Schiz of

Dr Jean Desclin
LA SCHIZOPHRENIE
Ce que les familles et les proches des malades devraient savoir
Information et rflexions lintention des familles, des proches de malades, des profanes. Texte remani et mis jour en 2006 partir dune premire version parue en 1997
Dire la vrit est utile celui qui on la dit mais dsavantageux ceux qui la disent, parce quils se font har. (Pascal)
De tous ceux quon pourrait rassembler sous lappellation gnrale de psycholtres, on devrait souvent dire, comme cela a t fort bien dit autrefois de certains pdagogues:
Ces matres icy, comme Platon dit des sophistes, leurs germains, sont de tous les hommes ceux qui promettent dtre les plus utiles aux hommes, et seuls entre tous les hommes, qui non seulement namendent point ce quon leur commet, comme fait un charpentier et un masson, mais lempirent et se font payer de lavoir empir.
Montaigne, Essais, Livre 1, chap. XXV
mais noublions pas non plus que:
The soul breathes through the body, and suffering, whether it starts in the skin or in a mental image, happens in the flesh.
(Lme respire par le corps, et la souffrance, quelle naisse dans la peau ou dans une reprsentation mentale, rside dans la chair.) Antonio R. Damasio (Descartes Error)
et reconnaissons que:
Many explanations of behavior have an airy-fairy feel to them because they explain psychological phenomena in terms of other, equally mysterious psychological phenomena. [...] These explanations are scams.
De nombreuses explications du comportement ont comme un petit air imaginaire et fantaisiste, parce quelles expliquent les phnomnes psychologiques par dautres phnomnes psychologiques tout aussi mystrieux. [...] Ces explications sont des arnaques. Steven Pinker (How the Mind works)
et souvenons-nous aussi que:
Quand on veut examiner de sang-froid les opinions des hommes, on est tout surpris de trouver que, dans celles mmes quils regardent comme les plus essentielles, rien nest plus rare que de leur voir faire usage du bon sens, cest--dire de cette portion de jugement suffisante pour connatre les vrits les plus simples, pour rejeter les absurdits les plus frappantes, pour tre choqu de contradictions palpables.
Paul Henri Dietrich, Baron dHolbach (Le Bons Sens)
TABLE DES MATIERES
Prface de l'dition 2006 Chapitre I - Introduction Introduction et avertissements Chapitre II - Qu'est-ce que la schizophrnie? II - 1. Caractristiques II - 2. La schizophrnie est-elle frquente? II - 3. Retombes psychosociales Chapitre III - Comment se manifeste-t-elle? III - 1. Signes et symptmes de la schizophrnie III - 2. Dbut de la maladie. Signes et symptmes prcoces III - 3. Cours de la maladie (son volution) III - 4. Diffrentes formes (modalits des manifestations) Chapitre IV - Les causes de la schizophrnie Chapitre V - Le traitement de la schizophrnie V - 1. Les mdicaments V - 2. Traitement hospitalier, post-cure, rinsertion V - 3. Laide la famille, associations dentraide V - 4. A la sortie de lhpital V - 5. Les psychothrapies Chapitre VI - Le rle des familles dans les soins Chapitre VII - Comment se comporter avec le malade VII - 1. Quelques conseils VII - 2. En cas de crise VII - 3. Discrimination Chapitre VIII - La recherche Conclusion provisoire
www.mens-sana.be (page 3)
Prface
Prface pour l'dition de 2006

Du temps o j'enseignais (l'histologie aux tudiants de l'ancienne "Candidature en Mdecine" l'U.L.B.), j'avais constat qu'environ un cinquime du cours donn aux tudiants aurait pu - ou d - tre remis jour chaque anne, de nombreux passages, voire des chapitres entiers risquant en effet d'tre prims par les apports nouveaux publis, parfois chaque mois, dans la littrature scientifique internationale. Pour diverses raisons pratiques videntes (dont les surcharges de secrtariat et d'dition par les Presses de l'Universit etc.), pareille rdition annuelle n'tait pas possible: j'avais donc opt pour une sorte de demi-mesure consistant rdiger au fur et mesure des ajouts et ne les donner l'impression que lors d'une nouvelle "dition" complte, tous les cinq ans. Le texte qui suit - qu'on se rassure! - n'est, bien sr, pas un cours pour des tudiants universitaires, mais seulement une modeste et imparfaite tentative d'information et de vulgarisation l'intention des parents et proches de malades schizophrnes. Bien que je n'aie plus aujourd'hui, pour me tenir au courant des "nouveauts", les facilits que j'avais au temps o j'arpentais les couloirs de ma Facult, j'ai pourtant pu me rendre personnellement compte que, bien videmment et fort heureusement, les neurosciences ne se sont pas figes quand j'ai pris ma retraite. Aujourd'hui, tout comme lorsque j'enseignais (quoique alors dans une discipline en apparence fort loigne de la psychiatrie), un texte, mme s'il parle des schizophrnies et de ses victimes, doit, lui aussi, tre srieusement rafrachi, mme si cinq ans seulement se sont couls depuis sa prcdente rdaction, dfaut de quoi il risquerait de ne plus rpondre aux attentes et aux besoins des lecteurs. Les neurosciences et nos connaissances sur la structure, le dveloppement et le fonctionnement du cerveau ont fait en quelques annes des progrs considrables qui ne peuvent qu'avoir, sur la comprhension des mcanismes des schizophrnies et sur la mise en oeuvre des thrapeutiques destines en attnuer les mfaits, des "retombes" importantes. Les malades et leurs proches sont en droit d'en tre informs au moins autant que les professionnels chargs d'apporter les soins aux personnes atteintes de ces affections. Dans la version "papier" prcdente (aot 2000), des explications complmentaires et des notes, destines donner au lecteur les lments
Prface
ventuellement ncessaires une meilleure comprhension des sujets abords, avaient t rassembles la fin du texte principal. Plutt que de conserver cette disposition, peut-tre peu pratique compte tenu des nombreux ajouts survenus en quelques annes, j'ai prfr rapprocher ces notes de la premire mention de leur sujet, sans toutefois en saupoudrer le texte principal, dont elles se distinguent immdiatement l'oeil du lecteur par l'emploi d'une police de caractres distincte (caractres italiques). Ces explications et commentaires refltent les connaissances, l'exprience, les lectures et les opinions du mdecin, chercheur, enseignant, biologiste et neuromorphologiste de mtier que j'ai t. Partisan inconditionnel des neurosciences, convaincu de l'absolue ncessit d'y intgrer la psychiatrie, parent de malade par surcrot, l'auteur a lui-mme appris, "sur le tas" et en quelque sorte " son corps dfendant", que l'information du public sur les sujets abords est indispensable pour secouer l'inertie de nos praticiens de la psychiatrie - en particulier en rgion francophone - pour que cette discipline progresse. Les "usagers" doivent forcer la rconciliation de notre psychiatrie avec la mdecine moderne dont, depuis longtemps et pour de multiples raisons, elle s'est insensiblement mais quasi compltement dtache et dont, retour malheureux mais logique des choses, elle s'est fait oublier. Une meilleure connaissance, chez les proches des malades, de ce que sont, rellement, les "maladies mentales", est un pralable oblig de cette rconciliation: il faut que les proches des malades deviennent, face aux psychiatres, des interlocuteurs clairs, responsables et forant le respect, non plus des suppliants nafs, passifs, pitoyables et crdules. Ceci n'est, videmment, qu'une opinion personnelle. Je la revendique pleinement mais jamais l'ide ne me viendrait d'obliger qui que ce soit la partager, cela va de soi. Les progrs des neurosciences et de nos connaissances sur les mcanismes responsables de la manifestation des troubles mentaux ne peuvent qu'tre bien trop lents encore au got des malades et des leurs. C'est pourquoi ce qui tait dit dj dans l'introduction de 1997 et 2000 reste, peu de chose prs, valable: mes motivations et mes justifications sont restes inchanges, mme si la reconnaissance de la nature biologique et fort concrte des affections schizophrniques a heureusement commenc faire son chemin dans les consciences en gnral. J.D. Bruxelles, t 2005
Chapitre I. Introduction
I. INTRODUCTION
Une premire version de cette brochure avait dj t rdige, en 1997, l'intention des familles de malades psychotiques (principalement des schizophrnes) rassembls au sein d'une association belge d'entraide. Son impression devait bnficier du soutien d'une firme pharmaceutique, ce qui aurait facilit sa diffusion auprs d'un plus grand nombre d'intresss, et aussi chez les psychiatres belges qui auraient pu la distribuer l'entourage de leurs patients. L'existence de cette brochure aurait ainsi pargn aux psychiatres la tche, fastidieuse pour eux puisque toujours recommencer, de donner leur patientle les longues explications que, bien souvent, ils n'ont pas le temps de lui fournir oralement. L'auteur s'tant retir de cette association de parents, l'impression du texte ne s'est pas faite. La prsente version, revue, remanie et fortement augmente, s'inspire encore largement de diffrentes sources, parmi lesquelles des associations d'entraide:
q
1) "Schizophrenia: Information for Families" (WHO/MNH/MND/92.8); 2) "Schizophrenie: Diagnose - Bewltigung. Eine Information fr Angehrige und Laien (Vask - Bern); 3) Diverses Newsletters de la Schizophrenia Association of Great Britain.
Mais elle tient compte aussi d'autres sources qui seront indiques sous forme de notes bibliographiques et commentaires. Ce texte se propose de donner aux familles de malades rsidant en Belgique francophone, (mais aussi, pourquoi pas, au grand public belge francophone?), une information simple, concrte et correcte sur la schizophrnie. On ne se bat bien que contre un ennemi qu'on connat et qu'on comprend. Une meilleure connaissance, dans le public, des caractristiques propres la schizophrnie devrait permettre de mieux comprendre les obstacles qui se dressent et s'opposent aux efforts entrepris pour dominer et matriser la maladie et ses consquences. Parmi ces caractristiques de la maladie, insistons particulirement sur la difficult de poser un diagnostic incertain, la labilit du comportement, l'incapacit du malade affronter les exigences quotidiennes de la vie et, surtout, l'incapacit du malade prendre conscience de son tat, ce qui a pour consquence trs frquente son refus du traitement. A la diffrence de ce qui se passe pour la plupart des autres maladies, dans lesquelles la prsence de signes physiques ou biologiques mesurables
(examens cliniques, analyses de laboratoire, p.ex.) concourt au diagnostic, le diagnostic de la schizophrnie ne repose que sur l'observation, par le mdecin, les parents, la famille, les proches, les familiers, du discours et du comportement du patient. Les dbuts de la maladie peuvent s'installer et progresser de manire ce point insidieuse qu'il faille longtemps avant que les changements subis par le malade ne soient remarqus par son entourage. Puis, en apparence soudainement, il s'effondre ou, au contraire, il semble exploser et montre des signes alarmants. Souvent, le malade lui-mme n'est pas conscient des changements survenus en lui, il ne se considre pas malade et n'prouve pas le besoin de se faire soigner. D'ailleurs, - mme si cette comparaison "psychologique" est sans relle valeur explicative - qui d'entre nous admettrait de s'imaginer comme tant mentalement malade? Si, aprs bien des efforts de son entourage, le malade finit par accepter de rencontrer un psychiatre, il pourra se faire, par hasard, qu'il parvienne se matriser suffisamment, pour que le mdecin qui ne prterait pas attention la famille et ne croirait que ce qu'il voit et entend lui-mme sur le moment, soit incapable de diagnostiquer la maladie et n'envisage pas l'opportunit d'un traitement. La labilit extrme des symptmes et du comportement, tant d'un patient l'autre que chez le mme malade au cours du temps, repousse souvent d'anne en anne le diagnostic et la mise en oeuvre des soins. Les particularits de cette affection provoquent presque inexorablement des tensions et des malentendus entre patient, membres de sa famille, mdecins, soignants et autres personnes ctoyes par le malade. Tantt, ce dernier entre en conflit avec ses proches, tantt avec les soignants. Parfois ceux-ci se liguent avec le malade contre la famille, puis cette alliance se renverse, et puis on recommence... jusqu'au moment o on ralise enfin que, dans l'intrt du patient, tout le monde doit cooprer pour l'aider. La mconnaissance gnrale (et l'incomprhension) des difficults inhrentes aux particularits propres la maladie a amen certains journalistes, mdias et dfenseurs des droits de l'Homme (et parfois mme des psychiatres!) considrer le malade, en toute bonne foi, comme la victime des mdecins, des mdicaments, des familles ou de la socit, et ils accusent les familles, les employeurs, les mdecins et les hpitaux psychiatriques de tous les maux subis par les malades. Ces prjugs et ces accusations ne disparatront que si toutes les personnes concernes par la maladie prennent conscience qu'elles doivent tre solidaires et que seule une collaboration sans prjugs moralisateurs et sans accusations rprobatrices pourra aider le malade. Le jour o la schizophrnie sera reconnue sans
rserves comme la consquence d'un trouble fonctionnel de cet organe bien biologique qu'est le cerveau, tous sauront que ce dysfonctionnement doit tre soign mdicalement aussi (et pas seulement par des discours), quand on admettra qu'il n'existe aucune affection ni "somatique" ni "mentale" taboue dont on doive "avoir honte", on admettra, enfin! que le patient doit tre entour avec humanit, et de nombreuses difficults actuelles finiront par disparatre en mme temps que la discrimination des malades, de leurs proches et des institutions psychiatriques. La rdaction du prsent document en franais - excluant, autant que possible, le jargon technique - a t entreprise pour tenter d'apporter un peu d'information de "vulgarisation" correcte, jusqu' prsent assez maigre dans notre langue. L'auteur a voulu donner cette information une forme tout la fois simple et pratique, aise d'accs, si possible dans un langage accessible un public normalement peu familiaris avec celui que les professionnels de la psychologie et de la psychiatrie habituellement semblent affectionner dans nos pays francophones. Le sujet trait touche chez nous, potentiellement (d'aprs l'O.M.S. ... ) et directement quelque 40.000 personnes, mais indirectement bien plus encore, si l'on songe aux familles et aux proches des malades. Trois avertissements s'imposent: tout d'abord, ce texte ne s'adresse pas directement, en principe, aux malades eux-mmes, quoi que certains psychologues bien intentionns aient parfois pu s'imaginer. En effet, il ne peut tre question d'exposer un sujet aussi dlicat, comportant une lourde charge motionnelle, dans les mmes termes aux parents bien portants et aux malades. Si on estime nanmoins devoir (pouvoir) laisser cette brochure entre les mains de certains malades, ce ne peut tre qu'en s'assurant qu'ils en tireront une interprtation correcte: on ne pourra parvenir cette dernire que par la "lecture dirige", le commentaire explicatif et prudent, la discussion patiente, sereine entre malade et thrapeute. Ensuite, rappelons fermement que gnraliser ce qu'on sait - et ce qu'on ne sait pas - des manifestations de "la" schizophrnie n'est jamais qu'un leurre. En effet, on devrait plutt dire que chaque cas individuel est unique et constitue un tableau en soi. Par consquent, n'tant elles aussi que des rsums simplifis, les descriptions qu'ventuellement on pourra trouver dans cette brochure ne correspondront presque jamais trait pour trait tel ou tel cas de l'un ou l'autre malade, peut-tre proche du lecteur. Il faut s'en souvenir.
Enfin, soulignons le fait que ces pages sont de la plume, certes d'un mdecin, enseignant et chercheur universitaire, mais aussi et d'abord parent de malade, n'ayant avec la psychiatrie belge et ses institutions, ses traditions et ses pratiques, que des rapports "d'usager contraint et forc" mme s'ils peuvent paratre, du fait de la formation de l'auteur, privilgis et "clairs" par comparaison avec ceux des autres parents n'ayant aucune formation mdicale. Cette position expliquera sans doute que quelques lecteurs puissent prendre certains passages pour une critique parfois trop acerbe, sur un ton assurment inhabituel dans les textes visant des buts quivalents, mais rdigs cette fois par les "professionnels" de la psychiatrie. Ma distance la psychiatrie et ma situation de "client" de cette dernire m'autorisent m'abstenir de complaisance son gard. Elles me dispensent de mnager le "confort" intellectuel satisfait mais illusoire de nombre de ses praticiens. Cette satisfaction, si elle peut parfois paratre excusable chez certains, les faits en gnral ne me semblent pourtant jamais ni aucunement la justifier. Prof. Dr. Jean Desclin Bruxelles, mars 1997 - aout 2000
Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?
II. QUEST-CE QUE LA SCHIZOPHRENIE ?

Il semblerait que la schizophrnie est une maladie qui na pas de symptmes particuliers, qui na pas de pronostic propre, et qui ne rpond pas un traitement particulier. Richard Bentall
Why there will never be a theory of schizophrenia.
In: Steven Rose (dit): From Brains to Consciousness? p.122.
Penguin Books, London 1999
1. Caractristiques
Sous le nom de SCHIZOPHRENIE, on regroupe un nombre indtermin de maladies ayant en commun des symptmes mentaux psychiatriques 1. La schizophrnie est donc ce que les mdecins appellent un syndrome plutt quune maladie. Le nombre et la gravit variables des symptmes, ainsi que la personnalit du malade peuvent le handicaper plus ou moins fortement. Cest le psychiatre suisse Eugen Bleuler qui, en 1911, inventa le nom de laffection daprs les racines grecques de schizo (coupure) et phrnie (du crne, donc de lesprit qui y est contenu): il voulait indiquer ainsi que la maladie se caractrise par une rupture de lesprit du patient davec la ralit. De nos jours, il serait prfrable de dire que les diffrents processus de pense, de raisonnement, de perception sensorielle et de reprsentation intuitive de soi-mme, dassociation des ides entre elles et avec les sentiments quelles peuvent inspirer sont dsarticuls, dcousus, hachs, comme coups les uns des autres, ce qui justifie de conserver le nom de schizophrnie, mme si sa signification a quelque peu chang par rapport la dfinition dorigine. La majorit des professionnels dsormais saccordent reconnatre que cette dfinition et lappellation de schizophrnie correspondent des concepts beaucoup moins prcis quon ne se les reprsentait lorigine, si bien que lutilit, tant clinique que thorique de ce diagnostic fait lobjet, entre psychiatres, de discussions interminables. La schizophrnie est une affection dont lorigine et les mcanismes sont encore inconnus. Elle affecte lorganisation, la structure, la composition biochimique et le fonctionnement du cerveau. On pense quelle est rpandue peu prs uniformment 2 dans le monde entier, toutes les ethnies, cultures et couches sociales.
Contrairement ce que parfois lusage courant du langage laisserait croire, le malade schizophrne na pas de ddoublement de la personnalit; ce nest ni un dbile mental, ni un attard mental, ni une personne mentalement (moralement) mauvaise 3 , il nest pas plus violent que la moyenne des gens de la socit dans laquelle il vit. Les malades atteints de schizophrnie sont des personnes qui, avant lapparition de la maladie, passent le plus souvent peu prs inaperues (c.. d. que rien ne les distingue habituellement des autres) et qui sont dotes, tout comme le restant de la population, dintelligence et de talents divers des degrs variables, comme vous et moi, pourrait-on dire. La maladie les frappe de manire imprvisible, modifiant alors leurs comportements et leur infligeant de multiples handicaps dans de trs nombreux domaines.
2. La schizophrnie est-elle frquente?

On estime environ 1% de la population 4 le nombre de personnes qui, un moment ou un autre de leur vie, prsenteront des manifestations de schizophrnie. Mais il faut aussi se rendre compte que, pour chaque malade directement atteint, il y a en outre plusieurs membres de la famille et les proches qui subissent les contrecoups de la maladie: par consquent, on peut porter 5% la proportion de la population dont la qualit de vie sera, un moment ou un autre, dgrade par la maladie. Sil est certes tragique dtre victime, par exemple dun cancer encore incurable, dans la majorit des cas il ne survient que relativement tard dans la vie (il ninterfre pas avec le dveloppement personnel) et ne dure pas longtemps. Par contre, les manifestations de la schizophrnie dbutent entre 15 et 40 ans et persistent presque toujours la vie durant. Chez 3/4 des malades, laffection survient entre 16 et 25 ans. Cest, par consquent, la maladie qui, survenant chez les gens jeunes, compromet le plus gravement lpanouissement personnel et le dveloppement professionnel (et par consquent aussi, linsertion sociale). Les hommes et les femmes sont atteints avec la mme frquence, mais la maladie apparat en gnral plus prcocement chez les hommes que chez les femmes: il y a plus dhommes atteints dans le groupe dge de 16 20 ans, plus de femmes atteintes dans le groupe dge de 25 40 ans. Ce dcalage des ges explique quon rencontre plus dhommes que de femmes malades rests clibataires et sans enfants car, statistiquement, les femmes tombant malades plus tard, elles ont eu plus doccasions de se marier avant que laffection ne devienne manifeste.
3. Retombes psychosociales de la schizophrnie

Les consquences psychosociales dfavorables de la schizophrnie sont plus svres que pour nimporte quelle autre maladie. Le nombre de lits dans les hpitaux, occups par les malades schizophrnes, dpasse celui des malades de nimporte quelle autre maladie. Les frais quentranent lhospitalisation, la perte des emplois et des salaires ou dautres rentres dargent, les programmes de radaptation, les allocations dincapacit, dinvalidit ou de remplacement sont plus levs que pour toutes les autres maladies. La schizophrnie pse plus lourd que toute autre maladie par la diminution: des prestations scolaires, et/ou professionnelles, et du rendement des activits, par la perte de lemploi, par le rejet et lisolement de la personne malade; cette affection constitue pour la famille un fardeau bien plus crasant que celui d nimporte quelle autre maladie. Malgr cette situation, les moyens mis chez nous la disposition des hpitaux psychiatriques et engags dans la recherche scientifique dans le domaine de la schizophrnie sont trs infrieurs, voire drisoires, si on les compare aux investissements consentis pour dautres maladies de moindre dure et aux consquences marquant et prouvant moins leurs victimes.
En mdecine somatique (du corps), on appelle maladies des affections bien individualises que lon identifie par leur(s) cause(s) et par la cascade des mcanismes conduisant la manifestation de leurs signes et symptmes morbides (et dont lhistoire, le droulement, le pronostic prsentent des caractristiques se retrouvant et se rptant de manire prvisible chez les diffrents malades). Ni les causes ni les mcanismes des affections mentales que les psychiatres appellent psychoses ou troubles psychotiques ntant connus ce jour (fin 2005), la schizophrnie nest donc que ce que les mdecins appellent un syndrome, cest--dire le regroupement, plus ou moins arbitraire, dans un mme tableau descriptif clinique, de symptmes et de signes observs chez un malade. La dfinition de la schizophrnie se base donc uniquement sur la nosologie psychiatrique, cest--dire sur une classification arbitraire, intuitive, un catalogue fait de critres purement descriptifs dobservation. Les dnominations diffrentes attribues aux multiples syndromes psychiatriques chroniques ne permettent pas de prsumer de leurs causes ni de leurs mcanismes. Elles permettent moins encore de dcider si causes et mcanismes, toujours hypothtiques, seraient distincts dun syndrome lautre. Elles nautorisent jamais affirmer quil sagit de maladies toutes
NOTES - Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?
diffrentes les unes des autres. Inversement et sauf ptition de principe, elles ne permettent pas non plus daffirmer avec certitude que deux malades diffrents prsentant le mme syndrome psychiatrique seraient bien atteints dune mme maladie. Par consquent, ces affections quon appelle les maladies mentales pourraient bien ntre en fait que des r-assemblages artificiels et alatoires de signes et symptmes. Personne aujourdhui ne sait si les mosaques ainsi recomposes ont une relle existence unitaire, une identit, ou sil sagit seulement de ce que les biologistes pourraient plus correctement dsigner du terme technique mais combien vocateur et pertinent de chimres psycho-biologiques. En mdecine dite somatique, la nosologie est aujourdhui quasi totalement abandonne. Elle ne joue plus quun rle minime, limit llaboration dune sorte de catalogue de pathologies regroupes daprs des critres descriptifs intuitifs, arbitraires, souvent obsoltes ou mme rfuts. Un tel catalogue na pour utilit que de guider le clinicien praticien dans les choix de diagnostics possibles parmi toutes les pistes plausibles soffrant lui (faire le diagnostic diffrentiel). Le diagnostic choisi sera ensuite confirm ou infirm par les rsultats dexamens matriels (analyses de laboratoire, imagerie mdicale, etc.) Pareils examens matriels, jusquil y a peu nexistaient pas, qui auraient permis de prciser les diagnostics des affections psychiatriques. Quoiquils apparaissent peu peu aujourdhui, nos praticiens nont pas encore pris lhabitude dy recourir. Nombre dentre eux semblent rpugner sen servir, apparemment nostalgiques dune nosographie plus philosophique et littraire que scientifique.
4
...environ 1%... La prvalence vie signifie la proportion de ceux et celles qui, parmi les personnes actuellement en vie dans la population, ont t ou seront un jour victimes d'un ou plusieurs pisodes de schizophrnie. La frquence statistique est la proportion de cas rencontrs dans la population au moment o on procde au dnombrement. L'incidence (annuelle) est la proportion de nouveaux cas, de personnes tombes malades (pendant l'anne).
Les estimations de la prvalence ont vari selon les poques, les auteurs, et avec les nationalits des chercheurs et organisations qui les ont publies. Sans doute ces variations sexpliquent-elles, au moins en partie, par les variations survenues au cours du temps dans la nosologie, qui a galement fortement vari de part et dautre de latlantique. Il faut aussi tenir compte du recul indispensable pour obtenir des cohortes (des ensembles de sujets) suffisantes en nombres de patients; ce recul fait que les critres diagnostiques souvent aient pu changer au fil des annes ncessaires
laccumulation des observations et leur dnombrement, ce qui diminue fortement la prcision des recensements et statistiques disponibles. dans le monde entier, toutes les ethnies, cultures et couches sociales: ceci rsulte dtudes commandites par lO.M.S., qui sont dj assez anciennes, et elles demandent un commentaire. Certains psychiatres voient, (Andreasen, N. Understanding the causes of schizophrenia. NEJM 1999, 340/8, 645-647) dans la constance de la prvalence vie de la schizophrnie de par le monde, un argument en faveur de facteurs gntiques pour partie lorigine de cette maladie. Dautres arguments tayant cette thse, au moins aussi convaincants, existent aussi. On aura loccasion dy revenir. Mais comme la concordance entre jumeaux vrais nest que de 40-50% et non de 100% - mais nanmoins bien plus leve que la frquence dans la population gnrale, ce qui suffit prouver linfluence vidente du gnome - , lexistence dautres facteurs simpose aussi nous; ils sont prsents cette fois dans le milieu: ce sont les facteurs environnementaux. Des tudes pidmiologiques et des mta-analyses (c..d. reprenant et regroupant des tudes prcdentes faites par dautres), rassemblant des cas collationns depuis 1935 jusqu nos jours, pour certains suggreraient que la saison de naissance, la naissance en milieu urbain, etc., constitueraient des facteurs supplmentaires de risques. La signification statistique de pareilles tudes devrait tre srieusement contrle, les limites de sa fiabilit (ses intervalles de confiance) devraient tre mieux explicites. Il est certes normal que, pour pouvoir disposer dun nombre aussi lev que possible de cas sur lesquels solidement asseoir une tude statistique, on soit tent de rassembler en une seule masse le plus grand nombre possible dtudes distinctes publies de par le monde. Cela incite y inclure toutes sortes dtudes: dune part dj anciennes (depuis 1935), dautre part venant dhorizons mdicaux ou philosophiques disparates. Par ailleurs, nous savons (mme si certains prfrent loublier) que le diagnostic de schizophrnie ne repose, aujourdhui encore, essentiellement que sur la nosologie psychiatrique. Cette dernire a normment et frquemment vari, tant au cours du temps que selon les modes ou les fantasmes (la fantaisie) de ses utilisateurs! Cest dire quen plus des incertitudes introduites par lemploi de mta-analyses (il nest malheureusement pas possible dentrer ici dans des considrations de technique statistique), lhomognit statistique des observations ainsi rassembles peut fort bien tre illusoire, alimentant de perptuelles polmiques entre professionnels propos de la vraie frquence de la schizophrnie ici ou l dans le monde. Autrement dit, lapparente autorit confre aux tudes pidmiologiques par les grands nombres de cas (plusieurs milliers, mais sur plus de 40 ans) risque dtre branle par la variabilit statistique (la variance, lhtrognit)
2 ...uniformment
incontrlable - et impossible valuer - introduite dans les chantillons tudis: justement cause de lampleur, de la dure, et de la diversit au sein dun chantillonnage non planifi scientifiquement - et, est-il besoin de le rappeler, quasi impossible planifier de faon indiscutable. Comment, alors, rconcilier ces notions duniformit et de constance de la prvalence vie de la schizophrnie quon affirme bien haut, avec linfluence quen mme temps certains veulent attribuer lurbanisation, lexposition divers toxiques du systme nerveux, au rgime alimentaire (sans parler des habitudes culturelles...) ? Tous ces facteurs-l, sont-ils donc, depuis toujours, et mme aujourdhui encore, aussi parfaitement et uniformment rpartis sur la surface de la plante toute entire? En ralit, ces facteurs-l, comme aussi celui des grossesses hivernales (qui donneraient naissance une proportion anormalement leve de futurs schizophrnes), nous avons lintuition quils devraient tre dfavorables: ils ne nous plaisent pas, ils nous sont intuitivement suspects. Comme tels, ils mritent que nous les surveillions plus attentivement. Mais leur culpabilit effective est loin dtre tablie. Par consquent, si doffice et sans preuves nous les dclarions coupables, nous devrions craindre que dautres suspects, peut-tre enfin les vrais coupables, pourraient nous chapper ds lors que nous ne les rechercherions plus... ...une personne mentalement mauvaise...: comme parfois on se le reprsente daprs ce qui est dit (par exemple dans la presse) des psychopathes, des personnalits asociales et des pervers, ou encore des dlinquants sexuels. Dans le grand public, un diagnostic de maladie mentale implique presque toujours un jugement moralisateur, ce qui accrdite abusivement lide dune stigmatisation systmatique et gnralise. On verra plus loin quil sagit dun amalgame simpliste. Une des caractristiques attribues aux psychopathes (ou personnalits asociales) est labsence de tout sens moral, mme sils en comprennent intellectuellement la signification comme vous et moi - mais, pour eux, si la signification est comprise, les motions qui laccompagnent ne sont pas perues normalement. Les structures crbrales qui associent, chez vous et moi, les motions avec le raisonnement (le cortex prfrontal et, en gros, ce quon appelait nagure le rhinencphale) sont, chez ces individus, comme dconnectes les unes des autres, de telle sorte quils nprouvent pas les mmes sentiments que vous et moi pour des actions que nous condamnerions, et quils nhsitent pas les commettre et manipuler les autres sans ressentir les remords que nous-mmes prouverions si nous nous comportions de la mme manire.
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Ce qu'on vient de dire pour les "psychopathes" et autres malades "asociaux" ne s'applique absolument pas aux schizophrnes. Mais une autre raction frquente des profanes confronts aux malades schizophrnes va, apparemment en sens oppos; elle est tout aussi moralisatrice et dfavorable que les usuelles apprciations ouvertement rprobatrices: elle consiste banaliser ou minimiser les choses pour mieux les faire accepter, en disant: "ne faites pas attention, ce n'est rien, il n'a rien, c'est dans sa tte que cela se passe". On semble suggrer ainsi que les affections du cerveau, celles "qui se passent dans la tte", cela n'est pas srieux", c'est "de la comdie", c'est imaginaire, la limite il ne s'agit que de troubles amusants ou risibles qui ne valent pas la peine qu'on s'en proccupe (par opposition aux autres maladies, dites "srieuses", elles). Pareille attitude se rencontre, malheureusement, parfois mme dans le corps mdical. Ce sont les jugements moralisateurs qui alimentent la stigmatisation et la discrimination dont on affirme gnralement (y compris les associations de dfense des malades!) que les malades psychotiques seraient les victimes. Dans tous les pays, les associations de parents de malades proclament qu'il faut lutter contre la stigmatisation et la discrimination des schizophrnes. Mais peut-on rellement parler de discrimination (et de stigmatisation) des malades schizophrnes comme on parlerait de racisme ou d'antismitisme? Pour ma part, je prendrai le risque de contester cette croyance, ou au moins de la nuancer. Je suis persuad que les malades mentaux sont tout simplement ignors. Leurs handicaps les empchent de s'adapter et de s'intgrer une socit qui, de son ct, ne dispose pas de moyens assez efficaces pour les soigner rellement, parce que pareils moyens sont, en effet, encore inconnus. La socit prfre ignorer les malades mentaux qu'elle ne rejette pas expressment, mais qu'elle n'accueille pas non plus. Elle n'a pas prvu de leur rserver des espaces de vie dcente tenant compte de leurs handicaps. Cette ignorance et cette imprvoyance ne sont pas pour tonner: par exemple, l'amnagement des lieux et btiments publics pour les invalides, handicaps physiques et moteurs, dont les handicaps sont pourtant immdiatement visibles tous (bien mieux que ceux des malades mentaux qui ne se voient qu' travers leurs consquences!), cet amnagement-l n'a commenc que timidement et depuis peu! La vritable discrimination, la stigmatisation, elles sont le fait des familles de malades elles-mmes, de l'attitude habituelle de nombreux psychiatres envers les proches des malades, et elles sont le rsultat invitable de notre ducation tous. Ds la toute petite enfance en effet, nous apprenons les gestes et les comportements de mise dans notre socit, et on nous serine tout bout de champ: cela, c'est bien, cela se fait; tandis que cette autre chosel, cela ne se fait pas, c'est mal, c'est honteux, celui qui enfreint telle ou telle
rgle est un vilain, un malpropre, un mal lev, quelqu'un qui manque d'ducation, quelqu'un d'infrquentable. Comment s'tonner alors de la rprobation automatique prouve et exprime par chacun lorsqu'il est tmoin d'un comportement dont on lui a inculqu qu'il n'est pas "convenable", voire rprhensible? Bien sr, si on savait que le comportement rprouv est la consquence, la manifestation d'une maladie, le jugement port sur son auteur pourrait tre diffrent. Mais cela, cela ne se voit ni ne se sait. Et comment le savoir et le faire savoir? Affubler le malade d'un signe distinctif? Voil qui serait effectivement de la discrimination et du racisme! Les parents et proches d'un malade schizophrne, mme lorqu'ils sont devenus des vtrans aguerris et avertis des caractristiques de la maladie de leur proche, n'ont pas oubli comment eux-mmes auraient ragi aux manifestations de la maladie (chez un tranger mais aussi chez leur proche!) quand ils n'en connaissaient encore rien. Ils sentent le regard des autres sur leur malade et sur eux-mmes, ils prtent aux autres la rprobation qu'ils auraient eue eux-mmes et, le plus souvent, ils ne se trompent probablement pas. Ils se sentent jugs et, en quelque sorte fautifs, mme s'ils savent, au fond d'eux-mmes, qu'il n'ont commis aucune faute. C'est spontanment qu'ils s'loignent puis s'excluent progressivement de leur milieu social. L'exprience rcente (Canada, Australie) a montr que les campagnes de "sensibilisation" en faveur d'une "dstigmatisation" des malades mentaux et de leurs affections auprs du grand public n'atteignent pas leur but et sont un simple gaspillage des ressources dj bien trop faibles face l'ampleur des problmes que posent ces affections. En ralit, ce sont les proches des malades, les malades eux-mmes et les professionnels de la psychiatrie (et leurs enseignants en premier) qu'il faudrait "sensibiliser" et mieux former et informer.
Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes
III. Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? Comment cela commence-t-il?

1. Les signes et symptmes de la schizophrnie
Comme pour toutes les maladies, on reconnat la schizophrnie aux signes et aux symptmes 1 par lesquels elle se manifeste. Cependant, une des particularits distinctives de cette affection, cest la variabilit des signes et symptmes dun patient lautre (en ralit, cette variabilit se retrouve dans une certaine mesure, pour pas mal de troubles mentaux chroniques autres que la schizophrnie). Les signes et symptmes peuvent aussi varier chez le mme malade dune semaine lautre, ou dun jour lautre, ou mme dune heure lautre, ou encore en fonction des circonstances dans lesquelles le malade se trouve. Cette variabilit rend le diagnostic trs difficile tablir lors dun premier examen psychiatrique de dure habituellement brve (en une heure, par exemple). Le besoin effectif, rel dun traitement est trs difficile valuer, le choix du traitement le mieux appropri est, lui aussi, trs malais. En effet, la consultation chez le mdecin a lieu sur rendez-vous. Le temps de consultation que le praticien peut consacrer lentretien avec son patient est forcment limit et, pendant ce temps, le comportement du malade prsum peut ne plus prsenter aucune anomalie immdiatement apparente, contrastant ventuellement du tout au tout avec le comportement manifest lheure prcdente domicile.
Altrations du comportement et de lhumeur

Le malade se dsintresse de tout et perd toute motivation, il vite le contact avec les autres, se replie sur soi-mme, sisole dans sa chambre o il senferme. La nuit, il peut tre insomniaque et exagrment actif, tandis que le jour il reste couch, se cache sous les couvertures et ne bouge plus. Ses ractions affectives sont incongrues. Il peut se comporter avec froideur et insensibilit. Il peut rire dans des situations ou circonstances tristes, ou encore pleurer quand on plaisante. Il peut tre excessivement irritable et crier, tre dprim, abattu et mme parler de suicide, ou au contraire dborder dune activit extrme, mais dsordonne, inadquate et improductive.
Souvent, le malade se fait remarquer par une arrogance inhabituelle, une ergoterie revendicatrice, un comportement puril, dune vulgarit ou dune grossiret quon ne lui connaissait pas (auparavant). Il peut se mettre dpenser sans rime ni raison et sans compter; il peut ngliger son hygine corporelle et son habillement. Il peut se montrer agressif et accusateur envers les membres de sa famille. La trs grande versatilit des attitudes et du comportement, lincapacit dadaptation du comportement aux situations mme graves ou durgence (cest--dire ces situations o, dhabitude, chacun doit prendre sur soi, se dominer, admettre dventuellement postposer ce quon sapprtait faire ou se raviser, o chacun tente de faire de son mieux pour parer au plus press du moment: cest--dire, en bref: quand chacun tablit des priorits), ce sont l des traits parmi les plus caractristiques de la maladie. On ne peut tenir rigueur au malade de ses sautes dhumeur, de son comportement inadquat aux situations et aux circonstances, de son apathie ou de sa ngligence pour lhygine, les horaires, etc.: ce sont les signes de sa maladie, indpendants de sa volont.
Troubles du raisonnement, ides dlirantes

Les penses semblent ne plus parvenir senchaner logiquement et le raisonnement peut devenir tout fait confus et incomprhensible. Il peut tre ralenti ou procder par bonds en sautant des tapes, il peut compltement drailler. Les relation logiques (du bon sens commun) disparaissent. Le malade peut avoir des ides fixes, des convictions fausses, ventuellement tout fait aberrantes ou absurdes, auxquelles il saccroche avec un enttement inbranlable, mme face lvidence, rsistant toute argumentation rationnelle (type de raisonnement parfois qualifi d autiste): ce sont les ides et convictions dlirantes 2 . Le malade peut tre persuad quon le perscute, quon lpie, quil est suivi, quon lespionne, quil est la victime ou lobjet dun complot (paranoia). Il perd alors toute confiance dans les soignants et mme en ses proches et parents, il peut devenir excessivement mfiant et souponneux envers tous. Il peut se prendre pour un personnage tout-puissant, invincible, qui rien nest impossible. Ou alors il peut aussi se prendre pour un missaire divin, se croire investi dune mission divine ou prophtique. Des sentiments de culpabilit peuvent aussi habiter et obsder le malade, sentiments dont, le plus souvent, il nest pas capable dindiquer lorigine quil leur attribuerait.
Dans de nombreux cas, il est cependant possible de prouver que, masqu par le trouble de la pense, un processus sain de raisonnement peut encore exister et se poursuivre (ceci peut se constater surtout quand les conversations avec le malade ne portent que sur des sujets neutres ou indiffrents au malade, quand ces sujets ne sassocient pas pour lui ses ides et convictions dlirantes ou nveillent pas des motions fortes). Il faut savoir que les ides dlirantes sont une manifestation de la maladie et non pas, malgr les apparences, le rsultat dun enttement volontaire et born. Les essais de dissuasion entrepris par des personnes pleines de bonne volont mais non prvenues sont toujours vous lchec et il faut les viter. Malgr la frustration ventuelle que cette obstination du malade peut provoquer chez ses interlocuteurs, ces derniers ne doivent pas lui en tenir rigueur ni lui en faire reproche: il nen est pas responsable.
Hallucinations, angoisses, terreurs, panique

Surtout pendant les pisodes aigus de la maladie, cest--dire pendant ce que certains appellent les crises - tandis que dautres parlent, mais tort, de rechutes, le fonctionnement crbral altr fait que les perceptions visuelles, auditives, olfactives, gustatives, tactiles et cutanes (et, parfois aussi, celles qui nous renseignent sur ltat de notre corps: celle de la sensibilit dite proprioceptive), peuvent tre faussement interprtes par le cerveau. Le malade peut entendre, voir, sentir, prouver, de manire parfaitement raliste, des choses qui en ralit nexistent pas; il peut entendre des voix qui lui donnent des ordres ou se moquent de lui, qui conversent entre elles son sujet. Ce sont en effet les hallucinations 3 auditives qui sont les plus frquentes, mais il peut aussi voir des personnages tranges ou des monstres grimaants et menaants; il peut percevoir des insectes qui lui courent dessus, trouver un got trange la nourriture, percevoir des odeurs ou des parfums qui passent inaperus aux autres, ne plus dlimiter son corps, penser que ses mains (ou nimporte quelle[s] autre[s] partie[s] de son corps) sont mortes ou ne lui appartiennent plus. Le malade peut ne plus parvenir interprter correctement les expressions des physionomies (et les mimiques): des trangers lui sembleront familiers (ou linverse), des expressions amicales du
visage lui sembleront au contraire menaantes ou moqueuses, il croira quun signe sadresse lui alors quen fait la personne quil fixe baillait en regardant ailleurs, par exemple. Le fonctionnement crbral dfectueux provoque le mlange et la confusion des perceptions sensorielles que le malade ne parvient plus trier, associer correctement entre elles ni interprter, donc identifier correctement. Ceci engendre chez lui, et on peut aisment se limaginer, une angoisse qui est llment passant au premier plan pendant les priodes de crise. Comme le malade nest plus en mesure didentifier ni dinterprter ses perceptions sensorielles et, par consquent dvaluer les situations auxquelles il est confront, il est submerg par une angoisse qui devient ensuite terreur pouvant se transformer en panique: il voit, entend et pressent des dangers, des ennemis qui le cernent: il est traqu, il ne peut chapper, prisonnier dun monde quil ne comprend plus. A ces moments-l, le malade peut avoir les yeux grands ouverts et le regard dun animal traqu. Il essaie souvent de cacher ses hallucinations, il vite les gens qui pourraient se rendre compte quil en a, il fuit les situations dont il craint quelles pourraient les provoquer et les rvler. Quand il est dans cet tat terrible, le malade a surtout besoin de comprhension, de patience (dindulgence). Il ne faut pas tenter de lui imposer une prsence quil ne recherche pas ou que mme il rejette. Mais on doit sefforcer dtre disponible sil le rclame. Par dessus tout, le malade doit recevoir lassurance quon ne lui fera jamais dfaut.
Absence de conscience de la maladie

De nombreux malades (jusqu 65-70% dentre eux) semblent croire et sont mme persuads quils se portent bien et quils nont besoin daucun traitement. Ceci correspond ce quon appelle lanosognosie 4 , terme savant signifiant que la maladie rend celui qui en est atteint incapable den prendre conscience. Ce phnomne, trs droutant et irritant pour ceux qui, ctoyant le malade, nen sont pas avertis, est connu depuis longtemps des neurologues ayant parmi leurs patients des personnes souffrant de paralysie du ct gauche la suite dun accident vasculaire crbral ayant provoqu des destructions dans leur cortex crbral [moteur et] somatosensible droit (hmiplgie): certains de ces patients-l sont inconscients de leur paralysie gauche, ils ne la reconnaissent pas et peuvent mme la nier obstinment malgr lvidence flagrante pour tous. On sest pendant longtemps reprsent et on a affirm que le dni de
laffection par les malades schizophrnes tait de nature psychologique, quil sagissait dun refus de reconnatre la prsence de la maladie. Ce nest que depuis relativement peu de temps que les psychiatres admettent de parler danosognosie chez les malades schizophrnes et reconnaissent quelle est la consquence daltrations de la structure du cortex crbral (principalement prfrontal). La svrit de ces altrations - et, par suite, de lanosognosie - est variable dun malade lautre, et cest une des caractristiques morbides des plus importantes valuer: cest elle, bien plus que tous les facteurs sociaux rgulirement incrimins par certains socio-psychologues, qui oppose aux traitements les obstacles les plus difficiles surmonter: qui, en effet accepterait de se laisser hospitaliser et traiter alors quil serait persuad de ntre aucunement malade? Qui accepterait de continuer prendre des mdicaments alors quil serait intimement convaincu de nen avoir aucun besoin?
Le lecteur profane pourra lire avec profit, propos de lanosognosie et de lassociation des sentiments, des humeurs, des motions avec le raisonnement logique et la pense, les deux livres du Docteur Antonio R. Damasio: Lerreur de Descartes, chez Odile Jacob, Paris 1997 (ISBN 2-73810-303-0), et Le sentiment mme de soi, mme diteur, 1999 (ISBN 2-73810-738-9) Les signes dune maladie: ce sont les anomalies physiques ou concrtes que le mdecin observe, constate et peut ventuellement mesurer chez son patient: quelques exemples parmi une multitude dautres possibles: lamaigrissement exagr ou la prise de poids excessive, la pression sanguine trop leve ou trop basse, le rythme cardiaque anormal, tel ou tel organe trop gros ou de consistance anormale, etc., etc. Les symptmes dune maladie: ce sont les manifestations de la maladie que le patient ressent, dont il se plaint et pour lesquelles, habituellement, il se rend chez un mdecin et le consulte. Quelques exemples parmi une infinit de possibilits: douleurs diverses, faiblesses diverses, perte dapptit, essoufflement, vertiges, fatigue exagre, etc., etc., et que sais-je encore... Ce sont l les dfinitions de deux termes mdicaux que les futurs mdecins apprennent au cours de leurs tudes. On se rend alors compte de deux particularits propres aux affections mentales chroniques comme la schizophrnie: elles ne se manifestent pas vritablement par des symptmes, car la plupart des malades mentaux psychotiques en gnral nattribuent pas les inconvnients, ressentis du fait de leur affection, leur propre tat
NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes
de sant mentale, ils ne se rendent pas de leur propre initiative chez le mdecin ou chez le psychiatre. Ils croient ventuellement plus volontiers que ce sont les autres qui leur font des misres et leur crent des problmes (je ne suis pas fou, ce sont les autres qui le prtendent et sans doute le sont-ils eux-mmes). Parler des symptmes de la schizophrnie est donc inadquat, mme si cest devenu une habitude dans le grand public et mme chez de nombreux psychiatres. Quant aux signes que le mdecin et lentourage peuvent observer chez un malade psychotique, ils ne sont pas physiques ni concrets. Ce sont les bizarreries, les incohrences du discours, des raisonnements, des croyances, du comportement, inadquats aux circonstances, aux situations, aux buts prtendument poursuivis, de mme que linadquation de lhumeur ou des motions aux circonstances vcues. Les signes et symptmes rassembls au sein du syndrome dfini par cet assemblage sont psychologiques, cest--dire quils portent sur les attitudes, le discours (rendant compte de la pense), lhumeur, les motions, le comportement. Ce ne sont donc pas des grandeurs physiques aisment mesurables par rapport une grandeur talon strictement dfinie et bien connue de tous. Leur degr d anomalie, leur svrit, peut par consquent ntre pas vidente lobservateur occasionnel, ft-il professionnel. Le caractre anormal dun trait psychologique dun individu dit malade ne peut videmment sapprcier exactement que par comparaison avec ce trait chez la mme personne quand elle semblait encore bien portante. Cest la nature et la grandeur du changement intervenu qui sont significatives. Le psychiatre examinateur nest que trs exceptionnellement le tmoin direct de ce changement: trs ncessairement et logiquement, et tout comme certains carabiniers doprette, il ne peut arriver quaprs ce changement, donc forcment trop tard (pour comparer aprs avant). Pour le malade, les hallucinations sont aussi relles que si elles correspondaient la ralit vcue: les techniques dimagerie crbrale montrent en effet, pendant les hallucinations, lexistence dune activit corticale (dans les aires crbrales responsables de la vision et de laudition, p.ex.) semblable celle observe lors de stimulations sensorielles relles. On na donc pas le droit de parler de phnomnes imaginaires au sens de fantaisistes pour en blmer ou pour moquer le malade. Les ides dlirantes et les convictions aberrantes entretenues et exprimes par les malades schizophrnes sont rfractaires au raisonnement et rsistent mme aux dmonstrations matrielles, concrtes, par lesquelles lentourage tente den prouver linanit au malade. Il ne faut donc pas
sobstiner tenter de convaincre le malade de la fausset de ses croyances, cela ne conduit qu des disputes striles et des colres inutiles. Certains malades, pendant lune ou lautre accalmie de leurs troubles, parviennent prendre conscience de lincohrence de leurs affirmations et parfois nous en parlent (ceci est plutt rare): dune part, conduits par un raisonnement ventuellement logique, correct et sans faille, ils parviennent une certaine conclusion intellectuelle et raisonnable ou plausible mais, dautre part, ils admettent conserver, en quelque sorte malgr eux, la conviction oppose, en contradiction absolue avec la premire et avec la ralit. La conviction absurde est inbranlable et, de manire qui nous parat extraordinaire, inconcevable et incomprhensible, elle coexiste dans lesprit du malade avec la notion raisonnable (pendant les moins mauvaises phases de laffection), voire ly supplante compltement (lors des crises). Tout extraordinaire et difficile imaginer quil paraisse la plupart dentre nous, ce phnomne existe pourtant frquemment chez les enfants mais aussi chez de nombreux adultes en parfaite sant, (mais oui!), que nous ctoyons tous les jours, mais chez qui il ne prend habituellement, et bien sr heureusement, quune forme bien plus attnue, bnigne et moins invalidante que chez les malades. Cest ce que les anglo-saxons appellent le magical thinking, littralement la pense magique. Comme, par exemple, cet tudiant qui, se rendant un examen, pense en chemin quelque chose du genre si je croise trois autos rouges sur mon trajet, je suis sr que je russirai loral. Intellectuellement, rationnellement, il sait que cette pense est idiote. Nanmoins, il peut y croire un peu, et cette croyance sera encore renforce si, fortuitement, il lui arrive effectivement de croiser les trois voitures rouges (maintenant dautant plus vivement souhaites quil est moins assur de ses connaissances sur les matires de son examen imminent). Les superstitions individuelles de ce type, plus ou moins passagres (qui nous traversent lesprit), sont diverses linfini, et bien plus rpandues que nous ne limaginons. Quel est celui dentre nous qui, enfant, na pas eu des ides analogues (se manifestant par exemple sous la forme de rituels infantiles plus ou moins propitiatoires)? Toutefois, en prenant de lge et grce lducation, la logique et la raison ont, en principe, pris le dessus chez 99% dentre nous... peut-tre un peu moins de 99% quand mme, car combien de joueurs, de parieurs, ne tirent-ils pas de raisonnements infantiles comparables - et dont pourtant, quand on les interroge, ils admettent la nature irrationnelle! - dimprobables raisons desprer en la chance? Mais ils sont en gnral capables de reconnatre ces convictions pour ce quelles sont: des superstitions dont on sourit avec indulgence, tout en haussant les paules. Ny a-t-il pas aussi des superstitions collectives,
beaucoup plus rpandues, indracinables, et pourtant reconnues par tous comme tant sans fondements, y compris par ceux-l mme qui y croient? Ces sortes de superstitions, ces croyances sans fondements sont dautant plus tenaces quelles sont entretenues soit par des espoirs, soit par des craintes, par des rancunes ou des rpugnances, cest--dire des sentiments. De quelquun quon naime pas (pour des raisons obscures et indfinissables) et dont un jour on a cru, tort, par exemple quil vous aurait drob un objet (retrouv depuis), combien dentre nous sobstinentils ensuite le souponner encore dtre un voleur, malgr quils reconnaissent navoir pour cela aucune raison valable? Dans ce cas, les gens raisonnables reconnaissent habituellement que leur mfiance ne se fonde pas sur des faits avrs ni sur la raison, mais sur une antipathie quils admettent mais ne cherchent pas justifier. Mais les malades schizophrnes, eux, ont perdu les circuits neuronaux, le support biologique de la capacit dvaluation critique, celle qui permet de reconnatre la nature irrationnelle des superstitions. Ils sont incapables, soit dvaluer laspect idiot ou puril de lide dune influence des trois autos rouges, soit de conserver cette valuation en mmoire. Chez ces malades, tout se passe un peu comme si, pour les sujets (de pense) auxquels sont associs des sentiments et des motions (craintes, aversions, espoirs, etc.), ceux-ci empchaient de faire la part de ce qui est rel et de ce qui est imaginaire, en faussant prioritairement le raisonnement et la logique. Par contre, les sujets neutres, cest--dire ceux qui ne sont pas chargs dmotions ni de sentiments restent le plus souvent, mme chez les malades, susceptibles dun raisonnement logique cohrent. La tendance se laisser aveugler ou emporter par ses sentiments et par ses motions est, lorigine, prsente sans doute chez chacun de nous, mais nous lavons habituellement matrise en avanant en ge: limmense majorit dentre nous ne prenons plus les objets de nos dsirs ni de toutes nos craintes ou de nos aversions pour des ralits avres sans les soumettre, presque automatiquement, vrification. Les circuits neuronaux assurant cette valuation critique permanente de la coloration motionnelle de nos penses et de nos croyances sont dsquilibrs chez les malades schizophrnes (le cortex frontal et prfrontal dune part, lhippocampe, le cortex amygdalien et le cortex temporal dautre part).
Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie
III. Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle?

2. Dbut de la maladie: signes et symptmes prcoces
Le plus souvent et en apparence, la maladie se dclare en quelques semaines, ce qui se marque par des altrations sensibles du comportement, accompagnes dune baisse de rendement des prestations du malade, par le drangement du raisonnement, par des attitudes grossires, le repli sur soi et le maintien distance de ses amis et de la famille, lapparition dides dlirantes et dhallucinations qui finissent alors par imposer le traitement mdical. Laffection peut dbuter insidieusement. Dans ce cas, le plus souvent le diagnostic nest pas pos prcocement 5 , car le malade vivant en permanence avec ses proches, ceux-ci nont pas, au dpart, leur attention spcialement attire par des bizarreries ou petits changements graduels de discours ou de comportement pouvant passer inaperus ou tre pris comme tant anodins. Les signes dits chroniques, ou rsiduels, ou ngatifs 6 , comme linactivit, la froideur des sentiments, lapathie ou lapparente indiffrence pour des sujets ou des activits qui auraient auparavant intress le malade, peuvent soit prcder soit suivre une phase aigu, ou bien mme ntre jamais entrecoups de crises aigus. Rtrospectivement, les parents denfants schizophrnes peuvent parfois se souvenir que leur enfant, encore petit et lge de lcole, tait dj diffrent de ses frres et soeurs: peut-tre plus malhabile, gauche, exagrment distrait, ayant moins de sens pratique. Ctait peut-tre un enfant quon voulait un peu gter, car requrant plus de soins que ses frres et soeurs. Cela pouvait encore tre un enfant qui, trs prcocement, surprenait souvent par ses remarques ou ses ractions inattendues pouvant passer pour gniales ou pour un humour dconcertant, mais qui surprenait plus encore par son obstination ne rien accepter de faire qu son ide, et par son indiffrence tant aux rcompenses quaux punitions de linstitutrice.
Pour un malade donn, certains signes avant-coureurs de la maladie sont remarqus par les proches, mme si, pris chacun isolment, ils peuvent encore sembler correspondre une raction normale aux circonstances; ils permettent cependant de reprer le dbut manifeste de la maladie - mais cela, malheureusement, rtrospectivement, cest--dire seulement aprs que, par leur rptition, on ait appris les reconnatre . Ce sont en effet les mmes signes et symptmes qui ont tendance se reproduire chez la mme personne et qui peuvent avertir les proches prvenus de limminence dune [nouvelle] rechute dune maladie dj installe. Les manifestations prcoces suivantes peuvent prcder lapparition de la maladie: laltration subite du comportement; la ngligence de lhygine et des soins corporels, de lalimentation et de lhabillement; labattement marqu et persistant (souvent prsent comme de la fatigue); les insomnies, lactivit nocturne accrue, le repli sur soi diurne et lisolement dans la chambre (ce quon appelle linversion du rythme nycthmral); les accs de fureur, de rage destructrice (dobjets, du mobilier, etc.), de hargne et de mchancet envers les membres de la famille; la prise de distance davec les autres ou, au contraire, une familiarit exagre avec les tiers ou des inconnus; des accs de religiosit, de mysticisme, doccultisme; la chute du rendement scolaire, aux tudes, au travail; la non fiabilit; la consommation dalcool et/ou de drogues (souvent, le tabagisme accru); les accs dactivit fbrile, laffairement avec ostentation mais improductif; la rage dachats inutiles, les dpenses et gaspillages manifestes; les pertes dobjets prcieux (perdus, donns, changs pour des bricoles); la perte de poids spectaculaire et rapide; des fugues en auto-stop, train, avion, voire pied; les longues marches au hasard; les crises dhilarit intempestives, excessives, non appropries au contexte; les discussions irrationnelles, obstines, revendicatrices, lergoterie, le dogmatisme; se raser la tte ou nimporte quelle partie du corps, sinfliger des mutilations, tenter de se suicider; le regard inhabituel: exagrment fixe, ou sans expression, ou farouche, ou agressif, ou fuyant.
Bien sr, ces signes avant-coureurs - isols ou multiples - ne donnent a priori aucune certitude quant la prochaine, c.--d. la premire apparition dune schizophrnie; ils peuvent simplement ntre que la manifestation dune imagination passagrement surmene ou la raction une situation exceptionnellement prouvante: perte dun emploi, deuil dun parent, par exemple. Ce sont nanmoins des signaux dalarme auxquels il faut prter attention (ce quon ne peut faire, bien entendu, que si on est prvenu, cest-dire sil ne sagit pas dun premier pisode). A chaque crise, la rptition des mmes signes chez la mme personne permet habituellement aux proches, sils ont bien observ ces signes et les reconnaissent, de pressentir la survenue de la prochaine exacerbation de laffection (la prochaine crise ou rechute 7 ). Les rechutes sannoncent le plus souvent par: la rapparition des insomnies plusieurs nuits daffile; la perte de poids manifeste; lirritabilit et les discutailleries; les accs de colre, lhostilit et la hargne lgard de la famille toute entire ou de prfrence envers certains de ses membres; la fuite des repas pris en commun; le retrait et lisolement, linaction, la diminution du rendement, la fuite; le comportement grossier et les attitudes vulgaires (quon pourrait parfois . prendre pour une sorte de dfi ou une provocation dlibre)
III - 3. Cours de la maladie ( son volution )

Chaque cas est unique, non seulement dans ses manifestations, mais aussi dans son volution 8 . Par consquent, contrairement nombre daffections dites somatiques, un pronostic sr nest pas possible. Mme aprs de nombreuses annes de maladie et dans des situations en apparence dsespres, on peut pourtant garder lespoir dune amlioration, et des cas de rmission spectaculaire, parfois tardive, ont t rapports (il faut toutefois reconnatre quils sont rares et que rmission ne signifie pas gurison). Les manifestations de laffection peuvent changer en peu de temps, saccentuer ou sattnuer, sembler disparatre compltement ou tre remplaces par dautres. Cependant, la plupart des psychiatres semblent saccorder sur un pronostic gnralement moins optimiste dans les cas les plus prcoces et ceux o prdominent les signes dits ngatifs.
On affirme gnralement que: 20-25% des malades, aprs une ou plusieurs crises, rcuprent assez pour tre capables daffronter la vie de manire autonome. 20-25% des malades requirent un encadrement qui, dpassant les capacits des familles et des habitations protges, nest possible quen milieu hospitalier (quelles que soient, selon les pays, les modalits et les appellations des institutions hospitalires charges daccueillir ces malades-l). On affirme que 60% des malades peuvent, la plupart du temps, se passer de laide de lhpital. Leurs handicaps divers les obligent nanmoins recourir priodiquement une aide leur permettant de faire face aux contingences de la vie quotidienne. Pour les raisons videntes que sont les consquences directes de leur affection, mais quune majorit de responsables mal motivs (irresponsables) et de prtendus professionnels (peu lucides ou peu comptents ?) prfrent (par ignorance ou par opportunisme ?) faire passer pour de la discrimination et de la stigmatisation, ces malades rencontrent dnormes difficults pour trouver un emploi stable, quil soit permanent, temporaire ou seulement intermittent. Ils ont du mal se faire des amis et les garder. Ils ont besoin dassistance leur domicile et sur leur lieu de travail; les structures offrant ce genre de services sont encore extrmement rares et, bien souvent, celles qui existent ne rpondent pas aux besoins rels des malades. Le plus souvent, ce sont encore la famille et les amis qui restent leur soutien le plus fidle. Lintensit des signes positifs des schizophrnies smousse avec lge. De nombreux professionnels de la psychiatrie croient pouvoir affirmer que, grce un meilleur traitement et de meilleures possibilits de rinsertion, la (les) schizophrnie(s) aurai(en)t aujourdhui un pronostic plus favorable quil y a une cinquantaine dannes. Cette opinion est cependant controverse, de nombreuses tudes montrant au contraire que lvolution et laboutissement de la maladie elle-mme ne se seraient gure amliors, mme depuis lavnement des neuroleptiques. Daprs lexprience des proches, la (les) schizophrnie(s) reste(nt), aujourdhui encore, une des maladies pesant le plus lourd, tant sur le malade que sur sa famille, parce que les possibilits de traitements vraiment efficaces sont trs insuffisantes. Mme si les signes positifs sattnuent avec le temps et que ltat du malade se stabilise quelque peu, on ne peut ignorer le handicap social permanent qui persiste, avec souvent dautres dficits plus ou moins nombreux. Ce ne sont pas les crises spectaculaires, celles qui effraient les profanes, celles que certains souvent appellent erronment des rcidives ou des rechutes, qui constituent le
plus grave problme de la schizophrnie: cest linvalidit permanente et durable qui, chez une grande majorit des malades, rsulte de leurs capacits diminues, donc de leur tat de dpendance autrui, et aussi la carence des contacts sociaux 9 , toutes consquences directes de la maladie. La majorit des malades de schizophrnie ont besoin dtre assists activement, car ils sont trs dpendants, manquent dinitiative, ne sont que partiellement capables ou mme sont totalement incapables de travailler; en outre, ils ne sont trs souvent pas capables de grer eux-mmes leurs affaires personnelles ni mme dorganiser seuls leurs activits les plus lmentaires (les banales mais indispensables tches quotidiennes, p.ex.).
III - 4. Diffrentes formes (modalits des manifestations)

Les psychiatres distinguent plusieurs formes de schizophrnie. Ici, seule une brve numration simplifie en est donne. (Pour le profane, ces distinctions, purement descriptives, nont quun intrt trs limit. Elles sont dailleurs controverses, mme entre professionnels. Il nen est fait tat ici que pour viter aux profanes de se perdre dans le labyrinthe du jargon psychiatrique que les professionnels affectionnent et quhabituellement ils utilisent chacun sa manire, qui nest pas ncessairement toujours superposable celle des autres.) 1. Schizophrnie paranode. Se caractrise par la prdominance des ides dlirantes de perscution, le dlire interprtatif, les convictions dtre lobjet dun complot ou de se trouver au centre dune intrigue malveillante, la surestimation de soi (les ides de grandeur, voire de mission plantaire), lanxit, lenvie ou la jalousie, un esprit contestataire, revendicateur et belliqueux. 2. LHbphrnie ou dsorganisation de la personnalit. Se caractrise par lhyperactivit, le manque de concentration, la confusion dans les ides et le discours, le manque de tact et lexcs de familiarit, le comportement inepte et lindiffrence des sentiments.
3. La catatonie. Le malade se fige obstinment dans limmobilit et le mutisme et ne ragit pas aux tentatives entreprises pour len sortir. Les efforts faits par les proches pour sortir le malade de ses attitudes ou positions bizarrement figes (paralysie cireuse) peuvent leur donner limpression que le malade est comme paralys. Cet tat peut toutefois tre entrecoup dpisodes dactivit physique excessive et dsordonne. Cette forme est moins souvent signale de nos jours, sans quon sache quoi attribuer cette moindre frquence. 4. Schizophrnie avec prpondrance de signes ngatifs. Aprs un ou deux pisodes aigus (c..d. avec signes positifs), ce sont ensuite, avec peu ou pas de signes positifs, le repli sur soi, labsence de volont et de motivation (laboulie) et lindcision, le comportement excentrique, la confusion des penses, la pauvret du discours et son incohrence, lanhdonie 10 , lapathie et la passivit qui semblent passer lavant-plan (certains parlent de syndrome dsorganis). 5. Formes mixtes. Ce sont les formes inclassables du fait quon y retrouve un mlange des lments propres aux autres formes. Il faut signaler aussi quun mme malade peut paratre prsenter successivement plusieurs de ces formes au fil du temps.
Le diagnostic ne peut presque jamais tre pos immdiatement, au cours d'un entretien, mme long d'une heure, avec le psychiatre. En effet, pour tre admis et reconnu "officiellement", le syndrome schizophrnie doit rassembler un certain nombre de signes et symptmes dont aucun, isolment, n'est caractristique (pathognomonique): c'est leur coexistence qui, ventuellement, peut l'tre. Toutefois, ces signes et symptmes fluctuent au cours du temps, si bien que l'observateur pisodique peut trs bien n'tre pas tmoin de leur simultanit, ni mme de l'existence isole, intermittente de certains d'entre eux. Par consquent, le diagnostic de schizophrnie exige le plus souvent de longues priodes d'observation. Les proches ne doivent donc pas s'tonner si le diagnostic leur semble tarder venir. Ils doivent aussi rejeter les clichs ineptes, de mise dans les mdias mais juste bons pour les mauvais romans, o on affecte d'imaginer que le psychiatre est capable de poser un diagnostic sur un malade qu'il n'a vu qu'une seule fois pendant quelques dizaines de minutes, ou, plus fort encore, sur un malade jamais rencontr, mais qu'il prtend "analyser" d'aprs ce que la presse en rapporte. Pareilles performances sont du domaine des
NOTES - NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie
divertissements de music-hall, pas de la mdecine. Aucun psychiatre "srieux" ne se prte cela ni ne pose un diagnostic de schizophrnie dans pareilles conditions. Les signes chroniques, ou signes rsiduels, ou encore signes ngatifs, sont des dnominations souvent quivalentes employes pour dsigner les signes de laffection qui persistent entre les pisodes dits aigus o les signes positifs monopolisent lattention. Ces dnominations puisent leurs origines dans danciennes descriptions psychiatriques et trahissent les conditions dans lesquelles elles avaient t obtenues: par des observateurs intermittents, ayant des a priori et en tirant des interprtations htives, voire prmatures. En effet, on ne faisait de prfrence appel aux professionnels quau moment des crises aigus - et cette tendance est toujours dactualit - puis, une fois ces crises passes, les signes aigus laissaient la place dautres signes, forcment rsiduels auxquels on attribuait la qualit de chroniques, puisquils persistaient longtemps, en fait dune crise la suivante. En ralit, signes aigus ou positifs et signes chroniques ou ngatifs ou encore rsiduels souvent coexistent, les signes dits rsiduels sont dj prsents pendant les crises mais peuvent alors passer inaperus. Signes positifs et ngatifs sont des appellations purement descriptives devant tre prises dans un sens mtaphorique qui na rien dune apprciation morale; ici, positif ne signifie pas bon, ngatif ne prend pas le sens de mauvais: les signes positifs sont ceux quon ressent intuitivement comme lexagration excessive- si on peut sexprimer ainsi de traits normaux, ou encore lapparition de phnomnes nouveaux (qui viennent en plus): agitation, ides dlirantes, hallucinations, p.ex. Les signes ngatifs sont ceux qui sont intuitivement interprts comme une diminution, un affaiblissement de traits psychologiques normaux: lapathie, lindiffrence, le manque de volont, linactivit, etc. Cette dnomination est quelque peu malheureuse, puisque, au signe ngatif, elle associe le jugement du manque dune qualit souhaitable et, par consquent elle tend justifier le prjug dfavorable que les gens ont, par exemple pour lapathie et linactivit qui, pour eux, deviennent facilement de lindolence ou de la paresse, lindiffrence apparente qui passe pour labsence de sentiments, etc. Quand ils sont prsents, les signes positifs sont vidents demble aux familiers des malades. Ils masquent les signes ngatifs, ceux qui, se distribuant sur un continuum, ne seront reconnus que par les proches, seuls mme den juger par comparaison avec ltat antrieur du malade. Cest pourquoi les signes ngatifs ont t longtemps oublis ou mme ignors, mme par les professionnels: quand les parents de malades sen plaignaient, le neuroleptique tait incrimin. Beaucoup de nos psychiatres ont ainsi
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confondu signes ngatifs de la schizophrnie et effets secondaires des neuroleptiques. Cest aussi pourquoi, une fois les seuls signes positifs touffs par des doses initiales excessives de neuroleptiques, on prtendait souvent avoir soign avec succs un pisode de la maladie, et le malade tant ds lors considr comme stabilis (mais en ralit souvent pluttassomm) - jusquau prochain pisode aigu - il devait sortir de lhpital. Les signes ngatifs rapparaissant passaient alors pour un corollaire malheureux du traitement. Ntant dsormais plus occults par la prsence des signes positifs spectaculaires (saccompagnant dagitation et souvent dexaltation), les signes ngatifs, bien plus discrets mais plus durables, mais aussi les plus invalidants sur le long terme, redeviennent vidents mais ne simposent qu lentourage, dont, trop souvent, les observations sont ngliges ou ignores par une majorit de nos psychiatres (qui, encore aujourdhui, bien souvent sestiment trop occups pour pouvoir prendre le temps de rencontrer les familles, couter leurs descriptions et dolances, leur parler et leur expliquer ce dont souffre leur malade, et ne se rendent que trs exceptionnellement au domicile du malade ou de la famille).
(Ce sont principalement les travaux de la psychiatre amricaine Nancy Andreasen qui, ds les annes 1970, ont r-attir lattention sur les signes ngatifs qui ont fini par retraverser lAtlantique).
Les crises et les rechutes sont en gnral des pisodes o prdominent les signes dits positifs, cest--dire des pisodes agits (et incohrents) interrompant des priodes en apparence plus calmes. Pendant les priodes calmes, les familles ont trs souvent le sentiment que les choses vont mieux, et vont mme jusqu croire une relle attnuation de la maladie, peut-tre mme sa gurison. Cest dailleurs ce que les proches sont implicitement encourags croire, puisque ce nest que pendant les priodes dites florides ou productives, cest--dire agites, quon ne peut plus faire autrement que de faire appel aux psys et que ceux-ci admettent alors, sans trop de difficults, la ncessit dhospitaliser les patients. Cest aussi ce que laissent penser les habitudes prises par la terminologie psychiatrique: les professionnels appellent souvent pisodes psychotiques les priodes o les signes positifs prdominent, comme si la psychose nexistait que pendant ces pisodes et sarrtait en dehors deux. De nombreux professionnels, rpugnant peut-tre dtromper les proches, les laissent aussi dans lillusion dune amlioration dont tmoignerait labsence de signes positifs manifestes. Pourtant, il faut savoir que les priodes calmes ne correspondent nullement une rmission de laffection, mais seulement une diminution de ses manifestations habituellement les plus spectaculaires. Les signes plus discrets (ngatifs) subsistent nanmoins, ne sont pas moins invalidants et tmoignent de la persistance de laffection.
Lanhdonie est lincapacit prendre et prouver du plaisir, de la satisfaction des occupations et des loisirs que le malade aimait auparavant. Elle peut aussi saccompagner dun moussement apparent des motions et, trs logiquement aussi en apparence, dun dsintrt pour nombre dactivits auxquelles le malade sadonnait avant que la schizophrnie ne devienne manifeste. Ceci contribue loisivet et lapathie du malade, son indiffrence, traits qui sont incompris, trs souvent fort mal ressentis et jugs par la famille qui ne sait comment faire pour occuper son malade et lavoir, de temps en temps, hors des pieds pour souffler un peu. La carence des contacts sociaux se constate chez une proportion leve de malades schizophrnes. Ses causes sont souvent diversement interprtes selon les personnes quon interroge ce sujet. Pendant longtemps, on a prtendu que lisolement des malades schizophrnes tait d leur stigmatisation par la socit. Ceci est une interprtation gnrale, facile et simpliste ne correspondant pas la ralit, beaucoup plus complexe. En fait, le malade prouve, pour interprter de faon plausible, comprhensible pour lui, les attitudes, les physionomies et les mimiques (les expressions faciales) des personnes quil ctoie ou qui il sadresse, dimportantes difficults dont on ne se rend compte que si on linterroge expressment pour se faire prciser ces interprtations. Il en va de mme pour les mots et les phrases que ses interlocuteurs lui adressent, et aussi pour les intentions et les buts poursuivis par ceux qui lentourent, quil ne dduit pas toujours correctement des attitudes, des activits en cours ni des circonstances o il se trouve. Ces difficults sont dautant plus grandes que les stimuli sensoriels qui, dans linstant, lui parviennent simultanment de diverses sources sont plus nombreux et divers, ou que les conversations sont engages autour de lui et avec lui par plus dinterlocuteurs simultanment, ou encore que plusieurs tches, mme automatiques, simples ou rptitives, se droulent en mme temps, qui nempchent pas les gens autour de lui de converser, mais qui, toutes ensemble, constituent pour lui des vnements quil ne parvient pas sparer les uns des autres ni srier et qui le submergent. Nous oublions habituellement quen permanence, quand nous fixons notre attention sur une tche ventuellement dlicate en cours, nous parvenons ne plus entendre le bruit ambiant quen quelque sorte nous repoussons larrire plan de nos proccupations, tout en restant pourtant conscients de notre environnement. Il semble bien que ce soit l une tche devenue extrmement difficile accomplir et maintenir pour les personnes atteintes dune schizophrnie. Focaliser son attention, cest--dire occulter tout ce qui est secondaire pour se concentrer sur la tche ou la rflexion en cours, devient pour eux une opration trs fatigante et ils finissent par viter plus
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ou moins systmatiquement les situations o ils devraient sy livrer. Il est possible de faire entrevoir aux bien-portants cette difficult et la fatigue quelle entrane en la comparant une exprience laquelle chaque personne bien portante peut facilement se livrer. Il peut arriver chacun de nous dtre entour dune foule serre forme de divers groupes au sein desquels de multiples conversations sont menes, distinctes les unes des autres selon les groupes (dans le mtro, par exemple, ou au foyer dune salle de spectacle pendant lentracte, ou en attendant louverture dun grand magasin au moment des soldes, etc.). Entendues sans y prter attention, les diverses conversations nous parviennent sous forme dun brouhaha confus dont seuls quelques mots, sans signification prcise parce que spars de leur contexte, nous atteignent. Si les conversations se passent dans notre langue maternelle, nous parvenons souvent, en y prtant attention, en isoler une de toutes les autres et la suivre, peut-tre quelque peu indiscrtement. Mais si la foule parle une langue que nous comprenons mais que nous ne matrisons pas aussi bien que notre langue maternelle ( ltranger, par exemple), cest le brouhaha qui reprend le dessus et nous prouvons les plus grandes difficults isoler une conversation parmi toutes les autres, et nous nous retrouvons seuls, perdus au milieu dtrangers perus et ressentis comme bruyants et incomprhensibles. Chez beaucoup de malades schizophrnes, la multiplicit des sollicitations sensorielles de toutes sortes (et pas seulement des conversations!) auxquelles chacun de nous est, trs normalement, soumis en permanence, devient pour eux un brouhaha dont il leur faut pniblement dcrypter et interprter sparment et successivement toutes les composantes, ce qui est fort lent et demande, par consquent et entre autres, une bonne mmoire de travail pour ne pas perdre toutes les donnes de ses perceptions ni le fil de ses penses. Or, on sait que chez ces malades, la mmoire de travail est significativement affaiblie. Il nest donc pas surprenant quils se trompent frquemment dans leurs interprtations, quils oublient ou ngligent certaines de leurs perceptions, quils soient ralentis et fatigus en permanence et quils aient tendance sisoler pour fuir les situations qui constituent pour eux un effort, un stress insurmontable. Dans les conditions conomiques qui prvalent actuellement dans la majorit des pays industrialiss, il est aisment comprhensible que dventuels employeurs recrutent de prfrence des personnes en bonne sant mentale, plutt que des malades peu prvisibles, au rendement faible et qui, trs souvent, ont en plus besoin, pour remplir efficacement leurs tches, dtre troitement encadrs par dautres personnes bien formes et entranes les accompagner pour leur viter les erreurs (cest--dire un personnel supplmentaire nayant pas dintrt direct pour lentreprise,
mais qui risque de lui coter). Il sensuit quune sorte de slection naturelle des travailleurs les plus aptes sinstalle spontanment au dtriment des moins aptes et moins fiables, laquelle on donne erronment le nom de discrimination et qui rsulte des contraintes conomiques et de scurit auxquelles le fonctionnement de la socit est invitablement soumis. On aura encore loccasion de revenir sur cette discrimination et de montrer que si elle existe, elle nest pas exactement ce quon croit, ni l o on veut nous la montrer. Lvolution des cas de schizophrnie(s) est individuellement impossible prdire. Selon une affirmation de Nancy Andreasen, la schizophrnie nimplique aucunement la persistance dun processus morbide et nvolue habituellement pas vers la dmence (comme ce serait le cas, par exemple, dans la maladie dAlzheimer). La psychiatre U.S. nous dit: ...aprs un dbut fulminant qui peut toutefois durer plusieurs annes, le degr de dtrioration se stabilise, aprs quoi on peut mme assister une certaine amlioration des fonctions cognitives (Understanding the causes of schizophrenia. NEJM 1999, 340/8, 645-647). Mais cest cette mme psychiatre qui nous dit aussi: Des altrations du cerveau de patients schizophrnes surviennent pendant les premires annes qui suivent le diagnostic, alors mme quun traitement antipsychotique est en cours. (Arch.Gen.Psychiatry 2003, 60, 585-594). Et en juin 2003, Mme Nancy Andreasen dclarait une journaliste belge qui linterviewait (La Libre Belgique, 10 juin 2003) quil fallait traiter prcocement les enfants prsentant des signes ngatifs, pour viter que leur cerveau ne soit endommag. Comment comprendre ces apparentes contradictions quatre ans dintervalle, et dont Mme Andreasen ne nous donne pas lexplication? En ralit, les manifestations de la schizophrnie ne rsultent trs vraisemblablement pas de lexistence, dans le cerveau, dun agent pathogne la manire dun microbe ou dun virus. Il ne sagit pas non plus danomalies enzymatiques entranant, dans les neurones, laccumulation de protines indigestes qui finissent par touffer leurs htes, comme cest le cas dans la maladie dAlzheimer. On ne peut donc, en effet, pas parler dun processus morbide la manire dune maladie infectieuse ou dgnrative qui continuerait ses ravages bas bruit. Bien plus probablement, certaines protines indispensables lune ou lautre tape du dveloppement crbral sont, au cours de ce dveloppement pendant la vie in utero, synthtises de manire dfectueuse. Il en rsulte, au cours de la multiplication initiale des neurones, pendant leurs migrations pour atteindre leurs emplacements dfinitifs et tablir leurs relations topographiques, des erreurs: de mise en place sur leur emplacements finaux,
dans leurs choix (par ttonnements) de leurs interconnexions lors de leurs bourgeonnements, etc. Les neurobiologistes savent depuis longtemps que les neurones qui se trompent demplacement et ne reoivent pas les bonnes connexions (les connexions normalement prvues) ne fonctionnent pas normalement. On sait aussi quils finissent par dgnrer et par disparatre (dgnrescences transsynaptiques antrogrades et rtrogrades), parfois aprs des temps dagonie fort longs. (Contrairement ce que croient certains psys qui, pour la premire fois entendent parler de plasticit crbrale ou de plasticit synaptique et croient la dcouvrir aujourdhui, cette plasticit est trs limite, elle nest pas ce quils imaginent et ne peut tre que trs peu influence par les thrapies par la parole). Les manifestations visibles de la maladie napparatront donc quavec une certaine latence: quand un nombre assez grand de neurones auront disparu ou seront devenus totalement non fonctionnels. Vu de lextrieur, si on peut sexprimer ainsi, ce dcalage dans le temps entre le dysfonctionnement neuronal et lapparition des symptmes donnerait coup sr limpression que la maladie pourrait avoir t dclenche par nimporte quel vnement fortuit contemporain des premiers signes ou symptmes constats. De l les explications par des facteurs dclenchants, ces facteurs quon finit toujours par trouver puisquon les cherche rtrospectivement et quon est persuad a priori de leur existence. Mais, le plus souvent, ils ne sont quimaginaires, invents: ce sont des explications post hoc, propter hoc, servant satisfaire superficiellement le besoin dexplication.
Chapitre IV - Les causes de la schizophrnie
IV. LES CAUSES de la SCHIZOPHRENIE

On dit actuellement de la schizophrnie que cest une affection multifactorielle. Cest une manire, parmi dautres possibles, de quelque peu masquer notre ignorance et, tout simplement, de ne pas avouer que ces causes nous sont en ralit encore inconnues (printemps 2006). De nos jours, une trs large majorit de professionnels orientent leurs hypothses les plus plausibles et probables, la fois vers des causes gntiques et des causes dveloppementales 1 qui, dailleurs, peuvent tre lies. Elles peuvent provoquer des altrations biochimiques et structurelles dans lensemble de notre organisme, et nous commenons seulement dtecter quelques unes de ces altrations. Celles-ci, leur tour, entranent des anomalies du dveloppement la fois structurel et fonctionnel de notre cerveau, qui se manifesteront par des troubles du fonctionnement de celui-ci. Les altrations fonctionnelles du cerveau ne se manifestent que par des troubles des perceptions sensorielles dont les patients parfois (mais pas toujours) se plaignent, ou encore par des troubles de la pense, de lhumeur et du comportement, mais ne produisent pas de signes matriels directement observables ni mesurables, comme on pourrait les observer la suite daltrations de nimporte lequel de nos autres organes. Par consquent, faute de disposer des moyens techniques dinvestigation qui auraient permis daller voir ce qui se passe sous notre crne quand nous percevons, prouvons, pensons, agissons, etc., la psychiatrie, ses dbuts et pendant encore longtemps ensuite, en a t rduite construire des concepts purement hypothtiques tentant dexpliquer nos fonctions mentales tout aussi bien normales que pathologiques. Ce manque de moyens semblait autoriser et encourageait les psychiatres de tendance spiritualiste (ceux qui font du cerveau et de lesprit des entits, des choses distinctes) ne voir dans les maladies mentales que des dsordres de lme ou des troubles de lesprit dpourvus de tout support matriel, et rcuser obstinment toute possibilit danomalies crbrales matrielles (dites organiques) lorigine de ces troubles. Pareille attitude est encore largement rpandue, non seulement dans le grand public des profanes, mais aussi chez de nombreux professionnels de la sant mentale. Une des difficults auxquelles on se heurte pour identifier les gnes responsables, c'est que d'une part ils sont multiples, d'autre part "la" schizophrnie n'est pas une maladie mais un syndrome, c'est- dire une construction artificielle partir de pices dtaches regroupes plus ou moins arbitrairement (les signes et les symptmes), on ne sait jamais si "la"
schizophrnie observe chez un malade donn est bien la mme que celle observe chez un autre. Schizophrnie: une seule maladie? Une psychose distincte des autres, aux gnes toujours les mmes, eux aussi, et distincts? D'minents psychiatres ont admis le ct alatoire des distinctions entre psychoses dcrtes diffrentes. En effet, ces distinctions ne sont bases que sur l'intuition gnralement rpandue, qui voudrait que des altrations de l'humeur, comme par exemple la maniaco-dpression (les troubles bipolaires), soient d'origine trs diffrente de celles des "altrations de la pense" telle la schizophrnie: parce que, en effet, ces affections se manifestent nous de manires que nous ressentons comme diffrentes. N'oublions surtout jamais que les diffrences observes sont subjectives, elles ne portent en fait que sur les manifestations apparentes, extrieures, finales pourrait-on dire, celles qui nous sont accessibles. Rien de tangible, rien d'objectif ne peut en tre srieusement dduit quant aux origines vritables et la nature des troubles mentaux constats. Rappelons ici ce que disaient des dysfonctionnements crbraux les psychologues U.S. Sally P. Springer et Georg Deutsch: To assume that similar symptoms always result from the same cause is to grossly oversimplify the intricacies of human brain-behavior relationships. ("Left Brain, Right Brain", W.H. Freeman & Co, New York 1998, p. 288. ISBN 07167-3110-X): "Croire que des symptmes semblables ont toujours pour origine les mmes causes est une simplification excessive des relations entre le cerveau humain et le comportement". Autrement dit, il n'est pas encore possible aujourd'hui de remonter coup sr des troubles observs (de pense, d'humeur, de comportement, etc.) aux dfauts biologiques crbraux qui leur ont donn naissance. Sans se lancer dans des considrations philosophiques ou mtaphysiques, on peut dire aujourdhui que les altrations du fonctionnement du cerveau des malades schizophrnes sont un fait scientifiquement bien tabli et bien document grce aux techniques actuelles, parmi lesquelles limagerie mdicale et les techniques sophistiques dlectroencphalographie par potentiels voqus (lectroencphalographie assiste par ordinateur). On sait aussi que ces troubles fonctionnels saccompagnent danomalies crbrales bien matrielles, cest--dire concrtes, qui touchent de prfrence certains territoires du cortex crbral. Il est bien tabli prsent et on peut donc affirmer avec force que, contrairement ce qui a t soutenu pendant prs dun sicle, la maladie nest due ni des mauvais traitements pendant lenfance, ni une mre schizophrnogne, trop permissive ou, au contraire, trop autoritaire, ni labsence du pre ou, au contraire, son autorit excessive. Des conflits psychologiques, parentaux ou autres, au sein de la famille ne sont pas non plus responsables de la maladie. Rien nautorise donc accuser les parents dun comportement fautif prtendument responsable de la maladie.
Des lsions crbrales, les amphtamines, le LSD, le cannabis et dautres substances chimiques peuvent provoquer lapparition de signes et symptmes dont certains se retrouvent dans la schizophrnie. On devrait rappeler aussi qu lpoque de la mode psychdlique aux U.S.A. dans les annes 1950 et 1960, une drogue chimique y a connu une certaine vogue: ctait la phncyclidine ou angel dust (poussire dange), qui conduisait un syndrome rappelant, par beaucoup daspects, certaines formes de schizophrnie. Ces observations dmontrent suffisance limportance des influences matrielles (pas psychologiques), toxiques et biochimiques sur le fonctionnement de notre cerveau et donc sur nos fonctions mentales. De mme, on sait quon retrouve, en moyenne, 5 fois plus de malades schizophrnes parmi les consommateurs chroniques de doses importantes de cannabis que dans le restant de la population (et deux tudes rcentes, lune anglaise, [Henquet, C. & al., BMJ., doi:101136/bmj.38267.664086.63], lautre no-zlandaise [D.M. Ferguson & al., Addiction 100 (3), p.354, 2005]., ont bien dmontr le rle favorisant de la consommation de cannabis sur lapparition ultrieure dune schizophrnie). Certains "professionnels" nous prsentent aujourd'hui ce qu'ils appellent une "thorie nouvelle" qui donnerait les "causes" et expliquerait la schizophrnie: c'est ce qu'ils dnomment pompeusement le modle "vulnrabilit-stress" 2 . Ce ne sont en ralit que deux mots accols qui n'apprennent rien personne. Aucune des nombreuses thories psychologiques 3 labores jusqu prsent pour expliquer la schizophrnie na jamais abouti un traitement couronn de succs et na jamais pu recevoir ne fut-ce quun dbut de confirmation scientifique. Par contre, beaucoup de ces thories ont dabord fait natre de faux espoirs chez les malades et leurs proches, qui il a fallu ensuite dchanter. Parmi ces thories, dautres ont encore aggrav les dtresses quelles prtendaient soulager, en voulant toute force trouver des responsables (coupables) au sein des familles. Nous disposons de preuves scientifiques irrfutables que la schizophrnie comporte des causes en partie gntiques : alors que la prvalence vie (la frquence) de la schizophrnie dans la population gnrale est de lordre de 1%, par contre lorsquun parent au premier degr est atteint de la maladie (pre, mre, frre, soeur), le risque 4 pour les autres frres et soeurs monte 10%; Lorsque les deux parents sont malades, le risque encouru par leurs enfants est de 40 45%; Lorsquun faux jumeau est atteint de la maladie, lautre jumeau encourt un risque de 10 15%; Quand une tante, un oncle, un neveu ou une nice est atteint, le risque pour les autres membres de la famille nest plus que de 3%;
Quand un jumeau vrai (univitellin) est malade, lautre encourt un risque qui monte 30-50% (ce quon appelle la concordance). Le fait que ce risque ne se transforme pas, dans ce cas, en certitude (nest pas de 100%) montre que le facteur gntique, sil est bien ncessaire pour que la maladie se manifeste, ne constitue pourtant pas lui seul une cause suffisante de maladie. La constitution gnique nest pas un facteur dterminant rigide et inluctable. Dautres facteurs, environnementaux ceux-ci, devront tre prsents galement pour que, sur ce terrain gntiquement prdispos, la maladie puisse apparatre. Les mmes valeurs statistiques ont t retrouves dans les tudes o les jumeaux vrais (issus dun mme ovule) ou bien les frres et soeurs, tant atteints que sains, issus de parents malades taient spars et levs dans des familles dadoption (en bonne sant mentale, cela va de soi), montrant ainsi que linfluence des facteurs psychologiques familiaux sur la frquence de la maladie tait ngligeable et quils ne pouvaient tre tenus pour une cause de la maladie.
Pour se faire une reprsentation des causes gntiques, on pourrait comparer la formation et le dveloppement du cerveau avec le chantier rsultant des plans dun architecte ou dun ingnieur: ce sont les indications qui figurent dans notre code gntique (les plans) qui seront suivies pour le dveloppement du cerveau (la construction du btiment ou de la machine). Les facteurs ou causes gntiques fautifs correspondent en quelque sorte aux coquilles dimprimerie qui se seraient glisses dans les plans. Les causes dveloppementales, si nous gardons la mme comparaison du chantier de construction, seraient, cette fois, lquivalent non pas derreurs dans les plans eux-mmes, mais derreurs de lecture ou dinterprtation lors de la ralisation des plans par les excutants sur le chantier (le dveloppement et la maturation du cerveau): les quivalents de la pluie sur les lunettes de lingnieur ou de larchitecte, de lemploi, en cours de construction, dun matriau de moins bonne qualit, etc. Causes gntiques et dveloppementales ne sont pas mutuellement exclusives mais se combinent, sinfluencent mutuellement (elles sont interdpendantes). Les causes dveloppementales sont celles qui interviennent, par exemple, pendant la vie in utero, pendant la grossesse. Certains , se basant sur le calendrier du dveloppement embryonnaire du cerveau, imaginent qu'elles surviendraient ds le 4me mois de la vie foetale, mais pourraient se poursuivre encore pendant l'enfance et l'adolescence jusqu' 20 ans passs. En fait, ces causes pourraient tre encore bien plus prcoces, comme l'ont bien montr les observations trs probantes (bien qu'habituellement passes sous silence par les tenants de la "psychognse") de l'embryologiste amricaine P.
M. Rodier et ses collaborateurs, sur le rle de la thalidomide (le Softnon) dans l'incidence de l'autisme (Rodier, P.M. & al., J.Comp. Neurol. 370 (2), 247-261, 1996. voyez aussi Sci. Am. 282 (2), 38-45, fvrier 2000). La prcocit des atteintes dans le cas de l'autisme prouve que la possibilit de pareilles lsions (du tronc crbral), qui ncessairement retentissent sur le dveloppement ultrieur du cortex, n'est pas non plus exclure dans le dveloppement conscutif et "tardif" d'anomalies corticales (dans les schizophrnies), par exemple dans les lobes prfontaux et temporaux. Les facteurs gntiques sont parfois encore (mais de plus en plus rarement) mis en doute par quelques obstins qui, en dpit des preuves contraires, veulent absolument croire, par idologie bien plus que par savoir, aux influences nfastes de la culture, de lducation et de la socit, et qui contestent la validit des diagnostics sur lesquels les statistiques ont t tablies pour dterminer les frquences observes de cas de schizophrnies. Mais linfluence gntique bien relle est encore plus visible dans des tudes (portant sur la population islandaise, p. ex. ) regroupant tous les troubles psychotiques en faisant abstraction des distinctions habituelles entre psychoses (qui ne sont bases, rappelons-le, que trs arbitrairement sur leurs manifestations apparentes, non sur leurs causes ni sur leurs mcanismes!) (Horrobin, D.F.: Schizophrenia: The illness that made us human. Med. Hypotheses 1998, 50,269-288). A la diffrence des indications et instructions sur plans que nous fournissons nos architectes et nos ingnieurs, celles que notre code gntique dicte pour la construction du cerveau comportent une certaine part dimprcision, cest--dire que du jeu est permis dans lexcution, qui explique une certaine variabilit, dans des limites assez troites, il est vrai, en fonction des conditions ambiantes dans lesquelles la construction progresse. Ce jeu, ou ce quon pourrait appeler ces tolrances par rapport aux spcifications du plan de construction, expliquent que mme des jumeaux vrais, qui ont donc le mme gnome, puissent nanmoins, au terme de leur dveloppement, dabord in utero puis nonatal et infantile, prsenter de discrtes diffrences dans leurs architectures crbrales fines; des jumeaux vrais, qui ont des gnomes identiques, ne sont donc pas parfaitement identiques entre eux, comme souvent on aurait tendance le croire (mme des clones, mme soumis des conditions extrieures ou ambiantes aussi proches que possible ne seraient pas ncessairement parfaitement identiques). Cette possibilit de variation montre bien aussi que, contrairement aux ides habituellement reues, gntique nest nullement synonyme de prdestination. Les gnes, ce nest pas la destine. Les effets des gnes reprsentent des tendances probabilistes et non pas une programmation prtablie. (PLOMIN,
R. & al. : Behavioral Genetics, p. 278. 3me dition. W.H. Freeman &Co., New York 1997, ISBN 07167-2624-9).
De nombreuses personnes se rcrient pourtant encore quand on leur dit que

la schizophrnie est en partie dorigine gntique. Pour elles, qui traduisent cela erronment en laffirmation que la schizophrnie est une tare hrditaire transmise aux enfants par lun ou lautre parent, cela signifie que ce parent serait et devrait se sentir porteur cach mais responsable, voire coupable de laffection de son enfant, et que lui-mme simaginerait alors quil devrait, en toute justice, tre montr du doigt comme propagateur dune tare honteuse. Pareille croyance devrait tre fermement dnonce par tous les professionnels. Il faut savoir que les schizophrnies ne dpendent pas dun seul gne, mais de constellations de multiples gnes dont certaines copies altres sont rparties au hasard dans la population gnrale, et dont les copies saines peuvent, elles aussi, de temps en temps saltrer spontanment, par mutations survenant au hasard (cest ainsi que toutes les espces, tant animales que vgtales, voluent naturellement au fil des gnrations et des millnaires). Lidentification des diffrents gnes pouvant jouer un rle dans la susceptibilit aux schizophrnies est encore loin daboutir, mais elle ne cesse de progresser. Il faut aussi se rendre compte que tous nos gnes, chacun de nous, font partie du patrimoine hrditaire de lhumanit entire, quils se distribuent et se mlangent les uns aux autres au hasard des mariages et des naissances, la manire dune sorte de donne constamment recommence dun jeu de cartes o les cartes, au lieu de ne comporter que les habituelles 52 dnominations diffrentes, se comptent par milliers. Cest donc le hasard de la donne qui dcide de qui hritera dun jeu de gnes plus ou moins favorable ou dfavorable, et aucun de nous ne peut tre tenu pour responsable du jeu de gnes dont il est le porteur involontaire et innocent. Depuis longtemps dj, on aurait pu (ou d?) sinterroger sur les diffrences marques de personnalit et de comportement quon peut observer chez les diffrents membres (non jumeaux) des fratries au sein des familles. Ces diffrences surviennent chez des personnes aux patrimoines gntiques diffrents, malgr des conditions communes de milieu, dducation, de mode de vie. Inversement, des ressemblances surprenantes des caractristiques psychologiques sobservent chez les jumeaux vrais, au patrimoine gntique identique, mme lorsquils ont t spars ds leur naissance pour tre levs dans des familles dadoption distinctes. Les programmes actuels dtudes poursuivies lchelle mondiale sur les jumeaux et les adoptions nous fournissent des statistiques permettant enfin de sparer, dans les influences sur nos traits psychologiques, ce qui revient lenvironnement (au milieu et lducation) de ce qui est d nos gnes. On peut stonner que ce soient les mmes personnes qui, tout en repoussant lide de linfluence gntique sur notre personnalit, ne rcusent pourtant pas et ne soffusquent gure du rle que nos gnes jouent sur de nombreuses de nos autres caractristiques, parmi lesquelles la taille, p.ex. Cette dernire est manifestement dtermine, elle aussi par de multiples gnes et par des facteurs du milieu.
Sans doute, ce seront galement les tudes gntiques qui devraient permettre didentifier tant les facteurs du milieu que les facteurs gntiques responsables des manifestations de la schizophrnie, et ce dans un avenir moins improbable que certains psychiatres pessimistes limaginent, dont M. DE HERT & al., (Si
loin, si proche., p.22 EPO, Bruxelles 1999. ISBN 2-87262-1644),il existe dailleurs peu de chances de le trouver [le code gntique de la schizophrnie], car la schizophrnie nat dun phnomne fort complexe o diffrents facteurs et autres entrent en jeu.
Cette opinion ne tient pas compte de lacclration exponentielle des neurosciences, de la gntique, de la progression des moyens de calcul, danalyse et de synthse des donnes. Limportant nest dailleurs pas de trouver le code gntique de la schizophrnie, qui sans doute nexiste pas comme tel. Limportant est de commencer par identifier quelques allles de gnes influenant tel ou tel trait psychologique ou fonction cognitive parmi ceux altrs par la psychose. Une fois saisi ce premier bout de fil, toute la pelote des facteurs, tant gntiques que du milieu, se dvidera de plus en plus vite. Je suis persuad quon en est moins loin que certains ne le croient. Les internautes dsireux den savoir plus sur les relations de la gntique avec les schizophrnies, et qui ne sont pas intimids par une lecture comportant parfois des aspects un peu techniques pourront complter leur information en consultant:
F. THIBAUT, T. DAMATO, D. CAMPION: Gntique de la schizophrnie. publi chez John Libbey Eurotext, Paris 2003. ISBN 27420-0430-0
et
P. ROUBERTOUX: Existe-t-il des gnes du comportement? publi chez Odile Jacob, Paris 2004. ISBN 2-7381-1545-4
Le mot "vulnrabilit-stress" est un vocable compos, parfait exemple de ces mots dont Claude Bernard dj nous disait qu'ils ne sont rien par eux-mmes, car nous les employons pour dcrire des phnomnes dont nous ne connaissons pas les causes. La vulnrabilit, c'est un mot "compliqu" pour dire la fragilit; et ici, le stress signifie l'ensemble des sollicitations diverses de la vie quotidienne auxquelles chacun de nous est soumis et doit s'adapter. Le "modle vulnrabilit-stress", c'est donc tout simplement la fragilit excessive de quelqu'un aux sollicitations du milieu dans lequel il vit. Il faut bien se rendre compte que ces mots ne nous disent rien sur l'origine de la fragilit, ni sur ce en quoi elle consiste, pas plus que sur la nature des sollicitations supposes excessives. Cette dnomination fait irrsistiblement songer cet autre terme savant de "diathse" - utilis entre autres pour l'asthme et l'allergie (mais aussi pour les rhumatismes, etc., etc.) - que la mdecine employait du temps o causes et mcanismes de ces affections taient encore mystrieux. L'usage de ce mot de "diathse" n'tait qu'un aveu d'ignorance dguis derrire un nom savant.
Utiliser pareilles dfinitions ne nous fournit donc aucune hypothse nouvelle qui soit ou vrifiable, ou rfutable. Autrement dit: ces mots ne sont qu'un simple constat descriptif sans la moindre valeur relle explicative ni thrapeutique. Les thories psychologiques explicatives de la schizophrnie nont jamais pu recevoir la moindre confirmation scientifique. Elles nont jamais t que le reflet, des croyances, des prjugs, des superstitions et des ides reues prvalant du temps de leurs auteurs, et elles samplifiaient encore grce la crdulit dautres individus ne demandant qu sy conformer en croyant ainsi tre dans le vent. Ceux qui ont imagin ces thories ont confondu, sans comprendre leur erreur, les causes biologiques inconnues des dysfonctionnements crbraux avec leurs propres raisons imaginaires, psychologiques, dducation , sociales et culturelles pouvant, selon eux, expliquer les anomalies de pense et daffect des malades. Ils semblent navoir toujours pas compris, mme aujourdhui encore, la distinction fondamentale, ncessaire, entre causes et raisons. Les raisons sont des arguments, des explications superficielles et psychologiques pouvant ventuellement dcrire des difficults psychologiques (appeles nagure nvroses) remdiables par lducation et des interventionspsychologiques. Les causes biologiques ne sont pas des raisons psychologiques que nous imaginons daprs notre logique du raisonnement normal; elles sont les causes matrielles profondes lorigine des dfectuosits de notre logique, donc lorigine des affections mentales (dont les psychoses); notre logique ne peut donc en rendre compte; ces dfectuosits ne peuvent tre amliores que par des thrapeutiques biologiques et doivent, en plus, tre accompagnes dune aide pratique individualise, cest--dire adapte chaque cas. Les bases des thories psychologiques des maladies mentales ne sont quimaginaires et calques, par des analogies, sur une reprsentation intuitive et superficielle de notre fonctionnement psychologique normal. En fonction des poques, ces thories, (ou plutt ces rveries) en apparence plus ou moins labores, ont invoqu des conflits psychologiques, ouverts ou latents, entre enfants et parents, entre poux, lintrieur des familles, conflits engendrs soit par des mauvais traitements infligs pendant lenfance, soit par la contradiction entre les instincts et les besoins supposs de lindividu et les conventions admises par la socit, etc. Citons, p.ex. le psychologue U.S. S.Pinker, dans son livre How the Mind Works (W.W.Norton 1997, ou London Penguin Books Ltd, 1998, p.48), qui nous rappelle trs justement: Pendant une majeure partie de ce sicle, les mres
coupables ont endur des thories ineptes les rprouvant pour tout trouble ou toute diffrence survenant chez leurs enfants (les messages contradictoires provoquent la schizophrnie, la froideur entrane lautisme, la domination entrane lhomosexualit,
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labsence de limites conduit lanorexie, pas assez de babil[lage] maternel btifiant engendre des troubles du langage). Les dysmnorrhes, les nauses de la grossesse et les douleurs de laccouchement ont t considres comme des ractions [daversion] des femmes aux conventions culturelles, plutt que dtre traites comme de lgitimes problmes de sant.
Ces thories nont souvent rien fait de plus que reprendre leur compte, amalgams aux mythes de nos religions monothistes plus rcentes, les thmes de la tragdie grecque antique tout en les compliquant de jargon pour leur donner plus de poids grce une apparence savante, ce qui confrait aussi leurs auteurs une rputation drudition et de culture passant pour de la science auprs des profanes et des futurs clients. A la manire des thoriciens du moyen-ge et des scolastiques, les champions et adeptes de ces thories ont confondu talage drudition artistique ou littraire et rigueur scientifique. Dautres encore, envieux peut-tre de la clbrit, par exemple dun Dostoevski ou dun Marcel Proust, ces admirables explorateurs de lme humaine, ont leur tour voulu sillustrer dans ce domaine, sans toutefois avoir le talent requis pour acqurir la clbrit en littrature. Ils avaient encore moins les connaissances scientifiques, ni mdicales ni de psychologie, ni lexprience pratique indispensables qui les auraient autoriss se mler de soigner les malades mentaux, ce quoi ni Dostoevski ni Proust, bien plus raisonnables, navaient jamais song; mais quimportait ces penseursrveurs-autodidactes: en sant mentale, les croyances, opinions et idologies concoctes par quelques intellectuels ou artistes runis en cnacle pompeusement baptis depuis, par exemple Ecole de Palo Alto - taient dautant plus sduisantes et crdibles quelles taient enrobes dun vocabulaire dapparence plus philosophique ou provocateur. De plus, tout citoyen a, aujourdhui encore, dans les domaines de lducation et de la morale quil associe trop facilement au comportement et au mental, la conviction quil sait tout sur ces sujets et quil est sr de ne pouvoir se tromper ds lors quon lui dit quil sagirait duBien et du Mal. En fait, toutes les thories psychognes des psychoses ignorent, mme encore dans leurs survivances actuelles, dlibrment et avec larrogante certitude confre par lignorance et la suffisance, les caractristiques matrielles et fonctionnelles (lanatomie, la neuroanatomie, la neurohistologie, la neurocytologie, lembryologie et lorganogense, la biochimie, la physiologie, la neurophysiologie) de cette machine merveilleuse et extraordinairement complexe quest le cerveau. Certains en ont justement dit, de faon lapidaire, quelles sont de la psychiatrie sans cerveau. En dautres termes, sous couvert dune phrase, dune affirmation premptoire et non fonde, apparemment belle mais dpourvue de sens vritable car purement dogmatique et erronment exclusive de toute autre, disant que ltre
humain nest pas une machine, ces thories prtendent expliquer les dysfonctionnements de la machine biologique que nous sommes (en dpit de tout ce quils disent et de leur ignorance) avant mme (sans essayer ni attendre) den connatre les mcanismes et den comprendre le fonctionnement. Ne nous tonnons donc pas de leur inefficacit ni, souvent mme, de leur nocivit. Invente par S. Freud (neurologue au dpart, mais rapidement brouill par la suite avec la neurologie encore limite de son temps), la thorie psychanalytique - dont les aspects provocateurs ont sduit tant de personnes crdules, et aux apparentes facilits de laquelle malheureusement tant de psychiatres se sont laiss prendre - , entre pour une bonne part dans toutes les thories et explications psychognes des psychoses. Elle est aux neurosciences ce que lastrologie est lastronautique, et ne peut pas plus soigner les psychotiques que lastrologie ne peut envoyer des cosmonautes sur la lune. Ce nest pas ici la place dune vaine polmique sur ce sujet. On ne peut cependant assez rpter quaucune de ces thories na jamais t taye scientifiquement (elles ne le peuvent pas), na jamais apport aucun soulagement rel des psychoses, et quun certain nombre dentre celles qui prtendaient expliquer la schizophrnie ont t rfutes. Limpuissance et la nocivit de la psychanalyse pour le traitement des psychotiques sont actuellement reconnues de la plupart des psychiatres bien au fait de la schizophrnie, dans le monde entier. Les techniques psychanalytiques ne font quenfoncer les malades plus profondment dans leurs dlires, et elles y entranent, de surcrot, leur entourage. Les adeptes de la psychanalyse en psychiatrie attribuent une grande importance et une signification profonde au contenu des rves. Dans le cas des malades schizophrnes, ils vont mme plus loin et tendent cette thorie au contenu du dlire dont ils vont jusqu soutenir quil est lorigine du phnomne dlire et quil lentretient. Lide viendrait-elle lesprit de nos contemporains civiliss et duqus dappeler le psychiatre psychanalyste au chevet de leur enfant fivreux et dlirant, pour soigner sa pneumonie ou sa mningite, sous prtexte quil dlire? Le dlire des psychotiques a de nombreux points communs avec le rve, mais, surtout, cest un rve veill dont le malade ne parvient pas sortir (Ce qui est
tonnant, ce nest pas que la folie soit tellement rpandue, cest quil y en ait si peu! La folie et la raison sont les deux faces dune pice de monnaie: face, vous ntes fou que pendant votre sommeil, et pile, vous tes fou aussi quand vous veillez. HOBSON, J.A., Consciousness, p. 205. W.H. Freeman & Co., New York 1999. ISBN 07167-50783).
La question nest pas de savoir quel est le contenu du rve (ni son absurdit ni son tranget ne drangent en gnral aucun individu bien portant qui rve
pendant son sommeil, mme si elles font la fortune des oniromanciens exploitant la crdulit de leurs clients). La vraie, la bonne question est de dcouvrir comment il se fait quun malade ne peut ni sempcher ni sarrter de rver malgr quil soit ltat de veille. Cette incapacit lui fait en permanence mlanger la ralit extrieure, ambiante, avec le rve intrieur, le terrifie et le prive de tout esprit critique qui lui permettrait de sparer ces deux mondes et de ne pas les subir passivement lun et lautre la manire dune marionnette. Les raisonnements tenus par ceux qui prtendent trouver, soit dans le contenu des rves, soit dans le contenu des dlires, une indication sur la cause des troubles psychiatriques, pourraient se comparer, pour les besoins de lexplication, au raisonnement quon prterait dimaginaires cheminots superstitieux qui attribueraient le draillement dun train la personnalit des voyageurs transports dans ce train et refuseraient denvisager que ltat de la voie ferre ou celui du matriel roulant puisse tre mis en cause. Les risques de dvelopper une schizophrnie, tels quon les a exprims ici conformment au langage communment employ, sont une absurdit. Que signifie, en effet, laffirmation: vous avez autant de % de risques de faire telle maladie? Il faut comprendre que cette expression doit sentendre comme suit: si on regroupait 100 personnes se trouvant dans les mmes circonstances familiales que vous (avec les mmes antcdents psychiatriques familiaux), il est vraisemblable quon pourrait y trouver tel nombre (pour cent) qui dvelopperaient laffection.
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Chapitre V - Le traitement de la schizophrnie. 1. Mdicaments
V. Le TRAITEMENT de la SCHIZOPHRNIE
Tant que les causes de la maladie ne seront pas connues, nous naurons aucun moyen sr de prvenir (v. prvention 1 ) lapparition de la maladie ni de la gurir rellement. Il ne faut pas non plus se laisser aller croire que, si dans 10% des cas comme le prtendent certains, la maladie naura jamais quun pisode aigu unique 2 , ou encore que, puisque les symptmes aigus sattnuent avec lge 3 , la maladie serait dj effectivement gurissable. Plus exactement, en fait, la vie du patient et celle de ses proches ne peut tre que rendue moins insupportable: par lemploi adquat des mdicaments, par les soins adapts chaque cas et par une assistance et un encadrement prodigus bon escient. Les symptmes psychotiques aigus qui assaillent le malade et leffrayent, lui et son entourage, ne se laissent influencer que par des mdicaments. Il faut fournir linformation correcte au patient, sa famille, aux familiers et aux autres personnes proches, au sujet de la maladie, de ses manifestations, de son traitement, des mdicaments, des attitudes adopter - ou viter - par et avec le malade: cest la seule aide valable quaujourdhui on puisse, mais aussi quon doive leur apporter pour leur permettre daffronter une maladie pour le moment incurable. Cest seulement ainsi quon peut esprer rduire quelque peu la frquence des sjours lhpital et en raccourcir la dure. On dispose ce jour des moyens suivants:
V - 1. Mdicaments
Les neuroleptiques, mme les plus rcents, semblent ninfluencer significativement la manifestation que des symptmes survenant pendant les crises (les symptmes dits positifs), tels langoisse, lagitation, les hallucinations et les ides dlirantes. Les symptmes dits rsiduels ou ngatifs, c--d. ceux qui, ventuellement, persistent entre les crises florides ou crises productives, soit donc lapathie, lindiffrence, le manque de motivation, la passivit, le manque dinitiative, la froideur des sentiments, lindcision, le repli sur soi et le retrait social semblent beaucoup plus rebelles la plupart des mdicaments disponibles aujourdhui. La mdication doit tre individuellement adapte chaque cas 4 , tant en ce qui concerne le type de mdicament
que pour la posologie (la quantit, la dose). Ceci requiert donc des essais pralables, qui peuvent savrer plus ou moins nombreux et longs. Autrement dit: Il nest jamais possible de prdire si, chez un malade donn, tel ou tel mdicament sera efficace. Il faut dabord lessayer. Beaucoup de temps et de patience peuvent donc tre ncessaires avant de trouver la mdication efficace, et pour la doser convenablement. Lefficacit du traitement mdicamenteux dpend en grande partie des connaissances approfondies en neuropharmacologie du mdecin traitant et de son exprience pratique. Elle dpend aussi de la coopration du patient qui doit accepter de prendre son mdicament, et de la vigilance des soignants qui doivent constamment veiller ce quil le prenne malgr sa rpugnance ventuelle. Les mdicaments neuroleptiques 5 disponibles actuellement sur le march belge sont multiples. La majorit dentre eux, sinon tous, ont, en plus de leurs effets favorables sur les signes et symptmes de la maladie, des effets dits secondaires (c.--d. parasites, non recherchs ou indsirables) gnants ou dsagrables. De manire trs simplifie et schmatique, on distingue deux grandes catgories de mdicaments neuroleptiques: dune part les neuroleptiques dits typiques, et dautre part les neuroleptiques dits atypiques 6 . Les premiers (typiques) sont les plus anciens (parfois dits de premire gnration). Parmi leurs caractristiques notons que, dans les cas o ils savrent efficaces, ils influencent surtout la manifestation des symptmes positifs et nont que peu ou pas deffets sur les signes ngatifs de la maladie. Par ailleurs, un de leurs effets secondaires trs gnant est lapparition de signes neurologiques extrapyramidaux (SEP) pour des doses de mdicament parfois trop proches des doses efficaces. Ces SEP, dont lampleur varie individuellement selon les cas, sont la rigidit musculaire, les tremblements plus ou moins marqus des membres, le ralentissement moteur, laspect fig de la face, la sensation que le malade prouve de ne pouvoir rester en place (lacathisie [ou akathisie], c.--d. une sorte de gne dans les jambes - des fourmis - forant le malade se dplacer en permanence ou faire trembler ses jambes, rappelant un peu la manire des joueurs de tennis de se relaxer sur leur chaise pendant la pause entre deux jeux). La plupart de ces signes rappellent ceux quon peut observer dans la maladie de Parkinson, cest pourquoi les mdecins parlent parfois, ce propos, de syndrome parkinsonien. On essaye dviter les SEP en se limitant la dose minimale de mdicament encore efficace pour attnuer les symptmes de laffection. Parfois, cependant, lefficacit du mdicament ne se manifeste quaux doses
o apparaissent les SEP. Dans dautres cas encore, ces signes parkinsoniens se dveloppent avant mme quun effet favorable de la mdication sur les symptmes de la schizophrnie ne soit constat. Ds lors, plutt que daugmenter les doses de ce neuroleptique - quil soit typique ou atypique, dailleurs - dans lespoir de quand mme voir apparatre un hypothtique effet favorable, il ne faut pas sentter, mais plutt tenter de changer de mdicament, sous peine de prendre le risque de squelles neurologiques tardives encore plus difficiles matriser. Il faut aussi viter de prescrire plusieurs neuroleptiques diffrents sous le fallacieux prtexte quainsi leurs effets secondaires se dilueraient tandis que leurs effets principaux sadditionneraient: la rgle doit tre ce que les mdecins appellent la monothrapie (un neuroleptique unique) (mais lexprience, en Belgique, montre que bien peu de nos psychiatres en ont compris la justification pharmacologique et fonctionnelle et sy tiennent!) Si les neuroleptiques typiques sont inefficaces ou sils provoquent des effets secondaires trop importants, on sadressera aux neuroleptiques plus rcents, ceux quon appelle atypiques parce quils ne provoqueraient pas ou peu de SEP. Ces nouveaux neuroleptiques, dont le nombre saccrot heureusement sans cesse, sont plus maniables que les plus anciens puisquils nentranent pas de SEP (ou certains seulement doses plus leves). Ils ne sont pourtant pas la panace: pas plus que pour les neuroleptiques typiques il nest actuellement possible de prdire si, dans le cas particulier de votre parent ou de votre proche malade, tel plutt que tel autre neuroleptique atypique sera efficace. De nouveau, seul lessai permettra den dcider. Dautres effets secondaires 7 que les SEP rsultent des traitements par les neuroleptiques, tant les typiques que les atypiques. Parmi ces effets secondaires (qui ne sont pas ncessairement tous ni toujours prsents simultanment), citons: la bouche sche ou, au contraire, la salivation exagre, les nauses, la somnolence, la difficult daccommodation visuelle, la diminution de la libido, une prise de poids plus ou moins importante, lirrgularit ou mme labsence des rgles chez les femmes. Ces effets secondaires reprsentent des inconvnients quon peut, la rigueur, considrer comme mineurs si on les compare aux signes et symptmes de la schizophrnie elle-mme. Cependant, malgr les actuelles possibilits largies de choix parmi les neuroleptiques, il faut savoir quil subsiste toujours une proportion non ngligeable de cas de schizophrnie ne ragissant que de manire dcevante ou mme nulle toutes les tentatives de mdication entreprises. Dans ces cas o les autres neuroleptiques ont chou, il est alors justifi de recourir un neuroleptique atypique spcifique, en gnral essay seulement en dernier recours (la clozapine - nom de marque Leponex en Europe, Clozaril aux U.S.A.) parce que prsentant potentiellement un risque deffet secondaire plus grave (sur la fabrication des globules blancs par la moelle
osseuse). Ce risque, dont la prise est justifie par la gravit des signes et symptmes schizophrniques et par leur rsistance aux autres neuroleptiques, semble dailleurs diminuer au cours du temps (en dbut de traitement, on le prvient par des contrles hmatologiques rguliers qui pourront ensuite sespacer graduellement). De nos jours, peu de nos psychiatres pourraient encore se permettre de sopposer la prescription dune mdication neuroleptique que, dsormais, tous savent indispensable au traitement des schizophrnies, pour lui prfrer une thrapeutique de seule psychothrapie. En effet, ce serait renoncer, sur la base de thories psychiatriques ou autres idologies totalement hypothtiques et non vrifies, au traitement mdicamenteux reconnu par tous comme indispensable pour les psychoses, et ce serait un choix barbare contraire lthique mdicale. On rencontre pourtant encore trop souvent des personnes ayant pouvoir de dcision sur le sort des malades mentaux (des juges, des avocats, etc., mais parfois mme des psys) qui dnigrent les traitements mdicamenteux qui leur sont prescrits, et qui parlent, leur propos, de camisole chimique 8 , ce qui nest quune formule purement verbale, peut-tre image mais fausse, dont ils ne comprennent pas eux-mme labsurdit. On dispose aujourdhui de suffisamment dindices concordants tendant montrer quun traitement mdicamenteux rationnel et appropri diminuerait sensiblement le nombre de rechutes ncessitant la r-hospitalisation. Enfin, en plus des traitements mdicamenteux, il faut encore mentionner, quasi pour mmoire, les traitements par lectrochocs (lectroconvulsivothrapie, ou ECT). Ils ne sont plus pratiqus que trs exceptionnellement. Pourtant, ils peuvent encore tre indiqus et se montrer efficaces dans les cas avec signes de dpression profonde o tous les autres traitements ont chou (et o les risques de suicide paraissent suffisamment levs pour devoir recourir ce traitement exceptionnel). Leur mise en oeuvre, de nos jours, se fait sous anesthsie gnrale (et curarisation comme pour dautres interventions, chirurgicales gnrales, p.ex.), de manire beaucoup plus brve, douce et mieux contrle quautrefois. Les rcits dhorreur que pourtant on en fait encore sont de sinistres fictions, bonnes tout au plus pour les films dpouvante (srie Z) et les mauvais romans. Dautres traitements biologiques sont actuellement expriments un peu partout dans le monde (pas tellement chez nous en Belgique) mais, pour la plupart ils nen sont encore quaux stades de la recherche. Cela signifie que, mme sils ont dj donn lieu publications scientifiques faisant tat de rsultats prometteurs, leur confirmation - ou leur rfutation - prennent des temps forts longs pour obtenir et runir des rsultats portant sur des nombres suffisants de malades. Tant le public que les praticiens de terrain nen sont
gure tenus au courant et nos psys ne semblent pas non plus sen soucier outre mesure, ce qui nest malheureusement pas fait pour encourager ni soutenir - moralement et matriellement - les chercheurs. Ceux qui, mdecins ou proches de patients, en ont entendu parler ne savent le plus souvent pas o sadresser pour sinformer si leur malade pourrait en bnficier, ou mme sil pourrait, pourquoi pas? proposer sa participation la recherche pour en acclrer les progrs (cest pourtant pratique courante aux U.S.A., mais les U. S.A. nont pas bonne presse chez la plupart de nos psys francophones). A notre poque o un dluge dinformations de toutes sortes et souvent de peu dintrt risque de nous submerger, ce dsintrt gnral pour les progrs vritables des thrapeutiques en psychiatrie (qui sont enfin en marche!), contrastant avec les multiples effets dannonce de nos responsables politiques clamant leur souci de ce quils appellent la sant mentale, constitue un paradoxe qui ne peut que nous plonger, au mieux dans une grande perplexit, au pire dans une profonde colre. Ces nouveaux traitements, dont on peut esprer que nos malades pourront bnficier dans un avenir pas trop lointain, reposent, par exemple sur de nouvelles techniques: la stimulation par des micro-lectrodes implantes demeure dans certains territoires crbraux (p.ex. la manire des lectrodes dj mises en oeuvre avec succs pour le traitement de la maladie de Parkinson), la stimulation magntique transcranienne (SMT, parfaitement non invasive), par exemple du cortex crbral temporo-parital gauche permettant dattnuer ou mme de supprimer, au moins pendant des priodes relativement longues, les hallucinations auditives rsistant aux traitements par neuroleptiques. Dautres pistes sont galement explores 9 : ladjonction, aux traitements neuroleptiques, dune supplmentation, soit par la DHEA (la dhydro-piandrostrone, strode mtabolite naturel de notre mtabolisme normal, un temps prconis en France par le Professeur Beaulieu comme traitement de confort du vieillissement) soit par ladministration, trs faibles doses (moindres que dans la pilule contraceptive), dhormones sexuelles oestrognes qui pourraient amliorer lefficacit des neuroleptiques (mais ne semblent pas prolonger cette efficacit dans le temps, c.--d. quelles ne paraissent pas retarder la survenue ventuelle dune nouvelle crise). Dautres traitements adjuvants des neuroleptiques sannoncent: certains acides amins (les prcurseurs obligs de nos protines) parfaitement naturels et inoffensifs quon pourrait donc qualifier de bio, comme la srine et le glycocolle (glycin), dont nous savons quils interviennent dans le fonctionnement de certains rcepteurs neuronaux synaptiques (les rcepteurs NMDA) eux-mmes importants pour le bon fonctionnement dautres rcepteurs synaptiques.
Aux deux acides amins prcdents, ajoutons encore les acides gras essentiels dont nous avons aujourdhui tous entendu parler, ces omga-3" dont certains se proccupaient dj depuis quelques annes et qui sont importants pour le maintien de lintgrit des membranes cellulaires mais dont la vogue ne nous a atteints que rcemment (sans doute plutt grce des motivations au dpart plus commerciales que thrapeutiques).(les omega3 sont des acides gras essentiels, ce qui veut dire quils nous sont indispensables, mais que notre machinerie biochimique nest pas capable de les synthtiser; nous devons donc les trouver tout faits dans notre alimentation).
La prvention des maladies mentales est un de ces buts qui, pour les scientifiques, nest quune utopie et est encore hors datteinte, mais dont les politiques et responsables tant officiels quauto-proclams de la sant mentale proclament grand bruit quils le poursuivent de toutes leurs forces. Tous ces responsables nous offrent ainsi un bel exemple, soit de langue de bois politicienne, soit dignorance du sujet (restons toutefois poli). En effet, qui peut-on faire croire quil serait possible de prvenir quelquvnement ou phnomne que ce soit, tant quon na pas la moindre ide de sa ou de ses causes? Une fois quon a pris conscience de cette vidence lmentaire, une question plutt embarrassante risque de se poser son tour: quoi soccupent-ils donc en ralit, les responsables chargs officiellement de cette prvention aujourdhui encore impossible, et pour quelle tche probablement trs absorbante - sinon ingrate? - sont-ils rmunrs? Mme lO.M.S. a fini par reconnatre quil nest actuellement pas possible de prvenir (la) les schizophrnies. Mais qu cela ne tienne; nos experts en sant publique (dont lO.M.S.!) distinguent prsent diffrentes sortes de prvention: p. ex. la prvention primaire (exemple pour dautres affections: les vaccinations), qui vite ou prvient la premire apparition dune affection morbide, et la prvention secondaire, qui sefforce de retarder ou dempcher les rcidives de cette affection dj prsente ou en limiterait la propagation (?). Cette distinction, pour autant quon oublie demployer les qualificatifs de primaire et, surtout, de secondaire, que ce soit par inadvertance plus ou moins calcule ou par facilit de langage bien commode, permet de prtendre, mais tort, quon fait de la prvention de la schizophrnie. Pourtant, on ne peut tout au plus que se borner en attnuer ou en retarder quelque peu les pisodes aigus. Mais ceux-ci sont prcisment ceux qui placent les professionnels devant leurs obligations d intervenir pour des raisons videntes et lmentaires, cette fois plus dordre public et de
NOTES - Chapitre V - Le traitement de la schizophrnie. 1. Mdicaments
scurit que de thrapeutique, et peut-tre certains croient-ils ds lors possible, dans ces circonstances toujours dramatiques, domettre de reconnatre quon ne prvient pas une affection dj dclare et installe. Un pisode aigu unique est, par dfinition (des psychiatres) et par convention, considr comme distinct dune schizophrnie. Diverses dnominations ont t donnes ce type de phnomne psychiatrique limit dans le temps. Les numrer ici ne prsente aucun intrt. Lutilit pratique de cette distinction de lpisode unique, dun point de vue thrapeutique (qui, mon humble avis, est le seul qui importe vraiment - car tout le reste nest que littrature -), est pour le moins contestable, et a donn lieu de nombreuses discussions et polmiques entre professionnels, portant sur la question de savoir sil faut en traiter les cas par neuroleptiques ou non. Pareilles polmiques ne pouvant tre rsolues ni dans un sens ni dans un autre, elles sont rgulirement reprises loccasion de rencontres, colloques et journes dtude psychiatriques dont les conclusions, quoique trs verbeuses, sont ncessairement non concluantes. En effet, au moment o il clate pour la premire fois, rien ne permet de prdire si un pisode psychotique sera unique ou, au contraire se rptera (ce qui, par dfinition, constituerait une bonne raison de lappeler schizophrnie). On ne pourrait en dcider que rtrospectivement, aprs avoir attendu un temps dont personne ne peut davance connatre la dure (au bout de laquelle lpisode se serait - ou non - reproduit!) Par consquent si, pour respecter le principe de prcaution si cher certains mais dans dautres domaines, on choisit dadministrer une mdication neuroleptique dans lhypothse dun premier (?)pisode unique et pour peut-tre en prvenir un second, peut-on se permettre dinterrompre ou darrter la mdication, et au bout de combien de temps? Tant que nous naurons aucun critre biologique nous permettant de distinguer lavance un pisode unique sans lendemain dune affection chronique pisodes aigus rcurrents, cette question ne sera pas rsolue et chaque praticien ne pourra y rpondre quen fonction de ses croyances plutt que de son savoir: il lui faudra parier. Osera-t-il faire franchement part son patient de cette incertitude et du pari quil fait? Jirai mme plus loin: tant que, chez nous (ni peut-tre ailleurs), on ne sefforcera pas srieusement de rechercher ces critres biologiques, il y aura trs peu de chances quon les trouve et que la question soit tranche; mais on pourra bien sr continuer de se runir pour y rflchir, indfiniment. Que les symptmes et signes aigus sattnuent avec lge ne signifie nullement que la schizophrnie serait une maladie qui a tendance samliorer toute seule (sic) comme parfois certains psychiatres canadiens francophones sembleraient le croire et vouloir nous en persuader (en guise de consolation?). Une autre interprtation me parat plus plausible. La liaison troite des
sentiments et des motions avec les raisonnements et la logique (la pense) semblerait se relcher la longue chez les malades: soit que ces motions effectivement perdraient en intensit avec lge - comme cela se peut se produire chez de nombreuses personnes ges (on dit quelles sassagissent) - , soit que les connexions neuronales entre dune part lhippocampe, lamygdale, le septum (le rhinencphale) et dautre part le cortex prfrontal (et temporal) se rarfient progressivement (rarfaction constate, et par ailleurs acclre par laffection). Une disparition accrue de neurones dans diffrents territoires corticaux a t observe par imagerie et pourrait rendre compte dune accentuation graduelle des signes ngatifs de certaines schizophrnies, tandis que les signes positifs, par contre, montreraient, par contraste, une relative attnuation corrle avec un affaiblissement de laffect (mais ceci nest quune hypothse qui mest personnelle). Avec lge, les malades schizophrnes deviendraient plus calmes, c.-.-d. que leurs crises seraient moins spectaculaires, moins agites et mobilisant (drangeant) moins les soignants devant prendre les malades en charge. Cependant, appeler cela une amlioration spontane de laffection me parat plutt trahir la volont de prendre ses dsirs pour la ralit; ou, peut-tre encore, lexpression du soulagement prouv par certains thrapeutes heureux dtre dsormais moins sollicits par des patients vieillissants. La mdication individuellement adapte chaque cas, cest celle qui, chez un malade donn, donne les meilleurs (ou, si on prfre, les moins mauvais ) rsultats. Elle comprend toujours un neuroleptique. Les neuroleptiques (que certains psychiatres prfrent appeler antipsychotiques) sont des molcules dont la structure chimique ressemble celle de nos mdiateurs synaptiques naturels, ces substances fabriques par nos cellules nerveuses et mises par leurs extrmits (les signaux au niveau des synapses ou points de contact dun neurone au suivant) pour communiquer entre elles. Cette ressemblance est suffisamment proche pour que les neuroleptiques administrs soient confondus par lorganisme avec les mdiateurs synaptiques correspondants quils imitent et dont ils prennent la place. Etant toutefois inactifs, ils sopposent ainsi laction des mdiateurs physiologiques dont ils usurpent les emplacements qui leur sont normalement rservs. On a souvent compar ces molcules neuroleptiques des sortes de clefs passe-partout dfectueuses qui, une fois introduites dans la serrure quelles sont censes ouvrir, au contraire sy coincent et la bloquent, empchant la clef lgitime (le mdiateur physiologique) de sy placer. Les profanes que sont le grand public et la famille, ont en gnral beaucoup de mal comprendre pourquoi il semble si difficile et si long de trouver le bon mdicament, et pourquoi tant de temps est parfois ncessaire pour en dterminer la dose adquate. Dans leur dsarroi, ils en arrivent parfois
croire que le nombre des tentatives mdicamenteuses plus ou moins heureuses serait inversement proportionnel la comptence des psychiatres et soignants (ce nest heureusement pas la rgle gnrale!) Rappelons nouveau une vrit lmentaire bien connue des neurophysiologistes et des neuropharmacologues, mais trop souvent oublie de nos cliniciens: les mdicaments agissent sur des neurones, c.--d. des cellules nerveuses bien prcises (ou, plus exactement, sur certaines connexions nerveuses entre neurones), ils nagissent pas directement sur les symptmes eux-mmes. On ne connat pas encore assez bien quels sont, dans le cerveau des malades, les ensembles (les rseaux, les circuits) de cellules nerveuses qui participent la gense des signes et symptmes. Pour compliquer encore les choses, ltendue des anomalies neuronales donnant naissance aux manifestations des schizophrnies varie certainement fort dun malade lautre. Dautre part, si on sait trs exactement avec quels mdiateurs chimiques synaptiques (les signaux chimiques mis par les cellules nerveuses) les mdicaments psychotropes (neuroleptiques) interfrent directement, on na des connaissances que trs fragmentaires encore sur les dtours extrmement nombreux et complexes par lesquels les consquences de ces interfrences provoques se propagent ensuite et se rpercutent dans limmense labyrinthe des connexions neuronales de notre cerveau. Ce qui prcde explique quil faut, le plus souvent, ttonner avant de choisir, dans la panoplie chaque jour plus large de mdicaments neuroleptiques disponibles, celui qui savrera, lessai, le plus favorable. Mais cela explique aussi que, malheureusement, pour choisir un neuroleptique de prfrence un autre pour un patient donn, on ne puisse nullement se baser sur une prvision de ses effets et, contrairement ce que suggrent encore de faire certains psychiatres suisses (Calanca, A. et al., :
Vade-Mecum de thrapeutique psychiatrique, Editions Mdecine et Hygine S. A., Genve, Suisse, 2002. ISBN 2-88049-154-1) on ne peut pas se baser pour
cela sur une classification de ces neuroleptiques tablie daprs leurs proprits cliniques supposes. Ces classifications (et reprsentations graphiques parfois appeles par certains toiles de Lige) sont sans valeur relle: elles ont t construites sur base de critres bien trop subjectifs mal mesurables, et surtout sans tenir compte de lhtrognit des schizophrnies, tout en oubliant ce que je disais plus haut: les mdicaments neuroleptiques nagissent pas sur les symptmes des schizophrnies (qui, insistons-y, ne sont pas des objets ni des choses quon puisse modifier directement, en tant que tels), ils agissent sur des neurones, ces maillons ou chanons disperss au sein de rseaux de neurones (des chanes de mcanismes). Les rles exacts de ces chanons et leurs parts respectives dans la gense des multiples symptmes ne sont pas encore prciss (cette critique est connue depuis longtemps: Ellenbroek, B.A., Pharmac. Ther., 57, 1-78, 1993).
Mais il ne suffit pas non plus de trouver, par essais et erreurs, le bon mdicament. Il faut encore nen donner que juste assez pour quil attnue les signes et symptmes, sans toutefois entraner lapparition dautres symptmes plus gnants encore que ceux quil est cens attnuer. Cest l que, souvent, les cliniciens commettent un deuxime oubli: celui de la latence avec laquelle lactivit dans les circuits neuronaux se remanie la suite des traitements psychotropes. Cette latence sexplique. En effet, mme si les neuroleptiques administrs vont trs rapidement occuper et bloquer les sites rcepteurs des mdiateurs synaptiques des neurones (les passepartout), il faudra nanmoins un temps nettement plus long ces neurones - et tous ceux quils influencent leur tour - pour adopter une nouvelle vitesse de croisire propre, c.--d. un nouveau rythme dactivit spontane (et pour adapter la machinerie mtabolique de leur noyau cellulaire cette activit). Linertie apparente de la rponse aux neuroleptiques a souvent t cause dune raction instinctive inadquate des cliniciens, quils partagent souvent avec la plupart dentre nous. Cette raction est profondment enracine dans nos habitudes: quand nous frappons la porte de quelquun qui tarde nous ouvrir, nous avons tendance tambouriner de plus en plus fort sur cette porte, imaginant quon ne nous entend pas, alors quen fait celui que nous appelons ne peut pas, plus vite quil ne le fait dj, dvaler les escaliers notre rencontre sans risquer de se rompre les os et, cause de notre propre impatience irrflchie, de ne jamais atteindre la porte... De la mme faon, puisque la rponse la mdication semble tarder venir, on tend augmenter inconsidrment les doses, ventuellement un rythme acclr. Ceci conduit alors, obligatoirement, des doses excessives (overshoot), entranant des effets secondaires gnants (malades assomms ou hbts, signes extrapyramidaux), et empche de juger correctement des effets obtenus, quils soient potentiellement favorables, dfavorables ou encore, nuls. Cest la mme raction instinctive et irrflchie qui est responsable, dans un grand nombre de cas aujourdhui encore, des mthodes thrapeutiques errones auxquelles on recourt dans certains services daccueil ou de garde de nombreux hpitaux: confronts un nouvel arrivant quils ne connaissent pas, qui prsente un impressionnant tableau clinique durgence comportant de lagitation, de lincohrence, voire de la violence ncessitant la contention par des infirmiers balzes, de nombreux psys de garde ( qui, notons-le en passant, sont plutt choisis parmi les novices apprenant leur mtier) ont fcheusement tendance lui administrer des doses massives, excessives de lun ou lautre neuroleptique, sans doute parce quils imaginent que plus la dose est leve, plus rapidement et mieux elle agira. Cest une erreur. En pratiquant ainsi, on ne parvient qu assommer le malade, ce qui effectivement peut donner limpression quon lacalm,
mais il faudra ensuite attendre, pour quil retrouve ses esprits et quil rponde de manire cohrente aux questions du mdecin, bien plus longtemps que si on lui avait administr un sdatif classique. De plus, la suite de doses demble leves de neuroleptique, on ne pourra pas, avant longtemps, valuer correctement si la molcule choisie est bien la mieux adapte au cas particulier du malade. La mconnaissance, chez nombre de nos praticiens de la psychiatrie, de la pharmacologie des neuroleptiques, de leur mode daction et de la meilleure manire de les prescrire, les porte confondre le mode daction de ces substances avec celui quils avaient appris, au cours de leurs tudes, propos dautres mdicaments employs cette fois en mdecine dite somatique. Leur erreur rsulte de ce quils ignorent dlibrment (ou dcident doublier?) les diffrences fondamentales de structure, de fonctionnement et des manifestations de ce fonctionnement qui distinguent le cerveau de nos autres organes. Ces diffrences, je crains fort que, dans la plupart de nos Ecoles de Mdecine, nos Facults et nos Universits, on ny accorde pas assez dimportance, on ny insiste pas assez, on ny consacre pas un temps suffisant avec les futurs psychiatres. Si bien que, dans lesprit d un certain nombre de nos praticiens, le cerveau malade pourrait ntre jamais quun organe parmi et comme les autres, mais carenc en ceci ou en cela, ou au contraire prsentant un excs de telle ou telle autre substance, et quil suffirait, par des apports mdicamenteux, de corriger globalement ces excs ou ces carences pour que tout rentre dans lordre ( la manire de: si une mcanique met des grincements anormaux venus don ne sait o lintrieur delle, on pourrait croire qu une aspersion de lubrifiant sur lensemble de ses rouages devrait faire laffaire?). Pareille reprsentation est bien videmment, non pas simplement caricaturale, mais dbilement simpliste et dangereusement fausse. Cest pourtant une reprsentation encore trs rpandue parmi nos professionnels. La mconnaissance trs rpandue de la pharmacologie des neuroleptiques dune part, et dautre part limpasse que beaucoup de professionnels de la sant mentale font sur la complexit structurale de notre cerveau leur font encore toujours croire - et dire! - que les neuroleptiques augmentent les signes ngatifs de la schizophrnie, alors quen fait, des doses excessives administres en progression croissante trop rapide - par impatience et/ou ignorance - entranent des effets secondaires supplmentaires distincts des signes ngatifs auxquels ils sajoutent sans les supprimer ni mme les attnuer, mais avec lesquels ils ne doivent surtout pas tre confondus. Les profanes font videmment confiance ces professionnels et rptent religieusement leurs explications errones. Linertie apparente (la latence) des effets du traitement neuroleptique sur les manifestations des schizophrnies, de mme que limpossibilit o lon est
encore aujourdhui de prdire, lors dun premier traitement, si, pour un malade en particulier, on a choisi la bonne molcule, imposent des prcautions particulirement strictes lors de linstauration du traitement. La mdication ne devrait jamais tre mise au point quen milieu hospitalier, (surtout pas en ambulatoire comme certains sy risquent encore), en commenant par des doses faibles dun neuroleptique dont le psychiatre traitant a dj une exprience clinique assez longue. Les doses ne seront augmentes que lentement et graduellement, jusquau moment o un effet sera observ, quil soit favorable ou mme dfavorable. En cas deffets dfavorables, au lieu darrter brutalement la mdication pour en essayer immdiatement une autre, on diminuera progressivement la posologie jusqu arrter totalement le mdicament pendant quelque temps (deux semaines en moyenne, souvent mme bien plus). Aprs ce sevrage (le washout ou rinage complet du mdicament, auquel beaucoup rpugnent, parce quils redoutent une recrudescence des signes aigus), on recommencera avec un autre neuroleptique, en observant les mmes prcautions que lors du premier essai. Cette faon de procder permet de choisir le neuroleptique le plus adquat en limitant, autant que possible, le nombre des essais infructueux. Elle a aussi fortement rduit la frquence des effets secondaires gnants quon dplorait dans les dbuts de lavnement des neuroleptiques. Le revers de la mdaille de cette politique, malheureusement invitable, est la dure relativement longue de lhospitalisation pour diagnostic et mise au point du traitement. Mais nestce pas prfrable des hospitalisations trop brves, toujours rptes, chaotiques, conscutives des traitements chaque fois inadapts et les ritrant, ne faisant ainsi que diffrer encore le retour un certain mieuxtre? Souvent, limpatience des proches inquiets de ltat de sant de leur malade les incite faire courter la dure de lhospitalisation. On ne leur explique pas toujours les raisons de la longue dure de celle-ci. Ils exigent alors la sortie de lhpital qui, rtrospectivement, savre souvent prmature. Il faut les comprendre: cette hte, pour intempestive quelle peut parfois paratre, a de bonnes excuses. Cest lhpital, en service psychiatrique, que les proches ont, pour la premire fois, la possibilit de ctoyer simultanment un grand nombre dautres malades atteints de troubles psychiatriques et, par le spectacle du rassemblement de misres individuelles que ceux-ci offrent aux visiteurs, ils prennent alors pleinement conscience du sort qui, peut-tre, guette aussi leur propre enfant. Ils prouvent ds lors le besoin irrpressible et trs naturel de le sortir de cette vision denfer au plus vite. De mme, les impratifs conomiques et de rentabilit voulus par une politique budgtaire de sant visant limiter le plus possible les dpenses immdiates (mais ce qui accrot encore bien plus celles long terme) se traduisent souvent par des directives forant courter exagrment les
sjours lhpital, et laisser sortir trop tt des patients dont on ne sait pourtant pas si leur traitement continuera de leur convenir une fois quils seront rentrs chez eux. Les mdicaments neuroleptiques ont fait leur apparition dans les annes 1950. A cette poque, ils constituaient une rvolution en psychiatrie, parce que, pour la premire fois dans lHistoire de notre mdecine, ils reprsentaient des mdicaments montrant une relle efficacit pour le traitement des affections mentales psychotiques chroniques. On semble avoir aujourdhui oubli quavant lavnement de ces neuroleptiques, on ne disposait daucun moyen thrapeutique ayant fait preuve defficacit! De nos jours, par contre, et quoi que certaines firmes pharmaceutiques parfois tentent de faire croire au public, la multiplication et la diversification actuelle de ces molcules nest plus une rvolution, mais une ncessaire, longue et lente recherche pharmacologique et clinique par ttonnements, explorant et exploitant des pistes dont on se doute quelles ne peuvent, vraisemblablement, mener qu des solutions trs partiellement palliatives. Les neuroleptiques typiques sont ceux de la premire gnration et sont apparus vers 1952. Tous interfrent principalement avec certains rcepteurs synaptiques pour le neurotransmetteur dopamine (les rcepteurs dits D1 et D2). Administrs en doses trop leves (comme on le fait parfois encore), ils entranent des signes neurologiques dits secondaires, ou signes extrapyramidaux (les SEP dj signals), consistant en tremblements, raideur, ralentissement moteur, attitude et expression figes, etc., (ce que les proches dcrivent parfois encore aujourdhui en disant que leur malade est transform en zombie). Les psychiatres pionniers qui, les premiers ont utilis ces mdicaments ont cru, tort, que les effets thrapeutiques favorables ntaient obtenus qu partir du moment o ces manifestations secondaires caractristiques ou typiques devenaient apparentes; do lappellation de neuroleptiques typiques. Depuis lapparition des neuroleptiques plus rcents, agissant sur un spectre plus large de rcepteurs, et qui sont souvent efficaces dj plus faibles doses et, par consquent, provoquent en apparence moins de SEP - do lappellation de neuroleptiques atypiques -, on sest rendu compte quil ntait nullement ncessaire de provoquer les SEP, mme par les neuroleptiques de premire gnration, pour obtenir des effets thrapeutiques (do, aussi, la diminution actuelle des doses prconises). Les effets secondaires des neuroleptiques rsultent de leur absence de spcificit sur les symptmes, malgr tout ce qui en est dit habituellement, par facilit, aussi bien dans les notices demploi fournies par les firmes pharmaceutiques, que par les thrapeutes cliniciens qui prescrivent ces mdicaments.
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Rappelons que les neuroleptiques ont pour cibles des rcepteurs synaptiques pour certains mdiateurs, principalement la dopamine, mais aussi la srotonine, le glutamate, laspartate, lacide gamma aminobutyrique, etc., etc. Les mdicaments administrs interfrent avec leurs cibles partout o ces dernires sont prsentes dans le cerveau, mme si toutes ninterviennent pas obligatoirement dans la gense des troubles mentaux. Pour reprendre lanalogie un peu simpliste dj utilise plus haut, en aspergeant de lhuile sur lensemble de la machine, on peut en effet esprer supprimer les grincements qui en sortent, mais on risque aussi de faire patiner des rouages qui, lorigine, fonctionnaient bien. Cest l une consquence actuellement invitable de nos ignorances encore trop nombreuses sur les mcanismes donnant naissance aux troubles mentaux. La plupart des effets secondaires gnants des neuroleptiques ont t numrs plus haut. Ce sont les SEP, ou signes extrapyramidaux, que, de nos jours, on sefforce dviter ou de limiter un minimum, grce aux neuroleptiques atypiques. Parfois, cependant, ils apparaissent malgr tout. On leur adjoint alors lun ou lautre mdicament anticholinergique (anti actylcholine) pour limiter les tremblements. Daprs moi, la prescription de ces anticholinergiques ne fait que trahir la posologie dj trop leve en inhibiteurs de dopamine (les cocktails de neuroleptiques divers). Certains des effets nanmoins peuvent tre plus srieux, voire dangereux, et imposent alors de changer la mdication. On a dj signal la possibilit dagranulocytose (par aplasie de la molle osseuse) provoque la suite dadministration mal contrle, dans les dbuts de son introduction, de la clozapine (Clozaril, Lponex). Un autre effet secondaire est ce quon appelle la dyskinsie tardive, qui se traduit par des mouvements involontaires et des tics faciaux disgracieux. Cet effet secondaire rsulterait de doses leves de neuroleptiques typiques entranant une hypersensibilit la mdication. Le traitement en est assez malais. Enfin, et heureusement rare (de lordre de 1% des traitements par neuroleptique), il faut encore signaler le syndrome neuroleptique malin, phnomne grave imposant larrt de la mdication et lhospitalisation durgence en service de ranimation et de soins intensifs. Il se caractrise par la rigidit, une forte fivre souvent accompagne de dlire. Il est prcd de sudations et de tachycardie (le coeur qui bat trop vite), signes qui donnent lalarme. En principe, les mdecins sont aujourdhui familiariss avec cette pathologie et en connaissent le traitement, si bien que les cas voluant vers une issue fatale ont nettement diminu.
La camisole chimique est une expression employe par des personnes profanes peu au fait des psychoses et encore moins des mcanismes crbraux, qui reprennent leur compte, sans y avoir rellement rflchi, les belles formules et mtaphores que certains psys affectionnent et dont ils parsment libralement leurs discours. Cette expression se rfre, par analogie mal comprise, aux moyens de contention physique, ce quon appelait la camisole de force, ce vtement sans manches quon imposait autrefois aux malades mentaux pour les immobiliser lorsquils taient agits et violents au point den devenir dangereux pour lentourage et pour euxmmes. Avant 1952, faute de mdicaments disponibles, la contention physique savrait parfois ncessaire en attendant que le malade se calme enfin dpuisement. Ceux qui, aujourdhui, comparent la mdication neuroleptique cette camisole de force et sils pensent au sens des mots quils emploient (mais on peut srieusement en douter!), se reprsentent sans doute, lintrieur de lenveloppe corporelle physique du malade, lesprit entrav par le neuroleptique sous la forme dune sorte dhomunculus intrieur (selon la reprsentation de Descartes) grimaant, grinant des dents et agripp des barreaux symbolisant le mdicament et le maintenant dans sa prison... Na-ton pas l, chez certains membres de nos lites claires, lillustration de la survivance notre poque dune forme de chamanisme digne de lge de la pierre? DHEA, oestrognes, glycocolle (glycin, srine et sarcosine), acides gras essentiels omega 3: sont tous des adjuvants aux traitements par neuroleptiques, prometteurs mais qui nont malheureusement pas encore t tests sur des nombres suffisants de patients pour quon puisse en garantir avec certitude lefficacit pour toutes les formes de schizophrnie. On peut nanmoins regretter que ces adjuvants, dont la plupart sont trs anodins, attirent si peu lattention et lintrt de nos thrapeutes europens francophones. On oublie en effet que ce nest quen multipliant le nombre de patients traits quon pourra finalement le mieux juger de quels sont les meilleurs traitements.
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Chapitre V - Le traitement de la schizophrnie. 2. Traitement hospitalier, post-cure, rinsertion
V - 2. Traitement hospitalier, post-cure, rinsertion

En phase aigu de la maladie (lors dune crise, que ce soit la premire ou quil sagisse dune rcidive), on est le plus souvent forc, mme si cela ne plat habituellement personne, de recourir lhospitalisation: en effet, gnralement lexacerbation des manifestations de laffection ne sattnue pas instantanment (ni mme en une heure ou deux) grce au traitement que lon tenterait de mettre en place, ou grce une modification de ce traitement. En attendant que la mdication (ou, peut-tre, la nouvelle mdication, ou la nouvelle dose) fasse son effet et quon puisse en juger, le sjour lhpital ou en clinique simpose. Bien que ceci soit trs souvent peru, surtout par le malade lui-mme bien plus encore que par les proches, comme une contrainte difficilement acceptable, on doit comprendre que lindispensable surveillance professionnelle constante (mdicale, psychiatrique et de soins infirmiers) du malade et de ses ractions aux modifications du traitement nest pas praticable domicile. Pendant les priodes de crise, les proches habituellement ont attendu le plus longtemps possible, jusqu ne plus pouvoir faire face aux manifestations de laffection de leur malade et alors devoir enfin se rsigner son hospitalisation. Ils sont alors puiss physiquement et nerveusement, et vont peut-tre pouvoir enfin bnficier dune priode de rpit. Si, mme pendant les crises, le malade ne constitue que rarement un danger pour les autres (ce que, dans certains hpitaux, certains psychiatres semblent parfois considrer comme un argument suffisant pour ne pas hospitaliser), lhospitalisation constitue cependant une assurance contre les risques encourus par le malade lui-mme, tels que, par exemple, la tentative de suicide ou les auto-mutilations (qui ne sont pas rares et qui, le plus souvent et quoi que certains en disent, ne sont pas vraiment prvisibles). Les rechutes ou pisodes aigus sont les raisons les plus frquentes de faire appel (en Belgique) aux services mdicaux durgence les plus proches du domicile de la famille du malade ou encore, si celui-ci habite seul, proximit de chez lui; ou encore, dfaut de place disponible dans lhpital le plus proche, on lenverra l o on finira par trouver de la place. Il est donc frquent que le malade soit amen laccueil ou la garde dun hpital o personne ne connat ses antcdents psychiatriques et ne dispose daucun renseignement sur le traitement quil suit ou quil devrait suivre (mais a abandonn). Si le malade est accompagn dun des membres de sa famille qui est au courant de lanamnse et du traitement, ceci peut ne pas porter consquence, pour autant que lquipe mdicale psychiatrique locale veuille bien couter ce que la famille lui dit, ce qui,
malheureusement, est loin dtre systmatiquement le cas. (ceci peut dpendre, entre autres impondrables, de lge et de lexprience du psy de garde, voire de son humeur du moment et de lheure du jour ou de la nuit...) Jusqu prsent, dans notre pays pourtant peu tendu gographiquement, la coordination des soins et de leur suivi entre institutions psychiatriques diffrentes quun malade aurait dj successivement frquentes ne semble pas avoir fait lobjet defforts trs convaincants. Il peut donc arriver que les rhospitalisations de malades saccompagnent dinterruptions ou de modifications intempestives de leurs traitements parfois longues et difficiles faire corriger par la suite. A lre des autoroutes de linformation, des bases de donnes lectroniques et de la multiplication de fichiers lectroniques de toutes sortes, alors quaussi nos responsables se targuent de vouloir mettre en place des rseaux de soins,(dont ils ne semblent toutefois pas comprendre les impratifs ni, par consquent, connatre les moyens ncessaires leur mise en oeuvre), pareils accrocs une bonne pratique thrapeutique sont inacceptables et doivent tre vigoureusement dnoncs. Une fois la crise psychotique schizophrnique apaise en apparence et le traitement mdicamenteux tant considr comme au point 1 (les psychiatres parlent alors de stabilisation 2 ), les psychiatres de lhpital doivent, parat-il, proposer au malade tout un ventail de thrapies occupationnelles (souvent regroupes sous lappellation dergothrapie) censes le prparer se rintgrer dans la vie lextrieur de lhpital. Lassistance lextrieur, la question du logement et, ventuellement celle dun travail, doivent avoir t values quant leur disponibilit, leurs modalits et quant la capacit du malade sy conformer et sy adapter (estimer ses capacits dautonomie). Ces questions pratiques trs importantes doivent avoir t rgles avant la sortie de lhpital (sinon, bien videmment, on ne fait que relcher dans la nature quelquun dont, davance, on devrait savoir quil court de grands risques de ne pouvoir sy dbrouiller et que, fragile et laiss lui-mme, il va rechuter trs vite et sexclure encore plus de la socit). Ces aspects pratiques supposent videmment une collaboration troite entre les psychiatres traitants, le service social de lhpital (infirmires sociales spcialises), les ventuels soignants, fournisseurs et responsables dhbergement qui prendront, la suite de lhpital, le relais de la prise en charge lextrieur de lhpital (extra muros [sic]). Malgr les affirmations idologiquement optimistes quon entend dhabitude ce sujet (the empowerment 3 ou appropriation de ses droits par le malade considr comme capable de se prendre en charge), on ne doit pas trop compter sur une collaboration active, spontane et cohrente du malade lui-mme.
Lensemble de ces aspects constitue ce quon appelle le suivi des soins 4 , plus ou moins troit selon le cas de chaque malade, et ce suivi, malgr son caractre absolument indispensable, semble ce qui, dans beaucoup de pays dont le notre, est le plus difficile mettre en place de manire effective et durable. Certains parlent, aujourdhui encore, de post-cure. Cest un terme quon employait surtout il y a quelques annes, exprimant un voeu pieux qui rsultait des reprsentations fausses que les professionnels de la sant mentale se faisaient des malades mentaux psychotiques et des traitements quils devaient suivre (ou peut-tre, ctaient les ides rassurantes que, par une sorte de charit ou doptimisme forc, ils sefforaient de rpandre et dont ils finissaient peut-tre par se persuader eux-mmes.) En ralit, beaucoup pensaient (ou voulaient se persuader, ou laissaient croire?) que seuls les pisodes aigus, c.--d. signes positifs, devaient tre soigns intensivement (si on trouve encore cette affirmation et cet adjectif ou son adverbe stupidement employs sous la plume de nos administratifs et dans la bouche de nos politiques, noublions cependant pas que ces dcideurs sont conseills par nos psychiatres!), tandis quune fois que ces signes positifs taient prtendument juguls, le traitement intensif pouvait faire place un traitement dentretien [sans doute] moins intensif (on peut se demander ce quon se reprsentait par l) et on pouvait prparer le malade, dsormais prsent comme convalescent, reprendre une vie et des activits aussi normales que celles de tout un chacun. Cette prparation des soi-disant convalescents tait prsente comme une transition 5 oblige entre, dune part la maladie - intensivement soigne et matrise (?) par traitement intensif lhpital - et dautre part la gurison (suppose?) et, demi-mot, on faisait miroiter le retour la vie normale qui devait suivre cette post-cure. Ce qui prcde montre bien que nos experts en sant mentale, quils soient psychiatres ou responsables de sant publique, ignoraient, dlibrment ou non, la persistance des signes ngatifs des schizophrnies (et cette attitude persiste toujours, elle aussi). Or, ce sont prcisment ces signesl qui, avec lanosognosie, constituent lobstacle le plus important la plupart des tentatives de rinsertion, de re-socialisation, de rhabilitation (sic), de rducation, quon prtendait mettre en oeuvre pendant cette post-cure: dans des centres et hpitaux de jour et autres lieux daccueil et de formation. Les lieux daccueil intermdiaires entre lhpital et la vie normale ont souvent t imagins pour des patients thoriques et par des thoriciens plutt dogmatiques loigns des ralits, bien plus que penss pour les malades tels quils sont au sortir de lhpital, et ils sont de toutes faons
rests bien trop rares chez nous. De plus, aucune des institutions qui existent ne dispose ni des moyens matriels, ni du personnel en nombre suffisant, hautement spcialis et bien form qui serait ncessaire pour, dune part valuer les dficits cognitifs et autres de chaque malade individuellement et, dautre part, pour mettre en oeuvre des mthodes psychopdagogiques permettant de peut-tre les pallier de la seule faon qui ait un sens et, peuttre, une utilit: au cas par cas. Post-cure et rinsertion, si on veut y croire, si on veut se donner une chance den russir au moins quelques unes , doivent videmment tre entreprises et menes de telle sorte quelles soient, au moins en fait et pas seulement en principe ou en apparence, effectives et ne se bornent pas des effets dannonce (c.--d. quelles ne soient pas que virtuelles ou seulement de vagues intentions). Les conditions pratiques de leur russite ventuelle sont, principalement, un encadrement vritable des malades, plus ou moins permanent, plus ou moins troit tenant compte de la gravit variable des dficits rsiduels de chacun, par des soignants au rle la fois de tuteur, dinfirmier, daccompagnateur, dducateur et enseignant spcialis. Cet encadrement daccompagnement devrait avoir pour but daider les malades sadapter progressivement, en douceur, aux contraintes de la vie dans la socit, en leur vitant de commettre les multiples erreurs petites ou grandes - que notre socit ne pardonne pas longtemps aux personnes, quelles soient malades ou non, mais que les malades, eux, ne peuvent sempcher de commettre trs involontairement ou inconsciemment. Ceci correspond un apprentissage analogue des travaux dirigs qui, compte tenu des handicaps ds la maladie, peut durer fort longtemps, voire ne jamais aboutir. Cest--dire que, mme si les tches accomplir semblent tre obtenues quand laccompagnateur est prsent (apprentissage apparemment russi), en labsence de moniteur permanent, le ct phmre de cet apprentissage se rvle assez rapidement. On doit aussi rappeler ici ce que nos professionnels de la sant mentale prfrent habituellement oublier et ignorer: quoiquils proclament trs gnralement sy employer, PERSONNE (et eux non plus!) ne sait encore comment combattre et surmonter, dabord lanosognosie (labsence de conscience dtre malade) des malades schizophrnes, ensuite leur apparent dficit de motivation durable pour un objectif lointain, c.--d. qui ne serait pas immdiatement accessible (souvent, si les diffrentes tapes dun processus apprendre et suivre pour atteindre un objectif dsir sont trop nombreuses et de prime abord loignes du but final, soit ils tentent de sauter les tapes et ne peuvent alors quchouer, soit ils oublient lobjectif en cours de route).
Les conditions requises pour quune post-cure et une rinsertion russies soient possibles ne font pas, chez nous, de la part de nos autorits et responsables politiques, lobjet de tentatives srieuses pour les remplir, vraisemblablement parce que personne nest prt consentir les importants efforts budgtaires que, de toute vidence, ces conditions impliquent. Par consquent, la sortie de lhpital est trs souvent suivie, plus ou moins brve chance, dune nouvelle hospitalisation oblige qui ne fait que compromettre un peu plus les possibilits de future rinsertion 6 .
La mise au point du traitement ne peut se faire qu lhpital. En effet, lors dune premire crise, il faudra dabord ttonner avant de savoir quelle molcule mdicamenteuse administrer. Une fois celle-ci dtermine, il faudra tablir quelle est la dose minimum montrant la meilleure efficacit. Ceci risque de prendre du temps. Sil sagit dune rechute, habituellement on revoit la posologie mdicamenteuse la hausse. Parfois, ceci nest pas suivi dune amlioration sensible de ltat du malade, et il faut alors envisager de passer un autre neuroleptique. Ceci suppose le sevrage du premier neuroleptique avant de passer au second, ce qui allonge srieusement la dure du sjour lhpital. Peut-tre pour courter ce sjour - et pour se conformer des directives des autorits officielles tenant compte dimpratifs budgtaires - souvent et dans de nombreux hpitaux, le sevrage du premier neuroleptique nest entrepris que bien aprs avoir dj commenc ladministration du deuxime. Il y a donc une priode plus ou moins longue (dau moins deux trois semaines) pendant laquelle le malade reoit un mlange dau moins deux neuroleptiques diffrents (et parfois plus!) La justification plus ou moins avoue de cette faute est la crainte prouve par les soignants la perspective de laisser le malade pendant un temps sans aucun traitement neuroleptique et donc de devoir alors le surveiller plus troitement, cause des risques supposs dexacerbation possible de lagitation motrice et des signes positifs. Cette manire de procder est nanmoins une erreur, car elle ne permet pas dapprcier correctement les effets du second neuroleptique alors que le premier nest pas encore limin, ni dvaluer son juste niveau sa meilleure posologie quand il sera administr seul (les mlanges ou cocktails de neuroleptiques diffrents prsentant bien plus dinconvnients et de risques de surdosage que ladministration dun seul, sans pour autant prsenter davantages avrs, il faut les proscrire: la mono-thrapie est la rgle).
NOTES - Chapitre V - Le traitement de la schizophrnie. 2. Traitement hospitalier, post-cure, rinsertion
Tant que le meilleur traitement nest pas dfini, les signes et symptmes risquent de ne pas sattnuer, si bien quune surveillance troite savre toujours ncessaire, tant pour viter les surdosages que pour prvenir les accidents lis une mauvaise matrise des signes et symptmes. La mise au point du traitement ne peut se faire en ambulatoire et encore moins domicile. Ceci nest pas toujours compris. Dans la pratique courante, le traitement mdicamenteux le mieux adapt la personne malade semble trouv quand la plupart des signes positifs paraissent soit avoir disparu, soit stre fortement attnus, ou quand ils semblent ne plus trop fluctuer en intensit au cours du temps (mais partir de combien de temps coul dcide-t-on avoir attendu assez longtemps pour en tre assur?). On ne tient gure compte des signes ngatifs. Les psychiatres parlent alors de stabilisation de laffection et du malade. Il est trs important que les familles et les proches des malades soient bien avertis que cette stabilisation nest pas synonyme de gurison ni mme de rmission de laffection. Stabilisation ne signifie pas non plus retour ltat antrieur ayant prcd les premires manifestations des troubles mentaux. Comme dj dit plus haut, stabilisation veut en ralit dire attnuation et matrise des signes positifs de laffection et, si possible, prvention de leur rapparition (ce qui, de la part des professionnels prtendant tre capables den donner lassurance, suppose quils sont dous de prescience... Le sont-ils vraiment ou, plus simplement, sen persuadent-ils dabord pour mieux nous en convaincre notre tour? En ralit, il sagit de constatations statistiques a posteriori, tablies sur lensemble des malades et valables en moyenne et en gnral. Face un individu en particulier, rien nest jamais vraiment prvisible, il faut avoir lhumilit de le reconnatre.) Il faut de plus prendre conscience de ce que la stabilisation, cest le rtablissement, grce la mdication, dun fragile quilibre entre les sentiments et les motions du malade, dune part, et ses processus de pense et ses capacits de raisonnement dautre part (on pourrait dire aussi, entre sa cognition et ses motions). Cet quilibre est dabord obtenu en milieu hospitalier o, en plus de la mdication, on sefforce de contrler lenvironnement de manire favoriser la routine et minimiser les imprvus (certains, dans le jargon idologique un peu simpliste de la sant mentale, disent que le malade se recre des repres, ce qui nest quune illusion: en fait, on le place dans un monde dont les routines sont prvisibles pour lui, cest--dire quon recre pour lui un monde o on lui pargne les surprises et o, en principe, il ne risque pas dtre confront quoi que ce soit dinquitant ni quil croirait menaant). Ce contrle de lenvironnement permet aussi aux soignants de juger plus
rapidement et avec plus de certitude des effets, favorables ou non, ds la mdication sans devoir tenir compte dinfluences extrieures ventuellement dstabilisantes, toujours difficiles identifier et quantifier, donc prvoir. Mais il est toutefois indispensable de ne jamais perdre de vue les consquences obliges de cette faon dobtenir la stabilisation: lquilibre ainsi ralis en milieu hospitalier contrl et protg, comment croire quil sera ncessairement toujours conserv lextrieur, alors que le malade y sera soumis, quoiquon fasse, une multitude de nouvelles sollicitations et stimulations inconnues, imprvisibles et incontrles dont rien ne permet de prdire sil pourra ou non y faire face? (Et il nest aucunement fait allusion ici des comportements pathognes de tiers ou de membres de la famille, comme certains continuent le croire et parfois mme linsinuer). La post-cure, si on la considre comme une transition entre le sjour hospitalier et un retour domicile (pourvu quon se soit assur quil y en a un!), voire la rinsertion dans les circuits normaux du travail (selon nos politiques!) nest donc pas, ni a priori ni dans son principe thorique, une mauvaise ide. Encore devrait-elle ne pas se rduire une belle formule creuse. Elle devrait thoriquement consister en une priode o, progressivement, le malade serait confront des situations et des tches dabord fort simples devenant ensuite graduellement plus complexes, tout en bnficiant dun accompagnement, dun encadrement quasi permanent de personnes capables la fois de laider pratiquement, de le soutenir moralement en attnuant limpact motionnel de ses invitables erreurs, capables dvaluer ses relles capacits dautonomie relative et de veiller ce quil respecte bien le traitement mdicamenteux prescrit. Cette sorte de rducation et de convalescence dirige ou accompagne, telle quelle est parfois voque et peut-tre sporadiquement bauche chez nous, mais assez rarement, timidement et sommairement (de faon vellitaire), il faut bien le reconnatre, est le plus souvent fort mal perue, aussi bien par les malades eux-mmes que par leurs familles et proches. En effet, les tches ducatives ou formatrices quon prtend proposer aux malades, dailleurs bien trop peu diversifies, ne prsentent presque jamais dintrt pour des personnes dont la motivation est pathologiquement dtriore. Le plus souvent, leur rapport, mme lointain, avec une quelconque activit utilit sociale est trs peu vident, et elles ne prsentent pas non plus le moindre attrait ludique qui serait susceptible dencourager les malades sy accrocher. Les activits ainsi proposes (et, de fait, imposes) dans certains centres de jour et les circonstances qui les entourent sont donc perues
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comme des contraintes, voire des vexations injustifies et insupportables visant des objectifs que les malades narrivent pas se reprsenter. On nattrape pas les mouches avec du vinaigre, et encore moins les malades schizophrnes. De plus, faute de moyens matriels et de personnel qualifi ( faute dune volont politique?) mais aussi cause dune carence totale de tradition de pdagogie spcialement adapte aux besoins spcifiques de ces malades particuliers, les maigres rsultats obtenus (les rares rinsertions) nencouragent gure les politiques soutenir activement, quoiquils en disent, les tentatives de prparation la rinsertion quils trouvent trop onreuses. Le suivi des soins est rendu indispensable par: > lincertitude o on est du maintien de la stabilisation de laffection une fois que le malade se retrouvera hors de lhpital; > lanosognosie dun grand nombre de malades, qui leur fera ngliger de continuer prendre leur mdication; > lanosognosie qui les empchera de demander deux-mmes laide dont ils auraient besoin; > leur autonomie insuffisante entranant leur clochardisation frquente et la dgradation de leur tat physique et de leur tat gnral de sant. Malheureusement, mme en ce qui concerne les malades schizophrnes, lindispensable habitude daller vers eux sans attendre quils se prsentent aux soignants ne sest pas encore dveloppe. Ce ne sont jamais les malades de cette sorte qui prendront deux-mmes les initiatives ncessaires leurs soins. Le suivi des soins sen ressent, et ceci nest quun euphmisme par litote. The empowerment, ce qui signifie le pouvoir dexercer ses droits ou la r-appropriation de ses droits ou encore le pouvoir de se prendre soimme en charge par les malades schizophrnes est un slogan lanc par des associations de dfense des malades mentaux (nationales et internationales) et des associations de dfense des liberts. On peut se demander, tout la fois si les responsables de ces organisations et leurs porte-parolesavent de quoi ils parlent, sils connaissent effectivement et pratiquement les malades quils prtendent aider, (si, parfois ils en comptent parmi leur propre famille ou celles de leurs militants), ce qui devrait alors - peut-tre? - leur permettre de sinspirer de leurs cas. Enfin, on pourrait aussi avoir des doutes sur leurs capacits penser logiquement et rationnellement eux-mmes. En effet, le handicap majeur d l affection des malades mentaux psychotiques tels que les schizophrnes, cest, prcisment, de fort souvent
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ne pas pouvoir soi-mme se prendre en charge, cest de ne pas savoir comment exercer ces droits qui, certes et en principe, sont autant les leurs quils sont les ntres tous, mais eux-mmes, on oublie quils sont diffrents (certains militants de la Sant Mentale, pourtant, croyant ainsi les aider, parlent bien daccepter leur(s) diffrence(s)! mais cela, cest ce quils disent dans des discours distincts de ceux quils tiennent sur lempowerment!). Ces malades ne savent pas comment user de leurs droits bon escient et comment ne pas en abuser, comment ne pas enfreindre ceux des autres . Beaucoup dentre eux ne sont pas conscients de ntre pas en mesure de se prendre en charge (et tous ces constats ne constituent en rien une stigmatisation de la part de ceux qui en font tat!) Ceux qui, alors, se contentent de prner la r-appropriation de leurs droits par les malades mentaux, sans toutefois nous dire comment ils imaginent les en rendre dabord capables en leur assurant les traitements indispensables et les soins ncessaires, quelle est donc laide relle quils croient apporter ces malades? En ralit, je souponne fortement que recommander daccepter la diffrence des malades mentaux psychotiques nest sans doute pas trs loign de dire quil faut sefforcer dy rester indiffrent - donc, implicitement, de sen dsintresser. Et dans ce contexte, proclamer que ces malades doivent se r-approprier leurs droits, mais tout en oubliant que cela suppose, de la part de ceux qui le disent et de la socit, le devoir de leur rendre ces droits accessibles et de les rendre capables de les exercer, alors quon nglige aussi de faire ce quil faudrait pour cela, ce nest faire preuve que de lchet et dhypocrisie. De la mme faon, la r-insertion, puisquimplicitement, on la comprend habituellement chez nous comme la remise au travail dans le circuit normal, est elle-mme un mot creux: comme elle devrait sassortir, au moins dans les dbuts (pour des priodes de dures la fois variables et imprvisibles), de laccompagnement, de lencadrement et de la surveillance comptente et presque constante, mme sur les lieux de travail, des malades stabiliss, il nest pas difficile de comprendre que les structures, lorganisation et les exigences de notre monde du travail comptitif et rentable ne sont prsent pas compatibles avec pareil objectif. Tout au plus peut-on esprer que les cas lgers puissent tre, parfois, intgrs au travail dans de petites entreprises indpendantes, en milieu familial averti, bien motiv et prpar aux problmes et consquences entranes par laffection mentale. Mais reconnaissons que pareilles possibilits auxquelles on peut tout au plus rver ne reprsenteraient jamais quune goutte deau dans locan.
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Chapitre V - Le traitement. 3. Entraide
V - 3. Laide la famille - Associations dentraide

Quand il est question de laide apporter la famille dun (ou dune) malade schizophrne, on entend encore trop souvent parler de thrapie familiale, et cela mme par des membres du corps mdical. Il ne faut surtout pas confondre cette notion de thrapie familiale 1 (heureusement [presque] gnralement abandonne aujourdhui) avec laide quil faut absolument apporter la famille pour lui permettre de surmonter les normes problmes entrans par la schizophrnie survenant chez lun des siens. Depuis la fable de La Fontaine Le charretier embourb, tout le monde connat ladage Aide-toi, le ciel taidera. Les familles de malades, sinspirant de ce conseil, doivent se regrouper en associations au sein desquelles elles pourront mieux spauler, sentraider, sinformer et sinstruire sur tout ce qui touche aux affections mentales dont leurs proches sont atteints. Regroupes, elles pourront aussi mieux se faire entendre des professionnels de la sant mentale, des responsables des services publics, et peut-tre faire plus efficacement pression sur les dcideurs politiques pour faire aboutir leurs revendications en faveur des malades schizophrnes. Les possibilits de traitement ambulatoire (c.--d. quand les malades se rendent de chez eux linstitution o lon reoit des soins) se sont, parat-il, dveloppes, mais cette affirmation nest, chez nous et le plus souvent, quune publicit rsolument optimiste la limite du pieux mensonge. Ce dveloppement tout fait insuffisant pour les rels besoins des malades mentaux chroniques, obtenu en partie aux dpens des budgets dont devraient disposer les institutions psychiatriques hospitalires, a en fait report sur les familles la charge du rle principal dans le soutien de leurs malades et les a transformes en soignants et gardiens permanents, sans toutefois officialiser le fait ni, par consquent, donner ces familles les moyens de sacquitter de ces tches venant en sus de toutes les autres. Pourtant, dhabitude, ces tches de soignants, on les imaginerait plutt rserves des professionnels spcialement forms qui sy consacreraient plein temps. Aucune famille nest normalement prpare ni forme aux rles dinfirmiers ou infirmires psychiatriques, cela va de soi. Dans leur immense majorit, les familles ne comptent pas non plus, parmi leurs membres, des psychiatres ni des psychologues, ni des travailleurs sociaux. Surtout, ne loublions pas, comme toutes les familles, elles doivent, quelles que soient les circonstances, assurer la subsistance matrielle et une qualit de vie acceptable pour tous leurs membres. Ces multiples tches et obligations familiales, professionnelles
Chapitre V - Le traitement. 3. Entraide
voire scolaires, remplissent dj bien elles seules les journes de nimporte quelle famille banale revenus moyens dont tous les membres sont en bonne sant. Comment alors imaginer que toutes les personnes formant une famille soient capables, sans dommages pour leur quilibre psychologique, pour leur sant et pour la cohsion du groupe familial, dajouter aux habituels soucis quotidiens les soins et la surveillance permanente dune personne malade mentale dont, bien souvent, une des caractristiques est que son discours est peu comprhensible tout comme ses changements inopins dhumeur, alors que son comportement est encore moins contrlable et moins prvisible que celui dun petit enfant quon ne peut laisser seul aucun instant? Cest pourquoi, sachant cela, professionnels et politiques devraient aussi savoir que la collaboration 2 troite et suivie entre patients, familles et professionnels de la psychiatrie est devenue un impratif que plus personne ne devrait aujourdhui oser ouvertement ignorer. Pourtant, dans les faits, cette collaboration se limite encore bien souvent une affirmation thorique, un discours plein de bonnes intentions, une sorte de concession oratoire annonce plus que consentie, et est encore moins une pratique rellement mise en oeuvre. Par collaboration, il faudrait entendre accompagnement et aide aux familles, instruction de ces familles qui, leur tour (en retour), devraient instruire tous les intervenants de la Sant mentale et de la psychiatrie sur les aspects pratiques et toutes les consquences des schizophrnies, aspects dont aujourdhui beaucoup de ces intervenants nont quune reprsentation surtout thorique et plutt imaginaire fort loigne des ralits (et que les systmes actuels denseignement, suprieur ou universitaire et autres tels quils sont organiss en Belgique, ne peuvent leur enseigner).
V - 4. Lalimentation, le sommeil, lexercice physique ( la sortie de lhpital)

Une fois quil (elle) est de retour dans sa famille aprs un sjour lhpital rendu ncessaire pour matriser un pisode aigu de schizophrnie, on conseille de se mettre daccord avec le (la) malade sur les horaires et une routine bien et strictement rgls pour, ds le dpart, obtenir de lui (delle) son assentiment, une sorte de promesse de se conformer une espce de rglement dordre intrieur valable pour toute la maisonne (et, au moins dans les dbuts, il ne faut pas sattendre ce que le malade se souvienne
Chapitre V - Le traitement. 4. Sortie de l'hpital
toujours de cette promesse et la respecte.) Ceci ne doit nullement tre interprt comme une discipline vexatoire ou stupide (le rglement pour le plaisir du rglement) ou comme une technique prtendument thrapeutique. En ralit, cest le seul moyen pratique pour tous, malade comme cohabitants soignants dinstaller des routines utiles, voire indispensables (cest ce que certains psychiatres, parfois, et par amour des belles phrases cache-misre, appellent vivre dans un environnement structurant. Quant moi, je dirais plutt quon tente de recrer des automatismes chez un malade qui les a perdus et ne sen rend pas compte). Il faut en effet surtout ne pas oublier que, de son ct, le malade schizophrne vit en permanence dans linstant (que ce soit linstant dans ses rveries ou linstant de laction du moment dans la vie relle, quil oublie presquimmdiatement aprs, la moindre distraction ou interruption); il ne prvoit donc pas les vnements dans leur chronologie (et, souvent, il prvoit encore moins lenchanement de leurs consquences). Sa perception du temps qui passe nest souvent plus la mme que celle des personnes qui lentourent. Tant que, par exemple, il ne ressentira pas une sensation suffisamment intense de faim pour penser la satisfaire, lide de participer au repas en commun risque bien de ne pas leffleurer; mais alors, il aura faim un autre moment de la journe ou de la nuit et risque de salimenter nimporte comment, au petit bonheur de ce quil pourra trouver ici ou l (et, p.ex., de dvaliser le rfrigrateur pendant la nuit, sans prvenir...). De mme, sil nprouve pas une sensation de sommeil ou de fatigue malgr lheure tardive, il ne pensera peut-tre pas aller se coucher, et le rveil du lendemain matin sera sans doute pnible pour lui et laborieux pour ceux qui tenteront de lextraire de son lit. Par contre, il risque de passer la majeure partie de ses journes dormir, selon ses sensations immdiates de besoin de sommeil. De manire plus gnrale, on peut dire quil ne parvient plus planifier ses tches, quelles soient court ou long terme. Les horaires respecter pour les activits essentielles, c.--d. le lever, la toilette et lhygine, les repas etc., sont donc un moyen de recrer petit petit, dans lesprit du malade, des repres temporels - des habitudes - lui permettant de rintgrer progressivement une vie relationnelle et sociale plus ou moins rgulire. Ces activits essentielles ou de base constituent un minimum sur lequel, ds le dpart, tous stant mis officiellement daccord avec le malade, celui-ci est prvenu quon ne transigera pas (mais les oublis et les entorses lhoraire - invitables au dbut quoiquinvolontaires - ne doivent pas faire lobjet de disputes sans fin!). Par contre, il me parat illusoire et contre-productif de vouloir imposer, sous prtexte de le sortir de son oisivet ou de le distraire, quelque activit que ce soit un malade qui ne manifeste pour elle aucun signe dintrt ou peut-tre
Chapitre V - Le traitement. 4. Sortie de l'hpital
denvie - ne parlons mme pas denthousiasme. Tout au plus peut-on lui suggrer lune ou lautre activit simple (une sortie, une balade ou une promenade si possible accompagne, ou bien lui suggrer de se rendre utile en participant et en aidant lune ou lautre tche simple, etc.) sans toutefois trop insister: lapathie, lindcision, le manque de motivation sont des signes de la maladie, il ne sert rien de tenter de les combattre par des injonctions rptes: si ces signes peuvent et doivent sattnuer, on peut esprer quils le feront probablement deux-mmes, mais on doit savoir quil y faudra pas mal de temps et, trs certainement, beaucoup de patience, mais surtout il faut viter, autant que possible, tout ce que le malade pourrait interprter comme tant du harclement. Il ne faut pas non plus sengager prmaturment dans des tentatives dautonomie ou dindpendance complte sans avoir, au pralable, procd par tapes prudentes et progressives destines valuer les capacits du malade sadapter aux changements dambiances et de situations: il faut voir sil parvient les prvoir peu prs et prendre les [bonnes] dcisions qui, ces moments-l, sont dictes par les circonstances. Parfois, des circonstances qui nous paratraient neutres et anodines veillent chez le malade des motions difficiles contrler et qui dpassent ses capacits dadaptation de comportement et de raisonnement logique (qui prennent ces capacits de vitesse) et qui, ds lors, peuvent prcipiter un accs psychotique (une rechute). La prise consciencieuse du (des) mdicament(s) aux dates et heures prvues doit tre surveille, discrtement mais avec vigilance. La poursuite de la mdication est en effet essentielle pour le bon pronostic de lvolution de laffection. Quelle que soit lopinion des proches sur le neuroleptique administr et sur les effets quils lui attribuent, ils ne doivent surtout pas en mdire en prsence du malade. Bien au contraire, il faut lui en faire lloge sil manifeste de la rpugnance suivre ce traitement, il faut lui en faire apprcier les avantages (et relativiser les ventuels inconvnients) en lui rappelant tout ce quil est nouveau capable de faire depuis quil le prend, par comparaison avec ce dont il ntait plus capable avant quon le lui prescrive. Ceci est extrmement important: un grand nombre de malades, persuads au fond deux-mmes quils ne sont pas malades, refusent de prendre leur mdication (cest la consquence de lanosognosie), ils imaginent parfois que cest le mdicament qui est la source de leurs difficults mentales, vont mme parfois jusqu imaginer que ce sont les autres qui, par malveillance, singnient les empoisonner par le mdicament. Ils sarrtent alors de le prendre, ce dont ils se cachent et se dfendent, souvent avec une ingniosit surprenante qui prend la surveillance de tous les proches en dfaut malgr eux.
Chapitre V - Le traitement. 5. Psychothrapies
Larrt de la mdication courte les priodes calmes intercales entre les pisodes aigus ( signes positifs) successifs et, ensuite, chaque interruption puis reprise du neuroleptique, lefficacit de celui-ci diminue progressivement, plus ou moins rapidement, si bien que la stabilisation du malade devient de plus en plus difficile obtenir. Sauf intolrance grave au mdicament (effets secondaires srieux), il ne faut donc surtout pas en interrompre ladministration.
V - 5. Les psychothrapies
Bei allen Krankheiten, die in ihrer Ursache nicht geklrt sind und fr die es keine heilende Behandlung und keine Verhtung gibt, entstehen Theorien, Schuldzuweisungen und irrationale Behandlungsversuche.. Dr. Med. Max Geiser, Schweiz.Med. Wochenschr. 1994, 129:529-538 Die Schizophrenie aus der Sicht von Familienangehrigen (Toutes les maladies dont les causes nont pas t tablies et pour lesquelles ni traitement curatif ni prvention ne sont disponibles, font natre des thories, des imputations de fautes, et des tentatives thrapeutiques irrationnelles.) Encore aujourdhui, une grande majorit de psychiatres francophones insistent sur la trs grande importance quils veulent accorder aux traitements psychothrapeutiques dont ils disent quils doivent absolument accompagner les traitements mdicamenteux pour en augmenter lefficacit. Le lecteur ne comprendrait donc pas qu aucun endroit de la prsente brochure il ne soit fait mention des psychothrapies 3 . Lopinion de lauteur au sujet de leur utilit pour le traitement des psychoses schizophrniques est globalement peu favorable. Ces psychothrapies, du moins telles quelles sont conues et [le plus souvent non ou mal] mises en pratique la plupart du temps, ne me semblent mriter que scepticisme et considrations fort critiques. Cest pourquoi ce sujet ne sera abord quaprs le chapitre consacr au rle des familles dans les soins aux malades schizophrnes (la partie en italique pp. 86 104).
Chapitre VI. Le rle des familles dans les soins
VI. Le rle des familles dans les soins aux malades schizophrnes
Lapport des familles au soutien et la rinsertion de leurs malades schizophrnes a toujours t fort important. Cependant, les dsastreuses thories de la mre schizophrnogne (de Frieda Fromm-Reichmann) et du milieu familial schizophrnogne, ou encore celle du double lien 1 (de Gregory Bateson) qui conduisaient prner lloignement du malade de sa famille (couper le cordon ombilical!) et donc le condamner trs rapidement devenir SDF et clochard, de mme que le dnigrement global et sans nuances des cliniques psychiatriques par les mdias leur ont rendu la tche plus difficile encore quelle ne ltait dj. Depuis lavnement des neuroleptiques, la charge de ce quon appelle les soins psychiatriques 2 a t en grande partie transfre du secteur hospitalier vers celui des familles, qui sont mises dautant plus lourdement contribution: souvent 24 heures par jour, 365 jours lan. Quand un membre de la famille devient schizophrne, la famille est littralement crase par un fardeau rendant presque impossible toute vie familiale normale. Il ny a gure dautre maladie qui rende les bonnes relations avec le malade aussi difficiles tablir et entretenir. Leffet destructeur de la schizophrnie dun des membres de la famille sur la vie de famille ne peut tre vraiment apprci que par celui-l mme qui aurait assist lclosion de la maladie chez lun de ses proches parents. Le comportement incomprhensible et imprvisible du malade, la ngation de la maladie par le malade lui-mme comme parfois aussi par les proches, le caractre nigmatique de laffection, les sentiments de honte, voire de culpabilit des membres de la famille, tous ces lments concourent figer la famille dans son ensemble dans le repli sur soi, le mutisme, lisolement et limmobilisme. Lattitude ngative et critique (les jugements moralisateurs) de la parentle et des amis, qui ne fait que reflter lincomprhension gnrale et les prjugs du public (eux-mmes ds au manque gnral dinformation du public), accentue encore leur solitude. Comme cest le cas pour dautres maladies ou accidents graves, les proches sont accabls, choqus, tristes et souvent dsesprs quand, aprs des semaines, voire des mois dinquitude, dangoisses, dincomprhension, le diagnostic de schizophrnie est enfin envisag. Aucune maladie nest plus lourde porter que la schizophrnie qui se dclare. La premire tude sur les effets de cette maladie sur la famille a t publie aux U.S.A. en 1955. Depuis lors, les enqutes poursuivies principalement dans les pays anglo-
saxons (mais ensuite galement dans les pays du continent europen) et les expriences vcues et rapportes par les associations de familles ont montr que: 1. Quand un membre de la famille devient malade, cela engendre chez les autres membres de la famille des sentiments de: crainte, honte, culpabilit, amertume, abattement, et une coupure davec le milieu social: entourage, familiers, connaissances, relations, collgues de travail. Souvent, la maladie est nie ou prsente comme une priptie mineure. Ou, au contraire, il arrive que la maladie, par son caractre obsdant, devienne le seul sujet de conversation encore abord dans la famille; les proches se font mutuellement des reproches, les frres et soeurs du malade se sentent dlaisss; les poux se chamaillent, allant parfois jusqu se sparer et entranant famille et belle-famille dans les disputes et les accusations rciproques. Quand un conjoint est malade mental, le nombre des divorces et des sparations est de trois quatre fois plus lev que dans le restant de la population. Les maris quittent leur femme schizophrne bien plus souvent que la femme ne se spare du mari schizophrne (ceci tant peut-tre d, au moins en partie, au fait quil y a moins dhommes schizophrnes maris, car la maladie se dclare plus tt chez les hommes que chez les femmes). Souvent, ce nest que par des efforts et une patience parfois surhumains, que beaucoup dpouses parviennent maintenir flot pendant des dcennies un mari rendu tyrannique et insupportable par la schizophrnie. La charge permanente, presque intolrable, est source dinsomnies et de rupture sociale, de consommation accrue dalcool et de tranquillisants. Les perspectives de la famille sassombrissent. Souvent, les sentiments prouvs pour le malade fluctuent, passant de lamour et la proccupation la colre, la haine et au rejet: ceci surtout quand sa maladie rend le patient agressif, grossier, vulgaire, mchant, et que, mme devant des tierces personnes quil peut prendre tmoin et ainsi embarrasser, voire les faire fuir, il accuse ses proches de le rendre malade. 2. Les membres de la famille redoutent particulirement les signes positifs (florides, productifs) qui se manifestent pendant les crises de la maladie, notamment le comportement agressif (mme si, en gnral il est surtout verbal, les actes violents tant plus rares), les ides dlirantes et les hallucinations. Ils ont peur des dangers qui guettent le malade ou quil fait encourir aux autres cause des situations quil provoque bien malgr lui ou sans sen rendre compte. Leurs nuits sont perturbes, ils ont des difficults avec le voisinage. Ils supportent mal les signes ngatifs tels quisolement, mutisme, indiffrence, inaction et oisivet, dsintrt, lenteur, indcision et ambivalence, manque
de volont et de motivation, ngligence vestimentaire et de lhygine, non fiabilit. Bien souvent, mal informs au dbut, les membres de la famille ne reconnaissent pas ces manifestations comme des signes de la maladie; ils accusent - tort - le malade de paresse, dgosme, voire de mchancet, dtre sale, ngligent, mal soign, bon rien, non fiable. Redoutant les jugements, par exemple des voisins (ces jugements dont on pense quils ne peuvent tre, bien sr, que rprobateurs comme ceux que, dans les dbuts et malgr soi, on se surprend parfois mettre soi-mme), on essaye de cacher le malade leurs regards. Les membres de la famille saccommodent mal de ces signes ngatifs et ont du mal trouver la bonne manire dans leur relation avec le patient. Le climat familial sen dtriore dautant plus. 3. La schizophrnie dun membre de la famille est souvent cause de pertes financires considrables et peut mme plonger la famille dans la pauvret si cest justement le principal pourvoyeur financier qui se trouve atteint. 4. De nombreux parents supportent sans se plaindre les charges et les sacrifices consentis pour soccuper de leur malade. Ils essayent dviter lhospitalisation autant que possible. Ils ne reoivent malheureusement pas toujours toute laide quils seraient en droit dattendre des professionnels: en particulier quand ces derniers semblent ne se proccuper que du patient hors de tout contexte de vie, et que, paradoxalement et sur base de thories psychanalytiques arbitraires, fantaisistes et dpourvues de tout fondement 3 , ils estiment pourtant ncessaire dloigner le fils ou la fille de son milieu familial (quils accusent de causer la maladie); ou bien, quand lpoux tant atteint de schizophrnie, ils prtendent le protger de son pouse en len sparant. Les expriences des familles rvlent que la mise en place et la prise en charge, par les communauts, des soins ambulatoires de proximit correspond au voeu pieux dun idal nexistant souvent que sur le papier ou dans limagination de quelques-uns, et qui nest presque jamais accessible dans la pratique. La multiplication des soins ambulatoires est donc loin davoir rduit la charge des familles. Bien au contraire, les familles sont devenues le nouveau personnel soignant temps plein (24h par jour par la mme quipe!), elles qui pourtant mriteraient dtre aides, soutenues, davoir de temps autre un rpit, plutt que dtre critiques et accuses de fautes imaginaires. Les tentatives pour contraindre le malade rompre avec sa famille et sen loigner (ce quaujourdhui encore certains professionnels plutt irresponsables suggrent de faire en proposant de couper le cordon ombilical!) sont presque toujours voues lchec et se terminent
lamentablement ou en catastrophe, car le malade schizophrne nest, le plus souvent, pas capable de relever seul les multiples dfis de la vie quotidienne; il a besoin, pour survivre, dune assistance vigilante, et il faut mme frquemment sassurer quil continue prendre son indispensable mdication aux dates et aux doses prescrites, faute de quoi son tat de sant, inluctablement, se dtriorera encore un peu plus.
La thrapie familiale considrait que toute la famille tait malade sans que cela soit apparent (sauf, parat-il, aux yeux perants des thrapeutes), et que le membre schizophrne de la famille constituait le symptme visible de la maladie cache, la partie merge de liceberg, pour ainsi dire. La thrapie systmique ntait quune variante prtendument amliore de la thrapie familiale. Toutes deux postulent lorigine psychogne de la psychose, cest--dire des fautes ou des accidents psychologiques qui seraient responsables du dveloppement de la schizophrnie (fautes gnralement attribues au climat familial, des vnements ou lducation familiale). Il fallait donc entreprendre une psychothrapie laquelle la famille entire devait participer. Daprs de nombreux tmoignages de familles de malades (et daprs mon exprience personnelle que jadmets avoir pourtant volontairement limite), rien de tel pour crer la nvrose chez les membres des familles que dentreprendre et de participer ces prtendues thrapies familiales, ces sortes de psychodrames du malheur, ces minables parodies de jeux de socit plutt infantiles o les meneurs de jeu cultivent dlibrment une culpabilisation injustifie et parfois mme imaginaire des proches pour ensuite se donner le beau (?) rle de les en dbarrasser; ou parfois encore ces vritables sances de cirque rassemblant familles, malades, animateurs thrapeutes se livrant darbitraires jeux dimprovisation, tout cela sans pour autant soulager les souffrances des entourages ni des malades, ni attnuer les signes de laffection de ces derniers.
1
La thorie du "double lien" a t mise par Bateson et al. [Bateson, G., et al.1956, Behavioral Sci., 1, 251-264] et a servi de justification la "thrapie systmique". La thorie du double lien affirme l'existence de relations conflictuelles entre le malade psychotique et son entourage, le dernier donnant au premier des ordres absurdes et impossibles excuter (en rsum caricatural: je te donne l'ordre de me dsobir, sinon...) Ces ordres impossibles respecter tant, forcment, toujours suivis de sanctions, ils entraneraient ainsi l'apparition de la psychose. La thorie a t controuve depuis [Mischler, E.G., Waxler, N.E. 1968a: Family processes and
schizophrenia: Theory and selected experimental studies. New York: Science House et 1968b: Interaction in families: an experimental study of family processes and schizophrenia.
NOTES - Chapitres V et VI. Les psychothrapies
New York. Wiley].
Les psychothrapeutes systmiques organisent des runions o sont prsents et conversent le malade psychotique et sa famille, son entourage. Sans prendre eux-mmes part aux changes, ces thrapeutes observent les participants, ils dcryptent et interprtent leur manire les paroles, les mimiques et les attitudes des protagonistes auxquels, ensuite, srs de leur sagacit infaillible, ils attribuent leurs propres interprtations. Que font-ils donc ainsi, sinon s'arroger les pouvoirs du romancier et de l'auteur dramatique sur leurs personnages de fiction, n'ignorant rien des penses, des sentiments ni des aspirations de leurs cratures fictives, puisqu'ils en sont justement les crateurs? Dans la vie relle, par contre, n'est-ce pas en effet se prendre pour la divinit que de procder ainsi? La collaboration vritable entre les patients, les familles, les professionnels de la psychiatrie, les enseignants de la psychiatrie, les intervenants de la sant mentale nen est encore quau stade du rve et des espoirs de quelques-uns. Pourtant, selon moi, elle est, chez nous, le seul moyen de faire progresser, aussi bien la connaissance que la pratique de la psychiatrie elle-mme, que le sort et le bien-tre des malades et de ceux qui les entourent. Mais cette collaboration doit tre bien mieux pense et soigneusement organise quon ne semble sen tre rendu compte jusqu aujourdhui, pas seulement chez nous en Belgique, mais sans doute dans le monde entier.
2
Les malades, leurs familles, les proches nont, au dpart, pas plus de connaissance ni plus dexprience de la maladie mentale que ne peut en avoir le grand public, et cest bien naturel: personne jamais nest suppos vivre en se prparant dlibrment et en permanence un malheur imprvisible quoique possible, mais dont personne non plus ne sait comment se prmunir. Cest quand il survient qualors seulement on le dcouvre, et on ne le comprend enfin quen tant forc de le subir et le vivre soi-mme. Dautre part, certaines bonnes mes imaginent instruire et informer le public sur les maladies mentales en gnral et sur la schizophrnie en particulier, alors quelles nont de ces affections, au mieux quune reprsentation thorique ou livresque (voire romanesque), au pire des prjugs et ides reues qui sont des annes lumire de la ralit vcue quotidiennement par les malades et ceux qui les entourent ou les ctoient. Ceux qui ne vivent pas avec les malades nont toujours pas compris que, pour connatre vraiment les malades et les problmes quils affrontent, il faut vivre avec eux. Ils ne savent pas que la schizophrnie, cela ne senseigne pas ex cathedra; ils ne savent pas que les descriptions quils ont lues dans les livres (ou dans des manuels) et quils rptent ensuite au sujet de ces affections et de leurs victimes ne sont quun ple et schmatique reflet dune ralit dans
laquelle on doit simmerger compltement pour en saisir et mesurer tous les aspects, une ralit quon doit vivre longueur dannes, la fois pour apprendre la connatre un peu soi-mme dabord, ensuite pour tre capable de peut-tre en enseigner certains aspects dautres (ce que ni nos enseignants ni nos tudiants jamais ne font donc vraiment: ils nen ont pas loccasion, ils ne peuvent pas non plus en prendre le temps). Pourtant, ce sont ces mmes bons mais ignorants aptres qui, grce des campagnes de sensibilisation quils laborent partir de ce que seulement ils imaginent savoir des malades mentaux, croient prparer et aider les familles et leurs malades prospectifs ou potentiels se confronter la maladie. Ils se croient capables de changer le regard port par le public sur les malades, alors queux-mmes ne les connaissent pas vraiment (car ils ne les frquentent pas vraiment non plus). Pareille attitude nest pas seulement irraliste, mais javoue hsiter lui donner ici le nom pour le moins dsobligeant quelle mriterait de porter. Ce qui est plus grave encore, cest quelle va lencontre du but annonc. En effet, de rcentes enqutes dopinion (canadienne et australienne) viennent confirmer mon scepticisme en montrant que les campagnes de presse censes combattre la stigmatisation nont en ralit quun impact ngligeable sur les attitudes dindiffrence, de dsintrt, voire de mfiance des populations envers les malades. Rcemment encore et plus prs de chez nous, une tude duniversitaires allemands a montr que si, au cours des dernires annes, linformation correcte sur les origines et la nature biologiques des schizophrnies stait effectivement mieux rpandue dans le public la suite de campagnes dites de sensibilisation, pourtant et contrairement aux attentes, cette meilleure connaissance ne stait accompagne que dune prise de distance encore accrue de la population envers les malades. Comment dailleurs stonner de ces rsultats, de cette attitude de rserve, dite ngative de la part du public envers les malades mentaux psychotiques chroniques? Quoiquon explique longuement, urbi et orbi (dans des articles de journaux, lors de campagnes de sensibilisation, sous prtexte de vulgarisation, etc., etc.), quils ne sont, en moyenne, pas plus agressifs ni plus violents que le restant de la population en gnral, ce qui est vrai, on rappelle en mme temps que nombre dentre eux nous sont difficilement comprhensibles et que, rciproquement, eux-mmes ne nous comprennent pas bien, que leurs actions et ractions nous sont souvent imprvisibles. Pourquoi par consquent le grand public choisirait-il de frquenter de telles personnes plutt que de les viter, comment ceux qui ne les connaissent pas depuis toujours (depuis tout petits) viteraient-ils dprouver, leur gard, une certaine mfiance, quest-ce qui inciterait les gens faire la connaissance et rechercher la compagnie dtrangers, dinconnus a priori et spontanment
peu engageants ou dun abord difficile (et qui, comme on dit, souvent ne savent pas comment se conduire), dont on vous prvient quils ne sont pas mchants, mais quon ne sait jamais ce qui pourrait leur passer par la tte? Toutes les explications sur les schizophrnies, cest dabord aux parents quon peut et qu on doit les donner, ainsi quaux familles et proches de malades, et ensuite ceux qui font profession de les encadrer. Tous ceux-l ont ou devraient avoir de bonnes raisons dtre motivs pour aider les malades. Mais il ne sert rien de faire des campagnes de sensibilisation destines un grand public qui, passez-moi lexpression, nen a rien faire, car le grand public sintresse bien plus et a beaucoup moins de mal simaginer les dtresses de foules quon lui montre abondamment en images dans les mdias, quil nprouve un besoin pressant de se reprsenter celles, plus nombreuses quon ne croit mais plus individuelles, plus discrtes: celles des vrais malades mentaux chroniques et de leurs proches. Ces dernires, on ne fait que lui en parler, fort mal dailleurs, dans des articles de journaux, et cela surtout quand lactualit nationale et internationale se ralentit et que les faits divers de la sant mentale viennent alors opportunment au secours des pisseurs de copie en manque de sensation(s) et en panne de copie. Les familles et proches de malades doivent se regrouper en associations dentraide et dinformation (des sortes duniversits populaires spcialises). Ces associations devraient conclure, avec les Universits, les CHU, les Facults de Mdecine, les Ecoles qui forment les psychologues cliniciens, celles qui forment les travailleurs sociaux, des accords de coopration pour, en sinstruisant mutuellement, mettre en commun leurs expertises et expriences respectives dans toutes les matires qui touchent aux malades mentaux et leurs conditions de vie. Ces expertises existent bien, mais sous forme fragmentaire et, disperses, elles ne sont presque jamais mises en commun par les diffrents groupes qui, au moins en principe, soccupent des malades mentaux (ou affectent de sen proccuper). Chacun de ces groupes na, aujourdhui, des problmes soulevs par les maladies mentales, quune vision trs parcellaire ne permettant pas de sen faire une reprsentation globale raliste et ne peut donc valablement proposer ces problmes des solutions rellement et gnralement utiles. A mon avis, ce sont les familles, avec leurs malades, qui possdent la plus grande part dexprience vcue et qui sont le mieux mme de mesurer lampleur des difficults pratiques surmonter. Cest donc, me semble-t-il, elles de prendre linitiative de pareille mise en commun - et de cration - des ressources, des moyens, des connaissances - mais aussi et tout autant de nos incertitudes et de nos ignorances quil est ridicule et nuisible de chercher dissimuler, car, en (se) les cachant on ne peut que les faire persister sans
jamais en rien les rduire. Cessons enfin de pitiner sur place dans nos approches de la situation des malades mentaux. Contrairement ce quon laisse croire et ce quon prtend faire dans de nombreux pays - dont le ntre -, la haute main sur pareille tche dorganisation et de collaboration entre tous les intervenants, quils soient impliqus de prs ou de loin, ne peut surtout pas tre confie aux seules administrations gouvernementales qui nont, des maladies mentales et de la sant mentale, comme ils disent, quune vision purement bureaucratique et budgtaire parfaitement et faussement irraliste (imaginaire, fantaisiste) et dshumanise. En quoi donc consistent concrtement, dans la grande majorit des institutions psychiatriques de la partie francophone de notre pays, ce qu'on appelle d'un bel euphmisme: les "soins psychiatriques" (qui devraient viser "soigner")? Conformment aux connaissances scientifiques et techniques actuelles de nos psychiatres sur les causes et mcanismes des psychoses, les "soins" ne peuvent tre, forcment, que de nature plutt "platonique" (on ne peut que le dplorer, pas le reprocher). Ils se bornent gnralement la distribution des mdicaments (neuroleptiques, anxiolytiques, antidpresseurs, etc.), s'assurer de l'hygine corporelle, de la rgularit des horaires quotidiens: de l'alimentation plus ou moins correcte, des heures de repos et de sommeil. Somme toute, la plupart des "soignants psychiatriques" n'ont qu'un rle de surveillance, ce sont en quelque sorte des gardes-malades au rabais. Ceux que n'effraient pas les jeux de mots douteux pourraient dire que nombre de ces "soignants" ne sont pas mieux considrs que de simples garde-fous, des surveillants chargs du maintien de l'ordre et de veiller au respect des rglements (comme les matons dans les prisons). Pourquoi s'tonner alors qu'on ne puisse (ou ne veuille?) recruter comme personnel soignant psychiatrique que des infirmires et infirmiers psychiatriques certes de bonne volont au dpart, mais en nombre insuffisant et d'un niveau de formation loin de correspondre aux exigences qu'impliquent les objectifs annoncs de revalidation? Les "soignants psychiatriques" ne peuvent juste titre tre que modrment motivs par la nature des "soins" et des "activits ergothrapeutiques et ducatives" d'une remarquable indigence d'imagination, ainsi que par les rsultats dcevants auxquels ces mthodes aboutissent. On doit simplement ne jamais faire l'amalgame, cause du nom, des "soins psychiatriques" et des "soins mdicaux". Ils n'ont rien en commun. On a trop tendance gommer cette distinction et l'oublier. Peut-tre faudrait-il plutt s'habituer dire que les soignants psychiatriques s'efforcent de "prendre soin", comme ils peuvent, des malades qu'ils doivent accompagner.
2
La (les) psychothrapie(s) et la schizophrnie The great trouble with religion - any religion - is that a religionist, having accepted certain propositions by faith, cannot thereafter judge those propositions by evidence. One may bask at the warm fire of faith or choose to live in the bleak uncertainty of reason - but one cannot have both. Robert A. Heinlein: Friday, p. 306.
NEL 1982/1983 ISBN 0-450-05549-3.
(Le gros problme avec la religion - quelle quelle soit - est que tout adepte, ds quil a accept certaines de ses vrits sur base de sa foi, ne peut ensuite plus en juger sur la base de preuves objectives. On peut jouir de la chaleur rconfortante de la foi, ou bien choisir de vivre dans la morne incertitude de la raison, mais on ne peut avoir les deux.) Jusquil y a peu, beaucoup de nos psychiatres nadmettaient quavec de grandes rticences, sinon avec une rpugnance manifeste, la ncessit de recourir aux mdicaments pour soigner les malades schizophrnes. Ils disaient que ces mdicaments sont les bquilles auxquelles il faut bien se rsoudre pour sen aider comme adjuvant de la psychothrapie, cette dernire tant, selon eux, llment dterminant du traitement. Et, mme si elles ne se proclament plus aussi catgoriquement quauparavant, les rticences des psys nont pas disparu pour autant. Comme il sagit ici du traitement de psychoses plutt que de celui de nvroses, on peut se demander sur quelles bases factuelles ces opinions reposent. Le crdit que chacun leur accordera dpendra sans doute de la forme et du contenu que chacun prtera aux psychothrapies car, depuis longtemps, ce vocable passe-partout a t mis toutes les sauces. Quand on tente de dfinir le mot psychothrapie, soit grce au dictionnaire, soit en se rfrant des ouvrages spcialiss (mais destins au grand public), on saperoit que les dfinitions proposes sont fort imprcises. Ceux qui, chez nous en Belgique, dsireraient saffubler du titre de psychothrapeute ont eu jusqu prsent toute latitude pour le faire, et ce nest que depuis peu que nos gouvernements successifs ont tent de rglementer laccs cette profession, ce qui ne signifie pas ncessairement quils soient parvenus un rsultat cohrent ni satisfaisant pour les usagers qui, en fonction de leur cas particulier, individuel, auront choisir parmi ces professionnels aux comptences, en principe, dsormais trs officiellement tendues. Les psychothrapies et les thories psychanalytiques sur lesquelles de nombreuses pratiques psychothrapeutiques prtendent se baser ou auxquelles elles empruntent nont, selon moi, aucune valeur ni aucun intrt pour le traitement des schizophrnies, et je rpte ici cette affirmation avec
insistance, sans membarrasser de nuances inutiles, mme si elle doit trs vraisemblablement provoquer les protestations vhmentes de nombreux intervenants de la sant mentale. Jaurais donc tendance conseiller aux membres des familles la plus grande circonspection envers les propositions quon pourrait leur faire de suivre, avec et pour leur malade schizophrne, une soi-disant psychothrapie. Ils devraient tout le moins se faire expliquer au pralable et en dtails en quoi la psychothrapie projete consisterait et quelles en seraient les justifications thoriques. Ainsi prvenus de ce quoi ils sengageraient ventuellement, ils pourraient alors prendre leur dcision (pour ou contre) en connaissance de cause. Les psychothrapies de dnominations les plus diverses sont en effet devenues la raison sociale et le fonds de commerce dun grand nombre de personnes certes dbordant de bons sentiments, mais aux qualifications intellectuelles et professionnelles les plus varies et variables (tout comme leur connaissance des psychotiques - ne parlons surtout pas de comprhension des psychoses). Beaucoup dentre ces personnes, sous le prtexte affich de ce que jappellerais, faute de mieux, bienfaisance paramdicale et humanitarisme social, exploitent, quoique dabord leur profit personnel (au profit de limage quelles croient ainsi donner delles-mmes, plus que par souci de lintrt vritable des malades), la crdulit et le malheur des malades et de leurs proches. Je veux bien croire que, se donnant ainsi bonne conscience, sans doute la majorit dentre elles sont-elles de bonne foi et persuades de lutilit de laction quelles croient mener en faveur des malades. Mais aussi, malgr des rsultats thrapeutiques trs maigres que peut-tre elles simaginent obtenir, et en dpit des annes qui scoulent, elles me semblent en gnral fort peu soucieuses de jamais procder au bilan de leurs activits en adoptant le point de vue de lintrt des malades eux-mmes (lamlioration effective de leur tat mental et de leurs conditions de vie), et elles ne me paraissent pas jamais remettre en question leur relle efficacit pour atteindre les objectifs quelles disent poursuivre. Les dfinitions du mot psychothrapie quon peut trouver dans les dictionnaires de la langue franaise, ou dans des ouvrages spcialiss, ou encore sur les sites Internet de notre gouvernement fdral belge (sant publique) ou de nos associations professionnelles de psys sont de magnifiques exemples daccumulations de tautologies et de ptitions de principes mises bout bout. Permettez-moi de vous les pargner. Rsumonsles plutt le plus possible: telles quelles sont comprises par une majorit de nos psychothrapeutes, les psychothrapies mises en oeuvre dans les soins quon prtend donner chez nous aux schizophrnes, cest, trs gnralement, la thrapie par la parole. Cest aussi, selon quelques tnors fort mdiatiss de
certaine psychiatrie universitaire franaise et plus gnralement francophone, ce que parfois ils appellent lchange intersubjectif par la parole qui seul permettrait le soulagement de la souffrance psychique. Thrapie par la magie de la parole, la psychothrapie ainsi comprise puise ses origines dans la psychanalyse (Freud, Lacan, et leurs multiples successeurs, hritiers, mules et imitateurs) qui privilgie plus particulirement lintrospection des patients, linterprtation dirige et sollicite (lhermneutique fantaisiste et arbitraire, gomtrie variable toujours individuellement adapte la tte du client telle que la voit le thrapeute): de leurs rves, dlires, et de ce quon prtend tre les manifestations de leur inconscient rprim ou refoul (sous-entendu: freudien). Paradoxalement de la part de ces hritiers de Freud, de nombreux psys actuels semblent sobstiner oublier que Freud lui-mme avait renonc soigner les malades psychotiques et dconseillait la psychanalyse pour le traitement de ceux quaujourdhui on appelle les malades schizophrnes. Obscurity is the refuge of incompetence Robert A. Heinlein: Stranger in a Strange Land.
p. 309. Avon Books, New York 1961
Mit der Dummheit kmpfen Gtter selbst vergebens. Friedrich Schiller: La Pucelle dOrlans
(Mme des dieux combattent en vain la btise.)
Toutes les psychothrapies destines aux malades psychotiques, et aux malades schizophrnes en particulier, reposent sur une remarquable accumulation de contradictions de logique dont la plupart de nos experts en sant mentale semblent incapables de prendre conscience et que, par consquent, ils sobstinent ignorer encore aujourdhui. Posons-nous la question: Pourquoi fait-on appel aux psychiatres et aux psychothrapeutes quand une personne donne des signes daffection mentale? La raison en semble vidente tous:
les malades schizophrnes ne paraissent plus capables de fonctionner

mentalement comme les bien portants: leurs perceptions sensorielles et lencodage crbral de celles-ci, leurs fonctions dites cognitives (la mmoire, le raisonnement logique, le langage, etc., bref la pense) sont altrs, mais aussi leurs motions, leurs sentiments, leurs humeurs ne sy relient (ne sy associent) plus normalement, au point quils ne reconnaissent plus la ralit, ni du monde physique qui les entoure, ni des sensations et sentiments de leur propre monde intrieur. Ils ne se comprennent plus, ils ne nous comprennent pas non plus;
on veut soigner les malades schizophrnes, leur rendre une certaine qualit
de vie en rtablissant, autant que possible, leurs fonctions mentales cognitives dtriores pour leur permettre de fonctionner nouveau en famille, en socit. On confie alors les malades aux professionnels. Ceux-ci prtendent et imaginent, par diffrentes techniques, verbales et de mise en situation, leur envoyer des messages censs leur rapprendre les tapes suivre pour satisfaire leurs besoins, leurs dsirs, mais aussi pour se comporter, en compagnie des autres, de manire ne pas les incommoder; cela suppose aussi, bien que cela soit moins souvent voqu, que ces professionnels sassurent tout moment que les malades comprennent bien ce que ces autres leur disent;
on oublie pourtant que ce sont prcisment ces fonctions mentales

dtriores quon veut rtablir dans leur intgrit, puisque cest elles encore que, sans le dire et sans y penser, on fait appel comme si elles taient intactes, pour que les messages quon leur adresse soient entendus et compris; ainsi, de trs nombreux thrapeutes se comportent avec les malades schizophrnes, comme ils le feraient sans doute avec des aveugles de naissance sils voulaient, en la leur dcrivant sans relche, leur faire voir et comprendre la lumire;
on attribue aux malades psychotiques les mmes besoins, dsirs et

aspirations que ceux des bien portants (ceux des thrapeutes), puisquils sont des tres humains comme vous et moi, avec les mmes droits (en ralit et si on y rflchit tant soit peu, on saperoit que cest l un argument non sequitur), ce qui permet aux soignants de dcider la place de leurs patients des efforts que ces derniers devraient fournir pour satisfaire ces besoins, exaucer ces dsirs, rencontrer ces aspirations. Autrement dit, les psychothrapeutes croient pouvoir se mettre dans la tte des malades. Mais cette hypothse est-elle plausible, si on veut bien se souvenir que la machine, lintrieur du crne des uns et des autres, ne suit pas exactement les mmes schmas et nest pas organise assez prcisment daprs les mmes plans de construction chez les uns et les autres, et ne fonctionne par consquent pas suivant les mmes mcanismes chez les bien portants et chez les malades?
Constatant que, par moments, les malades schizophrnes paraissent plus

rceptifs au discours des thrapeutes, ces derniers semblent croire que ce discours serait durablement entendu et compris et prviendrait les futurs accs psychotiques, ou que ce discours, se rappelant au souvenir des malades, mme et surtout pendant les exacerbations venir de leur affection, serait alors capable den attnuer la svrit. Ceci quivaut en revenir aux explications psychologiques de la schizophrnie, explications dont linanit est reconnue. On reconnat en effet aujourdhui que la mauvaise ducation (le discours peu orthodoxe) au sein des familles na jamais provoqu ni dclench la schizophrnie dun enfant tout en pargnant ses
frres ou soeurs. Inversement, la bonne ducation (le discours correct ou convenable en accord avec les ides reues du moment et les habitudes ethno-culturelles) na jamais empch la schizophrnie de se dclarer chez ceux des frres et soeurs qui y taient prdisposs. On continue pourtant de dire que les traitements de psychothrapie soignent les malades schizophrnes. Cultiver les sophismes et les non-sens pour soigner les psychoses, comment nommer et qualifier pareilles thrapeutiques? En ralit, les psychothrapies remplissent bien, chez nous, un rle trs rel: elles occupent lentourage bien portant mais malheureux des malades et tentent de le distraire de ses angoisses en les organisant et en les canalisant. Elles donnent ainsi de nombreux professionnels de la psychiatrie, mais surtout des psychothrapeutes souvent plus ou moins autodidactes et imaginatifs, plus ou moins dsintresss ou dvous ou bienveillants, lillusion de ne pas rester passifs malgr leur impuissance de fait face la maladie mentale. Ils peuvent alors garder bonne conscience en simaginant tre, malgr tout, dune [in]certaine utilit. Les accumulations de contradictions que jai releves plus haut rsultent des habitudes de pense ce point enracines dans lesprit des gens, quils soient simples soignants de terrain ou distingus psychiatres, universitaires ou non, quils ne parviennent pas, dans leur grande majorit, voir lerreur de raisonnement quils commettent quand ils prtendent comprendre les malades et mme les soigner surtout par lcoute et la parole . Cette erreur, universellement rpandue mais qui semble gnralement passer inaperue, est trs innocemment rvle par deux mots dune phrase figurant en 4me de couverture dun petit livre tmoignage paru rcemment, rcit d un malade (Moi, Martin Blanger, 34 ans, Schizophrne, 2005, Les Editions de lHomme, Qubec, Canada. ISBN 2-7619-1993-9). Cette phrase non signe (de lditeur ou du psychiatre prfacier?) nous dit: Dans ses mots, lauteur explique les mcanismes psychiques sous-jacents la maladie [...] (je souligne sous-jacents). Mais les mcanismes psychiques anormaux qui seraient ici expliqus, justement, ils ne sont pas sous-jacents la maladie (au sens quils lexpliqueraient ou quils en seraient la cause). Bien au contraire et plus exactement, ils font partie de la maladie, ils sont la maladie et ils en sont aussi une partie de la manifestation observable. Les mcanismes psychiques ne sont pas non plus vraiment expliqus, mais seulement observs et peut-tre dcrits - par les malades daprs ce quils sen imaginent ou croient en avoir retenu sur la foi - rtrospective! - de leur introspection. Les rsultats de cette introspection, ils se les disent soimme et les expriment pour les autres dans un langage qui leur est propre,
dont nous ne savons pas sil est aussi le ntre ou ne fait que limiter superficiellement, ni mme dans quelle mesure il reflte assez fidlement lintrospection elle-mme. Comme cest le cas pour nous tous, ce sont aussi ces seuls mcanismes psychiques, mais cette fois-ci anormaux, dont les malades disposent et doivent se servir sil veulent se remmorer ce dont ils nous parlent. Nous avons l un nouvel exemple de lerreur habituelle de nombre de nos psys: linversion de lordre des causes et des consquences, la confusion des raisons psychologiques avec les causes biologiques (ce sont ces dernires qui sont vritablement sous-jacentes, pourquoi vouloir toujours les oublier?) Les raisons psychologiques dune personne bien portante, vous et moi qui sommes bien portants, nous pouvons en effet les imaginer avec quelque vraisemblance pour expliquer son discours et son comportement. Car, en cas de doute, nous sommes capables, cette personne bien portante et nous, de vrifier ensemble que nous accordons bien aux mots et aux phrases changs le mme sens (nous nous assurons du consensus, de notre accord sur les conventions qui rgissent le dialogue), nous pouvons mutuellement nous assurer que notre interprtation (notre traduction personnelle) du discours et du comportement de notre interlocuteur est correcte: il nous suffit pour cela de la lui soumettre pour accord ou pour rectification. (Soit dit en passant, comment les psys peuvent-ils prtendre se fier lintrospection dun malade mental chronique alors que, mme chez les bienportants et depuis Descartes dj, on en connat et on en a dnonc les faiblesses et les piges? A fortiori, comment oser affirmer la validit de cette introspection chez un malade psychotique alors que, prcisment les mcanismes psychologiques de lintrospection sont, chez lui et de toute vidence, eux aussi parmi ceux qui sont altrs, cest- dire que leur organisation, larticulation entre eux des diffrents mcanismes psychologiques dun malade nous est trangre - non superposable la ntre - et donc incomprhensible car sexprimant dans un langage qui nest pas (ou qui nest plus) le ntre et que nous navons aucun moyen dapprendre?) Je nai rappel tout ce qui prcde que pour montrer que les psychothrapies, bases essentiellement sur lcoute et la parole du malade et du thrapeute supposes rciproquement comprises (lchange intersubjectif!), pourtant ne peuvent tre, la plupart du temps, que des dialogues de sourds ou prter malentendus. Une majorit de nos thrapeutes et psychiatres sobstinent nanmoins prconiser ces psychothrapies et beaucoup dentre eux sy adonnent avec complaisance, mme quand ils prtendent soigner les malades de
schizophrnie. Peut-tre se disent-ils: que pourrions-nous bien faire dautre? A leur dcharge, reconnaissons que, bien souvent, la schizophrnie fluctuant au fil du temps et ses manifestations pouvant par moments sembler sattnuer, lors dun examen superficiel ou peu attentif elle pourrait parfois passer pour une nvrose, cest--dire ce quon pourrait aussi appeler des difficults psychologiques. Ces dernires peuvent rpondre aux psychothrapies, parce quelles ne rsultent pas daltrations biologiques irrversibles de la machine crbrale. Par contre, il nen va pas du tout de mme pour les troubles schizophrniques, mais dans le doute, peut-tre les thrapeutes se disent-ils pourquoi ne pas essayer quand mme? On pense que les psychoses rsultent daltrations crbrales quon aurait jadis appeles innes (aujourdhui dites gntiques, et/ou apparues in utero: dveloppementales), cest-- dire trs prcoces et profondes des structures crbrales, qui entranent des anomalies du cablage de nombreux circuits et rseaux tendus de neurones (aujourdhui, ces anomalies sont confirmes, elles ne sont plus de simples hypothses). Les nvroses, au contraire, seraient la consquence derreurs dapprentissage (commises pendant lenfance, ladolescence et mme lge adulte) nettement plus tardives. Ces erreurs tardives dapprentissage nentranent que des altrations superficielles et rversibles ou modifiables des neurones de notre corce crbrale (au niveau des contacts synaptiques dans ce quon appelle le neuropile) sans toucher aux longs circuits et rseaux dj constitus au cours du dveloppement. Ces altrations plus localises sont susceptibles de corrections grce un apprentissage correcteur appropri (p. ex. les psychothrapies cognitivocomportementales). Ces corrections des nvroses (et de phobies, p.ex.) sont possibles grce ce quon appelle la plasticit synaptique. Par exemple, les techniques actuelles dimagerie crbrale nous permettent dobserver que, chez un musicien excutant ayant accidentellement perdu un doigt ou en ayant subi lamputation, grce lentranement (lexercice, la rducation), la surface corticale crbrale rserve la sensibilit des doigts voisins du doigt amput stend et en quelque sorte vient empiter (coloniser) sur les territoires contigus rservs auparavant la sensibilit du doigt disparu. Des remaniements de mme nature surviennent dans les aires crbrales corticales hbergeant les cellules motrices qui taient le point de dpart de la commande volontaire des mouvements du doigt manquant. De mme, la stimulation rpte, cest dire lentranement, par exemple de la vision, de laudition, surtout dans le jeune ge, chez des individus bien
portants (c.--d. vision et audition normales), peut saccompagner dune multiplication et dun accroissement du nombre et de la surface active des contacts synaptiques des neurones quon pourrait appeler de premire et de seconde lignes (mais le nombre des neurones eux-mmes nen est pas augment pour autant). Ceci conduit un dveloppement de certaines aires corticales crbrales chez des musiciens virtuoses, par exemple, plus important que chez le commun des auditeurs simplement mlomanes ou musiciens amateurs plus occasionnels. La plasticit synaptique, cest donc la modification structurale de nos neurones sous linfluence des sollicitations sensorielles leur parvenant de lenvironnement, quil sagisse dapprentissage dlibr ou des stimulations spontanment plus ou moins nombreuses selon le milieu dans lequel nous voluons (on pourrait aussi citer lexemple de la sensibilit tactile trs accrue chez les non-voyants ayant appris la lecture Braille). Le remodelage - et la multiplication - des connexions synaptiques entre neurones, conduisant une communication fonctionnelle entre eux est possible dans la mesure o les cibles neuronales disponibles existent bien, et si les terminaisons axonales bourgeonnant et partant leur recherche ne sont pas trop loignes de leurs cibles (ces remaniements-l sont ce quon appelle la plasticit neuronale et non plus la plasticit synaptique). Mais encore faut-il, en plus de la proximit, voire de la contigut des structures devant entrer en contact les unes avec les autres, que les nouvelles synapses qui se creraient ainsi soient compatibles entre elles du point de vue des mdiateurs et des rcepteurs synaptiques impliqus de part et dautre de ces nouveaux contacts. Quoique la comparaison ne soit quune analogie simpliste, songeons p.ex. aux conditions respecter quand nous voulons intercaler un cable de rallonge entre la prise lectrique murale et un appareil mnager trop distant: nous devons veiller choisir correctement fiches mles et prises femelles aux extrmits des conducteurs, le nombre et la disposition des broches et des orifices de raccordement doivent correspondre exactement et on doit sassurer que les caractristiques de courant soient correctes de part et dautre. On peut mme pousser lanalogie plus loin: si, par exemple, une dizaine de fiches taient disponibles, appartenant des appareils lectriques distincts mais non visibles parce que trop loigns, raccorder la rallonge la premire fiche accessible naurait quune chance sur dix daboutir au rsultat dsir (p. ex. alimenter en courant un appareil prcis parmi les dix). Rappelons que, dans limmense enchevtrement labyrinthique du cortex crbral, les possibilits de raccordement sont infiniment plus nombreuses encore que cette pauvre dizaine prise ici pour lexemple. Par consquent, la probabilit dun rsultat fonctionnel (utile) conscutif des migrations neuronales et axonales tardives (prenant place de manire anachronique par rapport au
dveloppement chronologiquement normal) devient trs faible, fort peu vraisemblable. Les apprentissages correcteurs (ce quon pourrait appeler la pdagogie de psychothrapie) sont possibles dans les nvroses, car toute linfrastructure neuronale qui leur sert de support indispensable est prsente au pralable, et les remaniements synaptiques ncessaires seffectuent sur des distances trs courtes. Dans le cas des maladies psychotiques chroniques, par contre, les atteintes pathologiques portent sur des rseaux et circuits multiples relais de cellules nerveuses et les faisceaux daxones des neurones qui sy projettent proviennent de cellules nerveuses souvent situes bien plus grande distance. De plus, au sein de ces rseaux, certains maillons sont manquants ou dfaillants, privant ainsi de leurs cibles les neurones situs en amont - et de stimuli normaux les neurones situs en aval. Des tentatives de remaniement et de remodelage des connexions synaptiques pourront sans doute sy produire, sous linfluence de stimulations sensorielles, par exemple, mais elles ne pourront pas aboutir des rsultats fonctionnels, les terminaisons axonales ne rencontrant pas, soit des cibles libres, soit des cibles compatibles quant aux mdiateurs et aux rcepteurs synaptiques qui sy trouveront en prsence les uns des autres. Le Dr Peter Medawar, prix Nobel de mdecine en 1960, rangeait, parmi ceux quil condamnait sans appel et qui, selon lui, devraient hanter les enfers de sa Rpublique de Pluton, les thrapeutes qui traitent par psychothrapie les patients atteints daffections organiques du systme nerveux (Peter Medawar:
Plutos Republic, p. 1, Oxford University Press, Oxford, New York 1982, reprinted 1983 ISBN 0-19-217726-5).
En effet, bien des psychiatres et de nombreux thrapeutes sobstinent encore toujours refuser de comprendre et dadmettre que les troubles schizophrniques sont la consquence daltrations crbrales organiques (c. -d. matrielles). Ces altrations quils nient ou veulent ignorer, on a aujourdhui de multiples preuves de leur existence. Le refus de les reconnatre et den tenir compte constitue le principal obstacle une aide efficace et vraiment utile aux malades, et il empche de progresser dans notre comprhension des maladies mentales . Chez les tenants du pur esprit considr comme une chose existant en soi et distincte de la matire, (ils disent:lhomme nest pas une machine, mme biologique!, sans toutefois dire ce que, selon eux, il serait), l affirmation de lorganicit des troubles mentaux semble le plus souvent ressentie comme une sorte dinsulte, affreux blasphme ou obscnit insupportable, irrecevable. Cette conception de lesprit amne nos psys confondre les erreurs de croyances, les erreurs de raisonnement et les dsquilibres motionnels de
lesprit dus aux conditions de vie dfavorables, non compenss ni corrigs, voire ventuellement aggravs par une ducation inadquate (les nvroses), avec les croyances aberrantes et les incapacits de raisonnement rsultant de dfauts matriels dans lorgane donnant naissance lesprit (les psychoses). Pareille confusion est de surcrot encourage par labandon des nvroses dans le catalogue nosologique U.S. des affections mentales (et ce D.S.M.IV est par ailleurs, mais pour dautres raisons, fortement dcri par de nombreux de nos psys non anglophones). La confusion dnonce ici est la base des psychothrapies par la parole. Premier exemple: les psychanalystes, la suite de Freud, pensent soigner les malades en leur faisant prendre conscience, grce une introspection dirige et oriente, dvnements prsums traumatisants soi-disant vcus dans leur enfance et depuis refouls dans un hypothtique inconscient (freudien), vnements qui seraient lorigine de leurs problmes mentaux. Deuxime exemple: les thrapeutes cognitivo-comportementaux imaginent revalider les malades schizophrnes en les rduquant, par diverses mthodes dapprentissage: mises en situation, jeux de rles, etc., etc. Dans lun comme lautre de ces exemples, nos thrapeutes se comportent avec les malades schizophrnes comme sil sagissait denfants incultes ou mal duqus ou dvoys, dont lorgane cerveau, parfaitement sain, serait susceptible de rpondre trs normalement aux manipulations psychologiques ou pdagogiques (ces dernires assimilables aux conditionnements classique et oprant). Ils ne semblent pas comprendre la diffrence fondamentale quil y a entre le cerveau bien construit mais mal duqu et mal entran dun ignorant ou dun nvros et le cerveau malade et endommag dun malade psychotique. Le premier type de cerveau peut, toutes proportions gardes, tre rduqu par des mthodes habituelles denseignement apparentes celles quon mettrait en oeuvre pour duquer un primitif ou un sauvage entrant pour la premire fois en contact avec une de nos socits dites volues. Nos psys devraient se rendre compte que, par contre, face un cerveau abm de malade psychotique, seules des mthodes originales apportant une aide pratique, continue et concrte et non plus abstraite (pas simplement pisodique et contemplative), spcialement adapte chaque pathologie individuelle, permettraient ces malades de parvenir plus ou moins bien se dbrouiller parmi nous. Mais on semble sobstiner parler aux malades sans en tre compris, et affecter de les couter sans rellement les comprendre bien quon le prtende: on se rend ainsi intressant un certain public et sans doute soi-mme, mais ce nest pas de cette faon quon aide rellement les malades. Aujourdhui, les successeurs de Freud entendent enfin parler de la plasticit
du cerveau et, par peur sans doute de paratre dpasss par les neurosciences quils ont toujours mprises et ignores, ils prtendent les rcuprer. Certains dentre eux vont mme jusqu essayer de faire croire que les neurosciences dmontrent la psychanalyse(!!), que lesprit modlise le corps (??), que le systme nerveux grandit la demande, que la gymnastique ... entrane surtout un accroissement du nombre des cellules [nerveuses]..., etc., etc., tout cela et autres fantaisies du mme tonneau coups de rfrences des lectures mal digres ou peut-tre mme lues seulement par procuration, et coups de citations dlibrment mal interprtes et dtournes de leur sens premier. Tout cela pour tenter dtayer tant bien que mal (et plutt fort mal!) leur mythologie en perte de vitesse et qui seffondre. Leurs discours dpourvus de sens montrent bien quils nont encore pas compris grand-chose aux neurosciences, mais sans doute nest-ce pas l ce qui les a jamais intresss vraiment, pas plus aujourdhui que depuis plus dun sicle. Les psychothrapies consistant en coute, par lethrapeute de la parole des malades schizophrnes ne sont que des simulacres de rituels dont les effets se limitent ladoption et lemploi par les malades, la longue et force de rptition, dun vocabulaire et dune phrasologie creuse, psittacisme vide manifestement emprunt leurs thrapeutes. Quelle que soit la dure de cette sorte de thrapie, elle namliore aucunement l tat mental des malades schizophrnes et ne leur apporte, en pratique, aucune aide. On peut dire que ces psychothrapies-l ne sont que de la contemplation, par les thrapeutes, des divagations verbales de leurs patients, divagations qui, leur tour, alimentent les rveries de ces auditeurs purement imaginatifs mais aussi matres se suggestionner (tant soi-mme que leurs clients) que sont les analystes. Pareilles sances chez le psy peuvent, souvent peut-tre et plus quen apparence, soulager des personnes nvroses, car celles-ci peuvent ainsi se confier un auditeur bienveillant qui, au moins en principe et ouvertement, sabstient de les juger et fait preuve dune absolue discrtion quant ce quil entend. Le fait de parler sans contrainte avec un auditeur plutt passif (neutre ou impartial), plutt que de se parler soi-mme et tout seul oblige la personne qui parle mettre de lordre dans ses ides, ne serait-ce que pour faire un rcit cohrent et comprhensible elle-mme. Cette dmarche et cet exercice peuvent suffire pour que la personne qui les entreprend prenne delle-mme conscience des raisons psychologiques de ses problmes et parvienne ainsi leur trouver les solutions qui lui semblent lui convenir. Entre nous, dautres confidents quun psy pourraient vraisemblablement et en principe tout aussi bien convenir pour tenir un rle dauditeur au moins aussi attentif, mais on se confiera souvent plus volontiers un tranger, de
surcrot rput professionnel (dpositaire du savoir), face auquel on prouvera un rassurant sentiment danonymat et dont on sait que les risques de le frquenter encore lavenir sont trs faibles, une fois la cure enfin termine (ou abandonne). Les psychothrapies cognitivo-comportementales pour les schizophrnes se veulent moins platoniques, moins contemplatives et peut-tre moins spculatives que les autres. Elles se veulent donc plus actives, plus interventionnistes. Elles prtendent inculquer aux malades des habilits (anglicisme franco-canadien: comprenez des habilets ou un savoir faire, ou des comptences) comportementales et sociales leur permettant de se rinsrer dans la vie sociale et conomique de la socit dite normale en sy sentant ds lors intgrs, cest dire sans prouver le sentiment den tre exclus ou rejets. Les psychothrapeutes franco-canadiens parlent ce propos de rhabilitation, autre anglicisme signifiant revalidation, mais, dans les pays francophones loigns du continent nordamricain, ce mot na pas le mme sens, ce qui encourage accrditer la lgende stupide de la stigmatisation des schizophrnes en laissant croire quil faudrait rhabiliter les malades dune condamnation judiciaire errone. Les psys francophones qui utilisent ce terme feraient peut-tre oeuvre utile et peu fatigante en rservant son usage aux personnes condamnes par les tribunaux, et en parlant defforts de revalidation quand il sagit des malades schizophrnes quon tente de rinsrer dans la socit des bien portants. A la suite de certains socio-psychologues et autres thoriciens ( la trane de leurs homologues U.S. et canadiens pionniers en ce domaine), certains reprsentants de nos pouvoirs publics affirment habituellement que le meilleur tmoin de la rintgration sociale dune personne, prcdemment exclue de la socit, est sa participation une activit de travail rmunr, ce qui devrait constituer, ses propres yeux, un lment de revalorisation personnelle en mme temps que de promotion sociale (notons en passant quen mme temps, nos responsables politiques sabstiennent alors de mentionner les chmeurs, bien portants mais dfavoriss, mme si souvent, chez nous, on tente de tout mlanger et de les faire passer pour des personnes ayant une mauvaise sant mentale...) Cest cet objectif de rhabilitation que parfois notre ministre de la Sant, des Affaires sociales, etc., etc., croit pouvoir assigner des projets pilotes destins, parat-il, rintgrer les malades mentaux dans le circuit normal du travail (sic), mais ce ne sont l que des voeux pieux dont personne, y compris nos ministres, de toutes faons ne se donne les moyens de les exaucer. Des ateliers dits protgs ont t crs pour permettre des personnes, handicapes divers titres, de travailler dans des conditions compatibles avec leur(s) handicap(s).
Les statistiques des organismes publics grant lemploi montrent que, jusqu prsent, les malades psychotiques, mme lorsque les psychiatres les dclarent stabiliss, ne parviennent pas se maintenir dans ces ateliers protgs. En fait, quand il sen trouve, aucun malade prtendument stabilis ne sy maintient plus de quelques mois. Ce constat jette un doute, non seulement sur lefficacit des mthodes de rhabilitation des malades, mais aussi sur leur mise en pratique effective dans la partie francophone de notre pays. Chez nous, les efforts annoncs pour la revalidation des malades schizophrnes se basent sur les thories cognitivocomportementales (behavioristes) qui postulent quil est possible de modifier les comportements (et donc les processus de pense?) des malades et ainsi rendre nombre dentre eux des capacits suffisantes pour reprendre une place effective dans la socit. Les psychiatres et psychothrapeutes cognitivo-comportementalistes affirment quils procdent une valuation aussi prcise que possible des dficits et capacits des malades schizophrnes dans le domaine des relations sociales et interpersonnelles, de lhygine personnelle, du comportement en socit, etc. Pour parvenir ces valuations, ils disent se baser sur lobservation de leurs patients dont ils comparent les lments constitutifs du comportement des chelles dvaluation, protocoles codifis rsums dans des formulaires. Ils croient prendre ainsi ce quils appellent trs srieusement (?!) une mesure qualitative (sic) du fonctionnement des malades, ce qui ensuite, par comparaison, leur permettrait de mesurer les progrs obtenus par les malades grce aux apprentissages dhabilets mis en oeuvre par le programme de rhabilitation (Favrod, J.
Entranement des habilets sociales. Internet, Rehab InfoWeb 03/06/1999).
Les apprentissages dont il est question reposent principalement sur le conditionnement oprant (appel parfois aussi le conditionnement instrumental) dont les dcouvreurs ont t les psychologues amricains E. Thorndike et B.F. Skinner. Ce conditionnement, rflexe, consiste associer, dans lesprit de la personne qui apprend, une situation et des circonstances rencontres avec un comportement quelle adoptera. On laura encourage adopter un comportement donn, parmi dautres possibles, chaque rptition dune situation vcue (fabrique et mise en scne par les thrapeutes): soit par un renforcement positif (une rcompense), soit au contraire par un renforcement ngatif (une punition) si le comportement adopt est considr comme inadquat. Pour obtenir le conditionnement, il faut que le temps qui spare laction (la raction la situation vcue) du renforcement correspondant soit le plus bref possible. Il faut aussi que le renforcement se rpte chaque fois. Si le renforcement (rcompense ou punition) nest pas maintenu, le comportement quil renforait disparat (cest ce quon appelle lextinction). Quoiquil soit aussi de nature rflexe, le conditionnement oprant diffre du conditionnement classique (selon Pavlov) en ce quil fait intervenir la
motivation, cest- dire la volont du sujet et sa prvision de la consquence de ses actes: que le sujet en soit conscient ou non, il adopte un certain comportement parce quil espre la rcompense quil prvoit, ou parce quil dsire viter la punition (quil anticipe). Les psychiatres prnant, pour les malades schizophrnes (dont, fort souvent, la motivation est trs affaiblie), la revalidation par lapproche cognitivocomportementale prtendent, lappui de cette approche, que la motivation ninterviendrait pas dans le conditionnement oprant. Car, ma fait dire lun dentre eux, des pigeons ont bien appris jouer au ping pong!, sousentendant que, bien videmment les pigeons nont aucune motivation pour ce jeu. Cet minent psychiatre canadien - que je ne nommerai pas - prudemment omettait de mentionner les grains de mas et dautres crales distribus aux pigeons en guise de renforcement! Nous avons l un bel exemple de rcupration tendancieuse par certains psychiatres des travaux du psychologue Skinner sur ses pigeons. Ils prennent dressage pour apprentissage dlibr. Ils oublient lobligation de maintenir les indispensables renforcements pour viter lextinction des rponses rflexes. Ils substituent la motivation durable et rflchie du dresseur (du dompteur) celle de lanimal dress; cette dernire nest quimmdiate, passagre, lie la rcompense du moment. Confondre ainsi dressage et apprentissage rflchi, cest- dire prvoyance (un des privilges de ltre humain normalement conscient), cest assimiler, en effet sans grande rflexion ni respect pour leur humanit, les malades des animaux de cirque. Cest croire de plus que les animaux dresss continueraient bien dexcuter leur numro de singes savants, dinitiative et en labsence du dompteur. Certain dressage est concevable et peut-tre admissible chez le petit enfant. Mais, trs tt dj, lapprentissage suppose la capacit de dcider, de soi-mme, de chaque action entreprendre pour accder un but plus ou moins loign quon sest assign et dont on a relev les tapes du chemin qui y mne, et il suppose aussi la capacit de maintenir le cap sur lobjectif final (En nous proposant des buts et en constituant
des agendas [des programmes daction - ndlr], nous chappons aux contraintes chaotiques du comportement rflexe en rponse aux stimuli et aux rcompenses. Ceci ne veut pas dire que les rflexes conditionns, que ce soit du type Pavlov ou du type oprant selon Skinner, nexistent pas. Si, ils existent. Oui, Professeur Skinner, le comportement est, en partie, dtermin par ses consquences. Mais cest la conscience qui nous aide prvoir prcisment ces consquences, et ainsi cest elle qui privilgie les bonnes dcisions en modelant notre comportement partir de lintrieur. J.A. Hobson, op. cit.,p. 220). Ce sont prcisment la motivation et les
capacits de prvision (ou de prvoyance) qui sont le plus frquemment dtriores chez les malades schizophrnes. Une autre erreur fondamentale des psychiatres et psychothrapeutes cognitivo-comportementalistes consiste croire que les comportements appris en raction des situations particulires spcialement mises en
scne, ou lors de jeux de rles, sont, comme ils disent, gnralisables par les malades aux autres situations susceptibles de se prsenter eux, de faon alatoire, dans la vie de tous les jours. Pareille gnralisation est habituellement acquise chez les personnes bien portantes, parce que leur thorie de lesprit est intacte, et parce que les personnes bien portantes sont capables, trs automatiquement, instinctivement pourrait-on dire, de percevoir les multiples analogies qui existent entre situations nanmoins diffrentes, ou les diffrences particulires survenant dans des circonstances pourtant gnralement comparables; de plus, les neurones-miroirs de leur cortex frontal leur permettent dinterprter instantanment les intentions probables et les gestes de ceux quelles ctoient. Il est toutefois fort vraisemblable que, de manire comparable ce quon peut observer chez certains patients autistes, les neurones miroirs du cortex frontal de nombreux malades schizophrnes prsentent des dficits qui handicapent les malades dans cette tche de gnralisation des apprentissages: ils en restent alors des rflexes strotyps mal adapts aux situations et vnements auxquels ils doivent faire face. Nous devons toujours avoir prsent lesprit le fait que nous valuons toutes les situations dans lesquelles nous sommes plongs au moyen, au moins en partie, de comparaisons des analogies - et des diffrences - quinstantanment (et inconsciemment) nous faisons entre les situations prsentes et les souvenirs que nous gardons de situations passes, comparables ou non. Pour ensuite justifier nos actions et nos comportements dans telles ou telles circonstances, nous ne parvenons en exprimer les analogies et les diffrences que par dautres analogies de langage et par des mtaphores, et cest ainsi quhabituellement on les explique aussi aux malades. Nous oublions, comme aussi la plupart des psychothrapeutes (ceux que jai rencontrs comme ceux que jai lus), que, dans le langage, les analogies et les mtaphores ne sont reues quau premier degr par un grand nombre de malades schizophrnes, ce qui leur en rend le sens que nous leur prtons totalement inaccessible. Dans la ralit, cest la multiplicit des diffrences et des analogies caractrisant une situation donne qui rend la rducation ou revalidation par lentranement et lapprentissage des malades schizophrnes alatoire. Lattention dficitaire des malades ne parvient que fort difficilement faire linventaire instantan et correct de cette multiplicit, et elle ne parvient pas non plus classer assez rapidement les particularits identifies dune situation en ordre tant chronologique que de leurs importances relatives respectives.
Cest pourquoi les apprentissages de revalidation, tels que parfois on imagine den faire lloge (en Belgique, cela ne va gure plus loin que les propositions platoniques et une promotion virtuelle ou publicitaire de programmes inappliqus), ne produisent habituellement que des ractions rflexes assez frustes et strotypes ne rpondant pas adquatement aux impratifs des changes sociaux complexes que chacun de nous doit anticiper dans la vie quotidienne (pour des exemples, voyez R.P. Lieberman: Handbook of
Psychiatric Rehabilitation. Longwood Division. Allyn & Bacon 1991, ISBN 0-20514557-4; R.P. Lieberman, K.T. Mueser: Social Skills Training for psychiatric Patients, Longwood Division, Allyn & Bacon,1991, ISBN 0-205-14407-1).
Les difficults rencontres pour "rhabiliter" les malades schizophrnes sont connues depuis longtemps et ont t signales diverses reprises (v. p.ex.
McGlashan, T.H., Heinssen, R.K., Fenton, W.S.: "Psychosocial Treatment of negative Symptoms in Schizophrenia." In: Andreasen, N.C. (d.): Schizophrenia: Positive and negative Symptoms and Syndromes. Mod. Probl. Pharmacopsychiatry 24, pp. 175-200. Basel, Karger 1990. ISBN 3-8055-5050-2 ).
Ces auteurs nous disent fort clairement: "Nous avons cependant trouv que nos patients n'avaient pas atteint un niveau de vie indpendante qui ft significativement plus lev que quand le [programme de] groupe avait commenc [un an auparavant]. Bien qu'un certain apprentissage ait eu lieu, l'objectif consistant leur faire acqurir des tches d'apprentissages complexes et les leur faire reproduire de manire autonome, aprs un an de traitement comportemental, s'est avr exagrment ambitieux [...] Le but thrapeutique atteindre dans de pareils cas est de favoriser des niveaux croissants d'autonomie dans le contexte du lieu d'asile. Crer un environnement qui s'adapte aux dficits des patients peut librer ce qui leur reste effectivement de capacits fonctionnelles et leur permettre de vivre le changement et une certaine croissance dans ces domaines de comptence. Les soutenir d'une main, les guider de l'autre, telle est la dialectique laquelle il faut s'accrocher." (soulign par moi) Dans notre pays, toutefois, mme pareils essais ne sont gure tents. Dans quelques rares "lieux d'accueil", on se borne tout au plus "inculquer" quelques rflexes simples de politesse lmentaire (dire "bonjour", "excusezmoi", etc.) qui, souvent ensuite, sont utiliss hors de propos par les malades. Croire que quelques comportements rflexes simples, lentement et laborieusement acquis mais souvent fugaces, suffiraient faire refonctionner les malades schizophrnes dans une socit complexe culturellement, conomiquement et socialement, cest en quelque sorte commettre, dans le domaine psychologique cette fois, la vieille erreur de Lamarck dans le domaine de lvolution des espces. Lamarck croyait que la fonction cre lorgane. Les psychiatres cognitivo-comportementalistes voudraient-ils croire et nous faire croire avec eux que les comportements
rflexes appris vont crer chez les malades le dsir, la volont de sen servir? Ils voudraient nous persuader que des attitudes rflexes vont insuffler aux malades la motivation pour faire les efforts soutenus ncessaires leur rinsertion et leur maintien dans la socit. Ils simaginent que ces comportement rflexes leur feraient retrouver lintrt pour les changes sociaux dont leurs handicaps les privent (alors que cest la maladie qui leur en a t tant le dsir que les moyens). En dautres termes, la capacit crerait le besoin. Nous savons quau contraire, cest le besoin quon en prouve qui encourage explorer lexistence - ou labsence - de capacits dont on souhaite se servir. Aurions-nous ici un nouvel exemple de confusion entre causes et effets, cette fameuse causalit circulaire chre certains? (Certains psychiatres psychanalystes ont mme une imagination de mauvaise science fiction plus dbride encore: ils prtendent que le cerveau recle plus de potentialits que nous nen utilisons, ce qui nest quun mythe dailleurs depuis longtemps discrdit, et ils croient aussi que le cerveau grandit la demande(sic), sous linfluence des stimuli extrieurs. Cela pourrait ressembler, par analogie, lide selon laquelle, par exemple, la perte accidentelle dun bras, entranant lhypertrophie musculaire compensatoire du bras restant, on serait ds lors autoris faire passer cette hypertrophie du bras restant pour une repousse du moignon du ct oppos. Il est toutefois difficile dimaginer en quoi pareille hallucination intellectuelle prouverait la prescience que la psychanalyse aurait eu des neurosciences actuelles et les dmontrerait. vide G. Pommier, Comment la Psychanalyse dmontre les Neurosciences. Flammarion, Paris 2004, ISBN 2-08-210369-2). Qui dit apprentissage, rducation, revalidation, implique ncessairement ducation, enseignement. Tout enseignant - aimant son mtier et y croyant sait que lchec se combat en adaptant la pdagogie la personnalit, lge et aux capacits des enseigns, et non pas en voulant forcer ces derniers se couler tous, indistinctement, dans un mme moule rigide tabli lavance:
Ceux qui, comme porte notre usage, entreprennent dune mme leon et pareille mesure de conduite, rgenter plusieurs esprits de si diverses mesures et formes, ce nest pas merveille si, en tout un peuple denfans, ils en rencontrent peine deux ou trois qui rapportent quelque juste fruit de leur discipline (Montaigne: Essais, Livre I, chap. XXVI).
Dire quil ny a pas deux malades pareils est une banalit. Les combinaisons et constellations de signes, symptmes et dficits sont innombrables. Le degr de svrit des atteintes individuelles et, par consquent, le niveau des capacits conserves en dpit de la maladie sont, eux aussi, trs varis. Les efforts de revalidation, sous peine de courir lchec garanti, ne peuvent ignorer cette diversit. Pourtant, les questionnaires dvaluation parfois
utiliss par les thrapeutes, quils soient cognitivo-comportementalistes ou autres, ne tmoignent daucun souci rel de connatre vraiment le malade: on ne se proccupe nullement de sa vritable histoire personnelle: de ses gots, de ses sujets dintrt, de ses capacits, de son parcours scolaire, de ses hobbies, de ses habilets avant quil ne tombe malade. La constatation suivante est plus affligeante encore. Dans notre pays, bien quon parle abondamment de psychothrapies de revalidation, destines aux malades schizophrnes, par exemple (mais on ne fait quen parler), jamais il nest fait appel, par les professionnels ayant soccuper de ces malades, des tests neuropsychologiques fiables et reproductibles parce quprouvs scientifiquement, portant sur les caractristiques psychologiques et les capacits mentales cognitives de ces patients. On ne se proccupe aucunement de tester les dficits de leur thorie de lesprit; on ne tente pas dvaluer leur capacit dinterprter les expressions idiomatiques et les idiotismes propres leur langue maternelle; on ne cherche pas savoir quelle comprhension ils ont des analogies et des mtaphores. On nessaye pas de savoir quelles sont leurs capacits dempathie; je nai encore ni rencontr ni lu aucun psychothrapeute ou psychiatre de chez nous qui aurait convaincu ni mme seulement tent de conseiller un de ses patients schizophrnes de tenir un journal intime. Ne pourrait-on pas imaginer que cela serait peut-tre dune utilit thrapeutique au moins aussi plausible que le dialogue intersubjectif de par la relecture que cela permet? Etc., etc. Par consquent, quand on prtend se proccuper chez nous de soigner par psychothrapie un malade mental psychotique chronique, personne ne semble encore capable de dcider, en fonction de sa personnalit et des particularits de son affection, quelle serait la psychothrapie qui serait, a priori, peut-tre la plus recommandable et la plus prometteuse dans son cas. Par consquent aussi et pour les mmes raisons, lvaluation fiable de lefficacit probable et du caractre durable dventuels effets dune psychothrapie (forcment quelconque) quon prtendrait avoir ainsi mise en oeuvre au hasard nest, elle aussi, quun objectif inaccessible. Il semblerait bien quaujourdhui encore, dans le domaine des maladies mentales, nos professionnels en soient rests une philosophie nayant gure volu depuis Platon. Ce grand philosophe grec antique ne se souciait aucunement de tirer des conclusions de sa rflexion contemplative, den voir dventuelles consquences pratiques, ni den envisager de possibles applications utiles dans la vie relle. Cette attitude ne vous rappelle-t-elle rien dans notre vie actuelle? Quoi quil en soit, les professionnels qualifis capables de procder des valuations fiables des fonctions mentales des malades, comptents pour prconiser et mettre en oeuvre des techniques psychothrapeutiques vraiment
novatrices semblent ne pas exister chez nous, peut-tre parce quils ne recevraient pas la formation adquate. Peut-tre encore la volont politique nexisterait-elle pas non plus de mettre disposition des institutions psychiatriques les moyens financiers de faire appel eux, si du moins pareils professionnels se trouvaient chez nous. Il en rsulte un remarquable dilettantisme, une aimable et souriante (compatissante?) pifomtrie artistique qui caractrise les apprciations, jugements et affirmations des psychiatres sur ltat de leurs patients. Dans nos institutions psychiatriques o les malades chroniques sont hospitaliss, les opinions et croyances des mdecins traitants sur leurs malades sont, en principe, consignes dans le dossier mdical de chaque patient. Quand ce dossier est bien tenu et rgulirement mis jour (?), on peut souvent penser que son contenu se rsume et se limite, essentiellement, une paraphrase stylistique, ventuellement enjolive - involontairement ou non - par limagination du psychiatre, des rapports que lui ont fait les infirmiers, eux qui ne sont pas des littrateurs manqus, eux qui sont les seuls vraiment tre en contact permanent avec les patients et ne se piquent pas de littrature. Mais les infirmiers psychiatriques, et ceci nest surtout pas une critique leur gard, seulement un regret, sont bien trop peu nombreux, ils ne sont malheureusement pas psychologues cliniciens, ils ne sont pas non plus logopdes ni pdagogues spcialiss, et on tient fort rarement compte de leur exprience et de leurs avis dans les dcisions prises au niveau politique. Conclusions de ces trop longues considrations: ce quon regroupe habituellement sous la dnomination de psychothrapies na, selon moi, que fort peu sinon aucune utilit pour les malades schizophrnes eux-mmes, et je suis reconnaissant la mmoire de ce grand scientifique et humaniste qutait Peter Medawar de pouvoir le rejoindre sur ce point. Les psychothrapies, de toute vidence, sont utiles aux psychothrapeutes, puisque, depuis quelles existent, elles leur permettent den tirer leur subsistance et, de surcrot, de se donner, leurs propres yeux comme ceux du public, une image relativement flatteuse de bienfaisance. Les psychothrapies peuvent aussi savrer utiles aux personnes emptres dans divers problmes psychologiques, ces problmes quon sobstine tort qualifier de mauvaise sant mentale. Mais les malades schizophrnes, eux, ont besoin dune vritable aide pratique, sous forme dun accompagnement, dun encadrement attentif et attentionn, ce qui est aux antipodes des discours psychothrapeutiques.
Chapitre VII - Comment se comporter
VII. Comment se comporter avec le malade

(tout en tenant compte de sa maladie)
Tout dabord et de manire gnrale, on peut dire que les souffrances du malade et de la famille peuvent tre attnues par:
q
Un diagnostic aussi prcoce que possible 1 de laffection et linstauration, ds le dbut des troubles, dun traitement mdicamenteux rationnel, appropri et correctement surveill (suivi); la reconnaissance 2 de la maladie comme un fait accompli, et ceci par tous: par le malade lui-mme dans la mesure du possible, mais aussi par tous les membres de la famille, les proches, les amis, les familiers. Comme on la dj dit, cette admission ne constitue aucunement la reconnaissance dune culpabilit ou dune faute commise dans lducation que ses parents auraient donn lenfant et dont ils devraient avoir honte. Le mode de vie men prcdemment par le malade, ou les vnements peut-tre parfois considrs comme plus ou moins exceptionnels, ne sont pour rien dans lapparition de la maladie (ne lont pas cause). Tenter de dissimuler laffection (ou refuser de la voir) est contre-productif. Le malade, ses proches et les soignants doivent recevoir des professionnels une information objective 3 , correcte, comptente et aussi complte que possible au sujet de la maladie; Un traitement mdicamenteux correct, rationnel, continu (surtout sans interruptions!) est indispensable, mme si le malade sy oppose! 4 Le malade doit se soumettre des contrles mdicaux rguliers (ce quon appelle le suivi); La famille, lentourage, les familiers, les amis doivent se serrer les coudes: ils doivent soutenir activement le malade, lencourager, laider, et sentraider eux-mmes. Lentourage dans son ensemble doit savoir que chacun devra dsormais amnager et organiser sa vie diffremment de ce quelle tait par le pass, ce quoi la plupart des psys, du moins dans notre pays, ne semblent pas accorder lintrt ni limportance que pourtant cela mriterait. Dans la mesure du possible, il faut tenter de maintenir le malade au sein de sa famille, dans un environnement aussi stable, constant et calme (voire monotone !) que possible.
Pareilles recommandations sont, bien sr, trop gnrales, vagues et fort thoriques en regard de la multiplicit des cas individuels. Elles ne peuvent bien videmment pas toujours tre suivies telles quelles en pratique, et chacun
peut facilement imaginer que leur mise en oeuvre dpend troitement du degr de svrit des manifestations de la maladie, dune part, et des conditions de la vie familiale dautre part: la prsence ou non dune fratrie, lge de ses membres, lactivit professionnelle des parents, prsents ou non la maison, etc., etc.
VII - 1. Quelques conseils pratiques, quand mme

I suspect that there are just two sorts of lawyers: those that spend their efforts making life easy for other people - and parasites. Robert Heinlein (Friday, p.310; N.E.L. 1982/1983. ISBN 0-450- 05549-3 ) Je souponne quil ny a que deux sortes davocats: ceux qui consacrent leurs efforts aider les autres - et les parasites. (Quant moi, je souponne quon pourrait sans inconvnients substituer le mot de psys celui d avocats - J.D.) A la premire apparition de signes et symptmes prcoces, comme ceux dcrits prcdemment, consultez donc un mdecin gnraliste: de prfrence un mdecin auquel vous avez dj eu recours, dont vous navez eu, prcdemment, qu vous fliciter, qui donc vous connat et en qui vous avez toute confiance (dans la mesure du possible, ce devrait tre le mdecin de famille, mais nous savons bien, en dpit dune floraison denqutes abusivement qualifies d tudes scientifiques commandites par nos autorits sanitaires belges, que pareils mdecins risquent bien dappartenir une espce menace dextinction imminente). Ce mdecin, aprs avoir cout votre histoire et examin physiquement votre proche malade - et convers avec lui - , vous orientera, sil lestime ncessaire, vers le spcialiste psychiatre que lui-mme il connat et quil estime le plus comptent pour soccuper de votre parent. Si la consultation chez ce spcialiste ne vous satisfait pas et quune relation de confiance ne stablit pas entre vous, noubliez pas que vous avez parfaitement le droit dencore consulter ailleurs. Souvent, le malade ne sestime pas malade et ne voit aucune raison de se faire examiner et traiter par un mdecin. On peut donc avoir beaucoup de mal le convaincre daller voir un psychiatre son cabinet et, dautre part, les psychiatres belges qui, ds la premire prise de contact par les proches, acceptent de se rendre au domicile dun malade sont encore fort rares chez nous. Certains dentre eux vont mme jusqu prtendre que cela leur est interdit 5 par les accords passs avec les mdecins gnralistes et avec
lINAMI (lInstitut National dAssurance Maladie et Invalidit); (renseignements pris, cest inexact, ce qui semblerait plutt traduire (trahir) leur rpugnance se dplacer hors de leur cabinet de consultation). Cest pourquoi il faudrait toujours, dans un premier temps au moins, recourir dabord au mdecin gnraliste (si possible le mdecin de famille). Ce dernier vient au domicile du patient et on peut trouver sa visite divers prtextes (rels voire fictifs ou fabriqus) pour la faire accepter par le malade. Elle risque alors moins de soulever des objections de la part du malade (que sil devait se rendre au cabinet du mdecin). Dautre part, le mdecin voit ainsi le malade dans son cadre de vie, dans sa famille, il peut confronter dans son esprit les affirmations du malade avec celles de ses proches et avec les interprtations que ceux-ci en donnent. On ne peut pas oublier que les membres de la famille sont les seuls qui puissent donner au mdecin, sur ltat de leur proche et son volution dans le temps, les lments dapprciation indispensables pour dcider de sorienter vers un diagnostic relevant ou non de la psychiatrie. De plus, cest lui, un mdecin, qui sera en quelque sorte votre ambassadeur chez le psychiatre, souvent on lcoutera plus attentivement (que des membres de la famille, surtout sils sont affols et incohrents la suite de lune ou lautre crise de leur malade). Si vous vous adressez directement au mdecin psychiatre: crivez-lui pour solliciter le rendez-vous. Dans cette lettre, dcrivez clairement, de manire simple et dans lordre chronologique, les faits observs chez votre patient malade, et les raisons de votre inquitude. A ce stade dune premire lettre, vitez cependant de pondre un long roman dans lequel le psychiatre risquerait de se perdre et peut-tre de perdre patience: tenez-vous en lessentiel. Si besoin est, faites-vous aider pour rdiger cette lettre. Elle fournira au psychiatre des lments prcieux pour tablir son diagnostic et, en mme temps, le convaincra de la ncessit de collaborer non seulement avec le malade, mais aussi avec la famille. Si le psychiatre auquel demble vous vous adressez exige, pour accepter de soccuper de votre proche, que ce dernier en fasse lui-mme et spontanment la demande (et, ventuellement, si ce psychiatre refuse de vous recevoir vousmme, avec votre proche ou en dehors de lui 6 ): adressez-vous un autre psychiatre. La plupart des milieux psychiatriques actuels de chez nous cultivent lopinion selon laquelle il faut, autant que possible, limiter la frquence et la dure des sjours des malades schizophrnes en institution psychiatrique. Par consquent, ce sont les membres de la famille et lentourage qui, commis doffice soignants psychiatriques domicile et vivant , en principe en permanence avec leur malade, doivent veiller la prise rgulire des mdicaments, assurer lencadrement des soins (?), amnager lenvironnement du malade et le leur de manire que la vie de tous reste
supportable. On prtend et on veut faire croire que cette politique de soins ambulatoires (?) conduirait une diminution des rechutes de la maladie et une rduction du nombre et de la dure des hospitalisations. Cependant, les membres des familles ne seront capables de sacquitter correctement de ces tches de soignants, nouvelles pour eux, que sils comprennent parfaitement la nature de la maladie. Il faut donc la leur expliquer clairement et les mettre au courant de ltat de leur malade et de ce quil implique. Cela suppose de leur donner de nombreuses explications demandant beaucoup de temps pour tre correctement transmises et pour quon puisse sassurer quelles ont t utilement assimiles, mme si elles sont globalement assez simples (noublions pourtant pas que certains enseignants affectent dy consacrer plusieurs dizaines dheures de cours lintention de soignants professionnels pourtant prsums dj avertis!) Nous nous doutons bien que, mme avec la meilleure bonne volont du monde, aucun psychiatre, serait-il aussi bon pdagogue quon puisse le souhaiter, ne pourrait consacrer autant de temps de sa consultation prive instruire chacune des familles de sa patientle et vrifier quelles auraient assimil cette information de manire sen servir au mieux pour le cas particulier de leur malade personnel. Ne vous tonnez donc pas si vous avez parfois limpression que votre psychiatre vous laisse dans une certaine ignorance. La prsente brochure a justement t rdige pour aider les proches de malades schizophrnes. En leur fournissant quelques explications simples mais essentielles sur la maladie, elle devrait les aider la dominer et sorganiser au mieux autour du malade. Ces quelques pages devraient aussi pargner au (x) psychiatre(s) le temps quil(s) aurai(en)t du mal consacrer aux familles pour leur donner lui-mme (eux-mmes) toutes les informations pourtant juges indispensables. On peut esprer que, ainsi informes, les familles pourront dautant plus facilement convaincre le(s) psychiatre(s) de leur rle essentiel de partenaires soignants part entire et pleinement responsables. Pour pouvoir tenir ce rle capital correctement, les familles peuvent et mme doivent partager le secret mdical (et, bien sr, le respecter), et ne rien ignorer de ltat de leur malade. Si le psychiatre traitant prtexte dune dontologie (en ralit pervertie) pour soi-disant prserver une relation privilgie de confiance et de confidentialit tablie avec son patient grce au secret mdical, sil refuse ds lors de recevoir les membres de la famille et de les informer sur la nature de la maladie, de les tenir au courant de ltat de leur proche, cest alors le moment de lui rappeler que le secret mdical doit toujours sappliquer en faveur du malade (servir ses intrts) et certainement pas son dtriment. Or il est vident que lignorance de la famille ne peut quempcher cette dernire de tenir utilement son rle de
soignants; cette ignorance est trs prjudiciable la qualit de laccompagnement et de lencadrement dont le malade doit bnficier. Toute personne modrment sense devrait dailleurs se rendre compte de labsurdit que constituerait le refus de donner la famille toutes les explications ncessaires lui permettant de soigner et dencadrer au mieux son malade, surtout si cest prcisment sur elle que le psychiatre compte effectivement pour, tout la fois efficacement et humainement tenir ce rle de soignants. Laffection peut nanmoins rendre souvent le malade souponneux, voire hargneux envers les membres de sa famille dont il peut mal interprter les propos et les actions, si bien quil peut savrer difficile pour le psychiatre traitant de toujours et systmatiquement les recevoir simultanment (pareilles consultations communes devraient nanmoins tre organises de temps en temps et de commun accord, afin que le psychiatre puisse se rendre compte, par lui-mme, des attitudes et de ltat des relations du malade avec les membres de sa famille). Dans pareils cas, ce devrait tre au psychiatre traitant de rencontrer la famille rgulirement, quoique cette fois en dehors de la prsence du malade, afin de mettre les parents au courant de son opinion sur lvolution de laffection de leur malade, et pour les conseiller sur la meilleure manire de se comporter avec lui. Ce devrait aussi tre un des rles du psychiatre traitant davertir les membres de la famille de ne faire, auprs du malade, tat de ces conversations spares quavec la plus grande circonspection, pour ne pas encourager les ventuelles tendances paranodes et ne pas nourrir les dlires et les humeurs du patient. Il nest nullement question ici de trahir la relation privilgie de confiance que le psychiatre veut tablir avec son patient. Il sagit plus prcisment de justifier pour mieux lexpliquer, auprs des soignants de fait que sont les parents (qui, rappelons-le, doivent partager le secret mdical), le comportement quils devraient adopter avec leur malade. Si ceci nest pas compris, que ce soit aussi bien des familles que des professionnels, les malentendus ne pourront que saccumuler entre eux, mais ce sera malheureusement le malade qui en ptira: soit il perdra confiance en son psy, soit il perdra confiance en ses proches, et de toutes faons y trouvera des prtextes pour ne pas les couter ni lun ni les autres et pour abandonner sa mdication, ce que dailleurs une majorit des malades de schizophrnie ont dj spontanment tendance faire sans quon les y encourage. En principe, le patient devrait, lui aussi, connatre le diagnostic; il a droit lexplication du diagnostic et des symptmes dont ventuellement il se plaint 8 . On ne peut pas se contenter de lui dire: cest la schizophrnie, et le laisser ensuite se dbrouiller pour recevoir de nimporte qui, nimporte
comment, Dieu sait quelle information plus ou moins fantaisiste sur le sujet. Certains psychiatres pensent que si le malade comprend sa maladie, cela peut laider dissiper ses terreurs et son angoisse, et ainsi lui permettre de mieux affronter ses symptmes.
Le diagnostic aussi prcoce que possible est souhaitable parce quil est la condition ncessaire pour instaurer un traitement lui aussi le plus prcoce possible. Ceci ne correspond pas une vritable prvention, comme on a parfois tent de le laisser croire. En ralit, le traitement aussi prcoce que possible tente de limiter du mieux quon peut les dgtsds quils apparaissent. Il rduit ainsi lintensit des signes de laffection et parfois leur nombre. Il permet par consquent des gens jeunes de fonctionner malgr leur affection. Il leur permet dacqurir les comptences sociales, linstruction, les connaissances et les capacits professionnelles quand il en est encore temps, avant que cette affection ne les en rende ventuellement incapables: il est plus facile de conserver au moins une part de ce qui a dj t acquis que de tenter de lacqurir plus tard, alors que les moyens dy parvenir se sont dtriors. De plus, pourquoi attendre dinstaurer un traitement neuroleptique? Pour inutilement prolonger les difficults dans lesquelles les malades non mdiqus se dbattent et ainsi compromettre encore plus leur avenir ? La protection que le traitement neuroleptique peut sembler apporter contre lvolution dfavorable de laffection schizophrnique est encore controverse, et peut-tre l importance relative de cette protection, (si celle-ci est relle, ce que nous ne savons en ralit pas ) dpend-elle de la varit de schizophrnie que lon combat et des proprits pharmacologiques des neuroleptiques mis en oeuvre dans chaque cas. Certains psychiatres ont en effet observ que les vagues de dgnrescences neuronales survenant dans diffrents territoires corticaux crbraux se poursuivaient en dpit dun traitement neuroleptique en cours, traitement pourtant bnfique si on en jugeait daprs lamlioration des manifestations cliniques de la maladie. A ceux qui les mtaphores parlent sans doute plus clair que de longues explications de neurosciences, on pourrait dire que les neuroleptiques semblent agir comme des bquilles qui permettraient malgr tout de marcher, et ainsi dutilement muscler, grce la marche rendue possible, la cuisse, la jambe et le pied sains dont on dispose encore, mais ils nempchent pas la jambe malade de continuer de sabmer, ils nen restaurent pas la fonction normale. La reconnaissance de la maladie est indispensable pour pouvoir en dominer les multiples consquences de toutes sortes quon ne peut ni
NOTES - Chapitre VII - Comment se comporter
supprimer ni ignorer: en effet, ne pas reconnatre lexistence de la maladie, cest aussi se refuser les moyens de la combattre, cest devoir la subir sans pouvoir aucunement en attnuer les mfaits. Cest, de surcrot, tre amen devoir sans cesse sen cacher la ralit soi-mme et aux autres, cest vivre dans une sorte de mensonge inavou permanent qui finit par engendrer une culpabilit qui, bien que toute imaginaire, nen est pas moins destructrice plus ou moins court terme. Cette reconnaissance de la maladie doit tre le fait de tous: du psychiatre, des proches (de la famille), mais aussi du malade lui-mme, bien que, dans le cas de ce dernier, la maladie puisse, fort souvent, lui en ter la capacit. Il est par consquent fort important dapprcier, ds les dbuts de laffection, dans quelle mesure le malade est capable de reconnatre et dadmettre quil puisse tre malade, quil lest en effet. Cest cette prise de conscience du malade qui sera la condition ncessaire son acceptation du traitement. A loppos, cest la non reconnaissance de son affection par le malade (lanosognosie) qui dressera le principal obstacle - le plus difficile surmonter - tout traitement efficace et sera la source la plus frquente des checs de traitement, des rechutes ou rcidives ou exacerbations de la maladie: comme je lai dj dit ailleurs, pourquoi suivraiton un traitement dont on est intimement et fermement convaincu quon nen a aucun besoin? Fort de cette conviction inbranlable, cette vritable foi en sa propre bonne sant et dans lerreur des autres ce sujet, pourquoi couteraiton ceux qui, sans doute perfidement, voudraient vous la faire abjurer? La ncessit dune information objective sur la maladie parat vidente: elle seule permet aux soignants et la famille de prendre les discours, attitudes et comportements incomprhensibles, ou illogiques, ou absurdes du malade pour ce quils sont: des manifestations de la maladie, et non pas de simples fantaisies ou daimables lubies passagres auxquelles, soit on ne devrait pas prter attention, soit on se heurterait en essayant en vain de les contrecarrer. Seule linformation correcte propos de la maladie permet de quelque peu pressentir les exacerbations de laffection qui sannonceraient, de reconnatre les situations viter, etc., etc., bref: de sadapter au malade. Cette information objective devrait, en principe, tre aussi accessible au malade lui-mme, pour, disent certains, lui permettre de contrler les manifestations de son affection lorsquil les sent venir. Je crains que ceux qui affirment cela ne gnralisent dlibrment et de manire excessivement optimiste les cas de malades seulement lgrement atteints lensemble des malades. Un moment de rflexion fera comprendre tout un chacun que linformation quon voudrait ainsi transmettre au malade, ne sera accepte de lui que dans la mesure o son ventuelle anosognosie le permettra. Ce sera aux proches, au pralable bien informs par les professionnels, de dcider, en fonction des ractions de leur malade, de ce quil est capable
dentendre, de comprendre, et de quelle manire il est bon de lui en parler. Si, par contre, le psychiatre ne parle quau malade seul (la fameuse relation privilgie et de confidentialit invoque par de nombreux psys!), ce dernier peut fort bien ninterprter les recommandations du mdecin propos du traitement que selon ses propres dsirs et rpugnances, et omettre de transmettre les instructions ceux qui, autour de lui, sont chargs de veiller ce quil sy conforme. Pareille politique de mise lcart des membres de la famille est encore frquente parmi nos praticiens de la psychiatrie; en pratique, elle favorise labandon du traitement et ainsi conduit aux catastrophes. Il faut donc sinsurger contre elle et la dnoncer vigoureusement. Le traitement mdicamenteux est indispensable et doit tre continu, mme si le malade le refuse. En effet, elles seules, les soi-disant psychothrapies par lcoute et la parole, ce que certains appellent lchange intersubjectif, sont un non-sens pour le traitement des schizophrnies. Cest le traitement mdicamenteux qui, seul et jusqu prsent, a fait preuve dune certaine efficacit. Cette dernire peut sans doute tre encore amliore si les malades sont bien encadrs par des soignants qui leur vitent les faux-pas de comportements et de relations sociales, et les aident pratiquement. Certaines tudes ont cru montrer qu en juger par la frquence diminue des rhospitalisations, les psychothrapies amlioreraient les rsultats des traitements mdicamenteux. Mais je nappellerais pas psychothrapie cette aide pratique: de prsence, daide mnagre, daccompagnement lors des tches quotidiennes. Ici aussi, il sagirait plutt dune sorte de bquilles, des bquilles trs matrielles et terre--terre cette fois. Le meilleur encadrement qu automatiquement elles exigent et fournissent explique lui seul une meilleure surveillance de ltat des malades et, par consquent, une meilleure gestion de la menace des rechutes, ce qui se traduit ensuite et trs logiquement par une frquence moindre des hospitalisations. Chez un malade donn, et pour autant que son efficacit ait t constate, le traitement mdicamenteux ne doit surtout pas tre interrompu (sauf effets secondaires graves ventuels dj signals ailleurs). En effet, lattnuation des signes positifs obtenue grce au traitement nquivaut absolument pas une rmission de laffection. En ralit, le neuroleptique impose aux circuits de neurones, altrs par la maladie, de grer leurs activits de manire pallier les anomalies fonctionnelles quentrane laffection. Toutefois, ce nouveau mode artificiel de fonctionnement nest acquis que de faon dautant moins durable quil aura t mis en place plus tardivement. Le fonctionnement naturel (mais perturb) rapparatra si le traitement nest pas maintenu. Il faut savoir aussi quaprs chaque interruption puis reprise du traitement neuroleptique, du fait du temps qui sest coul dans lintervalle et de lge croissant du malade, le neuroleptique risque de perdre lefficacit quil avait initialement et qui lavait fait choisir de prfrence dautres mdicaments psychotropes.
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Il faut donc insister lourdement sur ce point: si le neuroleptique efficace a t trouv, surtout ne larrtez pas sauf en cas dobligation majeure. Surtout, nen changez pas non plus, moins que ce premier neuroleptique nait perdu de son efficacit: leffet dun autre neuroleptique nest pas prvisible et vous risquez de vous engager dans une nouvelle et longue qute faite de ttonnements. Tout ce quon peut ventuellement envisager de faire, cest de modifier quelque peu la posologie du mdicament (son dosage) pour ladapter au mieux aux circonstances du moment. Mais pareille modification, mme lgre, ne devrait tre entreprise que sous surveillance rapproche, cest dire en milieu hospitalier, pas en ambulatoire ni domicile. Beaucoup de psychiatres et de familles ont une raction de recul la perspective des pripties possibles et des formalits remplir nouveau lors d une nouvelle hospitalisation dont, par ailleurs, ils ne peroivent pas bien la ncessit. Si le malade refuse le traitement mdicamenteux pourtant indispensable pour lui permettre de fonctionner sans se dgrader: on sera oblig de le lui imposer, en esprant quau fil du temps, constatant lui-mme que les effets bnfiques du mdicament contrebalancent largement les inconvnients lis la maladie, il finisse par accepter la mdication. Imposer le mdicament et tre sr que le patient le prend conformment aux doses et au calendrier prescrits ne peut se faire, en pratique et tant que lacceptation du traitement nest pas acquise, que si le patient est hospitalis. Tous les parents de malades schizophrnes anosognosiques finissent, avec le temps et leur corps dfendant, par savoir cela; il ny a que les philosophes thoriciens, les psychosociologues en chambre et tous ceux qui, nayant jamais vcu avec les malades schizophrnes, quoique se prtendant professionnels de la sant mentale ou du droit, pour ignorer obstinment et refuser dapprendre cette ralit vcue et concrte particulire ces malades. Ces potes platoniciens sarrogent nanmoins sans aucune hsitation la comptence de dfendre les malades mentaux chroniques au nom de liberts individuelles quils ne pratiquent que comme principes thoriques et concepts trs abstraits (comme
aurait dit Montaigne, I., XXV: Ils connaissent bien Galien, mais nullement le malade, ou encore: ...ils ont la souvenance assez pleine, mais le jugement entirement creux... [ibid].)
Que tous ceux qui nacceptent pas lhospitalisation sous contrainte des malades anosognosiques nous proposent donc, pour les soigner, une autre solution qui soit la fois acceptable par tous et puisse tre mise en oeuvre, et quils nous en dmontrent lefficacit. Depuis des dcennies, on attend en vain leurs explications et propositions pratiques ce sujet. Ce qui prcde est loccasion dvoquer ici un autre problme grave auquel sont confronts les malades mentaux chroniques tels que les schizophrnes: ce que souvent on appelle le problme de laccs aux soins. Selon ceux qui emploient ces trois mots, selon quil sagit des responsables politiques ou des
professionnels de la sant mentale ou encore des administratifs de la scurit sociale, ou si par contre il sagit des malades eux-mmes et de leurs proches, le sens de cette expression nest pas le mme. Cette diffrence quon passe gnralement sous silence est une des causes des difficults persistantes que de nombreux malades schizophrnes rencontrent pour se faire soigner temps. Quand nos dcideurs politiques parlent de laccs aux soins, ils entendent habituellement par l les moyens financiers dont les malades et leurs familles doivent disposer pour pouvoir bnficier des soins psychiatriques que leur tat requiert: ces soins sont gnralement fort longs et par consquent chers. Ils supposent aussi des sjours hors hpital de dure souvent longue, voire indtermine, dans des logements en principe spcialement amnags, surveills et grs pour accueillir des personnes dont lautonomie est rduite, la sant prcaire, et dont les ressources financires sont elles aussi trs faibles. Dans le discours des politiques, laccs aux soins signifie donc allocations diverses se substituant aux allocations de chmage, aide financire au logement, financement des frais de soins et des quipes soignantes charges de les dispenser, etc., etc. Tant les capacits daccueil (le nombre de lits) que le budget prvu pour tous les postes quon vient de mentionner sont trs insuffisants, mais on nous affirme quon narrte pas de rflchir une solution. Attendons donc et esprons. Quand les familles de malades parlent daccs aux soins, il sagit dans leur esprit de problmes bien plus immdiats et plus urgents encore. Il sagit de parvenir faire hospitaliser leur malade quand celui-ci ne se reconnat pas malade et ne suit pas le traitement qui lui a t prescrit, si bien que son tat saggrave et que, par inconscience des situations qu involontairement la fois il cre et dans lesquelles il se met, il met en danger jusqu son intgrit physique: soit par inconscience de son environnement, soit par suite de ses hallucinations qui le poussent une fuite panique ignorant tous les dangers au point de pouvoir passer pour une volont de suicide (ou qui sont rellement des tentatives de suicide beaucoup moins prvisibles que certains experts voudraient nous le faire croire). Bien souvent dans pareils cas, si le malade nest, dans linstant, ni agressif ni violent en apparence, et si mme on est parvenu le prsenter un mdecin en lamenant par surprise la garde dun hpital: le psychiatre de garde dcide que, puisque le malade ne lui parat pas dangereux (pour autrui) et ne semble pas troubler lordre public, son hospitalisation nest pas justifie. Rentrez chez vous! Ne nous drangez pas pour rien! Revenez quand cela en vaudra la peine! En dautres termes: ne faites appel nous que quand il sera trop tard (quand il se sera pendu, ou dfenestr, ou jet sous un train, quand par inconscience il aura bout le feu avec un mgot mal teint, oubli le rchaud allum, etc., etc., quand ce sera la police ou la gendarmerie qui nous lamnera aprs quil
ait t emmen sans mnagements lun ou lautre commissariat). Souvent, on ajoute encore, comme pour faire bon poids: de toutes faons, ici, il ny a plus aucune place de libre, et vous voil bons pour faire le tour des hpitaux plus ou moins proches (voire fort loigns) avec, vos cts, un malade dont le calme momentan parfois obtenu grand-peine lheure prcdente peut, dun instant lautre, faire place nimporte quelle explosion. Et si vous avez le malheur de finir par vous nerver ou par vous impatienter face limmobilisme, lindiffrence et au dsintrt des interlocuteurs censs vous accueillir, cest vous quils traiteront alors de malade qui simagine des choses et emm.... son monde, ils iront mme jusqu prtendre que cest vous qui tes la cause de la maladie de votre proche. Alors, en attendant, soit quune place (un lit) devienne vacante, dont on assure quon vous avertira, mais dans des dlais que souvent on ne parvient pas faire prciser sans revenir la charge de multiples reprises, soit quun accident survienne ou quune catastrophe se produise, les membres de la famille rentrent chez eux avec leur malade en esprant quils parviendront lui viter le pire. Cest a, pour eux, laccs aux soins, ces trois petits mots dont les responsables de la sant publique narrtent pas de dire quils sen proccupent mais qui ne sont pour eux que des sons de mots sans relle signification, tandis que les familles, elles, elles vivent et ressentent ces mots comme le parcours du combattant sans cesse recommenc quils reprsentent en fait, ce parcours dont le rcit est une rengaine bien use et bien connue des groupes de parole qui la rentendent presqu chaque runion des associations de parents. Une majorit de nos psychiatres ne se rendent pas au domicile dun patient dont lentourage les appelle, mme en cas de crise ou durgence. Certains psychiatres prtendent mme, ce qui est faux, que cela leur est interdit par des accords quils auraient passs avec lINAMI (lquivalent belge de la CNAM en France) et avec les syndicats et associations de mdecins gnralistes. Les familles ont du mal comprendre cette attitude, mais je crois quon peut lui trouver, sinon rien que dexcellentes excuses, du moins des explications trs plausibles et des circonstances attnuantes. En cas durgence ou de crise, supposons que le psychiatre se rende au domicile du malade. Une fois sur place, que voudriez-vous quil fasse? Croyezvous que sa seule apparition sur place suffise calmer une situation agite et incohrente? Nos psychiatres ne sont pas le ngociateur la fois intrpide et expert en psychologie applique dont les sries policires tlvises nous montrent les improbables interventions et exploits pour dnouer, par exemple, des prises dotages. Ils ne sont pas les impavides auxiliaires de la police en action et ne rsolvent pas, sur le terrain, les conflits violents pour lesquels,
habituellement, on appelle les reprsentants de lordre. Eventuellement, ils se pointeront plus tard, quand les choses se seront calmes et quon les requerra pour dcider du sort des personnes impliques: la prison ou lhpital? Nos psychiatres sont plus accoutums officier dans la confortable quitude et la confidentialit de leur cabinet de consultation. Ils y sont entours dun dcor qui leur est familier, qui tout la fois les scurise et leur prte, aux yeux de leur patientle ou clientle, une certaine aurole de sagesse et dautorit confre par le savoir scientifique et professionnel quon leur suppose, ce savoir qui, de plus, est encore soulign par lambiance lie au dcor. Mais se rendre, seul de surcrot (sans garde du corps, sans assistant[e] social[e], sans infirmier ni infirmire), en pays inconnu, sans savoir dans quel imbroglio on saventure? Risquer de devoir improviser dans linstant, devoir peut-tre mme payer physiquement de sa personne plutt que se donner, dans la srnit de son bureau, le temps de la rflexion? Ce serait l, pour un tacticien se croyant stratge, renoncer un certain prestige et tous les avantages sur ladversaire confrs par la position privilgie que constitue, au profit de lexpert, la place quil occupe dans son fauteuil, derrire son bureau, dans son cabinet. Ce serait renoncer une bonne part de son autorit, ce serait discrditer davance lhypothtique stratgie en risquant de dvoiler linsuffisance, voire labsence de la tactique. La plupart de nos psychiatres sestiment sans doute les mdecins de lesprit. Ils pensent probablement quils soignent lme immatrielle de leurs patients, ce qui les dispense de recourir des moyens physiques et bien concrets pour atteindre cette me dont, en ralit, ils napprhendent que le nom mais quils sont incapables de concevoir autrement quen la rifiant. Ils devraient mditer cette parole de mdecin, qui ne date pas daujourdhui: Lhomme est naturellement mtaphysicien et orgueilleux; il a pu croire que les crations idales de son esprit qui correspondent ses sentiments reprsentaient aussi la ralit. (Claude Bernard: Introduction ltude de la mdecine exprimentale. Paris 1865). Une bonne part des checs de nos psychiatres et de nos psychothrapeutes vient de la mconnaissance de cette vrit lmentaire. Mais ne se satisfaire que de ces vues de lesprit quon sest fabriques force de rveries revient se condamner linaction et, la manire de mauvais gnraux en chef, cest se contenter dune reprsentation indirecte et thorique de la bataille laquelle on nassiste soi-mme que de loin et, en ralit, personnellement impuissant. Pour prendre une autre comparaison, certes approximative mais peut-tre plus parlante: quand la maison brle, appelle-t-on larchitecte? Trouve-t-on anormal quil ne se rende pas aussitt sur les lieux? Mais que pourrait-il donc bien y faire pour se rendre utile et ne pas gner les sauveteurs dans leur travail?
Non, trs raisonnablement on appelle les pompiers et peut-tre lambulance. Quant larchitecte, on le mettra au courant plus tard: quand, une fois le feu teint et lmotion retombe, il faudra dblayer et reconstruire. Mais, si cela se trouve, il ne travaillera que sur plans, on ne le verra que peu sur le chantier: concepteur et penseur, il se fera donner, par lentrepreneur et les responsables des diffrents corps de mtiers prsents sur place, les renseignements sur ltat davancement des travaux et, cette occasion, il distribuera ses instructions que les excutants du chantier, les vrais acteurs, sefforceront de mettre en oeuvre. Une majorit de nos psychiatres sont des thoriciens se voulant penseurs. Ils ne sont des praticiens de terrain quen apparence et parce quils veulent le laisser croire, la manire de ces experts sociologues et politologues auxquels les mdias font abondamment appel pour prdire notre avenir. Ils disent quils pensent, mais ils ne font quimaginer, et ils tentent de nous convaincre que ce serait la mme chose. Ils ont pris lhabitude de se borner couter le discours du patient, en interprter la signification possible daprs ce quun auditeur imaginatif (euxmmes) peut en recrer et reconstruire, cest--dire quils tentent de rationaliser rtrospectivement lincomprhensible et labsurde en lui trouvant des raisons quils appellent abusivement des causes, ce qui est en soi-mme une absurdit (puisque cest prcisment la raison qui fait ici dfaut!) Combien dentre eux reconnaissent-ils que les causes, les vraies, ils les ignorent? Combien dentre eux admettent-ils quils ne les recherchent pas? Ils ne sattaquent quaux seules causes imaginaires quils inventent. Par consquent, face ces attitudes purement et dlibrment spculatives, la question de la ralit de lefficacit pratique de la prsence des psychiatres auprs des malades mentaux chroniques tels que les malades schizophrnes ne peut que susciter encore plus dinterrogations que ces professionnels ny apporteraient eux-mmes de rponses. En attendant, que deviennent les malades? 6 Les entrevues ou consultations chez le psychiatre devraient pouvoir sorganiser aussi bien pour le malade sparment que pour ses proches en dehors de lui, mais aussi, dun commun accord de tous, pour tous ensemble. Bien souvent, surtout dans les dbuts de laffection, les malentendus entre membres de la famille et le (la) malade dominent le tableau des rapports familiaux perturbs: on se dispute et on saccuse ventuellement de multiples mfaits, tout cela par la faute de la maladie pour le malade, et cause de lincomprhension de cette maladie par les autres. Contrairement ce qui se passe trs souvent, le psychiatre ne devrait jouer ni larbitre entre les parties, prsentes simultanment et qui ne peuvent quavoir des points de vue incompatibles et sentre-dchirer, ni lavocat de la dfense de lune ou lautre des parties en prsence (il nest pas avocat, il est soignant!). Si, superficiellement, la situation peut en effet prsenter quelquanalogie avec celle dpoux en instance de divorce quun conseiller conjugal tente de
rconcilier, elle en est pourtant fondamentalement diffrente: lune des parties est malade mentale et est incapable, bien malgr elle et mme si elle parvient en apparence garder son calme, de raisonner sainement et dentendre raison; lautre partie (les parents, le conjoint, etc.) ne comprend souvent pas que l obstination et les fantasmes du malade ne sont pas dlibrs mais la consquence de la maladie. Ceci conduit des dialogues de sourds o, au lieu de la srnit ncessaire, les passions sexacerbent rapidement et le ton ne peut que monter. La prsence du malade schizophrne rend trs souvent impossible linterprtation correcte des explications fournies par les uns et les autres au professionnel, parce que la maladie empche le malade de les comprendre et de les accepter. Le psychiatre qui assiste ces disputes nen retire en gnral comme conclusions que celles privilgies par ses a priori et par les ides souvent fausses que ses tudes lui ont appris retenir. Il devrait donc couter les uns et les autres successivement, sparment, et ne procder des confrontations que quand il aurait entendu, tout loisir et sans a priori (si cest possible!) les diffrentes parties. Cest une tche trop exigeante que le professionnel estime souvent ne pouvoir entreprendre, faute de temps. Le temps lui manque aussi pour expliquer et justifier, auprs des uns et des autres, en tenant compte de leurs connaissances et de leurs capacits mentales respectives, leurs points de vue rciproques et les raisons (ou les causes) qui en sont les motifs sousjacents. Il prfre bien souvent luder les questions des proches pour ny apporter aucune vritable explication, en se retranchant derrire un prtendu secret mdical (qui nest en ralit fait que de cachotteries plutt futiles dont il peut bien nvoquer que ce quil veut) et un contrat de confidentialit et de confiance entre son patient et lui, tout cela ntant en ralit quune chappatoire pour sa propre facilit: pour masquer ses ignorances et son impuissance thrapeutique. De nos jours, on rencontre encore chez nous des psychiatres qui ne veulent pas recevoir le malade sil est amen sa consultation par un membre de la famille. Ils disent que le malade doit, en venant de lui-mme consulter seul, tmoigner ainsi de son dsir de gurison. Cest la mme raison qui est invoque pour faire payer la consultation mme si le malade, empch de respecter le rendez-vous, ne sy prsente pas: le fait de payer attesterait de la volont bien affirme du malade de gurir. Jaurais personnellement tendance interprter autrement cette attitude: les psychiatres expriments doivent bien savoir quil y a de fortes chances quun malade qui refuse de prendre de lui-mme rendez-vous chez lui pour sy rendre seul soit un malade psychotique et anosognosique; ils doivent aussi savoir que la motivation de pareils malades nest pas stimule par les renforcements positif (le rendez-vous accord si on paie) ou ngatif (on paie mme si on ne se prsente pas la consultation). Par consquent, refuser de soccuper dun patient si celui-ci ne prend pas lui-mme linitiative de
sadresser lui, ce nest pas sassurer de son indispensable motivation, mais quivaut en fait carter davance de sa patientle les malades psychotiques dont le psychiatre se doute bien quil nest pas vraiment arm pour les soigner utilement par la seule coute dans son cabinet. Cette impuissance de fait na rien de honteux. Pourtant, la plupart de nos psychiatres se gardent bien de ladmettre ouvertement, je souponne quils prfrent habituellement passer pour le sauveur auquel rien nest impossible. Limiter la frquence et la dure des hospitalisations est la politique officiellement suivie, sous prtexte quelle serait la plus favorable pour le bientre des malades, pour une bonne thrapeutique et un bon pronostic de leur volution. Ce sont ces raisons quon entend voquer le plus souvent par les professionnels et les responsables politiques de la sant mentale, bien quelles soient loin de reposer sur des preuves fermement tablies. Les autres justifications de cette politique sont conomiques: les hospitalisations cotent videmment plus cher la communaut que si les malades restent domicile et charge principalement de leurs proches. Par consquent, les responsables politiques de la sant publique, pour rduire les frais qui grvent leur budget, ont tout intrt accrditer la vision selon laquelle tous les traitements ambulatoires sont de meilleure thrapeutique que les hospitalisations. Leurs arguments dans ce sens sont dlibrment tendancieux et mme errons, mais ils nous ont t tellement rpts depuis des dcennies quon a fini par les croire. Le pronostic serait meilleur pour les malades traits en ambulatoire: nous avons l lillustration parfaite de la confusion dj maintes fois dnonce des causes et des effets. Les malades qui sont hospitaliss sont ceux dont les manifestations de leur affection sont les plus svres, et quon est donc oblig dhospitaliser (pour sassurer quils suivent effectivement leur traitement quautrement ils ngligent ou ils refusent). On peut donc aussi logiquement sattendre ce que le pronostic de leur maladie soit plutt dfavorable ds le dpart. Ce nest videmment pas le fait de les hospitaliser qui serait, par luimme, responsable de ce mauvais pronostic: cest la rciproque qui est vraie. Inversement, les malades qui peuvent bnficier dun traitement ambulatoire sont ceux dont les manifestations moins svres de laffection permettent un certain degr dautonomie leurs victimes. Cest la svrit moindre de laffection qui explique un meilleur pronostic et autorise ne pas hospitaliser, ce nest pas le traitement ambulatoire qui est de meilleure thrapeutique! Les institutions psychiatriques (les hpitaux, instituts, les anciens asiles) rassemblent sous un mme toit des malades, forcment plus nombreux au mme endroit que si on disperse ces mmes malades dans des lieux daccueil de plus petites dimensions, voire si on les renvoie dans leur familles individuelles quand celles-ci en ont la capacit, et si elles existent encore!
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Contrairement ce dont certains responsables dorganisations de dfense des malades mentaux veulent se convaincre et quils tentent de nous faire croire notre tour, les hpitaux psychiatriques nont pas pour objectif de cacher aux yeux de la population, dans des lieux carts, les malades dont la socit veut se dbarrasser. Bien plus simplement, ils ont pour vocation dhberger, au calme et loin de lagitation des villes laquelle ils ne parviennent pas sadapter, qui aggrave leur tat et leur fait courir des risques accrus, des malades auxquels un personnel (dlibrment, mais de manire irresponsable, beaucoup trop limit) pourra consacrer tout son temps. Malheureusement, ainsi regroups pour la facilit des soignants et par volont politique dconomie (en infrastructures et en personnel), ces malades offrent aux visiteurs occasionnels et aux profanes, plus ou moins horrifis et rvolts, le lamentable spectacle de leurs misres individuelles rassembles, spectacle infiniment plus saisissant que celui, bien plus discret du mme nombre des mmes misres tout aussi relles, mais cette fois individuellement disperses dans les familles ou de petites communauts daccueil. Rassembls en nombre en divers lieux daccueil, les malades mentaux chroniques ne peuvent quattirer sur eux lattention, si loin ces lieux soient-ils des centres durbanisation. A loppos, disperss cette fois dans la population, ils disparaissent effectivement aux regards mieux encore que si on les avait dports dans quelque colonie lointaine; on peut ds lors prtendre quon a rsolu le problme quils constituaient, on peut les oublier. Sont-ils pourtant mieux soigns dans un cas que dans lautre? Bien sr que non! Mais quand les malades sont rassembls, linsuffisance et limpuissance actuelle des moyens thrapeutiques disponibles sont ncessairement bien mises en vidence, rassembles elles aussi comme les malades, et tales aux yeux de tous. Quand, par contre, les malades ont disparu dans leurs familles, quand leurs nombres ont t dilus au sein de la population, on peut faire croire cette dernire quils sont et ont t bien mieux soigns, voire quils sont guris, puisquon a pu les sortir des hpitaux psychiatriques o ils taient si nombreux auparavant! Expliquer au malade son diagnostic et ses symptmes, de telle sorte quil comprenne sa maladie, cest une thorie assez nave de certains psychiatres qui auraient tendance, par dsir de modernit, confondre information avec publicit voire dmagogie, mlanger thrapeutique pour psychotiques et thrapies cognitivo-comportementales pour nvross et phobiques, et qui gnralisent, pour le moins un peu htivement, leurs intentions et ides gnreuses lensemble des malades atteints de schizophrnie. Il est certes vrai quil faut tenter dexpliquer au malade son diagnostic, etc., etc. Toutefois, pareilles tentatives ne peuvent esprer tre couronnes de succs que si certaines conditions sont pralablement remplies. Je doute quon sen soucie habituellement.
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Premier doute: dans notre pays, on ne semble gure dsireux dvaluer, par des tests psychologiques fiables et reproductibles, la conscience que les malades ont de leur maladie, et la capacit quils auraient den admettre lexistence. Comment peut-on alors croire que certains esprent sincrement tre capables de choisir les malades qui seraient mme de comprendre leur maladie si on la leur expliquait? Essaie-t-on de le faire? Deuxime interrogation: depuis le temps que lexistence de cette affection mentale est reconnue par nos psychiatres, ces derniers ne semblent pourtant gure ni rellement dsireux ni particulirement dous pour expliquer clairement, de manire comprhensible, aux parents et proches de malades schizophrnes, en quoi consiste la maladie appele schizophrnie dont leur malade est atteint. En effet, bien que les membres des familles soient pourtant suffisamment sains desprit pour tre capables de comprendre les explications quon leur donnerait, dans leur majorit ils ne comprennent pourtant pas laffection de leur proche ou enfant. Cest donc, probablement, soit parce quon ne leur donne pas les explications, soit parce que celles-ci ne sont peut-tre ni comprhensibles ni convaincantes? Mais alors, si nos professionnels ne parviennent pas faire comprendre la maladie de leur proche aux personnes bien portantes, comment peuvent-ils imaginer quils puissent, a fortiori, y parvenir avec des malades qui, prcisment, nont pas toute leur tte, et dont ils ne savent pas quelle partie de leur tte ni comment ils devraient sadresser pour tre bien compris deux? Comment se comporter avec le malade et sa maladie est une question permanente et lancinante des familles. En effet, le comportement dun malade schizophrne, ses discours et ses humeurs sont souvent incomprhensibles et imprvisibles, ils peuvent tre trs dconcertants, stupfiants, voire inquitants. Dautre part, les proches prouvent trs frquemment le sentiment que les ractions inattendues, incomprhensibles ou parfois violentes de leur malade pourraient tre dclenches, provoques ou favorises par leur propre comportement ou des initiatives de leur part qui seraient inadquates. Ils se disent quils ne savent pas comment sy prendre avec leur malade et que, peut-tre, sils savaient comment se comporter avec lui, les choses iraient mieux. Croyant parfois quil existe ce problme des solutions-recettes toutes faites, bien prouves et ncessairement connues des psychiatres (car, pensent-ils, qui sinon eux, les professionnels, les connatrait?), de nombreux parents attendent de ces experts quils leur donnent des conseils en la matire. Hlas! Chaque malade est un cas particulier, unique, il ne peut y avoir de recettes toutes faites, les conseils ne peuvent donc consister quen de banales gnralits lnifiantes et peu utiles en pratique, parce que trop thoriques: ici encore moins que partout ailleurs, les conseilleurs ne sont pas les payeurs (mais ne devrions-nous pas ajouter: ...quoique eux-mmes, hsitent-ils se
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faire payer, comme le faisaient les cuistres voqus par Montaigne que je citais parmi les pigrammes au dbut du prsent texte?) Se rfrant quelques publications de travaux psychologiques, des psychiatres et des thrapeutes voquent souvent ce quils appellent lmotion exprime (EE) par les familles envers leur malade et en sa prsence. Ils prtendent que ces publications dmontrent scientifiquement linfluence nfaste dune haute motion exprime (comprenez: une attitude trop constamment critique envers le malade, ou un investissement trop marqu de lentourage, quil soit rprobateur ou mme dencouragement, dans les activits et ltat du malade). Ils affirment que les familles haute EE sont celles o la psychose volue mal, o les exacerbations en sont plus marques (les rechutes plus nombreuses) et, par consquent, les hospitalisations plus frquentes. Ils laissent nouveau sous-entendre, en quelque sorte comme malgr eux, que le comportement des parents pourrait tre lorigine (la cause) des rechutes de la maladie ou les favoriserait. Ne prenez surtout pas ces affirmations trop la lettre. Ceux qui les noncent nont pas ou mal lu les publications auxquelles ils font allusion. Ils leur font dire ce que leurs auteurs, davance, dsiraient croire, mais quen ralit elles ne prouvent nullement. Ici comme ailleurs bien souvent en psychiatrie psychologique et intuitive, nouveau la confusion rgne entre causes et consquences, supposes ou non. Les travaux dont il est question nont pas pris la prcaution dvaluer, au dpart des tudes et pendant suffisamment longtemps, le degr de svrit de la schizophrnie de leurs sujets dtude, avant quils quittent lhpital pour rentrer dans leurs familles. Des observations telles quelles ont t obtenues, il serait tout aussi lgitime de tirer la conclusion vidente suivante: cest habituellement quand la schizophrnie dun des membres de la famille est la plus svre et saccompagne dhospitalisations plus frquentes que la famille exprime lmotion la plus haute. Toute personne de bon sens admettra quon pouvait en effet sy attendre, et que cest la constatation oppose qui, ventuellement, aurait constitu une dcouverte intressante. Mais sans doute le simple bon sens est-il trop banal pour constituer matire publication dans une revue scientifique srieuse. Il faut par ailleurs signaler que des avis discordants ont t mis propos de la haute EE (KING, S., & DIXON, M.J., Schizophrenia Res. 14 (1995), 121-132), montrant au contraire une meilleure rinsertion sociale chez les malades venant de familles haute EE. Retenons de ce qui prcde les conclusions allant de soi: pour vivre avec un malade schizophrne, il faut connatre et comprendre les effets de la maladie pour pouvoir sen accommoder au moins mal possible. Il faut viter de porter sur le malade et sur ses actions, des jugements moraux et moralisateurs: ceux-ci sont dpourvus de toute signification car ils visent une personne qui pense, raisonne et prouve des sentiments suivant des mcanismes fausss, dfectueux, radicalement diffrents de ceux dune personne en bonne sant, ce dont, rappelons-le encore, elle nest en rien
responsable (elle est construite comme cela). Cest loubli toujours renouvel de cette diffrence pour le moment irrversible qui entrane malgr elles les familles sacharner des efforts puisants pour obtenir de leur malade un comportement compatible avec une vie familiale et une vie sociale acceptables. En dsespoir de cause, elles finissent toujours, croyant ainsi parvenir cet objectif, par employer avec leur malade les mmes moyens et arguments quelles utiliseraient avec un petit enfant obstin et rcalcitrant; ou bien, elles peuvent au contraire le traiter en adulte modrment rationnel mais particulirement draisonnable (les professionnels commettent eux aussi trs souvent ces mmes erreurs). Le malade ne correspond en ralit plus ni lun ni lautre des deux modles prcdents. Sa logique nest plus la vtre; si elle vous parat incomprhensible - ou absente! -, dites-vous bien qu ses yeux la vtre na pas plus de sens. Les rgles que vous respectez et voulez lui faire observer lui semblent arbitraires ou absurdes et, de toutes faons, sans intrt. (Si lon y songe, bien des rgles que nous observons en socit ne sont-elles pas arbitraires et donc, dans une certaine mesure absurdes? Comment peut-on tre Persan? est une question qui ne date pas daujourdhui, bien que des professionnels sintitulant ethnopsychiatres tentent prsent de la rcuprer et de sen approprier abusivement une rponse intuitive et imaginaire). Pourquoi le malade retiendrait-il ces rgles dont limportance lui chappe, puisque, de toute faon, il a en bonne partie perdu la capacit de prvoir toutes les consquences de son comportement, que celui-ci soit conforme ou non aux conventions de la socit dans laquelle il vit? Pour lui, les choses, les personnes et leurs actions, les vnements ne sont pas relis entre eux de la mme faon que pour vous. Votre chelle des valeurs des choses de la vie lui est en grande partie trangre, sans doute a-t-il la sienne propre, quoi vous ne pouvez, votre tour, rien comprendre. Souvent, si le malade finit par se conformer aux rgles de comportement minimum quon lui demande de respecter, cest soit pour vous faire plaisir sur le moment, soit pour quon le laisse en paix (aussi sur le moment). Ce nest pas par relle adhsion durable ni comprhension profonde, si bien quun rsultat apparent nest jamais rellement acquis dfinitivement. Il vous faut donc trouver un modus vivendi quotidien, vous y tenir et vous en contenter, en sachant qu tout moment des accrocs peuvent survenir et remettre en question un quilibre fragile et difficilement construit, tout en gardant votre patience, votre calme, et en conomisant votre nergie (cest ce quen jargon de psychothrapeute on appelle prendre ses distances). Tout cela est, bien sr, plus facile dire qu faire et, sil ne faut surtout pas porter de jugement sur le malade, on comprendra pourtant que ses comportements et discours - et leurs consquences diverses - puissent savrer difficiles endurer avec srnit longueur danne(s). Vous seul(e) pouvez en fait dcouvrir lattitude qui marche - le mieux ou le moins mal - ou qui ne
marche pas avec votre malade. Il nest pas possible ici de donner des rgles gnrales pour dire ce quil faut faire. On a dj dit ailleurs ce quen gnral il vaut sans doute mieux ne pas faire. Cela signifie que les rgles de comportement que vous devriez adopter dans vos relations avec votre malade, vous seul(e) pouvez les dcouvrir, cest--dire que personne ne peut le faire votre place, mme pas le psychiatre ou un autre professionnel. On ne peut que rpter ici que chaque cas de maladie schizophrnique tant unique, seuls ceux qui vivent avec le/la malade peuvent apprendre, par exprience personnelle, en partageant sa vie quotidienne: ce quon peut lui dire en esprant se faire comprendre de lui (delle); ce quon peut attendre de lui, parce quon a constat quil (elle) en est capable; ce quil faut viter de faire ou de dire, parce que cela risque de ntre pas compris de lui (delle) ou de provoquer chez lui (chez elle) des motions incontrlables, des crises. Dans les associations dentraide regroupant des parents de malades, on fait parfois appel des soignants psychiatriques ou des infirmires psychiatriques, spcialement rmunres pour cette tche, pour expliquer, de petits groupes de parents, les particularits de la schizophrnie (ou les particularits de leurs malades) et pour les conseiller dans leurs relations avec ces malades. Ceci reprsente un progrs bienvenu en comparaison de la pauvret, voire de labsence de discours utile dune majorit de nos psychiatres traitants sur les mmes sujets. Bien des parents semblent retirer un certain soulagement de cette espce denseignement. A ma connaissance, les psychiatres ny participent en gnral pas, bien quils pourraient y trouver un certain intrt, probablement plus pour eux-mmes que pour les familles prsentes: ils pourraient y apprendre, pour autant quils vitent soigneusement de prendre eux-mmes la parole, des tas de choses indispensables leur mtier dont la plupart dentre eux pourtant nont apparemment pas la moindre ide. Dans pareilles sances (ou sries de sances), dune part les parents exposent les problmes quotidiens que pose leur malade, tandis que les professionnels psy (infirmires, travailleurs sociaux) interprtent ces rcits et tentent dindiquer des solutions pratiques aux problmes dcrits. Il ne faut toutefois pas placer tous ses espoirs dans ces sances dites ducatives. Comme je le disais dj plus haut, vous seul(e) vivez avec votre malade, et le rcit que vous pouvez faire de ses problmes - et des vtres - un tranger ou une trangre, quelle que soit lexprience et la bonne volont de celle-ci, ne lui permettra jamais de suppler votre exprience personnelle vcue que par des interprtations intuitives de seconde main. Toutefois, lexprience dautres parents ou proches prsents, qui vivent eux-mmes des problmes quon dit comparables aux vtres, cette exprience-l peut vous instruire et, dans cette mesure, donner ces sances de psycho-ducation une certaine utilit pratique, en plus du sentiment dune solidarit humaine qui peut y prendre naissance, ce qui nest certes pas non plus ngligeable.
VII - 2. Et en cas de crise?

Par l'intermdiaire du mdecin et des associations des familles de malades 1 , les proches devraient pouvoir s'informer sur les institutions et structures d'accueil existant proximit de leur domicile, noter les adresses et les numros de tlphone, afin de ne pas tre pris au dpourvu en cas de crise; (cela, cest valable quand on a dj acquis une certaine exprience, quand ce nest pas la premire crise laquelle on est confront. Lors dune premire crise, tout le monde est toujours pris au dpourvu, et la plupart des manuels daide ou des livres de vulgarisation nosent souffler mot de cette ralit: personne, en effet, ne peut prvoir limprvisible, personne ne peut, en permanence, se prparer une infinit de malheurs possibles, tous aussi peu probables les uns que les autres mais, dans les livres on fait pourtant comme si. On ne voit gure quels parents, lors dune premire crise de leur enfant, bien portant jusque l, auraient pris davance la dcision de frquenter une association dentraide, pourquoi ils auraient, tout hasard, not les coordonnes dun service psychiatrique proximit, etc., etc., simplement pour le cas o? Quels sont donc aussi les proches de personnes bien-portantes qui se mettraient lire, sinon par pure curiosit morbide, le prsent texte sans avoir, par exemple au moins parmi leurs amis, connaissance de lun ou lautre malade?) Quand une crise menace ou clate, les parents organiss et prvoyants, si possible devraient coucher sur papier une description de tous les signes et symptmes avant-coureurs qui ont attir leur attention et sur lesquels ils fondent leurs inquitudes. Ceci sera utile au mdecin quils consulteront et lui permettra de mieux apprcier l'opportunit d'une hospitalisation. Aprs avoir discut avec votre mdecin de famille (ou le psychiatre) des problmes lis la maladie, faites-vous prescrire pour vous-mme des tranquillisants ou des calmants. Ils pourraient s'avrer utiles: le sommeil qu'ils vous procureront pourra apporter une dtente qui, dsamorant ou moussant la crise imminente, aidera calmer la situation. Si le malade est agit, vitez toutes voies de fait et violences physiques. Gardez vos distances, et laissez toujours au malade une possibilit de retraite en attendant l'arrive de l'aide et du secours. Une hospitalisation devrait toujours se drouler le plus calmement possible, en douceur, sans recours la force. Elle ne devrait pas causer des sentiments d'abandon, de rejet, de haine ni de punition, ni chez les proches ni chez le malade. Un discours bienveillant envers la psychiatrie (plutt que des rcriminations en prsence du malade) favorise un climat de confiance entre le malade et les soignants. Il faut toujours bien se rappeler que les disputes qui viennent de se passer sont la consquence de la maladie, elles ne rsultent pas d'une
volont dlibre des protagonistes et, surtout, pas de celle du malade. En dpit de ces querelles qu'il faut s'efforcer d'oublier aussitt, le malade doit savoir qu'il peut compter sur ses proches, qu'ils ne l'abandonneront pas luimme. Si le patient refuse l'hospitalisation que son tat cependant exige, il est possible de l'y contraindre. La loi du 26 juin 1990 relative la protection de la personne des malades mentaux, qui a remplac en Belgique l'ancienne loi sur la "collocation" (hospitalisation force pour maladie mentale), le permet. En gnral, on n'y recourt qu'en cas d'urgence et dabsolue ncessit (p.ex.: le malade est incontrlable par sa famille, il est violent, il casse tout, il menace tout le monde, il veut se dfenestrer, etc.). Sur certificat mdical "circonstanci" (d'un mdecin appel par la famille, par un voisin ou des amis, etc., ou dsign par le procureur du Roi auquel on s'est adress dans l'urgence), le procureur du Roi dcide de la mise en observation dans un service psychiatrique (le procureur du Roi en informe le Juge de Paix qui a sous sa juridiction le lieu des faits). Cette mise en observation ne peut dpasser 40 jours mais le Juge de Paix peut ensuite dcider du maintien de l'hospitalisation force qui ne peut cependant pas dpasser 2 ans (mais, sur avis du "mdecin-chef" psychiatre, le maintien de l'hospitalisation peut tre renouvel). Souvent, si on s'adresse d'emble au procureur du Roi, c'est parce que les circonstances sont graves, l'urgence extrme, et qu'il a fallu faire appel aux services de police. Dans des circonstances moins dramatiques, on peut s'adresser, par requte crite au Juge de Paix du lieu de rsidence du malade. Cette requte doit s'accompagner d'un "rapport mdical circonstanci" rcent (pas plus de 15 jours) qui dcrit l'tat du malade et ses symptmes.Par la suite, si les proches avaient des doutes quant la qualit des soins et du traitement prodigus leur malade hospitalis "sous mesure de protection", ils doivent savoir que le mdecin personnel du malade peut lui rendre visite, et il peut prendre connaissance du dossier mdical en prsence d'un mdecin du service o le malade est hospitalis. En principe, le mdecin du malade peut, aprs concertation avec le psychiatre chef de service et s'il l'estime utile, demander l'avis de consultants experts de son choix sur l'tat du malade et sur le traitement prescrit. Il est donc trs important que le malade ait, ds avant son hospitalisation force, un mdecin "attitr" ou mdecin traitant qui prenne le bien-tre de son malade coeur. C'est lui qui pourra le mieux dfendre les intrts du malade, mme pendant l'hospitalisation. En Belgique, des problmes peuvent cependant surgir si, le malade tant majeur, il "refuse" la visite de son mdecin et que le psychiatre local l'encourage dans cette attitude ou se retranche derrire elle.
VII - 3. Discrimination des malades schizophrnes

Pour le malade schizophrne qui a suivi un traitement mdical en hpital (et continue en gnral tre suivi mdicalement), le problme le plus important qu'il doit rsoudre se pose quand, sortant d'institution et pensant prsent reprendre une vie aussi normale que possible, il est pratiquement ignor de tous cause de son "originalit". Il a beaucoup de mal se faire de nouveaux amis et les garder, trouver un logement et un travail correspondant ses capacits. Les anciens amis et collgues de travail se sont aujourdhui loigns. Souvent, il ne se rend pas compte quel point le temps a pass depuis les dbuts de sa maladie, il continue vivre dans le pass, alors que le monde a volu autour de lui, et ses amis aussi ont chang (jai dj dit ailleurs que la notion du temps qui passe est souvent altre chez ces malades). Le convalescent se sent donc isol, perdu, ce qui n'aide certainement pas au processus de convalescence. Il peut aussi tre la victime de la discrimination sculaire l'gard des malades mentaux. Cette discrimination est due en partie au manque d'information correcte dans le public au sujet des maladies mentales, ce qui se traduit par les ides fausses suivantes: Les malades schizophrnes font peur aux profanes, parce qu'ils sont "diffrents", imprvisibles, incomprhensibles, "tranges" (au sens tymologique du terme) pour la plupart d'entre nous. Cette peur qu'ils inspirent est encourage et entretenue dans les mdias au travers de films de fiction parfois remarquables sur le plan artistique (qu'on se rappelle les prestations d'acteur de Jack Nicholson dans "Vol au-dessus d'un nid de coucou" ou dans "Shining"). Ces films exploitent la fascination que l'trange et le "fantastique" ont toujours exerce sur le public, mais leur valeur d'information est nulle. Ces films, mais aussi des faits divers spectaculaires rapports grands renforts de dtails sordides ou sanglants dans la presse sensation, accrditent l'ide que tous les malades schizophrnes sont violents et reprsentent un vritable danger public. Bien souvent aussi, le terme de schizophrne ou de schizophrnie est employ tort et travers, dans les mdias comme dans le langage courant, par des personnes qui n'en connaissent aucunement la signification relle mais entretiennent ainsi des ides fausses trs prjudiciables aux malades. En ralit, la grande majorit des malades schizophrnes sont timides et craintifs, bien moins violents que la moyenne des gens dits "normaux". Souvenonsnous, par contre, que les plus grands criminels de l'histoire, responsables d'atrocits l'chelle industrielle, ont t considrs comme des personnes saines d'esprit et devant rpondre de leurs actes, n'ayant donc rien en commun avec des malades schizophrnes. Dautre part, sans le moins du monde penser mal, les malades
schizophrnes ne savent souvent pas comment se comporter ou, comme on dit, comment se conduire (cela fait partie de leur affection). Ceci entrane, chez une majorit de gens qui ne peuvent tre au courant dune maladie qui ne se voit pas, une rprobation instinctive quils justifient par lide (fausse) dune ducation fautive. Les malades schizophrnes sont soigns dans des cliniques aux portes cadenasses, derrire des fentres barreaux. Parfois, il faut user de la force pour les contraindre recevoir le traitement mdicamenteux dont ils ont besoin, parfois on est oblig de recourir la police, la gendarmerie, pour les amener l'hpital o ils seront soigns. D'autre part, les tribunaux obligent parfois des dlinquants condamns suivre un traitement psychiatrique, les mdias leur attribuant souvent et abusivement des diagnostics psychiatriques approximatifs et sommaires ou mme fantaisistes, et ce grand renfort de publicit. D'o l'amalgame qui se cre dans l'opinion publique entre malades schizophrnes et dlinquants ou criminels. Rien de plus faux, mais rien de plus parlant ni plus frappant pour l'imagination que les raccourcis faciles et sensationnels d'une image tlvise ou de quelques lignes en gros caractres d'un entrefilet de presse. De nos jours encore, alors que nous ne devrions plus tre l're des sorciers ni de la magie, beaucoup de gens prouvent encore un malaise indfinissable face la maladie, l'hpital et les mdecins. Le malaise est encore plus prononc quand la maladie est mentale, l'hpital est psychiatrique, le mdecin est un psychiatre. Ce malaise s'explique: Le raisonnement mdical a volu au cours du temps. Il s'est progressivement dgag de l'irrationnel et du magique (pratiqu par les chamanes, medicinemen, rebouteux et autres sorciers) pour aller vers la biologie base sur la mthode scientifique exprimentale. Pour de nombreuses raisons, cette volution est normalement bien plus difficile pour la psychiatrie que pour les autres disciplines mdicales; la principale de ces raisons, ce sont nos habitudes de pense ancres au cours des millnaires, qui se survivent aujourd'hui encore sans que nous nous en rendions bien compte. Elles nous font distinguer "esprit" et "corps" comme entits distinctes et indpendantes l'une de l'autre. Donc, bien sr sans se l'avouer, certains continuent imaginer que, tout comme l'esprit aurait quelque chose d'incorporel, d'immatriel et mystrieux, ce qu'ils veulent parfois appeler la mdecine de l'esprit (?) n'aurait rien voir avec la biologie. Dans cette optique, la psychiatrie serait une discipline part, un peu inquitante, magique ou sotrique, ou encore, pour utiliser un vocabulaire plus respectueux, philosophique, et serait radicalement diffrente des autres branches de la mdecine. Elle utiliserait d'autres techniques que le restant de la mdecine, se basant sur des thories et des concepts trs alambiqus et un
peu mystrieux, voire inquitants. Elle n'aurait pas ou peu se soucier de la structure "matrielle", biologique ou "organique" du cerveau 2 . Nous savons pourtant tous maintenant que cette structure, trs matrielle, toute biologique, trs organique, est bien le support oblig, notamment de nos fonctions mentales suprieures. Malheureusement pour les mdecins (et donc pour les malades), le cerveau humain est la machine la plus complique de l'univers laquelle la science se soit jamais attaque. De nombreux aspects de sa structure et de son fonctionnement nous sont encore inconnus et donc mystrieux. Pour plus de gens que nous ne l'imaginons, inconnu et mystrieux signifie inquitant, effrayant, terrifiant. Pallier les lacunes de nos connaissances par des explications simplistes, tenter d'exorciser la peur en cherchant un bouc missaire facile (l'ducation, p.ex.) sur lequel rejeter la responsabilit de la maladie (on flatte parfois notre besoin inexprim d'un bouc missaire), laisser croire qu'on peut soigner cette maladie uniquement par la parole, la manire d'incantations, ce sont des dmarches faciles et frquentes. Il ne faut pas s'y laisser aller, car elles ne rsolvent jamais rien, mais au contraire entretiennent l'ignorance, les superstitions, l'incomprhension, des sentiments de honte et de culpabilit tout fait injustifis. A mesure que nous dcouvrirons les vritables causes de la schizophrnie, la superstition, l'incomprhension, la honte et les accusations de culpabilit de la famille s'vanouiront. La discrimination des malades schizophrnes, le ct encore toujours "drangeant" ou "inquitant" des maladies mentales sont en partie responsables du peu d'intrt des institutions et pouvoirs publics (dans tous les pays) pour tout ce qui touche la sant mentale: on prfre ne pas en parler 3 . Les subsides pour le fonctionnement des hpitaux psychiatriques etc., sont comparativement trs faibles, et les fonds allous la recherche dans le domaine des maladies mentales sont drisoires si on les compare ceux destins aux autres branches de la mdecine.
Les associations des familles de malades. En Belgique francophone, la Fdration des Associations Similes regroupe plusieurs associations (a.s.b. l.) de parents, proches et amis de malades mentaux. Son sige se trouve l'adresse suivante: Fdration Similes Francophones a.s.b.l. 39 rue Malibran, 1050 - Bruxelles. Tl./Fax: 02 644 44 04 - E-mail: federation@similes.org o les coordonnes de toutes les associations francophones sont disponibles, ainsi que tous autres renseignements. La psychiatrie n'aurait pas ou peu se soucier de la structure "matrielle", biologique ou "organique" du cerveau. On a encore toujours coutume de classer les affections psychiatriques en
deux grandes catgories: les maladies organiques d'une part, les maladies fonctionnelles d'autre part. Dans les maladies organiques, on range les dmences et les psychoses toxiques; les maladies mentales fonctionnelles comprennent les diffrents syndromes dpressifs, les schizophrnies, les nvroses. Cette distinction remonte au 19me sicle, quand les neuropathologistes, l'autopsie des malades dcds, dtectaient des anomalies importantes et facilement observables de l'architecture crbrale dans certaines affections psychiatriques, alors qu'ils n'en trouvaient pas dans d'autres. Les affections entranant des lsions anatomiques dtectables taient appeles organiques, tandis que celles dpourvues de ces caractristiques taient dites fonctionnelles. [On sait aujourd'hui que] pareille distinction est injustifie. Les vnements quotidiens - la stimulation sensorielle, la suppression sensorielle et l'apprentissage - peuvent provoquer, dans certaines circonstances, une interruption effective des connexions synaptiques et, dans d'autres circonstances, un rtablissement de ces connexions. Il est par consquent faux de laisser croire que certaines affections (les maladies organiques) atteignent les processus mentaux en provoquant des modifications biologiques dans le cerveau, tandis que d'autres affections (les maladies fonctionnelles) n'en provoqueraient pas. Les neurosciences actuelles se basent sur la constatation que tous les processus mentaux sont de nature biologique et que toute altration de ces processus est organique.[...] Pour mettre en vidence la nature biologique des processus mentaux, il faut faire appel des mthodes anatomiques bien plus sophistiques que ne l'tait l'histologie photonique des pathologistes du 19me sicle." (E.R.KANDEL. in: Principles of Neural Science, pp.1027 et suiv. E.R. Kandel, J. H. Schwartz, T.M. Jessell Elsevier Publishing Co. Inc.(1991) ISBN 0-444-01562-0). Comparons cette affirmation d'une sommit mondialement reconnue, et la suivante, vocatrice d'une nostalgie suranne de certains de nos psychiatres, pourtant universitaires, pour l'animisme et le vitalisme: "...comme si la misre et le dsespoir s'taient inscrits dans de quelconques cellules du cerveau..." (P. Van MEERBEECK:Les annes folles de l'adolescence, p. 32.De BoeckWesmael, Bruxelles 1988 ISBN 2-8041-1164-4 ). De plus, tout mdecin et psychiatre devrait savoir qu'une des caractristiques distinctives du cerveau, c'est aussi que chacune de ses cellules est singulire, unique, certainement tout sauf quelconque! (A. PETERS, S.L. PALAY, H.De F.WEBSTER: The Fine Structure of the Nervous
System, p.4. W.B.Saunders, Philadelphia 1976. ISBN 0-7216-7207-8)
Officiellement, les disputes entre coles psychiatriques ne devraient plus tre de mise aujourd'hui. Mais l'attachement des psychiatres leurs habitudes et traditions, leur rvrence pour le prestige des noms de leurs grands fondateurs, thoriciens intuitifs (Kraepelin, Bleuler, Schneider, Freud, p.ex.), leur respect de l'autorit de ces pionniers de la psychiatrie (de la fin du XIXme et du dbut du XXme sicle) leur mettent des oeillres. Celles-ci leur masquent l'importance, pour leur discipline, du progrs actuel des neurosciences. Ou bien encore, elles leur cachent l'tat manifeste de
dcrpitude avance auquel sont aujourd'hui parvenues les thories sur lesquelles la psychiatrie s'tait d'abord construite. Ceci explique, la fois l'apparente incohrence des explications sur les psychoses que les professionnels de la psychiatrie fournissent aux profanes quand ils y condescendent - , et le caractre peu convaincant de ces explications trop souvent en contradiction flagrante avec les faits d'observation et les connaissances dont la biologie et la mdecine disposent par ailleurs. Il ne peut tre question de refaire ici l'historique de la psychiatrie. Rappelons seulement que toutes les thories qui ont fond la psychiatrie et qui continuent de lui fournir la majorit de ses bases actuelles ont t dveloppes alors mme que nos connaissances sur le cerveau n'taient encore que des hypothses trs controverses rserves quelques spcialistes, et qu'il a fallu attendre les annes 1940 pour que, grce notamment au microscope lectronique, la thorie du neurone, telle que le neuroanatomiste et prix Nobel espagnol Santiago Ramon y Cajal la proposait au dbut du sicle (1909-1911), soit enfin gnralement et dfinitivement admise. Face cette terra incognita qu'tait le cerveau, et sous l'influence persistante de la philosophie cartsienne de la dualit de l'esprit et du corps, la psychiatrie ne pouvait s'laborer et s'chafauder qu'en dcidant que, puisque la structure et le fonctionnement du cerveau lui taient inaccessibles, elle n'avait pas s'en soucier. Le concept actuel de schizophrnie est d Kraepelin qui imaginait qu'en psychiatrie comme en mdecine, "des processus morbides similaires produiront des images identiques de symptmes" (1907 !) et, rciproquement, que des symptmes identiques produits en mme temps (associs dans le temps) doivent ncessairement prendre leurs origines aux mmes causes (mme tiologie). Fort de ces prmisses, il rpertoria et regroupa en catgories les symptmes que ses malades lui rapportaient, un peu la manire dont s'y serait pris un botaniste de l'poque pour tablir une flore descriptive et systmatique des plantes de sa rgion, et pour ainsi distinguer, au lieu de grandes catgories de vgtaux sur la base de la forme de leurs feuilles, fleurs, etc., de grandes catgories de maladies mentales. On sait aujourd'hui que ces prmisses sont fausses. Le cerveau, organe pourtant unitaire, est d'une telle complexit de structure et d'une telle multiplicit de fonctions qu'il ne peut se comparer aucun des autres organes rencontrs ailleurs dans notre corps. Comme le rappelait le dbut de cette note, tous les processus mentaux ne peuvent tre que de nature biologique - aprs tout, si nous ne sommes que des tres "de chair et de sang", comment les phnomnes mentaux ou "psychiques" ne prendraient-ils naissance que dans l'ther? - mais la complexit des mcanismes de leur gense est telle qu'il est, encore aujourd'hui, illusoire de croire remonter coup sr depuis les symptmes psychologiques limites floues jusqu' leur (s) cause(s) biologique(s) suppose(s), comme il est encore vain de vouloir prdire tous les symptmes psychologiques que pourraient entraner des
altrations (biologiques, donc organiques) diffuses plus ou moins discrtes de diffrents territoires crbraux. Les classifications fondamentales de maladies mentales selon Kraepelin et ses successeurs sont donc hypothtiques, intuitives et arbitraires, la psychiatrie devrait en faire table rase. Elle semble pourtant vouloir s'y accrocher obstinment. Kraepelin tait aussi convaincu de la matrialit, donc de "l'organicit" des causes des maladies mentales, ce qui correspond en effet toutes les donnes actuelles de la biologie. Mais le caractre purement conjectural et contestable de ses classifications nosologiques permet aux tenants de l'origine psychologique des troubles mentaux (prenant naissance o et agissant sur quoi?) de "faire l'amalgame" et de continuer imperturbablement nier tout en bloc: la validit effectivement douteuse de ses classifications, mais aussi la nature organique des affections mentales. Passant sous silence, entre autres, le syndrome de Korsakoff, les maladies d'Alzheimer, de Creutzfeldt-Jakob, de Parkinson, de Bourneville - arrtons l le massacre -, les contempteurs de la "psychiatrie biologique" ont pu affirmer que "la paralysie gnrale demeure la seule et unique pathologie inductrice d'une affection mentale cause organique." (P. Van MEERBEECK: op. cit. p. 35. ) Dans un certain nombre d'affections mentales, dont de nombreux cas diagnostiqus de "schizophrnie", les mthodes modernes d'imagerie mdicale ont dcel une dilatation des ventricules crbraux. Cette observation importante, les champions du tout psychologique la balayent d'un revers de main en disant qu'elle n'a rien de spcifique "la" schizophrnie et qu'elle pourrait bien n'tre qu'une sorte de "curiosit" sans relle signification. Ils oublient de dire que la dilatation des ventricules crbraux quivaut ncessairement une diminution correspondante du volume crbral, c..d. une perte de neurones, et cela, par contre, qu'est-ce donc, sinon du biologique et de l'organique? Ceux qui persistent prtendre que les processus mentaux (psychiques) tant "normaux" qu' "anormaux" se droulent comme par magie dans une sorte d'espace virtuel dsincarn me font penser au tailleur mis en scne dans le clbre sketch du fantaisiste franais Fernand Raynaud "Y'a comme un dfaut". Dans ce sketch, le client trouve que le complet que lui a coup son tailleur ne "tombe" pas bien, qu'il a comme un dfaut ("c'est organique"), tandis que le tailleur refuse de reconnatre le bien fond de ses critiques et prtend que les dfauts apparents de la coupe ne sont que le rsultat du mauvais maintien de son client (c'est "fonctionnel"). On peut mme pousser cette amusante (?) analogie plus loin: certains tailleurs (psy) vont mme jusqu croire que si lanatomie du client lui inflige, bien malgr lui, un maintien particulier qui contrarie la coupe du vtement, il ne tient qu ce client de faire de la gymnastique pour corriger ces dfauts. De nombreux psychiatres invoquent rgulirement l'absence (qu'ils croient!) d'altrations observables dans le cerveau pour justifier ce qu'ils appellent les "maladies mentales fonctionnelles". Ils talent ainsi leur ignorance des progrs de nos connaissances. Ils semblent croire que des anomalies (des
"lsions") doivent obligatoirement se manifester sous forme de ractions inflammatoires, de cicatrices "gliales", d'accumulations d'inclusions anormales dans les neurones, etc. Ils retardent d'au moins deux guerres! Ils n'ont pas l'air de savoir que des neurones, soit pionniers et provisoires, soit mal programms et qui n'tablissent pas leurs connexions correctes en temps voulu, sont toujours condamns tre non fonctionnels et, en gnral, disparatre sans laisser ni trace ni cicatrice d'aucune sorte. Ceux qui, ensuite, navement les rechercheraient, seraient alors incapables d'en reconnatre mme l'absence. De mme, si des neurones provisoires persistent trop longtemps, leurs connexions devenues intempestives empchent les connexions prvues d'autres neurones de s'tablir. Ces derniers risquent alors de disparatre plus ou moins longue chance, eux aussi sans laisser de traces. Si un magicien, d'un coup de sa baguette, teignait une toile sur cent - ou en rajoutait une - dans le ciel brillamment constell des tropiques, croyez-vous que les touristes profanes s'en apercevraient? Alors, qu'on y songe: observerait-on l'absence, par exemple d'un pour cent sur les cent milliards de neurones que compte notre cervelle? De l dire qu'elle ne sert rien... On prfre ne pas parler des malades schizophrnes, mais on omet aussi de reconnatre que les malades psychotiques, et surtout les schizophrnes, sont bien plus mal lotis encore que les autres catgories dfavorises de notre socit. En effet, c'est justement leur maladie qui leur te la capacit de revendiquer efficacement leurs droits, qui les empche d'utilement faire entendre leur voix, la diffrence d'autres catgories qui parviennent se regrouper et se faire reconnatre et entendre des pouvoirs publics. Les familles de malades, les seules vritablement motives par les problmes de la maladie mentale parce qu'elles les vivent jour aprs jour, tentent de revendiquer pour eux, mais elles sont dj puises et souvent uses par la lutte directe contre la maladie d'un des leurs. Leurs efforts "politiques" et leurs moyens financiers sont drisoires face l'immensit de la tche. Quant nos "professionnels", ils ne croisent les malades psychotiques chroniques que dans le cadre de leur profession: dans les "institutions", et pendant les heures de bureau. Devenus une espce de fonctionnaires de la "sant mentale", beaucoup d'entre eux semblent parfaitement satisfaits des conditions de l'exercice de leur profession; ils s'inquitent peu de la situation de leurs clients dont ils ne partagent et n'imaginent donc pas la vie: pour beaucoup, les psychotiques ne sont qu'une justification, une part de raison sociale, voire un prtexte de la psychiatrie, ils ne sont plus une de ses raisons d'tre. Les entend-on jamais lever la voix en faveur de leurs patients? Consquence: "Il n'y a rien signaler" sur le front de la maladie mentale. Ou mme: "cela existe-t-il vraiment?"
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Chapitre VIII - La Recherche
VIII. La recherche sur la schizophrnie

La recherche sur la schizophrnie se poursuit dans de nombreux pays, dans de nombreuses directions diffrentes quon peut regrouper en trois ou quatre grandes catgories qui se recouvrent quelque peu les unes et les autres: 1. la recherche des causes premires (biologiques) 1 ; 2. la recherche pharmacologique et pharmaceutique qui sefforce, tant que les causes premires (biologiques) de la maladie ne sont pas connues, de mettre au point de meilleurs mdicaments pour nanmoins attnuer les symptmes de la maladie 2 ; 3. la recherche sur les mcanismes (biologiques) responsables des manifestations de laffection, pour trouver des marqueurs biologiques, cest--dire des tmoins objectifs spcifiques de la schizophrnie, qui permettraient alors de poser avec sret et prcocement un diagnostic de schizophrnie qui serait, enfin! sans quivoque; 4. en attendant quon ait apport des rponses satisfaisantes aux trois premiers points, la recherche sur les amnagements apporter la socit pour rendre la vie supportable aux malades et leurs familles. On pourrait peut-tre inclure dans cette recherche celles qui portent sur les tentatives de rducation et de revalidation qui tentent de fournir aux malades les moyens psychologiques et intellectuels pour suppler leurs dficits cognitifs et visent attnuer les consquences affectives et sociales de leurs troubles sensoriels et mentaux: pour leur permettre de mieux fonctionner dans nos socits modernes trs exigeantes par leurs complexits. Les trois premiers points sont ceux qui font partie dune recherche plus fondamentale, dont on sait quelle risque de stendre sur de longues priodes dont la dure est difficilement prvisible. Cette recherche fondamentale se poursuit dans de nombreux pays, elle implique des quipes internationales de chercheurs de nombreuses disciplines diffrentes, recruts parmi des cliniciens aussi bien que chez les neuroscientistes fondamentaux (mais je crains quen Belgique, malgr certains effets dannonce, les moyens quon y consacre ne soient quassez insignifiants). Personne ne peut aujourdhui prvoir et donc encore moins prdire quand une perce nouvelle et dcisive (comparable celle survenue dans les annes 1950 avec les neuroleptiques) se produira. On peut supposer que les progrs porteront la fois sur la dtection plus prcoce des troubles, une relative prvention devenant par consquent possible, et sur des traitements plus spcifiques qui permettront de mieux les personnaliser au cas par cas pour chaque malade. 3
La recherche fondamentale sefforce, par exemple et entre autres multiples approches, de reprer les groupes de gnes intervenant dans les manifestations des troubles mentaux, grce aux techniques de gntique molculaire appliques lADN des malades et des membres de leurs familles, et celui des couples de jumeaux, mono- ou dizygotes (vrais et faux jumeaux) atteints dune forme de schizophrnie. Cette approche, cest ce dont le grand public entend frquemment parler sous le nom de gntique quoi, bien souvent, sassocient dans son esprit des ides de racisme, deugnique, et de totalitarisme, rpandues erronment dans ce contexte par des gens qui nont pas la moindre connaissance relle de ce dont ils parlent et qui sont euxmmes des dogmatiques et des idologues, sinon presque toujours des romantiques fanatiques. Un des meilleurs exemples bien connus de cette recherche gntique: sil faut videmment proscrire (et se linterdire) de manipuler les gnes des individus pour les rendre conformes une norme idologique (ce qui, de toutes faons, est un fantasme de science-fiction), par contre, connatre les gnes intervenant dans lapparition dune maladie mentale a dj permis didentifier lun ou lautre acide amin proscrire de lalimentation tant que le cerveau nest pas encore totalement dvelopp (cest le cas de la phnylalanine pour les personnes atteintes de phnylctonurie, maladie gntique responsable de retard mental grave, vitable cependant grce un rgime appauvri en phnylalanine et suivi pendant lenfance). Limagerie crbrale et llectroencphalographie de potentiels voqus (assiste par ordinateur) permet didentifier les territoires crbraux dont lactivit est modifie chez les malades que lon compare des individus sains (de mmes ges et sexe: les contrles ou tmoins). On sefforce ensuite de recueillir des donnes sur les anomalies ultramicroscopiques et biochimiques (dtectes grce des mthodes immunocytochimiques elles aussi rendues possibles par la gntique!) retrouves dans les cerveaux de patients dcds dont les familles ont fait don lune ou lautre institution scientifique dans le but de recherches (principalement aux U. S.A.). Ces tudes devraient permettre de progressivement reconnatre et prciser les circuits nerveux crbraux altrs (ainsi que les connexions de leurs multiples chanons) dj rendus suspects par limagerie et de corrler ces altrations avec les manifestations cliniques observes du vivant des malades. Le neurocytologiste que jai t ne peut que se rjouir quenfin, aux U.S.A., plusieurs grandes quipes multidisciplinaires manant de diverses universits, avec le soutien du mcnat priv et celui des organisations de sant publique, se soient rsolument atteles cette tche minutieuse, immense mais combien indispensable, combien attendue, de microdissection fonctionnelle du cerveau humain.
Comme jy ai dj insist prcdemment, la machine crbrale humaine tant lorgane le plus complexe auquel la science sest jamais attaque, cette recherche fondamentale est ncessairement de trs longue haleine. Elle nest pas non plus directement la porte des praticiens et cliniciens privs. Ce sont cependant les cliniciens, parce quils sont en contact avec les malades et devraient donc chacun bien connatre les signes et symptmes individuels, particuliers chacun de leurs patients, qui devraient travailler en troite collaboration avec les chercheurs universitaires et les instituts de recherche en leur faisant part de leur exprience de terrain. Ce sont eux qui devraient encourager leur patientle volontairement participer et collaborer la recherche scientifique sur les maladies mentales pour en acclrer les progrs: tout le monde ne peut quy gagner, mme si tous doivent sarmer de beaucoup de patience. En retour, les chercheurs devraient tenir les praticiens de terrain au courant des rsultats de leurs recherches et leur en expliquer les consquences pratiques pour la comprhension des affections mentales et de leurs traitements: cest cela, la formation continue dont aucune profession ne peut plus se passer de nos jours. Il faut constater, malheureusement, que, jusqu prsent chez nous, une majorit de nos psychiatres se sont accoutums considrer leur discipline plus comme une branche de la philosophie (platonicienne), voire comme une thologie spculative et contemplative (donc immuable), plutt que comme une science exprimentale cherchant valider ou infirmer ses hypothses. Cette conception a pour consquence que nos praticiens senferment dans des explications superficielles des troubles mentaux dont ils se satisfont. Ils font appel pour cela de vieux mythes et lgendes qui, en plus de confrer ceux qui les voquent et qui sen servent une apparence de vernis drudition culturelle, parfois prsentent un attrait potique et peut-tre artistique ou esthtique qui peut sduire certains dans linstant. Mais ce nest, somme toute, que de la littrature qui ne peut tout au plus que distraire (divertir) de leurs proccupations morbides les bien-portants qui se croient malades, mais est impuissante soulager les vrais malades. Lattachement ces mythes et lgendes les entretient et est tout loppos dune vritable formation continue base sur lacquisition de nouvelles connaissances bien tablies; pareille rumination quasi rituelle (on ne peut gure lappeler dun autre nom) ne peut que striliser notre psychiatrie et retarder un peu plus encore la modernisation pourtant bien ncessaire des connaissances et moyens mettre en oeuvre pour aider concrtement nos malades mentaux chroniques vivre plus confortablement parmi nous malgr leurs handicaps. La recherche pharmaceutique (et pharmacologique) est souvent dcrie
par des ignorants qui imaginent (par une sorte de paranoa qui leur est propre) que les grandes firmes pharmaceutiques ont intrt forcer (ou corrompre) le corps mdical prescrire, tort et travers pourrait-on dire, des mdicaments psychotropes dont lutilit relle serait dlibrment exagre. Certains vont mme jusqu prtendre que ces mdicaments induiraient des dpendances chez ceux qui sen serviraient, ce qui expliquerait laccroissement (prtendument souhait!) de leur demande et leur consommation accrue, si ce nest mme la recrudescence des maladies mentales quils sont censs soigner! Ce sont l des raisonnements infantiles de personnes naves et crdules qui ont lu trop de mauvais romans policiers et qui assimilent les firmes pharmaceutiques des organisations maffieuses de narcotraficants. Les grandes firmes pharmaceutiques sont aussi de lgitimes entreprises commerciales qui, comme toutes les entreprises commerciales, vivent principalement de leurs bnfices. Pour cela, elles cherchent dabord rpondre des besoins existants quil est de leur intrt vident de satisfaire du mieux possible, et non pas de les crer au pralable ex nihilo (car ce serait un investissement long terme absurde, conomiquement impossible: bien trop gigantesque et en mme temps beaucoup trop incertain et risqu) pour ensuite en profiter tout en continuant dencourager et daccrotre les besoins ainsi crs (comme le feraient des revendeurs de drogue, p.ex.). La recherche pharmaceutique sefforce de mettre au point des molcules aussi efficaces que possible pour attnuer les signes et symptmes (c.--d. ceux dont les patients se plaignent et qui les handicapent), et ayant le moins deffets secondaires (non dsirs) possible. Ceci ne peut se faire quen liaison troite avec la recherche fondamentale sattachant dmonter les mcanismes conduisant lapparition des signes et symptmes des affections schizophrniques: en effet, pour parvenir prvenir la manifestation des signes et symptmes, ou pour seulement les attnuer, il faut dabord comprendre comment ils se produisent (et ceux qui, peut-tre, ne sen doutaient pas, voient ainsi que la recherche pharmaceutique rejoint celle des causes: quand tous les mcanismes des symptmes seront compris, les chanes de mcanismes reliant ceux-ci entre eux deviendront leur tour comprhensibles et les causes premires apparatront ncessairement). Actuellement, cette recherche procde encore quelque peu ttons, car les molcules quelle met au point ne sont encore spcifiques que des mdiateurs synaptiques, qui se retrouvent dans de nombreuses familles de neurones et pas seulement sur des neurones spcifiques de tel ou tel circuit. Lamlioration de la spcificit de ces mdicaments ne sera obtenue que quand les neurones clefs des mcanismes corriger auront t identifis ainsi que leurs particularits biochimiques et mtaboliques, ce qui permettra alors de les cibler.
La recherche porte galement sur de nouvelles mthodes neuropsychologiques permettant de diagnostiquer plus rapidement et avec plus de fiabilit les malades atteints de diverses formes de schizophrnie. Jai rappel prcdemment les difficults que les psychiatres rencontrent quand ils se trouvent confronts lventualit de diagnostic de schizophrnie, et combien de temps savre souvent ncessaire lobservation des malades avant quon nadmette ce diagnostic - qui, en plus, fait souvent lobjet de discussions entre psychiatres diffrents, entranant par consquent des retards importants des traitements. Les tests neuropsychologiques existants portent sur la thorie de lesprit. Ils permettent dvaluer si un malade parvient reconnatre les tats dhumeur et prvoir les intentions et les actes des personnes quil rencontre ou quil observe, et dans quelle mesure il est capable dy adapter son propre comportement. Des tests existent aussi qui permettent dvaluer le degr danosognosie dont les malades sont atteints. Enfin, des tests neuropsychologiques rcents mettant profit les progrs de limagerie numrique (informatique) permettent, sous forme de jeux de ralit virtuelle lordinateur, de poser rapidement et de manire fiable ( 85%) le diagnostic de schizophrnie (et peut-tre den cerner les dficits cognitifs plus aisment quon ne le fait actuellement chez nous; A. Sorkin & al., Am. J. Psychiatry 163: 512-520, 2006). Un peu partout dans le monde, dans les diffrentes universits, on sefforce de mettre au point ces batteries de tests pour rendre le diagnostic plus ais, donc plus rapide, plus fiable et mieux reproductible entre psychiatres diffrents. Une des consquences de ce progrs devrait tre un meilleur choix (une meilleure personnalisation) des mthodes pdagogiques de remdiation des troubles cognitifs et affectifs quon pourrait tenter chez chaque malade. Malheureusement, si jen juge par la littrature scientifique publie sur ce sujet, les psychologues et psychiatres de notre pays, quils soient universitaires ou non, cliniciens ou non, semblent assez peu se soucier de ces mthodes (je ne les ai personnellement jamais vues utilises chez nous). Ce dsintrt laisserait penser quils en restent encore toujours aux seuls interviews par le psy (lchange intersubjectif par la parole) et, parfois peut-tre, aux soi-disant tests projectifs de personnalit, ces vieux jeux de socit pour cartomanciennes, dont tous savent aujourdhui quils ne projettent jamais rien dautre que les a priori et les superstitions des examinateurs eux-mmes. En pareilles circonstances et par les temps qui courent, certains diraient sans doute que, compte tenu des honoraires perus par les psychiatres du secteur public, on ne peut en effet stonner de ne devoir attendre deux que des valuations de voyante extralucide, un peu la manire dautres qui, rcemment, parlaient d expertises de femme de mnage.
Le quatrime point mentionn plus haut correspond ce que parfois on a appel le volet psychosocial (prtendument de la recherche). Comme il suppose une troite collaboration (la fameuse prise en charge multidisciplinaire) entre disciplines les plus diverses dpendant de multiples administrations (ducation, enseignements, sant publique, etc., etc.), cest cette recherche psychosociale qui, dans les dernires annes, a souvent bnfici du plus grand nombre de discours de nature surtout publicitaire et lectorale de la part de nos politiques de tous bords. Cest aussi ce quoi on sest efforc de faire croire quon accordait chez nous un maximum de ressources: financires, humaines, etc., etc. Toutefois, les ressources effectivement dgages pour amliorer le sort des malades mentaux nont jamais t la hauteur, ni des besoins rels des malades, ni de lampleur souhaitable et ncessaire des projets psychosociaux annoncs. Jamais non plus, elle nont t rellement cibles sur les malades mentaux eux-mmes, mais bien plutt sur une administration cense les grer. Elles ont habituellement t limites la cration dorganismes virtuels et administratifs principalement chargs de penser lorganisation de la sant mentale et pondre, priodiquement et trs rgulirement sur ce sujet des rapports de [faible] niveau scolaire tout juste bons ntre lisibles ni lus par personne, sempoussirer dans des archives et justifier lexistence et les appointements de leurs rdacteurs. On pourrait dire que, comme cette pense politique nest, chez nous, pas rellement alimente par des apports nouveaux (par ce que les neurosciences et la psychologie scientifique nous ont apport depuis au moins deux dcennies), elle a plutt tendance senliser en sappuyant sur des ides reues, des croyances, des fables et des superstitions, datant de plus dun sicle et habilles dun jargon tardivement modernis mais dj dpass (autrement dit: se fiant de faux experts obsoltes pour les conseiller, nos responsables se reposent et sendorment sur des lauriers dont ils nont pas peru quils sont depuis longtemps fans et tombent en poussire). On sait pourtant dsormais fort bien quoi pourraient se rsumer, trs simplement et sans quil soit ncessaire dy consacrer des pages et des pages de rapports indigestes, les recommandations dcoulant de prs dun sicle dobservations des malades par des professionnels: un psychiatre des hpitaux de la rgion parisienne dclarait - en octobre 2005 - un grand quotidien franais: Soigner un schizophrne signifie vivre avec lui, comme cest le cas dans certaines socits pourtant moins dveloppes que les ntres. Seulement voil, il ne suffit pas de le dire, encore faut-il se donner les moyens de le faire... Et cela, cest une toute autre histoire!
Chapitre VIII - La Recherche - NOTES
La recherche des causes. Les psychiatres qui ont une exprience relle de la schizophrnie insistent juste titre sur l'importance qu'il y a, par la recherche, identifier le plus prcisment possible la cascade des vnements (les causes) qui, au cours du dveloppement du cerveau, aboutissent l'apparition de la schizophrnie. Ce n'est qu'en connaissant chaque lment de cette cascade qu'on pourrait devenir capable d'influencer celui qui se trouve le plus possible en amont, et qu'ainsi on pourrait le mieux traiter la maladie.
ANDREASEN, N. Understanding the causes of schizophrenia. NEJM 1999, 340/8, 645-647
Les parents de malades sont parfaitement conscients de l'importance de cette recherche, ils rclament depuis longtemps qu'on lui alloue plus de moyens. Pourtant, dans les missions tlvises destines l'information "grand public" de notre pays, on voit encore l'un ou l'autre psychiatre affirmer sans aucune gne apparente qu' "il vaut mieux ne pas rechercher les causes" (RTBF, mission de la srie "Pulsations", 11 fvrier 1999). Veuillons croire que pareilles affirmations ne doivent pas tre prises au sens littral, mais qu'en langage de psychiatre belge, cela signifie, plus simplement et aprs traduction, que les parents ne doivent pas se chercher des raisons de se sentir coupables de la maladie de leur enfant... Ce n'est bien sr pas aux parents qu'il incombe de rechercher les causes de la schizophrnie. Mais ils ont un droit lgitime et le devoir de l'exercer: celui de rclamer, hautement et sans relche, de ceux dont la tche est de rechercher les causes, qu'ils s'y emploient autrement que par des dclarations d'intentions. Les traitements sont palliatifs, symptomatiques, c'est- dire de mdicaments qui suppriment ou attnuent les symptmes. Comme on l'a vu (chapitre V, page 55), les mdicaments neuroleptiques sont plus ou moins efficaces, de manire empirique et imprvisible pour chaque cas individuel. A part leur activit pharmacologique fondamentale sur les rcepteurs neuronaux des mdiateurs synaptiques, on ne connat pas les mcanismes par lesquels ils influencent, trs indirectement, certains des troubles apparents de la schizophrnie. Il est trs important de ne jamais oublier que ces mdicaments ne sont pas curatifs et ne peuvent pas l'tre. D'autre part, leurs effets ne deviennent manifestes qu'aprs un certain temps de latence, de mme que les symptmes qu'ils attnuaient ne rapparaissent pas immdiatement aprs l'arrt du mdicament. La consquence pratique de ces faits bien tablis est inluctable: une fois le "bon" neuroleptique dfini pour un malade donn, et une fois la dose minimale efficace tablie, il faut s'y tenir dfinitivement et sans
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interruption ni diminution (sauf apparition de signes secondaires inquitants), mme si les signes et symptmes semblent avoir disparu ou tre devenus insignifiants. En effet, les capacits d'adaptation du systme nerveux central (sa "plasticit") s'amenuisent avec le temps et, lors des "rechutes" qu'entranent, plus ou moins rapidement, les arrts et diminutions inconsidres de la mdication, chaque nouvelle "remise au point" du traitement s'avre plus longue et difficile que la prcdente (non pas parce qu' chaque rechute l'affection progresserait, s'aggraverait, comme certains voudraient nous le faire croire, mais cause de la diminution normale de la plasticit crbrale avec l'ge, la mdication devenant ainsi moins efficace avec le temps). Les caractristiques uniques du systme nerveux central laissent peu de place aux hypothses de traitements curatifs: seuls des traitements palliatifs prcoces ou des mesures de prvention sont imaginables, quand des mthodes de dtection prcoce (gntiques et autres) seront disponibles. L'ampleur des troubles mentaux de la schizophrnie et leur diversit (portant sur les perceptions sensorielles, les processus de pense, l'humeur, l'affectivit, les motions, etc.) sont parmi les multiples raisons qu'on a de penser que "la" schizophrnie comporte des anomalies du "cablage" et des connexions qui, au cours du dveloppement du cerveau, se mettent en place, respectivement entre diffrents territoires crbraux et entre cellules nerveuses individuelles. Cette opinion est conforte par les donnes obtenues grce aux techniques d'imagerie crbrale, qui montrent que, lors de tches "mentales", les trajets suivis par l'activit crbrale au sein du cerveau, diffrent selon qu'on observe des malades ou des personnes bien portantes. Il faut savoir que l'apparition du futur systme nerveux central (SNC) se produit ds la 3me semaine de la vie embryonnaire. Ensuite, le SNC (en gros, le cerveau, le tronc crbral et la molle pinire) se dveloppera pendant la vie intrautrine, l'enfance et l'adolescence, et n'arrtera pas de se remodeler jusqu' l'ge adulte (pass 20 ans). A la manire de ce qui se passe sur un chantier de construction, o un calendrier prcis est exig pour chaque phase de la construction, chaque tape de la croissance et du dveloppement du cerveau se fait suivant un programme trs prcis dans le temps. Cette comparaison, bien qu'un peu simpliste, est valable aussi pour d'autres aspects du dveloppement crbral: chaque instant, la mise en place de chaque tage supplmentaire dpend la fois de la construction correcte des tages prcdents et de la disponibilit, au moment voulu (par et pour les besoins du moment), des matriaux de construction adquats. On imaginera aisment que, plus prcoce aura t une erreur de construction, plus tendus seront les dfauts conscutifs: un dfaut au niveau des fondations se rpercutera sur
l'ensemble du btiment, obligeant peut-tre reprendre tout partir de zro, alors qu'une erreur dans les tages suprieurs n'imposera que des remaniements bien moins importants. Malgr quelques analogies utiles pour les besoins de l'explication, le dveloppement du cerveau comporte, on s'en doute, des diffrences importantes avec les chantiers de construction des architectes et des ingnieurs. La diffrence la plus importante comprendre porte sur la nature des matriaux de construction; dans le cas du dveloppement crbral, les matriaux sont vivants et "prissables". Disponibles seulement certains moments et en quantits finies, ils ne peuvent servir que pendant une priode bien dtermine et limite dans le temps. Ils ne se conservent pas. Inutiliss, ils seront limins. Une fois employs, ils ne pourront plus tre rutiliss ailleurs ou d'autres tches. Une fois mis en place, ils se figeront plus ou moins, perdant une bonne partie de leur souplesse d'origine (leur "plasticit"). La seule plasticit qui leur restera sera celle que leur consentiront les matriaux de construction contigus, pourtant devenus, eux aussi, progressivement moins mallables. Par consquent, le dveloppement harmonieux normal de tous les territoires crbraux doit tre parfaitement orchestr, synchronis: aucun territoire ne peut tre en retard par rapport aux autres, aucun d'eux ne peut attendre les autres. En cas d'erreur, la diffrence des groupes de musiciens d'un orchestre (les cuivres, les bois, les cordes, p.ex.) qui "tricheraient" pour se retrouver "en mesure", les retardataires ne peuvent pas acclrer pour rattraper les autres, et ceux qui seraient "en avance" ne peuvent ralentir pour se laisser rejoindre par les tranards. A la rigueur, seules des dsynchronisations individuelles minimes (au sein mme des cuivres, des bois, des cordes de l'orchestre) sont susceptibles de se rsorber, ou de passer presque inaperues. Tout comme la "construction en chantier" doit tre "russie du premier coup", "l'excution de l'oeuvre orchestrale" doit tre parfaite ds le premier concert. On n'a droit ni des reprises ni des rptitions (c'est pendant les centaines de milliers d'annes d'volution des espces que ces rptitions ont eu lieu). Qu'est-ce que cela signifie pour le traitement de la schizophrnie? Si, comme on le pense actuellement, la schizophrnie rsulte d'une atteinte du cerveau pendant son dveloppement, alors un traitement rellement curatif (amenant la gurison complte) apparatrait difficile concevoir. En effet, mme s'il tait imaginable de "rparer" la "lsion" d'origine, ce qu'on pourrait appeler "la cause", les consquences dj installes, irrversibles, n'en seraient pas effaces pour autant. Ainsi, pareil traitement n'aurait que peu ou pas de rsultats favorables.
C'est pourquoi je n'ai pas voqu de traitements "curatifs", au risque de me faire accuser, comme souvent dj, de pessimisme excessif. Je suis pourtant persuad qu'une meilleure connaissance de notre cerveau, grce aux progrs sans cesse acclrs de la neuroscience, de la gntique molculaire, de meilleures techniques d'imagerie assiste par ordinateur, permettra: 1) de reconnatre temps les personnes prsentant, pour leur descendance, un risque accru de dvelopper une schizophrnie; 2) d'identifier les facteurs du milieu qui, chez les personnes risques, entranent les anomalies du dveloppement crbral. On pourra ainsi se protger de ces facteurs nocifs et faire de la vritable prvention; 3) d'identifier, chez les malades, les "circuits" neuronaux stratgiques principalement atteints pour pouvoir mieux les cibler par des mdicaments nouveaux, bien plus slectifs que ceux dont nous disposons aujourd'hui: on pourra enfin soigner vritablement. La progression des sciences naturelles est extraordinairement acclre. Une dcennie actuelle reprsente bien plus d'avances de nos connaissances et de nos moyens qu'on ne pouvait en imaginer se produire sur une dcennie il y a seulement cent ans. C'est pourquoi les trois points numrs ci-dessus sont plus proches de nous qu'on ne le croit... Serait-ce, cette fois, un optimisme excessif?
Conclusion
En rsum, il faut savoir que les mots que nous employons pour exprimer les phnomnes, quand nous ignorons leurs causes, ne sont rien par eux mmes, et que, ds que nous leur accordons une valeur dans la critique ou dans les discussions, nous sortons de lexprience et nous tombons dans la scolastique. Claude Bernard, Introduction ltude de la mdecine exprimentale
(Paris 1865)
EN GUISE DE CONCLUSION (provisoire...)

Il ny a encore que peu dannes de cela, certains psychiatres amateurs de sophismes, frus de belle rhtorique et tourneurs de sentences bien ronflantes, semblaient penser que la parole du psychiatre, puisquelle traite de lesprit et quelle est cense sadresser lui, et surtout si elle sexprime par des mtaphores de sonorit potique ou par de brillants sophismes passant pour rvolutionnaires mais seulement provocateurs, peut non seulement contrefaire lexpression dun profond savoir qualifi de scientifique et peut-tre occulter les lacunes relles de ce savoir, mais elle serait aussi, en elle-mme et comme par magie, porteuse de mystrieuses vertus thrapeutiques. Parmi ces sophistes impnitents, non seulement philosophes amateurs mais sinstituant aussi connaisseurs et rparateurs professionnels du mental, de lesprit, du psychisme, et parfois aussi mais trs accessoirement mdecins diplms, certains proclamaient qui voulait bien les couter et les croire que le concept de maladie mentale ne pouvait tre quun oxymoron, cest--dire une contradiction, une impossibilit, une absurdit, et que par consquent elles nexistent pas (lesprit tant distinct du corps, les maladies ne pouvant toucher que le corps). Pour eux, les manifestations anormales attribues ces maladies inexistantes ou imaginaires ne seraient que le rsultat dun conflit avec la socit dans laquelle vivent ceux qui en sont affligs. Dautres, parmi ces hritiers spirituels de Platon, qui en taient (et en sont encore) rests Descartes et se reprsentent lesprit comme distinct du corps, lesprit tant pour eux immatriel bien qutant aussi une chose, imaginent quen se bornant couter les divagations et les raisonnements fausss des malades quils interprtent selon leur propre fantaisie, ils peuvent se faire une reprsentation de cette chose, ils se persuadent quils peuvent la comprendre. En se contentant de lui parler, ils croient pouvoir la modeler pour lui rendre une forme quils pensent conforme celle qui serait commune tous les bienportants ( la manire dont certains esprent de leurs souhaits, leurs voeux et leurs prires, quils seront exaucs si ilsprient de la bonne faon).
Conclusion
On commence savoir et admettre, aujourdhui, que les troubles mentaux chroniques sont la manifestation daltrations organiques (c.--d. matrielles, concrtes) du cerveau. Par consquent, on commence aussi admettre quon ne peut y remdier quen recourant dabord aux mdicaments psychotropes, tels que, pour les schizophrnies par exemple, les neuroleptiques. Mais on prend aussi progressivement conscience que ces mdications, mme si elles constituent un grand progrs, incontestable en comparaison de la totale impuissance de la psychiatrie dil ny a encore que six ou sept dcennies, mme si on peut dire quil serait criminel de vouloir systmatiquement sen passer, ne sont ni assez spcifiques des altrations crbrales (quon commence, de nos jours seulement, identifier et recenser) ni assez efficaces pour, elles seules, suffire contrecarrer les signes et symptmes survenant dans tous les cas de schizophrnie(s). Ces constats ont des corollaires vidents: selon la svrit des atteintes, il y aura, parmi les malades schizophrnes, une grande diversit de tableaux cliniques. Les uns, seulement lgrement handicaps, seront capables de sadapter deuxmmes une vie calme et rgle (monotone) quon sera parvenu leur procurer en socit, moyennant une mdication continue et adapte au cas particulier de chacun. Peut-tre faudra-t-il, discrtement et en gardant ses distances, les surveiller quelque peu pour leur viter les drapages (la dstabilisation) toujours possibles cause des alas par dfinition imprvisibles. Dautres, plus profondment atteints et trop peu conscients de leur affection, ne seront capables dune autonomie que fort rduite, et ne seront pas en mesure de sadapter - sauf peut-tre fort lentement et trs partiellement - une vie dans notre socit comparable celle que la moyenne des bien-portants mnent euxmmes. Souvent, pour ceux-l, le simple fait de saventurer seuls dans cette socit, en gnral et partout fortement urbanise et lactivit trpidante voire puisante mme pour les bien portants, suffira les dstabiliser, entraner labandon de la mdication et, par consquent, laggravation des signes et symptmes de leur maladie. Ceux-l, il faudrait leur trouver des lieux (rservs) de calme o ils seraient accompagns et encadrs en permanence, demeure, par un personnel nombreux mais changeant peu: en quelque sorte un environnement familial de substitution mais professionnel, pourrait-on dire. Les modes actuels de vie dans notre socit occidentale ne permettent plus aux familles biologiques de ces malades de jouer, sans limite dans le temps, leur rle de cellule protectrice et daccueil: tant pour des raisons conomiques, que sociales, que psychologiques. Les solutions sociales qui sont ainsi suggres sont vraisemblablement coteuses. Mais ne le sont-elles pas plus encore du point de vue de nos habitudes de pense que de nos finances?
Les illustrations accompagnant le texte s'inspirent en couverture: d'une illustration par Ren Magritte pour "Les Chants de Maldoror" de Lautramont, Editions "La Botie", Bruxelles 1948 en page 20: d'un dessin de Paul Klee (1934) "voici, voil, et patati et patata tant et si bien qu'on ne sait plus de quoi" en page 26: d'un dessin de Paul Klee (1925) "l'esprit de la tempte" (Fondation Klee) en page 30: d'un dessin de Paul Klee (1931) "la fuite de soi" (Fondation Klee)
La prsente brochure est disponible gratuitement sur le site Mens Sana
www.mens-sana.be
Une autre information sur les maladies mentales chroniques, surtout la schizophrnie. Les conditions de vie et de traitement des malades, la sant mentale et la psychiatrie en Belgique.
Version 3.4.0 (page 146)

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Dr Jean Desclin

TABLE DES MATIERES

Prface pour l'dition de 2006

Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

II. QUEST-CE QUE LA SCHIZOPHRENIE ?

Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

2. La schizophrnie est-elle frquente?

www.mens-sana.be (page 11)

Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

3. Retombes psychosociales de la schizophrnie

NOTES - Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

NOTES - Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

NOTES - Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

www.mens-sana.be (page 15)

NOTES - Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

www.mens-sana.be (page 16)

NOTES - Chapitre II. Qu'est-ce-que la schizophrnie?

www.mens-sana.be (page 17)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

III. Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? Comment cela commence-t-il?

Altrations du comportement et de lhumeur

www.mens-sana.be (page 18)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

Troubles du raisonnement, ides dlirantes

www.mens-sana.be (page 19)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

Hallucinations, angoisses, terreurs, panique

www.mens-sana.be (page 20)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

Absence de conscience de la maladie

www.mens-sana.be (page 21)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

www.mens-sana.be (page 24)

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 1. Signes et symptmes

www.mens-sana.be (page 25)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

III. Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle?

www.mens-sana.be (page 26)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

www.mens-sana.be (page 27)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

III - 3. Cours de la maladie ( son volution )

www.mens-sana.be (page 28)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

III - 4. Diffrentes formes (modalits des manifestations)

www.mens-sana.be (page 30)

Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

NOTES - NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

www.mens-sana.be (page 33)

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

NOTES - Chapitre III - Comment la schizophrnie se manifeste-t-elle? 2. Dbut de la maladie

www.mens-sana.be (page 37)

Chapitre IV - Les causes de la schizophrnie

IV. LES CAUSES de la SCHIZOPHRENIE

www.mens-sana.be (page 38)

Chapitre IV - Les causes de la schizophrnie

Chapitre IV - Les causes de la schizophrnie