Sunteți pe pagina 1din 37

Definitie Ingrijirea paliativa este ingrijirea activa si totala acordata pacientilor care sunt confruntati cu problemele asociate unei

boli amenintatoare de viata si care are ca scop imbunatatirea calitatii vietii bolnavilor si a familiilor acestora,prin prevenirea si inlaturarea suferintei. Ingrijirea terminala este parte integranta a ingrijirii paliative. Principii de baza ale ingrijirii paliative Asigura terapia durerii si a altor simptome Afirma valoarea vietii si considera moartea ca un proces natural Amelioreaza calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii Nu intentioneaza nici sa grabeasca,nici sa amane moartea Integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale in ingrijirea pacientului Ofera un sistem de sprijin,dand pacientului posibilitatea sa traiasca pe cat posibil activ,pana la sfarsitul vietii Ofera sprijin familiei in timpul bolii pacientului si in perioada de doliu Utilizeaza o echipa interdisciplinara pentru a satisface nevoile complexe ale pacientului si familiei BENEFICIARI Pacienti cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort,limiteaza activitatea zilnica si au un prognostic rezervat. Populatia de pacienti vizata include: Copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene. Copii sau adulti cu boala terminala Copii sau adulti cu boli acute severe care ameninta viata (traumatisme severe,leucemii acute,accidente vasculare)unde vindecarea este un scop realist,dar boala insasi sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa. Copii sau adulti cu boli cronice progresive(cancer,boala vasculara periferica,insuficiente renale sau hepatice,boli cardiace sau pulmonare avansate,boli degenerative neurologice). Copii sau adulti cu sechele care limiteaza speranta de viata rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe. Ingrijirea paliativa se realizeaza la doua nivele: 1.Abordarea paliativa prin servicii ne-specializate de ingrijire paliativa.Ea este acordata de personal medical cu o pregatire minima in ingrijiri paliative-medici de familie,spital,as.medicale,care au in afara pregatirii de baza,un curs introductiv de 40 ore in ingrijire paliativa. 2.Servicii specializate de ingrijiri paliative

Unitati specializate de ingrijire paliativa(Hospice). Sectii cu paturi de ingrijiri paliative Ingrijire paliativa la domiciliu Centre de zi Ambulatorii de ingrijire paliativa Echipe mobile specializate de ingrijiri paliative in cadrul spitalului Unitati specializate tip HOSPICE Unitati care imbina rigorile unei unitati spitalicesti cu paturi cu ambientul familial,apropiat de cel casnic,si ofera asistenta complexa a pacientilor eligibili. ECHIPA INTERDISCIPLINARA Ingrijirea paliativa este o munca de echipa.Componenta minima: Medic As.medicali Asistent social Preot/Pastor In conformitate cu standardele nationale de ingrijiri paliative. Alti membri recomandati: Psiholog Kinetoterapeut Terapeut prin joc Logoped Dietetician Infiintarea serviciilor de ingrijiri paliative Este necesara infiintarea si organizarea unei retele nationale de servicii paliative care se va face sub coordonarea ,monitorizarea si cu avizul MSP,MMSSF si a organismelor nationale din domeniul ingrijirilor paliative. Statutul juridic al unitatilor de ingrijiri paliative Pot fi o parte a sistemului public de sanatate,organizatii neguvernamentale,sau alte unitati private cu obiect de activitate medical. Finantarea serviciilor de ingrijire paliativa Case de Asigurari Programul national de ingrijiri paliative Autoritati locale Donatii,sponsorizari Autofinantare in conditiile legii.

In ultimele zile de viata pacientii vor primi tratamente in scopul controlarii si ameliorarii simptomelor. Aceste tipuri de tratamente sunt denumite ingrijiri paliative. Tratamentele paliative pot fi aplicate si pacientilor care nu prezinta boli incurabile ca in cazul artritei reumatoide. Scopul tratamentelor paliative urmareste mentinerea confortului si calitatii vietii, indiferent daca boala este tratabila sau nu. In functie de preferinte, tratamentul paliativ poate fi asociat altor tratamente care prelungesc viata sau vindeca boala. Ingrijirea pacientilor muribunzi poate fi facuta acasa, la spital sau intr-un sanatoriu. O alta alternativa o constituie ingrijirea in cadrul unui azil, care asigura ingrijiri paliative sau suport emotional si spiritual pacientilor cu boli in stadiu terminal. Medicul specialist poate continua ingrijirea pacientilor si orientarea lor catre alte alternative terapeutice. Familia, prietenii si medicul specialist sunt cei care pot asigura ingrijirile necesare pacientilor muribunzi. In mod ideal ar trebui sa ne gandim la mai multe aspecte legate de sfarsitul vietii, atat timp cat suntem activi si capabili sa ne comunicam dorintele. Facand aranjamente din timp, se poate folosi timpul ramas pentru alte chestiuni mai importante ca: petrecerea timpului cu persoanele dragi, influentarea (orientarea catre) sau dirijarea altor relatii. Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor: - modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite - scrierea unor instructiuni cu anticipatie (in avans) care includ un testament si o imputernicire legala medicala: un testament este un document legal, care exprima dorintele in ceea ce priveste modalitatea de ingrijire in cazul in care pacientul nu poate vorbi sau nu poate lua decizii singur; o imputernicire medicala legala (sau o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire) ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci si in cazul in care pacientul nu poate vorbi singur - daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta pacientului de a dona anumite organe in momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorinte pe permisul de conducere. Atitudinile unei societati asupra mortii ajuta la conturarea sentimentelor oamenilor despre moarte si despre diversele tratamente pe care ei vor sa le urmeze catre sfarsitul vietii. In societatile dezvoltate atitudinea despre moarte a evoluat, de la un eveniment comun la unul pe care multi oameni incearca sa-l evite sau sa scape. In trecut moartea unei persoane era privita deschis si acceptata ca atare. O persoana muribunda era aproape intotdeauna ingrijita acasa. Progresele in tehnologiile medicale au facut ca procesul mortii sa dispara din ce in ce mai mult din viata de zi cu zi. Persoanele aflate catre sfarsitul vietii sunt acum ingrijite in spitale sau in azil. In consecinta multi oameni sunt mai putin familiari sa mai putin obisnuiti cu moartea.

Interventii medicale agresive au prelungit viata, chiar in cazul bolilor cronice (de durata). Astfel unii oameni vad boala ca pe un obstacol care poate fi depasit si moartea ca pe ceva care ar trebui evitat pe cat posibil si cu orice pret, fara sa tina seama de calitatea vietii. Atunci cand se aleg optiunile de tratament pentru sfarsitul vietii, trebuie avute in vedere atitudinea proprie fata de moarte si orizontul cultural. Discutarea acestor probleme cu persoanele apropiate ii va ajuta pe acestia sa inteleaga si sa se familiarizeze cu preferintele privind modalitatea de tratament si sa fie pregatiti din punct de vedere emotional pentru pierderea persoanei dragi Se recomanda persoanelor aflate la sfarsitul vietii, sa ia multe decizii importante atat timp cat sunt active si isi pot comunica dorintele despre felul cum vor sa fie ingrijite la sfarsitul vietii. Facandu-se planuri din timp se poate petrece timp pretios alaturi de cei dragi. Ingrijirea sanatatii Alcatuind din timp niste instructiuni care cuprind preferintele despre ingrijirea sanatatii, o persoana se poate asigura ca dorintele ii vor fi respectate atunci cand nu le mai poate comunica. Aceste instructiuni pot fi modificate pe masura ce se schimba scopurile si nevoile personale. Aceste instructiuni pot include : - un testament lasat in timpul vietii, care este un document legal, ce exprima dorintele de ingrijire medicala ale unei persoane, in cazul in care este incapabila sa vorbeasca sau sa ia decizii pentru ea; acest document ii permite sa pastreze controlul asupra deciziilor asupra tratamentului medical pe care sa-l urmeze la sfarsitul vietii; trebuie verificate legile despre testamentul facut in timpul vietii, existente pe teritoriul respectiv; - o imputernicire medicala (o imputernicire pe termen lung asupra modalitatii de ingrijire la sfarsitul vietii) este un document care permite numirea legala a unui agent de ingrijire medicala, pentru a lua el deciziile asupra modalitatii de ingrijire medicala, nu numai la sfarsitul vietii dar si oricand persoana este incapabila de a lua o decizie; se poate si ar trebui sa se ia decizii ci privire la tratamentul medical, atat timp cat persoana este capabila sa le comunice. Cu toate acestea, cand nu este posibil, agentul de ingrijire a sanatatii poate folosi atat informatiile din testament cat si ceea ce cunoaste despre pacient, pentru a lua personal decizii despre modalitatea de ingrijire. Donarea de organe Donarea de organe este o alta decizie importanta care trebuie luata in considerare la sfarsitul vietii. Multi oameni au nevoie de transplant de organe datorita unor afectiuni ca insuficienta renala, afectiuni ale corneei sau disfunctii cardiace. Dupa moarte unii oameni pot dona anumite organe in functie de

afectiunile preexistente. Trebuie consultat medicul, care stabileste daca afectiunea existenta permite sau nu ca organele sa fie donate. In cazul donarii, organele pot fi distribuite unuia sau multor persoane, in functie de tipul sanguin si compatibilitatea genica, de gravitatea situatiei primitorului, de timpul de asteptare al primitorului si de locatia geografica. O persoana interesata in a dona organe o poate specifica intr-un document, care atesta cu martori dorinta de a dona organe. Pe acest document se poate stabili care sunt organele care urmeaza a fi donate sau se poate alege donarea oricarui organ, de care este nevoie la momentul mortii. In multe tari li se permite oamenilor sa specifice dorintele privind donarea de organe pe permisul de conducere. Copiii sub 18 ani trebuie sa aiba consimtamantul parintelui sau tutorelui, pentru a dona organe.Chiar daca se completeaza un document sau se indica pe permisul de conducere, este important sa se discute acest lucru cu familia. Dupa moarte, familiei i se poate cere consimtamantul inaintea donarii organelor. De aceea este importanta implicarea familiei in luarea deciziilor.Donarea organelor nu va desfigura cadavrul si nici nu va avea influenta asupra inmormantarii, chiar daca aceasta se desfasoara cu sicriul deschis. Familia decedatului nu va suporta costurile asociate donarii organului, acestea sunt platite de persoana care primeste organul. Gestiunea posesiunilor Atunci cand se iau decizii pentru sfarsitul vietii, un avocat poate consilia despre modalitatea optima de organizare a averii, pentru ca familia sa poata prelua afacerile dupa moarte. De asemenea, un planificator financiar sau un asistent social poate fi disponibil in cadrul comunitatii, prin intermediul unui spital sau unui ospiciu. Daca finantele sunt limitate, unii avocati si contabili ofera servicii cu rata redusa sau pe gratis. Gestiunea posesiunilor poate include: - scrierea unui testament: daca exista unul deja, poate fi necesara actualizarea acestuia; daca nu sunt specificate dorintele intr-un testament, decizia despre ce se intampla cu proprietatile dupa moarte, poate fi luata de catre stat (In general averea este distribuita sotului, sotiei, copilului sau altor rude; daca nu exista rude in viata, averea va fi luata de catre stat. Se poate lua in calcul numirea unei persoane care sa gestioneze averea dupa moartea acesteia: aceasta este numita executor). - odata ce testamentul este scris, trebuie pastrat intr-un loc sigur si instiintat executorul si membrii familiei despre locul unde se afla - numirea unei persoane pentru luarea deciziilor financiare, in cazul inabilitatii proprietarului de a face

asta - alegerea uneia sau mai multor persoane pentru ingrijirea copiilor minori (tutele); tutela este un aranjament legal prin care un adult este imputernicit de catre un tribunal sa aiba in grija un copil sub 18 ani sau un adult handicapat - asigurarea ca actele sunt intr-un loc sigur si accesibil; documentele despre asigurarea de viata, pensie, cont de pensii sau anuitati, ar trebui pastrate intr-un loc sigur, impreuna cu informatiile despre contul bancar, actele de proprietate imobiliara sau informatii despre investitii; membrii apropiati ai familiei, executorul proprietatilor imobiliare si avocatul, ar trebui sa stie unde sunt pastrate aceste informatii. Alegerea tratamentului dorit Cand cineva este diagnosticat cu o boala incurabila, este dificil de stiut daca ar trebui sa se concentreze asupra tratamentului curativ sau incercarii de prelungire a duratei vietii, sau asupra tratamentului paliativ care urmareste diminuarea durerii sau mentinerea confortului fizic. Mai multi factori pot avea impact asupra deciziilor despre tipul de ingrijire dorita si anume: - tipul de boala: in cazul diagnosticarii unei boli severe, exista posibilitatea unui tratament curativ; anumite boli ca, cancerul de piele, testicular si cervical sunt tratate cu tratament medical potrivit; alte boli grave ca diabetul sau infectia cu HIV, nu pot fi vindecate, dar pot fi controlate timp de mai multi ani; din contra, unele boli sunt mai agresive si limiteaza posibilitatile vietii - optiuni terapeutice: multe optiuni de tratament medical ofera sansa vindecarii bolii cu putin impact asupra calitatii vietii; totusi alte tratamente pot prelungi viata, dar se asociaza cu efecte secundare care scad mult calitatea vietii - varsta si alte afectiuni asociate: spre deosebire de oamenii mai tineri si mai sanatosi, este mai probabil ca persoanele varstnice, cu multiple probleme de sanatate, sa aleaga o ingrijire care se concentreaza asupra confortului decat asupra prelungirii duratei de viata. Atunci cand este pus un diagnostic de boala incurabila, este important sa se comunice medicului specialist fara echivoc, preferintele si preocuparile pacientului. De asemenea, este de asteptat ca medicul specialist sa comunice deschis si intr-o maniera sensibila cu pacientul si rudele sale. Acesta poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Totusi, deciziile apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Poate fi de folos redactarea intrebarilor importante inaintea intalnirii. Intrebarile importante care pot fi puse medicului specialist sunt urmatoarele: Care este diagnosticul? Care sunt optiunile de tratament? Care sunt efectele secundare ale tratamentului?

Ce se poate intampla in cazul in care pacientul refuza tratamentul? Cat timp mai are de trait? Cat de repede trebuie sa se ia o decizie, asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit? Cum ii va afecta boala pe cei apropiati? Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu specialistul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a pacientului comparativ cu alti pacienti.Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului specialist. Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii. Atunci cand specialistul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii. Comunicarea vestilor proaste unei persoane este totdeauna dificila. Poate ca medicul specialist a oferit ingrijire indelungata persoanei, poate ca se simte apropiat de aceasta. Trebuie sa ne amintim ca si acesta este o fiinta umana si desi se doreste cunoasterea a cat mai multe despre boala, nu se poate prezice cand se va termina viata pacientului. Un studiu recent arata ca, cu cat un medic isi cunoaste mai bine pacientul, este probabil ca acesta sa supraestimeze speranta de viata a pacientului si sa intarzie momentul ingrijirii specifice ultimelor clipe de viata. Medicul specialist poate supraestima timpul de supravietuire, pentru ca nu vrea sa creada ca un pacient care i-a fost apropiat, nu se simte bine. Poate fi de ajutor consultarea unui alt medic care sa emita si o alta parere. Anumitor medici le este foarte dificil sa le vorbeasca pacientilor despre problemele de la sfarsitul vietii, pentru ca ei vad moartea ca pe o nereusita profesionala. Medicii au fost invatati sa vindece bolile si sa salveze pacientii, astfel incat ei pot simti ca au esuat in fata pacientilor. In concluzie trebuie comunicate clar si concis scopurile. Pana recent scolile medicale nu predau despre ingrijirea pacientilor muribunzi. Prin urmare, multi medici pot avea dificultati in a comunica cu oamenii despre moarte. Pe masura ce, din ce in ce mai multe facultati de medicina, cuprind in programa ingrijirea acordata pacientilor la sfarsitul vietii, medicii vor invata sa comunice cu mai mult tact cu pacientii aflati pe moarte. Cautand sprijin din exterior, cum ar fi un grup de sprijin pentru pacientii cu boli incurabile, pot ajuta o persoana sa treaca prin acest moment emotional dificil. Anumiti medici simt ca ofera cea mai buna ingrijire posibila numai daca ofera cel mai avansat tratament din punct de vedere tehnologic, ca ventilatia mecanica. Unii medici au temeri ca pot fi dati in judecata pentru malpraxis daca nu ofera tratamente de inalta tehnologie, chiar si in situatia in care

moartea este sigura. Cea mai buna cale de a evita tratamente medicale nedorite la sfarsitul vietii, este stabilirea tratamentelor care sunt sau nu dorite de catre pacient, care trebuie sa-si comunice gandurile in mod clar si direct si sa-si consemneze dorintele in scris print-un document. Boala poate impiedica o persoana sa vorbeasca deschis cu medicul specialist. De asemenea, acesta poate explica situatia in termeni care sunt greu de inteles. Este de ajutor cooptarea unui membru al familiei la intalnirea cu medicul specialist. O alta persoana poate fi de ajutor in intelegerea alternativelor terapeutice. Nu trebuie ezitat sa se ia notite, daca acest lucru este considerat necesar sau ca medicul sa fie rugat sa explice mai lent. Nu trebuie evitata discutarea chestiunilor spirituale cu medicul, mai ales daca persoana are credinte religioase care afecteaza optiunile de tratament. Desi nu te poti astepta ca medicul sa rezolve problemele spirituale, discutarea acestora cu el poate face pacientul sa inteleaga mai bine problemele emotionale. Timpul limitat petrecut cu un medic specialist a fost intotdeauna o preocupare pentru pacienti, dar si pentru medici. Intalnirile trebuie pregatite prin consemnarea preocuparilor si intrebarilor intr-un document si prezentarea acestora in cadrul intalnirii. Aceasta ajuta la amintirea chestiunilor celor mai importante. Daca un membru al familiei sau un prieten insoteste o persoana la intalnire, trebuie repetat cu aceasta persoana ce parti din discutie trebuie acoperite in cadrul intalnirii. Pe masura ce boala avanseaza, persoana se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist. a se poate afla in incapacitatea de a se deplasa la spital sau sa-i vorbeasca la telefon. In cazul in care pacientul doreste sa ramana acasa in ultimele clipe, este bine sa desemneze un singur membru al familiei care sa comunice cu medicul specialist. Alegerea unei persoane de incredere pentru a transmite mesajele, va fi de ajutor pentru evitarea confuziei provocata de mai multi oameni care ar incerca sa comunice cu medicul specialist Trebuie consultati medicul specialist si rudele asupra tratamentului pentru sustinerea vietii. Resuscitarea cardio-respiratorie O decizie dificila poate fi aceea de a hotara daca se doreste sau nu, efectuarea resuscitarii cardiorespiratorii (CPR), in cazul in care apare stop cardio-respirator. In cazul in care apare stopul respirator si este efectuata CPR, un ventilator sau un aparat de respiratie artificiala poate fi folosit pentru

respiratia mecanica. Desi respiratia mecanica poate prelungi viata, ultimele zile din viata pot fi petrecute intr-o unitate de terapie intensiva a unui spital, conectat la un echipament de intretinere a vietii. Persoana poate sa nu fie pe deplin constienta si poate fi incapabila sa vorbeasca. Trebuie consultat medicul specialist despre boala, optiunile de tratament specifice si sansele de recuperare. Familia este o parte integranta a acestui proces si trebuie exprimate in mod clar dorintele fata de restul familiei. Unii pacienti care infrunta moartea, au sentimente precise si puternice despre CPR si decizia pro sau contra asupra mentinerii vietii cu aparatura artificiala poate fi usor de luat. In cazul altora, aceasta decizie este foarte dificila. Alimentatia si hidratarea artificiala O alta problema importanta a tratamentului este decizia daca se doreste folosirea cateterelor intravenoase (IV) pentru alimentatia parenterala, in cazul in care persoana nu mai este capabila sa se alimenteze singura. Acest lucru se numeste alimentatie si hidratare artificiala. Un IV este un ac plasat la nivelul unei vene, prin intermediul caruia se administreaza lichide, suplimente nutritionale, lichide sau medicamente. O sonda de hranire poate fi ori un tub inserat in stomac pe la nivelul orificiului nazal (sonda nasogastrica) sau o sonda inserata chirurgical in stomac pe la nivelul abdomenului (gastrostomie sau sonda perigastrica sau songa G). Cat despre o linie IV, suplimentele nutritive lichide, lichide sau medicamente, pot fi administrate prin intermediul unui cateter. O a treia forma de hidratare artificiala, hipodermatocliza, implica injectarea fluidelor direct la nivelul tesutului celular subcutanat. Pacientul trebuie sa discute cu medicul daca este necesara alimentatia si hidratarea artificiala. Stabilirea unui plan pentru administrarea fluidelor pe cale IV si pe calea sondei naso-gastrice inca de la inceputul bolii, poate fi de folos mai tarziu in luarea deciziei de a continua sau a abandona aceste tratamente. Nu trebuie uitata comunicarea in mod clar a dorintelor cu familia si medicul. Dializa renala A hotara intreruperea dializei renale, poate fi o decizie dificila pentru pacientii cu insuficienta renala. Un pacient cu insuficienta renala poate necesita dializa sau un transplant de rinichi pentru a supravietui. Insuficienta renala apare frecvent dupa 10 sau mai multi ani de la afectarea initiala renala. Cauza obisnuita a insuficientei renale este o boala cronica ca insuficienta renala cronica sau diabetul, care afecteaza lent rinichiul si ii reduce din functii de-a lungul timpului. Desi dializa intretine viata, nu este un tratament curativ pentru insuficienta renala cronica. In Statele Unite una din 4 persoane aleg sa intrerupa dializa si sa primeasca doar tratament paliativ. Multi oameni cu insuficienta renala traiesc o

viata activa in timp ce isi continua in mod regulat dializa. Totusi, altii, nu se simt la fel de puternici si se confrunta cu complicatiile dializei OPTIUNI DE INGRIJIRE Decizia unde sa se acorde ingrijirile pe masura ce boala progreseaza poate fi dificila, dar un plan efectuat in prezent pentru ingrijire, iti poate diminua anxietatea mai tarziu. Trebuie discutat cu cei apropiati despre tipul de ingrijire care va fi acordat la sfarsitul vietii. Trebuie discutate atat asteptarile cat si dorintele, nevoile, finantele si nevoile familiei. Alegerea se poate schimba pe masura ce se schimba si boala. Mai multe optiuni de ingrijire sunt disponibile. Acestea includ ingrijirea in cadrul unui azil, ingrijirea la domiciliu, ingrijirea la domiciliu asistata de sora medicala sau mentinerea vietii asistata artificial. Ingrijirea in cadrul unui azil Pe masura apropierii mortii, pacientul poate alege ingrijirea in cadrul unui azil. Aici se poate pune accentul pe folosirea terapiilor paliative, cu scopul exclusiv de ameliorare a durerii si a altor simptome, in cazul in care nu exista tratament curativ, iar sfarsitul se asteapta in urmatoarele 6 luni. Mare parte a acestui tip de ingrijire asigura mentinerea activa si confortabila a pacientului, intr-un mediu familiar, inconjurat de familie si prieteni. In cazul alegerii azilului ca si modalitate de ingrijire, pacientul va renunta la tratamentele curative sau la cele care mentin viata in mod artificial. Cu toate acestea, pacientul isi poate modifica modalitatea de tratament in orice moment. Ingrijirea in cadrul unui azil, este asigurata de catre o echipa de persoane ce includ asistente, asistenti sociali, voluntari, consilieri si asistenti medicali personali. Medicul specialist care l-a ingrijit inainte, poate continua sa ingrijeasca bolnavul si sa colaboreze cu pacientul si echipa de la nivelul azilului. Ingrijirea de tip azil se desfasoara cel mai frecvent acasa, desi poate fi acordata si intr-un azil, spital sau ospiciu. In cazul in care se desfasoara acasa, echipa de persoane specializate, va sprijini familia in acordarea ingrijirii. Iar familia nu consta numai in sotie (partener) sau rudele de sange. Prietenii de la servici, biserica, comunitate sau vecinii, pot fi considerati ca facand parte din familie. Ingrijirea de tip azil cauta sa amelioreze simptomele fizice si sa satisfaca nevoile emotionale, sociale si spirituale, ca si nevoile persoanelor apropiate. Azilul ofera o sansa de rezolvare a unor chestiuni dificile dar obisnuite, pe care pacientul si persoanele apropiate le pot avea, in legatura cu moartea si disparitia unei persoane, ca durerea, chestiuni nerezolvate si nevoi de ingrijire. In cazul alegerii suportului si sfaturilor oferite in cadrul unui azil, exista posibilitatea de rezolvare a unor chestiuni spirituale importante si de reparare a unor relatii importante. Echipa din cadrul azilului se poate ocupa de chestiunile legale si financiare, precum si de editarea documentelor privind modalitatea de ingrijire. De asemenea, personalul sanitar poate raspunde

intrebarilor privind tratamentul si a ceea ce se intampla in timpul procesului de incetare a functiilor vitale. Suportul este necesar si in ceea ce priveste nevoile fizice, ca spalarea si controlul durerii.Serviciile azilului reprezinta un beneficiu al multor polite ale asigurarilor de sanatate private. Ingrijirea la domiciliu Pacientul poate alege sa fie ingrijit acasa, mai ales daca beneficiaza de ajutorul familiei si prietenilor. Alt factor care poate determina pacientul sa ia aceasta decizie, o reprezinta existenta resurselor financiare pentru angajarea unor persoane specializate, care vor contribui alaturi de familie, la oferirea ingrijirii necesare pacientului. In acest caz ingrijirea pacientului acasa, inconjurat de un mediu familiar, poate fi cea mai buna alegere facuta. Serviciile comunitatii sunt oferite familiei in vederea ingrijirii pacientului acasa. Se recomanda consultarea medicului curant, in vederea obtinerii de ajutor din parte unui azil sau a unui sanatoriu. Pacientul poate edita o lista cu persoanele care pot ajuta familia pentru ingrijirea pacientului, incluzand persoane de la serviciu, de la biserica sau din cadrul comunitatii. In cadrul comunitatilor numeroase, exista institutii private de management al serviciilor necesare pentru ingrijirea pacientului acasa. Ingrijirea in cadrul unui sanatoriu particular Exista si situatia cand pacientul nu poate fi ingrijit acasa si in acest caz el poate alege sa fie ingrijit intr-un sanatoriu particular. Un sanatoriu particular poate fi o optiune si in cazul in care se doresc servicii mai avansate decat cele care exista acasa, sau in cazul in care celalalt membru al familiei nu poate ingriji pacientul din cauza ca ea sau el, este fie bolnav(a), fie handicapat(a), fie este prea invarsta.O lista sistematica a sanatoriilor, poate ajuta pacientul sa se decida asupra unuia dintre acestea, in functie de serviciile oferite. Ingrijirea in unitati de asistenta sociala Unitatile de asistenta sociala sunt o alternativa a sanatoriilor particulare, in cazul persoanelor care se pot ingriji singure. Ele ofera in general camere individuale, cu facilitati minime de bucatarie in fiecare unitate. Persoanele care locuiesc in ele se intalnesc in sufragerie pentru a servi masa. In general sunt oferite servicii de gospodarie si de spalatorie, activitati sociale si acces la sistemul sanitar. Unele unitati de asistenta sociala au legaturi cu un sanatoriu particular; in acest caz un pacient care nu mai poate avea grija de el, poate fi transferat intr-un sanatoriu unde poate fi ingrijit adecvat. Se recomanda ca pacientul sa-si exprime clar preferintele de ingrijire, in cazul in care el nu se mai poate ingriji singur. Majoritatea unitatilor de asistenta sociala recomanda mutarea pacientului intr-un

sanatoriu sau angajarea unei persoane care sa ii ofere ingrijirea necesara. Regulamentele in cazul serviciilor de asistenta sociala variaza de la stat la stat DIAGNOSTIC DE MOARTE

In cazul persoanelor muribunde, pot aparea o serie de intrebari si preocupari legate de ceea ce o sa se intample, din punct de vedere fizic si emotional, la moartea unei persoane. Urmatoarele informatii pot fi de ajutor pentru clarificarea acestor intrebari. Semne ale mortii apropiate Procesul mortii este la fel de instabil (variabil) ca si nasterea. Ora exacta a mortii nu poate fi precizata ca si mecanismul exact prin care o persoana moare. Cu toate acestea, pacientii aflati in stadiul terminal al bolii, pot prezenta o serie de simptome similare in ultimele momente ale vietii, indiferent de tipul de boala. O serie de modificari fizice si emotionale pot aparea la sfarsitul vietii, ca de exemplu: - somnolenta si slabiciune excesiva pe masura ce perioadele de constienta devin tot mai rare si energia generala scade - disfunctii respiratorii: ca perioade de polipnee (respiratie rapida) alternand cu bradipnee (respiratii rare) - halucinatii vizuale si auditive: pacientul vede persoane sau lucruri pe care ceilalti nu le vad - inapetenta, cu diminuarea metabolismului si pierderea apetitului - disfunctii intestinale si urinare, ca hematurie sau urina neagra si tranzit intestinal diminuat (constipatie) - modificari ale temperaturii corpului, ca stari de hipertermie (febra), alternand cu stari de hipotermie - disfunctii emotionale, ca pierderea interesului pentru lumea din jur si scaderea comunicarii cu persoanele din jur. Persoanele muribunde pot prezenta simptome legate de boala specifica. Medicul poate fi intrebat asupra acestor simptome. In cazul in care pacientul a ales azilul, ca si modalitate de ingrijire, echipa de specialisti din cadrul acestuia poate oferi raspunsuri la intrebarile legate de procesul mortii. Informarea asupra acestora va facilita intelegerea a ceea ce urmeaza sa se intample. TRATAMENTUL DURERII

Tratamentul paliativ poate ameliora o serie de simptome legate de boala, ca greata sau dispneea (respiratia dificila). Durerea si controlul simptomelor este o parte importanta a tratamentului bolii si a imbunatatirii calitatii vietii. Daca o persoana prezinta dureri in zilele dinaintea mortii, acest lucru se datoreaza tipului de boala. Unele boli terminale ca si cancerul osos sau pancreatic, sunt mai frecvent acompaniate de dureri decat alte boli terminale. Durerea si alte simptome pot fi asa de importante, incat pacientul se poate gandi la eutanasie. Cu toate acestea, durerea asociata mortii poate fi usor controlata. Orice durere trebuie comunicata medicului. Multe medicamente si metode alternative (ca masajul) sunt disponibile pentru tratamentul durerii aparuta inainte de procesul mortii. In cazul in care afectiunea impiedica pacientul sa comunice cu medicul, se recomanda ca acesta sa comunice cu persoanele apropiate. Exista pacienti care vor sa-si protejeze familia in legatura cu suferinta lor. Cu toate acestea, este indicat ca acestia sa comunice gradul de tolerabilitate al durerii, pentru a putea fi informat medicul curant. SPIRITUALITATEA

Spiritualitatea se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera de asemenea la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii.Unii oameni nu se gandesc frecvent la problemele spirituale. Pentru altii spiritualitatea face parte din viata zilnica. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale. Organizatiile religioase ofera confort spiritual multor persoane aflate catre sfarsitul vietii. Altii pot gasi alinare in explorarea naturii, prin intermediul comunitatii, consolidandu-si relatiile sau dezvoltandu-si noi relatii. Se recomanda unei persoane aflate in stadiul terminal, sa se gandeasca la lucrurile care-i ofera confort si suport emotional, la intrebarile si problemele care o framanta si sa nu ezite sa ceara ajutorul in randul prietenilor, familiei, in cadrul azilului sau consilierilor spirituali. INGRIJIREA UNEI PERSOANE DRAGI

Perioada dinaintea mortii unei persoane, poate fi un timp al maturizarii. El ofera persoanei muribunde, familiei si prietenilor, posibilitatea consolidarii unor relatii, impartasirii unor amintiri si acceptarii pierderii persoanei dragi. In cazul persoanelor ce ingrijesc pacienti muribunzi, se recomanda comunicarea deschisa cu pacientul. De asemenea este benefic cererea ajutorului altora si ingrijirea proprie, pentru a evita extenuarea fizica si psihica. AUTOPSIA

O autopsie este o examinare minutioasa a unui cadavru, cu scopul de a stabilii cum si din ce cauza s-a produs decesul. Autopsiile nu mai sunt efectuate la fel de frecvent precum erau in trecut, mai ales in cazul in care moartea era iminenta. O autopsie nu este necesara atunci cand o persoana moare din cauza unei boli sau afectiuni care fusese diagnosticata. In cazul in care diagnosticul si cauza mortii au fost neclare, unele familii pot cere efectuarea unei autopsii. Aceasta poate furniza membrilor familiei informatii despre bolile sau afectiunile pe care ei insisi le pot dezvolta pe viitor. Membrii familiei ar trebui sa se intereseze despre costul unei autopsii, inainte de a cere efectuarea uneia. PLANGEREA UNEI PERSOANE DRAGI

Durerea cauzata de moartea unei persoane este o reactie normala si sanatoasa. Este un proces treptat, care ajuta oamenii sa accepte pierderea suferita si sa se adapteze la o viata fara persoana draga. De obicei dureaza 2 sau mai multi ani, pentru a trece prin procesul emotional de pierdere a unei persoane dragi. Desi durerea pierderii scade cu timpul, semnificatia pierderii persoanei dragi nu dispare niciodata. Oamenii traiesc durerea fizica si emotionala in moduri diferite. Dupa pierderea cuiva, supravietuitorii se intreaba daca durerea lor este normala. Socul, negarea, supararea si vinovatia, sunt toate reactii obisnuite la pierderea unei persoane dragi. De exemplu o persoana poate simti manie (furie) fata de ceilalti membri ai familiei, fata de o putere suprema sau chiar fata de persoana care a murit. Sau supravietuitorii se pot simti vinovati, in cazul in care persoana care a murit a avut o boala de lunga durata si acum ei se simt usurati ca aceasta a scapat de suferinta. Acestea sunt reactii normale la pierderea unei persoane dragi.Supravietuitorii trebuie sa fie rabdatori cu ei insisi si ar trebui sa caute ajutor si suport din partea celorlati. Consilierii specializati pot ajuta unii oameni cu dificultati in depasirea procesului de pierdere a unei persoane PREAMBUL DE CE NGRIJIRE PALIATIV ? NGRIJIREA PALIATIV N ROMNIA HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV Principiul 1. ACCESUL LA NGRIJIRE Principiul 2. SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE Principiul 3. DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE Principiul 4. ECHIPA INTERDISCIPLINAR Principiul 5. PLANUL DE NGRIJIRE Principiul 6. NUTRITIA Principiul 7. CONTINUITATEA N NGRIJIRE

Principiul 8. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR Principiul 9. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE Principiul 10. ORGANIZARE SI CONDUCERE Principiul 11. MBUNTTIREA CALITTII Principiul 12. EVIDENTA SERVICIILOR Principiul 13. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR Principiul 14. PRINCIPII ETICE Principiul 15. RESURSE FINANCIARE SI UMANE Principiul 16. EDUCATIE SI INSTRUIRE Principiul 17. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI Principiul 18. NGRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE PREAMBUL Documentul de fat este prima standardizare a serviciilor de ngrijiri paliative din Romnia. Proiectul redactrii unor Standarde Nationale n ngrijirea paliativ s-a nscut din dorinta de-a ameliora ngrijirea medical oferit unei categorii de pacienti foarte vulnerabili si insuficient asistati, si anume aceia cu boli incurabile n stadii avansate. Standardele se pot constitui ntrun set de criterii care ar trebui ndeplinite de orice potential serviciu de ngrijiri paliative pe cale de a se naste si de asemenea pot fi utilizate de autorittile sanitare si finantatori ca un instrument concret de evaluare a serviciilor de ngrijiri paliative care au nceput s se dezvolte n Romnia. ntr-un cuvnt, echipa care a contribuit la conceperea si redactarea acestor standarde nu a vzut n ele un prag al aspiratiilor ctre care ar tinde serviciile existente sau cele n devenire, ci o serie de cerinte de baz care s asigure existenta unor servicii paliative de calitate pentru bolnavii incurabili n stadii avansate si terminale. Standardele de ngrijiri paliative sunt rodul colaborrii ntre Hospice Casa Sperantei Brasov, ANIP (Asociatia National de ngrijiri paliative) si NHPCO (Organizatia Nationala de Hospice si ngrijire Paliativ) din Statele Unite, n cadrul unui proiect de parteneriat RASP (Romanian American Sustainable Partnership) finantat de USAID - World Learning. Contributia exceptional a expertilor Stephen R. Connor, Carla Alexander, Marcia Lattanzi-Licht si George Brunjes din partea NHPCO a fost hotrtoare pentru ca acest document s se poat naste n timpul scurt alocat proiectului. Echipa romn multumeste pe aceast cale deopotriv finantatorilor si celor patru

consultanti din SUA. Din partea romn, n acest program au fost invitati s participe specialisti din spitale si institute oncologice: Institutul Oncologic Bucuresti, Spitalul Sf.Luca (Bucuresti), Institutul Oncologic Cluj-Napoca si UMF Trgu Mures, precum si reprezentanti ai unor organizatii neguvernamentale care desfsoar (constant sau ocazional) servicii de ngrijri paliative la domiciliul bolnavilor: Hospice Casa Sperantei (Brasov), Hospice Emanuel (Oradea), Fundatia pentru ngrijiri Comunitare (Bucuresti), Fundatia pentru ngrijirea Vrstnicului (Cluj Napoca), Asociatia CLEV (Bucuresti), Mobilmed (Bucuresti). Prin participarea tuturor celor mentionati la elaborarea standardelor, documentul de fat este materializarea experientei membrilor Asociatiei Nationale de ngrijiri Paliative (ANIP) si are sustinerea asociatiei. ANIP are n prezent peste 100 de membri individuali si colectivi, medici, asistenti medicali si alte specialitti nemedicale, toti avnd interese comune pentru ridicarea calittii ngrijirii bolnavilor incurabili, prin asigurarea de servicii paliative de calitate n echip interdisciplinar (medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psihologi, preoti, terapeuti, farmacisti, etc.) Consultanta si materialele furnizate de parteneri, alturi de contributiile participantilor din tar, au fcut posibil adaptarea experientei partenerilor la conditiile socio-economice si reglementrile specifice sistemului sanitar din Romnia. DE CE NGRIJIRE PALIATIV ? ngrijirea paliativ ar putea fi considerat una dintre cele mai vechi forme de ngrijire medical. Cci ce oare a fcut medicina secole de-a rndul, pn la aparitia antibioticelor, dect s aline suferinta si durerea cu mijloace empirice. ncepnd cu secolul XX, medicina a fost dominat de progrese farmacologice si tehnologice care se concentreaz asupra actului curativ si strict medical, pierznd din pcate tot mai des din vedere realitatea crud a bolilor nc incurabile si a inevitabilului lor deznodmnt final. n replic, anii '60 au marcat certificatul de nastere si apoi recunoasterea oficial a disciplinei de "ngrijiri paliative", disciplin ce avea s readuc n atentia medicinei latura psiho-emotional si spiritual, pe lng aspectele fizice, ca parte integrant a "omului" ce trebuie tratat. Conform definitiei Organizatiei Mondiale a Snttii, "ngrijirea paliativ este ngrijirea activ si total a pacientilor a cror boal nu mai rspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al simptomelor, asistenta psihologic, social si spiritual sunt esentiale. Scopul ngrijirii

paliative este asigurarea calittii vietii pacientului si familiei acestuia"1. ngrijirea paliativ a fost initial, si nu ntmpltor, desinat bolnavilor cu cancer n faze avansate, cancerul fiind una din principalele cauze ale mortalittii n lume. ngrijirea paliativ a modificat perceptia asupra bolii si a fcut ca lumea medical s accepte responsabilitatea de a transforma ultima parte a vietii pacientului ntr-o perioad trit n demnitate si confort. Debutul insidios si evolutia lent fac ca boala canceroas s fie depistat cel mai adesea n stadii avansate. n trile n curs de dezvoltare majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate n stadiile III sau IV, cnd sansele de supravietuire sunt limitate iar ngrijirea paliativ si tratamentul durerii sunt singurele optiuni realiste de ngrijire2. Ulterior ngrijirile paliative au devenit accesibile si altor tipuri de patologii cronice care

prezint n fazele terminale simptome necontrolabile cu tratament etiologic si care necesit paliatie (insuficiente de organ, unele boli neurologice, SIDA, etc). ngrijirea paliativ n pediatrie prezint particularitti att n privinta patologiei, ct si a metodelor de tratament si comunicare. Beneficiarii serviciilor de ngrijiri paliative sunt copii sau adolescenti a cror boal a fost diagnosticat n copilrie, respectiv cei cu: cancer, malformatii congenitale, distrofii neuromusculare progresive, insuficiente de organ, fibroz chistic, spina bifida, SIDA si alte boli cu prognostic limitat. "Pe msur ce boala avanseaz ctre deces, msurile de reducere la minim a suferintei se intensific. Pacientii terminali au nevoie de o ngrijire comparabil sau chiar mai mare dect eforturile curative... Chiar dac tratamentele curative nu mai sunt indicate, personalul medical si familia sunt datori s fac apel la toate metodele adecvate pentru alinarea suferintei fizice psihice si spirituale."3 ngrijirea paliativ este deci o ngrijire complex, activ si intensiv, care promoveaz calitatea vietii bolnavilor si familiilor acestora. Cnd tratamentele curative nu mai sunt oportune sau eficace, ngrijirea paliativ devine esential si indispensabil pentru ca bolnavul s moar linistit, mpcat cu sine si cu cei din jur, n demnitate si mai ales fr dureri sau alte simptome apstoare. n fazele avansate ale bolilor incurabile, ngrijirea paliativ se concentreaz asupra nlturrii durerii, mbunttirii calittii vietii bolnavului terminal si asupra suportului acordat familiei nainte si dup decesul celui drag. NGRIJIREA PALIATIV N ROMNIA ngrijirea paliativ si controlul durerii n cancer sunt cteva dintre problemele actuale nerezolvate ale snttii publice n Romnia, ca si n alte tri est-europene. Aceasta face ca gradul de asistare si respectiv calitatea vietii bolnavilor incurabili n faz avansat sau terminal s fie nesatisfctoare. Sunt probleme nc insuficient abordate la nivelul

autorittilor sanitare cu putere de decizie, n ciuda experientei internationale privind existenta unor metode de tratament eficace si cost-eficiente. Aplicarea Recomandrilor OMS4 privind introducerea n sistemele nationale de sntate public a ngrijirilor paliative si a metodelor moderne de control al durerii n cancer ar avea un impact considerabil asupra calittii vietii bolnavilor de cancer si a bolnavilor terminali. Primul serviciu de ngrijiri paliative, "Hospice Casa Sperantei", s-a nfiintat la Brasov in 1992. 10 ani mai trziu, conform unui studiu recent5, n Romnia exist 21 de centre de ngrijire paliativ care includ: 1 unitate hospice cu paturi de sine stttoare, 1 centru de zi pentru adulti , 4 echipe mobile de ngrijire la domiciliu, 10 servicii de ngrijiri paliative pentru copii, 5 servicii paliative n spital. n Romnia serviciile de ngrijiri paliative sunt sporadice si nu au sustinere financiar din partea autorittilor si a sistemului sanitar de stat. Legislatia medical nu confer nc ngrijirii paliative un statut legal, care s i ndreptteasc accesul la fonduri bugetare si din asigurrile de sntate. Termenii de "hospice" si "ngrijiri paliative" nu apar n actele normative care reglementeaz acordarea asistentei medicale n Romnia, desi este stipulat dreptul bolnavului oncologic la tratamente gratuite. Enumerri de tipul "profilaxie - diagnostic tratament - recuperare" n legislatia medical pierd constant din vedere realitatea bolilor incurabile si respectiv necesitatea moral si etic de a prevedea fonduri pentru acordarea de servicii bolnavilor aflati dincolo de fazele curative ale bolii. Un pas important ctre reglementarea acestei situatii l-a constituit recunoasterea n anul 2000 (OMSF nr. 254/9 iunie 2000) a ngrijirilor paliative ca supra-specializare medical (ulterior transformat n competent prin OMSF nr. 418/9 iulie 2001). n prezent obtinerea competentei n ngrijire paliativ presupune absolvirea unui curs de 8 sptmni de teorie si 4 sptmni de practic clinic la Centrul de Studii pentru Medicin Paliativ nfiintat n anul 1997 n cadrul Fundatiei Hospice Casa Sperantei de la Brasov. Cursurile sunt acreditate de DGPPMFAM si MSF. Centrul organizeaz de asemenea cursuri pentru asistenti medicali si pentru alte categorii de personal implicat n acordarea ngrijirilor paliative. n prezent exist deja personal medical instruit si capabil de a crea nuclee de ngrijiri paliative.

Se estimeaz c n Romnia 90% din decesele prin cancer se produc la domiciliu; dintre pacientii cu cancer 15% primesc analgezie cu opioide, iar 50% din pacienti au durerea necontrolat. n

conditiile n care incidenta cancerului este n crestere (n 1999 s-au nregistrat 37840 decese prin cancer, 168,2 la 100 000 de locuitori), iar majoritatea cazurilor noi sunt diagnosticate n stadii incurabile, nevoia de ngrijire paliativ devine o necesitate de loc neglijabil6. Initiativa Ministerului Snttii si Familiei de a numi o comisie de specialisti responsabil pentru stabilirea obiectivelor unui plan national de ngrijiri paliative este salutar. Ea trebuie ns coroborat cu recomandrile OMS7 pentru dezvoltarea de programe nationale: educatie, finantare prin programe nationale si acces usor la medicatie. HOSPICE "CASA SPERANTEI" BRASOV Hospice "Casa Sperantei" este o organizatie de caritate nregistrata n Romnia (Nr. nreg. 9774/1992), nfiintat la Brasov n 1992, n parteneriat cu fundatia Hospice Ellenor din Dartford, Kent (Marea Britanie). Scopul organizatiei este ameliorarea calittii vietii bolnavilor de cancer n stadiu avansat si terminal, prin introducerea si dezvoltarea de servicii paliative pentru aceast categorie de pacienti si prin contributia la extinderea acestor servicii si n alte judete ale trii. Hospice Casa Sperantei Brasov este prima unitate hospice de ngrijire la domiciliu a bolnavilor de cancer n stadii avansate si terminale. Serviciile hospice (ngrijiri paliative) ofer o ngrijire complex pentru bolnavii incurabili de toate vrstele, prin tratamentul simptomelor specifice bolii, suport psiho-emotional, social si spiritual, precum si sprijin pentru familiile bolnavilor. n anul 1996 serviciul de ngrijii hospice la domiciliu a fost extins prin nfiintarea unei echipe de pediatrie destinat copiilor cu boli incurabile avnd prognostic limitat (cancer, malformatii congenitale, distrofii neuromusculare, etc.) ngrijirea hospice la domiciliu s-a dovedit util si cost-eficient, reusind s asigure n prezent, printr-o echip relativ mic, asistenta a peste 25% din bolnavii oncologici din judetul Brasov care au nevoie de astfel de ngrijiri n stadiile terminale. Serviciile hospice vin n completarea celor oferite prin sistemul public de sntate, asigurnd continuitatea n ngrijire n fazele incurabile si stadiile terminale ale bolii. n perioada 1992-2002 peste 2000 de bolnavi adulti din municipiul Brasov si localittile limitrofe au beneficiat de ngrijiri paliative la domiciliu, asigurate printr-o echip interdisciplinar format din medici, asistenti medicali, asistenti sociali, psiholog si preot". Pentru a contribui la extinderea serviciilor de ngrijiri paliative si n alte zone ale trii, n anul 1997 a fost nfiintat, sub egida Fundatiei Hospice Casa Sperantei, Centrul de Studii pentru

Medicin Paliativ. Centrul organizeaz cursuri acreditate de Ministerul Snttii si Familiei pentru initierea si perfectionarea medicilor, asistentilor medicali si a altor categorii de personal implicat n ngrijirea bolnavilor incurabili. Centrul a beneficiat de finantri externe (PHARE, Loteria National Britanic, OSI, CPSS) care permit transformarea lui dintr-un centru national n centru regional de resurse pentru aceast zon a Europei. Gama serviciilor oferite de Hospice Casa Sperantei a fost completat prin darea n functiune n anul 2002 a primei unitti hospice destinat internrii bolnavilor incurabili n stadii avansate si terminale. Unitatea dispune de asemenea de un centru de zi pentru adulti si unul pentru copii cu boli incurabile n faze relativ stabile de boal, precum si de un cabinet de consult n ambulator pentru aceeasi categorie de bolnavi, de servicii de consiliere si protezare mamar si a bolnavilor stomizati. n prezent toate serviciile oferite bolnavilor incurabili aflati n evidenta hospice sunt gratuite. Fondurile necesare functionrii serviciilor sunt asigurate n proportie de peste 80% din finantri strine (fundatia partener Hospice Ellenor din Marea Britanie, programe de finantare PHARE, USAID, SOROS, Loteria National Britanic, Cooperating Netherlands Foundation for EE, Ambasada Marii Britanii si Canadei), restul fondurilor fiind obtinute de fundatie prin sponsorizri si activitti locale sau nationale de strngere de fonduri).

ACCESUL LA NGRIJIRE Principiul 1. ngrijirea paliativ se acord tuturor pacientilor care, prin natura bolii lor, au nevoie de astfel de ngrijire. Standard 1.1. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia publicului larg informatii privind serviciile oferite. Standard 1.2. Beneficiarii serviciilor de ngrijire paliativ sunt pacientii cu boli cronice avansate progresive confirmate si speranta de viat limitat, cu simptome necontrolate si/sau nevoi psiho-sociale si spirituale. Standard 1.3. ngrijirea paliativ este acordat n mod nediscrimina-toriu, indiferent de vrst, nationalitate, religie, sex, apartenent social. Standard 1.4. Pacientul si familia (sau persoanele identificate ca fiind semnificative pentru pacient) reprezint unitatea de ngrijire.

Standard 1.5. Pacientii vor fi admisi n programele de ngrijire paliativ cnd tratamentele cu tent curativ nu mai sunt eficiente si/sau pacientul si familia decid s renunte la tratamentul curativ. Standard 1.6. Serviciile de ngrijire paliativ au stabilite politici si proceduri privind criteriile de admitere. De ex.: * Exist consimtmntul informat scris al pacientului (si/sau al reprezentantului legal) cu privire la serviciile acordate * Pacientul este trimis de: - medicul de familie; - medicul specialist (caz n care se va obtine si acordul medicului de familie); - familie (cu acordul medicului de familie). SCOPUL NGRIJIRII PALIATIVE Principiul 2. Scopul serviciilor paliative este oferirea unei ngrijiri complexe, orientat spre nevoile pacientului si familiei, de ctre o echip interdisciplinar. Standard 2.1. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate att timp ct este nevoie si se bazeaz pe o evaluare initial si reevaluri periodice sau de cte ori este necesar. Standard 2.2. Serviciile paliative se acord de ctre o echip interdisciplinar de ngrijire. DOMENIUL NGRIJIRILOR PALIATIVE Principiul 3. Domeniul ngrijirilor paliative cuprinde o gam larg de servicii (medicale, psihologice/emotionale, spirituale si sociale) pentru pacientii cu boli incurabile n stadii avansate nainte si dup deces, precum si pentru familiile acestora. Page 6 Standard 3.1. Pentru a asigura servicii de calitate, ngrijirea paliativ trebuie s includ urmtoarele servicii: medical, de nursing, de asistent social, consiliere si sprijin spiritual, voluntari, sprijin n perioada de doliu. Standard 3.1.1. Serviciile medicale se asigur de un medic calificat, care este responsabil de coordonarea ngrijirii. Standard 3.1.1.1. Serviciile medicale cuprind: decizia de preluare n ngrijire, evaluarea initial, stabilirea planului de tratament, re-evaluarea si monitorizarea, supervizarea medical, externarea/scoaterea din evident, comunicarea si educarea pacientilor si familiei/ngrijitorului, instruirea personalului, cercetare. Standard 3.1.2. Serviciile de nursing se asigur de ctre asistenti medicali calificati, care iau parte la elaborarea si implementarea planului de ngrijire. Standard 3.1.2.1. Activittile de nursing cuprind: observarea/evaluarea pacientului, implementarea

planului de tratament, ntocmirea si adaptarea continu a planului de ngrijire, comunicarea cu pacientul / familia / ngrijitorul si echipa, educarea pacientului si familiei, supervizarea infirmierelor/voluntarilor, ngrijirea familiei nainte si dup deces, educatie, cercetare. Standard 3.1.3. Serviciile sociale se asigur de ctre asistenti sociali calificati, care acord sprijin psihologic si social bolnavilor, familiilor si altor apartintori apropiati pacientului, nainte si dup decesul acestuia. Standard 3.1.3.1. Serviciile sociale includ: evaluarea psiho-social, participarea la stabilirea planului de ngrijire, ntlnirile interdisciplinare, consiliere, relatia cu alte servicii, educatie, aprarea drepturilor pacientului/familiei, sprijin pentru organizarea serviciilor funerare, suportul familiei n perioada de doliu, planificarea externrii, participarea la selectarea voluntarilor, promovarea ngrijirii paliative, supervizare, cercetare. Standard 3.1.4. Serviciile de suport spiritual/religios sunt esentiale n ngrijirea pacientilor si familiilor pentru a face fat efectelor bolii incurabile grave, decesului si doliului . Standard 3.1.4.1. Serviciile de ngrijire spiritual / religioas sunt asigurate de clerici (sau o persoan cu experient si calificare similar) si pot cuprinde: consiliere, rugciune, servicii si ritualuri religioase specifice, ascultare si prezent activ, meditatie, participare la servicii de nmormntare si funerare. Standard 3.1.5. Consilierea este acordat la nivelul de baz de ctre oricare membru al echipei interdisciplinare. Pentru probleme psihologice complexe se va asigura accesul la profesionisti calificati. Standard 3.1.5.1. Serviciile de consiliere pot cuprinde: consiliere individual/ familial/ de grup, interventie n criz, consilierea familiei nainte si dup decesul pacientului. Standard 3.1.6. Serviciile de voluntari sunt parte integrant a ngrijirii paliative. Standard 3.1.6.1. Voluntarii si desfsoar activitatea fr a primi beneficii materiale. Standard 3.1.6.2. Selectia voluntarilor se face pe baza urmtoarelor calitti: capacitate de lucru n echip, abilitti de comunicare si ascultare, compasiune, sensibilitate si ntelegere n fata bolii si pierderii, ntelegere a limitelor resurselor personale, confidentialitate, respect pentru convingerile pacientilor, integritate moral, cazier judiciar. Standard 3.1.6.3. Voluntarii care au avut experienta pierderii unei persoane apropiate nu vor fi implicate n servicii directe adresate bolnavilor/ familiilor timp de 1-2 ani. Standard 3.1.6.4. Voluntarii care lucreaz n servicii de ngrijire paliativ beneficiaz de Page 7 instruire de baz si supervizare din partea coordonatorului de voluntari. Standard 3.1.6.5. Activitatea voluntarilor se bazeaz pe un contract scris, care include specificarea programului si a activittilor desfsurate

Standard 3.1.6.6. Activittile voluntarilor includ: munca direct cu pacientii si familiile acestora (de ex. companie, cumprturi, transport, menaj, sprijin n perioada de doliu etc.), activitti administrative (de ex. lucrri de birotic, activitti de strngere de fonduri, ajutor n organizarea evenimentelor speciale, lucrri de constructie si ntretinere). Standard 3.1.7. Sprijinul n perioada de doliu ("Bereavement") este o parte esential a ngrijirii paliative si are ca scop sprijinirea pacientilor si familiilor pentru a face fat pierderii/durerii n timpul bolii incurabile grave si dup decesul pacientului. Standard 3.1.7.1. Serviciul de bereavement este asigurat de ctre: coordonatorul serviciului de bereavement (asistent social sau consilier), membri ai personalului si voluntari, toti cu o instruire adecvat. Standard 3.1.7.2. Serviciile de bereavement pot cuprinde: suportul familiei nainte si dup decesul pacientului, consiliere individual si familial, corespondent/ telefoane/vizite la familiile ndoliate, consiliere spiritual si pastoral, grupuri de sprijin, legtur cu alte surse de sprijin n comunitate. Standard 3.1.8. Fiecare serviciu de ngrijire paliativ trebuie s asigure coordonarea/managementul cazului pentru toti pacientii aflati n ngrijire. Standard 3.1.8.1. Coordonatorul de caz se stabileste n functie de nevoile pacientului si de resursele existente ale serviciului (asistent medical, asistent social, medic). Standard 3.1.8.2. Responsabilittile coordonatorului de caz cuprind: comunicarea cu membrii echipei inter-disciplinare si cu pacientul / familia / ngrijitorul, n vederea coordonrii activittii, astfel nct toate nevoile identificate s fie abordate corespunztor. Standard 3.2. Serviciile de ngrijire paliativ ofer sprijin personalului si voluntarilor n munca lor curent cu bolnavii si familiile confruntate cu moartea si pierderea. ECHIPA INTERDISCIPLINAR Principiul 4. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate de ctre o echip interdisciplinar. Standard 4.1. Structura minim a echipei interdisciplinare este: medic, asistent medical, asistent social/consilier, preot/cleric si voluntar. Optional: psiholog, fizioterapeut, terapeut prin joc, terapeut ocupational, alt personal cu experient clinic sau educational corespunztoare, n functie de necesittile pacientilor. Standard 4.2. n scopul evitrii sindromului de "burn-out" n serviciile de ngrijiri paliative la domiciliu, coordonatorii de programe vor avea n vedere urmtoarele rapoarte personal/pacienti: 1 medic la 3 asistenti medicali, 1 asistent medical la 10-15 pacienti, 1 asistent social la 25-30 pacienti, 1 cleric la 50-60 pacienti.

Standard 4.3. Personalul echipei trebuie s aib calificare adecvat n ngrijire paliativ. Standard 4.3.1. Medicul: minim 3 ani de practic medical, supraspecializare /competent n ngrijire paliativ (12 sptmni). Standard 4.3.2. Asistentul medical: minim 2 ani experient ca asistent medical, diplom de curs de ngrijire paliativ, 12 sptmni de supervizare din partea unui asistent/medic calificat n ngrijire paliativ. Page 8 Standard 4.3.3. Asistentul social: diplom de colegiu/universitate de asistent social, 1 an experient ca asistent social cu diferite grupuri/indivizi (preferabil experient n consiliere), curs de baz de 1 sptmn n ngrijire paliativ, curs de asistent social n ngrijire paliativ, 3 luni practic supervizat lng personalul medical si de asistent social. Standard 4.3.4 Preotul/clericul: educatie teologic, instruire n consiliere, curs de baz de 1 sptmn de ngrijire paliativ, 3 luni practic supervizat alturi de personal medical calificat. Standard 4.3.5. Voluntarul: 1 sptmn curs de baz n ngrijire paliativ dup recrutare (incluznd subiecte ca: filosofia de ngrijire hospice, abilitti de comunicare, lucrul n echip interdisciplinar, ntelegerea necesittilor bolnavilor terminali, rolul voluntarilor), si practica sub supervizarea responsabilului de caz. Standard 4.3.6. Toate celelalte discipline implicate n ngrijirea paliativ trebuie s aib calificare adecvat, instruire de baz n ngrijire paliativ si s beneficieze de practic supervizat, dup necesitti. Standard 4.4. Echipele de ngrijire paliativ acord servicii n limita competentei/ calificrii. Standard 4.5. Educatie continu este o cerint pentru toti membrii echipei interdisciplinare. PLANUL DE NGRIJIRE Principiul 5. Echipa interdisciplinar hospice, mpreun cu pacientul si familia, elaboreaz si aplic planul de ngrijire individual. Standard 5.1. Pacientii / familiile preluate n ngrijire beneficiaz de servicii pe baza unui plan de ngrijire. Standard 5.2. Pacientul si familia particip la elaborarea planului de ngrijre bazat pe necesitti. Standard 5.3. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar cuprinde: enumerarea problemelor/posibilittilor de tratament, prescriere de tratamente, materiale si medicatie, interventii ale echipei bazate pe evaluarea initial si re-evalurile ulterioare . Standard 5.4. Planul initial de ngrijire este elaborat n termen de 2 zile de la admiterea n cadrul programului, de ctre reprezentanti a cel putin 2 discipline din cadrul echipei.

Standard 5.5. Planul de ngrijire n echipa interdisciplinar este dezvoltat la prima sedint de echip dup admiterea pacientului si este revizuit n functie de necesitti sau cel putin o dat pe lun n cadrul sedintei interdisciplinare. Standard 5.6. Sedintele de echip interdisciplinar se desfsoar cel putin o dat pe sptmn. NUTRITIA Principiul 6. Nutritia este adaptat nevoilor pacientului, pentru mentinerea calittii vietii. Standard 6.1 Serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz si recomand ghiduri de nutritie adaptate necesittilor individuale si specificului cultural. Standard 6.2 Pacientul si familia vor fi educati cu privire la nevoile nutritionale specifice stadiului bolii. Page 9 CONTINUITATEA N NGRIJIRE Principiul 7. Pentru asigurarea continuittii de ngrijire, serviciile de ngrijire paliativ trebuie s asigure comunicarea adecvat n rndul personalului, cu familia sau cu alte programe, ori de cte ori intervine o modificare semnificativ n starea clinic a pacientului. Standard 7.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri bine definite de transfer si externare a pacientilor. Standard 7.2. Cnd ngrijirea pacientului la locul de resedint nu mai este posibil, procedurile de transfer trebuie s asigure coordonarea transferului, n functie de nivelul de ngrijire necesar. Standard 7.3 Serviciile hospice au politici si proceduri bine definite pentru ngrijirea postmortem, n functie de dorintele familiei si pacientului. COMBATEREA SI PREVENIREA INFECTIILOR Principiul 8. n scopul identificrii si diminurii riscurilor de infectie a personalului, pacientilor si familiilor, serviciile de ngrijire paliativ elaboreaz/ si implementeaz msuri de combatere a infectiilor. Standard 8.1. Personalul cunoaste si aplic msurile universale de protectie mpotriva infectiilor. Standard 8.2. Serviciile de ngrijire paliativ asigur eliminarea n conditii corespunztoare a reziduurilor cu potential infectios. MEDICATIA, MATERIALELE SANITARE SI CONSUMABILE Principiul 9. Serviciile hospice asigur dispozitive, echipamente, medicatie si consumabile necesare ngrijirii n fazele terminale ale bolii.

Standard 9.1. Serviciile de ngrijire paliativ asigur medicatie, materiale sanitare, echipamente medicale si consumabile pentru pacienti, n msura disponibilittii. Standard 9.2. Aprovizionarea, stocarea si eliberarea medicamentelor se face conform legislatiei si regulamentelor n vigoare, ntr-o manier sigur, cu beneficii maxime si riscuri minime. Standard 9.3. Medicatia minim de baz n ngrijirea paliativ cuprinde: aspirin, paracetamol, diclofenac, ibuprofen; codein, tramadol; morfin injectabil si oral; naloxon; amitriptilin; carbamazepin, clonazepam; prednisolon, dexametazon injectabil si oral; mexiletin; scobutil; metoclopramid injectabil si oral, haloperidol injectabil si oral, levomepronazin; bisacodil, lactuloz; diazepam, midazolam, haloperidol, levomepromazin, lorazepam. Page 10 Standard 9.4. n functie de disponibilitti medicatia mai poate cuprinde: diflunisal, naproxen, indometacin; dihidrocodein, detropropoxifen; sintalgon, hidromorfon, fentanyl; imipramin, fluoxetin, paroxetin, acid valproic, valproat de sodiu, fenitoin; prednison, betametazon; flecainid, ciclizin; senna, docusat; hidroxizin; baclofen. Standard 9.5. Materialele sanitare de baz necesare n ngrijirea paliativ sunt: * Materiale pentru pansamente, prevenirea si ngrijirea escarelor; * Materiale pentru efectuarea injectiilor si punctiilor; * Canule traheale pentru traheostome; * Catetere urinare; * Materiale pentru proceduri de mic chirurgie; * Materiale pentru recoltarea produselor biologice; * Pungi de colostomie, colectoare urinare, pungi colectoare; * Dispozitive automate/mecanice si consumabile necesare pentru administrarea continu subcutanat a medicatiei antalgice sau antiemetice. ORGANIZARE SI CONDUCERE Principiul 10. Serviciile de ngrijire paliativ au n organizare un consiliu de administratie care detine responsabilitatea general pentru functionarea organizatiei. Standard 10.1. Consiliul de administratie are urmtoarele responsabili-tti: management financiar, elaborarea bugetului, strngere de fonduri, politica organizational, numirea directorului/consiliului director responsabil de desfsurarea activittii curente a organizatiei.

Standard 10.2. Consiliul director rspunde de recrutarea personalului adecvat necesar desfsurrii programelor, de mentinerea unui raport corespunztor ntre numrul personalului si cel al bolnavilor asistati, n scopul evitrii fenomenului de "burn-out". Standard 10.2.1. Toate posturile din organigram au fise de post si specificarea calificrii necesare. Standard 10.2.2. ntregul personal beneficiaz de instruire initial corespunztoare si educatie continu. Standard 10.3. Responsabilii de departamente elaboreaz politicile operationale, care sunt aprobate/revizuite anual de Consiliul de administratie. Standard 10.4. Serviciile de ngrijire paliativ se desfsoar n conformitate cu normele si legislatia n vigoare n Romnia. MBUNTTIREA CALITTII Principiul 11. Serviciile de ngrijire paliativ au forme sistematice de mentinere si mbunttire a performantei. Standard 11.1. Programele hospice asigur un proces de evaluare si mbunttire a calittii ngrijirii. Procesul include formarea unui grup de lucru care identific, monitorizeaz, evalueaz si implementeaz metode de mbunttire a calittii. Standard 11.2. mbunttirea calittii este evaluat folosind instrumente ca: evaluarea Page 11 satisfactiei pacientului/familiei, a personalului, evaluarea controlului durerii. Standard 11.3. Serviciile paliative au un sistem propriu de evident, monitorizare si rspuns la plngeri, erori sau incidente. Sunt aplicate reglementrile n vigoare referitoare la raportarea incidentelor. EVIDENTA SERVICIILOR Principiul 12. Serviciile hospice pstreaz evidenta complet, corect si confidential a serviciilor asigurate, indiferent de locul n care este ngrijit bolnavul. Standard 12.1. Serviciile de ngrijire paliativ au politici si proceduri scrise referitoare la continutul, pstrarea, securitatea si accesul la evidentele clinice. Standard 12.2. Documentatia referitoare la serviciile acordate pacientului cuprinde cel putin: date biografice, anamneza, evaluarea initial (medical, nursing, social, spiritual), evidenta derulrii ngrijirii acordate de toate disciplinele din cadrul echipei - de la admiterea n program si pn n perioada de doliu, evidenta medicatiei, alte servicii implicate n ngrijire,

alte documente conform legislatiei n vigoare. Standard 12.3. Evidentele clinice cuprind un rezumat al scoaterii din evident pentru fiecare pacient iesit din evident. MEDII DE ACORDARE A SERVICIILOR Principiul 13. Serviciile de ngrijire paliativ sunt acordate n diferite medii, n functie de necesittile pacientilor. Standard 13.1 Serviciile de ngrijire paliativ se pot furniza ca si ngrijiri la domiciliu, ngrijiri n spital, n unitate cu paturi sau n centre de zi. Standard 13.2. Serviciile oferite trebuie s se bazeze pe resursele disponibile (financiare, umane, materiale). Standard 13.3. Sunt preferate serviciile de ngrijire hospice la domiciliu, dar unittile cu paturi sunt recomandate pentru controlul simptomelor grave sau pentru degrevarea familiei. Standard 13.3.1. Dac n zon exist echipa de ngrijire paliativ la domiciliu si unitate hospice cu paturi, sunt necesare: * Acordul scris asupra unei politici comune ntre serviciul de ngrijire la domiciliu si unitatea cu paturi; * Coordonarea ngrijirii acordate de echipa de ngrijire la domiciliu si cea din unitate; * Compatibilitate ntre evidentele clinice; * Evaluarea pacientului de ctre medicul si asistentul serviciului hospice de ngrijire la domiciliu si medicul din unitatea cu paturi nainte de internarea n unitatea cu paturi Standard 13.3.2. Dac n zon exist numai echipa de ngrijire paliativ la domiciliu, sunt necesare: * Domiciliul pacientului s fie n raza de cuprindere a serviciului; * Disponibilitatea ngrijitorilor (rude, voluntari, orfelinate, cmine); * Politici si proceduri de evaluare a riscului pentru pacienti, familii si personal; * Politici si proceduri pentru asigurarea continuittii n ngrijire Standard 13.3.3. Dac n zon exist numai unitate cu paturi (unitate hospice, echip mobil de spital, sectie de ngrijire paliativ) sunt necesare: * Evaluarea pacientului de ctre medicul hospice, nainte de internarea n unitatea cu paturi; Page 12 * Acordul pacientului si familiei asupra politicii de internare si externare; * Politici si proceduri pentru asigurarea: administrrii tratamentului medicamentos 24 de ore din

24, ngrijire permanent, asigurarea necesarului nutritional, asigurarea unui ambient n conditii de sigurant (ambient asemntor celui casnic), igien si securitate, accesul membrilor familiei etc. PRINCIPII ETICE Principiul 14. Scopul ngrijirii paliative este de a asigura sprijin pacientului fr a-i face ru. Standard 14.1. Serviciile de ngrijire paliativ au proceduri specifice care permit pacientului ssi exprime dorinta referitor la oprirea tratamentelor, cum ar fi hidratarea artificial, alimentarea si respiratia artificial, resuscitarea, etc. Standard 14.1.1. Pacientii primesc informatii corecte n legtur cu stadiul bolii, prognosticul si tratamentele disponibile, despre eficienta si efectele adverse ale tratamentelor. Standard 14.1.2. Pacientii au dreptul la decizie n cunostint de cauz asupra tipului de tratament, a tratamentelor alternative, a ntreruperii sau a refuzrii tratamentului, ngrijire si sprijin indiferent de alegerea lor. Standard 14.1.3. Pacientii au dreptul la medicatie adecvat, n scopul alinrii suferintei si pentru asigurarea unei bune calitti a vietii. Standard 14.2. ngrijirea paliativ nu prelungeste si nu scurteaz procesul mortii. Standard 14.2.2. ngrijirea paliativ asigur mbunttirea calittii vietii bolnavului, prin controlul simptomelor si al durerii. Standard 14.3. Pacientii trebuie s aib acces la cele mai convenabile forme de medicatie si modalitti de tratament ct mai putin invazive. Standard 14.4. Dac pacientul este n incapacitate de a lua decizii (inconstient) si dorinta sa nu este cunoscut, familia are dreptul de decizie asupra tratamentului si a ngrijirii. Standard 14.5. Echipa medical are responsabilitatea de a actiona ntotdeauna n interesul si spre binele pacientului. Standard 14.6. Echipa medical are dreptul de a refuza administrarea sau participarea la tratamente considerate a fi mpotriva celei mai adecvate decizii medicale sau a convingerilor personale. RESURSE FINANCIARE SI UMANE Principiul 15. ngrijirea pacientilor terminali implic importante resurse financiare si umane, pentru asigurarea accesibilittii, continuittii si calittii ngrijirii medicale. Standard 15.1. Pacientii terminali nu trebuie discriminati n alocarea fondurilor n cadrul

sistemului de sntate. Standard 15.2. ngrijirea paliativ are nevoie de resurse suficiente pentru a asigura medicatia, consumabilele si echipamentele medicale, personalul instruit si calificat, n scopul satisfacerii nevoilor de ngrijire. Page 13 EDUCATIE SI INSTRUIRE Principiul 16. Educatia este parte integrant a ngrijirii paliative si va fi asigurat la un nivel corespunztor pentru profesionisti, voluntari, pacienti, familii, ngrijitori si public. Standard 16.1. Furnizorii de servicii de ngrijire paliativ au nevoie de instruire care s cuprind tematica specific, n functie de discipline. Standard 16.2. Instruirea n ngrijire paliativ se face pe baza unei programe avizate, care cuprinde subiecte ca: filosofia hospice, etic, comunicare, controlul durerii si al altor simptome, pierdere si durere, sprijin psihologic, social si spiritual, roluri n echipa interdisciplinara. Standard 16.3. Elemente de baz de consiliere sunt integrate n instruirea si practica tuturor profesionistilor implicati n ngrijirea paliativ. Standard 16.4. Furnizorii de ngrijire paliativ particip la programe de supervizare si instruire continu. Standard 16.5. Serviciile de ngrijire paliativ pun la dispozitia pacientilor, familiilor, ngrijitorilor si publicului materiale educationale si resurse informative. Standard 16.6. Serviciile de ngrijire paliativ sunt ncurajate s promoveze educatia n ngrijire paliativ si s coopereze cu faculttile de medicin si cu alte colegii si scoli profesionale implicate n formarea personalului, implicate n aceste servicii. SUPORTUL ACORDAT PERSONALULUI Principiul 17. ngrijirea bolnavilor terminali si a familiilor acestora constituie o munc stresant pentru personal (medical, voluntari, familie). Standard 17.1. Se vor lua n considerare complexitatea cazurilor, numrul de pacienti (n functie de tipul si aria de acoperire a serviciilor) si programul de lucru al personalului. Standard 17.2. ngrijirile paliative ofer sprijin adecvat personalului implicat n asistenta pacientilor si familiilor. Standard 17.3. Personalul este instruit pentru a putea recunoaste si face fat situatiilor dificile, limitelor personale, pentru utilizarea strategiilor de adaptare si pentru a apela la sprijin. Standard 17.4. Sprijinul personalului se face prin diferite metode, si poate fi de ordin fizic, emotional, spiritual si social; formal/informal, intern/extern, supervizare. De ex. grupuri de

sprijin, consiliere individual si de grup, supervizare. Standard 17.5. Echipa de ngrijire paliativ este evaluat periodic pentru depistarea vulnerabilittii, prin supervizare de ctre superiorul direct. Standard 17.6. Membrii personalului care trec printr-o experient personal de pierdere beneficiaz de sprijin. NGRIJIREA PALIATIV N PEDIATRIE Principiul 18. ngrijirea copiilor n serviciile de ngrijire paliativ prezint caracteristici distincte si unice. Page 14 Standard 18.1. Serviciile de ngrijire paliativ pediatric sunt acordate copiilor si adolescentilor a cror boala a fost diagnosticat n copilrie, respectiv: * Boli pentru care tratamentul curativ este posibil dar poate esua (cancer, insuficiente de organ etc.); * Boli cu prognostic limitat, la care tratamentul intensiv poate mbuntti calitatea vietii (fibroz chistic, distrofie neuromuscular progresiv, etc.); * Boli progresive unde este posibil numai tratamentul paliativ de la nceput (mucopolizaharidoza); * Boli care cauzeaz o fragilitate si susceptibilitate crescut pentru complicatii, deseori nsotite de deficit neurologic (encefalopatie congenital infantil, defecte de tub neural). Standard 18.2. Personalul (inclusiv voluntarii) beneficiaz de instruire adecvat privind specificul dezvoltrii copilului. Standard 18.3. Pentru asigurarea calittii si continuittii n ngrijire, este necesar buna comunicare ntre personal, printi, spital, specialistul pediatru, medicul de familie. Standard 18.4. Este important suportul psihologic al familiilor si apartintorilor pentru a face fat stresului legat de decesul pacientului. Standard 18.5. Copiii sunt ncurajati s duc o viat ct mai apropiat de cea normal, inclusiv suport educational, terapie prin joc, reabilitare si exercitii fizice. Standard 18.6. ngrijirea "respite" este o parte important si integrant a serviciilor acordate copiilor. Standard 18.7. n limita resurselor disponibile, familia afectat de decesul copiilor beneficiaz de suport adecvat n perioad de doliu, att timp ct este necesar. Standard 18.8. Raportul recomandat personal/pacient este de 1 asistent medical/8-10 pacienti, datorit timpului mai lung necesar vizitelor si pentru acoperirea unor arii mai largi n ngrijirea la domiciliu. 1 Cancer Pain Relief and Palliative Care, Technical Report Series 804, Geneva: WHO, 1990

2 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996 3 Cassel E, New England Journal of Medicine, 30 martie 1989 4 Cancer Pain Relief: with a guide to opioid availability, WHO, Geneva, 1996, p.3 5 Transition in End of Life Care, D.Clark, M.Wright, Report for OSI, 2002, p.116 6 Dr. Romanta Lupsa, Advanced Course in Palliative Care, Puszczykowo, Poland, 2000 7 Oxford Textbook of Palliative Medicine, D.Doyle s.a., Oxford University Press, 1998, p.1236 Autor: Societatea Romn de Paliatologie i Tanatologie ISBN: 2036 Editura: Universitara Anul publicrii: 2006 Ediia: I Pagini: 328 Dimensiuni: A5 Categoria: Medicina / Sanatate Pre: 20,00 lei

Dimensiuni etice ale strilor terminale

Silviu Morar

Strile terminale ... O sintagm aparent banal, aproape intrat n limbajul curent, care ascunde ns drame individuale, familiale i chiar sociale, dificil de neles pentru cei care nu au fost implicai n nici un fel n universul dureros al luptei disperate cu moartea. Din punct de vedere medical, strile terminale se caracterizeaz prin: existena unei stri patologice sau posttraumatice de gravitate mare, care antreneaz o afectare fizic i/sau psihic sever; prognostic grav, infaust;

futilitatea tratamentului: dat fiind absena unui tratament etiologic, sunt disponibile doar msuri terapeutice paliative; suferin fizic (durerea ocupnd adeseori prim-planul tabloului clinic) i psihic (generat de lupta cu spectrul finalului letal i, nu de puine ori, de abandonarea acestor pacieni de ctre familie i societate); Cei implicai n managementul pacienilor terminali pot opta pentru una sau mai multe din urmtoarele modaliti de rspuns: acordarea de ngrijiri paliative - la domiciliu, n uniti spitaliceti, n condiii de azilare sau (la modul ideal) n cadrul instituiilor de tip hospice"; tratamentul poate include medicaie antialgic potent (de tip morfinic); este necesar o abordare complex, care s se adreseze nevoilor emoionale, psihologice i spirituale ale pacientului i ale familiei acestuia; dat fiind frecventa pierdere a funcionalitii sociale a pacienilor terminali, susinerea din partea familiei i a societii este esenial pentru asigurarea unei mori demne; o posibil soluie" - plin de conflicte moral-etice - ar putea fi eutanasia, vzut de unii ca singura modalitate de a asigura respectarea dreptului acestor pacieni la o moarte demn; n special eutanasia voluntar (solicitat de ctre pacientul contient, aflat n deplintatea facultilor mentale) este vzut ca o modalitate de eludare a suferinei, de evitare a decrepitudinii fizice i psihice determinate de evoluia implacabil a bolii terminale, incurabil n contextul medical actual. Nici una din aceste posibile abordri nu este lipsit de dileme etice, a cror analiz sistematic poate fi fcut pe baza a trei modele: modelul utilitarist, modelul kantian i modelul principialist.

Modelul utilitarist

Doctrina utilitarist pornete de la ideea - corect din punct de vedere etic - de a maximiza binele pentru ct mai muli membri ai societii. Moralitatea unei/unor aciuni este apreciat prin prisma consecinelor: aadar, este moral s acionm n modul care produce cele mai multe consecine pozitive i minimum de consecine negative. Fragilitatea acestui concept devine ns evident n contextul unei realiti actuale incontestabile: resursele disponibile pentru sistemul de sntate sunt limitate, n timp ce necesitile sale sunt n continu cretere. Iat de ce, din punctul de vedere al furnizorilor de servicii de sntate i al decidenilor politici, este necesar o evaluare pe criterii statistico-matematice i economice a cheltuielilor angajate n domeniul sntii, care s faciliteze o alocare echilibrat a unor resurse limitate. Mai ales n cazul pacienilor terminali (dat fiind futilitatea tratamentului), intereseaz tot mai mult nu doar ct se cheltuiete, ci mai ales ct de eficient sunt utilizate resursele alocate. Motivul acestei abordri pragmatice l constituie constatarea unei tendine de cretere disproporionat a cheltuielilor pentru sntate n ultimele luni de via ale pacienilor terminali: n SUA, studiile au demonstrat c 40% din cheltuielile sistemului de asigurri de sntate sunt angajate n ultima lun de via; o treime din pacienii terminali au fost nevoii s-i cheltuiasc majoritatea economiilor pe servicii medicale neacoperite de asigurri (ca de exemplu ngrijirile la domiciliu).

Modelul kantian

Ideea de baz a acestui model conceptual este aceea c oamenii nu pot fi tratai ca simple obiecte. Oamenii au abilitatea de a raiona, iar pe baza acestor raionamente ei devin capabili s ia decizii n mod autonom. n viziunea lui Immanuel Kant, autonomia persoanei (implicit i a pacientului) deriv din libertatea de decizie, asociat cu capacitatea de a raiona. Acest model pune, aadar, pe primul plan dreptul pacientului terminal de a lua decizii dictate de propria raiune, spre deosebire de modelul precedent, care ia n considerare doar consecinele. Recunoaterea acestei autonomii impune concluzia c oamenii au anumite drepturi care trebuie respectate (n acest sens terii avnd obligaii corelative). Putem vorbi de: drepturi negative (care presupun obligaia celorlali de a nu interveni) i de drepturi pozitive (incumbnd datoria altora de a aciona n sensul asigurrii acestor drepturi). n temeiul acestui model, se poate specula inclusiv existena unui drept al persoanei de a muri aa cum crede de cuviin, incluznd un drept negativ (corelat cu obligaia terilor de a se abine de la tratamente inutile, generatoare de suferin - eutanasie pasiv) i un drept pozitiv (ce presupune obligaia celor implicai n tratamentul pacienilor terminali de a cupa prin mijloace active suferina - eutanasie activ).

Modelul principialist

Este eminamente sintetic i nglobeaz elementele de baz ale celor dou modele precedente. Evaluarea dilemelor etice se face prin prisma celor patru principii fundamentale ale bioeticii: a face bine; a nu face ru; autonomia persoanei i echitatea.

- A face bine: orice aciune (medical sau nemedical) trebuie astfel orientat nct s maximizeze beneficiile pentru individ/indivizi. Prin prisma acestui principiu, n cazul pacienilor terminali obiectivul major va fi diminuarea suferinei lor fizice i psihice. Calea ideal de realizare a acestui deziderat l constituie acordarea unor ngrijiri paliative de calitate, care s includ medicaie dedicat inerii sub control a durerii, meninerea funcionalitii sociale, consiliere psihologic i ngrijiri de natur spiritual, adresate sufletului. - A nu face ru: manevrele terapeutice trebuie aplicate de aa manier nct s nu produc mai mult ru dect bine, fiind necesar o cntrire atent a raportului risc-beneficiu n cazul oricrei manopere de investigaie sau tratament. Aplicnd acest principiu la situaia pacienilor terminali, devine evident de ce este din ce n ce mai mult contestat obstinaia terapeutic. Tratamentele extraordinare (eroice), menite a menine cu orice pre viaa, sunt uneori per se agentul etiologic al suferinei".

Acelai principiu st la baza fundamentrii dreptului legal stabilit al pacientului de a putea refuza aflarea unui diagnostic sau prognostic infaust, cu scopul de a evita suferina cauzat de comunicarea unei astfel de informaii. - Autonomia persoanei: fiecare persoan este unic i are propria sa individualitate, avnd deci dreptul la autodeterminare. Aceasta presupune excluderea unei relaii medic-pacient de tip paternalist i participarea pacientului la luarea deciziilor referitoare la tratament, inclusiv dreptul de a refuza tratamentul (ca posibil form de eutanasie pasiv); este necesar ns o comunicare eficient ntre medic i pacient, pentru ca refuzul sau acceptul tratamentului s fie perfect informat. n cazul pacienilor incapabili (minori, bolnavi psihic, comatoi etc.) decizia privind tratamentul se ia prin substituie (aparintori legali - prini, tutori, rude) sau, n caz de conflict de interese, prin decizie judectoreasc. O expresie direct a dreptului la autodeterminare al pacientului o constituie directivele n avans (de tip living will" sau DNR - do not resuscitate").

LIVING WILL CTRE FAMILIA MEA, MEDICUL MEU, PREOTUL MEU, AVOCATUL MEU

Dac va veni vremea ca s nu mai pot lua parte la deciziile ce privesc propriul meu viitor, fie ca aceast declaraie s fie considerat ca testamentul dorinelor mele: Dac nu mai exist sperane rezonabile pentru vindecarea mea dintr-o afeciune fizic sau mintal, Eu, ....(subsemnatul), cer s fiu lsat s mor i s nu fiu meninut n via prin mijloace artificiale sau msuri eroice. Moartea este tot att de real ct i naterea, creterea, maturitatea i mbtrnirea - aceasta e o certitudine. Eu nu m tem de moarte, ct m tem de lipsa de demnitate a degradrii, a dependenei i a durerii fr speran. Cer ca medicaia s mi se administreze din mil pentru suferina terminal, chiar dac mi va grbi moartea. Aceast cerere este fcut dup o deliberare atent. Dei acest document nu are putere juridic, voi, cei crora sper c v pas de mine, v vei simi moral obligai s procedai conform acestui mandat. Recunosc c el arunc o mare povar de responsabilitate asupra voastr, dar eu fac aceast declaraie cu intenia de a mprti aceast responsabilitate i de a diminua orice sentiment de vinovie. Semntura, Data, Martori:

- Echitatea: acest principiu presupune o distribuie egal a resurselor din domeniul sntii ntre toi membrii societii, fr nici un fel de discriminare. n temeiul acestui principiu, pacienii terminali au dreptul legal stabilit de a beneficia de ngrijiri medicale de aceeai calitate cu cele acordate pacienilor cu anse de vindecare. Pe de alt parte, ns, n spirit utilitarist, se poate pune ntrebarea: n ce msur este echitabil irosirea de resurse medicale pentru pacienii terminali?", dat fiind faptul c aceste resurse ar putea fi utilizate mai eficient n alte domenii ale sntii sau pentru tratarea altor bolnavi, curabili.

***

Orict de complexe ar fi deciziile etice pe care trebuie s le lum n situaia strilor terminale, nu trebuie s uitm, totui, c aceti pacieni au aceleai drepturi ca oricare dintre noi. Pentru a le asigura o trecere demn prin ciclul via - suferin terminal - moarte, este necesar satisfacerea unor nevoi minimale, a cror reprezentare

schematic a fost fcut de Ebersole i Hess, sub o form piramidal inspirat de piramida nevoilor umane a lui Abraham Maslow.

NEVOIA DE MPLINIRE - acceptarea i trecerea acestei etape inevitabile - nelegerea semnificaiei morii

NEVOIA DE RESPECT - pstrarea demnitii, n ciuda slbiciunii - pstrarea autonomiei - a se simi uman pn la sfrit - pstrarea identitii

NEVOIA DE AFECIUNE - a iubi i a fi iubit - a vorbi - a fi ascultat i neles - a muri n prezena cuiva apropiat

NEVOIA DE SECURITATE - a avea ncredere n cei care l ngrijesc - a-i putea exprima temerile - a se simi n siguran - a simi c i se spune adevrul

NEVOI FIZIOLOGICE, DE BAZ - a fi ferit de suferin i durere - a-i pstra energia

Corelativ, pacienii terminali trebuie s se bucure de anumite drepturi fundamentale, cuprinse n numeroase carte dedicate acestui subiect. Sumariznd, drepturile eseniale care ar trebui s fie garantate acestor pacieni sunt: Am dreptul s fiu tratat ca persoan n via, pn la sfrit;

Am dreptul s-mi pstrez sperana (n mntuire, ntr-o via viitoare etc.); Am dreptul s fiu ngrijit de persoane capabile s-mi ntrein sperana; Am dreptul s-mi exprim sentimentele i emoiile legate de moarte; Am dreptul s particip la decizii; Am dreptul s beneficiez de ngrijiri, chiar dac vindecarea nu este posibil; Am dreptul s nu mor singur; Am dreptul s nu sufr; Am dreptul s primesc rspunsuri sincere la ntrebri; Am dreptul s nu fiu minit; Am dreptul s mor n pace i demnitate; Am dreptul s-mi menin i s-mi exprim concepiile i credinele religioase, fr a fi judecat, indiferent de concepiile altora; Am dreptul s fiu ngrijit de persoane apte s-mi neleag nevoile, persoane care s aib satisfacia c m-au ajutat s traversez aceast ultim etap a vieii; Sanctitatea Omului s fie respectat i dup moarte.

***

n loc de concluzii, vreau s subliniez faptul c abordarea terapeutic a pacienilor terminali trebuie s fie, n opinia mea, n spiritul medicinii integrative, tratamentul urmnd a se adresa nu doar trupului i minii, ci i sufletului. n situaia special n care se afl aceti bolnavi nu este suficient doar rezolvarea strict medical a problemelor somatice i psihice; este necesar i o consiliere psihologic i, mai ales, o susinere spiritualreligioas - un veritabil tratament adresat sufletului. n acest sens, consider c managementul care se apropie cel mai mult de ideal este cel constnd n ngrijiri paliative de calitate (preferabil la domiciliu sau n instituii de tip hospice"), care s se adreseze att coordonatelor medicale, ct i celor psihologice i spirituale; colaborarea dintre medici (inclusiv psihiatru), psiholog i preot devine astfel o necesitate absolut. Dac acest deziderat este realizat, moartea bun" nu va fi (dup cum ar sugera etimologia) eutanasia, ci aceea care este linitit (senintate sufleteasc, mpcare cu semenii i cu Dumnezeu), fr dureri, care survine n stare de luciditate, avndu-i alturi pe cei care te iubesc i pe care i iubeti. Va fi acea moarte pe care o ectenie din slujbele liturgice ortodoxe o denumete sfrit cretinesc al vieii noastre, fr durere, nenfruntat, n pace".