Sunteți pe pagina 1din 410

10

16

18

24

26

34

38

40

42

46

48

50

54

58_____________________Cristina Murean_______________ (a) preocuparea persistent fa de: - unul sau mai multe modele stereotipe de interes anormale ca i coninut sau orientare, - unul sau mai multe interese anormale ca intensitate i ca natur; (b) insistena aparent compulsiv pentru rutine sau ritualuri nonfuncionale specifice; manierisme motorii stereotipe i repetitive care implic fie poriuni, fie corpul n ntregime; preocupri fa de pri ale obiectelor sau elemente nonfuncionale ale materialelor de joc (de exemplu, mirosul lor, atingerea suprafeei sau zgomotul generat de vibraia lor); tabloul clinic nu este atribuabil altor tipuri de tulburri pervasive de dezvoltare. De fapt gradul severitii handicapului social, profunzimea dezinteresului, combinate cu ntrzierea mintal definesc forma clinic. Scrile de evaluare (de exemplu, cea pus la punct de o echip din Carolina de Nord) indic existena: autismului uor - copii cu inteligen superioar al, cror prognostic de autonomie va fi destul de bun (puini la numr); autismului sever ~ copii al cror prognostic rmne pesimist privitor la autonomia pe care ar putea-o dobndi. Pentru a realiza o descriere ct mai complet a simptomatologiei autiste este necesar, fr ndoial, o analiz a deficitelor care sunt prezente n majoritatea cazurilor de autism, definitorii, n mare msur, pentru tipologia acestuia. 4.3. Deficitele cognitive n autism i consecinele lor n plan educaional 4.3.1. Deficitele senzoriale O prim dificultate cognitiv se situeaz la nivelul senzaiilor. Copiii autiti prezint o tulburare a modulrii senzoriale. Chiar dac receptorul senzorial funcioneaz normal, modularea oscileaz ntre suprastimulare i inhibiie masiv. T. Grandin (1992), o autist celebr care a reuit, la vrsta adult, s descrie autismul "din interior", compar mediul su sonor cu un radio cruia i s-ar varia intensitatea i

59 Autismul Mantii. Structuri psihopatologice si terapie complex frecvena n mod neateptat i cu apariia, din timp n timp, a unor zgomote care se transform ntr-o veritabil "pictur chinezeasc". De aici se pot desprinde dou consecine: prima, de ordin umanitar, impunnd, deseori, suprimarea senzaiilor (frecvent zgomote) care, obinuite pentru noi, pot s fie insuportabile pentru un autist. Aceste senzaii sunt, desigur, diferite n funcie de subiect, unele constant dezagreabile, altele nu. Ca urmare, dac o senzaie, perfect tolerat cteva ore nainte, produce brusc o reacie de respingere, nu trebuie s considerm acest fapt ca un capriciu. Cea de a doua consecin este de ordin educativ: pentru ca un mesaj s poat fie recepionat corect, trebuie evitat "pierderea" lui printre ali stimuli, iar pentru aceasta trebuie ndeplinite dou condiii - amplificarea mesajului i simplificarea sa, concomitent cu diminuarea celorlai stimuli care parvin prin acelai canal senzorial sau prin altele. De exemplu, dac se dorete prezentarea unei sarcini vizuale, pe care copilul autist trebuie s o realizeze, un exerciiu de triere a obiectelor sau de lectur, acest lucru se va face pe o mas eliberat de orice ali "stimuli", ct mai neutr, iar ambiana va fi tot neutr. In cazul n care se dorete nelegerea unui mesaj verbal, mai ales dac acesta este nou, se vor utiliza ct mai puine cuvinte; oricum, se va ncerca favorizarea formei vizuale a mesajelor, care este o form stabil. Aceast "asepsie senzorial" prezent la copiii autiti, se regsete n general n situaii dificile i mai ales n dou circumstane: nvarea i momentele de suprancrcare emoional. n acelai timp, dac un copil va dobndi o nou competen, el va trebui s o poat utiliza n viaa cotidian. Va fi deci necesar i o diminuare progresiv a acestei asepsii senzoriale pentru a se ajunge la condiii de via relativ normale. Tulburrile perceptive nc din primele descrieri ale autismului, Kanner sublinia existena anomaliilor privirii copiilor care sufereau de acest sindrom. Ulterior, descrierea clinic a tulburrilor perceptive din autism s-a mbogit treptat. Cercetrile cognitive propriu-zise au debutat la sfritul anilor '60; n 1967, Metz scotea n eviden preferina acestor copii pentru sunetele cu frecven nalt. n 1980, James i Barry

60_______________________Crlstina Muresan________________________

demonstrau experimental existena unei sensibiliti anormal de ridicate la un anumit tip de stimuli perceptivi la copiii autiti. Cu toate acestea, cercetrile realizate de Hermelin i O'Connor (1967; 1978) au exclus existena unui deficit senzorial simplu, adic la nivelul periferic al tratrii informaiei senzoriale. Acest fapt i-a determinat pe cei doi cercettori s ia n considerare niveluri mai ridicate ale tratrii acestor informaii. Au fost obinute trei tipuri de date experimentale: un deficit al filtrrii stimulilor senzoriali ar putea corespunde anomaliilor EEG observate (abundena ritmurilor rapide, anomalii ale latenei potenialelor evocate ale trunchiului cerebral), un deficit al integrrii stimulilor aparinnd mai multor modaliti senzoriale (fapt dovedit experimental de ctre Lelord, Martineau, 1980), anomalii ale discriminrii, structurrii i memorizrii stimulilor senzoriali, n funcie de coninutul lor emoional, simbolic sau lingvistic. Cercetrile autorilor menionai s-au referit i la conduitele perceptive ale copiilor autiti. Ei au artat faptul c n faa unor fotografii etalate, copiii autiti priveau n mod preferenial fondul, n timp ce cei normali priveau de preferin figurile. Mai recent, Bullinger (1989) a scos n eviden o serie de alte anomalii ale conduitelor perceptive la copiii autiti, acetia folosind, n opinia sa, n manier privilegiat, proprietile periferice ale sistemului lor vizual, n detrimentul celui foveal. Bullinger afirm c aceti copii adopt o atitudine de protecie cnd li se prezint un obiect din fa; dac ns acesta le este prezentat din lateral, adopt o atitudine asimetric i pot s apuce obiectul ntins. Manipularea unui obiect pare incompatibil cu controlul vizual foveal: n momentul ntinderii minii, obiectul este fovealizat, iar ndat ce contactul tactil este stabilit, fie fovea prsete aceast "adres", fie mna prsete obiectul. In ambele cazuri, mna se regsete la periferia sistemului vizual. De asemenea, gesturile de manipulare exercit un control asupra micrii obiectului, dar apucarea acestuia se face cu presiuni minimale, astfel nct sistemul spino-talamic este cel care transmite senzaia i nu sistemul lemniscal; or, n general, sistemul spino-talamic trateaz aspectele calitative ale senzaiilor tactile, n timp ce cel lemniscal, mai recent din punct de vedere filogenetic, trateaz proprietile spaiale ale obiectelor ntlnite i ghideaz mna n activitile instrumentale. Astfel, totul se petrece ca i cum copilul autist, prin conduitele sale perceptivo-motrice, ar evita stimulrile care l confrunt cu pro-

61 Autismul infamii Structuri psihopatologice si terapie complex prietile geometrice precise ale obiectelor i ale spaiului care le conine, prefernd o percepie mai flexibil, cu semnificaie mai curnd tonico-emoional dect instrumental. Pentru a preciza acest fapt, Bullinger, distinge "spaiul gestului" i "efectele spaiale ale gestului": "spaiul gestului" se descrie n termeni de micare, de vitez, de accelerare, de contracii musculare, iar "efectele spaiale ale gestului" sunt constituite dintr-o serie de adrese n spaiu, o urm, reflectarea unei micri. El precizeaz faptul c autistul triete mai curnd n spaiul gestului, evitnd efectele spaiale ale gestului. 4.3.2.Tulburrile inteligenei Una din contribuiile cercetrilor cognitive aduse autismului infantil este aceea de a arta posibilitatea evalurii nivelului intelectual al acestor copii, cel mai adesea considerai netestabili. Posibilitatea supunerii copiilor autiti la probe de tip psihometric presupune o alegere extrem de judicioas a acestora i examinatori dotai cu mult rbdare, deoarece deseori rspunsurile nu sunt obinute dect dup un timp foarte ndelungat sau chiar deloc. Marea majoritate a copiilor autiti prezint un deficit intelectual, n opinia lui De Myer (1981), 75% dintre ei au un coeficient de inteligen sub 52 i doar 2,6% mai mare de 85. Conform afirmaiilor lui Rutter (1985), 1/5 pn la 1/4 dintre autiti prezint un coeficient de inteligen normal. Foarte puini dintre ei au o competen excepional ntr-un anumit domeniu. Firesc, scorurile obinute sunt ntotdeauna mai ridicate la probele de performan dect la cele verbale. n general, eterogeneitatea intrascalar e marcat. Cel mai adesea, cu excepia itemilor care necesit aptitudini verbale, cei care atest capacitatea de simbolizare sunt cotai cu rezultatele cele mai slabe. De exemplu, n cazul aplicrii WISC-ului, eecurile apar n special la itemii "comprehensiune", "vocabular", "similitudini"., iar la probele de performan, dificultile sunt evidente la itemul "aranjarea imaginilor". 4.3.3. Deficitele de atenie Deficitele atenionale apar la copiii autiti deoarece ei au o palet de interese diferit de a noastr. Din cauza deficitului de socializare, a dificultii de a nva prin intermediul celuilalt, ei nu

62______________________Cristina Muresan

adopt ca important i semnificativ ceea ce le va prea astfel celorlali. De asemenea, ei nu sesizeaz punctul asupra cruia li se cere s-i fixeze atenia. Pentru aceasta, este indispensabil ca mediul s fie comprehensibil, structurat. De aceea, este util amenajarea unui loc distinct pentru lucru, pentru mas, pentru jocul solitar, pentru activitile sociale, fr a se neglija un loc rezervat ateptrii sau momentelor de tranziie. In acest mod, copilul va asocia fiecare loc cu o activitate specific. Un alt motiv pentru care un autist nu reuete si fixeze atenia este legat de faptul c deseori nu se face apel la gama motivaional care este valabil pentru el. Dac, de exemplu, unui copil i place s se joace cu lanterna, aceast motivaie va putea fi utilizat n activiti de recunoatere sau de triere, cerndu-i-se s dirijeze fascicolul de lumin ctre toate literele A coninute ntr-un text scris pe tabl. Recompensa care urmeaz dup o activitate care constrnge este o form de motivaie natural n orice educaie. In acest caz, va trebui acceptat caracterul neconvenional al acestei recompense, care va consta, poate, n jocul cu o srm sau cu o sforicic. n sfrit, un element suplimentar care se adaug acestor dificulti este slaba nelegere a noiunii de timp i prin aceasta, a succesiunii evenimentelor, generatoare a unui sentiment de impre-vizibilitate i deci, de angoas. Remediul va consta n alegerea unor evenimente previzibile, prin structurarea timpului (orar constituit n funcie de capacitile de abstractizare ale copilului, plecnd de la obiecte, imagini sau cuvinte scrise). Tulburrile ateniei conjugate "Atenia conjugat" a fost descris de ctre Bruner n 1975. Este vorba de capacitatea de orientare a privirii ctre un acelai obiect, n acelai timp cu un partener de dialog. n general, dezvoltarea acesteia debuteaz ntre 2-4 luni, pentru ca ea s fie complet achiziionat spre sfritul primului an de via. Aceast capacitate este deficitar n cazul autismului, fapt demonstrat de cercetrile efectuate de un grup de autori, care au folosit, n acest scop, un lot de 54 copii, din care 18 autiti, 18 copii normali i ali 18 copii cu deficiene, dar nonautiti, cu aceleai vrste cronologice; autorii au subliniat faptul c aceast deficien a "ateniei conjugate" a fost unul din principalele criterii pentru selectarea subiecilor autiti, prin

63 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si temple complex folosirea Scalei de Comunicare Social Precoce {Early Social Communication Scale). Hobson (1989) propune distingerea a dou etape n dezvoltarea "ateniei conjugate": o prim etap care nu ar necesita evaluarea de ctre copil a strii mintale a partenerului i o a doua n care ar avea loc aceast evaluare, iar n cazul copilului autist ar fi vorba de o deficien a acestei a doua etape. 4.3.4. Tulburrile de memorie In general, memoria copiilor autiti nu pare a fi deficient. Dimpotriv, ei sunt uneori capabili s memorizeze foarte precis situaii pe care le-au cunoscut i pe care simt nevoia s le regseasc ntocmai. Aceti copii pot s par chiar dotai cu capaciti excepionale de memorizare. Cu toate acestea, memoria lor este mai mult de tip gestaltist dect discursiv i simbolic. Hermelin i O'Connor (1970) au artat faptul c, spre deosebire de copiii cu deficien mintal, copiii autiti memorau la fel de bine suite de cuvinte sau imagini nestructurate sau structurate, nereuind ns s foloseasc sensul unei suite de cuvinte pentru a o memora. Aceste aspecte pot s constituie dovada existenei unei tulburri a memoriei semantice sau categoriale. Deficitele de stocare i encodare n cadrul memorrii n sensul vizual al termenului, se spune c autitii au o memorie bun: ei stocheaz bine, precizia unor amintiri n unele domenii demonstreaz acest lucru. Ceea ce este problematic este clasificarea informaiei, encodarea. Clasificarea dup criterii perceptive, care se realizeaz n cortexul drept, este deseori destul de bine conservat la aceti subieci. Este unul din punctele lor tari, de aceea, se preconizeaz utilizarea criteriilor vizuo-spaiale pentru a-i ajuta s-i gseasc reperele. Clasificarea dup categorie i cea dup secven, coordonate de cortexul stng, este ns mult mai laborioas. a) In ceea ce privete clasificarea categorial, baz a conceptualizrii, ea este dificil deoarece implic un grad de abstractizare, dar i pentru c deseori, etapa prealabil, cea a construciei de obiecte, este relativ slab calitativ. In acest caz, pentru munca de clasificare, persoanele autiste trimit n memorie nu obiectul n el nsui, ci

64

Cristina Muresan impresiile emoionale asociate obiectului. Ele asociaz aceste impresii cu codul obiectului, dnd natere unor cuplaje aberante care depind de situaie. De exemplu, pivnia poate s codeze n mod logic, n locul subsolului casei, senzaia de noapte, dar poate s codeze, n mod straniu, i faptul de a aprinde lumina deoarece, de fiecare dat cnd se merge n pivni, se aprinde lumina. Un alt exemplu de codaj aberant este cel al rspunsului dat de un copil de 6 ani, la ntrebarea mtuii sale: "Ce-i doreti de

Crciun?", rspunsul fiind: "Este prea scump". "Dar ce e prea scump?" "E prea scump, e prea scump", repet copilul, care n final ip i plnge. Dup cteva zile, se ajunge la concluzia c rspunsul "e prea scump" codeaz un joc, vzut de copil ntr-un magazin, iar remarca mamei fusese n acel moment, "e prea scump". Acest exemplu este important din dou motive: n primul rnd, demonstrea z necesitatea absolut a circulaiei informaiei ntre diferitele persoane care intervin n educaia autistului, iar n al doilea rnd, demonstrea

z incapacitate a psihoterapiil or clasice de a contribui la reconstruire a universului simbolic i afectiv al copilului autist. Cum poate fi ajutat un copil autist s realizeze codaje categoriale corecte? Ar exista dou soluii complement are: prevenirea cuplajelor aberante; asigurarea corectitudini i generalizrii conceptului. Prevenirea cuplajului aberant nseamn sublinierea, n fiecare moment, a ceea ce este important ntr-o situaie, comentndo: printr-o structur fizic, printro imagine, printr-un cuvnt sau fraz, n funcie de

capacitile copilului. Cnd se va aprinde lumina, va trebui artat ntreruptor ul i spus "aprind lumina" i nu "mergem n pivni", cel puin pn cnd exist certitudinea achiziionrii conceptelor, ceea ce implic mult concentrare. Asigu rarea msurii n care conceptul a fost generalizat este legat de caracteristic a semnificativ care definete conceptul i care trebuie s fie recunoscut n toate situaiile. In cazul conceptului de creion, copilul trebuie s recunoasc creioane n locuri diferite, altele dect masa de lucru. Este

necesar sublinierea faptului c generalizarea implic obligatoriu din partea educatorului numeroase repetiii. b) Encodarea secvenial prezint o dificultate suplimentar legat de reinerea secvenelor n ordinea corect. Aceasta implic, deci, pe plan educativ:

65 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex - descompunerea fiecrei aciuni n etape succesive; - concretizarea acestor etape prin obiecte, imagini, scheme, cuvinte scrise sau raporturi verbale foarte schematice, evident, n funcie de capacitatea de abstractizare a individului. Cerina este, n acest caz, de a nu lsa nimic implicit, acest lucru find dificil de rea lizat. 4.3.5. Tulburrile de limbaj Tulburrile de limbaj sunt constante i, n cele mai multe cazuri, majore n autism. Se estimeaz faptul c aproximativ o treime dintre autiti nu reuesc achiziionarea nici unui limbaj i o alt treime nu dezvolt dect un limbaj rudimentar. Importana prognostic a dezvoltrii limbajului a fost subliniat nc din anii '50 de ctre o serie de autori care susineau faptul c absena dezvoltrii unui limbaj comunicativ nainte de 5 ani este un criteriu pentru un prognostic rezervat, aspect confirmat ulterior i de ali cercettori. Anomaliile de dezvoltare a limbajului pot fi de mai multe tipuri. Tulburrile comunicrii pr ever bale n general, exist relativ puine date despre comunicarea prelingvistic a copiilor foarte mici care vor deveni autiti deoarece acetia sunt observai doar n mod excepional la aceast vrst. Aspectele care au fost observate ns sunt urmtoarele: absena gestului de indicare (pointing) i a gesturilor care atrag atenia unui partener asupra unui obiect sau a unei situaii; srcia gestual comunicativ; Wetherby i Prutting (1984) au artat c i n cazul n care copiii autiti ar dispune de mai multe acte dect de limbaj comunicativ, acestea ar fi extrem de srace, Hmitndu-se la acte de cerin sau de protest. Autitii i exprim ns dorinele sau emoiile prin comportamente aberante: ipete, heteroagresivitate, auto-agresivitate. Contrar copiilor surzi sau celor cu tulburri specifice de limbaj, copiii autiti nu dezvolt n mod spontan modaliti nonverbale pentru a emite mesaje complexe; deficitele gestuale i de mimic ce acompaniaz limbajul, fiind vorba aici de absena expresiilor faciale, a zmbetelor,

66_______________________Crlstina Murean____________________

care nsoesc n mod normal un dialog, autitii netiind nici s interpreteze aceste expresii vzute la alii. Tulburrile de limbajpropriu-zise O clasificare a acestora ine seama de nivelurile de realizare i de comprehensiune a limbajului dup cum urmeaz. Astfel, realizarea se distinge la: nivelul fonologie - cel mai adesea, autitii care vorbesc nu prezinte deficite de articulare, dar i dezvolt sistemul fonologie ntr-un ritm mai lent dect cel normal; nivelul morfosintactic - o serie de cercettori au scos n eviden diferene ale morfologiei i sintaxei la copiii autiti, cum ar fi o utilizare deficitar a morfemelor corespunztoare timpurilor verbale i articolelor, ceea ce pare s denote o dezvoltare mai lent, o plafonare a acestei dezvoltri; nivelul semantic - n cazul autismului este extrem de afectat. Copiii autiti dau dovad de o dificultate foarte marcat de a utiliza cuvintele, respectnd semantica acestora. Uneori pot ajunge la un nivel satisfctor al vocabularului, dar eueaz nu la reprezentarea semnificaiei cuvintelor, ci la utilizarea lor corect. Dificultile specifice se refer mai ales la folosirea termenilor caracteristici pentru spaialitate, temporalitate i pentru relaiile interpersonale; nivelul pragmatic - utilizarea social a limbajului este, de asemenea, extrem de perturbat. A fost descris n cazul autismului o spontaneitate redus a limbajului, cu expresii verbale accidentale, absena unei intenii aparente de comunicare, deficite ale adaptrii la rolurile unei conversaii, nerespectarea regulilor de politee, de ateptare a momentului pentru a vorbi, o rigiditate i o inadaptare a limbajului n raport cu contextul sau cu sarcina, o variabilitate a calitii i abundenei comunicrii n funcie de interlocutor, mai mult sau mai puin familiar cu situaia; nivelul prozodic - existena unor anomalii de tipul monotoniei intonaiei, cu un procent crescut de frecvene nalte, cu o hipo-sau hipernazalitate, cu un control deficitar al volumului vocii, cu frecvente uoteli i o srcie a accenturii tonice; nivelul de ecolalie - foarte frecvent, fiind uneori singura realizare lingvistic a copilului autist. Ea nu este ns

67 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex specific, putnd fi ntlnit i n cazul unor demene infantile, la copiii nevztori sau chiar la unii copii normali. Lucrrile din domeniul cognitiv s-au oprit mai ales asupra funciilor ecolaliei, fiind considerat cel mai adesea, ca non-comunicativ. Cu toate acestea, Prizant i Duchan (1981) i recunosc ase funcii: luare de cuvnt, afirmaie, rspuns pozitiv, cerere, repetare, care ajut la tratarea informaiilor i autoreglare a discursului. Ei au propus o ipotez conform creia ar exista diferite stiluri de achiziie a limbajului, repartizate ntre un pol analitic, n care ecolalia nu ar fi utilizat i un pol gestaltist, care s-ar baza pe ecolalie. Autistul s-ar situa la extremitatea acestui pol gestaltist, poate i datorit deficitului de atenie conjugat, care l-ar priva de decuparea limbajului indicat de adult. Comprehensiunea In aceast privin au fost puse n eviden mai ales dificultile copiilor autiti de a nelege sensul expresiilor lingvistice n cazul n care contextul nu este evocator. Tager-Flusberg (1981) a artat faptul c nelegerea frazelor este precar fa de cea a copiilor normali, mai puin din motivele unei comprehensiuni sintactice deficitare, ct mai ales din raiuni de comprehensiune semantic. 4.4. Tulburrile de interaciune social 4.4.1. Tulburrile legate de interaciunile precoce Se vorbete relativ puin despre cercetrile cognitive cu privire la interaciunile precoce n autism, fr ndoial datorit dificultilor metodologice legate de momentul stabilirii diagnosticului (rareori n perioada primului an) i datorit faptului c, cel mai adesea, nu se cunoate dezvoltarea timpurie la copiii autiti. Cu toate acestea, Ornitz i colaboratorii si (1977) susin existena unor anomalii discrete ale reaciei sugarilor autiti fa de alte persoane, anomalii prezente nc din primele 3 luni, fapt scos n eviden i de cercetrile lui Houzel (1985) pentru 60% dintre copiii studiai. S-au oferit exemple legate de modul n care, n situaii de exprimare a dorinelor, de frustrare, de surprize agreabile sau dezagreabile, vocalizele

68_______________________Cristina Muresan________________________

micuilor autiti erau cu totul ieite din comun, idiosincratice, diferite de cele ale copiilor normali de aceeai vrst cronologic. 4.4.2.Tulburrile comunicrii emoiilor i a altor stri mintale Aa cum sublinia Hobson (1989), pn n anii '80, puini specialiti au fost interesai de aspectul emoional al sindromului autist, poate i datorit excluderii emoionalitii din cmpul cercetrilor cognitive n domeniu. Ulterior ns, n scopul recunoaterii emoiilor altcuiva au fost utilizate filme ncrcate din punct de vedere emoional, crora copiii trebuiau s le asocieze un semn convenional sau fotografii ale unor fee care trebuiau triate n funcie de emoia exprimat; s-a demonstrat atunci eecul copiilor autiti la aceste tipuri de probe. S-a ajuns astfel la concluzia c autitii se gsesc n incapacitatea de a nelege evenimentele create prin punerea n scen a unor personaje, evenimente cu coninut intenional i emoional. De asemenea, nelegerea i folosirea cuvintelor cu coninut emoional sunt extrem de perturbate la copiii autiti. In general, ei nu utilizeaz limbajul pentru a vehicula emoii, iar limbajul lor, atunci cnd exist, este lipsit de tonalitate emoional. Ali cercettori din domeniu au studiat recunoaterea altor expresii mintale: convingere, intenie, utiliznd scenarii cu marionete sau aranjamente ale unor imagini, reprezentnd anumite stri mintale ale personajelor reprezentate (S. Baron-Cohen, 1985). S-a scos astfel n eviden incapacitatea autitilor de a atribui o convingere unei alte persoane, de a concepe o poveste innd cont de strile mintale ale protagonitilor, de a nelege scenarii cu coninut emoional. Ei sunt incapabili s-i reprezinte caracteristicile psihice i interaciunile implicite ale interlocutorilor, fiind vorba, de o tulburare a integrrii i de reglare intern a obiectelor mintale ale altcuiva. 4.4.3.Modul de abordare a problemelor de interaciune social Dificultile grave din domeniul interaciunilor sociale constituie o problem central n cadrul autismului i al altor forme de tulburare global de dezvoltare. Pentru abordarea lor corect, este necesar cunoaterea naturii acestora. Problemele nu au nici o tangen cu timiditatea excesiv i nu sunt nici rezultatul unei retrageri

69 Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex sociale voluntare. Se cunoate faptul c activitatea cerebral uman este programat nainte de natere de aa manier nct, cu ajutorul experienelor obinuite din cursul vieii, achiziiile mersului, vorbirii, citirii, scrierii apar ntr-o ordine anume. Cercetri recente asupra dezvoltrii copilului las ns teren pentru unele ipoteze legate de posibilitatea ca unele capaciti necesare vieii sociale s fie i ele preprogramate n creier, n egal msur cu cele citate. Printre aceste competene se regsete, n primul rnd, capacitatea de a recunoate faptul c fiinele umane sunt diferite de tot restul mediului i mai interesante dect acesta, apoi capacitatea de a emite semnale nonverbale capabile s atrag atenia altor indivizi, precum i de a rspunde la semnalele venite de la acetia. n al treilea rnd, este vorba de capacitatea de a utiliza mijloacele verbale de comunicare i, n al patrulea rnd, de o empatie instinctiv cu sentimentele i gndurile altor persoane. Tocmai aceste capaciti sunt profund afectate, dac nu complet absente n autism, din cauza unei disfuncii cerebrale care poate s fie determinat de diverse cauze fizice. Problema autismului nu este o absen a dorinei de interaciune i comunicare, ci o lips a posibilitii de a face acest lucru. Aceste dificulti de socializare exercit o puternic influen asupra comprehensiunii complexitilor i schimbrilor continue ale vieii sociale, subiecii autiti refugiindu-se n aspecte ale lumii care nu se schimb. Pentru a-i controla incapacitatea de nelegere i frica, ei se aga fie de obiecte sau de ritualuri, fie i concentreaz ntreaga energie asupra unor subiecte anume n care regulile sunt fixe. Iar dac sunt deranjai din aceste activiti repetitive, devin agitai, uneori chiar agresivi. Ca urmare, specialitii se regsesc n faa unor dificulti destul de mari deoarece, pentru moment, lipsesc mijloacele de vindecare a disfunciilor cerebrale; de asemenea, normalitatea este greu de stabilit n cadrul interaciunilor sociale ale copiilor autiti deoarece lipsete capacitatea spontan, instinctiv, de a nelege ce simt i ce gndesc ceilali. O persoan care are de-a face cu un copil autist cunoate problemele, ca i avantajele unei rutine rigide. Odat ce aceasta va fi acceptat de ctre copil, el va opune o rezisten incredibil fa de orice schimbare. n consecin, prinii trebuie s iniieze doar mici schimbri pe care s le introduc treptat, n acelai timp cu asigurri

70

_______________Cristina Murean ___________________

ferme c acestea nu sunt periculoase. n acest mod, copilul va nva s i asocieze prinii cu o situaie linititoare, securizant, ncepnd s valorizeze pozitiv fiina uman, atribuindu-i chiar unele avantaje fa de obiecte. Muli copii autiti sunt atrai de muzic, aceasta putnd fi folosit pentru ncurajarea interaciunii: de exemplu, n momentele de moleeal dup baie, i se poate pune un disc favorit, n acelai timp cu executarea unor gesturi de alintare i tandree. Etapa urmtoare const n a interveni n activitile preferate ale copilului, ncepnd prin a imita ceea ce face, introducnd apoi variaii, minime iniial, apoi din ce n ce mai importante, dar cu mult grij, deoarece apariia ataamentului i a interesului social poate fi frnat n cazul n care copilul se simte obligat s fac unele lucruri peste capacitile sale. Problema furiei sau a acceselor agresive trebuie abordat cu aceeai pruden. Aceasta faciliteaz dezvoltarea ncrederii i afeciunii la copil i prini dac modul de reacie este bine ales. In cazul unor accese de furie uoare, poate fi util simpla ignorare a copilului. Dac tulburarea este marcat, printele poate ncerca s-l ia n brae, s-i vorbeasc ncet sau s-i cnte, pn ce accesul se estompeaz. (Trebuie menionat faptul c aceste aspecte nu au nici o legtur cu terapia holding, n care mama provoac n mod voluntar furia i angoasa la copil i apoi l ine cu fora ct timp este necesar, pentru care nu exist nici o evaluare tiinific menit s-i confirme eficacitatea.) Din punctul de vedere al dezvoltrii sociale, educaia ntr-o clas este foarte important, una din funciile principale ale acesteia fiind aceea de a-l ajuta pe copil s accepte apartenena la un grup. Poate fi necesar i aici introducerea copilului n mod gradat n colectivitate, lsndu-l n fiecare zi mai mult, pn cnd va fi capabil s tolereze prezena altor copii. Procesul educativ n ansamblul su este util pentru ameliorarea competenelor sociale; dezvoltarea comprehensiunii i folosirii limbajului verbal i nonverbal este esenial, iar activitile extracolare, vizitele, excursiile sunt ocazii de ncurajare a participrii la viaa social. Un subiect care revine deseori n discuie este legat de utilitatea centrelor specializate (cu clase integrate) n educaia copiilor autiti, unele persoane fiind de prere c aceti copii nu vor nregistra progrese n dezvoltarea social dac sunt lsai mpreun. Chiar dac acest fapt pare rezonabil teoretic, practic se observ c adulii sunt cei

71 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex care i nva regulile sociale i comportamentele socialmente acceptabile. Doar copiii care sunt mai puin afectai ncearc s-i imite pe cei normali i s nvee de la ei. Majoritatea copiilor autiti nu imit modelele normale pentru c nu le neleg i nu sunt motivai s o fac. Un centru specializat competent trebuie s ofere numeroase ocazii n care copiii autiti s poat participa alturi de cei normali Ia activiti special studiate i ncadrate. Diferitele tipuri anormale de interaciune social ntlnite la copiii autiti ridic probleme diverse. Copiii care sunt indifereni i par a aparine unei lumi proprii sunt n mod special vulnerabili n faa unei presiuni sociale crescute. Ei trebuie s fie ncurajai s se alture oricrei activiti care le place, oferindu-li-se ansa de lrgire a cmpului de activitate, dar trebuie s li se asigure i posibilitatea retragerii, la apariia angoasei. Majoritatea acestor copii vorbesc foarte puin sau deloc, fiind important s fie observai cu atenie pentru a Ie nelege i a le anticipa reaciile, evitnd astfel grave probleme comportamentale. Copiii care sunt socialmente pasivi sunt cel mai uor de integrat ntr-o clas. Ei sunt deseori acceptai de ctre ceilali deoarece fac ceea ce li se cere n cadrul jocurilor, nemanifestnd nici o exigen. Pericolul este acela de a-i ignora i de a-i lsa s nu nvee nimic. Copiii din a treia categorie, cei care sunt activi i bizari n interaciunile lor sociale sunt deseori cel mai dificil de educat, din cauza modului n care abordeaz aceste interaciuni. Ei au tendina de a deranja pe toat lumea, pun n permanen aceleai ntrebri sau monologheaz la nesfrit. Ei spun deseori lucruri socialmente deplasate i jenante i par s atepte ca persoanele din jur s le rspund n acelai mod la aceleai ntrebri i devin agresivi dac nu primesc rspuns. Ei nu sunt, din aceste motive, cutai de ceilali copii. Cea mai bun metod de aborda acest tip de comportament este de a fixa limite precise: rspunderea Ia ntrebri o singur dat i ignorarea repetiiilor, ignorarea monologurilor permanente i afiarea interesului doar n cazul n care copilul trece la un alt subiect. Toate persoanele din mediul nconjurtor trebuie s adopte aceeai strategie. La nceput, ntrebrile, monologurile i crizele de furie se agraveaz, dar dac toat lumea este calm, comportamentul indezirabil va diminua treptat pn la un nivel acceptabil.

72_____________________Cristina Muresan 4.5. Theory of mind i "teoria iubirii" a) Dezvoltarea funciei semiotice i achiziia limbajului Theory of mind susinut de S. Baron-Cohen, R. Peter Hobson, J.-M. Vidai (1993) n explicarea etiologiei i simptomatologiei autismului poate fi mbogit i explicitat prin rela-ionarea ei cu teoriile explicative privind funcia semiotic. De asemenea, theory of mind emite ipoteza deficitului narativ n autism, ipotez care poate fi confirmat i prin ntrzierea achiziiei i dezvoltrii limbajului la aceti subieci, fapt relevat prin raportarea la reperele psihogenetice ale achiziiei limbajului la copiii normali. Se tie c funcia semiotic permite animalelor i omului s utilizeze semne - n sens larg - pentru comunicare i pentru reprezentare. Semnele sunt clasate n categorii diferite, ns asupra definirii lor nu exist un acord deplin la diferii autori: semne lingvistice, semnale, indici i simboluri. Se ntlnesc i concepii mai restrnse privind funcia semiotic. Conform accepiei lui J. Piaget i B. Inhelder (1972), se pare c trebuie s aducem dovada c reprezentrile mintale exist nainte de a vorbi de funcia simbolic/semiotic. Or, dup aceiai autori, nici indicii, nici semnalele nu se acompaniaz de reprezentri mintale. Rezult c numai semnele lingvistice i simbolurile funcionnd n limbaj, imaginea mintal, imitaia amnat, gesturile sau jocurile simbolice ar caracteriza funcia semiotic, funcie care, ca atare, devine proprie omului. Funcia semiotic apare la copii odat cu limbajul, care este una dintre manifestrile sale. H. Sinclair-De Zwart (1972) distinge o "funcie de comunicare", prezent la om de la natere i prezent, de asemenea, la animale, i o funcie semiotic intervenind numai la om ncepnd de la un anumit stadiu al dezvoltrii i caracterizat prin reprezentare. J. Piaget descrie i explic apariia "conduitelor simbolice" la copil ntre 18 i 24 luni. Achiziia funciei semiotice apare, deci, ca o trecere obligatorie prin stadiul senzorio-motor, n cursul cruia, dup J. Piaget, nu ar interveni reprezentri i gndirea operatorie. Se pune ntrebarea cum se ndeplinete rolul propriu al limbajului n reprezentare, asigurat prin funcia semiotic piagetian? Pentru J. Piaget, achiziia limbajului este subordonat exercitrii funciei semiotice i se realizeaz ndeosebi prin imitaie.

73 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Aa cum am afirmat mai sus, J. Piaget susine c reprezentarea nu apare la copil dect n al doilea an de via. ntr-un studiu asupra modelelor animale ale comportamentului uman, H. Sinclair-De Zwart (1972) sugereaz c aceast ipotez poate fi susinut doar n condiiile unei definiii restrictive a funciei semiotice. In orice caz, se poate spune c imitaia se manifest sub unele forme mult mai precoce dect aprecia J. Piaget. Astfel, ncepnd din a doua sau a treia sptmn, se constat imitarea de ctre copii a mimicii faciale n cursul unor experiene foarte riguros organizate. b) Theory of mind pare a implica att procese cognitive ct i relaionale, din moment ce desemneaz aptitudinea unui subiect de a reprezenta gndurile, trebuinele sau dorinele unei alte persoane. Confruntarea datelor etologice asupra procesului de ataament la animale i a datelor clinice asupra tulburrilor relaionale la subiecii autiti sugereaz faptul c, nainte de a elabora o "nelegere a funcionrii cognitive" - ca de exemplu, o reprezentare a gndurilor unei alte persoane - copilul ar trebui s ajung la o "nelegere a iubirii", la o reprezentare a faptului c mama sa iubete i alte persoane n afar de el. Astzi, un mare numr de cercetri empirice permit precizarea modalitilor de emergen a acestei reprezentri la copilul normal, n timp ce alte studii subliniaz incapacitatea subiecilor autiti de a elabora o astfel de reprezentare a psihismului persoanelor din anturaj (S. Baron-Cohen, 1989). c)Simptomele autistice i probele de "funcionare cognitiv " Complexitatea noiunilor de "autism" i de theory of mind ine, fr ndoial, de faptul c ele se refer la o problem central a proceselor psihice: aceea a legturii ntre procesele relaionale sau de investiie afectiv i procesele cognitive. ntr-adevr, diversele nosografii actuale i consider "autiti" pe subiecii care manifest n acelai timp: 1) tulburri relaionale i afective - atitudine de retragere fa de alte persoane, evitarea contactelor i a privirii, ataament specific fa de mediul familiar sau de obiecte inanimate; 2) tulburri cognitive marcate n dezvoltarea comunicrii i limbajului - mutism sau ecolalie, limbaj manierist, incapacitatea de folosire corect a pronumelor i 3) apariia acestor simptome nainte de 24-30 luni. Diversele probe experimentale care permit punerea n evi-

74_______________________Cristina Muresan_______

den a aptitudinii de reprezentare a gndurilor, trebuinelor, dorinelor unei alte persoane la un copil, procedeaz global n modul urmtor: experimentatorul i propune copilului un scenariu ce implic un alt personaj (un partener real sau o figurin); acesta aranjeaz un obiect ntr-un recipient opac, iar apoi prsete ncperea pentru un timp. n perioada absenei sale, obiectul este plasat ntr-un al doilea recipient. Experimentatorul i cere copilului s indice n ce loc persoana care a plecat va cuta obiectul la ntoarcerea sa. Copiii n vrst de 4-5 ani desemneaz primul recipient deoarece ei neleg faptul c personajul crede c va gsi obiectul n locul n care l-a plasat nainte de plecare. Copiii de vrst mai mic nu in cont de aceast prere i desemneaz al doilea recipient, n care ei percep prezena real a obiectului, n momentul n care le este pus ntrebarea. Printre cei civa subieci autiti care pot fi supui la un astfel de test, 75% desemneaz al doilea recipient, chiar dac au depit cu mult vrsta de 5 ani. Se pare c acetia se ghideaz exclusiv dup propria percepie legat de locul real ocupat de obiect la momentul considerat. Aceast caren n ceea ce privete capacitatea de reprezentare a gndurilor i prerilor altuia, la subiecii autiti, este considerat de unii autori ca o deficien nnscut i ca o cauz a ansamblului simptomelor relaionale i afective caracteristice autismului. Ipoteza de mai sus este ns destul de dificil de susinut, att pe plan empiric, din moment ce nu ine cont dect n mic msur de interaciunile sociale precoce ntre mam i copil, ct i pe plan logic, din moment ce implic faptul c dezvoltarea normal sau de tip autist a copilului, nainte de vrsta de 30 luni, ar fi rezultatul unei cauze - emergena sau nu a unei theory of mind - care nu ar surveni dect ulterior. In acest context, apare pertinent o subliniere i anume aceea c aceast prob relev aptitudinea unui subiect de a ine cont de gndurile altuia, fapt care ar putea implica i capacitatea sa de a ine cont de relaiile ntre acest alt personaj i obiectele la care se gndete acesta, pe care le caut i le dorete. Numeroase elemente sugereaz faptul c reprezentrile acestor relaii mobilizeaz la copil, pe de o parte, procesele de investiie afectiv precoce fa de primul partener -mama - i, pe de alt parte, modalitile prin care i-a nsuit relaiile percepute ntre mama sa i tere persoane sau obiecte. Datele etologice recente permit o mai bun difereniere a

75 Autismul infantii Structuri psihopatologice i terapie complex _________________________________________________________ . proceselor cognitive i relaionale la animale i la oameni. Aceleai date resping ipoteza conform creia autismul ar rezulta dintr-un simplu deficit cognitiv sau din "absena accesului la simboluri". d) Aspecte comparative legate de procesele cognitive i afective la mamifere i la oameni n mod evident, perturbrile ataamentului, prin deprivri senzoriale i afective la tinerele mamifere, se disting net de autismul descris de L. Kanner n 1943; aceste "nevroze experimentale" ar fi cel mult comparabile cu carenele afective sau cu "hospitalismul" lui R. A. Spitz (1963). Exist ns alte elemente de comparaie care permit precizarea specificitii proceselor cognitive i relaionale ale copiilor fa de cele ale animalelor tinere: este vorba de observaiile privind situaiile triadice n care individul este n prezena altuia, de care este ataat, i a unei tere persoane cu care acesta din urm se afl n relaie. Lund n considerare registrul cognitiv, diverse studii arat c cimpanzeii realizeaz foarte rar o integrare a celui de-al treilea n relaiile lor interindividuale. Aceste relaii par limitate deci la nivelul diadelor; nu se poate vorbi n acest caz de triade. Concluzia este c exist aici un punct nodal n care procesele cognitive interfereaz cu cele afective. n ceea ce privete registrul afectiv, nu lipsesc teoriile i controversele asupra ataamentului, sexualitii i dragostei la animale i la oameni. De asemenea, termeni ca ataament, investiie, seducie, folosii pentru caracterizarea acestor legturi, nu permit degajarea specificitii relaiilor afective ntre oameni n raport cu relaiile de ataament ale animalelor. Pentru a rezuma o ipotez susinut i argumentat de J.-M. Vidai (1993), specificitatea relaiilor ntre oameni ar ine n mod esenial de faptul c ele implic ntotdeauna prezena real sau simbolic a unei tere persoane. Iar procesul prin care copilul de 68 luni urmrete privirea mamei pentru a fixa acelai obiect ca i ea, demonstreaz c el este confruntat precoce cu situaii triadice, n care poate s-i dea seama c mama ntreine relaii i cu alii. Procesul de "atenie conjugat" (J. S. Bruner, 1983) nu a fost descris pn n prezent dect la copii (nu i la animale); acesta pare destul de diferit de o simpl convergen ntre atenia mai multor parteneri ndreptat spre acelai stimul. Se poate spune c, mult timp

76

Cristina Murean

nainte de emergena unei theory of mind la copil, procesul menionat putea reprezenta unul din primele puncte de legtur ntre un grup de relaii etologice diadice ataament i agresiune, pulsiuni i inhibiii -i un grup de relaii triadice simbolice, integrnd legturi de iubire i ur, de dorine i interdicii, determinnd emergena reprezentril or obiectuale i ale gndurilor celuilalt. Orice copil, chiar autist fiind, este confruntat la un moment dat cu intervenia unei alte persoane (tatl, un frate, o sor); aceast

intruziune trebuie "negociat" nainte de a se putea elabora o "nelegere a funcionrii cognitive". Cu alte cuvinte, s-ar putea ca, pentru un copil, problema de a ti "Cine pe cine iubete?" sau, mai concret, "Pe cine iubete mama din anturajul su i cum?" se pune nainte de cea de a ti "Ce reprezentar e are cutare persoan fa de locul unui obiect abstract?" e) Rspunsuri ale unor subieci autiti la situaii triadice Marea majoritate a copiilor studiai de J.-M. Vidai la spitalul de psihiatrie din Rennes manifest atitudini de retragere; de

asemenea, ei nu sunt cooperani la testele de funcionare cognitiv. Acest lucru nu i mpiedic ns s reacioneze spontan n diverse situaii, n special n cele care implic prezena unui alt personaj i a unui ter. J.-M. Vidai relateaz cazul unui biat (P.) care prezenta simptome de izolare autist precoce. Una dintre manifestril e cele mai accentuate era aceea de a-i trage de pr pe cei din anturaj pn la smulgere. Copilul face acest lucru mai ales cnd persoanele intr n relaie n faa lui, sau cnd ncearc s fac schimb de obiecte

sau de cuvinte cu el. Intre aceste trei situaii declanatoa re, punctul comun pare a fi cel al intruziunii unui ter, prezent efectiv sau reprezentat simbolic prin numele care-l desemneaz . Diferit e observaii longitudinal e sunt realizate asupra unui subiect (H.), un biat care ncepnd de la vrsta de 9 luni prezenta acea evitare a privirii caracteristic autismului i nu apuca obiectele care i erau ntinse. Noaptea urla i nu se calma dect dac prinii l luau cu ei n pat. Mai trziu, H. o obliga pe mama sa si stea toat noaptea la cpti; atepta s fie singur cu

ea ca s adoarm. Sprgea sistematic obiecte, mai ales cele despre care auzea c sunt frumoase. La 23 ani, cnd i petrece sfritul de sptmn acas, tot nu suport ca mama sa s citeasc sau s-i vorbeasc tatlui n prezena sa. In pavilionul n care este internat, i petrece cea mai mare parte a timpului privindu-l pe un alt copil (X.), care "danseaz" necontenit de

77 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex pe un picior pe altul. Dac cineva intr n relaie cu X., H. se agit din ce n ce mai tare, ndeprtndu-l n cele din urm pe intrus. Dac H. l vede pe X. lund un obiect, i-l smulge imediat din mn, nu pentru a i -l nsui, ci pentru a-l arunca. S-a putut deci constata, prin juxtapunerea acestor date clinice cu cele privind specificul proceselor cognitive i afective ia oameni, fa de animale, faptul c cercetrile etologice i cognitive legate de rolul reprezentrilor n funcionarea cognitiv la animal, la copilul normal i la cel autist, par a fi interesante dintr-o dubl perspectiv. Pe de o parte, ele ridic o problem crucial pentru nelegerea dezvoltrii psihicului normal sau autist: problema rolului structurant al proceselor afective i relaionale pentru emergena aptitudinilor cognitive. Pe de alt parte, ele abordeaz cu paradigme proprii, aspecte pe care studiile psihanalitice le trateaz n termeni de "complexul lui Oedip", de "castrare psihic" sau de "metafora numelui tatlui". ntr-adevr, ca reprezentare pentru un subiect a gndurilor, trebuinelor i dorinelor altuia, theory of mind pare a fi o meta-reprezentare complex, emergena sa la copil neputndu-se rezuma la actualizarea unei competene cognitive nnscute. Emergena acestei metareprezentri pare a implica i un proces relaional de tip triadic, mobiliznd n acelai timp investiia unui subiect ctre altul i ceea ce se poate numi o "metainvestiie" a aceluiai subiect; adic maniera n care el investete ceea ce poate repera din investiiile celuilalt fa de tere persoane sau obiecte. Urmnd aceast idee, dificultile cognitive pe care autitii le prezint pentru elaborarea acestei metareprezentri sociale care este "nelegerea funcionrii cognitive", par strns legate de problemele pe care le au n tolerarea relaiilor ntre dou persoane din anturaj i n elaborarea unei meta-investiii. 4.5.1. Theory of mind i problema autismului Lund n considerare studiile de specialitate, precum i datele clinice existente, se poate afirma, fr posibilitatea de a grei, existena la copiii autiti a unor dificulti de a rspunde la expresiile faciale ale adultului, de urmrire a privirii adultului i de fixare a unor obiecte sau persoane care i sunt desemnate. Copilul autist reprezint o entitate uimitoare: o fiin ale crei

78

aptitudini conversaionale i sociale se situeaz mult n urma unei aparente abiliti intelectuale. n ultimii ani, aceast trstur neobinuit a copiilor autiti a atras atenia celor care se ocup de limbaj i dezvoltare cognitiv i care au gsit n autism o posibilitate de a descoperi o achiziie cognitiv, care pare att de natural la copiii normali, nct trece practic neobservat. Se spune despre copilul autist c nu posed acea capacitate dat de "nelegerea funcionrii cognitive", datorit unor deficite fundamentale. Mai nti este vorba de o tulburare afectiv primar i apoi de metacogniie copilul normal crend reprezentri mintale ale diverselor stri printr-un set de inferene sub acoperirea unei "nelegeri a funcionrii cognitive", care lipsete n autism. Aceast caren este propus pentru explicarea bizareriei sociale, n special n domeniul limbajului. n studiile efectuate pentru decelarea relaiei ntre limbaj i gndire, U. Frith i F. Happe (1997) au ajuns la concluzia c n cadrul autismului lipsesc dou elemente importante ale limbajului productiv: unul este evident n dialog, iar cellalt n limbajul general; n dialog, autistul pare incapabil s extind comentariul anterior al interlocutorului, iar dac este vorba de limbaj n general, el pare s nu tie cum s construiasc o poveste. Ambele observaii sugereaz o incapacitate de codificare a argumentelor unei aciuni ntr-o structur. Se poate presupune c autitii sunt incapabili sau nu doresc s-i spun lor sau altora poveti. Acest lucru poate avea consecine serioase asupra dezvoltrii funcionrii cognitive, dar i asupra gndirii n general. Pentru a se putea studia limbajul i tulburrile sale la copiii autiti, trebuie realizate dou distincii: prima este diferena de fluen verbal ntre autismul uor i cel sever, iar cea de a doua este noiunea de gen sau stil, care poate fi de ajutor n cazul variabilitii deseori neexplicate sau neexplicabile ntre formele de limbaj din cadrul autismului. Conversaia obinuit, descrierea unui set de imagini care relateaz o poveste, o repovestire, explicarea unei istorioare spuse de altcineva - toate constituie genuri diferite, avnd tipare lingvistice diferite. Cu excepia conversaiei, celelalte pot fi considerate mono-loguri, care necesit o coeziune crescut n alturarea i potrivirea unor afirmaii. Aa cum s-a putut constata, chiar i copiii cu autism moderat posed mai mult dect unul din stilurile (genurile) menionate mai sus,

79 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex genuri care sunt incluse n repertoriul copiilor cu autism uor. J. S. Bruner (1993) descrie cazul unor adolesceni cu autism sever, internai n coala Benhaven, dar destul de prietenoi i dornici de a "comunica", cu toate c fluena lor verbal limitat fcea conversaia practic imposibil. n ce consta acea aparent sociabilitate? Ce abiliti conversaionale sau discursive aveau subiecii cu vrsta ntre 13-27 ani, media de vrst fiind 19 ani, diagnosticai nc din copilrie, cu o medie a Q.I. de 24? Ei au fost observai n cadrul a 32 de episoade interactive, coninnd n total 104 enunuri, pe care copiii le ofereau ca rspuns. In aceste episoade, enunurile adulilor erau 50% interogative, 17% declarative i 20% imperative. S-a constatat c 91% din rspunsurile copiilor erau de acomodare social, iar 84% erau chiar adecvate temelor propuse de aduli. Aceste procente sunt uimitor de ridicate pentru abilitile lingvistice extrem de limitate ale subiecilor, necesitnd un efort vdit de mobilizare a unui set slab de resurse n domeniul contactului social. Rezultatele obinute au dus la concluzia c subiecii respectivi posedau abiliti de conversaie primare, dar nedezvotate, majoritatea la un nivel de simpl meninere a temei date. Dar a rmas neclar incapacitatea acelor copii de a iniia diverse comentarii n cadrul sau n afara subiectului. Este oare aceasta cauza major a eecului conversaional? Din moment ce, n acest caz, lipsa unor comentarii putea fi datorat nivelului sczut de producie lingvistic al lotului, Bruner (1993) a apelat la un alt grup, avnd autism uor. Interviurile s-au desfurat cu patru adolesceni, avnd ca teme viaa, ocupaiile, aspiraiile lor i mai ales, ceea ce simeau ei despre acestea. Subiecii au vorbit destul de mult, spre deosebire de cei din grupul precedent, demonstrnd chiar existena unor iniiative tematice. S-a putut observa i faptul c discursul lor coninea i enunuri intenionale. In orice caz, chiar dac aceti subieci iniiau o tem proprie de discuie, rareori puteau s spun ceva ce depea ceea ce tiau deja, ce le era nregistrat n memorie. n faa unei ntrebri de tipul "De ce i place?", prezentau dificulti vizibile. Se poate deci afirma c dorina de a comunica, de a conversa poate s apar, dar fr un coninut evident n afara meninerii tematicii iniiale i cu conexiuni care pot prea uneori bizare. S-ar prea, de asemenea, c autitii vorbitori nu conti-

80

Cristina Murean

entizeaz faptul c o conversaie se bazeaz pe un schimb de informaii. Aa cum am amintit anterior, nonexistena comentariilo r n conversaia autitilor poate reflecta un aspect mai profund: acela conform cruia un autist trece prin via fr a-i conferi experienei sale forma narativ convenional necesar, care i-ar permite s fie introdus ntr-o conversaie. Pentr u a vedea msura n care copiii autiti sunt sau nu lipsii de abiliti narative, J. S. Bruner a ales o sarcin de aceast natur. Au fost

comparate capacitile de istorisire a 12 subieci normali cu cele ale autitilor (14), avnd vrste ntre 9-22 ani, cu o medie de 17 ani. Subiecii au fost amestecai la ntmplare dup vrsta cronologic i dup sex, n fiecare grup predominn d bieii, grupul avnd i cte 3 fete. Copiilor li sau prezentat patru seturi de cte 6 cartonae cu imagini n care erau ilustrate poveti simple (de exemplu, un biat planteaz semine, le stropete, iar apoi culege florile, oferindu-i-le prietenei). Imaginile i erau prezentate copilului n ordinea logic a naraiunii,

adugnduse, pe rnd, cte una. Cerina era alctuirea unei poveti care s se potriveasc cu cartonaele, pe msur ce acestea erau alturate. Subiecii autiti au dat rspunsuri scurte i mai simple din punct de vedere gramatical. In nici unul din grupuri, nu au fost practic folosite enunuri intenionale. Au fost foarte puine referiri la dorine i gnduri, chiar i n grupul de control, i nu au aprut diferene semnificativ e ntre grupuri. Dar, se tie c aciunile pot fi descrise ntr-un mod mai mult sau mai puin intenional i ambele

grupuri au menionat asemenea aciuni intenionale n povestire. Aa cum prevede theory of mind, subiecii autiti au atribuit mai puin intenionalit ate aciunilor n imagini. Cei 14 autiti au dat 28 rspunsuri n care aprea o aciune intenional pentru un personaj, fa de 49 n grupul copiilor normali. Au aprut diferene calitative i n ceea ce privete formularea rspunsurilo r intenionale ntre grupuri, copiii autiti folosind enunuri foarte simple, scurte, uneori fr subiect. Pentru ipoteza deficitului narativ n

autism, prezint interes i utilizarea frecvent a cuvintelor desemnnd o aciune intenional n grupul normal aduce, vine, merge, pleac, se uit, ofer, mpinge. Subiecii autiti au folosit mai des cuvntul pune, pentru a exprima o intenionalit ate limitat la o aciune anume, pe care unul din personajele unei imagini o execut la un moment dat, aciune n care

81 Autismul Mantii. Structuri psihopatologice si terapie complex acesta are ceva n mn. Subiecilor autiti par, deci, s le lipseasc semnele cauzale, temporale i intenionalpragmatice, necesare pentru alctuirea unei poveti. In studiile efectuate, J. S. Bruner (1993) a ncercat s descopere msura n care abilitile lingvistice legate de naraiune ar fi nedezvoltate la copiii autiti. Au fost fcute o serie de speculaii legate de faptul c acest lucru ar avea de-a face cu meninerea achiziiei cognitive ntr-o form care nu a fost codificat n manier semiotic, fcnd-o astfel accesibil n cursul conversaiei. J. S. Bruner sugereaz c ar putea fi vorba de o absen timpurie la copilul autist a unui impuls normal de a spune poveti - o activitate care, n mod obinuit, d experienei brute o form simbolic, util pentru integrarea vieii cotidiene n discurs. Ipoteza pe care o propune J. S. Bruner este aceea conform creia problemele comunicaionale n autism se datoreaz unui impuls slab sau chiar absenei impulsului de a transpune experiena de via n naraiune, ncepnd cu o vrst foarte fraged (2-3 ani). Iar acest deficit persist mai trziu, manifestndu-se chiar i la copiii cu autism uor, ca o dificultate de a spune o poveste. Pare imposibil de afirmat c doar acest deficit legat de capacitatea copilului de a nelege i a cunoate strile mintale ale altora produce sau chiar constituie sindromul autist. Se poate spune mai curnd c acest deficit, al crei importan nu este pus la ndoial, este consecina unui alt deficit, mai grav, n funcionarea cognitiv general. Acesta din urm are ca efect deprivarea copilului de "baia" informaional care i-ar face posibil crearea semnificaiilor prin care s participe la viaa social. Cum ar putea fi caracterizat aceast caren general? Ea const dintr-o abilitate extrem de redus de a codifica experiena ntr-o manier narativ. Copilul autist este incapabil de a organiza interaciunile interpersonale ntr-o form canonic, n care afirmaiile indivizilor sunt plasate n situaii tipice, sunt exprimate n secvene acionale tipice i necesit rspuns, participare reciproc. Dintr-o serie de observaii, s-a putut constata c autitii pot urmri secvenele narative, chiar i pe cele care implic enunuri intenionale, n momentul n care aceste naraiuni sunt ntrite de imagini sau de comentarii ale altora, ns n momentul n care copiii trebuie s adapteze aceste povestiri propriilor lor capaciti lingvistice

82

Cristlna Muresan i cognitive, n general, ei eueaz. Acest lucru duce la concluzia c deficitul despre care este vorba nu este o simpl surs de eec n folosirea reprezentril or n nelegerea funcionrii cognitive pentru interpretare a interaciunil or sociale, ci un deficit semiotic mai general de organizare a "narativului" . 4.5.2. Implicaii diagnostice ale theory of mind Tehni cile diagnostice obinuite se bazeaz exclusiv pe prezena sau absena criteriului comportame ntal. Criteriile din DSM-IV (1994), de exemplu, specific n mod precis

numrul de itemi care trebuie s fie prezeni, nainte ca diagnosticul de autism s fie pus. Astfel, trebuie identificate un total de 8 din 16 simptome, din care dou sau mai multe trebuie s fie n legtur cu tulburri din domeniul social, unul sau mai multe simptome trebuie s fie legate de deficiene de comunicare, iar unul sau mai multe de prezena unor comportamente obsesive sau ritualice. Dei aceste aspecte ofer un diagnostic acceptat pe scar larg, o serie de probleme par a nu-i gsi rspuns. De exemplu, dei este destul de

uoar identificarea unor ntrzieri sau absene, este mult mai greu s se stabileasc msura n care un comportame nt este normal sau nu. i din moment ce comportame ntele pot s se asemene, chiar avnd baze cognitive total diferite, sistemele diagnostice exclusiv comportame ntale risc s creeze unele confuzii. Lucr ri recente au sugerat existena a doi posibili precursori ai deficitului funcionrii cognitive n autism i anume tulburrile n activitatea de joc (jcul de roluri, jocul cu simboluri) i atenia concomitent deficitar. In cazul tipului de

joc menionat, acesta se consider a fi distinct de jocul funcional, care nu sufer modificri specifice n autism; n cazul ateniei concomitent e, se pare c un anume tip de fixare prezint tulburri n autism, i anume fixarea protodeclara tiv. n acest context, apar urmtoarele probleme: (a)Se poate spune ntr-adevr c cele dou aspecte reprezint precursori ai unei "nelegeri a funcionrii cognitive?" Cum se poate testa acest lucru? (b) Dac asemenea precursori "prezic" dezvoltarea "ne

legerii funcionrii cognitive", "prezic" ei oare i cazurile de autism? S. BaronCohen (1993) i colaboratorii si au investigat problema pus de a doua ntrebare, prin utilizarea unui instrument nou, Inventarul pentru autism la copiii mici. Acesta a fost folosit n cursul

83 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex______________________________________ investigaiilor de rutin la copiii de 18 luni. Aa cum se poate vedea, acest inventar verific, printre altele, prezena jocului de roluri i a comportamentului de atenie conjugat. Studiul a scos n eviden faptul c, n timp ce o parte a grupului de copii selecionai prin randomizare (n=50, vrsta 17-21 luni) prezentau un deficit al fixrii protodeclarative, unii prezentau o indiferen total fa de jocul menionat. n acest studiu, a fost testat i un grup de copii deja diagnosticai ca autiti (n=41, vrsta 18-21 luni), deoarece se presupunea c 2-3% prezint autism determinat de cauze genetice. Punctul de interes a fost acela al descoperirii a patru copii care la 18 luni manifestau lipsa ambilor aa-zii precursori, aceti copii fiind diagnosticai ca autiti la 30 luni. Rezultatele au oferit suportul necesar susinerii faptului c cele dou aspecte comportamentale pot fi utile n detectarea timpurie a autismului. Inventarul pentru autism la copiii mici Numele copilului......................... Data naterii....Vrsta.....Adresa........ Seciunea A: ntrebri adresate prinilor 1. Copilului i place s fie legnat sau sltat pe genunchi? 2. 11 intereseaz ali copii? 3. Ii place s se caere, s urce scrile? 4. Ii place s se joace de-a v-ai ascunselea? 5. Pretinde vreodat c face, de exemplu, un ceai cu un ceainic de jucrie? 6. i folosete vreodat degetul arttor pentru a arta ceva, pentru a cere? 7. i folosete vreodat indexul pentru a indica interesul su pentru ceva? 8. Se poate juca frumos cu jucrii mici fr a le duce la gur, a le arunca? 9. V aduce vreodat obiecte, pentru a v arta ceva? DA/NU DA/NU DA/NU DA/NU

rbA/Nu
DA/NU DA/NU DA/NU DA/NU

84

Cristina Muresan

Seciunea B: Observaiile personalului de specialitate 1. In cursul ntlnirii, exist contact DA/NU vizual cu copilul? 2. Se atrage atenia copilului, DA/NU apoi i se arat un obiect interesant, spunndu-i-se ce este, se urmrete faa copilului. Se uit nspre obiectul artat? 3. Se atrage atenia copilului, i se d DA/NU apoi o ceac i un ceainic de jucrie i este ntrebat: Poi s faci o ceac de ceai?" Se urmrete msura n care pretinde c toarn ceaiul, c bea. 4. Copilul este ntrebat: Unde este DA/NU lumina?" sau Arat-mi lumina". i ndreapt degetul arttor ctre lumin? Se poate repeta cu un obiect sau o jucrie. 5. Poate s construiasc un turn din DA/NU cuburi? Dac da, din cte? Numrul de cuburi. . Exist o posibilitate a nvrii pentru theory of mind? Copiii normali nu par a necesita o "antrenare" special pentru a dobndi "nelegerea funcionrii cognitive". Se pare c aceast teorie poate fi predat copiilor care nu au reuit s o achiziioneze n mod natural. O asemenea antrenare poate oferi o alternativ nelegerii mintale. n cazul copiilor autiti, sarcina aceasta poate fi considerabil mai grea dect, de exemplu, a-l nva pe un copil cu cecitate s citeasc, din moment ce este implicat schimbarea nelegerii. Principalele probleme care se pun sunt urmtoarele: Pot fi "predate" i nvate conceptele legate de funcionarea mintal i dac da, care ar fi tehnicile care ar facilita acest lucru i ct va dura acest proces? Sunt unele concepte mai uor de nvat dect altele pentru copiii autiti? Dac da, conceptele sunt achiziionate ntr-o anumit ordine? Adic, achiziia unuia o precede ntotdeauna pe alta? 3) n msura n care conceptele sunt achiziionate n cursul

85 Autismul infantil. Structuri psihopatologice $i terapie complex nelegerii unor exemple specifice de comportament, acestea pot fi generalizate pentru a-i permite copilului s neleag noi exemple de comportament? Achiziia conceptelor legate de strile mintale duc la vreo schimbare n comportamentul social i comunicaional al copilului, i dac da, care dintre aspecte se modific? Care ar fi factorii care ar contribui la achiziionarea de ctre copiii autiti a acestor concepte? Explicarea principiilor care stau la baza strilor mintale S-a ncercat analiza nelegerii strilor mintale prin simple principii, considerndu-se apoi msura n care aceste principii pot fi predate intensiv cu multe exemple, folosind mijloace multiple. Aceast abordare pornete de Ia ideea conform creia nelegerea strii mintale poate fi ntr-adevr redus la simple principii. Ca exemple de asemenea principii pentru unele stri mintale (cunoatere, dorin, a pretinde c) se pot aminti: Percepia determin cunoaterea. O persoan va cunoate un anume lucru x, dac acea persoan a vzut sau a auzit ceva despre x. Dorinele sunt satisfcute prin aciuni sau obiecte. Dac o persoan dorete ceva (x), va caut sau va obine x. Invers, dac o persoan nu dorete x, l va evita sau l va refuza. A pretinde implic substituia obiectului. Cnd o persoan pretinde substituia obiectului x, ea poate face acest lucru fr a folosi obiectul n sens uzual, ci doar n scopul divertismentului. Asemenea principii pot fi transpuse n forme mai complexe (de exemplu, dac cineva dorete ceva, nu ntotdeauna ncearc s obin acest lucru n mod direct). In cazul autismului, explicarea funcionrii cognitive trebuie s nceap prin principii expuse n form ct mai simpl, ntr-o manier ct mai concret, folosind un mare numr de exemple. Principiile care guverneaz fiecare stare mintal sunt exersate folosindu-se o serie de tehnici ca, de exemplu, jocul cu ppui, psihodrama, limbajul, imaginile, chiar grafica pe computer, cu scopul de a crete posibilitatea ca una dintre ele s fie motivant pentru copil. Acest program intensiv a fost aplicat doar copiilor autiti cu o vrst

86

__________________Cristtna Muresan

mintal mai mare de trei ani i jumtate. Ipoteza legat de theory of mind a fost folosit ca instrument explicativ pentru nelegerea deficitelor cognitive fundamentale prezente n cazul autismului. Dar, n legtur cu acest aspect, rmn o serie de controverse de rezolvat, aa cum, de altfel, autismul n general include nc numeroase enigme. Oricum, ceea ce este evident e c aceast ipotez, indiferent c se dovedete a fi integral corect sau nu, a determinat parcurgerea unei noi etape n cercetarea autismului, ncercnd realizarea unei puni de legtur ntre problemele de socializare i cele cognitive care caracterizeaz acest sindrom. De asemenea, s-a ajuns la concluzia c nu exist un real conflict ntre cele dou puncte principale de vedere legate de autism -cel care l consider n mod esenial o tulburare afectiv (R. Peter Hobson, 1993) i cel care l consider un deficit de dezvoltare a "nelegerii funcionrii cognitive" (S. Baron-Cohen, 1985). Ambele ipoteze sunt consecine ale unui deficit mai profund, existent la persoana autist: eecul organizrii structurilor narative, prin care mediul cultural formeaz ateptri n legtur cu sentimentele, gndurile, convingerile oamenilor n anumite situaii, n scopul crerii semnificaiilor convenionale, comunicabile altor oameni care aparin aceleiai culturi. 4.6. Particulariti ale tratrii informaiei la copiii autiti Deficiene ale ndrumrii informaiei pe diferite ci specifice Caracteristicile procesului de gndire la copilul autist reprezint o tem de mare interes pentru acest domeniu att de controversat care este autismul. Bazndu-se pe o serie de metode comportamentale i pe aspectele neurofiziologice, precum i pe comparaia ntre performana copiilor autiti, a celor deficieni mintali i a celor normali, o echip de cercettori americani au descoperit elemente interesante de regularitate. Copiii autiti au dovedit cea mai slab capacitate de a rspunde la directive verbale sau de a utiliza cuvintele n acest scop. Marea majoritate a acestor copii au realizat, de asemenea, o performan inferioar fa de cea normal la diverse sarcini legate de rezolvarea de probleme, care includeau reacii la indici senzoriali.

87 Autismul infantil. Structuri psihopatolo0ce si terapie complex Interesant este faptul c, n ciuda slabei lor performane de ansamblu, copiii autiti au dat dovad de o capacitate relativ mai bun de a rezolva sarcinile legate de informaia senzorial apropiat (tactil, olfactiv, stimulare kinestezic), dect n cazul celor care implicau receptarea informaiei la distan (vizual, auditiv). Aceiai cercettori subliniaz c, n domeniul vzului i auzului, chiar dac ambele simuri sunt considerate nesatisfctoare, un deficit mai pregnant se constat n domeniul discriminrii auditive a sunetelor. Este, de altfel, cunoscut sensibilitatea crescut la sunete a copiilor autiti de vrst mic i tendina acestora de a manifesta o reactivitate imprevizibil la sunet, factor care deseori i determin pe prini s cread n posibilitatea surditii copilului. Aceti copii pot fi perturbai, de exemplu, de fonetul unei foi de hrtie, dei par insensibili la zgomot. Printre semnele cele mai precoce ale autismului, indiferena la sunete se regsete cu o mare frecven nc din primul an de via. Electrofiziologia permite punerea n eviden a unei tulburri de modulare a rspunsurilor cerebrale la sunet. La un copil normal, amplitudinea rspunsurilor auditive cerebrale crete odat cu intensitatea sunetului. Acest fenomen nu se observ la copilul autist, ale crui rspunsuri la stimulri slabe pot fi dimpotriv foarte ample. n lucrrile lui V.K. Tubbs (1966) se regsesc informaii asupra acestei mediocriti relative de tratare a stimulilor auditivi la copiii autiti. Tubbs a considerat de asemenea c performana copiilor autiti la subscalele de decodare auditiv i de asociaie ale testului de aptitudini psiholingvistice Illinois este semnificativ inferioar fa de cea normal la vrsta respectiv. Acest lucru nu apare ns la subscalele de aptitudini vizuale, la care copiii autiti nu au obinut rezultate semnificativ diferite fa de cele ale subiecilor grupului de control, de aceeai vrst cronologic. O replic ulterioar a acestei lucrri a fost efectuat de Konstantareas (1981); ea ofer un tablou mai complex, dar care nu difer n mod sensibil. Autoarea a mprit grupul de copii autiti pe subgrupe, n funcie de nivelul funcionrii cognitive (ridicat, sczut), supunndu-i apoi la acelai test. Ea a constatat c observaiile lui Tubbs erau valabile pentru subgrupa cu nivel mai ridicat de funcionare cognitiv. Cu toate acestea, performana copiilor din cealalt subgrup a fost n mod uniform slab, inclusiv cea obinut la

88_______________________Cristina Muresan________________________

subscalele de decodare vizual i de asociaie. Trebuie subliniat, de asemenea, c acest grup nu a fost inferior grupului de copii cu nivel mai ridicat de funcionare cognitiv n ceea ce privete performana la testele de "opacitate vizual" i de memorie vizual secvenial. Aceast constatare las s se ntrevad faptul c, luat n ansamblu, abilitatea vizual a copiilor autiti, indiferent de gradul lor de funcionare cognitiv, ar putea fi uor superioar fa de capacitatea lor de tratare a informaiei auditive. Selectivitatea excesiv n tratarea Informaiei Pn aici, tabloul construit corespunde n destul de mare msur ipotezei conform creia tratarea informaiei auditive ar fi n mod special compromis la copiii autiti. Dar datele legate de un alt fenomen, cum ar fi selectivitatea excesiv, obinute de R.P. Hobson (1993) i colaboratorii si, complic problema. Tendina de a se concentra asupra aspectelor particulare ale informaiei legate de mediul nconjurtor, mai curnd dect a cuta asimilarea ansamblului aspectelor, ine de adaptare. Copiii autiti cu disfuncii grave par a fi prea specifici i prea monolitici n nregistrarea i tratarea informaiei percepute. In momentul n care Hobson a supus copii autiti unui complex de stimuli, cuprinznd unul tactil, unul vizual i unul auditiv, acetia au reuit ntr-un interval de timp relativ scurt s nvee s rspund la un astfel de complex. Doar n momentul n care cele trei elemente au fost separate i au fost prezentate unul cte unul, fr vreo ordine prestabilit, a devenit clar faptul c subiecii autiti s-au concentrat doar asupra uneia din cele trei componente, rspunznd doar la aceasta. Dimpotriv, copiii normali au rspuns Ia toi stimulii, iar deficienii mintali, de vrst mintal egal cu cea a copiilor autiti, au rspuns la dou componente. Se putea prevede c autitii vor manifesta tendina de a se concentra asupra stimulului vizual sau, mai probabil, asupra celui tactil, n detrimentul celui auditiv, dar nu s-a ntmplat aa. Copiii autiti au pus accentul pe stimuli diferii i nu au ndeprtat n mod sistematic stimulul auditiv. Aceste constatri corespund cu cele ale lui M. Konstantareas i par a releva rspunsul puternic idiosincratic al acestor copii n tratarea informaiei.

5. PARTICULARITI PSIHOGENETICE N AUTISM 5.1. Semnele caracteristice observate n primii doi ani de evoluie a unui sindrom autistic Condiiile n care se ajunge la stabilirea diagnosticului de autism sunt foarte diferite, n funcie de forma clinic i de modul n care ea debuteaz. Cnd este vorba de un autism asociat altor manifestri (retard, epilepsie, semne neurologice sau morfologice), acestea vor fi n general recunoscute primele, deseori foarte timpuriu, justificnd i bilanurile specializate cu ocazia crora se va realiza evaluarea sindromului autistic. Dac este vorba de autism "pur", problema se pune n alt mod, fiind posibile dou tipuri de debut. Un debut precoce i progresiv este cel mai frecvent; uneori debutul apare ns mai tardiv, situndu-se ntre 1 i 2 ani, dar un examen precis pune n mod obinuit n eviden existena prealabil a unor semne mai discrete. Identificarea formelor clinice se realizeaz n funcie de principalii parametri observabili: Modul de debut: - precoce progresiv sau secundar (nainte de 2 ani), cu sau fr semne decelabile anterior. Aspecte clinice ale sindromului comportamental: specificitatea i/sau intensitatea simptomelor; aspectul clinic dominant (hiporeactivitate sau hiperreactivitate). Nivelul de dezvoltare : - cognitiv, capaciti de comunicare, etape ale dezvoltrii emoionale. Tulburri asociate : absena anomaliilor somatice decelabile; prezena semnelor fizice indiscutabile, dar nespecifice; patologie specific asociat.

90

Cristina Muresan Contextul familial i psihosocial: absena unor particularit i n domeniul familial; prezena unuia sau mai multor cazuri psihiatrice; prezena unui alt caz de autism (rar) sau a altor forme ale tulburrii de dezvoltare; factori psihosociali. Primul semestru de via: 06 luni Primele sptmni Corp flasc (sau dimpotriv rigid) la ridicarea n brae; Pare diferit de ali copii; Absena privirii ochin-ochi; Indiferen fa de ngrijiri, ipete cnd cineva se ocupa de el; Absena reaciei la voci umane;

Tulburri precoce ale somnului; Tulburri alimentare: supt defectuos, lent, refuzul biberonului, regurgitri frecvente; Eventual anomalii fizice minore. l-3 luni Copil hipotonic, i ine greu capul; Cuminenie bizar, neobinuit; Anomalii ale privirii; Facies inert, "serios"; Deficit de atenie fa de persoane; Nu zmbete sau zmbete foarte puin; nu este sensibil la voci; Tulburri alimentare: anorexie, vom, indiferen n timpul suptului; Tulburri ale somnului: insomnie "silenioas' Vagitat; uneori hipersomnie.

3-6 luni Copil excesiv de potolit, sau dimpotriv, iritabil; Hipotonie (uneori hipertonie); ntrziere n meninerea poziiei capului, a poziiei eznde; Absena sau ntrzierea atitudinii anticipatoare; Absena sau deficitul de ajustare postural; Absena sau raritatea apariiei sursului;

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 91 Expresii faciale puine; figur n general trist, indiferent; Anomalii ale privirii (deficitul contactului vizual, privire goal, strabism); Indiferen fa de lumea sonor i/sau hipersensibilitate la anumite sunete; Absena sau ntrzierea gnguritului; Srcia ataamentului afectiv fa de persoane; Dispoziie sumbr, iritabil; ipete, furie; Absena expresiei de bucurie; Interes special pentru mini; Ignorarea jucriilor; Tulburri ale somnului: insomnie agitat sau calm; Dificulti de alimentaie; Tulburri digestive; constipaie precoce; Anomalii ale curbei termice. Al doilea semestru de via: 6 luni-l an Hipotonie; ntrzierea ajustrii posturale; inut n brae, se menine la distan, se apleac n spate; Deficit al contactului vizual: nu se uit la persoane, nu fixeaz obiectele; uneori, d impresia de cecitate (dar poate fi interesat de detalii); Expresivitate facial redus; Absena gesturilor simbolice; Absena imitaiei; Indiferen fa de lumea sonor i/sau reacii paradoxale la sunete; interes pentru muzic, fric fa de unele sunete; Gngurit slab, idiosincratic (necomunicativ); Izolare, "retragere" afectiv; Cuminenie particular (sau furie); Dezinteres fa de persoane; Ignor jucriile sau le utilizeaz n mod neobinuit; Balansri, jocul cu minile i cu degetele n faa ochilor; Absena angoasei de separare; Absena reaciei anxioase n prezena unui strin; Reacii de fric neobinuite (situaii noi, unele zgomote); Tulburri ale somnului: insomnie (sau hipersomnie);

92

Cristlna Murean

Dificulti de alimentare: refuzul linguriei, al alimentelor noi, anorexie; Absena interesului pentru prepararea mesei; gusturi particulare. ntre 1 i 2 ani ntrziere (sau oprire) a mersului; Mers i motricitate particulare: mers pe vrfuri, balansri, rotiri; Deficit al ajustrii posturale; Slab coordonare vizuomanual; Hipoactivitate, deficit de explorare a mediului (sau hiperactivita te fr scop); Stereotipii (balansri); Anomalii ale privirii: deficit al ateniei vizuale, privire bizar (periferic, scurt),

fixarea detaliilor; Anomalii ale percepiei auditive; interes pentru muzic; Expresii faciale srace; absena gesturilor simbolice; Limbaj absent sau perturbat: cuvnt-sunet lipsit de sens, ecolalie; Tulburri ale comprehensi unii verbale i nonverbale; Deficit al contactului cu alte persoane; Reacii afective srace sau extreme; Furii, anxietate, frici foarte vii; Jocuri srace sau stereotipe; absena jocurilor imitative; Interese particulare (surs luminoas, jocuri de umbre, reflectri ale luminii, obiecte ce se nvrtesc); Evitarea unor senzaii; Tulburri ale

somnului (somn agitat, ritmii); Tulburri alimentare (refuzul unor consistene, unor gusturi); Absena interesului (sau opoziie) fa de tentativele de impunere a igienei. Aa cum afirmam, aproape ntotdeauna, dar nu chiar n mod invariabil, autismul debuteaz n primii trei ani de via. Trsturile sale specifice variaz apreciabil n funcie de vrsta la care sunt detectabile, iar tulburarea poate s nceap n copilria foarte timpurie, dar s fie recunoscut abia mai trziu. Ca urmare, dovezile

care atest deficitul de dezvoltare, deseori prezent nc din primul an de via, pot

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex________________________________93. fi nespecifice. Pe de alt parte, tulburrile de tip autist ocazionale, care apar dup vrsta de 3 ani, sunt rare i se datoreaz, n general, unor disfuncii cerebrale dobndite sau unor maladii genetice cu debut tardiv. n acest context, studiul momentului n care se plaseaz debutul autismului (n primul an de via sau mai trziu) dobndete o importan crucial. O valoare teoretic deosebit poate fi acordat problemei msurii n care debutul autismului se situeaz n mod tipic n primul an de via sau dincolo de aceast perioad. Aa cum nota L. Wing (1977), vrsta cert de apariie a autismului este extrem de greu de stabilit. O retrospectiv a unor interviuri parentale sugereaz ns c muli copii autiti au prezentat decalaje semnificative n dezvoltarea abilitilor motorii, a limbajului i a comunicrii n primii doi ani de via. Dificultatea interpretrii acestor interviuri const n faptul c este necesar realizarea unei distincii ntre ntrzierile care sunt manifestri ale unui retard intelectual general i ntrzierile sau devierile fa de dezvoltarea normal, specifice pentru autism. De aceea, sunt foarte importante comparaiile cu datele obinute de la prinii unor copii retardai non-autiti. L. Wing (1977) a realizat un studiu cuprinznd datele obinute de la prinii unor copii normali, autiti, deficieni mintali (cu sindrom Down), copii cu tulburri de limbaj, copii parial nevztori i copii parial surzi, cu vrste cuprinse ntre 4 i 6 ani pentru a completa un program de ntrebri menite s descrie anomaliile caracteristice autismului precoce. Autoarea a fost preocupat de scorurile trsturilor clinice corespunztoare copiilor cu vrste cuprinse ntre 2 i 5 ani. S-au pus n eviden contraste marcate ntre copiii autiti i cei normali sau cei cu sindrom Down. Copiii autiti au prezentat dificulti n ceea-ce privete atenia vizual fa de persoane i obiecte, utilizarea i nelegerea unor gesturi, maniera de a intra n relaie cu cineva, modul de a rspunde emoional n diverse situaii, precum i dificulti n domeniul ludic. Din comparaiile realizate cu copiii cu tulburri ale limbajului receptiv sau cu cei parial nevztori sau parial surzi, sa obinut un contrast evident mai mic, cu toate c aprea destul de net o rat semnificativ a inabilitilor perceptive i socio-relaionale nc din copilria timpurie. Un studiu mai recent, realizat de S. Baron-Cohen, J. Allen i C. Gillberg (1992) adaug alte dimensiuni acestor observaii. Medicii

94

Cristina Murean

de familie au fost rugai s completeze un chestionar scurt pentru un eantion de copii n vrst de 18 luni, avnd frai mai mari autiti i care puteau fi predispui la o motenire a tulburrii, n paralel cu un eantion de copii normali. ntrebri lecheie erau legate de msura n care copiii erau interesai de aii, agreau jocurile colective, se angajau n jocuri simbolice, i foloseau indexul pentru a desemna un obiect de care erau interesai. Singurii care au euat la mai mult de unul din aceti itemi au fost patru copii din cei 41, aflai n grupul cu

risc ridicat. Doar acetia au fost diagnosticai ca autiti la vrsta de 30 luni. Ca urmare, cel puin la unii copii autiti, tulburrile sociale i cognitive caracteristic e devin manifeste n cel de al doilea an de via. 5.2. Aspecte ale teoriei lui Bruno Bettelheim legate de autism n copilria timpurie 5.2.1.Nounscutul este extrem de activ Obse rvaii recente asupra nounscuilor arat c acetia sunt influenai de ctre mediu mult mai devreme dect s-ar crede", scria B. Bettelheim n 1967. Un mare numr de date extrase din

diverse studii de specialitate, n mod special cele ale lui L.W. Sander (1962), conduc la ipoteza conform creia nounscutul este capabil de acte remarcabile de comunicare, chiar din ziua n care vine pe lume. Se afirm chiar c micrile sugarului se armonizeaz perfect cu vorbele mamei. In lucrrile sale, B. Bettelheim a ajuns la concluzii asemntoa re, care l-au determinat s sublinieze natura activ a acestuia. Afirmaiile sale contrasteaz ns cu poziia psihanalitic tradiional, care tinde s considere copilul ca pe o fiin relativ pasiv, poziie

confirmat de altfel de datele experimenta le actuale. 5.2.2. Experiena alptatului este critic pentru copil Referi ndu-se la teoria psihanalitic tradiional, B. Bettelheim afirm c, dac totul merge bine n timpul alptatului, copilul se va dezvolta cu un sentiment de ncredere n sine i n alte persoane. Dimp otriv, dac apar probleme, "mama i nounscutul pot s fie angajai ntro lupt care va fi din ce n ce mai grav". Dac mama interpreteaz greit eforturile, uneori stngace, ale copilului, se poate

simi respins, fapt ce duce, ncetul cu ncetul, la o retragere mai mult sau mai puin permanent din partea acestuia.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 95 5.2.3.Chiar i mamele unor nou-nscui normali pot considera dificil stabilirea unei relaii reciproce satisfctoare B. Bettelheim, subliniind importana primelor sptmni sau luni de via ale copilului, nu pare a considera maternitatea ca fiind ceva uor sau "natural". Mama (i n mod sigur i tatl) nu trebuie s atepte nici prea mult, nici prea puin din partea copilului. Dac mama ateapt prea mult de la relaia sa cu copilul, poate s fie decepionat la un moment dat. n acest caz, nu numai c micuul nu poate s-i dezvolte dorina relaiei, dar poate s nu mai fie interesat de realitate sau de ncercarea de a o influena. De asemenea, dac mama se ateapt la prea puin, poate descuraja eforturile copilului n aceast direcie, forndu-l "s existe mai ales ca prelungire a ei, ca obiect pasiv al ngrijirilor sale". Autorul traneaz foarte net situaia; el subliniaz faptul c nici o mam nu se poate adapta complet trebuinelor sugarului. El adaug, de asemenea, c poate este bine ca o mam s fie "failibil". Dac nu ar fi aa, copilul su nu ar avea niciodat ocazia s-i dovedeasc propria capacitate de afirmare n faa mitului mamei perfecte i generoase, visate de fiecare dintre noi, resursele reactive ar risca s dispar. 5.2.4. Autismul este un act de retragere "Cnd unui copil i se cere din ce n ce mai mult i cnd ncearc s gseasc satisfacii prin el nsui, el simte o frustrare i mai mare: nu gsete satisfacie i nici nu poate s fac ceea ce i cer prinii. Copilul se retrage atunci n starea de autist" (Bettelheim, 1967). Cu alte cuvinte, copilul autist se retrage din faa lumii pentru c nu o poate suporta. Raiunea propunerii acestei teorii ine, n parte, de experiena personal a autorului legat de lagrele de concentrare germane, unde a fost "martorul" incredul al non-reaciilor unor prizonieri la ncercri extrem de crude. El susine c datorit unor experiene "cotropitoare" din perioadele critice, retragerea copiilor autiti poate fi att de absolut, nct elimin chiar i durerea. Se poate vorbi, n acest caz, de o concentrare a subiectului asupra sistemului defensiv propriu, pentru excluderea oricror stimuli, fie c acetia vin din interior sau din exterior. Pn i mutismul acestor copii pare s constituie un mecanism de aprare contra durerii afective. Paradoxul reaciilor autistului rezid ns n faptul c, dei aceti copii nu par s

96_______________________Cristina Murean

simt vreo durere, frica lor de aceasta genereaz uneori o for de rezisten supraomeneasc. B. Bettelheim consider deci c autismul ar ine de "o perturbare n cutarea contactului cu lumea" i c ar fi legat nainte de toate de ceva ce se ntmpl nc de la natere. Dei autorul ncearc s nuaneze aceast afirmaie declarnd c nu poate exclude posibilitatea existenei unei anomalii prenatale de dezvoltare, care ar fi un factor favorizant, el nu mprtete n ansamblu teoria lui Kanner, care vorbete de o incapacitate nnscut. Pe marginea afirmaiilor lui B. Bettelheim se pot face o serie de comentarii. n primul rnd, orict de evocatoare ar fi unele date biomedicale recente, nici un studiu nu a adus nc informaii care s implice n mod clar anomalii biologice sau genetice specifice. n al doilea rnd, chiar dac exist unele probe evidente c autismul ar rezulta ca urmare a unor forme particulare de leziuni neuronale, nu sunt motive pentru a crede c acest lucru ar avea valoare practic. n acest sens, O. Lovaas i colaboratorii si (1977) au afirmat c este n mod evident posibil ca patologia s fie de natur structural. Poate fi vorba de un deficit funcional, cum este cazul copilului orb sau surd. Corectarea acestui deficit depete ns tehnica medical actual. Insistena lui B. Bettelheim legat de capacitile active ale sugarului este, cel puin parial, justificat. Dup studii relativ recente, ideile emise de autorul amintit n 1967 erau considerate avansate pentru acea perioad. Interesul pentru legtura mam-copil a crescut n mod considerabil i constituie o modalitate de cercetare pentru o mai bun nelegere a autismului. B. Bettelheim prezint un mare numr de idei inovatoare bazate pe experiena sa n domeniul autismului. El este preocupat de descoperirea sensului subiacent al cuvintelor fragmentare, al desenelor, al activitilor stereotipe ale copilului autist. Altfel spus, metoda Iui const n principal n ncercarea de edificare a unei ipoteze legate de modul n care copilul se percepe pe sine i n care percepe lumea nconjurtoare. Cu toate c unii cercettori nu sunt de aceast prere, ideile lui B. Bettelheim sunt analoage principiilor avansate de behaviorismul radical. Sigur c psihanalitii au pus accent pe natura relaiei terapeut-copil, iar behavioritii insist asupra recurgerii la elemente de rentrire pentru modificarea comportamentului, dar cele dou puncte

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 97 de vedere sunt probabil necesare pentru conceperea unui program "ideal" de diagnosticare i de tratament. 5.3. Perioadele critice din copilria timpurie Aa cum rezult dintr-o serie de studii de specialitate, autismul infantil ar aprea ca pornind de la convingerea conform creia nu este nimic de fcut ntr-o lume care ofer unele satisfacii, dei deseori nu cele dorite i, de multe ori, doar n moduri frustrante. Cu ct se ateapt mai mult de la un copil autist i pe msur ce el ncearc s gseasc satisfacii proprii, cu att frustrarea devine mai apstoare. Ca urmare, el se retrage din faa lumii, pe care o consider ostil i neprimitoare, cu caracter distructiv. Dar din moment ce copilul autist a avut odat o imagine vag a unei lumi satisfctoare, el va lupta pentru a o redobndi, nu prin aciune, ci prin "fantezie". Exist posibilitatea considerrii autismului infantil ca provenind din experiena copilului n cursul ctorva perioade critice. Prima dintre acestea se poate situa ntre 0-6 luni, perioada dinaintea aa-numitei "angoase de 8 luni", nainte ca dorina sa de a se mprieteni s fie rentrit negativ prin frica de strini. Pentru ca aceast separare normal prieten-duman s apar, experiena anterioar a copilului trebuie s i permit alegerea ctorva prieteni; experiena sa ar trebui s-i furnizeze dovezi legate de buntatea lumii. Tocmai din cauza reaciilor specifice pe care le au la ncercrile de apropiere ale anturajului, unii copii pot fi recunoscui ca autiti n jurul acestei vrste. Cea de a doua perioad de experiene critice ar putea fi cea dintre 6 i 9 luni, care n mod normal include "angoasa de 8 luni", descris de R. Spitz. Pe msur ce recunoate alte persoane ca individualiti, copilul ncepe s se recunoasc i pe sine ca atare. Dac n cursul acestei perioade, copilul ncearc stabilirea unei relaii cu o persoan, iar aceasta din urm nu rspunde acestei dorine, el poate s renune la intenia interaciunii. Iar dac nu reuete s-l "gseasc" pe cellalt, nu se va gsi nici pe sine. A treia perioad critic ar putea fi cea de la 18 luni la 2 ani, perioad n care depistarea autismului devine cea mai frecvent. Este vrsta la care copilul poate dori sau evita contactul cu lumea nu numai din punct de vedere emoional, dar i prin ndeprtarea efectiv de

98

Cristina Murean

aceasta. Ar putea fi vorba de stadiul n care retragerii emoionale din faa mamei i se adaug retragerea din faa lumii ntregi. n concluzie, n fiecare stadiu, diferitele dorine i ncercri ale sinelui au fost blocate sau au interferat : n primul stadiu, cu tendina copilului de a fi n general activ; n cel de-al doilea, cu dorina sa activ de a interaciona cu alii; iar n cel de al treilea, cu eforturile de stpnire a lumii att fizic, ct i intelectual. Rentor cndu-ne ia originile situaiilor extreme n copilria timpurie, se

poate afirma c patologia matern poate fi deseori sever, c n multe cazuri, nsui comportame ntul mamei fa de copil ofer un exemplu de reacie anormal. Dar acest lucru nu dovedete nici faptul c mama ar crea procesul autistic, nici c specificul patologiei sale ar explica-o pe cea a copilului. Aici apare i ideea legat de concentrare a asupra relaiei mam-copil, concentrare care i are originea ntr-un ideal nereal ist, acela al simbiozei perfecte ntre mam i copil. M. S. Sarvis i P. Garcia (1961), ntrun studiu asupra mai multor copii

autiti, au ajuns la o concluzie asemntoa re i anume aceea c nu atitudinea matern este determinant pentru producerea autismului, ci reacia spontan a copilului fa de aceasta. Ei sunt de prere c, n perioada critic dintre 6 luni i 3 ani, orice i se ntmpl copilului, indiferent c provine din interior sau din exterior, este posibil s fie perceput de acesta ca persecuie din partea mamei. Socotind-o pe mama sa responsabil pentru dificultile ntmpinate, copilul o respinge. Aceast respingere de tip paranoid poate fi denumit reacie autistic. Astfel, reacia

autistic iniial a copilului poate fi determinat de o serie de condiii, dar msura n care aceast reacie devine o boal cronic depinde de rspunsul din partea mediului. Oricum, att reacia original, ct i comportame ntul autistic ulterior sunt rspunsuri spontane i autonome din partea copilului. Aa cum vom vedea n partea urmtoare, n perioada precolar, ntre 2 i 6 ani, toate semnele, simptomele i tulburrile sunt exacerbate. Apoi, atunci cnd orice speran pare pierdut, ntre 6 i 12 ani copilul manifest o serie de schimbri.

Pare mai puin speriat de mediul nconjurtor, mai puin pierdut i agresat de acesta. Urmeaz apoi perioada adolescenei , care, pentru foarte muli autiti, este realmente dramatic, prin elementele sale caracteristic e.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 99 5.4. Copilul autist de vrst precolar Aa cum afirma foarte plastic C. Milcent (1990), la aceast vrst copilul autist este un adevrat "ecorche vif" (jupuit de viu), ntr-adevr, copilul autist precolar poate avea probleme mai mult dect serioase. In momentul n care se simte frustrat, izbucnete brusc n accese de furie impresionante i fr un motiv aparent. Aceste crize, deseori frecvente, frapeaz prin violena lor i prin faptul c sunt nsoite nu arareori de automutilri (mucarea minilor). Accesele de furie nceteaz ns la fel de brusc cum au aprut, fr a-i lsa printelui iluzia c a tiut s le calmeze. Uneori crizele au loc n timpul nopii n maniera comarurilor i este dificil de tiut dac sunt sau nu legate de reprezentri cu sens sau dac este vorba doar de senzaii dezagreabile. Aceti ani sunt ntotdeauna foarte dificili pentru prini, care par s nu conteze pentru copil. Cnd pare a fi demn de interes, umanul este, n cel mai bun caz, un obiect al curiozitii sau un mijloc de aciune. Prinii trebuie s suporte starea de tensiune, disperarea copilului, fr a putea s-i diminueze suferina. La aceast vrst, copilul autist nu ia n seam aprobarea sau dezaprobarea prinilor, iar descoperirile i interesele sale nu sunt ghidate de partenerul uman. Copilul autist va reui construirea relativ a unei reprezentri a mediului, cutndu-i reperele. Acestea vor consta adeseori n regulariti, ritmuri sonore sau vizuale. El inventeaz coerene i gsete anumii pivoi prea puin tradiionali n jurul crora i edific o logic proprie, fr a putea utiliza axele sociale i culturale furnizate de aduli. Pe de alt parte, valorile sociale, frecvent transmise prin emoii, nu par a-l ghida sub nici o form. Mult vreme tributar senzaiilor sale, el nu construiete dect foarte lent noiunea de permanen a obiectului. El nu-i dorete o jucrie ce aparine altuia, renun uor la bunurile proprii, cu excepia cazurilor cnd acestea sunt inta obsesiilor sale. Demn de remarcat la aceast vrst este ntrzierea apariiei vorbirii. Aceast ntrziere nu este dect expresia unei carene mult mai profunde a comunicrii, sub toate aspectele sale. n cazul n care vorbirea este totui prezent, autistul repet fraze ntregi fr s le analizeze. Informaia verbal este stocat ca atare, aa cum a fost

100

Cristlna Muresan

auzit, i este restituit n manier identic, asemntor limbajului repetitiv al papagalului. Vom prezenta n continuare cteva dintre caracteristici le psihice i psihologice, modul lor de evoluie i tulburrile acestora la copilul autist de vrst precolar. 5.4.1. Dezvoltare a sinelui i percepia de sine Atunci cnd un copil normal ncearc s neleag aspectele variate i complexe ale lumii i, n primul rnd, ale propriei lumi, reprezentate ,de exemplu, de micarea minii sau a degetelor, el ncepe s fie contient de faptul c, n

mod voluntar, el este autorul ce imprim micarea. Cnd dorete s-i nsueasc anumite obiecte, s ating anumite scopuri, depunnd n acest sens un efort i nregistrnd o reuit, Eu-l su ncepe s se dezvolte. Dimp otriv, comportame ntul copiilor autiti indic un declin al Eu-lui. Cu ct copilul este mai profund ancorat n autism, cu att viaa sa devine mai goal, mai monoton i mai stereotip, Eu-l su avnd o structur i un coninut din ce n ce mai srace. Privirea vag, nedireciona t i neselectiv are scopul de a evita perceperea de noi stimuli,

de a nu vedea ceea ce se ntmpl n apropiere i, n consecin, prin deteriorarea pronunat a Eu-lui, subiectul poate ajunge la o renunare total i definitiv la orice fel de comunicare. Cu toate c au fost realizate un numr mare de ncercri de a alctui un rezumat al dezvoltrii timpurii a sinelui la copiii autiti, acest lucru pare a ntmpina serioase dificulti. Se poate porni de la legtura existent ntre relativa absen a capacitii de imitaie i posibilitatea redus de identificare cu atitudinile altor persoane. n ncercarea de ilustrare a "modului specific de

existen a unui copil autist", G. Bosch (1970) insist asupra manifestril or proprii copilului cruia i lipsesc adesea simul posesiunii, contiina de sine i sentimentul de ruine, dorina de autoimplicare i identificarea cu o persoan activ. G, Bosch sugereaz i faptul c la copilul autist "contraatacul" sau aprarea sunt imposibile deoarece copilul nu posed experiena necesar n domeniul relaiilor defensive fa de aazisele agresiuni venite din exterior. El scoate n eviden faptul c ntrzierea apare mai ales n

privina capacitii de a-l percepe pe cellalt ca pe o persoan, a capacitii empatice i a convingerii c lucrurile se pot referi i la alii, nu numai la sine.

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 101 O serie de autori au realizat paralele ntre descoperirile legate de autismul infantil i cele ale lui J. Piaget privind dezvoltarea intelectual a copiilor. Vorbind de experiena de sine a copilului mic, Piaget (1954) afirm c, "...exact n momentul n care subiectul este mai centrat pe sine, el se autocunoate mai puin, se descoper i se plaseaz n universul pe care l construiete n virtutea acestui fapt. Cu alte cuvinte, egocentrismul semnific absena att a percepiei de sine, ct i a obiectivittii, ntruct achiziia posesiunii obiectului ca atare este la paritate cu achiziia percepiei de sine". Aceasta constituie o descriere exact a modului n care copilul autist dobndete "posesiunea obiectului" simultan cu percepia de sine. Percepia de sine poate fi dobndit doar atunci cnd subiectul devine activ prin fore proprii, ntr-un moment n care egocentrismul su, nc radical, l determin s atribuie orice eveniment extern unei activiti personale. Dar, aa cum se tie, copiii autiti nu atribuie evenimentele activitilor personale, deoarece ei se simt prea dominai de mediu pentru a-l putea modifica. Sigurana rezid doar n identic, care este opusul schimbrii, n timp ce scopul esenial al activitii este tocmai acela de a schimba. Din moment ce copilul autist evit activitatea personal i orice modificare, el nu poate trece dincolo de un stadiu n care universul este centrat pe ceva ce e complet independent de el ca subiect. O alt problem este aceea a modului n care copiii autiti i conceptualizeaz propriile caracteristici, inclusiv cele legate de vrst i sex. R. P. Hobson (1983) a condus o serie de cercetri referitoare la aceast dificultate. El a pornit de la ideea conform creia cunotinele copilului normal, legate de semnificaia diferenelor de vrst i sex, ar depinde parial de tendinele cu baz biologic de a percepe i a relaiona indivizii tineri i n vrst, brbai i femei, n diferite moduri. Dei pare o modalitate neplauzibil de gndire, date relevante atest asemenea tendine chiar i la copiii mici, capabili uneori de discriminri timpurii ntre brbai i femei, ntre aduli i copii. Ipoteza susinut de R. Hobson este aceea conform creia absena acestei forme de baz a diferenierii, n cadrul relaiilor perceptuale inter-personale, ar putea determina dificultile autitilor de apreciere a naturii vrstei i sexului pentru ei nii i pentru alii.

102

Cristina Murean 5.4.2. Obsesia pentru identic, pentru ordine. Permanena obiectului Majori tatea celor care au fost preocupai de dorina de "neschimbar e" a copiilor autiti recunosc faptul c scopul acesteia este reducerea anxietii. Este vorba de un efort de a pstra o ordine a lucrurilor, a modului n care se desfoar diverse aciuni. Copilu l autist creeaz legi pe care le consider eseniale pentru propria siguran. Acestea trebuie respectate, iar dac nu se ntmpl aa, copilul are impresia c viaa sa

se nruie. Pentru a mpiedica acest lucru, el aranjeaz jucriile n aceeai ordine, repet frazele n exact aceeai manier i cu acelai enun. Legile sale se disting de ale noastre prin faptul c sunt neadaptativ e i universale. Una i aceeai lege guverneaz totul. B. Bettelheim afirma c, dac n primele zile de via tensiunea crete i nu este eliberat printr-o "unificare final cu obiectul aductor de satisfacii", apare un fel de furie neputincioas n care anticiparea i, o dat cu ea, viitorul, sunt distruse. In mod evident,

majoritatea copiilor autiti insist asupra imobilitii timpului. De aceea, ei nu accept s li se vorbeasc de copii sau aduli, de oameni care sunt mai tineri sau mai n vrst, pentru c acest fapt ar implica o micare n timp. Singura ordine permis este cea dup mrime i n consecin, lumea ar fi constituit doar din oameni mici i mari (n loc de copii i aduli). Timpul este un distrugtor al lucrurilor, care trebuie s rmn identice. De aceea, lumea copilului autist este o lume a spaiului, n care nu exist timp sau cauzalitate,

aceasta implicnd o secven temporal n care evenimentel e ar trebui s se succead. Cauza litatea implic de asemenea faptul c un eveniment l determin pe cellalt, incluznd o relaie. Copilul autist este ns ngrozit de relaii, ele aprndu-i ca distructive. n lumea copilului autist, lanul evenimentel or nu este condiionat de cauzalitatea obinuit. Dar din moment ce un eveniment i urmeaz altuia, trebuie s existe o lege cronic atemporal, o lege etern. Lucrurile se ntmpl pentru c aa trebuie, nu pentru c sunt

determinate de ceva. Fiecare copil autist are ns modul su propriu de a lupta cu aceast dorin de a tri n afara cauzalitii, a timpului. Aceti copii nu recunosc vreo ordine de funcionare nici pentru propriul corp. Pentru ei, nici una din funciile organismulu i nu ia natere din corp i din trebuinele sale. n

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 103 cel mai bun caz, sunt sisteme mecanice, care urmeaz o ordine mecanic. O paralel interesant poate fi din nou realizat ntre studiile lui J. Piaget legate de conceptul de permanen a obiectului i dovezile care atest dorina de "neschimbare" a copiilor autiti. Dup cum afirma J. Piaget, acest concept este central deoarece numai prin dobndirea convingerii permanenei obiectului, copilul reuete s realizeze organizarea spaiului, a timpului i a cauzalitii. Din moment ce J. Piaget (i muli ali filosofi, nainte i dup E. Kant) accept faptul c acestea sunt categoriile raionale, iar dobndirea lor depinde de conceptul amintit mai sus, atunci funcionarea mintal depinde de asemenea, n mare msur, de achiziia noiunii de permanen a obiectului. Printre observaiile lui L. Kanner, legate de autism, apare i aceea conform creia exist "ceva" la copiii autiti care i foreaz s tind n mod imperios ctre un mediu static, neschimbat i c memoria lor n aceast privin este deseori remarcabil. Probabil c aceast dorin de a avea obiectele aranjate ntotdeauna n aceeai manier poate fi mai bine neleas cu ajutorul filosofiei piagetiene. Dac unui copil autist i lipsete conceptul de permanen a obiectului, dei a depit cu mult vrsta obinuit pentru dobndirea acestuia, i dac majoritatea achiziiilor ulterioare depind de acest stadiu, se pune ntrebarea: oare aceast insisten pentru identic nu ine de un efort disperat de stabilire n lumea exterioar a ceea ce nu s-a putut stabili n propria minte? Conform teoriei piagetiene, conceptul de obiect debuteaz cu o simpl imagine perceptual n cursul primelor zile de via i ctig complexitate n timpul celor ase stadii ale dezvoltrii senzorio-motorii, ultimul stadiu situndu-se n jurul vrstei de 18 luni i durnd pn la aproximativ 3 ani. Pentru copilul autist, obiectele exist doar dac le vede sau dac sunt accesibile la locul lor obinuit; ele nceteaz s mai existe cnd sunt deplasate n afara cmpului su vizual familiar. Aceast necesitate a copiilor autiti de a se "crampona" de obiecte i de locul lor demonstreaz c permanena se pierde n momentul n care apar unele dificulti. In asemenea cazuri, ei trebuie s intre fizic n posesia obiectelor. De aici se poate deduce c gradul vulnerabilitii emoionale este acela care l mpiedic pe copil s-i confere permanen unui obiect pe plan mintal. Deoarece, spre deosebire de un copil normal aflat n al patrulea stadiu senzorio-

104

Cristlna Muresan

motor, copilul autist poate reine conceptul unui obiect, doar dac "ameninare a" legat de existena sa nu este prea curnd resimit. El l pierde cnd acea "ameninare " devine iminent i este nevoit s intre n contact fizic cu obiectul. Cu alte cuvinte, doar n ultimul stadiu al dezvoltrii senzoriomotorii, permanena obiectului nu mai depinde de rmnerea sa n acelai loc. Copilul autist, ns, nu suport schimbarea locului pentru un obiect sau o alt modalitate de derulare a evenimentel or. Oare nu se poate presupune c acest lucru se

explic prin faptul c autistul nu crede n persistena obiectului, dac locul acestuia nu este cel obinuit? Din observaiile realizate asupra copiilor autiti, se poate afirma c, att timp ct copilul nu este convins de propria sa existen ca de o constant, el nu poate s cread n vreo alt permanen . Acest lucru se bazeaz pe ideea imposibilit ii conservrii integritii n faa schimbrii. Copilul autist, care a trit prea puine "momente de libertate" pentru el, ca persoan, nu poate transfera un astfel de concept ctre un obiect. Copilu l mic consider

ritmul flexibil al zilei i al nopii ca fiind de la sine neles. Cnd devine contient de derularea anotimpurilor, conceptul de sine, care persist n ciuda schimbrilor de mediu, este bine stabilit. Astfel, constana poate fi transferat secvenei zinoapte, chiar dac acestea difer ca lungime. n cazul copilului autist, acesta insist deseori asupra egalitii zilelor, ca lungime, asupra faptului c soarele rsare i apune ntotdeauna n acelai moment i n acelai loc. Apartenena lui la lume depinde de identic, de

constant; constana soarelui, a luminii, a secvenei zinoapte sunt concepte abstracte pentru el deoarece nu ofer permanen propriei existene. Se pune pe bun dreptate ntrebarea de ce copilul autist nu poate achiziiona conceptul de permanen a obiectelor, cu toate c insistena sa disperat de a pstra totul neschimbat arat faptul c ar avea nevoie de acesta? Dar, dac lum n considerare ideile lui Piaget, copilul poate achiziiona acest concept doar n msura n care el interacione az cu mediul su n

ansamblu. El trebuie s fac acest lucru pn cnd experiena sa l convinge c cel mai bun lucru este ca obiectele s aib o existen permanent , dar n acelai timp, ele pot s fie (i sunt) deplasate. Dac nu reuete s depeasc starea de egocentrism , aceasta va persista, producnd n mod inevitabil deformarea asimilrii realitii.

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 105 Tocmai aceast ncredere n inteniile benigne ale realitii i lipsete copilului autist. Din moment ce el nu este atras de interaciune, ci dimpotriv, o consider o ameninare, nu reuete s se acomodeze i, de altfel, se dovedete a fi incapabil s o fac, deoarece autoconservarea necesit o lips de acomodare la o realitate considerat distructiv. Se poate afirma c aceti copii, care nu au ncredere n stabilitatea mediului lor nconjurtor, pot avea la dispoziie tipurile de structuri cognitive necesare permanenei obiectului, dar nu contientizeaz i nu cred acest lucru. Mai explicit, n timpul stadiului senzorio-motor, copilul autist nu se poate acomoda realitii prin asumarea punctului de vedere al altei persoane, de exemplu, al mamei, care continu s existe, dei n afara cmpului su vizual. El nu reuete s vad, n propriul su punct de vedere, unul dintre multe altele posibile i s ncerce coordonarea lui cu acela al altora. Din moment ce copilul autist este inhibat de aciunea pe cont propriu i de interaciunea cu lumea, el nu poate s prseasc poziia egocentric. In absena unui concept de permanen a obiectului i a relaiilor interumane, universul apare lipsit de ordine, haotic i imprevizibil. Singurul principiu care poate duce la o oarecare ordine este sigurana identicului. In majoritatea cazurilor, abilitatea copiilor de a manipula obiecte i de a-i folosi propriul corp depete cele ase stadii de dezvoltare piagetiene. Dar abilitatea lor de a opera cu gnduri abstracte, opuse celor legate de preocuprile emoionale, este sub nivelul normal. Aceasta pare a fi blocat la al aselea stadiu, cel care debuteaz n mod obinuit la 18 luni. Este practic vrsta la care copilului autist i este recunoscut n mod cert tulburarea de dezvoltare. Chiar dac blocajul apare la acest ultim nivel al stadiului senzorio-motor, un grad ridicat de dezvoltare ntr-un anumit domeniu, concomitent cu un eec total n altul, considerat inferior, pot fi deopotriv prezente O serie de observaii sugereaz faptul c unii copii autiti sunt perfect contieni de constana obiectelor, cunoscnd relaii ca deasupra, dedesubt, la dreapta, la stnga. Cu alte cuvinte, ei au reuit s stpneasc spaiul reprezentativ. Ei sunt contieni (selectiv) i de anumite cauze externe, supunndu-se acestora. Se poate presupune atunci c "eecul" n dezvoltare ar trebui fixat ntr-un punct de tranziie ntre o prim creaie a lumii reprezentrilor interioare i

106___________________Cristlna Murean folosirea acestor reprezentri ca instrumente simbolice de gndire. Utilizarea simbolurilor este deficitar i haotic, iar lumea reprezentrilor interioare nu este suficient de stabil. Cnd apare o aa-zis alterare radical a lumii exterioare, copilul se simte ameninat i poate recurge la forme comportamentale primitive, n efortul de restabilire a permanenei. 5.4.3. Comportamentele de tip obsesiv i ritualic mecanism de aprare al copiilor autiti In locul modalitilor ludice fireti, copilul autist, chiar ncepnd de la o vrst fraged, tinde s adopte moduri de interaciune cu mediul puternic stereotipe i ritualice. Aa cum am amintit mai sus, rezistena la schimbare i o profund neplcere legat de modificarea rutinei zilnice i sunt obinuite. Astfel, el poate insista s ia masa la aceeai or n fiecare zi, n aceeai poziie i cu acelai set de tacmuri. De asemenea, le pretinde i celorlali membri ai familiei s se comporte n aceeai manier rigid. Aceast evitare a schimbrii se extinde frecvent la mediul fizic, astfel nct copilul refuz, de exemplu, s tolereze o pies de mobilier care nu e la locul su, ui deschise ntr-un anumit fel sau o perdea care atrn n mod "inacceptabil". Redecorarea locuinei de ctre prini este deseori imposibil datorit adevratelor crize care se pot declana. Chiar i activitile care i sunt pe plac pot fi compromise datorit acestei rezistene n faa schimbrilor, fie ele i minore. Pe msura trecerii timpului, multe dintre aceste ritualuri devin mai pervasive i pot afecta majoritatea aspectelor vieii cotidiene. Autitii pot, de asemenea, s devin mai insisteni n privina altor persoane, care ar trebui s urmeze aceleai rutine. Ritualurile se pot extinde i n domeniul verbal, copilul putndu-i mpiedica pe cei din familie s foloseasc anumite cuvinte. El poate de asemenea insista ca acetia s ia parte la "partide" interminabile de ntrebri i rspunsuri, care sunt aceleai n orice mprejurare (n cazurile de copii autiti la care limbajul verbal este prezent). Dei copiii autiti manifest rareori interes normal pentru jucrii, acesta se poate ndrepta ctre obiecte neobinuite sau aspecte ciudate ale obiectelor. De exemplu, ei pot deveni obsedai de necesitatea atingerii fiecrei lmpi, clane, ntlnite n cale. Pot fi

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 107 fascinai de atingerea prului unei persoane, de hainele acesteia, fr a fi ctui de puin interesai de persoana ca atare. In literatura de specialitate, au fost citate cazuri ale unor copii autiti cu un interes obsesiv pentru colecionarea unor obiecte. Tipul de obiect variaz de la un copil la altul, putnd fi vorba de orice, ncepnd de la monezi strine, ursulei de plu, pn la obiecte mai bizare, ca, de exemplu, picioare de scaun, bilete de autobuz, cutii de conserve, sforicele. Deseori, copiii autiti prezint preocupri neobinuite, pe care le practic n detrimentul altor activiti. In mod tipic, acestea implic teme ca: rute ale autobuzelor, mersul trenurilor, culori, direcii, numere. Pe de alt parte, obiectele care constituie inta ataamentului obsesiv sunt i manipulate ntr-un mod specific. Astfel, ele pot fi purtate ntr-o manier precis, ntre police i index sau ridicate la nivelul feei. Manierismele minii i degetelor sunt i ele frecvente, micrile fiind deseori executate chiar n faa ochilor. De asemenea, tipice sunt i micrile stereotipe ale ntregului corp, rotirile n jurul propriei axe, acestea putnd fi uneori extrem de complexe. Vom ntlni la autist fascinaia pentru elementul sonor i pentru melodiile care declaneaz deseori sincronii motrice sub forma balansrilor de pe un picior pe altul, sau conduite de cutare i atracie puternic a surselor de zgomot ritmat. La copiii autiti care prezint i un pronunat retard mintal, pot fi observate i micri mai grave, cum ar fi lovirea capului, automutilarea sau smulgerea prului. Comportamentele stereotipe sau autostimulatorii se pot referi la micri repetitive ale corpului sau ale unor obiecte, devenite inte ale obsesiilor. In general, n pratica medical i psihologic, dac o persoan cu tulburri de dezvoltare manifest forme ale comportamentului stereotip sau autostimulator, este deseori inclus n categoria celor cu caracteristici autiste. Stereotipia poate implica unul sau mai muli analizatori, fiecare avnd comportamentul caracteristic. Analizatorul Vizual micarea Auditiv degetelor, Tactil Comportamentul stereotip fixarea luminii, clipitul repetitiv, degetelor n faa ochilor lovirea uoar a urechilor, pocnitul emiterea de sunete repetitive frecarea pielii cu mna sau cu un obiect, scrpinatul repetitiv

108

Cristlna Murean

Vestibular legnatul naintenapoi Gustativ suptul repetitiv al unor obiecte sau al d egetelor Olfactiv mirosirea obiectelor, amuinarea unor persoane Au existat multiple dezbateri cu privire la originea i etiologia acestor activiti i comportame nte. O. I. Lovaas (1981), adept al teoriei rentririi perceptive, afirm c acestea provin din nemplinirea trebuinei de stimulare (se tie faptul c autitii se opun atingerilor, deci, sunt deprivai de contactele care sunt

normale din punctul de vedere al dezvoltrii). n consecin, el sugereaz c indivizii autiti ar cuta o stimulare alternativ, care ar umple acest gol. Pe de alt parte, M. H. Lewis i colab. (1987) susin faptul c micrile stereotipe sunt doar un produs ntmpltor al tulburrii neurobiologi ce i astfel, nu dein vreo funcie psihologic pentru subiect. n acest sens, fiind vorba de o disfuncie cognitiv subiacent, autitii se antreneaz n micri i comportame nte repetitive, declannd un mecanism de aprare mpotriva a ceea ce apare a fi o lume

imprevizibil i fr neles. Pentr u a nelege modul n care disfuncia mintal servete drept cale de acces pentru expresia micrilor stereotipe de tipul legnrii corpului, trebuie s tim ce se ntmpl la nivel psihologic i perceptiv. Disfuncia psihologic la nivel perceptiv ofer un impuls pentru multe dintre comportame ntele stereotipe. Copiii autiti par a avea un cmp vizuoperceptiv ngustat fa de copiii normali. De exemplu, U. Frith (1989) relateaz cazul unui copil autist n vrst de 7 ani care cuta cel mai mic puf alb pe

covor, dar recunotea extrem de greu jucrii sau persoane. Aparent, percepia sa vizual era extrem de acut. Ce l mpiedica ns s prezinte reacii corespunzt oare fa de obiecte sau persoane? Autoarea susine faptul c autitii i focalizeaz atenia asupra detaliilor i astfel, apare fragmentare a percepiilor. Un exemplu ilustrativ al acestei afirmaii l constituie cel al unui copil care este atras de un cercel strlucitor, dar nu observ persoana care l poart, sau cel al copilului autist care nvrte roile unei mainue, ignornd ns

vehicolul ca atare, ca entitate. Dup cum se cunoate, autitii i ndreapt atenia spre un alt fel de stimuli dect copiii normali; din momentul n care se nasc, acetia din urm se ghideaz dup vocea partenerului uman,

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 109 urmrindu-i inflexiunile. n cazul copiilor autiti, rspunsul este mai degrab obinut prin fonirea unei buci de hrtie. Ca urmare, s-a emis ipoteza conform creia creierul autitilor vizualizeaz selectiv segmente mai mici sau diferite ale mediului nconjurtor. i de aici, acea percepie complet diferit a lumii, deseori confuz i fragmentat, prezent la copiii autiti. Putem s ne referim la un caz al unei fetie autiste n vrst de 12 ani, care avea ca obiect al preocuprilor soarele, ea asociind lungimi specifice ale umbrelor cu anumite momente ale zilei. Cnd cltorea mpreun cu mama ei n zone cu fus orar diferit, devenea extrem de agitat deoarece umbrele nu se sincronizau cu modul ei de a percepe timpul. Este evident faptul c fetia prezenta tulburri de generalizare a noiunii de zi, lipsindu-i continuitatea cadrului temporal. Aceste cazuri sunt o dovad a modului de percepie, diferit de normal, pe care l au copiii autiti. Presupunnd c, n general, comportamentul i are originea n creier, se poate afirma c, pentru a descoperi cauzele comportamentului aberant, trebuie realizat o comparaie ntre creierul normal i cel al unei persoane autiste. De exemplu, un grup de medici de la Universitatea din Iowa au sesizat o diferen de mrime. In cazul creierului unui autist, cerebelul este mai mare, iar corpul calos mai mic. Un alt studiu a evideniat faptul c amigdala i hipocampusul sunt diferite n creierul unui autist; aceste structuri sunt caracterizate prin neuroni mai mici, grupai n pachete. De asemenea, n cerebel apare o substanial reducere a numrului celulelor Purkinje. De aici se poate deduce rolul jucat de aceste formaiuni n explicarea anumitor aspecte ale autismului. Se cunoate faptul c cerebelul este asociat cu componentele motorii i cu micarea. n legtur cu aceasta, un studiu realizat de E. Courchesne evideniaz c al aselea i al aptelea lob al cerebelului sunt mai mici n cazul autismului, acest fenomen fiind numit hipoplazie. Courchesne a propus o conexiune ntre cerebel i modul de deplasare al focarului atenionai, autitii necesitnd mai mult timp pentru a realiza acest lucru. Cercettorul a motivat acest fapt prin absena dezvoltrii cerebelului n uter, determinat fie de deprivarea de oxigen, fie de infecii, expunere la substane toxice. O alt descoperire legat de cerebel se refer la reducerea numrului celulelor Purkinje, importante pentru coninutul de sero-tonin, absena acestui neurotransmitor putnd fi asociat cu o

HO______________________Cristina Muresan________________________

reglare ineficient a dispoziiei. Cu toate acestea, exist o controvers legat de relevana acestui factor n cazul autismului. S-a constatat c Ia autiti apare un nivel anormal de ridicat al serotoninei i nu unul sczut; mai mult, dac acetia consum alimente bogate n serotonin, exist riscul apariiei unor crize, datorit faptului c aceasta joac un rol important n producerea reflexelor condiionate. S-a pus de asemenea problema diferenelor existente n cadrul sistemului limbic n dou din structurile sale: amigdala i hipo-campusul. Amigdala este asociat cu reglarea emoiilor i a agresivitii, iar n cazul eliminrii sale la un animal, comportamentul acestuia este similar cu cel al unui copil autist. Amigdala este legat i de rspunsul la stimulii senzoriali. Unul din simptomele prezente n autism este evitarea contactului ochi n ochi; acest fapt este legat de recunoaterea feelor, deoarece, n momentul n care este obligat s menin contactul cu privirea, copilul autist manifest un comportament agresiv. Celulele feei permit identificarea unor situaii periculoase i atunci semnalele adecvate sunt trimise ctre diferite structuri cerebrale pentru a produce rspunsul adecvat. n cazul autismului, individul iniiaz un rspuns ostil; acesta devine un rspuns condiionat, dar autistul recunoate efectele negative, ncercnd s previn reacii similare prin evitarea privirii celuilalt, fapt ce determin stagnarea dezvoltrii abilitilor sociale i a limbajului. Cea de a doua structur a sistemului limbic afectat este hipocampusul, legat de atenie i de memorie, precum i de amigdala. Copiii autiti prezint dificulti n nvarea i stocarea informaiilor noi n memorie.In cazul nlturrii hipocampusului la un animal, acesta va dezvolta unele comportamente etichetate ca autostimulatorii: micri repetitive ale corpului sau ale unor obiecte, asemeni copiilor autiti. i, dup cum am amintit anterior, pentru copiii autiti mediul este prea stimulativ, deoarece creierul nu reuete procesarea in-puturilor senzoriale la fel de repede cum sunt recepionate. Cercettorii au sugerat diferite motive legate de angajarea copiilor autiti n comportamente stereotipe. Un set de teorii se refer la faptul c aceste comportamente i ofer subiectului stimulare senzorial (n cazul hiposenzitivitii), care este deficitar datorit unor disfuncionaliti cerebrale sau periferice. Mai precis, aceste comportamente ar determina eliberarea beta-endorfinelor n corp, oferindu-i subiectului n cauz o surs intern de plcere. Apariia comportamentelor stereotipe este explicat prin nivelurile crescute ale

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 111 opioidelor endogene, care determin o scdere a sensibilitii la durere. Se sugereaz de asemenea c nivelul opioidelor poate fi ridicat de activitile repetitive. Dac aceste activiti sunt cauzatoare de durere (n mod normal), corpul individului va produce cantiti crescute pentru a spori intensitatea senzaei plcute. Un alt set de teorii statueaz faptul c acest gen de comportamente se manifest n scopul calmrii persoanei (n cazul unei hipersenzitiviti), n momentul n care mediul se dovedete a fi prea stimulativ, persoana simindu-se agresat de acest mediu. Ca rezultat, individul se antreneaz n aceste comportamente pentru a bloca stimulrile venite din exterior. S-a constatat de asemenea faptul c aceste comportamente stereotipe interfereaz cu atenia i nvarea, devenind deseori rentritori pozitivi, n msura n care persoanei i se permite efectuarea micrii sau gestului dup ndeplinirea unei sarcini. Au fost realizate o serie de experimente care s demonstreze posibilitatea ca stresul s induc apariia comportamentelor stereotipe att la animale, ct i la copiii autiti. N.R.F. Maier (1961) a efectuat studii interesante folosind obolani, crora le-a indus un comportament fix prin varierea condiiilor ataate reperelor nvate. Primii obolani erau antrenai s rspund selectiv pe baza unor repere. In mod specific, ei erau nvai s sar de pe o platform pe o alta (din dou puse la dispoziie), ascuns de nite ui. Prima platform avea o u ncuiat marcat cu un triunghi; cealalt avea o u nencuiat cu un cerc. Astfel, obolanul zbura prin aer i fie mpingea ua nencuiat cu botul, ateriznd pe platform (alegerea corect), fie primea o lovitur n bot din cauza uii ncuiate, cznd ntr-o plas (alegerea incorect). Dac obolanul alegea ua "potrivit", gsea mncare de cealalt parte i ca atare, curnd obolanii realizau o asociere ntre form i mncare, alegnd ua corect. Experimentatorii au schimbat apoi reperele, n aa fel nct uile erau deschise sau nchise la ntmplare, fr vreo legtur cu forma, iar rezultatul obinut a fost refuzul obolanilor de a sri. Cnd au fost forai s sar, au prezentat comportamente neadecvate, de tipul ipetelor la atingeri i al refuzului mncrii. La ncercrile ulterioare, ei sreau fie exclusiv pe plaforma stng, fie exclusiv pe cea dreapt. obolanii sreau n mod repetat pe o parte anume, indiferent de forma existent pe u i neinnd cont de consecinele alegerii lor. Mai mult, o dat ce comportamentul fixat se stabiliza,

112

Cristina Murean

comportame ntul neadecvat diminua. Astfel, prea c acel comportame nt repetitiv dobndea o adaptare intern, avnd un efect de calmare. Pavlov a realizat un experiment asemntor, folosind cini antrenai s fac discriminri ntre cercuri i elipse. Cnd stimulii erau de nerecunoscu t, cinii rspundeau n aceeai manier cu obolanii, prin comportame nte fixate. Acest e studii pot fi extrapolate i n cazul copiilor autiti, deoarece se tie c i acetia, n momentul n care sunt confruntai cu condiii imprevizibile

, regreseaz ctre acest tip de funcionare. Charlop (1986) a condus un experiment n scopul evalurii tendinelor ecolalice manifestate de copiii autiti. El a stabilit condiii variate de mediu n funcie de familiaritate a persoanei, a ncperii i a stimulilor. Rezultatul a fost c episoadele ecolalice apreau n special cnd subiecii erau confruntai cu o persoan necunoscut , o camer nou i stimuli neobinuii. Din moment ce aceste condiii au provocat un profund distres, autorul a putut s ajung la concluzia conform creia comportame ntul ecolalic

a fost invocat ca un rspuns defensiv. J. Ruesch (1976) sugereaz faptul c autitii nu pot s se adapteze situaiei dect prin memorarea unor criterii externe, prin abandonare a ncercrilor, prin evitarea cu toate riscurile a eecului i prin efectuarea unor aciuni "doar aa" i "n nici un alt mod". Aceste studii demonstrea z faptul c att animalele, ct i oamenii reacioneaz fa de condiiile neprevzute prin comportame nte stereotipe, fixe. Copiii autiti sunt angajai n comportame nte cu stmctur

corect, dar lipsite de semnificaie , de tipul ecolaliei. In momentul cnd li se pune o ntrebare, ei o vor repet adeseori mecanic; chiar dac unele cuvinte pot s nsemne ceva, propoziia este pentru ei lipsit de semnificaie , este doar o aglomerare de sunete care alctuiesc un rspuns. Exist forma, dar nu exist funcia; este vorba de o strategie n care subiecii nu sunt nevoii s realizeze o alegere analitic. Acest aspect are efectul reducerii anxietii i poate fi, deci, folosit ca un mecanism de aprare mpotriva imprevizibilu lui. W.B. Fletcher (1995) arat

c o prezentare repetat a unei astfel de sarcini poate declana apariia psihozei la copii. Este posibil ca autitii s se simt complet depii de barajul constant de percepii fr sens, astfel nct recurg la acele comportame nte stereotipe; ei nu tiu s interpreteze corect reperele mediului lor i s rspund adecvat unei situaii date.

Autismul infantil Structuri psihopatologice si terapie complex 113 Toate cercetrile n domeniu au scos n eviden faptul c aceti copii sunt fie hiper, fie hiposenzitivi la input-urile senzoriale. Hipersenzitivitatea i determin pe autiti s manifeste acele comportamente stereotipe de care am amintit. Un caz de autism devenit celebru este cel al americancei Temple Grandin, care i descrie propriile triri ntr-o lucrare (1997): "Din cte mi aduc aminte, am detestat ntotdeauna s fiu strns n brae. Doream s experimentez senzaia plcut dat de o mbriare, dar prea mult prea copleitor. Era asemeni unui val imens de maree i reacionam ca un animal slbatic. Simeam nevoia s scap, uneori printr-o smucitur brusc." Autoarea i amintete de asemenea c deseori sttea singur ntr-un col pentru a scpa de semnalele auditive, deoarece se simea asemeni unui "microfon". Se simea incapabil s fac fa sarcinii de a distinge stimulii n plan perceptiv, cognitiv i interpersonal. Ea recunoate faptul c se apra mpotriva fluxului stimulativ prin comportamente de tip autist, care i aduceau o oaz de calm. Grandin dorea att de mult s-i moduleze percepiile tactile, nct a creat acea celebr "main care exercit presiune", care i inducea un val de relaxare, iar pentru o or se simea calm i senin, iar anxietatea i diminua considerabil. n general, muli prini ai copiilor autiti relateaz despre copiii lor faptul c sunt deseori n cutarea unor astfel de locuri n care sunt "presai" (sunt frecvent gsii n locuri extrem de strmte). Dac n cazul autitilor comportamentele stereotipe i auto-stimulatorii apar n mod primar ca un act defensiv, este necesar luarea n considerare a acestui aspect n cadrul terapiei comportamentale. Este vorba de a ncerca, n locul aplicrii unor pedepse menite s reduc incidena acestor comportamente, metode de calmare i relaxare prin limitarea input-urilor senzoriale. Muli cercettori i practicieni sunt actualmente de acord c analiza comportamental aplicat (ACA) este o metod eficient de intervenie n cazul problemelor comportamentale din cadrul autismului. O definiie clinic a acestei metode statueaz faptul c ACA este tiina n care procedurile derivate din principiile comportamentale sunt aplicate sistematic n scopul ameliorrii comportamentelor semnificative din punct de vedere social i pentru a demonstra c aceste proceduri sunt responsabile de aceast ameliorare. Cu alte cuvinte, ACA examineaz cauzele posibile ale unui comportament, folosind principiile acceptate ale managementului compor-

114

Cristlna Muresan

tamental i determin apoi, n mod sistematic, modul de nlocuire a acestuia cu un rspuns adecvat. ntr-un studiu realizat recent s-a descoperit faptul c, n privina metodelor de analiz comportamental, acestea includ tehnici pozitive (53%), aversive (20%), de stingere (1%) i combinate (26%). Acest fapt sugereaz c scopurile terapiei pentru comportame ntele problematic e s-au axat, n ultimii 20 ani, pe reducerea incidenei acestora mai curnd prin tehnici pozitive i c amploarea procedurilor

aversive este din ce n ce mai mic. E.G. Carr i V.M. Durnd (1985) au studiat influena variaiei n contextul eficienei interveniilor asupra comportame ntelor problematice. Studiul se baza pe ipoteza conform creia o intervenie conceput s afecteze comportame ntul poate s fie eficient ntr-un context i s nu fie eficient ntr-un altul, deoarece variabilele contextuale pot s interacione ze cu unele aspecte ale interveniei. A fost realizat o analiz funcional a comportame ntuluiproblem n dou contexte diferite: n

cursul unor activiti impuse i n cadrul activitilor de relaxare. Au fost concepute dou intervenii pe baza tehnicilor analizei comportame ntului: o ncetare a rentririi pozitive (lipsa accesului la activitate LAC) i o rentrire diferenial a unui alt comportame nt (RDA). Autori i au descoperit c aceste intervenii produceau rezultate diferite, n funcie de contextul de mediu n care erau aplicate. In contextul activitilor impuse, intervenia RDA producea o marcat reducere a comportame ntului n cauz, iar LAC era ineficient. Dimpotriv,

n contextul relaxrii, n timp de LAC reducea substanial nivelul incidenei comportame ntului, RDA era ineficient. De aici, s-a putut deduce faptul c analiza funcional realizat ntr-un singur tip de context poate oferi doar date insuficiente pentru elaborarea unui program eficient de intervenie. Un alt studiu, realizat de B.A. Iwata i M.F. Dorsey (1994), se refer la folosirea unei alte teniei de analiza comportame ntului -trainingul de comunicare funcional n tratamentul a doi biei cu autism, cu scopul reducerii comportame

ntelor de tip autostimular e, a comportame ntelor agresive i stereotipe. In acest studiu trainingul de comunicare funcional (TCF) a fost utilizat pentru nlocuirea problemelor comportame ntale cu determinism multiplu, aceasta nsemnnd c acelai comportame nt este meninut ca urmare a mai multor consecine. De exemplu, automutilare a poate fi meninut att de atenie, ct i de accesul la obiecte preferate. Aceasta poate indica

Autismul Mantii. Structuri psihopatologice i terapie complex 115 faptul c tratamentul eficient prin metoda amintit ar necesita nvarea mai multor alternative de comunicare. Cu alte cuvinte, nlocuirea total a comportamentului-problem ar fi ateptat numai dup ce subiectul a nvat rspunsuri alternative de comunicare. Un prim experiment din cadrul studiului avea ca obiectiv determinarea variabilelor care controlau comportamentul stereotip, auto-stimulator sau agresiv cu ajutorul analizei funcionale. S-a observat faptul c att atenia, ct i accesul la obiectele preferate menineau comportamentele. Ca urmare, aceste comportamente au fost clasificate n motivate atenionai i motivate obiectual. Intervenia bazat pe TCF prea s necesite nvarea unor modaliti alternative de captare a ateniei i de cerere a obiectelor, pentru a nlocui "funciunile" multiple existente ale agresivitii i autostimulrii. Un al doilea experiment urmrea n cadrul interveniei nlocuirea agresivitii i autostimulrii cu alternativele funcionale echivalente de comunicare. Pentru unul dintre subieci, limbajul expresiv nefiind dezvoltat, rspunsul alternativ selectat pentru captarea ateniei era lovirea uoar a minii profesorului. Pentru a cere diferite obiecte, rspunsul alternativ selectat era s desemneze cartonaele cu desenele obiectelor dorite ("jucrie", "mncare"). Cel de al doilea subiect, avnd un limbaj ecolalic, rspunsul su alternativ pentru atenie era s rosteasc numele profesorului, iar pentru a cere un obiect era fie s l numeasc pe acesta, fie s foloseasc termenul genera] "vreau". In cursul interveniei, copiilor li se oferea o rentrire pozitiv prin formule verbale sau prin acordarea obiectelor cerute, n momentul n care ddeau rspunsuri corecte. Rezultatele au artat faptul c achiziia abilitilor alternative de comunicare a fost asociat cu reducerea concomitent a agresivitii i comportamentelor stereotipe i automutilatorii. G. Berkson (1990) a evaluat gradul de eficien al folosirii obsesiilor copiilor autiti ca rentritori (cu i fr proceduri de reducere) pentru anihilarea comportamentelor lor inadecvate. Studiul lui, utiliznd tehnicile analizei comportamentale, s-a bazat pe faptul c activitile preferate i frecvente pot fi folosite pentru rentrirea rspunsurilor mai puin obinuite, deoarece este cunoscut c pentru copiii cu autism, activitile preferate sunt, de cele mai multe ori, comportamentele obsesive i auto-stimulatorii. Autorul a definit obsesia drept o preocupare intens fa de un obiect sau un concept specific, surs de cutare permanent i de agitaie extrem n cazul

116______________________Cristina Murean____________________

contrarierii. Au fost selectai patru copii autiti care prezentau astfel de comportamente; unul dintre ei era obsedat de localizri geografice, preocupat de hri, globuri i atlase. Un altul manifesta un ataament intens fa de un elicopter de jucrie, pe care l lua peste tot, iar dac obiectul disprea din raza lui vizual putea ajunge la manifestri extrem de puternice de agitaie i chiar la manifestri agresive. Autorul a utilizat rentrirea diferenial tradiional a altor comportamente (RDA), iar rentritorii alimentari erau introdui n perioada n care nu apreau comportamentele inadecvate. n acest mod, au fost evaluate trei situaii de tratament. Prima dintre acestea oferea obiectele obsesiilor ca rentritori pentru perioadele de absen a comportamentelor-problem. A doua situaie oferea de asemenea obsesiile ca rentritori, dar concomitent cu aplicarea unor proceduri reductive uoare ("nu" verbal). O ultim situaie folosea rentritori alimentari de baz, nsoii de proceduri reductive uoare. Rezultatul acestui studiu indic faptul c toate cele trei situaii au fost mai eficiente dect tradiionalul RDA. Mai eficient a fost considerat a doua situaie, cea a rentritorilor-obsesii, alturi de procedurile reductive. Aspectele benefice ale acestei proceduri includ: uurina implementrii, faptul c nu necesit un timp ndelungat, c nu apar efecte secundare. De fapt, pentru trei din cei patru subieci, comportamentele neadecvate au fost reduse n afara edinelor terapeutice. Cercettorul a ajuns la concluzia c succesul folosirii comportamentelor aberante ca rentritori poate fi explicat prin aceea c aceste comportamente pot fi rentritori primari. O alt problem interesant este legat de relaia dintre auto-stimulare i jocul spontan cu jucrii, la copiii autiti. Bazndu-se pe observaia conform creia, deseori, copiii autiti sunt angajai n comportamente stereotipe sau auto-stimulatorii, n loc s se joace normal cu jucrii, cercettorii au ncercat, folosind tehnicile analizei comportamentale, s determine msura n care eliminarea auto-stimulrii, fr vreo alt intervenie asupra comportamentului copilului, ar oferi posibilitatea dezvoltrii jocului adecvat. nainte de edinele experimentale, copiii se situau la un nivel sczut al dezvoltrii jocului i prezentau o inciden crescut a comportamentelor auto-stimulatorii. n timpul edinelor, rspunsurile auto-stimulatorii erau pedepsite de ctre experimentatori prin rostirea unui "Nu" sever i prin imobilizarea prii corpului copilului implicat n acel rspuns. Rezultatele au artat c nivelul jocului a crescut

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 117 semnificativ n momentul suprimrii autostimulrii i a rmas Ia acest nivel fr rentrire extern. Autorii au precizat faptuJ c aceste rezultate nu se datoreaz efectului direct al pedepselor, din moment ce pedeapsa era folosit pentru a reduce comportamentul autostimulator. Aceste aspecte par s fie semnificative pentru c permit identificarea unui set de condiii n care s fie ncurajate comportamentele ludice adecvate la copiii autiti. Problema comportamentelor stereotipe constituie una din ariile de interes ale lui E. Schopler (1993), care a consacrat copiilor autiti numeroase lucrri i studii. El propune de asemenea o serie de metode de intervenie pentru contracararea acestor comportamente. De exemplu, unul din cazurile prezente n lucrrile sale este cel al unui biat autist de 10 ani, avnd o deficien mintal uoar, care este obsedat permanent de ntrebarea: "Ct este ceasul?", fr a ine ns seama de rspuns sau de situaie. El va pune aceast ntrebare chiar dac este aezat n faa unei pendule pe care poate s vad cu uurin ora. ncercrile de diminuare a acestui comportament au cuprins: rspunsul la ntrebare, ignorarea ntrebrii, ieirea din ncpere, a-i spune copilului s tac. Analiznd cazul, ne dm seama c subiectul nu pune propriu-zis o ntrebare, el cunoate deja rspunsul. El verbalizeaz o idee perseverativ, iar rspunsul sau absena acestuia din partea adultului nu are importan. Dac i se cere s tac, copilul va dobndi o stpnire de sine crescut, care poate fi nvat folosind o regul concret, un stimul vizual i o recompens concret n momentul n care percepe regula. Intervenia trebuie nceput prin introducerea sintagmei "ine gura nchis" n cursul mai multor perioade de lucru. Subiectului i se d apoi o sarcin non-verbal care s nu fie dificil, de exemplu, o coresponden cuburi-cifr; de fiecare dat cnd obine un rezultat corect, i se aduc laude i se marcheaz un punct. n momentul n care ntrebarea obsesiv apare, se terge punctul i se adopt o atitudine contrariat. Acest procedeu este continuat cu retragerea recompenselor i a elogiilor la fiecare apariie a ntrebrii. In cazu n care i controleaz dorina de a pune ntrebarea, nu i se va retrage recompensa. La ncheierea exerciiului, copilul poate fi ntrebat "Ct e ceasul?" i s fie lsat s rspund, deoarece scopul interveniei este ca subiectul s contientizeze existena momentelor potrivite sau nepotrivite pentru a pune ntrebarea.

118______________________Cristina Muresan________________________

In concluzie, se poate afirma faptul c la copiii autiti, la care comportamentele stereotipe, autostimulatorii i automutilatorii, aprute frecvent ca mecanisme de aprare mpotriva stimulrilor excesive ale mediului nconjurtor, tehnicile de analiz a comportamentului i trainingul de comunicare funcional sunt folosite cu succes n scopul ameliorrii, cel puin temporare, a acestor manifestri. 5.4.4. Dificultile de integrare social Copilul autist este, ca i ceilali copii, inclus ntr-o istorie i o societate. Dar emoiile sale sunt absolute i fr nuane, greit legate de axul social, la fel ca i acea "inteligen slbatic", ce se dezvolt la ntmplare, n loc s urmeze tiparele tradiionale. Recunoaterea partenerului social i relaia cu el apar foarte lent sau uneori chiar deloc. Copilul autist poate deseori "dialoga" cu peretele ori cu propriile degete, ignornd complet vocea celui care se ocup de el. Spre deosebire de copiii normali, copiii autiti nu reuesc s dezvolte ataamente puternice, specifice, fa de prini, n primul an de via. Ei nu-i urmresc prinii prin cas, nu alearg s-i ntmpine dup o perioad de separare. Chiar dac sunt suprai, necjii sau dac i doare ceva, rareori apeleaz la prini pentru a fi consolai i foarte puini respect obiceiul "srutului de noapte bun". Se mai observ un eec n folosirea zmbetului, gesturilor sau a contactului fizic ntr-un mod obinuit, pentru a rspunde sau a iniia un act social, nc din perioada de sugar, este absent acea anticipare prin ntinderea braelor pentru a fi ridicat de ctre adult. Contactul vizual pare, de asemenea, a manifesta tendine de anormalitate. Unii copii autiti evit chiar n mod deliberat privirea adulilor. Copiii normali folosesc contactul ochi-n-ochi ca pe un semnal social, ei nu privesc fix feele adulilor, ci adopt un anumit mod de a privi pentru a atrage atenia sau pentru a dovedi c neleg c li se vorbete. Privirea lor variaz i n funcie de familiaritatea adultului i de contextul emoional al situaiei. Copilul autist nu folosete ns contactul vizual ntr-un mod corespunztor cerinelor situaiei sociale. Muli dintre ei au tendina de a nu realiza discriminri ntre persoane, aa nct pot s se apropie de un strin n aceeai msur ca de propriii prini. Dei eecul apare la dezvoltarea unor ataamente normale, ei nu se ndeprteaz neaprat fizic de persoane. S-a observat, de exemplu, c multora le plac jocurile mai dure, n care

Autismul Mantii Structuri psihopatologice si terapie complex 119 sunt dai peste cap. Dei ei rspund uneori la contacte fizice de acest tip, le iniiaz rareori. Cu toate c pot s ncerce captarea ateniei adultului pentru a-i satisface trebuinele imediate, aceti copii doresc foarte rar s-i mprteasc experienele cu persoana adult. 5.4.5. Tulburrile de limbaj Eecul dezvoltrii abilitilor comunicaionale normale este, la ora actual, unanim acceptat ca una dintre cele mai importante trsturi ale autismului. Anomaliile limbajului sunt deseori semnalate de ctre prini i sunt considerate, n literatura de specialitate, ca fiind printre primele probleme care produc ngrijorare. Vocalizele emise de bebeluii autiti sunt rareori asemntoare cu cele ale celor normali, att n ce privete extinderea, ct i frecvena. Acest lucru afecteaz i apariia limbajului verbal (normal ntre 9-l2 luni). Copilul autist nu reuete s participe la "conversaiile prelingvistice" reciproce, care sunt obinuite ntre mam i copil. nelegerea limbajului verbal este de asemenea redus, iar absena gesturilor simbolice este o caracteristic prezent la aceti copii. Chiar i cele mai simple gesturi sunt afectate, de exemplu, "artatul cu degetul", iar dac totui copiii i puncteaz dorinele n acest mod, o fac mai degrab cu toat mna, dect cu indexul. Rareori aceste micri sunt acompaniate de mimic, demonstraie sau gesturi simbolice. Ca orice individ ns, autistul resimte anumite necesiti i dorete s transmit anumite mesaje nspre cellalt. Dar maniera sa de comunicare non-verbal i verbal este extrem de restrns i neconvenional. Modul su de a atrage atenia se reduce deseori la simple strigte; intenia este deci prezent, ceea ce lipsete este ns, n mod dramatic, forma. Copilul utilizeaz rareori privirea direct ca semn preliminar al dorinei de comunicare. I se ntmpl foarte rar s se asigure de disponibilitatea eventualului partener, cutndu-i privirea. Funcia social, interogativ, este cel mai adesea absent. Distana corporal nu e nici ea respectat, copilul plasndu-se fie prea aproape, fie prea departe. Gesturile membrelor superioare, utilizate pentru a acompania vorbirea, pot merge pn la limita discordanei, dar pot i lipsi cu desvrire. Apropierea de partener se face deseori din spate sau din lateral, i nu din fa, ca pentru a evita contactul vizual direct. Din datele statistice rezult c 50% dintre copiii autiti folosesc totui limbajul verbal. Din pcate, acesta nu are ntotdeauna

120______________________Cristlna Muresan________________________

valoare comunicativ, pentru c nu codific "aceeai lume". El conine uneori formulri att de ermetice, nct numai cei apropiai pot s le decodifice. Indiferent de domeniul abordat, semanticul, semioticul i contextul nu intr n rezonan. Comunicarea i vorbirea sunt ntotdeauna surse de contrarietate, de ncercri laborioase i de crize de frustrare intens, care determin deseori renunarea complet. Autistul vorbete sau ncearc s o fac din necesitate, pentru a-i descrie strile sau pentru a-i manifesta cerinele. Cnd ascult, dac nelege, o face n general la primul nivel, deoarece nu poate s conceap existena reciprocitii comunicrii. Mecanismele care definesc tulburrile comunicrii autiste par a fi: instabilitatea percepiei, incapacitatea segmentrii fluxului sonor n elemente distincte, imposibilitatea acordrii sensului cu contextul, absena sentimentului de reciprocitate care presupune prezena unui punct de vedere diferit. Despre copiii autiti se poate afirma, deci, nu numai c achiziia limbajului le este ntrziat, ci i c utilizarea acestuia este complet diferit, att fa de copiii normali, ct i fa de ali copii cu diverse tulburri de limbaj. Probabil c cea mai caracteristic trstur este eecul n folosirea limbajului n scopul comunicrii sociale. Copilul autist tinde s vorbeasc mult mai puin dect un copil normal, la un nivel comparabil de dezvoltare a limbajului. El manifest o dorin extrem de redus de "comunicare de dragul comunicrii". Dezvoltarea limbajului generativ este ntrziat, iar enunurile repetitive i stereotipe iau locul celor creative. Ecoul ntrziat i inadecvat este deseori prezent; la fel inversarea pronumelor i utilizarea anormal, egocentric a limbajului. n studiile efectuate pentru decelarea relaiei dintre limbaj i gndire, J. Bruner i C. Feldman (1993) au ajuns la concluzia c n cadrul autismului lipsesc dou elemente importante ale limbajului productiv: aceste carene se evideniaz, deopotriv, n dialog i n limbajul general. n dialog, copilul autist pare incapabil s extind comentariul anterior al interlocutorului. Dac este vorba de limbaj n general, el pare s nu tie cum s construiasc o poveste. Ambele observaii sugereaz o incapacitate de codificare a argumentelor unei aciuni ntr-o structur. Pentru studiul limbajului i al tulburrilor sale, la copiii autiti, trebuie realizate dou distincii: prima este diferena de fluen verbal ntre autismul uor i cel sever, iar cea de a doua este noiunea

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 121 de gen sau stil, care poate fi de ajutor, n cazul variabilitii deseori neexplicate sau inexplicabile ntre formele de limbaj din cadrul autismului. Conversaia obinuit, descrierea unui set de imagini care relateaz o poveste, o repovestire, explicarea unei istorioare spuse de altcineva - toate constituie genuri diferite, avnd tipare lingvistice diferite. Cu excepia conversaiei, celelalte pot fi considerate mono-loguri, care necesit o coeziune crescut n alturarea i potrivirea unor afirmaii. Aa cum s-a putut constata, n urma diverselor cercetri efectuate, n special, de J. Bruner, copiii cu autism moderat ajung la achiziionarea mai multor stiluri din cele menionate mai sus, stiluri care sunt incluse n repertoriul copiilor cu autism uor. Non-existena comentariilor ntr-o conversaie a autitilor poate reflecta un aspect mai profund: acela conform cruia un autist trece prin via fr a-i conferi experienei sale forma narativ convenional necesar, care i-ar permite s fie introdus ntr-o conversaie. Pentru ipoteza deficitului narativ, n autism, prezint interes i utilizarea frecvent a cuvintelor desemnnd o aciune intenional la copiii normali - aduce, vine, merge, pleac, se uit, mpinge. Subiecii autiti folosesc mai des cuvntul pune, pentru a exprima o intenionalitate limitat la o aciune anume, pe care un personaj dintr-una din imagini o execut la un moment dat, aciune n care acesta are ceva n mn. Copiilor autiti par deci s le lipseasc semnele cauzale, temporale i intenional-pragmatice, necesare pentru alctuirea unei poveti. Ipoteza pe care o propune J. Bruner este aceea conform creia problemele comunicaionale n autism se datoreaz unui impuls slab sau chiar absenei impulsului de a transpune experiena de via n naraiune, ncepnd cu o vrst foarte fraged (2-3 ani). Iar acest deficit persist i mai trziu, manifestndu-se ca o dificultate de a spune o poveste. Se poate afirma c deficitul amintit, a crui importan nu este pus la ndoial, este consecina unei alte deficiene, mai grave, n funcionarea general. Urmarea este deprivarea copilului de "baia" informaional ce i-ar face posibil crearea semnificaiilor prin care s participe la viaa social. Majoritatea studiilor legate de limbajul copiilor autiti arat c acetia nu folosesc pronumele eu. L. Kanner a denumit acest fenomen "inversarea pronumelui", innd cont de folosirea de ctre copil a pronumelui personal tu n locul celui de persoana nti, eu. El amintea i de "ecolalia ntrziat" i de "afirmarea prin repetare" pentru

122______________________Cristina Murean______

cazurile n care, de exemplu, copilul este ntrebat: "Tu vrei lapte?" i rspunsul este "Tu vrei lapte". Se pare ns c acest concept de inversare pronominal nu este de natur a clarifica problemele existente. Pentru c, de fapt, copilul nu inverseaz pronumele, ci evit folosirea acestora, cu att mai mult cu ct se refer la el nsui. Evitarea folosirii pronumelui eu denot fie o negare a sinelui, fie absena contiinei de sine, n timp ce substituia sa cu tu demonstreaz o oarecare contiin a sinelui altora. Anxietatea n raport cu inele nu iese la iveal doar prin refuzul copilului de a vorbi, prin evitarea folosirii prenumelor personale. Comunicarea nu este legat doar de cuvinte, ci i de scopul utilizrii acestora. Numirea lucrurilor este mai accesibil copiilor autiti, deoarece aceasta nu i angajeaz n vreun fel i nu le dezvluie gndurile (orice angajament fiind o puternic surs de anxietate). De aceea, ultimul lucru pe care doresc s-l fac este s-i comunice sentimentele. Astfel, chiar dac spun ceva, copiii autiti o fac cu o voce dintre cele mai bizare, de cele mai multe ori asemntoare vocii unei persoane surde, cu aceeai calitate atonal i neacomodat ca aceea a unei persoane care nu poate s-i aud emisia vocal. De fapt, copiii autiti par a nu dori ca nici ei i nici alii s tie ceea ce au spus. Acest lucru i confer vocii lor o tonalitate ct se poate de stranie, atipic. S-a observat, de asemenea, c aceti copii evit cuvntul da tot att de mult pe ct l evit pe eu, negaia nu aparndu-le n schimb mult mai de timpuriu n vocabular. Dac dificultatea de nvare a unor cuvinte ar fi determinat, aa cum au afirmat B. Rimland i alii, de cauze organice, de leziuni cerebrale, nu ar trebui s existe diferene, iar cuvntul da ar trebui s apar n acelai timp cu nu. Probabil ns c preferina pentru folosirea negaiei este o consecin a negativismului deliberat i extrem de care dau dovad copiii autiti. Se poate aduga faptul c prin interzicerea oricrei schimbri, prin refuzul existenei sale ca eu, prin evitarea folosirii afirmaiei da, copilul autist ndeplinete ceea ce el consider a fi dorina parental, adic aceea de a nu exista. De aceea, pronumele tu - acei alii crora li se permite existena - i adverbul nu, care este esenialmente o negare a existenei, i sunt mult mai accesibile. Este, de asemenea, relevant uurina cu care unii copii autiti (cei care reuesc stpnirea limbajului i care nu prezint o deteriorare profund a capacitilor intelectuale) nva s repete uneori liste nesemnificative de state, capitale, preedini, cntece, chiar ntr-o

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 123 limb strin. Acest lucru se ntmpl probabil, n primul rnd, pentru c prin repetare este evitat orice implicare personal evident. In al doilea rnd, aceste niruiri nu divulg nimic sau aproape nimic despre gndurile, sentimentele interioare, care trebuie ascunse. Folosirea limbajului de ctre copiii autiti pare a fi mai curnd axat pe ascunderea gndurilor lor reale i pe limitarea contactelor cu alte persoane, dect pe crearea unei puni ntre semeni. Acei copii care renun la orice limbaj, intrnd n starea de mutism, par s fie convini c ascunderea gndurilor n spatele unui limbaj lipsit de sens nu este suficient pentru a le oferi sigurana necesar. L. Jackson (1972) se refer, n studiile sale, la nou cazuri de copii nevorbitori, pe care i-a avut n grij, diagnosticai ca autiti datorit evitrii oricrui contact cu.fiinele umane i preocuprilor lor de tip repetitiv i compulsiv. Mutismul acestor copii s-ar putea explica prin ncercarea unei ultime retrageri n faa "pericolului". Ocupndu-se n egal msur de problemele de limbaj ale copiilor autiti, G. Bosch (1970), neurolog i psihiatru german, insist asupra faptului c, n afara acelei absene a pronumelui eu, se constat acelai lucru n privina formelor de limbaj conectate n mod obinuit cu semnificaia verbelor a avea, a poseda, a influena sau a face. Deci nu este ntrziat doar folosirea pronumelui eu, ci i cea a formelor verbale eseniale, care leag persoana nti, eu, de viitor de pild, precum i cea a formelor imperative. Sunt de asemenea absente i declararea inteniilor, anticiparea procedurilor sau a scopurilor unei aciuni. G. Bosch demonstreaz astfel incapacitatea copiilor autiti de a manevra aceste concepte. In ncercarea gsirii unei cauze posibile pentru folosirea acestui limbaj bizar de ctre copiii autiti, G. Bosch ne trimite la originea acestuia. Limbajul se dezvolt n cadrul interaciunii cu ceilali. El presupune o serie de evoluii care au loc n faza preverbal, care o precede, deci, pe cea verbal. G. Bosch pune un accent deosebit, n cercetrile sale, pe comparaia ntre dezvoltarea limbajului la copilul normal i la cel autist. El remarc faptul, c la copilul normal, pronumele eu apare mai nti n contextul unei posesiuni, iar doar mai trziu este folosit n legtur cu o aciune fizic. Lund n considerare maniera unui copil autist de a se exprima, G. Bosch remarc nu numai nlocuirea persoanei nti i a funciilor legate de ea (posesie, aciune), dar i modul general de construcie a enunului,

124

Cristina Murean

adic evitarea unei cerine directe i, n orice caz, a uneia adresate altei persoane. 5.4.6. Problemele legate de capacitatea de simbolizare Studiil e de specialitate atest apariia jocului simbolic i creativ pentru copilul normal njurai vrstei de un an i jumtate, doi ani. Se pune ntrebarea ct este de tipic pentru autism absena acestui tip de joc simbolic, imaginativ? Dac ne referim la cercetrile epidemiologi ce ntreprinse de L. Wing (1981), putem aminti faptul

c i copiii deficieni mintali nonautiti, avnd o vrst de comprehensiune lingvistic sub 20 de luni, au demonstrat lipsa iniiativei pentru jocul simbolic reprezentati v, flexibil i cu tematic variat. Este vorba aici de un "palier" intelectual, la nivelul cruia nici jocul simbolic, nici limbajul nu prezint o dezvoltare corespunzt oare, indiferent de diagnostic. In momentul n care cercettoare a s-a axat pe indivizi cu o vrst mintal nonverbal de peste 20 de luni (i, se presupune, cu un anume potenial cognitiv pentru jocul imaginativ i cu un limbaj mai elaborat),

cei care au euat n a demonstra achiziia jocului simbolic au manifestat i comportame nte de tip autist. Obser vaii similare pot fi extrase i dintr-o serie de cercetri experimenta le. De exemplu, unul din studii, realizat cu copii autiti avnd un nivel sczut al dezvoltrii abilitilor, cu copii suferind de sindrom Down i cu copii normali, a confirmat discrepanel e existente ntre copiii autiti i celelalte grupe, n privina nivelului jocului simbolic, performane le nefiind legate de abilitatea lingvistic; de notat este c aceste performane s-au mbuntit

n foarte mic msur cnd copiii au urmrit jocul mimat de ctre experimenta tor. O problem care suscit interes este caracterul stadiilor timpurii ale jocului la copiii mici, autiti. Subiecii selecionai pentru un studiu efectuat de M. Sigman i J. Ungerer (1987) aveau vrste cuprinse ntre 2 ani i jumtate i 6 ani i au fost comparai cu copii nonautiti cu deficien mintal i cu copii normali, situndu-se la niveluri similare de funcionare intelectual (cu vrste mintale cuprinse ntre 16 luni i 3 ani). Copiilor le-a fost prezentat un set de jucrii,

incluznd trei ppui de mrimi diferite, mobilier pentru ppui, un serviciu de ceai, un camion, un garaj, un telefon, o perie i o oglind. Experimentu l a nceput prin efectuarea de ctre experimentator a unor aciuni simbolice cu jucriile, n timp ce copilul era aezat pe genunchii mamei. Experimenta torul i mama s-au plasat

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 125 apoi n coluri opuse ale ncperii, copilului pertnindu-ise s se joace singur cu jucriile timp de 15 minute, comportamentul su fiind nregistrat prin intermediul unui check-list sistematic. In primul rnd s-a pus accentul pe prezena i pe frecvena jocului funcional i simbolic. Au fost notate patru tipuri diferite de aciuni adecvate pentru jocul funcional, directionate ctre obiect (mpingerea camionului n garaj), auto-direcionate (perierea prului), directionate ctre ppu (hrnirea cu linguria) i directionate ctre alii (inerea receptorului telefonic Ia urechea mamei). De asemenea, s-au nregistrat trei categorii de aciuni ncadrate ca joc simbolic, jocul prin substituie, adic utilizarea unui obiect ca i cum ar fi un altul (folosirea unei ceti de ceai ca receptor telefonic); jocul tip agent, adic folosirea unei ppui ca agent acionai independent; jocul imaginar, crearea de obiecte sau persoane fr vreo reprezentare fizic n mediul nconjurtor imediat. Diversitatea jocurilor a fost msurat prin numrul nregistrat pentru fiecare categorie. Rezultatele obinute au scos n eviden o angajare mai variat, mai frecvent a copiilor non-autiti n cele trei categorii de jocuri, dect cea a copiilor autiti, care s-au angajat n doar cteva acte de tip funcional i n cteva jocuri simbolice. O alt observaie este legat de faptul c autitii folosesc rareori ppua ca agent n cadrul unui joc structurat i direcioneaz de asemenea rar jocul ctre alte persoane. O ntrebare care se cere a fi pus este legat de ceea ce nseamn de fapt jocul creativ real. Este deja evident faptul c muli copii autiti sunt capabili s se angajeze n unele forme de joc simbolic, cu toate c acest lucru se ntmpl mai curnd n situaii structurate, dect n situaii de joc spontan. Ce caracteristici sunt ns distinctive pentru o form sau alta de joc i ce lipsete sau este anormal n cazul autismului? In mod sigur, ntrzierea apariiei jocului simbolic (i probabil a celui funcional) deine un rol demn de luat n seam, la fel ca i jocul stereotip, caracteristic pentru o bun parte a copiilor autiti. Este vorba de anormalitatea marcat a jocului produs spontan, opus jocului impus. De ce oare att de puini copii autiti par s savureze cu adevrat jocul? Aa cum afirm S. Wulff (1985), un copil autist care este lsat singur n camera de joac, plin cu jucrii, deseori le ignor, continundu-i legnarea sau btaia din palme. Acest fapt ridic

126_________________

CristlnaMurean______________________

desigur probleme legate nu numai de funciile cognitive (simbolice, reprezentative) necesare n jocul simbolic normal, dar i de semnificaia pe care jocul nsui o are pentru copilul normal. Fiecare act de simbolizare creativ conine o atitudine de transfer afectiv ctre aspectul relaionrii interpersonale din care deriv. Acesta pare a nu fi cazul pentru copiii autiti, chiar i pentru aceia dintre ei care au ajuns (oarecum) la o nelegere a lucrurilor i a lumii. 5.5. Copilul autist ntre 6 i 12 ani Pe msur ce cresc, n viaa copiilor autiti survine o perioad n care se nregistreaz un oarecare progres, iar semnele etapei anterioare se estompeaz ntr-o msur mai mic sau mai mare, n funcie de gradul severitii tulburrilor. Deseori, n aceast perioad, se contureaz, n afara obsesiilor sau a fobiilor defensive, interese reale, o anume curiozitate, o cutare a cauzalitilor care permit o educaie intelectual i cultural mai eficace, cu metode oarecum tradiionale. Se poate crea uneori un status quo chiar dac interaciunea este asimetric i mai ales imatur. Copiii autiti pot dezvolta n aceast perioad ataamente fa de adulii care le sunt familiari i pot si manifeste afeciunea fa de prini. In jurul vrstei de 6 ani, multe dintre tulburrile sociale timpurii pot fi mai puin evidente. Partenerul de familie ncepe deci s fie recunoscut n dimensiunea sa uman, adic diferit de obiectele fr via. Dei nelegerea empatic este tot lacunar, anumite reguli sociale sunt percepute i deduse datorit repetrii experienelor. Se poate nelege uor de ce dezvoltarea social a copilului autist depinde n msur att de mare de capacitile sale intelectuale, din moment ce el va trebui s extrag regulile sociale cu ajutorul unor mecanisme care nu sunt automate i nici reglate pe comprehensiunea emoional. Cu toate acestea, dificultile serioase de ordin social persist. Este vorba n special de absena reciprocitii i a reactivitii sociale adecvate, n cadrul interaciunii cu colegii de aceeai vrst. Copiii autiti se angajeaz foarte rar n jocuri colective i nu leag prietenii normale pentru aceast vrst, ei prefernd n continuare petrecerea timpului n lumea rutinelor lor solitare.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 127 5.6. Autismul la adolescent In ceea ce privete modificrile specifice ale adolescentului, autistul prezint o cretere n greutate i nlime, decalate n raport cu normalul; talia sa este, n general, mai mic, iar precocitatea sexual absent. Apare ns o caracteristic dramatic a unor adolesceni autiti: survenirea crizelor epileptice, chiar i fr semne prealabile n acest sens. Dup M. Rutter (1987), aproape o treime din autitii adolesceni prezint epilepsie ntre 11 i 14 ani. De aceea asistena neurologic i medical este determinant n aceast perioad. n ceea ce privete modificrile cognitive, s-a observat faptul c autistul i dezvolt n general inteligena ntr-o manier mai lent i oarecum particular. Din cele menionate anterior, s-a vzut c autismul constituie un obstacol n calea dobndirii capacitii de abstractizare conceptual. Stadiul gndirii formale este rareori atins de autistul adolescent, cunotinele sale avnd valoare de absolut. i la aceast vrst, punctul de vedere al altuia este confundat cu punctul de vedere propriu sau mai degrab nu exist. Autistul adolescent contest rareori valorile, din moment ce ele sunt definitive i absolute, nu minte i nu nelege minciuna. Naivitatea sa este foarte marcat, iar ncrederea sa total. El este rareori solitar pentru c o dorete, dar nu se poate integra dect destul de greu n grupuri, deoarece este incapabil s perceap corect regulile subtile ale jocului social. Comunicarea sa este redus, limbajul su verbal e destul de primitiv, iar nenelegerea schimbrilor i desvrita sa candoare social l fac s devin un candidat al mediului protejat. n adolescen, modificrile socio-emoionale suferite de autiti sunt tributare nivelului intelectual atins. Adolescentul autist pare s separe pulsiunile sale sexuale de aspectul lor relaional. i este foarte greu s ntrein relaii interpersonale complexe datorit tulburrilor grave existente n domeniul empatiei i al reciprocitii. Apar uneori i tulburri ale comportamentului sexual (exhibiionismul, masturbarea), care nu fac dect s ngreuneze adaptarea. Adolescena este pentru cei mai evoluai i pentru cei mai contieni o perioad de depresie, de izolare, care reactiveaz deseori comportamentele indezirabile. Pentru cei mai puin evoluai, agre-

128

Cristina Muresan

siunile i automutilril e ce diminuaser n cursul anilor anteriori i manifest din nou prezena, crend dificulti din ce n ce mai serioase de integrare social. Putem afirma, n concluzie, c dac etiologia autismului, n ciuda multiplelor ipoteze i cercetri, rmne nc o necunoscut , evoluia comportame ntal a autistului urmeaz o curb relativ previzibil, asupra creia precocitatea , dar i gradul de severitate a diagnosticul ui i pot pune amprenta. Acest prim excurs n cercetarea autismului este menit,

n viziunea noastr, a ne creea premizele unei interpretri globale, ca referin permanent la propriile noastre investigaii. 5.7. Evoluia pe termen lung a copiilor autiti i psihotici n domeniul evoluiei clinice i sociale a copiilor autiti i psihotici, cercetrile longitudinal e sunt rare i sunt realizate prin prisma unor abordri diverse. Diversitatea criteriilor nosografice are, dup cum se tie, efecte majore asupra delimitrii obiectului de studiu. Lrgirea cadrului autismului, din

perspectiva DSM-III i a ediiilor sale revizuite, determin pierderea din vedere a specificitii patologiei, pn la cuprinderea, sub aceast denumire, a totalitii psihozelor survenite n copilria timpurie. n "Clasificarea francez a tulburrilor mintale ale copilului i adolescentul ui" (CFTMCA) apare, de asemenea, riscul unei lrgiri excesive a cadrului dizarmoniilo r psihotice, de unde importana lucrrilor recente asupra patologiilorlimit (R. Mises, N. Quemada, 1993). Acestea din urm aduc argumente n sprijinul instituirii unor granie mai precise, pentru susinerea

unei concepii restrictive a categoriei psihozelor; studiul comparativ de fa este menit s demonstrez e faptul c patologiilelimit, chiar i cele mai severe, prezint un prognostic de ansamblu mai bun dect psihozele. La modul general, n majoritatea cazurilor, este indispensabi l recurgerea la clasificri multiaxiale care permit luarea n considerare a diverilor parametri clinici; de exemplu, n CFTMCA, pe lng cotarea categoriei principale, pot fi reinute categoriile complement are pentru aducerea unor precizri legate de

elemente importante, ca de exemplu: nivelul i natura unui eventual deficit intelectual, forma tulburrilor instrumental e, prezena tulburrilor de expresie somatic.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 129 Aceast ncadrare permite, de asemenea, demarcarea unor sinteze etiologico-clinice stabilite a priori, prin separarea demersului viznd desprinderea categoriei clinice de alte demersuri care se bazeaz pe inventarul factorilor anteriori sau asociai, eventual etiologici. Divergenele teoretice care influeneaz o alegere n domeniul nosografiei se exprim, n mod concret, prin cteva puncte eseniale sau se manifest separat ntre dou curente: unul dintre acestea, bazat pe criteriile nosografice ale unui "autism lrgit", situeaz determinarea tulburrilor la un nivel neurobiologic; cellalt menine distana ntre autism i unele psihoze ale copilriei care sunt concepute ca organizri de origine multifactorial, susceptibile de a fi accesibile unor mutaii sub efectul aciunilor curative, n majoritatea cazurilor, prin abordri multidimensionale. n legtur cu problematica central a acestui studiu, criteriile de evaluare se dovedesc a fi foarte diferite, n cele dou cmpuri vizate: 1) n primul, mijloacele luate n considerare, n esen programul TEACCH, vizeaz dezvoltarea unor capaciti prezente la copil, fr a se atepta ns modificri de fond; n consecin, nu exist semne de ntrebare legate de eventuale mutaii structurale, de schimbri de loc n cadru! nosografiei sau de o deschidere ctre o reinserie social lrgit. Un raport relativ recent (noiembrie 1994) al Ageniei Naionale pentru Dezvoltarea Evalurii Medicale din Frana este interesant n privina informaiilor pe care le ofer despre programul TEACCH. Se constat faptul c evalurile astfel realizate sunt bazate pe urmtoarele criterii: procentele de instituionalizare a persoanelor autiste din Carolina de Nord, unii indicatori ai succesului (obinerea unor distincii onorifice, crearea unor servicii similare, acordarea asistenei din partea guvernului), gradul de implicare al prinilor, satisfacia acestora, satisfacia terapeuilor, evoluia, apreciat esen-ialmente n termeni de instituionalizare. Rezultatele demonstreaz creterea numrului comportamentelor adecvate, ameliorarea implicrii parentale, aprecierea mai curnd pozitiv a prinilor (cota 3 pe o scar de la 1 la 5); procentul de instituionalizare rmne acelai, la vrste diferite; exist ns puine

130

_______________Cristina Murean___________________

cazuri studiate pe termen lung n cadrul raportului menionat mai sus. 2) n cel de al doilea, al abordrilor multidimensionale incluznd o perspectiv psihodinamic, se pun, din contr, ntrebri, n mod special asupra mutaiilor de toate tipurile care pot determina, pe termen lung, aciuni coordonate, bazate pe metode educative, pedagogice i reeducative. Atenia acordat aspectelor psihopatologice caut s rspund unor ntrebri eseniale care se pun la diferite niveluri, n derularea unei terapii al crei scop nu exclude n nici un caz luarea n considerare, teoretic i practic, a incapacitilor, a limitelor, a dezavantajelor pe care subiectul le poate avea i nici componentele n cauz din mediul familial i social. Aceste teorii conduc actualmente la prefigurarea autismului i a psihozelor infantile, prin trecerea n revist n acelai timp a clasificrii bolilor, sindroamelor i a clasificrii handicapurilor, n planul cercetrilor longitudinale; acest fapt determin luarea n considerare a interaciunilor care se stabilesc, pe de o parte, ntre modificrile reperabile de tip psihopatologic i, pe de alt parte, progresele nregistrate n domeniul autonomiei i al nvrii - cele dou componente fiind menite s se susin reciproc. Reperele care sunt puse n valoare n cercetri sunt destul de uor de sesizat cnd este vorba de urmrirea fluctuaiilor n registrul simptomelor i deficienelor; dificultile sunt mai mari n cazul evalurii modificrilor de ordin psihopatologic. n acest sens, ar fi necesar dezvoltarea colaborrii ntre membrii echipelor de intervenie i epidemiologi, astfel nct preocuparea pentru o metodologie adecvat a acestora din urm s nu constituie un obstacol n calea criteriilor considerate fundamentale de ctre clinicieni. Experiena demonstreaz faptul c este posibil susinerea unor abordri de acest tip, care garanteaz valoarea tiinific a cercetrii; dar trebuie, de asemenea, s admitem c acest lucru implic, din partea epide-miologilor, o mai bun recunoatere a specificitii faptului psihopatologic. Prea adesea, aceti parametri sunt neglijai. De exemplu, un studiu recent al lui E. Frombonne (1994), cu date extrem de elaborate din punct de vedere statistic, nu ine cont de noiunea de transformare structural, neglijnd potenialitile evolutive ale autismului i ale psihozelor, care sunt totui reperabile n cercetare, n msura debarasrii de o concepie fixist. Contrar afirmaiilor lui E. Frombonne, ar fi ns foarte greu de trecut peste aportul monografiilor i al studiilor efectuate cu grupuri

Autismul infantil. Structuri psihopatologice $t terapie complex 131. mici. Datorit datelor furnizate, ele permit elaborarea unor ipoteze de lucru care susin ulterior cercetrile conduse n manier riguroas. Mai mult, ele ofer direct rezultate concordante care se potrivesc cu cele ale cercetrilor sistematice, ca de exemplu: gradul de severitate al autismului i al psihozelor deficitare, relativ la alte forme de psihoz; importana contextului familial, stabilirea unor relaii deschise cu prinii; precocitatea diagnosticului i calitatea mijloacelor folosite. Dintre studiile longitudinale asupra devenirii n adolescen a copiilor aflai n ngrijire n instituiile psihiatrice, menionm studiul lui B. Bettelheim (1972), precum i studiul lui R. Mises i R. Perron (1993). Acesta din urm a fost realizat ntr-un centru specializat (Fondation "Vallee") asupra a dou grupuri de cte 45 de copii, unul constituit din autiti i psihotici, cellalt din copii cu "patologii ale personalitii n afara nevrozelor i psihozelor". Introducerea acestui ultim grup ntr-o cercetare comparativ reduce riscul clasrii n cadrul dizarmoniilor psihotice a unor tulburri care sunt n mod sigur grave, fr ns s fie confundate cu psihozele. In scopul garantrii unei omogeniti n condiiile de observaie date, au fost reinui copiii mai mari de 12 ani, fr a fi introdus vreo alt discriminare. Acest lucru a determinat constituirea a dou grupe comparabile ca vrst i sex (27 biei, 18 fete n grupul autitilor i psihoticilor i 28 biei, 17 fete n grupul celor cu patologii ale personalitii). Severitatea specific a patologiilor observate a fost scoas n eviden prin trecerea n revist a mai multor parametri: diagnosticul la momentul iniial, mediul familial, vrstele medii de depistare i de admitere n instituie, durata programului instituional. 1) Diagnosticul la momentul iniial Extrem de interesant s-a dovedit a fi realizarea unor comparaii ntre procentele de repartiie a subcategoriilor n grupul studiat cu cele consemnate n cadrul unei anchete naionale, efectuate n Frana de ctre N. Quemada n 1990, asupra unui eantion ce cuprindea 8405 subieci ncadrai n categoria autitilor i psihoticilor. In raport cu ancheta naional, se constat o sub-reprezentare a dizarmoniilor psihotice, care constituie forme al cror prognostic este mai favorabil, o supra-reprezentare a psihozelor deficitare i faptul c n acest subgrup, 80% apar a fi netestabili sau cu un coeficient de inteligen sub 50. De altfel, din grupul studiat, doar 7 copii au un Q.I. mai mare de 70. De asemenea, este de remarcat faptul c prezena

132______________________Cristina Murean____________________

factorilor organici nu este suficient pentru explicarea componentei deficitare, fiind vizai 39% dintre copii, procentajul factorilor organici aprnd mai puin ridicat dect n grupul cu patologii ale personalitii (51%). 2) Mediul familial Printre patologiile mintale (59%) observate la prinii subiecilor, tulburrile cotate ca grave sunt psihozele sau alte perturbri datorate spitalizrilor repetate. Tulburrile mintale mai puin grave (31%) vizeaz n special depresiile i patologiile-limit. In paralel, apar tulburrile psihice din timpul sarcinii i ale primelor luni de via ale copiilor (64%), destrmri ale cuplurilor (48%) i dis-funcii majore (31%). Se consemneaz i frecvena morii unuia dintre prini de la naterea copilului (19%). Tulburrile mintale i/sau perturbrile psihologice astfel constatate n familiile grupului studiat sunt de trei ori mai numeroase dect n populaia anchetei naionale; este dovada faptului c factorii acestei serii au avut influen asupra copiilor din eantion, dar n acest context, prinii au fost abseni sau greu de abordat, iar n marea majoritate a cazurilor, nu au jucat un rol pozitiv i nu au colaborat cu echipa de specialiti. 3)Vrstele medii de depistare i ale primei intrri n instituie n ansamblu, depistarea a fost tardiv, cifrele medii (8, 9, 17, 20 luni) sunt destul de elocvente, dar nu explic evantaiul larg n care se situeaz prima consultaie care a dus la stabilirea diagnosticului; pentru muli dintre copii, dimensiunea psihotic a fost mult timp necunoscut, sub acoperirea unui diagnostic de retard i deficien intelectual sau instrumental. Deseori, ncercri pur educative sau de reeducare au fost efectuate izolat, nainte ca gravitatea i complexitatea proceselor s fie recunoscute. Reticena familiilor i, uneori, cea a echipelor care s-au ocupat anterior de copii, produce ntrzieri suplimentare, foarte nete n cazul autismului i al psihozelor deficitare. Aceste elemente produc prejudicii n msura n care caracterul precoce al aciunilor ntreprinse constituie un factor important pentru prognostic. Este esenial o intervenie rapid, timpurie, nainte de instaurarea unor limitri i distorsiuni, care sunt dificil de abordat mai trziu. 4) Durata instituionalizrii este n medie de 7-9 luni Gravitatea formelor, depistarea lor tardiv, precaritatea moda litilor de cooperare cu mediul au mpiedicat recurgerea la tratamente

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 133 ambulatorii i, pentru unii copii, chiar Ia spitalizarea de zi. In consecin, pentru 32 de copii din cei 45, s-a recurs la o instituie cu program complet. O parte important a rezultatelor obinute demonstreaz efectele interveniei instituionale, vzute n ansamblu, dar este interesant i consemnarea locului ocupat de interveniile individualizate: psihoterapii efectuate n forme variabile i n momentul considerat cel mai oportun (80% din cazuri), reeducri sistematizate viznd tulburrile limbajului (26% din cazuri) i ale psihomotricitii (21% din cazuri). Unele evoluii se concretizeaz sub forma unei patologii persistente n adolescen, avnd ns o gravitate minim. Astfel, 3 cazuri de autism din 6 devin patologii ale personalitii, 12 psihoze deficitare din 24 devin deficiene dizarmonice, progresnd n planul eficienei. Dintre cele 11 dizarmonii psihotice, 8 devin patologii-limit, 2 ajung la un mod de organizare de tip nevrotic, doar un caz rmnnd n cadrul iniial (R. Mises, R. Perron). 5) Evoluia n adolescen a) Evoluia diagnosticului n ansamblu, doar din punct de vedere diagnostic 26 de copii din 45 (58%) depesc n adolescen cadrul autismului i al psihozelor, iar pentru subiecii care se menin n cadrul iniial, se observ deseori transformri importante. Comparativ, n grupul patologiilor personalitii, 28 din 45 copii au prezentat evoluii pozitive i mai diversificate dect cele ale autitilor i ale psihoticilor, 17 dintre ei, ajuni la adolescen, meninndu-se n acelai cadru nosografic, chiar dac majoritatea au evoluat n sens pozitiv. b) Limbajul oral Evoluia n acest domeniu contrazice, n mod global, opinia, prea des afirmat, a unei absene ireversibile a limbajului, cnd aceasta se observ la subiecii autiti i psihotici care au depit vrsta de 5 ani. n realitate, doar la 12% dintre subieci limbajul nu a aprut i 14% nu au reuit dobndirea unei construcii sintactice. Cu toate acestea, achiziiile apar deseori modeste: aproximativ jumtate dintre subieci nu dispun de un stoc semantic suficient de elaborat, vocabularul lor este srac i aflat la un nivel concret, diferena fiind marcat fa de grupul patologiilor personalitii. n ciuda unor elemente persistente care confirm fragilitatea

134______________________CristtnaMurean_____________________

cunoscut a registrului lingvistic i disfunciile n domeniul simbolic n cadrul autismului i al psihozelor copilului, se poate reine faptul c jumtate din adolesceni pot s se bazeze pe o sintax corect, acest lucru fiind important pentru progresele realizate n domeniul autonomiei i reintegrrii sociale. c) nvarea colar Este extrem de dificil codificarea achiziiilor n domeniul nvrii i stabilirea unei ierarhii ntre acestea, deoarece variaiile individuale sunt considerabile, de la un subiect la altul i n plus, progresul se manifest n funcie de modaliti profund dizarmonice. Cu toate acestea, unele date legate de nvarea lecturii permit o prezentare sintetic. In momentul intrrii n instituie, 86% din copii nu erau nici colarizai, nici colarizabili; doar 11% erau capabili de o citire curent sau cvasi-curent i 3%, de o lectur ezitant. n momentul bilanului efectuat la termenul colarizrii, pot fi distinse trei sub-grupe: pentru 27% din adolesceni, lectura este curent sau aproape curent, dei uneori sensul textului poate s nu fie stpnit pe deplin; pentru 21% dintre adolesceni, lectura este de asemenea achiziionat, dar este ezitant i lent; pentru restul grupului (52%), mai mult de jumtate reuesc sinteza silabelor i descifrarea cuvintelor simple izolate; dei sunt modeste, aceste achiziii sunt foarte utile pentru adaptarea social. Rezultatele cotate ca insuficiente sunt, cel mai adesea, corelate cu tulburri persistente ale limbajului oral i cu o atingere durabil a funciilor cognitive, deficitul intelectual determin prin el nsui o limitare a nvrii. d) Eficiena intelectual evaluat prin intermediul testelor Eficiena intelectual a fost evaluat periodic prin intermediul a dou tipuri de probe: WISC-R i Scalele de Eficien Intelectual, folosite de preferin la niveluri foarte joase. Aceste examinri sunt deseori foarte dificile, datorit tulburrilor grave de care aceti copii sunt afectai, fiind vehiculat deseori ideea netestabilitii lor. Chiar dac examinarea pare posibil, dificultile de adaptare la situaia testului sunt destul de mari, nct rezultatele nu ar putea fi apreciate n termeni de capaciti sau incapaciti cognitive. Tulburrile procesului

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 135 de gndire, n special simbolizarea, sunt n general scoase n eviden printr-o analiz care depete simpla determinare a unei vrste mintale sau a unui coeficient de inteligen. Fiecare caz ridic o problem particular n care structura i evoluia funciilor cognitive trebuie s fie analizat n cadrul dinamicii proprii a subiectului; se poate afirma c, dac 12 din cei 45 copii autiti sau psihotici (26%) au rmas netestabili pe toat durata instituionalizrii, ceilali i-au ameliorat funcionarea intelectual, cum este cazul a 6 copii care au fost la nceput netestabili, evolund apoi pn la un coeficient de inteligen mediu de 50. Distana este deci mare fa de teoria deteriorrii progresive, chiar dac restrngerea eficienei reprezint nc un risc major, n special pentru subiecii care au fost supui de la nceput exigenelor cerute de dezvoltarea funciilor cognitive. n acest sens, se pot distinge trei subgrupuri: subgrupul A (38%), format din subieci care au progresat vizibil, cu o cretere a coeficientului de inteligen, n medie, de la test la retest: vrsta mintal crete de la 7 ani la 11 ani i 2 luni, pentru o cretere a vrstei cronologice de la 10 ani i 5 luni, la 14-ani i 2 luni; subgrupul B (38%), n care coeficientul de inteligen rmne stabil, ceea ce corespunde totui unei creteri considerabile a capacitilor cognitive: n medie, vrsta mintal crete de la 4 ani i 8 luni, la 6 ani i 11 luni, n timp ce vrsta cronologic crete de la 9 ani la 13 ani i 9 luni; sub-grupul C (24%), n care progresele sunt foarte modeste, vrsta mintal crescnd de la 5 ani i 4 luni, la 6 ani i 6 luni, n timp ce vrsta cronologic crete de la 9 ani la 13 ani i 4 luni. Comparativ, rezultatele corespunztoare n cazul tulburrilor grave ale personalitii demonstreaz o ameliorare net, din moment ce 60% dintre copii tind s ajung la valorile normale, n timp ce n celelalte subgrupuri, progresele, dei mai limitate, sunt totui apreciabile. e) Autonomia In aria cercetrilor efectuate asupra diferitelor deficiene, n patologia mintal a copilului i adolescentului, au fost reinute trei niveluri: - capacitatea de a se comporta normal, n conformitate cu vrsta, la desfurarea unor activiti uzuale (mbrcare, toalet, mas); - incapacitatea moderat, permind o participare la aceste

136

Crlstlna Murean

activiti cu un sprijin ocazional sau parial al anturajului; incapacitate a complet, impunnd recurgerea la asisten permanent. Pentr u grupurile luate n studiu s-au nregistrat progrese remarcabile fa de momentul intrrii subiecilor n instituie, n sensul unei creteri semnificativ e a autonomiei n cele trei sectoare ale activitii considerate (mbrcare, toalet, mas). Progr ese demne de remarcat au fost realizate i n ndeplinirea unor roluri sociale: 56% dintre adolesceni sunt capabili s ias singuri; 48%

utilizeaz fr ajutor un mijloc de transport n comun i 50% frecventeaz singuri magazinele, fac cumprturi , manevrnd banii n mod corespunzt or. Toate aceste aspecte pozitive susin tentativele de reinserie social, ameliornd considerabil calitatea vieii att pentru subiectul nsui, ct i pentru anturajul su. In plus, n cadrul abordrii curative folosite, capacitile achiziionate nu sunt legate de condiionri care le-ar reduce utilizarea n condiii predetermin ate, ci, din contr, acestea pot fi transpuse n configuraii sociale

diverse. Urmr indu-se situaia grupurilor la sfritul adolescenei , se poate face o trecere n revist n funcie de patologia prezentat: n cazul celor ase autiti, trei au nregistrat progrese evidente, cu reducerea izolrii, utilizarea unui limbaj cu valoare comunicativ , ameliorarea accesului la relaii adaptate cu persoanele din anturaj. Cu toate acestea, persist elemente de bizarerie, susinute de recurgerea la strategiile autistice reziduale; doi subieci au reuit s ajung la ciclul secundar. Pentru acetia trei inseria profesional n mediu

protejat nu ridic dificulti majore, iar din punct de vedere nosografic, ei sunt inclui n cadrul "patologiilor personaliti i". Ceilali trei, cu o patologie foarte grav, sunt plasai ntrun centru specializat; unul a reuit s depeasc problema izolrii, fr a achiziiona ns limbajul verbal, caut s comunice non-verbal, este interesat de unele activiti; ceilali doi sunt fixai la nivelul unei patologii grave postautistice, cu dominant deficitar. n cazul psihozelor deficitare, la intrarea n instituie, copiii prezentau o reducere masiv a autonomiei,

cu absena limbajului, necesitnd asisten n toate domeniile. La terminarea programului instituional, cu excepia a doi dintre subieci, toi au dobndit un limbaj cu valoare comunicaio nal, chiar dac vocabularul rmne srac, concret i sintaxa este uneori rudimentar ; 16 subieci sunt pe

Autismul infantil. Structuri psihopatologice $i terapie complex 137 deplin autonomi pentru activitile uzuale. La o analiz mai amnunit, se constat c 13 ajung s lucreze n mediu protejat, n aceast categorie situndu-se subiecii inclui n clasa deficienelor .dizarmonice, care au nregistrat un progres n planul eficienei (pentru cinci dintre ei, iniial netestabili, coeficientul de inteligen este ntre 54 i 62); dimensiunea dizarmonic se exprim prin imaturitate, dependen. Doi adolesceni sunt fixai ntr-o patologie major de tipul deficitului post-psihotic. In poziie intermediar, la 9 adolesceni perturbrile cele mai spectaculoase s-au atenuat, dar persist trsturi discordante i defecte episodice de control; acetia reuesc efectuarea unor activiti ocupaionale n cadru protejat. In cazul dizarmoniilor psihotice, doi subieci se afl ntr-un proces evolutiv care impune continuarea tratamentului n mediu psihiatric pentru aduli tineri. Nou dintre ei, eliberai din cadrul psihozelor, au evoluat n dou modaliti: doi au nceput, de timpuriu, un proces de reintegrare cu dominan nevrotic i cu prognostic foarte bun, reinserai fiind iniial n clas normal, iar apoi trecnd la o activitate profesional n mediu normal; apte prezint indici de nevrozare, prnd ns situai la nivelul strilor limit, n ciuda capacitilor adaptative prezente i a reducerii simptomelor mai ngrijortoare; n cadrul acestui subgrup, patru adolesceni s-au ncadrat n regim de lucru normal. Dintre cei patru schizofreni, unul este stabilizat ntr-un tablou clinic de tip stare limit, ceilali trei ridic probleme apropiate de cele ale schizofreniei adultului tnr, fiind urmrii de echipe psihiatrice. n cursul acestei cercetri, atenia a fost centrat asupra unor aspecte de ordin psihopatologic pentru grupurile luate n studiu. Dac anumite potenialiti se exprim progresiv, dac altele sunt puse direct n slujba micrii de reintegrare, unele rmn neexploatate n viitorul imediat: ele sunt, ntructva, lsate n laten, putnd fi experimentate ulterior, n momentul n care condiiile o vor permite. In pofida gravitii extreme a formelor incluse n studiu i a debutului tardiv al aciunilor multidimensionale, 58% dintre subieci reuesc s ndeplineasc o activitate profesional. Se poate spera, pentru unii adolesceni, c aceast inserie n mediu protejat constituie doar o treapt pe calea reintegrrii sociale la un nivel mai ridicat. De asemenea, pentru cei 11 % cuprini nc ntrun proces evolutiv, justificnd aplicarea msurilor cu dominant terapeutic,

138______________________Cristina Murean____________________

perspectiva rmne deschis spre o ameliorare, care ar permite o inserie ulterioar. Faptele expuse, demonstrnd diversitatea devenirii n adolescen, scot n eviden i mutaiile pozitive, observate n majoritatea cazurilor n cursul evoluiei autismului i psihozelor infantile, sub influena aciunilor multidimensionale de diferite orientri.

6. METODE EVALUATIVE FOLOSITE N AUTISM

6.1. Evaluarea n autism - o necesitate Examenul psihologic al copilului autist constituie un demers ale crui aspecte practice, tehnice i clinice au un statut specific. Astfel, evaluarea capacitilor cognitive i sociale, precum i evaluarea comportamentului sunt indispensabile pentru precizarea diagnosticului i pentru prefigurarea indicaiilor terapeutice. Tulburrile de comportament ale copilului autist fac uneori extrem de dificil utilizarea metodelor de examinare standardizat. Se pare ns c aceast problem privete mai puin copilul i patologia sa, ct mai degrab investigaia clinic i instrumentele de evaluare utilizate. Evaluarea trebuie s in seama de antecedentele copilului, examinatorul practicnd cel mai adesea o metodologie multipl de cercetare a cazului. n domeniul tulburrilor de comportament i de dezvoltare, demersul complementar de evaluare clinic (constituit n sisteme) a fost resimit n mod progresiv ca o necesitate. Aceste sisteme nu se substituie examenului clinic, ci l susin. Ele permit transcrierea n cteva cuvinte a observaiei cotidiene i faciliteaz astfel dialogul ntre diferitele persoane implicate. Diversele sisteme puse la punct permit msurarea comportamentelor i a funciilor, aa cum alte evaluri clinice implic o cuantificare a datelor observaiei medicale ca pulsul, temperatura i tensiunea arterial. Sistemele evalurii clinice (scale, chestionare) au ca punct de plecare listele simptomelor comportamentale, crora le sunt aplicate elemente de msur, permind aprecierea diverselor grade de intensitate sau de frecven. Aceste sisteme sunt descriptive: ele nu fac trimitere, a priori, la o cauz sau la un mecanism patologic subiacent. Ele sunt nainte de toate destinate supravegherii efectelor terapeutice.

14 0

Crtstlna Muresan

Primul nivel de observaie: evaluarea comportamen telor Plecnd de la aceast evaluare, va fi posibil 1. definirea sectoarelor comportame ntale, n care manifestril e sunt n mod special inadaptate i 2. urmrirea evoluiei notelor comportame ntale n cursul terapiei. Al doilea nivel al observaiei: evaluarea funcional Aceast metod provine din concepia neurofiziolog ic asupra autismului. Evaluarea comportame ntelor, a dezvoltrii i a funcionalitii copiilor

autiti cu ajutorul scalelor i al testelor adecvate este indispensabi l pentru precizarea diagnosticul ui, pentru determinare a severitii tulburrilor i elaborarea proiectului terapeutic individualizat. Recen t, diversele clasificri ale tulburrilor de dezvoltare, studiile clinice i lucrrile de neurofiziolog ie, care studiaz, plecnd de la reaciile electrofiziolo gice ale creierului la stimulrile senzoriale, sistemele ce regleaz adaptarea individului la mediu, au artat un deosebit interes pentru explorarea electiv a funciilor neurofiziolog ice implicate

n autism. Analiza detaliat a datelor semiologice rezultate din aceste cercetri au incitat diveri autori s optimizeze metoda de observaie a tulburrilor prezentate de copiii autiti. 6.2. Evaluarea dezvoltrii mintale i globale la copiii autiti In ceea ce privete evaluarea psihologic a tulburrilor mintale n cadrul autismului, ea presupune, la rndul ei, posibilitatea unor abordri diferite, dintre care le amintim pe cea psihometric i pe cea clinicoexperimenta l, ca fiind cele mai

importante. Examin area unui copil autist necesit respectarea unor reguli elementare. nainte de a propune probele din cadrul testelor, este de dorit realizarea familiarizrii copilului cu locul i cu examinatoru l. Chiar i n aceste condiii, copilul poate s manifeste ngrijorare i instabilitate n timpul edinei. De aceea, clinicianul trebuie s dea dovad de mult rbdare, ingeniozitat e i perseveren pentru a-i permite copilului s se destind, s nu alunece n stereotipii i pentru a-i facilita motivaia. De asemenea, sala n care se desfoar examinarea trebuie s

fie silenioas, cu decoraii discrete i bine

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 141 luminat. Activitile sunt propuse innd cont de interesul i atenia copilului. Dac interpretarea rezultatelor se bazeaz pe ansamblul reuitelor la diverse probe, un succes neateptat la unul din itemii testului nu trebuie ignorat de ctre clinician. Acesta poate fi dovada unei funcionri cognitive speciale i determinndu-l pe psiholog s emit ipoteze legate de unele "potenialiti" ale copilului. 6.2.1 Abordarea psihometric Testele psihometrice furnizeaz date cantitative legate de funciile psihice, n ceea ce privete inteligena, exprimate n coeficientul de inteligen Q.I. Dar valoarea acestuia, luat ca atare, are o utilizare limitat. De fapt, pentru posibilitatea elaborrii unui proiect educativ i terapeutic adecvat, datele calitative obinute la diferite subteste constituie o baz extrem de util. 6.2.2.Abordarea clinico-experimental Metoda clinic, invocat printre alii de J. Piaget, permite, cu ajutorul diverselor sarcini cognitive i sociale, punerea n eviden a diferitelor strategii de rezolvare a problemelor, a modurilor i mijloacelor de comunicare utilizate de copil. Obiectivul principal este notarea nivelului optimal de reuit i a modului n care copilul rezolv singur problema itemului, adic "nivelul dezvoltrii actuale". Totui, dac subiectul nu reuete s gseasc singur soluia problemei, o alt procedur de evaluare const n a-l ajuta, a-l asista, artndu-i comportamentele care permit nelegerea sarcinii. Dac, dup acest demers, copilul reuete, nivelul corespunztor de nelegere este numit "nivel de dezvoltare potenial". Distana dintre cele dou niveluri corespunde "zonei proximei dezvoltri" sau "potenialului de nvare"; este vorba de un spaiu individual de progres, n care sunt ateptate o serie de achiziii din partea copilului. Tehnicile de evaluare psihologic presupun punerea n lumin a elementelor care caracterizeaz comportamentul, dezvoltarea i funcionarea copilului autist i vizeaz realizarea unui portret individual al acestuia. 6.2.3. Evaluarea dezvoltrii psihice, cuprinznd att dez voltarea psihomotorie ct i cea cognitiv, se realizeaz prin inter-

142

Cristlna Murean mediul unor teste clasice de evaluare a dezvoltrii globale, care pot fi utilizate, n unele cazuri i pentru copii autiti: Scala BrunetLezine, Scala de aptitudini McCarthy, Scala de dezvoltare cognitiv ChevrieMuller, Scalele de dezvoltare Griffiths, la care se adaug scale avnd o specificitate mai mare pentru domeniul autismului. Acest e din urm evaluri specifice sunt efectuate cu ajutorul testelor sau scalelor care in seama de particularit ile tulburrilor din autism i exploreaz anumite sectoare ale dezvoltrii psihice,

alterate cu precdere la copilul autist. 1) Cogniia senzoriomotric Scala lui UzgirisHunt (IPDS: Infant Psychological Development Scale) este o prob de tip piagetian avnd ca punct de plecare descrierea conduitelor copilului autist n vrst de 0 pn la 24 de luni. Este compus din itemi ierarhizai pe o scal de vrst i de stadii, grupai n 6 rubrici, fiecare dintre acestea corespunzn d unei activiti cognitive specifice: permanena obiectului; relaii spaiale; mijloacescopuri; imitaie; cauzalitate operaional ; scheme. Nivelul

dezvoltrii atins de copil este exprimat sub form de vrst ADA {Age de developpement approximatif) sau sub form de stadii de inteligen senzoriomotric (IIV), n funcie de metoda clinic aleas de examinator. 2) Comunicarea Scala de dezvoltare a comunicrii SeibertHogan sau ESCS {Early Social Communicatio n Scale), construit de asemenea dup modelul piagetian, acoper perioada 030 de luni, explornd dezvoltarea comunicrii copilului prin analizarea a trei tipuri de activiti: interaciune social, atenia

concomitent , ajustarea comportamentului. Fiecare dintre aceste activiti este studiat prin trei manifestri sau moduri (rspuns, angajare, meninere), pentru primele dou, i prin dou (rspuns, angajare) pentru a treia. Activitile sunt caracterizat e prin itemi ierarhizai pe 5 niveluri, discriminate i ordonate semnificativ. Aceste niveluri corespund stadiilor piagetiene: ni ve lu l 0 = st ad iu lI (0 -2 lu ni )

ni ve lu l 1 = st ad iil e II i III ( 2 7 lu ni ) nivelul 2 = stadiul IV (9-l2 luni) nivelul 3 = stadiul V (12-l8 luni) nivelul 4 = stadiul VI (20-30 luni)

Autismul infantil Structuri psihopatologice i terapie complex 143 3) Cogniia i limbajul Pentru completarea evalurii dezvoltrii verbale furnizate de scalele de dezvoltare global, este uneori necesar folosirea unor instrumente cu specificitate crescut. Testele de vocabular n imagini Lege i Dagne, Deltour i Hupkens i ale lui Boehm investigheaz cu ajutorul unui set de imagini sau desene cunotinele lexicale i capacitile de expresie i comprehensiune verbal ale copilului. Evaluarea noiunii de numr, a capacitilor de organizare spaial i temporal, a dezvoltrii sociale i a motricitatii se realizeaz cu ajutorul unor instrumente clinice adecvate elaborate de G. Lelord i D. Sauvage. 6.2.4. Studiul dezvoltrii funciilor cognitivo-sociale Studiul prevede o baterie de teste constituite din 16 rubrici, corespunznd cogniiei senzorio-motrice (7 subteste) i cogniiei socio-emoionale (9 subteste). " Fiecare subtest este compus din itemi ierarhizai n stadii de dezvoltare cognitiv, conform teoriei piagetiene, iar principalele funcii studiate vizeaz elementele cheie de evaluare. Cogniie: probele sunt extrase din Scala IPDS i din Testul lui Lowe i Costello-Symbolic Play Test, care exploreaz dezvoltarea capacitilor de utilizare funcional i simbolic a obiectelor ntre l-3 ani. Prelimbaj: itemii sunt mprumutai din testele de dezvoltare tradiionale (Brunet-Lezine, Griffiths) i din probele clinice axate pe modelul piagetian (Mahoney). Comunicare: evaluarea se realizeaz cu ajutorul unor itemi selecionai din Scala de comunicare Seibert-Hogan. Relaie: probele din domeniul relaiei afective sunt cele ale Scalei Gonin-Decarie i ale Scalei calitii ataamentului (Ainsworth). Emoie: probele sunt extrase din scalele de dezvoltare socioemoional Lewis i Michalson. Cotarea permite obinerea unui scor mediu n cele dou sectoare ale dezvoltrii psihice: cogniie practic, cogniie socio-emoional i un scor pentru fiecare din funciile i domeniile evaluate. Profilul cognitivo-social al copilului este determinat prin relaionarea diferitelor niveluri de reuit.

144_______

Cristlna Murean

6.2.5. Studiul funcionrii cognitive ntr-una din lucrrile sale, Adrien (1988) examineaz procedurile de funcionare ale schemelor mintale ale copiilor autiti: secvenele de aciune sunt frecvent incomplete i atipice, apar i se succed ntr-o manier incoerent i variabil - ele par s ateste o tulburare a disponibilitii schemei, prezent, dar slab funcional. Observaiile comportamentale au fost confruntate cu studiile electro-fiziologice legate de potenialele corticale evocate: instabilitatea i varietatea rspunsurilor comportamentale i corticale sunt dovada existenei unei tulburri bazale a reglrii activitii autistului. Pentru a adnci problema descrierii acestui fenomen neuro-cognitiv a fost pus la punct o scal de evaluare compus din 15 itemi. Cinci tipuri de anomalii au fost observate n cei trei timpi ai activitii copilului debut, derulare, final. Ele sunt: lentoarea, ruptura, variabilitatea, perseverarea i desincronizarea. Fiecare item constituit prin asocierea fiecrei anomalii cu cei trei timpi ai activitii este cotat de la 0 la 4, n funcie de intensitatea comportamentului. Aceast evaluare permite obinerea unui scor global, pentru ansamblul scalei, i a unor scoruri pariale pentru cele cinci rubrici. Datele obinute, adugate la evalurile comportamentului i dezvoltrii, permit aprecierea mobilitii, disponibilitii i stabilitii activitilor cognitive ale copilului. Prezentm mai jos scala de reglare a activitii. Scala de reglare a activitii copilului Rmne blocat i mirat n faa unor probleme uor de rezolvat. Este influenat de mediul anterior n elaborarea schemelor prezente. Rspunde lent solicitrilor. 4. Este variabil n . ceea ce privete aplicarea schemelor prezente. 5.Utilizeaz conduite sau moduri de a gndi elementare. i ntrerupe brusc demersul aciunii sau al gndului n cursul executrii unei sarcini. Persevereaz pe o schem de aciune sau mintal n cursul executrii unei sarcini.

Autismul Infantil Structuri psihopatologice i terapie complex 145 Este lent n cutarea soluiei. Oscileaz ntre conduite de niveluri cognitive diferite. 10. Disociaz modalitile de aciune i de gndire. Abandoneaz activitatea nceput n ciuda capacitilor prezente. i modific dificil schemele pentru ncheierea activitii. Nu reuete s termine executarea sarcinii (sau aceasta i ia mult timp). Nu-i menine constante schemele permind rezolvarea problemei. Rezolv problema n manier elementar, focaliznduse asupra unei pri a sarcinii. 6.3. Scale de evaluare utilizate n autismul infantil Aa cum s-a putut observa din cele de mai sus, scalele de evaluare sunt destinate nregistrrii comportamentului unui subiect aflat ntr-o situaie concret, real, n manier obiectiv, precis. Comparativ cu testele, ele nu necesit participarea subiectului examinat, ci intervenia unui observator competent i experimentat, care poate, de altfel, utiliza o ter persoan. Scalele de evaluare permit msurarea intensitii unor comportamente sau simptome la un anumit moment. Nu este vorba de simple chestionare, ci de procedee destinate nregistrrii i cuantificrii informaiei clinice obinute despre un subiect, constituite pe baza unor simptome obiective. Simptomul nregistrat pe o scal poate fi definit ca: "orice fenomen anormal n comportamentul, atitudinea sau ideile subiectului". Acest fenomen observabil poate fi cuantificat de la "0 la un maximum" sau de la "absent la foarte important". Aceste instrumente se prezint sub form de chestionare, liste de simptome care trebuie scoase n eviden (check-list), inventare, scale de apreciere sau de evaluare. Ele trebuie difereniate de testele psihologice de eficien sau de personalitate care presupun existena unui material i a unor probe standardizate i de scalele de diagnostic destinate includerii unui subiect ntr-o categorie nosologic. Se disting trei tipuri de scale de evaluare: 1) Scalele de autoevaluare, care sunt administrate subiectului nsui, sub forma unui chestionar care urmeaz a fi completat

146

Crlstina Murean

sau a unor fie de clasat. Este astfel evitat intervenia unui intermediar. Folosirea acestora este limitat la subiecii cooperani, care neleg termenii utilizai. La copii, aceste scale pot fi folosite doar ncepnd de la 8-9 ani. 2) Scalele de evaluare cu evaluator extern, n care notele sunt atribuite n cursul sau n urma unui examen psihiatric clasic. Examinatoru l ine cont de informaiile primite din partea prinilor sau a anturajului i de comportame ntul manifest al subiectului. Acestea se pot obine i sub forma unor interviuri standardizat

e cu prinii. 3) Scalele de comportament, care sunt completate dup observarea prelungit a comportame ntului subiectului n diverse situaii aprute spontan sau provocate. Preze ntm n continuare cteva dintre scalele utilizate pentru evaluarea diferitelor aspecte ale personaliti i copiilor autiti. 6.3.1. Chestionarul diagnostic E2 Rimland Prima versiune a acestui chestionar dateaz din 1964 i const dintro serie de 76 ntrebri cu rspunsuri la alegere, rspunsuri date de ctre prini sau de persoanele

care i ngrijesc pe copii. In urma unor studii de validare, s-a ajuns la forma E2, care se refer n principal la antecedente le i anomaliile n dezvoltare, survenite nainte de 6 ani. Aceast form cuprinde 79 ntrebri. A fost conceput o gril pe care se noteaz apariia punctelor pozitive, corespunzt oare semnelor caracteristic e autismului, i a celor negative, corespunztoare rspunsurilo r care denot o patologie nonautistic. Scorul final este obinut prin suma algebric a scorurilor pariale. Dup opinia lui Rimland, scorurile

mai mari de 20 sunt argumente n favoarea includerii copiilor n categoria celor ce prezint tulburarea autist clasic, tip Kanner. Adapt area francez a chestionarul ui E2 are n vedere reformulare a unor itemi; ea cuprinde tot 79 ntrebri, dintre care 41 vizeaz sindromul comportame ntal (motricitate a spontan, imitaia, tulburrile perceptive, izolarea afectiv) i 17 vizeaz limbajul. Acest chestionar permite culegerea a numeroase informaii asupra comportame ntului copilului, informaii care vor fi utile pentru precizarea originii, a condiiilor

de apariie i a naturii tulburrilor observate. n cazul n care rspunsul la anumite ntrebri este dificil,

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 147 se poate da i un rspuns n alt manier; se ncercuiete numrul ntrebrii i se trece la rubrica din ultima pagin a chestionarului, "Comentarii personale". ntrebrile care sunt considerate de mare importan sunt precedate de un semn (*). 1 ."'Vrsta actual a copilului: Sub 3 ani Intre 3-4 ani Intre 4-5 ani ntre 5-6 ani Peste 6 ani (vrsta:...........ani) 2.*Indicai sexul copilului: Biat Fat 3.*Locul ocupat ntre frai i numrul de copii: Este copil unic Este primul din.........copii Este ultimul din ... copii 4. Intermediar:.........copii mai mari ........copii mai mici 5.Este un copil adoptat sau nu exist elemente N TIMPUL PRIMILOR DOI ANI DE VIA 4.*Sarcina i naterea au fost normale? Sarcin i natere normal Dificulti n timpul sarcinii i al naterii Sarcin dificil, natere normal Sarcin normal, natere dificil 5.Nu tiu 5.*Naterea a fost prematur? Da. Durata sarcinii ... luni, greutate la natere ... kg Nu. Greutate la natere. .kg Nu tiu 6.A primit oxigen n prima sptmn? l.Da Nu Nu tiu 7.Aspectul copilului n primele sptmni de dup natere: Palid, aspect fragil Viguros i sntos

148____________________CristinaMurean_________________ 3. Aspect normal Nu tiu.....Alte observaii . 8.Condiii neobinuite la natere i n timpul primei perioade: (nu se rspunde dect la o ntrebare) 1.Condiii anormale. Se specific: Cecitate .... Paralizie.......Traumatisme.......Convulsie Hipoxie....Febr mare. Icter.......Altele....... Gemeni......... Rspuns afirmativ la ntrebrile 1, 2 simultan Condiii normale sau nu tiu 9.Sntatea copilului n primele luni: 1. Sntate excelent, fr probleme Respiraie (infecii frecvente , altele....) Piele (erupii......, alergii..., altele.....) Alimentaie (dificulti de supt.., colici .., vom ..) Tulburri intestinale (diaree, constipaie, altele ..) 10. Copilului i s-a fcut o electroencefalogram (EEG) ? Da, traseu normal Da, traseu la limita normalului Da, traseu anormal Nu, nu tiu sau nu cunosc rezultatul 11. n timpul primului an, copilul reaciona la lumin puternic? La culori vii? La sunete neobinuite? Reacie puternic (plcere.................., neplcere.........................) Reacie foarte slab Reacie normal. . .sau nu tiu 12. Copilul s-a comportat normal naintea apariiei tulburrilor comportamenta le ? Comportamentul nu a fost niciodat normal Comportament normal n primele 6 luni 3. Comportament normal n primul an Comportament normal n primele 18 luni Comportament normal n primii doi ani Comportament normal n primii trei ani 7. Comportament normal pn Ia 4-5 ani 13. De la 4 la 8 luni copilul ntindea braele ctre mam sau i manifesta dorina de a fi luat n brae cnd mama se apleca spre el? Da, se pare c da Nu, nu cred

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 149 Nu, sigur nu Nu tiu 14. Cnd era sugar se legna n ptu? Da, foarte des Da, uneori Nu sau foarte puin Nu tiu 15. La ce vrst a nvat s mearg singur? Intre 8 i 12 luni Intre 12 i 15 luni ntre 16 i 18 luni ntre 19 i 24 luni Intre 24 i 36 luni La 3 ani sau mai trziu ...., nu merge singur.......... 16. Cum descriei trecerea de la mersul de-a builea la mersul biped? Trecere normal S-a trt puin i apoi a mers S-a trt foarte puin i a mers brusc S-a trt mult timp, apoi a mers brusc S-a trt mult timp, mergnd progresiv 6.Alte rspunsuri, sau nu tiu 17.*Din primul an, prea deosebit de inteligent? Prea mai inteligent dect media Inteligen medie Copilul prea puin lent 18.*In primii doi ani, i plcea s fie ridicat? i plcea s fie ridicat i purtat Rmnea inert i pasiv cnd era ridicat Nu putea fi ridicat dect n momentul i n modul n care i plcea Rigid i dificil de ridicat Nu tiu COPILUL ARE 2 SAU 3 ANI 19,*Copilul a imitat alte persoane? Da, fcea "tai-tai" cu mna Se juca de-a marionetele, btea din palme Da, alte exemple....................

150______________________Cristlna Murean

4. Nu, sau nu tiu 20.*A dat dovad de o memorie bun? 1. Memorie remarcabil pentru cuvintele unor cntece, poezii, publicitate la TV Memorie muzical Memoria numelor, locurilor, traseelor Nu a dat dovad de o memorie special Memorie destul de precar Rspuns afirmativ la 1 i 3 Rspuns afirmativ la 2 i 3 21.*V-ai pus problema unei eventuale surditi a copilului? l.Da 2. Nu 22.*Copilul pare surd la anumite sunete i la altele nu? 1.Pare surd la sunete puternice i nu la sunete slabe 2.Nu, nu am remarcat asta 23.*i ine minile ntr-o poziie bizar? Da, uneori sau deseori Nu 24.*Se concentreaz timp ndelungat asupra unor activiti ritmice sau de balansare? 1. Da, acest lucru i este caracteristic Rareori Nu 25.*Creeaz impresia c nu ar percepe prezena altor persoane? Da, deseori Da, aa cred Nu 26.*Manifest dorine imperioase de a mnca sau de a suge unele lucruri? 1.Da, pentru sare i pentru tot ce e srat 2. Da, suge deseori obiecte metalice Da, altele:.................... Nu, nu tiu sigur 27.*Are tabieturi alimentare bizare: refuz s bea din recipiente transparente, nu mnnc dect alimente calde sau reci, unul sau dou tipuri de alimente? 1. Da, sigur

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 151 Nu, sau nu n manier exagerat Nu tiu 28.*Ai descrie copilul ca fiind "nchistat n propria cochilie" sau pierdut, dus pe gnduri,dificil de abordat? Da, exact Se comport deseori n acest fel Nu, nu este o descriere exact 29. Copilul este tandru? Se aga de aduli Mai tandru dect media; i place s fie ridicat Nu, este mai degrab rigid, dificil de purtat n brae Nu tiu NTRE 3 I 5 ANI 30. Se lovete la cap n mod voluntar? Niciodat sau foarte rar Da, lovindu-se cu palmele Da, lovindu-se de picioarele sau de capul cuiva Da, de perei, podea, mobil 31. Este bine coordonat fizic? (cnd merge, fuge, se leagn, se car) Mai graios dect media Coordonare normal Coordonare inferioar mediei sau slab 32. Se nvrte n jurul propriei axe? Da, deseori Da, uneori Da, dac se iniiaz micarea Nu, nu manifest tendina de a se nvrti 33. Este ndemnatic n executarea de gesturi minuioase cu degetele, la jocul cu obiecte mici? Excepional de ndemnatic ndemnare normal pentru vrsta lui Uor nendemnatic sau foarte nendemnatic Nu tiu 34. i place s nvrt obiecte ca, de exemplu, capace, monezi? Da, deseori i timp ndelungat Foarte rar sau niciodat

152___________________Cristina Murean 35. D dovad de capaciti excepionale pentru una din activitile urmtoare: Rezolvarea unor jocuri tip puzzle sau jocuri de rbdare Efectuarea unor exerciii cu calcule Numirea zilei corespunztoare unei anume date Cnt corect (ureche muzical deosebit) Aruncarea i/sau prinderea unei mingi Alte activiti Nu prezint capaciti speciale sau nu tiu 36. Sare n sus cnd e bucuros? Da, gest foarte caracteristic Nu sau foarte rar 37. Aranjeaz obiecte pe rnduri regulate insistnd s nu fie deranjate? l.Nu Da Nu sunt sigur() 38. Refuz s se serveasc de mini pentru o lung perioad de timp? l.Da 2. Nu 39. A existat o perioad, nainte de 5 ani, n care insista s asculte discuri? Da, insista s asculte anumite discuri Da, orice disc i plcea s asculte, fr preferine Nu manifesta vreun interes pentru discuri 40. Ce interes manifest pentru mecanisme, aparate menajere? Puin sau nici un interes Interes mediu 3.Este fascinat de unele mecanisme i/sau aparate 41.*Care sunt reaciile cnd este ntrerupt din preocuprile sale? Este rareori sau niciodat tulburat Este uneori uor tulburat Este efectiv foarte contrariat 42.*Accept cu uurin s poarte haine sau pantofi noi? 1. Refuz n general orice schimbare

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 153 2. Nu pare s-l deranjeze sau i face chiar plcere 43.*Este contrariat cnd constat c anumite lucruri nu sunt "ca de obicei"? Nu, n mod special Da, acest lucru l perturb foarte mult Nu sunt sigur() 44.*Recurge la "ritualuri" complicate i se arat nemulumit cnd acestea nu sunt respectate? Da, bineneles Nu sunt sigur() Nu 45.*Este contrariat cnd unele lucruri cu care este obinuit sunt schimbate sau deplasate? l.Nu Da, sigur Parial adevrat 46.*Are tendina de a distruge obiectele? Da, acest lucru constituie o mare problem Nu n mod deliberat sau nu este distructiv 3.Nu are n mod special aceast tendin 47.*Este un copil maleabil, docil? l.Da Reacii n aparen normale Nu sunt sigur() 48.*Ce descriere, sau ce combinaie de dou descrieri ar caracteriza cel mai bine copilul? Hiperactiv, n continu micare, trece repede de la un lucru la altul Se uit la televizor calm, timp ndelungat St aezat mult timp, cu privirea pierdut, jucndu-se la infinit cu obiecte, fr scop Combinaie ntre 1 i 2 Combinaie ntre 2 i 3 6.Combinaie ntre 1 i 3 49.*i exprim nevoia de afeciune? Da, mai mult dect normal Da, n mod normal E indiferent la manifestrile de afeciune. E mai mulumit cnd e lsat n pace

154

Cristina Muresan 50,*Este sensibil i/sau afectuos? Este sensibil la critici i afectuos Este sensibil la critici i nu este afectuos Este insensibil la critici i este afectuos 4. Este insensibil la critici i nu este afectuos 51.*Este posibil s i se atrag atenia asupra unui obiect mai ndeprtat sau printrun geam? Da, fr probleme Vede rareori lucrurile ndeprtate Nu examineaz obiectele dect cu degetele sau cu gura 52.*Este considerat ca atrgtor i frumos? Da, este considerat deosebit de frumos Este normal de frumos

Nu este considerat frumos 53. i schimb direcia privirii cnd i se vorbete? Niciodat sau rareori Numai n prezena prinilor Da, n mod normal 54. I se ntmpl s se serveasc de mna adultului pentru a face ceva? (a deschide ua) Da, gest foarte caracteristic Da, poate sau da, dar rareori Niciodat 55. Care descriere i corespunde cel mai bine copilului? Tulburat, perplex, ngrijorat, preocupat de el nsui Rece, independent , puin sensibil, pierdut 56. Este temtor n mod nejustificat? Da, faade strini Da, fa de unele

animale, persoane, zgomote Da, la 1 i 2 deodat Nu, temerile sale sunt normale Nu, pare curajos i lipsit de temeri Nu, ignor obiectele care strnesc frica 57. I se ntmpl deseori s cad, s se rneasc? (fugind, crnduse) Are tendina de a cdea i a se rni Nu mai des dect ali copii Nu se expune la situaii n care ar putea cdea

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 155 4. Dei se car, fuge, nu cade niciodat 58. Creeaz probleme din cauza agresivitii sale n raport cu el nsui i cu alii? Da, doar cu el nsui Da, doar cu alii Da, att cu el ct i cu alii 59. La ce vrst a pronunat primele cuvinte? (chiar dac apoi a ncetat s vorbeasc) Nu a articulat niciodat cuvinte Intre 8 i 12 luni Intre 13 i 15 luni ntre 16 i 24 luni ntre 2 i 3 ani ntre 3 i 4 ani Dup 4 ani Nu tiu 60. Dup ce a nceput s vorbeasc, a rmas tcut o sptmn sau mai mult? 1. Da, iar apoi a vorbit din nou. S-a oprit, la ce vrst?. .timp de.......... S-a oprit la....ani i nu a mai vorbit Nu, a continuat s vorbeasc sau nu a nceput deloc 61. Dup ce a nceput s vorbeasc, a vorbit n oapt o sptmn sau mai mult? Da, dar a vorbit din nou normal (s-a oprit la .., a vorbit n oapt) Da, i continu i acum s vorbeasc n oapt (a ncetat s vorbesc la ) Acum nu mai vorbete nici n oapt Nu, a vorbit ntotdeauna normal sau nu a vorbit 62. n ce mod pronuna primele cuvinte cnd a nceput s vorbeasc. Cum pronuna cuvintele dificile ntre 3 i 5 ani? Limbajul su este prea limitat pentru a rspunde Normal sau mai puin bine Ia nceput i destul de greu ntre 3 i 5 ani Normal sau destul de greu la nceput i foarte bine ntre 3-5 ani Foarte bine la nceput apoi normal sau destul de greu ntre 3 i 5 ani

156

Cristina Murean 5. Deosebit de bine la nceput i ntre 3 i 5 ani 63.*Aptitudi nea sa de comunicare (rspuns la o ntrebare, istorisirea unei poveti) este proporional cu numrul de cuvinte cunoscute? Poate arta cu degetul multe obiecte care sunt numite, dar nu poate s vorbeasc Poate numi corect multe obiecte, dar nu poate comunica Aptitudine de comunicare bun, proporional cu numrul de cuvinte cunoscute Nu utilizeaz nici un cuvnt i nu nelege cnd i se vorbete 64.*Cnd a pronunat primele fraze, v-a

surprins folosind cuvinte neutilizate pn atunci? Da (exemple ) Nu Nu am remarcat nimic Limbajul su nu este destul de bogat pentru a putea rspunde 65.*Cum vorbea despre el cnd a nceput s foloseasc propoziii? "Czut", sau "bebe czut" sau "biat/feti czut" "Eu czut" sau "am czut" "El sau ea a czut" "Tu ai czut" Combinaii de rspunsuri 1, 2 i/sau 3 Combinaii de rspunsuri 1 i 4 Copilul nu vorbete sau prea puin 66.*Repet ntocmai cuvinte sau fraze pe care le-a auzit? (fr prea mare legtur cu

contextul) Repet normal cuvinte i fraze Repet cuvinte, fraze ca un papagal Nu am remarcat nimic Nu, nu face asta 5. Vorbete prea puin pentru a se putea rspunde 67.*Copilul este capabil s rspund la o ntrebare simpl ca: "Cum te cheam?" sau "De ce te-a certat mama?" 1. Da, poate rspunde n mod corespunzt or la o ntrebare simpl

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 157 2.Nu, vorbete, dar nu e capabil s rspund 3.Vorbete prea puin pentru a se putea rspunde 68.*Este capabil s neleag? (este capabil s rspund sau s fac ce i se cere?) Da, nelege foarte bine Da, nelege destul de bine nelege puin, dar trebuie s i se repete 4.nelege foarte puin sau deloc 69.*Dac vorbete, nelege ceea ce spune? 1. Nu vorbete destul pentru a se putea rspunde Nu, se mulumete s repete ce a auzit iar s neleag prea mult Repet, dar poate s i vorbeasc, nu pare ns s neleag prea bine ce vorbete 4.Vorbete i nelege ceea ce spune 70.*A folosit cuvntul "da"? 1. Da, destui de des i n context 2.1 s-a ntmplat, dar rareori Face propoziii fr a folosi cuvntul "da" A folosit alte cuvinte sau grupuri de cuvinte pentru a spune "da" 5.Nu vorbete sau vorbete prea puin 71.*Pentru a rspunde afirmativ la o ntrebare, repet ntrebarea? Da, acest lucru i este caracteristic, nu spune "da" n mod direct Rspunde "da" sau ceva echivalent Nu am remarcat Nu vorbete destul pentru a se putea rspunde 72. V-a cerut ceva utiliznd aceeai formul pe care ai utiiizat-o pentru a-i propune ceva? Da, bineneles (spune "tu" n loc de "eu") Nu, cere n alt mod Nu am remarcat acest lucru Nu vorbete destul pentru a se putea rspunde 73. A folosit cuvntul "eu"? Da, destul de des i n mod adecvat Rareori, dar n mod adecvat A folosit propoziii, dar nu cuvntul "eu"

158____________________Cristlna Muresan_____________________ A folosit unele cuvinte sau grupuri de cuvinte, dar nu "eu" A folosit "eu" n loc de "tu" Nu vorbete destul pentru a se putea rspunde 74. Cum spune "nu" sau cum refuz? Spune pur i simplu "nu" Prin ignorare Mormie "nu vreau" sau "fr...." sau de exemplu "lapte nu-nu" Utilizeaz o propoziie care nu are sens Vorbete prea puin pentru a se putea rspunde 75. A folosit un cuvnt sau o idee pentru a exprima o alta pentru un timp ndelungat? Da, bineneles Nu Nu sunt sigur() Vorbete prea puin pentru a se putea rspunde 76. innd cont de ceea ce tii pn acum, la ce vrst ai remarcat pentru prima dat comportamentul anormal al copilului? n coloana A: se bifeaz vrsta la care ai nceput s-l bnuii In coloana B: se bifeaz vrsta la care l-ai constatat efectiv A B In primele 3 luni ....................................... Intre 4 i 6 luni ......................................... ntre 7 i 12 luni ......................................... ntre 13 i 24 luni ......................................... ntre 2 i 3 ani ................... ............ Intre 3 i 4 ani ......................................... Dup 4 ani ........................................ 77 i 78. Se nscrie n coloanele urmtoare nivelul studiilor prinilor: Tatl (77) Mama (78) coala primar Studii medii. Bacalaureat Studii tehnice Certificate universitare Diplom universitar Tez sau lucrare de cercetare

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 159 79.Indicai msura n care n familie au existat persoane cu probleme psihologice necesitnd un tratament ndelungat i/sau internare n clinic. l.Nu 2. Dac da, precizai dedesubt: gradul de rudenie ntrebri adiionale la chestionarul E2 Pentru a rspunde la urmtoarele ntrebri, se noteaz, n locurile marcate, cu cifra 1 pentru "foarte adevrat", cifra 2 pentru "adevrat" i cifra 3 pentru "fals". NAINTE DE 2 ANI Copilul devenea rigid i i ddea capul pe spate cnd era ridicat n brae Se zbtea cnd era luat n brae ACTUALMENTE Copilul este extrem de lacom pentru unele alimente Mnnc deseori cantiti anormal de mari i astup urechile cu minile la auzul unor zgomote Unele sunete par s-i displac Nu clipete la lumin puternic Are tenul mai deschis sau mai nchis dect cel al altor membri ai familiei Prefer cu certitudine obiectele nensufleite Evit alte persoane Insist s pstreze cu el un anumit obiect Pare n permanen speriat sau foarte anxios Plnsul su este imposibil de potolit Remarc schimbrile sau imperfeciunile i ncearc s le corecteze Este ngrijit, este preocupat de aspectul su fizic. Evit lucrurile murdare 95. Colecioneaz unele obiecte (jucrii mici, obiecte, bucele de hrtie) Repet, dup un timp, frnturi de fraze pe care le-a auzit Repet, dup un timp, fraze ntregi pe care le-a auzit

160

Cristina Muresan Repet la infinit, fr modificare, diverse ntrebri sau conversaii pe care le-a auzit Se fixeaz pe anumite idei, se aga de unele obiecte Exploreaz tactil suprafeele Adopt posturi bizare Mestec sau nghite obiecte necomestibil e Detest s fie atins sau s fie luat n brae Este extrem de sensibil la mirosuri 105. i disimuleaz capacitile sau cunotinele . Suntei surprins() aflnd c ele exist 106. Pare insensibil la durere 107. Este ngrozit de schimbare sau de evenimente neobinuite 108. A

reinut cuvinte fr vreo utilitate pentru el 109. A reinut unele cuvinte, apoi a ncetat s le mai foloseasc 6.3.2. S c a l a d e o b s e r v a i e a c o m p o r t a m e n t u l u i F

r e e m a n ( S O C ) Scala de observaie a comportame ntului a fost elaborat de Freeman n 1978 i se refer la evaluarea obiectiv a comportamentului copiilor autiti ntrun context de dezvoltare dat. In versiune original, ea cuprinde 67 itemi. Observarea copilului are loc prin intermediul unei oglinzi sau prin nregistrare video. edina se desfoar ntr-o sal cu jucrii adaptate vrstei i poate fi mprit n 9 perioade de cte 3 minute.

ntrun prim timp, copilul "face ceea ce dorete", examinatorul rmnnd pasiv. Este introdus apoi n situaii de joc bine definite sau de simulri standardizat e. Cotarea scalei este bazat pe frecvena apariiei comportame ntelor marcate n cursul fiecrei perioade de 3 minute. Se utilizeaz, pentru cotare, urmtoarele cifre: - absent - apare o dat - apare de dou ori - apare permanent Studii le de validare ale SOC sunt nc n curs de desfurare i se efectueaz innd cont de evoluia copiilor autiti n funcie de

vrst i prin comparaie cu grupuri de copii normali i deficieni, pe grupe cronologice de vrst i de dezvoltare.

Autismul infanti!. Structuri psihopatologicjUMPli'^omPlex&


m

Cotarea primilor 53 itemi corespunde frecvenei apariiei comportamentelor marcate n cursul fiecrei situaii de joc. Pentru ceilali itemi, cotarea este binar; 0 - absent 1 - prezent Scala de observaie a comportamentului dup Freeman (1978) Nume:........................... Prenume:...................... Data naterii:.........Vrsta:............ Coeficient de dezvoltare:............... Data:.........Observaia nr.:..... Jocul cu mingea* - ignorjocul - se joac puin - activ la joc - deviaz de la joc Reacia la ridicarea n - rezist - suport - accept Reacia de atenie * - nul - tresrire - minim - agitaie - medie - agitaie dezordonat - bun - panic, vrea s ias brae Reacia n momentul cnd i * se ia obiectul din mn * - este indiferent - devine furios - accept

Se ncercuiete rspunsul cel mai potrivit Manifestri comportamentale caracteristice i astup urechile Scrnete din dini i privete minile Rmne uimit, mirat Se uit fix la anumite detalii Mngie suprafeele Duce obiectele la gur Se lovete la mini i duce mna la gur Miroase obiectele i miroase minile i sucete capul

162____________________Cristina Muresan_________________ Bate din mini, ca din nite aripi Pipie obiectele Gesticuleaz, face grimase Se nvrte n jurul propriei axe Merge pe vrfuri Se proiecteaz nainte i menine unele posturi Se leagn Sare pe loc Se lovete la cap (cu minile, cu obiecte) i mic obiectele n faa ochilor i d capul pe spate Se joac cu ntreruptorul Se joac cu clana Se uit n ochii examinatorului Se uit la examinator pe poriuni i surde sau rde cu examinatorul l folosete pe examinator ca instrument Se aga de examinator Insist pentru a fi luat n brae i atrage atenia examinatorului prin diverse atitudini Ignor examinatorul Utilizeaz adecvat obiectele Utilizeaz inadecvat obiectele Utilizeaz ritualizat obiectele nvrte obiectele Aliniaz obiectele Utilizeaz obiectele pentru autostimulare Nu acord atenie obiectului manipulat Las obiectul s cad n mod pasiv Arunc obiectele Ignor obiectele Rmne mut Emite sunete nearticulate ip Repet: ecolalie imediat sau mai distanat n timp Comunic prin cuvnt Rspunde la stimulri: imediat, cu ntrziere, stereotip

Autismul Mantii. Structuri psihopatologice si terapie complex 163 6.3.3. Scala de evaluare a comportamentelor autistice (ECA) Istoria ntocmirii acestei scale cuprinde mai multe etape ncepnd cu anul 1973, cnd a fost pus la punct de ctre Lelord scala aa-numit "Bretonneau". Scopul iniial al acestei scale era punerea n relaie a variabilelor clinice i electrofiziologice. O prim analiz a corespondenelor arta c unele trsturi clinice ca, de exemplu, indiferena fa de persoane, intolerana la schimbare, erau relaionate cu semne electrofiziologice ca, de exemplu, slaba amplitudine a potenialelor electrice evocate prin stimulri senzoriale. Cea dinti versiune a scalei, numit Bretonneau I sau ECA Ia. fost alctuit plecnd de la raportul Duche (1969). Ea se prezenta sub forma unui chestionar din 55 itemi, la care se rspundea prin "da" sau "nu". Aceast variant a fost apoi modificat, pstrndu-se doar 28 itemi. A doua versiune, Bretonneau II sau ECA II, elaborat n urma unei analize factoriale a corespondenelor, a permis degajarea a 18 itemi dintre cei 55 iniiali i stabilirea unor corelaii ntre datele clinice i electrofiziologice. n 1978, referindu-se la criteriile reinute pentru DSMIII, cei 18 itemi au fost regrupai n 6 rubrici, unii dintre ei fiind reformulai (Garreau, 1980, Lelord, 1981). Prezentarea versiunii actuale a scalei, ECA III (1985) Aceast ultim versiune, Bretonneau III, sau ECA III, cuprinde 20 itemi (Lelord i Barthelemy, 1989) i se prezint n modul urmtor: Nume: Data: Tratament: Punei o cruciuli n coloana corespunztoare notei 0 12 3 4 considerate drept cea mai exact Caut izolarea i ignor pe alii Interaciune social insuficient Privire inadecvat Nu face efortul de a comunica oral Dificulti de comunicare prin gesturi i mimic Emisiuni vocale sau verbale stereotipe; ecolalie

164____________________Cristina Murean Lipsa iniiativei Activitate spontan redus Tulburri de conduit fa de obiecte, de ppu Intoleran la schimbare, la frustrare Activitate senzorio-motorie stereotip Agitaie, turbulen Mimic, postur, mers - bizare Autoagresivitate Heteroagresivitate Mici semne de angoas Tulburri de dispoziie Tulburri ale conduitei alimentare Fixare dificil a ateniei Bizarerii ale audiiei Scala permite explorarea copilului autist prin prisma a apte domenii comportamentale, i anume: izolare de tip autist, tulburri ale comunicrii verbale i non-verbale, reacii bizare fa de mediu, motricitate perturbat, reacii afective inadecvate, tulburri ale funciei instinctive, tulburri ale ateniei, ale percepiei i ale funciilor intelectuale. Aceste rubrici, inspirate din DSM IV i utilizate, n cazul primelor versiuni, pentru ordonarea itemilor, nu mai figureaz n scala propriu-zis. Ele nu sunt utilizate dect n momentul acordrii scorurilor, pentru eventualele regrupri de itemi. Scala ECA este destinat observrii copilului n cadrul micului grup n care este inclus n mod obinuit. Cotarea se face o dat pe sptmn de ctre personalul medico-educativ. Cei care realizeaz cotarea se pot referi la un glosar. Fiecare item este cotat de la 0 la 4, n funcie de frecvena apariiei simptomelor: - tulburarea nu apare niciodat - uneori - deseori - foarte des - permanent

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 165 n partea de jos a foii de cotare, n rubrica "Observaii", examinatorul poate semnala unele simptome care nu figureaz n scal sau unele evenimente care ar putea modifica brusc notarea. Prezentarea detaliat a scalei ECA III (varianta 1984l985) I - IZOLARE DE TIP AUTIST 1)Caut izolarea Se retrage, se izoleaz, fuge de grup, ntrerupe relaia Rmne n lumea lui i caut colul lui 2)i ignor pe alii Indiferen fa de persoane. Nu le acord atenie, poate s le mping fr s le vad, pare a nu le auzi Nu rspunde la solicitri Copi! prea cuminte, indiferent (fa glacial) Reaciile comportamentale generale sunt denaturate sau ntrziate 3)Interaciune social insuficient Nu apar schimburi relaionale Nu iniiaz apropieri spontane Nu utilizeaz un obiect mediator Utilizeaz adultul ca pe un obiect Nu zmbete, nu caut compania altora Nu este capabil s ntrein interaciuni sociale 4)Privire inadecvat Nu privete n ochi, i acoper ochii i ferete privirea sau faa la un apel sau la privirea altuia Privire vid, fr via, fugitiv. Privire periferic. II - TULBURRI ALE COMUNICRII VERBALE SAU NONVERBALE 5)Nu face eforturi de comunicare oral Este vorba de aprecierea tentativelor i ncercrilor de comunicare i nu a nivelului verbal. Un copil care a achiziionat deja limbajul poate s nu fac eforturi de comunicare i s prezinte limbaj ecolalic. Un copil care nu a achiziionat limbajul poate ncerca s se fac neles prin vocalize. 6)Dificulti de comunicare prin gesturi i mimic

166

Cristina Murean

Amimie. Expresie imobil a feei Nu prezint reacii posturale anticipate, cnd este luat n brae Nu tie s dirijeze mna examinatoru lui pentru a obine ceea ce vrea, nui agit minile n direcia obiectului, nu tie s indice precis ce ar dori, prin gesturi, atitudine i privire Dac limbajul este prezent, nu utilizeaz cu frecven normal expresia facial, vocal i gestual. 7) Emisii vocale, verbale stereotipe; ecolalie Ecolalie imediat sau distanat; repet orice sau selectiv Inversiunea pronumelor personale eu, tu, el

Cuvintele sau frazele repetate au sau nu valoare comunicaio nal nlnuire de cuvinte sau fraze plecnd de la cuvintecbeie, cu sau fr legtur Emisia unor sunete stereotipe, cu un ritm sacadat, n momente de derut, de bucurie sau n orice moment. I1 - REACII BIZARE LA MEDIU 8)Lipsa iniiativei, activitate spontan redus Nesolicitat, copilul nu-i creeaz un joc de la sine Copil pasiv, neinteresat Lentoare. 9)Tulburri ale conduitei fa de obiecte i de ppu Ignor obiectele sau se intereseaz de ele n mod fugitiv Suge sau

duce la gur obiectele Pipie sau lovete n mod repetat obiectele Comportam ent neobinuit cu obiectele: le las s cad n mod pasiv Examinare tactil minuioas Utilizare bizar, foarte personal a obiectelor i/sau comportament bizar, excentric: pune obiectul de o parte, nvrte obiectele, adun tot ce gsete. 10) Intoleran la schimbare, la frustrare Exigen imperioas ca totul s rmn neschimbat

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 167 Schimbarea: accept greu, chiar cu reacii necontrolate neobinuitul, schimbrile de loc, de orar, de persoane, de haine, de alimente Frustrarea: reacii de furie fa de ceva interzis, de o ntrerupere a activitilor sale. Nemulumire cauzat de nesatisfacerea unei dorine sau ateptri Fixare pe obiectul frustrrii. IV - MOTRICITATE PERTURBAT 11) Activiti senzorio-motorii stereotipe Este vorba de stereotipii. Acestea se pot manifesta att n cadrul activitilor, ct i n mers (balansarea n pat, pe podea sau de pe un picior pe altul, uitatul la mini, rsucitul degetelor, mirosirea minilor, astupatul urechilor, al ochilor, lovitul cu spatele de perete, btutul din picioare; jocul ochilor n soare, n lumin). 12) Agitaie, turbulen Aceste simptome tulbur momentele de repaus sau de activitate dirijat Agitaie: excitaie dezordonat, necontrolat, fr scop Turbulen: copil zgomotos, turbulent. Se poate considera turbulena ca normal, dar patologic atunci cnd este exagerat; n acest caz se coteaz. 13) Mimic, postur i mers - bizare Bizareria este deseori evident n cazul posturii i mersului, dar se poate extinde la comportamentul general i la activiti. Mimic: grimase, micri faciale bizare Postur: picioare n aer, ncruciate; capul n jos; postur neechilibrat; picioare ndoite; pitit ntr-un col al ncperii; destindere corporal violent; absena anticipaiei posturale, ajustare postural greit Mers: mici srituri, mersul pe vrfuri sau pe clcie, nvrtitul n jurul propriei axe sau descriind n fug mici cercuri; tritul picioarelor, mersul ntr-o parte, automatism n mers, demers bizar, unele micri de proiecie nainte.

168___________________CrlstinaMuresan

._._________________

V - REACII AFECTIVE INADECVATE 14) Autoagresivitate Agresivitate fa de propriul corp sau chiar mutilare (copilul se lovete cu minile n cap, se las anume s cad cu violen, se muc, se pic, se zgrie pe fa) 15) Heteroagresivitate Muc, zgrie, lovete pe oricine 16) Mici semne de angoas Exemple ale manifestrii angoasei i anxietii Planete spontane Rs nervos Aspect temtor, ngrijorat Mers fr scop Tremurturi Somatic: vom, hiperpnee, tulburri de tranzit, transpiraie 17) Tulburri de dispoziie Srcie a registrului emoional Alternana strilor emoionale contrare (furie, rs, plcere, tristee) Furie i rs nemotivate. VI - TULBURRI ALE FUNCIILOR INSTINCTUALE 18) Tulburri ale conduitelor alimentare Tulburri calitative i/sau cantitative Indiferen, atitudine pasiv: copilul se las hrnit fr participare afectiv Refuz activ: copilul plnge sau url la vederea mncrii, se opune alimentrii; gesticulnd sau ntorcnd capul Alege exclusiv unele gusturi, dulci sau srate Mnnc altceva dect alimente (pietricele, hrtie) Coprofagie Vrsturi Mnnc foarte murdar, mprtie alimentele, le arunc Ritualuri Absena gustului Bulimie, anorexie.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 169 VII - TULBURRI ALE ATENIEI, PERCEPIEI, FUNCIILOR INTELECTUALE 19) Fixare dificil a ateniei Dac i se propune o activitate, este incapabil s-i fixeze atenia Nu ascult ce i se spune, distrat Integrare lent. Nu percepe consemnele sau le percepe trziu Rspunsuri ntrziate Atenie labil: modificri ale ateniei, provocate prin schimbri ale mediului Atenie anormal: acord atenie propriilor producii sonore non-vocale. 20) Bizarerii ale audiiei Sensibilitate excesiv sau insuficient la zgomote, sunete, apeluri Reacii paradoxale: copilul nu ntoarce capul la trntirea uii sau la pronunarea numelui su, dar se intereseaz de zgomotul hrtiei mototolite. Utilizri: practica clinic i cercetarea "Profilul comportamental" individual i evoluia sa Scala ECA rezum evaluarea psihiatric realizat de clinician. Cotarea diverselor simptome permite obinerea unui portret sau profil simptomatic pentru un copil sau pentru un grup de copii la un moment dat. Datorit simplitii sale, aceast scal poate fi utilizat n mod regulat. Completat la intervale de timp apropiate i regulate, profilul simptomatic al unui copil poate fi urmrit pe parcursul mai multor luni. Variaiile longitudinale ale acestor profiluri pot fi examinate i analizate n detaliu. Privit din aceast perspectiv, scala ECA este esenialmente descriptiv. Ea permite realizarea unor rezumate observative precise. Notele atribuite simptomelor pot alctui un adevrat grafic, pe care pot fi urmrite variaiile pe perioade, mergnd de la cteva sptmni la cteva luni. Analiza acestor variaii, prezentate foarte concret, permite mbogirea informaiilor legate de traiectoriile evolutive individuale ale copiilor.

170______________________Crlstlna Murean

Scala ECA i tehnicile terapeutice Evantaiul terapeutic de care poate beneficia un copil autist ntr-un serviciu pedo-psihiatric cuprinde trei categorii: interveniile educative, psihoterapiile i terapiile farmacologice. Rezumatele clinice oferite de scala ECA sunt foarte utile n acest domeniu. Este posibil, de exemplu, aprecierea comportamentului unui copil n dou situaii foarte diferite: n grupul su i n cadrul terapiei individuale. Rezultatele pot fi pozitive sau negative, omogene sau disociate, iar confruntarea lor cu alte elemente ale observaiei, permite iniierea discuiilor legate de indicaiile terapeutice. 6.3.4. Scala de evaluare a autismului infantil Schopler Scala a fost conceput pentru prima dat n 1971 de ctre E. Schopler, R. Reich Ier i B. Renner avnd ca obiective identificarea copiilor autiti i distingerea cazurilor de autism uor i moderat de cazurile severe. In ceea ce privete modul de administrare a acesteia, un observator examineaz copilul, n timp ce acesta este implicat ntr-o sarcin care necesit comportamente foarte variate i unele interaciuni cu o alt persoan. La sfritul perioadei de observaie, se evalueaz modul n care copilul a parcurs totalitatea itemilor scalei. Scala este compus din 15 itemi dup cum urmeaz: I. Relaia cu oamenii Devierile care pot apare n raport cu o relaie normal pot s fie relativ uoare, ca de exemplu, o timiditate exagerat, un anume negativism, evitarea unui contact vizual, dar pot merge pn la forme severe, ca dezinteres profund, evitare i uitare. Se observ situaiile structurate i nonstructurate n care copilul poate s interacioneze cu adultul sau cu ali copii. Se noteaz reacia copilului la contactul fizic, la manifestrile de afeciune i rspunsurile la solicitri, la critici i la pedepse. II. Imitaia (verbal i motric) Imitaia verbal poate include repetarea unor simple vocalize pn la repetarea unor fraze lungi i complicate. Imitaia motric include att imitaia motric global, ct i imitaia fin (copierea unor forme, decuparea cu foarfec sau jocul cu obiecte mici).

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 171 Se observ o mare varietate de situaii n care imitaia este necesar, se noteaz msura n care aceasta apare imediat sau dup un timp mai ndelungat. III. Reacia afectiv adecvat sau inadecvat Este vorba de notarea adecvrii sau inadecvrii tipului de rspuns sau de notarea gradului de adecvare a rspunsului (extrem sau inhibat). Se acord atenie gradelor extreme i inexplicabile ale rspunsurilor afective sau rigiditii acestora precum i celor care sunt, ocazional, mai puin evidente i scurte. Se va considera c intensitatea rspunsului este anormal, atunci cnd copilul nu manifest vreo emoie n situaiile n care subiecii normali de aceeai vrst prezint asemenea emoii, cnd are accese de furie sau devine foarte agitat ca rspuns la un eveniment minor. IV. Utilizarea corpului Formele cele mai uoare de deviere sunt nendemnarea, lipsa coordonrii sau micrile stereotipe, iar cele mai severe sunt o postur specific, inspecia corpului, auto-agresiunea, balansrile i mersul pe vrfuri. Se observ activitile de tip decupaj, desen, puzzle i se evalueaz frecvena i intensitatea utilizrii bizare ale corpului. V. Utilizarea obiectelor O utilizare neadecvat poate merge de la un uor dezinteres fa de obiect sau o utilizare infantil a acestuia, pn la o utilizare inadecvat: preocupare repetitiv i mecanic. Modul n care sunt utilizate obiectele se noteaz, n acelai timp cu interesul general al copilului pentru jucrii. Se observ de asemenea modul n care copilul se joac pe o perioad nestructurat, n care adultul nu intervine. VI. Adaptarea la schimbare Adaptabilitatea copilului la schimbare poate fi evaluat lund n considerare disponibilitatea copilului de a trece de la un obiect la altul i de a schimba instrumentele n cadrul aceleiai activiti. Aceste probleme sunt deseori legate de unele comportamente repetitive. Se noteaz reacia copilului la schimbarea activitii, la tentativele de modificare a rspunsurilor sau a comportamentelor organizate, la schimbarea rutinei. Devierile pot avea forma unui refuz al copilului de a napoia un obiect, de a termina o activitate sau, n caz extrem, poate fi vorba de o rezisten sever i de o iritabilitate pronunat la schimbarea obiectului sau a activitii.

172____________________Cristina Murean VII. Rspunsurile vizuale La acest item, se evalueaz utilizarea i interesul copilului fa de domeniul vizual (i nu capacitatea sa de a vedea obiecte specifice). Se observ msura n care copilul i utilizeaz ochii normal cnd privete obiectele sau cnd interacioneaz cu oamenii. Devierile includ att evitarea rspunsului vizual, ct i comportamentele vizuale bizare. Devierile mai uoare se manifest prin evitarea privirii unui obiect la cerere sau de privirea n manier excesiv n oglind. Formele mai severe constau n grimase repetate n faa oglinzii, privirea fix a luminilor. VIII. Reacia la sunete Se urmrete lipsa de atenie n raport cu sunetele i conversaia sau evitarea acestora, ct i hipersensibilitatea fa de acestea. Se noteaz atracia neobinuit sau frica de unele sunete. Copilul poate reaciona n manier excesiv la sunete normale, tresrind sau acoperindu-i urechile cu minile. Este necesar a se observa msura n care reacia este dat de sunetul emis de un obiect i nu de vederea acelui obiect. IX. Reacii la miros, gust, durere Comportamentele care pot s apar sunt mirosirea, gustarea, atingerea unor obiecte mai degrab pentru senzaia produs dect datorit experienei funcionale. Se disting ns aici comportamentele infantile (ducerea la gur a obiectului) i anomaliile mai severe care presupun chiar introducerea lui n gur. Se urmresc eventuale reacii neobinuite la durere. X. Teama, nervozitatea Anxietatea se poate manifesta sub mai multe forme, ca de exemplu: planetele, ipetele, rsul nervos, retragerea i temerile. Cnd se face evaluarea comportamentelor, trebuie luate n considerare frecvena, gravitatea i durata acestora. Prima separare de prini, ori uneori marionetele i anumite jocuri pot declana rspunsuri anxioase din partea copilului. XI. Comunicarea verbal Anomaliile la nivelul comunicrii verbale pot merge de la un simplu retard n dezvoltarea limbajului, la utilizarea aproape exclusiv a unui limbaj aparte, bizar, asemntor unui jargon sau la ecolalie. Se noteaz modul n care copilul vorbete, rspunde la ntrebri i repet cuvinte sau sunete la cerere. Problemele la nivelul comunicrii verbale include mutismul sau absena limbajului, retardul n achiziie,

Autismul infantil. Structuri psihopatologice l terapie complex 173 utilizarea unui limbaj corespunztor unei vrste mai mici, cu folosirea unor cuvinte particulare sau fr semnificaie. Se noteaz i repetiiile excesive aprute dup vrsta la care acest comportament este relativ curent. XII. Comunicarea non-verbal Acest item acoper comunicarea unor trebuine prin exprimare non-verbal (utilizarea expresiilor faciale, gesturi, posturi). Se iau n considerare i rspunsurile copilului la cerinele non-verbale ale examinatorului. Copiii care prezint un deficit de limbaj pot s dezvolte sau nu mijloace non-verbale de comunicare. Trebuie s se in seama de msura n care copilul nainteaz ctre adult pentru jocuri fizice, n care ncearc s-i comunice examinatorului c mai dorete bomboane, n care i manifest dorina de a merge la toalet etc. XIII. Nivelul activitii La evaluarea acestui aspect trebuie s se in seama de vrsta copilului, de durata examinrii; copilul trebuie s aib ocazia de a se mica n mod liber, evalundu-se ns i capacitatea sa de a se controla, n momentul n care examinatorul insist s stea linitit. Trebuie luate n considerare hiperactivitatea sau pasivitatea. XIV. Nivelul i consistena funciilor intelectuale Este posibil observarea comportamentelor proprii nivelului de vrst, dar combinate cu comportamente care sunt caracteristice unui nivel anterior. Se evalueaz nivelul general de funcionare intelectual i omogenitatea acestui nivel de la un tip de abilitate la altul. Se ia n considerare utilizarea i nelegerea limbajului, a numerelor, a conceptelor, dar i a modului n care copilul i aduce aminte de lucruri vzute sau auzite, modul n care exploreaz mediul i n care nelege funcionarea lucrurilor. XV. Impresia general Observatorul efectueaz o evaluare global a gradului de autism al subiectului, plecnd de la datele obinute la itemii precedeni. Aceast evaluarea este realizat direct fr a efectua media celorlali itemi, lund ns n considerare toate informaiile posibile furnizate de prini, de dosarele medicale. Fiecare item poate fi cotat de la 1 la 4 cu posibilitatea acordrii unor jumti de punct. Scorul poate indica: (1) comportamentul copilului se situeaz n limite normale pentru nivelul de vrst,

174______________________Cristina Murean____________________

comportamentul copilului este uor anormal, comportamentul copilului este la media anormalitii, comportamentul copilului este profund anormal. Jumtile de punct sunt utilizate cnd comportamentul copilului se situeaz ntre dou categorii. n msura posibilului, aceste categorii se consider ca fiind la intervale egale pe un continuum mergnd de la un comportament normal la unul profund anormal. Pentru aceste evaluri, se ia n considerare i vrsta copilului. De exemplu, atenia acordat adultului de ctre un copil normal de 2 ani tinde s fie mai scurt i mai puin susinut dect cea acordat de un copil normal de 5 ani. O asemenea diferen, adecvat nivelului de dezvoltare, nu va fi considerat ca un deficit al capacitii de relaionare pentru copilul de 2 ani. Se utilizeaz o fi de cotare pentru notarea evalurilor fiecrui item, aa cum se va vedea n continuare. Scala de evaluare a autismului infantil Schopler. Fia de cotare Numele Vrsta Gradul I. Relaia cu oamenii 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 IX. Rspunsul la un stimul apropiat de receptor 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 X. Reacia anxioas 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4

II. Imitaia verbal i motric 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 III. Afectul XI. Comunicarea verbal 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 IV. Gradul de contient corporal XII. Comunicarea nonverbal 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 111/2 2 21/2 3 31/2 4

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 175 VI. Adaptarea la schimbare 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 VII. Receptivitatea vizual 1 11/2 2 21/2 3 31/2 4 VIII. Receptivitatea auditiv 11/2 2 21/2 3 31/2 4 Scor total______ Numr de itemi cotai cu 3 sau mai mult___ Categoria diagnostic:______________________ ___________ Non-autist Autism moderat Autism sever n ceea ce privete interpretarea rezultatelor, categoria diagnostic este determinat pe baza scorului total obinut de copil i a numrului de itemi la care a realizat un scor de 3 sau mai mult. Copiii care totalizeaz un scor mai mic de 30 sunt considerai ca non-autiti. Copiii care obin un scor total de 37 sau mai mult i care realizeaz scorul 3 la 5 itemi sunt inclui n categoria autitilor severi. Copiii care totalizeaz un scor de 30 sau mai mult, dar care nu satisfac unul din criteriile enunate mai sus sunt considerai ca avnd un autism uor sau moderat. Scopul acestei scale este evaluarea comportamentului fr a se recurge la explicaii cauzale. Din moment ce unele comportamente caracteristice autismului infantil sunt asemntoare celor determinate de alte tulburri, este important s se realizeze numai evaluarea gradului de devian a comportamentului copilului, n raport cu normalul, fr a se lua n considerare posibilitatea unor cauze ca, de exemplu, o anomalie cerebral sau un retard mental. Scorul total va distinge ntre un copil autist i ali copii cu diverse tulburri de dezvoltare. De exemplu, un copil deficient, dar nu autist poate prezenta reacii afective neobinuite (deprimare, inhibare, expresie facial bizar) i poate fi cotat cu (2) la rubrica "Rspunsuri emoionale". Aceast evaluare, chiar nsoit de un comportament oarecum anormal n alte domenii, nu este suficient pentru includerea copilului n categoria celor cu autism. XIV. Funcionarea intelectual 111/2 2 21/2 3 31/2 4 XV. Impresiile generale 111/2 2 21/2 3 31/2 4

176______________________Cristina Murean____________________

Itemul 15 reprezint o evaluare global bazat pe impresia subiectiv a gradului de autism, aa cum este definit de celelalte 14 puncte. Scala de evaluare a autismului infantil Schopler este important datorit faptului c se bazeaz pe observarea direct a comportamentului copilului. Ea poate fi util n mod special pentru clasificare, cercetare; de asemenea, ea furnizeaz un rezumat descriptiv al comportamentelor patologice ale copilului. 6.3.5. Profilul Psiho-Educaional Schopler (P.P.E.) Profilul psiho-educaional a fost conceput de E. Schopler i R.J. Reichler n 1976 i a fost revizuit n 1979. Obiectivele acestui instrument sunt: - evaluarea dimensiunilor importante de dezvoltare pentru copii (imitaie, percepie, motricitate fin, motricitate global, performan cognitiv, integrare ochi-mn, limbaj) pn la nivelul de funcionare normal echivalent vrstei de 7 ani; - evaluarea gradului de devian comportamental; - precizarea obiectivelor pedagogice ale unui program de intervenie individualizat. P.P.E. se aplic Ia copiii normali de vrst precolar, la deficieni mintali ntre l-l2 ani i la copiii autiti. Modul de administrare este urmtorul: evaluatorul i cere verbal copilului s efectueze un numr de sarcini, care sunt legate de dimensiunile importante ale dezvoltrii. n msura n care copilul este incapabil s realizeze sarcina, examinatorul l ajut mimndu-i-o. n cazul unui nou eec al copilului, adultul i arat copilului cum s procedeze. n ultim instan, examinatorul execut mpreun cu copilul aciunile care compun sarcina. Examinatorul stabilete astfel, n cursul observaiilor, o veritabil relaie cu copilul, ncercnd sl determine pe acesta s reueasc de mai multe ori n realizarea sarcinii. EI urmrete ntrirea permanent a reuitei copilului, chiar dac aceasta este minim. Sesiunea de evaluare ofer ocazia determinrii ritmului de nvare al subiectului. Examinatorul poate evalua i competena social a copilului, observnd msura n care comportamentul su se schimb cnd adultul i modific vocea (intensitate, intonaie) sau i transform fizionomia.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 177 Administrarea testului trebuie s aib loc n condiii optime, ntr-un interval de 35-75 minute de interaciune cu subiectul. Materialul utilizat este construit n manier atractiv, susceptibil de a crea o relaie de cooperare cu copiii reticeni. Prezentarea itemilor este stabilit n funcie de o ordine secvenial de dificultate. In ceea ce privete coninutul P.P.E., acesta const dintr-o scal de evaluare a dezvoltrii i o scal de devian. A. Scala de evaluare a dezvoltrii este compus din 95 itemi care sunt repartizai n 7 sectoare. Imitaia: 10 itemi msoar capacitatea copilului de a imita comportamente verbale i motorii. Aceste abiliti de imitare sunt nu numai modaliti de baz n achiziia limbajului, dar demonstreaz i existena unei capaciti de a ntreine relaii interpersonale. Percepia: 11 itemi msoar funcionarea percepiei vizuale i a celei auditive. Abilitile perceptive permit integrarea informaiilor senzoriale i contribuie la descoperirea i construirea mediului nconjurtor. Ele sunt n mod special deficitare la copiii autiti, care au dificulti n integrarea ansamblului de stimuli din mediu i n a-i construi n manier coerent lumea care i nconjoar. Motricitatea fin: 10 itemi permit evaluarea abilitilor existente n mod normal la un copil n cadrul activitilor de autonomie i de joc. Motricitatea global: msurat de 11 itemi. Abilitile puse n discuie sunt cele care dezvolt atenia copilului i uureaz locomoia. Integrarea ochi-mn: 14 itemi msoar n acelai timp coordonarea ochi-mn i motricitatea fin, competene eseniale pentru stpnirea scrisului i a desenului. Performana cognitiv: 20 itemi evalueaz nelegerea limbajului, fr a necesita un rspuns verbal explicit. Abilitile cognitive vizate reflect capacitatea copilului de a organiza mediul, cu scopul formrii conceptelor i categorizrii ideilor. Cognitiv-verbal: 19 itemi permit evaluarea limbajului expresiv al copilului. Abilitile verbale faciliteaz interaciunile cu mediul i, de asemenea, reprezint competene de gndire. B. Scala de devian este constituit din 44 itemi destinai identificrii comportamentelor deviante i psihotice. Scala evalueaz urmtoarele 5 dimensiuni: 1) afectivitatea,

178___________________Cristina Murean relaia, cooperarea, interesele umane, jocul i interesul fa de obiect, modalitile senzoriale, limbajul. Itemii scalei de devian permit compilarea observaiilor comportamentale n momentul bilanului evaluativ. Examinatorul trebuie s nregistreze reaciile i comportamentele insolite i.bizare pe parcursul observaiei. In privina administrrii, consemnele apar sub forma unei ierarhii specifice: a.Copilului i se prezint consemnul verbal. b. I se prezint sarcina cu suport vizual (examinatorul mimeaz sarcina). c. I se demonstreaz cum este realizat sarcina (examinatorul realizeaz sarcina mpreun cu copilul). d. Se execut mpreun cu copilul diferitele aciuni care compun sarcina. Pentru P.P.E. se utilizeaz dou tipuri de notare. Un prim sistem de notare permite evaluarea performanei instrumentale a subiectului (evaluarea dezvoltrii). Cel de al doilea sistem permite determinarea gradului de devian comportamental a subiectului (evaluare comportamental). Sistemul de notare a itemilor de dezvoltare este divizat pe trei nivele: 1) "Reuit": copilul execut sarcina la simpla comand verbal a examinatorului, fr nici un ajutor (a). "Emergen": copilul poate realiza sarcina dup un ajutor vizual (b), o demonstraie (c) sau chiar o aciune convergent cu examinatorul (d). Dac este necesar repetarea demonstraiilor nainte de executarea sarcinii, performana este considerat emergent. "Eec": copilul se dovedete incapabil de a realiza orice component a sarcinii. Nu ncepe executarea sarcinii nici dup demonstraii repetate. Sistemul de notare a itemilor de devian depinde de judecata clinic a examinatorului. Rezultatele sunt evaluate n funcie de gradul de severitate sau de frecvena comportamentului deviant. Un comportament deviant specific poate fi absent, uor sau sever:

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 179 "Absent" "Uor": comportamentul nu corespunde vrstei cronologice a subiectului, ci se aseamn cu cel al unui copil mai mic. 3) "Sever": intensitatea comportamentului, calitatea sau caracteristicile sale prezint un caracter bizar, diferit sau neobinuit. Se utilizeaz un formular pentru nregistrarea performanei copilului. Acesta este conceput n funcie de materialul folosit i de sarcinile care trebuie ndeplinite. Materialul i sarcinile sunt numerotate cresctor n partea stng a formularului. Denumirile dimensiunilor devianei i ale aspectelor dezvoltrii sunt nscrise vertical, n partea de sus a paginilor formularului. Pentru fiecare din sarcinile numerotate, notarea se face n csua cu linii ngroate. Examinatorul nscrie R, Em, E (reuit, emergen, eec), dac este vorba de itemii de dezvoltare i A, U, S (absent, uor, sever), dac este vorba de itemii de devian. Pentru facilitarea calculului total al performanei, au fost incluse csue n partea de jos a formularului, pentru nscrierea scorurilor. Un profil permite reprezentarea grafic a scorurilor. Profilul este format din dou pri, prima fiind constituit dintr-o diagram circular mprit n 5 seciuni, reprezentnd rezultatele scalei de devian. Partea a doua este constituit dintr-o histogram reprezentnd scorurile dimensiunilor legate de dezvoltare. n ceea ce privete interpretarea rezultatelor, profilul obinut la cele 7 dimensiuni ale funcionrii instrumentale furnizeaz informaii pertinente despre natura dificultilor unui copii. Cnd un copil se gsete la un nivel inferior fa de cel al vrstei sale cronologice, diferena ntre deficiena mintal i psihoz se reflect, cel mai adesea, n acest profil. Profilurile copiilor psihotici prezint inegaliti ntre dimensiuni. Profilurile deficienilor mintali prezint, din contr, o distribuie relativ egal, n privina rspunsurilor emergente i a nivelurilor de funcionare. In plus, profilul ofer o prim indicaie n ceea ce privete intervenia educativ care va trebui conceput i succesul nvrii. Profilul psiho-educalional Schopler are meritul de a realiza o individualizare maxim a evalurii, n scopul conceperii unei intervenii educative adecvate. Este unul din puinele teste, alturi de ECA i scala de evaluare a autismului Schopler, care permit o evaluare a dezvoltrii copiilor autiti i a copiilor prezentnd un retard mai

1
180 _____________ Crtstina Murean_____________________

pronunat, care sunt considerai n mod obinuit ca "netestabili", dat fiind reticena, instabilitatea i lipsa lor de atenie. 6.3.6. Scala de evaluare a tratamentului n autism - Autism Treatment Evaluation Checklist (A TEC) Aceast scal a fost elaborat de Autism Research Institute (ARI) i constituie o procedur de evalua re pe Internet. Dei a fost conceput n scopul evalurii eficacitii diverselor tratamente folosite n autism, poate fi util i n scop diagnostic. Scala cuprinde patru domenii ale vieii psiho-sociale, fiecare alctuit dintr-o serie de itemi, iar tipurile de rspuns sunt: F - fals, P -parial adevrat, A - adevrat. I. Vorbire/Limbaj/Comunicare i cunoate numele Rspunde/reacioneaz la "Nu" sau la "Stop" Poate urmri unele comenzi Poate folosi un cuvnt odat Poate folosi dou cuvinte succesiv Poate folosi trei cuvinte succesiv Cunoate 10 sau mai multe cuvinte Poate folosi propoziii cu patru sau mai multe cuvinte Explic ceea ce dorete Pune ntrebri cu semnificaie Vorbirea poate fi relevant/cu sens Deseori folosete cteva propoziii succesive Poate purta o conversaie relativ normal Are abiliti normale de comunicare pentru vrsta lui II. Sociabilitate Pare a se afla ntr-o "cochilie" - inaccesibil Ii ignor pe ceilali Cnd cineva i se adreseaz nu este deloc sau aproape deloc atent E necooperant i rezistent la contacte sociale Contact vizual absent Prefer s fie lsat singur Nu manifest afeciune Nu i salut prinii Evit contactul cu ceilali

Autismul infantii. Structuri psihopatologice si terapie complex 181 Nu imit Nu i place s fie luat i strns n brae Nu mprtete i nu arat nimic Nu face "tai-tai" E dezagreabil/neasculttor Are accese de furie Nu are prieteni Rareori zmbete E insensibil la sentimentele altora Ii este indiferent dac este apreciat Este indiferent la plecarea prinilor III. Contiin senzorial/cognitiv Rspunde la propriul nume Rspunde la laude, aprecieri Se uit la persoane, la animale Se uit la imagini (inclusiv T.V.) Deseneaz, coloreaz, picteaz Se joac adecvat cu jucriile Are o expresie facial adecvat nelege povetile la T.V. nelege explicaiile E contient de mediul nconjurtor E contient de pericole Are imaginaie Iniiaz activiti Se mbrac singur Este curios, interesat Exploreaz ceea ce are n jur E ancorat n mediu - nu pierdut n spaiu IV. Sntate/Comportament/Condiie fizic i ud patul i ud pantalonii/scutecele i murdrete pantalonii/scutecele Are probleme/tulburri ale somnului Mnnc prea mult/prea puin Are o diet extrem de limitat E hiperactiv

182

Cristina Murean E letargic Se lovete sau se rnete des i lovete sau i rnete pe alii Are tendine distructive E ensibil la sunete/zgomote E anxios/tem tor, fricos Are un aspect nefericit Are accese de furie Prezint o vorbire de tip obsesiv Prezint rutine rigide ip, url des Dorete ca lucrurile s rmn neschimbate E deseori agitat Este insensibil la durere Are fixaii legate de anumite obiecte Face micri repetitive 6.4. Importana procesului evalurii 1. Evaluarea contribuie la elaborarea proiectului terapeutic ntr-un prim

timp al elaborrii proiectului terapeutic, diferitele evaluri furnizeaz date comportame ntale neuropsiholo gice care contribuie la alctuirea unui profil individual al copilului. In funcie de nivelul de dezvoltare i de interesele copilului, dar i de tulburrile particulare, sunt definite obiectivele ale cror realizare este progresiv: de exemplu, controlul agitaiei i al nerbdrii, prin propunerea unor exerciii scurte de imitaie, schimbul elementar de obiecte prin exerciii de "a da - a lua". Modifi crile comportame ntului i progresele neuro-

cognitive trebuie evaluate n mod regulat: rezultatele acestor evaluri constituie o nou baz pentru eventuale ameliorri i/sau reorganizri ale proiectului terapeutic. 2. Evaluarea poate s contribuie la prevenirea unor distorsiuni relaionale precoce Deseo ri dificultile repetate n stabilirea relaiilor ntre copil i anturajul su pot fi foarte precoce, dar pot rmne discrete i subtile. Ele pot s compromit ns progresiv relaiile mam-copil i s antreneze distorsiuni ulterioare severe.

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 183 Evaluarea contribuie nu numai la identificarea precoce a tulburrilor, ci i la furnizarea unor indicaii destul de precise familiei pentru ca aceasta s ncerce s amelioreze aceste disfuncionaliti. Proiectele terapeutice destinate copilului au n general ca obiective mbuntirea calitii contactelor vizuale i posturale, o acceptare mai pronunat a prezenei altora i diminuarea frecvenei comportamentelor motorii inadecvate i a celor stereotipe. edinele de terapie individual i sunt propuse copilului, dac este posibil, n prezena mamei. Alegerea diverselor situaii utilizate pentru realizarea obiectivelor i derularea edinelor depind de diferite elemente de evaluare: nivelul dezvoltrii motorii, mintale, a limbajului, intensitatea semnelor funcionale (atenie, percepie). In funcie de caz, exerciiile se pot axa mai degrab pe prelimbaj, pe motricitatea fin i global sau pe manipularea simbolic a jucriilor. 3. Evaluarea psihologic contribuie la evaluarea eficacitii terapeutice Fiecare dintre instrumentele utilizate n cadrul explorrii funciilor neurocognitive, neurofiziologice, permite i evaluarea eficacitii terapiei. Consecinele acestor evaluri sunt reajustrile psihoeducative sau farmacologice constante. Astfel, un copil stabilizat pe plan comportamental poate s acorde o atenie mai mare persoanelor din jur, s-i amelioreze schimburile cu acestea i s realizeze obinerea acelor abiliti sociale care i vor facilita autonomia. n domeniul farmacologic este posibil prefigurarea unor ajustri de doze, prin modificarea schemei terapeutice, prin repartiia dozelor de medicamente pe zi. In domeniul psihoeducativ pot fi abandonate parial sau total anumite exerciii i pot fi propuse altele noi, mai adecvate. Efectuarea unor noi evaluri permite notarea eficienei acestor ajustri. Examenul psihologic al copiilor autiti este fr ndoial indispensabil, fiind util deopotriv n diagnosticare i terapie. El se nscrie n perspectiva teoretic a psihologiei dezvoltrii cuprinznd instrumente de evaluare clasice i specifice (clasice, pentru determinarea nivelului i profilului dezvoltrii copilului; specifice, pentru explorarea funciilor cognitivo-sociale care sunt alterate n mod special). Aceste evaluri furnizeaz orientarea proiectului terapeutic individualizat i permit totodat aprecierea eficacitii tratamentelor.

184

Cristlna Murean 6.5. Evaluarea "ecologic" a unui copil autist Aa cum se cunoate deja, Kanner (1943) a descris 11 copii prezentnd o serie de simptome neobinuite a fi reinute n acea perioad. Unele dintre acestea se refereau la probleme alimentare, la o apreciere deosebit pentru muzic, la o memorie ieit din comun, la o dezvoltare motorie ntrziat, un coeficient de inteligen care putea ajunge la 140, la inversiunea pronominal , aceste simptome nefiind ns prezente la toi copiii descrii.

Exista, cu toate acestea, o trstur autistic ce era caracteristic i care includea incapacitate a de a stabili relaii cu ceilali, nlocuit de relaionarea obsesiv cu unele obiecte, dorina de meninere a unui mediu neschimbat i dificulti de comunicare, lund forma mutismului sau ecolaliei. Aa cum afirmam, cercetri mai recente asupra autismului confirm n mare msur observaiile lui Kanner i, cu toate controversel e marcate asupra etiologiei i terapiei autismului, se poate spune c exist la ora actual o "concepie clasic"

legat de comportame ntul copiilor autiti, care deriv n mod esenial din trei surse: examinrile psihiatrice instituional e, cercetrile de laborator i informaiile obinute de la prini. Studi ul prezentat n cele ce urmeaz iniiat de Lichstein (1976) examineaz un copil autist dintr-o perspectiv ecologic, fiind vorba de observaii realizate n mediul vieii sale cotidiene. n afara culegerii informaiilor despre comportame ntul "natural" al unui astfel de copil, scopul studiului include i aplicaiile clinice ale acestei abordri evaluative,

precum i msura n care comportame ntul copilului este dependent de situaie, reaciile, rspunsurile observate i legturile existente ntre acestea, n vederea construirii unui program educativ coerent i util. Copilu l n cauz este un biat, care n momentul introducerii terapiei avea 5 ani i 3 luni. Sora mai mare cu 3 ani, descris ca un copil sensibil i predispus la crize de furie, esenialmen te normal, frecventeaz o coal normal. Tatl este absolvent al unui colegiu, iar mama este absolvent de liceu, familia aparinnd clasei de

mijloc. Att sarcina, ct i naterea s-au desfurat normal. Prinii afirm faptul c nu au constatat existena vreunei probleme n primul an de via al copilului. Ei l descriu ca pe un sugar linitit, uor de ngrijit, cu obinuita emitere de vocalize caracteristic oricrui copil.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice $i terapie complex 185 De asemenea, prinii nu-i amintesc existena vreunei tendine de a face gesturi inadecvate, n momentul n care l luau n brae. La aproximativ 1 an, prinii au devenit contieni de balansrile din ce n ce mai frecvente ale copilului; acesta a nceput s mearg doar la 18 luni, vrst pn la care limbajul nu se dezvoltase. Medicul de familie a semnalat cazul n momentul n care copilul avea 2 ani. La aceast vrst, el prea s nu rspund la solicitrile anturajului i n general, la mediul care-l nconjura. S-a pus problema unei surditi posibile, dar aceasta a fost exclus n urma testrii audiologice. A fost momentul n care diagnosticul de autism infantil a fost luat n discuie pentru prima dat. Copilului i-au fost fcute o serie de examinri: studiu cromozomial, studiul aminoacizilor, EEG, o analiz a nucleopolizaharidelor, toate acestea dovedindu-se a fi negative. Pe parcursul unui an, ntre 2 ani i jumtate i 3 ani i jumtate, copilul a fost integrat ntr-un program intensiv de modificare a comportamentului, tratamentul avnd ns efecte minime. S-a ncercat i un tratament medicamentos cu o serie de neuroleptice i psihotrope, dar i acestea au fost relativ inutile, cu excepia Ritalinului, care conform spuselor mamei, i-ar fi crescut hiper-activitatea. In momentul efecturii studiului, copilul nu este supus vreunui tratament medicamentos. Cu aproximativ 4 luni nainte ca acest studiu s debuteze, copilul a fost inclus ntr-un program terapeutic la o coal pentru deficieni, unde a rmas timp de un an. Terminarea studiului coincide cu transferarea sa la un centru rezidenial pentru copii autiti. Prinii i descriu copilul ca fiind rece din punct de vedere emoional i dezinteresat de contactele umane. Nivelul su de activitate este ridicat, copilul angajndu-se frecvent n adoptarea unor posturi de tip ritualic. El manifest un comportament autodistructiv i de agresivitate fa de partenerul uman, precum i fa de obiecte. n afara unor rare reprize ecolalice, el rmne esenialmente mut. Persist ns problemele de igien i obiceiurile alimentare neadecvate. Pentru a studia apariia spontan a diverselor comportamente la acest copil, au fost observate o serie de activiti de rutin, n trei medii diferite. Aceste medii erau relativ neasemntoare i au fost alese pentru a examina efectul pe care l pot avea asupra comportamentului.

186

Crlstina Murean *Acas Obser vaiile au fost realizate n cursul dupamiezii trzii, n jurul-orei 16.00, deoarece copilul sosea de obicei de la coal la ora 15.30. Perioada observaiei s-a desfurat ntr-un timp relativ nestructurat . Sora mai mare se afla i ea acas n aproximativ 40% din perioadele de observaie, iar n jumtate dintre edinele n care ea era prezent, mai aprea i cel puin o prieten a acesteia. Mama era fie implicat n treburi gospodret i, fie n diversele activiti cu copilul, iar

tatl era rareori prezent. Copilu l era liber s se mite prin cas i s fie angajat n activiti pe care i le alegea singur. I s-a pus la dispoziie o varietate mare de jucrii, dar au fost stabilite i o serie de reguli: nu avea voie s se preteze la acte agresive sau distructive; nu avea voie s deschid frigiderul; nu avea voie s intre dect ntrun singur dulap; nu avea voie s se dezbrace. Specificarea regulilor n acest mediu, ca i n celelalte, era necesar n scopul cotrii opoziiei (O) n sistemul de cotare a comportame ntului. Primele 32

edine de observaie n acest mediu au fost efectuate zilnic, cu excepia sfritului de sptmn. Ultimele 41 edine au fost realizate trei zile pe sptmn, luni, miercuri i vineri. In cursul studiului, unele observaii au trebuit s fie anulate datorit unor cazuri de boal sau unor ali factori externi. n plus, studiul a inclus i dou vacane de una, respectiv dou sptmni. In concluzie, pentru acest mediu, au fost nregistrate 73 edine, pe o perioad de aproximativ 6 luni. *coala (dimineaa) In

acest mediu observaiile au fost realizate dimineaa n jurul orei 10.00. In acest caz, situaia de clas era structurat; n fiecare edin erau prezeni un profesor i n medie 3-5 ali copii. Copiii din clas erau ncadrai n grupe diferite de deficieni, clasificate n mare parte n funcie de retardul mintal. Copilul luat n studiu era singurul diagnosticat ca autist. Profesorul folosea metoda activitilor de grup n jurul unei mese rotunde, reducnd preferinele idiosincratic e printre copii i ncurajnd astfel i comunicare a. Regulile impuse copilului n acest mediu

au fost urmtoarele :

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 187 - nu avea voie s fie angajat n activiti agresive sau distructive; cnd clasa era angajat n activiti n jurul mesei, nu avea voie s-i prseasc locul fr permisiunea special a profesorului; nu avea voie s recurg la autostimulare neobinuit. Observaiile au fost efectuate n dou secvene: prima a nceput aproximativ la o sptmn dup ce au debutat cele de acas, continund pentru o perioad de cinci sptmni (22 edine). Cea de a doua secven a continuat pentru aproximativ opt sptmni (20 edine), ncheindu-se odat cu studiul, observaiile avnd loc 3 zile pe sptmn. Au fost folosii doi profesori diferii n cele dou secvene, structura clasei rmnnd aceeai. S-au nregistrat n total 42 edine n acest mediu. *coala (dup-amiaza) Observaiile au avut loc dup-amiaza n jurul orei 13.30. In cea mai mare parte a fost vorba de o situaie nestructurat, n care copilului i se acorda toat atenia, un profesor fiind desemnat s se ocupe exclusiv de el. In msura n care condiiile meteorologice permiteau acest lucru, profesorul i copilul i petreceau timpul n aer liber. Copilul era practic n permanen ndemnat s fie n mijlocul altor copii sau mcar n proximitatea acestora. In medie, n fiecare edin 3 copii erau suficient de aproape pentru ca s apar o interaciune social. i aici, ceilali copii prezentau tipuri diferite de retardare mintala. In acest mediu nu existau reguli, fiind vorba de un nivel mai ridicat de acceptare i permisivitate. Observaiile au avut loc n aceleai zile ca cele de diminea. Trei profesori diferii i-au asumat responsabilitatea pentru copil n cele dou secvene. In cea de a doua secven, a fost introdus o gustare de 10 minute pentru copil, la nceputul fiecrei observaii, fiind nregistrate n acest mod 42 edine n acest mediu. Sistemul de codare comportamental Sistemul de codare elaborat de Wahler, House i Stambaugh (1977) a fost folosit n acest studiu, fiind considerat cel mai adecvat n condiiile date. Cu toate acestea, datorit naturii idiosincratice a unor comportamente, unele aspecte ale definiiilor categoriale originale au

188

Cristina Murean

trebuit modificate pentru o evaluare corect a comportame ntelor. Au fost folosite 23 categorii, dintre care 16 descriu comportame ntelerspuns ale copilului i 6 descriu comportame ntele-stimuli ale adulilor i ale celorlali copii. O ultim categorie slash indic faptul c nu au aprut rspunsuri cotabile n intervalul respectiv. Sistemul de codare dup Wahler, House i Stambaugh (1977) Codul Conformare (C) Compliance Opoziie (0) Opposition Opoziie aversiv (0-) Avers ive opposition Planete, lamentri (PL) Complaint Autostimulare

Descrierea Cotat pentru ascultarea, conformarea fat de o comand. Cotat pentru opoziia fa de instrucie sau nerespectarea unei reguli. Cotat pentru agresiunea fizic ndreptat spre sine sau spre alii, crize de furie violente. Cotat pentru scnceli, planete, rezisten fizic n faa altor persoane sau a instruciei primite. Cotat pentru manipularea repetitiv

(AS) Selfstimulation Jocul cu obiecte (JO)Object play Codul Noninteraciune susinut (NI) Sustained Noninteraction Vocalizare (V) Vocalization

unei pri a propriului corp. Cotat pentru manipularea repetitiv, fr scop, a unui obiect, jucrii.

Descrierea Cotat pentru absena interaciunii semnificative cu obiecte sau persoane; ea trebuie s apar n intervalul de 10 secunde. Cotat pentru orice sunet audibil emis de copil, se coteaz i n cazul unui plnset, de asemenea tusa, strnutul; se poate cota mpreun cu alte coduri de apropiere, dac reprezint rspunsuri la acestea. Autostimulare Cotat pentru manipulri neobinuite neobinuit (AN) ale propriului corp. n cazul copilului de fa,

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 189 Unusual selfstimulation este reprezentat de legnri ale corpului sau rsuciri ale degetelor fr motive | aparente. Copilul poate s stea jos sau s fie n picioare n momentul cotrii. De exemplu, el poate s-i scarpine piciorul n timp ce se leagn naintenapoi; se coteaz atunci cu (AS) i (AN). Cotat pentru folosirea obiectelor pentru joac, nu simplul joc cu obiecte (JO).

Jocul susinut cu jucrii (JSJ) Sustained Toy Play Munca susinut Sustained Work (MS) Sustained schoolwork (MSs)

Cotat pentru comportamente orientate ctre sarcin acas sau la coal. Datorit apariiei rare a acestor comportamente, s-au condensat ntr-o singur categorie (MS) i (MSs). Apropiere de adult Cotat pentru iniierea de ctre copil a (Aa) Approach Adult interaciunii cu adultul. Cotat pentru iniierea de ctre Apropiere de copil (Ac) Approach Child copil a interaciunii cu un copil. Interaciune Cotat pentru rspunsul copilului la social cu adultul aciunile adultului. (ISa) Social Interaction with an Adult Interaciune Cotat pentru rspunsul copilului la social cu un aciunile unui alt copil. copil (ISc) Social Interaction with a Child Simplu indicator; nu a aprut n Slash (SL) intervalul respectiv vreun comportament cotabil. Participare Cotat pentru urmrirea pasiv susinut (PS) a unui eveniment. Sustained Attending

190______________________Cristina Muresan

Codul Instrucie neaversiv a adultului (Ia+) Nonaversive Adult Instruction Instrucie aversiv a adultului (Ia-) Aversive Adult Instruction Atenie social neaversiv a adultului (ASa+) Nonaversive Adult Social Attention Atenie social aversiv a adultului (ASa-) Aversive Adult Social Attention Atenie social neaversiv a unui copil (ASc+) Nonaversive Child Social Attention Atenia social aversiv a unui copil (ASc-) Aversive Child Social Attention

Descrierea Cotat pentru comenzile adultului.

Cotat pentru comenzile date de ctre adult n manier punitiv, ostil.

Cotat pentru interaciunea social a adultului cu copilul, fr includerea instruciilor (Ia+) i (Ia-). Cotat pentru interaciunea adultului cu copilul, n manier ostil, punitiv. Cotat pentru interaciunea altui copil cu subiectul.

Cotat pentru interaciunea ostil a altui copil cu subiectul.

Comportamentele au fost nregistrate n funcie de apariia lor ntr-un interval de 10 secunde, cu un interval de 5 secunde pentru nregistrarea care separ fiecare interval de observaie. Compor-

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 191 tamentele care apreau n aceste 5 secunde nu au fost luate n considerare. Fiecare edin de observaie a durat aproximativ 30 minute, fiind nregistrate 120 asemenea edine. n cursul studiului, observaiile au fost nregistrate de ctre 7 studeni, crora le-au fost necesare aproximativ 15 ore de instruire pentru cunoaterea definiiilor i procedurilor de observaie. Observatorii au avut obligaia de a se face ct mai puin remarcai, minimaliznd astfel valoarea lor stimulativ, trebuind s stea ct mai departe de copil, aproximativ 3 m, evitnd i contactul vizual cu copilul, ignornd orice ncercare de apropiere din partea acestuia. Analiza datelor i rezultate obinute n cadrul studiului s-a realizat o examinare a covarianei ntre comportamente de-a lungul edinelor pentru analiza clasei rspunsurilor i a interaciunilor stimul-rspuns. S-a folosit n acest scop o analiz de clusteri. Datele au fost reprezentate de procentajul apariiilor pentru fiecare categorie n fiecare edin. n medie, dou sau trei intervale nu au fost nregistrate n fiecare edin, datorit faptului c subiectul a fost temporar pierdut din vedere sau datorit altor factori externi. Frecvena distribuiei procentajelor, apariiei lor pentru fiecare categorie nu a respectat cerinele unei distribuii normale. n consecin, datele au fost normalizate prin metoda medianei, prin convertirea la scoruri T. n fiecare mediu, un numr de categorii au fost omise din analiza de clusteri. Acele comportamente care nu au aprut n cel puin 75% din edine i al cror procentaj de apariie mediu pe sesiune a fost mai mic de 2% au fost prea asimetrice pentru a fi normalizate. Aceste comportamente erau, n esen, absente din repertoriul copilului i nu se gseau n covarian cu rspunsul msurat sau cu stimulul. Pentru a investiga n continuare problemele legate de variabilitatea comportamentului copilului interi intramediu, s-au folosit i corelaii Spearman i test t. Aceste metode s-au utilizat n dou moduri: pentru a compara frecvena comportamentelor ntre medii i n cadrul mediilor. Au fost utilizate o serie de proceduri empirice pentru creterea claritii prezentrii i pentru nelegerea mai bun a datelor. S-a urmrit frecvena noninteraciunii susinute (NI) pentru ilustrarea fluctuaiilor zilnice ale unui comportament specific pentru copil.

192

Cristina Muresan

Comp ortamentul acestui copil autist se gsete n relaie de variant cu noiunea clasic de autism. La niveluri succesive de analiz, de la corelaiile Spearman, la testele t i la analiza de cluster, variabilitate a comportame ntului copilului devine din ce n ce mai vizibil. n timp ce comportame ntele patologice sunt n general acuzate, iar cele constructive sunt destul de rare, comparaiile ntre categoriile comportame ntale att n cadrul mediilor ct i ntre medii au demonstrat existena schimbrilor marcate. Impre

siile informale derivate din petrecerea timpului cu copilul reflect concluziile trase din datele analizei. La un moment dat acesta rde deoarece a vzut ceva caraghios, la un altul poate "lucra" intens la un obiect i la un altul se poate balansa nainte i napoi, n timp ce fixeaz un anumit punct n spaiu. La acest copil nu a putut fi detectat o dorin de pstrare a mediului neschimbat; de asemenea, nu au aprut comportame nte disruptive i de lamentare, care ar rezulta dintr-o astfel de dorin obsesiv. n locul

formulrii unei concluzii conform creia acest copil nu ar fi autist, se sugereaz faptul c termenul autism nu reprezint un sindrom comportame ntal monolitic, ci o diversitate comportame ntal marcat de teme simptomatic e care demonstrea z existena unei variabiliti ntre copiii autiti, n acelai sens n care copilul autist investigat prezenta variabilitate a comportamentu lui ntre medii. ntrun studiu efectuat de Lovaas, Litrownik i Mann (1971) s-a demonstrat faptul c, la o sarcin simpl de discriminare dat unor copii autiti, acetia, n momentul n care nu

executau aciuni de autostimular e, deveneau mai contieni de stimulii externi, fiind deci mai receptivi fa de aceti stimuli. Se pare c aceti copii pot procesa n mod adecvat anumii stimuli doar printr-o singur modalitate perceptiv (n acelai timp). Dac ns sunt cuprini ntro activitate de autostimular e, tactil sau kinestezic, stimularea vizual sau auditiv este nregistrat parial sau deloc. O alt abordare a comportame ntelor autostimulat orii poate fi fcut prin prisma lurii n considerare a rolului ateniei sociale neaversive a

adulilor (ASa+). Relaia invers dintre (ASa+) i comportame ntele patologice autostimulat ive neobinuite acas (AN), noninteraci unea susinut (NI) la coal dimineaa i autostimular ea neobinuit la coal dupamiaza necesit o atenie general, n special n privina consistenei corelaiei negative dintre (ASa+) i (JO), (NI) i (AN) n toate mediile. Atenia ndreptat ctre mediu

Autismul Infantil Structuri psihopatologice $i terapie complex 193 aduce dup sine, la copilul studiat, o diminuare a comportamentelor patologice. Este posibil ca o cretere a (Asa+) s fie datorat perceperii copilului de ctre adult ca fiind mai receptiv n aceste perioade, rspunsul din partea adultului fiind corespunztor. In acest caz, (Asa+) nu are un efect direct asupra apariiei comportamentelor patologice. Sau (Asa+) ar fi putut apare n cursul comportamentelor patologice i s ntrerup secvena autostimulatorie, rendreptnd atenia copilului ctre mediu, n concordan cu selectivitatea perceptiv. Ca o a treia explicaie s-ar putea ca (Asa+) s fie prezent n mod continuu, n absena varietii comportamentelor autostimulatoare, sugernd faptul c (JO), (NI) i (AN) au sczut n intensitate prin rentrirea diferenial a altor comportamente. Expresia dragostei necondiionate i dezvoltarea relaiilor obiectuale ntre copilul autist i terapeut sunt procedurile de baz ale terapiei psihanalitice aplicate copiilor autiti n special de ctre Bettelheim (1967). Mai recent, o abordare analitic a tratamentului copiilor autiti, numit "terapie structural", accentueaz importana ntreruperii comportamentelor autostimulatorii ale copilului, aa cum arta Ward (1972). Dei constructele elaborate de scriitorii i cercettorii psihanaliti nu au fost demonstrate, exist o oarecare potrivire ntre poziiile lor i fenomenele observate n acest studiu. Ceea ce s-a vzut n mod clar este faptul c, de exemplu, copilul investigat prea cel mai destins, cel mai "sntos" n cadrul edinelor desfurate la coal dup-amiaza. S-a sugerat, (dei faptul nu a fost demonstrat) c nivelul ridicat al (Asa+) a contribuit n mod semnificativ la mbuntirea strii copilului. Concluzii Abordarea "ecologic" a evalurii, bazndu-se pe un spectru larg de comportamente n diferite medii, ia n considerare subiectul ntr-o manier ignorat de tehnicile evaluative tradiionale. Rezultatele acestui studiu pot fi rezumate n urmtoarele idei: Copilul autist luat n studiu manifest o mare diversitate de comportamente n cursul timpului ntr-un anumit mediu dar i n mai multe medii. Copilul manifest o absen marcat a relaiilor cu ali copii non-autiti. El demonstreaz o reacie de rspuns crescut fa de aduli.

194___________________CristinaMuresan Au fost identificate clase de rspunsuri care reflectau o corelaie invers ntre comportamentele autostimulatoare i capacitatea de atenie i rspuns la mediu a copilului. Nivelurile crescute ale ateniei sociale fa de aduli sau dovedit a fi n strns legtur cu reducerea apariiei comportamentelor autostimulatoare. Programele de intervenie ar putea anticipa creterea inadverten a unor comportamente indezirabile, nsoit de suprimarea planificat a altora. Am ales n mod deliberat acest exemplu pentru a da msura unui experiment complet n ceea ce privete observarea atent, n condiii de mediu diferite, a copilului autist. Numai pornind de la asemenea investigaii multiple se poate ajunge la o terapie adecvat i personalizat.

7. MODALITI TERAPEUTICE FOLOSITE N AUTISMUL INFANTIL Din multiplele cercetri realizate de-a lungul timpului a reieit c autismul nu poate fi propriu-zis vindecat (cu toate c unii autori au afirmat contrariul), dar se poate evita cel puin agravarea deficitului att pe plan intelectual ct i emoional. Copiii autiti, cu un deficit de dezvoltare, nu sunt probabil "vindecabili" pentru c "edificiul" este construit pe fundaii ubrede. Dar i aici exist nuane, cci dac originea autismului este metabolic sau imunitar, o intervenie la nivelul chimiei celulare poate modifica evoluia subiectului. Dac originea este genetic, lucrurile se complic, intervenia asupra cromozomilor fiind de domeniul viitorului. Tot ce se poate face n acest caz este prevenirea precoce a mamei (aa cum se procedeaz n trizomia 21), aceasta urmnd s ia decizia pe care o consider adecvat. Aa cum aminteam mai sus, n funcie de etiologia sindromului, multiple tratamente difereniale au ncercat, ntr-o perspectiv realist, dac nu s vindece, cel puin s reduc simptomatologia. Cercetrile contemporane s-au axat ndeosebi tocmai pe circumscrierea mecanismelor etiologice, ncercnd, prin analize de finee, s individualizeze i s propun terapii punctuale. Astfel, Mary Coleman (1986) propune dou categorii de terapii posibile. Mai nti, este vorba de cele care vizeaz corectarea anomaliilor biochimice nespecifice ale sngelui, urinei, LCR sau ale celulelor, anomalii care pot avea raport cu boala, dar care nu sunt identificate ca factori etiologici subiaceni. Exist apoi tratamente care nu sunt absolut deloc specifice, ca majoritatea tratamentelor medicamentoase, destinate s corecteze simptomele clinice, indiferent de factorii etiologici. Tratamentul autismului face apel la un demers multi-disciplinar, necesitnd colaborarea medicului, a psihologului, a educatorului i a prinilor. Fiecare copil este o fiin uman diferit, fragil i sensibil; el necesit, deci, o baz individual de tratament, stabilit n urma unui bilan medical adecvat i a unor evaluri psiho-

196

Cristlna Murean

educative inteligente i creative, chiar dac refuzul subiectului autist de a coopera nu face dect s sporeasc dificultile problemei. Obiec tivul prioritar al oricrui tratament este ameliorarea condiiilor de via ale copilului. La majoritatea subiecilor care prezint semnele evidente ale unei ntrzieri n dezvoltare, prima premis a tratamentul ui ar putea fi ncurajarea evoluiei limbajului, a autonomiei i a aptitudinilor sociale i colare. Un alt domeniu n care majoritatea copiilor autiti au nevoie de

ajutor, este acela al ameliorrii simptomelor comportamenta le: hiperactivitatea, izolarea, stereotipia, autostimularea, agresivitatea sau comportamente le socialmente inacceptabile. 7.1. Tratament e destinate corectrii anomaliilor biochimice n domeniul biochimiei exist astzi dou repere care au reinut atenia cercettorilo r i au dus la elaborarea unei linii de tratament: a.circuitul catecolamin elor i a metaboliilor lor n snge; b. metabolismul serotoninei. Tenta tivele terapeutice destinate modificrii traseelor catecolamin elor nu au dat ns

rezultate deosebit de semnificativ e. Au fost efectuate o serie de experimente consacrate studiului vitaminei B6 i ale asociaiei B6 - magneziu asupra subiecilor. S-a demonstrat astfel c piridoxina, cu sau fr magneziu, ar putea fi eficient pentru controlul simptomelor clinice n cadrul unei subgrupe de copii autiti. Studiil e asupra metabolism ului serotoninei au avut ca scop n unele cazuri, creterea rezervelor, iar n altele scderea acestora. Datorit complexiti i interrelaiilo r ntre neurotransm itori i multiplele etiologii ale autismului, nu este de

mirare faptul c aspectele relevate n cercetare au aprut ca fiind contradictori i. Cerce trile legate de utilizarea vitaminei B6 n tratamentul copiilor autiti au nceput n cursul anilor '60. Doi neurologi englezi, A.F. Heely i G.E. Roberts au semnalat, n 1966, faptul c la administrare a unor doze masive de triptofan (cu titlu de ncercare), 11 copii autiti din 19 secretau cantiti anormale de metabolii, fapt constatat din analizele de urin. Administrare a unui singur comprimat

197 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex de 30 mg de vitamin B6 la aceti copii, a avut ca efect regularizarea urinei; nu a fost realizat ns nici un studiu comportamental pentru subiecii n cauz. De asemenea, cercettorii germani semnaleaz faptul c unii dintre pacienii lor autiti au dovedit o ameliorare considerabil a comportamentului dup ce li s-au administrat doze puternice de vitamin B6 (100 pn la 600 mg pe zi). Mai mult, n cadrul acestui studiu, trei dintre pacieni au vorbit pentru prima dat, ca urmare a ingerrii vitaminei. B. Rimland (1964) a realizat un studiu la o scar mai mare, n care a inclus 200 de copii autiti, cro ra Ie-a administrat megadoze de vitamine B6 i C, niacinamid i acid pantotenic, combinate cu comprimate de multivitamine concepute special. La sfritul acestui studiu cu o durat de patru luni, a devenit evident faptul c din cele patru vitamine, vitamina B6 a fost cea mai important. 30-40% dintre copii au realizat progrese semnificative, chiar dac unii au avut manifestri secundare minore (iritabilitate, sensibilitate mai mare la sunete i enurezis). Aceste inconveniente s-au estompat ns rapid la administrarea unor suplimente de magneziu. La un al doilea studiu realizat de acelai autor, administrarea vitaminei B6 n asociere cu magneziu la 16 copii autiti a dus la concluzia c acestea au ca efect o ameliorare a contactului vizual, o diminuare a comportamentelor autostimulatorii, o cretere a interesului pentru lumea nconjurtoare, o diminuare a crizelor de furie i o dezvoltare a capacitilor discursive. Nu este vorba aici de vindecare, ci doar de dobndirea unor manifestri mai apropiate de cele normale. Studiile s-au rspndit cu repeziciune i n lumea tiinific din Frana, G. Lelord i colaboratorii si devenind, n urma propriilor experiene, adepi ai acestei metode. Ei au msurat nu numai comportamentul copiilor autiti, dar i cantitatea de acid homovanilic i a altor metabolii secretai n urin. In plus, aceti cercettori au efectuat o serie de studii n cursul crora au fost analizate efectele vitaminei B i ale magneziului asupra activitii electrice a creierului subiecilor. Fiecare din aceste analize a dovedit existena unor rezultate pozitive.

198

Crlstlna Murean

Vitam ina C prezint, de asemenea, numeroase avantaje pentru cortex i pentru corp. S-a vorbit ns relativ puin de potenialul pe care l deine pentru prevenirea i tratamentul autismului. Vitamina C se regsete n concentraie ridicat n creier, dar nu este nc pe deplin elucidat rolul pe care l joac n funcionarea cerebral. Acest lucru nu este un impediment major deoarece se tie c o caren de vitamina C determin ca prime semne confuzie i depresie. Aceast vitamin permite creterea cogniiei,

aa cum s-a putut constata la copiii normali i ia cei trisomici, care au obinut rezultate mai bune la testele de aptitudini intelectuale. Alte studii au demonstrat o ameliorare a EEG i a ateniei. In general, se spune c vitamina C joac un rol important n creterea rezistenei la virui i bacterii. Dar, se pare c este mai mult dect un agent antimicrobia n. Studiile realizate recent au constituit ncercri care au durat 30 sptmni i au constat n administrare a unor doze de 52 mg pe zi la 18 copii autiti (n vrst de 6l8 ani). A fost notat o ameliorare marcat n

plan statistic a rezultatelor. Care este ns doza adecvat care trebuie administrat ? Nu se tie cu certitudine, dar este propus doza de "toleran intestinal" ca metod de determinare a necesarului de vitamin C. Studiil e efectuate au relevat o serie de ameliorri n planul personaliti i la unii pacieni cu diagnostic psihiatric, crora li s-a administrat vitamina C. De exemplu, s-a constatat o ameliorare considerabil a trsturilor depresive, maniace i paranoide, precum i o cretere a funcionrii globale a personaliti i. Cercetrile au artat c

vitamina C amelioreaz de asemenea starea pacienilor suferind de depresie i de psihoz maniacodepresiv, care, n unele cazuri pot fi legate de autism n plan genetic. 7.2.Tratament e medicamentoa se de multe decenii s-a ncercat, prin tatonri, identificarea unor medicament e susceptibile s reduc unele simptome prezentate de copiii autiti. Datorit succesului obinut cu ajutorul unor medicament e n schizofrenia adultului, cercettorii au nceput s exploreze diveri Timp mai

ageni psiho-activi i la copiii prezentnd simptome psihiatrice, incluznd aici i grupe de copii autiti. In tratamentul medicament os al autismului, principiul aplicat este identic cu cel al

199 Autismul infantil. Structuri psihopatologice $1 terapie complex oricrui fel de terapie: cu ct copilul este mai mic, cu att rezultatele sunt mai bune. De aceea, atta vreme ct un medicament nu a fost ncercat la copii foarte mici (2-3 ani), el nu poate fi eliminat ca tratament posibil. In cursul anilor, ncercrile clinice ale unor medicamente din ce n ce mai sofisticate au permis o mai clar abordare a acestei modaliti terapeutice. S-a demonstrat, de exemplu, c haloperidolul permite reducerea a dou din principalele simptome ale autismului: izolarea i stereotipiile. O alt descoperire major a fost aceea c asocierea haloperidolului cu un antrenament comportamental al limbajului este superioar aplicrii celor doua procedee luate separat. Se pare ns c haloperidolul are efecte secundare indezirabile pe termen lung. Unul dintre aceste efecte ar fi diskinezia tardiv, adic apariia unor micri involuntare anormale (coreiforme, atetozice, mioclonice, distonice). n concluzie, se poate afirma c psihofarmacologia copiilor i adolescenilor autiti rmne nc n stadiu embrionar, neputndu-se considera superioar altor tratamente. 7.3. Terapia psihanalitic Franoise Dolto (1985), mbrind concepia psihanalitic asupra autismului, afirm c, de fapt, acesta nu exist la natere. El este "fabricat", se constituie ca un proces reactiv de adaptare n ncercarea de realizare a identitii. Aceasta este perceput ca o stare traumatizant care l face pe copil s-i piard relaia afectiv ce-l leag de mam sau i mpiedic evoluia senzorial. Evenimentul are loc fie n primele zile de via, fie ntre 4-l0 luni. Depistat din timp, copilul este recuperabil, n concepia autoarei. Aa dup cum am vzut, autistul se ascunde ntr-un climat solitar, n limbajul interior; el i pierde capacitatea de comunicare cu cellalt. Dar aceast stare de non-comunicare ncepe lent. Presupunnd c, ntre 4-9 luni, s-a produs un eveniment (deseori acesta poate fi absena mamei, ntreruperea brusc a ritmului de via insuficient motivat, sau pur i simplu un fapt inexplicabil de scurtcircuitare a relaiei), atunci cnd mama reuete s gseasc toate detaliile evenimentului declanator, ea poate s-i elibereze copilul de

200______________________Crlstina Murean

aceast stare, gsind momentul i cuvintele pentru a-i restitui relaia pretraumatic. Sfatul dat de F. Dolto vizeaz contientizarea, prin limbaj, a evenimentului: "Fr a-l mbria, naintea somnului, spunei-i copilului ce s-a ntmplat". F. Dolto este de prere c inadaptarea, blocajul ce intervine, se datoreaz absenei cuvintelor care s explice circumstanele, dificultile prin care copilul sau/i mama au trecut. Copiii pot fi deci recuperai povestindu-li-se originea rupturii. Dac ns le vorbete o alt persoan dect mama, ei sunt susceptibili s realizeze un transfer regresiv. Ei opereaz mai nti un transfer de Ia relaia cu mama la cea cu terapeutul, de care trebuie mai apoi s se debaraseze pentru a putea s intre n relaie (fr a se ataa n manier regresiv) cu o alt persoan care va fi eventual tutelar. De aceea, relaia cu terapeutul trebuie s fie doar una de comunicare verbal, nu i una afectiv. Psihanaliza nu exclude ns asistena sociopedagogic pe care o necesit aceti copii, dei ei par, practic "impermeabili" i dezvolt chiar o fobie fa de relaiile care s-ar putea stabiliza. Am putea spune c se feresc s iubeasc i s fie iubii. Fiecare distorsiune a relaiilor este de altfel exprimat la sugari prin tulburri funcionale. La un copil mai mare, ea se traduce somatic. Dac mama l prsete, suferina copilului se poate exprima printr-o bronit sau rinofaringit. El face deci o boal reactiv, iar aceasta este de fapt un semn de suferin psihic pentru c starea congestiv se instaleaz n chiar locurile private de relaia structurant. Mama (sau nlocuitoarea sa) va trebui s-i explice c este iubit n continuare, chiar dac ea trebuie s plece, c nu-l uit i c o anume persoan se va ocupa de el. Reaciile la schimbare pot mbrca altminteri forme dramatice. Copiii pot face otite repetitive i deveni semisurzi refuznd s aud c situaia li se va schimba. Surditatea indus va duce inevitabil la retardare. Este mai uor s previi dect s vindeci. Astfel, devine extrem de important ca nou-nscutul s aud inflexiunile vocii mamei sale, s i simt mirosul. Dac mama trebuie s se odihneasc i altcineva i ia locul pentru a-i da s mnnce, de exemplu, copilului trebuie s i se explice totul. Multe mame nu tiu s le vorbeasc noilor nscui despre ele i sunt mirate cnd alte persoane realizeaz un raport de comunicare cu nounscutul. Nu de puine ori, n atare situaii, poate interveni gelozia mamei, teama de a pierde dragostea copilului; n loc

201 Autismul infantil. Structuri psihopatologice l terapie complex s suplineasc printr-un surplus comunicaional relaia carenial, mama i pstreaz atitudinea de noncomunicare. Toi autitii sunt supradotai pentru relaia uman i totui ei se afl ntr-un deert comunicativ". Autismul nu exist la animale, el este specific uman. Aa cum aminteam mai sus, el se instaleaz ntr-o caren relaional. De aceea, exist preri conform crora copiii alptai sufer rareori de autism, acesta fiind mult mai frecvent la cei hrnii cu biberonul. Citm cuvintele lui F. Dolto ce exprim plastic universul acestui prezent-absent care este autistul: "Autitii nu tiu cine sunt, corpul nu le aparine. Spiritul lor este nu se tie unde. Ei sunt mori cnd e vorba de realitatea celorlali i foarte vii cnd e vorba de ceva de neatins, imaginar." Bruno Bettelheim (1972), referindu-se la problema tratrii autismului, afirm c ceea ce conteaz din punctul de vedere uman este perspectiva care ofer cele mai multe anse de uurare a distresului copilului. In concepia sa, cei care susin teorii cauzale neurologice sau organice nu au obinut rezultate semnificative n tratarea copiilor autiti. Bettelheim afirm c dup ndelungi cercetri i experiene realizate la Sonia Shankman Orthogenic School din Chicago, copiii luai n studiu au nceput s rspund treptat la eforturile terapeutice psihanalitice, moment n care s-a tras concluzia c explicaia psihogenic a autismului este una din cele mai convingtoare. Aceast idee a ctigat teren n S.U.A. pe msur ce psihicul copilului a renceput parcurgerea treptelor necesare pentru formarea personalitii. Cnd, n sfrit, afectele "ngheate" au nceput s se manifeste i a nceput s evolueze o personalitate mbogit, teoria legat de natura psihogenic a tulburrii a mai fcut un pas nainte; n acest mod, cercettorii instituiei amintite au ajuns la concluzia c evenimente petrecute cu mult timp nainte sau altele, care au avut loc n prima lun sau primele sptmni de edere n coal, au fost extrem de semnificative pentru copil. De asemenea, analizele efectuate asupra tratamentului aplicat copiilor au indicat faptul c unele din comportamentele lor simptomatice au fost trecute cu vederea, fie c nu conveneau personalului ngrijitor, fie c nu conveneau prinilor; n aceste cazuri, nu s-au nregistrat progrese, iar prognosticul nu a putut fi dect pesimist.

20 2

Cristina Murean 7.4. Tehnicile educative Dup cum bine susine Catherine Milcent (1990) i dup cum aminteam anterior, orice educaie ncepe prin evaluarea dezvoltrii persoanei, n stadiul de la care se pornete. In privina autismului, aceast evaluare este dificil i delicat, avnd n vedere absena motivaiei sociale, tulburrile de atenie, eterogenitat ea i heteronomia capacitilor ; n aceste condiii, este indispensabi l s se nceap prin reperarea intereselor autistului. Pentru aceasta, este

suficient s observm cu ce se ocup copilul autist n mod spontan. Dou tipuri de activiti sunt n acest sens demne de remarcat: cele care par s furnizeze un interes sau o motivaie evident i cele care par destinate s reduc un exces de stress sau de stimulare. Ca i pentru orice individ, scopul educaiei autistului este de a-l face s ating un maximum de autonomie i de a-i permite stpnirea satisfctoa re a mediului n care triete. Orice proiect de dezvoltare trebuie s se fac prin includerea a trei ntrebri: Ceea ce

vrem s obinem se afl n sfera posibilitilo r persoanei autiste? Pe ce interese i motivaii ne putem baza pentru a dezvolta anumite capaciti? Care sunt prioritile? ntrun prim moment, este mai prudent limitarea la ambiii modeste dar care pot s fie ncununate de succes. Copilul autist are deja experiene frustrante, ce vor trebui nlocuite treptat cu unele agreabile. C. Milcent ia n considerare mai multe aspecte ce vizeaz o ct mai corect abordare a unui copil autist n scopul de a-i oferi un ajutor eficient. Acestea sunt:

a. Filtrarea a ceea ce este pertinent Ateni a selectiv a copiilor autiti este profund perturbat, ceea ce explic micrile fr ncetare sau, dimpotriv, completa lor pasivitate, n ambele cazuri timpul fixrii ateniei fiind foarte scurt. Doar unele activiti stereotipe par a fi cutate sau par s focalizeze atenia, ocupnd ntregul cmp al contiinei. Dar tocmai aceste stereotipii i obsesii sunt preioase pentru practician.

203 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Educaia special a copilului se bazeaz tocmai pe arta de a diminua stimulii n amonte, pstrndu-i doar atunci cnd sunt pertineni, i de a ameliora tratamentul acestei informaii n aval. b. Asigurarea nelegerii: simplificarea limbajului Informaiile pertinente sunt prezentate una cte una, gata selectate, n funcie de stadiul atins n dezvoltare i chiar i atunci cnd subiectul a ajuns la verbalitate, se utilizeaz imagini, fotografii, etichete care s prezinte simultan scopul final al aciunii i procedura secvenial care permite atingerea acestui scop. In orice moment, persoana autist trebuie s neleag ceea ce se dorete de la ea, ce reprezint i ct timp va dura activitatea. Dac activitatea nu este n sine o surs de plcere, ea trebuie s fie nsoit n momentul ncheierii de felicitri pronunate ct mai empatic posibil i urmat imediat de o destindere: jocul cu sforicelele favorite, nvrtirea unei farfurii etc. c. Multiplicarea intereselor, motivarea Orice "artificiu" ce poate amuza copilul va fi utilizat pentru reinerea ateniei. Orice activitate terminat va fi "srbtorit" prin mimarea satisfaciei, prin mngieri verbale, uneori prin mici recompense. d. Coerena, necomplicarea vieii Una din dificultile cognitive ale copiilor autiti este capacitatea lor limitat de a forma reprezentri, imagini, i de a extrage concepte, prototipuri, reguli sau legi. La persoanele autiste, limbajul nseamn mai mult "senzaie" dect concept; este deci mai dificil uneori pentru interlocutor s-i dea seama ce a fost reinut n afara contextului de codare. De aceea este indispensabil existena circulaiei informaiilor, n mod fluid, ntre diferitele persoane i locuri frecventate de autist, n aa fel nct ele s revin nencetat ca permanene, repere stabile i securizante. e. Extragerea i aplicarea regulilor Conceptul presupune absena obiectului; el impune deci formarea i memorizarea unei reprezentri, a poziiei sale n raport cu categoriile deja formate, legate de semnificaie, form sau consonan.

204______________________Crlstina Murean____________________

Generalizarea implic nu numai conceptualizare, dar i recunoaterea conceptului n alte situaii. La persoana autist, cnd MLD (memoria de lung durat) ajunge s fie activat, ea reduce informaiile extra-contextuale ca atare. Limbajul este perceput fr nelegerea analogiilor, metaforelor, deci n absena dimensiunii figurate. Dificultatea de analiz, de extragere a figurii din context, considerat ca fond, i capacitatea de a efectua operaia invers, atribuirea unui sens graie contextului, determin ca la copilul autist generalizarea i particularizarea s fie considerate "eroice". f. Cum pot fi/deveni spaiul sau timpul "semnificative"? In primul rnd, trebuie s se asigure o recuren a spaiului, o stabilitate care s-l fac previzibil. La copilul autist, spaiile funcionale trebuie s fie foarte bine folosite: spaiul de lucru, de destindere, de joac etc. Autistul va trebui s nvee foarte bine ce se ateapt de la el n aceste spaii, convenionale pentru alii dar nu i pentru el. Progresiv, spaiul va deveni astfel funcional n loc s fie confuz i haotic. Ca i spaiul, timpul va trebui s fie perceput corect. Conceptele, categoriile lui vor fi semnificate prin: hrtiue lipite, cercuri n jurul zilelor sptmnii etc. Din moment ce percepia autistului produce aranjamente diferite de ale noastre, ceea ce este esenial este simplificarea noiunilor la care se subliniaz doar ceea ce este important pentru scopul urmrit. Copilul autist nu "bombardeaz" cu ntrebri ca i cel normal i de aceea este deseori "subalimentat" cu informaii. Aceasta nu nseamn c, innd cont de toate cele afirmate mai sus, el nu trebuie s beneficieze de o baie informaional" adaptat capacitii sale de percepere. g. Dezvoltarea limbajului Cnd este vorba de autism, este indispensabil ca evaluarea comprehensiunii i expresiei verbale s fie efectuat de persoane competente deoarece limbajul ecolalic d ntotdeauna iluzia unei stpniri superioare celei existente de fapt. Orice program de dezvoltare trebuie deci s nceap printr-o cntrire riguroas a nelegerii fine a conceptelor, a categoriilor gramaticale (verbe, adjective, prepoziii), a sensului contextual al limbajului i a gradului de conversaie. Copilul autist verbal repet

205 Autismul infantil. Structuri psihopatologice l terapie complex "pachete" de cuvinte nesegmentate sau ru segmentate, care nu au adesea dect un raport foarte ndeprtat cu sensul lor. Deseori, aceste fraze par bine elaborate din punct de vedere sintactic, chiar dac sunt bizare prin inversrile pe care le propun. Toate conceptele trebuie verificate ca purttoare ale sensului tradiional pentru c de multe ori, mai ales cnd limbajul este abundent, cuvintele sunt cele uzuale, dar sensul lor se refer la nite codaje idiosincratice care pot fi interpretate doar de cei apropiai. Trebuie s ne asigurm c autistul nelege sensul cuvintelor, punndu-l s indice obiectul cu degetul sau s aduc un anume obiect. n general, copiii autiti verbali reuesc s achiziioneze un numr mare de substantive desemnnd obiecte concrete (hran, mobilier), dar verbele apar mai greu. Adjectivele sunt rareori izolate i nu-i dobndesc valoarea real dect mult mai trziu. Chiar dac vocabularul este relativ nsuit, copilul autist utilizeaz greu contextul pentru a-i verifica ipotezele. In afara sensului intrinsec al cuvintelor, specialistul va trebui s verifice, att pentru limbajul vorbit ct i pentru cel scris, dac nu exist o hiperlexie fr comprehensiune (utilizarea unui vocabular aparent bogat, dar fr semnificaie). Pentru a-l putea ajuta pe copilul autist s codeze un cuvnt n mod corect, trebuie n primul rnd s ptrunzi n lumea lui ca s tii ce a vzut, cum a perceput obiectul sau/i ce l-a interesat n legtur cu acesta; n acelai timp ns, trebuie s rmi vigilent, cci obinuina de a-l nelege pe autist se dobndete rapid, ca i adaptarea la acest nou limbaj, omindu-se corectarea greelilor, fapt care duce la stagnare. h. S-l ajutm s "fie " i s "triasc " Se fac deseori confuzii ntre lipsa sociabilitii i afectivitate. De fapt, la autiti nu lipsete dorina social i cu att mai puin afectivitatea, n afara primului an de via n care sugarul manifest fie indiferen, fie anxietate ca rspuns la solicitarea uman. Afectivitatea funcioneaz ns ntr-o manier arhaic, dup legea acelui "totul sau nimic", fr nici o modelare. Autistul este deseori nduiotor, pentru c este patetic. De cele mai multe ori, i se iart maniile, accesele tiranice, egoismul, manierele slbatice, deoarece impresioneaz n momentul cnd pare pierdut din cauza emoiei. Copilul autist trebuie ajutat tocmai de aceea s-i identifice

206

Crlstina Murean

propriile triri emoionale i s le recunoasc la alii. Emoia poate fi analizat cu ajutorul unor portrete, expresii, se poate realiza chiar o mic band desenat n care contextul determin veselia sau tristeea personajului. Mimicile trebuie amplificate prin jocuri de rol atrgndu-se atenia copilului c "ne prefacem c..." De fiecare dat, emoiile vor fi numite cu toat gama de nuane pe care o poate nelege copilul pn la completa lor nelegere. Socia bilitatea nu se dezvolt, dect n msura n care

subiectul autist se simte n siguran cu cineva i cu sine, iar relaia cu interlocutoru l este motivant pentru el. 7.5. Terapia comportam ental 7.5.1. Rezultate pe termen lung la copiii autiti care au beneficiat de tratament precoce intensiv Dup cum remarcam n partea introductiv a crii, consideraiile comportame ntal iste au contribuit considerabil nu numai la o mai bun definire i circumscrier e a autismului (Rutter, 1970 i Lotter, 1978), dar i la dezvoltarea unor

terapeutici cu rezultate certe pe care le susin dovezi recente ntlnite n literatura de specialitate. Terapi a comportame ntal urmrete cu precdere mbuntirea deprinderilor comportame ntale adaptative ca, de exemplu, comunicare a i descurajare a comportame ntelor distructive, de tipul agresivitii. In 1987, Lovaas a iniiat terapia comportame ntal individual de 40 de ore pe sptmn pe o perioad de doi ani sau mai mult, la un grup experimenta l de 19 copii autiti sub 4 ani. Aceast

intervenie a inclus i antrenarea prinilor n mediul destinat copiilor precolari. In momentul reevalurii, Ia o vrst medie de 7 ani, subiecii din grupa experimenta l au obinut QI crescute cu 20 de puncte i au fcut progrese n domeniul achiziiilor educative. 9 din cei 19 subieci au efectuat nvmntu l primar n coli normale i au obinut QI apropiate de medie. Prin contrast, 2 grupe de control nsumnd 40 de copii diagnosticai de asemenea ca autiti nu au obinut rezultate bune. Doar unul din subiecii de control (2,5%) a atins un nivel intelectual

normal. Acest e date sugereaz eficacitatea terapiei comportame ntale. Totui, durata achiziiilor pare incert; ntr-un studiu important,

207 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complexa Lovaas, Koegel, Simmons i Long (1973) susin de fapt c autitii prezint o regresie dup terminarea tratamentului. Alte studii insist asupra faptului c ei ntmpin dificulti crescute la intrarea n adolescen (Kanner, 1971). Investigaia la care ne referim conine dou pri. In prima, s-a urmrit msura n care, dup civa ani de la evaluarea fcut la vrsta de 7 ani, grupul experimental din studiul lui Lovaas i-a meninut achiziiile obinute prin tratament. Subiecii din grupul experimental i cei dintr-unul din grupurile de control au completat teste standardizate de funcionare intelectual i adaptativ. Grupurile au fost apoi comparate unele cu altele, iar performana lor din acel moment a fost comparat cu cea din evalurile precedente. A doua parte a investigaiei a luat n considerare subiecii care au obinut rezultatele cele mai bune la sfritul primei etape din studiul lui Lovaas. S-a examinat msura n care aceti copii puteau fi considerai ca lipsii de simptomatologia autist. S-a realizat o baterie de teste pentru a evalua o varietate de posibile deficite: modelele de gndire idiosincratice, manierismele, lipsa relaiilor apropiate cu familia i prietenii, dificultatea de a se obinui cu lumea, lacunele n anumite arii ale funcionrii cognitive cum ar fi gndirea abstract, fluctuaiile n dobndirea abilitilor colare, platitudinea afectiv, absena simului umorului sau aspecte bizare ale acestuia. Au fost luate numeroase precauii pentru a asigura obiectivitatea examinrilor. n ceea ce privete subiecii, studiul coninea iniial 38 de copii care la acel moment erau foarte tineri (mai puin de 40 de luni -prezentnd mutitate, mai puin de 46 de luni - prezentnd ecolalie) i care au fost diagnosticai ca autiti de un psiholog clinician sau psihiatru neimplicat n studiu. Aceti subieci au fost mprii n dou grupuri: unul experimental i unul de control. S-au format echipe pentru tratament. eful echipei i membrii personalului au determinat apoi msura n care subiectul manifesta o deschidere pentru tratamentul intensiv (dac da, subiectul intra n grupul experimental, dac nu - n cel de control). Grupul experimental coninea 19 copii care au beneficiat de 40 de ore pe sptmn de tratament individual timp de 2 ani sau mai mult. Grupul de control era format din 19 copii care au beneficiat de o intervenie mai puin intensiv (10 ore pe sptmn de terapie comportamental individual plus o serie de tratamente efectuate de voluntari).

20 8

Cristina Murean

Studi ul iniial includea, de asemenea, un al doilea grup de control constnd din 21 de copii cu autism care au fost urmrii pe parcursul timpului. Aceti copii nu erau accesibili pentru investigaiile n curs. n cazul msurrii standardizat e a inteligenei, al doilea grup de control a obinut aproximativ aceleai rezultate ca i grupul experimenta l la nceput i ca i primul grup de control la evaluarea realizat la 7 ani. Aceste constatri au sugerat c: copiii cu autism luai n studiu erau comparabili cu copiii investigai n alt parte;

tratamentul minimal oferit primului grup de control nu a determinat schimbarea funcionrii intelectuale. Analiz a statistic pretratamen t a confirmat faptul c grupele de control i cel experimenta l erau comparabile . Vrsta cronologic la diagnoz pentru subiecii grupului experimenta l era de aproximativ 32 de luni, QI-ul lor era n medie 53, vrsta cronologic pentru grupul de control era de 35 de luni, iar QI-ul de 46. Majoritatea subiecilor prezentau mutitate, toi aveau deficiene mari de limbaj receptiv, nici unul nu se juca cu ceilali copii sau cu

jucrii adecvate vrstei, erau introvertii; toi prezentau comportame nte stereotipe (autostimulatoare). Astfel, ei preau a fi ntr-adevr un eantion reprezentati v pentru copiii cu autism. Copiii din grupul experimenta l i cel de control au beneficiat de tratament din partea studenilor care lucrau la leagnele de copii. De asemenea, cu copilul lucrau i prinii care au fost instruii n tehnicile de tratament. Cnd s-a considerat posibil, copiii au fost integrai n grdinie obinuite. Tratamentul s-a bazat n principal pe dezvoltarea limbajului, mbuntir ea

comportame ntului social, inducerea obiceiurilor de joc cu semenii i cu jucrii adecvate. Concomitent , s-au fcut eforturi pentru eliminarea comportame ntelor stereotipe i agresive. Grupu l experimenta l i cel de control au primit iniial baterii de teste evaluative identice i sau gsit similitudini la multe variabile. Mai mult, numrul de subieci de control, care n urma prediciei trebuiau s realizeze o funcionare normal beneficiind de tratament, a fost aproximativ egal cu numrul subiecilor experimenta li care au i realizat o funcionare normal sub

un tratament intensiv. Se contureaz aici dovada faptului c funcionarea superioar a grupului experimenta l, dup tratament, a fost rezultatul tratamentul ui nsui. Toi subiecii au rmas n grupurile n care au fost introdui la nceput, doar doi subieci au abandonat i n-au fost nlocuii. De aceea,

209 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex compoziia original a grupurilor a fost practic pstrat. Toi subiecii au fost diagnosticai ca autiti, existnd, n acest sens, un grad ridicat de acord ntre clinicieni. naintea tratamentului, subiecii au aprut ca fiind comparabili cu cei diagnosticai ca autiti n cadrul altor investigaii. Dovada pentru acest fapt este dat de al doilea grup de control care a fost incorporat n studiul iniial. Acest grup, evaluat de o alt echip de cercetare, a avut aceleai QI iniiale msurate cu aceleai teste i a obinut aceleai rezultate ca i cele semnalate de ali cercettori. Primul grup de control, care a beneficiat de 10 ore pe sptmn de tratament, nu a fost diferit fa de cel deal doilea grup de control, care nu a beneficiat de tratament. Ambele grupuri au obinut rezultate sensibil inferioare celor ale grupului experimental. Din moment ce toate grupurile erau similare pretratament, rezult c subiecii tratai prezentau probleme care au rspuns numai la tratament intensiv. Familiile subiecilor au aparinut unui spectru larg de niveluri socio-economice care, n medie, nu au diferit fa de populaia general. Eficacitatea multor componente ale tratamentului a fost demonstrat experimental de un numr mare de cercettori n ultimii 30 de ani. Luate mpreun, aceste aspecte ofer asigurarea c rezultatele favorabile obinute de subiecii experimentali pot fi atribuite tratamentului de care acetia au beneficiat, mai degrab dect unor factori externi. Oricum, rezultatele sugereaz c intervenia precoce ar putea compensa eventualele anomalii neurologice existente la aceti copii. La un nivel de generalitate mai mare se poate afirma c aceste rezultate pot contribui la nelegerea mai fin a relaiilor creier-comportament la copiii mici. 7.5.2. Crearea unor noi ci de comunicare: nvarea operant a vorbirii, dansului, micrii i muzicii a. nvarea operant a vorbirii Datorit eforturilor sistematice ale unui grup de teoreticieni ai nvrii sociale (Lovaas, Berberich, Perloff, Schaeffer), s-au pus la punct o serie de tehnici menite s faciliteze comunicarea n cazul subiecilor autiti.

210

_________Crlstina Murean___________^_

Ferster (1961) a fost primul care a sesizat posibilitatea aplicrii principiilor nvrii n cadrul tablourilor clinice mai deosebite ale copiilor autiti. El a subliniat inexistena agenilor de rentrire achiziionai sau generalizai la copiii autiti. Chiar dac aceti copii par s reacioneze la agenii primari de rentrire (hrana, butura), ei uit raportul ntre aceti ageni i adulii care i ofer. Conform raionamentului lui Ferster, din moment ce agenii de rentrire social sunt un factor fundamental al socializrii normale, nu este surprinztor faptul c autitii, care i ignor, prezint carene de socializare i comportamentale pronunate i difuze n acelai timp. Abordarea bazat pe teoria nvrii pune accentul pe necesitatea crerii unor aptitudini sociale i a unui comportament lingvistic minim. Se pornete de la ipoteza potrivit creia, aceti copii, dintr-o serie de motive, ar fi mai degrab incapabili, dect ar refuza s i exprime comportamentele socialmente acceptabile sau previzibile. In conformitate cu acest punct de vedere teoretic asupra autismului i a posibilitilor de aplicare a principiilor de nvare n cadrul interveniei, numeroi cercettori au demonstrat utilitatea aplicrii acestor metode la domiciliu i n clinic. Astfel, ntr-un studiu de caz clasic, Wolf, Risley i Mees (1964) au demonstrat eficacitatea principiilor condiionrii operante n modificarea comportamentului autodistructiv i inadecvat la un copil autist de 3 ani i jumtate. Cu toate acestea, primul studiu sistematic i totodat cel mai cunoscut legat de folosirea condiionrii operante pentru edificarea vorbirii sau pentru modificarea vorbirii ecolalice este cel publicat de ctre Lovaas i colaboratorii si n 1966. Scopul acestui prim studiu era acela de a demonstra stabilirea unui comportament vocal de imitaie la copii non-verbali. nvarea cuprinde n acest caz dou faze. In prima, se urmrete doar a-l ajuta pe copil s dobndeasc aceast capacitate de imitaie vocal. Este vorba de o nvare specific pentru copiii autiti nevorbitori i pentru copiii care nu rspund prin imitaie la stimulii vocali ai terapeutului. Cea de a doua faz se refer la nvarea vorbirii semnificative.

211 Autismul infantil Structuri psihopatologice si terapie complex


Fazal Etape nvarea imitaiei vocale Metode Rentrirea oricrei vocalize Rentrirea vocalizelor care apar dup mai puin de 5 secunde Rentrirea ngemnrii vocalizelor n mai puin de 6 secunde Repetarea etapelor anterioare adugndu-se alte sunete nvarea vorbirii semnificative Rentrirea verbalizrilor ca urmare a stimulilor nonverbali Rentrirea rspunsurilor non-verbale la stimuli verbali Scop Creterea produciei vocale Ajungerea la stpnirea vocalizelor n timp Stabilirea ngemnrii vocalizelor Stabilirea vocalizelor corecte

Faza II

Stabilirea vorbirii expresive Stabilirea comprehensiunii limbajului

Raportul lui Lovaas i al colaboratorilor si se refer la utilizarea detaliat a metodei n cazul a doi biei, cu autism profund, neverbali, n vrst de 6 ani. Aceti subieci prezentau i carene serioase la nivelul jocului, manifestnd comportamente auto-stimulatorii i, uneori, chiar automutilatorii. In cadrul nvrii fa n fa, care are loc timp de ase zile pe sptmn, apte ore pe zi, cu cteva pauze de 15 minute, copiii erau supui unor stimuli vocali de ctre un adult aezat la circa 30 cm de ei. Se atepta din partea copiilor s reacioneze la interpretri din ce n ce mai rafinate ale rspunsurilor cerute, ei fiind mpiedicai s prseasc situaia de nvare. Rentrirea consta n recompense alimentare pe gustul subiecilor. Se utiliza pedeapsa, sub forma ridicrii vocii n cazul neateniei, al auto-mutilrii sau al acceselor de furie. Cea mai dificil sarcin a fost aceea de a-i nva pe copii primele sunete i primele cuvinte. Pentru alegerea acestora, cercettorii au recurs la vocalize care se puteau provoca, adic la un comportament vocal care se putea declana prin folosirea minilor la gura copilului sau la cuvinte care implicau, n acelai timp, componente vizuale. Exemple ale acestor sunete relativ uoare sunt consoana labial "m" i vocala deschis "a". Iar n ceea ce

212__________________

Crlstlna Muresan_________________________

privete sunetele dificile, se pot meniona consoanele guturale "k" i "g" i consoana siflant "s". Acestea din urm au fost prezentate copiilor mult mai trziu n cursul nvrii. n prima etap, copilul era recompensat pentru orice vocaliz i pentru orice fixare a gurii adultului. Odat ce a fost obinut vocaliza n mai puin de 5 secunde dup stimulul vocal i fixarea privirii pe gura adultului pentru mai mult de 50% din timp, se trecea la a doua etap. Adultul ncerca atunci o producie vocal mai complex ntr-un anumit interval de timp. n cea de a treia etap, i se cerea copilului nu numai s rspund la vocalize n cele 6 secunde urmtoare celei a adultului, dar acest rspuns trebuia s corespund celui al adultului. Cea de a patra etap reprezenta o "reeditare" a celei precedente, dar cu adugarea unui nou sunet. Sunetul ales n scopul discriminrii era foarte diferit, astfel nct s-i faciliteze copilului sarcina de a distinge ntre acestea i de a rspunde la cea cerut. Astfel, copilului i se prezenta noul sunet sau noul cuvnt, dar, din timp n timp, i se prezenta i cuvntul sau sunetul anterior, la ntmplare. Odat ce copilul repeta corect de zece ori la rnd emisiile vocii adultului, se considera c acel sunet sau cuvnt era dobndit. Alte precizri oferite de Lovaas i colaboratorii si indicau msura n care vocalizele dobndite de cei doi subieci au fost tributare rentririi i modul n care copiii au reuit s nvee s imite comportamentele vocale cu condiia rentririi unor ocazii n care aprea o armonie a rspunsurilor. Pentru atingerea scopurilor urmrite trebuie precizat faptul c: a) achiziia primelor sunete i cuvinte a necesitat numeroase ncercri n timp ce, "nvnd s nvee", copiii au achiziionat, ulterior, mult mai rapid altele; b) au existat diferene mari ntre copii. Astfel, cei doi biei luai n studiu au avut nevoie de 26 zile pentru a achiziiona o serie de vocalize, pentru care alii au avut nevoie de doar 3 zile. Acest ultim aspect subliniaz nc o dat diversitatea marcat la copiii autiti n ceea ce privete potenialul de nvare. nvarea vorbirii imitative, chiar dac reprezint o reuit pentru copilul non-verbal, este departe de a-i servi acestuia pentru comunicare. Pentru a ajunge la vorbirea semnificativ, att pentru copiii non-verbali care vocalizeaz, ct i pentru cei ecolalici, s-a pus la punct o alt secven de nvare. Fcnd din nou referire la tabel, se constat c prima etap a acestei nvri cuprinde ceea ce se numete n mod obinuit etichetajul. n acest caz, n termeni de comportament,

213 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex stimulul este non-verbal iar rspunsul este verbal; de exemplu, i se arat copilului o banan (stimulul) i ateptm ca el s spun banan (rspunsul). In cea de a doua discriminare, i se prezint copilului un stimul verbal, de exemplu, se arat cu degetul banana (stimulul), iar sarcina lui este aceea de a rspunde conform cerinelor. n primele faze ale nvrii, au fost prezentate sarcini simple, iar ulterior s-a recurs la noiuni mai complexe, cerndu-i-se copilului s rspund la termeni mai abstraci: pronume, or i, n general, folosirea timpului, limbajul destinat s plac; aceste tipuri de sarcini s-au dovedit ns foarte dificile, doar un numr mic de copii, n special din grupa ecolalicilor, reuind atingerea unor paliere mai avansate. b. Dansul, micarea i muzica Cu mult timp n urm s-a apreciat valoarea nvrii micrii, nu numai pentru autism, dar i pentru alte disfuncii severe. Chiar dac, n termenii unei evaluri obiective, aceste tehnici nu posed dect o slab confirmare tiinific, nu ncape ndoial c aprecierea propriilor micri n spaiu poate ameliora contiina de sine la un individ. Miller (1973) se refer n mod special la modul n care copiii autiti, ''suspendai" n spaiu, trebuie s se sprijine pe propriile resurse pentru a evita pericolul, devenind, n acest mod, mai "prezeni" n mediul lor, sporindu-i astfel o anume contiin personal i sentimentul identitii. Dansul, utilizarea ritual i disciplinat a micrii, a fost de asemenea considerat cu valoare terapeutic i, de fapt, s-a i recurs la aceast tehnic pentru unii copii autiti. Ritmul i micrile de dans i permit copilului autist s-i exprime sentimentele i s ating un stadiu non-verbal al comunicrii. De exemplu, tehnica propus de Kaufman (1967) const n a-l determina pe copil, dup o perioad n care este lsat n lumea autostimulrilor, s se deplaseze mpreun cu terapeutul n ritmul ales mpreun. Referitor la unele comentarii legate de semnificaia posibil a manierismelor aparent bizare i a comportamentelor de autostimulare la copiii autiti, Kaufman afirm c nu exist, n principiu, vreo micare greit. Ar trebui, n opinia sa, cutat semnificaia micrilor copilului. Astfel, ntrebrile care ar trebui s fie puse ar fi: ce sentimente sunt resimite n momentul executrii acelor micri? Pot fi ele folosite pentru stabilirea contactului cu copilul, la nivelul de intensitate, la ritmul i la viteza

214______________________Crlstina Murean

aleas de acesta? Noile tehnici folosite n acest domeniu vor gsi poate rspunsuri i pentru aceste ntrebri. Dintotdeauna, muzica a constituit un mijloc terapeutic extrem de important. Datorit caracterului universal al atractivitii sale, muzica poate s serveasc oricui, indiferent de starea sa psihic. In cazul copiilor autiti, muzica a fost deseori folosit n procedeele terapeutice. Uneori a fost utilizat ca agent de rentrire pentru nvarea altor comportamente; s-a ncercat, de asemenea, acompanierea balansrilor copilului cu ajutorul unei muzici cu aceeai msur. Conform opiniei lui J. Alvin (1970), odat ce balansarea copilului este armonizat cu msura muzicii, terapeutul poate s modifice tempo-ul pentru a vedea reacia copilului fa de aceast schimbare. Scopul este de a crete sau de a diminua cadena balansrilor prin viteza muzicii. Dup aceast faz, se poate atepta ca subiectul s treac la folosirea propriei voci sau a unui instrument pentru a-i exprima, prin muzic, propriile sentimente. 7.5.3. Aplicarea precoce a unui tratament comportamental intensiv asupra unui subiect autist (dup Lovaas, 1987) Acest studiu demonstreaz progresele realizate de o feti de 37 luni implicat ntr-un tratament bazat pe teoriile lui Lovaas. In urma evalurii n cadrul unei clinici, fetia este considerat ca prezentnd o tulburare pervasiv de dezvoltare sever i un grad de autism sever. Din datele obinute la aplicarea Scalei de Dezvoltare Bayley, vrsta sa de dezvoltare este de 8 luni, coeficientul su de inteligen fiind estimat la 24. nainte de a beneficia de tratament, subiectul a fost inclus ntr-un centru pedopsihiatric de orientare psihodinamic. n cadrul programului, fetia a beneficiat de 30-40 ore individualizate de intervenie pe sptmn, cu excepia primelor luni de tratament, n care au fost prevzute doar 15 ore pe sptmn. Tratamentul s-a desfurat la domiciliul copilului, prinii putnd observa i interveni n calitate de co-terapeui. Discutnd n termeni generali, vom remarca faptul c obiectivele nvrii vizeaz mai multe sfere ale dezvoltrii i sunt personalizate n funcie de nivelul de funcionare al subiectului. Acestea sunt construite n aa fel nct complexitatea s creasc treptat. Abilitile care se refer la imitaie, la dezvoltarea cognitiv, la limbaj, joc, la socializare i la comportamentele de autonomie sunt

215 Autismul infantil. Structuri psihopatologice $i terapie complex predate n funcie de ritmul nvrii. Dat fiind faptul c anumite comportamente perturbatoare, de tipul autostimulrii, acceselor de furie i comportamentelor agresive, pot s fie duntoare nvrii unor obiective, ele pot constitui de asemenea motiv al interveniei. Sunt aplicate tehnici de modificare a comportamentului de tipul modelrii, indicaiei, estomprii i rentririi pozitive ca instrumente de predare n scopul generrii, creterii i meninerii comportamentelor adecvate. In plus, comportamentele perturbatoare sunt reduse prin stingere i prin rentrirea unor comportamente alternative, mai acceptabile socialmente. n cazul n care aceast procedur nu este eficient pentru reducerea comportamentelor int, au putut fi introduse, cu acordul prinilor, tehnici mai aversive. Pe tot parcursul terapiei, rezultatul fiecrei intervenii este notat punctual pe grile de cotare. Performana subiectului este nregistrat n termeni de succes, succes cu ajutor, non-rspuns sau eec. Aceste date sunt folosite ca indicatori ai ctigului" realizat de subiect n privina obiectivelor de nvare incluse n planul de intervenie. Msurarea progresului Progresul subiectului n cadrul obiectivelor este evaluat fcndu-se referire la imitaia non-verbal, la limbajul receptiv i la limbajul expresiv. Datele sunt obinute n momentul executrii sarcinilor de discriminare pe care le implic edinele de lucru structurate. Criteriul reuitei corespunde unui procent de rspunsuri de 80-l00% n decurs de trei edine consecutive. Se obin astfel curbe de progresie. Msurarea generalizrii Msurarea "ctigurilor" indirecte reprezentate de generalizarea nvrii n cadrul unor contexte inedite (generalizarea stimulului) i a unor noi abiliti (generalizarea rspunsului) este concretizat prin observaia sistematic. Fetia a fost filmat la diferite intervale n cursul tratamentului, n situaie de joc liber. S-au realizat apte nregistrri video de 4 la 10 minute, totaliznd 40 minute. Au fost utilizate dou grile de observaie: o gril pentru jocul funcional (ca durat) i o gril de frecven care permite msurarea utilizrii spontane a limbajului adecvat.

216______________________CristinaMurean

Rezultatele obinute n urma terapiei: progresul subiectului Imitaia non-verbal. Obiectivul imitaiei non-verbale a fost introdus n planul interveniei nc din prima lun de tratament. Aa dup cum rezult din figura 1, subiectul nu achiziioneaz dect ncepnd din a treia lun primele dou gesturi. Pn n a cincea lun, progresul este stabil, dar lent. Cu toate acestea, o cretere considerabil este observat ntre a asea i a unsprezecea lun. n continuare, nvarea pare a prezenta un platou deoarece acestui obiectiv i s-a acordat o importan redus din acel moment. Astfel, dup 27 luni de tratament, fetia a reuit imitarea a 62 gesturi n cadrul edinelor de lucru. n figurile de mai jos, s-a notat: 0-l00 - procentul de rspunsuri date corect de ctre subiect i l-27 - lunile de tratament.

M
1. Curba de progres a imitaiei nonverbale. Limbajul receptiv a fost introdus ca obiectiv de nvare n a doua lun de tratament. Identificarea receptiv a aciunilor, a obiectelor i a reprezentrilor bidimensionale sunt principalele probleme abordate. n acest caz, subiectul nregistreaz o serie de achiziii nc din prima lun de introducere a obiectivului. ncepnd din a cincea lun, achiziiile sunt mai rapide i, n consecin, mai numeroase, la sfritul terapiei fiind achiziionai 246 itemi.

217 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex

Fig. 2. Curba progresului limbajului receptiv. Limbajul expresiv. Obiectivul limbajului expresiv a fost introdus n a noua lun de tratament. Primele achiziii au fost obinute imediat, dar constau n aproximri ale cuvintelor propuse. Doar n a zecea tun, subiectul ncepe numirea mai clar a unor obiecte care i sunt prezentate. n a unsprezecea lun, ea identific verbal 9 obiecte. Cu toate acestea, n cursul lunilor urmtoare, performana este variabil, observndu-se din figur faptul c au fost achiziionate n fiecare lun cuvinte noi, dar altele au fost pierdute. n ultima lun de tratament, subiectul denumete clar i corect 33 obiecte.

Fig. 3. Curba progresului limbajului expresiv.

218

Cristina Muresan Generalizarea Proce ntul mediu al duratei jocului funcional, n cele trei perioade ale tratamentul ui n care sa realizat observaia, se poate regsi n figur. n cadrul primei observaii, n prima lun de tratament, nu s-a nregistrat nici un joc funcional. n cursul celei de a doua observaii, n a 23-a lun de tratament, jocul funcional reprezint 5% din timpul de observaie. n cursul observaiilor din luna a 27-a, acesta ocup 48% din timp. Aceste rezultate sunt n contrast cu datele observaiei

asupra limbajului; nici o verbalizare adecvat nu este emis spontan de ctre subiect n cadrul jocului liber.
IM
9 0 8 0 7 0 6 0 " 5 0 4 0 3 0 2 0 l 0 -

Fig. 4. Pr oc en taj el e joc ul ui fu nc io na l n pe rio ad el e de joc lib

er.
Discuii

La modul general, datele tratamentul ui indic faptul c subiectul prezint un progres important n privina obiectivelor de nvare din cursul celor 27 luni de tratament. Cu toate acestea, n pofida importanei achiziiilor realizate, performana sa pare s varieze n funcie de complexitat ea i nivelul abstractizri i abilitilor predate. Rezultatele referitoare la limbajul expresiv i la generalizare sunt dovada acestui fapt. n privina acestor abiliti, se observ un ritm mai lent al achiziiilor, numrul acestora este sczut,

iar meninerea mai dificil. n acest studiu, progresul arat faptul c participarea subiectului la tratament reprezint un efect direct al interveniilor i nu numai produsul maturrii naturale al acestuia. Cu toate acestea, absena controlului experimenta l nu permite o concluzie privitoare la

219 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex validitatea acestor rezultate. De fapt, unele variabile de tipul frecvenei de introducere a noilor itemi de nvare, calitatea nregistrrii datelor i absena uniformitii situaiilor de msurare pot influena orientarea rezultatelor. n consecin, aplicarea clinic a terapiei lui Lovaas ar trebui realizat, ncercndu-se remedierea punctelor nevralgice ale acestui studiu. Este vorba de un domeniu de cercetare promitor, care se cere ns continuat i mbuntit. O atenie deosebit ar trebui acordat rafinrii metodelor de evaluare a nvrii i formrii celor care intervin. Trebuie, de asemenea, ca obiectivele nvrii incluse n planul de intervenie s rspund n mod adecvat exigenelor vieii copilului. 7.6. Tehnici de intervenie viznd modificarea comportamentelor specifice autiste. Strategii i tehnici din sistemul TEACCH Cercetrile n domeniul educaiei copiilor autiti susin importana deosebit a informaiilor vizuale, a programelor individuale stabilite pentru fiecare zi i sptmn, n dezvoltarea, n general, a acestor copii i, n special, a deprinderilor de limbaj a acestora. Profesorul Eric Schopler dispune de experiena unei generaii n materie de clase integrate, prin punerea n aplicare a programului TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children). La iniiativa sa, n Carolina de Nord, S.U.A., TEACCH a fost introdus ca o reacie mpotriva concepiilor freudiene asupra autismului, la care majoritatea autoritilor americane din domeniul medical au aderat n perioada imediat urmtoare celui de-al doilea rzboi mondial. Experiena repetat a tratamentelor psihanalitice a dus la descurajarea sau demoralizarea unui mare numr de prini, care nu se mai puteau ocupa de proprii lor copii. Era n permanen recomandat soluia izolrii copiilor n instituii specializate. Acest program a organizat n Carolina de Nord, dup 1965, servicii care "acoper" ntreaga via a persoanei autiste, dintr-o perspectiv educaional i de integrare protejat n comunitate,

CristinaMurean _______________________________________

nlocuind procedeele diagnostice freudiene prin cele fondate pe un comportament observabil n mod direct i pe consideraii de dezvoltare. Coordonat de Universitatea Chapell Hill, programul este repartizat n teritoriu (6 mii de locuitori), cuprinznd 5 cli nici polivalente - pentru diagnosticare i orientare - i clase n colile publice locale. Programul asigur formarea profesional a adolescenilor i integrarea social i profesional a adulilor, pentru care a fost creat o diversitate de mijloace de integrare, ca de exemplu "grouphomes", unde triesc mpreun 5 sau 6 aduli autiti asistai de un tutore. El asigur, de asemenea, formarea specialitilor n domeniu i permanena activitii de cercetare. TEACCH-ul nu este un sistem nchis, ci este sinteza unei elaborri empirice i, pentru toate rile care l-au "importat", o referin metodologic incomparabil. Regula de baz este cooperarea paritar ntre prini i specialiti la toate nivelurile. Aceast colaborare are 4 direcii: Specialistul este cel care i nva pe prini, oferindu-le totodat informaiile i sfaturile de care acetia au nevoie. Important este ca acesta s aib o bun pregtire profesional n domeniu i, de asemenea, experien n munca cu copiii autiti. Specialistul le prezint prinilor modele de comportament i de nvare structurat; el trebuie s fie capabil s elaboreze programe individualizate, ce vor fi demonstrate n faa prinilor. Prinii i pot "nva", la rndul lor, pe specialiti. Ei i cunosc cel mai bine copilul i sunt motivai n vederea ameliorrii tulburrilor pe care le prezint acesta. Informaiile pe care le ofer prinii stau la baza evalurii copilului. Intre specialiti i prini trebuie s existe un sprijin afectiv reciproc. Integrarea copilului autist n societate i acceptarea Iui de ctre societate sunt determinante. Societatea trebuie s neleag necesitile speciale ale copiilor autiti, s le pun la dispoziie diverse servicii sociale: instituii speciale, programe speciale n grdinie, clase speciale n colile de stat, tabere de var.

221 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 7.6.1. Activiti de nvare Programul elaborat de E. Schopler i colaboratorii se bazeaz pe terapia comportamental i se refer la: imitaie, percepie, motricitate general i fin, coordonare ochi-mn, performane cognitive, competen verbal, autonomie, sociabilitate i conduit. Se iau n considerare aspectele comportamentale specifice stadiului senzorio-motor de dezvoltare a inteligenei. A. Imitaia: activitate fundamental n procesul instructiveducativ, ea este una din "armele" semiotice. Copiii autiti au dificulti n structurarea imitaiei, fiind necesar un antrenament susinut prin repetri simple i directe. Exerciiile pentru imitaie se adreseaz sferei senzorio-perceptiv motorii i sferei de achiziie a limbajului (receptiv, expresiv). Pentru aceasta, se impune antrenarea motricitatii generale i fine a organelor buco-fonatorii. Neantrenarea n activitate" a grupelor de muchi se rsfrnge negativ asupra comportamentului imitativ. Aciunea imitativ implic numeroi factori: motivaia, memoria de lucru, diverse operaii senzoriomotorii, capacitatea de reglare motorie i psiho-motorie. La stabilirea unui program de nvare a imitaiei, este necesar evaluarea precis a capacitii de imitare a copilului. B. Antrenarea capacitii perceptive: o mare parte din problemele de nvare i de comportament ale copiilor autiti provin dintr-o perturbare, o dezordine a proceselor implicate n percepie, din disfuncionri ale tratrii informaiilor senzoriale. Dificulti mari pot aprea din integrarea diferitelor informaii senzoriale, producndu-se disfuncii n formarea imaginii perceptive unitare. Se ntlnesc disfuncii ale percepiei senzoriale, vizuale i auditive. Se impune diagnosticarea acestora i elaborarea programelor individualizate, cu obiective precise atinse prin implicarea muncii echipei multidisciplinare. C. Dezvoltarea motricitatii apeleaz la diagnosticul nivelului de dezvoltare al psihomotricitii generale n raport cu etaloanele elaborate. Pot exista tulburri de dezvoltare a unor

componente ale motricitatii generale. Se poate manifesta o hiperkinezie cu implicarea motricitatii generale i a celei fine. Se pot manifesta dificulti de coordonare, de echilibru, inabiliti n orientarea spaial, o stpnire

222______________________CristlnaMuresan_________________________

mai slab a folosirii forei, dificulti n racordarea unor praxii, gesturi la o anume vitez cerut de sarcini. Motricitatea fin vizeaz utilizarea eficient a minilor, formarea unor gesturi, praxii. Capacitile care joac un rol de baz n motricitatea fin sunt: stpnirea micrilor fine ale degetelor i ale minilor, formarea capacitii de prindere i manipulare a obiectelor, capacitatea de manevrare bimanual a unor obiecte n raport cu alte sarcini. Abilitile motricitatii fine sunt eseniale n formarea unor deprinderi motorii, n formarea abilitilor de scriere, desen sau a unor deprinderi profesionale. D. Coordonarea ochi-mn: exerciiile de coordonare ochimn se cupleaz cu cele de dezvoltare a motricitatii fine, n ambele fiind implicat manevrarea de obiecte. n general, exerciiile de motricitate fin, de coordonare oculo-manual i perceptive, vor fi strns relaionate n programele individualizate i se vor raporta la vrsta subiectului i la nivelurile atinse n dezvoltare pe aceste 3 planuri. Exerciiile sunt grupate n dou categorii: exerciii de manevrare de obiecte; exerciii de desen (ce in de prescriere). E. Abilitile cognitive - Schopler i colaboratorii includ aici dou domenii conexe: comprehensiunea receptiv a mijloacelor de comunicare oral, mimic i simbolic; capacitile intelectuale, cum ar fi cele implicate n clasificri fcute pe baz de sortare i ierarhizare. Se urmrete: - antrenarea capacitii de analiz, comparare, sintez, abstractizare i generalizare, concretizare; dezvoltarea unor abiliti legate de rezolvarea unor probleme (legate de viaa cotidian); dezvoltarea funciilor limbajului (cea cognitiv): exerciii privind receptarea mesajelor verbale i nelegerea acestora. Instructajele sunt adesea nsoite de demonstraii. Programele de nvare se bazeaz pe exerciii non-verbale care vizeaz diverse performane cognitive: sarcini de nuan cognitiv; probe cu coninut informaional spaial (adesea, capacitile cognitive non-verbale pot fi achiziionate mai repede de unii copii n raport cu capacitile cognitive care implic limbajul oral).

223 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Capacitile cognitive vizate prin diverse exerciii se raporteaz la programele colare i apoi la posibila profesionalizare a tinerilor autiti, n contexul unor ateliere protejate. F. Competena verbal. Fiecare program de limbaj este individualizat n raport cu abilitile din sfera cognitiv, a motricitatii fine. La subiecii de vrst mic se insist asupra exerciiilor de stimulare a vocalizrilor, pronunrii unui cuvnt izolat, a unor propoziii scurte etc. Se aplic individual, programe de stimulare, corectare, formare i dezvoltare a limbajului pornindu-se de la exerciii ce vizeaz prelimbajul: dezvoltarea ateniei, a limbajului receptiv i a celui expresiv. G. Autonomia. Proiectarea unor exerciii ce vizeaz autonomia personal a subiectului pornesc de la formarea acelor abiliti simple legate de controlul sfincterelor, utilizarea toaletei, splatul, mbrcatul, hrnirea. In formarea acestor abiliti se face totodat i educarea prinilor, exerciiile de autonomie trebuie s fac parte din rutinele cotidiene de nvare acas i n alte instituii. Exerciiile de autonomie trebuie s vizeze urmtoarele: o preferin marcat a copilului pentru diverse alimente; capacitile verbale limitate care mpiedic uneori utilizarea instruciei verbale, fiind utilizate, n acest sens, gesturile, demonstraiile n manier vizualizat; tendina spre stereotipii, rutine, care poate mpiedica formarea abilitilor de autonomie; antrenarea capacitii de concentrare a ateniei, prin utilizarea unor stimuli vizuali, auditivi, care focalizeaz i menin atenia. H. Sociabilitatea. Toate ameliorrile din sfera competenelor cognitive, a comunicrilor verbale i nonverbale, a autonomiei se repercuteaz i n sfera sociabilitii. De asemeni, tot aici se repercuteaz i ameliorrile care in de aspectele relaionale. Obiectivele care vizeaz sociabilitatea i conduita sunt strns relaionate. Exerciiile vizeaz: nsuirea unor deprinderi legate de viaa cotidian (salutul de rutin, relaionarea cu ceilali n timpul jocului); controlul voluntar, stpnirea de sine pn la respectarea unor reguli.

224___________________CrtstinaMurean___________________ In sfera conduitei, se aplic terapii de nuan comportamental care s elimine tendina unor copii spre automutilare, auto i hetero-agresivitate, comportamente distructive, perseverente, ce perturb relaiile cu alii, comportamente deficitare ce in de nonacceptarea schimbrilor din ambian. Schopler arat c se pot ngemna dou tipuri de metode de tratament a tulburrilor comportamentale ale autitilor: unele ce privesc o problem de conduit care apare n cadrul programelor de nvare; cele care se impun n cazul n care tulburrile comportamentale ntrerup orice activitate de nvare i sunt incompatibile cu achiziia de noi abiliti. In acest sens, sistemul TEACCH, care are ca principiu de baz structurarea nvrii, descrie patru componente ale nvrii structurate: Organizarea mediului fizic (spaiul n care se desfoar activitile), se refer la planul fizic al ncperii folosite pentru nvare, munc, activiti de convieuire i timpul liber. Accentul este pus pe consisten, arii vizuale clare i delimitarea ariilor pentru activitile specifice. Acestea i ajut pe copii s identifice i s-i aminteasc locul n care se desfoar activitile i legtura dintre acestea. Organizarea mediului fizic sporete abilitile copiilor autiti n nelegerea i desfurarea activitilor ntr-un mod ct mai eficient n spaiul familiar. Structurile vizuale ale spaiilor n care se desfoar activitile i ajut pe subieci s-i focalizeze atenia pe aspectele relevante ale sarcinii de lucru. Aceti copii sunt, de obicei, distrai de stimuii vizuali i sonori, identificarea sau surprinderea indiciilor relevante fiind dificil pentru ei. Blocarea acestor stimuli vizuali i auditivi faciliteaz focalizarea pe dimensiunile adecvate ale activitii lor. Utilizarea unui numr minim de decoraiuni pe perei lng aria individual de studiu este o variant de minimalizare a distragerii ateniei. - Programele individualizate. Dac structura fizic a spaiului ajut copilul s neleag unde se desfoar activitatea, programul reduce dificultile legate de cnd i ce activitate va fi desfurat i l ajut s o anticipeze. Aceste programe vizualizate n imagini sunt

225 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex eficiente, deoarece: - reduc problemele legate de organizare i timp; - compenseaz problemele legate de receptarea limbajului care, de asemenea, constituie un obstacol n urmrirea instruciunilor verbale; sporesc motivaia proprie, deoarece copilul poate anticipa pe baza imaginilor din program ceea ce urmeaz (prima dat activitatea de nvare, apoi jocul); odat ce copilul nva s foloseasc aceste programe, nva i s urmeze instruciuni n mod independent; - sprijin i sporesc independena copilului. Sistemul TEACCH consider c sunt necesare simultan dou tipuri de programe: programul general al grupei i programe individuale pentru fiecare copil n parte. Programul general al grupei e acelai pentru fiecare sptmn, excepie fcnd doar evenimentele speciale (de exemplu, excursiile). Acest program e afiat pentru toi copiii i poate lua forma programului n imagini sau a celui scris, n funcie de nivelul de dezvoltare al copiilor. Programele pot fi organizate de sus n jos sau de la stnga la dreapta, iar n cazul n care nivelul de dezvoltare al copiilor e mai sczut, e necesar asocierea obiectelor care reprezint o activitate cu activitatea respectiv, iar treptat, schimbarea obiectelor cu imagini ale acestora va facilita, n timp, posibilitatea simplificrii programului i raportarea ulterioar a copilului la programul constituit din imagini. E important ca trecerea la o alt activitate s se marcheze prin eliminarea obiectului sau a imaginii reprezentative, facilitnd astfel trecerea spre pasul urmtor. Pentru copiii cu nivel funcional nonverbal sczut, programul constituit cu ajutorul obiectelor e cel mai simplu i adecvat. De exemplu, copilului i se poate da o perie de dini ca s i se aminteasc s mearg n aria toaletei, ori o hain pentru a-i aminti s mearg afar. Nivelul de abstractizare al programului pentru fiecare copil n parte trebuie s fie relaionat cu nivelul de dezvoltare funcional al acestuia. - Structurarea sarcinilor: n timp ce programul indic fiecrui copil secvenele activitilor desfurate n timpul zilei, structurarea sarcinilor informeaz copiii despre ceea ce trebuie s fac n timpul

226___________________Cristina Murean activitilor ce trebuie desfurate n mod independent. Acest aspect al nvrii structurate este esenial pentru copil, acesta nvnd cum s munceasc la un nivel mai ridicat de independen. Structurarea sarcinilor i ajut pe copii s tie ce se ateapt de la ei n timpul activitii, oferindu-le, totodat, i modaliti de a se autoorganiza n mod sistematic i de a rezolva sarcina de munc individual. Acest sistem este bazat pe materiale concrete, astfel nct copilul s vizualizeze sarcina de lucru. Materialul de lucru este plasat n partea stng, iar odat cu soluionarea sarcinii de lucru, materialul trece n partea dreapt, astfel nct copilul percepe momentele de nceput i de sfrit a activitii (atunci cnd tot materialul este plasat n partea dreapt, copilul nelege c sarcina de lucru a fost ndeplinit). Important e ca profesorul s cunoasc nevoile fiecrui copil i modul n care s le expun cel mai bine pentru a forma un sistem de munc individual (Schopler, E., Mesibov, G., Hearsy, K., 1995). 7.6.2. Programele individuale -premis a creterii gradului de independen i a diminurii problemelor comportamentale Datorit particularitilor specifice nvrii la copiii autiti, este important organizarea structurilor de nvare n programe individualizate. Descriem, mai nti, cteva din caracteristicile nvrii, caracteristici care fac necesar alctuirea unor astfel de programe. Astfel, copiii autiti: nu neleg explicaiile verbale asupra a ceea ce se va ntmpla n continuare; nu-i amintesc secvenele evenimentelor, deci nu vor putea anticipa; se simt inconfortabil netiind ce va urma; ntmpin dificulti n orice schimbare datorit incertitudinii a ceea ce va fi; activitatea lor este dependent de cadrul n care s-a realizat nvarea. De asemenea, copiii autiti au dificulti n a se organiza singuri dincolo de spaiul cunoscut, n a face alegeri (ncearc mai multe lucruri odat), n a iniia jocul singuri cu o jucrie, n a ti cum s utilizeze materiale independent. Copilul autist ntmpin, n egal msur, probleme n nelegerea instruciunilor de grup: nu poate urma direcia grupului (are nevoie de instruciuni separate, individuale), nu nelege cuvinte

227 Autismul Infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex din instruciuni, cntece, activiti, nu poate atepta mult fr s fac ceva, nu poate atepta mult fr feedback i nu poate anticipa cnd e rndul su. Modificrile neprevzute n program, absena profesorului de pild, i creeaz, de asemenea, probleme sau confuzii. Modelele de programe care organizeaz informaiile ce pregtesc copilul pentru evenimentele urmtoare conduc la creterea motivaiei i reduc problemele comportamentale asociate cu confuzie i stres. n consecin, programul devine structura pe baza creia noile activiti se dezvolt. In constituirea acestor programe individuale, trebuie alternate activitile preferate de copil cu cele care i plac mai puin sau chiar deloc. Astfel, o activitate care nu place copilului trebuie planificat naintea uneia preferate de ctre copil, deoarece, se consider c, n timp, copilul va ajunge s o valorizeze i pe cea neplcut iniial. De asemenea, aciunile care nu sunt agreate de copil pot s urmeze dup o aciune indiferent (familiar copilului). Copiii cu autism au nevoie de multiple informaii pe diverse niveluri (programe organizate pe zile, luni, sptmni, iar unii necesit mini programe chiar mai detaliate). Copiii mici au nevoie de un program care s cuprind activitile pentru ntreaga zi, n succesiunea lor, i un miniprogram de 3-5 minute pentru perioadele de munc (activitate dirijat). Pentru cei care au nvat deja rutinele zilei, crearea unui miniprogram cu specificarea perioadelor mai dificile (activitile de baz) este i ea foarte necesar. Pentru copiii de vrst mic i/sau cu dizabiliti accentuate, programul zilei trebuie realizat folosindu-se obiecte concrete i nu imagini ale acestora, substitute bidimensionale ale realitii cu un nivel mai ridicat de abstractizare. Pentru copiii de vrst mai mare i/sau cu dizabiliti mai puin accentuate, programul zilei poate fi constituit din imagini, dar condiia fundamental este ca acestea s fie ct mai elocvente i s stabileasc legtura cu activitatea substituit prin intermediul acestora. Timpul alocat fiecrei activiti depinde de vrsta i capacitatea de concentrare ale copilului, precum i de msura n care copilul prefer sau nu acea activitate. Timpul petrecut n activiti nedorite de copil trebuie s fie foarte scurt.

228

CristinaMuresan_________________________

E indicat ca o activitate s se termine nainte ca subiectul s devin obosit sau plictisit. Dac activitatea se termin dup ce apar aceste semne i copilul ncerc s renune la ea, el va nva modaliti de evadare" din aceste activiti naintea terminrii lor. Astfel schimbarea activitii sau o scurt pauz nainte s devin plictisit, ar fi o soluie ("Ai muncit greu, poi s te opreti acum i poi s......"), lsnd copilul pentru un scurt timp s desfoare o activitate dorit. Suportul vizual i ofer copilului posibilitatea de a avea acces la informaie, i ofer organizare i structur, i clarific expectanele i informaiile; l ajut s fac alegeri; i sporete independena. Programul trebuie s fie variat, n timp ce structura de baz rmne aceeai; materialele, activitile, o parte a programului trebuie modificate n fiecare zi. Operndu-se aceste modificri, copiii sunt pregtii pentru schimbri i, astfel, crete nivelul flexibilitii i al toleranei la schimbri (problem critic la aceti copii). De asemenea, e important i alternana ntre modul de realizare a activitii individual, independent i pe grupuri mici. Oportunitatea de a face alegeri crete nivelul motivational. E necesar ca fiecare copil s tie ce conine programul propriu, iar profesorul trebuie s revad programul mpreun cu copilul n fiecare diminea, evideniind fiecare modificare survenit. Copilul trebuie s nvee "s pun deoparte" activitatea care tocmai s-a terminat. Cu ct devine mai independent, forma programului poate fi mbuntit. Important este ca fiecare copil s fie informat asupra modificrilor survenite n program i s i se explice de ce s-a produs modificarea. 7.6.3.Prezentarea unor exemple de programe integrate i individualizate pentru ameliorarea calitii vieii copiilor autiti 1. Integrarea colar a copiilor autiti Prezentarea clasei integrate din Chatenay-Malabry Copilul autist este, prin nsi natura deficitelor sale, o adevrat provocare; tulburrile pe care le prezint, spre deosebire de alte tulburri, inclusiv mintale, se refer n mod esenial la ceea ce

229 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex_______________________________________________ reprezint viaa n societate: comunicarea, nelegerea relaiilor interpersonale, mergnd pn la aspectele sale cele mai puin formale. Nu lipsete numai schimbul verbal, dar i simbolicul, jocul, gestul, imitaia, empatia. Este foarte dificil de imaginat ce poate tri un copil constrns s creasc ntr-o astfel de reea de probleme. El nu pare a cuta s se integreze, i, cu toate acestea, experiena a demonstrat faptul c este extrem de fericit i progreseaz n mod decisiv cnd este implicat n viaa i n experienele semenilor. De asemenea, nu este vorba de a-l accepta la coal n ciuda deficienelor sale, mai ales n cazurile mai puin severe, el adaptnd ntr-o oarecare msur cadrul, materialul, metodele pedagogice. Este vorba de a-l integra din cauza deficienelor sale. Integrarea, dac este elaborat i condus pornind de la o pedagogie specific, este cel mai puternic mod de ameliorare a prognosticului pentru copiii autiti. Pare important de adugat c integrarea devine o micare cu dublu sens, de la copilul autist spre lumea exterioar, pentru formarea percepiilor, dobndirea de cunotine, mijloace de comunicare, i de la anturaj ctre acest copil att de diferit. Sistemul de intervenie amintit este fundamentat pe o anumit concepie asupra autismului, conform creia ar putea fi vorba de o psihoz de origine relaional, ale crei efecte ar putea fi reversibile dac s-ar reui o intervenie asupra mecanismelor patologice i o reconstrucie a unor baze relaionale normale. In aceste condiii, ar rezulta ideea conform creia obligaia colar a acestor copii ar fi nlocuit cu frecventarea unui spital de zi, n care obiectivele educative i pierd valoarea. S-a constatat, de altfel c deprivarea educativ i segregarea social produc efecte dezastruoase asupra unor astfel de copii, att de puternic atini n ceea ce privete capacitatea de dezvoltare. Acest tablou ar putea s apar ntunecat, dar nu este vorba dect de un ecran n spatele cruia este mascat drama uman i social a autismului. De aceea, dac dorim s vorbim de integrare social n cazul autismului, trebuie s vorbim i de integrare colar din cel puin dou motive: unul general, legat de modul de a nelege handicapul, de a

23 0

Cristlna Murean

nva o comunicare cu persoanele diferite, i unul specific, acela de a introduce n coal aceast adevrat provocare a autismului. a. Integrarea individual In cadrul grdiniei, integrarea unui copil ntr-o grup obinuit este destul de frecvent, cerut de prini i deseori ncurajat de pedopsihiatri deoarece rezultatele sunt de multe ori considerate net pozitive pentru copilul cu deficiene. Modalitile i durata sunt variabile, n majoritatea cazurilor, integrarea se

realizeaz parial i dureaz 2-3 ani, necesitnd un complement educativ individualiza t. In cel mai bun caz, copilul este reinut - cu mult efort i devotament din partea institutorului - pn la limita maxim de vrst. Dar acest lucru nu se produce ntotdeauna n modul cel mai potrivit, iar educatorii se lupt cu o situaie imperfect pentru copil i dificil pentru ei. Mai puin frecvent exist prini care relateaz experienele de integrare n clase de perfecionar e i adaptare, admiterea n acestea expirnd n momentul n care se consider

realizat atingerea unui prag de toleran. In sfrit, exist cteva cazuri de integrare individual n clase normale n beneficiul copiilor autiti mai evoluai, uneori chiar pe parcursul mai multor ani. Toate acestea fac parte din ceea ce se numete "integrare slbatic", adic fr alte mijloace suplimentar e. Dac se pune problema unei critici a acestor iniiative, este necesar mai nti, compararea cu alte situaii disponibile "acum i aici" pentru un anume copil. Dar nu trebuie mascat caracterul fragil i aleatoriu al acestor

experiene, limitate la cazurile marginale, la medii sau la persoane extrem de deschise. n absena mijloacelor suplimentare, exist foarte multe anse ca proiectul educativ s fie cantonat de contactul social cu ali copii, care poate reprezenta un progres momentan, dar pe termen mediu poate duce la un eec. n mod evident, nu este posibil identificarea integrrii individuale cu "integrarea slbatic", deoarece pentru copiii autiti de vrst mai mic, ca i pentru cei mai evoluai, integrarea individual rmne cea mai eficient soluie.

231 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex b. Clasele integrate 1)Geneza A priori, nimic nu pare mai natural i mai original dect o clas adaptat n cadrul colii pentru a face fa trebuinelor educative specifice ale unei categorii de copii. Dar aceast idee aplicat autismului a prut cu toate acestea revoluionar pentru o mare parte a specialitilor. Ea a aprut n 1983 n cadrul unui grup al Asociaiei "Autisme-Ile-de-France", n contextul unei ostiliti exterioare n care educaia copiilor autiti era considerat de ctre curentul dominant al perioadei, ca o condiionare nesntoas i abuziv. Specialitii asociaiei amintite au ntreprins o serie de cercetri, n special n rile anglo-saxone i scandinave, i au publicat n 1983 o lucrare intitulat Les chemins de I 'education (Cile educaiei). In aceast lucrare, este amintit, printre altele, primul proiect pedagogic de clas integrat pentru copii autiti, destinat reconcilierii educaiei speciale cu viaa social normal. Astfel, s-a nscut prima clas de acest tip la coala primar public din Bures-sur-Yvette n Essone, n septembrie 1984. Accentul a fost pus ndeosebi pe munca ce se bazeaz pe corp: orice achiziie cognitiv trece prin exploatarea simbolic i praxic a unei mari varieti de experiene fizice. Datorit acestei baze metodologice, integrarea a putut s fie dezvoltat n acelai timp diversificat i adaptat trebuinelor individuale. Integrarea implic, n mod evident, un proiect recunoscut, precizndu-se orientarea i metodologia, un nvmnt competent i motivat, dispunnd de o formare iniial i permanent n domeniul abordrii tiinifice i pedagogice a autismului, o instituie deschis, un ansamblu de colaborri ntre profesorul specialist, ali colegi, prini, elevi, proiecte educative individualizate, evaluri i bilanuri regulate. 2) Clasa integrat ca alternativ a spitalului de zi Pentru un mare numr de prini, clasa integrat constituie o alternativ la structura psihiatric reprezentat de spitalul de zi sau la o instituie special. ntrebarea apare firesc: de ce un anumit numr de prini, grupai n asociaii, resping aceste structuri specializate? O mam a unui copil autist explic: "Nu eram perfect mulumit de spitalul de zi. Vedeam c fiul meu nu era nefericit c merge acolo...dar

23 2

Crlstina Murean nu fcea nici un progres, iar eu eram complet dezorientat cu privire la evoluia sa". Aceast dezorientare rezult cu mai mult precizie din continuarea interviului: "Cnd mi duceam copilul la spitalul de zi, eu vorbeam, dar nu mi se spunea nimic. Psihiatrii mi puneau ntrebri care nu aveau nici o legtur cu motivul pentru care eram acolo... Dac i ntrebam n ce stadiu se gsete copilul meu, ce progrese a fcut, nu mi se rspundea sau rspunsurile erau foarte evazive". Astfel, relaia care se stabilete ntre prini i echipa de

psihiatrii este trit de ctre prini ca o relaie unilateral, iar natura ntrebrilor adresate acestora dovedete, n mod evident, existena unei concepii psihogenetic e asupra autismului. Autismul se consider aici raportat la relaia cu mama. Ct despre evaluarea capacitilor copilului, nu se poate spune dect c este absent. Deci, dac cineva ncearc s se pun n postura prinilor, va nelege cu uurin dezamgire a, suferina lor, dar i acel sentiment de nerecunoat ere a eforturilor depuse de ei. O alt critic adus spitalelor de

zi este aceea legat de lipsa transparen ei: nu se tie ce se ntmpl acolo, nu se poate ptrunde. De aici, orice nchipuire este posibil, fiind necesar umplerea golurilor date de absena informaiilor. Ins critica cea mai grav adresat de ctre prini este cea legat de neluarea n considerare a educaiei, ngrijirile de ordin medical i psihologic nefiind suficiente. In aceste instituii exist i educatori, dar acetia se ocup cu prioritate de copiii mai evoluai, de cei care comunic i care manifest dorina de a nva. Ceea ce este

departe de a fi aa n cazul autismului. 3) Principiile funcionrii clasei integrate din ChatenayMalabry In contrast cu ceea ce s-a spus pn aici despre spitalele de zi, clasa integrat ofer, n majoritatea cazurilor, satisfacie prinilor, deoarece prezint o serie de condiii dintre care pot fi enumerate urmtoarele : o clas cu efectiv mic (4-5 copii) de care se ocup doi aduli, un profesor i un educator; o echip pluridisciplin ar care se ocup n mod special de educaie; -o colaborare strns ntre aceast

echip i prini.

233 Autismul Mantii. Structuripsihopatologice l terapie complex Clasa integrat ofer deci aceast posibilitate de cooperare care le este refuzat prinilor n spitalele de zi, nu numai prin invitaia ce Ie este adresat de a veni n clase n anumite momente, dar i prin comunicarea efectiv cu acetia prin intermediul unui instrument foarte preios n ochii lor i util specialitilor, care este "caietul de legtur". n fiecare zi, att prinii ct i specialitii completeaz acest caiet pentru relatarea faptelor de remarcat din cursul zilei. Acest lucru este extrem de important pentru favorizarea generalizrii achiziiilor, care este att de dificil de realizat n cazul autismului. Este de asemenea interesant faptul c, uneori, apare din partea prinilor cererea ca activitile s fie desfurate Ia domiciliu. Nu este vorba de o obligaie, ci de o posibilitate. Dac aceast clas exist, este nu numai datorit iniiativei prinilor, ci i datorit autoritilor administrative, care au acceptat s contribuie chiar cu resurse proprii, cum este cazul directorului colii din Chatenay. Acesta nu numai c i-a dat acordul pentru deschiderea clasei, dar nu a ezitat s participe direct la ngrijirea copiilor, fiind deci un exemplu pentru profesori. Aceast experien le-a permis, pe de alt parte, directorului i echipei sale s relativizeze oarecum exigenele fa de elevi, mai ales fa de cei n dificultate. Astfel, primirea unor autiti la aceast coal a determinat modificarea privirii de ansamblu asupra celorlali copii, ceea ce a influenat dinamica echipei, chiar dac acest efect rmne greu de evaluat. Faptul c unii copii s-au ocupat de micii autiti a nsemnat mult pentru ei. Poate c pare greu de definit, de evaluat, de msurat, dar lucrul este important n momentul cnd coala "triete" efectiv. Exist un climat special, care s-a dezvoltat n raporturile dintre copii, normali i autiti, sau ntre copiii din coal n general. Acest efect "n cascad" se datoreaz esenialmente practicii tutoratului, o formul original care a putut fi extins ansamblului elevilor colii pentru efectele sale pozitive. Ea permite nu numai acordarea unui ajutor eficient copiilor aflai n dificultate, dar n acelai timp, pune n valoare capacitile tutorilor favorizndu-le progresul. In cadrul tutoratului, este necesar distincia ntre aduli i copii. La Chatenay, adulii sunt mult mai puin implicai dect copiii, dar exist profesori care i primesc pe autiti n clasele lor pentru unele activiti. Este cazul unei educatoare de grdini care relateaz: "La

234______________________CristinaMuresan________________________

nceput erau lucruri care m deconcertau, cum trebuie s m port cu Xavier cnd mi ia minile i cnd m ciupete, m doare, ce trebuie s fac? Am acionat atunci dup un anume feeling, am spus, Xavier oprete-te! m doare! Cred c era soluia bun de a-i vorbi ca unui copil, dar am cerut un sfat". Soluia adoptat de aceast educatoare este cea potrivit, deoarece ea nu-l trateaz pe copilul respectiv ca pe un "bolnav", ci ca pe un elev ca oricare altul, jucnd astfel un rol educativ, ceea ce este foarte important pentru copil. Este interesant de constatat faptul c, nainte de a face apel la aduli, n caz de dificultate, elevii ncearc, cu eforturi conjugate s rezolve problema, atitudine susceptibil de a dezvolta solidaritatea ntre ei. Ei pot s contientizeze, n aceste situaii, dificultatea rolului educativ i modul n care se situeaz ei nii n raport cu regula: "Cnd ne jucm cu ei, ne trag de pr, lovesc, i este greu uneori s-i oprim, nu neleg ceea ce li se spune..." In unele situaii, copiii care joac rolul de tutori sunt confruntai din partea copiilor autiti cu probleme mai derutante dect o simpl opoziie sau nenelegere: un comportament bizar, care poate provoca descumpnire. Astfel, copiii ajung s-i pun ntrebri asupra propriei persoane i asupra altora, fiind obligai la reflecie: "mi fac probleme deoarece i determinm s fac lucruri care nu le plac, deseori plng i lovesc i ne ntrebm de ce, i atunci am dori s tim mai multe, ce se ntmpl cu ei". Cu toate acestea, a lucra cu copii autiti nu este doar o surs de griji sau dificulti, ci i un prilej de mulumire, n sensul c, a ajuta un copil care se afl ntr-o situaie precar poate oferi o recompens, iar reuita acestui copil este desori trit ca o reuit proprie. 4) Un demers pedagogic adaptat autismului Principiile pedagogice aplicate n cadrul acestei clase corespund celor ale demersului TEACCH, iar profesorii i educatorii sunt pregtii n conformitate cu acestea. Este vorba, n linii mari, de solicitarea efectiv a copilului, de stimularea sa n mod intensiv, n raport cu practica mediului specializat. n mod evident, trebuie adugat faptul c n prealabil, copilul este testat pentru evaluarea capacitilor sale, a domeniilor n care eueaz i a "emergentelor", adic a lucrurilor pe care le va putea face ntr-un viitor nu prea ndeprtat. Aceast procedur de evaluare

235 Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex care face parte din demersul TEACCH, cu teste adecvate acestor subieci, este deseori criticat de cei care nu rein dect aspectul condiionrii operante, uitnd faptul c orice educaie trebuie s conin aceast parte a condiionrii. Este vorba de o pedagogie individual, centrat esenialmente pe potenialul i trebuinele copilului, pornind de la un proiect care se actualizeaz pe tot parcursul i care ine cont, n manier efectiv, de implicarea n partea educativ a prinilor. n ceea ce privete colaborarea cu prinii, ea se realizeaz cu att mai mult cu ct exist o "structur de acompaniere" care intervine ca un ter n aceast relaie, evitnd astfel apariia unor nenelegeri sau confuzii. Prezena acestui ter n relaia dintre prini i specialiti este cu att mai necesar cu ct fiecare se situeaz pe poziii diferite i poate avea uneori puncte de vedere divergente. Acest lucru este cu att mai frecvent cu ct prinii sunt mai profund implicai n proiectul educativ, fiind la originea inaugurrii clasei. Deoarece este cunoscut faptul c un copil autist nu face el nsui legtura dintre diferitele situaii, dac adulii din jurul lui nu ajung la un acord, exist riscul imposibilitii generalizrii achiziiilor, lumea rmnnd pentru el haotic i fragmentat. De fapt, adulii ar trebui s se substituie din exterior funciei de stabilire a legturilor ntre evenimente i circumstanele vieii, funcie deficitar n cazul autismului. Datorit faptului c autistul nu reuete s i structureze spaiul, lucrul acesta trebuie ndeplinit pentru el: dac e! nu poate s se adapteze la alii, acetia trebuie s realizeze adaptarea. n aceasta const construirea unui mediu educativ adecvat n care tot anturajul particip n manier convergent. n consecin, proiectul pedagogic se realizeaz, n deplin acord cu prinii innd cont de dorinele acestora, cu condiia ca acestea s fie realiste i s corespund capacitilor copilului. Aceast ultim condiie nu este ntotdeauna evident, dup cum se poate constata din relatrile personalului care lucreaz n aceast clas. 5) Progresul copiilor: punctul de vedere al prinilor Pentru a se putea evalua progresul realizat de copii, punctul de vedere al prinilor este n mod evident subiectiv, dar merit luat n considerare, avnd n vedere faptul c acetia sunt cei care se confrunt zilnic cu dificultile inerente educaiei unui copil autist.

236______________________CristinaMuresan_________________________

Este de remarcat faptul c, n momentul n care prinii sunt ntrebai ce progrese a nregistrat copilul lor, ei evoc "bucuria de a tri" pe care acesta o manifest. Fr ndoial, este vorba aici de un criteriu afectiv, dar cum este cunoscut doza maxim de angoas pe care aceti copii o suscit n anturaj, expresia bucuriei dovedete realmente o important ameliorare. Pentru ilustrare, se poate cita din mrturia unei mame, care explic: "Thomas manifest evident o bucurie de a tri, este fericit. tie ce anume i place din toate punctele de vedere, activiti, hran, este foarte lacom, tandru, se vede c este un copil care tie acum ce vrea, iar nainte era foarte fragil. Se simea ca un copil care avea dorinele lui, dar care nu reuea s le exprime. Progresul fcut este imens." Se poate stabili o relaie ntre bucuria copilului i mijloacele de expresie care i-au fost date pentru exprimarea trebuinelor. Ce poate fi mai frustrant cnd avem dorine, trebuine sau dureri i cnd nu dispunem de limbaj, nu avem posibilitatea de a le exprima noi nine? Pentru a-l ajuta pe un copil aflat n aceast situaie, au fost concepute mijloace de expresie i n mod special mijloace propuse ca "alternative" ale limbajului verbal, adic imagini sau fotografii la care copilul se poate referi i pe care Ie poate arta interlocutorului n momentul n care dorete ceva. De aici, ntr-adevr, poate interveni o ameliorare a strii sale, iar datorit faptului c nu mai prezint tulburri de comportament att de devastatoare datorate unei continue frustrri, se poate integra mai uor n mediu, n primul rnd n propria sa familie. In acest sens, mama lui Thomas relateaz: "Se integreaz mai bine peste tot, adic pot s l iau cu mine aproape peste tot fr probleme. Bineneles c face prostii, este evident autist..., dar l iau fr complexe la piscin, n parc, n vizit." Aceast capacitate de integrare este decisiv pentru integrarea sa social ulterioar. Un copil care de timpuriu s-a obinuit a se afla printre ceilali, se va integra mult mai uor mai trziu n societate. Problema copilului de care a fost vorba mai sus, ca i a multor copii autiti, este comunicarea cu ceilali, acea vestit "retragere de tip autist". n structura creat la Chatenay acest deficit de comunicare a fost ameliorat prin nsi metoda comunicrii. In locul integrrii copiilor autiti ntr-un univers specializat, unde nu pot lua contact dect cu unii copii care nu pot comunica datorit patologiei lor, s-a preferat inseria acestora ntr-un univers al celor ce comunic "normal". Dac este s acceptm spusele prinilor, acest mediu are

237 Autismul Infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex efecte terapeutice benefice, din moment ce diminueaz retragerea de tip autist. Dar nu este vorba de un rezultat magic, ci de consecina unui ntreg demers pedagogic individualizat, structurat, care a permis copilului s-i dezvolte ct mai bine capacitile de expresie i comunicare. Evident, copilul rmne autist, dar este mai puin retras. Este demn de remarcat entuziasmul unei mame, care afirm: "ncepe s dobndeasc noiuni colare, cum ar fi cititul, scrisul, socotitul. Este realmente extraordinar s vezi c un copil ntr-o structur de acest tip face astfel de progrese. Este un copil care se bucur efectiv c merge la coal." Nu este vorba aici numai de o integrare social, ci de dezvoltarea capacitilor de comunicare ale copiilor. Obiectivul const i n a favoriza exprimarea potenialului lor intelectual printr-un demers adecvat. Se poate pune ntrebarea, pe bun dreptate, care este viitorul acestor copii integrai n coala normal? Unii dintre ei vor putea continua coala ntr-o clas integrat de liceu, chiar dac este vorba de o minoritate. Liceele sunt mult mai puin primitoare dect colile primare pentru copiii cu deficiene, mai ales dac aceast deficien este mintal. Organizarea lor este mai complex, iar exigenele pedagogice sunt mai mari. Cu toate acestea, exist tentative de constituire a unor clase pentru adolesceni autiti n liceu, fapt care arat c aceast experien merit s fie continuat. 2. Copilul autist i externatul medico-pedagogic Dac conceptul general de autism este cel de tulburare profund i precoce a dezvoltrii percepiilor i a integrrii lor, atitudinea terapeutic trebuie s fie apropiat de cea manifestat actualmente n cazul copiilor surzi, ca de exemplu o intervenie activ mpotriva izolrii lor, sporirea intensitii mesajelor aferente, a expresiilor mimice, labiale, gestuale, pentru mbogirea comunicrii. Astfel, trebuie create mijloace n vederea realizrii contactului i reducerii tulburrilor de comportament: agresivitatea, instabilitatea, retragerea. Cine mai poate gndi astzi c aparatura, reeducarea

238______________________CristinaMuresan_________________________

ortofonic, educarea special a copilului i n paralel, educarea prinilor, sunt pentru copilul surd un aport periculos, agresiv? Cine mai poate crede c pentru tnrul nevztor utilizarea bastonului alb n deplasrile sale constituie o exigen educativ excesiv, o agresiune sociopsihologic? 1 .La fel ca i nevztorii sau cei cu deficiene de auz, tnrul autist nu este predestinat a rmne n instituii psihiatrice, iar terapia lui vizeaz posibilitatea realizrii unei viei sociale n afara azilelor, prin urmare, terapia autismului vizeaz o educare optim n vederea realizrii unei adaptri extrainstituionale. 2. In ultimii ani s-au depus eforturi pentru integrarea multor copii cu handicap mental n grdinie, coli, n unele clase primare sau n clase unice existente n coli. Pentru copilul mic, pe de o parte i pentru copilul mare, pe de alt parte, coala "normal" reprezint o "baie de normalitate", dovada unei coexistene posibile. Cele cteva ore de prezen n coal nu trebuie s ne dea iluzia unei reale integrri colare, n sens educaional sau pedagogic: autistul este acceptat, tolerat i chiar bine primit de ctre ceilali dar adesea el nu beneficiaz de nici o metod pedagogic specific. O posibil rezolvare a acestei probleme pare s-o aduc pluri-disciplinaritatea. Pluridisciplinaritatea a fost primul element caracteristic al colii "Notre ecole", primul externat medico-pedagogic pilot pentru o pedagogie adaptat tnrului autist (Rosenberger, 1990). "Notre ecole"este o coal n care sunt ncadrai 20 de tineri autiti, cu vrste cuprinse ntre 3 i 16 ani, mpreun cu un personal pluridisciplinar: educatori, psihologi, ortofonoti, psihomotricieni, infirmiere, medic pediatru. nfiinarea sa a fost original, coala fiind creat n urma unui consens ntre o asociaie a prinilor tinerilor autiti, un medic pediatru i o secie de psihiatrie infantil. Originea acestui centru relev, deci, coerena de motivaii i energii, dobndind o maturitate ca urmare a experienelor i eecurilor trite de unii n instituiile clasice. n plan metodologic, prima caracteristic a centrului const n seriozitatea evalurii. Observarea, observarea activ spontan i structurat dvice la o evaluare riguroas a competenelor fiecrui copil i a profilului familiei sale. Observarea pedagogic vizeaz reuitele dobndite i stabile, reuitele incerte, emergentele spontane, eecurile i incapacitile care

239 Autismul infantil Structuri psihopatologice i terapie complex in de istoria proprie a subiectului i de elementele comparative ale claselor de vrst. Se impun dou referine: cea la J. Piaget i cea la E. Schopler. De la Piaget s-a preluat valoarea noiunilor fenomenologice de spaiu, timp, semiologie, de progresie codificat a schemelor senzo-riomotorii, importana experienei i a nvrii. Se insist pe dou cote eseniale: 1)ntietatea concretului fa de abstract n cadrul nvrii psiho-intelectuale; 2)sinergia fenomenelor intelectuale i educative. Unitatea de concept a acestor dou valori implic faptul c nu exist nici ierarhie i nici alegere ntre ele; se accept c eecul poate fi i trebuie s fie structurat; iar educarea tnrului autist nu se poate concepe ca un simplu respect fa de ineria autistic. Nu exist educare fr riscuri, cu att mai mult educare fr iniiativa adultului, fr intervenia sa. De la Schopler s-a nsuit utilizarea metodelor de evaluare adaptate autitilor, cum ar fi Profilul PsihoEducaional (P.E.P.). Elementul de noutate, instituit n cadrul externatului l constituie aportul medical ca ajutor n procesul educaional. Aceasta nseamn c observarea medical este asociat observrii pedagogice, fiind cea practicat fa de un copil considerat ca "purttor" al unui sindrom patologic neuropsihiatric. Prezena medical specializat permite: - explorarea biologic i tehnic de care aceti copii au nevoie, - posibilitatea chimioterapiei, integrat n aportul psihoeducaional. Obiectul principal al centrului este conceperea unui program individualizat, coerent, reevaluat la anumite intervale de timp. Un astfel de program trebuie s in seama, bineneles, de dorinele prinilor, mai ales n ceea ce privete achiziiile sociale implicate n viaa cotidian: deplasri, igien personal, alimentaie, jocuri, comportamentul n colectivitate, somn etc. Echipa i prinii conlucreaz la elaborarea unui demers comun a aciunilor care s conduc la: precizarea prioritilor, ierarhizarea prioritilor familiale, precizarea mijloacelor utilizate, ntr-un cuvnt - fezabilitate a procesului terapeutic. Externatul medico-pedagogic i merit numele datorit

240____________________Cristina Muresan____________________ metodelor colective i scopurilor pedagogice. Copiii sunt reunii aici pentru a nva mpreun i, de asemenea, pentru a nva s comunice. O asemenea abordare pedagogic ridic dou probleme: metoda pedagogic, intensitatea presiunii educative. Metoda pedagogic a. Refuzul regresiunii Prima misiune pedagogic const n refuzul activ al izolrii copilului, al stereotipii lor, al autoagresivitii, al fricii i al conduitelor regresive (alimentaie, control sfincterian). Rolul adultului este acela de a interveni pentru ntreruperea conduitelor regresive: intervenie simpl de deturnare/schimbare a activitii copilului, antrenare ntr-o activitate comun sau comutare de la o activitate parazit la o conduit adaptativ apropriat. b.Pedagogia concret Atitudinile educaionale sunt individualizate pentru fiecare subiect, n funcie de ritmul i de necesitile copilului. Fiecare copil lucreaz cu un pedagog/educator, n grupa alctuit din copii foarte retardai. Alte grupe de copii lucreaz cu imagini, limbaj scris. Alte grupe lucreaz cu ajutorul limbajului oral i scris, efectueaz clasificri, aranjri n ordine, desfoar activiti manuale concrete preprofesionale. n fiecare clas, copiii sunt aezai la mese, mpreun cu educatorul fiecruia, acesta putnd sta fie n faa copilului, fie n spatele acestuia. Educatorul desfoar activiti de nvare cu copilul, utiliznd ct mai multe ci de exprimare: privirea, mimica, gestica, cuvntul. Sunt vizate stabilitatea, atenia, interesul pentru contact i progresele ce sunt obinute prin repetiii. Educatorul poate lua copilul de mn pentru a-l ghida i pentru a-l angaja n stabilirea contactului cu privirea. Copiii autiti trebuie nvai tot ceea ce un copil fr probleme nva spontan, prin intermediul privirii, prin ascultare, prin imitaie. Trebuie s se tie c aceast nvare este ntotdeauna foarte lent i deloc uoar, trebuie avute n vedere dificultile de atenie i de nelegere a acestor copii fa de atitudinile noastre, fa de limbajul nostru.

241 Autismul Infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Refuzurile, furiile unui copil sunt adesea, sinonime cu nenelegerea. Adultul este acela care trebuie s gseasc rspunsuri la problemele ridicate de copil. Acest lucru se opereaz printr-o simplificare constant, printr-o munc n domeniul concretului, cu ajutorul multiplilor indici: aciuni, vizualizri, obiecte concrete, fotografii etc. Copilul trebuie nvat s rmn aezat, s priveasc la ceea ce i se arat, s-i fixeze privirea asupra unui obiect, a unei persoane; trebuie nvat si canalizeze i mai apoi s-i menin atenia. Timpii pedagogici sunt alternai cu momente de joc, cu activiti motrice, muzic. Intervenia adultului este primordial, ea trebuie s se impun ntr-o manier constant, ntr-un context de fermitate i cldur. n cadrul activitilor educative, copiii sunt grupai cte 2 sau 3, dup capaciti, dar ntreaga echip este responsabil pentru toi copiii. Fiecare membru al echipei i asum o grup de lucru i schimb grupa frecvent. Se dorete ca toi copiii s fie confruntai cu aceleai demersuri pedagogice i totodat s fie confruntai cu persoane diferite. Aceast apropiere a mai multor persoane de un copil pare a fi esenial, pentru 1) copilul care nva: adaptarea, puin cte puin, la persoane diferite, recunoaterea acestor persoane constituie prima ncercare de socializare i de ieire din comportamentul ritual i obsesional; 2) echipa de specialiti, care poate s se familiarizeze progresiv cu aceast abordare educaional; se creeaz o real munc n echip, sudat n jurul fiecrui copil. O dup-mas pe sptmn este consacrat ieirilor n ora sau mersului la piscin. Dup deschiderea acestei coli, cu titlu experimental, n vederea aprecierii impactului unei terapii educaionale asupra copiilor autiti, s-a trecut la adoptarea unui sistem de evaluare, la dou niveluri: nivelul de diagnosticare; nivelul cunotinelor dobndite. Astfel, diagnosticul sindromului autist i severitatea autismului sunt confirmate de referirile la dou scale: a) ERC-A/Scala Bretonneau 1984/1985, elaborat de echipa profesorului Lelord, la Tours, Frana;

24 2

Cristina Murean b) CARS Childhood Autistic Rating Scale - creat de E.Schopler, Reichler, Devellis, Daly, 1971, n Carolina de Nord, SUA. Aceste scale puncteaz importantel e trsturi autistice, ca de exemplu: conduitele de izolare, atitudinile de retragere; tulburri de conduit fa de obiecte; tulburri de atenie; stereotipiile gestuale; probleme de limbaj; tulburri de comportame nt i de afectivitate; - tulburri de conduit n ceea ce privete alimentaia i somnul; - reaciile paradoxale la percepiile senzoriale. O ameliorare

notabil a comportame ntului copiilor din cadrul centrului, n cursul terapiei s-a putut observa n urmtoarele domenii: adaptarea social; o atenie mai susinut; - o ameliorare a instabilitil or, o diminuare a a auto- i heteroagresi viti i; - apariia jocului spontan, la unii dintre copii; dispariia unor stereotipii gestuale i a tulburrilor de conduit fa de obiecte. Achizi iile dobndite au fost evaluate cu ERC-A modificat i cu scala P.E.P. Cotarea, n parte, se face prin raportarea

la un grafic dinainte stabilit i care permite situarea nivelului la care se afl copilul n domeniul realizrilor practice, prin raportarea la nivelurile de realizare ale unui copil normal. Copiii integrai n centru au fost evaluai la niveluri de eficien deficitare; Ia intrarea n coal, doar 2 copii au trecut n ansamblu P.E.P.-u\ fiind situai la un nivel de eficien corespunzt or vrstei de 7 ani; un singur copil se situa la un nivel inferior vrstei de 1 an. P.E.P.-u\ este administrat la intrarea n centru n vederea orientrii terapiei educaional e i repetat n fiecare an, fcndu-

se o evaluare obiectiv i cuantificabil a achiziiilor. Progr esele sunt mai rapide n primul an, urmnd apoi o perioad de ncetinire; achiziiile sunt mai clare la copiii de vrste mici i fluctueaz n fiecare an n funcie de fiecare copil. Progr amul educaional individualiza t, n funcie de capaciti, de comportame ntul copilului, de dorinele prinilor, este notat ntr-un

243 Autismul n fan til. Structuri psihopatologice i terapie complex______________________________________ caiet; tot aici sunt definite liniile principale ce trebuie urmate, activitile ce trebuie efectuate. Fiecare membru al echipei noteaz n caiet toate activitile susinute i de asemeni, rezultatele obinute. Caietul este revzut de ntreaga echip, n mod regulat, n cadrul unor reuniuni n care sunt discutate noile orientri, deciziile pentru sptmnile urmtoare. Caietul poate fi pus i la dispoziia prinilor care-l pot consulta. Evalurile ar fi incomplete dac nu s-ar ine seama i de alte elemente importante care fac parte din viaa acestor copii: autonomia personal: hrnirea, igiena personal, mbrcatul-dezbrcatul, activitile de relaxare; limbajul: retardul limbajului rmne unul din simptomele importante ale sindromului autist; - planul motor: progresele n domeniul motricitatii globale; - tulburri de comportament: instabilitatea, impulsivitatea. Exist i un alt caiet care menine o legtur permanent ntre prini i specialiti, pentru fiecare familie n parte, n vederea asigurrii unei cooperri eficace ntre echipa de specialiti i prini. Prezena acestora este acceptat n centru, unde pot petrece o zi sau mai multe. Prinii pot urmri caietul individual al copilului lor i pot veni s vorbeasc despre dificultile pe care le ntmpin, n orice moment. Reuniunile prini-echip au loc n mod regulat. Prinii iau parte la ieirile din afara colii, la serbri. Ajutorul cel mai mare l pot primi din partea unui terapeut specialist n tulburri de comportament care i poate nva s neleag tulburrile de comportament ale copilului atunci cnd acesta se afl acas; aceste activiti desfurate n paralel, permit copilului autist s se regseasc, s se adapteze mai bine i s ajung la o generalizare a achiziiilor. Aceast cooperare constant, prini - specialiti, nu este uor de realizat, din urmtoarele motive: limita exigenelor pedagogice nu este aceeai pentru toi i unii prini nu sunt pregtii s urmeze sfaturile date de echip; specialitii, acaparai de copil, uit de dificultile prinilor de a accepta handicapul i de angoasa lor ca urmare a acestui fapt. Se recomand ca, mpreun, prinii i specialitii s defineasc i redefineasc capacitile copilului, scopurile propuse; echipa trebuie s in cont ntotdeauna de problemele pe care le pun prinii cu privire la copilul lor. Prioritile i condiiile familiale orienteaz

244______________________Cristina Murean____________________

strategia terapeutic specific fiecrui caz n parte; deschiderea colii spre lumea exterioar. Prin ieirile n pieele apropiate, la magazine, la teatru sau cinema s-a urmrit facilitarea integrrii copiilor ntr-un mediu normal dar s-a vrut i realizarea acceptrii copiilor autiti de ctre ceilali. Oamenii au nceput s-i priveasc altfel i s le ofere un statut de copii acceptai, indiferent de specificitatea lor. S-a putut realiza i integrarea mai multor copii la cursurile de gimnastic sau muzic din cadrul unei coli primare din apropiere. Copiii au fost acceptai, i-au gsit locul ntrun grup important i s-au lsat antrenai n activiti comune sau au participat la diferite tipuri de activiti. In acest context de deschidere a colii, n cadrul ei s-a organizat o supraveghere medical real, pe plan somatic s-au realizat diferite examene specializate i diverse examinri paraclinice stabilindu-se tratamentele medicamentoase. Cei care au vizitat "Notre ecole" la deschiderea, au putut vedea copii autiti ce puteau fi descrii astfel: copii mprtiai n toat sala, izolai unul de altul, indifereni la prezena adulilor sau ipnd dac acetia ncercau s se apropie de ei; undeva, o feti scuipnd o jucrie feti adus de acas, urlnd la vederea adulilor i jucndu-se cu saliva; mai ncolo, un copil refugiat ntr-un col manipulnd un capt de sfoar pe care refuza s-l abandoneze; un altul nvrtindu-se n salturi, ascunznd cu dibcie tot ce gsea n calea sa; altul absorbit de stereotipiile gestuale: micri contorsionate ale minilor sau micri pendulare ale capului, rebel la toate interveniile adultului; altul plimbndu-se la nesfrit n vrful picioarelor, copii care nu reacionau la vocea uman sau la strigarea lor pe nume. Dup 5 ani, aceiai copii aezai n faa unei mese, jucndu-se cu jocuri educative, cuvinte scrise, aliniind jetoanele pentru a le numra, reproducnd cuvinte pe ordinator sau construind fraze din cuvinte decupate. Pentru un moment, atenia se disperseaz, privirea fuge dar rmn sensibili la intervenia adulilor i-i reiau activitatea. Toi lucreaz i particip n mod activ la activitile propuse. Trebuie vzui n sala de gimnastic, dansnd mpreun, inndu-se de mini sau n recreaii, apropiai i jucndu-se mpreun. Acesta ar fi rezultatul celor 5 ani de terapie educaional, aplicat unor copii considerai ineducabili. Pentru ilustrarea obiectiv a acestor aspecte, se prezint cazul unui copil, Pierre, urmrit pe o perioad de 3 ani.

245 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Caz clinic La intrarea n "Notre ecole" , Pierre avea 4 ani i jumtate. Este cel mai mic copil, avnd o sor de 8 ani, sntoas; n familie exist antecedente psihiatrice, dar Pierre nu a prezentat nici un incident medical dup natere. Antecedente personale: nscut la termen, crescut acas de mama sa fr dificulti aparente copilul n-a prezentat nici o tulburare de somn sau de apetit. Cu timpul, s-a observat prezena unui lejer retard psihomotor: - apariia mersului, la 17 luni, controlul sfincterian, nocturn i diurn, instalat n jurul vrstei de 3,5 -4 ani, nedezvoltarea limbajului pn la vrsta de 4 ani; n-a spus niciodat "mama" sau "tata"; gnguritul era rar; tranzitoriu, rostea cuvntul "nu". Aceast caren n dezvoltare i lips a limbajului au alertat familia, copilul fiind dus la prima consultaie. Diagnosticul de autism n-a fost niciodat suspectat de ctre prini, retardul n dezvoltarea limbajului fiind considerat mult timp ca avnd cauze ereditare, tatl lui Pierre dobndind destul de trziu limbajul. La ntocmirea anamnezei, la interviul cu prinii s-a relevat un comportament particular al copilului n primele luni de via: un sugar prea calm care nu solicita nici mncarea. Apoi, un copil izolat ce nu conta compania altor copii i care i ignora chiar i sora mai mare. Se juca singur, doar cu jucriile sale, refuznd toate interveniile venite din exterior; fr jocuri constructive sau imaginative, doar jocuri de manipulare, de balansri, jocuri "obsesionale" de aranjare n ordine a unor capete de sfori sau de lemn. Singurul joc care-! interesa era puzzle-ul. Nu prezenta tulburri de comportament: copil docil, prezentnd doar cteva crize de ipt fr un motiv anume i pe care nimic nu l-a putut calma. Trecerea la alimentaia cu alimente solide a fost foarte dificil, alimentarea cu biberonul prelungindu-se pn la 4 ani. Somnul nu ridica probleme, dup un ritual de adormire cu ajutorul biberonului. Autonomia este limitat: a nceput s se alimenteze singur de

246

Cristlna Murean

puin timp, fiind ntotdeauna mbrcat i dezbrcat de un altul; nu mergea singur la toalet. Comu nicarea a fost absent dintotdeaun a. nelegea unele cuvinte i unele ordine simple, dar ntotdeauna a fost mut. A fost colarizat, dup vrsta de 3,5 ani, ntr-o clas la ar i faptul c el era diferit de ceilali copii a devenit evident pentru prini. Participa puin la activitile comune i trebuia s fie foarte solicitat de ceilali copii i de institutori. Dup o examinare medical fcut n cadrul unui spital de pediatrie din

Paris, a fost pus diagnosticul de autism i prinii au solicitat o ncadrare n "Notre ecole". La intrarea n coal Pierre prezenta un autism de intensitate sever, fr nici o form de limbaj, foarte izolat, nestabilind contacte cu ceilali, fr activitate ludic. P.E.P.\x\ a putut fi aplicat de mai multe ori i s-au scos n eviden realizrile practice ale unui copil corespunzt oare vrstei de 2 ani i 2 luni, obinnd un scor global de 22 de puncte: eec global practic omogen situat n jurul vrstei de 2 ani. Dup un an de terapie, a doua testare cu P.E.P., a evideniat un progres de

pn la 45 de puncte sau o vrst de 2 ani i 10 luni; achiziii maxime n domeniul percepiei, un progres important n cel al imitaiei precum i n celelalte domenii de dezvoltare, cu excepia celui verbal. Terapi a educaional a constat n insistarea pe capacitile de imitaie, n propunerea de jocuri, din ce n ce mai elaborate, de reproducere a unor modele simple apoi a unora mai complexe precum i jocuri de prelectur. Pierre era tot mai interesat de tot ce i se propunea, lucra rapid i eficace n rezolvarea sarcinilor propuse, fcnd apel la memoria

vizual. S-a putut observa ns un comportame nt mai lent i ezitant, cu atitudine oarecum catatonic, n activitile care fceau apel la limbajul oral: alegerea obiectelor, desenarea culorilor, a schemei corporale, executarea unor ordine simple; au existat i situaii n care el s-a mpotrivit efecturii sarcinii. n vederea facilitrii activitilor de nvare, el a fost solicitat s lucreze cu cuvinte scrise asociate culorilor, formelor, mrimilor, noiuni pe care Pierre lea memorat i asimilat repede. Dup 2 ani, un al treilea P.E.P. administrat confirm un

progres de pn la 56 de puncte sau o vrst de 3 ani i 4 luni, cu un maxim obinut n domeniul percepiei i al motricitatii generale i fine.

247 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Ca urmare a terapiei educaionale, Pierre a nvat foarte repede i uor numeroase cuvinte scrise, n asociaie cu imagini sau obiecte. Era capabil s indice sau s dea obiectul corespunztor sau imaginea corespunztoare n urma unei solicitri scrise dar niciodat n urma unei solicitri verbale; n paralel, a nceput s-i foloseasc vocea modulnd-o n repetarea unor foneme sau a unor cuvinte monosilabice. Progresiv, a devenit un copil mai activ, mai interesat de ceea ce se petrecea n jurul su, care nu mai fugea de ceilali i cuta compania altora. Imitaiile verbale au fost n continuare destul de dificile, dar s-a putut observa prezena generalizrii achiziiilor n jocurile de asociaie a ideilor, n activitile de categorizare. Dup 3 ani, ultimul P.E.P. aplicat a evideniat o evoluie de pn la 64 de puncte sau o vrst de 3 ani i 9 luni. Punctajul maxim l obine n trei domenii de dezvoltare: percepie, motricitate global i fin, coordonare ochi-mn. S-a nregistrat un progres i n celelalte domenii de dezvoltare dar rezultatele sunt nc insuficiente i pot fi n continuare ameliorate. Din punct de vedere clinic, el a suferit o transformare: este un copil care acum i privete interlocutorul, se joac de preferin singur, dar particip la diverse activiti i nu mai ridic probleme de comportament nici n centru i nici acas. Doar limbajul a evoluat puin, n special latura sa expresiv n comparaie cu cea de comprehensiune. Acest copil, normal din punct de vedere fizic, i-a determinat pe specialiti s neleag marile dificulti n domeniul comprehensiunii verbale i incapacitatea sa total de a decoda orice mesaj transmis verbal; n compensaie, memoria sa vizual i-a permis s asimileze rapid jocuri din ce n ce mai elaborate, s se mobilizeze i s fie interesat de activitile propuse. Memoria vizual a fost cea care i-a facilitat i memorarea a numeroase cuvinte scrise, pentru a nelege noiunile elementare i eseniale pe care nu le-ar fi putut nelege niciodat verbal. Doar terapia educaional a permis acestui copil i celorlali, bineneles, s nvee s triasc, s se deschid spre lume, ca orice copil, cu particularitile sale, cu specificul su, cu propria-i personalitate.

248________________

Cristina Murean____________________

Analiznd diagramele de comparaie a dou categorii de subieci, beneficiari sau nu de terapii educaionale adecvate pot fi reliefate anumite aspecte care pledeaz cauza celor dinti. La subiecii care au beneficiat pe parcursul ctorva ani de tehnici i modaliti corectivcompensatorii s-a remarcat: o ameliorare semnificativ a tulburrilor autistice n urmtoarele domenii comportamentale: - o cedare n intensitate a fenomenului de agresivitate (att a autoagresivitii ct i a heteroagresivitii); - adaptarea social cu diminuarea retragerii i a izolrii precum i a ignorrii celorlali; o mai bun interaciune social; o cedare a intoleranei la schimbare i frustrri; o atenie mai susinut; - dispariia unora dintre stereotipiile gestuale i ale unor tulburri de conduit fa de obiecte i jucrii. S-au obinut achiziii majore n ceea ce privete autonomia personal: - achiziia controlului sfincterian; un somn mai satisfctor; - achiziia abilitilor de a se mbrca i dezbrca singuri; formarea abilitilor de a se hrni singuri; - dezvoltarea motricitatii globale i fine. Domeniul n care s-au nregistrat achiziii minime este cel al limbajului verbal. La subiecii care nu au fost inclui n nici o instituie de educare i care nu au beneficiat de nici o intervenie psiho-pedagogic au devenit evidente: intensitatea accentuat a fenomenului de agresivitate, n special a celui de autoagresivitate; tulburrile de conduit fa de obiecte cu un caracter permanent; ignorarea celorlali; permanenta izolare de tip autist; lipsa interaciunii sociale; perturbri grave n domeniul motricitatii globale i fine; tulburri grave ale conduitelor alimentare; incapacitatea de fixare a ateniei; Pe de alt parte stadiile de dezvoltare sunt mult inferioare vrstei cronologice n ceea ce privete autonomia personal, i anume: - neachiziia controlului sfincterian;

249 Autismul infantil Structuri psihopatologice $i terapie complex lipsa aptitudinilor de hrnire individual; lipsa abilitilor de a se mbrca i dezbrca singuri; lipsa oricrei forme de limbaj; tulburri de adormire i treziri matinale. Aceste constatri nu fac dect s sublinieze necesitatea nfiinrii unor centre de zi specializate i adaptate specificului acestui tip de tulburare comportamental, n cadrul crora s se poat institui terapiile i tehnicile corectiv-compensatorii. Totodat trebuie avute n vedere i urmtoarele aspecte: 1) asigurarea posibilitilor de formare a specialitilor n acest domeniu; 2) adaptarea unor msuri n vederea integrrii colare i sociale dup ce aceti copii prsesc grdinia; 3)importana muncii n echip, a pluridisciplinaritii acesteia (psiho-pedagogi, logopezi, psihomotricieni, psihologi, asisteni sociali, pediatrii, neuropsihiatrii); 4)educarea prinilor i informarea lor cu privire la: - diagnosticul de autism: ce nseamn, cum se manifest; - tulburrile asociate ce pot aprea (o eventual apariie a crizelor epileptice la pubertate i a tulburrilor de comportament sexual); 5) antrenarea prinilor n munca echipei, cu intenia de a deveni colaboratori activi, parteneri efectivi n procesul recuperator; 7) punerea lor n legtur cu ali prini care se confrunt cu aceleai probleme, n vederea eliminrii sentimentului c sunt singurii n aceast situaie. 3. Pedagogia generalizrii n cazul autismului Condiiile optime ale nvrii sunt acelea n care contingenele relaiei educative suscit n manier spontan o nou competen n repertoriul subiectului, iar acest lucru se petrece ntr-un context ct mai natural. Nici un program sistematic, nici o tehnic explicit nu controleaz sau nregimenteaz nvarea. Astfel, input-ul sau stimulii venii din anturaj furnizeaz o mediere educativ care l incit n mod natural pe subiect s prelungeasc, s extind i s transfere ceea ce a nvat. In aceste condiii, principiile educative sunt eficace, iar educatorul a tiut s identifice ceea ce subiectul era

250______________________Cristlna Murean____________________

pregtit s nvee (zona sa proxim de dezvoltare) pentru a alege astfel numrul exemplarelor necesare acestei generalizri. O contingen optimal se coreleaz cu un program educativ flexibil i bogat i nu cu o metod aleas la ntmplare, fr vreo mediere educativ. Atunci cnd o persoan prezint un deficit funcional sau organic sau dac mediul nconjurtor nu ofer o stimulare adecvat (sub-stimulare sau supra-stimulare), generalizarea devine o problem spinoas. Condiiile naturale sau incidentale devin insuficiente pentru asigurarea unei generalizri ale competenelor exersate. Fr o programare explicit a generalizrii, persoana cu deficiene va ntmpina dificulti de a transfera ceea ce a nvat ntr-o anumit situaie nspre o alta. Aceast a doua condiie este numit contingen de preevaluare controlat. O a treia i ultim categorie o constituie cea a generalizrii postintervenie, care este articulat n momentul n care contingenele naturale sau controlate nu au dus la un transfer al nvrii. Din acest moment, devine util intervenia tehnicilor adiionale. Cu toate acestea, dac aceste intervenii suplimentare sunt la fel de laborioase ca i programul anterior, atunci se poate trage concluzia conform creia generalizarea a fost un eec. De asemenea, dac este necesar elaborarea unui context similar celui amenajat n programul de intervenie iniial, nu se poate vorbi de o generalizare efectiv. Generalizarea trebuie s releve un transfer n condiii diferite (persoane, contexte, comportamente, timp) de cele din cursul fazei de predare. Orice program educativ vizeaz o generalizare a competenelor predate, n caz contrar procesul de predare fiind considerat ineficient. Atunci cnd elevul generalizeaz, el demonstreaz achiziionarea unor cunotine noi deoarece le poate aplica n alte sfere ale vieii. Majoritatea programelor educative pentru copiii "normali" vizeaz fixarea natural a generalizrii i a meninerii competenelor predate. Generalizarea nu este controlat n demersul pedagogic, iar testele recapitulative administrate la sfritul unui program verific mai degrab memorarea cunotinelor achiziionate dect exercit un control asupra aplicrii posibile a noiunilor i conceptelor predate n alte sfere de interese. Generalizarea este rareori abordat n manier explicit n nvmntul obinuit. n cazul copiilor deficieni, i cu att mai mult la autiti, generalizarea este extrem de problematic. A spera efectuarea de la

251 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex sine a unei generalizri spontane este o practic nerealist. In consecin, programele educative pentru copiii autiti trebuie s aib n vedere, n mod sistematic, generalizarea competenelor, bazndu-se pe o tehnologie care s controleze eficient dificultile majore ntmpinate de acetia. Programul de generalizare nu trebuie totui realizat ntr-un context restrictiv care se dovedete incompatibil cu un transfer de cunotine. O perspectiv mai bun este aceea n care educatorii urmresc obiective comune, n funcie de metoda de predare exersat n diverse situaii i n diverse locuri. O alt perspectiv interesant este dezvoltat n cadrul interveniei comunitare intensive elaborat de Sailor i de colaboratorii si (1988), n funcie de teoria pertinenei contextuale (pertinena contextual este un sistem organizat al consecinelor prevzute n momentul n care obiectivele personale sunt urmrite n contextul social natural al elevilor). Pentru a contextual iza aceste dou perspective de predare a generalizrii, este necesar o expunere a problemelor generalizrii n cazul autismului i apoi prezentarea strategiilor i tehnicilor principale care sunt menite s rezolve aceste probleme. Problemele generalizrii n autism 1. O prim problem este legat de faptul c persoana autist prezint tendina de a rspunde la un numr restrns de stimuli n momentul tratrii informaiilor verbale i non-verbale care i sunt prezentate. Autitii "hiperselecioneaz" un anumit tip de informaii sau anumite aspecte ale acestora. In faa unui stimul complex, cuprinznd proprieti vizuale, auditive i tactile, ei nu rspund de cele mai multe ori dect la un singur tip de proprieti. In consecin, situaia de predare trebuie s fie relativ detailat pentru a focaliza atenia copilului asupra elementelor eseniale ale unui concept sau cuvnt, mai ales dac evenimentele anterioare care controleaz iniia! un comportament sau o performan sunt artificiale. n genere, dup acestea urmeaz o privare sau o pierdere senzorial care solicit subiectul n mai mic msur. In cazul unui control al evenimentelor anterioare trebuie n acelai timp s se menin un context natural de predare i s se prezinte un coninut i evenimente anterioare care se

25?_______

Cristina Murean____________________

completeaz, iar autistul s fie orientat spre fiecare element important al sarcinii. 2. Clasa rspunsurilor persoanei autiste este frecvent inadecvat: comportamente agresive, de automutilare i de autostimulare perturb deseori relaia educativ. Aceste comportamente vor fi cu att mai problematice n alte contexte de via. Printr-un proces de predare prioritar a competenelor care sunt generalizabile n sine, ca de exemplu, limbajul, jocul, aceste comportamente devin inoperante. Metodele de rentrire a rspunsurilor subiectului pun de asemenea probleme la dou niveluri. Un program continuu de rentrire este bine primit de copilul autist, dar dac se schimb contingenele de rentrire, el se adapteazcu dificultate. n ceea ce privete alegerea rentritorilor, deficitul social al autistului nu faciliteaz sarcina de trecere a rentritorilor materiali la rentritori sociali, care se dovedesc deseori ineficieni ntr-un program educativ iniial. Persoana autist rezist n faa schimbrii. Dac aceste contingene de rentrire care au loc n mediul de nvare sunt diferite de cele utilizate n mediul natural, autistul nu-i va menine competenele achiziionate, adic, cu timpul, va pierde ceea ce a dobndit. Aceast problem a meninerii pare a se explica prin diferenierea dintre situaia de predare i celelalte contexte de via. Copilul autist nu realizeaz faptul c ceea ce a nvat se aplic ntr-un alt context, chiar dac cele dou medii sunt diferite. n pofida deficitelor severe de limbaj prezentate de copilul autist, predarea direct i sistematic a competenelor lingvistice suscit progrese lente, dar regulate. Pentru a contracara limbajul prefabricat pe care autistul l manifest frecvent, este necesar utilizarea unor strategii de mobilizare a verbalizrilor spontane i originale, att n situaia de nvare, ct i n mediul natural. Se vizeaz aici o generalizare a rspunsului verbal. O alt problem major este legat de obiectivele globale ale curriculum-ului. Sarcinile de predare care nu sunt asociate vrstei cronologice a subiectului, cele care nu se ntlnesc n mediul natural i cele predate ntr-un context controlat de ctre rentritori artificiali nu faciliteaz generalizarea competenelor.

253 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Strategiile de predare a generalizrii 1) Rezolvarea problemei controlului stimulilor Obiectivul vizat este acela de a controla stimulii prin intermediul unui control extra-stimuli, adic printr-o amenajare a condiiilor anterioare. La modul general, pentru un autist, condiiile anterioare controlate n manier prea strns (un pedagog ntr-un anume loc prezentnd un consemn verbal precis) risc s-l orienteze ctre o "hiperselecionare" a unui numr restrns de indicii, fapt care s determine neluarea n considerare dect a elementului sau elementelor prezentate. In loc s nvee s generalizeze, el nva s discrimineze contextul de predare n raport cu alte contexte din viaa sa. Condiiile anterioare care ar facilita generalizarea sunt cele funcionale, care au o probabilitate mai mare de ocuren n alte medii i evenimente susceptibile de a fi ntlnite n mediul natural. Cu ct aceste evenimente anterioare se produc mai frecvent ntr-o zi sau o sptmn, cu att mai multe vor fi ocaziile de a exersa performana-int. Trei sunt strategiile care asigur o pertinen funcional a stimulilor prezentai: prezentarea unui numr suficient de mare de exemple de stimuli. De exemplu, n cadrul predrii conceptului de "scaun", o experien a diferitelor tipuri de scaune; prezentarea de stimuli care sunt comuni cu cei din mediul natural, stimuli fizici i sociali din propria via, utilizarea unui calendar similar cu cel care se regsete la domiciliu sau ntr-un magazin pentru predarea noiunii de timp; un mod de predare variat din punctul de vedere al instruciunilor sau consemnelor i rentririlor necesare pentru a realiza o ancorare maxim n mediul natural. In ceea ce privete locul de nvare, s-a dovedit faptul c generalizarea nu se face atunci cnd intervenia se desfoar ntr-un singur Ioc. Ca o soluie a acestei probleme au fost propuse o serie de strategii banale dar eficace: nvarea n mediul natural utiliznd stimuli avnd valoare funcional; un program de rentrire similar constant ntre situaia de predare i alte situaii din viaa subiectului; - continuarea predrii n alte contexte ale vieii subiectului.

254__________________

Cristina Murean

Teoria pertinenei contextuale propune amenajri n contextul de mediu care s creasc la maxim motivaia elevului pentru nvare i pentru generalizarea unei noi competene. Pentru metoda educativ prezentat este necesar respectarea unor principii i realizarea unui context de predare care s valorifice interaciunile reciproce. nvarea i generalizarea unei competene sunt puse n valoare prin: - alegerea competenelor funcionale; - integrarea indicilor i a consemnelor asociate proprii stilului de nvare al subiectului; - ntreruperea clieelor stereotipe ale comportamentului. Pertinena contextual este operaionalizat n funcie de apte factori: *competena predat trebuie s aib o utilitate imediat, dac nu esenial, pentru nvarea unei competene mai generale; * competena este dorit de ctre elev, care alege n mod spontan s participe la dobndirea ei; ^competena este nvat ntr-un context social; achiziia sa este produsul interaciunilor cu mai multe persoane privilegiate; *competena este nvat n contextele fizice actuale n care va fi exersat; *competena este practic, adic ea ndeplinete o necesitate resimit n mod frecvent; *competena este adecvat vrstei cronologice i va facilita participarea la activitile comunitare; *competena este "adaptabil", adic exersat n numeroase situaii cu amenajri adecvate. 2) Rezolvarea problemei generalizrii pentru evenimentele importante La nivelul controlului clasei rspunsurilor, este necesar predarea a numeroase tipuri de rspunsuri care se produc n mediul natural al copilului autist (competene funcionale) sau rspunsuri care prelungesc interesele sau preferinele fiecrui subiect. In plus, se caut formarea unui numr suficient de clase de rspunsuri, acestea reflectnd diversitatea rspunsurilor posibile. Competenele care trebuie predate cu prioritate sunt limbajul i comunicarea, jocul adecvat, aprecierea rentririlor intrinseci i a noilor rentriri sociale (Carr, 1980). De asemenea, este necesar adugarea unei predri explicite a

255 Autismul infantil. Structuri psihopatologice l terapie complex generalizrii sau a extensiunii rspunsurilor pentru alte situaii care permit mbogirea aplicaiilor posibile a ceea ce a fost nvat. La nivelul rentritorilor, strategiile care par s favorizeze generalizarea sunt legate de o ajustare progresiv a contingenelor naturale (iniial, o rentrire continu care se estompeaz ctre o rentrire intermitent) imprevizibile. Un program variat de rentriri naturale l motiveaz pe cel care nva s fie agentul propriei lui schimbri. Tehnica controlului personal prin auto-observaie asupra comportamentului sau a performanei se dovedete de asemenea favorizant (Stokes, 1977). 3) Rezolvarea problemei meninerii competenelor Meninerea competenelor funcionale este facilitat de trei strategii: a) realizarea unei situaii de predare ct mai apropiate posibil de situaiile obinuite de via ale subiectului; b) introducerea contingenelor de rentrire naturale i nediscriminative ntre mediul de predare i celelalte contexte ale vieii subiectului, acesta nvnd s se auto-rentreasc i s se afirme ca agent al proprei sale schimbri; c) formarea prinilor, profesorilor i colegilor de vrst n sensul aplicrii n continuare a acelorai modaliti de intervenie n alte locuri. Generalizarea n timp sau meninerea competenelor nvate sunt singurele domenii n care o serie de dovezi acumulate sprijin eficacitatea general a formrii prinilor, cel puin a prinilor din clasa de mijloc. Prinii trebuie s fie formai n mod specific pentru fiecare dintre competenele care le sunt predate copiilor lor. n general sunt suficiente 25-50 ore de formare pentru prini, n comparaie cu 225 ore de predare direct, ntr-un mediu structurat, pentru producerea unei ameliorri iniiale la copil, o ameliorare durabil mai pronunat ntr-o gam de comportamente (Koegel, 1980). Factorul care pare s contribuie la eficacitatea formrii prinilor este competena n a aplica o tehnologie a controlului personal: auto-rentrire, autoevaluare, autodiagnostic i identificarea scopului care trebuie atins. Pentru ca persoana care intervine n procesul de predare s poat avea o viziune mai complet asupra competenelor funcionale ale autistului, Sailor i Guess (1983) au propus o matrice care urmeaz s fie completat de ctre toi cei care particip la actul educativ:

256______________________Cristina Murean______________

Matricea prioritar a competenelor funcionale (Sailor & Guess, 1983)


Funcii coal critice Mas Toalet Mobilit. Comunic. expresiv Comunic, receptiv Interact. sociale orizontale Igien, curenie Urgen/ securitat e Abiliti colare critice Vocaie Domiciliu Recreere Comunitate

4) Rezolvarea problemei limbajului prefabricat Limbajul spontan este produsul unei intenii sau al unei trebuine suscitate ntr-un context semnificativ. Este limbajul iniiat de subiect i nu rspunsul la o ntrebare sau la un consemn al partenerului. Limbajul spontan este actualizarea contientizrii faptului c un context este sursa de indicii pentru o luare de cuvnt. Determinanii unei producii spontane n mediile naturale sunt un context cotidian, care prezint un input limitat sau controlat de antecedente verbale i care suscit o tem de conversaie, i un adult ale crui atenie i aprobare sunt importante pentru copil i care-l va ajuta s aib acces la un obiect material sau la diferite activiti. Subiectul va deveni contient c poate utiliza limbajul pentru a obine diverse obiecte i atenia adultului. Actele sale de comunicare suscit schimbri pozitive n cadrul relaiilor sale cu mediul, nu numai la nivelul valorii lor practice imediate, dar i la nivelul motivaiei, dorinei de comunicare.

257 Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Atunci cnd subiectul prezint o cerin spontan, el este imediat rentrit de adult. In plus, adultul "pred" generalizarea imitaiei propunnd un modeling sau o extindere a cuvintelor emise de subiect. Pe msur ce subiectul va iniia cerine i declaraii spontane, vor fi introduse n situaiile de comunicare combinaii variate de antecedente verbale i vizuale. O astfel de metod de predare se numete "predare n mediu", iar caracteristicile acesteia sunt prezentate n tabelul de mai jos, elaborat de Haelewyck i Magerotte (1988). Ocazii i consecine ale predrii in situaii naturale i ale "predrii n mediu "
Situaii naturale Ocazii (dorine de interaciune social prezente) * Persoana nu poate folosi aceste ocazii * * * * Frecvente Variabile Nesistematice Rentritori funcionali Predare n mediu Aceleai ocazii ca i n situaiile naturale * Persoana este ajutat pentru a emite rspunsul adecvat * Frecvente * Sistematice * Rentritori funcionali

5) Rezolvarea problemei funcionalitii programului nainte de toate, este absolut necesar punerea de acord a tuturor celor care intervin asupra obiectivelor propuse pentru copiii autiti, obiective care trebuie s fie stabilite n funcie de comportamentele problematice, de incompetentele subiecilor n situaiile specifice vieii lor, care i mpiedic s fie participani la comunitate. Apoi este necesar o planificare riguroas a activitilor, adecvat momentului i situaiei respective. Un exemplu al acestei planificri este cel oferit de Egel (1980), bazat pe o sistematizare a activitilor i mediilor n care subiectul va fi solicitat s intre. Cele cinci etape ale acestui demers funcional se definesc astfel: o descriere i o analiz a mediului natural al subiectului; un inventar al sub-mediilor n care subiectul va activa; c)un inventar al activitilor pe care subiectul le va desfura n aceste medii;

258

_________________Cristina Murean

o descriere a competenelor necesare pentru participarea la aceste activiti; un program de predare sistematic a sarcinilor, adecvat vrstei cronologice a subiectului, utilizabil n diverse medii naturale. n cazul n care strategiile care faciliteaz generalizarea se dovedesc ineficiente n momentul nceperii programului educativ individualizat, este necesar prefigurarea unor modificri secveniale ale condiiilor n care nvarea nu a fost satisfctoare: rspunsuri, subieci, locuri, antecedente. In fiecare din condiiile problematice se cere revederea i reamenajarea contingenelor de rentrire, acolo unde generalizarea nu a aprut. O astfel de contextual izare a condiiilor optime de generalizare l nva pe copii indicii discriminativi n activitile semnificative ale vieii, n scopul de a asigura existena unor competene n cadrul evenimentelor funcionale naturale pe care va trebui s le nfrunte. Principiile generale ale interveniei educative n domeniul generalizrii subliniate de cercetrile actuale sunt, prin urmare: ctigarea unui avantaj din rentritorii naturali; predarea diversificat; incorporarea mediatorilor funcionali. Strategiile asociate acestor trei principii constituie variabile independente de o generalizare scontat. Concluziile care se desprind din acest capitol se refer la aprecierea cu precdere a tehnicilor comportamentale, ca metode folosite n terapia autismului, att datorit rezultatelor obinute de-a lungul timpului, ct i datorit demersului extrem de logic al etapelor propuse. Aceste tehnici, care i-au dovedit eficiena, presupun ns investiii substaniale, fie c este vorba de suport material, fie c resursele solicitate sunt de ordin uman. O experien - chiar de proporii reduse - n mediul romnesc s-ar putea vdi deosebit de interesant n contextul actual, antrennd mai cu seam un factor decisiv, i anume cel al opiniei, al toleranei i gradului de acceptare a diferenei.

8. ELABORAREA UNUI PLAN COMPLEX DE INTERVENIE PENTRU COPIII AUTITI Darymple (1992) susine prezena unor comportamente tipice, crora li se pot asocia tehnici specifice i soluii posibile de intervenie. Astfel, n msura n care copilul autist: este rigid, inflexibil, ateapt un program stabilit nainte -soluiile posibile sunt: manifestarea flexibilitii; utilizarea imaginilor, pentru c programele ilustrate ofer informaie vizual; oferirea de alternative, care sl nvee s aleag; insist s menin un mod propriu de aciune, are dorine proprii i nu-l intereseaz, nu se gndete la ceea ce vor cei din jur -soluiile posibile sunt: interaciuni sociale cu reguli stabilite; ajutor oferit copilului pentru a-i lrgi sfera preferinelor; tehnici prin care copilul este nvat s-i atepte rndul, s mpart cu alii; prefer s desfoare un numr limitat de aciuni - soluiile posibile sunt: planificarea timpului liber al copilului i ncurajarea sa n alegerea de activiti variate; iniierea activitii n momentul n care copilul este pregtit i dorete s participe; introducerea treptat a elementelor de noutate, pentru a-i oferi posibilitatea s i lrgeasc sfera preferinelor; ntmpin probleme n a rezolva situaii simple, de fiecare zi - soluiile posibile sunt: oferirea modelului i utilizarea procedurii "pas cu pas", care poate fi vizualizat (analiz de sarcin); asigurarea msurii n care copilul nva acolo unde deprinderea e utilizat, unde rezultatul poate fi neles i aplicat; diversificarea cadrului de nvare, pentru a ajuta copilul s-i generalizeze deprinderile; prefer activiti repetitive simple, scurte soluiile posibile sunt: instruciuni vizuale pentru secvenele activitilor desfurate; construirea nvrii pe suportul agreat de copil, adugnd nc un pas; detalierea pe etape i apoi refacerea ntregului, cnd toate etapele au fost nvate; oferirea unei noi instrucii, a crei realizare s se obin prin sintetizarea tuturor pailor parcuri i nvai anterior; este agitat dac e corectat sau cnd simte c a fcut o

260______________________CristinaMurean_____________________

greeal - soluiile posibile sunt: profesorul poate anticipa situaia i oferi informaii vizuale prealabile ntro form concret, pentru a ajuta copilul s rezolve sarcina corect; utilizarea feed-backului pozitiv n caz de reuit; oferirea de informaii vizuale despre modul corect de soluionare a situaiei, de corectare a greelii prin intermediul imaginilor, aciunilor model; prezentarea coreciei pe un ton neutru (nu de ameninare) i oferirea de alternative pentru corectare sau pentru reluarea sarcinii de lucru; asigurarea copilului c toat lumea face greeli i chiar exemplificarea prin greelile proprii; abandoneaz sarcina nainte de a o soluiona soluiile posibile sunt: utilizarea semnificaiei vizuale sub form de hri, grafice, jetoane, fie sau separarea pailor pentru a facilita nelegerea conceptului "terminat"; negocierea dinainte a timpului i a mrimii sarcinii de lucru; nvarea copilului s cear ajutor i specificarea situaiei n care s cear ajutor; oferirea datelor concrete sau a sarcinilor clare legate de terminarea pauzei i de nceperea activitii i oferirea acestor informaii naintea desfurrii activitii; are nevoie de ajutor, dar nu-l cere - soluiile posibile sunt: tehnici de a nva copilul cum s cear ajutor; vrea s fac anumite lucruri "acum" - soluii posibile sunt: utilizarea indicatorilor pentru a sugera trecerea timpului; nvarea strategiilor de a atepta (tehnica respiratului adnc); se opune directivelor, n special dac sunt utilizate indicaii n formulri negative - soluiile posibile sunt: formulri verbale pozitive (ce s fac vs. ce s nu fac); exprimare clar, n ritm moderat; oferirea timpului necesar ntre indicaie i nceperea sarcinii; utilizarea gesturilor pentru a-I ajuta s neleag; devine suprat cnd lucrurile se schimb (de exemplu, alte persoane, timp, spaiu) - soluiile posibile sunt: utilizarea informaiei vizuale pentru pregtirea momentului de schimbare (calendare, imagini); oferirea unui timp pentru a procesa, nelege i accepta schimbarea; se adapteaz greu regimului activitilor - soluiile posibile sunt: antrenarea n activiti diversificate; nvarea ctorva tehnici de relaxare, cnd persoana e calm i exersarea lor de mai multe ori pe zi; organizarea secvenelor nvrii, a spaiului nvrii, astfel nct s tie exact ce, unde, cnd i cum s desfoare fiecare activitate; desfurarea activitilor pe care copilul le dorete ; urmeaz anumite ritualuri - soluiile posibile sunt: oferirea

Autismul infantil Structuri psihopatologice l terapie complex 261 de informaii clare, referitoare la momentul n care i unde ritualurile sunt acceptate; nvarea comportamentelor i deprinderilor funcionale; nvarea i practicarea unor activiti noi pentru perioade scurte de timp, care ofer copilului oportunitatea de a nva s-i plac activitatea respectiv; manifest abiliti instabile de la o zi la alta soluiile posibile sunt: profesorul trebuie s fie constant, chiar dac subiectul nu este; nvarea unor tehnici de reducere a anxietii; suport oferit copilului n zilele dificile; folosete contactul vizual n mod neobinuit, deseori l evit, uneori l iniiaz - soluiile posibile sunt: stabilirea confidenialitii, pe baza creia, treptat, va privi la cel de la care dorete s obin informaia; nvarea modului de focalizare a ateniei prin utilizarea instruciunilor cu gesturi, cuvinte cnd e necesar; refuz ajutorul care implic contact fizic - soluiile posibile sunt: copilul este ntrebat dac dorete ajutor i i se ofer informaii despre activitatea care urmeaz s se desfoare; iniierea contactului tactil care conduce la desensibilizarea persoanei la atingeri diferite; demonstrarea aciunii i munca n perechi; i astup urechile, ip dac aude zgomote soluiile posibile sunt: desensibilizare gradat la sunete care deranjeaz ntr-un anume fel; oferirea de informaii despre sunet (cnd apare, de ce i cum s stea departe de el); variante de-a evita sunetele deranjante (utilizarea ctilor, dopurilor de urechi, alegerea unor spaii linitite, etc.); are un ngust domeniu emoional, demonstreaz puine exemple de empatie i rde cnd alii sunt rnii sau au probleme -soluiile posibile sunt: interpretarea emoiilor; lrgirea i etichetarea expresiilor emoionale pe ci contiente; utilizarea frazelor pentru exprimarea strilor emoionale; nu pare s neleag cum i de ce aciunile sale i afecteaz pe ceilali - soluiile posibile sunt: stabilirea unor reguli clare, pozitive (s neleag ce simte cellalt n situaia creat); jocul de rol; devine agitat, agresiv, se lovete i distruge lucruri - soluiile posibile sunt: copilul are anumite trebuine i trebuie nvat s le exprime cu succes prin cuvinte sau gesturi purttoare de sens, precum "Lasm", "Vreau s plec"; tehnici de relaxare: respiraie adnc, relaxare muscular, legnatul n balansoar; nu exprim dorine de baz i ateapt implicarea altor

262____________________CristinaMurean____________________ persoane n ndeplinirea acestora - soluiile posibile sunt: jocul n perechi, care faciliteaz comunicarea, mprtirea intereselor, dorinelor; repet sunete, silabe, cuvinte, nva filme, scenarii, fraze n acelai fel - soluiile posibile sunt: oferirea alternativelor pentru a ajuta copilul s abordeze alte imagini, cri de poveti etc; integrarea unor activiti noi n programul copilului; crearea de poveti despre viaa real; iniierea i utilizarea dialogului; repet aceleai ntrebri - soluiile posibile sunt: oferirea informaiilor despre activitile noi i secvenele acestora; reformularea ntrebrii, oferirea altor variante de exprimare; execut micri tipice, bate din mini, ca i cu nite aripi, nvrte obiecte - soluiile posibile sunt: utilizarea unor tehnici de relaxare (cu suport vizual); implicarea copilului n activiti antrenante; devine suprat, se simte inconfortabil n spaii largi, lift, scri etc. - soluiile posibile sunt: oferirea informaiilor asupra a ceea ce urmeaz i cnd; alegerea timpului cnd mulimea i zgomotul sunt minime; desensibilizarea la aceste spaii; miroase lucrurile sau gust ceea ce nu e comestibil -soluiile posibile sunt: activiti cu alimente (educaie senzorial); are probleme la toalet - soluiile posibile sunt: stabilirea rutinelor i programului pentru toalet, rutinele fiind nsoite de un set de instruciuni; tehnici de relaxare n timpul utilizrii toaletei ntr-un mediu confortabil; are deprinderi neobinuite de somn - soluiile posibile sunt: stabilirea i respectarea unor rutine de somn care fac copilul s fie calm (de exemplu, biscuii cu lapte i poveti nainte de culcare). Planul de intervenie se adreseaz psihopedagogilor, dar cuprinde i sugestii pentru educatoare i prini, pentru persoanele din anturajul copilului autist i trebuie individualizat, selectndu-se domeniile prioritare, necesare realizrii unor progrese n dezvoltare. Planul de intervenie se axeaz asupra domeniului comunicrii funcionale, n general, al problemelor comportamentale, precum i al autonomiei personale, vizndu-se creterea gradului de independen.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 263 8.1. Planul individual de intervenie Dat fiind complexitatea i profunzimea problemelor comportamentale ale copilului autist, specialitii recomand, n general, includerea copiilor i tinerilor autiti n programe terapeutice individuale. Astfel, pianul de intervenie general pentru copiii autiti este adresat psihopedagogilor, urmrindu-se atingerea tuturor caracteristicilor care trebuie formate i mbuntite, cu obiective pe termen lung i scurt, cu terapie organizat n funcie de aceste obiective. a) Definirea problemei Peterson (1996), vorbind despre caracteristicile copilului autist, consider c cele mai importante dintre acestea i care definesc, de altfel, natura problemei n discuie sunt urmtoarele: Lips de interes fa de alte persoane sau ca rspuns la interaciunea cu alte persoane; Eec n dezvoltarea relaiilor sociale adecvate nivelului de dezvoltare; 3.Lipsa spontaneitii i reciprocitii n plan afectiv; 4. ntrzieri semnificative sau absena total a limbajului i/sau incapacitatea de a susine i de a iniia conversaii; 5.Aderen inflexibil la repetiii i stereotipii motorii; 6.Arii de interes restrnse i preocupri persistente pentru anumite obiecte sau pri ale acestora; Deficit accentuat Ia nivel intelectual i cognitiv; Rezisten la schimbarea mediului nconjurtor; 9. Comportamente de autoagresiune (de exemplu, mucare, lovirea capului). b) Obiective pe termen lung 1.Realizarea scopurilor la nivel educaional, comportamental i social, identificate n planul educaional individualizat; Dezvoltarea deprinderilor de baz de comunicare i a capacitii de a comunica la nivel primar cu ceilali; Stabilirea unei relaii de ataament primar ntre copil i persoanele semnificative din jur; 4. Educarea membrilor familiei n sensul acceptrii deficienei copilului i stabilirii unor expectane realiste fa de comportamentele acestuia;

264

___________

Cristina Muresan____________________

5. Angajarea n jocuri imitative, cu reguli simple; 6.Educarea copiilor n sensul acceptrii schimbrilor n natur sau n mediu; 7. Eliminarea tuturor comportamentelor de autoagresiune. c) Obiective pe termen scurt (Ia nivel individual) Realizarea unei evaluri la nivel intelectual i cognitiv; Realizarea unei evaluri a limbajului; Realizarea unei testri neurologice i neuropsihologice; Administrarea medicaiei conform indicaiilor; 5. Asigurarea cooperrii din partea prinilor la planul de intervenie, individualizat n funcie de rezultatul testrii; Compliana cu schimbarea mediului n funcie de necesiti; Creterea verbalizrilor spontane n relaiile cu terapeutul; Eliminarea elementelor stranii din limbaj i vorbire; Creterea frecvenei comunicrii i interaciunii cu ceilali; Reducerea frecvenei i severitii izbucnirilor de furie i a schimbrilor de stare afectiv; Reducerea i, pe ct posibil, eliminarea total a actelor de autoagresiune; Participarea la jocuri sau activiti cu prinii sau ali copii, zilnic cte 20 de minute; 13. Dezvoltarea unor deprinderi de baz, de autonomie personal i independen; 14. Dezvoltarea deprinderilor de munc, de baz, care permit copilului canalizarea interesului ntr-o manier pozitiv spre activiti utile. d) Structura terapiei 1.Realizarea unei evaluri intelectuale i cognitive pentru a obine un profil psihologic al copilului autist, evideniind capacitatea i deficienele sale; Evaluarea limbajului; Evaluarea neurologic sau neuropsihologic ; 4. Oferirea unui feed-back prinilor copilului autist n ceea ce privete rezultatele evalurilor realizate; 5.Realizarea unei evaluri psihiatrice a copilului autist; 6.Colaborarea cu prinii, profesorii i alte persoane apropiate copilului, n ceea ce privete realizarea programului de intervenie construit pe baza capacitilor de care dispune copilul i compensnd

deficienele sale;

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 265 7. Colaborarea cu prinii i cu profesorii pentru integrarea copilului autist ntr-un centru de plasament, instituii cu program rezidenial sau educarea n cadrul familiei etc.; 8.Construirea relaiilor deschise ntre copil i profesor, constnd n stabilirea contactului vizual, acordarea ateniei, interesului, stimei, simpatiei i a acceptrii necondiionate a acestuia; 9. Orientarea copilului autist spre un logoped, pentru a-i mbunti vorbirea i deprinderile de comunicare; 10. Proiectarea i aplicarea unor programe de rspuns utiliznd ntririle pozitive, pentru a facilita dezvoltarea limbajului copilului autist; Oferirea suportului prinilor, precum i a unor metode utile pentru creterea deprinderilor de comunicare ale copilului autist; Utilizarea frecvent a frazelor i recompensei pozitive, pentru a crete nivelul cunotinelor copilului autist; 13. nvarea prinilor s practice unele tehnici de management comportamental (cum ar fi pauza, costul rspunsului, ndeprtarea privilegiilor) pentru a scdea stereotipiile ciudate ale vorbirii tipice autiste, excesul auto-stimulrii i pentru a tempera izbucnirile i comportamentele autoagresive ale copiilor; 14. Proiectarea unui sistem de semne pentru clas sau pentru programul pe care l urmeaz copilul, pentru a mbunti deprinderile sociale ale acestuia, autocontrolul i deprinderile de comunicare; 15. Dezvoltarea unui sistem de compensare sau a unui contract contingent, pentru mbuntirea deprinderilor sociale i controlul furiei; 16. Utilizarea unor tehnici terapeutice pozitive pentru a frna, sau limita comportamentul de autoagresivitate prezent la copiii autiti; Consilierea cu prinii pentru a dezvolta intervenia, pentru a stpni comportamentele de autoagresivitate ale copilului, utiliznd recompensa pozitiv, costul rspunsului i, dac e necesar, restricia fizic;

ncurajarea membrilor familiei care s includ zilnic copilul autist n activiti de joc sau munc pentru 20 de minute; Angajarea copilului cu concursul familiei ntr-o activitate (not, mersul pe biciclet) care ajut la construirea ncrederii reciproce i inducerea ideii de dependen; ncurajarea prinilor "detaai" de problemele copilului s se angajeze n viaa lor zilnic n asemenea activiti;

266______________________Cristina Muregan

21. Instruirea prinilor i a membrilor familiei copilului autist cu privire la simptomele i caracteristicile autismului; 22. Cooptarea prinilor copilului ntr-un grup de suport; ndrumarea prinilor s-l nvee pe copil deprinderi eseniale de autonomie personal (de exemplu, periajul dinilor, pieptnatul prului etc); Monitorizarea i asigurarea frecvent a feed-backului viznd progresele copilului autist n aceast direcie; Implicarea copilului ntr-un program de antrenament, miznd pe dezvoltarea deprinderilor mentale de munc i pe dobndirea progresiv a independenei. Planul individual propus trebuie inclus ntr-un plan general de recuperare a copiilor autiti, plan care necesit a fi revizuit, la trei luni, pe baza feed-back-urilor i a rezultatelor obinute. Planul de intervenie individualizat e bine s fie construit inndu-se seama de urmtorii parametri: utilizarea informaiilor obinute prin intermediul evalurii realizate de cel care construiete programul; implicarea prinilor - ca o resurs valoroas n construirea programului; cunoaterea aprofundat a problemelor particulare ale copilului i eliminarea situaiilor care ar putea ngreuna obinerea progreselor; evaluarea meticuloas i permanent a progreselor nregistrate. 8.1.1. Programul n imagini obiectiv al planului general Detalierea i lucrul efectiv cu acest program n imagini sunt necesare, deoarece deprinderile dobndite prin exersarea cu acest mijloc sunt obligatorii att n planul de intervenie n domeniul comunicrii funcionale ct i, mai ales, n acela al dobndirii autonomiei personale. Se tie c majoritatea copiilor cu autism ntmpin dificulti n procesarea infonriaiilor auditive, n vreme ce abilitatea de a procesa informaiile pe cale vizual le este bine dezvoltat. Astfel, planul de intervenie s-a bazat pe considerarea capacitilor funcionale ale acestor copii i dezvoltarea n continuare a altor abiliti necesare.

Autismul Mantii. Structuri psihopatologice i terapie complex 267 Programul zilnic vizual al copiilor cu autism poate fi folosit pentru: utilizarea deprinderilor vizuale; raionalizarea timpului pentru jucrii/activiti favorite; acceptarea instruciunilor din partea altor persoane; facilitarea formrii deprinderilor profesionale viitoare i construirea independenei. Utilizarea unui program vizual individual, prin folosirea zilnic a imaginilor, este o strategie care l ajut pe copil s anticipeze i s se pregteasc pentru activitile generale din timpul zilei. Tranziiile devin astfel mai uoare, expectanele sunt mai clare i copilul devine mult mai organizat n manifestri. Programul e o cale de a-l face pe copil s devin mult mai independent, l nva s interpreteze singur expectanele, urmnd instruciunile din mediu, n loc s depind n permanen, pentru orice sarcin, de un adult. Pentru copiii care devin preocupai de anumite activiti, programul este o cale pozitiv de a le permite un anume timp pentru jucriile/activitile preferate. Cu alte cuvinte, vznd c n programul su este timp dedicat jocurilor preferate, copilul va fi mai puin distras i va putea mai uor s se antreneze n sarcina de lucru. Programul promoveaz flexibilitatea - programul de azi poate varia fa de cel din ziua precedent, activitile i secvenele lor se pot modifica. Ilustrm mai jos modul de concepere a unui astfel de program n imagini, precum i importana utilizrii acestuia. Programul individual vizual informeaz copilul asupra evenimentelor din timpul zilei, l ajut s neleag i si aminteasc ce are de fcut pe parcursul ntregului interval de timp. Programele individuale vizuale se construiesc pe diverse nivele de abstractizare i pot apela curent la diverse obiecte concrete, imagini sau cuvinte scrise, n funcie de nivelul de dezvoltare al fiecrui copil autist. Pentru copiii cu nivelul funcional sczut, un program constituit din obiecte concrete este cel mai simplu i mai potrivit. Programul se va nva pe secvene: mai nti, va cuprinde primele trei activiti ale zilei (de exemplu, o lingur reprezentnd momentul

268____________________CristinaMuresan_______________________ mesei, o jucrie indicnd activitatea de joc etc.), ulterior, dup derularea acestor activiti, i se vor prezenta copilului i celelalte activiti, pe acelai model. Dup ce copilul ajunge s se raporteze n mod independent la acest program alctuit din secvene, i s neleag semnificaia i rolul obiectelor, programul va putea fi expus n ntregime, pentru a putea fi vizualizat i urmritglobal. Odat ce o activitate s-a sfrit, obiectul corespunztor acesteia va fi eliminat, copilul nelegnd astfel mai uor care e pasul urmtor n program. Programul se poate construi att pe vertical, ct i pe orizontal, dar trebuie astfel plasat nct s permit copilului vizualizarea sa n ntregime i fr efort (primul obiect fiind plasat la nivelul ochilor). Astfel, n program pot fi cuprinse obiecte reprezentative, ca de exemplu: o pensul - pentru activiti de pictur; plastilin - pentru modelaj; o pern pentru perioada de somn; o tob - pentru activitatea muzical. Obiectele pot fi alese n funcie de interesele copilului, astfel nct s fie atras, motivat s acorde atenie fiecrui element. Pentru copiii autiti cu un nivel funcional mai ridicat, care pot "citi" imagini i neleg semnificaia acestora, programul individual vizual poate fi construit pe baz de imagini. Programul n imagini - desfurare pe vertical n mod similar, n funcie de fiecare copil n parte, se vor alege imagini care s aib semnificaie pentru o anume activitate. Astfel, de exemplu: imaginea unui casetofon - reprezentnd activitatea muzical; imaginea unor cifre desenate - reprezentnd activitatea matematic; imaginea unui copil care doarme - reprezentnd perioada de somn; imaginea unui copil care mnnc -reprezentnd ora mesei, etc. Dup ce anumite activiti devin rutin, programul poate fi simplificat, n sensul de a cuprinde doar acele perioade n care subiectul ntmpin dificulti de organizare. n acest sens, copiii dobndesc un nivel mai ridicat de organizare, nelegere i independen. n situaii speciale, n care un copil autist este integrat ntr-o grup de copii cu deficiene sau beneficiaz de un profesor de sprijin, programul individual vizual poate fi prezentat pe un orule purtat de ctre profesor, permanent, pe tot parcursul zilei.

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 269 8.1.2. Planul individualizat n domeniile comunicrii, problemelor comportamentale i autonomiei personale Ghid de aplicare a planului de intervenie Prima edin cu un copil autist poate fi extrem de dificil. Una din caracteristicile definitorii ale copilului autist am vzut c este rezistena la instruire. Aceasta devine mult mai evident n primele minute ale interveniei. Abordnd problemele prin intermediul metodelor prezentate mai jos ("shaping", "prompting", "prompt fading", "chaining"), rezistena la instruire descrete treptat. Metode n msur s ncurajeze noile comportamente Este de la sine neles c aceste metode trebuie s fie apropiate de nivelul de dezvoltare al copilului cruia i se adreseaz i accesibile stilului su de nvare. Metoda "Shaping" (formare) se folosete n situaia n care copilul nu are n repertoriul su deprinderea dorit. Avantajul este c leag din aproape n aproape, rspunsurile pe care copilul le are, le ncurajeaz, pn cnd se ajunge la formarea deprinderilor dorite. Aceast metod ns necesit mult rbdare, uneori durnd sptmni sau luni, pn se ajunge la rspunsul urmrit. Metoda "Prompting" ("sugestii", "ndemn") const n modelarea rspunsului dorit din partea copilului, prin minimalizarea erorilor i sugerarea direciei de urmat n formularea corect a rspunsului ateptat. Ajutorul oferit poate fi verbal, prin modelarea pe parcurs a rspunsului sau prin acordarea suportului fizic adecvat. Metoda "Prompt Fading" ("scderea sugestiilor") preconizeaz o diminuare treptat a acestui gen de ajutor, spre a nu se ajunge la o dependen total a subiectului de acest mijloc de stimulare. In fine metoda "Chaining" presupune "lipirea", asamblarea componentelor deprinderii, prinderea lor ntr-un "tot", respectiv ntr-o deprindere mult mai complex (analiz de sarcin) i rezid ntr-o descriere, pas cu pas, a secvenelor comportamentale necesare pentru a rezolva o sarcin.

270____________________Crtstina Murean________________ 8.1.3. Planul individualizat de intervenie propriuzis Cnd se ncepe un program individualizat se pornete n general de la un numr limitat de deprinderi propuse a fi nvate. Un asemenea plan individualizat de nvare propus vizeaz cu necesitate urmtoarele arii de interes - imitaia, competenele verbale i competenele precolare i poate fi desfurat dup modelul de mai jos: Imitaia imitarea micrilor generale; imitarea aciunii cu obiectele; imitarea micrilor fine; imitarea micrilor la nivelul feei; imitarea unor aciuni n paralel cu sunetele asociate; imitarea unor aranjamente de cuburi; copierea unor desene simple. Competene verbale 1. identificarea prilor corpului; identificarea funcionalitii prilor corpului; urmrirea unor instruciuni simple; identificarea obiectelor; identificarea unor imagini; identificarea persoanelor familiare; identificarea unor aciuni; identificarea unor obiecte din ncpere; identificarea utilitii obiectelor; identificarea sunetelor din mediu; denumirea persoanelor familiare; manifestarea opiunii; identificarea unor emoii; identificarea prenumelor (eu/tu); identificarea unor prepoziii; identificarea genului; parcurgerea unei instruciuni verbale cu dou sarcini. Competene pre-colare gsirea obiectelor identice; identificarea culorilor; identificarea mrimilor;

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 271 identificarea formelor; identificarea caracteristicilor obiectelor; stabilirea succesiunii logice; identificarea unor meserii. 8.2. Planul de intervenie n grup Este cunoscut faptul c unul dintre scopurile prioritare ale terapeutului este de a stabili o legtur cu copilul autist, de a-i capta atenia i interesul. Studiile practice ntreprinse de specialiti au dus la formularea ideii potrivit creia terapia de grup, n cazul autismului, este nu numai un instrument util n mna terapeutului, dar are i o aciune benefic privind relaiile sociale, interumane. Weihs (1998) consider c eecul de a-i integra inele reprezint, probabil, esena autismului infantil. Astfel s-ar explica i tendina copilului autist de a evita relaiile interpersonale, deoarece comunicarea cu altcineva nu este posibil dect n momentul n care ne recunoatem sau ne percepem pe noi nine ca persoane. Terapia de grup, prin intermediul unor activiti care s vizeze educaia senzorial, poate facilita contientizarea propriului corp, acceptarea de sine i n acest fel o mai bun adaptare la mediul nconjurtor. Scopul programului este, altfel spus, de a reduce frecvena comportamentelor tipice autismului i totodat de a mbunti relaiile interpersonale, la nivelul grupului avut n vedere. 8.2.1. Descrierea detaliat a planului de intervenie de grup Pornind de la caracteristicile comportamentale ale copilului autist i, n special, de la atitudinea sa de izolare fa de mediu, cu o total indiferen fa de persoanele din jur i cu reacii de protest cnd acestea se apropie de el, am considerat necesar ca terapia de grup s porneasc de la unele activiti de joc, care s faciliteze comunicarea i n care copiii s se simt confortabil. Astfel, dintre tipurile de terapie care se folosesc pentru autiti, s-au organizat activiti de grup incluznd meloterapia, terapia de relaxare i masajul.

272____________________CristinaMurean___________________ Meloterapia i terapia de relaxare n autismul infantil Se tie c utilizarea masajului, a relaxrii condiionate aduce o mbuntire a contientizrii sinelui i un mai bun control al comportamentului complex al autistului. Unul dintre scopurile practicrii masajului i a relaxrii este de a induce o stare de calm, cnd muchii ncep s se destind, respiraia devine mai adnc i corpul e sub control. Starea de tensiune, care cauzeaz disconfort (copilul fiind sau nu contient de acest fapt) i energia consumat n contracii musculare, conduc la procesarea informaiilor n mod neadecvat, informaia ajungnd la alte canale senzoriale i determin absena ateniei. Abilitatea de a se relaxa, deci de a participa la nvarea unor noi deprinderi este un scop important. nvarea relaxrii i masajului necesit un echipament specific, adecvat: simboluri, materiale, muzic, spum, pene, pern, etc. Profesorul trebuie s asigure un mediu adecvat, reducnd pe ct posibil stimulii externi, care pot perturba activitatea. Fiecare copil va avea n acest spaiu comun un "spaiu propriu, bine delimitat de o ptur, o saltea etc. Masajul n cazul copiilor trebuie s ia forma jocului (de exemplu, masaj -"Prjitur", "Furtun"etc.) care s strneasc interesul i angajamentul copiilor. nvarea i exersarea respiraiei corecte are un efect benefic asupra reducerii anxietii i poate fi atins prin exerciii - joc, utilizndu-se jucrii de suflat, morica, paiul (n ap), umflatul babanelor, baloane de spun. n spaiul unde se va desfura activitatea pot fi create i nvate anumite posturi sau elemente care indic nceputul i/sau sfritul activitii (de exemplu, activitatea ncepe cnd toi copiii sunt ntini pe podea, i se termin cnd muzica nceteaz sau cnd suflm lumnarea). Antrenarea copiilor n acest gen de activitate va facilita i dezvoltarea imitaiei. Muli copii, ns, ntmpin dificulti n a respecta anumite poziii (de exemplu, a sta ntins pe spate pe podea), simindu-se n aceast poziie vulnerabili i expui, ori avnd tendina de a ridica uor capul pentru a vedea ce se ntmpl. Dalrymple (1992) aprecia c gradul contiinei de sine i al ncrederii pe care le posed copilul sunt demonstrate n abilitatea sa de a adopta aceast poziie (ntins pe spate, pe podea). Muzica utilizat n relaxare i masaj depinde de tipul de

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 273 exerciii ales. Sunt bine primite de copii att ritmurile vioaie (cntece pentru copii), ct i cele foarte lente, depinznd de momentul audiiei sau de starea lor general. Muzica ocup un rol important n terapie. n cazul copiilor cu autism, meloterapia este utilizat pentru stabilirea unui alt tip de comunicare, diferit de cel verbal. Meloterapia conduce treptat la diminuarea tensiunilor, reducerea agresivitii, mbuntirea cooperrii i determin o stare de bine, de deconectare, bucurie i ncntare. Muzica declaneaz triri afective din cele mai variate, reuind s creeze stri psihice pozitive; reprezint o surs de energie, un stimulent al voinei, o cale de sensibilizare, dar, mai mult, educ i dezvolt procese psiho-intelectuale. Micarea pe fond muzical amelioreaz n special imaginea corporal: jocurile muzicale i dansul care implic diverse micri ale membrelor conduc la ameliorarea psihomotricitii. Contientizarea corpului are o importan crucial pentru dezvoltarea tuturor funciilor psihice. Imaginea corpului (care nglobeaz schema corporal i vizeaz cunoaterea funciilor diferitelor componente) nu se nva numai prin vizualizare, ci i prin simuri (tactil, olfactiv, gustativ, auditiv), precum i prin corelaia dintre acestea. Exerciiul senzorial se desfoar permanent, ns copilul autist necesit suport, o organizare a stimulilor n situaii concrete de nvare, care s permit dezvoltarea cunoaterii senzoriale. Exerciiile senzoriale, jocurile senzoriale difer n funcie de nivelul de dezvoltare al copilului. Astfel, sunt eficiente jocurile de manipulare a obiectelor (utilizndu-se iniial n joc obiecte preferate de copil), copilul avnd posibilitatea de a afla ct mai multe informaii despre proprietile obiectului studiat prin intermediul propriilor simuri (tact, vz, gust, miros, auz), ajungnd treptat la cunoaterea funciilor diferitelor componente ale corpului. n acest fel, copilul autist va nva o modalitate eficient de abordare a unei noi situaii i adaptarea la aceasta. Adaptarea trebuie conceput ca prioritate fundamental a unui organism de a-i modifica funciile i structurile n raport cu schimbrile cantitative i calitative ale mediului nconjurtor. Adaptarea i integrarea social constituie necesiti obiective

274____________________CristinaMurean___________________ ale vieii pentru copilul autist, integrarea nsemnnd familiarizarea cu mediul, acomodarea cu noi cerine, presupunnd totodat modificarea unor stereotipii vechi i punerea lor de acord cu o nou situaie. Copilul autist are nevoie de un program educaional de autonomie personal i social care s asigure terapia, recuperarea, abilitarea i reabilitarea, facilitnd astfel adaptarea i integrarea social. In acest sens, se organizeaz activitile de grup, cu cte 5 copii, desfurndu-se dou asemenea tipuri de activiti pe sptmn. Pentru ultimele patru edine de acest fel, se formeaz grupe mixte, incluznd att copii cu autism (3, 4 copii) ct i copii cu alte tulburri (3, 4 copii). Lucrndu-se astfel, s-au constatat mbuntiri evidente de relaionare, acceptare i toleran att din partea copiilor autiti fa de ceilali, ct i din partea celorlali fa de copiii autiti. Activitile de grup trebuie s aib o astfel de structur nct s faciliteze att antrenarea copiilor autiti i meninerea interesului, ct i nelegerea pe deplin a pailor parcuri n activitate. In cazul copiilor cu un nivel mai ridicat al abilitilor sociale, munca n perechi (Shared Activity Groups) este eficient, copiii avnd aceeai sarcin n acelai timp i lucrnd mereu mpreun cte doi. Pentru fiecare copil autist este important ca, nainte de a participa la activitiile de grup de acest gen, s reueasc s rezolve sarcina n mod independent. Elementul nou, de a lucra n perechi, l va nva pe copil o deprindere nou. Activitile de grup (Common Activity Groups) dezvolt independena copiilor autiti; le permit i faciliteaz stabilirea i/sau mbuntirea relaiilor interpersonale. Se pot desfura, de pild, activiti precum "Puzzle groups", unde li se prezint copiilor mai multe jocuri de puzzle, sarcina grupului fiind de a completa toate puzzleurile mpreun, micndu-se de la un joc la altul. Jocurile complete vor fi plasate ntr-un loc stabilit anterior (de exemplu, ntr-un co), iar sarcina de lucru a grupului va fi considerat terminat cnd toate puzzleurile vor fi adunate astfel la un loc. Dup aceeai idee o multitudine de jocuri, cunoscute de copii i rezolvate anterior individual, pot constitui o sarcin de grup.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex Z15 8.2.2. Sugestii pentru cadre didactice i prini Scopul prezentrii acestora a fost de a dezvolta la persoanele cu care copilul interacioneaz n mod direct (profesori, prini) o seam de abiliti optime de relaionare i comunicare cu acetia, precum i unele abiliti de control comportamental eficient. Procesul normal de dezvoltare se desfoar aproape natural pentru copiii fr probleme n acest sens. Pentru prinii acestor copii este clar i evident suportul acordat copilului prin oferirea modelelor, prin construirea unui mediu ambiant sigur. Un printe cu un copil autist n schimb, trebuie s se pregteasc n mod special s nfrunte provocrile ivite pe parcursul acestui ndelung i dificil proces. Majoritatea prinilor i asum rolurile de educatori i susintori ai propriului copil autist. Unii dintre acetia sunt capabili s le ndeplineasc pe ambele. n fiecare rol adoptat, prinii pot oferi cele mai bune perspective pentru copilul lor, cunoscndu-i nevoile curente i sugerndu-i stilul de nvare care i se potrivete. Mai mult dect att, n timp ce profesorii de sprijin i specialitii intervin n viaa copilului secvenial, pe anumite perioade, printele rmne constant alturi de copilul aflat n dificultate. Prinii constituie fundamentul nvrii acas, care include i susinerea i continuarea programelor din instituia colar frecventat de copil ca i nvarea deprinderilor sociale. Prinii trebuie s aib puterea de a nva i explica metodele instrucionale eficiente n dezvoltarea propriului copil, fiind obligai i s-i achiziioneze ei nii deprinderile necesare pentru a depi problemele comportamentale ale programului copilului autist. Numai astfel vor izbuti s participe n mod activ la procesul de recuperare i dezvoltare a copilului: asumndu-i un roi n construirea programului copilului i monitorizndu-i progresele. Aceste sugestii se adreseaz, prin urmare, deopotriv, educatoarelor i prinilor ca factori de baz ai programelor avute n vedere. Fiecare definete, desigur, provocarea comportamental a copilului autist n funcie de experiena proprie, de valorile proprii, de capacitatea personal de a se implica. Unii profesori se supr cnd un copil e "neastmprat", alii nu se ngrijoreaz. Definiia "comportamentului problem" este corelat, de obicei, cu un comportament care deranjeaz i care se dorete a fi oprit. Profesorul adevrat trebuie s tind ns, n mod paradoxal poate, a se simi tot mai "confortabil"

276____________________Cristina Murean cu aceste provocri comportamentale dac dorete realmente o schimbare n bine. "Confortabil" nu nseamn, evident, a tolera fr discernmnt, ci a evita orice tensiune pgubitoare procesului ca atare. Astfel, sunt necesare: recunoaterea situaiilor care genereaz comportamentul; mprtirea situaiilor cu colegii; extinderea alternativelor pentru a preveni, ori interveni n aceste situaii inconfortabile. In special n cazul unui comportament cu probleme care se manifest pe o durat mai lung de timp profesorul este "provocat" a rmne constant i fidel cu expectanele sale de corectare, de reuit. Orice problem de comportament, a copilului autist, care se manifest n mod repetat, are o funcie comunicativ, implic un anume scop din partea acestuia. Deficienele comportamentale sunt un sindrom al nenelegerii, al lipsei de abiliti n a comunica propriile nevoi, al prezenei unor situaii dificile pentru copil (zgomot puternic, aglomeraie, etc.), al prezenei unor strii de disconfort fizic. Ar fi greit a le socoti drept comportamente intenionate i deliberate, menite a rni, a supra sau umili pe cineva. Astfel, foarte important este nelegerea cauzei comportamentului. Aceste comportamente trebuie interpretate ca ncercri ale copilului de a comunica o varietate de mesaje diferite cum ar fi: "mi ceri ceva prea dificil pentru mine"; "nu neleg ce vrei de la mine"; "vreau, un anume lucru, acum"; "sunt plictisit, acord-mi un pic de atenie". Atenia profesorului trebuie s se concentreze n a-l nva pe copil ci de comunicare accesibile i acceptate din punct de vedere social. Schopler (1995) n opinia cruia prevenia este un scop n sine, consider c o posibilitate de a preveni devierile comportamentale este de a te asigura c, n fiecare moment, copilul e activ i implicat ntr-o activitate. Pentru aceasta, materialele, activitile trebuie s fie desigur atractive pentru copil, apropiate de nivelul su de dezvoltare, de interesele sale. ns, muli copii nu se antreneaz n activiti n mod independent. Acesta este ndeosebi cazul celor cu autism sever. Acetia necesit un suport din partea adultului, munca n perechi

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 277 pentru alegerea unei activiti, i doar dup un timp vor putea alege singuri o activitate. Programul zilei, bine organizat i consistent, poate preveni n general manifestarea frecvent a comportamentelor problem, nedorite, aa cum nvarea rutinelor poate contribui la nvarea comportamentelor dorite din partea copilului. Programul zilei trebuie s fie contientizat de copii, ei trebuie s tie ce i cnd fac. Problemele comportamentale se accentueaz i se manifest ndeosebi cnd copilul nu are nimic de fcut. Pentru a facilita nvarea unor comportamente, profesorul trebuie s gseasc strategiile care s promoveze comportamentele dorite. n primul rnd trebuie s se construiasc anumite reguli care s fie nelese de copii. Pentru o bun nelegere a acestora, copiii pot participa la constituirea lor. Regulile trebuie s fie expuse n sal cu ajutorul imaginilor, simbolurilor, pentru ca fiecare copil s le perceap i s le respecte. De asemenea, este important nelegerea de ctre copii a consecinelor regulilor i a condiionrii aplicrii lor. In situaia n care aceste metode eueaz i comportamentul nedorit persist, este necesar o apropiere mai direct i intensiv de factorii perturbatori i, la nevoie, un ajutor extern, din partea echipei de specialiti n msur s constituie alte strategii, potrivite copilului n cauz. In concluzie, obiectivele generale ale programului au vizat: 1. Identificarea caracteristicilor tipice autismului, ca probleme ce afecteaz comportamentul copilului i anturajul acestuia. 2. Reducerea apariiei comportamentelor tipice autismului (izolare, lips de comunicare i relaionare, agresivitate). 3.Achiziia unor deprinderi de autonomie personal i a unor abilitai de comunicare i de autocontrol i, n acest sens, de cretere a gradului de independen al copilului. Att intervenia individual i de grup, ct i sugestiile adresate cadrelor didactice i prinilor, au fost gndite pe sistemul pailor, al etapelor de realizare, n funcie de natura problemei abordate. Paii au fost sistematizai i prezentai n ordinea importanei realizrii lor, fiind adaptai situaiilor existente. Totui, n funcie de aspectele particulare ale fiecrei situaii, ordinea lor poate fi modificat, la fel i gradul de

complexitate. Prin prezena, n structura terapiei, a sugestiilor adresate

278______________________Crtstina Murean____________________

cadrelor didactice i prinilor, care vin n contact direct cu copiii autiti, se ateapt o eficien ridicat a programului, precum i o continuitate a acestuia, prin adoptarea unor msuri convergente cu cele abordate de specialitii implicai n procesul terapeutic. De asemenea, se ateapt ca, n urma aplicrii acestui program la toate nivelele, s fie atins scopul declarat al interveniei, i anume, promovarea independenei personale a copilului autist, prin ndeplinirea fiecrui obiectiv, aspect care va duce la ameliorarea relaiilor interpersonale i facilitarea integrrii sociale a acestor copii.

CONCLUZII Caracterizat printr-o diversitate extrem de mare a manifestrilor i printr-o complexitate uimitoare a aspectelor vieii pe care le implic, autismul infantil constituie o problem major a psihiatriei i psihologiei contemporane. Chiar dac nu putem vorbi astzi de o vindecare a autismului, "recuperarea" parial a unor cazuri, datorit efectelor complementare ale investigaiei medicale i psihologice multiple i ale tehnicilor capabile s realizeze evitarea excluderii sau supraretardrii copiilor atini de aceast maladie, este o certitudine ncurajatoare. Lucrarea de fa i-a propus clarificarea unor aspecte ale acestei "enigme", cunoscut sub denumirea de autism, ncercnd s redea un orizont de speran aceastei categorii de copii vitregii de soart, copii nevoii s triasc ntr-o lume aparte care include ns numeroase vicisitudini. Acestea se refer la multiplele probleme comportamentale mergnd de la o autoagresivitate extrem de periculoas, pn la heteroagresivitatea care este greu de suportat i pentru anturaj, la problemele de comunicare att afectiv ct i verbal, la problemele legate de achiziia independenei personale i la cele ale integrrii n societate. Cercetrile actuale n domeniu sunt axate pe studiul dezvoltrii precoce a patologiilor asociate, pe metodele de evaluare clinic a comportamentelor de comunicare i pe evalurile biologice bazate pe folosirea progreselor neurotiinelor, toate acestea avnd implicaii profunde pentru modul de abordare terapeutic. Astfel, se consider c autismul reprezint o tulburare de dezvoltare, incluznd att un retard al dezvoltrii, ct i o dezvoltare atipic, cu manifestri care nu sunt observate n cazul altor copii cu retard mintal sau n cel al unui copil normal cu vrst cronologic inferioar. Rareori ntlnit n forma sa cea mai tipic, autismul se poate prezenta sub forme foarte diverse cu un potenial evolutiv variabil: unii copii rmn pe tot parcursul vieii cu deficiene profunde, alii reuesc o inserie social satisfctoare, dificultile relaionale care

28 0

Cristina Murean

necesit o susinere special i o reorganizare a mediului lor nconjurtor meninnduse ns n permanen . Observaia cotidian pare a demonstra faptul c ngrijirile i o educaie specializat timpurie sunt susceptibile de a favoriza sau de a accelera, n multe cazuri, stabilirea unor relaii cu ceilali i achiziia unui limbaj bazai urmat de cunotine colare minime. Aa cum am afirmat i n capitolul consacrat etiologiei, cauza primar a autismului este deocamdat necunoscut (dac exist cu adevrat

o cauz unic, ceea ce este de asemenea discutabil). Acelai lucru se poate spune despre existena vreunui remediu "miraculos", fiind vorba doar de medicament e care s trateze unul sau mai multe simptome, nicidecum sindromul. Poate c tocmai aceast enigm a unui copil, ce pare normal din punct de vedere fizic, dar e "nchis" ntrun refuz al comunicrii, explic, cel puin parial, virulena controversel or ideologice legate de autismul infantil. Autis mul a fost i rmne astzi, mai mult ca oricnd, un "mlai discordiei", o surs de conflicte

ideatice, n care intervin, n mod dramatic i paradigmati c, marile ntrebri ale psihiatriei i psihologiei, deschiznd noi perspective de dezbatere. Este oare vorba de o tulburare nnscut sau dobndit, de o anomalie ereditar sau de efectul cumulat al dificultilor relaionale precoce? Autismul este oare legat de un deficit, de o tulburare a funcionrii unei structuri cerebrale sau a unei instane psihice? Este, din contr, o aprare, o protecie pe care copilul i-o asigur nchiznduse n "cochilie" i refuznd contactele cu alii, care

l-ar deranja i l-ar dezorganiza ? Trebuie oare considerat ca o boal, o suferin, un vertij de angoase care pot fi calmate i eventual tratate? Agentul cauzal e el organic, e o leziune cerebral genetic sau dobndit n cursul embriogene zei, sau aceast cauz trebuie cutat n patologia secret a prinilor, n legturile acestei patologii cu cea a ascendenilo r lor, adic n ceea ce astzi se numete "transgener aional"? Tocm ai pentru a ncerca un rspuns ct de ct acceptabil la aceste ntrebri, am pornit de la consideraii generale,

realiznd iniial anumite delimitri conceptuale ale fenomenului studiat. De asemenea, am amintit i cauzele posibile care pot sta la baza apariiei autismului, cauze care, din pcate, nu sunt elucidate nc, n pofida numeroasel or ncercri i experimente realizate pe plan internaional . Am detaliat apoi criteriile diagnostice n autism i diag-

Autismul infantil. Structuri psihopatologice l terapie complex 281 nosticul diferenial, pentru a contura i delimita ct mai precis caracteristicile manifeste. Am prezentat caracteristicile definitorii ale autismului, surprinznd totodat i particularitile copilului autist la vrsta precolar, n perioada prepubertii i n cea a adolescenei. Au fost trecute n revist i o serie de metode de evaluare extrem de utile pentru realizarea profilurilor comportamentale ale subiecilor, precum i pentru alctuirea demersului terapeutic. Am considerat necesar, mai apoi, prezentarea unor tehnici i strategii posibile de intervenie, insistnd asupra celor care s-au dovedit a fi mai eficiente i mai puin agresive pentru acest copil extrem de sensibil. Progresul n privina studiului semiologic i al recunoaterii diferitelor aspecte clinice ale autismului infantil presupune o observaie complet ct mai timpurie, care s permit evaluarea parametrilor ce pot valida ulterior diagnosticul. Interesul pentru aceast evaluare apare de asemenea pentru stabilirea prognosticului i pentru indicaiile terapeutice adecvate. Atunci cnd este vorba de "provocrile comportamentale" ale copilului autist, trebuie s inem cont de faptul c ele au o funcie comunicativ; pe aceast cale, copilul ncearc s transmit celor din jur propriile nevoi i stri emoionale. Lipsa abilitilor adecvate de comunicare duce la apariia unui sindrom al nenelegerii, de unde, cteodat, reaciile neputincioase i/sau nepotrivite ale celor din jur. De aceea, considerm necesar o abordare terapeutic integrativ, care s mbine cele trei planuri: individual, colar i familial, n care specialitii i nespecialitii s formeze o echip al crei scop principal s devin diminuarea situaiilor generatoare ale acestor tipuri de comportamente, precum i a comportamentelor n sine. Am dori ns s punem n eviden disponibilitatea pe care trebuie s o manifeste psihologul i psihopedagogul n tentativele de apropiere de copilul autist. Posednd capacitile i mijloacele pe care aceste fiine nu le au, este mult mai uor pentru noi s nelegem, printr-un efort consecvent, printr-o observare minuioas i o reflecie orientat, modul lor de reprezentare a mediului nconjurtor. nainte de a le cere s se adapteze modului nostru de a concepe lumea, trebuie s ncercm s ptrundem n "fortreaa goal" descris de Bettelheim, n lumea acestor nsingurai pe care pare s-i anime doar "pulsiunea tanatic". Dac a fi printele ori educatorul unui autist este , de multe

28 2

Cristina Muresan

ori, deosebit de frustrant din punct de vedere afectiv sau al investiiei de efort, a fi autist este cu siguran mult mai dramatic. Din nefericire, nu se poate vorbi deocamdat de vindecarea autismului, se poate ns ncerca ameliorarea tulburrilor comportamentale, conferindu-i subiectului autist o acceptabilita te crescut pentru anturajul su, dar i pentru el nsui. Nu este vorba doar de a "normaliza"; interveniile sunt ntotdeauna concepute n spiritul valorizrii persoanei, viznd

asigurarea unei caliti a vieii ct mai apropiate de cea normal. Drum ul care se cere parcurs e fr ndoial anevoios i rareori gratifiant. Dar tocmai de aceea el trebuie ncercat, cci, undeva, la "captul nopi i"exist, poate, raza de speran a unei noi treziri la viat.

BIBLIOGRAFIE Adrien, I.L., C. Barthelemy, M. Boiron, P. Dansart, G. Couturier, D. Sauvage, G. Lelord (1991), L'Evaluation du developpement mental des jeunes enfants presentant des troubles graves du developpement (autismes et retards severes) et interventions psychoeducatives, in L'intervention en deficience mentale, sous la direction de J.-C. Grubar, . Ionescu, G. Magerotte, R. Salbreux, Lille, Diffusion Presses Universitaires de Lille, coli. "Travaux et recherches". Adrien, J. L. (1988), L'examen psychologique des enfants autistiques, in "Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence", 36. Ainsworth, M. D. S. (1982), Attachment: retrospect and prospect, in Parkes, C. M., Stevenson, H. (eds.), "The Place of Attachment in Human Behavior", London, Tavistock. Alvin, J. (1970), Music for the Handicapped Child, New York, Oxford University Press. American Psychiatric Association (1994), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edn (DSM-IV), Washington DC, American Psychiatric Association. Asociaia Psihiatrilor Liberi din Romnia (1993), DSM-III-R, Bucureti. Asperger, H. (1944), Die Autistischen Psychopathen in Kindesalter, trad engl. in Frith, U., Autism and Asperger Syndrome, Cambridge University Press, 1991. Asperger, H. (1998), Les psychopathes autistiques pendant Venfance, Plessis-Robinson, Institut Synthelabo, trad, et readaptation. *** Autisme. L'Education et revaluation des personnes autistes (Modele Teacch de Schopler), Recherche documentaire R07 (1991), Vl-eme ed., Mons, Universite de Mons-Hainaut. *** Autisme. L'Education et revaluation des personnes autistes (Modele Teacch de Schopler), Documents de travail (1993), Mons, Universite de Mons-Hainaut.

284__________________Cristina Murean________________________

Baron-Cohen, S. (1989), The autistic child's theory of mind: A case of specific developmental delay, in "Journal of Child Psychology and Psychiatry", 30, 2. Baron-Cohen, S., J. Allen, C. Gillberg (1992), Can autism be detected at 18 months?, in "British Journal of Psychiatry", 161. Baron-Cohen, S., H. Tager-Flusberg (1993), Understanding Other Minds. Perspectives from Autism, New York, Oxford University Press. Baron-Cohen, S., A. Leslie, U. Frith (1985), The autistic child's theory of mind, London, British Psychological Society. Baron-Cohen, S., A. Leslie, U. Frith (1985), Does the autistic child have a theory of mind?, in "Cognition", 21. Barthelemy, C, G. Lelord (1995), Autisme. Therapie d'echange et de developpement, Paris, Expansion Scientifique Francaise. Barthelemy, C, G. Lelord (1991), Echelles devaluation en psychiatrie clinique, Paris, Expansion Scientifique Francaise. Bateson, G., D. Jackson, J. Haley (1956), Toward a theory of schizophrenia, in "Behavioral Sciences", I. Bauman, M., T., L. Kemper (1985), Hystoanatomic observations of the brain in early infantile autism, in "Neurology", 35 (6). Bauman, M. L. (1991), Microscopic Neuroanatomic Abnormalities, in "Pediatrics", 87-79l-796. Bender, L. (1960), Autism in children with mental deficiency, in "American Journal of Mental Deficiency", 63. Berquez, G. (1983), L'autisme infantile. Introduction a une clinique relationnelle selon Kanner, Paris, P.U.F. Berkson, G. (1990), Repetitive stereotyped behaviors, in "American Journal of Mental Deficiency", 88. Bettelheim, B. (1967), The Empty Fortress. Infantile Autism and the Birth of the Self, New York, Free Press, MacMillian Publishing. Blackstock, E. G. (1978), Cerebral asymmetry and the development of infantile autism, in "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", 8. Bosch, G. (1970), Infantile Autism, New York, D. Jordan & I. Jordan, Springler-Verlag.

Autismul Infantil. Structuri psihopatologice l terapie complex 285 Bowlby, J. (1970), Attachment and Loss, vol. I, London, The Hogarth Press. Brunei", J. S. (1975), La capacite de conjonction de 1'attention visuelle chez le tresjeune enfant, in "Nature", 253. Bruner, J. S. (1983), Le developpement de Venfant : savoir faire, savoir dire, Paris, PUF. Bruner, J. S., C. Feldman (1993), Theories of mind and the problem of autism, in S. Baron-Cohen, H. Tager-Flusberg, Understanding Other Minds: Perspectives from Autism, Oxford, Oxford University Press. Bullinger, A. (1989), Locomotion, posture et manipulation manuelle chez Venfant autiste, in Autisme et troubles de developpement global de Venfant, dir. Lelord, G., Muh, J.-P., Petit M., Sauvage, D., Paris, Expansion Scientifique Francaise. Carr, E. G. (1980), Generalization of treatment effects following educational interventions with autistic children, in B. Wilcox & A. Thompson, Critical Issues in Educating Autistic Children and Youth, U. S. Department of Education. Carr, E. G., Durnd, V.M. (1985), Reducing behavior problems through functional communication training, in "Journal of Applied Behavior Analysis", 18. Charlop, M.H. (1986), Setting effects on the occurrence of autistic children's immediate echolalia, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 16. Coleman, M., C. Gillberg (1986), Biologie des syndromes d'autisme, Paris, Ed. Maloine. Cook, R. E., A. Tessier, M. D. Klein (2000), Adapting Early Childhood Curricula for Children in Inclusive Settings, New Jersey, Merrill Prentice Hall. Corbett, J. (1982), Epilepsy and the electroencephalogram in early childhood psychoses, in Wing, J. K., Wing, L. (eds), Handbook of Psychiatry, London, Cambridge University Press. Courchesne, E., G. A. Press, J. R. Hesselink, T. L. Jernigan (1988), Hypoplasia of cerebellar vermal lobules VI and VII in autism, in "New England Journal of Medecine", 318 (21). Dalgleish, B. (1975), Cognitive processing and lingvistic reference in autistic children, in "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", 5.

286______________________Cristina Murean

Dalrymple, N. (1992), Helpful Responses to Some of the Behaviors of Individual with Autism, Indiana University. Damasio, A. R., R. G. Maurer (1978), A neurological model for childhood autism, in "Archives of Neurology", 35 (12). De Myer, M. K, J. N. Hintingen, R. K. Jackson (1981), Infantile autism reviewed: A decade of research, in "Schizophrenia Bulletin", 7. Dentsch Smith, D. (2001), Introduction to Special Education, USA, Allyn and Bacon. Dicionar de psihiatrie i de psihopatologie clinic -Larousse (1998), Bucureti, Ed. Univers Enciclopedic. Dolto, F. (1985), La cause des enfants, Paris, Ed. Robert Laffont. Duche, D.J. (1969), Les psychoses de Venfant, Rapport du Congres de Psychiatrie et de Neurologie de Langue Francaise, Bruxelles. Egel, A. L. (1980), The effects of constant versus varied reinforcerpresentation on responding by autistic children, in "Journal of Experimental Child Psychology", 3. Fezster, C. B. (1961), Positive reinforcement and behavior deficitis in autistic children, in "World Development", 32. Fletcher, W.B. (1995), Mental development and insanity of children, in "International Clinic". Fordham, M. (1965), Contribution une theorie de I'autisme infantile, in "La psychiatrie de l'enfant", 8, 1. Frith, U., S. Baron-Cohen (1987), Perception in Autism, in Cohen D. J., Donnellan, M. (eds), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, New York, Wiley & Sons. Frith, U. (1989), Autism: Explaining the Enigma, Cambridge, MA: Blackwell Publishers. Frombonne, E. (1994), Etudes des itineraires d'enfants autistiques et psychotiques et de lew devenir a I'adolescence et Vage adulte, in "Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence", l-2. Garreau, B., C. Barthelemy, D. Sauvage, G. Lelord (1984), A comparision of autistic syndromes with and without associated neurological problems, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 14.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 287 George, M. S., D. C. Costa. H. A. Ring, P. J. E11 (1992), Cerebral blood flow abnormalities in adults with infantile autism, in "Archives of Neurology", 35. Ghiran, V., F. Iftene (1996), Aspecte de psihiatrie clinic i social a copilului i adolescentului, Cluj-Napoca, Ed. Genesis. Gillberg, C. S, Steffenburg (1987), Outcome and prognostic factors in infantile autism and similar conditions: A population study of 46 cases followed through puberty, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 17. Gillberg, C. (1991) The treatment of epilepsy in autism, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 21. Goldfarb, W. (1956), Receptor preferences in schizophrenic children, in "Archives of Neurology and Psychiatry", 76. Goldstein, K. (1959), Abnormal conditions in infancy, in "Journal of Nervous and Mental Diseases", 128. Goshen, C. E. (1963), Mental retardation and neurotic maternal attitudes, in "Archives of General Psychiatry", 76. Grandin, T. (1992), An inside view of autism, in E. Schopler, G. Mesibov (eds.), High functioning Individuals with Autism, New York, Plenum Press. Haelewyck, M.-C., G. Magerotte, N. Montreuil (1988), line methode facilitant la generalisation : Le milieu "teaching", in Etat de recherche en deficience mentale (Premier congres international francophone, Lausanne, AIRHM). Happe, F., U. Frith (1997), Central coherence and theory of mind in autism: Reading homographs in context, in "British Journal of Developmental Psychology", 15. Harlow, H. F. (1958), The Nature of Love, in "American Psychologist", 12. Hauser, S. L., G. R. DeLong, N. P. Rosman (1975), Pneumographic findings in the infantile autism syndrome: a correlation with temporal lobe disease, in "Brain", 98. Heely, A. F., G. E. Roberts (1965), Tryptophan metabolism in psychotic children, in "Dev. Med. Child Neurol.", 7. Ffermelin, B., N. O'Connor (1970), Psychological Experiences with Autistic Children, Oxford, Pergamon. Hobson, R. P. (1993), Autism and the Development of Mind, London, Lawrence Erlbaum Associates Publishers.

288

Cristina Murean

Hobson , R. P. (1983), The autistic child's recognition of age-related features of people, animals and things, in "British Journal of Developmental Psychology", 4. Hobson , R. P. (1989), Beyond cognition. A theory of autism, in Dawson, G. (ed.), Autism, New York, The Guilford Press. Hochm ann, J. (1997), Pour soigner Venfant autiste, Paris, Ed. Odile Jacob. Holmes , N., R. Hemsley, J. Rickett, H. Likierman (1982), Parents as cotherapists: Their perceptions of a home - based behavioral treatment for autistic children, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 4. Horwitz , B., J. M. Rumsey, C. L. Grady (1988), The cerebral

metabolic landscape in autism: Intercorrelation s of regional glucose utilization, in "Archives of neurology", 45. Houzel, D. (1985), Nouvelles approches psychopathologi ques de Tautisme infantile, in Lebovici, S., R. Diatkine, M. Soule (1985), Nouveau trite de psychiatrie de 1 'enfant et de I 'adolescent, tome 2, Paris, Presses Universitaires de France. Howlin, P., M. Rutter (1987), Treatment of Autistic Children, Chichester, John Wiley & Sons. Hutt, C, C. Ounsted (1966), The biological significance of gaze aversion with particular reference to the syndrome of infantile autism, in "Behavioral Science", 11. Iwata, B.A., M.F. Dorsey, (1994), Toward a fonctional analysis of self-

injury, in "Journal of Applied Behavior Analysis", 27. Jackson , L. (1972), Non-speaking children, in "British Journal of Medical Psychology", 23. Jacobso n, R., A. LeConteur, P. Howlin, M. Rutter (1988), Selective subcortical anomalies in autism, in "Pyschological Medecine", 18. James, A. L., R. J. Barry (1980), A review of psychophysiolo gy in early onset psychosis, in "Schizophrenia Bulletin", 6. Jongsm a, A. E., L. M. Peterson, W. P. Mclnnis (1996), The Child and Adolescent Psychotherapy Treatment Planner, New York, John Wiley & Sons. Jordan, R., S. Powell (1995), Understanding and Teaching Children with Autism, Chichester, John Wiley & Sons.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex 289 Kanner, L. (1943), Autistic Disturbances of Affective Contact, in "Nervous Child", 2. Kanner, L. (1971), Follow up study of eleven autistic children originally reported in 1943, in "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia". Kaufman, B. N. (1976), Son Rise, New York, Harper and Row. Koegel, R.L., Egel, A.L., Williams, M. (1980), Behavioral contrasts across settings in teaching autistic children, in "Journal of Experimental Psychology", 5. Konstantareas, M, E. Blackstock (1981), Initiation l'autisme, Montreal, Societe Quebecoise pour Enfants Autistiques. Lacan, J. (1981), Origine et fin de mon enseignement. Conference Lyon en 1967, in "Bulletin de liaison du CES de psychiatrie de Lyon". Ladouseur, R., O. Fountaine, J. Coltraux (1993), Therapie comportamentale et cognitive, Paris, Masson. Lebovici, S., F. Weil-Halpen (1989), Psychopathologie du bebe, Paris, Presses Universitaires de France. Lebovici, S., R. Diatkine, M. Soule (1985), Nouveau trite de psychiatrie de I'enfant et de I'adolescent, tome 2, Paris, PUF. Lefort, R. (1988), Les structures de la psychoses, Paris, Seuil. Lewis, M.H., Baumeister, A.A. (1987), A neurobiological alternative to the perceptual reinforcement hypothesis of stereotyped behavior: a commentary on self-stimulatory behavior and perceptual reinforcement, in "Journal of Applied Behavior Analysis, 11. Lichstein, K.L., R. G. Wahler (1976), The ecological assessment of an autistic child, in "Journal of Abnormal Child Psychology", vol. 4, 1, New York, Plenum Press. Lotter, V. (1974), Factors related to outcome in autistic children, in "Journal of Autism and Childhood Scizophrenia", 4. Lovaas, O., J. P. Berberich, B. F. Perloff, B. Schaeffer (1966), Acquisition of imitative speech by schizophrenic children, in "Science", 151. Lovaas, O., A. Litrownik, R. Mann (1971) Response lateness to auditory stimuli in autistic children engaged in self-stimulatory behavior, in "Behavior Research and Therapy", 9.

290____________________CristlnaMuresan_______________________ Lovaas, O., C. Schreibman (1971), Stimulus overselectivity of autistic children in a two stimulus situation, in "Behavioral Research Therapy", 9. Lovaas, O., R. Koegel, J. Q. Simmons, J. S. Long (1973), Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy, in "Journal of Applied Behavior Analysis", 6. Lovaas, O. (1977), The Autistic Child: Language Development through Behavior Modification, New York, Wiley. Lovaas, O, (1987), Behavioral treatment and normal educational and intellectual functionning in young autistic children, in "Journal of Consulting and Clinical Psychology", 55. Magerotte, G., M. Deprez (1992), L'education des enfants et des adolescents autistes, Projet Caroline, Annexes, Universite de MonsHainaut. Mahler, M. (1968), On Human Symbiosis and the Vicissitudes of Individuation, vol. I: Infantile Psychosis, New York, International Universities Press. Maier, N.R.F. (1961), Studies of Abnormal Behavior in the Rat, New York, Harper Collins. Mannoni, O. (1965), hard et son sauvage, in "Les Temps Modernes", 233. Marcelii, D. (1983), La position autistique. Hypotheses psychopathologiques et ontogenetiques, in "Psychiatrie de l'enfant", 26,1. Martineau, J., F. Laffont, G. Lelord (1980), Event-related potentials evoked by sensory stimulation in normal, mentally retarded and autistic children, in "Electroencephalographic Clinical Neurophysiology", 48. Massie, H. (1978), The early natural history of childhood psychosis. Ten case studies by analysis of family home movie of the infancies of the children, in "J. Am. Acad. Child. Psychiatry", 17. Mazet, P. (1990), Dysfonctionnements interactifs precoces et evolution autistique ulterieure, in Autisme et psychoses de I 'enfant, dir. Mazet, P., Lebovici, S., Paris, PUF. Mazet, P., S. Stoleru (1993), Psychopathologie du nourrison et dujeune enfant, Paris, Masson, coll. "Abreges de Medecine". Messerschmitt, P. (1990), Clinique des Syndromes Autistiques, Paris, Ed. Maloine.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 291 Metz, J. R. (1967), Stimulation level preferences of autistic children, in "Journal of Abnormal Psychology", 72. McBrige, N., C. Logie (1995), Critical Teaching Concepts for Children with Autism, TEACCH Program, South Carolina. Meese, R. L. (2001), Teaching Learners with Mild Disabilities, Wadsworth, Thomson Learning. Milcent, C. (1991), L'autisme au quotidien, Paris, Ed. Odile Jacob. Miller, Y., D. Yoder (1974), An ontogenie language teaching strategy for retarded children, in Schrefelbush, R. L., Lloyd, L. L. (Ed.), Language Perspectives - Acquisition, Retardation and Intervention, Baltimore, University Park. Press. Minkowski, E. (1999), Schizofrenia, Bucureti, Ed. IRI. Mises, R., N. Quemada (1993), Classification Franqaise des Troubles Mentawc de I'Enfant et de TAdolescent, 3-eme ed., Paris, PUF. Mises, R., R. Perron (1993), L 'adolescence des enfants autistiques e psychotiques, in "Neuropsychiatrie de l'Enfance et de I'Adolescence", l-2. Nelson, C. A., M. Luciana (2001), Handbook of Developmental Cognitive Neuroscience, part 3 - Neurodevelopmental Aspects of Clinical Disorders; Emotion and Cognition Interactions, Massachussets, Institute of Technology. Ornitz, E. M., E. R. Ritvo (1968), Perceptual inconstancy in early infantile autism, in "Archives of General Psychiatry", 18 Ornitz, E. M., D. Guthrie, A. J. Farley (1977), Early development of autistic children, in "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", 7. Park, C. C. (1982), The Siege. The First Eight Years of an Autistic Child, New York, Back Bay Books. Parks, S. L. (1983), The assessment of autistic children: A selective review of available instruments, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 13. Piaget, J. (1952), The Origins of Intelligence in Children, New York, International Universities Press. Piaget, J. (1954), The Construction of Reality in Child, New York, Basic. Piaget, J., B. Inhelder (1972), Psihologia copilului, Bucureti, Editura Didactic i Pedagogic.

292______________________Cristlna Murean__

Powell, S., R. Jordan (1997), Autism and Learning, London, David Fulton Publishers. Prior, M. R. (1977), Psycholinguistic disabilities of autistic and retarded children, in "Journal of Mental Deficiency Research", 21. Prizant, B., J. Duchan (1981), The function of immediate echolaUa in autistic children, in "Journal of Speech and Hearing Disorders", 46. Reynolds, C. R., R. W. Kamphaus (1990), Handbook of Psychological and Educational Assessment of Children. Personality, Behavior and Context, New York, Guilford Press. Rimland, B. (1964), Infantile Autism, New York, Appleton. Ruesch, J. (1976), Disturbed Communication, New York, W.W. Northon. Rutter, M. (1970), Autistic children: Infancy to Adulthood, "Seminars in Psychiatry", 2. Rutter, M. (1974), The development of infantile autism, in "Psychological medecine", 4. Rutter, M., E. Schopler (1978), Autism: A Reappraisal of Concepts and Treatment, New York, Plenum Press. Rutter, M. (1985), Infantile Autism and Other Pervasive Developmental Disorders, in Rutter, M., Hersov, L., Child and Adolescent Psychiatry. Modern Approaches, 2" . Ed., London, Blackwell Scientific Publications. Rutter, M., A. H. Tuma, I. S. Larm (1988), Assessment and Diagnosis in Child Psychopathology, New York, Guilford Press. Sailor, W., (1983), Severely handicapped students: An instructional design, Boston, Houghton Mifflin. Sander, L. W. (1962), Issues in early mother-child interaction, in "Journal of the American Academy of Child Psychiatry", 1. Sarvis, M. S., P. Garcia (1961), Etiological Variables in Autism, in "Psychiatry", 24. Sauvage, D. (1984), Autisme du nourrison et dujeune enfant (lere ed.), Paris, Masson. Schopler, E., R. Y. Reichler (1979), Individual Assessment and Treatment for Autistic and Developmental^ Disabled Children, vol. I, in P.E.P. "Autism", TX, Pro-Ed.

Autismul infantil. Structuri psihopatologice si terapie complex 293 Schopler, E., M. Lansing, L. Waters (1999), Activities d'enseignementpour enfants autistes, Paris, Masson. Schopler, ., G. Mesibov, K. Hearsey (1995), Structured Teaching in the TEACCH System, University of North Carolina. Schopler, E., G. Mesibov (1986), L'acquisition des competences sociales, New York, Plenum Press. Schopler, E., G. Mesibov (1992), High-functioning Individuals with Autism, New York, Plenum Press. Schopler, E., Lansing, M., Waters, L. (1993), Activites d'enseignement pour enfants autistes, Paris, Masson. Seguin, E. (1846), cit. de Mannoni, O. (1965), hard et son sauvage, in "Les Temps Modernes", 233. Sigman, M, J. A. Ungerer. P. Mundy, T. Sherman (1987), Cognition in autistic children, in Cohen, D.J., Donnellan, A. M. (eds), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, New York, Wiley & Sons. Simmons, J., C. Baltaxe (1975), Language patterns of adolescents autistics, in "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", 5. Sinclair-De Zwart, H., B. Inhelder, I. Lezine (1972), Les debuts de la fonction symbolique, in Modeles animaux du comportement humain, Paris, CNRS. Sherman, M., R. Nass, T. Shapiro (1984), Brief report: Regional cerebral blood flow in autism, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 14. Soulayrol, R. G, M. Sokolowsky, J. Viondury, C. Mouiinas, O. Cazes (1987), Le dos, un mode d'approche preferenciel chez I'enfantpsychotique?, in "Neuropsychiatrie de l'enfance", 35 (1). Spitz, R. A. (1964), The derailment of dialogue, in "Journal of the American Pychoanalytic Association", 12. Stokes, T. F D. M. Baer, (1977), An implicit theory of generalisation, in "Journal of Applied Behavior Analysis", 10. Szurek, S.A. (1973), Attachment and psychotic detachment, in Szurek, S. A., Berlin, I. N. (eds), Clinical Studies in Childhood Psychoses, New York, Brunner/Mazet. Tager-Flusberg, H. (1981), On the nature of linguistic functionning in early infantile autism, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 11.

294____________________CristlnaMurean Tanguay, P. E., R. Asarnow (1985), Schizophrenia in children, in R. Michaels ed., Psychiatry, Philadelphia, Lipincott. Tanguay, P., R. M. Edwards, J. Buchwald, V. Alien (1982), Auditory brainsten evoked responses in autistic children, in "Archives of General Psychiatry", 39. Tinbergen, E. A., N. Tinbergen, (1983), Early childhood autism: An ethological approach, in "Advances in Ethology, Journal of Comparative Ethology", 10, Berlin, Paul Berry. Tubbs, V. K. (1966), Types of linguistic disability in psychotic children, in "Journal of Mental Deficiency Research", 10. Tustin, F. (1972), Autism and Childhood Psychosis, London, The Hogarth Press. Vidal, J.-M. (1990), Reper age dans le fonctionnement psychique d'autistes adultes, questions etiques, epistemologiques et cliniques, m "Revue francaise de psychiatrie", 8, 4. Vidal, J.-M. (1992), "Theory of mind" ou "theory of love"? Un eclairage partir des symptomes autistiques, in Developpement de Venfant. Approches comparatives, sous la direction de M. Deleau, A. Weil-Barais, PUF. Vidal, J.-M. (1993), Discontinues psychiques entre animaux et humains - eclairage sur la monade autistique, in "Psychiatrie de F enfant", 36. Volkmar, F. R. (1998), Autism and Pervasive Developmental -Disorders, Cambridge University Press. Ward, A. J. (1972), The use of structural therapy in the treatment of autistic children, in "Psychotherapy: Theory, Research and Practice", 9. Watson, L., C. Lord, B. Schaffer, E. Schoppler (1989), Teaching Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally Handicapped Children, New York, Irvington. Weihs, T. J. (1998), Copilul cu nevoi speciale, Cluj-Napoca, Ed. Humanitas. Wetherby, A. (1984), Possible neurolinguistic breakdown in autistic children, in "Topics in Language Disorders", 4. Wetherby, A., C. Prutting (1984), Profiles of communication and cognitive-social abilities in autistic children, in "Journal of Speech and Hearing Research", 27. Willems, E. P. (1974), Behavioral technology and behavioral ecology, in "Journal of Applied Behavior Analysis", 7.

Autismul infantil. Structuri psihopatolosice si terapie complex 295 Wing, L. (1987), Aspects of Autism. Biological Research, Oxford, Alden Press, Gaskell Psychiatry Series, The National Autistic Society. Wing, L. (1981), Language, social and cognitive impairments in autism and severe mental retardation, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 11. Wing, L., J. Gould (1977), Symbolic play in severely mentally retarded and autistic children, in "Journal of Child Psychology and Psychiatry", 18. Wing, L. (1980), Autistic Children: A Guide for Parents, London, Constable. Winnicot, D. W. .(1962), The Maturational Process and the Facilitating Environment, London, Hogarth Press. Wolf, M. M., T. Risley, H. Mees (1964), Application of operant conditioning procedures to the behavior problems of an autistic child, in "Behavior Research and Therapy", I, World Health Organisation (1990), Mental Disorders: a Glossary and Guide to their Classification in Accordance with the l(fh revision of the International Classification of Diseases (ICD-l0), Geneva, World Health Organisation. Wulff, S. B. (1985), The symbolic and object play of children with autism: a review, in "Journal of Autism and Developmental Disorders", 15. http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/comprendreautisme/On affirmait.html http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/therapJesEducatives/Educati on.html http://perso.wanadoo.fr/gerard.mercuriali/therapiesEducatives/Socialis ation.html http://people.sca.uqam.ca/~sqa/lovaasf.html http://people.sca.uqam.ca/~sqa/ArticleLebeau.html