Anahi Guedes de Mello

Universidade Federal de Santa Catarina

Adriano Henrique Nuernberg

Universidade Federal de Santa Catarina

Gnero e deficincia: intersees e perspectivas

Resumo Resumo: O campo de estudos feministas e de gnero tem avanado medida que se articula com outras categorias de anlise, tais como gerao, classe, raa/etnia, orientao sexual, regio e religio. Uma questo, contudo, permanece revelia do esforo de interseo dessas categorias, a saber, a deficincia. Para tanto, busca-se aqui avaliar algumas das possibilidades de anlise de fenmenos sociais e culturais nas quais se considera oportuno o dilogo entre os estudos feministas e de gnero com o campo de estudos sobre deficincia. Espera-se proporcionar maior visibilidade para o debate dessa questo, avaliando seu potencial analtico e poltico em vista da sua contribuio para as polticas pblicas. Palavras-chave Palavras-chave: gnero; deficincia; polticas pblicas.

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Introduo
Um argumento consolidado no mbito das Cincias Humanas e Sociais o da necessria articulao das categorias de gnero, gerao, classe, raa/etnia, orientao sexual, regio e religio na anlise de fenmenos sociais e culturais. Nos Estudos Feministas e de Gnero, a prpria interface com os movimentos feministas demanda essa abordagem multicategorial, considerando que as questes pautadas pelo ativismo feminista, a partir da segunda gerao desse movimento, transcendem aos aspectos de gnero e apontam para a relevncia das demais categorias.1 Uma questo, contudo, tem sido pouco investigada nesses debates e cruzamentos intercategoriais na produo acadmica feminista brasileira, a saber, a deficincia.2 Por ser considerada pela maior parte da comunidade acadmica uma temtica muito especfica e distante, a deficincia ainda um tema perifrico nas Cincias Humanas e Sociais e particularmente no campo terico

Karla G. ADRIO, 2008.

Debora DINIZ, 2003a, 2007.

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Rosemarie GARLAND-THOMSON, 2002. 4 Utilizamos o termo pessoas com deficincia, pois se trata de um consenso entre as organizaes oficiais e no governamentais que representam esse grupo e que vivem a condio de possuir algum impedimento de natureza fsica, intelectual ou sensorial, conforme corroborado por Romeu K. SASSAKI (2003). No entanto, a noo de deficincia no coincide para ns com a de impedimento ou leso, uma vez que se trata de um processo social e cultural, conforme ser explicado mais adiante. 5 Pautamo-nos no Censo Demogrfico de 2010 feito pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE). J os dados referentes populao mundial so da World Health Organization (WHO sigla em ingls para Organizao Mundial de Sade OMS). Mais detalhes, ver em IBGE, 2011; e WHO, 2011. 6 Colin BARNES, Mike OLIVER e Len BARTON, 2002; BARTON, 1998; e DINIZ, 2007. 7 Debora DINIZ, Flvia SQUINCA e Marcelo MEDEIROS (2007, p. 4) afirmam que O Estado brasileiro incorporou a transversalidade de gnero e raa em grande parte das polticas sociais, mas ainda rara a referncia deficincia. 8 Nirmala EREVELLES, 1996; e Ayesha VERNON, 1999. 9 Esta tem sido a traduo mais adequada e usual para o campo dos Disabilitiy Studies em nosso idioma, referendado pela maior parte das publicaes que resgatam sua contribuio terica. No Brasil, o termo equivalente para disability deficincia, e no incapacidade (conforme DINIZ, MEDEIROS e SQUINCA, 2007). 10 Karen P . DePAUW, 1996. 11 Em Erving GOFFMAN (1988, p. 11), estigma pode ser entendido como signo, isto , sinais ou marcas corporais com os quais se procurava evidenciar alguma coisa de extraordinrio ou mau sobre o status moral de quem os apresentava. Trata-se de um
3

feminista.3 Ao chamarmos a ateno para esse fato, no nos referimos apenas s mais de 1 bilho de pessoas com deficincia4 no mundo ou s cerca de 45 milhes e 600 mil em nosso pas,5 mas nos pautamos na perspectiva que sustenta ser a deficincia uma condio constituinte da condio humana.6 Ademais, no Brasil, grande parte das polticas sociais para a promoo das igualdades menciona as categorias acima referidas, sem incluir a deficincia nos debates e nos cruzamentos com todas essas categorias que convivem com a experincia da opresso e da discriminao. 7 Ao mesmo tempo, muitos estudos sobre o fenmeno da deficincia abordam essa temtica de modo isolado, sem a necessria discusso da transversalidade da deficincia.8 Partindo dessa constatao, este trabalho pretende ressaltar a pertinncia da interface entre os Estudos sobre Deficincia9 e o campo dos Estudos Feministas e de Gnero, destacando a importncia desse debate para as polticas pblicas.10 Cumpre destacar que, seja como um dado emprico ou um signo,11 concebemos o fenmeno da deficincia como um processo que no se encerra no corpo, mas na produo social e cultural que define determinadas variaes corporais como inferiores, incompletas ou passveis de reparao/reabilitao quando situadas em relao corponormatividade, isto , aos padres hegemnicos funcionais/corporais . Nesse sentido, a deficincia consiste no produto da relao entre um corpo com determinados impedimentos de natureza fsica, intelectual, mental12 ou sensorial e um ambiente incapaz de acolher as demandas arquitetnicas, informacionais, programticas, comunicacionais e atitudinais que garantem condies igualitrias de insero e participao social.13 Essa definio contempla a perspectiva social da deficincia e est de acordo com a letra e do prembulo da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia,14 quando afirma que a deficincia resulta da interao entre pessoas com deficincia e as barreiras devidas s atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participao dessas pessoas na sociedade.15 Desde esse ponto de vista sociocultural, deficincia englobaria os diferentes sentidos ou modos de defini-la, perceb-la, vivenci-la, trat-la etc., o que nos remonta s categorias nativas em torno da experincia da deficincia. Diante do exposto, pretendemos aqui abordar algumas questes relativas constituio social da experincia da deficincia, a partir de uma perspectiva feminista do campo dos Estudos sobre Deficincia. A abordagem tem como foco as questes de construo do

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trabalho pioneiro de Goffman, que estudou os mecanismos desencadeadores de estigmas, mostrando, sobretudo, como se processa a manipulao da identidade de pessoas com deficincia. 12 importante diferenciar deficincia mental de deficincia intelectual. Atualmente, a deficincia mental se refere s pessoas com as sequelas de transtorno mental, de acordo com a Lei n. 10.216/2001. De fato, segundo a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (BRASIL, 2008b), as pessoas com sofrimento mental tambm so consideradas pessoas com deficincia, sob a tipificao de deficincia mental, para diferenci-la de deficincia intelectual, esta ltima alusiva a uma parte especfica do funcionamento do intelecto, e no de toda a mente. 13 Debora DINIZ e Lvia BARBOSA, 2010. 14 Esta conveno, aprovada em 13 de dezembro de 2006 durante a Assembleia Geral da Organizao das Naes Unidas (ONU), em Nova Iorque, EUA, e ratificada pelo Brasil juntamente com o Protocolo Facultativo Conveno em 1 de agosto de 2008, foi incorporada no ordenamento jurdico brasileiro sob o status de equivalncia constitucional, atravs do Decreto Legislativo n. 186/2008 (BRASIL, 2008a). 15 BRASIL, 2008b, p. 21. 16 A deficincia como uma categoria analtica se encontra praticamente ausente em todo o escopo das Cincias Sociais brasileiras, conforme corroborado por Diniz (2007). 17 Agustina PALACIOS, 2008; e Eduardo M. VASCONCELOS, 2003. 18 BARNES, 1999; Brendan J. GLEESON, 1997; e OLIVER, 1983 e 1990. 19 Adrienne ASCH, 2004; GARLAND-THOMSON, 2002; Eva F. KITTAY, 1999; Margaret LLOYD, 1992; Jenny MORRIS, 1991, 1992 e 1996; e Susan WENDELL, 1996. 20 Em Lennard DAVIS (1997),

corpo, do gnero e da dependncia para compreender como essas categorias se articulam com a experincia da deficincia, de forma que se possa demonstrar a pertinncia de novos estudos envolvendo o recorte da deficincia16 nas Cincias Humanas e Sociais.

Os estudos sobre deficincia

Ao contrrio dos Estudos Feministas e de Gnero, os Estudos sobre Deficincia so pouco conhecidos no pas. Em realidade, o tema deficincia ganha no Brasil um enfoque predominantemente biomdico, sendo pouco contemplado nas Cincias Humanas e Sociais. Desse modo, julgamos ser necessrio delinear algumas caractersticas desse campo, visando contextualizar o enfoque aqui proposto sobre a relao gnero e deficincia. Os Estudos sobre Deficincia emergiram nos anos 1970 e 1980 em decorrncia das lutas polticas, nos anos 1960 e 1970, das pessoas com deficincia nos Estados Unidos (Independent Living Movement), na Inglaterra (Union of the Physically Impaired against Segregation) e nos pases nrdicos (Self-advocacy Movement, na Sucia),17 primeiro com uma perspectiva histrico-materialista18 e, aps, desde o incio dos anos 1990, com a contribuio da epistemologia feminista.19 Esse campo vem despontando como um slido contexto acadmico interdisciplinar que pretende refletir, em suas mais variadas vertentes,20 sobre o fenmeno da deficincia a partir do uso de metodologias e ferramentas analticas prprias das Cincias Sociais. Vrios so os programas de graduao e/ou psgraduao que j esboam essa proposta em muitos pases,21 mas ainda no tm significativa presena nas Cincias Sociais brasileiras, permanecendo restrita a outras reas do conhecimento, como a Psicologia, a Educao e a Medicina. No Brasil, a interface do feminismo com os Estudos sobre Deficincia tem sido feita de modo intenso e com amplo destaque nacional pela Anis Instituto de Biotica, Direitos Humanos e Gnero,22 sendo a primeira organizao no governamental, sem fins lucrativos, voltada para a pesquisa, o assessoramento e a capacitao em Biotica na Amrica Latina. Sediada em Braslia e com uma equipe permanente de profissionais de diferentes reas, a Anis tambm desenvolve aes de capacitao e produo de conhecimento em torno das questes de biotica e deficincia, em parceria com o grupo de pesquisa tica, Sade e Desigualdade da Universidade de Braslia (UnB). Uma boa parte das referncias nacionais aqui utilizadas de autoria desse grupo, no qual participam pessoas de

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prope-se uma reviso dos Estudos sobre Deficincia a fim de ampliar o conceito de deficincia nas perspectivas marxistas, feministas, tnicas, culturais, ps-coloniais e psmodernas. 21 O seguinte link mostra uma lista de outros links externos indicando sites de jornais ou peridicos, sociedades cientficas e universidades com programas universitrios em Estudos sobre Deficincia: <http://en.wikipedia.org/wiki/ Disability_studies#External_links>. A principal referncia nesse campo o Centro de Estudos sobre Deficincia da Universidade de Leeds, na Inglaterra: <http:// www.leeds.ac.uk/disability-studies/>. 22 Confira o site <http:// www.anis.org.br>, em que se detalham os objetivos e os trabalhos dessa importante organizao. 23 Patricia BROGNA, 2005; e DINIZ, 2007.

24

Bruno Daniel G. S. MARTINS, 2005, p. 11. Ver tambm a crtica de OLIVER (1986) teoria da tragdia pessoal.

25

DINIZ, 2007, p. 23.

26

DINIZ, 2003a e 2007.

grande renome nacional, como a antroploga Debora Diniz, pioneira na difuso do modelo social da deficincia no Brasil e da interface dessa questo com as teorias feministas por meio do livro O que deficincia?, da editora Brasiliense, entre outras publicaes referenciadas ao longo deste texto. De modo geral, o modelo social da deficincia, em oposio ao paradigma biomdico, no se foca nas limitaes funcionais oriundas de deficincia nem prope a ideia to comumente aceita da necessidade de reparao/reabilitao do corpo deficiente,23 mas sim a concebe como o resultado das interaes pessoais, ambientais e sociais da pessoa com seu entorno. Nesse sentido, as experincias de opresso vivenciadas pelas pessoas com deficincia no esto na leso corporal, mas na estrutura social incapaz de responder diversidade, variao corporal humana. Mesmo diante dessa tenso entre natureza e cultura, o modelo social da deficincia promoveu a primeira guinada ao elevar as pessoas com deficincia ao status de sujeitos de direitos humanos e no reduzindo esse grupo social como mero objeto de interveno clnica, de reabilitao ou de assistencialismo. O modelo social da deficincia o pilar dos Estudos sobre Deficincia. Sua teoria configura-se, portanto, na crtica radical ao modelo mdico, uma vez que esse est intimamente enraizado na teoria da tragdia pessoal como a narrativa cultural dominante [...].24 Entretanto, importante ressaltar que o que se questiona no modelo social a ideia de que a deficincia somente um fato orgnico. Ou melhor, em um ponto os modelos social e mdico coincidiam: ambos concordavam que a leso era um tema da alada dos cuidados mdicos.25 Os significados construdos em torno de gnero e deficincia devem ser compreendidos como a relao entre o corpo com impedimento e o poder, sendo frutos de disputas e/ou consensos entre os diversos saberes, e no algo dado, esttico e natural. Na esteira desse argumento que se resgatam os Estudos Feministas e de Gnero. Conforme aponta Diniz,26 a primeira gerao dos Estudos sobre Deficincia era composta majoritariamente de homens com leso medular, apontados pelas tericas feministas como membros da elite dos deficientes e, portanto, reprodutores dos discursos dominantes de gnero e classe na sociedade. Com base nessa perspectiva feminista, nos anos 1990 e 2000 o modelo social da deficincia passa por uma nova reviso, constituindo a segunda gerao de tericos desse campo:
Foram as tericas feministas que, pela primeira vez, mencionaram a importncia do cuidado, falaram sobre a experincia do corpo doente, exigiram uma

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DINIZ, 2007, p. 3-4, grifos nossos. Carolyn L. VASH, 1988; e WENDELL, 1996. 29 VASCONCELOS, 2003. 30 Por exemplo, ver em Jessica SCHEER, 1995. 31 DINIZ, 2003a e 2007; e Francisco ORTEGA, 2009. 32 Mark SHERRY, 2004. 33 Mairian CORKER e Tom SHAKESPEARE, 2002. 34 Jennifer M. MAYS, 2006; e Lcia C. A. WILLIAMS, 2003. A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia faz meno ao gnero sete vezes e ainda inclui em seu texto um artigo especfico (Artigo 6) sobre as mulheres com deficincia, em razo de sua dupla condio de vulnerabilidade por gnero e deficincia. 35 ASCH, 2004; Beth A. FERRI e Noel GREGG, 1998; Michelle FINE e Adrienne ASCH, 1988; Anne FINGER, 1992; dentre outros. 36 Ver tambm em GARLANDTHOMSON, 2002. 37 Thomas J. GERSCHICK, 2000; e VERNON, 1999. 38 FERRI e GREGG, 1998, p. 429. 39 O status de mulheres com deficincia ressalta o seu duplo silncio e opresso. O duplo silncio de mulheres com deficincia se evidencia atravs da falta de uma perspectiva da deficincia na teoria e prtica feminista, e na carncia dos movimentos de direitos da deficincia em analisar como o gnero apresenta impacto sobre a deficincia (FERRI e GREGG, 1998, p. 429, traduo livre nossa). Nos Disability Studies esse duplo enfoque est embasado na Teoria da Dupla Discriminao. Para mais detalhes, ver tambm Asuncin M. MAYA, 2004.
27 28

discusso sobre a dor e trouxeram os gravemente deficientes para o centro das discusses aqueles que jamais sero independentes, produtivos ou capacitados vida social, no importando quais ajustes arquitetnicos ou de transporte sejam feitos. Foram as feministas que introduziram a questo das crianas deficientes, das restries intelectuais e, o mais revolucionrio e estrategicamente esquecido pelos tericos do modelo social, o papel das cuidadoras dos deficientes. Foi o feminismo quem levantou a bandeira da subjetividade na experincia do corpo lesado, o significado da transcendncia do corpo para a experincia da dor, forando uma discusso no apenas sobre a deficincia, mas sobre o que significa viver em um corpo doente ou lesado.27

essa abordagem feminista que interessa aos propsitos deste trabalho. A manifestao de uma deficincia evidencia essa possibilidade de transformao social, de transcendncia do sujeito aos seus limites corporais.28 Trata-se, conforme prenuncia o ttulo de um livro de Vasconcelos,29 do poder que brota da dor e da opresso. Nesse sentido, o impacto causado pelos Estudos Culturais 30 e pelas teorias feministas,31 queer 32 e psmodernas33 tambm se refletiu nos Estudos sobre Deficincia, especialmente em relao s discusses tericas sobre os modelos da deficincia e deficincia como uma condio de vulnerabilidade para a violncia de gnero.34 Trabalhos de feministas 35 merecem destaque tanto por problematizarem, implcita ou explicitamente, a relao entre deficincia e gnero quanto por apontarem para uma total falta de preocupao dos movimentos feministas com a questo da deficincia;36 e dos movimentos de pessoas com deficincia em relao importncia de outras categorias identitrias, em especial a de gnero, igualmente significativas para a formao da identidade das pessoas com deficincia.37 Tomando o exemplo do trabalho de Ferri e Gregg, 38 as mulheres com deficincia tm sido historicamente negligenciadas por esses dois movimentos:
The status of women with disabilities underscores their dual silence and oppression. The dual silence of women with disabilities is evidenced by a lack of a disability perspective in feminist theory and practice, and a failure of the disability rights movement to analyze how gender impacts on disability.39

Para essas tericas feministas, as mulheres com deficincia esto em dupla desvantagem devido a uma complexa combinao de discriminao baseada em gnero e deficincia. Consequentemente, enfrentam uma

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ADRIO, 2008; e Miriam P. GROSSI, 1998. Trs trabalhos fornecem um panorama mais detalhado acerca do nascimento dos Estudos sobre Deficincia, a saber: BARTON e OLIVER, 1997; DINIZ, 2007; e PALACIOS, 2008. Desses trs, consideramos o de Palacios o mais completo.

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situao peculiar de dupla vulnerabilidade, que se torna ainda mais complexa a partir da incorporao das categorias de raa/etnia, classe, orientao sexual, gerao, regio e religio. As lutas dos movimentos sociais de pessoas com deficincia guardam um ponto em comum com os movimentos feministas e de lsbicas, gays, bissexuais, travestis, transexuais, transgneros e intersexuais (LGBTTTI), que o de questionar o construto do corpo como um dado natural que antecede a construo dos sujeitos. Portanto, da mesma forma como ocorreu com os Estudos Feministas e de Gnero em relao s histrias de lutas do feminismo,40 no se pode tratar dos Estudos sobre Deficincia sem recorrermos histria dos movimentos da deficincia.41 Foram os ativistas com deficincia os principais responsveis pela construo e pela consolidao dos Estudos sobre Deficincia como um projeto poltico-acadmico.

Inter faces conceituais entre os dois campos Interfaces

Do ponto de vista conceitual possvel identificar alguns eixos importantes de articulao entre os campos dos Estudos Feministas e de Gnero e os Estudos sobre Deficincia: 1) o pressuposto da desnaturalizao do corpo; 2) a dimenso identitria do corpo; e 3) a tica feminista da deficincia e do cuidado. A respeito do primeiro pressuposto terico, pode-se dizer que os Estudos Feministas e de Gnero tm se tornado uma ferramenta conceitual importante para a radicalizao do argumento da construo social da deficincia, compreendida a partir desse campo como uma narrativa produzida socialmente sobre determinadas variaes corporais. Rosemarie Garland-Thomson uma das mais expressivas autoras feministas responsveis pela defesa dessa ideia. 42 Em relao ao segundo pressuposto, consideramos que a deficincia tambm pode ser pensada na perspectiva da genealogia do sujeito modernocontemporneo, da centralidade do corpo deficiente como idioma simblico e poltico, da identidade e seu impacto na subjetividade da pessoa, concepo essa bastante cara teoria feminista. Sobre o terceiro e ltimo pressuposto, a matriz epistemolgica feminista dos Estudos sobre Deficincia se destaca, sobretudo, pela frase provocativa de Eva Kittay, uma filsofa que se colocou na posio de cuidadora de uma filha com paralisia cerebral: Todos somos filhos de uma me. Ou seja, essa autora trouxe tona o tema do cuidado para alm de uma questo de gnero, tambm um princpio tico e moral da prpria condio humana, desde o nosso nascimento at a morte.43

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GARLAND-THOMSON, 2002.

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KITTAY, 1999.

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Cabe agora refletir brevemente sobre exemplos do potencial analtico da articulao dessas duas categorias como contribuio ao pressuposto da transversalidade de ambas e seu valor para a anlise de fenmenos socioculturais.

O potencial analtico da interseo gnero e deficincia

impossvel esgotar aqui todas as possibilidades analticas da interseo gnero e deficincia ou ainda mapear integralmente a riqueza da interface dos Estudos Feministas e de Gnero com os Estudos sobre Deficincia. No entanto, identificamos na sequncia algumas questes em que essa interseo se faz profcua, quando possvel, apontando a relevncia desse dilogo para o redimensionamento das polticas pblicas.

Masculinidades, feminilidades e deficincia

Como temos demonstrado, a deficincia pode ser compreendida como uma experincia marcada por processos de gnero. Shakespeare,44 revisando a literatura a respeito desse tema, comenta que feminilidade e deficincia reforam-se mutuamente, enquanto que deficincia e masculinidade contradizem-se entre si, justamente pelos esteretipos associados a essas formas hegemnicas de identidades, a partir do binmio atividade/ passividade. Alis, a prpria forma hegemnica de masculinidade geradora de deficincia, uma vez que remete os homens a atitudes de risco e violncias que resultam muitas vezes na aquisio de alguma deficincia, dado importante para as emergentes propostas de sade do homem nas polticas pblicas na rea de sade.45 Por outro lado, no caso das mulheres, recorrente na literatura feminista o argumento que evidencia a dupla desvantagem com que vivem as mulheres com deficincia em relao a participao social, direitos sexuais e reprodutivos, educao, trabalho e renda.46 Ao se constiturem mutuamente e se retroalimentarem, os efeitos do duplo estigma potencializam a excluso das mulheres com deficincia, processo que se complexifica ainda mais quando cruzado com outras categorias como raa/etnia e classe.47 De todo modo, o que se quer ressaltar aqui que, se tendemos hoje a falar de masculinidades e feminilidades, preciso ressaltar a deficincia como componente do espectro de possibilidades dessas posies de gnero plurais. Com base em Beigi e Cheng48 podemos ainda problematizar o sistema binrio de sexo/gnero que polariza homens e mulheres e apontar para o espectro de

44

Tom SHAKESPEARE, 1999.

45

BRASIL, 2010.

FERRI e GREGG, 1998; Gisela HELMIUS, 2001; MORRIS, 1991; Diane RANDOLPH e Elena Marie ANDRESEN, 2004; e Ellen SAMUELS, 2002. 47 VERNON, 1999.
46

Amir B. BEIGI e Karen K. Y. CHENG, 2010.

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possibilidades que a esfera da sexualidade admite, incluindo o segmento LGBTTTI nesse debate. Isso nos leva a problematizar a prpria ideia de dupla vulnerabilidade das mulheres com deficincia a partir da considerao da diversidade que comporta esse grupo, no apenas em relao classe e raa/etnia, mas tambm em relao orientao sexual.

Deficincia, cuidado e feminismo

Como j afirmado, foi mrito das feministas a crtica perspectiva individualista da primeira gerao dos Estudos sobre Deficincia, que negava a dimenso do cuidado, negligenciando a condio de pessoas com graves leses que dependem do auxlio de outros nas atividades da vida diria, mobilidade, participao social. medida que promove a visibilidade dimenso do cuidado como uma questo de justia,49 a perspectiva feminista da deficincia permite politizar esse contexto da vida privada, bem como resgata a condio da mulher cuidadora, muitas vezes esquecida no bojo das polticas pblicas para mulheres e pessoas com deficincia.50 Ademais, como nos alerta Jenny Morris,51 preciso evitar reproduzir as anlises que dividem, ainda que pautadas por argumentos feministas, a relao de cuidado entre as mulheres cuidadoras e seus dependentes, sendo esses excludos de sua condio de gnero. A transversalidade de gnero e deficincia nessa questo exige tais cuidados analticos e conceituais. Nesse contexto, tambm merece destaque a produo de Eva Kittay52 como uma das pioneiras da crtica noo de independncia proposta pela primeira gerao de tericos dos Estudos sobre Deficincia, trazendo em seu lugar a noo de interdependncia como um valor humano que se aplicava a pessoas com e sem deficincia.53 Como filsofa e cuidadora de uma filha com deficincia, soube defender que a dependncia do outro parte da condio humana e, no caso de muitas pessoas com deficincia, a garantia do cuidado um direito fundamental para a manuteno da vida e a conquista da dignidade humana. Isso nos obriga, assim, a pensar o cuidado como uma responsabilidade do Estado e da sociedade, desnaturalizando essa atividade como naturalmente feminina e propondo uma tica do cuidado54 que se paute nos direitos humanos e reconhea a deficincia (incluindo a a dependncia) como condio inerente diversidade humana. 55 Nesse sentido, concordamos com Raquel Guimares,56 quando afirma que,
Em sociedades que no reconhecem a dependncia, frequentemente a pessoa que cuida explorada e

Eva F. KITTAY, Bruce JENNINGS e Angela A. WASUNNA, 2005.

49

DINIZ, 2007; Raquel GUIMARES, 2010; e SQUINCA, 2008. 51 MORRIS, 2001.

50

KITTAY, 1999; e KITTAY, JENNING e WASUNNA, 2005.

52

53

DINIZ, 2007.

Termo cunhado por Eva Kittay (1999).

54 55 56

MORRIS, 2001. GUIMARES, 2010, p. 208.

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invisibilizada. O trabalho do cuidado ocupa uma posio inferior em uma hierarquia de gnero que organiza a vida em sociedade, por isso no h polticas pblicas voltadas ao cuidado, tampouco proteo social para quem o exerce. A questo da deficincia compreendida sem a abordagem transversal de gnero produz impactos significativos na vida de pessoas que exercem o ofcio do cuidado.

57 KITTAY, JENNINGS e WASUNA, 2005.

Verificamos, portanto, nesse argumento, um avano importante que a interseo das categorias de gnero e deficincia pode proporcionar reflexo tanto sobre as polticas pblicas que combatem a desigualdade de gnero quanto sobre aquelas que visam incluso das pessoas com deficincia. H, pois, uma proposio tica que se desdobra dessas reflexes: uma tica feminista do cuidado que transcende questo da deficincia, que nos alerta a respeito de nossa condio de interdependncia e que reconhece o valor do cuidado como uma necessidade humana, implicando uma mudana poltica fundamental em torno de fronteiras sociais e ideolgicas para que sejam compatveis com a noo de justia e de direitos humanos.57

Corporalidade e deficincia
A questo da deficincia se constitui como um problema de vastas possibilidades no estudo da corporalidade como um processo sociocultural,58 ainda mais aps a proposio do modelo social da deficincia da segunda gerao desse campo, influenciada pelas tericas feministas. 59 No tocante ao dilogo com os Estudos Feministas e de Gnero, os Estudos sobre Deficincia podem contribuir para o avano do pressuposto da construo social do corpo. Conforme sustenta Gardou,60 a experincia do corpo deficiente j vinha revelando dimenses novas para a abordagem antropolgica do corpo e da corporalidade. A corporificao da experincia da deficincia, ao subverter o estigma do corpo com leso, releva a condio de pessoa, ou seja, a deficincia tambm uma forma de se constituir como um determinado tipo de sujeito nesse caso o corpo, ou mais especificamente uma determinada corporalidade, que constri uma determinada pessoa.61 A perspectiva feminista tem qualificado o debate sobre o corpo no contexto dos Estudos sobre Deficincia, especialmente no tocante radicalizao do pressuposto da desnaturalizao do corpo. Conforme GarlandThomson,62 as teorias feministas levam esse debate para alm da crtica ao corpo perfeito e s barreiras de acesso, medida que contemplam uma anlise profunda sobre o estatuto social e cultural do corpo, sobre a poltica da

58

Anahi G. MELLO, 2010.

59 BARNES, OLIVER e BARTON, 2002; DINIZ, 2007; e Bill HUGHES, 2002.

60

Charles GARDOU, 2006.

61

Snia W. MALUF, 2001, p. 96.

62

GARLAND-THOMSON, 2009.

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Judith BUTLER, 1993 e 2003. Agradecemos Prof.a Dr.a Miriam Pillar Grossi pelo incentivo produo deste texto e tambm at ento estagiria docente Rosa Blanca pela reviso dos conceitos de Butler em trabalho originalmente apresentado pela primeira autora na disciplina Sexualidades do Programa de PsGraduao em Antropologia Social da Universidade Federal de Santa Catarina, ministrada pela referida professora durante o primeiro semestre de 2010. 65 Jackie L. SCULLY, 2010.
63 64

66

HUGHES, 2009.

67

Mary DOUGLAS, 1976, p. 11-12.

68

Lgia A. AMARAL, 1995; e Otto M. SILVA, 1986. SAMUELS, 2002.

69

aparncia, a medicalizao do corpo e da subjetividade e a construo social da identidade no contexto do corpo considerado deficiente. Nesse contexto, tem sido cada vez mais citada a obra de Butler, 63 terica feminista cujos conceitos sobre corporalidade64 tm sido incorporados na reflexo sobre gnero e deficincia. Embora essa autora no se refira diretamente deficincia em suas reflexes, cada vez mais comum entre estudiosas/os feministas da deficincia o resgate de conceitos como performatividade e corpos abjetos para se referir condio da pessoa com deficincia. Por exemplo, Scully65 afirma que a deficincia pode ser performatizada para caber e confirmar esteretipos que constituem determinada deficincia, a fim de que as pessoas com deficincia possam ser socialmente legitimadas como deficientes e receber as ajudas necessrias. Ainda, consideramos que a deficincia remonta performatividade queer, posto que o corpo deficiente tambm se enquadra dentro de um sistema de classificao e produo de sujeitos, em que o padro de normalidade inventado no marco das relaes de assimetria e de desigualdade. Nesse sentido, os corpos deficientes tambm so considerados corpos queer, fazem parte do rol das corporeidades abjetas66 que ferem a ordem social e demarcam a linha proibida entre o sagrado e o profano. A possesso do demnio relaciona deficincia o resultado do pecado e da condio impura, a prpria ideia da sujeira [que] ofende a ordem.67 A abjeo ou repulsa que o corpo deficiente provoca nos normais afeta a relao com o outro e com o prprio corpo naquele que se sente diferente, adquirindo um protagonismo superlativo que se soma exigncia de encaixar o outro dentro de padres hegemnicos antropomtricos, fisiomtricos e psicomtricos, sendo ele exterminado ou segregado, apartado do convvio com os perfeitos, belos e saudveis. Assim, devido promoo da beleza harmnica que herdamos dos gregos at nossos dias, a manifestao da deficincia lesiona o conceito e a idealizao de corporeidade grega que eugenicamente temos to enraizados dentro de ns.68 Sem embargo, a despeito dos limites e dos cuidados dessa apropriao dos conceitos de Butler para os Estudos sobre Deficincia,69 anuncia-se um contexto bastante profcuo de articulao terica, especialmente quanto reflexo sobre a produo discursiva dos corpos deficientes e, concomitantemente, quanto ao reconhecimento da deficincia nos Estudos Feministas e de Gnero.

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Deficincia, reprodutivos

sexualidade

direitos

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SHAKESPEARE, 1998.

71

SHAKESPEARE, 1999.

FINGER (1992, p. 9) fez o mesmo questionamento: Muitas vezes a sexualidade a causa de nossa opresso mais grave; tambm muitas vezes a causa de nossa mais profunda dor. Resulta-nos mais fcil falar e formular estratgias para a mudana sobre a discriminao no trabalho, na educao, na moradia, que falar sobre nossa excluso da sexualidade e da reproduo.
72

Tema central no mbito dos Estudos Feministas e de Gnero, a questo da sexualidade numa abordagem feminista adquire novos contornos em sua interseo com os Estudos sobre Deficincia. Ganha ainda maior relevo a crtica da biologizao do corpo e da patologizao da sexualidade engendrada pela perspectiva medicalizante.70 A negao da sexualidade e do prazer da pessoa com deficincia analisada com base na contribuio dos Estudos Feministas e de Gnero, em funo da riqueza conceitual que tais estudos puderam conquistar nas ltimas dcadas.71 Especialmente em relao aos artigos 23 e 24 da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, respectivamente sobre o respeito pelo lar e pela famlia, que trata de aspectos relacionados aos direitos de contrarem matrimnio e constiturem famlia (inclusive o direito guarda, custdia, curatela e adoo de crianas [...]), e sobre a sade (inclusive no mbito da sade sexual e reprodutiva), interessante observar que os movimentos sociais de pessoas com deficincia e de lsbicas, gays, bissexuais, travestis, transexuais, transgneros e intersexuais (LGBTTTI) guardam uma grande semelhana entre si no quesito interdies da sexualidade, uma vez que historicamente lhes so negados o direito sexualidade e o de constiturem famlia. Essas questes fizeram com que os governos reconhecessem a importncia de se incluir nessa conveno o tema das meninas e das mulheres com deficincia, das perspectivas de gnero e da igualdade entre as mulheres e os homens com deficincia, assim como entre os homens e as mulheres sem deficincia. J no contexto das polticas pblicas cabe um comentrio especial em relao a essa temtica. Consideramos que o estatuto de sujeito de direitos das pessoas com deficincia avanar somente quando o tema da sexualidade for contemplado nessas polticas,72 uma vez que sua condio de pessoa comum ser assim reconhecida. Os temas que j esto bem discutidos nos movimentos e nas polticas sociais da deficincia (Educao, Trabalho, Acessibilidade etc.) ainda pertencem esfera pblica. So os temas da esfera privada que iro garantir a maior conquista desse estatuto de pessoa, por seu efeito poltico singularizante. Nesse sentido, as pessoas com deficincia tm muito a aprender com os movimentos feministas e LGBTTTI em suas atuais demandas em matria de direitos sexuais e reprodutivos, que se concentram em questes do campo privado. No que concerne autonomia reprodutiva da mulher, podemos identificar um ponto de tenso entre os Estudos

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ASCH, 2003; Alessandra BARROS, 2003; e DINIZ, 2003b. 74 ASCH, 2003.

73

75

ASCH, 2003, p. 49.

Vera PAIVA, Camila PERES e Cely BLESSA, 2002.

76

sobre Deficincia e os Estudos Feministas e de Gnero: o aborto seletivo de fetos com m-formao e/ou alteraes cromossmicas.73 Segundo Adrienne Asch,74 uma das mais expressivas tericas da biotica feminista dos Estudos sobre Deficincia, o aborto seletivo representa uma afronta dignidade e integridade moral das pessoas com deficincia, devendo ser revistos os critrios biomdicos dos diagnsticos pr-natais nesse caso. Para essa autora, as modernas tcnicas de diagnstico de anomalias fetais devem levar em considerao os pressupostos do modelo social da deficincia, atravs de uma intensificao das polticas de bem-estar para as pessoas com deficincia75 que deveriam pautar sobre as escolhas do casal. Outra questo importante com respeito sexualidade na interface de gnero e deficincia a constatao da maior vulnerabilidade das pessoas com deficincia ao HIV/ aids, sobretudo pela pouca considerao das polticas pblicas dessa rea s especificidades desse grupo social. Essa maior vulnerabilidade se assenta na presena de diversas barreiras informacionais, comunicacionais, programticas e atitudinais que constituem suas prticas sexuais, acarretando no que Paiva e colaboradoras 76 designam como sinergia das pragas, em referncia ao amlgama de fatores que constituem o sistema social e que se entrelaam na produo das condies de vulnerabilidade ao HIV/aids entre grupos marginalizados.

Violncia de gnero e deficincia

Muitas pesquisadoras que se dedicam ao estudo das violncias contra as mulheres no tm dado a devida ateno quanto ao fato de que muitas mulheres que adquirem uma leso ou impedimento por terem sido submetidas a violncias de gnero passam a ser reconhecidas como pessoas com deficincia. Acreditamos que isso ocorre porque sua condio nesse caso interpretada dentro do contexto geral das leses corporais decorrentes de situaes de violncias, mas no se especifica sua natureza, o que dificulta a sua interpretao como categoria de anlise. Um caso notrio o de Maria da Penha Maia Fernandes, que se tornou paraplgica em decorrncia de um tiro disparado por seu at ento marido. Assim, foi em homenagem a uma mulher com deficincia que a Lei n. 11.340/2006 se tornou mais conhecida como Lei Maria da Penha, a primeira lei federal dirigida preveno, ao enfrentamento e ao combate a todas as formas de violncia contra as mulheres. Por outro lado, cabe ressaltar o fato da maior vulnerabilidade das mulheres com impedimentos corporais

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Dena HASSOUEH-PHILLIPS e Mary A. CURRY, 2002.

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78

Rosemary CALDERBANK, 2000.

ao abuso sexual. Embora existam similaridades nas formas de violncias sofridas por mulheres com e sem deficincia,77 h tambm especificidades que merecem ser avaliadas. O isolamento social, a dependncia de educadoras/es, cuidadoras/es e prestadoras/es de servios, o tipo de deficincia e o grau de funcionalidade associada deficincia, a impossibilidade de defesa fsica de algumas pessoas com deficincia e diversos outros impedimentos percepo e reao diante do abuso levam a situaes de maior risco desse grupo social. Ademais, conforme afirma Calderbank,78 esse fato est diretamente vinculado s atitudes socialmente sustentadas na relao com as pessoas com deficincia, que levam ao descrdito social e submisso dessas ao risco de violncias, em que operam tanto a questo do significado social da deficincia quanto a questo de gnero. Isso evidencia o quanto os estudos sobre a violncia de gnero tm a avanar ao contemplar tais problemas na pauta de suas investigaes e teorizaes, favorecendo o incremento das polticas pblicas no enfrentamento dessas formas especficas de vulnerabilidade social.

Consideraes finais
As Cincias Humanas e Sociais em geral, e em particular os Estudos Feministas e de Gnero, tm muito a ganhar ao se dedicar ao tema da deficincia, uma vez que os dispositivos e as significaes sociais tm grande potencial de fazer esse campo cientfico avanar em seus temas mais fundamentais. Ou seja, estudar a deficincia to importante para as Cincias Humanas e Sociais quanto para os Estudos Feministas e de Gnero, especialmente quando se considera a deficincia um fenmeno/ experincia transversal a cada cultura, como o fazemos com gnero, raa/etnia, classe, entre outras categorias. Do feminismo e dos Estudos Feministas e de Gnero, os Estudos sobre Deficincia trouxeram as contribuies de vrias acadmicas feministas estrangeiras.79 H, inclusive, as que defendem estarem os Estudos sobre Deficincia percorrendo os mesmos caminhos que os Estudos Feministas e de Gnero, como se estivessem inventando a roda da crtica aos binarismos e reducionismos na reflexo em torno da relao do corpo com os preconceitos sociais e da imposio social de formas hegemnicas e hierrquicas de existncia e subjetivao. Ao mesmo tempo, tais tericas feministas da deficincia defendem a relevncia da reflexo sobre a deficincia como categoria de anlise fundamental ao avano do campo acadmico feminista.80 No Brasil os campos do feminismo e do gnero ainda esto engatinhando em relao ao recorte de deficincia

Muitas das tericas feministas que aqui referenciamos so elas prprias ou mulheres com deficincia ou cuidadoras de pessoas com deficincia.
79

Ben ALMASSI, 2010; e GARLANDTHOMSON, 2002.

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81

DINIZ, 2007, p. 59.

82

ADRIO, 2008.

Flvia ROSEMBERG, 1999; e Flvia ROSEMBERG e Leandro F. ANDRADE, 2008.

83

84

MORRIS, 2001.

85

DINIZ e BARBOSA, 2010.

em seus movimentos e estudos acadmicos. Como enfatizou Diniz,81 em analogia ao sexismo, a luta dos movimentos da deficincia contra a opresso do corpo deficiente. Essa preocupao fazia sentido, ainda que no Brasil no houvesse, num primeiro momento, debates sobre o tema da sexualidade das pessoas com deficincia, especialmente das mulheres com deficincia como novos sujeitos do feminismo brasileiro. Em todo caso, o pleno exerccio da sexualidade das pessoas com deficincia dependia de resolver primeiro as questes da reabilitao do corpo lesado. Essa uma das razes pelas quais as mulheres com deficincia em geral no tm participado expressivamente dos movimentos feministas no Brasil. 82 Mulheres com deficincia so o tempo todo interpeladas a responderem primeiro s demandas desde seu lugar ou condio de deficincia, negligenciando ou deixando margem seus outros sujeitos polticos. A outra possvel razo de no se inclurem as questes da deficincia no feminismo deve-se ao inexpressivo nmero de mulheres com deficincia brasileiras nas universidades, uma vez que elas poderiam trazer do bojo dos movimentos da deficincia essa pauta para a academia. A relao terico-metodolgica entre as dimenses de gnero e deficincia, contudo, deve respeitar o conceito de no sincronia ou heterocronia resgatado por Rosemberg.83 Nesse sentido, queremos afirmar a importncia de se considerar a no linearidade da relao entre essas dimenses, uma vez que operam de modo muitas vezes hierrquico, no simultneo entre si e entre as demais dimenses de idade, raa/etnia, classe, orientao sexual, dentre outras. Com base em Rosemberg, desejamos ressaltar que as diferentes formas de opresso no se efetivam da mesma forma e que o peso dessas formas de opresso nas histrias de vida e na anlise de fenmenos sociais deve considerar suas distintas configuraes sociais e histricas. Ademais, no pretendemos aqui sugerir a equivalncia linear entre as formas de opresso de gnero e de deficincia. Como afirma Jenny Morris,84 a deficincia se distingue de outras formas de opresso pela natureza aflitiva dos corpos com leses relacionadas, por exemplo, artrite ou epilepsia, que, diferentemente de outras condies como gnero, raa/etnia e classe, no so perturbadoras em si mesmas, mas operam como marcadores sociais da experincia de opresso. No obstante, muitas pessoas com impedimentos corporais demandam recursos de reabilitao e intervenes sobre seus corpos numa lgica medicalizante, considerando indesejvel a presena de algum impedimento sensorial, intelectual ou fsico.85 Fatos como esses desafiam o modelo social da deficincia e

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ADRIO, 2008.

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GARLAND-THOMSON, 2002.

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ASCH, 2003. BARROS, 2003.

89

Agradecemos s revisoras annimas pelas contribuies valiosas para qualificar o debate aqui proposto.
90

podem ser mais bem pensados luz das perspectivas feministas da deficincia, capazes de ampliar o potencial conceitual e abranger as mltiplas variaes (inter)subjetivas produzidas na experincia de possuir um corpo com leso. As reflexes aqui desenvolvidas apontam para a importncia da transversalidade da deficincia nas polticas de gnero, e vice-versa, o que nos convida a novas reflexes poltico-tericas do feminismo, propondo-se a incorporao de demandas da rea da deficincia, conforme j apontado por Adrio86 ao analisar tambm as questes singulares da deficincia na histria do feminismo brasileiro. Com isso, espera-se contribuir para o enfrentamento s formas restritas de interpretao da variao corporal e de modos de vida, tema to caro ao feminismo terico e poltico e que ganha com a reflexo sobre a deficincia como categoria de anlise um novo impulso conceitual.87 No entanto, nesse dilogo entre Estudos sobre Deficincia e Estudos Feministas e de Gnero, certamente, haver pontos de tenso. Um deles se expressou no impacto que o texto de Asch,88 condenando o aborto seletivo a partir de pressupostos do modelo social da deficincia, teve entre acadmicas feministas como Barros.89 Nesse caso, os pontos de tenso revelam diferenas em torno dos efeitos polticos que se pretendem forjar, em ambos os contextos, a partir dos argumentos e dos conceitos acadmicos dos Estudos Feministas e de Gnero.90

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GNERO E DEFICINCIA: INTERSEES E PERSPECTIVAS

Gender and Disability: Intersections and Perspectives

Abstract Abstract: The field of feminist and gender studies has advanced while becoming linked with other categories of analysis, such as generation, class, race/ethnic groups, sexual orientation, region and religion. However, one issue still remains isolated from the effort of intersecting those categories, namely disability. Therefore, here we have sought to evaluate some of the possibilities to the analysis of social and cultural phenomena in which the dialog between feminist and gender studies and the field of disability studies is considered to be appropriate. It is expected that greater visibility will be provided to the debate on such issue by evaluating its analytical and political potential in view of its contribution to public policies. Key Words Words: Gender; Disability; Public Policies.

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