a fecundidade maior que a das brancas, o que est intimamente relacionado realidade, tambm detectada pela PNDS, que apenas 20% das negras sabem localizar o perodo frtil (em contraste com 37% das brancas);
159
as negras tm acesso precrio anticoncepo, o que tem resultado na seguinte realidade: o dobro das brancas o percentual de negras que nunca usou anticoncepcional; ou que comeou a usar mtodo contraceptivo s aps ter tido 2 ou mais filhos; ou que iniciou o controle da fecundidade por meio da esterilizao; o acesso das negras aos anticoncepcionais mais precrio que o das brancas, pois na data da pesquisa havia um maior nmero de negras que no usava nenhum mtodo, e entre as que usavam, a plula e a esterilizao representavam 83% das preferncias, contra 76% das brancas; as negras constituem a menor parcela das usurias de plulas que realizou consulta mdica antes de iniciar o seu uso; o maior percentual de gravidez por falha do mtodo e de necessidade de contracepo no satisfeita (no-uso de mtodo, apesar de serem fecundas e no desejarem ficar grvidas) o que se traduz em que o ndice de fecundidade no desejada 40% nas negras contra apenas 27% das brancas; e as negras apresentaram um menor acesso assistncia obsttrica (pr-natal, parto e puerprio). O percentual de gestantes negras que recebeu o que o Ministrio da Sade considera como o pacote mnimo de qualidade para assistncia pr-natal seis consultas ao longo da gestao, mais uma consulta no puerprio foi de 61% e 31%, respectivamente, em contraste com 77% e 46% das brancas. Quanto ao parto, 7% dos bebs de mes negras nasceram em casa, mais do triplo do que aconteceu no caso das mulheres brancas.
160
Captulo 8
ESTERILIZAO, CESREA
QUESITO COR
de mulheres, diz: So muitos os fatores que levam uma mulher a se esterilizar, desde a opo livre e consciente disso at a necessidade em caso de problemas de sade ou mesmo econmica. De acordo com esses fatores, a esterilizao pode ser classificada em: Voluntria quando a mulher faz a opo de encerrar definitivamente a sua vida reprodutiva. Entende-se aqui como escolha voluntria que a mulher, alm de conhecer, tem acesso a outros mtodos, mas se decide pela esterilizao. Induzida quando a mulher levada a se esterilizar por causas que exercem presso direta ou indiretamente sobre a sua vontade. Essas causas, que podem atuar isoladamente ou em conjunto, so: o discurso de que pobre no deve e nem precisa ter filho, quanto mais parir muito; imposio patronal exigncia de atestado de laqueadura para obteno de emprego (no Brasil crime, mas os patres pedem); desconhecimento ou dificuldade de obter mtodos contraceptivos reversveis; presso social na rea da maternidade (falta de creches e outros equipamentos sociais que diminuam a dupla jornada de trabalho feminino). Involuntria ou compulsria quando a mulher levada a se esterilizar por problemas de sade, independente de sua vontade, mesmo quando concorda. Ou quando pessoas ou governos obrigam uma mu-
Oliveira (1998), ao tecer consideraes gerais sobre esterilizao
161
lher a se esterilizar independente de sua vontade e at sem o seu consentimento, por problemas de sade ou no. Tambm essa no uma cirurgia sem riscos, como muitos dizem. Esto presentes os riscos da anestesia e da infeco hospitalar. Os efeitos fsicos da esterilizao na mulher, a depender do grau de mutilao causado pela tcnica utilizada e da habilidade de quem a realiza, podem ser: alteraes menstruais; menopausa precoce; aumento de peso; aderncias dos rgos internos do abdome; dores freqentes no baixo ventre (p da barriga). Tambm podero surgir efeitos emocionais, tais como: frigidez; sentimento de castrao; sentimento de culpa; perda ou aumento do prazer sexual.
No Brasil destacaram-se, a partir da dcada de 1990, as discusses e publicaes de setores do Movimento Negro sobre a esterilizao cirrgica de mulheres, entre elas Esterilizao: do... (1990), Cadernos Geleds 1 e 2 (1991) e Oliveira (1991), que resultaram na Campanha contra a Esterilizao em Massa de Mulheres, na Declarao de Itapecerica da Serra das Mulheres Negras Brasileiras e na consolidao de trabalho prticos e tericos mais cotidianos com sade, em particular das ONG feministas negras, e em atividades pontuais de outros setores do Movimento Negro sobre sade.
8.1 CAMPANHA ESTERILIZAO MASSA MULHERES
CONTRA A
EM
DE
A Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios/PNAD de 1986 revelou que 49,3% das mulheres em uso de contracepo estavam esterilizadas. Os dados citados sobre esterilizao cirrgica mobilizaram setores do movimento feminista a encontrar alguma forma de cercear/coibir tais abusos. Oliveira (1998) informa que foi em meio ao debate sobre a normatizao da esterilizao que setores do Movimento Negro desencadearam o que se constitui at hoje a nica ao de massas de carter anti-racista na rea da sade em nosso pas, que foi a Campanha contra a Esterilizao em Massa de Mulheres (1991)23 que, apesar dos mritos da denncia visando sensibilizar a opi23
De iniciativa do CEAP/Centro de Articulao de Populaes Marginalizadas (Rio, RJ), Projeto Mulher Esterilizada, sob a coordenao da mdica Jurema Werneck, que conseguiu aglutinar amplos setores do Movimento Negro brasileiro.
162
CAPTULO 8 ESTERILIZAO, CESREA E QUISITO COR
nio e o poder pblico, aconteceu praticamente ao largo da luta pela sade da mulher no Brasil e sem qualquer envolvimento mais orgnico com a busca de polticas pblicas na rea de sade, ou seja, sem ligaes efetivas com a luta em curso pela implantao do SUS e do PAISM. Apesar disso, e alavancada pela contundncia da denncia (plano genocida contra a populao negra brasileira), mobilizou o Parlamento federal e alguns estaduais, que instalaram comisses de inquritos, cujas contribuies prticas no foram alm de fomentar o debate. No entanto, a ressonncia em muitos municpios foi notvel. No se sabe em quantas, mas so muitas as cidades que aprovaram leis municipais de normatizao da esterilizao cirrgica, grande parte nem sempre com propsitos de coibir abusos. Alguns projetos foram patrocinados por clebres figuras partidrias histricas do controle de natalidade. Isto , a Campanha contra a Esterilizao em Massa de Mulheres, embora tenha alcanado o objetivo de despertar setores do Movimento Negro para a importncia estratgica da questo sade para a luta anti-racista, no conseguiu estabelecer uma parceria em mbito nacional com os setores com tradio de luta popular pela sade, assim como no tornou o assunto (o recorte racial/tnico na esterilizao de mulheres no Brasil) uma bandeira de luta de profissionais da sade e nem do campo feminista. A ausncia do quesito cor, ou a falta de seu preenchimento, nos servios de sade com certeza constituiu um entrave para que o Movimento Negro pudesse comprovar as suas denncias. H inmeros motivos que explicam o isolamento da referida campanha do movimento em curso naquela poca pela sade, dentre eles as diferentes opinies sobre o tema no interior do Movimento Negro, s quais podemos agregar a incipincia do debate e da compreenso das questes ligadas procriao no campo dos direitos reprodutivos, o qu reflete certo divrcio ou um atraso histrico/dificuldade de o Movimento Negro acompanhar de forma reciclada e atualizada as novas formulaes e de nelas integrar as suas aspiraes/necessidades no campo da sade e direitos reprodutivos e sexuais. Passados vrios anos, at hoje (1998) no se realizou, oficialmente, uma avaliao de tal atividade. O que nos faz muita falta.
Veja-se uma anlise de Snia Corra (1992): Ao longo dos ltimo trs anos a reivindicao por uma poltica pblica de sade reprodutiva foi, em grande medida, substituda pela Cam-
163
panha contra a Esterilizao em Massa de Mulheres. Esta mobilizao envolveu, sem dvida, o movimento de mulheres, mas foi original e predominantemente conduzida por outros sujeitos notadamente o Movimento Negro e os partidos polticos. No mesmo contexto se revitaliza o posicionamento da Igreja Catlica contra os meios anticoncepcionais (Dom Eugnio Sales, Jornal do Brasil, 29 de agosto de 1992). Utilizada pelos mais diversos atores do ex-ministro Alceni Guerra, aos setores mais radicais dos movimentos sociais a questo da esterilizao adquiriu grande visibilidade, transformando-se em tema da mdia e da poltica de massas, reacendendo controvrsias que haviam sido aparentemente superadas na dcada passada. No interior do movimento de mulheres se desenvolveram e consolidaram posies divergentes.24 [...] A Campanha contra a Esterilizao em Massa de Mulheres resultaria nas Comisses Parlamentares de Inqurito (CPI) no Rio de Janeiro (AL), Gois (AL), Pernambuco (AL), Salvador (CM) e Congresso Nacional que possibilitam um novo momento de institucionalizao do debate. Embora as concluses das vrias CPIs sejam diferenciadas, no geral, as anlises apontam como prioridade a retomada de uma poltica clara efetiva de sade reprodutiva, capaz de reverter a tendncia crescente de opo pela esterilizao. Os debates nas CPIs sobretudo a Federal que coincide no tempo com a ECO/92 constituram um excelente estmulo para a retomada do debate no interior do prprio movimento.
Conforme Elza Berqu: Os elementos colhidos na pesquisa do CEBRAP levam a pensar em uma rede familiar e social envolvida no processo de difuso da esterilizao e igualmente presente entre negras e brancas; H uma cultura da regulao da capacidade reprodutiva atravs de uma prtica: 52% das j esterilizadas so filhas ou irms de esterilizadas, e quase 2/3 delas aconselhariam outras mulheres a recorrerem ao mtodo;
24
N. da A: Existem discordncias a respeito de considerar ou no a esterilizao como mtodo contraceptivo, tanto no que se refere aos fatores que explicam a elevada incidncia de esterilizao feminina, quanto aos dados que informam as anlises. A clivagem mais aguda se evidencia na questo regulamentao/penalizao do procedimento e, mais especificamente, na delimitao de idades-limites a partir da qual a esterilizao poderia ser autorizada.
164
A razo mais evocada para esta prtica o fato de elas no quererem ter mais filhos; A falta de programas pblicos de sade sexual e reprodutiva, que ofeream um repertrio de mtodos anticoncepcionais, e as dificuldades para adquirir plulas, preservativos ou outros mtodos reversveis, acabam por colocar as mulheres frente a uma encruzilhada: ou fazer a laqueadura ou provocar o aborto ou prosseguir com uma gravidez indesejada. Da a opo pela anticoncepo cirrgica. Mesmo sabendo da irreversibilidade de tal prtica, 50% destas mulheres foram esterilizadas antes dos 30 anos de idade; Entre a satisfao, o desejo, e a satisfao de um desejo, no campo dos direitos reprodutivos, h sempre um longo caminho a percorrer. Recursos disponveis, livres de discriminao, permitiro que escolhas informadas dem s mulheres negras e brancas possibilidades de satisfazer seus desejos (EVITAR FILHOS..., s/d).
Em 1996 foi aprovada a Lei no 9.263 sobre planejamento familiar que prev aes educativas e o controle social e tico da ligadura de trompas, inclusive realizando o seu pagamento enquanto um procedimento coberto pelo SUS. Sabe-se que no Brasil 40% das mulheres casadas na faixa etria de 15 a 49 anos que usam algum mtodo contraceptivo realizaram esterilizao cirrgica. Com a regulamentao da Lei do Planejamento Familiar, desde janeiro de 1998, para ser realizar vasectomia ou laqueadura de trompas pelo SUS preciso estar com 25 anos ou dois filhos; solicitar com pelo menos 60 dias de antecedncia; manifestar a concordncia com o procedimento por escrito; ter a anuncia do cnjuge, e comprovar ter acesso a mtodos contraceptivos reversveis. Todavia a referida lei tem encontrado inmeros obstculos e efetivamente o desrespeito a ela tem sido a regra. Alguns entraves sua implementao so subjetivos e outros ocorrem por falta de deciso poltica de governos, sobretudo quanto ao aporte de insumos de contracepo, mas tambm h o descaso de gestores de servios de sade. A Comisso de Cidadania e Reproduo (CCR), objetivando analisar como est se dando a implementao da Lei do Planejamento Familiar na Regio Metropolitana de So Paulo, pesquisou, no ano 2000, 23 dos 37 hospitais e ambulatrios que oferecem laqueadura ou vasectomia, e concluses so:
165
A maioria deles cumpre apenas uma parte das normas definidas em lei para a esterilizao. A maioria observa, por exemplo, os critrios de situao de ameaa sade, consentimento por escrito do cnjuge e conhecimento prvio de mtodos anticoncepcionais reversveis. Mas atua em desacordo com a lei, ao impor condies no previstas, como unio conjugal estvel, idade acima do mnimo de 25 anos e nmero de filhos alm de 2 para os menores de 25 anos. Foi bastante freqente a objeo idade estabelecida pela lei. O principal argumento invocado o risco de arrependimento por parte do homem ou da mulher, por se tratar de mtodo irreversvel. Uma mdica responsvel por planejamento familiar em um grande hospital disse que deliberadamente no cumpre a lei, por j ter testemunhado inmeros casos de arrependimento. Existe uma grande procura pela laqueadura. As pessoas no esto bem informadas a respeito da lei quando fala em 25 anos ou 2 filhos. Exigimos os 2 pois irreversvel e tem um problema social que o arrependimento, diz ela. Em outro servio pblico, a pesquisa verificou que a esterilizao s era autorizada em quem j tivesse 5 filhos ou mais. Outro ainda impunha como condio que o filho mais novo tivesse pelo menos 3 anos. Em trs servios, de redes municipais, os responsveis admitiram que as cirurgias de esterilizao podiam depender de pedidos de vereadores locais. A lei prev ainda que antes de oferecer a esterilizao os servios disponham de todos os mtodos contraceptivos reversveis considerados seguros. No entanto, a pesquisa constatou que, embora 91% dos servios tenham referido a oferta de mtodos reversveis como critrio de acesso esterilizao, nem todos dispunham de todos eles no dia da entrevista. Apesar de existirem servios de excelente qualidade tcnica, ainda prevalece uma boa distncia entre a lei que autoriza a rede pblica de sade, quando solicitada, a realizar cirurgias de esterilizao, tanto em homens quanto em mulheres, e os servios efetivamente oferecidos pelos hospitais pblicos no momento. Os obstculos vo desde a falta de equipamentos adequados at clientelismo eleitoral, passando, em muitos casos, por uma arraigada cultura de resistncia esterilizao, entre mdicos e outros profissionais de sade. De maneira geral, a pesquisa detectou junto aos mdicos entrevistados uma tendncia a considerar a lei muito permissiva, em contraste com o rigor que prevalecia anteriormente. Haveria um conflito entre o
166
que o mdico pensa e o que a lei define, alm do que ele se ressente da perda do poder de deciso sobre quem pode ou no ter acesso esterilizao cirrgica. Para a demgrafa, integrante do Conselho Diretor da Comisso de Cidadania e Reproduo, Elza Berqu, Alm disso, a pesquisa mostra uma contradio na postura de alguns mdicos que quase no se preocupavam quando a esterilizao feminina era praticada, sem registro hospitalar, de forma camuflada, durante a cesrea. Apresentam-se a seguir as principais tabelas da pesquisa. A sua fonte CCR Comisso de Cidadania e Reproduo (www.ccr.org.br).
TABELA
8.1 1999
Porcentagem 68 16 16 100
SERVIOS DE ESTERILIZAO CIRRGICA NA RMSP POR TIPO DE PRESTADOR,
Prestadores Municipais Estaduais Credenciados* Total
Nmero 25 6 6 37
Nota: *6 servios filantrpicos e 1 privado.
TABELA
8.2 1999.
Total 16 7 23
POCA DE CRIAO DOS SERVIOS DE ESTERILIZAO CIRRGICA NA RMSP E MUDANAS NA SUA ORGANIZAO A PARTIR DA NOVA LEI,
Criao Antes da lei Depois da lei Total
Apresentaram mudanas com a lei 9 7 16
No apresentaram mudanas com a lei 7 7
167
TABELA
8.3
ADEQUAO DOS SERVIOS DE ESTERILIZAO CIRRGICA NA RMSP AOS CRITRIOS LEGAIS,
1999
De acordo com as Critrios previstos em lei Idade (25 anos) Conjugalidade No filhos vivos Risco sade Aconselhamento Consent. Inform. Oferta de MR* normas da lei N
o
Em desacordo com as normas da lei N

o
Total N
o
% 43% 40% 40% 96% 83% 96% 91%
% 57% 60% 60% 4% 17% 4% 9%
% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100%
10 9 9 22 19 22 21
13 14 14 1 4 1 2
23 23 23 23 23 23 23
Nota:*Embora 91% dos responsveis tenham referido a oferta de mtodos reversveis como critrio de acesso esterilizao cirrgica, no entanto, nem todos dispunham de todos os mtodos reversveis no dia da entrevista (ver tabela 8.4)
TABELA
8.4 1999
MTODOS REVERSVEIS DISPONVEIS NO DIA DA ENTREVISTA EM
23
SERVIOS QUE OFERECEM ESTERILIZAO CIRRGICA NA RMSP,
Mtodo
Disponvel No % 52 65 61 26 52
No disponvel No 11 8 9 17 11 % 48 35 39 74 48 No 23 23 23 23 23
Total % 100 100 100 100 100
DIU
12 15 14 6 12
Plula Preservativo A. injetvel Diafragma
8.2 A RELAO ENTRE COR DA PELE/RAA E ESTERILIZAO NO BRASIL: ANLISE DOS DADOS DA PESQUISA NACIONAL SOBRE DEMOGRAFIA E SADE (PNDS), 1996
O ttulo acima um estudo do pesquisador Andr Junqueira Caetano, realizado em 1996, CEDEPLAR-UFMG, que forneceu o seguinte resumo para esta sistematizao: O objetivo central deste trabalho foi examinar o efeito diferencial das diversas categorias da varivel raa/cor sobre o risco de esterilizao.
168
O resultados indicaram que mulheres pardas, quando comparadas s brancas, tm risco estatisticamente significante e superior, controlandose por fatores regionais, demogrficos e scio-econmicos. As mulheres pretas, por outro lado, apresentam risco de esterilizao menor do que os das brancas em dois modelos, o que pode estar apontado para uma dificuldade de acesso at mesmo esterilizao. A este respeito, importante enfatizar que eu no pressupus a existncia, passada ou presente, de planos de esterilizao em massa. Este trabalho investiga diferenas nas condies que cada grupo de cor enfrenta para controlar a respectiva fecundidade no que diz respeito ao mtodo mais utilizado no Brasil, a esterilizao cirrgica feminina. As desvantagens scio-econmicas da populao negra so com certeza replicadas no campo da sade reprodutiva das mulheres, com uma tendncia a apresentar efeitos negativos mais pronunciados para as populaes femininas pardas e pretas, como o caso no mercado de trabalho e nas oportunidades educacionais. A maior parte da populao parda e preta se concentra nos estratos de baixa renda e, conseqentemente, depende massivamente do sistema pblico de atendimento bsico e hospitalar. Neste, os servios voltados para a sade da mulher em geral e a oferta dos diversos mtodos contraceptivos, em particular, so precrios, mas a esterilizao cirrgica feminina, e seus custos mdicos e hospitalares, pode ser coberta por outros procedimentos, tais como cesariana e colpoperineoplastia permitindo inclusive a cobrana por fora. Foi esse sistema alternativo de oferta que colocou a esterilizao ao alcance daqueles grupos que tm poucos, ou pouqussimos, recursos financeiros, ou seja, a vasta maioria da populao negra. A maioria das ligaes de trompa ocorridas entre as mulheres negras at 1996 foram obtidas gratuitamente, sendo que a populao feminina preta foi a que mais dependeu de polticos e mdicos para obter a operao. possvel que as mulheres pardas, comparadas s brancas e pretas, respectivamente, teriam menos acesso a outros mtodos e mais recursos para pagar pela esterilizao, dependendo menos de esquemas menos eficientes de oferta baseados em conexes com mdicos e polticos. As mulheres pretas, por sua vez, quando comparadas com as brancas e pardas, teriam menos acesso e menos recursos, tendo que recorrer a esses esquemas para obter esterilizao. Por outro lado, se as mulheres pardas podem depender menos de esquemas gratuitos para conseguir a laqueadura quando comparadas s pretas, elas no necessariamente tm
169
maior acesso a outras opes contraceptivas. Entre as mulheres com pelo menos um nascimento vivo, as brancas tm o menor percentual de no-uso e so as mais provveis de estarem usando a plula, mtodos modernos ou mtodos comportamentais, ao passo que as pardas tm a maior proporo de mulheres esterilizadas e entre as pretas as que no usam tm maior participao.25 Em suma, na medida em que a prtica da esterilizao se difundiu, um grande contingente de mulheres com pouco ou nenhum acesso contracepo passou a ter acesso a um a laqueadura. Na medida em que mecanismos de oferta gratuita foram engendrados, aquelas mulheres que no tinham acesso nem a essa opo, principalmente em regies mais pobres, como o Norte de Minas Gerais, o Nordeste e a regio Norte, passaram tambm a ter. A combinao perversa de uma estrutura social inqua, com um sistema de sade que tem historicamente privilegiado a medicina hospitalar, curativa, intensiva em tecnologia, e que de universal possui apenas a denominao, afeta desproporcionalmente a populao negra. A associao desses fatores a interesses locais e particularistas, e a inexistncia de um servio efetivo voltado para a sade da mulher assim como a sua eficaz fiscalizao e manuteno que atenda demanda das mulheres brasileiras por meios de controlar a sua fecundidade, engendrou fenmenos desordenados e imprevisveis, tais como a difuso da esterilizao e da cultura da esterilizao, pois nesse contexto a esterilizao se tornou eficiente e custo-efetiva para todos os envolvidos. Esta situao afetou principalmente aquelas mulheres que tm possibilidades pobres de conhecer, optar e obter o mtodo de preferncia ou de indicao mdica e de ter um acompanhamento mdico apropriado. Se esse o caso, as mulheres negras sempre foram as mais vulnerveis. (CAETANO, 1996).
25
O no-uso de anticoncepcional pode ser voluntrio, pode ser devido a efeitos de composio etria e, finalmente, pode ser resultante de incidncias diferenciadas de afeces do aparelho reprodutivo feminino entre as mulheres pretas. Essas alternativas foram averiguadas, no tendo sido detectadas diferenas substanciais nos trs grupos.
170
8.3 CESREA E ESTERILIZAO NO BRASIL E CONDICIONANTES SOCIECONMICOS, ETRIOS E RACIAIS
Tem se revelado importante fonte de reflexes a Pesquisa Nacional de Demografia e Sade (PNDS), de 1996, que teve parte substancial de seus dados analisados no instigante artigo Raa e Acesso s Aes Prioritrias na Agenda de Sade Reprodutiva, de Ignez Helena Oliva Perptuo (2000), e a pesquisa A relao entre cor da pele/raa e esterilizao no Brasil: anlise dos dados da Pesquisa Nacional sobre Demografia e Sade (PNDS), 1996, de Andr Junqueira Caetano. Usando o mesma fonte, Alessandra Sampaio Chacham,26 pesquisadora mineira, fascinada com sade da mulher, analisou no ps-doutorado, na Universidade do Texas, EUA, dados sobre cesrea, esterilizao, faixa etria e raa. Estudo que uma continuidade de sua marcante preocupao com a medicalizao crescente e abusiva do corpo feminino, to brilhantemente demonstrada em sua tese de doutorado em demografia: A medicalizao do corpo feminino e a incidncia do parto cesreo em Belo Horizonte, CEDEPLAR/FACE/UFMG, 1999. A abordagem sobre os condicionantes socioeconmicos, etrios e raciais da cesrea e da esterilizao traz novas luzes a um assunto polmico, em especial para o Movimento Negro brasileiro. uma contribuio valiosa para nossas anlises e aes polticas. Embora no sejam concluses definitivas, apenas um recorte temporal, significam um ngulo novo de um assunto que parece esquecido desde o definhamento, em meados dos anos 1990, da meritria Campanha contra Esterilizao em Massa de Mulheres pela sua principal decorrncia: chamar a ateno do Movimento Negro para a importncia estratgica da questo sade para a luta anti-racista. Com a palavra Alessandra Sampaio Chacham. No Brasil h uma alta incidncia de cesreas e esterilizaes femininas. Em 1996, de acordo com a Pesquisa Nacional sobre Demografia e Sade (em PNDS-1996: Relatrio preliminar, editado em 1997), os partos cesreos representavam 36,4% do total de todos os partos. Se somente
26
Sociloga, doutora em demografia pelo CEDEPLAR/UFMG, desenvolveu pesquisa de ps-doutoramento na University of Texas at Austin e atualmente coordenadora de Pesquisa do MUSA Mulher e Sade, em Belo Horizonte.
171
reas urbanas forem consideradas, este nmero cresce para 41,8%. Nessa pesquisa encontrou-se que 27,3% de todas as mulheres em idade reprodutiva estavam esterilizadas, sendo que entre mulheres casadas ou unidas este nmero chegava a 40,1%.
RELAO CESREA E ESTERILIZAO
Alguns estudos apontam uma relao muito clara entre a prtica da esterilizao feminina e a prtica da cesrea no pas: as brasileiras optariam por cesreas para serem esterilizadas durante a cirurgia; e seriam esterilizadas devido a uma histria de partos cesreos. Entre esses estudos, esto os de Elza Berqu, Brasil, um Caso Exemplar: Anticoncepo e parto cirrgico espera de uma ao exemplar, 1993; e de Naomi Rutenberg e Elizabeth Ferraz, Female Sterilisation and its Demographic Impact on Brazil, 1988. As dificuldades de acesso a uma ampla variedade de mtodos contraceptivos e seu uso pouco eficiente, devido m qualidade do acompanhamento mdico, favoreceram que a esterilizao se tornasse o principal recurso para suprir a demanda das mulheres por meios para regular sua fecundidade. Como ligaes tubrias eram ilegais no Brasil, na maior parte dos casos e como nestes casos o governo no pagava por elas , um modo comum de se obter uma esterilizao era faz-lo durante uma cesrea. A cesrea era paga pelo sistema pblico de sade, enquanto a mulher pagava ao mdico uma taxa extra pela esterilizao. Ao mesmo tempo, o modelo brasileiro de assistncia sade favorece uma abordagem curativa e intervencionista da prtica mdica, que tambm teria contribudo para esse modo especfico de medicalizao da sade reprodutiva. Esse modo de medicalizao caracterizado por uma excessiva interveno em mulheres que, freqentemente, no necessitam dela; mas, ao mesmo tempo, no prov cuidados de sade primrios para evitar a necessidade de posterior interveno mdica. Neste artigo apresentamos uma anlise quantitativa dos dados coletados pela Pesquisa Nacional de Demografia e Sade de 1996 para diferentes regies do Brasil. Atrves desta anlise procuramos determinar as caractersticas socioeconmicas, etrias e raciais das mulheres que tiveram partos cesreos, programados ou no, e de mulheres que foram esterilizadas durante uma cesrea, explorando a relao entre os dois procedimentos. Certamente, os dados de 1996 ainda no refletem a influncia da lei que regulamentou a esterilizao feminina no pas, mas estes nos permitem avaliar a dimenso desse fenmeno.
172
TAXAS DE CESREA POR GRUPOS ETRIOS E RACIAIS
Na PNDS-1996, analisamos as respostas de 3.739 mulheres a respeito do parto do seu ltimo filho nascido vivo. Entre estas mulheres, 1.416, ou 37,9 %, tiveram cesreas. So Paulo apresentou a maior proporo de cesreas, com 57,1%. O Nordeste foi a regio com menor proporo de cesreas, com 25%. As taxas de cesrea variaram entre os grupos etrios e pelo nmero de filhos da mulher. O grupo etrio com maior proporo de cesreas foi o de mulheres entre 30 e 39 anos, com 46,8% de cesreas (tabela 8.5). Em relao ao nmero de partos de cada mulher, primparas (isto , mulheres que tiveram o primeiro parto) representaram 38,8% das cesreas e mulheres com 2 a 3 filhos, 45,7%. As taxas mais altas de cesreas entre mulheres com 2 a 3 filhos podem ser explicadas pelo grande nmero de mulheres com cesrea anterior e tambm, em parte, por cesreas sendo usadas como meio para realizar uma ligao tubria. Mulheres brancas tiveram 48,1% de cesreas, as asiticas, 50%, enquanto mulheres pardas tiveram 32,5% e mulheres negras, 28,4%. Mas quando a escolaridade foi acrescentada anlise, esta relao deixou de ser significativa para todos os grupos com exceo das mulheres com educao primria.
TABELA
8.5 BRASIL, 1996

40-45 5,9 21,8 25,9 59,3 72,2 64,3 33,7 Total 14,8 21,9 34,2 44,7 55,7 72,8 36,7 Grupos Etrios
TAXAS DE CESREAS, SEGUNDO ESCOLARIDADE E IDADE DA ME
Nvel de Escolaridade Nenhum 1 grau incompleto 1o grau completo 2 grau incompleto 2o grau completo Superior Total
o o
15-19 5,6 16,3 20,3 26,5 25,0 * 21,7
20-24 13,2 18,2 33,3 32,8 38,2 58,3 30,1
25-29 20,3 28,4 39,0 43,2 56,8 71,0 41,4
30-34 17,4 23,4 44,8 49,0 59,5 88,9 47,3
35-39 26,4 23,7 42,2 57,3 71,1 81,6 46,3
Fonte:
PNDS,
1996. Reproduzido em Chacham (2001).
Nota: *Nenhuma mulher neste grupo.
173
TABELA BRASIL,
8.6
TAXAS DE CESREAS, SEGUNDO ESCOLARIDADE E RAA DA ME
1996
Raa Parda 14,6 24,7 41,0 70,6 32,5 Negra 25,0 21,4 35,4 * 28,4 Total 16,5 29,0 44,1 79,2 37,9
Nvel de Escolaridade Nenhum Primrio Secundrio Superior Total Branca 20,8 40,4 49,4 82,9 48,1
PNDS,
Fonte:
1996. Reproduzido em Chacham (2001).
Nota: *Apenas uma mulher neste grupo.
ESCOLARIDADE
A escolaridade nos d uma dimenso das desigualdades raciais e econmicas no Brasil. Somente 5,9% das entrevistadas tinham curso superior. A diferena entre nveis de educao por grupos tnicos expressiva: entre mulheres com filhos e sem educao formal, 20% eram brancas e 73,6% eram pardas. Entre mulheres com nvel primrio, 29% eram brancas e 65%, pardas. Entre mulheres com educao superior, 66% eram brancas e 32%, pardas (apenas uma mulher negra foi encontrada neste grupo). esperado que as taxas de cesrea variem significativamente com o nvel de escolaridade da me. Mulheres com maior nvel de educao tendem a ter taxas de cesreas mais altas do que as de mulheres com nenhuma ou pouca educao formal (Alessandra Chacham e Ignez Perptuo, Incidence of Caesarean Delivery in Belo Horizonte, Brazil: Social and economic determinants, 1998). Este padro tambm foi encontrado nesta anlise (tabela 8.6): mulheres com nenhuma escolaridade tiveram taxas de cesrea de 16,5%; mulheres com primrio incompleto, 22,6%; com primrio completo, 37,2%; mulheres com secundrio incompleto tiveram 39,9%; com secundrio completo, 55,7%; e, finalmente, mulheres com nvel superior tiveram taxas de cesreas de 79,2%.
174
O FATOR IDADE
A idade da me outro fator que influencia a probabilidade de a mulher ter uma cesrea; mas esta tambm varia de acordo com a escolaridade da me: mulheres com maior nvel de escolaridade tendem a ter filhos mais velhas do que mulheres com menos educao formal. As taxas de cesreas variam tanto com a idade quanto com o nvel de escolaridade da me: mulheres mais velhas tendem a ter taxas maiores de cesrea e mulheres com maior nvel de escolaridade tambm tendem a ter mais cesreas. Entretanto, entre mulheres com nvel superior foram encontradas taxas altas de cesreas em todos os grupos etrios (tabela 8.5). Outro exemplo: mulheres de 30 a 34 anos com nenhuma escolaridade ou primrio incompleto tinham uma taxa de cesrea em torno de 20%, enquanto que mulheres na mesma faixa etria, mas com curso superior, tinham uma taxa de 88,9%. Dentro de cada grupo, porm, a variao foi estatisticamente significativa por idade somente entre as mulheres com nenhuma educao e primrio incompleto, nos quais as taxas tendiam a ser baixas em todos os grupos etrios, enquanto que entre as mulheres de nvel maior de escolaridade, as taxas tendem a ser altas para todos os grupos etrios.
CESREAS PROGRAMADAS
Entre 1.416 mulheres cujo ltimo filho nasceu por cesrea, 52,9% tiveram cesreas programadas, um ndice extremamente alto. Dado o grande nmero de primparas que tiveram partos cesreos (38,8%), o peso das cesreas programadas devido a cesreas anteriores uma possvel explicao para o alto nmero de cesreas eletivas. Outra possvel explicao para o alto nmero de cesreas eletivas o uso da cesrea como principal meio de se obter uma esterilizao em vrias regies do pas: entre as mulheres que foram esterilizadas durante uma cesrea, 70% programaram a cesrea. No encontramos correlao entre cesreas programadas e raa da me em nenhuma regio. Outro achado interessante de que a proporo de cesreas programadas em cada regio no parece ter relao com taxa total de cesreas naquela regio. Por exemplo, a regio com maior incidncia de cesreas programadas foi a regio Norte, com 58,4%. J a regio Nordeste tem o menor ndice de cesreas (25%), mas 49,5% destas so programadas. Por outro lado, So Paulo tem o maior ndice de cesreas (57,1%) e o menor ndice de cesreas programadas (49%).
175
NVEIS DE ESTERILIZAO
Entre as 12.612 mulheres entrevistadas, 3.578 eram esterilizadas. Destas, 56,4% (ou 2.017 mulheres) tinham sido esterilizadas durante uma cesrea. No encontramos diferenas significativas entre a proporo de mulheres esterilizadas em cada grupo racial, assim como entre tipo de religio, nvel educacional ou residncia urbana ou rural da mulher. H uma relao entre a idade com a qual a mulher foi esterilizada e seu nvel de escolaridade: s 6,6% das mulheres com nvel superior foram esterilizadas com menos de 25 anos, enquanto que, entre mulheres com primrio completo ou menos, 22% foram esterilizadas com menos de 25 anos. Entre mulheres com nvel superior, 40% foram esterilizadas entre 30 a 34 anos. J entre mulheres com educao primria, 28% se esterilizaram neste perodo. A diferena entre raas em relao idade ao ser esterilizada no significativa em termos estatsticos. Quando consideramos somente as mulheres esterilizadas durante uma cesrea, observamos que as taxas de esterilizao no variam de acordo com a idade da mulher, ficando em torno de 56% para todos os grupos etrios. Mulheres com 2 a 3 filhos so mais provveis de terem sido esterilizadas durante uma cesrea do que mulheres com qualquer outra paridade. Quando analisamos por regio (tabela 8.7), encontramos que no Rio de Janeiro e em So Paulo mais mulheres tendem a ser esterilizadas durante uma cesrea (73%) do que no Nordeste, onde 44% das esterilizaes ocorreram durante uma cesrea. Mulheres de reas urbanas tambm so mais provveis de terem sido esterilizadas durante uma cesrea do que mulheres de rea rural. Mulheres que foram esterilizadas durante uma cesrea tambm foram as que mais provavelmente pagaram elas mesmas pelo procedimento. Nenhuma relao foi encontrada entre a mulher ter sido esterilizada durante uma cesrea com as variveis: satisfao com a esterilizao, quem decidiu pela esterilizao e se a mulher pensa que ainda pode engravidar. Em relao raa, mulheres brancas so mais provveis de serem esterilizadas durante uma cesrea do que mulheres pardas ou negras; mas, novamente, quando se compara dentro de cada nvel educacional no se encontram diferenas. Mulheres com maior nvel educacional so mais provveis de serem esterilizadas durante uma cesrea: 78,6% das mulheres que foram esterilizadas neste grupo o foram durante uma cesrea. Em contrapartida, somente 45% das mulheres com primrio incompleto foram esterilizadas
176
durante uma cesrea. Esta diferena sugere que mulheres de classe social mais elevada tendem a receber intervenes mdicas de forma mais freqente e intensiva do que mulheres mais pobres, mesmo quando estas intervenes no so medicamente justificadas. 8.7
TABELA BRASIL,
TAXAS DE ESTERILIZAES DURANTE CESREAS, SEGUNDO ESCOLARIDADE DA ME E REGIO
1996
Regies Nordeste 37,4 33,9 42,9 49,0 60,2 72,3 44,5 Norte 30,4 45,7 48,2 57,9 68,2 78,9 55,5 CentroOeste 50,0 56,3 60,7 67,3 68,7 71,9 62,1 41,9 45,1 53,8 61,9 68,3 78,6 56,4 Total**
Nvel de Escolaridade Nenhum 1o grau incompleto 1o grau completo 2o grau incompleto 2o grau completo Superior Total*
RJ SP
Sul 40,0 57,7 65,2 72,6 67,6 84,0 67,4
CentroLeste 41,7 48,9 52,4 57,4 83,3 73,3 56,0
57,1 65,1 53,3 77,6 71,8 91,7 72,2
76,9 58,5 72,3 77,5 89,2 85,0 74,4
Fonte: PNDS, 1996. Reproduzido em Chacham (2001). Notas: *Proporo de mulheres esterilizadas durante uma cesrea por regio.
**
Proporo de mulheres esterilizadas para cada nvel de escolaridade.
Da anlise dos dados fornecidos pela PNDS-1996, conclui-se que: mulheres com maior nvel de escolaridade tendem a apresentar taxas de cesreas mais elevadas do que as constatadas em mulheres com nenhuma ou pouca educao formal; alm do nvel de escolaridade, outro fator de grande influncia a idade da me, pois mulheres mais velhas tendem a ter taxas maiores de cesrea. Quanto ao fator raa, pode-se afirmar que as mulheres brancas apresentam maior probabilidade de serem esterilizadas durante uma cesrea do que mulheres pardas ou negras. Mas em relao aos nveis de esterilizao, no foram detectadas diferenas significativas entre a proporo de mulheres esterilizadas em cada grupo racial, assim como entre tipo de religio, nvel educacional ou residncia urbana ou rural da mulher.
177
Captulo 9
VIOLNCIA,
VIOLNCIA DE
GNERO,
E
RECORTE RACIAL/TNICO
SADE
onforme consta na Poltica Nacional de Reduo da Morbimortalidade por Acidentes e Violncias (Portaria no 737 MS/MG, de 16 de maio de 2001) os acidentes e violncias no Brasil configuram um problema de sade pblica de grande magnitude e transcendncia, que tm provocado forte impacto na morbidade e na mortalidade da populao e se configuram um conjunto de agravos sade, que levam ao adoecimento e que podem ou no levar morte. So acidentes: evento no intencional e evitvel, causador de leses fsicas ou emocionais. Ocorre no mbito domstico ou em outros locais: trnsito, trabalho, quedas, envenamentos, afogamentos etc. So violncias: evento realizado por pessoas, grupos, classes, naes, que ocasiona dano fsico, emocional, moral ou espiritual a outrem. O reconhecimento de que acidentes e violncias custam muito caro e que so eventos evitveis levou a que o Ministrio da Sade, na busca de conter gastos, instalasse o Comit Nacional de Preveno de Acidentes e Violncias, que elaborou a Poltica Nacional de Reduo da Morbimortalidade por Acidentes e Violncias. No Brasil, na dcada de 1980 as mortes por acidentes e violncias eram a segunda. causa de mortalidade geral. Na dcada de 1990, na faixa etria de 5 a 39
179
anos as mortes por acidentes e violncias ocupam o primeiro lugar na mortalidade geral. O impacto das mortes por acidentes e violncias pode ser analisado pelo indicador APVP Anos Potenciais de Vida Perdidos, que revela um crescente aumento da mortalidade precoce (morte antes do tempo) no Brasil. O impacto econmico dos acidentes e violncias pode ser medido diretamente por meios dos gastos hospitalares com internao, em PS e CTI e representa quase 10% dos gastos gerais com servios hospitalares do pas. No Brasil no h dados e informaes que permitam dimensionar a magnitude da violncia a partir do recorte racial. Tambm no h dados que possibilitem traar um quadro sobre a violncia especfica contra as mulheres negras. Os registros policiais so precrios, os dados no so comparveis, pois os critrios de coleta variam ao longo do tempo e no incluem o quesito cor. A Poltica Nacional de Reduo da Morbimortalidade por Acidentes e Violncias no teve a preocupao de dar o necessrio destaque coleta do quesito cor nos diferentes instrumentos nos quais tal informao relevante, embora mencione que os dados sobre acidentes e violncias devem constar nas seguintes fontes: Boletim de Ocorrncia Policial (BO); Boletim de Registro de Acidentes de Trnsito do DENATRAN; Comunicao de Acidentes do Trabalho (CAT); Sistema de Informaes Hospitalares do SUS (SIH-SUS); Sistema de Informao sobre Mortalidade (SIM); Sistema Nacional de Informao Txico-Farmacolgico (SINITOX). Um dos poucos estudos disponveis revela nmeros contundentes na interseco entre violncia e recorte racial. Trata-se da pesquisa realizada por Luiz Eduardo Soares, ex-secretrio de Segurana Pblica do Estado do Rio de Janeiro, que mostra que a populao negra foi a principal vtima de homicdios em 1992. Utilizando estatsticas da Polcia Civil, a pesquisa revela que na Zona Norte da cidade do Rio de Janeiro, os negros foram 66,7% das vtimas de homicdio, embora correspondessem a apenas 18,8% da populao nessa regio. A concluso desse estudo que alguns tm mais probabilidades de se tornarem vtimas, correm maior risco do que outros.
180
CAPTULO 9 VIOLNCIA, VIOLNCIA DE GNERO, RECORTE RACIAL/TNICO E SADE
TABELA DISTRIBUIO DE COR NA POPULAO
9.1 1992
% das vtimas de homicdio 18,8 66,7
HOMICDIOS DOLOSOS SEGUNDO COR E REA DE RESIDNCIA DA VTIMA, COMPARADOS
MUNICPIO DO RIO DE JANEIRO
Brancos rea de residncia da vtima % da populao Zona Sul/ Tijuca/ Barra da Tijuca RAs Botafogo, Copacabana, Lagoa, Tijuca, Vila Isabel, Barra da Tijuca Centro/ Zona Norte RAs Porturia, Centro, Rio Comprido, So Cristvo, Ramos, Penha, Inhama, Mier, Iraj, Madureira, Jacarepagu, Ilha do Governador, Paquet, Santa Teresa Zona Oeste/ Subrbio
RAs
Negros % da populao
% das vtimas de homicdio 33,3
81,2
61,1
37,6
38,9
62,4
55,6
41,5
44,4
58,5
Bangu, Campo Grande, Santa
Cruz, Anchieta, Pavuna, Guaratiba
Fonte: Soares (1996, p. 322), com base em amostra de inquritos policiais; dados apresentados por Leonarda Musumeci no debate sobre Violncia, Criminalidade e Segurana Pblica, FIRJAN, Rio de Janeiro, em 25/4/2001.
Em relao violncia contra jovens negros e violncia sexual contra mulheres negras, a anlise constante no Documento Alternativo do Movimento Negro Brasileiro, Frum Nacional de Entidades Negras, 2001, por demais contundente e indica que no h mais como fechar os olhos a to cruel realidade. No sentido de coibir a violncia e atender condignamente suas vtimas, vale recomendar que o recorte racial/tnico seja considerado em todas as aes de ateno pessoas em situao de violncia. No caso da violncia de gnero, cabe relembrar que a idia de um Plano Nacional de Ateno Violncia Domstica e Sexual precisa ter explicitada a ateno diferenciada s mulheres vtimas de racismo. Segundo Relatrio da 1a Reunio da Cmara Temtica sobre Violncia Domstica e Sexual do Ministrio da Sade (1999): Pelo carter multifatorial de sua determinao, as polticas voltadas para a reduo da violncia domstica e sexual devem contemplar aes
181
especficas de cada setor e aes integradas pelas diversas instncias governamentais e no governamentais envolvidas no controle do problema. Devendo-se salientar que a promoo da sade, assim como a reduo dos agravos decorrentes deste tipo de violncia, implica no desenvolvimento de parcerias efetivas, principalmente com a justia e a segurana pblica.
Para a Cmara Temtica sobre Violncia Domstica e Sexual do Ministrio da Sade: O atendimento a ser prestado pelo servio de sade s mulheres em situao de violncia dever ser integral e processual, acolhendo em primeiro atendimento, seja em Centro de Ateno Primria ou Ambulatorial, seja em Servio de Urgncia e Emergncia, conectando-se a atendimentos subseqentes em servios especficos, em rede articulada de assistncia mdica, psicolgica, jurdica, policial e social. Mulheres que sofrem violncia tambm devero receber assistncia dos servios de sade para minimizar suas seqelas, apoiando sua reinsero social. A Organizao Mundial da Sade, no Chamado de Ao do Simpsio 2001 Violncia de Gnero, Sade e Direitos nas Amricas (Cancn, Mxico, 4 a 7 de junho de 2001), recomenda aos pases-membros da ONU a elaborao de Plano Nacional de Eliminao da Violncia de Gnero, pois a violncia contra a mulher, em qualquer de suas formas, ao longo do ciclo vital, tanto no mbito pblico quanto privado, constitui uma violao dos direitos humanos. tambm um obstculo para a eqidade e um problema de Justia. Pelas graves implicaes que tem para a sade das mulheres, deve ser considerada uma prioridade de sade pblica. A proposta de Plano Sub-Regional de Ao para o Cone Sul do referido simpsio afirma: Para abordar a complexidade da Violncia de Gnero devem ser empreendidas aes conjuntas e coordenadas por todos os setores envolvidos, objetivando garantir a proteo e o respeito dos direitos humanos das mulheres, considerando a diversidade etria, tnica, de classe, de orientao sexual e de religio, dentre outras. O quadro 9.1 detalha a violncia de gnero ao longo do ciclo vital, conforme sistematizao que consta no documento do Banco Mundial Violncia contra a mulher: carga de sade oculta (1994):
182
QUADRO
9.1
Tipo de violncia
A VIOLNCIA DE GNERO AO LONGO DO CICLO VITAL27
Etapa Pr-natal
Aborto seletivo (China, ndia, Repblica da Coria); espancamentos durante a gravidez (efeitos fsicos e emocionais na mulher; efeitos no embrio/feto); gravidez coercitiva (estupros em massa durante as guerras).
Infncia
Infanticdio feminino; abuso fsico e emocional; acesso feminino diferenciado alimentao e a tratamento mdico.
Meninas
Casamento de meninas; mutilao genital; abuso sexual por parte dos membros da famlia e estranhos; acesso diferenciado alimentao e a tratamento mdico; prostituio infantil.
Adolescncia
Violncia de noivos e cortejadores; sexo economicamente coercitivo (estudantes que se submetem a relaes sexuais para pagar os estudos); abuso sexual no trabalho; a violao; o assdio sexual; a prostituio forada e o trfico de mulheres.
Idade reprodutiva (menarca at menopausa)
Abuso da mulher por parte do marido; estupro conjugal; abuso e homicdios relacionados com o dote; homicdio conjugal; abuso psicolgico; abuso sexual no trabalho; assdio sexual; abuso de mulheres portadoras de deficincia.
Idade avanada
Violncia sexual contra vivas e mulheres de idade avanada.
A pesquisa A mulher brasileira no espao pblico e privado, realizada pela Fundao Perseu Abramo (www.fpabramo.org.br), 2001, que tambm coletou dados sobre violncia domstica e sexual, apresenta os seguintes dados:
Cerca de uma em cada cinco brasileiras (19%) declara espontaneamente ter sofrido algum tipo de violncia por parte de algum ho27
Extrado de Heise, Pitanguy e Germain (1994).
183
mem: 16% relatam casos de violncia fsica, 2% citam alguma violncia psquica e 1% lembra do assdio sexual; Quando estimuladas pela citao de diferentes formas de agresso, o ndice de violncia sexista ultrapassa o dobro, alcanando a marca de 43%. Um tero das mulheres (33%) admite j ter sido vtima, em algum momento de sua vida, de alguma forma de violncia fsica (24% de ameaas com armas ao cerceamento do direito de ir e vir, 22% de agresses propriamente ditas e 13% de estupro conjugal ou abuso); 27% sofreram violncias psquicas e 11% afirmam j ter sofrido assdio sexual. Um pouco mais da metade das mulheres brasileiras declara nunca ter sofrido qualquer tipo de violncia por parte de algum homem (57%); Dentre as formas de violncia mais comuns destacam-se a agresso fsica mais branda, sob a forma de tapas e empurres, sofrida por 20% das mulheres; a violncia psquica de xingamentos, com ofensa conduta moral da mulher, vivida por 18%, e a ameaa atravs de coisas quebradas, roupas rasgadas, objetos atirados e outras formas indiretas de agresso, vivida por 15%. 12% declaram ter sofrido a ameaa de espancamento a si prprias e aos filhos e tambm 12% j vivenciaram a violncia psquica do desrespeito e desqualificao constantes ao seu trabalho, dentro ou fora de casa; Espancamento com cortes, marcas ou fraturas j ocorreu a 11% das mulheres, mesma taxa de ocorrncia de relaes sexuais foradas (em sua maioria, o estupro conjugal, inexistente na legislao penal brasileira), de assdios sexuais (10% dos quais envolvendo abuso de poder), e crticas sistemticas atuao como me (18%, considerando-se apenas as mulheres que tm ou tiveram filhos); 9% das mulheres j ficaram trancadas em casa, impedidas de sair ou trabalhar; 8% j foram ameaadas por armas de fogo e 6% sofreram abuso, foradas a prticas sexuais que no lhes agradavam; A projeo da taxa de espancamento (11%) para o universo investigado (61,5 milhes) indica que pelo menos 6,8 milhes, dentre as brasileiras vivas, j foram espancadas ao menos uma vez. Considerando-se que entre as que admitiram ter sido espancadas, 31% declararam que a ltima vez em que isso ocorreu foi no perodo dos 12 meses anteriores, projeta-se cerca de, no mnimo, 2,1 milhes de mulheres espancadas por ano no pas (ou em 2001, pois no se sabe se estariam aumentando ou diminuindo), 175 mil/ms, 5,8 mil/dia, 243/hora ou 4/minuto uma a cada 15 segundos;
184
Entre as mulheres que j sofreram espancamento, 1/3 (32%) afirma que isso s aconteceu uma vez, enquanto outras 20% dizem ter ocorrido 2 ou 3 vezes. A declarao de espancamento por mais de 10 ou vrias vezes comum a 11% das mulheres que j passaram por isso, alm de 15% que no determinam a quantidade, mas o tempo que ficaram expostas a esse tipo de violncia. H mulheres que sofrem ou sofreram espancamentos por mais de 10 anos, ou mesmo durante toda a vida (4%, ambas); A responsabilidade do marido ou parceiro como principal agressor varia entre 53% (ameaa integridade fsica com armas) e 70% (quebradeira) das ocorrncias de violncia em qualquer das modalidades investigadas, excetuando-se o assdio. Outros agressores comumente citados so o ex-marido, o ex-companheiro e o ex-namorado, que somados ao marido ou parceiro constituem slida maioria em todos os casos; Em quase todos os casos de violncia, mais da metade das mulheres no pede ajuda. Somente em casos considerados mais graves como ameaas com armas de fogo e espancamento com marcas, cortes ou fraturas, pouco mais da metade das vtimas (55% e 53%, respectivamente) recorrem a algum para ajud-las; O pedido de ajuda perante ameaas de espancamento prpria mulher ou aos filhos, tapas e empurres e xingamentos e agresses verbais ocorre em pouco menos da metade dos casos (46%, 44% e 43%, respectivamente). Cerca de pouco mais de um tero das mulheres pediu ajuda quando vtimas de impedimento de sair, sendo trancadas em casa; quebra-quebra em casa; assdio sexual e crticas sistemticas atuao como me. Nas demais situaes de violncia o pedido de ajuda inferior a 30%. Em todos os casos de violncia, o pedido de ajuda recai principalmente sobre outra mulher da famlia da vtima me ou irm, ou alguma amiga prxima; Os casos de denncia pblica so bem mais raros, ocorrendo principalmente diante de ameaa integridade fsica por armas de fogo (31%), espancamento com marcas, fraturas ou cortes (21%) e ameaas de espancamento prpria mulher ou aos filhos (19%); O rgo pblico mais utilizado para denncias a Delegacia de Polcia. A Delegacia da Mulher mais utilizada nos casos de espancamento com marcas, fraturas ou cortes, mas ainda assim por um pequeno ndice de mulheres (5%);
185
O cime desponta como a principal causa aparente da violncia, assim como o alcoolismo ou estar alcoolizado no momento da agresso (mencionadas por 21%, ambas), razes que se destacam, em respostas espontneas sobre o que acreditam ter causado a violncia sofrida, superando em larga escala as demais menes; e Como proposta de combate violncia contra a mulher, a criao de abrigos para mulheres e seus filhos, vtimas de violncia domstica, a que merece maior adeso (43% na primeira resposta, 74% na soma de 3 menes), dentre oito aes polticas pblicas sugeridas. Criao de Delegacias Especializadas no atendimento a mulheres vtimas de violncia (21%) aparece como segunda principal medida de combate violncia contra a mulher, seguida por um servio telefnico gratuito SOS Mulher e um servio de atendimento psicolgico para as mulheres vtimas de violncia (propostas empatadas tecnicamente com 13% e 12%, na ordem). Quando aceitas como respostas mltiplas, o ranking semelhante, com taxas evidentemente mais altas (74%, 60%, 44% e 51%, respectivamente).
Para uma viso panormica da magnitude da violncia contra a mulher, vejam-se tambm dados dos seguintes documentos:
RELATRIO CORPOS QUEBRADOS E MENTES DESTRUDAS. TORTURA E MAUS-TRATOS EM MULHERES
(Broken bodies, shattered minds. Torture and ill-treatment of women), da Anistia Internacional, publicado em maro de 2001, no qual se relembra que Para milhes de mulheres o lar no um abrigo de paz, e sim um lugar de terror, pois o lar o principal palco de brutalidade e os governos pouco fazem para proteger as vtimas e punir os culpados [...] os sofrimentos inflingidos s mulheres tm suas origens numa cultura universal que lhes nega igualdade de direitos e legitima a apropriao violenta de seus corpos em benefcio de homens ou para fins polticos [...] Longe de garantir uma proteo adequada s mulheres, os Estados so coniventes com essa violncia, acobertando-a ou aceitando-a, permitindo que se perpetue sem encontrar obstculos. A cada ano a violncia no interior dos lares e das comunidades acaba com a vida de milhes de mulheres (BROKEN BODIES..., 2001).
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A VIOLNCIA ATINGE A MULHER DO BERO AO TMULO
(Estado da Populao Mundial Relatrio 2000. FNUAP Fundo de Populao da ONU) Para Alex Marshall, editor responsvel pela pesquisa Estado da Populao Mundial Relatrio 2000, a violncia atinge a mulher do bero ao tmulo, e os dados constantes no referido relatrio evidenciam que uma em cada trs mulheres do planeta j foi vtima de agresso fsica, sexo forado ou outras formas de abuso. Dados desse relatrio informam que a cada ano no mundo apenas 53% dos partos em pases em desenvolvimento so assistidos por profissionais, o que resulta em negligncia contra 52,4 milhes de mulheres, e 30% das mulheres no recebem qualquer cuidado mdico aps darem luz. E que anualmente: h 500 mil mortes provocadas pelo parto em pases do terceiro mundo; 80 milhes de mulheres no mundo ficam grvidas sem desejar e os estupros so milhes; 50 milhes de mulheres se submetem a abortos; h 20 milhes de abortos em condies inadequadas que resultam em 78 mil mortes; h 100 milhes de mutilaes genitais; h 60 milhes de desaparecimentos de meninas por abortos seletivos ou infanticdios; h 5 mil assassinatos de mulheres e meninas por seus prprios parentes, por questes de honra; e Papua Nova Guin o pas campeo em violncia contra as mulheres. L, 67% da populao feminina j foram alvo de agresso fsica de seus parceiros. O segundo lugar no ranking fica com Bangladesh, com 47%; entre os pases citados pelo ONU esto ndia, onde os casos de violncia atingem 40% das mulheres, Egito (34%) e tambm naes ricas como Estados Unidos (22%), Canad (29%) e Sua (21%), em que uma em cada trs mulheres foi espancada, obrigada a manter relaes sexuais ou sofreu algum tipo de abuso. A violncia no foi poupada nem durante a gravidez, pois 25% das futuras mes passaram por abusos; pelo menos 60 milhes de meninas, a maioria na sia, foram dadas como desaparecidas, vtimas de infanticdio, negligncia ou
187
outros fatores; o relatrio da ONU chama ateno para outra conseqncia da discriminao, da violncia e da explorao sexual da mulher: os prejuzos considerveis economia dos pases.
RELATRIO VIOLNCIA DOMSTICA CONTRA MULHERES E MENINAS
Do Instituto Inoccenti/UNICEF (Fundo das Naes Unidas para a Infncia), publicado em julho de 2000: Faltam 60 milhes de mulheres no mundo um nmero igual populao da Frana, o eqivalente a 1% da populao mundial, que de 6 bilhes. O fenmeno das mulheres que faltam nas estatsticas observado com maior intensidade no centro e no sul da sia, no norte da frica e no Oriente Mdio; Essa diferena no se deve a nenhum erro estatstico, mas s prticas adotadas em certas culturas, como abortos seletivos em fetos do sexo feminino, infanticdio de meninas e acesso diferenciado por sexo assistncia mdica e educao; Em Beijing + 5 (2000), reunio da ONU que avaliou os compromissos assumidos pelos 181 pases-membros na IV Conferncia Mundial sobre a Mulher (Beijing, China, 1995), apenas 44 pases haviam adotado leis e polticas especficas para o combate violncia contra a mulher.28 Mulheres que j sofreram violncia: Chile 28% das mulheres relataram ao menos um episdio de violncia fsica praticada pelos maridos; Egito 35% das mulheres disseram terem sido espancadas pelos maridos; Estados Unidos 28% das mulheres relataram pelo menos um
28
O Brasil est entre os 44 pases que fizeram algo: a criao das pioneiras, em mbito mundial, Delegacias da Mulher desde 1985 (hoje so cerca de apenas 307 em todo o pas); o artigo 226 da Constituio (1988); os subsdios para as Casas Abrigo, projetos pilotos de servios de ateno violncia na rea da sade e para ateno a homens agressores; a Norma Tcnica Preveno e Tratamento dos Agravos Resultantes da Violncia Sexual contra Mulheres e Adolescentes (1998) e a Lei no 9.099/95 que aloca nos Tribunais Especiais Criminais as denncias ditas de menor potencial ofensivo como as leses corporais e ameaas que constituem a maioria das denncias que chega s Delegacias da Mulher, que em geral punem (?) de forma banalizadora a violncia contra a mulher. Por exemplo: a pena poder ser uma cesta bsica!...
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episdio de violncia fsica praticado pelos maridos; ndia 45% dos homens casados admitiram ter cometido algum tipo de violncia contra suas mulheres; Israel 30% das mulheres disseram ter sofrido algum tipo de coero sexual por parte de seus maridos no ltimo ano; Japo 59% das mulheres entrevistadas disseram ter sido vtimas de violncia fsica praticada pelos maridos; Mxico 30% das mulheres relataram pelo menos um episdio de violncia fsica praticado pelos maridos; Rssia 25% das adolescentes relataram pelo menos um episdio de relao sexual no consentida; e Uganda 41% das mulheres relataram ter sofrido algum ferimento provocado pelos seus maridos. A violncia contra as mulheres custa anualmente aos Estados Unidos entre U$ 5 a 10 bilhes, levando-se em conta apenas os gastos com atendimento mdico s vtimas e a estrutura policial e judicial para investigar e punir os culpados. A estimativa no leva em considerao os custos indiretos, como a reduo da produtividade por perda de dias de trabalho ou o aumento do nmero de suicdios, por exemplo; e Mesmo nos casos em que no mortal, a violncia tem repercusses sobre a sade, prejudica o estado psiquco das mulheres e das crianas, prejudica a sua condio financeira e mina a auto-estima e as perspectivas de crescimento normal (WASSERMANN, 2000). Nota da ONU pela criao do Dia Internacional pela Eliminao da Violncia contra a Mulher, 25 de novembro de 1999: Um quarto de todas as mulheres do mundo so estupradas pelo menos uma vez na vida. Dependendo do pas, entre 25% e 75% das mulheres so regularmente espancadas em casa. Mais de 120 milhes de mulheres sofreram mutilao genital. O estupro devastou a vida de mulheres, meninas e famlias em conflitos recentes em Ruanda, Cambodja, Libria, Peru, Somlia, Uganda e na ex-Iugoslvia. Dados sobre violncia domstica sistematizados em 1998 revelaram que:
No mundo: Um em cada 5 (cinco) dias de falta ao trabalho decorrente de violncia sofrida pelas mulheres em suas casas; A cada 5 (cinco) anos a mulher perde 1 (um) ano de vida saudvel, se ela sofre violncia domstica; Em 1993 o Banco Mundial diagnosticou que a prtica de estupro e de violncia domstica so causas significativas de incapacidade e morte
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de mulheres na idade produtiva, tanto nos pases desenvolvidos quanto nos em desenvolvimento; e Dados do BID Banco Interamericano de Desenvolvimento, resultantes de pesquisas realizadas em Santiago (Chile) e em Mangua (Nicargua), em 1997, concluram que a mulher agredida fsica, psicologica ou sexualmente por seu companheiro em geral recebe salrio inferior ao de uma trabalhadora que no vtima de violncia domstica.
Na Amrica Latina: A violncia domstica incide sobre 25% a 50% das mulheres; e Os custos com a violncia domstica so da ordem de 14,2% do PIB (produto interno bruto), o que significa 168 bilhes de dlares. No Brasil: Segundo a Sociedade Mundial de Vitimologia (Holanda), que pesquisou a violncia domstica em 138 mil mulheres de 54 pases, 23% das mulheres brasileiras esto sujeitas violncia domstica; A cada quatro minutos uma mulher era agredida em seu prprio lar, por uma pessoa com quem mantm uma relao de afeto; As estatsticas disponveis e os registros nas Delegacias Especializadas de Crimes contra a Mulher demonstram que 70% dos incidentes acontecem dentro de casa e que o agressor o prprio marido ou companheiro; Mais de 40% das violncias resultam em leses corporais graves decorrentes de socos, tapas, chutes, amarramentos, queimaduras, espancamentos e estrangulamentos; Brasil o pas que mais sofre com a violncia domstica, perdendo cerca de 10,5% do seu PIB (produto interno bruto); porm, a magnitude das conseqncias da violncia domstica no Brasil na economia, nos custos para o sistema de sade, a Polcia, o Poder Judicirio, os rgos de apoio mulher e na prpria sade das mulheres ainda no pode ser medida com maior preciso, pois as nossas estatsticas necessitam de dados importantes que no so coletados, sobretudo nos servios de sade. Eis uma das conseqncias da falta do diagnstico de violncia domstica nos pronturios mdicos (PROTOCOLO: CONSIDERAES..., 1998). No Brasil faltam pesquisas com recorte de gnero e racial/tnico na rea da violncia, assim como so raros os registros das discusses polticas e tericas sobre violncia de gnero com recorte racial/tnico. Todavia, no h como negar que, se a violncia de gnero atinge todas as
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mulheres, de todos os graus de escolaridade, de todas as classes sociais e grupos raciais/tnicos, que as acompanha do bero ao tmulo, sabe-se tambm que h mulheres, como as negras e as indgenas, que portam uma carga de violncia de outra natureza: a violncia racial/tnica. O somatrio de ambas resulta em potencializao mtua, o que indica ateno diferenciada na abordagem e provavelmente no enfrentamento e nas solues. Angela Davis, ativista poltica negra e professora da Universidade da Califrnia, em Santa Cruz, EUA, no discurso de abertura da Conferncia sobre Violncia Contra as Mulheres de Cor (2000), indagou: como ns desenvolveremos anlises e organizaremos estratgias de combate violncia contra mulheres que reconheam a raa de gnero e o gnero da raa? Para Angela Davis, a violncia uma dessas palavras que possui um contedo ideolgico poderoso, cujo significado constantemente se transforma [...] Muitas de ns levamos tempo para compreender que a violncia e a misoginia so assuntos polticos legtimos. H pouco mais de duas dcadas a maioria das pessoas considerava que violncia domstica era uma preocupao privada e no propriamente um assunto para discurso pblico ou interveno poltica. S uma gerao nos separa daquela era de silncio. E no decorrer do discurso acrescentou: Nosso encontro poder nos ajudar a imaginar modos de prestar ateno violncia onipresente na vida das mulheres de cor e tambm radicalmente subverter as instituies e discursos nos quais ns somos compelidas por necessidade a pensar e a trabalhar. Dados os padres racistas e patriarcais do Estado, difcil confiar no Estado como o detentor de solues para o problema de violncia contra mulheres de cor. Porm, como o movimento anti-violncia foi institucionalizado e profissionalizado, cabe ao Estado um papel cada vez maior na conceitualizao e criao de estratgias para minimizar a violncia contra mulheres. A primeira fala contra o estupro aconteceu nos idos de 1970, e a primeira organizao nacional contra a violncia domstica foi fundada no fim daquela dcada. S ento reconhecemos as propores epidmicas da violncia nas relaes afetivas e o estupro por pessoas conhecidas, como tambm a violncia no interior da famlia. Mas ns tambm temos
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de aprender a opor a fixao racista em pessoas de cor como elemento primrio da violncia, incluindo violncia domstica e sexual, e ao mesmo tempo demonstrar o desafio da real violncia que os homens de cor infligem em mulheres. Estes so precisamente os homens que j so insultados como o principal alvo da violncia em nossa sociedade: os scios de gangues, os traficantes de drogas por atiradores e assaltantes. Em resumo, o criminoso apresentado como um homem preto ou latino que deve ser preso. Uma das perguntas principais que exige resposta nesta conferncia como desenvolver a anlise de no permitir que avance o projeto conservador de aprisionar milhes de homens de cor, conforme as ordens contemporneas de capital globalizado e seu complexo industrial prisional, nem o projeto, igualmente conservador, de abandonar as mulheres pobres de cor carga contnua de violncia que se estende do mercado de trabalho s prises, aos abrigos, s suas casas.
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PARTE IV A CONSTRUO DE UM CAMPO DE ESTUDOS E INTERVENO SOCIAL E POLTICA
CONSIDERAES GERAIS
pesquisas e assistncia reconhecido do ponto de vista da legitimidade poltica, cujas bases cientficas so inegveis, mas ainda em construo e com dificuldades polticas e ideolgicas para se firmar junto ao aparelho formador (escolas de sade), nas diretrizes de polticas pblicas do Ministrio e das Secretarias Estaduais e Municipais de Sade e na assistncia (servios). No Brasil a singularidade da sade da populao negra que se trata de um campo que, embora elaborado com aportes de estudos acadmicos esparsos de vrias partes do mundo, teve seus fundamentos tericos firmados fora do lugar que, contemporaneamente, cria novas reas do saber: a universidade! (NS, MULHERES..., 2001). Isto , tudo o que foi construdo no Brasil em sade da populao negra, poltica e cientificamente, ainda continua fora das escolas de sade, e informa apenas, tangencial e contingencialmente, algumas diretrizes do Ministrio da Sade; portanto, os saberes at ento construdos tm pouco reflexo na assistncia! A luta pela sade da populao negra no Brasil de modo mais organizado e visvel um trabalho poltico e cientfico que data do comeo da dcada de 1990, realizado a muitas mos, oriundas de diferentes setores, a saber: um nmero reduzido de pesquisadores(as) e ativistas anti-racistas que se apropriaram de saberes dispersos e, ao mesmo tempo em que desenvolviam suas sistematizaes e anlises, exerciam pres-
No Brasil, sade da populao negra um campo de estudos,
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ses polticas sobre as escolas de sade e o governo brasileiro. Embora sendo uma rea de estudos e pesquisas reconhecida, mas ainda em elaborao, sade da populao negra tem sobrevivido em meio a polmicas. exceo da anemia falciforme, nenhuma outra doena at meados da dcada de 1990 teve o seu recorte racial/tnico reconhecido. A disponibilizao na internet, em julho de 2001, do Manual de Doenas mais Importantes, por Razes tnicas, na Populao Brasileira Afrodescendente, oficializa e legitima o campo, posto que uma publicao do Ministrio da Sade.29 Alves e Barbosa (1998) dizem que A imigrao forada para o Brasil se comps de contingentes originrios do sul da frica, de Benin e da Senegmbia, em propores especficas e nicas para o nosso caso, diferentemente da composio ocorrida nos Estados Unidos e no Caribe. Analisando as condies materiais nas quais vivem afrodescendentes brasileiros, os autores citados so categricos: Esses fatores, em termos de sade pblica, devem ter influncia importante nos indicadores de morbidade e mortalidade, pois, alm dos condicionantes genticos, h aqueles de carter econmico, social e cultural influindo decisivamente na situao de sade da populao negra (..) Do ponto de vista tcnico-cientfico, no h como importar, literalmente, sem crtica e adaptao, para o territrio nacional, resultados de estudos sobre a populao negra realizados tanto na prpria frica, quanto em outros pases, cuja populao se constituiu de afrodescendentes. O Brasil necessita, com urgncia, de estudos, pesquisas e estatsticas prprios, referentes sua populao negra. Uma idia da imagem real foi bem captada por Cunha (2001) quando diz que A populao negra est exposta a um ciclo de desvantagens cumulativas na mobilidade social intergeracional, fato este que a coloca em posio de maior vulnerabilidade frente a uma srie de agravos para sua sade. Tem sido no enfrentamento do desafio terico e poltico de
Organizado pelos profs. Edgar Merchan Hamann e Pedro Luiz Tauil; coordenado pelo Departamento de Sade Coletiva da Faculdade de Cincias da Sade da Universidade de Braslia; patrocinado pelo Ministrio da Sade; junho de 2000. www.saude.gov.br/sps/menu.htm#
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CONSIDERAES GERAIS
buscar compreender como se d a interpenetrao das variveis sexo/ gnero, raa/etnia e classe social que temos avanado no Brasil. Setores da Academia,30 o movimento social negro e setores do feminismo, como a Rede Nacional Feminista de Sade e Direitos Reprodutivos/RedeSade, com apoio financeiro da cooperao internacional (com destaque para Fundao MacArthur, Novib e Ford), tm construdo cotidianamente o campo em todos os lugares e espaos possveis. Alves e Barbosa (1998), avaliando o campo e as respostas governamentais brasileiras, afirmam que A temtica da sade da populao negra no havia, ainda, merecido o espao adequado na pauta de prioridades da sade pblica brasileira. A constituio do Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra GTI, por decreto presidencial de fevereiro de 1996, propiciou o espao privilegiado para a discusso dos problemas e o equacionamento de solues para a melhoria das condies de sade dessa importante parcela da populao brasileira. Os contatos preliminares e exploratrios, no mbito do governo e da sociedade civil, em busca de informaes, permitiram identificar, dentre outras, quatro correntes bastante heterogneas na composio e antagnicas na concepo quanto aos problemas sanitrios da populao negra. A corrente negativista recusava-se a reconhecer que a populao negra tivesse problemas especficos de sade, repelindo qualquer tentativa de sistematizao cientfica. A divulgao de informaes sobre as doenas da populao negra serviria, no seu entender, para aumentar a segregao racial, diminuindo o valor tnico de seus integrantes perante os demais grupos sociais. A corrente integracionista defendia a tese de que no havia uma problemtica especfica da populao negra, visto que suas doenas derivavam de suas condies sociais, econmicas e culturais. Os problemas sanitrios seriam resolvidos quando se resolvessem as questes estruturais do pas. Os programas de sade, gerais e universalizados, ao atenderem a todos estariam atendendo aos negros.
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CEBRAP, NEPO/UNICAMP, Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto/USP e mais recentemente a UnB/Universidade de Braslia, com a produo do manual citado.
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A corrente pr-paternalismo posicionava-se favorvel tese de que a populao negra sofria de vrias doenas, provocadas pela escravizao e marginalizao a que fora submetida, e a reparao deveria traduzir-se na criao de mltiplos programas especializados e no estabelecimento de prioridades para o atendimento dos afrodescendentes na rede pblica. A corrente contempornea propugnava por uma abordagem cientfica, sem receio de externar a problemtica da sade da populao negra, desde que esse diagnstico servisse como instrumento de conscientizao para o encaminhamento de solues.
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Captulo 10
A MEDICINA POPULAR
DE
MATRIZ AFRICANA
NO
BRASIL
setores da vida social. No campo da arte de curar h evidncias de que tais aportes so inmeros. Porm no campo das meizinhas (remdios) contribuies dos saberes africanos e indgenas formam um emaranhado de grande complexidade que preciso deslindar para podermos dizer com exatido qual o aporte de cada um. Mas o fato que a desvalorizao do saber popular mdico de origem africana invisibiliza a enorme contribuio na rea. O processo sanidade/enfermidade na tradio dos povos africanos situa-se no campo da viso holstica e a arte de curar realizada via uma prtica mdica alicerada em uma cosmoviso mtica e religiosa. H uma medicina popular ou tradicional africana (todos os povos possuem a sua medicina popular) praticada por terapeutas no-mdicos que consiste em um conjunto de saberes de meizinhas e de poderes no mbito do sagrado e das foras da Natureza (a chuva, o ar, a lua) cujos depositrios atuais so, inegavel e majoritariamente, os terreiros de candombl, embora tenhamos tambm um nmero expressivo de curandeiros(as), rezadores e rezadeiras e tambm raizeiros(as) que, atuando independente dos terreiros de candombl, praticam a arte de curar e a arte de cuidar por meio de conhecimentos tradicionais que poderamos, grosso modo, chamar de medicina familiar ou de vizinhana, na qual se inclui a arte de partejar das comadres e os saberes relativos fertilidade/infertilidade das sbias pretas velhas .
No Brasil a contribuio da cultura africana permeia todos os
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Eduardo Campos, em Medicina Popular do Nordeste: supersties, crendices e meizinhas, destaca que: os saberes mdicos trazidos pelos negros estavam tambm permeados dos usos e costumes dos mulumanos, pois os rabes chegaram frica bem antes dos portugueses; e em 1899 havia no Brasil apenas doze mdicos formados, portanto a maioria da populao se valia mesmo era da medicina popular, que ele conceitua como um misto de crendices, supersties e conhecimentos estruturados na prtica observada de uma gerao para outra. A arte de curar e arte de cuidar de matriz africana que atualmente praticada no Brasil um campo extramdico que se inscreve nos marcos de uma cultura tradicional no integrante das chamadas medicinas alternativas ou paralelas31 quando comparada medicina oficial (ou hipocrtica, ou aloptica, ou ocidental ou erudita). Parafraseando Eduardo Campos (1967), para as populaes pobres brasileiras, sobretudo nas zonas rurais, curandeiro(a), rezador, rezadeira, raizeiro(a) e comadres parteiras existem, e quase sempre, necessariamente, para a salvao. O(a) curandeiro(a) algum que detm um saber de curar por meio de remdios populares, de preparao caseira, utilizando preferencialmente garrafadas, feitas de acordo com receitas especiais e sigilosas, que so meizinhas compostas de razes, ervas medicinais, etc. O(a) curandeiro(a) sabe quais as meizinhas adequadas (do reino vegetal, ani31
Medicinas alternativas ou medicinas ditas paralelas so terminologias sinnimas traduzidas por um conceito que engloba todas as prticas de mdicos oficiais (egressos de uma escola de medicina aloptica) que no so ensinadas em uma escola de medicina oficial, porm gozam de reconhecimento oficial, isto , so especialidades paralelas, como homeopatia, acupuntura, etc. Para Laplatine e Rabeyron (1989), entre as duas ortodoxias do Ocidente a missa e a consulta mdica h todo um espao no seio do qual esto estreitamente entremeadas, como veremos, a noo de sade e de salvao. Mas como esse espao extremamente diversificado, constitudo de prticas muito heterogneas, distinguiremos aqui: 1. um campo extramdico, inscrito numa cultura tradicional que se torna cada dia mais residual a medicina popular; e 2. um campo paramdico (e parafarmacutico) que, em essncia, se inscreve nas contemporneas extenses do pensamento mgico e parte integrante de nossa modernidade (os modernos curandeiros: radiestesista, hipnotizador, parapsiclogo, etc.).
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CAPTULO 10 A MEDICINA POPULAR DE MATRIZ AFRICANA NO BRASIL
mal ou mineral) para cada doena, mas necessariamente no precisa ser um conhecedor ou preparador dos remdios. O rezador ou rezadeira algum que possui, de nascena, o dom da cura por meio de suas oraes. O(a) raizeiro(a) uma profisso mais prxima do(a) curandeiro(a), mas diferente. O(a) dr. (dra) Raiz algum que conhece profundamente e prepara os chamados remdios do mato, isto , feitos de planta. O candombl tradio, culto e cultura dos orixs. Possui um carter extremamente humanista que visa afastar dos seres humanos pensamentos intolerantes, preconceituosos e de submisso, independente de sua cor, origem social, sexo ou crena religiosa. uma religio que busca a comunho entre os seres humanos e a natureza, levando-os a reencontrar sua fora vital. O sistema ancestral africano estabelece que cada um de ns deve possuir um Oruk (nome ), um Oriki (sobrenome familiar) e um Oril (totem de origem), que visam fortalecer a identidade de cada pessoa. Para Me Sylvia, um dos problemas mais srios que se estabeleceu para a populao negra escravizada foi a aculturao. Os colonizadores brancos destruram documentos que comprovavam a origem e a posio social dos africanos e os obrigaram converso ao cristianismo, abandonando assim a sua ancestralidade, seu oruk, seu oriki e sua origem totmica, o que se configura em uma tragdia coletiva deste grupo racial que no possui a conscincia quanto ao seu grupo tnico e s suas razes de origem. Apesar do massacre do perodo da escravido e do primeiro sculo da Repblica brasileira, nossas tradies alicerce da nossa fora e garra resisitiram, em grande medida graas altivez das mulheres negras, fazendo com que hoje possamos cultuar solenemente, a diversidade e as inmeras variaes entre os nossos Orixs. No candombl a mulher administra o espao mtico, sagrado, religioso e social do terreiro, tendo em conta que o terreiro , ao mesmo tempo, templo e espao de socializao e hoje, reconhecidamente um lugar, historicamente, de resistncia poltica! A Yalorix, frente de todas as outras mulheres que cuidam do terreiro deve mostrar, com o seu prprio exemplo, a dignidade da mulher negra em busca de cidadania para si e os seus (NS, MULHERES..., 2001). Darien (2000) diz que derivado dos povos iorub da frica Ocidental, o candombl procura a harmonia com a natureza. A religio organizada em torno de centros religiosos conhecidos como terreiros, que geralmente so lidera-
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dos por altas sacerdotisas, as mes de santo, ou sacerdotes, os pais de santo [...] comparada com outras religies, entretanto, as mulheres exercem de fato uma autoridade significativa nos religies afro-brasileiras, como o candombl.
Oliveira (1998) afirma que: precisamos, dentre outras coisas, resgatar a medicina popular dos negros, os saberes esquecidos... reencontrar a essncia cientfica dos nossos chs... tinturas... garrafadas... benzimentos e rezas. Agora, que a cincia moderna acaba de divulgar que descobriu o poder curativo da f, precisamos, mais do que nunca, realizar investigaes objetivando resgatar os saberes de nossa ancestralidade africana na arte de curar. H inmeras pistas que merecem estudos, especificamente em sade reprodutiva, envolvendo sobretudo concepo e anticoncepo, em diferentes setores, tais como antropologia, sociologia, farmacologia e medicina. Por exemplo, as sbias negras velhas sabiam e sabem muito sobre como engravidar, evitar a gravidez e abortar. So muitos os conhecimentos das e sobre as mulheres negras no Brasil que precisam ser resgatados, pois vai ficando cada vez mais evidente que o abortamento pode ter sido uma arma poltica importante e valiosa das mulheres negras na luta contra a escravido, uma vez que parir menos causava prejuzo ao senhor de escravo, sobretudo no final da escravido, quando importar escravos j no era to barato ou no era mais possvel, aps a Lei Eusbio de Queiroz, que extinguiu o trfico de escravos (1850). O que as negras faziam para no engravidar, caso no quisessem... e para abortar?
DATAS DA HISTRIA OFICIAL DA ESCRAVIDO NEGRA NO BRASIL
1549 Chegada dos primeiros escravos africanos ao Brasil; 1850 Lei Eusbio de Queiroz, que extinguiu o trfico negreiro; 1871 Lei do Ventre Livre, que libertou os(as) filhos(as) de escravos(as) nascidos(as) a partir daquela data; 1885 Lei Saraiva Cotegipe ou Lei dos Sexagenrios, que libertou os escravos com mais de 65 anos; e 1888 Lei urea, que extinguiu oficialmente a escravido no pas, sem no entanto promover a integrao da populao negra na sociedade.
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A exemplo de todos os tempos da histria da humanidade, ainda muito forte em todas as culturas a associao entre medicina e religio fenmeno presente em todas as religies. O estabelecimento da medicina cientfica e tecnolgica como uma profisso e o processo de separao entre religio e medicina no Ocidente no ocorreu sem conflitos, que ainda permencem, entre a medicina popular, de carter holstico, e a medicina erudita. A medicina e a religio so espaos de poder conflituosos, cuja delimitao , em geral, imprecisa. Um proposta de ateno sade de afrodescendentes no Brasil passa, necessariamente, pelo resgate, desestigmao e valorizao dos saberes mdicos de matriz africana onde ainda esto muito presentes: nos terreiros de candombl. Urge potencializar tais espaos enquanto plos de difuso dos conhecimentos sobre sade da populao negra no aparato da medicina oficial e de suas respectivas prticas preventivas, pois so locais que gozam da confiana da populao negra, portanto podem ser alavancados condio de centros de educao popular em sade, j que tradicionalmente so locais de preveno e cura das doenas. Nos terreiros praticada uma medicina popular constituda de aes preventivas e curativas, cuja base uma viso de ser humano e de cosmo antropologicamente situada no campo da f. Ha um exrcito invisvel de curandeiros(as), rezadores, rezadeiras, raizeiros(as) e comadres parteiras em qualquer lugar de concentrao de populao negra, tanto nas zonas urbanas quanto rurais, formado por pessoas que gozam de grande reputao nas comunidades onde vivem, alm das irmandades que se auto-denominam catlicas e devotas de santas e santos dos pretos (Nossa Sra. do Rosrio dos Pretos, So Benedito, etc.) com um nvel de organizao em geral centenrio, locais aptos a desenvolver aes de prevena em sade. Tanto as irmandades quanto curandeiros(as), rezadores, rezadeiras, raizeiros(as) e comadres parteiras exercem a arte de cuidar, ou de partejar ou de curar, ou todas, e na realidade so secular e naturalmente agentes de sade do povo negro. Um outro desafio para uma proposta da medicina oficial de ateno sade da populao negra brasileira, em especial de carter preventivo, como integrar, sem explorao do trabalho voluntrio, a contribuio de nmero to expressivo de agentes de sade em uma proposta de sade pblica. No h dvida, sem o concurso de tais personagens as aes de preveno podem no se concretizar a contento. Um
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exemplo, em si eloqente, segundo Darien (2000): em 1998, Lus Mott e Marcelo Cerqueira, ativistas gays de Salvador, Bahia, publicaram um livro chamado As religies Afro-brasileiras na luta contra a Aids, no qual relatam que a combinao de um grande nmero de homossexuais com algumas prticas religiosas (sangramento, piercings, etc.) levou a uma alta incidncia de AIDS entre os fiis. Esforos conjuntos com grupos gays levaram a uma maior conscientizao quanto doena e a uma mudana de prticas nos locais de culto. Mas esses passos positivos raramente aparecem na mdia nacional. possvel conferir aos espaos tradicionais de acolhimento, de cuidados e de cura da populao negra (irmandades, curandeiros/as, rezadores, rezadeiras, raizeiros/as e comadres parteiras) a condio de Centro Popular de Ateno Sade um local que agregar ao seu trabalho tradicional a funo de vigilncia da mortalidade materna e infantil em sua rea de abrangncia e no qual as pessoas, sobretudo a populao negra, podero obter, alm da ateno que historicamente tm recebido l, orientaes de cuidados da medicina oficial para com a sade: grupos de diabetes, de hipertenso, de grvidas etc.; orientaes sobre DST/AIDS; recebero preservativos e, quando necessrio, encaminhamentos referenciados para o servio de sade do qual necessitam, sob a responsabilidade de um(a) agente comunitrio(a) de sade, habilitado em ateno sade da populao negra. preciso lutar para que os centros tradicionais de acolhimento, cuidados e cura da populao negra tenham o direito de escolher quem ser seu/sua agente comunitrio(a) de sade, especialmente treinado(a) segundo a concepo de ateno integral sade. Curandeiros(as), rezadores, rezadeiras, raizeiros(as) e comadres parteiras so pessoas prestigiadas em suas comunidades, portanto deveriam ser habilitadas e aproveitadas como agentes comunitrios de sade e/ou suas residncias podem se tornar tambm referncia para grupos de auto-ajuda. Ao mesmo tempo, no h dvida de que o treinamento de profissionais de sade, em todos os nveis, (com nfase em agentes comunitrios de sade e integrantes das equipes do Programa de Sade da Famlia) precisa contemplar a abordagem do curso diferenciado de algumas doenas/condies e as repercusses do racismo na sade da populao negra em todas as fases da vida.
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Os espaos que os centros tradicionais de cuidados e curas da populao negra podem estimular e participar em aes de preveno em sade da populao negra, so:
OS COMITS DE PREVENO MORTALIDADE MATERNA
Tambm conhecidos como Comits de Morte Materna, so organizaes que visam a: aumentar o conhecimento sobre o nmero e as caractersticas das mortes maternas; melhorar e monitorar os fatores de risco; e realizar aes preventivas. A importncia da vigilncia para que tenhamos um pr-natal de qualidade, assim como a existncia dos Comits de Preveno Mortalidade Materna para a populao negra, incomensurvel, pois sabemos que quem morre mais de parto no Brasil so as mulheres negras! O Movimento Negro deve adotar a ao poltica, j adotada pelo Frum da Maternidade de Belo Horizonte: Em cada cidade um Comit de Preveno Mortalidade Materna!32 A implantao de Comits de Estudos de Morte Materna nos estados e municpios tem se revelado uma importante estratgia para a reduo do bito materno. Os Comits tm por objetivo identificar os nveis da morte materna e suas causas determinantes e, ao mesmo tempo, propor medidas para sua reduo.
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Criado em 27 de novembro de 1999, pela RedeSade, o Frum da Maternidade de BH uma articulao poltica de instituies governamentais e no governamentais, e de pessoas que atuam na rea de sade da mulher, com perspectiva feminista, que busca estabelecer parceria entre essas instituies e pessoas envolvidas com a sade da mulher com o propsito de: levantar e analisar os problemas comuns nas maternidades e servios que atendem sade da mulher; examinar propostas e sugestes e encaminhlas aos rgos competentes; articular aes entre rgos pblicos e entidades civis e aprimorar os mecanismos de controle social e tico; estimular e acompanhar a implantao e implementao de Comits de Preveno Mortalidade Materna em BH e em Minas Gerais; estimular o debate e a reflexo biotica na rea da sade e dos direitos reprodutivos.
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Em 1994 o Ministrio da Sade criou a Comisso Nacional de Mortalidade Materna, composta por representantes de instituies governamentais, sociedades cientficas, movimento de mulheres e especialistas. Essa Comisso busca oferecer subsdios e acompanhar a atuao do Ministrio na elaborao e implementao de estratgias para a reduo do problema. Segundo levantamento do Ministrio da Sade, em 1999 havia 27 Comits Estaduais de Morte Materna implantados no pas. Desse total, 18 foram considerados atuantes, 5 encontravam-se em processo de reestruturao e 4 estavam desativados. Naquele ano, foram identificados 136 Comits Regionais, 254 municipais e 44 hospitalares. Desde os anos 1980, o movimento de mulheres tem dado visibilidade ao grave problema da morte materna e vem contribuindo de maneira ativa para a implementao dos Comits em todo o pas (MORTALIDADE MATERNA..., 2002).
GRUPOS E ASSOCIAES DE PESSOAS PORTADORAS DE ANEMIA FALCIFORME
Grupos e associaes de pessoas portadoras de anemia falciforme so medidas essenciais para aumentar o conhecimento e a conscientizao da sociedade sobre a doena, coibir a discriminao contra o portador de doenas e/ou agravos geneticamente, assim como a criao e fortalecimento das Associaes de Pessoas Portadoras de Anemia Falciforme, cujos objetivos so: ampliar os conhecimentos das pessoas doentes, de seus familiares e da sociedade sobre a doena e representar os interesses de associados juntos a diversas instncias do sistema de sade; ampliar o acesso aos cuidados para com a doena; garantir ateno adequada e de qualidade; lutar contra os preconceitos e discriminaes; e criar grupos de auto-ajuda, elevando assim a auto-estima das pessoas doentes, por intermdio de atividades educativas e culturais.
GRUPOS DE PESSOAS PORTADORAS DE DIABETES, DE HIPERTENSO ARTERIAL E DE MIOMAS UTERINOS
A luta pela criao de grupos de pessoas portadoras de doenas/condies que exigem elevado grau de conscincia da doena e dos recursos disponveis (diabetes, hipertenso arterial, miomas, anemia falciforme, doenas renais crnicas, transplantados, etc.), um caminho indispen-
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svel para a populao negra, posto que possibilitam conhecer mais as doenas, a sua evoluo, os tratamentos, e assim permitem tambm que a populao negra exera o direito de decidir ativamente acerca dos melhores cuidados para com a sade. Os grupos especficos de pessoas portadoras de doenas/condies, inicialmente pensados como espaos de auto-ajuda e de conscientizao para melhor adeso ao tratamento e cuidados pessoais para com a sade, tm desempenhado tambm importante papel de elevao de conscincia poltica, em todo o mundo, pelo direito ateno mdica e aos recursos teraputicos como direitos humanos fundamentais, pois constituem, nos momentos necessrios, grupos de presso de poder poltico considervel e inegvel. Vera Cristina de Souza, em artigo para o Jornal da Rede, Miomatose em Negras e Brancas Brasileiras: semelhanas e diferenas (2000), recomenda investimento nos Grupos de Portadoras de Miomas, como espaos absolutamente indispensveis ao empoderamento das mulheres: Isso significa ser necessrio que, na abordagem sobre miomas, os servios de sade executem aes educativas tais como grupos de portadoras de miomas uterinos visando permitir que as mulheres adquiram conhecimento sobre a doena e a evoluo dos tratamentos, para que possam exercer o direito de decidir, de forma participante, acerca das intervenes sobre seus corpos, particularmente quando da ocorrncia da histerectomia. Como sabemos, h pelo menos duas dcadas os grupos de pessoas portadoras de algumas formas de hipertenso arterial e de diabetes existem em vrios servios de sade, embora a maioria deles possua limitaes de metodologia, referentes a encaminhamentos cotidianos e ao funcionamento. Um grave problema detectado na conduo de grupos de portadores tem sido a inabilidade, a pouca competncia tcnica e humanstica das pessoas designadas como facilitadoras de tais grupos, alm da sua utilizao como espao de troca de favores e de barganha poltica por parte de gerentes de servios. Isto , tem sido detectado que muitos gerentes dos servios de sade utilizam os grupos de portadores de forma distorcida, como espao de barganha: garantem um bom atendimento ao usurio (remdios e consultas, sempre que necessrio, para ele e familiares), e at os coloca
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em espao de poder, como Conselhos Locais e Distritais de Sade, para que fechem os olhos e falem bem do servio... Ou seja, os grupos de portadores em geral no so pensados como locais legtimos de reivindicaes, o que significa uma despolitizao total de espaos que, quando bem assistidos, podem ir alm de grupos de conscientizao para uma melhor adeso ao tratamento e cuidados pessoais para com sade. Oua-se um depoimento exemplar sobre o assunto: Valdete da Silva Cordeiro (negra, feminista, monitora de sade do MUSA Mulher e Sade, liderana comunitria no bairro Alto Vera Cruz, Belo Horizonte), na Capacitao em controle social: sade assunto para as mulheres (realizada pela RedeSade, BH, 18 de maro de 2000), sobre a importncia do controle social: Valdete relatou a sua vivncia, sua histria de vida como mulher dos setores populares e como liderana comunitria, ressaltando o acompanhamento que realiza nos servios de sade da Regio Leste, onde reside, como monitora do MUSA e membro da Comisso Local de Sade, destacando os seguintes pontos: as doenas das mulheres em geral tm mltiplas causas, cuja maioria est associada ao desemprego e sobrecarga de tarefas da dupla jornada (casa e trabalho); as Comisses Locais de Sade no funcionam a contento porque no h interesse por parte de gerentes e funcionrios dos servios de sade que elas sejam Comisses aguerridas, crticas e com independncia de pensamento. Na Regio Leste de Belo Horizonte, a maior parte das pessoas que integram e participam das Comisses so do grupo de hipertensos, o que demonstra o interesse de colocar nas Comisses Locais de Sade pessoas portadoras de doenas crnicas em relao de dependncia com o servio de sade e com pouca margem para posturas independentes e crticas. Evidente que os grupos de portadores de doenas devem estar representados nas Comisses de Sade, mas o que chama a ateno que tais pessoas sejam a maioria e que no haja uma poltica efetiva de tornar as Comisses mais representativas do conjunto dos usurios do servio; as Comisses Locais de Sade tm pouca representatividade da comunidade, alm do que percebe-se que so enfraquecidas do ponto de vista poltico devido falta de capacitao; h dificuldade para marcar consultas e h necessidade de Postos de Sade abertos nos finais de semana, pelo menos aos sbados. Os equipa-
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mentos de sade poderiam ser melhor e mais utilizados, atravs de ampliao do horrio de atendimento durante a semana (terceiro turno, no comeo da noite) e no final da semana. Esta uma reivindicao antiga da comunidade. (CAPACITAO EM..., 2000).
Uma experincia que poder ter resultados importantes no campo da preveno ser a criao de grupos de pessoas portadoras de diabetes, hipertenso arterial e miomas em locais tradicionalmente freqentado pelos negros, tais como os terreiros, as irmandades e similares e mesmo os pequenos times de futebol.
PREVENO EM SADE MENTAL
Do ponto de vista do fortalecimento pessoal e coletivo para enfrentamento do racismo cotidiano com a preocupao de garantia da auto-estima, a criao de grupos de auto-ajuda especficos para trabalhar a auto-estima de grande e crucial importncia para manuteno da sade mental; todavia; possvel tambm dedicar parte do trabalho realizado pelos grupos de pessoas portadoras reflexo sobre auto-estima. Assim como uma meta que outros grupos, por exemplo de idosos, tenham a recuperao, manuteno e preservao da auto-estima em grande conta. Ao lidar com educao em sade, combate mortalidade infantil e mortalidade materna, grupos de pessoas portadoras, as organizaes do Movimento Negro enveredam por aes que levam, fatalmente, no Brasil, a assumir que precisam estar nos espaos de controle social, onde se d a definio do que fazer na ateno em sade: os Conselhos de Sade, nos mbitos local (onde se mora), municipal, estadual e nacional! A luta pela sade, ou pelo direito sade, para as populaes pobres uma luta perene, na medida em que o direito sade nem sempre respeitado, e particularmente no Brasil, onde, hoje em dia, conseguir algo elementar, como uma consulta mdica, ainda constitui uma luta. Isto , a bandeira do direito sade est sempre atualizada, agregadora sempre! As pessoas se viram individualmente na via-sacra de buscar atendimento mdico. Tambm no h no Brasil uma cultura de medicina preventiva, que inclui no apenas meio ambiente saudvel, mas tambm o conhecimento e a introjeo de hbitos de vida saudveis e medidas de preveno pessoais (conhecimento de suas doenas e probabili-
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dades) e coletivos (grupos de portadores, que inclua auto-ajuda). Compreendendo tal realidade, fica evidente que os caminhos que a populao negra dever trilhar e potencializar em sua luta pela sade no Brasil no se restringe apenas a destacar a importncia dos terreiros como espaos de educao em sade. A misso na organizao da luta pela sade da populao negra no Brasil extrapola a questo meramente educativa: poltica, essencialmente poltica, dando visibilidade cara histrica dos terreiros: plos de conscientizao. Tudo indica que, quanto sade da populao negra, os terreiros devem ser potencializados em sua vocao poltica, caso contrrio sero instrumentos tipo moeda de troca nas mos dos gestores de sade. Tolerncia Zero para com a morte precoce exige que a organizao da populao negra na luta pela sade contenha elementos bsicos do direito sade (medicina preventiva, curativa e direito ao remdio e ao alimento) e seja compreendida como um dos grandes desafios polticos do Movimento Negro; caso contrrio, na prtica, demonstrar opo pela tolerncia para com a morte precoce.
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Captulo 11
O QUESITO COR
de identificao pessoal so resgatadas por Oliveira (1995) quando afirma que a gnese do adoecer deve ser buscada no cruzamento das condies biolgicas, socioeconmicas e ambientais. E aqui no se precisa inventar nenhuma novidade. A velha anamnese, se devidamente respeitada, j inclui todos os dados dos quais se necessita para entender o processo sanidade/enfermidade como uma interpenetrao destes dados. Isso vale para o atendimento primrio, at a epidemiologia clnica e a social.33 A ttulo de exemplificar, pode-se reportar a Vieira Romeiro (1968), que divide a anamnese geral em trs partes: dados pessoais (identificao da pessoa, consiste na coleta de informaes de: nome, sexo, idade, bitipo, cor e nacionalidade, estado civil, procedncia, residncia atual e anterior, profisso atual e anterior); antecedentes pessoais e dados complementares (condies de vida, doenas anteriores e histria da doena atual); e
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A necessidade e a importncia dos quesitos sexo e cor nos dados
Os conceitos de epidemiologia clnica e epidemiologia social no so excludentes, como muitos tentam fazer crer. Ao contrrio, so complementares, quando se considera as pessoas inseridas em seu mundo concreto. Embora a epidemiologia social no seja o somatrio dos dados da epidemiologia clnica, ela no existe sem que se saiba como se d o processo sade/doena e a morbimortalidade nas pessoas, individualmente.
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antecedentes familiares (informaes relativas aos pais, avs, irmos, tios, esposo ou esposa, etc.).
Sobre os dados pessoais Romeiro (1968) diz que: Servem no s para identificar o paciente, como tambm podem indicar circunstncias etiolgicas de importncia no raro considervel ; A considerao do sexo tem igualmente sua importncia particular. A patologia no homem difere da patologia na mulher, no s no que se refere s doenas do aparelho genital, mas tambm em muitas outras afeces em outros aparelhos [...] so tambm mais freqentes no sexo masculino as doenas que se originam do alcoolismo, no tabagismo e, em geral, nos excessos de qualquer natureza. E assim muitos outros exemplos; e Assim como temos uma patologia dos sexos, uma patologia das idades, temos, tambm, uma patologia favorecida pelo fator racial. So conhecidas a suscetibilidade e tambm a relativa imunidade especial de certas raas para determinadas doenas (grifos nossos). Mulheres e homens no possuem apenas aparncia diferente. So diferentes biologicamente. E no podemos titubear, vamos nos reportar s molculas da vida. Mulheres portam os cromossomos XX e os homens portam XY.34 A tambm reside a causa das diferenas para que, quando acometidos de uma mesma doena, mulheres e homens, no raro, desenvolvam cursos e prognsticos diversos. O quesito cor, ou a identificao racial, um item importante e indispensvel nos servios de sade, tanto no diagnstico, quanto no prognstico, na preveno e no acompanhamento condigno, sobretudo das doenas atualmente consideradas raciais/tnicas. Permite fazer um diagnstico epidemiolgico da situao dos grupos raciais ou tnicos e delimitar, com maior preciso, o descaso, a omisso, a dificuldade de acesso, bem como possibilita perceber a institucionalizao do racismo como prtica social e poltica naturais e aceitveis, quando qualquer um desses
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A ttulo de curiosidade: estudiosos da evoluo humana j afirmam que o cromossomo Y uma mutao (seria um erro gentico?!). Especulaes parte, neste detalhe, dos cromossomos sexuais, que se encontra o alicerce biolgico para que existam doenas exclusivamente femininas e masculinas. Est nos cromossomos sexuais parte das explicaes para os diferenciais sexuais das doenas.
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CAPTULO 11 O QUESITO COR
grupos vive sob opresso racial/tnica. Demonstra como e do que adoece, e como e do que morre, por exemplo, a populao negra. O quesito cor, no caso do Brasil, absolutamente necessrio no presente, mas o seu sentido estratgico incomensurvel. Para demonstrar como a alocao dos dados de identificao, incluindo cor, na vida concreta das pessoas permite uma viso alm da tica biologicista ou social, veja-se o que diz Maria Jos Arajo (2001): Os dados socioeconmicos referentes populao negra por si s j so indicadores de seu estado de sade: 85% das mulheres negras encontram-se abaixo da linha da pobreza e a taxa de analfabetismo o dobro, se comparada da mulheres brancas. Somando-se a isso o menor acesso aos servios de sade de boa qualidade, as mulheres negras tm maior risco de contrair e morrer de determinadas doenas do que as mulheres brancas. Um exemplo de busca de superao da desconsiderao da varivel cor/raa em medicina no Brasil, na epidemiologia em particular, encontrado no livro Epidemiologia da Desigualdade um estudo longitudinal de 6 mil crianas brasileiras nascidas em 1982, em Pelotas, RS. Tratase de um estudo longitudinal prospectivo, no qual as crianas pesquisadas foram acompanhadas com o objetivo de avaliar a influncia sobre a sade infantil de uma srie de fatores perinatais, demogrficos, ambientais, alimentares e assistenciais, dentro de um quadro mais amplo definido pela estrutura social. Chama ateno, nesta pesquisa, a coleta de dados ter sido realizada considerando: fatores biolgicos e demogrficos (idade, nmero de filhos tidos, abortos e natimortos prvios, fumo, grupo tnico, intervalo desde o ltimo parto); socioeconmicos (renda familiar, escolaridade, estado civil); assistenciais (freqncia a servios pr-natais, filiao previdenciria, quem atendeu ao parto). Os dados do recm-nascido incluam sexo e cor, se a criana era gemelar ou nica, idade gestacional, morbidade e mortalidade perinatal e tipo de parto. evidente que um estudo desse porte, ao incluir a varivel grupo tnico, demonstrar uma realidade bem diferente do que quando se faz de conta que a cor e/ou o grupo tnico das pessoas um dado irrelevante em/e para a sade, embora esse estudo no tenha conseguido avanar
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muito quando da interpretao da varivel grupo tnico junto com as demais, conforme algumas concluses do mesmo estudo: 18% das mes foram consideradas pelo entrevistador como de raa negra ou mista. Estas, incluram 1/3 das mulheres de baixa renda, o que contrasta com a proporo de apenas 1,5% entre as com renda superior a dez salrios-mnimos; Conseqentemente, torna-se difcil falar-se em variveis puramente sociais ou biolgicas, uma vez que existe uma estreita e complexa relao entre estas. Assim algumas variveis como peso e estatura, que a princpio podem ser consideradas como eminentemente biolgicas, so marcadamente influenciadas pela insero da famlia na estrutura social; O conjunto de fatores desfavorveis observado entre as mulheres de menor renda torna seus filhos especialmente mais vulnerveis a problemas tais como baixo peso ao nascer e mortalidade perinatal. Alm disso, suas crianas sofrem uma srie de problemas a longo prazo, tais como deficincias de crescimento, problemas na amamentao, e aumento nos riscos de morbidade e mortalidade infantil; Com relao etnia das mes, nossos achados so mais um exemplo interessante da relao existente entre variveis sociais e biolgicas. A incidncia de baixo peso ao nascer foi significativamente menor para mes de raa branca do que para as de raa mista ou negra 8,6% e 11%, respectivamente. Entretanto, quando consideramos a situao socioeconmica de mes dos dois grupos tnicos, separando a populao de baixa e alta rendas, as diferenas na incidncia de baixo peso ao nascer desapareceram; Existe uma associao estreita entre as variveis sociais estudadas e entre as variveis biolgicas e de ateno mdica, e as desvantagens para a vida futura de haver nascido com um peso inadequado so inmeras; A mortalidade infantil tradicionalmente dividida em dois componentes a mortalidade neonatal (bitos ocorridos nos primeiros 27 dias de vida) e a mortalidade ps-neonatal (bitos ocorridos dos 28 aos 364 dias de vida). [...] As crianas mais pobres morrem duas a trs vezes mais devido a causas perinatais e por malformaes do que as ricas [...] em relao s infeces: entre as mais de 700 crianas de famlias com renda acima de seis salrios-mnimos, no houve nenhuma morte por doenas infecciosas, enquanto que estas doenas foram as principais causas de bito entre crianas de famlias com renda abaixo de um salriomnimo (34,4 por mil); e
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Como era esperado, as mes mais pobres as que teoricamente poderiam beneficiar-se do atendimento pr-natal foram as que menos utilizaram servios preventivos [...] ficou claro o papel desempenhado pelas desigualdades sociais no processo sade doena na infncia (OLIVEIRA, 1995).35
Conforme Lessa (2000), Em razo da excluso da raa no certificado de bito, at recentemente, e das estatsticas de internao hospitalar no Brasil, no pressuposto de eliminar-se uma possvel discriminao racial, torna-se invivel qualquer anlise das diferenas raciais de complicaes e de mortes relacionadas hipertenso arterial (HA), o que no ocorre em outros pases. Se a HA mais prevalente nos negros brasileiros e se o controle da doena neles mais precrio, justo e imprescindvel que, mesmo assumindo as dificuldades de classificao, a raa venha a ser uma varivel a ser introduzida nos bancos de dados e nas anlises, de modo a que os negros possam beneficiar-se com estratgias adaptadas a enfoques culturais especficos de preveno e de controle da HA e das suas complicaes. Como vimos, os livros de semiologia utilizados nas escolas de medicina no Brasil no deixam dvida quanto ao quesito cor como varivel essencial nos dados de identificao pessoal, seja da anamnese ou dos pronturios mdicos. Todavia, com certeza s o mito da democracia racial capaz de explicar, tal ensinamento foi relegado ao esquecimento e nos anos 1990 nos deparamos com a luta do Movimento Negro brasileiro pela volta do quesito cor nos documentos mdicos, pelo seu correto preenchimento e pela necessidade de o Ministrio da Sade inclu-lo tambm em suas estatsticas! O quesito cor como aglutinador e ponto de partida das lutas do Movimento Negro brasileiro teve como lema No deixe sua cor passar em branco, em torno do qual foi desenvolvida ampla campanha nacional no comeo de 1990, com apoio ostensivo do Movimento Negro, visando conscientizar as pessoas negras a responderem corretamente no censo sobre a sua cor.
Texto apresentado no painel Raa: aspectos biolgicos, epidemiolgicos e sociais, no III Congresso Brasileiro, II Congresso Ibero-americano e I Congresso Latino-americano de Epidemiologia, Salvador, 24 a 28 de abril de 1995.
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Uma luta organizada do Movimento Negro da cidade de So Paulo resultou na Portaria no 696/90, assinada pelo secretrio municipal de Sade, dr. Eduardo Jorge, que determinou a introduo do quesito cor no Sistema de Informao da Secretaria Municipal de Sade, tornando assim a cidade de So Paulo a primeira do Brasil a ter informaes na rea de sade recortadas por cor. No mesmo ano da assinatura da Portaria no 696/90, foi realizado o Seminrio O Quadro Negro da Sade (31 de maio de 1990), que objetivava sensibilizar profissionais de sade e definir a forma da coleta, que seguiu a classificao do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica). Isto , por autoclassificao em uma constelao de cinco itens: branco, pardo, preto, amarelo e ndigena, cuja justificativa foi a seguinte: Consideramos que esta classificao tem ainda muitas limitaes e utiliza-se de uma viso ideolgica resultante de concepes que a sociedade brasileira escamoteia nas relaes sociais no pas. No entanto, importante a opo de utilizar a classificao do IBGE pois poderemos analisar e confrontar os dados obtidos com os dados socioeconmicos do censo e outras pesquisas do IBGE, como tambm de outras instituies de pesquisa que trabalham com a mesma classificao (INTRODUO AO..., 1992). Para planejar, implantar e monitorar as atividades relativas Portaria 696/90 foi institudo um Grupo de Trabalho, oficializado tempos depois pela Portaria no 429/92, de 28 de maro de 1992, do qual participaram a Coordenadoria Especial do Negro/CONE-PMSP, Soweto Organizao Negra e Geleds Instituto da Mulher Negra e tcnicos da Secretaria Municipal de Sade de So Paulo lotados no CEPO Centro de Epidemiologia, Pesquisa e Informao, CEFOR Centro de Formao dos Trabalhadores em Sade, COAS Coordenadoria de Ateno Sade, Distritos de Sade e Administraes Regionais. A partir das medidas adotadas pela Prefeitura de So Paulo o debate espalhou-se pelo Brasil inteiro, obrigando o Ministrio da Sade a definir, em maro de 1996, que o quesito cor seria includo na Declarao de Nascidos Vivos e Declarao de bitos, medida implementada a partir de 1997 e que possibilita que as estatsticas e anlises desde ento contemplem o dado. As informaes sobre a mortalidade incidente na populao agilizaro a tomada de decises quanto execuo de aes de carter preventivo (ALVES & BARBOSA, 1998). O que no tem
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ocorrido at o momento (agosto de 2001), pois at o prprio Ministrio da Sade no o cumpre integralmente e nem exige o seu cumprimento quando da contratao de pesquisas, na temtica AIDS, por exemplo, tendo o quesito cor aparecido apenas em alguns de seus dados. Ao fazer de conta que o quesito cor no um dado epidemiolgico importante, o Ministrio da Sade burla duas obrigaes dele emanadas: a obrigatoriedade do quesito cor em seus documentos e a Resoluo 196/96, Norma de tica em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos, do Conselho Nacional de Sade.
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Captulo 12
AS REIVINDICAES NEGRO BRASILEIRO
DO
MOVIMENTO
DE
NA
REA
SADE
ma viso de conjunto dos principais momentos nos quais o Movimento Negro brasileiro explicitou suas demandas e reivindicou polticas pblicas pode ser obtida na reviso e sistematizao das avaliaes e propostas elaboradas em diferentes contextos polticos, em especial as contidas nos seguintes documentos: Conferncia Nacional de Sade e Direitos da Mulher (Braslia, DF, 1986); Introduo do quesito cor no Sistema Municipal de Informao da Sade (So Paulo, SP, 1992); Marcha Zumbi dos Palmares Contra o Racismo, Pela Cidadania e a Vida (Braslia, DF, 1995); II Reunio Nacional de Mulheres Negras, Belo Horizonte, MG (20 e 21/09/1997); Pr-Conferncia Cultura e Sade da Populao Negra (Braslia, DF, 13 a 15/09/2000); Documento Alternativo do Frum Nacional de Entidades Negras (Rio de Janeiro, RJ (maio de 2000) e Ns, Mulheres Negras: Diagnstico e propostas Articulao de Organizaes de Mulheres Negras Brasileiras rumo III Conferncia Mundial contra o Racismo, Xenofobia e Formas Correlatas de Intolerncia, 2001.36
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Com certeza a luta pela sade da populao negra foi realizada tambm em inmeros outros eventos e momentos, todavia estas so reivindicaes que se encontram registradas.
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CONFERNCIA NACIONAL DE SADE E DIREITOS DA MULHER
Realizada de 10 a 13 de outubro de 1986, contm no Relatrio Final, sob o ttulo Identidade da Mulher Negra, as seguintes propostas; que: a discriminao racial seja tipificada como crime; no acesso ao trabalho, sejam eliminadas quaisquer exigncias que incorram em discriminao de natureza tnico-racial; seja proibida, em qualquer meio de comunicao, a veiculao de falas e imagens depreciativas da mulher negra, seja em propaganda ou na programao do veculo, excludos os casos de denncia; sejam includas no currculo escolar, a partir do 1o grau, disciplinas relativas verdadeira histria e participao do negro no processo de formao do povo brasileiro, bem como disciplinas acerca da histria da frica; seja plenamente assegurado o direito ao culto religioso afro-brasileiro; seja vedada qualquer forma de interveno esterilizante feminina, especialmente em mulheres de segmentos tnicos-raciais marginalizados, sendo tal prtica havida e punida como genocdio, excetuando-se em qualquer caso a manifestao livre e expressa da mulher, devida e claramente informada pelos rgos responsveis pela poltica de sade; seja descriminalizado o aborto; e seja assegurada dotao de verbas para a implantao de estudos de doenas que atinjam majoritariamente grupos tnicos-raciais determinados; destaques (acrescentar): (a) com a participao de suas representaes, no acompanhamento direto do desenvolvimento do processo de estudo; (b) que seja assegurada verba para a realizao de pesquisa sobre incidncia de doenas na raa negra, considerando-se suas condies especficas; pela criao da caderneta de sade da mulher (para o seu autocontrole).
MARCHA ZUMBI DOS PALMARES CONTRA O RACISMO, PELA CIDADANIA E PELA VIDA
Realizada em 20 de novembro de 1995, Braslia, DF, ocasio em que lideranas do Movimento Negro de todo o Brasil entregaram ao presidente da Repblica o documento Por uma poltica nacional de combate ao racismo e desigualdade racial, contendo reivindicaes/propostas tambm para a rea de sade, tendo como pontos principais: incluso do quesito cor nos pronturios dos servios de sade e atestados de bitos; Implementao do PAISM;
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CAPTULO 12 AS REIVINDICAES DO MOVIMENTO NEGRO BRASILEIRO NA REA DE SADE
Programa de Sade Reprodutiva de modo a contemplar as necessidades dos homens negros e continuidade dos programas de preveno de DST/AIDS; c riao de um Programa Nacional de Hemoglobinopatias Hereditrias(ALGUNS DADOS..., 1995).
RESOLUES DA II REUNIO NACIONAL DE MULHERES NEGRAS
Realizada em Belo Horizonte, em 20 e 21/09/1997, prope pelo direito sade: participar das lutas pelo direito sade e melhoria da qualidade de vida; integrar a Campanha SOS SUS em defesa do SUS Sistema nico de Sade, que vem sofrendo pesados ataques do projeto neoliberal em curso no pas; apoiar o Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade PAF/MS, objetivando garantir a sua implementao global, contemplando as suas diretrizes diagnsticas, assistenciais, educativas, cientficas e bioticas o que implica a no-aceitao de mutilaes do referido programa; e promover a atualizao e a multiplicao do debate sobre Sade e Direitos Reprodutivos, segundo a perspectiva das mulheres negras brasileiras, visando socializao de informaes, a elaborao terica e a organizao das lutas em tal rea.
RESOLUES DA PR-CONFERNCIA CULTURA
&
SADE DA POPULAO NEGRA
Realizada em Braslia, nos dias 13, 14 e 15 de setembro de 2000, promovida pela Fundao Cultural Palmares e pelo Ministrio da Sade, prope: garantir que o Ministrio da Sade cumpra as diretrizes do Sistema nico de Sade SUS, bem como os propsitos do texto constitucional sobre sade da populao em geral, estabelecido como direito de cidadania e dever do Estado, cujos benefcios tero impactos importantes sobre a sade da populao negra; destinao de verbas da Unio para viabilizar o Programa de Anemia Falciforme em mbito nacional. Solicita-se ao Ministrio da Sade, como rgo elaborador de polticas de sade, a exemplo do que vem sendo realizado nos programas de sade da famlia, tuberculose, pr-natal e outros,
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assumir a responsabilidade de apoio na destinao de verbas para o Programa de Anemia Falciforme; criao de uma Comisso Intersetorial sobre Sade da Populao Negra vinculada ao Conselho Nacional de Sade, com o objetivo de fiscalizar e acompanhar as propostas contidas no Relatrio Final da Pr-conferncia sobre Cultura e Sade da Populao Negra, assim como a sensibilizao das Secretarias Estaduais de Sade para que desenvolvam as aes; criao de um Centro Nacional de Referncia em Sade da Populao Negra na estrutura legal do Ministrio de Sade, com os objetivos de pesquisar, documentar, capacitar, intercambiar, informar e coordenar estudos e pesquisas sobre as especificidades da sade da populao negra, cuja gesto seja compartilhada com a Fundao Cultural Palmares, representantes de ONG, Movimento Negro, Casas de Candombls e Ministrio Pblico; presena obrigatria do recorte racial nas campanhas promovidas pelo Ministrio da Sade sobre temticas que atingem a populao negra de forma diferenciada, a exemplo de diabetes e hipertenso arterial; sobre gesto da sade da populao negra: (a) contemplar a abordagem das doenas prevalentes e as repercusses do racismo na sade da populao negra, em todas as fases do ciclo de vida, na elaborao, implantao e execuo das diretrizes e aes do Ministrio da Sade; (b) o Ministrio da Sade deve dar visibilidade junto mdia e no cotidiano de suas aes importncia das especificidades da sade da populao negra, assim como das repercusses do racismo no processo sade/ doena dessa populao; sobre a sade da mulher: (a) desenvolver polticas de educao continuada em sade da mulher junto aos profissionais de sade, enfocando as especificidades de doenas com repercusses importantes na sade integral, em particular na sade reprodutiva da mulher negra, tais como: diabetes I, hipertenso arterial, miomas, anemia falciforme, ressaltando que as duas ltimas doenas podem causar abortamentos espontneos freqentes; (b) que o Programa de Assistncia Integral Sade da Mulher (PAISM) seja revisado e que sejam includas as especificidades da sade da mulher negra, assim como os novos aportes relativos a vio lncia de gnero e sade; (c) recomendaes especiais sobre os cuidados com a anticoncepo hormonal e o DIU (dispositivo intra-uterino) em mulheres portadoras de hipertenso, diabetes, miomas e anemia falciforme;
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(d) sabendo-se que a primeira causa de mortalidade materna no Brasil hipertenso arterial no tratada na gravidez e que as mulheres negras so mais suscetveis hipertenso, solicita-se ateno especial a essa realidade nos servios de sade, sobretudo durante o pr-natal; organizao da populao negra no enfrentamento das questes de sade: (a) elaborao de um guia das doenas de maior incidncia na populao negra, por especialistas e pessoas do Movimento Negro, no qual conste um anexo da legislao existente sobre o direito no-discriminao; (b) criao de um banco de dados sobre morbi-mortalidade da populao negra; (c) fomentar nas universidades a criao de ncleos de pesquisa, formao e treinamento sobre as doenas com agravos na populao negra; (d) campanha de conscientizao para coibir a discriminao contra o portador de doenas e/ou agravos geneticamente determinados; (e) luta pela criao de Grupos de Pessoas Portadoras de doenas/condies que exigem elevado grau de conscincia da doena e dos recursos disponveis (diabetes, hipertenso arterial, miomas, anemia falciforme, doenas renais crnicas, transplantados, etc.); um caminho indispensvel para a populao negra, posto que possibilitam conhecer mais as doenas, a sua evoluo, os tratamentos e, assim, permitem tambm que a populao negra exera o direito de decidir ativamente acerca dos melhores cuidados para com a sade;
Os grupos especficos de pessoas portadoras de doenas/condies tm desempenhado tambm importante papel de elevao de conscincia poltica, em todo o mundo, pelo direito ateno mdica e aos recursos teraputicos como direitos humanos fundamentais, pois constituem nos momentos necessrios grupos de presso de poder poltico considervel e inegvel; formao/capacitao profissional na rea de sade: (a) que o Ministrio da Sade incorpore, no processo de capacitao/ formao do profissional de sade, a necessidade de capacitao e formao de lideranas comunitrias sobre a sade da populao negra, como forma de promoo social e combate ao racismo; e (b) incorporao de contedos que tratem da sade da populao negra nos treinamentos, capacitao, aperfeioamento e especializao e em programas formulados e financiados pelo Ministrio da Sade.
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SADE DA POPULAO NEGRA NO BRASIL EM UMA ANLISE DO FRUM NACIONAL DE ENTIDADES NEGRAS
Destaca-se a seguir parte das anlises sobre sade da populao negra do Documento Alternativo do Movimento Negro Brasileiro, Frum Nacional de Entidades Negras, 2001: Em termos nacionais contamos com alguns dispositivos legais voltados para o direito sade, sendo a Constituio Federal de 1988, nos artigos 196 e 200, a principal referncia. O artigo 196 estabelece que a sade direito de todos e dever do Estado, garantido mediante polticas sociais e econmicas que visem reduo do risco de doena e de outros agravos e ao acesso universal e igualitrio s aes e servios para sua promoo, proteo e recuperao. A Lei Orgnica da Sade, de 1990, corrobora com o texto constitucional ao dispor que a sade um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condies indispensveis ao seu pleno exerccio. Embora vigorem os dispositivos legais internacionais e nacionais descritos acima, o que se observa na execuo das polticas pblicas de sade uma verdadeira encruzilhada entre: aes que so tradicionalmente dissociadas das condies de vida da populao, a crescente privatizao do setor sade e a obrigao com relao ao texto constitucional voltado para a universalizao do direito sade e a eqidade do acesso. O Relatrio da Sociedade Civil sobre o Cumprimento, pelo Brasil, do Pacto Internacional de Direitos Econmicos, Sociais e Culturais (2000) indica que relatrios tcnicos de auditorias realizadas durante o ano de 1998, com o objetivo de promover um diagnstico da sade pblica no Brasil, abrangendo rgo federais, estaduais e municipais gestores do SUS (Sistema nico de Sade), unidades hospitalares e rgos formuladores de polticas, mostra as dificuldades para implementar a universalizao do acesso sade, a eqidade e a integralidade na prestao [...]. Persistem desigualdades regionais no acesso, conseqncia das diferenas existentes na capacidade instalada da rede de unidades prestadoras, instalaes, equipamentos e, principalmente, de profissionais de sade, alm da noaplicao de critrios adequados na destinao de recursos financeiros, que privilegiem as regies mais carentes [...], compondo um cenrio organizado pela oferta e no pela demanda de aes de sade. Reconhecemos, entretanto, que alguns setores do Ministrio da Sade tm se mostrado sensveis s presses oriundas de movimentos sociais
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organizados, e tm implantado aes que atendem a algumas reivindicaes sociais, porm estas aes governamentais ainda so muito incipientes para que seu impacto seja avaliado. Porm, com relao populao negra brasileira predomina a falta de sensibilidade e a recusa em incorporar propostas oriundas da comunidade negra organizada. Estabelecendo como marco o relatrio produzido pelo Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra (1996), podemos afirmar que entre as propostas contidas neste documento somente foram incorporadas aquelas relativas incluso do quesito cor/ raa nas Declaraes de Nascidos Vivos e de bitos, muito embora ainda no tenhamos acesso a anlises sobre estes dados. Lamentamos que, decorridos quatro anos desde as apresentaes de anlises e propostas contidas neste relatrio, o Programa Nacional de Anemia Falciforme ainda no tenha sido implantado, existindo apenas dois Programas Estaduais de Anemia Falciforme, o primeiro implantado em Minas Gerais e o segundo em fase de implantao no Estado do Rio de Janeiro. Acrescentamos ainda que tais programas estaduais decorrem de disposies polticas locais articuladas pela comunidade negra. Ainda com relao incorporao do quesito cor nos instrumentos de sade, ressaltamos a importncia da recente Norma Tcnica sobre Preveno e Tratamento dos Agravos Resultantes da Violncia Sexual Contra Mulheres e Adolescentes, que ordena a assistncia a estas mulheres, numa perspectiva multiprofissional, e apresenta modelos de registro de dados que incorporam o quesito cor enquanto varivel possvel de anlise nos bancos de dados do Sistema nico de Sade do Ministrio da Sade. No campo da sade da mulher, o PAISM implantado em 1983 at hoje no se encontra implementado na sua integralidade e no incorpora o recorte racial em suas aes. Em 1994 foi institudo o Comit Nacional de Mortalidade Materna, voltado para a vigilncia e reduo dos bitos maternos, e em 1997 o bito materno passou a ser objeto de notificao compulsria; estas estratgias ainda no conseguiram reverter o nmero alarmante de mortes maternas e a anlise destas mortes no contabiliza a questo racial. No ano de 1996 entrou em vigor a Lei no 9.263, do Planejamento Familiar. A importncia desta lei deve-se ao estmulo s aes de educao em sade e por visar o controle da prtica indiscriminada de laqueadura tubria. Sua implantao e implementao tm sido comprometidas pela indstria de laqueaduras tubrias e pelos gestores dos
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trs nveis da sade que no garantem a efetiva distribuio de insumos contraceptivos, fundamentais para a populao negra exercer o real controle de sua capacidade reprodutiva. Durante os anos de 1998, 1999 e 2000 entraram em vigor diversas resolues e portarias voltadas para o parto e nascimento com o objetivo de promover a assistncia humanizada aos mesmos, elevando estes eventos a direitos reprodutivos. No mbito dos direitos tambm foram institudos instrumentos para a reduo de partos cesreos e estmulo ao parto normal, porm embora o ndice de bitos maternos em mulheres negras seja elevado, estas aes no consideram o recorte racial. No que diz respeito preveno em sade listamos o Programa de Agentes Comunitrios de Sade, o Programa de Sade da Famlia, o Programa de Combate s Carncias Nutricionais; estes programas tm demonstrado estar pouco integrados aos nveis mais complexos da assistncia em sade e tambm no consideram as necessidades diferenciadas da comunidade negra. Diante destas aes em sade aqui pontuadas, observamos que embora o Ministrio da Sade esteja propondo algumas estratgias para melhorar o grave quadro de sade pblica no Brasil, estas no contemplam efetivamente quase 50% da populao brasileira, composta por afrodescendentes, pois oferecem acesso igual a populaes que em seu cotidiano so desiguais e acabam por reforar as diferenas de desempenho entre negros e brancos nos indicadores de sade existentes no pas.
REIVINDICAES CONTIDAS EM NS, MULHERES NEGRAS: DIAGNSTICO E PROPOSTAS
ARTICULAO DE ORGANIZAES DE MULHERES NEGRAS
BRASILEIRAS RUMO III CONFERNCIA MUNDIAL CONTRA O RACISMO, XENOFOBIA E FORMAS CORRELATAS DE INTOLERNCIA,
2001:
O recorte racial/tnico na sade: assistncia e pesquisa O item 17 da Declarao de Beijing afirma que O reconhecimento explcito e a reafirmao do direito de todas as mulheres a controlar todos os aspectos de sade, especialmente sua prpria fecundidade, so bsicos para a potencializao de seu papel. No aspecto mais global, indica-se como indispensvel: Monitoramento da definio do Ministrio da Sade, de maro de 1996, sobre o quesito cor, que dispe sobre a padronizao de informaes sobre raa e cor na Declarao de Nascido Vivo e na Declarao de bito.
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Monitoramento do quesito cor nas pesquisas em seres humanos, conforme determina a Resoluo no 196/96 do Conselho Nacional de Sade (Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas Envolvendo Seres Humanos), o quesito cor (classificao do IBGE) um pr-requisito para a cientificidade e eticidade da pesquisa, exatamente porque possibilitar sabermos de que adoece e de que morre a populao negra brasileira. (VI. Protocolo de Pesquisa, VI.3, a. descrever as caractersticas da populao a estudar: tamanho, faixa etria, sexo, cor (classificao do IBGE), estado geral de sade, classes e grupos sociais, etc. Expor as razes para a utilizao de grupos vulnerveis). Pela incluso dos recortes de gnero e racial/tnico na rea de sade mental para tanto urge realizar gestes no sentido de a OMS que em 2001, sob o lema Excluir, no. Cuidar, sim, dedicou o Dia Mundial da Sade sade mental e a III Conferncia Nacional de Sade Mental, dezembro de 2001, incluam o recorte racial/tnico e as perspectivas de gnero e antiracista como transversais s discusses, debates e realizaes; e que sejam incorporadas no Programa Nacional de Sade Mental as variveis gnero e raa, capacitando os servios de sade mental para atender a seqelas provocadas pelo racismo e sexismo (Documento Alternativo do Movimento Negro Brasileiro, Frum Nacional de Entidades Negras, 2001). Pela incluso de um anexo, ou emenda, na Portaria GM/MS no 822, de 6 de junho de 2001, que cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que explicite: (a) o respeito definio biotica do PAF/MS sobre a compulsoriedade da oferta do diagnstico neonatal para identificao de doenas falciformes a todos os recm-nascidos, mas a sua realizao s ocorrer aps consentimento livre e esclarecido do responsvel legal pelo recm-nascido; (b) o diagnstico de anemia falciforme em recm-nascido define a sua entrada e de seus familiares no Programa de Anemia Falciforme. Isto , sero oferecidos aos familiares de recm-nascido falcmico a oportunidade de realizao do exame para diagnstico de anemia falciforme e, caso seja diagnosticada anemia falciforme, a pessoa automaticamente est inserida no Programa de Anemia Falciforme; e (c) aps o diagnstico de anemia falciforme a ateno dispensada ser pautada pelas definies do Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade.
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Captulo 13
AS RESPOSTAS ACADMICAS MOVIMENTO SOCIAL NEGRO ESTADO

DA E
E DO
OUTROS ALIADOS/
SOBRE
ARTE
DOS
ESTUDOS
SADE
DA
POPULAO NEGRA
NO
BRASIL
de s questes de sade da populao negra. Ao mesmo tempo em que realizada a construo terica tem sido tambm desenvolvida a luta poltica e ideolgica no campo da cincia e junto s escolas de sade, servios e ao governo. Tanto a cincia quanto o governo tm respondido, ainda que timidamente, porm as escolas e os servios apresentam profundas incompreenses, o que explica porque tais conquistas ainda no fazem parte do cotidiano da populao negra em sua luta pela sade, tanto na assistncia quanto na pesquisa. As escolas de sade at o momento parecem impenetrveis nos cursos de graduao, mas, contraditoriamente, na ps-graduao h razovel nmero de estudos dos anos 1990 para c. H dissertaes de mestrado e teses de doutorado em sade da populao negra na dcada de 1990 fora do tema clssico: anemia falciforme. necessrio realizar um levantamento mais detalhado, mas h estudos no mestrado, no doutorado e no ps-doutorado com recorte racial/tnico sobre miomas
Como se viu, no Brasil no tem sido fcil a luta para dar visibilida-
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uterinos, mortalidade geral de negros, materna e infantil, acesso aos servios de sade, esterilizao e raa, etc. Oliveira (1999) informa que Os estudos contemporneos sobre a sade da populao negra brasileira tm como referncia obrigatria os trabalhos pioneiros da profa. dra. Elza Berqu e colaboradores(as), na rea de demografia, no Ncleo de Estudos da Populao da Universidade Estadual de Campinas NEPO/ UNICAMP. A delimitao das pesquisas no campo da sade reprodutiva tem como marco a criao, em 1991, do Programa Sade Reprodutiva da Mulher Negra PSRMN, rea de Populao e Sociedade, do Centro Brasileiro de Anlise e Planejamento CEBRAP, coordenado por Berqu, que realiza pesquisas e prepara estudantes negras em sade reprodutiva da populao negra.37 Os estudos sobre sade da populao negra no Brasil at meados da dcada de 1960 no existem fora da preocupao de extermnio de uma raa impura e inferior. Costa (1989), em pesquisa realizada sobre a sade dos negros na poca da escravido, concluiu que as altas taxas de morbidade e de mortalidade daquela populao eram devidas precariedade das condies de vida. Sem dvida, apesar da seriedade, do brilhantismo e do resgate de dados que constituem uma grande contribuio terica, esta uma viso que s considera as relaes sociais de produo (classe). A referida pesquisa, ao abordar a medicina popular dos negros, demonstra tambm que fora dos saberes africanos eles no tinham a quem recorrer para o tratamento de suas doenas.
37
Seminrio Social X Biolgico, So Paulo, SP, janeiro de 1993; Seminrio A Mulher Negra Excluda da Epidemiologia, promovido em parceria com o Coletivo Feminista Sexualidade e Sade, So Paulo, SP, 25 de agosto de 1994; Seminrio Alcances e Limites da Predisposio Biolgica, So Paulo, SP, 6 e 7 de dezembro de 1993; e Seminrio sobre a Sade da Populao Negra, promovido em parceria com o Ncleo de Estudos sobre o Negro/USP, SP, 18 de maro de 1996). Publicao de vrios materiais: Cadernos CEBRAP 2 Seminrio Alcances e Limites da Predisposio Biolgica, julho de 1994; Vdeo: Eu, Mulher Negra, 1995; Anemia Falciforme: anime-se, informe-se, CEBRAP/Programa de Sade Reprodutiva da Mulher Negra e Fala Preta Organizao de Mulheres Negras, 1997; e Populao negra em destaque CEBRAP/Programa de Sade Reprodutiva da Mulher Negra, So Paulo, SP, 1998.
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CAPTULO 13 AS RESPOSTAS ACADMICAS E DO MOVIMENTO SOCIAL NEGRO E OUTROS ALIADOS/ ESTADO DA ARTE DOS ESTUDOS SOBRE SADE DA POPULAO NEGRA NO BRASIL
Os dados de Costa constituem uma informao reveladora de uma situao importante: a medicina brasileira no deve ter muita experincia em sade da populao negra, pois s h cerca de meio sculo que ela vem cuidando da populao negra doente. At hoje o acesso dessas pessoas aos servios mdicos de boa qualidade dificultado e as pesquisas com recorte racial/tnico so escassas. H que se reconhecer que, se no se levar em considerao as repercusses da vivncia estressante do racismo, ainda que cordial/sutil, camuflado..., na sade fsica e mental das pessoas, no ser resgatada a incomensurvel dvida da medicina ocidental para com povos/etnias discriminados. Reviso bibliogrfica feita por Souza (1995) enfatiza, no Brasil, os trabalhos desenvolvidos no NEPO/UNICAMP (Berqu, Bercovich, Tamburo/ Cunha), e Morell e Silva (1989); na rea de aleitamento materno dados interessantes podem ser encontrados em Ra (1990) e Mota (1990). As pesquisas citadas constituem referncias indispensveis para o estudo da sade da populao negra brasileira (1999). Setores do Movimento Negro participaram ativamente da: elaborao da Resoluo no 196/96 Normas de tica em pesquisa envolvendo seres humanos, que incluiu o quesito cor como um dado de identificao pessoal indispensvel para a eticidade de toda e qualquer pesquisa no Brasil que envolva o ser humano. A autora integrava o GT no qual era a nica feminista e negra; elaborao do Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade (1996) participaram duas mdicas negras ativistas do Movimento Negro: Regina Nogueira e a autora; e Comisso Organizadora da Pr-conferncia Cultura & Sade da Populao Negra (2000); a consultora cientfica do evento foi a autora. Na rota aberta pelo pioneirismo do Programa de Sade de Geleds Instituto da Mulher Negra (SP), criado em 1991, algumas ONGs feministas negras desenvolvem aes e pesquisas sobre sade da populao negra, em especial sobre os temas anemia falciforme e HIV/AIDS. Na rea de violncia de gnero e sade, h o trabalho expressivo e pioneiro da Casa de Cultura da Mulher Negra, Santos, SP, que desde 1995 realiza aes e pesquisas, alm de editar publicaes sobre violncia de gnero e sade com recorte racial/tnico.
231
A Rede Nacional Feminista de Sade e Direitos Reprodutivos/ RedeSade, articulao poltica de ONGs e feministas na rea de sade da mulher, fundada em 1991, criou uma Assessoria para Assuntos da Mulher Negra (em 1996-1998), ocupada pela autora, que desenvolveu o projeto Oficinas Mulher Negra e Sade na Regional Minas Gerais da RedeSade cujo produto o livro Oficinas Mulher Negra e Sade.38 Nas preparatrias para a III Conferncia Mundial contra o Racismo, Discriminao Racial, Xenofobia e Formas Correlatas de Intolerncia, a RedeSade, mais uma vez, deu uma contribuio expressiva, publicando no Jornal da Rede no 22 (novembro de 2000) o Encarte PrConferncia Cultura e Sade da Populao Negra e Sade da Mulher Negra e o Jornal da Rede no 23 Especial, sobre raa/etnia, sade e direitos reprodutivos, tornando-se assim a primeira publicao brasileira de vulto e exclusiva sobre sade da mulher negra. A Articulao de Mulheres Brasileiras publicou Mulheres Negras: um retrato da discriminao racial no Brasil, em maio de 2001, com muitas informaes relativas sade. Outros eventos nos anos 1990 que contriburam para os debates sobre recorte racial/tnico foram: Seminrio Social X Biolgico, CEBRAP, So Paulo, SP, janeiro de 1993; Oficinas sobre sexo/gnero e raa X etnia, no II Encontro Nacional de Mulheres da UNE, Vitria, Esprito Santo, 1o e 2 de maio de 1993; Oficina sobre sexo/gnero e raa X etnia, UNEGRO/BA, Salvador, 1o . de junho de 1993; Seminrio Polticas de Populao e Direitos Reprodutivos das Mulheres Negras, promovido pelo Geleds Instituto da Mulher Negra, Itapecerica da Serra, SP, 20 a 22 de agosto de 1993 (que entre outros temas abordou Biotica e Direitos Reprodutivos);
38
Oficinas Mulher Negra e Sade foi selecionado e includo entre os 108 projetos brasileiros bem-sucedidos que contemplam as recomendaes do Programa de Ao da Conferncia Internacional de Populao e Desenvolvimento pela pesquisa Consulta Nacional Cairo&Brasil: 5 anos de experincias relevantes em sade, direitos reprodutivos e sexuais. Publicado pela Mazza Edies em parceria Geleds Instituto da Mulher Negra (SP, SP); MUSA Mulher e Sade (BH, MG) e UBM Unio Brasileira de Mulheres (SP, SP).
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CAPTULO 13 AS RESPOSTAS ACADMICAS E DO MOVIMENTO SOCIAL NEGRO E OUTROS ALIADOS/ ESTADO DA ARTE DOS ESTUDOS SOBRE SADE DA POPULAO NEGRA NO BRASIL
Seminrio Mulher, Populao e Desenvolvimento, promovido pelo Conselho Municipal da Mulher de Salvador, Salvador, novembro de 1993 (que discutiu o tema: Sade da Mulher o recorte de sexo/gnero e raa/etnia); Seminrio Alcances e Limites da Predisposio Biolgica, promovido pelo Programa Sade Reprodutiva da Mulher Negra do CEBRAP, So Paulo, SP, 6 e 7 de dezembro de 1994; Seminrio Gnero, Classe e Raa, promovido pelo Coletivo de Gnero do Instituto Cajamar, Cajamar, SP, 28 a 30 de janeiro de 1994 (que, entre outros discutiu A inter-relao e a interao classe, gnero e raa/etnia); Seminrio A Mulher Negra Excluda da Epidemiologia, promovido pelo Programa Sade Reprodutiva da Mulher Negra do CEBRAP e pelo Coletivo Feminista Sexualidade e Sade, So Paulo, SP, 25 de agosto de 1994 (que, entre outros assuntos, abordou As doenas raciais/tnicas); II Seminrio Nacional de Mulheres Negras, Salvador, 8 a 11 de setembro de 1994 (que, entre outros temas, abordou Sade da Mulher Negra buscando um novo enfoque de compreenso); Frum de ONGs Latino-americano e Caribenho, preparatrio da IV Conferncia Mundial de Mulheres/Pequim 95, Mar del Plata, Argentina, 20 a 24 de setembro de 1994 (painel Mulher Negra, organizado pelo Geleds Instituto da Mulher Negra que, entre outros assuntos, discutiu: Sade da Mulher Negra buscando um novo enfoque de compreenso); Oficina Gnero, Cincia e Tecnologia, promovida pela Organizao do Terceiro Mundo para Mulheres Cientistas, Mar del Plata, 22 de setembro de 1994 (que, entre outros, assuntos dicutiu as implicaes ideolgicas do fatalismo gentico, em particular no debate sobre as doenas); Seminrio Sade da Populao Negra, promovido pelo Sindicato dos Mdicos de So Paulo, So Paulo, SP, 19 de novembro de 1994 (que abordou, dentre outros, o tema Sade da Mulher Negra buscando um novo enfoque de compreenso, e Miomas Uterinos); Seminrio sobre Sade da Populao Negra, promovido em parceria com o Ncleo de Estudos sobre o Negro/USP, So Paulo, SP, 18 de maro de 1996; Mesa Complementar sobre Sade da Populao Negra na 10a Conferncia Nacional de Sade, promovida e coordenada pelo GTI, 1996; GT PAF/MS, no XII Encontro Nacional Feminista, Salvador, Bahia, 31 de outubro de 1997; Seminrio sobre Anemia Falciforme, promovido pelo Grupo de Mulheres Me Andresa, Universidade Federal do Maranho e RedeSade, So Lus do Maranho, julho de 1998;
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Seminrio Nacional de Anemia Falciforme e Polticas Pblicas, So Paulo, SP, agosto de 1998, promovido pela Associao de Anemia Falciforme do Estado de So Paulo; Mesa sobre Sade da Populao Negra, III Conferncia Estadual de Sade, Minas Gerais, 3 de novembro de 2000.
Outros estudos/atividades que, inegavelmente, contriburam com destaque foram: a concesso de bolsas pessoais da Fundao Carlos Chagas e da Fundao MacArthur para pesquisas sobre sade da populao negra e para a divulgao da corrente biotica feminista e anti-racista, formulada no Brasil pela autora;39 publicaes de temas relativos sade da populao negra em alguns rgos da imprensa feminista, tais como as revistas Presena da Mulher (a primeira revista feminista brasileira a publicar um artigo sobre sade da populao negra) e Estudos Feministas, assim como o Informativo FEMEA (CFEMEA); e palestras sobre a sade da populao negra realizadas em 1997 pelos representantes do Ministrio da Sade no GTI, Amaro Luiz Alves e Romero Bezerra Barbosa, dentre as quais destacam-se: (a) em Ituiutaba, Minas Gerais, a convite da Fundao Zumbi dos Palmares, da Prefeitura Municipal de Ituiutaba (21 e 22 de maio); (b) no Departamento de Gentica, da Universidade de Braslia, para articulao com o projeto e levantamento epidemiolgico da anemia falciforme em quatro comunidades remanescentes de quilombos de Sergipe e Bahia (10 de setembro); (c) em Cabo Frio, Rio de Janeiro, a convite da Cmara Municipal, no XXII Encontro de Entidades Negras do Interior do Estado do Rio de Janeiro (19, 20 e 21 de setembro); (d) em So Paulo, na Rdio USP, debate sobre a sade da populao negra (30 de setembro); (e) em Recife, Pernambuco, a convite do Centro Solano Trindade (14 de outubro); e (f) em Vitria, Esprito Santo, a convite da Secretaria de Cidadania e Segurana Pblica e Conselho Municipal de Negro, na programao da Semana da Conscincia Negra (12 de novembro).
39
A autora, no ano de 1996, foi bolsista da Fundao Carlos Chagas, Programa Relaes de Gnero na Sociedade Brasileira, quando desenvolveu a pesquisa Biotica&Teoria feminista e anti-racista: informaes na grande imprensa: direitos reprodutivos e gentica humana; e, no perodo 1998-2000, foi bolsista da Fundao MacArthur e desenvolveu o projeto Divulgao e popularizao da biotica: direitos reprodutivos.
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Captulo 14
O MINISTRIO SADE
DA
DA
SADE
E A
POPULAO NEGRA40
demanda por polticas e servios na busca da sade para a populao afrodescendente, so poucas e ainda esto no campo das intenes escritas. Isto , no se concretizaram no cotidiano. Por exemplo, o Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade (PAF/MS), que a poltica oficial do governo brasileiro desde 1996, s est implantado no Estado de Minas Gerais e ainda em discusso e em estado adiantado de implantao nos Estados do Rio de Janeiro, Mato Grosso do Sul e Rio Grande do Sul. Alm disso, no primeiro semestre de 2001, existia o PAF/MS nos seguintes municpios: Araras (desde 1990, o mais antigo programa de anemia falciforme do Brasil, com uma cobertura de 100%), Mau, Santo Andr, Diadema, So Caetano, Campinas, Santos e So Paulo (SP), Vitria (ES) e Osrio (RS). Um outro dado, que ser analisado no tpico sobre anemia falciforme a recente tentativa do Ministrio da Sade (junho de 2001) de desconhecer a existncia do PAF/MS como a diretriz do governo brasileiro para a ateno anemia falciforme, estabelecendo uma outra poltica para essa
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A s aes do governo brasileiro nos anos 1990-2001, em resposta
Dados de A questo racial/tnica no Brasil: os legados do Cairo e de Beijing e as aes do Movimento Negro e do governo. Ftima Oliveira. www://culturabrasil.art.br/RIB/DPBartigo3.htm
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doena no bojo geral das doenas diagnosticadas pelo teste do pezinho (fenilcetonria; hipotireoidismo congnito; doenas falciformes e outras hemoglobinopatias; e fibrose cstica).
14.1 AS AES Quesito cor GOVERNO BRASILEIRO 1990 2001
DO
DE
Definio do Ministrio da Sade, de maro de 1996, que dispe sobre a padronizao de informaes sobre raa e cor dos cidados brasileiros e estrangeiros residentes no pas.
Mesa Redonda sobre Sade da Populao Negra
Realizada pelo Ministrio da Sade e GTI /Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra, em abril de 1996. Trata-se do primeiro evento oficial do Ministrio da Sade para definir reas de trabalho prioritrias em sade da e para a populao negra. A principal recomendao foi uma poltica nacional para a anemia falciforme, elaborada no mesmo ano, e o Manual de Doenas mais Importantes, por Razes tnicas, na Populao Brasileira Afrodescendente (junho de 2000, publicado em julho de 2001).
Norma de tica em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos, outubro de 1996 (incluso do quesito cor)
A Resoluo no 196/96 Normas de tica em pesquisa envolvendo seres humanos uma norma brasileira bsica para toda e qualquer pesquisa envolvendo seres humanos, em qualquer campo do conhecimento. Estabelece as diretrizes referentes proteo aos sujeitos de pesquisa (por exemplo, o consentimento livre e esclarecido, a vulnerabilidade) e define os alicerces ticos dos CEPs (Comits de tica em Pesquisa) e da CONEP (Comisso Nacional de tica em Pesquisa). Introduz: os recorte de gerao (idade); racial (quesito cor);41
41
Sobre o quesito cor, encontra-se na Resoluo no 196/96 Normas de tica em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos: VI..3. Informaes relativas ao sujeito da pesquisa: a) descrever as caractersticas da populao a estudar: tamanho, faixa etria, sexo, cor (classificao do IBGE), estado geral de sade, classes e grupos sociais, etc. Expor as razes para a utilizao de grupos vulnerveis.
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CAPTULO 14 O MINISTRIO DA SADE E A SADE DA POPULAO NEGRA
a exigncia da presena de mulheres na anlise de projetos de pesquisas que envolvam mulheres;42 e a adoo do critrio/idia da vulnerabilidade em seus aspectos social, biolgico, de sexo/gnero e hierrquico, todos situaes nas quais o poder e a autonomia encontram-se diminudos. H crticas utilizao do conceito de vulnerabilidade, tal como aparece na Resoluo no 196/96; todavia, no se pode negar que viver nas condies impostas pela opresso de gnero e racial/tnica nas sociedades contemporneas significar vivenciar uma situao de cidadania de segunda categoria e de dominao, condies que demonstram diminuio da autonomia, liberdade... enfim, situao vulnervel, de falta de poder (OLIVEIRA, 5/11/98).43 Pr-Conferncia Cultura & Sade da Populao Negra
Realizada em Braslia, 13, 14 e 15 de setembro de 2.000, promovida pela Fundao Cultural Palmares e Ministrio da Sade, como parte das atividades preparatrias do governo brasileiro para a III Conferncia Mundial contra o Racismo, Discriminao Racial, Xenofobia e Formas Correlatas de Intolerncia. Mritos: reaglutinou pesquisadores de sade da populao negra que estavam dispersos h mais de cinco anos e sem um espao coletivo de trocas e estimulou o Movimento Negro a retomar coletivamente a temtica. Dificuldades: as resolues da Conferncia so reivindicaes do Movimento Negro e at o momento, agosto de 2001, o governo no se manifestou a respeito.
A Resoluo no 196/96 Normas de tica em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos explcita e categrica quanto necessidade da participao do(a) usurio(a) nos CEPs e na anlise de protocolos de pesquisas para que a pesquisa seja considerada tica. VII.6. No caso de pesquisas em grupos vulnerveis, comunidades e coletividades, dever ser convidado(a) um(a) representante, como membro ad hoc do CEP, para participar da anlise do projeto especfico. 43 Texto organizado para apresentao na mesa redonda Gnero e Biotica, promovida pela RAGCyT Rede Argentina de Gnero, Cincia e Tecnologia (Red Argentina de Gnero, Ciencia y Tecnologa), 5/11/98, Buenos Aires, Argentina.
42
237
Problemas: pesquisadores de sade da populao negra e pessoas afins com a temtica no conseguiram estabelecer uma maneira formal de reencontros peridicos, posto que a Fundao Cultural Palmares e o Ministrio da Sade sequer acenaram com a possibilidade de sua concretizao. Resultados: o Movimento Negro dispe de mais um documento reivindicatrio de polticas na rea da sade exclusivamente seu. A Fundao Cultural Palmares no tem fora poltica para impor implantao/implementao de polticas de sade e nem lhe cabe tal tarefa, como tambm no sinaliza positivamente que compartilha das exigncias e cobranas do Movimento Negro, assim como o Ministrio da Sade no assume como suas as referidas resolues. No participaram da conferncia servidores com poder poltico para assumir a viabilizao de compromissos do evento.
Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade
Aprovado em agosto de 1996. Relembrando: as anemias hereditrias so as doenas genticas mais comuns da humanidade. A anemia falciforme um tipo de anemia hereditria e constitui a doena gentica mais comum da populao negra em todo o mundo, e a doena gentica mais comum do Brasil. O Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade PAF/MS uma diretriz completa para a ateno anemia falciforme que estabelece: a oferta do diagnstico neonatal a todas as crianas nascidas em hospitais; a busca ativa de pessoas acometidas pela doena; a promoo da entrada no programa de pessoas diagnosticadas e que venham a ser dignosticadas; a ampliao do acesso aos servios de diagnstico e tratamento de boa qualidade; o estmulo e o apoio s associaes de falcmicos e s instituies de pesquisa; a capacitao de recursos humanos; a implementao de aes educativas e questes referentes biotica, tais como: o teste de anemia falciforme s ser realizado aps consentimento livre e esclarecido, alm do que h o compromisso tico de garantir o direito privacidade gentica que inclui o direito ao sigilo e no-discriminao. O PAF considerado a conquista poltica mais importante do Movimento Negro brasileiro na rea da sade, atualmente ameaada pela atitude do Ministrio da Sade que, sem ouvir ativistas negros da sade, especialistas que elaboraram o PAF/MS e servidores do ministrio que
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conheciam a diretriz em profundidade, partcipes ativos de sua elaborao, definiu-se por fazer de conta que no havia nenhuma orientao nacional para a anemia falciforme e estabeleceu uma outra poltica para a rea. Veja-se uma anlise da Articulao de Organizaes de Mulheres Negras Brasileiras a respeito: O Movimento Negro foi surpreendido pela publicao da Portaria GM/MS no 822, de 6 de junho de 2001, que cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), cuja justificativa a necessidade de ampliar o acesso Triagem Neonatal no Pas e buscar a cobertura de 100% dos recm-nascidos vivos, cumprindo assim os princpios de eqidade, universalidade e integralidade que devem pautar as aes de sade. Conforme a referida Portaria: O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) se ocupar, de acordo com a respectiva Fase de Implantao do Programa, da: triagem com deteco dos casos suspeitos, confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados nas seguintes doenas congnitas: fenilcetonria; hipotireoidismo congnito; doenas falciformes e outras hemoglobinopatias; e fibrose cstica. A Portaria tambm definiu recursos financeiros a serem destinados ao financiamento das atividades estabelecidas nesta Portaria no montante de R$ 35.000.000,00 (trinta e cinco milhes de reais), sendo que destes R$ 11.000.000,00 (onze milhes de reais) correspondem a recursos adicionais aos atualmente dispendidos na Triagem Neonatal; os recursos adicionais de que trata o caput deste Artigo sero disponibilizados pelo Fundo de Aes Estratgicas e Compensao FAEC, sendo que sua incorporo aos tetos financeiros dos estados ocorrer na medida em que estes se habilitarem nas respectivas Fases de Implantao do Programa Nacional de Triagem Neonatal, em conformidade com o estabelecido nesta Portaria; e os recursos oramentrios de que trata esta Portaria correro por conta do oramento do Ministrio da Sade, devendo onerar os Programas de Trabalho: Atendimento Ambulatorial, Emergencial, e Hospitalar em regime de Gesto Plena do Sistema nico de Sade SUS e Atendimento Ambulatorial, Emergencial, e Hospitalar prestado pela Rede Cadastrada no Sistema nico de Sade SUS. Aps leitura cuidadosa da Portaria no 822, que embora de passagem mencione tratamento, esto bem aliceradas as reflexes e alertas que afirmam que fenilcetonria, fibrose cstica e hipotireoidismo congnito so doenas de baixa incidncia, quando comparadas anemia falciforme,
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e com certeza todos os casos de tais doenas sero absorvidos pelos vidos pesquisadores de doenas raras de nossas universidades... mas pessoas portadoras de anemia falciforme, dada a alta incidncia, se o PAF/MS no for realmente implantado, ficaro, como sempre, ao Deus-dar... Estima-se que um em cada 10 mil recm-nascidos brancos seja portador de fenilcetonria (PKU). Conforme informaes da UFMG, so poucos os dados relativos populao brasileira, assim como em populaes negras. No h dados sobre populao indgena. Um em cada 3 mil recm-nascidos portador de hipotireoidismo congnito. Um em cada 2.500 recm-nascidos portador de fibrose cstica ou mucoviscidose. No Brasil, segundo estimativas do Ministrio da Sade, em 1996 nasciam anualmente entre 700-1.000 pessoas com doenas falciformes; havia cerca de 8 mil pessoas falcmicas (possuem dois genes para anemia falciforme) e, pelo menos, 2 milhes de portadores de um gene da anemia falciforme no so doentes, apenas portadores do trao falciforme;44 no Sudeste do Brasil, a prevalncia mdia de heterozigotos (portadores de um gene para anemia falciforme) de 2%, valor que sobe para 6%-10% entre negros. Segundo o Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina de So Jos do Rio Preto SP, a cada ano, nascem no Brasil cerca de 2.500 crianas portadoras de doena falciforme e 3 em cada 100 pessoas so portadoras do trao falciforme. Dados da Organizao Mundial da Sade (OMS), citados por Wilkie (1994), estimavam que no Brasil nasciam cerca de 2.500 crianas falcmicas/ano. Ou seja, 1 em cada 1.000 nascidos vivos; em cada 1.000
44
Sobre a incidncia, dados de Alves e Romero (1998) afirmam: Os tcnicos que tm trabalhado com essa doena estimam a existncia de 2 a 10 milhes de portadores do trao falcmico e 8.000 a 50.000 doentes, segundo clculos elaborados com base em probabilidades estatsticas. O PAF trabalha com os patamares inferiores dessas estimativas. Em nmeros reais, o cadastro nacional tem o registro de 4.000 doentes, ficando a diferena por conta da no notificao ao rgo central, dos casos diagnosticados como outras doenas ou sem diagnstico por falta de acesso aos servios de sade. Em recente estudo, estimou-se que 80% das pessoas acometidas pela doena morrem antes de completar 30 anos de idade e que 85% das mortes por Anemia Falciforme no so registrados como tal, no Brasil.
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nascidos vivos, 30 eram portadores do trao falciforme; triagens de gestantes no pr-natal demostraram que, em cada 1 mil, 30 eram portadoras do trao falcmico e que em 1983 havia no mundo 242 milhes de portadores de uma cpia de um gene para anemia falciforme ou talassemia; que nasciam na frica cerca de 100 mil crianas falcmicas/ ano; nos EUA, 1.500/ano (1 para cada 400 negros); no Caribe, 700/ano; e, no Reino Unido, 140/ano. Quando menciona tratamento, a Portaria no 822 s inclui os casos diagnosticados em recm-nascidos. Veja-se: sero estabelecidos Servios Tipo de Referncia em Triagem Neonatal/Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas que garantam a realizao da triagem, a confirmao diagnstica e ainda o adequado acompanhamento e tratamento dos pacientes triados (grifo nosso). O programa ora institudo deve ser executado de forma articulada pelo Ministrio da Sade e pelas Secretarias de Sade dos estados, Distrito Federal e municpios e tem por objetivo o desenvolvimento de aes de triagem neonatal em fase pr-sintomtica, acompanhamento e tratamento das doenas congnitas detectadas inseridas no Programa em todos os nascidos-vivos (grifo nosso), promovendo o acesso, o incremento da qualidade e da capacidade instalada dos laboratrios especializados e servios de atendimento, bem como organizar e regular o conjunto destas aes de sade. Qual ateno ser dispensada a portadores de anemia falciforme fora da faixa neonatal? O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) sequer faz meno existncia do Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade. O que chama ateno em tamanha omisso a confirmao, mais uma vez, da impressionante e generalizada capacidade de gestores de servios pblicos no Brasil, em todos os nveis, de fazerem de conta que antes da gesto deles nada havia! Ora, desconhecer ou omitir que o governo brasileiro possua, ainda que no papel, uma poltica para a rea; que tal poltica respaldada como adequada pelo conjunto do Movimento Negro brasileiro e pelas demais pessoas atuantes na rea; que o PAF/MS uma conquista poltica do movimento social negro das mais relevantes... um enorme desrespeito ao movimento social e s prprias definies polticas do governo que precisa ser reparado.
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Mas o PNTN tambm no aloca nenhum recurso para o PAF/MS, a no ser para o teste do pezinho, que, como se sabe, a parte mais barata e insignificante em termos de recursos financeiros que o PAF/MS exige. Alm do que, em relao anemia falciforme, o estabelecimento de uma Rede de Triagem Neonatal no igual a Programa de Anemia Falciforme, pois no fundamental contempla apenas o diagnstico! A realizao do diagnstico apenas e to-somente uma parte do Programa de Anemia Falciforme, a sua porta de entrada. O grande alerta que deve nos guiar que, sem a implantao de todas as aes previstas no PAF/MS, o PNTN acarretar, entre outros, problemas bioticos de grande vulto. Disponibilizar diagnstico de doena gentica sem a garantia de todos os cuidados exigidos na abordagem em mbito populacional de uma doena gentica cujo exame em si um teste de paternidade e para a qual h tratamento, embora ainda no haja cura, sem assegurar a qualidade do tratamento e todos os cuidados (desde as preocupaes bioticas na oferta do exame), algo que no encontra respaldo tico em nenhuma cultura contempornea (NS, MULHERES..., 2001). Diante de tudo isso, merecem profunda reflexo as preocupaes da filsofa Sueli Carneiro: preocupa a ausncia de informao sobre a articulao da importante iniciativa do Ministrio da Sade com uma poltica de ateno, pela rede pblica de sade, aos portadores dessa doena. Teme-se que a portaria ministerial no avance no sentido de integrar o teste do pezinho para anemia falciforme no contexto mais amplo de implantao do PAF/MS Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade de agosto de 96. E, parafraseando o que disse Sueli Carneiro, pergunta-se como ficaro as recomendaes do PAF/MS que, muito apropriadamente, afirmam que a sua implementao deve se iniciar com medidas que possam ser realizadas a curto prazo, tais como: organizar o cadastramento dos pacientes e dos centro de referncia; desenvolver projetos educacionais: cursos tcnicos e prticos dirigidos a profissionais de sade, incluindo quesitos relativos ao aconselhamento gentico e aos aspectos ticos; garantir a disponibilidade dos imunobiolgicos e medicamentos bsicos aos pacientes com doena falciforme (CARNEIRO, 2001).
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Uma indagao inquietante que merece ser respondidada se havia no Ministrio da Sade uma Poltica de Sade para a Populao Negra, alm da diretriz para anemia falciforme? Se havia, por que ela foi desativada pouco a pouco aps a gesto do ministro Adib Jatene, na qual foi estabelecida, at que na gesto do ministro Jos Serra ela foi extinta? Conforme anlise dos tcnicos do Ministrio da Sade que eram os responsveis pela rea, sim! Analise-se o que escreveram, em 1998, em A sade da populao negra realizaes e perspectivas, os representantes do ministrio no GTI Amaro Luiz Alves (administrador, sanitarista) e Romero Bezerra Barbosa (mdico, sanitarista). Ou, no mnimo, eles envidaram esforos para que o trabalho para o qual foram designados pelo ministro da Sade da poca, dr. Adib Jatene, fosse um embrio de uma Poltica de Sade para a Populao Negra. Na verdade a proposta de uma Poltica de Sade para a Populao Negra foi gestada na administrao do dr. Adib Jatene, mas foi definida na administrao seguinte, do dr. Carlos de Albuquerque. Veja-se a opinio deles: Por conta dos resultados da Mesa Redonda sobre a Sade da Populao Negra, foi elaborada, no ano de 1997, a Poltica de Sade para a Populao Negra, com a finalidade de tornar pblicas e expressas as intenes do Governo nesse campo. Essa Poltica, fundamentando-se nas premissas cientficas do quadro esquemtico, estabeleceu as seguintes metas: (a) efetivar o Programa de Anemia Falciforme em todo o territrio nacional, propiciando o diagnstico e o tratamento dos doentes, bem como o aconselhamento gentico; (b) garantir adequado investimento governamental e privado em pesquisas clnicas e epidemiolgicas, que permitam a ampliao das informaes tcnico-cientficas sobre a problemtica de sade dessa populao; (c) promover reciclagem dos profissionais da rea da sade (mdicos, enfermeiros, odontlogos, nutricionistas, psiclogos, farmacuticos, entre outros), com uma nova concepo da problemtica especfica da populao negra; (d) dar aos afro-brasileiros a oportunidade de conhecer a sua real situao de sade, seus direitos, seus riscos individuais e coletivos, bem como sua condio de diferente, sem ser melhor nem pior do que os outros, seja no aspecto sanitrio, seja nos demais aspectos do convvio social.
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OUTRAS PROVIDNCIAS TOMADAS OU EM ANDAMENTO EM
1997
(a) apoio financeiro a projeto de pesquisa clnica sobre a Anemia Falciforme, em quatro comunidades remanescentes de quilombos nos Estados da Bahia e Sergipe, em parceria com a Universidade de Braslia e a Fundao Cultural Palmares; (b) implantao, por intermdio da Fundao Nacional de Sade, de dois sistemas simplificados de abastecimento de gua na Comunidade Kalunga, remanescente de quilombos, no Estado de Gois; (c) elaborao e publicao do Estudo da Mortalidade por Anemia Falciforme, no Informe Epidemiolgico do SUS; (d) convnio com a Universidade de Braslia para a elaborao do Manual Tcnico de Diagnstico e Tratamento das Doenas da Populao Negra Brasileira; (e) contratao, por meio da Secretaria de Sade de Gois, de membros da Comunidade Kalunga para atuarem como Agentes Comunitrios de Sade, em benefcio de seu prprio povo.
PERSPECTIVAS
Baseando-se na Poltica de Sade para a Populao Negra, a ao do Ministrio da Sade, no mbito do Sistema nico de Sade e do Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra, fundamentar-se- nas seguintes prioridades de ao: (a) Agilizao da implementao do Programa de Anemia Falciforme, em todo o territrio nacional; (b) Elaborao e distribuio do Manual Tcnico de Diagnstico e Tratamento das Doenas da Populao Negra; (c) Formatao da Cartilha de Sade da Populao Negra, em linguagem popular, para uso em atividades de educao sanitria e debates com as comunidades; (d) Introduo do tema Sade da Populao Negra na agenda das autoridades sanitrias nacionais, em mbito federal, estadual e municipal; (e) Estudos e anlises sobre a mortalidade, sob o prisma do quesito raa/cor; e (f) Apoio a estudos, pesquisas e reunies tcnicas que visem debater, divulgar e trazer informaes novas sobre o tema.
A indagao que fica : o que foi feito com a Poltica de Sade para a Populao Negra do Ministrio da Sade na gesto do ministro Jos
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Serra? E por qu? Quais os motivos pelos quais o Movimento Negro, a Fundao Cultural Palmares e o prprio GTI no se mobilizaram na medida em que a referida poltica foi sendo, paulatinamente, desativada?
14.2 O MINISTRIO DA SADE E AS DOENAS/CONDIES QUE INCIDEM FORMA DIFERENCIADA NA POPULAO NEGRA
DE
O Ministrio da Sade conta com os seguintes sistemas de informao de abrangncia nacional que possibilitam a construo de indicadores de periodicidade anual:
Relativos ao perfil epidemiolgico, sob a responsabilidade do Centro Nacional de Epidemiologia (CENEPI), Fundao Nacional de Sade:
Sistema de Informao sobre Mortalidade (SIM) Sistema de Informao sobre Agravos Notificados (SINAN) Sistema de Informaes sobre Nascidos Vivos (SINASC)
o
DATASUS:
Relativos assistncia e administrao, cujo rgo responsvel

SUS
Sistema de Informaes Ambulatoriais do Sistema de Informaes Hospitalares do
(SIA-SUS)
SUS
(SIH-SUS)
Sistema de Informao sobre Ateno Bsica (SIAB) Sistema de Informao do Programa Nacional de Imunizao (SI-PNI) Sistema de Informao sobre Vigilncia Alimentar e Nutricional (SISVAN) Sistema de Controle Logstico de Medicamentos (SICLOM) Sistema de Gerenciamento de Unidades Ambulatoriais Bsicas (SIGAB) Sistema Integrado de Informatizao de Ambiente Hospitalar (HOSPUB)
14.2.1
O SISTEMA DE INFORMAO SOBRE MORTALIDADE
(SIM)
E O SISTEMA
DE INFORMAES SOBRE NASCIDOS VIVOS
(SINASC)
O Sistema de Informao sobre Mortalidade (SIM) e o Sistema de Informaes sobre Nascidos Vivos (SINASC) no momento podem ser avaliados quanto ao quesito cor, por intermdio dos depoimentos a seguir:
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Veja-se uma avaliao do ministro Jos Serra sobre informaes de nascimentos e bitos do Ministrio da Sade (SIM e SINASC): Sub-registros podem ocorrer tanto no que se refere aos nascimentos quanto aos bitos, principalmente nas regies Norte e Nordeste. E, de fato, existe um desbalanceamento entre as melhorias nos ltimos anos na cobertura dos nascimentos em relao aos bitos. Em quase todos os Estados dessas regies, a cobertura dos bitos infantis ainda apresenta deficincias, implicando ndices de correo desses bitos superiores a 50%. Este no , porm, o caso da maioria dos Estados do Sul e do Sudeste, que possuem boas coberturas em seus sistemas de informaes de nascimentos e bitos. Tais Estados j prescindem, portanto, de estimativas indiretas para o clculo das taxas de mortalidade infantil. De modo geral, tambm apresentam taxas de mortalidade infantil calculadas por mtodos diretos e inferiores s estimadas por mtodos indiretos. Cabe enfatizar que a melhoria dos sistemas de informao importante no apenas do ponto de vista estatstico. Existe uma forte interao da qualidade da informao com a eficcia das intervenes. Estados e municpios que investiram em seus sistemas de informao so tambm os que tm apresentado as maiores redues na mortalidade infantil. Em outros Estados, muito ainda precisa ser feito para melhorar a cobertura de seus sistemas, o que depende no s do Ministrio da Sade, mas tambm de esforos dos seus governos (SERRA, 2000). Para a CONEN Coordenao Nacional de Entidades Negras (2001), embora o quesito cor/raa nas Declaraes de Nascido Vivo e de bito tenha sido includo a partir de 1996, ainda no se tem acesso a anlises sobre estes dados. O Ministrio da Sade embora tenha se definido, em maro de 1996, pela obrigatoriedade do quesito cor em documentos como a Declarao de Nascido Vivo e Declarao de bito e a Resoluo no 196/96 Norma de tica em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos, do Conselho Nacional de Sade, que exige o quesito cor nos dados de identificao pessoal do sujeito de pesquisas s menciona o recorte racial/tnico no Programa de Anemia Falciforme45 e no Manual de Do45
Cartilha sobre anemia falciforme www.anvisa.gov.br/correlatos/sangue/programa/falciforme.htm www.anvisa.gov.br/correlatos/sangue/programa/manual_falciforme.htm.
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enas mais Importantes, por Razes tnicas, na Populao Brasileira Afrodescendente. O quesito cor s est explicitamente includo na Norma Tcnica sobre Preveno e Tratamento dos Agravos Resultantes da Violncia Sexual Contra Mulheres e Adolescentes.
14.2.2 ANLISE QUANTO AO QUESITO COR: REAS TCNICAS, AES CAMPANHAS, PLANOS, POLTICAS E PROJETOS
PROGRAMAS,
Foram analisados, quanto ao recorte racial/tnico, ou qualquer indcio de dados sobre o quesito cor, as seguintes reas tcnicas, programas e aes (planos, polticas e projetos) do Ministrio da Sade, todos acessveis no endereo www.saude.gov.br: rea Tcnica de Acidentes e Violncias (www.saude.gov.br/programa/acidviol.htm) rea Tcnica de Sade da Mulher (PAISM) (www.saude.gov.br/Programas/mulher/mulher.htm) Campanha Nacional de Diagnstico e Preveno de Diabetes e Hipertenso Arterial Campanha Nacional CA Crvico-uterino (www.saude.gov.br/programas/cancer/cancer.html) Plano Nacional de Reorganizao de Ateno aos Segmentos Populacionais Expostos e Portadores de Hipertenso Arterial e de Diabetes Mellitus Poltica Nacional de Alimentao e Nutrio (PNAN) Projeto de Reduo da Mortalidade na Infncia Dados sobre Situao da Criana no Brasil (www. saude.gov.br/programas/scriana/criana/situacao.htm) Projeto de Combate Mortalidade Materna Projeto de Profissionalizao dos Trabalhadores da rea de Enfermagem (PROFAE) (www.saude.gov.br/profae/perg1.htm) Programa de Agentes Comunitrios de Sade Programa de Anemia Falciforme Programa de Ateno Integral Sade do Idoso (www.saude.gov.br/programas/idoso/idoso.htm)
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Programa de Combate s Carncias Nutricionais (www.saude.gov.br/programas/carencias/index.html) Programa de Diabetes (www.saude.gov.br/Programas/diabetes/diabete.htm) Programa de Educao e Promoo Sade (www.saude.gov.br/programas/pes/pes/index.com.br) Programa de Hipertenso Arterial (www.saude.gov.br/programas/cardio/cardio.htm) Programa Municpios Saudveis (www.saude.gov.programas/promocao/progsaude.htm) Programa Nacional de Combate ao Cncer de Colo Uterino (www.saude.gov.br/Programas/cancer/diretrizes.htm) Programa Sade do Adolescente (PROSAD) (www.saude.gov.br/Programas/adolescente/adolescen.htm) Programa de Sade da Famlia Programa de Sade Mental (www.saude.gov.br/Programas/mental.htm) Foram avaliados os dados disponibilizados em reas tcnicas (2); programas (12); e aes campanhas (2), planos (1), polticas (1) e projetos (3), incluindo os objetivos e as propostas. O recorte racial/ tnico s est contemplado em dois documentos. O quesito cor s aparece na Declarao de Nascidos Vivos, no Atestado de bito e na Norma Tcnica sobre Preveno e Tratamento dos Agravos Resultantes da Violncia Sexual Contra Mulheres e Adolescentes, mas no foram encontrados dados disponveis com o quesito cor. Pode-se afirmar que o Ministrio da Sade no momento no est desenvolvendo nem recomendando nenhuma ao consciente com recorte racial/tnico, alm das j mencionadas, focalizada em sade da populao negra em outras reas tcnicas, programas, e aes (campanhas, planos, polticas e projetos). Diante do exposto, passa-se a reproduzir uma avaliao global do estado da ateno sade da populao negra brasileira, publicada no Documento Alternativo do Movimento Negro Brasileiro, Frum Nacional de Entidades Negras, 2001, que merece ser transcrita, pela propriedade e preciso.
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Na rea da sade, as condies de atendimento populao negra no Brasil revelam que o descaso e a desinformao tm-se configurado como as faces mais perversas dentro da poltica no setor. Verifica-se a ausncia de uma poltica pblica especfica para a populao negra, que apresenta reiteradamente os piores ndices de sade. A esperana de vida, por exemplo, evidencia as disparidades entre brancos e negros. Enquanto os brancos apresentam a mdia, no perodo de 1970-1980, de 66,1 anos, os negros apresentam apenas 59,4 anos. Alm disso, a no-utilizao do quesito cor encobre informaes relevantes para identificao de agravos sade que acometem a populao negra, e mascara tambm como estes agravos evoluem. A recusa em identificar a populao negra brasileira como objeto de ateno sade, tem contribuindo para a manuteno da falta de conhecimento sobre os aspectos de morbi-mortalidade especficos deste grupo populacional, no qual os grupos mais vulnerveis so mulheres, crianas e adolescentes negros. Embora ainda no haja dados precisos nesta rea, j possvel identificar alguns agravos de sade que so prevalentes na populao negra e, portanto exigem ateno diferenciada. Dentre estas podemos elencar: mortalidade materna e nos perodos perinatal, neonatal e infantil; o nmero de mortes violentas, sobretudo nas regies metropolitanas, especialmente de jovens negros; a violncia sexual contra mulheres e adolescentes negras, desencadeadas pelo sexismo e racismo; e a anemia falciforme. Embora o Ministrio da Sade esteja propondo algumas estratgias para melhorar o grave quadro de sade pblica no Brasil, estas no contemplam de forma efetiva o segmento negro da populao, pois oferecem acesso igual a populaes que em seu cotidiano so desiguais e acabam por reforar as diferenas de desempenho entre negros e brancos nos indicadores de sade existentes no pas. Sade: I Diagnstico O descaso com relao sade da populao negra brasileira tem demonstrado ser uma das faces mais perversas do racismo perpetrado no Brasil. perverso por negar sistematicamente a possibilidade de promover e manter condies dignas de sade a este grupo, perpetuando a presena da populao negra nos piores ndices nacionais em termos de preservao da sade. Tornou-se recorrente no campo da sade a afirmao de que a precariedade em termos da manuteno de sade da populao negra brasileira deve-se a fatores de ordem econmica. Porm, o que se observa que esta afirmao tem servido, de fato, manuteno do racismo no mbito
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da sade, pois referindo-se a outros campos da vida societria questes prprias do campo da sade, os formuladores e executores de polticas pblicas de sade mantm a recusa em identificar a populao negra brasileira como objeto de ateno sade, contribuindo para a manuteno da falta de conhecimento sobre os aspectos de morbi-mortalidade especficos deste grupo populacional, e sobretudo atrasando a implementao de aes voltadas para a melhoria das condies de sade do(a) negro(a) brasileiro(a). A esperana de vida um indicador privilegiado para traduzir a qualidade de vida de um grupo populacional, pois sintetiza o efeito da mortalidade que incide em todas as faixas etrias. Embora aspectos socioeconmicos, tais como nvel de renda, escolaridade, condies de habitao e outros, estejam associados ao desempenho deste indicador, no podemos subestimar o impacto de polticas pblicas de sade, pois quando estas so formuladas para atender s reais necessidades da populao, possibilitam a melhoria da ateno nos nveis primrio, secundrio e tercirio, ou seja, promovem o acesso a estratgias de preveno, ao diagnstico precoce e ao tratamento clnico adequado. Ao longo do sculo XX houve diminuio das taxas de mortalidade e aumento da esperana de vida de modo geral, porm apesar destes ganhos mantm-se grandes disparidades entre brancos e negros no Brasil em termos de qualidade de vida, morbidade e mortalidade, sustentando a presena histrica da populao negra nos piores ndices de sade. Este quadro torna-se mais grave quando se observa a magnitude das mortes por causas evitveis, caso houvesse uma interveno competente no campo da sade. Mortes por tuberculose, hipertenso, cncer crvico-uterino e causas maternas, perinatais, ps-natais e infantis, entre outras, seriam evitadas. Quando o indicador esperana de vida desagregado por cor observamos nitidamente os efeitos do racismo na vida da populao negra brasileira:
TABELA
ESPERANA
DE VIDA NA POPULAO BRASILEIRA
(ANOS)
Dcada 1940-1950 1970-1980
Brancos 47,5 66,1
Pretos/pardos 40,0 59,4
Fonte: PAIXO, Marcelo e SANTANNA, Wnia. Revista Proposta, no 73, jun.-ago. 1997.
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Estas diferenas dizem respeito, em grande parte, a mortes de mulheres, crianas e jovens. Os altos ndices de mortalidade materna no Brasil tm sido tema de inmeros debates, sendo consensual entre os mais diversos autores que mais de 70% das mortes ocorrem por causas evitveis, indicando dificuldades de acesso e pssima qualidade de assistncia sade. As mortes maternas traduzem com fidedignidade as condies de assistncia oferecidas s mulheres, que em pleno exerccio de sua capacidade reprodutiva, repentinamente tornam-se vtimas da falta de qualificao, da desorganizao e da desarticulao do sistema de sade. Se nos aproximarmos deste quadro e verificarmos que as principais causas de mortes maternas so causas obsttricas diretas, sendo as sndromes hipertensivas as mais importantes e complicaes de aborto a terceira causa, podemos afirmar a existncia de uma forte associao entre estes bitos e a questo racial. A prevalncia da hipertenso na populao negra tem sido negligenciada, e como o quesito cor no considerado como co-fator diagnstico, o perfil das sndromes hipertensivas na gravidez no tem sido adequadamente elucidado e medidas efetivas para o controle deste quadro no so tomadas, levando morte mulheres negras em idade frtil. Mulheres com quadro de abortamento, seja espontneo ou provocado, so reconhecidas pelo prprio Ministrio da Sade como vtimas da desumanizao da assistncia. Complicaes advindas de abortos demonstram claramente a falta de estruturao dos servios de planejamento familiar e a insuficincia na dispensao de insumos contraceptivos para a populao de baixa renda. Aliado a este cenrio trgico est questo da criminalizao do aborto que leva muitas mulheres interrupo da gravidez indesejada na clandestinidade, submetidas a condies atrozes para a realizao deste procedimento. Estando as mulheres negras nas piores condies de renda no Brasil, necessitam do sistema pblico de sade para exercer o controle de sua capacidade reprodutiva, garantida como direito constitucional; diante das vicissitudes que enfrentam, no seria foroso concluir que os bitos resultantes de complicaes de aborto se do majoritariamente entre mulheres negras. No tocante mortalidade perinatal, neonatal e infantil, est demonstrado que as associaes passam por indicadores como baixa escolaridade parental, baixa renda familiar e precrias condies habitacionais e de saneamento. Como a populao negra alvo da convergncia destes fa-
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tores, as crianas negras tornam-se mais vulnerveis aos agravos, alm de serem vtimas da falta de aes especficas voltadas para a preservao de suas vidas e melhoria da qualidade das mesmas. Quanto aos jovens negros, estes tm sido vtimas, em nmeros drasticamente crescentes nas ltimas dcadas, de mortes violentas, sobretudo nas regies metropolitanas. A violncia no um problema especfico do campo da sade, mas certamente afeta a sade. De acordo com a Organizao Pan-Americana de Sade, ...a violncia, pelo nmero de vtimas e a magnitude de seqelas orgnicas e emocionais que produz, adquiriu um carter endmico e se converteu num problema de sade pblica em vrios pases [...] O setor sade constitui a encruzilhada para onde confluem todos os corolrios da violncia, pela presso que exercem suas vtimas sobre os servios de urgncia, de ateno especializada, de reabilitao fsica, psicolgica e de assistncia social (OPAS, 1993, 1).46 Os casos de violncia so classificados no sistema de sade como causas externas de bitos ou agravos, sendo esta classificao ampla o bastante para no evidenciar uma rede de questes socioeconmicas complexas que tm dizimado os jovens negros. Serve ainda para individualizar a violncia racial estrutural contida na sociedade brasileira que oprime grupos, nega direitos conquistados e torna populaes vulnerveis. Sobre a violncia diz Domenach (1981:40),47 Suas formas mais atrozes e mais condenveis ocultam outras situaes menos escandalosas por se encontrarem prolongadas no tempo e protegidas por ideologias ou instituies de aparncia respeitvel. A violncia dos indivduos e grupos tem que ser relacionada com a do Estado. A dos conflitos com a da ordem. Para alm dos danos objetivos ocasionados pelo racismo em nossa sociedade, comunidades negras em reas onde a violncia se expressa de maneira feroz freqentemente vem-se obrigadas, como estratgia de sobrevivncia psquica, a alterar sua atitude subjetiva diante da vida, na medida em que convivem com fatos que comprometem a possibilidade de pensar o prazer e o futuro, e por vezes so obrigadas tambm a alterar
Apud MINAYO, Maria Ceclia. A Violncia Social sob a Perspectiva da Sade Pblica. 1994. Cadernos de Sade Pblica, v. 10, supl. 1: 7-18. Rio de Janeiro; ENSP/FIOCRUZ. 1994. 47 Idem, ibidem.
46
252
sua atitude subjetiva diante das mortes trgicas, por estas se tornarem banais, resultando em sofrimento psquico. No mbito da violncia, importante ressaltarmos tambm a questo da violncia sexual contra mulheres e adolescentes negras, que vem sendo cometida secularmente, desencadeada pelo sexismo e racismo presentes no imaginrio social, resultando em causas expressivas de morbi-mortalidade sobretudo entre mulheres negras jovens. Podemos alocar ainda no campo da violncia contra as mulheres negras a esterilizao em massa a que esto sendo submetidas. Embora haja queda de fecundidade entre as mulheres negras, estas tm sido induzidas esterilizao cirrgica, criando situaes paradoxais em que mulheres negras no tm acesso a insumos e tratamentos contraceptivos dispensados ao nvel ambulatorial, porm acessam a centros cirrgicos para execuo de laqueaduras tubrias. Quanto aos aspectos relativos morbidade na populao, a no-utilizao do quesito cor encobre dados relevantes para a identificao de agravos sade que acometem a populao negra, e mascara tambm como estes agravos evoluem. Embora no tenhamos dados precisos nesta rea podemos afirmar que algumas doenas so prevalentes entre negros e, portanto carecem de ateno diferenciada. A anemia falciforme a doena hereditria e com traos tnico-raciais mais comum no Brasil. Por falta de identificao, diagnstico precoce e tratamento adequado, 80% dos bitos causados por anemia falciforme ocorrem antes de o portador completar 30 anos. A prevalncia da hipertenso arterial mais elevada na populao negra do que na branca, e embora existam programas voltados para o controle da hipertenso arterial, estes no consideram a questo racial. Alm da hipertenso arterial, o diabetes mellitus, a deficincia de glicose-6-fosfato desidrogenase e a miomatose apresentam prevalncia mais elevada na populao negra, e at o presente nenhuma ao de sade leva em conta o item cor no enfrentamento destes agravos. A falta de identificao tnico-racial no mbito da sade certamente tem resultado em inmeras mortes evitveis. No considerar a composio pluri-tnica da sociedade brasileira significa impedir sistematicamente a eqidade na ateno sade e apostar na permanncia de modelos negativamente racializados de ateno sade.
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ALGUMAS CONSTATAES
Em relao ao combate ao racismo, como se viu, o esforo do governo brasileiro para dar visibilidade tem sido realizado. O que est em discusso que se trata de um esforo de discurso que carece de concretizao. A criao do GTI Grupo Interministerial de Trabalho para a Valorizao da Populao Negra e a sua primeira decorrncia prtica, o Programa de Anemia Falciforme, assim como a Poltica Nacional de Sade para a Populao Negra, desativada na gesto do ministro Serra, ainda no se concretizaram, o que resulta na realidade de que as pessoas que necessitam, efetivamente, no tm tido suas demandas atendidas, e sequer acolhidas! Em relao sade feminina, o ministro da Sade, Jos Serra, ao assumir, no incio de 1998, declarou que priorizaria a sade da mulher. At agora apresentou aes de grande impacto, porm sinalizou dois rumos interessantes, apesar das polmicas quanto forma como foi realizada a primeira ao, a Campanha de CA Crvico-uterino e a Elaborao da Norma Tcnica de Preveno e Tratamento dos Agravos Resultantes da Violncia Sexual Contra Mulheres e Adolescentes. No ano 2001 foi realizada a Campanha Nacional de Diagnstico e Preveno de Diabetes e Hipertenso Arterial; no fundamental, segundo a portaria que a deflagrou, ela to-somente uma das aes do Plano Nacional de Reorganizao de Ateno aos Segmentos Populacionais Expostos e Portadores de Hipertenso Arterial e de Diabetes Mellitus. A referida campanha no coletou o quesito cor! Resultados parciais da Campanha Nacional de Deteco de Diabetes, realizada em maro de 2001, examinou 20,23 milhes de pessoas (72% da populao acima de 40 anos). Desse total, h suspeita de que 2,96 milhes (14,67% da populao examinada) tenham diabetes mellitus. Prevista para terminar no dia 30 de maro, a Campanha de Deteco do Diabetes foi prorrogada pelo Ministrio da Sade para se realizar at o dia 7 de abril. O motivo do adiamento foi a solicitao dos estados e municpios brasileiros para que se expandisse o nmero de pessoas atendidas nos 30 mil postos de sade, espalhados por todo o pas.48
48
Reportagem de Sandra Malafaia, Luciana Monteiro e Janana Guilhermino. Edio Cristina Dissat. www.diabetes.org.br/diabetes/diabet_set.html
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Para Oliveira (2001), A situao da populao negra no Brasil revela a omisso de todos os governos e enxergamos essa falta como racismo. Os negros ocupam um lugar extremamente desvalorizado em nossa sociedade, o que dificulta o acesso s poucas polticas pblicas de sade e educao de nosso pas [...] No h mais dvidas de que essas doenas cursam de forma diferenciada na populao negra. preciso que a ateno seja diferenciada, mas a insensibilidade tamanha que o governo brasileiro capaz de fazer uma campanha nacional contra diabetes e hipertenso arterial e no coletar o quesito cor. capaz de informar, no site do Ministrio da Sade, que essas doenas afetam indiscriminadamente todas as raas, quando h estudos que atestam que os negros so os mais afetados por essas doenas (MULHERES DOCUMENTAM...; 2001). Reproduz-se a seguir a Portaria no 235/GM, de 20 de fevereiro de 2001. O Ministro de Estado da Sade, interino, no uso de suas atribuies, considerando que: a hipertenso arterial e a diabetes mellitus so fatores de risco importantes que esto associados ocorrncia das doenas do sistema cardiovascular, grupo de causas responsvel pelo maior nmero de bitos na populao total; as estimativas apontam uma prevalncia de 8% de diabetes mellitus, e de 22% de hipertenso arterial nos indivduos acima de 40 anos de idade; e a reorganizao da ateno aos segmentos populacionais expostos ou portadores de hipertenso arterial e de diabetes mellitus na rede pblica de servios de sade , diante desse quadro, uma necessidade, resolve: Art.1o Estabelecer as seguintes diretrizes para a reorganizao da ateno aos segmentos populacionais expostos e portadores de hipertenso arterial e de diabetes mellitus: I. vinculao dos usurios do Sistema nico de Sade SUS portadores de hipertenso arterial e de diabetes mellitus a unidades bsicas de sade; II. fomento reorganizao dos servios de ateno especializada e hospitalar para o atendimento dos casos que demandarem assistncia de maior complexidade; III. aperfeioamento do sistema de programao, aquisio e distribuio de insumos estratgicos para a garantia da resolubilidade da ateno aos portadores de hipertenso arterial e de diabetes mellitus;
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IV intensificao e articulao das iniciativas existentes, no campo da . promoo da sade, de modo a contribuir na adoo de estilos de vida saudveis; V promoo de aes de reduo e controle de fatores de risco relaci. onados hipertenso e diabetes; e VI. definio de elenco mnimo de informaes sobre a ocorrncia desses agravos, em conformidade com os sistemas de informao em sade disponveis no Pas. Art. 2o Determinar que, no prazo de 60 dias, as Secretarias de Assistncia Sade e de Polticas de Sade elaborem o Plano Nacional de Reorganizao da Ateno, de que trata o Art. 1o, desta Portaria. Art. 3o Estabelecer que seja constitudo comit tcnico, no mbito da Secretaria de Polticas de Sade, com a finalidade de assessorar na elaborao e no monitoramento do Plano Nacional de Reorganizao de Ateno aos Segmentos Populacionais Expostos e Portadores de Hipertenso Arterial e de Diabetes Mellitus, composto por representantes das sociedades cientficas, entidades nacionais representativas de portadores destes agravos, Conselho Nacional de Secretrios Estaduais de Sade Conass e Conselho Nacional de Secretrios Municipais de Sade (Conasems). Art. 4o Determinar o desencadeamento da Campanha Nacional de Deteco de Casos Suspeitos de Diabetes Mellitus, no perodo de 6 a 30 de maro de 2001. 1o O pblico alvo a que se destina essa Campanha constitudo pelas pessoas com idade igual ou superior a 40 anos. 2o A Campanha ser realizada em unidades bsicas de sade de todos os municpios brasileiros. 3o O Ministrio da Sade alocar recursos financeiros da ordem de R$ 40.285.000,00 (quarenta milhes, duzentos e oitenta e cinco mil reais) para a realizao da referida Campanha. Art. 5o Estabelecer como responsabilidades do Ministrio da Sade, na Campanha Nacional de Deteco de Suspeitos de Diabetes Mellitus: I a garantia dos insumos necessrios para a realizao de glicemia capilar; II a produo e distribuio de material instrucional para os profissionais envolvidos na Campanha e material informativo para a populao; III a realizao de aes de comunicao social para a divulgao da Campanha em mbito nacional.
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IV o apoio s Secretarias Estaduais de Sade no acompanhamento da Campanha junto aos municpios. Art. 6o Definir como responsabilidades das Secretarias Estaduais de Sade o assessoramento e o apoio aos municpios na capacitao, divulgao e realizao da Campanha. Art. 7o Definir como responsabilidades das Secretarias Municipais de Sade: I a disponibilidade dos recursos fsicos e humanos necessrios realizao da Campanha; e II o encaminhamento dos casos suspeitos para confirmao diagnstica. Art. 8o Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicao. BARJAS NEGRI
257
PARTE V RECOMENDAES
PARTE V RECOMENDAES
Captulo 15
RECOMENDAES
OMS/OPAS
onsiderando os aportes substantivos na reflexo, no debate e na formulao de polticas na assistncia, na pesquisa e no ensino em sade da populao negra no Brasil, e as conquistas estratgicas na rea da sade da Declarao e do Plano de Ao da PrepCom do Chile e da Conferncia de Durban, que dizem:
sobre condio gentica: Reconhecemos que certas pessoas e grupos podem experimentar outras formas de discriminao baseada em seu gnero, idade, incapacidade, condio gentica, idioma, religio, orientao sexual, situao econmica ou origem social, e que podem sofrer atos de racismo, discriminao racial, xenofobia e formas conexas de intolerncia. Destacamos que esta situao pode afetar a pessoas vtimas de mltiplas formas de discriminao; e reafirmamos que se deve prestar ateno especial na elaborao de estratgias, polticas e programas para aquelas pessoas que podem sofrer mltiplas formas de discriminao (Pargrafo 51, PrepCon do Chile, 2000). Insta os Estados a adotarem medidas para impedir que as pesquisas genticas ou suas aplicaes sejam usadas para promover o racismo, discriminao racial, xenofobia e intolerncia correlata; para protegerem a privacidade da informao contida no cdigo gentico pessoal e para evitar que tal informao seja usada com propsitos discriminatrios e racistas (Pargrafo 73, Durban 2001).
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PARTE V RECOMENDAES
sobre sade: Recomendamos que a Organizao Pan-Americana da Sade (OPAS) promova aes para o reconhecimento das variveis raa/etnia/gnero como variveis significativas no campo da sade e que desenvolva projetos especficos dirigidos preveno, diagnstico e tratamento de afrodescendentes (Pargrafo 111, PrepCon do Chile, 2000). Solicita que os Estados, apoiados pela cooperao internacional, considerem positivamente a concentrao de investimentos adicionais nos servios de sade, educao, sade pblica, energia eltrica, gua potvel e controle ambiental, bem como outras iniciativas de aes afirmativas ou de aes positivas, principalmente, nas comunidades de origem africana (Pargrafo 5. Africanos e Afrodescendentes, Durban, 2001). Convida os Estados, as organizaes governamentais e no governamentais, as instituies acadmicas e o setor privado a aperfeioarem os conceitos e mtodos de coleta e anlise de dados. A promoverem pesquisas, intercmbio de experincias e de prticas bem-sucedidas e a desenvolverem atividades promocionais nesta rea; a desenvolverem indicadores de progresso e de participao de indivduos e dos grupos em sociedade que esto sujeitos ao racismo, discriminao racial, xenofobia e intolerncia correlata (Pargrafo 93, Durban, 2001). Incentiva a Organizao Mundial da Sade e outras importantes organizaes internacionais a promoverem e desenvolverem atividades para o reconhecimento do impacto do racismo, discriminao racial, xenofobia e intolerncia correlata, como determinantes sociais significativos das condies de sade fsica e mental, inclusive da pandemia de HIV/ AIDS e do acesso ao servios de sade e a prepararem projetos especficos, inclusive pesquisas, para assegurar servios de sade eqitativos para as vtimas (Pargrafo 154, Durban, 2001). Sugerimos: 1. Apoio s instituies das reas da sade e da educao, do movimento social negro e feminista que atuam visando o desenvolvimento e a consolidao do campo sade da populao negra no Brasil; 2. Apoio s instituies e propostas do Movimento Negro que visem disseminar informaes em sade da populao negra no pas, assim como o intercmbio com outros pases, particularmente nas Amricas;
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CAPTULO 15 RECOMENDAES OMS/OPAS
3. Apoio a articulaes de pesquisadores de sade da populao negra no Brasil e na Amrica Latina para que estabeleam uma maneira formal de encontros peridicos; e 4. Apoio tcnico, cientfico, poltico e financeiro aos Centros Colaboradores da OPAS para Educao e Prtica Mdica no Brasil para que eles assumam a funo de plo avanado de estudos, pesquisas e difuso do campo Sade da Populao Negra.
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PARTE V RECOMENDAES
Captulo 16
POLTICA NACIONAL
DE
SADE
DA
POPULAO NEGRA:
UMA QUESTO DE EQIDADE
SUBSDIOS PARA O DEBATE
Em todo o mundo... Minorias tnicas continuam a ser desproporcionalmente pobres, desproporcionalmente afetadas pelo desemprego e desproporcionalmente menos escolarizadas que os grupos dominantes. Esto sub-representadas nas estruturas polticas e super-representadas nas prises. Tm menos acesso a servios de sade de qualidade e, conseqentemente, menor expectativa de vida. Estas, e outras formas de injustia racial, so a cruel realidade do nosso tempo, mas no precisam ser inevitveis no nosso futuro. Kofi Annan
(secretrio geral da
ONU,
maro 2001)
APRESENTAO
Contra o Racismo, a Discriminao Racial, a Xenofobia e Intolerncias Correlatas, realizada em Durban, em agosto de 2001, produziu um ambiente favorvel para que o Estado e a sociedade atuem de forma mais incisiva na superao das desvantagens sociais geradas pelo racismo. No cumprimento de seu mandato, o Sistema das Naes Unidas tem sido parte ativa da construo desse contexto, com vrias iniciativas que buscam responder s demandas pelo fortalecimento da democracia e a promoo do desenvolvimento humano. O impulso definitivo para que a temtica racial seja incorporada s aes de promoo da eqidade em sade veio do Plano de Ao da Conferncia Regional das Amricas Contra o Racismo. No pargrafo 111 do referido texto, os governos da regio requerem que a OPAS promova aes para o reconhecimento da raa/grupo tnico/gnero como
A participao brasileira no processo da III Conferncia Mundial
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PARTE V RECOMENDAES
varivel significante em matria de sade e que desenvolva projetos especficos para a preveno, diagnstico e tratamento de pessoas de ascendncia africana. 49 Atendendo a essa deciso dos governos, a Diviso de Sade e Desenvolvimento Humano da OPAS, em Washington, DC, props um Plano de Ao para reduzir as iniqidades em sade que atingem a populao afrodescendente.50 Como desdobramento dessa iniciativa, em dezembro de 2001, foi realizado o Workshop Interagencial Sade da Populao Negra, no qual especialistas na temtica, a convite das Naes Unidas no Brasil, reuniram-se para propor subsdios para a formulao de uma poltica nacional de sade da populao negra.51
Conferncia realizada em Santiago do Chile, em dezembro de 2000. O Plano de Ao, a ser implementado por governos e organizaes da sociedade civil da regio, foi elaborado na Reunio de Especialistas em Eqidade em Sade e Etnicidade, realizada em Washington, DC, no perodo de 18 a 20 de junho de 2001. Da reunio participaram representantes do setor pblico de sade, bancos internacionais de desenvolvimento, parlamentares, instituies acadmicas e organizaes no governamentais dos seguintes pases: Bolvia, Brasil, Colmbia, Equador, Guatemala, Nicargua, Trinidad e Tobago e Uruguai. De 18 a 20 de outubro de 2001, a OPAS tambm realizou, em So Paulo, a Conferncia Interparlamentar de Sade, tendo a sade da populao negra como tema central. 51 Os subsdios esto referenciados nos seguintes documentos: Conferncia Nacional de Sade e Direitos da Mulher, 1986; Introduo do Quesito Cor no Sistema Municipal de Informao da Sade, So Paulo, 1992; Marcha Zumbi dos Palmares contra o Racismo pela Cidadania Documento, Braslia, 1995; Relatrio Final da Mesa Redonda sobre a Sade da Populao Negra, Ministrio da Sade, 1996; Programa de Anemia Falciforme, Ministrio da Sade, 1996; II Reunio Nacional de Mulheres Negras, Belo Horizonte, 1997; Pr-Conferncia Cultura e Sade da Populao Negra, Braslia, 2000; Manual de Doenas mais Importantes por Razes tnicas na Populao Brasileira Afrodescendente, Ministrio da Sade/Universidade de Braslia, 2000; Documento Alternativo do Movimento Negro, Frum Nacional de Entidades Negras, 2001; Ns, Mulheres Negras - Diagnstico e Propostas, Articulao de Organizaes de Mulheres Negras rumo III Conferncia Mundial contra o Racismo, a Discriminao Racial, a Xenofobia e Intolerncias Correlatas, 2001.
49 50
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CAPTULO 16 POLTICA NACIONAL DE SADE DA POPULAO NEGRA: UMA QUESTO DE EQIDADE SUBSDIOS PARA O DEBATE
A partir de divulgao e amplo debate desse documento por autoridades sanitrias, universidades, centros de pesquisa, movimentos sociais, conselhos e associaes profissionais de sade, o Sistema das Naes Unidas espera contribuir para que a dimenso racial/tnica seja parte integral de uma agenda poltica nacional orientada para a nodiscriminao e o respeito diversidade da sociedade brasileira.
1 INTRODUO
A promoo da sade da populao negra passa a ser entendida em sua especificidade a partir, principalmente, da ao do Movimento Negro. Como rea de estudo inter e transdisciplinar, baseia-se em conhecimentos produzidos nas cincias humanas e nas cincias mdicas. Como campo de interveno social, parte da constatao de que o racismo e a discriminao racial expem mulheres e homens negros a situaes mais perversas de vida e de morte, as quais s podem ser modificadas pela adoo de polticas pblicas capazes de reconhecer os mltiplos fatores que resultam em condies tais como as exemplificadas no quadro que se segue.
(Em %)
ITENS BRANCOS NEGROS
Composio da populao total Composio da populao indigente Composio da populao pobre Populao jovem analfabeta (15-25 anos) Populao com menos de 4 anos de estudo (mais de 25 anos) Domiclios com abastecimento de gua inadequado Domiclios com escoamento sanitrio inadequado
54,00 30,73 35,95 2,6 35,0 7,85 27,73
45,33 68,85 63,63 7,6 46,9 26,15 52,12

52
Fonte: Pesquisa Nacional por Amostra de Domiclios/PNAD Brasil, 1999.
52
Apud Henriques, Ricardo. Desigualdade Racial no Brasil: Evoluo das Condies de Vida na Dcada de 90. IPEA: Texto para Discusso no 807, julho/2001.
267
PARTE V RECOMENDAES
A ausncia do Ministrio da Sade no debate sobre as desigualdades raciais tem dado margem a abordagens em detrimento da populao negra. Exemplo disso foi o Programa de Preveno da Gravidez de Alto Risco, da dcada de 1970, que definia como alto risco o fato de a mulher negra e pobre ter filhos. No mesmo perodo, o Sistema de Informao de Mortalidade no inclua o quesito cor na Declarao de bito, em razo da proibio, pelo regime poltico da poca, da discusso de temas raciais. Mais tarde, a Constituio Federal de 1988 consagrou, com o apoio dos movimentos sociais, o princpio do acesso universal sade, garantindo que o Sistema nico de Sade/SUS fosse orientado mais para aes integrais, gerais e horizontais voltadas para toda a populao. Contudo, numa sociedade de profundas desigualdades como a brasileira, a conquista da universalidade dos servios tem se mostrado insuficiente para assegurar a eqidade, pois, ao subestimar as necessidades de grupos populacionais especficos, contribui para agravar o quadro das condies sanitrias de afro-brasileiros. As primeiras experincias de insero da questo racial nas aes governamentais de sade datam do incio dos anos 1980, quando setores do Movimento Negro, em So Paulo e outros estados, buscaram institucionalizar sua interveno por intermdio de Secretarias Estaduais e Municipais de Sade. Desde ento, o tema tambm comea a ser tratado em estudos de pesquisadores individuais ou vinculados a centros de pesquisa, todos unnimes em reconhecer um perfil de sade e bem-estar desfavorvel para a populao negra, como pode ser observado em diversos indicadores de morbidade e de mortalidade. S em 1995, em resposta s demandas da Marcha Zumbi dos Palmares Contra o Racismo, pela Cidadania e a Vida,53 o governo federal instituiu, por decreto presidencial, o Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra/GTI, cujo sub-grupo Sade procurou implementar as recomendaes do Movimento Negro. Todavia, poucas foram realizadas, ficando a maior parte sem equacionamento.54
Marcha realizada em Braslia, DF, em 20 de novembro de 1995, por ocasio dos 300 anos da imortalidade de Zumbi dos Palmares. 54 Ver documento Sade da Populao Negra: construindo polticas universais e equnimes. Ministrio da Sade, Secretaria de Polticas de Sade, 2001. (mimeo)
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Os estudos que, alm da renda e do local de residncia, consideram as variveis sexo e raa como essenciais na demarcao do perfil epidemiolgico da populao permitem identificar a prevalncia e a singularidade da evoluo de algumas doenas em pessoas de determinados grupos raciais/tnicos, tais como brancos, indgenas, amarelos, negros e judeus. No Brasil, as doenas, agravos e condies mais freqentes na populao negra podem ser assim classificados: 55 Geneticamente determinadas anemia falciforme e deficincia de glicose 6-fosfato desidrogenase; ou dependentes de elevada freqncia de genes responsveis pela doena ou a ela associadas - hipertenso arterial e diabetes melittus. Neste grupo, destaca-se a anemia falciforme, doena hereditria, decorrente de uma mutao gentica ocorrida h milhares de anos, no continente africano. causada por um gene recessivo, que pode ser encontrado em freqncias que variam de 2% a 6%, na populao brasileira, e de 6% a 10% na populao negra. Em junho de 2001, uma portaria do Ministrio da Sade definiu a realizao, em todo o pas, de triagem neonatal de doenas falciformes, entre outras de carter congnito.56 Entretanto, a ateno s sndromes falciformes ainda desconhecida de grande parte da populao57 e dos profissionais de sade e exige uma abordagem tica e teraputica que no se restringe deteco precoce. Por sua alta prevalncia e complexidade, estas deveriam ser consideradas um problema de sade pblica, e tratadas pelo SUS enquanto tal, mobilizando os necessrios recursos clnicos e de apoio s pessoas portadoras e seus familiares.
Baseado em Zago, Marco Antonio. Problemas de Sade das Populaes Negras no Brasil. O papel da anemia falciforme e de outras doenas genticas. Texto apresentado na Mesa Redonda sobre Sade da Populao Negra. Braslia, abril 1996. 56 A Portaria GM/MS, no 822, de 6 de junho de 2001, cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN. 57 Note-se que o trabalho de informar a sociedade sobre a anemia falciforme vem sendo desenvolvido quase exclusivamente pelas associaes de portadores, que atualmente funcionam em oito estados: Alagoas, Bahia, Gois, Minas Gerais, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul e So Paulo.
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PARTE V RECOMENDAES
Adquiridas, derivadas de condies socioeconmicas desfavorveis desnutrio, mortes violentas, mortalidade infantil elevada, abortos spticos, anemia ferropriva, DST/AIDS, doenas do trabalho, transtornos mentais resultantes da exposio ao racismo e ainda transtornos derivados do abuso de substncias psicoativas, como o alcoolismo e a toxicomania.
Embora acometam todos os grupos populacionais, tais ocorrncias so agravadas quando incidem sobre mulheres e homens negros em razo das desvantagens psicolgicas, sociais e econmicas geradas pelo racismo a que esto expostos. Assim, as taxas de mortalidade precoce permanecem significativamente mais altas entre os negros, em todas as faixas etrias, e a esperana de vida , hoje, sete anos menor do que a verificada entre os brancos. A observada tendncia de queda das taxas de mortalidade infantil de menores de um ano bem menos acentuada entre as crianas negras, o que contribui para que o diferencial de mortalidade entre estas e as crianas brancas venha aumentando ao longo dos anos.58 As mulheres negras, contrariando o padro geral das diferenas por sexo, apresentam um ndice de mortalidade proporcional semelhante ao do homem branco. J para os homens negros, vale destacar os efeitos da violncia urbana como agravantes do perfil de mortalidade precoce, pois entre eles as mortes por causas externas podem representar a perda de 40 anos potenciais de vida, por bito.59 Alm desses aspectos, importante considerar os avanos nas pesquisas psicolgicas, sociolgicas e antropolgicas que indicam uma firme associao entre experincias de racismo e o maior risco de manifestao ou agravamento de problemas mentais, a exemplo do que tem sido constatado em nmero significativo de casos de depresso e de angstia psicolgica.60
Cunha, Estela M. P. Mortalidade Infantil e Raa: as diferenas da desigualdade. Jornal da Rede, no 23, maro 2001. 59 Barbosa, Maria Ins da Silva. Mulher, mas Negra: perfil da mortalidade do quarto de despejo. Jornal da Rede, no 23, maro 2001. 60 Organizao Pan-Americana da Sade. Relatrio sobre a Sade no Mundo. Sade Mental: Nova Concepo, Nova Esperana. OPAS/OMS, 2001. pp. 40-41.
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De evoluo agravada ou de tratamento dificultado hipertenso arterial, diabetes melittus, coronariopatias, insuficincia renal crnica, cncer e mioma.
A maior incidncia e a maior gravidade da hipertenso, assim como o curso mais grave do diabetes, entre os negros tambm no so reconhecidos nas aes e programas governamentais. No que se refere ao diabetes, h evidncias de que as seqelas, como as nefropatias, as retinopatias e as amputaes de membros inferiores, so mais freqentes na populao negra, em conseqncia da falta de orientao adequada sobre esses riscos e as medidas para sua preveno.61
Condies fisiolgicas alteradas por condies socioeconmicas crescimento, gravidez, parto e envelhecimento.
As precrias condies socioeconmicas da populao negra interferem significativamente nas diferentes etapas do ciclo vital e podem contribuir para a evoluo de doenas, em conseqncia da desateno s suas especificidades como grupo historicamente discriminado.62 Da, por exemplo, a maior probabilidade de interferncias no crescimento e desenvolvimento de uma criana negra, tais como menarca e caractersticas sexuais secundrias tardias; de maiores taxas de mortalidade materna entre mulheres negras, associadas falta de acesso ao pr-natal e ao parto com assistncia adequada, bem como a possveis complicaes derivadas da hipertenso ou da doena falciforme no diagnosticada pelos servios de sade.
Os documentos administrativos, pronturios mdicos e formulrios de notificao de doenas, fontes primrias de dados do SUS, geralmente no informam a raa/cor dos usurios dos servios de sade. Por um lado, tais lacunas na informao comprometem o clculo de estatsticas vitais representativas da populao brasileira em toda a sua diversidade. Por outro, afetam a produo de anlises de base quantitativa que dem suporte proposio de polticas pblicas, aes preventivas e curativas, que levem em conta as especificidades da sade de mulheres e homens negros.
Manual de Doenas mais Importantes por Razes tnicas na Populao Brasileira Afrodescendente, Ministrio da Sade/Universidade de Braslia, 2000, p. 65-67. 62 Alves, Amaro Luiz e Barbosa, Romero Bezerra. A Sade da Populao Negra realizaes e perspectivas. Mimeo. 1998.
61
271
PARTE V RECOMENDAES
importante notar que embora, desde 1996, as Declaraes de bito e de Nascido Vivo incluam o quesito cor, ainda persiste um sub-registro superior a 50% nesse campo. A recente incluso desse quesito na ficha de notificao/investigao do Sistema de Informao de Agravos de Notificao (SINAN), assim como a sua exigncia nos protocolos de pesquisa em seres humanos,63 refora, ainda mais, a necessidade de capacitar profissionais no tratamento da varivel cor, ressaltando o significado e a relevncia do seu correto registro. O quadro atual exige uma ao abrangente e planejada que permita reduzir, ou at mesmo anular, os efeitos acumulados da omisso em relao realidade socioeconmica de cerca de metade da populao do pas, o maior agrupamento nacional de negros fora da frica e o segundo maior do mundo. Portanto, a formulao de uma Poltica Nacional de Sade da Populao Negra buscaria romper um dos elos que garantem a persistncia dessa situao, reconhecendo, por um lado, a forma dinmica da contribuio da sabedoria da medicina popular e das manifestaes culturais e artsticas afro-brasileiras para a promoo do bem-estar fsico, psquico e social da populao. Por intermdio de categorias culturais que permitem outras formas de perceber, expressar, avaliar e tratar doenas, os terapeutas populares como mes-de-santo, rezadeiras, raizeiras e parteiras atendem a uma demanda expressiva de doentes que no tm acesso aos servios pblicos de sade e, para muitos, oferecem a primeira e, talvez, a nica teraputica disponvel. Por outro lado, sua implementao reafirmaria a universalidade, a integralidade e a eqidade como princpios basilares do SUS, requerendo, nos trs nveis de governo, uma abordagem integrada s rotinas dos servios de sade, desde que observadas as especificidades da populao negra e a sua diversidade interna quanto a idade, sexo e situao socioeconmica. Assim, a ao programada, expressa nos termos de uma poltica nacional, deveria ser baseada em quatro componentes interdependentes, interligados e complementares:
63
Conselho Nacional de Sade, Resoluo no 196/96 sobre tica em pesquisa com seres humanos.
272
Produo do conhecimento cientfico organizao do saber disponvel e produo de conhecimentos novos, de modo a responder a dvidas persistentes e dar conseqncia tomada de decises no campo da sade da populao negra. Capacitao dos profissionais de sade promoo de mudanas de comportamento de todos os profissionais da rea de sade, por meio de formao e treinamento adequados para operar nos cenrios da diversidade da sociedade brasileira e das peculiaridades do processo sade/doena da populao negra. Informao da populao disseminao de informaes e conhecimentos sobre potencialidades e suscetibilidades em termos de sade, de modo a capacitar os afrodescendentes a conhecer seus riscos de adoecer e morrer e facilitar a adoo de hbitos de vida saudvel e a preveno de doenas. Ateno sade incluso de prticas de promoo e educao em sade da populao negra nas rotinas assistenciais e facilitao do acesso em todos os nveis do sistema de sade. 2 PRODUO
DO
CONHECIMENTO CIENTFICO
2.1 Promover a melhoria da informao estatstica, por meio de procedimentos de coleta, crtica e tabulao que eliminem o sub-registro do quesito cor e de outras variveis importantes no monitoramento da eqidade em sade. 2.2 Monitorar as condies de sade da populao negra para subsidiar o planejamento da ao governamental, por meio de: produo sistemtica de estatsticas vitais; e anlise epidemiolgica da morbimortalidade por doenas transmitidas geneticamente e por doenas agravadas pelas condies de vida. 2.3 Sistematizar a informao bibliogrfica sobre estudos e pesquisas nacionais e internacionais de interesse para a sade da populao negra, com ampla divulgao por meio de publicaes tcnicas impressas e eletrnicas. 2.4 Promover, apoiar e fomentar, mediante incentivos prprios, a realizao de estudos e pesquisas, qualitativos e/ou quantitativos, sobre temas como:
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PARTE V RECOMENDAES
contribuio das manifestaes afro-brasileiras na promoo da sade; medicina popular de matriz africana; percepo popular do processo sade/doena, escolha da teraputica e eficcia do tratamento; incidncia, prevalncia e outros indicadores epidemiolgicos das doenas mais freqentes na populao negra; e impactos do racismo sobre o processo sade-doena.
2.5 Proporcionar apoio tcnico-cientfico e/ou financeiro para que: as universidades sejam estimuladas a criar ncleos de estudos de sade da populao negra; os Ncleos Colaboradores da OPAS para Educao e Prtica Mdica e de Enfermagem, desde que com pesquisa relevante sobre sade da populao negra, sejam credenciados como Centros Internacionais de Pesquisa; e as agncias de fomento pesquisa e ps-graduao, tais como CNPq, CAPES, FINEP e fundaes estaduais de pesquisa, criem linhas de pesquisa sobre sade da populao negra.
3 CAPACITAO PROFISSIONAIS SADE
DOS
DE
3.1 Promover treinamentos de profissionais visando melhoria da qualidade das fontes de informao que incluem o quesito cor e outras variveis importantes no monitoramento da eqidade em sade: Declarao de bito, Declarao de Nascido Vivo, pronturios mdicos e fichas de notificao de doenas, entre outras. 3.2 Promover a realizao de seminrios e eventos similares para discutir e divulgar os temas da sade da populao negra em servios de sade, escolas, universidades e organizaes no governamentais. 3.3 Elaborar material instrucional, com base no conhecimento disponvel sobre sade da populao negra, para utilizao em treinamentos e em cursos de ensino mdio e superior da rea de sade. 3.4 Introduzir matrias sobre etiologia, diagnstico e tratamento das doenas prevalentes na populao negra, assim como aspectos da medicina de matriz africana, nos cursos de treinamento de profissionais do SUS, em especial as equipes dos Programas de Sade da Famlia, Agentes Comunitrios de Sade, Sade da Mulher, Interiorizao do Trabalho em Sade e Triagem Neonatal.
274
3.5 Propor ao Ministrio da Educao a introduo do campo da sade da populao negra como tema transversal nos currculos dos cursos de ensino mdio e superior da rea de sade.
4 INFORMAO POPULAO
DA
4.1 Produzir e distribuir amplamente publicaes e informaes tcnicas sobre etiologia das doenas, sinais e sintomas, mtodos de diagnstico e tratamento, bem como mecanismos de sua identificao, categorizao e tratamento na medicina popular de matriz africana. 4.2 Promover e apoiar, em parceria com movimentos sociais, a realizao de reunies, palestras e atividades similares, abordando riscos, mecanismos de preveno de doenas, agravos e estados mrbidos de interesse para a sade da populao negra, bem como meios de acesso aos servios de sade. 4.3 Criar mecanismos que permitam a atuao de organizaes comunitrias e no governamentais como multiplicadoras da informao sobre riscos, preveno de doenas e acesso aos servios de sade. 4.4 Desenvolver, pelos meios de comunicao de massa, campanhas educativas pela melhoria da realidade sanitria da populao negra.
5 ATENO SADE
5.1 Instituir, junto ao Conselho Nacional de Sade, a Comisso Intersetorial de Sade da Populao Negra, a exemplo das j existentes para outros temas e grupos populacionais. 5.2 Criar, no Ministrio e nas Secretarias de Sade, rgos/equipes tcnicas com a participao da sociedade civil, objetivando mobilizar os profissionais e os servios para a questo da sade da populao negra; formular polticas e definir protocolos bsicos de ao. 5.3 Introduzir o quesito cor em todos os documentos do SUS, como carto, pronturios mdicos, fichas de investigao epidemiolgica, fichas de notificao de doenas, inquritos epidemiolgicos e levantamentos nacionais de prevalncia de doenas.
275
PARTE V RECOMENDAES
5.4 Focalizar a sade da populao negra nas aes programticas em todas as reas de abrangncia do SUS, com nfase nos Programas de Sade da Famlia, Agentes Comunitrios de Sade, Sade da Mulher, Interiorizao do Trabalho em Sade e Triagem Neonatal. 5.5 Priorizar, em todos os nveis do SUS, aes de combate mortalidade precoce e evitvel na populao negra, especialmente no que se refere mortalidade infantil e mortalidade materna. 5.6 Aumentar a eficcia da ateno sade, incorporando prestao dos servios o conhecimento sobre os mltiplos fatores que intervm nas condies de sade da populao negra, de modo a permitir: que os espaos tradicionais de matriz africana sejam valorizados como plos de difuso dos saberes e prticas de promoo da sade da populao negra; e a elaborao de programas de informao, educao e comunicao, sob a tica sanitria, que levem em conta prticas populares de cuidados com a sade. 5.7 Implementar, em todo o territrio nacional, o Programa de Anemia Falciforme, aps reviso e atualizao da proposta elaborada, em 1996, por especialistas designados pelo Ministrio da Sade, garantindo: a integralidade das aes do programa, da triagem neonatal ao atendimento hospitalar das crises e intercorrncias; o aconselhamento gentico e o respeito biotica; o fornecimento de medicamentos e vacinas; e a orientao dos familiares e o apoio s associaes de pessoas portadoras. 5.8 Realizar levantamentos da distribuio dos recursos humanos e materiais, de modo a garantir a sua alocao eqitativa em reas de concentrao de populao afrodescendente. 5.9 Assegurar e ampliar o acesso da populao afro-brasileira aos servios, em casos de emergncia e de rotina decorrentes de suas condies especficas de sade, com a divulgao de informaes sobre a localizao e as potencialidades das unidades pblicas e privadas, bem como sobre as normas de funcionamento do Sistema nico de Sade.
276
ANEXOS
ANEXO 1
ENTREVISTA
COM A
PROFA. DRA. ELZA BERQU

AO
CONCEDIDA
JORNAL
DA
REDE
ilustrativo saber o que pensa a respeito do tema sade da
populao negra a demgrafa Elza Berqu, pioneira dos estudos demogrficos sobre populao negra no Brasil, primeira e atual presidenta da CNPD (Comisso Nacional de Populao e Desenvolvimento). Para tanto, transcreve-se a seguir a entrevista dada por ela ao Jornal da Rede, A Importncia dos Estudos sobre a Populao Negra (no 23, maro 2001)
JR Do ponto de vista da demografia, como voc avalia a evoluo dos estudos sobre a populao negra da dcada de 1980 aos dias atuais? Elza Berqu O fato de a informao sobre cor haver desaparecido do Censo de 1970, que foi realizado durante a ditadura, deixou um vazio muito grande, porque ns tnhamos dados sobre cor nos censos de 40, 50 e 60. Acontece que o Censo de 1960 s veio a pblico em 1978 e, ainda assim, incompleto a divulgao do Censo de 60 nunca foi totalmente completada. Ento, quando em 1970 a informao sobre cor no entrou, isto significou que tivemos um vazio de informaes sobre a populao negra brasileira de 1960 at 1978. Durante 20 anos no havia nenhuma idia sobre como estava evoluindo a populao negra. JR Ao adotar o quesito cor, o que o Censo de 80 revelou? Elza Com os dados de 1980 foi possvel observar duas tendncias: que a populao preta vem declinando e a populao parda vem crescen-
279
ANEXOS
do; e, quando somadas, elas quase empatam com a populao branca. Durante a preparao do Censo de 80, foi organizada na reunio da SBPC (Sociedade Brasileira para o Progresso da Cincia) uma mesa sobre o censo que foi coordenada por mim. Essa mesa constituiu um dos esforos para que o quesito cor voltasse ao censo. E me lembro muito bem que, durante essa discusso na SBPC com o plenrio lotado , fui advertida por uma pessoa negra que estava no auditrio e que me perguntava por que eu, que no era negra, estava querendo trabalhar com a demografia do negro no Brasil? Respondi, ento, que era por dois motivos: em primeiro lugar, pelo meu comprometimento social com todas as questes relevantes deste pas; e, em segundo, porque no havia ainda nenhum demgrafo negro no Brasil; ento, algum precisava fazer esse papel. A partir desse debate houve uma moo da SBPC para a reintroduo do quesito cor. Com a volta desse quesito no Censo de 80, foi possvel ento reiniciar os estudos a respeito da populao negra no pas. JR Fica claro ento que o Censo de 80 foi um marco fundamental; entretanto, necessrio ainda um aperfeioamento do quesito cor. Em sua avaliao, como vem sendo conduzido esse debate? Elza Eu fiz parte do Comit Consultivo do Censo de 1991 e do ltimo censo, de 2000. A cor sempre uma questo que preocupa muito porque, qualquer que seja a forma em que perguntada no censo, ela nunca satisfaz; porque uma hora raa, uma hora etnia, uma hora cor... Ento, no final, acaba ficando o quesito cor. Este ano tambm houve uma tentativa de se referir no cor, mas origem, para que se pudesse denominar os brasileiros como afrodescendentes, que a forma como os negros hoje querem ser chamados. Para tanto, introduziu-se em um censo piloto a questo da origem, referindo-se a ela como ascendncia. Mas a foi muito difcil, porque a grande maioria da populao com baixa escolaridade confunde ascendncia com descendncia; tivemos ento que eliminar essa expresso. Ento se colocou origem, mas a questo da origem complicada, porque todo mundo pensa: minha origem brasileira, o que no deixa de ser verdade. Na minha opinio, temos que fazer pesquisas menores, mais aprofundadas, para encaminharmos essa questo de cor. E essas pesquisas devem ser conduzidas antes do processo final de elaborao de um censo, pois com toda a problemtica que envolve sua preparao, com todos os
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ANEXO 1 ENTREVISTA COM ELZA BERQU
quesitos que entram, sempre muito difcil trabalhar mudanas. Concluso: o Censo 2000 continuou usando a mesma classificao, com a auto-identificao como branco, preto, pardo, amarelo e indgena. JR Quando teremos as informaes sobre cor do Censo 2000? Elza Embora at agora sem sucesso, tenho feito um grande esforo junto ao IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica) para que o quesito cor seja includo no questionrio bsico. A cor um dado de auto-identificao to importante quanto a idade e o sexo. Talvez seja necessria uma presso vinda dos movimentos negros para essa mudana. Em relao ao Censo 2000, o quesito cor continua sendo uma informao que aparece na amostra; o problema que ns s vamos ficar sabendo como est a populao negra no Brasil quando sarem os dados da amostra, que sempre saem muito depois dos dados do questionrio bsico, que j fornece informaes por sexo e idade. JR O Projeto Sade da Populao Negra, desenvolvido no CEBRAP (Centro Brasileiro de Anlise e Planejamento) sob sua coordenao, tem apresentado muitos resultados positivos. Gostaramos de ouvir sua anlise sobre a nfase dada por esse programa formao de pesquisadores/as negros/as para a realizao de estudos sobre a populao negra, incluindo direitos reprodutivos. Elza Como trabalho com demografia do negro desde os anos 1980, sempre tentei incorporar pesquisadores negros nas minhas atividades de pesquisa, mas havia muita dificuldade em encontr-los. Preocupava-me o fato de que, ao concorrer a uma bolsa de pesquisa, o estudante negro e tambm o mais pobre em geral perdia, por se apresentar menos preparado do que quem havia freqentado uma universidade pblica. Via de regra, os negros e os pobres fazem o ensino bsico em escola pblica e depois vo para a universidade privada; depois, eles tm que trabalhar de dia e estudar noite como se d essa inverso perversa da nossa pirmide. Assim, na hora de competir e concorrer a uma bolsa para poder continuar os estudos, eles perdem. Propus, ento, fazer uma seleo entre o conjunto dos estudantes negros. Apresentei para a Fundao MacArthur o Projeto Sade da Populao Negra, que foi muito bem recebido e obteve financiamento de cinco anos. Esse projeto previa a seleo de cinco pesquisadoras negras para participar de um estudo no CEBRAP, no qual vivenciariam todas as etapas de uma pesquisa. A primeira fase do programa enfocou a Pesquisa Sade Reprodutiva da Mulher Negra.
281
ANEXOS
JR E quais foram, em sua avaliao, os resultados do programa em termos da formao de quadros afrodescendentes? Elza O projeto previa que cada pesquisadora conhecesse e participasse de todas as fases de uma pesquisa, desde o que uma pesquisa, como se definem seus objetivos e sua metodologia, at como preparar um questionrio, ir a campo, fazer entrevistas, codificar, tabular e analisar. possvel dizer que, de uma maneira geral, o projeto foi um sucesso. Tivemos trs mestrados e dois encaminhamentos para doutorado. As pesquisadoras esto muito bem encaminhadas e, na maioria dos casos, continuam trabalhando com as informaes daquela pesquisa; e, quando no, esto sempre voltadas para a questo da populao e sade da mulher negra. Neste momento estamos iniciando no CEBRAP uma outra pesquisa atravs do Projeto Sade da Populao Negra, com apoio da Fundao MacArthur. Trata-se de um trabalho usando o banco de dados que desenvolvemos a partir de uma pesquisa sobre conhecimento e percepes do HIV/AIDS e comportamento sexual, realizada pelo CEBRAP com financiamento do Ministrio da Sade. J selecionamos trs pesquisadores negros um homem e duas mulheres que vo trabalhar com essas informaes com recorte racial/tnico. JR Trata-se de um estudo sobre AIDS e populao negra? Elza Exatamente; e estou muito entusiasmada com esse projeto, porque no temos ainda nenhum estudo no Brasil sobre AIDS com recorte racial/tnico. Por qu? Porque, na verdade, a planilha de notificao de AIDS no continha a informao sobre cor. Em minha primeira reunio como integrante da Comisso Nacional de DST/AIDS, perguntei: qual a epidemiologia de AIDS na populao negra no Brasil? No havia essa informao. Agora, com a incluso do quesito cor na planilha de AIDS, isso significa que em breve teremos essa importante informao. Os dados da pesquisa sobre o conhecimento e percepes sobre o HIV/AIDS que estamos analisando cobrem todo o territrio nacional e incluem a representao da populao negra. Assim, vamos poder ter uma idia sobre o conhecimento da exposio, orientao sexual, iniciao sexual, enfim, sobre a sexualidade da populao negra.
282
ANEXO 1 ENTREVISTA COM ELZA BERQU
JR Como voc avalia a situao atual das pesquisas no campo da raa/ etnia, em especial sobre a questo dos direitos reprodutivos? Elza com uma satisfao imensa que se v trabalhos como o de Wania SantAnna e Marcelo Paixo, que desagregam o ndice de Desenvolvimento Humano no Brasil, separando populao branca e populao negra, e que mostram, na verdade, os dois Brasis. Sobre o risco reprodutivo, hoje j dispomos de um conjunto de pesquisas e estudos relevantes. Todas essas pesquisas demonstram que o risco reprodutivo da populao negra muito mais elevado do que o da populao branca, por uma srie de fatores. Na Pr-Conferncia Cultura & Sade da Populao Negra, realizada em 2000, foram apresentados trabalhos muito interessantes. Fiquei surpresa ao ver a quantidade de estudos sobre as doenas mais prevalentes na populao negra, algumas de ordem gentica. JR Na sua opinio, quais so os desafios para a pesquisa no campo da raa/etnia em relao populao indgena, considerando ainda a questo dos direitos reprodutivos? Elza O programa de bolsas da Fundao MacArthur impulsionou bastante o campo de estudos sobre a populao indgena, com o desenvolvimento de vrios projetos de pesquisa. No entanto, esses estudos so ainda muito incipientes. Penso que se trata de um campo que est aberto e que merece maiores esforos e investimentos. Mas preciso tambm considerar que a dificuldade maior das pesquisas com a populao indgena relaciona-se ao entendimento dos cdigos. O que significa orgasmo para essa populao? Voc precisa entender o que orgasmo e menopausa querem dizer nos cdigos das vrias etnias. Tenho assistido a algumas apresentaes de antroplogos que trabalham nesse campo e a dificuldade maior est em entender realmente os cdigos e os significados. Em relao s pesquisas sobre a populao negra diferente, pois usamos a mesma linguagem, somos prximos, muito mais identificados. E a gente no pode esquecer que metade da populao brasileira negra; ento, sua importncia se d, inclusive, pelo seu grande volume, igual ao da branca. J a populao indgena muito menor, muito mais isolada. Mas isso no justifica o fato de ainda estarmos muito atrasados com relao aos estudos nessa rea.
283
ANEXOS
JR Como a Comisso Nacional de Populao e Desenvolvimento tem trabalhado com a questo de raa e etnia? Quais tm sido as principais nfases? Elza A Comisso Nacional de Populao e Desenvolvimento inclui o recorte racial/tnico em tudo o que faz. Quando a Comisso estudou os jovens, fez questo de olhar o jovem branco e o jovem negro. E agora, por exemplo, quando a Comisso vai estudar as mulheres chefes de famlia estou preparando um perfil sociodemogrfico dessas mulheres, buscando construir um indicador de vulnerabilidade , no h dvida nenhuma de que o recorte tnico ser da maior importncia. A mulher negra a mais pobre, com maior nmero de filhos e o maior contingente de mulheres solteiras e de chefes de famlia. Esse recorte ser fundamental nesse estudo. A Comisso no possui uma rea que trabalhe especificamente com raa/etnia; esta uma questo que perpassa todas as preocupaes e aes da CNPD. JR Na sua opinio, como possvel enfrentar o racismo na sociedade brasileira? Elza A sociedade brasileira racista, no h dvidas sobre isso. Acredito que h uma tendncia para essa situao se modificar. Essa modificao tem um ponto bsico que , a meu ver, a educao. Penso que, quando a educao for universal e de qualidade e forem dadas s pessoas chances iguais de chegarem universidade, a essa questo vai mudar. Porque as pessoas vo estar em um outro patamar e isso, na minha opinio, fundamental. por a que comea a democracia racial.
284
ANEXO 2
ENTREVISTA*
COM O
DR. JOS NLIO JANURIO**
PETN-MG foi implantado em setembro de 1993 por iniciativa conjunta da Secretaria de Estado da Sade, Universidade Federal de Minas Gerais NUPAD, e Secretarias Municipais de Sade, e conta tambm com a parceria da Fundao de Desenvolvimento da Pesquisa e do Instituto de Sade da Mulher e da Criana. A partir de maro de 1998 incluiu-se a triagem para a doena falciforme, incorporando a Fundao Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Fundao Hemominas) no rol das instituies participantes. Pergunta-se:
Desde o incio, a cada ano, quantas crianas foram triadas para cada uma das doenas? Jos Nlio Janurio Podemos mais adiante fornecer o nmero de crianas afetadas detectadas a cada ano. Mas, precisamente, at junho de 2001 temos como casos confirmados: 464 crianas com hipotireoidismo congnito, 85 com fenilcetonria clssica e 722 com a doena falciforme. Ressaltamos que isto no reflete o nmero total de crianas atendidas, uma vez que no esto includas crianas com outras
* **
Concedida autora, em julho de 2001. Coordenador do Programa Estadual de Triagem Neonatal de Minas Gerais e diretor do NUPAD/Servio de Referncia em Triagem Neonatal/Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas do Estado de Minas Gerais (PETN-MG).
285
ANEXOS
hemoglobinopatias, hiperfenilalaninemias ainda no definidas e casos de fenilcetonria que foram transferidos de outros servios para o nosso. At junho deste ano triamos aproximadamente 1 milho 800 mil crianas, incluindo a aproximadamente 900 mil para a doena falciforme. Quantos resultados positivos anualmente para cada uma das doenas? Janurio Para a doena falciforme (todas as associaes com a hemoglobina S que necessitam tratamento), detectamos cerca de 220 crianas a cada ano. Para o hipotireoidismo congnito, 70 crianas e para a fenilcetonria, 16 crianas. Em Minas Gerais, qual a incidncia de hipotireoidismo congnito, fenilcetonria, anemia falcifome e trao falciforme? Janurio Baseando-se em nossos oito anos de existncia, com uma cobertura atual de 86% de todos os recm-nascidos do Estado, em uma populao de 1.810.412 crianas triadas at junho de 2001, temos o seguinte: anemia falciforme (somente as formas SS): 1 : 2600, trao falciforme: 1 : 31, hipotireoidismo congnito 1 : 4 000, fenilcetonria 1 : 20 000. Neste universo devemos considerar que a triagem para a doena falciforme envolve cerca de 900 mil crianas triadas a partir de maro de 1998. Quem responsvel pelo acompanhamento/tratamento em cada uma das doenas diagnosticadas? Janurio Esta forma de distinguir tratamento e acompanhamento muito importante. Eles no so a mesma coisa. Voc pode fazer um bom tratamento, mas que pode ser comprometido por um mau acompanhamento. O Hospital das Clnicas da UFMG junto com o NUPAD e a Fundao Hemominas so as instituies responsveis pelo tratamento. Diversas Secretarias Municipais de Sade j co-participam do tratamento especfico para o hipotireoidismo congnito. O Instituto de Sade da Mulher e da Criana responsvel pelo acompanhamento e controle de tudo isso. A cobertura populacional do PETN-MG em junho de 2001 de 99,8%. Dos 853 municpios mineiros apenas 7 no esto cadastrados no PETN-MG, (0,2%). O que significa que, quando tais municpios integrarem o PETN-MG a cobertura chegar a 100%. Quais os motivos de tais municpios resistirem a no integrar o programa e o que tem sido feito para sensibiliz-los?
286
ANEXO 2 ENTREVISTA COM JOS NLIO JANURIO
Janurio Ns diramos que a cobertura populacional de 100%, porque as crianas desses pequenos municpios fazem seus exames em localidades prximas onde foram realizados os partos. So municpios muito pequenos que ainda no conseguiram articular algo mnimo em termos de infra-estrutura de sade. Para entendermos a dimenso disso devemos perceber que esses municpios no participantes representam 0,2% da cobertura populacional. Assim, 846 municpios participam, em um total de 853 do estado. Como tem sido o processo de indicao da coordenao do PETN-MG? Nomeie e descreva a contrapartida (financeira e em atividades) de cada uma das instituies que participam do PETN-MG. Janurio A coordenao do PETN-MG at o momento tem sido assumida pelo NUPAD, em acordo com a SES/MG. Aps a portaria no 822 do MS, a Coordenadoria Estadual passa a ser designada formalmente pelo secretrio de Estado da Sade. O NUPAD at o momento vem se responsabilizando por toda a normatizao e execuo tcnica do screening, em parceria com o Hospital das Clnicas, Fundao Hemominas e Instituto de Sade da Mulher e da Criana responsveis pelo tratamento e acompanhamento. De 1993 at agora foram realizados quantos treinamentos de tcnicos? Quantos tcnicos foram treinados e quantos municpios foram atingidos? Quem dos parceiros da iniciativa responsvel pelo treinamento de tcnicos? Janurio Necessitaramos um tempo a mais para fornecer uma informao precisa. No entanto, realizado em Belo Horizonte um treinamento mensal, envolvendo cerca de 30 a 40 municpios, convocados segundo estimativa de desempenho em relao ao programa. Esses treinamentos objetivam principalmente orientar o pessoal tcnico a respeito de normas tcnicas e conhecimentos bsicos das doenas. Em geral, h uma boa participao tambm de profissionais de nvel superior. A ttulo de exemplo, no primeiro semestre de 2000 foram treinados 663 tcnicos em 9 treinamentos realizados. Participaram 174 municpios. Participantes de nvel tcnico somaram 498 e de nvel superior, 165. Esses treinamentos so organizados pelo Instituto de Sade da Mulher e da Criana, sob a superviso do NUPAD. possvel estimar quanto o PETN-MG exige de dinheiro para funcionar, considerando o que contribui, inclusive com recursos humanos, cada um dos
287
ANEXOS
rgos envolvidos? Os atuais valores de procedimentos laboratoriais e ambulatoriais previstos pela Portaria no 822 so suficientes para garantir o diagnstico e um mnimo de acompanhamento das crianas detectadas? Janurio O SUS paga aproximadamente oito dlares para a realizao dos seguintes procedimentos laboratoriais na primeira etapa da triagem: dosagem de fenilalanina srica, dosagem do hormnio TSH ou T4, deteco de variantes da hemoglobina por IEF ou HPLC. Colocamos o valor em dlares para efeito de comparao, ou seja, um valor abaixo do que praticado em outros pases. Mas para a nossa realidade so suficientes para a etapa laboratorial da triagem, incluindo os recursos humanos necessrios nessa etapa. So suficientes tambm para que sejam feitos alguns investimentos em melhoria de equipamentos, rea fsica e informtica, desde que o laboratrio processe grandes volumes de amostras. Esse nmero mnimo geralmente est em torno de 100 mil crianas por ano. Esses recursos no so suficientes para cobrir a etapa posterior do tratamento e acompanhamento. A ttulo de exemplo, o PETN-MG despende cerca de 12 mil dlares mensais para garantir a distribuio gratuita do combinado de aminocidos, essencial ao tratamento do fenilcetonrico. Esse valor pago com recursos recebidos pelos procedimentos laboratoriais. No sentido de corrigir essas distores, a Portaria no 822 do Ministrio da Sade avana um pouco, mas ainda est tmida. Creio que em breve o ministrio deve normatizar e disponibilizar os recursos adequados a esta etapa, para ser mantida uma coerncia com os princpios que regem a Portaria no 822. possvel avaliar os avanos e dificuldades de cada uma das instituies envolvidas no trabalho do PETN-MG? Janurio No pretendendo responder formalmente pelas instituies envolvidas, pois posso fazer desta maneira somente pelo NUPAD. Sinto que o avano principal demonstrarmos a possibilidade de desenvolvermos, a baixo custo, um extenso programa de sade pblica, envolvendo aspectos preventivos e curativos e utilizando tecnologia de ponta. No plano humanitrio so inquestionveis essas aes no sentido de evitar as graves seqelas e mortes por essas doenas. No mbito do planejamento tambm inquestionvel a economia de recursos que futuramente seriam destinados para o cuidado e a tentativa de recuperao das crianas portadoras de seqelas.
288
Para a Universidade Federal de Minas Gerais, por intermdio do significa uma fonte inesgotvel de pesquisa e desenvolvimento de aes em sade pblica.
NUPAD,
Para a Fundao Hemominas, significa uma ampliao de seu espectro de ao, alm da hemoterapia, na medida que a responsvel pelo tratamento dos recm-nascidos detectados com hemoglobinopatias. Da mesma maneira, amplia sua importncia para a sociedade, minimizando os malefcios causados pela doena hereditria mais comum do pas. Da mesma maneira que a UFMG, a Fundao Hemominas beneficia-se de uma ampla fonte de pesquisa, podendo apresentar contribuies importantes no mbito internacional para a abordagem da doena falciforme. O Instituto de Sade da Mulher e da Criana refora a sua importncia como parceiro para garantir um rgido controle do seguimento das crianas afetadas, tornando-se cada vez mais uma referncia nacional para este tipo de atividade. A Fundao de Desenvolvimento da Pesquisa tem sido um forte aliado para garantir agilidade e qualidade nos aspectos administrativos e consultoria tcnica, beneficiando-se tambm por estar inserida em um programa de grande cunho social. Aspecto importante a ser destacado o envolvimento progressivo dos municpios, atravs suas Secretarias Municipais de Sade, em todas as etapas do programa. A ttulo de exemplo, temos hoje no PETN-MG cerca de 200 mdicos em todo o Estado, de diversas especialidades, que co-participam do tratamento e acompanhamento das crianas com hipotireoidismo congnito. Este servio de referncia e contra-referncia funciona muito bem e tende a crescer, na medida em que esses profissionais sentem que no plano central recebem adequada cobertura para as dificuldades que encontram em suas regies. A doena falciforme j abordada de forma descentralizada, na medida em que os hemocentros regionais esto se adaptando progressivamente ao atendimento do recm-nascido drepanoctico. Quanto s dificuldades, estas ocorrem principalmente pela falta de recursos adequados a serem destinados ao tratamento e acompanhamento dessas crianas. A Fundao Hemominas, por exemplo, passou a assumir uma imensa responsabilidade social e financeira, ao tratar o drepanoctico, sem ter tido uma correspondncia oramentria para tal. Outra dificulda-
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ANEXOS
de ainda uma grande desinformao sobre as conseqncias dessas doenas para a sade da populao, necessitando-se para isso de elaborao de polticas mais amplas, envolvendo no somente o setor sade.
A Faculdade de Medicina da UFMG acompanhou a elaborao do Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade passo a passo, com o prof. Edson Correa, poca diretor da faculdade, e o dr. Joaquim Antnio Csar Mota. Ambos subsidiaram a participaode Ftima Oliveira, uma das integrantes do GT que elaborava o PAF/MS. Desde o incio das discusses sobre o PAF/MS a Faculdade de Medicina colocou-se disposio do Ministrio da Sade para ser um plo de implantao de carter estadual, j que realizava o teste do pezinho com uma cobertura estadual j expressiva, assim como para ser um plo de assessoria tcnica, cientfica e poltica para outros estados. Todavia o Ministrio da Sade no deu ateno a essa oferta, o que levou o dr. Edson Correa a buscar uma parceria com a SES/ MG, cujo secretrio de Sade naquele perodo mostrou-se sensibilizado e se decidiu pela implantao. Isto , o PETN-MG resulta de um esforo particular da Faculdade de Medicina de Minas Gerais e do seu compromisso com causas sanitrias e sociais relevantes para a populao negra. Porm, desde o incio, e apesar do compromisso da direo e de professores da faculdade, o PETN-MG no estabeleceu uma parceria com a DREMINAS (Associao dos Drepanocticos de Minas Gerais) nem com os movimentos negro e feminista, dois setores muito ligados temtica sade da populao negra em Minas. Pergunta-se:
Quais as razes do distanciamento, at hoje, do PETN-MG dos movimentos sociais interessados no assunto? Janurio A implantao da triagem para a doena falciforme em Minas Gerais foi facilitada por duas razes: a existncia de um programa anterior de triagem relativamente bem estruturado e amplo e a colaborao poltica por parte da Secretaria de Estado de Sade naquele dado momento. No entanto, havia um aspecto que precisava ser superado: o ineditismo da proposta. No plano tcnico da triagem, as experincias at ento no Brasil no se aplicavam nossa realidade e foi neces-
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srio um envolvimento enorme de toda a equipe para estabelecer parmetros tcnicos para que essa proposta fosse vivel. A triagem para a doena falciforme muito mais complexa que as doenas que at ento vnhamos trabalhando. Superada essa fase, necessitaramos saber tambm se a SES se envolveria politicamente com a proposta, e, felizmente, houve plena aceitao. A adaptao da estrutura antiga nova realidade demandou muito esforo de toda a equipe, tendo sido realizada em um espao muito curto de tempo. Corramos contra o tempo, pois a gesto da SES quela poca estava em seu final de mandato e no poderamos prever se a poltica seria mantida na prxima gesto. Uma vez disponibilizados os recursos e as condies tcnicas para a realizao da triagem, passamos a contactar os segmentos sociais envolvidos, para que nos ajudassem a elaborar uma poltica mais ampla possvel, visando garantir uma ateno plena ao drepanoctico, mesmo dispondo naquele momento somente da estrutura para a realizao da triagem e tratamento. Contactamos nessa poca a Secretaria Municipal para Assuntos da Comunidade Negra, que estava em fase de aprovao, por meio da sra. Diva Moreira, e posteriormente participamos de reunies nessa secretaria procurando ampliar o mximo possvel nossas relaes com o movimento negro. A partir dessas reunies, ampliamos nossos contatos com outros segmentos, via lideranas importantes como Denise Pacheco, o que nos possibilitou participar da IV Conferncia Estadual de Sade debatendo o tema Sade da Populao Negra. As propostas por ns apresentadas foram aprovadas na resoluo final. Recentemente estivemos participando em So Paulo de um encontro nacional promovido pela CUT Central nica dos Trabalhadores, preparatrio para a Conferncia Mundial Contra o Racismo, Discriminao Racial, Xenofobia e Formas Correlatas de Intolerncia, abordando o tema Sade da Populao Negra. No posso dizer que contactamos todos os segmentos envolvidos com a temtica da sade da populao negra, mas creio que pudemos demonstrar nossa disposio e empenho para isso. Em relao DREMINAS, por intermdio do sr. Milton Dante, o PETNMG tem procurado manter uma estreita parceria, particularmente pelos
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ANEXOS
inmeros encontros j realizados. Via DREMINAS tivemos tambm contatos com associaes de drepanocticos de So Paulo e Rio de Janeiro, dispondo-nos a colaborar no que for possvel para um estreitamento das relaes no plano nacional. O Instituto de Sade da Mulher e da Criana vem desenvolvendo um trabalho educativo de extrema importncia com pais de crianas drepanocticas. Estes tm se organizado progressivamente e j apresentam reivindicaes importantes junto Prefeitura de Belo Horizonte e Secretaria Estadual de Sade no sentido de receberem uma adequada abordagem nos servios de sade, particularmente nos episdios de crises lgicas. Em sua opinio, o que preciso fazer para estabelecer uma parceria entre o PETN-MG, a DREMINAS e o movimento negro de Minas? Janurio Esta parceria, mesmo que possa parecer incipiente, j existe. Penso que poderamos voltar a discutir a realizao de um encontro estadual com essa finalidade, o que j foi cogitado em reunies anteriores, particularmente com a DREMINAS. O PETN-MG tem como prioridade o diagnstico neonatal e o companhamento das doenas diagnosticadas nesta faixa etria. Como feita a abordagem para diagnstico na famlia na qual foi detectada uma hemoglobinopatia hereditria? Janurio Todos os exames necessrios para a abordagem familiar de hemoglobinopatias detectadas so realizados gratuitamente pelo NUPAD e o Hemominas. No entanto, com o aprimoramento das tcnicas utilizadas (HPLC, focalizao isoeltrica e biologia molecular), essa demanda de exames familiares para diagnstico de uma determinada hemoglobinopatia tem diminudo. Adultos que desejam uma investigao para anemia falciforme e familiares de portadores de hemoglobinopatias hereditrias tm se queixado muito de que no conseguem entrar no programa em Minas. corrente a queixa de que para uma pessoa adulta e para a famlia do falcmico tem sido uma via sacra buscar ateno, desde o diagnstico, para quem no est no perodo neonatal. O que voc tem a dizer a respeito? H uma grande demanda mineira por informaes e orientaes, incluindo denncias de dificuldades e desateno, que tem desaguado na Associao de Anemia Falciforme do Estado de So Paulo. Poderia explicar esse processo?
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Janurio Eu concordo que em termos nacionais h um grande desamparo em relao aos pacientes jovens e adultos portadores da doena falciforme. Creio que a implantao dos programas de triagem vai de uma certa forma destampar esta panela, como tem acontecido em Minas, e mostrar a crua realidade dessa omisso. So poucos os servios estruturados em termos nacionais que do ateno a esses pacientes. Em Minas, a Fundao Hemominas vem realizando esse trabalho h aproximadamente 10 anos e conta hoje com cerca de 1.500 pacientes adultos sob acompanhamento ambulatorial. No existe nenhuma restrio admisso de novos casos, conforme estou ciente. No entanto, a Fundao Hemominas no possui leitos hospitalares e, quando esses pacientes necessitam internao, a responsabilidade passa outras instituies. Se o PNTN-MG no responsvel pela ateno de todos os falcmicos de Minas Gerais, de quem tal responsabilidade? Ela est sendo cumprida? Janurio Creio que teremos de caminhar rapidamente para estabelecer uma Poltica Estadual para a Ateno ao Doente Falciforme, no somente um programa de triagem. Penso que para a triagem neonatal e acompanhamento ambulatorial de pacientes adultos estamos bem estruturados. A dificuldade est na ateno secundria, quando esses pacientes necessitam de tratamento hospitalar especfico, particularmente na abordagem das crises lgicas. Mesmo na Regio Metropolitana de Belo Horizonte h muita dificuldade nesse sentido, levando a um sofrimento desnecessrio para os portadores dessa condio. Mas temos que pensar em termos estaduais e dar suporte e adequar os servios regionais para tal. H em Minas Gerais um Registro Estadual de Pessoas com Doenas Falciformes, conforme exigido no PAF/MS? Se no, por qu? Qual a estimativa de falcmicos em Minas? Janurio Uma informao global s pode ser obtida na Fundao Hemominas. Quanto aos recm-nascidos, aps trs anos e meio de triagem, esto sob tratamento aproximadamente 600 crianas com as formas SS e SC da doena e 200 com outras hemoglobinopatias.
Em entrevista publicao Populao Negra em Destaque (CEBRAP, SP, 1998) Ftima Oliveira disse, respondendo indagao: Quais os Estados que implantaram o PAF? E como funciona? At agora apenas o Estado de Minas Gerais oficial-
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ANEXOS
mente implantou o PAF, uma parceria da Secretaria Estadual de Sade com a Faculdade de Medicina da UFMG. que em Minas as condies estavam bem estabelecidas. A Faculdade de Medicina quem realiza o teste do pezinho em todo o Estado, ento aproveitou-se tal infra, que exige apenas coletar mais uma gota de sangue para a anemia falciforme. Ou seja, no foi necessrio investir em equipamentos nem em pessoal treinado nem para a coleta. Entretanto o programa em Minas necessita de maiores aprimoramentos, por exemplo quanto parte de biotica, que envolve a garantia do consentimento livre e esclarecido por ocasio da coleta, e a parte de aconselhamento gentico. O que est faltando aqui uma Comisso de Biotica (prevista no documento do PAF), que j est sendo discutida.
Conforme o preconizado no PAF/MS, Todas as aes do aconselhamento gentico das doenas falciformes devero considerar os referenciais da biotica na abordagem de uma doena gentica. Fale sobre o aconselhamento gentico ministrado pelo PETN-MG para anemia falciforme. Em sua opinio o processo fraco, regular, bom, excelente? possvel melhorar? Quais as perspectivas sobretudo em relao a treinamento de recursos humanos? Janurio O aconselhamento gentico para as famlias dos doentes detectados feito de forma multidisciplinar e individual para cada famlia. Em minha opinio funciona muito bem. Precisamos melhorar somente a preparao de materiais de informao especficos, pois os que temos utilizado necessitam de uma atualizao. Mas j estamos na fase final de sua preparao. Entendo aconselhamento gentico como uma abordagem de gentica clnica, sinto que estamos prximos disso. Mas no podemos falar ainda de aconselhamento gentico para os portadores do trao falciforme. Eu diria que temos um trabalho de orientao. Isso executado pelas equipes dos centros de sade, sob nossa superviso. Nos treinamentos, j citados, essa questo consta em destaque na pauta dos trabalhos. Eu acredito que poderemos atingir em pouco um bom nvel, no plano estadual, para esse trabalho de orientao nos centros de sade.
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No entanto, considerando o expressivo nmero de portadores do trao, ou seja, para cada 30 pessoas que nascem, 1 tem o trao falciforme, precisamos de acoplar outros recursos de maior amplitude, particularmente nos meios de comunicao oficiais e envolvendo tambm outras reas, principalmente a da educao. Temos hoje cerca de 30 mil portadores do trao S detectados pelo programa em trs anos e meio. Certamente a maioria ainda desconhece as implicaes de sua condio e tambm a maioria no procurar os servios de sade. Precisar ento ser estimulada para tal ou informar-se por meio de campanhas pblicas. Est definido no PAF/MS que o programa contar com uma comisso de biotica que atuar junto coordenao do Programa, objetivando aprofundar a reflexo, receber e apurar denncias de infraes ticas e buscar solues e que as questes ticas referentes ao Programa sero avaliadas em evento pblico, obrigatoriamente, a cada trs anos, e revistas sempre que necessrio. Pergunta-se: h uma Comisso de Biotica no Programa de Minas? Se no, por qu? Quais as perspectivas de se implantar uma Comisso de Biotica no PETN-MG? Janurio No temos uma comisso com esta funo especfica. O que procuramos fazer nesse sentido seguir rigorosamente os preceitos ticos durante a abordagem familiar e em projetos de pesquisas, conforme determinaes da Comisso de tica em Pesquisa da UFMG. Penso que essa questo deva ser estudada em um plano interinstitucional mais amplo do que o que atualmente trabalhamos. A atual formalizao de uma Coordenao Estadual em Triagem Neonatal, por exigncia da Portaria no 822, certamente facilitar essa discusso. Quais as principais questes/dilemas ticos surgidos no Programa em Minas Gerais? Como elas tm sido abordadas? Janurio As dificuldades que temos encontrado para adequar a ateno mdica ao tratamento da crise lgica, para mim, , no momento, nosso maior dilema tico. Poderamos transferir essa responsabilidade para a atual rede de ateno e cuidarmos somente de nossa triagem. Mas considero que esse tambm um problema nosso, pois passamos a ter responsabilidade sobre a condio dessas pessoas aps lhes termos fornecido um diagnstico.
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ANEXOS
A deteco de falsa paternidade tem sido minimizada devido ao aumento da sensibilidade dos testes que utilizamos para o diagnstico em uma nica amostra, de uma determinada hemoglobinopatia ainda no definida. Assim, a demanda de anlises sanguneas dos pais tem diminudo consideravelmente. Mas h ainda situaes conflitivas. O consentimento para a realizao do exame de triagem praticado, na medida em que o exame no obrigatrio e a me se desloca voluntariamente ao servio de sade para sua execuo. A famlia pode optar pela no-realizao de qualquer um dos trs testes oferecidos. O PETN-MG hoje, inegavelmente, a maior e mais bem-sucedida experincia em triagem neonatal do Brasil, com um controle de qualidade dos exames positivos para Hb A, S, C, E e D -Punjab confirmados com tcnicas de DNA antes de emitir qualquer resultado. Todos os laboratrios que realizam o teste do pezinho no Brasil fazem a confirmao diagnstica com tcnicas de DNA? Qual a importncia de tal confirmao? Janurio Utilizamos a biologia molecular (tcnica de DNA) para confirmao de alguns resultados que sugerem uma hemoglobinopatia que no est muito bem definida por tcnicas utilizadas anteriormente. Temos sistemas de PCR montados para deteco do alelo A e hemoglobinas anormais S, C, E e D-Punjab. Elas so utilizadas de acordo com cada caso. Em nossa opinio, devemos ter disponvel as trs tcnicas para situaes de confirmao: HPLC, focalizao isoeltrica e biologia molecular. A tcnica que vai predominar na triagem (HPLC ou IEF) vai depender de avaliao de custos, pois ambas so adequadas para a triagem. Nem todos os laboratrios dispem de estrutura para estudos em biologia molecular, considerando-se seu alto custo; no entanto, esse servio pode ser terceirizado, j que o nmero de amostras enviadas para realizar esta tcnica muito pequeno. Quais os impactos que a Portaria GM/MS no 822, de 6 de junho de 2001, que cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) poder ter no PETN-MG? Janurio A nosso ver os impactos sero positivos, pois aquilo que j temos praticado corroborado agora por uma determinao ministerial e cria possibilidades de corrigirmos diversas distores j apontadas nas questes anteriores. Por outro lado cria tambm melhores condi-
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es para discutirmos uma poltica nacional em relao ao problema doena falciforme, em todos os seus aspectos. O PETN-MG foi consultado pelo Ministrio da Sade para a elaborao da Portaria no 822? Voc gostaria de falar algo a respeito do convite ou de no ter sido convidado? Janurio No fomos convidados, mas reconhecemos que as pessoas designadas para estruturar a portaria e compor a Comisso Nacional so pesquisadores da rea com grande experincia em triagem neonatal. Caso o PNTN-MG no tenha sido consultado para a elaborao da Portaria no 822, voc poderia enumerar e explicar em que o PETN-MG poderia ter contribudo para a elaborao da referida portaria? Janurio Eu sinto que a portaria pretendeu criar uma poltica nacional restrita triagem neonatal, estabelecendo alguns parmetros bsicos para seu funcionamento no pas. Isso h muito tem sido sentido por ns que trabalhamos nessa rea. Considerando que a portaria, na realidade, formaliza o que estamos praticando, no consigo ver, em termos de questes essenciais de triagem neonatal, algo em que poderamos contribuir mais adequadamente. O que perceptvel por todos que os recursos destinados ao tratamento e acompanhamento so muito tmidos, diante da proposta. Mas agora temos um patamar mais elevado para brigar por esses recursos.
A Articulao de ONGs de Mulheres Negras, em Ns, Mulheres Negras: Diagnstico e propostas Articulao de Organizaes de Mulheres Negras Brasileiras rumo III Conferncia Mundial contra o Racismo, Xenofobia e Formas Correlatas de Intolerncia, 2001, avaliou a proposta do PNTN-MS e, considerando as lacunas e omisses, fez as seguintes propostas: Incluso de um anexo, ou emenda, na Portaria GM/MS no 822, de 6 de junho de 2001, que cria o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), que explicite: (a) o respeito definio biotica do PAF / MS sobre a compulsoriedade da oferta do diagnstico neonatal para identificao de doenas falciformes a todos os recm-nascidos, mas a sua realizao s ocorrer aps consentimento livre e esclarecido do responsvel legal pelo recm-nascido;
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ANEXOS
(b) o diagnstico de anemia falciforme em recm-nascido define a sua entrada e de seus familiares no Programa de Anemia Falciforme. Isto , sero oferecidos aos familiares de recm-nascido falcmico a oportunidade de realizao do exame para diagnstico de anemia falciforme e, caso seja diagnosticada anemia falciforme, a pessoa automaticamente est inserida no Programa de Anemia Falciforme; e (c) aps o diagnstico de anemia falciforme a ateno dispensada ser pautada pelas definies do Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade.
Considerando a experincia mineira em triagem neonatal, qual a sua opinio sobre as consideraes tecidas pela Articulao de ONGs de Mulheres Negras e sobre a proposta? Janurio So propostas muito boas, e visam aprimorar alguns aspectos ainda omissos na portaria. No entanto, creio que os procedimentos considerados de diagnstico tardio, constantes da Portaria SAS no 223, contemplam parte da proposta e podem ser utilizados inclusive para exames em familiares de portadores. Essa portaria detalha diversos aspectos no explicitados na Portaria no 822.
PETN-MG?
Em sua opinio quais os avanos, as dificuldades e os desafios atuais do
Janurio Pudemos em questes anteriores falar um pouco sobre esta pergunta, mas consideramos que o principal desafio ampliar o leque de doenas triadas, mantendo sempre o princpio de garantir o tratamento e o acompanhamento. Outro desafio importante adaptarmos nossa estrutura aos modernos meios de comunicao eletrnica visando agilizar nosso sistema de referncia e contra-referncia, considerando nosso enorme nmero de municpios e as dimenses do estado. O primeiro passo nesse sentido ser disponibilizarmos um acesso amplo e/ou hierarquizado aos nossos resultados pelos diversos municpios atravs de home page a ser implantada nos prximos meses no site da UFMG. Partiremos agora tambm para ampliar as publicaes cientficas, visando facilitar a troca de informaes mais adequada com outros servios responsveis por programas de triagem.
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Finalmente, necessitaramos de recursos especficos para estimularmos a pesquisa na rea clnica, visando desenvolver procedimentos que minimizem o sofrimento dessas pessoas. Temos atualmente condies ideais para realizarmos pesquisas de envergadura na rea clnica e mesmo em outras reas. Considero que seria uma omisso perante a literatura mundial e a sociedade que sustenta o programa no realizarmos isto. Precisamos, assim, discutir junto ao Ministrio a alocao de recursos para essa finalidade especfica, considerando que essas condies sero ampliadas em pouco tempo para todo o territrio nacional.
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ANEXO 3
Programa de Anemia Falciforme do Ministrio da Sade Sumrio: Apresentao e Justificativa Objetivo Geral Objetivos Especficos Situao da Anemia Falciforme Componentes do Programa Estratgias Papis dos rgos e Instituies Detalhamento do Programa de Anemia Falciforme Apresentao e Justificativa
A anemia falciforme a doena gentica mais comum do Brasil. Originria da frica, estendeu-se para a Pennsula Arbica e ndia, veio para as Amricas atravs do comrcio de escravos e nos ltimos 30 anos tem se disseminado para a Europa atravs da migrao voluntria da frica e do Caribe, principalmente para a Inglaterra, Frana, Blgica, Holanda e Alemanha. Devido sua prevalncia e morbidade, as doenas falciformes tm sido objeto de numerosos estudos no Brasil e no exterior. No Brasil, vrios trabalhos cientficos realizados, por pesquisadores tanto independentes como ligados s Universidades, tm ressaltado a alta prevalncia da doena, os vrios aspectos clnicos, as dificuldades de diagnstico e tratamento, e tm, mais recentemente, revelado as caractersticas genticas predominantes da populao afrobrasileira, que tm ntida associao com a gravidade clnica. Todos esses trabalhos apontam para a necessidade de se estabelecer um programa, de mbito nacional, de ateno aos doentes e portadores dos genes que podem causar doenas falciformes. O texto que ora se apresenta um conjunto de intenes programticas para dar conseqncia e formato deciso de promover uma interveno organizada, visando ao diagnstico, tratamento e preveno da doena em todo o territrio nacional. Entendem-se como aes de preveno da anemia falciforme, a promoo do conhecimento da doena, a facilitao do acesso aos servios
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ANEXOS
de diagnstico e tratamento, bem como as aes educativas dirigidas aos profissionais de sade e populao. Esta iniciativa parte de um conjunto de polticas pblicas voltadas para a valorizao da populao negra, em resposta s reivindicaes do movimento negro na ltima dcada, conforme preconizado pelo Presidente da Repblica, nos textos dos Decretos de 20.11.95 e 07.02.96, ao instituir o Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra, no qual se insere o Ministrio da Sade. Anteriormente criao do Grupo de Trabalho Interministerial, a Coordenao de Sangue e Hemoderivados, do Departamento de Assistncia e Promoo Sade, da Secretaria de Assistncia Sade, do Ministrio da Sade, j institura o Comit de Hemoglobinopatias, que vem desenvolvendo projetos relativos s doenas falciformes, cujos dados referentes ao cadastramento de pacientes, distribuio dos centros de referncia, dificuldades diagnsticas e de tratamento, nas diferentes regies do pas, corroboram amplamente a necessidade da criao de um projeto como o que se prope. I. Objetivo Geral Promover e implementar aes que permitam: reduzir a morbimortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas com Doena Falciforme; disseminar informaes relativas doena. II. Objetivos Especficos a). buscar, captar e organizar recursos; b). identificar a realidade epidemiolgica da doena; c). definir servios de referncia para diagnstico e tratamento da doena falciforme; d). ampliar o acesso das pessoas aos servios e melhorar a qualidade do diagnstico; e). identificar, catalogar e integrar, no programa, instituies e organizaes no-governamentais (ONGs) atuantes na rea; f). identificar, catalogar e credenciar instituies no-governamentais (ONGs) habilitadas a prestar servios, conforme os objetivos do Programa; g). promover aes educativas, visando informar a populao sobre a doena;
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ANEXO 3 PROGRAMA DE ANEMIA FALCIFORME DO MINISTRIO DA SADE
h). capacitar profissionais de sade para a preveno, diagnstico e tratamento da doena; i). promover intercmbio com especialistas atuantes nas universidades, outras instituies de pesquisas e nos servios de sade; j). promover o desenvolvimento tecnolgico, apoiando estudos e pesquisas no campo do diagnstico da doena, na promoo da sade e na preveno do agravamento da doena; l). promover a busca ativa de pessoas afetadas. III. Situao da Anemia Falciforme A anemia falciforme a doena hereditria monognica mais comum do Brasil. A causa da doena uma mutao do gene da globina beta da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (HbS), ao invs da hemoglobina normal, denominada hemoglobina A (HbA). Em geral os pais so portadores assintomticos de um nico gene afetado (heterozigotos), produzindo HbA e HbS (AS), transmitindo cada um deles o gene alterado para a criana que assim recebe o gene anormal em dose dupla (homozigoto SS). A denominao anemia falciforme reservada para a forma da doena que ocorre nesses homozigotos SS. Alm disso, o gene da HbS pode combinar-se com outras anormalidades hereditrias das hemoglobinas, como hemoglobina C (HbC), hemoglobina D (HbD), beta-talassemia, entre outros, gerando combinaes que tambm so sintomticas, denominadas, respectivamente, doena SC, doena SD, doena S/beta-talassemia. No conjunto, todas essas formas sintomticas do gene da HbS, em homozigose ou em combinao, so conhecidas como doenas falciformes. Apesar de particularidades que as distinguem e de graus variados de gravidade, todas estas doenas tm um espectro epidemiolgico e de manifestaes clnicas e hematolgicas superponveis. A doena originou-se na frica e foi trazida s Amricas pela imigrao forada dos escravos. No Brasil, distribui-se heterogeneamente, sendo mais freqente onde a proporo de antepassados negros da populao maior (nordeste). Alm da frica e Amricas, hoje encontrada em toda a Europa e em grandes regies da sia. No Brasil, a doena predominante entre pretos e
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ANEXOS
pardos, tambm ocorrendo entre brancos. No sudeste do Brasil, a prevalncia mdia de heterozigotos (portadores) de 2%, valor que sobe a cerca de 6-10% entre negros. Estimativas, com base na prevalncia, permitem estimar a existncia de mais de 2 milhes de portadores do gene da HbS, no Brasil, mais de 8.000 afetados com a forma homozigtica (HbSS) e outro tanto de afetados pelas outras formas de doenas falciformes. Estima-se o nascimento de 700-1.000 novos casos anuais de doenas falciformes no pas. Uma das caractersticas dessas doenas a sua variabilidade clnica: enquanto alguns pacientes tm um quadro de grande gravidade e esto sujeitos a inmeras complicaes e freqentes hospitalizaes, outros apresentam uma evoluo mais benigna, em alguns casos quase assintomtica. Tanto fatores hereditrios como adquiridos contribuem para esta variabilidade clnica. Entre os fatores adquiridos mais importantes est o nvel scio-econmico, com as conseqentes variaes nas qualidades de alimentao, de preveno de infeces e de assistncia mdica. Trs caractersticas geneticamente determinadas tm importncia na gravidade da evoluo clnica: os nveis de hemoglobina fetal (HbF), a concomitncia de alfa-talassemia e os hapltipos associados ao gene da HbS. Os nveis de HbF esto inversamente associados com a gravidade da doena. H cinco diferentes hapltipos associados ao gene da HbS, cada um recebendo o nome da regio ou grupo tnico em que mais prevalente: Senegal, Benin, Banto, Camares e rabeindiano. A doena falciforme associada aos hapltipos Senegal e rabe-indiano muito mais benigna do que aquela associada aos demais hapltipos, enquanto h indcios de que a doena associada ao hapltipo Banto pode ser mais grave do que a forma associada ao hapltipo Benin. Como cada hapltipo predominante em uma regio da frica ou da sia, a proporo de pacientes com os diversos hapltipos diverge nas diferentes regies da Amrica, segundo a origem tnica das populaes negras: enquanto na Amrica do Norte e no Caribe predomina o hapltipo Benin, seguido pelo Senegal e Banto em
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propores semelhantes, no Brasil, predomina o hapltipo Banto, seguido pelo Benin, sendo quase ausente o hapltipo Senegal. Uma das conseqncias deste fato que a gravidade e a evoluo clnica da doena falciforme, no Brasil, podem ser diversas daquelas observadas em outros pases. De modo geral, alm da anemia crnica, as diferentes formas de doenas falciformes caracterizam-se por numerosas complicaes que podem afetar quase todos os rgos e sistemas, com expressiva morbidade, reduo da capacidade de trabalho e da expectativa de vida. Alm das manifestaes de anemia crnica, o quadro dominado por episdios de dores steo-articulares, dores abdominais, infeces e enfartes pulmonares, retardo do crescimento e maturao sexual, acidente vascular cerebral e comprometimento crnico de mltiplos rgos, sistemas ou aparelhos. A destruio do bao a principal responsvel pela suscetibilidade aumentada a infeces graves (septicemias). Se no diagnosticadas precocemente, esto associadas alta mortalidade na infncia, sendo poucos os afetados que sobrevivem idade adulta. O diagnstico precoce tem, pois, um papel central na abordagem dessas doenas, uma vez que podem ser tratadas adequadamente e as complicaes evitadas ou reduzidas. Por se tratar de doenas crnicas e hereditrias, causam grande impacto sobre toda a famlia, que deve ser o foco da ateno mdica. A abordagem adequada depende da colaborao de equipes multiprofissionais treinadas em centros de referncia, da participao da famlia e da comunidade. Portanto, um programa voltado para as doenas falciformes deve incluir um forte componente de educao da comunidade e dos profissionais de sade. Quando diagnosticadas precocemente e tratadas adequadamente com os meios disponveis, no momento, e com a participao da famlia, a morbidade e mortalidade podem ser reduzidas expressivamente. O aconselhamento gentico em um contexto de educao pode contribuir para reduzir sua incidncia. Todas as aes do aconselhamento gentico das doenas falciformes devero considerar os referenciais da biotica na abordagem de uma doena gentica.
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ANEXOS
IV Componentes do Programa . a) Promoo da busca ativa de pessoas afetadas Alm de atender aos pacientes atualmente conhecidos e suas famlias, o programa incluir um componente de busca ativa de novos pacientes, promovendo o diagnstico precoce, procurando minimizar as complicaes. A estratgia central dessa busca ativa ser a progressiva implantao de uma triagem sistemtica de recm-nascidos associada a um sistema de notificao da famlia e do mdico que solicitou o exame, facilitando assim a entrada do paciente e da famlia no programa de atendimento. Sempre que possvel, o programa procurar aproveitar estruturas j implantadas para diagnstico sistemtico de doenas no perodo neonatal. Neste sentido, o programa promover: oferta do diagnstico neonatal para identificao de doenas falciformes a todos os recm-nascidos, aps consentimento livre e esclarecido do responsvel legal; entrada do recm-nascido e dos familiares no Programa de Anemia Falciforme. b) Promoo da entrada, no programa, dos pacientes j diagnosticados ou que venham a ser diagnosticados A ateno integral aos pacientes com doenas falciformes depende da atuao de uma equipe de sade multiprofissional em centros de referncia, que tambm tm a incumbncia de interagir com os profissionais das unidades de atendimento primrio e de emergncia para viabilizar o diagnstico de novos casos e tratamento das complicaes dos casos j identificados. Neste sentido, promover: a entrada, no programa, de pacientes encaminhados aos centros de referncia pelos postos de sade, centros de sade, agentes de sade e hospitais. c) Expanso do conhecimento da situao epidemiolgica da doena Existem abundantes levantamentos de prevalncia das anormalidades das hemoglobinas, em particular da HbS, em numerosas regies do pas, em diferentes amostragens da populao: populao geral, subamostragens definidas por cor, escolares, pares de mes e recm-nascidos, doadores de sangue,
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recrutas, militares, entre outros. Entende-se que, no momento, deve ser estimulada a busca de informaes mais bem definidas sobre os afetados pelas formas sintomticas das doenas. Essa busca deve envolver no apenas os aspectos quantitativos e qualitativos dos doentes em seguimento em centros de referncia e em outros locais de atendimento, como um melhor conhecimento sobre as caractersticas clnicas e evolutivas da doena em nosso meio, que no so obrigatoriamente superponveis s observadas em outros pases. Neste sentido, recomenda-se que o programa promova: estimativa e quantificao de portadores e doentes nas diferentes regies do pas, a partir da busca ativa de pacientes e de dados de cadastramento; o cadastramento de pacientes atravs da criao de um Registro Nacional de Pessoas com Doenas Falciformes; estudos clnicos e epidemiolgicos, especialmente do tipo colaborativo multicntrico, visando melhorar o conhecimento das caractersticas clnicas, complicaes e evoluo da doena em nosso meio. d) Ampliao do acesso aos servios de diagnstico e tratamento das doenas falciformes As manifestaes das doenas falciformes se do de maneiras e intensidades diversas. Apenas o diagnstico e o acompanhamento de maior nmero de casos permitiro conhecer o quadro real dessas doenas no Brasil. Desta maneira, faz-se necessrio o mapeamento fsico dos servios oferecidos e das condies disponveis para o diagnstico, visando ao melhor aparelhamento das instituies envolvidas, assim como a criao de outras, para se atender demanda das diferentes regies do pas. Nesse sentido, o programa promover: levantamento da capacidade instalada nacional (localizao e cadastramento) envolvendo: - servios de hematologia; - servios de hemoterapia; - outros servios de atendimento; - centros de distribuio de imunobiolgicos especiais.
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ANEXOS
estmulo ampliao do nmero de servios e da qualidade do atendimento para suprir as necessidades identificadas atravs dos itens anteriores; fornecimento de recursos para que os centros de referncia utilizem abordagens modernas de tratamento da doena. e) Estmulo criao e apoio s associaes de falcmicos As associaes de falcmicos podero desenvolver um servio de extrema importncia no acesso a informaes, como grupo de apoio psicolgico e de diminuio da presso social aos portadores dessa doena. Merecem, pois, ateno especial neste programa, devendo ser estimulada a sua implantao e implementao. f) Levantamento, cadastramento e busca de parceria com instituies e ONGs com atuao na rea de doena falciforme g) Implementao das aes educativas Elaborao de manuais tcnicos abordando princpios do diagnstico, tratamento, preveno de complicaes e biotica na abordagem da doena; Elaborao de material para educao comunitria (folhetos, cartilhas, vdeos) de acordo com projetos especficos; Utilizao da mdia; Busca de parceria junto ao movimento negro. h) Capacitao de recursos humanos Tendo em vista a importncia das doenas falciformes na populao e as reconhecidas falhas e deficincias no diagnstico e tratamento dos pacientes, tornam-se necessrias aes voltadas capacitao dos profissionais da rea de sade, tanto a nvel de graduao como de atualizao. Neste sentido, o programa recomenda: reforo do contedo informativo sobre as doenas falciformes no currculo escolar dos rgos formadores na rea de Cincias da Sade; elaborao de material instrucional para profissionais de sade; funcionamento dos centros de referncia como centros de treinamento e aperfeioamento da rea da sade;
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participao dos profissionais da rea da sade em cursos de atualizao em diagnstico e tratamento; promoo de eventos que congreguem profissionais da rea de sade, de cincias sociais e de outros cientistas com atuao na rea. i) Desenvolvimento cientfico e tecnolgico As doenas falciformes tm sido tema de numerosas publicaes nas literaturas brasileira e internacional. No fcil, no entanto, obter dados sobre as publicaes brasileiras, visto que muitas ocorreram em revistas no indexadas. Ao lado disso, no h acesso uniforme s literaturas nacional e internacional, nas vrias regies. O acesso ao conhecimento adquirido, ao lado do suporte financeiro, fundamental para o desenvolvimento cientfico e tecnolgico. Neste sentido, o programa promover: identificao e catalogao do conhecimento existente e disponvel na rea; apoio a pesquisas e estudos voltados soluo de problemas relevantes para o conhecimento e tratamento da doena falciforme no pas, incluindo aspectos da gentica bsica que possam influenciar na evoluo clnica; financiamento e acompanhamento de estudos e projetos. j) Biotica As seguintes propostas de biotica devero estar contempladas no PAF: o programa ter carter no-compulsrio, baseado no consentimento livre e esclarecido dos participantes; a defesa da privacidade gentica inclui o direito ao sigilo e nodiscriminao. O programa garantir o sigilo da informao em todos os nveis; o programa garantir o sigilo do Registro Nacional de Pessoas com Doenas Falciformes, que ser responsabilidade das instituies que realizam o exame e dos rgos encarregados de manter o Registro Nacional; s sero includos nesse Registro as pessoas com Doenas Falciformes;
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ANEXOS
o programa contar com uma comisso de biotica que atuar junto coordenao do Programa, objetivando aprofundar a reflexo, receber e apurar denncias de infraes ticas e buscar solues; o aconselhamento gentico um componente do PAF que dever estar submetido a constante monitoramento por parte dos usurios, profissionais de sade e instituies prestadoras de tais servios, devendo os profissionais encarregados serem habilitados de acordo com as normas estabelecidas pelo programa; o PAF no oferecer diagnstico fetal de anemia falciforme; o PAF propugnar pela no-excluso de pessoas de planos de sade baseada em sua condio gentica; o PAF promover aes junto ao setor trabalhista de modo a assegurar a entrada no mercado de trabalho, em condies de igualdade e de respeito s diferenas, s pessoas com doenas falciformes; estes e outros aspectos ticos sero abordados em manual tcnico; as questes ticas referentes ao Programa sero avaliadas em evento pblico, obrigatoriamente, a cada trs anos, e revistas sempre que necessrio. l) Credenciamento de centros de referncia para diagnstico e tratamento Com a finalidade de multiplicar conhecimentos e possibilitar o diagnstico e o atendimento multidisciplinar aos pacientes com doena falciforme, o programa promover: credenciamento, como centros de referncia, dos centros que forem capazes de realizar diagnstico acurado das hemoglobinopatias, atender a pacientes com doena falciforme e a seus familiares, e formar recursos humanos na rea de hemoglobinopatias; desenvolvimento de novos centros de referncia, visando descentralizar o atendimento clnico e aumentar o acesso dos pacientes a servios especializados; apoio tcnico e financeiro aos centros de referncia.
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V Estratgias . O PAF dever ser submetido discusso e apreciao dos seguintes rgos e entidades: Conselho Nacional de Sade Comisso Intergestores Tripartite Comisses Intergestores Bipartites Conselho Nacional de Secretrios de Sade Conselho Nacional de Secretrios Municipais de Sade Grupo de Trabalho Interministerial para Valorizao da Populao Negra ONGs atuantes na rea Universidades Para implementao do PAF, sugere-se iniciar com medidas que possam ser realizadas a curto prazo, tais como: organizar o cadastramento dos pacientes e dos centros de referncia; desenvolver projetos educacionais: cursos tericos e prticos dirigidos a profissionais de sade; elaborar Manual de Diagnstico e Tratamento das Doenas Falciformes, destinado aos profissionais de sade, incluindo quesitos relativos ao aconselhamento gentico e aos aspectos ticos; garantir a disponibilidade dos seguintes imunobiolgicos e medicamentos bsicos aos pacientes com doena falciforme: - vacinas: antipneumococcus, anti-hemophilus e anti-hepatite B - penicilina benzatina - eritromicina - cido flico - hidroxiuria - deferoxamina Tais medidas podem utilizar a infra-estrutura dos hemocentros para sua implementao, visto que eles esto distribudos em todo o territrio nacional e contam, na maioria dos casos, com profissionais e instalaes adequados. A avaliao do PAF, em sua primeira fase, poder ser feita utilizando-se como indicador a comparao do nmero de pacientes
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ANEXOS
identificados com o nmero esperado, a partir da prevalncia em cada regio. Outros ndices sero propostos a partir do desenvolvimento do programa. Para auxiliar o desenvolvimento do PAF de acordo com as recomendaes do Grupo de Trabalho, sugere-se que seja constituda uma Comisso Permanente de Acompanhamento. VI. Papis dos rgos e instituies A coordenao e o desenvolvimento das aes do PAF devero envolver a participao de diversos rgos e instituies como: detalhamento e coordenao: COSAH; ateno mdica: SUS; educao: universidades, hemocentros e ONGs; pesquisa: universidades, hemocentros e instituies de pesquisa; financiamento: Ministrio da Sade, SES, SMS e rgos de fomento pesquisa; apoio: Associaes de Falcmicos, Associaes do Movimento Negro e ONGs; divulgao: Ministrio da Sade, COSAH/Comit de Hemoglobinopatias. VII. Do detalhamento do PAF O Programa de Anemia Falciforme, concebido na forma deste documento, ser detalhado em projetos/atividades especficos pela Coordenao de Sangue e Hemoderivados, identificando os recursos humanos, materiais e financeiros necessrios. No processo de elaborao desses projetos/atividades ser negociada a participao do governo federal, dos estados e dos municpios no custeio das aes a serem desencadeadas. A participao das ONGs com atuao na rea e da iniciativa privada ser buscada e coordenada pelo Ministrio da Sade e COSAH. Os projetos sero definidos segundo as diversas reas a serem cobertas, de forma compartilhada, entre o governo e a sociedade civil organizada. A COSAH far a divulgao deste Programa solicitando o envio de projetos especficos em cada rea. Os projetos sero avaliados, conjuntamente, pela Comisso Permanente e pela COSAH. (Braslia, agosto de 1996)
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MINISTRIO DA SADE SECRETARIA DE ASSISTNCIA SADE DEPARTAMENTO DE ASSISTNCIA E PROMOO SADE COORDENAO DE SANGUE E HEMODERIVADOS GRUPO DE TRABALHO PARA ELABORAO DO PROGRAMA NACIONAL DE ANEMIA FALCIFORME (PORTARIA MS N.o 951, DE 10/05/96) AGOSTO DE 1996 Ministrio da Sade Coordenao de Sangue e Hemoderivados Esplanada dos Ministrios, Bloco G, sala 618 70.058-900. Braslia. DF Fones: (061) 315-2852 e Fone/fax: (061) 223-6846
Componentes do Grupo de Trabalho que elaboraram o Programa de Anemia Falciforme: Dalton Alencar Fischer Chamone, Coordenador do Grupo de Trabalho e Coordenador da Coordenao de Sangue e Hemoderivados, da Secretaria de Assistncia Sade, do Ministrio da Sade; Sandra Ftima Menosi Gualandro, Coordenadora-Executiva do Comit de Hemoglobinopatias, da Coordenao de Sangue e Hemoderivados; Marco Antnio Zago, Professor Titular de Clnica Mdica da Faculdade de Medicina de Ribeiro Preto, da Universidade de So Paulo; Maria de Ftima Oliveira Ferreira, Mdica Pesquisadora do CEBRAP/Centro Brasileiro de Anlise e Planejamento, SP; Regina Barros Goulart Nogueira, Mdica Sanitarista da Secretaria Municipal de Sade de Pelotas, RS.
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ANEXO 4
PORTARIA GM/MS no 822, de 6 de junho de 20011 (Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN) O Ministro de Estado da Sade no uso de suas atribuies legais, Considerando o disposto no inciso III do Artigo 10 da Lei no 8069, de 13 de junho de 1990, que estabelece a obrigatoriedade de que os hospitais e demais estabelecimentos de ateno sade de gestantes, pblicos e particulares, procedam a exames visando o diagnstico e teraputica de anormalidades no metabolismo do recm-nascido, bem como prestar orientao aos pais; Considerando a necessidade de definir, claramente, a que exames para deteco de anormalidades no metabolismo do recm-nascido se refere o texto legal supramencionado, com o propsito de nomin-los, permitir o desenvolvimento de uma poltica mais adequada de controle e avaliao sobre o processo e de garantir que os exames sejam efetivamente realizados; Considerando a Portaria GM/MS no 22, de 15 de janeiro de 1992, que trata do programa de Diagnstico Precoce de Hipotireoidismo Congnito e Fenilcetonria; Considerando a necessidade de ampliar o acesso Triagem Neonatal no Pas e buscar a cobertura de 100% dos recm-nascidos vivos, cumprindo assim os princpios de eqidade, universalidade e integralidade que devem pautar as aes de sade; Considerando a necessidade de definir e ampliar a gama de doenas congnitas a serem, prioritariamente, includas na Triagem Neonatal do Pas e que isso seja feito dentro dos rigorosos critrios tcnicos que
A Portaria no 822, de 6 de junho de 2001, foi complementada pela Portaria n 223, de 22 de junho de 2001, que inclui cdigos relativos a procedimentos da triagem neonatal nas Tabelas de Servio e Classificao de Servios de Informaes Ambulatoriais do SUS SIA/SUS. Publicada no DOU 121 de 25 de junho de 2001, pgina 6, seo 01.
o
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ANEXOS
levem em conta, entre outros aspectos, a sua freqncia na populao, possibilidade de tratamento e benefcios gerados sade pblica; Considerando a diversidade das doenas existentes e necessidade de definir critrios de eleio daquelas que devem ser inseridas num programa de triagem neonatal de caractersticas nacionais, como o fato de no apresentarem manifestaes clnicas precoces, permitirem a deteco precoce por meio de testes seguros e confiveis, serem amenizveis mediante tratamento, serem passveis de administrao em programas com logstica definida de acompanhamento dos casos da deteco precoce, diagnstico definitivo, acompanhamento clnico e tratamento e, por fim, terem uma relao custo-benefcio economicamente vivel e socialmente aceitvel; Considerando a necessidade de complementar as medidas j adotadas pelo Ministrio da Sade no sentido de uniformizar o atendimento, incrementar o custeio e estimular, em parceria com os estados, Distrito Federal e municpios, a implantao de um programa de Triagem Neonatal; Considerando a necessidade de prosseguir e incrementar as polticas de estmulo e aprimoramento de Triagem Neonatal no Brasil e de adotar medidas que possibilitem o avano de sua organizao e regulao e que isso tenha por base a implantao de Servios de Referncia em Triagem Neonatal/Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas; Considerando que estes Servios devem ser implantados e se constituir em instrumentos ordenadores e orientadores da ateno sade e estabelecer aes que integrem todos os nveis desta assistncia, definam mecanismos de regulao e criem fluxos de referncia e contra-referncia que garantam o adequado atendimento, integral e integrado, ao recmnascido, e Considerando a necessidade de ampliar as medidas e os esforos para que se criem os meios capazes de produzir a reduo da morbimortalidade relacionadas s patologias congnitas no Brasil, resolve:
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ANEXO 4 PORTARIA GM/MS NO 822, DE 6 DE JUNHO DE 2001
Art.1o - Instituir, no mbito do Sistema nico de Sade, o Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN 1o O programa ora institudo deve ser executado de forma articulada pelo Ministrio da Sade e pelas Secretarias de Sade dos estados, Distrito Federal e municpios e tem por objetivo o desenvolvimento de aes de triagem neonatal em fase pr-sintomtica, acompanhamento e tratamento das doenas congnitas detectadas inseridas no Programa em todos os nascidos-vivos, promovendo o acesso, o incremento da qualidade e da capacidade instalada dos laboratrios especializados e servios de atendimento, bem como organizar e regular o conjunto destas aes de sade; 2o O Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN se ocupar da triagem com deteco dos casos suspeitos, confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados nas seguintes doenas congnitas, de acordo com a respectiva Fase de Implantao do Programa: a Fenilcetonria; b Hipotireoidismo Congnito; c Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias; e d Fibrose cstica. 3o Estabelecer as seguintes Fases de Implantao do Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN: Fase I. Fenilcetonria e Hipotireoidismo Congnito Compreende a realizao de triagem neonatal para fenilcetonria e hipotireoidismo congnito, com a deteco dos casos suspeitos, confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados. Os estados e o Distrito Federal devero garantir a execuo de todas as etapas do processo, devendo, para tanto, organizar uma Rede de Coleta de material para exame (envolvendo os municpios) e organizar/ cadastrar o(s) Servios Tipo de Referncia em Triagem Neonatal/ Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas que garantam
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ANEXOS
a realizao da triagem, a confirmao diagnstica e ainda o adequado acompanhamento e tratamento dos pacientes triados; Fase II. Fenilcetonria e Hipotireoidismo Congnito + Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias Compreende a realizao de triagem neonatal para fenilcetonria e hipotireoidismo congnito, doenas falciformes e outras hemoglobinopatias com a deteco dos casos suspeitos, confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados. Os estados e o Distrito Federal devero garantir a execuo de todas as etapas do processo, devendo, para tanto, utilizar a rede de coleta organizada/definida na Fase I e organizar/cadastrar o(s) Servios Tipo II de Referncia em Triagem Neonatal/Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas que garantam a realizao da triagem, a confirmao diagnstica e ainda o adequado acompanhamento e tratamento dos pacientes triados; Fase III. Fenilcetonria e Hipotireoidismo Congnito + Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias + Fibrose Cstica Compreende a realizao de triagem neonatal para fenilcetonria e hipotireoidismo congnito, doenas falciformes e outras hemoglobinopatias e fibrose cstica com a deteco dos casos suspeitos, confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados. Os estados e o Distrito Federal devero garantir a execuo de todas as etapas do processo, devendo, para tanto, utilizar a rede de coleta organizada/definida na Fase I e organizar/cadastrar o(s) Servios Tipo III de Referncia em Triagem Neonatal/Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas que garantam a realizao da triagem, a confirmao diagnstica e ainda o adequado acompanhamento e tratamento dos pacientes triados; Art. 3 o Estabelecer, na forma do Anexo I desta Portaria e em conformidade com as respectivas condies de gesto e a diviso de responsabilidades definida na Norma Operacional de Assistncia Sade NOAS-SUS 01/2001 as competncias e atribuies relativas implantao/gesto do Programa Nacional de Triagem Neonatal de cada nvel de gesto do Sistema nico de Sade.
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Art. 4o Determinar s Secretarias de Sade dos estados, Distrito Federal e dos municpios, de acordo com o seu nvel de responsabilidade no Programa, que organizem Redes Estaduais de Triagem Neonatal que sero integrados por: a Postos de Coleta; b Servios de Referncias de Triagem neonatal/Acompanhamento e tratamento de Doenas Congnitas Tipo I, II e III. 1o Compete aos municpios a organizao/estruturao/cadastramento de tantos postos de coleta tantos quantos forem necessrios para a adequada cobertura e acesso de suas respectivas populaes, sendo obrigatria a implantao de pelo menos 01 (um) Posto de Coleta por municpio (municpios em que ocorrem partos), em conformidade com o estabelecido no Anexo III dessa Portaria; 2o Compete aos estados e ao Distrito Federal a organizao das Redes Estaduais de Triagem Neonatal, designando o coordenador estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal, articulando os Postos de Coletas Municipais com o(s) Servios de Referncia, os fluxos de exames, a referncia e contra-referncia dos pacientes triados; 3o Compete, ainda aos estados e ao Distrito Federal a organizao/ estruturao/cadastramento de Servio(s) de Referncia em Triagem Neonatal/acompanhamento e tratamento de doenas congnitas, de acordo com a Fase de implantao do Programa, respectivamente de Tipo I, II, ou III, que estejam aptos a realizar a triagem, a confirmao diagnstica, o acompanhamento e tratamento das doenas triadas na Fase de Implantao do Programa em que o estado estiver em conformidade com o estabelecido do Anexo III desta Portaria sendo obrigatria a implantao de pelo menos 01 (um) Servios de Referncia por estado no tipo adequado sua fase de implantao do Programa. Art. 6o Aprovar, na forma do Anexo III desta Portaria as Normas de Funcionamento e Cadastramento de Postos de Coleta e de Servios de
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ANEXOS
Referncia em Triagem Neonatal/Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas. Art. 7o Estabelecer que os estados e o Distrito Federal, para que possam executar as atividades previstas no Programa Nacional de Triagem Neonatal, devero se habilitar, pelo menos, na Fase I de implantao do Programa, at o ltimo dia til da competncia agosto/2001. Art. 8o . Excluir, da Tabela do Sistema de Informaes Ambulatoriais SIA/SUS, a contar da competncia setembro/2001, o procedimento de cdigo 11.0520.11-2 Teste de Triagem Neonatal (TSH e Fenilalanina). Art. 9o Incluir, na Tabela do Sistema de Informaes Ambulatoriais SIA/SUS, a contar da competncia setembro/2001, os seguintes procedimentos: CDIGO VALOR PROCEDIMENTO
R$ 07.051.03-4. Coleta de Sangue para Triagem Neonatal......................................................................................0,50 11.201.01-0. Dosagem de Fenialanina e TSH (ou T4)...............11,00 11.202.01-7. Dosagem de Fenialanina e TSH (ou T4) e Deteco de Variantes de Hemoglobina....................................19,00 11.203.01-3. Dosagem de Tripsina Imunorreativa.......................5,00 11.211.01-6. Dosagem de Fenialanina (controle/diagnstico tardio).......................................................5,00 11.211.02-4. Dosagem de TSH e T4 livre (controle/diagnstico tardio).....................................................12,00 11.211.03-2. Deteco de Variantes de Hemoglobina (diagnstico tardio).....................................................................8,00 11.211.04-0. Deteco Molecular de Mutao das Hemoglobinopatias (confirmatrio)..........................................60,00 11.211.05-9. Deteco Molecular para Fibrose Cstica (confirmatrio)..........................................................................60,00 38.071.01-0. Acompanhamento em STRN a pac. com Diagnstico de Fenicetonria....................................................25,00
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38.071.02-9. Acompanhamento em STRN a Pacientes com Diagnstico de Hipotireoidismo Congnito..............................25,00 38.071.03-7. Acompanhamento em STRN a Pacientes com Diagnstico de Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias........................................................25,00 38.071.02-5. Acompanhamento em STRN a Pacientes com Diagnstico de Fibrose Cstica............................25,00 1o A Secretaria de Assistncia Sade/SAS definir, em ato prprio, os servios/classificao a que estaro vinculados os procedimentos ora includos, suas compatibilidades, instrues de realizao e cobrana bem como outras orientaes necessrias a sua plena implementao; 2o Os procedimentos ora includos somente podero ser realizados/ cobrados por aqueles em conformidade com as normas complementares a esta Portaria a serem publicadas em ato da Secretaria de Assistncia Sade/SAS. Art. 10o Definir recursos financeiros a serem destinados ao financiamento das atividades estabelecidas nesta Portaria no montante de R$ 35.000.000,00 (trinta e cinco milhes de reais), sendo que destes, R$ 11.000.000,00 (onze milhes de reais) correspondem a recursos adicionais aos atualmente dispendidos na Triagem Neonatal. 1o Os recursos adicionais de que trata o caput deste Artigo sero disponibilizados pelo Fundo de Aes Estratgicas e Compensao FAEC, sendo que sua incorporo aos tetos financeiros dos estados ocorrer na medida em que estes se habilitarem nas respectivas Fases de Implantao do Programa Nacional de Triagem Neonatal, em conformidade com o estabelecido nesta Portaria. 2o Os recursos oramentrios de que trata esta Portaria correro por conta do oramento do Ministrio da Sade, devendo onerar os Programa de Trabalho: 10.302.0023.4306 Atendimento Ambulatorial, Emergencial, e Hospitalar em regime de Gesto Plena do Sistema nico de Sade SUS.
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ANEXOS
10.302.0023.4307 Atendimento Ambulatorial, Emergencial, e Hospitalar prestado pela Rede Cadastrada no Sistema nico de Sade SUS. Art. 11o Determinar que a Secretaria de Assistncia Sade elabore e publique o Manual de Normas Tcnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal e adote as demais medidas necessrias ao fiel cumprimento do disposto nesta Portaria, definindo, se for o caso, a incluso/alterao de procedimentos/medicamentos nas Tabelas do SIA/SUS e SIH/SUS, pertinentes adequada assistncia aos pacientes, determinao extensiva s disposies constantes deste ato. Art. 12o Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicao, com efeitos financeiros a contar da competncia setembro/2001-06-22.
JOS SERRA
ANEXO I COMPETNCIAS E ATRIBUIES: 1. MINISTRIO DA SADE a. Instituir o Programa Nacional de Triagem Neonatal, o rol das doenas a serem triadas, os princpios e diretrizes da implantao do Programa, o estabelecimento de critrios/exigncias de habilitao nas fases de implantao das redes de triagem nenonatal e os critrios tcnicos de desenvolvimento do trabalho; b. Elaborar e publicar Manual de Normas Tcnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal e Protocolos Clnicos e Diretrizes Teraputicas a serem adotados pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal; c. Estabelecer as normas de funcionamento e cadastramento de Postos de Coleta e de Servios de Referncia em Triagem Neonatal/ Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas; d. Articular com estados, municpios e o distrito federal a implantao do programa e o estabelecimento de mecanismos de controle, avaliao e acompanhamento do processo;
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e. Assessorar os estados e o Distrito Federal na implantao, em seus respectivos mbitos de atuao, do Programa Nacional de Triagem Neonatal e na organizao de suas respectivas Redes Estaduais de Triagem Neonatal; f. Avaliar as condies de habilitao dos estados e do Distrito Federal nas Fases de Implantao do Programa; g. Criar um banco de dados que permita acompanhar e avaliar o desenvolvimento do Programa, definindo seus indicadores; h. Alocar recursos financeiros destinados ao co-financimento das atividades do Programa; e i. Divulgar o programa de maneira a conscientizar e informar a populao e os profissionais de sade sobre a importncia da realizao da Triagem Neonatal. 2. SECRETARIAS DE SADE DOS ESTADOS E DO DISTRITO FEDERAL a. Elaborar, em parceria com as Secretarias Municipais de Sade, as estratgias de implantao, em seu mbito de atuao do Programa Nacional de Triagem Neonatal; b. Designar um Coordenador Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal; c. Organizar a Rede Estadual de Triagem Neonatal, identificando os Postos de Coleta, estabelecendo os fluxos de referncia e contra-referncia entre os Postos e Servios de Referncia e garantindo a execuo de todas as fases do processo de sua respectiva fase de implantao do Programa triagem, confirmao diagnstica, acompanhamento e tratamento dos pacientes identificados como portadores das patologias triadas; d. Criar as condies para a estruturao/criao/implantao/ cadastramento dos Servios de Referncia em Triagem Neonatal/ Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas de Tipo I, II ou III conforme sua respectiva fase de implantao do Programa; e. Articular com os demais gestores estaduais as eventuais referncias laboratoriais dos Servios de Referncia em Triagem Neonatal/ Acompanhamento e Tratamento de Doenas Congnitas, conforme previsto no Anexo III desta Portaria.
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ANEXO 5
DISTRIBUIO PERCENTUAL DA POPULAO BRASILEIRA , POR COR E UNIDADE DA FEDERAO
Unidades da Federao Acre Alagoas Amap Amazonas Bahia Cear Distrito Federal Esprito Santo Gois Maranho Mato Grosso Mato Grosso do Sul Minas Gerais Par Paraba Paran Pernambuco Piau Rio de Janeiro Rio Grande do Norte Rio Grande do Sul Rondnia Roraima Santa Catarina So Paulo Sergipe Tocantins Brasil Branca 31,7 34,4 24,5 25,1 23,6 37 50,9 47,4 51,6 25,1 40,1 51,8 54 27,8 40,2 78,1 40,7 27,5 54,4 41,4 86,5 45,8 25 90,5 70,8 30,2 33,7 53,7
IBGE,
Cor ou raa Preta 5,7 3,9 6,7 3,7 13,1 3,3 4,9 6,5 4,1 9,5 4,9 3 7,1 5,1 4 3,1 4,9 8,3 11 3,6 5,2 4,7 3,4 2,2 4,5 6,9 7,6 6,1 Parda 60,3 61,1 67,8 66,5 62,5 59,4 43,3 45,6 43,6 64,2 52,4 41,2 38,3 66,4 55,5 17,2 53,7 63,8 34 54,7 7,8 48 64,8 7,02 23 61,9 57,3 39,1 Amarela 0,2 0,1 0,2 0,1 0,1 0,1 0,3 0,1 0,2 0,1 0,6 0,8 0,1 0,2 0 1,3 0,1 0,2 0,2 0 0 0,1 0,2 0 1,4 0,2 0,1 0,5 Indgena 1,8 0,2 0,6 4,3 0,4 0 0,4 0,3 0,2 0,8 1,8 2,9 0,2 0,3 0,1 0,2 0,4 0 0,2 0 0,2 1,1 6,4 0 0,1 0,5 1 0,4
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467-Saude Populacao Negra

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Sade da Populao Negra

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ASSIMETRIAS ECONMICAS, EXCLUSES, VULNERABILIDADES, BIOCINCIAS E PESQUISAS EM SERES HUMANOS

CONDIES MATERIAIS E SOCIAIS DE VIDA DA

EVIDNCIAS DE RACISMO NA ASSISTNCIA E NA PESQUISA EM SADE

RAA, ETNIA, RACISMO E BIOCINCIAS

AS EVIDNCIAS DO RECORTE RACIAL/TNICO NA ATENO SADE

A CONSTRUO DE UM CAMPO DE ESTUDOS E INTERVENO SOCIAL E POLTICA

Consideraes gerais ... 195 CAP. 10 CAP. 11 CAP. 12

BRASIL ... 199

... 211 MOVIMENTO NEGRO NA REA DE SADE ... 219

AS RESPOSTAS ACADMICAS E DO MOVIMENTO SOCIAL NEGRO E OUTROS ALIADOS

ESTADO DA ARTE DOS ESTUDOS

SOBRE SADE DA POPULAO NEGRA NO

BRASIL ... 229

UMA QUESTO DE EQIDADE

SADE DA POPULAO NEGRA: DEBATE ... 265

ANEXO 1 ANEXO 2 ANEXO 3 ANEXO 4 ANEXO 5

SADE DA POPULAO NEGRA BRASIL, ANO 2001

No presente estudo encontram-se dados sobre as condies sociais

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4.1 BREVE HISTRIA