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Mesa:
Responsabilidad social de la información en salud
Introducción
Agradecimiento:
A los organizadores y comité científico por su invitación a participar en estas
Jornadas de Encuentro del Pacap a las que siempre he acudido y me
encuentro a gusto en ellas
Al principio me produjo una sensación de extrañeza y de cierto agobio por la
responsabilidad. De primera impresión me plantee que podía yo aportar en este
tema tan amplio y al que no me había dedicado a estudiar de forma académica
y como experto. Luego me di cuenta de que en mi larga vida profesional había
tenido que abordarlo y aplicarlo en múltiples ocasiones en mis diferentes roles
y tareas.
Breve reseña sobre mi currículo para poder ubicar mis reflexiones en el ámbito
de las Jornadas y ante profesionales involucrados en el enfoque comunitario.
Generación de la mitad del siglo pasado que en el sector de la asistencia
sanitaria hemos participado en el desarrollo de un sistema sanitario de una alta
cualificación. Mis etapas personales y profesionales más importantes han sido
la formacion MIR, especialista de MI en CPH, reforma de la asistencia
hospitalaria de los 70-80, reforma de la AP en los 80-90. He tenido funciones
asistenciales, formadoras, planificadoras, gestoras y políticas. Un eje central e
hilo conductor ha sido como reenfocar mi práctica profesional a un modelo de
atención integral, centrada en el ciudadano- paciente, de toma de decisiones
compartidas con el objetivo de alcanzar el máximo nivel de alfabetización de la
salud.
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Recientemente se me comunicó por la coordinadora de la mesa lo que se me
pedía y que es lo siguiente:
¿Cómo se puede potenciar desde el EAP la participación del ciudadano
en las actividades comunitarias?
¿Qué cauces de participación ofrece?
¿Cómo se puede potenciar desde el EAP la realización de AC?
Desarrollo:
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• Profesionales de la salud y sus sociedades y organizaciones
(de la medicina , enfermería, farmacia, trabajo social,
estudiantes de las ciencia de la salud)
• Formadores de los profesionales de las Ciencias de la Salud (
Universidades, Escuelas,….)
• Proveedores de servicios de salud (hospitales, centros
sociosanitarios, residencias,..
• Gobiernos en el ámbito local, regional, nacional, internacional.
• Financiadores (de Servicio Nacional, de la seguridad social, o
compañías de seguro)
• Industrias afines (farmacéuticas, de tecnologías médicas,
biotecnologías)
• Medios de comunicación social
• Organizaciones de pacientes y de cuidadores. Los ciudadanos
en su conjunto y sus redes de apoyo.
• Organizaciones intergubernamentales, no gubernamentales y
casi-gubernamentales vinculadas a la salud y organizaciones
humanitarias.
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saber para el usuario que grado de fiabilidad tiene la información facilitada.
Tenemos como de gran peso y audiencia:
• Medios de comunicación: prensa escrita, revistas, radio y
televisión.
• Internet y en especial las www con información especifica para
la población sobre temas de salud. En EEUU el 75% de la
población usa el Internet y alrededor del 79% de los usuarios
buscan información sobre temas de salud. Cada vez más
tenemos población que acude a las consultas con información
sobre su enfermedad y que promueve una relación diferente
con el profesional. Tenemos que estar preparados para
informar sobre las web de más prestigio.
• Libros
La comunicación es un instrumento para la PS que tiene como objetivo
intentar superar las barreras para poder llegar con un mensaje saludable al
ciudadano. Nos planteamos si entre Medios de comunicación y promoción de
la salud hay Encuentro o Desencuentro. Hay quienes muestran plena
Confianza con ellos junto con las que Recelan por los intereses que existen y
hablan directamente de Manipulación y que por lo tanto existe un Monólogo,
más que un dialogo. De todas maneras los medios de comunicación y los
periodistas pueden y deben ser agentes de PS.
- Alfabetización en salud
Es relativamente, un nuevo concepto en PS. Utilizado sobre los últimos
30 años. Es un término compuesto que describe un conjunto de resultados de
la educación para la salud y de las actividades de comunicación. Recoloca las
ideas preestablecidas sobre las relaciones entre educación y empoderamiento.
Pretende avanzar y renovar el papel de la educación para la salud en la
renovada Estrategia de PS de la OMS. Nuevos enfoques de la EPS que
promuevan la alfabetización en salud en un contexto de mayor reconocimiento
y auge de los determinantes de la salud en los mayores riesgos para la salud y
resultados adversos en enfermedades. Hoy en día estamos convencidos que la
PS es una estrategia de acción de la salud pública dirigida a promover el
control de las poblaciones sobre los factores determinantes modificables de la
salud. Y no solo en el ámbito de los estilos de vida y hábitos saludables sino
también sobre la condiciones de vida que influye indirectamente. La EPS es un
instrumento de la misma pero con renovada metodología y encuadre.
Quiero brevemente señalar el modelo de resultados para la PS que
propone (Don Nutbeam de la Universidad de Sydney 1996) en donde se
establece una jerarquía de los resultados de las intervenciones en salud que
ilustra y explica las relaciones entre acciones de PS, determinantes y
resultados en salud.
Este modelo distingue diversos niveles de resultados. En el vértice y
objetivo final de las intervenciones están los resultados sociales y en salud con
sus indicadores tanto de calidad de vida y autonomía como de enfermedad y
muerte. Los intermedios representan a los determinantes de los resultados;
comportamientos individuales y estilos de vida; entornos saludables que
propicien la elección de comportamientos saludables; acceso a servicios de
salud efectivos.
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Los resultados de la PS representan a los factores personales, sociales
y estructurales que pueden ser modificados para cambiar los determinantes.
Estos resultados son los objetivos de las actividades de PS planificadas. Uno
de ellos es la alfabetización de la salud que se refiere a las habilidades
personales, cognitivas y sociales que determina la habilidad para acceder,
entender y usar la información que promueva y mantenga una buena salud
además de mejoras en conocimientos, cambios de actitudes y motivaciones,
mejora de la autoeficacia. Resultados relacionados con la EpS. Otros
resultados son la “influencia y acción social” de los grupos sobre los
determinantes y las políticas publicas saludables y practicas organizacionales
que rompan barreras a la salud (abogacía y lobby).
Las acciones de PS en el modelo incluyen la EPS, esfuerzos para la
movilización social y la abogacía por la salud.
En este modelo se sitúa la EPS y la comunicación en el contexto más
amplio de la PS y remarca la “Alfabetización de la salud” como resultado llave
de la EPS
Se distinguen diversos tipos de niveles de alfabetización:
• Basica/funcional. Habilidades básicas en leer y escribir que le
hace capaz de funcionar eficazmente en el día a día
• Comunicativa/interactiva. Conocimientos y habilidades más
avanzadas que con habilidades sociales le posibilitan la
participación en las actividades, extraer información y aportar
significado en la comunicación y aplicar la información en las
circunstancias cambiantes.
• Critica. Grado mas avanzado de desarrollo personal y social que
puede aplicarse para analizar críticamente la información y usarla
para mayor control sobre los acontecimientos de la vida.
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Amplia pues los objetivos y contenidos y métodos de la Eps y la
comunicación. Los beneficios no son sólo a nivel individual sino también
social. Refuerzo el enfoque educativo de desarrollo personal y capacitación
critica pero no solo para beneficio individual sino de las colectividades.
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¿Se puede aplicar todo esto en nuestra realidad cotidiana?. Se debe
tanto en el ámbito de los encuentros en las consultas de los profesionales
como a nivel comunitario en las zonas básicas donde estamos inmersos. En
nuestra actividad diaria con los ciudadanos un cambio en el modelo relación es
la mejor forma de hacerlo. Modelo de relación de ayuda centrado en el paciente
y en la toma de decisiones compartidas. Algunos ejemplos de actitudes
favorecedoras: dar información técnica asequibles y adaptada a cada usuario,
ofrecer alternativas a esta información, ayudarle a identificar problemas,
situaciones de riesgo, posibilidades de mejora, recursos que dispone; ofrecer
alternativas y ayudas para mejorar, colaborar en la toma de decisiones, aceptar
sus decisiones tomadas y favorecer que los usuarios pidan actitudes semejante
a otros profesionales.
A nivel comunitario; promover la creación de grupos de autoayuda y
creación de grupos de opinión-participación con personas destacadas de la
comunidad, coordinación intersectorial e institucional haciéndoles participe de
nuestras actuaciones, favorecer formalmente la participación del ciudadano con
el desarrollo de sus derechos (Ley de Autonomía del ciudadano)
Por último existen diferentes niveles de empoderamiento (del 1 al 5) en
las relaciones. Desde el 1 en donde el profesional o los gestores deciden por
los ciudadanos hasta el 5 en donde se llega al autocuidado y la comunidad
planifica su salud y recursos que precisa.
- Participación comunitaria
Participación comunitaria en salud (PCS) es "El proceso en virtud del cual
los individuos y familia asumen responsabilidades en cuanto a su salud y
bienestar propio y los de la colectividad y mejoran la capacidad de contribuir a su
propio desarrollo y el comunitario. Llegan a conocer mejor su propia situación y a
encontrar incentivo para resolver sus problemas comunes. Esto les permite ser
agentes de su propio desarrollo, en vez de ser beneficiarios pasivos de la ayuda
al desarrollo".
Conferencia Internacional de Alma Ata. 1978.
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Los nuevos conocimientos sobre el enfermar deben dar paso a nuevos
métodos de trabajo haciendo del enfoque integral y comunitario una
herramienta de trabajo profesional básica.
Existe un cambio en el modelo de relación interpersonal, del paternalista y
autoritario a uno más democrático, deliberativo y participativo. Se fundamenta en
dos principios. Por un lado, la obligación de respetar las decisiones autónomas de
los pacientes y por otro, en la obligación de procurar el mayor bien a los pacientes
y ayudarles a realizar en lo posible su propio proyecto vital. La meta de cualquier
profesional de la salud, debiera ser mantener o aumentar al máximo la autonomía
de cada una de las personas a las que atienden. Ello es sinónimo de
“empoderar”, capacitar, otorgar y acrecentar el poder para que cada persona sea
autónoma en el cuidado de su salud. Para ello existen una serie de habilidades
personales y sociales e instrumentos como, la entrevista clínica, la relación de
ayuda, la información y comunicación bidireccional, el consentimiento
informado,…
La aplicación del conocimiento científico técnico de las Ciencias de la
salud esta inmerso es un montón de interrogantes, problemas, dificultades y
retos. Como se adquieren, actualizan y se aplican de acuerdo a la evidencia
científica. El papel de las Universidades, de los Colegios Profesionales y
Sociedades, de las industrias relacionadas con el sector y sus intereses, de las
necesidades y demandas sociales, y como los profesionales nos
interrelacionamos con todo.
Por último nuestra posición ante nuestra función como agente
intermediario entre los distintos actores intervinientes.
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- Competencia entre los diferentes profesionales, entre estamentos y dentro
de los mismos.
- El hecho de que los profesionales menos motivados del equipo constituyan
un freno.
- Miedos y resistencias significativas relacionadas con los siguientes
aspectos:
- revisión del rol profesional.
- pérdida de poder y protagonismo.
- cuestionamiento de la capacidad profesional, en relación con al
abordaje de un campo nuevo de trabajo, que suele generar cierto
grado de inseguridad.
- falta de recursos metodológicos para abordar el trabajo con la
comunidad.
- la posible invasión por parte de la comunidad con multitud de
demandas.
- Los modelos de organización de los centros de salud y la “gestión de los
tiempos”.
- Desconocimiento de la comunidad y sus recursos y de sus necesidades de
la comunidad (escasas vías de contacto) y no-articulación de mecanismos
de escucha de las mismas.
- Excesivo protagonismo de los profesionales en los encuentros y actividades
desarrolladas con la comunidad, dejando a la misma en un lugar pasivo.
- Desconocimiento de otras experiencias de participación comunitaria (partir
de cero)
- Falta de espacios de encuentro y vías de coordinación que favorezcan la
puesta en común de dichas experiencias y el contacto entre los
profesionales que las llevan a cabo.
- Escasa difusión dentro del equipo de experiencias de trabajo con la comuni-
dad.
- Disposición escasa y a veces no conocida de materiales didácticos de
apoyo, así como el acceso a dichos materiales.
- Escasez de experiencias de investigación.
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3. Crear una identidad.
Los Consejos de Salud pueden contribuir a su fortalecimiento pero no son los
únicos instrumentos.
6. Obtención de recursos.
Recalcamos la importancia de fomentar y coordinar una infraestructura para la
ejecución de los programas. La captación de apoyo ( dinero, personal y servicios)
puede conseguirse como parte del proceso de cambio.
8. Organización de la Comunidad .
Implicarla mediante la movilización de recursos, formación de grupos,
desarrollo de estructuras locales... Construir solidaridad entre los grupos
comunitarios implicados y la comunidad.
9. Evaluación.
Debe estar presente desde el primer momento para lograr un control
adecuado del proceso. En los proyectos con implicaciones sociales la distinción
entre proceso y resultado es menos nítida que en las acciones exclusivamente
técnicas. En la acción comunitaria sobre la salud, el proceso ( participación,
autoaprendizaje, organización,..) es probablemente más importante que los
objetivos finales, que suelen señalarse en términos técnicos o de indicadores
sociales.
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Plantea que, desde sus comienzos, es preciso salir y abrir el Centro Salud a la
comunidad y trabajar con ella.
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- Funcionalidad. Relaciones con el entorno. Promueve el capital
relacional.
- Relación de apoyo. Capacitación del individuo.
Por otro lado a lo largo de estos años hemos ido desarrollando una sería de
instrumentos y elementos favorecedores de esta orientación
- Los internos a la Institución sanitaria o Centro de Salud:
Comisión de participación del EAP.
Tener la mayor información posible sobre la institución sanitaria de la
que depende el centro de salud (área, gerencia, distrito...) en lo que
se refiere a recursos, líneas prioritarias, puntos sensibles de la
misma...
Cambios organizativos. Serie de elementos organizativos
estructurales que deben ser orientados hacia satisfacer demandas
planteadas por la población. Es decir desarrollar una cultura
organizacional centrada en la población.
Unidades de atención al usuario. Información, gestión ágil,
recomendaciones , quejas.
Formación y capacitación del personal en los siguientes contenidos:
S/E; factores determinantes, desigualdades en salud;
comunicaciones y relaciones interpersonales, entrevista clínica
centrada en el paciente, epidemiología, metodologías de intervención
(IAP, EPS, intervención social); dinamcas grupales, evaluacion
cuanticulitativa; investigación.
Defensa y apoyo a los derechos individuales establecidos en el
marco legal. Historia clínica, informes, confidencialidad,
consentimiento informado, ultimas voluntades. Ley autonomía y Ley
de sanidad y la Ley Andalucía.
Incorporar y priorizar prestaciones y servicios en el Plan de atención
sanitaria del EAP como las acciones comunitarias, la eps en centros
educativos y con grupos.
Incorporarlo en los incentivos del Centro.
Mantener al equipo de salud informado a lo largo de todo el proceso,
tratando de buscar su implicación y compromiso, es clave para
disminuir resistencias.
Información y comunicación con el Equipo de Gerencia. Crear
espacios para mantener informada a la administración sanitaria a
largo de todo el proceso de participación e implicarla en el mismo.
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Información, comunicación y relaciones públicas. Apoyo a la acción
social de salud.
Diagnostico participativo de salud. Conocer la comunidad. Población ,
territorio, recursos y problemas-necesidades son los elementos más
importantes.
Programas de salud integrales y de orientación comunitaria y con
enfoque promotor de la salud. Por ejemplo el programa del niño y de
la escuela, el de atención a la población mayor dependiente.
Educación para la salud con una metodología de aprendizaje
significativo, emancipadora y capacitadora. Con diversas tipologías y
áreas de intervención
Investigación acción participación.
Introducir programa e instrumentos de participación del ciudadano en
la mejora de los servicios. Reclamaciones, sugerencias, encuestas
de satisfacción, informe de usuarios, grupos de discusión.
Consejo de Salud.
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¿Cómo se puede motivar en los Centros para el trabajo comunitario?
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el PACAP. Dentro de este programa señalamos la RAC, como red de
actividades comunitarias existente en el estado español.
- Acción intersectorial. Las Interrelaciones con otros servicios
comunitarios y sus profesionales y técnicos para el desarrollo de
programas conjuntos de intervención y/o la coordinación.
- Red comunitaria. Promoción de la misma. Interrelaciones con la propia
ciudadanía tanto a nivel individual como colectivamente. Información,
capacitación, realización de tareas y organización de la comunidad.
4. Rol del ciudadano: Derechos y deberes
El derecho a participar en salud supone reconocer que la población,
tanto en el ámbito individual como colectivo debe lograr mayor autonomía y
responsabilidad en la gestión de lo social, entendiendo la sociedad en su
conjunto como protagonista y responsable de su propio desarrollo.
La ciudadanía no se conforma con ser sujeto pasivo del sistema sanitario,
reclama cada vez ser tenida en cuenta, como sujeto activo y exige un enfoque
de prestaciones de servicios sanitarios orientada al paciente.
Es fundamental redefinir el rol del paciente como coproductor y no como
consumidor o cliente. Un sistema de salud más eficaz y eficiente requiere que
el tradicional rol de los pacientes como consumidores se transforme en una
nueva función de coproductores. Una forma diferente de contemplar la
producción de salud, basada en la democracia participativa, y contraria a la
jerarquía de la autonomía médica o a la competencia del mercado.
La habilidad y capacitación de los ciudadanos sobre la salud, sus
problemas, factores determinantes y la forma de abordarlos es todavía limitada
y heterogénea. Existen barreras, del ciudadano, de los profesionales y del
entorno, que dificultan el apoderar a personas en el cuidado de su salud.
Las organizaciones sanitarias deben ayudar a que los pacientes adquieran
más poder y capacidad para abordar los problemas dándoles más recursos,
valorando y actuando a partir de su experiencia, involucrando a las personas
en el diseño y funcionamiento de los servicios, desarrollando sistemas que
asuman que los pacientes están más capacitados y facilitando recursos en
donde y cuando se necesitan a la vez que ayudando a que los profesionales
sanitarios seamos más sujetos de apoyo y soporte que autoridad paternalista
en el proceso de toma de decisiones.
La concesión de poder al ciudadano afecta sin duda a varios ámbitos: Sus
derechos frente a los servicios, su capacidad de elección de médicos y centro,
su participación en la toma de decisiones clínicas y su participación en la toma
de decisiones en política sanitaria. El empoderamiento tiene también una
vertiente comunitaria. No es sólo cada individuo quien debe ejercer la
capacidad para decidir sino el conjunto de ciudadanos a través de cauces
organizativos. La gente puede y debe participar para cambiar y mejorar. La
participación entendida como toma de conciencia de la situación y de los
problemas y orientada hacia el cambio, es la clave.
Un sistema de salud más eficaz y eficiente requiere que el tradicional rol
de los pacientes como consumidores se transforme en una nueva función de
coproductores. Una forma diferente de contemplar la producción de salud,
basada en la democracia participativa, y contraria a la jerarquía de la
autonomía médica o a la competencia del mercado.
La participación no puede existir sin toma de conciencia; participa solamente
el que es consciente de la necesidad de su participación y el que sabe que si no
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participa no se podrán modificar las cosas. La gente puede y debe participar para
cambiar y mejorar. La participación entendida como toma de conciencia de la
situación y de los problemas y orientada hacia el cambio, es la clave.
Para que la participación sea más efectiva se requiere un doble
aprendizaje:
- La Administración tiene que ceder poder.
- Los ciudadanos tienen que aceptar la responsabilidad.
Existen a nivel europeo un amplio conjunto de recomendaciones, directrices
y principios sobre la participación ciudadana y comunitaria que
lamentablemente poco se aplican.
Existen diversos movimientos en el Estado Español que han planteado un
decálogo del derecho de los Pacientes que han resumido en la Declaración de
Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, que se resume como el Decálogo
de los Pacientes. Esta declaración fue firmada por 38 asociaciones y
organizaciones de enfermos y de usuarios de la Sanidad con el aval de
Asociación Española contra el Cáncer, Federación de Diabéticos, Liga
Reumatológica Española, Academia de Ciencias Médicas de Cataluña y
Baleares y la Sociedad Española de Atención al Usuario. La reunión fue
organizada por la Fundación Biblioteca Josep Laporte. Con posterioridad se ha
constituido el Foro Español de Pacientes con un claro objetivo de intervenir y
participar en la problemática de la Salud.
En el NHS (Sistema Nacional de Salud) inglés se han elaborado una serie
de principios. Entre ellos cabe destacar:
- Los pacientes y ciudadanos deben estar involucrados en cualquier
decisión sobre la atención a la salud que se tome en el Sistema
Sanitario.
- La participación debe estar insertada en las estructuras del sistema y
embeber a todas las actividades y facetas de la atención.
- El acceso a cualquier información relevante para todos y la
transparencia en los procedimientos para implicar a los ciudadanos.
- Los profesionales sanitarios deben ser compañeros en el proceso de
implicar a los ciudadanos y pacientes.
- Se debe ser honesto sobre objetivos o finalidad de la participación.
- Los mecanismos de participación e implicación deben ser evaluados
en su efectividad.
- El público en general y los pacientes deben acceder a la capacitación
y a los recursos necesarios para su participación real.
- La población debe ser representada por una amplia variedad de
individuos y grupos y no sólo por un grupo particular de pacientes.
A modo de conclusión
Es una paradoja que la participación comunitaria se considere un
principio fundamental en cualquier texto legislativo a nivel internacional, estatal
o autonómico y suela ser un “leiv-motiv” destacado en las intervenciones de
todos los políticos, sea cual sea su adscripción ideológica, mientras que
apenas hay medidas concretas y apoyo institucional real que permitan su
desarrollo
Conscientes de las dificultades que tiene el avanzar en este ámbito, se
pueden proponer las siguientes líneas generales:
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1. Promover el compromiso y la responsabilidad de la población y de sus
organizaciones con su salud y con el sistema sanitario.
2. Desarrollar la legislación sobre participación y el cumplimiento de las
normas sobre de participación social
3. Garantizar la participación en todo el proceso de planificación, gestión y
evaluación de las políticas de salud sanitarias y de los centros sanitarios,
con suficientes atribuciones y carácter ejecutivo.
4. Fortalecer y apoyar la creación y el desarrollo de las organizaciones de
participación social
5. Priorizar las estrategias de promoción de la salud del siglo XXI
6. Incrementar el gasto sanitario y el gasto social: Educación, vivienda,
medio ambiente, con prioridad para los programas y actividades
destinados a los grupos de mayor riesgo y para acabar con las
desigualdades
7. Incorporar con carácter prioritario a los programas docentes de los
profesionales sanitarios la orientación comunitaria, la promoción y la
participación. Incrementar los recursos destinados al reciclaje,
actualización y la formación continuada en promoción y orientación
comunitaria de los profesionales sanitarios
8. Desarrollar las áreas sanitarias en la perspectiva de la descentralización,
la atención comunitaria y la participación social.
9. Ampliar la capacidad de empoderamiento comunitario e individual,
mejorando la información , la formación y el acceso a las instituciones
donde se decide la política sanitaria y la gestión de los servicios
10. Mejorar la situación de la Atención Primaria y potenciar su papel de eje
del sistema y de promoción de salud
11. Apoyar la acción intersectorial y la coordinación de todos los sectores
implicados en la salud
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