Redalyc

Sistema de Informacin Cientfica

Red de Revistas Cientficas de Amrica Latina, el Caribe, Espaa y Portugal

Novoa Gmez, Mnica Mara;Caycedo, Claudia;Aguilln, Mnica;Surez lvarez, Raquel Andrea Calidad de vida y bienestar psicolgico en pacientes adultos con enfermedad avanzada y en cuidado paliativo en Bogot Pensamiento Psicolgico, Vol. 4, Nm. 10, enero-junio, 2008, pp. 177-192 Pontificia Universidad Javeriana Colombia
Disponible en: http://redalyc.uaemex.mx/src/inicio/ArtPdfRed.jsp?iCve=80111670012

Pensamiento Psicolgico ISSN (Versin impresa): 1657-8961 psicorevista@puj.edu.co Pontificia Universidad Javeriana Colombia

Cmo citar?

Nmero completo

Ms informacin del artculo

Pgina de la revista

www.redalyc.org Proyecto acadmico sin fines de lucro, desarrollado bajo la iniciativa de acceso abierto

CALIDAD DE VIDA Y 4, N10, 2008, pp. 177-192 Pensamiento Psicolgico, Vol.BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

177

Calidad de vida y bienestar psicolgico en pacientes adultos con enfermedad avanzada y en cuidado paliativo en Bogot
Mnica Mara Novoa Gmez,1 Claudia Caycedo, Mnica Aguilln y Raquel Andrea Surez lvarez Pontificia Universidad Javeriana-Bogot (Colombia)

Recibido: 15/01/08

Aceptado: 04/04/08

Resumen El presente estudio evalu la calidad de vida y el bienestar psicolgico de pacientes oncolgicos con diagnstico de enfermedad avanzada y que al momento de la evaluacin se encontraban en cuidado paliativo en la ciudad de Bogot. La muestra estuvo constituida por 83 personas mayores de edad de ambos sexos, con diversos tipos de enfermedad oncolgica y con diagnstico de enfermedad avanzada. Previa firma del consentimiento informado, los instrumentos que se aplicaron fueron un Registro de Datos Sociodemogrficos, ndice de Bienestar Psicolgico (Dupuy, 1984) SF36 (Medical Outcomes Trust, 1992) y el McMaster Quality of Life Scale (Sterkenburg, Woodward y King, 1996), los cuales estn diseados para la medicin de la calidad de vida en pacientes con cncer. Se analizaron los datos en funcin de variables sociodemogrficas, tipo de tratamientos recibidos y tipo de enfermedad avanzada. Palabras clave: paciente oncolgico (36970), cuidados paliativos (36219), calidad de vida (42485), bienestar (56603). Abstract This study evaluated the quality of life and psychological well-being of cancer patients diagnosed with the advanced stages of the disease and who, at the time

Direccin de correspondencia: Email: mmnovoa@javeriana.edu.co

178

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

of evaluation, were in palliative care in Bogot. The sample consisted of 83 older adults of both sexes, with different types of advanced cancer. After the informed consent was signed, the instruments applied were a Register of SocioDemographic data, Psychological Welfare Index (Dupuy, 1984) SF36 (Medical Outcomes Trust, 1992) and the McMaster Quality of Life Scale (Sterkenburg, Woodward and King 1996), designed to measure quality of life in cancer patients. Data were analyzed according to socio-demographic variables, the type of treatment received and type of advanced disease. The discussion will take place in the light of research reports mentioned in the literature review and the definition of quality of life made by the World Health Organization. Keywords: cancer patient (36970), palliative care (36219), quality of life (42485), welfare (56603).

Resumo O presente estudo avaliou a qualidade de vida e o bem-estar psicolgico de pacientes oncolgicos com diagnstico de doena avanada e que no momento da avaliao se encontravam em cuidado paliativo na cidade de Bogot. A mostra esteve constituda por 83 pessoas maiores de idade de ambos os sexos, com diversos tipos de doena oncolgica e com diagnstico de doena avanada. Prvia assinatura do consentimento informado, os instrumentos que se aplicaram foram, um Registo de Dados Sociodemogrficos, ndice de Bienestar Psicolgico (Dupuy, 1984) SF36 (Medical Outcomes Trust, 1992) e o McMaster Quality of Life Scale (Sterkenburg, Woodward y King, 1996) os quais esto desenhados para a medio da qualidade de vida em pacientes com cancro. Foram analisados os dados em funo de variveis sociodemogrficas, tipo de tratamentos recebidos e tipo de doena avanada. A discusso ser realizada luz dos reportes de pesquisa mencionados na reviso bibliogrfica e a definio da qualidade de vida feita pela OMS. Palavras cdigo: paciente oncolgico (36970), cuidados paliativos (36219), qualidade de vida (42485), bem-estar (56603)

Introduccin
El inters de las ciencias mdicas y las ciencias humanas por el cuidado de las personas que sufren una condicin de salud que no tiene perspectiva de curacin ha agrupado sus desarrollos y conocimiento en torno al tema de los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos se refieren al manejo de enfermos en los que el suceso de la

muerte se siente cierto y no muy lejano; para quienes los esfuerzos asistenciales dejan de ser curativos, para concentrarse en resolver los sntomas, manteniendo el confort en lo posible, y cuyo objetivo adicional es apoyar tanto al paciente como a sus allegados. En el apoyo al paciente se encuentran considerados aspectos como el alivio del dolor y otros sntomas, no alargar ni acortar

CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

179

la vida, proporcionar apoyo psicolgico, social y espiritual, reafirmar la importancia de la vida, ayudar al paciente a considerar la muerte como un proceso normal en el ser humano y dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo. Ampliando esta perspectiva, se encuentra Lpez (1998), quien enfatiza en objetivos no slo de control del dolor y otros sntomas molestos, sino tambin del sufrimiento, tanto fsico como psicolgico, para conseguir que estos enfermos vivan con plenitud sus ltimos meses o das de vida y tengan una buena muerte. No solamente los pacientes que padecen cncer en condicin avanzada pueden y deben beneficiarse de los cuidados paliativos, otras patologas no neoplsicas, como las crnicas, progresivas e infecciosas entran en la definicin de enfermedad avanzada; como sucede con los pacientes afectados de insuficiencia respiratoria crnica, insuficiencia cardiaca en fase avanzada, cirrosis heptica, insuficiencia renal crnica, entre otras enfermedades, al considerar que este tipo de pacientes presentan sintomatologa fsica avanzada, alteraciones psicolgicas y sociales y precisan apoyo espiritual, al igual que sus familias. Bays (1996) incluye dentro de los beneficiarios de los cuidados paliativos a los familiares de los pacientes que se encuentran en estado avanzado, de esta manera, los cuidados paliativos son un concepto de la atencin al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo mdico, psicolgico y espiritual, a enfermos en etapa avanzada y a sus seres queridos. La importancia de este tipo de perspectiva de intervencin fue enunciada tambin por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), en 1999. Los objetivos mencionados se sustentan

en tres pilares fundamentales tales como la comunicacin, el control sintomtico y el apoyo a la familia. Difcilmente se logra un buen control sintomtico, sin realizar una evaluacin minuciosa y diaria de todos los sntomas presentes, manteniendo al paciente en una situacin de ignorancia a base de diagnsticos de benignidad de su proceso y de su evaluacin, sin dar informacin y asistencia a la familia. Para el control sintomtico se deben utilizar las medidas adecuadas en cada caso, por muy complejas que ellas sean, siempre que logre el mayor bienestar, como pueden ser la radioterapia paliativa, quimioterapia, ciruga o tcnicas analgsicas invasivas. Los objetivos marcados, basados en el control de sntomas, informacin correcta y proporcionando apoyo a la familia, pretenden que el paciente tenga el menor nmero de molestias, cuente con un ambiente relajado, animado y apoyado, y que tanto los pacientes como la familia y el equipo asistencial puedan hablar con facilidad del pronstico de la enfermedad y de la evolucin de la misma (Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos, s.f). Algunos de los aspectos que influyen en la vida del paciente con enfermedad avanzada es el alejamiento de sus actividades diarias, como preparar sus propios alimentos, salir de compras, incluso, realizar actividades de cuidado de casa y de s mismo, el evidente abandono de sus actividades laborales en razn de sus condicin sintomtica, la distancia paulatina del crculo de amistades, lo cual les impone una soledad creciente, que en muchos casos se acompaa de angustia y depresin. De igual manera, hay presencia de mltiples miedos, al dolor, al aumento del mismo, al nuevo sntoma, a la prdida del control, a la noche, a la comida,

180

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

a mirarse al espejo, a morir con dolor en soledad, al ms all, a lo desconocido, entre otros indicadores. Considerar los anteriores aspectos implica entender que el enfrentamiento del ser humano con la enfermedad avanzada conlleva a una serie de cambios para l y sus familiares. Para el paciente supone una ruptura hacia todo lo anterior, un enfrentamiento con su enfermedad y mltiples sntomas, adems de una difcil adaptacin a su nueva situacin, tanto laboral como social, familiar y espiritual (Gonzlez, Ordez, Feliu, Zamora y Espinosa, 1996). Para la familia del paciente, supone una serie de cambios estructurales, econmicos, psicolgicos y sociales. La familia del paciente debe transformarse en cuidador, con el frecuente abandono de su trabajo habitual, de sus horas libres, de su vida. Muchas veces la familia se encarga de cuidar al paciente para su higiene, entretenimiento, movilizacin, alimentacin y escucha y de informarse sobre la enfermedad, que en la mayora de los casos no se comparten estas responsabilidades con otras personas, como los mdicos, enfermeras y cuidadores informales. En consecuencia, surge un cansancio progresivo que lleva al agotamiento, la angustia, el miedo por no saber hacerlo bien, a padecer la misma enfermedad, as como miedo a la prdida del ser querido, siendo muy vulnerables a desencadenar episodios depresivos y duelos de difcil elaboracin, que pueden desencadenar trastornos psicolgicos de diversa severidad, especialmente en etapas posteriores al fallecimiento del paciente. En deferencia con el apoyo a estos casos y en consonancia con el movimiento surgido en torno a la consideracin de los tratamientos mdicos en funcin del bienestar del paciente, por encima de los principios

econmicos y polticos que predominaron en la primera mitad del Siglo XX, est la calidad de vida. Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) (1999), la calidad de vida comprende indicadores como el estatus funcional, el cual mide la presencia y el grado de interferencia de daos fsicos en la realizacin de actividades diarias, de autocuidado, movilidad, actividades fsicas propias y cotidianas. Sntomas, tanto fsicos como efectos secundarios de tratamientos; el estatus psicolgico, definido por los dominios actuales en regulacin emocional, solucin de problemas y toma de decisiones; la funcionalidad social, en relacin con redes de apoyo informales (apoyo emocional, fsico, econmico, recibidos por parte de la familia en general y/o amigos), de igual manera hace referencia a las creencias religiosas de las personas y al funcionamiento global, en el cual se resumen las evaluaciones realizadas por la persona acerca de su bienestar y estado de satisfaccin general. Es elemental tomar en cuenta la perspectiva mdica de calidad de vida, tal y como la define Velsquez (1993), como la capacidad que tiene un individuo para participar y funcionar en las diferentes actividades sociales, e involucra tambin la gratificacin que de ello pueda derivar. Implica, por otra parte, la satisfaccin de necesidades fundamentales y de otras ms, con las cuales la persona desee enriquecer su existencia. Este concepto, referido al paciente que se encuentra con enfermedad avanzada, permite definir sus prioridades y las del entorno ms inmediato que es su ncleo familiar y/o de las personas que son significativas para el paciente. Se considera la calidad de vida como un concepto dinmico y, por esta razn, debe poder evaluarse en las diferentes

CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

181

fases de evolucin de la enfermedad y en las diversas intervenciones que se hagan como tratamientos especficos contra el cncer, tales como cirugas, quimioterapias, radioterapias, entre otras. Desde la ptica del paciente, la calidad de vida es vista como el respeto a su dignidad, a aquello que enriquece y mantiene su valor personal, tanto para s mismo, como para los dems. Por ello, en el contexto del paciente con enfermedad avanzada es donde se requiere entrelazar todos los esfuerzos de un equipo multidisciplinar con el fin de aliviar la adversidad que trae consigo la enfermedad (Villamizar, 1992). Vale la pena resear lo sealado por Cella (1998) respecto de la necesidad de integrar la perspectiva mdica y la psicosocial en el momento de evaluar la calidad de vida de personas con enfermedad avanzada:
"Los tratamientos que se realizan con el fin de no extender la supervivencia durante la enfermedad incurable tienden a ser mucho ms efectivos y a incrementar la calidad de vida en el paciente y, por ende, en las personas que lo rodean. De esta manera, los pacientes que se encuentran en cuidados paliativos, anhelan su bienestar, en pro de tener una vida digna, an en las circunstancias adversas de su propia salud, como en los casos de hallazgo de los tumores malignos, que en algunas ocasiones se extienden para ser ms perjudiciales para la integridad del paciente, con todos los sntomas que acarrea la enfermedad. Por esta razn, para entrar a evaluar la calidad de la vida es fundamental tener en cuenta la cuantificacin multidimensional del estado funcional del paciente, usualmente percibido por ste, como lo es el modo, afecto y el bienestar social en general, dimensiones que han sido atribuidas por el mismo tratamiento y que lleva al paciente a enfocarse dentro de la misma perspectiva y objetivos que tiene el tratamiento, sin dejar de lado, el inters por su calidad de vida. Es por ello que no est de ms, tener en cuenta el conjunto de sntomas fsicos que tienen impacto considerable en el paciente y, que sin lugar a dudas, afecta

en lo psicolgico, presentndose deterioro en su bienestar, conllevando a un impacto inevitable en su calidad de vida." (p. 1135).

Al respecto, Groud (2004) seala que alrededor del 70% de los afectados se quejan de dolor, sequedad, trastornos respiratorios, nauseas, insomnio o desconcierto, y, que solo si se les libra del sufrimiento innecesario se pueden preparar para el final de la vida, pues el dolor insoportable no slo afecta sustancialmente la calidad de vida, sino que termina, adems, por agotar fsica y psicolgicamente, llevando al extremo de incapacitarles totalmente. Otra de sus conclusiones fue que en la conciencia de la muerte prxima, los humanos optan por un recogimiento espiritual intenso y una concentracin en el propio final, y que los pacientes de mayor edad reflexionan de manera sosegada sobre la muerte, mientras que las personas en edad media tienden a manifestar ms miedo a morir que las personas mayores. Indagaciones sobre estos tpicos han sido tangencialmente realizadas en Colombia. En 1995, Cardona y Hernndez sealaron que el papel de la psicologa es fundamental, no solamente en la atencin al paciente con enfermedad avanzada y sus cuidadores, sino en la coordinacin y el liderazgo de los equipos interdisciplinarios (no obstante, para esa poca, en la mayora de los casos, sus funciones eran desempeadas por otros profesionales, situacin que no cambia de manera sustancial hasta la fecha, tal como lo seala (Novoa Gmez, Ballesteros, Muoz, 2006). Unos aos despus, Charry y Solano (1999), al analizar y evaluar el carcter integral del cuidado paliativo en los tres centros que ofrecan este servicio en Bogot, encontraron diferencias entre los lugares que prestan este servicio, principalmente en

182

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

lo referente a la localizacin en la ciudad del centro de atencin y la estructura de la unidad, con tendencia a realizar un manejo parcial del cuidado paliativo, con pobre apoyo del Gobierno para lograr una mayor difusin del servicio y asimismo optimizarlo. Desde una perspectiva psicolgica y de forma posterior, Mora y Restrepo (2002) trabajaron con familiares de nios en cuidado paliativo en Bogot y concluyeron que la poblacin infantil debe contar, de manera incondicional, con la permanencia, preferiblemente, de la madre junto al pequeo, debido a que es el objeto de vnculo ms importante en la infancia y el que otorga ms seguridad en el pequeo; igualmente, se resalt el juego como instrumento teraputico y de comunicacin. Los estudios, que en el contexto colombiano analizan factores asociados a la calidad de vida de pacientes oncolgicos, muestran que los cambios desfavorables en la calidad de vida estn relacionados con las dificultades en la comunicacin al momento de recibir el diagnstico y la informacin acerca de la enfermedad y sus tratamientos (Arango, Botero, Ossa y Puerto, 1998; Lpez, Ortiz, Torres y Ayala, 2001; Novoa, Cruz, Serrano y Wilde, 2003), y la dimensin espiritual como eje que amortigua el impacto de la enfermedad (Martnez, Mndez y Ballesteros, 2004). Un eje que ha sido propuesto para articular los elementos subjetivos propios de la calidad de vida es el de bienestar psicolgico. Es un concepto complejo a la hora de ser definido y evaluado, relacionado con la experiencia y el funcionamiento ptimo del individuo, teniendo en cuenta los aspectos que tiene cada uno de stos, en cuanto a los contextos que le permiten desarrollar dicho bienestar, para as obtener una calidad de vida acorde con los logros

que quiera alcanzar y que se fundamentan en su autorrealizacin (Maslow, 1963). El bienestar psicolgico tambin est comprendido como un sinnimo de sentirse bien, ya que sucede en un proceso de interaccin de la persona con su ambiente natural y por supuesto social. Esto quiere decir, que el bienestar psicolgico es un evento que se da dentro de un espaciotemporal, cuyo mantenimiento est en funcin de todas las variables contextuales, entendiendo al individuo como integrante de un ambiente y como constructor de gran parte de sus contingencias de refuerzo (Follete y Follete, 1993; Ballesteros y Caycedo, 2002). Dado, como se describe, la apremiante necesidad de avanzar en el conocimiento sobre la relacin de la calidad de vida y el bienestar psicolgico de pacientes oncolgicos con diagnstico de enfermedad avanzada y que se encuentran en cuidado paliativo, se ha realizado un estudio con 83 pacientes en la cuidad de Bogot.

Mtodo
Participantes Se realiz un muestreo intencional de sujeto-tipo (Hernndez, Fernndez y Baptista, 1998), de 100 personas registradas en cuatro de las principales instituciones hospitalarias con unidades o centros de atencin oncolgica en Bogot. 83 de ellas aceptaron participar y, previa firma del consentimiento informado, fueron evaluadas en sus domicilios de manera personal e independiente. La muestra se eligi por conveniencia de la investigacin, y la participacin fue de manera voluntaria, quedando registrado en el consentimiento informado.

CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

183

Diseo En una investigacin transversal de tipo descriptivo correlacional y con un muestreo intencional de sujeto-tipo. Instrumentos Se utilizaron como instrumentos el SF-36, Health Survey (Medical Outcomes Trust, 1992), escala genrica que mide el estado de salud, integrando ocho conceptos resumidos en medidas fsicas y psicolgicos, incluyendo adems, una autoevaluacin del cambio de salud en el ltimo ao. La confiabilidad y validez de este instrumento hace ver que estos dos aspectos se vean reflejados en el Alfa de Cronbach, que es de 0.90. Se aplic el ndice de Bienestar Psicolgico (The Psychological Well-Being Index; Dupuy, 1984), cuestionario que valora cmo sienten las personas su propio estado interno, en una escala que muestra tanto los sentimientos positivos como los negativos en seis dimensiones: ansiedad, depresin, estado de nimo positivo, vitalidad, autocontrol y salud general. La fiabilidad o consistencia interna del ndice de Bienestar Psicolgico es de 0.9 y cada dimensin puntu entre 0.56 y 0.88. Y finalmente, para la medicin de la Calidad de Vida en Cuidado Paliativo se utiliz el MacMaster Quality Of Life Scale (MQOL) (Sterkenburg, Woddward y King, 1996), compuesto por cuatro dimensiones que hacen referencia a la calidad de vida. Una de ellas es la dimensin fsica; otra, la emocional, la dimensin social y, la cuarta, la dimensin espiritual. Dentro de estas dimensiones se encuentran los aspectos tales como sntomas fsicos, estatus funcional, funcionamiento social, estatus emocional, cognicin, sueo y descanso, energa y vitalidad, satisfaccin de la vida en general y significado de la vida.

Procedimiento Para la recoleccin de los datos de los pacientes y ubicacin de los mismos, se solicitaron las listas de los pacientes, que se encontraban en cuidado paliativo y estaban en tratamiento durante un perodo mnimo de seis meses, a los centros hospitalarios. Luego, se contact telefnicamente a cada uno y tras verificacin del cumplimiento de los criterios de inclusin y la aceptacin a participar de la investigacin, se procedi a realizar la evaluacin, programando una visita domiciliaria.

Resultados
De las 83 personas evaluadas, 42 (50.6%) fueron mujeres y 41 restantes (49.4%) hombres. De la totalidad de la poblacin femenina, 4 de las participantes (4.8%) padecan cncer de seno; 26 mujeres (31.3%) presentaban cncer de ovario; 4 participantes padecan cncer gstrico (4.8%), 4 (4.8%) tenan diagnstico de cncer de tero; 2 de las participantes (2.4%) cncer de pulmn; una participante (1.2%) cncer de huesos y una participante (2.3%) con diagnstico de leucemia. En cuanto a la poblacin masculina, respecto a la poblacin total, 10 de los participantes (12%) presentaban cncer, a nivel de prstata; al igual que 10 (12%), cncer de rin; 2 pacientes (2.4%), a nivel de mdula; 6 participantes (7.2%) con cncer gstrico; 3 pacientes (3.6%) presentaban cncer a nivel de pulmn; cuatro (4.8%), con diagnstico de leucemia, al igual que, 4 participantes (4.8%) a nivel de huesos; mientras que para el cncer de hgado y coln, tan slo hubo 1 paciente (1.2%) para cada patologa, respectivamente. La Tabla 1 muestra la distribucin de la poblacin por gnero, grado de escolaridad y estado civil.

184

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

Tabla 1. Distribucin de la poblacin por gnero, grado de escolaridad y estado civil Gnero Masculino Femenino Total Grado de escolaridad Analfabeta Primaria Bachiller Tcnico Profesional Total Estado civil Soltero Unin Libre Casado Separado Viudo Total 3 21 33 1 25 83 8 13 47 2 13 83 3,6 25,3 39,8 1,2 30,1 100,0 9,6 15,7 56,6 2,4 15,7 100 Frecuencia 41 42 83 Porcentaje 49,4 50,6 100,0

De la totalidad de la poblacin femenina, 4 de las participantes (4.8%) padecan cncer de seno; 26 (31.3%) presentaban cncer de ovario, 4 con cncer gstrico (4.8%), 4 (4.8%) tenan diagnstico de cncer de tero; 2 de las participantes (2.4%), cncer de pulmn; una (1.2%), cncer de huesos, y una (2.3%) con diagnstico de leucemia. En cuanto a la poblacin masculina, respecto a la poblacin total, 10 de los participantes (12%) presentaba cncer a nivel de prstata; al igual que 10 (12%), cncer de rin; 2 pacientes (2.4%) a nivel de mdula; 6 participantes (7.2%) con cncer gstrico; 3 (3.6%) presentaban cncer a nivel de pulmn; 4 pacientes (4.8%) con diagnstico de leucemia, al igual que 4 (4.8%), a nivel de huesos; mientras que para el cncer de hgado y coln, tan slo hubo 1 paciente (1.2%) para cada patologa, respectivamente.

Las edades se distribuyeron entre 26 y 88 aos. La media y la mediana fueron iguales a 56 y la moda fue de 46 aos, la desviacin stndard fue de 14 aos. La distribucin de frecuencias de la variable escolaridad presenta el mayor porcentaje (39,8%) de los pacientes con grado de escolaridad bachiller, slo un 3,6% eran analfabetas. Respecto al estado civil de los participantes, el mayor porcentaje 56,6% correspondi a personas casadas, tan solo el 2,4% a personas separadas, en tanto que la misma proporcin se guarda para las personas que son viudas y en unin libre, para cada una de estas categoras es el 15,7%.

CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

185

Las Tablas 2 y 3 muestran la distribucin de la poblacin segn el diagnstico de cncer primario, con mayor prevalencia

para el cncer de ovario, con un 31,3%; y el estadio de la enfermedad al momento de la evaluacin, respectivamente.

Tabla 2. Diagnstico de cncer primario Tipo de cncer Mama Prstata Ovario tero Rin Gstrico Pulmn Hgado Leucemia Colon Huesos Mdula Total Frecuencia 4 10 26 4 10 10 5 1 5 1 5 2 83 Porcentaje 4,8 12,0 31,3 4,8 12,0 12,0 6,0 1,2 6,0 1,2 6,0 2,4 100,0

Tabla 3.Estadio del cncer Estadio 3 4 Total Frecuencia 40 43 83 Porcentaje 48.2 51.8 100

Los anlisis muestran que en cuanto a la condicin de salud, evaluado con el SF36, la media en las respuestas fue de 97, la mediana de 99 y la moda 100. La desviacin estndar fue de 7,06, lo que indica que los pacientes

se encuentran dentro de los rangos medios de la prueba, esto es, su salud no fue valorada como extremadamente desfavorable, como tampoco extremadamente favorable (Tabla 4).

186

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

Tabla 4. Distribucin porcentual de las puntuaciones recodificadas de las prueba SF36 Calificacin Menores de 92 De 93 a 101 Mayor o igual a 102 Total Frecuencia 18 41 24 83 Porcentaje 21,7 49,4 28,9 100,0

El total de las puntuaciones obtenidas en la prueba SF36, se recodific teniendo en cuenta la media y la desviacin estndar, con el objetivo de cruzar estos resultados con las variables sociodemogrficas, encontrando que parte considerable de la poblacin, el 49,4% tiene una medicin de su salud bastante regular. La distribucin porcentual del puntaje total, en la prueba McMaster Quality of Life Scale, oscil entre 71 y 206. La media fue de 134, la mediana de 135 y la moda 137.

La desviacin estndar fue de 19 puntos, lo que explica que los puntajes de la poblacin en general, la mayora se encuentra entre 115 y 153; es decir, la calidad de vida de los participantes, a la luz de los resultados de esta prueba, determina que dicha calidad se encuentra en unas condiciones bastante regulares. Por ende, no hay datos en los extremos (calidad de vida muy pobre o calidad de vida sobresaliente) de esta poblacin que marquen una diferencia significativa (Tabla 5).

Tabla 5. Distribucin de categoras recodificadas en la prueba McMaster Quality of Life Scale Calificacin Menores de 124 De 125 a 134 De 135 en adelante Total Frecuencia 14 27 42 83 Porcentaje 16,9 32,5 50,6 100,0

Teniendo en cuenta la media y la desviacin estndar, se recodific el puntaje total de la prueba McMaster Quality of Life Scale, estos puntajes se invierten y muestran como la mayora de los participantes tienen ciertamente comprometida su calidad de vida, donde la mitad de ellos afirma tener diversas condiciones generales, adems de

verse directamente comprometida su calidad de vida, esto es, calidad de vida bastante regular. A continuacin se presentan las correlaciones que resultaron significativas; teniendo en cuenta el nivel de medicin de las variables del estudio (Tabla 6).

CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

187

Tabla 6. Valor de coeficiente de Pearson y el nivel de significancia Prueba Edad vs. IBP Edad vs. Macmaster IBP vs. Macmaster Coeficiente de Pearson Nivel de significancia -0.272 -0.260 0.601 0.01* 0.01* 0.00**

*Correlacin significativa al nivel 0,05 **Correlacin significativa al nivel 0,01

Los anlisis de los coeficientes de Pearson y sus niveles de significancia indican que a mayor edad, menor IBP y menores puntajes en la prueba MacMaster; y a mayores puntajes en la prueba IBP,

mayores son los puntajes en la prueba MacMaster. Asimismo, se realizaron todas las correlaciones entre las variables; la Tabla 7 muestra las que fueron significativas.

Tabla 7. Correlaciones no paramtricas que resultaron significativas Prueba IBP vs. SF 36 Macmaster vs. SF36 SF 36 vs. Escolaridad Coeficiente de Spearman Nivel de significancia -0.681 -0.344 -0.246 0.00** 0.00** 0.02*

*Correlacin significativa al nivel 0,05 **Correlacin significativa al nivel 0,01

La relacin entre el tipo de ncleo familiar con el que el enfermo vive y la calidad de vida muestra un valor de Chi

cuadrado de 11.00 y el nivel de significancia corresponde a 0.02.

Tabla 8. Asociaciones de las variables que resultaron significativas Prueba IBP vs. SF 36 Chi cuadrado 9.13 Nivel de significancia 0.02*

*Correlacin significativa al nivel 0,05

Los resultados arrojan que a mayor o menor puntaje en la prueba IBP, los resultados son

directamente proporcionales frente a los resultados arrojados en la prueba SF 36.

188

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

Tabla 9. Asociaciones de las categoras que resultaron significativas Prueba vs. categora Gnero vs. SF 36 (tem 3i) Gnero vs. SF 36 (tem 5c) Gnero vs. MacMaster (tem 3) Gnero vs. MacMaster (tem 30) **Correlacin significativa al nivel 0,01 *Correlacin significativa al nivel 0.05 Chi cuadrado 7.49 8.74 32.45 22.03 Nivel de significancia 0.02* 0.00** 0.00** 0.00**

Las mujeres, a diferencia de los hombres, manifiestan encontrarse con algn grado de mejora frente al desempeo fsico, frente al caminar una cuadra, el conciliar el sueo, cuidado de s mismo y el tratar de hacer sus actividades como lo hacan antes.

Discusin
La investigacin analiz la calidad de vida y el bienestar psicolgico en personas con enfermedad oncolgica en cuidado paliativo. A partir de los resultados obtenidos, se puede afirmar que el bienestar psicolgico y la calidad de vida de los pacientes adultos de oncologa, en cuidado paliativo, se ve claramente afectada. En cuanto al anlisis de la relacin entre el tipo de cncer y el estadio, frente al bienestar psicolgico, los pacientes perciben su vida y su estado emocional de manera no ptima; si bien no se identificaron correlaciones significativas, es importante sealar que los pacientes con dificultades respiratorias y sntomas de dolor refractarios al tratamiento analgsico muestran puntajes ms bajos en el IBP, que evala el bienestar psicolgico, corroborando los sealamientos realizados por diversos autores en relacin con la dependencia que hay entre las dolencias fsicas y la condicin emocional (Gonzlez, Ordez, Feliu, Zamora y Espinosa, 1996). Los deterioros progresivos, junto con la

incapacidad diaria y, por ende, la dependencia cada da de cuidadores y familiares, sumado al alejamiento de las actividades cotidianas del crculo social y laboral, impone en muchos de los pacientes evaluados: soledad, sentimientos de angustia y depresin. Los resultados obtenidos en esta investigacin soportan muchos de los reportes acerca de los cambios anmicos de las personas que entran en cuidado paliativo por efectos de sintomatologa fsica avanzada, dando por ello una relacin directa entre la frecuencia del malestar y el dolor por la propia enfermedad, y sentimientos de tristeza (Rodrguez, Ortiz, Palao, Avedillo, Snchez y Chinchilla, 2002). Uno de los aspectos que llama ms la atencin, como resultado principal de la investigacin, es que la percepcin de bienestar psicolgico y la calidad de vida en los pacientes, se muestra en gran parte perturbada por la presencia del dolor constante y la sensacin de dependencia, coincidiendo ello con lo reportado por Ferrell (1991), en razn a que la calidad de vida de los pacientes con dolor por cncer es significativamente menor, comparada con la de los pacientes con cncer que no tienen dolor. En esta investigacin se describe el efecto del dolor en cuatro reas relacionadas con la calidad de vida (fsica, psicolgica, social y espiritual). La refractariedad del manejo de dolor es el principal sntoma

CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

189

asociado a ello y requiere, en tal sentido, acciones ms precisas y oportunas por parte del especialista. De otra manera, el 20.5% de los pacientes afirman que se sienten incapaces de dominar sus comportamientos, emociones, pensamientos y sentimientos y en cuanto a la energa que poseen estos pacientes, se encontr que la respuesta que ms sobresali fue muy poca energa en la mayor parte del tiempo. No obstante, el mayor factor de afectacin de la calidad de vida y el bienestar psicolgico se relacion con los elementos propios del proceso de apoyo social por parte de cuidadores y la oportunidad de la atencin mdica y el manejo de sntomas, tal y como ha sido sealado por Mora y Restrepo (2002). Este ltimo aspecto fue evaluado en otra investigacin (Novoa, Alarcn, Riao, Senz y Tarazona, en prensa). En cuanto al apoyo social, puntajes ms altos en la calidad de vida son reportados por aquellos pacientes que estn viviendo con su familia, ya sea nuclear o extensa, a diferencia de quienes viven solos. Es llamativo cmo los pacientes que reportaron insatisfaccin con su red de apoyo; igualmente, manifestaron mayor vulnerabilidad al dolor, ya no son independientes para realizar las actividades bsicas de la vida diaria y as su familia est acompandolos y apoyndolos, ellos tienden a sentirse como una carga para su ncleo familiar. Esto sustenta, que esta enfermedad es mucho ms llevadera si se encuentra rodeado de una red de apoyo ms cercano, que en la mayora de los casos desempean el rol de cuidadores y acompaantes en cada una de las etapas de tratamiento a las cuales son sometidos. Otra relacin pertinente para citar es la edad de los participantes, a mayor edad del paciente su calidad de vida y bienestar psicolgico se ven claramente afectados. La

explicacin que los pacientes dan a esto se relaciona con la disminucin significativa de las razones vitales o metas para luchar en forma activa contra la enfermedad, en tanto los hijos se han independizado de casa y sus actividades laborales han cesado por efectos de jubilacin o pensin. Una relacin ms que se puede establecer es la homogeneidad con la que respondieron los participantes al cuestionario SF-36, sin importar su grado de escolaridad, puesto que el objetivo de esta prueba tiene que ver con la medicin de la salud de los pacientes, que hace parte en ltimas a la medicin de calidad de vida, ya sea una mirada global y especfica de la misma. Las actividades que ms dificultad reportaron fueron caminar, as sea trayectos cortos o largos y el desarrollo de su trabajo o el realizar diferentes actividades de manera cuidadosa como siempre. Los participantes admiten que la enfermedad es una limitante de gran importancia para que su vida cotidiana no sea el mejor y por tanto, su bienestar psicolgico y la calidad de vida. En este punto, lo importante es que los participantes afirmaron que se puede hacer una acotacin frente al concepto de salud psicolgica hecho por ODonohue (1998), cuyo objetivo es orientar la bsqueda de la optimizacin del funcionamiento en todos los dominios sin hacer un nfasis en la misma patologa, sino tener dos metas bien definidas. Es as como se puede ahondar en el conocimiento de lo que rige la calidad de vida de los pacientes que reciben cuidado paliativo y lo que ellos mismos esperan de los tratamientos a los cuales son sometidos. Puesto que desde su perspectiva, la calidad de vida es vista como el respeto a su dignidad, a todo lo que enriquece y mantiene el valor de lo personal, tanto para ellos mismos, como para otras personas que les rodean y es, en este sentido, donde el trabajo

190

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

multidisciplinar tiene una gran labor para agotar todos sus esfuerzos, encaminados al alivio de todas las dolencias caractersticas de la enfermedad (Villamizar, 1992). De forma similar a lo reportado por Novoa, Cruz, Serrano y Wilde (2003) y Rodrguez, et al., (2002), respecto de pacientes que fueron sometidos a prostactetoma y su mayor vulnerabilidad a presentar estados de tristeza y ansiedad, en esta investigacin se encontr que los pacientes que son sometidos a algn tipo de intervencin, como lo es, por ejemplo, la mastectoma, perciben una calidad de vida y un bienestar psicolgico menor en comparacin a los pacientes que an no han tenido la necesidad de extraerles algn rgano o parte del cuerpo. La presente investigacin no es la excepcin para afirmar que los pacientes con enfermedad avanzada y en cuidado paliativo estn en total dependencia de mltiples factores y personas, lo que hace ver que su cuidado tan slo perpeta su sufrimiento, vindose afectado su estado emocional y el agotamiento fsico a medida que la enfermedad avanza sin una mejora cercana de manera notoria. Es por ello que los familiares y las personas cercanas a los pacientes con cncer comparten el sufrimiento, la prdida del control y el deterioro de la calidad de vida y experimentan tambin estrs social y psicolgico. Los familiares que cuidan al enfermo necesitan dormir y aliviar la carga emocional y socioeconmica derivada de la enfermedad, incluso en ausencia de estrs psicolgico, emocional y fsico, la familia puede no estar preparada para enfrentar las necesidades del paciente; en este punto, es importante tener en cuenta que las diferentes caractersticas de un grupo de pacientes, puesto que el comn denominador en estos casos hace alusin al malestar generalizado

al que se enfrentan y haciendo que su calidad de vida y bienestar psicolgico se vean afectados de manera considerable. Es as como los cuidadores de los pacientes con frecuencia deben evaluar el dolor, tomar decisiones acerca de la cantidad y el tipo de medicamentos y determinar cundo administrar las dosis. Como aspecto resolutorio a ello, es fundamental sealar que las estrategias sofisticadas para el manejo del dolor y otros sntomas caractersticos de la enfermedad pueden requerir el manejo de regmenes de medicacin complejos que involucran infusiones parenterales o epidurales en casa que no deben dejarse de lado. Debe, adems, disminuirse el impacto de los cuidadores o familiares, quienes se ven limitados a ayudar a sus familiares enfermos en la administracin de los medicamentos, ya que se ven cohibidos por el miedo a hacerles dao en dicha administracin, agotndose recursos y acompaado de un sentimiento de impotencia. Estos mecanismos haban sido tambin ya sealados por Ferrell en 1991. El sufrimiento, otro factor observable en los participantes, genera una sensacin de amenaza para la autoestima y la vida, ocasiona prdida de la capacidad de lucha para enfrentar los sntomas o problemas causados por el cncer, sensacin de prdida personal y de la esperanza. Esto se pudo notar en un 27.7% de la poblacin evaluada, la cual sostuvo haberse sentido tan triste y desanimada o haber tenido tantos problemas que lleg a preguntarse si algo vala la pena. El sufrimiento del individuo, empeorando la sensacin de abandono, la impotencia, ansiedad y depresin, estos sntomas, generalmente, se resuelven en pocas semanas con apoyo de la familia y las personas que participan en el equipo de cuidado. En ocasiones en estos periodos de

CALIDAD DE VIDA Y BIENESTAR PSICOLGICO EN PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD AVANZADA Y EN ...

191

crisis se extienden y puede ser necesario el tratamiento farmacolgico de la ansiedad y el insomnio, siendo este ltimo un sntoma muy comn en este tipo de pacientes, para este estudio, el 22.9% report que estos estados eran un impedimento para continuar con los tratamientos y la lucha contra la enfermedad, habiendo recurrido a manejo psicofarmacolgico. Por ltimo, es necesario mencionar, como sustenta Villamizar (1992), desde la ptica del paciente, la calidad de vida es vista como el respeto a su dignidad, a aquello que enriquece y mantiene su valor personal, tanto para s mismo, como para los dems. Es por ello, que en el contexto del paciente con enfermedad avanzada es donde se requiere entrelazar todos los esfuerzos de un equipo multidisciplinario, con el fin de aliviar la adversidad que trae consigo la enfermedad. Desde esta perspectiva, no slo es importante resaltar la funcin de mltiples ciencias en el proceso de dicha patologa, sino que el rol de la psicologa como ciencia social (Velsquez, 1993). Para resumir, los resultados de la investigacin son consistentes con la teora planteada acerca del cuidado paliativo, calidad de vida y bienestar psicolgico, frente a la sintomatologa y el sufrimiento que sta conlleva en las personas con diagnstico de enfermedad avanzada y en cuidado paliativo. Sealan, igualmente, la importancia de la psicologa en liderazgo del trabajo interdisciplinario, y el manejo psicoteraputico de pacientes y cuidadores.

Referencias
Arango, A., Botero, B., Ossa, L. y Puerto, A. (1998). Algunos cambios en la calidad de vida, manifestados por varios pacientes con cncer de mama, usuarias del I.S.S.

Medelln: Universidad Nacional de Colombia. Ballesteros, B. y Caycedo, C. (2002). El bienestar psicolgico en el marco del anlisis del comportamiento. Facultad de Psicologa. Pontificia Universidad Javeriana Bogot: Documento indito. Bays, R. (1996). Aspectos psicolgicos del enfermo con cncer: el impacto psicolgico del cncer. En M., Gonzlez Barn, A., Ordez, J. Feliu, P., Zamora y E., Espinosa (Eds.), Tratado de medicina paliativa y tratamiento del soporte en el enfermo con cncer (pp. 28-39). Madrid: Mdica Panamericana. Cardona, E. y Hernndez, A. (1995). Aportes de la psicologa a los cuidados paliativos. Bogot: Facultad de Psicologa. Universidad Santo Toms. Cella, D., Jacobsen, P. B., Orav, E. J., Holland, J. C., Silberfarb, P. M., and Rafla, S. (1987). A brief POMS measure of distress for cancer patients. Journal of Chronic Diseases, 40 (10), 939-942. Charry, S. y Solano, O. (1999). Anlisis y evaluacin del carcter integral del cuidado paliativo en tres instituciones de Bogot. Universidad de los Andes. Lloret S., Toms M. I. (1994). La medicin del bienestar psicolgico. En V. Gonzlez. La medicin del bienestar psicolgico y otros aspectos de la salud mental (pp. 29-40). Valencia: Editorial Uipot. Follete, W. y Follete, V. (1993). A behavioranalytic view of psychological health. The Behavior Analyst, 16 (1), 303 316. Gonzlez, M., Ordez, A., Feliu, J., Zamora, P., y Espinosa, E. (1996). Tratado de medicina paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Madrid: Mdica Panamericana. Groud, S. (2004). Sntomas ms representativos de los pacientes que se encuentran en medicina paliativa. Clnica del dolor. Universidad Martn Luther de HalleWittenberg. Lpez, E. (1998). Enfermera en cuidados

192

MNICA MARA NOVOA GMEZ, CLAUDIA CAYCEDO, MNICA AGUILLN SUREZ, RAQUEL ANDREA LVAREZ

paliativos. Madrid: Mdica Panamericana. Lpez, M., Ortiz, D., Torres, G. y Ayala, E. (2001). Estudios sobre calidad de vida en paciente con cncer en tratamiento de quimioterapia. Pontificia Universidad Javeriana Bogot: Martnez, M., Mndez, C. y Ballesteros, B. (2004). Caractersticas espirituales y religiosas de pacientes con cncer que asisten al Centro Javeriano de Oncologa. Universitas Psychologica, 2(3), 231-246. Maslow, A. (1963). Motivacin y Personalidad. Barcelona: Sagitario. Massie, M. y Holland. J. (1990). The treatment of cancer pain. Journal Medical, 313, 84-95. Medical Outcomes Trust. (1992). SF 36 Health Survey Standard Version 1.0. New York. Recuperado el 13 Marzo, 2005, de http:// www.sf-36.org/tools/sf36.shtml Mora, S. y Restrepo, M. (2002). Intervencin psicosocial en cuidados paliativos a nios con cncer. Bogot: Universidad Nacional de Colombia. Novoa, M. M., Ballesteros, B. P. y Muoz, M. L. (2006). Psicologa y Salud: nociones de un campo fundamental de investigacin y desarrollo profesional. En H. E. Melo (Ed.), Saber, sujeto y sociedad: una dcada de Investigacin en Psicologa (pp. 99-128). Bogot: Pontificia Universidad Javeriana. Novoa, M. M., Alarcn, L., Riao, M., Senz, P. y Tarazona, J. (2008). Relacin existente entre la noticia sobre una condicin mdica de cuidado paliativo y la toma de decisiones del paciente sobre el tipo de tratamiento

que quiere recibir. Pontificia Universidad Javeriana Bogot: Novoa, M. M., Cruz, C., Rojas, L. y Wilde, K. (2003). Efectos secundarios de los tratamientos de cncer de prstata localizado, calidad de vida y ajuste marital. Universitas Psychologica, 2 (2), 169-186. ODonohue, W. (1998). Learning and Behavior Therapy. Boston: Allyn and Bacon. Organizacin Mundial de la Salud-OMS-. (1999). Sobre el alivio del dolor y tratamiento de apoyo activo en el cncer, alivio del dolor y tratamiento paliativo del cncer. Ginebra: OMS. Rodrguez, B., Ortiz, A., Palao, A., Avedillo, C., Snchez, A. y Chinchilla, C. (2002). Sntomas de ansiedad y depresin en un grupo de pacientes oncolgicos y en sus cuidadores. The European Journal of Psychiatry (Edicin en espaol), 116 (1), 27-38. Sociedad espaola de cuidados paliativos -Secpal-. (s.f.). Gua de cuidados paliativos, Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos. Madrid: Secpal. Velsquez, O. (1994). Calidad de vida en la fase terminal, Iatreianol, 7 (2). Recuperado el 13 de marzo, 2005, de http://medicina. udea.edu.co/ojs/index.php/iatreia/article/ view/540/465 Villamizar, E. (1992). Sufrimiento o calidad de vida: los derechos del enfermo terminal. En P. Bejarano y I. Fonnegra, (Eds.), Morir con dignidad. Fundamentos de los cuidados paliativos (pp.179-91). Santaf de Bogot: Italmex.