UNIVERSIDAD BICENTENARIA DE ARAGUA VICERRECTORADO ACADMICO FACULTAD DE CIENCIAS ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES ESCUELA DE PSICOLOGA MARACAY VENEZUELA

RESILIENCIA Y CALIDAD DE VIDA DE PADRES DE NIOS AUTISTAS QUE SON ATENDIDOS EN EL CENTRO DE ATENCIN INTEGRAL PARA AUTISTAS (CAIPA) ARAGUA, MARACAY ESTADO ARAGUA.

TRABAJO ESPECIAL DE GRADO PARA OPTAR AL TTULO DE LICENCIADO EN PSICOLOGA

AUTOR: Emigdio J. Querales B. TUTOR: Lic. Julieta Ruz.

SAN JOAQUN DE TURMERO, MAYO 2011

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DEDICATORIA

A Dios, por permitir la realizacin de esta investigacin, por estar conmigo da y noche, y por siempre colocar personas en mi camino, que me han ayudado a crecer.

A mi madre, quien me ha acompaado muy de cerca en muchas de las experiencias que he vivido a lo largo de toda mi formacin.

A mi hermana, como inspiracin a luchar por cumplir todas las metas que se proponga, y trabajar arduamente por ellas.

A mi ta Ely Querales, quin me brind un hogar durante toda mi carrera universitaria. Te amo ta!

AGRADECIMIENTO

Primeramente a Dios, por darme la oportunidad de crecer y formarme a nivel personal y profesional, agradezco a l grandemente por su compaa y sostn ante este reto. A mi madre por todo su apoyo incondicional en todas las metas que me he propuesto, por estar en los momentos gratos y dificultosos. Lo logramos mami, Te Amo! Y a mi padre, por siempre buscar lo mejor para mi, sin importar los sacrificios que amerite. A mi hermana, por su compaa y atenciones cuando he requerido de su apoyo te amo muchsimo! A mis amigos, Jess Martnez, mi fiel amigo desde hace muchos aos, por todos los gratos momentos vividos y solidaridad en la adversidad; A Orlando Mirabal, por brindarme su amistad y tenderme siempre su mano, cuando lo he necesitado Gracias por todo!; A Yajannira Gil, gracias mi corazn!, por tu amistad, los momentos inolvidables que hemos vivido, regaos y palabras de aliento en las situaciones dificultosas en la que acostumbro a meterme, te quiero muchote!; y sin dejar de mencionar a mis amigos y compaeros Reynaldo Olavarrieta, Nubia Delgado, Glenismar y Moreno, por todas la experiencias vividas y buenos momentos. A mi tutora, Julieta Ruz, por todo el apoyo, instruccin y atencin brindada. Aprend muchsimo de usted como profesional y como persona, Te aprecio enormemente profesora!, para usted mis mejores deseos. A la Licenciada Gerda Rondn, a quin admiro y respeto por sus disposicin en todo momento de orientarme y compartir sus conocimientos, como tambin, a los profesores Germn Fuenmayor, Gilberto Aldana, Mayra Garabn, Leonor Escarano y Argenis Damas, por todo su empeo y dedicacin en nuestra formacin acadmica . Al Centro de Atencin para Personas Autistas (CAIPA) Aragua, por darme la oportunidad de realizar mi investigacin en sus instalaciones, como tambin por toda la colaboracin y atencin brindada por parte de todo el personal.

INDICE GENERAL Pp.

DEDICATORIA..... AGRADECIMIENTO............................... INDICE GENERAL...................................... LISTA DE CUADROS.............................. LISTA DE GRFICOS. RESUMEN.................................. INTRODUCCIN... CAPITULO I EL PROBLEMA..... Planteamiento del Problema...... Justificacin de la Investigacin............................ Objetivos de la Investigacin............................ General.............................................................................................. Especficos......... Alcance................................... Limitaciones....... CAPITULO II MARCO TERICO Antecedentes de la Institucin....................................................................... Misin................................ Visin................................................................................................. Antecedentes de la Investigacin... Bases Tericas.... Bases Legales............................. .... Sistema de Hiptesis...................................................................................... CAPITULO III MARCO METODOLGICO............................ Tipo de Investigacin. Poblacin y Muestra... Tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos...
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i ii iii v vii viii 1 3 3 10 12 12 12 13 13

14 14 17 17 18 29 70 78

85 85 87 88

Validez y confiabilidad de los instrumentos.......................... 91 Tcnicas de Anlisis de Datos... 93 Fases de la Investigacin... 95 CAPITULO IV ANLISIS DE LOS RESULTADOS................. 96 CAPITULO V CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES . 136 REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS... 141 ANEXOS................................................................................................................... A. Instrumento de recoleccin de datos.................................................................... Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD............................. Escala de Resiliencia (ER) Wagnild y Young Versin Argentina ................. Cuestionario ndice de Calidad de Vida................ B. Cartas de validacin.... C. Tabla de Correlacin... Matriz de datos para clculo de Coeficiente de Correlacin de Pearson.... Escala de Confiabilidad. Chvez, (2005)... Escala de Estimacin de Correlacin. Levin y Levin, (2004)....... Valores de (r) a los niveles de Confianza... 153 154 155 157 161 164 168 169 171 171 172

A.

B. C. D.

LISTA DE CUADROS

N 1 Operacionalizacin de las Variables......... 2 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Edad 3 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Gnero 4 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Estado civil/Tipo de relacin...... 5 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Religin.. 6 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Grado de Instruccin.. 7 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nivel socioeconmico.... 8 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Ocupacin... 9 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nmero de hijos.. 10 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nmero de hijos con la condicin de Autismo... 11 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nivel de Autismo 12 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Con quienes vive el nio.... 13 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Tiempo despus del Diagnstico 14 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Terapia alternativa que recibe el nio. 15 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Siente que conocer el Diagnstico de su hijo le afecta...... 16 Distribucin por niveles en el Indicador Capacidad de Autoeficacia 17 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador: Capacidad de Autoeficacia....... 18 Distribucin por niveles en el Indicador Capacidad de Propsito y Sentido de Vida....

P.p 79 97 98 99 100 100 103 104 105 107 108 109 111 112

114 115

116 117

N 19 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador: Capacidad de Propsito y Sentido de Vida.. 20 Distribucin por niveles en el Indicador Evitacin Cognitiva... 21 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador Evitacin Cognitiva 22 Distribucin por niveles de la variable Resiliencia 23 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Variable Resiliencia...... 24 Distribucin por niveles en la Dimensin. Salud y Funcionamiento. 25 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Salud y Funcionamiento. 26 Distribucin por niveles en la Dimensin. Social y Econmica........ 27 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Social y Econmica...... 28 Distribucin por niveles en la Dimensin. Psicolgica y Espiritual.. 29 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Psicolgica y Espiritual. 30 Distribucin por niveles en la Dimensin. Familia... Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Familia ... Distribucin por niveles en la variable Calidad de Vida... Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Variable Calidad de Vida

P.p

118 119

120 121 122 123

124 126

126 128

128 130 130 132

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LISTA DE GRFICOS
N 1 Edad. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 2.. 2 Gnero. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 3.. 3 Estado Civil/ Tipo de Relacin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 4.. 4 Religin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 5.... 5 Grado de Instruccin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 6.... 6 Nivel socioeconmico. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 7.. 7 Ocupacin. Elaborado con los datos pr ovenientes del cuadro n 8.... 8 Nmero de hijos. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 9... 9 Nmero de hijos con la condicin de Autismo. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 10. 10 Nivel de Autismo. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 11 ... 11 Con quienes vive el nio. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 12......... 12 Tiempo despus del Diagnstico. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 13 13 Terapia Alternativa que Recibe el nio. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 14.. 14 Siente que conocer el Diagnstico de su hijo le afecta. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 15 15 Capacidad de Autoeficacia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 17 16 Capacidad de Propsito y Sentido de Vida. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 19... ...... 17 Evitacin Cognitiva. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 21. 18 Variable Resiliencia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 23.... 19 Salud y Funcionamiento. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 25 20 Grfico n 20. Social y Econmica. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 27.... 21 Psicolgica y Espiritual. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 29..... 22 Familia. Elaborado con los datos pr ovenientes del cuadro n 31.... 23 Variable Calidad de Vida. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 33.. 8 P.p 97 98 99 100 102 103 104 106 107 108 110 111 112 114 116 118 120 122 125 127 129 131 133

UNIVERSIDAD BICENTENARIA DE ARAGUA VICERRECTORADO ACADMICO FACULTAD DE CIENCIAS ADMINISTRATIVAS Y SOCIALES ESCUELA DE PSICOLOGA MARACAY VENEZUELA RESILIENCIA Y CALIDAD DE VIDA DE PADRES DE NIOS AUTISTAS QUE SON ATENDIDOS EN EL CENTRO DE ATENCIN INTEGRAL PARA AUTISTAS (CAIPA) ARAGUA, MARACAY ESTADO ARAGUA.

Autor: Emigdio Querales B. Tutor: Julieta Ruz. Fecha: Mayo, 2011

RESUMEN El objetivo de la presente investigacin es establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua. Se define como una investigacin de campo, de tipo descriptivo, Correlacional con una exhaustiva investigacin bibliogrfica, con una poblacin de 186 padres y una muestra de 65 sujetos. Para la recoleccin de datos se emplearon: Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD (2011), La escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993), versin Argentina (2009) y el ndice de Calidad de Vida de Ferrans y Power (1998), adaptacin Morillo (2006). Para la correlacin de las variables estudiadas se utiliz la frmula de correlacin de Pearson. Se concluye que la mayora de los sujetos encuestados poseen edades entre 31 y 40 aos, son de gnero femenino, estado civil casado, religin catlica, grado de instruccin, diversificado, nivel econmico medio, ama de casa, tienen 2 hijos, 1 hijo autista, el nivel de autismo es leve, viven con ambos padres, el tiempo de diagnstico es de 1 a 3 aos. La terapia que ms reciben de lenguaje, la mayora de los padres manifiestan que el diagnstico de sus hijos les afecta en todas los aspectos de su vida. Respecto a Resiliencia: desarrollan alta capacidad de autoeficacia y propsito y sentido de vida y mediana capacidad de evitacin cognitiva. Respecto a la Calidad de Vida: en la dimensin salud/funcionamiento y familia consideran estar satisfechos, en la dimensin social/econmica y psicolgica/espiritual manifiestan sentirse satisfechos. La correlacin entre Resiliencia y Calidad de Vida arroj un valor de 0,29, contrastndola con el valor critico de (r) a una confianza de 0,05, dicho valor crtico es de 0,2500, calificndose la correlacin positiva entre dbil y media, lo que acepta la hiptesis planteada por el investigador. Descriptores: Resiliencia, Calidad de Vida, Padres, Correlacin.
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INTRODUCCIN

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo, de inicio precoz, que presenta alteraciones en la relacin social, la comunicacin y el lenguaje; el comportamiento e interaccin social. Siendo los ms perturbados en el desarrollo, la conducta y la comunicacin. (Monrat, 2001 p.02)

Siguiendo con lo antes expuesto, se argumenta que, dentro de las caractersticas del nio con autismo se encuentran: la dificultad para desarrollar una comunicacin funcionalmente operativa, sus intereses como actividades son limitadas y en forma repetitiva, a su vez, presentan incapacidad de relacionarse socialmente, algunas conductas que presentan son: falta de respuestas y atencin hacia las personas y falta de contacto visual. Cuando los padres se enfrentan a un diagnstico de autismo en su hijo, les resulta muy difcil asimilar dicha situacin, y atraviesan diversos procesos psicolgicos, en primera instancia una desestabilizacin en muchos aspectos de su vida, comienza la negacin ante las circunstancias, surgen sentimientos de rabia, posteriormente, llegan a la aceptacin que les permitir crear nuevas esperanzas e ilusiones y adaptar su vida en torno a la condicin de su hijo, lo que es considerada como una conducta de Resiliencia.

La Resiliencia ha sido definida como la capacidad de una persona o grupo para seguir proyectndose en el futuro a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difciles y de traumas graves (Manciaux, 2001).

Ciertamente el papel de los padres es de suma importancia, tienen la responsabilidad de educar a los hijos para su plena integracin, proporcionndoles los medios y ayudas necesarias para conseguir su desarrollo integral. Sin embargo, estos cuidados hacia el nio, generan el descuido de sus necesidades individuales, como educacin, trabajo, su salud y recreacin, es decir su Calidad de Vida.
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Al hablar de Calidad de Vida, se hace referencia a las condiciones de vida de un individuo, junto a la satisfaccin que sta experimenta ponderada por la combinacin de vida en la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales (Palacios, 2005 c.p Villavicencio 2006 p.32).

La Calidad de Vida de padres de nios autistas puede verse afectada por la inadecuada adaptacin que requiera la condicin de su hijo. En consecuencia la presente investigacin tiene como propsito establecer la relacin entre las variables Resiliencia y Calidad de Vida en los padres de nios autistas que son atendidos en el Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) Aragua.

En cuanto al desarrollo del estudio, se describen en los siguientes captulos: Captulo I: El Problema, en el que se expone: planteamiento del problema, justificacin, objetivos de la investigacin, alcance y limitaciones; Captulo II: Marco Terico, el cual comprende: antecedentes de la organizacin, antecedentes de la investigacin, bases tericas y cuadro de Operacionalizacin de variables; Captulo III: Marco Metodolgico incluye: tipo de investigacin, poblacin, muestra, tcnicas e instrumentos de recoleccin de datos, validez y confiabilidad, tcnica de anlisis de datos y procedimiento de la investigacin; Captulo IV: Referido a los Resultados, Anlisis e Interpretacin de los mismos, as como tambin el perfil objeto de estudio; Capitulo V: Conclusiones y Recomendaciones. Finalmente las referencias bibliogrficas y los anexos.

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CAPITULO I

EL PROBLEMA

Planteamiento del Problema

El Autismo en un trastorno generalizado del desarrollo que afecta a nios desde el nacimiento o desde los primeros meses de vida, presentando alteraciones en las relaciones sociales e interaccin, lenguaje y comunicacin y actividades e intereses. Prez, I. (2001), establece que mundialmente las estadsticas de prevalencia es de 2-5 de cada 10.000 individuos y se estima que cada ao nacen 3,500 nios con autismo.

Bordera, H. (1980), define el autismo de manera conductual, el cual expresa que las caractersticas son tpicamente manifiestas a partir de los 30 meses de edad cronolgica e incluye; perturbaciones de: (1) la velocidad del desarrollo (desarrollo motriz, social, adaptativa) ; (2) de las respuestas de estmulos sensoriales (hiperreactividad o hipo-reactividad ante estmulos visuales, auditivos, tctiles,

vestibulares, olfatorios, gustativos y propioceptivos); (3) del habla lenguaje y las capacidades cognitivas (habla, lenguaje comprensivo, comunicacin no verbal); (4) de las capacidades de relacionarse con las personas, los acontecimientos y los objetos.

Aunado a lo expuesto, se considera entonces que el autismo es una condicin especial de origen neurobiolgico y de aparicin temprana, que puede estar asociado o no a otros cuadros.
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Las personas con autismo presentan como caractersticas, alteraciones en la relacin social, en el lenguaje y comunicacin, sensoperceptivas y cognitivas, que ocasionan conductas estereotipadas, resistencia al cambio e intereses restringidos. La clasificacin del Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales en su cuarta edicin revisada (DSM IV-TR, 2002), lo categoriza en 5 tipos: Autismo Clsico, Trastorno Generalizado del Desarrollo, Sndrome de Rett, Trastorno Pervasivo del Desarrollo, y el Sndrome de Asperger.

Debido a que no existen valoraciones especficas del autismo, el diagnstico de esta condicin se basa normalmente en las caractersticas que muestran los individuos (en relacin a su nivel de desarrollo). Las caractersticas ms comunes manifestadas por individuos con autismo, deberan cumplir al menos 4 de las siguientes: carencia de destrezas sociales y comunicativas, incurren en conductas repetitivas, la demanda de rutinas, excesiva preocupacin por objetos especficos, autolesiones y/o conductas agresivas, y dficits en el lenguaje.

Gru, A. y Pereira, M. (1999), exponen que el autismo como clasificacin diagnstica es relativamente reciente, sin embargo a lo largo de la historia, se ha hecho referencia a este trastorno de la infancia, utilizando otras categoras diagnsticas. Diarios hallados en la India y Francia indican que por muchos siglos, los nios que hoy son llamados autistas, eran conocidos por nombres diferentes y estaban envueltos en mitos y misterios. Eran considerados como salvajes y feroces, criados en un mundo salvaje.

Su descripcin cientfica por primera vez fue por Kanner (1943), quien influenciado por la corriente psicodinmica, consider al Autismo como un trastorno de origen emocional, causado por padres fros y poco afectivos, quienes producan
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en el nio un aislamiento defensivo ante un mundo percibido como hostil y amenazante. Su intervencin fue basada en la terapia individual, tanto para los nios como para sus padres e inclusive se lleg a plantear que la persona con autismo deba ser separada de su ambiente familiar y ser internado en una institucin residencial para su tratamiento (Bettleheim, 1967). En esta teora se trat al autismo como tal y a sus causas, sin considerar la atencin educativa de las personas con autismo.

Moreno, M. (1997), argumenta que en la dcada de los 60 hubo predominio de la Teora Conductual la cual antagoniz con la teora dinmica planteando que el autismo era una conducta aprendida causada por una historia de reforzamientos inadecuados por parte de los padres lo cual afecta el aprendizaje y extingue la conducta social del nio.

Sobre la base de la teora orgnica o neurobiolgica, se originaron varios enfoques los cuales siguieron un modelo clnico con uso de estrategias de tipo teraputico. Muchas de las caractersticas de las personas con autismo que fueron interpretadas de una forma por la teora dinmica o del aprendizaje se reinterpretaron y dieron origen a otros enfoques teraputicos. Leaf, R y cols. (2000), establecen los nios Autistas no aprenden de la misma manera como normalmente los otros nios lo hacen. Parecen estar incapacitados para entender simples formas de comunicacin verbal y no verbal, se confunden con informacin sensorial, se alejan en diferentes grados de las personas y del mundo que los rodea (p.01).

Adicional a lo anteriormente expuesto, al autista le cuesta la generalizacin de lo aprendido a diversas situaciones de la vida diaria. La relacin entre la conducta y la
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situacin en la cual ocurre debe considerarse con la finalidad de descubrir la estrategia de enseanza ms efectiva. Se deben definir claramente los problemas de adaptacin del nio en el hogar, la escuela, la comunidad como tambin los dficits en la interaccin social con los adultos o iguales para as, comprender las diferencias entre las demandas que se realizan en el aprendizaje del nio en estos diferentes contextos, siendo estas, las principales preocupaciones de los padres de estos nios.

Por consiguiente, cuando un padre recibe el diagnstico de autismo de un hijo, experimenta reacciones, como la negacin, el cual se fusiona con la ira, que en primera instancia puede canalizarse hacia el personal mdico involucrado en

proporcionar la informacin acerca del problema del nio, como tambin adems afectar la comunicacin entre la familia.

El miedo es otra respuesta inmediata por el desconocimiento al futuro del nio, si jugar con sus iguales, podr ir al colegio, llegar a la universidad, podr compartir y socializar, tener una pareja. Como tambin surge el miedo ante el rechazo de la sociedad, miedo acerca de cmo los hermanos y hermanas sern afectados, preguntas de si habr ms hermanos o hermanas en esta familia, y preocupaciones acerca de si el esposo y la esposa amarn a este nio. Estos temores casi pueden paralizar a algunos padres, as como sentimientos de culpabilidad, impotencia, depresin, ansiedad.

En el lado positivo, despus del periodo de pesadilla que sigue al diagnstico, estos resurgimientos de emocin eventualmente se desvanecen con los ritmos de la vida diaria. Van a ser estabilizados con emociones ms positivas y placenteras. En poco tiempo, muchos aspectos cambian referente al horario de trabajo, metas diarias,

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a corto, mediano y largo plazo, y muchos otros factores de la vida para adaptarse al cuidado y atencin de alguien con un Trastorno Generalizado del Desarrollo.

Es por ello que, tener un nio con la condicin de autismo representa un reto personal de muchos padres y un desafo a su sistema de valores y expectativas de vida, Tedeschi (1999), sustenta que algunos sujetos suelen resistir con innata fortaleza las adversidades que se presentan en la vida, e incluso, ante sucesos extremos hay un elevado porcentaje de personas que muestran gran resistencia sin ninguna afeccin psicolgica o con daos mnimos en consecuencia de la situacin.

Siguiendo lo expuesto anteriormente, se hace referencia a la actitud adecuada para adaptarse y superar las adversidades de forma positiva, este proceso es denominado como Resiliencia. Luthar y col. (2000) La resiliencia es un proceso dinmico que tiene como resultado la adaptacin positiva en contextos de gran adversidad (p.69).

El trmino Resiliencia, ha sido empleado desde el ao 1972 en el campo de la fsica para referirse a la propiedad que tienen algunos materiales de resistir impactos sin quebrarse o a recobrar su forma inicial despus de haber recibido el impacto (Trigo y Montoya, 2009). Por otra parte, Glvez, K. (1999), comenta que ya en el ao 1942, era adoptado por la psicologa y psiquiatra por iniciativa de la investigadora Scoville, y posteriormente Emily Werner en 1992, para referirse a un fenmeno identificado en una investigacin longitudinal que realiz con su equipo durante treinta aos, en la cual pretenda estudiar cmo se desarrollaban a lo largo de su ciclo vital, 698 nios nacidos en 1950 en la isla de Kauai-Hawai.

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Dentro de la investigacin se encontraban doscientos un (201) nios que fueron considerados en situacin de alto riesgo y tendencia a perturbaciones en el desarrollo de su comportamiento, teniendo como antecedentes familias con serias dificultades y carencias, separacin de padres, violencia familiar, adicciones u otras patologas en uno o ambos padres, abuso sexual, maltrato infantil y pobreza extrema. Setenta y dos (72) de ellos evolucionaron favorablemente desde su infancia y se convirtieron en adultos competentes sin ningn tipo de apoyo teraputico y dos terceras partes del resto de este grupo, correspondientes al 80% de la poblacin, lograron evolucionar satisfactoriamente por s mismos en la edad adulta. Es por ello que a este fenmeno se le llama Resiliencia, por su similitud con lo que sucede con la fsica, en la cual el ser humano puede desarrollar esta cualidad de restablecerse despus de una situacin adversiva.

Rutter (1990), precisa la Resiliencia como la capacidad que tiene una persona para proyectarse en el futuro a pesar de las condiciones difciles en que se encuentre y traumas que pudieran ser graves. La Resiliencia puede considerarse como una perspectiva que ofrece un escenario diferente al de las dificultades y carencias para centrarse mayormente en las potencialidades, es por ello que la Resiliencia se sita dentro de la corriente de la psicologa positiva.

Walsh, F (1998), comenta que la Resiliencia en la familia que atraviesa una situacin adversa, representa una entidad desafiada en lugar de ser una entidad perjudicada, el cual procura comprender en qu forma logra sobrevivir y regenerarse en medio de un estrs abrumador, reafirmando con ello su capacidad de restauracin y superacin .

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La Resiliencia en los padres de nios Autistas es fundamental para la aceptacin de esta condicin especial y as poder afrontar un nuevo estilo de vida que estar determinado segn los cuidados que requiera su hijo. Ciertamente el ocuparse de brindar al nio la atencin que requiera en cuanto a especialistas, estudios y otros tratamientos para mejorar su funcionamiento dentro de la condicin, demuestra una actitud y afrontamiento positivo del mismo, sin embargo es muy frecuente que estos padres se enfoquen slo en el cuidado de sus hijos, descuidando la satisfaccin de sus necesidades a nivel individual, afectando su Calidad de Vida.

Al hablar de Calidad de Vida, se hace resea al bienestar y estado de felicidad que alcanza un individuo y que le otorga a su vez satisfaccin y sensacin positiva de su vida. La Organizacin Mundial de la Salud OMS (2001), citado por Arreaza, Y. (2009), explica que la Calidad de Vida es la percepcin que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de los valores en los que vive y en relacin con sus objetivos, expectativas, sus normas, sus inquietudes. Tambin menciona que estar influenciada por la salud fsica de la persona, su estado psicolgico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, as como tambin los elementos esenciales de su entorno (p.1).

Ferrans, C. y Power, M (1998) citado por Morillo, P. (2006), definen la Calidad de Vida como el sentido que tiene una persona sobre su bienestar, el cual proviene de la satisfaccin o descontento concerniente a los diferentes componentes subjetivos y objetivos importantes para el mismo. De acuerdo a la cita antes planteada, la Calidad de Vida estar determinada segn la percepcin que tenga la persona en referencia a los factores que influyan en las condiciones en las que el ser humano se encuentre o desenvuelva.
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De acuerdo a lo antes expuesto, se argumenta que la Calidad de Vida de padres de nios autistas puede encontrarse afectada por la cantidad de tiempo que invierten en el cuidado de sus hijos. Es importante sealar, que en la actualidad, se realizan muchos abordajes como la terapia conductal (Lovaas, 1974), La Dieta libre de gluten y casena (Basualdo, 2009), entre otras, para mejorar el desarrollo y la Calidad de Vida del nio autista, sin embargo, se toman muy poco en cuenta las condiciones psicolgicas que presentan los padres, ante lo cual su vida comienza a girar en torno a sus hijos, dejando a un lado y descuidando sus necesidades individuales y roles que poseen a nivel social, de pareja, acadmico, profesional.

Es necesario conocer si la adaptacin a las adversidades que experimentan los padres de nios autistas influye no solo en la aceptacin de la condicin autistas y la ejecucin de medidas necesarias para brindarles la atencin y cuidados necesarios a sus hijos, sino tambin en la toma de medidas en funcin de su bienestar fsico y psicolgico.

Es por ello que surge la necesidad de Analizar la relacin entre Resiliencia y Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua.

De acuerdo a lo anteriormente expuesto, surgen las siguientes interrogantes: Cules sern las caractersticas sociodemogrficas de Padres de nios Autistas que son Atendidos en CAIPA, ARAGUA?

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Cul es la Resiliencia de Padres de nios Autistas que son Atendidos en CAIPA, ARAGUA? Cmo ser la Calidad de Vida de Padres de nios Autistas que son Atendidos en CAIPA, ARAGUA? Existir relacin entre Resiliencia y Calidad de vida de Padres de nios Autistas que son Atendidos en CAIPA, ARAGUA?

Justificacin de la Investigacin

La presente investigacin, tiene como importancia establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de Vida de Padres de nios Autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua.

Actualmente, el autismo es una condicin especial que genera diversos aspectos de la vida de los padres, por consiguiente

impacto en amerita una

reestructuracin del estilo de vida de los mismos, el cual comenzar a centrarse en los cuidados que requieran sus hijos, sin embargo, es importante dar a conocer que esta adaptacin no solo debe enmarcarse en las necesidades de los hijos sino tambin en las necesidades de los padres cuyo bienestar y satisfaccin a nivel bio-psico-socioespiritual influir en el desarrollo y fomento de la dinmica familiar.

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La presente investigacin es relevante porque permite conocer los niveles de Resiliencia de los padres de nios con la condicin de autismo y tambin identificar la Calidad de Vida de los mismos. A su vez, la temtica del objeto de estudio resulta novedosa, porque se han realizado muchas investigaciones sobre Resiliencia y Calidad de Vida, pero no se han enfocado en los padres de nios con la mencionada condicin. De igual manera se destaca la pertinencia social, que est determinada por ser un estudio acerca de la condicin psicolgica de los padres, el cual repercute en brindar mejor atencin a las necesidades de sus hijos, como tambin en una mejor convivencia.

Los principales beneficiarios de la presente investigacin sern los padres, quienes tambin deben cubrir sus necesidades a nivel personal, los nios autistas en vista de que al mejorar la calidad de sus padres, influir en el desarrollo socioafectivo de los mismos, tambin el beneficio de la presente investigacin est dirigido a la institucin y al equipo interdisciplinario de CAIPA Aragua, cuyos resultados y recomendaciones sern en pro de mejorar la atencin brindada a la poblacin autista y sus familiares. Asimismo este estudio ser de utilidad a los profesionales de la psicologa y a los especialistas que intervienen en el cuidado y tratamiento del autista para as conocer por el proceso psicolgico que atraviesan los padres de estos nios.

Objetivos de la investigacin
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Objetivo General:

Determinar la relacin entre Resiliencia y Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua.

Objetivos Especficos:

1. Conocer las caractersticas sociodemogrficas de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Aragua. 2. Identificar los niveles de Resiliencia de padres de nios autistas que son Autistas (CAIPA),

atendidos en CAIPA, Aragua. 3. Evaluar los indicadores de Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. 4. Establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de vida de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua.

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Alcance y Limitaciones

Alcance

El estudio presenta un alcance en el mbito geogrfico y segn su propsito, debido a que esta investigacin se ubicar en el Municipio Girardot del Estado Aragua en el Centro de Atencin Integral Para Autistas (CAIPA), Aragua, ofreciendo una comprensin sobre las condiciones psicolgicas de los padres de nios autistas.

En cuanto al propsito, el mismo est referido a Establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de Vida de Padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua.

Limitaciones

En la presente investigacin no se presentaron limitaciones significativas.

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CAPITULO II

MARCO TERICO

Arias, F. (2.004) define el marco terico como: El compendio de una serie de elementos conceptuales que sirven como base de la indagacin por realizar. (p.39) Se puede decir entonces, que el marco terico amplia la descripcin de la problemtica en el que se ven reflejados trabajos realizados previamente, se plasman los estamentos legales que respaldan la investigacin y la principal fuente de conocimientos ya que en l se desglosan aquellos conceptos que estn vinculados y sirven de apoyo al estudio.

Antecedentes de la Institucin El Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA Aragua), fue creado por el Ministerio de Educacin, Cultura y Deportes e inicia sus labores administrativas el da 07 de Enero del ao 2000, contando con un equipo de trabajo para ese momento de tres (3) Maestras Especialistas y una (1) Directora encargada.
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Se comenz a trabajar en la Coordinacin Docente de la Zona Educativa del Estado Aragua, tomando como fase inicial, los datos del censo realizado a padres y representantes interesados en la creacin del centro. Posteriormente, se inici la fase de investigacin y estudio en el rea de Autismo, fomentando espacios de discusin, para la elaboracin del proyecto CAIPA Aragua.

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Al poco tiempo se incorpor una (1) nueva Maestra Especialista al equipo docente. Finalmente, el proyecto es presentado a la Coordinacin Docente. En el mes de Junio se incorpora al equipo la Trabajadora Social y en Septiembre ingresan cuatro (4) nuevas Maestras Especialistas al equipo del centro.

CAIPA Aragua se encarga de brindar una Atencin Integral a la poblacin, adems sirve como modelo educativo para la actualizacin y formacin de los recursos humanos necesarios para la atencin e investigacin bio-psicosocial del Autismo (Botello et al, 2000; Moreno de Ibarra, M, 1976). La creacin del CAIPA Aragua, responde a la necesidad de la poblacin autista del estado, la cual en su mayor parte, se encuentra excluida del Sistema Educativo Venezolano. Esta

institucin tiene como propsito fundamental, brindar apoyo a las personas autistas, contribuyendo de esta manera a su integracin a la comunidad donde se desenvuelven.

En Noviembre del 2000

CAIPA Aragua inicia sus labores en dos espacios

cedidos por la Asociacin Polideportiva de Sordos del Estado Aragua (APOSA) y el Taller Motita Garabato, ubicados en el Municipio Girardot, Barrio Santa Rosa, calle Carabobo cruce con calle Cooperativa Edificio Barlovento, piso 1, apartamentos 1y 3.

Para ese momento contaba con el siguiente personal:

07 Maestras Especialistas 01 Personal Directivo 01 Trabajadora Social 01 Psicloga 01 Secretaria

En septiembre del 2001, CAIPA Aragua inicia sus labores en su nueva sede ubicada en la Urb. La Romana Nueva, calle B casa N 4 diagonal a Colchoganga Av.
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Bolvar Oeste. Actualmente CAIPA Aragua es un equipo de trabajo interdisciplinario, donde gran parte del personal labora en un horario integral bolivariano de lunes e viernes, de 8:00am a 4:00pm; el mismo est conformado por los siguientes Profesionales:

Personal Directivo: Coordinador Docente:

01 01

Personal Administrativo: 07 Docentes Especialistas: Docente Integral: Docentes de Preescolar: Docentes de Aula NG: 25 01 04 05

Docente de Educ. Fsica: 01 Personal Obrero: 05

Ubicacin Geogrfica

La sede de CAIPA ARAGUA se encuentra ubicada en el Municipio Girardot, Parroquia Los Tacariguas, Urbanizacin La Romana Nueva, calle B, N 4, Maracay. La fachada frontal est orientada hacia el Sur. El terreno es plano y bien drenado. La condicin bioclimtica corresponde a un bosque seco tropical, con temperatura promedio anual de 25 C, altitud aproximada de 450 metros sobre el nivel del mar y precipitacin promedio de 900 a 1 000 mm por ao, distribuida principalmente entre los meses de mayo a octubre. Los meses de noviembre a abril son mayormente secos.

La sede corresponde a una quinta de dos plantas y un anexo recin construido de tres plantas, ubicada en una urbanizacin residencial fundada hace ms de 35 aos por el Instituto de Previsin Social de las Fuerzas Armadas. La urbanizacin cuenta con calles asfaltadas y un rea verde mantenida por los vecinos, sembrada de grama, arbustos y rboles. Adems, est dotada de los siguientes servicios: alumbrado
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pblico, agua potable, red de cloacas, aseo urbano. Bolvar,

Su cercana a las avenidas

Constitucin y Ramn Narvez de Maracay la hacen fcilmente accesible

por transporte pblico o privado.

La comunidad de la urbanizacin La Romana Nueva, conjuntamente con el consejo comunal del sector, se rene peridicamente con el directivo de la Institucin para planificar y participar en: Las tradiciones que celebra la comunidad de esta urbanizacin incluyen encuentros navideos, misas de campaa, actividades deportivas para jvenes y las actividades planificadas por la Institucin.

Misin

Brindar la Atencin del individuo con la Condicin de Autismo, facilitando su incorporacin al mbito social, familiar, escolar y laboral, estimulando sus potencialidades y destrezas a travs de programas especializados, respetando su ritmo de aprendizaje.

Visin

Ser un Centro Especializado con un enfoque holstico y humanista, que sirva de referencia para la atencin integral del Autista, mediante el cual se garantice una optima integracin social, por medio de la participacin activa de los padres, familiares, comunidad, docentes y estudiantes en pro de mejorar su calidad de vida en donde la vocacin de servicio y el trabajo en equipo sea herramienta fundamental para cada uno de sus miembros, asumiendo el rol con paciencia, perseverancia y responsabilidad hasta lograr la meta propuesta.

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Objetivos de C.A.I.P.A - ARAGUA

Objetivo General:

Brindar la atencin al autista, a travs de programas especializados que faciliten su incorporacin a la sociedad, con el apoyo familiar y de la comunidad.

Objetivos Especficos: Promover la integracin del nio, nia, joven y adulto autista a la sociedad. Brindar orientaciones especficas y especializadas a los padres y representantes. Apoyo e intercambio interinstitucional. Organizar cursos a travs de la Escuela para Padres. Fomentar la integracin de la escuela, padre y comunidad. Responder a la necesidad de la poblacin autista. Brindar orientacin especializada a las distintas instituciones donde asista la poblacin integrada. Atender a padres y representantes para orientarlos en cuanto a una adecuada dinmica familiar.

Antecedentes de la Investigacin

Tamayo y Tamayo (2.000), seala que los antecedentes son: Todo hecho anterior a la formulacin del problema, que sirva para aclarar, juzgar e interpretar el probl ema planteado (p.96). Los antecedentes de la investigacin son los estudios previos, trabajos, tesis o libros relacionados con el problema de estudio, en otras palabras, son las investigaciones realizadas anteriormente y que guardan alguna similitud con la investigacin.

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Para el desarrollo de la presente investigacin, se tomaron en consideracin, los siguientes antecedentes relacionados con la misma:

Khouzan, C. (2006), realiz un estudio denominado Plan Teraputico para el progreso Socioafectivo del nio Autista en el Centro de Atencin Integral para nios y adolescentes Autistas de Aragua (CAIPA), Maracay, Estado Aragua, Venezuela. La autora en su trabajo realizado para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua, se bas en proponer un plan teraputico con la

finalidad de alcanzar un progreso socioafectivo del nio autista en este sentido se consider la condicin especial y sus consecuencias a nivel familiar abordados segn formul la autora, a travs de diversas intervenciones que favorecen el desarrollo social y afectivo del nio as como tambin trabajar sobre la adecuacin familiar.

El diseo de la investigacin fue de tipo no experimental, de campo y transversal con prototipo de investigacin descriptiva documental y modalidad de proyecto factible. La muestra en estudio estuvo comprendida por sesenta y cinco (65) padres y representantes a los cuales se les aplicaron una encuesta y cuestionario respectivamente.

El estudio concluy que los aspectos del desarrollo socioafectivo ms afectado del nio autista fueron los siguientes: en primer lugar, la dimensin comunicacin a expensas de la capacidad de iniciar o mantener dilogo con un 73,85% de afectacin especifica, en segundo lugar, la dimensin de desarrollo afectivo a expensas de las relaciones de miedo y malestar con un 64,11% y conducta desadaptativa con un 61,54% proporcionalmente. Tras presentar estos resultados, la investigadora fundament una propuesta estructurada de la siguiente manera: presentacin, justificacin, fundamentacin, estructura, administracin de la propuesta y factibilidad.

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En relacin a la pertinencia que posee con la investigacin desarrollada, cabe destacar a nivel metodolgico que ambos estudios son de campo y descriptivo, como tambin, cuya poblacin y muestra en estudio fueron los padres de nios autistas. El aporte que atribuye a la presente investigacin, est determinado por lo documentacin bibliogrfica acerca de la condicin autista.

Morillo, P. (2006), en su trabajo titulado Impacto Psicolgico en la Calidad de Vida de los equipos de primera respuesta. Maracay, Estado Aragua, Venezuela, para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua, tuvo como propsito, estudiar el impacto psicolgico en la calidad de vida de los equipos de primera respuesta. El estudio est enmarcado bajo la modalidad de una investigacin de campo, tipo descriptivo apoyado en una revisin bibliogrfica.

La poblacin estuvo constituida por 408 integrantes de los equipos de la primera respuesta, pertenecientes a diferentes instituciones en Maracay-Edo. Aragua. La muestra fue representada por 69 sujetos objeto del estudio. La tcnica empleada para la recoleccin de datos fue la encuesta, y el instrumento un cuestionario con una escala tipo likert para medir ambas variables,(impacto psicolgico y calidad de vida). La validacin del mismo se efectu a juicio de cinco(05) expertos, para el instrumento de calidad de vida, se realiz una adaptacin de la versin original propuestas por las autoras, Ferrans and Power (1998), y para la confiabilidad fue aplicado el coeficiente de Alpha de Cronbach del cual se obtuvo un coeficiente de 0,83 para el primer instrumento, y de 0,95 para el segundo, lo cual indica que los instrumentos utilizados poseen coeficientes de contabilidad muy alto.

Para el anlisis de los resultados se utilizaron grficos de barra, as como el Satatiscal Package for the social Sciences, programa de computacin SPSS (2002). Analizada la informacin se concluye que: existe una moderada asociacin entre las variables impacto psicolgico y la calidad de vida de los equipos de primera respuesta.

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La relacin del mencionado estudio con la presente investigacin se encuentra establecida, por ser un estudio de campo descriptivo en el cual, la Calidad de vida fue una de las variables objeto de estudio, donde se determin el impacto de diversos factores psicolgicos en la misma. A su vez dicho trabajo, representa un aporte fundamental, en vista de que el cuestionario para la medicin de la Calidad de Vida adaptado por la autora, fue tomado como instrumento de medicin en la presente investigacin.

Lpez, J. (2008),

en su trabajo de grado titulado: Resiliencia ante el Duelo

realizado en la Universidad Autnoma de Mxico: Mxico. Tuvo como objetivo conocer y predecir la resiliencia a partir de la variable estilos de enfrentamiento, creencias sobre la muerte, apoyo social y percepcin de bienestar subjetivo. La investigacin es de modalidad proyecto factible basado en una investigacin de campo, ejecutada desde el paradigma cuantitativo.

La muestra se constituy de 20 personas en duelo por la muerte de un hijo(a) y 200 personas que no estaban viviendo dicho proceso, residentes de Morelia, Michoacn, a quienes se les aplicaron los siguientes instrumentos: Escala Multidimensional-Multisituacional de Enfrentamiento, Escala de Calidad de Red, y Escala Multidimensional para la Medicin del Bienestar Subjetivo; adems, las personas en duelo fueron entrevistadas a profundidad utilizando una Gua de Entrevista de Creencias respecto a la muerte, diseada especficamente para esta investigacin.

Los resultados muestran las diferencias que existen entre las personas en duelo y las personas sin duelo, en todas las variables contempladas; y tambin demuestra que la variable apoyo social predicen significativamente el bienestar subjetivo, en tanto resiliencia personal. A partir de las creencias respecto a la muerte que se obtuvieron, se encuentra que la aceptacin de la misma, la adjudicacin de significado positivo, la capacidad de visualizar el futuro de la persona sin el hijo, y la ausencia de afectos negativos, estn vinculadas con una alta resiliencia. Finalmente, los datos indican que las personas altas en resiliencia, son 33

capaces de soportar y superar adecuadamente la muerte de un hijo, mientras que aquellas bajas en resiliencia presentan dificultades para ello.

La investigacin citada, resulta de gran importancia y fundamento para el desarrollo del presente estudio de la variable Resiliencia y su influencia en la aceptacin y afrontamiento ante situaciones difciles, tomando una actitud positiva frente a la misma y la visualizacin de un nuevo futuro.

Arreaza, Y. (2009), realiz una investigacin titulada Burnout y Calidad de Vida en una muestra de profesionales de enfermera, del Hospital General Israel Ranurez de Balza y Policlnica San Juan, en San Juan de los Morros-Estado Gurico.Venezuela, para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua el cual tuvo como objetivo analizar la relacin de las variables Burnout y Calidad de Vida en una muestra de profesionales de enfermera, del Hospital General Israel Ranurez de Balza y Policlnica San Juan, en San Juan de los Morros -Estado Gurico; es una investigacin aplicada de campo, de tipo descriptiva correlacional con un diseo transversal en una muestra estratificada por servicios de atencin de 39 profesionales del hospital y de 12 profesionales de Policlnica.

La tcnica realizada para la recoleccin de datos fue la encuesta, a travs de dos instrumentos tipo likert para medir el Burnout en sus tres dimensiones, Agotamiento emocional, Despersonalizacin y Desmotivacin. Y para medir Calidad de Vida en sus cinco dimensiones, Funcionamiento fsico, Psicolgico: funcionamiento emocional y cognitivo, Funcionamiento social y Rol funcional. Dichos instrumentos fueron validados por tres

expertos, aplicndose una prueba piloto se obtuvo la confiabilidad, burnout =0,63 (moderada) y calidad de vida = 0,85 (alto). Para el anlisis de los resultados se trabaj con frecuencias, porcentajes, grficos circulares y de barra, los resultados indican que los profesionales con mayor nivel de burnout presentan menor calidad de vida.

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En conclusin, los profesionales estudiados de policlnica San Juan presentan un nivel medio de Burnout y Altos niveles de Calidad de Vida. Los del hospital presentan un nivel medio alto del Sndrome en un 10,26%, el 84,15 niveles medios y 5,13% niveles bajos, en la Calidad de Vida se observaron indicadores positivos como la comunicacin, interrelaciones familiares y amistades, entre otros, indicadores negativos como la insatisfaccin laboral.

Resulta pertinente el estudio antes aludido para la presente investigacin por basarse en un estudio de campo, descriptivo correlacional, como a su vez implica una de las variables a estudiar en la mencionada investigacin como lo es la Calidad de Vida, la cual aporta una documentacin bibliogrfica acerca de la misma. Maldonado G. y Mendiola I. (2009), realizan una investigacin titulada

Autopercepcin de la Calidad de Vida en Adultos Mayores, realizado en la Universidad Autnoma de Tamaulipas, Mxico en contribucin a las investigaciones de las Ciencias Sociales, centrado en determinar los factores que afectan en la calidad de vida y que influyen en el envejecimiento. El diseo de la investigacin fue un estudio descriptivo, transversal, la poblacin de estudio estuvo conformada por 30 adultos mayores de 60 a 94 aos de edad; el instrumento que se utiliz para valorar la variable CV, es el Instrumento MGI Calidad de Vida construido y validado en Cuba. De acuerdo a los resultados obtenidos se encontr que en los niveles de Calidad de Vida en los adultos mayores, se obtuvo el mayor porcentaje en el nivel bajo con 36,7%, seguido del nivel medio de calidad de vida con 33,3% y los valores inferiores correspondieron a los niveles muy bajo y alto con 20,0% y 10,0% respectivamente. El estudio realizado en los adultos mayores respecto a la Autopercepcin de la Calidad de Vida mostr que el nivel de Calidad de Vida bajo se presento con mayor frecuencia (36,7%), por grupo de edad se presento igualmente un nivel bajo en los grupos de 60 a 75 aos; estos resultados coinciden con los encontrados por Marshall y cols. quienes reportaron bajo nivel de la Calidad de Vida en el 47, 7% de los entrevistados y respecto a la CV por grupos de edad un nivel muy bajo en el grupo de 60-74 con 6,1 %.

35

Se considera la mencionada investigacin como respaldo de la presente, por el estudio de los factores que pueden influir en la Calidad de Vida y a su vez como esta variable

puede influir en el proceso de envejecimiento de las persona.

Mndez, Y. (2009), En su trabajo de grado titulado Dinmica Familiar y Desarrollo Socioemocional de adolescentes de la Fundacin Sociedad Central para Nios Autistas (FUNDASOCENIA), Municipio Mario Briceo Iragorry, Estado Aragua, Venezuela para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua. El objetivo de la investigacin fue analizar la relacin entre Dinmica Familiar y Desarrollo Socioemocional de adolescentes de FUNDASOCENIA. El diseo de la investigacin es de campo, Correlacional y de nivel descriptivo donde la poblacin estuvo comprendida por treinta y dos (32) padres o representantes de los adolescentes que asisten a dicha Fundacin; la muestra, por otro lado, se compuso de veintids (22) sujetos.

La tcnica e instrumento de recoleccin de datos fueron la encuesta y el cuestionario, respectivamente. Se aplic el cuestionario LYCAMI, estructurado por cincuenta y dos (52) interrogantes con escala Likert y presencia de cuatro (4) reactivos distribuidos en tres (3) segmentos: Representaciones Sociodemogrficas de las familias, Caractersticas de la

Dinmica Familiar y el Desarrollo Socioemocional de los Jvenes Autistas. Tras aplicar el Alpha de Cronbach, se obtuvo un coeficiente de confiabilidad de 0,87 indicando alta confiabilidad.

Los resultados permitieron evidenciar que un alto porcentaje de los padres tienen entre treinta y uno (31) y cincuenta (50) aos, estado civil Casado, nivel Socioeconmico medio y formacin Universitaria, cuyos hijos (as) son mayormente del sexo femenino, de diecisis (16) o diecisiete (17) aos, viven con ambos padres y presenta condiciones orgnicas de tipo digestivo y de poseer una Condicin Especial asociada, varan entre Sndrome de Down y Dficit Visual.

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Aunado a lo expuesto anteriormente se concluy que reconocen la autoridad y siguen las normas aunque no las formulen, expresan libremente sentimientos tanto positivos como negativos y reciben el apoyo de su familia. Presentan limitaciones para expresar o entender ideas, sin embargo, tienen un alto ndice de adaptabilidad. Respecto la correlacin entre la Dinmica Familiar y el Desarrollo Socioemocional tienen un nivel de influencia moderada, positiva y directamente proporcional. Se recomend fomentar la integracin e interaccin entre Gobierno Nacional, padres, institucin y profesionales de la psicologa para que trabajen en pro al desarrollo integral de estos adolescentes autistas.

Se tom en cuenta la mencionada investigacin como respaldo de la presente, por ser un estudio de campo y de nivel descriptivo y Correlacional, cuya poblacin estudiada son los padres de los nios autistas, as como tambin resalta la importancia de la dinmica familiar del autista, lo cual aporta documentacin bibliogrfica acerca del autismo.

Gonzlez, B, (2010), en su trabajo titulado Resiliencia y expectativas hacia el futuro en las adolescentes embarazadas atendidas en el Hospital Dr. Jos Mara Vargas de Cagua, Edo Aragua, realiz una investigacin cuyo objetivo fue Analizar la relacin entre Resiliencia y expectativas hacia el futuro en las adolescentes embarazadas atendidas en el Hospital Dr. Jos Mara Vargas de Cagua, Edo Aragua, la misma, se justific dada la exigencia, pertinencia y trascendencia del tema y se desarroll bajo las caractersticas de un diseo no experimental, de campo, descriptivo, correlacional y para su realizacin se requiri de una exhaustiva revisin bibliogrfica.

La poblacin estuvo conformada por 60 jvenes adolescentes, que asistieron al servicio de atencin integral a la mujer, como muestra se tom un nmero de 21 adolescentes embarazadas con edades comprendidas entre 10 aos y 19 aos. Para la recoleccin de datos fueron diseados dos instrumentos para medir niveles de resiliencia y expectativas hacia el futuro, los cuales fueron validados mediante juicio de (3) tres expertos. El anlisis de los

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datos se realiz utilizando parmetros estadsticos descriptivos a travs de coeficiente de correlacin de Pearson.

Entre los resultados ms destacados se encontr que las adolescentes mayoritariamente solteras, que viven con sus padres, con nivel medio incompleto de instruccin, sin pareja, adems se encontr nivel de resiliencia medio, contra niveles de expectativas altas, produciendo una correlacin alta negativa, lo cual indica que no hay relacin entre los niveles resilientes y las expectativas que estas jvenes se plantean con respecto a su futuro. En base a esta situacin se recomienda incrementar los planes formativos e informativos de abordaje del embarazo temprano a los fines de disminuir el nmero de las adolescentes embarazadas.

Resulta de gran aporte el estudio ya sealado para la presente investigacin, por resaltar la importancia de la Resiliencia ante situaciones que requieren de cambios y adaptaciones en la vida del sujeto, considerando este aspecto, como respaldo para el desarrollo del presente estudio.

Moros, P. (2010), realiz una investigacin denominada Autoconcepto y Resiliencia en los pacientes con Insuficiencia Renal Crnica Terminal que asisten a la Unidad de Hemodilisis del Hospital Militar Cnel. Elbano Paredes Vivas en Maracay, Estado Aragua, Venezuela para obtener el ttulo de Licenciada en Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua. El objetivo del estudio fue analizar la relacin entre Autoconcepto y Resiliencia en los pacientes con Insuficiencia Renal Crnica Terminal que asisten a la Unidad de Hemodilisis del Hospital Militar Cnel. Albano Paredes Vivas en Maracay, Estado

Aragua. Se define como investigacin de campo, Correlacional, descriptivo; con poblacin de 32 pacientes, y muestra de 25 sujetos. Para la recoleccin de datos se emplearon: Cuestionario Sociodemogrfico MPP (SD-MPP) Y Cuestionario de Autoconcepto PMP (PMP-AC), creados por la autora, con 12 y 4 dimensiones respectivamente; validados bajo el juicio de 3 expertos.

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Para determinar la confiabilidad del PMP-AC, se realiz una prueba piloto a 11 sujetos en Hemodilisis, obteniendo un coeficiente =0,81. Para medir la variable resiliencia se emple la Escala de Resiliencia (ER) de Wagnild y Young (1993), versin Argentina (2009), con tres indicadores. En el anlisis de los datos, se emplearon: estadstica descriptiva, distribuciones de frecuencias porcentuales y grficos barras; para la correlacin de las variables estudiadas, la correlacin de Pearson. Se concluye que la mayora de stos son de sexo masculino, con edades entre 61 a 70 aos, casados, y poseen de 2 a 3 condiciones orgnicas asociadas.

La mayora de los pacientes poseen altos niveles de Autoconcepto en las dimensiones Equilibrio Emocional y Familiar; y nivel medio en las dimensiones Fsico y Social. Respecto a Resiliencia, se obtiene que los sujetos desarrollan mayor Capacidad de Autoeficacia y Capacidad de Propsito y Sentido de Vida; una moderada capacidad de Evitacin Cognitiva; evidenciando que dichos pacientes desarrollan una Resiliencia en niveles elevados. La correlacin entre Autoconcepto y Resiliencia, arroj un valor r =0,65, indicando un nivel de influencia moderada y fuerte, positiva y directamente proporcional. Se recomienda al Estado, promover campaas de despistaje, al HOMELPAVI, la inclusin del Psiclogo en la unidad; y a la familia, un apoyo integral al paciente con Insuficiencia Renal.

Se considera que la investigacin citada es vinculante con la presente investigacin, por ser un estudio de campo, correlacional, descriptivo, el cual involucra la Resiliencia como una variable elemental para la aceptacin y afrontamiento de situaciones adversas y de ello depender su bienestar psicolgico. El aporte fundamental de este antecedente radica en la utilizacin del instrumento psicomtrico para la medicin de la variable resiliencia.

Rodrguez, R. (2011) en su trabajo titulado Estilos de Afrontamiento y Calidad de Vida percibida en los cuidadores principales de pacientes con Esclerosis Mltiple atendidos en la Unidad de Neurofisiologa Aragua dicha investigacin tuvo como objetivo analizar la relacin entre estilos de afrontamiento y calidad de vida percibida en los 39

cuidadores principales de pacientes con Esclerosis Mltiple atendidos en la Unidad de Neurofisiologa Aragua.

La investigacin fue de campo, de tipo descriptivo, correlacional y con apoyo bibliogrfico. La poblacin de la investigacin est conformada por 15 sujetos, bajo un diseo muestral del tipo censal. Los instrumentos utilizados fueron el cuestionario de Modos de Afrontamiento-revisado de Lazarus y Folkman(1984) que permite obtener informacin sobre el estilo de afrontamiento que asume el cuidados principal, consta de 67 items con 3 opciones de respuesta en una escala de tipo Likerst y el cuestionario de calidad de vida percibida M.G.S. Rodrguez(2010), distribuido en 34 tems con escala de respuesta dicotmica. Consta de dos partes, la primera determina las caractersticas sociodemogrficas de los cuidadores, y la segunda parte de la calidad de vida percibida que tienen los cuidadores principales. El instrumento de calidad de vida percibida fue validado en juicio de 3 expertos. Para la confiabilidad del primer instrumento se utiliz el coeficiente Alfa- Crombach el cual arroj una confiabilidad de 0,8106; y la consistencia de Kuder Richardson para el segundo, arrojando una confiabilidad de 0,9637.

Los datos para la correlacin se analizaron a travs del estadstico Chi Cuadrado, el cual permitieron concluir que los cuidadores principales tienden a asumir el estilo de

afrontamiento planificacin y bsqueda de apoyo social, ubicando en un nivel medio su calidad de vida percibida, por lo que se recomienda a los familiares, asumir responsabilidades en conjunto y apoyar al cuidador principal, coordinar estrategias de apoyo y asistencia al paciente, as como tambin realizar la bsqueda de asistencia psicolgica, con el fin de fortalecer tanto las estrategias de afrontamiento como la calidad de vida, que redundar en beneficio propio y del paciente asistido.

El trabajo antes mencionado se relaciona con la presente investigacin por tratarse de un estudio de campo, de tipo descriptivo, correlacional y con apoyo bibliogrfico, acerca de la Calidad de Vida de los cuidadores de personas con una condicin de salud que amerita de 40

mucha atencin y cuidado. Su aporte se destaca principalmente en la documentacin y referencias bibliogrficas acerca de la variable antes mencionada.

Bases Tericas

Arias, F. (2004), especifica que las bases tericas: Comprenden un conjunto de conceptos y proposiciones que constituyen un punto de vista o un enfoque determinado dirigido a explicar el fenmeno del problema planteado. (p.39). En resumen las bases tericas no son ms que un compendio de conceptos que tratan de explicar todos aquellos enfoques desconocidos para el lector.

Desarrollo Infantil

Tejeda (2004), argumenta que es un proceso de desarrollo humano, es un evento que se lleva a cabo diariamente desde el momento en que el individuo es concebido; este conlleva una serie de cambios y transformaciones, no solo de carcter fsico sino tambin psicolgico, los cuales determinarn en un futuro el carcter de la persona; crecimiento, desarrollo y evolucin. (p.13).

Secuencias del Desarrollo Infantil Integral

Len, Ch. (2007), define el Desarrollo Infantil Integral como:

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Proceso de cambios evolutivos que acontecen durante la infancia y niez, producto de la interaccin entre factores orgnicos, ambientales, instruccionales y decisiones personales, que se describen con base en indicadores organizados por grado de complejidad, formando secuencias que representan el progreso de adquisicin de competencias a categorizar prioritariamente en ocho reas interrelacionadas: fsica; motora (gruesa y fina); sexual; cognitiva; afectiva; social; moral y del lenguaje(p.81).

Estas ocho reas del desarrollo establecidas por Len, Ch. (2007), ha sido de gran utilidad para muchos especialistas a fin de ubicar un nio en una etapa del desarrollo segn sea su desempeo.

Las 8 reas que estableci Len, Ch. (2007), son las siguientes:

rea fsica (Crece y Madura): es el proceso secuenciado de cambios en el crecimiento y en la maduracin, representados mediante parmetros morfolgicos y

funcionales. (Len, 2007).

Son cambios en las medidas del cuerpo y en la maduracin de los aparatos y sistemas del organismo (Len Ch, 2007).

rea Motora (controla su cuerpo): es el proceso de adquisicin de destrezas cada vez ms complejas en la actividad del cuerpo y de sus movimientos a nivel locomotor, no locomotor (motor grueso) y manipulativo (motor fino).

Son cambios que permiten el control del cuerpo y de los movimientos de las artes grandes del cuerpo, como la cabeza, tronco, brazos y piernas (grueso) y las partes pequeas, como las manos y dedos (fino).

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 rea Sexual (reconoce su gnero): es el proceso biopsicosocial que determina la en un construccin de un modelo representativo y explicativo de la sexualidad humana, cuya expresin cognitiva, emocional y conductual cristaliza en un patrn de conducta sexual.

Son cambios que se construyen bajo influencia sociocultural que le permite definir un patrn de identificacin sexual y un comportamiento responsable como adulto de su sexo.

rea Cognitiva (descubre el mundo que le rodea): es el proceso de cambio en los mecanismos que posibilitan el conocimiento y la adaptacin del medio: percibir, atender, discriminar, memorizar, conceptualizar, razonar, resolver problemas y tomar decisiones.

Es la adquisicin de competencias que le permiten conocer al mundo que lo rodea y adaptarse a su medio.

rea Afectiva (logra seguridad, autonoma e identidad): es el proceso de cambios que le permiten definir el sistema del yo; esto es, la interaccin entre el autoconcepto, autocontrol y la autoestima.

Son los cambios internos que le permiten establecer relaciones seguras, lograr autonoma, identidad y estabilidad en la vida.

rea Social (interacta con su entorno): es el proceso de adquisicin de destrezas que permiten al nio comportarse de conformidad con las expectativas de sus grupos de referencia, valindose por s mismo, interactuando adecuadamente con personas de diferentes edades.

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En la adquisicin de competencias que le permiten interactuar con otros nios y adultos y desarrollar la capacidad de autodominio para desenvolverse en su familia, escuela y comunidad.

rea Moral (aprende valores): es el proceso de interiorizacin de normas morales familiares, escolares y socioculturales, que despus de una elaboracin personal, el nio transforma en su sistema de valores.

Es la construccin de un sistema de valores con base en el modelo que selecciona de sus ambientes, el cual expresa mediante su comportamiento.

rea del Lenguaje (disfruta comunicndose con los dems): es el proceso de adquisicin de un sistema lingstico que e permite al nio comunicarse consigo mismo y con los dems.

Es la adquisicin de un sistema, que le permite comunicarse desde que nace y comprender a los que le rodean mediante vocalizaciones, gestos, palabras y producciones.

Autismo

El Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA, 1997), citado por la Universidad Pedaggica Experimental Libertador (UPEL, 2000), establece que: 44

El autismo es una condicin de origen neurobiolgico y de aparicin temprana (generalmente ocurre durante los 3 aos) que puede estar asociado o no a otros cuadros. Las personas con Autismo presentan como caractersticas dentro de un continuo desviaciones de la velocidad y secuencias del desarrollo, desviaciones en la relacin social, desviaciones en el lenguaje y la comunicacin, adems de problemas sensoperceptivos y cognitivos que ocasionan rutina, estereotipias, resistencia al cambio e intereses restringidos, todo lo cual interfiere en su relacin con otras personas y con el ambiente (p.57).

Vallejo, J. (2006), considera que el autismo es un trastorno que se manifiesta antes de los 36 meses de edad, y est caracterizado por alteraciones del desarrollo cognitivo, en las relaciones y habilidades sociales (manifestando aislamiento, incapacidad de comprensin de las demandas sociales, falta de contacto visual), en la comunicacin (ausencia de comunicacin o pobreza de lenguaje, con estereotipias y repeticiones del lenguaje) y en la actividad imaginativa y creativa (juego imaginativo); as mismo los afectados presentan actividades e intereses limitados.

Por otra parte, la Sociedad Venezolana para Nios y Adultos Autistas (SOVENIA), en el ao 1979, establece que el autismo es un trastorno del desarrollo del cerebro que inicia antes de los 3 primeros aos de edad, y que produce un deterioro en la capacidad de comunicacin e interaccin social, causando un comportamiento restringido y repetitivo del nio.

Caractersticas Esenciales. 45

El autismo es un sndrome en el cual conductualmente, se manifiestan ciertas perturbaciones, Diez, C. (1989), establece que el autista presenta:

Perturbaciones en la velocidad y secuencias del desarrollo: alteracin de coordinacin de las tres lneas de desarrollo (motriz, social-adaptativa, cognitiva). Retraso, detenciones y/o regresiones ocurren en estos sucesos.

En el curso motor: las etapas de motricidad gruesa pueden cumplirse normalmente, mientras que en las de motricidad fina estn retardadas.

Entre los cursos: el curso motriz puede ser normal, mientras que el adaptativosocial y el cognitivo estn retrasados. Detenciones, retrasos y regresiones: el desarrollo motor puede ser normal hasta la edad de 2 aos, cuando su marcha se detiene ; algunas capacidades cognitivas pueden desarrollarse al tiempo esperado, mientras otras estn retrasadas o ausentes; la conducta imitativa y/o el habla pueden demorarse en comenzar, hasta los tres aos, seguidas de una rpida adquisicin del nivel de desarrollo esperado.

Perturbaciones en las respuestas a los estmulos sensoriales: pueden ser una hiperreactividad o hipo-reactividad generalizadas o alternar estos dos estados por periodos que pueden ir desde horas hasta meses. Tales como:

Sntomas visuales: puede ser escudriar minuciosamente detalles, o el evidente no uso del contacto visual, o mirar fija y prolongadamente sus manos u objetos, o la atencin de los niveles cambiantes de iluminacin.
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Sntomas auditivos: estos pueden ser el prestar intensa atencin a las variaciones de los niveles del sonido.

Sntomas tctiles: estos pueden ser sobre respuesta o baja respuesta al contacto, al dolor y la sensibilidad a las texturas de los alimentos.

Sntomas vestibulares: pueden ser sobre reacciones o reacciones poco intensas a los estmulos de la gravedad, girando sin marearse, y preocupacin por los objetos que dan vueltas o giran.

Sntomas olfatorios y gustativos: estos pueden ser olfateos repetitivos, preferencias por comidas especficas y lameduras de objetos no comestibles.

Sntomas propioceptivos: pueden ser posturas, movimientos de de arremetidas rpidas, aleteo de manos, manoteos o muecas.

Perturbaciones del habla, del lenguaje comprensivo y de la comunicacin no verbal. (Sntomas que pueden ser incluidos):

Habla: mutismo, comienzo tardo, sintaxis y articulacin inmaduras; modulado pero con inflexiones inmaduras.

Lenguaje comprensivo: capacidad simblica ausente o limitada, capacidades cognitivas especficas, tales como memoria mecnica y relaciones visoespaciales intactas con fracaso para desarrollar el uso de trminos abstractos, conceptos y

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razonamientos; la ecolalia inmediata o retardada y negativa, con o sin intento de comunicacin; uso no lgico de conceptos y neologismos.

Comunicacin no verbal: ausencia o desarrollo retrasados de gestos apropiados, disociacin de gestos y lenguajes, fracaso en la asignacin del significado simblico de los gestos.

Perturbaciones en la capacidad de relacionarse adecuadamente con personas, acontecimientos y objetos: Manifestado por el fracaso en desarrollar una responsabilidad adecuada a las personas y asignar un sentido simblico apropiado a los objetos. Se manifiesta de la siguiente manera:

Con las personas: Respuesta de sonrisa, ausente, detenida y / o retrasada; ansiedad ante un extrao, respuesta anticipada a los gestos, juego del escondite, juego de arepitas o mover la mano para decir adis, contacto visual y la respuesta facial y responsividad recproca apropiada al contacto fsico, fracaso para

desarrollar una relacin con las personas que los cuidan o excesiva dependencia de estos cuidadores.

Con los objetos: Ausencia detencin y/o retraso de las capacidades para utilizar objetos o juguetes en una forma apropiada a la edad, para asignarles un significado simblico o temtico. Los objetos son usados en forma

idiosincrasia, estereotipada y/o perseverativa. el interferir con este uso de los objetos determina a menudo expresiones de disgusto o de pnico.

Acontecimientos: Puede tratarse de un particular conocimiento de las secuencias de hechos, y la alteracin de esta secuencia determinar expresiones de disgusto o pnico.
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Teoras de la Etiologa del Autismo

Las teoras de la etiologa del autismo citadas por Diez, C. y Martos. (1989), son las siguientes:

Teora del Autismo. El trmino autismo tiene una historia atpica. Fue originalmente acuada por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1911 para describir lo que l perciba como uno de los sntomas ms importantes de la esquizofrenia, el aislamiento social. Autismo quiere decir literalmente "retirada a uno mismo", lo que parece describir el desapego activo que afectaba a algunos de sus pacientes.

En 1940, cuando Leo Kanner en Amrica y Hans Asperger en Austria comenzaron ambos a identificar la existencia del autismo separadamente, atribuyeron a este trmino lo que ellos sintieron que describa lo que estaban viendo en los nios que trataban. En el caso de Kanner (1940), comenz desde la premisa de que esos nios estaban experimentando esquizofrenia infantil, aunque era consciente de que no exhiban todos los sntomas de la esquizofrenia y us la frase autismo infantil para describir la condicin.

En el caso de Hans Asperger (1940), citado por Moreno M. (1997), identific un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los nios referidos por la clnica psiquitrica infantil, pero l senta que estaban descritos imperfectamente por el trmino autismo. Su perspicaz identificacin del autismo fue extraordinariamente
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adelantada para su tiempo considerando que l estaba entre las primeras personas en sealar esta condicin. A diferencia de los pacientes psiquitricos, los nios con autismo no presentan una desintegracin de la personalidad. No son psicticos, en cambio presentan un mayor o menor grado de psicopatologa.

Kanner (1943), reporta once casos caracterizados por un aislamiento extremo desde el comienzo de la vida y un deseo obsesivo por mantener la uniformidad en el ambiente que los rodeaba. En los primeros aos de su vida estos nios presentaban marcados trastornos en la relacin social, comunicacin y responsividad al medio, que para Kanner los diferenciaba de otros trastornos conocidos hasta entonces (Volkmar y Cohen, 1.998). Rutter y Schopler (1.988) consideran que, Kanner realiz una aguda descripcin del sndrome en la cual explicaba los criterios diagnsticos en trminos de las conductas especificas observadas en los nios y se puede decir que el aislamiento y la existencia en mantener la rutina, por el sealados, siguen siendo sntomas centrales para el diagnstico del sndrome autista.

Sin embargo, Kanner (1943), consider el autismo como una Psicosis Infantil Precoz y pens que representaba una enfermedad posiblemente Psicognica. Se crey entonces que los sntomas eran causados por una psicopatologa parental. Se utilizaron aproximaciones psicoteraputicas para el tratamiento del trastorno y las investigaciones se derivaron hacia el estudio de la Psicopatologa parental.

Bettleheim (1.967), ubicndose en esta aproximacin, seala como factor etiolgico el fuerte rechazo y la frialdad efectiva de los padres hacia ese hijo especifico en una etapa crtica de su desarrollo, lo que hace que pierda la esperanza de recibir un da de afecto y de amor, mostrando entonces un aislamiento defensivo hacia ese medio tan amenazante. Recomendaba la Psicoterapia y la separacin de los padres del medio ambiente del nio (Parentectoma).

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Teora Ambientalista

Fester (1.961), ilustra la teora ambientalista del autismo al sealar que este se debe a que los padres extinguen la conducta social del nio al no reforzarla suficientemente. Debido a que los nios autistas presenten conductas apropiadas con menor frecuencia que los nios tpicos de su edad, los padres no le dan una atencin contingente a las mismas, como lo haran con un nio sin la condicin.

Segn O`Leary y Wilson (1.975), Lovaas (1977), desarroll uno de los procedimientos ms elaborados de modificacin de conducta para el tratamiento de nios autistas ya que, hasta ese momento, haba estudiado los resultados de tales procedimientos con los nios autistas en la forma ms intensiva que cualquier otro investigador en el campo, seala que sus Procedimiento de tratamientos se basan en diversos operaciones: (1) reforzadores primarios contingentes como comida, (2) retiro contingente del reforzamiento como no mirar al nio mientras est comprometido en una conducta indeseable o colocarlo en cuarto de aislamiento, (3) estimulacin aversiva contingente como una palmada o un choque doloroso para la conducta autoagresiva, (4) reforzamiento de la conducta incompatible con la conducta inapropiada (por ejemplo: sentarse en la silla) y (5) Modelado de la conducta apropiada especialmente el lenguaje.

En este sentido, Bandura (1.983) seala que uno de los enfoques conductuales que ms ha llamado la atencin en el tratamiento del autismo y en el que se lo otorga un papel principal a los procedimientos del modelado es el desarrollado por Lovaas y cols. (1980). Este proceso implica desarrollar en los nios una sensibilidad a las seales modeladoras, aumentar el valor discriminativo de los acontecimientos estimulares de manera que los nios presten atencin y respondan apropiadamente a

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aspectos de su entorno que previamente haban ignorado y dotar a la aprobacin social y otros estmulos de propiedades reforzantes.

Se ha visto que, a pesar de realizar una intervencin estructurada, sistemtica, intensiva y acorde con las caractersticas conductuales especficas del individuo autista, son muchos los casos de regresin.

Teora Orgnica Neurobiolgica

Rimland (1.964), expone su teora Neural del Autismo, postulando pioneramente el substrato biolgico del mismo y as abre el camino para la investigacin desde una aproximacin orgnica. Rimland, fue el primero en proponer como causa del autismo una disfuncin del tallo cerebral y del tlamo, especficamente del sistema reticular activante (SRA). Posteriormente son muchos los que han seguido en sus investigaciones desde esta perspectiva.

Courchesne, Lincoln, Yeung- Courchesne, Elmasian y Grillon (1989), sealan que hay varios modelos que ponen nfasis en diversos trastornos desde el punto de vista neurofisiolgico y anatmico, entre ellos los siguientes:

a. Trastornos En Lo Sistemas del Tallo Cerebral que afectan la activacin, orientacin y atencin y han implicado a la va de las catecolamina y del sistema reticular activante (SRA) (Cohen, Caparulo y Shaywitz, 1976; crchense, 1987; Ornitz y Ritvo, 1968; Rimland, 1964).

b. Trastornos en las Estructuras Lmbicas, particularmente aquellas que mediatizan la memoria con el hipocampo. (Delong 1978).

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c. Disfuncin en Proporciones de la Corteza Frontal, sistema lmbico y ganglios basales como consecuencia de las vas dopaminrgicas. (Damasio y Maurer, 1.978)

De acuerdo a lo expuesto anteriormente, se evidencia que el autista posee alteraciones a nivel de sistema nervioso central cuyas consecuencias repercuten notoriamente en la conducta del mismo.

Teora Psicgena

Casa, J. (1998), comenta que muchos investigadores han sugerido que la falta de estimulacin, la carencia de afecto parental, y la persistencia de algunos conflictos emocionales pueden llegar a ser elementos desencadenantes de un tipo particular de personalidad. Durante aos, se llevaron a cabo mltiples investigaciones en las cuales se estudiaron dichos factores, los cuales mostraron que los padres de los nios autistas, no posean caractersticas de personalidad que los agrupara, y que el ambiente en el que se movan no produca presin ni stress emocional, por lo cual no se ha podido encontrar patrones de un comportamiento familiar determinado.

La evolucin de muchos nios que fueron rechazados o maltratados mostr que si se cambia el ambiente, suelen adaptarse perfectamente. Sin embargo, los nios autistas no demuestran cambios si se les cambia el entorno, lo que lleva pensar que el ambiente tiene una escasa significacin para el desarrollo de la condicin.

Teora Gentica

Casa, J. (1998) en su artculo Etiologa del Autismo Infantil, explica que se ha estudiado la probabilidad de que pueda existir una anormalidad cromosmica en el desarrollo del Autismo. Si se explora detenidamente la relacin existente entre el
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Autismo y los genes, la enfermedad podra deberse a un trastorno genticamente adquirido en la forma de un gen dominante, autosmico recesivo o una transmisin ligada al sexo. La transmisin autosmica dominante es aquella en la que un solo gene del par autosmico que posee cada cromosoma, necesita mutar para desarrollar la enfermedad, por lo cual si uno de los progenitores posee el trastorno gentico, es probable que la mitad de su descendencia herede el rasgo patolgico. Algo que no resulta cierto en el Autismo. En la transmisin autosmica recesiva ambos genes deben ser mutantes para desarrollar la enfermedad, as si uno de los padres presenta el trastorno, la heredara la cuarta parte de su descendencia, como sucede con algunas enfermedades neurometablicas (por ejemplo, fenilcetonuria) sin embargo la casustica dice que el Autismo no posee tanta fuerza de heredabilidad.

Por otra parte, la teora de la transmisin ligada al sexo se puede descartar en el caso del Autismo, pues la proporcin entre la incidencia en el sexo masculino y femenino debera ser ms alta, de lo que realmente ocurre con el porcentual de nios con la condicin por cantidad de habitantes. Lo dicho anteriormente demuestra que es poco probable que el autismo sea la consecuencia de una adquisicin heredada, aunque existe una leve tenencia familiar, existe aproximadamente un 2% de probabilidad de que en una familia con un hijo autista pueda tener otro hijo autista. En los ltimos aos se ha llegado a la conclusin de que el Autismo puede ser la conjuncin de factores mltiples, en combinacin con una alteracin gentica.

Teora Bioqumica

Casa, J. (1998), comenta que las investigaciones tendientes a encontrar alguna anomala bioqumica como el origen del Autismo, han estado enfocadas hacia el
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papel que cumplen determinados neurotransmisores. Los neurotransmisores son sustancias que el propio organismo produce y que funcionan como mediadores qumicos relacionados con determinadas funciones orgnicas, un exceso o una deficiencia de alguna de estas sustancias, o un desequilibrio entre dos neurotransmisores pueden ocasionar trastornos de conducta.

En primer lugar hay que hablar de la Serotonina, este neurotransmisor es una sustancia que deriva del metabolismo de un aminocido esencial, el Triptfano, se lo considera esencial, porque es indispensable para el mantenimiento del estado de salud, no puede ser sintetizado a partir de otra protena. La serotonina es una sustancia que se encuentra en el organismo en forma natural, se la halla en altas concentraciones en ciertas reas del cerebro y en otras partes del cuerpo, como por ejemplo, las plaquetas sanguneas y la mucosa intestinal.

Diversas

investigaciones

han

demostrado

la

importancia

de

este

neurotransmisor en ciertos trastornos de conducta, as se ha podido comprobar que lo nios hiperkinticos, presentan un bajo nivel de serotonina plasmtica y que la mejora clnica de su trastorno depende del aumento del nivel de serotonina. En los nios autistas, se afirma que existen altos niveles de serotonina, dichas altas concentraciones podran disminuirse restringiendo el contenido de las dietas que contengan Triptfano, al igual que el empleo de medicacin especfica.

Algunos autores han evaluado la concentracin de cido rico en sangre y en orina de nios autistas. (el cido rico es un producto metablico que resulta de descomposicin celular y en especial de su ncleo), la hiperuricemia se ve con asiduidad en enfermedades como la leucemia y la gota, aunque se han demostrado incrementos de dicha sustancia en pacientes retrasados mentales y con trastornos de la personalidad.

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Muchos defectos bioqumicos pueden ocasionarse, no slo por ingestin insuficiente de sus precursores, sino tambin por una absorcin defectuosa, como puede observarse en la enfermedad celaca, que se caracteriza por intolerancia a las grasas y al gluten (se halla en la harina de trigo), dicha intolerancia al gluten produce daos en el epitelio intestinal, provocando heces voluminosas por las grasas y otras sustancias no absorbidas (esteatorrea), a la vez que se aprecia un trastorno en el crecimiento, se han podido identificar a muchos nios autistas que padecen enfermedad celaca. Cuando dichos nios fueron sometidos a una dieta sin gluten, la sintomatologa de la condicin autista disminuy. La presencia de dos enfermedades en un mismo paciente, no quiere decir que una haya sido la consecuencia de la otra, pero pueden tener las mismas bases genticas y por dicha razn se presenten juntos.

Teora de Contacto Viral

Casa, J. (1998), expone que es muy conocido el efecto que tienen algunas infecciones virales durante el embarazo, la rubola durante el embarazo suele provocar numerosas anormalidades congnitas. Es importante aclarar que la rubola congnita, no es la que causa el dao sino que el Autismo aparece como sndrome secundario, muchas veces relacionado con sordera congnita, retraso mental, trastornos sensoriales y ceguera tan comunes en la rubola congnita.

En la bsqueda del origen viral del Autismo, diversos investigadores han estudiado otras infecciones virales, como por ejemplo el herpes, as se lleg a comprobar que un grupo de nios autistas estudiados mostraban un alto porcentaje de anticuerpos para el herpes virus oral. Casa, J. (1998), argumenta sea cual sea el trastorno biolgico, gentico, bioqumico, infeccioso, psicognico, lo cierto es que existe un desajuste dentro del
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Sistema Nervioso Central que motoriza la aparicin del sndrome autista (p.4). por esta razn, es que actualmente a los nios autistas se los encara desde el punto de vista multidisciplinario, a fin de lograr la localizacin de dicha alteracin.

Teoras de la Atencin Educativa del Autismo

Teora Psicodinmica

Kanner, (1943). Plante que este trastorno representaba un aislamiento defensivo del nio ante un ambiente familiar amenazante por unos padres fros y poco afectivos y de alto nivel socioeconmico. Seal que los nios autistas eran de inteligencia superior, la cual no se manifestaba debido al bloqueo emocional que presentaban. Dentro de un modelo clnico, consider al autismo como una enfermedad de origen emocional ubicndola dentro de las psicosis infantiles.

Al ser de origen psicognico, la terapia emocional era de primera eleccin y al ser los padres los causantes del problema toda la investigacin se deriv hacia el estudio de la patologa parental siendo sta el centro de atencin del tratamiento cuya responsabilidad total era de los profesionales (Kanner, 1943). Considerando lo anterior, la terapia individual de corte psicodinmico se recomend tanto para los nios como para sus padres e inclusive se lleg a plantear, que la persona con autismo deba ser separada de su ambiente familiar e internado en una institucin residencial para su tratamiento (Bettleheim, 1967).

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Segn la teora antes expuesta, las teoras psicodinmicas son esencialmente clnicas y se basan en estrategias teraputicas las cuales no se centran en el proceso de enseanzaaprendizaje de la persona con autismo, no enfatizan los aspectos educativos sino que principalmente se dedican a modificar el ambiente emocional-afectivo en el cual la persona con autismo est inmersa y su relacin con el mismo.

Teora Conductual

En la dcada de los 60, hubo predominio de la Teora Conductual la cual antagoniz con la teora dinmica planteando que el autismo era una conducta aprendida causada por una historia de reforzamientos inadecuados por parte de los padres lo cual afecta el aprendizaje y extingue la conducta social del nio. Con un modelo de tipo prescriptivo la teraputica se bas en el desarrollo de una serie de tcnicas de modificacin de conducta dirigidas a la intervencin directa de las conductas inadecuadas del nio.

Bajo este criterio, el profesional era el experto en el tratamiento del individuo y en el manejo de las contingencias ambientales. Al plantear que esta conducta era aprendida se empezaron a desarrollar adems tcnicas para facilitar el aprendizaje de conductas basadas en las leyes y postulados propuestos en las teoras del aprendizaje (Ferster, 1967; Fester y DeMyer, 1961; O'Leary y Wilson, 1975; Lovaas, 1977).

El enfoque operante, ha utilizado la aplicacin directa de los principios de la teora del aprendizaje. Ha sido efectivo para desarrollar conductas comunicativas y sociales y

disminuir algunos de los problemas de conducta ms incmodos y severos que acompaan al autismo.

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Para Bandura (1983), uno de los enfoques conductuales que hay que destacar en la atencin de las personas con autismo es el de Lovaas (1977). Este le otorga un papel principal a los procesos de modelado de la conducta que permite desarrollar en los nios la sensibilidad a las seales modeladoras, aumentar el valor discriminativo de los acontecimientos del medio de manera que mejora la atencin y, por ende, el aprendizaje y la respuesta apropiada al entorno.

Desde el punto de vista educativo este enfoque enfatiza, dentro de su modelo de atencin, el uso de estrategias altamente estructuradas y secuenciadas que parten de una evaluacin de la conducta observable y mensurable, se ensean conductas especficas, se manipulan las consecuencias a fin de lograr el aprendizaje de nuevas conductas y se estructura sistemticamente el ambiente de manera de reducir los estmulos irrelevantes y as maximizar la probabilidad de que el educando atienda a la tarea especfica que se le est enseando. Destaca la tcnica de los ensayos discretos para ser utilizada especficamente en nios con autismo en el saln de clases (Koegel y Rincover, 1974). Fue posteriormente evaluada por sus autores dndosele uso posterior en otros trastornos del desarrollo (Rincover y Koegel, 1977). Fue un aporte importante de las aproximaciones conductuales al campo del autismo ya que demostr que las personas con autismo podan aprender a travs de una apropiada estructuracin de la situacin de aprendizaje y de la repeticin.

El modelo conductual atribuye al educando un papel ms pasivo y al maestro ms directivo y las actividades e interacciones entre ellos se dan bsicamente en un aula conductualmente estructurada. Los educandos se vuelven ms respondientes que

interactivos y muestran menos conductas espontneas.

Perspectiva ecolgica

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Plantea la necesidad de mejorar la capacidad del educando con autismo para funcionar en una variedad de ambientes. Segn Paluszny (1987) esta no es una teora independiente sino un marco de referencia integrado en el que se utilizan perspectivas dinmicas, conductistas y sociolgicas. Sus postulados tienen repercusiones sobre la planificacin de programas educacionales, la cual debe centrarse en la interaccin entre el educando y su contexto.

El Modelo Interaccional se basa en cmo el nio se desarrolla y aprende de las interacciones normales madre-hijo, contempla algunos postulados piagetianos acerca de cmo el nio aprende y ha obtenido informacin terica y aplicada de los estudios sobre intervencin temprana en el lenguaje con poblaciones tanto con desarrollo normal como con necesidades especiales. Le da al educando un papel ms activo en el proceso de aprendizaje en cuanto ste determina y controla la direccin de las actividades, siendo el maestro un facilitador que promueve el desarrollo sistemtico de las habilidades existentes. Este modelo enfatiza el aprendizaje en condiciones y ambientes ms naturales.

Teora del Apego

Considera que el apego es un pre-requisito para el desarrollo socio-emocional apropiado y para el desarrollo de destrezas cognoscitivas e interrelacionadas ya que las seales de necesidades del nio promueven la proximidad con el protector elicitando respuestas de apoyo y proteccin en los adultos (Bowlby, 1969).

Debido a que se plantea que el apego se desarrolla por etapas siguiendo los principios de la impronta, la teora del apego ha sido ubicada dentro de la corriente etologista para la cual los infantes humanos, al igual que la impronta en otras especies de animales, comienzan la vida con una serie de conductas innatas especficas a la especie comunes a todos sus miembros (Bukatko y Daehler, 1995). 60

Teoras Cognoscitivas

Para los tericos cognoscitivos, el aprendizaje es una reestructuracin activa de percepciones e ideas. La percepcin est organizada y el aprendizaje es sistemtico y activo por lo que exige de un procesamiento activo de informacin para que quede organizada en forma significativa y sea retenida como parte de una estructura general. El educando es un procesador activo de la informacin en el cual la motivacin intrnseca es uno de los elementos ms importantes en este proceso. Le dan nfasis a las estrategias con las cuales el sujeto procesa la informacin y obtiene nuevas intuiciones, as como a los cambios de las cogniciones conseguidas del nuevo aprendizaje (Good y Brophy, 1985).

Para Piaget J (citado por Papalia, D. y cols., 2005) , se deben buscar los mtodos y medios ms apropiados para ayudar a los nios a construir sus propios procesos y a lograr una coherencia intelectual y moral. Los objetivos pedaggicos son indiferenciables a esta meta y se centran en el nio. Las actividades de aprendizaje se planifican y orientan hacia el desarrollo de la inteligencia y del pensamiento donde cada nio tiene su propio ritmo de aprendizaje. Era partidario de la enseanza individualizada y centrada en el estadio del desarrollo alcanzado por el nio. Lo que le importa es el desarrollo de la inteligencia. Por otra parte aprendizaje significativo es importante porque se aprende ms fcilmente si la informacin est organizada y se ordena lgicamente a travs de organizadores previos (Araujo y Chadwick, 1988).

Sealaba Vygotsky (1979) que el aprendizaje debe ser congruente con el nivel de desarrollo del nio existiendo una relacin entre determinado nivel de desarrollo y la capacidad potencial de aprendizaje. Propuso dos niveles de desarrollo: el efectivo y el potencial. El primero se refiere al nivel de desarrollo de las funciones psicointelectivas del 61

nio que se ha logrado como resultado de un proceso especfico de desarrollo. Lo que el nio es capaz de hacer con ayuda lo llam zona de su desarrollo potencial. El desarrollo potencial permite determinar los futuros pasos del nio y la dinmica de su desarrollo

Desarrollo del Autista

Cibeles (2001), clasifica las caractersticas del nio autista, de acuerdo a su edad cronolgica de la siguiente manera:

Sintomatologa del primer ao: Los sntomas ms comunes son: problemas de alimentacin; sueo; movimientos extraos; falta de atencin a estmulos sociales; ausencia de gestos comunicativos; resistencia a cambios ambientales y rutinas habituales. De 1 a 5 aos suele ser la etapa ms perturbada, aparecen problemas: Problemas en la comprensin del mundo: respuestas no usuales a sonidos, dificultades en el lenguaje, dificultades en el habla (ecolalia), deficiencias en la pronunciacin y control de la voz, uso ms frecuente del tacto, gusto y olfato, movimientos corporales poco usuales (aumento de las estereotipias motoras, dificultad en la alimentacin, sueo, rabietas, autoagresiones, excitacin y ansiedad). Problemas emocionales y de conducta: alejamiento y retraimiento social, (no muestran inters si alguien sufre, viven absortos en sus actividades sin ninguna finalidad), resistencia al cambio, conducta social embarazosa (resultado de la inhibicin; nunca mienten), incapacidad de jugar (no se interesa por los juguetes y si lo hace no es como un nio tipico).

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 Habilidades especiales: Se conducen mejor en aquellas habilidades que no requieren del lenguaje.

Entre los 5 aos y el inicio de la adolescencia. En esta etapa se puede percibir cierta mejora, pues desciende el nmero de rabietas, autoagresiones, estereotipias se muestran menos resistentes al cambio, se vuelven ms afectuosos y sociables, pero no aparecen amistades, aumentan las habilidades cognitivas, verbales y la autonoma del sujeto. La evolucin puede ser muy variable.

Adolescencia.

El trastorno puede evolucionar positivamente segn lo dicho anteriormente, o negativamente reapareciendo problemas de conducta ya superados o surgir otros (epilepsia).

Edad adulta.

Es de excepcin que lleguen a realizar un trabajo productivo y ms excepcional an que lleguen a independizarse, todo depender del tipo de autismo y el nivel de funcionamiento.

Alimentacin del Autista

Basualdo L. (2009), resalta que los nios autistas presentan por lo general desde el nacimiento un sistema gastrointestinal inmaduro, muy sensible, dbil y fcilmente lesionable. Algunos investigadores creen q la causa principal de ello, es el funcionamiento defectuoso de las metalotioneinas, que son encimas metablicas que

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se encuentran involucradas en el desarrollo intestinal, en el desarrollo cerebral, en la respuesta inmune y en la desintoxicacin de metales pesados.

Cuando hay alteraciones a nivel intestinal, puede verse severamente afectada la funcin de la barrera protectora, el proceso de finalizacin de la digestin, as como tambin la absorcin de nutrientes. Debido a esto pueden presentarse diversos tipos de alteraciones intestinales, entre ellos se encuentran:

Sndrome del Intestino Permeable: el cual permite el paso a la sangre de alimentos no digeridos, especialmente pptidos, txicos, bacterias y otras sustancias alergnicas a la sangre, la cuales podran alterar la homeostasis de la luz intestinal.

Absorcin Intestinal de Pptidos Morfnicos: Entre los pptidos no digeridos que pasan la barrera intestinal hay que distinguir los derivados de gluten (componente del trigo) y de la casena (protena de la leche). Estos pptidos llamados exomorfinas reaccionan con receptores cerebrales opioideos y provocan un estado similar al efecto del opio.

Deficiencia en la secrecin intestinal de secretina: la deficiencia de secretina deja de activar la secrecin de bicarbonato por el pncreas, lo que permite que el contenido intestinal permanezca demasiado cido, interfiriendo la funcin de enzimas pancreticas sobre los alimentos que necesitan un medio menos cido para actuar, lesionando con la presencia de esta acidez las paredes intestinales.

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De acuerdo a lo anteriormente expuesto, se hace referencia a la importancia de conocer la condicin gastrointestinal del autista como tambin su alimentacin, teniendo en consideracin los efectos que pueden ocasionar en la conducta del sujeto.

Lawrence, D. y Riley, D. (2007), establecen que entre los alimentos que se encuentran restringidos por contener el gluten se encuentran: el trigo, la cebada, centeno, avena, alfalfa y sus productos derivados: panes, harinas, pasteles, galletas, bizcochos, masas y otros productos de panadera y pastelera, pizza, leches malteadas o achocolatadas, polvos para bebidas instantneas, salchichas y otros embutidos, quesos blandos o cremas que no tengan tabla de contenido, fiambre en general, frutas secas caramelos y dulces como el chocolate, turrn, goma de mascar, salsas de tomate, mostaza, entre otros.

Por otra parte, dentro del grupo de los alimentos que presentan restricciones de la casena se encuentran la leche de vaca en polvo y liquida, yogurt, frmulas infantiles derivadas de leche de vaca, alimentos gratinados, cremas de vegetales, sopas como cremas, salsas blancas, salsas de ensaladas, dulces con cremas, quesos, requesn, mantequilla, margarinas con slidos lcteos, nata, leche condensada, evaporada, batidos, helados, suero, casenato de sodio, cereales instantneos con leche, panquecas, galleteas, tortas, dulces de pasteleras con cremas, pudines,

caramelos, chocolates, galletas con crema.

Los efectos de la ingesta de algunos de los productos antes mencionados, puede provocar en primera instancia que los nios metabolicen de una forma disfuncional las protenas que se encuentran en los alimentos a base de gluten y casena, dando como consecuencia una reaccin negativa a nivel cerebral y de esta forma provocar ansiedad, excitacin motora, nerviosismo, risas inmotivadas, irritabilidad, falta de sueo o dificultad para dormir, de esta manera pueden presentarse conductas
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disruptivas o desadaptativa en los mismos, es por ello que se recomienda la exclusin de los mismos para mejorar su conducta.

Clasificacin del Autismo

Segn el Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales (DSMIV-TR, 2002), el autismo se encuentra dentro de la clasificacin de los trastornos generalizados del desarrollo, clasificndolos de la siguiente manera:

F84.0 Trastorno Autista (299.00): el Trastorno Autista debe manifestarse antes de los 3aos y presenta una serie de dficits enmarcados en tres reas: alteracin cualitativa de la comunicacin, alteracin cualitativa de la interaccin social, alteracin entre los patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. Adems de estas caractersticas, la mayora de estas personas muestran otros patrones de conductas excesivos como conductas autoestimuladas y autolesivas, hiperselectividad estimular, estereotipias y

comportamientos agresivos. F84.2 Trastorno de Rett (299.80): es un trastorno neurodegenerativo progresivo de etiologa desconocida que solo afecta a nias, comienza tras un periodo de desarrollo normal los periodos neonatales y la infancia (de 5 a 48 meses), en el cual comienzan los sntomas autistas, donde se desacelera el crecimiento craneal, se pierden las habilidades del rea motora fina y gruesa.

F84.3 Trastorno Desintegrativo Infantil (299.10): se caracteriza por una marcada regresin en mltiples reas del desarrollo, despus de al menos, dos aos de desarrollo aparentemente normal en la comunicacin verbal y no verbal, las
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relaciones sociales, juegos y comportamientos socialmente adaptativos , pero antes de los 10aos de edad el nio experimenta una perdida clnicamente significativas de las habilidades adquiridas, en el cual se encuentra afectada el desarrollo cognitivo, social y del lenguaje. Se manifiestan comportamientos generalmente observados en el autista. Este trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia.

F84.5 Trastorno de Asperger (299.80): trastorno caracterizado por una alteracin grave y persistente del desarrollo, caracterizado por deficiencias en la interaccin social y

coordinacin motora, as como inusuales y restrictivos patrones de inters y conducta. Se ha distinguido clnicamente del espectro autista por la severidad de expresin cualitativa de criterios, an presentando las mismas reas del desarrollo comprometidas. Sin embargo, en el Sndrome de Asperger, los dficits motores se encuentran ms acentuados, el principio parece ser ms tardo, y los dficits sociales estn presentes sin gran deterioro del habla ni del lenguaje.

F84.9 Trastorno Generalizado del Desarrollo No especificado (299.80): son trastornos neurolgicos, que, por lo general, comienzan a pronunciarse a la edad de los 3 aos, presentando dificultades en el habla, juego y socializacin con iguales o adultos, incluyendo sus familiares. Se caracteriza por dficits en las habilidades de la interaccin social, comunicacin, presencia de comportamiento, intereses y actividades repetitivos y estereotipados. No cumplen con los criterios de un trastorno generalizado del desarrollo especfico.

Criterios Diagnsticos

Segn el Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales (DSMIV-TR, 2002), seala que dentro del trastorno autista se encuentran las siguientes caractersticas:
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Para el diagnstico de autismo deben cumplirse seis o ms manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relacin, (2) de la comunicacin y (3) de la flexibilidad. Cumplindose como mnimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relacin, expresado como mnimo en dos manifestaciones.

2. Trastornos cualitativos de la comunicacin, expresados como mnimo en una de las manifestaciones.

3. Patrones de conducta, inters o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mnimo en una de las manifestaciones.

Resiliencia.

El vocablo original Resiliencia" procede de un verbo en latn

"Resiliere", que

significa volver atrs, volver en un salto, rebotar, apartarse o desviarse, fue adoptado inicialmente por la fsica, concretamente por la mecnica para referirse a aquellos materiales que tienen la virtud de recuperar su forma original despus de haber sido sometidos a grandes presiones deformadoras.

Glvez, K. (1999), comenta que ya en el ao 1942, fue adoptado por la psicologa y psiquiatra por iniciativa de la investigadora Scoville, y posteriormente Emily Werner en 1992, para referirse a un fenmeno identificado en una investigacin longitudinal que realiz con su equipo durante treinta aos, en la cual pretenda estudiar cmo se desarrollaban a lo largo de su ciclo vital, 698 nios nacidos en 1950 en la isla de Kauai-Hawai. 68

Rutter, M. (1993) seala: El trmino fue adaptado a las Ciencias Sociales para caracterizar a los sujetos que a pesar de haber nacidos y vivir en situaciones de adversidad, se desarrollan psicolgicamente sanos y exitosos. (p.173).

Suarez, N. (2001), citado por Infante, S. (2004) la define como:

La resiliencia es una respuesta global en la que se pone en juego los mecanismos de proteccin, entendiendo por estos no la valencia contraria a los factores de riesgo, sino aquella dinmica que permite al individuo salir fortalecido de la adversidad, en cada situacin especfica y respetndolas caractersticas personales. (p.53)

En este mismo orden de ideas, cabe acotar que la Resiliencia no slo es un fenmeno que lo observamos a nivel individual, sino que podemos hablar de familias resilientes, y grupos y comunidades con caractersticas resilientes. The International Resilience Project, Canad (1996) la define como: "La capacidad universal que permite a una persona, grupo o comunidad prevenir, minimizar o superar los efectos perjudiciales de la adversidad (p.82).

Vanistendael, S. (1995), citado por Moros, P. (2010), establece que la Res iliencia se sustenta en diversidad de mbitos, en interaccin de la persona y el entorno. Por tanto, ni procede exclusivamente del entorno, ni es exclusivamente algo innato. Ambos niveles necesitan crecer juntos en interaccin(p.33)

La Resiliencia es un conjunto de atributos y habilidades innatas para afrontar adecuadamente situaciones adversas, como factores estresantes y situaciones riesgosas, sin embargo no debe considerarse como un estado de total invulnerabilidad, las personas pueden presentar episodios de debilidad, como tambin los momentos de mayor resistencia, adaptacin y superacin de los obstculos. 69

El Proceso de Resiliencia.

Es significativo conocer el proceso de Resiliencia en el ser humano,

Garca,

Rodrguez y Zamora (2005) citado por Trujillo M.A. (2008), establecen: La resiliencia no es un rasgo que las personas tienen o no tienen. Conlleva conductas, pensamientos y acciones que cualquier persona puede aprender y desarrollar. (p. 97) En este sentido, se habla de la Resiliencia como una nueva mirada de la manera en que los seres humanos afrontan las situaciones adversas, como crisis econmicas, reclusin en campos prisioneros, prdida de un ser querido, enfermedades u otras circunstancias que ameriten un cambio en el estilo de vida del sujeto.

Recursos de una Persona Resiliente. Los recursos de una persona resiliente segn Villalobos, L. (2009), citado por Colmenares, K.(2010), son los siguientes:

Recursos Personales

Biolgicos: determinados por las satisfaccin de las necesidades fisiolgicas (alimentacin, abrigo, sueo, salud, etc.).

Afectivos: establecidos de acuerdo a la autoestima, buen humor, vivencia del estrs y su enfrentamiento con significacin subjetiva positiva.

Cognitivos: creatividad y el dominio de estrategias de adaptacin y resolucin de conflictos.

Espirituales/Existenciales: comprendidos por la capacidad que posee el ser humano de descubrir el sentido y coherencia vital, el sentido de trascendencia, de propsito y de futuro, sistema de creencias o fe flexibles, acceso a relaciones con los modelos adultos 70

positivos en una variedad de contextos extrafamiliares, como tambin el clima educacional/laboral, abierto, contenedor con lmites claros.

Recursos Interpersonales

- Bsicos: son las instancias suficientes para la satisfaccin de las necesidades fisiolgicas (alimentacin, sueo, abrigo, etc.). - De personas especficas: relacin de aceptacin incondicional y de apoyo con al menos una persona, es decir el establecimiento de un vinculo significativo y la expresin de expectativas altas y positivas hacia ellos. - Del medio social: comprendida por la familia, amigos, vecinos, iglesia y la oportunidad de participacin y contribucin significativa al medio social. - Otros recursos personales: la autonoma, competencia y habilidades sociales, sentido de pertenencia, iniciativa para establecer vnculos afectivos.

Recursos que Potencia la Resiliencia. Jimnez, M. (2008), comenta que para muchos investigadores la Resiliencia no es un atributo de la personalidad del ser humano, sino que es un conjunto de recursos y fortalezas que son capaces de potenciarla y proveerla cuando la situacin lo requiera. Es decir que la Resiliencia puede considerarse como una actitud que asuma un individuo ante la adversidad. El mismo autor seala los siguientes recursos como potenciadores de la Resiliencia:

Identidad Positiva Investigaciones realizadas aluden que las personas se conocen a s mismo con una identidad positiva, cuando se evalan positivamente y establecen diferentes niveles de funcionamiento, tiene mayor posibilidad de ser ms exitosos y menos vulnerables ante las crisis.

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Control Personal La creencia de que a travs de las propias conductas ejerce control sobre la vida de cada uno y sobre el entorno que lo rodea, podra producir la activacin de diferentes estados emocionales que favorecen la salud. A su vez, el control interno de cada individuo, juega un papel importante en la adaptacin exitosa ante las situaciones difciles, incluso puede intervenir en la relacin de otros y recursos como la autoestima y la autoeficacia, que desarrollan la capacidad de adaptacin ante la crisis, los retos y la conducta individual.

Sentido de Autoeficacia Est referido a la creencia de las propias capacidades para abordar y organizar las situaciones futuras. Esta variable es un recurso valioso, por ser capaz de mediar la capacidad de control del individuo y sus sentimientos antes las prdidas y adems ayuda a mantener el optimismo ante la situacin adversa.

Evitacin Cognitiva

Rodrguez y cols. (2009) argumentan que la evitacin cognitiva podra considerarse como un mecanismo de defensa que emplea el ser humano, ineludible para reducir el impacto emocional del acontecimiento traumtico y favorecer el autocontrol, la expresin emocional de manera adecuada. Es decir que el mismo cumple como funcin, evitar el desgaste emocional y canalizar la energa de las emociones en situaciones difciles.

Autoestima La autoestima es la valoracin que tiene una persona de s mismo, y se encuentra relacionada con los niveles de bienestar a pesar de los eventos adversos, es considerada como un recurso para el afrontamiento de las dificultades y situaciones estresantes.

Emociones Positivas

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Estn referidas a los estados de nimo que hacen sentir bien a la persona; entre ellas se encuentran la gratitud, el amor y el perdn y pueden proporcionar sensaciones de paz y bienestar. Estas emociones pueden facilitar la capacidad de adaptacin y afrontamiento, es por ello que pueden potenciar altos niveles de Resiliencia.

Optimismo El optimismo es definido como la tendencia a esperar que el futuro depare resultados satisfactorios, y es considerado como una fortaleza importante para afrontar las adversidades y tiene beneficios en la salud y el bienestar, es decir en la calidad de vida de la persona.

Afrontamiento El afrontamiento es otro de los recursos que potencian la Resiliencia por ser un proceso por el cual las personas manejan los retos o las amenazas. Es relevante destacar, que los recursos de afrontamiento no dependen de factores protectores o de riesgo, por el contrario constituyen una parte importante del proceso y grupo de variables que favorecen la Resiliencia.

Pilares de la resiliencia A continuacin se enumeran las caractersticas de la Resiliencia determinadas por Woolin, S. (1993):

Autoestima consistente. Es la base de los dems pilares y es el fruto del cuidado afectivo consecuente del nio o adolescente por un adulto significativo, "suficientemente" bueno y capaz de dar una respuesta sensible.

Introspeccin. Es el arte de preguntarse a s mismo y darse una respuesta honesta. Depende de la solidez de la autoestima que se desarrolla a partir del reconocimiento del otro. De all la 73

posibilidad de captacin de los jvenes por grupos de adictos o delincuentes, con el fin de obtener ese reconocimiento.

Independencia. Se defini como el saber fijar lmites entre uno mismo y el medio con problemas; la capacidad de mantener distancia emocional y fsica sin caer en el aislamiento. Depende del principio de realidad que permite juzgar una situacin con prescindencia de los deseos del sujeto. Los casos de abusos ponen en juego esta capacidad. Capacidad de relacionarse. Es decir, la habilidad para establecer lazos e intimidad con otras personas, para balancear la propia necesidad de afecto con la actitud de brindarse a otros. Una autoestima baja o exageradamente alta producen aislamiento: si es baja por autoexclusin vergonzante y si es demasiado alta puede generar rechazo por la soberbia que se supone.

Iniciativa. El gusto de exigirse y ponerse a prueba en tareas progresivamente ms exigentes.

Humor. Encontrar lo cmico en la propia tragedia. Permite ahorrarse sentimientos negativos aunque sea transitoriamente y soportar situaciones adversas.

Creatividad. La capacidad de crear orden, belleza y finalidad a partir del caos y el desorden. Fruto de la capacidad de reflexin, se desarrolla a partir del juego en la infancia.

Moralidad. Entendida sta como la consecuencia para extender el deseo personal de bienestar a todos los semejantes y la capacidad de comprometerse con valores. Es la base del buen trato hacia los otros.

Capacidad de pensamiento crtico. Es un pilar de segundo grado, fruto de las combinacin de todos los otros y que permite analizar crticamente las causas y responsabilidades de la adversidad que se sufre, cuando es la sociedad en su conjunto la adversidad que se enfrenta. Y se propone modos de enfrentarlas y cambiarlas.

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De acuerdo a las caractersticas planteadas anteriormente, se resalta la importancia de estas variables para la salud y el bienestar de la persona, lo que le permitir tener una visin clara y positiva de las cosas, desarrollando a su vez una actitud que le permita asumir retos y vencer las situaciones adversas de manera satisfactoria.

Fuentes interactivas de la resiliencia

De acuerdo con Grotberg, L. (1997), para hacer frente a las adversidades, superarlas y salir de ellas fortalecido o incluso transformado, los nios toman factores de resiliencia de cuatro fuentes que se visualizan en las expresiones verbales de los sujetos (nios, adolescentes o adultos) con caractersticas resilientes:

- "Yo tengo" en mi entorno social, el menor comprende y puede decir que tiene personas en las cuales apoyarse, en quienes puede confiar, y que lo guiarn y cuidarn de l. - "Yo soy" y "yo estoy, hablan de las fortalezas intrapsquicas y condiciones personales. se trata de que el menor aprenda a respetarse a s mismo y al prjimo, que sea querido por los dems y que est dispuesto a responsabilizarse de sus actos.

- "Yo puedo", concierne a las habilidades en las relaciones con los otros. Se refiere a la capacidad de hablar sobre sus cosas, de poder buscar la manera de salir de sus problemas o encontrar ayuda cuando la necesita.

Factores que interviene en la Resiliencia. Rutter (1990), establece que la resiliencia, puede actuar en diferentes circunstancias, tanto como factores de riesgo o como factor protector, todo depender del desarrollo de actitudes y destrezas de la persona. Factores de Riesgo 75

Los factores de riesgo, hacen mencin a las caractersticas o cualidades de una persona que tienen una alta probabilidad de perjudicar o daar la salud. Jimnez y cols. (2003), argumentan que entre os factores ms comunes se encuentran: Carencia extrema de recursos econmicos, conflictos familiares, falta de comunicacin, historia de conducta problemtica, dificultades en el manejo de conflictos familiares, abuso de drogas, poco sentido de pertenencia, desorganizacin social (p.269)

Factores Protectores

Rutter (1992), define como factores protectores, a las circunstancias, acontecimientos, caractersticas y condiciones que propician el logro de la salud integral, es decir la calidad de vida. Lane, (1999); Rutter, (1992) y Kandel, (1978), presentan los siguientes factores protectores: Autoestima, Autoconcepto, autoeficacia adecuada, sentido de pertenencia e

identidad grupal. Perspectiva de construir proyectos de vida viables. Escala de valores congruentes al desarrollo espiritual. Dinmica familiar congruente con las funciones de la familia. Ayuda mutua.

Sobre la base a lo anteriormente expuesto, los factores protectores son las condiciones que permiten favorecer el desarrollo del sujeto y que en muchos casos pueden disminuir los efectos de las situaciones desfavorables sobre el mismo.

Personajes Resilientes

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Fores, A, (2008) ejemplifica el concepto de Resiliencia con la vida de las siguientes personas: Viktor Frankl (1905-1997) Viktor Frankl es un claro ejemplo de persona resiliente. Viktor naci en Viena en el marco de una familia juda. En el otoo de 1942 fue apresado por el rgimen nazi juntamente con su esposa y sus padres. Fue deportado al campo de concentracin de Theresienstdten. En 1944 fue trasladado a Auschwitz y Dachau. Sobrevivi a ese horror al ser liberado el 27 de abril de 1945 por el ejrcito norteamericano. Su esposa y sus padres murieron en los campos de concentracin. Despus de su liberacin vuelve a Viena y escribe su famoso libro El hombre en bsqueda de sentido, donde describe su vida como prisionero. En esta obra reconoce que, incluso, en las condiciones ms extremas de deshumanizacin y sufrimiento, el ser humano puede encontrar un sentido a su existencia. Ms an, en los campos de concentracin, quien perda el sentido de la vida tena pocas posibilidades de sobrevivir. Si conoces el porqu de la vida, puedes soportar todos los cmos a los cuales estars sometido. El sentido devuelve a la persona inmersa en situaciones trgicas a abrirse a los aspectos positivos de la existencia.

Ana Frank (1929-1945), Annelies Marie Frank, conocida en castellano como Ana Frank, fue una

nia juda alemana, mundialmente conocida gracias a el Diario de Ana Frank, la edicin en forma de libro de su diario ntimo, donde dej constancia de los casi dos aos y medio que pas ocultndose, con su familia y cuatro personas ms, de los nazis en msterdam (Pases Bajos) durante la Segunda Guerra Mundial. Su familia fue capturada y llevada a distintos campos de concentracin alemanes. El nico sobreviviente de los ocho escondidos fue Otto Frank, su padre. Ana
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fue

enviada al campo de concentracin nazi de Auschwitz el 2 de septiembre de 1944 y, ms tarde, al campo de concentracin de Bergen-Belsen, donde muri de tifus el 12 de marzo de 1945, pocos das antes de que ste fuera liberado. En 1947, apenas dos aos despus de terminada la guerra, Otto publica el diario bajo el ttulo La casa de atrs. Durante la segunda guerra mundial Ana Frank, escribi: Me es absolutamente imposible construir cualquier cosa sobre la base de la muerte, la desgracia y la confusin. Veo cmo el mundo se va convirtiendo poco a poco en un desierto, oigo cada vez ms fuerte el trueno que se avecina y que nos matar. Comparto el dolor de millones de personas, y sin embargo, cuando me pongo a mirar el cielo, pienso que todo cambiar para bien, que esa crueldad tambin se acabar, que la paz y la tranquilidad volvern a reinar en el orden mund ial.
Ana Frank es considerada una persona resiliente por su forma de ver la realidad, a pesar de encontrarse en momentos de mucha adversidad, encontraba mucho ms valor en el lado positivo de su entorno adems de tener una actitud de esperanza y superacin de las circunstancias.

Calidad de vida

Antecedentes Histricos

Gmez, C. y Moreno, J. (1996) citados por Morillo, P. (2006), exponen, que el inters por estudiar la Calidad de Vida es antiguo, sin embargo la preocupacin por el desarrollo sistemtico y cientfico del constructo podra considerarse relativamente reciente.

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Garca, R. (1991) citado por Gmez, C. y Moreno, J. (1996), tambin menciona que el trmino Calidad de Vida aparece en 1975 y tiene su gran expansin en la dcada de los 80, su origen se remonta principalmente al rea de le medicina y se extiende hacia otras disciplinas como la psicologa y sociologa, relacionndose en trminos difciles de operacionalizar como la felicidad y el bienestar. Sin embargo aunque este trmino sea reciente, se observa que a lo largo de la historia de la humanidad ha existido la preocupacin individual y social para las mejoras de las condiciones de vida.

Definiciones

Jurez, M. (2007) citado por Zambrano, M. (2010), establece que la Calidad de Vida es el bienestar, felicidad, satisfaccin de la persona que le permite una capacidad de actuacin o de funcionar en un momento dado de la vida, es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que est muy influenciado por el entorno en el que vive la sociedad, la cultura, valores y otros aspectos.

Segn Argyle (1987), citado por Buela (1996), considera que son varias las causas explicar la satisfaccin global de la vida. En primera instancia, los hechos objetivos que causan la satisfaccin persona: las relaciones interpersonales especialmente un matrimonio satisfactorio, un trabajo reconocido y un nivel adecuado al ocio. En segunda instancia, las experiencias de hechos agradables y placenteros, aunque sean pequeos incidentes de escasos relieves, pero con fuerte significado afectivo positivo tiene un fuerte alcance en la satisfaccin de la persona. En tercera instancia, estar referido al grado de aspiraciones y los logros recibidos, en su formulacin ms sencilla establece que cuanto menor sea la distancia percibida entre aspiraciones y logros, mayor ser la satisfaccin experimentada.

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Asimismo, Felce y Perry (1995) citado por Gmez y Sabeh (s/f), encontraron diversos modelos conceptuales de Calidad de Vida, bajo los cuales se ha definido este constructo de la siguiente manera: 1) las condiciones vitales de vida de una persona, 2) la satisfaccin experimentada con dichas condiciones vitales, 3) la combinacin de componentes subjetivos y objetivos; es decir, Calidad de Vida definida como la calidad de vida de una persona junto a la satisfaccin que experimenta y 4) por ltimo, como la combinacin de las condiciones de vida y la satisfaccin personal ponderador de la escala de valores, aspiraciones, y expectativas personales.

Por otra parte, Rivas y Morales (1993) citado por Oblitas, L (2004), hacen referencia a unos indicadores necesarios para conceptualizar y medir Calidad de Vida. Dichos indicadores toman en cuenta la multidimensionalidad de esta variable, por consiguiente hay dimensiones objetivas y subjetivas de las mismas. Entre los determinantes objetivos se encuentran vivienda, bienes, educacin, salud, ingreso, horario laboral, ambiente, recreacin, seguridad, crimen, situacin poltica del pas, desorganizacin social, participacin, entre otros; mientras que en los determinantes subjetivos se distinguen: el nivel de bienestar, felicidad,

satisfaccin, estrs, ansiedad, autoestima, aspiraciones, creencias, valores y aptitudes.

Sobre base a lo anteriormente expuesto, se encuentra que el concepto de Calidad de Vida es bastante extenso, por ser una variable que no solo es enfocada en dimensiones objetivas sino tambin subjetivas, siendo ambas determinantes de las condiciones de cada persona y su estilo de vida.

Componentes de la Calidad de Vida

Flanagan (1995) citado por Gonzlez (2002), indica que los componentes de la Calidad de Vida son los siguientes: confort material, salud y seguridad personal, relaciones familiares satisfactorias, amistades, aprendizaje, comprensin interna, empleo, brindar ayuda a otros, 80

participacin en asuntos pblicos, socializacin, actividades de descanso y actividades recreativas.

Dimensiones de la Calidad de Vida

La Calidad de Vida contiene diversas dimensiones observables de diferentes puntos de vista, Miangolarra, J. (2003) citado por Zambrano (2010), establece las siguientes dimensiones:

- Bienestar Material: bienes bsicos alimentos y materiales, proteccin/seguridad, domicilio/habitualidad, empleo, propiedades / posesiones, estatus econmico y ahorro.

- Bienestar Fsico: percepcin de la salud, nutricin, movilidad/desplazamiento, actividades de la vida diaria, cuidados sanitarios, seguros mdicos, ocio/tiempo libre. - Bienestar Emocional: sensacin de seguridad, buen Autoconcepto, espiritualidad plena/ejercicio de los derechos religiosos, alegra/felicidad, estrs aceptable y tolerable.

- Independencia

para

Tomar

Decisiones:

locus

de

control/control

personal/autonoma individual, capacidad de decisin, posibilidad de elecciones, autogobierno, valores personales, metas individuales y colectivas.

- Desarrollo Personal: posibilidad de educacin, actividad positiva, habilidades, realizacin personal, formacin para el empleo, competencia personal, ascensos.
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- Relaciones Interpersonales: intimidad, afecto, amistad, familia, interaccin social, apoyo social.

- Integracin social: aceptacin individual y colectiva, actividades sociales, estatus personal y colectivo, medio ambiente comunitario, soporte social, rol individual y colectivo. - Derechos: derechos humanos individuales y colectivos, seguridad jurdica, garanta personal y colectiva, derechos polticos, religin, garanta de integridad antes de las agresiones contra el bienestar.

Bases Legales.

Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (1999) Captulo V De los Derechos Sociales y de las Familias Artculo 81. Toda persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho al ejercicio pleno y autnomo de sus capacidades y a su integracin familiar y comunitaria. El Estado, con la participacin solidaria de las familias y la sociedad, les garantizar el respeto a su dignidad humana, la equiparacin de oportunidades, condiciones laborales satisfactorias, y promueve su formacin, capacitacin y acceso al empleo acorde con sus condiciones, de conformidad con la ley. Se les reconoce a las personas sordas o mudas el derecho a expresarse y comunicarse a travs de la lengua de seas. El artculo citado anteriormente respalda el derecho que tiene toda persona con discapacidad de participar y formar parte de las actividades sociales y acadmicas a fin de su desarrollo y capacitacin en la sociedad.
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Ley Orgnica Para La Proteccin Del Nio Nia y del Adolescente (LOPNNA) (1998)
Captulo II Derechos, Garantas y Deberes

Artculo 15. Derecho a la Vida. Todos los nios y adolescentes tienen derecho a la vida. EI Estado debe garantizar este derecho mediante polticas pblicas dirigidas a asegurar la sobrevivencia y el desarrollo integral de todos los nios y adolescentes.

Artculo 29. Derechos de los Nios y Adolescentes con Necesidades Especiales. Todos los nios y adolescentes con necesidades especiales tienen todos los derechos y garantas consagradas y reconocidas por esta Ley, adems de los inherentes a su condicin especfica. El Estado, la familia y la sociedad deben asegurarles el pleno desarrollo de su personalidad hasta el mximo de sus potencialidades, as como el goce de una vida plena y digna. El Estado, con la actividad participacin de la sociedad, debe asegurarles:

a) Programas de asistencia integral, rehabilitacin e integracin; b) Programas de atencin, orientacin y asistencia dirigidos a su familia; c) Campaas permanentes de difusin, orientacin y promocin social dirigidas a la comunidad sobre su condicin especfica, para su atencin y relaciones con ellos. Artculo 41. Derecho a la Salud y a Servicios de Salud. Todos los nios y adolescentes tienen derecho a disfrutar del nivel ms alto posible de salud fsica y mental. Asimismo, tienen derecho a servicios de salud, de carcter gratuito y 83

de la ms alta calidad, especialmente para la prevencin, tratamiento y rehabilitacin de las afecciones a su salud.

Pargrafo Primero: El Estado debe garantizar a todos los nios y adolescentes acceso universal e igualitario a planes, programas y servicios de prevencin, promocin, proteccin, tratamiento y rehabilitacin de la salud. Asimismo, debe asegurarles posibilidades de acceso a servicios mdicos y odontolgicos peridicos, gratuitos y de la ms alta calidad.

Pargrafo Segundo: El Estado debe asegurar a los nios y adolescentes que carezcan de medios econmicos, el suministro gratuito y oportuno de medicinas, prtesis y otros recursos necesarios para su tratamiento mdico o rehabilitacin.

Artculo 53. Derecho a la Educacin. Todos los nios y adolescentes tienen derecho a la educacin. Asimismo, tienen derecho a ser inscritos y recibir educacin en una escuela, plantel o instituto oficial, de carcter gratuito y cercano a su residencia.

Pargrafo Primero: El Estado debe crear y sostener escuelas, planteles e institutos oficiales de educacin, de carcter gratuito, que cuenten con los espacios fsicos, instalaciones y recursos pedaggicos para brindar una educacin integral de la ms alta calidad. En consecuencia, debe garantizar un presupuesto suficiente para tal fin.

Pargrafo Segundo: La educacin impartida en las escuelas, planteles e institutos oficiales ser gratuita en todos los ciclos, niveles y modalidades, de conformidad con lo establecido en el ordenamiento jurdico.

Artculo 54. Obligacin de los Padres, Representantes o Responsables en Materia de Educacin. Los padres, representantes o responsables tienen la obligacin inmediata de garantizar la educacin de los nios y adolescentes. En consecuencia, deben inscribirlos oportunamente en una escuela, plantel o 84

instituto de educacin, de conformidad con la Ley, as como exigirles su asistencia regular a clases y participar activamente en su proceso educativo.

Artculo 55. Derecho a Participar en el Proceso de Educacin. Todos los nios y Adolescentes tienen el derecho a ser informados y a participar activamente en su proceso educativo. El mismo derecho tienen los padres, representantes o responsables en relacin al proceso educativo de los nios y adolescentes que se encuentren bajo su patria potestad, representacin o responsabilidad. El Estado debe promover el ejercicio de este derecho, entre otras formas, brindando informacin y formacin apropiada sobre la materia a los nios y adolescentes, as como a sus padres, representantes o responsables.

Los artculos mencionados anteriormente hacen alusin al derecho y deber que posee todo nio y nia con o sin alguna condicin especial o discapacidad a gozar de los servicios de salud y asistencia mdica, como tambin su participacin en el sistema educativo venezolano, siendo tambin responsabilidad de los padres y representantes la inscripcin de los mismos en las escuelas u otras instituciones educativas.

Ley Orgnica De Educacin (2008)

Captulo VI

De La Educacin Especial

Artculo 32. La educacin especial tiene como objetivo atender en forma diferenciada, por mtodos y recursos especializados, a aquellas personas cuyas caractersticas fsicas, intelectuales o emocionales comprobadas sean de tal naturaleza y grado, que les impida adaptarse y progresar a travs de los programas diseados por los diferentes niveles del sistema educativo. Igualmente deber prestar atencin especializada a aquellas personas que posean aptitudes superiores y sean capaces de destacarse en una o ms reas del desenvolvimiento humano.
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Artculo 33. La educacin especial estar orientada hacia el logro del mximo desarrollo del individuo con necesidades especiales, apoyndose ms en sus posibilidades que en sus limitaciones y proporcionar la adquisicin de habilidades y destrezas que le capaciten para alcanzar la realizacin de s mismo y la independencia personal, facilitando su incorporacin a la vida de la comunidad y su contribucin al progreso general del pas. Artculo 34. Se establecern las polticas que han de orientar la accin educativa especial, se fomentarn y se crearn los servicios adecuados para la atencin preventiva, de diagnstico y de tratamiento de los individuos con necesidades de educacin especial. Asimismo, se dictarn las pautas relativas a la organizacin y funcionamiento de esta modalidad del sistema educativo y se determinarn los planes y programas de estudio, el sistema de evaluacin, el rgimen de promocin y dems aspectos relativos a la enseanza de educandos con necesidades especiales. De igual manera, se regular lo relacionado con la formacin del personal docente especializado que ha de atender esta modalidad de la educacin y se deber orientar y preparar a la familia y a la comunidad en general para reconocer, atender y aceptar a los sujetos con necesidades especiales, favoreciendo su verdadera integracin mediante su participacin activa en la sociedad y en el mundo del trabajo. Igualmente, se realizarn por los medios de comunicacin social, programas encaminados a lograr los fines aqu propuestos.

Los apartados mencionados anteriormente destacan las condiciones que deben cumplir los institutos de educacin especial a fin de brindar a los nios con

condiciones especiales una atencin de acuerdo a sus necesidades, haciendo referencia a la modalidad de instruccin como tambin al personal por el cual debe estar constituida cada entidad educativa de educacin especial.

Ley para las Personas con Discapacidad

Ttulo III

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De Los Derechos Y Garantas Para Las Personas Con Discapacidad

Captulo I

De La Salud Artculo 12. Habilitacin y rehabilitacin. La habilitacin se refiere a la atencin de personas nacidas con discapacidad y la rehabilitacin a la atencin de personas cuya discapacidad es adquirida.

La habilitacin y rehabilitacin consisten en la prestacin oportuna, efectiva, apropiada y con calidad de servicios de atencin a personas con discapacidad; su propsito es la generacin, recuperacin, fortalecimiento y afianzamiento de funciones, capacidades, habilidades y destrezas de las personas con discapacidad para lograr y mantener la mxima independencia, capacidad fsica, mental, social y vocacional, as como la inclusin y participacin plena en todos los aspectos de la vida.

La habilitacin y rehabilitacin, como proceso, incluye la atencin profesional especializada y las informaciones pertinentes relativas a cada tipo de discapacidad a las personas que la tengan y a sus familiares.

La habilitacin y rehabilitacin deben comenzar en la etapa ms temprana posible, se fundamentarn en una evaluacin multidisciplinaria de las necesidades y capacidades individuales, apoyndose en la participacin de la familia y la comunidad e inclusin de la persona con discapacidad en la comunidad y en todos los aspectos de la sociedad. La habilitacin y rehabilitacin estn a disposicin de las personas con discapacidad, lo ms cerca posible de su propia comunidad, incluso en las zonas rurales.

Artculo 13. Responsabilidad de habilitacin y rehabilitacin. La habilitacin y la rehabilitacin de las personas con discapacidad son responsabilidad del Estado y sern provistas en instituciones educativas, de formacin y capacitacin ocupacional; en establecimientos y servicios
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de salud, en unidades de rehabilitacin ambulatorias, de corta y larga estancia, las cuales estn apropiadamente dotadas con personal idneo, presupuesto adecuado y recursos materiales suficientes para un ptimo servicio. Los particulares podrn ofrecer servicios de habilitacin y de rehabilitacin que funcionarn, siempre bajo la orientacin, supervisin y control de los ministerios con competencias en materia de salud, desarrollo social, educacin y deportes, para la economa popular y de trabajo, segn sea la pertinencia.

Captulo II

De La Educacin, Cultura Y Deportes Artculo 24. Actividades culturales. El Estado, a travs del ministerio con competencia en materia de cultura, formular polticas pblicas, desarrollar programas y acciones a los fines de promover y apoyar para que las personas con discapacidad puedan acceder y disfrutar de actividades culturales, recreativas, artsticas y de esparcimiento, as como tambin la utilizacin y el desarrollo de sus habilidades, aptitudes y potencial artstico, creativo e intelectual.

La presente hace referencia al deber del Estado a velar por el desarrollo y bienestar fsico y mental de las personas con discapacidad de nacimiento, como a su vez con discapacidad adquirida y a su vez a la integracin de las actividades culturales.

Cdigo de tica Profesional del Psiclogo (1997)

II Asamblea nacional Ordinaria de la Federacin de Psiclogos de Venezuela

88

De los Deberes ticos en el rea de la Investigacin

Artculo 54. La investigacin en psicologa debe inspirarse en los ms elevados principios ticos y cientficos.

Artculo 55. La investigacin en psicologa deber ser realizada y supervisada por personas tcnicamente entrenadas y cientficamente calificadas.

Los artculos mencionados anteriormente, son de gran relevancia porque sustentan la ejecucin de la investigacin bajo la direccin de un tutor quien con su sustento profesional respalde y guie la misma.

Artculo 57: Para proteger la integridad fsica y mental de la persona, la experimentacin con humanos debe cumplir los siguientes requisitos:

Toda persona debe expresar con absoluta libertad su voluntad de aceptar o rechazar su condicin de sujeto de experimentacin, salvo los casos contemplados en el artculo anterior. Debe tener la facultad de suspender la experiencia en cualquier momento. Debe estar suficientemente informado acerca de la naturaleza, alcance, fines y consecuencias que pudiera alterar los resultados de la misma. Debe garantizrsele la asistencia mdica y psicolgica necesaria durante todo el tiempo de experimentacin, y aun despus de concluir sta, por las consecuencias que puedan resultar de la misma. Deben establecer procedimientos que permitan compensarle por los riesgos que se deriven de la experiencia efectuada.
Artculo 58: Toda intervencin o accin profesional de la psicologa a nivel individual, de pequeos grupos o de la comunidad debern regirse por las mismas normas ticas relativas a la investigacin. 89

Artculo 59: Toda investigacin deber ser calificada en funcin de su necesidad real, de su alcance y de los riesgos que implica. El investigador deber tener sumo cuidado de transmitir las verdaderas razones de su investigacin.

Artculo 60: El investigador deber garantizar el anonimato de las respuestas de los sujetos sometidos a investigaciones y evitar aminorar la posibilidad de cualquier dao moral a aquellos.

Artculo 69: El psiclogo asumir mxima responsabilidad en divulgacin de informacin psicolgica a fin de servir adecuadamente al pblico, y as proteger a los individuos y la buena reputacin de la profesin.

Resulta fundamental el basamento legal para el desarrollo de la presente investigacin, por la referencia del rol de psiclogo en el rea de investigacin, aclarando principalmente los lineamientos por los que debe regirse para la realizacin de la misma, como tambin hace de su conocimiento la responsabilidad en ejercicio a fin de garantizar la salud mental de las personas en estudio.

90

Variables en Estudio. Resiliencia Capacidad que posee el ser humano de superaciones situaciones de adversidad, enfrentndolas y saliendo fortalecido de ellas, logrando de esta manera dar un cumplimento a sus expectativas de vida. (Figueroa, 1995).

Calidad de Vida Percepcin personal que posee un individuo acerca de su situacin de vida, dentro del contexto cultural y valores en que se vive, y en relacin con sus objetivos, expectativas, valores y sus intereses. (OMS 1991 c.p Morillo 2006)

Sistema de Hiptesis Hiptesis de Trabajo. Los padres de nios autistas con mayor Resiliencia tendrn mayor Calidad de Vida, es decir existe una correlacin positiva entre Resiliencia y Calidad de Vida.

Hiptesis Nula 91

No existe correlacin significativa entre Resiliencia y Calidad de Vida en los padres de de nios autistas.

92

Cuadro n1 Operacionalizacin de Variables

Objetivo General: Establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) ubicado en Maracay, Estado Aragua
Objetivos Especficos Variable Nominal Definicin Conceptual _20 aos o menos _21 30 aos _31 40 aos _41 50 aos _51 o ms aos _Masculino _Femenino _Soltero (a) _Casado (a) _Divorciado (a) _Viudo (a) _Concubino (a) _Catlica _Evanglica _Testigo de Jehov _Adventista _Atesmo _Otras Dimensiones Indicadores tems Instrumento

en

Describir caractersticas

las

sociodemogrficas de padres de nios autistas atendidos CAIPA, Aragua. Caractersticas Sociodemogrficas que son en

Son un conjunto de componentes de estimacin social concordados a los paradigmas establecidos en la regin a considerar (Tejeda, M. 2004)

Edad

Gnero

Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD (2011)

Estado Civil / Tipo de relacin

Religin

Fuente: Querales (2011)

93

Continuacin de Cuadro N1. Operacionalizacin de Variables Objetivos Especficos Variable Nominal Definicin Conceptual Dimensiones Indicadores tems Instrumento

Grado de Instruccin

_Bsica _Diversificado _Tcnico Superior _Universitario _Otros _Alto _Medio _Bajo _Obrero _Estudiante _Profesional _Ama de Casa _Otra

Nivel socioeconmico

Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD (2011)

Ocupacin

_1 _2 Nmero de hijos _3 _4 _5 _Otro _1 Nmero de hijos _2 con la condicin _3 de Autismo _4 Fuente: Querales (2011)

94

Continuacin de cuadro N1. Operacionalizacin de Variables Objetivos Especficos Variable Nominal Definicin Conceptual Dimensiones Indicadores tems Instrumento

_Leve Nivel de Autismo _Leve Moderado _Moderado _Moderado Severo _Severo _Ambos padres Con quienes vive _Solo madre el nio _Solo padre _Abuelo (a) _To (a) _Otros _ Menos de 12 Tiempo despus meses del diagnstico _1 a 3 aos _3 a 5 aos _5 aos o ms _Terapia Tipo de terapia Ocupacional alternativa que _Terapia de realiza el nio Lenguaje _Equitacin _Natacin _Musicoterapia _Otras _Ninguna Fuente: Querales (2011)

10

11

12

Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD (2011)

13

95

Continuacin de cuadro N1. Operacionalizacin de Variables Objetivos Especficos Variable Nominal Definicin Conceptual Dimensiones Indicadores tems Instrumento

Siente que conocer el diagnstico de su hijo le afecta a nivel

_Econmico _Social _Laboral _Emocional _Todas Capacidad de Autoeficacia

14

Diagnosticar los niveles de Resiliencia de padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua

Resiliencia

Capacidad que posee el ser humano de superaciones De acuerdo a la situaciones de Escala de adversidad, Resiliencia (ER) enfrentndolas y Wagnild y saliendo Young, la fortalecido de variable no ellas, logrando de presenta esta manera dar Dimensiones. un cumplimento a sus expectativas de vida. (Figueroa 1995)

2-3-5-6-9-1013-15-16-1718-19-20-21-23

Capacidad de Propsito y sentido de vida

1-4-7-14-24

Escala de Resiliencia (ER) Wagnild y Young (1993). Versin Argentina (2009)

Evitacin Cognitiva

8-11-12-22-25

Fuente: Querales (2011)

96

Objetivos Especficos

Continuacin de cuadro N1. Operacionalizacin de Variables Variable Nominal Definicin Dimensiones Indicadores Conceptual Salud Energa Control de Vida Cumplir con responsabilidades de familia Utilidad para otras personas Preocupaciones por la vida Posibilidades para un futuro feliz Diversin Amigos Localidad donde vive Lugar donde habita (casa, apartamento) Trabajo Tiempo en el trabajo Entorno del trabajo Educacin Necesidades econmicas Tiempo libre Actividad Social

tems

Instrumento

Identificar los indicadores de Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua.

Calidad de Vida

Percepcin personal que posee un individuo acerca de su situacin de vida, dentro del contexto cultural Salud y y valores en que Funcionamiento se vive, y en relacin con sus objetivos, expectativas, valores y sus intereses. (OMS 1991 c.p Morillo 2006) Social y Econmica

1 2 3 13 14 15 26 24 10 16 17 18 19 20 21 22 23 25 ndice de Calidad de Vida (Ferrans y Power, 1998) Adaptacin Morillo (2006)

Fuente: Querales (2011)

97

Objetivos Especficos

Continuacin de cuadro N1. Operacionalizacin de Variables Variable Nominal Definicin Dimensiones Indicadores Conceptual Tranquilidad Fe en Dios Logros Personales Felicidad en General Vida en General Apariencia Personal Consigo Mismo Salud de la familia Tipo de Relacin Dinmica de la familia Hijos Felicidad de su Familia Pareja Apoyo emocional de su familia Apoyo emocional de otros

tems

Instrumento

Psicolgica y Espiritual

27 28 29 30 31 32 33 4 5 6 7 8 9 11 12

ndice de Calidad de Vida (Ferrans y Power, 1998) Adaptacin Morillo (2006)

Familia

Fuente: Querales (2011)

98

CAPTULO III

MARCO METODOLGICO

Morles (1994), citado por Tamayo y Tamayo (1.999), define el marco metodolgico como: La mdula del plan; se refiere a la descripcin de las unidades de anlisis, o de investigacin, las tcnicas de observacin y recoleccin de datos, los instrumentos, los procedimientos y las tcnicas de anlisis. (p.114). D acuerdo a la cita planteada, el marco metodolgico no es otra cosa que el plan de actividades de la investigacin que se llevan a cabo.

Tipo de Investigacin

Segn Sabino (1.989) la modalidad de la investigacin: Se ocupa de proporcionar un mdulo de verificacin que pretende constatar hechos con teoras, y su forma es la de una estrategia o plan general, que determine las operaciones necesarias para hacerlo. (p.95).

La Investigacin Cientfica es un proceso metdico y sistemtico enfocado a la solucin de problemas o preguntas cientficas, mediante la produccin de nuevos conocimientos, los cuales sern la solucin o respuestas a las interrogantes. Arias, F. (2006).

96

El presente estudio, es una investigacin de campo, de tipo descriptivo, Correlacional con una exhaustiva investigacin bibliogrfica.

De acuerdo con Balestrini (1997), se entiende como investigacin de campo una relativa y circunscrita rea de estudio, a travs de la cual los datos se recogen de manera directa de la realidad de su ambiente natural (p. 9). De la misma manera Sierra Bravo (1979), cp. Ramrez, (1998) expone que la investigacin de campo es aquel tipo de investigacin a travs del cual se estudian los fenmenos sociales en su ambiente natural (p. 68).

La presente investigacin es de campo en virtud de que se aproxima a la realidad social donde se encuentra la poblacin a estudia y se desarroll de forma directa y en vivo con los Padres de Nios Autistas Atendidos en el Centro de Atencin Integral para Personas Autista (CAIPA) Aragua, quienes son la fuente directa de informacin.

Retomando a

Arias, F. (2006), define la investigacin descriptiva, como en la

caracterizacin de un hecho, fenmeno, individuo de grupo, con el fin de establecer su estructura o comportamiento. (p.24). En este sentido, el presente estudio se clasifica en investigacin descriptiva tipo correlacional, que, segn, el mismo autor su finalidad radica en determinar la relacin o asociacin (no causal) existente entre dos o mas variables. En estos estudios primero se miden las variables y luego, mediante prueba de hiptesis correlacionales y aplicacin de tcnicas estadsticas, se estima la correlacin. (p.25).

Guerrero (2010), refiere que la investigacin bibliogrfica es una indagacin documental y permite, entre otras cosas, apoyar la investigacin que se desea realizar, evitar emprender 97

investigaciones ya realizadas, tomar conocimiento de experimentos ya realizados para repetirlos cuando sea necesario, continuar investigaciones interrumpidas o incompletas, buscar informacin sugerente, y seleccionar un marco terico. En este orden de ideas, el presente estudio cuenta con un amplio apoyo bibliogrfico, para sustentar el contenido informativo de la misma, como tambin antecedentes y orientaciones que validan los procedimientos cientficos. Poblacin y Muestra

Poblacin

Ramrez (1998), define la poblacin como una totalidad que rene un conjunto de individuos, objetos, entre otros que poseen una misma clase de caractersticas similares, es decir, se refiere a un conjunto limitado por el permetro de estudio a realizar. La poblacin forma parte del universo.

Segn Rivas en (1991), una poblacin son todas las unidades de investigacin que se seleccionan de acuerdo con la naturaleza de un programa (Pg. 272).

De acuerdo a las definiciones antes mencionadas, la poblacin de la investigacin estuvo conformada por los padres de 186 nios autistas atendidos en el Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua de Maracay edo. Aragua.

Muestra 98

Armitage (1994),

menciona que la muestra son aquellos mtodos empleados para

seleccionar las unidades de investigacin que son utilizados al azar de manera que todos los sujetos tengan la posibilidad de ser selectos como elementos representativos de la poblacin el cual provienen.

Segn Arias, F. (2006), expone que una muestra es un subconjunto representativo y finito que se trae de la poblacin accesible. As mismo, agrega que una muestra representativa es aquella que por su tamao y caractersticas similares a las del conjunto, permite hacer referencia o generalizar los resultados al resto de la poblacin con un margen de error conocido (p.83).

En otro orden de ideas Palella y Martins (2004), estable que una muestra es una parte del todo que se denomina universo y que sirve para representarlo (p.83).

Para efectos de la presente investigacin, se utiliz un muestreo no probabilstico, participante voluntario, Hernndez y cols. (2010) establece que este diseo es frecuente en las ciencias sociales, refirindose a aquellos individuos que voluntariamente acuden a participar en un estudio, la eleccin de los participantes depende de circunstancias muy variadas. (p.396)

La muestra de la presente investigacin estuvo conformada por 65 padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA Aragua. Para la obtencin de la misma se tom como referencia el procedimiento establecido por Palella y Martins (2006), el cual se describe 99

por medio de la siguiente frmula, considerando (e) como el error de muestreo, con un 10% de error y 90% de confianza:

n=

N e2 + (N-1)+1

186 (0,01) (186) + 1

186__ 0.185 + 1

n = 65
Tcnicas e Instrumentos de Recoleccin de Datos

Arias (2.004) seala que las tcnicas e instrumento de recoleccin de datos son: Las distintas formas y maneras la informacin. Entonces se puede decir que son las estrategias que el investigador utiliza para obtener la informacin necesaria y s facilitar el desarrollo del proyecto.

En el presente trabajo de investigacin se utiliz como tcnicas e instrumento de recoleccin de datos la encuesta y dos instrumentos para la medicin de las variables Resiliencia y Calidad de Vida.

Cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD (2011)

Instrumento elaborado por el autor, con la finalidad de conocer los datos sociodemogrficos de los padres de nios autistas atendidos en el Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua de Maracay edo. Aragua. Constituido por 14 tems 100

de escogencia mltiple, relacionados con las dimensiones: edad, genero, estado civil/tipo de relacin, religin, grado de instruccin, nivel socioeconmico, ocupacin, nmero de hijos, nmero de hijos con la condicin de autismo, nivel de autismo de su hijo, personas con lasque vive el nio, tiempo despus del diagnstico, tipo de terapia alternativa que realiza el nio y siente que conocer el diagnstico de su hijo le afecta a nivel, para ser respondido por los padres por seleccin simple.

Escala de Resiliencia (ER) de Wagnild y Young (1993). Versin Argentina (2009)

La Escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993), fue diseada con la finalidad de identificar las cualidades personales que posee cada sujeto y que beneficie su adaptacin individual resiliente. Los mencionados autores construyeron esta escala tomando en consideracin el relato de 24 mujeres mayores, estadounidenses, quienes haban superado de manera favorable situaciones adversas de su vida. Los autores definieron la Resiliencia como una caracterstica positiva de la personalidad que beneficia la adaptacin individual.

La ER fue aplicada originalmente a una muestra de 1500 personas consta de 25 tems que oscilan en una escala desde 1= totalmente en desacuerdo, a 7= totalmente de acuerdo. El puntaje total se obtiene por la sumatoria de la escala y los valores tericos estn comprendidos desde 25 a 175. Categorizados de la siguiente manera: los valores entre 147175 indican mayor capacidad de resiliencia; entre 121-146, moderada resiliencia; valores menores de 121, escasa resiliencia. 101

En el instrumento los autores encontraron 2 factores. Competencia personal, entendida como el reconocimiento de factores de capacidad personal, independencia, dominio, perseverancia y habilidad; y, aceptacin de s mismo y de la vida, referido a la adaptacin, flexibilidad, etc. El primer factor est compuesto por 17 tems y el segundo, por 8. Este instrumento se puede aplicar de manera individual o colectiva, es autoadministrable y sin limitacin de tiempo para su completacin.

Sobre base de la necesidad existente de un instrumento de evaluacin de Resiliencia en espaol, surgi como incentivo de un grupo de investigadores argentinos aplicar la (ER) a una muestra de individuos de tres provincias del pas, considerando que en la misma, estuvieran participantes de diferentes niveles socioeconmicos. La muestra estuvo constituida por hombres y mujeres a fin de poder hacer ms extensivos los resultados que se obtuvieran en la poblacin general, en vista de que algunos trabajos anteriores (Wagnild y Young, 1993; Heilemann y cols, 2003) se explor el instrumento nicamente en muestras femeninas.

La ER versin Argentina, considera en su anlisis factorial 3 factores, los cuales fueron extrados mediante la utilizacin del Anlisis de Componentes Principales; el criterio de seleccin de factores fue el denominado Scree Plot o Scree Test. Quedando la Escala de Resiliencia versin Argentina conformada por 3 factores: Factor I Capacidad de Autoeficacia con 15 tems; Factor II Capacidad de propsito y sentido de vida con 5 tems y Factor III Evitacin Cognitiva con 5 tems, siendo un total de 25 tems.

102

Cuestionario ndice de Calidad de Vida versin General III Ferrans y Power (1998). Adaptacin Morillo (2006)

El Cuestionario ndice de Calidad de Vida versin General III fue elaborado por Carol Estwing Ferrans y Marjoire Power, traducido al espaol por Lucy Martnez. Este instrumento est comprendido por 66 preguntas, agrupadas en 4 sub-escalas, denominadas salud y

funcionamiento, socioeconmica, psicolgica/espiritual y familia. Consta de 2 partes con 33 preguntas cada una, cuantificados de 1 a 6 (muy satisfecho, moderadamente satisfecho, un poco satisfecho, un poco descontento, moderadamente descontento, muy descontento) y mide varios aspectos de vida que valora cada sujeto. La primera parte se encuentra referida a la satisfaccin mientras la segunda se enfoca hacia la importancia.

Morillo, (2006), realiza una investigacin

para obtener el ttulo de Licenciada en

Psicologa de la Universidad Bicentenaria de Aragua , estudiando el impacto psicolgico en la calidad de vida de los equipos de primera respuesta en Maracay, Venezuela. Para ello realiza una adaptacin del Cuestionario ndice de Calidad de Vida versin General III Ferrans y Power (1998), en la cual realiz una modificacin del instrumento, eliminando una de las escalas, para que el mismo quedara constituido por 5 escalas, elimina la segunda parte del instrumento referida a la importancia, as como tambin realiz modificaciones en algunos tems de la versin original. Validez y Confiabilidad Validez La validez definida con Bussot en 1996 como el grado de precisin con que un instrumento de recoleccin de datos mide lo qu e se pretende medir (Pg. 75). Sabino (1994) expone que la validez indica la capacidad de la escala para medir las cualidades para las

103

cuales ha sido construida y no otras parecidas. Una escala tiene validez cuando verdaderamente mide lo que afirma medir. (p.13) Haciendo referencia a la Escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993). Versin Argentina (2009), se hallan evidencias de poseer una validez convergente y divergente ( de acuerdo a la correlacin positiva con la adaptabilidad, salud fsica, mental y satisfaccin por la vida y una correlacin negativa por la depresin). En otro orden, la consistencia interna del mencionado instrumento fue obtenida a travs del Alpha de Crombach, cuyo resultado fue de 0,94 para toda la escala (Jaramillo, Ospina, Cabarcas y Humpreys, 2005). En Per, Del guila (2003) encontr evidencias de la validez de constructo y de contenido, as como de la confiabilidad. As mismo, el Cuestionario ndice de Calidad de Vida versin General III Ferrans y Power (1998). Adaptacin Morillo (2006), fue sometido a juicio de expertos para la validacin del mismo (un psiclogo emergencista, tres psiclogos clnicos y un metodlogo), realizando las correcciones necesarias para la pertinencia del mismo.

Confiabilidad La confiabilidad definida por Arias F. (1998) como la exactitud con lo que el instrumento de recoleccin de datos recoge la informacin pertin ente al estudio (Pg. 74).

Rodrguez y cols. (2009), establecen que la Escala de Resiliencia de (ER) de Wagnild y Young (1993). Versin Argentina (2009), cuenta con una confiabilidad de = 0,72, valor considerado como alto. Las propiedades psicomtricas del Cuestionario ndice de Calidad de Vida versin General III Ferrans y Power (1998), se sitan con una fiabilidad de la consistencia interna del

104

total de la escala, apoyado en el coeficiente de Alpha de Crombach donde se obtuvo un nivel de correlacin comprendido entre los niveles 0,84 a 0,98. Morillo (2006), establece que el Cuestionario ndice de Calidad de Vida versin General III Ferrans y Power (1998), bajo adaptacin del mismo autor obtuvo una confiabilidad mediante el Alpha de Crombach de = 0,95, considerado como una valor de confiabilidad muy alto.

Tcnicas de Anlisis de Datos La Universidad Pedaggica Experimental Libertador (2001), manifiesta que el anlisis cualitativo es una tcnica que indaga para conseguir informacin de sujetos, comunidades, contextos, variables o ambientes en profundidad, asumiendo una actitud absorta y previniendo a toda costa no involucrar sus a firmaciones o prctica(p.56). A fin de entender los datos procesados a nivel cuantitativo, se realiz un posterior anlisis cualitativo con la finalidad de poder interpretar los resultados obtenidos por el estudio cuantitativo, de cada una de las preguntas hechas en las encuestas. De esta manera se pudo obtener una visin ms clara en cuanto al cumplimiento de los objetivos de la investigacin. Landeau (2007), menciona que una vez recolectados los datos, deben ser ordenados y se organizan de acuerdo a la informacin disponible y de acuerdo a los objetivos planteados. Todo esto con la finalidad de obtener el anlisis de los resultados. Este proceso determinar las conclusiones y recomendaciones. Para efectos de la presente investigacin, los datos fueron ordenados en tablas y grficos. De acuerdo a lo anteriormente expuesto, posteriormente de ser aplicados los instrumentos antes mencionados - la Escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993). Versin Argentina (2009) y el Cuestionario ndice de Calidad de Vida versin General III Ferrans y Power (1998). Adaptacin Morillo (2006), se procedi a procesar los resultados aportados por los padres mediante el anlisis cuantitativo y cualitativo, para la interpretacin 105

de los datos y la elaboracin de las conclusiones y recomendaciones de acuerdo a los objetivos planteados. Por otra parte, Cegarra S. (2004), citado por Martnez A. (2011), establece que los datos obtenidos por el instrumento se analizan mediante un proceso estadstico, que pueden ser las medidas de tendencia central, las de variacin, correlacin, etc. Dicho tratamiento estadstico depende igualmente del planteamiento de hiptesis , definidos en las relaciones entre los valores o categoras de las variables. Vera y Oblitas (2005), exponen que el coeficiente de Correlacin de Pearson es un ndice estadstico que mide la relacin lineal entre dos variables cuantitativas. A diferencia de la covarianza, la correlacin de Pearson es independiente de la escala de medida de variables. Para el obtener el clculo de coeficiente de correlacin lineal se realiza dividiendo la covarianza por el producto de las desviaciones estndar de ambas variables investigadas en el presente estudio (Resiliencia y Calidad de Vida). La frmula del coeficiente de correlacin de Pearson tambin suele expresarse de la siguiente forma, con la finalidad de eliminar posibles errores provenientes de la presencia de nmeros decimales en el valor que adopta la media.

106

Fases de la Investigacin Para cumplir con el desarrollo de la investigacin se llevaron a cabalidad los siguientes procedimientos

- Elaboracin del ttulo y construccin de los objetivos que conforman el trabajo especial de grado. - Descripcin del problema de estudio, para ello se buscaron antecedentes del tema, que argumentaron la investigacin en cuanto al planteamiento del problema. - Elaboracin de la justificacin. - Revisin bibliogrfica profunda y trabajos afines relacionados con el tema para desarrollar el marco terico. - Seleccin y clasificacin de la poblacin. - Operacionalizacin de las variables. - Construccin y seleccin de instrumentos de recoleccin de datos. - Validacin del instrumento realizado por parte de tres expertos. - Aplicacin de los instrumentos a la muestra. - Organizacin, clasificacin y tabulacin de los datos obtenidos a travs de los instrumentos. - Procedimiento estadstico, anlisis e interpretacin de los resultados a fin de formular las conclusiones y recomendaciones pertinentes.

107

CAPTULO IV

RESULTADOS, ANLISIS E INTERPRETACIN

En el presente captulo, se procede a ostentar el anlisis e interpretacin de los resultados obtenidos en la presente investigacin. Hurtado, F. (1998), citado por Mndez, Y. (2009), expresa que durante el proceso de anlisis e interpretacin se clasifican y ordenan los datos en tablas o cuadros, se explican y por ltimo, comentan los resultados obtenidos en la investigacin. Sobre la base de esta teora se pretende mostrar el cuadro, explicando de forma clara el grfico, para facilitar la interpretacin de cada tem (p.458). De acuerdo al planteamiento realizado por el autor citado, se procedi de manera concreta y detallada a describir los aspectos cuantitativos y cualitativos abordados de acuerdo a los objetivos especficos planteados. El procedimiento que se llev a cabo para establecer la descripcin de las variables, se reporta de la siguiente manera: se inici con la recopilacin de datos a travs de la aplicacin de dos instrumentos psicomtricos: La escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993), versin Argentina (2009) y el ndice de Calidad de Vida de Ferrans y Power (1998), adaptacin Morillo (2006).Tambin para el desarrollo de la presente investigacin la aplicacin de un cuestionario para obtener los datos sociodemogrficos EMGQ-CSD (2011), elaborado por el autor de la investigacin, el cual fue validado por expertos; dos psiclogos y un metodlogo. Dichos

instrumentos fueron aplicados a 65 padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua

108

Resultados de los datos Sociodemogrficos En cuanto a los resultados correspondientes al objetivo n1, Conocer las

caractersticas sociodemogrficas de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua. los cuales fueron obtenidas por el medio del cuestionario Sociodemogrfico EMGQ-CSD (2011), arrojaron los siguientes resultados. Cuadro n 2 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Edad.

Edad en Aos 20 aos o menos 21 a 30 aos 31 a 40 aos 41 a 50 aos 51 aos o ms TOTAL

f 4 8 29 14 10 65 100

% 6 12 45 22 15

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 1. Edad. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 2.

85

Descripcin de los resultados El grfico n 1, evidencia que el 45% de los padres de la muestra, se encuentran dentro del rango entre 31 a 40 aos de edad; seguido en un 22% de padres con edades entre 41 y 50 aos; en un 15% los padres de 51 aos o ms; otro 12% de la muestra oscila en edades entre 21 a 30 aos; y por ltimo un 6% de padres que tienen edades comprendidas entre los 21 aos o menos. De acuerdo a los resultados obtenidos se evidencia que la alta frecuencia se encuentra en el rango de 31 a 40 aos de edad. Cuadro n 3 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Gnero.

Gnero Masculino Femenino TOTAL

F 14 51 65

% 22 78 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 2. Gnero. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 3

86

Descripcin de los resultados El grfico n 2, refleja que el 78% de los padres encuestados para la muestra de la investigacin son de gnero femenino, mientras que el 22% restante de la muestra son de gnero masculino. Estos datos evidencian que la alta frecuencia de la muestra es el gnero femenino, lo que denota que son las madres, quienes mayormente se responsabilizan y encargan de velar por la asistencia e integracin a la institucin educativa, como tambin a las actividades en pro de mejor la condicin de sus hijos.

Cuadro n 4 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Estado civil/Tipo de relacin.
Estado Civil / Tipo de Relacin Soltero Casado Divorciado Viudo Concubino TOTAL

f 11 29 5 2 18 65

% 17 45 8 3 28 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 3. Estado Civil/Tipo de Relacin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 4
87

En el grfico n 3, se evidencia que el 45% de la muestra son de estado civil casados; seguidamente se encuentra 28% que corresponde al tipo de relacin concubino; un 17% de los padres son solteros; el 8% divorciado y por ltimo el 3% que representa los encuestados viudos. Los resultados revelan que predomina el estado civil casado consecutivamente del concubino, condicin que puede favorecer en la administracin de las responsabilidades domsticas, el cuidado y la atencin de los hijos como tambin el apoyo moral y afectivo entre los padres. Cuadro n 5 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Religin.

Religin Catlica Evanglica Testigo de Jehov Adventista Atesmo Otra TOTAL

F 47 6 4 1 2 5 65

% 72 9 6 2 3 8 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 4. Religin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 5

88

Descripcin de los resultados

En el grfico n 4, se evidencia que el 72% de los padres pertenecientes a la muestra son de religin Catlica; el 9% son simpatizantes de la religin Evanglica; un 8% pertenecen a otras religiones; el 6% de la muestra es Testigo de Jehov; mientras que el 3% de los padres se identifican con el Atesmo y un 2% son Adventistas. De acuerdo a los resultados obtenidos, el aspecto ms resaltante es que la mayora de los padres encuestados consideran de gran importancia en su vida el aspecto espiritual, la creencia en un ser supremo, que sin importar la denominacin a la que pertenezcan, para ellos representa confianza y esperanza que son factores fundamentales para desarrollar la capacidad de Resiliencia, como tambin mejorar la Calidad de Vida de los mismos.

Cuadro n 6 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Grado de Instruccin.
Grado de Instruccin Bsica Diversificado Tcnico S. Universitario Otra TOTAL

f 12 28 10 14 2 66

% 18 42 15 21 3 100

Fuente: Querales (2011)

89

Grfico n 5. Grado de Instruccin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 6

Descripcin de los resultados

De acuerdo con el grfico n 5, segn la frecuencia de respuesta se evidencia que el 43% de los padres tienen un nivel de instruccin Diversificado, el 22% de la muestra poseen un nivel de instruccin Universitario, el 18% de los padres tienen un nivel de educacin Bsica, el 15 % de los encuestados son Tcnico Superior Universitario y un 2% que corresponde a otro grado de formacin acadmica de los padres que constituyen la muestra de la presente investigacin. Sobre la base de los resultados obtenidos, se denota que gran porcentaje los padres de nios con la condicin de autista han tenido la oportunidad de formarse acadmicamente, condicin que permite tener otra visin y conocimiento acerca de las situaciones que se presentan en la vida, adems de tambin dejar en evidencia la capacidad de plantearse metas y su preocupacin por formarse a nivel profesional.

90

Cuadro n 7 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nivel socioeconmico.
Nivel Socioeconmico Alto Medio Bajo TOTAL

F 0 50 15 65

% 0 77 23 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 6. Nivel socioeconmico. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 7 Descripcin de los resultados. En el grfico n 6, se puede apreciar que el 77% de los padres pertenecientes a la muestra de la investigacin consideran su nivel socioeconmico como medio, mientras que el 23% restante manifiesta pertenecer al nivel bajo, mientras que ningn encuestado manifest poseer un nivel socioeconmico alto, lo que demuestra que

91

ninguno de los padres de la muestra consideran que sus condiciones econmicas son las ms ptimas o estables. Cuadro n 8 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Ocupacin.

Ocupacin Obrero Estudiante Ejercicio Profesional Ama de Casa Otra TOTAL

f 6 4 16 26 13 65

% 9 6 25 40 20 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 7. Ocupacin. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 8

92

Descripcin de los resultados.

El grfico n 7, evidencia que el 40% de los padres de la muestra estudiada, tienen como ocupacin Ama de casa, un 25% de dedica al ejercicio profesional, el 20% de los encuestados tienen Otra ocupacin, el 9% es Obrero y el 6% de la muestra es estudiante.

Los resultados mostrados anteriormente, aluden que la mayora de los padres encuestados son quienes se dedican a las tareas del hogar y al cuidado de su(s) hijo(s), tambin se destaca en segundo lugar la opcin Otra, la cual hace referencia a las actividades que muchos padres realizan en la bsqueda de ingresos a travs de la economa informal, sin descuidar el cuidado de sus hijos.

Cuadro n 9 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nmero de hijos.
Nmero de hijos 1 2 3 4 5 Otro TOTAL

F 15 28 14 5 2 1 65

% 23 43 22 8 3 2 100

Fuente: Querales (2011)

93

Grfico n 8. Nmero de hijos. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 9

Descripcin de los resultados

Sobre la base de los resultados obtenidos en grfico n 8; el 43% de los padres de nios con la condicin de autismo, tienen 2 hijos; el 23% de los padres encuestados tiene solo 1 hijo; el 22% tiene 3 hijos; el 8% de los padres tiene 4 hijos, solo 1% de la muestra tiene 5 hijos y el 2% de los padres encuestados clasifica como otro. Dichos resultados reflejan que la mayora de los padres, no solo deben hacerse cargo del nio con la condicin de autismo, sino que tambin deben velar por el cuidado y las necesidades de sus otros hijos tpicos o fuera de la condicin autista.

94

Cuadro n 10 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nmero de hijos con la condicin de Autismo.
Nmero de hijos autistas 1 2 3 4 TOTAL

f 62 3 0 0 65

% 95 5 0 0 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 9. Nmero de hijos con la condicin de Autismo. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 10.

95

Descripcin de los resultados

En el grfico n 9 se refleja que el 95% de los padres de la muestra tienen un solo hijo autista, mientras que el 5% restante manifiestan tener 2 hijos con la condicin de autismo, a su vez la posibilidad de 3 y 4 hijos autistas no se presentan en esta muestra estudiada. Los resultados de este tem confirman la poca o escasa probabilidad de que dos nios o ms, hijos de los mismos progenitores, nazcan con la condicin autista.

Cuadro n 11 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Nivel de Autismo.
Nivel de Autismo Leve Leve-Moderado Moderado Moderado-Severo Severo TOTAL F 24 14 6 8 14 66 % 37 21 9 12 21 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 10. Nivel de Autismo. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 11
96

Descripcin de los resultados El grfico n 10, denota que el 36% de los hijos de los padres encuestados tienen autismo leve, el 21% de los hijos autistas son Leve Moderado, el autismo Severo se manifiesta en un 21%, seguidamente el 12% que corresponde a los hijos con la condicin de Moderado Severo y el 9% para los hijos con la condicin del autismo Moderado. Los resultados expuestos anteriormente, resaltan que un alto porcentaje de los nios autistas cuyos padres fueron encuestados, son de nivel leve, las opciones de respuesta restante estn referidas a niveles de autismo con mayor compromiso cognitivo, motor, de lenguaje, entre otras deficiencias, es decir que la mayora de los padres encuestados tienen hijos con mayor afectacin en las reas del desarrollo, lo que amerita mayor cantidad de tiempo y cuidado del nio, como tambin la implementacin de otro tipo de terapias para mejorar su desarrollo. Cuadro n 12 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Con quienes vive el nio.
Con quienes Vive el nio Ambos Padres Sola Madre Solo padre Solo Abuelos Solo Tos Padres, tos, Abuelos Otros TOTAL F 44 8 1 0 1 10 1 65 % 68 12 2 0 2 15 2 100

Fuente: Querales (2011)

97

Grfico n 11. Con quienes vive el nio. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 12 Descripcin de los resultados

En el grfico n 11, afirma que el 68% de los padres encuestados viven con su conyugue, el 15% de los nios viven con padres, abuelos y tos, el 12% de los nios viven solo con su madre, el 2% de los nios viven solo con su padre, mientras que el 2% viven solo con tos y un 2% atribuido a otro pariente o representante. Dichos resultados destacan un alto porcentaje de nios autistas que viven con sus padres, siendo este factor importante no solo para el mismo nio sino que resulta como apoyo en las responsabilidades domsticas, como tambin en el aspecto, econmico, moral, emocional de cada conyugue, pudiendo as desarrollar conductas resilientes, como tambin, mejorar la Calidad de Vida de cada uno de ellos.

98

Cuadro n 13 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Tiempo despus del Diagnstico.

Tiempo despus del diagnstico Menos de 12 meses 1 a 3aos 3 a 5 aos 5 aos ms TOTAL Fuente: Querales (2011)

f 5 31 13 16 65

% 8 48 20 25 100

Grfico n 12.Tiempo despus del Diagnstico. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 13
99

Descripcin de los resultados En el grfico n 12, se evidencia que el 48% de los padres encuestados recibieron el diagnstico de la condicin de su hijo entre 1 a 13aos, seguidamente el 25% conocen el diagnstico de su hijo desde 5 o ms aos, el 20% correspondiente al tiempo de 3 a 5 aos y el un 8% de los padres encuestados manifest conocer el diagnstico de su hijo entre 12 meses o menos, estos resultados evidencian que, aunque tengas meses o aos conociendo la condicin de su hijo, le han brindado la atencin necesaria, como tambin la constancia que han tenido en pro del mejor desarrollo y evolucin de su hijo, siendo estas cualidades caractersticas de una persona resiliente.

Cuadro n 14 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Terapia alternativa que recibe el nio.
Terapia alternativa que recibe el nio Ocupacional Lenguaje Equitacin Natacin Musicoterapia Otras Ninguna TOTAL

F 19 21 3 16 6 12 15 92

% 21 23 3 17 7 13 16 100

Fuente: Querales (2011)

100

Grfico n 13. Terapia Alternativa que Recibe el nio. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 14

Descripcin de los resultados De acuerdo a los resultados obtenidos en el grfico n 13, se evidencia que los nios autistas cuyos padres fueron encuestados, el 23% reciben terapia de lenguaje, el 21% de los mismos reciben terapia ocupacional, el 17% de ellos reciben natacin, el 16% ningn tipo de terapia, el 13% recibe otro tipo de terapias, el 7% reciben musicoterapia y un 3% reciben terapia de equitacin. Los resultados mencionados anteriormente, demuestran que los padres de nios con la condicin de autismo no solo llevan a sus hijos a la institucin sede de estudio (CAIPA, Aragua), sino que tambin buscan e invierten tiempo en otras opciones o alternativas para que su hijo reciba los mejores cuidados, no solo con una sola terapia adicional, sino varias, es por ello que en el total de frecuencias del grfico se obtiene un total de 92 respuestas, en vista de que muchos padres marcaron varias opciones segn su realidad.

101

Cuadro n 15 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas. Dimensin: Siente que conocer el Diagnstico de su hijo le afecta.
Conocer el Diagnstico de su hijo le afecta Econmico Social Laboral Emocional Todas TOTAL

f 13 4 11 19 30 77 7

% 1 5 1 4 2 5 3 9 1 00

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 14. Siente que conocer el Diagnstico de su hijo le afecta. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 15

102

Descripcin de los resultados El grfico n 14, sustenta que los padres encuestados para la presente investigacin manifiestan que el diagnstico de su hijo le afecta; un 39% en todos los aspectos de su vida, el 25% expresan sentirse afectados a nivel emocional, el 17% a nivel econmico, 14% en el mbito laboral y un 5% a nivel social. Los resultados expuestos anteriormente evidencian que la condicin de su hijo les afecta su Calidad de Vida, por tener su(s) hijo(s) una condicin que requiere mucho tiempo de atencin y cuidados, lo que amerita para muchos padres el tener un empleo por pocas horas al da, gastos extras por medicamentos o los alimentos de la dieta, como tambin el pago de las otras terapias, adems la aceptacin personal que debe realizar cada uno de ellos ante algo que muchas veces no conocen, el miedo al rechazo, entre otros factores y emociones que experimentan los padres al saber que su hijo es autista. Resultados de la variable Resiliencia En cuanto a los resultados correspondientes al objetivo n2, Identificar los niveles de Resiliencia de padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. La cual fue medida a travs de la Escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993), Versin Argentina (2009), arrojando los siguientes resultados. Cuadro n 16 Distribucin por niveles en el Indicador Capacidad de Autoeficacia.
NIVEL Alta Capacidad Mediana Capacidad Escasa Capacidad RANGO 77 105 46 76 15 45

Fuente: Querales (2011)

103

Los rangos expresados anteriormente, surgen de considerar, que el indicador capacidad de autoeficacia posee15 tems, cuya puntuacin mnima es de 15 puntos y la puntuacin mxima es de 105 puntos. Cuadro n 17 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador: Capacidad de Autoeficacia. CAPACIDAD DE AUTOEFICACIA Preguntas: 2,3,5,6,10,13,15,16,17,18,19,20,21,23 Niveles Escasa Mediana Capacidad Alta Capacidad Total f 0 2 63 65 % 0 3 97 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 15. Capacidad de Autoeficacia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 17.
104

Descripcin de los resultados El grfico n 15, seala que el 97% de los padres encuestados, desarrollan una alta Capacidad de Autoeficacia, 3% una mediana Capacidad de Autoeficacia, mientras que ningn padre posee escasa capacidad de Autoeficacia. Los resultados expuestos anteriormente demuestran que la mayora de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA Aragua, han desarrollado la capacidad para abordar diversas circunstancias, incluyendo a su vez el mantener el control de s mismo y una visin positiva ante una situacin adversa, aspecto que resulta fundamental para suplir las necesidades requeridas por sus hijos tanto en la actualidad como tambin en situaciones futuras. Cuadro n 18 Distribucin por niveles en el Indicador Capacidad de Propsito y Sentido de Vida.
NIVEL Alta Capacidad Mediana Capacidad Escasa Capacidad RANGO 27-35 16-26 5-15

Fuente: Querales (2011) Los rangos expuestos anteriormente, surgen sobre la base de considerar, que el indicador Capacidad de Propsito y Sentido de Vida posee 5 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 5 y 15 puntos para el nivel de escasa capacidad, el rango de puntuacin media se encuentra en 16 y 26 puntos para la mediana capacidad, y el rango de puntuacin alta est entre 25 y 37 para el nivel de alta capacidad.

105

Cuadro n 19 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador: Capacidad de Propsito y Sentido de Vida:

CAPACIDAD DE PROPSITO Y SENTIDO DE VIDA Preguntas: 1, 4, 7, 14, 24

Niveles Escasa Mediana Capacidad Alta Capacidad Total F 0 24 41 65 % 0 37 63 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 16. Capacidad de Propsito y Sentido de Vida. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 19.

106

Descripcin de los resultados

El grfico n 16, evidencia que un 63% de los padres encuestados, desarrollan mayor Capacidad de Propsito y Sentido de Vida, 37% mediana Capacidad y ninguno posee escasa Capacidad de Propsito y Sentido de Vida. Estos resultados manifiestan un alto nivel de Resiliencia en este indicador, el cual resulta un elemento fundamental para la planificacin de proyectos, satisfaccin de las necesidades individuales de cada persona, es decir, que los padres objeto de muestra de estudio, han desarrollado la capacidad de adaptarse a la condicin de vida que requiere su hijo, como tambin, ajustar, plantear y organizar metas en base a su situacin actual como tambin a su bienestar personal. Cuadro n 20 Distribucin por niveles en el Indicador Evitacin Cognitiva.
NIVEL Alta Capacidad Mediana Capacidad Escasa Capacidad RANGO 27-35 16-26 5-15

Fuente: Querales (2011) Los rangos expuestos anteriormente, surgen en consideracin, que el indicador Evitacin Cognitiva posee 5 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 5 y 15 puntos para el nivel de escasa capacidad, el rango de puntuacin media se encuentra en 16 y 26 puntos para la mediana capacidad, y le rango de puntuacin alta est entre 25 y 37 para el nivel de alta capacidad.

107

Cuadro n 21 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Indicador Evitacin Cognitiva:

EVITACIN COGNITIVA Preguntas: 8, 11, 12, 22, 25

Niveles Escasa Mediana Capacidad Alta Capacidad Total f 4 41 20 65 % 6 63 31 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 17. Evitacin Cognitiva. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 21.

108

Descripcin de los resultados El grfico n 17, denota que el 63% de los padres encuestados, desarrollan una mediana capacidad de Evitacin Cognitiva, 31% de de alta capacidad y 6% de escasa capacidad. Dichos resultados aluden que la mayora de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA Aragua, han desarrollado una mediana Capacidad de Evitacin Cognitiva, el cual pudiera considerarse como un leve dficit o cierta dificultad en la capacidad para reducir el impacto emocional ante un acontecimiento traumtico, el autocontrol, la expresin emocional de manera adecuada y esto a su vez podra repercutir en la socializacin. Estos resultados evidencian el proceso de Resiliencia que viven los padres encuestados, el cual indica la existencia de pensamientos de abatimiento, que aunque no son totalmente controlados, predominan las actitudes resilientes, las cuales, se reflejan en los indicadores graficados anteriormente.

Cuadro n 22 Distribucin por niveles de la variable Resiliencia.

NIVEL Alta Capacidad Mediana Capacidad Escasa Capacidad RANGO 147 - 175 121 146 25 120

Fuente: Querales (2011) Los rangos expuestos anteriormente, surgen en consideracin, que la variable Resiliencia posee 25 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 25 y 120 puntos para el nivel de escasa capacidad, el rango de puntuacin media se encuentra en 121 y 146 puntos para la mediana capacidad, y le rango de puntuacin alta est entre 147 y 175 para el nivel de alta capacidad.
109

Cuadro n 23 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Variable Resiliencia.
Niveles Escasa Mediana Capacidad Alta Capacidad Total f 3 38 24 65 % 5 58 37 100

Fuente: Querales (2011)

Grfico n 18. Variable Resiliencia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 23.
110

Descripcin de los resultados El grfico n 18, revela que existe un 58% de los padres encuestados que han desarrollado una mediana capacidad de Resiliencia, 37% alta capacidad de Resiliencia y un 5% escasa capacidad de Resiliencia. Los resultados expuestos anteriormente denotan que la mayora de los padres encuestados desarrollan una mediana capacidad de Resiliencia, caracterstica de la muestra que ha sido objeto de estudio, es decir, los padres de nios autistas que son Atendidos en CAIPA Aragua, en consideracin a sus condiciones de vida poseen una mediana capacidad para superar las situaciones adversas, que en ocasiones pudieran ser traumticas, poder direccionarse, adaptar su vida de acuerdo a las mismas, desarrollar recursos para superarlas y seguir desenvolvindose en el ambiente que lo rodea.

Resultados de la variable Calidad de Vida En cuanto a los resultados correspondientes al objetivo n 3, Evaluar los indicadores de Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua, la cual fue medida a travs del ndice de Calidad de Vida de Ferrans y Power (1998), adaptacin Morillo (2006), arrojaron los siguientes resultados: Cuadro n 24 Distribucin por niveles en la Dimensin. Salud y Funcionamiento.
NIVELES Satisfecho Moderamente Satisfecho Regular Moderamente Descontento Descontento RANG0 36-40 29-35 22-28 15-21 8-14

Fuente: Querales (2011)

111

Los rangos expuestos anteriormente, surgen sobre la base de considerar, que la dimensin Salud y Funcionamiento posee 8 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 8 y 14 puntos para el nivel de descontento, el rango siguiente de se encuentra en 15 y 21 puntos para el nivel moderamente descontento, de 22 y 28 puntos para el nivel de Regular, de 29 y 35, para el nivel de moderamente satisfecho y la puntuacin mxima de 36y40 puntos para el nivel de satisfecho.

Cuadro n 25 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Salud y Funcionamiento.

SALUD Y FUNCIONAMIENTO Preguntas: 1, 2, 3, 13, 14, 15, 24, 26

Niveles Descontento Moderadamente Descontento Regular Moderadamente Satisfecho Satisfecho Total F 0 3 8 37 17 65 % 0 5 12 57 26 100

Fuente: Querales (2011)

112

Grfico n 19. Salud y Funcionamiento. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 25.

Descripcin de los resultados

En el grfico n 19, se refleja que el 57% de los padres tomados como muestra en la presente investigacin consideran sentirse moderamente satisfechos con respecto a su salud y funcionamiento, el 26% se consideran satisfechos, 12% regular, 5% moderamente descontento y ninguno manifest sentirse descontento. De acuerdo a los resultados obtenidos, se denota que la mayora de los padres encuestados no se sienten completamente satisfechos en referencia a su condicin fsica, energa, sus responsabilidades familiares y su recreacin, Este aspecto resulta de gran importancia, por la repercusin que puede tener en la salud mental de los padres, as como tambin en el rendimiento de las actividades que realicen.

113

Cuadro n 26 Distribucin por niveles en la Dimensin. Social y Econmica.

NIVELES Satisfecho Moderamente Satisfecho Regular Moderamente Descontento Descontento RANG0 43-50 37-42 28-36 19-27 10-18

Fuente: Querales (2011) Los rangos expuestos anteriormente, surgen sobre la base de considerar, que la dimensin Social y Econmica posee 10 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 10 y 18 puntos para el nivel de descontento, el rango siguiente de se encuentra en 19 y 27 puntos para el nivel moderamente descontento, de 28 y 36 puntos para el nivel de Regular, de 37 y 42, para el nivel de moderamente satisfecho y la puntuacin mxima de 43 y 50 puntos para el nivel de satisfecho. Cuadro n 27 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Social y Econmica.

SOCIAL Y ECONMICA Preguntas: 10, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 25
Niveles Descontento Moderadamente Descontento Regular Moderadamente Satisfecho Satisfecho Total F 2 6 17 16 24 65 % 3 9 26 25 37 100

Fuente: Querales (2011)

114

Grfico n 20. Social y Econmica. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 27.

Descripcin de los resultados En el grfico n 20, se puede apreciar que, el 37% de los padres encuestados consideran sentirse satisfechos en referencia a su condicin Social y Econmica, el 26% se consideran estar regular, 25% moderamente satisfecho, 9% moderamente descontento y un 3% descontento. Los resultados de este grfico evidencian que un distinguido nmero padres estn conformes con la satisfaccin de sus necesidades econmicas sociales, sin embargo los otros niveles que se encuentra referidos a una satisfaccin regular y el descontento, superan en frecuencia al nivel antes mencionado. Estos resultados quedan evidenciados a su vez, con los datos obtenidos mediante el cuestionario Sociodemogrfico en el cual la mayora considera un nivel socioeconmico medio.

115

Cuadro n 28 Distribucin por niveles en la Dimensin. Psicolgica y Espiritual.

NIVELES Satisfecho Moderamente Satisfecho Regular Moderamente Descontento Descontento RANG0 31-35 25-30 19-24 13-18 7-12

Fuente: Querales (2011) Los rangos expuestos anteriormente, surgen sobre la base de considerar, que la dimensin psicolgica y espiritual posee 7 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 7 y 12 puntos para el nivel de descontento, el rango siguiente de se encuentra en 13 y 18 puntos para el nivel moderamente descontento, de 19 y 24 puntos para el nivel de Regular, de 25 y 30, para el nivel de moderamente satisfecho y la puntuacin mxima de 31 y 35 puntos para el nivel de satisfecho. Cuadro n 29 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Psicolgica y Espiritual. PSICOLGICA Y ESPIRITUAL Preguntas: 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33
Niveles Descontento Moderadamente Descontento Regular Moderadamente Satisfecho Satisfecho Total f 0 4 3 28 30 65 % 0 6 5 43 46 100

Fuente: Querales (2011)

116

Grfico n 21. Psicolgica y Espiritual. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 29.

Descripcin de los resultados Los resultados obtenidos del grfico n 21, muestran que el 46% de los padres encuestados se sienten satisfechos en el mbito psicolgico y espiritual, seguidamente un 43% de padres que manifiestan estar Moderamente satisfechos, 6% Moderamente descontentos, 5 % regular y ninguno considera estar en descontento. Dichos datos revelan, que gran mayora de la muestra en estudio se encuentran en los 2 niveles ms altos de satisfaccin en referencia al rea psicolgica y espiritual, aspecto que resulta de gran importancia para la salud mental de cada uno de los padres, es decir, impacta significativamente en el bienestar, equilibrio emocional, condicin fsica y percepcin de su Calidad de Vida.

117

Cuadro n 30 Distribucin por niveles en la Dimensin. Familia.

NIVELES Satisfecho Moderamente Satisfecho Regular Moderamente Descontento Descontento RANG0 36-40 29-35 22-28 15-21 8-14

Fuente: Querales (2011) Los rangos expuestos anteriormente, surgen sobre la base de considerar, que la dimensin Salud y Funcionamiento posee 8 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 8 y 14 puntos para el nivel de descontento, el rango siguiente de se encuentra en 15 y 21 puntos para el nivel moderamente descontento, de 22 y 28 puntos para el nivel de Regular, de 29 y 35, para el nivel de moderamente satisfecho y la puntuacin mxima de 36 y 40 puntos para el nivel de satisfecho.

Cuadro n 31 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Dimensin: Familia. FAMILIA Preguntas: 4, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 12
Niveles Descontento Moderadamente Descontento Regular Moderadamente Satisfecho Satisfecho Total f 2 1 10 25 27 65 % 3 2 15 38 42 100

Fuente: Querales (2011)

118

Grfico n 22. Familia. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 31.

Descripcin de los resultados De acuerdo al grfico n 22, denota que el 42% de los padres consideran estar satisfechos en referencia a su familia, el 38% moderamente satisfecho, 15% regular, 3% descontento y un 2% moderamente descontento. Los resultados expuestos

anteriormente reflejan que la mayora de los padres estn satisfechos con su hijos, su pareja, considerando esta apreciacin importante por el apoyo que perciben por los mismos de sus seres queridos, lo cual constituye un soporte esencial que influye en su Calidad de Vida.

119

Cuadro n 32 Distribucin por niveles en la variable Calidad de Vida.

NIVELES Satisfecho Moderamente Satisfecho Regular Moderamente Descontento Descontento RANG0 141-165 114-140 87-113 60-86 33-59

Fuente: Querales (2011) Los rangos expuestos anteriormente, surgen de considerar, que la variable

Calidad de vida posee 33 tems, donde el rango de puntacin mnima oscila entre 33 y 59 puntos para el nivel de descontento, el rango siguiente de se encuentra en 60 y 86 puntos para el nivel moderamente descontento, de 87 y 113 puntos para el nivel de Regular, de 114 y 140, para el nivel de moderamente satisfecho y la puntuacin mxima de 141 y 165 puntos para el nivel de satisfecho.

Cuadro n 33 Distribucin de frecuencia y porcentaje de las respuestas de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Variable Calidad de Vida.
Niveles Descontento Moderadamente Descontento Regular Moderadamente Satisfecho Satisfecho Total F 0 3 10 30 22 65 % 0 5 15 46 34 100

Fuente: Querales (2011)

120

Grfico n 23. Variable Calidad de Vida. Elaborado con los datos provenientes del cuadro n 33. Descripcin de los resultados

En el grfico n 23, se evidencia que el 46% de los padres encuestados se sienten Moderamente satisfechos en referencia a su Calidad de Vida, 34% de los encuestas estn satisfechos, 15% regular y ninguno manifiesta estar descontentos. Tales

resultados muestran que la mayora de los padres objeto de muestra poseen una Calidad de Vida moderadamente satisfactoria, tomando en cuenta que las circunstancias en las que se encuentran aunque no son las ms precarias ni con decadencia, pudieran ser mejores. Los resultados obtenidos, reflejan y sustentan la importancia de la satisfaccin de las necesidades en el mbito biolgico, psicolgico, social y espiritual para la mejora de la Calidad de Vida de las personas.

121

En cuanto a los resultados correspondientes al objetivo n 4, Establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de vida de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua. Para el clculo de la relacin entre estas variables, se utiliz la correlacin de Pearson, por considerar que ambas variables estn en un nivel del intervalo, debido a que las alternativas de respuesta de los instrumentos de medicin oscilan entre 1 y 7 tems para el instrumento de Resiliencia y de 1 y 5 tems para el instrumento de Calidad de Vida.

El clculo de la correlacin de Pearson fue obtenido con los valores obtenidos segn la matriz de datos del coeficiente de correlacin (Anexo D), mediante la siguiente frmula:

r = 0,2899
La Correlacin de Pearson arroj un valor de 0,289, este valor confirma una correlacin positiva entre dbil y media de las variables, para los datos correspondientes a la muestra de los sujetos en estudio, segn la tabla estandarizada de Levin y Levin (2007).

Para conocer la significacin de la correlacin a nivel poblacional, es necesario contrastar el valor obtenido con el ofrecido en la tabla estandarizada correspondiente. Para 63 grados de libertad y 95% de confianza el valor crtico de r es 0,2500.

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Como se observa el valor de "r" obtenido es superior, por lo que se puede afirmar que existe una correlacin positiva entre la resiliencia y la calidad de vida de los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA Aragua, razn por la cual se acepta la hiptesis del investigador, que establece que los padres de nios autistas con mayor Resiliencia tendrn mayor Calidad de Vida y viceversa, la cual rechaza la hiptesis nula.

De acuerdo a los resultados obtenidos de la correlacin se evidencia una relacin significativa entre las variable Resiliencia y la Calidad de Vida en los padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA Aragua, objeto de muestra de la presente investigacin, dichos resultados son evidenciados a su vez, en los grficos de los resultados de cada instrumentos cuyos niveles distinguidos es la mediana capacidad de Resiliencia y moderada satisfaccin en la Calidad de Vida.

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CAPTULO V

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES Conclusiones

Posteriormente a la indagacin terica, la aplicacin de los instrumentos, como de la misma manera, el anlisis de los resultados obtenidos acerca de la relacin entre las variables Resiliencia y Calidad de Vida en los padres de nios autistas en el Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA) Aragua, se procede con las conclusiones en funcin de los objetivos planteados en la investigacin. En relacin al primer objetivo especfico planteado, el cual hace referencia a Conocer las caractersticas sociodemogrficas de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua, Maracay Edo. Aragua; la muestra estuvo conformada por 65 padres encuestados, siendo los resultados predominantes, los siguientes: la mayora de los padres se ubican en el estadio de adulto joven, cuyas edades estn comprendidas entre treinta y uno (31) y cuarenta (40) aos de edad. La mayora son de gnero femenino, predomina el estado civil casado, se distingue la religin catlica y el grado de instruccin es diversificado. El nivel econmico predominante es el medio al igual que la ocupacin de ama de casa. La mayora de los encuestados tienen dos (2) hijos y uno (1) de ellos con la condicin de autismo, siendo el nivel de autismo con ms frecuencia el leve, viven con ambos padres, el tiempo de diagnstico de los hijos con la condicin es de uno (1) a tres (3) aos. La terapia que ms reciben los nios es de lenguaje, y la mayora de los padres manifiestan que el diagnstico de sus hijos les afecta en todas los aspectos de su vida.

124

En referencia al

segundo objetivo especfico, Identificar los niveles de

Resiliencia de padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua, cuyos resultados reflejan que en referencia al indicador de capacidad de autoeficacia, la mayora de los padres objetos de muestra desarrollan una alta capacidad de Autoeficacia; en referencia a la capacidad de propsito y sentido de vida, predomina en los encuestados el desarrollo de la alta capacidad en la misma; con respecto al indicador de evitacin cognitiva, la mayora de los padres desarrollan una mediana capacidad de evitacin cognitiva.

Los resultados expuestos anteriormente manifiestan, que los padres de nios autistas que son Atendidos en CAIPA Aragua, poseen la capacidad para enfrentar y adaptarse a las condiciones de vida que implican la condicin de su hijo, el desarrollo de una conducta resiliente le permite a los padres el autocontrol emocional, direccionarse, adaptar su vida de acuerdo a las mismas, desarrollar recursos para superarlas con una actitud positiva y seguir desenvolvindose en el ambiente que lo rodea.

En cuanto al tercer objetivo, Evaluar los indicadores de Calidad de Vida de padres de nios autistas que son atendidos en CAIPA, Aragua. Los resultados, segn las dimensiones fueron los siguientes: en cuanto a la dimensin salud y funcionamiento, consideran estar moderadamente satisfechos; en la dimensin social y econmica, consideran estar satisfechos; en referencia a la dimensin psicolgica y espiritual manifiestan sentirse satisfechos y con respecto a la dimensin familia, se encuentran satisfechos y moderadamente satisfechos.

Los resultados descritos anteriormente evidencian que

los padres de nios

autistas que son atendidos en CAIPA Aragua, encuestados para objeto de la presente
125

investigacin, poseen una Calidad de Vida moderadamente satisfactoria, La cual se ve reflejado en los indicadores de cada dimensin, a su vez, ilustran lo importante que es para ellos el bienestar de su familia, su trabajo, aunque requiera un mayor

esfuerzo, dedicacin, desgaste fsico, sacrificio del tiempo libre u otras necesidades individuales, pero que a su vez son compensadas por la felicidad y mejor desarrollo de sus seres queridos. En cuanto al cuarto objetivo, establecer la relacin entre Resiliencia y Calidad de vida de padres de nios autistas que son atendidos en el Centro Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua, se concluye: que el valor obtenido para el coeficiente, califica la correlacin positiva como significativa entre dbil y media con valor critico de r = 0,2500. Es decir los sujetos con mayor Resiliencia, tendrn mayor satisfaccin Calidad de Vida, si tienen mediana capacidad de Resiliencia tendrn moderada satisfaccin en su Calidad de vida, y si poseen escasos niveles de Resiliencia ser menor la satisfaccin de la Calidad de Vida, lo que acepta la hiptesis planteada por el investigador.

Recomendaciones Al Ministerio del Poder Popular para la Educacin: Aportar un mayor nmero de recursos humanos en la coordinacin de evaluacin y orientacin en centros de educacin especial, como CAIPA, a fin de que se pueda brindar no solo atencin a los nios que asisten a la institucin, y realizar los diversos procesos de evaluacin, de manera que se pueda a su vez, brindar una atencin adicional a padres de los nios ya matriculados y nuevo ingreso en pro de ofrecerles herramienta de autoayuda, motivacin, autoestima y el abordaje de otros factores psicolgicos con la finalidad de mejorar su calidad de vida.

126

Al Centro de Atencin Integral para Personas Autistas (CAIPA), Aragua: Continuar realizando charlas, talleres, foros o seminarios dirigidos a padres o representantes, en referencia a herramientas para el manejo de conductas del nio con la condicin, siendo este, uno de los aspectos que ms preocupa y angustia a los mismos. Continuar realizando actividades como caminatas, desfiles, actos, viajes de playa, a fin de mejorar la integracin entre padres e hijos y padres e institucin en bsqueda de una mayor satisfaccin familiar, como tambin la recreacin. Continuar con el desarrollo de las terapias alternativas como natacin, musicoterapia, terapia ocupacional, entre otras, cuyos resultados han sido beneficiosos en la evaluacin de los nios autistas, lo que genera mayor tranquilidad en los padres, Continuar con la constancia, motivacin, dedicacin y vocacin de servicio en las funciones que desempea cada miembro de la institucin, de esta manera seguirn logrando todas las metas que se planteen a nivel organizacional. A los padres o representantes de nios con la condicin de autismo u otra condicin especial: Mantener la constancia, dedicacin y participacin en las actividades realizadas por CAIPA, las cuales permitirn un mejor manejo de sus emociones, como tambin fomentar la aceptacin y adaptacin de vida en lo que respecta a la condicin de su hijo. Mantener la comunicacin con docentes y especialistas de la institucin a fin de aclarar dudas e inquietudes en referencia al cuidado y manejo de conductas de su hijo.
127

A psiclogos y estudiantes de psicologa: Disear charlas, campaas u otras actividades que sensibilicen e instruyan a la comunidad sobre el autismo. Estructurar talleres y escuelas para padres dedicados a fomentar la resiliencia, fortalecer su autoestima, como tambin herramientas para afrontar situaciones difciles y a su mejorar su calidad de vida Continuar el estudio e investigacin en el rea de autismo y otras condiciones especiales, a fin de atribuir nuevos abordajes, planes de intervencin en personas con dichas condiciones como tambin para su familia.

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REFERENCIAS BIBLIGRAFICAS

Arajo, J. y Chadwick, Cl. (1988) Tecnologa Educacional: Teoras de Instruccin. Barcelona (Espaa): Ediciones Paids.

Arias F. (1999). Proyecto de Investigacin. (3era Ed.). Caracas- Venezuela: Episteme.

Arias, F. (2.004), Proyecto de investigacin, Gua para su elaboracin . Cuarta edicin. Caracas- Venezuela. Ediciones Episteme.

Arias, F. (2006). El Proyecto de Investigacin. Introduccin a la Metodologa Cientfica. 5ta Edicin Caracas. Edit. Episteme.

Armitage (1994), Estadstica para la investigacin biomdica. Editorial Harcourt Brace. Madrid. Espaa. Arreaza, Y. (2009), T.E.G Burnout y Calidad de Vida en una muestra de profesionales de enfermera, del Hospital General Israel Ranurez de Balza y Policlnica San Juan, en San Juan de los Morros-Estado Gurico. Venezuela.

Balestrini, M. (1997).Como se Elabora el Proyecto de Investigacin . BL Consultores y Asociados, C.A. Caracas Venezuela. Bandura, A. (1983). Principios de Modificacin de Conducta. Edicin Castellana. Salamanca: Ediciones Sgueme.
Basualdo, L. (2009). Problemas intestinales en nios autistas. [Documento en lnea] Disponible en http://www.autismo-diariodeunamadre.blogspot.com/.../problemas-

intestinalesennios.html. (consulta: Noviembre 30,2009) 129

Bettleheim, B. (1967) The Empty Fortress-Infantile Autism and the Birth of Self. New York: The Free Press. Bordera, H. (1980). Definicin del Sndrome de Autismo. Caracas: Sociedad Venezolana para Nios Autistas (SOVENIA).

Bowlby, J.(1969) Maternal Care and Mental Health. WHO Monogr. Ser., 179: 1114.

Buela G. y cols (1996). Manual de Evaluacin de Psicologa y de la Salud. Madrid - Espaa. Editorial EFCA, S.A. Bukatko, D. y Daehler, M.(1995) Child Development: A Thematic Approach. Boston: Houghton Mifflin Company.

Bussot, A. (1996); Investigacin Educacional. Maracaibo: Ediciones Luz.

Casa, J. (1998), Etiologa del autismo infantil. Editorial Escuela Espaola. Madrid.

Cibeles (2001), Desarrollo de los nios autistas. Editorial Firehaired. Mxico. Cdigo de tica Profesional del Psiclogo (Marzo 29, 1.997). Gaceta Oficial de la Repblica de Venezuela. (2.306). Cohen, D., Caparulo, B. y Shaywitz, B. (1976). Primary childhood aphasia and childhood Autism. Journal of the American Academy of Child Psychiatry.

Constitucin de la Repblica Bolivariana de Venezuela (Marzo 24, 2000). Gaceta Oficial de la Repblica Bolivariana de Venezuela (5.453 extraordinario).

130

Colmenares, K. (2010).T.E.G.

Resiliencia y Depresin en Adultos Mayores

Institucionalizados en el Ancianato San Jos Ubicado en el Limn. Estado Aragua. Venezuela Courchesne, E., Lincoln, A., Yeung-Courchesne, R., Elmasian, R. y Gillon, Ch. (1989) Pathophysiologic Findings in Nonretarded Autism and Receptive Developmental Language Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 19, 1: 1-17

Damasio, A. y Maurer, R. (1978) A Neurological Model for Childhood Autism. Archives of Neurology, 35: 777-786.

DeLong, G. (1978) A neurological interpretation of infantile autism. En M. Rutter y E. Schopler (Eds.) Autism: A reappraisal of concepts and treatment (pp.207-218). New York: Plenum Press. Dez, C. (1989). Autismo y Epilepsia: Prevalencia, etiologa e importancia clnica. 5th Congress Autism- Europe. Madrid. Espaa.

Dez, C. y Martos J. (1989). Intervencin Educativa en Autismo Infantil. Ministerio de Educacin y Ciencia. Madrid. Espaa.

131

Ferrans C y Power M. (1998), Cuality of life index. [Articulo en lnea]. Disponible en: http://.www.uic.edu/orgs/li/cuestionaires/pdf/genericversionIII/Genspan3ql.PD

Fester, C. y DeMyer, M. (1961) The Development of Performances in Autistic Children in an Automatically Controlled Enviroment. Journal of Chronic Disorders, 13: 312-345.

Ferster, C. (1967) Positive Reinforcement and Behavioral Deficits of Autistic Children. Child Development, 32: 437-456

Figueroa (1995). Resiliencia. Descubriendo las propias fortalezas. Editorial Paids. Buenos Aires, Argentina Fors A. (2008), Resiliencia: Crecer desde la adversidad .Plataforma Editorial. Barcelona Espaa.

Glvez, K. (1999). Apego madre-hijo: no es amor a primera vista. El Mercurio. Disponible en http://www.resiliencia.cl/emergent/index.htm

Gmez, C. y Moreno, J. (1996). Evaluacin de la Calidad de Vida . De Manual de Evaluacin en Psicologa Clnica y de la Salud. Universidad Autnoma de Madrid.

132

Gmez, M. Sabeth E. (s/f). Calidad de Vida, Evolucin del Concepto y su influencia en la investigacin y la prctica. [Revista en lnea]. Disponible en:

http://3.usual.es/~inicio/investigacin/invesinicio/calidad.htm.

Gonzlez, B, (2010). Resiliencia y expectativas hacia el futuro en las adolescentes embarazadas atendidas en el Hospital Dr. Jos Mara Vargas de Cagua, Edo Aragua
Gonzlez, G. (2002).Relacin entre la calidad de vida y la salud. [ trabajo en lnea]. Disponible en: http://www.psicologa.como.htm

Good, T. y Brophy, J. (1985) Psicologa Educacional. Segunda Edicin. Mxico: Nueva Editorial Interamericana. Gru, A. y Pereira, M. (1999). Comprensin del Autismo. Caracas: CEPIA.

133

Grotberg, L. (1997) Una Mirada a la Resiliencia. Editorial las Palmas. Argentina.

Guerrero (2010). Cooperacin como condicin Social de Aprendizaje: Editorial UOC. Barcelona.Espaa.

Hernndez, Fernndez y Baptistas (1999). Metodologa de la Investigacin. Mxico. D.F. Mxico. Mc Graw- Hill Interamericana Editores, S.A. P. 377. Tabla para la estimacin de la significacin del coeficinte r de Pearson.

Hernndez, Fernndez y Baptistas (2010). Metodologa de la Investigacin.5ta Edicin. Editorial Mc Graw- Hill Interamericana Editores, S.C. Chile. Hurtado, J. (2000) Metodologa de la Investigacin Holstica. Editorial Sypal.

Infante, S. (2004) La resiliencia en Accin, trabajo presentado en el Seminario Internacional sobre Aplicacin del Concepto de Resiliencia en Proyectos Sociales, Universidad Nacional de Lans, Fundacin Van Leer., p.53.

Jimnez M. (2008). Resiliencia y Vejez. Madrid. Portal Mayores, Informes Portal Mayores, n 80. Lecciones de Gerontologa, XV. [Documento en lnea] Disponible en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/jimnez-resiliencia01.pdf. (Fecha de publicacin 07/0272008)

Jimnez y cols. (2003). Orientacin Familiar. Universidad de Carabobo. Venezuela.

Kandel, (1978). On the relationship of hardiness to the type a behavior pattern: perception of life events, Journan of research in personality, 18:212223.
134

Kanner, L. (1943) Autistic Disturbances of Affective Contact. Nervous Child, 2: 217-250.

Kerlinger (2002). Investigacin del Comportamiento: mtodos de investigacin en ciencias social. Mxico. Mc Graw Hills. Khouzan, C. (2006). T.E.G. Plan Teraputico para el progreso Socioafectivo del nio Autista en el Centro de Atencin Integral para nios y adolescentes Autistas de Aragua (CAIPA), Maracay, Estado Aragua, Venezuela.

Koegel, R. y Rincover, A. (1974) Treatment of Psychotic Children in a Classroom Environment: I. Learning in a Large Group. Journal of Applied Behavior Analysis, 7: 45-59.

Lane, J. (1999) Risk and protective factors for adolescent drug use: fending from e 1997, Samsha office of applied studies national household survey on drug abuse Washintong D.C.

Lawrence, D. y Riley, D. (2007). Clnicas peditricas de Norteamrica. Barcelona, Espaa; Ediciones Masson.

Leaf, R. y Mc. Eachin, J. (2000). Esperanzas para el Autismo y dificultades de comportamiento y aprendizaje. Cartagena. Colombia: Editorial Fundacin E.S.CO.

Len, C. y Prez, M. en prensa. Acompaando el proceso de desarrollo integral de mi beb desde la concepcin hasta el primer ao. Caracas: Publicaciones ADIN.

Ley Orgnica de Educacin (Junio 20,2008). Gaceta Oficial de la Repblica Bolivariana de Venezuela (38.957).

135

Ley Orgnica para la Proteccin del Nio, Nia y Adolescente (Diciembre 10, 2007). Gaceta Oficial de la Repblica Bolivariana de Venezuela. (2.859 extraordinario).

Len Ch, (2007). Secuencias del desarrollo infantil integral. Caracas, Venezuela: Publicaciones de la Universidad Catlica Andrs Bello

Levin y Levin (2007). Fundamentos Estadistica para la Investigacin Social Mexico, D.F. Mxico. Alfaomega grupo Editor y Oxford Universty Press.

Lpez, J. (2008).Resiliencia ante el Duelo. Universidad Autnoma de Mxico: Mxico.

Luthar y col. (2000) La Resiliencia como Proceso Dinmico. Espaa. Ediciones Pado, p.69.

Lovaas, O. Ivar (1977); El nio Autista. Editorial Debate. Madrid.

Lovaas,O.I. (1980) The Autistic Child: Language Development through Behavior Modification. New York: Irvington Publishers.

Maldonado G. y Mendiola I. (2009). Autopercepcin de la Calidad de Vida en Adultos Mayores. Universidad Autnoma de Tamaulipas. Mxico.

Manciaux, R. (2001) Estudios sobre Resiliencia. Ediciones. Paidos. Madrid. Espaa.

Mancieux (2003), La resiliencia: resistir y rehacerse, Barcelona, Gedisa.

136

Manual Diagnstico y Estadstico de los Trastornos Mentales. (2002). Texto revisado (DSM IV-TR. Barcelona, Espaa. Masson Editores.

Martnez A. (2011). T.E.G. Resiliencia y Ansiedad en alistados del periodo Bsico de instruccin del 823 Batalln de Reemplazos en Maracay Edo. Aragua. Mndez, Y. (2009). Dinmica Familiar y Desarrollo Socioemocional de

adolescentes de la Fundacin Sociedad Central para Nios Autistas (FUNDASOCENIA), Municipio Mario Briceo Iragorry, Estado Aragua, Venezuela.

Morant, A. (2001). Trastornos Generalizados de Desarrollo: Una Perspectiva Neuropeditrica. Instituto Valenciano de Neurologa Peditrica (INVANEP). Valencia.

Moreno, I. (1976). Conceptualizacin y Poltica de la Atencin Educativa Integral de las Personas con Autismo. CAIPA. Caracas Venezuela.

Moreno, M. (1997). Conceptualizacin y Poltica de la Atencin Educativa Integral de las Personas con Autismo. Caracas Venezuela.

Morillo, P. (2006), T.E.G. Impacto Psicolgico en la Calidad de Vida de los equipos de primera respuesta. Maracay, Estado Aragua, Venezuela . Moros, P. (2010), T.E.G.Autoconcepto y Resiliencia en los pacientes con

Insuficiencia Renal Crnica Terminal que asisten a la Unidad de Hemodilisis del Hospital Militar Cnel. Elbano Paredes Vivas en Maracay, Estado Aragua, Venezuela.

137

Oblitas, L. (2004). Psicologa de la Salud y Calidad de Vida. Mxico: Ediciones Thomson. O'Leary, K. y Wilson, G. (1975) Behavior Therapy: Application and Outcome. New Jersey: Prentice-Hall.

Ornitz , E. y Ritvo, E.(1968). Perceptual inconstancy in early infantile Autism. Archives of General Psychiatry.

Palella y Martins (2004). Metodologa de la Investigacin Cualitativa. Caracas, Venezuela: FEDEUPEL

Palella y Martins, F.(2006) Metodologa de la Investigacin cualitativa.2da Edicin. Fondo Editorial de la Universidad Nacional Experimental Libertador (FEDEUPEL).Caracas. Paluszny, M. (1987) Autismo: Gua Prctica para Padres y Profesionales. Mxico: Editorial Trillas.

Papalia, D.; Olds, S. y Feldman, Rfederal. (2005). Desarrollo Humano (9na ed.). Distrito Federal, Mxico: Mc. Graw Hill Interamericana Editores.

Prez, I. (2001). Autismo: comprensin y explicacin actual. Madrid: Instituto de Migraciones y Servicios Sociales.

Ramrez (1998). Lingstica y Didctica. Editorial Coleccin Nuevos Caminos. Argentina.

Rimland, B. (1964) Infantile Autism. New York: Appleton-Century-Croft.

138

Rivas, J. (1991); Tcnicas de Documentacin e Investigacin. Tomo I. Caracas: Epstocle.

Rodrguez, R. (2011).Estilos de Afrontamiento y Calidad de Vida percibida en los cuidadores principales de pacientes con Esclerosis Mltiple atendidos en la Unidad de Neurofisiologa Aragua

Rodrguez y Cols. (2009). Del Espaol al Chamorro: lenguas en contacto del pacifico. Madrid, Espaa. Ediciones Gondo.

Rutter, M. y Schopler, E. (1988). Autismo and pervasive Developmental Disorders: Concepts and Diagnostic Issues. New York: Plenun Press.

Rutter, M. (1990). Psychosocial resilience protective mechanisms Rolf J Masten A.Rissk Protective factors in the development of psychopathology . Cambridge Univesity Press , Ginebra Suiza.

Rutter, M. (1992). A conceptual model of intenvertions based on understanding of risk and protectivefactor who supportien youth.

Rutter, M. (1993). Resiliencia Conceptos y consideraciones. Revista para adolescente.14.626.631.NJ

Sabino, C. (2000); El proceso de la Investigacin. Caracas, Venezuela. Editorial: Panamco.

139

Sociedad Venezolana para Nios Autistas. (SOVENIA) (1979). Los Primeros Pasos. TEACCH Center [Documento en lnea]. Disponible en

http://www.sovenia.net/soveniahtm. (consulta: Septiembre 04,2009).

Tamayo y Tamayo. (1999). La Investigacin Cientfica. (3era Ed.) Venezuela. Trillas.

Tamayo y Tamayo (2.000), El proceso de la investigacin cientfica. Mxico. Editorial Limusa.

Tedeschi, RG. y Calhoun, LG. (1999). Postraumatic growth. A new focus in psycho traumatology. Psy-talk, Newsletter of the British Psychological Society Student Menbers Group, April 1999. The International Resilience Project, Canad (1996) Estudios Sobre la necesidad de especificar un nuevo pilar de la resiliencia, en Resiliencia y subjetividad Los ciclos de la vida., p.82. Tejeda, M. (2004). Teoras vigentes sobre el desarrollo humano. Editorial FEDEUPEL.

Trigo y Montoya (2009). Motiricidad Humana Poltica, Teora y Viviencias. Editorial Coleccin Leme, Madrid. Espaa.

Trujillo, M.A. (2008). La Resiliencia en la Psicologa Social. Facultad de Estudios Superiores IZTACALA. Mxico., p.97.

Universidad Pedaggica Experimental Libertador (UPEL), Instituto de Mejoramiento Profesional del Magisterio. (2000). Autismo, seleccin de lecturas. Edicin 2000.

140

Vallejo, J. (2006). Introduccin a la Psicopatologa y Psiquiatra. Barcelona, Espaa: Masson Editores

Vanistendael, S., (2003), La resiliencia: resistir y rehacerse, Barcelona, Gedisa.

Vera y Oblitas (2005). Manual de Escalas y Cuestionarios Iberoamericanos en Psicologa. Psicom Editores. Bogot D.C. Colombia.
Villalobos, L. (2009). Constructores de Resiliencia. [Documento en lnea] Disponible en: http://resiliencia.cl/resiliencia/CONTRUCTORES_DE_RESILIENCIALuisCruzVillalobos(2009).pdf.Santiago de Chile. (Consulta: Abril 05, 2010).

Villavicencio, N. (2006). T.E.G. Depresin y Calidad de Vida en familiares de Pacientes Alcohlicos que Asisten a la Consulta Externa de la Coordinadora Estadal Aragua Contra el uso Ilcito de Drogas (CEACUID). Maracay. Venezuela.

Volkmar, F. y Cohen, D. (1988) Classification and Diagnosis of Childhood Autism. En E. Schopler y G. Mesibov (Eds.) Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press.

Vygotsky, L. (1979) Aprendizaje y Desarrollo intelectual en la Edad Escolar. En Luria, Leontizev y Vygotky (Eds.) Psicologa y Pegagoga. Madrid: Akal Editores.

Walsh, F. (1998). El concepto de Resiliencia familiar: crisis y desafo . En: Revista sistemas familiares. Marzo.

Woolin, S. (1993) La Resiliencia del Ser. Villard Books. USA.

141

Zambrano, M. (2010). T.E.G. Ansiedad y calidad de vida de las mujeres que se desempean como Vigilantes en la Empresa de Seguridad Industrial Amrica C.A. Cagua Estado Aragua.

142