INTRODUCCIN A LA PSICO-ONCOLOGA PEDITRICA

(Este documento forma parte del PROGRAMA DE ENLACE con pediatra para el nio oncolgico) Joaqun Daz Atienza Psiquiatra Infantil

CONTENIDO

PRIMERA PARTE INTRODUCCIN PSICOPATOLOGA Problemas psicolgicos durante el diagnstico Problemas psicolgicos durante el tratamiento TRASTORNOS NEUROPSICOLGICOS Resultados en los test neuropsicolgicos Etiologa de las alteraciones neuropsicolgicas EVALUACIN PSICOSOCIAL Generalidades Evaluacin psicosocial en el nio con cncer a. Factores ligados al desarrollo b. Factores socioeconmicos y culturales c. Habilidades de afrontamiento d. Cohesin y comunicacin intrafamiliar e. Evaluacin de la historia personal y familiar Tcnicas de intervencin y afrontamiento

SEGUNDA PARTE CALIDAD DE VIDA CUIDADOS DEL NIO TERMINAL INSTRUMENTOS DE EVALUACIN DEL PROTOCOLO

INTRODUCCIN Se define la psico-oncologa peditrica como aquella parte de la psiquiatra infantil, la psicologa clnica o de la pediatra que se ocupa de la prevencin y del

tratamiento de los posibles problemas psicolgicos reactivos al diagnstico de cualquier enfermedad neoplsica maligna, as como de los problemas y apoyo en la familia del nio diagnosticado de estas enfermedades. En estos apuntes nos ocuparemos de los trastornos psicolgicos y neuropsicolgicos derivados de la enfermedad oncolgica as como de los aspectos relacionados con la evaluacin y ajuste psicosocial de los nios diagnosticados de cncer. Los trastornos paidopsiquitricos son considerados en la actualidad como reacciones psicolgicas adaptativas ante la enfermedad, en tanto que los neuropsicolgicos se consideran secuelas del tratamiento redioterpico o intrnsecas a algunos tumores. La mayora de los autores especializados en la evolucin y tratamiento de los problemas psicolgicos en nio con cncer consideran que existen momentos clave en el proceso de la enfermedad en donde el nio es especialmente vulnerable. Estos son: - Durante el periodo de diagnstico - Durante la remisin del cncer. - Etapa final del tratamiento. En la TABLA I se recogen las distintas respuestas que el nio puede dar ante la enfermedad, sean como reacciones adaptativas o como trastornos debidos a la enfermedad propiamente dicha. TABLA I: Trastornos Adaptativos y Trastornos debidos a Enfermedades Mdicas (DSM-IV)
TRASTORNOS ADAPTATIVOS TRASTORNOS DEBIDO A ENFERMEDAD MDICA

1. 2. 3. 4.

Con nimo depresivo Con ansiedad Mixto (ansiedad/depresin) Con alteracin mixta de las emociones y del comportamiento 5. No especificado

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Delirium Demencia Trastorno amnsico Trastorno psictico Trastorno del estado de nimo Trastorno de ansiedad Trastorno sexual Trastorno del sueo

Sin embargo, lo ms frecuente es que nos encontremos con reacciones que no llegan a ser verdaderos trastornos paidopsiquitricos, tal como se recoge en la TABLA - II REACCIONES PSICOLGICAS A. REACCIONES DE ADAPTACIN 1. Conductas oposicionistas. 2. Rebelda. 3. Ira.

4. Sumisin. 5. Colaboracin. 6. Inhibicin. B. REACCIONES DEFENSIVAS 1. Comportamientos regresivos. 2. Negacin. 3. Identificacin. C. REACCIONES CONSTITUIDAS POR EXPERIENCIAS MIXTAS EMOTIVO-COGNITIVAS 1. 2. 3. 4. 5. 6. Temor a la muerte. Sentimiento de culpa. Sentimiento de impotencia. Descenso de la autoestima. Vivencia de abandono. Vivencia de fragmentacin, mutilacin y aniquilacin.

D. REACCIONES DE INDAPTACIN Y REAJUSTE. 1. Angustia patolgica. 2. Reacciones neurticas: fobias, histeria, conversin, obsesiones. 3. Reacciones depresivas. 4. Reaccin anormal de Pilowski.

PSICOPATOLOGA Expondremos la sicopatologa que puede presentar el nio oncolgico en base a las etapas descritas anteriormente (diagnstico, durante el tratamiento y la remisin). Problemas psicolgicos durante el diagnstico

Es el periodo de tiempo comprendido desde que el nio entra en el hospital y sale de alta para continuar con el protocolo de tratamiento ambulatorio. Esta etapa se caracteriza porque supone un periodo especialmente estresante para el nio. En esto ltimo todos los autores se muestran de acuerdo. Sin embargo, no sucede lo mismo en cuanto a la envergadura clnica de los problemas psicolgicos. Para algunos, seran reacciones psicolgicas normales ante el estrs tan importante que supone la hospitalizacin. Para estos autores no se cumplen los requisitos clnicos suficientes como para hablar de Trastorno Adaptativo. Otros investigadores opinan lo contrario. Paradigmtico de esta controversia son los resultados de las

investigaciones ms representativas. As, para KURS Y SCHULMAN (1980) los Trastornos Adaptativos se presentaran en un 54 70% de los nios oncolgicos. Por el contrario, para investigadores ms estrictos, los resultados difieren significativamente: para POWAZEK (1980) la morbilidad es solamente del 8%. Sin embargo, en esta confusin que permanece desde hace ms de 20 aos, al menos parece bastante consensuado que los Trastornos Adaptativos, en sus diversas modalidades psicopatolgicas, dependen en gran medida de las reacciones familiares ante la incertidumbre pronstica del diagnstico y de su capacidad para hacer frente y, al mismo tiempo, servir de soporte tranquilizador para el nio enfermo. Por tanto, existe en la actualidad una gran controversia en cuanto al tipo de psicopatologa peditrica durante esta fase de la enfermedad, as como el convencimiento de que la familia desempea un rol importantsimo en la prevencin y presentacin. Problemas psicolgicos durante el tratamiento.

La mayora de las investigaciones realizadas durante este periodo de la enfermedad han hecho especial nfasis en la deteccin y evaluacin de los sntomas depresivos. Igualmente, es en esta fase de la enfermedad donde podemos situar el momento especialmente sensible para la aparicin de otros trastornos , tales como la FOBIA ESCOLAR y el SNDROME REGRESIVO. Sntomas Depresivos.

Debemos diferenciar LAS REACCIONES ADAPTAIVAS CON SNTOMAS DEPRESIVOS y el TRASTORNO DEPRESIVO MAYOR. El primer estudio que aparece en la bibliografa fue el de KASHANI y HAKAMI (1982), encontrndose una prevalencia para el Trastorno depresivo Mayor del 17% en una muestra de nios oncolgicos, siendo significativamente mayor que la encontrada en el grupo control. Para KAIT y Cols (1987) la prevalencia sera del 12%.Sin embargo, estudios posteriores, aunque con instrumentos de medida diferentes, no encontraron diferencias entre el grupo experimental y controles, (KAPLAN, 1987). Se considera que el estudio de Kait y cols es el ms representativo de las investigaciones respecto a la morbilidad del Trastorno Depresivo Mayor, creyndose hoy da que la gran variabilidad de hallazgos encontrada obedece a la heterogeneidad de los instrumentos utilizados, as como a la falta de homogeneidad en las muestras estudiadas. Se admite por la mayora de los investigadores que los sntomas depresivos, sean adaptativos o formando parte de un trastorno depresivo mayor, estn presentes en un alto porcentaje de los pacientes peditricos diagnosticados de cncer durante esta etapa evolutiva, aunque existe la tendencia cada vez mayor a considerarlos exclusivamente reactivos. Fobia Escolar.

De forma no estricta hablamos de fobia escolar cuando el nio se niega activa y

persistentemente a ir al colegio. Sin embargo, clnicamente esta definicin no siempre es correcta de hecho existen dos concepciones bsicas respecto a lo que se entiende por fobia escolar: aquella que se derivara de un trastorno de ansiedad de separacin y la considerada fenomenolgicamente como fobia propiamente dicha y que estara en relacin causal con circunstancias ambientales ms que con miedos de tipo vincular a las figuras parentales o representativas para el nio. No existen estudios que clarifiquen la morbilidad referida a una u otra circunstancia etiolgica entre los nios oncolgicos. Sin embargo, s se trata de una realidad clnica en algunos casos de nios diagnosticados de cncer, en un momento u otro de la evolucin de la enfermedad. Segn GLAZER (1991), fueron FUTTERMAN y HOFFMAN (1970) los primeros investigadores que comunicaron un caso clnico de fobia escolar entre una serie de 25 casos de nios con leucemia. Los profesionales que han investigado este campo se muestran de acuerdo en la concurrencia de una serie de circunstancias en relacin al riesgo de fobia escolar entre los nios con cncer. A saber: a) Suele presentarse en los periodos de recada. b) Son importantes los aspectos dinmicos anteriores a la enfermedad que han operado en el nio en el seno de su familia, como sensibilidad especial a la separacin en los padres y la presentacin de altos niveles de ansiedad en los padres ante el diagnstico y sus consecuencias. c) Es fundamental la labor que desempea el personal sanitario para la consecucin de una buena integracin psicosocial del nio despus del alta hospitalaria. Estas circunstancias deberan ser consideradas a la hora de implementar tareas de tipo preventivo, labor que debe ser contemplada desde el mismo momento de la hospitalizacin, tanto por el personal mdico como, y fundamentalmente, por la enfermera. En la TABLA III, aparecen los criterios clnicos diferenciales para el diagnstico de ansiedad de separacin y fobia escolar. TABLA III: Diagnstico diferencial entre Ansiedad de Separacin y Fobia Escolar.

SNTOMAS o Ansiedad excesiva e inapropiada concerniente a la separacin de las personas a las que est vinculado, manifestada por:
v Malestar excesivo recurrente cuando ocurre o se anticipa una separacin

ANSIEDAD DE SEPARACIN

FOBIA ESCOLAR

SI SI SI

NO NO NO

v v v v v v v v v v

Preocupacin excesiva y persistente por la posible prdida de las figuras a las que est vinculado o que estas sufran un accidente Preocupacin excesiva y persistent e por la posibilidad de que un acontecimiento adverso de lugar a la separacin Resistencia o negativa persistente a ir a la escuela por miedo a la separacin Resistencia o miedo persistente a estar en casa solo o sin las principales figuras vinculadas Negativa o resistencia persistente a ir a dormir sin tener cerca una figura vinculada importante o dormir fuera de casa Pesadillas repetidas de sntomas fsicos La duracin es al menos de cuatro semanas El inicio es antes de los 18 aos La alteracin provoca malestar clnico, deterioro social, acadmico, o de otras reas importantes. La alteracin no ocurre exclusivamente en un trastorno del desarrollo, esquizofrenia, otro trastorno psictico y en adolescentes no se debe a Trastorno por Angustia con Agorafobia.

SI SI

SI (por otras causas) NO

SI SI SI SI SI

NO SI SI NO SI SI

SI SI

Sndrome Regresivo de LANSKI y GENDER.

Inicialmente, este sndrome, fue denominado CONDUCTA REGRESIVA SIMBITICA, describindose tanto en nios como adolescentes con cncer. El sndrome suele instaurarse progresivamente y venir acompaado de una serie de conductas regresivas, tales como: Vuelta a la alimentacin con bibern. Regresin grave en las adquisiciones del lenguaje oral y mmico-gestual. Presentacin de posturas motrices fetales. Graves episodios de ansiedad de separacin.

Desgraciadamente, cuando el sndrome se ha llegado a instaurar, el tratamiento no se muestra eficaz, aunque se han intentado mltiples modalidades del mismo. Para los autores que lo describieron, hay que adoptar medidas de tipo preventivo, nica forma de luchar contra l. Consideran que la intervencin de tipo psicosocial es la mejor forma de prevenirlo, siempre que sea extensiva a toda la familia del paciente.

TRASTORNO NEUROPSICOLGICOS Existe una revisin bastante exhaustiva sobre las secuelas neuropsicolgica y cncer en pediatra en FLETCHNER y COPELAN (1988) a la que remitimos

para el que desee profundizar en este aspecto. En esta introduccin nos limitaremos a exponer, resumidamente, las consecuencias de la radioterapia craneal sobre la conducta y competencias neurocognitivas previas al tratamiento del nio. Entendemos pro dficits neuropsicolgicos la prdida de alguna o varias habilidades neuropsicolgicas o conductuales previamente adquiridas como consecuencia de la enfermedad o del tratamiento antineoplsico. En relacin a este ltimo aspecto, los estudios realizados se han centrado bsicamente en la radioterapia. Respecto a las secuelas ligadas a las intervenciones neuroquirrgicas y/o al propio tumor cerebral, no difieren los resultados de los encontrados en otras investigaciones neuropsicolgicas. Resaltar solo el aspecto edad-dependiente de las funciones cognitivas. Resultados en los Test de Inteligencia.

La valoracin neuropsicolgica con los test de C.I. estndar ha sido bastante criticada por su inespecificidad, as como por la insensibilidad ante algunas situaciones de gran relieve lesivo cerebral. Sin embargo, la pasacin del WISC-R arroja de forma consistente dficits en los subtest de aritmtica, medidas de habilidades perceptivomotoras y, en general, en los subtest manipulativos. La competencia atencional se ha intentado comparara con los diferentes dficits encontrados en el Weschler, hallndose deficiencias en la respuesta a estmulos verbales y no verbales. Las alteraciones encontradas en la resolucin de problemas no verbales se enmarcan en un problema ms general del desarrollo de competencias del proceso de informacin intermodal, informacin nueva o material no familiar. Estas circunstancias podran explicar los problemas obsevados en las tareas constructivas (copia), medidas en los tiempos de reaccin de alerta, tareas de memoria no verbal y clculo mental. Posible Etiologa de las Alteraciones Neuropsicolgicas.

Existen varias hiptesis explicativas consistentes referidas a aspectos neuroanatmicos, edad y tiempo de tratamiento, implicados en los dficits neuropsicolgicos encontrados: 1. Parece que la etiologa es una alteracin multifocal, particularmente agresiones sobre la sustancia blanca subcortical. Esto justificara los dficits principales sobre competencias lingsticas. Las alteraciones del lenguaje se producen, bsicamente, en los primeros estadios del tratamiento y suelen resolverse ms fcilmente que las alteraciones sobre memoria, atencin y rapidez motora. 2. La afecciones sobre el hemisferio derecho jugaran un rol fundamental en el deterioro en reas de integracin intermodal, procesamiento de material nuevo, tareas de adquisicin, procesamiento visoespacial, aritmtica y

competencia social. Las alteraciones del hemisferio izquierdo afectaran a la calidad de tareas intramodales y autonmicas, as como las competencias ligadas al aprendizaje. 3. En cuanto al rol que desempea la edad, sabemos que por debajo de los cinco aos, las alteraciones son ms generalizadas y de ms difcil recuperacin. 4. Son consideradas como alteraciones especficas: los dficits manipulativos, el deterioro del clculo aritmtico y la afectacin de la memoria no verbal. EVALUACIN PSICOSOCIAL Generalidades Durante la ltima dcada se han experimentado avances muy significativos en el tratamiento mdico de los diferentes cncer en la infancia. Esta situacin ha dado lugar a una supervivencia cada vez mayor, lo que ha originado que debamos ocuparnos no slo del tratamiento mdico del nio con cncer, sino tambin contemplar los aspectos psicolgicos, el ajuste psicosocial y la calidad de vida tanto del nio enfermo como de su familia. Sien embargo, si bien en el adulto se ha avanzado de forma relevante tanto en el desarrollo de programas, como en la creacin de instrumentos de evaluacin de la calidad de vida y ajustes psicosociales, en pediatra, an en estos momentos, carecemos de tales instrumentos , al menos con validez y fiabilidad suficientes. Un PROGRAMA DE APOYO Y PREVENCIN psicolgicos en pediatra no es exclusivo de nios con cncer, sino que forma parte, como subprograma, de los que debera configurarse como un Proyecto ms amplio de Psiquiatra InfantoJuvenil de Enlace, tal como viene realizndose en algunos hospitales peditricos y que contemplara la ayuda psicolgica a nios quirrgicos, nios con patologas crnicas e invalidantes, psicoprofilaxis frente a la hospitalizacin y reajustes ambientales que humanicen el ambiente hospitalario. Sabemos que cualquier enfermedad crnica en edades peditricas comporta un riesgo de padecer problemas psicolgicos (PLESS y NOLAN, 1989). Sin embargo, igualmente se ha comprobado que en determinadas subpoblaciones el riesgo se incrementa considerablemente (MILLER, 1989; ROWLAND, 1984). Nos referimos a nios con leucemia linfoblstica aguda, con tumores cerebrales y nios sometidos a radiaciones entre 1800 y 2400 rad. Cada vez son ms los pediatras onclogos que contemplan en los Protocolos de Tratamiento los aspectos psicolgicos y psicosociales del nio con cncer. Cada vez se preocupan ms por la calidad de vida de sus pacientes. Hoy podemos considerar que un tratamiento mdico contra el cncer que no considere variables de tipo psicolgico y psicosocial, es un tratamiento incompleto. Sin embargo, los estudios controlados sobre la eficacia de las intervenciones psicosociales en nios con enfermedades crnicas y neoplsicas son muy escasos y, sobre todo, los referidos a la eficacia de los tratamientos teraputicos, sean

individuales o grupales. Esta situacin se encuentra mucho ms evaluada en la poblacin adulta, intentndose inferir resultados a la poblacin peditrica. No existe una teora unitaria y slida que establezca convincentemente las relaciones causales y las condiciones por las que una enfermedad peditrica crnica predisponga a los trastornos psicolgicos. Existen autores que sostie nen que la enfermedad origina una situacin de estrs que obliga a al nio y a su familia a desarrollar competencias psicolgicas nuevas de afrontamiento y adaptacin. De esta teora se deriva el argumento sobre la necesidad de intervencin psicolgica en pediatra, tanto con tcnicas de apoyo social como grupal, familiar e individual. Pero no todos los profesionales que investigan la necesidad de apoyo psicolgico en los nios con enfermedades crnicas estn de acuerdo en el hecho de que la enfermedad, per se, sea fuente de estrs suficiente como para originar problemas psicolgicos , dependiendo ms de caractersticas individuales y familiares de riesgo (BRESLAU, 1990). De todas formas, EL PARADIGMA PSICOSOCIAL es atractivo como instrumento clarificador de los problemas psicolgicos de los nios con enfermedades crnicas e invalidantes. Actualmente, y ante los resultados contradictorios, se ha llegado a una especie de compromiso explicativo que contempla la sicopatologa como CRISIS ADAPTATIVA y no como trastorno padiopsiquitrico propiamente dicho. En este sentido, STUBER (1989), contempla al estrs ambiental como preponderante en la gnesis de los problemas adaptativos. Se considera bsico trabajar en la lnea de mejorar la CALIDAD DE VIDA del nio con enfermedades crnicas en invalidantes, as como la de su familia. La calidad de vida la entendemos, siguiendo a KARNOFSKY, como un sentimiento subjetivo e individual de bienestar con el menor nmero de temores anticipatorios negativos sobre el futuro del nio y su familia. En lo que se refiere a la edad peditrica, nos interesa fundamentalmente el nivel y calidad de adaptacin escolar y logros acadmicos, el estado psicolgico, el nivel de adaptacin social y el mayor confort fsico posible. Evaluacin Psicosocial en el nio con cncer El diagnstico de cncer en nuestro contexto cultural, para muchos, pude significar una sentencia de muerte. Si esto es ms vlido en el adulto, en el nio adems se una experiencia de indefensin y de incomprensin de la enfermedad angustiantes para los padres. Aparecen sentimientos de desconcierto que no solo afectan a la familia, sino tambin a los adultos y compaeros que tienen contacto cotidiano con el nio enfermo. ADAPTACIN SOCIAL significa que el nio y su familia sean capaces de enfrentarse con xito a los reajustes necesarios que deben hacerse en la vida diaria, sean laborales, intrafamiliares, escolares y de convivencia social. Todo esto teniendo en cuenta que, al margen de la experiencia de desesperanza ligada al diagnstico, este supone reajustes psicosociales derivados de la rigidez del tratamiento, a las frecuentes hospitalizaciones, hay que equilibrar las exigencias escolares del nio y laborales de los padres frente a la nueva situacin creada, as como enfrentarse a los problemas fsicos de la nueva enfermedad y efectos indeseables y molestos de los tratamientos antineoplsicos.

LA EVALUACIN PSICOSOCIAL la contemplamos siguiendo las recomendaciones de ADAMS-GREENLY (1991), es decir, en pacientes oncolgicos peditricos y con el objetivo de pode implementar un PROGRAMA DE INTERVENCIN Y PREVENCIN apropiado a cada caso, debemos contemplar el estudio de las siguientes reas o factores: 1) Factores ligados al desarrollo, 2) Factores socioeconmicos y culturales, 3) Evaluacin de la historia personal y familiar. 1. Factores ligados al desarrollo. La psicologa, la pediatra y la psiquiatra del desarrollo nos han aportado informacin evolutiva sobre el nio lo suficientemente decisiva como para considerar que la edad de nuestros pacientes condiciona significativamente la forma (tcnica) y los aspectos (contenidos) de cualquier eva luacin, en este caso la evaluacin psicosocial. En este sentido, la evaluacin que contemple el desarrollo debemos plantearla con objeto de: Adaptar la informacin a las capacidades cognitivas del paciente. Determinar cuales son las condiciones ms apropiadas en el ambiente educativo y recreativo (ldico). Adaptar el soporte psicolgico a su estadio evolutivo.

Por tanto, la evaluacin adaptada a la edad debe comprender, no solo los aspectos del desarrollo psicolgico general, sino tambin adaptarse a la comprensin del tiempo que tiene el paciente, al conocimiento del cuerpo y de su fisiologa y la compresin psicolgica de la muerte. La nocin del tiempo nos posibilitar establecer una informacin y comunicacin adaptadas ante las posibles preguntas del nio sobre la evolucin temporal de la enfermedad. Su nivel de compresin respecto al cuerpo humano nos facilita la explicacin, en trminos ms o menos adaptados, en qu consiste la enfermedad, las razones que nos mueven a prescribir tratamientos molestos y la realizacin de exploraciones ms o menos agresivas. Por ltimo, en una enfermedad como el cncer, inevitablemente tendremos que enfrentarnos a la pregunta, siempre embarazosa y comprometida, que el nio nos formule acerca de la muerte. Las respuestas son mltiples, no solo dependiendo de su estadio evolutivo, sino tambin dependiendo del concepto de temporalidad de cada paciente. Este aspecto ser abordado ms adelante. 2. Factores socioeconmicos y culturales Son muy importantes, casi decisivas, evaluar las repercusiones socioeconmicas familiares que conlleva el tratamiento del nio con cncer con objeto de tomar las medidas de apoyo pertinentes. Los aspectos socioeconmicos a valorar, bsicamente, son: La influencia negativa del tratamiento en el poder adquisitivo de la familia. Las estructuras de apoyo comunitario con las que cuenta el entorno social de la familia.

Evaluar los gastos no relacionados directamente con las prestaciones sanitarias y consecuentes a la enfermedad: transportes, guarderas, compra de vestuario, prdida de salario de alguno o ambos padres etc... Y hasta donde sus recursos son suficientes para afrontarlos.

En los que se refiere a los factores culturales tiles en un programa de apoyo psicosocial, deberamos evaluar: Analizar las redes de apoyo social con los que contaba la familia y el nio antes y despus de la enfermedad. El nivel de integracin social, la calidad de comunicacin con el entrono social, as como el grado de aislamiento. Detectar los valores de la familia segn el medio en el que vive acerca de la enfermedad (pacientes de raza gitana, inmigrantes, familias marginales, familias del cuarto mundo...) 4. Habilidades de afrontamiento Por habilidades de afrontamiento entendemos la capacidad adaptativa que presentan, tanto la familia como el paciente, ante el diagnstico de una enfermedad como el cncer. Los recursos cognitivos de afrontamiento al estrs producido por la enfermedad dependen de cada familia y suele venir determinada por: El tipo de recursos y resultados obtenidos en anteriores experiencias de estrs ambiental. Los recursos cognitivos disponibles y utilizados en el momento del diagnstico.

Dependiendo de ellos, la adaptacin ser ms o menos rpida y exitosa. De todas formas, siempre nos encontraremos con las siguientes situaciones: Trastornos emocionales. Sobre todo con sntomas depresivos. Diferentes grados de disconfort marital. Dificultades en el mbito laboral. Incremento considerable de los problemas de salud, sobre todo los de ndole psicosomtico o funcionales. En familias de riesgo, pueden encontrarse casos de abuso de alcohol y otras sustancias psicotropas.

4. Cohesin y Comunicacin intrafamiliar. La evaluacin de la dinmica familiar, sobre todo, anterior al diagnstico, aunque tambin durante ste, nos posibilita detectar INDICADORES DE RIESGO sobre una posible conflictualizacin familiar que pueda resultar problemtica para conseguir un buen nivel de ajuste psicosocial del nio enfermo y la propia familia. Bsicamente, nos interesa evaluar: Los patrones de comunicacin utilizados, sobre todo, respecto a la enfermedad. As mismo, debemos detectar los patrones generales de comunicacin.

Posibilidad de establecer, en casos necesarios, un programa de intervencin que facilite la cohesin y patrones de comunicacin abierta. Anlisis dinmico de la sincrona / desincrona de los diferentes estilos de afrontamiento entre lso iembros de la familia. 1. Evaluacin de la Historia Personal y Familiar.

Poseer informacin psicobiogrfica de los miembros de la familia y del paciente nos proporciona una visin acerca de la necesidad, o no, de implementar una estrategia de apoyo psicolgico a la familia, al paciente o algn miembro en particular, con tcnicas especficas. Esta estrategia preventiva se mantiene en el hecho conocido de que: Las experiencias anteriores, positivas o negativas, frente a otras enfermedades determinan el tipo de relacin de la familia con respecto al staff mdico del hospital. Gran parte de la confianza esperanzada en la praxis mdica o en la desconfianza en relaciona a la misma, radica en este aspecto. Tanto en el paciente, como en la familia, anteriores experiencias de abandono y separaciones condicionan o interfieren en las habilidades de afrontamiento frente a la enfermedad. La calidad de las relaciones sociales y adaptacin rendimiento escolares anteriores del nio, nos condicionarn las intervenciones de reajuste psicosocial posterior. La conflictividad y disarmonas intrafamiliares anteriores al diagnstico, igualmente, mediatizan la intervencin psicosocial ya que, est comprobado, son fuente de un mayor distrs. Finalmente, debemos analizar el autoconcepto y vivencia que sobre el significado de la enfermedad tiene cada miembro de la familia.

Tcnicas de Intervencin. Afrontamiento. Como objetivos generales de la intervencin psicosocial deberamos plantearnos: Adaptar la informacin mdica para que la familia sea capaz de procesarla correctamente. Proporcionar informacin al nio adaptada a su edad y competencia neurocognitiva. Actividades tendentes a renormalizar la vida familiar. Apoyar psicolgicamente a los hermanos del paciente. Crear condiciones favorables al reinicio de las actividades del paciente.

Analizaremos a continuacin los aspectos bsicos de cada uno de estos objetivos generales: 1.Procesamiento de la informacin mdica. La sentencia de muerte que para muchos padres supone el diagnstico de cncer origina en ellos una reaccin humana de desesperanza, miedo, rabia, culpa, tristeza e, incluso, a veces, con actitudes ambivalentes frente al mdico que atiende a su hijo. Ante este tipo de reaccin, y con objeto de minimizar sus

consecuencias, el mdico debera: Ayudar a los padres a percibir a su hijo como gravemente enfermo pero siempre con una visin esperanzada de las posibilidades de seguir viviendo con lo que significa de proyeccin positiva frente al futuro. Debemos desvanecer de la mente de los padres la lgica disposicin a mantener un discurso resignado ante la muerte. Hay que implicar a los padres en el tratamiento, duro y molesto, explicndoles el por qu de cuantas medidads exploratorias y teraputicas se ponen en marcha, as como las consecuencias positivas y negativas de stas. (Expectativas de mejora y efectos indeseables). 2.Dar informacin apropiada al nio. Al nio hay que prepararlo, no solo mdicamente, sino tambin psicolgicamente, desde el principio para que la enfermedad tenga la menor repercusin negativa posible sobre el inicio de sus actividades extrahospitalarias. Este trabajo sobre el nio debe ir preparado de una intervencin sobre los padres que prevengan comportamientos abusivos e injustificados de sobreproteccin que puedan justificar las medidas de ajuste psicosocial. La vivencia que el paciente tenga de su enfermedad depende bsicamente de la edad. Contemplado esta variable, al nio hay que crearle condiciones psicolgicas para que sepa discriminar entre realidad y fantasa. Este aspecto preventivo es muy importante, tanto en nios pequeos como en edad escolar y adolescentes, teniendo en cuenta la posibilidad real de que aparezcan regresiones en sus habilidades de razonamiento como consecuencia del distrs que le ocasiona la enfermedad. Se ha mostrado muy positiva la terapia de juego y la explicacin mdica cuidadosa. 3. Renormalizacin de la vida familiar. El diagnstico de cncer conlleva el que la familia deba adaptarse a la rigurosidad del los protocolos de tratamiento lo que implica, la mayora de las veces, una reorganizacin de su vida diaria y, por tanto, un estrs suplementario a la ya difcil situacin generada por la propia enfermedad. Dependiendo de la situacin socio- laboral familiar anterior al diagnstico, nos encontraremos con situaciones diversas que ser necesario considerarlas a la hora de determinar la conveniencia, o no, de un apoyo suplementario. De esta forma tenemos que: Si ambos padres trabajan, alguno de ellos tendr que reajustar su horario laboral debido a los tratamientos y cuidados del nio. Normalmente, en nuestra cultura, es la madre la que asume un rol protagonista en los cuidados. Esta circunstancia suele ser fuente de conflicto, ya que supone una especial dedicacin al hijo enfermo en detrimento, algunas veces, de la

atencin dedicada a los otros hijos y al esposo. La situacin suele dar lugar a resentimientos, reproches entre los esposos con DISTANCIAMIENTO emocional en un momento en donde el apoyo mutuo y la compresin son desesperadamente necesarios. Finalmente, adems de las responsabilidades propias del tratamiento, la familia debe continuar con sus obligaciones habituales, lo que implica la implementacin de reajustes necesarios para evitar conflictos.

De la valoracin de cmo todas estas circunstancias inciden en cada familia en particular, y de con qu eficacia adaptativa, se enfrenta a ellas, se plantear la necesidad, o no, de una intervencin de apoyo psicosocial. 4. Apoyo psicolgico a los hermanos. La vivencia que sobre la enfermada de su hermano y las repercusiones que sobre l pueda tener, van a depender de la edad del nio sano, de las relaciones anteriores, de la explicacin que se le proporciones y de los cambios que puedan suceder en los vnculos afectivos del nio respecto a las figuras parentales. Hay que tener presente que la primera reaccin del hermano de un nio con cncer es de miedo y confusin ante lo que sucede. De no actuarse convenientemente pueden desarrollarse fantasas y resentimientos que pueden dificultar enormemente la relacin entre ellos. La rivalidad que normalmente existe entre los hermanos puede acentuarse significativamente. La mayor atencin que, lgicamente, necesita el hermano enfermo, puede derivar en celos en el hermano sano. Este malestar puede no ser exclusivo hacia el hermano, sino igualmente hacia los padres teniendo en cuenta la merma en la atencin que se le presta y las ausencias del hogar. Hay nios que ante la imposibilidad psicolgica de poder expresar emocionalmente su malestar, su tristeza y sus miedos, presentan problemas de conducta difcilmente compresibles por parte del entorno y, mxime, en unos los padres, por otro lado, sobrepasados por la nueva situacin. Este aspecto puede desembocar en una menor tolerancia con los hermanos sanos, e incluso, a veces, da lugar a expectativas poco razonables sobre las responsabilidades que los hijos sanos deben asumir, en ocasiones sin tener en cuenta que sean apropiadas para la edad. Las investigaciones actuales sobre las consecuencias intrafamiliares de la enfermedad parecen confirmar que los cambios se dan ms en el clima familiar que en las actividades rutinarias. Los sentimientos negativos entre hermanos ms frecuentemente encintrados son: Celos, resentimiento, rabia. Sentimientos de culpa y responsabilidad frente a la enfermedad. Miedo, temor anticipatorio, tristeza. Los sentimientos reactivos positivos pueden ser: Amor e implicacin. Sensibilidad y compresin emptica ante los efectos secundarios desagradables originando entre los hermanos disposicin a querer ayudar, ser tiles, mayor preocupacin por el hermano enfermo, y una mayor implicacin emocional positiva.

5. Facilitar el reinicio de las actividades del paciente. Varios aspectos deben ser contemplados si deseamos realizar un buen ajuste psicosocial del nio enfermo: Debe iniciar cuanto antes las actividades escolares. El paciente debe ser tratado en el contexto escolar con la normalidad que sus condiciones fsicas lo permitan. No debemos olvidad que la escuela es el lugar de trabajo del nio, en donde no solo deben aprender habilidades acadmicas, sino tambin, sociales, autocontrol, disciplina, respeto a la autoridad y relaciones de apoyo mutuo entre los compaeros. El comienzo de la escolaridad despus del diagnstico y/o estancia hospitalaria, pueden presentar algunos problemas:

Referidos a los compaeros:

HOLL, LeROY et al (1991), realizaron una investigacin metodolgicamente bien elaborada en donde intentaron detectar los problemas de adaptacin social del nio con cncer en el medio escolar. Las variables estudiadas fueron: Auto y heteropercepcin de sociabilidad, vivencia respecto a las relaciones de amistad, sentimiento de aislamiento y autoconcepto. Llega a la conclusin que el paciente se percibe ms aislado socialmente, sentimiento no compartido por sus compaeros que lo consideran totalmente integrado, no se encuentran dificultades en cuanto a popularidad entre sus compaeros, relaciones de amistad y apoyo, ni autoestima autoconcepto. Concluyen que los problemas de adaptacin socio-escolar recogidos en otros estudios pueden ser debidos a cuestiones metodolgicas, es decir, a que la informacin fue extrada de cuestionarios a profesores y a padres y no a travs, como el suyo, desde un modelo sociomtrico. Referidos a los profesores: Se ha constatado que algunos profesores se muestran ms o menos reacios a tener en clase a un nio con una enfermedad grave. Se argumenta que estas aptitudes pudieran estar en relacin con: Sentimientos personales acerca del significado del cncer. Temor de ser incompetentes para actuar convenientemente a las necesidades del paciente, as como para responder a las preguntas, a veces comprometidas, de los otros nios. Inquietud ante la posible necesidad de responder al nio sobre preguntas que le formule acerca de la enfermedad.

Las situaciones descritas, a veces, dan lugar de forma inconsciente a un desapego emocional respecto al nio enfermo, mecanismo de defensa del profesor que puede conducir a que los compaeros le imiten.

A veces se tiende a no exigir al nio acadmicamente lo que es capaz de dar, en una actitud de sobreproteccin que conduce al aislamiento social, a una sobrevaloracin de sus diferencias debido a la enfermedad y a sentimientos de desesperanza y de indefensin. FRITZ (1988) estudi cuales eran las variables que ms reprecisin tenan sobre el nivel de adaptacin psicosocial , llegando a las siguientes conclusiones: Una buena comunicacin directa durante el tratamiento entre el paciente, los profesores y los compaeros , era predictivo de: Mayor xito acadmico. Mayor xito en el funcionamiento social. Mejor funcionamiento global. El apoyo de los compaeros durante el tratamiento implicaba, igualmente, un mayor reajuste social. Las discapacidades fsicas cond icionan un mayor riesgo de sntomas depresivos y peor ajuste psicosocial. No influyen en la evolucin psicolgica de los pacientes, ni la gravedad de la enfermedad, ni las dificultades del protocolo de tratamiento, aunque la toxicidad correlaciona positiva mente con los sntomas depresivos y negativamente con el autoconcepto. La edad es importante en el nivel de ajuste psicosocial: a menor edad mayores posibilidades de adaptacin. El medio social en el que el nio se desenvuelve es tanto, o ms importante que el rol jugado por la propia familia.

Por tanto, si gran nmero de nios se adaptan bien a su enfermedad y no necesitan de intervenciones psicosociales especficas, existen otros que van a presentar un espectro amplio de sntomas psicolgicos y neuropsicolgicos, en donde ser necesario intervenir, no solo psicosocialmente, sino, a veces, con tcnicas ms especficas: psicoterapia individual, grupal, tratamiento familiar e incluso, en algunos de ellos psicofarmacolgicamente.