Discapacidad y familia: un reto cotidiano Lic.

Maria Gabriela Vargas Garca Empezare esta charla relatando la siguiente historia: ( diapo 1) Hace 37 aos en la ciudad de Mxico, naci una pequea nia ( seguramente al mismo tiempo que muchos bebes ese mismo da y a la misma hora), esa bebe era la tercera de Rebeca y Luis, dos padres jvenes que ya tenia dos hijas, una de 10 aos y la otra de 9, se podra decir que Ana fue el piln. Naturalmente esta pequea era esperada como se espera a un nuevo integrante de una familia, con mucho gusto y emocin, se le puso por nombre Ana Luisa, Ana para que no quedara solo Luisa, y luisa para continuar la tradicin de los Luises en la familia, ya que no deba faltar un luis , y si era mujer se combinaba, Maria Luisa, Luisa Fernanda, etc. Ana luisa naci a los 9 meses, mientras que sus hermanas tenan algo de prisa por llegar a este mundo, la mayor naci a los 7 meses, pesando 1100gramos a quien se reportaba grave todos los das, y estuvo ms de 3 meses en incubadora, y la otra naci a los 8 meses, tal parece que Ana Luisa fue la nica que respeto el periodo natural de gestacin(diapo 2) Una tarde habiendo cumplido 3 meses Ana estaba en su cuna y empez a llorar, en la cocina se encontraban sus dos hermanas, su abuela y su mama ,entonces Rebeca le pido a su hija mayor que fuera por su hermana, y as lo hizo, pero al momento de pasar sus manos por debajo de la bebe esta comenz a convulsionarse, se puso rgida y sus ojitos en blanco, entonces su hermana sin soltarla y con una gran impresin grito a su mama tan fuerte que se oyo hasta la casa del vecino: Mama!!!mama!! algo le pasa a Ana!! Y es aqu como empieza la historia de muchas familias que tienen hijos con discapacidad, algo fortuito, sorpresivo e inesperado (diapo3).

La espera y nacimiento de un bebe (diapo 5), es un evento muy importante, no solo para los futuros padres sino para la familia en general. Es tan significativo que antes de nacer, este pequeo bebe ya tiene el nombre elegido, su cuarto preparado con todo lo necesario y ms , no importa lo que cueste, por si fuera poco algunos ya estn hasta inscritos en el mejor colegio para garantizar su buena educacin, durante su espera entre los padres se dan largas charlas tratando de descubrir cual ser su futuro profesional, ser abogado? O cirujano como su padre? O maestro como su abuelo? En esa pequea personita estn puestas las mayores expectativas de sus padres principalmente, de alguna manera ellos quieren realizarse a travs de sus hijos. Alrededor de ese bebe que aun esta dentro del vientre de su madre, se tejen diversas historias sobre su presente inmediato , futuro cercano, y a veces no tan cercano. Los futuros padres por lo regular, esperan seguir el mismo camino que siguieron sus padres y los padres de estos, tendrn hijos, estos crecern, se educaran, se casaran, tendrn una familia y nietos. (diapo 6)Para los padres la noticia de saber que su hijo tiene discapacidad, en un golpe devastador, que no se puede explicar facilmente, surgen

sentimientos de miedo, de incertidumbre, de angustia, de culpa, y de ansiedad, mismos que pasan por un proceso de tiempo y de trabajo emocional para irse transformando mediante las propias experiencias en etapas que transitan entre la negacin y el duelo, hasta llegar a la aceptacin. Evidentemente, cada persona, cada padre va a tener una manera particular de vivir todo este proceso, y enfrentara su realidad de acuerdo a sus valores y solidez emocional. La confirmacin del diagnostico es uno de los momentos mas fuertes y difciles , porque fluyen al mismo tiempo muchas dudas y sentimientos, porque es aceptar sus sueos como padre ya no se podrn realizar, al menos como el los tenas pensado, es dejar de buscar respuestas a preguntas que de pronto no las tienen, por que a mi?, que hice? Que voy a hacer? Podr con esto?, es superar el gran miedo a lo desconocido, al no saber que se va a hacer con este bebe, como se le va a educar, cual ser su futuro, y que va a ser de l cuando tu el padre ya no este, esta pregunta es la que los padres se hacen constantemente acerca de sus hijos, es la que produce mas angustia y ansiedad durante casi todo el ciclo vital del hijo con discapacidad. Despus del impacto de la noticia, cada papa tendr que lidiar con sus propios sentimientos, ms adelante hablar de ellos con su pareja, para despes compartirlos con familiares y amigos, y empezar a actuar en consecuencia. La llegada de un bebe con discapacidad es un evento muy desconcertante, que de momento no solo desorganiza a la familia sino tambin la dinmica familiar. (diapo 7)Ej. -En muchos casos al no encontrar la atencin adecuada para el nio, los padres tendrn que dejar su lugar de origen para cambiarse no solo de ciudad sino de estado, en -otros la madre tendr que dejar su trabajo para dedicarse a la atencin del bebe con discapacidad, porque su condicin as lo requiere, y el padre se vuelve el nico sostn econmico de la familia, tambin el ingreso familiar se puede ver afectado por lo costoso que son los estudios, los medicamento y las terapias de rehabilitacin. -De pronto, esa dinmica se rompe y las actividades cambian radicalmente, todo esto al tiempo se va acomodando para que las familias vuelvan a reeestablecer el equilibro, ajustndose siempre a los cambios, se reacomodan constantemente, son familia con un nivel de estrs un poco mas alto que el comn. Al preguntarle a los padres: y como se recupera un papa de esta noticia, como puede seguir hacia delante? Muchos padres respondieron: Evidentemente no es fcil, muchos se recuperan, unos se resignan, y otros no lo aceptan, no hay una respuesta ,eso depende de cada uno, de la informacin que tengas, del apoyo que recibas, y forzosamente tienes que pasar por varias etapas: primero es la negacin, no es cierto, mi hijo no tiene discapacidad, tristeza, depresin despus el duelo: dejar ir al bebe que te imaginaste , para as poder aceptar al que te llego, este es mi hijo y vamos para adelante. Este proceso va a llevar tiempo y cada padre lo va a procesas de distinta manera.

En este caminar los padres pasan por diversas situaciones en donde ponen a prueba su fortaleza emocional, mismas que se van presentando durante casi todo el ciclo de vida de su hijo, de una u otra forma, los padres se van fortaleciendo como personas , como pareja y como familia, ya que desde el nacimiento del bebe se van enfrentado a retos cotidianos, (diapo 8) a) el reto del afrontamiento del diagnostico, y la forma en que se les da, (* saben rezar: pues recen porque su hijo va a ser un vegetal, si a esos padres en estado de shock se les dice: su hijo tiene sndrome de down, pero con un buen manejo el podr leer, hacer muchas cosas, etc, es darles una esperanza, si se les dice todo lo contrario, no se ayuda y se aumenta el dolor, el temor, y sienten que no hay por donde empezar), b) otro reto es enfrentan la critica u opiniones de familiares(* la propia familia se aleja), c) tambin se enfrentan a la dificultad de que su pequeo sea aceptado en colegios regulares, y en ocasiones cuando es aceptado acaban por cambiarlos porque es agredido, no avanza, etc d) Otro reto es la negativa de que su hijo por su condicin pueda participar en actividades recreativas y culturales fuera de la escuela y con otras personas de su edad, porque, no cuentan con personal especializado para atender en personas con discapacidad o por falta de informacin o por informacin sustentada en prejuicios y creencias falsas en torno a la discapacidad ( *ejemplo Alan), e) conforme va creciendo , lo sienten solo, sin amigos, sin verdaderos amigos, con deseos como cualquier joven adolescente de tener un grupo social de chicos de su edad, como es de esperarse le van a gustar las chicas mas lindas y que no tengan discapacidad(* Juan Pablo: mama a mi me gusta Hanna, le dice la mama, si hijo, pero mira en tu saln esta Pamela que es como tu tambin tiene sndrome de Down y tambin es linda, Juan Pablo: pues si mama, pero a mi me gusta Hanna porque no es como yo) el ver a su hijo sufrir y deprimirse pues no es nada fcil, evidentemente son muchas cosas las que van viviendo cotidianamente, f) cuando los padres no encuentran el apoyo que necesitan para la atencin de su hijo, se ven obligados a dar esa atencin y abren asociaciones, instituciones, para tratar de llenar ese espacio que ni el gobierno, ni la iniciativa privada pueden llenar, nadie lo puede todo. Percepciones de los padres ante el impacto de la discapacidad en la familia( Diapo 9) -Cuando nos dieron la noticia de que nuestro nico hijo tenia Autismo, fue un golpe muy duro, devastador, no podamos creer y aceptar que era autista, nuestros sueos e ilusiones se vinieron abajo. -Desde que empezamos a notar que algo le pasaba a nuestra hija nos sentimos muy tristes, desconcertado por no saber en que habamos fallado. -Mi hija naci ( Andrea 19 aos) aparentemente bien, y yo estaba muy contenta, pero al paso del tiempo yo notaba que no todo andaba bien, aunque el pediatra me dijera lo contrario, era demasiado tranquila, no tomaba sus juguetes, ni mamila con sus manitas, no se rodaba de la cama. Despus de ir a un sin fin de mdicos, cuando cumpli 5 aos nos dijeron que nuestra hija tenia deficiencia mental profunda de la manera ms cruel.

-(diapo 10) A nosotros nunca se nos dio un diagnostico, ( Paola )nuestra hija tiene 23 aos y desde chiquita notamos que algo pasaba, pero por mas mdicos que veamos no nos daban diagnostico o nos lo cambiaban a cada rato, era frustrante. -Nuestra hija tiene sndrome de west, ( Fer 23 aos) la noticia fue dursima, sin embargo, decidimos casi de inmediato hacer frente a esta realidad ,y hemos hecho todo lo posible para sacarla a adelante, no todo ha sido fcil pues de pequea dejbamos a la otra hija con su abuela por das, porque nos bamos con Fer a sus terapias. -Es difcil describir el impacto que causo en nuestras vidas como padres, el saber que nuestra hija era especial ( 13 aos Pamela) , con el tiempo creo que aprendimos a conformarnos parcialmente, tratando de darle a nuestra hija una buen calidad de vida, soportndolo todo en la fe que profesamos, sin embargo estamos concientes que no lo hemos superado al 100% -Nos recomendaron con el director general del hospital infantil en el DF, quien, sin valorar al nio, y sin ver los estudios que ya se le haban practicado, nos comento saben rezar? y nos quedamos viendo con mi esposo y le preguntamos por qu, y nos dijo que mi hijo nunca llegara a caminar, no hablara y sera como un vegetal y que no pasara de los 5 aos de edad , fue un golpe muy fuerte. Carlos tiene 20 y discapacidad intelectual . (diapo 11) Los otros hijos, los hermanos qu pasa con los hermanos de las personas con discapacidad? Por lgica la atencin hacia el bebe con discapacidad es prioritaria, y en paralelo se trabaja con los padres quienes tienen que resolver todo lo relacionado con ese bebe, sin querer, tal ves hasta sin pensar, se ha dejado de lado la atencin hacia los hermanos de las personas con discapacidad, y hasta hace algunos aos que han empezado a tomar en cuenta. Los hermanos tambin pasan por etapas similares a las de sus padres, se sienten desconcertados, inseguros y no saben que es lo que pueden o no hacer al respecto. La relacin fraterna es tan importante, que no es posible conocer a una persona, sin tener una referencia de las caractersticas del subsistema familiar fraterno del que forma parte. Para entender cmo se desarrollan los tipos de personalidad, no debemos ignorar la posible influencia ejercida en los nios por aquellos individuos con quienes crecen y pasan sus primeros aos: sus hermanos. A diferencia de cualquier otra relacin la que existe entre hermanos, permite a las personas, disfrutar de un contacto fsico y emocional en las etapas crticas de la vida , permite que dos individuos influyan de manera sustancial en sus respectivas vidas a travs de interacciones desde las cuales, los hermanos aprenden: la fraternidad, la competitividad, la tolerancia, la confianza, la rivalidad, la negociacin, la cooperacin; la solidaridad, el

respeto, la ambivalencia, el compartir responsabilidades el proporcionar y recibir afecto, a guardar secretos, La relacin fraternal se da, pero llega un momento en que esta de detiene, en un inicio ambos hermanos comparten, juegan, pero llega un punto en que el hermano sin discapacidad siguiendo su proceso de desarrollo avanza, avanza, y el hermano con discapacidad ,se va quedando. *( ejemplo grupo hermanos, de 8, 12,18,23 . ( * comentar la relacin entre los hermanos se da, empieza, pero llega un punto en que se detiene, no continua etc.).

Emociones y Sentimientos ( diapo) Los hermanos y hermanas de un nio o nia con discapacidad experimentan mltiples emociones hacia l o ella. Estos sentimientos no estn limitados a una edad en particular, se pueden presentar a cualquier etapa . Pueden sentirse sumamente celosos. Ser groseros y rebeldes con sus padres. Llegan a sentirse culpables. Se avergenzan de l y no quieren presentarlo. No soportan las burlas y los apodos. Se sienten incomprendidos y enojados. Tiene miedo al ridculo. Se va afectada la dinmica familiar, porque definitivamente la dinmica, la rutina, las actividades, se modifican: Ejemplo: -Las tareas se hacen en las terapias y ya no en casa -Se deja de invitar a amigos a casa porque ya no hay tiempo - -Los padres tienen que dejar a sus otros hijos por varios das para llevar al hijo con discapacidad a que reciba la atencin que requiere en otro lado. -Andan del tingo al tango todas las tardes por las terapias del hermano. Frustracin Por no poder tener una relacin fraternal normal con su hermano. Vergenza De su hermano, de su condicin, de su comportamiento. Soledad

Pueden sentirse aislados de sus compaeros o sentirse diferentes a los dems, debido probablemente a que creen que solo ellos tienen un hermano con discapacidad. Confusin A cerca de su rol como hermano, del contraste en sus sentimientos, de lo que debe y quiere hacer, del papel que debe desempear sobre protector, etc.

Presin Porque muchas veces se espera que ellos compensen a sus padres por la incapacidad de su hermano. Presin de sobresalir, de ser perfectos.

Con la orientacin y apoyo necesarios desde el seno familiar , y con grupos de hermanos, los hermanos de personas con discapacidad viven su vida normalmente, y tienen una buena relacin con su hermano sin culpas, sin resentimientos, sin embargo, es muy importante la forma en que los padres manejen la situacin, que los escuchen, y no den por hecho que saben que es lo que tiene su hermano, que tambin pasen tiempo con ellos, que los tomen en cuenta, que no los hagan responsables del cuidado del hermano, que eduquen, y disciplinen a todos los hijos por igual. Entre hermanos sentimos lo mismo Laura, hermana, 14 aos. Cuanto me gustara que pudiramos ser una familia normal de modo que pudiramos ir a un restaurante o de compras sin que la gente tuviera que hacer comentarios molestos sobre mi hermana. Ellos no saben que tiene un problema porque no lleva un cartel que diga soy discapacitada. A veces me gustara que lo llevara para que no se le quedaran viendo. Sofa, hermana, 8 aos. Me choca estar siempre detrs de mi hermano, el es quien necesita ayuda y no yo, siempre tengo que ir con l a todas sus clases y cuando yo quiero ir a algn lado, nunca hay tiempo. Joel, hermano,25 aos. Me siento profundamente triste por mi hermano mayor, su problemtica es tan gruesa que no puedo aceptarla, no es que no lo quiera, me duele verlo as, fsicamente tan normal, es alto y bien parecido: donde lo dejes se queda, es como un mueble, no habla y hace berrinches. Me siento solo, no tengo amigos, me siento muy mal.

Cmo se sienten los abuelos ante un nieto con discapacidad intelectual? El nieto ya existe en la mente no slo de sus progenitores sino en la de sus abuelos, incluso antes de ser concebido. Cuando nace un nio con discapacidad tiene un efecto de sorpresa sobre toda la familia, porque no coincide con las expectativas del 'hijo ideal" que se esperaba. Aparece una mezcla de sentimientos que producen mucha responsabilidad y estrs. El desconocimiento anticipa dificultades. A los abuelos se les suman a sus propios sentimientos ,los de los padres recientes del nio con discapacidad. Sufren por su hijo y tambin por su nieto. Se inicia un proceso de elaboracin de la discapacidad que empieza con la comprensin de la misma y culmina con la aceptacin de las posibilidades que la persona tendr. Los abuelos tienen los mismos sentimientos que los padres. Tras la fase de shock emocional, pasan por momentos de incredulidad del diagnstico, de no conformidad con los resultados de las pruebas, de culpa o bsqueda de un responsable, de tristeza junto a ira por lo sucedido. Se experimenta incertidumbre por el futuro, sobre todo porque muchos piensan que ellos no lo van a ver, se sienten dbiles. Despus sienten ansiedad, rabia, impotencia y depresin para pasar a la aceptacin del nieto con discapacidad. Es en ese momento cuando empiezan a buscar informacin y apoyo en otras personas y entidades. A veces, los abuelos tambin tienen necesidad de tiempo para asimilarlo; a menudo han sido educados en la idea tienes que poder" por lo que les cuesta compartir sus sentimientos y se sienten solos. Muchos mantienen un estilo evitativo de comunicacin: 'no hablan de lo que duele"; por proteger de un posible sentimiento de tristeza al hijo, no comunican sus sentimientos, ni preguntan, ni expresan sus temores. Otras veces, cuando los padres del nio se aslan como consecuencia de su vivencia dolorosa, se enfra la relacin con sus hijos. En definitiva, se puede afirmar que los abuelos tambin sufren estrs familiar ante la llegada de un nieto con discapacidad. Finalmente, se adaptarn al nieto, a sus caractersticas y peculiaridades y los sentimientos negativos irn dando paso a los positivos. Pero en cada etapa pasarn por un proceso similar, aunque ms atenuado. Los abuelos en buena edad, que gozan de buena salud y tiene una calidad de vida aceptable, se vuelven los grandes aliados para el desarrollo del nieto con discapacidad, sin embargo algunos van a necesitar de un grupo de trabajo para poder manejar la sobreproteccin en suelen ejercer hacia su nieto con discapacidad, lo cual puede traer grandes desacuerdos y conflictos con su hijo y su familia. Qu necesidades tiene una familia con un hijo con discapacidad?

1. Ver reconocida su singularidad y respetada su intimidad En el trato con los profesionales, las madres y padres deben ver reconocida su singularidad, como individuos y como pareja. 2. Sentirse aceptadas, escuchadas y no juzgadas

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Los padres se sienten juzgados por personas que no conocen sus circunstancias y que aparentemente se mueven por clichs previamente establecidos. La tendencia a considerar a las familias parte del problema de los hijos crea una barrera importante para la comunicacin, una distancia personal que dificulta cualquier intento de colaboracin. Aceptar a las familias supone acercarse a ellas sin prejuicios, poner- se en su piel y valorar los esfuerzos que sin duda todas ellas llevan a cabo para enfrentarse a las dificultades con las que se encuentran. Informacin y accesibilidad a servicios apropiados de acuerdo con la edad y caractersticas de su hijo Aconsejamiento familiar y apoyo para la educacin del hijo Orientaciones y apoyo en relacin con los hermanos y otros miembros de la familia Apoyo para mejorar la autoestima y para el fortalecimiento de la pareja y de sus competencias como padres Redes de apoyo social y comunitario Orientaciones para promover la educacin emocional y la autonoma de su hijo

La familia con un miembro con discapacidad no es sinnimo de infelicidad, de tragedia, de drama. Es una familia con caractersticas y dificultades determinadas que pasa mejores y peores momentos, como cualquier otra pero con diferentes retos y que s requiere de ms de apoyo.

Las familias constituyen la palanca ms eficaz para la integracin de la persona con discapacidad en el seno de la comunidad y sta es posible slo si antes se produce la integracin en el seno familiar. Son el principal recurso para responder a las necesidades propias y a las de su hijo con discapacidad. Porque la familia no es slo un grupo pasivo, demandante y receptor de apoyos y recursos. La familia tambin constituye el principal recurso para responder a las necesidades de todos sus miembros.

La familia es activa socialmente. Presta apoyos a otras familias que lo precisan y se constituyen en elemento esencial de un movimiento de ayuda mutua.

Por todo esto es necesario trabajar con la familia ( padres, hijos y abuelos) de manera tal que tengan las herramientas necesarias para ir avanzando, por lo tanto es recomendable brindarles desde las instancias federales, municipales, estatales, publicas y privadas, talleres formativos que les permitan ir poco a poco alcanzando sus objetivos.

Talleres como son: Formacin de familias en autodeterminacin, en donde podrn aprender ms sobre la forma en como ven la discapacidad de su hijo, como lo estn tratando y si verdaderamente apuestan a la autonoma o a la dependencia. Este taller formativo debe de implementarse en todos los sectores que trabajan en atencin a personas con discapacidad, as como en CAM, USAER ,DIF , Asociaciones Civiles, Escuelas de integracin , Sistemas de Educacin Especial etc. Es necesario un cambio de paradigma de la manera de ver la discapacidad, no solo de todos aquellos que trabajamos con discapacidad, sino de las familias, especialmente de ellas, si las familias no cambian la forma de ver la discapacidad de sus hijos, no se va avanzar. Taller de limites y calidad de vida en donde los padres pueden aprender como establecer limites dentro del sistema familiar, y ai propiciar conductas adaptativas asertivas, relaciones cordiales, y la calidad de vida para toda la familia Talleres para hermanos en donde los hermanos podrn conocer a otros hermanos y aprendern a compartir vivencias, sentimientos y estrategias para manejar aquellos que resulta difcil, encontrarn apoyo y soporte unos entre otros y vern la forma de ir poco a poco participando espontneamente en el desarrollo del hermano con discapacidad, de forma activa y amorosa. Las familias con hijos con discapacidad necesitan contar con apoyo desde el momento en que se enteran de la condicin de su hijo, informacin, recursos, y sobretodo apoyo de otros padres, de esta forma van aprendiendo como ir caminado con todo lo que se le vas presentando y estarn en disposicin de manejar mejor las dificultades asociadas a la discapacidad de su hijo y de elaborar significados ms positivos de esta situacin en sus vidas. De tal forma que podrn participar y propiciar la autonoma de sus hijos con discapacidad ,as como fomentar la calidad de vida y el bienestar de toda la familia. Las familias son el motor que impulsa el desarrollo de su hijo con discapacidad, pero sino no reciben orientacin y apoyos adecuados, pueden limitarlo y dejarlo sin las mnimas oportunidades de integrarse a la sociedad y ser una persona til para si mismo y para su entorno social. Ma Gabriela Vargas Garcia