GENOMA HUMANO, DIGNIDAD Y DERECHO

Conferencia impartida en el Seminario Nuevqs fronteras de los derechos humanos, celebrado en la Universidad Internacional Menndez Pelayo, Santander, 9-13 de julio de 2001

ngela Aparisi Miralles Directora del Instituto de Derechos Humanos Universidad de Navarra

1. Introduccin
Durante los ltimos aos, los avances que se han producido en el mbito de la gentica han sido espectaculares. Parece que nunca la ciencia haba presentado a la humanidad, al menos desde la fisin nuclear, oportunidades y dilemas de tal magnitud y complejidad. Buena prueba de ello son, por ejemplo, las posibilidades que ofrece la ingeniera gentica. Pero, frente a las innegables ventajas que reportan estos descubrimientos, tambin se plantean situaciones en las que se encuentran en juego derechos humanos bsicos. Ello pone de manifiesto la necesidad de que el jurista profundice, desde un conocimiento cientfico serio, en las consecuencias que estas nuevas tcnicas van a tener para el ser humano y su entorno. Se impone as la necesidad de una reflexin serena que aborde, entre otros, aspectos cientficos, ticos y jurdicos. La problemtica que plantea al Derecho la denominada nueva gentica es muy compleja. En trminos generales, podramos referirnos a dos grandes grupos de cuestiones: 1. Los aspectos relacionados con la informacin gentica 2. Los problemas relativos a la manipulacin gentica. En el primer caso, nos hallamos ante la problemtica jurdica derivada del acceso, uso y necesaria proteccin de una informacin muy peculiar, la gentica, hasta hace poco tiempo desconocida para las personas. Hay que partir del hecho de que en los ltimos aos, y como consecuencia de los avances que se han producido en el descifrado del genoma humano, ha sido posible acceder a un tipo de datos sobre los seres humanos cualitati-

vamente diferentes a los ya existentes. Ello est teniendo ya consecuencias trascendentales en el mbito de la medicina. En este sentido, , refirindose al genoma humano, sealaba hace unos aos el premio Nobel Watson: nunca se encontrar un conjunto de libros de instruccin ms importante. Cuando sean finalmente interpretados, los mensajes genticos codificados dentro de nuestro ADN nos proporcionarn las ltimas respuestas a los cimientos qumicos de la existencia humana. No solamente nos ayudarn a comprender como funcionamos como seres humanos sanos, sino que tambin nos explicarn, a nivel qumico, el papel de los factores genticos en una multitud de enfermedades - como el cncer, la enfermedad de Alzheimer y la esquizofrenia- que dismi1 nuyen la vida individual de millones de personas . Pero, como tendremos ocasin de comprobar en los prximos aos, las consecuencias del descifrado del genoma humano no sern slo mdicas. Tendr una gran trascendencia social, econmica, tica y jurdica. Incluso influir decisivamente en el modo de entendernos a nosotros mismos. Por ello, en la actualidad, en EEUU se destina un porcentaje muy elevado del presupuesto del Proyecto Genoma Humano al estudio de las implicaciones ticas, legales y sociales del mismo. Con este objetivo se cre en esta pas el Working Group on Ethical, Legal and Social Iusses (ELSI). Dentro de este primer bloque de cuestiones, relacionadas con la informacin gentica, podran incluirse un gran nmero de temas que poseen implicaciones jurdicas. Tan slo voy a mencionarlos porque no dispongo de espacio para tratarlos con la profundidad que requieren.
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Watson, J.D., "The Human Genome Project: past, present and future", Science, 248,1990, pg. 49.

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As, por ejemplo, el problema de la regulacin del acceso y utilizacin de la informacin gentica de sujetos determinados, ya sea en el mbito laboral o ante la posibilidad de suscribir plizas de seguros. De hecho, en los EEUU la exigencia de aportar cierta informacin gentica, antes de ser contratado o suscribir una pliza de seguros, est bastante extendida. Por ello, hace ya ms de un ao, el Presidente Clinton aprob un Decreto en el que se prohiba que, en la Administracin pblica, los contratos, ascensos o despidos se hicieran depender de pruebas genticas. Sin embargo, en el mbito de la empresa privada no existe actualmente, en EEUU, ningn tipo de control legal. Por ello, y ante las dimensiones que est alcanzando el problema en este pas, el actual presidente George Bush ha anunciado que se propone elaborar una legislacin mucho ms especfica para evitar la discriminacin gentica. El 23 de junio de este ao, hace menos de un mes, afirm en una comparecencia pblica, que: Los empleadores podran estar tentados a negar un trabajo en base al perfil gentico de una persona. Las Compaas de Seguros podran utilizar esta informacin para negar una2solicitud de cobertura o para cobrar primas excesivas . En Inglaterra se ha autorizado a las Compaas de Seguros a requerir una serie de pruebas genticas a sus posibles clientes. Esta cuestin no es algo balad. Por el contrario, si no se toman las medidas oportunas, tendr consecuencias sociales especialmente graves, fundamentalmente en pases que carecen de cobertura pblica de sanidad. Otra cuestin, que puede ser incluida en este primer bloque de problemas, es la necesaria configuracin de un derecho a la intimidad gentica, incluyendo, explcitamente, un derecho a no saber, a ignorar la propia informacin gentica. No podemos desconocer la relevancia que puede tener para una persona acceder a los datos que revela su genoma. De hecho, recientes estudios realizados en pases europeos han demostrado el fuerte impacto personal y familiar que supone conocer la predisposicin a padecer un cierto nmero de enfermedades, sobre todo si no existe terapia conocida. Por ello, esta informacin puede querer ser ignorada por los propios sujetos. El problema es garantizar que de la decisin de no saber no se deriven consecuencias negativas para los individuos, tanto a nivel laboral, al solicitar un prstamo bancario, suscribir una pliza de seguro o, incluso, adoptar un nio.

Otro problema que posee implicaciones jurdicas es la cuestin relativa a la propiedad del material gentico y a la admisibilidad de su patente. De hecho, en la actualidad se ha denunciado reiteradamente que ciertos laboratorios occidentales han obtenido, a partir de un mero consentimiento formal, muestras de material gentico muy valioso de etnias indgenas y, posteriormente, lo han patentado. Tambin, con respecto al Proyecto Genoma Humano, uno de los grandes conflictos que ha dividido a la investigacin pblica y a la privada ha sido la posibilidad de patentar los fragmentos de ADN humano. El problema central se podra formular en los siguientes trminos: son los genes humanos un bien susceptible de ser patentado? de quien es la propiedad de los genes, algunos altamente valiosos para la investigacin? Con respecto a los genes de etnias especficas nos podemos preguntar: es admisible que con el consentimiento de un solo individuo, el primer laboratorio que extraiga las muestras pueda patentar fragmentos de ADN comn al propio grupo indgena? La realidad es que en la actualidad existe una verdadera batalla sobre la proteccin y propiedad de ese material. No slo Clera, la empresa de biotecnologa liderada por el famoso Craig Venter, sino muchas otras compaas, como Millenium Pharmaceutical, Human Genoma Sciences e Incyte, han solicitado ya ms de 10.000 patentes de secuencias de ADN humano. Frente a ello, considero que, desde un punto de vista tico y jurdico, es muy difcil aceptar que los laboratorios puedan patentar fragmentos del ADN humano. No concurre un requisito tradicional del Derecho de patentes, como es el que nos hallemos, no ante un descubrimiento, sino ante una invencin. Asimismo entiendo que la necesidad de rentabilizar inversiones no puede ser el nico criterio en la toma de decisiones en estos temas, ignorando la funcin social de la investigacin. No hay que olvidar que las patentes de genes van a restringir enormemente el nmero de posibles beneficiados por los futuros medicamentos genticos. El problema del acceso a los medicamentos en el tercer mundo es ya muy grave y, de seguir esta lnea de liberalizacin sin lmites de patentes, va a alcanzar una magnitud dramtica en un futuro. Por ltimo, tambin podemos referirnos, dentro de este primer grupo de cuestiones, a lo que se viene denominado nueva eugenesia o, lo que es lo mismo, al problema del uso indiscriminado de la informacin gentica para seleccionar a los embriones que van a ser implantados en las tcnicas de fecundacin in vitro. A esta cuestin, por la polmica que actualmente est suscitan-

Comparecencia pblica del 23 de junio de 2001.

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do, y por su estrecha relacin con la nocin de dignidad humana, me referir con detalle ms adelante. Un segundo grupo de temas incluira las cuestiones relativas a la manipulacin gentica. No se trata, como en el caso anterior, de problemas derivados del acceso, uso y proteccin de la informacin gentica, sino del trabajo directo con genes. Ciertamente, en la actualidad, gracias a las nuevas tcnicas moleculares, es posible trabajar directamente con el ADN. En el campo de la ingeniera gentica, tanto en el mundo animal como en el vegetal, alterando el patrimonio gentico del organismo, los avances han sido espectaculares. De hecho, podemos advertir que posibilidades que hace algunos aos se consideraban como de ciencia ficcin, aparecen hoy ante nuestros ojos como una realidad. As, por ejemplo, en la clonacin de mamferos por transferencia de ncleos podemos distinguir ya dos fases: a) Una primera en la que se clonaban aquellos animales con caractersticas ms deseables. De este modo, se puede conseguir un alto rendimiento de los mismos. b) Pero, en este momento, nos hallamos en una segunda fase, en la que la tcnica de clonacin se combina con la ingeniera gentica a nivel germinal. As, no slo se estn consiguiendo animales clnicos sino que, adems, stos son transgnicos. De hecho, los investigadores del Instituto Roslin de Escocia ya han conseguido clonar cinco cerdos transgnicos. El principal objetivo es conseguir que sus rganos sean aptos para ser trasplantados a los seres humanos. Estas posibilidades plantean importantes dilemas tico-jurdicos. Con respecto a la ingeniera gentica aplicada a mamferos nos podemos preguntar si esta experimentacin es ajena a todo lmite. O lo que es lo mismo: cualquier beneficio econmico justifica someter a los animales a tcnicas y ensayos que van a modificar radicalmente su estructura gentica y les van a ocasionar graves perjuicios? puede la naturaleza ser considerada como una mera fuente de materias primas, manipulables a discrecin, incluso hasta sus ms profundas races qumicas? podemos intervenir sobre seres vivos, alterando las especies con las que se van a encontrar las futuras generaciones? Un captulo cualitativamente distinto es el de la manipulacin del genoma humano. Estas intervenciones se pueden realizar tanto a nivel somtico como a nivel germinal. Un ejemplo de esto ltimo es el caso de la clonacin por transferencia de ncleos. Ciertamente, nos enfrentamos ante intervenciones en las ltimas races qumicas del ser

humano, que permiten disear, como si de un plano se tratara, la misma vida. Es admisible llegar a esta cosificacin de la vida humana? Sobre ello volver ms adelante. Todas las cuestiones a las que me he referido tienen, directa o indirectamente, un mismo teln de fondo: qu es un ser humano? qu lugar debe ocupar frente a la nueva revolucin biotecnolgica? es posible reconocerle una dignidad inherente? qu consecuencias podran derivarse de ello? Hasta ahora me he referido a algunas cuestiones que plantea la nueva gentica a la tica y al Derecho. Al exponerlas, quizs lo primero que llama poderosamente la atencin es el hecho de que, mientras que los avances en el plano de la investigacin cientfica son, como hemos visto, muy importantes, los problemas ticos, antropolgica y jurdicos que generan se han afrontado, hasta la fecha, muy superficialmente. Incluso, es fcil de advertir que gran parte del debate actual sobre cuestiones que implican cambios trascendentales para el misma nocin de ser humano y su relacin con la tcnica, se desenvuelve, en gran medida, a golpe de noticias sensacionalistas y, mayoritariamente, en los medios de comunicacin. Tal es el caso de la clonacin humana, en la que, quizs sin que nos hallamos dado mucha cuenta, el ser humano ha pasado de ser sujeto a mero objeto de la tcnica. Por otro lado, en un mundo en el que la violencia poltica est siendo sustituida, progresiva y silenciosamente, por una violencia econmica, es importante ser conscientes de que, en muchos casos, las soluciones que se aportan a estos problemas se encuentran fuertemente hipotecadas por los intereses econmicos en juego. Tal sera el caso, por ejemplo, de lo que est ocurriendo con la denominada "clonacin teraputica" y el uso experimental de las clulas madre, o el supuesto, ya referido, de las patentes de genes. Por ello, en mi opinin, resulta muy necesario hacer el esfuerzo de volver a preguntarnos por nuestro lugar en la nueva sociedad biotecnolgica. En mi opinin, una de las cuestiones que actualmente resulta ms inevitable es: que significado y consecuencias tiene reconocer al ser humano una dignidad intrnseca frente a las posibilidades actuales de la biotcnologa? Ciertamente, todos los documentos que, hasta la fecha, han pretendido abordar las distintas cuestiones que plantea el genoma humano al Derecho, han reconocido un lugar preeminente a la nocin de dignidad humana. De este modo, han tratado de enfatizar la idea de que slo partiendo del reconocimiento de una dignidad inherente a cada miembro de la especie humana, ser posible afrontar los problemas de carcter tico y jurdico que plantea la

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nueva gentica. Por ello, en esta exposicin har, seguidamente, una breve referencia a la nocin de dignidad humana. En un segundo momento abordar, desde una perspectiva crtica, dos problemas que ya he mencionado y que, en la actualidad, son objeto de un intenso debate: la denominada nueva eugenesia y la clonacin de embriones humanos por transferencia de ncleos, entendida como una forma de manipular el genoma humano.

sectores doctrinales, estos documentos insisten, de una manera rotunda, en su radical importancia. Qu significa, pues, la nocin de dignidad humana aplicada a las posibilidades de la nueva gentica? Para aproximarnos a su significado, y poder comprender sus exigencias actuales, puede resultar interesante remontarnos hasta los orgenes de la misma nocin. Esta hunde sus races ms profundas en el siglo V antes de Cristo. Es deudora de la nocin de humanitas griega. En el pensamiento griego, en concreto en el estoicismo medio, encontramos una visin universalista del ser humano, cuyo valor radica, en gran medida, en mostrar claramente la exigencia tica de respeto universal al otro, a cualquier otro, al que se considera otro yo. En este sentido dir Cicern (106-43 a. C.): Nada hay tan semejante a otra cosa como un hombre a otro. Cualquier definicin del hombre vale para otro. Ello slo resulta oscurecido en la medida en que el hombre se deja llevar por la corrupcin de costumbres, y 3 por la variabilidad del nimo . Esta idea fue desarrollada y enriquecida por el cristianismo. La nocin juda del hombre a imagen de Dios se universaliza. Se entiende as que todo miembro de la especie humana tiene un valor absoluto, porque posee una participacin en la dignidad absoluta propia del Ser subsistente. Para el pensamiento clsico, el principio tradicional de la dignidad de la persona significa que el ser humano posee una excelencia o eminencia ontolgica, una superioridad en el ser frente al resto de lo creado. Podemos decir que ello lo sita en otro orden del ser. En este sentido, como ya he sealado, la dignidad implica algo absoluto y no meramente relativo, ya que la diferencia con los otros seres no sera cuantitativa, sino cualitativa. Desde esta perspectiva podra sostenerse, siguiendo a Hervada, que la dignidad es la perfeccin o intensidad del ser que corresponde a la naturaleza humana y que se predica de la persona, en cuanto sta es la realizacin 4 existencial de la naturaleza humana .
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2. Genoma y dignidad
Como he sealado, los recientes avances de la nueva gentica urgen a dirigir, nuevamente, la mirada a la tradicional nocin de dignidad humana. As, por ejemplo, la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la XXIX Conferencia de la Unesco, y ratificada por la Asamblea General de Naciones Unidas, comienza con un captulo titulado La dignidad humana y el genoma humano. Asimismo, los artculos 1 y 2 de dicho texto se refieren explcitamente a la dignidad intrnseca de todos los miembros de la familia humana. En el mismo sentido, el Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa, slo en su Prembulo se refiere a la dignidad humana tres veces, y su artculo 1 comienza destacando que Las partes en este Convenio protegern la dignidad e identidad de todo ser humano.... Tambin la Declaracin Ibero-Latinoamericana sobre tica y gentica, aprobada en Argentina en 1998, sostiene que la reflexin sobre las diversas implicaciones del desarrollo cientfico y tecnolgico en el campo de la gentica humana debe hacerse atendiendo al respeto a la dignidad, a la identidad y a la integridad humanas y a los derechos humanos recogidos en los instrumentos jurdicos internacionales. En definitiva, es claro que estos documentos tratan de enfatizar la idea de que slo partiendo del reconocimiento de la dignidad inherente a cada miembro de la especie humana, dignidad que se apoya en el genoma pero que no se reduce a l, ser posible afrontar todos los problemas de carcter tico y jurdico que se plantean. Ciertamente, podra sealarse que el recurso a la idea de dignidad no es una novedad. As, por ejemplo, nuestra Constitucin, en su artculo 10.1, sostiene que la dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentesson fundamento del orden poltico y de la paz social. Sin embargo, es interesante hacer notar que, en un momento en el que la misma idea de dignidad humana es discutida, e incluso rechazada, desde diversos

Cicern, De legibus, I, 10.

Hervada, J., Lecciones propeduticas de filosofa del derecho, Eunsa, Pamplona, 2000, pg. 449. Por otro lado, conviene recordar que la posibilidad de aproximarnos al concepto de dignidad depender estrechamente de la teora del conocimiento de la que partamos. Es evidente que el empirismo, al reducir todo el conocimiento a la experiencia sensible, no podr llegar a admitir la idea de dignidad, al tratarse de un universal. Los universales son ideas, conceptos y enunciados que elabora nuestra mente, a partir de datos parciales, pero que no por ello carecen de cierta concordancia con la realidad. El universal es una construccin de la razn, pero, al mismo tiempo, es un reflejo de la realidad.

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Posteriormente Kant tambin entendi que la dignidad significa que los seres humanos no son meros fines subjetivos, cuya existencia, como efecto de nuestra accin, tiene un valor para nosotros, sino que son fines objetivos, esto es, cosas cuya existencia es en si misma un fin, y un fin tal que en su lugar no puede ponerse ningn otro fin para el cual debieran ellas servir como 5 medios . Y en otro fragmento de su Fundamentacin de la metafsica de las costumbres sostuvo: aquello que tiene precio puede ser sustituido por algo equivalente, en cambio, lo que se halla por encima de todo precio y, por tanto, no admite equivalentes, eso tiene una dignidad. Pero, frente a las actuales interpretaciones del pensamiento Kantiano, efectuadas por autores como Engelhardt, quiero destacar que la dignidad no radica en la posesin de conciencia y autonoma moral, ni su contenido se traduce en un derecho general a la libertad. La dignidad, como ha sealado con mucho nfasis Balleste6 ros , radica en el ser, no en el tener. La dignidad concurre antes de poseer los indicadores humanos (conciencia, capacidad de sufrimiento, autonoma, etc.), porque tales cualidades afectan al tener del hombre y no a su ser, y por lo tanto no son notas universales. La dignidad, por ello, radica en aquello que todos los seres humanos tenemos en comn, la naturaleza humana, y se encuentra en conexin con lo ms intrnseco a ella, sus fines. As, se puede sostener que todo poseedor de una naturaleza humana es titular de una dignidad ontolgica. Por ello, debe ser tratado de un modo coherente con esta mxima dignidad, y l mismo est llamado a encauzar su vida de acuerdo con su excelencia radical. Frente a las posibles crticas de heteronoma que algunos puedan achacar a esta visin sealara, siguiendo a Gabriel Marcel, que La mayor parte de las insuficiencias del Kantismo se deben esencialmente al hecho de no haber visto que el s mismo puede y debe ser trascendido, sin que por eso la autono7 ma ceda a la heteronoma . No puedo extenderme ms en este tema. Slo quiero sealar que, en mi opinin, de esta visin ontolgica de la dignidad es posible extraer, entre otras, las siguientes consecuencias para nuestro tema:

1. La dignidad, como he sealado, ser una condicin propia e inherente a todo ser humano. En consecuencia, debe ser reconocida a cualquier miembro de la categora homo sapiens, con independencia de su estado de desarrollo o caractersticas genticas. El valor de un ser humano no puede depender, por ello, de la calidad de su genoma, sino del mero hecho de ser un miembro de la especie humana. En este sentido, el Prembulo de la Convencin sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa establece la necesidad de respetar al ser humano, no slo como individuo sino tambin en su pertenencia a la especie humana, reconociendo la importancia de garantizar su dignidad. Y en su artculo primero se refiere, tambin, a la proteccin de la dignidad de todo ser humano. 2. De esta dignidad se derivan ciertos derechos y deberes. El primer derecho fundamental es el derecho a la vida, ya que su lesin implica la negacin radical de la misma dignidad inherente al ser. Todo ataque a una vida humana se traduce en la destruccin misma de la dignidad que en ella radica. De este modo, la posesin de un genoma defectuoso no podr entenderse como razn justificatoria de menosprecio a la vida de un individuo humano. En este sentido, el artculo 2 , apartado a) de la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, mantiene que Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos, cualesquiera que sean sus caractersticas genticas. Y en su punto b) afirma que Esta dignidad impone que no se reduzca a los individuos a sus caractersticas genticas y que se respete su carcter nico y su diversidad. Sin embargo, esta exigencia, como intentar mostrar ms adelante, es radicalmente negada en la actualidad por la denominada nueva eugenesia. Otros derechos, que tambin se encuentran recogidos en los distintos documentos, seran: el derecho a no ser analizado genticamente sin prestar un consentimiento libre e informado, el derecho a negarse a conocer la propia informacin gentica sin que de ello se deriven consecuencias negativas para el propio sujeto, o el derecho a no ser discriminado por razones genticas. En este sentido, la Convencin sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa establece, en su artculo 5, que No podr llevarse a cabo intervencin alguna sobre una persona en materia de salud sin su consentimiento informado y libre. Por su parte, el artculo 11 sostiene que Est prohibida toda forma de discriminacin hacia una persona en razn de su patrimonio gentico.

Kant, I., Fundamentacin de la metafsica de las costumbres, trad. M. Garca Morente, Real Sociedad Econmica Matritense de amigos del Pas, 1992, pg. 64. Ballesteros, J., Sobre la fundamentacin antropolgica de la universalidad de los derechos humanos, Discurso leido en su recepcin como Acadmico de nmero de la Real Academia de Cultura Valenciana, Valencia, 1999, pg. 24. Marcel, G., Etre et Avoir, Pars, Aubier, 1935, pg. 254.

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3. La dignidad del ser humano conlleva la exigencia tica de no instrumentalizacin del mismo y de no comercializacin de sus partes. Por ello, debe entenderse como un principio fundamental la primaca del ser humano frente a cualquier tipo de inters social o econmico. En relacin al principio de no instrumentalizacin del ser humano, el artculo 2 de la Convencin sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina afirma que El inters y el bienestar del ser humano prevalecern frente al exclusivo inters de la sociedad o de la ciencia. Como veremos, este solemne principio es ampliamente discutido en relacin a la comnmente denominada clonacin teraputica. Por su parte, la exigencia tica de no comercializacin del ser humano y de sus partes debe entenderse en el sentido de que el genoma humano, y la informacin que el mismo revela, no debe valorarse slo en trminos patrimoniales y comerciales. En esta lnea, la Declaracin Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, mantiene que El genoma humano, en su estado natural, no puede dar lugar a beneficios pecuniarios. El problema se plantea, como ya he sealado, en relacin a las demandas de patentes y comercializacin de genes o de procesos bsicos para la creacin de la vida. Un ejemplo de ello lo encontramos en las demandas de patentes presentadas ante la Oficina Europea de Patentes, relativas a secuencias de ADN humano, e incluso de tcnicas de clonacin de seres humanos.

incluso de valoracin positiva. En definitiva, el hombre estara determinado genticamente. En este sentido, por ejemplo, la actualmente denominada Sociobiologa, cuyo 9 principal representante es el zologo Edward Wilson , intenta explicar la variedad y la evolucin de los comportamientos socioculturales mediante la herencia gentica. Se trata de una forma de reduccionismo biolgico que atribuye a los genes toda la riqueza sociocultural del comportamiento humano. Contrariamente a los principios que antes he sostenido, esta corriente mantiene la reduccin de los individuos a sus caractersticas genticas. El ser humano no es ms que un genoma, no ms valioso que el de cualquier otro ser vivo. La consecuencia prctica de este planteamiento es que su valor depender de la calidad del mismo10. Esta visin reduccionista del ser humano puede encontrar cierto apoyo en Darwin, ya que ste no admita una distincin cualitativa, sino slo de grado, entre el ser humano y el animal. Sin embargo, el verdadero eugenis11 mo comenz con Francis Galton (1822-1911) . Este autor no solo expona la transformabilidad de las especies merced a mecanismos naturales de seleccin, sino que tambin adverta sobre las posibilidades de influir en ese proceso por medios artificiales. Cuando se habla de eugenesia conviene distinguir claramente dos supuestos: por un lado, los intentos, ticamente loables, de extirpar enfermedades. La lucha contra las enfermedades humanas no puede ser considerada, en sentido propio, una modalidad de eugenesia. Por el contrario, la ideologa eugensica, propiamente dicha, parte de unos concretos presupuestos antropolgicos: el valor intrnseco de un ser humano depende, fundamen12 talmente, de sus caractersticas genotpicas . En su ms radical manifestacin, la eugenesia defiende, o bien la esterilizacin de los individuos portadores de genes defectuosos, o su eliminacin. En cualquier caso, el rechazo a la patologa o al defecto gentico se hace extensivo al portador del mismo. Partiendo de estos presupuestos, es
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3. Problemtica de la nueva eugenesia

Paso ahora a abordar dos problemas, estrechamente relacionados con la nocin de dignidad humana, que, en la actualidad, son objeto de un intenso debate a distintos niveles: la denominada nueva eugenesia y la clonacin por transferencia de ncleos, entendida como una forma de manipular el genoma humano. Realmente, el descubrimiento de las claves genticas de la vida humana ha tenido un importante papel en el nacimiento, y auge, de un nuevo determinismo, el gentico. Este nuevo determinismo intenta justificar que el comportamiento humano en su conjunto, el carcter y orientacin de los seres humanos, son expresin y resul8 tado de factores genticos preexistentes . La conducta humana sera as no susceptible de reproche negativo, ni
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Aunque Wilson no invent la Sociobiologa, fue el primero en emplear este trmino para designar a esta nueva disciplina cientfica, que defiende que entre los seres humanos y otros organismos conocidos no existe, bsicamente, ninguna diferencia en lo que a las bases del comportamiento se refiere. Este siempre est determinado genticamente. En 1975 publico su libro Sociobiologa. La nueva sntesis, en el que expone esta teora. Vid. Sanmartn, Los nuevos redentores, Anthropos, Madrid, 1987, pg. 123. Vid Galton, F., Herencia y eugenesia, Madrid, Alianza, 1988.

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Vid. McKusick, "The Human Genome Project: plans, Status, and Applications in Biology and Medicine", Beauchamp, T.L.; Walters, L. (edit.), Contemporary Issues in Bioethics, Kennedy Institute of Ethics and Departament of Philosophy Georgetown University, California, 1994, pg. 628-629.

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Del Amo, A., "Eugenesia", en Lpez Moratalla, N. (edit.), Deontologa Biolgica, Facultad de Ciencias de la Universidad de Navarra, Pamplona, 1987.

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claro que la ideologa eugensica implica un reduccionismo antropolgico radical, al tiempo que conlleva una gran carga discriminatoria y lesiva de la dignidad humana. En este sentido, la Sociobiologa puede ser considerada como una continuacin del eugenismo de Galton, al reducir toda la riqueza de la especie humana a los genes. Como he sealado, para Wilson el ser humano, incluido su cerebro, est determinado enteramente por la gentica. En definitiva, como advirtieron desde un principio los cientficos, uno de los ms graves peligros que conlleva el acceso a la informacin gentica es la posibilidad de una progresiva exacerbacin de esta mentalidad eugensica. Por ello, Watson, premio Nobel y una de las figuras ms prestigiosas de la gentica moderna, propuso que, al menos el 3% de los fondos atribuidos a financiar el Proyecto Genoma Humano, se destinaran, entre otras cosas, al estudio y prevencin del peligro de eugenesia. Sin embargo, la previsible posibilidad de acceder y de manipular los genes, puede estimular, de un modo alarmante, posturas eugensicas. Ya en 1989, el Parlamento Europeo, en su Resolucin de 16 de marzo sobre Problemas ticos y jurdicos de la manipulacin gentica y de la fecundacin artificial humana adverta, en el punto 25, sobre el grave peligro de eugenesia. La progresiva implantacin de esta nueva eugenesia, tal y como afirmaba la citada Resolucin, aparece especialmente clara en el mbito prenatal. En la actualidad est teniendo un desarrollo espectacular gracias a la procreacin artificial, con el diagnstico preimplantatorio y la seleccin de donantes de gametos. Se est generalizando la prctica de realizacin de anlisis genticos para detectar posibles anomalas en el embrin. De este modo, mediante el diagnstico preimplantatorio en las tcnicas de fecundacin in vitro se puede llegar a seleccionar aquel embrin que rene el mayor nmero de caractersticas deseables. Jacques Testard, uno de los pioneros de estas tcnicas en Francia, mantiene que ste tipo de diagnsticos "permite a los padres y a los mdicos rechazar los defectos de menor importancia que antes se toleraban en el diagnstico prenatal y realizar la correspondiente 13 seleccin" . De este modo, el diagnstico preimplantatorio conduce a la exclusin indolora de posibles nios gracias al examen de concebidos, decenas de veces ms numeroso que el de los fetos sometidos al diagnstico prenatal. Ello ha llevado a evitar el nacimiento de nios con caractersticas genticas que no justifican oficialJ. Testard, J., The new eugenics, en Bernhard, H.P.; Cookson, C. (eds.), Genethics, op. cit., 18.
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mente el aborto. Asimismo, ha empezado a ser aplicado, aparte de a las enfermedades monognicas, a afecciones polignicas, es decir, a simples factores de riesgo. Para este investigador, es importante subrayar que actualmente en el diagnstico preimplantatorio no existe ningn tipo de freno. Los "controles de calidad gentica" de embriones son una realidad y se han convertido en una prctica potencialmente ilimitada. En este sentido Michael Kirby, miembro del Comit Internacional de Biotica de la Unesco se pregunta: donde comienza y donde acaba este proceso de eliminacin de la vida humana? Puede admitirse este intento de erradicacin de cualquier mnimo defecto gentico eliminando al mismo ser humano? El tema ha cobrado una gran actualidad en los ltimos meses. De hecho, el 31 de mayo de 2001, tuvo lugar un duro debate en el Parlamento alemn en el que se enfrentaron el canciller Gerhard Schrder y el presidente del pas, Johannes Rau, sobre la posibilidad, entre otras cosas, de legalizar el diagnstico preimplantatorio. Frente a la postura favorable del canciller, Johannes Rau critic duramente la legalizacin de la seleccin de embriones afirmando, entre otras cosas, que La eugenesia, la eutanasia y la seleccin son conceptos que estn relacionados con la mala memoria de Alemania. Y aadi: Quien garantiza que el diagnstico preimplantatorio no abrir, 14 de par en par, las puertas a la seleccin? . En la prctica, con la seleccin gentica preimplantatoria, poseer un genoma correcto se eleva a condicin indispensable para poder llegar a vivir. Esa es la razn por la que algunos cientficos, como el ya referido Jacques Testard, han manifestado pblicamente su oposicin a cualquier forma de diagnstico gentico preimplantatorio. Pero el problema se va a agravar en un futuro no muy lejano. Algunos investigadores han afirmado que dentro de pocos aos se habrn podido crear tcnicas de anlisis de ADN que permitan examinar toda la dotacin cromosmica de un embrin y detectar as cualquier defecto o fragilidad hereditaria inimaginable, e incluso cualquier tipo de dato constitutivo de origen gentico (color de los ojos, pelo, base gentica de la estatura, etc). Por ello, la informacin gentica obtenible desde el instante de la fusin del vulo con el espermatozoide, dando lugar a un nuevo ser humano, ser de un calibre insospechado. En EEUU, Capron ha destacado que este tipo de pruebas sern sistemticamente realizadas a los concebidos. Para este autor, incluso la continuacin de los Seguros de salud podr hacerse depender de la decisin de
Palabras pronunciadas por Johannes Rau en el Parlamento Federal alemn, el 31 de mayo de 2001.
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abortar, ya que las Compaas no van a querer hacerse cargo de los gastos generados por una descendencia enferma o con probabilidades de enfermar. Aunque esta prctica an no se ha extendido, para este autor es de esperar que en una sociedad tan competitiva y economicista como la americana tal exigencia se convierta en 15 algo rutinario . Frente a ello cabra sealar que basta el genoma humano para ser considerado persona y por ello, portador de una dignidad radical. Pero, como he sealado, el valor de un ser humano no puede quedar reducido a la calidad 16 o caractersticas de sus genes . Ello implicara un reduccionismo radical. Como destac Juan Pablo II, en su discurso a la Academia Pontificia de la Vida, el 24 de febrero de 1998, el genoma humano no slo tiene un significado biolgico; es portador de una dignidad antropolgica, que tiene su fundamento en el alma espiritual que lo impregna y vivifica. La persona existe desde que existe el genoma, pero el ser humano est inacabado. El medioambiente y su propia libertad interaccionan con el genoma. El ser humano es as una misteriosa unidad entre aspectos biolgicos y biogrficos, entre dimensin emprica y trascendental, entre naturaleza y cultura, entre 17 libertad y conciencia de finitud . Ya he sealado que el segundo tema, directamente relacionado con la nocin de dignidad humana, es la problemtica derivada de obtener seres humanos mediante la tcnica de la clonacin. Desde que en 1997 se constat cientficamente la posibilidad de clonar mamferos a partir de clulas somticas de individuos adultos, se inici un debate social que an no ha acabado. En un principio, se insisti, desde diversas instancias e instituciones, en la gravedad tica y jurdica que reviste el hecho de instrumentalizar a los seres humanos mediante esta tcnica. La presin social fue tan fuerte que, incluso, se aprobaron, con inusitada rapidez, mecanismos jurdicos para impedir tal tipo de conductas. Las reacciones se produjeron tanto a nivel de Organismos internacionales como en el Derecho interno de diversos pases. As, el 18 de marzo de 1997, la OMS emiti una Declaracin en la que se manifestaba en contra de la clonacin humana. Tambin, en el mbito internacional, merecen destacarse la Resolucin del Parlamento Europeo, de marzo de
Capron, A.M., "Which Ills to Bear?: Reevaluating the Threat of Modern Genetics", en Beauchamp, T.L.; Walters, L. (edit.), Contemporary Issues in Bioethics, op. cit., pg. 633. Ballesteros, J., Sobre la fundamentacin antropolgica de la universalidad de los derechos humanos, op. cit., pg. 22. Vid. Jaspers, Origen y meta de la historia, Madrid, Alianza, 1965, pg. 59; La fe filosfica, Buenos Aires, Losada, 1968, pg. 56 y 62.
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1997, o las iniciativas del Consejo de Europa. En todas ellas, apelando a la nocin de dignidad humana, se condena tajantemente la clonacin de seres humanos. En la actualidad, sin embargo, el debate social y cientfico ha seguido una orientacin diferente. Frente a los referidos planteamientos de tipo ontolgico, enraizados en la nocin de dignidad humana, recientemente han proliferado otras lneas argumentales. Ya no se cuestiona si clonar seres humanos es o no respetuoso con la dignidad humana. Bsicamente, se plantea su utilidad para el resto de la poblacin. De este modo, habra que calibrar su conveniencia mediante un proceso de ponderacin de tipo beneficio/costo. Consecuencia de este nuevo enfoque es la actual distincin entre clonacin reproductiva y la mal llamada clonacin teraputica. Y digo mal llamada porque no implica ningn beneficio teraputico para el nuevo ser humano, sino su necesaria destruccin. La clonacin reproductiva permitira conseguir, entre otros, los siguientes objetivos: replicar individuos de gran genio o belleza, reproducir a un ser querido, o simplemente obtener hijos en una pareja estril. Asimismo, se podra incrementar el nmero de embriones que, posteriormente, se podran transferir en las tcnicas de fecundacin in vitro. Existe, por otro lado, la posibilidad de creacin de embriones para congelar en previsin de posibles problemas para la obtencin de gametos en el futuro. Por su parte, con la denominada clonacin teraputica o experimental se perseguira la creacin de embriones humanos con el objetivo de extraerles sus clulas madre o totipotentes, capaces, en teora, de generar toda clase de tejidos. Dada la gran confusin social reinante sobre este tema, creo importante destacar lo siguiente: 1. La denominada clonacin teraputica es una verdadera clonacin humana, ya que implica la creacin de seres humanos con un patrimonio gentico igual al de otro ser humano ya existente. No existen, como algunos han sealado, dos modalidades de clonacin, con distintas implicaciones ticas y jurdicas, sino una misma tcnica con dos finalidades distintas: la experimental y la reproductiva. 2. A diferencia de la clonacin reproductiva, la clonacin teraputica o experimental implica la destruccin del embrin clonado, con el fin de satisfacer un inters ajeno al del propio embrin. Por ello, considero que esta modalidad de clonacin reviste una gran gravedad desde el punto de vista de su ataque a la dignidad humana.

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3. En la actualidad, est cientficamente demostrada la posibilidad de obtener clulas madre de tejidos somticos, sin necesidad de crear y destruir embriones. Por ello, considero que el recurso a la clonacin para la obtencin de los mismos tiene cada vez menos sentido cientfico. Ya se ha demostrado la capacidad de las clulas de la mdula sea, e incluso de la grasa humana, de transformarse en otro tipo de tejidos. Sin embargo, no hay que olvidar que existen fuertes intereses econmicos comprometidos en la obtencin de clulas madre embrionarias. Ya he mencionado anteriormente que el artculo 2 de la Convencin sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina afirma que El inters y el bienestar del ser humano prevalecern frente al exclusivo inters de la sociedad o de la ciencia. Tambin he mantenido que la dignidad del ser humano conlleva la exigencia de no instrumentalizacin del mismo y de no comercializacin de sus partes. Sin embargo, considero que este principio se conculca directamente en la denominada clonacin teraputica. Esta tcnica invierte completamente el planteamiento, al considerar que vidas humanas pueden ser tratadas como medios para satisfacer fines ajenos. En concreto, considero que estas tcnicas no slo instrumentalizan radicalmente a un embrin humano, sino que adems atentan a su unicidad biolgica y conducen, necesariamente, a una exacerbacin eugensica. A la vida humana se le aplica radicalmente el estatuto ontolgico de cosa. En este sentido, la presidenta el Grupo Europeo de Consejeros sobre las Implicaciones ticas de la Biotecnologa (GECIEB), Nolle Lenoir, ha manifestado que la instrumentalizacin comienza en el momento en que se utiliza la tcnica de la clonacin para satisfacer una necesidad de orden personal o utilitario Ya he mencionado anteriormente que, ante el problema de la clonacin humana, el Derecho fue inusitadamente rpido en reaccionar. As, el 12 de marzo de 1997, un mes despus de la obtencin de la oveja Dolly, el Parlamento Europeo aprob una Resolucin sobre la clonacin. En ella se tiene en cuenta la anterior Resolucin sobre los problemas ticos y jurdicos de la ingenieria gentica y de la inseminacin artificial del ao 1989, y la de clonacin humana de 1993. En el documento de 1997 se afirma textualmente que la clonacin de seres humanos no puede ser justificada o tolerada en la sociedad por representar una grave violacin de los derechos humanos fundamentales, contraria al principio de igualdad entre los seres humanos por permitir una seleccin eugensica y racista de la especie humana, y ofender a la dignidad del ser humano. En la Resolucin se aboga por

la adopcin, a nivel internacional, de normas ticas sobre la biotecnologa, y por la no financiacin de ensayos sobre clonacin en seres humanos. Tambin se destaca que la tutela directa de los derechos de los individuos est por encima de cualquier inters social o de terceros. Tambin merece destacarse el Protocolo sobre Clonacin Humana elaborado por el Consejo de Europa. Se trata de un texto adicional a la ya mencionada Convencin sobre Biotica. El documento prohibe cualquier intervencin cientfica encaminada a la creacin de seres humanos idnticos. Entiende que tal conducta implica una instrumentalizacin de la dignidad inherente a todo miembro de la especia humana, negando el derecho a su identidad gentica. El ltimo documento internacional aprobado sobre este tema es la Resolucin del Parlamento Europeo de septiembre del ao 2000. Se puede afirmar que ste texto es el que, hasta la fecha, ms rotundamente se ha manifestado sobre esta cuestin. La Resolucin se aprob como respuesta ante la presentacin, y posterior aprobacin, por el Parlamento ingls, de un Proyecto de reforma de la Ley sobre fertilizacin y embriologa humana de 1990. La nueva regulacin inglesa permite la creacin de embriones humanos por clonacin para obtener clulas madre. Frente a ello, la Resolucin del Parlamento europeo seala textualmente: Considerando que la dignidad humana y el consiguiente valor de todo ser humano son los principales objetivos de los Estados miembros, tal como se proclama en numerosas Constituciones modernas (....) Considerando que existen formas de curar enfermedades graves sin recurrir a la clonacin de embriones, como los mtodos consistentes en obtener clulas madre a partir de personas adultas o del cordn umbilical de recin nacidos (.....) Considerando que nos encontramos ante una nueva estrategia semntica que intenta debilitar el significado moral de la clonacin humana (...) Considerando que no existe ninguna diferencia entre la clonacin con fines teraputicos y la clonacin con fines reproductivos, y que cualquier flexibilizacin de la prohibicin vigente originar presiones para poder seguir desarrollando la produccin y la utilizacin de embriones (....) Considera que los derechos humanos y el respeto de la dignidad humana y de la vida humana deben ser el objetivo constante de la actividad poltica legislativa (....) Considera que la clonacin teraputica, que conlleva la creacin de embriones humanos con fines exclusivos de investigacin, plantea un profundo dilema moral, supone traspasar de forma irreversible una frontera en las normas de investigacin y es contraria a la poltica pblica aprobada por la Unin 103

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Europea (...) Reitera su llamamiento a cada uno de los Estados miembros para que promulguen normas jurdicas vinculantes que prohiban la investigacin sobre cualquier tipo de clonacin de seres humanos en su territorio y establezcan sanciones penales para toda violacin de las mismas (....) Pide que se haga el mayor esfuerzo posible a nivel poltico, legislativo, cientfico y econmico para fomentar terapias que utilicen clulas madre obtenidas a partir de personas adultas(...). En resumen, podemos afirmar que la nueva gentica, las prcticas a que dar lugar, y la informacin que aportar sobre las races qumicas de la vida humana, harn cambiar numerosas instituciones, normas jurdicas, e incluso nuestra visin del ser humano y la vida. Son tan importantes los intereses en juego, y la creciente vinculacin existente entre conocimiento, economa y poder, que es necesario afrontar a gran escala el problema. Se trata de desafos a la misma idea de dignidad humana que, a comienzos del siglo XXI, parece ser el nico antdoto ante un economicismo que slo atiende al valor de mercado. El problema, en definitiva, es que, aunque somos

capaces de conseguir lo inimaginable, no sabemos bien quienes somos ni hacia donde vamos. A menos que consigamos responder a estas cuestiones, el hombre de la era de la biotecnologa est condenado a ser su criatura, cuando no su esclavo. Aunque es necesario poner lmites, aprobar normas jurdicas con el fin de evitar o disminuir daos causados, lo que importa es comprender la verdadera naturaleza de lo que est ocurriendo y el lugar que debe ocupar el ser humano, individualmente considerado, en todo este vertiginoso proceso. Slo siendo conscientes de ello, seremos capaces de comprender los cada vez ms asediados fundamentos de la dignidad humana, sin minusvalorar los considerables beneficios que la tecnologa gentica, inevitablemente, proporcionar a la humani18 dad .

Vid. Kass, L.R., The Moral Meaning of Genetic Technology, Commentary, septiembre, 1999.

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