Polihandicapul- suport curs practic Prep.univ.drd.

Raluca Onicas

POLIHANDICAPUL

Atunci cnd la aceeai persoan se asociaz dou sau mai multe tipuri diferite de deficien, numim aceast situaie polihandicap. n cazul n care sunt asociate deficiene senzoriale, se utilizeaz i sintagma deficiene multisenzoriale. Polihandicapul apare n paraliziile cerebrale, n majoritatea sindroamelor deficienei mintale, dar i n alte sindroame, posibilitile de asociere fiind, practic, nelimitate i putnd implica orice deficiene. Astfel, surdo-cecitatea poate fi nsoit de o deficien mintal, cu ntrziere general n dezvoltarea vorbirii, la acestea putndu-se aduga deficiene neuromotorii. Cele mai dezbtute polihandicapuri sunt autismul, care este o tulburare a dezvoltrii i surdo-cecitatea, care este o deficien multisenzorial.

1. AUTISMUL INFANTIL 1.1. Definire i caracterizare general nc de la sfritul secolului XIX, au fost formulate ipoteze i ntrebri legate de msura n care se poate vorbi de alienare la copii, publicndu-se lucrri despre nebunia la copil, sau despre "demena precocissima, mult timp dup aceea autismul fiind greit considerat drept o schizofrenie infantil. Dei termenul "autist" a fost pentru prima dat folosit de Bleuler n 19111 pentru a descrie izolarea social a persoanelor cu schizofrenie (ca simptom al acesteia), se tie, la ora actual, c autismul nu este n direct conexiune cu aceasta. A fost sugerat doar posibilitatea unui deficit cognitiv similar, care ar sta la baza ambelor tulburri (Murean, 2004, p. 12). n acest context, pediatrul american Leo Kanner publica n 1943 un articol privind tulburrile autiste ale contactului afectiv la copii'', articol trecut neremarcat n perioada frmntat a celui de-al doilea rzboi mondial i redescoperit abia dup un deceniu. n aceeai perioad, austriacul Hans Asperger descria, n aproximativ aceiai termeni, o patologie foarte
1

dup majoritatea autorilor

asemntoare. Printr-o remarcabil coinciden, Asperger i Kanner au descris, independent, aproximativ aceeai categorie de copii deficieni (Asperger descria o form mai uoar de autism), ambii folosind termenul autistic, dei ei nu i-au cunoscut lucrrile dect ulterior (Murean, 2004, p.12; Hncu, 2001, apud Buic, 2004, p. 239).

Se plimba de colo-colo zmbind, fcnd micri stereotipe cu degetele, ncrucindui-le n aer. i legna capul dintr-o parte n alta, optind i murmurnd acelai cntec de trei note. nvrtea cu mare plcere orice obiect putea... Atunci cnd era introdus ntr-o camer, ignora complet oamenii i se orienta instantaneu ctre obiecte, de preferat ctre cele care puteau fi nvrtite.... Acesta este un tablou al copilului autist, descris de Kanner n 1943 (apud Bratfanof, 2006).

Kanner descria n articolul su sub numele de autism infantil precoce" 11 cazuri de copii cu tulburri psihice, izolnd cteva semne clinice caracteristice (Avramescu, 2006, p. 246): - debutul precoce al tulburrilor, n general n primii doi ani de via; - izolarea extern, manifestat prin indiferen fa de persoanele i obiectele nconjurtoare, printr-o aparent lips profund de atracie afectiv a subiectului autist pentru alte fiine umane (Murean, 2004, p. 14); - trebuina de imuabilitate, referindu-se la trebuina imperioas de a-i menine stabil mediul material obinuit, permanena i stabilitatea reperelor fcnd obiectul unor frecvente verificri, mai mult sau mai puin ritualizate; - stereotipiile gestuale, adic gesturi repetate fr ncetare, unele frapnd prin stranietatea lor (de ex.: micarea degetelor n faa ochilor, mersul mecanic n vrful degetelor, excesive ntoarceri la stnga mprejur, balansarea ritmic nainte i napoi) sau fascinaia pentru unele caracteristici ale obiectelor i pentru micrile, cu deosebire stereotipe, ale acestora (Murean, 2004, p. 14); - tulburrile de limbaj - permanente n comportamentul copilului: fie el nu posed nici un limbaj, fie emite un jargon care are melodia limbajului, dar fr semnificaie, fie, n sfrit, posed un limbaj cu o oarecare valoare comunicativ, marcat de ecolalie (repetarea n ecou a cuvintelor sau a frazelor pronunate de semeni), de incapacitatea de a utiliza pronume personale (tu" n loc de eu"), de cuvinte deformate, sau invenie de neologisme.

Muli specialiti n domeniu au ncercat s defineasc i s gseasc esena acestei tulburri de dezvoltare. La nceput, teoriile tindeau s prezinte autismul ca pe o anormalitate emoional, dar cu timpul cercetrile au demonstrat c este vorba despre o disfuncionalitate a creierului. Oricum, nc exist controverse legate de definirea precis a autismului infantil, acestea fiind, n opinia lui Verza (1993, apud Buic, 2004, p. 240), consecina a cel puin patru categorii de factori: structura complex a sindromului autist, abordrile teoretice i metodologice diferite (specifice psihiatriei, psihologiei, psihopedagogiei speciale .a.), caracterului nc limitat al posibilitilor de investigare i evaluare i imprevizibilitatea evoluiei ulterioare diagnosticrii (prognoza sau evaluarea post-terapeutic fiind extrem de riscante). De-a lungul istoriei, au existat numeroase opinii privitoare la acest sindrom complex, ncepnd de la Bleuler care afirma n 1921 c: numim autism detaarea de realitate, asociat cu o predominare relativ sau absolut a vieii interioare, [o repliere total asupra lumii luntrice, un mod de gndire necritic, centrat pe subiectivitate i rupt de realitate (apud Verza, 2002, p. 202)], pn la autorii contemporani care definesc autismul n termeni de anomalii sociale, comunicative i imaginative, punnd accentul pe absena interaciunilor sociale reciproce i a empatiei, pe inabilitatea angajrii i meninerii unei conversaii, pe o gam restrns de gnduri i interese, pe absena jocului imaginativ, pe insistena pstrrii mediului neschimbat i pe comportamentele repetitive i stereotipe (apud Murean, 2004, p. 16). Astfel, Kanner descria n 1943 conceptul de autism infantil precoce drept un sindrom patologic aprut n prima copilrie, caracterizat printr-o stare de nstrinare/ retragere, o lips de rspuns social i/sau interes fa de cei din jur, dificultate de comunicare i de limbaj, imposibilitatea de a dezvolta un ataament normal i existena unor ci bizare de a rspunde la stimulii din mediul nconjurtor (Ghergu, 2000, apud Blndul, 2005, p. 148). Insistnd asupra competenelor, uneori paradoxale, ale pacienilor si, Asperger (apud Murean, 2004, p. 12-13), considera autismul ca fiind "o modalitate original de gndire i de experien, care poate s conduc la reuite excepionale n cursul vieii". Este important de subliniat opinia general conform creia el avea de-a face cu situaii mai puin grave, sindromul lui Asperger fiind considerat, n clasificrile internaionale aflate n vigoare, ca o form de autism atenuat, n care capacitilor intelectuale sunt conservate. Etimologic, termenul de autism provine de la cuvntul grecesc autos care nseamn nsui sau eul propriu i de la accepiunea dat autismului de Kanner, ca fiind retras i mulumit de sine nsui (Verza, 2002, p. 202).

Campbell (1995, apud Dobrescu, 2003, p. 140) definea, esenializat, tulburarea autist ca "o afectare permanent a capacitii de relaionare social, printr-o deviere a comunicrii i patternuri comportamentale restrictive, stereotipe". Graham (1999, apud ibidem) afirma c "autismul infantil se caracterizeaz prin debutul precoce (inainte de 3 ani) al unor tulburri sau devieri care intereseaz cel puin trei arii de dezvoltare: - inabilitatea de a iniia i dezvolta relaii sociale, de a exprima interes i emoii; - incapacitatea de a folosi limbajul si comunicarea (verbal sau nonverbal); - prezena unui comportament stereotip, incluznd un repertoriu comportamental restrictiv i repetitiv". Conform DSM IV (American Psychiatric Association [A.P.A.]., 1994, pp. 70-71), elementele eseniale de diagnostic ale tulburrii autiste le constituie prezena unei dezvoltri clar anormale sau deteriorate n interaciunea social i n comunicare, precum i un repertoriu considerabil restrns de activiti i interese. n ceea ce privete deteriorarea n interaciunea social, se menioneaz urmtoarele manifestri posibile (ibidem): o deteriorare semnificativ n utilizarea multiplelor comportamente nonverbale (de ex., o incapacitate n a stabili relaii cu egalii, (corespunztoare nivelului de dezvoltare): privitul n fa, expresia facial, posturile i gesturile corporale); indivizii mai tineri pot avea foarte puin sau nici un interes n a stabili amiciii, iar indivizii mai n etate pot fi interesai n stabilirea de amiciii, dar sunt lipsii de inelegerea conveniilor interaciunii sociale; o lips a cutrii spontane de a imprti altora bucuria, interesele ori realizrile (de ex., o lips de reciprocitate emoional sau social (de ex., nu particip n mod activ la jocuri a nu arta, a nu aduce ori a nu specifica obiectele pe care ei le consider interesante; sociale simple, prefer activitile solitare, i implic pe alii n activiti numai ca instrumente sau ajutoare mecanice"); adesea, contiina de alii a individului este deteriorat considerabil, indivizii cu aceast tulburare putnd uita de ceilali copii (inclusiv de frai) sau s nu aib nici o idee despre necesitile altora, ori s nu observe detresa altei persoane. Deteriorarea n comunicare este, de asemenea, notabil i susinut, afectnd att aptitudinile verbale ct i pe cele nonverbale. Ea se poate manifesta prin (ibidem): o ntrziere sau o lips total de dezvoltare a limbajului vorbit; 4

la indivizii care vorbesc, poate exista o deteriorare considerabil n capacitatea de a

iniia sau susine o conversaie cu alii, o utilizare repetitiv i stereotip a limbajului sau un limbaj propriu (care poate fi ineles clar numai de cei familiarizai cu stilul de comunicare al individului); nlimea vocii, intonaia, debitul i ritmul vorbirii sau accentul pot fi anormale (de ex., structurile gramaticale sunt adesea imature i includ uzul repetitiv i stereotip al tonul vocii poate fi monoton sau poate conine ascensiuni interogative la finele fraze lor); limbajului (de ex., repetarea de cuvinte sau propoziii, indiferent de sens; repetarea de versuri aliterate ori de reclame comerciale); nelegerea limbajului este adesea mult ntrziat, individul fiind incapabil s ineleag o perturbare n utilizarea social a limbajului este adesea evideniat prin incapacitate de ntrebrile sau ordinele; a integra cuvintele cu gesturile, sau de a inelege umorul ori aspectele nonliterale ale limbajului (cum ar fi ironiile sau sensul implicit); poate exista, de asemenea, o lips a jocului de-a...", spontan, variat, sau a jocului jocul imaginativ este adesea absent sau considerabil deteriorat i exist o tendin de imitativ social, corespunztor nivelului de dezvoltare; neangajare n jocurile de imitaie simple ori n rutinele perioadei de sugar sau ale micii copilrii. Patternurile de comportament, interese i activiti sunt restrnse, repetitive i stereotipe, putnd exista urmtoarele manifestri (ibidem): o preocupare circumscris la unul sau mai multe patternuri restrnse i stereotipe de o aderen inflexibil fa de anumite rutine sau ritualuri nonfuncionale; manierisme motorii repetitive i stereotipe; o preocupare persistent pentru anumite pri ale obiectelor; o gam considerabil restrns de interese i o preocupare fa de chestiuni mrunte pot alinia un numr oarecare de piese de joc exact n acelai mod de repetate ori sau s de asemenea, ei pot insista asupra uniformitii i s manifeste rezisten sau detres la interes, anormale fie ca intensitate, fie ca centrare;

(de ex., date, numere de telefon); mimeze n mod repetat aciunile unui actor vzut la televizor; modificri minore (de ex., un copil mic poate avea o reacie catastrofal la o schimbare minor n ambian, cum ar fi rearanjarea mobilei sau folosirea unui serviciu nou la mas);

exist, adesea, o preocupare pentru rutine sau ritualuri nonfuncionale ori insisten

iraional de a urma rutinele (de ex., de a parcurge exact aceeai rut n fiecare zi cnd merge la coal); micrile stereotipe ale corpului intereseaz minile (btutul din palme, flfitul pot fi prezente anomalii de postur; pot manifesta o preocupare persistent pentru pri ale obiectelor (de ex., butoni, pri poate exista o fascinaie pentru micare (de ex., nvartirea roilor jucriilor, degetelor) sau ntregul corp (legnatul, nclinatul i balansatul);

ale corpului); deschiderea i inchiderea uilor, un ventilator sau alt obiect care se nvrtete rapid) sau un ataament fa de unele obiecte inanimate (de ex., o bucat de sfoar sau o band de cauciuc). Dei simptomele definitorii ale autismului infantil sunt comportamentele stereotipe i deficienele de limbaj, comunicare i socializare, exist i alte manifestri care apar frecvent la copiii autiti. Konstareas et all (1981, apud Blndul 2005, p. 149) au sintetizat simptomele caracteristice copilului autist, astfel: anxietate crescut; experiene senzoriale neobinuite; autoagresivitate/ heteroagresivitate; incapacitatea de a dezvolta relaii sociale; activiti stereotipe; viteza inegal de dezvoltare a diferitelor componente fizice i psihice; imaturitate/ infantilism; deficiene de comunicare; capaciti mnezice mecanice; hiperactivitate i dificultate de concentrare a ateniei; comportament insistent; lipsa de imaginaie; ntrzieri n dezvoltarea limbajului; inversarea pronumelui; ecolalia. innd cont de simptomatologie i de posibilitile de investigare a autismului, Ghergu (2005, pp. 203-204) desprinde urmtoarele caracteristici ale copilului autist din punct de vedere psihopedagogic:

- perturbarea relaiilor cu mediul nconjurtor: nu stabilete contact vizual, nu se las luat n brae; absena contactelor afective (inclusiv cu mama, pe care o evit sau o ignor), absena concordanei afectelor (copilul zmbete spontan fr s transmit nimic sau afieaz un zmbet rece); - preferin mai mare pentru stimulii tactili i olfactivi dect pentru stimulii vizuali i auditivi, atenie deosebit pentru mediul neanimat, absena fricii n faa pericolelor reale, interes obsesiv pentru stimuli identici i imuabili; - absena identitii personale: nu se identific pe sine, tendina de izolare, absena jocului autentic, preocuparea pentru jocuri ciudate, activiti stereotipice rituale, lips de inhibiie n comportamentul general; - micri ritmice de pendulare a capului, rotirea n jurul axului propriu, stri de anxietate extrem, aparent ilogic; control corporal sczut n contexte specifice; - deficiene n vorbire, vorbire ntrziat, stereotipii verbale, ecolalie, repetarea unor vocale sau consoane n pronunarea unui cuvnt, utilizarea frecvent a substantivelor numelor proprii, imperativelor i evitarea folosirii prenumelor sau utilizarea inversiunii pronominale, datorit confuziei dintre Eu i non-Eu; ntrziere n dezvoltarea psihic, rigiditate n gndire i aciune, coeficientul de inteligen la limit sau sub medie (dificultate n apreciere din cauza dezinteresului la examenul psihologic i contactului sczut cu cei din jur), evidenierea unor insule de inteligen" la executarea unor sarcini sau activiti, incapacitate de generalizare a cunotinelor nvate, dificultate n perceperea secvenialitii, dificulti specifice n rezolvarea de probleme; - rezisten patologic la schimbare, exprimarea puternic i susinut a unor manierisme (ca moduri de comportare, i nu ca ticuri), rezisten la orice nvare, ataament anormal fa de unele obiecte. n majoritatea cazurilor, autismul debuteaz nainte de vrsta de 3 ani, foarte rar dup aceast vrst. Dup aceea, manifestrile sunt prezente toat viaa, unii subieci prezentnd o ameliorare sau o agravare a unor simptome pe parcurs. n ceea ce privete prevalena tulburrii, se vorbete, n general, de aproximativ 4-5 la 10.000 de copii, cu o frecven mai mare la biei dect la fete (de 3:1 sau 4:1).

1.2. Forme particulare de autism De la prima descriere a autismului fcut de Kanner, s-a observat o mare varietate i diversitate a simptomatologiei i a descrierilor tulburrilor asociate autismului, ceea ce a impus delimitarea altor afeciuni similare, dar care difer n prezentare. n ultimii ani, aceste tulburri (sindromul Rett, sindromul Asperger, autismul atipic, tulburarea dezintegrativ a copilriei) mpreun cu autismul clasic, sunt categorisite sub numele de tulburri pervazive de dezvoltare (PDD - pervasive developmental disorders) (Ghergu, 2005). Sindromul Asperger este o tulburare pervaziv de dezvoltare care se caracterizeaz printr-o afectare a comportamentului social, a interaciunii sociale, prin existena unor preocupri i interese restrictive, stereotipe, specifice autismului; aceti copii au o bun funcionare cognitiv i de limbaj, dar au o mare incapacitate de rezonare afectiv, de exprimare a reciprocitii emoionale, de comunicare empatic (Ghaziuddin & Gerstein, 1996, apud Dobrescu, 2003, p. 152). Astfel, acest sindrom se deosebete de autismul kannerian n primul rnd prin severitate, subiecii cu aceast tulburare avnd un nivel intelectual mai bun (uneori chiar inteligen superioar), un limbaj normal sau aproape normal dezvoltat i o socializare relativ satisfctoare. Diferenele simptomatologice dintre subiecii diagnosticai cu autism de Kanner i cei considerai de Asperger a prezenta o "psihopatie autist", i-au determinat pe specialiti s-i pun ntrebri legate de posibilitatea descrierii unei subgrupe speciale n cadrul spectrului autistic. Astfel, termenul de "sindrom Asperger" a fost utilizat pentru prima dat de Lorna Wing n 1981, ea introducnd diagnosticul tocmai pentru a diferenia acele persoane autiste ale cror tulburri nu se potriveau n totalitate cu cele descrise de Kanner, cu toate c erau uor de recunoscut. Bazndu-se pe afirmaiile lui Asperger, Wing a ntocmit o list de criterii diagnostice (apud Murean, 2004, p. 41): - limbajul poate fi dobndit cu sau fr ntrziere, dar cu un coninut bizar, stereotip; - comunicarea non-verbal - slab expresivitate facial, voce monoton, gestic inadecvat; - interaciunile sociale - nu sunt reciproce, se remarc absena empatiei; - rezistena la schimbare - preferin pentru activiti repetitive; - coordonarea motorie - posturi bizare, micri grosiere nendemnatice, uneori stereotipii; 8

- abilitile i interesele - capacitatea de a memora cifre, nume, n general serii. Szatmari (1989, apud idem, pp. 42-43) a sugerat urmtoarele criterii de diagnostic pentru acest sindrom: - Solitudine - dou din: absena unor prieteni apropiai; evitarea celorlali; absena interesului de a-i face prieteni; nsingurarea. - Interaciuni sociale deficitare - unul din: apropierea de alii doar pentru a-i satisface propriile trebuine; abordare social nendemnatic; rspunsuri unilaterale; dificulti de percepere a sentimentelor altora; detaare de sentimentele altora. - Comunicare non-verbal deficitar - unul din: expresie facial limitat; incapacitate de a "citi" emoii din expresii faciale; incapacitate de a transmite mesaje prin priviri; refuzul de a-i privi pe alii; nefolosirea minilor; gesturi nendemnatice; apropierea excesiv de ceilali. - Limbaj bizar - dou din: inflexiuni anormale; vorbire n exces sau n monosilabe; absena coeziunii n conversaie; folosirea idiosincratic a cuvintelor; vorbire repetitiv. n general, tulburarea Asperger este considerat a fi mai rar dect autismul infantil (ns nu exist date concludente n acest sens), are o inciden mai mare la subiecii de sex masculin, iar debutul se situeaz, n majoritatea cazurilor, ntre 3 i 4 ani. Sindromul Rett este o tulburare descris pn n prezent doar la subiecii de gen feminin, survenit dup o perioad de dezvoltare aparent normal i presupunnd, n majoritatea cazurilor, o deficien mintal sever i crize epileptice. Dup mai muli ani de observare i cercetare, medicul austriac Andreas Rett a izolat i a demonstrat, n 1966, sindromul care i poart numele, pe care l-a definit ca fiind o encefalopatie progresiv care se dezvolt la fete dup o perioad de 5 luni de via aparent normal, dup 5-45 de luni de la natere observndu-se, treptat, ncetinirea creterii perimetrului cranian, tulburri ale mersului, pierderea unor achiziii i ndemnri, inclusiv a limbajului i relaionrii sociale (apud Dobrescu, 2003, pp. 158-159). Pierderea motricitatii voluntare a minilor, micrile stereotipe de torsiune a minilor (rsucirea i frectul minilor n apropierea gurii, imitnd gestul de splare), anomaliile respiratorii cu aspect de joc stereotip cu propria respiraie (considerat hiperventilaie), o absen aproape constant a controlului sfincterian sunt extrem de tipice pentru aceast tulburare (ibidem; Murean, 2004, p. 38). Interesul social al acestor fetie se conserv (spre deosebire de autism), ns dezvoltarea social i cea a jocului stagneaz nc din primii 2, 3 ani. Ele pstreaz un gen de "surs social", putnd s apar i acea "privire prin", caracteristic i autismului. 9

Prevalena tulburrii se consider a fi mai mic dect cea a autismului infantil, debutul este situat nainte de vrsta de 4 ani, iar evoluia este progresiv n cele mai multe cazuri.

1.3. Etiologia autismului De-a lungul timpului au existat nenumrate ncercri, ipoteze i teorii care au ncercat s gseasc un factor determinant n apariia autismului infantil. Unele dintre ele au fost infirmate pe parcurs iar celelalte nu au confirmate i nu au putut fi generalizate, etiologia autismului rmnnd, nc, necunoscut. n principal, exist trei orientri n ceea ce privete teoriile prin care s-a ncercat explicarea autismului (Verza, 2002, pp. 204-205; Buic, 2004, pp. 241-242): - teoriile psihogene, care interpretau autismul ca pe un fenomen de retragere psihologic fa de tot ceea ce este perceput ca fiind rece, ostil i pedepsitor; - teoriile comportamentale, care susineau c autismul ia natere printr-un ir de comportamente nvate, care se formeaz n urma unor serii de recompense i pedepse ntmpltoare; - teoriile organogenetice, care sunt de actualitate i susin c autismul se datoreaz unor factori genetici, biochimici, sau unei insuficiente dezvoltri structurale a creierului. n contextul n care psihanaliza cunoatea o dezvoltare remarcabil n anii 50, teoriile psihogene despre autism (elaborate n aceeai perioad) au avut un succes imens. S-au incriminat, astfel, carenele relaionale i afective determinate de anumite trsturi negative ale prinilor, mama fiind considerat rejectant, rece emoional, acionnd doar pentru satisfacerea nevoilor fizice ale copilului, sau/ i tatl absent din cadrul afectiv al familiei, distant i nchis n sine, intolerant fa de copil. Se credea ca ntr-un asemenea climat copilul va deveni anxios, se va retrage n sine, va elabora un comportament straniu de aprare. Totusi, nu s-a putut stabili o legtur direct ntre autismul infantil i comportamentul prinilor, iar rezultatele terapiei psihanalitice au ntrziat s apar. n aceste condiii a prins contur curentul comportamentalist. Izvort din aceeai teorie conform creia copilul autist este "blocat ntr-o reea de rentriri negative" esut de mediul parental nociv, acest curent a cunoscut un succes neateptat n anii '60. Dup un deceniu ns, lucrri sistematice au confirmat faptul c personalitatea prinilor sau modul de educaie nu constituie originea autismului copilului (Murean, 2004; Avramescu, 2006).

10

Teoriile organogenetice par a fi cel mai bine argumentate. Ele susin c autismul se datoreaz unor disfuncii organice de natur biochimic sau dezvoltrii structurale insuficiente a creierului, nepermind atingerea unor parametri normali ai activitii psihice. n principal, aceste teorii incrimineaz afeciunile creierului, anomaliile genetice, leziunile subcorticale, disfuncia sistemului vestibular, anomaliile sistemului reticular i ntrzierile maturizrii (Racu, Popovici, Dani & Creu, 2009, pp. 39-40). Cercetrile curente leag autismul de diferenele biologice sau neurologice din creier, deoarece s-au observat anomaliti n structura creierului, cu diferene semnificative n interiorul cerebelului. Pornind de la investigaii neurochimice, autopsii sau scanri ale creierului, au fost incriminate diverse regiuni ca fiind responsabile de apariia autismului. La nivel structural, a fost sugerat faptul c exist anomalii la nivelul cortexului i c ar exista anomalii structurale i celulare (de exemplu n lobul temporal, parietal i nuclei), iar la nivel funcional s-au artat anomalii ale EEG, ns fr s fi fost descoperit un tipar al acestora specific pentru autism sau o mai slab coordonare ntre diferite regiuni ale creierului. La nivel chimic (din analiza sngelui i a urinei) s-au emis ipoteze privind disfuncionaliti la nivelul neurotransmitorilor, ns acestea nu au fost pe deplin validate. n ceea ce privete cercetrile efectuate n domeniul genetic, acestea arat c riscul de autism este crescut n familia unui subiect autist n raport cu populaia general (riscul de a avea un al doilea copil autist fiind de 100 de ori mai mare). Metoda gemenilor arat c i concordana diagnosticului este mai ridicat la gemenii dizigoi, ceea ce aduce argumente n plus n favoarea interveniei posibile a unor factori genetici n anumite cazuri de autism. Unele studii au artat un procent de 5-6% de tulburri pervazive de dezvoltare printre fraii copiilor autiti (Murean, 2004). Wing (1966, apud Avramescu, 2006, p. 259) punea tulburarea autist n legtur cu rubeola matern, fenilcetonuria netratat, scleroza tuberoas, cu anoxia din timpul naterii, cu encefalita, cu spasmele infantile sau cu bronhopneumoniile severe. Dei etiologia autismului rmne o problem controversat, actualmente se accept ideea originii multifactoriale a autismului, iar unii cercettori insist asupra naturii predominant organice a autismului la multe din cazurile ntlnite n practic, aducnd argumente destul de convingtoare.

11

1.4. Recuperarea n cazul autismului Multiplele cercetri realizate de-a lungul timpului au demonstrat c autismul nu poate fi propriu-zis vindecat (cu toate c unii autori au afirmat contrariul), dar se poate evita agravarea deficitului (att pe plan intelectual ct i emoional) i se pot obine unele ameliorri, propunndu-se numeroase tratamente diferite care au ncercat s reduc simptomatologia. Astfel, Murean (2004, pp. 195-221) inventariaz diversele modaliti terapeutice utilizate: tratamente destinate corectrii anomaliilor biochimice, tratamente medicamentoase, terapia psihanalitic, tehnicile educatice, terapia comportamental, tehnicile de intervenie viznd modificarea comportamentelor specifice autiste (din sistemul TEACCH) i diversele activiti de nvare. Conform unor cercetri de actualitate, intervenia timpurie poate avea un rol important n tratamentul autismului. Mai mult dect n cazul oricrui tip de deficien, intervenia recuperatorie este i trebuie s fie individualizat, adaptat n funcie de simptome i nevoi, putnd include (Ghergu, 2005, p. 206): - terapie comportamental - pentru a ajuta persoana s se adapteze condiiilor sale de via i s aib un anumit grad de autonomie personal (s se mbrace singur, s mnnce singur, s foloseasc toaleta etc.); - educaie special - n cazul copiilor autiti, presupune nvarea, dezvoltarea aptitudinilor sociale, motorii, n locuri publice sau semiinstituionalizate (centre de zi specializate), separarea total sau integrarea parial ntr-un mediu cu copii obinuii; - programe de integrare i socializare care s ajute subiectul s se adapteze lumii nconjurtoare pe ct posibil (socializarea); - asigurarea unui mediu organizat de via (este foarte important s urmeze o rutin a activitilor zilnice); - terapie audiovizual pentru a-l ajuta n comunicare (pentru persoanele cu autism la care comunicarea verbal este absent, se vor cuta metode alternative de comunicare, cum ar fi comunicarea nonverbal: gesturi, imagini etc.); - controlarea regimului alimentar (spre exemplu, s-a constatat c unii dintre ei mnnc foarte mult pine) i administrarea de vitamine i minerale n diferite doze/cantiti care au efecte favorabile asupra evoluiei copilului; - farmacoterapie - n funcie de simptomatologie, medicul poate recomanda utilizarea unor medicamente care s diminueze hiperactivitatea i/sau care s elimine simptomele de agresiune sau depresie; 12

- terapie fizic pentru a-i ajuta s-i controleze stereotipiile (spre exemplu, multora le place foarte mult apa i unii noat foarte bine); - terapia limbajului prin activiti logopedice. Aa cum subliniaz i Murean (2004, p. 282) din nefericire, nu se poate vorbi, deocamdat, de vindecarea autismului, se poate ns ncerca ameliorarea tulburrilor comportamentale, conferindu-i subiectului autist o acceptabilitate crescut pentru anturajul su, dar i pentru el nsui. Nu este vorba doar de a "normaliza"; interveniile sunt ntotdeauna concepute n spiritul valorizrii persoanei, viznd asigurarea unei caliti a vieii ct mai apropiate de cea normal. Drumul care se cere parcurs e fr ndoial anevoios i rareori gratifiant. Dar tocmai de aceea el trebuie ncercat, cci undeva, la "captul nopii"exist, poate, raza de speran a unei noi treziri la via.

2. SURDO-CECITATEA 2.1. Definire i caracterizare general Sub termenul de surdo-cecitate sunt incluse combinaiile pierderii de auz i de vedere, n grade diferite, de la moderat la total. n funcie de severitate, acestea pot produce grave perturbri n existena individului i n adaptarea lui la mediu, perceperea lumii nconjurtoare restrngndu-se la un numr foarte mic de canale. Cele dou deficiene pot surveni simultan sau succesiv, n funcie de etiologie, pot fi congenitale sau dobndite pe parcurs, la orice vrst i pot fi nsoite i de alte tipuri de deficiene. Aceste aspecte i determin, practic, gravitatea. n 1988, The Deafblind Service Liaison Group din Marea Britanie meniona c surdocecitatea se refer la acele persoane care au grad sever de deficient combinat, auditiv i vizual, ce conduce la probleme de comunicare, informare i mobilitate. Conform aceleiai surse, termenul include toate persoanele care au o deficien auditiv i vizual sever, congenital sau dobndit n copilria timpune sau la vrsta adult, precum i indivizii care, avnd deja un tip sever de deficien senzorial, sunt n situaia de a dezvotta i cellalt tip, cu un prognostic nefavorabil. Sunt cuprini i cei al cror grad de afectare a funciei vizuale sau auditive este greu de precizat, dar care suport aceleai consecine n planul existenei cotidiene. n 1989, Departamentul Educaiei din aceeai tar sugera necesitalea considerrii unui continuum al nevoilor speciale n surdocecitate, ncepnd cu cazurile uoare de dubl 13

deficien i ajungnd la cele n care dificultile de nvare profunde i multiple interacioneaz cu deficiena vizual-auditiv (apud Buic, 2004, pp. 256-257). Aa cum subliniaz i Mclnnes i Treffry (1982, p. 4), copilul cu surdocecitate nu este un copil surd care nu vede i nici un copil nevztor care nu poate auzi. Surdocecitatea nu este doar o problem de surditate la care se adaug cecitatea, cum nu este doar o problem de comunicare sau de percepie. Este vorba de toate aspectele menionate anterior, la care se adaug i altele. Persoanele cu surdocecitate sunt multisenzorial deficiente: ele nu i pot folosi simurile de distan, vzul i auzul, pentru a primi informaii nedistorsionate. Autorii prezint o serie de dificulti sau probleme pe care le poate ntmpina copilul cu surdocecitate: lipsa capacitii de a comunica cu mediul nconjurtor ntr-o manier inteligibil; dificulti majore n stabilirea i meninerea relaiilor cu alte persoane; o percepie distorsionat a mediului n care evolueaz; lipsa capacitii de a anticipa anumite evenimente sau rezultatele activitii lor; lipsa multora dintre motivaiile extrinseci de baz; probleme medicale care s conduc la lacune serioase n dezvoltare; posibilitatea de a fi catalogate ca fiind retardate sau ca persoane cu probleme psihice; forarea de a asimila doar anumite metode de nvare pentru a compensa multiplele lor deficiene. n opinia lui Ghergu (2005, p. 212), tabloul clinic i psiho-pedagogic al copilului cu surdo-cecitate de diverse grade va avea urmtoarele caracteristici: - dificulti n dezvoltarea unor abiliti de comunicare care vor necesita tipuri de comunicare adaptate; - dificulti n dezvoltarea motorie i a formrii mobilitii care vor conduce la necesitatea adaptrii mediului i elaborarea unor programe de intervenie speciale; - dificulti de integrare a informaiei percepute pe celelalte canale senzoriale care vor necesita programe individualizate de intervenie pentru consolidarea input-ului senzorial printr-o abordare multisenzorial; - acces limitat la mediu din pricina unui feedback deficitar elaborat n urma interaciunilor reduse, fapt care necesit un mediu structurat pentru ncurajarea explorrii i ntrirea experienelor; - dificulti n monitorizarea propriilor aciuni i generalizarea obiectelor i situaiilor, fiind necesare abordri care s permit repetarea activitilor de nvare i transferul anumitor deprinderi; 14

- ntrzieri n dezvoltare, ocazii reduse pentru realizarea interaciunilor sociale, dezvoltarea iniiativei i a deprinderilor autonome, fiind necesare intervenii educaionale specializate, corelate cu nevoile particulare ale fiecrui copil. Aceste dificulti sunt variabile, n funcie de vederea i/ sau auzul reziduale, dar mai ales n funcie de eficiena cu care le folosesc. Ei trebuie s fie nvai s foloseasc acest potenial i s integreze informaiile senzoriale de la simurile de distan deficiente cu experiena acumulat anterior i cu semnalele de la alte simuri. Dac aceast integrare nu este ncununat de succes, copiii cu surdocecitate vor fi condamnai deseori la o existen sub nivelul capacitilor lor (McInnes & Treffry, 1982, p. 5). Dac n contextul deficienei simple, auditive sau vizuale, procesele psihice dobndesc anumite particulariti, n cazul deficienei multisenzoriale acestea nu numai c se nsumeaz, dar apar i altele noi, mai ales n ceea ce privete dificultile. Aceste particulariti sunt, ca i n cazul deficienei unice, dependente ntr-o foarte mare msur de momentul survenirii deficienei. Astfel, este de la sine neles c o persoan cu surdo-cecitate nnscut sau dobndit n copilria timpurie va compensa diferit fa de cea care a dobndit deficiena la vrsta adult, iar consecinele deficienei multisenzoriale n planul dezvoltrii vor avea, i ele, un impact diferit. Oricum, este important de subliniat c abordrile compensatorii utilizate pentru nevztori sau pentru surzi nu sunt ntotdeauna adecvate i pentru copilul cu surdocecitate, cu toate c principalul mijloc de compensare va fi tactil-kinestezia, ca i n cazul nevztorilor. Este foarte probabil ca surdo-cecitatea s afecteze dezvoltarea cognitiv, a limbajului, social i emoional. Cnd este nnscut, poate presupune ntrzieri importante datorit incapacitii de a observa i nva despre lumea nconjurtoare. Piaget sublinia c indivizii au nevoie s ctige experien cu mediul lor pentru a dobndi abilitile i cunotinele necesare rezolvrii sarcinilor fiecrui stadiu developmental. Stadiul senzoriomotor (n care indivizii nva despre proprietile de baz ale obiectelor i despre permanena lor, reprezentnduile), reprezint o problem pentru copiii cu surdo-cecitate, fiindu-le limitate canalele informaionale. Ei petrec mult timp n poziia n care au fost pui, adesea recurgnd la comportamente de auto-stimulare i pe msur ce nainteaz n vrst ntrzierile cresc. De aceea, este esenial s fie diagnosticai i s se nceap intervenia ct mai timpuriu (Albrecht, Mitchell & Snyder, 2006, p. 359). Adesea, resturile de vz i de auz care ar permite formarea unor reprezentri vizuale i auditive de baz sunt prea puin i ineficient folosite, sprijinul de specialitate fiind esenial pentru a stimula, organiza i eficientiza capacitile restante. Aa cum subliniaz i Buic 15

(2004, pp. 259-260), la copiii neglijai din punct de vedere psihopedagogic apare un retard masiv n dezvoltarea mintal i se consolideaz unele note autiste majore (alienare, indiferen fa de comunicare, comportamente stereotipe), intervenia psihopedagogic timpurie mpiedicnd amplificarea acestui retard. n cazul subiecilor cu inteligen normal exist anumite trsturi specifice, precum reprezentri distorsionate ale unor fenomene, evenimente, contexte spaio-temporale ce nu pot fi investigate direct, generalizri pripite pornind de la date senzoriale superficiale sau de la informaii verbale cu grad mare de abstractizare, supliniri inadecvate ale lacunelor din experiena de via prin elaborri proprii, nesiguran, confuzie i ineficien n comunicare i n relaiile interpersonale. Mai ales n cazul unei experiene de via precare, reprezentrile anticipatorii ale unor evenimente viitoare sau cele privind consecinele propriilor aciuni rmn adesea inoperante (Buic (2004, pp. 259-260). Totui, limbajul i comunicarea par a fi cel mai grav afectate de surdo-cecitate, de cele mai multe ori prezentnd ntrzieri importante. Indivizii nscui cu surdo-cecitate sau care sau nscut cu cecitate i mai apoi au dobndit surditatea folosesc, adesea, limbajul vorbit ca mijloc principal de comunicare, completndu-l, evetual cu un limbaj prin semne. Cei care s-au nscut surzi sau au dobndit deficiena n copilria timpurie i mai apoi au dobndit i deficiena de vedere, folosesc un limbaj prin semne ca metod principal de comunicare, completat, eventual cu limbajul verbal (Albrecht, Mitchell & Snyder, 2006, p. 358). Astfel, cu ct deficiena a survenit mai trziu n dezvoltarea individului, cu att limbajul (i nu numai) va fi mai puin afectat, iar deficiena multisenzorial sau numai cea de auz instalat timpuriu va avea repercursiuni importante n dezvoltarea limbajului. Totui, chiar i n cazul deficienei instalate mai trziu, mai ales dac aceasta este grav, n lipsa unor intervenii adecvate (inclusiv protetice), comunicarea verbal poate fi inhibat ca efect al surditii. Orientarea spaial i mobilitatea este o alt problem fundamental a persoanelor cu surdo-cecitate, realizndu-se cu mare dificultate, aproape indiferent de momentul survenirii deficienei multisenzoriale. Mijloacele compensatorii mobilizate n acest sens sunt foarte similare cu cele ale nevztorilor, ns cu dificulti suplimentare importante datorit lipsei auzului. n ceea ce privete persoanele cu surdo-cecitate nnscut sau dobndit timpuriu, Socoleanski (apud Damaschin, 1973, p. 242) a constatat c n detectarea obiectelor i fenomenelor un rol important l au modificrile de temperatur, variaiile undelor de aer i ale curenilor reflectate de golurile i suprafeele compacte ale obiectelor, dar i starea de oboseal. Aceste aspecte sunt impresionant exemplificate n cartea celebrei Olga Skorohova, persoan cu surdo-cecitate total (i nu numai a ei). 16

n opinia lui Buic (2004, pp. 260-261), la persoanele cu surdo-cecitate pot aprea unele trsturi negative de personalitate, precum dependen afectiv de o persoan apropiat, team exagerat de locuri i persoane necunoscute, complexe de inferioritate ori, dimpotriv, vanitate nejustificat, interese i aspiraii nguste sau nerealiste, intoleran fa de alte opinii sau experiene, iritabilitate, ncpnare, introvertire marcat, atitudine fatalist n faa vieii. Desigur, atunci cnd aceste manifestri exist, ele sunt, de fapt, efecte ale raporturilor dintre individ i lume, i nu o consecin direct a deficienei multisenzoriale. Menionm, totui, c dac n cazul deficienei de auz, a celei de vedere sau n lipsa oricrei deficiene pot aprea anumite trsturi negative de personalitate asupra crora este preferabil de intervenit, n condiiile n care informaiile din mediu lipsesc n foarte mare msur (iar cnd sunt accesibile pot fi distorsionate), atunci cu att mai mult pot aprea astfel de trsturi (unele chiar implicite) i cu att mai important este prevenirea i contracararea lor ceea ce poate fi o sarcin deloc uoar. 2.2. Etiologia surdo-cecitii Cauzele surdo-cecitii pot s fie foarte diverse, incuznd sindroame genetice (Usher, Charge), suferine sau boli ale mamei sau copilului (rubeol, meningit, citomegalovirus, tumori), accidente (lovituri la cap), dar i cauzele specifice fiecrui tip de deficien n parte (vizual i auditiv), deoarece surdo-cecitatea poate aprea i n cazul n care iniial este prezent deficiena de auz sau cea vizual, iar pe parcurs survine i cealalt (un individ se poate nate surd datorit unui sindrom genetic i mai trziu i pierde vederea datorit unui accident sau boli). ncercnd o sistematizare a principalelor cauze care pot determina surdocecitate, le putem include pe urmtoarele: - Sindromul rubeolic congenital; - Sindromul Usher; - Sindromul Charge; - Prematuritatea; - Traumele perinatale; - Infecia cu citomegalovirus; - Meningita; - Sifilisul congenital; - Sindromul Hurler; - Sindromul Rett. - Sindromul Hunter; - Afeciunea Pyles; - Sindromul Cockayne; 17 - Sindromul Laurence - Moon;

- Encefalita; - Hipoxia; - Idioia amaurotic familial Tay Sachs; - Sindromul Down; - Toxoplasmoza congenital; - Pseudohipoparatiroidismul; - Diabetul cu atrofie optic; - Medicamentaia;

- Displazia ectodermal (tipul Marshall); - Sindromul Treacher Collins; - Sindromul Crouzon; - Sindromul Hallgren; - Sindromul Fanconi; - Sindromul XO; - Ataxia Friedrich; - etc.

Rubeola este cea mai frecvent afeciune care poate genera surdo-cecitate, dei pentru mam este una dintre bolile cel mai puin grave cauzate de un virus (uneori putnd trece neobservat). Mama care se mbolnvete de rubeol n primele 3 luni de sarcin transmite virusul ftului, dac se mbolnvete n primele 2 luni existnd anse de 95% s aib un copil cu deficiene multiple, iar dac se mbolnvete n luna a 4-a exist un risc de 75% s nasc un copil surd (Casapu et al, 2007, p. 28). Deoarece rubeola congenital influeneaz att de mult dezvoltarea ftului, specialitii vorbesc despre un adevrat sindrom rubeolic congenital. Multe dintre organele care se dezvolt n primul trimestru al sarcinii pot fi afectate de infecia cu virusul rubeolic congenital. Ochii, urechile, inima, sistemul nervos central i creierul par a fi cele mai susceptibile de a suferi de pe urma efectelor rubeolei (McInnes & Treffry, 1982, pp. 5-6). Copilul poate avea la natere o greutate mai mic dect cea normal, deficien de auz neurosenzorial, microftalmie, retinopatie, atrofie optic, glaucom, cataract sau dezlipire de retin, diabet, afeciuni cardio-vasculare, ntrzieri n dezvoltarea somatic, afeciuni neurologice, urologice, genitale sau endocrine sau toate combinaiile posibile ale acestor probleme. Deseori procesul su de cretere va fi mai lent dect cel al copiilor de aceeai vrst (Casapu et al, 2007). Sindromul Usher a fost descris pentru prima dat de Von Graefe (1858), dar

Charles Usher (1914), un oftalmolog scoian, a pus n eviden transmiterea ereditar datorat unor mutaii cromozomiale. Sindromul este determinat de un grup heterogen de mutaii autozomale recesive, care au drept consecin surditatea/hipoacuzia congenital asociat cu

18

probleme de echilibru i retinopatie pigmentar progresiv, fiind cel mai frecvent sindrom genetic care determin surdo-cecitate (Hathazi, 2003, p. 19 Preda, 1999, p. 19). n urma unor investigaii medicale complexe s-au identificat trei tipuri ale sindromului Usher, difereniate pe baza evalurii funcionalitii analizatorului auditiv i vestibular, retinopatia pigmentar fiind prezent la toate tipurile. n funcie de tipul de sindrom Usher, exist urmtoarele caracteristici (adaptat dup Preda, 1999, pp.19-21): Tipul Caracteristici Vrsta instalrii deficienei de auz Sindrom Usher tip 1 0 - 2 ani surditate Gravitatea deficienei de auz congenital profund absena Funcionarea vestibular funcionalitii vestibulare diagnosticat Retinopatia pigmentar ntre 8-12 ani, progresiv Limbajul i comunicarea prin semne, diagnosticat n tineree cu protezare, normal Sindrom Usher tip 2 0 - 6 ani hipoacuzie sau surditate pen-tru frecvene nalte Sindrom Usher tip 3 10 - 40 ani hipoacuzie progresiv, ducnd la surditate variabil, deteriorabil progresiv diagnosticat ani normale adolescen sau n ntre 20 i 40 de

comunicare total prin labiolectur

Uneori, acestea pot fi asociate cu deficiene mintale, motorii sau malformaii cardiace. Sindromul CHARGE a fost identificat de ctre un medic american n anul 1979. Este o boal rar care poate afecta diferite pri ale corpului (urechile, ochii, inima, cile respiratorii i organele genitale) n diverse grade. Cnd sunt afectai ochii, deficiena poate varia de la uoar la cecitate total, iar afeciunile urechilor pot include urechi diforme, probleme n meninerea echilibrului i pierderi de auz variate. Pentru ca o persoan s fie diagnosticat ca avnd sindrom Charge trebuie s prezinte cel puin patru din urmtoarele caracteristici principale ale acestui sindrom (Hathazi, 2003, pp. 8-9): Colobom - (o parte din retin, pleoape, iris .a. lipsete, sau exist o fisur a globului ocular) 19

Heart - malformaii cardio-vasculare (de diferite tipuri i grade) Atrezie conal (unilateral sau bilateral) blocaj sau ngustare a cilor respiratorii din spatele nasului Retard n dezvoltare Genital - anomalii ale organelor genitale, putnd fi prezente tulburri hormonale Ear malformaii ale urechii externe, medii i/ sau interne. De asemenea, au fost semnalate i alte afeciuni asociate sindromului Charge: despictura buzei i/sau a palatului; malformaii ale limbii; malformaii ale dentiiei (ntrziat, deformat); malformaii ale laringelui, esofagului i traheei; dificulti de meninere a echilibrului; parez facial; afeciuni ale rinichilor; hipoglicemie. 2.3. Recuperarea n cazul surdo-cecitii Pentru a ilustra importana interveniei, mai ales a celei timpurii, Damaschin (1973, pp. 236-237) exemplifica prin urmtorul caz: O feti care i pierduse auzul, vzul, gustul i mirosul la vrsta de trei ani a fost inut n cas pn la vrsta de 15 ani, cnd a fost colarizat la un institut pentru surdo-mui. Fetia semna prea puin cu un om; ea putea s stea zile ntregi n loc, fr s manifeste vreun interes pentru cele ce se petreceau n jurul ei; numai din cnd n cnd scotea nite sunete care semnau cu un geamt uor, de durere. Dac cineva se apropia de ea, ncepea s bat din picioare, s urle i s zgrie, ca un animal slbatic. Dup ce s-a trecut la instruirea ei, s-a constatat c progresa mai rapid dect un copil surdo-mut din categoria mijlocie. Exist n istorie mai multe persoane cu surdo-cecitate care au drmat mituri legate de posibilitile dezvoltrii lor, atrgnd atenia att asupra potenialului extraordinar al acestor persoane, ct i asupra valorii programelor terapeutice folosite. Aa este, de exemplu, cazul celebrei Hellen Keller i al Olgi Skorohodova, care au ajuns s scrie cri legate de felul n care experimenteaz ele viaa, impresionnd o lume ntreag. Aa cum evideniaz i Buic (2004, p. 257), n cazul surdocecitii, cunotinele pe care le deinem despre etiologia, dinamica i evoluia acestei forme de polihandicap fac posibil conceperea i implementarea unor programe terapeutice eficiente, uneori cu efecte de-a dreptul spectaculoase (persoane adulte care duc o existen cvasi-independent, cltorind, avnd un loc de munc, ntreinnd relaii interpersonale, participnd la viaa social i cultural). ntrzierea interveniei sau obligarea copilului cu surdocecitate de a urma un anumit curriculum indiferent de specificul deficienei sale sunt, ns, responsabile de nerealizarea deplin a potenialului su de dezvoltare. 20

McInnes i Treffry (1982, p. 9) recomand cteva principii sau repere eseniale n aplicarea programelor de intervenie destinate copiilor cu deficiene multisenzoriale: - n absena unor leziuni importante la nivelul creierului (n baza unor investigaii medicale complexe), copilul cu deficiene multisenzoriale poate fi educat i antrenat pentru integrarea sa n societate; - n anumite cazuri, unele sau toate sistemele senzoriale pot fi afectate, dar nu si mecanismul lor de funcionare; - copilul este supus unei provocri permanente determinate de nevoia dezvoltrii unui cadru adecvat pentru comunicare, concomitent cu nelegerea mediului n care evolueaz; - copilul cu deficiene multisenzoriale este lipsit de muli dintre factorii motivaionali extrinseci de baz, necesari pentru o dezvoltare normal; - unele deficiene fizice ale copilului pot fi rezolvate n timp i cu ajutorul interveniilor medicale; - copilul cu deficiene multisenzoriale poate i trebuie s fie nvat i antrenat s-i foloseasc ntregul potenial rezidual existent n toate modalitile de receptare senzorial; - trebuie s i se asigure un mediu relaional-stimulativ pe care s-1 neleag i s-1 controleze; - copilul cu deficiene multisenzoriale trebuie s dispun continuu de un program individualizat, n care implicarea prinilor sau aparintorilor este esenial [deoarece chiar dac beneficiaz de servicii specializate, este foarte probabil s aib nevoie de asisten i sprijin pe toat durata vieii i din acest motiv familia trebuie sprijinit i ncurajat permanent (Ghergu, 2005, p. 124)]. Sistemul de comunicare cel mai eficient n cazul copiilor cu surdo-cecitate este considerat a fi comunicarea total, care include folosirea semnalelor, a gesturilor, semnelor, dactilemelor, imaginilor, labiolecturii (dac este posibil), a limbajul oral-verbal i a limbajului Braille. Ghergu (2005, p. 214) subliniaz faptul c n comunicarea cu elevul cu surdocecitate, semnele trebuie adaptate la funcionalitatea vizual i auditiv pentru a fi ct mai eficiente, iar educatorul sau cel care susine intervenia trebuie s utilizeze permanent, n mod simultan, gesturile, limbajul oral i semnele pentru a oferi ct mai multe informaii. n cazul surdo-cecitii totale dobndite timpuriu (cnd nu exist resturi de auz sau de vedere care pot fi valorificare) se pot utiliza limbaje tactile speciale (limbajul mimico-gestual adaptat tactil, Makatonul, alfabetul Block, limbajul tactil al persoanelor cu surdo-cecitate), comunicarea prin obiecte de referin, pictograme (sau mai corect tactograme) dar i comunicarea total.

21

n cele mai multe cazuri, intervenia este de tip unu-la-unu i presupune cu necesitate stabilirea unui climat de ncredere care s-i permit copilului un confort fizic i psihic, n special n cazurile profunde utilizndu-se cteva metode de intervenie speciale. Cu toate c adesea activitile recuperativ-compensatorii i educative desfurate cu aceti copii sunt o adevrat provocare, calitatea interveniei educative este condiia fundamental a integrrii sociale a persoanelor cu deficiene multisenzoriale. Astfel, n opinia lui Ghergu (2005, p. 214), dezvoltarea i perfecionarea funcional a analizatorilor funcionali, antrenarea organelor fonatorii prin exerciii speciale, demutizarea sprijinit de sistemul Braille i de sistemul dactil, cunoaterea nemijlocit a obiectelor din jur, orientarea n spaii mici, formarea deprinderilor de autoservire, valorificarea noilor echipamente i a tehnologiilor moderne destinate acestor categorii de persoane sunt doar cteva dintre prioritile n fundamentarea programelor de intervenie individualizate.

22

BIBLIOGRAFIE Albrecht, G. L., Mitchell, D., & Snyder, S. (2006). Encyclopedia of disability, Volume 5. London: SAGE Publications, Inc. American Psychiatric Association (1994). Manual de diagnostic i statistic a tulburrilor mentale. Ediia a IV-a. [DSM-IV]. Bucureti: Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia Avramescu, M., D. (2006). Defectologie i logopedie. Bucureti: Editura Fundaiei Romnia de Mine Blndul, V. C. (2005). Introducere n problematica psihopedagogiei speciale. Oradea: Editura Universitii din Oradea Bratfanof, F. (2006). Provocarea autismului i tratamente. Preluat de pe http://www.121.ro/articole/art3542-provocarea-autismului-si-tratamente.html, la data de 12.11.2009 Buic, C. (2004). Bazele defectologiei. Bucureti: Editura Aramis Print Carantin, D., I. & Totolan, D., M. (2007). Psihopedagogie special. Constana: Ovidius University Press Casapu, A, Sndoiu, F., Marin, M., Belciu-Buic, O., Casapu, M. & Bljan, C. (2007). Intervenia timpurie la copilul cu risc de deficiene senzoriale. Ghid practic pentru prini. Bucureti: Editura Semne Damaschin, D. (1973). Defectologie. Teoria i practica compensaiei. Bucureti: E.D.P. Dobrescu, I. (2003). Psihiatria copilului i adolescentului ghid practic. Bucureti: Editura Medical. Ghergu, A. (2005). Sinteze de psihopedagogie special - ghid pentru concursuri i examene de obinere a gradelor didactice. Iai: Editura Polirom Hathazi, A. (1993). Evaluarea copilului cu surdocecitate ndrumtor metodic. Bucureti: Editura Semne McInnes, J.M. & Treffry, J.A. (1982). Copilul cu surdocecitate. Ghid de dezvoltare. Toronto: University of Toronto Press Murean, C. (2004). Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex. Cluj-Napoca: Presa Universitar Clujean Preda, V. (coord.) (1999). Intervenia precoce n educarea copiilor deficieni vizuali. Cluj-Napoca: Presa Universitar Clujean Racu, A., Popovici, D.V., Dani, A., Creu, V. (2009). Interven-ia recuperativ-terapeutic pentru copiii cu dizabiliti multiple. Ediia a II-a. Chiinu: Editura Ruxanda

23

Verza, F. E. (2002). Introducere n psihopedagogia special i n asistena social. Bucureti: Editura Fundaiei Humanitas Verza, F. E. (2007). Defectologie i logopedie. Bucureti: Editura Credis.

24