Sunteți pe pagina 1din 31

f r o n t i e r a

GHID DE TERAPIE ABA


Partea I Strategii de modificare a comportamentului copiilor autiti

Ron Leaf John McEachin Jamison Dayharsh Marlene Boehm

Traducere din limba englez de Ileana Achim

Editura Frontiera Bucureti, 2010

Dr. Ronald Leaf este psiholog i se specializeaz de peste treizeci de ani n domeniul autismului, nc din timpul studeniei la UCLA a nceput s lucreze sub ndrumarea profesorului Ivar Lovaas, care a coordonat i studiile sale de doctorat. n perioada anilor de formare profesional la UCLA n cadrul Young Autism Project, dr. Leaf a fost implicat activ n diverse proiecte de cercetare. A colaborat la cartea The Me Book (1981) a profesorului Lovaas i este co-autor al seriilor video The Me Book Videotapes, precum i al crii A Work in Progress. Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism, 1999 (tradus acum la Editura Frontiera). mpreun cu John McEachin, Ronald Leaf a fondat i conduce din 1994 agenia de terapie Autism Partnership din Statele Unite, oferind tratament i consultan copiilor autiti din ntreaga lume. Dr. John McEachin este psiholog i are o experien de peste treizeci de ani n intervenia comportamental destinat copiilor autiti, dar i adolescenilor i adulilor cu diverse dizabiliti de dezvoltare. John McEachin i-a luat licena sub ndrumarea profesorului Ivar Lovaas la UCLA, n cadrul Young Autism Project, i a obinut doctoratul n psihologie clinic n anul 1997. Cercetarea sa include i studiul pe termen lung al copiilor autiti care au beneficiat de terapie comportamental intensiv, studiu publicat n 1993. mpreun cu Ronald Leaf, John McEachin este fondator i director al ageniei de terapie Autism Partnership. Tot mpreun sunt co-autori ai crilor A Work in Progress. Behavior Management Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism (1999), It's Time for School! Building Quality ABA Educational Programs for Students with Autism Spectrum Disorders (2008) i Sense and Nonsense in the Behavioral Treatment of Autism: It Has to Be Said (2008).

Prefa

Prefaa autorilor
Lucrm de peste 20 de ani la cartea de fa i nc nu am terminat-o. O considerm un manual n construcie. Chiar n timp ce scriem aceste cuvinte, un specialist talentat sau un printe dedicat gsesc nc o modalitate ingenioas de a nva un copil autist o abilitate important. Dar dac am fi ateptat pn cnd eram siguri c am cuprins aici toate programele utile, cartea aceasta nu ar mai fi aprut niciodat. Ceea ce ne-am propus a fost s oferim o busol pentru cltoria de recuperare a copiilor autiti, precum i suficiente exemple detaliate astfel nct toi cei care lucreaz cu aceti copii s neleag ct mai bine procesul de predare. Nu avei n mn o carte de bucate, deci nu cutai aici reete. Fiecare copil autist este diferit i programele trebuie personalizate de fiecare dat. Nu toate programele trebuie fcute cu toi copiii. Sunt copii care s-ar putea s aib nevoie de multe alte programe fa de cele pe care le gsii n carte. Trebuie s fii flexibili i s v ghidai dup copil. Ne dorim ca atunci cnd concepei i predai programe noi, s o facei cu plcere i s fii relaxai. Atta vreme ct v ghidai dup date, nu vei grei prea mult. Aceasta este i frumuseea analizei comportamentale aplicate. Tot ceea ce tim astzi despre tehnicile eficiente de intervenie comportamental i de predare alctuiete un volum de cunotine ntr-adevr impresionant, dei departe de a fi complet. Ne-am folosit de munca predecesorilor notri, aa cum i alii se vor folosi de munca noastr. Am construit pornind de la intuiia i inovaiile celor mai talentai profesori din lume. Unii dintre ei sunt specialiti acreditai, de exemplu educatori speciali i logopezi. Muli dintre ei sunt specialiti neacreditai. Alii sunt prini nzestrai cu un dar aparte de a nelege cum s ajung la copiii lor. Am fost profund influenai de opera lui Ivar Lovaas de la UCLA , sub supervizarea cruia am petrecut muli ani. Ivar Lovaas este autorul unei cri clasice, pe care ar trebui s-o cunoasc toi cei care lucreaz n acest domeniu: Teaching Developmentally Disabled Children: The Me Book. Dei domeniul de care se ocup cartea este oarecum limitat, profunzimea perspectivei pe care o abordeaz este relevant chiar i dup douzeci de ani. O lucrare mai recent i atingnd un domeniu mai larg este Behavioral Intervention For Young Children With Autism,
1

University of California, Los Angeles.

editat de Catherine Maurice. Pentru copiii ajuni la etape avansate de terapie, Teach Me Language de Sabrina Freeman este indispensabil. Sperm ca i ghidul nostru s-i ctige un loc alturi de aceste lucrri importante.

Ron Leaf John McEachin

Seal Beach, California ianuarie 1999

Parteneriat
Agenia noastr de terapie se numete Autism Partnership. Am ales acest nume deoarece suntem convini c o terapie are succes doar dac toi cei implicai n munca de recuperare colaboreaz foarte bine ntre ei. Ceea ce nu nseamn neaprat c toi trebuie s fie de acord de fiecare dat. Varietatea perspectivelor poate fi benefic terapiei i tim cu toii c la aceeai destinaie se poate ajunge pe mai multe drumuri. Aproape ntotdeauna dezbaterile constructive lmuresc cel mai bine lucrurile. Mai mult dect oricine altcineva, prinii sunt probabil primii care pot confirma ct de nociv pentru dezvoltarea copilului este lipsa de colaborare. Ca specialiti, nu vom putea nelege niciodat ct de frustrante i neplcute sunt conflictele atunci cnd n centrul nenelegerilor se afl chiar copilul tu. Pentru muli prini, lipsa de colaborare dintre specialiti nu este dect nc unul din multele comaruri pe care le au de ani de zile.

Povestea unui printe Comarul a nceput cu un gnd care nu ne mai ddea pace: ceva nu e n regul cu felul n care se dezvolt copilul nostru. Probabil c asta este teama cea mai mare a oricrui printe. Am ncercat s ne linitim privind doar semnele care artau c totul era bine. Biatul nostru nu avea nici o problem fizic i parcursese bine cele mai multe etape din dezvoltarea timpurie. Ni se spunea mereu: Nu-i nimic dac nu vorbete, copiii vorbesc la vrste diferite." Poate totul se datora faptului c era copilul cel mai mic. Nu era la fel de sociabil ca alii, dar fiecare copil este diferit, are personalitatea i temperamentul lui aparte. Ne strduiam s alungm bnuielile. Aveam nevoie de asta. Nu puteam altfel. Familia i prietenii erau ntotdeauna gata s ne ajute s alungm orice team. Dar gndul acela insistent nu ne ddea pace. Ne-am dezvluit temerile medicului pediatru - o persoan de ncredere, care de ani de zile ne ajuta s ne ngrijim i s ne tratm copiii. Ne-a rspuns c nu trebuie s ne facem griji, ntruct copiii se dezvolt diferit. Era exact ce aveam nevoie s auzim i ne doream din tot sufletul s i credem. Poate sunt doar un printe panicat i exagerez problemele", mi spuneam. Poate fac prea multe pentru copilul sta - este cel mai mic i ntotdeauna mezinului i se acord mai mult atenie". Dar lunile treceau i lucrurile nu preau s se mbunteasc. Prpastia dintre biatul nostru i copiii prietenilor continua s se adnceasc. La urmtoarea vizit la medic m-am plns iar de lipsa de progrese. Mi s-a spus nc o dat s nu-mi fac griji. Are timp suficient s-i dea drumul la vorbire. Medicul a zmbit linititor i mi-a spus c dup ce ncepe s vorbeasc, o s ne dorim s tac din gur.

A urmat ns consultaia final, moment n care mi-am unit forele mpreun cu soul meu nc o dat. Ne-am susinut din nou prerea n faa medicului pediatru. Poate a vrut doar s ne fac pe plac, dar pn la urm a acceptat s ne dea o trimitere. Acum nu tiam cum s m simt. Linitit? Cineva fusese n sfrit de acord cu noi i lucrurile ncepeau s se mite. Furioas? tiusem de atta vreme c ceva nu e n regul, dar nimeni nu voise s m asculte. ndoit? Poate c medicul pediatru exagereaz i, de fapt, nu exist nici o problem. Vinovat? De ce nu mi-am ascultat intuiia mai devreme? Eram acum cuprins de panic, voiam s-mi ajut biatul ct mai repede posibil. Vizitele la specialiti s-au dovedit ns adevrate ncercri: ateptam prea mult pentru o programare care de multe ori se amna, i ncepeam s-mi dau seama c nu ne permitem s pierdem atta vreme. Primul specialist cu care ne-am ntlnit ne-a spus foarte repede i distant c biatul nostru avea autism. Am fost devastat, nu nelegeam ce nseamn asta cu exactitate i ce implic pe viitor, dar tiam c nu era de bine. De fapt, suspectasem acest diagnostic, dar momentul n care l-am auzit oficial a fost zguduitor. tiu c exist prini care nu sunt nici mcar att de norocoi" ca mine nct s primeasc un diagnostic aa devreme. Li se spune c nu se petrece nimic ieit din comun, copilul este prea mic, medicul nu vede nici o problem sau cel puin copilul nu prezint nici un aspect anormal pe care s nu-1 depeasc pe msur ce crete. Fr un diagnostic definitiv, astfel de prini merg din medic n medic i primesc explicaii felurite, uneori contradictorii, despre ceea ce i se ntmpl copilului lor. Sunt prini care primesc un diagnostic incorect, i apuc astfel de la nceput pe un drum greit. n urma unor astfel de experiene cu specialitii, nu ne putem gndi dect la timpul preios pe care 1-a pierdut copilul nostru. Eti deja frmntat de griji,

dar iat c vin rude i prieteni bine intenionai care, vrnd s te ajute, pun la ndoial diagnosticul. Eti ispitit s te alturi lor i s nu mai dai crezare la nimic, dar n inima ta tii c cel mai bine este s nu-i asculi. Scepticismul lor binevoitor nu-i uureaz durerea. De fapt, nici nu ai timpul i energia s stai la discuii cu ei i s ncerci s-i convingi. Comarul a continuat. Ne durea faptul c nu mai eram invitai la ntlnirile dintre prieteni din pricina comportamentului imprevizibil al biatului. Cercul nostru de cunoscui se restrngea pe msur ce petreceam tot mai mult timp n cutare de informaii i tratament. Era greu s ne mai bucurm de vreo ieire n lume, iar ziua de natere a altui copil nu fcea dect s ne aminteasc de boala copilului nostru. Prietenii nu tiau ce s ne spun, iar ncurajrile lor sunau fals. M simeam izolat, neputincioas i pierdut. n cele din urm, am simit o nevoie tot mai acut de a face ceva. Mi-am adunat forele i am nceput s examinez toate opiunile pe care le aveam. Dar de unde s ncepi atunci cnd caui resurse utile despre autism? Puinele informaii pe care le-am gsit erau descurajante. Am dat peste o grmad de contradicii, dar i peste ceea ce aveam s neleg mai trziu c este pur dezinformare. Am citit, de pild, c autismul este o tulburare care dureaz toat viaa i c biatul nostru va fi ntotdeauna grav afectat. Dar am mai citit i despre toate presupusele vindecri". Pe cine trebuia s cred? mi doream ca recuperarea s fie posibil, dar m temeam s nu m amgesc. i comarul continua. Exist opinii extrem de puternice i de diverse. Terapii cu vitamine, diete, tratamente antialergice, ludoterapie, integrare senzorial, TEACCH sau Lovaas? Exist chiar i intervenii att de strigtoare la cer, nct te apuc rsul. i mai exist toate acele terapii cunoscute: logopedie, terapie ocupaional,

ludoterapie, kinetoterapie i terapie comportamental. i se spune cu foarte mare convingere c numai una din ele va avea rezultate, n timp ce restul s-ar putea s-i fac ru copilului. Pe urm ceri o a doua opinie, care bineneles c este exact contrar celei dinti. i vine s urli! Ajunsesem s cred c nici una dintre ele nu era cu adevrat eficient i c vom fi nevoii s acceptm diagnosticul i pronosticul sumbru. Am ales educaia special, n sperana c fiul nostru va putea mcar s nvee i s fie fericit. Un an mai trziu am citit despre terapia comportamental i, fr s tiu de ce, m-a pus pe gnduri. Cnd i-am ntrebat pe specialiti, au spus nu, nu este miracolul pe care l ateptai, deja facei tot ce putei pentru copilul vostru. Dar dup ce am vorbit cu civa prini care erau implicai ntr-un program comportamental intensiv, am nceput s cred c ceva important se ascunde acolo. Copiii lor fcuser progrese uluitoare. Am cercetat pe cont propriu subiectul i am descoperit cri i articole tiinifice care ofereau dovezi convingtoare c toi acei specialiti care se mpotriveau terapiei comportamentale se nelau. Comarul lua sfrit, dar naintea noastr se ntindea acum un drum lung i greu. De ndat ce un printe se decide asupra unei terapii, lucrurile devin de obicei mult mai complicate. Lipsa parteneriatului este apstoare. Cine este responsabil pentru anumite servicii? Care dintre terapii ar trebui s fie prioritar? De cte ore de intervenie are nevoie copilul meu? nc o dat, prinii se afl ntre ciocan i nicoval. Nu numai c frmntarea sufleteasc pe care o triesc de ani buni continu, dar poate sabota cu totul terapia copilului. Exist mai multe agenii care ofer terapie de calitate pentru persoanele cu autism. Cu toate acestea, exist variaii chiar i n rndul celor care au o vast experien n ABA (analiza comportamental aplicat). Diferenele n terapie

se datoreaz, probabil, mai multor factori, cum ar fi vrsta copiilor inclui n program, locul unde se desfoar terapia, nivelul funcional al clienilor, precum i interpretarea variat a materialului bibliografic. Specialitii aparinnd unor discipline diferite s-ar putea s fac recomandri contradictorii, mai ales dac nu sunt la curent cu cele mai noi cercetri despre ABA. Acest lucru i poate nedumeri pe prini, care trebuie s ia o decizie n privina terapiei pe care o va urma copilul lor. Cei care au ales s implementeze un program ABA vor descoperi, din fericire, c aspectele asupra crora cad de acord specialitii ABA sunt mai multe dect aspectele asupra crora nu se neleg. Alegerea unei anumite clinici ABA se poate rezuma la alegerea ageniei de a crei filozofie te simi cel mai apropiat. Din pricina experienelor neplcute pe care prinii le sufer de cele mai multe ori, nu este surprinztor faptul c de obicei sunt sceptici, bnuitori i furioi pe specialiti. Este o reacie fireasc la o situaie intolerabil. i pe urm specialitii se mir i nu neleg de ce prinii sunt att de suprai i nencreztori! De aceea, trebuie s lucrm mpreun. Trebuie s nelegem c nu putem fi ntotdeauna de acord. Trebuie s ne bazm pe date care sporesc eficiena terapiei. Trebuie s punem copilul n prim-plan. Trebuie s preuim armonia unic pe care o nate combinarea tuturor perspectivelor din cadrul unei echipe. Trebuie s lucrm ca parteneri.

Intervenia comportamental intensiv


Autismul este o tulburare grav a proceselor normale de dezvoltare care apar n primii doi ani de via. Afecteaz limbajul, jocul, cogniia, dezvoltarea social i abilitile de adaptare, provocnd ntrzieri din ce n ce mai mari fa de copiii de aceeai vrst. Cauza este necunoscut, dar dovezile acuz cauze fiziologice de tipul anormalitii neurologice a unor zone din creier. Copiii autiti nu nva aa cum nva ceilali copii. Par incapabili s neleag cea mai simpl comunicare verbal i nonverbal, informaiile senzoriale i las confuzi i sunt caracterizai de diferite grade de izolare fa de lumea din jurul lor. Dezvolt un interes excesiv pentru anumite activiti i obiecte, care interfereaz cu dezvoltarea jocului. Sunt foarte puin interesai de ali copii i, de obicei, nu nva observndu-i i imitndu-i pe ceilali. Dei procesul de nvare este profund afectat, specialitii n analiza comportamental au dezvoltat metode eficiente de predare pentru copiii autiti, bazndu-se pe principiile teoriei nvrii. Trei decenii de cercetare condus de dr. Ivar Lovaas i asociaii si de la UCLA au demonstrat n mod convingtor c intervenia timpurie i intensiv poate ajuta semnificativ la recuperarea copiilor autiti. Dou studii publicate n anii 1987 i 1993 au artat c 9 din 19 copii care au beneficiat de terapie comportamental au reuit s termine cu succes coli normale i nu s-au mai deosebit cu nimic de colegii lor n ceea ce privete IQ-ul, abilitile adaptative i funcionalitatea emoional. Chiar i copiii din grup care nu au avut achiziii majore au reuit s fac progrese de limbaj, abiliti sociale, autoservire i abiliti de joac, i n afar de doi copii, toi ceilali au dezvoltat vorbirea funcional. Copiii din acest studiu nu aveau mai mult de 3 ani cnd s-a nceput terapia. Fiecare a beneficiat n medie de 40 de ore pe sptmn de terapie individual oferit de studenii de la

UCLA, care au fost supervizai de absolveni i de psihologi. n medie, terapia a durat doi ani sau mai mult.

DATE ISTORICE
Analiza comportamental aplicat pe copiii autiti a cunoscut o cretere n popularitate
1

din 1993. Acest fapt s-a datorat, n mare parte, publicrii crii Las-m s-i aud glasul a lui Catherine Maurice, n care autoarea relateaz povestea terapiei n care au fost implicai cei doi copii autiti ai si. Ca muli ali specialiti i prini, doamna Maurice a avut la nceput doar o nelegere parial a interveniei comportamentale. O socotea o procedur extrem de negativ i inflexibil. Mai mult, considera c intervenia comportamental avea o eficien limitat i i fcea pe copii s se poarte ca nite roboi. Cu toate acestea, experiena proprie s-a dovedit foarte diferit. Catherine Maurice a descoperit c, de fapt, intervenia comportamental poate fi folosit n mod pozitiv i cu un mare grad de flexibilitate. Dar cel mai important, a vzut c intervenia s-a dovedit extrem de eficient. Povestea doamnei Maurice a dat sperane prinilor care ajunseser s cread, de multe ori din cauza specialitilor, c autitii vor fi ntotdeauna grav afectai de tulburarea de care sufer. Cu ndejde i ndrumare, prini din toat lumea au nceput s implementeze programe comportamentale. De asemenea, prinii au nceput s cear ca colile i ageniile de stat s foloseasc ABA cu copiii lor. Dei popularitatea impresionant a terapiei ABA este de dat recent, ABA nu este o procedur nou. Criticii interveniei comportamentale susin adesea c este vorba de o procedur experimental", cu dovezi empirice limitate privind eficacitatea sa. Lovaas (1987) i McEachin, Smith i Lovaas (1993) sunt citai ca fiind singurele dou investigaii care arat eficacitatea interveniei comportamentale a terapiei ABA asupra copiilor autiti. De fapt, ABA se bazeaz pe mai mult de 50 de ani de investigaie tiinific asupra unor persoane afectate de un spectru 1 n englez, Applied Behavior Analysis (ABA).

larg de tulburri comportamentale i de dezvoltare. nc de la nceputul anilor '60, cercetri extinse au dovedit eficacitatea interveniei comportamentale asupra copiilor, adolescenilor i adulilor autiti. Cercetrile au artat c ABA este eficient n reducerea comportamentelor disruptive care se observ n mod tipic la persoanele autiste, cum ar fi autoagresivitatea, crizele de furie, lipsa de complian i autostimularea. De asemenea, s-a artat c ABA este eficient n predarea abilitilor care de obicei sunt deficiente la autiti, de pild abilitile sociale, de joac, de comunicare complex i de autoservire. Lovaas i colegii si (1973) au publicat un studiu extins, care a demonstrat c ABA este eficient n tratarea unor comportamente multiple la copii foarte diveri. Dei cele mai multe referiri se fac la lucrarea lui Lovaas, exist i alte studii care demonstreaz c ABA poate avea beneficii considerabile. Harris i Handleman (1994) au recenzat cteva astfel de studii, care artau c mai mult de 50% dintre copiii autiti care au participat la programe ABA complete de grdini s-au integrat ulterior cu succes n clase normale, i muli dintre aceti copii n-au mai avut nevoie dect de foarte puin terapie n continuare.

CURRICULUM
Obiectivul interveniei este s nvai copilul acele abiliti care l vor ajuta s se dezvolte, s ating cel mai nalt grad de independen i s dobndeasc o calitate ct mai bun a vieii. Exist mai multe tipuri de curriculum, care s-au dezvoltat de-a lungul a zeci de ani de cercetare i care promoveaz abiliti diverse. Coninutul unui curriculum trebuie s includ toate abilitile de care are nevoie o persoan pentru a funciona cu succes i pentru a se bucura deplin de via. De asemenea, trebuie s includ predarea unor abiliti pe care nimeni nu le pred n mod formal majoritii copiilor tipici, de exemplu jocul i imitaia. E nevoie de un accent deosebit pus pe nvarea vorbirii, dezvoltarea abilitilor abstracte i academice i pe promovarea abilitilor dejoac i relaionare

social. Cu toate acestea, pe msur ce copilul nainteaz n vrst, accentul trebuie s se mut pe cunotinele practice i pe abilitile adaptative. Curriculumul trebuie s fie gndit progresh astfel nct conceptele i abilitile mai uoare s fie predate primele, iar abilitile complexe s nu fie introduse pn cnd copilul nu a nvat abilitile de baz. Cu toate acestea, nu e bine s v facei o idee rigid despre ordinea n care copiii ar trebui s nvee. De exemplu, unii cop nva s citeasc nainte s nvee s vorbeasc, dei nu este o situaie foarte des ntlnit. Este important s v folosii de succesele copiilor, s utilizai ct mai mult abilitile existent i s ncurajai dezvoltarea unor abiliti noi. Dezvoltarea comunicrii verbale nu nseamn neaprat progrese n domeniul jocului, abilitilor sociale i al funcionrii adaptative. Est esenial s gndii programe care s predea n mod separat aceste arii de dezvoltare! Unii cop nu vor nva niciodat s vorbeasc i vor avea nevoie de mijloace alternative de comunicri Abordarea general trebuie s fie empiric i pragmatic: dac merge, continuai; dac n merge, schimbai.

DE CTE ORE DE TERAPIE ARE NEVOIE COPILUL MEU?


Cnd decidei cte ore de terapie s fixai pe sptmn, trebuie s v gndii cum decurge zi obinuit din viaa copilului vostru i s ncercai s oferii un echilibru rezonabil ntre terap intensiv, perioadele de activiti mai puin intensive, dar totui structurate, i intervalele care copilul are timp liber i st mpreun cu familia. n afar de numrul de ore de terap unu-la-unu, trebuie s inei seama i de calitatea predrii, precum i de gradul de structurai pe care l oferii n afara orelor formale de terapie. Cercetarea arat c celor mai muli copii se potrivesc 30 de ore sau mai mult de instrucie direct pe sptmn. Lungimea sesiunilor c terapie trebuie adaptat astfel nct s ofere un beneficiu maxim. De obicei, dou-trei ore su suficiente pentru ca totul s decurg n mod excelent. Introducerea ntlnirilor dejoac cu ali copii va fi necesar pentru generalizarea abilitile

ctigate i pentru a-i oferi copilului ocazii de a nva observndu-i pe ali copii. Dup ce copilul ncepe s mearg la grdini sau la coal, e bine s fie reduse orele de terapie acas.

CARE ESTE ROLUL FAMILIEI?


Implicarea familiei n terapie este esenial. Nimeni nu v cunoate mai bine copilul i, la urma urmei, voi suntei cei crora v pas cel mai mult i suntei cel mai afectai de problemele copilului. Datorit faptului c petrecei mult timp mpreun cu copilul, putei profita de aceste momente pentru a generaliza obiectivele terapiei n situaii obinuite din viaa de zi cu zi. De multe ori, prinii sunt cei care fac terapie direct cu copilul. Cu toate acestea, dup cum prinii tiu prea bine, viaa alturi de un copil autist presupune un mare stres emoional, iar coordonarea echipei de terapeui este un job dificil. De aceea, este recomandabil ca ori de cte ori se poate, s fie angajai terapeui care s se ocupe de partea intensiv a programului. Acest lucru le permite prinilor s-i trag sufletul, iar restul timpului pe care l petrec cu copilul poate fi mai plcut i mai productiv. Prinii pot folosi timpul petrecut de copil n afara programului intensiv pentru a-i dezvolta abilitile de joac, sociale i de autoservire. Ieirile n parc, la cumprturi, la pot sau vizitele sunt ocazii de a generaliza i de a lucra la mbuntirea comportamentului. La fel, ora de baie, masa, mbrcatul i hrnirea pisicii sunt doar cteva exemple de activiti zilnice care se pot transforma n prilejuri de nvare. n acest fel, ntreaga zi a copilului devine parte din procesul terapeutic, iar prinii devin parte integrant a echipei.

FORMATUL TERAPIEI
Leciile nu vor arta la fel de la nceputul terapiei pn la sfrit. Iniial, timpul petrecut n predarea formal prin exerciii distincte 2
1

va crete constant, pe msur ce copilul va deveni mai

n englez, Discrete Trial Teaching (DTT).

familiar cu intervenia terapeutic. n etapele avansate, timpul petrecut n exerciii distincte va ncepe s scad, crescnd n schimb timpul dedicat altor tipuri de instrucie (de exemplu, predarea n grup i predarea incidental). Curriculumul va cpta i el accente diferite pe msur ce terapia avanseaz. Cu toate acestea, structura general a terapiei va rmne aceeai. Intervenia va fi o combinaie de programe menite s dezvolte abilitile sociale, de comunicare, de autoservire i de joac. Programul fiecrui copil va trebui adaptat la nevoile sale specifice. Iat, totui, un exemplu de structurare a programului pentru o sesiune de trei ore: 20 de minute 80 de minute Joc structurat (n cas) Limbaj (leciile ' vor alterna cu pauze scurte: 0-20 minute limbaj; 5-10
7

minute joac; 0-20 minute limbaj; 5-10 minute joac, etc.) 30 de minute 30 de minute 20 de minute Autoservire Joc structurat (afar) Completarea dosarului

Oricare dintre aceste pri poate lua amploare sau poate fi redus n funcie de vrsta copilului, de stadiul n care se afl terapia i de cerinele colare.

FORMATUL LECIILOR
Analiza comportamental aplicat trebuie s fie modalitatea de predare dominant n cadrul programului. Dei se pot folosi tehnici variate n terapie, metoda primar de instrucie trebuie s fie predarea prin exerciii distincte (DTT). Aceasta reprezint o metodologie

specific, folosit pentru a crete la maxim ansele de nvare. Este un proces de predare care poate fi utilizat pentru a dezvolta majoritatea abilitilor: cognitive, de comunicare, de joc, sociale i de autoservire. n plus, este o strategie care poate fi folosit pentru toate vrstele i populaiile.

PREDAREA PRIN EXERCIII DISTINCTE NU ESTE O STRATEGIE FOLOSIT DOAR PENTRU PREDAREA LIMBAJULUI, l NICI NU SE FOLOSETE DOAR N CAZUL COPIILOR AUTITI MICI. ESTE PUR l SIMPLU O FOARTE BUN METOD DE PREDARE!

DTT nseamn: 1) mprirea unei sarcini n pri mai mici; 2) predarea unei astfel de sub-pri pn cnd copilul o stpnete foarte bine; 3) exerciii repetate ntr-un interval concentrat de timp; 4) prompt i reducerea promptului, dup caz; 5) folosirea procedurilor de recompensare. Unitatea de predare de baz, numit exerciiu , are un nceput i un sfrit bine delimitate,
3

de aici i denumirea de distinct". Predarea presupune numeroase exerciii de acest fel, care au rolul de a fixa cunotinele nvate. Fiecare parte a unei sarcini trebuie s fie bine nvat nainte ca elevului s i se prezinte informaii noi. n predarea prin exerciii distincte, terapeutul prezint o informaie foarte mic i solicit imediat rspunsul elevului. Elevul trebuie s fie activ i implicat n timpul nvrii, ceea ce deosebete exerciiile distincte de tip DTT de exerciiile continue sau de metodele mai tradiionale de predare, caracterizate prin oferirea unor cantiti mari de informaii, fr a se atepta ns nici un rspuns bine definit din partea elevului. Alte tehnici folosite n cursul terapiei includ managementul comportamentului,

managementul situaiilor de criz, interaciunile structurate i metode mai tradiionale de consiliere.

n englez, trial.

MEDIUL DE PREDARE
La nceput, predarea se face ntr-un mediu care s faciliteze reuita. Uneori, simpl ndeprtare a elementelor care distrag atenia poate favoriza succesul copilului. Dar predare trebuie s se extind rapid i n medii obinuite. Nu numai c acest lucru este mai firesc, da astfel copilul se obinuiete s nvee n orice fel de mediu. De aceea, terapia trebuie s s desfoare n TOAT casa, dar i afar, n locuri precum parcul, restaurantul McDonalds sai piaa. Dac distragerea ateniei este o problem, devine i mai important s-1 nvai pe copi s se concentreze n pofida factorilor perturbatori din mediul nconjurtor. Copiii trebuie s fi capabili s nvee ntr-o varietate de medii n care apar n mod natural elemente care distrai atenia, astfel nct s fie pregtii pentru a nva pe viitor n medii tipice cum este cel de 1 coal.

STADIILE TERAPIEI
Pe msur ce copilul nva, terapia parcurge stadii diferite. Dei nu sunt absolut distincte exist trei faze principale care pot fi descrise: n stadiul de nceput, terapeutul trebuie s ajung s-1 cunoasc bine pe copil. Este esenial s stabilii o relaie cald i recompensatoare, bazat pe joac. Pentru a realiza acest lucru, prim lun de terapie pune accentul pe identificarea i stabilirea recompenselor, ceea ce nseamn mult joac i recompense oferite fr o regul anume. Prin crearea unei atmosfere pozitive copilul va fi mult mai deschis fa de procesul de predare i prin urmare va progresa mai reped i va avea mai puine izbucniri i comportamente disruptive. Este esenial s aflai ce i plac i ce nu i place copilului i s identificai punctele lui slabe i punctele lui tari. S nvei cun se nva" este de asemenea o component de baz a stadiului de nceptor. Copilul trebui

s nvee c atunci cnd coopereaz i ndeplinete o cerin va obine recompense imediate i frecvente. Tot n aceast faz de nceput, copilul nva cum s stea jos i s asculte, cum s se concentreze asupra sarcinii care i s-a dat, cum s rspund la comenzi, cum s proceseze feedbackul i cum s neleag legtura dintre cauz i efect. De aceea, acest stadiu este dedicat nvrii de concepte i abiliti. Stadiul intermediar de terapie presupune nvarea unor abiliti specifice de comunicare, joc, autoservire i interaciune social. Conceptele complexe sunt mprite n mai muli pai, care sunt predai n mod sistematic. Conceptele abstracte sunt traduse n exemple concrete. Pe msur ce copilul nainteaz n program, curriculumul se va adapta i personaliza, pentru a se potrivi nevoilor copilului. Dei obiectivul iniial este s accelerai rapid dezvoltarea abilitilor, obiectivul pe termen lung este s cretei capacitatea copilului de a nva i a funciona n medii naturale. De aceea, terapia trebuie s se desfoare ct mai natural posibil pentru a promova acest obiectiv major, dar fr s compromit viteza de nvare a copilului. Programai n acest stadiu ntlniri de joac cu ali copii i ieiri n diverse medii sociale i comunitare. Tot acum copiilor li se prezint, de obicei, mediul colar. Stadiul avansat nseamn o terapie ct mai natural i generalizabil la mediul de zi cu zi. Accentul principal cade pe perfecionarea unor abiliti mai subtile de comunicare, de joac, sociale, afective i cognitive. Tot n acest stadiu se ncheie i integrarea n medii naturale de nvare (de pild, coala).

EVALUAREA
Eficiena terapiei trebuie evaluat permanent. Terapeuii trebuie s adune zilnic date. Informaiile trebuie s se refere n mod concret att la programe, ct i la comportamente. edinele regulate cu ntreaga echip sunt momentele care permit analiza eficienei interveniei i rafinarea programelor. Recomandm cu trie nregistrarea video a leciilor cel puin o dat

pe sptmn.

EFICIENTA PROGRAMULUI
S-a dovedit c intervenia terapeutic mbuntete limbajul, jocul, relaiile sociale i autoservirea la copiii autiti. Firete ns c terapia are rezultate foarte diferite, care depind de mai muli factori, printre care vrsta la care copilul a nceput terapia, calitatea terapiei, capacitatea cognitiv a copilului i consecvena din mediul familial. Terapia este menit s dezvolte la maxim potenialul copilului. Dei recuperarea este rezultatul pe care ni-1 dorim cu toii, cercetrile arat c mai puin de jumtate dintre copiii care ncep terapia naintea vrstei de trei ani pot avea un asemenea rezultat n condiii optime de desfurare a terapiei. Cu toate acestea, aproape toi copiii studiai au fcut progrese substaniale, dezvoltndu-i abilitile de comunicare, sociale i de joc. Este dificil s determini dinainte care copil va rspunde favorabil la tratament. Prezena abilitilor de comunicare i gradul general de capacitate cognitiv care preced terapia joac uri rol important n rezultatul final. Cu toate acestea, viteza cu care copilul nva dup nceperea terapiei este un indiciu mult mai sigur. Dup ase luni de program terapeutic, v vei face c idee despre ct de rapid va progresa copilul.

CARACTERISTICI COMUNE ALE PROGRAMELOR DE CALITATE


1. Consecvena n timpul i n afara orelor de terapie 2. Minim dou ore pe sptmn de supervizare 3. Prinii particip mpreun cu echipa la toate consultrile de grup

4. Terapeuii noi sunt instruii nainte de a ncepe s lucreze cu copilul 5. Prinii apreciaz echipa de terapeui 6. Mediu de lucru plcut 7. Problemele sunt discutate cu supervizorul 8. Nu se fac comparaii ntre copii 9. Nu se fac comparaii ntre terapeui 10. Stilurile diferite ale terapeuilor sunt vzute pozitiv 11. Flexibilitate n stabilirea orarului zilnic 12. Prinii particip la o parte din sesiunile de terapie 13. Toi membrii echipei comunic deschis ntre ei 14. ntrebri i soluii active i creative

O metod potrivit i pentru copiii mari i adolesceni


Dei este adevrat c cel mai bun moment pentru nceperea terapiei este la o vrst ct mai mic, majoritatea copiilor mari pot beneficia i ei de terapie intensiv. Dar lucrul cu aceti copii trebuie s porneasc de la achiziiile deja existente, prin adaptarea i rafinarea modelului terapeutic. Adaptrile sunt necesare n cazul copiilor mari nu doar n ceea ce privete terapia, ci i comunicarea dintre terapeut i printe. Prinii copiilor autiti mari au avut de multe ori experiene total diferite de cele ale prinilor de copii mici. Ei au fost nevoii s fac fa pentru o perioad mult mai lung provocrii teribile de a crete un copil afectat sever. Ani la rnd au ncercat s se descurce prin hiul de opiuni terapeutice, mode de tratament i polemici ntre specialiti. Au fost, probabil, extrem de frustrai de faptul c nu au beneficiat de servicii adecvate. Aceti prini triesc de multe ori sentimente intense de neajutorare, dezndejde i furie vzndu-i copilul cum crete fr s fac progrese majore. O intervenie de succes n cadrul familiilor cu copii mari trebuie s porneasc de la preocuprile, frustrrile i furia prinilor. De asemenea, trebuie s combine intervenia intensiv cu educarea i consilierea parental, pentru a da o soluie acestor suferine vechi. n primul rnd, este esenial s ascultai i s ncercai s nelegei problemele prinilor, dar i s le artai cum s lucreze mai bine cu sistemul. Aceasta nseamn s le oferii informaii i s-i ajutai s identifice resursele de care au nevoie sau s-i construiasc reele de suport. Este foarte important s le analizai experienele. Prinii copiilor mari au fost de multe ori bombardai cu informaii incorecte. De aceea, este esenial s le oferii informaii precise i s clarificai anumite preri, de exemplu s explicai diagnosticul, etiologia, tratamentul i

pronosticul. Rareori prinii nu au fost atrai de o aa-numit metod miraculoas de vindecare. Astfel de discuii nseamn ns s v confruntai cu durerile i furia prinilor care au un copil autist. Dar probabil c cel mai important aspect al relaiei cu prinii este legat de ateptrile lor fa de dezvoltarea ulterioar a copilului. Prinii trebuie ajutai s-i formeze ateptri realiste. Unii supraestimeaz potenialul copilului i se complac ntr-o negare accentuat a realitii. Alii sunt exagerat de pesimiti i au devenit credincioi ideii larg rspndite c nu prea ai cum s schimbi soarta unui copil autist. Dei pronosticul presupune o mare doz de incertitudine, trebuie meninut un echilibru ntre optimism i realism. Acest lucru este valabil i pentru prinii copiilor mici, dar este cu mult mai important pentru prinii copiilor mari, pe care apropierea adolescenei, cu incertitudinile i problemele ei, i sperie. Ajutorul dat prinilor pentru a face fa comportamentelor i deficienelor copilului este un element important n tratamentul copiilor mari. Acetia prezint de obicei o frecven i o intensitate mai mare a comportamentelor disruptive, care sunt mai greu de nfruntat. Dup prerea noastr, este important ca prinii s fie nvai s aplice tehnicile de management al comportamentului n afara orelor de terapie intensiv direct cu copilul. n vreme ce cea mai mare parte a terapiei copiilor mici se petrece n sesiuni structurate de lucru individual, terapia copiilor mari presupune mai mult implicare din partea prinilor i mai puin interaciune formal pe parcursul zilei. Subliniem nc o dat faptul c prinii trebuie s se concentreze nu pe exerciii distincte de tip DTT, ci pe terapia din afara terapiei". Gestionarea ieiriloi comportamentale ale copilului n comunitate, facilitarea limbajului cnd se afl n main sau ajutorul la joac oferit n parc sunt lucruri absolut la fel de importante ca sesiunile formale de terapie. Lucrul cu copiii mari presupune o bun intuiie practic. nseamn s-i ajutai pe prini si acomodeze terapia la viaa lor, i nu viaa lor la terapie. nseamn s evaluai nevoile familiei i si o ajutai s-i stabileasc prioritile. Este esenial s nu le sporii problemele, ci s le artai ci

nelegi situaia lor personal i c oferii terapie n contextul nevoilor familiei lor. Pentru acest lucru, este nevoie de multe ori s identificai alternative practice, s rezolvai probleme i s-i ajutai pe prini s devin nvtorii propriului copil n calitatea lor primordial de prini. Mai nseamn s punei n aplicare un tratament care s nu fac compromisuri cu eficiena, dar care n acelai timp s nu ngreuneze situaia oricum dificil n care se afl familia. Prin urmare, identificarea i utilizarea tuturor resurselor, inclusiv recrutarea i formarea de terapeui nespecializai, este o dimensiune esenial a terapiei copiilor mari i adolescenilor.

TERAPIA COPIILOR MARI


Probleme asociate cu copiii mari > Probleme de comportament i statur fizic > Timp mai mare necesar deprinderii comportamentelor > E posibil s fie nevoie de o stabilire a prioritilor n ceea ce privete comportamentele care trebuie modificate > Discrepan ntre abiliti (de pild, citete, dar nu se mbrac singur) > Probleme cu recompensarea (de exemplu, trebuie gsite recompense adecvate vrstei)

Nevoia de flexibilitate i creativitate > Accent mai mare pe coal ca mediu de desfurare a programelor > Utilizarea resurselor existente > Diagnosticul fcut public AR PUTEA atrage servicii educaionale mai bune

> Regndirea metodei de predare (de exemplu, exerciiile s fie mai puin distincte)

Aspecte privitoare la curriculum > Accent mai mare pe abilitile recreaionale i sociale > Comunicare funcional (nonverbal), dac e cazul > Abiliti de autoservire i alte abiliti necesare traiului zilnic > Accesul n comunitate

Adaptarea la nevoia crescut de funcionare independent > Atenionri indirecte pentru controlarea comportamentului > Terapie ct mai natural posibil > Evitarea dependenei de ajutorul individual > Reducerea predrii prin exerciii distincte (DTT) > Predarea de abiliti funcionale > Accent deosebit pe joc i socializare

Terapii specializate > Consiliere > Desensibilizare sistematic

> Formarea abilitilor sociale > Abordare multidisciplinara (terapie ocupaional/logopedie, etc.) > Abordarea aspectelor legate de sexualitate

Rolul prinilor > S supravegheze/coordoneze echipa > S generalizeze: la supermarket, la baie, prin predare incidental (joc, socializare) > S nu se simt vinovai pentru ocaziile pierdute

Ateptri realiste > Exploatarea la maxim a potenialului copilului

FORMA DE NVMNT
Autism Partnership crede c forma de nvmnt aleas pentru copil trebuie s se desfoare ntr-un mediu care s fie ct mai puin restrictiv i care s-i permit copilului un numr ct mai mare de achiziii pe termen lung. Exist o multitudine de servicii educaionale disponibile, deci este esenial s evaluai cu atenie care dintre ele rspund cel mai bine nevoilor copilului. Fiecare mediu prezint avantaje i dezavantaje de care trebuie s inei cont atunci cnd luai o decizie. Nu este nevoie s ncepei n mod obligatoriu cu un mediu restrictiv. La fel, echipa de terapeui nu ar trebui s exclud din start un mediu colar neincluziv. Sunt perioade cnd un mediu mai restrictiv se potrivete cel mai bine copilului i i permite s ating n cele din urm

un nivel ridicat de independen. Echipa trebuie s identifice mediul care i ofer copilului cea mai bun ocazie de a deprin rapid abiliti noi n ct mai multe arii de nvare. Odat aleas forma de nvmnt, trebi fcut o evaluare permanent pentru a identifica rapid ocazia copilului de a trece la un m nivel care s-i fie benefic. Ceea ce nu nseamn c un copil trebuie s avanseze cu cte un sing nivel o dat. De exemplu, dac face progrese remarcabile i condiiile permit, un copil p o c trece direct dintr-o clas special ntr-o clas cu incluziune total. De asemenea, este importa s nu ateptai n mod obligatoriu pn cnd copilul s-a adaptat perfect la un mediu pentrt decide trecerea la un nivel avansat. Uneori provocrile suplimentare, mediul mai stimulai sau accesul crescut la recompense mai relevante i permit copilului s aib un succes imediat noul mediu, chiar dac adaptarea la mediul din care a plecat nu era complet satisfctoare.

FORME DE NVMNT
CEA MAI RESTRICTIVA CEA MAI PUIN RESTRICTIV;

CMIN PENTRU COPIII CU HANDICAP

ACAS

CLAS SPECIAL

CLAS SPECIAL CU COPII TIPICI

CLAS TIPIC CU ACTIVITI SPECIALE SEPARATE

INCLUZIUNE N CLAS TIPIC CU ASISTENT

INCLUZIUNE TOTAL (FR ASISTENT)

Recompense
La nceput, eficiena programului va depinde foarte mult de puterea recompenselor care i se ofer copilului. n timp, terapia i propune s dezvee copilul de recompensele artificiale i s pun accent pe recompense naturale. De cele mai multe ori ns, la nceputul terapiei copilului nu i se pare deloc motivant s stea linitit, s asculte sau s colaboreze. La fel, probabil nici s vorbeasc, s se joace sau s socializeze nu i se pare n mod firesc recompensator, altfel nici nu ar avea o tulburare diagnosticabil. Oferindu-i la nceput recompense artificiale, externe, vom reui s-i dezvoltm mai bine comportamentul adecvat.

OBIECII MPOTRIVA RECOMPENSELOR


Unii obiecteaz mpotriva folosirii recompenselor din diverse motive. Recompensele li se par nefireti. Acest lucru se poate datora faptului c au avut ocazia s vad un sistem prost de recompensare i fr nici un plan de reducere a lor. ns toi oamenii sunt motivai de recompense. Fie c este vorba de salariu, de vacane, de hobby-uri sau de compania altora, ne simim mplinii datorit recompenselor din viaa noastr. De multe ori, opoziia mpotriva recompenselor se datoreaz asocierii lor cu ideea de antaj. Cu toate acestea, recompensarea folosit corect nu este totuna cu antajul. n viaa de zi cu zi, antajul nseamn s determini pe cineva s fac ceva incorect (aa cum antajezi o persoan public). n terapia comportamental, antajul ar nsemna s atepi pn cnd vezi c persoana refuz s fac ceva, apoi s negociezi o recompens. S lum un exemplu: copilul face scandal, iar tu i spui c dac se oprete va primi o recompens. Nu aceasta este modalitatea corect

de a folosi o recompens. Nu e bine s-i amintii cuiva de contingene n timp ce manifest comportament turbulent. Discuia despre recompense este n sine o recompens i nici m aceast form uoar de recompensare nu ar trebui s apar n timpul unui comportam turbulent. n plus, anunarea contingenei i d copilului ocazia s negocieze sau s se gndea dac merit s se comporte frumos. O alt situaie care poate semna cu antajul este promisiunea automat a unei recompe; n acelai timp n care se exprim o cerin. Aceasta l poate face pe copil s devin depend de promisiunea recompensei i s refuze s ndeplineasc comportamentul cerut ori de cte NU se promite nici o recompens. i mai rea e situaia n care tachinezi copilul cu recompei dorit, dar nu i-o dai pn nu manifest comportamentul dorit. Toate acestea sunt foarte depe de un contract comportamental bine negociat sau de alte forme de recompensare pozitiv. Po cel mai ntlnit exemplu de recompens contingen n viaa de zi cu zi este salariul. nc nu auzit pe cineva care s se plng c salariul pe care l primete lunar este o form de antaj. Se obiecteaz mpotriva recompenselor i din cauza temerii c ar putea provoca dependei ns dependena apare doar dac recompensele nu sunt bine reduse i dac motivatorii natu: nu sunt prini n planul terapeutic. Programul ideal pornete de la o recompensare frecvent apoi trece rapid la frecvene naturale de recompensare. O alt scuz pentru refuzul de a acorda recompense unui copil este convingerea c nimic nu p motivant pentru el. De multe ori, acest lucru se ntmpl atunci cnd copilul primete recomperc fr s munceasc pentru ele sau indiferent de cum se comport. Gustrile favorite, televizorul, ie afar s-ar putea s fie ntotdeauna disponibile ca activiti curente, deci n mod sigur nu au curr funcioneze ca recompense. Dac ns este adevrat c nu exist recompense eficiente pentru un co atunci trebuie s v propunei s le creai. Identificarea i dezvoltarea recompenselor este un proces

durat. Chiar dac avei o mulime de recompense existente, merit ntotdeauna s gsii mai mu] Dac nu avei recompense bune i nu v strduii s le gsii, nu are rost s v mai apucai de terapie.

IDENTIFICAREA l DEZVOLTAREA RECOMPENSELOR


Simpla observare a copilului poate ajuta la gsirea recompenselor potrivite. De multe ori avem impresia greit c recompensa trebuie s fie ceva complicat. Dar lucruri extrem de mici i nensemnate pot deveni recompense dac sunt ingenios ambalate" sau dac sunt vndute" cu entuziasm. Comportamentele foarte frecvente ale unui copil, de exemplu faptul c ascult muzic sau c se uit la televizor, sunt cel mai probabil recompense. Orice i place s fac de bunvoie va funciona, probabil, ca recompens. Evenimente zilnice, cum ar fi timpul petrecut cu un printe, o plimbare sau un masaj pe spate, pot fi motivatori eficieni. Primul pas spre dezvoltarea recompenselor este pur i simplu s expunei copilul la poteniale recompense. Uneori, copilul nu tie cum s manevreze o jucrie i astfel nu-i d seama ct de interesant poate fi. De multe ori, cei mici nici mcar nu-i dau seama c le place o anumit jucrie, activitate sau mncare. Inclusiv adulii se pot recunoate n acest fenomen. Gndul la o anumit mncare v poate oripila, i totui, dac v luai inima n dini i gustai, s-ar putea s descoperii o delicates. Accesul liber la poteniale recompense le poate, de asemenea, transforma n recompense reale. Odat ce copilul are liber acces la ele, s-ar putea s devin interesat i s vrea mai mult. Companiile de televiziune prin cablu procedeaz la fel: le ofer periodic clienilor ocazia de a vedea gratuit diverse canale de filme. Au observat c prin expunere i acces gratuit, o parte dintre clieni sunt destul de motivai pentru a se hotr s cumpere serviciul respectiv. De multe ori, recompensele i pierd valoarea recompensatoare din cauza efectului de saietate. Dac eti expus prea mult la ceva ce i place, pn la urm se poate ntmpla s nu te mai bucuri la fel de mult. De exemplu, dac mnnci prea mult dintr-o anumit mncare, n cele din urm te plictiseti de ea, indiferent ct de tare i place. Pentru a preveni saietatea

S-ar putea să vă placă și