Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou TED.

Mode demploi destination des familles.

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La Haute Autorit de Sant (HAS) et lAgence pour lEvaluation de la qualit dans les Etablissements Sociaux et Mdico-sociaux (ANESM) ont publi le 8 mars 2012 des Recommandations de Bonnes Pratiques en autisme pour les enfants et adolescents. Ces recommandations ont pour but explicite lamlioration des pratiques. Les recommandations du document ont un grade B (prsomption scientifique fournie par les tudes), un grade C (moindre niveau de preuve ), ou correspondent un accord dexperts.

1) Quelle est la philosophie gnrale des recommandations ?

a) Rappel des textes officiels prcdents
La classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de rfrence. Le document renvoie ltat des connaissances de la HAS qui donne une dfinition de lautisme selon des critres internationaux, ainsi quaux recommandations diagnostiques doctobre 2005.

b) Objectifs des recommandations

Cette recommandation a pour objectif principal lamlioration des pratiques, leur but est de proposer un projet personnalis dinterventions coordonnes considres comme pertinentes . Le document vise rpondre trois questions : - Quels sont les domaines du fonctionnement et de la participation de lenfant ou de ladolescent dans lesquels une valuation rgulire de son dveloppement est ncessaire pour apprhender au mieux ses besoins et ses ressources ? - Quelles sont les interventions ncessaires en fonction des besoins ? - Comment assurer lorganisation optimale des interventions et du parcours de lenfant ou de ladolescent ?

c) Evaluation du dveloppement de lenfant et de son tat de sant

Toute information doit leur (les parents) tre communique de manire orale et crite dans un langage clair, comprhensible et respectueux. Les objectifs et les tests utiliss leur sont systmatiquement expliqus. La dmarche diagnostique associe ltablissement dun diagnostic nosologique et la ralisation dune valuation fonctionnelle des troubles et des capacits personnalise, partir de laquelle un premier projet personnalis dinterventions sera co-labor avec la famille . En cas dvaluation excluant le diagnostic de TED, toute valuation initiale doit tre suivie dune consultation et dun compte rendu crit pour expliciter aux parents la synthse des valuations et les autres orientations diagnostiques envisages, ainsi que les actions ventuelles de suivi mettre en oeuvre. En cas de doute diagnostique, un recours au CRA peut tre justifi. La mise en place des interventions peut dbuter avant mme que lensemble des valuations initiales soient termines, ds lors quun trouble du dveloppement est observ. Cette valuation est pluriprofessionnelle. Il est important quelle sappuie pour tous les enfants/adolescents avec TED sur des comptences mdicales, psychologiques, paramdicales et ducatives actualises.

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 Des professionnels expriments et forms lexamen des diffrents domaines du dveloppement.

Lvaluation ne peut tre le fait dun professionnel isol et/ou non comptent en autisme ou avec des connaissances non actualises, cest--dire qui ne tiennent pas compte du socle de connaissances de la HAS. Domaines de lvaluation :
- communication et langage - interactions sociales - domaine cognitif - domaine sensoriel et moteur - motions et du comportement - domaine somatique - autonomie dans les activits quotidiennes - domaine des apprentissages En ce qui concerne ce domaine, cette valuation sappuie sur les valuations des acquis scolaires ou professionnels effectues par les enseignants et formateurs de formation professionnelle et discutes dans le cadre des quipes de suivi de la scolarisation (ESS) animes par lenseignant rfrent. Les preuves sont adaptes en fonction des capacits de chaque lve, existantes et dvelopper.

d) On notera que la rponse apporte est uniquement ducative; il ny a pas de soin de lautisme car lautisme ne se gurit pas.
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2) Quelles sont les pratiques recommandes ?

Il est recommand de sassurer de la comprhension par les parents et leur enfant des objectifs des interventions, des moyens mis en oeuvre (rle de chacun, stratgies dveloppes, etc.) et de laccord des parents conformment aux principes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du systme de sant et la loi du 2 janvier 2002 rnovant laction sociale et mdico-sociale. La traduction des rsultats de lvaluation en buts et objectifs dinterventions est, en effet, une tape essentielle de la dfinition du projet personnalis dinterventions ducatives et thrapeutiques coordonnes de lenfant/adolescent. Un travail de priorisation est effectu en lien avec cette valuation et les demandes parentales. Les interventions values mettent en vidence une amlioration du quotient intellectuel, des habilets de communication, du langage, des comportements adaptatifs ou une diminution des comportements problmes pour environ 50 % des enfants avec TED, avec ou sans retard mental. Aucune approche ducative ou thrapeutique ne peut donc prtendre restaurer un fonctionnement normal, ni mme amliorer le fonctionnement et la participation de la totalit des enfants/adolescents avec TED (grade B).

Il est recommand aux parents dtre particulirement prudents vis--vis dinterventions prsentes, par des professionnels ou des associations, soit comme une intervention permettant de supprimer compltement les manifestations des TED, voire de gurir totalement leur enfant, soit comme une mthode exigeant lexclusivit de laccompagnement, car labandon dinterventions peut prsenter un danger ou induire une perte de chances pour la personne.

a) Les interventions prcoces

Des projets personnaliss fonds sur des interventions prcoces, globales et coordonnes, dbutes avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommands pour tous les enfants avec TED, quil y ait ou non retard mental associ (grade B). Ces interventions globales visent le dveloppement du fonctionnement de lenfant et lacquisition de comportements adapts dans plusieurs domaines, en priorit dans les domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et langage, interactions sociales, motions et comportements (grade B). Ds quun trouble du dveloppement est constat et lorsque les interventions globales ne sont pas disponibles dans les 3 mois suivant le diagnostic, il est recommand de proposer dans un premier temps aux parents et leur enfant des interventions cibles sur le dveloppement de la communication et du langage, afin damliorer les interactions sociales entre lenfant et son environnement (grade C). La mise en oeuvre dinterventions globales doit ensuite prendre le relais ds que possible.
Ces interventions sont mises en oeuvre par une quipe forme et rgulirement supervise par des professionnels qualifis et expriments (grade B) utilisant un mode commun de communication et dinteractions avec lenfant.

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 Lintervention prcoce ds 18 mois est essentielle. Ce sont les interventions globales qui sont recommandes : ABA (grade B), le programme dveloppemental dit de Denver (grade B) ou le programme traitement et ducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication dit TEACCH.

b) Interventions par domaine fonctionnel :

voir lvaluation page 3 pour la dfinition des domaines fonctionnels.

Exemple pour le domaine de la communication et du langage : La mise disposition le plus tt possible dans le cadre de tout projet personnalis doutils de communication alternative ou augmente est recommande, en veillant la gnralisation de leur utilisation dans les diffrents lieux de vie de lenfant/adolescent. La formation des parents lutilisation de ces outils est souhaitable, afin de favoriser cette gnralisation. Lorsque lenfant de 6 ans, ou plus, ne parle pas, il ne faut pas exclure denseigner lcrit. Exemple pour le domaine somatique : Une familiarisation progressive aux situations de consultation, de bilan et de soins potentiellement anxiognes est recommande. Il est recommand de mettre en oeuvre des apprentissages anticipant les situations de soins. Il sagit en premier lieu dapprendre la personne mettre des mots ou des images sur ses sensations, ses ressentis (chelles visuelles dintensit de la douleur) ou ses sentiments. Paralllement, il convient de lui apprendre connatre et dsigner les diffrentes parties de son corps, ainsi qu rpondre des consignes simples, utiles lors dune consultation.

Tout enfant/adolescent en ge scolaire doit bnficier dune scolarisation effective, en milieu ordinaire ou adapt.
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 Les parents doivent recevoir une information claire sur les bnfices attendus et les risques possibles des diffrentes investigations, traitements ou actions de prvention (article L 1111-2 du Code de la sant publique). Conformment leurs droits (article L. 11114 du Code de la sant publique), ils peuvent sopposer la prescription de mdicaments pour leur enfant.

c) Traitements mdicamenteux et biomdicaux

Aucun traitement mdicamenteux ne gurit lautisme ou les TED, cependant certains traitements mdicamenteux sont ncessaires au traitement de pathologies frquemment associes aux TED (ex. pilepsie) et dautres peuvent avoir une place, non systmatique et temporaire, dans la mise en oeuvre de la stratgie dinterventions ducatives et thrapeutiques des enfants/adolescents avec TED. Les psychotropes doivent tre prescrits de manire exceptionnelle chez les enfants/adolescents avec TED, et leur prescription doit tre temporaire et non considre comme dfinitive. Les traitements mdicamenteux, et de faon gnrale lensemble des traitements, examens et investigations mdicales susceptibles dtre prescrits aux enfants et adolescents avec autisme ou autres TED, doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du patient prescrits par le Code de la sant publique.

Ladmission dun enfant/adolescent avec TED dans un tablissement ne peut tre conditionne la prise dun traitement psychotrope.
Il faut vrifier les ordonnances de mdicaments prescrits aux enfants et adolescents. Lusage abusif des psychotropes nest pas acceptable. Ils ne doivent tre prescrits quen seconde intention. Ce qui nest pas recommand : La scrtine na pas dindication dans le traitement des symptmes des TED (non-efficacit dmontre, grade A).

Les parents nont pas accepter des pratiques non values. Il leur appartient de demander le projet ducatif des tablissements ou services qui leur sont proposs.

Daprs lexprience clinique des professionnels et du fait de labsence ou du peu dtudes disponibles en 2011 ayant valu leur efficacit et leur scurit, les traitements suivants, en dehors de leurs indications spcifiques, ne sont pas recommands chez les enfants/adolescents avec TED en vue de rduire les symptmes lis aux TED : - immunothrapie ; - chlation des mtaux lourds ; - traitements antibiotiques ; - traitements antifongiques ; - vitamines, rgimes sans gluten et sans casine, acides omga-3 - dextromethorphan ; - famotidine ; - amantadine et sdatifs (benzodiazpines, antihistaminiques). Linsuffisance de preuve et lexprience clinique ne permettent pas de recommander la naltrexone ou les alpha 2 adrnergiques (clonidine, guanficine) (accord dexperts).

Labsence de donnes sur leur efficacit et la divergence des avis exprims ne permettent pas de conclure la pertinence des interventions fondes sur : - les approches psychanalytiques - la psychothrapie institutionnelle.

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Les comportements-problmes
Parmi les interventions proposes pour prvenir lapparition de comportements problmes, sont recommandes : - la mise en place de systme de communication augmente ou alternative cohrent dans les diffrents lieux de vie de lenfant/adolescent, lorsque celui-ci ne sexprime pas ou peu oralement (grade C) ; - ladaptation de lenvironnement (ex. : structuration spatio-temporelle, environnement sonore et lumineux, etc.) ; - une anticipation des situations entranant habituellement un comportement problme. Toute particularit de comportement ne ncessite pas systmatiquement dintervention spcifique visant la rduire. Le recours aux lieux de calme-retrait ou dapaisement doit rester une procdure dexception. En aucun cas ces lieux ne peuvent sapparenter des lieux disolement o serait enferm lenfant. Dans les cas o des quipes ont recours ces lieux de calme-retrait ou dapaisement, il est recommand que leur utilisation soit encadre par une procdure compatible avec la continuit de laccompagnement de lenfant et avec la scurit et le respect de la dignit des personnes.

En labsence de donnes relatives son efficacit ou sa scurit, du fait des questions thiques souleves par cette pratique et de lindcision des experts en raison dune extrme divergence de leurs avis, il nest pas possible de conclure la pertinence dventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), mme restreintes un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autoriss respectant la totalit des conditions dfinies par le Haut Conseil de la sant publique (HCSP), la HAS et lAnesm sont formellement opposes lutilisation de cette pratique.

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3) Que faire valoir en MDPH ?

Montage des dossiers
Les coordonnateurs des quipes pluridisciplinaires figurent explicitement dans la liste des professionnels concerns par les recommandations.

La CIM-10 est la classification de rfrence : pour rappel, elle est obligatoire dans les certificats mdicaux pour la MDPH. Dans les recommandations, figure la communication lenfant et sa famille de toute information sur lvaluation le concernant.
Cette valuation, []doit tre ralise, avec laccord des parents, dans les dlais les plus brefs, au plus tard dans les trois mois aprs la premire consultation ayant voqu un trouble du dveloppement. La procdure diagnostique doit tre immdiatement articule la mise en uvre des interventions.

Une MDPH ne doit donc pas exiger un diagnostic finalis pour envisager orientation, aide humaine ou financire.

Orientation
Les recommandations comme la loi de 2002, qui met les droits de lusager au centre du sanitaire comme du mdico-social, mettent en avant la co-laboration du projet avec la famille, son soutien et son accompagnement ; le soutien comprend un accompagnement dans les dmarches ncessaires lorientation de lenfant/adolescent , ce qui inclut les dossiers MDPH. Il est recommand dinformer lenfant/adolescent mais aussi de lassocier et de rechercher sa participation aux dcisions le concernant .

Lorientation relve dans la loi de 2005 du choix des parents : les recommandations rappellent donc la loi en mettant en vidence les demandes des familles et la ncessit dune relation de confiance entre parents et professionnels. Soyez vigilants : la MDPH ne peut faire que des propositions et cest la famille qui dcide.

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En ce qui concerne la scolarisation, les recommandations sont malheureusement trs en retard sur la loi et cest bien sr la loi qui sapplique. Un mdecin na pas dcider de la capacit dun enfant tre ou non scolaris. Lhpital de jour, cit dans les recommandations, nest pas une orientation MDPH, et les familles ont le droit de refuser une hospitalisation quelles estiment non fonde. En tout tat de cause, un hpital de jour doit appliquer les recommandations. Il est illgal dcrire dans les recommandations que selon le profil de lenfant, le milieu ordinaire est plus ou moins recommand (il y a un classement), en particulier selon le niveau de lenfant et la qualit de son langage. Il ny a aucun texte de lEducation Nationale qui valide ces affirmations ; dfinir tt le niveau de comptences dun enfant est difficile, alatoire, souvent erron, et en tout cas discriminatoire. Enfin, les recommandations sont trs en retard sur la circulaire de 2009 qui rgit les units denseignement. On y a remplac le triptyque trs discutable : ducatif, pdagogique, thrapeutique, par le projet individualis de lenfant.
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Quest-ce qui est remboursable ou ne lest pas ?

Ce qui est remboursable :
Formations des parents Au regard des preuves de leur efficacit et de lexprience professionnelle, limplication des parents dans les interventions globales est recommande pour assurer la cohrence des modes dinteractions avec lenfant (grade B).

Les parents qui souhaitent recevoir une formation peuvent solliciter auprs des MDPH une aide financire qui peut leur tre accorde dans le cadre des allocations dducation de lenfant handicap (AEEH).

Tout projet personnalis dinterventions globales et coordonnes doit permettre aux parents, sils le souhaitent, de : - participer le plus tt possible des sances ducatives et thrapeutiques, afin de partager les connaissances et savoir-faire, la comprhension du fonctionnement de lenfant, les objectifs des interventions, lorganisation commune du temps et de lespace et ainsi de contribuer lamlioration de la qualit de vie de la famille (accord dexperts) ; - bnficier dun accompagnement spcifique ou dune formation ou dun programme dducation thrapeutique sappuyant sur les professionnels des quipes dinterventions et associant dautres ressources, en particulier universitaires, selon les besoins et souhaits des familles (accord dexperts). Dans la pratique, les familles ont le droit de demander participer aux sances ducatives : orthophonie, psychomotricit, groupes habilets sociales, etcet de recevoir une formation prise en compte par la MDPH, que ce soit dans le cadre des interventions globales et coordonnes ou des interventions cibles. Toutes les pratiques recommandes si elles ne relvent pas dune structure ou service (bien souvent inexistants ou pas aux normes des recommandations), doivent tre rembourses aux parents, dans la mesure o le statut de coordonnateur peut leur tre reconnu. Les prestations des professionnels libraux diplms, puisque leur place est reconnue dans les recommandations et que le rle de coordonnateur de ces libraux peut tre assum par les parents, doivent aussi tre rembourses.

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Ce qui ventuellement peut tre rembours :

Mthodes thrapeutiques mdiation de type quithrapie, musicothrapie, etc Les activits physiques et sportives, les activits musicales et les activits ralises avec les animaux ne peuvent tre considres, en ltat des connaissances, comme thrapeutiques mais constituent des pratiques qui peuvent participer lpanouissement personnel et social de certains enfants/adolescents avec TED, selon leurs centres dintrt, sils bnficient dun accompagnement spcifique (accord dexperts).

Dans la pratique, sil sagit dune activit recommande pour un enfant en particulier, intgre au plan personnalis de compensation et accompagne de manire spcifique, elle peut tre prise en compte au titre des dpenses lies au handicap de lenfant. Certaines mthodes ou interventions sont officiellement non recommandes pour les enfants et adolescents autistes :
Interventions globales non recommandes Labsence de donnes sur leur efficacit, le caractre exclusif de leur application et leur absence de fondement thorique ont conduit les experts, professionnels et reprsentants dusagers, ne pas recommander les pratiques suivantes (accord dexperts) : - programme Son Rise ; - mthode des 3i ; - mthode Feuerstein ; - mthode Padovan ou rorganisation neurofonctionnelle ; - mthode Floortime ou Greenspan, en tant que mthode exclusive ; cette pratique peut tre propose au sein dun projet dinterventions coordonnes (grade C) ; - mthode Doman-Delacato ; - recours au mlange gazeux dioxyde de carbone-oxygne associ une mthode prcdente. Cette position ne doit cependant pas entraver dventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de lefficacit et de la scurit des interventions de dveloppement rcent. Interventions spcifiques par domaine fonctionnel Les techniques de communication facilite , o un adulte guide le bras de lenfant/adolescent sans expression verbale, nont pas fait preuve de leur efficacit et sont juges inappropries pour les enfants/adolescents avec TED. Il est recommand de ne plus les utiliser. La communication facilite ne doit pas tre confondue avec la mise disposition daides techniques ou support la communication (images, pictogrammes, etc.). Les pratiques dites dintgration auditive , dont la mthode Tomatis, ont fait preuve de leur absence deffets ; elles ne sont pas recommandes pour les enfants/adolescents avec TED (grade B). Le champ de cette recommandation a t restreint lenfant et ladolescent par souci de faisabilit et dans la mesure o llaboration de recommandations de bonne pratique relatives aux interventions chez ladulte tait conditionne la finalisation des recommandations de bonne pratique Autisme et autres TED : diagnostic et valuation chez ladulte publies en juillet 2011 (mesure du plan). Cette dlimitation du thme ne signifie en aucun cas que les interventions proposes aux personnes avec autisme ou autres TED sarrtent lge adulte. On ne peut donc vous opposer que les recommandations nont pas sappliquer dans un FAM ou une MAS. Elles sappliquent aussi dans les tablissements pour adultes.

Dans la pratique, cela signifie que vous devez vous renseigner auprs des MDPH. Celles-ci se documentent souvent auprs des CRA ou de la CNSA. Vous avez sur lextranet de la CNSA un exemple. http://extranet.cnsa.fr/ qr.php?theme=45

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Mode demploi destination des familles.

Les recommandations de bonnes pratiques compltent un travail commenc en 2005 par la HAS avec les recommandations diagnostiques pour les enfants, poursuivi par lEtat des connaissances sur lautisme de Janvier 2010 et le document de cadrage de lANESM Pour un accompagnement de qualit des personnes TED dOctobre 2009.

Rappelons les points-cl :

Le diagnostic doit tre pos avant 3 ans et peut ltre partir de 2 ans. Il doit tre pos conformment la CIM 10. Ds quune suspicion dautisme est voque, il faut commencer sans attendre les interventions ducatives. La place des familles est fondamentale : aucune intervention ne peut se faire sans les parents, ils peuvent participer aux sances dinterventions sils les souhaitent, et tre forms, sils le souhaitent galement. Les parents ont conformment la loi de 2002 le libre choix des prestations : il leur appartient dtre vigilants sur ce qui est propos dans les tablissements sanitaires et mdico-sociaux. Les hpitaux de jour, comme les CMPP, les CAMSP, les IME, les SESSAD, doivent respecter les recommandations. Les documents de la HAS font partie officiellement de lactualisation des connaissances des professionnels de sant.

Rdaction : Danile Langloys

AUTISME FRANCE
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- Novembre 2012 - Cette brochure a t conue et imprime grce laide du Lions Club Mont Pilat - crdit photo : autisme france

Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou TED.