Franklin Leopoldo e Silva Departamento de Filosofia, Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas, Universidade de So Paulo, So Paulo - SP Este texto

procura focalizar a questo dos direitos e deveres do paciente terminal por meio dos trs grandes princpios da biotica: autonomia, beneficncia e justia. A singularidade da situao terminal faz aparecer de forma mais ntida a substncia tica da relao mdico-paciente. Na situao-limite vivida pelo paciente como pessoa, devem ser vistos como bsicos e incontornveis os direitos de saber a verdade, dialogar, decidir e no sofrer inutilmente. UNITERMOS - Paciente terminal, direitos, deveres. A relao mdico-paciente, no estgio terminal da doena, apresenta problemas especficos que se revestem de grande importncia para a tica biomdica. A doena a experincia da fragilidade que provoca, na situao terminal, a conscincia aguda da mortalidade, da finitude da existncia. uma situao complexa porque ultrapassa o limite simplesmente biolgico da interveno mdica e configura a relao mdico-paciente numa dimenso mais profunda e delicada do que a relao teraputica. O que resta a fazer quando nada mais h a fazer? O que muda? Em que sentido h que se redefinir condutas e posies neste momento difcil em que tanto o mdico quanto o paciente se defrontam com a realidade do limite? Em muitos casos, o mdico julga que sua tarefa terminou quando nada mais pode fazer pela unidade orgnica viva. Mas exatamente esta a ocasio para lembrar que, alm dos aspectos biolgicos que condicionam a fatalidade do fim do organismo, estamos, sobretudo neste momento, diante de uma pessoa e diante da experincia-limite da existncia. Esta dimenso propriamente humana do paciente aparece, ento, com uma nitidez e uma fora por vezes at inibidoras. No possvel uma relao de familiaridade com a morte. Por mais que se conviva com ela, a morte s parece natural para quem a difine apenas como o trmino objetivo das funes vitais. Mas esta terminalidade, no ser humano, no somente a cessao da funcionalidade biopsquica: a conscincia do fim da vida que traz, seja qual for a maneira como se interprete a situao, algo de angstia e de mistrio, de profunda intimdade consigo mesmo e de inevitvel solido. A relao mdico-paciente, se mantida com autenticidade at o final, inclui o defrontar-se com a sua parcela de participao nesta experincia vertiginosa. Para ambas as partes - includos, no lado do paciente, a famlia e os que lhe so prximos impe-se, muitas vezes, um posicionamento mais claro e mais consistente acerca de direitos e deveres. O direito verdade um dilema vivido com freqncia pelos mdicos nas situaes que envolvem relao com paciente terminal: contar ou no contar a verdade. Seja com o intuito de poupar o paciente no aspecto emocional, seja para evitar uma depresso psicolgica de conseqncia agravante para o estado geral, seja para no se envolver mais do que exigiria a objetividade clnica, o mdico, por vezes, opta por no dizer a verdade. Ou toda a verdade. Seria preciso verificar, nestas situaes, o peso dos fatores subjetivos que influem na deciso do mdico frente considerao do direito do paciente. O paciente terminal raramente desconhece a sua situao, mesmo que no possa sempre avali-la integralmente. A desordem patolgica que rompe o silncio que o corpo mantm na sade fala por si. A situao de doena uma experincia de ateno que a pessoa presta ao prprio corpo - por exigncia do organismo - que emite sinais. A interpretao de tais sinais ocasio de angstia para o paciente que, naturalmente, recorre ao mdico como algum habilitado para a decifrao. Silenciar ou evitar o assunto, ou mesmo contornar a verdade, so atitudes que no anulam os sinais, mas, antes, exacerbam a expectativa do paciente diante de algo cujo alcance ele no pode compreender inteiramente. Isto nos indica que nem sempre evitar a verdade equivale a manter o paciente no repouso da ignorncia, mas significa, na maioria das vezes, alimentar uma ansiedade e cultivar um estado aflitivo de dvida. Muitos textos de tica mdica costumam vincular o direito do paciente a saber a verdade a possveis decises que ele teria que tomar, seja do ponto de vista material, seja do ponto de vista existencial. um fator relevante, mas evidentemente no decisivo. Todas as decises, seja qual for o alcance que possuam, derivam primeiramente de uma relao da pessoa consigo mesma, que pode ser conflituosa ou pacfica, fcil ou difcil, dependendo basicamente da possibilidade de avaliar e interpretar os dados disponveis. A conscincia de si indubitavelmente o primeiro destes "dados", o solo natal de todas as avaliaes. a este estgio fundamental de relao com o mundo

- a relao a si - que se vincula o direito que o paciente, enquanto pessoa e sujeito, tem de saber a verdade sobre si mesmo. Ele o primeiro rbitro de sua vida e tem o direito de agir como sujeito do seu prprio destino, ainda que este j esteja "selado". A possibilidade de tomar decises refere-se, antes de mais nada, quelas que envolvam o prprio paciente . Priv-lo disto destitu-lo da condio de sujeito e cercear o exerccio da autonomia. No se pode ignorar, por outro lado, que a deciso acerca de dizer ou no dizer a verdade pode envolver um conflito de valores. Pode-se julgar, por exemplo, que o conhecimento de seu estado real agravaria a situao do paciente, acrescentando aos males de que j sofre outros de ordem emocional ou psicolgica. O mdico pode entender, ento, que estes conhecimentos, alm de desnecessrios, so prejudiciais. Mas neste caso, o potencial malfico pode e deve ser contrabalanado pela conduta do mdico na relao com o paciente. A deciso de contar a verdade no pode ser nunca isolada de um acompanhamento do paciente que leve em conta o impacto e as conseqncias do que ele venha a conhecer sobre o todo de sua personalidade. por isso que a relao mdica com o paciente terminal ultrapassa, como j dissemos, os limites do contato clnico objetivo. Nesta perspectiva, a comunicao entre mdico e paciente assume a funo primordial: ser um dilogo aberto e sistemtico, planejado e individualizado, que proporcionar as condies para que a repercusso emocional de "saber a verdade" no se transforme em desordem psicolgica. A experincia da doena no se restringe aos aspectos localizados da patologia clnica, mas uma experincia da pessoa em sentido total. Esta caracterstica, que no pode ser nunca descurada, torna-se mais sensvel nas situaes terminais. Direito ao dilogo O que se observa muitas vezes uma tendncia ao isolamento do paciente terminal. Por vrias razes, quase todas compreensveis do ponto de vista humano, o pessoal mdico passa, involuntariamente, a evitar um contato mais freqente com esse tipo de paciente: sem dvida, a frustrao proveniente do reconhecimento forado do limite da ao mdica tem um grande peso nesta atitude, uma vez que o mdico, depois de ter de aceitar que nada mais pode fazer do ponto de vista teraputico, sente que sua presena junto ao paciente intil e embaraosa. O resultado deste comportamento o corte da possibilidade de dilogo numa situao em que o apoio e a solidariedade seriam especialmente importantes. compreensvel que o mdico entenda que sua misso curar e quando isto j no mais possvel deve dar sua tarefa por encerrada. No entanto, se admitimos que h uma ligao ntima entre curar e cuidar, e se o cuidado do paciente deve ser entendido como ateno pessoa, tanto ou mais do que doena, a presena do mdico junto ao paciente terminal passa a ter sentido, pois a relao teraputica, compreendida como beneficio e ajuda, se prolonga no dilogo, muitas vezes penoso, mas sempre necessrio e que deve ser mantido para proporcionar ao paciente a indispensvel assistncia para viver a experincia-limite do passamento. Aqui no se trata tanto de conforto e consolo quanto da elucidao de fatos e significados; o paciente deve ser assistido no procedimento de saber a verdade e reconhecer o significado do que est acontecendo com ele. uma fase em que cada evento, cada palavra, cada pensamento, cada propsito, cada deciso e cada atitude assumem significado inteiramente novo, dado o contexo especfico em que se inserem. O desejo de falar, de ser ouvido e de obter resposta torna-se, em muitos casos, mais intenso porque o tempo passa a ter outro significado. Negar a possibilidade do dilogo nesta situao desconhecer o fundamento existencial de uma experincia essencialmente humana e obscurecer o sentimento de dignidade que, nesta situao, expressa de maneira mais ntida a fora emocional inerente ao sujeito. O que esquecemos facilmente que o trmino da vida pode ser tambm um processo de expanso da personalidade. A chamada "medicalizao da morte" e a relao exclusivamente teraputica (no sentido objetivamente clnico) com o paciente retiram o sentido eventualmente positivo que esta experincia contm, mas que somente se torna claro quando devidamente compartilhado. E compartiIhado no apenas com o mdico e pessoal clnico, mas tambm com outras pessoas, familiares, amigos e at mesmo com grupos e organizaes s quais esteja eventualmente vinculada a experincia, passada e presente, do paciente terminal. Nesta perspectiva, compartilhar significa o direito ao dilogo visto como assistncia e interao. Isto se d sobretudo quando a experincia da doena repercute socialmente e nela esto envolvidos grupos da sociedade civil organizada, como no caso da AIDS. Seria ir contra um dos significados fundamentais do princpio da beneficncia impedir que o paciente terminal, por sua livre vontade, confira sua experincia um alcance mais amplo do que o sofrimento solitrio, j que a partilha da experincia no dilogo com o outro por si mesma um paliativo e at mesmo uma justificao. Pode-se dizer, enfim, que proporcionar os meios para que o paciente terminal no se veja privado deste aspecto fundamental da existncia que a sociabilidade, expressa no dilogo solidrio, significa nada menos do que a promoo da dignidade humana. Autonomia e deciso Se o dilogo inclui o respeito dignidade do paciente, ele expressa tambm o reconhecimento da autonomia, da liberdade do sujeito que se afirma sobre a fragilidade que a doena e a morte testemunham. Autonomia expressa a essncia humana como liberdade de escolha; antes de tudo a possibilidade de optar em relao a tudo o que diga

respeito prpria pessoa. A opo responsvel o exerccio do direito inerente a todo ser humano de responder por si mesmo aos desafios da existncia, isto , de dominar, pela razo e pela vontade, o curso de sua prpria histria. Mesmo que o acontecimento escape ao controle da mente e do livre-arbtrio, a pessoa poder sempre compreend-lo e tomar posio frente a ele, ainda que esta compreenso seja o entendimento da fatalidade inerente quilo que a sobrepuja. No por acaso que a religio e a filosofia tm insistido neste adgio: "a verdade liberta". A compreenso do que mais forte do que eu e do que me transcende pela fora e pelo determinismo me confere a liberdade de me situar perante o que no posso mudar. Qualquer deciso, antes de possuir uma projeo objetiva no mundo, antes de eventualmente transformar as coisas, transforma a mim mesmo na medida que permite a escolha da conduta e da maneira de ver o mundo. Por isso a autonomia inseparvel do conhecimento da verdade. Em que sentido o paciente tem o direito de decidir? Na relao teraputica habitual, o mdico detm o privilgio do conhecimento daquilo que melhor para o paciente. Ainda assim, a administrao de teraputicas est, em princpio, sujeita ao acordo do paciente, de seus familiares e dos eventuais responsveis. Para obter o necessrio consentimento, o mdico transmite ao interessado a informao pertinente, assegurando-se de que a resposta estar condicionada ao correto entendimento da informao. Exceto em circunstncias excepcionais, o consentimento informado, a includo um balano de riscos e benefcios, requisito para procedimento clnico. Na prtica, o consentimento informado pressupe uma parcela no desprezvel de confiana no mdico, que afinal quem est em princpio melhor habilitado para um julgamento objetivo da situao. Nestas circunstncias, inevitvel que parte pondervel dos fatores condicionantes da deciso do paciente corresponda tanto s informaes quanto opinio do mdico, que , via de regra, tomada como um juzo objetivo. No caso do paciente terminal j no existe a questo da escolha entre alternativas teraputicas baseada no balano de risco e benefcio ou na maior ou menor probabilidade de sucesso. No se trata, portanto, daquilo a que chamamos de relao teraputica habitual. A questo que em geral se coloca nestes casos a da possibilidade de prolongamento da vida mediante intervenes teraputicas que a literatura tica classifica de ordinrias ou extraordinrias. Isto posto, quando existe diagnstico seguro de estgio terminal, a deciso do paciente est bem menos dependente de informaes acerca de prognsticos ou de possibilidades e se apresenta, em certo sentido, como uma escolha bem mais radical, isto , muito mais dependente da espontaneidade de sua conscincia em face da situao em que se encontra. No deixa de ser uma deciso baseada em informao, mas a natureza da informao, - saber a verdade - muda substancialmente o modo como deve ser acolhida e interpretada a deciso. Se considerarmos a questo exclusivamente pelo ngulo tico, a radicalidade da deciso implica um exerccio mais profundo da autonomia, j que os fatores informativos detm a um peso menor e, em contrapartida, grande o peso da resposta situao - adquire maior relevncia o fato de a opo provir do sujeito autnomo. O grau maior de consistncia propriamente tica da deciso acarreta um grau maior de respeitabilidade. Conseqentemente, no plano da tica biomdica, assume extraordinria importncia o direito que tem o paciente terminal de decidir sobre o decurso de sua histria pessoal. evidente que esta interpretao se aplica aos casos em que o paciente tem condies de decidir a partir de julgamento suficientemente lcido baseado em capacidade reflexiva. Terapia e benefcio Sem dvida, a situao - limite vivida na relao mdico - paciente aquela caracterizada pela impossibilidade de curar. A questo que se coloca : como reconhecer esta situao e como atravessar a experincia que ela acarreta. Na relao mdico-paciente existe um fator de dependncia que leva o doente a ver-se atravs dos olhos do mdico, o que significa, para o paciente, envolver-se na relao clnica e encontrar uma maneira de participar do processo de cura. O exerccio da autonomia a partir da informao desempenha ai funo relevante. Neste caso, o mdico funciona como doador da margem de objetividade, a partir da qual o paciente avalia sua situao e administra sua relao com a doena. com base nesta reciprocidade de papis que se pode falar em deveres do paciente. Levar em conta as prescries teraputicas, comportar-se de acordo com a orientao recebida, comunicar as alteraes orgnicas, colaborar na interpretao da evoluo do seu estado atravs de informaes verdadeiras, etc., so atitudes que podem ser tidas como deveres do paciente. A situao terminal vem perturbar este acordo tcito. Ver-se atravs dos olhos do mdico para situar-se com objetividade clnica perante a prpria doena j no aparece para o paciente como uma atitude positiva. Muda a significao do referencial clnico. Do lado do mdico, o reconhecimento do limite da possibilidade teraputica tende muitas vezes a transformar-se num sentimento difuso de impotncia. A funo mdica indissocivel do poder: a idia que o senso comum faz do mdico, e em grande parte a idia que ele faz de si prprio, a de algum que, embora dentro de limites, detm o poder da vida e da morte. Por esta razo, nem o mdico nem o paciente podem estabelecer uma relao serena com a situao de impotncia. A fase terminal da doena tende a ser interpretada e vivida como o esvaziamento da relao mdico-paciente. Isto decorre de que esta relao concebida como substancialmente clnica. perfeitamente compreensvel que

assim seja porque a funo precpua do mdico curar. Mas precisamente o que a situao terminal traz de novo a relativizao deste aspecto e sua insero numa viso mais global da interao mdico-paciente. Surge ento a necessidade de compreender que o limite da possibilidade teraputica no significa o fim da relao mdicopaciente. O alcance da beneficncia mdica vai alm das possibilidades de interferir objetivamente no curso da doena. Quando esta interveno j no mais factvel no estgio atual da cincia mdica, transforma-se o teor da relao e esta passa a ter um outro sentido. Porque o sentido da objetividade clnica no o nico que deve estar presente na relao mdico-paciente. A perda do objetivo determinado, que curar uma doena especfica, no acarreta a perda do objetivo pensado a partir de uma viso mais ampla do princpio de beneficncia: o doente como pessoa. A viso do paciente como pessoa o substrato tico da relao mdico-paciente. A situao terminal traz plenamente luz a substncia tica da relao. No que se instale um conflito entre relao substancialmente clnica e substancialmente tica: jamais uma relao clnica pode ocorrer sem fundamento tico. Mas quando o tratamento clnico atingiu o limite da possibilidade, o sentido tico da relao prevalece e neste caso que se coloca mais nitidamente a questo do direito do paciente terminal. O reconhecimento deste direito decorrncia do reconhecimento da singularidade da situao terminal. Os avanos tecnolgicos da medicina por vezes tornam impreciso o limite das possibilidades teraputicas. Os aparelhos que prolongam a vida, os meios extraordinrios aplicados manuteno das funes biolgicas, o dever de envidar todos os esforos no sentido de impedir a morte, usando para isto todos os meios disponveis, criaram a possibilidade terica de retardar indefinidamente o momento em que se pode reconhecer o limite da cincia e da tecnologia na manuteno da vida. No se trata aqui apenas de uma questo de diagnstico e de prognstico. O problema envolve a prpria definio de vida, para que se possa determinar o momento do seu trmino ou ento a caracterstica irreversvel do processo de finalizao da vida. Alm das opes objetivas que a literatura biotica vai construindo para enfrentar estes problemas (critrios para determinar o momento da morte ou a irreversibilidade do processo), importante salientar que a travessia destes momentos inseparvel de uma interao constante entre o mdico e o paciente, sempre que isto seja possvel, ou de uma ateno quilo que foi manifestado pelo paciente anteriormente, ou ainda quilo que pessoas prximas ou familiares possam testemunhar acerca de suas deliberaes. Na situao terminal, a vontade do paciente, na medida em que possa ser razoavelmente compreendida e interpretada, deve ser levada em conta na implementao da conduta mdica. Pelos motivos acima alegados, tais vontades e decises so a expresso de como a pessoa deseja viver a experincia crucial que se apresenta. Na medida em que as possibilidades teraputicas j no apresentam o mesmo sentido positivo que as caracteriza em outras ocasies, os critrios de deciso necessitam atender a valores que se situem no plano da dignidade humana, da liberdade, das crenas e das expectativas da pessoa, e no apenas na dimenso da atividade teraputica a que, por vezes, o mdico se apega por entender que esta a sua funo. Quando, por exemplo, o sofrimento infligido ao paciente como decorrncia do emprego de meios extremos para a preservao da vida no se apresenta como proporcional s possibilidades de eficcia objetivamente analisadas, direito do paciente no ter que passar por situaes de depauperao humana inutilmente. Poder-se-ia dizer que, nestes casos, o imperativo hipocrtico non nocere se sobrepe ao dever de prolongar a vida, se a tentativa implica em sofrimento no contrabalanado por reais perspectivas de sucesso. direito do paciente participar destas decises e at mesmo dar a ltima palavra depois de devidamente informado acerca das possibilidades, sempre que possvel. V-se que tais decises envolvem um processo intenso de interao, de comunicao efetiva e de assistncia pautadas pelo respeito aos valores inerentes pessoa. Concluso: uma questo de justia A beneficncia e a justia se relacionam quando se trata de avaliar a compatibilidade entre custos e benefcios. No caso do doente terminal, o custo humano do esforo teraputico deve ser medido relativamente situao existencial do paciente globalmente considerada. Desta forma, os valores ticos que obrigatoriamente comparecem na avaliao evitam que o objetivismo clnico se transforme em "obstinao teraputica": o correto estabelecimento da relao entre meios e fins, a viso realista da proporcionalidade entre estes fatores e uma conscincia ntida do valor e da dignidade da vida redundam numa apreciao justa de todos os componentes da situao terminal e no equilbrio que deve presidir a relao entre direitos e deveres que se estabelecem nestes casos. Abstract - Rights and Obligations of the Terminal Patient This text intends to focus on the questions concerning the rights and obligations of the terminal patient by means of the three major principles of bioethics: autonomy, beneficence and justice. The peculiarity of the terminal situation clearly puts forward the ethical substance of the doctor-patient relationship. In a terminal situation lived by the patient as a person, his/her rights to know the truth, to dialogue, to decide upon and not to suffer uselessly are considered as basic ones.

Bibliografia

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Endereo para correspondncia: Av. Professor Luciano Gualberto, 315 Cidade Universitria 05655-010 So Paulo SP.