ACOMPAAMIENTO PSICOLGICO AL PACIENTE EN ETAPAS AVANZADAS DE ENFERMEDAD Jennifer Middleton - Psiclogo Clnico Acompaar a una persona que est

muriendo, es una de las experiencias vitales ms enriquecedoras, como tambin una de las ms desgastadoras. Ya sea porque el que est muriendo es la pareja, un hijo u otra persona cercana o porque somos parte del equipo tratante, el sufrimiento y el dolor se hacen presentes muy ntimamente. Me refiero tanto al sufrimiento fsico, como al psquico y al espititual. Callahan (citado por Bays)1[1] propone que: " la medicina moderna no debera destacar como propio, ni siquiera implcitamente, un nico ideal fundamental sino dos, y a ambos debera conferirles el mismo valor: ayudar a los seres humanos a morir en paz es tan importante como evitar la muerte". Actualmente, esta medicina, a pesar de sus grandes limitaciones, cuenta con una batera de elementos e instancias que permiten aliviar el dolor fsico del enfermo, y el no poner estas instancias al servicio del paciente, constituye una grave falta de tica. Sin embargo, en lo que se refiere al dolor psquico, estamos expuestos al ms completo abandono en ese perodo en que vivimos la antesala de la muerte. Con los familiares se produce el fenmenos del aislamiento; el tema no se habla, con la esperanza de proteger al otro del sufrimiento. El paciente no comunica sus miedos y angustias para no preocupar, y cuando lo insina recibe un "no hables de eso, si t te vas a mejorar". Por su parte la familia no habla de la muerte prxima, ni de sus emociones, para no asustar al enfermo, supuestamente. Con esto se produce la comedia del absurdo, donde todos saben y todos sufren, pero hacen como si nada fuera a ocurrir. Se profundiza el abismo psicolgico entre las partes y se fomenta el aislamiento. El equipo tratante, si no est preparado para entregar eficientemente los cuidados paliativos en todos sus aspectos, tender a alejarse y abandonar al enfermo o a disociarse y no empatizar con el paciente, slo tratar de cumplir "con eficiencia" con los aspectos tcnicos necesarios, pero evidentemente esto no es suficiente. Por lo dems, el desgaste psicolgico que provoca la disociacin y la falta de integracin, conducirn en breve plazo al "burnout" de los miembros del equipo. El informe SUPPORT (citado por Bays)2[2] sostiene que durante los tres ltimos das de su existencia, la mitad de los pacientes que murieron conscientes en los hospitales norteamericanos padecieron un dolor moderado o severo la mitad del tiempo, un nmero apreciable de ellos sufrieron encarnizamiento teraputico y la comunicacin mdico-enfermo fue deficiente; estos datos pueden extrapolarse anualmente a unos 400.000 enfermos estadounidenses hospitalizados. Agrega Bays, citando a Feinberg "uno de los comentarios ms cualificados a los resultados del informe SUPPORT nos ayudar a delimitar el problema que deseamos abordar: nuestra sociedad todava no ha aceptado la inevitabilidad de la muerte.. No hay duda de que muchos mdicos carecen de buenas habilidades de comunicacin, no saben explicar bien la

1[1] 2[2]

Bays, R. Los dos objetivos prioritarios de la medicina del Siglo XXI Bays, R. Psicologa del sufrimiento y de la muerte.

situacin a sus pacientes, estn adiestrados para contemplar la muerte como un fracaso y con frecuencia utilizan mtodos demasiado agresivos para tratar a sus pacientes moribundos ". Otro fenmeno que hemos observado con frecuencia es lo que se ha dado en llamar "la muerte anticipada". Cuando esto ocurre, la familia se distancia afectivamente del enfermo, tomando decisiones importantes sin su participacin y llevando una vida familiar sin su integracin. Por su parte, el enfermo se asla, se refugia dentro de s mismo y vive la proximidad de la muerte en silencio, en un estado angustioso y depresivo, con muy escasa participacin en la vida familiar. Estas dos reacciones, la familiar y la del paciente, se potencian una a la otra, conformando un crculo vicioso difcil de romper. Por otro lado, hemos observado una serie de reacciones a nivel familiar que estaran indicando la negacin de la proximidad de la muerte. Como es por ejemplo, la insistencia de que el paciente se alimente y la no aceptacin de su negativa. Esto produce graves crisis de angustia en el enfermo, junto con sensaciones de culpa por no estar colaborando en el proceso de recuperacin. Lo que ocurre es que el paciente, internamente sabe que va a morir pronto, su organismo es incapaz de alimentarse y toda insistencia es intil y causante de angustia. As tambin, en el perodo previo a la muerte, la persona con frecuencia tiene graves crisis de insomnio: el paciente tiene un miedo inconsciente a cerrar los ojos, porque en lo ms ntimo de s percibe que tal vez no los volver a abrir. Es lo que llamamos "angustia de muerte". En este sentido hemos visto casos dramticos, en que, a pesar de la administracin de dosis altas de inductores del sueo, se produce un efecto paradjico y la persona est cada vez ms despierta y ms angustiada. La muerte es parte de la vida y etapa final del crecimiento3[3], como dice la psiquiatra tanatloga Elizabeth Kbler-Ross. Sin embargo, vivimos en una cultura que hace esfuerzos sobrehumanos por negarla, lo que lleva a los enfermos a sentirse "poco aceptados" en la proximidad de ella. Se sienten aterrados, sin espacio para expresarse y solos, sin posibilidad de reclamo. Para el equipo tratante y la familia constituye una obligacin el sensibilizarse al lenguaje que usa el paciente . Con frecuencia emplea un modo de comunicarse en clave, del cual ni l mismo es plenamente consciente. Frases como "muchas gracias por lo que han hecho", "estoy muy cansado, quiero descansar", "estoy preocupado por lo que va a pasar ms rato", "maana voy a estar mucho mejor", etc. muchas veces tienen un significado mucho ms profundo que las palabras. El paciente se est despidiendo y no tiene plena conciencia de ello, pero una persona perceptiva y sensible, puede captar la clave y ser una parte fundamental en el proceso de despedida, as como en el paso de la vida a la muerte; puede marcar la diferencia entre estar y no estar realmente. Para una comunicacin efectiva con el paciente en esta etapa4[4] , se requieren ciertas condiciones bsicas ineludibles: 1.- Un ambiente adecuado, sin interrupciones, donde la persona sienta que hay un tiempo disponible para ella, lo que favorecer una predisposicin positiva por parte del enfermo. El

3[3] 4[4]

Kbler-Ross E. "Death, the final stage of growth" Bejerano y Jaramillo "Morir con dignidad, fundamentos del cuidado paliativo"

paciente no siempre estar disponible debido a sus condiciones fsicas: hay que saber adaptarse a l y no pretender lo contrario. 2.- Una capacidad de escuchar explcita; que el paciente sienta que tiene una persona entera disponible para escucharlo, que va a entender su lenguaje verbal, como el no verbal. Cuando mencionamos "persona entera", queremos poner nfasis en que el profesional est realmente disponible, no slo en su actitud. Esto tiene especial relevancia porque los pacientes en este estado son extremadamente perceptivos y se dan cuenta inmediatamente del apuro, de la falta de concentracin y de inters, etc. 3.- Favorecer la expresin del enfermo, sin bloquear su discurso, ni sus emociones. Sin juzgar, sin interrogar. 4.- Trasmitir al enfermo la sensacin que en ese momento l es lo nico importante, lo ms importante y que lo que l quiera expresar es tambin de vital importancia. 5.- Dosificar la informacin. El enfermo seguramente no est en condiciones de mantener su capacidad de atencin y concentracin por un perodo largo. 6.- Trasmitir al enfermo que existir una continuidad en la relacin, que estamos presentes y disponibles para futuras comunicaciones que l requiera. 7.- Usar el lenguaje no verbal para trasmitir calidez, complicidad, capacidad de guardar secretos, o simplemente, para trasmitir presencia e incondicionalidad. Los objetivos de la intervencin teraputica en estos enfermos, apuntan a los siguientes objetivos: (4) 1.- Acompaar al paciente en sus emociones frente a la proximidad de la muerte. Los sentimientos que emergen pueden ser de mltiples caractersticas: de extrema violencia y agresin, de profunda pena, temor incontrolable, as como manifestaciones manacas de diversa naturaleza. El terapeuta debe contar con una slida formacin, sumada a un trabajo personal en el tema de la muerte y otras conflictivas existenciales; si esto no ocurre, no ser capaz de contener al paciente. 2.- Apoyarlo en su cotidianeidad; dar sugerencias de orden prctico que permitan un da a da ms fcil y llevadero junto a su familia. 3.- Establecer un contacto humano permanente, disponible y gratificante. 4.- Asistirlo en el duelo por sus mltiples micromuertes (prdida de capacidad fsica, mutilaciones, prdida de amigos, de status, etc.) y muerte final y ltima. 5.- Fomentar y facilitar comunicacin con la familia y el equipo tratante. Las crisis emocionales que se presentan tanto en el paciente, como en los miembros de la familia y el equipo, hacen necesarias instancias catrticas, de expresin profunda.

Por otra parte, como hemos mencionado anteriormente, la intencin de "proteger" impide una comunicacin abierta y explcita, la que debe ser guiada y favorecida por el terapeuta, con el objeto de lograr un mejor clima familiar y con el equipo tratante. El terapeuta debe constituirse en figura mediadora y establecer puentes entre el paciente y su familia, como as mismo, debe ser capaz de ser un buen trasmisor de informacin, favoreciendo la clarificacin de la realidad y la transparencia. Es posible que deba tambin constituirse en un apoyo y gua en la toma de decisiones, estableciendo una relacin de adecuada compaa, discresin y confianza. As mismo, probablemente participar en la resolucin de conflictos y se constituir en un vnculo para favorecer la despedida. 6.- Velar para que el paciente mantenga el auto-respeto, intimidad y autoestima. Los ambientes hospitalarios, con el afn de optimizar eficiencia, pierden de vista los lmites de la intimidad de la persona y actan con ella sin considerar su pudor. Con frecuencia el personal olvida que hay una persona presente y no slo un cuerpo, y que por mucho que esta persona est enferma, siente, percibe y sufre. An en estados comatosos o semicomatosos, la integridad de la persona debe ser respetada. Las caractersticas de la intervencin teraputica en estos enfermos son las siguientes: (4) 1.- Deber tenerse en cuenta en todo momento que las metas son radicalmente diferentes a las de una psicoterapia comn, debido a que el tiempo es corto2.- Las reglas son diferentes y la flexibilidad es la regla de oro. Cada sesin es diferente en duracin, en grados de comunicacin, en calidad y en resultados; esto est bien as, no podra ser de otra forma. En este contexto no existen settings, ni reglas. A veces son 5 minutos de silencio y un tocar la mano del enfermo: con esto tal vez se ha hecho ms que todo lo esperado. La frecuencia la establece el paciente y segn sus condiciones fsicas y anmicas. 3.- Todo el trabajo teraputico puede reducirse a una o dos sesiones, como podra ser el caso de un paciente en angustia, que est viviendo el conflicto entre dejarse ir y descansar (morirse) o seguir presionndose a vivir para no defraudar a la familia o al equipo. Bastar reflejar este conflicto y acompaar al paciente para que supere la crisis de angustia y, tal vez, muera en paz ese mismo da. 4.- El acercamiento e inters por parte del terapeuta son caractersticas importantes de la intervencin, con el objeto de establecer vnculos de confianza e incondicionalidad. 5.- El objetivo fundamental es colaborar a mejorar la calidad de vida y la calidad de muerte del paciente, en todo lo que est al alcance y posibilidades del terapeuta. 6.- Es muy importante tener en cuenta el desgaste de la familia y del equipo tratante y colaborar a minimizar los efectos devastadores de una enfermedad prolongada. Se recomiendan talleres peridicos de autocuidado con el equipo y un apoyo permanente a la familia. Dicho apoyo tiene que ver con relevar de culpas frente a un tiempo de dedicacin no permanente, distribucin y

sustitucin de roles, permitir y favorecer instancias de relajacin y distraccin, entender las reacciones de los jvenes y nios e incorporarlos al proceso en forma activa, etc. Los temores ms frecuentes que se pueden observar entre los miembros de la familia tienen relacin con: (4) - El sufrimiento y la agona - El abandono del equipo tratante - Las reacciones del paciente y otros miembros de la familia en el momento de la muerte - Culpas y remordimientos posteriores - Insuficiencia de la dedicacin y bsqueda de alivio y soluciones. Con respecto a la forma de acompaar y ayudar a los nios en etapas avanzadas de enfermedad y sus familias, debemos puntualizar algunas diferencias en relacin a la aproximacin al problema y su tratamiento. En primer lugar, cabe sealar que las deformaciones culturales de que adolecemos los adultos con respecto a la muerte, rara vez estn presentes en los nios. Ellos se relacionan con la muerte en forma mucho ms natural y sana, con menos temores y aprehensiones. El nio no debe ser mantenido al margen de lo que est ocurriendo, pues se trata de su propia vida y muerte, y est mucho ms al tanto de lo que ocurre de lo que se supone. Los nios son infinitamente ms perceptivos que los adultos y mucho ms an cuando estn enfermos. Con frecuencia presentan una madurez mucho mayor a su edad. Por lo tanto, tomando en cuenta su desarrollo y adecundose a su lenguaje, el nio debe ser informado de lo que le ocurre. Su autonoma debe ser respetada, junto con su intimidad y debe sentir en todo momento la cercana, afecto y seguridad de los adultos (familia y equipo). No debe ser marginado de sus actividades normales (dentro de lo posible) y debe participar en juegos y entretenciones, as como seguir con sus actividades escolares. Se debe procurar que, a pesar de la eventual prdida de pelo y/o mutilaciones y limitaciones, mantenga su autoestima. Esto se logra entregando seguridad y cario, en un ambiente protegido y abierto a la vez. En todo momento la familia debe ser incorporada a la toma de decisiones y debe contar con un espacio para expresar rabias, desesperanzas, miedos, impotencias y frustraciones. A modo de resumen final, podemos decir que es evidente que las caractersticas del acompaamiento a estos enfermos difieren con las etapas y los ciclos de vida. Sin embargo, hay ciertas condiciones bsicas que no deben alterarse, como son las siguientes: 1.- Conocer nuestras limitaciones como profesionales y respetarlas. 2.- Jams olvidar que estamos frente a una persona, un ser humano en sufrimiento, y no un cuerpo fsico. 3.- Como en toda relacin, mientras ms humanos seamos, ms valiosa es la relacin, por lo tanto debemos ser solidarios, generosos, devotos y sobretodo, personas frente al otro.