ASPECTOS PSICOSOCIALES DEL SIDA

Tratamiento psicosocial de la enfermedad del VIH La infeccin del VIH es una enfermedad crnica que comporta mltiples consultas clnicas, algunas hospitalizaciones, diversas medicaciones, cuidado y atencin nutricional y del crecimiento, absentismo escolar y, a menudo, retraso en el desarrollo psicomotriz. La atencin debe ser extensa y dirigida hacia la prevencin secundaria. La figura crucial en el cuidado del nio es el pediatra el cual objetiva el estado de salud del nio y atiende las complicaciones de la enfermedad cuando estas aparecen. La naturaleza precisa del impacto de la infeccin del VIH en el desarrollo es menos conocida. Segn Neplaz y otros (1991), no parece que afecte al desarrollo psicomotriz en la edad temprana. Sin embargo, los estadios del desarrollo de los hijos de madres drogadictas con el VIH se retrasan mucho ms que en aquellos nios hijos de madres que han contrado el VIH en una relacin heterosexual. La interaccin con los problemas psicosociales en las madres que se inyectan drogas es probablemente uno de los factores ms importantes que afecta al desarrollo psicolgico y cognitivo de los nios. Es evidente que la seropositividad de los nios juega una funcin significativa en el desarrollo cognitivo y psicomotriz de los nios. As pues, entre los nios nacidos de mujeres con alto riesgo de contraer la infeccin del VIH, Aylward y otros (1992) encontraron que, comparando con nios seronegativos, los nios seropositivos presentaban desviaciones significativas ms bajas en las Escalas de Bayley en el ndice del desarrollo mental y psicomotriz. No existan diferencias significativas manifiestas entre los nios seropositivos y seronegativos en los aspectos de: raza y caractersticas tnicas, edad del nio en la valoracin inicial, edad de la madre, nivel cultural materno, historia materna de abuso de droga por va endovenosa o emplazamiento familiar. El retraso neurobiolgico en los nios y los dficits neuropsicolgicos persistentes en los jvenes se han encontrado en ms del 75% de los casos con infeccin del VIH. La mayora de estos dficits son resultado directo de la infeccin primaria del VIH en el SNC, aunque la exposicin prenatal a las drogas y los dficits nutritivos pueden contribuir tambin a la aparicin de stos (Belman y otros 1988). La evaluacin neuropsicolgica adecuada, en funcin de la edad del nio o del estadio del desarrollo, es esencial. Es necesaria la medicin tanto de sus habilidades generales, conducta adaptativa, lenguaje, atencin, memoria y aprendizaje, as como de su capacidad de anlisis y percepcin visual y de su capacidad de planificacin y resolucin de problemas. Las alteraciones neuropsicolgicas relacionadas con el VIH son difciles de reconocer en los estadios precoces de la infeccin (Nurnberg y otros 1984; Perry y Jacobsen 1986). Los hijos de madres que se inyectan drogas presentan igualmente retrasos del desarrollo sin tener en cuenta la infeccin del VIH. La valoracin psicosocial debe permitir complementar y maximizar la atencin mdica de tal forma que proporcione la satisfaccin de las mximas necesidades del nio. Un programa desarrollado de atencin psicosocial centrado en el nio y en la familia se fundamenta en una valoracin completa psicosocial incluyendo la constelacin familiar (o adoptiva, de

acogida o de otros parientes o familiares), el perfil de la personalidad del nio antes y durante la enfermedad y su nivel de funcionamiento, la historia familiar, las creencias, las actitudes e interrelaciones, y la valoracin del apoyo de la comunidad. La mayora de los nios necesitan ser atendidos en su propio domicilio, o en el domicilio de acogida si los padres han fallecido o estn gravemente enfermos. El cuidado clnico regular, en una clnica con una plantilla formada por un equipo multidisciplinar y preparado para tratar a nios con el SIDA, debe disminuir las necesidades de hospitalizacin. Mientras que, en 1994, la estimacin en U.S. de nios hurfanos, como consecuencia de la muerte solamente de la madre por el SIDA, era aproximadamente de 25.000 nios y 21.000 adolescentes (Michaels y Levine 1992), hacia el ao 2.000, se espera que estos hurfanos aumenten hasta alcanzar la cifra de 80.000-110.000 nios. El emplazamiento en centros institucionales es frecuentemente el nico recurso para los hurfanos del SIDA, pero diluir la funcin parental y exponer al nio a un grupo extenso de otros nios en su lugar de residencia, puede comprometer seriamente la prevencin secundaria de las complicaciones de los nios pequeos con el VIH positivo. Los nios con el SIDA deben asistir al colegio a menos que tengan problemas en el manejo de las secreciones, trastornos de conducta con tendencia a pelearse con los dems, o presentar heridas abiertas en la piel. El nio inmunodeficiente debe protegerse al mximo de las enfermedades contagiosas que aparecen en la poblacin escolar. Al igual que en otras enfermedades crnicas infantiles, existen consecuencias secundarias al absentismo por la enfermedad del VIH, que se aaden a las prdidas y duelos de los miembros familiares como una complicacin ms. La discriminacin es un obstculo sobreaadido que obliga a recomendaciones suplementarias para ayudar al nio, as la atencin del mdico o terapeuta puede requerirse en situaciones no contempladas en la atencin del nio que padece otras enfermedades crnicas. En las familias afectadas es muy frecuente la concurrencia del VIH/SIDA en ms de un miembro de la familia. Por lo tanto, una proporcin importante de hurfanos por el SIDA presentan mltiples prdidas parentales. La capacidad cognitiva y el nivel de desarrollo del nio para comprender la muerte, al mismo tiempo que la posibilidad de sustitucin parental y el apoyo psicosocial van configurando la adaptacin (Siegel y Gorey 1994). Uno de los riesgos asociados a la aparicin de la infeccin del VIH, es la preocupacin existente, por parte de todos los nios y adolescentes infectados y afectados, de mantener el secreto. Los miembros prximos de la familia muy a menudo optan por guardar el diagnstico en secreto incluso hacia otros miembros de la familia y amigos, debido al poderoso estigma cultural ligado a la homosexualidad o a la drogadiccin endovenosa. Como consecuencia de esta situacin, los nios hurfanos por el SIDA muy a menudo no pueden ser capaces de hablar abiertamente de la prdida de uno de sus padres ni dentro ni fuera de su familia. Todo esto puede conducir al aislamiento, asociado a sentimientos de que algo muy vergonzoso ha ocurrido. La coordinacin de la atencin entre el mdico, el paidopsiquiatra y el colegio est indicada para el manejo de la enfermedad. La atencin paidopsiquitrica se dirige especficamente hacia la necesidad clnica de coordinar las atenciones, a fin de optimizar el desarrollo del

nio y disminuir al mximo la erosin de sus capacidades y de su moral. La funcin ms importante del paidopsiquiatra es su capacidad especfica para discernir entre las causas de las perturbaciones del desarrollo de origen neurolgico, psiquitrico y ambiental. La presencia de riesgo de infeccin del VIH no debe ser una razn para negar la admisin de ingreso psiquitrico a un paciente. El paidopsiquiatra puede ser un abogado del nio y del adolescente en relacin a la mayora de intervenciones, sin tener en cuenta el estado del VIH. Se recomienda que todos los pacientes sean tratados con las medidas generales de precaucin. Esto implica que los pacientes con el VIH positivo o con riesgo de contraer el VIH no deben separarse de los dems pacientes (por ejemplo, habitaciones o lavabos especiales), y han de participar en todos los aspectos del programa de los pacientes ingresados. Al adolescente sometido a un programa teraputico por drogadiccin debe proporcionrsele apoyo psicosocial concurrente y cuidado mdico para los pacientes con el VIH positivo. La atencin paidopsiquitrica de los pacientes con el SIDA requiere la utilizacin de actitudes y conocimientos flexibles. Son necesarios conocimientos clnicos para la valoracin de los impactos ambientales, neuropsiquitricos y afectivos en el paciente. Debido a que el SIDA es una enfermedad de transmisin sexual todos los facultativos deben ser competentes y meticulosos en las historias sexuales. Las familias requieren tambin una amplia evaluacin y una intervencin de apoyo. Los pacientes con enfermedades incluidas en el mbito del VIH presentan problemas de ms difcil valoracin en todas las reas diagnsticas; en el eje I del DSM-IV se puede diagnosticar incluyendo trastornos del desarrollo, orgnicos, afectivos y de perturbacin severa de la adaptacin. En el eje II el diagnstico es muy frecuente, producido fundamentalmente por la disfuncin familiar y el empobrecimiento social que conduce a la drogadiccin y que hace que un grupo de jvenes pacientes llegue a ser vctima de la infeccin del VIH. Los diagnsticos en el eje III son muy frecuentes a medida que progresa la enfermedad. En el eje IV los niveles de estrs psicosocial son habitualmente altos, y en el eje V la valoracin global de las capacidades y del funcionamiento puede fluctuar muy rpidamente. Los clnicos que atienden el SIDA en la poblacin peditrica precisan un conocimiento suficiente del tratamiento de la drogadiccin, de psicoterapia, de terapia familiar, del desarrollo infantil, de la evaluacin neuropsiquitrica y del tratamiento farmacolgico. Los nios y adolescentes no deben explorarse de forma rutinaria, y tal requisito de exploracin no debe ser condicin para ingresarlo. Segn la normativa vigente, se requiere la autorizacin de la exploracin y el consentimiento informado en menores, as como la proteccin de la confidencialidad y discrecin sobre los resultados del anlisis de anticuerpos del VIH. La participacin del menor en el proceso del consentimiento est altamente recomendada. El anlisis del VIH (con consejo pre y postanlisis) debe reservarse para los pacientes con alto riesgo de infeccin del VIH y ser realizado con consentimiento informado por escrito de los padres o cuidadores. Debido a que la drogadiccin est altamente relacionada con adolescentes con alto riesgo de contraer el VIH, los programas psicoeducativos sobre el riesgo del VIH deben formar parte de los programas teraputicos de todas las unidades de pacientes drogadictos.

El juicio biotico se modifica a tenor de las dificultades especficas que implican los derechos del paciente menor de edad. Las decisiones acerca del anlisis y la revelacin de la seropositividad han de tener en cuenta el conocimiento de los factores de riesgo, valorar los riesgos de la exposicin continuada y la conducta arriesgada contra la posible incidencia de resultados del tests falsos-positivos. En ocasiones, son necesarios abordajes ingeniosos concebidos individualmente para ayudar a los adolescentes que estn en crisis y no disponen de una familia que les de apoyo emocional. El funcionamiento clnico interdisciplinar efectivo es necesario ya que pocas intervenciones paidopsiquitricas son posibles sin la colaboracin del mdico/pediatra, el asistente social y los educadores. La valoracin clnica precisa de los pacientes adolescentes es la base para cualquier tipo de eleccin clnica teraputica, y los nios con el SIDA no deben permanecer en instituciones clnicas. La decisin acerca de qu informacin debe darse a los nios y quin debe drsela, ha de hacerse partiendo de la valoracin del nivel de desarrollo cognitivo del nio, del escenario familiar por la revelacin en su comunidad y del nivel de relacin entre el nio y sus cuidadores mdicos. La habilidad en la consulta de enlace es fundamental para moverse en un campo multidisciplinar. Los paidopsiquiatras deben prepararse para ayudar a los cuidadores de nios con el SIDA que se encuentran bsicamente con cuatro sentimientos: el miedo, el rechazo, el duelo y el agotamiento ("burnout"). 1.- El miedo. Los apoyos externos positivos sobre la negacin de la muerte fracasan en el caso del SIDA al ser una enfermedad que es epidmica, altamente invisible y fatal para los pacientes jvenes. El miedo del contagio es inevitable, ms si se tiene en cuenta lo que significa que el contagio no se produce de forma casual. La mayora de los servicios mdicos de pacientes con el SIDA intentan conseguir un progresivo dominio sobre tales miedos, pero deben valorar su propio dominio del miedo para poder dar al paciente las respuestas necesarias a nivel de sus necesidades. 2.- El rechazo. La realidad sociolgica de la infeccin del VIH peditrico entre la poblacin marginada y pobre de una ciudad y su mayor incidencia entre los toxicmanos y promiscuos sexuales, a menudo produce sentimientos de rechazo facilitado por la distancia social entre los pacientes del SIDA y los cuidadores. Los sentimientos de desprecio hacia las familias cuya conducta desprecian por la enfermedad de los nios, puede dificultar al personal de salud mental y a los mdicos el manejo de la situacin. La consulta paidopsiquitrica debe desintoxicar estos sentimientos negativos que interfieren y hacer comprender al paciente que su padre infectado es tambin una vctima. 3.- El duelo. Los pediatras y los obstetras frecuentemente dicen que han escogido su especialidad porque esta permite alegrar la vida de los dems, ms que otras cuyo objetivo es luchar ms contra la enfermedad y la muerte. Son, por tanto, un personal mucho ms vulnerable al duelo cuando sus jvenes pacientes mueren; por ello precisan del apoyo de sus colegas para tratar con el duelo. 4.- El agotamiento ("burnout"). Es la constelacin sintomtica que consta de estado de fatiga, despersonalizacin y sentimientos de fracaso que se describe, cada vez mas, entre aquellos que estn al cuidado de pacientes con el SIDA. A este incremento contribuye la aceleracin epidmica y tambin que los clnicos no son capaces de

recuperarse en los perodos intermedios que hay entre cada una de las prdidas producidas por el fallecimiento de uno de sus pacientes. El apoyo psiquitrico puede ayudar a los mdicos y enfermeras que cuidan de los pacientes con el SIDA y que precisan tambin cuidarse a s mismos.

Cuidado del individuo y de su familia Las actitudes y conocimientos de la familia acerca de la enfermedad en general y del SIDA en particular influyen en la forma de ayudar al nio a comprenderlo. El mdico tiene una funcin importante cuando transmite la informacin acurada y alivia los temores innecesarios. Los profesionales deben en primer lugar, por lo tanto, valorar el nivel de conocimientos de la familia sobre la enfermedad. La informacin se le dar al nio a un nivel comprensible en funcin de su desarrollo cognitivo. Pueden utilizarse diversos recursos para explicar a los nios la prevencin del VIH y cual es la naturaleza de la infeccin. Entre tales recursos destacan las historias incompletas y la creacin de dibujos que pueden ayudar a los nios a comunicarse con un adulto informado o con un terapeuta, incluso para comunicar sentimientos que han aprendido a callar u ocultar. Madres que han sido asistidas han gravado vdeos que, despus de su muerte, su hijo guarda y puede ver. Tales vdeos se crean con una funcin de apoyo, que ayuda a organizar los afectos entre los hijos y los padres, y permiten trabajar de forma progresiva cuando se completan y se desarrollan entre algunos meses. La atencin debe ser multidisciplinar y debe dirigirse tanto a las necesidades mdicas como a las sociales, asegurar una financiacin sanitaria suficiente, el acceso a los servicios, y una cobertura de las necesidades de todos los nios y familias suministrada de forma responsable y flexible. Fuera de la atencin hospitalaria, debe encontrarse una atencin multidisciplinaria neonatal a travs de guarderas, de variedad de establecimientos de adopcin, atencin diurna, y programas de ayuda familiar para los nios enfermos del SIDA. Los paidopsiquiatras, junto con los otros profesionales de la salud mental, tienen una importante responsabilidad en la aplicacin de estos programas. Las necesidades de apoyo deben extenderse tambin hacia los cuidadores y hermanos de los nios enfermos del VIH/SIDA. Cuando la preparacin en la comunidad y en la escuela es efectiva, gracias al esfuerzo de los profesionales de la salud mental y de los educadores, la integracin de los nios en las escuelas es posible. Cuando se excluye y se aparta a los nios, la tutora limitada y las actividades restringidas los aslan invariablemente de la comunidad. Aunque los centros de atencin especial se designan para atender las necesidades especficas de los nios infectados por el VIH, su objetivo no es el control de la infeccin, y, por tanto, no deben convertirse en un lugar de segregacin para nios infectados. Trad y otros, en 1994, dieron ejemplos de valoracin de las necesidades y de la intervencin psicoteraputica necesaria para jvenes con el VIH positivo y/o con el SIDA. Llamaban la atencin sobre la capacidad del psicoterapeuta para coordinar los

servicios que necesitaban el nio y los miembros supervivientes de la familia. A este efecto, proponan un protocolo de intervenciones a realizar que facilitara el tratamiento. Este protocolo permite un abordaje mucho ms ordenado del cuidado clnico del nio y de la familia y ayuda al terapeuta, que asume la funcin integradora, a ocuparse de las necesidades abrumadoras del paciente, de la familia y de los otros cuidadores.

Adaptacin a los centros clnicos especficos Las unidades de pacientes psiquitricos ingresados vern aumentar el nmero de jvenes con infeccin del VIH. El miedo de los pacientes a la muerte y el terror a la estigmatizacin pueden sumarse al miedo a la infeccin y a la evitacin, por parte de la plantilla, de las personas con una enfermedad terminal, a menos que los profesionales de la salud los provean de un apoyo especial. Posteriormente pueden cursar demencias o depresiones que prolonguen las hospitalizaciones psiquitricas, pero una tercera parte de los portadores pueden rechazar el reingreso, colocando a las unidades de pacientes ingresados en un conflicto entre las necesidades del programa y las necesidades del paciente. El tratamiento de los pacientes externos con doble diagnstico y de jvenes drogadictos debe incorporar acercamientos interpersonales directos mediante tcnicas ms familiares y tradicionales de psicoterapia basadas en la alianza teraputica. El terapeuta debe estar al da sobre los diferentes tipos de droga que se consumen y los nuevos productos ilegales que aumentan cada vez ms rpidamente. Preguntar qu tipo de droga usa aporta escasa informacin si la respuesta es indirecta o breve. La reevaluacin clnica de las drogas en la juventud es siempre necesaria. Las instrucciones difciles, como la informacin de los resultados de los anlisis de anticuerpos, no deben discutirse con los pacientes intoxicados hasta que sean capaces de asumir la informacin importante o de controlar sus reacciones emocionales. Incluso si el joven drogadicto entiende los factores de riesgo, pueden hacer caso omiso del uso de agujas limpias y de la prctica de conductas de sexo seguro cuando estn bajo la influencia de la drogas e inmersos en la intensidad del intercambio sexual y de drogas.

Cuidado mdico y psicolgico Hasta el 45% de nios blancos y el 88% de nios no-blancos con el SIDA adquieren la enfermedad a travs de un padre que utiliza droga endovenosa, as que los que les proporcionan salud mdica y mental deben tener en cuenta los valores y costumbres subculturales y minoritarios a fin de poder trabajar con sus familias, al igual que en la atencin del nio enfermo crnico. Esto debe hacerse igualmente ya que los padres tambin pueden estar enfermos; la madre de un nio con el SIDA puede atender al nio mientras empieza progresivamente a debilitarse. Algunos nios sobreviven a sus padres, y el emplazamiento en un centro pblico o la adopcin siguen a un estar enfermos cuidados por un padre enfermo. Los prejuicios locales y el miedo al SIDA puede requerir que los padres escojan entre vivir en secreto o con estigma. Deben

luchar con las frecuentes complicaciones del nio y la evolucin decadente de la enfermedad sin el apoyo normal de la comunidad, que debe estar disponible para las familias con nios enfermos crnicos. A las dificultades de obtener atencin mdica se suman la falta de apoyos prcticos en el barrio, como ayuda para llevar al nio a las visitas mdicas o canguros para los hermanos. El nio con la enfermedad del VIH requiere la atencin de varios especialistas: pediatra, neurlogo, especialista en enfermedades infecciosas y paidopsiquiatra lo cual comporta una atencin fragmentada. Adems, el miembro adulto familiar con la enfermedad del VIH puede requerir la atencin de un grupo paralelo de especialistas, as como requerir la atencin de sus problemas psicosociales resultados de la drogadiccin o de la pobreza. Las poblaciones minoritarias de riesgo deben ser el objetivo de los servicios mdicos, obsttricos, nutricionales y de salud mental, para el tratamiento de la drogadiccin, la educacin y el consejo. Los nios con mejor atencin mdica y psicosocial mientras no estn ingresados necesitan menos hospitalizaciones. Los modelos para el tipo de programa que necesitan los nios con el VIH son culturalmente sensibles y con sistemas de atencin extensos. Los paidopsiquiatras necesitan llegar a formar parte de cada modelo de programa y necesitan abogar por su reproduccin en las comunidades locales. En un programa para nios no-infectados en el seno de familias afectadas por el SIDA, Adnopoz y Nagler (1992) encontraron que el 36% de los nios entrevistados con madres infectadas por el VIH tenan problemas suficientemente importantes como para precisar algn tipo de ayuda psicolgica. El tipo de sntomas de estos nios afectados era semejante al de los nios de familias con algn miembro con enfermedad terminal (por ejemplo, cncer) o cualquier otro tipo de enfermedad crnica o perturbadora de la vida del individuo y de la familia. Otro fenmeno psicolgico destacable es el extraordinario temor que del SIDA tienen los nios, tanto los de familias afectadas como aquellos de familias no afectadas. Fisman y Walsh (1994) refieren la presencia de miedo al SIDA en los nios con trastorno obsesivo-compulsivo. En estos nios estudiados con trastorno obsesivocompulsivo, un desencadenante de sus miedos era la exposicin a materiales contaminados del SIDA en la clase.

Aspectos psicolgicos y familiares Las reacciones psicolgicas de los nios con el SIDA pueden compararse a aquellas que aparecen en los nios con enfermedades mdicas catastrficas o cncer. Los rasgos clnicos tales como la ansiedad, tristeza, pesadillas, irritabilidad y fatiga secundaria al esfuerzo y a la resistencia del nio frente a la enfermedad (segn la duracin y gravedad de la enfermedad y su tratamiento) son muy frecuentes en los nios pequeos con el SIDA enfrentados a situaciones adversas. Tales situaciones incluyen la presencia de una enfermedad fsica en la figura afectiva ms importante (por ejemplo, la presencia del SIDA en uno de los padres); una historia familiar de

enfermedad psiquitrica en los padres (por ejemplo, drogadiccin, depresin, trastornos orgnicos cerebrales en relacin con el VIH); unos acontecimientos vitales importantes (por ejemplo, muerte de un padre, emplazamiento familiar); y pobreza y marginacin social. Los nios en edad escolar pueden sentirse extraos, evitados y rechazados por sus compaeros; desfigurndose los efectos de la prdida; las consiguientes lesiones; y las complicaciones del tratamiento. Estos inconvenientes se extienden a sus relaciones ms ntimas en casa, en la escuela, y entre los compaeros, y, adems, se incrementan por la gran incertidumbre que caracteriza la totalidad del proceso. Todos estos factores afectan la vida psicolgica del nio y del adolescente. En los casos del SIDA perinatal, los sentimientos de los padres transmisores tambin tienen un efecto significativo sobre el nio. Estos sentimientos parten de los propios miedos que tienen los padres sobre la enfermedad, de los sentimientos de culpa de pasar el virus al hijo y de la rabia y vergenza de ser una vctima. Estos sentimientos se mezclan con la incertidumbre (hasta que el nio no tiene 15 meses) de que el nio presente anticuerpos positivos y est verdaderamente infectado. Este perodo de incertidumbre puede afectar muy seriamente las caractersticas de la relacin entre el nio y sus padres u otros cuidadores (Adnopoz y otros 1994). El dolor anticipatorio necesita ser trabajado pblicamente y permitido por el sistema cuidador, porque as puede moderar la gravedad de la reaccin de dolor. Los padres de los nios infectados se benefician de la posibilidad de poder hablar con otros que estn en su misma situacin. En este aspecto, los grupos de apoyo para los padres facilitan un ambiente seguro para el debate abierto (Weiner 1995). Como el tratamiento precoz, los cuidados de apoyo y los suplementos nutritivos se consideran esenciales para prolongar la calidad y el tiempo de supervivencia de los nios con el SIDA perinatal, es necesario el mximo esfuerzo para conseguir que estos nios se mantengan en tratamiento. Es muy importante favorecer una alianza teraputica con los cuidadores clave; establecer equipos de apoyo, que incluyan asistentes sociales y educadores que seguirn a la familia a travs de las visicitudes de la enfermedad y le proporcionarn ayuda institucional para las necesidades de estos pacientes. Los hermanos mayores sin infeccin del VIH, confrontados con las mltiples prdidas de miembros familiares por el SIDA, necesitan consejo y apoyo y un emplazamiento con otros miembros de la familia, amigos o adopcin. En algunas ocasiones, los hermanos mayores se convierten en los primeros cuidadores, con todos los problemas acompaantes afrontados por los jvenes padres y que estarn a su vez agravados por sus propias experiencias de prdida. La drogadiccin endovenosa en las familias de nios con el SIDA aporta, con esta disfuncin familiar, pobreza y poco cumplimiento de las recomendaciones mdicas. Las abuelas cuidan a sus nietos enfermos despus de enterrar a sus propios hijos. Para atender a estos nios se necesitan nuevos programas, especialmente en reas con alta prevalencia de infeccin del SIDA en nios. Esto incluye modelos de atencin sanitaria ms integrados, programas para el emplazamiento de bebs internados y

aumentar las subvenciones mdicas a las familias de acogida. Ms de la mitad de los recin nacidos dan anlisis seropositivos pero no llegan a desarrollar el VIH porque su medida de seropositividad refleja la infeccin materna. Si los nios estn emplazados fuera de su familia, necesitan un entorno familiar normal que evite los problemas madurativos que resultan del aislamiento, abandono y estigmatizacin. Si los padres han muerto los nios pasan a la tutela del Estado. Estos nios no pueden participar en investigaciones experimentales o programas de tratamiento innovadores. En nios menores de tres aos infectados por el VIH no se recomiendan los emplazamientos en grupo debido a que son altamente susceptibles a infecciones oportunistas. Apoyando a los nios que han perdido a su familia de nacimiento, el paidopsiquiatra debe participar en la tarea de ayudar a las familias adoptivas. Los padres adoptivos pueden experimentar rechazo o desaprobacin de los amigos, o incluso de su familia, por traer un nio con el SIDA a casa. Ellos necesitarn una ayuda particular para saber cmo explicar a sus propios hijos y a los amigos de sus hijos la enfermedad y muerte del nio adoptado. El apoyo psicolgico a las familias extensas y las familias adoptivas es importante para la prevencin secundaria de la mortandad psicolgica del SIDA infantil. Este apoyo debe extenderse a los pacientes no ingresados en colaboracin con los clnicos, los servicios sociales y los voluntarios.

La educacin La potencial influencia cultural del SIDA sobre el desarrollo psicolgico y psicosexual de la juventud es muy importante. La juventud debe prepararse para sobrevivir y convivir con el VIH y, por ello, debe educarse en este sentido. Esta educacin empieza en la temprana infancia, adoptando estilos comprensibles, para que sea entendido por los nios en cada uno de sus niveles de desarrollo. As, los nios entre 2 y 7 aos, cuyo pensamiento es prelgico, requieren una informacin especfica que no implique la creacin de temores irracionales puesto que su pensamiento es todava de tipo mgico. Una forma de explicarlo sera decir que, el SIDA es una enfermedad muy mala pero que es muy difcil de coger, por lo que no existe ninguna razn para no darle la mano a un amigo que tenga el SIDA (Burr y Emery, 1994). Los nios entre 7 y 10 aos, cuyo pensamiento se sita en el estadio lgico-concreto, tienen una mejor comprensin de las causas y los efectos y absorben mucha informacin de los "media", pero todava precisan de una informacin muy especfica sobre cual es la forma concreta en que el SIDA se transmite. Los nios de ms de 11 aos desarrollan ya un pensamiento lgicoformal y pueden comprender cmo diversos y mltiples factores influencian los acontecimientos. Su potencial cognitivo les permite apreciar cmo podran ellos evitar, a travs de su conducta como adolescentes, el contagio del SIDA. Cabe sealar, por otra parte, que en los adolescentes existen factores no-cognitivos que pueden interferir en que utilicen esta informacin adecuadamente. Los recursos teraputicos de los psicoterapeutas son la modificacin, a travs de la educacin, de los cambios de conducta de los adolescentes que es central para su auto-dominio, el percibir su autoefectividad, y el aprendizaje (Sandberg y otros, 1988).

Los educadores han respondido, con xito, a la epidemia del SIDA dando informacin a la juventud.

Qu conocimientos sobre la infeccin del VIH motivan los cambios de conducta en la juventud? Solamente un 15% de adolescentes indicaron que haban cambiado su conducta sexual debido a su preocupacin por el SIDA (Strunin y Hingson, 1987), y, entre aquellos que haban modificado su conducta, solamente un 20% usaban mtodos que fueran efectivos contra el SIDA. Los adolescentes sexualmente activos de enseanza media eran menos conocedores acerca del VIH que sus compaeros abstinentes y tenan menos temores del VIH, a pesar de que expresaban una tolerancia menor hacia las personas con el SIDA (Brown y otros, 1992). La misma relacin inversa entre los prejuicios y las conductas seguras se han observado por otros autores (Westerman y Davidson, 1993). El reto urgente de la salud pblica es reducir la transmisin del VIH a travs de la reduccin de las conductas ntimas que implican la combinacin de drogas y sexo, las cuales aumentan la extensin del virus. Es necesario asociar los conocimientos de la enfermedad a los cambios de conducta. Debe reconocerse que, si bien la abstinencia puede ser un buen objetivo, no es un objetivo realista para la mitad de los adolescentes en edad universitaria que han tenido relaciones sexuales, o para el 20%, que han tenido ms de una pareja (CDC, 1992). Solamente el 20% de la juventud usa preservativos, es importante persuadir al otro 80% para que cambie su conducta. La educacin sobre este problema va ms all de una mera transmisin de conocimientos. La educacin es un continuum que puede conceptualizarse en cuatro estadios: 1.- Conocimiento: es la comunicacin de la informacin precisa de una forma culturalmente significativa y apropiada desde un punto de vista cognitivo. Esto constituye un reto en el diseo de los "media" de panfletos, folletos y material educativo. Todo lo cual debe ser apropiadamente desarrollado (Schonfeld y otros, 1993). 2.- Creencia: es promover un sentimiento que le motive y active su atencin hacia la informacin, empata hacia aquellos que estn afectados por ello. Los programas universitarios acerca del SIDA han resultado ms eficaces cuando la presentacin la hacen personas con el SIDA, lo cual se convierte en un ejemplo y moviliza el afecto de la audiencia a creer que el SIDA es una enfermedad que puede afligirles a ellos o a la gente que ellos aprecian. 3.- Conviccin: en este estadio el sujeto conecta la informacin directamente consigo mismo y determina qu conductas debera modificar. Esto comporta la percepcin y el reconocimiento de su vulnerabilidad y autoeficacia. 4.- Maestra: el sujeto practica y domina los aspectos y las circunstancias para adaptar sus cambios de conducta eficazmente. La atencin debe llevarse hacia la educacin como medida de prevencin. La mayora de los adolescentes supervisados se sitan en el estadio 1 de los cuatro dichos

anteriormente. Un estudio, con una muestra de unos 7.000 estudiantes, mostr que, entre el 89-96% haban obtenido su informacin sobre el SIDA en la escuela, el 8398% saban que el SIDA se transmite a travs de las agujas hipodrmicas y el 88-98% conocan que el SIDA se transmite a travs de la relacin sexual. Sin embargo, no se apreci en esta encuesta ninguna evidencia de progresin educativa hacia el estadio 4, con reduccin de las conductas que pueden poner a los jvenes en riesgo de infeccin del VIH. Simultneamente, los encuestados manifestaron que, a pesar de sus conocimientos, realizaban normalmente conductas arriesgadas. Por otro lado, los estudiantes ms mayores, comunicaron una mayor actividad sexual y que se inyectaban una mayor cantidad de drogas ilegales, los chicos con mayor frecuencia que las chicas (CDC, 1988a). La modificacin de la conducta sexual para evitar un embarazo indeseado tampoco se consigue con los programas educativos. Cerca de una tercera parte de las adolescentes sexualmente activas no usan ningn mtodo contraceptivo, y slo un porcentaje muy pequeo usa preservativos sistemticamente (Hein, 1989). Debido a que el SIDA es una enfermedad de transmisin sexual, la educacin acerca del SIDA tiene problemas semejantes a los que se encuentran en otros programas de educacin sexual. Es muy necesario crear programas para los adolescentes debido a la informacin limitada, que sobre la infeccin del VIH, existe entre los jvenes homosexuales infectados con el VIH, los adolescentes vagabundos y aquellos jvenes que estn ingresados en instituciones. La identificacin y tratamiento del VIH deben estar ntimamente enlazados con los programas de tratamiento de la drogadiccin, planificacin familiar, enfermedades de transmisin sexual y clnica perinatal, jvenes fugados y vagabundos, servicios de proteccin a la infancia y justicia juvenil. Los chicos homosexuales constituyen un problema educativo particular. Existe potencialmente una situacin de inadaptacin ya que sus necesidades sexuales son marginadas socialmente. Los prejuicios y los temores interfieren la aprehensin de la informacin y la modificacin de la conducta. Suelen, preferentemente, seleccionar parejas ms mayores y as se exponen frente a un grupo con alta prevalencia del VIH seropositivo. El rechazo de la familia y los compaeros les proyecta hacia la bsqueda imperiosa de intimidad y aceptacin en situaciones no familiares donde, muchas veces, no pueden reafirmarse en s mismos ni protegerse de la experiencia sexual. Cada entrevista entre un adolescente y un educador o sanitario es una oportunidad para la educacin. Las preguntas sencillas y concretas, formuladas sin actitud moralizante y sin prejuicios, son el mejor abordaje para descubrir qu es lo que este adolescente cree y hace. Si las preguntas son genricas, sin concretar el gnero de la pareja, (por ejemplo: Eres sexualmente activo con chicos, chicas o ambos?) el joven que teme un juicio negativo sobre su preferencia sexual es capaz de dar y recibir informacin. Segn el nivel de informacin del adolescente, el mdico es capaz de conectar sus comentarios al nivel educativo en el cual se encuentra. Por ejemplo, la abstinencia puede ser una conducta "sana" para un adolescente no sexualmente activo, mientras que aquel que s es activo, puede precisar ayuda con habilidades asertivas o con la

demostracin del uso del preservativo. Los adolescentes de medios culturales marginales aportan las respuestas obtenidas a travs de sus propias experiencias a los programas educativos. Rotheram-Borus y otros (1991) han demostrado que, en los adolescentes, las diferentes secuencias de los estadios sexuales dependen de su propia experiencia. Los adolescentes vagabundos y los jvenes que han padecido abuso sexual o han sido violados pueden progresar, en diferente orden, a travs de la secuencia esperada de los estadios psicosexuales: la cita, besarse, acariciar los senos, acariciar los genitales, y la penetracin. Las diferencias tnicas estn presentes con frecuencia en conductas como el sexo oral. Los adolescentes de las minoras tienen menos conocimientos, en conjunto, acerca del SIDA, y estn particularmente mal informados sobre la efectividad de los preservativos como barrera protectora para prevenir la infeccin. Los adolescentes de las minoras, los vagabundos, y los adolescentes drogadictos presentan un riesgo especial por la alta prevalencia de enfermedades de transmisin sexual en estos grupos, junto con los mltiples riesgos que se asocian a la pobreza. Los programas educativos escolares sobre el SIDA fracasan en alcanzar a estos grupos de alto-riesgo: marginados que utilizan droga endovenosa, minoras, jvenes vagabundos y sin hogar, y adolescentes embarazadas. Los adolescentes de alto riesgo son frecuentemente los que tienen menos posibilidades de acceder a los sistemas de atencin y apoyo. Los hallazgos de Whitaker (1990) y otros sobre la existencia de alteraciones psicopatolgicas en la poblacin joven que vive en la calle permite suponer que el dao cognitivo que presentan interfiere en la adquisicin del primer nivel educativo sobre el SIDA, "el conocimiento", y la sintomatologa afectiva que suelen presentar interfiere en la posibilidad de conectar la informacin. El catico estilo de vida y la supervivencia orientada al presente, interfieren con la opinin clara de que el SIDA le podra matar, junto con la conviccin de que puede evitar su exposicin a la enfermedad; si a un adolescente hambriento, que vive en la calle, le ofrecen 60 euros por una relacin sexual, esta le resultar aceptable, aunque sea sin preservativo. Un pequeo nmero de estudios muestran la progresin desde el estadio 1, transmisin del conocimiento, al estadio 3, conviccin de que alguna conducta debera cambiar en uno mismo, y 4, reconocer las conductas especficas a cambiar. Una encuesta a 1.326 adolescentes puso de relieve que el 92% poda identificar la transmisin del VIH como consecuencia de la relacin sexual, pero slo un 60% reconoca que el preservativo poda reducir el riesgo de infeccin (DiClemente y otros, 1986). Strunin y Hingson (1987) muestran que los adolescentes modifican muy poco su prctica sexual o los mtodos de contracepcin en relacin a la epidemia del SIDA. Brown y otros (1988) encontraron que el paso del conocimiento a las conductas est relacionado con la actitud y el estilo de abordaje de los problemas. Estos estudios sealan que, lo fundamental del problema de la educacin de la salud pblica es que, la exposicin de la informacin de la salud no provoca, como era de esperar, cambios en las conductas que afectan directamente a la salud. Rotheram-Borus y otros (1991), en Nueva York, mostraron que las conductas de alto riesgo descendan y el uso de los

preservativos aumentaba en los vagabundos que participaban en sesiones de grupo dirigidas hacia las actitudes personales y a la adquisicin de aprendizajes especficos de conducta. Estos cambios persistieron durante seis meses. Los programas ms efectivos son los que preparan a los jvenes a tomar las decisiones, resistiendo la presin de los compaeros y negociando la reduccin del riesgo (Brown y Lourie, 1994).

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