LA PrmAturIt En frAncE

PLATEFORME DE PROPOSITIONS

Photos : Hubert Fanthomme - Paris Match

Paris, le 12 novembre 2012

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Plateforme de ProPositions Pour la Prmaturit en france

IntroductIon

elon lOMS, la prmaturit dsigne toute naissance ayant lieu avant le terme de 37 semaines damnorrhe (SA) rvolues et aprs le terme de 22 semaines damnorrhe, quel que soit le poids du nouveau-n condition que celui-ci ne pse pas moins de 500 grammes. On peut distinguer, selon cette dfinition la prmaturit moyenne (entre 33 SA et 36 SA + 6 jours), la grande prmaturit (entre 28 SA et 32 SA + 6 jours) et la trs grande prmaturit (avant 28 SA). En France, ce sont environ 65 000 nouveau-ns qui arrivent en avance chaque anne1, soit presque 120 000

France. Dautre part, la situation dans les DOM-TOM est encore pire puisque le taux de naissances prmatures, de mortalit infantile et maternelle sont deux trois plus levs quen Mtropole. Est-ce une situation acceptable pour un pays dvelopp comme la France ? Non. Voil pourquoi il faut agir. Certaines solutions existent dj en France, ont t inities dans certaines rgions. Il convient alors de les tendre lensemble du pays et de mener une politique harmonise et homogne sur lensemble du territoire. Dautres pays europens ont dj men de vritables campagnes de sant publique. Sinspirer de ces exemples de bonne pratique qui ont largement contribu faire baisser le taux de prmaturit comme au Royaume Uni ou au Portugal peut galement tre une piste de rflexion. Cest pourquoi la Socit Franaise de Nonatologie et SOS Prma ont form le Collectif Prmaturit, dont la vocation est de runir lensemble des acteurs concerns par la prmaturit, afin de rflchir ensemble aux solutions susceptibles damliorer le sort des nouveau-ns prmaturs et de leurs familles. Son but est galement damliorer la qualit des soins et de dvelopper la recherche. Cette plateforme est le fruit dune premire concertation et vise alimenter le contenu dun futur plan de sant publique ax autour de la prmaturit.

parents qui sont concerns des degrs divers par la naissance prmature de leur enfant. La prmaturit est problmatique dans la mesure o lenfant prmatur, selon le terme de sa naissance, prsente des fonctions vitales immatures. Limmaturit mtabolique, vasculaire crbrale, digestive, respiratoire, cardiaque, immunitaire, sensorielle, hpatique ou osseuse peut potentiellement toucher un enfant prmatur et le rendre fragile plus ou moins long terme. Cette fragilit peut se traduire par des troubles neurologiques, respiratoires, sensoriels, des troubles de lapprentissage dont le suivi et la prise en charge peuvent savrer extrmement lourds pour lentourage, mais aussi pour la socit. La situation de la prmaturit en France est proccupante. Son cot est valu environ 1,5 Mds par an, estimation qui ne prend pas en compte les soins post hospitalisation2 long terme et leur cot souvent lev. Dautre part, 20% des grands prmaturs ne survivent pas et environ 2 000 enfants meurent chaque anne des suites de leur naissance prmature. 30% dentre eux ne naissent pas dans une unit de soins adapte leur prmaturit. Alors que la France est passe du 7me rang en 1999 au 20me rang en 2009 dans le classement des plus faibles taux de mortalit infantile en Europe, agir sur la prmaturit est une stratgie efficace pour lutter contre cette stagnation du taux de mortalit infantile en

charlotte Bouvard
Directrice de SOS Prma et prsidente du Collectif Prmaturit

Professeur Elie Saliba

Prsident de la Socit Franaise de Nonatologie et vice-prsident du Collectif Prmaturit

1. Source : SOS Prma 2. EFCNI, EU Benchmarking Report, 2009/2010

introduction
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Plateforme de ProPositions Pour la Prmaturit en france

Le collectif Prmaturit a identifi 5 axes dactions possibles afin damliorer la prise en charge de la prmaturit :
1. Prvenir, suivre et informer durant la grossesse 2. revoir la coordination des soins et lorganisation des services de soins en nonatologie 3. Amliorer lenvironnement daccueil du nouveau-n prmatur et de sa famille 4. Harmoniser le suivi sur le long terme des enfants ns prmaturment 5. Encourager la formation continue des professionnels de sant et investir dans la recherche

introduction
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ProPosition 1

1. PrvEnIr, SuIvrE Et InformEr durAnt LA groSSESSE

Beaucoup de naissances prmatures restent inexpliques. Cependant, nombre de causes sont actuellement reconnues comme tant souvent associes aux naissances prmatures : antcdents obsttricaux chez la mre de grossesses antrieures avec dcs ftal ou accouchement prmatur, conditions de travail (travail pnible en position debout, trajets longs etc.), causes obsttricales telles que diabte gestationnel, hypertension artrielle gravidique, infections pendant la grossesse, grossesse ladolescence ou un ge tardif, causes ftales telles que le retard de croissance intra utrin ou les grossesses multiples, causes socio-conomiques et prcarit etc. Les habitudes alimentaires, le tabagisme ou lalcoolisme sont autant de comportements qui font aussi partie des principales causes connues de la prmaturit. En outre, certains symptmes sont sous-estims (rupture prmature des membranes, saignements, gonflement des jambes etc.) et empchent souvent danticiper au mieux une naissance prmature. Ces conditions et ces causes doivent tre mieux intgres par les professionnels de sant et les femmes enceintes afin de rduire la prvalence de la prmaturit.

Expliquer sereinement aux femmes enceintes quels sont les risques daccouchement prmatur ainsi que les symptmes qui peuvent annoncer un accouchement prmatur. Les prparer lventualit dun accouchement prmatur en cas de grossesse risque de manire mieux grer le stress si cela arrive, sans verser dans lalarmisme anxiogne.
Garantir la mise en place effective de lentretien prnatal prcoce au 4me mois de grossesse, insuffisamment pratiqu jusqu ce jour, en permettant un gal accs toutes cet outil indispensable de prvention. En 2012, seules 25% des femmes cadres contre 18% des femmes non cadres lavaient suivi.3

Mettre en place un fichier national rpertoriant les antcdents mdicaux des femmes enceintes, les diffrents examens mdicaux suivis, leur contexte socio conomique et personnel de ces femmes de manire pouvoir en tirer des indicateurs mme de permettre un meilleur ciblage pour le suivi de la grossesse. Eviter que des femmes prsentant des risques objectifs daccouchement prmatur naient jamais entendu parler de ces risques (ex : grossesses multiples). Sinspirer de lAllemagne et du passeport Maman (informatif et personnalisable) qui y a t mis en place et qui permet la mre de mieux identifier en amont, quand tout se passe bien, les diffrentes solutions qui soffrent elle en cas de besoin. A remettre lors de lentretien prnatal du 4me mois.

3. Rapport public annuel de la Cour des Comptes, La politique de prinatalit, lurgence dune remobilisation , fvrier 2012.

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 Former les professionnels de sant responsables du suivi des femmes enceintes plus dcoute. Les femmes enceintes reprent en effet parfois des signaux dalerte minimiss par les quipes mdicales, empchant parfois lanticipation dune naissance prmature. Organiser une vaste campagne dinformation et de sensibilisation destination du grand public et du personnel de sant afin de mieux dpister les conditions, les pathologies et les comportements risque favorisant une naissance prmature. Rpertorier lensemble des guides rgionaux (le Guide des nouvelles Mamans , sites internet des rseaux rgionaux de prinatalit, plaquettes dinformations, etc.) qui font linventaire de lensemble des maternits prsentes sur le territoire ainsi que le type de soins offert. - Harmoniser lensemble de ces informations entre les diffrents rseaux par le biais de la Fdration des rseaux de prinatalit. - Sassurer que ces guides soient effectivement raliss et quils fournissent le mme niveau dinformation dune rgion une autre.

La prcarit est une cause importante et reconnue de prmaturit. do la ncessit de mettre en place des mcanismes de suivi auprs des personnes les plus dmunies, et en particulier dans les dom, o le taux de prmaturit est deux fois plus important quen mtropole.4

4. Rapport public annuel de la Cour des comptes, fvrier 2012 La politique de prinatalit, lurgence dune remobilisation

ProPosition 1 | PrvEnIr, SuIvrE Et InformEr durAnt LA groSSESSE

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2. rEvoIr LA coordInAtIon dES SoInS Et LorgAnISAtIon dES SErvIcES dE SoInS En nonAtoLogIE

30% des bbs prmaturs ne naissent pas dans lunit de soins adapte leurs besoins6, provoquant des dlais supplmentaires qui peuvent tre fatals ou qui peuvent provoquer une morbidit qui naurait pas lieu dtre dans la maternit pertinente. Dautre part, la coordination des soins entre mdecine de ville et units de nonatologie reste insuffisante et risque de conduire des erreurs dapprciation graves lors dune hospitalisation. Amliorer la qualit des soins passe galement par une adaptation architecturale des services de nonatologie. En effet, les enfants prmaturs hospitaliss ont besoin de leurs parents auprs deux mais les units de soins en nonatologie ne sont pas systmatiquement conues pour rpondre cet impratif.

Amliorer le maillage et la coordination des maternits de type III et II sur tout le territoire.
Envisager les solutions adquates si une maternit de type III ne peut pas tre installe dans certains bassins de sant. Dans ces cas, un accueil transitoire dans une maternit de type II est ncessaire afin de prendre en charge laccouchement et la naissance et de stabiliser ltat de la mre et de son nouveau-n afin dassurer si ncessaire leur transfert dans une maternit de type suprieur. Cela ncessite une formation adquate et continue de tout le personnel soignant travaillant dans une maternit, quel que soit son type. Augmenter le nombre de mdecins sur des postes dassistants partags entre des maternits de type II et des Maternits de type III afin de faire face au manque de personnel qualifi tout en maintenant une bonne qualit de soins.

rformer le systme de financement du systme prinatal afin damliorer la qualit des soins pour tous. En effet, on assiste parfois des refus de transferts en raison de lactuel systme de tarification, et ce afin doptimiser les ressources de lunit de soins. En outre, beaucoup de maternits de type III se financent sur une activit de type I, ce qui conduit un manque de place lorsquun accouchement extrmement prmatur a lieu.
Reconnatre lactivit des maternits de type III en elle-mme et valoriser ce type de soins dun point de vue budgtaire de manire ce que ces maternits ne se financent plus par lactivit de type I.

6. Rapport public annuel de la Cour des comptes, fvrier 2012 La politique de prinatalit, lurgence dune remobilisation

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 Limiter linfluence de la T2A dans les rseaux de prinatalit de manire valoriser ce type dactivit particulier. Sinspirer des bonnes pratiques en la matire, par exemple des Pays-Bas qui priment les units de soins effectuant des transferts de patients judicieux.

renforcer les structures transversales telles que les Smur pdiatriques qui peuvent jouer un rle dassistance en maternit.
Garantir le financement effectif de ces services de transports par le biais dune autorit/commission comptente, mme de vrifier la bonne allocation des crdits. Harmoniser les connaissances en nonatologie des SMUR de manire garantir tous une offre de soins quivalente. Garantir sur tout le territoire le mme niveau doffre de transport par les SMUR pour viter le plus possible de situations dramatiques.

Harmoniser lorganisation des rseaux de prinatalit. Lorganisation de chaque niveau rgional est en effet libre, ce qui aboutit au niveau de tout le territoire des niveaux de prestation et dorganisation diffrents.
Evaluer lchelle la plus pertinente pour constituer les rseaux de prinatalit. Sappuyer pour cela sur ltude EPIPAGE afin dapprcier linfluence du rseau de prinatalit sur les indicateurs de la prmaturit. Revaloriser les financements allous ces rseaux de prinatalit. Donner aux ARS une responsabilit claire dans la gestion de ces rseaux et une comptence leur permettant de constater que ces rseaux sont effectivement mis en place et fonctionnels. Mettre en place une base de donnes prinatales rgionale voire interrgionale pour valuer la qualit des soins.

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3. AmLIorEr LEnvIronnEmEnt dAccuEIL du PrmAtur Et dE SA fAmILLE

Le confort des familles des nouveau-ns prmaturs est primordial au sein des services de nonatologie. Il garantit en effet plus de srnit dans le parcours des soins de lenfant et amliore le ressenti des parents. Une naissance prmature est toujours un vnement marquant au sein dune famille. Souvent inattendue, ses suites durent sur plusieurs mois dhospitalisation prendant lesquels la vie sarrte pour les parents, notamment pour les mres. Cependant, le recul de la limite de viabilit fait que le dispositif actuel de prise en charge de la prmaturit nest plus adapt la ralit de la prmaturit. Revoir le statut de ces enfants et de ces parents devient donc indispensable.

mieux coordonner et insrer les services intensifs en nonatologie dans lespace hospitalier en vitant la sparation de lenfant et de la mre. on estime quun tiers des services de ranimation nonatale nest pas au mme niveau que la maternit, provoquant la sparation entre lenfant et sa mre et ne privilgiant pas un programme de soins serein. Encourager les femmes allaiter leur enfant prmatur si cela est possible :
Amnager au sein des structures de soins en nonatologie des espaces prservant lintimit des femmes allaitant ou tirant leur lait : - Amnager des salles dallaitement ddies. - Mettre disposition tout le matriel ncessaire un allaitement dans de bonnes conditions : coussins dallaitement, fauteuils adapts, tire-lait et tterelles usage unique.

- Encourager le don de lait maternel au sein des maternits accueillant des femmes ayant accouch terme en les sensibilisant sur les besoins en lait des lactariums pour la sant des bbs prmaturs. - Insrer au dbut du carnet de sant une page de sensibilisation aux enjeux du don de lait. Lallaitement est souvent le grand oubli des quipes mdicales, qui font souvent face des situations durgence, alors mme quil est associ un meilleur dveloppement ultrieur de lenfant. Il convient donc de : - Former les professionnels de sant lenjeu de lallaitement. - Mettre en place un systme de rfrents en lactation dans chaque service, spcifiquement forms aux enjeux de lallaitement et de la prmaturit, chargs de familiariser les quipes soignantes et les mres avec lallaitement.

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 de la mme manire, mettre disposition dans certaines situations pathologiques des espaces dhospitalisation mre-enfant dits encore espaces Kangourou .
Favoriser les chambres dhospitalisation individuelles pour les nouveau-ns avec accs libre pour les familles. Promouvoir dans cette optique, et lorsque les conditions de lenfant le permettent, la mise en peau peau avec la mre mais aussi avec le pre.

rendre cohrent le statut des familles o nat prmaturment un enfant

Garantir aux parents denfants ns prmaturment une prise en charge intgrale de cet vnement pour les parents : - Permettre la prise en charge des frais kilomtriques (essence, pages, parkings, usure du vhicule) pendant toute la dure de lhospitalisation de lenfant si les parents habitent excessivement loin de lhpital. - Afin dviter tout effet de seuil, soumettre lapprobation de ce remboursement une commission spcifique qui valuera en toute objectivit la situation des parents. - Des allers retours frquents entre le domicile et lhpital sont coteux long terme pour tous, mnages aiss comme mnages dmunis. Il importe donc que ce remboursement ne soit soumis aucune condition de ressources. Permettre aux parents denfant prmaturs, dont la prsence est indispensable, de soccuper pleinement et sereinement de leur enfant : - Garantir un accs gnralis toutes les mres denfants prmaturs lAJPP ou crer une prestation quivalente, quel que soit leur statut ou leur situation professionnelle. - Standardiser son accs sur tout le territoire. - Fixer sa limite dattribution la limite de collectivit soit 32 semaines, avec possibilit dexception selon ltat du nouveau-n sur avis du mdecin de service et non du mdecin de la scurit sociale. Alors quaujourdhui la prime de naissance nest due qu partir de 28 semaines damnorrhe, ce critre est devenu obsolte puisque certains enfants sont sauvs partir de 24 semaines. Il convient donc de redfinir les critres dattribution de cette prime qui sont incohrents avec la ralit. Les rcents amnagements sont insuffisants dans la plupart des cas extrmes. Ainsi, dans le cas dhospitalisation longue dure, faire commencer le cong post natal partir de la sortie dhospitalisation, de manire permettre aux mres de

Amliorer le confort des familles :

Promouvoir la prsence possible et permanente des parents dans les chambres en service de ranimation et ce afin de tisser ds les premiers jours de vie un rseau familial dense avec le nouveau-n. - Les cots dune telle mesure pourraient tre trs rduits dans la mesure o elle ne concerne quune soixantaine de services en France. - Sinspirer des bonnes pratiques europennes, comme en Sude o le nombre de mtres carrs allous un lit en ranimation comprend galement une chambre pour les parents. Permettre aux parents, qui doivent rester sur de longues chances auprs de leur enfant, davoir accs des repas bas prix, ou bien de leur fournir des plateaux repas, au mme titre que les femmes hospitalises lors de leur accouchement. Mettre disposition des parents, dans les units de soins en nonatologie, une salle ddie, leur permettant davoir un peu de rpit, et disposant du ncessaire pour faire la cuisine, dfaut de plateaux repas mis disposition par lhpital. Prvoir des chambres qui peuvent dans certaines conditions accueillir la mre et son enfant avant le retour domicile pour faciliter ce retour souvent apprhend aprs plusieurs semaines de sparation. Encourager la venue et laccueil lhpital des familles et des fratries.

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suivre leur enfant sur toute la dure dhospitalisation, et de les adapter sereinement au retour domicile. Allonger le cong paternit des pres denfants prmaturs qui jouent souvent le rle de coordinateur entre lextrieur et lintrieur de lhpital ou crer un cong spcifique. Humaniser laccueil des parents denfants dcds lorsquils font valoir leurs droits. Diffuser linformation dans toutes les caisses de Scurit Sociale et former les personnels de ces administrations plus dcoute. Permettre aux mres ou aux pres denfants ns prmaturment de suivre sereinement leur enfant. En effet, une fois le cong maternit termin, il est extrmement difficile de garder ces enfants fragiles qui sont refuss dans la quasi-totalit des crches.. - Donner laccs au cong parental pour une dure dun ou trois ans, selon les difficults de lenfant, ce qui permettrait damliorer le suivi des enfants prmaturs, dont les squelles sont souvent incertaines en bas ge.

- Ou prvoir un cong spcifique qui permette aux parents de grer le suivi mdical de leur enfant prmatur, sans rpercussions sur leur vie professionnelle. Garantir lapplication effective de la rforme du cong maternit mise en place en 2006 par les caisses dassurance maladie concernes par le biais de linformatisation du calcul du cong maternit des mres denfants prmaturs.

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4. HArmonISEr LE SuIvI Sur LE Long tErmE dES EnfAntS nS PrmAturmEnt

Le suivi sur le long terme des enfants prmaturs est actuellement insuffisant. Cette coordination du suivi est indispensable pour le dpistage et la prise en charge des handicaps mais aussi pour la qualit de vie des familles.

Harmoniser et coordonner le suivi des enfants ns prmaturment aprs le retour domicile

Mettre en place dans chaque rgion sanitaire un rseau daval de suivi adoss au rseau rgional de prinatalit, dont les objectifs seraient dorganiser de faon cohrente le suivi post-natal dans un double but : - Amliorer laccs une prise en charge prcoce des incapacits ou limitations sensorielles, motrices ou dveloppementales pour en diminuer les consquences afin dviter ou limiter le handicap secondaire. - Eviter une errance mdicale et un sentiment dabandon chez les parents denfants dveloppant des incapacits, par un encadrement et une aide efficace et pertinente. Le rseau daval devra : - Permettre une valuation long terme de la politique prinatal dun rseau prinatal rgional. Cette valuation est indispensable dun point de vue thique. Les pratiques de soins se modifient trs rapidement. Or ces modifications de pratiques ne sont pas values. Cette valuation long terme doit imprativement tre ralise conformment aux conclusions du groupe de rflexion ministriel sur les soins prinataux.

- Former et coordonner les multiples acteurs qui interviennent dans le suivi :

Les acteurs qui participent aux soins initiaux : les mdecins nonatologues Les acteurs qui participent au dpistage : Les mdecins libraux Les mdecins de PMI Les pdiatres hospitaliers Les psychologues pour les tests neuro-dveloppementaux Rpertorier et coordonner les acteurs qui prennent en charge les incapacits dpistes : CAMSP Structures de prise en charge de mono dficiences (surdit, ccit) Structures de prise en charge de pluri dficiences Ophtalmologistes ORL Psychologues Orthophonistes Kinsithrapeutes, psychomotriciens, ergothrapeutes

valoriser la consultation de suivi des enfants ns prmaturment par les pdiatres et les mdecins libraux : ces consultations sont longues et demandent une formation spcifique.

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 Rendre effective laction des CAMSP et des PMI, qui sont insuffisamment impliques dans le dpistage et le suivi des enfants ns prmaturment, en leur donnant les moyens adquats. Organiser la prise en charge financire des soins spcifiques dont ont besoin certains enfants ns prmaturment : sances de kinsithrapie, de psychomotricit ou dergothrapie. Rpertorier, destination des parents, les pdiatres et les mdecins forms spcifiquement ces consultations de suivi. Allouer ces rseaux les budgets mme dassurer leur fonctionnement optimal. Harmoniser le fonctionnement de ces rseaux sur lensemble du territoire de manire garantir une mme qualit de suivi des enfants ns prmaturment. Assurer le retour sur le devenir des nouveau-ns prmaturs auprs des services de nonatologie afin que ces services puissent valuer la porte de leurs dcisions mdicales. Organiser par ces rseaux la diffusion des statistiques de la prmaturit auprs des ARS.

organiser le suivi psychologique des parents aprs la priode dhospitalisation au cours de laquelle la solitude peut savrer extrme.
Allouer effectivement les budgets dj prvus cet effet par le plan prinatalit 2005-2007 visant assurer des consultations distance pour les parents avec le psychologue du service de nonatologie. Rendre prioritaire laccs des enfants prmaturs en collectivit, lorsque leur sant le permet, de manire ce que les parents puissent avoir un minimum de rpit.

financer une ligne tlphonique sur le modle Sida Info Service de manire centraliser et coordonner lensemble des appels lis la prmaturit en france.
Rpondre aux questions juridiques, sanitaires et conomiques des familles confrontes une naissance prmature. Mettre en place un premier soutien psychologique pour les parents. Mobiliser cet effet juriste(s), puricultrice(s), assistant(s) social(aux) et psychologue(s).

gnraliser le suivi statistique des enfants ns prmaturment

Crer et exploiter des bases de donnes rgionales avec possibilit de raliser des tudes de benchmarking. Systmatiser les tudes du type EPIPAGE de manire former des cohortes stables et identifiables dans le temps. Organiser le suivi des cohortes et lexploitation des rsultats quelles produisent. Diffuser les informations obtenues tous les professionnels de sant de manire leur donner une valuation objective du devenir de ces populations sur le long terme.

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5. EncourAgEr LA formAtIon contInuE dES ProfESSIonnELS dE SAnt Et InvEStIr dAnS LA rEcHErcHE

Le caractre extrmement prenant et lourd des soins en nonatologie pour les professionnels de sant rend difficile leur formation continue et la mise jour de leurs connaissances, ce qui peut entrainer des incomprhensions dans les soins et rduire lefficacit de la prise en charge. De mme, il devient ncessaire dinvestir dans une recherche qui permettra de mieux comprendre les mcanismes de la naissance prmature afin de la prvenir. Les comprhensions et le traitement des pathologies lies la prmaturit sont indispensables si on veut diminuer le taux de mortalit et de morbidit nonatale. La recherche sur les origines des pathologies neurologiques et des squelles engendres est ncessaire pour la mise place de stratgies neuroprotectrices .

Amliorer la recherche sur la prmaturit et lui donner des orientations claires :

Axer les projets sur la recherche en termes mdicaux et socio-conomiques. Approfondir la recherche sur toutes les pathologies lies la prmaturit, notamment en nutrition, pneumologie et neurologie. Favoriser le thme de la prmaturit dans les appels doffres (PHRC, ANR). Faciliter la cration de fondations lchelle rgionale ou inter rgionale dont lobjet serait de trouver les financements ncessaires la recherche sur la prmaturit.

Approfondir la recherche sur les mdicaments pdiatriques qui savre souvent difficile et coteuse en la spcialisant entre traitements prventifs et curatifs. Evaluer les mthodes des soins de dveloppement (NIDCAP effets de lenvironnement, intgration des , parents dans les soins, peau peau etc) et mieux tudier leurs effets long terme. Garantir laccs tous les nouveau-ns prmaturs aux traitements prventifs et curatifs valus et disponibles, tant donns les enjeux nutritionnels, pulmonaires et neurologiques auxquels ils font face.

dvelopper des traitements adapts aux nouveau-ns prmaturs

mettre en place, partir des nouvelles donnes de la recherche scientifique, un programme de formation continue spcifique destin tous les professionnels de sant intervenant en nonatologie :

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 Mettre en place des formations qui informent les professionnels sur la progression des connaissances des consquences de la prmaturit Informer les professionnels de sant, particulirement les mdecins en nonatologie et les pharmaciens des hpitaux, des avances pharmaceutiques ralises destination des nouveau-ns prmaturs. Former le personnel soignant au bien tre du nouveau-n prmatur pour assurer des soins plus efficaces.

former lensemble des professionnels intervenant lhpital au vcu des parents de manire leur faire prendre conscience des enjeux des soins en nonatologie et leur faire adopter les comportements les plus adapts lors des soins vis--vis des parents, de la famille, et vis--vis de lenfant.

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Plateforme de ProPositions Pour la Prmaturit en france

gLoSSAIrE
AJPP : Allocation attribue toute personne assumant la charge dun enfant de moins de 20 ans, gravement malade, handicap ou victime dun accident. Seuls les salaris du public, les fonctionnaires et certaines conditions les personnes indemnises au titre de Ple Emploi y ont droit. ArS (Agence rgionale de Sant) : Agences implantes dans chaque rgion charges de dfinir loffre de soins lchelle rgionale et de coordonner tous les acteurs de la sant. cAmSP (centre dAction mdico-Sociale Prcoce) : Centres chargs de suivre les enfants, de leur naissance jusqu lge de 6 ans, qui prsentent un risque de dvelopper des retards psychomoteurs, de troubles sensoriels, neuromoteurs ou intellectuels. Etude EPIPAgE (Etude Epidmiologique sur les Petits ges gestationnels) : Etude prospective suivant le devenir 5 ans dune cohorte denfants ns prmaturment la mme anne par rapport un groupe tmoin. mAtErnItS : Les maternits sont les units de soins spcialises dans le suivi de la grossesse, laccouchement et les suites de laccouchement. En France, elles sont rparties entre le niveau de soins quelles proposent : maternits de type I : assurent la prise en charge des grossesses sans risque majeur et mettent en place les soins courants destination du nouveau-n. maternits de type II : assurent le suivi des grossesses risque identifi. Elles sont rparties entre les maternits de type IIA, qui peuvent prendre en charge les enfants ns terme avec un risque la naissance, et les maternits de type IIB, qui disposent dune unit de soins intensifs destinations des nouveaux-ns prmaturs ns aprs 32 SA. maternits de type III : assurent la prise en charge des grossesses trs haut risque materno-ftal et sont en mesure de traiter les nouveaux-ns prmaturs ns avant 32 SA. Ces maternits disposent dune unit de soins intensifs et dune unit de ranimation nonatale. mdPH (maison dpartementale des Personnes Handicapes) : Etablissement se trouvant dans chaque dpartement centralisant lensemble des informations relatives aux personnes handicapes. Les MDPH ont pour mission doffrir aux personnes handicapes et leurs proches les moyens daccder aux droits et prestations auxquels elles peuvent prtendre. mthode Kangourou : Mthode visant mettre en contact peau--peau le nouveau-n prmatur et sa mre. PmI (Protection maternelle et Infantile) : Centre de prvention conseillant sur la contraception, lIVG, le suivi de la grossesse, la prparation la naissance, le suivi et la surveillance des grossesses risque, les besoins du nouveau-n, les droits sociaux. SESSAd (Service dducation et de Soins spcialiss domicile) : Service de soins pouvant intervenir domicile afin de venir en aide aux personnes ges. Smur pdiatrique : Le SMUR (Service Mobile dUrgence et de ranimation) pdiatrique assure la prise en charge durgence et le transport vers lhpital des nouveaux-ns et des enfants.

glossaire
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Pour que chaque nouveau-n prmatur dispose dun gal accs aux soins, aux traitements et un suivi adapt, la France doit se doter dune politique spcifique en matire de prmaturit afin que ces enfants arrivs en avance ne soient plus les laissspour-compte dun systme qui les oublie. Cest pourquoi nous appelons les pouvoirs publics, et lensemble des parties prenantes collaborer avec nous llaboration dune action politique vritable, par le biais dun plan de sant publique spcifiquement ddi la prmaturit. Ces propositions en sont la premire pierre pour que ces enfants ns trop tt aient les mmes chances que les autres. Elles doivent alimenter sereinement notre rflexion commune afin de les aider avec leurs familles faire face un vnement souvent douloureux, encore trop lourd de consquences et rvlateur de nombreuses injustices.

Le Collectif Prmaturit est lanc le 12 novembre 2012 linitiative de deux membres fondateurs : SOS Prma et la Socit Franaise de Nonatologie. Il a pour objet de faire de la prmaturit un enjeu de sant publique en mobilisant tous les acteurs (parents, mdecins, politiques, media) afin de garantir laccs linformation, la prvention aux soins et au suivi des prmaturs. SOS Prma est une association nationale daide aux parents de prmaturs cre par Charlotte Bouvard, en 2004, la suite dune exprience personnelle. Association reconnue dintrt gnral et association dusagers par le Ministre de la Sant, SOS Prma compte aujourdhui un rseau national de 61 antennes et 106 correspondants locaux et bnvoles, qui uvre pour amliorer la prise en charge et la prvention de la prmaturit en travaillant sur 3 axes : 1. Laide et le soutien aux familles 2. La sensibilisation des pouvoirs publics et institutionnels en France et en Europe 3. Le dialogue avec les quipes mdicales Pour plus dinformations : http://www.sosprema.com La Socit Franaise de Nonatologie (SFN) est une socit savante regroupant tous les professionnels travaillant autour du nouveau-n. Elle a pour missions daccompagner les volutions des pratiques, de participer lorganisation des soins en nonatologie et de donner la spcialit une visibilit dj acquise par la mise en place du Diplme dtudes Spcialises Complmentaires de Nonatologie. La SFN a pour vocation dtre un espace de dialogue entre les diffrents acteurs de la nonatologie et avec les tutelles. Elle labore des recommandations portant sur les thrapeutiques, les prescriptions et lorganisation des soins. Elle contribue la formation des professionnels et lvaluation des pratiques. Elle partage les rflexions autour de lthique en prinatalit. Elle dfend la profession du pdiatre nonatologiste et le reprsente au sein des diverses instances gouvernementales. Elle travaille la valorisation de la codification et des actes marqueurs spcifiques la nonatologie. Elle encourage et soutient la recherche en nonatologie. Pour plus dinformations : http://www.sfpediatrie.com/groupes-de-specialites/sfn.html

collectif Prmaturit
Adresse postale chez SOS Prma - 6, rue Escudier - 92100 Boulogne-Billancourt Pour plus dinformations : contact@collectifprematurite.org

Plateforme prematurite v2.indd 16

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