Guide lusage des patients et de leurs proches

Apprendre vivre avec des troubles bipolaires* :

* les troubles bipolaires sont aussi connus sous les termes maniaco-dpression et troubles cycliques de lhumeur .

Adapt en version franaise par Bristol-Myers Squibb France et Otsuka Pharmaceutical France, 2011 Bristol-Myers Squibb France : Adresse : 3, rue Joseph Monier, BP 325, 92506 Rueil-Malmaison Cedex, France Tlphone : +33 (0)1 58 83 60 00 Site web : www.bmsfrance.fr Otsuka Pharmaceutical France SAS : Adresse : Le Corosa, 1, rue Eugne et Armand Peugeot, 92 508 Rueil Malmaison Cedex Tlphone : +33 (0)1 47 08 00 00 Site web : www.otsuka-europe.com ISBN : 978-0-9568649-3-2

Copyright 2011 Bristol-Myers Squibb Company et Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd.

Sommaire

Introduction Diagnostic Chapitre 1 Chapitre 2 Chapitre 3 Vivre avec des troubles bipolaires Est-ce que je souffre de troubles bipolaires ? Laide au diagnostic

4 7 7 11 18 23 26 27 34 36 38 48

Chapitre 4  Japprends que je suis atteint de troubles bipolaires : Que va-t-il se passer ?

Traitement Chapitre 5 Chapitre 6 Chapitre 7 Chapitre 8 Chapitre 9 Les mdicaments La psychoducation La psychothrapie La participation du patient tat de sant gnral

La suite Chapitre 10 Prendre les commandes Chapitre 11  Comment aider la personne souffrant de troubles bipolaires ? Chapitre 12 Renseignements utiles 52 56 61 67 74 76

Fiches dinformations dtachables Glossaire Bibliographie

Ce guide est une initiative de Bristol-Myers Squibb Company et Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd. en collaboration avec les membres du Comit de rdaction et du Comit de pilotage.

Comment utiliser ce guide

Le but de ce guide est doffrir une information et des conseils toutes les personnes concernes par les troubles bipolaires. Il sera utile autant pour la personne qui souffre de troubles bipolaires que pour ses proches. Vous pouvez lire ce guide de A Z ou vous concentrer sur certains chapitres prsentant un intrt spcifique dans votre situation actuelle. Vous pourrez utiliser les fiches dtachables la fin du guide (pp. 67-79) contenant des renseignements pratiques utilisables dans diffrents scnarios de la vie quotidienne.

Introduction T outes les gnralisations sont fausses, y compris celle-ci.

Mark Twain (crivain amricain 1835-1910)

Ne comparez jamais entre elles deux personnes atteintes de troubles bipolaires (autrefois appele maladie maniaco-dpressive). Chaque personne est unique, chaque vcu est diffrent. Chez certaines personnes, les troubles existent depuis longtemps et sont soigns efficacement. Chez dautres, le diagnostic na pas encore t pos. Pour la plupart, le trajet sera difficile. Les troubles bipolaires affectent galement les proches et lentourage du patient. Heureusement vous ntes pas seul. Grce lexprience des nombreuses personnes qui ont dj t confrontes la maladie, vous surmonterez plus facilement les obstacles. Le but de ce guide est daider les personnes qui souffrent de troubles bipolaires et leurs proches. Il ne prtend pas quil y a une bonne ou une mauvaise faon de vivre avec la maladie et na pas vocation remplacer la prise en charge mdicale. Laide que nous voulons fournir est essentiellement pratique la demande de tous ceux que nous avons consults - patients, proches, entourage et professionnels de la sant. Cest vous qui tes confront la maladie. Il vous sera utile dapprendre vivre avec elle. Mais nous esprons que ce guide allgera votre souffrance et quil vous aidera mieux vivre.

Paul Arteel et Dr Jose Manuel Goikolea (Prsidents du comit de rdaction)

Comit de rdaction

Ce guide a t prpar et rdig par les membres suivants : Paul Arteel, directeur de GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks)  Dr Jose Manuel Goikolea, psychiatre, Programme de troubles bipolaires, Hospital Clinic i Universitari, Barcelone, Espagne et membre du Centre Biomdical de Recherche sur la Sant Mentale (CIBERSAM)  Dr Rossella Gismondi, Bristol-Myers Squibb Medical, Europe  Dr Jean-Yves Loze, Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd.  Mark Hunter, rdacteur mdical, R.-U.

Comit de pilotage

Pour dcider du contenu, de lorientation et du style de ce guide, le comit de rdaction a pu compter sur laide fantastique du comit de pilotage, qui regroupe une vaste expertise de la maladie maniaco-dpressive :  Anne Pierre-Nol, UNAFAM (Union Nationale de Familles et Amis de personnes Malades et/ou handicaps psychiques), France, avec la participation additionnelle du Dr Alain Patrice Van Amerongen (Psychiatre des hpitaux honoraire, bnvole) pour la version franaise de cet ouvrage  Dr Sibel akir, membre fondateur et conseiller mdical, Association vie bipolaire (Bipolar Yaam Dernei), Turquie  Dr Bernardo DellOsso, psychiatre et assistant en psychiatrie, Universit de Milan, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Italie

  Dr Marina Economou, assistante en psychiatrie, responsable du comit scientifique, SOPSI Association panhellnique des familles en sant mentale, Grce  Dr Jos Manuel Jara, psychiatre et prsident du conseil scientifique, ADEB (Association dassistance aux patients dpressifs et atteints de troubles bipolaires), Portugal  Isko Kantoluoto, coordinateur en rhabilitation, Mielenterveyden Keskusliitto (Association finnoise de sant mentale), Finlande  Guadalupe Morales, directrice, Fundacin Mundo Bipolar, Espagne  Rebecca Mller, prsidente de Ups & Downs (Association flamande de patients atteints de troubles bipolaires), Belgique  Inger Nilsson, membre du conseil dadministration et ancien prsident dEUFAMI Europe (Fdration europenne des associations de familles de malades psychiques)  Pieter Overduin, crivain et confrencier, Pays-Bas  Vanessa Sansone, chef de projet, Tribunal des droits des patients, Cittadinanzattiva, Italie

Centro de Investigacin Biomdica En Red de Salud Mental

Mundo bipolar Fundacin

Chapitre 1

Vivre avec les troubles bipolaires

 Telle une machine, mon cerveau vrombit et bourdonne sans cesse. Jai limpression quil monte en flche, et plonge pour ensuite tre enterr dans la boue, mais pourquoi donc ? Pourquoi tant de passion ?
Virginia Woolf (crivaine anglaise, 1882 1941)

Les troubles bipolaires sont une maladie mentale durable et grave qui affecte lhumeur et le comportement. On entend parfois dire que les symptmes psychiques tels que les troubles bipolaires sont dus une sorte de faiblesse ou une perturbation de la personnalit. Cest faux. La personne qui souffre de troubles bipolaires ne choisit pas sa maladie, pas plus que le patient diabtique ou le patient arthritique ne choisit la sienne. Les troubles bipolaires sont la consquence dun drglement dans le cerveau. Ce nest la faute de personne et personne ne peut sen vouloir. Les troubles bipolaires sont une maladie mentale parmi les plus courantes. Dans le monde entier, elle touche plus de 1% dadultes. Elle toucherait plus de 600 000 personnes en France1. Hommes, femmes, adolescents et enfants, tous sont concerns. Pour la plupart dentre eux, la maladie persistera durant de longues annes, parfois mme pour le reste de leur vie. Il arrive que les troubles sattnuent, mais ils peuvent saggraver plusieurs mois voire plusieurs annes plus tard.2 Vivre avec des troubles bipolaires est difficile, tant pour la personne qui en souffre que pour ses proches et son entourage. La maladie provoque des changements dhumeur qui peuvent aller dune profonde tristesse un sentiment deuphorie excessive ou des humeurs mixtes, (le patient est la fois agit et profondment malheureux).2
1 Kasper S. & Hirschfield R.M.A. Handbook of Bipolar Disorder, Taylor and Francis Ed., 2005 2 HAS. Guide Affection de longue dure la prise en charge dun trouble bipolaire . Dcembre 2010

Les psychiatres parlent de dpression ou dpisode dpressif pour dcrire la tristesse du patient atteint de troubles bipolaires, et de manie ou dpisode maniaque pour dcrire son euphorie. Il existe aussi une forme de manie attnue appele lhypomanie .2 Ces humeurs, qui persistent parfois pendant des semaines ou des mois, ne sont pas comparables aux sautes dhumeur normales que nous connaissons tous. Elles ont des consquences alarmantes : comportement inadapt, relations qui se dgradent et graves ennuis lcole ou au travail. De plus, la maladie mentale est stigmatise. Elle entrane une discrimination et un isolement. Tout ceci rduit considrablement la qualit de vie du patient, de ses proches et de son entourage.3 Mais il y a aussi de lespoir ds lors que la maladie est diagnostique. Avec un traitement adapt, ces changements dhumeur peuvent tre matriss ; ce qui permettra au patient et son entourage de remettre de lordre dans leur vie.3

2 HAS. Guide Affection de longue dure la prise en charge dun trouble bipolaire . Dcembre 2010 3 OMS ICD-10. Cited in Bipolar Disorders. NCCMH. RC-Psych Publications. 2006

Si vous tes concern par les troubles bipolaires, comme patient ou comme proche, sachez que dautres personnes atteintes de la mme maladie que vous arrivent nanmoins mener une vie enrichissante et productive. Cela ne sera probablement pas toujours facile, mais noubliez pas que vous ntes PAS la maladie, elle nest quune partie de vous. Vivre avec cette maladie, ce nest pas renoncer obligatoirement ses ambitions ou ses projets.

Les types de troubles bipolaires4

Les troubles bipolaires naffectent pas tout le monde de la mme faon. Chez certains, la dpression est trs marque mais les pisodes deuphorie sont relativement calmes. Dautres ont des pisodes maniaques extrmement perturbants mais trs peu de dpression. Certains changent dhumeur plusieurs fois par an et chez dautres, une humeur persistera des mois daffile. Les symptmes psychotiques - entendre des voix ou avoir des croyances qui dforment la ralit - sont galement frquents. Ds que le diagnostic de trouble bipolaire est pos, votre mdecin vous indiquera les spcificits de ce trouble et dcidera avec vous du traitement le plus adapt votre cas. Les troubles bipolaires de type I Cette forme, la plus classique et parfois la plus invalidante, correspond lalternance de phases dpressives et de phases maniaques, avec au moins un pisode maniaque. Les troubles bipolaires de type II Dans cette forme, il existe une succession de phases dexcitation et de dpression. Mais la particularit des troubles bipolaires de type II tient ce que la personne ne souffre pas de crises maniaques, dans leur forme caractristique, mais dpisodes moins spectaculaires, qualifis dhypomanie. Les troubles dpressifs passent alors au premier plan dans la symptomatologie et les hypomanies peuvent passer inaperues si elles ne sont pas attentivement recherches.

4 Guelfi JD., DSM-IV. Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux. 4me dition ; Masson Ed., 1996

Le point de vue dmilie

Je me suis longtemps sentie trs seule. Personne ne comprenait ce qui marrivait, puisque moi-mme je ne le comprenais pas trs bien. Je ne parvenais pas savoir si ctait moi le problme ou le monde extrieur. Par moments, je me sentais en pleine forme, et ma famille et mes amis narrivaient donc pas comprendre pourquoi, tout coup, je ne voulais plus sortir du lit. Ils pensaient que jtais paresseuse ou insolente. Jai fini par me sentir coupable et dprime. Plus tard, quand jai su ce que javais et que jai t soigne, jai compris que je ne devais plus men vouloir. Maintenant je matrise mieux ma vie et je renoue avec ma famille. Certains amis ne reviendront plus jamais. Mais ce nest pas grave, les nouvelles amitis ne manquent pas !

Le point de vue de la mre

Soccuper dun patient atteint de troubles bipolaires, cest comme tre sur une montagne russe. Jai connu toutes les motions : la colre, la dngation, le chagrin et la panique mais aussi lespoir, la joie et la fiert. Jai renonc plein de choses mon emploi, mes contacts sociaux, des amis et mes relations avec mon mari se dgradaient. Plus tard, ma fille ma dit quelle tait si heureuse que nous soyons restes ensemble, mais nous lavons chapp belle. Plus jen ai appris sur la maladie, plus ctait facile grer. Aujourdhui ma fille est stable et indpendante et vit sa propre vie. Je suis active dans plusieurs associations de familles, tant lchelle nationale quinternationale. Cest beaucoup de travail, mais je suis trs contente. Ce nest peut-tre pas la vie dont javais rv, mais cest une bonne vie. Cest dj trs bien comme cela.

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Chapitre 2

Est-ce que je souffre de troubles bipolaires ?

 Mais, vrai, jai trop pleur ! Les aubes sont navrantes. Toute lune est atroce et tout soleil amer.
 Arthur Rimbaud (Pote franais. 1854 -1891)

Un gros inconvnient des troubles bipolaires est que lon peut en souffrir pendant des annes sans le savoir. Dans certains cas, la maladie na pas t diagnostique correctement. Dans dautres cas, il ny a mme jamais eu de diagnostic.3 Dans ce cas, le traitement est soit inefficace soit inexistant. Ltat psychique se dgrade, la sant physique en ptit parfois aussi. La vie du patient et de ses proches peut sen voir gravement affecte. Il est donc extrmement important que la maladie soit diagnostique au plus vite. Vous trouverez titre indicatif des informations sur les symptmes et les facteurs de risque des troubles bipolaires. Il existe aussi des sites internet qui prtendent pouvoir vous aider valuer votre propre risque. Mais il ne sagit que dindications. Rien ne remplacera jamais un examen et un entretien mdical appropri. Le diagnostic doit tre pos par un mdecin. Lexamen mdical est dautant plus indispensable que certains tats de sant prsentent parfois des symptmes similaires ceux des troubles bipolaires (voir tableau 1, p12). Par consquent, si vous avez le moindre doute concernant votre tat mental, consultez un mdecin au plus vite.

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3 OMS ICD-10. Cited in Bipolar Disorders. NCCMH. RC-Psych Publications. 2006

Des symptmes similaires aux troubles bipolaires peuvent tre provoqus par :3
Un drglement de la glande thyrode  Un rgime dsquilibr (des carences en vitamine D par ex.) peut tre associ des symptmes de dpression Des effets secondaires de certains mdicaments (de la cortisone, par ex.) La consommation de drogues (cocane, cannabis, ecstasy) Dautres formes de dpression
Tableau 1

 Dautres troubles de lhumeur ou du comportement (comme le trouble du dficit de lattention/hyperactivit)

Qui risque de souffrir de troubles bipolaires ?

Nimporte qui peut tre atteint de troubles bipolaires. La maladie touche des hommes, des femmes, des enfants et des adolescents. Mais certaines personnes courent un risque plus lev. Quelques facteurs de risque :3  Avoir un cas dans la famille Si, par exemple, vous avez un oncle qui a souffert de troubles bipolaires, vous courez un plus grand risque.  Labus de drogues ou dalcool  Des vnements stressants Les troubles bipolaires peuvent tre dclenchs par diffrents types dvnements : tristes (un divorce ou la mort dun tre cher) ou rjouissant (mariage, naissance). Une maladie physique peut dclencher des troubles bipolaires  Un mode de vie dsquilibr Travail de nuit, un sommeil drgl, ont t associs lapparition de troubles bipolaires.3

3 OMS ICD-10. Cited in Bipolar Disorders. NCCMH. RC-Psych Publications. 2006

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Symptmes et signes avant-coureurs

Au dbut les troubles bipolaires se manifestent gnralement par une srie de signes ou de symptmes qui varient dun individu lautre. Attention, le fait de prsenter un de ces symptmes ne signifie pas que vous souffrez de troubles bipolaires ! Mais si vous en prsentez plusieurs en mme temps, ou si vous passez de symptmes maniaques des symptmes dpressifs, vous devez consulter un mdecin. Symptmes maniaques3 Amour-propre exagr Erreurs de jugement Irritabilit Tics Besoin de moins de sommeil nergie accrue Dpenses immodres Surestimation de ses propres capacits Plus grand apptit sexuel Parle plus et plus vite que dhabitude Entame trop facilement la conversation avec des trangers Se sent euphorique, ne sest jamais senti aussi bien Rit beaucoup (mme dans des situations qui ne sont pas drles) Dborde dides Saute du coq--lne Est moins concentr Agit sans rflchir Veut faire des changements et a plein de projets Appelle des gens au tlphone en pleine nuit Consomme trop dalcool ou de drogues

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3 OMS ICD-10. Cited in Bipolar Disorders. NCCMH. RC-Psych Publications. 2006

Symptmes dpressifs3 Se sent triste, anxieux ou vide Se dsintresse de ses activits ou nprouve plus de plaisir les faire A du mal faire face A du mal rflchir normalement rflchit lentement, tend oublier A du mal sendormir et se rveiller tt Dort trop. Passe la journe au lit Maigrit ou grossit beaucoup Mauvais apptit ou nettement plus dapptit Manque dnergie Se sent fatigu la plupart du temps Sinquite excessivement et se sent accabl Sa sant physique se dtriore Se nglige porte des vtements tranges ou inappropris Nglige son hygine personnelle Est incapable deffectuer des activits routinires simples A des ides de suicide  Se concentre difficilement est incapable de lire un livre ou de regarder la tlvision Chez certaines personnes, des symptmes maniaques ET des symptmes dpressifs peuvent se manifester simultanment. On parle alors dtat mixte : le patient est irritable, hyperactif et parle sans cesse, mais il se sent aussi afflig et dsespr.

3 OMS ICD-10. Cited in Bipolar Disorders. NCCMH. RC-Psych Publications. 2006

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Comment se sent-on quand on a des troubles bipolaires ?

Voici comment se sentent des patients atteints de troubles bipolaires :

Hypomanie

Jai limpression dtre tout le temps sol  Je sens la joie couler dans mes veines Ma crativit passe la vitesse suprieure

Manie

Cest gnial dans un premier temps, puis a tourne lenfer  Je suis tellement tourment que jai envie de tout casser Je ne me domine plus du tout

Dpression

Cest comme si je tombais dans un trou Cest comme si je me noyais dans la vase Tout se fige

tat mixte

Je suis dphas Cest comme un surmenage motionnel Cest sentir la terre bouger sous mes pieds

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Ides reues

Si les troubles bipolaires sont rarement diagnostiqus temps, cest parce que la maladie se heurte un obstacle de taille : lignorance qui lentoure et qui suscite bon nombre dides fausses son sujet. Certaines ne contiennent quune infime part de vrit, les autres sont de la fiction pure :  Les troubles bipolaires sont une maladie rare Faux. Les troubles bipolaires touchent plus de 1% de personnes dans le monde.  Les troubles bipolaires sont synonymes de sautes dhumeur Faux. Les troubles bipolaires sont une maladie mentale grave qui saccompagne de symptmes graves. Les sautes dhumeur peuvent tre provoques par dautres maladies.  On se sent en pleine forme quand on est dhumeur maniaque Parfois. Certaines personnes oui, mais la majorit souffre dangoisse et dirritabilit pendant les pisodes maniaques. La manie peut aussi entraner des situations trs pnibles, comme des disputes avec des proches.  On est toujours maniaque ou dpressif, jamais dans un tat intermdiaire ou normal Faux. Dans la plupart des cas, la personne connat des priodes de normalit , surtout durant les premires annes. Ds quelle se fait soigner, se sentir normal redevient tout fait normal !  Les retards de diagnostic sont invitables Jusqu un certain point. Si vous avez des doutes sur votre sant, nhsitez pas aller voir votre mdecin afin de poser le plus rapidement un diagnostic.  Soigner les troubles bipolaires cote cher Faux. Le cot du traitement est pris en charge par la scurit sociale et complt ventuellement par une mutuelle ou une complmentaire sant. Si la maladie nest pas soigne, les consquences risquent de coter beaucoup plus cher ! La maladie bipolaire appartenant aux affections de longue dure, sa prise en charge est supporte majoritairement par la collectivit. Nanmoins, certains cots supplmentaires peuvent survenir quil faut savoir envisager avec les interlocuteurs habituels du systme de soins.

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  Les antidpresseurs ne servent rien. Cela dpend de lindividu. Il est reconnu que les antidpresseurs peuvent reprsenter un risque lors des phases maniaques des troubles bipolaires. Ils sont nanmoins utiles pour certains patients lors dautres phases de la maladie.5, 6  Les effets secondaires des mdicaments sont invitables Ils sont frquents, oui. Mais pas invitables. Il suffit parfois dadapter la dose ou de changer de mdicament pour les rduire de manire significative.  Les mdicaments vous transforment en zombie Cest peu probable. Sil est vrai que certains mdicaments rendent parfois somnolent ou dforment la pense, sachez que par ailleurs la maladie bipolaire peut prsenter de faon naturelle des perturbations de la pense.  Vous ne mnerez plus jamais une vie normale Faux. Dailleurs, a veut dire quoi, normal ? Il est vrai que vous devrez radaptez votre mode de vie, mais ces changements seront l pour vous aider mieux vivre avec la maladie.

En France
personnes

600 000

toucheraient plus de

les troubles bipolaires

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5 HAS. Guide mdecin, ALD 23. Troubles bipolaires. Mai 2009. 6 Llorca PM. et al. Recommandations Formalises dExperts (RFE). LEncphale, 2010 ; (S4) : S86-S102. 1 Kasper S. & Hirschfield R.M.A. Handbook of Bipolar Disorder, Taylor and Francis Ed., 2005.

Chapitre 3

Laide au diagnostic
 Je suis all trouver un mdecin et je lui ai dit que je me sentais normal en prenant de lacide, que jtais une ampoule lumineuse dans un univers de mites. Cest comme a quon se sent durant un pisode maniaque.
Carrie Fisher (Auteur et actrice amricaine. 1956 - ) Si vous pensez que vous ou quun proche souffre de troubles bipolaires, il est temps de demander de laide. Mais o la trouver ? Les services publics de psychiatrie sont sectoriss cest--dire que tous les dpartements franais sont diviss en zones gographiques appeles secteurs .7 Pour chaque secteur, une mme quipe assure tous les soins psychiatriques pour la population habitant dans cette zone. Chaque secteur de psychiatrie peut disposer de plusieurs lieux de soins, rpartis sur son territoire : centre mdico-psychologie (consultation, orientation), centre daccueil thrapeutique temps partiel (CATTP), hpital de jour, centre de crise, centre de postcure, appartement thrapeutique, consultation spcialise et unit dhospitalisation. Dans la plupart des cas, nous vous conseillons de consulter dabord votre mdecin traitant. Il fera une premire valuation et dcidera de la ncessit ou non de consulter un spcialiste. Dans certains cas, vous pourrez vous adresser directement un spcialiste. Un Centre Mdico-Psychologique (CMP), un service psychiatrique hospitalier ou encore un psychiatre priv pourra vous accueillir. Enfin, les associations constituent galement dexcellentes sources dinformation et de conseil tout au long de la maladie. Leurs coordonnes figurent au chapitre 12 de ce guide.
7 DREES. Les secteurs de psychiatrie gnrale en 2000 : Evolutions et disparits. Octobre 2004, N 342.

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Certains psychiatres prfreront retenir le terme maniaco-dpressif . En effet, certains patients le jugent plus adapt leur pathologie. Ce choix peut tre parfois justifi au vu de la banalisation du terme bipolaire car, Il suffit en effet de prsenter une fluctuation de lhumeur, une pousse deuphorie, une raction exagre un vnement pour tre qualifi de bipolaire .8

PARLEZ-EN QUELQUUN

Limportant, quel que soit votre interlocuteur, cest de PARLER A QUELQUUN de vos inquitudes. Ne souffrez pas en silence. Vous ne feriez quaggraver la situation. Le secret dun bon diagnostic et dun traitement adapt est de poursuivre le dialogue avec un mdecin. Communiquer est gnralement la cl qui donne accs aux soins les plus efficaces. En parler, a veut dire quoi exactement ? prsent que vous avez dcid de demander de laide, ltape suivante consiste savoir ce que vous devez dire votre interlocuteur. Car lune des raisons pour lesquelles les troubles bipolaires sont rarement diagnostiqus correctement rside dans le fait que le mdecin nentend quune partie de lhistoire. En effet, les patients qui sont en priode dexcitation ou deuphorie ne se sentent pas malades. Aussi ne consultent-ils un mdecin quau moment o ils se sentent dpressifs. Par consquent, le mdecin, qui ne voit que la moiti des troubles, risque de se tromper de diagnostic et de prescrire un traitement inadquat. Pour veiller ce que le mdecin dispose de toutes les informations qui lui permettront dtablir le bon diagnostic, vous devez :  Tout lui raconter. Si vous omettez des informations, aussi insignifiantes soientelles, vous risquez de retarder le diagnostic et le traitement adquat.  Envisager de vous faire accompagner dun proche ou dun ami. Ces personnes brosseront probablement un tableau diffrent de votre comportement et de votre humeur.  Fournir votre mdecin une description complte de vos symptmes, tant des symptmes maniaques que des symptmes dpressifs. Dans la mesure du possible, notez ces symptmes par crit, en mentionnant aussi pendant combien de temps vous les ressentez.

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8 Gay (C). Vivre avec un maniaco-dpressif, Hachette Littrature, Paris, 2008.

  Signaler lexistence dautres cas de maladie maniaco-dpressive dans la famille ou si vous avez dautres soucis de sant mentale.  Signaler tout changement dans vos habitudes de sommeil si vous dormez plus ou moins que dhabitude, si vous vous rveillez tt le matin, etc. Signaler toute autre maladie dont vous souffrez.  Mentionner les mdicaments que vous prenez dj prescrits ou achets librement en pharmacie - pour soigner une maladie physique ou une maladie mentale.  Dcrire votre style de vie, y compris le stress au travail ou tout vnement qui vous a perturb rcemment. tre honnte propos de votre consommation dalcool ou de drogue. Quattendre prsent de votre mdecin ? Avant de dcider, il souhaitera dabord faire le point sur votre sant mentale et sur votre sant physique. Pour ce faire, il pourra utiliser plusieurs moyens :  Vous poser des questions les informations ci-dessus vous aideront y rpondre. Vous examiner vrifier votre poids, votre tension, etc.  Ordonner des examens de sang, pour carter dventuels troubles thyrodiens et vrifier votre tat de sant gnral.  Vous faire complter un questionnaire certains mdecins utilisent des questionnaires standard pour valuer lactivit mentale. Lorsquil disposera des rsultats de ces examens, votre mdecin dcidera peut-tre de vous envoyer chez un psychiatre ou de vous demander de surveiller et de noter certains lments pendant un certain temps : votre humeur, ce que vous ressentez, comment vous fonctionnez, etc. Concernant le diagnostic Si les symptmes que vous prsentez rpondent au diagnostic des troubles bipolaires, votre mdecin vous expliquera ce que vous devrez faire pour les soigner et pour continuer surveiller votre tat. Bien sr, la nouvelle nest pas rjouissante. Il est fort probable que vous voudrez lui poser un tas de questions. Il serait donc utile de les prparer davance afin dobtenir un maximum dinformations. Voici quelques suggestions :

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 Pourquoi pensez-vous que je souffre de troubles bipolaires ?  Quest-ce qui va se passer maintenant ? Est-ce que je devrai passer dautres examens ? Est-ce que je devrai consulter un autre spcialiste ?  Est-ce que vous pouvez me conseiller une association o je pourrais me procurer des informations ? Vais-je transmettre la maladie mes enfants ? Quel traitement me recommandez-vous? Et pourquoi ? Comment le traitement maidera-t-il ? Est-ce que le traitement aura des effets secondaires ? Que se passera-t-il si le traitement nagit pas ? Est-ce que je dois suivre une psychothrapie ? Qui dois-je contacter en cas durgence ?...

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Les proches face la rticence du patient chercher de laide Si vous tes trs proche du patient, il y aura srement un moment o vous estimerez quil devrait absolument faire appel un professionnel de la sant mentale. Mais il est rticent ou refuse de le faire. En effet, la maladie bipolaire possde une caractristique de dni de la part du patient vis--vis de sa maladie. Elle est en partie lorigine du retard de diagnostic, du manque de suivi des prises en charge, voire du refus de laide de son entourage. Vous vous retrouvez alors dans une situation trs dlicate, qui demande beaucoup de doigt. Vous connaissez le patient mieux que quiconque, et vous tes donc bien plac pour savoir comment vous y prendre. Certaines techniques vous aideront. Par exemple :

 Discuter de la situation par avance, quand le patient se sent encore bien. Demandez-lui ce quil vous conseillerait de faire si la situation devait se prsenter.  Demander lavis dune association (voir liste chapitre 12).  Prsenter le patient une personne qui a vcu la mme situation. Le simple fait de parler une telle personne peut apaiser les angoisses.  Dans certaines rgions de France, vous pouvez obtenir quun mdecin vienne chez vous pour parler avec le patient. Une visite domicile a lavantage de permettre aux personnes qui partagent son quotidien de fournir des informations supplmentaires sur les diffrents stades de la maladie.  Enfin, si aucune de ces approches ne savre efficace, il reste toujours la possibilit de lhospitalisation et du traitement sans consentement . Bien sr, cette mesure extrme est pnible, tant pour le patient que pour vous. Elle ne doit donc jamais tre prise inconsidrment (voir p 58).

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Chapitre 4

Japprends que je suis atteint de troubles bipolaires : Que va-t-il se passer ?

 La vie est comme un film de srie B. Vous ne voulez pas partir au milieu de la sance, mais vous navez aucune envie de le revoir.
 Ted Turner (Homme daffaires amricain, fondateur de la chane CNN. 1938 - )

Pour certains, lannonce du diagnostic soulage car il explique enfin ce quils ressentent. Pour dautres, il est comme une vraie gifle. Chez dautres encore, il suscite des sentiments mls. Quelle que soit votre raction, il y a de fortes chances pour que vous soyez inquiet et que vous vous posiez de nombreuses questions sur la faon dont la maladie affectera votre vie. Comment le diagnostic affectera-t-il votre vie ? En grande partie dans un sens positif, car votre situation est enfin tire au clair. Vous recevrez le traitement le plus adapt votre tat, et vos symptmes sattnueront. Il ne fait aucun doute que votre qualit de vie samliorera considrablement. Mais dun autre ct, vous devrez naturellement accepter que vous tes atteint dune maladie mentale au long cours. Cest assurment un dfi de taille, mais vous parviendrez le relever condition de bnficier dune aide et dun encadrement appropris. Qui vous informera sur la maladie et son traitement ? Lensemble des professionnels de sant peuvent vous accompagner travers un programme dducation thrapeutique : mdecins, infirmiers, ditticiens, masseurs-kinsithrapeutes, pharmaciens, etc.

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Lducation thrapeutique du patient vise aider les patients acqurir ou maintenir les comptences dont ils ont besoin pour grer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intgrante et de faon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activits organises, y compris un soutien psychosocial, conues pour rendre les patients conscients et informs de leur maladie, des soins, de lorganisation, des procdures hospitalires et des comportements lis la sant et la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leur famille, comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilits dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider maintenir et amliorer leur qualit de vie .9 Votre tat samliorera-t-il ? La plupart des patients dclarent que leur tat sest amlior significativement ds le dbut du traitement. Il nest pas possible de gurir cette maladie au long cours, mais un traitement efficace permet de la matriser. Avec le temps, vous apprendrez reconnatre vos symptmes et les lments dclencheurs. Vous apprendrez aussi vous concerter avec le mdecin pour adapter le traitement en consquence. De mme, vous adapterez votre style de vie de manire rduire au minimum limpact de la maladie. Vous pourrez ainsi mener une vie active et bien remplie. Comment la maladie voluera-t-elle ? Avec un bon traitement, la plupart des patients connaissent des priodes de rmission (absence de symptmes). Cela nexclut toutefois pas que des pisodes maniaques ou dpressifs puissent se manifester de temps autre. La frquence dapparition et lintervalle entre deux pisodes dpendent de plusieurs facteurs : de lindividu en soi, de lefficacit du traitement, de lventuelle coexistence dune autre maladie (comorbidit), etc. Si les troubles bipolaires ne sont pas soigns, ils saggraveront avec le temps.3 Cest pourquoi il est primordial quils soient diagnostiqus correctement et soigns le plus rapidement possible. Une hospitalisation sera-t-elle ncessaire ? Les patients qui viennent dapprendre quils souffrent de troubles bipolaires ont tout naturellement peur de devoir tre hospitaliss. En gnral, cette mesure nest pas ncessaire si la maladie est soigne de faon approprie. Mais parfois, malgr cela,

9 Rapport OMS-Europe. 1996. 3 OMS ICD-10. Cited in Bipolar Disorders. NCCMH. RC-Psych Publications. 2006

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les pisodes maniaques ou dpressifs peuvent pousser le patient se comporter dune manire dangereuse, tant pour lui-mme que pour son entourage. De fait, cette situation est plus souvent lapanage des ruptures de traitement. Dans de telles circonstances, lhospitalisation permettra de reprendre les commandes et de stabiliser votre tat. qui la faute ? lannonce du diagnostic, il est assez courant que le patient ou ses proches se demandent sils ont une responsabilit dans lapparition de la maladie. La rponse est non. La maladie est cause par de nombreux facteurs, dont certains ne sont pas encore parfaitement compris. Si vous souffrez de troubles bipolaires, il est peu probable que vous ou vos proches auraient pu faire quoi que ce soit pour empcher leur apparition.

Le point de vue de Michel

plusieurs gards, le jour o lon ma annonc la nouvelle, jai t soulag. Javais enfin la preuve que je navais pas tout imagin. Que jtais vraiment malade et que jallais enfin pouvoir tre soign. Mais dun autre ct, jai eu peur de ne plus avoir prise sur ma vie. Je navais aucune envie dtre identifi ma maladie.

Le point de vue du pre

Le jour o jai appris que mon fils Michel avait une maladie bipolaire, mon univers sest effondr. Avant cela, javais toujours eu limpression que son comportement bizarre correspondait une sorte de phase passagre. Mais lannonce du diagnostic, jai d me rendre lvidence : ma vie, la sienne et celle de notre famille ne seraient plus jamais pareilles. Jai mis beaucoup de temps accepter cela.

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Traitement

Plusieurs approches permettent de traiter les troubles bipolaires :

1 2 3 4

Les mdicaments La psychoducation La psychothrapie La participation du patient

Vous vous concerterez avec un psychiatre pour dterminer la meilleure approche dans votre cas. Votre traitement pourra combiner des lments de ces quatre approches.

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Chapitre 5

Les mdicaments

 Je suis si laid, mais ce nest pas grave, toi aussi. Cassons tous nos miroirs.
 Lithium, Kurt Cobain (Amricain, chanteur du groupe Nirvana. 1967 1994)

Les mdicaments sont pratiquement toujours indispensables pour soigner les troubles bipolaires. Aujourdhui, la majorit des patients atteints de cette maladie est traite. Vous pourriez prouver une rticence prendre des mdicaments qui agissent sur le cerveau. Cependant, ils sont ncessaires pour rguler lhumeur et les diffrents troubles dont vous souffrez. Ds que les mdicaments commencent agir et que vous vous sentez mieux, vous serez peut-tre tent darrter votre traitement. Ne le faites surtout pas, car les symptmes risquent de rapparatre de faon plus svre. Par ailleurs, dans certains cas, le fait darrter brusquement vos mdicaments peut provoquer un syndrome de sevrage avec insomnie et confusion. Par consquent, narrtez jamais de prendre vos mdicaments sauf si votre mdecin vous la conseill. Si pourtant vous dcidez de ne plus les prendre, discutez-en auparavant avec votre mdecin. Les troubles bipolaires voluent par phases et ne se manifestent pas de la mme faon chez tous les patients. Cest pourquoi il existe plusieurs types de mdicaments pour les traiter.

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5 HAS. Guide ALD 23. Troubles bipolaires. Mai 2009

Au fil du temps, votre mdecin adaptera votre traitement, soit en rduisant ou augmentant les doses, soit encore en vous prescrivant un autre mdicament. Cela ne signifie pas ncessairement que les mdicaments nagissent plus mais que votre tat a volu vers une autre phase de la maladie. Diffrentes catgories de mdicaments soignent les troubles bipolaires : ceux qui stabilisent lhumeur sur le long cours et empchent lapparition de nouveaux pisodes; ceux qui soignent les pisodes aigus dexcitation ou de dpression. Ces traitements, comme tout traitement, peuvent engendrer des effets secondaires dsagrables. Parlez-en votre mdecin. Une rduction de dose pourra rduire ou faire disparatre ces effets. Le traitement des pisodes maniaques ou mixtes Si vous souffrez dun pisode maniaque ou mixte, un certain nombre de mdicaments vous aideront matriser vos comportements. Le choix du mdicament se fera en fonction de la gravit de vos symptmes, du type de troubles bipolaires dont vous souffrez, et du traitement ayant dj fait la preuve de son efficacit pour vous. Ces mdicaments sont :  Des stabilisateurs de lhumeur :  Le lithium lun des premiers mdicaments avoir t utilis pour soigner les troubles bipolaires. Il permet de stabiliser lhumeur et de traiter les pisodes maniaques, mixtes ou dpressifs. Des analyses de sang rgulires permettront de vrifier que vous prenez la bonne dose (la lithimie).  Des anticonvulsivants certains mdicaments contre lpilepsie sont utiliss aussi pour soigner des pisodes maniaques ou mixtes moins graves chez des patients qui ne sont pas encore stabiliss ou qui ont arrt de prendre leurs mdicaments.  Des antipsychotiques (mdicaments contre le trouble psychotique) ont prouv leur efficacit en cas de manie aigu et dans la prvention des rcidives (traitement prophylactique).  Une thrapie combine avec plusieurs types de mdicaments est parfois ncessaire pour matriser les symptmes.

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Le traitement des pisodes dpressifs Les pisodes dpressifs sont souvent plus longs et difficiles soigner. Le but est de stimuler et dquilibrer lhumeur, mais sans pour autant dclencher dpisode maniaque ou hypomaniaque. Autrefois les antidpresseurs sutilisaient couramment. Cependant, on sait aujourdhui quils ne sont pas appropris pour tout le monde. Ils risquent de dclencher un pisode maniaque ou mixte. Cest pourquoi les mdecins les combinent gnralement avec un stabilisateur de lhumeur. Comme pour les pisodes maniaques, dautres mdicaments sont galement utiliss pour soigner la dpression associe aux troubles bipolaires. Les antipsychotiques et les anticonvulsivants traitent efficacement les symptmes dpressifs, de mme que les stabilisateurs de lhumeur (lithium), qui sutilisent soit en combinaison soit seuls.

Llectroconvulsivothrapie (ECT)
LECT ou sismothrapie est utilise chez des patients qui ont t hospitaliss parce quils ont vcu un pisode grave, qui ne ragissait aucune autre thrapie (intolrance aux mdicaments ou maladie physique). Elle se pratique sous anesthsie gnrale et consiste envoyer des chocs lectriques pour soulager rapidement les symptmes. Elle est aujourdhui une technique trs efficace et sre. Comme tout traitement, lECT comporte galement des effets secondaires transitoires. LECT est soumise une procdure dinformation et de consentement dtaille. Cette procdure vous permettra de poser des questions au mdecin et de discuter avec lui de vos ventuelles inquitudes. Lorsque vous et votre entourage serez parfaitement informs, ce sera vous de dcider daccepter ou de refuser lECT.

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Stabilisation et prvention de nouveaux pisodes Durant la phase de stabilisation, diffrents types de mdicaments sont utiliss, seuls ou en combinaison, pour empcher votre humeur de passer dun extrme lautre et pour vous permettre de reprendre une vie quotidienne satisfaisante. Le traitement a pour but dviter que des pisodes maniaques ou dpressifs aigus ne se reproduisent, de rduire dautres symptmes possibles, et damliorer votre vcu du quotidien. Toutes les rechutes entranent un risque daggravation de la maladie. Les mdicaments utiliss pour viter des rechutes sont appels des stabilisateurs de lhumeur. Certains protgent plus particulirement contre une rechute en phase maniaque, et dautres protgent plus particulirement contre une rechute en dpression.

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Certains mdicaments qui sutilisaient lorigine pour soigner une psychose (les antipsychotiques) ou lpilepsie (les anticonvulsivants) sont parfois utiliss pour stabiliser et empcher de nouveaux pisodes. Trs souvent, une combinaison de mdicaments savre ncessaire. Votre mdecin dcidera de celle qui vous convient le mieux et en tenant compte des mdicaments qui ont eu le plus deffet sur vous auparavant. Les mdicaments qui stabilisent et empchent la survenue de nouveaux pisodes sont conus pour tre pris long terme. Ils nagissent pas toujours dans limmdiat, et il est possible que vous ne constatiez pas damlioration au cours des deux ou trois premires semaines. Nanmoins, vous devrez continuer les prendre car ils seront plus efficaces si vous les prenez sans interruption. long terme, la prise ininterrompue de vos mdicaments devrait empcher des rechutes. Normalement, votre tat devrait samliorer au bout de deux trois semaines. Si ce nest pas le cas, signalez-le votre mdecin. Ds lamlioration des symptmes, ltape suivante du traitement consiste veiller ce que vous restiez le plus longtemps possible sans symptme. Ces priodes sans symptme sappellent des priodes de rmission. Le risque de rechute dpend de plusieurs facteurs : la prise rgulire ou non de vos mdicaments, la gravit des symptmes, et le fait que vous ayez ou non dautres pathologies associes (ex : addiction lalcool). Effets secondaires Les mdicaments utiliss pour soigner les troubles bipolaires, comme tout mdicament, peuvent avoir des effets secondaires. Votre mdecin en est parfaitement conscient. Il surveillera votre volution lorsque vous aurez commenc le traitement. Certains mdicaments sont davantage susceptibles de provoquer des effets secondaires que dautres. Votre mdecin fera le ncessaire pour les attnuer, soit en adaptant la dose soit en vous prescrivant un autre mdicament.

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Effets secondaires les plus frquents des mdicaments contre les troubles bipolaires :10

Soif excessive Urines plus abondantes que dhabitude Vision trouble Faiblesse musculaire Diarrhe Mains tremblantes Maux de tte tourdissements ruptions cutanes Augmentation de lapptit Prise de poids Bouche sche Problmes sexuels Somnolence Hypotension

Il nest pas toujours facile de dterminer si ces symptmes indsirables sont dus votre maladie ou aux mdicaments que vous prenez pour la soigner. Par exemple, si vous constatez que vous ne parvenez pas penser clairement ni prendre des dcisions, vous pourriez lattribuer aux mdicaments. Ce sera vrai dans certains cas. Mais gnralement, ces symptmes sont dus la maladie. Quoi quil en soit, parlez-en votre mdecin. Il pourra vous aider.

10 NHS NICE. Bipolar Disorder. July 2006. * Se rfrer aux notices dinformation des mdicaments, votre mdecin et votre pharmacien

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Lavis de Nolle
Lentement, trs lentement, jai limpression de pouvoir remettre de lordre dans ma vie. La peur, lanxit et lagitation ont disparues. Je nai plus non plus ces tats dexcitation et parfois cela me manque. Mais tout cela na plus rien voir avec la noirceur de ces profondes dpressions. Je ne veux plus jamais devoir y faire face.

Lavis du mari
Le traitement agit. Quel soulagement ! Ma femme est nettement moins agite maintenant. Avant le traitement, toute la famille se faisait un tel sang dencre. Nous ne savions jamais davance ce que Nolle allait faire. Nous tions tous angoisss et il tait exclu davoir une vie de famille normale. Maintenant elle est plus calme et nous pouvons enfin nous dtendre un peu.

Lavis de Simon
Le traitement nagit pas comme il faut. Daccord, je me rends bien compte que mon humeur sest stabilise et que je ne fais plus toutes ces btises. Mais je ne me sens pas moi-mme. Jai limpression dtre incapable de penser correctement et jai peur de rechuter dans la dpression. Jai limpression de ntre que 80% de moi-mme.

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Chapitre 6

La psychoducation

La psychoducation (qui est diffrente de lducation thrapeutique, voir p 24) applique ce principe dans le cadre dun programme thrapeutique bien dfini, au cours duquel un thrapeute, qui a bnfici dune formation spciale cet effet, fournit des informations cibles ayant pour but de rduire la frquence et la gravit de vos symptmes. La psychoducation devrait tre intgre dans votre traitement gnral. Elle vous aidera mieux connatre et comprendre votre maladie et y faire face beaucoup plus efficacement. Au besoin, elle vous aidera aussi continuer prendre vos mdicaments. Les techniques de psychoducation peuvent se drouler de diffrentes manires : en face--face avec un thrapeute, en sances organises plus spcifiquement pour les proches et lentourage, en sances de groupe auxquelles participent plusieurs patients, ou en groupes mixtes auxquels participent des patients et des proches. En gnral, les techniques de psychoducation comportent plusieurs sances rparties sur plusieurs mois, voire sur plusieurs annes. Il est prfrable de les suivre pendant des priodes o votre tat est plus stable, vous assimilerez ainsi plus facilement les informations.

5 HAS. Guide ALD 23. Troubles bipolaires. Mai 2009.

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Un programme de psychoducation aborde les sujets suivants :

 La reconnaissance des causes et des lments dclencheurs des pisodes maniaques et dpressifs  La rappropriation des possibilits de penser (anticipation, organisation, motivation)  Les stratgies permettant de veiller ce que des symptmes prcoces nvoluent pas en pisodes graves Lutilisation dun journal des humeurs pour suivre lvolution de votre tat Lutilisation des mdicaments La reconnaissance et le traitement des effets secondaires La grossesse et lhrdit Les risques lis larrt du traitement Les conseils pour viter la consommation dalcool et de drogues Les conseils pour instaurer un style de vie rgulier Le traitement des problmes de sommeil excs ou manque La gestion du stress

La psychoducation familiale aborde galement les problmes financiers, sociaux et psychologiques qui peuvent rsulter de la prise en charge dun patient atteint de troubles bipolaires. Pour avoir accs des services de psychoducation, renseignez-vous auprs des professionnels de soins.

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Chapitre 7

La psychothrapie
 Au milieu de lhiver, jai dcouvert en moi un invincible t.
Albert Camus (crivain et philosophe franais. 1913-1960)

Le mot psychothrapie vous fait peut-tre penser un divan avec un psy vous posant des questions compliques sur votre enfance. En vrit, il sagit plus gnralement dun entretien individuel ou en groupe au cours duquel vous aurez loccasion de parler de votre tat et dapprendre y faire face. On dit aussi que la psychothrapie est une thrapie par la parole . La psychothrapie est un lment essentiel de la gestion des troubles bipolaires. Elle complte la prise en charge mdicamenteuse. Elle a pour but ds que la crise est passe de dvelopper des comptences et des stratgies qui vous aideront mieux grer votre tat, ragir positivement aux lments dclencheurs, crer un environnement de soutien. Il existe plusieurs approches psychothrapeutiques. Cela vous permettra de choisir la thrapie et le thrapeute qui vous conviendra le mieux. De mme, votre mdecin vous orientera vers la solution la plus adapte vos besoins. Pour en savoir plus sur ces approches, adressez-vous des professionnels de la psychothrapie ou des associations.

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Diffrents types de psychothrapies sutilisent pour soigner les troubles bipolaires :1

 La thrapie centre sur la famille (TCF) Ce type de thrapie admet que les troubles bipolaires peuvent indirectement toucher votre famille. Aussi, permetelle votre famille dy apprendre des techniques qui laideront mieux communiquer entre elle, faire face des situations difficiles et sentraider. Le but est de rduire les tensions internes (qui risquent daggraver les symptmes bipolaires) et de construire un environnement de soutien qui favorisera votre rtablissement.  La thrapie comportementale et cognitive (TCC) Cest une mthode de traitement structure, cest--dire constitue de plusieurs sances visant amliorer diffrents domaines de votre maladie (organisation de vos activits quotidiennes, organisation de votre rythme de vie, gestion de vos penses ngatives). Son but est de vous aider dceler des comportements et des modes de pense inhabituels et en rduire les effets potentiellement ngatifs.  La thrapie interpersonnelle base sur les rythmes sociaux (IPSRT) Les troubles bipolaires perturbent souvent le sommeil et les habitudes de vie. Ceci peut affecter les relations avec votre entourage et avoir des rpercussions importantes et durables sur votre mode de vie. Cette thrapie a pour but de rtablir certains comportements quotidiens afin de rendre votre vie plus facile.  Dautres psychothrapies ou thrapies par la parole sont souvent utilises en cas de troubles bipolaires. La psychanalyse est une forme de thrapie par la parole. Certains patients estiment quelle les aide grer des situations personnelles. Il existe aussi des thrapies par lart et par la musique. Certaines seront probablement plus utiles que dautres, et certaines risquent dinterfrer avec lapproche choisie par votre psychothrapeute. Il est donc important de signaler votre mdecin ou votre thrapeute que vous avez ventuellement utilis une autre approche.

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1 Kasper S. & Hirschfeld R.M.A. Handbook of Bipolar Disorder, Taylor and Francis Ed., 2005

Chapitre 8

La participation du patient
 Si vous passez par lenfer, continuez votre chemin.
Winston Churchill (Homme politique britannique. 1874-1965)

Il existe de nombreuses techniques pour faire face la maladie. Vous pourrez les utiliser pour grer votre humeur et vous protger de ses consquences.2 Grer le stress Le stress est lun des principaux lments dclencheurs des troubles bipolaires. Malheureusement, il est impossible dy chapper compltement. En revanche, il est possible de rduire son impact sur votre vie. La premire tape consiste reconnatre les moments o vous y tes expos. Il y a plusieurs signes avant-coureurs (voir tableau 2, p40). Notez le genre de situations que vous considrez comme tant stressantes. Si elles sont invitables, demandez-vous sil ny a pas moyen de les rendre moins stressantes. Se simplifier la vie Ds que vous saurez que vous souffrez de troubles bipolaires, il sera utile dviter les situations stressantes qui risquent de dclencher des pisodes. Comment sy prendre ?  En apprenant dire non . Nacceptez pas trop dobligations sociales ou professionnelles.  En vous adressant au mdecin du travail. Il pourra peut-tre vous aider adapter votre poste en fonction de votre tat.

2 HAS. Guide ALD. La prise en charge dun trouble bipolaire Vivre avec un trouble bipolaire. Dcembre 2010

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  En vitant le travail de nuit qui drgle le sommeil et risque daggraver votre tat.  En organisant votre journe. Notez les activits que vous projetez de faire et tenez-vous-y.  En grant les conflits. Certains sont vitables, dautres non. Lintervention dune tierce personne pourra vous aider. Apprendre se dtendre Cest plus facile dire qu faire, pensez-vous. Surtout si vous tes dj stress. Mais il existe des stratgies que vous pourriez mettre lessai :  vitez lalcool, la drogue, le th, le caf et les boissons base de cola. Toutes ces substances excitantes risquent de causer de lanxit et entraner une rechute.  Si vous sentez quune situation commence vous stresser, prenez de la distance, ne prenez pas de dcision htive.  Apprenez des techniques de relaxation que pourra vous conseiller votre mdecin.  Faites une activit qui vous dtend, comme :  couter de la musique  Prendre un bain  Faire une promenade  Lire un livre ou un magazine  Mditer ou faire du yoga  Parlez quelquun. Trs souvent, il est plus facile de faire face ses problmes si on peut en parler quelquun.  Faites de lexercice. Essayez den faire une habitude et envisagez de vous inscrire dans un club de sport.

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Les signes avant-coureurs du stress

Au niveau de la pense  Penser sans arrt vos problmes  Avoir une pense circulaire sinquiter du fait dtre inquiet  Avoir lesprit confus  Avoir des difficults prendre des dcisions  Se sentir apeur  Se sentir dpass
Tableau 2

Au niveau du corps  Mains tremblantes et moites  Bouche et gorge sches Palpitations Poitrine oppresse  Maux de tte  Tension dans les muscles de la nuque  Picotements dans les doigts Souffle court Vertiges

 Avoir le sentiment que quelque chose de terrible va se passer

Grer les relations personnelles Pour les patients Il nest pas facile de vivre avec des troubles bipolaires. La maladie cre souvent une tension insupportable dans les relations personnelles, qui finissent par se dgrader et se fissurer. Si vous tes en plein pisode maniaque ou dpressif, il y a des chances que vous ne vous rendiez pas compte des retombes nfastes que cela peut avoir sur vos relations amicales et familiales. Puis, lorsque vous vous rtablirez, vous risquez de constater quil ny a plus quun grand vide dans votre vie. Ne soyez pas honteux vous tes malade, mais vous ny tes pour rien.  Informez-vous auprs des autres les membres de lassociation ont vcu ou vivent la mme chose que vous, et ils pourront vous aider.  Fixez des limites dites vos proches ce que vous attendez deux et surtout ce que vous ne voulez pas quils fassent.  Essayez de faire confiance vos proches. Sachez que ce quils font est pour votre bien.

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Pour lentourage
Le fait de soccuper dun patient peut galement peser sur vos relations avec vos amis, vos collgues et vos proches. Et comme le dit le proverbe, cest effectivement dans le malheur quon reconnat ses amis. Vous constaterez peut-tre que des personnes que vous considriez comme des amis passent moins souvent, que certains membres de la famille prennent leurs distances. Et sil y avait dj des tensions dans vos relations conjugales, elles risquent dclater au grand jour. Ces problmes sont difficiles rsoudre. Heureusement, certaines mesures prventives vous permettront de les rendre plus acceptables : Tchez de recueillir un maximum dinformations sur les troubles bipolaires et expliquez leur nature et leurs effets vos amis et la famille ils se montreront plus comprhensifs sils comprennent ce qui se passe et pourquoi ces troubles se produisent. Continuez communiquer avec les autres mme si cest difficile, essayez de parler avec ceux qui vous sont chers et qui tiennent vous. Parlez de vos craintes, de vos espoirs ou de vos projets davenir.

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Utiliser la technologie dassistance Les troubles bipolaires peuvent drgler votre pense, semer la confusion dans votre esprit et causer des oublis. Par consquent, lexcution des tches, mme les plus simples, sen trouve dsorganise. Heureusement, il existe des outils pour vous aider mmoriser ces tches. Il peut sagir dun simple agenda, dun calendrier, dun pense-bte, ou dun ordinateur de poche. Comprendre votre humeur De nombreux patients apprennent prvoir la survenue dun pisode maniaque ou dpressif. La tenue dun journal des humeurs, par exemple, (voir page 73) vous permettra didentifier certains signes avant-coureurs dun pisode (vnement particulier, trouble de lhumeur). Vous pourrez ainsi prendre des mesures prventives. Grer la dpression Certaines choses vous aideront lorsque vous commencez vous sentir dprim : Demandez de laide votre mdecin. Ne pratiquez pas lautomdication. Ne prenez pas dalcool. Reposez-vous. Une bonne nuit de sommeil peut faire toute la diffrence.  Ne restez pas inactif. Lennui est souvent un lment dclencheur de dpression. Mais nen faites pas trop non plus. Ne vous laissez pas dborder ! Passez quelques heures avec un ami ou un proche. Parler fait du bien. Appelez un service daide par tlphone

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Sinscrire dans une association (voir chapitre 12, p61) Les personnes qui souffrent de troubles bipolaires se sentent souvent trs seules. Vous avez probablement le sentiment de devoir faire face des problmes insurmontables et de navoir personne qui demander de laide. Cest dans ce cas que les associations pourront vous tre extrmement utiles et quelles vous aideront avancer. Il existe diffrentes associations des groupes pour les patients et des groupes pour leurs proches. Actifs lchelle locale, nationale et internationale, elles peuvent aider de plusieurs faons les personnes confrontes aux troubles bipolaires. La plupart de ces associations fonctionnent selon le principe de lentraide et du fait quil vaut mieux partager ses problmes avec des personnes qui les comprennent vraiment. En vous inscrivant dans une association, vous entrerez en contact avec des personnes qui ont vcu des expriences similaires aux vtres. Le fait de rencontrer, de parler de vos problmes ou de bavarder tout simplement avec des personnes qui savent ce que cest que de vivre avec des troubles bipolaires, vous fera constater que vos problmes semblent dj plus faciles rsoudre ! Il arrive parfois que des patients aient des conflits avec la justice, des difficults financires, des problmes avec les services sociaux qui leur versent des indemnits, ou quils soient confronts des discriminations au travail. Dans tous ces cas, il est beaucoup plus facile de revendiquer ses droits si on est soutenu par un groupe dentraide solide et bien inform. Les groupes se diffrencient entre eux par leur approche diffrente de lentraide. Vous aurez donc peut-tre intrt en dcouvrir plusieurs afin de trouver celui qui rpondra le mieux vos besoins spcifiques. Partage dexpriences En majorit, les associations ont t cres par des personnes qui ont vcu la mme chose que vous. Il est trs utile de bavarder avec quelquun qui sait vraiment de quoi vous parlez. Cela vous aidera exprimer plus librement vos sentiments, et commencer rsoudre la confusion dans laquelle vous vivez comme la plupart des autres patients atteints de troubles bipolaires. Si votre situation ou si les soins que vous avez reus vous irritent ou vous frustrent, vous en parlerez plus facilement quelquun qui partage vos sentiments qu un professionnel.

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Information et expertise Les seules personnes qui savent vraiment ce que vivre avec les troubles bipolaires signifie, et qui sont donc les vrais experts dans ce domaine, sont les personnes qui, comme vous, vivent avec cette maladie. Par consquent, la plupart des associations dentraide regroupent des personnes qui pourront vous dire comment elles ont fait pour faire face la maladie et pour continuer vivre. Ces personnes pourront soit rpondre elles-mmes vos questions soit vous aider trouver les rponses. Bon nombre de groupes dentraide ont exploit leur expertise pour publier des informations utiles dans des brochures, des vidos ou des sites internet. Les associations de famille permettent aux conjoints, frres et surs, parents et enfants de personnes atteintes de troubles bipolaires de partager leur exprience, de sinformer et de se soutenir.

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Lexprience de Daniel
Ce nest quaprs mon adhsion une association que jai commenc ne plus me sentir seul. Cela ma permis de partager mes expriences et jai appris des tas de choses grce aux autres membres. Partager les mmes expriences cre un lien damiti au sein du groupe. Les patients peuvent se rencontrer et raconter leurs histoires des personnes qui ont vcu la mme chose queux. Nous savons tous ce que a veut dire davoir eu un pisode maniaque ou davoir eu une grave dpression. Parfois, on a limpression que la personne qui lon parle vous comprend avant mme que vous ayez termin votre phrase. Lassociation est le seul endroit o je peux parler ouvertement de mes problmes et de mes craintes. Je sais que les autres me comprennent et que tout ce que je dis restera confidentiel. Cest ce qui ma donn beaucoup de force et ma fait reprendre espoir aprs un pisode trs grave et perturbant qui a compltement boulevers ma vie. prsent, je travaille comme bnvole pour lassociation et cela mapporte beaucoup de satisfaction. Cela ma aid reprendre confiance en moi et en mes capacits. Cela ma donn le courage de reconstruire ma vie pour faire face ma maladie. Jai pu partager cette exprience avec le groupe. Jai t capable dexploiter ma souffrance dune manire positive et daider des gens qui avaient les mmes problmes que moi. Le monde extrieur ne comprend pas toujours ce que cela signifie dtre dprim ou maniaque. Mais dans le groupe, oui, tout le monde le comprend et cela a vraiment favoris mon rtablissement.

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Combattre lignorance et les prjugs Dans lensemble, le grand public ne sait pratiquement rien au sujet des troubles bipolaires. Cette ignorance engendre des ides fausses, des prjugs et des abus. Plusieurs associations semploient la combattre par des campagnes de sensibilisation et dducation. Il existe un grand choix de groupes et dorganisations pouvant vous aider, vous orienter ou tout simplement se mettre votre coute. Plusieurs sources dinformation et dassistance figurent au chapitre 12, p61.

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Le point de vue de Georges

Quand jai pris ma retraite, jai pens : Cest fantastique, je pourrai enfin organiser ma vie comme jai toujours eu envie de le faire. Jai achet une voiture plus puissante, jai emmnag dans un nouvel appartement luxueux, jai dcid dapprendre le piano et je me suis inscrit dans un club de golf. Six mois plus tard, je me suis retrouv seul dans mon appartement, entour dun piano et de matriel de sport que jtais incapable dutiliser et qui taient trop chers pour mon budget. Je reconnais que jtais tomb bien bas. cette poque, ma vie tait triste. Heureusement, ma famille a t formidable et elle a continu maider, en veillant ce que je reste en contact avec le thrapeute. Puis quand je suis devenu dpressif, ma femme passait me voir et veillait ce que je me nourrisse convenablement. Finalement elle passait si souvent quil tait plus raisonnable que je revienne la maison. Maintenant je commence me sentir un peu mieux. Je suis si reconnaissant tous ceux qui mont aid, jai un peu honte et je suis trs embarrass davoir caus tant de problmes.

Le point de vue dHlne

Georges, mon mari, souffre de troubles bipolaires depuis trente ans, et lpoque nous ntions mme pas encore maris. Il les a toujours trs bien grs. Il a toujours pris ses mdicaments, il a exerc un mtier trs exigeant et ma aide lever nos deux enfants. Mais tout a chang quand il a pris sa retraite. Il na plus pris ses mdicaments, il est devenu trs agit et sest mis faire des projets ridicules et acheter des choses dont nous navions nullement besoin. Finalement, il a quitt la maison. Jtais tellement inquite et il me manquait horriblement. Mais les enfants et moi, nous avons veill ce quil soit aid par le service de psychiatrie ambulatoire. Mais je ne pouvais pas mempcher de me poser des questions : Et moi ? Qui soccupe de moi ? Cest ainsi que jai fini par contacter une association. Le simple fait de pouvoir parler quelquun ma fait le plus grand bien. Cela ma aussi aide accepter que rien de tout cela ntait de ma faute. Petit petit, en le persuadant gentiment, je suis parvenue convaincre Georges de rentrer chez nous. Cest merveilleux quil soit de nouveau la maison. La situation reste difficile, mais elle samliore progressivement.

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Chapitre 9

tat de sant gnral

 Jaime la vie. Il mest arriv dtre profondment malheureuse, perdue de chagrin, au comble du dsespoir, mais, en dpit de tout, je maintiens que le simple fait de vivre est merveilleux.
Agatha Christie (Auteur de romans policiers. 1890-1976)

Il nest pas rare que les personnes souffrant de troubles bipolaires aient galement dautres proccupations de sant. Pourquoi ? Il y a plusieurs raisons. Les symptmes bipolaires ne sont pas de nature favoriser une vie stable et une bonne hygine de vie. Ils ont tendance induire des activits et des comportements risque, tels que la consommation dalcool, de drogue et le tabagisme. Dautre part, les effets secondaires des mdicaments sont susceptibles daffecter ltat de sant gnral. Comme pour tout un chacun, Les troubles bipolaires ont galement tendance se produire en combinaison avec dautres maladies physiques (comorbidits, voir p 51). Cest pourquoi, il est important denvisager systmatiquement la possibilit dune maladie physique voluant en parallle.2 Lexercice physique Lexercice physique a non seulement lavantage de vous aider maintenir votre poids idal, mais il vous aidera aussi trs probablement amliorer votre sant mentale. Selon les scientifiques, pendant les exercices physiques, le corps produit des hormones qui amliorent lhumeur. En outre, faire de lexercice rgulirement amliorera la qualit de votre sommeil.

2 HAS. Guide ALD. La prise en charge dun trouble bipolaire Vivre avec un trouble bipolaire. Dcembre 2010

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Le rgime alimentaire Manger sainement est important que vous souffriez de troubles bipolaires ou non. Cest dautant plus important pour vous que certains traitements peuvent entraner une prise de poids ou mme une obsit. Parlez-en votre mdecin qui pourra vous donner des conseils ou vous orienter vers une ditticienne.

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Le sommeil Bien dormir est extrmement important quand on souffre de troubles bipolaires: ne pas dormir suffisamment peut constituer un lment dclencheur dpisodes maniaques. Trop dormir peut tre un signe avant-coureur dune dpression. Voici quelques conseils pour amliorer la qualit de votre sommeil: Couchez-vous et levez-vous toujours la mme heure2 Ayez un rituel personnel quand vous allez vous coucher2  vitez de boire du caf, du th ou du cola plusieurs heures avant daller vous coucher vitez lalcool Faites de lexercice Buvez une boisson chaude avant daller vous coucher Faites des exercices de relaxation, du yoga ou de la mditation2

Lhygine bucco-dentaire Les patients atteints de troubles bipolaires souffrent assez souvent de problmes dentaires. Ceux-ci sont parfois dus un manque dhygine. Il est donc important de se brosser les dents plusieurs fois par jour. Par ailleurs, certains mdicaments sont susceptibles de provoquer le phnomne de la bouche sche. Signalez au dentiste que vous prenez des mdicaments et indiquez lesquels. Suivez ses conseils en matire dhygine buccale. La consommation excessive dalcool La consommation excessive dalcool peut constituer un lment dclencheur dpisodes dpressifs ou maniaques. Il semble aussi que les troubles bipolaires et lalcoolisme soient troitement associs. Il est donc plus raisonnable darrter de boire ou de limiter sa consommation.

2 HAS. Guide ALD. La prise en charge dun trouble bipolaire - Vivre avec un trouble bipolaire. Dcembre 2010

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Le tabagisme Le tabagisme naggravera pas vos troubles bipolaires, mais vos symptmes risquent de vous inciter fumer plus que de coutume ce qui entrane notamment un risque de mauvaise hygine bucco-dentaire. Il vaut donc mieux viter de fumer. Les drogues Toutes les drogues (cannabis, ecstasy, cocane) sont capables de dclencher des pisodes bipolaires et dinterfrer avec vos mdicaments. Les comorbidits Il est trs frquent que les troubles bipolaires saccompagnent dautres problmes de sant mentale, tels que lanxit, la phobie sociale ou le trouble panique. Ils peuvent aussi saccompagner de troubles physiques, tel que des troubles de la thyrode, des problmes cardiaques ou le diabte. Il est important de soigner ces tats et de prendre les mdicaments prescrits. La stigmatisation et lisolement Lignorance et les prjugs qui entourent les troubles bipolaires sont considrables. Ils sont donc susceptibles daffecter le patient et ses proches. Plus vous serez inform sur la maladie, mieux vous serez arm pour combattre la stigmatisation et lisolement.

Si votre tat de sant gnral vous proccupe ou si vous avez des questions ce sujet, ne manquez pas den parler votre mdecin.

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Chapitre 10

Prendre les commandes

 La meilleure chose avec le futur est quil arrive un jour la fois.
 Abraham Lincoln (Ancien Prsident des Etats-Unis. 1809-1865)

mesure que vous vous rtablirez, vous souhaiterez probablement reprendre votre vie en main. Matriser son propre rtablissement est un lment important du processus de gurison. Plus vous regagnerez votre indpendance, mieux vous serez plac pour combattre votre tat. Les troubles bipolaires affectent tous les domaines de la vie et de la pense. Par consquent, vous serez peut-tre amen devoir prendre des dcisions difficiles.

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Par exemple : Votre vie familiale Que dois-je dire aux enfants ? Cette dcision est toujours difficile prendre, mais il est important que votre maladie ne soit pas tenue secrte et que vous en parliez ouvertement. Il est naturel que les enfants se posent des questions, et si personne ne leur donne de rponses, ils finiront par en inventer. Vous connaissez vos enfants mieux que quiconque, cest donc vous de dcider ce quils doivent savoir et quand le leur apprendre. Pour vous aider rsoudre cette difficult, vous pourriez vous adresser un membre dune association. Projet de grossesse Certains mdicaments contre les troubles bipolaires sont interdits aux femmes enceintes. Par consquent, si vous dsirez un enfant, discutez-en avec votre mdecin. Avant denvisager davoir un enfant, vous devrez vous poser un certain nombre de questions telles que : comment envisagez-vous la maternit et la possibilit dune rechute lie larrt dun traitement pendant la grossesse ou juste aprs laccouchement ? Ces questions ne sont jamais simples, mais en vous informant auprs de votre mdecin, vous et votre partenaire serez certainement mieux placs pour y rpondre. Votre vie professionnelle De nombreux patients atteints de troubles bipolaires sont capables de travailler normalement. Certains prfrent toutefois changer de rgime de travail pour mieux ladapter leur tat. Ces personnes pourraient dcider, par exemple, dexercer une fonction moins stressante, de rduire leurs heures de travail, dviter le travail de nuit ou dopter pour un partage de poste. Certains employeurs, plus souples que dautres, acceptent plus facilement ces changements dautant plus si vous bnficiez de la reconnaissance de la qualit de travailleur handicap (RQTH). Pour plus de renseignements, voir avec la Maison Dpartementale des Personnes Handicapes (MDPH). Pour la dfense de vos droits, adressez-vous au service social du personnel, aux syndicats, au mdecin du travail, aux correspondants handicaps prvus au sein de lentreprise, aux services de conseil juridique (droits des personnes en situation de handicap), ou encore lInspection du travail.

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Vos finances et certains aspects juridiques Si votre tat vous empche de travailler, vous avez peut-tre droit des indemnits journalires pour maladie. Renseignez-vous auprs de votre CPAM (Caisse Primaire dAssurance Maladie) ou bien de votre mutuelle. Noubliez pas non plus quun comportement anormal durant des pisodes maniaques peut avoir des implications juridiques par exemple, si vous causez des dommages du fait de votre maladie, informez- vous sur ces aspects auprs dun service social ou juridique de socits dassurances (responsabilit civile) ou dune association. Vos directives anticipes Une bonne faon dtre sr de rester aux commandes mme en cas de crise est de rdiger par crit des instructions concernant la manire dont vous souhaitez quon soccupe de vous si une telle crise devait se produire. Par exemple, si vous savez pertinemment que vous avez tendance tre dpensier pendant un pisode maniaque, vous pourriez autoriser un proche solliciter une sauvegarde de justice ou bien dsigner une personne de confiance. Vous pourriez confier cette personne vos directives anticipes. Vous pouvez noter ces directives anticipes sur la fiche qui se trouve en page 79. Ou vous pouvez mme les enregistrer de vive voix sur une cassette ou une vido, afin que personne ne doute que vous tes bien lauteur de ces instructions. La personne de confiance11 La personne de confiance est une notion de droit franais de la sant. Elle a t cre initialement pour favoriser le consentement des personnes hors dtat de sexprimer. Si vous tes majeur, vous pouvez, si vous le souhaitez, dsigner une personne de confiance que vous choisissez librement dans votre entourage (parent, conjoint, proche, mdecin traitant). Cette personne de confiance peut vous tre trs utile pour vous accompagner dans vos dmarches et assister vos entretiens mdicaux dans le cas o votre tat de sant ne vous permettrait plus de donner votre avis ou de faire part de vos dcisions. Le mdecin ou ventuellement, en cas dhospitalisation, lquipe qui vous prend en charge, consultera en priorit la personne de confiance que vous aurez dsigne. La dsignation de la personne de confiance doit se faire par crit. Vous pouvez changer davis tout moment et annuler votre dsignation.

11  Article L. 1111-6 du code de la sant publique

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Tutelle, curatelle et sauvegarde de justice12 Toute personne dans limpossibilit de pourvoir seule ses intrts en raison dune altration, mdicalement constate, soit de ses facults mentales, soit de ses facults corporelles de nature empcher lexpression de sa volont, peut bnficier dune protection juridique. La loi prvoit un rgime de protection juridique qui peut prendre la forme de sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle. Ces dispositifs permettent de mettre ses proches labri. Quils soient handicaps, malades ou dans une situation de forte prcarit financire. La sauvegarde de justice : une mesure provisoire. La sauvegarde de justice est une mesure qui peut sappliquer en urgence. Elle peut tre mise en uvre sur initiative mdicale ou par le juge des tutelles. Cette mesure est valable un an renouvelable une fois par le juge des tutelles. La dure totale ne peut donc excder 2 ans. Une personne majeure conserve lexercice de tous ses droits civils, mais la sauvegarde de justice permet dannuler plus facilement des actes qui lui seraient prjudiciables.13 Tutelle et Curatelle14 La curatelle est envisageable lorsque la personne protge est en tat dagir ellemme, mais a besoin dtre conseille ou contrle. Une personne majeure effectue seule les actes courants perception des revenus, rglement des dpenses-, mais laccord du curateur est obligatoire pour les actes importants de nature patrimoniale : vente ou achat immobilier, rsiliation de bail, etc. Le curateur effectue seul les actes courants mais les actes importants comporteront la double signature du majeur et du curateur. La curatelle peut-tre renforce . La mise en uvre dune curatelle renforce (appele parfois aggrave) se justifie en fonction de laptitude de la personne majeure percevoir ses revenus et en faire une utilisation normale. La curatelle ne prive pas le majeur protg de ses droits civiques et favorise son volution positive en envisageant sa participation aux actes importants. La tutelle est envisageable lorsque la personne protge a besoin dtre reprsente dune manire continue dans les actes de la vie civile. Le juge peut priver la personne majeure protge de la totalit ou dune partie de ses droits civiques.
12 Article 425 du Code civil 13 Article 439 du Code civil 14 Article 472 du Code civil

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Chapitre 11

Comment aider la personne souffrant de troubles bipolaires ?

 Le chagrin extrme dclenche le rire. La joie extrme fait couler des larmes.
William Blake (Pote et artiste anglais. 1757-1827)

Pourquoi a-t-il fallu que cela nous arrive ? . Cest la question que se posent la plupart des personnes touches par la maladie. Et pas sans raison dailleurs, car cette maladie est non seulement une tragdie personnelle pour le patient, mais elle est aussi extrmement perturbante pour les proches et lentourage. Parents, enfants, femmes, maris, partenaires et amis, tous se voient projets dans une situation face laquelle ils se sentent totalement impuissants. Nanmoins, ces personnes relvent chaque fois le dfi et apportent au patient lassistance dont il a besoin pour reconstruire sa vie. ce propos, insistons sur le fait quil ne faut pas ncessairement renoncer aux joies de la vie de famille lorsque lon a une personne touche par les troubles bipolaires parmi ses proches. Il est possible de prendre certaines mesures pour ne pas se priver dune vie personnelle. Pour cela :  Essayez den savoir autant que possible sur les troubles bipolaires plus vous en saurez moins vous vous sentirez impuissant.  Renseignez-vous sur lexistence dassociations et des GEM (Groupes dEntraide Mutuelle) prs de chez vous.  Faites partie dun groupe de proches ou de familles afin de partager vos expriences et de vous aider mutuellement.  Essayez de trouver des forums internet grs par des associations. Vous y dcouvrirez de nombreux rcits dexpriences semblables aux vtres.  Faites en sorte que la communication avec le patient reste possible, mme en priode de crise. Il ne lapprciera peut-tre pas sur le moment, mais il vous en sera reconnaissant plus tard.

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  Apprenez reconnatre les signes avant-coureurs dune rechute.  Mettez vous daccord sur lattitude adopter en cas de crise.  Aidez-le organiser sa vie au moyen de calendriers, de journaux personnels  Encouragez-le sans le brusquer prendre ses mdicaments. Essayez dtre comprhensif sil ne le fait pas.  Apprenez reconnatre ce qui pourrait tre des signes avant-coureurs du suicide (voir tableau 3, p60). Contactez le thrapeute sur-le-champ si vous estimez que votre proche est en danger.  Ne faites pas tout sa place il doit tre encourag tre aussi indpendant que possible.  Ne vous laissez pas envahir veillez avoir une vie personnelle.  Ne ngligez pas les autres membres de la famille. Eux aussi ont besoin de votre affection et de votre attention. Poser des questions Les soignants sont bien placs pour vous informer et vous conseiller. Voici quelques questions que vous pourriez souhaiter leur poser : O trouver de plus amples informations sur les troubles bipolaires ? Comment aider le patient ? Serons-nous informs sur le traitement prescrit ? O trouver une thrapie familiale ? Pouvez-vous nous recommander une association ? Comment savoir si nous avons droit une aide financire ?  Nous sommes puiss. Comment obtenir un peu de rpit et organiser les soins en notre absence ? Est-il possible dviter une crise ou une rechute ? Comment se prparer une crise ? Si une crise ou une rechute survient, que faire ? qui contacter ?

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Demander des soins sans consentement15 Il est vident que la dcision de procder aux soins sans le consentement du patient ne sera jamais anodine. Elle peut tre une cause dangoisse considrable, tant pour lui que pour vous, et elle risque en outre dtre nfaste pour vos relations. Il nest toutefois pas exclu, un moment ou un autre, que le patient ne soit plus capable de prendre des dcisions importantes concernant sa sant. Son tat peut se dgrader au point de constituer un risque tant pour sa scurit que pour celle des autres. Dans de telles circonstances, les soins sans consentement pourraient constituer la mesure la plus approprie. Cette notion ouvre ainsi la possibilit de procder aussi bien lhospitalisation du patient considr comme incapable de donner son consentement qu sa prise en charge en soins ambulatoires, y compris par des psychiatres de ville. Il existe plusieurs formes de soins sans consentement : Les soins psychiatriques la demande dun tiers ou en cas de pril imminent Trois conditions doivent tre runies pour justifier de soins psychiatriques la demande dun tiers :  Prsence de troubles mentaux  Impossibilit pour le patient de consentir lhospitalisation  Ncessit de soins immdiats et dune surveillance constante en milieu hospitalier Les soins psychiatriques sur dcision du reprsentant de ltat  Ils concernent des personnes dont les troubles mentaux ncessitent des soins et compromettent la sret des personnes ou portent atteinte, de faon grave, lordre public.  Les droits de la personne hospitalise (sans consentement) sont protgs par les articles 5 et 6 de la Convention europenne des droits de lHomme. Le patient devra tre dment inform sur les raisons de la privation de libert, sur le droit de faire appel et sur le droit davoir accs un reprsentant lgal.

15  Loi 2011-803 du 5 juillet 2011 relative aux droits et la protection des personnes faisant lobjet de soins psychiatriques et aux modalits de leur prise en charge

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Faire face au risque de suicide Bien que de nombreuses personnes souffrant de troubles bipolaires vivent longtemps et mnent une vie productive et panouissante, il serait faux de prtendre que la maladie na jamais de consquences graves - le suicide tant la plus tragique de toutes. Malgr les mesures prises pour rduire le risque, si le pire devait se produire, il serait important de raliser que VOUS NY ETES POUR RIEN. Par consquent, et malgr limmense chagrin caus par la perte dun tre cher, noubliez pas de prendre soin de vous et naggravez pas la douleur par des sentiments de culpabilit. Quelques mesures prendre pour rduire le risque de suicide :  Veillez ce que vous, vos proches et votre entourage connaissent les signes avant-coureurs (voir tableau 3, ci dessous).  Nayez pas peur de parler au patient de ses ides de suicide parler du suicide naugmentera pas sa probabilit de survenir.  Ayez sous la main les numros de tlphone du mdecin ou du thrapeute appeler en cas durgence.  Essayez de persuader le patient dappeler un service daide par tlphone si besoin.  Soyez prvoyant rdigez avec lui une sorte de plan de vie dans lequel vous noterez :  Les numros de tlphone du mdecin ou du thrapeute  Les coordonnes des amis et de la famille  La description du diagnostic (ou des diagnostics sil y en a plusieurs)  Des informations sur les mdicaments pris Tout mdicament que le patient refuse de prendre  Les informations concernant la mutuelle et les assurances ventuelles  Le numro dun service daide par tlphone.

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Signes avant-coureurs dun suicide16

S  e conduire tmrairement et dangereusement (ne plus avoir peur de mourir) voquer la volont de mourir Se sentir dsespr Perdre le got aux choses Se sentir impuissant Se considrer comme un fardeau pour la famille et les amis Abus dalcool ou de mdicaments Fuir les gens (la porte de la chambre est toujours ferme)
Tableau 3

 Faire des plans pour se prparer la mort (organiser les finances, se dfaire de possessions) Rdiger une lettre dadieu.

16  HAS. Confrence de consensus - La crise suicidaire : reconnatre et prendre en charge. Octobre 2000

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Chapitre 12

Renseignements utiles

Associations internationales

Fdration europenne des Associations de Familles de Malades Psychiques (EUFAMI) LEUFAMI est lorganisation qui reprsente toutes les associations daide aux familles en Europe. LEUFAMI dfend les intrts et le bien-tre des proches et des familles touchs par une grave maladie mentale. Pour toute information sur les associations de familles nationales et rgionales en Europe, visitez le site internet de lassociation. www.eufami.org GAMIAN-Europe GAMIAN-Europe est une organisation paneuropenne anime par des patients, reprsentant les intrts des personnes affectes par la maladie mentale et plaidant en faveur de leurs droits. www.gamian.eu Fdration Mondiale de la Sant Mentale La Fdration Mondiale de la Sant Mentale est une organisation internationale pour la promotion de la sant mentale. www.wfmh.org

Ces organisations internationales sont en mesure de vous fournir des informations dtailles sur des groupes dentraide dans votre pays.

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Voici qui vous adresser en France : Fdration nationale des associations dusagers en psychiatrie (Fnapsy) 33, rue Daviel - 75013 PARIS Tl. : 01 43 64 85 42 www.fnapsy.org contact@fnapsy.org Union Nationale de Familles et Amis de personnes Malades et/ou handicaps psychiques (Unafam) 12, villa Compoint 75017 PARIS Tl. : 01 53 06 30 43 www.unafam.org infos@unafam.org N Service coute famille : 01 42 63 03 03 Association ARGOS 2001 1-3 rue de la Durance 75012 Paris Tl. : 01 69 24 22 90 www.argos2001.fr argos.2001@free.fr Advocacy France 5, Place des Ftes - 75019 PARIS Tel. : 01 45 32 22 35 06 13 10 93 97 www.advocacy.fr siege@advocacy.fr Association France-Dpression 4, rue Vige Lebrun - 75015 PARIS Tel. : 01 40 61 05 66 www.france-depression.org info@france-depression.org Pour connaitre les sites des associations en rgion, veuillez consulter les sites internet des associations.

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Association MOnegasque pour le Regroupement des amis et familles de malades PSYchiatriques de MONACO 7, escalier du Castelleretto, 98000 MONACO www.damorepsy.org info@damorepsy.org Les Centres Experts sur les troubles bipolaires La Fondation FondaMental, fondation de coopration scientifique ddie aux maladies mentales, a cr un rseau national de Centres Experts sur les troubles bipolaires. Plateformes pluridisciplinaires de diagnostic, de dpistage et de recherche, ils proposent notamment la ralisation de bilans diagnostiques prcoces et complets (psychiatriques, somatiques, cognitifs) permettant la prescription dun ensemble de stratgies thrapeutiques. Vous trouverez la liste des centres experts ddis aux troubles bipolaires sur le site : http://www.fondation-fondamental.org/ Haute Autorit de Sant Haute Autorit de Sant 2, avenue du Stade de France 93218 Saint-Denis La Plaine Cedex www.has-sante.fr Assurance maladie www.ameli.fr Inpes Institut National de Prvention et dEducation pour la Sant 42, boulevard de la Libration 93203 Saint-Denis CEDEX www.inpes.sante.fr Droits des malades info Appel anonyme et confidentiel de 8 h 23 h du lundi au vendredi. N dappel : 0 810 51 51 51 (prix dune communication locale quel que soit le lieu dappel)

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Sant Info Droits Appel anonyme et confidentiel de 14 h 18 h les lundis, mercredis et vendredis ; de 14 h 20 h les mardis et jeudis. N dappel : 0 8100 004 333 (numro azur, appel non surtax depuis un poste fixe) 01.53.62.10.30 (depuis les DOM-TOM ou partir dun portable ou dun abonnement illimit) http://www.leciss.org/sante-info-droits.html www.droitsdesmalades.fr Tabac info service Du lundi au samedi de 9 h 20 h. N dappel : 39 89 (0,15 /m) www.tabac-info-service.fr Addictions drogues alcool info service rpond 7 jours sur 7 de 8 heures 2 heures sur quatre lignes dappels distinctes : Drogues info service N dappel : 0 800 23 13 13 (appel gratuit depuis un poste fixe) Depuis un tlphone portable, il est possible dappeler le 01 70 23 13 13 au prix dune communication ordinaire. Ecoute alcool N dappel : 0 811 91 30 30 (cot dune communication locale depuis un poste fixe) Ecoute cannabis N dappel : 0 811 91 20 20 (cot dune communication locale depuis un poste fixe) Joueurs coute info service N dappel : 09 74 75 13 13 (cot dune communication locale depuis un poste fixe ou inclus dans les forfaits box ou mobile). http://www.drogues-info-service.fr/

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Trier linformation sur internet Internet est une excellente source dinformation sur les troubles bipolaires. Malheureusement, il contient aussi de nombreuses informations fausses ou non fiables. Sachez quil existe des critres de qualit applicables aux sites web consacrs la sant, tablis par la Commission des Communauts Europennes en 2002.

Critres de qualit applicables aux sites web consacrs la sant Critres tablis aprs une vaste consultation mene auprs de reprsentants de sites web privs et publics consacrs la sant et de fournisseurs dinformations, dautres reprsentants du secteur priv, de fonctionnaires et de reprsentants des administrations nationales, des organisations internationales et des organisations non gouvernementales. Ces critres devraient sappliquer en sus de la lgislation communautaire pertinente Transparence et honntet  Transparence de lidentit de lauteur du site - y compris le nom, ladresse postale et lectronique de la personne ou de lorganisme responsable de la gestion du site (voir articles 5 et 6 de la directive 2000/31/CE concernant le commerce lectronique). Transparence de la finalit et de lobjet du site. D  finition claire du public cibl (informations complmentaires sur la finalit, plusieurs publics pourraient tre viss des niveaux diffrents). T  ransparence de toutes les sources de financement du site (subventions, parrainage, annonceurs, assistance bnvole but non lucratif).

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Obligation de rfrence  Recensement dtaill des sources de toutes les informations diffuses sur le site et dates de publication des sources. N  om et rfrences de tous les fournisseurs dinformations disponibles sur le site, y compris les dates lies ces rfrences. Protection des donnes et de la vie prive  Dfinition claire et conforme la lgislation communautaire sur la protection des donnes (directives 95/46/CE et 2002/58/CE) de la politique du site en matire de protection des donnes et de la vie prive et du systme de traitement des donnes caractre personnel, y compris les traitements non visibles par les utilisateurs. Actualisation des informations M  ise jour prcise et rgulire du site, avec affichage visible de la date de mise jour de chaque page et/ou de chaque rubrique sil y a lieu. Contrle rgulier de la pertinence des informations. Responsabilit  Responsabilit : la possibilit pour les utilisateurs de communiquer leurs ractions et le devoir de surveillance qui en dcoule (il peut sagir de dsigner une personne pour contrler le respect des normes de qualit sur chaque site). P  artenariat responsable - tous les efforts devraient tre dploys afin de veiller, au moment de former des partenariats ou de tisser des liens avec dautres sites web, ce que les individus ou les organisations lorigine de ces sites soient dignes de confiance et respectent eux-mmes les codes de bonnes pratiques tablis. P  olitique ditoriale - description prcise de la procdure suivie pour la slection des contenus. Accessibilit A  ccessibilit : Respect des normes en matire daccessibilit physique et moyens mis en uvre pour faciliter la localisation des informations, la recherche, la comprhension, lutilisation, etc.

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Fiches dtachables

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Votre nom ......

Principales personnes contacter

En cas durgence, veuillez prendre contact avec

Nom Nom Adresse Adresse Tlphone Tlphone Portable Portable

Mdecin gnraliste

Psychiatre

............................................ ............................................ Nom Nom

Adresse Adresse Tlphone Tlphone Portable Portable

Hpital dans lequel je suis suivi habituellement

Informations mdicales : Numro de scurit sociale

Nom Mutuelle ............................... Adresse Allergies ............................... Nom de la personne contacter dans le Traitement en cours

service ................. .................... Tlphone Groupe sanguin .......................

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Rappel des questions poser au mdecin Questions poser votre mdecin

Pourquoi pensez-vous que je souffre de troubles bipolaires ?  Quest-ce qui va se passer maintenant ? Est-ce que je devrai passer dautres examens ? Est-ce que je devrai consulter un autre spcialiste ?  Pouvez-vous me conseiller une association o je vais pouvoir me procurer des informations ?  Vais-je transmettre la maladie mes enfants ? Quel traitement me recommandez-vous ? Et pourquoi ? Comment le traitement maidera-t-il ? Est-ce que le traitement aura des effets secondaires ? Que se passera-t-il si le traitement nagit pas ? Est-ce que je dois suivre une psychothrapie ? Qui dois-je contacter en cas durgence ?

Questions poser par les proches et lentourage

O trouver de plus amples informations sur les troubles bipolaires ? Comment aider le patient ? Serons-nous informs sur le traitement prescrit ? O trouver une thrapie familiale ? Pouvez-vous nous recommander une association pour proches ? Comment savoir si nous avons droit une aide financire ?  Nous sommes puiss. Comment obtenir un peu de rpit et organiser les soins en notre absence ? Est-il possible dviter une crise ou une rechute ? Comment se prparer une crise ? Que faire en cas de crise ou de rechute ? Qui contacter ou qui sadresser en cas de crise ou de rechute ?  Pouvons-nous nous adresser directement vous concernant le traitement prescrit ?

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Journal des humeurs

Nom Encerclez la rponse qui dcrit le mieux votre humeur de chaque jour. En fin de journe, prenez le temps de rdiger vos notes. Lors de votre prochaine visite chez votre mdecin ou thrapeute, passez ces notes en revue avec lui. .. Mois .. Anne
10 o o o o o o o o o 11 o o o o o o o o o 12 o o o o o o o o o 13 o o o o o o o o o 14 o o o o o o o o o 15 o o o o o o o o o 16 o o o o o o o o o

..
17 o o o o o o o o o 18 o o o o o o o o o 19 o o o o o o o o o 20 o o o o o o o o o 21 o o o o o o o o o 22 o o o o o o o o o 23 o o o o o o o o o 24 o o o o o o o o o 25 o o o o o o o o o 26 o o o o o o o o o 27 28 o o o o o o o o o o o o o o o o o o 29 o o o o o o o o o 30 o o o o o o o o o 31 o o o o o o o o o

Attribuez un score votre humeur

Jour

1 o o o o o o o o o

2 o o o o o o o o o

3 o o o o o o o o o

4 o o o o o o o o o

5 o o o o o o o o o

6 o o o o o o o o o

7 o o o o o o o o o

8 o o o o o o o o o

9 o o o o o o o o o

Grave : je ne suis plus aux commandes, mes proches insistent pour que je me fasse aider

Maniaque Dpressive

Modre grave : Je ne me concentre plus, jexaspre ou jnerve les autres Modr : Jentame des tches sans les terminer. Jai plus dnergie et jai moins besoin de dormir Lgre : Je suis plus sociable et plus loquace : je me sens plus productif

Humeur stable : Je ne me sens ni maniaque ni dpressif Lgre : Je me sens un peu paresseux, mais je continue fonctionner normalement Modre : Je ne mintresse plus rien. Je dois faire plus defforts pour fonctionner Modre grave : Je suis repli sur moi-mme, je suis souvent absent au travail/ lcole Grave : Je ne fonctionne plus et jai parfois des ides de suicide ; mes proches insistent pour que je me fasse aider

Sest-il pass quelque chose dimportant ce jour-la ? (vous pouvez reporter au dos du journal ces informations) Avez-vous pris vos mdicaments ? Mdicaments Nom Jour 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31

Dose quotidienne Nombre de comprims par jour

Nombre dheures de sommeil la nuit prcdente Pour les femmes : avez-vous vos rgles aujourdhui ?

Document photocopier
Extrait de : Leverich GS, Post RM LCM Self/PROSPECTIVE Ratings/ the LCM-S/PTM. LCM-SP Version 2-02

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  Se conduire tmrairement et dangereusement (ne plus avoir peur de mourir)  voquer la volont de mourir  Se sentir dsespr  Se sentir impuissant  Se considrer comme un fardeau pour la famille et les amis  Abus dalcool ou de mdicaments  Fuir les gens (la porte de la chambre est toujours ferme)  Faire des plans pour se prparer la mort (organiser les finances, se dfaire de possessions)  Rdiger une lettre dadieu

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Symptmes et signes avant-coureurs

Symptmes maniaques
Amour-propre exagr Erreurs de jugement Irritabilit Tics Besoin de moins de sommeil nergie accrue Dpenses immodres  Surestimation de ses propres capacits Plus grand apptit sexuel  Parle plus et plus vite que dhabitude  Entame la conversation avec des trangers  Se sent euphorique, fantastique, ne sest jamais senti aussi bien  Rit beaucoup (mme dans des situations qui ne sont pas drles) A plein dides fantastiques Saute de coq--lne Est moins concentr Dcide sans rflchir  Veut faire des changements et a plein de projets  Appelle des gens au tlphone en pleine nuit  Consomme trop dalcool ou de drogues

Symptmes dpressifs
Se sent triste, anxieux ou vide  Se dsintresse de ses activits ou ny prend plus plaisir A du mal faire face  A du mal rflchir normalement rflchit lentement, tend oublier  A du mal sendormir et se rveiller tt Dort trop. Passe la journe au lit Maigrit ou grossit beaucoup  Mauvais apptit ou nettement plus dapptit Manque dnergie  Se sent fatigu la plupart du temps  Sinquite excessivement et se sent accabl Sa sant physique se dtriore  Se nglige porte des vtements tranges ou inappropris Nglige son hygine personnelle  Est incapable deffectuer des routines quotidiennes simples A des ides de suicide  Se concentre difficilement est incapable de lire un livre ou de regarder la tlvision

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Directives anticipes
EXEMPLE

Je sais quen cas de crise, je ne me domine plus compltement. Dans ces circonstances, jautorise [INSERER LE NOM] :

Prendre possession de mes cls de voiture Prendre possession de mes cartes bancaires Contacter mon mdecin ou mon thrapeute

Je prfrerais que [INSERER LE NOM] : Ne contacte pas mes amis Ne contacte pas mon employeur

Je privilgie le traitement mdical suivant :

Je refuse le traitement suivant :

Je suis allergique :

Extrait de la Charte de crise mise au point par Pieter Overduin

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Voir paragraphe sur la personne de confiance

Glossaire

Antidpresseur. Mdicament utilis pour soulager la dpression. Antipsychotique.  Mdicament utilis pour traiter diffrents troubles mentaux, y compris les troubles bipolaires. Antipsychotique atypique.  Type dantipsychotique utilis plus rcemment pour traiter diffrents troubles mentaux, y compris les troubles bipolaires.

Comorbidit.  Apparition simultane de plusieurs maladies. CPAM.  Caisse Primaire dAssurance Maladie. Dpression.  Sentiment dintense dtresse pouvant se doubler dune baisse dnergie, de pessimisme, dune perte dapptit et de troubles du sommeil. Dpression maniaque / Ancienne dsignation des troubles bipolaires. Maniaco dpression. lment dclencheur.  Tout phnomne susceptible dinduire des symptmes ou de les faire rapparatre. Episode dpressif.  Phase durant laquelle apparaissent les symptmes dune dpression. Episode maniaque.  Phase durant laquelle apparaissent les symptmes dune manie. pisode mixte.  Priode durant laquelle des aspects de dpression et de manie se prsentent simultanment. Glande thyrode.  Organe au niveau du cou qui libre des hormones dans le sang.

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 Hypomanie.  Forme de manie moins prononce, durant laquelle lhumeur maniaque est marque mais nempche pas la personne daccomplir ses tches quotidiennes. Lithimie.  Dosage sanguin du lithium ralis dans le but dajuster la dose efficace et dviter des surdosages. Manie.  Sentiments deuphorie et dnergie extrmes, pouvant tre associs une perte dinhibition sociale, un optimisme exagr et un moindre besoin de sommeil. MDPH.  Maison Dpartementale des Personnes Handicapes. Personne de confiance.  Personne que vous avez dsigne pour prendre des dcisions qui vous concernent lorsque vous ntes plus en tat de le faire.

Psychose.  Un tat mental durant lequel la personne touche perd le contact avec la ralit. Possibilit dentendre des voix et davoir des croyances tranges. Rechute.  Rapparition des symptmes aprs une priode sans symptmes. Rmission.  Priode durant laquelle les symptmes sattnuent ou disparaissent. RQTH.  Reconnaissance de la Qualit de Travailleur Handicap. Stabilisateur de lhumeur.  Mdicament administr pour empcher les sautes dhumeur anormales. Aussi dnomm normothymique ou rgulateur de lhumeur , voire encore thymorgulateur .

Troubles bipolaires de type I.  Type de troubles bipolaires impliquant une dpression et au moins un pisode maniaque. Troubles bipolaires de type II.  Type de troubles bipolaires impliquant une grave dpression et une forme de manie attnue (hypomanie), et pas de manie grave.

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Bibliographie

 Michael Greenberg et Pierre Guglielmina. Le jour o ma fille est devenue folle. Broch ed.  Ronald Fieve, Christian Cler. Comment bien vivre avec des troubles bipolaires : Savoir soigner les bas pour tirer profit des hauts. Broch ed. Christian Gay. Vivre avec un maniaco-dpressif. Broch ed.  Kay Redfield Jamison. De lexaltation la dpression : Confession dune psychiatre maniaco-dpressive. Rponses, Robert Laffont ed. Emilie Guillon, Patrice Guillon, Sbastien Samson, Christian Gay. Le journal   dune bipolaire. Broch ed.  Marc-Louis Bourgeois. Manie et dpression : Comprendre et soigner le trouble bipolaire. Poche ed.

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