Bxlsante 2006

BRUXELLES SANT
N spcial 2006 REPRSENTATIONS DE LA SANT ET DE LA MALADIE
REPRSENTATIONS DE LA SANT ET DE LA MALADIE

Actes du colloque organis Bruxelles le 12 dcembre 2005 par lASBL Question Sant avec le soutien de la Commission Communautaire Franaise
Comit dorganisation : Robert Bontemps, Bettina Cerisier, Alain Cherbonnier, Patrick Trefois Coordination organisationnelle : Bettina Cerisier Coordination rdactionnelle : Alain Cherbonnier Graphisme : Carine Simon
Question Sant - 02 512 41 74 E-mail : question.sante@skynet.be www.questionsante.org
Sommaire
Avant-propos Jalons pour une analyse critique des reprsentations de la maladie (Sylvie Carbonnelle) Echanges avec lassistance (1) Comment amliorer la qualit des relations entre personnel mdical et malades ? (Catherine Le Grand-Sbille) Echanges avec lassistance (2) La reprsentation de soi, au cur de la relation soignants-soigns (Isabelle Aujoulat) Echanges avec lassistance (3) Le malade chronique : concordance entre personne soignante et personne soigne (Etienne Vermeire) Echanges avec lassistance (4)
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Avant-propos
Cest la lecture dun ouvrage, rcemment rdit, de lanthropologue franaise Anne Vga Soignants/ Soigns. Pour une approche anthropologique des soins infirmiers1 qui est lorigine du choix de ce thme : les reprsentations de la sant et de la maladie. Le rle des reprsentations, sociales et individuelles, dans les soins et lducation pour la sant nest certes pas une question neuve. De nombreux articles, dossiers et ouvrages lui ont t consacrs. Il semble cependant que, dans les pratiques professionnelles, les reprsentations diverses que se font soignants et soigns de la sant et de la maladie peinent faire lobjet dun... soin aussi visible que dans les travaux acadmiques. Les raisons en sont vraisemblablement multiples carences de la formation initiale et continue, contraintes financires et institutionnelles, profonds changements socio-dmographiques, tant chez les patients que chez les soignants... Sans oublier que toute formation est aussi une dformation : notre formation professionnelle nous apprend forcment porter sur le rel un certain regard, privilgier tel point de vue au dtriment dautres (pas forcment non pertinents), voir, chercher, reprer certains aspects du rel et en ngliger, en sous-estimer ou en carter dautres. La formation professionnelle peut mme nous amener dsapprendre des savoirs, des savoir-faire et des savoir tre que la vie nous a fait acqurir. Ainsi, des tudiants en soins infirmiers, qui lon demandait quels seraient leurs points dappui sils rencontraient une difficult importante dans leur vie (deuil dun proche, maladie grave dun enfant, rupture, dpression, chmage, etc.), citrent en premier lieu les ressources personnelles (courage, volont, confiance en soi...), en deuxime lieu le soutien de la famille, de lentourage, des amis, et ensuite seulement laide professionnelle. Pourtant, lorsquils travaillent sur des situations difficiles rencontres en stage, il est rare que ces mmes tudiants pensent spontanment aux points dappui quils peuvent trouver chez le patient lui-mme et chez ses proches. Alors quils se tournent trs vite vers les ressources professionnelles : leur propre formation, les collgues, des soignants dautres disciplines... Les conflits de reprsentations entre soignants et soigns sont le plus souvent voqus sous langle du choc culturel : une incomprhension mutuelle qui serait lie lorigine nationale ou rgionale exotique des patients. Au-del des difficults linguistiques (qui ne simplifient videmment rien), les conceptions de la sant et de la maladie et les comportements lis celles-ci varieraient au point de mener une incompatibilit socioculturelle. Les valeurs et les comportements sopposeraient tout simplement en raison de la culture. De l rduire lautre ce quest suppose tre nos yeux sa culture,
1 Bruxelles, Editions De Boeck, 2e d. 2004.
BRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
il ny a quun pas. Qui, une fois franchi, enferme lautre dans des reprsentations strotypes, simplistes, et efface tout ce quil a de singulier. Ce culturalisme permet galement doublier que la premire opposition culturelle se situe sans doute moins dans les diffrences dorigine nationale ou rgionale et les valeurs, croyances et coutumes qui y sont lies, que dans les positions respectives du patient et du soignant. Et dans la faille, troite ou plus large, qui existe forcment entre le regard du professionnel sur la pathologie et le vcu de sa maladie par le malade. Et cela, quelle que soit la nationalit, le milieu social ou le niveau dducation de celui-ci. Mais le choc culturel peut aussi se produire entre professionnels et profanes qui partagent une mme origine nationale, sociale voire familiale. Il peut mme se produire lintrieur dune mme personne, comme le montre cette anecdote relate par une tudiante en soins infirmiers dorigine africaine. Elle retourne, pendant les vacances, au village o rsident ses grands-parents. Elle est invite partager le repas collectif. Horrifie, elle voit chacun puiser dans le plat avec ses doigts. Des images de transmission de maladies infectieuses lui sautent aux yeux. Mais il lui est impossible de faire valoir le risque : ce serait faire la leon aux ans et leur manquer de respect. Refuser de partager le repas avec eux est tout aussi impensable. La seule issue quelle trouve est davaler quelques bouches puis de prtexter un manque dapptit... Dans cet exemple sentremlent, il est vrai, conflit de reprsentations, conflit de valeurs et conflit de gnrations. Et le dbat qui suit permet aussi dautres tudiants de souligner que les comportements coutumiers ne sont pas dnus de souci BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
dhygine ni de pragmatisme : on se lave les mains avant de manger et, au cas o une personne est malade, on lui sert sa nourriture part ! Un autre aspect des conflits de reprsentations, croyances et valeurs mrite dtre soulign : le conflit peut ne rsider quapparemment, ou en premire lecture, dans un choc culturel ; en deuxime analyse, cest un rapport de forces, cest la question du pouvoir qui apparat souvent. Encore une anecdote, entendue au cours dune journe de formation aux relations interculturelles. Dans un petit service de sant : une quipe de soignantes et la femme de mnage. Celleci, dorigine nord-africaine, est enceinte. Cest le Ramadan et elle respecte le jene. Les soignantes, inquites, tentent de la convaincre de se nourrir plus rgulirement, font valoir que la grossesse (comme les travaux lourds pour les hommes) permet de rompre le jene, vont jusqu faire appel limam ! Rien ny fait : la femme de mnage nen dmord pas. Et si, derrire ce conflit entre la valeur sant, variante mdico-occidentale, et la valeur identit religieuse, variante arabo-musulmane, il y avait aussi une revanche de la personne dorigine trangre, de rang subalterne, dpourvue de qualification, vis-vis des europennes disposant dun savoir valoris et dun statut professionnel reconnu ?... * * *
Cest sur cette toile de fond que se sont dessines des questions bien concrtes telles que celles-ci : Comment procder pour amliorer la communication soignants/soigns ? Comment concilier technique biomdicale et approche humaine de la souffrance ?
Comment trouver un quilibre entre les besoins du patient et les contraintes du professionnel ? Comment le patient peut-il vaincre son impuissance face la maladie en mobilisant ses ressources pour prendre des dcisions et mieux contrler sa vie ? travers les interactions entre savoirs profanes et savoirs professionnels, peut-on dvelopper de nouvelles voies de gestion de la sant et de la maladie ? Cest pour tenter de rpondre ces questions que nous avons organis, le 12 dcembre dernier, la Maison du Livre, Saint-Gilles, une journe de colloque au cours de laquelle sont intervenus quatre orateurs : Sylvie Carbonnelle, socio-anthropologue, assistante lULB et charge de recherche au CDCS, prsente lvolution de la notion de reprsentations de la maladie dans le champ de lanthropologie mdicale, en pointant les limites et les ouvertures dune telle approche dans la rencontre entre praticiens de la sant et usagers des soins. Elle souligne aussi les piges que recle la notion de reprsentations de la maladie. Catherine Le Grand-Sbille, matre de confrence en socio-anthropologie de la sant et thique mdicale la Facult de Mdecine de lUniversit de Lille II, a particip llaboration de louvrage dAnne Vga cit plus haut, auquel elle se rfre dailleurs. Elle centre sa contribution sur les figures du bon patient et du mauvais malade, cette dernire se concentrant particulirement dans ce que lon appelle le syndrome mditerranen.
Isabelle Aujoulat, chercheur lUnit dEducation pour la Sant et dEducation du Patient RESO-UCL, a interrog des patients atteints de maladies chroniques sur les difficults quils rencontrent au quotidien dans leur processus dajustement psychosocial la maladie. Dans son expos, elle traite en particulier de lbranlement de la reprsentation de soi, qui influence la manire dont un patient est capable dentrer en relation pour grer sa maladie et son traitement. Etienne Vermeire, mdecin gnraliste et professeur lUniversit dAnvers, vient de dfendre une thse de doctorat concernant les problmes de ladhsion leur traitement des personnes atteintes du diabte de type 2. A travers le concept de concordance, il esquisse le cadre dune consultation qui permettrait de tenir compte des obstacles au traitement et de ngocier les objectifs de celui-ci. Les points de vue du soignant et du soign sont tous deux pris en considration. Chaque contribution est enrichie de la transcription des changes qui ont eu lieu entre lorateur et lassistance. Lensemble des orateurs ont particip la srie dchanges qui a cltur la journe. * * *
Jalons pour une analyse critique des reprsentations de la maladie

Sylvie Carbonnelle La ralit nest pas ce quelle est mais ce quelles (les reprsentations) en font et cest avec une superbe dsinvolture quelles se posent pour ce quelles paraissent. Ce qui signifie quelles nont pas besoin de preuves pour tre, quventuellement elles tirent les preuves delles-mmes et que, sans se proccuper dtre elles-mmes prouves, elles soffrent prouver les choses en dehors delles. Pierre Mannoni, Les reprsentations sociales, Paris, PUF, 2003 (1re d. 1998), p. 7.
1. Vous avez dit reprsentations ?

Les reprsentations de la maladie et de la sant dailleurs connaissent un intrt croissant dans le monde mdical depuis une bonne vingtaine dannes, que ce soit dans les domaines de lducation et de la promotion de la sant, de la mdiation interculturelle, de la sant publique, en mdecine gnrale, ainsi que dans certaines spcialits comme la psychiatrie (en particulier lethnopsychiatrie). Cet intrt, sil reflte la franche ouverture des soignants et autres acteurs de la sant la comprhension et la prise en considration des conceptions et valeurs des sujets qui sadressent leurs interventions, ne dit cependant rien du type dusage ni de lintgration de ce savoir dans leur pratique professionnelle (quelle soit clinique, prventive, prive ou oriente vers un public, etc.). La notion de reprsentations de la maladie, en interrogeant foncirement le lien entre maladie, culture et socit, la dimension culturelle luvre dans les conduites thrapeutiques et de sant et a
fortiori dans la rencontre entre praticiens et usagers , est en effet plus problmatique quil ny parat. Utilise par une varit de disciplines en sciences humaines, elle fait parfois office de catgorie fourretout lorsquil sagit dexpliquer les rsistances, obstacles et limites la ralisation de programmes sanitaires ou sociaux. Plus encore, elle renferme frquemment des conceptions implicites de la culture quil sagirait dinterroger. Elle pose ds lors tant la question de son statut pistmologique que de son usage. Ainsi, bien quelle puisse constituer un outil pour la clinique notamment en ce qui concerne la communication entre soignants et soigns , cette notion de reprsentations comporte, au regard de son maniement, certains risques comme celui, amplement dnonc par les tenants dune anthropologie critique, de culturalisme. Cette tendance consiste en effet rduire les sujets leurs reprsentations culturelles, rifier ces dernires, les considrer comme des objets en soi, relativement immuables, alors quen ralit elles correspondent des constructions tout BRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
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la fois collectives et individuelles, fondamentalement dynamiques, changeantes. Comme lont montr Dozon et Fassin (2001, p. 183), le culturalisme a eu tendance faire de la culture en particulier des reprsentations qui en sont lmanation et la traduction linterprtation en dernire instance des conduites humaines, oblitrant en cela leffet dcisif des structures de soins elles-mmes. Pour ces auteurs, lillusion du culturalisme fut de penser quil suffisait didentifier les reprsentations de la sant et de la maladie dans telle ou telle culture pour les transformer par le biais de messages ducatifs adquats afin que les comportements des individus changent leur tour : deviennent plus rationnels du point de vue de la bio-mdecine occidentale. Bernard Hours produit une analyse semblable : les reprsentations ont, de son point de vue, souvent fait lobjet dune lecture comportementaliste, voire servi de gadget culturaliste dont le mrite illusoire tait de pouvoir en retirer des applications (Hours, s. d., doc. lectronique). La maladie et ses reprsentations a t tudie de longue date en anthropologie. A linstar de la religion ou des relations de parent, elle a mme constitu ds les origines un objet privilgi de cette discipline. Le dveloppement ultrieur de lanthropologie mdicale sest dailleurs opr en se fondant sur le constat selon lequel la maladie avait une ralit indpendante de sa dfinition mdicale, et quelle faisait lobjet de reprsentations et de traitements spcifiques chaque culture (Fainzang, 2001). Cet article prsentera, la manire dune anthropologie des reprsentations de la maladie, la faon
dont, travers les diffrentes poques et courants qui lont traverse, lanthropologie mdicale a considr ces reprsentations et savoirs relatifs aux dsordres du corps et leur traitement, ainsi que les critiques principales dont ces diverses perspectives ont fait lobjet. Nous tcherons, par ce biais, de poser les jalons dune rflexion poursuivre, de manire claire, quant aux implicites ou prsupposs luvre dans les diverses conceptions des professionnels de la sant au sujet de ces reprsentations de la maladie, mais galement quant aux atouts et limites du concept pour la comprhension des situations concrtes rencontres et lorientation de laction leur gard. Ce relev sinspire pour une part essentielle des travaux de lamricain Byron Good (1998), mais aussi dArthur Kleinman, Allan Young, Raymond Mass, Yannick Jaffr et Jean-Pierre Olivier de Sardan (rfrences en bibliographie). Interroger les reprsentations de la maladie nous conduira, avec B. Good, envisager successivement quatre perspectives diffrentes sous lesquelles elles ont t analyses au sein de la discipline (comme des croyances, des modles cognitifs, des schmes interprtatifs et, plus rcemment, des mystifications). La question de la pertinence pratique de cette connaissance sera brivement souleve : sagit-il, et dans quelle mesure sagit-il de lutiliser des fins analytiques (favoriser la comprhension des interprtations et logiques thrapeutiques des soigns voire des soignants), pdagogiques (dans le cadre de la formation des seconds), ducatives (afin dduquer les premiers), ou encore cliniques (en vue damliorer lobservance des patients notamment) ?
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2. Lanthropologie mdicale et les reprsentations de la maladie

La tradition empiriste (rationaliste) ou les reprsentations de la maladie comme croyances
Dans les annes 1920, les premires tudes relatives aux traditions mdicales propres aux socits nonoccidentales ont largement emprunt au discours volutionniste de lpoque. Des termes devenus aujourdhui pjoratifs comme primitif, magique, prlogique, taient couramment utiliss pour dcrire les croyances mdicales des populations indignes (Good, 1998, p. 79). Les reprsentations de la maladie taient abordes essentiellement du point de vue de leur rationalit. Il sagissait, au sein de ce programme, de distinguer le primitif du moderne, la croyance de la connaissance. Rivers, par exemple, qui fait parfois figure de prcurseur de lanthropologie mdicale, a tent de formaliser dans son ouvrage devenu classique, Medicine, Magic and Religion (1924), un modle descriptif de la mdecine primitive. Celle-ci se dcompose daprs lui en trois variantes ou visions du monde (magique, religieuse, naturaliste), selon que la maladie est attribue une manipulation dordre magique, des forces surnaturelles ou un processus naturel. Dans sa perspective, mdecine moderne et mdecine dite primitive constituent des univers totalement spars (Wellin, 1977, p. 50). Tout en considrant les conceptions mdicales tudies comme errones du point de vue de la mdecine occidentale, Rivers a cependant montr, dune part, quelles taient fondes sur des systmes de croyance cohrents et logiques et, dautre part, que
les pratiques et les croyances mdicales faisaient intgralement partie de la culture. Citons : De notre point de vue moderne, nous pouvons observer que ces ides (les croyances des Papous et des Mlansiens) sont fausses. Mais limportant est quaussi errones soient-elles (...) quant aux causes des maladies, leurs pratiques sont la consquence logique de ces croyances (Rivers, 1924, cit par Good, 1998, p. 99). Au cours des annes 1940, les croyances et pratiques mdicales des populations non-occidentales ont ensuite t souvent interprtes comme les premiers stades du savoir mdical, une sorte de protoscience qui a donn lieu des thories causales de la maladie, des pratiques chirurgicales et une connaissance des proprits pharmacologiques des plantes et des minraux, considres tout aussi primitives les unes que les autres (Good, 1998, p. 79). Ackernecht, autre prcurseur de lanthropologie mdicale, a, dans une perspective semblable, considr la mdecine primitive comme un systme essentiellement magico-religieux, qui usait rarement dlments rationnels, au contraire de la mdecine occidentale moderne... Ainsi, durant la premire moiti du sicle, selon les termes de Good, reconnatre le savoir empirique (ou ses lments rationnels) dans ces systmes mdicaux dits traditionnels, dcrire les croyances relatives la maladie, ses causes et son traitement, a constitu un vaste programme de recherche, au sein duquel la reprsentation de la maladie, considre sous forme de croyance, fut essentiellement jauge laune du savoir mdical occidental, cest--dire sous une perspective largement ethnocentrique. BRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
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Cette tradition empiriste, usant abondamment du langage de la croyance, sest prolonge au cours des annes 1950 et persiste encore dans certains travaux dorientation comportementaliste, de mme que dans une anthropologie folklorisante relative aux traditions populaires en matire de soins (recours aux gurisseurs, etc.). Tout en posant un regard critique sur le modle mdical, ils partagent nanmoins avec lui le mme paradigme positiviste. Lindividu en qute de soins est apprhend selon la rationalit versus lirrationalit de ses conduites, la priorit des programmes de sant publique consistant linciter corriger ses fausses croyances et modifier ses comportements moins rationnels en matire dhabitudes de vie, dalimentation, de recherche de soins, etc. par le biais de son ducation sanitaire. Au travers de ce courant de pense, la culture est intrinsquement considre comme un systme de croyances et de coutumes. Lorsque la collaboration de lanthropologie est recherche par le secteur de la sant, afin de saisir les croyances et pratiques associes la maladie au sein de cultures particulires, elles sont gnralement poses comme les marques distinctives de la frontire entre culture mdicale profane et savoir scientifique (Good, 1998, p. 99).
en charge par un systme mdical lui mme peru comme extrieur la culture , elle a t considre, linstar des mdecines locales, comme relevant en propre de la culture, ce qui signifie faonne par elle travers le langage. Les reprsentations lorigine des conduites de maladie ne se sont plus vu attribuer le statut de croyances puisque reconnues cohrentes et rationnelles leur faon. Lide majeure au sein de cette tendance fut de reconnatre la relativit culturelle de la maladie, savoir quelle dpend de la culture et de lthique dune socit et varie selon celles-ci. Ainsi que lexprime Good, dans cette perspective, les reprsentations de la maladie, la manire dapprhender lanormalit ou le dsordre, ne sont plus juges en tant que conceptions plus ou moins justes dun phnomne extrieur la culture, mais comme constituant en soi ce phnomne (Good, 1998, p. 90). De nombreux travaux se sont intresss analyser ces conceptions culturelles de la maladie et en comprendre la logique dans le contexte global de lorganisation sociale des socits o elles taient tudies. Ltude de Rubel (1964) relative au Susto est devenue un classique du genre. Il sagit en effet dune maladie reconnue, interprte et traite par des populations dorigine latino-amricaine, mais qui, dun point de vue biomdical, na aucune objectivit. Ces recherches ont aussi donn lieu une critique des thories biomdicales mais, surtout, de la navet culturelle des professionnels de la sant publique engags sur le terrain dans les annes 1950, incapables comme lnonce Good de saisir les formes culturelles par lesquelles les gens apprhendaient la maladie et y ragissaient (Good, 1998, p. 73). Benjamin Paul aussi,
Le courant cognitiviste ou les reprsentations de la maladie comme modles cognitifs

Une nouvelle orientation de ltude des reprsentations sociales sest dveloppe partir des annes 1950-1960. Elle a, au dpart, pris le contre-pied des travaux empiristes prcdents, en dveloppant leur gard une critique culturelle. Au lieu de regarder la maladie en tant quobjet naturel destin tre pris BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
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dans un ouvrage fondateur datant de 1955 (Health, Culture and Community : Case Studies of Public Reactions to Health Programs), proclama que les habitudes et les croyances des populations auxquelles les programmes de sant publique sadressent constituent un systme culturel labor que les spcialistes de sant publique devraient comprendre avant de vouloir faire adopter des habitudes et des ides nouvelles. Pour aider une communaut amliorer sa sant, il tait primordial, selon lui, dapprendre penser comme les personnes qui la composent ! La multiplicit des travaux inscrits dans ce courant a permis de mieux connatre les grandes traditions mdicales, ainsi que les petites, rpandues sur les diffrents continents (Asie, Afrique, Amrique latine...). Ceux-ci ont donn lieu des tudes comparatives approfondies des diffrents systmes de soin, tmoignant de ce que la biomdecine ne constituait quun systme parmi dautres ethnomdecines. Ils en sont venus, en outre, critiquer ses prtentions hgmoniques en raison du caractre de ses thories et de ses institutions, jug inappropri dautres contextes culturels. La critique majeure adresse toutefois ce courant cognitiviste fut, au travers de la volont de dcrire et comprendre les catgories locales de la maladie, daccorder trop de place au langage et, dune certaine manire, de reproduire un point de vue empiriste, non lgard de lobjet maladie lui-mme, mais du langage de sa description (la chose tant perue comme ce que le langage dsigne delle). Trop dattention aurait t accorde la smantique de la maladie, au dtriment de la dimension pragmatique, entre autres celle des conduites qui lui sont relies.
Le courant interprtatif ou les reprsentations de la maladie comme systmes de sens
Ce courant marque le dbut dune nouvelle approche en anthropologie mdicale. Il a t largement influenc, vers la fin des annes 1970, par les travaux de Kleinman, qui en constitue la figure de proue. Lhypothse centrale, dveloppe sous diverses variantes par Good, Saillant et dautres, est que la maladie nest pas une entit, mais un modle explicatif. La culture nest donc plus seulement un moyen de se reprsenter la maladie, mais elle participe sa constitution en tant que ralit humaine. Cest alors le rapport entre la culture et la maladie qui est plac au centre des analyses (Good, 1998, pp. 125-126). Sans nier limportance de la biologie de la nature , lide sous-jacente est que la maladie a son fondement dans lordre du sens et de la comprhension humaine. Quelle est constitue par un acte interprtatif et ne peut ds lors tre saisie que par lui. La maladie nest plus ici considre comme une entit ( la manire de la biomdecine) mais plutt comme un objet social et une exprience vcue. Dans cette perspective, la recherche a port, dune part, sur la construction des ralits cliniques (la manire dont les diverses spcialits mdicales construisent leur objet) et, dautre part, sur la manire dont les groupes sociaux et les individus organisent et conceptualisent cette exprience en des cheminements et trajectoires spcifiques. Les reprsentations de la maladie ne constituent plus des objets de pense aux contours bien tablis (des contenus, des savoirs) mais, plus largement, des pro-
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cessus dattribution de sens par lesquels lindividu explique et interprte lexprience de la maladie. Cela, dans le cadre dune culture globale : partir des valeurs, normes et symboles qui prvalent dans son groupe dappartenance. Il sagit, ainsi que les dsigne Mass, de savoirs vcus alliant interprtations et pratiques (Mass, 1995). Pour rendre compte de ce changement paradigmatique, Kleinman fut le premier introduire dans ce champ dtude une distinction smantique majeure entre les termes anglais disease et illness. Le premier (disease) se rfre aux tats pathologiques et aux anormalits au niveau de la structure et/ou de la fonction des organes et systmes organiques (il sagit de la maladie telle quidentifie par le modle biomdical, quelle soit dailleurs reconnue culturellement ou non). Alors que le second terme (illness) porte sur les perceptions et le vcu individuel de la maladie, tout la fois sur son exprience et le sens qui lui est attribu : pourquoi pourquoi moi ? (sens ultime). De nombreux auteurs se sont intresss cette perspective subjective de la maladie, que ce soit dans une orientation hermneutique, phnomnologique ou interprtative. Good, Bibeau, Saillant se sont par exemple concentrs sur les rseaux smantiques propres certaines maladies (lpilepsie, le cancer), tandis que Kleinman, en se fondant sur des rcits de maladie (illness narratives) cherchait comprendre comment cette exprience intime tait mise en sens et ordonne travers sa narration. Par la finesse de leur approche, ces productions ont toutes mis en vidence que linterprtation de la maladie renvoyait un registre de sens beaucoup plus vaste que le biologique que la nature et mettait en BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
cause le rapport de lindividu au social, la socit. Si elles ont permis de souligner lexistence dun dcalage entre conceptions mdicales et profanes de la maladie, et notamment dexpliquer sur cette base certains checs lobservance des patients, nombre de ces tudes ont cependant t menes des fins exclusivement thoriques qui nen permettaient pas dapplication clinique. Il leur a galement parfois t reproch un certain manque de rigueur, prsentant les choses comme abusivement consensuelles, ou encore une trop faible prise en considration de la biologie humaine. Pour Raymond Mass, la validit de ces thories prsente une limite pour la clinique, car les modles dgags sont en ralit plus souvent instables et sujets changements. En outre, ils se rapportent gnralement un contexte particulier (un pisode de maladie bien dfini) et dpendent de ce fait de la manire dont lindividu vit sa situation. Lanalyse des modles explicatifs construits partir des discours de patients comporte ds lors le risque de leur attribuer un degr dorganisation formelle quils nont pas. Allan Young a galement relev ce biais mthodologique, appel biais de la textualisation. La critique essentielle adresse aux approches interprtatives a trait au risque de rationalisation abusive des rcits produits par les malades. De surcrot, il a aussi t reproch ce courant de culturaliser et dindividualiser le rapport de lhomme la sant, reproduisant de la sorte lapproche individualisante reproche la mdecine (Mass, 1995, p. 34). Lindividu, estime Mass, se situe au cur dun systme complexe dinfluences. Si ses conduites sexpliquent en partie par son savoir, elles sont aussi condi-
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tionnes par des facteurs qui le dpassent largement : lattitude des professionnels, laccessibilit des services, les politiques de sant, les structures sociales ingalitaires, le chmage, la pollution, etc. Lenvironnement culturel dans lequel sinscrit le savoir profane nest ainsi quune des composantes dun contexte socital complexe, aux cts de lenvironnement physique, conomique ou politique. Telle est, de son point de vue, la limite de ces tudes.
Lanthropologie mdicale critique ou les reprsentations de la maladie comme mystification
Depuis le dbut des annes 1980, en raction une anthropologie mdicale vise clinique, sest dveloppe une anthropologie vise critique, soucieuse de resituer la question de la maladie et de sa gestion au cur du politique, et plus uniquement du symbolique. Pour les tenants de cette nouvelle perspective (Scheper-Hughes, Onoge, Singer, etc.), trop dattention a t porte aux cultures, au dtriment des structures sociales. Largement guid par les travaux de Foucault, ce mouvement se rallie lide que les cultures ne constituent pas simplement des rseaux de signification, des systmes de sens qui orientent les gens vis--vis dautrui et de leur monde. Elles constituent des idologies qui dguisent les ralits politiques et conomiques. En cela, comme la affirm Keesing, elles reprsentent des rseaux de mystification autant que de signification (Keesing, 1987, cit par Good, 1998, p. 135). Il sagit ds lors de se demander qui cre et dfinit les significations culturelles, et quelles fins. La culture devrait ainsi tre resitue dans son contexte historiquement, conomiquement, politiquement...
Comme toutes reprsentations, les reprsentations de la maladie sont par consquent considres aussi comme une mystification dans la mesure o elles camouflent les relations sociales et les rapports de pouvoir sous-jacents. Et les observateurs de constater que lanthropologie mdicale sest, cet gard, souvent mise au service des institutions de sant afin de renforcer lhgmonie de la biomdecine (ce qui constitue leurs yeux son biais clinique ). Cest le cas, considrent-ils, comme cela a prcdemment t mentionn lorsquelle assigne aux reprsentations culturelles le statut dobstacle la sant des populations, sans se proccuper de tous les autres types dobstacles dordre politico-conomique. Ou encore, lorsquelle attribue des pratiques culturelles des carts de sant dus en ralit des conditions socio-conomiques, participant ce faisant lgitimer la stratification sociale. Comme lnonce Good, une anthropologie mdicale critique pose invitablement la question du moment o les reprsentations de la maladie deviennent en fait des reprsentations errones au service du pouvoir (quil sagisse de forces coloniales, des lites dune socit, des dcideurs conomiques, des membres de la profession mdicale, etc.). Lanalyse des reprsentations de la maladie implique ds lors de dmasquer les intrts dominants afin de ne pas transformer des problmes sociaux et politiques en troubles mdicaux, ce qui relverait dune neutralisation de la conscience critique (Good, 1998, p. 136).
3. Les piges des reprsentations

Aprs avoir compil cet pais dossier, on peut constater avec Olivier de Sardan que, lorsquelle tente dapBRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
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prhender la maladie et ses reprsentations, lanthropologie de la sant se trouve prise entre deux piges opposs : dun ct, le pige mdical; de lautre, le pige du sens (Olivier de Sardan, 1999, p. 15). La formulation suivante est explicite : Le pige mdical, cest de vouloir sans cesse rabattre les pratiques et reprsentations populaires de la maladie sur des catgories biomdicales. Or, ces catgories ne sont pas superposables. Le savoir populaire sur les maladies nest ni constitu ni structur de la mme faon que le savoir biomdical. Il a son paisseur propre, ses logiques propres, ses configurations smantiques propres. (...) Le pige du sens est en quelque sorte inverse. Lanthropologie en France notamment la suite des travaux de Marc Aug a sans doute trop insist sur le fait que la socit entire serait en jeu derrire la maladie, que le dsordre du corps serait le rvlateur dun dsordre social, que toute gurison mettrait en jeu la communaut, y compris dans son rapport symbolique au cosmos (Olivier de Sardan, 1999, pp. 15-16). Lauteur, sappuyant sur une enqute minutieuse relative aux entits nosologiques populaires en Afrique de lOuest, constate plutt que nombre dentre elles ne relvent pas tant dun registre symbolique que strictement prosaque. Il sagit, selon lui, de trouver le moyen de rendre compte des reprsentations populaires de la maladie sans tomber ni dans lexcs mdical ni dans lexcs du sens. Il faut, dit-il, laisser la place dventuels rapprochements entre maladies populaires et pathologies biomdicales, et reconnatre tout ce que la maladie peut impliquer de social et de symbolique. Olivier de Sardan met aussi en garde les chercheurs tudiant les reprsentations contre ce quil a appel BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
lexcs systmique et qui se traduit par un abus de recherche de cohrence. En effet, de son point de vue, la ralit est souvent plus morcele que ce que certains rsultats de recherche ne prsentent. Ceux-ci correspondraient davantage un savoir en miettes. Le systme de pense des X, la vision du monde des Y, les reprsentations de la maladie chez les Z, dclare-t-il, sont souvent des fresques trop majestueuses, des mcaniques trop bien huiles, pour quon ny souponne pas un trop-plein de virtuosit anthropologique (Olivier de Sardan, 1999, p. 18). Selon lui, les reprsentations prennent plutt la forme de patchwork. Elles ressemblent davantage des jardins langlaise qu la franaise. Elles ne relvent pas tant de systmes ou structures que de bricolages, de configurations, nbuleuses ou ensembles flous conus partir dlments qui se chevauchent. Quon ne sy trompe pas, prvient-il : tout nest cependant pas alatoire ! Il existe nanmoins des formes relatives dordre dans ce dsordre gnral : des reprsentations communes stables, des noyaux ou ensembles de significations cristallises.
4. Ouvrir le dbat...
Il a t attribu aux reprsentations de la maladie, travers lhistoire, les disciplines, les paradigmes, une multitude de significations. Si la tendance actuelle est la vulgarisation de cette notion, les diverses perspectives prsentes montrent toutefois quelle ne va pas de soi et que la manire de la considrer traduit un certain type de rapport social laltrit. Il ne sagit pas plus de nier la ralit des reprsentations que de les ftichiser, de ne pas les voir que de ne voir quelles... En tout tat de cause, lorsquil en est fait usage, cette notion demande tre clarifie, afin
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quelle ne serve, entre autres, ni occulter des ralits sociales sur lesquelles il parat moins ais dagir (entre autres les dterminants socio-conomiques de la sant), ni justifier une illusoire entreprise unilatrale denculturation aux savoirs mdicaux lgitimes. Ainsi, comme le dit Mannoni, la question nest pas de savoir dans quelle mesure les reprsentations de la maladie linstar de toute reprsentation sont vraies ou fausses. Elles reprsentent une grille de lecture et de dcodage de la ralit, permettant la fois lanticipation des actes et des conduites (de soi et des autres) ainsi que linterprtation des situations rencontres (Mannoni, 2003, p. 119). Sil apparat comme une vidence aujourdhui, aux professionnels de la sant, quil y a beaucoup gagner identifier et prendre en considration la conception que les individus se font de la maladie, il reste se demander, lissue de ce tableau gnral, comment utiliser valablement cette connaissance. En outre, que faire lorsquelle savre incompatible avec la perspective des professionnels ? Tenteront-ils de convaincre les patients sils estiment quils ont tort ? Chercheront-ils largir leur propre cadre de comprhension, au risque probable de dstabiliser leurs propres certitudes ou de devoir en conclure que les problmes rencontrs dpassent leur sphre de comptence ? Jusquo prendre en considration ces reprsentations ? Dans quelle mesure sont-elles leur affaire ? Que peut, par exemple, faire un mdecin de linterprtation du mal lorsquil est rfr lhistoire de toute une vie, parfois mme de toute une gnration (le courant gnalogique tant en vogue) ? Sagit-il
pour lui de se transformer en thrapeute holistique (prenant en charge les aspects bio-psycho-socio-environnementaux voire religieux de la maladie) ? Doit-il traiter la reprsentation du mal autant que le mal luimme ? Doit-il passer la main dautres soignants pour soccuper des dimensions qui ne relvent pas de son ressort ? Doit-il renvoyer son patient sa propre qute thrapeutique qui nest pas moins une qute defficace que de sens ? Comprendre la perspective du patient est une chose. Mais il sagit certainement aussi, pour le soignant, dexpliciter la sienne dans un langage accessible. Cest ainsi quil permettra au soign de donner du sens sa pratique, de construire la confiance, point de dpart incontournable de toute relation clinique, cette dernire ntant autre quun pas de deux. Mais on la dit : les reprsentations des uns et des autres ne devraient cependant pas occulter les rapports sociaux desquels chacun participe et dont elles mergent...
SYLVIE CARBONNELLE EST SOCIO-ANTHROPOLOGUE, ASSISTANTE LUNIVERSIT LIBRE DE BRUXELLES ET CHARGE DE RECHERCHE AU CENTRE DE DIFFUSION DE LA CULTURE SANITAIRE ASBL.
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CHANGES AVEC LASSISTANCE

Myriam De Spiegelaere (Observatoire de la Sant et du Social de la Rgion de Bruxelles Capitale) : Comment ont t prises en compte, dans les diffrents courants que vous avez voqus, les difficults, les contradictions ou la manire dont les soignants, au cours de leur formation, grent lintgration de reprsentations biomdicales avec des reprsentations qui sont celles de leur milieu, de leur environnement, de leur famille, etc. ? Vous avez fait comme une opposition entre soignants et soigns, mais il me semble que ce nest pas si simple : les soignants ne forment pas un groupe homogne en termes de reprsentations. Sylvie Carbonnelle : A cela je ne peux pas rpondre par rapport aux diffrents courants que jai prsents. Mais des travaux existent, qui montrent comment les tudiants en mdecine sont progressivement acculturs la science biomdicale. Ce qui est montr dans les tudes que je connais, cest que, comme vous le soulignez trs bien, ce modle nest pas compltement homogne ou pur mais quil est variable selon les soignants, selon les spcialits, selon les diff-
rentes socits o la mdecine est pratique. Mais je ne connais pas de travaux qui portent sur la faon dont cette intgration se produit. Christine Hayois (professeur lInstitut Suprieur dEnseignement Infirmier) : Je me pose des questions sur linfluence des mdias dans la construction des reprsentations sociales. Jentends souvent des espces de normes qui sont vhicules par les mdias et qui crent de nouvelles reprsentations : des maladies qui nen sont pas mais qui sont vcues comme des maladies. Cela a-t-il t analys ? Sylvie Carbonnelle : Cela sort un peu du cadre de ce que jai prsent mais, oui, la socit produit sans cesse de nouvelles reprsentations, que ce soit via les mdias, les professionnels, les groupes dintrts, comme les associations de patients, qui eux-mmes dveloppent des reprsentations ou des savoirs. Les reprsentations sont un mixte, ce sont vraiment des nbuleuses faites de diffrentes influences. Identifier le rle spcifique des mdias, qui sont eux-mmes dtermins par dautres discours, cest difficile. Cela at-il t analys ? Probablement, mais je ne peux pas en dire plus puisque je nai pas centr mon intervention l-dessus.
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Comment amliorer la qualit des relations entre personnel mdical et malades ?

Catherine Le Grand-Sbille Cette intervention reposera sur des travaux de recherche que jai mens avec Anne Vga (trs prsente dans mon expos2) dans diffrents services hospitaliers pour mieux comprendre les relations soignants/soigns. Jvoquerai particulirement les soigns trangers aux normes de linstitution hospitalire, qui risquent de perturber le fonctionnement des services de soins et qui sont parfois catalogus, tiquets partir de divers strotypes. Ceci parce que, partout, la diffrence drange. Mais, dans un deuxime temps, je rappellerai les piges du tout culturel. On peut en effet enfermer lautre dans sa culture ou le blesser symboliquement tout autant en niant ses appartenances sociales. Comme dans dautres institutions (scolaire, carcrale, etc.), la persistance de la diffrence est peu admise lhpital, voire trs vite stigmatise lorsque les directions ou les associations nont pas uvr dans le sens dune mise plat de ces tensions et incomprhensions. En effet, les attitudes de certains soigns dorigine trangre peuvent parfois faire deux de mauvais malades, ds lors quelles sopposent au modle culturel dominant du bon malade (intriorisation de la douleur, discrtion corporelle, bonne participation des proches aux soins paramdicaux...). Reconnaissons quil existe des soignants peu informs du vcu de leurs patients, permables des strotypes rpandus dans la socit et entrans dans des routines professionnelles ou dans des logiques institutionnelles parfois elles-mmes violentes leur gard. Si nous voulons contribuer amliorer la qualit des relations entre les professionnels et leurs patients, il est indispensable lanthropologue de rappeler inlassablement quil existe de nombreuses faons de (se) soigner : de se protger de la maladie, dapprhender la douleur, mais aussi de manger, de se laver... Sans parler des codes de savoir-vivre, de politesse, de lhonneur. Rappeler aussi quil existe diverses conceptions de la famille, de la mort et de la naissance, qui peu-
Strotypes et tiquetages lhpital

Nous pouvons contribuer mieux comprendre ces stigmatisations frquentes lhpital en rptant combien les contacts prolongs avec la mort, la souffrance et lurgence accentuent encore les motions et les ractions de repli identitaire de part et dautre. De fait, les soignants ont souvent tendance interprter htivement ou mettre de ct les ressentis, les motions, les dsirs des hospitaliss, en particulier sil sagit de patients dorigine trangre. Lhospitalisation peut alors vite devenir pour nombre dentre de ceux-ci une deuxime migration.
2 De larges extraits du livre dAnne Vga (Soignants/Soigns. Pour une approche anthropologique des soins infirmiers. De Boeck, 2001) qui portent sur le syndrome mditerranen sont repris ici.
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vent tre contradictoires avec les logiques, les habitudes hospitalires dici. Mais ce quil faut expliquer, ce sont aussi les constantes culturelles : dans toutes les cultures, la maladie, la naissance et la mort ne sont jamais seulement des vnements biologiques et individuels. Ces vnements/avnements intressent des degrs divers les proches de la personne, qui sont dpositaires de savoirs et dexpriences, parfois en dcalage avec ceux qui sont enseigns dans les facults de mdecine. Pour se donner les moyens de penser ce dcalage, il est important de rpter que les soignants, mdecins et non mdecins, sont eux-mmes porteurs dhabitudes culturelles, de conceptions particulires des soins. Sinformer dautres rfrences, dautres habitudes en matire de soins, cela revient toujours, par effet de miroir, se confronter ses propres composantes socioculturelles. On se refuse, ainsi, enfermer lautre dans un espace psychique radicalement exotique. On sinterroge sur limage que nous avons des autres, sur ce que cela nous fait dtre confronts laltrit, sur les diffrences perues chez des soigns qui ne cooprent pas, sur ce qui heurte Cette interrogation nest possible, crit Anne Vga, que si lon accepte de devenir un ignorant attentif aux autres, et plus encore soi-mme. Elle crit cela aprs avoir constat la perception ngative de la diffrence en milieu institutionnel et stre interroge sur les regards que posent les professionnels sur les trangers. Elle veut ainsi comprendre sur quels strotypes est fond ltiquetage des soigns atteints du syndrome mditerranen.
Dans la longue immersion ethnographique qui fut la sienne lhpital, elle repre que le patient qui risque de perturber lorganisation du travail est vite considr comme quelquun qui exagre, voire qui est perturb. Ltiquetage ngatif du soign comme psy, ou comme syndrome mditerranen sil est dorigine trangre, est souvent, dit-elle, lultime moyen pour reconstruire lidentit du malade drangeant. Elle note aussi que ces ractions aggravent souvent ltat de sant des patients et la qualit des relations entre soigns et soignants. Les pratiques dtiquetage de soigns trangers aux normes hospitalires peuvent avoir des consquences ngatives lors de leur prise en charge.
Le syndrome mditerranen
Dans la stigmatisation de certains mauvais malades, quoi correspond le syndrome mditerranen ? Cest une sorte de fourre-tout regroupant tous les lments qui font apparatre les autres comme diffrents. Cette notion, dit Anne Vga, est construite partir de toute une srie de signes extrieurs, exotiques, folkloriques ou choquants (linterdit de la viande de porc, le sacrifice du mouton, la circoncision, lexcision...), dont on ne saisit ni la signification profonde, ni la cohrence. Le syndrome mditerranen, souvent prt dans les hpitaux aux patients dorigine trangre, est galement lune de ces catgories globalisantes au moyen de laquelle les professionnels mettent en avant des traits culturels de certains immigrs, dans leurs aspects les plus surprenants, et lorsquils posent problme aux quipes soignantes. Ces classifications sont une manire de reprer les autres, en les enfermant encore dans une identit immuable, dans une culture uniforme qui les dterminerait totalement.
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En milieu hospitalier, les discours infirmiers insistent ainsi souvent sur lopposition de patients dorigine trangre au systme biomdical : ils nen font qu leur tte, ils sont dsobissants ; ils arrtent les traitements ds que les symptmes disparaissent ; ils mangent les plats apports par les familles malgr les rgimes ; les familles veulent tout faire notre place. Mais ce sont aussi des signes de douilletterie, de simulation, de faiblesse, dexigence, dgosme qui caractrisent, pour certains soignants, les porteurs de ce syndrome. Certes, comme dautres patients, les malades dorigine trangre sont souvent porteurs dhabitudes de soins diffrentes. Leurs carts rpts par rapport aux comportements normaux et attendus dans la culture hospitalire (suivi des prescriptions mdicales, des horaires de toilette, des rgimes alimentaires et des hirarchies) sont souvent ressentis comme une menace ou comme une volont consciente de remettre en cause la lgitimit des savoirs et des faons de travailler des professionnels. Dans certains contextes de surcharge de travail, Anne Vga a pu reprer que tous les dysfonctionnements peuvent mme tre relis directement aux tempraments mditerranens des patients. Le syndrome mditerranen (ou syndrome nord-africain) nest pourtant pas un phnomne pathologique dont seraient porteurs de faon inne les patients dorigine trangre ou latine, mais bien une construction culturelle franaise complexe. Dans le syndrome mditerranen entrent, en vrac, des ractions somatiques et des malaises ressentis par certains soigns dorigine trangre (remplacement dun symptme par un autre, plaintes multiples, maux diffus, volubilit anxieuse, tat de prostration, sentiments de perscution, crise de nerfs, hystrie...).
Ractions qui sont par certains soignants trs justement rapportes aux difficults dadaptation au systme de soins hospitalier, et plus globalement la complexit de la situation de migrants. Ce syndrome devient alors lexpression de la condition de limmigr dont le capital (sant et conomique) est fond sur la force de travail. La maladie, en anantissant les dimensions de son corps machine, brise aussi son statut et sa raison dtre dans le pays daccueil. Le corps devient alors le support du langage, le trait dunion entre le systme biomdical (o la dimension biologique lemporte) et le systme culturel du patient. Pour lanthropologue, le syndrome mditerranen est surtout le reflet des perceptions ngatives de la diffrence par les professionnels, par opposition leurs modles culturellement orients du bon malade. Par exemple, les Maghrbins sont souvent jugs trop bruyants, donc impolis, par des infirmires franaises, en raction des normes de discrtion valorises dans leur socit, en milieu institutionnel. Le fait que cette gne ressentie par les soignants dans les hpitaux franais napparaisse pas dans des pays mditerranens comme lItalie et lEspagne ou au Maghreb, montre quelle relve du champ culturel spcifique dans lequel ils voluent. Autrement dit, le bon malade franais discret pourrait tre considr comme un trs mauvais malade dans dautres pays (on pourrait mme imaginer quil existt un syndrome franais du point de vue de soignants maghrbins). Lide sous-jacente, cest que les modles du bon ou du mauvais malade sont relatifs. Plus prcisment, BRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
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ils sont des jugements fonds sur des normes culturelles qui sont loin dtre universelles. Ainsi, lhpital, de nombreux strotypes se cristallisent sur des expressions diffrencies de la douleur, des codes de savoir-vivre, des habitudes dalimentation et des conceptions de la propret et de la salet. Le passage du jugement ngatif de la diffrence la reconnaissance dexpressions corporelles et motives diffrentes de celles du soignant lesquelles ne sont quune faon dtre parmi dautres relve dune dmarche anthropologique. Pour peu que lon ne senferme pas dans le concept bulldozer du tout culturel.
mises dans les contextes dinterculturalit frquents dans nos structures de soins. Et nous avons questionner les effets dltres de sollicitations pressantes envers des proches qui sont dans limpossibilit culturelle de se montrer prsents et aidants, notamment lgard de lautre sexe. De mme, les souffrances gnres par des accompagnements trop standardiss ou protocolariss sont penser dans la diversit des conduites humaines, car la relation avec autrui rpond toujours certains impratifs symboliques et sociaux intrioriss, qui faonnent comme une thique des relations et offrent des repres face au malheur et la maladie. Il reste pertinent de dmontrer quappliquer de faon trop rigide nos propres cadres classificatoires peut dboucher sur des erreurs dinterprtation et provoquer des souffrances inutiles. On demande beaucoup aux quipes soignantes qui, de plus en plus souvent, sont confrontes la diversit des manires de faire et de penser selon les coordonnes symboliques et culturelles des patients et de leurs familles rencontres en institution ou au domicile. Ceci oblige prendre en compte la complexit des situations, mieux connatre les donnes historiques et anthropologiques, et rend de fait moins aise limmdiate laboration dun socle commun de valeurs sur lequel les intervenants professionnels mais aussi les bnvoles pourraient sappuyer dans leurs pratiques. On ne peut cependant, dans une vision excessivement culturaliste, verser la totalit des attitudes humaines au seul crdit de la culture, en oubliant que celle-ci nexiste qu travers les humains qui la vivent. La culture nest pas fige et inbranlable, tel un bloc sim-
Les piges du tout culturel

Concept bulldozer, au sens o laurait certainement entendu le philosophe Gilles Deleuze. Celui-ci conseillait souvent ses contemporains de ne plus recourir aux gros concepts unifiants et aveuglants et au dualisme sommaire non interrog. Il prfrait aux monovalences totalisantes, une logique plurielle, une analyse multifocale. Il semble quavec le syndrome mditerranen comme avec bien dautres catgories de pense de laltrit, nous soyons effectivement devant de gros concepts nivelant la complexit des identits humaines. Certes, nous avons penser les identits culturelles, les attitudes contrastes face la maladie et la mort qui nous obligent mettre en cause labrasement symbolique que nos soins instrumentaux en direction des autres imposent encore trop souvent. Certes, la mconnaissance des appartenances culturelles engendre un certain nombre de maladresses comBRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
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posant comme une structure massive des acteurs conditionns. Dautres influences introduisent des ruptures et des continuits dans les conduites comme dans les relations : cultures rgionales et locales, rurales et urbaines, diffrences de gnration, de sexe, et appartenance sociale des individus. David Le Breton3 et mme Pierre Bourdieu rappellent trs utilement que chaque humain sapproprie en fait les donnes de sa culture ambiante et les rejoue selon son style personnel. La relation intime la maladie, la douleur, ne met pas face face une culture et un ensemble de lsions, mais immerge dans une situation douloureuse particulire une personne dont lhistoire est unique, mme si la connaissance de son origine de classe, de son appartenance culturelle, de sa confession, donne des indications prcieuses sur le style de son ressenti et de ses ractions, comme sur les ractions de ses proches. Cest donc incroyablement complexe. Lindiffrence des divers intervenants aux origines sociales et culturelles des malades et de leurs familles est une erreur, comme lest aussi lattitude qui consiste rduire chacun un strotype de culture ou de classe. Cest l une manire commode et brutale dlaguer la complexit des choses en une poigne de recettes, en un rpertoire de prt--penser et agir. Ce qui compte, nous semble-t-il, dans le souci dune approche socioculturelle, ce nest pas de connatre en dtail linfinie varit des cultures, mais dtre conscient de ces varits et de la manire dont elles peuvent affecter les pratiques de sant et le rapport au corps de celui qui souffre ou que la vie va quitter.
Il semble indispensable de rendre les soignants et bnvoles davantage sensibles tant lhritage culturel du patient et de son entourage qu leur propre hritage, et ce quil advient lorsque ces diffrents hritages se rencontrent. Car la culture nest pas le privilge des autres, mais de soi galement. Rappelons quune relation interculturelle est le fruit dajustements multiples o des aspects trs intimes de la personne sont exposs sans tre tous comprhensibles... et cest peut-tre bien ainsi. Je terminerai cette rflexion sur la qualit de relation et sur les reprsentions de la maladie, pour les soignants comme pour ceux en qui sincarne laltrit culturelle ou sociale, avec Maurice Blanchot, pour qui lautre nest jamais tout entier lisible. Nous avons, dit-il, pour le rencontrer, le reconnatre inconnu et laccueillir sans lobliger rompre sa diffrence4. La force de lhospitalit en direction du malade et de ceux qui lentourent pourrait alors chapper linjonction dun tout dire pour prfrer un bien dire, une coute, un sourire, un geste, un savoir tre qui dsarmeraient tout soupon et ouvriraient une rencontre vraie, comme le pensait aussi Jacques Derrida : Le langage de lhospitalit doit tre potique : il faut que je parle ou que jcoute lautre l o, dune certaine manire, le langage se rinvente5.
CATHERINE LE GRAND-SBILLE EST ANTHROPOLOGUE ET MATRE DE

CONFRENCE EN SOCIO-ANTHROPOLOGIE DE LA SANT ET THIQUE MDICALE LA FACULT DE
MDECINE DE LUNIVERSIT DE LILLE II.
3 Le Breton D., Anthropologie de la douleur, Mtaili,1995. 4 LEntretien infini, Gallimard, 1969. 5 Manifeste pour lhospitalit. Autour de Jacques Derrida, Paroles daube, 1999, p. 113.
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Quand vous tes dans ces immersions ethnographiques, que vous tes tmoin de ces faons dagir et de communiquer au sein des services, constatez-vous des changements du fait de votre prsence ? Catherine Le Grand-Sbille : Oui, ils font attention ! Vous savez que toute prsence du chercheur, mme silencieuse, modifie la vie dun service et gnre probablement un certain nombre de censures. Quand nous faisons ensuite une longue sance (voire plusieurs sances) de restitution, nous parlons de cela : non seulement de ce que moi jai constat et observ, mais de ce que leur a fait cette intrusion, qui gne, bien sr. Ils me disent : on est trs tonn davoir laiss passer autant de btises, alors quon a fait beaucoup plus attention parce que vous tiez l. Cest ce qui ma t dit il y a trois jours : je soulignais combien on parlait mal de certaines familles et, comme ils semblaient trs dubitatifs, jai lu voix haute toutes les expressions que javais entendues et notes. Ctait absolument indniable, cela avait bien t dit de faon spontane, non interroge. Il tait trs intressant pour moi de comprendre comment lanthropologue est tiquet, catgoris comme spcialiste de la culture, et particulirement des cultures les plus lointaines, les plus exotiques. Les soignants ont fait particulirement attention avec les patients africains, mais ils nont absolument pas pris de gants avec des populations que je connais bien, originaires de France, dans la misre depuis plusieurs gnrations, qui sont en effet porteuses de manires dtre, de manires de faire, et surtout dimpossibilits dire. On stait proccup de la manire dacBRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
cueillir les familles africaines parce que jtais prsente, et on avait parl trs mal de familles qui connaissaient, mon avis, une altrit encore bien plus grande que ces familles africaines... lesquelles nont pas manqu de me dire : vous savez, nous sommes issus dune famille de lettrs et on nous parle petit ngre, ce nest pas toujours agrable et cest frquent. Tout cela se vit et se repre trs bien, pour peu que lon soit dans cette position un peu dcale dobservatrice. Mais on pourrait faire la mme observation dans le cadre de mon activit denseignement : on y reprerait des choses aussi drangeantes ! Jadmets assez mal que lon vienne mobserver dans mes interactions avec les tudiants, et je trouve que les services qui maccueillent sont incroyablement courageux. Je leur dis toujours : vous ne savez pas ce qui vous attend ! Mme si je fais toujours trs attention, dans les sances de restitution, dire dabord tout ce qui me semble relever de la mdecine comme fait de relation, comme science humaine je passe vraiment un long moment cela , arrive toujours le moment o nous parlons des choses qui fchent et o le dbat se fait plus virulent... mais aussi beaucoup plus constructif. Et en gnral, ensuite, on met en place des formes danalyse des pratiques ou des formations qui ne sont dailleurs pas forcment assures par moi , qui permettent de reprendre ce qui a t dvoil et, du coup, difficile entendre. Mais je reviens au syndrome mditerranen : quen est-il, ici, en Belgique ? Est-ce aussi tiquet, catgoris, stigmatisant ?... Est-il possible de parler entre professionnels de cette propension trs humaine enfermer lautre derrire une tiquette ?...
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Je suis enseignante en grontologie et griatrie. Je ne suis pas en mesure de vous rpondre quant au syndrome mditerranen, mais je peux vous dire que cela nous a fait solidement penser ce que lon entend dire des personnes ges hospitalises. Une personne ge qui arrive dans un service hospitalier est trs vite catalogue confuse mais aussi dmente... Je pense quon fabrique de nombreux dments en milieu hospitalier ! Tous les jours on se rend compte que a nous loigne de cette personne, que a rduit srieusement le lien quon a avec elle. Tout ce que vous avez dit propos des personnes trangres nous fait penser que, parfois, les personnes ges vivent comme des trangers dans notre culture hospitalire. Robert Bontemps (Question Sant) : Cela me fait un peu penser ce que Mme Carbonnelle disait tout lheure. Je trouve quil y a beaucoup de mauvais malades qui ne sont pas trangers et que lon a tendance catgoriser autrement parce quils rsistent au pouvoir mdical et au pouvoir des soignants. Pour peu quils aient la peau noire, il est facile de les tiqueter, mais, des autres, on dira quils sont vieux, ou on trouvera autre chose. Catherine Le Grand-Sbille : Je peux vous parler dune autre catgorie qui ma beaucoup tonne quand je lai vue apparatre. Une quipe dintervention du SAMU considrait quelle avait de grandes difficults communiquer avec une catgorie quelle appelait les mgenn... Je minterroge, jentends bien le mot gne, mais je suis perplexe. Il me disent : cela devrait vous voquer quelque chose, car il sagit probablement de votre mutuelle. Je comprends alors quil sagit de la Mutuelle Gnrale de lEducation Nationale, la MGEN. Cest apparemment la catgorie la plus pouvantable : les enseignants, mme en
situation durgence, veulent tout savoir avant quon intervienne ! Ils posent des questions proprement gnantes, embarrassantes, qui produisent des obstacles au faire et laction. Cette quipe navait pas trouv de meilleure ide que de raliser une brochure o toutes les questions seraient anticipes et toutes les rponses, apportes. Je les ai immdiatement dcourags de prendre cette initiative, en soulignant la contradiction entre la situation durgence et le livret lire... Il ny avait pour eux aucune possibilit dtre rconforts par rapport la gne considrable que ces curieux de nature que sont les enseignants provoquaient chez eux. Vous voyez quon est ici bien loin des catgories exotiques que nous mettons en avant pour penser laltrit : lappartenance sociale des soignants et celle des enseignants sont trs proches. Mais il se produit une mise en contours et une stigmatisation : de par leur profession, de par leur propension prendre la parole et exiger des explications, les enseignants deviennent une catgorie proprement gnante. Judith Hassoun (Rseau Sant Diabte) : Vous parlez dune certaine forme de dconstruction, de dcentration que le soignant devrait faire pour mieux entendre lautre et mieux sentendre. Ce qui minterroge, cest la question de la rciprocit ncessaire ou non pour quune rencontre soit possible. Si les soignants font ce travail-l, ne ressentent-ils pas le besoin que le soign fasse aussi un travail pour mieux entendre le soignant ? On peut dire, bien sr, que le soignant est en position dominante et que le soign, surtout sil est de culture trangre ou prcaris, est peut-tre domin. Mais le soignant, de par son statut ou sa condition hirarchique, ne se sent peut-tre pas si dominant que cela.
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Catherine Le Grand-Sbille : Cest une trs vaste question. Je vais essayer dtre brve parce que la pause nous attend ! Je citerai Stanislas Tomkiewicz, pdiatre et pdopsychiatre, qui dit que toute la diffrence avec les familles emmerdantes (cest lui qui utilise ce mot), cest que, nous, nous sommes pays. Non pas que nous soyons pays pour tout entendre, mais nous sommes des professionnels, nous sommes mme de demander des formations et nous pouvons en obtenir pour rflchir ce que cela nous fait dtre devant des familles emmerdantes. Cela ne fait pas trs plaisir quand je montre la cassette o Tomkiewicz sexprime ainsi, or je crois que cest quand mme l que se trouve toute la diffrence. On a beaucoup soulign le rapport dingalit dans la relation soignant/soign. On a beaucoup parl de la position dominante de celui qui dcide et qui agit pour lautre, certes, mais sur lui avec un questionnement trs relatif des choix qui sont faits : on est plutt dans un cadre dimposition de soins. Lidal serait que ce tra-
vail dinterrogation, de rflexion, de dconstruction, soit mutuel, rciproque, et que chacun fasse un pas vers lautre en stant, en quelque sorte, dmuni de ses certitudes (ce qui ne veut pas dire les perdre). Mais je crois quil y a pour le soign une situation de pril, dinquitude, de malheur ressenti, qui lempche dtre dans cette dmarche. Je pense aux services durgence, o les soignants sont confronts aux exigences, lagressivit, voire la violence de certains patients, tel point que lon a envisag de placer des vigiles dans les services. Eh bien, plusieurs reprises, des soignants mont dit : non, en fait, ce nest pas ce que nous voulons. Cest vrai, nous souffrons des incivilits, dun langage qui peut tre violent, dattitudes qui nous effraient, mais nous ne voulons pas cela. Laccepter, ce serait oublier que celui qui vient dans cet tat est dabord quelquun dinquiet. Ceci vient redire lingalit du rapport, o linquitude se loge, et qui fait toute la diffrence entre celui qui soigne et celui qui demande quon prenne soin de lui.
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La reprsentation de soi, au cur de la relation soignants-soigns

Accompagner le patient dans son processus de devenir autrement le mme
Isabelle Aujoulat Etre malade, cest changer. Mais changer, cest tantt tre un autre, tantt tre autrement le mme. Or, cesser dtre le mme, cest se perdre. (Norbert Bensad, 1978)
Lorsquune personne apprend quelle est atteinte dune maladie chronique, elle est demble projete dans une situation qui est potentiellement alinante double titre : dune part, elle est confronte la ncessit de devoir apprendre vivre avec une maladie qui devient plus ou moins rapidement et plus ou moins progressivement incapacitante ; dautre part, elle se retrouve, parfois pour le reste de sa vie, aux prises avec un systme de soins reprsent par des personnes soignantes qui, en prenant des dcisions pour elle et en ralisant des actes sur elle, peuvent mettre la personne malade en position dobissance passive. Lcoute attentive de personnes atteintes de maladie(s) chronique(s) nous rvle que lenjeu de leur processus dadaptation psychosociale la maladie est de se sentir suffisamment en bonne sant pour mener une vie qui soit la plus proche possible de la reprsentation quelles se font dune vie normale pour elles. Lcoute attentive de ces personnes nous rvle aussi que la compliance, qui est souvent prsente comme la finalit de la relation ducative dans le cadre des soins, na pas de sens en tant que tel pour les patients, alors quelle reprsente un enjeu impor-
tant pour les soignants. En effet, comme le souligne Toombs (1993), ce qui importe le plus au patient, ce sont les effets que sa maladie va avoir sur sa vie de tous les jours. (Limportant) cest dabord dtre conscient des risques quon court. Et deuximement, cest quen le faisant bien, a ne vous gne pas, a vous permet de vivre normalement. (...) Le fait des piqres me permet de vivre comme tout le monde ! Les gens sont tonns : Tiens, mais tu es diabtique ? Mais oui ! Mais je vis comme tout le monde... Je gre a trs bien. (Laure, 60 ans, diabtique) Toute la question, cest dtre confronte ses limites. Ces situations (de maladie) timposent des limites. Ils (les mdecins) te disent : ne fais pas ci, ne fais pas a, repose-toi !... Et l, tu te sens dj fige. Quand tu russis dune manire ou dune autre faire ci ou a justement (aller lencontre des prescriptions), cest l que tu prends conscience de ne plus tre dans la catgorie des morts o ils tavaient dj place, mais dtre encore vivante ! (Monique, 45 ans, atteinte du syndrome de Job)
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Ces deux tmoignages illustrent bien la relativit de la signification de la compliance : alors quelle reprsente souvent une finalit en soi pour le soignant, elle ne reprsente, au mieux, quun moyen pour le patient. Il sagit l dun malentendu important, qui peut tre lorigine dune relation de soins et dducation perue comme insatisfaisante de part et dautre. Ce malentendu peut tre renforc par un second malentendu qui concerne la nature mme de la maladie : alors quelle reprsente avant tout un objet de savoir et de soins pour le soignant, la maladie est pour le patient une exprience totale, qui lexpose dans ses dimensions corporelle, psychique, sociale, existentielle et/ou spirituelle. Une relation de soins et dducation qui vise avant tout la compliance du patient son traitement, se fait le plus souvent par transfert de savoirs et savoir-faire en rapport avec la maladie et le traitement et sappuie donc essentiellement sur les besoins et les ressources de type cognitif du patient. Cette tape est essentielle mais ne tient pas suffisamment compte des motions et des expriences qui sont vcues par le patient dans le cadre de son adaptation psychosociale la maladie, et qui influencent fortement sa capacit entrer dans un processus dapprentissage de sa maladie et de son traitement et donc, terme, sa capacit dautogestion. Actuellement, un nombre croissant de professionnels qui pratiquent lducation thrapeutique du patient sinterrogent sur leurs pratiques et considrent quune ducation qui vise seulement une meilleure
compliance ou adhsion au traitement par la transmission dinformations en rapport avec la maladie et le traitement, est inefficace et fortement rductrice de la personne malade. Ces professionnels considrent que, dans le cadre de la relation de soins, les patients doivent avoir une place pour exprimer leurs prfrences et leurs rticences, ce quils esprent pour eux et ce qui est difficile pour eux dans leur vie de tous les jours, afin de participer au choix des modalits de leur traitement, qui acquiert alors un statut de traitement propos et ngoci plutt que prescrit par le mdecin. Une telle relation de soins, qui sappuie sur un patient-sujet, sinspire dune philosophie humaniste qui affirme le droit lautodtermination de chaque individu et qui reconnat chaque personne la capacit et le dsir dtre lacteur de sa vie. Dans une telle perspective, la finalit de lducation dans la relation de soins est de permettre aux patients dexercer un meilleur contrle sur leur vie, et pas seulement sur leur maladie et leur traitement. Il est courant dutiliser le terme dempowerment pour dsigner ce processus par lequel une personne malade, au dpart dune situation ou dun sentiment dimpuissance, augmente sa capacit identifier et satisfaire ses besoins, rsoudre ses problmes et mobiliser ses ressources, de manire avoir le sentiment de contrler sa propre vie (Gibson, 1991). Afin de mieux comprendre ce que signifie le processus dempowerment tel quil peut tre vcu par les personnes malades, un travail de recherche (Aujoulat, rsultats non publis7) a t conduit auprs dun chantillon de 40 patients atteints de 12 maladies dif-
7 Thse de doctorat en cours, dirige par le Prof. A. Deccache, Directeur de lUnit dducation pour la sant et dducation du patient RESO, lUCL. Ce projet a t ralis en collaboration avec les Cliniques Universitaires Saint-Luc et lHpital universitaire de Padoue en Italie. Il a reu lapprobation dun comit dthique et a bnfici dun soutien du F.N.R.S.
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frentes (asthme, diabte, fibromyalgie, insuffisance cardiaque, lupus, mucoviscidose, mylome, poliomylite, psoriasis, sclrodermie, sclrose en plaques, syndrome de Job). Au-del de la diversit des situations vcues, lobjet de ce travail tait de reprer sil existe des invariants, dune part, dans les difficults rencontres par les patients dans leur vie de tous les jours et, dautre part, dans les dmarches mises en uvre par les patients pour surmonter ces difficults. Les informations rcoltes ont t analyses sous langle des sentiments dimpuissance ou de (reprise de) pouvoir dcrits par les patients, en vue de mieux comprendre et dcrire le processus dempowerment qui peut se mettre en place ou non au dpart dune situation dimpuissance vcue par le patient.
et tout au long de la vie, et sur lesquelles un individu a appris compter. Pour moi, dj je suis pouvante lide quil marrive quelque chose... Bon, sil sagit dun bref sjour, par exemple mabsenter une journe du matin au soir, alors oui je peux y aller... Mais faire quelque chose dautre, pour moi, ce serait comme faire un saut dans le noir ; je ne sais pas ce qui mattend. (Georgette, 67 ans, asthmatique) Si a marrive de tomber, je ne peux plus me lever. Je suis comme une tortue dans sa coque, quon a mise lenvers. (...) Jtais lhpital (...). Les deux jours, je ne faisais que pleurer. Parce quon vous sort... Cest comme un poisson : on le sort de leau et il est l, il est sur la terre ferme et il ne sait plus ce quil est. Mme quand vous tes dans un hpital... il ne faut pas croire... vous tes entre les mains des autres... (Claire, 53 ans, atteinte de sclrose en plaques) Par ailleurs, travers lobservation et lprouv de la rduction de certaines de leurs capacits, les patients prennent conscience des limites ou des contraintes que leur impose la maladie et qui les conduit se vivre diffremment de ce quils taient ou de ce quils souhaiteraient tre. Cest un vritable changement de rle social que la maladie contraint dans de nombreux cas, et ce changement de rle a des rpercussions sur la manire dont la personne vit sa relation avec autrui et avec elle-mme. Ainsi, de nombreuses images de soi, qui peuvent tre diffrentes et conflictuelles, habitent la personne dont la vie est marque par la maladie : souvent, limage de soi avant la maladie est idalise et soppose limage de soi depuis la maladie, qui est une image dvalorise du fait des capacits de performance rduites. BRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
1. La rupture des sentiments de scurit et didentit lorigine de la situation dimpuissance vcue

Le pire, cest quon a un sentiment dimpuissance, de ne plus tre matre de sa propre vie, de sa propre existence. (Robert, 54 ans, asthmatique) Indpendamment du type de maladie qui les affecte, les personnes interroges ont dcrit de multiples situations ou sentiments de perte de contrle, qui portent sur des objets variables : le corps, la vie, le quotidien, la relation autrui et soi, etc. Perdre du pouvoir sur ces objets essentiels branle fortement le sentiment de scurit qui constitue le socle partir duquel une personne a appris exister en relation avec autrui et dans le cadre dactivits, de rles et de projets qui la motivent. En effet, devenir malade et dpendant prive dun certain nombre des scurits essentielles dveloppes dans le courant de lenfance
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Lidentit, qui se construit dans la relation autrui, peut tre tudie partir de trois dimensions, qui sont la positivit de soi, la continuit et la cohrence (Tap, Tarquinio et Sordes-Ader, 2002). Lanalyse de nos entretiens rvle que la maladie chronique peut induire une rupture du sentiment didentit dans chacune de ces trois dimensions. En effet, le processus dadaptation psychosociale la maladie est souvent marqu au dpart par une crise dans laquelle le patient doit vivre avec une image dvalorise de soi et des sentiments de discontinuit et dincohrence existentielle.
Vivre en ntant plus le mme

La maladie est souvent lorigine dune rupture du sentiment de continuit, du fait de changements de rles sociaux ou dune modification de la perception du temps, qui induisent respectivement une difficult de se reconnatre comme le mme que par le pass et une difficult se projeter dans lavenir. Ma fille, au dbut, jai eu beaucoup de problmes avec elle cause de ma maladie. (...) (Les problmes venaient) de nous deux... Disons quau dpart, on avait une relation parent-enfant et puis aprs, cest comme si ctait elle qui tait devenue mon parent et puis moi lenfant. Et a, moi je ne lacceptais pas et elle aussi finalement... Elle voulait dcider pour moi et moi, je me disais : cest quoi ces histoires ? Il y a eu beaucoup de disputes, beaucoup de cassures. (Rgina, 50 ans, diabtique + sida dclar) Les loisirs, cest trs important pour moi mais je voulais vous dire que pour moi maintenant, cest difficile de prvoir : bon, ce week-end ci on va faire a... Parce que si a tombe, je suis bloque de partout. Jai dj eu la blague beaucoup de fois et on doit annuler. Alors l, a cre des problmes avec les enfants. Ou alors jy vais, mais alors je suis pas bien, quoi. (Barbara, 40 ans, fibromyalgique)
Vivre avec une image dvalorise de soi

Le corps marqu par la maladie, le corps qui est vcu et qui apparat diffrent de ce quil tait, est souvent un premier lment de rejet, qui contribue fragiliser lestime de soi : Avec cette maladie, tu te dformes, tu ne te plais plus, tu te pses... en particulier quand tu es mal ! (Louise, 47 ans, atteinte de lupus) Au-del de la difficult lie limage du corps, des sentiments de honte et de culpabilit ont t rapports par de nombreux patients, propos de situations diverses. Or, les sentiments de honte et de culpabilit sont souvent aussi les indicateurs dune mauvaise estime de soi. Tu te sens aussi coupable dtre malade, mais je pense que a cest quelque chose que jai dj dpass. Je me sentais tellement coupable au dbut, parce que tout a t boulevers par ma faute. (Monique, 45 ans, souffrant du syndrome de Job)
Vivre en ayant perdu le sens de sa vie

La maladie induit aussi une rupture du sentiment de cohrence, qui se traduit par une interrogation gnrale sur le sens de la vie et sur le sens de SA vie marque par la maladie. Sagissant de maladies autoimmunes en particulier, les patients voquent la ncessit pour eux de trouver un sens la maladie,
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qui les aiderait mieux accepter celle-ci. Ainsi, Daphn (63 ans, souffrant de sclrodermie) dit quelle est consciente que ses gnes taient porteurs de la maladie, mais que celle-ci aurait pu se dclarer ou ne pas se dclarer. Elle se demande pourquoi la maladie sest dclare chez elle un moment prcis. De nombreux patients sinterrogent ainsi ou disent stre interrogs sur la cause de leur maladie. Pour certains, cette interrogation peut aller jusqu prendre la forme dune crise mystique. Moi, je ne suis pas catholique. Alors, me retrouver avec une maladie qui porte le nom de Job... je ne savais mme pas qui ctait. Jai compris de quoi il sagissait et alors, en plus de la dpression que javais dj, jai pens que je subissais une punition (divine)... Jai pens un tas de choses btes comme a. Je suis alle rencontrer des prtres pour comprendre qui tait Job... ctait une priode o la maladie stait dchane... (Monique, 45 ans, souffrant du syndrome de Job)
patient est de reprendre une forme de contrle sur sa vie, qui lui permette de continuer dtre lui-mme tout en intgrant sa maladie comme faisant partie de lui sans tre lui. Chez de nombreuses personnes, le sentiment dimpuissance suscite dabord une raction presque instinctive, que lon pourrait qualifier de rflexe de matrise et qui consiste gnralement vouloir tout contrler. Cette raction conduit presque toujours les patients se forcer, protger leur image et chercher activement donner du sens ce quils vivent.
Se forcer
Nombreux sont les patients de notre chantillon avoir dclar quils se forcent ou se sont forcs par le pass respecter leurs engagements et maintenir un rythme de vie en fonction de ce quils taient capables de faire avant la maladie, sans ncessairement tenir compte de leurs besoins actuels et des contraintes imposes par la maladie. Ainsi, Jean, 35 ans, atteint de lupus, explique quil a pris lhabitude de se forcer, mme sil ressent le besoin de faire moins de choses ou de se reposer. Par exemple, propos de runions en soire du comit directeur de lassociation sportive dont il fait partie, il dclare : jaurais envie de ne pas y aller parce que je suis fatigu, mais jy vais ! De mme, Victoire, 26 ans, atteinte de lupus : Mme si je suis fatigue, si jai pris un engagement, je sors : jai plusieurs cercles damis ; a va et a vient. (...) Si je me rends compte que jai mal la tte, je comprends que jai exagr quelque part, que je suis fatigue...
2. Le dsir de matrise en rponse au sentiment dimpuissance

Le contrle, cest surtout de ne pas me faire battre par la maladie. Je mefforce de penser que je suis toujours cette personne-l bien que jaie cette maladie... Que ce que jai lintrieur de moi est plus fort que la peur que jai de cette maladie ! (Daphn, 63 ans, souffrant de sclrodermie) Face au sentiment dimpuissance que suscite la rupture des sentiments de scurit et didentit, tout lenjeu du processus dadaptation psychosociale du
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Protger limage de soi

Se forcer, cest aussi, que lon en ait conscience ou non, sefforcer de protger limage de soi, pour soi et pour les autres. Quand je ne vais pas bien, je suis volubile lintrieur. Tout est beau lextrieur, mais lintrieur, cest tout pourri. Mais les gens nont pas besoin de savoir ce qui se passe lintrieur (...) Quand mon fils vient et que je suis sur ma chaise comme a, il ne voit que limage que je projette, que je veux bien donner. La maladie fait peur. Lui, a ne va pas lui faire peur mais a va lui donner du chagrin. Je prfre quil soit content de venir me voir. Je veux quil sen aille sans se faire du souci. Il va se faire du mouron... Sil me ressemble un peu, peut-tre quil sera tout le temps en train de cogiter dans sa tte quand il sera bien au calme, donc a ne sert rien du tout. Pour moi, limage que je projette mes enfants, cest important pour moi. (Claire, 53 ans, sclrose en plaques)
analyser les facteurs susceptibles de favoriser lapparition dune crise ou dun symptme, etc. Pour certains patients, la qute de sens va plus loin que le besoin dexpliquer la maladie. Indpendamment de la cause, il peut tre important didentifier une fonction la maladie, de manire ce que celleci prenne un sens dans lhistoire de vie de cette personne-l. La vie avec la maladie peut apparatre plus acceptable grce au renforcement du sentiment de cohrence que permet lidentification dune fonction de la maladie. Ainsi, Marie-Claude, 68 ans, atteinte de psoriasis, remarque que la maladie sest dclare aprs quelle eut pris la dcision de rompre avec un homme mari, qui reprsente la seule liaison quelle ait eu dans sa vie mais qui lui renvoyait une image delle-mme qui allait lencontre de ses principes moraux. La maladie, en la rendant peu attrayante, laurait protge dautres rencontres... La qute de sens peut aller jusqu lexploration existentielle ou spirituelle. Certains patients ont le sentiment que la maladie leur a permis daccder une dimension spirituelle de la vie qui leur serait demeure inconnue ou loigne en labsence de maladie.
Expliquer la maladie
Parmi les stratgies qui traduisent le dsir de matrise de la personne face leffondrement scuritaire et identitaire auquel lexpose la maladie, la qute de sens est probablement la stratgie la plus visible et la plus apprcie des soignants, car elle contribue souvent effectivement rendre le patient plus rceptif aux messages ducatifs qui peuvent lui tre adresss. En effet, la qute de sens se traduit tout dabord par le besoin dexpliquer la maladie. Or, les soignants ont un rle jouer pour rpondre ce besoin du patient de rechercher des informations sur la maladie, chercher comprendre les facteurs qui ont pu contribuer son dclenchement un moment particulier, BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
3. La capacit de lcher prise

Une premire tape du processus dempowerment pourrait donc tre pense comme une combinaison de stratgies, telles que se forcer, protger son image, expliquer la maladie, qui traduisent un dsir de matrise. Cest une tape essentielle mais insuffisante pour dcrire le processus dempowerment. En effet, celui-ci sobserve mesure que le patient apprend mener une vie satisfaisante, en tenant compte des
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contraintes et des limites imposes par la maladie, sans pour autant renoncer lensemble des projets et aspirations qui comptent pour lui. Chez certains patients, le dsir, voire le rflexe de matrise, pourrait passer pour de lempowerment aux yeux des soignants. Il arrive en effet que tout aille bien pour ces patients, qui affirment que la maladie na rien chang dans leur vie... Pour preuve : ils sont capables de mener la mme vie quavant ! Or, si le dsir de matrise est une tape normale et ncessaire du processus dadaptation psychosociale la maladie, le sentiment de matrise qui consiste affirmer que tout va bien et que rien na chang peut, dans certains cas, tre lindice que le patient cherche se protger de la menace que reprsente la maladie, au point de nier limpact que celle-ci peut avoir sur ce quil vit et sur ce quil est. Ce qui distingue lempowerment du sentiment de matrise, cest peut-tre la capacit de lcher prise dont ont tmoign certains patients, cest--dire la capacit de reconnatre et daccepter quil y a des choses qui chappent toute possibilit de contrle. La reprise de pouvoir dont il est question propos du processus dempowerment peut alors sexercer dans le cadre dune situation modifie et de limites clairement identifies. Les deux premires annes, je ne les compte pas parce que l, javais me battre contre moi-mme. Mais ds que jai accept, ds que jai rendu les armes en disant bon, maintenant je passe linsuline, parce que pour moi, ctait rendre les armes : je ne parvenais pas dominer cette maladie. L, je nen ai plus fait un secret pour personne. (Laure, 60 ans, diabtique)
Si lcher prise est synonyme de reconnatre ce qui nest pas contrlable dans sa vie, alors cette tape est synonyme aussi de prise de risque : en effet, reconnatre ce qui est incontrlable, cest reconnatre ses limites. Il nest pas rare que cette phase de lcher prise saccompagne dun pisode dpressif, car il est extrmement douloureux de renoncer vouloir contrler du fait que lon devient conscient de ne pas pouvoir contrler. Cest pourquoi, si la prise de conscience de ses limites ne saccompagne pas aussi dune prise de conscience de ses ressources et de ses possibilits, le patient risque de se trouver dans une situation dimpasse, o la maladie envahit son psychisme et sa vie sociale au point de le maintenir dans un tat dimmobilisme et de dpression, qui traduit en ralit un tat de rsignation la maladie (Lacroix, 2003). Si, au contraire, le patient trouve suffisamment de ressources en lui (dsir de vivre, comptences, traits de personnalit, expriences passes, etc.) et autour de lui (rseau social personnel et professionnel) pour se mobiliser dans le cadre dun projet qui a du sens pour lui et qui ne lenferme pas dans un rle de malade, alors il est possible de parler dempowerment.
4. Le consentement au changement
Lempowerment pourrait caractriser un processus dadaptation psychosociale russie, au terme duquel une personne malade parvient intgrer la maladie comme faisant partie de sa vie mais sans se confondre avec elle.
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Je ne suis pas une malade, je suis une personne qui a une maladie et cest trs diffrent ! Jai une tte et un cur, et ce nest pas rien ! (Marie-Catherine, 62 ans, atteinte de sclrose en plaques) (La maladie) fait partie de notre vie. Nous ce quon se dit, cest quon vit trois la maison parce que cest vrai que la maladie, malheureusement, elle est l au quotidien la maison. Mme si on ne la voit pas, il y a le traitement... pour nous, cest une troisime personne ! (Julie, 37 ans, mucoviscidose) Les personnes qui, comme Marie-Catherine et Julie, parviennent considrer leur maladie comme une entit qui fait partie delles sans tre elles, semblent tre capables de consentir plus sereinement aux changements auxquels la maladie conduit invitablement, quil sagisse des changements de certains aspects de sa vie ou des changements de certains aspects de soi. Il arrive que les changements en lien avec la maladie soient initis et dcids par le patient lui-mme, mais pas toujours. Le monde pour moi est devenu plus petit. Et de ce petit monde qui mest rest, je voudrais tirer ce quil y a de meilleur. (Marie-Catherine, 62 ans, atteinte de sclrose en plaques)
vent source dune grande anxit et dune grande dtresse pour eux. La maladie a des rpercussions dans toutes les dimensions de la vie dune personne. Elle peut modifier profondment la reprsentation que la personne a delle-mme, ainsi que limage quelle donne voir delle-mme travers les rles sociaux quelle continue dexercer ou non. La maladie a donc des rpercussions importantes sur lidentit mme dune personne. Un moment dhospitalisation ou de rencontre avec un soignant est avant tout un moment pendant lequel une personne malade confie son corps des techniciens, les soignants, dans lespoir que ceux-ci le lui restituent le plus proche possible de son intgrit initiale. Mais ce moment peut aussi tre pour le patient une opportunit de faire le point sur sa vie avec la maladie et didentifier les ressources de sant, autres que son corps, qui sont sa disposition pour faire un projet de vie qui soit compatible, le plus possible, la fois avec les contraintes de sa maladie et les exigences de sa reprsentation de soi (dsirs). Ne plus se reconnatre ou ne plus tre reconnu(e), ne plus sappartenir, ne plus tre le mme... sont des expressions frquemment entendues de la part de personnes malades. De telles expressions nous rvlent que la maladie est perue comme alinante par les patients au sens propre du terme. De fait, celui qui est confront la maladie se trouve confront au douloureux dfi de devoir devenir autrement le mme, comme le suggre Norbert Bensad... Autrement se rfrant aux changements rendus ncessaires par la maladie ; le mme se rfrant la ncessit vitale pour un individu davoir un sentiment de cohsion et de continuit quant la perception de ce quil est.
Conclusion
Que ce soit lannonce de la maladie, au moment dune volution de la maladie ou du traitement, ou encore propos dun vnement de vie extrieur la maladie, la plupart des patients disent prouver ou avoir prouv dans leur vie quotidienne des sentiments dimpuissance ou dincapacit, qui sont souBRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
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Une relation de soins qui sappuie sur une coute active peut contribuer lmergence ou la consolidation dune identit rconcilie. Cela implique que le soignant soit en mesure dentendre et accompagner la souffrance de la rupture identitaire, qui nest pas toujours exprime mais qui peut sobserver aussi travers les difficults quont certains patients accepter de grer un traitement ou mme tout simplement entrer dans une relation de soins. Accompagner la souffrance de la rupture identitaire, cest accepter dentrer vritablement en relation (de soins) avec le patient, dans une position qui engage le soignant dans ce quil est... et pas seulement dans ses savoirs et ses savoir-faire. Etre soignant, cest incarner le soin ET se mettre en position de se laisser toucher par la souffrance qui vient nous convoquer une place que nous connaissons peu et laquelle nous avons trop peu t forms (...) dceler la souffrance, lvaluer, tenter de la comprendre... demande un temps darrt, et donc de mise en souffrance personnelle potentielle. (Morasz, 2002)
Bibliographie BENSAD N., Autrement le mme (1978), in BENSAD, N., Un mdecin dans son temps (textes runis et prsents par Fresco, N.), Paris, Seuil, 1995. GIBSON, C.H., A concept analysis of empowerment, Journal of Advanced Nursing, 1991; 16: 354-361. LACROIX, A., ASSAL, J.-P, Lducation thrapeutique des patients : nouvelles approches de la maladie chronique, Paris, Maloine, 2003. MORASZ, L., La souffrance dans la relation soignantsoign, in FISCHER, G.N., Trait de psychologie de la sant, Paris, Dunod, 2002. TAP, P., TARQUINIO, C., SORDES-ADER, F., Sant, maladie et identit, in FISCHER, G.N., Trait de psychologie de la sant, Paris, Dunod, 2002. TOOMBS, S.K., The meaning of illness. A phaenomenological account of the different perspectives of physician and patient, Dordrecht, Kluwer Academic Publishers, Philosophy & Medicine, vol. 42, 1993.
LA
ISABELLE AUJOULAT EST CHERCHEUR LUNIT DEDUCATION POUR SANT ET DEDUCATION DU PATIENT RESO DE LUNIVERSIT CATHOLIQUE DE LOUVAIN.
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Dans la revue de littrature que vous avez faite, et aussi dans votre exprience, avez-vous trouv des liens entre lempowerment (ou la compliance) et lempathie ? Sagit-il de concepts similaires ou proches ? Isabelle Aujoulat : Je nai pas fait de liens formels du point de vue thorique et conceptuel. Il sagit dun travail en cours et, pour le moment, je me suis limite quelque chose de relativement descriptif. Mais, personnellement, je suis effectivement convaincue qutre prsent, tre lcoute sans filtre, tre prsent pour lautre, cest une attitude dempathie, qui est aussi celle que jai adopte quand jai men mes entretiens en essayant le plus possible pour reprendre une phrase dAnne Vga de devenir un ignorant, attentif aux autres et soi-mme. Jaime bien le terme ignorant parce que, dans une perspective de recherche, cela veut dire accepter de mettre de ct les a priori thoriques ou les connaissances que lon peut avoir, pour souvrir lautre. Je pense que cela traduit une attitude empathique. Jai men un travail o je cherchais analyser les raisons, le sens du recours aux mdecines parallles. Ce qui ma frapp dans ce que vous avez donn (o je retrouve par ailleurs beaucoup de choses), cest que le soignant est un peu considr comme linterlocuteur essentiel. Or je me suis rendu compte que les malades, sans attendre tout dun soignant privilgi, ont tendance rpondre tous ces besoins (besoin de parler, qute de sens, besoin dtre rassur) en recourant un ensemble dintervenants de sant, officiels ou non, et aussi en trouvant des ressources au sein de leur BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
environnement social. Ce qui me frappe ici, cest que tous ces rles semblent rassembls dans la personne du soignant. Est-ce raliste ? Et le soignant ne se veutil pas tout-puissant ou nattend-on pas cela de lui ? Isabelle Aujoulat : Jai construit mon expos en fonction du thme du jour, qui est la relation soignant/ soign. Mais, dans mes entretiens, il y a aussi normment de choses sur ce que les personnes malades vivent avec leur entourage affectif et professionnel et sur les autres recours, y compris les mdecines parallles. Je crois cependant que le soignant a un rle essentiel ; si lon recourt dautres formes daide ou de rponse, cela provient souvent du fait que lon na pas obtenu cette aide, cette rponse, du soignant ou du mdecin. Je pense une personne diabtique qui a connu une exprience dsastreuse de prise en charge dune crise dhypoglycmie, qui a t traite comme une crise dhyperglycmie. Sa confiance en la mdecine et en les soignants a t trs tt et trs fortement branle. Il sest retrouv dans une situation dinscurit telle quil a cru quil allait mourir ; il tait aux mains de soignants, et il a eu limpression quil ne pouvait compter que sur lui-mme. Pour en revenir votre question, oui, cest beaucoup demander au soignant. Il ne peut pas tout faire pour son patient. Mais quelque chose me heurte souvent, notamment quand je donne cours dans le cadre de la licence en ducation pour la sant : quand jintroduis le concept de rsilience, les soignants parlent de la ncessaire distance thrapeutique. Etre au contact de la souffrance de lautre, cela fait mal, on a besoin de se protger de cette souffrance. Mais, avant dtre un soignant qui rencontre un patient dans un certain cadre, on est une personne (mdecin, infirmire, kinsithrapeute, psychologue) qui rencontre une autre
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personne dans sa subjectivit... Tout lheure, quelquun a pos une question que jai trouve particulirement intressante, sur le bout de chemin que le patient peut faire vers le soignant. Je pense que cela passe aussi par ce que le soignant est prt laisser transparatre de sa propre personne dans cette relation de soin qui lui fait rencontrer quelquun. Je ne voudrais pas donner limpression que le soignant doit avoir encore plus de pouvoir sur la personne ; au contraire, jai essay dillustrer, travers des exemples de patients, quil faut savoir lcher prise. Certains mdecins le font dj, notamment dans le traitement du diabte : je sais quil serait mieux pour mon patient de le mettre sous insuline, pour linstant il court un risque pour sa sant physique, mais je sais quil nest pas prt. Des pneumologues qui reoivent des personnes pour larrt du tabagisme se rendent compte quil peut y avoir une dpression sous-jacente et que, pour linstant, il vaut mieux ne pas arrter de fumer, mme si la personne a des problmes dasthme ; un arrt serait prmatur. Cest se rendre compte que, par rapport sa vision de soignant et sa connaissance de ce qui est mieux pour la sant de la personne, il y a beaucoup de choses quon ne contrle pas. Accepter cela, continuer recevoir une personne qui ne veut pas suivre les recommandations, dans le respect de sa dcision ou de son incapacit peut-tre transitoire faire certains choix, cest plutt ce message que je voudrais faire passer... si je dois en faire passer un. Lors de vos entretiens, quelle tait la place occupe par la douleur, tant psychique que physique, exprime par les patients eux-mmes ? Je parle de limportance de la douleur, par exemple par rapport linvalidit ou au handicap futurs, mais principalement
pendant la consultation : la place que le soign va donner lexpression de sa douleur au soignant et, de la part de celui-ci, la comprhension, la perception de cette douleur, qui parfois ne sexprime pas, qui nest mme pas toujours visible je pense la douleur psychique. Isabelle Aujoulat : Ce que vous appelez douleur psychique, je lai abord en parlant de souffrance, une douleur quon ne peut pas soulager en administrant de bonnes paroles, comme on peut le faire pour la douleur physique en administrant des mdicaments. Il me semble que lon peut tre prsent et attentif cette souffrance si elle se dit. En ce qui concerne la douleur physique, cest trs variable selon les personnes que jai interroges. Deux dentre elles avaient des douleurs chroniques. Ensuite, les personnes trs concernes par la douleur, ce sont souvent celles qui sont atteintes de lupus, une maladie du systme immunitaire qui peut notamment se manifester par des douleurs articulaires, trs prsentes chez les personnes que jai eues en entretien. Mme si je suis daccord avec ce qui a t dit ce matin, je me demande si on ne simplifie pas, si on nidalise pas un peu trop la situation. On semble partir dun postulat selon lequel le soignant est dtenteur dun savoir biomdical qui serait la piste suivre par le soign. Mais la mdecine nest pas une science exacte, et je crois pour ma part que les soignants, souvent, ne sont pas dans des positions de scurit. Pour souvrir laltrit, se remettre en question, ils ne sont dj pas si stables sur leur position eux. Ce nest pas si simple : il ny a pas, du ct du soignant, quelquun qui sait quelque chose de tout trac, il y a aussi de linstabilit, des doutes.
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Isabelle Aujoulat : Jai failli donner une de mes diapositives le titre suivant : Etre en relation de soin : un danger pour les soignants ! ?... Je ne me suis pas tendue l-dessus dans mon expos mais, effectivement, les doutes et mme la souffrance du soignant peuvent entrer en rsonance avec la souffrance de la personne malade et contribuer occasionner ce que lon a appel une rencontre rate. Je ne sais pas si je rponds votre intervention, mais peut-tre ny a-t-il
pas de rponse donner. Je suis dsole si jai donn limpression de quelque chose de trop simplifi. Ce ntait pas mon propos, qui tait justement de montrer que cest extrmement complexe. Je lai montr du point de vue des patients, mais on pourrait faire le mme travail cela a dailleurs t fait par certains auteurs sur la souffrance des soignants, et trouver de nombreux lments qui perturbent la relation.
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Le malade chronique : concordance entre personne soignante et personne soigne

Etienne Vermeire En parcourant le programme, jai constat que les reprsentations de la sant et de la maladie ont t approches dun point de vue anthropologique et psychosocial. Lapproche que je voudrais vous prsenter cette aprs-midi est, pour sa part, phnomnologique et pragmatique. Cette approche, base sur des tudes scientifiques quantitatives aussi bien que qualitatives, nous mnera la proposition dintroduire la concordance dans la consultation, dans la rencontre entre personne profane et personne professionnelle. Je vous flicite davoir choisi les reprsentations de la sant et de la maladie pour cette journe de rflexion. Vous reconnaissez ainsi la grande importance quont ces reprsentations pour les malades comme pour les professionnels de la sant, pour les soignants comme pour les soigns. Cette importance se manifeste sur le plan scientifique, sur le plan humain et finalement sur le plan pratique, celui des soins de tous les jours. Et ces jours sont nombreux, particulirement pour les malades chroniques. Le domaine dans lequel je voudrais dvelopper ma thse sur les reprsentations de la sant et de la maladie est celui de ladhsion, en particulier ladhsion aux recommandations mdicales. Il est largement connu que ladhsion je prfre ce terme ceux de compliance ou de persvrance aux traitements prescrits est un problme universel et complexe, en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Avec le nombre croissant de mdicaments ou dinterventions mdicales, qui ont plus deffets bnfiques que nuisibles lorsquils sont suivis selon la prescription, une faible adhsion reprsente un problme majeur en sant publique. La non adhsion semble miner les bnfices de la mdecine contemporaine et semble en plus reprsenter une charge financire importante pour la communaut. On estime que la non adhsion cote 100 milliards de dollars chaque anne aux Etats-Unis, y compris 10% des hospitalisations et 23% des admissions en maison de repos. Trente annes ont pass depuis la premire confrence organise au sujet de ladhsion. Cet anniversaire est loccasion de faire le point sur ladhsion et sur les facteurs qui pourraient linfluencer. Je ne vais pas vous parler des problmes mthodologiques dans cette recherche, de labsence de test ou dinstrument de rfrence pour la mesure adquate de ladhsion. En plus de ce problme mthodologique, il est frappant de constater que la majorit des auteurs ne font aucun effort pour dfinir le terme dadhsion. Entre 1975 et 2000, peu prs 9.000 articles portant sur des tudes quantitatives ont t publis. Approximativement 200 variables ont t tudies en relation avec ladhsion, mais finalement aucune relation consistante na pu tre dcouverte. Cela veut dire que lon na pu dmontrer de relation entre la non adhsion et les variables dmograBRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
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phiques, ni les variables lies au type de pathologie, ni les variables lies au mdecins ou aux patients. Il est absolument frappant quentre 1975 et 1995 aucun article nait t publi rapportant les rsultats dune tude dans laquelle le vrai sujet tait le patient. Pendant toute cette priode, le patient tait absent. La recherche quantitative avait essay de dissquer le patient afin de trouver un petit bouton qui permettrait la mdecine de dclencher une meilleure adhsion. Entre 1995 et 2000, quelques tudes qualitatives ont dmontr limportance de laccord du patient avec le traitement propos ainsi que limportance de lharmonie dans la relation entre la personne soignante et la personne soigne. La Royal Pharmaceutical Society of Great Britain dcidait en 1997, aprs avoir tudi profondment la littrature et consult de nombreux experts, que les reprsentations que les patients ont de leur maladie, de la sant en gnral, des traitements et de la mdecine en gnral sont des facteurs important dans ladhsion. Lorigine de ces reprsentations est complexe et se situe dans le contexte culturel, familial et socio-conomique. Ces reprsentations sont en outre dynamiques : elles changent avec le temps, elles ne sont pas lies la personne, mais la vie dune personne. Cest en prenant en considration laccord du patient et la qualit de la relation soignant-soign que la concordance a t propose comme modle introduire dans la consultation de soin. La colonne vertbrale de ce modle est le patient en tant que decision maker dcideur et la clef de vote en est la relation harmonieuse entre soignant et soign. Ces dernires annes, des tudes qualitatives, notamment
celles que nous avons effectues Anvers et dans sept pays europens, ont dmontr limportance de la qualit de cette relation, et plus prcisment de la prise en compte des health beliefs, des reprsentations de la sant et de la maladie qui accompagnent la personne qui se prsente la consultation.
Eurobstacle
Avant den arriver la concordance, il me semble intressant de partager avec vous certains rsultats de notre tude qualitative qui sappelle Eurobstacle. Cette tude a t mene en Belgique, en France, au Royaume-Uni, aux Pays-Bas, en Croatie, en Slovnie et en Estonie. Le but tait de connatre les reprsentations quont des personnes vivant avec le diabte de type 2, et plus particulirement en relation avec les obstacles perus ladhsion. Ltude a t faite en utilisant des focus groups groupes focaliss , lanalyse primaire se base sur la grounded theory, mais la synthse des rsultats des tudes primaires recourt la mta-ethnographie qui est un forme de mta-analyse dtudes qualitatives. On a demand aux participants comment ils vivaient la confrontation avec le diagnostic du diabte, dans quelle mesure leur vie quotidienne avait chang, comment ils percevaient le traitement propos et sils adaptaient eux-mmes le traitement de temps autre. On leur demandait en outre si toutes ces questions faisaient lobjet dun dialogue avec le mdecin ou un autre professionnel de la sant. Voici les messages cls et leur interprtation telle quelle se prsente dans la mta-ethnographie.
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Concepts cls
Evolution du diabte
Interprtations
Le diabte est considr comme un problme tant quil ny a pas de complications; il devient alors une maladie. La non adhsion est largement dtermine par labsence dinformation ou par une information confuse. Ladaptation au diabte dpend du soutien social, des attitudes personnelles envers un mode de vie sain et des reprsentations de la sant. Ne discerne pas les reprsentations de la sant, nadapte pas au patient le traitement qui est recommand. Effets du traitement imperceptibles. Lautorgulation du traitement est lie au corps, la manire dont il fonctionne avec ou sans le rgime recommand.
Information
Personne et contexte
Prestataire de soins de sant
Conscience du corps
La conclusion de ces tudes est que les lments cls prsents pourraient constituer le noyau de ladhsion chez les personnes qui vivent avec le diabte. Il est frappant que les personnes qui vivent avec le diabte constatent un manque de communication et ressentent un grand manque dintrt, de la part des professionnels de la sant, pour leurs reprsentations de la sant et galement pour les obstacles ladhsion. Cette tude nous montre quels lments devraient faire lobjet dune attention particulire dans les contacts entre les professionnels de sant et les personnes vivant avec le diabte. Pour terminer sur ce sujet, je voudrais attirer votre attention sur le fait que cette information devrait
tre mise rgulirement jour puisque reprsentations et obstacles peuvent voluer et changer dans le temps.
La consultation
Revenons-en ladhsion et la concordance. Probablement ladhsion est-elle influence largement par les reprsentations individuelles de la maladie et par le dialogue qui a lieu entre soign et soignant ce sujet. Ladhsion concerne essentiellement le comportement dune personne, contrairement la concordance qui concerne la relation entre patient et professionnel de la sant.
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Le modle de la concordance
Repose sur un accord entre patient et soignant, qui prend en compte les reprsentations et les souhaits du patient pour dterminer si, quand et comment les mdicaments doivent tre pris. Nest pas ncessairement synonyme de prise de dcision partage. Processus interactif qui stablit avec les patients qui souhaitent tre impliqus dans les dcisions concernant le dpistage, les examens ou le traitement. 1. Approfondir la principale raison qua le patient de consulter, ainsi que ses motivations et son besoin dinformation. 2. Essayer de comprendre lunivers du patient dans son ensemble. 3. Trouver un terrain daccord concernant la gestion de la maladie. 4. Mettre en avant la prvention et la promotion de la sant. 5. Promouvoir une relation suivie entre le patient et le mdecin. Modle en huit tapes de la rencontre clinique. Le mdecin va dabord clarifier les reprsentations du patient, avant quun change de vues ait lieu propos de la faon dont lui-mme voit les choses. Pas pas, un accord ngoci peut ainsi tre obtenu. Les cliniciens donnent de linformation et les usagers font leurs propres choix quant au traitement.
La prise de dcision partage (shared decision-making)
Le soin centr sur le patient (patient-centred care)
Le modle de la ngociation clinique (clinical negotiation model)
Le modle du choix de lusager (consumer choice model)
En fait il y a plusieurs types de consultations. Le modle de la concordance se greffe aisment sur le patientcentred care ou soin centr sur le patient et la shared decision-making ou prise de dcision partage. Une consultation de ce type explore les raisons de la visite du patient, essaie de comprendre lenvironnement de vie du client et dtablir une relation continue permettant la promotion de la sant. Dans la consultation centre sur le patient, la concordance est, dune part, la recherche des reprsentaBRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
tions de sant (au sens le plus large du terme) de la personne qui se prsente la consultation, et la mise jour de cette information par la suite, si loccasion se prsente ou si cela savre ncessaire. Dautre part, la concordance est une consultation entre pairs dans laquelle, aprs avoir discut les buts des traitements proposs, les opinons et les reprsentations du patient sont respectes totalement. Cette approche est dynamique et permet une rengociation par la suite.
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Cette approche modifie la consultation dune faon fondamentale. Malheureusement cela demandera plus de temps, du temps qui apparemment nest pas la disposition des professionnels de la sant. Cela veut dire que certains aspects du diagnostic et du traitement ncessitent une attention plus active et plus profonde.
Exemples de questions concordantes

Que signifie pour vous ce diagnostic? Dans quelle mesure cette situation changera-t-elle votre vie? Avez-vous une ide sur ltiologie de cette situation? Quelle est lopinion de votre entourage? Quels sont vos sentiments lors de la mise en place ou de la mise jour du traitement? Quel est votre objectif le plus important concernant cette maladie? Quelle est par ailleurs votre opinion sur les interventions mdicales et les mdicaments en particulier? Quels sont pour vous les plus grands obstacles afin de suivre rigoureusement ce traitement? Est-ce quil vous arrive dadapter le traitement recommand? Ressentez-vous des effets secondaires?
SOIGNANT Diagnostic
SOIGN Signification ? Consquences ? Causes ? Evolution ?
Traitement
- Reprsentations des interventions mdicales ? - Reprsentations de la mdecine ? - Expriences ? - Dose ? Frquence ? - Traitement ? - Foi en les rsultats ? - Relation efforts/rsultats ? - Lesquels ? - Communication ? - Coping : adaptation/suspension du traitement (partiellement ?)
Objectifs
Obstacles
Je voudrais conclure mon expos par une phrase de Deborah Roter en 1992 : Le patient devrait tre considr comme un expert de sa propre vie, qui dispose de perspectives uniques et de notions prcieuses sur son propre tat physique, sur son propre fonctionnement et sur la qualit de sa vie.
ETIENNE VERMEIRE Linformation doit tre recueillie et rgulirement mise jour.
EST MDECIN GNRALISTE ET PROFESSEUR
LUNIVERSIT DANVERS.
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Lexpos de Mme Aujoulat mettait en exergue lempowerment du ct des patients. Il aurait t intressant davoir le mme genre dapproche du ct des soignants : quest-ce qui, de ce ct-l, permet, facilite, rend difficile ou impossible la mise en route de lempowerment ? En fait, pendant toute la matine, on sest centr sur le patient et, quand on en arrivait au soignant, on passait trs vite. Or, pour amliorer les choses, je pense quil faut oser sarrter soi. Dans les units de soins, cest toujours l-dessus quon cale. Quand on en arrive parler de nous et nous avons presque tous peur de nous-mmes , on esquive et on sen retourne faire des choses pour le bien du patient ! Isabelle Aujoulat : Je suis galement trs intresse par cette question. Personnellement, je ne lai encore explore que de manire informelle, mais je pense que cest une piste de recherche pour mettre soignant et soign en concordance, pour reprendre le terme de M. Vermeire. Je voudrais intervenir au sujet des deux premiers exposs, qui taient abords du point de vue anthropologique. Je suis enseignante dans une cole dinfirmires, et jai t assez interpelle par le fait quon parlait beaucoup de la multiculturalit des patients mais quon nvoquait pas du tout la multiculturalit des soignants. Alors que le phnomne est de plus en plus prsent et quil peut poser certains problmes mais aussi apporter des solutions ce que lon rencontre.
Catherine Le Grand-Sbille : Plusieurs personnes, en apart, ont manifest comme vous ce souci trs juste de ce que lon pouvait penser et faire dans la perspective de cette comprhension de laltrit partir de diffrences culturelles, gographiques, de plus en plus varies. Nous avons, en France, dj un peu rflchi cette question parce que, depuis les annes 1970 notamment dans les hpitaux de lAssistance publique de Paris, ce qui reprsente un personnel trs important , de nombreux aides-soignants et aidessoignantes sont originaires des dpartements et territoires doutre-mer, et particulirement des Antilles et de la Runion. Des chercheurs ont recueilli ce que les patients et leurs proches ressentaient par rapport cette forme daltrit, ce que cela reprsentait de voir son corps pris en charge pour la toilette, pour la nourriture et pour la manipulation du corps. Ce ressenti sexprimait de deux manires. La premire disait la brutalit, la faon inattendue de sadresser au patient ou de dplacer son corps. La seconde (qui, mon avis, est aussi une catgorie, avec ce que cela peu reprsenter de rification et de stigmatisation, mais enfin elle est beaucoup plus positive) tait que, quand la mort approche, ces professionnels qui, ne loublions pas, ont prendre en charge ce corps dans ce quil a de plus concret avaient moins peur de la mort et se montraient de vritables experts dans la faon de faire avec les mourants et les morts. Cela a t trs peu repris dans les centres de formation, comme si, en insistant l-dessus, on allait dvelopper quelque chose qui ethniciserait le soin. Ce qui diffrait dans les manires de parler au patient, de traiter son corps, na pas t tudi, na pas fait lobjet, ma connaissance, dtudes ethnographiques ou sociologiques vraiment importantes.
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Nous restons aussi quasi muets devant un autre phnomne, que vous connaissez bien galement, je crois, savoir larrive majeure de soignants, de mdecins dorigine trangre. Dans les services franais, particulirement aux urgences, on trouve de nombreuses personnes venant du Bassin mditerranen (Afrique du Nord, Liban, Syrie...), de lAfrique Noire, de lAsie, et maintenant de lEurope de lEst. Et nous sommes comme dmunis pour penser ce qui se joue nouveau. Les rapports au sein des quipes sontils modifis par larrive de ces soignants (autrement que sous laspect conomique, qui nest dailleurs pas ngligeable, puisque les soignants trangers sont beaucoup moins pays que les franais) ? Quest-ce que cela fait un mdecin franais de travailler avec un confrre syrien, une infirmire franaise de travailler avec une collgue espagnole ? Cest un questionnement qui est trs peu dvelopp, alors que tout ce que nous avons discut de laltrit culturelle, propos de la relation soignant/soign, nest pas sans avoir aussi des effets dans le corps mdical et paramdical. Il y a rflchir sans tiqueter (parce quen cherchant tout prix des diffrences, on finira par en trouver !) propos de ces manires quauraient les soignants trangers de soccuper des patients en France... et pas seulement des patients franais. Plusieurs dentre vous ont mis le doigt sur cette question aujourdhui, et je crois que cela ouvre un champ de recherche immense, vraiment... Il faut que nous nous lancions dans lanalyse fine de ce que cela produit comme reprsentations, comme rsistances, comme diffrences ou, au contraire, comme sentiment dappartenance commune au mme mtier, au mme corps professionnel, malgr les diffrences conomiques. Jentends ainsi des infirmires souligner que leurs collgues espagnoles sont avantages dans
certains aspects de la vie extra-professionnelle (elles sont loges, parce quon tient les faire venir et ce quelles restent). Tout cela nous oblige, encore une fois, redire la mobilit des reprsentations, linventivit qui prside probablement aux relations, puisque ces phnomnes sont relativement rcents et quil existe, la fois, une culture mdicale, une tradition infirmire qui se droulent sur une longue priode historique, avec toute une mmoire et toutes sortes de changements avec lesquels il faut faire et qui participent peut-tre une crise identitaire, chez les infirmires notamment. Jai beaucoup aim la dernire phrase de M. Vermeire, qui en mme temps me pose vraiment question. Quand vous dites que le patient devrait tre considr comme un expert de sa propre vie, ce qui me tracasse cest : en a-t-il la possibilit ? Lui donne-ton les informations ncessaires pour quil puisse faire ses propres choix ? Le patient est tout coup confront un domaine quil ne connat pas, il est inscuris, et on lui demande dtre un expert ! Mais que lui donne-t-on pour exercer cette expertise ? Lui demander cela sans lui en donner la connaissance, nest-ce pas le mettre dans une situation o il risque dtre stress et de faire de mauvais choix ? Etienne Vermeire : Je crois quil y a deux aspects. Le patient connat son corps, il connat son histoire, il connat son entourage : cest dans cette matire-l quil est expert. Mais gnralement les malades ne sont pas des experts de leur maladie. Ce qui nous a frapps dans la recherche dont jai parl, cest que la majorit des patients exprimaient le dsir den savoir plus. Alors que les quelques questions poses au sujet de la connaissance du diabte ont reu des rponses trs dcevantes : la majorit des patients ne ralisent BRUXELLES SANT -Reprsentations de la sant et de la maladie
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pas que cest une maladie mtabolique ; pour eux, cest un problme de sucre. Or si on ne comprend pas que cest une maladie mtabolique, comment tre convaincu quil faut bouger davantage, ne plus fumer, etc. ? Cette expression, expert de sa propre vie, est en contradiction avec le paternalisme qui existait et existe toujours. Mme si les jeunes mdecins communiquent davantage ou, en tout cas, reoivent plus de formation en communication, ce qui nest pas la mme chose , ils interprtent souvent la communication comme linformation dlivre par eux. Ils expliquent la maladie, les effets secondaires, etc., ils vulgarisent, et ils croient que cela suffit. Poser des questions pour savoir quel est le niveau de connaissances chez tel patient, quels sont les lments qui devraient tre discuts avec lui, sil y a un lien entre son manque de connaissances et une adhsion faible ou nulle au traitement, cela demande beaucoup plus de temps. Et je ne sais pas si les mdecins sont prts offrir plus de temps leurs patients. Je voudrais faire un petit commentaire : quest-ce que le mdecin peut vraiment faire dans ce travail qui est dordre ducatif, quand on sait comment est actuellement financ le systme de soins de sant, cest--dire sur base de prestations techniques ? Alors que ce dont on parle maintenant est de lordre de lacte intellectuel. On sait bien que les choses voluent trs pniblement en cette matire, sinon dans les mentalits, du moins dans les moyens financiers qui sont accords. Comment ces belles intentions dducation du patient peuvent-elles se concrtiser, alors quelle consument beaucoup de temps ? Au fond, elles ne sont pas finances. Etienne Vermeire : Cest vrai... Il y a actuellement un grand projet de recherche en Belgique. Je ne connais BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
que le volet flamand, mais disons quon essaie dtudier diffrentes formes dintervention, de voir combien elles cotent et quels sont leurs rsultats. On peut dire que donner de linformation au patient entrane de meilleurs rsultats, mais en fait on le suppose, ce nest pas une certitude. Quel type dinformation doit tre donn ? Par exemple, en ce qui concerne le diabte, suffit-il dorganiser des sances dinformation, ou faudrait-il plutt des groupes de patients qui se revoient rgulirement avec une animatrice comptente dans le domaine du diabte ? On ne sait pas quel systme donnera le meilleur rsultat, cest-dire entraner moins de complications. Tout le monde sait, y compris les politiques, quil faudra dautres systmes, mais on ignore comment les financer et, surtout, quels sont leurs rsultats. Car on peut dire : la consultation durera trois fois plus de temps et la rmunration sera, elle aussi, triple. Mais quels seront le contenu et les rsultats de cette consultation ?... Ce que nous avons dcouvert dans cette tude europenne, cest que les obstacles et les problmes des diabtiques sont les mmes dans tous les pays, indpendamment du systme de sant. Si on prend lEstonie, o trs peu dexamens sont rembourss, les problmes dadhsion sont les mmes quen France, au Royaume Uni ou en Flandre. Donc cest trs compliqu et je nai pas de solution. Mais les rsultats de la recherche peuvent nous inciter modifier la consultation et nous donnent des outils pour valuer ladhsion, ce que nous navions pas auparavant. La majorit des patients viennent tous les trois mois demander leurs mdicaments, mais cela ne donne aucune ide de leur adhsion au traitement parce quil savent trs bien que le mdecin sait quaprs trois mois les botes sont vides !
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Y a-t-il des exemples de cas de meilleure adhsion ou de meilleure concordance selon que les consultations se font en milieu hospitalier, en cabinet priv ou en ambulatoire ? Etienne Vermeire : Non, jusqu prsent, nous manquons dexprience. Comme souvent dans le domaine scientifique, on construit un modle, mais qui va le mettre en pratique ? Il y a dj eu des congrs sur la concordance, il existe une association au Royaume Uni autour de ladhsion et de la concordance, mais personne na encore labor un systme de consultation qui prenne en considration toutes ces questions. Jessaie, autant que possible, de le faire dans mon travail, et on cherche transmettre ces notions aux jeunes tudiants, mais cela na jamais t test scientifiquement. Cela reste pour linstant une affaire de conviction. Mais, en ce qui concerne le diabte, de larges tudes montrent que les soins donns en premire ligne ont les mmes rsultats que ceux donns en deuxime ligne. Le plus grand problme est probablement ladhsion : le gnraliste, en premire ligne, donne sans doute moins dinformation quen deuxime ligne mais, comme ladhsion est faible, avec ou sans information, on ne voit pas de diffrence, probablement parce que les reprsentations de la maladie ne sont pas prises en compte. Gnralement, en deuxime chelon, on donne un enseignement aux diabtiques, on leur explique comment ils doivent injecter ou se faire injecter, mais cest insuffisant face aux reprsentations de la maladie : les injections, pour un assez grand nombre de diabtiques, cela signifie perdre totalement le contrle de son propre corps. Linjection dinsuline va grer mon corps... Si cela ne concorde pas avec vos propres reprsentations de la mdecine, de la sant, de la vie, vous allez vous injecter moins dinsuline, ou moins frquemment.
Catherine Le Grand-Sbille : Jai men, en 1999-2000, une tude qualitative trs modeste intitule : Comment vit-on avec lhpatite C dans le Nord/Pasde-Calais ? Je suis alle interroger des patients, qui mont dit beaucoup de choses sur le caractre insupportable du traitement, un traitement quils suivent cependant avec beaucoup dapplication. Jtais surprise, parce quon ne pouvait mme pas parler deffets secondaires, ctaient des effets majeurs. Mais, quand je leur demandais sils en parlaient avec leur mdecin, ils me disaient : non, parce que jai une trs bonne relation avec ce mdecin, et je ne veux pas lui faire de peine ! Je navais pas pens cela, jtais trs persuade qu un mdecin avec lequel on a une relation de confiance, on allait pouvoir dire les preuves que lon traversait. Or plusieurs personnes, diffrents endroits de ces deux dpartements, mont dit la mme chose : je mentends trs bien avec mon mdecin, il est persuad de faire pour le mieux pour moi, dailleurs sil dmnageait je continuerais aller le voir, mais je ne peux pas le lui dire. Vous voyez que la solution nest pas seulement dans la bonne relation... Robert Bontemps : En vous coutant, je me demande si, intuitivement ou dune autre manire, les homopathes nont pas compris cela depuis longtemps. Quand je vois comment ceux que je connais mnent leur anamnse et comment ils sintressent leurs patients, il me semble quils ont intgr, dans leur manire dtre en relation avec leur patient, un certain nombre de questions que M. Vermeire a dcrites comme concordantes. Ce qui expliquerait peut-tre je nen suis pas certain, et ce nest srement pas la seule raison la meilleure adhsion ce genre de traitement.
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Catherine Le Grand-Sbille : Je trouve que vous avez tout fait raison, mais vous conviendrez que la consultation en homopathie est longue et que cela renvoie ce que lon a dit tout lheure. A savoir que le paiement des actes autres que techniques intervient comme condition dune consultation qui donne le temps de se connatre mutuellement et de permettre au patient de dire ce dont il doute, ce quil remet en cause, mais aussi ce quil espre. Tout cela ne peut pas tre formul rapidement, sans retour en arrire, sans silences. En France, on la fait seulement en oncologie : les cancrologues ont maintenant la possibilit dtre rembourss pour une longue consultation, celle de lannonce. On a compris quil fallait trois quarts dheure pour faire une annonce de qualit. Mais on est encore une fois dans quelque chose de trs strotyp : le mdecin peut avoir devant lui un patient qui garde le silence pendant trois quarts dheure! Ce nest pas ce moment-l quil pourra revenir avec lui sur certains points, et il peut tre extrmement gn par cette sance qui doit absolument tre longue ! Il faut donc que nous fassions comprendre nos administratifs et nos lgislateurs que les choses se jouent autrement dans le cadre de la relation soignant/soign. Je crois que nous devrions lexiger davantage des professionnels de la mdecine et du soin, en tant que patients mais aussi en tant que citoyens. Isabelle Boquet (Prospective Jeunesse) : Mon association travaille dans le domaine des assutudes. Dans les formations que nous proposons, nous travaillons beaucoup sur les reprsentations, et les participants nous demandent comment faire pour prendre tout cela en compte avec le temps qui leur est imparti. Nous parlons des ressources qui existent, et je suis un peu tonne que lon parle ici surtout du point de vue BRUXELLES SANT - Reprsentations de la sant et de la maladie
des soignants. Quen est-il des associations qui peuvent aider les malades ? Le personnel mdical nest pas la seule ressource possible. Sylvie Carbonnelle : En effet, on a lair de mettre le soignant au cur de cette relation, comme dtenteur du savoir ou garant de la bonne marche de la relation. Mais il existe aussi beaucoup de ressources ct du systme de soins officiel, et les associations de patients se sont dveloppes comme porteuses de savoirs experts. Elles ont gnralement t bien acceptes par le monde professionnel, qui leur a reconnu cette expertise de la maladie, de la douleur, de la souffrance. Cest un savoir qui vient des patients et qui doit tre transmis au mdecin : il y a des choses quil faut avoir vcues pour en dvelopper une connaissance. Dans ces questions de reprsentations, de construction complexe dun savoir pour guider la bonne dmarche thrapeutique, il est certain que les associations de patients ont jou un rle important. En France notamment, dans la question du sida, elle ont pris une place politique relle. Les soignants connaissent-ils ces associations et orientent-ils ventuellement les patients vers elles ? Etienne Vermeire : Dans certains domaines, oui. En ce qui concerne le diabte, il a fallu du temps, mais je crois que la plupart des soignants connaissent maintenant les associations qui ont t cres pour aider les diabtiques... Je voudrais ajouter quelque chose : jai parl moi-mme de patients diabtiques, or au Royaume Uni on essaie de laisser tomber ce terme et de parler de people living with diabetes (personnes vivant avec le diabte). Cette expression nous oblige, chaque fois quon la prononce, penser cette vie avec le diabte, la complexit de tous les lments
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qui, de lintrieur ou de lextrieur, influencent ce diabte. Mais dautres maladies demanderaient le mme effort, par exemple linsuffisance cardiaque. Micky Fierens (Ligue des Usagers des Services de Soins) : Je pense quil est difficile de parler dune manire gnrale des associations de patients, mais elles mritent en tout cas dtre connues. Il y a l un savoir qui nest srement pas en opposition avec le savoir mdical, contrairement ce que lon dit parfois, mais qui est plutt complmentaire parce que bas sur lexpertise dun vcu. Dans les groupes de patients, les personnes ont loccasion davoir des changes et de mieux connatre laspect mdical de leur maladie mais aussi les aspects familial, social, conomique : comment vais-je en parler autour de moi ? Comment ma maladie peut-elle tre reconnue par mes pairs, par mon employeur ? Lorsque jai une fibromyalgie, par exemple, puis-je arriver faire accepter ma famille qu certains moments je sois incapable de travailler, mme si je nai pas lair dtre malade ?... Ces changes permettent aussi de construire autrement la maladie quand on en reparle ensuite avec son mdecin, de parler autrement de son vcu aprs avoir entendu parler dautres patients qui dcrivent les mmes symptmes dune autre manire, de se prparer aux questions que le mdecin peut poser ou celles que lon voudrait poser soi-mme... Je voudrais aussi vous dire que nous avons eu loccasion de rencontrer de nombreux patients chroniques, et que deux mots cls reviennent tout le temps : linformation et la considration. Lune ne va pas sans lautre. Cest trs difficile de construire le traitement de sa maladie quand on nest ni inform ni considr par la personne que lon a en face de soi.
Etienne Vermeire : Ce que vous dites l est trs important : vivre avec une maladie prsente dautres aspects que laspect mdical. Nous, mdecins, nous devons raliser que notre tche est dordre mdical et que tout le reste, nous ne le connaissons pas. Le modle de la concordance nest-il pas un peu idal ? Le mdecin va-t-il vraiment pouvoir demander son patient : quelle reprsentation avez-vous de la mdecine ? Quelle reprsentation avez-vous de moi ? Pour les mdicaments, bien sr, cest plus impersonnel... Mais nest-on pas dans une espce de leurre : on va tout se dire, il suffit de scouter pour que la relation thrapeutique fonctionne bien. Cela me parat un beau modle, humaniste et gnreux, mais je me demande sil ne repose pas sur une illusion. Etienne Vermeire : Oui, un modle a toujours quelque chose dillusoire. Mais il ne sagit pas dune check-list dont on devrait cocher toutes les cases chaque consultation. Cest un ensemble de questions qui attirent notre attention sur diffrents aspects qui sont probablement importants pour comprendre le malade, pour comprendre les obstacles quil rencontre, que ce soit sur le plan financier, sur celui des effets secondaires, sur le plan familial, etc. Ces questions nous permettent de nous demander quelles informations nous manquent vraiment. Et, bien entendu, il y a srement de nombreuses personnes qui vous ne pouvez pas demander de but en blanc : quelle est votre reprsentation de... ? Ils ne comprendront pas la question ! Mais il existe dautres moyens davoir une ide de leurs reprsentations quand on parle avec eux : vous pchez des informations par ci, par l, qui pourront vous aider quand, par exemple, on change-
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ra de traitement. Quand on passe de un trois comprims par jour, on doit se demander ce que cela reprsente pour le patient. Sil est rticent, vous savez quil y aura un problme dadhsion, et vous pouvez linformer des effets secondaires, le soutenir dans ses dcisions et dans les problmes quil rencontre. Et cela doit apparatre dans le dossier mdical, pour que les autres soignants puissent en prendre connaissance. Par ailleurs, il est trs possible que les lments importants soient diffrents pour le mdecin et pour linfirmire domicile, par exemple. L aussi, si les enjeux sont importants, les professionnels de la sant devraient pouvoir se mettre autour de la table pour changer sur ce quils ont pu remarquer dans leur travail... De toute faon, chaque modle repose sur le dsir damliorer les soins, mais lidal, moi, je ne lai jamais rencontr ! Isabelle Aujoulat : Jai limpression que, si on est lcoute du vcu de la personne, mme si on ne dispose pas dune demi-heure pour cela, des rponses mergent sans que lon soit oblig de poser formellement des questions, pour peu que lon ait prsents lesprit les lments quil est important de reprer. Catherine Le Grand-Sbille : Je voudrais revenir sur lauto-injection. Jai rencontr, chez de nombreux patients atteints du virus de lhpatite C, une lassitude de lauto-injection au bout de plusieurs mois. Lorsque jessayais de comprendre pourquoi, en leur rappelant que cela intervenait dans un projet dautonomisation du patient, ils me disaient : mais non, cest assez vite la solitude qui sinstalle, on est seul
se traiter soi-mme, sauto-injecter un traitement qui nous fait du mal. Mme sils continuaient suivre ce traitement parce quils taient persuads quil pouvait faire reculer lvolution ngative de la maladie, ils avaient parfaitement conscience quaprs chaque auto-injection tout un ensemble de symptmes trs pnibles apparaissaient. Mettre ainsi en avant lexprience de la solitude que reprsente lauto-injection relativise un peu notre modle de lautonomie : tout faire soi-mme, tout seul, sans plus ennuyer personne et en cotant bien moins cher... Ces patients me disaient : je serais content que linfirmire revienne et que ce soit suffisamment souple pour que je puisse lui dire un certain moment : je crois que je peux maintenant reprendre les autoinjections. Il ntait pas question de vivre cela comme une victoire parce quil y a tout un discours belliqueux sur le traitement (la bataille contre la maladie, se saisir de ses propres armes, etc.) qui me semble trs loin de ce que reprsente la maladie comme preuve existentielle, au quotidien, de faon trs ordinaire, sans rien de spectaculaire. Personne nattend vraiment que lon puisse, dans ce cours tranquille des choses, se rebeller contre le modle du bon patient compliant qui, du coup, nest plus entendu sur ses rvoltes, sur la dimension certains moments insurmontable de ce quil a vivre. Il sest toujours bien conduit, donc on ne lentend pas et on ne lattend pas l-dessus. Il faut rinterroger lautonomie du patient comme solution idale ; lautonomie comme solitude, cest ce que nous avons penser aussi.
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Une ralisation de lasbl Question Sant 72 rue du Viaduc - 1050 Bruxelles Tl. : 02 512 41 74 - Fax : 02 512 54 36 E-mail : question.sante@skynet.be http://www.questionsante.org
Avec le soutien de la Commission Communautaire Franaise de la Rgion de Bruxelles-Capitale
Supplment Bruxelles Sant n 42 - Juin 2006
Editeur responsable : Dr. P. Trefois 72 rue du Viaduc - 1050 Bruxelles D/2006/3543/7

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BRUXELLES SANT

N spcial 2006 REPRSENTATIONS DE LA SANT ET DE LA MALADIE

REPRSENTATIONS DE LA SANT ET DE LA MALADIE

Question Sant - 02 512 41 74 E-mail : question.sante@skynet.be www.questionsante.org

1 Bruxelles, Editions De Boeck, 2e d. 2004.

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1. Vous avez dit reprsentations ?

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2. Lanthropologie mdicale et les reprsentations de la maladie

Le courant cognitiviste ou les reprsentations de la maladie comme modles cognitifs

Le courant interprtatif ou les reprsentations de la maladie comme systmes de sens

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Lanthropologie mdicale critique ou les reprsentations de la maladie comme mystification

3. Les piges des reprsentations

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CATHERINE LE GRAND-SBILLE EST ANTHROPOLOGUE ET MATRE DE

MDECINE DE LUNIVERSIT DE LILLE II.

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Exemples de questions concordantes

SOIGN Signification ? Consquences ? Causes ? Evolution ?

ETIENNE VERMEIRE Linformation doit tre recueillie et rgulirement mise jour.

EST MDECIN GNRALISTE ET PROFESSEUR

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