1-2011-2 La parole comme soin - cancer et pluralisme thrapeutique Speech as Care: Cancer and Therapeutic Pluralism Ilario Rossi

Rsum Face au cancer, toute personne atteinte se voit confronte dune manire ou dune autre au domaine de la biomdecine, qui influe sur ses propres perceptions de la maladie. Cest pourquoi le possible recours un pluralisme thrapeutique ne peut se comprendre quau travers de lexprience de chaque individu ; ses choix et ses raisons nous en disent par ailleurs autant sur sa vision des thrapies non conventionnelles que sur sa conception de la rponse allopathique. Pour mieux cerner les enjeux de loffre et de la demande, il devient alors ncessaire de comprendre le contexte dans lequel elles mergent. Afin den saisir la porte politique et juridique, cet article, en prenant comme rfrence le cas de la Suisse, sattachera clairer la notion de choix travers le concept de capabilit , appliqu au monde de la sant. Par la suite, ce mme pluralisme sera mis en perspective par le biais des rcits des diffrents protagonistes. Plus particulirement, en proposant une relecture de la notion de parole, lattention sera porte sur ce quelle vhicule comme action, entre le dire et le faire. Les diverses conceptions des soins, leurs spcificits et leurs finalits, seront mises en dialogue. Ce panorama illustratif doit permettre de relier les paroles des thrapeutes aux conceptions des soins nourries par le sujet malade ; il sera alors possible de comprendre le pluralisme thrapeutique comme un procd social qui, pour tout malade, fait converger, sous forme de processus, exprimentation du corps et mergence du sujet. Ce qui favorise le dveloppement dune stratgie culturelle en rponse aux incertitudes provoques par la maladie.

Mots-cls: pluralisme thrapeutique, capabilit, sujet Keywords: therapeutic pluralism, capability, subjectHaut de page

Relier la parole aux soins Enjeux du choix : politiques et socit civile Loncologie et ses paroles : agir sur la maladie et soutenir le malade Paroles des thrapies autres : rgnrer le corps et la personne Sujets : par les paroles construire des soins Conclusions : parole sociale et soins culturels

Choice of a life-style is not peripheral, it is the heart of the new awakening. (Reich, 1995, in Pera, 2009 :175)

1 Pour toute personne qui en est atteinte, le cancer prcipite ou radicalise une interrogation sur soi et son parcours, en remettant en question projets et aspirations, en rendant problmatique lavenir (Gagnon et Marche, 2007). Le malade sengage dans un parcours incertain tant par la dure du temps quil lui reste vivre, que par la manire dont la maladie va changer sa vie, chaque itinraire tant unique. La maladie devient donc preuve, au sens o lentend Bataille (2003), la volont de dfendre sa capacit voluer et se construire, voire se reconstruire en tant que sujet. Une preuve vcue, caractrise par la puissance de la contrainte quelle sous-tend, ou, paradoxalement, par la force quelle exalte. Rupture, preuve, dfi : cest partir de ces situations existentielles extrmes que lexprience dun pluralisme thrapeutique se dploie prioritairement. Ds lors comment la restituer, comment la reconstituer1 ? 2 Cest par la parole que passe le plus souvent le sens de lexprience de la maladie ; par ce quelle dit, bien sr, mais aussi par le fait quelle ait lieu. Plus particulirement, sil est vrai que toute socit est une organisation de la parole et que ses institutions en assurent lordonnancement *+ avec un langage et des procdures, le monde contemporain se distingue par sa faon de mettre la parole au premier plan, de la solliciter (Gagnon, 2006 : 51). Celle-ci, loin dtre simplement autorise, se pose en vritable

impratif, tandis que les lieux qui la mettent en scne se multiplient rapidement. A cet gard, le monde de la sant ne constitue videmment pas une exception. 3 Le propos de cet article est de reprendre la notion de parole dans sa dimension performative et daction, et de la mettre en perspective dans les diverses modalits qui la relient une logique de soins (Mol, 2009). Pour apprhender un tel lien, il sera tout dabord ncessaire dindiquer, brivement, les multiples registres de ses inscriptions et de ses expressions au sein de la mdecine en gnral et dans le domaine du cancer en particulier. Comment se dploie la parole dans un contexte de pluralisme thrapeutique ? Des rponses professionnelles aux stratgies singulires, lutilisation de la parole met en relation le domaine mme de la cancrologie, les logiques des recours non conventionnels et la qute du malade. Sa prsence dans lensemble des dispositifs mdicaux et soignants constitue bien videmment un oprateur central du processus de contrle du pathologique, ou encore de lalliance thrapeutique (Vannotti, 2006). Mais pas seulement : au-del de ses fonctions dchange, dinformation et de soutien, la parole relve de smantiques et de finalits plurielles, cre des liens, dfinit des relations et en dtermine la qualit. Telle est loptique dans laquelle va tre men notre questionnement : lutilisation et la circulation de la parole et des discours quelle sert, dans les dispositifs qui rgissent de nos jours la pathologie cancreuse, met en lien loffre et la demande, les intentions thrapeutiques et lexprience des thrapies. 4 Une telle option porte se focaliser sur les consquences que ces paroles impliquent et rvlent, pour les uns et pour les autres. Il sagira donc moins de chercher produire une connaissance fonde sur le "comment" des recours pluriels, que de dgager des lignes indicatives susceptibles de nous en tracer le "pourquoi".

Relier la parole aux soins 5 En oncologie, une place considrable est accorde la verbalisation ; nombreux sont les espaces rservs aux professionnels : runions dquipe, formations, colloques, supervisions, soutien psychologique, coaching, groupes de parole. Lieux de discussions, de libre expression, de rflexion et de partage, ces moments ponctuent le travail en assurant notamment trois fonctions : soutien, formation et change. Leur ambition est de donner du sens des pratiques soignantes qui chappent parfois la rflexion, de rtablir ou damliorer la communication et la relation, daffiner lcoute, dattnuer cet isolement propre aux soignants qui accompagnent des malades atteints de pathologies lourdes (Blondeau, 2004 ; Vidal, 2004).Lmergence de lieux de verbalisation et de circulation de la parole constitue lessor dun vrai "fait culturel"2. 6 Les malades participent aussi ce mouvement ; les groupes de parole se multiplient et se structurent autour du partage de lexprience. Dans le domaine du cancer, ils valorisent lautonomie de chacun, questionnent le rapport autrui, affirment limportance dune connaissance de la maladie qui se construit seulement par lexprience (voir notamment Gagnon, 1999 ; Mathews, 2000 ; Surugue et al., 2008). 7 Paralllement, lexplosion des lieux dcoute3 contribue justifier lindividualisation de la plupart des situations mdicales, sanitaires et sociales, travers notamment la responsabilisation de soi et la contractualisation. La promotion de cette culture de lindividu est fortement paradoxale (Rossi, 2009) ; elle interroge en effet les conditions pratiques qui permettent aux personnes malades et en situation de vulnrabilit de supporter, de grer et de surmonter un certain nombre dpreuves et dvnements dstabilisants dans une socit hautement diffrencie et individualise comme la ntre. 8 De fait, pour le patient comme pour le thrapeute, la communication devient une norme : il ny a pas dexprience qui ne puisse tre mise en mots. Paralllement, cet investissement autour de la verbalisation requiert, pour les uns et pour les autres, autocritique et adaptation.Il imprgne progressivement la vie des patients comme celles des soignants : les guides de laction au quotidien sont dsormais la narrativit, lhistoire que chacun se raconte, et la rflexivit, cette capacit se dcrypter soi-mme en mme temps que son propre environnement. Celle-ci ouvre une culture dialogique et donc une professionnalisation de lcoute et de lchange, de la disponibilit et de lempathie. La valorisation de cette culture politique du relationnel (Demailly, 2008) se traduit notamment par lmergence de laccompagnement ; ce qui conduit les professionnels orienter la relation lautre vers lapprhension de son intimit, de ses motions et son vcu. La libre expression de la colre, du doute ou de la peur est recherche et valorise. Exprimer les sentiments, expliciter le vcu, consolider la logique du partage justifie la perspective clinique et promeut lutilisation dune terminologie psychosociale ; celle-ci est susceptible de canaliser et grer le travail motionnel, mais rappelle en mme temps la vulnrabilit dune condition et les enjeux instrumentaux de sa prise en charge institutionnelle (Fernandez, Lz et Marche, 2008). 9 Dans ce cadre, toute relation est pense de manire moins directive que ngocie, bien que lasymtrie reste vidente : cest dabord au malade de sexprimer, de se dlivrer, de se raconter. Plus particulirement, pour le patient, cette expression de soi exige des efforts de rationalisation, de mise en perspective, afin dalimenter une dmarche essentielle de lart de gurir , qui consiste symboliser lorigine de la souffrance, trouver une image autour de laquelle un rcit prendra forme (Good, 1994 : 269).Cest cette dmarche qui donne lieu des noncs sur la maladie et tout ce quelle implique. Sans doute, certains vcus peuvent rsister la mise en rcit, mais les paroles constituent toujours des rfrences sommaires pour saisir des phnomnes fondamentaux de lexprience du cancer : le vcu, la maladie, les relations, les techniques. La parole est donc centrale : le patient

regroupe dans le rcit les lments constitutifs de son parcours, tout comme le professionnel y forge la cohrence de son savoir et de son agir. Et pourtant la parole ne se rfre pas seulement lanalyse des mots et du rcit. Elle en dborde pour nous dire bien plus. 10 La parole repose sur le produit social dune langue, mais en affiche lusage individuel (Dubois et al., 1994 : 267). En ce sens, dans toute relation thrapeutique, la parole accompagne aussi lintroduction de techniques ainsi que de projets thrapeutiques et ne relve pas que du discours. On oppose habituellement la parole, sans effet sur la ralit, et les actes, qui, seuls, la transforment. Et pourtant, la parole, dans sa perspective performative (Austin, 1970), trouve sa source non pas dans lnonc luimme, mais bien dans lacte dnonciation. En ce sens, les paroles poses dans un cadre institutionnel soit la relation que le malade instaure avec le mdecin ou avec un thrapeute non conventionnel prparent le malade lexprimentation de la thrapie et les professionnels lvaluation de leur proposition. Tous ces actes de parole ont donc une porte dterminante, qui influe sur la situation du malade. 11 Ainsi, la parole inclut, par sa porte, la perspective et la finalit, le dire et le faire. Pour les malades et les soignants, elle implique des choix et des actes. Ces actes se multiplient et sexpriment dans des dispositifs et des registres diffrencis, aussi bien par leur spcificit que par leurs finalits. En ce sens, la parole relve du discours tel que le dfinit Foucault (1966), la fois langage et matrialit, symptme et signe, surface et profondeur. En rassemblant mots, objets et pratiques (Mol, 2009 : 30), la parole bauche une logique de soins parce quelle renvoie la volont de sengager dans des activits pratiques (Mol, 2009 : 148). La parole est aussi soin, elle engage des pratiques, elle lgitime des dispositifs, elle uvre construire la maladie. Elle constitue un socle partag entre mdecins, thrapeutes et patients, ce qui permet de lapprhender comme un analyseur de lexprience du malade ainsi que des registres mdicaux et soignants contemporains qui lui permettent de grer la maladie et de se construire. Elle nous montre enfin que les liens entre corps, maladie et recours thrapeutiques pluriels redfinissent, avec le temps et par lexprience, lhumain, la structure globale de lexprience (corporelle, psychique, morale et existentielle), de mme que tout jugement et toute action. 12 La parole est donc un support de soin mais elle est aussi une intention de soin. Nous voici au cur de notre propos : la parole, lment dun rcit est aussi lment de conduite, analyseur des mcanismes interactifs de lexprience du malade et de la professionnalit des soignants. Comment restituer cette conception de la parole ? Nous proposons dapprhender les conduites dintention des uns et des autres sans nous rfrer aux dispositifs des interactions4. Autrement dit, de slectionner des noncs susceptibles de nous dire comment se met en action le faire des mdecins et autres professionnels de la sant ; et ce faisant, dclairer les implications du choix des malades ainsi que la porte de leur exprimentation de thrapies plurielles. Pour cela, la parole des acteurs et des protagonistes sera sollicite, tour tour, pour en souligner la perspective et la finalit, le dire et le faire, la narration et laction5. Cette mise en relation aura pour seule finalit de tracer des pistes, formaliser des indices, diriger lattention vers les expriences du malade, en se focalisant sur sa qute de soins et ses relations au sein du pluralisme thrapeutique.

Enjeux du choix: politiques et socit civile 13 Il devient ds lors ncessaire de prendre en compte tout dabord les facteurs politiques et juridiques qui conditionnent loffre et la demande entre patients et prestataires de soins. La dmocratie sanitaire helvtique est cet gard emblmatique, le traitement tatique du pluralisme thrapeutique hautement rvlateur des tensions politiques qui la traversent, renvoyant lopposition entre socit civile et excutif national. La problmatique des mdecines complmentaires , dnomination lvidence dirige et connote, et dsormais officielle dans les dbats publics, a envahi la scne politique et lespace mdiatique depuis une vingtaine dannes. Un bref rappel chronologique des derniers vnements nous permettra den saisir les contours. Trois mois aprs lexclusion des thrapies alternatives du catalogue de lassurance de base6, en 2005, une initiative populaire intitule Oui aux mdecines complmentaires a t dpose devant les autorits fdrales. Elle demandait la prise en compte des mdecines complmentaires dans le systme suisse de sant et plus particulirement lintgration des mdecines complmentaires dans tous les domaines du systme : prvention, soins ambulatoires et hospitaliers, assurances sociales, mdicaments, formation, perfectionnement professionnel, autorisation dexercer, recherche et enseignement. Cette initiative fut retire en 2008 au bnfice dun contre-projet propos par le Parlement sous la forme dun nouvel article constitutionnel appel Pour la prise en compte des mdecines complmentaires , dont la formulation tait fort semblable, quelques dtails prs, linitiative de dpart. lissue dun vote, en mai 2009, le peuple suisse a accept ce nouvel article constitutionnel - le 118a - avec 67 % des voix au niveau national7. Ce vritable plbiscite, qui dpassait les clivages politiques, est rvlateur dune volont douverture la pluralit en matire de sant. Il formalise une sensibilit nouvelle, soucieuse de voir la mdecine scientifique cohabiter avec dautres pratiques mdicales et soignantes. 14 Bien videmment, dautres facteurs ont contribu ce positionnement clair de la base , notamment la mdiatisation importante de la question, la crise du systme de sant dont laugmentation des dpenses pse directement sur les finances des mnages, des erreurs de jugement dans certaines options de sant publique telles que des campagnes de prvention et de vaccination trs invasives ou encore les drives rendues publiques de lindustrie pharmaceutique8. Sur le plan lgal, il importe de tenir compte du vote populaire, bien que la loi qualifie ces mdecines de traitements lefficacit non dmontre

scientifiquement ; de leur ct, les thrapeutes concerns jugent les critres dvaluation scientifique, fixs par les experts et les commissions ad hoc, inapplicables. Entre les critres dfinis par la loi, par les tenants des mdecines complmentaires et par les experts scientifiques, les options socitales, encore une fois, dpendent de la sensibilit politique. Cependant, la dynamique de dbat et de confrontation a progressivement donn naissance un savoir partag. Ainsi, pour rpondre lintrt de la population suisse pour diverses formes complmentaires de mdecine et sous limpulsion des pouvoirs politiques, les Facults de mdecine du pays ont introduit des cours de formation et de sensibilisation aux mdecines complmentaires et alternatives9. 15 Ces quelques repres suffisent peut-tre comprendre quen Suisse, derrire tout malade potentiel, sactive souvent un citoyen fortement concern. Ce lien nest pas le fruit du hasard dans une socit o la sant est leve au rang didal suprme, de morale unanime, o les dynamiques dlaboration du rapport soi, aux autres et au monde se construisent de plus en plus dans lapprhension du corps (Galimberti, 1998). Cet tat de fait, qui nest ni nouveau ni propre ce pays, sinscrit dans un contexte culturel et politique qui valorise davantage le statut de citoyen que celui de malade. La Suisse, contrairement la France, ne possde pas de mouvements et dassociations de malades capables de se constituer en force politique et de rclamer la rorganisation de la cancrologie et le respect des patients comme acteurs de leurs soins (Barrier, 2010). 16 De fait, en Suisse, chaque action singulire sinscrit dans une conception spcifique des politiques publiques : si la pluralit des ressources thrapeutiques relve dun mcanisme dauto-rgulation sociale, la lgitimit et les rgles sur lesquelles elle repose sont aussi du ressort des citoyens et non seulement des lites. La sant est un bien qui nest dsir que socialement, pour la simple raison quil ne peut tre produit, pour lessentiel, que socialement. Comment donc comprendre le choix du sujet malade dans une dmocratie qui renvoie une conception singulire et rflexive des liens entre individu et socit (Bonvin et Farvaque, 2008 : 86), et dont la libert individuelle procde aussi dune conception de laction publique ? Lconomiste Amartya Sen a contribu crer une nouvelle pdagogie qui nous permet dapprhender cette relation (Sen, 2000). Il souligne la ncessit de considrer ce qui permet lindividu dexercer ses droits, davoir accs aux biens quil dsire et dtre en mesure de choisir son mode de vie ; cest ce quil appelle la capabilit , soit ce quun acteur social peut faire des ressources dont il dispose10. Transfr au domaine de la sant, le concept de capabilit renverrait la manire dont un malade, dans le cadre de certaines dynamiques sociales, exerce sa libert de choix pour grer sa maladie et promouvoir sa qute de sant en fonction dune pluralit de discours et de pratiques possibles. Pour le malade, la thrapie serait en fin de compte une question dvaluation plurielle, relevant non seulement du scientifique et du mdical mais aussi du social et de lhumain. Selon cette perspective, le concept de capabilit doit tre peru comme un vecteur de modes de fonctionnement exprimant la libert, pour un individu, de choisir entre diffrentes conditions de vie (Monnet, 2007 :103). Le lien entre accomplissement et libert daccomplir savre donc fondamental : Sans la libert du choix, lide du choix rationnel serait vide de sens , nous rappelle Sen en analysant les enjeux de lconomie globalise (Sen, 2005 : 15). 17 Ainsi, face au cancer, la libert dans le choix des recours implique tout dabord davoir socialement et politiquement la possibilit de choisir. Cette option sinscrit dans un contexte partir duquel se configure ce que nous appelons le sujet qui, travers sa qute de soi, devient le dpositaire de ses propres repres et le seul gestionnaire de son parcours de vie (Touraine, 2005). Cet impratif se mue en norme souvent difficile appliquer. La responsabilit accrue que le sujet doit assumer engendre, outre lautonomie et le sentiment de libert, un impratif de russite et une atomisation de lexistence propres aux idologies nolibrales (Santoro, 2004). Ainsi, la libert du choix risque de devenir contrainte plutt que conduire laffranchissement du sujet : chaque patient tend porter dsormais le poids de la rsolution de son problme (Mol, 2009). La libert de choix devient alors une question double tranchant : le sujet est en mme temps un consommateur du march de la sant, un citoyen qui a des droits et un patient qui est malade (Mol, 2009 : 67). Entre ces trois statuts, quelle concordance, quelle divergence ? 18 La capabilit se conjugue ds lors avec une promotion de la responsabilit individuelle, associe une nouvelle conscience sanitaire qui, mergeant dune partie de la population toujours plus attentive son bien-tre, se traduit par des revendications en faveur dun droit la sant. Tendu vers lexigence dun accs gnralis des systmes de soins de qualit, ce droit est galement conu comme une forme particulire de libert, qui serait alors dans un contexte de pluralisme thrapeutique moins un acte de volont subjective quune question dopportunit et doptions (Bonvin et Farvaque, 2008 : 64). Lexprience du malade se construit dabord sur un socle citoyen, dans une conception du systme de sant ouvert, capable de satisfaire la demande : la suprmatie du sujet prime sur le statut du malade.

Loncologie et ses paroles : agir sur la maladie et soutenir le malade 19 Revenons maintenant au contexte thrapeutique. Plus particulirement, comment la parole sinscrit-elle dans le registre de laction mdicale en oncologie ? Pour esquisser une rponse cette question, nous avons choisi daborder la parole des professionnels en nous concentrant sur les enjeux du pluralisme thrapeutique comme systme davantage que sur lanalyse spcifique et gnrale des actions dindividus impliqus dans un contexte institutionnel particulier (notamment CHU, hpitaux avec service doncologie). Ainsi, pour saisir comment ils nous parlent des soins, les tmoignages des protagonistes manant de mdecins oncologues dots dune exprience professionnelle de plusieurs annes et dautres professionnels de la sant sont analyss selon trois registres : la relation entre connaissance scientifique et apprhension de la maladie, la perspective

thrapeutique et enfin le travail dquipe comme rponse la maladie labore lintention du malade. Ces paroles sont prsentes et donc interprtes travers ce quelles vhiculent, soit les ressources mais aussi les limites des soins proposs. 20 Nous le savons, par son paradigme et ses pratiques, la mdecine faonne des choix culturels aux implications profondes, touchant aux enjeux essentiels de toute trajectoire biographique : vie, mort, corps, douleur, souffrance. De fait, en ayant comme rfrentiel pistmologique la raison, guide par une science perue comme modle de lexplication et de rsolution de la maladie, la mdecine a permis de construire progressivement un savoir institu sur le corps atteint de cancer et sur lexpression humaine de cette pathologie. De nos jours cependant, son objet sest complexifi, notamment dans le domaine de loncologie. En ce sens, la vrit scientifique souvre, par la rigueur de son raisonnement et de sa mthodologie, une multitude dhypothses explicatives de la maladie (Pera, 2009) ; ltiologie de la maladie reste incertaine11: Nous, scientifiques, mdecins, on a des vidences fortes et des doutes, on ne peut pas assurer la connaissance totale du phnomne actuellement. On a limpression dune meilleure matrise de ce qui se passe, mais a nexplique pas encore comment a se passe *+. Moi jaime assez dire aux malades que je ne sais pas, jessaie de leur dire quil y a aussi des choses o la maladie arrive sans quon comprenne pourquoi (mdecin 1). Le cancer a une grande part gntique, des facteurs favorisant qui pourraient tre soit activs soit inhibs par des processus extrieurs, nutritionnels, motionnels ; moi, je ne sais pas, je ne vois pas trop ; ce que jessaie dviter, cest quil y ait culpabilisation *+. Le cancer cest quand mme une histoire gntique. (mdecin 2) 21 Dans la situation dinstabilit tiologique dont ces propos se font lcho, la rfrence biomdicale valorise davantage le traitement de la maladie et de ses symptmes que la mise en perspective de lorigine et de ses consquences. Je pense que dans la prise en charge du cancer la priorit reste la comprhension biologique, dans toutes les formes qui permettent de dterminer les nouvelles approches thrapeutiques. Mais cest aussi lamlioration de la chirurgie, des traitements cibls, la radiothrapie. (mdecin 4) 22 Laccent est mis avant tout sur lavance des connaissances scientifiques et de leur application technologique, sur les rponses thrapeutiques personnalises. La pertinence du traitement est prioritaire ; les progrs sont inluctables mais les moyens qui permettent datteindre des objectifs dclars illustrent de manire explicite les avantages mais aussi les limites de cette conception de soin. Souvent les gens comprennent le lien : je suis moins bien, je fais un traitement qui a des effets secondaires, mais le bnfice est plus grand que les effets secondaires *+. Ce qui est plus difficile sont les traitements adjuvants. Par exemple : les gens sont bien, tout le cancer a t enlev. Il y a 60 % de chances que vous soyez dj guri, mais il reste 40 % de risque de rcidive. Et l, ce quon leur dit cest : je ne veux pas savoir si vous tes guri ou pas, mais quelque part, je traite un risque. Je ne traite pas madame X, je traite un risque. (mdecin 4) Je suis oblig dadmettre que les traitements sont vraiment forts et peut-tre plus forts que je ne limaginais *+. On aimerait diminuer la toxicit. Les thrapies cibles sont moins fortes, mais quand mme ont dautres toxicits. (mdecin 2) 23 Cette rponse repose sur un paradoxe majeur dont les propositions thrapeutiques en cancrologie sont lexpression : dune part la comprhension objective du phnomne pathologique ne peut se faire quau dtriment de la singularit du sujet malade ; dautre part, pour atteindre un pronostic favorable, loption curative propose au patient, passe toujours par la fragilisation et laffaiblissement de son tat. Lvaluation des possibles et la diminution de lincertitude, du point de vue scientifique et thrapeutique, se traduisent par une intervention marque par la violence (chirurgie, chimiothrapie, radiothrapie, immunothrapie). 24 Depuis une vingtaine dannes, la clinique ne peut plus faire lconomie dun travail galement relationnel. Dsormais, elle est amene intgrer progressivement les dynamiques relationnelles dans les stratgies dintervention. mergent ainsi de nouveaux modles thoriques qui fonctionnent de manire complmentaire : le modle bio-psycho-social et le modle systmique (Vannotti, 2006). Si le modle biomdical procde de lapplication en mdecine de la mthode analytique des sciences exactes, le modle bio-psycho-social tient compte des interrelations entre les aspects biologiques, psychologiques et sociaux des malades. Le paradigme systmique se veut quant lui intgratif des diffrents modles et tient compte de la complexit du vivant. Plus prcisment, la pense systmique sintresse, du point de vue de lpistmologie, larticulation entre les divers niveaux de description pris en considration par le modle bio-psycho-social. Les enjeux de la relation et les connaissances scientifiques et professionnelles de la gestion de la communication sont, pour tout mdecin, incontournables. Lcoute. Je pense que cest lessentiel. Tu dois arriver discuter de manire progressive ; je commence par des banalits, et les choses se mettent progressivement en place ; dune manire gnrale, les gens sont satisfaits, sont laise, sont entendus. Cest souvent un dialogue entre le patient et nous dans lequel on essaie de dvelopper une dmarche qui soit cohrente pour les uns et pour les autres. Je ne pourrai pas dire que jai une manire stratgique particulire. (mdecin 4)

 Le message-cl, cest que le patient devienne un partenaire actif et que les professionnels aient disposition les outils, quon donne aux professionnels des moyens de rellement engager cette relation de partenariat avec le patient. (mdecin 3) 25 A lvidence, louverture amene par les paradigmes bio-psycho-social et systmique modifie le concept mme de sant et donc de projet clinique. Marque pendant longtemps par une vision strictement biologique et par lide dun fonctionnement optimal du corps, la qute dune meilleure condition de vie face la maladie slargit dsormais des considrations scientifiques qui mettent en jeu corps, profil gntique, constitution mtabolique, psych, motions, environnement social, culturel, conomique, cologique ou encore habitudes et comportements de vie et accs aux soins. Cette apprhension globale et multidimensionnelle de la personne et donc du malade complexifie lautre versant de la mdecine, soit sa mise en acte concrte. Toute pratique mdicale se distingue radicalement de son ancrage thorique, puisquelle a affaire des tres singuliers, lamlioration de la condition desquels elle cherche uvrer. Or, dans ce contexte, la mdecine dploie des expressions et des modalits plurielles lorsquil sagit de se confronter des situations prcises (Fainzang, 2006). L, bien dautres lments entrent en jeu : subjectivits, affinits, alliances, rciprocits, loyauts, rpulsions, ngligences, attentes, regards. La personnalit du professionnel, sa capacit sadapter une relation particulire, son professionnalisme dans la communication, ses autodfenses et ses remises en questions sont ici trs importants : chaque relation est spcifique et la pratique mdicale ne consiste pas seulement faire tout ce qui peut tre fait ; elle est toujours, dans le mme temps, un choix et une dcision entre des possibilits (Gadamer, 1998 :13). En prsupposant une activit la fois thorique et pratique, la mdecine requiert une rationalit du choix ; celle-ci ne peut se dcliner quau pluriel, impliquant pour les mdecins et les autres professionnels des dmarches multiples et coordonnes, aussi bien scientifiques que rflexives. La variabilit que ces propos illustrent montre encore une fois limportance des interactions interpersonnelles et de la communication ; pour les malades, ces modalits relationnelles multiples et changeantes selon les institutions, les services et les professionnels (notamment infirmiers, psychiatres, assistants sociaux, aumniers12) constituent le socle partir duquel est apprhende la maladie. 26 Face au cancer, lidentit professionnelle uvre donc, par le dtour de la parole, lmergence dun supplment defficacit et dun supplment de sens. Nous, avec la parole, on fait tout pour ne pas induire de la violence, dans tout le respect des personnes. *+, quand une personne souvre, cest une problmatique rcurrente, la violence que subissent les patients ici *+. Notamment la violence de ne pas pouvoir choisir les traitements mdicaux : le patient a limpression dtre dans une machine qui va penser pour lui (aumnier 1) 27 Le besoin de comprendre la maladie par le vcu, de saisir le devenir dun destin fragilis voire condamn est, en mdecine, une dmarche intellectuelle risque. En effet, si cette parole fait circuler dans une perspective de soin des contenus cliniques et exprientiels, elle vise en mme temps calibrer des opinions et, surtout, dirige des intentions, parce quelle sinscrit dans une optique danticipation fondamentale. Ainsi elle est tourne vers la dtection dune souffrance, susceptible de se muer en dtresse ou encore en psychopathologie ; la parole et la relation se construisent de fait autour de lintime et de limpact psychologique du cancer. Dans la prise en charge de la dtresse psychosociale, je pense quil va falloir crer un systme daiguillage vers laumnerie, les services sociaux. Il y a des patients qui nont pas envie dtre pris en charge par des psychologues ou des psychiatres. Je pense que ces patients-l peuvent recevoir un soutien par dautres professionnels. Je crois que cest aussi une collaboration entre les professionnels qui permettra de mieux identifier les problmes, ce qui est de lordre du suivi psychothrapeutique et ce qui est de lordre de la psychopathologie. Et que ces patients-l soient aiguills en cas de besoin vers le service de psychiatrie de liaison, pour que lon puisse par la suite assurer, le cas chant, des prises en charge plus spcifiques, psychologiques ou psychiatriques . (PSY1, psychologue). 28 Limpact psychologique du cancer est largement explor (notamment Barrault, Langlois, Cousson-Glie, 2009). La sensibilit aux affects ngatifs anxit, colre, impulsivit, vulnrabilit, stress et la prdominance leve des troubles de lhumeur, de lanxit et de la dtresse psychologique peuvent avoir des consquences importantes sur la qualit de la vie du malade et sur le pronostic de la maladie. Il y a donc ncessit dvaluer au plus juste ce que la maladie mais aussi la thrapie induisent, ainsi que les facults qui permettent aux malades de rpondre la maladie, leurs ressources personnelles, familiales, sociales. La traduction clinique de cette perspective consiste anticiper tout dbordement en termes de souffrance vcue. La prvention de la dtresse ou sa prise en charge, la rponse mdicale la psychopathologie donnent un sens la parole comme soin. Au malade, la parole mdicale et soignante garantit un soutien dans lpreuve et une prvention psychologique de ses drives. 29 Cest pourquoi lautorit de la parole mdicale se dfinit par la lgitimit dactes cliniques capables de rpondre aux symptmes de la maladie, quils soient dexpressions somatique ou psychique. Par son approche et sa parole, la mdecine rpond la maladie par une connaissance sans gale de ses mcanismes de propagation, de son volution et de ses consquences ; elle dfinit les soins comme la rponse approprie ce que la maladie exprime par ses symptmes pluriels. Cette rponse est impensable sans une lgitimit thrapeutique capable de relier les niveaux scientifiques, professionnels et institutionnels. Elle contribue en mme temps faonner une perception spcifique des modalits par lesquelles lhumain interagit avec le cancer.

Paroles des thrapies autres : rgnrer le corps et la personne 30 Loncologie constitue le seul domaine de spcialisation scientifique et clinique dans la lutte contre le cancer ; le seul capable de documenter et de formaliser la prsence et le diagnostic du cancer ; le seul qui vise ouvertement, par ses stratgies thrapeutiques plurielles, dtruire et contrecarrer la puissance de la pathologie. Dans le domaine des thrapies autres, en Suisse, sauf quelques rares exceptions, aucun soignant ne revendique ouvertement une spcialisation capable de remplacer, dans la prise en charge du cancer, la spcificit et la porte de la mdecine. Par ailleurs, la quantit de cette offre est importante et diversifie13. Quelles soient holistiques, et/ou nergtiques, philosophiques ou spirituelles, mtisses ou encore hybrides, toutes ces logiques se construisent en fonction de cosmogonies et de paradigmes empiriques et symboliques sans fondement scientifique. Mais toutes, de prs ou de loin, par leur posture soignante et leurs conceptions du soin, estiment tre en mesure de produire des connaissances et des comptences pour amliorer les conditions de vie du malade, voire pour exercer une influence sur lvolution de la maladie14. La raison des cancers, ma foi, il y en a beaucoup. Nous, on travaille surtout sur le niveau motionnel, parce quon sait que le corps est influenc par nos motions et nous, on peut influencer nos motions. Il y a plein dautres raisons, on le sait bien, ce nest pas la seule, mais elle est trs importante. (SIM2 - Approche Simonton) Quand le corps dveloppe un cancer il crie : Stop ! Je nen peux plus ! Je me suis adapt, jai adapt, je nen peux plus ! Alors il me dit trs clairement, il faut que tu toccupes de toi, que tu toccupes de moi. Cest le premier message de la maladie. (NAT3, naturopathe) 31 Toutes ces approches reposent sur une conception qui cherche comprendre le pathologique en fonction des trajectoires de vie. Singulariser la qute tiologique, la relier ce qui dfinit lhumain et lexprime dans sa singularit gnalogie, motions, relations, statut, style de vie, constitue une dmarche partage et ncessaire lorganisation dune parole de soin. Mais chacune renvoie une cohrence propre. Quil sagisse de nouvelles sensibilits cologiques, voire de nouvelles religions de la nature, de culte de la construction de soi, doptions holistiques, de qutes de linvisible, de dsir de justice, de tentations exotiques, de thories du primat de lnergie corporelle (Wunenburger, 2006), ces approches rpondent constamment au parcours biographique de la personne, aux trames sociales dans lesquelles elle sinscrit, aux pisodes douloureux quelle a traverss, aux liens quelle a crs dans ses rseaux dappartenance comme dans ses itinraires de soin. Jexplore la vie du patient, ce qui sest pass depuis tout petit, la naissance, laccouchement ; tous les chocs quil a eus, toutes les maladies denfance, les vaccins, tout ce qui a pu bloquer *+. Aprs cest la vie des parents, des grands-parents, voir sil y a eu des cancers, des tuberculoses, voir un peu les grandes maladies qui vont forcment influencer notre tat de sant. Et puis aprs, je reprends systme par systme. *+. Je vais donc dterminer un terrain avec le patient, on va voir o a bloque, aussi bien au niveau physique quau niveau psychologique. (HOM1, homopathe) 32 Lensemble de ces approches induisent pour chaque malade la ncessit de se situer et de faire preuve de rflexivit ; cette perspective valorise moins le rapport la maladie et ses consquences que le parcours de vie et les prmisses du pathologique. Cest en partant de ce prsuppos que sorganisent les pratiques les soins et lamlioration des situations. Jaccorde beaucoup de place la discussion. La source de tous nos maux, ce sont nos croyances ; elles conditionnent notre regard sur le monde, et notre raction par rapport au monde ; elles nous mettent dans des situations qui auront comme consquences un dsquilibre interne au niveau des motions, au niveau nergtique et sur le corps. (SIM1-Approche Simonton) Notre communication cest 20 % de verbal, le reste, cest vibratoire. Alors quand les thrapeutes, les mdecins parlent du pronostic, de la maladie, des traitements, cest tout ce qui vibre avec leurs convictions qui fait les dgts. Et la personne reoit toutes ces vibrations. *+ Je travaille ces vibrations. (AM, GUER1, gurisseur magntiseur) Par exemple jai eu des gens qui venaient pour une premire sance dacupuncture et puis la sance danamnse durait tellement que je navais pas le temps de mettre des aiguilles. Puis ils revenaient une semaine aprs et en fait, ils allaient mieux *+. Je pense que tout dun coup, il y a eu rappropriation du problme, de la maladie ; je veux dire, on ne parle plus le langage des spcialistes. On parle le langage de sa propre exprience. (MTC3, Mdecine traditionnelle chinoise). 33 Les paroles de soin renvoient aux diffrents registres qui participent lexprience de la maladie : mdical, psychosomatique et motionnel ou encore gnalogique, familial et social. Elles renvoient en mme temps des dimensions psychologiques et psychosomatiques, symboliques et holistiques, nergtiques et spirituelles, voire sotriques15.La maladie trouve ainsi son traitement soignant dans des paroles qui dpassent le registre mdical et scientifique pour investir la philosophie, la spiritualit, les mythologies anciennes et modernes (Rossi, 2007). Ces paroles ne visent pas lefficacit curative ou la prvention de la dtresse et du malheur, telles quelles sexpriment en mdecine. Elles semploient plutt renouveler les dimensions cognitives, motionnelles et sensorielles de la personne par des rfrentiels cosmologiques, symboliques ou corporels spcifiques, propres chaque type de recours thrapeutique. Elles se situent ouvertement dans une perspective de complmentarit, ds linstant o les thrapeutiques non orthodoxes noprent pas pour les patients sur le mme terrain que la mdecine acadmique. Cependant,

elles se dterminent et se construisent en fonction de ce que la mdecine tablit et produit. Elles y puisent les ferments de leur action en partant de son dispositif le diagnostic, la thrapie, le traitement des symptmes et leur prvention pour remonter aux causes de la maladie et uvrer dnouer les problmes et faire du corps malade un organisme capable de ragir et de se renforcer. Pour cela, elles font de la relation un principe de soin et de la communication un levier thrapeutique ; elles explorent les actes du pass et du prsent selon une logique de la concidence des vnements, susceptible de transformer la perspective du futur, capable de rgnrer le corps et de renouveler ainsi lexistence. 34 La dmarche de soin devient alors pour les malades moins un combat contre la maladie quune adhsion nouvelle soi et son propre corps. Elle dploie pour cela des techniques et des dispositifs qui mettent en relief, sous des formes trs varies, une aspiration commune aux diffrentes approches : celle de se rapproprier lexprience corporelle, mentale et existentielle, afin de transformer le corps objet du malade en un sujet au corps malade.En ce sens, les recours non conventionnels viennent combler dune certaine manire les limites de lactivit mdicale. Ils mettent en relation la prolifration des risques possibles lis la maladie avec la ncessit de revitaliser le potentiel du corps, quil soit nergtique, mental ou somatique. Cette dmarche est susceptible de contribuer grer lincertitude et favoriser le pronostic. Limpuissance face la maladie dplace le regard vers le sujet qui lexprime. De telles approches traitent la maladie moins comme un problme corporel que comme une question existentielle. Au plan philosophique, nous sommes en prsence dun imaginaire qui fait de la maladie une forme, une tape de la ralisation dun destin inluctable et toujours renouvel. Les paroles dfinissent les soins comme des actes visant solliciter lhumain ; la finalit des soins vise transformer le malade en un soignant de lui-mme et fait de la maladie une exprience de linstant vcu et de son devenir.

Sujets : par les paroles construire des soins 35 Comment, par la parole, les sujets malades ou en phase de rmission nous indiquent leur perspective de soin16 ? Quelles sont les conduites qui les mnent solliciter une combinaison de soins et de thrapies ? Le pluralisme thrapeutique dans le cas des pathologies cancreuses est attest, mais il varie de manire significative dune nation lautre, dune rgion lautre, dune tude lautre ; une synthse de la littrature internationale prsente un pourcentage oscillant entre 20 % et 60 %, selon le type de pathologie, le genre et les groupes de patients (Broom et Tovey, 2008). En ce sens, le cheminement des patients et la pluralit de loffre participent la dfinition dune culture de la maladie et de la qute de sant qui ne cesse de se former et de se transformer. Cest pourquoi elle obit aujourdhui moins laffirmation dun modle, celui de la mdecine scientifique institutionnalise, qu la multiplicit de ses expressions potentielles. 36 Plus spcifiquement, si lon se rfre la situation helvtique mentionne prcdemment, la pluralit thrapeutique de loffre ne peut tre lue quen rapport avec les enjeux politiques et sociaux de la demande. Cette perspective place le patient et son choix au centre de la rgulation de loffre ; elle permet en mme temps aux usagers qui le souhaitent des pratiques ouvertes, au sein desquelles comparaisons et confrontations gnrent une multiplicit et une htrognit de possibilits. De fait, le recours un pluralisme thrapeutique de la part des malades a comme seule rgle la plasticit : de labsence totale dintrt une culture claire et programme des conduites, les diverses options se construisent selon les rythmes et les intentions les plus htrognes. Nanmoins, lpreuve du cancer est toujours jalonne par les protocoles mdicaux. Avant tout parce que la perception et la rception des contraintes de la maladie et des consquences de la thrapie varient grandement selon les patients, en fonction de la phase quils traversent, de leur subjectivit, de la singularit du moment (Broom et Tovey, 2008). Mais jai toujours gard lesprit que si on subit des traitements lourds, cest parce que la maladie est lourde, quelle est vraiment mchante, donc ils (les mdecins) sont obligs de nous inoculer des saloperies ignobles parce que cest une cochonnerie et quil faut sen dbarrasser. (femme 15) *+ tout coup on vous largue dans une grande pice avec plein dappareils, tout le monde se tire, au revoir, on vous laisse et on vous bombarde de rayons ; cest tellement violent (femme 16) 37 Ainsi, le point de vue des patients sur la nature de la preuve scientifique et sa traduction thrapeutique et leur manire de la comprendre dtermine la prise de dcision sur les traitements suivre (Broom et Tovey, 2008). Par la duret de lpreuve quelle impose et limpact quelle provoque, la thrapie allopathique engendre une dmarche ractive et lgitime pour le malade louverture un pluralisme thrapeutique. 38 Si le recours aux autres thrapies est en partie subordonn aux modalits dintervention mdicale, il dpend aussi largement du cadre relationnel de lannonce et du suivi. Du projet thrapeutique, lattention se dplace la relation. Je suis alle chez le gynco, il ma glisse entre deux rendez-vous, je venais de faire mon contrle. Moi je ny croyais pas vraiment, jtais seule avec lui, javais la sensation que a aurait t rapide. Il ma dit : Cest vraisemblablement un cancer. Rien qu la palpation . Moi aussi jai senti que ctait autre chose quune boule habituelle, ctait plus dur. Il tait tonn que je pleure, moi jtais tonne quil soit tonn que je pleure. Je trouvais ma raction assez naturelle, a me parat assez naturel de meffondrer et de pleurer. Il avait lair tonn *+. Je ne lui ai plus rien dit de ce que jprouvais (femme 12)

39 Ces pisodes sont ponctuels et non gnralisables ; ils nous disent nanmoins que dans une phase de grande vulnrabilit, la verbalisation et le partage restent prioritaires pour faire face une maladie qui nest jamais sans susciter de fortes ractions (Bgot, 2010). Des professionnels sont trs clairement tourns vers le verbe, tandis que dautres mettent au centre de leur pratique lacte technique ou encore manifestent une incomptence professionnelle flagrante dans la gestion de la communication. La qualit relationnelle perue par les malades dpend moins de la pertinence de la thorie et de laction thrapeutique que de la capacit du soignant tre prsent et de la confiance quil leur inspire. Les relations qui en dcoulent varient en intensit et en qualit et dterminent par ailleurs des loyauts et des alliances, indpendamment du statut et de la position du thrapeute. Les infirmires vous demandent comment vous allez, comment va votre sant, comment va votre moral, comment vont les traitements et puis voil, si a se passe bien, parfois on peut parler dautres choses *+. Elles nont pas non plus autant de temps que la naturopathe ou lacupuncteur ; avec eux on peut parler que de soi pendant des heures (femme 8) Lexprience lhpital tait intressante, par lenvironnement et les gens qui taient capables daccueillir ce que je vivais. Je me suis sentie enracine, par le fait dtre secoue mais dtre bien l. Et jai eu limpression que cest ce que je vivais l qui ma permis de ne pas mcrouler aprs, de sentir que javais des ressources, une fois que jtais de retour la maison. (femme 12) Lhomopathe ma pos des questions auxquelles je navais pas envie de donner de rponses. Jai eu un trs bon contact avec lui, je pense quil est excellent, mais il me bousculait trop. (homme 7) 40 Pour les malades, la relation thrapeutique russie nest pas lapanage exclusif dune approche ; et il ne sagit pas de dire que le monde de la complmentarit assure un dficit relationnel et temporel propre une certaine pratique mdicale. Si cela peut tre le cas dans des situations ponctuelles, le contraire est aussi valable, le choix et la dmarche de soins reposant avant tout sur la qute de relations capables de rpondre des attentes singulires, la spcificit dun moment, au vcu de la maladie, qui lon est et ce que lon a. Le hasard des rencontres et les circonstances de laiguillage, indpendamment de la profession et du dispositif, priment pour les sujets malades, sur les intentions thrapeutiques. La recherche dune efficacit thrapeutique est dabord mue par un besoin de relations soignantes porteuses de sens17. Mais cette qute nest bien videmment pas une finalit en soi ; elle ne peut pas tre dissocie dune proposition de soins approprie la situation. Sur le conseil dune amie, je suis all voir une magntiseuse qui a aussi le secret contre les brlures. Elle me faisait limposition des mains, pour lnergie a me boostait . On bavardait aussi, je pouvais raconter mes trucs, a me faisait du bien *+. Dailleurs les rayons qui normalement vous mettent au tapis, moi a ne ma rien fait. (homme 4) Avec lquipe Simonton, jai trouv un accompagnement trs discret pour la maladie en elle-mme, mais un renforcement de la malade. Et a me convenait parfaitement, je navanais plus, avec mon psy on se connaissait trop bien. Et cela ma redonn les moyens de penser et de me remettre en cause, toujours dans le cadre de la maladie mais plus globalement. (femme 5) A lhpital on soccupait de mon cancer, ailleurs, on soccupait de moi. (femme 1) 41 Les malades trouvent ce quils cherchent o ils peuvent. En qute de rponses pour contrarier la dgnrescence pathologique et les effets collatraux de la thrapie allopathique - notamment brlures, faiblesses corporelles, insomnie, modifications sensorielles, drglements gastro-intestinaux, affections du systme capillaire et pileux, perte de poids ou encore dtresse, souffrance et mal-tre , ils sollicitent par la spcificit des thrapies un renouvellement de la vision de soi : renforcement du terrain corporel avec lhomopathie, amlioration de la force du mental par les approches psycho-corporelles, dnouement des blocages existentiels avec les courants psycho-motionnels, rgulation de la circulation des nergies notamment avec la mdecine traditionnelle chinoise, le reiki et le magntisme. De manire plus transversale, le besoin partag dun travail dintrospection rflexive, de remise en question et de clarification, de partage de lexprience donne naissance une dclinaison plurielle des recours, qui participe largement au processus de verbalisation du cancer. La multiplication de diffrents courants de lhypnose, lclatement du domaine de la psychothrapie ou encore lmergence des approches psycho-spirituelles et psychosomatiques relvent, sous des formes fortement disparates, la ncessit parfois vitale de donner une origine claire la maladie, de relier la trajectoire biographique lexpression et la gestion du pathologique. 42 Cest en sens que la parole des malades vhicule une logique de soins capable de les reconstruire, de les dfinir dans leur corps, dans leur mental, dans leur vie relationnelle des soins ; elle sollicite des soins susceptibles de contribuer la comprhension de qui lon est et de ce que lon vit. Pour cela, il apparat que les malades, une fois tablie leur stratgie de prise en charge et dfinis les lieux de consultation qui leur sont propres, tendent avoir une ide claire de la personne qui ils veulent sadresser. Pour contrler la pathologie ou jouer un rle actif dans le processus des traitements, entre oncologie et thrapies autres, leurs conduites dvoilent des itinraires plus recherchs quimposs, plus construits que subis. Cette perspective confirme ce que nous apprend la littrature nord-amricaine sur la tendance dsormais dominante des conduites claires dans le recours aux thrapies non conventionnelles18.

 Maintenant je suis dans une nouvelle phase, jai fini plus vite les chimios, jai des vacances rcuprer ; je suis perdue de savoir comment je vais grer tout a, quelle dcision je vais prendre *+. Mais je vois le psy la semaine prochaine, on va en discuter. Jai tendance vouloir trop en faire. (femme 11) Je fais trs attention mon alimentation. Avec le yoga et la mditation, jai trouv un relais formidable par rapport toutes les mthodes psy quon peut imaginer *+. Je suis dans une autre dmarche. (homme 3) Cette parenthse dans ma vie a t pour moi une marche de plus dans mon volution. Comme toutes les autres preuves que nous traversons et que nous ne pouvons viter. Et je sais que cest pour cette raison que jai appris le diagnostic en me disant : " Bon, une preuve de plus, que vais-je apprendre cette fois-ci ? " *+ Je suis dans lacceptation, je demande la force et laide ncessaires, je construis un parcours de spiritualit. Et vraiment, je reois ce que je demande... (femme 3) Les mdecines complmentaires, il faut y croire, sinon a ne marche pas. Pour moi, elles ont t indispensables : mais sans la mdecine, je ne men serais jamais sorti *+. La maladie, avec tous les emmerdements quelle vous provoque, elle apporte aussi une philosophie de vie, compltement diffrente, vous tes vrai. (homme 1) 43 Le cheminement des patients et la pluralit de loffre le confirment : les paroles des sujets malades sont toujours fonction dune logique interprtative singulire ; quelles soient pragmatiques ou symboliques, idologiques ou ontologiques, elles se construisent notamment autour dune gestion des risques induits par une pathologie minemment singulire. Elles transforment une prvision relative en un questionnement vital sur lanticipation dun rtablissement potentiel ou de la gestion dun risque pathologique majeur. Par ses relations et ses techniques, la parole souvre des soins capables de grer les incertitudes tout en permettant dvaluer les possibles. En mme temps, au-del des querelles pistmologiques et dcole, elle assure, par son action, le respect des singularits et des spcificits, la libert de se positionner et de se dfinir. Elle met en vidence le fait que si la rationalit biologique et la smiologie mdicale sont fondes, le vcu, la subjectivit et tout ce qui permet lhumain de donner du sens sa trajectoire existentielle ne le sont pas moins. Cest pourquoi les qutes individuelles dvoilent autant un besoin de renouvellement de soi et de la perception que lon a du monde quun besoin de lutter contre la maladie. En ce sens, lappel par la parole aux imaginaires et aux pratiques qui circulent dans notre socit constitue de plus en plus une ncessit intrinsque la maladie19. Ds lors, la conception des soins quont les sujets malades repose sur une conduite qui valorise davantage une affirmation de la condition humaine que la pertinence et la finalit thrapeutique. Ce cheminement est ncessaire au maintien du sujet dans lpreuve de la maladie, mais constitue en mme temps une zone de vulnrabilit, qui peut, le cas chant, tre utilise par certains pour asseoir leur contrle et leur domination.

Conclusions : parole sociale et soins culturels 44 La parole relve avant tout dune capabilit, dune perspective politique et sociale qui conditionne, selon des configurations diverses, laccomplissement dun choix personnel. En ce sens, les spcificits propres la dmocratie sanitaire suisse transforment lensemble de chaque choix personnel en une rponse sociale spontane face aux standards cliniques de la normativit scientifique. Si lon se met dans la position du sujet, la possibilit du choix relve alors dune conduite dintention sociale. Cette dmarche collective est dordre politique et repose sur une dynamique sociale bien particulire : la modification de la logique de production et de distribution des soins articule un systme de sant public et une offre thrapeutique plurielle prive. Bien videmment, cette complmentarit affiche est soumise de fortes asymtries structurelles et fonctionnelles, dordre clinique et mdical, conomique et politique. Ces dcalages trouvent dans la rigueur de la science et de ses applications la source dune distinction sociale. Et pourtant cette cohabitation soulve une question cruciale : celle du statut culturel et politique du corps, du malade et en dfinitive du sujet. Un sujet qui contribue la production dune socit dont il est par ailleurs le produit. Un sujet capable dintervenir sur ce qui le dtermine (De Gaulejac, 2009). 45 Cest pourquoi les enjeux du pluralisme thrapeutique ne peuvent pas sinscrire exclusivement dans une logique dopposition entre diverses conceptions du rel et du corps, de la thrapie et de la relation, dont lune serait plus lgitime, voire plus vraie , que les autres. Ils renvoient plutt une reconnaissance des ambivalences que le corps renferme en lui, ainsi que des soins que chaque socit produit. Selon cette optique, les paroles des mdecins, des professionnels de la sant, des thrapeutes autres et des sujets malades, affirment par les mots, les actes et les techniques une conception des soins ouverte : un pluralisme thrapeutique ractiv par une culture de la mobilit des personnes, des savoirs, des pratiques et des techniques au sein de socits plurielles. 46 La parole du patient savre alors rvlatrice du social ; elle nous parle avant tout du lien entre global et local, en mettant en lumire un fond de contestation du rductionnisme conomique qui tend ne voir dans le sujet quun ensemble de risques aux cots planifis , dune idologie du progrs nayant comme fin quelle mme, dun paradigme de la prdominance du biologique ou encore de la qute de sant comme norme politique (Rossi, 2005). Ce faisant, elle montre quau-del de tout jugement de valeur, lopportunit de favoriser une offre thrapeutique en complment lintervention mdicale constitue un socle social pour un ensemble de rituels dexprimentation singulier de la maladie. Elle exprime alors aussi bien les reprsentations politiques qui permettent aux sujets de se penser que les reprsentations thrapeutiques que le corps peut exprimenter. En ce sens, face au

cancer, lorganisme devient un terrain de rencontre entre des logiques multiples - sociales, culturelles, politiques, philosophiques, scientifiques, techniques, thrapeutiques. Pour le malade, il est dautant plus indispensable de penser son propre corps que, du fait de son tat, il est davantage invoqu, matris, rejet, adul. Cest du fait de cette volution que lorganisme malade doit sapprhender, dsormais, comme une unit compose tant par le corps que par le contexte dans lequel il volue : tout processus vital est bien videmment la consquence de ladaptation dun corps un milieu donn mais aussi ladaptation dun milieu donn avec le corps (Pera, 2009 : 204, TdA). 47 Par la parole, le choix du sujet et sa perspective de soins sentremlent ; ces deux moments du parcours du malade se fondent dans la cration dune culture de soins ouvertement empirique qui ne consiste pas mettre luvre des connaissances et des techniques mais les soumettre lexprimentation (Mol, 2009 : 112). Cest dans cette optique que les malades invitent apprhender leur parole par son pragmatisme, indissociable de sa porte minemment phnomnologique, celle qui dfinit le corps comme le lieu dune intentionnalit et dun pouvoir de signification (Merleau-Ponty, 1961). Ils sous-tendent ainsi une volont de contrle du pathologique travers lexploitation de leurs propres ressources humaines et relationnelles. Cette exprimentation culturelle de soi rpond la souffrance de la vie et la douleur du corps par la sollicitation multiple de relations et de cliniques ; elle ritre la qute chaque fois singulire dun bien-tre souhait, ponctuel ou dans la dure, en fonction des moments, des envies, des besoins (Broom et Tovey, 2008). 48 Quand la parole se transforme en soin, elle permet de souvrir aux autres, tout en restant au plus prs de soi: en cela elle relve davantage de la sant que de la maladie, de la gestion du sujet que de la mdecine. Dans les plis de leur existence sociale, femmes et hommes apprennent par lpreuve de la maladie tre eux-mmes et slectionner de manire mmorielle leurs ressources personnelles. En ce sens, lintimit et la gestion de soi en situation de forte vulnrabilit sont devenues une affaire de choix personnel, de garantie dautonomie, de valorisation du sujet au sein de socits rflexives. Plus particulirement, si les sujets malades se soumettent la dpersonnalisation sous-jacente au traitement biomdical, certes appropri mais fortement dirig et avec une marge de manuvre restreinte, ils doivent aussi manifester leur autonomie et leur volont de choix face la maladie (Broom et Tovey, 2008). Cette qute dun potentiel mancipateur peut entrer en conflit avec les directives mdicales. Sous des formes plurielles, les malades exprimentent, prouvent, comparent, slectionnent, intriorisent, voire refoulent jusqu loubli les thrapies quils ont sollicites, cherchent dans les interactions sociales et les techniques de soins une possibilit de se sauvegarder comme sujet. Cest dans cette perspective que, dans leur qute de pluralisme, les malades ne se rvlent pas fonctionnels mais mmoriels. Ils ne se bornent pas reproduire une logique qui valorise la pertinence dun acte technique, quelle soit issue du milieu mdical ou de celui de la complmentarit. Ils valorisent davantage lhritage de leur mmoire, les multiples facettes de leur histoire. Le pluralisme thrapeutique ne reproduit pas seulement lexpertise et la pertinence clinique mais sert aussi des existences et des humanits ; il ne peut donc pas tre transpos dune situation une autre au nom de la seule pertinence des actions thrapeutiques. Loption que les sujets ont de solliciter plusieurs recours leur permet duvrer, notamment par le biais des rencontres thrapeutiques plurielles, llaboration dune nouvelle exprimentation corporelle, dun projet existentiel renouvel et dune pdagogie de vie oriente vers une rinvention de soi dans la maladie. Ce fait nous renvoie un constat contradictoire et ambivalent : si nous devons aborder le corps du malade vu comme un laboratoire dexprimentation du social qui dborde le champ de la mdecine, si nous devons considrer toutes les conduites juges par les individus comme ayant une porte thrapeutique pour leur propre situation, alors, quelle dfinition donner la notion de thrapeutique et qui doit llaborer ? 49 Relativiser les actions des thrapeutes et valoriser lexprience de la maladie des sujets, telle est la conclusion de ce parcours. Un renversement de perspective devient alors ncessaire, conduisant promouvoir une lecture du pluralisme thrapeutique qui puisse repenser les oppositions traditionnelles entre sant et maladie, corps et psychisme, mdecin et patient, individu et socit, au nom dune vision complmentaire, relationnelle et processuelle de ces dualits.

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Notes 1 Cet article repose sur une enqute collective et comparative entre France, Belgique et Suisse (Cohen P., Rossi I., Sarradon-Eck A., Schmitz O. et al., 2010). Lensemble des donnes prsentes se rfre au volet Suisse ; elles ont t rcoltes en Suisse romande, entre 2006 et 2008, dans la rgion lmanique (Genve et Lausanne). Les entretiens des patients, des soignants et des professionnels de la sant ont t raliss au sein de et partir de CHU, hpitaux, cliniques prives, cabinets, associations, rseautage. Une partie de ces entretiens a t ralise par Barbara Muller, quelle en soit ici remercie. 2 A titre dexemple, la terminologie des Groupes de parole au sein des institutions de sant est rvlatrice de cet engouement : Groupe Balint, Groupe de contrle, Groupes analytiques de contrle, Groupe de supervision, Groupe de rflexion analytique sur le travail, Groupe psychologique de cas, Groupe de discussion de cas, Groupe de rgulation intrainstitutionnel, Groupe de parole, Groupe danalyse de pratiques, Groupe danalyse clinique de conduite professionnelle, Groupe de reprise , Groupe de soutien au soutien, Groupe de formalisation comme espace dlaboration de la pense praticienne, Groupe danalyses et dlaborations individuelles et collectives de situations-problmes, Instance danalyse et dlucidation de situations problmatiques (Vidal, 2004 : 87). 3 Comme nous le rappelle Didier Fassin (2004) : lorsquil exclut, le social fait souffrir et le remde cette souffrance est lcoute. La clinique du social se fonde sur la sollicitation de la parole mais ninstitue pas un nouvel art de gouverner les exclus ; elle rsume et rvle une gestion contemporaine de lingalit, son dplacement, en terme de sant mentale, les enjeux politiques de

sa gnalogie la psychologisation dune situation singulire. Lpreuve de la maladie en gnral et du cancer en particulier participe elle aussi, bien que de manire distincte, lmergence de lcoute et de la psychologisation du vcu. 4 Les donnes qui suivent sont issues exclusivement dentretiens que des chercheurs ont effectus avec des professionnels de la sant et des patients et ne relvent pas dobservations ethnographiques. En se focalisant sur le sens de la maladie, la perspective de laction et les enjeux relationnels, les contenus de ces entretiens constituent la seule source empirique de ce texte. Chaque entretien est un acte individuel et historique et donc non reproductible ; lacte dnonciation de chacun des acteurs tient lautorit reconnue par lanthropologue celui qui la prononce. Cette posture est le fruit dune pistmologie par laquelle le chercheur reconnat la personne sollicite la lgitimit de ses propos. 5 Pour cela, il faudra considrer chaque nonc des soignants en tant attentif ce qui en dfinit la performativit : lutilisation de la premire personne ainsi que du prsent (Austin, 1970). 6 En Suisse, la Loi fdrale sur lassurance maladie (LAMal) prvoit, pour tous les citoyens et personnes rsidant dans le pays, une assurance obligatoire, qui est galement dite sociale ou de base . Celle-ci se prsente comme une cohabitation force entre march et planification sanitaire, dont la finalit est la sauvegarde de lquit du systme de sant et le respect des valeurs qui lui sont associes par la collectivit. Le contrle des ressources financires doit ainsi respecter un certain nombre de conditions dfinies par les politiques de sant notamment satisfaction des besoins, accessibilit, solidarit, quit, rgles thiques sans lesquelles il serait impensable de conjuguer la mdecine et les soins avec lconomie et la politique (Rossi, 2002). 7 En Suisse romande, ce pourcentage a t largement dpass dans certains cantons, notamment dans le canton de Vaud (Lausanne), un des lieux de lenqute prsente ici, qui atteignait un taux dadhsion de 82 %. 8 Sans oublier que la Suisse est un petit pays forte densit humaine, fruit dune cohabitation entre diversits linguistiques et culturelles - notamment au plan des cultures de sant - dot, par sa valorisation de la dmocratie participative, dune culture du compromis fortement ancre. Le domaine de la sant donne du travail 20 % de la population active et son chiffre daffaires annuel est de 40 milliards deuros. De plus, limportante concentration de loffre, en particulier dans le bassin lmanique, est alimente par la prsence de nombreuses coles de formation dans le domaine de la complmentarit, par les collectivits migrantes et leurs recours en matire de soins multiples et par le nomadisme thrapeutique des Helvtes (Rossi, 1994). 9 Voir notamment Rapport Accrditation Etudes de mdecine, UNIL, (Michaud et al., 2010 : 11). 10 Dans ses tudes sur la pauvret, Sen innove en termes conceptuels et thoriques puisque lindividu est vu comme insr dans un rseau social. Il se situe ainsi dans une critique face une vision purement utilitariste de lindigence. Il met donc en vidence limportance de prendre en considration les dynamiques sociales qui conduisent la pauvret : le rejet, lexclusion, lisolement (Sen, 2000). 11 Les tmoignages sont restitus tels quils ont t recueillis, bruts, sans interventions cosmtiques si ce nest celles que requiert lintelligibilit du propos. 12 Pour cette dernire profession et le rle spcifique quelle assume au sein des institutions hospitalires en Suisse romande, voir Rossi (2008). 13 Ci-aprs, une liste indicative de lhtrognit des pratiques en Suisse romande : acupuncture, MTC, anthroposophie, PNL, secret, gurisseurs, mthode Simonton, homopathie, mdecine ayurvdique, naturopathie, massages, kinsiologie, aromathrapie, mthode Beljanski, rflexologie, phytothrapie, mditation, autohypnose, visualisation, mtamdecine, coaching, dcodage biologique, Jus Nni, instinctothrapie, magntisme Pour une proposition de typologie raisonne de ce champ protiforme, voir Rossi (1994). 14 Quant aux thrapeutes dont nous restituons ici la parole, ils ont des statuts fort diffrents et des parcours professionnels htrognes : mdecins diplms avec une spcialisation dans le domaine du complmentaire, autres professionnels de la sant avec une spcialisation analogue, diplms dcoles europennes et/ou internationales, thrapeutes avec des certificats de formation professionnelle, soignants avec des attestations de formation. Une bonne partie de ces thrapeutes accumulent plusieurs formations, comme si la multiplication des comptences devait compenser labsence de lgitimit mdicale. Leurs savoirs et leurs pratiques sont souvent hybrides, la parole puise dans une multitude de sources conceptuelles, thoriques et techniques pour se construire (cf. notamment Schmitz, 2006). 15 Pour lanalyse des spcificits thrapeutiques et des enjeux sociaux de chaque approche, voir notamment les articles de Sarradon-Eck et Caudillo, Raineau, Schmitz, Cohen et Legrand dans ce mme numro. 16 Cette partie repose sur vingt-neuf entretiens raliss avec des femmes et des hommes qui ont vcu lexprience du cancer sous des formes pathologiques et thrapeutiques diffrentes ; toutes et tous se trouvaient au moment de leur rcit en situation

de rmission. De ces vingt-neuf personnes, les deux tiers ont eu un recours important au pluralisme thrapeutique. La moiti dentre elles ont sollicit ces recours avec la maladie. 17 Voir notamment Bgot (2010), Berg (2005), Rossi (1994, 2007). 18 De manire indicative, en ce qui concerne le dsir de contrle de la maladie et la personnalisation du traitement, voir Truant et Bottorf (1999), Yates et al (1993) ou encore Balneaves et al. (1999), Berg (2005) et Bgot (2010). 19 Dans un autre registre, celui de la qute spirituelle, la sant entre en mdiation avec un monde autre, peupl danctres, desprits et de puissances mtaphysiques, reflet spculaire et complmentaire du monde naturel et humain. Parmi ses expressions les plus visibles figurent les mouvances de la spiritualit alternative (bien connues sous le nom de New Age), le monde des soins populaires, les mdecines savantes asiatiques, nombre dapproches psycho-corporelles et de thrapies visant au dveloppement de soi (Rossi, 2007). Ilario Rossi, La parole comme soin : cancer et pluralisme thrapeutique , Anthropologie et sant [En ligne], 2 | 2011, mis en ligne le 27 mai 2011, consult le 09 aot 2011. URL : http://anthropologiesante.revues.org/659