Sunteți pe pagina 1din 12

Viata in spatele diagnosticului de autism

Text: Robert Ratiu (psiholog), Cristina Bazavan

Foto: Cosmin Bumbut

Vietile parintilor copiilor cu „tulburari din spectrul autist” se impart in „inainte” si „dupa” momentul diagnosticarii, iar „etichetarea medicala” va sta lipita de rude, prieteni, ba chiar vecini.

Casele lor poarta amprenta diagnosticului: dosare, carti, sala de lucru unde jucariile inteligente care stimuleaza capacitatile copilului iau locul celor de plus;

terapeutii vin si pleaca zi de zi, dupa un program clar, aproape ca fac parte din familie („numai ca nu s-au mutat aici”, spune unul dintre parinti).

Fie ca refuza sau nu sa creada, ca petrec ani negand diagnosticul, sau ca gasesc resurse nebanuite pentru a munci si zambi, parintii copilului cu autism sunt aparte. Trei dintre ei ne-au deschis usa si ne-au explicat ce inseamna sa ai un copil cu autism.

„Momentul in care am realizat ca Adham are intr-adevar ceva a fost cand, intr-o seara pe litoral, l-am urcat pe o scena plina de copii care topaiau si cantau dupa plac. Stiam ca asta-i place cel mai mult. Insa el statea ghemuit cautand pietricele. Mie mi se rupea inima vazandu-i pe ceilalti parinti pozandu-si copiii. Mai tarziu, am inteles ca Adham nu simte bucuria sau tristetea altuia.

Pentru el sunt ca o papusa de plastic pe care o vede doar daca vrea sa obtina ceva. Este capabil sa inteleaga doar propriile sentimente pe care le exprima prin ras sau plans exagerat.” Monica vorbeste despre copilul ei diagnosticat cu autism la 3 ani si jumatate si, cum spune ea, dupa mai bine de 3 ani de lupta cu boala, daca «spectacolul» e cu public (micile crize de panica sau pur si simplu cererea prin plans a unor lucruri), e gata sa-si primeasca acele „palme”care dor, privirile pline de

nedumerire sau repros ale celorlalti. „Incerc totusi sa nu schitez niciun gest. Sunt putini parinti care inteleg.”

Pentru familiile cu copii afectati de autism, in Romania problemele sunt duble: mai intai e problema tratamentului/terapiei pentru care nu exista specialisti formati oficial si mai apoi, e „gura lumii”.

La mai bine de 60 de ani de cand autismul a fost descris pentru prima data de psihologul american Leo Kanner, numarul copiilor diagnosticati cu aceasta boala pare ca a crescut exponential in timp ce intrebarile despre cauza maladiei nu si-au gasit inca raspunsuri. Statisticile la nivel mondial indicau la inceputul acestui an ca un baiat din 98 sufera de autism, in timp ce Kanner vorbea acum 60 de ani de un caz la 10.000.

Cresterea e vizibila si in Romania, in ciuda faptului ca autoritatile nu o recunosc drept o problema reala. Conferentiar Doctor Iuliana Dobrescu povesteste ca in urma cu 10 ani in clinica pe care o conduce, din cei 2000 de pacienti care erau internati intr-un an, 4-5 aveau simptomele autismului.

„Cand intalneam un asemenea caz chemam toti studentii sa-l vada pentru ca era destul de rar. Anul trecut am avut 238 de cazuri de copii cu tulburari din spectrul autist si numarul pacientilor care au trecut pe la noi a ramas acelasi, 2000.”

Este foarte posibil ca o parte din aceasta crestere a numarului copiilor diagnosticati cu autism sa se datoreze unei mai bune informari a parintilor, tot asa cum este posibil sa fie adevarata observatia medicului Iuliana Dobrescu, care povesteste ca „in ultimul timp ne confruntam cu aparitia unei simptomatologii variate, dar cu o evolutie spectaculoasa in cazul unei interventii timpurii specializate”. Chiar si in aceste conditii medicii spun ca numarul bolnavilor este ingrijorator de mare.

Pana acum se stia ca autismul e o maladie a creierului care, asemeni cancerului, este generata de mai multe cauze.

Sunt o multime de simptome si o scala larga de efecte, o simptomatologie care variaza in functie de gravitate de la sindromul Asperger, autismul inalt functional la celelalte tulburari din spectrul autist (PDD-NOS Pervazive Personality Disorder – Not

Otherwise Specified), pana la autismul infantil definit de Leo Kanner - care in treapta cea mai de sus poate sa fie reprezentata de un copil care nu are foarte multi prieteni, nu vorbeste foarte mult -, manifesta niste interese atipice sau capacitati extraordinare, iar la limita inferioara poate fi un copil care nu vorbeste, se autostimuleaza (comportamentele de autostimulare includ fluturatul mainilor, priveste mana in timp ce inchide si deschide pumnul intr-un ritm foarte lent), nu manifesta interes pentru mediul inconjurator decat in masura in care isi doreste ceva, are comportamente stereotipe, jocul lui este simplu, fara componente simbolice.

In esenta, un copil cu autism are „mintea goala”, nu poate empatiza, nu poate intelege sau anticipa intentiile celor de langa el, drept urmare nu poate interactiona social si nu poate comunica. Nu toti copiii autisti sunt geniali sau pasionati de un domeniu artistic ori exact (asa cum au fost prezentati in filme ca „Rain Man” si „A Beautiful Mind”), tot asa cum nu toti sunt agresivi (cum sunt adesea prezentati in stirile de televiziune).

Din momentul in care este diagnosticat drept copil autist (simptomele apar adesea undeva intre 2 si 3 ani) incepe o lupta contra cronometru pentru recuperare.

Desi nu exista cercetari recunoscute la nivel mondial, se pare ca terapia cu cele mai bune rezultate este ABA (Applied Behavior Analysis - Analiza aplicata a comportamentului) un sistem axat pe o schema comportamentala simpla bazata pe antecedent, comportament si consecinta. Orice fiinta umana invata dupa aceasta schema: consecinta unui comportament trecut va determina invatarea unui comportament viitor. Prin folosirea recompenselor materiale (ceva dulce sau o jucarie care-i place copilului) si emotionale (incurajari, imbratisari) pentru raspunsurile bune sau pentru comportamentele adecvate, si a unui program foarte riguros, copilul invata treptat tot ceea ce stim si noi

„E ca si cand tu trebuie sa faci un program pentru calculator, ca pentru un robotel, in care el nu stie nimic si tu il inveti de la zero tot ce stie un om, si pentru fiecare pas, o ramurica mica, lucrezi o saptamana, doua sau o luna. Problema e ca el nu poate dezvolta foarte multe conexiuni intre mai multe programe”, spune Monica mama lui Adham.

Cel mai mare dusman: TIMPUL

D.N. este tatal primului copil recuperat in Romania desi a fost diagnosticat cu autism (merge la scoala, initiaza dialoguri, joaca tenis, se plimba cu rolele, invata engleza si se comporta ca orice alt copil) si a devenit o adevarata legenda vie in comunitatea parintilor romani cu copii autisti.

R. a fost diagnosticat la 4 ani si timp de un an s-au incercat solutii autohtone de vindecare. Cum progresele nu apareau, D. si sotia sa au plecat in America sa se documenteze. Au aflat repede ca recuperarea optima se face pana la 7 ani si au inceput o cursa pentru informare si recuperare.

„Am decis sa invatam amandoi in paralel tot ce putem despre aceasta maladie. Rupeam capitolele cartii si le imparteam, citeam separat cate un capitol, ne intalneam apoi si ne faceam rezumatul. Asa stiam amandoi, simultan, informatiile parcurse.” D. a fost cel care a adus in Romania primii specialisti straini in terapia ABA si a facut traininguri cu tineri absolventi de psihologie in aceasta tehnica de recuperare.

„Creierul unui copil poate fi modelat pana la 7 ani. Dupa aceea pentru orice informatie pe care vrei sa i-o dai, e nevoie de o munca dubla ca sa se fixexe in mintea lui. Noi nu mai aveam timp de pierdut si ceea ce ne-a ajutat foarte tare a fost sistematizarea si managerierea lucrurilor.”

Asa se face ca 10 oameni au muncit draconic zi de zi, de luni pana sambata, la crearea si implementarea unui program prin care copilului sa-i fie introduse in memorie toate notiunile de baza. Totul era perfect organizat, fiecare membru al echipei stia cu exactitate programul pe minute pentru o saptamana inainte, iar coordonatorul echipei supraveghea cu atentie respectarea pasilor propusi. Chiar daca asta insemna sa se opuna adesea la micile bucurii si placeri ale copilului sau sa lupte cu incapatanarea lui.

Sa inveti sa spui NU

„Bucuriile si jocul lui sunt atat de limitate, incat te bucuri de oricare moment in care iese din lumea lui. In momentele alea esti tentata sa cedezi si sa numai respecti

restrictiile impuse in terapia ABA. Iti vine sa spui «sa-l las sa se bucure», dar de fapt trebuie sa te folosesti de fiecare bucurie a lui ca sa mai construiesti un pic la legatura dintre lumile noastre. Si uneori nu rezisti sa mai zici NU”, spune Raluca, mama lui Ovi un copil autist de 6 ani pe care-l bucura foarte tare zgomotul produs de Coca-Cola aflata intr-un pahar. Ovi pune paharul la ureche, asculta cum se sparg bulele acidulate si „vorbeste” cu paharul. „La Fanta doar asculta, la Cola si vorbeste”, povesteste Raluca in timp ce recunoaste ca toata familia a pus paharul la ureche ca sa asculte ce aude copilul.

Scopul recuperarii in autism este obtinerea unei autonomii a copilului (sa poata sa manance, sa se imbrace, sa raspunda la intrebari – apoi sa initieze conversatii etc).

Invatarea se face prin desfacerea pe secvente a fiecarei situatii sau actiuni, iar apoi generalizarea celor invatate in afara spatiului de invatat. Copilul poate astfel sa afle ca un cub este un cub si daca nu este la masa de lucru, ca isi pastreaza calitatile si daca este alta culoare.

„In terapia asta nu exista jumatati de masura. Nu exista «fac 3 ore de terapie pe zi si o sa am rezultate».

Daca nu sunt respectate cu strictete toate etapele, dupa progres apare regresul. Etapa generalizarii, a masterizarii informatiilor devine cea mai importanta de la un nivel incolo si, fara cele 40 de ore de terapie pe saptamana, nu ai cum sa faci totul bine. Parintii se amagesc daca fac mai putina terapie. E ca si cum ai porni motorul la manivela si te astepti ca el sa mearga. Nu, daca nu esti atent sa o mai accelerezi din cand in cand, masina moare”, spune D.N.

Asa se face ca una dintre primele „comenzi” pe care trebuie sa le inteleaga un copil autist este NU. Comenzile nu trebuie tipate, dar trebuie sa se pastreze un ton ferm care sa nu lase loc de negocieri.

Primele cuvinte

Adham a spus prima data, constient, litera „A” in noiembrie 2005, iar data exacta este trecuta in dosarul pe care il completeaza terapeutii care lucreaza cu el zilnic.

Trecusera trei luni de la momentul cand incepusera exercitiile pentru a i se introduce in programul de verbalizare aceasta litera. Tehnica folosita? Aceeasi exersata de D.N. si aplicata in cazul copilului lui, R. De fiecare data cand ii era sete i se cerea sa spuna, pentru a o primi, litera „A”. Initial era acceptata orice emisie verbala, dar i se cerea in continuare „spune A”. Odata ce copilul reusea sa emita litera „A” nu se mai acceptau alte raspunsuri. A urmat cuvantul „apa” si daca nu rostea macar ceva care sa duca spre cuvantul propriu zis, nu primea nimic. A inceput cu urlete pentru ca asa ii era cel mai usor sa ceara ceva, apoi sunetele emise s-au mai asezat si dupa 3 luni de exercitii zilnice, de minim 4 ore pe zi, a spus A. Dupa alte 6 luni de exercitii a reusit sa spuna „apa”.

„Mi s-a parut ca am prins soarele de pe cer. In ziua aia si-a dat drumul sa spuna orice cuvant scurt. Ziceam «rata» si el spunea «ta»-ul. Continua dupa noi. A durat putin pe urma sa zica cuvintele. A inteles ca trebuie sa repete dupa noi. Au fost inainte si programe de nonverbal si verbal imitation si pana la urma si-a dat seama ca trebuie sa repete” spune Monica mama lui Adham cea care participa zilnic la programul de recuperare al copiluilui care are astazi 6 ani si 2 luni.

In noiembrie 2005 s-a spart cumva, intr-un mic colt, globul de sticla care separa lumea noastra de lumea in care traieste Adham. Nimeni nu stie in cat timp si de cate exercitii vor/va mai fi nevoie pentru ca pustiul, care astazi vorbeste la comanda, promtat (ajutat), sa constientizeze propozitiile pe care le rosteste si sa poata sa se descurce autonom, sa iasa cu totul din globul de sticla care-i inconjoara lumea.

Lumea de „dincolo” explicata pe intelesul nostru

Dupa recuperare, R. si-a intrebat tatal „de ce nu mi-ai explicat mai dinainte cum trebuia sa vorbesc? De ce nu m-ati invatat mai devreme cum sa ma imbrac?” explicandu-le senin ce isi aduce aminte din perioada in care „traia in lumea lui” si facand involuntar demonstratia faptului ca solutia pentru recuperarea copiilor e gasirea unei cai prin care te poti face inteles de ei, fie ca aceasta este repetitia exagerata a fiecarui lucru, fie ca este altceva.

In literatura de specialitate, autistii recuperati explica de ce reactionau violent cu propria persoana: vroiau sa-si simta corpul ca un intreg, pentru ca atunci toata atentia lor se ducea pe durerea aceea si uitau tot ce e in jur.

Unul dintre copiii recuperati spunea

«Imagineaza-ti ca esti la 12 noaptea pe o strada ingusta si intunecata si ca vin inspre tine oameni beti. Ei bine, eu am senzatia asta tot timpul si fac chestiile astea - ma musc, ma dau cu capul - ca sa ma gandesc numai la aia, la nimic altceva. Sa ma concentrez asupra durerii.» Din lipsa de securitate, toata lumea inconjuratoare e socanta pentru ei.

Viitorul

Chiar si cu o munca asidua si concentrata, nu toti copiii autisti se recupereaza integral asemeni lui R. pentru ca intervin aici si bagajul genetic al copilului, capacitatea sa intelectuala, asa ca dincolo de ce cititi in orice publicatii de specialitate, problemele parintilor tin nu doar de prezent (cum se descurca azi copilul, a mai plans, a invatat vreun cuvant), ci mai ales de viitor.

„Te lovesti sufleteste de foarte multe lucruri. Astea nu poti sa le gasesti in niciun articol de specialitate, nici sa le descrii. Peste tot iti dau definitia autismului, atat cat se stie, si eventualele terapii. Dar durerea din suflet fiecare o traieste altfel”, povesteste Raluca.

„Psihic nu te ajuta nimic, pentru ca tu trebuie sa duci totul si sa fi constient de ce se intampla cu copilul tau. Si vine un moment in care te intrebi: «Are 8 ani ce fac cu el mai departe?» Unii nu ajung sa fie buni la scoala, dar in strainatate ii pregatesc cumva sa se descurce in viata; ii invata sa spele pe jos, sa castige niste bani sau ii invata sa aseze farfuriile.

La noi nu exista asa ceva iar eu ma gandesc ce se va intampla cu el. Ma gandesc si la momentul in care eu nu voi mai fi, cine are grija de el? Eu nu am siguranta ca el se va descurca.”

Parintii intre dragoste si egoism

In primele momente ale intalnirii noastre cu D.N. l-am intrebat daca nu i-a fost greu sa aplice ritualul draconic prin care conform ABA, copilul invata notiuni si cuvinte. „Daca ai un copil cu tumoare si singura lui sansa de supravietuire e operatia, te mai

gandesti ca tu, parinte, o sa suferi ca e taiat?! Nu. Faci tot ceea ce e posibil ca sa traiasca”, ne-a raspuns ferm.

Ceva mai tarziu a explicat mai empatic situatiile cu care s-a confruntat. „E o forma de egoism sa cedezi la protestele copilului din perioada terapiei ca sa-ti fie tie bine, ca sa fie liniste. Sigur ca poti sa-i dai ce-i place si sa nu mai planga, dar ii faci lui rau ca sa-ti fie tie bine pe moment. Si zici «ca parinte o sa-mi tai si mana pentru copilul meu», cand, de fapt, nu rezisti la un planset?!”

Acelasi balans intre dragoste si egoism se pastreaza si post-recuperare, in cazul parintilor. Pentru unii se inchide usa problemei autismului pentru totdeauna, pentru altii asemeni lui D.N. lupta cu boala continua.

Impreuna cu sotia sa, D.N. a infiintat centrul „Horia Motoi”, unde se incearca recuperarea altor copii cu autism. E un centru privat, cu finantarea catorva firme prietene si partenere, care organizeaza workshopuri si seminarii pentru informarea parintilor care au copii autisti, dar care se ocupa si de terapia copiilor

. „Noi nu ne-am propus sa recuperam toti copiii. Noi vrem sa recuperam un numar cat mai mare de copii posibil” spune D.N. care prin centru creat respecta aceeasi reteta ferma, draconica si dusa la perfectiune pe care a abordat-o pentru fiul lui: 40 de ore de terapie pe saptamana, 3 tutori individuali.

Are deja doi copii recuperati in centru si spera ca pana la sfarsitul anului vor mai fi doi recuperati. D.H. nu vorbeste foarte mult despre gestul lui de a continua si pentru altii ceea ce a facut pentru copilul lui si spune doar „Ni s-a parut ca e firesc sa fie asa. Si da, mai gasim oameni, care sa puna mana sa ajute. Care au vocatie pentru asa ceva. De oamenii astia avem nevoie.”

Pe drumul catre locul de joaca unde urma sa-i facem poze lui Adham, Monica repeta cu el notiunile despre traversare, semafor, joaca, parc.

Adham ne tinea de mana bucuros in timp ce mergea. „Cum esti?” l-a intrebat Monica. „fe-ri…” l-a ajutat ea cu raspunsul, iar el a continuat zambind: „fericit”.

„Deocamdata spune mecanic asta, dar o sa inteleaga in cele din urma ce spune”, a adaugat Monica zambind. Cinci minute mai incolo Adham tinandu-se de mana cu Cais, fratele lui mai mic, alerga pe role prin parc si zambea fericit, asemeni celorlalti copii.

Tu fata in fata cu autismul

Data fiind cresterea alarmanta a numarului de copii autisti, incearca sa:

nu judeci, critici, protestezi in fata unui parinte care se confrunta, intr-un loc public cu o criza violenta de plans a copilului lui. Nu intotdeauna este vorba de rasfat sau alint, iar parintele copilului autist are nevoie de sprijinul tau.

testezi copilul tau inca de la 8-9 luni daca raspunde la jocuri de genul „cucu- bau” cand parintele se ascunde si apare de dupa „ascuzis”, iar copilul odata cu repetitiile, incepe sa reactioneze. Daca micutul nu reactioneaza la asemenea jocuri, e cazul sa incepi sa-ti pui intrebari.

nu pierzi timpul. Daca sunt semne de autism la copilul tau, incepe terapia de recuperare. Cu cat se incepe de la o varsta mai frageda, cu atat recuperarea e mai rapida.

nu te multumesti cu doua - trei ore de recuperare pe saptamana, asa cum poti gasi in centrele de stat. Ca sa aiba rezultate, terapia trebuie aplicata 30-40 de ore pe saptamana.

discuti cu partenerul tau de cuplu pentru a va implica amandoi in terapie. Metoda de lucru e atat de dificila si stresul e asa de mare incat, trebuie ca parintii sa alterneze „greul”.

Conf. Dr. Iuliana Dobrescu

tabu: Cum ajung copiii la dvs?

Dr. Iuliana Dobrescu: Medicul de familie trimite copilul la pediatru, iar apoi ajunge la noi sau la neuropsihiatrul din sector, sau judet. Exista Centrul Margareta pentru Copii cu Dizabilitati al Fundatiei Children in Distress, stiu ca doamna doctor Urziceanu conduce de 30 de ani Centrul de la Policlinica Titan, Centrul de la IOMC condus de doamna dr. Miruna Sandru unde se aplica programe educationale, nu ABA. Acum 5 ani am aflat de aceasta tehnica ABA.

tabu: Care este cauza frecventei diagnosticului de autism?

Dr. I.D.: Frecventa mare se explica prin genetica, iar cand spun genetica nu ma refer la ereditate. Genomul uman este foarte vulnerabil, iar ca si in cazul bolilor psihice incidenta este mult mai mare la barbati. Practic se nasc mai multi baieti decat fete, dar incidenta decesului la nastere este mult mai mare la baieti. Daca la femei exista combinatia mai puternica XX, la barbati XY se degenereaza cu anii.

tabu: ABA reprezinta din punctul dumneavoastra de vedere o alternativa viabila la terapia traditionala ocupationala?

Dr. I.D.: In capul acestor copii fisierele functioneaza anarhic, ele exista dar nu se pot deschide, nu se pot activa. Ca sa le putem deschide trebuie sa reinstalam tot „windows”-ul si ca sa reinstalam trebuie sa deschidem aceste reflexe conditionate, sa cream legaturile intre fisiere. Tehnica este extrem de individualizata. Punctul forte al supervizorului este sa stie care sunt preferintele copilului, cu ce se incepe terapia si care sunt directiile ce vor fi urmate.

Sansele de recuperare merg pana la recuperare aproape totala. Depinde de gradele diferite de severitate. Daca handicapul este asociat cu autismul, terapia nu mai functioneaza oricat de mult s-ar lucra. Exista asadar un profil al candidatului pentru programul ABA.

tabu: De ce nu exista cazuri publice ale unor adulti cu autism?

Dr. I.D.: In cazul in care nu s-a intervenit precoce, iar copilul nu a beneficiat de un demers terapeutic sustinut recuperarea lor de catre familie este practic imposibila. Exista cazuri de adulti cu autism de 25-30 de ani care au fost crescuti acasa, unii dintre ei au minimum de achizitii (strang masa sau se imbraca singuri), dar cei mai multi stau retrasi, se autostimuleaza si sunt complet dependenti de familie.

Vesti bune: recunoasterea ABA

„Pana in acest moment la noi, nu exista o retea oficiala pentru terapia ABA. Terapeutul atestat ABA nu exista in Romania si ca sa functioneze legal e nevoie de copyright. Noi putem demara acest lucru anul acesta. Intentionam sa aducem o echipa din Marea Britanie care sa formeze specialisti in tara noastra care la randul lor sa formeze alti specialisti si tot asa pana se va dezvolta o retea specializata. Este un mecanism tip piramida subventionat de Ministerul Sanatatii. Este vorba de un proiect de lege care concretizeaza toate eforturile noastre, Legea nr. 225 din

02.04.2007.”

Conf. dr. Iuliana Dobrescu

Semne ale unei tulburari din spectrul autist Lipseste cu desavarsire contactul vizual.

Jocul „Cucu-Bau” – acest joc apare pe la 9 luni si se bazeaza pe o relatie empatica intre copil si parinte. Copilul cu tulburare din spectru autist nu va reactiona la acest joc.

Jocul simbolic absent– pe la un an si 4 luni orice copil dezvolta jocul simbolic:

piaptana papusa, ii da sa manance etc. Copilul cu autism nu va dezvolta un joc simbolic.

Absenta limbajului – chiar daca copilul are emisii vocale, nu dezvolta un limbaj firesc.

Comportamente stereotipe – mersul pe varfuri, fluturarea mainilor, mani****rea necorespunzatoare a obiectelor, aranjarea lor dupa diferite criterii (culoare, marime, utilitate).

Metode de terapie ABA

Applied Behavior Analysis - Analiza aplicata a comportamentului

Sistemul de Invatare ABA divide orice sarcina In altele mai mici si pune un accent foarte mare pe rasplatirea copilului atunci cand lucreaza bine. Terapia Incepe Intr-o

structura foarte rigida, dar In mod gradat ia forma unui mediu tipic de scoala. La

prima vedere ABA poate parea prea rigida, temerea fiind aceea ca ar putea transforma copilul Intr-un robot prin Invatarea rutiniera, dar cei mai multi parinti care persevereaza cu programul timp de doi pana la trei ani au sanse de recuperare

a copilului.

TEACCH

A inceput ca un proiect de studiu pentru copii cu autism cu scopul de a oferi servicii

copiilor cu autism si familiilor lor. Azi TEACCH ofera o gama larga de servicii incluzand diagnostic si tratament, programe individuale, educatie specializata,

training de abilitati sociale, training vocational, consultatii in scoli, training parental

si terapie cu parintii. Programul TEACCH se bazeaza pe o predare structurala,

indentificarea deprinderilor si a indemanarilor pe cale de aparitie si terapie

cognitiva si comportamentala.

PECS - Picture Exchange Communication System

Obiectivul principal este invatatea copilul sa initieze spontan o interactiune de comunicare cu adultul, invatandu-l sa solicite un obiect, un aliment etc, prin folosirea pictogramelor.

Dr. Sanda Gancevici – Sef Comisia de Expertiza Complexa a Copilului cu Handicap Sector 1, Bucuresti

„Parintele vine pentru incadrarea in gradul de handicap printr-o hotarare emisa de Comisia pentru Protectia Copilului cu facilitatile care decurg de aici si pentru orientarea catre o unitate de invatamant sau centru de recuperare. Exista din pacate foarte putine centre de recuperare specializate, sistemul romanesc sufera de lipsa de terapeuti specializati in lucrul cu un copil cu un tip de dizabilitate. Suportul pentru parinti este practic inexistent, desi teoretic exista centre respiro (n. red centre in care copilul este lasat in grija de catre parinti pentru o perioada limitata de timp, se instiuie o masura de protectie printr-o hotarare a Comisiei pentru Protectia Copilului) care ar gazdui copii cu handicap. Teoretic exista legislatie care prevede ca drepturile sunt egale pentru toti, dar practic nu exista infrastructura necesara. Medicul de familie ar trebui sa fie mai bine pregatit, dar inca nu exista un concept clar de terapie psihologica, de interventie timpurie. Cei care au reusit ceva cu copii lor sunt cei care au avut sustinere si curaj, cei care au facut singuri lucrurile sa se intample, au angajat oameni care sa lucreze cu copiii lor.”