PROGRAMA DE ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM DOENAS FALCIFORMES E OuTRAS HEMOGLOBINOPATIAS DA CIDADE DE SO PAuLO

Ministrio da Sade

GOvERNO FEDERAL

So Paulo, Abril de 2008

Gilberto Kassab Prefeito do Municpio de So Paulo Januario Montone Secretria Municipal da Sade Dr. Lazaro Bernstein Coordenador da CODEPPS Elisabete Aparecida Pinto Coordenadora da rea Temtica de Sade da Populao Negra
Equipe Tcnica

AGRADECIMENTOS As discusses que envolveram a produo do presente documento iniciaram-se no ano de 2005, sob a responsabilidade da rea Tcnica de Sade da Populao Negra da Coordenao de Desenvolvimento de Programas e Polticas de Sade (CODEPPS). Naquele momento, a equipe tcnica era composta por profissionais que esto, agora, percorrendo novos caminhos, mas suas contribuies se eternizam nesta publicao. So eles: Edna Muniz de Souza, Juvenal de Oliveira, Gilka Eva Rodrigues dos Santos e Maysa Ferreira dos Santos. Os profissionais das demais reas tcnicas da CODEPPS contriburam com as discusses, e so co-responsveis na elaborao do PROGRAMA DE ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM DOENAS FALCIFORMES E OUTRAS HEMOGLOBIONOPATIAS DA CIDADE DE SO PAULO. Neste contexto, destacamos as reas Tcnicas de Sade da Criana e do Adolescente, Sade Bucal, Sade Ocular, Sade da Mulher e Sade Mental, bem como a colaborao das Coordenadorias Regionais de Sade das cinco regies administrativas, que representam o apoio da Ateno Bsica. Implantao e implementao de programas, projetos e aes no se ancoram somente na capacidade dos tcnicos. extremamente importante haver vontade poltica para a formulao dos desenhos de polticas pblicas, disposio presente nas gestes do Dr. Cludio Lottenberg, Dr Maria Cristina Cury, Dr Maria Aparecida Fernandes Orsini e Dr. Janurio Montone. Tambm no faltou apoio dos coordenadores da CODEPPS Dr. Mrio Matheus, Dr Silvia Kobayashi, Cssio Rogrio de Dias Lemos Figueiredo e Dr. Lzaro Bernstein. Agradecemos tambm o decisivo apoio da Coordenao de Gerencia Hospitalar - COGHER - na figura de seu coordenador, Dr. Paulo Kron Psanquevich. De 2005 at a presente data conseguimos, com a valiosa contribuio da sociedade civil organizada, por meio da Associao Pr-Falcemico (APROFE), e Associao de Anemia Falciforme do Estado de So Paulo (AFFESP), bem como com o apoio do Grupo de Trabalho em Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias da SMS, concretizar nossas aes e melhorar o acesso dos portadores assistncia integral. Pela possibilidade de desenvolvermos um trabalho coletivo agradecemos a todos. rea Tcnica de Sade da Populao Negra Elisabete Aparecida Pinto Fernando Luiz Lupinacci

Fernando Luiz Lupinacci

Organizao do Texto

Elisabete Aparecida Pinto Fernando Luiz Lupinacci Gilka Eva Rodrigues dos Santos

reas Tcnicas envolvidas

Ateno Bsica CODEPPS COGHER Abril de 2008

PROGRAMA DE ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM DOENAS FALCIFORMES E OUTRAS HEMOGLOBIONOPATIAS DA CIDADE DE SO PAULO I - APRESENTAO O Programa de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias da Cidade de So Paulo vem cobrir uma imensa lacuna nas polticas de sade pblica municipal. Entre as idas e vindas, j se passaram dez anos desde que o primeiro programa de mbito nacional Programa de Anemia Falciforme (PAF) - foi desenhado como uma poltica pblica que no deixava dvidas sobre o papel dos gestores nas esferas federal, estadual e municipal. Tambm j est na puberdade a Lei 12.352, de 13/06/97, que institui o Programa Municipal de Preveno e Assistncia s Pessoas Portadoras de Trao Falciforme ou Anemia Falciforme. Nessa Lei, foram vetados importantes artigos que objetivavam dar assistncia integral aos doentes e aos seus familiares. A Lei 14.482, de 16 de julho de 2007, reverte os vetos da Lei 12.352, e torna possvel a proposta de integralidade das aes e da assistncia aos portadores das Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias, com a melhora do acesso aos servios, garantia da informao e da qualificao dos profissionais que atendem a essa populao, possibilitando a compreenso das dimenses tcnicas, sociais, tnicas e ticas envolvidas no processo de estabilidade e evoluo da doena. O desenho do Programa tenta, didaticamente, efetuar uma transversalidade das propostas do Programa Nacional com as diretrizes da Secretaria Municipal da Sade de So Paulo, e com aes de outras Secretarias, priorizando as aes locais junto s Coordenadorias Regionais de Sade e Subprefeituras. importante estimular a participao da sociedade civil organizada em torno dessas hemoglobinopatias, enriquecendo as discusses ao participar do Grupo Tcnico formado por especialistas, profissionais da SMS e representantes da sociedade civil que estejam envolvidos com a referida questo. O Programa de Aes e Metas, estabelecido para o binio 2007- 2008, sinaliza que at o final de dezembro de 2008 todas as Coordenadorias Regionais de Sade tero implementado o programa, isto , haver unidades bsicas de referncia funcionando com profissionais (pediatra, clnico geral, ginecologista, enfermeira, assistente social, psiclogo, tcnico de enfermagem e agente comunitrio) capacitados, bem como profissionais habilitados para realizar o aconselhamento familiar e a orientao gentica, pois como disse o ex-Prefeito Jos Serra no incio da sua gesto na Prefeitura de So Paulo e corraborado pelo Prefeito Gilberto Kassab:

O pas no precisa de cartilhas de linguagem, mas de polticas pblicas conseqentes. O principio da igualdade entre os homens, presente em nossa Constituio, requer precondies para ser realidade vivida. Negros ganham salrios inferiores aos brancos para exercer as mesmas funes, e o perfil da universidade est distante do da sociedade, desproporo tambm existente no servio pblico. A reparao racial, por mais que esteja garantida por leis passadas e venha a ser garantida por legislao futura, ter de ser, no obstante, construda. Se for verdade e que este pas discrimina mesmo o pobre, ento foroso reconhecer que os negros so objeto de uma dupla discriminao. (Jos Serra)

Posto isto, refora-se a idia de que este Programa tratar das Hemoglobinopatias destaque para as Doenas Falciformes e, especificamente, para a Anemia Falciforme que um grave problema de Sade Pblica e acomete uma populao com evidente dificuldade de acesso a servios de sade de boa qualidade. As discusses para a implantao e implementao deste Programa foram iniciadas em 2005 e at a presente data j foram alcanados: Elaborao do documento Programa de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias da Cidade de So Paulo, que nesta ocasio publicamos. Realizao de 5 (cinco) reunies para pactuao com as estncias federais e estaduais; Confeco do Manual de Sade Ocular na Doena Falciforme no ano de 2006, que o primeiro do Brasil com este enfoque, e ser reproduzido pelo Ministrio da Sade. Capacitao de 100 (cem) cirurgies dentistas em parceria com rea Tcnica de Sade Bucal, com recursos provenientes do Ministrio da Sade; Realizao de 12 (doze) oficinas de sensibilizao; Realizao, em abril de 2007, do Mutiro das Retinopatias, no qual foram disponibilizados 500 exames aos portadores de Anemia Falciforme. Capacitao de 300 profissionais das Unidades Bsicas de Sade, com participao das cinco Coordenadorias Regionais de Sade do Municpio; Realizao da Semana de Aes Educativas em Doenas Falciformes, na ltima semana de abril. Todas as aes foram realizadas nos anos de 2006, 2007 e 2008 nas cinco Coordenadorias Regionais de Sade do Municpio, conforme Lei 14.111 de dezembro de 2005. Confeco de folders, por cada Coordenao Regional de Sade, relacionando os endereos das Unidades de Sade referenciadas para o atendimento. Realizao do I Seminrio de Capacitao para o Atendimento de Urgncia e Emergncia em Doena Falciforme, em maro de 2008. Dr. Januario Montone Secretrio Municipal da Sade de So Paulo

II - INTRODUO II.1. Sade da Populao Negra Pensar a sade da populao negra como uma poltica pblica foi tema de controvertidos debates em torno dos princpios da universalidade e da eqidade do SUS. Todavia, os dados estatsticos e epidemiolgicos demonstraram que o acesso sade dificultado pelas desigualdades tnico-raciais e sociais. Estudo realizado pela Coordenao de Epidemiologia e Informao (CEINFO) da Secretaria Municipal da Sade (SMS), analisando os dados demogrficos sobre raa e cor (IBGE 2000), dados do Inqurito de Sade da Capital (ISA2003), e dados de mortalidade segundo raa e cor (2005), mostra que: a) segundo o censo IBGE 2000, alguns Distritos Administrativos concentram maior nmero de cidados pretos e pardos. importante considerar tais diferenas, uma vez que possvel concentrar aes diferenciadas, bem como, correlacionar-se com outros indicadores de morbi-mortalidade; b) dentre os 96 Distritos de Sade, observamos 36 Distritos com maior concentrao (acima de 30%) de populao preta e parda que tambm so considerados reas com maior excluso social. Apenas para exemplificar, listam-se os dez primeiros, com as respectivas porcentagens de pretos+pardos: Lajeado (51,8%), Jardim ngela (51,4%), Cidade Tiradentes (49,8%), Graja (48,8%), Parelheiros (48,5%), Itaim Paulista (48,5%), Jardim Helena (48,1%), Guaianases (47,3%), Capo Redondo (45,5%), Vila Curu (44,8%), Pedreira (44,3%), e Vila Jacu (42,1%); c) no ISA Capital (Inqurito de Sade do Municpio de So Paulo 2003), das 3.357 entrevistas realizadas, 3351 tiveram preenchimento do quesito raa/ cor (conforme a metodologia do IBGE de auto-declarao). Em apenas 2% o registro foi no sabe/no respondeu. No total, foram 25,6% pardos e 7% pretos, o que guarda correspondncia significativa com o censo IBGE-2000 com 25% pardos e 5,1% pretos; d) do ponto de vista da escolaridade, 7,23% dos chefes de famlia da raa negra (pretos+pardos) nunca estudaram (para a raa branca esta porcentagem de 1,93%). Chama a ateno tambm que quanto maior a escolaridade, menor a participao de pretos e pardos, pois com 12 anos ou mais de estudo, encontram-se 6,18% de negros e 22,4% de brancos; e) quanto participao no mercado de trabalho, embora os negros estejam mais em atividade (71,28%) que os brancos (68,4%) tambm esto mais desempregados (10,68%), com destaque para a cor parda que tem 11,42% de desempregados; f) ao que se refere a pr-natal e parto, observa-se que 99,4% das mulheres negras realizaram pr-natal. Destas, 68,3% no SUS e 71,2% com parto no SUS. Essas porcentagens, para as brancas, so respectivamente:

98,2%, 61,2% e 60,1%. Diferena significativa observada quanto ao acompanhamento do desenvolvimento da criana, pois enquanto 82,7% das brancas realizaram puericultura, 66,0% delas realizaram-na no SUS. Dentre as negras 71,2% realizaram puericultura, sendo que 84,2% delas no SUS; g) segundo o ISA 73,8% dos homens negros nunca fizeram o exame preventivo do cncer de prstata, enquanto para brancos este percentual foi de 51,9%. Este dado de grande importncia epidemiolgica, pois pesquisas recentes tm apontado uma maior vulnerabilidade de negros para este tipo de cncer; h) quando perguntados sobre problemas de sade como hipertenso arterial, diabetes, anemia, derrame, e depresso/ansiedade ou outros problemas emocionais, brancos e negros apresentaram respostas similares, embora pretos tenham referido cerca de 7% a mais de hipertenso arterial em relao aos brancos. Anemia foi mencionada por 4,3% dos pardos e 3,8% dos brancos; i) homicdio foi a primeira causa de morte de negros. Para brancos, esta causa ocupou o quinto lugar em 2005. Destacam-se, entre os negros, os acidentes de trnsito e transporte (sexto lugar) e a Aids (nono lugar), uma vez que, para brancos, estas causas ocupam, respectivamente, a nona e dcima quinta posio. No foram observadas diferenas importantes em relao a outras causas, como as doenas do corao e vasos sanguneos, diabetes, e pulmo. A populao negra supra-representada no SUS, e desta forma de fundamental importncia que todas as suas especificidades no campo da promoo e ateno sade possam ser atendidas. Desde o final da dcada de 80, a populao negra tem se organizado em torno da temtica etnia e sade, com grande enfoque nas doenas falciformes, pois so nos corpos que se cristalizam as desigualdades tnico-raciais e sociais. So os corpos negros que adoecem pela falta de acesso aos bens e servios. Hoje, apesar das dificuldades na execuo dessas polticas, j temos o reconhecimento do Estado Brasileiro a respeito do racismo incrustado em suas instituies, e aqui vale lembrar Charles Taylor, filsofo canadense, ao afirmar que o no reconhecimento e/ou reconhecimento indevido, ou melhor, o falso reconhecimento pode causar danos, pode ser uma forma de opresso que aprisione algum, um modo de ser falso, deformado e reduzido (.....) O reconhecimento devido no s uma cortesia que devemos aos demais, uma necessidade humana vital. (Taylor, 1993:45). Certamente, foi essa realidade produzida pelo mito da democracia racial que impediu que o Municpio de So Paulo no tivesse definido uma ao sistemtica
1. O Brasil reconheceu a existncia de racismo em 19 de dezembro de 2001 na ocasio do lanamento do Programa Nacional de Direitos Humanos na fala do ento, Presidente da Repblica, Fernando Henrique Cardoso.

em torno da sade da populao negra, especificamente, no que se refere Anemia Falciforme, uma vez que desde 1996 existe uma poltica nacional, que visa dar assistncia a esta patologia. O novo texto do Programa Municipal complementa o Programa de Preveno e Assistncia s Pessoas com Trao Falciforme ou Anemia Falciforme, institudo pela Lei Municipal n 12.352, de 13/06/97, e regulamentada pelo Decreto n37. 595 de 26/08/98, bem como a Lei 14.482, de 16 de julho de 2007. Ambos os Programas tiveram como inspirao o texto do Programa de Anemia Falciforme (PAF), elaborado por especialistas e lideranas do Movimento Negro, para promover uma interveno organizada visando o diagnstico, tratamento e preveno das complicaes das doenas falciformes. O PAF, por sua vez, fruto das demandas da Marcha Zumbi dos Palmares Contra o Racismo, pela Cidadania e a Vida, de 1995, quando o Governo Federal instituiu, por decreto presidencial, o Grupo de Trabalho Interministerial para a Valorizao da Populao NEGRA/GTI. O subgrupo sade do GTI teve como misso implementar as recomendaes do Movimento Negro em relao sade da populao negra e, especificamente, sobre as doenas falciformes. O PAF foi elaborado pelo subgrupo sade do GTI e segue at hoje como uma diretriz nacional para a ateno aos doentes falcmicos e como referncia aos atos legislativos de municpios e estados. No Municpio de So Paulo, a Lei Municipal n 12.352, que instituiu o Programa Municipal de Preveno e Assistncia s Pessoas Portadoras de Trao Falciforme ou Anemia Falciforme, foi sancionada em 13/06/1997. A partir da, at o ano 2000, nenhuma iniciativa institucional de grande projeo foi realizada para a implementao das aes programticas. Em 2001, a Coordenadoria dos Assuntos da Populao Negra (CONE) e a Coordenadoria Especial da Mulher, ambas da esfera municipal, em parceria com a Secretaria Municipal da Sade (SMS), mobilizaram-se para sensibilizar os gestores de sade, as organizaes parceiras do PSF e os profissionais de sade, sobre a importncia do diagnstico precoce realizado pelo Teste do Pezinho. Apesar da campanha e da mobilizao geral, no houve o impacto necessrio e as aes programticas no foram implementadas nos servios de sade. A I Conferncia Municipal da Sade da Populao Negra de So Paulo, realizada em 2003, foi um marco importante para a implementao de polticas pblicas voltadas para a populao negra que tivessem continuidade, e fossem capazes de viabilizar o princpio da equidade do SUS, com aes afirmativas na rea da sade. Em relao s doenas falciformes, algumas propostas enfatizaram a necessidade de se implementar aes de acompanhamento e avaliao do referido Programa. Em setembro do mesmo ano foi criada a rea Tcnica de Sade da Populao Negra, que elencou como prioridades: a identificao das situaes especiais de agravos sade da populao negra; o planejamento de aes conjuntas com outras reas tcnicas e de

coordenao, visando reduo da morbimortalidade e a melhoria da qualidade de vida da populao negra na cidade de So Paulo; a implementao e o encaminhamento das Propostas aprovadas na I Conferncia Municipal da Sade da Populao Negra de So Paulo. Somente em 2005, sob uma nova coordenao, a rea Tcnica Sade da Populao Negra enfrentou o desafio de estruturar definitivamente a gesto da assistncia s pessoas com doenas falciformes, com integrao de aes e iniciativas, at ento dispersas nos vrios nveis de ateno, lgica do modelo assistencial do SUS. H a compreenso de que o Programa Municipal de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias deve ser implementado no municpio, em sua totalidade, o mais rpido possvel. H, tambm, que se considerar que dentre os princpios que devero nortear a assistncia aos Portadores de Doena Falciforme, as aes multidisciplinares, a assistncia humanizada e a capacitao dos profissionais de sade nas prticas pedaggicas so recursos importantes que estimulam o indivduo a mudanas de hbitos e a adquirir uma postura de auto-cuidado e de autonomia. Dentro do modelo da Poltica Nacional de Sade, foi enfatizada no Programa Municipal a ateno primria, por ser esta a porta de entrada do sistema e por facilitar a articulao com os demais sub-sistemas do SUS, com o objetivo de formar a rede de assistncia integral aos doentes falciformes. II.2. Programa Municipal de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e Outras Hemoglobinopatias O Programa Municipal de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e Outras Hemoglobinopatias se inspira no Programa de Anemia Falciforme definido pela Portaria n 951, de 10/05/96, do Ministrio da Sade, dada a sua amplitude na definio dos seus componentes, os quais resumidamente se referem: - promoo da busca ativa das pessoas afetadas; - organizao do atendimento a partir da rede bsica; - ampliao do acesso assistncia integral; - expanso do conhecimento da situao epidemiolgica da doena; - capacitao dos recursos humanos; - produo do conhecimento cientfico; - informao populao. Todavia, no Municpio de So Paulo, a implementao do Programa tornouse uma realidade concreta, pela SMS entender que Polticas Pblicas devam ser desenhadas com vrios atores, enfatizando-se as parcerias, principalmente

com participao das coordenaes regionais de sade, podendo desta forma, qualquer Programa, projeto e/ou ao catalisar as nuances diferenciadoras existentes no municpio. O Programa Municipal de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias tem por objetivo organizar a assistncia aos portadores destas hemoglobinopatias, por meio de um conjunto de aes voltadas para a criana, adulto, gestante, profissionais de sade e populao. As aes programticas esto focalizadas no diagnstico precoce, no diagnstico tardio, na assistncia aos doentes, incluindo as gestantes, na organizao da rede de assistncia a partir da Ateno Bsica, no planejamento das aes educativas e na elaborao de material informativo aos profissionais de sade e populao. O Programa pretende, num primeiro momento, focalizar seus esforos nas seguintes etapas: consolidar a articulao entre as 3 esferas de governo: federal, estadual e municipal; instituir no mbito do Sistema nico de Sade, as diretrizes para a Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doena Falciforme e outras Hemoglobinopatias, utilizando como referncia a Portaria n 1391/GM, de 16 de agosto de 2005; mapear na cidade de So Paulo os servios de atendimento aos Portadores de Hemoglobinopatias, distribudos nos nveis primrio, secundrio e tercirio da ateno; estabelecer as parcerias com os centros de pesquisas e universidades; constituir um Grupo de Trabalho para acompanhar a implementao das aes do Programa Municipal; elaborar estratgias regionais para a implementao do Programa Municipal; estruturar uma rede de assistncia pactuada de referncia e contra referncia, com os diferentes setores e servios para assegurar a resolubilidade; realizar oficinas regionais de trabalho para o planejamento das atividades de implementao do Programa Municipal na rede de servios de sade; capacitar os profissionais da sade para o atendimento aos portadores de anemia falciforme. importante citar a importncia da descentralizao dos servios, com o estabelecimento de parcerias e pactuaes com as coordenadorias de sade, a realizao de oficinas de planificao regional para definio de um plano de ao e metas para 2007 - 2008, a ser desenvolvido regionalmente a partir das linhas gerais definidas pelo Programa Municipal. O Programa tambm promover a integrao com outras reas da sade, dentro da estrutura de SMS, com destaque para as reas Tcnicas de Sade da Mulher, Criana e Adolescente, Sade Bucal, Sade Ocular, Assistncia Farmacutica, Assistncia Laboratorial, Regulao e Controle, Ateno Bsica,

Assistncia Hospitalar e a Coordenao de Informao Epidemiolgica Ceinfo. III OBJETIVOS III.1. OBJETIVOS GERAIS O desenvolvimento das aes do Programa Municipal, num primeiro momento focalizado nas doenas falciformes, requer uma abordagem integrada s rotinas dos servios de sade, e por se tratar de doena crnica que atinge em sua maioria a populao afro-descendente, considerando a sua diversidade interna quanto idade, sexo e situao scio-econmica, a ao programtica dever ser baseada nas quatro linhas basilares da Poltica Nacional de Sade da Populao Negra. A Poltica Nacional de Sade da Populao Negra um plano de ao para reduzir as iniqidades em sade, elaborado por especialistas da temtica em resposta solicitao da Diviso de Sade e Desenvolvimento Humano da OPAS (PNUD/OPAS, 2001). Assim, as linhas de aes preconizadas so: Ateno sade incluir as prticas de promoo e educao em sade sobre as Doenas Falciforme e outras Hemoglobinopatias nas rotinas assistenciais da rede bsica de ateno, para facilitar o acesso dos doentes aos diferentes nveis de ateno; Capacitao profissional capacitar os profissionais e trabalhadores de sade para acolher e fazer o atendimento dos doentes, por meio de formao e treinamento sobre as questes referentes s doenas falciformes e outras hemoglobinopatias; Informao populao elaborar material para educao comunitria (folhetos, cartilhas, vdeos), bem como disseminar informaes sobre o diagnstico, tratamento e preveno das complicaes, de modo a capacitar as pessoas sobre a promoo de sade e os riscos de adoecer e de morrer. Divulgar os endereos dos locais de atendimento na agenda de compromissos das regies; Produo de conhecimentos estimular a busca de informaes sobre as pessoas afetadas pelas formas sintomticas das doenas, a freqncia dos genes na regio, e a produo de conhecimentos novos sobre as hemoglobinopatias. Essa busca dever envolver os aspectos quantitativos e qualitativos dos doentes em seguimento nos servios de sade, nos hemocentros e em outros locais de atendimento, para obteno de um melhor conhecimento sobre as caractersticas clnicas e evolutivas das doenas falciformes na cidade.

III.2. OBJETIVOS ESPECFICOS introduzir os componentes das propostas da Poltica Nacional de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias, do Programa Nacional de Triagem Neonatal e do Programa Municipal de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e Outras Hemoglobinopatias nas diretrizes gerais e nos Projetos Prioritrios da Secretaria Municipal da Sade. implementar uma rede de ateno hierarquizada, regionalizada e resolutiva, para garantir o acesso no sistema de referncia e contra-referncia dos portadores de hemoglobinopatias; garantir o acesso aos servios de sade, ampliando a qualidade do diagnstico e tratamento; promover a estimativa e a quantificao dos portadores de hemoglobinopatias e portadores do trao falcmico, nas diferentes regies da cidade de So Paulo, a partir do Banco de Dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal - PNTN e dos dados de cadastramento dos servios de atendimento. IV - DIRETRIZES DO PROGRAMA MUNICIPAL DE ATENO INTEGRAL S PESSOAS COM DOENAS FALCIFORMES E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS Conforme o estabelecido pela Secretaria Municipal da Sade, a perspectiva tnico-racial dever perpassar todos os projetos prioritrios e os demais programas, considerando os princpios do SUS, com destaque para a eqidade e sua efetiva consolidao. Desta forma, o Programa Municipal de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias segue as diretrizes do Plano Plurianual - 2006-2009 da SMS-SP, apesar de no contemplar em sua totalidade a dimenso tnico-racial e destaca: Melhoria dos indicadores de morbimortalidade, com o controle de doenas, riscos e agravos prioritrios, e a reduo dos coeficientes de mortalidade materna e infantil; Aprimoramento da gesto, do acesso e da qualidade das aes, servios e informaes de sade; Conscientizao e desenvolvimento dos Recursos Humanos que trabalham no setor da sade; Reorganizao do Modelo de Ateno com enfoque no portador de condies Qualificao dos servios, com nfase na poltica de humanizao e participao do controle social. Essas diretrizes so expressas em objetivos operacionais gerais que devero contemplar, em seu bojo, as especificidades das hemoglobinopatias. Entre os objetivos operacionais destacamos:

Integralidade da Ateno Com base na integralidade da Ateno Sade, efetivar aes de promoo, preveno, atendimento e reabilitao sade dos indivduos e comunidade, visando reduo ou controle dos fatores bio-psico-sociais que favorecem os agravos sade. Os eixos para estruturar as aes so a ampliao e implementao do PSF, a ateno diferenciada a portadores de condies crnicas, ampliao da ateno em sade bucal, otimizao dos recursos da ateno pr-hospitalar e hospitalar e o reforo da humanizao dos servios. Os pacientes com doena falciforme so caracterizados como doentes crnicos, com freqentes crises lgicas e outros agravos. A rede bsica deve redobrar sua ateno no acolhimento desses pacientes, devido gravidade e s complicaes da doena. As aes devem ser articuladas e contnuas, curativas e preventivas, com enfoque no auto-cuidado e no conhecimento dos pacientes e seus familiares. nesse ponto que fundamental a ao educativa e informativa sobre a evoluo das doenas falciformes. Por exemplo, dentre as medidas do auto-cuidado para a criana portadora de Anemia Falciforme est a orientao que a me/responsvel deve receber na mensurao do tamanho do bao, que um importante sinal de alerta na doena. A parceria com o PSF na assistncia aos Portadores de Hemoglobinopatias se d na medida em que a equipe de sade da famlia, por meio dos agentes comunitrios de sade, tem a oportunidade de realizar as visitas domiciliares rotineiramente, intermediar a assistncia domiciliar para os doentes mais graves e agendar as consultas e os exames especializados, bem como os encaminhamentos necessrios para promover o bem estar do paciente e de seus familiares. Cuidar Sempre As condies crnicas tm papel importante na morbimortalidade do municpio de So Paulo, englobam doenas e agravos no transmissveis (Hipertenso Arterial, Diabetes Mellitus, Doenas cardiovasculares), doenas transmissveis com evoluo prolongada (HIV-AIDS, hepatite, tuberculose, hansenase), transtornos mentais e, deficincias fsicas e estruturais permanentes. O aumento progressivo da populao de idosos refora a necessidade de estruturar o sistema de sade com enfoque no cuidado contnuo, controle de agravos, preveno de complicaes, reabilitao e promoo de alterao de hbitos de vida. Por possuir uma doena crnica e grave, o portador de hemoglobinopatia no tem perspectiva de cura, e utiliza grandes perodos de tempo dos servios de sade dos vrios nveis de complexidade. Alm disso, o doente tem necessidade

de incorporar novos hbitos de vida para prevenir os eventos relacionados s condies crnicas da doena, e promover uma melhor qualidade de vida. No existe cura para as doenas falciformes e outras hemoglobinopatias, mas h uma perspectiva de controle das condies clnicas dos doentes e de preveno das complicaes de vrios rgos e sistemas. A Ateno Bsica possui uma sistemtica na organizao dos seus servios e na realizao dos seus procedimentos que possibilita ampliar o acesso, a cobertura e a resolubilidade das aes voltadas aos Portadores de Anemia Falciforme, diminuindo o impacto causado pela gravidade das complicaes nos doentes e buscando a prtica da integralidade. A implantao de protocolos assistenciais e fluxogramas assistncias para os portadores de hemoglobinopatias na rede bsica, refora o papel da Ateno Bsica, como porta de entrada preferencial e eixo organizador de todo o sistema de sade. A ateno integral aos doentes falcmicos depende da atuao de uma equipe multiprofissional em Unidades Bsicas de Sade, Ambulatrios de Especialidades e Centros de Referncia, que tm a incumbncia de viabilizar o diagnstico de novos casos e tratamento das complicaes dos casos j identificados. Me Paulista Com o objetivo de reduzir a morbimortalidade materna e neonatal e aprimorar as prticas assistenciais tendo como prioridades: facilitar o acesso e garantir qualidade assistncia ao pr-natal, parto, puerprio e ao recm nascido, identificar e realizar acompanhamento especializado a gestaes de alto risco, capacitar a equipe de profissionais de sade e implantar protocolos de assistncia. A gravidez uma situao potencialmente grave para as mulheres com doena falciforme, assim como para o feto e para o recm-nascido. As crises dolorosas podem se tornar mais freqentes. A anemia pode piorar devido s perdas de sangue, hemodiluio, depresso da medula ssea, infeco ou inflamao, deficincia de folatos ou ferro, e crises aplsticas. O Comit Municipal de Mortalidade Materna identificou entre 1997 a 2006, dez casos de bito materno em mulheres com anemia falciforme, cuja idade mdia foi de 27,6 anos, portanto mulheres muito jovens. Em relao ao quesito raa/cor, foram identificadas 5 pardas, 3 pretas, 1 branca e em 1 delas no foi referida a cor. A principal causa de morte foi tromboembolismo pulmonar (5 casos) que pode ter sido causado por trombos ou por ocluso vascular pelas hemcias falciformes durante crise de falcizao, mais freqente na gravidez. O momento do bito, em 50% das vezes (5 casos), foi no puerprio (at 42 dias ps-parto), o que nos leva a concluir que estas pacientes precisam de um seguimento ps-parto mais rigoroso. As consultas do pr-natal devem ser objeto de especial ateno nos

antecedentes obsttricos, nas complicaes como insuficincia renal e hipertenso arterial, e na dependncia qumica dos medicamentos. O exame fsico dever ser muito cuidadoso durante o pr-natal, no s para documentar o tamanho do bao, como tambm para avaliar as queixas de cefalia, os edemas de membros inferiores, a dor abdominal, as clicas e o tipo de secreo vaginal. A gestante Portadora de Anemia Falciforme apresenta uma maior incidncia de aborto, retardo de crescimento intra-uterino, parto prematuro e mortalidade perinatal, devido prpria fisiopatologia da doena falciforme. Por ser uma gestao de alto risco, o acompanhamento dever ser feito tambm pelo hematologista, e as consultas devero ser quinzenais at a vigsima oitava semana e aps, semanais. No ps-parto a ateno dever ser redobrada na contracepo e no cuidado do recm-nascido de me com Anemia Falciforme, que poder nascer com trao ou doena falciforme (MS, 2006). Os profissionais de sade da Ateno Bsica devero estar atentos a essa situao especfica, e as equipe do PSF e do PACS devero estar preparados para planejar o acompanhamento, bem como orientar as gestantes com Hemoglobinopatia, e implantar os protocolos de assistncia. Fortalecimento de Assistncia Sade Realizar a manuteno e expanso da rede de equipamentos de sade nos vrios nveis de complexidade com o objetivo de ampliar o acesso, a qualidade e a eficincia da ateno prestada tendo como base a regionalizao, a discriminao positiva das populaes mais vulnerveis, a demanda potencial, e o planejamento ascendente das aes. A organizao da rede de servios nos vrios nveis de complexidade, a garantia do acesso e da qualidade do atendimento de responsabilidade da SMS (NOB-96 e o NOAS 2001). A garantia da integralidade da assistncia aos Portadores de Anemia Falciforme se realiza pela organizao dos servios de sade, do desenho do fluxo do paciente dentro da rede de atendimento e da atuao da equipe multiprofissional das unidades de sade, dos ambulatrios de especialidades e dos hemocentros. No Brasil, tradicionalmente, os pacientes acometidos por hemoglobinopatias tm recebido assistncia especializada no mbito da hemorrede pblica e no mbito de outros servios de sade, tais como hospitais, pronto-socorros e pronto-atendimentos. A rede de Ateno Bsica, composta pelas Unidades Bsicas de Sade (UBS) do Programa de Sade da Famlia (PSF) ou Programa dos Agentes Comunitrios de Sade (PACS), ainda no construiu uma agenda de aes para o atendimento desses doentes.

Como porta de entrada do Sistema de Sade, a Ateno Bsica tem discutido a organizao do fluxo dos doentes dentro da sua rede de servios. importante essa discusso porque o conjunto de aes desenvolvidas nesse nvel de ateno est voltado para a promoo de sade, para a preveno das complicaes, para o tratamento dos doentes e para o suporte de seus familiares. Por outro lado, significativo o desconhecimento dos profissionais da rede bsica em relao s hemoglobinopatias e suas complicaes. A constatao dessa realidade tem acarretado descrdito e desconfiana por parte dos doentes e de seus familiares, em relao assistncia oferecida nesses servios. Conseqentemente, essa situao tem contribudo muito para o afastamento do doente e de seus familiares da rede bsica. A rede hospitalar, por sua vez, tem sido o local de maior procura dos doentes e de seus familiares no atendimento de suas necessidades de sade. Nesse acolhimento, tambm so realizadas aes de promoo e de preveno, que deveriam ser realizadas nas unidades de sade. SUS com qualidade Aprimorar a qualidade da ateno prestada por meio da integrao do sistema de sade, aperfeioamento da gesto, formao e capacitao de Recursos Humanos, incorporao de tecnologia em sade, acompanhamento e avaliao sistemtica dos servios, com a participao ativa do controle social.Implementar o Sistema de regulao do Municpio, tendo como objeto as consultas de especialidades, Servios de Apoio Diagnstico e Teraputico (SADT), leitos de internao e urgncia-emergncia pr e inter-hospitalar. So Paulo uma cidade com mais de 10 milhes de habitantes. O sistema municipal de sade da cidade tem convivido, simultaneamente com o subsistema pblico, com o SUS, e com o subsistema privado. A Secretaria Municipal da Sade (SMS) a gestora plena do SUS no municpio desde 2002. Nessa gesto, alm dos servios pblicos propriamente ditos (municipais, estaduais e federais), a SMS contrata na iniciativa privada alguns servios ambulatoriais e da rea hospitalar. Atualmente a rede hospitalar da cidade tem 179 hospitais com 29.105 leitos. Integram a rede do SUS 76 hospitais, com 16.198 leitos, e os demais leitos hospitalares integram o subsistema privado. A rede ambulatorial pblica conta com 409 Unidades Bsicas de Sade (UBS), dessas, 176 UBS contam com pelo menos 1 equipe do Programa de Sade da Famlia (PSF) ,que se responsabilizam pela Ateno Bsica no municpio. Atualmente existem 685 Equipes de Sade da Famlia (ESF), que fazem uma cobertura de pouco mais de 21% na regio. Aproximadamente, 133 servios de

especialidades mdico-odontolgicas (Ambulatrio de Especialidades Mdicas, Centro de Apoio Psico-Sociais CAPS, Centro de Referncia de DST/AIDS, Centros de Especialidades Odontolgicas, etc) constituem a retaguarda para as UBS em uma organizao hierarquizada de ateno sade. H tambm um sistema de regulao mdica, com 5 Centrais Regionais de Regulao e 1 Central Municipal, numa conjugao de esforos com a Secretaria de Estado da Sade, que tem como responsabilidade a integralidade da assistncia. Sade de Braos Abertos Implementar aes, programas e prticas assistenciais que promovam uma cultura de cuidado, participao e dilogo envolvendo usurios, profissionais, familiares, gerentes e gestores. A Humanizao da assistncia pressupe a garantia de acesso, a abordagem integral a sade, o atendimento de boa qualidade, os trabalhos realizados em equipe por profissionais motivados e capacitados de uma rede de servios de sade integrada. Do ponto de vista social, conforme a realidade constatada pelas associaes de pacientes, as condies de vida dos doentes falcmicos se apresentam em um nvel extremamente baixo, com uma renda per capita inferior a um salrio mnimo e meio, e com expressivas dificuldades para manter um vnculo empregatcio permanente. Residem, em sua grande maioria, nos bolses de pobreza das regies perifricas da cidade, com difcil acesso aos servios de sade de boa qualidade. O plano de aes que ora apresentamos preconiza entre as suas propostas a assistncia domiciliar aos doentes falcmicos, com a finalidade de criar um ambiente propcio assistncia curativa e preventiva, e melhorar a qualidade de vida desse segmento populacional. A realidade vivenciada pelos doentes: adulto, criana, mulher ou jovem, demonstra que alm das complicaes da doena, outros problemas srios, tais como dificuldades financeiras que impossibilitam o comparecimento dos doentes nas consultas mdicas, freqentes manifestaes psicolgicas de depresso e de baixa auto-estima, baixo desenvolvimento nas crianas, retardo da maturao sexual nos adolescentes e as freqentes infeces resultantes das condies precrias de habitao e cuidados de higiene. Humanizar a ateno no s uma prerrogativa para os Portadores de Doena Falciforme, mas imprescindvel para eles, porque uma maneira de garantir o acesso assistncia.

De acordo com o Prof. Ramalho, a Orientao Gentica a situao mais freqentemente encontrada nos SRTN (Servio de Referncia de Triagem Neonatal), porque o aconselhando est envolvido pessoalmente com a alterao gentica, mas no necessita tomar uma deciso reprodutiva naquele momento. Tanto no Aconselhamento quanto na Orientao Gentica, h necessidade de uma escuta qualificada, o que significa ouvir o outro e dar informaes necessrias para que o outro possa tomar decises conscientes e equilibradas a respeito da reproduo. Outras informaes tambm so necessrias, tais como o tratamento disponvel e a sua eficincia, o grau de sofrimento fsico e social imposto pela doena, o prognstico, a importncia do diagnstico precoce e a organizao da rede de servios no atendimento s pessoas com doenas falciformes e outras hemoglobinopatias. A humanizao no atendimento s pessoas com doenas falciformes constitui um momento importante para o desenvolvimento de aes de preveno e educao em sade. Esse momento tambm oportuno para o fortalecimento do vnculo entre os doentes e seus familiares ao servio de sade. Os profissionais de sade podero utilizar todo o conhecimento que possuem na oferta de uma ateno integral e ampliar, assim, a capacidade resolutiva para as doenas falciformes. VI A DOENA FALCIFORME Doena Falciforme uma das doenas genticas mais comuns no Brasil. A doena originou-se na frica, estendeu-se para a Pennsula Arbica, sul da Itlia e ndia e foi trazida s Amricas pela imigrao forada de cerca de 3 a 4 milhes de africanos como escravos. No Brasil, distribui-se heterogeneamente, sendo mais freqente onde a proporo de antepassados negros da populao maior. O termo Anemia Falciforme reservado para a forma de doena que ocorre nos homozigotos (Hb SS). Os termos doena falciforme e doenas falciformes so utilizados indiscriminadamente para caracterizar a presena da hemoglobina S (Hb S) em estado de homozigose (Hb SS) ou de heterozigose em associao com outras hemoglobinas (Hb C; Hb D; Hb E, dentre outras) bem como outras condies associadas (Talassemias). Os indivduos heterozigotos (Hb AS) so identificados como portadores do Trao Falciforme, geralmente assintomticos. Devido sua prevalncia e mortalidade, as doenas falciformes tm sido objeto de numerosos estudos no Brasil e no exterior. A causa da Anemia Falciforme uma mutao do gene da globina beta da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (Hb S), ao invs da hemoglobina normal, denominada hemoglobina A (Hb A). Em geral, os pais so portadores assintomticos de um nico gene afetado

(heterozigotos), produzindo Hb A e Hb S (AS), transmitindo cada um deles o gene alterado para a criana que assim recebe o gene anormal em dose dupla (homozigotos SS). Uma das caractersticas dessa doena a sua variabilidade clnica: enquanto alguns pacientes tm um quadro de grande gravidade e esto sujeitos a inmeras complicaes e freqentes hospitalizaes, outros apresentam uma evoluo mais benigna, em alguns casos quase assintomtica (Zago, 2001). Tanto fatores hereditrios como adquiridos contribuem para esta variabilidade clnica. Entre os fatores adquiridos mais importantes est o nvel scio-econmico, com as conseqentes variaes nas qualidades de alimentao, de preveno de infeces e de acesso assistncia mdica. De modo geral, alm da anemia crnica, as diferentes formas de doenas falciformes caracterizam-se por numerosas complicaes que podem afetar quase todos os rgos e sistemas, com expressiva morbidade, reduo da capacidade de trabalho e da expectativa de vida. Alm das manifestaes de anemia crnica, o quadro dominado por episdios de dores steo-articulares, dores abdominais, infeces e enfartes pulmonares, retardo do crescimento e maturao sexual, acidente vascular cerebral e comprometimento crnico de mltiplos rgos, sistemas ou aparelhos (Zago, 2001). Assim, um programa voltado para as doenas falciformes deve incluir a educao em sade com orientao e informao gentica, o diagnstico precoce, tratamento adequado e a participao da famlia. H uma estimativa de existncia no pas de aproximadamente de 2 a 10 milhes de portadores do Trao Falciforme e de pelo menos 40.000 doentes falcmicos (ministrio de sade, 2006). Estima-se, para o Estado de So Paulo, a existncia de aproximadamente 21.000 casos de Trao falciforme/ano e de 155 casos de Anemia Falciforme/ ano (SES, 2005).

A Figura 1 mostra a freqncia do gene S em diferentes regies do pas.

O Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) foi implantado no Municpio de So Paulo pela Secretaria do Estado da Sade e, a partir de agosto de 2003, quando o municpio se tornou gestor pleno do SUS, a SMS passou a gerenciar o programa e os convnios com os prestadores. O municpio encontra-se na Fase II do PNTN, que significa a realizao de exames de triagem para fenilcetonria, hipotireoidismo congnito e doenas falciformes e outras hemoglobinopatias. Alm da deteco dos casos suspeitos, os Servios de Referncia para a Triagem Neonatal (SRTN) credenciados devem realizar os testes confirmatrios para essas doenas, o acompanhamento clnico e o tratamento dos pacientes diagnosticados. Existem dois servios cadastrados pelo Ministrio da Sade como SRTN no municpio de So Paulo: a Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais APAE-SP, responsvel pelos exames realizados nas Regies Norte, Sul, Sudeste e Centro-Oeste e o Hospital Santa Marcelina, responsvel pelo programa na Regio Leste. Objetivo Especfico da SMS no PNTN: Monitorar, no municpio, as aes do PNTN Meta 1 Ampliar o acesso ao PNTN para atingir a cobertura de 100% dos nascidos vivos. Meta 2 Cadastrar e monitorar 100% das crianas diagnosticadas com doenas congnitas do PNTN. Estratgias: Os SRTN credenciados devero cadastrar e monitorar os RN diagnosticados positivamente para as doenas congnitas do PNTN; Os SRTN devero convocar os RN com diagnstico positivo para as doenas congnitas do PNTN para a consulta mdica, aconselhamento gentico, tratamento e acompanhamento. Os SRTN devero encaminhar os RN com diagnstico positivo para as doenas congnitas do PNTN para a rede bsica de sade prxima da sua residncia, para as consultas de puericultura. Aes: Os SRTN devero enviar rea tcnica Sade da Criana e do Adolescente relao dos RN com diagnsticos positivos para as doenas congnitas do PNTN; A rea Tcnica de Sade da Criana e do Adolescente dever repassar s Coordenadorias regionais de Sade, o endereo de residncia dos RN com diagnsticos positivos para as doenas congnitas do PNTN, para conhecimento e acompanhamento;

Obs: CANADO, RD. Rev. Bras HEMOTER. 2007; 29(3): 2005

vII EIxOS DO PROGRAMA Diagnstico Precoce A triagem neonatal (teste do pezinho), que a coleta de sangue do calcanhar do recm-nascido entre o 3 e o 7 dia de vida para a realizao de exames, foi introduzido no Brasil em 1976, e apenas em 1983 tornou-se obrigatrio nos hospitais e maternidades do Estado de So Paulo, quer pblicos ou privados, por meio da Lei n 3914, de 14/11/83. A Portaria n822, de 06 de junho de 2001 do Ministrio da Sade, ratifica a obrigatoriedade para todos os hospitais pblicos e particulares de procederem no apenas coleta do material para a triagem neonatal, como tambm prestar orientao aos pais com o intuito de ampliar o acesso triagem buscando a cobertura de 100% dos nascidos vivos, cumprindo os princpios do SUS.

 A rea Tcnica de Sade da Criana e do Adolescente dever fazer um mapeamento regional da freqncia das doenas congnitas do PNTN. Diagnstico Tardio o reconhecimento da doena aps o perodo neonatal. O diagnstico tardio das doenas falciformes, assim como de outras doenas congnitas, um dos aspectos importantes de Sade Pblica. O diagnstico tardio, alm de retardar a interveno imediata sobre as numerosas complicaes que podem afetar quase todos os rgos e sistemas, diminui a expectativa e a qualidade de vida dos doentes, alm do sofrimento e ansiedade que causa aos familiares. De acordo com o Dr. Zago, para as crianas maiores e para os adolescentes nos quais a doena ainda no foi diagnosticada, alguns sinais e situaes podero servir de alerta ao mdico em relao s doenas falciformes: anemia, esplenomegalia, ictercia, lceras de pernas, clculos biliares com ou sem ictercia obstrutiva, insuficincia cardaca e as complicaes oculares, especialmente na crnea; as crises de dor, a apresentao de necrose assptica da cabea do fmur. Os episdios de sndrome torcica aguda e o acidente vascular cerebral so situaes que tambm servem de alerta para o diagnstico tardio das sndromes falcmicas. Havendo suspeita clnica, o diagnstico ser confirmado pelos exames laboratoriais realizados no paciente e seus familiares. Reorganizao da Rede de Servios de Sade para Assistncia aos Portadores de Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias A Ateno Bsica parte imprescindvel de um conjunto de aes necessrias para o atendimento dos problemas de sade, associada aos demais nveis de complexidade da Ateno Sade. Didtica e tradicionalmente, a rede hierarquizada e regionalizada do Sistema de Sade Municipal de So Paulo, apresentada em trs nveis de ateno: Ateno Bsica - um conjunto de aes, de carter individual ou coletivo, situado no primeiro nvel de ateno dos sistemas de sade, voltado para a promoo, preveno de agravos, tratamento e a reabilitao composta pelas Unidades Bsicas de Sade UBS do PSF e do PACS (Programa dos Agentes Comunitrios de Sade). Ateno Primria a porta de entrada do Sistema de Sade, entendida como a assistncia de baixo custo, simplificada e de poucos instrumentais. dirigida primordialmente interveno curativa individual e s necessidades bsicas de sade da comunidade, pela ao nos diferentes momentos do processo sade-doena. Composta pelos ambulatrios de Especialidades B-

sicas (suporte para as reas de Pediatria, Toco-Ginecologia, Clnica Mdica, Odontologia, Psiquiatria, Homeopatia, etc.). Ateno Secundria composta pelos Ambulatrios Locais de Especialidades. Ateno Terciria - composta pelos Hospitais Gerais. Dentre as medidas cabveis para a implementao das aes do Programa de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias da Cidade de So Paulo, destacamos a organizao do fluxo dos doentes na rede pblica de assistncia, conforme especificado nos fluxogramas de atendimento (Anexo II). Estratgias de Implementao O Universo geogrfico para a implementao do Programa Para a implantao do programa foi realizado um levantamento dos equipamentos de sade existentes no Municpio de So Paulo por cada Coordenadoria Regional de Sade. Desses equipamentos foram elencadas as Unidades Bsicas de Sade, os Ambulatrios de Especialidades, os Prontos Atendimentos, Ambulatrios Mdicos de Especialidades, Prontos Socorros e Hospitais. Definida como estratgia a pactuao local para a construo da rede de referncia para o atendimento proposto, foi possvel a consolidao da relao dos equipamentos a serem envolvidos neste Programa (Anexo 1). A relao dos equipamentos envolvidos tornou possvel a construo dos fluxogramas de atendimento (Anexo 2). Com o esboo do Programa elaborado, segue a capacitao dos profissionais que efetivaro as aes necessrias.

PLANO DE AES E METAS PARA ASSISTNCIA DOS PORTADORES DE DOENAS FALCIFORMES E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS ANO 2006-2008 Introduo: As metas relacionadas assistncia no contexto do presente Programa Municipal relacionam-se diretamente com o Programa Integralidade da Ateno na sua sub-funo (Ateno Bsica e Assistncia Hospitalar e Ambulatorial); o Programa SUS com qualidade na sua sub-funo (Assistncia Hospitalar e Ambulatorial) Estratgia 1: Implementar a rede de referncia e contra-referncia para o atendimento aos portadores de anemia falciforme nas cinco regies do Municpio de So Paulo. Estimular a participao dos representantes das reas tcnicas: Sade da Populao Negra, Sade da Criana e Adolescente, Sade Bucal, Sade da Mulher e Sade Ocular nas oficinas regionais para a elaborao do Plano Regional de Aes e Metas. METAS Ampliar a cobertura das aes de promoo e preveno em Sade Bucal e Sade Ocular em 100% dos Portadores de Hemoglobinopatias, nas cinco regies em que forem implementados os servios. Ampliar o Programa Remdio em Casa para 100% dos pacientes com a anemia falciforme. Garantir a incluso de pomadas cicatrizantes, analgsicos, antiinflamatrios, bem como cido flico, e outros medicamentos constantes no protocolo de tratamento das doenas falciformes, na relao dos medicamentos essenciais para a rede bsica em 100% das unidades de referncia implementadas nas cinco regies. Estratgia 2: - Ampliar e inserir no Projeto Me Paulistana as questes tnico-raciais nas atividades desenvolvidas em todas as unidades bsicas das cinco regies, redobrando as atenes em 100% das unidades de referncia e contra-referncia para a Anemia Falciforme e outras hemoglobinopatias. METAS Elaborar a razo de mortalidade materna e infantil, considerando 100% das mulheres e crianas com doenas falciformes ou portadores de outras hemoglobinopatias. (coeficiente desconhecido).

Implementar em 100% as unidades regionais de referncia para o atendimento das pessoas com doenas falciformes, alguma das modalidades da orientao gentica e familiar, com os objetivos primordiais assistenciais, educativos e preventivos.

PLANO DE AES E METAS PARA CAPACITAO PROFISSIONAL ANO 2006 -2008 As metas relacionadas com a Capacitao Profissional esto diretamente relacionadas com o Programa de Fortalecimento Institucional e Melhoria de Gesto. Estratgias 1: Realizao de capacitao regionalizada junto aos profissionais de nvel mdio e tcnico; Realizao de capacitao especfica para os profissionais mdicos e dentistas; Realizao de capacitao especfica para os demais profissionais de nvel superior; Capacitao especfica sobre as modalidades do aconselhamento gentico para os profissionais de nvel superior das unidades bsicas de referncia, para o atendimento da doena falciforme. METAS: Capacitao de 100% dos profissionais das unidades de referncia das 5 regies; Capacitao dos profissionais de 5% das unidades de referncia para a realizao do aconselhamento gentico. Estratgias 2: Introduzir no Programa Escola Promotora de Sade a perspectiva tnicoracial, considerando as diretrizes da Lei 10.639, de 09/01/2003. METAS E AES: Sensibilizar 100% dos professores da rede municipal de Educao, sobre as Doenas Falciformes, respeitando a realidade scio-econmica dos doentes e de seus familiares, bem como inform-los sobre as unidades de atendimento regional; Capacitar os professores da rede municipal de Educao na identificao das situaes de urgncia e emergncia das crianas e adolescentes com doenas falciformes e de outras hemoglobinopatias.

PLANO DE AES E METAS PARA INFORMAO DA POPULAO E FORTALECIMENTO DO CONTROLE SOCIAL As metas relacionadas com a Informao Populao e Fortalecimento do Controle Social esto diretamente relacionadas ao Programa SUS com qualidade nos Direitos Individuais, Coletivos e Difusos (Apoio a Consolidao da participao social no SUS Municipal). Estratgias: A SMS, por meio da rea Tcnica de Sade da Populao Negra e Sade da Criana e do Adolescente, deve incentivar a participao de 90% dos doentes e seus familiares nas aes educativas desenvolvidas nas unidades de atendimento, para informao e conhecimento da doena; Realizao de um mapeamento local das Organizaes da Sociedade Civil que trabalham com o recorte tnico-racial e com a temtica das doenas falciformes; Elaborao, num esforo conjunto entre a sociedade civil, gerentes de unidades de sade e o conselho gestor regional, de um cronograma de implementao especfico para cada regio, disseminando para todas as unidades de servio local as informaes, com execuo das aes necessrias; Criao de meios para participao de tcnicos da sociedade civil , com montagem de um grupo de trabalho, determinado pela Lei Municipal (Dec. Municipal n37. 595/98); Realizao de seminrios freqentes regionais em parcerias com as organizaes locais para informar acerca da doena, principalmente dos aspectos pouco discutidos, a saber: sade bucal e sade escolar; Realizao anual da Semana de Aes Educativas em Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias. METAS E AES: Impresso e divulgao do Programa de Ateno Integral s Pessoas com Doenas Falciformes e Outras Hemoglobinopatias da Cidade de So Paulo; Impresso e distribuio de uma cartilha informativa; Produo de folder regionalizado contendo as relaes das unidades de referncia e contra-referncia locais. Em parceria com a Comisso Municipal de Sade da Populao Negra, realizao de dois seminrios por regio, visando articulao das organizaes locais (organizaes sociais negras, movimentos de sade, movimento de mulheres, terreiros de Umbanda e Candombl etc.), formando uma rede capaz de garantir o acesso informao e estratgias de solidariedade entre as famlias e portadores das doenas falciformes com a comunidade mais ampla.

 Estabelecimento de contatos com a mdia local, com produo de artigos para publicao. (As reas envolvidas em conjunto produziro no mnimo dez artigos de 2006 a 2008); bem como com 100% das rdios comunitrias locais; Realizao de atividades na ltima semana de abril em comemorao Semana de Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Realizao de duas atividades regionais preparadas conjuntamente com as coordenaes das regies, a serem realizadas no ms de abril. Incluso da Temtica Anemia Falciforme na srie do Ciclo de Reflexes e Debates Sade da Populao no ms de abril (compondo uma das atividades da Semana de Anemia Falciforme e outras Hemoglobinopatias) Formao do grupo de trabalho (Dec. Municipal n 37.595/98), a ser constitudo, mediante portaria da Secretria Municipal de Sade. Introduo de questes acerca da Anemia Falciforme no Curso destinado aos Conselheiros Municipais de Sade e aos Conselhos Gestores promovido pela rea Tcnica de Sade da Populao Negra e Comisso de Sade da Populao Negra do Conselho Municipal de Sade, cumprindo a meta estabelecida pela SMS de capacitar 50% dos Conselhos Gestores.

PLANO DE AES E METAS PARA PRODUO DE NOVOS CONHECIMENTOS E SISTEMATIZAO DOS CONHECIMENTOS J EXISTENTES-ANO DE 2006-2008 As metas relacionadas com a Produo de Novos Conhecimentos e Sistematizao e Disseminao dos Conhecimentos j existentes esto diretamente relacionadas com os Programas: SUS com qualidade (coordenao de Integrao e Regulao de Sistema de Sade); Comunicao/divulgao Oficial (Publicao de Interesses do Municpio). Estratgias: Investir na utilizao de indicadores e marcadores como parmetros de planejamento e gesto nos servios municipais de sade, promovendo a estimativa e quantificao de portadores e doentes nas diferentes Coordenadorias Regionais de Sade, a partir do Banco de Dados do PNTN e de dados de cadastramento dos servios de atendimento e da Hemorrede; Criao de um Registro Municipal de Pessoas Portadoras de Doenas Falciformes e outras Hemoglobinopatias; Estabelecer parceria com os centros universitrios e associaes mdicas para estimular a realizao de estudos clnicos e epidemiolgicos, visando melhorar o conhecimento das caractersticas clnicas, complicaes e evoluo das hemoglobinopatias na cidade de So Paulo. METAS E AES: Impresso de um livro destinado aos profissionais da rede municipal de sade e educao; Estimular a elaborao de trabalhos de pesquisa junto aos centros acadmicos; Elaborar e distribuir Protocolos Clnicos, bem como Diretrizes Teraputicas para o tratamento das doenas falciformes que contenham critrios de diagnstico e tratamento;

Cronograma de atividades para implementao do Programa na Cidade de So Paulo 2007

MESES ATIVIDADES Pactuao com as esferas federais, estaduais e muniicipais Elaborao do planejamento conjunto com as coordenadorias Implementao do Programa Sensibilizao Regional Organizao do GT Planejamento da capacitao Capacitao para os rofissionais das cinco regies(mduloss I II) Elaborao do Relatrio Planejamento Capacitao dos PS Elaborao do Protocolo e distribuio no PS. Distribuio do Material informativo Capacitao das 5 regies (mod-III) Capacitao dos PS. Prep. Curso de Especializao em Anemia Falciforme(UNESP) Preparao do Minii-curso a distncia para profissionais Produo de conhecimento e material didtico Monitoramento e Avaliao xxx Xxx Xxxx xxx xxx xxx xxx xxx xxxx xxx xxxx xxx xxxx xxxx xxxxx Xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx Xxx Jan Fev Mar Abr Mai Junho Julho Ago Set Out Nov Dez

Cronograma de atividades para implementao do Programa na Cidade de So Paulo 2008

MESES ATIVIDADES Elaborao do planejamento conjunto com as coordenadorias e autarquias Reunies mensais do GT Planejamento do seminrio de capacitao para AMAS e PS. Elaborao de relatrio das atividades desenvolvidas 2007/2008 Preparao da III Semana Educativa em Doenas Falciformes Reproduo do Protocolo de atendimento e distribuio no PS e AMAS. Distribuio do Material informativo Planejamento do Projeto Monitoramento e Avaliao Preparao do curso de orientao gentica e familiar Prep. Curso de Especializao em Anemia Falciforme(UNESP) Preparao do Minii-curso a distncia para profissionais Produo de conhecimento e material didtico Monitoramento e Avaliao Elaborao do Relatrio xxxx xxxx xxxxx xxxxxx Xxx xxxxxxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxxx xxxx xxx xxx xxxx Xxx Xxx Xxx xxxxxxx Xxx xxxxxx xxxxxx xxx xxx xxx xxx xxxx xxx xxxxx xxx xxxxxx xxx xxxxx xxx xxxxx xxx xxxxxx xxx xxxxx xxx xxx xxxxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxx xxxxxx xxxx xxxx Xxx xxx xxxx xxx xxx xxxx xxxxxx xxxxxx Xxx xxxxxx xxx xxxxxx xxxxxx xxxx xxxxxx xxx xxx xxxxxx xxxx xxxxxx Jan Fev Mar Abr Mai Jun Jul Ago Set Out Nov Dez

ANEXO I REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ALVES, Amaro Luiz e BARBOSA, Romero Bezerra. A sade da populao negra realizaes e perspectivas. 1998. mimeo. Decreto n 37.595, de 26/08/1998 - PMSP - So Paulo - Agosto 1998. GONALVES, Marilda de Souza. Aspectos clnicos da anemia falciforme: in Populao negra em destaque. So Paulo: CEBRAP, 1998. Grupo de Trabalho Interministerial para a Valorizao da Populao Negra. A Sade da Populao Negra - realizaes e perspectivas Ministrio da Sade Ministrio da Justia - Brasilia - Maro 1998 HAMANN, Edgar Merchan e TAUIL, Pedro Luiz (orgs) Manual de doenas mais importantes, por razes tnicas, na populao brasileira afrodescendente. Braslia: Universidade de Braslia, 2000. Disponvel em www.saude.gov.br/sps/menu.htm# Lei 12.352, de 13/06/1997 - Programa Municipal de Ateno e Preveno do Trao ou Anemia Falciforme - PMSP - So Paulo - Junho 1997. Ministrio da Sade. Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria. Manual de diagnstico e tratamento de doenas falciformes. Braslia (DF): Anvisa, 2002. NAOUM, Paulo Csar. Anemias imigrantes. Origens das anemias hereditrias no Brasil. Cincia Hoje, v.3, n.14, 1998. Programa de Anemia Falciforme - Portaria do Ministrio da Sade n951, de 10/05/1996. RAMALHO, Antonio Srgio. Estudo mdico de polimorfismos genticos de importncia clinica no Brasil. Campinas, SP: UNICAMP, 1978. Tese de Doutoramento. Santos, Gilka E.R.dos. O Tratamento da Enfermagem na Anemia Falciforme E.P.U. - SP - 1999. TAYLOR, Charles. El multiculturalismo y la poltica del reconocimiento. Mxico, Fondo de Cultura Econmica, 1993. (Coleccin Popular, 496). ZAGO; Marco Antonio: Anemia Falciforme: in Manual de DoenasMais Importantes por Razes tnicas da PopulaoBrasileira Afro-Descendente - Ministrio da Sade - Secretaria de Polticas de Sade 2001. SERVIOS DE REFERNCIA PARA O PROGRAMA DE ATENO INTEGRAL AOS PORTADORES DE ANEMIA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS

REGIO SUDESTE UNIDADES BSICAS DE SADE Jabaquara - UBS Americanpolis: rua Cidade de Santos, 46 Americanpolis tel:5562-1476 - UBS Jardim Lourdes: Av. Eng Armando Arruda Pereira, 4004 tel: 5051-3432 Penha UBS Vila Granada: Rua Madalena Julia, 60- tel: 6685-8036 Cangaiba UBS Cangaba: Av. Cangaba, 3722 tel: 66219507 Sacom UBS Eduardo Reschilian: Rua Dr. Lafaiete de Souza Camargo, 40 - Jardim Clmax tel: 6335- 5319 UBS Parque Bristol: Rua Francois Bunel, 194 - Parque Bristol tel: 6331-3089 Sapopemba UBS Teotnio Vilela: Av. Arquiteto Vila Nova Artigas, 1071 tel: 67041383 So Lucas UBS Parque So Lucas: Rua Dr. Nogueira de Noronha,322 - Parque So Lucas tel: 6211-2503 Mooca UBS Mooca I: Rua Taquari, 549 - Mooca.- tel: 6291- 5517 Aricanduva UBS Jardim Iva: Rua Miguel Bastos Soares, 55 - Jardim Iv tel: 6211- 0884

Unidades de Assistncia Mdica Ambulatorial (A.M.A.) Vila Formosa AMA Vila Guarani R. Teresinha, 123 - Aricanduva Tel: 5928-0272 / 5939-7589 gua Rasa AMA Vila Oratrio - Dr. Tito Pedro Mascelani R. Joo Fialho de Carvalho, 35 - V. Diva Tel: 6101-2979 / 6910-3204 Vila Prudente AMA Vila Califrnia - Zeilival Bruscagin Pa Conde de So Janurio, 91 - V. Prudente Tel: 6912-9879 Sacom AMA Sacom Estrada das Lgrimas, 1403 Sacom Tel: 6915-8200/ 273-3537 Penha AMA Chcara Cruzeiro do Sul Rua Mercedes Lopes, 989 Chcara Cruzeiro do Sul Tel: 6647-0031 / 6647-2622 FAX: 6642-3488 Jabaquara AMA Dr. Geraldo da Silva Ferreira Av. Eng. Armando de Arruda Pereira, 2944 Vila do Encontro. Tel: 5588-2366 / 5021-0235 So Lucas AMA Jd. Independncia Hermenegildo Morbin Junior Rua Planalto de Conquista, 80 Jd Independncia Tel/FAX: 6216-3746 Zona Centro-Oeste UNIDADES BSICAS DE SADE S UBS NOSSA SENHORA DO BRASIL - ARMANDO DARIENZO Av. Almirante Marques de Souza Leo, 684 FONE: 3284-4601 / FAX: 3541-3704 Butant AE JARDIM PERI-PERI R. JOO GUERRA, 247 - JD. PERI PERI CEP: 05335-100 - FONE: 3742-0552 / 3744-8037 / FAX: 3742-9513

Lapa UBS VILA ROMANA R. VESPASIANO, 679 - V. ROMANA CEP: 05044-050 - FONE: 3672-0911 / 3862-4102 Pinheiros UBS Alto de Pinheiros - DR. MANOEL JOAQUIM PERA R. PURPURINA, 280 - V. MADALENACEP: 05435-030 FONE: 3032-9891 / 3813-1030 / FAX: 3813-103 Raposo Tavares UBS VILA BORGES R. JACINTO DE MORAES, 22 - JD. CLAUDIA CEP: 05546-040 - FONE: 3782-4739 / 3782-4908 / FAX: 3782-4739 Rio Pequeno UBS VILA DALVA - ENG. GUILHERME HENRIQUE PINTO COELHO R. GUSTAVO BERTHIER, 155 - V. DALVA CEP: 05386-110 - FONE: 3712-0704 / 3712-1387 / FAX: 3712-0704 Prontos Socorros Municipais PSM LAPA - PROF. JOO CATARIN MEZOMO AV. QUEIROZ FILHO, 313 - PQ. DA LAPA CEP: 05319-000 - FONE: 3022-4122 PSM Barra Funda lvaro Dino de Almeida, Rua Vitorino Carmilo,717 Barra Funda CEP O1153 000 Fone: 3826- 5666 PSM BANDEIRANTES - DR CAETANO VIRGLIO NETTO R. AUGUSTO FARINHA, 1125 - JD. PINHEIROS -Butant CEP: 05594-001 - FONE: 3731-6018 / FAX: 3735-9940 PS do Hospital Municipal e Maternidade Prof. Mario Degni Rua Lucas de Leyde, 257 Vila Antonio Rio Pequeno. Tel: 3768-4900 / 3768-4593 PS do Hospital Municipal Dr. Jos Soares Hungria Av. Menotti Laudsio, 100 Pirituba. Tel: 3974-7000 / 3974-0683 Pronto Socorro Municipal de Perus Rua Julio de Oliveira, 80 Perus. Tel: 3915-6784 / 3917-1241

Hospitais de Referncia HM INFANTIL MENINO JESUS R. DOS INGLESES, 258 - BELA VISTA CEP: 01329-000 - FONE: 3253-5200 Irmandade da Santa Casa de Misericrdia de So Paulo Rua Cesrio Motta Junior,112 FONE: 2176-7000 Irmandade da Santa Casa de Misericrdia de So Paulo AEGB Ambulatrio Especialidade Geral do Borroul Rua Martins Fontes, 208 Consolao FONE: 2141-6211/2141-6209 Hospital das Clnicas R. Dr. Enas de Carvalho Aguiar,155- Jd. Paulista FONE: 3888-8317. Hospital Brigadeiro ]Av. Brigadeiro Luis Antnio, 2651- Jd. Paulista FONE: 3284-9111 REGIO LESTE UNIDADES BSICAS DE SADE Cidade Tiradentes UBS Cidade Tiradentes I AV. DOS TXTEIS, 512 - CIDADE TIRADENTES CEP: 08490-600 - FONE: 6282-5151 / 6282-0250 / 6964-0749 (tel. pblico) Ponte Rasa UBS JARDIM POPULAR - DR. MATHEUS SANTAMARIA R. ILHA DE CASTILHOS, 31 - JD. POPULAR CEP: 03670-010 - FONE: 6091-6421 Ermelino Matarazzo UBS PARQUE DO BOTURUSSU - PROF. DR. HUMBERTO CERRUTI AV. OLAVO EGDIO DE SOUZA ARANHA, 630 - V. CISPER CEP: 03822-000 - FONE: 6943-9991 So Miguel UBS Vila Jacu R.dipo Feliciano, 165 V.Jacu CEP: 08060 FONE: 6297 8709 UBS Vila Progresso R. Real Horto, 115 V.Progresso CEP: 08245 260 FONE: 6135- 2488

Guaianases UBS GUAIANASES II R. COMANDANTE CARLOS RUHL, 189 GUAIANASES CEP: 08410-130 - FONE: 6557-8132 UBS GUAIANAZES I R. PROFESSOR COSME DEODATO TADEU, 90 - GUAIANASES CEP: 08450-380 - FONE: 6557-8177 UBS JARDIM AURORA AV. CLAUDIO DA COSTA, 54 - GUAIANASES CEP: 08431-160 - FONE: 6135-1671 UBS JARDIM BANDEIRANTES R. PACHECO ARANHA, 4 - GUAIANASES CEP: 08451-410 - FONE: 6557-5273 / 6557-5372 UBS JARDIM FANGANIELLO R. FRANCISCO NUNES CUBAS, 60 - LAJEADO CEP: 08450-460 - FONE: 6557-6698 UBS JARDIM ROBRU - GUAIANASES AV. NORDESTINA, 5593 - LAJEADO CEP: 08431-410 - FONE: 6135-1860 / 6134-1133 UBS PRIMEIRO DE OUTUBRO R. FRANCISCO DE OLIVEIRA, 2 B - JD. LAJEADO CEP: 08441-110 - FONE: 6135-8010 UBS SANTA LUZIA R. CONJUNTO DA PAZ, 39 - JD. MIRIAM CEP: 08142-360 - FONE: 6562-3532 UBS VILA CHABILNDIA ESTRADA DO LAGEADO VELHO, 76 - LAJEADO CEP: 08451-000 - FONE: 6557-9571 UBS JARDIM SOARES R. FELICIANO DE MENDONA, 496 - JD. SOARES CEP: 08460-365 - FONE: 6557-7022 / 6553-3232 UBS PREFEITO CELSO AUGUSTO DANIEL R. JORGE MARACCINI PONFILIO, 210 - CJ HAB JUSCELINO KUBITSCHEK CEP: 08465-050 - FONE: 6556-7997 / 6556-5185 UBS PRESIDENTE JUSCELINO KUBITSCHEK AV. UTARO KANAI, 286 - COHAB PRESIDENTE JUSCELINO CEP: 08465-000 - FONE: 6555-4474 / 6555-0360 UBS VILA COSMOPOLITA R. ALDEIA MARIA, 258 - GUAIANASES CEP: 08421-070 - FONE: 6555-8583 / 6553-7881 UBS/CEO JARDIM SO CARLOS R. MACAB, 35 - JD. SO CARLOS CEP: 08411-470 - FONE: 6557-7021 / 6553-0247 Jardim Camargo Novo

UBS JARDIM CAMARGO NOVO R. BOIGUAU, 51 - JD. CAMARGO NOVO CEP: 08120-270 - FONE: 6963-2610 UBS Jardim Campos R.Crescente,97 Itaim Paulista CEP: 08152-090 - FONE: 6135-4922 / 6135-4034 Itaquera UBS ITAQUERA R. AMRICO SALVADOR NOVELLI, 265 - ITAQUERA CEP: 08210-090 - FONE: 6286-0015 / FAX: 6286-1422 Jardim Santa Terezinha UBS JARDIM SANTA TEREZINHA AV. DOS LATINOS, 205 - JD. SANTA TEREZINHA CEP: 03572-000 - FONE: 6721-1815 / 6725-0711 / FAX: 6721-1815 Jardim So Pedro UBS JARDIM SO PEDRO - FRANCISCO ANTONIO CESARONI R. SILVIANOPOLIS, 370 - JD. SO PEDRO CEP: 08420-680 - FONE: 6557-8938 / FAX: 6552-5355 Itaquera UBS VILA CARMOSINA R. IPOPOCA, 61 - ITAQUERA CEP: 08290-335 - FONE: 6524-7796 / FAX: 6524-7769 So Mateus Jardim Paraguau UBS JARDIM PARAGUAU - DR. GONALO FELICIANO ALVES R. TAIOBEIRAS, 125 - JD. PARAGUACU CEP: 03940-060 - FONE: 6727-0484 / 6919-8484 Jardim Rio Claro UBS RIO CLARO R. CINIRA POLNIO, 33 - JD. RIO CLARO CEP: 08395-320 - FONE: 6751-5112 / 6751-0457 Unidades de Assistncia Mdica Ambulatorial (A.M.A) Cidade Tiradentes AMA CASTRO ALVES AV. SARA KUBITSCHEK X R. CADERNO DE VIAGEM N 55, S/N - COHAB CASTRO CEP: 08474-170 - FONE: 6282-0320 / FAX: 6558-7399 AMA FAZENDA DO CARMO R. FRANCISCO CARDOSO JR., 10 - CIDADE TIRADENTES CEP: 08421-105 - FONE: 6556-7600 / FAX: 6518-2152 Ermelino Matarazzo / So Miguel

AMA JARDIM HELENA AV. KUMAKI AOKI, 785 - JD. HELENA CEP: 08090-370 - FONE: 6581-1661 Guaianases AMA JARDIM ETELVINA R. MANUEL TEODORO XAVIER, 138 GUAIANASES CEP: 08430-570 - FONE: 6135-1756 / 6134-1196 / FAX: 6135-1756 AE/AMA GUAIANASES AV. PROF. OSVALDO DE OLIVEIRA, 610 - JD. HELENA CEP: 08420-280 - FONE: 6557-8844 / 6557-5136 / FAX: 6557-8844 Itaim Paulista AMA JARDIM DAS OLIVEIRAS R. JOS DA CRUZ CAMARGO, 174 - ITAIM PAULISTA CEP: 08122-100 - FONE: 6963-2415 AMA JARDIM NELIA R. ITAJUIBE, 1910 - ITAIM PAULISTA CEP: 08142-000 - FONE: 6963-3802 / 6569-9019 AMA TEXIMA AV. MAL. TITO, 6577 ITAIM PAULISTA CEP: 05051-001 - FONE: 6568-3354 / 6572-2573 / FAX: 6572-2319 Itaquera So Mateus PA SO MATEUS I R. MAESTRO JOO BALAN, 88 - CIDADE SO MATEUS CEP: 03963-030 - FONE: 6919-6018 Iguatemi AMA JARDIM DA CONQUISTA III R. SOMOS TODOS IGUAIS, 330 - JD. CONQUISTA CEP: 08343-000 - FONE: 6735-4202 / 6734-2079 AMA JARDIM DAS LARANJEIRAS R. BENTO GUELFI, 1100 - JD. DA LARANJEIRAS CEP: 08380-460 - FONE: 6731-7252 AMA JARDIM SO FRANCISCO II R. BANDEIRA DE ARACAMBI, S/N - JD. RODOLFO PIRANI CEP: 08310-010 - FONE: 6751-6712 / 6751-0068 AMA JARDIM TIETE I AV. ENGENHO NOVO, 120 - JD. TIET CEP: 03943-020 - FONE: 6962-3644

Prontos Socorros Municipais PA Ataualpa Giro Rabelo Rua Ilha do Arvoredo, 10 V. Morgadouro. Tel: 6963-2635 PA da Gloria Rodrigues Santos Bonfim Av. dos Metalrgicos, 2820 Cohab Cid Tiradentes. Tel: 6282-0133 PA So Mateus Rua Maestro Joo Balan, 88 Cidade So Mateus. Tel: 6919-6018 PS Municipal Tide Setbal Rua Dr. Jos Guilherme Eiras, 123 So Miguel Paulista. Tel: 6997-0022 PS Prof. Waldomiro de Paula Rua Augusto Carlos Baumann, 1074 Itaquera. Te: 6205-7682 / 6944-6355 PS Municipal Julio Tupy Rua Serra da Queimada, 800 Jd. Robru Guaianases. Tel: 6135-1823

CIDADE ADEMAR -UBS JARDIM UMUARAMA R. ANTONIO GIL, 721 - V. FILOMENA CEP: 04655-000 - FONE: 5563-9070 / 5566-1611 GRAJA -UBS JARDIM MIRNA R. DR. JUVENAL HUDSON FERREIRA, 13 - JD. MIRNA CEP: 04856-140 - FONE: 5526-2114 / 5526-5175 JARDIM SO LUIS -UBS PARQUE FIGUEIRA GRANDE R. DANIEL KLEIN, 211 - PQ. FIGUEIRA GRANDE CEP: 04915-170 - FONE: 5514-6609 / 5894-4788 / FAX: 5894-4788 Unidades de Assistncia Mdica Ambulatorial (A.M.A.) AMA JARDIM ANGELA ESTRADA GUAVIRITUBA, 49 - V. SANTA LCIA CEP: 04937-000 - FONE: 5831-5665 AMA JARDIM CAPELA R. BARAO DE PAIVA MANSO, 200 - JD. CAPELA CEP: 04960-110 - FONE: 5517-0226 / 5899-9652 / FAX: 5899-9652 AMA PARQUE NOVO SANTO AMARO R. PORTA DO PRADO, 18 - PQ. NOVO STO AMARO CEP: 05874-130 - FONE: 5831-1448 / FAX: 5831-9613 AMA TRIAGEM CAMPO LIMPO R. TEREZA MOUCO DE OLIVEIRA, S/N JD. SO LUIZ CEP: 05846-420 - FONE: 5512-4369 AMA JARDIM SO LUIZ R. LUIZ ANTONIO VERNEY, 98 - JD. SO LUIZ CEP: 05846-380 - FONE: 5511-1153 / 5816-5539 / FAX: 5816-5539 AMA VILA PREL - PROF. ANTONIO BERNARDES DE OLIVEIRA R. TEREZA MAIA PINTO, 11 - V. PREL CEP: 05780-390 - FONE: 5511-1630 / 5816-5563 AMA PARELHEIROS R. MARIO TRAPPE, 100 - JD. NOVO PARELHEIROS CEP: 04890-430 - FONE: 5920-8860

PS do HM PROF. DR. ALPIO CORREA NETTO - ERMELINO MATARAZZO AL. RODRIGO DE BRUM, 1989 - V. PARANAGU CEP: 03807-230 - FONE: 6943-9944 Hospital de Referncia Hospital Santa Marcelina Rua Santa Marcelina,177 Itaquera FONE: 6170-6000 ramais 6216/6297 REGIO SUL UNIDADES BSICAS DE SADE CAMPO BELO -UBS JARDIM AEROPORTO - DR. MASSAKI UDIHARA R. VIAZA, 100 - JD. AEROPORTO CEP: 04633-050 - FONE: 5532-1152 / 5542-9672 CAMPO LIMPO -UBS/CEO PARQUE ARARIBA R. FRANCISCO SOARES, 81 - JD. ING CEP: 05774-300 - FONE: 5511-5573 / 5816-5540

AMA JARDIM CAMPINAS R. DAS PLEIADES , S/N - JD. MARIA AMALIA CEP: 04858-550 - FONE: 5527-3589 / 5527-2000 / 5527-5228 / FAX: 5527-5228 AMA VILA JOANIZA JOO YUNES R. LUIS VIVES, 85 - V. JOANIZA CEP: 04404-150 - FONE: 5622-0844 / FAX: 5621-4929 AMA JARDIM MIRIAM - MANOEL SOARES DE OLIVEIRA AV. SANTO AFONSO, 419 - JD. MIRIAM CEP: 04426-000 - FONE: 5622-7869 / 5621-7569 AMA VILA MISSIONRIA R. RAINHA DAS MISSOES, 515 - V. MISSIONRIA CEP: 04430-100 - FONE: 5612-2270 / 5612-4663 AMA JARDIM ICARA - QUINTANA R. SO ROQUE DO PARAGUACU, S/N - V. QUINTANA CEP: 04837-150 - FONE: 5928-0272 / 5939-7589 AMA DONA MARIA ANTONIETA F. DE BARROS R. ANTONIO FELIPE FILHO, 180 - GRAJA CEP: 04845-000 - FONE: 5928-0345 Pronto Socorro Municipal PSM BALNEARIO SO JOSE R. GASPAR LEME X R. MANOEL ALVES DE SOUZA, S/N - BALNERIO SO JOSE CEP: 04864-050 - FONE: 5979-7173 PS do Hospital Municipal Dr. Fernando Mauro Pires Rocha Estrada de Itapecirica da Serra, 1661 Campo Limpo. Tel: 5512-4406 / 5512-4400 PS Municipal Dona Maria Antonieta F. Barros Rua Antonio Felipe Filho, 180 Graja. Tel: 5928-0345 / 5928-1837 PS Municipal Dr. Jos Sylvio de Camargo Rua Adolfo Pinheiro, 805 Santo Amaro. Tel: 5681-6550 / 5523-1777 / 5523-1107 / 5683-0525 PS Municipal Balnerio So Jos Rua Gaspar Leme, s/n. Tel: 5929-3394 PA Jardim Macednia Rua Soriano de Albuquerque, 77 Jd. Macednia. Tel: 5821-1147 PA Parelheiros Rua Mario Trape, 100 Parelheiros. Tel: 5920-8860

Hospital de Referncia Hospital Geral de Pedreira R.Joo Francisco de Moura,251 Vila Campo Grande FONE: 5612-3000. Hospital Infantil Darci Vargas R. Dr. Seraphico Carvalho ,34 Morumbi FONE: 3723-3792. Regio Norte Unidades Bsicas de Sade de Referncia Pirituba UBS Parque Anhanguera I Rua Marcela Alves de Cssia, 175 Jd. Jaragu Perus UBS Perus Praa Vigriuo Joo Gonalves de Lima, 239 Perus Freguesia do UBS Guanabara Rua Ministro Petrnio Portela, 663 Freguesia do Vila Maria UBS PARQUE NOVO MUNDO I R. BENEDITA DORNELAS CLARO, 451 - PQ. NOVO MUNDO CEP: 02168-020 - FONE: 6954-1747 Casa Verde UBS CASA VERDE R. VICHY, 468 - CASA VERDE BAIXA CEP: 02522-100 - FONE: 3856-9908 / 3966-0247 / FAX: 3858-9908 Jaan UBS JAAN R. SO GERALDINO, 222 - V. CONSTNA CEP: 02258-220 - FONE: 6244-0065 Santana UBS Joaquim Antonio Eirado Av. Braz Leme, 2945 Santana

Unidades de Assistncia Mdica Ambulatorial (AMA) Cachoeirinha AMA Jardim Peri Av. Peri Ronchetti, 914 Jd. Peri Jaragu AMA City Jaragu Estrada de Taipas, 1648 Pq. Maria Domitila AMA Parque Anhanguera I Rua Marcela Alves de Cssia, 175 Jd. Jaragu Vila Guilherme AMA Vila Guilherme Rua Joo Ventura Batista, 615 Vila Guilherme Perus AMA Perus Praa Vigrio Joo Gonalves de Lima, 239 Perus Pronto Socorros Tatuap PS do Hospital Municipal Dr. Crmino Caricchio Av. Celso Garcia, 4815 Tatuap. Tel: 6191-5320 / 6191-7000 Vila Nhocun PS do Hospital Municipal Dr. Alexandre Zaio Rua Alves Maldonado, 128 Vila Nhocun. Tel: 6749-0956 Mooca PS do Hospital Municipal Igncio Proena de Gouveia Rua Juventus, 562 Mooca. Tel: 6169-9923 Vila Maria PS do Hospital Municipal Verador Jos Storopoli Rua Francisco Fanganiello, 127 Parque Novo Mundo. Tel: 6967-0103 Freguesia do PS 21 de Junho Av. Joo Paulo I, 421 Freguesia do . Tel: 3975-5866 / 3975-1349 Vila Maria Baixa PS do Hospital Municipal Vila Maria Baixa Praa Engenheiro Hugo Brandi, 15 Parque Novo Mundo. Tel: 6954-4536 / 6967-1150

Santana PS do Hospital Municipal Dr. Lauro Ribas Braga Rua Voluntrios da Ptria, 943 Santana. Tel: 6223-2900 PS do Hospital Municipal Dr. Jos Soares Hungria Avenida Menotti Laudisio, 100 Pirituba. Tel: 3974-7000 / 3974-0683 PS do Hospital Municipal Vereador Jos Storopoli Rua Francisco Franganiello, 127 Parque Novo Mundo. Tel: 6967-0103 Hospitais de Referncia Irmandade da Santa Casa de Misericrdia de So Paulo Rua Cesrio Motta Junior, 112. Tel: 2176-7000 Irmandade da Santa Casa de Misericrdia de So Paulo Aegb Ambulatrio Especialidade Geral do Borroul Rua Martins Fontes, 208 - Consolao

ANEXO II

Fluxograma do Atendimento Integral aos portadores de doena falciforme ou trao falciforme diagnosticadas na triagem neonatal

Estudo de familiares

Servio de Referncia de Triagem

Estudo de familiares

- Informar o diagnstico - Orientao Gentica

Doena falciforme

PRESENA DE HEMOGLOBINA S

Trao falciforme

Orientao gentica

SERVIO DE REFERNCIA PARA HEMOGLOBINOPATIA Acompanhamento por equipe multidisciplinar

cadastro

SECRETRIA MUNICIPAL DE SADE UBS DE REFERNCIA PARA HEMOGLOBINOPATIA - Puericultura - Orientao Gentica - Planejamento Familiar - Assistncia Bucal Assistncia Psico-social - Outros Programas

UBS / PSF REA DE ABRANGNCIA - Puericultura - Planejamento Familiar - Assistncia Bucal Assistncia Psico-social - Outros Programas

Aos 6 meses de idade

Alterado

- Hemograma - Eletroforese de Hemoglobina

Normal

Fluxograma do Atendimento Integral aos portadores de doena falciforme ou trao falciforme com diagnstico tardio

Fluxograma do Atendimento Integral aos portadores de doena falciforme em urgncia e emergncia

- Identificao de Hemoglobina S doao de sangue

Servio de hemoterapia

EMERGNCIA CLNICA - Acidente Vascular Cerebral (AVC) - Crise Aplsica

UBS / PSF REA DE ABRANGNCIA - Puericultura - Planejamento Familiar - Assistncia Bucal - Assistncia Psico-social - Outros Programas (diabetes, hipertenso, etc...)

SINAIS E SINTOMAS - cteria - Anemia hemoltica crnica - Episdios de venocluso - Crises dolorosas

Presena de sinais/sintomas de Urgncia/Emergncia - Febre (acima de 38 oC) - Sndrome vasoclusiva (dor) - Sndrome Torcica Aguda - Priapismo - Sequestro Esplnico

- Eletroforese de Hemoblobina

PRESENA DE HEMOGLOBINA S

Doena Falciforme

AMA / PA DE REFERNCIA PARA HEMOGLOBINOPATIA

SERVIO DE REFERNCIA PARA HEMOGLOBINOPATIA

Trao Falciforme

UBS DE REFERNCIA PARA HEMOGLOBINOPATIA - Puericultura - Orientao Gentica - Planejamento Familiar - Assistncia Bucal - Assistncia Psico-social - Outros Programas (diabetes, hipertenso, etc...)

SERVIO DE REFERNCIA PARA HEMOGLOBINOPATIA Acompanhamento por equipe multidisciplinar

EVOLUO CLNICA

DESFAVORVEL

FAVORVEL

cadastro

SECRETRIA MUNICIPAL DE SADE

UBS DE REFERNCIA PARA HEMOGLOBINOPATIA - Puericultura - Orientao Gentica - Planejamento Familiar - Assistncia Bucal - Assistncia Psico-social - Outros Programas (diabetes, hipertenso, etc...)