Vozes, Pretrito & Devir Dossi Temtico: Histria da sade e das doenas

Ano I, Vol. I, Num.2 (2013) ISSN: 2317-1979

A dor e a delcia de ser o que :

a fibromialgia e a dor na histria das doenas Danielle de Souza Fialho1 Eliza da Silva Vianna2

Resumo: O campo da histria das doenas demonstrou que as enfermidades so ao mesmo tempo individuais e sociais. A dor, neste mesmo sentido, individual e tambm aprendida socialmente. Cada cultura possui uma compreenso sobre as sensaes dolorosas fsicas que diferem no espao e no tempo. Este artigo busca analisar o papel da dor e suas representaes na fibromialgia, doena definida clinicamente nos ltimos anos do sculo XX, a partir das definies mdicas e das narrativas de pacientes presentes em dirios virtuais (blogs). Percorremos algumas das definies e representaes da dor ao longo do sculo XX. A dor era considerada um sintoma salutar no sc. XVIII, mas medida que a cirurgia mdica se desenvolve, sobretudo, com o desenvolvimento de substncias analgsicas e da anestesia, questionou-se o papel da dor. Alguns mdicos demonstraram como a dor pode reduzir a vida dos indivduos a um sinistro presente. No contexto da dcada de 1980, com a fundao de instituies voltadas para elaborar pesquisa e aes para o enfrentamento da dor, a fibromialgia foi nominada pela medicina. A fibromialgia uma doena que ainda est em processo de enquadramento, no sentido do conceito de C. Rosenberg, pois ainda suscita controvrsias no campo da sade. A fibromialgia uma doena que tem como principal sintoma uma dor intensa em pontos espalhados no corpo, porm os pacientes no tm inflamao (substrato anatmico). Tal doena est classificada no campo mdico da reumatologia, no entanto, parece estar prxima ao campo da psiquiatria e/ou psicologia. Observamos que tanto pacientes (nos blogs) quanto o discurso mdico sinalizam a depresso como um sintoma importante associado fibromialgia. A doena relaciona-se com a produo de novas identidades. Palavra-chave: Histria das doenas - Dor - Fibromialgia - Representao social - Identidade

Resum: Le champ de l'histoire de la maladie a montr que les maladies sont la fois individuel et social. La douleur dans le mme sens, est individuelle et aussi appris socialement. Chaque culture a une bonne comprhension des sensations physiques douloureuses qui diffrent dans l'espace et le temps. Cet article vise analyser le rle de la douleur dans la fibromyalgie, une maladie cliniquement dfinie dans les dernires annes du XXe sicle, partir des dfinitions mdicales et des rcits de patients prsents dans les journaux virtuels (blogs). Nous sommes passs par certaines des dfinitions et reprsentations de la douleur au cours du XXe sicle. La douleur a t considre comme un symptme "en bonne sant" au cours du sicle. XVIII, mais comme la chirurgie mdicale se dveloppe, en particulier avec le dveloppement de substances analgsiques et anesthsiques, interrog sur le rle de la douleur. Certains mdecins ont dmontr comment la douleur peut rduire la dure de vie des individus un prsent sinistre." Dans le contexte des annes 1980, avec la
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Mestrandas pelo Programa de Ps-Graduao em Histria das Cincias e da Sade (COC/Fiocruz). Email: daniellesouzafialho@yahoo.com.br; 2 Mestrandas pelo Programa de Ps-Graduao em Histria das Cincias e da Sade (COC/Fiocruz). Email: eliza.vianna@gmail.com.

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cration d'institutions consacres la recherche et dvelopper des actions pour faire face la douleur, la fibromyalgie a t nomm par la mdecine. La fibromyalgie est une maladie qui est encore dans le processus de cadrage au sens de la notion C. Rosenberg, elle suscite encore la controverse dans le domaine de la sant. La fibromyalgie est une maladie dont le principal symptme douleur des points dans tout le corps, mais les patients n'ont pas d'inflammation (substrat anatomique). Cette maladie est classe dans le domaine mdical de rhumatologie, cependant, semble tre plus prs du terrain d'psychiatrique et / ou psychologique. Les deux patients (blogs) comme une dpression du signal de parole mdicale comme un symptme majeur associe la fibromyalgie. La maladie se rapporte la production de nouvelles identits. Mots-cls: Histoire des maladies - Douleur - Fibromyalgie - La reprsentation sociale Identit La douleur et le plaisir d'tre ce qu'elle est: Douleur de la fibromyalgie et l'histoire de la maladie

Introduo H algumas dcadas as Cincias Humanas rogaram para si o direito de analisar historicamente as doenas, tomando por objeto temticas que antes pertenciam exclusivamente ao universo mdico. A construo do campo de estudo trouxe no s outros observadores, como tambm novos vieses de observao. Nesse sentido, as anlises passaram a incorporar no s os aspectos oriundos do ponto de vista biolgico, mas tambm as configuraes sociais, culturais, histricas etc. que permeiam o processo de construo dos significados que uma sociedade d s molstias. Portanto, ao abordarmos as doenas sob a tica da histria, evocamos necessariamente uma srie de proposies elaboradas pelo campo de estudo da Histria das Doenas desde o seu surgimento, na segunda metade do sculo XX. Entre elas, figura a proposio de tomar a doena no como um dado biolgico, mas entender que ela no tem existncia em si, uma entidade abstrata qual o homem d um nome ( LE GOFF, 1997, p.13). A partir disso, identificamos que os significados de uma molstia no so rgidos, pois diferentes grupos, a cada poca, do significao e sentido especficos entidade fisiopatolgica ( SILVEIRA, NASCIMENTO, 2004, p. 14). Entendidos coletivamente, tais sentidos podem ser conceituados pela noo de representao social, que Herzlich transporta para a anlise de doenas. Segundo a autora, uma representao social um modo de pensamento sempre ligado ao, conduta 122

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individual e coletiva, uma vez que ela cria ao mesmo tempo as categorias cognitivas e as relaes de sentido que so exigidas (HERZLICH, 2005, p. 59). No que diz respeito s doenas especificamente, ela ressalta que, no importa quo intenso seja o papel da medicina nas sociedades contemporneas, a representao sempre ultrapassa o saber mdico, partilhada e coexiste com comportamentos muito diferentes, ultrapassando o indivduo e chegando a ele, em parte, de fora (HERZLICH, 2005). A representao seria, portanto, fluida, estando em constante processo de interferncia e reformulao, sendo influenciada pelos grandes grupos e instituies, mas tambm pelas aes individuais. No queremos com isto dizer que a repercusso de um pensamento individual possa ser comparvel do que divulgado pela grande mdia, por exemplo. H jogos de poder e escala nessa relao. Contudo, tais redes de poder esto sujeitas a aes individuais e coletivas, nas quais se relacionam as esferas pblica e privada. Para Herzlich (2004, p. 386), no podemos falar de corpos, doena e sade sem relacion-los ao domnio pblico. Desta forma, ela compreende que ao considerarmos a experincia individual da doena, o aspecto pblico est necessariamente colocado, posto que
os discursos dos pacientes acerca da sade e da doena narram experincias pessoais e privadas que so, no entanto, socializadas. Eles esclarecem alguns aspectos das relaes entre o indivduo e seu grupo em contextos biogrficos especficos marcados pela doena (HERZLICH, 2004, p. 386).

A experincia do paciente, portanto, torna-se audvel na historiografia das doenas a partir da dcada de 1990 do sculo XX, quando, ainda segundo Herzlich, o esprito crtico que permeou as diferentes esferas de atividades trouxe s pautas de debate reivindicaes como o respeito ao corpo e a recusa da medicalizao (2004, p. 385). Os pacientes ganham voz e os historiadores escutam-na. A fala dos doentes , por sua vez, constantemente permeada por outro elemento que deve ser historicizado: a dor. A dor e as formas de sofrimento variam de diversas maneiras no tempo e no espao. Segundo Le Breton (2006), a anatomia e a fisiologia no so suficientes para explicar as variaes socioculturais da dor. Nela, reside um carter ntimo individual, mas ao mesmo tempo impregnada do social, do cultural, do relacional e fruto de uma educao, que no escapa o meio social. (2006, p.11). Na maior parte das doenas, a dor se faz presente e o fundamento para as prticas curativas dos mdicos. Da mesma forma que a doena, a dor individual e social ao mesmo tempo. O autor tambm assinala que a dor associada a causas contingentes e inevitveis 123

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lembram os indivduos de sua prpria vulnerabilidade e fragilidade. Ela pioraria a existncia de quem a sofre tornando, muitas vezes, o resumo da vida apagando tudo que h em volta, trazendo um processo de reordenao em que a relao de si com o mundo rompida (LE BRETON, 2006, p.23). A experincia da dor, ainda segundo o autor, seria responsvel por inserir o indivduo numa sensao de indignidade fsica aos olhos dos outros e, ao mesmo tempo, despertaria o desejo de sonhar com outro corpo que daria possibilidades de nadar, correr, mergulhar, danar etc. O rompimento apontado por Le Breton pode ser entendido em dilogo com a concepo de ruptura biogrfica (BURY, 1982 apud HERZLICH, 2004). A noo de que a doena provocaria uma transformao radical da percepo da identidade teria levado, segundo Herzlich, nfase no carter temporal da doena, nas mudanas da autoestima e relao com os estigmas nas doenas crnicas. A autora sinaliza a ausncia de estudos que privilegiem a experincia da dor e doena agudas, as epidemias infecciosas e parasitrias, bem como os diferentes eventos corporais, como a dor. O presente artigo tem por objetivo analisar a o papel da dor na fibromialgia, doena definida clinicamente nos ltimos anos do sculo XX, a partir das definies mdicas que permitem o diagnstico e das narrativas de pacientes presentes em dirios virtuais (blogs). Para tanto, torna-se necessrio percorrer algumas das definies e representaes da dor ao longo do sculo XX. A dor na primeira metade do sculo XX: a embriognese A transio do sculo XIX para o XX foi um perodo de crenas nas ideias evolucionistas e ideias positivistas de progresso. Pode-se observar tambm que o perodo entre guerras foi marcado por avanos nas cincias, pelas polticas sociais de eugenia praticadas em pases europeus e nos EUA e o conhecimento sobre dor esteve no bojo deste cenrio. Rey explica que os esforos mdico-cientficos para encontrar no crebro os traos do passado da humanidade esto diretamente ligados ao aparecimento da teoria darwiniana, no sculo XIX (2012, p.316). No domnio da qumica farmacutica um grande nmero de substncias de sntese (antipirina, aspirina, precursores do paracetamol) foi descoberto, mas surgido a partir das pesquisas no sculo anterior. Em relao compreenso da dor, Rey explica que as pesquisas so dominadas pela problemtica da comunicao, de sua rapidez e eficcia. Dois fatos marcantes caracterizam as pesquisas sobre dor na primeira metade do sculo XX e um pouco mais alm dele. O primeiro 124

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consiste na introduo do estudo da temporalidade no estudo do mecanismo das sensaes, que so, por exemplo, relacionados embriognese do sistema nervoso (2012, p. 317-318). O segundo deve-se introduo da teoria darwiniana da evoluo nas pesquisas sobre o mecanismo da dor, no ao nvel do comportamento individual, reinterpretando a dor luz das relaes de luta da atividade celular em seu interior ele introduz na transmisso da sensao as noes de competio e de adaptao, e v no sistema nervoso como um todo, um sistema integrado visando melhor defesa possvel contra as agresses de todo tipo (2012, p. 318). Rey observa que o estudo embriolgico nos anos 1930, ainda ancorado em pressupostos darwinianos, teve consequncias indiretas na opinio que os mdicos tinham da realidade da dor no recm-nascido e na criana, em seus primeiros anos de vida:
Se a percepo da dor estava estritamente ligada a conscincia, a ausncia de maturao das vias de associao intercorticais tornava impossvel, no recm nascido esta percepo da dor. medida que a semiologia nervosa do recm-nascido ficava mais precisa (...) ficava mais evidente que o sistema nervoso (...) era rudimentar e que, no nascimento, os centros no esto todos em relao funcional entre si (2012, p.352).

As concepes acima permitiram prticas cirrgicas sem anestesia em bebs. Ento, os gritos, choros e expresses da fisionomia dos recm-nascidos eram pouco levados em conta, pois eram consideradas manifestaes dos reflexos e no implicava em nada a conscincia. A ausncia de gritos era percebida como determinante a esta ideia, por outro lado, eram oferecidas mamadeiras para ativar os reflexos de suco (2012, p. 355). Segundo Delorme (1999), a mudana e o questionamento na postura mdica surgem mais tarde no final da dcada de 1980. Um estudo realizado na Frana, em 1988, mostrou que os servios hospitalares e peditricos eram responsveis por 50% das dores sentidas pelas crianas (DELORME, 1999, p.40). Transformaes na concepo de dor: um sinistro presente A dor sempre um sinistro presente que diminui o homem, que o torna mais doente do que seria sem ela, e o nico dever do mdico o de sempre se esforar para suprimi-la. Leriche, 1937. No incio do sculo XX, a ideia mecanicista da dor foi contestada. O cirurgio francs 125

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Ren Leriche observou que quando vem a dor, muitas vezes, muito tarde. Leriche refletiu sobre diversas enfermidades que so silenciosas e, quando se manifestam atravs da dor, pouco pode ser feito pelo mdico, pois a doena pode estar muito avanada, como no caso de alguns tipos de cncer. O olhar de Leriche, segundo Rey, foi bastante influenciado pelo contexto da primeira guerra. A expresso cirurgia da dor ficou conhecida pela obra do cirurgio e envolve dois tipos de intervenes cirrgicas: uma sobre as vias da sensibilidade do sistema nervoso cerebrospinal, outra sobre o sistema simptico nesse domnio que Leriche trouxe uma contribuio principal (2012, p. 370). Rey explica que a cirurgia da dor tomou a forma de uma srie de intervenes visando interromper as vias da sensibilidade cerebrospinal em nveis diferentes, tentou-se proceder seccionamentos em estgios mais elevados e a psicocirurgia usou, durante algum tempo, a lobotomia e intervenes seletivas no lobo frontal, destinadas a mudar a relao do sujeito com a dor (2012, p.371). A autora explica que na poca da morfinomania, a cirurgia da dor era uma soluo mais radical, atacando diretamente a fonte da dor. Sobre o conceito de dor-doena, Leriche explica no livro La chirurgie de la douleur:

(...) alguns estados, ainda desconhecidos em seu determinismo, mesmo que frequentes em que a dor toda, ou quase toda a doena, onde ela to alucinante que o resto da sintomatologia fica em segundo plano, dor s vezes contnua, quase sempre expressa com crises violentas, ininterruptas, aparecendo sem motivos em forma de lampejos, rpidos e terrificantes. dessa dor, doena e no sintoma, que quero falar. Nem sempre tem suporte anatmico determinado. Raramente veiculada por leso orgnica. A doena e sua expresso se consomem no sistema nervoso, aparentemente localizada, ela atinge praticamente o indivduo todo. Sua origem, suas causas aparentes so muitas vezes extrnsecas. Mas, na verdade, tudo nela interior (LERICHE, 1937 apud REY, 2012, p. 381).

Leriche criticou as prticas de mdicos de teraputica lenta, defendendo a utilizao de recursos eficazes para acabar com a dor dos pacientes. De acordo com Rey, ele criticava ferozmente a ideia de uma dor benfica (2012, p.387). No ponto de vista dele, a dor no tinha menor valor, nem para o diagnstico e sequer para o progn stico. Na opinio de Rey, Leriche era bem mais que um grande cirurgio da dor, ele era um humanista, militante contra todas as formas do dolorismo ambiente do entre guerras (2012, p.387). Nas palavras da autora:

A cirurgia da dor implica numa tica ante a dor e uma veemente defesa pela vida na plenitude de suas foras, mas tambm uma dura acusao contra as

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prticas que fora obrigado a conhecer ao seu redor, contra a hipocrisia daqueles que falam em suportar a dor sem conhecer, contra aqueles que no so impacientes no combate e no enfrentamento do desafio da dor, a coisa mais inominvel de todas (2012, p.388).

Outro mdico importante que afirmou declarar guerra dor foi o anestesista americano e professor de medicina J. Bonica. Em 1961, o Dr. J. Bonica cria o primeiro centro multidisciplinar contra dor de Seattle, EUA. Segundo Delorme, ele reuniu mdicos de diferentes especialidades, incluindo um psiquiatra, para compreender e tratar os casos mais difceis e as dores mais violentas (1999, p.78). Para Bonica, a dor no pertence a qualquer especialidade mdica e a dor crnica deve ser compreendida a partir de suas tenses emocionais, fsicas e econmicas que afligem os pacientes. Em 1973, fundada por Bnica a International Association for the Study of Pain (IASP). A organizao almejou oferecer nova forma de enfrentamento da dor, reunindo mdicos, pesquisadores, psiclogos, interessados neste objetivo. De acordo com Delorme, o funcionamento dos centros anti-dor baseado numa perspectiva pluridisciplinar no qual diferentes especialistas podem intervir. A especificidade de tais centros reside numa avaliao metdica de todos os aspectos da dor e um apoio global aos pacientes trabalham em colaborao para atender aos que sofrem de dor crnica. Para a IASP a dor definida como uma experincia sensitiva e emocional desagradvel associada ou relacionada leso real ou potencial dos tecidos, em que cada indivduo aprende a utilizar esse termo atravs das suas experincias anteriores. A definio agrega aspectos culturais, mostrando que a dor pode ser aprendida atravs da socializao. Esta organizao revela-se importante na busca por formas de tratamento e de compreenso da dor. Tal instituio influenciou a organizao de associaes multidisciplinares na Amrica e Europa. Aqui no Brasil, a Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor (SBED), fundada em 1982, desempenha o papel da IASP. Em ambas as instituies divulgam pesquisas atravs de seus sites, com publicaes a respeito das doenas e sndromes que causam vrios tipos de dor. No site da SBED, observamos a seguinte definio: Por se tratar de uma experincia totalmente individual, subjetiva, a dor pode apresentar diferentes caractersticas. E podemos encontrar as seguintes classificaes:

TIPO

Descrio

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DOR AGUDA

Aquela que se manifesta transitoriamente durante um perodo relativamente curto, de minutos a algumas semanas, associada a leses em tecidos ou rgos, ocasionadas por inflamao, infeco, traumatismo ou outras causas. Normalmente desaparece quando a causa corretamente diagnosticada e quando o tratamento recomendado pelo especialista seguido corretamente pelo paciente. Tem durao prolongada, que pode se estender de vrios meses a vrios anos

DOR CRNICA

e que est quase sempre associada a um processo de doena crnica. A dor crnica pode tambm ser consequncia de uma leso j previamente tratada. Exemplos: Dor ocasionada pela artrite reumatide (inflamao das articulaes), dor do paciente com cncer, dor relacionada a esforos repetitivos durante o trabalho, dor nas costas e outras.

Apresenta perodos de curta durao que, no entanto, se repetem com DOR RECORRENTE frequncia, podendo ocorrer durante toda a vida do indivduo, mesmo sem estar associada a um processo especfico. Um exemplo clssico deste tipo de dor a enxaqueca.

Em La Douleur: um mal combattre (1999), Delorme identifica no quebra-cabea da dor as dores idiopticas. Para ele, so doenas numerosas e identificadas, porm no elucidadas do ponto de vista mdico-cientfico. Tais doenas possuem um nome, so perfeitamente descritas, bem como suas caractersticas, pertencem ao que ele chama de sndrome dolorosa idioptica, ou medicamente inexplicadas (1999, p.52). As patologias que revelam essas dores sem explicao so, por exemplo: lombalgia comum, nevralgia facial, colopathies fonctionelles e fibromialgia (1999, p.52-53). Delorme assinala que a pesquisa realizada para compreender a doena nos rgos, na regio, no organismo que sofre, revela uma aparncia de normal nos exames e tecnologias disponveis. Fibromialgia e a dor como defeito A fibromialgia uma doena cujo sintoma mais importante a dor intensa e difusa pelo corpo. Porm, seus pacientes no apresentam inflamaes nas articulaes e musculatura 128

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no possuem substrato anatmico. Pacientes com frequncia relatam a descrena na dor por parte dos profissionais de sade, amigos e familiares. A percepo do sofrimento do outro julgado como frescura. Pode-se dizer, que o diagnstico da fibromialgia complexo, em funo de no existirem exames que comprovem fisicamente a doena. Da mesma maneira, o que a causa ainda ignorado. Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR) a doena atinge mais mulheres do que homens e cerca de 2 a 3% da populao mundial. A princpio o diagnstico feito atravs da contagem de pontos dolorosos (tender points). Para pessoas com fibromialgia o contato fsico, como por exemplo, abrao pode provocar dor. Neste artigo, buscamos analisar o enquadramento (Rosenberg , 1977) da dor pelos profissionais da sade que escrevem na Revista Brasileira de Reumatologia (RBR), bem como no site da instituio.
O que no mais se discute se a dor do paciente real ou no. Hoje, com tcnicas de pesquisa que permitem ver o crebro em funcionamento em tempo real, descobriu-se que pacientes com FM realmente esto sentindo a dor que referem. Mas uma dor diferente, onde no h leso na periferia do corpo, e mesmo assim a pessoa sente dor. Toda dor um alarme de incndio no corpo ela indica onde devemos ir para apagar o incndio. Na fibromialgia diferente no h fogo nenhum, esse alarme dispara sem necessidade e precisa ser novamente regulado. (trecho do site da Sociedade Brasileira de Reumatologia SBR)

Se no passado a dor da fibromialgia suscitou dvidas nos profissionais da sade, familiares e amigos das pessoas diagnosticadas com a doena, desde 2002, novas pesquisas no campo da sade parecem ter mudado essa questo (Paiva, 2003). Tal como o trecho acima assinala: a dor do paciente real, pois tcnicas de pesquisa mostraram que uma dor verdadeira. Portanto, a dor um aspecto central da fibromialgia, porm ainda no se sabe a origem da dor. Mas por que essa dor co nsiderada diferente? Segundo o trecho do site da SBR, podemos montar o seguinte quadro:

Dor em geral DOR = ALARME DE INCNDIO = LESO = dor normal INDICA ONDE DEVE SER APAGADO (o fogo)

Dor na fibromialgia DOR DIFERENTE = NO H FOGO = NO H LESO ALARME QUE DISPARA SEM NECESSIDADE = precisa novamente ser regulado = DESREGULADO = DEFEITO = anormal

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Podemos apreender que, na fibromialgia, a dor dos pacientes um alarme que dispara sem necessidade e o que precisa ser regulado, pois est com defeito. A dor dos pacientes pode ser considerada desta forma anormal. A fibromialgia sugere que a dor ocupa uma esfera no-fsica, de outra ordem e talvez por isso seja motivo de controvrsias. Sobre a dor, podemos ler em um artigo da SBR:
Segundo conceitos atuais, a dor deve constituir parte integral do cuidado ao paciente, no podendo ser deixada em segundo plano em prol do manejo da doena reumatolgica subjacente. Quando mal tratada, a dor crnica afeta negativamente o status fsico e mental dos pacientes, com comprometimento da qualidade de vida. [...] Na avaliao da dor, no existem exames laboratoriais ou testes objetivos, dependendo-se, em grande, parte do relato do paciente (subjetivo). (FITZCHALES apud PAIVA et al., 2006, p. 292, grifo nosso)

Le Breton (2003) analisa que na produo farmacolgica de si o corpo deve ser adequado para regular as tarefas do cotidiano. Podemos dizer que, sentir dor no faz parte do conceito de qualidade de vida contemporneo, portanto, a fibromialgia torna-se um paradoxo numa sociedade medicalizada e o corpo fibromialgico seu lcus simblico. O aspecto subjetivo da dor, no seu status mental, pode configurar um paradoxo e, desta maneira, a doena torna-se um problema no apenas para os doentes, mas para o conhecimento mdico-cientfico. relevante o fato de aspectos mentais, psicolgicos e emocionais serem recorrentes nos artigos que referem-se fibromialgia. Podemos pensar que a medicalizao dos estados emocionais e mentais participa de forma complementar da regulao de si e busca uma melhor adequao possvel realidade social, conforme a reflexo de Le Breton (2003, p. 60). Em outro artigo, que analisa a prevalncia da depresso em pacientes com fibromialgia, podemos observar:
A SF [sndrome da fibromialgia] pode variar desde sintomas leves at casos em que as dores, fadiga e depresso sejam to intensas que impeam o desempenho da atividade profissional e social. A incapacidade funcional dos doentes de SF reflete-se adversamente no desempenho ocupacional, dificultando a realizao de uma srie de tarefas motoras e cognitivas. Os sintomas da SF causam grande impacto no cotidiano e promovem a ruptura da rotina, cuja consequncia tende a se manter ao longo do tempo, em razo da cronicidade da doena. Os impactos sociais desestabilizam as relaes familiares, restringem o contato social e interferem nos hbitos e rotinas dos doentes, obrigando-os a esforos contnuos de adaptao nova realidade. Pacientes com SF apresentam pior qualidade de vida que pacientes com outras doenas crnicas, como artrite reumatide, cncer, doena pulmonar

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obstrutiva crnica e lpus eritematoso sistmico. (BERBER, KUPEK, BERBER, 2005, p. 48).

E tambm:
Por ser uma doena de origem no determinada e cura incerta, a SF provoca sentimentos de vulnerabilidade e desamparo. A prevalncia de anormalidades psicolgicas, particularmente a depresso, elevada entre esses pacientes, variando de 49% a 80%. A depresso pode iniciar ou perpetuar os sintomas da SF, provocar limitaes funcionais importantes e, consequentemente, influenciar a qualidade de vida dos pacientes. (Idem, Ibdem).

A partir do trecho acima, organizamos o seguinte quadro: Pacientes com fibromialgias Sintomas leves no impedem o desempenho da atividade profissional e social; no incapacita o desempenho Sintomas intensos impedem o desempenho da atividade profissional e social. provoca incapacidade funcional dos doentes reflete-se adversamente no desempenho ocupacional; dificulta a realizao de tarefas motoras e cognitivas; causam impacto no cotidiano e promovem a ruptura da rotina, que tende a se manter ao longo do tempo; os impactos sociais desestabilizam as relaes familiares, restringem o contato social e interferem nos hbitos e rotinas dos doentes; obriga a esforos contnuos de adaptao nova realidade; pior qualidade de vida em relao a outras doenas crnicas. Os sintomas fsicos, como a dor crnica, quebram a rotina e inserem o indivduo no 131

ocupacional; no dificulta a realizao de tarefas motoras e cognitivas; no causam impacto no cotidiano e promovem a ruptura da rotina; no produz impactos sociais, nem desestabilizam as relaes familiares, sociais; no interfere nos hbitos e rotinas dos doentes; no obriga a esforos contnuos de adaptao nova realidade.

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eterno presente, aonde s existe o sofrimento fsico (LE BRETON, 2006). A dor crnica terrvel entrave a existncia segundo Le Breton (Idem, p. 29). Por outro lado, a partir do quadro acima, podemos perceber que o enquadramento da doena elaborado pelos mdicos reumatologistas envolve a esfera social do paciente e no se restringe aos sintomas fsicos. O site e os artigos ressaltam a piora da dor e da qualidade de vida quando o doente apresenta anormalidades psicolgicas, como o exemplo no trecho que assinala a depresso. As estatsticas revelam um nmero alto, cerca de 50%. Por outro lado, significativa a expresso utilizada no artigo para se referir depresso, pois sugere uma normalidade psicolgica. Podemos pensar que a fibromialgia parece habitar a fronteira da doena fsica e da doena mental, no sentido que, para ser uma doena do corpo, precisa est no corpo de uma maneira observvel, fsica, objetiva, enquanto para ser uma doena mental as manifestaes so psicolgicas, no-observveis, no-fsica e subjetivas. Georges Canguilhem (1966, p. 164) assinala que o conceito de normal no um conceito de existncia suscetvel, em si mesmo, de ser medido objetivamente. O autor chama ateno para a arbitrariedade do que considerado normal ou patolgico, que pode ser entendido como o que est dentro de um padro ou no. Na classificao do que normal/ anormal e patolgico, a medicina e a psiquiatria desempenham um papel de destaque. Canguilhem explica que um ser vivo normal num determinado meio na medida em que ele a soluo morfolgica e funcional encontrada pela vida para responder s exigncias do meio (1966, p. 113). Os indivduos que so diagnosticados com fibromialgia, podem ser aqueles que de alguma forma no correspondem as exigncias do meio, possuem uma incapacidade funcional e so obrigados uma adaptao da nova realidade. A dor da fibromialgia, portanto, entendida como defeito, pois no sinaliza algo que no est bem no organismo. Se o sofrimento fsico do sculo XVIII era entendido pelos mdicos como um sintoma salutar, atualmente pode ser entendido como uma deficincia do organismo. Podemos pensar que a fibromialgia impe aos mdicos reumatologistas um desafio de explicao e compreenso do prprio conceito de doena que tem sintomas no corpo (dor), mas no tem inflamao (substrato anatmico), que em muitos casos vem associada depresso, porm no no campo das doenas psiquitricas. No podemos dizer que o enquadramento da doena, nos moldes propostos por Rosenberg, esteja finalizado. Enquanto o saber mdico elabora as definies e tratamentos 132

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para a fibromialgia, a dor permanece uma constante nos relatos dos pacientes, que tambm colaboram para a construo da representao social da doena. As acepes apresentadas pela Sociedade Brasileira de Reumatologia nos permitem inferir a respeito das construes do saber mdico sobre a fibromialgia. Entretanto, como dissemos anteriormente, os relatos dos pacientes so importantes para tornarmos mais complexa e completa a anlise das doenas. O carter breve do presente artigo no nos permite um mergulho aprofundado nos relatos dos pacientes. Ainda que brevemente, nos dispomos a ouvi-los. A dor e a delcia de ser o que : a fibromialgia e a construo da identidade A popularizao da internet na ltima dcada do sculo XX e primeira do sculo XXI trouxe moda um tipo diferente de escrita de si, conceito proposto por Gomes (2004). Para esta autora, este gnero de escritos abarcaria dirios, correspondncias e autobiografias, estando relacionado emergncia histrica do indivduo nas sociedades ocidentais contemporneas. A prpria ideia de indivduo moderno para a autora implicaria uma nova relao com o todo social, em que seria postulada uma identidade singular (GOMES, 2004, pp.7-24). Tais narrativas, desse modo, trariam em seu bojo a, segundo Gomes, recente concepo de que a vida pode ser uma obra de arte. Sob essa perspectiva, a autora tambm destaca que a elaborao da escrita de si configura um dar-se a ver, mostrar-se ao destinatrio (GOMES, 2004, p. 21). Podemos inferir que a internet, com suas redes sociais e blogs, potencializa esse exerccio. Uma pesquisa rpida no motor de pesquisa Google nos permite encontrar relatos especializados dos mais variados assuntos, inclusive os relacionados a experincias com doenas. Com a fibromialgia no diferente. No so poucos os blogs em que pacientes narram o seu cotidiano com a doena e, como no de surpreender, a dor bastante emblemtica nesses relatos. Selecionamos para a nossa breve anlise alguns relatos presentes no blog intitulado A dor e a delcia de ser o que : vivendo com fibromialgia 3. Entre os depoimentos, podemos observar a identificao, por parte das pacientes4, a noo de transformao da identidade provocada pelo diagnstico. Entre os ttulos significativa a referncia ao eu e ser o que , expresses que nos remetem a esse processo de elaborao de si. Como dissemos anteriormente, o diagnstico de uma doena evocaria um
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Disponvel no seguinte endereo eletrnico: http://vivendocomfibromialgia.blogspot.com.br/. Acesso em 05 de junho de 2013. 4 Todos os blogs consultados foram escritos por mulheres.

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processo de rupturas e continuidades, de reelaborao da definio do eu. Para Stuart Hall, o processo de construo da identidade teria se modificado no final do sculo XX. Segundo o autor, teramos experimentado uma fragmentao das paisagens culturais de classe, gnero, sexualidade, etnia, raa e nacionalidade, que, no passado, nos tinham fornecido slidas localizaes como indivduos sociais ( HALL, 2006, p. 9). Esse processo, que ele chama de descentramento seria caracterizado pela contraditoriedade, pelos deslocamentos e pelo rompimento da unificao do sujeito, fazendo com que
Uma vez que a identidade muda de acordo com a forma como o sujeito interpelado ou representado, a identificao no automtica, mas pode ser ganhada ou perdida. Ela tornou-se politizada. Esse processo , s vezes, descrito como constituindo uma mudana de uma poltica de identidade (de classe) para uma poltica de diferena (HALL, 2006, p. 21).

Nesse processo, Hall tambm identifica o papel da linguagem, que, para ele carrega ecos de outros significados que elas [as palavras] colocam em movimento, apesar de nossos melhores esforos para cerrar o significado ( HALL, 2006, p. 41). Sob essa tica, cremos que as pacientes incorporam a doena como um elemento de sua identidade fragmentada e a elaboram atravs da linguagem e da narrativa de si presente nos textos confessionais dos blogs. Alm dos nomes, as descries dos objetivos dos blogs trazem essa relao com a identidade. A postagem inicial do blog que intitula o nosso artigo, escrito pela paciente Denise Arcoverde, sintetiza essa relao com a doena: Pra mim, no me considerar uma pessoa com fibromialgia, como se isso definisse a minha personalidade, ajudou muito 5. A convivncia com a dor, trao to recorrente nos discursos da Sociedade Brasileira de Reumatologia, aparece de forma bastante intensa, como podemos observar no fragmento a seguir, extrado de uma outra postagem:
s vezes to intensa que a dor interior, provinda do msculo, faz com que eu tenha a sensao de no sentir nem as mos nem os ps. Com a cabea, o negcio diferente, eu sinto a dor l, mas a dor me deixa completamente atrapalhada e confusa por ser de muita intensidade. Ento o que fao? No caso das mos: mordo o lado da palma da mo com muita fora para ver se a dor exterior neutraliza a interior, ou pelo menos, a quebra. Ou ento faa com que eu sinta a mo de volta. Coisa de louco, n? Eu sei. J mordi a mo quase at sangrar. Acontece que quando comeo a sentir a dor exterior, parece que a interior diminui. uma troca, eu sei. E no fim fica tudo bem
5

A dor e a delcia de ser o que . Vivendo com Fibromialgia.Texto publicado em 05 de junho de 2006. Disponvel em: http://vivendocomfibromialgia.blogspot.com.br/2006_06_01_archive.html Acesso em 05 de junho de 2013.

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s com uma marca rocha na mo. Com o p no d pra fazer nada no, o jeito aguentar. Com o osso occipital, aperto com os dedos o mais forte que posso, se pudesse furava. o mesmo processo com a mo. Sou meio doida mesmo. s vezes brinco dizendo para minha irm que se me cortassem fora as mos, os ps, e o pescoo eu ficaria bem (ARCOVERDE, 2006).

Diante da ausncia e/ou ineficcia dos tratamentos mdicos, os pacientes criam estratgias para lidar com o aspecto mais marcante da fibromialgia. A reformulao de si e a construo da relao com a doena tambm aparecem em outros momentos das narrativas de Arcoverde. Como pontuamos no comeo deste artigo, a representao social da doena construda a partir do dilogo entre os discursos produzidos pelo meio mdico, pela mdia e tambm pelos pacientes. A interferncia no imaginrio coletivo sobre a doena aparece em alguns momentos da fala da paciente, como fica evidenciado quando o momento do diagnstico abordado: A primeira coisa que eu fiz foi devorar tudo que podia sobre o assunto. Passei dias lendo todos os sites, blogs, listas de discusso, comunidades no Orkut. Literalmente, tudo que conseguir encontrar6. Ao se deparar com o dado novo, Arcoverde procura definies prontas para o que sente. Todavia, no as incorpora pura e simplesmente, usando-as para tecer a sua prpria relao com a doena. Como dissemos, a associao com a depresso assinalada pelos mdicos como uma caracterstica da fibromialgia e se torna um dos pontos em que a paciente em questo discorda das indicaes mdicas, fazendo suas prprias escolhas dentro do tratamento. Quando apresenta dicas sobre o que fazer diante da doena, Denise Arcoverde menciona os antidepressivos: Ele passa um anti-depressivo, que ajuda nas dores, mas engorda. uma deciso difcil, mas por enquanto, prefiro ficar sem nenhum medicamento 7. Vale observar que seria importante uma problematizao do advento da internet nos tratamentos mdicos, considerando as vantagens e desvantagens de adoecer na Era da Informao8. A nova relao entre mdico e paciente, bem como a adeso ou no aos tratamentos tem sido objetos de estudos recentes, em que se considera uma nova categoria, a do paciente informado. Alm do compartilhamento de informaes e dos desabafos, o blog constitui tambm um espao para troca de terapias alternativas, sucesses e fracassos dos tratamentos adotados etc. Desta forma, cremos que ao tomarem para si a narrativa de sua prpria doena, os pacientes buscam assumir o protagonismo de sua molstia e o papel de sujeitos de suas prprias vidas, das quais a fibromialgia passa a fazer parte.
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Idem. Idem. 8 Ver GARBIN, GUILAM, PEREIRA NETO, 2012.

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Nesse sentido, as dicas para uma rotina so bastante elucidativos. Vimos o quo importantes passam a ser os analgsicos para a representao social da dor ao longo do sculo XX. Claro que trazemos aqui uma seleo entre muitas possveis de narrativas sobre a fibromialgia, mas vale observarmos que a paciente em questo rejeita o uso de analgsicos, por considera-los ineficazes. No texto publicado em 18 de junho de 2006, Denise Arcoverde lista uma srie de recomendaes para a convivncia com a doena, a partir do que funcionou na sua experincia.
Tomei iboprufen, Aleeve, aspirina, Dorflex e Sedilax (brasileiros), nada adianta pras dores, a parei com todos analgsicos, porque me parece totalmente desnecessrio. Quando estava com muita dor de cabea, usei umas compressas de gel, que at aliviam um pouco, gente bota antes de dormir e elas ficam geladinhas, mas no achei nenhuma aqui pra dar o nome. Ando sempre, na bolsa, com um "Head On", uma espcie de pomada pra colocar na testa que esfria e acredito que d um pequeno alvio9.

A sntese do complexo processo de reelaborao de identidade da paciente fica explcita no pargrafo que compe seu perfil do portal em que o blog est hospedado. Seu discurso apresenta a compreenso da doena como um dado para alm de biolgico, alm de trazer a tnica de uma desorganizao e reorganizao da vida.
Meu nome Denise Arcoverde e recebi o diagnstico de fibromialgia em maio de 2006. Aqui, vou trazer minhas reflexes e descobertas sobre essa desordem que dolorosa, mas tambm fascinante e surpreendente. Pretendo manter sempre uma postura positiva, acreditando que a melhor forma de lidar com ela dia a dia, sempre com a certeza de que posso acordar me sentindo melhor, amanh. No depende apenas do meu corpo, mas da minha fora de vontade, mente e alma aberta para um novo estilo de vida.

No cremos que as impresses e relatos da paciente escolhida representem a totalidade da compreenso que os pacientes de fibromialgia tecem sobre a prpria molstia. O relato de Denise apenas um entre muitos possveis, apenas uma concepo, uma experincia que dialoga com o que produzido pelas instituies mdicas. Nos interessou aqui observar o quanto as escritas de si podem fazer parte da escrita da histria das doenas, estas entendidas como processos sociais complexos e relacionados a muitos aspectos da vida humana. Sabemos que aqui apontamos apenas caminhos a serem esmiuados e mais profundamente percorridos. Cremos que ainda h muito o que ser pensado e estudado sobre essa doena misteriosa que a fibromialgia.
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Minhas dicas para viver com fibro. Publicado em: 18 de junho de 2013. Disponvel em: http://vivendocomfibromialgia.blogspot.com.br/2006_06_01_archive.html Acesso em 05 de junho de 2013.

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Recebido em: 07 de junho 2013 Aprovado em: 21 de agosto de 2013 138