Les soins de confort

EN FIN DE VIE DANS LA MALADIE DALZHEIMER ET LES AUTRES

maladies dgnratives du cerveau

Un guide pour les proches

Un guide pour les proches

C
AUTRE

GUIDE

SADRESSE

AU X

P RO C H E S

D UNE PERSONNE DONT L TAT DE SANT S EST CONSIDRABLEMENT DTRIOR MAL AD I E D GN RATI V E DACCIDENTS MALADIE DE DU C ERV EAU OU

CAUSE D UNE MALADIE D A LZHEIMER OU D UNE VA S C U L A I R E S

(SQUELLES
C R B RAU X , PAR EXEMPLE ).

PA R K I N S O N

CERTAINES FORMES DE SCLROSE EN PLAQUES

T OUS

CES MALADES ONT EN COMMUN DES DIFFI -

CULTS CROISSANTES COMPRENDRE LA RALIT ET S EXPRIMER PAR LA PAROLE ET PEUVENT DONC DIFFICILEMENT PARTICIPER AUX DCISIONS MDICALES QUI LES CONCERNENT.

PAR CONSQUENT,

SI UNE COMPLICATION OU UN NOUVEAU PROBLME DE SANT SURVIENT , C EST LE CONJOINT , UN ENFANT OU UN AUTRE PROCHE DU MALADE QUI DOIT ALORS REPRSENTER LE MALADE LORS DES DISCUSSIONS AVEC L QUIPE SOIGNANTE POUR DTERMINER L INTENSIT DES MESURES PRENDRE .

I L S AGIT D UNE

TCHE DLICATE LAQUELLE LA

PLUPART D ENTRE VOUS N TES PAS PRPARS .

L E BUT DE CE L INFORMATION

GUIDE EST DE VOUS FOURNIR DE BASE SUSCEPTIBLE DE VOUS

AIDER MIEUX COMPRENDRE LES VNEMENTS ET LES ENJEUX CARACTRISTIQUES DE LA FIN DE VIE DANS CES MALADIES . GA L E M E N T EN QUOI

IL

VOUS EXPLIQUE C O N S I ST E R UNE

PEUT

APPROCHE QUI VISE AVANT TOUT ASSURER UNE FIN DE VIE CONFORTABLE .

N OUS

ESPRONS QUE

CETTE INFORMATION VOUS FACILITERA LA TCHE ET VOUS PERMETTRA DE VIVRE PLUS SEREINEMENT CETTE PRIODE .

Lvolution naturelle de ces maladies

C O M M E N T S E PA S S E LA FIN DE VIE HABITUELLEMENT DANS CES MALADIES ?

Les deux principaux problmes mdicaux qui caractrisent la fin de vie dans ces maladies sont les difficults salimenter et les infections rptition. La pneumonie est la cause la plus frquente de dcs, et ce, pour plusieurs raisons. Dabord, la plupart de ces malades prouvent des difficults croissantes salimenter. Ils stouffent souvent lors des repas parce quils font ce que lon appelle des fausses routes alimentaires. En effet, la salive ou mme une partie des aliments peuvent aller vers le poumon plutt que lestomac ce qui entrane une quinte de toux et des difficults respiratoires. Il est noter que certaines personnes parmi les plus malades nont mme plus la force de tousser et elles prsentent alors une respiration trs laborieuse. ventuellement, la majorit des malades vont dvelopper ce que nous appelons une pneumonie daspiration. Si la pneumonie est traite avec succs, il nest pas rare quelle rcidive aprs quelques semaines, car la difficult avaler persiste. Par ailleurs, puisque le malade a de la difficult salimenter, il en viendra perdre du poids et se dshydrater progressivement. Cela contribuera laffaiblir et diminuer ses mcanismes de dfense contre les infections et il sera ainsi plus susceptible de souffrir dinfections diverses comme les infections des voies urinaires et bien sr les pneumonies.

lvolution

QUE

P E U V E N T FA I R E L E S S O I G N A N T S QUAND UN MALADE NARRIVE PLUS SALIMENTER ET BOIRE ?

Les soignants recherchent dabord la cause de cette difficult dalimentation et tentent de la corriger. Parfois, il peut y avoir des facteurs rversibles (intoxication avec un mdicament, infection de la bouche, etc.). Cependant, en fin de vie, il arrive souvent que les malades refusent davaler, soit parce quils nont pas faim, parce quils peroivent que les aliments ont un mauvais got, par peur de stouffer ou tout simplement parce quils ne sont plus capables douvrir la bouche et ont perdu le rflexe davaler. Le personnel soignant utilise plusieurs stratgies pour faire face aux difficults de dglutition. La plus frquente est doffrir des aliments en pure et des liquides paissis qui sont plus faciles avaler. Pour combler les carences nutritionnelles et mme simplement apaiser la faim, ils peuvent aussi offrir des supplments alimentaires (Ensure, Ressource par exemple) qui sont souvent bien accepts par les malades et remplacent une partie du repas. Mais la maladie progressant, ces stratgies deviennent inefficaces. Lalimentation et lhydratation du patient non plus par la bouche mais par un tube plac directement dans lestomac (tube de gavage) se pose alors. Cest une stratgie utilise avec succs chez certaines personnes lucides qui profitent encore de la vie ou qui esprent un retour une fonction de dglutition normale aprs une

priode de radaptation. Mais cest une approche non-recommande chez les malades aux stades avancs des maladies dgnratives du cerveau pour les raisons suivantes : Initialement, la pose du tube cause des inconforts pouvant amener de lagitation chez le malade. Les gavages peuvent entraner des diarrhes irritantes. Le tube peut se boucher et devoir tre chang assez frquemment. Certains malades confus cherchent larracher. Le gavage prive habituellement le malade du plaisir de goter aux aliments mme sil ne sagit que dune petite quantit de nourriture et le prive galement du contact social avec un soignant qui laide salimenter. De plus, on ne croit pas que le tube prolonge la vie dans les stades avancs de dmence, car les pneumonies sont aussi frquentes (aspiration de salive, rgurgitations, etc.). Pour toutes ces raisons, linstallation dun tube de gavage chez les malades qui nont pas lespoir raliste dune amlioration de leur condition nest pas recommande par les mdecins, car on croit que cette technique a plus de risque de causer de linconfort que de soulager le malade. 6
L vo l u t i o n n a t u re l l e de ces maladies

lvolution

Q U E P E U V E N T FA I R E L E S S O I G N A N T S QUAND UN MALADE DVELOPPE UNE PNEUMONIE ?

Lorsquune personne dveloppe des difficults respiratoires la suite dune aspiration de nourriture ou de salive, il faut dabord essayer de dsencombrer larrire-gorge et les bronches pour faciliter la respiration. De plus, un apport accru doxygne favorise le confort. Plus tard, si le malade fait de la fivre et prsente un tableau clinique de pneumonie, le mdecin peut prescrire un antibiotique. Cependant, comme nous lavons expliqu plus tt, dans les stades avancs de ces maladies neurologiques, les chances de gurir la pneumonie sont moins bonnes et la probabilit dune rcidive court terme est trs leve. Dans cette situation, il devient de plus en plus courant de ne pas prescrire dantibiotiques et doffrir avant tout des soins de confort. Un grand mdecin du sicle dernier, William Osler, a dit de la pneumonie quelle pouvait tre la meilleure amie du vieillard en ce sens quelle met un terme aux souffrances du patient. Cest pourquoi, plusieurs mdecins prfrent sabstenir dutiliser un traitement antibiotique pour la pneumonie en fin de vie et choisissent plutt un traitement vise palliative tel que nous le dcrivons un peu plus loin. De toute manire, chaque situation doit tre juge au cas par cas. Le choix dun traitement vise curative ou palliative doit tre fait par le mdecin avec le reprsentant du malade en recherchant le meilleur intrt de ce dernier.

E S T - I L S O U H A I TA B L E DE TRANSFRER CES MALADES L H P I TA L ?

Pour une personne en phase tardive de dmence, un transfert en milieu hospitalier comporte plusieurs inconvnients. Si la personne est agite et quelle nest pas dans un environnement de soins adapt (la salle durgence par exemple), il est probable que lon doive lui donner des mdicaments tranquillisants et parfois mme que lon soit oblig de lui mettre des contentions pour limmobiliser. Plusieurs malades refusent toute nourriture et reviennent de lhpital avec des plaies et des contractures parce que le personnel na pu soccuper deux de manire adquate. Pour toutes ces raisons, il ne faut envisager un transfert hospitalier que si cest absolument ncessaire et pour la plus courte priode possible. Certaines situations, comme une fracture douloureuse pouvant tre stabilise par chirurgie, justifient la plupart du temps les inconvnients dune courte hospitalisation. Nanmoins, si le problme peut tre contrl sur place par une approche de soins palliatifs avec un bon contrle des symptmes, il est gnralement prfrable de ne pas transfrer le malade.

L vo l u t i o n n a t u re l l e de ces maladies

lvolution

LES

M D E C I N S F O N T- I L S N C E S S A I R E M E N T U N E R A N I M AT I O N S I L Y A A R R T C A R D I O - R E S P I RATO I R E ?

La plupart du temps, lendroit o se trouve le malade nest pas quip pour la ranimation et la question ne se pose pas. Mais admettons que celui-ci demeure dans un lieu o cela est possible, la ranimation serait-elle indique ? La plupart des mdecins croient que non parce quils considrent, l encore, que cela risque de causer plus de tort que de bien au patient. Premirement, les chances de ranimer avec succs quelquun daussi malade sont minimes. Par contre, les risques de faire mal au patient (fracturer des ctes par exemple) sont levs. Si on ignore depuis combien de temps le malade est inconscient et quon le ranime avec succs, il y a de fortes probabilits quil demeure dans un tat comateux jusqu la fin de sa vie. Pour toutes ces raisons, il nest pas recommand de tenter la ranimation ce stade des maladies crbrales.

Les dcisions de fin de vie

QUI PREND LES DCISIONS CARACTRE MDICAL EN FIN DE VIE, LE MDECIN OU L E R E P R S E N TA N T D U M A L A D E ?

Dans les situations de fin de vie, lquipe soignante fait souvent face des dilemmes entre prserver la vie (traitement vise curative) et assurer une fin de vie confortable (traitement vise palliative). Il est recommand quelle prenne le temps den discuter ouvertement avec vous. La question laquelle nous devons rpondre est la suivante : qu'est-il appropri de faire pour cette personne ce moment-ci de sa vie ? Lidal est que tous arrivent se mettre daccord sur lapproche qui semble dans le meilleur intrt du malade. Vous ne devez pas supporter seul le fardeau dune dcision difficile. Idalement, les relations positives entre la famille et lquipe soignante se btissent bien avant la maladie terminale. Les familles se sentent en confiance si, lors des pisodes aigus prcdents, elles ont t bien informes et quon a tenu compte de leur point de vue.

Q U E L E S T L E R L E D U M A N D A TA I R E O U R E P R S E N TA N T D U M A L A D E DANS LA PRISE DE DCISION ?

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Le rle du mandataire ou du reprsentant du malade est essentiellement de donner son consentement ou de refuser ce que lui propose le mdecin. Le mandataire doit agir selon ce quil croit tre le meilleur intrt du malade. Ce consentement doit tre libre et clair, cest--dire que le

dcisions mandataire doit tre bien inform des options de traitement et quil ne doit pas sentir quon lui en impose une. Nhsitez jamais poser des questions au personnel ! Souvent, des questions demeures sans rponse peuvent crer de langoisse inutile chez les proches.

QUOI

FA I R E E N C A S DE DOUTE OU DE CONFLIT

Il arrive que certains membres dune famille sopposent aux avis mdicaux ou mme quil y ait de la dissension familiale dans le choix de lapproche la plus approprie. Le mdecin na pas le pouvoir dimposer la famille sa solution. Mais les reprsentants du malade peuvent aussi tre contests si les choix quils dfendent ne semblent dcidment pas dans le meilleur intrt du malade. Que faire alors ? Il faut tenter de dnouer limpasse en faisant des compromis; par exemple, faire lessai dun traitement puis en valuer leffet, obtenir une opinion dun autre mdecin ou dun comit dthique regroupant non seulement des professionnels de la sant mais aussi des moralistes, des juristes et des reprsentants du public. Rarement, il arrive que des visions opposes entre lquipe mdicale et la famille doivent tre dbattues devant les tribunaux. Cest une solution viter le plus possible.

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ON OPTE P O U R N E PA S D O N N E R DE TRAITEMENT VISE CURATIVE , E S T- C E Q U E L E M A L A D E E ST A B A N D O N N L U I - M M E ?

SI

Par le pass, il est arriv souvent lors de la phase terminale de la maladie que les mdecins disent la famille quil ny avait plus rien faire . Beaucoup de proches percevaient alors que lon abandonnait le patient son sort ce qui, malgr les bons soins infirmiers, pouvait signifier une fin de vie trs inconfortable. Cette faon de penser est totalement dpasse aujourdhui. Inspirs par les succs des quipes de soins palliatifs travaillant auprs des cancreux, les soignants daujourdhui considrent quils ont un rle important pour assurer la personne mourante et sa famille le maximum de confort physique et psychologique. Ils ont de plus en plus de moyens pour y arriver comme nous le dcrirons plus loin.

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Les dcisions de fin de vie

dcisions

C E S C I R C O N S TA N C E S , LES AUTORITS RELIGIEUSES S O N T- E L L E S D A C C O R D AV E C L A D C I S I O N D E S A B ST E N I R OU DE CESSER DES TRAITEMENTS Q U I P E U V E N T P RO L O N G E R L A V I E ?

DANS

notre connaissance, toutes les autorits religieuses qui se sont clairement prononces sur ces questions considrent quil est moralement acceptable de ne pas prolonger indment une vie par des moyens techniques disproportionns sil ny a pas un espoir significatif damlioration de la qualit de vie du malade. En cas de questionnement ce sujet, les proches feraient bien de prendre le temps den discuter avec un reprsentant de leur foi ou religion. La plupart des Centres de soins de longue dure et des hpitaux bnficient de la prsence de prtres, pasteurs ou guides spirituels qui connaissent bien la ralit de ces malades et les proccupations de lquipe soignante.

L E U T H A N A S I E E S T - E L L E U N E O P T I O N A C C E P TA B L E

Mettre fin aux souffrances dune personne inconfortable en fin de vie peut sembler la solution prfrable pour plusieurs dentre nous. Plusieurs moralistes et thiciens seraient prts lapprouver condition que lon respecte certaines conditions pour prvenir des abus. Cependant, dans la plupart des pays y compris le Canada, on craint que la lgalisation de leuthanasie entrane plus de consquences nfastes que bnfiques. Cest pourquoi cette pratique est formellement interdite. Par contre, le refus ou la cessation dun traitement jug futile, cest--dire qui natteint pas le but recherch ou encore labstention thrapeutique (le fait de ne pas commencer un traitement), sont parfaitement accepts dans notre cadre lgal canadien.

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Le soulagement des symptmes

QUELS SONT LES SYMPTMES LES PLUS FRQUENTS EN FIN DE VIE

Les symptmes les plus frquents en fin de vie sont la dyspne (difficult respirer) et la douleur. Il peut y avoir aussi de lanxit, de lagitation, des vomissements

C O M M E N T L Q U I P E S O C C U P E -T- E L L E

SOIGNANTE

D E S D I F F I C U LT S R E S P I R A T O I R E S

Les difficults respiratoires peuvent avoir plusieurs causes (infection des poumons, insuffisance cardiaque, aspiration daliments dans les bronches, etc.). Le traitement variera selon la cause. En gnral, la morphine est le mdicament de choix pour diminuer la dtresse du malade. Certains mdicaments en inhalation (pompe ou traitement par masque) peuvent diminuer le spasme bronchique (raction semblable lasthme). Des diurtiques peuvent tre ncessaires pour liminer leau accumule au niveau des poumons quand il y a insuffisance cardiaque.

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soulagement

E N C A S D I N F E C T I O N , D E V R A I T- O N DONNER DES ANTIBIOTIQUES ?

En cas de pneumonie, si le patient fait beaucoup de fivre et que les scrtions sont purulentes, il pourrait tre indiqu de donner des antibiotiques. Le dilemme qui se pose ici est de savoir sil est plus appropri de tenter de gurir le patient de sa pneumonie ou de lui assurer une fin de vie confortable. Le respect des dsirs du patient devrait tre recherch et cest souvent ce moment que samorcent les discussions avec la famille pour dcider de lapproche approprie la situation. En cas de doute ou si les proches sont difficiles rejoindre, certains mdecins choisissent damorcer un traitement quitte le cesser par la suite sil est inefficace ou non dsir. Par ailleurs, il pourrait tre indiqu de donner des antibiotiques dans le cas dautres infections inconfortables (infection de vessie par exemple), car les antibiotiques constituent le meilleur moyen de soulager rapidement le patient.

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C O M M E N T A R R I V E -T- O N C O N T R L E R LES SCRTIONS QUI RENDENT LA RESPIRATION D I F F I C I L E E T B R U YA N T E ?

En cas de scrtions trs abondantes dans larrire-gorge, on favorise un bon positionnement du patient et on peut donner des mdicaments pour diminuer la formation de nouvelles scrtions. Ces mdicaments sont gnralement efficaces au dbut, mais parfois les scrtions sont trop abondantes ou trop paisses et le patient continue davoir une respiration bruyante (rles). Ce type de respiration peut sembler trs inconfortable pour la personne qui lobserve mais, si le patient est comateux ou sil a reu des mdicaments en quantit suffisante pour le rendre confortable, il nen a probablement pas conscience. Lorsque les scrtions sont trs abondantes, il est parfois utile dutiliser un appareil succion pour enlever les scrtions dans la bouche, mais il est prfrable dviter des manuvres qui entranent beaucoup dinconfort.

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Le soulagement d e s sy m p t m e s

soulagement

E S T- I L U T I L E D E D O N N E R D E L OX Y G N E

Lorsque le patient a des difficults respiratoires, loxygne contribue probablement diminuer certaines douleurs musculaires et la dtresse respiratoire. Cependant, lorsque la fin est trs proche, si le patient est comateux, il semble raisonnable denlever loxygne pour ne pas prolonger indment la fin de vie par des moyens techniques. ce stade, les soignants doivent apprendre se faire discrets et laisser les proches prendre plus de place auprs du malade sils le dsirent.

SONT LES SIGNES DE DOULEUR C H E Z Q U E L Q U U N I N C A PA B L E D E N O U S L E F A I R E S A VO I R ?

QUELS

La douleur est souvent difficile valuer chez ces personnes qui ne peuvent parler. Il faut alors tre attentif aux expressions faciales, aux vocalisations et la posture corporelle. Si vous observez de tels comportements et que vous croyez que votre proche nest pas soulag adquatement, nhsitez pas en aviser le personnel.

COMMENT

P E U T- O N S O U L A G E R LA DOULEUR ?

La douleur peut avoir plusieurs sources et il faut tenter de les identifier correctement. Un bon positionnement du malade dans un lit confortable est primordial. Plusieurs mdicaments peuvent tre utiles en agissant sur diffrents types de douleur, alors une combinaison de mdicaments est parfois ncessaire. Les narcotiques (aussi appels opiodes), comme la morphine, sont assurment les plus efficaces pour soulager les douleurs modres ou graves et

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il est prfrable, ce stade, de les donner rgulirement (aux quatre heures par exemple) pour un meilleur contrle. Les mdecins prescrivent habituellement des entre-doses pour que le malade nait pas attendre sil nest pas soulag suffisamment. Parce que le corps shabitue la morphine et peut-tre aussi parce que le soulagement nest que partiel, le mdecin est souvent amen augmenter progressivement les doses de morphine.

L A M O R P H I N E P E U T- E L L E FA I R E M O U R I R L E M A L A D E

Beaucoup de personnes croient que cest la dernire dose de morphine (surtout si le dosage vient dtre augment) qui cause larrt respiratoire en fin de vie. Cela est faux, car les patients peuvent tolrer de fortes doses si le dosage du mdicament est ajust progressivement. Il est possible que des doses leves puissent parfois rapprocher le dcs. Les thiciens et moralistes parlent dans cette situation de la loi du double effet : un effet bnfique (soulagement des inconforts) et un effet secondaire pouvant contribuer au dcs. Dans cette situation, tous sentendent sur le fait que, si lintention est de soulager et non de mettre fin la vie, il est moralement permis de donner les doses ncessaires au soulagement. En fait, cest de ne pas soulager adquatement le patient qui serait immoral dans cette situation. 18
Le soulagement d e s sy m p t m e s

soulagement

COMMENT SOULAGER L A N X I T O U L A G I TA T I O N

Il nest pas toujours facile de distinguer la douleur de lanxit lorsquune personne devient agite et narrive pas trouver le repos. Cest pourquoi, de plus en plus dexperts en soins palliatifs choisissent de donner des mdicaments contre lanxit ou contre les hallucinations en plus de la morphine. Ces mdicaments sont souvent prescrits pour tre donns intervalle rgulier et il ny a pas de doute quils contribuent rendre la fin de vie plus confortable.

10 E

S T- I L E N C O R E N C E S S A I R E DE DONNER LES AUTRES MDICAMENTS, DE VRIFIER LA TENSION ARTRIELLE, L A T E M P RAT U R E , L E TA U X D E S U C R E D A N S L E S A N G , E T C . ?

Lquipe soignante a aussi des dcisions prendre en ce qui concerne les autres soins et traitements du malade. Vers la fin de la vie, quand les difficults de dglutition sont importantes, il est souvent plus sage et mme ncessaire de cesser les mdicaments pris par la bouche. On donnera alors les traitements ncessaires par injections ou laide de suppositoires. Pour diminuer linconfort des piqres rptes, les intervenants en soins infirmiers installent des petits cathters sous la peau lesquels sont trs bien tolrs par les patients. Par ailleurs, plus on se rapproche de la fin de vie, plus il semble inutile de prendre la temprature, de vrifier la glycmie des diabtiques et de mesurer la tension artrielle rgulirement, surtout si ces interventions drangent un patient qui sommeille paisiblement. Par contre, les soins infirmiers comme lhygine, les soins de peau et les mesures pour viter les plaies de pression sont poursuivre pratiquement jusqu la fin puisquils contribuent au confort et la dignit de la personne mourante.

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1 1C

OMMENT LE MALADE R E S S E N T- I L L E S E F F E T S DE NE PLUS BOIRE OU MANGER

Si lon se fie lexprience de personnes lucides atteintes de cancer ou de maladies neurologiques dgnratives qui naffectent pas la lucidit, les sensations de faim et de soif ne durent pas longtemps durant les derniers jours. La plupart des patients refusent en tout ou en partie la nourriture quon leur offre et ils disent gnralement que la sensation de soif est surtout due la scheresse de la bouche. Cest pourquoi, les experts en soins palliatifs ont dvelopp des produits efficaces pour combattre la scheresse des lvres, de la bouche et de la gorge. Les soins infirmiers accordent gnralement une grande importance au contrle de ce symptme. Par ailleurs, la dshydratation du corps nest pas en soi douloureuse. Elle amne lentement des changements du sang qui devient plus concentr. Les reins arrtent ventuellement de fonctionner. Tout cela entrane gnralement des changements positifs pour le patient puisquils diminuent la perception de la douleur. La dshydratation amne aussi une diminution des scrtions bronchiques ce qui amliore le confort respiratoire.

12 D
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Le soulagement d e s sy m p t m e s

E V R A I T - O N I N S TA L L E R UN SOLUT ?

Certaines familles croient que le patient serait plus confortable avec un solut. Notre exprience nous fait plutt croire le contraire en ce sens que le solut augmente les scrtions respiratoires, retarde le coma et prolonge ainsi la dure des inconforts.

soulagement

13 Q

U E D O I T- O N F A I R E S I U N E P E R S O N N E A D J U N T U B E D E G A VA G E ?

Mme si cela peut tre psychologiquement plus difficile vivre pour les soignants et la famille, les experts en thique considrent que la dcision de cesser une nutrition par tube de gavage quivaut celle de ne pas poser de tube. Il est donc en tout temps possible aprs une discussion entre le reprsentant dune personne inapte et lquipe soignante de cesser une alimentation artificielle pralablement installe si lon juge que cest dans le meilleur intrt du patient. Concrtement, il nest pas ncessaire denlever le tube mais simplement de ne plus lutiliser pour nourrir le patient. Cela peut sembler inhumain mais, comme le disait un expert en thique, pourquoi les malades daujourdhui devraient-ils souffrir plus longtemps que ceux de lpoque davant les progrs technologiques ?

14 C

OMBIEN DE TEMPS R E S T E -T- I L V I V R E U N E P E R S O N N E QUI NE BOIT ET NE MANGE PLUS ?

Quand une personne ne mange plus et ne boit plus, elle ne vit en gnral que quelques jours. Il arrive loccasion, chez des personnes physiquement plus rsistantes et qui prennent encore quelques liquides lorsquon fait les soins de la bouche, que la mort survienne une deux semaines plus tard. Chaque cas est unique et les soignants peuvent avoir de la difficult se prononcer sur cette question durant les premiers jours de la phase terminale de la maladie.

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derniers moments
Les

COMMENT

D E V E Z - VO U S VO U S C O M P O R T E R A V E C U N M A L A D E QUI SEMBLE INCONSCIENT ?

Les interventions qui semblent aider la personne mourante sont simples. La toucher, lembrasser ou lui parler doucement, faire jouer un peu de musique quelle aime constituent autant de faon de la rconforter et de la scuriser. Quand cela est possible, les proches devraient sorganiser pour ne pas laisser la personne seule durant ses derniers jours. Les institutions prvoient de plus en plus de commodits pour que la famille puisse passer la journe et la nuit sur place. Quand les proches sont gs, malades ou peu nombreux, il peut tre ncessaire doffrir du service priv ou de faire appel des rseaux de bnvoles qui pourront veiller sur la personne mourante et aviser les soignants si elle devient moins confortable.

COMMENT

S E PA S S E N T LES DERNIERS MOMENTS

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Lorsquune personne mourante est traite avec des soins de confort tels que dcrits dans ce guide, le dcs est habituellement paisible. La respiration devient peu peu superficielle et irrgulire. Il y a des pauses respiratoires de plus en plus prolonges. ventuellement, le malade inconscient a un ou deux derniers sursauts de courte dure avant de laisser chapper son dernier souffle. Plusieurs parents et amis qui ont assist cette scne ont confi que cela avait t moins pnible que ce quils anticipaient et les avaient rassur sur leur propre mort. La plupart taient contents davoir pu accompagner ainsi ltre cher jusqu son dernier repos.

Aprs le dcs

QUE

S E PA S S E - T - I L APRS LE DCS ?

Un mdecin viendra faire le constat de dcs puis le personnel infirmier fera la toilette de la personne avant que quelquun de la maison funraire que vous aurez choisie vienne recueillir la dpouille. Il est possible que le mdecin vous demande lautorisation de faire une autopsie ou idalement, il en aura discut avec vous pralablement. Cela est rarement ncessaire, mais il est parfois utile davoir une autopsie du cerveau si la personne dcde avait une maladie dont la cause est incertaine. Les rsultats de lautopsie pourraient avoir une importance significative sil sagit dune maladie ayant une incidence familiale, particulirement dans le cas o un traitement deviendrait disponible pour cette maladie. Il existe galement des organismes universitaires qui constituent des banques de cerveaux pour pouvoir effectuer des recherches fondamentales afin de dcouvrir les secrets de ces maladies. Encore l, idalement, la possibilit dun don cette banque aura t aborde lors de discussions antrieures. Dans le cas dune autopsie ou dun don de cerveau, le corps sera dabord envoy lhpital avant dtre remis la maison funraire.

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Aprs le dcs de la personne dont vous avez pris soin, vous vivrez diffrentes motions lies au deuil. Les ractions peuvent tre trs diffrentes dune personne lautre. Certaines stonneront de ne pas ressentir de la peine mais plutt du soulagement. Cest une raction normale lorsque la mort arrive en son temps aprs une longue maladie. Dautres prouveront de la colre ou un sentiment de culpabilit. Vous pourriez aussi vous sentir dprim, seul et extnu. L encore ces ractions sont normales. Donnez-vous du temps et faitesvous aider si ncessaire pour traverser cette priode. Si vous avez besoin de conseils ou de soutien, adressez-vous aux services communautaires disponibles, notamment votre Socit Alzheimer locale qui sera srement en mesure de rpondre vos besoins.

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A p r s l e d c s

N
CETTE

OUS AVONS TENT DE NOTRE MIEUX DE RPONDRE AUX QUESTIONS DLICATES QUI ENTOURENT LA FIN DE VIE DES AT T E I N T E S DU LA EST DE IL DE SE MALADIES C E RV E AU . MALADIE

PERSONNES TAPE

D G N RAT I V E S SEREINEMENT ,

POUR
QUE

QUE LES

DROULE

IMPORTANT

PROCHES COMPRENNENT LE MIEUX POSSIBLE LES ENJEUX AUXQUELS SONT CONFRONTS LES SOIGNANTS . PERSONNEL

M AIS

NATURELLEMENT , SOIENT

IL

EST

AUSSI FONDAMENTAL QUE LE MDECIN ET LE INFIRMIER DISPONIBLES POUR FOURNIR L INFORMATION NCESSAIRE ET QU ILS PRENNENT LE TEMPS DE FAIRE CONSENSUS Q UA N T L O P T I O N T H RA P E U T I Q U E QUI SEMBLE TRE DANS LE MEILLEUR INTRT DE LA PERSONNE ET QUI RESPECTE SA VOLONT .

C OMME

NOUS SAVONS QUE LES VOLONTS DE

CETTE DERNIRE N ONT PAS TOUJOURS T EXPRIMES CLAIREMENT PAR CRIT OU MME VERBALEMENT , NOUS AVONS RECOMMAND , EN CAS DE DOUTE , UNE APPROCHE DE TYPE SOINS PA L L I AT I F S AXE SUR LA R E C H E RC H E DU CONFORT PHYSIQUE ET PSYCHOLOGIQUE PARCE QUE LA PERSPECTIVE D UNE DMENCE GRAVE ET PROLONGE APPARAT PIRE QUE LA MORT POUR LA MAJORIT DE NOS CONCITOYENS .

Notes

Marcel Arcand, M.D., chef du programme Soins de longue dure, Institut universitaire de griatrie de Sherbrooke. Chantal Caron, inf., Ph. D., chercheure au Centre de recherche sur le vieillissement, professeure adjointe, Dpartement des sciences infirmires de la Facult de mdecine et des sciences de la sant de l'Universit de Sherbrooke. La prparation de ce guide s'est inspire des rsultats d'un projet de recherche subventionn par la Socit Alzheimer du Canada et portant sur l'exprience d'aidants naturels dans le contexte de fin de vie de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Nous tenons aussi remercier de nombreux collgues et les membres du comit d'thique de l'Institut universitaire de griatrie de Sherbrooke pour leur rvision du manuscrit.
ISBN 2-923465-00-8

Un guide pour les proches

photos : Claude Croisetire graphisme : Tatou communication visuelle www.tatou.qc.ca

 2005 CSSS-IUGS Tous droits rservs ISBN 2-923465-00-8