Federacin Espaola

de Enfermedades Neuromusculares

Las Enfermedades Neuromusculares

13/11/2012

protagonistas del 15 de Noviembre

Con el lema Hacia el futuro con fuerza, el 15 Noviembre se celebra el Da Nacional de las Enfermedades Neuromusculares y para conmemorarlo se realizarn en todo el territorio espaol diferentes actividades de sensibilizacin y divulgacin de estas patologas y sus necesidades.

a jornada tiene como objetivos aumentar la concienciacin social y dar a conocer las dificultades a las que se enfrentan las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. Adems de difundir el trabajo diario que realizan las diferentes asociaciones de enfermedades neuromusculares que conforman la Federacin ASEM. Las Enfermedades Neuromusculares son un conjunto de ms de 150 patologas diferentes (Distrofias Musculares, Esclerosis Lateral Amiotrfica, Charcot Marie Tooth, DM Duchenne, DM Steinert, Atrofia Muscular Espinal, Miotonas y muchas otras tipologas). Son enfermedades crnicas, degenerativas y sin tratamiento ni curacin, producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y algunas incluso la muerte. Afectan a ms de 50.000 personas en nuestro pas y sufren serias dificultades de diagnstico. La investigacin cientfica es la nica esperanza para que algn da estas enfermedades sean curables. El movimiento asociativo est preocupado por las graves consecuencias que conlleva la crisis econmica a las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias. La aparicin de tasas, implantacin del copago sanitario y la reduccin de servicios de atencin directa, producen un deterioro de la calidad de vida e implican un retroceso de los logros obtenidos en la atencin a las personas afectadas. Por ello, Federacin ASEM realiza un llamamiento a los responsables de las Administraciones Pblicas, solicitando una redistribucin presupuestaria para evitar que los recortes afecten a las personas ms vulnerables. Federacin ASEM y las asociaciones que la conforman reivindican: Desde el mbito de la salud: Incrementar la investigacin, creacin de Unidades de Referencia multidisciplinares, facilitar el acceso al estudio gentico, aplicar la fisio-rehabilitacin a cargo de la Seguridad Social como nico tratamiento que mejora la calidad de vida y la consolidacin de un nico Registro epidemiolgico. Desde el mbito social: Atencin socio-sanitaria integral de las personas afectadas, cumplimiento de las leyes de accesibilidad, actualizacin de la Ley de Autonoma Personal y atencin de las personas en situacin de Dependencia en todas las comunidades autnomas. Desde el mbito educativo y laboral: Promover la integracin mediante la escolarizacin en centros convencionales, impulsar la formacin post-obligatoria, aumentar la discriminacin positiva tanto en el acceso a puestos de trabajo pblicos y de empresas privadas.

Conscientes de las dificultades y del largo camino que queda por recorrer, el movimiento ASEM sigue adelante con ilusin y esperanza avanzando Hacia el futuro con fuerza!

La Federacin ASEM es una organizacin sin nimo de lucro que agrupa a asociaciones de personas afectadas por patologas neuromusculares para promocionar todo tipo de acciones y actividades -de divulgacin, investigacin, sensibilizacin e informacin- destinadas a mejorar la calidad de vida, integracin y desarrollo de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.
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