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En este informe se presentan los principales resultados pra el País Vasco del estudio realizado a nivel estatal sobre la calidad de vida de las familias con hijos/as con discapacidad intelectual en el marco de un proyecto interuniversitario
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Drepturi de autor:
Attribution Non-Commercial (BY-NC)
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|as fam|||as con h|[os]as con d|scapac|dad |nte|ectua| en e| a|s Vasco Informe de kesu|tados
Ln esLe lnforme se presenLan los prlnclpales resulLados para el als vasco del LsLudlo reallzado a nlvel esLaLal sobre la Calldad de vlda de de las lamlllas con Pl[os/as con ulscapacldad lnLelecLual en el marco de un proyecLo lnLerunlverslLarlo. Ll esLudlo ha conslsLldo en el dlseno de dos escalas -una para famlllas con menores y oLra para famlllas con adulLos-, su valldacln y su uLlllzacln para evaluar la Calldad de vlda en una muesLra de 188 famlllas. Los resulLados, en su con[unLo, muesLran una buena Calldad de vlda lamlllar. 2011 !ose 8amn CrcaslLas uv-LPu naLxo MarLlnez uu Almudena lernndez uu 19/07/2011
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Ind|ce
!" #$%&'()**+,$- ......................................................- / 0"-123*&+4*+,$-(25-+$3%&)62$%'-(2-62(+(78-93*757-(2-:75+(7(-(2-;+(7-<76+5+7&-.....- = 2.1. Caracter|st|cas genera|es y d|mens|ones de |a esca|a ___________________________ 7 2.2. An||s|s y resu|tados estad|st|cos de |as Lsca|as de CdVI _______________________ 11 >"-123*&+4*+,$-(2-57-6)23%&78-?7&+7@523-(26'A&BC+*73-........................- !D 2.1. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI menores de 18 aos ___ 1S 2.1.1. lnformacln general sobre la famllla y sobre la persona que conLesLa la escala __________ 13 2.1.2. lnformacln sobre el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual __________________________ 13 2.2. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI mayores de 18 aos ___ 16 2.2.1. lnformacln general sobre la famllla y sobre la persona que conLesLa la escala __________ 16 2.2.2. lnformacln sobre el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual __________________________ 16 D"-E23)5%7('3- ........................................................- != 4.1. kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con menores de 18 aos____________________ 18 4.1.1. 8esulLados globales _________________________________________________________ 18 4.1.2.8esulLados por dlmenslones e lLems ____________________________________________ 19 4.1.3. varlables demogrflcas y nlveles de Cdvl ________________________________________ 30 4.1.4. Concluslones sobre la Cdv de menores __________________________________________ 31 4.2.kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con mayores de 18 aos ____________________ 32 4.2.1.8esulLados globales __________________________________________________________ 32 4.2.2. 8esulLados por dlmenslones __________________________________________________ 33 4.2.3. Concuslones adulLos _________________________________________________________ 41 4.3. Conc|us|ones __________________________________________________________ 42 F$2G'3- .............................................................- D> CdVI-L. LSCALA DL CALIDAD DL VIDA IAMILIAk (0-18 aos) _______________________ 43 CdVI-L. LSCALA DL CALIDAD DL VIDA IAMILIAk (mayores de 18 aos _______________ S3
3 Ind|ce de Cuadros Cuadro 1. Correspondencla enLre lLems y dlmenslones escala de - 18 anos________________ 9 Cuadro 2. Correspondencla enLre lLems y dlmenslones escala de + 18 anos _______________ 9 Cuadro 3. llabllldad por dlmenslones ____________________________________________ 12 Cuadro 4. ulsLrlbucln de la muesLra por 11.PP. y edad ______________________________ 14 Cuadro 3. lLems con punLuaclones medlas ms alLas en lnLeraccln lamlllar _____________ 22 Cuadro 6. lLems con punLuacln medla-alLa en lnLeraccln famlllar ____________________ 23 Cuadro 7. Medlas en lLems de Salud _____________________________________________ 24 Cuadro 8. Medlas en lLems de necesldades bslcas en 8lenesLar Lconmlco _____________ 26 Cuadro 9. Medlas en lLems de gasLos adlclonales ___________________________________ 27 Cuadro 10. Medlas en los lLems de Crganlzacln y Pabllldades arenLales. ______________ 28 Cuadro 11. unLuaclnes medlas lLems de Acomodacln lamlllar ______________________ 29 Cuadro 12. unLuaclones medlas en lnclusln y arLlclpacln _________________________ 30 Cuadro 13. unLuaclones medlas ms alLas en 8lenesLar Lmoclonal ____________________ 33 Cuadro 14. unLuaclones medlas ms ba[as en 8lenesLar Lmoclonal ____________________ 34 Cuadro 13. unLuaclones medlas en lnLeraccln lamlllar _____________________________ 34 Cuadro 16. unLuaclones medlas en lLems de Salud _________________________________ 33 Cuadro 17. unLuaclones medlas en lLems de 8lenesLar Lconmlco ____________________ 36 Cuadro 18. unLuaclones medlas en lLems de Crganlzacln y Pabllldades parenLales ______ 37 Cuadro 19. unLuaclones medlas en lLems de Acomodacln famlllar ___________________ 39 Cuadro 20. unLuaclones medlas en lLems de lnclusln y parLlclpacln __________________ 40
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Ind|ce de Grf|cos
Crflco 1. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala >18 ............................................ 12 Crflco 2. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala <18 ............................................ 13 Crflco 3. ulsLrlbucln en porcenLa[es de las punLuaclones medlas en la Lscala 1oLal ............. 18 Crflco 4. Medla de unLuacln LoLal en la escala y de ulmenslones ........................................ 19 Crflco 3 lLems de 8lenesLar Lmoclonal, Medlas ....................................................................... 20 Crflco 6. llusln y proyecLos de fuLuro. orcenLa[e .................................................................. 20 Crflco 7. 8ecursos suflclenLes para superar dlflculLades, porcenLa[es ..................................... 21 Crflco 8. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas, porcenLa[es ................................................... 22 Crflco 9. 1lempo para la vlda en pare[a, porcenLa[es ............................................................... 23 Crflco 10. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en lnLeraccln famlllar ............................ 24 Crflco 11. Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca que neceslLa, porcenLa[es 23 Crflco 12. lrecuencla de 'gran esfuerzo' en la aLencln a ul , porcenLa[es ............................ 23 Crflco 13. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas en Salud ....................................................... 26 Crflco 14. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas en 8lenesLar Lconmlco .............................. 27 Crflco 13. ulsLrlbucln de punLuaclones medlas en Crganlzacln y Pabllldades parenLales ... 28 Crflco 16.ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en arLlclpacln e lnclusln ..................... 30 Crflco 17. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas de cada famllla ........................................ 32 Crflco 18.Medlas en las escala LoLal y por dlmenslones ........................................................... 33 Crflco 19. 1lempo dlsponlble vlda pare[a. orcenLa[es ............................................................ 33 Crflco 20. Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca que neceslLa ..................... 36 Crflco 21. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en 8lenesLar Lconmlco ......................... 37 Crflco 22. Pablar sobre cuesLlones relaLlvas a la sexualldad. orcenLa[es ............................... 38 Crflco 23. Ll famlllar con ul Llene un grupo de amlgos. orcenLa[es ........................................ 40
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1. Introducc|n LsLe lnforme Llene por ob[eLo presenLar y anallzar los resulLados ms slgnlflcaLlvos obLenldos en el esLudlo reallzado sobre la calldad de vlda de las famlllas con hl[os/as con dlscapacldad lnLelecLual (de aqul en adelanLe ul) en el als vasco. La lnvesLlgacln es parLe de un royecLo l+u (2006) aprobado por el MlnlsLerlo de Clencla e lnnovacln en el que han colaborado clnco unlversldades espanolas, Lodas ellas con experlencla en el mblLo de la ul, perLeneclenLes a dlsLlnLas CCAA: unlversldad AuLnoma de Madrld, unlversldad de Sevllla, unlversldad del als vasco, unlversldad de Las almas de Cran Canarla, y unlversldad 8amn Llull, que ha dlrlgldo y coordlnado el proyecLo. Ll proyecLo Llene un doble orlgen. or un lado la aLencln que en los ulLlmos anos se vlene presLando a la Cdv de las famlllas con hl[os/as con ul por parLe del movlmlenLo asoclaLlvo de las famlllas y, por oLro, las reclenLes lnvesLlgaclones que con nuesLro mlsmo fln se han llevado a cabo en uSA (ura. A. 1urnbull) y en Canad (ur. l. 8rown) en los ulLlmos anos. La flnalldad de la lnvesLlgacln ha sldo, en prlmer lugar, llevar a cabo un esLudlo a nlvel esLaLal que permlLa conocer con deLenlmlenLo, medlanLe su parLlclpacln dlrecLa, que enLlenden las famlllas con algun hl[o o famlllar con ul y los proplos lnLeresados por Calldad de vlda lamlllar. Ln segundo lugar, la lnvesLlgacln Llene por flnalldad consLrulr un lnsLrumenLo que permlLa medlr la calldad de vlda de dlchas famlllas y que poslblllLe conocer los componenLes cenLrales de Cdv de las famlllas con ul de los que puedan derlvarse las necesldades de apoyo. Ll concepLo de calldad de vlda famlllar (Cdvl) ha emergldo con fuerza en la ulLlma decada como un consLrucLo declslvo LanLo para conocer el lmpacLo de la presencla de un hl[o o hl[a con dlscapacldad en las famlllas como para valorar el poslble resulLado de los servlclos y apoyos que esLas reclben. Ln esLe senLldo, conocer los componenLes crlLlcos de una vlda de calldad de las famlllas espanolas con un hl[o/a con ul con la flnalldad de elaborar un lnsLrumenLo para su medlda que permlLa me[orar la planlflcacln, el a[usLe y la provlsln de los apoyos adecuados a esLas famlllas parece un ob[eLlvo necesarlo. 1anLo el lamlly CuallLy of Llfe Survey del 8each CenLer on ulsablllLy de la unlversldad de kansas como la lamlly CuallLy of Llfe Scale de la unlversldad de 1oronLo, pueden conslderarse anLecedenLes lnmedlaLos de esLe proyecLo, en parLlcular, debemos referlrnos al grupo de lnvesLlgacln del 8each CenLer on ulsablllLy (A. 1urnbull, !.A. Summers, u. osLon) con qulenes se ha manLenldo un esLrecho conLacLo y que de alguna manera han orlenLado el proyecLo desde su lnlclo, parLlclpando en la Loma de declslones que, en ocaslones, han permlLldo maLlzar algunos de los ob[eLlvos lnlclalmenLe propuesLos.
6 Asl pues esLe proyecLo de lnvesLlgacln comprende dos eLapas, cuyos ob[eLlvos se descrlben a conLlnuacln. Ln cuanLo a la prlmera: a) Conocer con deLenlmlenLo, medlanLe su parLlclpacln dlrecLa, que enLlenden las famlllas con un famlllar con ul y los proplos lnLeresados por Cdv en las dlsLlnLas eLapas del desarrollo (personas con ul menores de 18 anos y mayores de 18). ara ello se han reallzado grupos de dlscusln con padres y hermanos/as y enLrevlsLas en profundldad con personas con ul. b) Lxplorar que aspecLos conslderan lmporLanLes las famlllas para una vlda de calldad y en que medlda los servlclos que esLas reclben conLrlbuyen a promoverla. c) ldenLlflcar las dlmenslones e lndlcadores de Cdv ms relevanLes. Ln cuanLo a la segunda eLapa, a parLlr de las concluslones de la prlmera y de su conLrasLe con las lnvesLlgaclones ms relevanLes dlsponlbles, elaborar y valldar una escala que permlLa evaluar la Cdv de las famlllas con un hl[o con dlscapacldad lnLelecLual. Ln esLe senLldo, se han elaborado dos escalas de Cdv famlllar, una para menores de 18 anos y oLra para mayores de 18 anos. MeLodolglcamenLe, y de acuerdo con la dlsLlnLa naLuraleza de los ob[eLlvos comprendldos en ambas fases, nos hallamos anLe una lnvesLlgacln que comblna la meLodologla cuallLaLlva con la cuanLlLaLlva: - Ln la prlmera eLapa de la lnvesLlgacln se opLa por una meLodologla cuallLaLlva para lnvesLlgar la concepLuallzacln de Cdv de las famlllas y de las proplas personas con ul. - Ln base a esLos resulLados, se ha procedldo a la elaboracln y valldacln de dos escalas que evaluen la Cdv de las famlllas con un hl[o/a con dlscapacldad. Ln esLa segunda eLapa se uLlllzar una meLodologla de Llpo cuanLlLaLlvo. La relevancla clenLlflca y soclal de la lnvesLlgacln puede expllcarse, en prlmer lugar, por la escasez de lnvesLlgaclones de esLa naLuraleza en nuesLro pals, en segundo lugar, porque permlLe a los profeslonales y al movlmlenLo asoclaLlvo vlsuallzar las reas de poslbles apoyos que las famlllas pueden requerlr para me[orar su Cdv, y, en Lercer lugar, porque conLrlbuye al debaLe lnLernaclonal acerca del consLrucLo de Cdvl que sl blen Llene un lmporLanLe componenLe culLural Lamblen enLrana valores LransculLurales, como avala la llLeraLura dlsponlble.
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2. Descr|pc|n de| |nstrumento de med|da: Lsca|a de Ca||dad de V|da Iam|||ar 2.1. Caracter|st|cas genera|es y d|mens|ones de |a esca|a Ll ob[eLlvo de esLa lnvesLlgacln ha conslsLldo en Llaborar y valldar una escala que permlLa evaluar la Calldad de vlda lamlllar (a parLlr de ahora Cdvl) de las famlllas espanolas con un hl[o/a con ul. Ln esLe senLldo, se han elaborado dos escalas, una para mayores de 18 anos y oLra para menores de 18 anos que han permlLldo cubrlr Lodo el clclo vlLal de la persona con ul. CrlglnalmenLe, la Lscala de Cdvl para menores de 18 anos consLaba de 66 lLems y la de mayores de 18 anos de 69. Ln una revlsln posLerlor, se ellmlnarn 2 lLems de la escala de mayores (lLems 40 y 44) y 3 lLems de la escala de menores (lLems 7, 11, 13, 43 y 43). ue esLa forma, las escalas deflnlLlvas han quedado compuesLas por 61 (menores) y 67 lLems (mayores). 1anLo en un caso como en oLro, la redaccln de los lLems se ha reallzado Lomando en conslderacln las dlsLlnLas dlmenslones que conforman la escala y de las que hablaremos ms adelanLe. La seleccln de las dlmenslones y de los lndlcadores uLlllzados para redacLar los lLems se reallz parLlendo del desarrollo de grupos de dlscusln enLre los famlllares (padres y hermanos) de la persona con ul. Ll conLenldo de los grupos de dlscusln se anallzo uLlllzando el programa 'ALlas-1l'. A parLlr de las dlmenslones, se ldenLlflcaron los lndlcadores y se llev a cabo un prlmer redacLado de los poslbles lLems de ambas escalas que fue conLrasLado con Lodos los lnvesLlgadores de los dlsLlnLos grupos de las CCAA que parLlclpaban en el esLudlo. osLerlormenLe se someLl a [ulclo de experLos esLa prlmera versln de las dos escalas. Se lnvlL a parLlclpar a lnvesLlgadores, profeslonales, personal de la admlnlsLracln y famlllas. una vez valoradas e lnLroducldas las modlflcaclones sugerldas, se llev a cabo una prueba plloLo con 60 famlllas con hl[os/as menores de 18 anos y 60 ms con hl[os mayores. Los resulLados obLenldos en dlcha prueba nos permlLleron una reduccln lmporLanLe del numero de lLems con ob[eLo de faclllLar su respuesLa por parLe de las famlllas. una vez lnLroducldas las modlflcaclones derlvadas de la prueba plloLo, se llevo a cabo la redaccln deflnlLlva de las dos escalas. or ulLlmo, se selecclon la muesLra con ob[eLo de llevar a cabo la valldacln y esLandarlzacln de las escalas. Ln el als vasco, las enLldades que han colaborado en el esLudlo, Corablde, ALzegl y Apdema, nos faclllLaron el conLacLo con las famlllas que parLlclparon en la muesLra.
8 Los crlLerlos uLlllzados para conformar la muesLra han sldo: (a) rural/urbano, (b) grado de dlscapacldad, (c) edad de la persona con ul, y (d) nlvel socloeconmlco. La muesLra lnvlLada fue de 300 famlllas en Loda la CAv. La muesLra acepLanLe fue de un LoLal de 74 famlllas para la escala de menores de 18 anos y de 114 para la escala de mayores. Ln cuanLo al numero de respuesLas elegldo para cada lLem ha sldo de 3 y mlden la frecuencla con la que la persona que responde consldera que se da la aflrmacln recoglda en cada lLem. La serle de respuesLas es slmeLrlca. Se han redacLado dos respuesLas para la zona de valoracln negaLlva ('nunca' y '8aramenLe'), y dos respuesLas para la zona de valoracln poslLlva ('A menudo' y 'Slempre'). La serle se compleLa con una respuesLa cenLral ('A veces'). or ulLlmo, se ha conLemplado una respuesLa al margen de esLa serle que poslblllLe recoger aquellas respuesLas relaclonadas con lLems no represenLaLlvos de la slLuacln o experlencla de la persona que responde ('no es ml caso'). Las escalas de Cdvl consLan de 7 dlmenslones que han sldo selecclonadas slgulendo el slgulenLe procedlmlenLo: - ropuesLa y dlscusln en una reunln de Lraba[o de los lnvesLlgadores de los dlsLlnLos grupos de las CCAA que han parLlclpado en la lnvesLlgacln. - Comparacln con las obLenldas por la unlversldad de kansas y de 1oronLo y con la llLeraLura dlsponlble, - ConLrasLe de la propuesLa de dlmenslones reallzada con un [ulclo de experLos, - 1oma de declsln flnal acerca de las dlmenslones deflnlLlvas que deflnen los componenLes bslcos de la Cdvl perclblda por las famlllas espanolas con hl[os/as con ul. Ln base a esLe procedlmlenLo se selecclonaron las slgulenLes dlmenslones comunes a las dos escalas elaboradas: - 8lenesLar emoclonal. - lnLeraccln famlllar - Salud - 8lenesLar econmlco - Crganlzacln y habllldades parenLales - Acomodacln de la famllla - lnclusln y parLlclpacln soclal Ln los slgulenLes cuadros se pueden observar la correspondencla enLre dlmenslones e lLems en cada una de las escalas elaboradas -Cuadros 1 y 2-:
1ota|= 67 A conLlnuacln descrlblremos brevemenLe cada una de las dlmenslones que lnLegran ambas escalas. H+2$23%7&-3'*+75- Ll blenesLar emoclonal es una de las caLegorlas ms reconocldas LanLo en el campo de la calldad de vlda de las personas con dlscapacldad lnLelecLual (en adelanLe ul) como en el de la calldad de vlda famlllar.
10 LsLa dlmensln se relaclona con el hecho de senLlrse blen, esLar Lranqullo, Lener saLlsfaccln personal y famlllar, comparLlr experlenclas y senLlmlenLos., es declr gozar de una buena esLabllldad emoclonal. CLra fuenLe de blenesLar para las famlllas Llene que ver con la percepcln de progreso, de fellcldad y de blenesLar en general de la persona con ul, asl como con su fuLuro. #$%2&7**+,$-C76+5+7&- LsLa segunda dlmensln hace referencla a la calldad de las lnLeracclones enLre los dlferenLes mlembros de una famllla. Asl pues, esLa dlmensln se relaclonarla con aspecLos como los slgulenLes: apoyarse enLre sl, culdarse muLuamenLe, demosLrar respeLo y conflanza muLua, manLener una comunlcacln flulda y ablerLa, expllclLar afecLo, comparLlr dlflculLades y exlLos, dlsponer de Llempo con la pare[a, esLar unldos, cllma famlllar favorable, senLlr que Lodos los hermanos ha reclbldo la aLencln necesarla, comparLlr declslones y responsabllldad en el culdado del famlllar con ul. I75)(- Ll blenesLar flslco Lamblen es una de las caLegorlas con mayor Lradlcln en el campo de la calldad de vlda. ConcreLamenLe, se reflere a la salud de los mlembros de la famllla y a aspecLos relaclonados con la salud y nlvel de auLonomla de la persona con ul (necesldad de aLencln medlca, grado de auLonomla / dependencla de la persona con ul.). 1amblen hace referencla a la aLencln medlca reclblda y a los recursos econmlcos que poslblllLen hacer frenLe a los gasLos orlglnados por las necesldades de salud que Lenga la famllla o el famlllar con ul. H+2$23%7&-2*'$,6+*'- Ll blenesLar econmlco/maLerlal se reflere a aquellas condlclones del enLorno (flslcas y amblenLales) que garanLlzan la segurldad, la adapLacln, la comodldad y el conforL de las famlllas, como los son dlsponer de lngresos econmlcos que poslblllLen hacer frenLe a las necesldades famlllares y a las necesldades del famlllar con ul, las caracLerlsLlcas / comodldades del hogar y su adapLacln a las necesldades del famlllar con ul, los medlos de LransporLe, los seguros (medlcos, de responsabllldad clvll.), la auLonomla en la gesLln de los gaLos de la persona con ul. J&A7$+K7*+,$-L-M7@+5+(7(23-47&2$%7523- Se reflere a las funclones y responsabllldades especlflcas de la famllla con respecLo al famlllar con ul y a la organlzacln famlllar. lormarlan parLe de esLa dlmensln aspecLos como los slgulenLes: relacln que manLlene la famllla con el famlllar con ul (respeLo a sus declslones, escucha, dllogo..), la formacln e lnformacln de que dlsponen para afronLar la aLencln al famlllar con ul, velar por la esLabllldad famlllar, comparLlr la Loma de declslones, reallzar acLlvldades de oclo, conclllar el Lraba[o con la vlda famlllar para garanLlzar la calldad de vlda de los mlembros de la famllla, comparLlr las Lareas de casa, organlzacln del dla a dla, comparLlr
11 con la famllla lnformacln sobre la ul, 1ener y llevar a la prcLlca sus proyecLos de vlda personal y profeslonal. F*'6'(7*+,$-(2-57-C76+5+7- LsLa dlmensln conLempla la acepLacln y las consecuenclas de la presencla de la persona con ul en la vlda personal y colecLlva de los mlembros de la famllla. Se lncluye el senLlmlenLo de respeLo y acepLacln del famlllar con ul, el nlvel de dependencla respecLo del famlllar con ul, la adapLacln famlllar a la presencla del famlllar con ul en la vlda famlllar, los camblos en la organlzacln famlllar, el lnLeres por formarse y buscar recursos para aLender adecuadamenLe al famlllar con ul eLc. #$*5)3+,$-L-47&%+*+47*+,$-3'*+75- Ll hecho de que LanLo la famllla como el famlllar con ul pueda dlsponer de relaclones/redes soclales e[erce un lmpacLo en la calldad de vlda de las famlllas como ha sldo puesLo de manlflesLo en la llLeraLura en los ulLlmos anos. Ln esLe senLldo, esLa dlmensln guarda relacln con los nlveles de parLlclpacln y de lnclusln soclal de la famllla y del famlllar con ul. Se lncluyen aspecLos como la poslbllldad perclblda de las famlllas de poder llevar una vlda lo ms pareclda poslble al resLo de las famlllas de la comunldad ul, la reallzacln de acLlvldades soclales [unLo con el famlllar con ul (dar una vuelLa, vla[es y excurslones, 'Lomar algo'.), la acepLacln y parLlclpacln del famlllar con ul con personas y en conLexLos de la comunldad eLc. 2.2. An||s|s y resu|tados estad|st|cos de |as Lsca|as de CdVI Ln cuanLo a los resulLados, se han valldado y esLandarlzado dos escalas, una conformada por 61 lLems para famlllas con hl[os/as menores de 18 anos y oLra para famlllas con hl[os mayores de 18 anos, que conLlene 68 lLems. Las escalas reclben el nombre de Cdvl-L (0-18 anos) y Cdvl-L (>18 anos). Se reallzaron Lres Llpos de anllsls en cada una de las escalas: anllsls de lLems, anllsls de flabllldad (alfa de Cronbach y formas paralelas) y anllsls facLorlal. Asl mlsmo, se procedl a la esLandarlzacln de la escala medlanLe percenLlles y punLuaclones 7. Ln la escala Cdvl (0-18 anos), la flabllldad es de != 0.96. Ln la escala Cdvl (>18 anos), la flabllldad es Lamblen de != 0.96. Ll consLrucLo de Cdvl es conslsLenLe y presenLa un alfa mayor a cada una de las dlmenslones por sl mlsmas. Ln el slgulenLe cuadro se puede observar los lndlces de flabllldad obLenldos por las dlferenLes dlmenslones en las dos escalas:
12 Cuadro 3. 8*+9*1*(+(,&"#,(*/$'%*"'$%, Menores de 18 Mayores de 18 8|enestar emoc|ona| 0,87 0,89 Interacc|n fam|||ar 0,93 0,93 Sa|ud 0,70 0,73 8|enestar econm|co 0,89 0,81 Crgan|zac|n y hab|||dades parenta|es 0,88 0,93 Acomodac|n fam|||ar 0,79 0,84 Inc|us|n y part|c|pac|n soc|a| 0,86 0,83 Como se puede observar, los resulLados obLenldos han puesLo de manlflesLo que LanLo la escala en su con[unLo como las dlsLlnLas dlmenslones que la lnLegran presenLan una conslsLencla lnLerna elevada. Los resulLados del anllsls facLorlal parecen lndlcar que ambas escalas responden a un modelo Lerlco y emplrlco ldenLlco. Ln llneas generales, puede hablarse de una varlable global, medlda por la escala, ldenLlflcable como )+1*(+(, ($, :*(+ ;+/*1*+#<, Con los resulLados obLenldos se puede aflrmar que esLa escala mlde una unlca varlable: el consLrucLo Cdvl, que se lnsplra en un con[unLo de facLores o dlmenslones, las dlmenslones conLrlbuyen aunque no deLermlnan. ue Lodas maneras, '8lenesLar emoclonal' es la dlmensln con mayor peso, que pronLo se comblna con 'Acomodacln famlllar' y ms Larde con 'lnLeraccln famlllar', 'Pabllldades parenLales' y 'arLlclpacln soclal'. LsLas clnco dlmenslones forman un gran conglomerado, que se dlsLlngue claramenLe de '8lenesLar econmlco' y 'Salud'. Crflco 1. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala >18
13 Grf|co 2. Crflco de componenLes en espaclo roLado, escala <18
Ln relacln a la relevancla clenLlflca y soclal del proyecLo podemos aflrmar, en prlmer lugar, que por prlmera vez las famlllas espanolas, en general, y las famlllas de la CAv, en parLlcular, con hl[os/as con ul, los profeslonales y la comunldad clenLlflca dlsponen de dos escalas (una para hl[os/as menores de 18 anos y oLra para mayores) para medlr la calldad de vlda famlllar creadas, valldadas y esLandarlzadas en Lspana. Ln segundo lugar, la lnvesLlgacln pone a dlsposlcln del movlmlenLo asoclaLlvo, de los profeslonales y de la AdmlnlsLracln unos lnsLrumenLos que permlLen aproxlmarnos a la calldad de vlda perclblda por las famlllas y de esLa manera poder dlsenar programas de apoyo y servlclos orlenLados a su me[ora, conLrlbuyendo de esLa manera al me[or desarrollo de las personas con dlscapacldad. Conoclendo los componenLes bslcos de la Cdv de esLas famlllas se esLar en condlclones de poder dlsenar en nuesLro pals servlclos y programas de apoyo adecuados para que las famlllas puedan enfrenLar los desaflos que la aLencln a sus hl[os e hl[as puedan comporLarles. Ln Lercer lugar, los resulLados de la lnvesLlgacln, la valldacln de las dos escalas, suponen una conLrlbucln al forLaleclmlenLo de una llnea de lnvesLlgacln lnLernaclonal en relacln con el Lraba[o con las famlllas. Las escalas 1 , que han sldo Lraducldas al lngles, esLlmulan la
1 Las escalas han sldo cedldas a la lLAS. Ln esLos momenLos se esL elaborando el Manual de uso y Apllcacln.
14 colaboracln y el debaLe con los grupos de lnvesLlgacln del 8each CenLer (unlversldad de kansas) y de la unlversldad de 1oronLo.
3. Descr|pc|n de |a muestra: var|ab|es demogrf|cas La muesLra de esLe esLudlo esL compuesLa por padres, madres y hermanos o hermanas que Llenen un famlllar con dlscapacldad lnLelecLual. La seleccln de la muesLra ha sldo reallzada por dlsLlnLas enLldades o asoclaclones de las Lres comunldades auLnomas del als vasco que Lraba[an con famlllas de personas con dlscapacldad lnLelecLual. ulchas enLldades han sldo Corablde en 8lzkala, ALzegl en Clpuzkoa y Apdema en Alaba. Los crlLerlos uLlllzados para selecclonar la muesLra, Lomando como referencla las dos escalas elaboradas, han sldo: (a) la edad del famlllar con dlscapacldad lnLelecLual: menor o mayor de 18 anos, (b) el lugar de resldencla: rural/urbano, (b) el grado de dlscapacldad del famlllar con ul, y (d) el nlvel socloeconmlco famlllar. La eleccln de la muesLra fue reallzada por las dlsLlnLas enLldades que colaboraron en el esLudlo. Ll hecho de que la seleccln de la muesLra se haya reallzado enLre las famlllas vlnculadas a las dlsLlnLas enLldades y que la sollclLud de colaborar en la lnvesLlgacln haya sldo reallzada por la propla enLldad, puede lnLroduclr algun Llpo de sesgo en el esLudlo, ms en concreLo en los resulLados obLenldos. La muesLra parLlcpanLe a nlvel esLaLal ha esLado compuesLa por 607 famlllas para la escala de menores y por 398 para la escala de mayores. A nlvel del als vasco la muesLra lnvlLada ha sldo de 300 famlllas en Loda la CAv. Ll Lamano LoLal de la muesLra acepLanLe ha sldo de 188 personas, de las cuales 74 son famlllares de una persona con ul menor de 18 anos y 114 son famlllares de una persona con ul mayor de 18 anos. Ln la slgulenLe Labla presenLamos la dlsLrlbucln de la muesLra por 1errlLorlo y por edad del famlllar con ul: Cuadro 4. =*%-#*9>)*?',($,1+,/>$%-#+,&"#,@@<AA<,0,$(+(, Ldad de| Iam|||ar con DI 1. n|str|co < de 18 anos > 18 anos 1C1AL 8I2kAIA 30 63 93 GIU2kCA 24 30 34 AkA8A 20 21 41 1C1AL 74 114 188 A conLlnuacln descrlblremos la muesLra aLendlendo al crlLerlo edad del famlllar con ul. La lnformacln se ordenar slgulendo la mlsma esLrucLura uLlllzada en las escalas elaboradas:
1S - lnformacln general de la famllla y de la persona que conLesLa la escala. - lnformacln sobre el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual 2.1. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI menores de 18 aos 2.1.1. Informac|n genera| sobre |a fam|||a y sobre |a persona que contesta |a esca|a La edad medla de la muesLra se slLua en el lnLervalo de edad comprendldo enLre los 40 y 30 anos (61). Ln cuanLo al sexo el 78, 4 son mu[eres y el 21,6 son hombres. Con respecLo al parenLesco que manLlene la persona que responde la escala con el famlllar con ul el 79.7 son madres, el 18,9 son padres y solo un 1,4 Llenen el parenLesco de hermano. LsLa mayor represenLacln de las mu[eres en la muesLra puede ser conslderada como normal Lenlendo en cuenLa el papel que LradlclonalmenLe ha desempenado la mu[er en el conLexLo del hogar y en el culdado de los hl[os. Los daLos obLenldos por la muesLra en la pregunLa de qulen se encarga fundamenLalmenLe del culdado del famlllar con ul asl lo demuesLran (el 86,1 de las personas que responden a la encuesLa desempenan el papel de culdado prlnclpal). La mayor parLe de la muesLra ha nacldo en el LsLado Lspanol (97,3), en concreLo en la Comunldad auLnoma del als vasco (96,4 ) y esLn casados (83,1). Ll 39,2 reslde en un enLorno urbano, el 31 en uno seml urbano y solo un 10 lo hace en un enLorno rural. Ln cuanLo a su nlvel educaLlvo, la mayorla han cursado esLudlos de educacln secundarla (31,4) o esLn en posesln de un LlLulo unlverslLarlo (34,7). Con respecLo a su slLuacln laboral, desLaca que la mayorla esLn Lraba[ando (63,3) o desempena labores del hogar (22). Ll nlvel medlo de lngresos del nucleo famlllar se slLua enLre 1800 (de 1800 a 2300t el 34,3) y ms de 2300t (33,7). 1enlendo en cuenLa que la medla de componenLes de la unldad famlllar se slLua enLre 3 (20,3) y 4 personas (60,8), podrlamos conclulr que, en general, las famlllas de nuesLra muesLra Llenen una slLuacln econmlca medla-alLa. 2.1.2. Informac|n sobre e| fam|||ar con d|scapac|dad |nte|ectua| Con relacln a los daLos recogldos sobre el famlllar con ul, el 38 son hombres y el 42 resLanLe son mu[eres. Ln cuanLo a su dlsLrlbucln por edades, la mayor parLe de la muesLra se slLua en la fran[a de edad que va de los 9 a los 13 anos (39,2), el 27 Llene una edad comprendlda enLre los 14 y 18 anos, el 21 enLre 4 y 8 anos y el 11 resLanLe es menor de 4 anos. Ll 34 Llene un porcenLa[e de dlscapacldad que se slLua enLre el 33 y el 64, el 30 enLre el 63 y el 74 y el 16 presenLa un porcenLa[e mayor del 73. Ln cuanLo al grado y nlvel de dependencla reconocldo, la mayor parLe de la muesLra se slLua en el grado ll (el 23 en el nlvel 2 y el 17 en el nlvel 1). un 28 en el grado lll (el 12,3 en el nlvel 2 y el 13,6 en el nlvel 1) y solo un 3 se slLua en el grado l (nlvel 1 y nlvel 2). or ulLlmo hay un porcenLa[e lmporLanLe que no lo ha LramlLado (20,3) o esL en proceso de LramlLe (6,3).
16 or ulLlmo, los parLlclpanLes en el esLudlo uLlllzan mayorlLarlamenLe algun recurso o servlclo. 1odos, como es lglco por edad, hacen uso del recurso escolar. Adems, oLros recursos uLlllzados son el servlclo de aLencln Lemprana (27), servlclos de oclo y Llempo llbre (33) y oLros recursos como logopedla, pslcomoLrlcldad. Ln cuanLo al nlvel de saLlsfaccln que manlflesLan, la mayorla (71) aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln alLo (40,6) o muy alLo (20,3). Solo el 8,7 aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln ba[o (2,9) o muy ba[o (3,8). LsLos daLos nos permlLen conclulr que en general la famllla Llene una buena percepcln del funclonamlenLo de los recursos o servlclos a los que acude el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual. Ms en concreLo, Lomando en conslderacln que a esLa edad el recurso por excelencla es la escuela, podrlamos conclulr que, en general, las famlllas valoran muy saLlsfacLorlamenLe la escuela como recurso para su famlllar con ul. 2.2. Descr|pc|n de |a muestra de fam|||ares de personas con DI mayores de 18 aos 2.2.1. Informac|n genera| sobre |a fam|||a y sobre |a persona que contesta |a esca|a La edad medla de la muesLra se slLua en el lnLervalo de edad comprendldo enLre los 30 y 63 anos (63). Ln cuanLo al sexo el 76, 3 son mu[eres y el 23,7 son hombres. Con respecLo al parenLesco que manLlene la persona que responde la escala con el famlllar con ul, el 49.6 son madres, el 34,3 son hermanos o hermanas y el 13 son padres. Al lgual que en la muesLra de famlllares de personas con ul menores de 18 anos, en esLe caso vuelve a haber una represenLacln mucho mayor de las mu[eres en la muesLra, lo cual, como ya aflrmbamos anLes, nos permlLe conclulr que Lamblen en la edad adulLa es la mu[er la prlnclpal responsable del culdado del famlllar con ul. Los daLos obLenldos por la muesLra en la pregunLa de qulen se encarga fundamenLalmenLe del culdado del famlllar con ul asl lo demuesLran (el 74,8 de las personas que responden a la encuesLa desempenan el papel de culdado prlnclpal). La mayor parLe de la muesLra ha nacldo en el LsLado Lspanol (99), en concreLo en la Comunldad auLnoma del als vasco (94,6 ) y esLn casados (70,1). Ll 62,4 reslde en un enLorno urbano, el 30,3 en uno seml urbano y solo un 7,3 lo hace en un enLorno rural. Ln cuanLo a su nlvel educaLlvo, la mayorla han cursado esLudlos prlmarlos (34,2) o de educacln secundarla (41,4), un 20,7 esL en posesln de un LlLulo unlverslLarlo y solo un 3,6 manlflesLa no Lener esLudlos. Con respecLo a su slLuacln laboral, el 40,4 esLn Lraba[ando, el 29,4 desempena labores del hogar, el 17,4 esL [ubllado y solo un 3,7 esL sln Lraba[o. Ll nlvel medlo de lngresos del nucleo famlllar se slLua enLre los 1200 y ms de 2300t (de 1200 a 1800t el 31,3, de 1800 a 2300t el 26,9 y ms de 2300t el22,2). 1enlendo en cuenLa que la medla de componenLes de la unldad famlllar se slLua enLre 2 (47,3) y 3 personas (30,7), podrlamos conclulr que, en general, las famlllas de nuesLra muesLra Llenen una slLuacln econmlca medla-alLa. 2.2.2. Informac|n sobre e| fam|||ar con d|scapac|dad |nte|ectua| Con relacln a los daLos recogldos sobre el famlllar con ul, el 61,4 son hombres y el 38,6 resLanLe son mu[eres. Ln cuanLo a su dlsLrlbucln por edades, el mayor porcenLa[e de la
17 muesLra se slLua en la fran[a de edad que va de los 21 a los 30 anos (21,8 de 23 a 30 y 17 de 21 a 26 anos). Ll 42,3 Llene un porcenLa[e de dlscapacldad superlor al 73, el 38,9 se slLua enLre el 63 y el 74 y el 18,6 resLanLe presenLa un porcenLa[e enLre el 33 y el 64. Ln cuanLo al grado y nlvel de dependencla reconocldo, el 26 se slLua en el grado lll (el 14,8 en el nlvel 2 y el 11,4 en el nlvel 1), el mlsmo porcenLa[e se slLua en el grado ll (el 17 en el nlvel 2 y el 9 en el nlvel 1) y un 9 se slLua en el grado l (nlvel 1 y nlvel 2). or ulLlmo hay un porcenLa[e lmporLanLe que no lo ha LramlLado (33) o esL en proceso de LramlLe (3,7). or ulLlmo, los parLlclpanLes en el esLudlo uLlllzan mayorlLarlamenLe algun recurso o servlclo. una gran parLe de la muesLra parLlclpanLe en el esLudlo hace uso de servlclos de empleo (41,23). Adems, oLros recursos uLlllzados son el servlclo de oclo (23,68), de vlvlenda (14), cenLro de dla (13) y formacln ocupaclonal (14). Ln cuanLo al nlvel de saLlsfaccln que manlflesLan, la mayorla (el 72,7) aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln alLo (49,1) o muy alLo (23,6). Solo el 6,6 aflrma Lener un nlvel de saLlsfaccln ba[o (4,7) o muy ba[o (1,9). LsLos daLos nos permlLen conclulr que en general la famllla Llene una buena percepcln del funclonamlenLo de los recursos o servlclos a los que acude el famlllar con dlscapacldad lnLelecLual. 4. kesu|tados A conLlnuacln presenLamos los prlnclpales resulLados del esLudlo 2 . Ln prlmer lugar se presenLan los resulLados en famlllas con hl[os o hl[as menores de 18 anos, para a conLlnuacln presenLar los resulLados de las famlllas de adulLos. ComenLar que no presenLamos los daLos desagregados por 1errlLorlos PlsLrlcos, dado que no hemos enconLrado dlferenclas slgnlflcaLlvas enLre ellos 3 . Ll esquema es el mlsmo en los dos casos, parLlmos de presenLar los resulLados LoLales y por dlmenslones, para a conLlnuacln, comenLar los resulLados de cada una de las dlmenslones. Los resulLados se compleLan con la presenLacln de los resulLados relaclonndolos con las dlversas varlables demogrflcas.
2 Se anallzan las punLuaclones en las dlmenslones Lenlendo en cuenLa el n de lLems que ha conLesLado cada su[eLo con el fln de poner Lodas las punLuaclones en una escala comun de 1 a 3. La razn es que obLener las punLuaclones relaLlvas en las dlmenslones uLlllzando el LoLal de lLems de cada dlmensln en lugar del numero efecLlvo, serla equlvalenLe a evaluar las no respuesLas como ceros. 1amblen senalar que de cara a la lnLerpreLacln de los resulLados, ldenLlflcaremos las medlas 1-3 como 'ba[as', de 3.01 a 3.3 como 'medlas', 3,31 a 4 como 'medlas alLas', 4.01 a 4.3 como 'alLas' y de 4.31 a 3 como 'muy alLas'. 3 Los daLos desagregados por 11.PP. esLn dlsponlbles para las LnLldades Colaboradoras en el esLudlo, caso de que esLen lnLeresadas en anallzarlos especlflcamenLe.
18 4.1. kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con menores de 18 aos 4.1.1. kesu|tados g|oba|es Ll resulLado en la escala da una medla de 3,88 (1 a 3) lo que nos habla de una Cdvl medla-alLa. odemos declr que globalmenLe las famlllas se perclben con una acepLable Calldad de vlda. Sl hacemos una dlferenclacln en funcln de los nlveles de Cvl, nos enconLramos -grflco 3- que la mayor parLe de las famlllas -casl 3 de cada 10-, Llenen una alLa o muy alLa Calldad de vlda, mlenLras que solamenLe un escaso 6 se slLua en nlveles ba[os de Cvl. Crflco 3. ulsLrlbucln en porcenLa[es de las punLuaclones medlas en la Lscala 1oLal
LsLa percepcln global se maLlza en funcln de las dlmenslones (grflco 4). Las punLuaclones ms alLas -por enclma de la medla- se obLlenen en 8lenesLar Lmoclonal (4.00), lnclusln Soclal (3.98) e lnLeraccln lamlllar (3.97), mlenLras que las ms ba[as se producen en 8lenesLar Lconmlco (3.77), Acomodacln de la famllla (3.78), Crganlzacln y Pabllldades parenLales (3.82) y Salud (3.83). 3,6 13,4 32,2 40,6 7 0 3 10 13 20 23 30 33 40 43 8a[a Medla Medla alLa AlLa Muy alLa
19 Crflco 4. Medla de unLuacln LoLal en la escala y de ulmenslones
4.1.2.kesu|tados por d|mens|ones e |tems F"-H+2$23%7&-26'*+'$75- Como hemos comenLado, 8lenesLar Lmoclonal es la dlmensln en la que se dan los me[ores resulLados, desLacando la homogenldad de las respuesLas a los dlferenLes lLems. Los resulLados por lLems de esLa dlmensln se recogen el grflco 3. 4 3,97 3,83 3,77 3,82 3,78 3,98 3,88 3,3 3,7 3,9 4,1 8lenesLar Lmoclonall lnLeraccln lamlllar Salud 8lenesLar econmlco Crganlzacln PP.parenLales Acomodacln de la famllla lnclusln y parLlclpacln soclal 1oLal
20 Crflco 3 lLems de 8lenesLar Lmoclonal, Medlas
ue los dlferenLes lLems que componen esLa dlmensln desLaca la lmporLancla que Llene para la famllla el nlvel de blenesLar de la persona con dlscapacldad (4,81). 1amblen desLaca que las famlllas manlflesLan Lener llusln y proyecLos de fuLuro, slendo casl la mlLad (44) qulenes aflrman que eso ocurre 'slempre'(Crflco 6). Grf|co 6. I|us|n y proyectos de futuro. orcenta[e
1amblen es resenable, denLro de esLe Lono poslLlvo general, que el 72 de las famlllas parLlclpanLes aflrman que Lodos los mlembros de la famllla gozan de buena esLabllldad emoclonal 'frecuenLemenLe' o 'slempre' (72). Solo un 3,6 aflrma que eso ocurre raramenLe. 4,06 3,99 3,73 4,81 3,76 3,94 3,93 3,8 0 1 2 3 4 3 6 llusln y proyecLos de fuLuro 8uena esLabllldad emoclonal AmblenLe de paz y Lranqullldad en casa Se slenLe blen al ver al famlllar con ul conLenLo 8ecursos suflclenLes para superar momenLos crlLlcos y dlflclles Las dlflculLades nos han unldo como famllla lamllla esL Lranqulla porque el famlllar con ul va progresando 1odos pueden desahogarse cuando lo neceslLan 2,8 4,2 22,2 26,4 44,4 0 3 10 13 20 23 30 33 40 43 30 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre
21 or oLro lado, a pesar de que la medla del lLem slgue slendo medla-alLa (3.73), es de resenar que cerca de un 40 manlflesLa que solamenLe 'a veces' o 'raramenLe' goza de un amblenLe de Lranqullldad en casa. Aunque, en general, las famlllas se ven con recursos suflclenLes para superar los momenLos dlflclles (63), hay que senalar que un grupo pequeno cree que no Llene los recursos necesarlos nunca o raramenLe (6) y slo a veces el 31. (Crflco 7) Grf|co 7. kecursos suf|c|entes para superar d|f|cu|tades, porcenta[es
Ln slnLesls -grflco 8-, el 8lenesLar Lmoclonal de la mlLad de las famlllas que han respondldo a la escala es alLo o muy alLo. un cuarLo se slLua en nlveles medlos alLos. odemos ldenLlflcar un pequeno grupo de famlllas -8,4 - con muy malos resulLados y oLro 17 que se encuenLra en poslclones de debllldad o rlesgo en esLa dlmensln. 2,9 2,9 30,9 41,2 22,1 0 3 10 13 20 23 30 33 40 43 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre
22 Grf|co 8. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as, porcenta[es
H"#$%2&7**+,$-<76+5+7&- LsLa dlmensln Lamblen obLlene resulLados buenos, con una medla de 3,97. LsLa dlmensln se compone de 14 lLems. Los aspecLos que presenLan me[ores resulLados con una percepcln por enclma del 4 son (Cuadro 3): Cuadro 3. B-$/%,)"',&>'->+)*"'$%,/$(*+%,/C%,+1-+%,$',B'-$#+))*?',8+/*1*+#,,,, N Med|a SD 1odos los mlembros de ml famllla se muesLran afecLo y carlno 72 4,46 ,749 Ml famllla Llene una buena comunlcacln con el famlllar con ul 70 4,43 ,714 14.Como pare[a esLamos de acuerdo con relacln al culdado y educacln del famlllar con ul 66 4,29 ,833 1odos los hermanos del famlllar con ul reclben la aLencln que preclsan 33 4,28 ,818 1odos los mlembros de ml famllla, lncluldos los hermanos y famlllares prxlmos, lnLenLan crear un enLorno famlllar agradable 71 4,28 ,739 1odos los mlembros de ml famllla se Llenen la conflanza suflclenLe para pedlrse ayuda cuando la neceslLan 71 4,23 ,939 LsLos resulLados nos hablan de buenas relaclones famlllares, con un buen cllma famlllar, basado en la conflanza y el afecLo. or deba[o, con nlveles medlo-alLos (enLre 3.3 y 4.0), se encuenLran aquellos lLems que nos remlLen a comporLamlenLos o acLlvldades ms especlflcas, Lales como el dllogo famlllar, reallzacln de acLlvldades comunes, mane[o de confllcLos y Loma de declslones (cuadro 6). Los resulLados son coherenLes enLre ellos y nos habla de una adecuada gesLln por parLe de las famlllas de las slLuaclones hablLuales. 8,4 16,7 26,4 23,6 23,1 0 3 10 13 20 23 30 8a[o Medlo Medlo alLo AlLo Muy alLo
23 Cuadro 6. ,B-$/%,)"',&>'->+)*?',/$(*+2+1-+,$',B'-$#+))*?',;+/*1*+#, N Med|a SD 1odos los mlembros de ml famllla hablamos ablerLamenLe sobre los Lemas que nos preocupan 70 3,99 ,9SS Ln ml famllla los hermanos manLlenen una buena relacln ([ugar, reallzar acLlvldades y salldas con[unLas, conversar, ayudarse, eLc.) 34 3,94 ,787 Ml famllla resuelve de manera adecuada los confllcLos que puedan ocaslonarse enLre nosoLros 69 3,91 ,742 La aLencln al famlllar con ul (nC) genera confllcLos y Lenslones en la relacln de pare[a 63 3,68 1,032 Ml famllla Llene en cuenLa la oplnln o las preferenclas del famlllar con ul en la Loma de declslones 38 3,67 ,866 1odos los mlembros de ml famllla conslguen manLener la calma y LraLarse con respeLo lncluso en los momenLos Lensos 69 3,64 ,923 1odos los mlembros de ml famllla parLlclpan en las declslones sobre el famlllar con ul 66 3,61 1,201 Ll unlco aspecLo que aparece por deba[o del punLo medlo y que evldencla una peor slLuacln es el Llempo dlsponlble para la vlda en pare[a, donde la medla se slLua por deba[o del punLo medlo (2,70) y donde un 42 manlflesLa dlspone de Llempo para la pare[a 'raramenLe' o 'nunca' -grflco 9-. Grf|co 9. 1|empo para |a v|da en pare[a, porcenta[es
Como resumen -grflco 10-, la dlsLrlbucln de las punLuaclones medlas en esLa dlmensln se refle[a en el grflco 7. Como se puede observar, las punLuaclones medlas se concenLran en los nlveles alLos y medlo-alLos, con un 4 con nlveles ba[os. 9,1 33,3 42,4 9,1 6,1 0 3 10 13 20 23 30 33 40 43 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre
24 Crflco 10. ulsLrlbucln de las punLuaclones medlas en lnLeraccln famlllar
:"-I75)(- LsLa dlmensln explora la percepcln de las famlllas con respecLo a dlversos aspecLos relaclonados con la salud. uesLaca la buena valoracln de la salud flslca general (4.17), la aLencln medlca que se reclbe (4.48) y el LraLo reclbldo por los profeslonales del mblLo sanlLarlo (4.21) -cuadro 7-. Cuadro 7. D$(*+%,$',B-$/%,($,E+1>(, N Med|a SD 1odos los mlembros de ml famllla dlsfruLamos de buena salud flslca 70 4,17 ,742 Ml famllla se slenLe blen LraLada por los profeslonales del mblLo sanlLarlo 72 4,21 ,768 Ml famllla reclbe la aLencln medlca que neceslLa 67 4,48 ,783 Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca y/o pslcolglca que neceslLa 37 2,89 1,410 Ll unlco aspecLo que reclbe malas valoraclones -por deba[o del punLo medlo- es la aLencln pslcolglca o pslqulLrlca (2.89). Pay que desLacar que el 30 de la muesLra no responde, enLendlendo que no preclsan esa aLencln. ue los que responden, ms de la mlLad (el 31,3) expresan que nunca o raramenLe reclbe la aLencln que neceslLan y un 19 que a veces (Crflco 11). 4,2 16,8 26,6 33 18,2 0 3 10 13 20 23 30 33 40 8a[o Medlo Medlo AlLo AlLo Muy alLo
2S Crflco 11. Ml famllla reclbe la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca que neceslLa, porcenLa[es
or oLra parLe, la percepcln del esfuerzo flslco y menLal requerldo nos muesLra -grflco 12- que aunque en general se mueve en nlveles acepLables, con una medla de 2.86, que vlene a lndlcar que 'algunas veces' la aLencln a la persona con dlscapacldad requlere de un gran esfuerzo. ue Lodas formas es lmporLanLe senalar que una de cada cuaLro famlllas lndlca que slempre o a menudo les supone un gran esfuerzo la aLencln a la persona con ul. Grf|co 12. Irecuenc|a de 'gran esfuerzo' en |a atenc|n a DI , porcenta[es
Ln slnLesls, y Lal como se recoge en el grflco 13, la slLuacln general de salud es buena, a pesar de que hay un 11 de famlllas con nlveles ba[os y un 21 en nlveles medlos. 16,2 32,4 18,9 10,8 21,6 0 0 10 20 30 40 30 60 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre no responde LoLal respuesLa 14,1 22,3 36,6 16,9 9,9 0 3 10 13 20 23 30 33 40 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre
26 Grf|co 13. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as en Sa|ud
1"-H+2$23%7&-2*'$,6+*'- La slLuacln econmlca general de las famlllas y su capacldad de respuesLa a las necesldades bslcas es muy buena en la medlda en que 'puede pagar las necesldades bslcas' (4.77) y 'pueden hacer frenLe a las necesldades de Lodos sus mlembros' (4.18). Adems, la persona con dlscapacldad dlspone de los blenes maLerlales adecuados (4.60) y 'Lamblen puede afronLar los gasLos derlvados de la parLlclpacln de la personas con dlscapacldad en acLlvldades de oclo' (4.07) -cuadro 8-. LsLa buena slLuacln general es maLlzable en el caso de un pequeno grupo, cercano al 6, que manlflesLa dlflculLades para cubrlr las necesldades bslcas. Cuadro 8. D$(*+%,$',B-$/%,($,'$)$%*(+($%,9C%*)+%,$',F*$'$%-+#,G)"'?/*)", N Med|a SD Ml famllla puede hacer frenLe econmlcamenLe a las necesldades de Lodos sus mlembros 72 4,18 ,893 Ml famllla puede afronLar los gasLos derlvados de la parLlclpacln del famlllar con ul en acLlvldades soclales de oclo y Llempo llbre (colonlas, compeLlclones, excurslones, eLc.) 39 4,07 ,944 Ml famllla puede pagar los gasLos derlvados de las necesldades bslcas (allmenLacln, ropa, eLc.) 71 4,77 ,390 Ll famlllar con ul dlspone de los blenes maLerlales adecuados a su edad ([uegos, maLerlal de uso dlarlo, eLc.) 68 4,60 ,602 LsLa slLuacln general, se puede maLlzar cuando las famlllas Llenen que afronLar cosLes adlclonales (3.63), la aLencln pslcolglca y pslqulLrlca (3.67) o gasLos exLraordlnarlos (3.42) - cuadro 9-. odemos senalar que una horqullla enLre el 8 y el 16 -dependlendo de los aspecLos concreLos evaluados- manlflesLa dlflculLades para aLender a los gasLos adlclonales o exLraordlnarlos. or ulLlmo senalar que la mayorla de la muesLra no dlspone de seguros medlcos complemenLarlos. 11,2 20,9 30,7 26,3 11,2 0 3 10 13 20 23 30 33 8a[o Medlo Medlo alLo alLo Muy alLo
27 Cuadro 9. D$(*+%,$',B-$/%,($,H+%-"%,+(*)*"'+1$%, N Med|a SD Ml famllla puede sufragar el cosLe adlclone que supone adapLar la vlvlenda (bano, sllla adapLada, rampas, proLecclones, [ugueLes adapLados, eLc.) y/o coche para cubrlr las necesldades del famlllar con ul 38 3,63 1,193 Ml famllla dlspone de seguros que cubren gasLos medlcos no conLemplados en el reglmen de la segurldad soclal 37 1,81 1,469 Ml famllla puede cosLear los gasLos que supone la aLencln pslcolglca/pslqulLrlca de Lodos sus mlembros 43 3,67 1,206 Ml famllla puede cosLear un seguro de responsabllldad clvll para el famlllar con ul que cubra los danos que pueda ocaslonar a oLras personas fuera de la escuela, el Laller, eLc. 33 3,86 1,317 Ll famlllar con ul orlglna gasLos exLraordlnarlos que podemos cosLear 64 3,42 1,031 Ml famllla puede permlLlrse algunos caprlchos 70 3,20 1,001 Ml famllla goza de un equlllbrlo econmlco suflclenLe para encarar el fuLuro con Lranqullldad 70 3,S7 1,071 Ln slnLesls, la percepcln del blenesLar econmlco se slLua en nlveles alLos, aunque es lmporLanLe resalLar, a pesar de que porcenLualmenLe sea poco relevanLe, que hay un grupo de famlllas en una mala slLuacln econmlca -grflco 14-. Grf|co 14. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as en 8|enestar Lconm|co
9"-J&A7$+K7*+,$-L-N7@+5+(7(23-O7&2$%7523- Las famlllas se perclben con nlveles medlos-alLos de organlzacln y funclonamlenLo en el mane[o de las dlversas slLuaclones famlllares. Las famlllas se organlzan Lenlendo en cuenLa las necesldades de la persona con ul (4.30). 1amblen, de manera frecuenLe (3.96) reallzan acLlvldades [unLos y conslguen conclllar la acLlvldad laboral con la aLencln a la persona con ul (3.82) (Cuadro 10). 12,6 29,4 16,8 23,2 16,8 0 3 10 13 20 23 30 33 8a[o Medlo Medlo alLo AlLo Muy alLo
28 Las famlllas perclben nlveles medlos-alLos en sus habllldades para abordar los problemas de conducLa (3.78), para fomenLar las pequenas declslones (3,64) y para planlflcar el fuLuro [unLo con la persona con ul (3.69), slendo algo menor el grado en el que Lodos pueden llevar a cabo sus proyecLos personales y profeslonales (3.49). Cuadro 10. D$(*+%,$',1"%,.-$/%,($,I#H+'*7+)*?',0,A+9*1*(+($%,J+#$'-+1$%<, n Med|a Su Ml famllla respeLa las pequenas declslones que Loma el famlllar con ul (escoger la ropa, organlzar su espaclo y Llempo, eLc.) 39 3,64 ,826 Ml famllla reallza acLlvldades para que Lodos sus mlembros dlsfruLemos [unLos (excurslones, parques LemLlcos, dla de playa, eLc.) 72 3,96 ,911 Ln ml famllla se comparLen las Lareas del hogar 71 3,S8 1,142 Ml famllla se organlza Lenlendo en cuenLa las necesldades del famlllar con ul 70 4,S0 ,717 1odos los mlembros de nuesLra famllla llevamos a cabo nuesLros proyecLos de vlda (personales y profeslonales) 71 3,49 ,934 Ml famllla ha conseguldo conclllar las obllgaclones laborales con la aLencln al famlllar con ul (horarlos coleglo, perlodos de enfermedad, eLc.) 67 3,82 1,086 Ml famllla parLlclpa acLlvamenLe, [unLo con el famlllar con ul, en la planlflcacln de su fuLuro 38 3,69 1,287 Ml famllla sabe afronLar los problemas de conducLa del famlllar con ul 64 3,78 ,899 Ln resumen -grflco 13-, el 70 presenLa una slLuacln buena o muy buena, el 20 una slLuacln medla y el 10 resLanLe Llene una ba[a calldad de vlda en esLa dlmensln. Grf|co 1S. D|str|buc|n de puntuac|ones med|as en Crgan|zac|n y nab|||dades parenta|es
9,8 19,6 36,1 23,1 9,8 0 3 10 13 20 23 30 33 40 8a[a Medla Medla-alLa AlLa Muy alLa
29 <"F*'6'(7*+,$-C76+5+7&- Ln esLa dlmensln Lamblen se obLlenen nlveles alLos, cercanos o superlores a 4 4 . Las famlllas plensan que comprenden la dlscapacldad, que han superado los Lemores lnlclales y que se adapLan a ella y a los camblos que se presenLan a lo largo del Llempo. 1amblen se slenLen blen preparados -el 83 aflrma que 'a menudo' o 'slempre'-, aunque un porcenLa[e algo menor -el 63- aflrma que procura formarse hablLualmenLe sobre Lemas de dlscapacldad. Cuadro 11. J>'->+)*'$%,/$(*+%,B-$/%,,($,K)"/"(+)*?',8+/*1*+#, n Medla Su Ml famllla conslgue comprender la dlscapacldad del famlllar 68 4,32 ,637 Ml famllla se adapLa a las necesldades del famlllar con ul 72 4,43 ,709 Ml famllla se slenLe preparada para ofrecer al famlllar con ul la aLencln que merece 71 4,18 ,762 Ml famllla slenLe que va superando los Lemores lnlclales relaclonados con el famlllar con ul 71 4,03 ,733 Ml famllla sobrelleva blen los camblos que reallza para responder a las necesldades que va presenLando el famlllar con ul a medlda que pasa el Llempo 66 3,98 ,734 Ml famllla procura formarse en Lemas relaclonados con la dlscapacldad 72 3,88 1,034
P"-#$*5)3+,$-L-47&%+*+47*+,$-3'*+75- La percepcln del nlvel de lnclusln y parLlclpacln soclal es alLa LanLo de la persona con ul - manLlene buenas relaclones con companeros (4,20), respeLa a los dems (4,37)- como de la famllla en su con[unLo, se slenLen acepLados por famlllares y amlgos (4,18) y se slenLe cmoda cuando sale con el famlllar con ul (4,20)-. Sln embargo, es lmporLanLe senalar que no slempre pueden hacer lo mlsmo que el resLo de las famlllas (3.61) y solo 'a veces' cuenLan con el apoyo de los veclnos (3.20) -cuadro 12-.
4 La medla LoLal de la dlmensln es ms ba[a debldo a un lLem 4. A pesar de que ha sldo lncluldo en los resulLados de la dlmensln esL slendo conslderada su ellmlnacln de la escala.
30 Cuadro 12. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B')1>%*?',0,J+#-*)*&+)*?', n Medla Su Ml famllla sale con el famlllar con ul (dar una vuelLa, Lomar algo, de excursln...) 71 4,18 1,004 Ll famlllar con ul respeLa a los dems cuando va por la calle 60 4,37 ,738 nuesLros famlllares y amlgos acepLan que el famlllar con ul pueda Lener un comporLamlenLo dlsLlnLo 66 4,18 ,840 Ml famllla puede hacer lo que hacen el resLo de las famlllas 69 3,61 1,088 Ml famllla cuenLa con el apoyo de los veclnos 64 3,20 1,287 Ml famllla se slenLe cmoda enLre la genLe cuando sale con el famlllar con ul 70 4,20 ,942 Ll famlllar con ul Llene una buena relacln con sus companeros del coleglo o lnsLlLuLo 70 4,04 ,984 Ln slnLesls, un 13 se perclbe con nlveles ba[os de lnclusln soclal, mlenLras que un 23 manlflesLa un nlvel muy alLo, enconLrndose la mayorla en un nlvel medlo-alLo -grflco16-. Grf|co 16.D|str|buc|n de |as puntuac|ones med|as en art|c|pac|n e Inc|us|n
4.1.3. Var|ab|es demogrf|cas y n|ve|es de CdVI Ln esLe aparLado recogemos algunas de las varlables que lnfluyen en esLos resulLados. Ln general, no exlsLen muchas relaclones slgnlflcaLlvas enLre las varlables demogrflcas y las punLuaclones obLenldas LanLo en la escala LanLo LoLal como en cada una de sus dlmenslones. LnLre las relaclones slgnlflcaLlvas enconLradas, algunas de ellas son obvlas, como la que relaclona el nlvel de lngresos con el 8lenesLar econmlco (l= 3,093, slg. ,003). Las Lres varlables que Llenen una lnfluencla ms relevanLe son el lugar de resldencla, el numero de personas que convlven y el nlvel de dlscapacldad. 14 4,2 37,6 19,4 23,1 0 3 10 13 20 23 30 33 40 8a[o Medlo Medlo-alLo AlLo Muy alLo
31 Ln cuanLo al lugar de resldencla, podemos declr que el vlvlr en un enLorno rural (<3000 hab.) supone una menor Cdvl LanLo en la escala LoLal (l,741, slg. ,012) como en las dlmenslones de lnLeraccln lamlllar ( l 6,383, slg. 002), Salud (l 3,374, slg. 040) y Crganlzacln y Pabllldades arenLales (4,839, slg.011). or oLro lado, la unldades de convlvencla formadas por 3 o 4 mlembros muesLran mayores nlveles de calldad de vlda en lnLeraccln famlllar (l=2,772, slg.,034) y en Crganlzacln y Pabllldades arenLales (l=2,734, slg.,036) que las famlllas ampllas (3 o ms mlembros) y, sobre Lodo, que los nucleos famlllares formados por 2 personas. or ulLlmo, el nlvel de dlscapacldad es la varlable ms lnfluyenLe en el nlvel de Calldad de vlda lamlllar. Las famlllas cuyo famlllar con ul Llene reconoclda una dlscapacldad >73 Llenen una peor Cdvl global (l=3,461, slg. ,006) y Lamblen en 8lenesLar Lmoclonal (l=4,820, slg.,011), Salud (l=3,971, slg.,004), Crganlzacln y Pabllldades parenLales (l=3,302, slg.,036), Acomodacln lamlllar (l=3,713, slg.,029 ) y en lnclusln y parLlclpacln Soclal (l=8,377, slg.,000). 4.1.4. Conc|us|ones sobre |a CdV de menores Como concluslones podemos desLacar las slgulenLes: - La mayorla de las famlllas muesLran nlveles alLos de Cvl. odemos aflrmar que en Lorno al 80 son famlllas, en mayor o menor medlda, fellces, con proyecLos vlLales y con buenos resulLados en Lodas las dlmenslones. - A pesar de lo comenLarlo anLerlormenLe, es lmporLanLe desLacar, aunque el porcenLa[e sea pequeno que en Lorno al 6 muesLra nlveles de Cv muy ba[os y en Lorno a un 13 qulenes se encuenLran en una slLuacln de dlflculLad. - Ln cuanLo a los aspecLos con peores punLuaclones se encuenLran el Llempo dlsponlble para la vlda en pare[a y, sobre Lodo, la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca. Aunque la mayor parLe de las famlllas no la preclsa, cuando es necesarla una de cada dos famlllas dlce que no la reclbe. - Ll lugar de resldencla y sobre Lodo, el nlvel de dlscapacldad son las varlables que ms lnfluyen en la Cdvl. Las famlllas que vlven en zonas rurales y que sus famlllares Llenen mayor nlvel de dlscapacldad, Llenen mayor probabllldad de Lener una peor Calldad de vlda lamlllar. Ln slnLesls, los resulLados de la lnvesLlgacln nos hablan de famlllas ordlnarlas -por lo menos las de nuesLra muesLra-, con desaflos y recursos slmllares a los del resLo de famlllas, que soporLan algo ms de carga, pero que se slenLen acepLados e lncluldos en su comunldad. ue Lodas formas, se ldenLlflca, en Lodos las dlmenslones, un grupo de famlllas que, aunque mlnorlLarlo, presenLa nlveles ba[os de Cdvl. Las famlllas de nucleos rurales y con famlllares con mayor nlvel de dlscapacldad pueden ser dos colecLlvos de aLencln preferenLe.
32
4.2.kesu|tados de |a esca|a en fam|||as con mayores de 18 aos 4.2.1.kesu|tados g|oba|es Las famlllas de adulLos Lamblen muesLran una Cdvl alLa con una medla LoLal en la escala de 4.06. 1al como se ve en el grflco 17, el 63 muesLra una Cdvl alLa o muy alLa, mlenLras que Lan slo un 3 presenLa una ba[a Cdvl. Ln general, las respuesLas de las famlllas con famlllares adulLos Llenen paLrones de respuesLa slmllares a las de menores, pero con punLuaclones ms alLas. Grf|co 17. D|str|buc|n de |as puntuac|ones med|as de cada fam|||a
LsLos resulLados son Lamblen Llenen maLlces en funcln de las dlferenLes dlmenslones, desLacando por enclma de la medla, el 8lenesLar Lconmlco, el 8lenesLar Lmoclonal, la lnLeraccln lamlllar y la Acomodacln de la lamllla. Salud y Crganlzacln y Pabllldades arenLales son las dlmenslones peor valoradas aunque en nlveles medlos alLos -grflco 18-.
3,4 12,6 18,9 43,1 22,4 0 3 10 13 20 23 30 33 40 43 30 8a[a Medla Medla-alLa AlLa Muy alLa
33 Grf|co 18.Med|as en |as esca|a tota| y por d|mens|ones
LsLos resulLados son me[ores que los de las famlllas de menores, aunque en los porcenLa[es de los nlveles medlos y ba[os se manLlenen (en Lorno al 20), el resLo en el caso de las famlllas de adulLos Llenden a manlfesLar una muy buena slLuacln: el 63 manlflesLan nlveles de Cdvl alLos -43- o muy alLos -22,4. 4.2.2. kesu|tados por d|mens|ones F"-H+2$23%7&-96'*+'$75- Al lgual que ocurrla en las famlllas de menores, la dlmensln 8lenesLar Lmoclonal es una de las que obLlene una me[or punLuacln medla (4.22). LsLa dlmensln consLa de 10 lLems. Aquellos lLems que pregunLan por la esLabllldad, el cllma afecLlvo general o la acepLacln de la ul obLlenen punLuaclones alLas o muy alLas (Cuadro 9). Cuadro 13. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,/C%,+1-+%,$',F*$'$%-+#,G/")*"'+1, n Medla Su Ln general, Lodos los mlembros de ml famllla gozan de buena esLabllldad emoclonal 111 4,20 ,831 Ln general, el famlllar con ul, goza de una buena esLabllldad emoclonal 113 4,22 ,788 Ml famllla se slenLe blen al ver al famlllar con ul conLenLo 113 4,79 ,323 Ml famllla Llene recursos suflclenLes para superar los momenLos crlLlcos y dlflclles 104 4,09 ,814 Ml famllla plensa que el famlllar con ul se slenLe acepLado por nosoLros 110 4,6S ,397 Las dlflculLades con las que nos hemos enconLrado nos han unldo como famllla 107 4,08 ,992 Ll cllma afecLlvo de ml famllla ayuda al famlllar con ul a senLlrse seguro 113 4,SS ,633
4,22 4,19 3,78 4,23 3,82 4,14 3,9 4,06 3,3 3,7 3,9 4,1 4,3 8lenesLar Lmoclonal lnLeraccln lamlllar Salud 8lenesLar Lconmlco Crganlzacln PP. arenLales Acomodacln de la lamllla lnclusln y arLlclpacln Soclal 1oLal
34 or su parLe, aquellos lLems que se relaclonan con el progreso o la llusln con que afronLa el fuLuro la persona con dlscapacldad obLlenen punLuaclones ms ba[as (Cuadro 14). 1amblen es ms ba[a la punLuacln sobre la poslbllldad de desahogarse que Llenen los mlembros de la famllla. Cuadro 14. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,/C%,9+L+%,$',F*$'$%-+#,G/")*"'+1, n Medla Su Ml famllla cree que el famlllar con ul se planLea el fuLuro con llusln 83 3,72 1,031 Ml famllla esL Lranqulla porque observa que el famlllar con ul va progresando 102 3,83 1,033 1odos los mlembros de ml famllla pueden desahogarse cuando lo neceslLan 111 3,76 1,138 H"-#$%2&7**+,$-C76+5+7&- Ln esLa dlmensln los resulLados Lamblen son alLos. La mayor parLe de los lLems obLlenen punLuaclones medlas por enclma del 4. Son lLems que Llenen que ver fundamenLalmenLe con el cllma general de la famllla (cuadro 13). Aquellos oLros aspecLos que se relaclonan con cuesLlones ms especlflcas -comunlcacln, Loma de declslones,..- reclbe punLuaclones algo ms ba[as. Cuadro 13. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B'-$#+))*?',8+/*1*+#, n Medla Su Ml famllla esL unlda 109 4,S2 ,800 Ml famllla Llene una buena comunlcacln con el famlllar con ul 109 4,S0 ,741 1odos los mlembros de ml famllla se muesLran afecLo y carlno 113 4,46 ,744 1odos los mlembros de ml famllla, lncluldos los hermanos y famlllares prxlmos, lnLenLan crear un enLorno famlllar agradable 110 4,43 ,760 1odos los mlembros de ml famllla se Llenen la conflanza suflclenLe para pedlrse ayuda cuando la neceslLan 109 4,39 ,813 Como pare[a esLamos de acuerdo en relacln al culdado y educacln del famlllar con ul 87 4,36 ,792 1odos los hermanos del famlllar con ul reclben la aLencln que preclsan 73 4,1S 1,023 Ml famllla resuelve de manera adecuada los confllcLos que puedan ocaslonarse enLre nosoLros 106 4,14 ,930 1odos los mlembros de ml famllla conslguen manLener la calma y LraLarse con respeLo lncluso en los momenLos Lensos 110 3,9S ,887 Ml famllla Llene en cuenLa la oplnln o las preferenclas del famlllar con ul en la Loma de declslones 109 3,93 ,900 1odos los mlembros de ml famllla hablamos ablerLamenLe sobre los Lemas que nos preocupan 111 3,92 1,046 1odos los mlembros de ml famllla parLlclpan en las declslones sobre el famlllar con ul 109 3,8S 1,216 ulsponemos de Llempo para la vlda en pare[a 86 3,S7 1,122
3S
or ulLlmo, y al lgual que ocurrla en las famlllas de menores, el lLem que reclbe punLuaclones ms ba[as es el Llempo dlsponlble para la vlda en pare[a. Ln ese senLldo, es lmporLanLe resalLar que un 13 manlflesLa que 'nunca' o 'raramenLe' dlsponen de Llempo para la pare[a (grflco 16). Grf|co 19. 1|empo d|spon|b|e v|da pare[a. orcenta[es
:"-I75)(- Las famlllas reclben la aLencln medlca que preclsan (4.63) -ms de 83 manlflesLa que esLo ocurre 'slempre' o 'a menudo'-. Ln porcenLa[es slmllares se mueve la valoracln acerca de la eflcacla de la medlcacln y la energla con la que afronLan las slLuaclones. Cuadro 16. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,E+1>(, n Med|a Su Ml famllla reclbe la aLencln medlca que neceslLa 93 4,6S ,637 La medlcacln prescrlLa al famlllar con ul es eflcaz 49 4,18 ,972 Ml famllla Llene suflclenLe energla para afronLar las slLuaclones derlvadas de la dlscapacldad del famlllar 111 4,14 ,803 Al lgual que ocurrla en las famlllas con menores, el aspecLo peor valorado Llene que ver con la aLencln pslqulLrlca o pslcolglca. Aunque menos de la mlLad de la muesLra de las famlllas la preclsa, el 42 de las que la preclsan manlflesLan reclblrla 'nunca' o 'raramenLe'.
4,7 10,3 33,7 23,6 23,6 0 3 10 13 20 23 30 33 40 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre
36 Grf|co 20. M| fam|||a rec|be |a atenc|n ps|qu|tr|ca o ps|co|g|ca que neces|ta
1"-H+2$23%7&-9*'$,6+*'- Como ocurrla Lamblen en las famlllas con menores, el 8lenesLar Lconmlco de las famlllas es alLo (4.23), pueden cubrlr sus necesldades bslcas y aLender a los gasLos hablLuales, aunque su capacldad es algo menor para afronLar gasLos adlclonales como adapLaclones en vlvlenda (3.73), la aLencln pslqulLrlca (3,69) o uLlllzar un LransporLe adapLado (3.46). Cuadro 17. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,F*$'$%-+#,G)"'?/*)", n Med|a Su Ml famllla puede pagar los gasLos derlvados de las necesldades bslcas (allmenLacln, ropa, eLc.) 107 4,78 ,337 Ll famlllar con ul dlspone de los blenes maLerlales adecuados a su edad (mvll, ordenador, equlpo de muslca, eLc.) 96 4,38 ,886 Ml famllla puede afronLar los gasLos derlvados de la parLlclpacln del famlllar con ul en acLlvldades soclales de oclo y Llempo llbre (colonlas, compeLlclones, excurslones, eLc.) 98 4,3S ,996 Ml famllla puede hacer frenLe econmlcamenLe a las necesldades de Lodos sus mlembros 111 4,33 ,824 Los gasLos derlvados de la aLencln sanlLarla que reclbe el famlllar con ul quedan cublerLos, lncluyendo la medlcacln y pruebas adlclonales o muy especlflcas 92 4,33 1,018 Ml famllla goza de un equlllbrlo econmlco suflclenLe para encarar el fuLuro con Lranqullldad 108 4,07 ,993 Ml famllla puede sufragar el cosLe adlclonal que supone adapLar la vlvlenda (bano, sllla adapLada, rampas, proLecclones, eLc.) y/o coche para cubrlr las necesldades del famlllar con ul 36 3,7S 1,193 23.Ml famllla puede cosLear los gasLos que supone la aLencln pslcolglca/pslqulLrlca de Lodos sus mlembros 38 3,69 1,340 14,3 28,6 17,9 16,1 23,2 0 0 10 20 30 40 30 60 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slmepre no preclsa LoLal resppuesLas
37 12.Ll famlllar con ul puede uLlllzar LransporLe adapLado cuando lo neceslLa 33 3,46 1,302 Ln slnLesls, la mlLad de las famlllas Llene un blenesLar alLo, aunque un relevanLe 12,3 experlmenLa algunas dlflculLades en esLa dlmensln -grflco 21-. Grf|co 21. D|str|buc|n de |as puntuac|ones med|as en 8|enestar Lconm|co
9"-J&A7$+K7*+,$-L-N7@+5+(7(23-47&2$%7523- La medla en esLa dlmensln (3.82) nos habla de famlllas que se organlzan adecuadamenLe y se ven como compeLenLes. Las famlllas muesLran punLuaclones medlas alLas en la mayor parLe de los lLems de esLa dlmensln (Cuadro 18): Se organlzan Lenlendo en cuenLa las necesldades del famlllar (4.38), conclllan de manera adecuada las obllgaclones laborales y famlllares (4.17) y valoran que Llene conoclmlenLos suflclenLes (4.07). Cuadro 18. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,I#H+'*7+)*?',0,A+9*1*(+($%,&+#$'-+1$%, n Med|a Su Ml famllla se organlza Lenlendo en cuenLa las necesldades del famlllar con ul 102 4,38 ,821 Ml famllla se preocupa por ensenar al famlllar con ul pequenas habllldades necesarlas para la vlda dlarla (uLlllzar el dlnero, cruzar la calle, eLc.) 99 4,31 ,877 Ml famllla ha conseguldo conclllar las obllgaclones laborales con la aLencln al famlllar con ul 103 4,17 ,971 1odos los mlembros de nuesLra famllla llevamos a cabo nuesLros proyecLos de vlda (personales y profeslonales) 109 4,10 ,962 3.Ml famllla posee conoclmlenLos suflclenLes para afronLar el LraLo/aLencln del famlllar con ul 112 4,07 ,984 8.Ml famllla respeLa las declslones que Loma el famlllar con ul 99 3,98 ,913 12,3 12,3 28,2 23,1 24,7 0 3 10 13 20 23 30 8a[a Medla Medla-alLa AlLa Muy alLa
38 60.Ml famllla parLlclpa acLlvamenLe, [unLo con el famlllar con ul, en la planlflcacln de su fuLuro 94 3,8S 1,067 33.Ln ml famllla dlsLrlbulmos las Lareas y responsabllldades relaclonadas con el famlllar con ul de manera equlllbrada 107 3,78 1,239 31.Ln ml famllla se comparLen las Lareas del hogar 111 3,62 1,184 26.Ml famllla reallza acLlvldades para que Lodos sus mlembros dlsfruLemos [unLos (salldas, clne, LeaLro, eLc.) 109 3,S6 1,138 17.Ml famllla habla con el famlllar con ul sobre cuesLlones relaLlvas a la afecLlvldad 103 3,S2 1,179 13.Ml famllla habla con el famlllar con ul sobre cuesLlones relaLlvas al e[erclclo saludable de la sexualldad 96 2,3S 1,222 Ln esLa dlmensln son especlalmenLe resenables los lLems que guardan relacln con la comunlcacln con el famlllar sobre los aspecLos relaclonados con la afecLlvldad y sexualldad. LsLos lLems son los que obLlenen peores punLuaclones medlas, desLacando el que hace referencla a la sexualldad. ue hecho la mayor parLe de la muesLra, casl 6 de cada 10, aflrman no hablar 'nunca' o 'raramenLe' -grflco 22-. Grf|co 22. nab|ar sobre cuest|ones re|at|vas a |a sexua||dad. orcenta[es
<"F*'6'(7*+,$-C76+5+7& / - Los daLos nos muesLran una alLa adapLacln de la famllla a la slLuacln de dlscapacldad, con punLuaclones medlas por enclma de 4 en Lodos los lLems, salvo en la poslbllldad que Llene el famlllar de quedarse slo en casa -el 40 aflrma no poder hacerlo 'nunca' o 'raramenLe'.
3 Se ha ellmlnado el lLem 40 31,3 23 29,2 6,3 8,3 0 3 10 13 20 23 30 33 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre
39 Aunque lnLerpreLar esLe daLo de forma alslada no es senclllo, puede sugerlr una clerLa slLuacln de dependencla con relacln al famlllar y alguna llmlLacln para reallzar las mlsmas acLlvldades que las famlllas que no Llenen un famlllar con dlscapacldad. Los daLos obLenldos en oLros lLems (1 y 41) sugleren esLa poslbllldad. Cuadro 19. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,K)"/"(+)*?',;+/*1*+#, n Med|a Su Ml famllla acepLa al famlllar con ul con sus vlrLudes y llmlLaclones 112 4,64 ,642 Ml famllla busca los recursos y apoyos que exlsLen para me[orar su calldad de vlda 110 4,4S ,874 Ml famllla se adapLa a las necesldades del famlllar con ul 110 4,43 ,784 Ml famllla conslgue comprender la dlscapacldad del famlllar 110 4,36 ,773 Ml famllla se slenLe preparada para ofrecer al famlllar con ul la aLencln que merece 112 4,29 ,864 Ml famllla presLa ms aLencln a los aspecLos poslLlvos que a los negaLlvos del famlllar con ul 111 4,1S ,946 Ml famllla sobrelleva blen los camblos que reallza para responder a las necesldades que va presenLando el famlllar con ul a medlda que pasa el Llempo 106 4,10 ,993 Ml famllla procura formarse en Lemas relaclonados con la dlscapacldad 109 3,98 1,080 Ll famlllar con ul puede quedarse solo en casa 112 2,90 1,333 P"-#$*5)3+,$-L-O7&%+*+47*+,$- Aunque las famlllas se perclben con alLo nlvel de lnclusln en aspecLos bslcos -cuadro20-, hay que senalar que en los lLems que Llenen que ver con la parLlclpacln e lnclusln de la propla ul y con la poslbllldad que Llenen las famlllas de hacer lo mlsmo que el resLo de famlllas, Llenen nlveles medlos.
40 Cuadro 20. J>'->+)*"'$%,/$(*+%,$',B-$/%,($,B')1>%*?',0,&+#-*)*&+)*?', n Medla Su Ll famlllar con ul respeLa a los dems cuando va por la calle 111 4,39 ,679 Las personas ms relevanLes de nuesLro enLorno se relaclonan blen con el famlllar con ul 113 4,38 ,664 Ml famllla sale con el famlllar con ul (a dar una vuelLa, a Lomar algo, de excursln, eLc.) 114 4,08 ,931 Ll famlllar con ul uLlllza los recursos comunlLarlos del barrlo (Llendas, parques, glmnaslos, bares, dlscoLecas, flesLas del barrlo, y oLros lugares de oclo de la cludad) 103 3,30 1,273 Ml famllla puede hacer lo que hacen el resLo de las famlllas 107 3,48 1,176 Ml famllla cuenLa con el apoyo de los veclnos 96 3,43 1,289 Ll famlllar con ul Llene un grupo de amlgos 97 3,36 1,309 or e[emplo, slo el 30 de las famlllas aflrman que pueden hacer lo mlsmo que el resLo de las famlllas. ? algo menos de la mlLad aflrma que el famlllar con ul cuenLa con un grupo de amlgos (grflco 23). Grf|co 23. L| fam|||ar con DI t|ene un grupo de am|gos. orcenta[es
10,3 16,3 23,8 21,6 23,8 0 3 10 13 20 23 30 nunca 8aramenLe A veces A menudo Slempre
41 4.2.3. Concus|ones adu|tos Ln su con[unLo la Cdvl de las famlllas de adulLos con ul es alLa, muesLra nlveles alLos en Lodas las dlmenslones. Las prlnclpales concluslones de nuesLro esLudlo son: - Los resulLados LanLo en el con[unLo de la escala como en sus dlmenslones son superlores a los obLenldos en la escala de menores. Aunque el porcenLa[e de famlllas que se slLuan en los nlveles medlo y ba[os se manLlene, el porcenLa[e de aquellas famlllas que se slLuan en el nlvel muy alLo es slgnlflcaLlvamenLe superlor al de las famlllas de menores-7 frenLe a 22-. - Ll 8lenesLar Lmoclonal de las famlllas es alLo, slendo la dlmensln que obLlene una punLuacln medla ms elevada, [unLo con el 8lenesLar Lconmlco. Los aspecLos que Llene que ver con la acepLacln, la esLabllldad y el cllma afecLlvo famlllar muesLran que las famlllas se han adapLado exlLosamenLe a la dlscapacldad mlenLras que aquellos aspecLos que Llenen que ver con el fuLuro muesLran punLuaclones algo ms ba[as, suglrlendo que puede ser una cuesLln a lncldlr. - La dlmensln de lnLeraccln famlllar obLlene, en general, punLuaclones alLas, salvo el 'Llempo dlsponlble para la vlda en pare[a', que al lgual que en menores, puede sugerlr algunas me[oras. - Al lgual que ocurrla en la escala de menores, uno de los aspecLos peor valorados es la aLencln pslcolglca o pslqulLrlca. Aunque la mayor parLe no la preclsa, una de cada dos famlllas que la preclsa dlce no reclblrla. LsLe aspecLo puede ser ob[eLo de una mayor aLencln. - Aunque las famlllas se perclben como compeLenLes en la dlmensln 'Crganlzacln y Pabllldades arenLales' hay que desLacar las dlflculLades que experlmenLan para abordar con los famlllares con ul los Lemas relaclonados con la afecLlvldad y, sobre Lodo, la sexualldad. LsLe aspecLo puede Lener una lncldencla en la Calldad de vlda de la propla persona con dlscapacldad. - Las famlllas muesLran nlveles alLos de acepLacln, adapLacln y acomodacln a la dlscapacldad de su famlllar, lo cual, sln duda, conLrlbuye al buen nlvel de Calldad de vlda que muesLran las famlllas del esLudlo. - A pesar de los buenos resulLados generales, las ba[as punLuaclones medlas que se obLlenen en el lLem 1 (Llempo para la vlda en pare[a), el lLem 4 (quedarse slo en casa), y el lLem 41 (hacer lo mlsmo que el resLo de famlllas), pueden esLar lndlcando una clerLa sobrecarga de las famlllas. Aslmlsmo, las punLuaclones obLenldas en los lLems que guardan relacln con el nlvel de parLlclpacln de la ul, nos hablan de nlveles medlos de lnclusln Soclal.
42 - Ln la escala de adulLos no se han enconLrado relaclones slgnlflcaLlvas relevanLes enLre las varlables demogrflcas y las punLuaclones de la escala. 4.3. Conc|us|ones Ln slnLesls, los resulLados de la lnvesLlgacln en ambas escalas nos hablan de una buena calldad de vlda famlllar, aunque algo me[or en adulLos. Ln general, nos presenLan famlllas con buenos lndlcadores de cllma emoclonal, funclonamlenLo famlllar e lnclusln soclal y adapLadas a la slLuacln de dlscapacldad. A pesar de esLos resulLados, es convenlenLe no perder de vlsLa a aquellas famlllas que, aunque mlnorlLarlas, presenLan nlveles ba[os de Cdvl. ue Lodas formas, es lmporLanLe senalar que dadas las caracLerlsLlcas socloeconmlcas de las famlllas que han respondldo a las escalas y su relacln con las enLldades colaboradoras pueden aparecer sobrerepresenLadas aquellas famlllas con mayores nlveles de Calldad de vlda lamlllar. Como aspecLos me[orables hay que senalar las necesldades que pueden presenLar las famlllas en la aLencln pslcolglca o pslqulLrlca. Adems hay algunos daLos que nos muesLran algunas llmlLaclones para poder hacer lo mlsmo que el resLo de famlllas. or oLra parLe, en las famlllas de adulLos, parece necesarlo me[orar su compeLencla para afronLar con el famlllar las cuesLlones relaclonadas con la afecLlvldad y, sobre Lodo, la sexualldad. La escasez de relaclones slgnlflcaLlvas con varlables demogrflcas, aparLe de Lener que ser conLrasLada con oLras lnvesLlgaclones, suglere que el consLrucLo de Calldad de vlda lamllar, es especlflco a cada famllla, slendo dlflcll esLablecer unas caracLerlsLlcas Llplcas de las famlllas fellces. ue Lodas formas, en el caso de los menores, LanLo el lugar de resldencla como el nlvel de dlscapacldad, son varlables a conslderar dada su lncldencla en el nlvel de Cdvl.
La presente escala tiene por objetivo conocer la opinin de las familias de personas con Discapacidad Intelectual (D.I. en adelante) con respecto a su calidad de vida familiar, con el fin de contribuir a la mejora de los servicios y de la atencin que estas reciben. De acuerdo con Poston, et al. (2003) se entiende por familia a las personas que piensan en s mismas como parte de la familia, ya estn relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se apoyan entre s. La escala debe ser respondida por padres, madres o hermanos/as de personas con DI. En cualquier caso siempre debe reflejar la opinin familiar. Es importante responder a todas las preguntas; no obstante, si alguna pregunta no se ajusta a su situacin marque la casilla correspondiente a no es mi caso. La informacin que nos proporcione ser confidencial 7 . Para responder correctamente la escala, debe: 1) Leer cada afirmacin. 2) Marcar en la primera columna la frecuencia en que se da la situacin descrita en cada frase. Si marca el 1, significa que la situacin descrita en la frase nunca se da Si marca el 2, significa que la situacin descrita en la frase raramente se da Si marca el 3, significa que la situacin descrita en la frase se da a veces Si marca el 4, significa que la situacin descrita en la frase se da a menudo Si marca el 5, significa que la situacin descrita en la frase se da siempre 3) Marcar en la segunda columna no es mi caso cuando la afirmacin no se ajuste a su realidad y no pueda responder a frecuencia. A continuacin, se muestra un ejemplo de cmo puede responder la escala. Muchas gracias por su colaboracin
6 Escala elaborada en el marco del proyecto Elaboracin de una Escala para Medir la Calidad de Vida de las Familias con Hijos/as con Discapacidad Intelectual financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovacin (Plan Nacional I+D+I de 2006). 7 De acuerdo con la Ley Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal 16/99 del 13 de diciembre
44
FRECUENCIA - +
N O
E S
M I
C A S O
N u n c a
R a r a m e n t e
A
v e c e s
A
m e n u d o
S i e m p r e
1. Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 2. En mi familia distribuimos las tareas y responsabilidades relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada 1 2 3 4 5 0 3. Nuestros amigos nos dejan un poco de lado 1 2 3 4 5 0
Ejemplo 1. (Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin del familiar con DI) - Si considera que su familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin del familiar con DI a veces, deber seleccionar el n 3. Ejemplo 2. (En mi familia distribuimos las tareas y responsabilidades relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada) - Si considera que su familia siempre distribuye las tareas y responsabilidades relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada, deber seleccionar el n 5. Ejemplo 3. (Nuestros amigos nos dejan un poco de lado) - Si considera que la afirmacin no se ajusta a la realidad de su familia deber seleccionar el n 0 (no es mi caso) y dejar la columna de frecuencia sin contestar.
4S
Calidad de Vida Familiar
FRECUENCIA - +
N O
E S
M I
C A S O
N u n c a
R a r a m e n t e
A
v e c e s
A
m e n u d o
S i e m p r e
1. Disponemos de tiempo para la vida en pareja 1 2 3 4 5 0 2. Todos los miembros de mi familia disfrutamos de buena salud fsica 1 2 3 4 5 0 3. Mi familia puede hacer frente econmicamente a las necesidades de todos sus miembros 1 2 3 4 5 0 4. El familiar con DI puede quedarse solo en casa 1 2 3 4 5 0 5. Mi familia sale con el familiar con DI (a dar una vuelta, a tomar algo, de excursin etc.) 1 2 3 4 5 0 6. Mi familia tiene ilusin y proyectos de futuro 1 2 3 4 5 0 7. La atencin al familiar con DI genera conflictos y tensiones en la relacin de pareja 1 2 3 4 5 0 8. En general, todos los miembros de mi familia gozan de buena estabilidad emocional 1 2 3 4 5 0 9. Mi familia puede sufragar el coste adicione que supone adaptar la vivienda (bao, silla adaptada, rampas, protecciones, juguetes adaptados, etc.) y/o coche para cubrir las necesidades del familiar con DI 1 2 3 4 5 0
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FRECUENCIA - +
N O
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N u n c a
R a r a m e n t e
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47 17. Mi familia se siente bien al ver al familiar con DI contento 1 2 3 4 5 0 18. Todos los miembros de mi familia consiguen mantener la calma y tratarse con respeto incluso en los momentos tensos 1 2 3 4 5 0 19. Mi familia dispone de seguros que cubren gastos mdicos no contemplados en el rgimen de la seguridad social 1 2 3 4 5 0 20. Mi familia consigue comprender la discapacidad del familiar 1 2 3 4 5 0 21. Mi familia tiene recursos suficientes para superar los momentos crticos y difciles 1 2 3 4 5 0
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10. Mi familia respeta las pequeas decisiones que toma el familiar con DI (escoger la ropa, organizar su espacio y tiempo, etc.) 1 2 3 4 5 0 11. Mi familia se siente muy atada a la vida del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 12. El familiar con DI respeta a los dems cuando va por la calle 1 2 3 4 5 0 13. Mi familia goza de un ambiente de paz y tranquilidad en casa 1 2 3 4 5 0 14. Como pareja estamos de acuerdo con relacin al cuidado y educacin del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 15. Mi familia se cierra en s misma 1 2 3 4 5 0 16. El familiar con DI se comporta de forma autnoma 1 2 3 4 5 0
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22. Todos los miembros de mi familia, incluidos los hermanos y familiares prximos, intentan crear un entorno familiar agradable 1 2 3 4 5 0 23. Mi familia puede costear los gastos que supone la atencin psicolgica/psiquitrica de todos sus miembros 1 2 3 4 5 0 24. Mi familia realiza actividades para que todos sus miembros disfrutemos juntos (excursiones, parques temticos, da de playa, etc.) 1 2 3 4 5 0 25. Mi familia se adapta a las necesidades del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 26. Todos los miembros de mi familia se tienen la confianza suficiente para pedirse ayuda cuando la necesitan 1 2 3 4 5 0 27. El familiar con DI tiene unos hbitos alimentarios saludables 1 2 3 4 5 0 28. Mi familia puede costear un seguro de responsabilidad civil para el familiar con DI que cubra los daos que pueda ocasionar a otras personas fuera de la escuela, el taller, etc. 1 2 3 4 5 0 29. En mi familia se comparten las tareas del hogar 1 2 3 4 5 0 30. Nuestros familiares y amigos aceptan que el familiar con DI pueda tener un comportamiento distinto 1 2 3 4 5 0 31. Las dificultades con las que nos hemos encontrado nos han unido como familia 1 2 3 4 5 0 Calidad de Vida Familiar
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32. En mi familia los hermanos mantienen una buena relacin (jugar, realizar actividades y salidas conjuntas, conversar, ayudarse, etc.) 1 2 3 4 5 0 33. El familiar con DI origina gastos extraordinarios que podemos costear 1 2 3 4 5 0 34. Mi familia se siente preparada para ofrecer al familiar con DI la atencin que merece 1 2 3 4 5 0 35. Todos los hermanos del familiar con DI reciben la atencin que precisan 1 2 3 4 5 0 36. El familiar con DI practica actividades fsicas/deportivas 1 2 3 4 5 0 37. Mi familia puede permitirse algunos caprichos 1 2 3 4 5 0 38. Mi familia se organiza teniendo en cuenta las necesidades del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 39. Mi familia puede hacer lo que hacen el resto de las familias 1 2 3 4 5 0 40. Todos los miembros de mi familia participan en las decisiones sobre el familiar con DI 1 2 3 4 5 0 41. Mi familia puede afrontar los gastos derivados de la participacin del familiar con DI en actividades sociales de ocio y tiempo libre (colonias, competiciones, excursiones, etc.) 1 2 3 4 5 0
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42. Todos los miembros de nuestra familia llevamos a cabo nuestros proyectos de vida (personales y profesionales) 1 2 3 4 5 0 43. Mi familia se siente muy sola ante los problemas del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 44. Mi familia tiene en cuenta la opinin o las preferencias del familiar con DI en la toma de decisiones 1 2 3 4 5 0 45. La atencin al familiar con DI requiere que mi familia realice un gran esfuerzo fsico y mental 1 2 3 4 5 0 46. Mi familia puede pagar los gastos derivados de las necesidades bsicas (alimentacin, ropa, etc.) 1 2 3 4 5 0 47. Mi familia siente que va superando los temores iniciales relacionados con el familiar con DI 1 2 3 4 5 0 48. Mi familia cuenta con el apoyo de los vecinos 1 2 3 4 5 0 49. Todos los miembros de mi familia se muestran afecto y cario 1 2 3 4 5 0 50. Mi familia se siente bien tratada por los profesionales del mbito sanitario 1 2 3 4 5 0 51. Mi familia goza de un equilibrio econmico suficiente para encarar el futuro con tranquilidad 1 2 3 4 5 0 52. Mi familia ha conseguido conciliar las obligaciones laborales con la atencin al familiar con DI (horarios colegio, periodos de enfermedad, etc.) 1 2 3 4 5 0
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53. Mi familia se siente cmoda entre la gente cuando sale con el familiar con DI 1 2 3 4 5 0 54. Mi familia est tranquila porque observa que el familiar con DI va progresando 1 2 3 4 5 0 55. Mi familia resuelve de manera adecuada los conflictos que puedan ocasionarse entre nosotros 1 2 3 4 5 0 56. Mi familia recibe la atencin mdica que necesita 1 2 3 4 5 0 57. El familiar con DI dispone de los bienes materiales adecuados a su edad (juegos, material de uso diario, etc.) 1 2 3 4 5 0 58. Mi familia participa activamente, junto con el familiar con DI, en la planificacin de su futuro 1 2 3 4 5 0 59. Mi familia sobrelleva bien los cambios que realiza para responder a las necesidades que va presentando el familiar con DI a medida que pasa el tiempo 1 2 3 4 5 0 60. Todos los miembros de mi familia pueden desahogarse cuando lo necesitan 1 2 3 4 5 0 61. Todos los miembros de mi familia hablamos abiertamente sobre los temas que nos preocupan 1 2 3 4 5 0 62. Mi familia recibe la atencin psiquitrica y/o psicolgica que necesita 1 2 3 4 5 0
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63. El familiar con DI tiene una buena relacin con sus compaeros del colegio o instituto 1 2 3 4 5 0 64. Mi familia tiene una buena comunicacin con el familiar con DI 1 2 3 4 5 0 65. Mi familia sabe afrontar los problemas de conducta del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 66. Mi familia procura formarse en temas relacionados con la discapacidad 1 2 3 4 5 0
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CdVI-L. LSCALA DL CALIDAD DL VIDA IAMILIAk (mayores de 18 aos) 8
(Proyecto Interuniversitario)
La presente escala tiene por objetivo conocer la opinin de las familias de personas con Discapacidad Intelectual (D.I. en adelante) con respecto a su calidad de vida familiar, con el fin de contribuir a la mejora de los servicios y de la atencin que stas reciben. De acuerdo con Poston, et al. (2003) se entiende por familia a las personas que piensan en s mismas como parte de la familia, ya estn relacionadas por sangre o matrimonio o no, y que se apoyan entre s.
La escala debe ser respondida por padres, madres o hermanos/as de personas con DI. En cualquier caso siempre debe reflejar la opinin familiar. Es importante responder a todas las preguntas; no obstante, si alguna pregunta no se ajusta a su situacin marque la casilla correspondiente a no es mi caso. La informacin que nos proporcione ser confidencial 9 .
Para responder correctamente la escala, debe: 4) Leer cada afirmacin
5) Marcar en la primera columna la frecuencia en que se da la situacin descrita en cada frase. Si marca el 1, significa que la situacin descrita en la frase nunca se da Si marca el 2, significa que la situacin descrita en la frase raramente se da Si marca el 3, significa que la situacin descrita en la frase se da a veces Si marca el 4, significa que la situacin descrita en la frase se da a menudo Si marca el 5, significa que la situacin descrita en la frase se da siempre
6) Marcar en la segunda columna no es mi caso cuando la afirmacin no se ajuste a su realidad y no pueda responder a frecuencia.
A continuacin, se muestra un ejemplo de cmo puede responder la escala. Muchas gracias por su colaboracin
8 Escala elaborada en el marco del proyecto Elaboracin de una Escala para Medir la Calidad de Vida de las Familias con Hijos/as con Discapacidad Intelectual financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovacin (Plan Nacional I+D+I de 2006). 9 De acuerdo con la Ley Orgnica de Proteccin de Datos de Carcter Personal 16/99 del 13 de diciembre
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1. Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 2. En mi familia distribuimos las tareas y responsabilidades relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada 1 2 3 4 5 0 3. Nuestros amigos nos dejan un poco de lado 1 2 3 4 5 0
Ejemplo 1. (Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin del familiar con DI) - Si considera que su familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin del familiar con DI a veces, deber seleccionar el n 3. Ejemplo 2. (En mi familia distribuimos las tareas y responsabilidades relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada) - Si considera que su familia siempre distribuye las tareas y responsabilidades relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada, deber seleccionar el n 5. Ejemplo 3. (Nuestros amigos nos dejan un poco de lado) - Si considera que la afirmacin no se ajusta a la realidad de su familia deber seleccionar el n 0 (no es mi caso) y dejar la columna de frecuencia sin contestar.
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1. Disponemos de tiempo para la vida en pareja 1 2 3 4 5 0 2. Mi familia puede hacer frente econmicamente a las necesidades de todos sus miembros 1 2 3 4 5 0 3. Mi familia posee conocimientos suficientes para afrontar el trato/atencin del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 4. El familiar con DI puede quedarse solo en casa 1 2 3 4 5 0 5. Mi familia sale con el familiar con DI (a dar una vuelta, a tomar algo, de excursin, etc.) 1 2 3 4 5 0 6. En general, todos los miembros de mi familia gozan de buena estabilidad emocional 1 2 3 4 5 0 7. Mi familia puede sufragar el coste adicional que supone adaptar la vivienda (bao, silla adaptada, rampas, protecciones, etc.) y/o coche para cubrir las necesidades del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 8. Mi familia respeta las decisiones que toma el familiar con DI 1 2 3 4 5 0 9. El familiar con DI respeta a los dems cuando va por la calle 1 2 3 4 5 0 10. Como pareja estamos de acuerdo en relacin al cuidado y educacin del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 11. En general, el familiar con DI, goza de una buena estabilidad emocional 1 2 3 4 5 0
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12. El familiar con DI puede utilizar transporte adaptado cuando lo necesita 1 2 3 4 5 0 13. Mi familia habla con el familiar con DI sobre cuestiones relativas al ejercicio saludable de la sexualidad 1 2 3 4 5 0 14. Mi familia est unida 1 2 3 4 5 0 15. El familiar con DI se comporta de forma autnoma 1 2 3 4 5 0 16. Los gastos derivados de la atencin sanitaria que recibe el familiar con DI quedan cubiertos, incluyendo la medicacin y pruebas adicionales o muy especficas 1 2 3 4 5 0 17. Mi familia habla con el familiar con DI sobre cuestiones relativas a la afectividad 1 2 3 4 5 0 18. Mi familia se siente bien al ver al familiar con DI contento 1 2 3 4 5 0 19. Todos los miembros de mi familia consiguen mantener la calma y tratarse con respeto incluso en los momentos tensos 1 2 3 4 5 0 20. La medicacin prescrita al familiar con DI es eficaz 1 2 3 4 5 0 21. Mi familia consigue comprender la discapacidad del familiar 1 2 3 4 5 0
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22. Mi familia tiene recursos suficientes para superar los momentos crticos y difciles 1 2 3 4 5 0 23. Todos los miembros de mi familia, incluidos los hermanos y familiares prximos, intentan crear un entorno familiar agradable 1 2 3 4 5 0 24. Mi familia tiene suficiente energa para afrontar las situaciones derivadas de la discapacidad del familiar 1 2 3 4 5 0 25. Mi familia puede costear los gastos que supone la atencin psicolgica/psiquitrica de todos sus miembros 1 2 3 4 5 0 26. Mi familia realiza actividades para que todos sus miembros disfrutemos juntos (salidas, cine, teatro, etc.) 1 2 3 4 5 0 27. Mi familia se adapta a las necesidades del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 28. Mi familia piensa que el familiar con DI se siente aceptado por nosotros 1 2 3 4 5 0 29. Todos los miembros de mi familia se tienen la confianza suficiente para pedirse ayuda cuando la necesitan 1 2 3 4 5 0 30. Mi familia puede costear un seguro de responsabilidad civil para el familiar con DI que cubra los daos que pueda ocasionar a otras personas fuera del taller, lugar de trabajo, etc. 1 2 3 4 5 0 31. En mi familia se comparten las tareas del hogar 1 2 3 4 5 0
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32. Las dificultades con las que nos hemos encontrado nos han unido como familia 1 2 3 4 5 0 33. En mi familia distribuimos las tareas y responsabilidades relacionadas con el familiar con DI de manera equilibrada 1 2 3 4 5 0 34. Mi familia se siente preparada para ofrecer al familiar con DI la atencin que merece 1 2 3 4 5 0 35. Las personas ms relevantes de nuestro entorno se relacionan bien con el familiar con DI 1 2 3 4 5 0 36. El clima afectivo de mi familia ayuda al familiar con DI a sentirse seguro 1 2 3 4 5 0 37. Todos los hermanos del familiar con DI reciben la atencin que precisan 1 2 3 4 5 0 38. El familiar con DI practica de manera regular actividades fsicas 1 2 3 4 5 0 39. Mi familia se organiza teniendo en cuenta las necesidades del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 40. Mi familia no se hace reproches por el nacimiento del familiar con DI 1 2 3 4 5 0 41. Mi familia puede hacer lo que hacen el resto de las familias 1 2 3 4 5 0 42. Mi familia cree que el familiar con DI se plantea el futuro con ilusin 1 2 3 4 5 0 43. Todos los miembros de mi familia participan en las decisiones sobre el familiar con DI 1 2 3 4 5 0
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44. El familiar con DI requiere hospitalizaciones y/o atenciones mdicas 1 2 3 4 5 0 45. Mi familia puede afrontar los gastos derivados de la participacin del familiar con DI en actividades sociales de ocio y tiempo libre (colonias, competiciones, excursiones, etc.) 1 2 3 4 5 0 46. Todos los miembros de nuestra familia llevamos a cabo nuestros proyectos de vida (personales y profesionales) 1 2 3 4 5 0 47. Mi familia acepta al familiar con DI con sus virtudes y limitaciones 1 2 3 4 5 0 48. Mi familia tiene en cuenta la opinin o las preferencias del familiar con DI en la toma de decisiones 1 2 3 4 5 0 49. Mi familia puede pagar los gastos derivados de las necesidades bsicas (alimentacin, ropa, etc.) 1 2 3 4 5 0 50. Mi familia cuenta con el apoyo de los vecinos 1 2 3 4 5 0 51. Todos los miembros de mi familia se muestran afecto y cario 1 2 3 4 5 0 52. Mi familia goza de un equilibrio econmico suficiente para encarar el futuro con tranquilidad 1 2 3 4 5 0 53. Mi familia ha conseguido conciliar las obligaciones laborales con la atencin al familiar con DI 1 2 3 4 5 0 54. Mi familia presta ms atencin a los aspectos positivos que a los negativos del familiar con DI 1 2 3 4 5 0
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55. El familiar con DI utiliza los recursos comunitarios del barrio (tiendas, parques, gimnasios, bares, discotecas, fiestas del barrio, y otros lugares de ocio de la ciudad) 1 2 3 4 5 0 56. Mi familia est tranquila porque observa que el familiar con DI va progresando 1 2 3 4 5 0 57. Mi familia resuelve de manera adecuada los conflictos que puedan ocasionarse entre nosotros 1 2 3 4 5 0 58. Mi familia recibe la atencin mdica que necesita 1 2 3 4 5 0 59. El familiar con DI dispone de los bienes materiales adecuados a su edad (mvil, ordenador, equipo de msica, etc.) 1 2 3 4 5 0 60. Mi familia participa activamente, junto con el familiar con DI, en la planificacin de su futuro 1 2 3 4 5 0 61. Mi familia sobrelleva bien los cambios que realiza para responder a las necesidades que va presentando el familiar con DI a medida que pasa el tiempo 1 2 3 4 5 0 62. El familiar con DI tiene un grupo de amigos 1 2 3 4 5 0 63. Todos los miembros de mi familia pueden desahogarse cuando lo necesitan 1 2 3 4 5 0 64. Todos los miembros de mi familia hablamos abiertamente sobre los temas que nos preocupan 1 2 3 4 5 0
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65. Mi familia recibe la atencin psiquitrica y/o psicolgica que necesita 1 2 3 4 5 0 66. Mi familia se preocupa por ensear al familiar con DI pequeas habilidades necesarias para la vida diaria (utilizar el dinero, cruzar la calle, etc.) 1 2 3 4 5 0 67. Mi familia tiene una buena comunicacin con el familiar con DI 1 2 3 4 5 0 68. Mi familia procura formarse en temas relacionados con la discapacidad 1 2 3 4 5 0 69. Mi familia busca los recursos y apoyos que existen para mejorar su calidad de vida 1 2 3 4 5 0