BASES PSICOPEDAGGICAS DE LA EDUCACIN ESPECIAL

Tema 8 1. El Sndrome de Down. Concepto. Diagnstico. Etiologa. Sintomatologa.

Evolucin. Papel de la familia y la escuela. Prevencin, cuidados especiales y tratamientos. El sndrome de Down (s.D.) o trisoma 21 es una condicin humana ocasionada por la presencia de 47 cromosomas en los ncleos de las clulas, en lugar de 46. Hay tres cromosomas 21 en lugar de los dos habituales. Esta alteracin gentica aparece como consecuencia de un error, la llamada no disyuncin, durante la divisin de los cromosomas en el ncleo de la clula. Consiste en que las clulas del beb poseen en su ncleo el cromosoma de ms o cromosoma extra. Los seres humanos tenemos normalmente 46 cromosomas en el ncleo de cada clula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23 los recibimos en el momento en que fuimos concebidos del espermatozoide (la clula germinal del padre) y 23 del vulo (la clula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el beb es nia y XY si es varn, (Pueschel, 1997). En cada clula del ser humano se da la accin coordinada de sus 46 cromosomas y, por tanto, de los cientos de miles de genes que los constituyen. En el s.D., el material gentico extra que aparece triplicado en el cromosoma 21, ya sea en su totalidad o en parte esencial de l, dificulta esa accin coordinada de los cromosomas y provoca una falta de armona en la arquitectura celular que se manifiesta en unas alteraciones leves sobre la estructura y funcin del organismo y del cerebro y, en consecuencia sobre la conducta y el aprendizaje de las personas con s. D. Es un azar gentico en la mayora de los casos (Bautista, 2004). Nuestra vida depende del equilibrio armonioso entre los 50.000 a 100.000 genes que poseemos. Si hay una trisoma, eso quiere decir que un cromosoma est aadiendo ms copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armnico entre ellos, con consecuencias sobre el funcionamiento de las clulas y de los rganos. Es como si en una orquesta hubiera ms violines o fueran ms deprisa de lo debido: la armona de la sinfona sufre (Flrez, 2006). El beb con sndrome de Down tiene caractersticas similares al resto de los bebs; las dificultades que puede presentar somos capaces de afrontarlas cada vez mejor. La investigacin sobre el sndrome de Down en el campo de la educacin y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejoras sustanciales de una generacin a otra. El sndrome de Down se llama as porque fue identificado inicialmente en siglo XIX por el mdico ingls John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubri que la razn esencial de que apareciera este sndrome se deba a que los ncleos de las clulas tenan 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales (Canal Down 21, 2006). Diagnstico El diagnstico del SD se puede realizar en dos periodos distintos (Senz, 1999): 1. Antes del nacimiento: los niveles de -fetoprotena y estriol no conjugado estn, a menudo, menores que los de un embarazo normal. En contraste, los niveles sricos de la hormona -gonadotropina corinica humana estn ms elevados de lo normal. La medicin de estas tres sustancias en el segundo trimestre del embarazo se llama escaneo triple. Adicionalmente, el uso del ultrasonido en medio del segundo trimestre podra identificar algunas anormalidades fuertemente asociadas al SD. Sin embargo, estos exmenes o pruebas no son el diagnstico definitivo.

2. Al nacimiento: el diagnstico definitivo se realiza al nacimiento al constatar la presencia de los rasgos fsicos caractersticos del SD confirmado por el cariotipo gentico. Se debe aclarar que no todos los nios y nias que nacen con el sndrome nacen con los rasgos faciales tpicos, debido a que fsicamente podran ser muy diferentes. La hipotona es la primera caracterstica encontrada y suele levantar las sospechas de la presencia del SD, por lo cual se deben buscar los otros signos y rasgos. Etiologa En trminos generales, en el 95% de los casos el SD es causado por una trisoma simple debida a la no disociacin del cromosoma 21 en la fomacin del oocito o espermatocito; en el 4% de los casos se da a acusa de translocacin del cromosoma 21 a otro, usualmente el cromosoma 14 o el otro cromosoma 21; el 1% restante son mosaicos (ms de una lnea de clulas) causados por errores mitticos en despus de la concepcin (Saenz, 1999). Los principales factores de riesgo son: 1. Incremento en la edad de la madre (a mayor edad, mayor riesgo, especialmente en mujeres mayores de 35 aos); 2. Nacimiento previo de un nio con trisoma 21 (Saenz, 1999). CARACTERSTICAS Los alumnos y alumnas con s.D. son competentes para aprender. Aprenden en la escuela de todos y todas. La escuela es un lugar para educarse en la convivencia y no slo para transmitir conocimientos. Son puntos fuertes su percepcin y memoria visual. Mejoran su aprendizaje a partir de la imagen visual. Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva. Las personas con s.D. presentan dificultades generales en los procesos psicolgicos bsicos: percepcin, atencin, aprendizaje, memoria y lenguaje. Reciben la informacin, la procesan y dan la respuesta de forma lenta. Los aprendizajes necesitan ms tiempo debido a la lentitud de respuesta de este alumnado. Las personas con s.D. desarrollan su inteligencia si se les da oportunidades de aprender mediante la interaccin de la familia y la escuela. La autoestima de las personas con s.D. suele estar disminuida. Las personas con s.D. aprenden a leer antes que a escribir. Presentan dificultades para el razonamiento aritmtico y el clculo. Suelen tener buena capacidad de observacin y de imitacin. Las personas con s.D. presentan persistencia de conducta y resistencia a los cambios. Los alumnos y alumnas con s.D. mejoran el contexto escolar. Su trabajo, esfuerzo y tenacidad sirven de modelo para otros compaeros y compaeras.

EVOLUCIN, PREVENCIN, CUIDADOS ESPECIALES Y TRATAMIENTOS. Evidentemente ni todas las personas que nacen con este sndrome tienen una patologa de la misma intensidad, ni siguen el mismo proceso de desarrollo; como ocurre con las personas consideradas normales en el nacimiento, los factores personales (externos e internos) moldean y modifican hasta cierto grado el desarrollo cerebral, de acuerdo con la plasticidad que las neuronas poseen. La alteracin cromosmica en el par 21 produce una reduccin importante en el nmero de neuronas en diversas reas y en su funcionamiento. Parte de estas alteraciones se han podido apreciar en reas de asociacin de la corteza cerebral y en el hipocampo, zonas del cerebro que tienen por funcin la de almacenar, recapitular, integrar y cohesionar la informacin para, a partir de ah, organizar la memoria, la abstraccin, la deduccin. En consecuencia, las rdenes que recibe ese cerebro son lentamente captadas, lentamente procesadas, lentamente interpretadas, incompletamente elaboradas. El desarrollo psicomotor es sensiblemente tardo pero responde, en general, bastante bien a la intervencin. El desarrollo inicial se caracteriza por una hipotona importante y generalizada, debida a la alteracin cerebral y constituye un problema, a veces grave, no slo para la precisin de los movimientos sino para el control postural, el equilibrio esttico, la coordinacin e incluso para la respiracin. El tono muscular mejora con la intervencin temprana y sistemtica y es preciso desarrollarlo por ser un importante predictor de otras variables como el desarrollo del lenguaje, motor, de atencin al estmulo... La estimulacin para el desarrollo de los rganos perifricos, sensorial-perceptivo y motriz, incidir positivamente en el desarrollo del lenguaje, tanto desde el punto de vista de la comprensin del mismo como de la produccin. ntimamente ligado al control de la cabeza y msculo-esqueltico en general, est el control de los ojos para mantener y focalizar la mirada. Necesitan ser entrenados (suele haber una incidencia importante de estrabismo y un logro lento de la coordinacin binocular). Es necesario ensearles a mirar y mantener la mirada, ejercitarles en que fijen organizadamente la mirada en el objeto y/o la persona para que puedan asociar los comentarios con los objetos a los que se refieren, e interesarles por lo que oyen, ven y tocan. La configuracin anatmico-bucal; la boca suele ser normalmente demasiado pequea, sobre todo en comparacin con el tamao de la lengua, y la hipotona en los msculos de la misma suele llevar a una conducta de dejar la boca abierta, apoyando la lengua en el labio inferior. Esto favorece una respiracin bucal y una mayor exposicin a infecciones. Es preciso hacer ejercicios buco-faciales para desarrollar el control. Una parte de la poblacin que nace con este sndrome tiene dficit auditivo y es muy importante su evaluacin temprana. Adems son especialmente sensibles a padecer frecuentes infecciones de nariz y garganta, que suelen extenderse al odo medio y provocan prdidas auditivas temporales o permanentes en muchos casos; suelen tambin producir un exceso de cerumen que acaba taponando el odo e impidiendo una audicin adecuada, lo que agrava las dificultades que para la adquisicin y desarrollo del lenguaje supone ya la deficiencia mental.

La hipotona muscular lleva a una menor capacidad para reconocimientos cinestsicos, tctiles, visuales, etc. El desarrollo motor suele ser lento, presentan una marcha descoordinada con una torpeza motriz generalizada y una habilidad manual muy limitada en los primeros aos. Se han constatado en los ltimos aos mejoras, avances importantes, como respuesta a una estimulacin precoz sistemtica. La referencia para el anlisis es el desarrollo normal. Estos nios y nias van a tener un desarrollo ms lento, sus caractersticas y ritmos de aprendizaje sern a menudo diferentes en determinados aspectos (memoria, atencin, lenguaje...). Sin embargo, su desarrollo en otros aspectos est ligado a su edad cronolgica (curiosidades, intereses, necesidades...) por lo que no deben ser comparados con nios/as ms jvenes, aunque sus edades mentales, medidas a travs de tests estandarizados, sean equivalentes. Una actitud de ayuda durante todo el proceso por parte del profesional (estrategias para recuperar y mantener la atencin) y hacer consciente al alumno o alumna de que no puede despistarse sino que es importante que est atento hasta el final de la tarea (las tareas significativas o funcionales con base en su vida real provocan el deseo de llegar a la solucin, porque sirven para algo concreto y necesario) pueden ser claves para crear hbitos necesarios para desarrollar la atencin ante cualquier actividad. El estudio de las experiencias de intervencin sistemtica y temprana ilustra la importancia de la misma para alcanzar logros que hace no mucho tiempo podan parecer autnticamente utpicos en personas de estas caractersticas. Es importante para la intervencin educativa la conversin de las limitaciones personales en necesidades de ayuda del entorno, tanto fsico como humano. Tratamiento mdico El tratamiento mdico para el SD est orientado a paliar o eliminar las manifestaciones clnicas que afecten la salud y la calidad de vida del paciente. En general, solamente se han encontrado importantes beneficios en la actividad fsica, ya que una revisin sistemtica encontr en ms de 14 estudios que la actividad fsica grupal genera resultados positivos en la salud de personas con esta condicin especial, sin embargo, seala que es necesaria ms investigacin para confirmar este hecho con mayor rigor cientfico (Johnson, 2009). Tratamiento nutricional El tratamiento nutricional de los infantes con Sndrome de Down tiene como objetivo principal asegurar una ingesta de nutrientes adecuada para permitir que se alcance el mximo potencial de crecimiento y habilidades motoras de alimentacin (Quesada & Villalobos, 2002). La evaluacin nutricional debe incluir integralmente todos los aspectos que pudieran influir en el estado nutricional de la persona:

Diettica: ingesta calrica y de nutrientes segn estadio del crecimiento, textura y consistencia de la dieta en comparacin con las habilidades para la alimentacin del nio o la nia y los alimentos consumidos. Se debe prestar especial atencin a la ingesta de lquidos, ya que algunos individuos podran no ser capaces de expresar la sed. Frmacos: por lo general, los frmacos anticomiciales suelen afectar los niveles de cido flico, calcio, fsforo, vitamina C, zinc, magnesio y las vitaminas B6, B12 y D. Bioqumica: se debe contar con todos los valores de laboratorio de rutina en el centro de salud y especialmente con la evaluacin de los nutrientes anteriormente mencionados Actividad motora: todos los comportamientos y actividades fsicas que puedan afectar el peso del infante. Clnica: se deben evaluar todas las patologas y/o comorbilidades que presente el o la paciente.

Al igual que el tratamiento mdico, el tratamiento nutricional debe estar orientado a las necesidades particulares del individuo, ya que no todos presentan los mismos signos clnicos. Se debe tomar en cuenta, aparte de las manifestaciones clnicas del SD, el entorno familiar del paciente, su estado de desarrollo y el acceso y la disponibilidad de alimentos en su familia, as como el grado de atencin que recibe de parte de esta. Se considera ideal que la atencin del paciente se d en un espacio multidisciplinario. Es importante sealar que no existe evidencia de que los suplementos dietticos mejoren la funcin cognitiva (Salman, 2002), pero s es recomendable considerar la suplementacin, debido a los efectos secundarios de los frmacos anticomiciales. En esta misma lnea, ni los antioxidantes ni los suplementos de cido folnico mejoran el desarrollo de los nios con SD (Ellis et al, 2008). PAPEL DE LA FAMILIA Y LA ESCUELA ESCOLARIZACIN Basada en el respeto personal y en la consideracin de las diferencias individuales como motor de la atencin a la diversidad, la respuesta educativa debe partir siempre de la evaluacin de las capacidades y competencias del alumnado. La importancia, por tanto, de esta evaluacin inicial queda patente al ser el pilar en el que se sustentar la toma de decisiones posterior. As, la idoneidad de los recursos personales y/o materiales que emplearemos, de las medidas de atencin a la diversidad que pondremos en marcha, de la necesidad o no de adaptar el acceso y/o los elementos del currculo, etc., depender en gran medida de la calidad y ajuste de dicha evaluacin psicopedaggica, por un lado, e inicial, por otro. Haciendo un repaso cronolgico, la atencin educativa al alumnado con s.D. que se escolariza en nuestro Sistema Educativo, independientemente de la etapa, se articula del siguiente modo: 1. El Equipo de Orientacin Educativa en las etapas de Educacin Infantil o Primaria y el Departamento de Orientacin en la Educacin Secundaria Obligatoria, realiza una evaluacin psicopedaggica, con la ayuda del equipo docente y la familia, en su caso, que interviene con el alumno o alumna, si ya est escolarizado. 2. El Equipo de Orientacin Educativa emite un dictamen de escolarizacin en el que se recoge la modalidad de escolarizacin ms adecuada, as como los apoyos y recursos necesarios. 3. Al inicio del curso, el tutor o tutora realiza una evaluacin inicial que ser el punto de referencia del equipo docente para la toma de decisiones. 4. Posteriormente, se adoptarn, cuando sean necesarias, las medidas de atencin a la diversidad oportunas (agrupamientos flexibles y no discriminatorios, desdoblamientos de grupos, apoyos en grupos ordinarios, programas y planes de apoyo, actividades de refuerzo y recuperacin). 5. En caso necesario, frecuentemente para alumnado con s.D., la adaptacin curricular puede ser lo ms apropiado como medida a adoptar para dar respuesta a las necesidades educativas especiales. 6. Se adoptan acuerdos para la coordinacin del profesorado y de los profesionales que han de intervenir con el alumno o alumna.

7. Se determinan los criterios para la colaboracin de la familila del alumno o alumna y la informacin y el asesoramiento durante el proceso educativo. Todo este proceso de evaluacin y toma de decisiones quedar recogido en el plan de actuacin personal del alumno o alumna, como determina la actual Ley Orgnica 2/2006, de 3 de mayo, de Educacin, en el que la evaluacin continua debe ocupar un papel preponderante como impulsora y aval de un proceso de enseanza-aprendizaje personalizado, respetuoso con la diversidad, no discriminatorio y, por ende, de calidad. Una vez revisadas las peculiaridades cognitivas y de aprendizaje de los alumnos y alumnas con s.D. es importante tenerlas presentes a la hora de plantear la accin educativa, de modo que todo proceso de adaptacin de los aprendizajes se centre en los puntos fuertes y refuerce aquellos puntos dbiles que presenta por razn de su dificultad cognitiva. La rica individualidad de las personas con s.D. es un reto para los educadores y educadoras llamados a intervenir creativamente en el desarrollo de los procesos de aprendizaje ms limitados y aprovechar al mximo sus potencialidades. stos han de ser los pilares bsicos de la accin educativa. Es necesario, por tanto, ir descubriendo el camino ms adecuado para responder a sus necesidades, desarrollar sus potencialidades y al mismo tiempo fomentar su autoestima, tan poco reforzada en el ambiente social de hoy. Cada caracterstica educativa debe encontrar su respuesta en forma de estrategia de enseanza. Elaboramos, a modo de esquema, un cuadro con algunas caractersticas y sus posibles respuestas educativas: CARACTERSTICA RESPUESTA EDUCATIVA Todos y todas diferentes, todos y todas La escuela inclusiva da respuesta a las capaces, todos y todas aprenden. necesidades de todos y cada uno de los alumnos y alumnas. Reciben y procesan la informacin y La informacin debe ser corta, clara y responden de forma lenta. concreta. Se deben descomponer los El aprendizaje se realiza a un ritmo ms lento. contenidos en pasos intermedios. Hay que facilitar ms tiempo para la respuesta, para la realizacin de tareas y para la evaluacin. Su capacidad comprensiva es claramente Hay que dar ms tiempo para que se expresen. superior a la expresiva . No debemos adelantar su respuesta. La percepcin y memoria visual es mejor que Hay que reforzar el canal visual, ms que el la auditiva. auditivo. Deben abundar los recursos visuales (ordenador). Dficit de motivacin. atencin. Baja iniciativa y Interactuar siempre. No dejarlo a su iniciativa. Situaciones motivadoras.

Las personas con s.D. presentan problemas de Logopedia. Hablarles y escucharles sin lenguaje y comunicacin. adelantar contestacin y sin corregirles permanentemente. Dficit en la memoria a corto y largo plazo. Los ejercicios de intervencin se deben iniciar con prontitud, de manera sistemtica y constante. La buena intervencin educativa consigue

CARACTERSTICA Presentan persistencia de resistencia a los cambios. Tienen baja autoestima. conducta

RESPUESTA EDUCATIVA desarrollar sus capacidades. y Hay que razonar con paciencia. No confundir testarudez con resistencia a los cambios y a lo nuevo. Reforzar siempre el xito, resaltando lo que pueda hacer. Evitar cualquier fracaso.

La implicacin de la familia en el aprendizaje Es muy importante contar con la colaboracin del alumnado con NEE es un pilar de la familia en todos los aspectos del fundamental. aprendizaje. Aprenden bien por imitacin. Los modelos normalizados de la inclusin escolar son los ms adecuados para su aprendizaje. El aprendizaje sin errores y el refuerzo positivo de lo realizado correctamente se convierten en estrategias metodolgicas convenientes. Situaciones de aprendizaje que partan de lo conocido, conexin con los aprendizajes nuevos con su experiencia previa, estructuracin de los contenidos y adecuacin del nivel de lenguaje y abstraccin de las tareas propuestas, provocan el aumento de la motivacin al sentirse capaz de... Aumentar las expectativas sobre sus posibilidades hace que adems se esfuercen en cumplirlas: Profeca del Autocumplimiento o Efecto Pigmalion

Este alumnado tiene baja motivacin.

El aprendizaje de este alumnado presenta Hay que fomentar los aprendizajes ms puntos dbiles y puntos fuertes. limitados y aprovechar aquellos en los que se encuentra mejor dotado. PAPEL DE LA FAMILIA (VER PUNTO 3 DEL TEMA: LA FAMILIA Y LAS ASOCIACIONES) 2. Importancia de la estimulacin temprana. Es incuestionable el valor de la atencin temprana en lo que a la prevencin e intervencin directa sobre la infancia con discapacidad o con riesgo de padecerla concierne. El intento de colaboracin interinstitucional y la apuesta por programar Planes de Actuacin Compartida para la poblacin infantil, desde los sectores sanitarios, sociales y educativos es alentador, coherente y abre perspectivas a un trabajo coordinado del que se beneficiar todo el alumnado con discapacidad, entre ellos los nios y nias con s.D. La labor de seguimiento y atencin directa realizada por las unidades de maduracin, los centros de salud, los pediatras, se completa desde que se les posibilita a esos nios y nias su incorporacin a las Escuelas Infantiles que propician la relacin con su grupo de iguales y proporcionan situaciones en las que potenciar conductas adaptativas, de participacin e

interaccin. Es desde estos servicios sanitarios y educativos desde donde suele canalizarse a las familias hacia los Centros de Valoracin y Orientacin, para que se les reconozca su sndrome y las consecuencias, en cuanto a prestaciones sociales a las que tienen derecho. Desde esta intervencin, facilitada por la colaboracin familiar, nuestro futuro alumnado con s.D. accede a los Programas de Atencin Temprana, acudiendo a los CAIT (Centros de Atencin Infantil Temprana) que subvencionados o concertados con la Consejera de Salud, prestan el asesoramiento familiar y el trabajo individualizado y especializado de estimulacin de habilidades bsicas para el desarrollo madurativo que los nios y nias precisan, siempre contando con la colaboracin familiar. Las Asociaciones de Madres y Padres tambin ofertan a las familias programas de atencin temprana, desde los primeros das de nacimiento del beb, ya que es urgente y esencial intervenir tempranamente para favorecer el mximo desarrollo de sus capacidades. El trabajo en estos primeros aos de vida con los nios y nias suele realizarse de forma individualizada, con presencia de las familias, aportando pautas concretas que deben generalizarse en el hbitat familiar y en la Escuela Infantil; por ello, para las familias de los nios y nias con s.D. y para ellos mismos, es tan desconcertante, en ocasiones, el paso a la escuela, y suelen manifestar reticencias. Por norma general, se suele orientar sobre el inicio de la escolaridad en la edad que actualmente permite la normativa vigente, a los tres aos, pero es muy comn encontrar familias con nios o nias con s.D. que intentan aplazar esta decisin y permanecer algn ao ms en Escuela Infantil an cuando esta medida no se la han planteado con otros de sus hijos o hijas. Conocer la atencin que se viene prestando a estos nios y nias con s.D. y observarlos directamente en su medio es bsico para los profesionales de la orientacin educativa que tendrn que valorar sus necesidades y caractersticas y dar orientaciones y pautas concretas para estructurar una respuesta educativa adecuada y plantearse, en su caso y excepcionalmente, esta permanencia extraordinaria. El principal objetivo de los programas de atencin temprana es que los nios que presentan trastornos en su desarrollo o tienen riesgo de padecerlos, reciban, siguiendo un modelo que considere los aspectos bio-psico-sociales, todo aquello que desde la vertiente preventiva y asistencial pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma ms completa su integracin en el medio familiar, escolar y social, as como su autonoma personal. De aqu se desprenden los siguientes objetivos: Reducir los efectos de una deficiencia o dficit sobre el conjunto global del desarrollo del nio. Optimizar, en la medida de lo posible, el curso del desarrollo del nio. Introducir los mecanismos necesarios de compensacin, de eliminacin de barreras y adaptacin a necesidades especficas. Evitar o reducir la aparicin de efectos o dficits secundarios o asociados producidos por un trastorno o situacin de alto riesgo. Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el nio. Considerar al nio como sujeto activo de la intervencin.

Desde un punto de vista ms funcional, un programa de AT pretende: 1) Proporcionar a los padres y a toda la familia la informacin, el apoyo y el asesoramiento necesarios, con el fin de que puedan adaptarse a la nueva situacin, y mantengan unas adecuadas relaciones afectivas con el nio. 2) Enriquecer el medio en que se va desenvolver el nio proporcionando estmulos adecuados en todos los aspectos para favorecer su desarrollo. 3) Fomentar la relacin padres-hijo, evitando la aparicin de estilos interactivos inadecuados. 4) Elevar al mximo los progresos del nio para lograr su independencia en las distintas reas del desarrollo. 5) Emplear estrategias de intervencin en un contexto natural y a travs de las situaciones rutinarias del nio, evitando frmulas demasiado artificiales. 6) Llevar a cabo una accin preventiva, ya que los programas de AT permiten, de alguna manera, frenar el deterioro progresivo de los niveles de desarrollo, evitando que los nios presenten alteraciones ms graves en los distintos aspectos evolutivos. Esta faceta preventiva se extiende tambin a todo el mbito familiar, instaurndose desde el principio comportamientos adecuados, ms adaptados a la realidad. Los programas de AT no son aplicados de una forma rgida y uniforme, sino que existen diferentes modalidades. Los tres modelos de prestacin de servicios ms frecuentes son: El servicio basado en el domicilio: algn miembro del equipo profesional se desplaza al domicilio familiar, da orientaciones a los padres sobre objetivos de tratamiento y mejora del ambiente fsico, ayuda a los padres a resolver pequeas dudas, ofrece el apoyo necesario, etc. El servicio basado en un Centro especializado: el nio acude con sus padres a un Centro de tratamiento todos los das, y all recibe las sesiones pertinentes. Una combinacin de ambos servicios: el programa se basa en el hogar en los primeros meses, aunque el nio asiste a un Centro de tratamiento una o dos veces por semana; ms adelante, las sesiones en el Centro son ms frecuentes, pero los padres, al mismo tiempo, reciben unas orientaciones para actuar en casa con el nio. sta es la frmula ms empleada en nuestro medio. 3. La familia y las asociaciones. La colaboracin de la familia es necesaria en todo el alumnado. Cuando tratamos con alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales tal colaboracin resulta imprescindible. Los padres y madres son los primeros agentes educativos de sus hijos e hijas. Ahora, en la escuela, continan siendo un pilar fundamental. El aprendizaje escolar se realiza en el aula, pero los logros educativos de sus hijos e hijas con NEE va a depender bastante de la participacin de la familia en el proyecto educativo de la escuela. Es necesaria una colaboracin de la familia con la escuela para mejorar la inclusin y el aprendizaje del alumnado con s.D. La familia tiene que ser una plataforma de inclusin y no un ncleo de sobreproteccin (Perera, 1993). El escenario educativo familiar permite dotar a los aprendizajes de un mayor significado y funcionalidad, permite optimizar el aprendizaje escolar y facilita mejor su generalizacin.

Profesorado y familia deben tomar medidas para establecer una comunicacin fluida y una estrecha colaboracin. La colaboracin de los padres y madres con la escuela es un derecho y una responsabilidad. La familia refuerza da a da en la casa el aprendizaje de su hijo o hija con NEE. Toda la accin educativa que se realiza con el alumnado con s.D. queda muy debilitada si no hay detrs una familia que colabore activamente en la educacin y formacin. Desde la familia es necesario que se adopte una actitud de confianza hacia el centro educativo y el profesorado y de respeto hacia la autonoma del centro. El profesorado debe informar a la familia sobre los planes, proyectos, dificultades y dems incidencias que se producen en el proceso educativo de sus hijos o hijas y solicitar su colaboracin siempre que sea necesaria. En la propuesta de escolarizacin del alumnado con s.D. la familia debe participar activamente en el proceso de toma de decisiones que afecten a la modalidad de escolarizacin. En la comunicacin escuela-familia, conviene contactar con todos el profesorado implicados en la educacin del alumnado con s.D. El tutor o tutora es el responsable del proceso educativo. El profesorado de apoyo y orientador u orientadora comparten con el tutor o tutora la dinmica del aprendizaje de alumnos y alumnas con s.D. y colabora en un aprendizaje cooperativo que, a su vez, crea otros apoyos naturales dentro del aula. El diario de clase, as como la agenda, son de gran utilidad para reflejar las incidencias del aprendizaje diario en el aula, recibir las indicaciones de lo que ha de trabajar en casa o reflejar, por parte de la familia, aquellas circunstancias que interacten mejor en el aprendizaje del alumnado, para conseguir as la generalizacin del aprendizaje. En la reunin colectiva con las familias al comienzo de cada periodo lectivo, es conveniente explicar y hacerles partcipes de los objetivos, metodologa y criterios de evaluacin que se van a utilizar durante el mismo. Las familias de personas con s.D. se han organizado y constituyen las Asociaciones Sndrome de Down. Tienden un puente entre profesorado y familia y favorecen en gran manera el aprendizaje escolar. Los profesionales de las Asociaciones de Down se coordinan con los centros educativos donde aprende el alumnado con s.D y asesoran al profesorado, ofreciendo colaboracin en coordinacin con la familia.

10