TUNES, E. Cad a sndrome de Down que estava aqui? O gato comeu... O programa de Lurdinha.

Campinas, SP: Autores Associados, 2001. (Coleo Educao Contempornea). Para a leitura do livro na ntegra, consult-lo na Sala de Leitura do IHA. Este livro que se constitui o Programa de Lurdinha um apelo a observao.

Desafios da entrada na escola, acompanhamento do desenvolvimento e avaliao O Pedro e a Joana so os meus grandes colaboradores. Brincam com Lucio e cuidam dele como se brinca e cuida de qualquer irmo menor. Penso que esta redao da Joana retrata um pouco o que eu percebo:
Como ter um irmo de Sndrome de DAMW. Era uma vez um menino que tinha Sndrome de DAMW. E a irm dele achava que cuidar dele no era difcil nem fcil era Um pouco dos dois e ele tambm era um pouco danado e muito esperto, ele tambm muito carinhoso com a professora dele e com os amiguinhos tambm Algumas vezes que ele arruma briga, mas sempre d tudo bem e s isso.

Mas demais, sinal de preconceito Por conviver com pais de crianas com Sndrome de Down, Lurdinha sabia por meio deles que no so todas as escolas que aceitam essas crianas. A primeira escola que procurou informou-a de que aceitaria, mas [atualmente o acesso assegurado e os tpicos abaixo se tornaram mitos a serem desfeitos]:

Os professores no tinham preparo para atender esse tipo de criana; A escola no podia se comprometer com atendimento de qualidade; A escola no podia garantir resultados; A escola no podia garantir a aceitao daquela criana por parte dos pais dos demais alunos; Os pais teriam que pagar uma pessoa estra para auxiliar a professora da sala em que a criana estaria; Os demais alunos da escola poderiam maltrat-la e a escola no teria como controlar isso; Os demais alunos poderiam no compreender os comportamentos inadequados do colega com Sndrome de Down e querer imit-lo;

Os pais teriam que assumir a responsabilidade por algo de errado que viesse a acontecer com seu filho; A escola precisaria ter uma avaliao psicopedaggica para saber se acriana tinha condies de aprender; Precisaria ter um laudo mdico para conhecer as reais condies de sade da criana; Precisaria de um laudo psicolgico para saber se a criana tinha condies emocionais de conviver com outras crianas; Precisaria de uma avaliao neurolgica; Haveria a necessidade de a criana ter um acompanhamento profissional de um fisioterapeuta, fonoaudlogo e psiclogo; Enfim, matriculando a criana, os pais teriam que assinar um termo de compromisso aceitando todas as condies exigidas para mant-la na escola.

Eram tantos masque Lurdinha logo viu que a escola, de fato, no aceitava matricular crianas com Sndrome de Down. Sentiu que as foras lhe fugiam e chegou mesmo a pensar que seria muito bom se houvesse uma escola s para crianas com Sndrome de Down. Mas refletiu e percebeu que esta seria uma soluo para o seu desnimo e no para o desenvolvimento de Lucio. E a sua maratona prosegiu at concluir que o esteretipo sobre a Sndrome de Down [a deficincia intelectual] o que guia a ao de muitas pessoas. Elas rejeitam a criana antes mesmo de conhec-la, de saber do que capaz e se tem condies de aprender. No ,e assim que se define um preconceito? Mas nem todas as escolas so iguais e nem todos os masso ruins. A ao conduz qualidade Aquela escola foi mesmo um pedacinho do cu... A diretora uma pessoa muito simptica, dinmica e otimista. Mesmo no tendo tido experincia anterior com crianas com Sndrome de Down, estava disposta a aceitar o desafio e procurar dar ao Lucio um atendimento de melhor qualidade. A escola estaria disposta a faz-lo e, na verdade, a chegada do Lucio seria uma grande oportunidade para que todos da escola pudessem crescer profissionalmente. A diretora percebendo a esperteza dele, achou que seria interessante coloc-lo na turma de trs anos. Ele tinha dois anos e estava com a fala bem atrasada. Embora preocupasse-me o fato de Lucio no falar conforme era esperado para sua idade, no sentia que este pudesse ser um grande problema. Acreditava-se que o convvio com crianas mais velhas na escola poderia colaborar para que ele desenvolvesse a fala. Lucio completou aquele ano indo muito bem na turma e acompanhando as outras crianas conforme as competncias prprias da idade dele. No final do ano, receando que Lucio pudesse no conseguir acompanhar a turma diante das exigncias que iriam surgir, podendo sentir frustrado, a escola
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props que ele fosse matriculado na turma de crianas com a idade dele. Fiquei muito insegura com esta proposta, especialmente porque a professora e a equipe pedaggica da escola apresentaram, ao final do ano, os seguintes relatrios acerca do desempenho de Lucio:
3 anos e tr meses Desenvolvimento social/afetivo Lucio uma criana alegre, extrovertida e e carinhosa. Adora brincar com os colegas da sala, principalmente com a [nome as criana], porm as vezes prefere brincar sozinho. s vezes resiste um pouco a seguir comandos. Quando solicitado, coopera na organizao do ambiente aps as atividades. Quando contrariado, geralmente chora e busca o apoio das professoras e s vezes, revida, batendo ou mordendo. Desenvolvimento cognitivo/linguagem No jogo de construo livre, arruma os blocos na posio vertical e na horizontal. Brinca enchendo e esvaziando diversas vasilhas com diferentes contedos: potes com gua, caixas com brinquedos, baldes de areia etc. Lucio conversa bstante, porm a sua linguagem oral ainda no clara. Desenvolvimento motor Manuseia e explora diversos objetos como tintas, papis, giz de cera, copos, papel toalha etc. Pinta, rasga papis para colar e empilha objetos. Raliza com segurana atividades de correr, dearrastar-se usando braos e pernas, de empurrar diversos objetos, de arrastar objetos pesados, subir e descer escadas com mvimentos alternados. Desenvolvimento de hbitos e atitudes Tira e guarda a agenda na mochila, abre a lancheira e organiza o seu lanche sobre a mesa, lava as mos, escova os dentes e tira a roupa (sozinho) com autonomia. Desenvolvimento do grafismo Encontra-se na fase da rabiscao.

Outro relatrio, a seguir:

3 anos e cinco meses Lucio capaz de atender a comandos, de realizar atividades motoras com segurana (correr, pular, rolar, subir, descer...), de desenhar, de pintar, de colar e demonstra uma certa independncia em realiz-las. Estamos muito contentes por termos contribudo para o seu crescimento durante este ano. Apesar de todos os ganhos, eles ainda no se expressa com clareza, comunicando-se com maior frequncia atravs de gestos.

Diante dos relatrios da escola, fiquei em dvida a respeito das aquisies de Lucio: estariam elas de acordo com o esperado? Ou no? Assim, resolvi procurar a Dra Elizabeth, que acompanha o Lucio desde quando ele tinha um ano de idade, para novas orientaes. Ela realizou vrias avaliaes do Lucio, apresentando um relatrio do qual transcrevo algumas partes:
Desde pequeno, Lucio vem apresentando desenvolvimento psicolgico que podemos considerar normal para sua idade. [...] Em casa, tem manifestado comportamentos e tem se desenvolvido em atividades da maneira como se espera para uma criana da sua idade. Brinca intensamente com irmos e primos, seguindo bem as regras das brincadeiras; comunica-se adequadamente com os mesmos; bastante risonho e comunicativo. Brinca tambm com objetos, realizando tarefas com certa complexidade e que envolvem o reconhecimento de cores e formas. Todas as tarefas que pudemos v-lo realizando, ele faz com adequao, demonstrando desenvolvimento motor e cognitivo normais. Vale ressaltar que, em 3

brincadeiras e jogos que realiza ao ar livre, em parques e jardins (trepa-trepa, escorregador, piscina, brincadeiras de correr etc.), Lucio uma criana alegre, comunicativa e afetivamente estvel. Tem excelente interao com seus familiares (pais, irmos, primos, parentes de uma modo geral). J realiza inmeras tarefas com autonomia e por iniciativa prpria, tanto em casa quanto na escola. No que diz respeito fala, sabe indicar o que quer, demonstra compreenso da fala dos outros e j sabe nomear diversos objetos e eventos. Por exemplo, diz o nome do irmo (Pdo = Pedro), reconhece e indica com a palavra a presena de calor (quente); diz po, no, qu (quer), d p, gu (gua), j; tenta indicar quantidades (dois) e contar (um, dois, trs) e usa onomatopias (pop= tiro de revlver).

Diante de tais informaes, senti que no promover o Lucio poderia ser muito mais prejudicial do que benfico. Alm disso, pensei que, caso ele no conseguisse acompanhar a turma, ento, sim, poderamos volt-lo para outra fase. No havia qualquer indcio que justificasse segur-lo. Por que no tentar avano? Desfeita a minha insegurana, passei a negociar com a escola, que aceitou a minha proposta de promov-lo e, caso ele no acompanhasse, retorn-lo a fase anterior. Lucio avanou com a turma e progrediu muito. Logo ao completar quatro anos, j era capaz de desenhar a figura humana, fato ilustrado a seguir e descrito pela professora em seu relatrio:
4 anos e trs meses Aps um intenso trabalho desenvolvido em sala sobre o corpo humano, quando trabalhamos todas as partes do corpo, funes, utilidade etc, Lucio passou a desenvolver garatujas do corpo. Mais tarde, suas garatujas foram tomando formas bem mais definidas e foram aparecendo claramente os braos com mos e dedos, cabea com olhos, boca, nariz, orelhas em seus devidos lugares, e assim por diante.

A concluso a que cheguei... A concluso a que cheguei, ao final de 1999, foi que Lucio capaz de atingir metas comuns para crianas normais de quatro anos e que esse sucesso pode dever-se ao fato de estar sendo sempre desafiado, isto , no exigimos dele apenas o que j sabe fazer, mas estamos a todo momento incentivando-o a aprender coisas que ainda no sabe. Mas, o ano terminava e, novamente, era apontada pela escola a questo de no promover o Lucio. O relatrio da professora no apontava indcios acerca dessa necessidade. Ento, Lurdinha procurou mais informaes junto equipe pedaggica e
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 direo da escola. Percebeu que a escola receava expor Lucio a situaes de insucesso, preocupao, alis, bastante justificada. Afinal, Lucio uma criana autoconfiante e segura de si; valeria a pena exp-lo ao rsico de fracasso? Talvez no. A fase escolar que iria iniciar-se seria bem mais exigente por comear a preparar para alfabetizao. Ainda que um pouco insegura com a proposta, Lurdinha receava que o fato de Lucio ainda no ter desenvolvido comletamente a fala pudesse vir, de fato, a prejudic-lo na nova fase escolar que se inauguraria. Assim, aps ouvir outros profissionais, entendeu que deveria concordar com a posio da escola. E assim foi feito. Mas um acontecimento de maior relevncia no fora levado em conta naquela deciso. Ao final do segundo semestre, Luci comeara a se interessar pela leitura. No ano seguinte,... Algo parecia noe star dando certo. Todos ns concordamos em no promover o Lucio. Mas ele no demonstrava estar concordando. No queria mais ir aula, no vestia mais o seu uniforme sozinho; s vezes, no queria entrar na escola. A professora estava tendo dificuldades para integr-lo turma, mant-lo em sala de aula, conseguir que se concentrasse e prestasse ateno nas tarefas. A starefas estavam sendo muito malfeitas; Lucio no guardava mais a lancheira o lugar, no pegava a sua agenda. Enfim, tudo indicava um retrocesso. Comecei a perceber esse retrocesso at mesmo sem seus desenhos. Retratavam, agora, uma criana de trs anos. Senti muito medo! Comeamos, todos a questionar a nossa deciso de no promover. Com agilidade e muita flexibilidade, a escola decidiu reintegrar (reincluir) Lucio sua turma anterior. J no incio de maro, ele vestia uniforme azul, caracterstico da nova fase. Foi muito interessante o que aconteceu. No dia em que cheguei em casa com o uniforme azul que comprara, ele ficou muito feliz. Vestiu-o, desfilou com ele, mostrou para os irmos. Naquela segunda-feira, a primeira de uniforme azul, fez questo de vestir-se sozinho. Desceu logo do carro e entrou na escola orgulhoso, exibindo para todos o seu novo uniforme. Ele estava realmente feliz! Instantaneamente retornou o seu caminhar, do ponto de vista em qu estava. Voltou a fazer as coisas como antes; seus desenhos, prontamente, mostravamse como eram. Fiquei muito impressionada com a rapidez da mudana. Tudo indica que ele percebera com a mior clareza que havia sido reprovado, apesar de todos os cuidados que tivemos para no lhe causar essa impresso.
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Tenho absoluta convico de que Lucio vai concluir este ano escolar com sucesso. Eu confio nele. Eu sei que ele capaz. A minha luta convencer os outros a confiarem e acreditarem nele. Hoje, criana que , precisa de mim para isso. Amanh, saber lutar por si prprio. Estarei, ento, ao seu lado, mas jamais sua frente! Se filhos de uma mesma famlia desenvolvem-se e formam-se de maneira diversa uns dos outros, o mesmo vale para as crianas com Sndrome de Down. Concluso bvia: duas crianas com Sndrome de Down no so iguais. Como saber o que bom? H apenas um jeito: conhecendo a criana e experimentando formas de atuar, como todos ns fazemos, (...). Evidentemente podemos apelar para a experincia de outras pessoas; por isso sempre bom informar-nos.

*O livro na ntegra est na Aba Manuais no site IHA Informa www.ihainforma.wordpress.com

Para saber mais consulte tambm os seguintes materiais:

Vdeo Srie Toda criana nica

Episdio 1 | Liberdade de ser e aprender

Neste episdio, a incluso da de 6 anos, no Jardim de Infncia 316 Sul, Braslia. Diagnosticada como autista e com um comportamento que dificultava a socializao conseguiu superar suas dificuldades, tornou-se lder entre os colegas, comeou a falar e interage bem.

*O vdeo est na Aba Multimdia, vdeos do MEC, no site IHA Informa http://ihainforma.wordpress.com/multimidia/videos-do-mec/

Orientaes sobre a incluso do aluno com Transtornos Globais do Desenvolvimento

Orientaes para promover a aprendizagem do aluno com Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD).

*O artigo est na Aba Documentos, Orientaes para professores, no site IHA Informa http://ihainforma.wordpress.com/2010/06/13/orientacoes-sobre-a-inclusao-doaluno-com-transtornos-globais-do-desenvolvimento/