Necesidad Psicosociales en La Terminalidad

Necesidades psicosociales en la terminalidad 1 Edicin. San Sebastin 2001 Editores: W. Astudillo, E. Clav y E.
Urdaneta Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos
Edita SOCIEDAD VASCA DE CUIDADOS PALIATIVOS Jos Elsegui 43, 20013, San Sebastin, Espaa Fotocomposicin e impresin Michelena Artes Grficas, S.L. Astigarraga, Guipzcoa Diseo del Logotipo de portada SEGMENTO ISBN: 84-930967-6-8 Depsito legal: SS. 1063/01 Printed in Spain Impreso en Espaa
Queda prohibida la reproduccin de esta publicacin, ntegra o parcialmente por cualquier sistema de recuperacin y por cualquier medio, sea mecnico, electrnico, magntico, por fotocopia o por cualquier otro.
NECESIDADES PSICOSOCIALES EN LA TERMINALIDAD

EDITORES
Wilson Astudillo A. Eduardo Clav A. Elena Urdaneta
Este libro se edita con la colaboracin de: / Liburu honen argitaralpenaren laguntzaileak:
Diputacin Foral de Alava

Departamento de Cultura
JUSTICIA
Arabako Foru Aldundia

Kultura Saila
Donostiako Udala A yuntamiento d e S an Sebastin
Gipuzkoako Foru Aldundia Diputacin Foral de Gipuzkoa
eman ta zabal zazu
OSASUN SAILA
DEPARTAMENTO DE SANIDAD
Universidad del Pas Vasco
Euskal Herriko Unibertsitatea
Quincena Musical de San Sebastin
INDICE
Indice de autores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Agradecimientos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 9 13
1. Seccin. Generalidades
Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad. Dr. Wilson Astudillo A. y Carmen Mendinueta A. . . . . Deteccin e intervencin de las necesidades psicosociales. Prof. F. Javier Leturia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Atencin sociosanitaria en la terminalidad. Dra. Elena Urdaneta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Relacin de ayuda en la terminalidad. Dr. Vicente Madoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Enfermera- comunicacin y cuidado del moribundo. Prof. Javier Soldevilla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La participacin del paciente en su tratamiento. Toma de decisiones. Delegacin de derechos. Dr. Angel Morales S. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
43 71 79 89
95
2 Seccin: La familia en la terminalidad

Las necesidades familiares en la enfermedad grave. Dr. Alberto Espina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El papel de la familia en la asistencia terminal de un nio. Dra. Rosana Gmez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Morir dignamente en casa: es posible? Dr. Vicente Madoz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cmo articular una buena asistencia domiciliaria en la terminalidad? Dra. Carolina Vizcano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Recursos de apoyo locales. Dr. Miguel Urrutia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137 149
167
177 197
3 Seccin. El soporte social en la terminalidad

El papel de la asistente social en la red de apoyo familiar. Prof. Mourete Marin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El cuidado del cuidador . Prevencin del quemamiento e intervenciones. Prof. Dra. Raquel Malla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El duelo normal y patolgico. Prof. Dr. Enrique Echebura y Paz de Corral . . . . . . . El valor de los grupos de apoyo en el proceso del duelo Profa. Magdalena Prez Trenado . . . . . . . . . . . . . . . . Acerca de la compaa, la soledad y la compasin. Prof. Carlos Martnez Gorriarn . . . . . . . . . . . . . . . .
209
221 229 241 255
4 Seccin: Necesidades existenciales en la terminalidad

Reflexiones sobre los cuidados al final de la vida. Dr. Eduardo Clav . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La muerte y el morir en el anciano. Prof. Dr. Alfonso Blanco y Rosario Antequera J. . . . . El afrontamiento de la muerte a travs de la historia. Prof. Ana Urmeneta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Necesidades espiritualidades en la terminalidad. Prof. Dr. Alfredo Tamayo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 277 283 315 333 341 342 343
Derechos de los cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Derechos de los enfermos terminales . . . . . . . . . . . . . . Indice de Materias ...........................
INDICE DE AUTORES
Carlota Arrieta Y. Lcda. en Derecho. SOV.PAL. San Sebastin. Rosario Antequera J. Profesora Titular. Facultad de Psicologa. Universidad de Sevilla Wilson Astudillo A.. Neurlogo y Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria SOV.PAL Centro de Salud de Bidebieta-La Paz. San Sebastin. Alfonso Blanco. Catedrtico de Psiquiatra. Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla. Presidente de la Sociedad Espaola de Estudios Tanatolgicos y Vicepresidente de la Sociedad de Psicooncologa. Eduardo Clav. Mdico Internista. Experto en Biotica. Hospital Donostia. SOV.PAL.San Sebastin Paz de Corral. Psicloga Clnica. Profesora de Psicologa. Universidad del Pas Vasco. San Sebastin Rosana Gmez . Mdico. Logroo Enrique Echebura. Catedrtico de Psicologa Clnica. Universidad del Pas Vasco. San Sebastin Alberto Espina. Mdico. Prof. Titular y Director del Master de Terapia Familiar y de Pareja de la Universidad del Pas Vasco. F. Javier Leturia. Socilogo. Mata Fundazioa. San Sebastin. Vicente Madoz. Psiquiatra. Fundacin Argibide. Instituto de Salud Mental de Navarra. Pamplona Raquel Malla. Dra. Profesora. Facultad de Psicologa de la Universidad del Pas Vasco. San Sebastin. Mourete Marin. Licenciada en Servicio Social. Master en Salud Mental Carlos Martinez Gorriarn. Profesor. Director del Departamento de Esttica. Facultad de Filosofa. U.P.V. San Sebastin Carmen Mendinueta. Mdico. SOV.PAL. Centro de Salud de Astigarraga. Gipuzkoa
Angel Morales. Mdico Radilogo . SOV.PAL. Hospital Arnzazu.San Sebastin. Magdalena Prez T. Psicloga clnica. Psicoterapeuta. SOV.PAL. Logroo Javier Soldevilla A. Enfermero. Prof. de Enfermera Geritrica EUE de Logroo. Hospital San Milln. Logroo Alfredo Tamayo A. Dr. en Teologa. Universidad de Deusto Elena Urdaneta Dra. en Farmacia. Medicamentos para el Tercer Mundo. Pamplona Ana Urmeneta. Enfermera. Pamplona. Miguel Urrutia Castelln. Coordinador Area sociosanitaria. Gizartekintza. Diputacin de Gipuzkoa Carolina Vizcano. Mdico de familia. Directora de GUNA. San Sebastin
INTRODUCCION
Alrededor de 180.000 personas en Espaa atraviesan anualmente la fase terminal de su vida, la mitad de ellas por padecimientos oncolgicos y el resto por trastornos neurolgicos invalidantes, demencias o insuficiencias orgnicas severas. La dureza propia de la enfermedad crnica y de la fase terminal pueden atenuarse con un buen control de sntomas, una adecuada comunicacin para conocer cules son las necesidades del paciente y de sus familiares y el apoyo psicosocial. No es difcil comprender que para conseguir su bienestar, es necesario prestar atencin a los elementos fsicos, mentales, espirituales y sociales que rodean al paciente, a la vez que se busca solucin a sus asuntos pendientes. Una buena preparacin y ayuda psicolgica que potencie sus capacidades, el apoyo de y a sus familias le facilitar sobrellevar mejor la situacin y los retos que van surgiendo conforme evoluciona su padecimiento. La familia es la principal fuente de proteccin y fortaleza del enfermo, por lo que es deber de la administracin y de todos ofrecerle diversos apoyos para que pueda mantener al paciente en casa, si es su deseo, y evitar el desarraigo que le produce su traslado al hospital. Por estas razones, y comprendiendo el valor del apoyo socio sanitario, el Senado espaol en fechas muy recientes ha instado al Gobierno a elaborar un proyecto nacional de Cuidados Paliativos que estimule a la Administracin en sus diferentes niveles para crear las condiciones para que los enfermos en fase avanzada y terminal tengan una vida digna hasta al final. Una calidad de vida ms aceptable en la terminalidad es posible si se toman en cuenta tres factores para la distribucin de los recursos: 1. Que todos los pacientes dispongan de un nivel bsico de ayuda sanitario social; 2. Que se potencie el desarrollo de sistemas integrales de atencin basados en equipos interdisciplinares capacitados para la atencin geritrica, los cuidados paliativos y la atencin 9
de los enfermos en fases avanzadas, que sepan dar respuesta a sus mltiples necesidades, con respeto a su voluntad y a la de sus familias; 3. Valorar ms la calidad con la que se haga el trabajo en esta etapa que la cantidad. Dado que slo se vive una vez, tambin se muere una vez, por lo que es importante rodear al enfermo en esta etapa del mayor confort posible. Para que esto funcione, sin embargo, es preciso que se articulen bien los sistemas de financiacin sanitario-sociales, que se debatan y resuelvan los dilemas actuales entre lo que corresponde aportar a Bienestar Social-(DiputacionesAyuntamientos) y a Sanidad; que se defina la participacin de usuarios, familias y Administraciones y que se propongan frmulas ms flexibles de cooperacin entre lo privado y lo pblico y donde se fomente la cobertura privada a travs de los incentivos fiscales. Los polticos tienen que reconocer que una sociedad ms participativa, adems de cuidar lo que le beneficia, produce un mejor control y un notable aumento de la calidad de los programas y servicios. Los cuidados paliativos tienen una gran importancia por dos argumentos difcilmente rebatibles: el constante envejecimiento de la poblacin espaola- ahora ya ms del 20 % del total y por el hecho de que la incidencia de la mortalidad es del 100 %. Es cada vez ms necesario promover una participacin activa de la sociedad en el alivio del dolor, del sufrimiento y del proceso de morir, que se tome en cuenta el fallecer como una etapa natural de la vida, en la que todos podemos hacer algo, desde desmitificar el tab de la muerte e incrementar el conocimiento cientfico existente, hasta la solidaridad activa, que nos permita ayudar mejor a las personas a morir en paz. Esperamos que este libro que recoge las ponencias del curso organizado sobre este tema por la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos sea un aliciente para conseguir una movilizacin social para que estos enfermos y sus familias reciban una atencin sociosanitaria cada vez ms eficiente. Los Editores 10
Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no estn formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicacin con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al mbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir. Comit Europeo de Salud Pblica, 1981
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AGRADECIMIENTOS
La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOV.PAL) agradece por su apoyo a la realizacin de sus proyectos docentes como de ayuda en pro de una mejor terminalidad tanto en el Pas Vasco como en el Tercer Mundo al Gobierno Vasco, la Diputacin Foral de Gipuzkoa, Diputacin de Alava, Universidad del Pas Vasco Campus de Gipuzkoa, Ayuntamiento de Donostia-San Sebastin, Fundacin Kutxa, Caja Laboral Popular, Mata Fundazioa, Quincena Musical de San Sebastin y a la Clnica San Ignacio de San Sebastin, sede de nuestra entidad. La SOV.PAL. considera que libros como el presente pueden contribuir a mejorar de manera significativa la terminalidad . El enfoque multidisciplinar de esta obra llevado a la prctica puede producir un cambio muy significativo en las actitudes y en el trabajo paliativo que se realiza diariamente en las residencias y hospitales con mejora notable de la calidad de vida de estos enfermos. La edicin de este libro no sera posible sin el aporte generoso de la dedicacin y esfuerzo de los profesores del X Curso de Octubre 2001 en San Sebastin, as como la labor realizada por el Grupo Docente de la Sociedad y a los seores Iigo Vega de Seoane, Manuel Maneiro, Adolfo Almiral y Antonio Bozal. La SOV.PAL agradece a Segmento, a los Laboratorios Menarini Area Cientfica, SKF Beecham, Dupont Pharma, Zambon S.A., Aventis Pharma, Abell - MSD, Pharmacia Upjohn y al El Diario Vasco que nos han ayudado en la difusin del curso.
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GENERALIDADES
IMPORTANCIA DEL APOYO PSICOSOCIAL EN LA TERMINALIDAD

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta
Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad
La terminalidad es demasiado importante para que est slo en manos de sanitarios
La atencin a las necesidades psicosociales del paciente en fase terminal y de su familia es uno de los elementos bsicos para hacer realidad el objetivo de los cuidados paliativos, que es conseguir su mayor bienestar y una muerte en paz. Precisa un nuevo tipo de relacin sanitario-enfermo que haga posible una asistencia integral que complemente a la red de apoyo social con que normalmente cuenta el paciente y que es su familia1. La terminalidad afecta al enfermo, a su familia, al equipo de atencin y a la sociedad en general y es un campo propicio para la solidaridad.
IMPORTANCIA DE LA PROBLEMTICA SOCIAL

Segn varios estudios, los problemas psicosociales en atencin primaria son frecuentes y van desde el 27 %, detectado por Stumbo2, hasta el 75 % de Corney3, pero muchos de ellos no son descubiertos ni tratados por el mdico de familia. Segn este ltimo autor, slo el 37 % de los pacientes afectados haban consultado con su mdico. Gran parte de las dificultades tienen su origen en las transiciones del ciclo vital familiar o en episodios vitales estresantes que se desencadenan dentro de la propia familia y dan lugar a crisis y disfunciones de la homeostasis familiar con manifestaciones clnicas en algunos de sus miembros4. El trabajo con un moribundo, adems de su especial vulnerabilidad y de su sintomatologa cambiante, se caracteriza por la complejidad de sus problemas que pueden insertarse en una o varias reas de intervencin social: infancia, mujer, trabajo, educacin, tercera edad, prisiones, toxicomanas, emigracin, vivienda, etc,. No es difcil comprender que su bienestar no sea completo por controlados que estn sus sntomas si tiene hijos pequeos, si es el cabeza de familia, si es inmigrante, si no tiene seguridad social, si est en paro, etc., Slo su deteccin temprana, permitir ofrecerle a tiempo una ayuda especfica. 19
I. FASE INICIAL: DIAGNOSTICO

Si no se piensa en las necesidades psicosociales del paciente y su familia, stas no se detectan y no se tratan. Son temas difciles de reconocer por la formacin del mdico basada en conceptos biomdicos tradicionales, donde los aspectos psquicos y sociales quedan fuera de su funcin profesional bien por falta de empleo de indicadores fiables, simples y especficos que permitan relacionar algunas de las demandas del enfermo con factores psicosociales y disfuncin familiar, o por no disponer de recursos y herramientas para intervenir de forma efectiva sobre los mismos. Los problemas sociales tienen un valor generador de patologa y modulador de la evolucin y pronstico de cualquier enfermedad somtica o mental. Existen varios instrumentos de evaluacin como la Escala de Reajuste social de Holmes y Rahe, que investiga los acontecimientos vitales estresantes. Consta de 43 items, cada uno de los cuales tiene una puntuacin denominada Unidades de Cambio Vital UCV (definidas como cantidad y duracin del cambio en el patrn de vida usual del individuo) que van por ejemplo desde 100 en el acontecimiento ms grave (la muerte de un cnyuge), 63 por la muerte de un familiar cercano, 38 por cambio de situacin econmica, a 11 por leves transgresiones de la ley. La suma de varios items por encima de 150 revela afectacin del estado de salud o de la funcin familiar y si es ms de 200, una disfuncin psicosocial. Aporta datos de gran valor para identificar la etiologa de esos problemas, cul es el impacto real del acontecimiento y su capacidad para generar alteraciones individuales y familiares5,6. (Anexo 1) El cuestionario MOS de apoyo social, est ms orientado hacia elementos estructurales de apoyo social, no slo a los funcionales. Informa sobre el tamao de la red social (personas con las que el enfermo dice sentirse a gusto y puede hablar de todo lo que se le ocurre) y consta de otros 19 items para constatar la frecuencia con lo que el paciente dispone de distintos tipos de ayuda cuando los necesita: apoyo emocional/informativo, instrumental, de distraccin y afectivo. Puede autoadministrarse5. (Anexo 2) El test de APGAR familiar7, permite evaluar si la familia puede considerarse un recurso para los individuos del grupo o si, por el 20
contrario, influye empeorando la situacin. Tabla 1. Consta de 5 preguntas que se corresponden con un rea diferente de la funcin familiar: Adaptability (adaptabilidad), Partnership (cooperacin), Growth (desarrollo), Affection (afectividad) y Resolve (capacidad resolutiva). Cada pregunta se punta de 0 a 2. Las puntuaciones comprendidas entre 7 y 10 reflejan una funcin familiar normal. Por debajo de 7 existe disfuncin familiar, que cuando es seria requiere ayuda especializada. Este cuestionario evala ms el grado de satisfaccin que tiene el encuestado con respecto al funcionamiento de su familia, es decir su percepcin personal5,7. Tabla 1. Cuestionario APGAR Familiar7
Casi nunca A veces Casi siempre
A. Est satisfecho con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema? _____ B. Discuten entre Uds. los problemas que tienen en casa? _____ C. Las decisiones importantes se toman en conjunto? D. Est satisfecho con el tiempo que su familia y Ud. permanecen juntos? E. Siente que su familia le quiere? _____ _____ _____
______ ______ ______ ______ ______
______ ______ ______ ______ ______
No todos los pacientes con problemas psicosociales van a presentar alteraciones en la dinmica familiar. Existen afortunadamente factores individuales, como la especial vulnerabilidad personal, la experiencia y creencias que, junto con el apoyo social, ejercen funciones amortiguadoras que impiden que se produzcan estos trastornos. DEMANDAS PSICOSOCIALES Las familias requieren conocer cules son los recursos existentes para atender al enfermo y cmo ayudarse a s mismas. Sus principales preocupaciones, segn un estudio cataln, son los aspectos psicosociales de la enfermedad (83%) en relacin con los sntomas fsi21
cos (17 %), al contrario que para el enfermo a quien parecen preocupar ms estos ltimos (67,4%), en relacin a los psicosociales (32,6%)8 Otro estudio de Agrafojo9 revel que las principales demandas de pacientes y familiares en la terminalidad fueron: 1. Soporte emocional; 2. Asesoramiento (aunque saben la existencia de algunas ayudas especficas, no conocen cmo ponerlas en prcticapensiones de invalidez, viudedad, orfandad, baja laboral, cambio de plizas de seguros, conseguir plaza para un minusvlido, una beca para estudios de sus hijos, etc.); 3. Recursos tcnicos (camas articuladas, sillas de ruedas, muletas, andadores, colchones antiescaras, etc);4. Coordinacin con otros servicios (fundamentalmente con centros de servicios sociales)para agilizar expedientes y as poder poner en marcha algunos de los temas que les preocupan con ayuda de abogados, procuradores, jueces, notarios; 5. Ayudas econmicas, y 6. Personal de asistencia domiciliaria.
II. FASE DE ACOMPAAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

A. NECESIDADES DEL ENFERMO El paciente tiene, como todo ser humano en otras circunstancias, un conjunto de necesidades fsicas y psicosociales por satisfacer, cuya deteccin temprana puede mejorar su calidad de vida. Hay que ayudarle especialmente a potenciar sus propias capacidades para que pueda modificar lo que sea susceptible de ser cambiado o aceptar lo incambiable. Tabla 2 Tabla 2. Necesidades de los enfermos10,11
Fsicas Supervivencia y confort (control de sus sntomas fsicos) Confianza en sus cuidadores y garanta de no abandono Reconocer sus posibilidades actuales, sentirse bien aceptado y comprendido De amar y ser amado Sentirse miembro de una familia, de un grupo Psico-sociales Seguridad Aceptacin Amor Pertenencia Espirituales
De autoestima Sentirse til, consultado y bien presentado De autorrealizacin Encontrar sentido a su vida y a su muerte.
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Al enfermo terminal le es importante conseguir inicialmente un control adecuado de los sntomas y poder expresar algunas de sus necesidades al equipo para intentar satisfacerlas a su debido tiempo, lo que se consigue con el desarrollo de una buena comunicacin que permite conocer la naturaleza del problema que le aflige, participar en su tratamiento y facilitar una respuesta adecuada por parte del equipo multidisciplinar10-15. La comunicacin se realiza a travs de formas verbales y no verbales que son muy importantes para captar el mensaje total10,13 y contiene tres componentes: la escucha activa, la empata y la aceptacin. La escucha activa es facilitar su expresividad por mostrarle inters y atencin a lo que dice. Poder verbalizar un problema, un conflicto sirve, a veces, para aclarar la propia situacin y produce muchas veces en el ayudado la agradable sensacin de acogida y hospitalidad13. La empata o la actitud de intentar colocarse en la situacin de la otra persona, es bsica para comprender la naturaleza de los diversos problemas psicosociales en la terminalidad. Es una facultad que se adquiere a travs de la experiencia individual, madurez y el contacto continuo con los pacientes. La aceptacin es mostrar inters por lo que dice sin juzgarle y facilitar la expresin de sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida, sin forzarle a resignarse ante una situacin si se resiste y sin reaccionar de una forma que lo interprete como un rechazo14. Una persona aceptada aprende a aceptarse a s misma y a los dems y deja de ser un elemento anormal. La preocupacin sincera, la delicadeza y una buena comunicacin no verbal, tienen un efecto paliativo muy importante para los moribundos y sus seres queridos. La revelacin del diagnstico influye de manera muy importante en cmo se recibe y se sobrelleva posteriormente la enfermedad, siendo por ello esencial: el lugar, la forma, la gradualidad de la verdad soportable, los signos no verbales, el tiempo que se disponga para dar la informacin, si sta se da slo al paciente, a ste y a su familia o slo a la familia y la disponibilidad para consultas posteriores14,15. Es casi imposible que el enfermo no sospeche su mal pronstico, siendo su percepcin mayor que en las personas afectadas de otros procesos graves como los cardiovasculares. Si bien el 75 % de la poblacin general expresa que deseara conocer su diagnstico en caso de padecer cncer, slo un 45 % no desea que se lo comunicara el mismo a un familiar que lo sufriera16,17. La ley espa23
ola establece la obligacin de informar verbalmente y por escrito sobre la enfermedad y su pronstico, pero es preciso hacer una adecuacin prudente de la informacin que se da a cada enfermo en concreto, porque ste necesita no slo de ayuda tcnica, sino tambin de conocer, contener y saber vivir a su modo su nuevo problema18. El enfermo tiende a atravesar una serie predecible de etapas emocionales clsicas descritas por Kbler Ross19, a veces difciles de distinguir, que varan enormemente en su duracin, presentacin e intensidad, o se superponen entre s. Tabla 3. Se considera que estas fases (que tambin son experimentadas en diverso grado por la familia) pueden repetirse alternativamente, comportndose ante ellas de acuerdo a su experiencia vital previa, su personalidad y las expectativas que se tienen hacia l. Conocerlas permite detectar a tiempo sus seales o deseos de informacin y de compaa, de que se respete su silencio y comprender mejor la tormenta emocional presente en la mayora de los enfermos20. Tabla 3 Etapas emocionales de la adaptacin10,19,20
Fases Choque Negacin Enfado Actitudes que ayudan Compaa y silencios Disponibilidad y aceptacin Comprender y facilitar su expresividad
Negociacin o pacto Respeto a sus motivos ocultos Depresin Control de causas corregibles Acompaamiento, facilitar expresividad Resignacin o aceptacin Respeto, silencio, disponibilidad, buen control de sntomas, afecto.
Se estima que algo ms de la mitad de los pacientes (53%) se adaptan a la situacin terminal, pero el proceso hasta conseguirlo suele ser largo, doloroso y difcil. La ansiedad, el sufrimiento, la incapacidad, las preocupaciones espirituales son siempre personales y 24
slo pueden abordarse a travs del acercamiento individual, por lo que facilitar ese proceso a travs de una buena comunicacin es una labor prioritaria para el equipo sanitario11,21,22. El modo de afrontar, confrontar y elaborar estas emociones va a depender de la interaccin de mltiples factores como la personalidad del enfermo, las estrategias que haya utilizado previamente para hacer frente a situaciones difciles, el tipo de recursos y el soporte emocional familiar del que se disponga, la naturaleza de la enfermedad, cmo se perciba el pronstico y la relacin entre el enfermo y sus cuidadores. El paciente es ms proclive a revelar sus necesidades emocionales y espirituales cuando experimenta alivio de los sntomas molestos y encuentra que el profesional o el equipo son sensibles a sus peticiones no habladas de comunicacin, interesndose por otros elementos que completen su bienestar. No siempre los menciona porque no considera adecuado consultar estos problemas por falta de confianza y por creer que no es el profesional idneo para aportarle el apoyo necesario10,22. Es de inters insistir en preguntarle sobre sus otras preocupaciones o asuntos inconclusos particularmente si los sntomas no se controlan. No hay nada que ms le tranquilice que saber que su familia va a poder continuar adelante a pesar de su ausencia. El temor del equipo a hablar de temas delicados y la falta de entendimiento de cmo realizarlo, son desencadenantes de malestar que dificulta la calidad de la asistencia y la consecucin de objetivos positivos. La incomunicacin con su familia puede generar soledad y aislamiento justo cuando ms necesita de su compaa23. B. NECESIDADES DE LAS FAMILIAS La familia funciona como un ecosistema que se desestabiliza con un enfermo terminal. Vive una situacin lmite que requiere tiempo y apoyo para recomponerse, ms an si ste es uno de los padres, si su trabajo es bsico para el sostenimiento familiar y si se encama. Experimenta incertidumbres sobre el curso de la enfermedad, su posible incapacidad para cuidarle y manejar los problemas psicolgicos del paciente, particularmente la ansiedad y depresin y necesita ayuda. Tabla 4 25
Tabla 4. Necesidades de las familias23-27

Permanecer con el enfermo Redistribuir las funciones del enfermo Mantener el funcionamiento del hogar Aceptar los sntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia Recibir ayuda para atender al enfermo Seguridad de que morir confortablemente Poder expresar sus emociones y comunicarse bien Recibir confort y soporte de otros familiares y del equipo Facilitar la actuacin del equipo y del voluntariado Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse
Los familiares son muy sensibles a la forma como se trata al enfermo y si ste tiene o no los sntomas bien controlados, si est bien presentado, si se demuestra disponibilidad, si se acude pronto a las llamadas y si pueden intervenir en su cuidado. Cada sntoma nuevo o que no se controla es vivido por su familia como el principio del fin y como un agravamiento de la enfermedad. El dolor no controlado, por ejemplo, produce impotencia, enfado y mala reaccin de los familiares ante el mdico que no lo consigue aliviar, mientras que si el enfermo se encuentra bien, si duerme mejor, tienen ms seguridad de que la etapa final ser tranquila23-25. Un buen soporte a la familia en la terminalidad deber cubrir los siguientes aspectos: Tabla 5 Tabla 5 Objetivos de ayuda a los familiares23-30
Satisfacer sus necesidades de informacin Mejorar su comunicacin Facilitar su participacin en el cuidado Ensearles el cuidado del enfermo Darles apoyo emocional, comprensin, simpata Reducir sus temores Facilitarles la toma de decisiones Ayudarles a cuidar de s mismos y reconocer su labor Acompaarles en la agona y en el duelo
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Todo lo que aumenta el bienestar del enfermo repercute en su familia. Como sanitarios debemos acercarnos a ella con sinceridad y sencillez porque nuestra actuacin va a invadir en cierto sentido su intimidad. Ante una enfermedad crnica, la familia tiende a aglutinarse o a desintegrarse. Es importante estar atentos a sus problemas y abordarlos lo antes posible y favorecer con nuestra informacin y apoyo un equilibrio adecuado entre las necesidades del paciente y del resto de su familia. Apreciarn mejor nuestra oferta de asistencia si entienden y acogen nuestra ayuda como una cooperacin que reconozca y apoye sus potencialidades antes que como una intromisin. El apoyo a la familia y amistades empezar igual que con el enfermo desde la revelacin del diagnstico, uno de los momentos de mayor estrs que puede soportar. El ritmo, los lmites del contenido y la forma de informar a la familia son siempre distintos a los del paciente, siendo esencial decirles la verdad de forma progresiva, en pequeas dosis, porque requieren tiempo para ajustarse a las implicaciones de la enfermedad, que el mdico resalte su compromiso de apoyo y se muestre sensible a sus preocupaciones, sus dudas y preguntas posteriores a veces reiterativas, porque en su mayora no oyen el diagnstico la primera vez26-28. No siempre es lo que se dice, sino la forma cmo se dice, lo que cuenta ms para su satisfaccin. La familia tiende a reaccionar en el proceso de aceptacin del diagnstico de manera semejante al paciente, pero diferente en el aspecto individual. Sus miembros requieren una ayuda especial y consejo si se quedan detenidos en alguna de estas etapas. La familia, segn Broggi18, tiene miedo a las consecuencias de la informacin que deber arrastrar quizs en solitario. Se mitigarn los impedimentos cuanto ms implicado y dispuesto en el proceso vean al mdico y comprueben la confianza creciente del enfermo en ste. La informacin facilita a los familiares dar apoyo al paciente, refuerza su participacin en los planes del tratamiento y les prepara ante la evolucin del padecimiento31-32. En la fase terminal es cada vez ms sentida la necesidad de reparar las relaciones, de poder explicarse y perdonarse. Algunas personas lo hacen directamente, otras a travs de formas simblicas: poder despedirse, ver al paciente la ltima vez, poderle dar el ltimo abrazo, agradecerle o manifestarle el ltimo te quiero. Los miembros del 27
equipo desempean un papel importante para facilitar la comunicacin entre los familiares y el paciente y con otros sanitarios y dar mucho apoyo para derribar las barreras de la comunicacin, la conspiracin de silencio, que afectan al cuidado del paciente y reducir as su sufrimiento. Un dilogo constructivo con ellas, que les manifieste que se comprende su situacin, que permita identificar sus temores y preocupaciones, explorar posibles soluciones y que les ayude a tranquilizarse, puede facilitar la llegada de un acuerdo sobre cmo actuar con el enfermo. Darle en ocasiones permiso para marcharse, favorece su acercamiento y reduce su afliccin27-34. La educacin sobre el cuidado del enfermo, las visitas regulares del equipo, el inters que se les demuestre, su experiencia y buen hacer, as como su disponibilidad por tranquilizarles, en especial si se acogen favorablemente sus inquietudes, puede cambiar positivamente su memoria de estos momentos, ms aun s se trabaja por encontrarles una solucin satisfactoria a sus problemas con una subvencin, una mejora de las pensiones de viudedad, una beca de estudios, arreglo de la vivienda, sillas de ruedas, bien con ayuda del Departamento de Bienestar social o del voluntariado. La familia necesita comprensin y simpata porque debe afrontar una prdida afectiva ms o menos inminente mientras est al mismo tiempo en contacto continuo con el sufrimiento. Por este motivo agradecen recibir muestras de apoyo, de reconocimiento a su labor y escuchar que los sentimientos de confusin, ansiedad, tristeza, ira, e incluso culpabilidad, que pueden experimentar sus miembros, son perfectamente normales y que cuando hay que tomar decisiones ms conflictivas sobre procedimientos delicados como la reanimacin, todos suelen experimentar sentimientos similares. El reconocimiento de la labor que realizan es una fuente de satisfaccin y de fortaleza23. Es importante hacerles ver, como bien dice Ramn Bays: que el tiempo que le queda al paciente es un tiempo de vida y no una espera angustiosa ante la muerte. Las familias se readaptan continuamente porque las distintas etapas de la enfermedad, requieren varias formas y niveles de autocuidado y soporte para atravesar esta situacin emocional tan difcil. La claudicacin familiar se produce cuando todos los miembros en su 28
conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada a las mltiples demandas y necesidades del paciente. Se refleja en la dificultad para mantener una comunicacin positiva con el paciente, sus familiares y el equipo de cuidados. Puede ser un episodio momentneo, temporal, o definitivo, que se expresa en el abandono del paciente25,27-29. Su deteccin precoz es fundamental para establecer una intervencin teraputica sobre el paciente y el cuidador y la peticin de apoyo de grupos y sociedades de voluntariado. Los cuidados que se proporcionan a las familias durante el curso de una enfermedad terminal tienen una influencia profunda sobre el duelo que sigue a la muerte del paciente. Al aconsejarles, es importante resaltar que una persona moribunda tiene una gran necesidad de estar acompaado por sus seres queridos, por lo que el mdico debe estimular los contactos e instar a las familias a buscar medios para gratificar las necesidades menores del paciente. A veces ser preciso animarles a mostrarle su afecto y mantener un contacto tctil23,.29-33. Un duelo positivo proviene de un sentimiento de haber dado un cuidado ptimo al enfermo, de haberle ayudado a vivir a plenitud sus ltimos das y a ser el protagonista principal. El tiempo final antes de la muerte puede ser particularmente molesto para la familia. Es un tiempo donde no parecen comprender lo que les est pasando, son ms sensibles y necesitan ms apoyo y seguridad23-24. El duelo empieza cuando se hace el diagnstico, por lo que el equipo debe dedicar su atencin a la familia desde un principio. Despus de la muerte, ninguna familia es la misma nuevamente, para mejor o peor. El sufrimiento que sta provoca puede ser paliado tanto como el sufrimiento del moribundo, por lo que el profesional deber seguir extendiendo su apoyo a la familia despus del fallecimiento con orientaciones sobre la funeraria, etc., El objetivo de la atencin primaria en los casos de enfermedades terminales, muerte y duelo es canalizar este impacto para que pueda tener un efecto reparador y controlar su repercusin para prevenir la aparicin de sintomatologa adversa en su futuro. Para muchos, es suficiente una actitud emptica y solcita del mdico y su ayuda para comprender la normalidad de sus sentimientos, la reconduccin de ideas (si fuera preciso) sobre la situacin vivida y la exaltacin de la ayuda dada al familiar23,34. 29
III. FASE DE RESOLUCION DE PROBLEMAS

Una vez detectados los problemas existen dos formas de respuesta relacionadas entre s: las intervenciones psicosociales destinadas a evitar el desarrollo de una morbilidad predecible secundaria al tratamiento y/o la enfermedad y la red de apoyo social y los servicios socio-sanitarios. INTERVENCIONES PSICOSOCIALES Comprenden el empleo de elementos de soporte tanto al enfermo como a su familia desde el propio momento del diagnstico, para evitar que se sientan sobrepasados por el efecto del padecimiento y preservar, restaurar o mejorar su calidad de vida. son de varios tipos: prevencin, restauracin, apoyo y paliacin35. A) Intervenciones preventivas Son todas aquellas medidas que van a procurar reducir la intensidad de la enfermedad, su vivencia y reforzar la autoestima del paciente y su apoyo social. Por esta razn, Bays y colaboradores36,37 consideran importante: a) averiguar qu sntomas concretos biolgicos y/o psicosociales percibe el enfermo como una amenaza importante para su integridad; b) compensar o atenuar dichos sntomas y tratar de suavizar la amenaza que representan; c) detectar y potenciar los propios recursos del paciente con el fin de disminuir, eliminar o prevenir la sensacin de impotencia y d) aumentar, hasta donde sea posible, su percepcin de control de la situacin. Todos los enfermos en fase terminal pueden beneficiarse de una relacin de ayuda, particularmente en presencia de un fracaso adaptativo incipiente, para que sean capaces de trabajar con sus sentimientos hasta que se produzca el ajuste y aceptacin. Como ya se ha dicho, un alivio adecuado de los sntomas es generalmente la llave para la entrada en los otros problemas del enfermo, muchos potencialmente corregibles con el trabajo grupal, as como tratar de diversificar su atencin a travs de una estimulacin ambiental variada, facilitar su relacin con el entorno, procurando llevar a cabo activi30
dades gratificantes, o centrarse en lo que se puede hacer ms que en lo que no se puede realizar. En este aspecto, los voluntarios pueden ser muy positivos a travs de ofrecer a los enfermos amistad y todo lo que sta significa: acompaar, confortar, acoger, orientar, escuchar, gestionar, compartir emociones, pequeos servicios y apoyar al trabajo del equipo profesional38. Es importante neutralizar desde un principio aquellas interpretaciones que adems de errneas, puedan resultar nocivas para los afectados, como es el caso de la vinculacin del cncer con el lenguaje y la simbologa propias de lo militar: La invasin del tumor, la colonizacin a distancia, el bombardeo contra el cncer con la quimioterapia o radioterapia, que pueden contribuir a la estigmatizacin de la enfermedad y del paciente, como vctima, en cierta medida culpable. Esta metfora de guerra sigue reforzando la necesidad de obediencia por parte del afectado en el tratamiento, y favorece la aceptacin disciplinada de todo lo que se le ordene por parte del estamento sanitario aunque no lo entienda o conlleve efectos colaterales inevitables39. B) Intervenciones restaurativas Constituyen las acciones que se realizarn cuando es posible una cura, siendo la meta el control o la eliminacin de la incapacidad residual del cncer35. c) Intervenciones de apoyo Son procedimientos orientados a reducir la incapacidad relacionada con la progresin de la enfermedad crnica que caracteriza a muchos padecimientos malignos y al tratamiento activo. Las intervenciones psicolgicas, incluido el counselling, son un componente ms de la actuacin sanitaria y facilitan al enfermo y a sus allegados herramientas que les ayudan a controlar sus respuestas desadaptativas, crear nuevas formas de afrontamiento e incrementar o mantener su percepcin de control de la situacin35-37. Las terapias cognitivas y la psicoterapia en asociacin con frmacos, son ms tiles en las fases iniciales de la enfermedad y pueden combinarse con la prescripcin de frmacos (psicotrpicos, analgsicos, etc), tratamientos 31
fsicos, terapia de lenguaje u ocupacional35. No han demostrado mucha eficacia en las fases avanzadas de la enfermedad porque requieren de un tiempo ms prolongado para apreciar su efecto, tiempo del que no dispone el moribundo21. D) Intervenciones paliativas Se utilizan cuando los tratamientos curativos ya no son efectivos y el mantenimiento o aumento del confort es la meta principal. En este caso, el tratamiento paliativo debe cumplir la funcin de aliviar los sntomas molestos y evitar prolongar a toda costa el sufrimiento36-37. Hay que creer las quejas del paciente: si dice que le duele es, que le duele. Los frmacos se emplearn segn la intensidad de los sntomas, no por la supervivencia prevista y debern tener una utilidad comprobada. Se usarn por la va y forma ms inocuas, recordando que no hay lugar para los placebos en la Medicina Paliativa, con controles frecuentes para prevenir a tiempo las reacciones indeseables y adelantarse a ellas, como es el caso de los mrficos. Una forma eficaz y sencilla de evaluacin del grado de bienestar global del paciente es su percepcin de cmo pasa el tiempo: cuanto ms lentamente, menor es aquel11,37. EL APOYO SOCIAL Y DEL EQUIPO SANITARIO El apoyo social se define como una serie de fenmenos intangibles que acontecen o se generan en las relaciones humanas, que influyen negativa o positivamente sobre el estado de salud del paciente40-42. Puede tener una perspectiva funcional, en la que acta como un sustentador de la salud y amortiguador del estrs, o contextual, segn las circunstancias en que se desarrolla el apoyo, facilitando un mejor enfoque de la situacin y de las reacciones de adaptacin. El soporte social es normalmente proporcionado por la red social ms cercana, generalmente su familia y amigos (es mejor cuanto ms grande sea y cuanto mayor sea el nmero de contactos entre sus miembros), y por los servicios sociosanitarios, que son las prtesis organizadas por cada grupo social para cubrir los defectos y las carencias de los individuos que no pueden ser cubiertas por los mecanismos de autoproteccin y de autocuidado. 32
Lo sanitario y lo social tienen constantes puntos de contacto que se ponen de manifiesto en la organizacin y desarrollo de ambos sistemas de cuidados. Ofertan informacin, asistencia mdica, ayuda econmica, equipamiento del hogar y transporte y otros recursos que propician el bienestar del enfermo. La falta de cuidadores o de un soporte familiar vlido, por ejemplo, repercute en todas las situaciones en que se produce un confinamiento domiciliario crnico por la enfermedad y es el principal obstculo para el ejercicio de los cuidados paliativos en la comunidad. Un elemento que mejora la rapidez de intervencin sobre un problema es la coordinacin eficaz entre los diferentes profesionales con capacidad de trabajar sobre el mismo, particularmente entre los que ms conocen como acceder a los recursos disponibles (los asistentes sociales del centro y del barrio, y los sanitarios por su cercana al enfermo). Otro factor de ayuda es la existencia de un profesional o departamento que centralice la diversidad de ofertas de ayuda de la comunidad, bien de la Diputacin, Ayuntamiento, servicios sociales y organizaciones de voluntarios, etc., a los que se pueda acceder con prontitud. La fluidez de relaciones con la asistente social y la sensibilidad y accesibilidad de los profesionales a la familia, es determinante para que los problemas psicosociales se detecten y se traten ms precozmente, con la consiguiente mejora de la calidad de vida, de la supervivencia y una menor morbilidad para la familia que vive estas circunstancias39. La labor del equipo sanitario es muy importante y comprende el apoyo informativo, educativo y emocional a la familia para el control de sntomas y alivio del sufrimiento bien a travs de las visitas domiciliarias precoces, sin que el paciente las demande y la comunicacin personal y telefnica para favorecer la accesibilidad y la sensacin de cuidado continuo35. Los miembros del equipo deben comportarse como consejeros, tcnicos, acompaantes, oyentes, sin entrar en funciones no propias de la profesin como la de sacerdocio, juez o salvador1. No slo tienen que entender las relaciones emocionales del enfermo, sino tambin aprender a manejar sus propias ansiedades, actitudes, sentimientos de evitacin, posibles creencias errneas, dominar el counselling, evitar el quemamiento y contemplar la muerte como una etapa natural de la vida as como actuar43. 33
El equipo de cuidado se enfrenta cada vez ms frecuentemente con ciertas dificultades para ejercer su trabajo por falta de lmites precisos entre lo sanitario y lo social, que estn claros cuando han de luchar contra la muerte, son ms tenues en caso del dolor pero que se tornan borrosos cuando el sistema sanitario toma como metas la lucha contra el sufrimiento como sucede en la fase terminal y se propone proporcionar bienestar42. Con la creciente peticin de la poblacin de resolver estos problemas aparece la impotencia de los sanitarios para resolverlos, siendo necesario delimitar mejor los lmites entre una y otra rea, porque tan peligrosa es la tendencia a pensar que todos son problemas psicosociales que caen fuera de su competencia como la actitud contraria de pretender resolverlos todos y en cualquier momento42. LA PARTICIPACIN DE LA SOCIEDAD EN EL FUTURO PALIATIVO Como bien lo indica el Consejo de Europa. (Comit Europeo de Salud Pblica, 1981). Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no estn formados en el manejo de las reacciones emocionales que emergen en la comunicacin con los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al mbito de lo irracional, al miedo, a la soledad en una sociedad donde no se sabe morir. Existen todava numerosos factores que dificultan que se mejore la calidad de vida en la fase final:a) la cultura sanitaria actual que considera a la muerte como un fracaso y que da poca importancia al periodo final de la vida; b) un sistema fragmentado de servicios sanitarios que a menudo deja a los pacientes y a sus familiares confusos; c) los polticos que infravaloran los Cuidados Paliativos y dan escasa ayuda para el manejo de esta etapa. Son numerosas las lagunas importantes en el manejo de los sntomas, en el cuidado psicosocial y espiritual y en el apoyo prctico y emocional a los cuidadores familiares44. En la asistencia sanitaria confluyen necesariamente una serie de factores y valores que son los que configuran la organizacin social, el ordenamiento jurdico e incluso las ideas que tenemos sobre lo que debe ser el mundo y las relaciones entre los seres humanos. La mejora del final de la vida en una comunidad precisa integrar el cui34
dado terminal dentro de un continuo de mejora de la vida individual, familiar y comunitaria, pero este cambio social no se produce rpidamente siendo necesario fomentar cambios en la educacin y en las leyes para alcanzar una serie de metas para mejorar la situacin45-46 tabla 6. Tabla 6 Metas a alcanzar sobre el fin de la vida en un modelo de calidad basado en la comunidad46
Programas educativos sobre fallecer, cuidados paliativos, la muerte y duelo a diferentes profesiones Planificacin avanzada de cuidados Provisin de informacin. Directivas previas. Testamento vital Modelos y procedimientos utilizados para las decisiones teraputicas Servicios de apoyo formal Apoyo a formacin de voluntarios Localizacin de los lugares de cuidado final Manejo de sntomas Espiritualidad Vejez saludable Desarrollo de destrezas para proporcionar cuidado El duelo y otras prdidas Apoyo a los cuidadores Defensa legal
Debemos esforzarnos por integrar a la muerte en la vida normal y ayudar a bien morir como una parte ms de la vida. Puesto que todos vamos a fallecer, la investigacin cientfica del sufrimiento, del proceso que nos acerca a la muerte y las condiciones que ayudan o la dificultan, deberan gozar del mismo inters y apoyo institucional que otros campos37,45. Las formas de cuidado individual y de intervencin informal moldean la cultura de la comunidad, reflejando unas actitudes y principios que, a su vez influencian las expectativas individuales futuras-las demandas- sociales sobre la forma como deberan hacerse las cosas. Un nivel satisfactorio de apoyo social en la terminalidad debe proporcionar a la persona tres tipos primordiales de informacin- que es querido y tenido en cuenta, que es apre35
ciado por lo que es y que pertenece a una red de comunicaciones y obligaciones mutuas47, que no le abandonar cuando ms lo necesite. Todo ello contribuir poderosamente a que pueda morir en paz. RESUMEN Las necesidades psicosociales son muy importantes en la fase terminal porque el enfermo requiere sentirse querido y aceptado, adems de libre de sus molestias y la familia necesita apoyo para acompaarle y ayudarle a sobrellevar su situacin y arreglar sus asuntos pendientes de la mejor manera posible. La respuesta de la sociedad hacia esta etapa tiene que ser cada vez ms positiva porque todos podemos ser tiles para dotarla de la mayor dignidad posible. BIBLIOGRAFA
1. Benitez Rosario M.A. Cuidados Paliativos en Atencin Primaria. Apoyo psicosocial. MEDIFAM, 1994,4,186-193 2. Stumbo D., Good M.J. Good B. Diagnostic profile of a family practice clinic. Patients with psychosocial diagnosis. J. Fam. Pract 1982:14:281-282 3. Corney R.H. A survey of professional help sough by patients for psychosocial problems. Br. J. Gen. Practic. 1990;40:365-666. 4. Revilla De la L. Aviar R. De los Rios A., Castro J. A. Un mtodo de deteccin de problemas psicosociales en la consulta del mdico de familia. Atencin Primaria, 1997, 19:133-137 5. Revilla de la L. Fleitas L., Influencias socioculturales en los cuidados de salud. Enfoque familiar en Atencin Primaria. En: A. Martn Zurro y J.F. Cano Atencin Primaria. Harcourt Brace de Espaa, 4 Ed. Madrid., 1999,99-129 6. Gonzlez de Rivera J.L. Morena A,, La valoracin de sucesos vitales. Adaptacin de la escala de Homs y Rahe. Psyquis 1984;4:121-129 7. Smilkstein G., The family Apgar: a proposal for a family function test and its use by physicians. J. Fam. Pract. 1979:6:1231-1233 8. Messeguer L. Preocupaciones y necesidades de la familia del enfermo en fase terminal. En: E. Lpez Imedio. Enfermera en Cuidados Paliativos. Panamericana. Madrid.1998,237-243.
36
9. Agrafojo E., Aspectos sociales de la enfermedad terminal e intervencin del trabajador social. En: M. Gmez Sancho. Medicina Paliativa en la cultura Latina, 1999, ARAN, Madrid. 951-957 10. Astudillo W. Mendinueta C. Cuidados Paliativos en Atencin Primaria. Biblioteca Bsica Dupont Pharma, 1996, 57-84. 11. Arranz, M.P. Bayes R. Aspectos psicolgicos del enfermo en situacin terminal. En: M. Gonzlez Barn, et al (editores) Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cncer. Editorial Panamericana. Madrid, 1996,1104-1114 12. Prez A., Quesada J. Linares J. La comunicacin con el enfermo terminal. FMC Formacin Medica Continuada, 1997;4:3,207-213 13. Bermejo C. Apuntes de Relacin de Ayuda. Cuadernos del Centro de Humanizacin de la Salud. Santander. Sal Trrea, 1998:41 14. Astudillo W. Mendinueta C. La comunicacin en la fase terminal. Biblioteca Bsica Dupont Pharma para el mdico de atencin primaria. Madrid. Nilo Industria Grfica, 1996,37-66 15. Roca i Casas J. Ledesma A. Espaulella J. Cuidados Paliativos en Atencin Primaria de Salud. FMC Formacin Mdica Continuada 1994;1:2,88-103. 16. Simon P. Domenech P. Snchez L. Blanco T., Frutos B. Barrio I.M. Querra usted saber que tiene cncer? Medifam, 1994:4:127-136 17. Cimas J.E. Rodrguez F., Fernndez Diaz. M.C. et al. Revelacin de la verdad a pacientes diagnosticados de cncer. Atencin Primaria, 1996;4:4186-189 18. Broggi M.A. Algunas proposiciones sobre el proceso de la informacin clnica y el consentimiento informado. En: A. Couceiro. Biotica para clnicos. Editorial Triacastela. Madrid, 1999, 145-150. 19. Kbler Ross, E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona, Grijalvo, 1993. 20. Astudillo W., Mendinueta C., Cmo ayudar a un enfermo en fase terminal?. Publicaciones Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, Tercera edicin, San Sebastin, 2000. 21. Casey P. Diagnosing and teaching depression in the terminally ill. E.A.J.P. 1998;5:152-155 22. Cassell E.J. The nature of suffering and the goals of Medicine. N. Engl. J. Med. 1982:306:639-645
37
23. Astudillo W. Mendinueta C. Como ayudar a la familia del paciente terminal. Ediciones Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastin, 2000 24. Arrieta C. La comunicacin y la familia. En: W. Astudillo, A. Muruamendiaraz y C. Arrieta. La comunicacin en la terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastin, 1998,209-219. 25. Barreto M. Prez M.A., Molero M. La comunicacin con la familia. Claudicacin familiar. En: E. Lpez Imedio. Enfermera en Cuidados paliativos. Panamericana. Madrid, 1998:227-235 26. Benitez Rosario, M.A. Atencin integral al paciente con enfermedad terminal en Atencin Primaria. Editorial. Atencin Primaria, 1995;15: 273-274 27. Marrero, M.S. Bonjale O.T. Navarro M.A. Santon P. Atencin a la familia. Claudicacin familiar. En: M. Gmez Sancho. Cuidados Paliativos e intervencin psicosocial en enfermos terminales ICEPSS, 1994,289-307 28. Domnguez C. Trabajo Social en Cuidados Paliativos. En: J. Batiz. (editor) La Medicina Paliativa, una necesidad sociosanitaria. Hospital San Juan de Dios, Santurce,1999, 165-174 29. Jarabo C.Y. Vaz F.J. Orientacin familiar en Atencin Primaria de salud. Un enfoque sistmico. Atencin Primaria, 1995;16:557-562 30. Parkes C.M. Aspectos psicolgicos. En: C. Saunders. Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Barcelona. Salvat. S.A. 1980;59-87 31. Lichter I. Communication in cancer care. Churchill Livingstone. 1987 32. Belderrain, P Garca Busto B. Castaon E. Atencin sanitaria y comunicacin con el enfermo oncolgico en situacin terminal y su familia en un area de salud. Atencin Primaria, 1999;24:285-288. 33. Sosa M. Navarro F. Rodrguez F. Marrero M. Et al. La familia en Medicina Paliativa. El problema del duelo. En M. Torres, M. Elorza, M. Gmez, C. Muriel, E. Reig y M.J. Rodrguez. Editores. Medicina del Dolor. Masson. Barcelona, 1997:407-415 34. Celestino F.J. Atencin al paciente terminal. En:R. Taylor (Ed) Medicina de Familia. 5 Ed. Springer Verlag, Barcelona, 554-560 35. Razavi, D., Stiefel E. Common psychiatric disorders in cancer patients. I. Adjustment disorders and depressive disorders. Support Care Cancer. 1994 (2):223-232.
38
36. Bays R., Arranz. P. Barbero J. Barreto, P. Propuesta de un modelo integral para la intervencin teraputica paliativa. Medicina Paliativa, 1996;3:3,114-121 37. Bayes R., Limonero J., Romero E. Arranz O., Qu puede ayudarnos a morir en paz?. Med. Clin. (Barc) 2000,115;579-582 38. Astudillo W. Mendinueta C. Denia J. El voluntariado en el cncer y en otras enfermedades terminales. En: W. Astudillo, C. Mendinueta y E. Astudillo, Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia. EUNSA, Baraan, 1997, 385-392 39. Caldern C. Necesidades sociales de la familia en la terminalidad. En: W. Astudillo, et al. La familia en la terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos San Sebastin, 1999, 125-136 40. Escobar J.I. Apoyo social y redes sociales: impacto sobre la salud fsica y mental(1). Avances en Salud Mental, 1998,1:4-9 41. Benitez Rosario, M.A. Hernandez P. Barreto P. Rodrguez M.J. Cuidados paliativos en Atencin Primaria. A poyo psicosocial. Comunicacin de las VI Jornadas de la Soc. Canaria de M.F. y C., 1993. Las Palmas 42. Baca E. Problemas mdicos, psiquitricos y sociales. Lmites y diferentcias. Psiquiatra y Atencin Primaria. 2001;2:3,24-30 43. Astudillo W. Mendinueta C. El sindrome del agotamiento en los Cuidados Paliativos. En W. Astudillo, C. Mendinueta y E. Astudillo. Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia. EUNSA. Tercera edicin, 1997. 393-403 44. Teno J. Field, M., Byock, I. Preface: The Road taken and to be traveled improving End of life care. J. Pain Symptom Manage, 2001;22:3,714715.. 45. Callahan D. Death and the research imperative. N. Engl. J. Med. 2000;342:654-656 46. Byock L, Norris K., Randall J. Patrick D. Improving End of life experience and care in the community: a conceptual framework. J. Pain Symptom Manage 2001;22:759-772 47. Cobb, S. Social support as a moderator of life stress, Psychosomatic Medicine, 1976, 300-314.
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Anexo 1. Escala de Reajuste social de Holmes y Rahe Seale con una cruz aquel o aquellos acontecimientos vitales que le han sucedido en el ltimo ao
1. Muerte del cnyuge 2. Divorcio 3. Separacin matrimonial 4. Encarcelacin 100 73 65 63 24. Hijo o hija que deja el hogar 29 25. Hijo o hija que deja el hogar 29 26. Problemas legales 26. Logro personal notable 27. La esposa comienza o deja de trabajar 28. Comienzo o fin de la escolaridad 29. Cambio en las condiciones de vida 30. Revisin de hbitos personales 31. Problemas con el jefe 32. Cambio de turno o condiciones laborales 33. Cambio de residencia 34. Cambio de colegio 35. Cambio de actividades de ocio 37. Cambio de actividades sociales 39. Cambio en nmero de reuniones familiares 40. Cambio de hbitos alimentarios 41. Vacaciones 42. Navidades 29 29 28 26 26 25 24 23 20 20 20 19
5. Muerte de un familiar cercano 63 6. Lesin o enfermedad personal 53 7. Matrimonio 8. Despido del trabajo 9. Paro 10. Reconciliacin matrimonial 11. Jubilacin 50 47 47 45 45
12. Cambio de salud de miembro familia 44 13. Drogadiccin y/o alcoholismo 44 14. Embarazo 15. Dificultades o problemas sexuales 16. Incorporacin de un nuevo miembro a la familia 17. Reajuste de negocio 18. Cambio de situacin econmica 19. Muerte de un amigo ntimo 40 39 39 38 38 37
36. Cambio de actividad religiosa 19 18
38. Cambio de hbito de dormir 17 16 15 13 12
20. Cambio en el tipo de trabajo 36 21. Mala relacin con el cnyuge 35 22. Juicio por crdito o hipoteca 30 23. Cambio de responsabilidad en el trabajo
43. Leves transgresiones de la ley 11
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Anexo 2. Cuestionario MOS de Apoyo Social Las siguientes preguntas se refieren al apoyo o ayuda de que Ud. dispone
1. Aproximadamente cuntos amigos ntimos o familiares cercanos tiene Ud.? (Personas con las que se encuentra a gusto y puede hablar acerca de todo lo que se le ocurre) Escriba el nmero de amigos ntimos y familiares cercanos La gente busca a otras personas para encontrar compaa, asistencia u otros tipos de ayuda. Con qu frecuencia dispone Ud., de cada uno de los siguientes tipos de apoyo cuando lo necesita?
Nunca Pocas Algunas La mayora Siempre veces veces de veces
2. Alguien que le ayude cuando tenga que estar en la cama 3. Alguien con quien pueda contar cuando necesita hablar 4. Alguien que le aconseje cuando tenga problemas 5. Alguien que le lleve al mdico cuando lo necesita 6. Alguien que le muestre amor y afecto 7. Alguien con quien pasar un buen rato 8. Alguien que le informe y le ayude a entender su situacin 8. Alguien en quien confiar o con quien hablar de si mismo y de sus preocupaciones 9. Alguien que le abrace 10. Alguien con quien pueda relajarse 11. Alguien en quien confiar o con quien hablar de s mismo y de sus preocupaciones 12. Alguien que le prepare la comida si no puede hacerlo 13. Alguien cuyo consejo realmente desee 14. Alguien con quien hacer cosas que le sirvan para sus problemas 15. Alguien que le ayude en sus tareas domsticas si est enfermo 16. Alguien con quien compartir sus temores y problemas ms ntimos 17. Alguien que le aconseje cmo resolver sus problemas personales 18 Alguien con quien divertirse 19. Alguien que comprenda sus problemas 20 Alguien a quien amar y hacerle sentirse querido
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5 5
Proporciona un ndice global de apoyo social distribuido entre un mximo de (94), un valor medio (57) yun mnimo (19)
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DETECCIN DE LAS NECESIDADES SOCIALES EN LA TERMINALIDAD

Francisco J. Leturia Arrazola
Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad
Cada vez es mayor el nmero de personas mayores con enfermedades crnicas progresivas y/o oncolgicas, o derivadas de situaciones de dependencia que hacen necesaria una atencin adecuada de carcter integral que abarque todas las reas vitales de la persona y que se ofrezca desde los niveles individual, familiar, equipo de trabajo y comunitario, en los ltimos momentos de su vida, cuando el tratamiento curativo ya no es efectivo e incluso podemos tener un pronstico limitado de vida. Desde este marco y entendiendo el final de la vida o la terminalidad como un proceso, a medida que el mismo avanza las necesidades psicosociales van cobrando ms importancia en relacin al bienestar y calidad de vida de las personas que deben afrontar este proceso. Se considera persona en fase terminal a aquella que padece una enfermedad la cual no responde a un tratamiento curativo, por lo que se le aplica uno paliativo, y que se prev la muerte en un plazo inferior a los 6 meses 3 meses. Normalmente el cuidado mdico ha supuesto como objetivo la curacin. Cuando sta no es posible alcanzarla por medios conocidos se pasa al cuidado terminal o paliativo, que consiste bsicamente en el control de los sntomas, y en facilitar una muerte digna. Es importante mantener la esperanza y una actitud positiva. Ante un enfermo terminal siempre hay algo que podemos hacer. El objetivo es cuidar y lograr una mxima calidad de vida en stas situaciones (Yanguas et al, 1998). Los cuidados paliativos se ha dicho que se dirigen principalmente a aliviar los sntomas molestos y optimizar la comodidad en la fase terminal de la persona. La OMS los define como el cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y por tanto el control del dolor de otros sntomas y de problemas psicolgicos, espirituales y sociales adquiere una importancia primordial, siendo el objetivo de los mismos conseguir la mxima calidad de vida para los pacientes y sus familias (OMS, 1987). Desde los planteamientos actuales de atencin, el objetivo principal es la Calidad de vida de estas personas, objetivo que adems de integrar estos objetivos parciales engloba aspectos tan importan45
tes como los relativos a los derechos de autonoma, intimidad y privacidad, tan necesarios para evitar el paternalismo, o el de mantenimiento de la capacidad funcional, el apoyo social, etc. Teniendo en cuenta siempre el aspecto subjetivo adems del objetivo de la calidad de vida, el bienestar, la satisfaccin etc. El concepto de calidad de vida hace referencia a la valoracin subjetiva que el paciente hace de diferentes aspectos de su vida en relacin con su estado de salud (Bays, R. 2001). Dentro de este concepto destacan los conceptos de bienestar y sufrimiento que son subjetivos y necesitan ser operacionalizados. Limonero y Bayes (1995) definen bienestar como la sensacin global de satisfaccin o alivio de las necesidades fsicas, emocionales, sociales y/o espirituales que puede experimentar el enfermo de forma intermitente, continua o espordicamente a lo largo de la ltima etapa de su existencia, destacando como caractersticas importantes su subjetividad y su variabilidad temporal. Barreto et al (1996) define siguiendo a Chapman y Gavrin (1993) el sufrimiento como un complejo estado afectivo, cognitivo y de cualidad negativa, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a esa amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales. Barreto y Martnez (2000) destacan la idea del proceso de intervencin ya que el bienestar en una situacin en que la persona se enfrenta a continuas perdidas (fsicas, funcionales, emocionales y/o sociales) experimenta sntomas aversivos, afronta el hecho de la finitud y tiene que cerrar su ciclo vital no es algo puntual, sino que siempre hemos de hablar de facilitar el proceso de adaptacin, para lo cual se debe: a) Detectar y cubrir necesidades, adems de ampliar fuentes de satisfaccin. b) Seleccionar e incrementar el nmero y la calidad de los recursos viables, tanto a nivel personal como social c) Paliar la experiencia de amenazas y perdidas en la medida de lo posible d) Amortiguar las frustraciones y regular las expectativas. 46
OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS 1. Eliminar o aliviar los sntomas. 2. Adecuar el tratamiento a unas metas realistas. 3. Ofrecer dilogo e informacin en lenguaje claro. 4. Satisfacer en lo posible necesidades espirituales, emocionales, sociales y psicolgicas. 5. Programar actividades para hacer ms agradable el presente. 6. Apoyar a la familia y seres queridos.
Las necesidades psicosociales hacen referencia a la relacin entre el sujeto y su entorno y a la relacin de ajuste entre la conducta, emociones y personalidad y el ambiente tanto social (familiar etc.) como fsico. Si se tiene en cuenta la aportacin de Kitwood (1997) sobre la promocin del bienestar personal en la atencin a algunas enfermedades degenerativas y crnicas como la demencia se puede afirmar la importancia de analizar las necesidades de la persona que sufre una enfermedad crnica desde la perspectiva de primar y centrar la atencin en la PERSONA frente a las perspectivas ms clnicas que se han centrado ms frecuentemente en la enfermedad. Desde este modelo debemos centrarnos ms en la PERSONA que sufre una enfermedad que en la ENFERMEDAD que sufre la persona, para poder entender adecuadamente sus necesidades. Igualmente podemos afirmar que no slo debemos analizar los dficits, la incapacidad y dependencia o los posibles trastornos adaptativos o psicopatolgicos, sino tambin, y en algunos casos preferentemente, las capacidades mantenidas, los recursos adaptativos que se estn utilizando etc. As se puede establecer un ecomapa de las necesidades principales de la persona en un proceso de finalizacin de la vida en el que las principales necesidades seran el confort, la inclusin o pertenencia, la identidad, la ocupacin, la vinculacin y el amor. 47
Algunos aspectos fundamentales a considerar en la atencin a personas en el final de la vida y en cuidados paliativos son la temporalidad, la gran variabilidad del estado, la interdisciplinariedad, los aspectos ticos, las actitudes profesionales y el abordaje desde un paradigma integral y de complejidad (Barreto, Martnez, 2000) En primer lugar es determinante reconocer un factor de temporalidad que determinar todas nuestras actuaciones y la capacidad de adaptacin y por tanto las necesidades de la persona y su familia as como las del equipo asistencial: el proceso se desarrolla en un tiempo breve por lo que es necesario evitar exploraciones e intervenciones que no se consideren imprescindibles y tiles. En segundo lugar, en esta situacin asistencial ms que en cualquier otra deben primar los aspectos ticos como gua de intervencin. Siempre se debe tener en cuenta que la vida que termina es la del propio paciente, nica y absoluta autoridad para la toma de decisiones siempre que sus niveles de conciencia lo permitan. Igualmente se deben considerar los principios de solidaridad, la complejidad y la individualidad (Roy, 1998) (Barreto, Martinez, 2000). 48
La necesidad del trabajo interdisciplinar es clave tanto en la evaluacin y deteccin de problemas y necesidades como en el planteamiento integral de intervencin y asistencial. Desde la perspectiva de una buena deteccin de necesidades psicosociales esta gravitar especialmente en la capacidad de los profesionales para desarrollar este trabajo interdisciplinario y en equipo compartiendo una misin, visin y valores comunes, con modelos consensuados tanto de anlisis de los problemas como de las posibles vas de afrontamiento, con un buen reparto de funciones y tareas, conscientes de la importante aportacin que los dems hacen al trabajo de cada uno de nosotros. En este aspecto es importante trabajar adecuadamente las actitudes, conocimiento y habilidades profesionales de cada uno de los miembros del equipo, tanto desde el punto de vista de comunicacin interprofesionales, as como con la persona paciente?, con su familia, pero tambin en relacin a las habilidades de observacin de seales relacionadas con esas necesidades de las personas, y cmo o en relacin a las propias necesidades de los miembros del equipo.
1. EVALUACIN
La evaluacin del paciente en los cuidados paliativos debe fundamentalmente proporcionar una evaluacin global del bienestar y sufrimiento, de fenmenos especficos, debe discriminar respuestas adaptativas, fases del proceso y posibles trastornos o sntomas psicopatolgicos; debe incluir tambin el grado de vulnerabilidad psicolgica, estableciendo la naturaleza y el grado de severidad de sus preocupaciones y necesidades emocionales y detectar que reas deben ser cubiertas (Bayes, 1995), por lo que debera incluir las necesidades de informacin, las necesidades emocionales, las estrategias de afrontamiento, los recursos disponibles, las redes de apoyo social, la percepcin de control, etc. Se puede distinguir: la realizacin de la historia clnica (en la que se recoge informacin previa del enfermo, se analizan los sntomas, se atiende a las explicaciones del enfermo, se evalan cambios de carcter...), el examen fsico (en el que se realiza la exploracin y se establece el primer lazo de comunicacin con el mdico), en su caso 49
exmenes especiales, y se exploran otras reas a travs de escalas como la de Independencia y Actividades de la Vida Diaria, escalas de ansiedad y depresin, y el examen psicolgico-emocional (impacto emocional y estado de nimo de la persona). La valoracin de las personas desde el modelo psicosocial y de competencia parte de varias premisas importantes, en tanto en cuanto deben determinar todo el proceso, los objetivos perseguidos, las metodologas, y por consiguiente los resultados de la misma. La persona, aun en las ltimas etapas de vida y en cuidados paliativos, es un todo biopsicosocial integrado, actor de su existencia y modificador de su medio y relaciones, por lo que cualquier aproximacin a la misma que pretenda valorar alguna de sus partes, funciones, o conjunto de comportamientos, nunca debe perder de vista este nivel superior. Por este motivo es determinante desarrollar un mtodo de valoracin que permita al sujeto o al grupo que se valora, seguir siendo el centro del proceso y nunca desintegrarle o alienarle por una objetivacin o cosificacin metodolgica. Desde esta premisa, el proceso de valoracin debe ser siempre consensuado y dirigido a un objetivo centrado en la persona, y no slo en la evaluacin de los dficits y enfermedades, sino tambin, y/o ms bien, en las capacidades, funciones y relaciones positivas y mantenidas. En esta lnea, va a ser importante entender el proceso de valoracin como una parte integrante de la intervencin, pues aunque a efectos metodolgicos y pedaggicos se debe diferenciar, la intervencin comienza con la valoracin. Esto supone la utilizacin del marco y relaciones que se establecen en la valoracin, como modificador de comportamientos, pues en este proceso se conduce a la persona a tomar conciencia de unos comportamientos y no de otros, se ofrece un modelo de anlisis de los problemas y se le devuelve la informacin ms relevante procesada de manera que la puede comprender y utilizar para los procesos de cambio, tratamiento, etc. Asimismo, se ha de considerar la valoracin de la persona como un paso previo, e imprescindible, para la inclusin de sta en cualquiera de los programas y tratamientos de que disponemos en la actualidad. 50
1.1. LA EVALUACIN DE LAS CAPACIDADES DE LA PERSONA El proceso de evaluacin consiste en recoger y combinar la informacin concerniente a las caractersticas de los sujetos y de las situaciones para permitir la toma de decisiones oportuna. El procedimiento de evaluacin incluye el objetivo de la misma, esto es con qu fin se evala, quin evala a quin, por qu se realiza y para qu va a servir esta informacin. Se debe considerar la informacin a incluir y a excluir, los criterios para la inclusin de sujetos en la evaluacin, la manera de cuantificar, etc., si es posible la generalizacin de los resultados obtenidos y si realmente estamos valorando lo que deseamos. Cuando adems se habla de personas en situacin de terminalidad con caractersticas definidas la evaluacin debe ser aceptable al grupo de edad, al nivel cultural de las personas a evaluar a su situacin y capacidad, los instrumentos deben ser fciles de administrar, deben producir datos relevantes, discriminar entre niveles de funcionamiento, ser susceptibles de cambios en caso de necesidad, en ocasiones ofrecer un diagnstico y permitir establecer un plan teraputico. Es necesario para lograr el uso apropiado del servicio y determinar la colocacin ptima cuando se habla de recursos comunitarios o sociosanitarios, as como para documentar los cambios que se produzcan y poder renovar la toma de decisiones (Fdz. Ballesteros, 1992). Concretamente los instrumentos de evaluacin en cuidados paliativos deberan reunir una serie de caractersticas como: Ser adecuados para medir aspectos subjetivos como la ansiedad, la serenidad, la percepcin de amenaza o la de los recursos disponibles para hacerle frente, Ser fcilmente comprensibles para la mayora de enfermos, Que especifique un periodo concreto de evaluacin de corta duracin, No ser invasivos ni plantear o sugerir nuevos problemas al enfermo, y lo ideal sera que tuviera en s mismo un componente teraputico o por lo menos facilitante de la relacin emptica 51
Ser sencillos, fciles y rpidos de administrar Poder aplicarse repetidamente, sin prdida de fiabilidad con el fn de obtener datos longitudinales comparativos (Bays, 2000, 2001) 1.2. REAS DE EVALUACIN Las reas principales a evaluar en el mbito de la atencin e intervencin paliativa con las personas sern: Salud fsica. Funcionamiento cognitivo. Funcionamiento psico-afectivo. Habilidades y Relaciones sociales. Capacidad funcional y competencia conductual. Relaciones familiares. Cultura. Utilizacin del tiempo libre. Contexto. Ambiente. Organizacin. Las creencias y valores. Preocupaciones y riesgos.
Sealar la importancia de un anlisis multidimensional para lograr esa perspectiva integradora. Este anlisis supone que si se quiere evaluar un rea como la memoria hay que evaluar simultneamente funciones que pueden estar influyendo en los resultados de la valoracin en esta rea (en este caso habra que valorar, al menos, si existen deficiencias sensoriales y/o problemas psicoafectivos como la depresin, si esta tomando algn medicamento, etc.). 1.3. TCNICAS DE EVALUACIN Las principales tcnicas que se utilizan para evaluar a la persona y sus capacidades son las siguientes: 1.3.1. La entrevista Es una tcnica que se utiliza en el proceso de interaccin entre varias personas cuya finalidad es observar y analizar la conducta del 52
entrevistado para luego integrar esa informacin cara al tratamiento de las dificultades, a la ubicacin en un recurso comunitario o sociosanitario, el asesoramiento, etc. Si nos centramos en la entrevista clnica y en el modelo conductual los pasos principales de la misma son: Identificacin de problemas. Operacionalizacin con la definicin de conductas especficas. Determinar las caractersticas topogrficas, cuales son los estmulos, las respuestas, las consecuencias y su frecuencia e intensidad. Determinar relaciones funcionales, al menos los antecedentes y los consecuentes. La informacin recogida debe ser concreta y especfica, integrable, vlida y dar respuesta a los excesos y dficits en las conductas problema y en aquellas conductas no problemticas pero relacionadas, as como en las variables intervinientes. Es conveniente realizar un anlisis motivacional respecto a la relacin teraputica o de trabajo en comn, un anlisis evolutivo del trastorno y de los intentos de solucin, un anlisis de los intentos que uno hace de autocontrol, as como de las relaciones sociales y del medio en que se inserta esa persona. El objetivo de cada entrevista puede no obstante variar segn esta sea clnica, diagnstica, segn se realice en la fase de ingreso, se realice con un carcter teraputico, o se realice como seguimiento a una intervencin o tratamiento. 1.3.2. La observacin sistemtica La observacin es junto con la entrevista uno de los mtodos ms importantes de valoracin, y probablemente uno de los ms naturales. Algunas personas dicen ser capaces de conocer a los dems, gracias a una habilidad desarrollada de observar a las personas y sus comportamientos. Se pueden diferenciar distintos tipos de observacin segn se encuentre el observador inmerso en la situacin o externo a la misma, partcipe de ella misma o no, sea un profesional o un allegado, o incluso se est realizando una autoobservacin. 53
En la observacin sistemtica se debe determinar tambin cul es la unidad de anlisis; por ejemplo sta puede ser la conducta, la interaccin, las consecuencias, as como dnde vamos a valorar, la localizacin, y cundo, la temporalizacin. 1.3.3. Autoinformes Los autoinformes son mensajes verbales (o escritos) que el sujeto emite sobre cualquier tipo de manifestacin propia, y que por tanto, permiten el acceso a manifestaciones encubiertas. Una crtica habitual a estos instrumentos es que por la falta de seguridad en sus contenidos y posibilidad de manipulacin, el sujeto nos engae, por lo que se deben aumentar las garantas a travs de la contrastacin con otras tcnicas como la observacin y entrevista, pues as adems, la informacin es ms fiable y objetiva. 1.3.4. Autoregistros Los autoregistros son instrumentos de autoobservacin y registro de los propios comportamientos, pensamientos o estados fisiolgicos en situacin natural, as por ejemplo para registrar cundo fumamos, en qu situaciones, con quin, cmo, cuntos cigarrillos, o los pensamientos positivos o negativos que nos obsesionan. 1.3.5. Tcnicas proyectivas Las tcnicas proyectivas son aquellas que se valen de diferentes estmulos poco definidos (manchas, lneas, imgenes...) ante los cuales el sujeto a evaluar exterioriza informacin (afectos, contenidos susceptibles de anlisis...), contenidos inconscientes, para su posterior anlisis. 1.4. PROCESO DE EVALUACIN Y PROCESO DE TRABAJO La valoracin de la persona en situacin terminal no debe ser entendida como algo que realizamos puntualmente sino, ms bien como un momento integrado en el proceso teraputico y de relacin segn el objeto de la misma, y algo que se dar probablemente de manera procesual, que se debe establecer claramente cmo y cun54
do se va a realizar, si se van a utilizar indicadores concretos y cules, e incluso quin va a realizar esa evaluacin. Entendida la valoracin as, debe enmarcarse en el proceso de trabajo a realizar con la persona. En una primera fase se debe establecer un buen rapport, una buena relacin entre el profesional y la persona a tratar. As se evitan situaciones en las que la ansiedad puede ser excesiva para la persona mayor, y distorsionar el proceso de evaluacin. Por esto se debe controlar esta fase para que facilite la valoracin y los siguientes pasos y no genere una resistencia o prevencin en el evaluado. Una idea importante es que la evaluacin es una tcnica a travs de la cual se busca obtener informacin para lograr los objetivos planteados al principio de este apartado. Por lo cual, la mera obtencin de informacin no debe considerarse como objetivo. Es conveniente que la persona a evaluar conozca el proceso teraputico y/o de evaluacin en el que va a participar, por lo que se debe explicar de manera clara y sencilla, acorde a su capacidad de comprensin y cultura y a su deseo de conocimiento, el procedimiento, mtodos y objetivos de la misma, as como que los resultados de las pruebas y valoraciones se integrarn en un informe o comunicacin que se le devolver y analizar personalmente con ella. Esta fase es crucial para poder seguir trabajando juntos en este proceso de manera provechosa. De que exista un acuerdo en el anlisis de los problemas y necesidades depender la colaboracin y motivacin del tndem profesional - persona mayor en el resto del proceso. En este momento se busca por tanto adems de devolver la informacin obtenida, lograr un consenso respecto a las causas y variables influyentes y respecto a las posibles lneas de intervencin para modificarlas. Fases del proceso 1. Presentacin del proceso: Explicacin de los objetivos, metodologas, etc. por parte del evaluador a la persona mayor y/o informador familiar. Anlisis de expectativas, experiencias previas etc,. de las mismas. 55
2. Establecimiento de la relacin-rapport. Funcionar como modelo, utilizar ejemplos, analizar capacidades de la persona a evaluar. 3. Obtencin de informacin. Realizacin del proceso de evaluacin. 4. Anlisis de resultados. Relacionar la informacin: anlisis topogrfico (ver qu conductas problema se detectan, sus consecuencias y antecedentes) y anlisis funcional entre las diferentes variables. 5. Planteamiento de estrategias teraputicas: objetivos, metodologa, relacin, explicacin de expectativas realistas, posibles efectos secundarios etc. Motivar para el cumplimiento y conseguir la adherencia al tratamiento 6. Mecanismos y sistemas de evaluacin continuada a travs de registros etc. 7. Nuevas evaluaciones y seguimiento del proceso Aqu radica la gran importancia de las habilidades del terapeuta o del trabajador con personas en cuidados paliativos, en saber tanto valorar la importancia de cada uno de los momentos del proceso, como en saber percibir las necesidades que el sujeto va mostrando en cada momento, en poder ofrecer un modelo de trabajo al mismo, en saber dirigir a esta persona al menos en la bsqueda y discriminacin de unas informaciones, emociones y comportamientos que sirvan para el proceso teraputico, rehabilitador y de cuidados. En la valoracin de personas que se encuentran en un proceso de finalizacin de la vida se deben tener en consideracin algunos aspectos muy relevantes: 1. En primer lugar se debe tomar en consideracin los posibles cambios asociados a la adaptacin a la evolucin de la enfermedad y al conocimiento de un pronostico de vida limitado. 2. Se debe considerar factores asociados a la enfermedad como la aparicin de dolor y sufrimiento que dificulten la valoracin o el rendimiento de la persona, o los cambios asociados al envejecimiento como los cambios sensoriales como perdidas visuales o auditivas que pueden suponer un efecto o sesgo importante en la evaluacin ya que afecta al procesamiento de la informacin. 56
3. Las condiciones de salud pueden afectar de manera relevante la ejecucin de pruebas y la valoracin en general, as el cansancio o el dolor pueden interferir claramente en el proceso de comunicacin y en la concentracin en las pruebas. La farmacoterapia puede no solo enmascarar los sntomas, sino que puede estar provocando en ocasiones efectos secundarios de tipo sedante etc. que puede hacer que el rendimiento cognitivo sea peor o la aparicin de sintomatologa psicoafectiva. Se debe tener en consideracin estos aspectos y planificar la evaluacin intentando paliar estos problemas, as se puede dividir la evaluacin en dos sesiones, se debe controlar los tratamientos previos, etc. 4. La situacin en que se encuentra la persona cuando ingresa en un centro hospitalario y es valorado exhaustivamente en un periodo muy corto de tiempo puede tener un efecto distorsionador sobre su situacin y capacidad. Cuando se ingresa en un centro hospitalario, residencial o diurno se debe considerar el proceso de adaptacin y planificar las diferentes fases de la valoracin de manera que los resultados se vean afectados lo menos posible por la situacin y el contexto. De aqu la importancia de una buena valoracin previa al ingreso. 5. La familiaridad con este tipo de situacin terapetica y con las tareas que se le presenten en las pruebas. Debemos adaptar las caractersticas y condiciones del contexto y las condiciones del proceso a todos estos aspectos y en ocasiones limitaciones que podemos encontrar.
2. ETAPAS DE ADAPTACIN A LA ENFERMEDAD

Los sntomas fsicos ms comunes en un enfermo terminal son: la debilidad, el dolor, la anorexia, la ansiedad y la prdida de peso. El enfermo terminal sufre un proceso de adaptacin a la enfermedad en el que la Dra. Kbler-Ross (1989) ha diferenciado 6 etapas de desarrollo emocional. Estas etapas se presentan de forma distinta en cada persona en cuanto a su duracin e intensidad, e incluso puede no aparecer alguna de ellas. 57
Estas etapas se suelen suceder en el tiempo, si bien pueden solaparse y volver a alguna de las etapas ya superadas. El conocimiento de estas etapas y reconocimiento de en cul de ellas se encuentra la persona, permite mejorar la calidad de la atencin
El enfermo terminal presenta necesidades biolgicas, psicolgicas, sociales y espirituales. En el rea biolgica necesita, fundamentalmente, atencin mdica y de enfermera, por ejemplo, en control de sntomas, higiene y 58
necesidades fisiolgicas. Destacar la importancia del adecuado control del dolor desde un enfoque tambin interdisciplinar y no solamente farmacolgico. En el rea psicolgica, se debe proporcionar un trato corts y afectuoso, ofreciendo explicaciones de su situacin y tratamiento. Fomentar la expresin de sus sentimientos, la escucha, que se sienta apoyado, comprendido y acompaado, lo que se consigue poniendo en prctica una actitud positiva y una buena comunicacin, con visitas peridicas, etc. Estas actitudes permiten al enfermo enfrentar mejor sus miedos respecto al dolor, las prdidas, la soledad y la muerte indigna. Destacar la necesidad de operacionalizar adecuadamente los constructos sobre los que se trabaja y de incorporar las metodologas ms estrictas del counselling, de la terapia cognitivo conductual al hacer diario, as como el trabajo con el equipo interdisciplinar y profesional en esta labor. En el rea de valores y espiritual, las personas creyentes mantienen una meta y/u otorgan un significado a su enfermedad y ello las hace conservar la esperanza, no obstante este sentimiento de espiritualidad necesita ser trabajado desde una perspectiva ms amplia que la meramente religiosa. La adecuada valoracin de estos aspectos: valores, creencias, creencias espirituales y creencias religiosas pueden ofrecernos informacin determinante en relacin a su bienestar, a su manera y/o estilo de afrontar el final de la vida y respecto a decisiones fundamentales en relacin a problemas ticos presentes en este proceso. En el rea social, el papel del apoyo social puede ser fundamental en el proceso de afrontamiento de las perdidas y del posible deterioro. Algunas personas desean despedirse de sus allegados y solventar la cuentas pendientes, otros casos nos revelan familias con diferentes estilos de afrontamiento de estas situaciones: familias aglutinadas que se vuelcan en el acompaamiento hasta aquellas dispersas que evitan una situacin especialmente crtica afectiva y emocionalmente. Para la persona mayor dejar las cosas atadas puede ser un alivio por lo que realizar el testamento puede resultar un motivo de tranquilidad para ellos. Los enfermos pueden enfrentarse a la aparicin de algn trastorno psicolgico. cuyo tratamiento debe hacerse de forma paralela al 59
de los sntomas fsicos. A la hora de evaluar y detectar las necesidades psicosociales de las personas atendidas debemos evitar una metodologa centrada en la bsqueda de psicopatologa. En ocasiones pueden aparecer sntomas que encajan en psicopatologa que pueden estar siendo ejecutados como adaptativos. Discriminar entre la cualidad psicopatolgica y adapatativa de los sntomas es una de las ms importantes tareas de esta fase para la cual se necesita un especial entrenamiento y experiencia. Los trastornos ms frecuentes son:
TRASTORNOS PSICOLGICOS
TRASTORNO
ACCIONES Control y explicacin de los sntomas. Asesorar, educar y aconsejar. Apoyo emocional y espiritual. Entrenamiento en relajacin. Medicacin. Eliminar posibles causas identificables. Presencia de personas conocidas. Medicacin. Utilizacin de la comunicacin y el ambiente. Medicacin, sobretodo si existe agitacin o agresividad. En funcin de la evaluacin, apoyo psicolgico, ocupacional y social, acompaados del tratamiento farmacolgico.
Ansiedad
Confusin Delirio Depresin
Ideas suicidas En funcin de la gravedad, contencin, supervisin, apoyo psicolgico y/o tratamiento farmacolgico. Escucha sin crtica, comprensin. Insomnio Eliminar posibles causas identificables. Control ambiental, relajacin dieta, dilogo... Intentar evitar el tratamiento farmacolgico.
Uno de los aspectos subjetivos que se presentan en el enfermo terminal es el sufrimiento. La intervencin en la reduccin del mismo debe ser abordada tambin desde una perspectiva multidisciplinar, por cuanto que ste puede emerger o ser compartido por las reas fsica, emocional, social y espiritual, y es en todas ellas en las que debe intervenirse. 60
ESPIRITUAL
Desesperanza
FSICO
Dolor
Miedo EMOCIONAL
Conflicto
SOCIAL
El sufrimiento espiritual es el ltimo en aliviarse, si es que se hace alguna vez, porque sale a la luz generalmente cuando ya estn resueltos los problemas fsicos, emocionales y sociales. Para favorecer que salga a la luz se debe animar a la persona a que hable de las cosas que le preocupan, y permanecer en un ambiente adecuado y con una actitud positiva. Estimular la evocacin de recuerdos positivos, hacerle partcipe de las decisiones, desarrollar hbitos saludables, son otras recomendaciones interesantes.
3. COMUNICACIN
La comunicacin es uno de los elementos clave de los cuidados paliativos. sta debe ser lo ms sincera, abierta y fluida posible, ya que as favorece el alcanzar otros objetivos de los cuidados (control de sntomas, apoyo...), y debe basarse en la confianza mutua, en la sinceridad y en la comprensin. Una cuestin importante es cundo y cmo decir la verdad de su diagnstico a la persona. Un buen consejo es seguir el ritmo que marca ella misma. Se debe estar atento y dispuesto a hablar sinceramente, de una forma progresiva, paulatina y continuada, dejando atrs la mentira y la huida, y aprovechando las preguntas del propio afectado. 61
La informacin debe aportarse de forma individualizada (atendiendo a la personalidad, deseos y puntos fuertes y dbiles del receptor), paulatina y gradualmente, dejndole tiempo para que vaya asimilando la realidad, y guardando la confidencialidad. El impacto emocional que producen, en ocasiones, algunas noticias desagradables, reduce la capacidad de procesar (entender, registrar, recordar) la informacin. Es aconsejable comprobar si ha comprendido y es capaz de repetir lo expuesto. Los objetivos de la comunicacin son ser: Informar. Orientar. Apoyar. Algunos de los aspectos a desarrollar para lograr una buena comunicacin son: Dedicacin de tiempo. La escucha. No mentir. Hacer preguntas abiertas. Evitar la conspiracin de silencio. Devolver las preguntas. Utilizar lenguaje asequible. Ser sensible a los sentimientos. Aportar siempre una posible esperanza. Atencin y buen uso de la comunicacin no verbal: mirada, contacto fsico, expresin facial, posicin sentada, proximidad, lugar, silencio... Existen algunos problemas en el proceso de la comunicacin como son: Sentimientos, como el temor. La ansiedad, distorsiona la informacin y dificulta la comprensin de la misma. El olvido, es necesario recordar la informacin relevante. Saber que lo primero que se oye es lo que mejor se recuerda, y que 62
a ms cantidad de informacin ms olvido. El lenguaje simple se recuerda mejor, as como los consejos concretos y la repeticin del mensaje. Realizar una escucha efectiva es uno de los elementos importantes en la comunicacin con el enfermo terminal. ACTITUDES QUE FAVORECEN LA ESCUCHA 1. Desear que los dems tambin hablen. 2. Demostrar amabilidad y consideracin con quin se habla. 3. Cuidar que el clima sea agradable. 4. Disposicin de or lo que el otro diga. 5. Ser comprensivo con las circunstancias de la otra persona. 6. Ser capaz de repetir lo que dice el interlocutor. 7. Escuchar destacando ideas y resumiendo las ms importantes. 8. Buscar puntos de inters en lo que se dice, evitar distracciones. La comunicacin no verbal es la comunicacin ms importante en el cuidado terminal, se estima que el 80% de la comunicacin se realiza de forma no verbal (contacto visual, tono de voz, tacto...).
4. FAMILIA
La enfermedad terminal introduce un cambio en la vida familiar, en el sistema familiar, pudiendo reforzar o debilitar la unin de sta, por lo que ha de prepararse y reorganizarse ante la nueva situacin. sta adems puede pasar por las mismas etapas de adaptacin a la enfermedad que el propio enfermo. La familia es, sin duda, el apoyo fundamental del enfermo, por lo que hay que prestarla una atencin importante, para que luego pueda trasladar unos buenos cuidados a su familiar enfermo, y no se quede agarrotada en los mecanismos de defensa frente a la angustia, olvidando reas tan importantes como la espiritual, social o afectiva; ya que son ellos, los ms cercanos, quienes mejor pueden evitar el sufrimiento de su familiar. 63
Tambin se debe considerar que la familia puede establecer medidas compensatorias y adaptativas de carcter patolgico, con comportamientos que bien por exceso o por defecto pueden ser problemticos en el proceso de terminalidad. (Epeldegui, Thompson, 2000). La intervencin puede y debe hacerse tambin sobre la familia, cuyo abordaje se fundamenta en la empata y en la comunicacin. OBJETIVOS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Desarrollar la escucha. Reducir su ansiedad y sentimientos de culpa. Desarrollar la participacin activa en los cuidados del enfermo Ensear estrategias de cuidado. Ensear el manejo de emociones propias. Informar sobre recursos disponibles (como los sanitarios y sociales). Facilitar el proceso de duelo.
El apoyo a la familia debe hacerse desde el primer momento, dndoles informacin de cmo manejar al enfermo y adiestramiento en tcnicas concretas. Debe informarse a la familia peridicamente de la evolucin de la enfermedad, tratamientos que se aplican, y la previsin de la fase terminal, que aunque pueda ser difcil de concretar, ayuda a la familia a centrarse y a hacerse una composicin de lugar. Uno de los mecanismos de defensa de la familia ante las dificultades para aceptar la enfermedad y la muerte se traduce en la conspiracin de silencio, en la que se pretende que nadie le diga nada al enfermo. Se explicar a la familia que a veces solo busca ser escuchado, una esperanza, y que superar mejor la situacin si le aportan amor, respeto, sinceridad y compaa. Ante la persona en fase terminal la familia debe intentar evitar todo conflicto interpersonal, y ofrecer una imagen de armona y serenidad, ya que los conflictos le pueden generar sentimientos de inseguridad y abandono. 64
La mayora de las personas prefiere morir en casa pero algunas al darse cuenta del trabajo y esfuerzo que supone para sus familias, pueden solicitar el ingreso en un centro hospitalario. Si finalmente el ltimo tramo se realiza en el hospital, se debe cuidar de la intimidad, tanto del enfermo como de la familia. Y controlar los sentimientos de angustia, culpa y agresividad que en ocasiones surgen en la relacin con el personal sanitario.
5. AMBIENTE
Desde un enfoque psicosocial que entiende a la persona en su interaccin con el entorno, el crear un entorno de respeto, confort, apoyo - soporte y comunicacin, y compaa ser uno de sus objetivos principales pues influye de manera importante en la atencin al enfermo y en su calidad de vida. Con el fn de implementar medidas de apoyo que garanticen no slo un entorno seguro sino estimulante, relajante, protsico es necesaria una buena evaluacin de las caractersticas del mismo tanto cuando la persona se encuentra en su hogar como cuando hablamos de entornos residenciales o de unidades especializadas. Un programa bsico de intervencin ambiental debe incluir entre otras las siguientes medidas: Adaptacin del medio eliminando barreras arquitectnicas. Refuerzo del contacto con el entorno habitual. Compensacin del dficit de estmulos. Evitar indicadores externos de empeoramiento. Evitar el aburrimiento (terapia ocupacional).
5. EQUIPO INTERDISCIPLINAR
La intervencin interdisciplinar es la ms eficaz para el control de los sntomas y cubrir las necesidades del enfermo. Objetivos del equipo multidisciplinar: Reducir la soledad y el aislamiento. Aumentar el control de la persona sobre el entorno y su autonoma. 65
Reducir la percepcin de amenaza: ambigedad e incertidumbre. Reducir la tensin. Aumentar su autoestima. Reducir los sentimientos negativos: ansiedad, miedos, depresin...
6. PROCESO DE DUELO
El duelo es necesario, es la reaccin normal a la prdida de un ser querido, y ayuda a superar anmicamente y rehacer la vida tras la prdida. Este proceso lo realizan los familiares, lo realiza el equipo interdisciplinar y en ocasiones lo empieza a realizar el sujeto que va a fallecer (aun cuando este aspecto no ha sido muy estudiado). Se pueden destacar tres objetivos: La despedida interior. La aceptacin de la prdida. La reincorporacin a la vida. Las reacciones en el proceso de duelo normal se dan en las reas: Emocional (sentimientos): tristeza, ira, culpabilidad, ansiedad y la soledad. Fisiolgico (sensaciones fsicas): opresin gstrica y torcica, hipersensibilidad, boca seca, falta de energa y de aire. Cognitivo (percepciones): duda, confusin, falta de concentracin, y temor. Conductual (comportamiento): trastornos del sueo, apetito y aislamiento. Las fases del proceso de duelo tienen prcticamente la misma estructura que las descritas en punto 2 como etapas en la adaptacin del enfermo terminal a la enfermedad, esto es: Shock o conmocin, negacin, ira-rabia, negociacin, depresin y, la aceptacin. Aun as se pueden producir a lo largo del proceso distintas reacciones emocionales, conductuales, y cognitivas. Se considera que en el proceso normal de duelo (entre 6 meses y 2 aos) la fase de sentimientos ms agudos se suaviza despus de 66
1 a 3 semanas, y la mayor parte del dolor intenso se habr superado a los 6 meses. El duelo puede complicarse y convertirse en patolgico si se alarga demasiado (ms de 2 aos), se estanca en alguna de sus fases, o se producen reacciones desorbitadas. Es entonces cuando se hace necesaria la intervencin de un profesional. Se trabaja para el desarrollo de: la expresin de los sentimientos, el sentirse apoyado y la comunicacin sincera con los dems, tanto en la familia como en el equipo de tratamiento. Si la persona que sufre el duelo es una persona mayor, es ms frecuentes que ste se exprese fsicamente (falta de aire y de energa, falta de apetito, trastornos de sueo...), y que se prolongue durante ms tiempo. En general la expresin de los sentimientos, el sentirse escuchado y comprendido constituye un alivio considerable para muchas personas
REACCIONES EN EL PROCESO DE DUELO Shock o parlisis Mecanismo de defensa que evita la toma de conciencia de la prdida.
Negacin y represin La dificultad en asumir el dolor intenso hace que se evite y se niegue. En ocasiones se sigue buscando al fallecido. Depresin Culpabilidad Agresividad Toma de conciencia de la prdida. Llanto, autoacusaciones e incluso ideas de suicido. Sentimiento de no haber hecho lo suficiente, autorecriminaciones, y en casos extremos ideas de suicidio. Reproches y acusaciones hacia los dems, que en muchas ocasiones constituye un desplazamiento de los propios sentimientos. Sentimiento de injusticia. Provocado por el dolor, la rabia y la inseguridad ante el futuro. Se presenta en ocasiones envidiando a las personas que conservan a sus seres queridos. Reconocimiento de la prdida y marcha hacia adelante. Indica la superacin satisfactoria del duelo.
Miedo Envidia y celotipia Aceptacin
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RECOMENDACIONES PARA UN BUEN DUELO 1. Cuidar de la buena atencin al enfermo en vida. 2. Hablar con el resto de la familia y solucionar los asuntos pendientes con el enfermo. 3. Participar en los cuidados y demostrar su amor en vida. 4. Participar en los rituales tras la muerte (funeral). 5. Hablar y compartir sus sentimientos y experiencias con otras personas. 6. Visitas peridicas a la familia.
BIBLIOGRAFIA
YANGUAS, J, LETURIA, FJ, URIARTE, A., LETURIA, M (1998) Intervencin psicosocial en Gerontologa, Madrid: Critas Espaola BAYS, R. (2001) Psicologa del sufrimiento y de la muerte, Barcelona: Martnez Roca LIMONERO, JT; BAYS, R. (1995) Bienestar en el mbito de los enfermos en situacin terminal. Medicina paliativa, 2, 5-11 BARRETO, P. Et al (1996) assessment of the perception of symptoms and worries in Spanish terminal patients. Journal of palliative care, 12 (2), 43-46 CHAPMAN CR, GAVRIN, J (1993) suffering and its relationship to pain. J. Palliat. Care, 9, 5-13 BARRETO, P. Y MARTNEZ, E. (2000) Cuidados paliativos, en R. Fernndez ballesteros (dir.) Gerontologa social, Madrid: Pirmide KITWOOD, T. (1997) Dementia reconsidered: the persona comes first, Buckingham: Open University Press ROY, D. (1998) The relief of pain and suffering: ethical principles and imperatives. J. palliat care, 14 (29, 3-5 BAYS, R. (1995) Psicologa y sida, Barcelona: Martnez Roca
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FERNNDEZ BALLESTEROS, R. (1992) Evaluacin e intervencin psicolgica en la vejez, Barcelona: Martnez Roca BAYS, R (2000) Principios de investigacin psicosocial en cuidados paliativos, en M. Die Trill y E. Lpez Imedio (eds) Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos: La comunicacin con el enfermo y la familia, Madrid: Ades EPELDEGUI, I, THOMPSON, L (2000) Proceso de adaptacin psicosocial de la familia a la enfermedad en fase terminal: alteraciones psicolgicas, en M. Die Trill y E. Lpez Imedio (eds) Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos: La comunicacin con el enfermo y la familia, Madrid: Ades KBLER-ROSS, E. (1989): Sobre la Muerte y los Moribundos. Grijalbo. Barcelona.
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ATENCIN SOCIOSANITARIA EN LA TERMINALIDAD

Elena Urdaneta
Atencin sociosanitaria en la terminalidad
La atencin sociosanitaria es el estudio, diagnstico, tratamiento y atencin continuada de los problemas y dificultades de las personas o sus familias cuando tienen que enfrentarse a prdidas importantes de salud y /o autonoma. Por concepcin, la atencin sociosanitaria presta una atencin ms amplia y duradera que la atencin sanitaria de agudos. Ambos tipos de atencin deben complementarse y coordinarse para aprovechar mejor los recursos existentes. En la prctica clnica cotidiana, para un correcto establecimiento de cuidados, hay que diferenciar los problemas que son de ndole mdica de aquellos que tienen una causa mental o social. Esta labor de discriminacin no es sencilla y en ciertas especialidades, como la geriatra o la etapa terminal, es muy difcil de realizar porque, sobre todo, en este ltimo grupo de pacientes suelen concurrir las tres circunstancias. Otro problema aadido es que el mdico suele estar desprovisto de instrumentos para el abordaje y para intervenir de forma eficaz de los problemas sociales al igual que el sistema sanitario que no ofrece todas las posibles prestaciones que se necesitan. Uno de los mayores retos de la poltica social es dar una respuesta adecuada a las personas que presenten algn tipo de dependencia. Esta se puede definir como la necesidad de una persona de ser ayudada para desenvolverse en su medio y relacionarse en l. La dependencia se debe entender desde la multidimensionalidad, multicausalidad y multifuncionalidad, por lo que el espacio sociosanitario debe crear un mbito de intervencin donde estos problemas se traten con globalidad y con eficacia. Para delimitar lo sanitario de lo social, ser necesario hacer un anlisis de la idoneidad de la demanda para conocer si puede ser satisfecha por un tipo de sistema o ha de derivarse hacia el otro sector. Las diferentes frmulas existentes para abordar las respuestas sociosanitarias nos dan una idea de la importancia de los conceptos de: integracin, colaboracin y complementariedad (mxime entre profesionales, recursos e instituciones) y de la necesidad de que exista una coordinacin sociosanitaria, que establezca el conjunto de acciones en que van a participar los sistemas sanitarios y social para ofrecer una respuesta integral a los problemas de los pacientes. 73
Elena Urdaneta
En la atencin sociosanitaria deben revertir los esfuerzos del desarrollo individual de cada sistema, con una mayor accesibilidad y mejora en la calidad de atencin, para lo cual deben crearse protocolos de derivacin y conexin entre los niveles de atencin social y sanitaria y una coordinadora sociosanitaria que reoriente los servicios sanitarios hacia la parte social y los incluya dentro de esta red. Con esta finalidad, la Subdireccin General de Planificacin Sanitaria del Ministerio de Sanidad y Consumo recomienda que el sistema sociosanitario debe ser integral, interdisciplinar e integrador y su modelo de organizacin, global y permeable y ya en el ao 1.999, en el rea INSALUD, existen 15 Comisiones sociosanitarias que trataban de dar cobertura a un 26% de la poblacin de esa rea. La coordinacin sociosanitaria debe realizar una valoracin integral de sus pacientes por un equipo multidisciplinar y ofrecer un tipo de cuidados integrales a sus necesidades y continuos en el tiempo. Estos cuidados deben ser especficos para cada tipo de paciente y responder si es posible, a sus necesidades. Como se ha comentado antes, los sistemas de informacin entre el equipo interdisciplinar deben ser amplios y sin fisuras para que la atencin sociosanitaria sea eficiente, con una implantacin gradual y armnica. Por ltimo, dado que existen diversos problemas ticos en este tipo de atencin, sera adecuada la creacin de Comits de tica dentro de los Servicios de Atencin Sociosanitaria. Una de las metas de la atencin sociosanitaria es la rehabilitacin fsico-funcional-psquica. La rehabilitacin se centrar en el paciente hasta conseguir un grado de avance, en el que la discapacidad original disminuya o desaparezca para culminar con la integracin del enfermo en su vida y grupo habitual. Esta reinsercin requiere recursos sociales que el sistema sanitario no posee, pero que la persona necesita que se haga de forma integrada y continua por lo que en todos los mbitos de atencin a los pacientes debe existir una correcta coordinacin sociosanitaria que impulse la unin de mecanismos alejados entre ellos para conseguir un tratamiento y asistencia integral a la persona necesitada y no sea una atencin por etapas, estratificada para cada tipo de problema, discontinua en el tiempo y, por ende, ineficaz totalmente. 74
Una vez discutido, brevemente, el tema de la atencin sociosanitaria se plantean unas reflexiones sobre este tema en los Cuidados Paliativos que comprenden el control de los sntomas molestos y de los problemas psicolgicos, sociales y espirituales de los pacientes, as como el apoyo a sus familias. Es un campo donde se entremezclan los problemas mdicos, psicolgicos y sociales, no slo del paciente sino tambin de sus familiares. Las necesidades del paciente terminal se pueden resumir brevemente: biolgicos, psicolgicos (temores, ansiedad ante la muerte, ante la dependencia), espirituales y familiares. Un buen tratamiento de estos pacientes requiere desarrollar programas integrales de asistencia domiciliaria o de hospitalizacin a domicilio que ofrezcan tanto ayuda sanitaria como social al paciente y a su familia. Estos programas deben ser atendidos por un equipo multidisciplinar para asegurar una correcta accin a todos los niveles. La familia de un paciente terminal, es sin ninguna duda, un apoyo fundamental para l y hay que prestarle un apoyo importante. Uno de los aspectos comunes al enfermo terminal es el sufrimiento que debe ser abordado desde una perspectiva multidisciplinar. La intervencin sociosanitaria debe tambin incluir a la familia, proporcionado a travs de la informacin sobre el estado del enfermo, cmo manejarlo y las posibilidades de afrontamiento de la fase final y de la prdida, con la posible oferta de grupos de apoyo en el proceso del duelo para que la familia recupere un su ritmo natural. En Espaa se recogen los siguientes programas de atencin sociosanitaria que tienen un captulo especfico para cuidados paliativos: En Catalua, el programa Vida als Anys, en la que se remarca que las estancias en unidades de cuidados paliativos no deben superar los 30 das de estancia. Adems, en este programa, hay unas Unidades Funcionales Interdisciplinarias Sociosanitarias (UFISS), para soporte a los centros hospitalarios de agudos, que se ocupan de Cuidados Paliativos. Dentro de este programa se ofertaban 2.954 plazas en unidades de paliativos y en el ao 1.998, se atendieron a 4.126 personas. En la comunidad castellano-leonesa, existe tambin, un plan de atencin sociosanitaria con un programa para enfermos termina75
Elena Urdaneta
les. Este programa contempla la creacin de unidades hospitalarias de cuidados paliativos en cada rea de salud, recomendando una estancia media no superior a 20 das. Como se puede observar queda mucha tarea por hacer para que el acceso a la medicina paliativa sea un derecho universal en nuestro pas, porque esta es una respuesta a las necesidades sociosanitarias del enfermo en fase terminal. Debe abordar los diversos problemas de esta etapa con una visin global de conjunto, como parte integral del sistema sanitario, porque coexisten problemas mdicos, ticos, espirituales, sociales y culturales que deben ser resueltos de la mejor manera posible para asegurar que la muerte sea pacfica y con apoyo, tanto para el paciente como para su familia. Slo su desarrollo har realidad lo que expresa el Cdigo Deontolgico del Consejo de Colegios de Mdicos de Catalua: Toda persona tiene derecho a vivir con dignidad hasta el momento de la muerte y el mdico tiene que velar porque este derecho sea respetado. Con lo expuesto en estas lneas se resalta que el velar por una buena etapa terminal no es slo deber del mdico sino de todo el equipo de asistencia sociosanitaria. Como conclusin, debe crearse un nuevo modelo sociosanitario que se sustente sobre una base homognea y comn que asegure a los ciudadanos unos servicios equitativos, eficaces y de la mayor calidad posible, con independencia de su lugar de residencia y de su poder adquisitivo. La bsqueda de soluciones para atender a las necesidades asistenciales, tanto sociales como sanitarias de los ancianos, enfermos crnicos, enfermos terminales o en situacin de dependencia fsica o psquica, debe ser prioritario en cualquier plan de atencin sociosanitaria. Su atencin es uno de los retos a los que se enfrenta nuestro sistema sanitario, pero sin introducir limitaciones en el acceso a los servicios y a sus prestaciones, ya sea por diversos motivos como: edad, enfermedad, estado social, nivel adquisitivo, etc... La continuidad en los cuidados que requiere el paciente debe ser la clave de la atencin sociosanitaria y su eje, la Atencin Primaria. La responsabilidad social y sanitaria es impulsar acciones de carcter preventivo que, nos permitan no slo vivir ms aos sino que estos aos estn ms llenos de vida, incluso hasta la etapa terminal. 76
BIBLIOGRAFA
ASTUDILLO W., MENDINUETA C. El papel del mdico de cabecera en los cuidados paliativos. En: J, Batiz (Editor): La medicina paliativa: una necesidad sacio sanitaria. Hospital San Juan de Dios. Santurce 1999; 349-367. BACA, E. Problemas mdicos, psiquitricos y sociales: lmites y diferencias. Psiquiatra y Atencin Primaria, 2001,2;3: 24-30. CALDERN, C. Necesidades sociales en la terminalidad. En: Astudillo W., Mendinueta, C., Astudillo E., Vega de Seoane I. La familia en la terminalidad. Ediciones Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastin 1999; 125-136. ESCOBAR J. Apoyo social y redes sociales: impacto sobre la salud fsica y mental. Avances en salud Mental 1998; 1: 4-9. INFORME del Defensor del Pueblo. La atencin sociosanitaria en Espaa: perspectiva gerontolgica y otros aspectos conexos. 2000. PREZ TRENADO, M. El valor de los grupos de apoyo en el proceso del duelo.Las Necesidades psicosociales en la terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos YANGUAS, J.J., LETURIA F.J., LETURIA M., URIARTE A. Intervencin psicosocial en gerontologa. 1998. Ed. Critas.
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RELACIN DE AYUDA EN LA TERMINALIDAD

Vicente Madoz
Relacin de Ayuda en la Terminalidad
INTRODUCCIN
Desde el punto de vista de la metodologa asistencial, resulta difcil decir algo nuevo en el tema que nos ocupa. Existen excelentes aportaciones al respecto y tendra poco sentido incidir sobre ellas. La propia Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos tiene publicaciones muy interesantes acerca de esta cuestin. En el tiempo, breve, de que dispongo, me gustara hacer algunas reflexiones en voz alta, apuntando cuando menos ideas, sugerencias inacabadas, estrellas fugaces, tendentes mas que nada a suscitar el nimo adecuado y la actitud idnea, de cara a ayudar mejor a nuestros pacientes moribundos. Tienen el valor de la desnudez y de la experiencia de lo vivido.
PREMISAS
La primera duda que me asalta es si cabe practicar una verdadera relacin de ayuda con un moribundo, por cuanto ello supondra que quien la oferta tiene que ser un experto (que tiene experiencia) en el morir, y tal pretensin en cualquiera de nosotros se me antoja no slo pretenciosa sino, sin duda, incierta. Desechando, no obstante, esta pega terica, extensible por otro lado a otros muchos mbitos en los que tambin se aplica la relacin de ayuda, conviene centrar los dos conceptos concadenados en el enunciado: Entendemos por relacin de ayuda la que se establece entre un ser humano que ocupa una posicin de superioridad en el saber del contenido de la ayuda, y otro ser humano en estado de necesidad en dicho campo. Se trata de que el primero ayude al segundo a crecer y a madurar en el mbito correspondiente, de forma que llegue a ser autnomo para sacar adelante su propio proyecto en el tema. El objetivo nico de la relacin es obtener el bien del ayudado y, para ello, quien le ayuda tiene que tener un genuino inters por l, en cuanto ser humano integral y con vocacin de integridad. 81
Vicente Madoz
Solo as, se dar la disposicin altruista por parte de quien otorga la ayuda, que debe presidir cualquier relacin de ayuda: buscar el bien del ayudado sin esperar, y por tanto sin solicitar, nada personal a cambio. El destino de toda relacin de ayuda es la ruptura y la disolucin de la misma, una vez logrado el objetivo perseguido: la autonoma y libertad de quien es objeto de socorro. La terminalidad hace referencia al lmite y al proceso de alcanzar el mismo. En el caso concreto que nos ocupa, la terminalidad implica un perodo vital fundamental para la persona. El ser humano que lo discurre es un sujeto que est llegando a su trmino pero aun no est en l. Es un alguien que no est dejando de ser, como muchas veces errnea y aviesamente formulamos, fantaseando su disolucin o lisis, sino que se trata de un ser humano que se afana por llegar a ser, sabiendo que le falta poco para alcanzar su verdadera libertad, su definitivo y perenne ser.
EL MARCO
La relacin de ayuda que nos ocupa se produce, por tanto, en el proceso del morir de una persona, con todo lo que tal realidad conlleva. El morir muerte es, o debera ser, un acto plenamente humano, posiblemente uno de los ms fundamentales, si no el supremo, de cada persona. La muerte, as entendida, es un fenmeno nico, irrepetible, e intransferible, en el que se plasma y desemboca toda la existencia de la persona, para el que unos llegan mejor preparados que otros, en funcin de su propia dedicacin anterior a la misma. Ser capaz de morir humanamente requiere haber prestado antes una cierta atencin previa al hecho de morir, porque como dice Jos Hierro, en su poema La Muerte Tarde, la muerte no se da al que sale tarde en su busca. Un dato importante, por consiguiente, a resaltar en el escenario de un enfermo terminal, es que la muerte forma parte de toda la vida 82
y es un captulo ms muy importante de la misma. Pero tambin hay que sealar que, de alguna manera, el morir de cada cual puede ser entendido como el fruto o resultado premio o don, quiz castigo de toda su vida. Tal es el sentido del poema de Rainer Mara Rilke citado por Lain Entralgo en su libro Alma, Cuerpo, y Persona, ofrecido aqu en otra traduccin, a mi entender ms inteligible (la de Jaime Ferrer en la Nueva Antologa Potica del poeta mencionado, editada en la Coleccin Austral:
Seor, da a cada uno su muerte propia, el morir que de aquella vida brota, en donde l tuvo amor, sentido y pena
Entendida as, en su realidad existencial, la muerte el morir se transforma en el momento cumbre de todo el devenir humano, mediante el cual el ser alcanza su plenitud y se constituye como tal por vez primera en toda su trayectoria vital, pasando el sujeto del estoy siendo al soy. Tal conquista no es el resultado de un acaecer pasivo y gratuito. Exige una dinmica de participacin activa y comprometida, que slo se activa cuando se hace al tomar la persona plena conciencia de la realidad de la vida y de la muerte humana, y de la pertinencia de ello en su caso. Por eso, como dice Carlos Castilla del Pino, en su trabajo El Duelo ante la Muerte Propia, verdaderamente solo muere el que se sabe moribundo. Es necesario resaltar, por otra parte, que el proceso de morir, tal y como lo estamos desvelando, no supone un quehacer de recogida, eliminacin, y progresiva limitacin por liquidacin. Por el contrario, exige tareas detallistas de cumplimentacin y terminacin, que requieren bastante atencin y mucha dedicacin. Por consiguiente, el moribundo es un ser que vive, en toda la aceptacin del trmino. Un sujeto-autor que tiene que asumir y actualizar su pasado y que, viviendo el presente, el da a da, tiene que afrontar su futuro, posiblemente breve pero lleno de exigencias. El desahucio biolgico, el ya no hay nada que hacer desde la perspectiva mdica, no solamente no anula su disposicin personal sino que la urge y realiza. Quien est muriendo retiene su identidad y abriga sus deseos, sus necesidades y sus esperanzas, con un mayor 83
Vicente Madoz
calor y entusiasmo si cabe. Le queda, aun, un (existencialmente) largo camino que recorrer, en el que la dimensin tiempo se ve sustituida por la premura de la complecin, que le apela a vivir la existencia que es, despegndose de lo circunstancial y apostando por lo esencial. De este modo, el morir se instaura como un medio de revivir, de subrayar la vida, en la hondura de lo autntico y de la radicalidad. Fruto de ello ser el sosiego y la paz que inunda a no pocos de los que, eufemsticamente, denominamos enfermos terminales. Y es que, como afirma R. Tagore en su aforismo: la fuente de la muerte hace fluir el agua quieta de la vida. Los profesionales tenemos que imbuirnos de todo lo que antecede y hacerlo nuestro, participando de la vivencia de que la muerte no significa el final de lo absoluto, sino un paso ms de un proceso en marcha, cualquiera que pueda ser la interpretacin cognitiva que queramos dar a este hecho (trascendente, ecolgica, evolucionista, u otra). Debemos hacer nuestro el sentir del poema Y la muerte no tendr dominio, de Dyland Thomas:
Y la muerte no tendr dominio Los muertos desnudos se confundirn con el hombre en el viento y en la luna poniente; cuando sus huesos se limpien y estos huesos limpios se desvanezcan, tendrn estrellas en sus codos y en sus pis; aunque se vuelvan locos, sern cuerdos, aunque se hundan en el mar, surgirn de nuevo, aunque los amantes se pierdan, el amor no se perder. Y la muerte no tendr dominio
PECULIARIDADES
Lo mencionamos en las premisas. En la mayora de las ocasiones, quien oferta una relacin de ayuda ha transitado antes el camino por el que el otro discurre ahora. Es el caso de unos padres con un hijo, de un profesor con un alumno, o el de cualquier experto con un principiante. 84
No ocurre esto en el mbito del morir. La muerte representa el mismo misterio para el ayudado que para quien le ayuda. A ambos angustia y a los dos sobrecarga. Como todo misterio, la muerte es incomprensible para uno y para otro, y solo es, y aparece, como experiencia nica y singular por vivir. Por esto, la relacin de ayuda en la terminalidad se instala en un estilo peculiar: el acompaamiento entre iguales, en situacin desigual. Se trata de configurar una diada en el final de la vida, que rememore la diada madre-hijo del inicio, a travs de la cual quien ayuda conforta y alienta al otro en el esfuerzo, apoyndole para que aspire a su triunfo final y lo alcance, como si se tratara de un campen ciclista moralmente empujado por su gregario. Configurar una diada con el que est muriendo, una pareja de dos seres especialmente vinculados entre s, como reza el Diccionario de la Lengua Espaola, es algo ms que un oficio e, incluso, que un quehacer. Conmueve y remueve profundamente a nivel personal, porque demanda compromiso, servicialidad, y donacin. Se trata de un ejercicio muy particular de la beneficencia preconizada por Lan Entralgo: un darse al necesitado de ayuda, sumindose en su mundo, para poder as, desde all, conocerlo verdaderamente y contribuir a su permanente alumbramiento. Tarea noble y generosa, pero por la que quien la ejerce tambin deja de ser l mismo, como dira Gadamer, reconocindose en la desolacin del otro, sufriendo con l, y reconstituyndose con l. Un precio caro que bastantes profesionales no quieren pagar, aunque la contraprestacin del mismo sea muy valiosa, incluso a ttulo individual.
ACTITUDES
Lo importante en una relacin de ayuda con un enfermo terminal no es saber qu hacer ni saber qu decirle. Lo que vale es saber ser, con l, y saber estar a su lado, hacindose presencia tranquilizadora y fuente de energa instigadora, para ayudarle a vivir su muerte y para no abandonarlo en un estril pasar. Para ello, el profesional debe empezar por ahuyentar los fantasmas acerca de su propia muerte, amistndose con ella, para poder 85
Vicente Madoz
as ser capaz de apaciguar al moribundo y situarlo en disposicin de aceptarse. Tarea que exige preparacin y dedicacin. Desde la paz as gestada, quien ofrece la ayuda podr desarrollar actitudes autnticamente beneficiosas para el moribundo: escuchar lo que dice; tolerar y comprender lo que expresa y hace; aguantar todo ello sin angustiarse ni desmoronarse. Los objetivos de tales posturas son claramente definibles: acoger al que est muriendo: es decir, admitirlo, aceptarlo y aprobar su vida, para ayudarle a descubrirse y ser l. sosegarlo: lograr que se asiente y descubra sus races, para aspirar de ellas fortaleza y vida. mantenerlo en paz, para que pueda reconocerse y remirarse en las aguas tranquilas de su corazn. serenarlo, alejando de l nubes neurticas y frvolas distractoras de su tarea fundamental. autorizarlo a ser l mismo, animndole a su propia integridad y al perdn con los dems, para restaar los desperfectos de una vida insuficiente.
MODOS
Un profesional que dedica parte de su tiempo a la ayuda a pacientes terminales, conoce muy bien en qu consiste la metodologa bsica a aplicar en tal empeo. De forma resumida, la podemos sintetizar en tres pasos sucesivos: 1. Evitar los propios mecanismos de defensa, marginar el falso pudor paralizante, y ahuyentar la profesionalidad formalista e hiertica, necia e insultante. 2. Cultivar los tres fundamentos de la relacin de ayuda: el respeto por el otro, en su sentido estricto (esencial en el caso que nos ocupa, por cuanto supone priorizar la unicidad, la autonoma, y la autora del moribundo). la verdad, en su doble acepcin de una informacin adecuada y de un compromiso con la propia intimidad (el fondo insobornable de Ortega y Gasset), para confrontar al que 86
muere con su realidad y para ayudarle a ser fiel a s mismo y a su historia. el amor, profundo y autntico, que apuesta y confa en que quien est viviendo su muerte se convierta en s mismo y llegue a ser ella/l al final de sus das. 3. Utilizar tres instrumentos de resultados probados: La ternura hacia el moribundo, contemplando su bsqueda final con cario, con risuea conmiseracin, y con espritu de proteccin. Postura quiz evocadora, por su talante suave, del breve poema de Dulce Mara Loynaz, que ella titula Actitud:
Inclinada estoy sobre tu vida como el sauce sobre el agua
sentido del humor, que ayuda a relativizar y a penetrar en lo profundo sin incomodar ni herir. La mano, parte esencial de la sede del ser, que es el cuerpo, a travs de la cual podemos transmitir la confortacin y el adis, sobre todo cuando llega ese momento, que siempre ocurre, en el que la persona receptora de la ayuda indefectiblemente manifiesta, a quien pretende apoyarle, lo que R. Tagore pone en boca de su personaje:
Cuando las horas del crepsculo ensombrecen mi vida, no te pido ya que me hables, amigo mo, sino que me tiendas tu mano. Djame tenerla, y sentirla, en el vaco cada vez ms grande de mi soledad.
RESUMEN La relacin de ayuda en la terminalidad rene caractersticas peculiares, pues exige una interaccin personal muy profunda y particular que demanda una disposicin y una preparacin especial por parte de los profesionales o del personal voluntario que desee prac87
Vicente Madoz
ticarla. Para ello resulta fundamental que quien oferta la ayuda abrigue un concepto claro del sentido del morir y de su aportacin al conjunto de la vida personal del enfermo en fase terminal, as como que ella/l mismo hayan resuelto adecuadamente la relacin con su propia muerte. Supuesto lo que antecede, se sugiere que lo importante es saber ser y estar junto al moribundo, apoyndole en el proceso de afrontar las ltimas, y muy importantes, responsabilidades de su vida, mediante unas actitudes y unos medios, as como con unos objetivos claramente definidos, que se explicitan en el texto. BIBLIOGRAFA:
MADOZ V. La Muerte. En: Diez Palabras Clave Sobre los Miedos Del Hombre Moderno. Estella: Editorial Verbo Divino. 1998. MADOZ V. Apuntes de Tanatologa. Edicin Privada. Pamplona: Fundacin ARGIBIDE.2000.
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ENFERMERA-COMUNICACIN Y CUIDADO DEL MORIBUNDO

J. Javier Soldevilla Agreda
Enfermera-comunicacin y cuidado del moribundo
Disculpe el lector el no haber querido voluntariamente escribir un captulo convencional sobre Comunicacin, sus principios y maneras, que sin duda encontrarn con ms talento en numerosos manuales de variada procedencia. Se trata de una breve y personal receta de cocina para una mesa especial. Que nadie vea en ella una falta de consideracin a este foro sino una surrealista y espero didctica forma de llegar a ustedes. Relativizar y hasta parodiar de alguna manera lo relacionado con la muerte puede ser una buena frmula para no salir huyendo. Hemos cambiado de siglo y de milenio y los mensajes sobre la comunicacin inefectiva como problema social se amplifican. La mala marcha de su empresa, las rupturas de las parejas o entre los Estados por una mala comunicacin, incluso ha llegado hasta el campo sanitario, acusando de la ineficacia de muchas intervenciones terapeticas a la falta de comunicacin entre los distintos miembros de ese equipo. Junto a esa realidad el reconocido poder alcanzado por los medios de comunicacin social y la terrible oferta de actividades de formacin para mejorar sus dotes de comunicador, que lo alzarn a la vida poltica o como comerciante dotado por el don del rey Midas. Es difcil no hallar hoy el trmino comunicacin en cualquier anuncio, conversacin u oferta de trabajo. Hace muy pocos das mientras paseaba por mi ciudad me top en una pared de un parque, improvisado tabln de anuncios, con una frase sin firma que deca: vivimos en el reino de la incomunicacin y la gente se pudre en su jaula de hormign que seguro, en otras circunstancias, hubiera pasado inadvertida a mis ojos, pero ese da, cal. Haba comenzado a calentarse a fuego lento mi marmita de reflexiones, cuyos ingredientes bsicos haba seleccionado para m, Wilson Astudillo. Solo sugiri los ingredientes principales, la comunicacin y la enfermera, un aderezo imprescindible, la prctica del buen cuidado y el comensal, uno de gala, el moribundo. El resto de ingredientes que no quedan a la vista, slo a merced del paladar, los tiempos de hechura, la conjuncin y proporciones de especias bsicas y el credo y la mano del cocinero sern mi contribucin. Anuncio que ser un plato sencillo. Los dos elementos principales lo han de ser obligatoriamente. La sencillez es un atributo que se 91
da en los ms grandes hacindolos an ms grandes. No por sencillos pierden su valor, al contrario, realzan las cualidades de sus partes. Si la comunicacin es un problema en numerosos escenarios de nuestra sociedad, doy fe de que en excesivos equipos terapeticos la falta de respeto, de conocimiento del otro o de humildad impiden sumar acciones y restan resultados a pacientes de distinto ndole. Como podrn imaginar, cuando el objeto de nuestros actos es alguien sin futuro, donde el prestigio est hipotecado por los principios vigentes, las herramientas de trabajo son para los ignorantes, rudimentarias y poco tcnicas, sitan esta especialidad y a los profesionales que la ejercen en el ltimo peldao de esa escala de fama y famosos. Pero volvamos a la cocina, a los fogones, donde ha comenzado sin dificultades a ligarse la Enfermera, profesin y disciplina, ciencia y arte de cuidar, con la Comunicacin, necesidad bsica de todo ser humano, pieza clave en la metodologa enfermera argumentada por las principales tericas de esta profesin. La Enfermera elegida para esta ocasin es una preparada a fuego lento, durante bastante tiempo con el conocimiento relativo a la muerte, adiestrada para actuar en el control de varios y simultneos problemas que requieren de una certera intervencin, especialmente sobre los que conllevan sufrimiento, que ha tenido la fortuna de instruirse en tanatologa desde la formacin bsica, capaz de responder a esa pregunta que dice cmo puedo ayudar a los dems a morir?, macerada por la experiencia y una mezcla de elementos capaces de romper muertes estandarizadas, institucionalizadas, capaces de permitir y disfrutar trabajando con enfermos terminales de cualquier edad y estar cerca de ellos. Bien es cierto que esta enfermera de cuidados paliativos es una raza no muy prodigada: entrenada para integrar la enfermedad y la muerte como fenmenos naturales relacionados con la vida, que han lidiado y vencido limitaciones y fantasmas en relacin con la muerte y que sin embargo no tiene una cotizacin alta en el mercado de valores profesionales, an cuando cada vez se descubre ms en escaparates diversos. Pero sin duda, la ltima y principal de las caractersticas que le proporciona su sello de calidad y denominacin de origen es su competencia comunicativa, de interpretacin y de mediacin. 92
Enfermera-comunicacin y cuidado del moribundo
Si la enfermera es pieza clave, ingrediente base en esta particular elaboracin, la Comunicacin es el alimento espiritual que modela, asegura y permite a la enfermera presentar la mayor parte de sus cualidades. La comunicacin, como un todo, un todo mayor que la suma de sus partes, toma forma como un bulbo de numerosas capas que vara en atributos segn se mezcle con un cuerpo doctrinal u otro y sobre todo se transforma individualmente para gustar a cada consumidor. Es una amalgama de sabores, tactos y perfumes irrepetibles que nunca es igual al de ayer o al de maana. Si la mesa se ha de servir para la red de ventas de una empresa multinacional puede virar con un ligero tono agrio de competencia superponindose al valor de otros ingredientes de esa cazuela, si lo es para los alevines de un partido poltico, su tendencia es a engatusar al principio, sin importar quiz un regusto final menos apetitoso, si lo fuera para cirujanos de elite, sera obligado que no ocultara la esencia del ingrediente principal, la ciruga salvapersonas. Si esta camalenica comunicacin fuera a dar vida a una materia enfermera pensada para enfermos en situacin de terminalidad, segn mi particular recetario sus cualidades y preparacin deberan ser as: Comunicacin con capacidad de teir este plato de colores suaves que proporcionen calma. A veces es posible que la enfermera elegida o disponible, todava no haya alcanzado su perfecta armona para este banquete y su tono sea gris o negro. No se puede presentar en esta mesa algo con ese semblante. La enfermera debe basar la conquista de este comensal a menudo inapetente en su capacidad para acompaar a otros manjares elegidos o necesarios para o por el cliente, despidiendo un aroma que la haga presente pero sin empalagar, consiguiendo que el moribundo sepa que ests ah en todo momento, lista por si sienten hambre o incluso mal sabor de boca. La enfermera no deber prestarse a dar vida a aquellas recetas del ars moriendi del siglo XV que recomendaban que se dejase solo al moribundo en compaa de Dios para que no se desviara del cuidado de su alma. Que tristeza la de comer solo o la de no comer. La comunicacin, fresca, adecuadamente elegida, elaborada el tiempo exacto, va a embriagar y transformar casi milagrosamente este particular guiso, haciendo olvidar razonamientos mdicos 93
o ticos tradicionales convirtiendo cada racin en una situacin nica e irrepetible. Va a hacer superar inevitables cotas de compasin que impidan disfrutar de todas las propiedades que la enfermera es capaz de aportar a este acto. El corazn de la comunicacin est compactado por partes iguales de lenguaje, verbal y no verbal y de silencio, que sazonan situaciones, aflorando una u otra segn la ocasin. Si la palabra acertada es azafrn, el silencio utilizado con justicia y sabidura, es blsamo curativo. La enfermera conjugada con sensibilidad y empata, viene en frascos muy pequeos y pochada con las dotes de comunicacin descrita, ha de ser capaz de llegar al paladar de nuestro invitado, trascendiendo al olor y sabor, tambin a travs del tacto. Un toque sedoso o firme, corto o prolongado, acompaado de silencio o de informacin elevan este alimento a cotas medicinales. No obstante es difcil saber si es posible o no, qu cantidad, cuando o dnde quiere recibirlo nuestro destinatario porque no existen pautas nicas. Es casi una cualidad mgica del arte de cuidar del moribundo que ser necesario ensayar. Finalmente no querra terminar ese retrato culinario sin aclarar lo que nunca aceptar esta receta: Utilizar como ingredientes, discursos impresos en lenguajes muy tcnicos pero vacos, que no dan sabor, y por el contrario lo hacen pesado de digerir. Hacerla tan inamovible que el comensal no pueda elegir el punto de sal, alguna especia extica o estimulante y la hora de degustarla. Olvidar que el acto de preparar un plato, sencillo o complejo, no es sino una ceremonia donde es necesario que participen numerosos actores. Que la soledad no vencida impide disfrutar incluso ante el mejor de los manjares, mientras que la comunicacin efectiva se vuelve elixir que alarga la vida. Espero que mi paradjico mensaje no les haya empachado. Buenas tardes y buen provecho ! 94
LA PARTICIPACION DEL PACIENTE EN SU TRATAMIENTO, TOMA DE DECISIONES. DELEGACION DE DERECHOS

Angel Morales
La participacin del paciente en su tratamiento, toma de decisiones...
1. ANALISIS DE LA TOMA DE DECISIONES EN EL ENFERMO TERMINAL; ENFOQUE JURIDICO

Resulta gratuito suponer no slo que el otro cuenta con la misma informacin que uno mismo, sino tambin que el otro debe sacar de dicha informacin idnticas conclusiones P. Watzlawick (Teora de la Comunicacin Humana)
1.1. INTRODUCCION El nudo gordiano de la cuestin, estriba en analizar los problemas derivados de la iniciacin, mantenimiento o rechazo del tratamiento para el sostenimiento de la vida, en situaciones como; intubacin, nutricin enteral o parenteral, hidratacin artificial, resucitacin cardiopulmonar, etc. Este tipo de consideraciones se producen frecuentemente en diversas situaciones: enfermos en estado vegetativo crnico, pacientes con enfermedad crnica irreversible (congnita o adquirida y en enfermos terminales. Estos acontecimientos clnicos, desencadenan frecuentemente grandes desafos ticos y jurdicos y son fuente de preocupacin, tanto en los pacientes, familiares y el personal sanitario, ya que se debaten dilemas y alternativas que significan la diferencia entre la vida y la muerte, los pacientes frecuentemente son incapaces de participar en el proceso de toma de decisiones y existe la necesidad de involucrar a otras personas en la toma de decisiones. A la luz de tales disyuntivas, examinaremos estas cuestiones y trataremos de responder a: 1. Quin debe tomar la decisin?; tanto en el supuesto de enfermos competentes e incompetentes. 2. Cundo, cmo y por qu se debe tomar la decisin? 3. Analizaremos los medios jurdicos adecuados: derecho a la informacin, derecho al consentimiento informado, derecho a negarse al tratamiento y derecho al testamento vital y al poder legal permanente para asistencia sanitaria, a travs de la formalizacin de directrices anticipadas (1). 97
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1.2. QUIN DEBE TOMAR LA DECISION? Estableceremos una ntida diferencia, dependiendo del grado de competencia: 1.2.1. Pacientes competentes Los enfermos que tienen capacidad, informacin adecuada tanto de su diagnstico, pronstico y de las alternativas posibles de tratamiento, tienen el derecho de aceptar o rechazar cualquier tratamiento mdico recomendado, que incluye rechazar el tratamiento necesario para sostener la vida. Es un derecho relacionado con la libre autodeterminacin del paciente; el rechazo al tratamiento es un derecho de capital importancia y junto al derecho a la informacin y el derecho al consentimiento informado, se complementan y concretan en el derecho a participar en las decisiones que afecten a los cuidados o intervenciones que se han de aplicar al enfermo. Constituyen una de las manifestaciones ms importantes del principio de autonoma. Esquemticamente:
DERECHOS RELATIVOS A LA AUTONOMIA Y LIBRE AUTODETERMINACION DEL ENFERMO: DERECHOS DE PARTICIPACION a.- Positivacin: En la Ley General de Sanidad (LGS) Art. 10.5 LGS.- Derecho a la informacin. Art. 10.6 LGS.- Derecho al consentimiento informado. Art.10.8 LGS.- Derecho a negarse al tratamiento. B.- Contenido Sustantivo: VERTIENTE POSITIVA.a.- Derecho a la informacin correcta y a una suficiente comprensin sobre su enfermedad. b.- Derecho al consentimiento, del paciente o su representante o tutor legal. VERTIENTE NEGATIVA.Derecho a rechazar el tratamiento, cuando la teraputica, intervencin o cuidado pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su dignidad.
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1.2.2. Pacientes incompetentes Existen situaciones en las que el enfermo no est capacitado para tomar decisiones con carcter autnomo. La incapacidad puede ser: Fctica o de hecho (Ej. Prdida de conciencia reversible). Legal (Arts. 199 a 214 Cdigo Civil). Mediante sentencia de incapacitacin (Art. 210 Cdigo Civil). Menores: a su vez puede ser fctica o legal (Art. 201 Cdigo Civil). En este tipo de enfermos las decisiones son complicadas por las siguientes razones: 1. No existe una regla de oro legal o clnica para la valoracin del grado de competencia del paciente a la hora de tomar decisiones. 2. No hay acuerdo de cmo y quin puede determinar la capacidad de decisin de un enfermo. 3. An cuando exista consenso sobre el estado de incapacitacin del enfermo (ej. coma), no existe acuerdo de quin debe asumir la responsabilidad en la toma de decisin por parte del paciente; familiar, allegado, representante, juez? En el supuesto de incapacidad legal, segn el art. 210 Cdigo Civil, el juez en la sentencia determina el rgimen de tutela o guarda a que haya de quedar sometido el incapacitado. 4. An cuando exista acuerdo en que la toma de decisin debe hacerse por delegacin (representante, apoderado etc.), existe inseguridad acerca de cmo y qu criterios se deben aplicar para que la persona delegada para tomar la decisin utilice su capacidad para lograr su cometido en nombre del paciente. Pese a estas cuestiones, parece obvio que para muchas personas, que no tienen capacidad de decisin y quienes no sean capaces tampoco de recuperarla en un futuro, existe la necesidad de que se realice algn tipo de determinacin; el instrumento jurdico adecuado el de las directrices anticipadas; Testamento vital o poderes legales de representacin a terceras personas. 99
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2. DERECHOS RELATIVOS A LA LIBRE AUTODETERMINACION DEL PACIENTE

El nico silencio que compartimos es aquel que nos permite comprenderlo todo. Los otros silencios son crueles e inhumanos. Khalil Gibran
Son Derechos que garantizan la participacin de los enfermos en las decisiones que afecten a los cuidados, teraputicas o intervenciones que se les han de aplicar: derecho a la informacin, derecho al consentimiento informado, derecho a negarse al tratamiento, derecho a formular directivas anticipadas, puede analizarse desde varias perspectivas: filosfica, sociolgica, poltica, tica etc. Vamos a realizarlo desde una visin jurdica y su examen desde el punto de vista del derecho positivo. 2.1. DERECHO A LA INFORMACIN 2.1.1. Positivacin: Art.10.5.- de la LGS- Derecho a que se le d en trminos comprensibles, a l y a sus familiares o allegados, informacin completa y continuada, verbal y escrita sobre su proceso, incluyendo diagnstico, pronstico y alternativas de tratamiento. 2.1.2. Contenido sustantivo Aunque lo habitual es conectar el derecho a la informacin con el derecho al consentimiento, ya que para que ste sea eficaz y no tenga vicios, es necesario que sea obtenido tras una informacin suficiente, clara y precisa. La informacin no slo es un requisito bsico del consentimiento, sin el cual ste sera ineficaz y por tanto nulo, sino que se configura como un derecho con entidad propia (as lo han postulado autores como Romeo Casabona y Edorta Cobreros (2)). La informacin fluda no slo es un derecho del enfermo, sino que es uno de los pilares bsicos de la relacin mdico - enfermo. Informar es ajustar las expectativas del paciente a la realidad. 100
Quin tiene que Informar? El encargado de informar es el facultativo responsable de la asistencia al enfermo. Es una actividad no susceptible de delegacin. Si la asistencia es prestada por un mdico residente en formacin (MIR), aunque parte de la informacin pueda darla ste, el responsable siempre ser el facultativo de plantilla. En procedimientos de especial complejidad y cuando sea necesaria la intervencin de otros especialistas (radiologa intervencionista, Unidad del dolor, etc.) es recomendable que la informacin y la obtencin del consentimiento se realicen por el mdico que va a practicarlos. En el supuesto de realizar tratamiento mediante administracin de sangre y componentes, siempre que sea posible, el mdico que establece la indicacin recabar, despus de explicarle los riesgos y beneficios de esta teraputica, la conformidad del paciente (art. 22 R. D. 1854/1993). A quin? En primer trmino al interesado, esto es, al propio enfermo, el titular del derecho. De forma correlativa la Ley obliga a informar a Familiares o allegados. En el caso que no se pueda informar al enfermo: supuesto de incapacitacin o minora de edad, se debe informar a sus familiares o allegados. A.- Menores.- De conformidad con lo previsto en el Art. 162.1 del Cdigo Civil, si a juicio del mdico, ste rene las condiciones suficientes de madurez para recibir informacin, deber ser suministrada, siempre adaptada al nivel de comprensin del menor. B.- Incapacitados.- Si se trata de Incapacidad Fctica (coma etc.) o Legal. En la incapacidad relativa, basada en aspectos socioculturales u otros motivos, es el mdico quien tiene que determinar el alcance de la capacidad de comprensin de la informacin. A veces ser necesario consultar con el servicio de psiquiatra para que certifique el grado de incapacidad del paciente. El trmino allegados es excesivamente impreciso, por lo que algunos autores como Diego Gracia han objetado esta frmula y 101
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consideran ms correcto que la informacin se d al interesado y a las personas que l autorice. Dicha frmula slo funcionara en personas no incapacitadas o que previamente hayan delegado su autorizacin. Tcnicamente sera ms correcta la formula; al interesado o persona que el paciente o la ley autorice (caso de representacin, tutela o curatela). Para evitar errores o fugas de informacin, es conveniente acordar que sea siempre la misma persona o su representante las que reciban la informacin. Al objeto de preservar la confidencialidad de la informacin se debe preguntar al paciente si desea que se comunique a sus familiares o allegados, datos sobre su enfermedad. El paciente puede negarse a que reciba informacin su familia o allegados. En estos casos debe hacerse constar en la Historia Clnica o en documento anexo, firmado por el medico y dos testigos, que avalen esta incidencia. Si un enfermo es atendido por una patologa que pueda afectar a terceros (v.g. SIDA, hepatitis, etc.,) deber ser informado de las posibles consecuencias que su decisin puede acarrear en terceras personas. Dicha circunstancia deber quedar reflejada en la Historia Clnica o en documento anexo que firmar el mdico. Modo La LGS ordena se realice en trminos comprensibles. Es ms adecuada la frmula jurisprudencial francesa; de manera simple, aproximada, inteligible y leal. El Manual de tica del Colegio de Mdicos Americanos insiste en que la presentacin de la informacin al paciente debe ser comprensible y no sesgada. El objetivo es que el uso del metalenguaje mdico no se convierta en un obstculo que impida la comprensin adecuada del mensaje por parte del enfermo. El lenguaje que debe emplearse en la informacin debe adecuarse a las caractersticas de cada persona: edad, nivel cultural y capacidad de comprensin. Cmo La LGS permite las formas verbal y escrita; se entiende que la segunda ser procedente cuando el paciente no considere suficiente la primera. 102
De qu
Sobre su proceso, incluyendo diagnstico, pronstico y alternativas de tratamiento.
En caso de practicar procedimientos de carcter diagnstico o teraputico, habr que informar sobre: Nombre del procedimiento que se va a realizar. Explicacin breve y sencilla de su objetivo, en qu consiste y la forma de llevarlo a cabo. Consecuencias seguras de la intervencin o procedimiento, que sean relevantes e importantes. Beneficios a corto, medio o largo plazo. Los riesgos tpicos, normalmente previsibles, en funcin de la experiencia personal y los resultados estadsticos, que suelen producirse en condiciones normales, conforme a la experiencia y el estado actual de la ciencia, incluyendo tambin aqullos que, siendo infrecuentes, tienen la consideracin de muy graves (muerte) Se deben particularizar los riesgos personalizados relacionados con las circunstancias personales del enfermo (estado previo de salud, edad, profesin, creencias, valores y actitudes de los pacientes). Procedimientos alternativos, con sus riesgos, molestias y efectos secundarios. Explicacin de los criterios que han guiado al facultativo en su decisin de recomendar un procedimiento y no otros Hasta dnde se debe informar? Con respecto al grado de informacin, la LGS es tajante: La informacin debe ser completa. Este criterio de totalidad introducido por la LGS es de imposible aplicacin prctica, si se interpreta sensu estricto. En la literatura hay tres criterios que coexisten y luchan entre s: Criterio de la prctica mdica usual. - Lo que normalmente se informa en una buena prctica profesional. 103
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Criterio de la persona razonable. - Introduce el concepto de materialidad, materialidad es igual a gravedad por incidencia. Es decir, los riesgos muy graves aunque poco frecuentes, y los riesgos leves, pero muy frecuentes. Criterio Subjetivo.- Ponerse en el lugar del paciente. Se debe valorar el momento en que se est dando la informacin; fases iniciales del diagnstico, fases de diagnstico diferencial, fases de evolucin de un tratamiento. Son momentos en que no se puede dar una informacin concluyente ni fiable. En estos casos el mdico debe disponer de un margen de discrecionalidad, y recurrir a su habilidad, experiencia y buen juicio, para transmitir la informacin que sea comprensible y soportable por el paciente, suministrndosela de forma gradual y con tacto. Es en la informacin sobre el diagnstico y pronstico del enfermo terminal donde se producen ms dudas, siendo un tema difcil en la prctica, ya que el informar de un pronstico infausto es realmente traumatizante tanto para el enfermo, como la familia y el equipo asistencial. Con relativa frecuencia se da informacin veraz a la familia, privndose de informacin al paciente en una especie de conspiracin de silencio, en la que familia y equipo asistencial son cmplices. La relacin mdico enfermo se ha basado tradicionalmente en el principio Salus et voluntas Aegroti suprema lex, en la que se persiguen la curacin y el bienestar del paciente (Salus) y la voluntad y autodeterminacin del enfermo (voluntas), lo que autores como Diego Gracia, dentro del campo de la Biotica han descrito como Principios de Beneficencia y Autonoma. Dentro de la ponderacin de intereses entre bienestar y voluntad los cdigos deontolgicos dan primaca a la primera, as el Art. 22 del Cdigo Deontolgico Espaol de 1979 proclamaba que El mdico debe informar siempre de forma que no resulte perjudicial para el enfermo. Estamos ante el llamado Privilegio teraputico alemn o el Principio de Asistencia francs. La jurisprudencia alemana y austraca aceptan stos y dicen; El deber de informar cesa cuando la misma pueda causar, un shock que perjudique decisivamente la capacidad de defensa psquica y fsica del paciente y con ello se vean disminudas las posibilidades de curacin. En el Art. 11.5 del vigente Cdigo de tica y Deontologa Mdica, se recomienda que; En beneficio del paciente 104
puede ser oportuno no comunicarle inmediatamente un pronstico muy grave. Aunque esta actitud debe considerarse excepcional, con el fin de salvaguardar el derecho del paciente a decidir su futuro. El Art.11.5 del citado cdigo dice; En principio, el mdico comunicar al paciente el diagnstico de su enfermedad y le informar con delicadeza, circunspeccin y sentido de la responsabilidad del pronstico ms probable. Lo har tambin al familiar o allegado ms ntimo u otra persona que el paciente haya designado para tal fin. La Ley General de Sanidad entre estos dos principios ha dado prioridad a la proteccin del derecho de autodeterminacin (voluntad), La LGS no permite ninguna excepcin al deber de informar, expresndolo en trminos rotundos al ordenar que sea Completa. Por ltimo recordar que ante la colisin entre el deber de informar y la praxis mdica de no decir la verdad o decirla con reservas, prevalece la obligacin legal de informar. La doctrina no es pacfica en este tema, aunque la mayora de autores postulan que, en ciertos casos, se debe dar al enfermo la informacin que pueda asumir o integrar. En estos casos, el deber de informacin se limitara y al mdico se le podra dar un cierto grado de discrecionalidad para ocultar informacin al paciente. Forma Debe tener un carcter Continuado. La ley opta por el modelo de informacin progresivo, basado en la participacin activa del enfermo durante todo el proceso. Para que este modelo tenga virtualidad prctica debe haber una relacin sanitario - paciente personalizada, directa y prolongada, por lo que la LGS prev: El derecho a la asignacin de un mdico, cuyo nombre se le dar a conocer y ser su interlocutor principal con el equipo asistencial. -Art. 10.7 LGS. Derecho a elegir el mdico y los dems sanitarios titulados.Art. 10.13 LGS(derecho de poca aplicacin prctica y restringido en el mbito hospitalario). El mdico debe informar siempre que el enfermo demande informacin y cuando tenga informacin que proporcionarle. Se debe comunicar al paciente los cambios y variaciones sobre la informa105
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cin inicial, la toma de decisiones que se van produciendo y, por supuesto, siempre que deba decidir sobre stas. La informacin como cualquier acto de comunicacin siempre es bidireccional. Dnde? El mdico deber considerar el lugar ms oportuno para facilitar la informacin: la consulta, el despacho, la habitacin del paciente. Deber siempre preservarse la intimidad y confidencialidad de la informacin. Las prcticas tan extendidas en nuestros hospitales de dar informacin en los pasillos, a los familiares y allegados deberan ser desterradas. La administracin y los gestores sanitarios deberan poner los medios reales y efectivos (despachos, etc.) para que los profesionales puedan informar en condiciones adecuadas. Sin este requisito de aspecto material, se lesionara el contenido esencial del derecho a la Informacin. La informacin debe ser siempre veraz Nunca se debe mentir, ni afirmar algo de lo que no se est seguro. Si existen dudas, la informacin consistir en expresar esas incertidumbres Puede el paciente negarse a recibir la informacin? Aunque no sea frecuente, puede darse el supuesto de que un enfermo rechace ser informado sobre su proceso, diagnstico y pronstico. El paciente tiene el derecho a rechazar la informacin, implcita o explcitamente, dentro del campo de la renuncia de derechos. En este caso, deber reflejarse en la Historia Clnica dicha circunstancia, junto con la firma de un testigo.
En resumen, la informacin, tiene unos requisitos mnimos, sin los cuales se lesionara el contenido esencial de este derecho: 1. Debe ser verbal; como deca el Dr. Gregorio Maran las mejores armas del mdico son la silla y la palabra. 2. La informacin debe ser un proceso gradual y continuado. 3. Debe estar adaptada al paciente. Este proceso de personalizacin debe tener en cuenta la edad, nivel cultural, afectividad, nivel psicolgico etc.
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2.2. DERECHO AL CONSENTIMIENTO INFORMADO 2.2.1. Positivacin: Art. 10.6 LGS.- Derecho al consentimiento informado: Previo el consentimiento escrito del usuario para la realizacin de cualquier intervencin... L.O. 3/86 de Medidas especiales en materia de salud pblica. Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina (arts.5 a 9). - 19 noviembre de 1996. 2.2.2. Contenido sustantivo: Qu es? Es un procedimiento normativizado en la relacin mdico enfermo, en virtud del cual el mdico explica al paciente capacitado el alcance de la intervencin diagnstica o teraputica que se le va a realizar. El paciente, teniendo en cuenta la informacin recibida en trminos comprensibles, podr decidir si autoriza o deniega el procedimiento propuesto. La obtencin del consentimiento tiene un carcter obligatorio, porque as est establecido legalmente. El trmino intervencin es un concepto amplio, en el se deben entender, tanto actuaciones de carcter diagnstico como teraputico. Forma de obtencin Existen dos formas tpicas: el modelo puntual y el modelo progresivo. La Ley General de Sanidad al exigir la forma escrita, se inclina por el modelo puntual (event model) que se plasma en documentos de consentimiento informado predeterminados. En este modelo la toma de decisiones es un acto aislado, con un periodo de tiempo limitado, por lo general antes de realizar el procedimiento propuesto. Requisitos del consentimiento vlido Con arreglo al derecho comn, el consentimiento vlido precisa los siguientes requisitos: 107
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A.- Capacidad para disponer (competencia). - En trminos generales corresponde a los mayores de 18 aos no incapacitados por resolucin judicial. El enfermo debe tener capacidad natural de juicio y discernimiento. B.- Voluntariedad y ausencia de vicios.- En la formacin de su voluntad, el paciente debe elegir libremente. Se debe evitar: Coaccin; amenaza implcita o explcita Persuasin; no se le da eleccin Engao, manipulacin, distorsin o sesgo de la informacin Aqu es donde adquiere importancia y se conecta el consentimiento con el derecho a la informacin (art. 10.5 LGS). El consentimiento debe ser informado (cantidad y calidad suficiente). El paciente puede revocar en cualquier momento, su anterior decisin de autorizar el procedimiento que le hubieran propuesto. Debe firmar el formulario al efecto. El enfermo tiene derecho a no revelar las causas o circunstancias que le lleva a tal revocacin. C.- Causa lcita.En principio, los actos de disposicin sobre el propio cuerpo son lcitos, siempre que pretendan una finalidad curativa. D.- Forma. Expreso.- No cabe consentimiento tcito - presunto Escrito.- Como medio de seguridad jurdica, validez y autenticidad del registro Concreto.- Ha de referirse al acto determinado que se pretende realizar. Las autorizaciones genricas e indeterminadas, tan en boga en los aos ochenta, no son admisibles y son nulas de pleno derecho. Actos personalsimos.- Afectan a bienes jurdicos personalsimos; vida, salud y libertad, y slo el enfermo es titular de los mismos. No son susceptibles de delegacin o representacin por terceras personas; salvo en supuestos de incapacidad. 108
Tiempo.- Debe obtenerse siempre con anterioridad a la ejecucin del procedimiento y no cabe una convalidacin posterior de una intervencin no consentida Recordar simplemente la excelente definicin que del mismo da la American College of Physicians.- La explicacin a un paciente atento y mentalmente competente de la naturaleza de su enfermedad, as como el balance de los efectos de la misma y el riesgo de los procedimientos diagnsticos y teraputicos recomendados, para a continuacin solicitar su aprobacin para ser sometidos a esos procedimientos. La presentacin de la informacin al paciente debe ser comprensible y no sesgada; la colaboracin del paciente debe ser conseguida sin coaccin; el mdico no debe sacar partido de su potencial dominancia psicolgica sobre el paciente. Si el acto mdico se realiza sin consentimiento, es nulo o ineficaz por falta de informacin adecuada, coaccin, amenaza o error invencible y puede dar lugar a un delito de lesiones (si genera daos corporales efectivos) o a un tipo penal de coacciones (contra la libertad), aunque la doctrina no es pacfica en este tema. En otros pases como en Austria y Portugal, la ausencia de consentimiento, se configura como delito penal autnomo, a travs de la creacin del tipo penal de tratamiento curativo arbitrario. Contenido formal del documento e Informacin en cantidad suficiente Nombre y apellidos del paciente Nombre y apellidos del mdico que suministra la informacin. Debe ser el mdico responsable del enfermo. No tiene que ser necesariamente el mismo que realice el procedimiento. Nombre, descripcin y objetivos del procedimiento; en qu consiste el procedimiento? A criterio del facultativo puede incluirse informacin que haga referencia a las molestias previsibles. Beneficios que razonablemente se esperan del procedimiento. Relacin de riesgos.- Se debe informar de: 109
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Consecuencias seguras.- Aqullas que se producirn como consecuencia del procedimiento en todos los casos. Riesgos Tpicos.- Se entiende por tales, aqullos cuya realizacin deba esperarse en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado actual de la ciencia. Se incluyen tambin aquellos que, siendo infrecuentes pero no excepcionales, tienen la consideracin clnica de muy graves o mortales. Para decidir qu riesgos deben ser informados es til el Criterio de materialidad, materialidad es igual a gravedad por incidencia. Es decir, los riesgos muy graves aunque poco frecuentes, y los riesgos leves, pero muy frecuentes. Descripcin de riesgos personalizados. Son los relacionados con las circunstancias personales de los enfermos y hacen referencia al estado de salud previo, edad, profesin, creencias o actitudes de los pacientes, o cualquier otra circunstancia de anloga naturaleza. Deben de incluirse en un espacio en blanco. Procedimientos alternativos, con sus pros y sus contras. Efectos esperados si no se hace nada. El paciente deber manifestar si est satisfecho con la informacin recibida, y que se han aclarado sus dudas Recordar al paciente que si desea puede ampliar la informacin o recibir informacin adicional. El paciente debe ser comunicado que puede revocar el consentimiento en cualquier momento. Acto formal del consentimiento; firma del mdico que informa y del paciente. Fecha. Apartado para el consentimiento del representante legal en caso de incapacidad del enfermo. Apartado para la revocacin del consentimiento (en el mismo documento). 110
Informacin con calidad suficiente.- Cmo presentarla? Representa el tema de la comprensin. No basta con explicar al enfermo todo, si no cmo Momento adecuado.- El enfermo no debe estar sedado, dolorido, en preparacin o justo antes de la prueba o intervencin. Se debe evitar el desvalimiento del paciente ( manipulacin y persuasin). Lugar adecuado.- En un despacho. Se debe evitar informar en un pasillo o en la misma sala de la intervencin ( Coaccin). Persona adecuada.- El responsable del enfermo o un facultativo representativo. En el supuesto de exploraciones diagnsticas puede ser el que indica la prueba (conocimiento y relacin de confianza) o el que le va a realizar la exploracin (conoce la prueba y sus complicaciones). Tiempo para meditar.- Con suficiente antelacin para que pueda reflexionar, comentar con quien crea conveniente y tomar una decisin sosegada. Se recomienda dar entre 12 y 24 horas Respeto al principio de proporcionalidad.- Hay que evitar los documentos defensivos, en los que se informe de forma excesiva y pormenorizada de todos los aspectos de la intervencin. Ms que informar asustan al paciente. Realizar preguntas para asegurarse de que ha comprendido y analizar la capacidad y competencia del paciente. Excepciones Existen tres supuestos en que la Ley dispensa a los sanitarios de la obtencin del consentimiento: 1. Cuando la no intervencin suponga un riesgo para la salud pblica.- En este caso, la no existencia de consentimiento informado, debido a un ingreso o tratamiento obligado por orden o autorizacin judicial, debe hacerse constar en la historia clnica. 2. Incapacitacin.- Cuando el enfermo no est capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso, el derecho corresponder a sus 111
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familiares o personas a l allegadas. La intervencin de los representantes legales ha de estar presidida por la idea de actuar en beneficio del incapaz de decidir, y su actuacin ha de ir encaminada a favorecer la salud del representado. La incapacidad puede ser: Menores.- El consentimiento ser otorgado por quien tenga la patria potestad (padres, tutores). Fctica o de Hecho (ej.- Prdida de conocimiento etc. ). - La responsabilidad es de los familiares y allegados. Legal.- Debe firmar el representante legal En todos los casos ser preceptivo hacer constar en la historia clnica las circunstancias que concurran. En el caso de incapacidad judicial, se deber incluir en la historia clnica la sentencia declarativa de incapacidad. 3. Supuestos de urgencia.- Cuando el caso implique una urgencia que no permita demoras por la posibilidad de ocasionar lesiones irreversibles o existir peligro de fallecimiento. Negativa a firmar el documento de consentimiento informado por parte del paciente El enfermo puede negarse, tras recibir informacin oportuna, a firmar el documento de consentimiento informado. Bajo ningn concepto deber ejercerse presin para obtener la firma del documento de consentimiento informado, ya que ste estara viciado (intimidacin o coaccin) y por tanto no tendra validez jurdica. Actitud del medico e Institucin sanitaria ante un paciente que se niega a firmar el documento de consentimiento informado Si el enfermo, en uso de su derecho se negara a firmar la autorizacin, se le instar a firmar su no autorizacin en el documento de consentimiento informado y si tambin se niega a firmar sta, deber firmar un testigo. Al paciente se le debe dejar libertad para decidir otro tipo de asistencia (Art. 10.6 LGS.- Derecho a la libre eleccin entre las opciones que le presente el responsable mdico de su caso). En este tipo de asistencia se deben incluir los cuidados paliativos. 112
El paciente tiene derecho a solicitar una segunda opinin, dentro del mismo centro sanitario u otro a su eleccin. Si decide ser atendido en otro centro, deber solicitar el alta voluntaria, que ser firmada por el facultativo responsable de su asistencia. Si el paciente se negara a ello, corresponder al Director Mdico dar el alta forzosa, a propuesta del medico responsable. Si la firma del documento correspondiera a los padres o representante legal (supuestos de menores o incapaces) y se negaran a ello, se har constar en la historia clnica y deber ser puesto en conocimiento de la Direccin del centro, por si fuera necesario solicitar la autorizacin al Tribunal competente o ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal. Si un enfermo en baja laboral, se niega a firmar el consentimiento de una intervencin diagnstica o teraputica, esta eventualidad deber ser comunicada a la Inspeccin Mdica de Salud Laboral. Se le debe comunicar al enfermo esta circunstancia, por las repercusiones que sobre su situacin administrativa (incapacidad laboral transitoria o invalidez) pueda tener.
En resumen el contenido esencial del derecho al consentimiento informado debe reunir: 1. Voluntariedad.2. Informacin en cantidad suficiente 3. Informacin con calidad suficiente 4. Competencia.- Es competente si tiene capacidad para comprender la informacin, asumirla segn su escala de valores y prever las consecuencias.
2.3. DERECHO A NEGARSE AL TRATAMIENTO 2.3.1. Positivacin: Art. 10.9 LGS.- Derecho a negarse al tratamiento excepto en los casos sealados en el apartado 6 (supuestos de Riesgo para la Salud Pblica, Incapacitacin y Urgencia), debiendo para ello solicitar el alta voluntaria. En los trminos que seala el apartado 4 del articulo 11). 113
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Art. 11.4 LGS.- Obligacin... de firmar el documento de alta voluntaria en los casos de no aceptacin del tratamiento. De negarse a ello, la direccin del correspondiente centro sanitario a propuesta del facultativo encargado del caso, podr dar el alta. 2.3.2. Contenido Sustantivo: El rechazo al tratamiento es un derecho de capital importancia, sobre todo en los pacientes que estn en la fase terminal de su enfermedad, pudiendo rehusar el tratamiento cuando una determinada teraputica pueda reducir su calidad de vida a un grado incompatible con su dignidad de persona. Este derecho est consagrado en el Art. 10.9 LGS, pero su ejercicio lleva aparejada la obligacin de solicitar el alta voluntaria. En caso de negativa a firmarla, la direccin del centro tendr potestad para hacerlo previa propuesta del facultativo encargado del caso (art. 11.4 LGS). Esto significa que si un paciente rechaza un tratamiento puede ser expulsado del hospital si el mdico que le asiste as lo propone y la direccin lo estima conveniente. Incomprensiblemente a este tipo de alta la ley lo denomina Alta voluntaria. Podemos afirmar que los pacientes slo gozan de este derecho cuando as lo estima pertinente su mdico o la direccin del centro, por tanto los enfermos dependen de la discrecionalidad de ambos. Hay que pensar que el legislador trata de preservar los derechos de prestacin a otros usuarios, muchas veces nos encontramos con escenarios de escasez de recursos (ausencia de camas, camas supletorias, listas de espera etc.), que hacen que si un paciente ocupa una cama hospitalaria sin optimizar todos los recursos disponibles, est impidiendo de hecho a otro paciente disfrutar de los mismos. En esta situacin se presenta una clara colisin de derechos: por una parte, el derecho de un paciente a negarse al tratamiento en razn de su libertad y libre autodeterminacin, y por otra, el derecho de otro enfermo a recibir la prestacin sanitaria que necesita con el fin de proteger bienes jurdicos capitales como son la vida o integridad fsica. El legislador ordinario parece claramente que ha optado 114
por la segunda opcin. Debe quedar claro, por lo menos para el profesional de la salud, que el ejercicio del alta voluntaria no es una represalia o castigo por no haber aceptado el tratamiento. Los mdicos, sobre todo los que trabajamos en hospitales, tenemos como actuaciones prioritarias el diagnstico e inmediatamente despus el tratamiento, salvo en situaciones urgentes donde este orden de prioridades se invierte con el fin de restablecer la salud. Si la prioridad para el paciente fueran los cuidados de enfermera no estaramos ante un hospital general, sino en presencia de una institucin de cuidados mdicos mnimos (mximos de enfermera y mnimos mdicos). Si la primaca para el enfermo fuera la alimentacin o la cama, no hablaramos tampoco de hospital sino de un hotel o residencia asistida (con consultas de enfermera y mdicas). Si la prioridad del enfermo no es la curacin sino el alivio integral de sus sufrimientos, estaramos ante las unidades de cuidados paliativos, (hospitalaria o a domicilio). El derecho a negarse al tratamiento tendr virtualidad, solo cuando el paciente tenga oportunidad, tras el alta voluntaria, de traslado a otro tipo de instituciones distintas al hospital, que satisfagan sus necesidades bsicas. Es criticable la excesiva discrecionalidad que la ley concede, tanto al facultativo como a la direccin del centro. La carta de derechos y obligaciones de usuarios de Osakidetza atempera esta posibilidad al permitir a los pacientes La posibilidad de solicitar en caso de duda, una segunda opinin a otro mdico del Servicio Vasco de Salud antes de acceder a tratamientos, intervenciones quirrgicas o procedimientos teraputicos que generen riesgo para su salud o su vida. En el caso de los pacientes en fase terminal, tiene mayor virtualidad la aplicacin del Art.1 i de la citada carta de derechos. Derecho a no ser sometido a procedimientos diagnsticos o teraputicos de efectividad no comprobada. Est claro que, en muchos supuestos de enfermedad terminal, los tratamientos con finalidad curativa no tienen efectividad. Las decisiones en cualquier contexto mdico tienen tres componentes: 115
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Los datos; sobre los que se basa la decisin. El equipo asistencial ha de asegurarse del suficiente grado de comprensin de los mismos por parte del enfermo, a travs de una informacin adecuada (derecho a la informacin). Los valores personales del paciente; aquel a quien se le aplica el anlisis de datos. Si la dimensin tcnica, diagnstica y pronostica pertenecen al mbito mdico, la percepcin de lo que es bueno o malo para la persona es atributo exclusivo del enfermo. El paciente es el que debe decidir sobre la calidad de su vida y la calidad de su muerte, ejerciendo el derecho a rechazar o aceptar los mtodos diagnsticos y teraputicos que se le proponen. Ningn profesional sanitario puede imponer al paciente sus criterios o filosofa de lo que es calidad de vida, o como deben ser sus ltimos momentos. Los profesionales sanitarios deben respetar su jerarqua de valores, el enfermo no debe ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas de quienes les atienden. Los valores personales del mdico y equipo asistencial; quienes aplican el anlisis de datos. Los valores personales del personal sanitario, deben ser tambin considerados, a travs del derecho a la objecin de conciencia, cuando la decisin del enfermo sea contraria a sus principios ticos y deber remitir al paciente a otro compaero, previo acuerdo entre partes. En resumen: nadie tiene derecho a imponer su criterio sobre la vida de otro, ni discriminar a un paciente por haber escogido o rechazado una opcin teraputica, que no es la que el mdico recomienda. 2.4. DIRECTRICES ANTICIPADAS, TESTAMENTO VITAL
Nunca se va tan lejos como cuando se sabe donde se camina Robespierre
2.4.1. Concepto y tipos Nombre genrico con el que se conocen los documentos por los que una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y libre116
mente y bien informada, expone las instrucciones que se deben tener en cuenta cuando se encuentre en una situacin en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. Existen dos tipos de directrices previas: Testamento vital, o directivas de tratamiento (Living will). directiva anticipada que manifiesta qu tipo de tratamiento mdico se acepta o rechaza (en caso de incapacidad por enfermedad terminal, estado vegetativo persistente etc.): Mantenimiento de tratamiento Retirada de tratamiento Rechazo de tratamiento Rechazo de medidas de soporte vital; Intubacin, resucitacin cardiopulmonar, nutricin e hidratacin artificial etc.. Poderes legales de representacin a terceras personas (Durable power of attorney for health care). - Directiva anticipada que designa a una tercera persona (agente, tutor, curator.), quien se subroga en la capacidad de tomar decisiones mdicas, si en el futuro sta no tiene capacidad autnoma para realizarlas. En esquema:
Directrices de tratamiento: instrucciones sobre la suspensin y retirada o establecimiento de medidas de soporte vital, en caso de enfermedad terminal.
TESTAMENTO VITAL
PODER LEGAL PERMANENTE PARA ASISTENCIA SANITARIA
Designacin de un representante que tome decisiones respecto al tipo de asistencia sanitaria, en el supuesto de incapacidad.
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2.4.2. Origen y desarrollo El primer lugar en donde se desarroll el tema de las directrices anticipadas fue en Estados Unidos: 1967, Luis Kutner, abogado de Chicago, redact un documento en el que los ciudadanos indicaban su deseo expreso de rechazar un tratamiento en caso de enfermedad terminal. JURISPRUDENCIA.- Numerosas batallas legales (Karen Quinlan, Nancy Kruzan), desencadenaron la creacin de instrumentos normativos ms especficos y al reconocimiento de directrices anticipadas (advance directive): 1976: Natural Death Act, en California, legaliz por primera vez estas manifestaciones o declaraciones de voluntad, sobre el final de la propia vida. Diciembre de 1991. - Patient self determination act a nivel Federal, autoriz que cada paciente expresase su voluntad sobre el tipo de atencin mdica a recibir.advance directive. Esta ley obliga a todas las instituciones del MEDICAID: En la admisin del paciente, se le debe proporcionar informacin escrita, sobre el derecho que le asiste a realizar directrices anticipadas. Suministrar informacin escrita. Sobre la poltica de la institucin sobre este derecho. Si se ejerce este derecho, debe documentarse y recogerse en la Historia clnica. Prohibicin de discriminacin, si el paciente ha ejecutado una directriz anticipada. Fomentar la educacin del personal y de la comunidad, sobre el uso y puesta en prctica de estas directrices anticipadas. Si las organizaciones sanitarias no cumplen estas obligaciones no reciben el reembolso de gasto del seguro de enfermedad. 118
LEGISLACION, estas directrices estn positivizadas en: Todos los estados de EEUU Canad Dinamarca.- 1 Oct. 1992. - Obliga al mdico a consultar un archivo informtico Suiza Singapur Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina 5 Abril 1997. Asegurar que se respetar el rechazo a un tratamiento especfico recogido en las directivas avanzadas o testamento vital del enfermo terminal... Asociaciones pro Derecho a Morir dignamente. Han desplegado una promocin activa de este tipo de documentos (La Asociacin Espaola redact y difundi el primero en 1986). 2.4.3. Regulacin a nivel del Estado espaol En el mbito estatal no hay regulacin. En el Senado se est estudiando actualmente una Proposicin de Ley sobre el tema; Proposicin de Ley 124/2 (art. 8). En la Comunidad Autnoma Vasca tampoco existe regulacin legal. En la anterior legislatura hubo una propuesta sobre el testamento vital ante el Parlamento Vasco del grupo Parlamentario IE/BE: El Parlamento Vasco insta al Gobierno de Euskadi a que en el plazo mximo de un ao, remita a esta Cmara un informe, que determine la viabilidad legal y la eficacia real y jurdica de implantar en la Comunidad Autnoma Vasca el Testamento Vital (Vitoria-Gastiz, 19 de marzo de 1997). Existe regulacin autonmica sobre las voluntades anticipadas en: 119
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Catalua: Ley 21/2000, de 29 de Diciembre (art.8). Galicia: Ley 3/2001, de 28 de Mayo (arts. 5 y 6). Extremadura: Ley 10/2001, de 28 de Junio (art. 5). En los Parlamentos Navarro, Andaluz, Aragn y Cntabro, hay Proposiciones de Ley sobre la materia. 2.4.4. Importancia Reconociendo el derecho del paciente competente a tomar decisiones sobre el tratamiento y la dificultad de ejecutar ese derecho, cuando los pacientes no tienen capacidad de decisin, los mdicos debern analizar los cuidados al final de la vida con pacientes competentes. Estas conversaciones debern informar a los pacientes sobre las opciones disponibles, y debern determinar sus preferencias con relacin al tratamiento para mantener la vida bajo distintas circunstancias, si no fueran capaces de realizar este tipo de decisin en el futuro. Los pacientes deben ser alentados para que hagan planes acerca de su tratamiento anticipadamente a las crisis mdicas y cuando todava tengan capacidad de decisin. Deber contener dos puntos importantes: 1. Tipo de tratamiento que el paciente desea recibir 2. La persona a quien el enfermo desea que se nombre como apoderado, en el supuesto de tener que asumir una decisin en el momento en que sea incapaz de participar en esa toma de decisin. Las conversaciones acerca de los deseos del paciente, debern ser documentadas y colocadas en la historia clnica. Los pacientes debern estar dispuestos a formalizar sus directivas por anticipado, ya sea utilizando un Testamento Vital o designando un agente o apoderado que se subrogue en la decisin y que se manifieste en nombre del paciente en caso de incompetencia de ste. El paciente deber facilitar una copia de este documento al mdico, para ser analizada, entendida y recogida en la historia clnica. Se debern actualizar y poner al da peridicamente, de manera que las alternativas tomadas por el paciente sean contemporneas con el progreso del tratamiento. 120
2.4.5. Objetivos Reforzar la autonoma del paciente. La voluntad del paciente queda libre y documentalmente expresada. Informar de las opciones disponibles Determinar sus preferencias de tratamiento Mejorar la comunicacin entre el equipo asistencial y enfermo. Reducir la ansiedad del enfermo, al conocer al equipo y saber que ste es sensible a sus deseos. Anticipar las crisis mdicas Planificar los cuidados Proporcionar al mdico seguridad y un interlocutor vlido (tutor o representante), cuando se produzcan situaciones conflictivas en torno al tipo de tratamiento y decisiones vida/muerte. 2.4.6. Eficacia Estudios en EEUU, demuestran que aunque las directrices anticipadas han recibido un amplio respaldo y difusin por los poderes pblicos, tienen una baja eficacia. La mayora de los pacientes todava no las han ejecutado y de hecho, solamente entre un 4 al 20 % de estadounidenses las han plasmado en documentos formalizados. Por otra parte, la confusin sobre el uso prctico de estos documentos es notoria. Un buen nmero de decisiones judiciales, demuestran que su aplicacin, genera conflictos y malentendidos entre el personal sanitario, enfermos, familiares y representantes. En un estudio de 1994, relativo al uso de estas directrices, en la Clnica de Cleveland (3), los antroplogos Susana De Largo y Jacquelyn Slomka, identificaron los siguientes factores y valores culturales que facilitan su realizacin o no: 121
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A favor: No deseaban prolongar el proceso de la muerte. Capacidad para decidir por uno mismo. Liberar a los familiares de la carga y responsabilidad de cuidarles y de decidir por ellos. Preocupacin por el uso inadecuado de la tecnologa mdica. Preocupacin por los gastos financieros que origina la enfermedad. En contra: Documentos innecesarios. Documentos no apropiados. La persona que debe ejecutar el documento se considera demasiado joven, sana o aduce que est excesivamente ocupada. El empleo o no de las directivas anticipadas, refleja valores culturales y religiosos: El tema de la negacin de la muerte y la creencia de que el proceso de la muerte esta slo en manos de Dios era predominante entre quienes las rechazaban. Mientras que la autonoma y la capacidad para rechazar el tratamiento, se identificaban como los valores predominantes para muchos participantes, que haban cumplimentado los documentos. 2.4.7. Contenido sustantivo de las directrices anticipadas y el testamento vital Antes de comenzar y aunque parezca obvio, hay que subrayar que no se debe confundir el testamento vital, con el consentimiento informado: El Consentimiento Informado es una propuesta del mdico, en cuanto al tratamiento y tcnicas diagnsticas, informando de sus posibles riesgos, que debe aceptar o rechazar el enfermo. 122
El Testamento Vital es una propuesta del paciente que acepta el mdico. El profesional no firma el documento, slo se compromete a tenerlo en cuenta en el futuro, si fuera necesario. Tampoco existe semejanza entre el concepto jurdico de testamento y el testamento vital: El testamento; es el acto por el cual una persona dispone para despus de su muerte de todos sus bienes o de parte de ellos(art. 667 Cdigo Civil). Caractersticas generales a.- Es una declaracin unilateral de la voluntad, por parte del enfermo, con la intencin de producir un efecto jurdico obligatorio. Fases: El querer interno; la voluntad de que se realice el acto. El contenido volitivo; lo que se quiere en concreto, cmo se quiere y en qu circunstancias. Debe poseer un objeto muy preciso; rechazar o mantener el tratamiento o cuidado mdico. Su manifestacin al exterior; el tipo de vehculo de exteriorizacin de la voluntad y de su contenido. La manifestacin ha de estar suficientemente avalada y expresada documentalmente. b.- Es una declaracin de voluntad recepticia; adems de emitirse, es preciso que se dirija a personas que puedan resultar jurdicamente afectadas por la misma, como destinatarios de la declaracin. C.- La realizacin de dicho efecto, depende del comportamiento de otros sujetos: mdico y personal sanitario, por tanto el acto jurdico del enfermo, no tiene un carcter autnomo. Ser necesario el consentimiento del personal sanitario, el cual tendr derecho a la objecin de conciencia. No hay dos declaraciones de voluntad, ni mutuo consentimiento (arts.1261.1 y 1262 C.C.), con oferta y aceptacin. Criterios de validez a.- Capacidad para disponer (competencia suficiente). En trminos generales corresponde a los mayores de 18 aos, no incapacitados por resolucin jurdica. 123
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b.- Voluntariedad (libertad probada). Ausencia de vicios en la formacin de la voluntad, el paciente debe elegir libremente; sin coaccin, persuasin, manipulacin o engao. c.- Informacin completa; se concreta en el derecho a la informacin (art. 10.5 L.G.S.). d.- Causa lcita; es un acto de disposicin sobre el propio cuerpo. La voluntad expresada no debe ir contra la ley (ej. ley penal). Nunca podr contener solicitudes de cooperacin para el suicidio (art. 143.3 Cdigo penal), ni impedimentos al deber de socorro (art. 196 C.P.), ni consentimiento para la causacin de lesiones (art. 147 C. P.). e.- Forma: Expresa, no cabe la forma tcita o presunta. Escrita; como medio de ofrecer seguridad jurdica, validez y autenticidad del registro. Aunque no es un tema pacfico, se recomienda acta notarial con firma de dos testigos independientes y competentes legalmente, como medio de prueba, para asegurar la paternidad del documento. Recordar las previsiones del Cdigo Civil vigente en materia de potestad familiar, tutela, curatela o autotutela, que son cargos de designacin familiar, la actividad a desarrollar es siempre en defensa del inters del enfermo y estn sujetas a una rgida supervisin judicial. Es discutible si debe existir un registro informtico (contemplado en la Ley Danesa). f.- Para actos concretos y determinados; retirada o mantenimiento de ciertos tipos de tratamientos. g.-. Acto personalsimo; afectos a bienes jurdicos personalsimos, vida, salud y libertad. Slo el enfermo es titular de los mismos, no son susceptibles de delegacin o representacin, salvo supuestos de incapacidad. h.- Tiempo; anterior a la ejecucin, no cabe convalidacin posterior. 124
Vinculacin Hay que recordar que la manifestacin unilateral de voluntad slo expresa la voluntad del paciente y por tanto nunca podr vincular de forma absoluta al profesional, especialmente si existe una duda razonable de s su voluntad contina siendo la misma en circunstancias imprevistas en el documento o cuando la decisin del enfermo sea contraria a sus principios ticos. En este caso el facultativo, una vez justificada su razn puede ejercer el derecho a la objecin de conciencia, en todo momento debe garantizarse la sustitucin del profesional. La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en su Recomendacin 1418 (25 Junio 1999), aconseja: Definir criterios de validez sobre la coherencia de las directivas anticipadas. Definir criterios sobre la delegacin en personas prximas y el alcance de su autoridad para decidir en lugar del enfermo. Garantizar que las decisiones del representante que se subroga en la voluntad del enfermo estn basadas en: Los deseos expresados con anterioridad por el paciente Presunciones sobre su voluntad. Cuando las decisiones se adopten sobre presunciones de voluntad del enfermo, se adoptarn slo si el paciente implicado en la situacin, no ha formulado deseos expresamente o si no hay voluntad reconocible. Siempre debe haber una conexin clara con los deseos expresados por la persona en cuestin, en un periodo de tiempo cercano al momento en que se adopte la decisin. Las decisiones siempre deben tomarse en ausencia de presiones o incapacidad mental. Se debe garantizar, que no sern admisibles las decisiones subrogadas que se basen en los juicios de valor generales imperantes en la sociedad. En caso de duda, la decisin se inclinar siempre por la vida y su prolongacin. 125
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Caducidad y renovacin No se debe exigir caducidad. Pero se aconseja una actualizacin peridica de la voluntad. La no renovacin del documento en un plazo excesivo, el que no se inscriba o nombre una enfermedad nueva conocida por el paciente u otras circunstancias modificadoras de la voluntad, disminuyen su vinculacin. La vinculacin se acentuar si se renueva el documento con ratificaciones sucesivas que demuestren coherencia y firmeza en la decisin. Registro Una vez revisado por el mdico responsable, el documento se debe incorporar a la historia clnica del paciente, tanto en atencin primaria, hospitalaria, sociosanitaria y salud mental. Es preceptivo respetar la confidencialidad del documento. Es un tema todava en debate si debe existir o se contempla registro informtico Tampoco es un tema cerrado, si basta la firma de dos testigos o es necesaria la participacin de fedatario pblico, teniendo en cuenta que puede existir manipulacin a favor de intereses patrimoniales. Utilizacin Puede haber enfrentamientos entre la voluntad anticipada del enfermo y la postura que defienden sus representantes. Tambin pueden existir casos en que una decisin contenida en el documento contradiga la opinin de familiares, en estos supuestos, se recomienda consultar con el comit de tica asistencial.
3. EPLOGO Y ANLISIS CRTICO

Lo que me convence de nuestra ignorancia no son tanto las cosas que son y cuya razn se nos escapa, cuanto las cosas que no son y de las que encontramos razn. Esto significa no slo que no poseemos los principios que nos puedan conducir a la verdad, sino que tenemos otros que se adaptan perfectamente a lo que no es verdad. Fontenelle (historia de Oracles)
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3.1. EL FOMENTO DE LAS TCNICAS RELACIONALES Y EL DERECHO A LA INFORMACIN El desarrollo de modelos deterministas y patrones de actuacin mecnicos, ms preocupados por el rgano enfermo que por el paciente en s, han supuesto avances espectaculares en la calidad cientfico - tcnica, y retrocesos no menos importantes en la relacin mdico - enfermo. Estos modelos de aplicacin no parecen indicados para el tratamiento de enfermos terminales, ni otro tipo de enfermos (ej.- pacientes crnicos), en los que la prioridad no es la curacin del rgano enfermo sino, que las manifestaciones de la enfermedad sean soportables y la calidad de vida pueda ser mantenida. El equipo asistencial debe estar capacitado tanto en medios humanos como materiales, para facilitar al enfermo todo cuanto contribuya a su bienestar fsico, psquico y moral, as como atender al paciente tanto en el aspecto cientfico - tcnico como relacional. Es en este ltimo aspecto donde debemos realizar ms esfuerzos con el fin de lograr una humanizacin de la relacin, es necesaria una adecuada seleccin de las personas y una formacin y capacitacin del equipo en tcnicas de comunicacin, asertividad y escucha activa. La sonrisa, una buena educacin y el trato humano son gratis pero la formacin en estas tcnicas cuesta dinero, por lo que sera deseable que nuestros gestores a dems de poner partidas presupuestarias para cursos de informtica y de gestin, no olvidaran la necesidad de formacin que tenemos los sanitarios en estos temas. Sin el fomento, promocin y formacin en estas tcnicas relacionales, ser muy difcil conseguir que el derecho a la informacin se materialice de forma real y efectiva 3.2. PROBLEMAS DE APLICACIN PRCTICA DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO El consentimiento informado es una figura nueva en la praxis mdica, introducida como un cuerpo extrao, desde el mundo del derecho. Desde 1986, el consentimiento informado es un mandato legal en nuestro ordenamiento jurdico. Paralelamente, los expertos en Biotica nos han enseado que es tambin una exigencia tica en la relacin mdico - enfermo; todo paciente es competente para tomar decisiones sobre s mismo, como manifestacin del principio de autonoma. 127
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En EE.UU, el modelo puntual, legalista, desemboc en la puesta en marcha de una medicina defensiva, con el fin de atenuar y minimizar las demandas judiciales contra profesionales sanitarios. Esta pauta es la que impone la LGS, pero desgraciadamente la va legalista no ha venido acompaada de una educacin y formacin en el respeto a los valores de participacin del paciente. Nosotros, no slo estamos cometiendo los mismos errores que en EE.UU, fomentando una miope y excesiva visin legalista, sino que la aplicacin practica del consentimiento informado; mecnica, generalizada y sistemtica (interpretando de forma extensiva el trmino completa de la LGS), se ha convertido en un rutinario acto administrativo y, lo que es peor, un ritual tranquilizador, para el personal sanitario. Se estn produciendo prcticas aberrantes, burocratizadas, en las que lo importante es el acto de la firma en un papel (mejor o peor hecho e incluso perfectamente visado por las comisiones de Biotica). Este proceder est causando desconfianza y a veces miedo en los enfermos. El consentimiento informado debe ser un proceso gradual y esencialmente verbal sobre el alcance de los procedimientos diagnsticos y teraputicos a los que se va a someter el paciente. Se est sustituyendo informacin por burocratizacin del consentimiento. La constancia documental ha de tener solamente un carcter probatorio de que esa informacin ha existido y nunca debe adquirir un papel principal, el documento no puede sustituir nunca a la informacin verbal. Quizs sera conveniente parar y reflexionar sobre este modelo, que de momento est generando burocracia, medicina defensiva y lesionando el contenido esencial del derecho a la informacin. 3.3. DIRECTIVAS ANTICIPADAS: RIESGOS Y PROMESAS EN SU FUTURA IMPLANTACION En la actualidad en el Estado Espaol, estamos asistiendo a un florecimiento de esta modalidad de participacin del paciente en su tratamiento Tras diez aos de aplicacin practica en Estados Unidos, debemos de tener en consideracin una serie de temas de reflexin: 128
Las directrices previas estn orientadas a promover, potenciar y proteger la autonoma del paciente. Refuerzan el dilogo mdico - enfermo, contribuyendo a mejorar la confianza de este en el equipo asistencial. Habitualmente, las decisiones sobre las medidas de soporte vital se toman despus de que los pacientes hayan perdido su capacidad de tomar la decisin Es muy recomendable que las discusiones sobre estos temas, se inicien precozmente en la relacin clnica, incluso en ausencia de enfermedad. Aunque establecer las directrices anticipadas tiene especial importancia en personas con enfermedades potencialmente mortales, es imposible predecir cundo una persona previamente sana puede sufrir una enfermedad aguda o crnica potencialmente mortal. Por lo tanto, el mdico deber hablar sobre el establecimiento de directrices anticipadas con todos los pacientes. El momento y el mbito ms adecuado para planificar las directrices anticipadas es la consulta del mdico durante una visita rutinaria, cuando todava no presentan ningn problema de salud importante. Iniciar la discusin sobre estos temas, debe formar parte de la rutina del acto mdico. El testamento vital no es ninguna panacea y no resuelve los problemas y dilemas en el final de la vida. Numerosos estudios demuestran la escasa eficacia en los pases que lo tienen institudo. Las causas se basan en prejuicios de los mdicos, pacientes y la existencia de una saludable pluralidad de valores culturales y religiosos de la sociedad. Aunque existen regulaciones autonmicas, en el Estado Espaol no est legislado todava. Pese a los intentos de conseguir un compromiso y un consenso, el debate sobre los problemas derivados de la eutanasia ha monopolizado y ha polarizado de forma extrema la discusin sobre estos temas, hasta el punto que parece como si nadie escuchara a nadie. Esta polarizacin ha contribuido a que no se legislen otros aspectos importantes y no controvertidos sobre la 129
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proteccin de los enfermos terminales, como son las directrices anticipadas. Nunca tendremos la certeza de que se est respetando o violentando la voluntad interna del paciente, cuando ste se halle incapacitado para manifestarla. Para que sean eficaces se necesita: Buena estrategia de implantacin Amplia difusin Formacin tanto del personal sanitario como de los ciudadanos El documento debe ser flexible, para evitar la medicina defensiva y la excesiva burocracia. Se procurar que no tenga una miope y excesiva visin legalista y que su uso se convierta en un nuevo, pesado y rutinario acto administrativo, del que es triste ejemplo la aplicacin prctica actual del consentimiento informado. Por ltimo, sealar que las personas no tenemos el ms mnimo reparo, en acudir al notario para realizar testamento, cuidando de disponer adecuadamente de nuestros bienes patrimoniales, nombrar tutor de nuestros hijos etc. Paradjicamente rechazamos y nos olvidamos de la preparacin y gestin de nuestros ltimos momentos. BIBLIOGRAFA RECOMENDADA:
Actas del II Congreso Derecho y Salud, Granada. 1993. La responsabilidad de los profesionales y las administraciones sanitarias. Mesa redonda: El derecho a la informacin y el consentimiento del paciente. Gracia D., Retuerto M., Crdoba J., Cubierta FJ. Consejera de Salud, Junta de Andaluca. 1994. Actas del IV Congreso Derecho y Salud. Donostia - San Sebastin, 1995. Los derechos de los usuarios de los servicios sanitarios. Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. 1996 Acuerdo del Consejo Interterritorial sobre Consentimiento Informado, adoptado en la sesin plenaria del 6 de noviembre de 1995.
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American Medical Associations Council on Ethical and Judicial Affairs. Guidelines for the apropiate use of do-not-resuscitate orders. JAMA 1991; 265: 1868 1871 Aris Ph. Essais sur lhistorie de la mort en Occident. Pars, 1975. Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa. Recomendacin 1418 (1999), adoptada el 25 de Junio de 1999 ( 24 sesin). Asa A. De la Mata Nj. El delito de coacciones y el tratamiento realizado sin consentimiento o con consentimiento viciado. La Ley, 27 Julio 1990. Bajo Fernndez M.- Agresin mdica y consentimiento del paciente. Cuadernos de Poltica Criminal, n 25, 1895. Carney MT, Morrison RS. Advance directives: When, Why, and how to start talking. Geriatrics 1997; 52 ( Apr): 65 73. Cobreros Mendazona, E. Los tratamientos sanitarios obligatorios y el Derecho a la salud. IVAP. Oati, 1988 Davidson KW, Hackler C. Physiciansattitude on advance directives. JAMA 1989; 262: 2415 2419. Fernndez Bermejo. Autonoma personal y tratamiento mdico: limites constitucionales de la intervencin del Estado. Actualidad Aranzadi 132 y 133, 13 y 20 de Enero 1994. Gariguer F.- Cuando el mdico decide por el paciente. Medicina Clnica, 1993; 101: 340 - 343 Gil Robles y Gil Delgado A. Los derechos de los ciudadanos en el sistema sanitario. Derecho y Salud. 1994; Volumen 2 n2, 87 - 90. Gonzlez Cajal J. Protocolos de consentimiento informado en un servicio de Radiodiagnstico. Radiologa, 1994,36,3 (151 - 154). Gracia Guillen D. Fundamentos de Biotica. Eudema Universidad. Madrid, 1989. Gracia Guillen D. Ocho tesis sobre el consentimiento informado. Actas del II Congreso Derecho y Salud. Granada, Noviembre 1993. Gracia Guillen D. Los cambios en la relacin mdico - enfermo. Medicina Clnica, 1989; 93: 100 -102. La informacin y el consentimiento informado (principios y pautas de actuacin en la relacin clnica). Documento de las comisiones promotoras de los Comits de tica asistencial del Pas Vasco. 1996.
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Angel Morales
Lpez Borja de Quiroga. El consentimiento informado. Edicin conjunta del Consejo General del Poder judicial y Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid, 1995. Llimona, Jordi. Per una mort ms humana. Edicions 62. Barcelona, 1991. Llus Puig i Ferriol. Manual de Derecho Civil. Marcial Pons. Madrid, 1996. Martnez Calcerrada, Luis. Derecho Medico. Tecnos. Madrid, 1986. Plan de Humanizacin. Insalud. 1996. Servicio de publicaciones del Insalud. 1987. Rodrguez del Pozo, P. Los Derechos de los enfermos; en Derechos de las minoras y grupos diferenciados (obra colectiva). -. Escuela libre editorial. Madrid, 1994 Romeo Casabona, C. El mdico ante el derecho. Servicio de publicaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo. Madrid. 1985. Romeo Casabona, C. El mdico y el Derecho Penal. Bosch. Barcelona, 1981. Rubin SM, Strull WM. Increasing the completion of durable power of attorney for health care. JAMA 1994; 271: 209 - 212. Snchez Caro, J. El Derecho a la informacin en la relacin sanitaria: aspectos civiles. La Ley 1993; 3.340: 941 - 961. Sainz A., Quintana O. Gua sobre la informacin al paciente y la obtencin del consentimiento. Rev. Calidad Asistencial 1994; 2: 72 - 74. Sainz A., Quintana O., Snchez Caro J. La informacin mdica: El consentimiento informado. Fundamentos ticos y legales. Rev. Calidad Asistencial 1994; 2: 68 - 71 Simn Lorda P., Concheiro Carro L.- El consentimiento informado: teora y prctica. Medicina Clnica (Barcelona ) 1993; 100: 659 - 663. Simn Lorda P., Concheiro Carro L.- El consentimiento informado: teora y prctica. Medicina Clnica (Barcelona) 1993; 100 174 - 182. The Patient Self-determination Act of 1990. SS4206, 7755 of the Omnibus Reconcilitation Act of 1990: Publi n 101-508. Washington, DC: US Goverment Printing Office, November 5, 1990. Wolf S, Boyle P. Et al. Sources of concern about the patient Self-determination Act. N. Engl. J. Med. 1991; 325: 1666 1671.
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REFERENCIAS: (1) En la literatura se denominan con una nomenclatura diversa; directrices previas, directrices avanzadas, directivas anticipadas, directivas previas, directivas avanzadas, voluntades anticipadas. (2) Cobreros Mendazona E.- Los tratamientos sanitarios obligatorios y el derecho a la salud. IVAP. Oati. 1988 (pg. 272) (3) The Cleveland Clinic Foundation. Departament of Bioethics, 9500 Euclid Avenue. Cleveland, Ohio 44195.
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2.
LA FAMILIA EN LA TERMINALIDAD
LAS NECESIDADES FAMILIARES ANTE LA ENFERMEDAD GRAVE. PROPUESTAS METODOLGICAS DE INTERVENCIN

Alberto Espina
Las necesidades familiares ante la enfermedad grave
LA FAMILIA
Desde el modelo sistmico la familia es conceptualizada como un sistema interaccional insertado en un contexto interdependiente. La familia posee una Estructura organizativa compuesta por subsistemas, entre los que existen unos lmites ms o menos claros y una jerarqua que rige la vida familiar y el reparto de roles y funciones. Dentro de esa estructura tienen lugar una serie de procesos, regidos por diferentes estilos comunicacionales, asociados a la vida emocional e instrumental de la familia y que determinan el grado de rigidez o flexibilidad del sistema. El modelo circumplejo propuesto por Olson (Olson, 1986) es de gran utilidad para estudiar la familia y su adaptacin a travs del ciclo vital. Segn este modelo la familia se estudia a travs de tres dimensiones: cohesin, adaptabilidad y comunicacin. La cohesin hace referencia a la ligazn emocional que existe entre sus miembros. La adaptabilidad es definida como la capacidad del sistema de cambiar su estructura de poder, roles y reglas ante el estrs situacional o evolutivo. La comunicacin es una dimensin facilitadora si est basada en la empata, las escucha reflexiva y el apoyo, pues permite a los miembros de la familia compartir necesidades y preferencias a lo largo del ciclo vital. La comunicacin puede ser congruente (se dice lo mismo de palabra y de hecho), incongruente y contradictoria. Por el contrario, si la comunicacin es evacuativa, no emptica, y crtica, la posibilidad de compartir opiniones y sentimientos se ve seriamente limitada y bloquea la posibilidad de cambio en las otras dimensiones. Tanto la estructura organizativa de la familia como los procesos interaccionales que tienen lugar en ella, son en gran medida determinados por los sistemas de creencias, valores y mitos que posee y que han ido desarrollndose a travs de las generaciones y construyendo una historia, en un medio cultural dado. A partir de este sistema de creencias se va a construir, de un modo dinmico, la percepcin que tiene la familia de la realidad interna y externa e influir en su adaptabilidad al medio. 139
Alberto Espina
A su vez la familia est insertada en un contexto psicosocial que presenta fuentes de apoyo y estrs y en el que influye, siendo a su vez influida por l. Finalmente, el factor tiempo va a determinar que la familia y sus miembros se desarrollen a lo largo de un ciclo vital, en el cual se van dando momentos de cambio y estabilidad como parte del proceso adaptativo (ver tabla 1). Tabla 1. Variables familiares A. Estructura Subsistemas: conyugal, parental y fraterno. Lmites: entre individuos, subsistemas, con la familia extensa y otros sistemas. tipologa en cuanto a limites: aglutinado, desligado, de lmites claros. alianzas y coaliciones: transitorias o constantes manifiestas u ocultas. grado de individuacin de sus miembros. Normas y reglas: (riqueza, flexibilidad, coherencia y adecuacin). Roles: funcionales o no, claros o confusos, rgidos o flexibles. Jerarqua: democrtica, autoritaria, dejar hacer. B. procesos Comunicacin: positiva/negativa, congruente, incongruente y contradictoria. Tipo de Sistema: Rgido (estable), Catico (inestable), Intermedio (equilibrio entre cambio y estabilidad), Pendular (fases rgidas y caticas). C. Sistema de creencias: Valores, mitos, filosofa de la vida D. Ciclo evolutivo: adecuacin a sus tareas. E. Ecologa del sistema. Relacin con otros sistemas y conexin con recursos para afrontar las dificultades evolutivas y los acontecimientos vitales. La organizacin y funcionamiento familiar vara de una cultura a otra y una misma familia cambia a lo largo del ciclo vital, por lo que hablar de funcionamiento normal y patolgico es arriesgado, pues los sesgos culturales del evaluador pueden condicionar su percep140
cin. Desde la terapia familiar se ha sealado que para que el funcionamiento de la familia sea ptimo en nuestro medio, se requieren unos lmites claros y flexibles entre individuos y subsistemas, una jerarqua democrtica, con roles adecuados al momento evolutivo y una buena comunicacin instrumental y expresiva (Minuchin, 1974; Haley, 1980). Si algunas de estas caractersticas no se encuentran en una familia, no quiere decir que sea patolgica, pero es probable que tenga una adaptabilidad y cohesin peor, lo cual puede repercutir negativamente en el desarrollo de sus miembros y el afrontamiento de la dificultades de la vida.
FAMILIA Y ENFERMEDAD
Desde el modelo mdico las enfermedades son atribuidas a unas causas que producen unas alteraciones en el equilibrio del paciente y que se manifiesta a travs de signos y sntomas. La aparicin de la enfermedad puede ser gradual o aguda y, una vez instaurada sigue un curso que puede ser limitado en el tiempo, progresivo, crnico o recurrente (alternando periodos sin sntomas con recadas). La enfermedad provocar un grado variable de sufrimiento e incapacitacin, temporal o definitiva, pudiendo provocar la muerte. Desde el modelo biopsicosocial, ntimamente relacionado con el sistmico, el curso de la enfermedad va a estar condicionado por las caractersticas propias de la enfermedad, el modo en que el sujeto la percibe y afronta y por la interaccin con el contexto en el que se haya. Es decir, cuando una persona enferma, las caractersticas propias de la enfermedad son tan importantes como la forma en que es vivida y afrontada por parte del paciente y su familia. Sin olvidar que paciente y familia estn insertados en un contexto ms amplio en el que podrn hallar apoyo y estrs. Cuando una enfermedad aparece en un miembro de una familia, tendremos en cuenta la afirmacin de Maran de que no hay enfermedades sino enfermos y, aadiremos, que estos enfermos forman parte de una familia determinada, con su estructura, sus estilos relacionales y su sistema de valores y creencias. La enfermedad grave supone un desafo importante para el paciente y su familia y les obliga a poner en marcha medidas adaptativas para afrontarla de la 141
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mejor manera posible. Pero de la misma manera que debemos conocer el tipo y curso natural de la enfermedad, tambin debemos tener en cuenta los aspectos referidos al enfermo, su familia y el contexto en el que viven, para evaluar adecuadamente los recursos y carencias, y poder realizar as intervenciones eficaces, si estas fueran necesarias. El impacto que produce la enfermedad crnica grave va a provocar una serie de cambios en la vida familiar que pueden desajustar su funcionamiento, aunque este desajuste no se presenta en la mayora de los casos. Un elemento clave en el abordaje por parte de la familia de los cuidados que exigen el enfermo es el rol de cuidador primario. La persona que se encarga del paciente debe dejar gran parte de su actividad para centrase en el cuidado y la atencin al paciente, ello implica que deje otras actividades familiares y de su vida privada. La mayora de las veces el cuidador primario es una mujer, debido al aprendizaje de roles en nuestra sociedad en la que se ensea la mujer a criar y cuidar de los dems. Frecuentemente se crea un relacin estrecha entre el cuidador primario y el paciente, formndose un dada excluyente que puede crear celos y sentimientos de abandono en los dems, especialmente en los nios. El cuidador primario, llevado por su sentido de la responsabilidad, se entrega frecuentemente de una forma exclusiva y sin respiro al paciente, lo cual le lleva al agotamiento y aislamiento dentro de la familia. Tambin es frecuente que el cuidado se tia de sobreproteccin y el enfermo se vea ms limitado de lo que debera estar por su enfermedad. Los roles familiares sufren cambios y pueden rigidificarse, por ej., uno de los hijos asume funciones parentales cuando el enfermo es uno de los padres. Este reajuste familiar provoca cambios en la estructura familiar, crendose alianzas y coaliciones que pueden hacer fallar los subsistemas en sus funciones bsicas: los esposos pueden distanciarse, los padres de los hijos y los hermanos entre s. Tambin se alteran los lmites entre individuos y subsistemas, y la jerarqua puede verse modificada. La exigencia de atender al paciente puede llevar tambin al aislamiento social, lo cual puede verse reforzado en casos en los que la enfermedad estigmatiza a la familia (por Ej. Enfermedades mentales y SIDA). 142
A nivel emocional, los miembros de la familia sufren, se sienten impotentes, confusos, culpables, ambivalentes.... todos los sentimientos que se activan ante una prdida, la de la salud, y la amenaza de la muerte. Estos sentimientos, asociados al proceso de duelo, son normales; la cuestin es cmo se maneja la familia con ellos, si la comunicacin es fluida y emptica llevar a una mayor cohesin, la familia se une en la desgracia. Pero si los miembros de la familias se aslan, imponindose la conspiracin de silencio, se ponen en una situacin peligrosa para su salud, gran estrs y poco apoyo, lo cual les llevar a un descenso en las defensas inmunolgicas y al padecimiento de enfermedades, ansiedad y depresin. El ciclo vital de la familia y de los individuos que la componen se puede ver alterado por la enfermedad, por ej. en los adolescentes que deben volcarse hacia la familia en un momento centrfugo, y en los nios que se pueden ver privados de la atencin necesaria y se ven empujados a salir al exterior prematuramente. Pero, como ya hemos sealado, estas alteraciones no se dan en la mayora de las familias con un enfermo crnico y es frecuente que la enfermedad favorezca la activacin de recursos y, que en ese momento centrpeto al que obliga el cuidado, se de un encuentro ms hondo entre sus miembros, acompandose en la adversidad y fortaleciendo sus lazos afectivos. La direccin tomada por cada familia va estar condicionada por quin sufre la enfermedad, el momento evolutivo familiar, sus recursos y fuentes de apoyo y, especialmente, por su sistema de creencias y valores. Rolland (1987) describe los aspectos psicosociales propios de una enfermedad crnica a lo largo de fases en las que la familia experimenta diferentes experiencias y debe afrontar tareas especficas, las fases son: crisis, crnica y terminal. En la fase de crisis los sntomas son manifiestos, pero el diagnstico no est an claro. Moss (1984) plantea que la familia se ve enfrentada al dolor, la incertidumbre y los sntomas propios de la enfermedad. Entra en contacto con los servicios mdicos y debe aprender a manejarse en ese medio, procurndose informacin y aprendiendo a colaborar con el equipo asistencial. Segn Rolland (1994) la familia intenta en esta fase dar un sentido a la enfermedad 143
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recurriendo al equipo asistencial y tamizando dicha informacin con su sistema de creencias, lo cual le otorga un sentido de control sobre la enfermedad que disminuye su sentimiento de vulnerabilidad e impotencia. Si la enfermedad tiene un mal pronstico, ya sea por su cronicidad o por un desenlace fatal a corto/medio plazo, la familia ve vulnerada su identidad de familia sana y debe reconstruir su identidad integrando su pasado con la realidad que se le impone. Finalmente es necesaria una reorganizacin familiar que permita adaptarse a la nueva situacin y afrontar el futuro. La fase crnica se extiende desde el diagnstico hasta la fase terminal. Esta fase est condicionada por el curso de la enfermedad y la familia afronta la tarea de intentar llevar una vida lo ms normal posible, lo cual implica cuidar al enfermo y mantener la mxima autonoma de los miembros, para lo cual una comunicacin adecuada es clave. La fase terminal viene marcada por la inevitabilidad de la muerte. El dolor, la separacin, la muerte y la elaboracin del duelo llenan la vida familiar. La comunicacin a nivel instrumental es necesaria para tomar decisiones en relacin con los aspectos mdicos, legales, rituales y econmicos. Por otro lado, el acompaamiento emocional al paciente y entre los mismos familiares les va a permitir afrontar mejor este duro trance.
NECESIDADES DE LA FAMILIA ANTE LA ENFERMEDAD GRAVE

Hemos ido viendo las dificultades por las que atraviesan la familias cuando una enfermedad grave aparece en uno de sus miembros. Aunque el tipo de enfermedad y la edad y lugar que ocupa en la familia el paciente son variables que determinan variaciones importantes en el impacto que provoca la enfermedad, podemos extraer algunos aspectos que hallaremos prcticamente en todas las familias en las que aparece una enfermedad grave. Gonzlez, Steinglass, y Reiss (1987) destacaban la necesidad de mantener la enfermedad en su sitio, es decir evitar que la enfermedad se apodere de la vida 144
familiar y anule su funcionamiento normal. Estos autores hacen hincapi en la necesidad de expresar los sentimientos, ver cuales son las estrategias de afrontamiento de la familia y el impacto que ha producido en la vida familiar. En la misma lnea Kleinman (1988) seala los problemas psicosociales creados por la enfermedad, la necesidad de comunicacin y expresin emocional, la reconstruccin de la vida del paciente en relacin con la enfermedad, su momento evolutivo, el impacto de la enfermedad en su vida y la percepcin y significado atribuido a la enfermedad por parte de paciente, familia y sistema asistencial. Finalmente este autor resalta la necesidad de dar esperanza. McDaniel, Hepworth y Doherty (1992) inciden tambin en la comunicacin, la expresin emocional, la desculpabilizacin por los sentimientos rechazados, el momento evolutivo del paciente, en la necesidad de estimular sus recursos y explicar la enfermedad en todos sus aspectos. Las necesidades de la familia ante la enfermedad grave se pueden resumir en: 1. Informacin sobre la enfermedad, su curso y cuidados, 2. Organizacin, 3. Expresin emocional y acompaamiento en el proceso de duelo, 4. Comunicacin intrafamiliar y con los sistemas de ayuda, 5. Apoyo social y 6. Necesidades espirituales.
ESTRATEGIAS Y TCNICAS DE INTERVENCIN CON LAS FAMILIAS

Rolland (1994) hace una propuesta de estrategias y tcnicas de intervencin para cada una de las fases del desarrollo de la enfermedad crnica. 1. Fase de crisis: Informacin sobre la enfermedad. Mediacin con el sistema sanitario. Normalizar los sentimientos y actitudes. Facilitar la expresin emocional. Negociacin de los cambios necesarios para afrontar la situacin. Favorecer la esperanza. 145
Alberto Espina
2. Fase crnica: Facilitarla la expresin de sentimientos. Organizacin de los roles, designacin del cuidador primario y momentos de respiro. Conectar con la red de ayuda. Normalizar sentimientos y reacciones con una actitud emptica. Mantener la esperanza. 3. Fase terminal: Facilitar la recapitulacin de la vida del enfermo. Anticipar los efectos que puede tener la muerte del enfermo. Contacto fsico y emocional con el paciente. Ayuda en la elaboracin del duelo. Facilitar la expresin emocional. Mantener la esperanza.
En resumen, la ayuda a las familias y pacientes con una enfermedad grave, incluye a una variedad de agentes sociales que intervendrn de diferentes maneras. Para poder ofrecer esta ayuda es necesario recurrir a diferentes recursos asistenciales, entre los cuales estn los cuidados mdicos de los que no hablaremos aqu, que inciden en varios niveles: A. El componente educacional ser impartido por personal sanitario entrenado, teniendo en cuenta las diferentes fases por las que atraviesan paciente y familiares, regulando la cantidad de informacin y brindndola en el momento y contexto adecuado. Segn Wortman y Conway (1985) la informacin y consejos ofrecidos por los mdicos son valorados por los enfermos ms positivamente que los ofrecidos por familiares y allegados. Dicha informacin debe incluir: informacin sobre la enfermedad, impacto que causa una enfermedad grave en la familia y proceso al que se ven sometidos los pacientes y sus familiares, peligros que van a encontrar en ese proceso y soluciones prcticas, cuidados sanitarios y sistema de relevos para ser eficaces, actitudes sociales ante la enfermedad grave, actitudes ante el sufrimiento y la muerte, proceso normal de duelo, sus tareas y dificultades B. La ayuda a paciente y familiares brindada por especialistas en consejo y/o terapia familiar incluir: creacin de una relacin de 146
ayuda, facilitacin de la expresin emocional y de la comunicacin intrafamiliar y con el equipo asistencial, adaptacin y reorganizacin familiar, asesoramiento y terapia de duelo, terapia familiar y grupos multifamiliares si es necesario. C. La ayuda espiritual ser brindada por representantes religiosos acordes con el sistema de creencias de la familia, D. La conexin con redes sociales ser brindada desde el sistema sanitario por medio de los trabajadores sociales. El enfermo se siente mejor comprendido por alguien que padece la misma enfermedad, y lo mismo podemos decir de los familiares. El recibir apoyo y comprensin de alguien sano y sin el problema que estn viviendo, suele agradecerse, pero tambin puede generar sentimientos ambivalentes o claro resentimiento que dificultan la relacin y la aceptacin de las sugerencias brindadas. Por ello las asociaciones de afectados, funcionando como grupos de autoayuda, son muy eficaces y combaten la estigmatizacin que conlleva, a veces, la enfermedad. Los profesionales pueden intervenir ayudando a la creacin de estas asociaciones y grupos de autoayuda, brindndoles conocimientos y orientacin, pero retirndose paulatinamente para que los afectados se regulen por si mismos, lo cual les da un sentimiento de competencia muy necesario frente a los sentimientos de impotencia que provocan las enfermedades graves. E. El voluntariado cumple tambin una importante funcin dentro de la red social de ayuda. Su motivacin humanitaria es, generalmente, muy bien recibida por familiares y pacientes, siendo vividos como ms cercanos que los profesionales, lo cual invita a la comunicacin sobre temas ntimos que muchas veces no se ven facilitados en otros contextos. F. Los equipos multidisciplinarios que coordinen los recursos son capitales para un adecuado abordaje de las problemticas presentadas en pacientes y familiares. RESUMEN En el presente captulo se describe la organizacin y funcionamiento familiar normativo. En segundo lugar se aborda el impacto de 147
Alberto Espina
la enfermedad grave en paciente y familiares, analizando los cambios que se producen en el sistema familiar a lo largo de las fases en que se desarrolla el afrontamiento de la enfermedad. Seguidamente se hablar de las necesidades de la familia en este proceso para, finalmente, abordar los niveles en los que suele ser necesario intervenir y los medios que pueden ser tiles en esta tarea. BIBLIOGRAFA
1. Olson, D. H. (1986). Circumplex model. VII: Validation studies and Faces III. Family Process, 25, 337-51. 2. Minuchin, S. (1974). Familias y terapia familiar. Barcelona. Gedisa. 3. Haley, J. (1980). Leaving Home. New York. McGraw-Hill. 4. Rolland, J. S. (1987). Chronic illness and the life cycle. A conceptual framework. Family Process, 23, 203-221. 5. Moss, R. M. (1984). Coping with physical illness. 2. New perspectives. Nueva York. Plenum. 6. Rolland, J. S. (1994). Families, illness and disability. Nueva York. Basic Books. 7. Gonzlez, S., Steinglass, P., y Reiss, D. (1987). Putting illness in its place: Discussion groups for families with chronic medical illness. Family Process, 28, 69-87. 8. Kleinman, A. M. (1988). The illness narratives: Suffering, Healing, and the human condition. Nueva York. Basic Books. 9. McDaniel, S., Hepworth, J., y Doherty, W. (1992). Medical family therapy: A biopsychosocial approach to families with health problems. Nueva York. Basic Books. 10. Wortman, C. B. y Conway, T. L. (1985). The role of social support in adaptation and recovery from physical illness. En S. Cohen y L Syme, Social support and health. Orlando. Academy Press.
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EL PAPEL DE LA FAMILIA EN LA ASISTENCIA TERMINAL DE UN NIO

Rosana Gmez C.
El papel de la familia en la asistencia terminal de un nio
INTRODUCCIN
La disminucin de la mortalidad infantil es uno de los grandes logros de la medicina en los pases desarrollados. Este descenso ha hecho que enfermedades como el cncer infantil haya adquirido un papel cualitativamente ms importante. En los primeros quince aos de vida, uno de cada 600 nios es diagnosticado de una enfermedad neoplsica. (1) As, el cncer ha pasado a convertirse en la primera causa de mortalidad infantil por enfermedad, a pesar de la espectacular mejora en los tratamientos del cncer infantil, que actualmente permiten una supervivencia global que ronda el 70%. (2) Pese a todos estos avances, tres de cada diez familias con hijos diagnosticados de cncer, tienen que enfrentarse a la muerte, asistirles y acompaarles durante la fase terminal de su enfermedad. PRESENTACIN DE CASOS
* Andrea, a los pocos das de su nacimiento, comenz con vmitos en forma de escopeta. Slo tena dos meses cuando le diagnosticaron un tumor cerebral localizado en los plexos coroideos. Su madre, Merche, fue la primera en conocer el diagnstico. En esos momentos Ramn, su marido y padre de Andrea, estaba ingresado para ser operado de un tumor maligno de colon. A l se lo contaran unos das ms tarde. Se le practic una intervencin con fines diagnsticos y para extirpacin del tumor. Tras la intervencin les informaron de que su pequea y nica hija tena un carcinoma. Pasado mes y medio de esa primera intervencin la nia tuvo una recidiva. A partir de ese momento todo el planteamiento cambi y comenzaron los cuidados paliativos. Fue intervenida una segunda vez para colocar una vlvula de derivacin porque tenia hidrocefalia. Pero an as la hidrocefalia sigui adelante y adems tuvieron que hacer frente a un gran nmero de complicaciones como infecciones e injertos en la zona afectada. * Daniel tena tres aos cuando le realizaron una resonancia magntica porque tras un mes de estreimiento y adelgazamiento se sospech una compresin medular, posiblemente secundaria a una malformacin congnita. Pero tras la prueba, se puso de evidencia que la etiologa era otra. Se encontr una gran masa abdominal y plvica con ramificaciones que penetraban al canal medular produciendo los sntomas. Haba
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Rosana Gmez C.
mltiples adenopatas y el hgado presentaba invasin tumoral. El diagnstico fue de cncer en estadio 4 y tras informar a los padres se les envi a su domicilio para acudir tras el fin de semana al Hospital para iniciar un plan de cuidados paliativos. * Pablo y Mayte son los padres de Iker. La enfermedad de Iker comenz a manifestarse el da 1 de Noviembre de 1990. Entonces tena 8 aos y tras pasar unos das con su abuela regres a casa con una cojera y un dolor muy intenso en su pierna derecha, sntomas que ninguno de los muchos pediatras que lo visitaron en los siguientes 15 das supieron explicar. Viendo el deterioro del nio y sin otra causa etiolgica que justificara lo que estaba pasando, le ingresaron para intervenirle de apendicitis. La sorpresa para el cirujano fue que en la operacin se encontr con una masa tumoral, que procedi a biopsiar. Aconsejados por un mdico amigo, decidieron llevar al nio a la Unidad de Oncologa Peditrica de Virgen del Camino de Pamplona. Fue all donde les informaron que tena una leucemia y que precisaba tratamiento con quimioterapia y posteriormente un transplante de mdula que no pudo llegar a realizarse porque unos das antes empeor mucho su estado general, siendo preciso ingresarlo en la UCI donde falleci 20 das despus.
EL IMPACTO PSICOLGICO DEL CNCER INFANTIL

El diagnstico de cncer en un nio implica siempre un posible desenlace fatal, lo cual provoca un gran impacto emocional que afecta, adems de al propio nio, a todos los miembros del grupo familiar y al personal sanitario que lo atiende. (3) El proceso de la enfermedad no es siempre igual, pero se pueden definir diferentes fases que tanto el nio como su familia pueden tener que afrontar: (4) 1. 2. 3. 4. 5. diagnstico inicio del tratamiento remisin de la enfermedad o fracaso teraputico recada enfermedad terminal y muerte
* Isaas, el padre de Daniel nos cuenta: en un da, el da del diagnstico, cambi nuestra vida. Todos nuestros proyectos de futuro y los de
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nuestro hijo se vinieron abajo. Tuvimos que adaptarnos a vivir entre las paredes de un hospital. Nuestro nico fin era acompaar a nuestro nico hijo los das que le quedaran y hacer su sufrimiento lo ms llevadero posible. Dejamos nuestra casa, nuestros trabajos y nuestra ciudad para estar los tres juntos hasta el final. * Para Ramn el momento ms difcil fue el del diagnstico. En ese momento yo estaba recin operado. Cuando me comunicaron la enfermedad de Andrea sent que me faltaba el aire, que no poda respirar. Pero enseguida reaccion. Merche y yo estbamos juntos en esto y yo no poda dejarle sola. Tena que estar junto a mi mujer y a mi hija. El resto del tiempo de vida de Andrea pudimos vivirlo ms tranquilos. Nunca perdi el habla, ni el andar, porque no haba tenido oportunidad de aprenderlo. Sabamos que ella no sufra y eso nos ayudaba mucho. Tuvimos tiempo para luchar y eso era lo que hacamos cada da. Ha merecido la pena. * Toda la enfermedad de nuestro hijo Iker la vivimos con mucha angustia. Hubo momentos especialmente difciles como el diagnstico, en el que adems de temer por la vida de nuestro hijo nos vimos solos, sin saber donde llevarlo, rodeados de unos mdicos que en ese momento tampoco nos supieron apoyar y en los que no tenamos ninguna confianza. Pero despus tambin fue difcil. Sobre todo cuando tacaba realizarle punciones lumbares. El nio lleg a decir que antes de aguantar ese dolor prefera morir. A esa fase le sigui otra un poco mejor, a pesar que todo el tratamiento lo toler muy mal, con muchos vmitos y llagas en la boca. Pero veamos que l encontraba fuerzas para jugar y eso nos ayudaba a nosotros.
Existen muchas reacciones emocionales que pueden afectan a todos y cada uno de los miembros del entorno del nio con una enfermedad grave y que diversos autores han recogido. (3) (5) REACCIONES EMOCIONALES DEL NIO CON CNCER: Los nios que han sido diagnosticados de cncer son habitualmente sometidos a numerosas pruebas y a agresivos tratamientos que la mayora perciben como desagradables. Adems ven alterada su imagen fsica y en ocasiones son conscientes, de una u otra manera, de los problemas y preocupaciones que estn ocasionando a su familia. Todo ello puede llevarles a desarrollar: 153
Rosana Gmez C.
sentimientos de culpa conductas agresivas miedo stress ansiedad trastornos del sueo conductas agresivas otros cambios del comportamiento
*Los primeros das de hospital de Daniel fueron espantosos. Cada vez que se abra la puerta l comenzaba a llorar y gritaba a curar no. Tena mucho miedo a lo que iban a hacerle porque todo era nuevo y amenazante para l. Pero poco a poco se adapt a la nueva situacin, pasando a ensearnos como l poda seguir jugando y disfrutando cuando se encontraba bien. * Andrea no tuvo conciencia, en los dos aos que vivi, de que estaba enferma. Los cuidados que le dimos da a da eran tan intensos que creemos que en todo momento estuvo bien. * Mayte nos cuenta: Yo siempre pens que el nio presenta que iba a morir. Al final, estaba triste y aunque no preguntaba nada yo saba que l conoca la gravedad de su enfermedad
REACCIONES EMOCIONALES DE LOS PADRES: La forma de reaccionar ante una situacin de fase terminal de un hijo es muy singular y en ella influyen rasgos de personalidad, actitudes, valores, creencias, apoyos sociales, estilos de afrontamiento y todo ello en continuo cambio. Las reacciones ms frecuentes que recogen los distintos autores son: choque emocional dolor ira culpa negacin duelo anticipado temor esperanza soledad 154
*A Isaas ver sufrir a su hijo, tan pequeo, le produca un tremendo dolor. Nunca pens que se poda sufrir tanto hasta sentir que me desgarraba por dentro. El miedo estaba presente cuando se acercaba una situacin nueva que no sabamos como iba a aceptar Daniel: pruebas, quimioterapia, ingresos, intervenciones... *Ramn nos cuenta: Ante esa situacin mi mujer y yo nos quedamos solos. Eso s, ramos una pia * Cuando Iker ingres en la UCI conocamos la gravedad, pero aunque lo sabamos, nos negbamos a pensar que el final se acercaba y que iba a morir.
REACCIONES EMOCIONALES DE LOS HERMANOS: Si algo diferencia el cncer infantil del de los adultos, es que este afecta a una familia donde es frecuente que existan otros nios que van a vivir la enfermedad de su hermano de una manera muy cercana e intensa y a quienes es seguro les va a afectar de una u otra manera. Pueden referir: temor por su hermano enfermo dolor por el sufrimiento del hermano temor a enfermar culpa celos frustracin soledad Wordel y cols. (6) han confirmado la aparicin en los hermanos de sntomas como enuresis, dolor de cabeza, problemas escolares... atribuibles a distintos modos de reaccionar ante la tendencia de los padres a dedicarse casi en exclusiva al hijo enfermo, hacia el que sienten en numeras ocasiones sentimientos diferentes incluso enfrentados.
Tenemos otra hija que se llama Iune. Ella tena 3 aos cuando Iker enferm. Para ella tambin fue muy duro, por lo menos eso pensamos, porque ni entonces ni despus de su muerte ha querido nunca hablar de su hermano. La hemos llevado en dos ocasiones al psiclogo y nos han dicho que est bien, que la dejemos, que si ella quiere algn da habla-
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r pero que no lo forcemos. Cuando falleci Iker y regresamos a casa, Iune se quejaba continuamente de encontrarse mal y la tenamos que llevar al mdico con mucha frecuencia. An hoy cuando le pasa alguna cosa, se asusta mucho.
REACCIONES DEL PERSONAL SANITARIO: La presencia de una enfermedad grave en un nio, produce tambin intensos sentimientos tanto en el mdico que lo atiende como en el resto del personal sanitario. Estos sentimientos se asocian especialmente al fracaso del tratamiento.
FUNCIONES DE LA FAMILIA EN LA ATENCIN DE UN NIO TERMINAL

El diagnstico de cncer supone, por una parte, un gran impacto emocional y, por otra, una desestructuracin familiar que obliga a una reorganizacin que permita dar respuesta a las nuevas necesidades. Estas necesidades se hacen an ms patentes ante la prxima muerte del nio. Las distintas funciones a cubrir son: participar en los cuidados del hijo enfermo ser receptores y transmisores de informacin dar apoyo emocional al nio enfermo cuidar del resto de los hijos redistribuir el trabajo para asegurarse una cobertura econmica o buscar apoyos sociales 1. PARTICIPAR EN EL CUIDADO DEL NIO ENFERMO: Tras el diagnstico de cncer el nio y su familia van a pasar un tiempo en el hospital. Hoy en da los expertos recomiendan que la asistencia del nio con cncer se realice por equipos multidisciplinarios dentro de las denominadas Unidades de Oncologa Peditrica. (7) La Academia Americana de Pediatra y la Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica han definido las caractersticas que stas unidades deben reunir. 156
En un primer momento el personal mdico y de enfermera se encarga de los cuidados, pero al tratarse generalmente de tratamientos largos que pueden durar aos, con periodos de estancia prolongada en los domicilios, poco a poco los padres aprenden los cuidados especiales que sus hijos necesitan. Esto se ve favorecido por dos situaciones: existe hoy una tendencia generalizada a que la hospitalizacin de los nios sea lo ms breve posible y por otra parte es fcil para unos padres que desde el nacimiento de sus hijos han asumido sus cuidados, hacerlo cuando stos estn enfermos, siempre que se sientan apoyados y respaldados por el personal sanitario. En la fase terminal puede resultar aconsejable, en algunos pacientes con familias estables y recursos suficientes, la estancia en el domicilio. En cualquier caso son el nio y sus padres los que tienen que decidir dnde pasar sus ltimas semanas, aconsejados y respaldados por el equipo sanitario. En adultos se han creado las unidades de cuidados paliativos domiciliarias, unidades que encuentra dificultades para su desarrollo cuando se trata de nios, donde los recursos sanitarios para la atencin en el domicilio son ms escasos. Ante esta carencia, muchos padres y madres prefieren la seguridad del hospital durante este periodo. Los grandes beneficiarios de los cuidados dispensados por los padres son los propios hijos, que lo viven como algo ms natural que la atencin por personal para ellos extrao. Estos cuidados se estn extendiendo tanto fuera como dentro de los hospitales. Es necesario, independientemente del lugar elegido para la fase terminal, que exista una buena comunicacin y disponibilidad por parte del equipo sanitario, quien se encargar del entrenamiento de los padres y les proporcionar instrucciones claras y fcil acceso al material que necesiten y facilitarn el ingreso cuando sea necesario. * Tras las primeras intervenciones pasamos prcticamente todo el tiempo en nuestra casa con Andrea. Lo hicimos as porque era lo que debamos hacer. Nadie saba el tiempo que iba a vivir, pero como el hospital no nos ofreca curacin, sabamos que el cuidado de nuestra nia nos corresponda a nosotros. La alternativa de que pasara toda su vida en el hospital ni siquiera nos la planteamos.
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* Mayte nos cuenta: Nuestra funcin, principalmente la ma, era acompaar a Iker para que l no se sintiera solo. Pas mucho tiempo en el hospital, porque aunque nos mandaban a casa, en Logroo tenamos poco apoyo mdico y como toleraba mal la quimioterapia, enseguida nos veamos obligados a volver. Yo estuve con l todo el tiempo y Pablo alternaba el trabajo con el hospital.
2. SER RECEPTORES Y TRANSMISORES DE INFORMACIN: Los padres son los primeros en recibir informacin por parte del mdico y son ellos quienes deciden cmo y qu decir al nio. Uno de los factores que determina qu informacin hay que ofrecer, es la edad y grado de maduracin del nio. La comunicacin abierta ayuda a los padres a aceptar la enfermedad y aumenta la proximidad afectiva entre los miembros de la familia. Es ms humano encarar abiertamente sus sentimientos que dejarles sufrir y aislarles. (8) Tal y como refiere Mara Die Till (9) con frecuencia tendemos a menospreciar la necesidad de los nios a recibir respuesta a las dudas que les surgen frente a la enfermedad y a desestimar la profundidad de los sentimientos que experimentan. Ello resulta particularmente evidente cuando tratamos de cuestiones tales como la enfermedad y el proceso de morir.
*Fue mientras estaba muy enfermo cuando Daniel comenz a hablar de la muerte. Claro que lo haca a su manera. Empez hacindonos preguntas sobre sus abuelos que ya haban muerto: estaban en el cielo?, cmo llegaron hasta all?, conocan el camino?, y poco a poco las pregunta hacan referencia a cosas que le afectaban a l haba juguetes?, podan los nios del cielo dar besos a sus paps? Muchas veces, por la emocin que nos produca hablar con l de la muerte a sus cuatro aos, hubiramos deseado salir de la habitacin o cambiar de tema, pero contestbamos sabiendo que respondiendo a sus preguntas dejbamos la puerta abierta a otras dudas que le pudieran surgir. El hablar de la muerte con nuestro hijo nos oblig a nosotros a dar respuesta al sentido de la vida.
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La tendencia a dar a los nios una informacin adecuada para su edad pero que d respuesta a las preguntas que se plantean en torno a su enfermedad, se ve reflejada en mltiples documentos, empezando por ser uno de los 23 derechos recogidos en la Carta Europea de los Derechos de los Nios Hospitalizados (10) de 1986. Al ao siguiente, la Comisin Hospitalaria de la Comunidad Europea redact unas recomendaciones respecto al tratamiento de los nios hospitalizados, entre las cuales se encontraba tambin el derecho a la informacin. Recomendaciones de la Comisin Hospitalaria Europea respecto al tratamiento en nios hospitalizados
Derecho del nio a no ser hospitalizado sino en el caso de no poder recibir los cuidados necesarios, y en las mismas condiciones, en su casa o en un consultorio. Derecho a estar acompaado de sus padres o de la persona que los sustituya, el mximo tiempo posible, no como espectadores pasivos sino como elementos activos de la vida hospitalaria. Derecho a ser informado en funcin de su edad, de su desarrollo mental y de su estado afectivo, de los diagnsticos y de las prcticas teraputicas a las que se le somete. Derecho de sus padres o de la persona que les sustituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del nio, siempre y cuando el derecho fundamental de ste al respecto de su intimidad no se vea afectado por ello. Derecho a no ser sometido a experiencias farmacolgicas o teraputicas. Slo los padres debidamente advertido de los riesgos y de las ventajas de estos tratamientos, tendrn la posibilidad de conceder su autorizacin, as como de retirarla. Derecho a no recibir tratamientos mdicos intiles y a no soportar sufrimientos fsicos y morales que pueden evitarse. Derecho a ser tratado con tacto, educacin y comprensin. Derecho a recibir, durante su permanencia en el hospital, los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad, tanto en el plano fsico como afectivo. Derecho a ser hospitalizado junto a otros nios, evitando todo lo posible su hospitalizacin entre adultos.
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Derecho a disponer de locales amueblados y equipados de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educacin y de juegos, as como a las normas oficiales de seguridad.. Derecho a proseguir su educacin escolar durante su permanencia en el hospital, y a beneficiarse de las enseanzas de los maestros y del material didctico que las autoridades pongan a su disposicin. Derecho a disponer durante su permanencia en el hospital de juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales. Derecho a poder recibir estudios en caso de hospitalizacin parcial (diurna) o de convalecencia en su propio domicilio. Derecho a la seguridad de recibir los cuidados que necesita incluso en el caso de que fuese necesaria la intervencin de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se lo nieguen por razones religiosas, de retraso cultural u otras.
Lgicamente, la informacin debe facilitarse teniendo en cuenta la capacidad de comprensin del nio que, segn Lansdown y Benjamin (11) pasa por las siguientes fases: estoy muy enfermo tengo una enfermedad que puede matar a las personas tengo una enfermedad que puede matar a los nios puedo no ponerme bien
Para ayudar a los padres en esta difcil funcin de transmitir la informacin que demandan sus hijos, es importante contar con la ayuda, consejo y apoyo que ofrece todo el equipo encargado de la atencin del nio. 3. DAR APOYO EMOCIONAL Y PSICOLGICO AL NIO: Para un nio, y ms an cuando ese nio es pequeo, el principal punto de referencia que tiene frente a su propia enfermedad, es el que le transmitan sus padres. La existencia de reacciones desadaptativas por parte de los padres influyen negativamente en el nio. Si los padres estn aterrorizados ante la idea de la muerte, transmitirn ese miedo a los hijos, mientras que si no lo estn, los pequeos tampoco lo experimentarn. El nio necesita seguridad y estabilidad 160
en el comportamiento que tienen con l sus padres y que se contine su educacin a pesar de estar enfermos o moribundos. (8)
Isaas nos cuenta: muchos das nuestra angustia era tan intensa que no desebamos nada ms que encerrarnos en nosotros mismos. Pero ah estaba Daniel que nos demostraba que era capaz de vivir el da a da de que dispona, disfrutando de cada momento sin dolor y malestar, disfrutando del juego.. Tenamos derecho a derrumbarnos y negarle as lo nico que podamos darle que era nuestro apoyo ?
La filosofa que debe ponerse a la base del cuidado de un nio con cncer es la de ayudarle a vivir hasta la muerte. Pueden sealarse tres aspectos fundamentales para el mantenimiento de una buena calidad de vida: (12) mantenimiento de la normalidad ptimo control de los sntomas intervencin mdica mnima 4. CUIDAR DEL RESTO DE LOS HIJOS: Ante la grave enfermedad de un hijo, es frecuente que los padres se centren en su cuidado, dedicndole la mayor parte del tiempo y de las atenciones. Es frecuente encontrar que cuando existen abuelos o tos en el entorno familiar, son ellos los que asumen el cuidado de los otros hijos de la pareja.
* Fue necesario que mi madre y mis hermanas se hicieran cargo de Iune el tiempo que Iker estuvo enfermo.
5. REDISTRIBUIR EL TRABAJO: Cuando se presenta el diagnstico de cncer en una familia, son mltiples las causas que llevan a una disminucin de los ingresos y a un aumento de los gastos: abandono de alguno de los puestos de trabajos, desplazamientos a la Unidades de Oncologa Peditrica, gastos de farmacia, necesidad de disponer de ayuda para atender a 161
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los otros hijos... En ocasiones existe una cobertura econmica institucional en los casos de baja laboral o prestaciones por desempleo. En otras es necesario recurrir a otro tipo de ayudas especiales para cubrir algunos de los nuevos gastos ocasionados.
Econmicamente pasamos grandes apuros. Pablo y yo llevamos un bar. Al dejarle a l solo con el negocio las cosas no funcionaban muy bien. Cuando l vena a acompaarnos se tena que hacer cargo mi madre. Estuvimos a punto de perder nuestro piso por no poder hacer frente a la hipoteca.
SISTEMAS DE APOYO DE LOS QUE DISPONEN LOS NIOS CON CANCER Y SUS FAMILIAS:
1. SISTEMAS DE APOYO EN LA RED SANITARIA: Los nios con enfermedades hematolgicas malignas y otros tipos de cncer, disponen, adems de los recursos sanitarios generales para todos los nios en edad peditrica, de unidades especficas que se estn desarrollando en las ltimas dcadas: Unidades de Onco-Hematologa Peditrica formadas por equipos multidisciplinares cuyo objetivo es dar una atencin integral al nio con cncer. Unidades de hospitalizacin a domicilio para nios con cncer. La primera unidad infantil en Espaa comenz su funcionamiento en 1997 dependiendo de la Unidad de Oncologa Peditrica del Hospital la Fe de Valencia. Es en el campo de los cuidados paliativos donde la hospitalizacin a domicilio encuentra todo su significado. (13) En la fase terminal, es de especial importancia que la familia tenga la completa seguridad de que van a tratarse adecuadamente todos los sntomas y que va a buscarse su calidad de vida con una intervencin mdica mnima.
*Donde ms seguros nos encontrbamos con Andrea era la Unidad de Hospitalizacin del Miguel Servet de Zaragoza. Pero all estuvimos poco tiempo, slo el imprescindible. En casa, desde el punto de vista mdico,
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nos encontrbamos un poco solos. El pediatra del Centro de Salud vena a vernos slo de vez en cuando, pero notbamos que senta miedo de enfrentarse a una situacin en la que no dispona de curacin. Una vez tuvimos que llamar al servicio de Urgencias por una erupcin cutnea, para que el Mdico de Guardia viniera a casa a ver a la nia. Cuando lleg y se encontr con nuestra hija se ech las manos a la cabeza. Nos dijo que tenamos que llevarla al hospital porque era donde tena que estar. Suponemos que lo que le asust fue la hidrocefalia. * Para Mayte: Siempre confiamos en el equipo de Pamplona. Pero adems, sin abandonar nunca el tratamiento, intentamos buscar ayudas en otro tipo de medicinas alternativas que le fortalecieran un poco
A medida que la situacin del nio se va deteriorando, especialmente si los cuidados paliativos son de tipo domiciliario, es deseable una mayor implicacin de los profesionales, de manera que la familia sienta que se est haciendo lo mejor para su hijo y aclarando dudas sobre el proceso de la muerte en s (cmo ser el momento de la muerte?, cmo sabr que mi hijo ha muerto?, qu se hace en esos momentos?, etc.) 2. SISTEMAS DE APOYO EN LA RED SOCIAL Y DE SOLIDARIDAD: Para ayudar econmicamente a afrontar los gastos que una enfermedad grave ocasiona a la familia, se han generado diversas ayudas institucionales y de la red de solidaridad, estas ltimas surgidas de las necesidades ms urgentes que no quedan cubiertas por las primeras: Ayudas econmicas institucionales: dietas y gastos de viaje del INSALUD para los desplazamientos a otras ciudades; ayudas complementarias establecidas por algunos Gobiernos Autonmicos que disponen de competencias en la materia; ayudas para extrema necesidad ofrecidas por los Ayuntamientos.
* Las ayudas econmicas que nos daban para Andrea eran porque se valor su minusvala. Lo peor era el gran nmero de informes y papeles que haba que presentar para conseguirlas
Ayudas ofrecidas por distintas Asociaciones: 163
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AECC: ayuda psicolgica, pisos de acogida, residencia de padres en Madrid Asociaciones de padres de nios con cncer: vales de comida en los hospitales, ayuda psicolgica, grupos de autoayuda, grupos de duelo, ayudas econmicas, pisos de acogida, servicio de acompaamiento del nio enfermo y sus hermanos, apoyo escolar, tramitacin de ayudas, informacin y asesoramiento y apoyo emocional. Otras Asociaciones y Fundaciones: Fundacin Ronald MacDonald.
* Mientras estbamos en Pamplona nos alojamos en el piso de ADANO, la Asociacin de padres que hay all. Adems ellos acudan a hablar con nosotros y eso nos ayudaba a ver cmo otros padres que haban pasado por lo mismo haban salido adelante.
3. APOYO ESPIRITUAL Es frecuente que ante el sufrimiento y la muerte de un inocente surjan interrogantes profundos de tipo espiritual, tanto en las personas con fe religiosa anterior como en las carentes de ella. Es importante no descuidar este aspecto, siempre desde el respeto a las creencias individuales y en el contexto de una sociedad multicultural como la nuestra.
TRAS LA MUERTE DE UN HIJO

Es mucho lo que se podra contar al respecto y seguro que hay mil formas y muchas maneras de afrontar la muerte de hijo, pero slo har referencia a la experiencia de Mayte y Ramn:
Durante el primer ao tras la muerte de Iker, las cosas para m fueron dursimas. Era como si estuviera dentro de un cajn y no me atreviera a salir, dedicndome todo el da a ir de una esquina a la otra. Me atormentaba pensando si yo hubiera podido hacer que las cosas fueran diferentes. Me senta muy sola y vea que Pablo no se atreva ni a acercarse a m. En un momento determinado, despus de ms de un ao as,
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me di cuento de que era yo la que tena que salir porque nadie me iba a ayudar aunque lo intentaran. Sigo acordndome mucho de nuestro hijo y an ahora no dejo de preguntarme por qu.
A una pregunta que le realizaron a Ramn en una charla dada a estudiantes de enfermera.
*El estudiante de enfermera la pregunt a Ramn: Tras vivir la enfermedad y muerte de tu hija, te planteaste que podra volver a pasarte si tuvieras ms hijos? Y la respuesta fue: S, claro que me lo plante y pensamos que habamos peleado con nuestra hija desde el principio hasta el final y que si hiciera falta volveramos a pelear. Despus hemos tenido otros dos hijos sanos y preciosos.
RESUMEN Ante la enfermedad terminal de un nio, son muchos los recursos que se ponen en marcha para ofrecerle los mejores cuidados, pero hay que destacar la importancia primordial de la familia en esos difciles momentos. Padres y hermanos del nio enfermo tienen que reorganizar su vida para crear las condiciones que permitan afrontar esta nueva situacin. En torno al ncleo familiar, la red sanitaria, social y de solidaridad, aportan tambin sus recursos para garantizar que el nio y su familia reciban todas las ayudas y cuidados disponibles. De la mano de distintas familias que han conocido la enfermedad en sus hijos diagnosticados de cncer, vamos a conocer sus experiencias al afrontar esta situacin. BIBLIOGRAFA:
1. Miller RW, Young JL, Novakovic B. Childhood Cancer. Cancer 1995; 75: 395-405. 2. Snchez V, Snchez de Toledo J, Mingot M, Borras JM. Tendencias de la mortalidad infantil por tumores en Catalua (1975-1992). Med. Clin (Barc) 1995; 104:.201-204 3. Del Pozo Armentia A, Polaino-Lorente A. El impacto del nio con cncer en el funcionamiento familiar. Acta Pediatr Esp 1999; 57: 185-192.
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4. Dolgin MJ, Jay SM. Cncer en la infancia. En: Thomas H. Ollendick, Michel Herden. Psicopatologa infantil. Ed. Martnez Roca, New York, 1993; 380-393. 5. Daz Asper H, Reacciones de los padres y hermanos ante la enfermedad en fase terminal. En: Die Trill M, Lpez Imedio E. Ades Ediciones. Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia. Madrid, 2000; 571-581. 6. Worchel FF et al. Control Related Coping Strategies in Pediatric Oncology Patients. Journal of Pediatric Psycology 1987; 12, 1: 25-38. 7. Muoz A. Introduccin a la Oncologa Peditrica. En: Madero L y Muoz A, Ediciones Ergn SA. Hematologa y Oncologa Peditricas. Madrid 1997; 197-206. 8. Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E, Baquero G. Los cuidados paliativos en los nios. En: Astudillo W, Mendinueta C, Astudillo E. EUNSA. Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia. Ansoin, 1995, 329-340. 9. Die Trill. El desarrollo del nio y su adquisicin de los conceptos de enfermedad y muerte. En: Die Trill M, Lpez Imedio E. Ades Ediciones. Aspectos psicolgicos en cuidados paliativos. La comunicacin con el enfermo y la familia. Madrid, 2000; 103-116 10. Resolucin del Parlamento Europeo del 13 de Mayo de 1986 sobre la carta Europea de los derechos de los nios hospitalizados. 11. Lansdown R. Benjamin G. The development of the concept of death in children aged 5-9 years. En Child Care Health and Development (1985) vol. 11, pags. 13-20 12. Curnick S. Harris A. The dying child. En The Child with cancer. (Helen Langton ed.), 2000. 355-385 13. Fernndez Navarro JM,. Hospitalizacin a domicilio para nios con cncer. Ponencia en las III Jornadas Internacionales de Atencin Integral al Nio con Cncer, Sevilla, 1999.
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MORIR DIGNAMENTE EN CASA: ES POSIBLE?

Vicente Madoz
Morir dignamente en casa: es posible?
INTRODUCCIN
Mi respuesta a la pregunta del enunciado es contundente y rotunda: un s difano, desde lo terico y desde lo vivido (con pacientes, con familiares cercanos, y con mi propia mujer). Es ms, me atrevo a afirmar que no slo es posible sino deseable y aconsejable: aporta innegables beneficios y contribuye a un claro enriquecimiento, tanto de quien muere (aspecto fundamental) como de quienes le suceden (hecho no menos valorable). Al igual que deca en mi intervencin anterior, existen magnficas aportaciones tcnicas en el campo que nos ocupa. Ejemplos paradigmticos son los trabajos que sobre cuidados paliativos a domicilio ha publicado la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Yo pretendo, con mi aportacin, subrayar el origen radical de la opcin: si el morir es un proceso natural, intrnseco a la existencia humana e inseparable de ella, como el nacer; si constituye uno de sus lmites esenciales; no parece razonable desnaturalizarlo, tecnificndolo, con toda la carga de artificialidad que tal hecho conlleva. La muerte, en cuanto morir personal, merece un mimo y un cuidado exquisito, el mismo trato delicado que suscita, cuando menos, cualquier piedra preciosa nica, o cualquier obra de arte irrepetible. No es sensato sacarla de su contexto y de su marco natural, exponindola a su enajenacin y alineacin.
PREMISAS
Ha quedado patente en mi participacin previa que el morir es una realidad antropolgica de dimensiones y alcance incalculables. Me remito a lo dicho y a lo escrito en otros contextos. El dignamente hace referencia a otro hecho de innegable calado humano. No podemos olvidar que la dignidad de un ser humano se entiende como el rango o cualidad que lo coloca por encima del valor del resto de los seres vivientes y de los objetos. Por eso dice Eric Fromm que nada hay que sea superior, ni ms digno, que la existencia humana.De ello se deriva el respeto que la 169
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misma merece, en abstracto y en su plasmacin concreta en todas y cada una de las personas. Dos son los fundamentos de la dignidad de cada individuo humano: su singularidad nica y su razn, que le permite autoconocerse y autogobernarse. Ambas referencias se actualizan, con ms fuerza si cabe, en el proceso terminal del morir. La casa implica un sin fin de aportaciones en la madeja del devenir humano: fuego vitalizador y moldeador (recogido en el trmino hogar); lugar de asiento y vida (raz y fuente de lo autntico); amor, depositado en cada uno de los recuerdos (memorias del corazn) del sujeto, que ha ido configurndolo (por eso, como dice Marcel Legaut, solo el recuerdo permite al hombre entrar en la comprensin de su existencia); encuentro con otros, compaa (pan compartido); objetivo y tarea comn.
MARCO
El interrogante inicial se plantea desde un acuerdo tcito implcito: es necesario facilitar a los que mueren una buena muerte, en la lnea de los indicadores marcados por David J. Roy, desde la Ortotanasia, reforzados y matizados por otros autores, entre ellos por el espaol Francisco Abel, con su pretendida Benemortasia. Bsicamente, los requisitos de una muerte digna seran: Realizarla con el suficiente silencio y en el marco de espacios precisos de soledad ntima. Vivirla con la necesaria reflexin, consciencia, y autora. Liberarla de atontamientos farmacolgicos y de anonadamientos ligados al frenes, al engao, o a las distracciones provocadas. Protagonizarla en un entorno ecolgico (equilibrado) y propio, fuera de escenarios nuevos, alienantes y muchas veces aterrorizantes. Transitarla en la compaa de los seres ms significativos. Disponer de un clima humano que facilite la asuncin del hecho natural de la muerte y respete la total autonoma del moribundo. 170
TIEMPOS
Morir viviendo, apropiarse del propio acontecer de la muerte para decantar de l la sntesis y la sabidura de lo vivido (su sabor y su saber), como aportacin final a la consolidacin del ser, implica la mayora de las veces haber hecho antes una serie de deberes: haber reflexionado sobre la vida y la muerte, y haber optado por ellas, al estilo del propugnado en otros momentos de la exposicin (haber recorrido ya el camino de vivir muriendo). Supuesto esto, es necesario preparar la muerte en casa, desde el inicio de la enfermedad terminal y antes de que se alcance el estado terminal de la misma. Tanto el enfermo, como sus familiares, como sus sanitarios cuidadores, deben ir preparndose para la muerte natural, desde una profunda sensibilizacin y mentalizacin, as como desde una toma de decisiones y opciones bien definidas y decididas. No deben dejarse llevar por los cantos de sirena de la medicina tecnocrtica idolatrizada, ni crearse expectativas o dependencias insanas (de personas o de espacios). Tienen que ser austeros en el uso de los recursos tcnicos y sanitarios, sin renunciar a nada vlido, pero sin abocar en la fiebre del experimentalismo, ni dejarse llevar por la paralizacin del pnico, que les puede hacer presas fciles de un intervensionismo alocado y salvaje por parte de profesionales poco ecunimes. Ello implica ser extraordinariamente parcos en la utilizacin de la hospitalizacin y de terapias que interfieran con la continuidad de una vida activa y natural. Morir en casa es una opcin activa, positiva, que no se improvisa y que, hoy en da, tampoco se regala. Hay que conquistarla y, para ello, los tiempos pretritos son imprescindibles.
TAREAS
La muerte en casa facilita, extraordinariamente, que se incorporen una serie de ingredientes intrnsecos y esenciales al hecho 171
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natural de la muerte humana. Tratamos de enunciarlos, sabiendo que no ofrecemos un recuento exhaustivo: 1. AYUDA AL MORIBUNDO A APROPIARSE DE SU EXISTENCIA Los dos radicales de la existencia humana, espacio y tiempo, estn ntimamente ligados al hogar y a la familia. Desde el despliegue del esquema corporal, realizado en el regazo de la madre, hasta el entramado del tejido de su existencia, sustentado en sus vivencias configurantes, el ser que muere ha ido concadenando, en gran medida, sus lugares y sus momentos ms profundos en el contexto de sus continentes habituales. Imperceptiblemente, lo que le rodea se ha ido haciendo parte de su vida, como suele decirse coloquialmente, experiencia que recoge Andrs Trapiello en su poema Despedida, de su libro Rama Desnuda:
Cuanto tiempo he vivido a vuestro lado sin saber que viva, sin sentir que erais mi misma piel hasta esta hora que ni es hora tampoco, sino el breve minuto que precede a un largo adis
En esta red de tiempos y de espacios familiares es en la que con ms facilidad se produce la anidacin del perdn y de la esperanza, dos ingredientes creadores de vida y constitutivos de toda la substancia de lo personal. Alejar al enfermo terminal de su domicilio supone romperle sus esquemas y precipitarlo en una sutil e indefinible situacin, real y palpable, de desorientacin y de desconcierto, sin referencias en las que ubicarse y reencontrarse. 2. COMBATE Y DISMINUYE LA ANGUSTIA Lo conocido da seguridad, lo desconocido genera fantasmas. Tanto ms en un ser humano desvalido, arrojado a su destino y confrontado con el misterio de lo ignoto. 172
Hay que procurar paliar los miedos aadidos que rodean a la angustia existencial: el temor a la separacin, a la soledad, al ridculo, a la desinformacin, a las costumbres desconocidas, y a varios aspectos ms. Todos ellos se eliminan cuando el enfermo permanece en su casa. Por una parte, el espacio que el paciente ha ocupado siempre le facilita unas races y le orientan, por s mismo, hacia un destino. Por eso, hasta hace no mucho, la gran mayora de la gente ansiaba morir en casa y, aun hoy en da, cuando tienen la opcin de ser preguntados, y se les garantiza el control del dolor, la mayor parte de los desahuciados eligen morir en su domicilio. El calor de lo entraable derrite, sin duda, el fro del terror, tanto del anticipado como del vivido De otra parte, continuar en casa evita el aislamiento y la soledad. Los suyos del que est en proceso de morir constituyen su nosotros, la mejor garanta de hallar la tranquilidad y la felicidad honda. Incluso las visitas de los amigos resultan ms cercanas en el mbito del convite, sobre las sillas desgastadas por los mismos cuerpos de antao. Hay ms calor, ms cario, ms amor dentro de los lmites de las viejas paredes, testigos mudos de tantos secretos ntimos. Se trata de la vieja alianza del amor y la muerte, del nacer y el perecer, tantas veces aludida, y tan bien recogida en el poema sobre la Araa Comn de Dulce Mara Loynaz:
La araa gris de tiempo y de distancia tiende su red al mar quieto del aire, pescadora de moscas y tristezas cotidianas. Sabe que el amor tiene un solo precio que se paga pronto o tarde: la Muerte. Y Amor y Muerte con sus hilos ata...
Finalmente, seguir en la rutina del da a da, es otra buena razn para recomendar el hogar como antdoto del miedo. La rutina de lo cotidiano se opone a la ruptura del desgarro y de lo nuevo, y se establece, en el caso que nos ocupa, como la ruta abierta en el bosque de lo misterioso, el camino conocido (routine) al que ceirse y en el que recopilar confianza y seguridad. 173
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En definitiva, la casa propia ha sido, es, y puede seguir siendo para el moribundo la sede de su Ser-social y de su Ser-individual y privado, que contiene y cuida la sede del Ser ntimo y secreto (el cuerpo). La sede (etimolgicamente) da asiento, aporta, por tanto, sosiego, y lo que sosiega, obviamente descansa y restablece. 3. PERMITE CONTINUAR EL CRECIMIENTO PERSONAL Y PERFECCIONAR SU TERMINACIN Por un lado, cuando en la casa existe un enfermo terminal se preserva el equilibrio ecolgico y se potencia la participacin de todos sus integrantes en la vida de grupo. Tanto ms la del propio sujeto en trance de morir, que puede ejercer su protagonismo y continuar con sus papeles, prcticamente hasta el final. Cuando no le sea posible, l mismo podr designar su traspaso sin renunciar a su participacin activa testimonial. Los planes y proyectos familiares siguen siendo tan suyos como de los dems, incluso aquellos que se prevean para ms all de su posible existencia biolgica. Del mismo modo, tambin podr, todava, ejercitar el cuidado recproco con otros miembros de su familia. Por otro lado, estar en casa facilita el ejercicio de la intimidad y de la reciprocidad. En unos momentos tan trascendentes para la vida del que la termina, facilitar su decirse y su desvelarse, autorizar su darse y su recibir, tambin en el plano de lo ertico y de lo sexual, son aportaciones de profundo alcance y de gran ayuda para ella/l, que le permiten reconducirse y avanzar. Esta existencia en marcha, diversificada y real, fermentar la apertura de su espritu, no solo a necesidades sociolgicas y psicolgicas, sino a otras dimensiones transitivas y trascendentes, en las que quiz pueda encontrar respuesta a sus interrogantes existenciales, todava no dilucidados. 4. CONTRIBUYE A PERSONALIZAR EL PUNTO FINAL Los hospitales estn diseados para luchar contra la muerte, los hogares para acogerla. 174
Agona significa lucha, pero no lucha contra la muerte sino lucha por la vida. Por acabarla y complementarla, por transmitirla y donarla, por trascender a la vida biolgica, recortada e individualizada, y extenderla por el cosmos y por la humanidad, por quedarse de alguna forma en la existencia imperecedera. La lumbre del fogn, corazn de la casa propia habitada, es sin duda el mejor medio, silencioso y discreto, de lograr tal propsito. RESUMEN No cabe ninguna duda de que la muerte en casa favorece el proceso natural del morir. Es, sin duda, la opcin ms deseable y aconsejable, ya que, en ella, el que muere puede recibir las atenciones sanitarias necesarias y suficientes, sin separarse de todo lo que le arraiga a su mundo personal. De este modo, se le permite al moribundo continuar su tarea especfica y vivir en plenitud el ltimo tramo de su existencia. No obstante, esta opcin no se improvisa y requiere tanto una conviccin muy clara como una preparacin remota y prxima. Las ventajas, desde una perspectiva existencial, son importantes y sobre ellas se argumenta en el texto. BIBLIOGRAFA:
DE LA FUENTE C. Los cuidados paliativos en el domicilio. En: W. Astudillo, E. Clav, C. Mendinueta C., Arrieta C. Cuidados Paliativos en Geriatra. Ediciones Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastin. 2000. GMEZ SANCHO, M. La asistencia domiciliaria a enfermos terminales y eutanasia. En: Eutanasia Hoy. Un Debate Abierto. URRACA S, Ed. Noesis.1996.
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CMO ARTICULAR UNA BUENA ASISTENCIA DOMICILIARIA EN LA TERMINALIDAD?

Carolina Vizcano
Cmo articular una buena asistencia domiciliaria en la terminalidad?
BREVE HISTORIA DE LA ATENCIN A DOMICILIO

La atencin y el cuidado de los enfermos en sus propios hogares no es nueva. Probablemente en alguna cueva prehistrica ya hubo alguien preparando sopa caliente de dinosaurio para aliviar una fiebre o un dolor de origen desconocido. La atencin a los enfermos por tanto, se podra decir que comenz en la comunidad pero el desarrollo posterior de tcnicas de diagnstico y de tratamiento sofisticadas, como otras variables, influyeron notablemente para que se desplazara a los hospitales. Hasta mediados de 1900 los hospitales eran lugares donde la gente iba a morirse. Las ciudades grandes estaban sucias y masificadas. Las infecciones contagiosas como la tuberculosis eran una de las mayores causas de morbi-mortalidad. Las enfermeras que no tenan trabajo en los hospitales acudan a los domicilios a impartir educacin sanitaria, ensear higiene, cuidados bsicos de los recin nacidos, prevencin de enfermedades contagiosas, etc. Estos grupos de enfermeras se organizaron y se convirtieron posteriormente en la espina dorsal de los primeros movimientos de Salud Pblica. Desde todos los puntos de vista, esta Atencin a Domicilio era una prctica y econmica solucin para cerrar el crculo de las enfermedades. Infecciosas, por lo que recibi el apoyo de asociaciones de iglesia, de voluntarios, prensa, hospitales, movimientos de mujeres, incluso de seguros de vida privados...,que hicieron muy popular a este tipo de Atencin a Domicilio. Los servicios sanitarios con el tiempo mejoraron con la llegada de los antibiticos y de diversos avances tecnolgicos diagnsticos y teraputicos, as como la implantacin de los programas de inmunizacin, nutricin e higiene, servicios de emergencia, etc., lo que origin un aumento de la edad media de la poblacin y un cambio de los valores sociales. El problema sanitario dej de ser la enfermedad infecciosa para ser ms importante las enfermedades crnicas como el cncer, la diabetes, la discapacidad, etc., Esto llev consigo la masificacin de los hospitales. Al parecer, se haban cumplido las metas que en un principio justificaban la atencin domiciliaria y esta pas un importante bache, aunque no desapareci. 179
Carolina Vizcano
En 1947, el Dr. Bluestone (Hospital Montefiore Nueva York) tras encontrar que muchos indigentes, ancianos y enfermos crnicos eran hospitalizados por periodos de tiempo mayores de los necesarios, intent extender las opciones del hospital a los domicilios. Fue pionero en lo que llam hospital sin muros o programa extramural, lo que aqu denominamos Hospitalizacin a Domicilio. Utiliz las mismas historias clnicas que el hospital, demostrando que muchos de los modernos servicios de un hospital se podan trasladar a los domicilios de forma efectiva y econmica. Puso en marcha los siguientes servicios: mdicos, enfermera, auxiliares, asistencia social, transporte, terapia ocupacional, rehabilitacin, servicio de limpieza, medicacin... Segn deca, el paciente no se puede separar de su entorno y ambiente socio-familiar, sino que hay que considerarlo como algo orgnico y espiritual pero sin olvidar que es parte de una sociedad. En Francia, este prototipo de programa comenz en 1951 pero slo ocurre un cambio cualitativo en el mundo de la Atencin a Domicilio cuando en 1983 los hospitales en EEUU y ms recientemente en Europa comienzan a facturar por diagnstico. Se empiezan a dar altas hospitalarias ms precoces, en mayor cantidad y a pacientes ms graves. En este ambiente los programas de Hospitalizacin a Domicilio si bien son eficaces, comienzan a preocuparse por la calidad asistencial y a establecer estandares de seguridad y calidad, protocolos clnicos, procedimientos tcnicos... Como la historia es frecuentemente cclica, estamos presenciando un resurgimiento de la atencin a domicilio, en el momento actual, los servicios de Atencin a Domicilio forman parte de la mayora de los distintos sistemas sanitarios de los diferentes pases aunque como vemos, esta vez los motivos parecen ser ms econmicos y de contencin de gastos.
BREVE HISTORIA DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

La atencin a los moribundos ha cambiado con los aos, as mientras en el siglo IV, no se consideraba tico tratar al enfermo durante su proceso de muerte (se consideraba desafiar las leyes de la 180
naturaleza),la situacin cambia a partir de que la doctrina cristiana establece la necesidad de ayudar a los enfermos que se enfrentan con una muerte prxima. La palabra Hospice procede de Hospes, que en latn significa husped o lugar donde los peregrinos descansan, y fue utilizada por primera vez para referirse a un lugar donde los moribundos son bienvenidos en 1842 en Francia. Desde ese momento se van fundando distintos Hospice de forma aislada por Europa. El Movimiento Hospice Moderno fundado por Cicely Saunders (St Christopher de Londres), se empieza a extender por todo el mundo a partir de 1967. Su concepto de Hospice era combinar la ms moderna tecnologa mdica en los cuidados terminales con el compromiso espiritual de las rdenes religiosas medievales que en aquel momento crearon los hospice como lugares de acogida de peregrinos y pobres, enfermos y necesitados. Los fundadores del Movimiento Hospice Moderno se guiaron por las siguientes ideas: que la agona o el proceso de la muerte son momentos muy importantes de la vida de una persona, que en estas circunstancias el enfermo requiere soporte y apoyo de distintos profesionales especializados, con especial nfasis en el cuidado y confort fsico y en el soporte emocional; que los moribundos tienen derecho a ser informados sobre su condicin mdica y tratamientos alternativos, que tienen derecho a decidir como queran pasar sus ltimos das y finalmente, que la familia aportaba una gran dosis de confort por lo que debe ser tambin cuidada por el equipo. A partir de 1969 se comienza a tratar la terminalidad en los domicilios. El trmino Medicina Paliativa, ms universal, viene a sustituir al cuidado tipo Hospice. La palabra paliativa tambin procede del latn pallium que significa atenuar el impacto de la enfermedad. En 1987 la OMS publica sus primeras recomendaciones sobre cuidados terminales en el cncer bajo el ttulo Palliative cancer care y se crea la primera unidad de cuidados Paliativos (Hospital Santa Creu de Vic) en Espaa. El campo de trabajo de los Cuidados Paliativos inicialmente los pacientes con cncer, se ha extendido desde que la OMS en 1990, se propugn a las personas afectadas por otras enfermedades de tipo 181
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degenerativo, o avanzadas de tipo cardiaco, renal, heptica, demencias,. SIDA, y ancianos. En esta propuesta que realiz la OMS en 1990 sobre los cuidados paliativos tambin recoge la necesidad de promocionar y favorecer que los pacientes sean cuidados en sus domicilios sin que ello signifique una disminucin de la calidad de los cuidados.
DISTINTOS RECURSOS ASISTENCIALES EN LA TERMINALIDAD

Hasta hace pocos aos, la mayora de los pacientes moran en los Hospitales, centros sociosanitarios o instituciones, sin eleccin sobre la calidad y la cantidad de sus ltimos cuidados pero actualmente las personas ya pueden decidir donde quieren morir, cuestin que a mi juicio es importante destacar como avance en nuestra sociedad. Evidentemente, queda mucho por hacer al respecto. Muchos de los aqu presentes estaremos de acuerdo en que a priori, el lugar ms idneo para morir es el hogar de uno mismo. Digo a priori, porque a la hora de tomar decisiones, no es tan fcil tenerlo claro porque no siempre eso es posible, en particular cuando el domicilio no es seguro, o incluso es peligroso por las condiciones en las que se encuentra, porque la familia no est disponible para participar en el cuidado, o cuando los sntomas son demasiado complicados para controlarlos en el domicilio, situaciones donde se debera contar con otros recursos de manera que el paciente se pueda atender en el ms adecuado del tipo de: Unidades de Cuidados Paliativos hospitalarios para situaciones clnicas agudas o de difcil control, Centros socio-sanitarios, para problemas familiares y sociales de entorno, o para situaciones de Claudicacin Familiar Residencias Paliativas para pacientes en la situacin anterior sin complejidad clnica. Unidades de apoyo para pacientes atendidos en Atencin Primaria o en Hospitales sin unidades especficas. Programas de Atencin a Domicilio. 182
Como hemos dicho anteriormente, los cuidados paliativos se refieren a una forma de cuidar enfermos. Es casi una filosofa del cuidado, no un lugar de cuidado como era antiguamente. Quiero que todos tengamos en cuenta este aspecto, porque aunque en esta mesa hemos venido a hablar de la Atencin a Domicilio, y yo personalmente soy una ferviente defensora de potenciar estos cuidados, no debemos olvidar que el paciente tiene, adems de otros derechos, el de ser atendido en el recurso ms adecuado para su situacin. Un programa de Atencin a Domicilio, para ser un buen programa, tiene que conocer las alternativas existentes y utilizarlas o recomendarlas cuando sea necesario. El conocimiento de estos recursos o posibilidades por parte del paciente y los familiares genera seguridad y fortalece la relacin y la confianza entre paciente-familia y el equipo.
VENTAJAS DE LA ATENCIN A DOMICILIO RESPECTO A OTROS RECURSOS

En el caso de que la Atencin a Domicilio sea la indicada (ms adelante veremos cuando lo es) Qu ventajas nos proporciona respecto a otros recursos asistenciales? AL PACIENTE: Permanecer en su entorno habitual, con sus cosas, sus recuerdos y rodeado de sus seres queridos siempre resulta agradable y aumenta el grado de bienestar. Aporta elementos de confort, favoreciendo el autocuidado, la autonoma y la intimidad. Favorece el trato personalizado e individualizado Facilita que el paciente pueda seguir marcando su propio ritmo de vida y tomando decisiones cotidianas. Se potencia la socializacin y el mantenimiento de la capacidad funcional. Elimina riesgos del hospital como son las Infecciones Intrahospitalarias, la Desconexin del Medio Familiar y Social, y el hospitalcentrismo. 183
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A LOS FAMILIARES: Oportunidad de Cuidar al ser querido y acompaarlo en un momento muy importante de su vida. Mayor facilidad para comunicarse. Ms momentos de intimidad familiar. Oportunidad de hablar de las cosas pendientes y disminuir con ello sentimientos de culpa. Formacin prctica y asesoramiento sobre los cuidados necesarios al estar acompaado y apoyado por profesionales in situ y de forma continuada durante el cuidado y sobretodo durante el Duelo. A LOS PROFESIONALES: Cercana, relacin humana. Favorece la visin global de la realidad. Una apropiada y precisa Valoracin del entorno y situacin Social aporta muchos datos que ayudan al tratamiento adecuado del paciente. En el domicilio se potencia el trabajo en equipo, lo cual protege del sndrome del burn out. Adems se potencia el trabajo multidisciplinar donde se integran los aspectos biopsicosociales de la atencin y esta es una forma muy gratificante de ejercer la medicina. PARA EL SISTEMA: La Mejor utilizacin de los Recursos Sanitarios mejora la Satisfaccin de los pacientes a la vez que Racionaliza los Costes.
DESVENTAJAS
Evidentemente hay ocasiones en las que a pesar de cumplirse los criterios de admisin, puede haber una problemtica familiar latente que dificulta el adecuado cuidado del paciente y que muchas veces es difcil de detectar. El paciente se puede sentir una carga para su familia o pueden estar envueltos en reproches mutuos injustificados, que de cualquier forma crean un ambiente poco idneo para una muerte apacible. 184
Por otro lado, la responsabilidad que los familiares asumen al decidir mantener a su ser querido en casa es mayor que si lo derivan a otro recurso asistencial y si ello conlleva un cuidado intenso e intensivo, puede resultar agotador. Hay que decir que muchos de estos pacientes son enfermos muy difciles que junto a la situacin general pueden desbordar cualquier buena voluntad. Para los profesionales puede resultar muy complicado en ocasiones conseguir por ejemplo que se administre bien la medicacin, que se realicen los cambios posturales necesarios, se hidrate y alimente adecuadamente al paciente... Adems, la formacin de los cuidadores es continuada, el esfuerzo de conocer a cada componente que interviene en el cuidado es mayor y todo ello requiere invertir mucho ms tiempo en cada visita. La relacin mdicopaciente/familiar es ms equilibrada, pero eso implica a veces mayor dificultad a la hora de mantenerse cada uno en su papel.
DISTINTOS MODELOS DE ATENCIN A DOMICILIO

Sin entrar en grandes definiciones, en este punto solo quiero mencionar alguna de las posibilidades que existen, ya que como veremos, eso puede implicar variabilidad a la hora de articular una adecuada Atencin a Domicilio. De hecho, existen diferentes posturas sobre como y de quien debera depender un programa de Atencin a Domicilio en la terminalidad. Hay profesionales que opinan que debe ser desde los servicios de Hospitalizacin a Domicilio, es decir, depender del hospital. Otros creen que debe ser desde los propios servicios de oncologa y otros que desde la Atencin primaria. Desde mi punto de vista y en general, la Atencin a Domicilio debe prestarse desde la comunidad, con profesionales especializados, ser cercana y siempre contar con un hospital de referencia. Sin embargo considero que hablando en particular de experiencias concretas, hay que tener muy en cuenta las circunstancias y el lugar en el que se planifica un programa de estas caractersticas. Creo que en cada caso hay que conocer y estudiar a fondo el sistema sanitario y modelos de gestin vigentes en dicha rea, comuni185
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dad o pas, y planificar estratgicamente la puesta en marcha del programa ms adecuado. Evidentemente, el modelo va a variar ciertos aspectos importantes del programa, como por ejemplo el circuito de admisin, la forma de financiacin, etc. Pero dejando a un lado esa variabilidad, todos los programas deben tener elementos comunes que son los que vamos a analizar a continuacin. PROGRAMA DE ATENCIN A DOMICILIO: La terminalidad es una situacin que produce un gran impacto emocional y social en las familias que normalmente no se encuentran preparadas para cuidar a un enfermo en su casa. Los equipos de Atencin a Domicilio deben ser capaces de apoyar la participacin de estos familiares en el cuidado de sus seres queridos y as mismo de facilitarles la toma de decisiones a travs de proporcionarles informacin sobre como atender a ese enfermo, cmo mejorar la comunicacin con l, cmo identificar las necesidades y satisfacerlas, cules son las ayudas que existen, cmo cuidarse a s mismos y cmo facilitar la adaptacin a los cambios en las condiciones fsicas y emocionales que va presentando la enfermedad. Agradecen recibir asesora en diferentes aspectos sanitarios, legales y sociales y apoyo en la fase posterior del duelo, una vez fallecido el ser querido. Todos estos aspectos son los que un programa de Atencin a Domicilio tiene que tener en cuenta para cumplir sus objetivos. Objetivos de la Atencin a Domicilio: La tarea principal de un equipo de Atencin a Domicilio para conseguir lo anteriormente citado consiste en realizar el seguimiento de los pacientes, evaluar sus necesidades y garantizar la continuidad de cuidados coordinando los recursos asistenciales existentes (Atencin Primaria y Especializada por ejemplo). Con ello se persigue hacer realidad dos de los objetivos del Movimiento Paliativo: Mejorar el Confort y Calidad de Vida del paciente Facilitar el proceso de la terminalidad en el propio entorno, Apoyando a los Familiares tanto durante la enfermedad como en la fase de duelo. 186
Para ello las estrategias rigurosamente necesarias son: La Valoracin bio-psico-social del Paciente y su Entorno. Control de Sntomas Fsicos y Psquicos del paciente. Formacin de Cuidadores. Asesoramiento informado. Criterios de Admisin Cundo es posible y est indicada la Atencin a Domicilio? Cuando el paciente presenta: Dificultad para salir de su domicilio. Estado de salud que requiere unos cuidados especiales por parte de profesionales capacitados. Situacin que por permanecer en el domicilio no entraa riesgo sanitario. Aprobacin por su parte para ser atendido en su casa. Cuando los Familiares: Aceptan participar en el cuidado de su ser querido. Son personas responsables y capacitadas para prestar esa atencin. Cuando el domicilio: Es seguro y est acondicionado para la situacin funcional del paciente (higiene...) Componentes indispensables para una Atencin Integral a Domicilio de Calidad. Cumplimiento de criterios de admisin. Respecto a los Profesionales: Equipo multidisciplinar: Mdicos, enfermeras, auxiliares, psicloga, trabajadora social, Nutrloga, personal administrativo, fisioterapeutas. Equipo capacitado personal y profesionalmente. Protocolos Clnicos (basados en estudios cientficos) 187
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Coordinacin Interna: Reuniones programadas frecuentes. Procesos de Admisin y Atencin definidos. Sistema de comunicacin interna gil (en nuestro caso mediante telfonos mviles). Alta disponibilidad (en nuestro caso 24 h para urgencias y de 9 a 18h oficina) (importante apoyo a la familia) Respeto a la cobertura horaria y geogrfica. Infraestructura Centro de Coordinacin Sistema Informtico adecuado (H Clnica, estadsticas clnicas y de actividad) Equipos de Material Sanitario de Urgencias, Enfermera... Hospital de referencia (interconsultas, pruebas complementarias, farmacia...) Recursos Socio-Sanitarios de referencia. Cmo se articula un programa de Atencin a Domicilio? Proceso de ADMISIN Proceso ASISTENCIAL Para articular un programa de este tipo, el truco (por decirlo de alguna forma) est en enlazar bien todos los recursos tanto personales como materiales de la organizacin en cuestin que se puede resumir en dos procesos fundamentales que vamos a analizar a continuacin. No vamos a hablar del tercer proceso que sera el de facturacin, por que aqu s existen diferencias notables entre unos modelos y otros, diferencias que por otro lado no influyen en la actividad propiamente dicha. PROCESO DE ADMISIN Las Solicitudes de Admisin llegan por distintas vas (Telfono o Fax) al centro coordinador para comenzar y organizar la actividad. En nuestro caso, son los administrativos desde dicho centro los que 188
realizan la labor de coordinadores de actividad y algo muy diferente es la Gestin de Casos que la realizan los mdicos y las enfermeras como veremos ms adelante. Es con licitantes dispongan de un sencillo volante que las entidades so Formulario de Admisin con los datos de filiacin y situacin socio-sanitaria del paciente para que los coordinadores puedan hacer la primera valoracin de cumplimiento de criterios de admisin como son direccin (cobertura), situacin general...
Proceso de Admisin Entidad interesada Solicitud
Telfono FAX
COORDINADORA PROGRAMAS
Informacin necesaria al interesado
S ADECUADO
NO ADECUADO
Ficha Admisin
Base de Datos
Profesionales
CONFIRMACIN
ADMISION Cita TF, 1 Vista Valoracin Cristerios Admisin ADMISIN
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Una vez recogida la solicitud en la oficina, se introduce los datos de filiacin del paciente en el programa informtico y se asigna un profesional al caso segn zona geogrfica y cargas de trabajo. En las prximas 24-48 h este profesional se pone en contacto telefnico con el paciente para concretar fecha y hora de la primera visita. Una vez realizada dicha visita y habiendo dejado en el domicilio del paciente la Carpeta de Admisin con la H Clnica abierta e informacin relevante sobre telfonos, normas, etc.., el profesional confirma en la oficina la adecuacin de cumplimiento del resto de criterios establecidos (apoyo familiar, entorno seguro...) En la siguiente reunin multidisciplinar se pone en conocimiento de todo el equipo los datos personales y clnicos principales del nuevo paciente, se discute el Plan de Cuidados y se entrega el resumen de la Historia Clnica a todos los mdicos para que la lleven consigo en su maletn de urgencias. PROCESO ASISTENCIAL Cuando hablamos de Proceso Asistencial nos referimos a la actividad que realizan los profesionales y la forma en que la realizan. Este proceso tiene dos ejes: uno es el paciente y el otro las reuniones multidisciplinares. A cada paciente se le asigna un mdico y una enfermera responsables del mismo, los cuales realizan conjuntamente la Valoracin del Estado de Salud y el Plan de Cuidados integral. La primera visita generalmente la realiza el mdico (visita de admisin) y en ella comienza a elaborar la historia clnica: Antecedentes Personales y Familiares Medicacin habitual Criterios de Admisin en el Programa Exploracin Clnica Valoracin Social Valoracin Mental (Mini Mental) Plan de Cuidados provisional Nivel de control de sntomas 190
La segunda visita la realiza la enfermera, en la que recoge la siguiente informacin: Valoracin Valoracin Valoracin Valoracin Valoracin Funcional (Barthel) de Riesgo de lceras (Norton) de lceras si las hubiera Nutricional de Riesgos del Paciente y el Entorno.
Proceso Asistencial: REUNIN SEMANAL

S.Gral Ptes Planes Cuid. Admisiones Coordinacin Incidencias
C O O R D I N A C I N
PACIENTE
ACTIVIDAD ASISTENCIAL DOMICILIO
P R O F E S I O N A L E S
Coordinador
ORDENADOR
H Clnica H. Valoracin Evolucin
Plan de Cuidados
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Ya hemos comentado que en las reunin multidisciplinar se informa al reto del equipo del Plan de Cuidados Personal establecido y la Frecuencia de Visitas necesarias de cada profesional para el adecuado seguimiento del paciente. Dicho plan es comunicado al paciente y familiares para que participen en l, adems de a su Mdico de Cabecera para la posible colaboracin, y es revisado peridicamente por el equipo. Se intenta hacer partcipe a los pacientes y/o a sus familiares de las decisiones a tomar, informndoles continuamente de los cambios que puedan ir surgiendo. (Objetivo importante de los Cuidados Paliativos) En caso de considerarse necesario, se recurre a la trabajadora social o a otro profesional colaborador para que intervenga, por ejemplo a las Auxiliares de Enfermera, Psicloga, fisioterapeuta... Cada uno de estos servicios tiene sus propias normas y procedimientos. p.e: Las auxiliares trabajan en equipos de dos o tres, los 7 das de la semana, con una cartera de servicios concreta. Cada paciente tiene su historia clnica en el domicilio, adems de la historia clnica informatizada en la oficina. En ellas aparece la Historia completa con Valoraciones y Plan de Cuidados, y cada profesional va escribiendo la evolucin y/o cambios pertinentes durante cada visita. Tanto los mdicos como las enfermeras realizan las visitas individualmente salvo en caso de considerarse oportuno lo contrario. Las visitas de los distintos profesionales se coordinan para que coincidan o no en los das y las horas segn se considere oportuno. p.e: Enfermera y Auxiliar en paciente con lceras. Todas estas visitas, sean del profesional que sean, deben quedar reflejadas en la historia clnica en el propio domicilio. Las visitas suelen durar entre 15 y 30 minutos. Si la llamada es urgente, se garantiza la llegada al domicilio del paciente en menos de 20 minutos, salvo fuerza mayor, los 365 das del ao. Dichas llamadas las recoge el propio mdico a travs del telfono mvil. Cada profesional establece con sus pacientes los horarios de visita ms oportunos. La demora en la llegada en ese horario no puede sobrepasar los 20 minutos, en cuyo caso el profesional se pone en comunicacin telefnica con el paciente para avisar del retraso. 192
Hay pacientes que por su situacin requieren una atencin ms intensa y/o sofisticada, en cuyo caso hablamos de Hospitalizacin a domicilio, y otros que precisas una asistencia menos frecuente y menos compleja, a lo que llamamos Atencin a Domicilio. Sin embargo, en ambos casos, los procesos asistenciales y la forma de actuar es similar. Hablamos de mayor complejidad cuando el paciente adems de Prevencin, promocin y educacin Sanitaria, control de constantes vitales o glucosa, enemas, curas de lceras o cuidado de sondas u ostomas, requiere tratamientos Subcutneos, Intramusculares o Intravenosos, Control de Infusores y Bombas de Medicacin, Transfusiones Sanguneas, Pruebas Complementarias (analticas, Electrocardiogramas, Gasometras) o Control y Mantenimiento de Oxigenoterapia y Sueroterapia. Un aspecto muy importante y comn de los programas es la Prevencin de complicaciones y Hospitalizaciones innecesarias, as como la Promocin y Educacin para la salud, procurando en todo momento Cuidar y Apoyar tanto a los Pacientes como a los Cuidadores Principales. Puede ocurrir que el coordinador del caso, es decir, del Plan de Cuidados, sea el Mdico o la propia Enfermera, en cuyo caso, es ella la que realiza las visitas habitualmente y solo cuando lo considere oportuno solicitar la colaboracin del mdico asignado al caso para que intervenga. A esto le llamamos Gestin de Casos.
PACIENTE
MDICO
ENFERMERA
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PACIENTE
ENFERMERA
La comunicacin entre oficina y profesionales y entre los propios profesional se establece a travs de los telfonos mviles que cada uno lleva consigo. Como hemos comentado anteriormente, el personal asistencial se rene semanalmente para hablar de las siguientes cuestiones: Situacin general de cada paciente, profundizando nicamente en aquellos que se considere oportuno. Incidencias ocurridas en la ltima semana. Planes de Cuidados de los ltimos ingresos. Posibles Prximas Admisiones. Coordinacin de la Actividad de la Semana. Nuevas iniciativas... Cada profesional en estas reuniones, entrega por escrito la actividad realizada (codificada) y la lista del material y frmacos utilizados durante la semana anterior, informacin que se va introduciendo en el programa informtico peridicamente para los futuros estudios estadsticos. Los cambios en la situacin de los pacientes, pruebas complementarias o nuevos tratamientos son los profesionales quienes los introducen en la historia informatizada de cada paciente. Cada profesional entrega adems a la coordinadora de servicios la actividad que supuestamente va a realizar la semana siguiente, la plantilla de actividad. En caso de producirse algn tipo de cambio a 194
lo largo de la semana, lo comunicar inmediatamente a la oficina. De esta forma, se tiene la informacin necesaria actualizada, para as poder planificar de forma correcta las nuevas visitas y/o admisiones que vayan surgiendo durante la semana. Otros aspectos importantes Poltica de CALIDAD Estudios estadsticos, INDICADORES de actividad. Solo quera mencionar estos dos puntos, porque los considero fundamentales para planificar y poner en marcha un programa de las caractersticas que hemos comentado hasta ahora. Es imprescindible un compromiso en materia de calidad de cualquier organizacin asistencial y por otro lado es esencial conocer a fondo qu est ocurriendo en dicha organizacin, tanto desde el punto de vista clnico (grado de control de sntomas, tipo de patologa, frmacos utilizados,...) como de gestin (visitas por paciente, profesionales que intervienen...) para ir tomando las decisiones oportunas. Podemos hablar de acreditaciones, certificaciones o simplemente de estndares propuestos por la propia organizacin. En nuestro caso por ejemplo, se dise un sencillo Programa de Calidad con tres pilares: 1. La existencia de un Libro de Incidencias y otro de registro de llamadas. 2. La elaboracin de un Manual que recoja diversos aspectos de la poltica interna como: Derechos y Responsabilidades de los Pacientes y Profesionales. Descripcin Puestos de Trabajo. Organizacin interna: Organigrama. Descripcin de los diferentes Procesos. Procedimientos. Protocolos Clnicos. 3. Definicin de algunos estndares que incluan normas de asepsia, mantenimiento de las Historias clnicas completas y actualizadas, contabilizacin de quejas... Y al tener todos los datos de filiacin, la historia clnica y actividad informatizada, mensualmente se facilita a direccin toda la informacin necesaria para poder gestionar adecuadamente el programa. 195
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CONCLUSIONES Como resumen de lo anteriormente expuesto, dir que considero que los cuidados al paciente terminal en el domicilio, siempre que se cumplan los requisitos imprescindibles, tanto respecto a los profesionales como al paciente, familiares, cuidadores y entorno, es el lugar ms idneo para cuidar a alguien querido, aun existiendo distintas frmulas para ello. Es imprescindible que todos conozcan el resto de recursos existentes y puedan elegir. Se tiene que garantizar la continuidad de cuidados. La familia es la base del ncleo de convivencia, por lo tanto hay que cuidarla y apoyarla en todos los mbitos posibles. El confort y la calidad de vida del paciente y familiares tiene que primar frente a otros objetivos de la atencin. Por lo tanto, La Atencin a Domicilio y los Cuidados Paliativos son una buena combinacin asistencial
Te preocupa quien eres, te preocupan los ltimos momentos de tu vida y nosotros vamos a hacer todo lo que podamos no solo para ayudarte a morir con serenidad sino tambin para ayudarte a vivir hasta que llegue ese momento Cicely Saunders
BIBLIOGRAFA
The hospice handbook. Larry Beresford.1993. I. Title R726.8.B36. Home Health Care. Allen D. Spiegel. 1987. NHP. Modelos de Cuidados Paliativos en pacientes con cncer. Medicina Paliativa. (2001) 8:2; 80-84. Programas de Cuidados Paliativos en Espaa, ao 2000. Medicina Paliativa. 2001 8:2, pp. 85-99. Historia de la Medicina Paliativa. Medicina Paliativa. (1999) 6:2; pp. 82-88. Cuidados Paliativos en Geriatra; Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastin, 2000.
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NECESIDADES PSICOSOCIALES EN LA TERMINALIDAD: RECURSOS DE APOYO LOCALES

Miguel Urrutia Castelln
Necesidades psicosociales en la terminalidad: recursos de apoyo locales
I. INTRODUCCIN
El tema de esta mesa La asistencia domiciliaria en la terminalidad me parece desde mi punto de vista sumamente interesante debido a que toca una fibra sensible del ser humano nuestra propia muerte, el fin de nuestra pequea historia personal y, en mi caso concreto, tras haber trabajado bastantes aos en la dcada de los 80, como mdico de una Residencia de Personas Mayores y, haber visto y atendido a un nmero no despreciable de personas en esta fase terminal de la vida, me plantea actualmente el reto de cmo colaborar desde el rea Socio-Sanitaria de Gizartekintza Departamento de Servicios Sociales de la Diputacin Foral de Gipuzkoa, a que las personas puedan si as lo desean finalizar sus das en el propio domicilio, con confortabilidad y rodeados de sus seres queridos. Recuerdo, abundando en este tema, un curso de Geriatra que realic en la Escuela de Salud Pblica de Granada hace ya bastantes aos y donde, la primera sesin docente del primer da del curso, fue abierta por el profesor con una interpelacin que nos realiz a los all presentes: Dnde y cmo nos gustara morir? Ciertamente que quedamos algo sorprendidos por este inicio fuerte del curso, pero rpidamente dio lugar a un interesante debate sobre el asunto que, a pesar de los aos transcurridos, recuerdo con claridad. La respuesta mayoritaria de los presentes fue responder que nos gustara morir en nuestra propia casa, en nuestra propia cama, con una edad avanzada y de muerte sbita en el periodo de sueo, por lo tanto, sin sufrimiento. Mi padre tuvo esa suerte de forma parcial: muri leyendo el peridico, en su casa, en su butaca, de un repentino infarto de miocardio, pero a una edad no demasiado avanzada, 72 aos. Por lo general, es raro que se cumplan todas las premisas de esa muerte aceptable, que pedamos, para nosotros mismos, los asistentes a aquel curso granadino, porque existen factores que no dependen en primera instancia de nuestra voluntad: morir joven o viejo, de un proceso patolgico u otro, etc. Sin embargo, cada uno, desde nuestras diferentes responsabilidades, debemos ir trabajando con el objetivo de que ese tipo de muerte confortable sea un derecho de la persona, y no un aspecto que depende todava mucho del azar. 199
Gizartekintza - Departamento de Servicios Sociales en el recientemente elaborado Plan Gerontolgico de Gipuzkoa (PGG) recoge en los principios que presiden la elaboracin del plan la siguiente aseveracin El mantenimiento de las personas mayores en su domicilio en condiciones dignas constituye un principio bsico que no se justifica exclusivamente por razones econmicas. Representa un deseo mayoritariamente expresado por las personas mayores y sus familiares y resulta adems la mejor alternativa para frenar los procesos de deterioro fsico y psquico. Esta importante declaracin de intenciones en este caso referida a las personas mayores, se extiende filosficamente al resto de reas de nuestra responsabilidad, abarcando si ello es posible tanto el periodo de dependencia como el periodo terminal de la vida.
II. LA ATENCIN SOCIO SANITARIA

En Gizartekintza, somos conscientes que la atencin a la terminalidad (Cuidados Paliativos) no es algo ajeno a nuestras propias responsabilidades y que forma parte importante de la atencin sociosanitaria. El Acuerdo Marco de cooperacin interinstitucional para la cobertura de las necesidades socio-sanitarias en el Territorio Histrico de Gipuzkoa, firmado en el ao 1996, entre el Departamento de Sanidad del Gobierno Vasco y el Departamento de Servicios Sociales de la Diputacin Foral de Gipuzkoa, en su clusula 4, seala como uno de los campos que precisan de una intervencin conjunta y coordinada, a las personas con enfermedades terminales. Visto esto, si somos sinceros, tenemos que reconocer que este aspecto concreto de la atencin socio-sanitaria como es la atencin a la terminalidad, no lo hemos desarrollado conjuntamente con el Departamento de Sanidad hasta donde yo, como Coordinador de rea Socio-Sanitaria de Gizartekintza, creo que debemos avanzar en esta materia. La amplitud de temticas a coordinar entre nuestras dos Instituciones Servicios Sociales y Sanidad es tanta (Residencias, enfermos mentales, Aspace, etc.) y los avances son tan costosos, que 200
los planes concretos de proporcionar servicios socio-sanitarios a los enfermos terminales en sus propios domicilios (Ejemplo: Programa de apoyo a familias con personas en situacin terminal en la zona de San Sebastin, de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos), todava no han sido objeto de estudio conjunto en ninguna de las tres mesas sectoriales interinstitucionales que tenemos abiertas en la actualidad (Personas Mayores, Salud Mental / SIDA, y Discapacidad). Reconociendo lo anterior, tambin tenemos que considerar desde Gizartekintza que, en este tema, no podemos avanzar de forma exclusivamente unilateral (aparte del apoyo econmico que proporcionamos para el funcionamiento de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos: Cursos de formacin, telfono de cuidados paliativos y creacin de un servicio de elaboracin de duelo), so pena de repetir errores histricos de invasin de competencias sanitarias por parte de los servicios sociales.
III. RECURSOS DE APOYO LOCALES

A falta pues, de desarrollar programas conjuntos socio-sanitarios para el mantenimiento del enfermo terminal en su domicilio, existen varios programas sociales de inters para las familias que tienen una problemtica de esta ndole: El Servicio de Ayuda Domiciliario (SAD), el Telelarma y el Programa Sendian. Estos programas estn dirigidos para la poblacin en general, pero sus usuarios son mayoritariamente personas de edad avanzada en situacin de dependencia. A. SERVICIO DE ATENCIN DOMICILIARIA El SAD es un programa que depende de los Servicios Sociales Bsicos de clara competencia municipal, tras el acuerdo reciente de reparto competencial entre EUDEL y Gizartekintza, y que proporciona un apoyo en el domicilio para que las personas con cierta discapacidad por lo menos para la realizacin de las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) puedan continuar en los mismos el mayor tiempo posible, evitando as las institucionalizaciones residenciales. 201
Se entiende por servicio de asistencia domiciliaria (BOPV, lunes 27 de agosto de 2001), la realizacin, en el domicilio de la persona usuaria, de tareas de atencin domstica, de cuidado personal o de educacin familiar y/o domstica, que mejoran la calidad de vida en el hogar, con los siguientes objetivos: a) Prevenir y/o compensar la prdida de autonoma, prestando ayuda para realizar las actividades de la vida diaria y/o para mantener el entorno domstico en condiciones adecuadas de habitabilidad. b) Prestar apoyo a las personas cuidadoras que constituyen la red natural de atencin. c) Favorecer la integracin de las personas usuarias en su entorno comunitario evitando situaciones de aislamiento. d) Mejorar el clima convivencial mediante intervenciones tendentes a evitar situaciones que entraen algn riesgo. e) Servir como elemento de deteccin de situaciones de necesidad que pudieran requerir la intervencin de otros servicios. Las actuaciones concretas que se contemplan en el SAD son las siguientes: a) Tareas domsticas: Limpieza de la casa. Hacer la cama. Hacer la comida. Compras. Lavado de ropa. Repaso y arreglos sencillos de ropa.
b) Ayuda personal: Levantarse de la cama. Incorporarse del asiento. Vestirse-desvestirse. Ayudarle a comer. Ayudarle en la higiene personal. Ayudarle en el control de esfnteres. Compaa, dilogo y comunicacin. Ayuda en los desplazamientos. 202
c) Otros: Control y seguimiento de la administracin de una medicacin simple (Si no existe familiar o allegado). Fomento de hbitos adecuados de alimentacin e higiene. Se encuentran expresamente excludas de esta prestacin: Funciones o tareas sanitarias como: Poner Inyecciones. Tomar T/A. Poner o quitar sondas. Tratamiento de lceras. Rehabilitacin. Suministrar medicacin delicada.
La solicitud para la adjudicacin de este servicio debe realizarse en el Servicio Social de Base. El tiempo mximo contemplado en el mismo es de 2 h/da y de lunes a viernes. El costo se abona entre Gizartekintza (si el usuario es dependiente), Ayuntamiento (si el usuario es autnomo) y el propio usuario. Lo que le corresponde abonar al mismo es variable en funcin a su nivel de ingresos. B. SERVICIO DE TELEASISTENCIA El servicio de teleasistencia es un servicio tcnico que ofrece a las personas usuarias la posibilidad de acceder, por va telefnica, y con inmediatez a travs de SOS DEIAK a los recursos comunitarios de la red socio-asistencial, en situaciones de emergencia sanitaria, social o de seguridad personal, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas usuarias, fortaleciendo su sentimiento de autonoma y seguridad, y de actuar en situaciones de urgencia. Este programa puede contribuir a dar seguridad de obtener ayuda rpida mdico asistencial, por ejemplo, al familiar de una persona en fase terminal (muchas veces en el mbito de un matrimonio de edad avanzada), al cual le supone mucha angustia estar solo/a en el momento preciso del fallecimiento, por mucho que el proceso terminal haya sido dilatado en el tiempo. 203
El servicio de telealarma depende al igual que el SAD de los Servicios Sociales Bsicos, de mbito municipal, pero cuya gestin esta delegada a Gizartekintza. La solicitud del mismo debe hacerse a travs del trabajador social municipal. El coste del servicio es sumamente moderado. C. PROGRAMA SENDIAN El programa Sendian est dirigido a dar apoyo a las familias que mantienen en sus domicilios a personas mayores dependientes. Aunque no es especfico exclusivamente de la fase terminal de la vida abarca todo el periodo de la discapacidad al igual que sucede tanto con el SAD como con el Telealarma, s que puede proporcionar un apoyo importante en esta fase terminal. Este programa tiene mltiples prestaciones, algunas de las cuales, como decimos, tienen utilidad en esta fase terminal y otras, sin embargo, estn dirigidas al apoyo en fases menos avanzadas. Prestaciones del programa: 1) Cursos de formacin, apoyo psicolgico y grupos de autoayuda. 2) Atencin en residencias fin de semana. 3) Estancias en centro de da fin de semana. 4) Respiro extenso (Atencin en residencias hasta 31 das/ao). 5) Ayudas tcnicas. 6) Ayudas econmicas. De este amplio abanico de ayudas existen dos que pueden ser de ayuda al mantenimiento de la persona terminal en su domicilio: El apoyo psicolgico y las Ayudas Tcnicas. El apoyo psicolgico: La prestacin de este servicio se lleva a cabo a travs de AFAGI (Asociacin de familiares de enfermos de Alzheimer). Ayudas Tcnicas: Camas articuladas, barras anticaidas, colchones antiescaras, etc. Este programa Sendian, mantiene todava para Gizartekintza un cierto carcter experimental. Se encuentra implantado en 42 204
municipios Donostia todava no est incluido en el mismo, con un nmero de casos total de alta de 542 familias. Se puede como ejemplo solicitar este programa en: Eibar. Tolosa. Errentera. Irn. Hernani. Bergara. Legazpi. Zumaia.
IV. CONCLUSIONES
El apoyo domiciliario en la terminalidad forma parte importante de la atencin socio-sanitaria, sin embargo, el desarrollo de la misma todava es insuficiente en nuestro Territorio Histrico de Gipuzkoa. Existen, sin embargo, dentro de los programas dependientes de los Servicios Sociales algunos que, bien empleados, pueden contribuir de forma importante a ayudar a mantener a las personas en la fase terminal de la vida en sus propios domicilios. Desde Gizartekintza - Departamento de Servicios Sociales, a lo largo del prximo curso de negociaciones con el Departamento de Sanidad, propondremos llevar el tema de la atencin domiciliaria en la terminalidad, a una de las mesas sectoriales socio-sanitarias, para ver la sensibilidad del Sistema Sanitario en relacin a este tema, e intentar dar avances concretos sobre el mismo. DOCUMENTACIN:
1. Plan Gerontolgico de Gipuzkoa. (Gizartekintza). 2. Acuerdo Marco de cooperacin interinstitucional para la cobertura de las necesidades socio-sanitarias en el Territorio Histrico de Gipuzkoa. (BOPV de lunes 10 de junio 1996). 3. Decreto de determinacin de funciones en materia de servicios sociales (BOPV de lunes 27 de agosto 2001).
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EL SOPORTE SOCIAL EN LA TERMINALIDAD
EL PAPEL DEL ASISTENTE SOCIAL EN LA RED DE APOYO FAMILIAR

Mourete Marn Galindo
El papel del asistente social en la red de apoyo familiar
INTRODUCCIN
El trabajo social si bien se relaciona con la labor profesional del Asistente Social, no es en su primera interpretacin slo labor propia de este profesional, sino que abarca tambin todo lo que con los conocimientos pertinentes puede y debe ser realizado por cualquier otro profesional o tcnico involucrado en la atencin del enfermo terminal y su familia. El objetivo de esta ponencia es aproximarles al quehacer profesional del Trabajador o Asistente Social y su contribucin como un profesional ms dentro del equipo sanitario. Con el fin de centrarnos en el tema comenzaremos con la definicin del profesional Asistente Social, segn lo establecido en el artculo 2 del Cdigo Deontolgico de la Profesin de Diplomado en Trabajo Social: los trabajadores sociales se ocupan de planificar, proyectar, calcular, aplicar, evaluar y modificar los servicios y polticas sociales para los grupos y comunidades. Actan en muchos sectores funcionales utilizando diversos enfoques metodolgicos, trabajan en un amplio marco de mbitos organizativos y proporcionan recursos y prestaciones a diversos sectores de la poblacin a nivel microsocial, social intermedio y macrosocial. Otro artculo del cdigo ya mencionado plantea que: los Trabajadores Sociales tienen la responsabilidad de dedicar sus conocimientos y tcnicas, de forma objetiva y disciplinada a ayudar a los individuos, grupos, comunidades y sociedades en desarrollo y en la resolucin de los conflictos personales y/o sociales y sus consecuencias. Estas definiciones tienen su interpretacin prctica en las diferentes acciones que el Trabajador Social realiza como por ejemplo: evaluar, proporcionar ayudas prcticas, actuar en calidad de intermediarios con los familiares y con otros servicios, dar asesoramiento, coordinar ayudas y servicios, informar, orientar, facilitar la comunicacin directa con los usuarios para ayudarlos a aceptar o cambiar sus circunstancias sociales y emocionales. Con tales definiciones es posible suponer que los Trabajadores Sociales debieran estar preparados para contribuir en el trabajo y acompaamiento de pacientes terminales y/o sus familias puesto que 211
esta profesin entrega una cierta flexibilidad que nos permite reconocer y abordar diversas reas, sin embargo, independiente de las tcnicas y herramientas que se tienen, es importante recalcar que se necesitan conocimientos apropiados y especializados acerca de ciertos temas como: la muerte, el sufrimiento o el duelo y que deben ser adquiridos para tratar a este tipo de pacientes y/o a sus familias. Cada vez ms el Trabajador Social se considera un miembro importante del equipo de Cuidados Paliativos ya sea en unidades especializadas de hospital o en domicilio. La terminalidad es un tema relativamente reciente al igual que en otras profesiones, por lo que para el Trabajador Social le significa un mayor desafo debido al rol tradicionalmente asignado, es decir, el ser intermediario en la consecucin de recursos externos. Tenemos con ello una tarea pendiente: demostrar y convencer a otros grupos profesionales (tradicionalmente asociados a la enfermedad: mdicos, enfermeras, personal auxiliar) y muy especialmente a los enfermos terminales y a sus familias, que el trabajador social puede y debe aportar algo importante y til en esta nueva relacin. El Artculo 20 del Cdigo Deontolgico de la Profesin de Diplomado en Trabajo Social indica: en los casos que exista una intervencin simultnea con otros profesionales, el trabajador social debe procurar la coordinacin necesaria para que aquella sea adecuada Es aqu donde comienza el rol del Trabajador Social. Este papel tan poco conocido es quizs lo ms importante que el Trabajador Social debe asumir y aportar, ya que las caractersticas de la profesin le otorgan una gran facilidad para llegar a ser una persona cercana al enfermo y a la familia (sin perder el sentido de la profesionalidad) y permitir por un lado entregar informacin relevante al equipo mdico en cuanto a los temores y dudas que en esta etapa se presentan, as como en ocasiones simplificar el lenguaje tcnico que tantas veces dificulta la relacin equipo de cuidados paliativos enfermo familia.
APOYO FAMILIAR: DESARROLLAR LA TAREA DENTRO DE UN CONTEXTO SOCIAL

En el campo de la prctica del trabajo social, Leighton (1973) afirma que los Trabajadores Sociales deben afinar sus habilidades 212
para lograr comprender el significado que los individuos atribuyen al mundo social y a s mismos, y dar nfasis por sobre todo a la individualidad y a las reas de funcionamiento social y emocional. De acuerdo a lo anterior, las cuestiones centrales que el Trabajador Social debe atender son: 1.- La manera como los individuos construyen e interpretan su realidad social y reaccionan recprocamente. 2.- La interaccin social entre el enfermo terminal y la familia. 3.- El significado que tiene la prdida para todos los afectados. 4.- La interaccin entre la familia y su red social. 1. LA MANERA COMO LOS INDIVIDUOS CONSTRUYEN E INTERPRETAN SU REALIDAD SOCIAL Y REACCIONAN RECPROCAMENTE La muerte y el luto reflejan la influencia del contexto social en donde ocurren. Este contexto social define y permite a la muerte adquirir un significado social, por lo que ser necesario explorar y conocer los diversos elementos de la vida diaria (por ejemplo: las organizaciones, las definiciones del rol social de cada individuo y las interacciones entre personas) para as comprender y determinar el significado que estas relaciones tenan para los individuos y los grupos que las viven. Brow (1979) indica que al perder a un ser significativo, el individuo queda privado de una fuente de valor y significado. Para quienes conforman la red informal de cuidados en torno al paciente, la vida debe continuar, siendo la lucha, la evasin y la aceptacin las respuestas psicolgicas al estrs. Denegacin, ira, depresin y aceptacin son las respuestas normales a toda prdida. Para sobrellevar con xito su afliccin los individuos afectados deben aceptar su pena y asumir algn cometido de la vida de la persona muerta. Hablar de ello puede ayudar, an meses despus de lo ocurrido porque esto les facilita reconciliarse con su prdida. Este significado deber ser compartido por el Trabajador Social con el resto del equipo de cuidados paliativos con el fin de que a tra213
vs de su entendimiento, puedan respetarse los tiempos de duelo individuales en la familia y obtener con ello su mayor participacin y colaboracin. 2. LA INTERACCIN SOCIAL ENTRE EL ENFERMO TERMINAL Y LA FAMILIA Se ha dicho que cuando se tiene un enfermo terminal tambin enferma la familia a consecuencia del profundo impacto emocional y relacional que genera en cada miembro del grupo familiar, al enfrentarse a tal experiencia directamente o a travs de un allegado. (Bressi, 1993). Para los familiares es un suceso profundamente personal. No es posible cambiar el hecho del fallecimiento inminente y hay que ayudar a la gente a encontrar el justo medio entre aceptarlo y seguir viviendo con un propsito. El asistente social permite a la persona obtener aquellos servicios que son apropiados a sus necesidades y colabora con su consejo para facilitar las condiciones que permitan tanto al paciente, como a quienes cuidan de l, vencer las dificultades a las que se ven enfrentados. Muchos autores coinciden en que uno de los temas que puedan facilitar o entorpecer esta adaptacin es la comunicacin. El Trabajador Social debe facilitar la discusin constructiva de ansiedades y preguntas especficas (ya sea respecto de la enfermedad, su pronstico, la muerte o el futuro) con el objetivo final de ayudar a los familiares a poder manejar por su cuenta y en forma positiva la fase terminal en vez de considerarse vctimas de un destino cruel. Un Trabajador Social nunca puede hacer esta labor por el paciente, pero s contribuir a reducir un problema que generalmente se va a asociar con la comunicacin, el aislamiento de los miembros; la redistribucin de los papeles y la confusin personal. Las incertidumbres y las demandas difciles, propias de la fase terminal, comnmente crean tensin en las relaciones y el funcionamiento de una familia. Como ya se expone en otras partes de libro el tema de la comunicacin, no entrar en mayores detalles, sin embargo me gustara 214
destacar que es improbable que los familiares puedan resolver estas dificultades si disponen de informacin poco clara o adecuada respecto al diagnstico y pronstico de la enfermedad. 3. EL SIGNIFICADO QUE TIENE LA PRDIDA PARA TODOS LOS AFECTADOS Es importante tener en cuenta que no se puede exigir que los familiares organicen sus pensamientos ni consideren el futuro de una manera positiva cuando sbitamente toda su seguridad se ha venido abajo, por lo que el Trabajador Social, deber darles el tiempo adecuado para que vivan las diferentes etapas de la prdida procurando conocer los procesos individuales que atraviesan todos sus integrantes para satisfacer la demanda de atencin de cada individuo y hacerles ver que disponen de ayuda efectiva. Es necesario que el trabajador social conozca y sepa identificar las etapas del duelo con el fin de derivar oportunamente al profesional indicado ante cualquier problema o dificultad del paciente o de algn miembro de la familia para enfrentar y resolver adecuadamente su prdida. 4. LA INTERACCIN ENTRE LA FAMILIA Y SU RED SOCIAL Como ya hemos sealado, la atencin a la familia siempre debe ocupar un lugar significativo dentro del cuidado de los aspectos psicosociales del paciente terminal. Una familia angustiada, intranquila, insegura aumenta la probabilidad de que el paciente tambin lo est. (Oliv, 1994). El enfermo suele tener un red social que le rodea y generalmente una familia de la que forma parte, aunque puede ser a veces difcil reconocerla an estando presente. El paciente debe ser imaginado en su propio mundo. Nadie es independiente ya que todos actan en relacin con los dems. El sistema bsico en el cual se apoya el enfermo es la denominada red informal formada por familiares y amigos, estos a su vez deben estar apoyados por la denominada red formal, que estar formada por los beneficios y servicios del medio externo, sean estos proporcionados por el aparato estatal, ONG, instituciones privadas o terceros. 215
La familia debe adaptarse y someterse a un reajuste que puede convertirse en un proceso largo y a menudo bastante duro y que involucra a cada uno de sus integrantes y a la familia en su unidad, por lo que la red de apoyo social debe actuar por un lado prestando el apoyo y los recursos externos y por otro, protegiendo y dndole el tiempo necesario a la familia para que pueda nuevamente reorganizarse. Durante la fase terminal el Trabajador Social desempea el papel de defensor y mediador con relacin a otros servicios. No es el objeto de esta ponencia repasar los recursos sociales disponibles en la atencin del enfermo terminal y su familia, los que deben ser conocidos y manejados con precisin para poder derivar, coordinar y ejecutar cuando sea necesario. Tenemos que tener en cuenta, sin embargo, que la prestacin de servicio o recursos por s sola puede resolver una necesidad concreta, pero no ayuda a las personas a sentirse mejor, ni a resolver sus problemas y menos an para paliar su malestar general. En esta ocasin nos centraremos en como puede el Trabajador Social ayudar a la reestructuracin de la red de apoyo a nivel intrafamiliar:
EL DUELO EN LA FAMILIA
Raphael (1980) propone una lista sencilla de los objetivos principales de quienes intentan ayudar a los familiares: 1. Brindar consuelo y apoyo humano. 2. Alentar la expresin de tristeza referente a las necesidades y situacin particular del individuo en cuestin 3. Fomentar el proceso de duelo. Aceptar, donde sea posible, que los actos del duelo cuenten con el acompaamiento de miembros importantes de la familia y de la red social. El trabajador social puede ayudar tambin a los familiares a elaborar el duelo o superar la prdida a travs de diferentes acciones: 1. Fomentar el reconocimiento y la aceptacin de que la enfermedad es incurable y en el caso de producirse la muerte, que el difunto ha desaparecido de nuestro mundo de cotidiana interaccin y significados. 216
2. Mantener una actitud de inters y buena voluntad para acompaar a los dolientes. Es importante que el Trabajador Social sea capaz de facilitar la aceptacin de la prdida y la expresin de pesar ya que esta asistencia a veces no se puede obtener de otras fuentes. Todo deseo natural y espontneo de consolar hablando de mejores tiempos por venir, a costa de enfrentar el dolor presente, slo estorba el progreso del trabajo de duelo. Lo que s se les puede brindar es un sentido de estabilidad, continuidad y confiabilidad en un mundo que carece para ellos de significado y propsito. Slo en esta forma es posible que algn consuelo puede comunicarse y aceptarse. 3. El proceso de aceptar la realidad de la prdida y separarse psicolgicamente del familiar fallecido precisa que el significado de las relaciones y la realidad compartida sea examinado y puesto en una perspectiva histrica adecuada. Los deudos querrn hablar de su vida con el difunto y al hacerlo continuarn con la elaboracin de su duelo personal. El trabajador social debe hacerle ver a la familia que no slo est dispuesto y preparado para escuchar, sino tambin para participar con estmulos que ayudarn a que el deudo relate la historia ms completa del difunto y de su vida juntos. Este ejercicio tiene por objeto ayudar a los deudos a describir cmo era su vida antes de la prdida y a clarificar la diferencia entre la situacin pasada y la presente. Los fallecidos no se olvidan sino que se ubican en el pasado, en tanto que su recuerdo se incorpora a la realidad del presente. Por medio de la elaboracin adecuada del duelo es posible poner a los difuntos en una perspectiva histrica y emocional. 4. Actuar, por un tiempo breve, como participante en la interaccin social a fin de confirmar el sentido de identidad y autoestima de la persona afligida Esto implica aceptar sentimientos como vlidos y evitar la tentacin de decir cosas como anmese. El Trabajador Social debe servir de puente o de sustituto interino, hasta que los dolientes recobren la confianza suficiente como para entrar en interaccin con otras personas. El Trabajador Social no debe llegar a ser la persona ms importante ni la nica con quien se puede contar para proporcionar estabilidad y continuidad a largo plazo. Como Raphael (1980) seala: las con217
sultas para deudos tienen metas bien definidas. Una de stas es no convertirse en un reemplazo de la persona muerta. Una de las maneras con las que el Trabajador Social puede evitar esto es estar alerta al progreso logrado por los deudos.
LA ENTREVISTA SOCIAL
Me gustara mencionar la entrevista como una de las herramientas fundamentales que el Trabajador Social posee, ya sea en la atencin individual o en el trabajo con las familias y que en el caso de los enfermos terminales y/o familiares cobra especial relevancia por el carcter personalizado de la relacin que se establece. La entrevista comienza con la acogida y va encaminada a facilitarles apoyo. Debe tener objetivos claros y concretos que tengan como fin principal el aclarar o en su defecto no confundir ya sea por exceso o por informacin insuficiente el momento por el cual el enfermo y su familia atraviesan. El trabajador social deber contar con la colaboracin de todo el equipo sanitario, con el fin de manejar la mayor cantidad de informacin por un lado y por el otro poder servir de puente entre el equipo y la familia. La entrevista puede ayudar a resolver los problemas prcticos que surgen durante esta ltima etapa y que pueden estar relacionados con las finanzas, la vivienda, el cuidado de los hijos, etc. En la primera entrevista, cuando la familia acaba de conocer el pronstico de la enfermedad o la noticia de su incurabilidad, se les debe dar tiempo para luchar con su confusin, a la vez que se complementan sutilmente los informes que ya se les han proporcionado. Normalmente las familias se encuentran cansados por la intensidad de las emociones que han compartido y necesitan tiempo para recuperar la calma y el control. Pueden surgir dificultades en la comunicacin debido al caos generado en la red normal de interaccin, propiciado por el aislamiento social que genera el dolor personal y grupal de los miembros de una familia. El Trabajador Social puede asumir un papel positivo y directo en la identificacin de dificultades prcticas. Sin embargo, para lograr que los deudos recobren la confianza en s mismos y el sentido de 218
control sobre el mundo social, es necesario ayudarles a actuar directamente, con base en los consejos y la informacin pertinente que se les proporciona. Trazar planes de accin con los familiares y alentarles a realizarlos representa, a veces, la primera oportunidad para fortalecer la confianza en s mismos. A partir de entonces, se facilita progresivamente el manejo de otros problemas y la definicin de las soluciones adecuadas. El papel del Trabajador Social no consiste en aconsejar a los deudos sobre cmo manejar estos problemas, sino en darles la oportunidad de anticipar y probar varias maneras de abordarlos guiando la discusin, en vez de explicarles lo que est bien y lo que est mal. No debe sustituir las redes de apoyo usuales, si stas pueden satisfacer las necesidades de los familiares. Entre las alternativas que existen para ayudarles estn: la asistencia del trabajador social, el trabajo en grupo, el uso de recursos comunitarios y la educacin para las redes sociales. En todo esto, lo deseable es modificar las actitudes de personas y grupos respecto a la muerte, con el fin de fomentar la confianza de la sociedad, slo as se ayudar a los deudos a desarrollar respuestas adecuadas ante la prdida, en vez de caer en evasivas y expectativas rgidas que se derivan de su desconcierto e incertidumbre. RESUMEN El trabajo social enfatiza los conocimientos y la prctica con relacin a situaciones sociales y da atencin particular a la forma y el contenido de la interaccin social. Los principios bsicos de la prctica del trabajo social, destacan la importancia de la individualidad y autodeterminacin del paciente y su derecho a ser respetado como persona. Los mtodos utilizados en la prctica incluyen la evaluacin, la planificacin y el uso de recursos para alcanzar una meta determinada. Las tcnicas incluyen la capacidad de atender a la comunicacin verbal y no verbal, en tal forma, que se logre comprender el sentido de ambas formas de comunicacin. La comprensin de realidad y sentido es un punto clave en la prctica del trabajo social y requiere tanto una aplicacin cognoscitiva como afectiva. Trabajar con enfermos terminales y sus familias involucra diversas reas de conocimiento y prctica. 219
Es mucho ms probable que sean las dificultades de las personas que atienden al enfermo, lo que influye en la capacidad de ste para conservar un sentido de poder e independencia, que el hecho de padecer un mal terminal per se. En este contexto, quizs la mayor contribucin del trabajo social sea reconocer estos dilemas inherentes y mediante una atencin a los intercambios sociales, ayudar a cada individuo a mantener un sentido de identidad y autoestima frente a la prdida total. BIBLIOGRAFA:
Cdigo Deontolgico de la Profesin de Diplomado en Trabajo Social. Consejo General de colegios Oficiales de Diplomados en Trabajo Social y Asistentes Sociales. 29 de mayo 1999. Geriatra. Coleccin Farmitalia Carlo Erba de Diagnstico y Tratamiento. Primera edicin espaola, Editorial Peditrica, 1988. Barcelona. Medicina Paliativa. Bases para una mejor terminalidad. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Bilbao 19 26 de Abril 1997. SMITH, C. R. Trabajo Social con moribundos y sus familias. Editorial Pax Mxico. 1988. Mxico KAPLAN, H. Sinopsis de Psiquiatra. Benjamn. Octava Edicin, Editorial Mdica Panamericana, 1999. AGRAFOJO E. Aspectos sociales de la enfermedad terminal e intervencin del Trabajador Social. Gmez Sancho M., Medicina Paliativa en la Cultura Latina Madrid 1999. 951-957 DOMNGUEZ, C. Trabajo Social en Cuidados Paliativos..En: J. Batiz (Editor): La medicina Paliativa, una necesidad sociosanitaria. Hospital San Juan de Dios de Santurce. 1999, 165-171.
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EL CUIDADO DEL CUIDADOR. PREVENCIN DEL QUEMAMIENTO E INTERVENCIONES

Raquel Malla
El cuidado del cuidador. Prevencin del quemamiento e intervenciones
Una de las frases que ms se repite cuando hablamos del cuidado de personas dependientes y/o de cuidados paliativos es el CUIDADO DEL CUIDADOR. Para todos es evidente que cuidar a otros es cansado y ms cuando ese cuidado no tiene como resultado la mejora o la curacin del otro, sino todo lo contrario. Pero porqu es tan cansado?, Porqu es tan agotador? Por que en el cuidado de otros se involucra el individuo completo, no slo su energa fsica y, si ese otro es alguien a quien amamos, su dolor, su sufrimiento y su acercamiento a la muerte se convierten en nuestro sufrimiento, nuestra desesperacin y nuestra prdida. Estos sentimientos se unen al cansancio que provocan la atencin constante a las necesidades del otro, la falta de sueo o su fragmentacin, los esfuerzos fsicos que son necesarios para procurar el confort del otro, muchas veces sumado a las propias jornadas laborales y, en la mayora de las ocasiones, a las responsabilidades y obligaciones domsticas (no olvidemos que la mayor parte de los cuidadores informales son mujeres). Cuando nos referimos a todo sto, estamos hablando de ESTRES, de una situacin de Estrs crnico.
ESTRS
Una persona est estresada cuando debe hacer frente a situaciones que implican exigencias que le resultan difciles de satisfacer, sea por falta de capacidad, por falta de preparacin o por ser excesivas las exigencias. Es decir, en el concepto de estrs se implican tanto la situacin en s, como la capacidad de respuesta del sujeto. Por eso no son iguales para todos y aquello que resulta llevadero para unos sobrepasa a otros. La situacin de estrs provoca en el organismo una respuesta de tensin, de alerta: La persona se mantiene vigilante, procesa la informacin mejor y ms rpidamente y su organismo est preparado para actuar ms rpida y eficazmente (sera la imagen del cazador al acecho que reacciona con eficacia y velocidad y que demuestra una fuerza y una energa mayor de la habitual en l). Esta situacin no puede mantenerse durante mucho tiempo, puesto que supone un nivel de activacin al lmite de las capacidades mximas de la persona. 223
Raquel Malla
Cuando la situacin de estrs es muy intensa o se prolonga en el tiempo, se cronifica, se producen trastornos a nivel fisiolgico (problemas de estmago, trastornos del sueo, etc.), a nivel emocional (ansiedad, depresin, apata, etc.) y motor (deterioro de las relaciones, prdida de impulso sexual, consumo de drogas, etc.) Uno de los mbitos donde se dan situaciones de estrs, aunque no el nico, es el laboral. Se ha demostrado que los trabajos excesivamente estresantes producen una serie de efectos negativos importantes que afectan a la calidad de vida de los trabajadores y a su rendimiento. En este contexto se acu el trmino Burnout o quemamiento para definir una situacin que pareca afectar especialmente a los profesionales de la salud y de la enseanza. Clsicamente se ha denominado sndrome del quemado a una de las consecuencias del estrs laboral en las profesiones asistenciales y, en general en todas aquellas en que el trabajador tiene relacin directa con el beneficiario de su trabajo. Esto no quiere decir que slo afecte a profesionales, sino que se detect y se tipific como sndrome en ellos. Evidentemente esta situacin puede afectar a toda persona que debe dedicarse al cuidado de otros. Actualmente, se suele definir como: Una respuesta inadecuada a un estrs emocional crnico, cuyos rasgos principales son: Agotamiento fsico y/o psicolgico, una actitud fra y despersonalizada en la relacin con los dems y un sentimiento de inadecuacin a las tareas que han de realizarse. (Maslach y Jackson, 1984) SNTOMAS ASOCIADOS: Sntomas psicosomticos: Fatiga crnica, dolores de cabeza frecuentes, problemas de sueo, lceras u otros desordenes gastrointestinales, prdida de peso, hipertensin, asma, dolores musculares fundamentalmente en la espalda y cuello, y en las mujeres, amenorrea. Sntomas conductuales: Absentismo laboral, abuso de drogas, aumento de la conducta violenta, incapacidad para relajarse, comportamientos de alto riesgo: conducta suicida, juegos peligrosos, etc. 224
Sntomas emocionales: Distanciamiento afectivo, irritabilidad, recelos, incapacidad para concentrarse, baja autoestima, deseos de abandonar el trabajo, ideas suicidas. Sntomas defensivos: Negacin de las emociones, atencin selectiva, irona, racionalizacin, desplazamiento de afectos. En un estudio realizado en 1996 con profesionales de los cuidados paliativos en Catalua, se comprob que el 92% de los profesionales consideraban que su trabajo y/o las circunstancias que lo acompaan les produca estrs. Las tres causas que estaban tras el estrs ocupacional de estos trabajadores eran: 1. La escasez de orientacin y formacin continuada. 2. Los problemas de comunicacin entre los miembros del equipo. 3. La escasez de recursos. Para los profesionales de la medicina, la segunda causa de estrs era la sobrecarga de trabajo, y para los auxiliares de clnica, la tercera causa era la falta de reconocimiento por el trabajo bien hecho. Si trasladamos todo lo dicho hasta ahora a las situaciones de cuidado informal, vemos que la situacin de los cuidadores no es mejor que la de los profesionales, sino todo lo contrario: Los cuidadores informales carecen de informacin, orientacin y, en muchos casos de conocimientos sobre qu esperar y cmo cuidar. El trabajo del cuidador informal se realiza la mayor parte de las veces, en solitario y sin el apoyo de los profesionales implicados. En cuanto a los recursos, la mayor parte de las familias no cuentan con los necesarios y, en muchos casos, no tienen suficiente informacin sobre las ayudas que ofertan las instituciones (econmicas, estancias de respiro, ayuda domiciliaria, etc.) A esta realidad, que por s misma ya es estresante, hay que unir el hecho de que el cuidador de una persona terminal suele ser su pareja o hija/o, lo que nos sita ante una situacin sobrecarga emocional por la inminencia de la prdida de un ser querido y por el dolor y, a veces la indignidad a que esa persona se ve sometida. 225
Raquel Malla
Podemos plantear como hiptesis de trabajo que el riesgo de quemamiento es mayor entre los familiares y cuidadores informales que entre los profesionales y que, en ambos, este quemamiento afecta a la calidad del cuidado que ofrecen y a la propia calidad de vida. Uno de los efectos de la situacin de quemamiento de los cuidadores es el maltrato a la persona dependiente. Esta situacin puede darse tanto en centros hospitalarios o residenciales como en los hogares, y puede tomar diferentes formas que iran desde el abandono y la reclusin al maltrato psicolgico o, incluso fsico. La mejor forma de prevenir el maltrato es prevenir tambin el quemamiento, el estrs excesivo. Para ello es importante estar atentos a la existencia de algunos indicadores de estrs en los familiares (ya hemos comentado los sntomas y quejas de los profesionales ms arriba): Peticiones de ayuda frecuentes que incluyen el ingreso en una institucin. Agresin: frustracin o desesperacin dirigidas a menudo contra los profesionales. Sntomas evidentes de enfermedad fsica o mental, agotamiento. Solicitud de informacin fuera de las entrevistas concertadas o telefnicas. Falta de participacin en los planes sobre el paciente. Ansiedad y preocupacin, sensacin de aislamiento, soledad, baja autoestima, depresin. Indiferencia hacia el paciente. Alcoholismo o drogodependencia evidente. Crtica excesiva hacia algunos aspectos de los cuidados del paciente. Una vez detectados los sntomas de sobrecarga es necesario combatir la situacin, para ello es necesario intervenir a varios niveles: Con los profesionales: Nivel individual: Tratando de mejorar los recursos de proteccin o de resistencia para afrontar situaciones estresantes (saber priorizar, marcarse lmites). 226
Nivel de grupos de apoyo: Creacin y funcionamiento de grupos en los que el profesional se sienta apoyado y en los que se puede discutir y afrontar la relacin de las personas con su trabajo. Nivel institucional: Procedimientos de soporte asistencial para los trabajadores, formados por profesionales capacitados para ofrecer ayuda adecuada, confidencial y eficaz. Con los familiares: La intervencin con los familiares debe realizarse a nivel familiar, mediante el trabajo en grupos teraputicos y a nivel institucional. Nivel familiar: Conseguir la cooperacin del resto de la familia, si la hay, para asegurar el mantenimiento de algn tiempo para uno mismo y para las propias relaciones sociales. Grupos teraputicos: Participacin del cuidador en grupos donde poder compartir y analizar sus emociones y problemas, y adquirir destrezas de resolucin de problemas y de manejo de las emociones (manejo de los sentimientos de culpa, relajacin). Nivel institucional: Colaboracin de los equipos sociosanitarios con los cuidadores, de forma que se les forme en el cuidado, se les informe de la evolucin esperable y se les integre en las decisiones que se vayan tomando. BIBLIOGRAFA
ALVAREZ, E.; FERNNDEZ, L. (1991). El sndrome del Burnout o el desgaste profesional (I, II) Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq. N 39. ATANCE, J.C. (1997) Aspectos epidemiolgicos del sndrome de burnout en personal sanitario. Revista Esp. Salud Pblica. V. 71, n 3. DECALMER, P.; GLENDENNING, F. (2000) El maltrato a las personas mayores. Buenos Aires: Paids. LPEZ, R. y cols. (2000) El sndrome de burnout en el personal sanitario. Instrumentos de medida. Medicina Paliativa. V.7. n 3. Pp. 94-100. QUEVEDO, M.P. y cols. (1999) El sndrome del Burnout: estudio emprico en profesores de enseanza primaria. IberPsicologa, 2, 1, 1.
227
Raquel Malla
TORRES, B. y cols. (1997) Burnout profesional: Un problema nuevo? Reflexiones sobre el concepto y su evaluacin. Rev. De Psi. Del trabajo y de las organizaciones. V. 13. N 1, 2, 3-50. SCHRDER, M. y cols. (1996) Estrs ocupacional en cuidados paliativos de equipos catalanes. Medicina Paliativa. V. 3. N 4. Pp. 170-175.
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EL DUELO NORMAL Y DUELO PATOLGICO

Enrique Echebura y Paz de Corral
El duelo normal y duelo patolgico
1. INTRODUCCIN
La mayora de personas admite fcilmente que todos hemos de morir, pero, con todo, se muestra reacia a considerar de cerca su propia muerte o la de las personas queridas, a no ser como un suceso situado en un futuro remoto. La muerte de una persona cercana es siempre una experiencia amarga. El duelo es el conjunto de reacciones de tipo fsico, emocional y social que se producen por la prdida de una persona prxima y que pueden oscilar desde un sentimiento transitorio de tristeza hasta una desolacin completa, que, en los casos ms graves, puede durar aos e incluso toda la vida. En estas circunstancias hay una mayor vulnerabilidad a las enfermedades fsicas y a los trastornos mentales (Raphael, 1983). La prdida de un ser querido puede ser el factor ms estresante en la vida de una persona, especialmente si se produce de forma imprevista y se trata de un hijo. Cuanto ms afecte esa prdida a la vida diaria del sujeto y cuanto ms rpida e imprevista sea la muerte, mucho mayor ser el impacto emocional. En concreto, hay una diferencia notable entre el duelo y la afliccin por la muerte de un joven y el dolor experimentado por el fallecimiento de una persona adulta que ha visto completada su vida. La muerte de un hijo es un hecho antinatural, una inversin del ciclo biolgico normal, lo ms parecido a la propia muerte. Casi el 5% de la poblacin sufre anualmente la prdida de un ser querido muy cercano. El tiempo medio de duracin del duelo suele ser de 6 a 12 meses, pero en el 10% de los casos persiste ms all de 18 meses y se cronifica. Es ms, alrededor de un 20% de los padres que pierden a un hijo no llegan a superarlo nunca. El duelo supone una reaccin adaptativa ante la muerte de un ser querido, que obliga al sujeto afectado a plantearse su propia muerte y a rehacer su vida desde una perspectiva distinta (Prez Cuesta y Nicuesa, 1999). En cualquier caso, hay muchas diferencias de unas personas a otras en la forma de vivir el duelo. Hay quienes estn afectados profundamente durante aos y slo con dificultad consiguen llevar un 231
tipo de vida normal, pero muy limitado. Otros sufren intensamente, pero durante un perodo corto de tiempo. Y, por ltimo, hay quienes superan sus prdidas casi de inmediato y reanudan su vida en condiciones de normalidad (Bonanno y Kaltman, 2001).
2. REACCIONES PSICOLGICAS A LA MUERTE DE UN SER QUERIDO

El duelo se manifiesta en forma de sntomas somticos (prdida de apetito, insomnio, sntomas hipocondracos, etctera) y psicolgicos (pena y dolor, fundamentalmente). La intensidad de estos sntomas depende de la personalidad del sujeto, de la intensidad del lazo que le una al fallecido y de las circunstancias de la prdida. La tristeza y la ansiedad en segundo lugar es el sentimiento ms comn tras la muerte de un ser querido, como si a una persona se le hubiese aniquilado una parte de s misma y se disipasen las perspectivas y esperanzas de futuro. La persona que no pierde temporalmente el apetito y el sueo ni tiene dificultad para concentrarse en el trabajo y retomar la vida normal despus de la muerte de un ser querido realmente puede considerarse muy extraa. La tristeza acompaa a todas las personas sanas en ciertos momentos como una forma de adaptacin. La tristeza y el duelo incluso el luto, la celebracin de la fiesta de Todos los Santos, el poner el nombre del fallecido a un recin nacido, etctera, as como la aceptacin del hecho de la muerte (psames, esquelas, funeral, entierro, etctera), pueden ser una seal social de manifestacin de desvalimiento y de peticin de ayuda. La religin ayuda a ofrecer el ritual de la transicin: el psame, el funeral, la reunin de familiares y amigos, etctera. Por ello, no es bueno cauterizar el corazn con frmacos y abortar un llanto quiz saludable. La figura del duelo incompleto es decir, no alcanzar la catarsis del dolor, especialmente durante la infancia y la adolescencia puede dejar una pena reprimida que crea en ocasiones daos emocionales irreparables (Morganett, 1995). A veces pueden aparecer tambin sentimientos de culpa, por no haber realizado todo lo posible para evitar el fallecimiento o por no haber hecho al difunto lo suficientemente feliz en vida o incluso por 232
experimentar una sensacin de alivio tras la muerte (especialmente, despus de una enfermedad prolongada que ha requerido de una asistencia constante o de la desaparicin de una persona que ha ejercido un dominio desptico sobre el superviviente). En los ancianos las reacciones del duelo duran ms tiempo como consecuencia de las dificultades de adaptacin, la soledad y el temor al futuro. De hecho, hay un mayor porcentaje de mortalidad en el primer ao de viudedad. La muerte de un cnyuge puede ser el acontecimiento aislado ms temible que un anciano puede sufrir, slo amortiguado por una adecuada red de apoyo familiar (una buena relacin con los hijos) y social. Las reacciones psicolgicas del duelo varan en intensidad y contenido a medida que transcurre el tiempo. Las fases habituales del duelo, en todo caso variables de unas personas a otras, estn expuestas en la tabla 1 y el esquema representativo en la figura 1. Tabla 1. Fases del duelo
Figura 1. Esquema del duelo 233
Las primeras reacciones no marcan necesariamente la evolucin del duelo. Hay personas que al principio tienen una respuesta emocional ligera y ms tarde el duelo se cronifica. Hay otras, en cambio, que se expresan con un desahogo total, para luego ir superando el duelo ms fcilmente.
3. DUELO PATOLGICO
Lo que diferencia la tristeza patolgica de la tristeza normal es la intensidad de los sntomas, la duracin de la reaccin (ms all de 1 ao) y la aparicin de sntomas que no tienen las personas normales (por ejemplo, alucinaciones o ideas delirantes) (Fernndez-Montalvo y Echebura, 1997; Parkes, 1972; Worden, 1998). Las manifestaciones clnicas de la pena mrbida o del duelo patolgico se manifiestan psicolgica y fsicamente. A nivel psicolgico, los pacientes pueden reprocharse no haber hecho lo suficiente por el difunto, incluso si han extremado de modo admirable sus atenciones durante su ltima enfermedad, o mostrar una irritabilidad, inhabitual en ellos, contra terceras personas (mdicos, sacerdotes, yerno o nuera, etctera). A veces, la tristeza patolgica puede complicarse con otros sntomas, como aislamiento social, consumo abusivo de alcohol o de psicofrmacos, etctera. Y a nivel fsico, a veces presentan alteraciones de la salud: somatizaciones (alteraciones del sueo y del apetito, vmitos, mareos, etctera), dolores musculares, estreimiento, cefaleas, etctera, que les hacen consultar con mucha mayor frecuencia de lo habitual al mdico de cabecera. En general, el apetito tiende a recuperarse antes que la readquisicin de un sueo reparador. Incluso a veces manifiestan sntomas de la enfermedad del fallecido. En concreto, los sntomas de las viudas tienden a manifestarse en forma de sntomas fsicos: fatiga, insomnio, prdida de apetito, prdida de peso, etctera, que son reflejo de la depresin existente (Alario, 1996; Hinton, 1974). No obstante, en las fases iniciales del duelo pueden predominar los sntomas fsicos; sin embargo, con el transcurso de los meses estos sntomas pueden decaer, pero se hacen ms frecuentes los sntomas psicolgicos (desesperanza, desvalorizacin, ira, deseos de morir, etctera) (Clayton, 1985). 234
La tasa de mortalidad en los dos primeros aos tras la prdida es tambin superior a la esperada en este rango de edad (especialmente, en los viudos mayores de 55 aos). La mortalidad de las viudas recientes es 2 veces mayor que la de las de las mujeres casadas de la misma edad, pero la mortalidad de los viudos recientes es 4 veces mayor que la de las de los hombres casados de la misma edad, en parte por la incidencia del suicidio y en parte por el abandono de s mismos. La experimentacin de un duelo patolgico depende de una serie de factores: 1. Edad de la persona fallecida. Resulta antinatural para un padre enterrar a sus hijos. El estrs que causa la prdida de un hijo (el fantasma de la habitacin vaca) es tan intenso que puede llegar incluso a provocar el divorcio de la pareja. A menudo, un cnyuge sufre ms que otro y eso genera acusaciones, culpabilidad y rabia. 2. Tipo de muerte, sobre todo cuando es prematura, inesperada o trgica. Es el caso, por ejemplo de las enfermedades cortas y repentinas o de las muertes sbitas, evitables y que afectan a personas jvenes, como ocurre en los accidentes de trfico, y, ms an, de las muertes violentas (asesinatos o suicidios, en los que hay una imputacin de responsabilidad propia). Asimismo una muerte precedida de una enfermedad dolorosa, no asumida por el paciente, puede dificultar la superacin del duelo del superviviente. Por el contrario, la muerte ideal es la de la herona de La Traviata, de Verdi: acompaada de las personas amadas y con el perdn de todos los que la tuvieron que perdonar. Hay personas que transforman el acto final en una oportunidad para expresar amor, para curar viejas heridas, para superar prejuicios, para descubrir en ellos mismos fuerzas y virtudes ocultas y, en definitiva, para realizarse. Todo ello facilita la superacin del duelo en los supervivientes. 3. Variables psicosociales, como estar en una situacin econmica precaria, hacerse cargo de nios pequeos, no tener posibilidades de rehacer la vida, contar con una familia muy reducida, etctera. Las reacciones de carcter grave ante una prdida tienen lugar frecuentemente entre las mujeres. Por otra parte, los nios de 3 a 5 aos y los adolescentes, as como los viudos solos 235
y las viudas con nios pequeos y sin apoyo social, constituyen un factor de riesgo importante. 4. Inestabilidad emocional previa del paciente. En concreto, las personas con antecedentes de depresin o de trastornos de ansiedad, con estilos de afrontamiento inadecuados o con caractersticas problemticas de personalidad (dependientes emocionalmente, obsesivas, acomplejadas, etctera) corren un mayor riesgo de derrumbarse emocionalmente y de sufrir un duelo patolgico en el caso del fallecimiento de una persona prxima. Asimismo las personas con una falta de salud fsica son las que tienden a caer ms fcilmente enfermas durante el duelo (Clayton, 1985) 5. Experiencia negativa de prdidas anteriores. Es ms probable sufrir un duelo patolgico cuando una persona ha experimentado muchas o recientes prdidas y cuando la reaccin ante las anteriores ha sido particularmente intensa o duradera.
4. SUPERACIN DEL DUELO

Adoptar estrategias de afrontamiento sanas, junto con el transcurso del tiempo, es fundamental para hacer frente adecuadamente a la situacin creada. Un primer paso es aceptar la realidad de la prdida. La experiencia compartida del dolor y de la pena es un segundo paso para la superacin del duelo. En realidad, el principal antdoto contra la pena es poder compartirla. Como dice un proverbio sueco, la alegra compartida es doble alegra y la pena compartida es media pena. Un tercer paso es proceder a la reorganizacin del sistema familiar asumiendo las funciones del rol del difunto. Y un cuarto paso es establecer nuevas relaciones y metas en la vida, lo cual no es siempre fcil por el sentimiento de lealtad al fallecido y por el temor a nuevas prdidas. En ocasiones, la resignacin y el consuelo religioso, as como el apoyo emocional de otros seres queridos (otros hijos, familiares, amigos, etctera), contribuyen a acelerar este proceso de superacin (Lee, 1995; Rando, 1993). En concreto, las fases para superar el duelo por un hijo perdido suponen aceptar la realidad de la prdida y de la irreversibilidad de 236
la muerte y eliminar la negacin (mi hijo ha fallecido y debo aceptar el hecho, por doloroso que sea), experimentar los sentimientos negativos asociados a este hecho (ansiedad, desconsuelo, etctera), arreglrselas en la vida sin este ser querido y recolocar (no sustituir) los recuerdos, reinterpretndolos de forma positiva y llegando incluso a evocarlos de forma placentera (Prez Trenado, 1999). Por el contrario, el duelo se elabora negativamente cuando el paciente niega el hecho (en forma, por ejemplo, de tener visiones de los seres desaparecidos, de poner la mesa para la persona fallecida, de no ocupar la silla del difunto, etctera), sigue anclado a los recuerdos (dando vueltas una y otra vez a lo sucedido, sin poder apartar de la mente la prdida acontecida o las circunstancias en las que se produjo), realimenta el dolor (acudiendo continuamente al cementario o recrendose en las fotos del fallecido), mantiene sentimientos de culpa o de ira respecto al fallecido o a las circunstancias de la muerte o se plantea preguntas sin respuesta posible. Algunas personas tienen dificultades para expresar su pena, como si tuvieran las lgrimas congeladas detrs de los ojos, pero sin poder hacer que brotaran. En definitiva, pensar sin culpa sobre la prdida, expresar nuestros sentimientos sobre sta, hacerse cargo de la nueva realidad asumindola intelectual y emocionalmente y proyectar la vida hacia el futuro, con la posible implicacin en proyectos ilusionantes, es una forma adecuada de superar el duelo (Lee, 1995; Morganett, 1995).
5. CONCLUSIONES
La muerte de una persona querida puede dejar al superviviente como al rey Lear, el personaje de Shakespeare: viejo y loco. Sin embargo, la mayor parte de las personas (del 50% al 85%) son capaces de superar adecuadamente esta situacin, siempre que se tenga en cuenta que el duelo es un proceso de transicin y no un mero estado (Bonanno y Kaltman, 2001; Prez Cuesta y Nicuesa, 1999). La forma de superacin adecuada del duelo es variable de unas personas a otras. As, por ejemplo, hablar y expresar sentimientos redunda positivamente slo en aquellas personas que necesitan hablar de esto. En estos casos no hay que poner velos a su dolor. 237
Pero hay otras personas, ms bien introvertidas, que no tienen necesidad de hablar y de expresar lo que sienten ante la prdida. Por eso, es errneo pensar que una prdida lleva necesariamente a una depresin, que la ausencia de depresin es un pronstico negativo de recuperacin y que es preciso elaborar (o resignificar) cognitiva y emocionalmente el duelo (es decir, prestar atencin a lo que ha pasado, concentrarse en las consecuencias e intentar vivenciar y expresar las emociones negativas y los pensamientos asociados a esa prdida) para disipar el dolor y afrontar framente los hechos ocurridos. No siempre es beneficioso hablar acerca de las emociones y sentimientos implicados en la muerte de un familiar prximo (Avia y Vzquez, 1999). Es un error considerar la ausencia de sntomas como un duelo inhibido o enmascarado o como precursora de un duelo diferido. La ausencia de sntomas en los primeros meses tras la prdida es un indicador de adaptacin, no una respuesta patolgica o anormal (Bonanno y Kaltman, 2001). No es fcil establecer un lmite temporal para la superacin del duelo, pero tiende a situarse en torno a los doce meses del fallecimiento. En general, el tiempo corre a favor del sujeto. La superacin se da cuando la persona recupera el inters por la vida, experimenta satisfacciones en la vida cotidiana y es capaz de pensar en el fallecido sin sentirse abrumado por el recuerdo, prestando atencin a las vivencias positivas compartidas y dejndose llevar por un recuerdo sereno (Latiegui, 1999). REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
ALARIO, S. (1996). Pena mrbida. En Muerte y neurosis. Valencia. Promolibro. AVIA, M.D. y VZQUEZ, C. (1999). Optimismo inteligente. Madrid. Alianza Editorial. BONANNO, G.A. y KALTMAN, S. (2001). The varieties of grief experience. Clinical Psychology Review, 21, 705-734. CLAYTON, P.J. (1985). Duelo. En E.S. Paykel (Ed.). Psicopatologa de los trastornos afectivos. Madrid. Pirmide.
238
FERNNDEZ-MONTALVO, J. y ECHEBURA, E. (1997). Tratamiento cognitivo-conductual de la pena mrbida en un caso de ruptura de pareja. Anlisis y Modificacin de Conducta, 23, 61-83. HINTON, J. (1974). Experiencias sobre el morir. Barcelona. Ariel. LATIEGUI, A. (1999). Prevencin y tratamiento del duelo patolgico. En W. Astudillo, C. Arrieta, C. Mendinueta y I. Vega de Seoane (Eds.). La familia en la terminalidad. Bilbao. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. LEE, C. (1995). La muerte de los seres queridos. Cmo afrontarla y superarla. Barcelona. Plaza Jans. MORGANETT, R.S. (1995). Afrontar la afliccin y prdida de los seres queridos. En R.S. Morganett. Tcnicas de intervencin psicolgica para adolescentes. Barcelona. Martnez Roca. PARKES, C.M. (1972). Bereavement: studies of grief in adult life. New York. International Universities Press. PREZ CUESTA, M. y NICUESA, M.J. (1999). Afrontar el proceso de duelo. En W. Astudillo, A. Garca de Acilu, C. Mendinueta y C. Arrieta (Eds.). Estrategias para la atencin integral en la terminalidad. Bilbao. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. PREZ TRENADO, M. (1999). El proceso de duelo y la familia. En W. Astudillo, C. Arrieta, C. Mendinueta y I. Vega de Seoane (Eds.). La familia en la terminalidad. Bilbao. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. RANDO, T. (1993). Treatment of complicated mourning. Champaign, IL. Research Press. RAPHAEL, B. (1983). The anatomy of bereavement. New York. Basic Books. WORDEN, J.W. (1998). El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicolgico y terapia. Barcelona. Paids.
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EL VALOR DE LOS GRUPOS DE APOYO EN EL PROCESO DE DUELO

Magdalena Prez Trenado
El valor de los grupos de apoyo en el proceso de duelo
Contamos con numerosos recursos para poder ofrecer un apoyo eficaz a los enfermos, a sus familias y a personas en duelo que, cada vez con ms frecuencia, demandan ayuda de los profesionales de la salud. En este captulo vamos a mostrar el trabajo que venimos realizando en los ltimos aos, centrado en el apoyo a personas en duelo y utilizando un trabajo combinado: trabajo individual y trabajo de grupo. Nos parece uno de los recursos ms ricos, completos y eficaces que podemos utilizar en estas situaciones.
EL TRABAJO EN LA ELABORACIN DE LOS DUELOS
(1-6)
En este tipo de trabajo, cuando hay una intervencin formal de un profesional de la salud, existe el riesgo de que el proceso natural de duelo parezca patolgico pero, con un trabajo hbil, esto no tiene por qu suceder. El trabajo que describiremos se realiza en grupos de encuentro con personas integradas en un programa de apoyo emocional y asesoramiento psicolgico en duelo coordinados por profesionales especialmente formados y previamente entrenados en asesoramiento en duelo y trabajo grupal. Los objetivos de la intervencin van encaminados a lograr que, en un ambiente de seguridad y confianza, se favorezca la realizacin de las tareas de duelo (asumir la realidad de la prdida, dar expresin a las emociones y al dolor, adaptarse a un medio en el que el fallecido est ausente, invertir la energa en nuevas metas y relaciones y continuar la vida) de manera que la persona pueda recuperar un funcionamiento eficaz y aprenda a hacer uso de estrategias de afrontamiento tiles para ella en el caso de prdidas futuras. Sabemos que no todas las personas viven el proceso de duelo de la misma manera, ni tienen los mismos recursos personales para abordarlo, resultando el duelo un fenmeno nico e irrepetible en cada persona. Por eso, antes de decidir qu tipo de trabajo es ms eficaz es muy importante realizar una adecuada evaluacin inicial que nos permita facilitar la atencin ms adecuada que podamos ofrecer a la persona en duelo en nuestras Consultas, en nuestros Centros de Atencin Primaria, en nuestros Hospitales... 243
Pautas para una Evaluacin del duelo (5, 6, 10, 11) Historia de prdidas previas y modo de afrontamiento. Contextualizacin biogrfica. Genograma y ciclo vital familiar. Entrevista familiar. Cuestionarios de duelo (I.E.D.-Inventario de experiencias en duelo, Inventario Texas revisado de duelo, Test emocional de las caras (TEC), Cuestionario General de Salud de Goldberg (GHQ), Cuestionario general de calidad de vida (EUROQOL...) Cuestionarios de personalidad (16 PF, CPI, ...) Indicadores de duelo de riesgo. Realizada la evaluacin inicial valoraremos qu tipo de ayuda podemos ofrecer a la persona en duelo (asesoramiento psicolgico, psicoterapia en duelo, trabajo individual, grupal, combinado....) Vamos a centrarnos en este captulo en el trabajo que hacemos con personas que, en el proceso natural de duelo, encuentran algunas dificultades a la hora de resolver o aclarar sus sentimientos, pensamientos o conductas respecto a la prdida y esto puede dificultar su capacidad para elaborar y, por tanto, reanudar su vida normal. Necesitan un asesoramiento psicolgico puntual que facilite la elaboracin del duelo y que pueden recibir de algn profesional especialmente formado.
TRABAJO COMBINADO
TRABAJO INDIVIDUAL + TRABAJO DE GRUPO(7, 8, 9, 13) Nuestra herramienta de eleccin en estas ocasiones es una opcin que combina el trabajo individual con el de grupo. En nuestra experiencia de trabajo con personas en duelo hemos observado que es uno de los recursos ms efectivos. Los efectos acumulativos y multiplicativos del trabajo de grupo e individual, hacen del trabajo combinado una modalidad de trabajo muy potente. Tiene las ventajas del trabajo individual y del de grupo que veremos a continuacin, sin sacrificar ninguna otra cualidad. El trabajo combinado, aunque con frecuencia se considera una amalgama de ambos trabajos, se trata de una entidad por s sola. 244
Tiene sus propias caractersticas, contraindicaciones, mecanismos de accin, fases de desarrollo y requerimientos tcnicos. Sobre la eficacia del trabajo teraputico combinado hemos podido encontrar cerca de 100 artculos y revisiones, ninguno se basa en investigaciones con grupos de duelo. No obstante, la experiencia y posterior reflexin sobre el trabajo con grupos de duelo de diferente tipologa y en diferentes contextos nos muestran que esta modalidad parece facilitar el proceso y elaboracin con mayor efectividad y rapidez que cualquier mtodo por s solo. MECANISMO DE ACCIN DEL TRABAJO COMBINADO Efectos acumulativos Trabajo individual Permite una exploracin psico-emocional ms profunda. Proporciona Soporte emocional. Permite tratar los secretos Permite un trabajo personalizado en cada caso. Proporciona informacin. Mejora el conocimiento del proceso de duelo y de la elaboracin emocional. Permite la normalizacin de respuestas.
Trabajo de grupo El funcionamiento del grupo lleva asociados una serie de mecanismos teraputicos: Permite que aparezcan comportamientos que de otra forma en el trabajo individual nunca saldran. Permite que los miembros puedan retroalimentarse (darse feedback-orientarse) Permite la aparicin de nuevas percepciones y reestructuraciones cognitivas. Potencia la comprensin (trabajo de duelos desautorizados). Potencia el apoyo mutuo. Son fuente de apoyo social. Potencia el desarrollo de esperanza, facilitando la creacin de expectativas de futuro. Proporciona informacin. Mejora el conocimiento del proceso de duelo y de la elaboracin emocional. 245
Permite la normalizacin de respuestas al compartirse la experiencia entre iguales. Permite el trabajo de factores existenciales que conducen a la aceptacin de la vida con sus limitaciones, injusticias, sufrimientos, asumiendo la responsabilidad que tiene cada uno en la organizacin de su vida. Si se aprende en grupo el resultado suele ser ms eficiente y ms eficaz. En los grupos se adquieren habilidades sociales y se aprende a travs de la experiencia de los dems. Proporciona laboratorio para probar nuevas conductas. Efectos multiplicativos Trabajo individual Permite una exploracin en profundidad del material obtenido en las sesiones de grupo Previene abandonos prematuros del grupo. (Permite un trabajo especfico cuando se producen reacciones negativas hacia una sesin del grupo). Trabajo de grupo Previene abandonos prematuros del trabajo individual. (Las prdidas de motivacin son menores que cuando estn solos). EL TRABAJO COMBINADO: El trabajo combinado puede iniciarse de tres maneras: Comenzar con el trabajo individual y aadir el trabajo de grupo. Comenzar con el grupo y aadir el individual Comenzar simultneamente. Nosotros hacemos y recomendamos el primero (permite evaluar y hacer un seguimiento desde el principio). SITUACIONES DIFCILES En esta modalidad de trabajo, combinando trabajo individual y grupal, podemos encontrarnos con situaciones cruciales difciles de manejar que hay que conocer y abordar adecuadamente. Entre estas situaciones dos son especialmente frecuentes: 246
Los Secretos Algo que ocurre con frecuencia en el trabajo combinado es que la persona opina sobre aspectos solo en el trabajo individual y oculta tal cuestin al grupo. Tomar una posicin intermedia juiciosa es lo mejor en esta situacin. Permitir que la persona se reserve todas sus opiniones para las sesiones individuales bloquea a la persona al grupo y al trabajo. Presionar para que expresen todo lo que piensan puede ser vivido como una falta de respeto y comprensin y es motivo de muchos abandonos. Lo mejor es un acercamiento bilateral. Por un lado, en la sesin individual, explorar con tacto las razones por las que la persona rehusa exponer en el grupo ciertas opiniones. Por otro, valorar tambin si es el grupo el que es poco dado a escuchar lo que la persona puede decir. Con este tipo de planteamiento y, sobre todo, si la persona no se siente presionada ni juzgada estos temas suelen resolverse. Abandono de una modalidad de trabajo Con frecuencia llega un momento en el que una persona expresa su deseo de dejar el trabajo individual o el trabajo de grupo. Es bueno evaluar si se trata de una evitacin o es parte del desarrollo normal de su proceso. Puede pedirse a la persona que posponga la decisin unos das, esto da tiempo para clarificar el motivo. El trabajo de duelo puede representar un punto de anclaje en el proceso (con todos su beneficios y tambin sus perjuicios).pero slo es una parte del camino que recorre la persona en el proceso de su vida.
LOS GRUPOS(9, 13-17)

LOS GRUPOS DE APOYO EN EL PROCESO DE DUELO Un grupo de encuentro no es un grupo de autoayuda ni es un grupo de terapia. Un grupo de encuentro es un grupo de experiencias donde la experiencia no se considera terapia sino desarrollo. 247
Este grupo tiene un tamao lo suficientemente grande para alentar la interaccin de persona a persona y lo bastante pequeo para permitir interactuar a todos los miembros, es un grupo en el que los miembros se mueven desde la sinceridad personal, la confrontacin, la expresin emocional, y la toma de contacto y expresin de uno mismo. En estos grupos hay facilitadores, monitores, directores..., denominados de diferentes maneras segn el grupo. Las personas en duelo se acercan al grupo por las personas que lo componen, porque la tarea grupal es importante para ellas y porque les satisface interactuar en ese grupo. Los grupos de duelo son grupos de referencia para sus miembros. La persona establece una relacin con el grupo, mantiene una motivacin, actitud, juicio y acciones en relacin con el grupo. El grupo cumple una funcin para la persona, como conjunto de normas, valores y pautas de comportamiento, como lugar en el que se pueden acoger sus sentimientos, pensamientos y actitudes, sus puntos de vista y sus valores. Estos grupos generan un sentimiento de pertenencia, un sentimiento compartido de sentir que sufren por lo mismo y este sentimiento crea un alto nivel de cohesin. Proporciona la motivacin para permanecer en el grupo y trabajar con los otros miembros, ofrecen una aceptacin casi incondicional y proporcionan una atmsfera de apoyo para afrontar riesgos, para compartir material personal y expresar emociones, que puede, desde la perspectiva de los participantes, ser difcil de hacer entre extraos. EL PODER DE LOS GRUPOS(9, 13, 14, 16) El poder del encuentro en grupo procede de un fenmeno curioso en muchos segmentos de nuestra sociedad: una sensacin dominante de creciente aislamiento interpersonal y social. Los grupos constituyen una parte esencial de nuestra experiencia de desarrollo, desde nuestra primera unidad familiar, pasando por la escuela, hasta las personas que nos rodean en el trabajo, en el ocio y en el hogar... El grupo, con frecuencia, toma las caractersticas de un grupo primario; llega a ser como una familia, y sirve como un nuevo grupo de 248
referencia. Todo esto da a los miembros un sentimiento de apoyo, aceptacin y normalizacin de las aflicciones que sufren (Lieberman, Borman, 1979). Los participantes de los grupos comparan sus actitudes y sentimientos sobre las cosas que les importan, y tales comparaciones facilitan las revisiones de identidad, ofreciendo nuevas posibilidades de sentir, percibir y comportarse. Una de las ms importantes contribuciones de los grupos es el permiso para alcanzar un equilibrio cmodo sin las normas restrictivas de la sociedad.
Los grupos NO tienen siempre un efecto positivo

El trabajo en grupo suele ser tan poderoso, parece tan sencillo y se est utilizando tanto que nos hemos acostumbrado slo a ver las ventajas del grupo pudiendo perder de vista sus peligros. Peligros como ... Un excesivo sentimiento de grupo o la supresin de cualquier informacin crtica o dudosa. No ser conscientes de las dinmicas que surgen en cualquier grupo y que estn por debajo y son la base en la que se va a realizar el trabajo (sea el tipo de grupo que sea y sea el tipo de intervencin que sea). Disponer de una red que brinde apoyo social no siempre tiene un efecto positivo. Bajo ciertas circunstancias la red social se convierte en una fuente de estrs y esto, en el trabajo en duelo, tambin ocurre. Para muchas personas el grupo puede llegar a convertirse en un lugar ansigeno que bloquea su proceso por muchos factores: por los contenidos que se tratan por cmo va evolucionando su vida por los lmites que pone el propio grupo a la aceptacin de cierta informacin por las relaciones que se establecen fuera del grupo con personas del mismo y lo que eso supone... Es importante poder tener claro que esto sucede y ayudar a la persona a dar otro salto dentro de este proceso para seguir creciendo. 249
La presencia del Facilitador en el grupo En los ltimos aos se han puesto muy de moda los grupos sin monitor, los llamados grupos de autoayuda. Este tipo de grupos pueden ser tan atractivos como peligrosos, a no ser que vayan encaminados a aspectos muy socializantes como cualquier otro grupo social y sin mayor trascendencia o importancia. Tambin puede parecer que, siendo tan tiles los grupos, bastara con un nmero de personas afectadas (en duelo) formar un grupo para ayudarles y, con estas condiciones, cualquier persona, profesional o no, se puede dedicar sin ms a ser facilitador o conductor de grupos... Cuidado!!! Cualquier persona o profesional NO puede dedicarse sin ms a ser facilitador o conductor de grupos de encuentro. Para organizar y facilitar grupos se necesita una formacin terica que pueden proporcionar los libros, la universidad o los cursos especiales diseados para ello y es fundamental una formacin personal como experiencia grupal vivida. Los grupos, tal como los observamos en la experiencia cotidiana, movilizan fuerzas muy poderosas que producen efectos de gran importancia en cualquiera de sus miembros. Ante esta realidad el que quiera trabajar con grupos debe preocuparse de que estas fuerzas, que pueden producir efectos muy positivos o muy negativos y den como resultado las consecuencias ms deseables que sean posibles. Por ello es fundamental conocer y localizar cules son esas fuerzas que operan en los grupos. Si las podemos detectar y describir, lograremos tener una buena base para despus elaborar planes sensatos sobre cmo las podemos encauzar del modo ms conveniente.
REQUISITOS PARA PODER HACER UN ACOMPAAMIENTO EN DUELO INDIVIDUAL/GRUPAL(1, 3, 5, 6, 12, 13)

REQUISITOS DEL COORDINADOR QUE REALIZA UN TRABAJO DE DUELO COMBINADO Trabajo individual y grupal: Estar sensibilizado con la problemtica del doliente y su familia 250
Formacin profesional en el trabajo en duelo. Conocimientos tericos que permitan comprender y afrontar eficazmente la situacin de la persona en duelo en sus aspectos fsico, cognitivo, emocional, espiritual y familiar. Adquisicin de habilidades en el manejo del duelo. Habilidades de asesoramiento en duelo. Habilidades de comunicacin (destreza de escuchar, destreza de responder, manejo de silencios, lenguaje verbal/no verbal...) Conocimiento y manejo adecuado de mtodos de evaluacin (genogramas, cuestionarios...) Conocimiento profundo de herramientas de trabajo. Elaborar protocolos con pautas de intervencin (flexibles - de referencia). Registrar el trabajo realizado. Determinar pautas temporales de seguimiento. Trabajo personal. Es fundamental que el profesional explore su propia historia de prdidas. Cualidades personales: autenticidad, empata y respeto por los dems. En trabajo grupal adems: El monitor, facilitador, moderador, director o cualquier otra denominacin que le queramos dar ha de: Estar informado y formado. Aprender el funcionamiento de las relaciones interpersonales en grupo. Poseer una completa formacin conceptual + formacin vivencial sobre la experiencia grupal (experiencia personal de trabajo en grupo). A quin va dirigido este tipo de trabajo? Alrededor de la Terminalidad hay muchos sistemas implicados sobre los que se puede actuar con un trabajo combinado como el que presentamos. 251
Trabajo individual
Acompaando a la persona que va a morir. Duelo anticipado (personas allegadas/familiares, amigos, profesionales) Duelo (nios, adolescentes, adultos, ancianos...) Trabajo con familia (grupo primario) Grupo social (adolescentes, nios, adultos, ancianos, enfermos, cuidadores, familias de enfermos, familias de dolientes, grupos por tipos de fallecimientos (viudos/as, padres, madres, hijos/as ...) Grupos de profesionales sanitarios: equipos teraputicos, profesionales cuidadores, voluntarios
Trabajo en grupo
Quin no debe realizar un trabajo de duelo de esta manera?

Los que no lo desean. Los que no lo toleran (extremadamente tmidos, extremadamente suspicaces/paranoicos, personas con trastornos psiquitricos, suicidas, y personalidades narcisistas. Con estas personas se han de hacer otro tipo de trabajos.)
EVALUACIN DE RESULTADOS(1, 4, 10-11)

Es fundamental evaluar de manera continuada el trabajo que realizamos. Nos permite comprobar cambios en las experiencias subjetivas y cambios conductuales y facilita la adaptacin del trabajo a las necesidades de la persona en duelo y del grupo. Evaluamos: Mediante el anlisis de las escalas utilizadas en el trabajo (IED, Texas...). Atendiendo tres tipos de cambios: Cambios en la experiencia subjetiva (aumento de sentimientos positivos hacia el fallecido, aumento de autoestima, reduccin de culpa ...) Cambios en la conducta Alivio de sntomas 252
En nuestra experiencia con trabajos combinados las personas que han realizado su proceso manifiestan sentirse con mayor control en sus vidas, ms nivel de energa, mayor deseo de vivir, y mayor sentimiento de autoestima. Sus valores en las escalas de evaluacin apuntan en esta misma direccin. BIBLIOGRAFIA:
1. Worden, J.W.:El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicolgico y terapia. Paids. 1991. 2. Wortman CB, Silver RC.: The myths of coping whith loss. Journal of. Consulting and Clinical Psycholy 1989; 3: 349-57. 3. Kaplan, H: Terapia de grupo. Ed. Mdica Panamericana. 1998. 4. Parkes CM, Relf M, Couldrick A:: Counselling in terminal care and bereavement. Leicester. BPS Books. 1996. 5. Prez Trenado, M. Cmo afrontar el proceso de duelo, en Estrategias para la atencin integral en la terminalidad. SOV.PAL. 1.999 6. Prez Trenado, M: El proceso de duelo y la familia, en Astudillo, W et col. La familia en la terminalidad. 1.999. 7. Zisook S.: Unresolved Grief. En Zisook S., ed Biopsychosocial aspects of bereavement. Washington DC: American Psychiatric Press; 1987. P. 23-24. 8. Parkes CM.: Bereavement. Studies of grief in adult life. London: Routledge.1996. 9. Albert, L, Simon, P: Las relaciones interpersonales. Herder. 1991. 10. Garca Garca JA, Landa V., Trigueros MC., Calvo P., Gaminde I.: Adaptacin a nuestro medio del inventario Texas revisado de duelo. Medicina Paliativa 1995. 2 (4): 197-198. 11. Sanders CM., Mauger PA., Strong PN.:A manual for the Grief Experience Inventory. North Carolina. The Center for the study of Separation and Loss. 1985. 12. Martn Rodrigo, R.: El proceso de duelo y su tratamiento. Jornadas Nacionales de Cuidados paliativos. San Juan de Dios. 1994. 13. Rogers, C: Grupos de encuentro. Amorrortu.1970.
253
14. Revista de psicoterapia 18-19: Grupos teraputicos. 15. Bach, GR.: Psicoterapia intensiva de grupo. Ed. Horm.1975. 16. Textos de Dinmica de grupos: Lewin, Schfers, Levine, Russo, Hendrick, Moscovici, Torregrosa, Ayestarn... 1992. 17. Vinogradov, S. Gua breve de psicoterapia de grupo. Paids. 1996.
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ACERCA DE LA COMPAA, LA SOLEDAD Y LA COMPASIN

Carlos Martnez Gorriarn
Acerca de la compaa, la soledad y la compasin
HAY UN DERECHO A LA COMPAA?

Existe el derecho a la compaa? Cuando Wilson Astudillo me invit a preparar alguna reflexin sobre el acompaamiento y la compasin, me lo propuso de ese modo perentorio: haba que tratar del derecho a la compaa. El significado de un derecho semejante parece obvio: los seres humanos tendramos el derecho a estar acompaados por algn semejante cuando lo necesitramos y, como es obvio (todo derecho positivo comporta una obligacin o deber simtrico), el deber de acompaar a los necesitados de esa presencia. Se tratara, claro est (supongamos), de un derecho y un deber tico, que no comportara obligacin jurdica ni poltica alguna. Esto es, el derecho a estar acompaados no conllevara o producira la obligacin jurdica para algn semejante de que nos acompaara por obligacin cuando se lo requiriramos. Tampoco el Estado y su administracin deberan velar para satisfacer esa necesidad y la obligacin que le va aparejada, salvo en todo caso como otro servicio ms dentro de lo que llamamos Estado de Bienestar. Si es as, si el Estado o las instituciones sociales no tienen obligaciones con ese derecho a la compaa, tal derecho slo podra ser satisfecho, en la prctica, por semejantes que lo asumieran de manera voluntaria, sin que nadie pudiera obligarles a satisfacerlo. Y parece evidente que la compaa, para ser tal cosa y no una vigilancia antiptica o una desgracia cualquiera, debe ser voluntaria. En definitiva, que podemos acompaar o no a quien lo necesite si nos parece bien por cualquier razn. Dejemos de lado acompaamientos descarnadamente interesados, que persiguen algn fin como sacar algn beneficio del estilo de una herencia o cualquier favor especial. Aqu nos referimos a la compaa prestada voluntariamente con el fin de satisfacer una necesidad real psquica, fsica, emocional de alguien que la necesita. Se trata pues de un derecho que entra en la esfera de los acuerdos privados, voluntarios, carentes de consecuencias jurdicas y polticas, sin traduccin contable en las partidas del presupuesto del Estado y sin normas legales que la impongan (1). Un derecho moral, en definitiva. Lo cual significa que slo ser satisfecho si hay al 257
menos dos seres humanos dispuestos a ejercerlo. Pues del mismo modo en que todos tenemos derecho a correr la carrera del maratn, no tenemos ninguna garanta ni de finalizar recorriendo su agotadora duracin ni, mucho menos, de ganarlo en la libre competencia. Esto es, tenemos derecho a correr, pero no la seguridad de ganar. Al igual que sucede en las competiciones deportivas, los seres humanos, que competimos por infinidad de cosas, tambin jugamos competiciones por la compaa. La soledad repele a la mayora de forma instintiva, y la tendencia general es la de procurarse vida social, conversacin y compaa mediante la amistad, la familia o la inmersin en un grupo social cualquiera, desde un partido poltico hasta una pea de hinchas de ftbol. Admitir la soledad es, en la mayora de los casos, un ejercicio de ascesis, una prctica dura que violenta una propensin profundamente arraigada, una genuina necesidad fisiolgica y emocional en ciertos periodos crticos de la vida, como la infancia y la vejez. El horror humano por la soledad est tan arraigado en nuestra experiencia histrica que la prctica totalidad de las definiciones de ser humano que conocemos parten del reconocimiento de la persona como perteneciente a un grupo social que, entre otras cosas, se constituye para proporcionar compaa a los sujetos que lo componen. De ah proceden los conceptos de nacionalidad, ciudadana, arraigo y desarraigo, emigracin e inmigracin y muchas ms que aluden a la identificacin de un sujeto como alguien que tiene alguna clase de vnculo con los otros, que es o puede ser incluido o excluido. Soledad o apartamiento equivale, efectivamente, a exclusin, sea voluntaria sea impuesta. En el pasado, al menos en la sociedad de nuestros ancestros, las personas capaces de vivir voluntariamente en soledad eran admiradas como autnticos santos: ermitaos, monjes solitarios y estilitas, sadus y renunciantes de India y Oriente. Por el contrario, la figura del humano abandonado a s mismo contra su voluntad despertaba horror y compasin la figura de Robinson, el prncipe Segismundo de la Vida es Sueo, los licntropos y nios-lobo abandonados en la selva, o poda ser empleada como dursimo castigo. El ostracismo, por ejemplo, era el castigo empleado en la Atenas democrtica con258
tra algunos ciudadanos sospechosos para la asamblea, que votaba su exilio forzado utilizando para ello trozos de cermica (ostraca). De manera que enviar a alguien al exilio, al destierro, a una residencia lejana, era visto como una pena dursima precisamente porque privaba al sujeto penado del contacto y compaa con las personas y cosas que le interesaban. En reciprocidad, las sociedades tradicionales del pasado, y las que quedan en el presente, urdieron toda una moral de la compaa, una red de instituciones destinada a garantizarle al individuo una compaa suficiente desde la cuna hasta la tumba, salvo que el sujeto eligiera en comunidades con religiones que haban desarrolado formas de vida monacales la santidad de la vida solitaria, o fuera castigado con sta por cometer crmenes. El individualismo es, como cabe sospechar, una idea o concepcin de la vida personal bastante reciente, al menos como ideal corriente. Todava en las sociedades que desconocen la cultura individualista llama la atencin la necesidad de privacidad y aislamiento voluntario que manifiestan los individuos provenientes de sociedades modernas con tica individualista. Un antroplogo relataba, a este respecto, como durante una estancia reciente en una tribu africana le contaron el cuento (irnico) de que, en opinin de los africanos tradicionales de la regin, la curiosa costumbre de los hombres blancos (incluido el antroplogo que contaba esta historia) de encerrarse en una habitacin aparte para dormir y vestirse, expulsando a los curiosos, se deba a que en realidad esa desconcertante piel blanca era una mscara que ocultaba una piel tan negra como la de ellos, los africanos, y que los hombres blancos se deban quitae en secreto para dormir y volver a ponerse por las maanas antes de salir de casa En definitiva, la vida civil fuera de la comunidad era y todava es para muchos apenas concebible, como deja clara la famosa definicin aristotlica del ser humano: zoon politikon, animal poltico (si bien Aristteles se refiere muy restricitivamente a la vida en la polis griega, no a la vida en cualquier clase de comunidad). En las sociedades tradicionales organizaban la vida de los sujetos para que pasaran el mayor tiempo posible en compaa mutua, considerando una grave penalidad o una empresa moral heroica la situacin de vivir aislado o en tierra de extraos, no parece que tuviera mucho sentido hablar del derecho a la compaa, pues el 259
acompaamiento era una situacin de hecho y completamente normal. Es en nuestras sociedades, bajo condiciones nuevas y como uno de los efectos problemticos de la tica individualista, donde la compaa ha aparecido como una privacin y una necesidad que debe ser satisfecha, pero que de hecho muchas veces no se satisface de un modo satisfactorio y suficiente. No nos apresuremos a echar la culpa de esta falta de satisfaccin al pobre individualismo, tan vituperado por todos los moralistas con nfulas de superioridad. El problema, en efecto, nace de muchas carencias y de situaciones copletamente nuevas. Por ejemplo, la familia nuclear actual (padres ms unos pocos hijos, familias monoparentales, parejas de hecho sin descendencia o del mismo sexo, personas que viven solas voluntariamente, etc.) no puede de ningn modo aportar a los individuos la clase de acompaamiento a la que todos estaban acostumbrados como cosa normal no hace tanto, y que todava conocemos en las familias amplias (con abuelos e incluso tos, tas, primos, etc., viviendo juntos o en estrecho contacto). Adems, la prolongacin de la esperanza de vida y de la vida media de las personas ha introducido en escena los problemas de vejeces muy largas, de una ancianidad ahora muy corriente y antes excepcional donde, en efecto, la falta de acompaamiento comporta problemas nuevos. El estilo de vida actual que seguimos la mayora de nosotros tambin se opone a la prctica de la compaa natural tal y como antes se entenda: la privacidad de cada uno ha aumentado en detrimento de la participacin en compaa en grupos amplios, para empezar la familia y, a continuacin, colectivos sociales inmediatos que podan ir desde la congregacin religiosa al grupo de amigos del barrio. Sencillamente, nos hemos hecho ms solitarios, y no slo sucede que muchos sienten una necesidad acuciante de compaa, sino que adems tampoco estamos dispuestos a tolerar cualquier clase de compaa. En efecto, podemos dar ms valor, y de hecho lo damos, a preservar la intimidad, las costumbres y los gustos propios, ms que a la compaa de personas que pueden deteriorar esa autonoma propia. De manera que la paradoja de una persona que se siente sola pero no soporta fcilmente la compaa de los dems se ha hecho muy corriente. Otro conocido corolario de esta tendencia es la abundancia y frecuencia de divorcios, separaciones, amistades laxas, 260
debilitamiento de la familia en beneficio de formas de pareja a la carta, baja de la natalidad, etc. No son, desde luego, efectos de un debilitamiento moral, sino sencillamente el peaje que estamos pagando, y no sabemos muy bien cmo, por un bien moral de reciente adquisicin: la autonoma personal, cuya forma moral o conceptual es el individualismo, un sistema de valores donde el individuo pone su propia libertad y capacidad de eleccin por encima de otras ventajas. Por ejemplo, de la abundante compaa que proporcionaba la sociedad tradicional donde el individuo, en compensacin, deba someterse a muchas coerciones de sus semejantes, dependientes y superiores.
COMPAA E INDIVIDUALISMO
Las sociedades modernas, empero, se enfrentan a formas completamente nuevas de soledad y necesidad de compaa. La sociedad actual es muchas veces, o parece serlo, un archipilago de sujetos aislados separados por lo mismo que los une, la pertenencia a una sociedad de individuos que adoran la autonoma individual, la independencia de individuos predispuestos a reorganizar en cada momento su red de relaciones, afectos y compaas. Claro que esto es ms fcil de enunciar que de llevar a la prctica. Pero insisto en que el individualismo no es, sin embargo, ningn desastre moral, como predican los tradicionalistas, sino nuestra forma de vivir, de desarrollar una identidad personal bajo conductas y dilemas que, por supuesto, comportan un alto riesgo y la certeza de muchos fracasos y decepciones. Forma de vida que sin embargo est creando problemas muy vivos de necesidad de compaa derivados de la peor forma de soledad posible, la sufrida en medio de una sociedad populosa pero indiferente, con una indiferencia vivida como hostilidad. Slo en este medio social parece lgico referirse a la compaa no como el estado natural de la vida humana, sino como un derecho tanto ms acuciante cuanto que no es fcil de satisfacer por ser un derecho moral. El desarrollo y la evolucin social han ido alumbrando sin cesar formas abrumadoras de soledad. Individuales, como la vivida por el creciente nmero de desvalidos, ancianos, dependientes, psicticos. 261
La tercera edad es, para muchos, edad de la soledad aterradora, del mximo desvalimiento. Junto a esta soledad decrpita que paradjicamente es el resultado del progreso de la salud de un progreso unilateral, sin duda, coexiste la perpleja soledad de las multitudes: la de los refugiados, emigrantes y sin papeles condenados a errar fuera de su pas natal o a vivir clandestinamente en pases de acogida decididos a no acogerlos. El refugiado es el sujeto moderno cuya vida denuncia con mayor contudencia el fracaso del ideal de autonoma: en efecto, es un solitario que no ha escogido su estado y que ni siquiera lo soporta en su propio pas, sino que se le impone por la triple va trgica de la expulsin del propio pas, de la exclusin del pas de acogida y de la ruptura irremediable de las relaciones personales y sociales del pasado. Es en este horizonte extremo de los incapacitados, los refugiados y cualquier otra situacin de exclusin donde tiene sentido, creo, reflexionar sobre el derecho a la compaa. Entendiendo la compaa como la necesidad elemental que, por alguna razn de fuerza mayor, no pueden satisfacer por s mismos de forma autnoma y conforme a sus preferencias aquellos sujetos derivados hasta los mrgenes de la sociedad: nios y ancianos, minusvlidos y deficientes de todo tipo, refugiados y emigrantes ilegales. El problema es tanto ms complejo en un mundo de valores donde la autonoma de cada cual debe superar cada da el test de valerse solo. Un ciudadano bien equipado para la vida social es aquel que, tenga o no compaa, sabe y puede valerse por s mismo. Hasta el punto de que es tambin capaz de hacer y deshacer compaas mediante una cadena de amistades, relaciones sociales y divorcios. Este requisito ha cambiado de hecho tanto la propia textura social como nuestra apreciacin de nosotros mismos. El solitario actual que sufre por serlo es en realidad un sujeto desvalido, dependiente y carente de autonoma, mortificado por su dependencia de otro que adems no acaba tal vez de entrar en la escena de la vida. El solitario a su pesar es alguien aislado, incapaz, a diferencia del sujeto equilibrado que cuando quiere elige disfrutar momentos de soledad, de abandonar a otros para rehacer a voluntad un mundo de relaciones. Al estar aislado no puede abandonar ni ser abandonado (la paradoja no puede ser ms extrema), llegando al colmo del fracaso moral en la sociedad individualista. Privado de relaciones, el solitario carece incluso de la potencia de romper las que tenga para 262
sustituirlas por otras nuevas. De ah el sufrimiento en forma de baja autoestima, depresin, cada en el crculo vicioso de un aislamiento forzado que es tambin encierro cada da ms difcil de romper y sin embargo ms insoportable. Su soledad no querida es su fracaso, el umbral de su abandono del nmero de los capaces. Soledad, necesidad insatisfecha de compaa, es en nuestro mundo la figura sentimental de la exclusin social. Si observamos la vida social en torno nuestro, observaremos la gran cantidad de iniciativas pensadas y llevadas a cabo, con mayor o menor fortuna, para combatir esa forma de exclusin: desde la tmbola benfica del ponga un pobre en su mesa, hasta los telfonos de la esperanza, pasando por los clubs de todo tipo, los burdeles, los bares, las fiestas populares, etc. La necesidad de compaa renueva y multiplica estas iniciativas, llegndose a invenciones como la adopcin de abuelos por personas jvenes solitarias, o la fmultiplicacin de empresas dedicadas a explotar el filn que entraa poner en contacto a personas incapaces de hacerlo por s mismas. La soledad sobrevenida con la ancianidad parece, sin duda, la figura ms pattica, familiar y opresiva del aislamiento moderno. Mientras el sujeto es activo no hay problema en vivir por uno mismo en soledad elegida y modulada de modo voluntario. El problema aparece cuando la disminucin de la salud, acompaada por lo general de la disminucin de ingresos, se traduce en esa soledad impuesta como un destino biolgico, complicado por la eleccin personal, o por la falta de fortuna o la mala suerte, de carecer de una familia solcita. Pero los hijos tampoco pueden, como antao, proporcionar sin ms una compaa incondicional que puede interferir gravemente en su propia autonoma. No hay mujeres que sacrificar a la fuerza cuidando invlidos, no hay tiempo ni espacio para ellos, y la ancianidad se prolonga pavorosamente en esos enfermos eternos que rozan o traspasan la centena tras haber ido abandonado la actividad y la autonoma en un descenso por sucesivos escalones iniciado el da de una jubilacin que, visto a donde conduce, tiene tan poco de jubiloso. Como puede verse, nos enfrentamos a un conjunto de problemas que afectan a la tica, la economa, la poltica y la sanidad, pero que ninguna de estas instancas puede satisfacer por s misma. Sobre todo porque los problemas creados por el aislamiento y la soledad 263
no deseada estn ntimamente ligados al estilo de vida propio de las sociedades desarrolladas, incluyendo el propio desarrollo econmico y sanitario que tanto ha prolongado la vida humana, y de un modo muy directo a idales ticos abstractos como la autonoma personal. Para Kant, autonoma personal equivala a ser uno capaz de querer saber por s mismo; para los romnticos que le sucedieron, ser autnomo equivala a ser uno capaz de darse leyes a s mismo, como propuso Schiller. En nuestro tiempo, parece que ser autnomo es en gran medida capacidad de vivir uno slo y por s mismo, esto es, precindiendo del acompaamiento forzoso de otros tiempos. Se trata, en definitiva, de una eleccin tica que tiene su origen ideal en el imperativo tico de la libertad personal ilimitada. Por lo tanto, el remedio de los males que esa eleccin comporte sern en primer lugar ticos (aunque no dejen de ser mdicos, jurdicos y econmicos). Quizs la clave radique en el desarrollo de una tica de la compasin que complete o compense las propensiones morales de la tica de la autonoma personal que no ha conducido a vivir de un modo tan particular la soledad y la compaa.
SOLEDAD, COMPAA Y TICA DE LA COMPASIN

Hablar de tica es complicado. No tiene mucho que ver con la coleccin de normas y obligaciones que enumeran los moralistas con nimo de inquisidores. Implica referirse a un mundo que abarca ciertos valores compartidos, los valores ticos o morales como justicia, culpa, responsabilidad, solidaridad, libertad, etctera, y adems la experiencia o prctica personal de tales valores: qu entendemos cada cual por ser justo, culpable, responsable, solidario o libre, y qu hacemos al respecto, tanto para nosotros como para los dems. Por decirlo de otro modo, hablar de tica significa comparar ideales humanos (ethos) con seres humanos concretos, personalidades abstractas con personas concretas, planes de vida con vidas vividas. Conciliar lo general y universal con lo concreto y particular es sin duda un empeo difcil, y por eso han corrido ros de tinta cuando no cosas peores e innumerables discusiones all donde se ha procurado proyectar alguna luz sobre los problemas morales. 264
Siempre lo ha sido, pero todava es ms difcil llegar a conclusiones morales vlidas en un mundo como el nuestro, donde debemos convivir personas muy diversas, afectas a distintas tradiciones y corrientes morales o a ninguna, y donde adems tenemos la experiencia personal de la propia complejidad interior. La importancia de los problemas ticos ha saltado con fuerza irreprimible en las sociedades compuestas por sujetos de muchas procedencias: se debe o no se debe respetar tradiciones locales como la ablacin del cltoris, o el velo islmico en las escuelas laicas?, en qu consiste la enseanza de la tica en la enseanza obligatoria?, hay normas ticas de obligado cumplimiento para todos, o la tica es algo personal e intransferible?, qu tiene que ver la tica con la poltica?, cada comunidad puede o debe aspirar a tener una tica propia?, y en caso afirmativo, las dems comunidades deben aceptarla si choca con sus propios valores? La lista de preguntas generales y concretas es interminable y crece un poco cada da. Los desgarros personales, que en muchos casos tiene que ver con indecisiones ticas el ser o no ser uno mismo de Hamlet, esa es la cuestin, han hecho la fortuna de los terapeutas de la personalidad psiquiatras, psiclogos, pedagogos y un cada da ms largo etctera, porque muchos individuos se ven a s mismos como seres enfermos psquicamente. Aludamos a esto al comentar el doble problema moderno de elegir vivir solos para quejarnos luego de esa soledad elegida. Somos, en cierto modo, seres en guerra con nosotros mismos, porque dentro de cada uno cohabitan impulsos y preferencias que pueden chocar entre s: el amor a la familia con el impulso a la poligamia o la poliandra, las convicciones ntimas con el temor a las consecuencias que puede tener defenderlas, etctera. Por si fuera poco, hay que convivir ms o menos en paz con personas en nuestra misma situacin de guerra interior, pero con puntos de vista e intereses muy distintos de los nuestros, incluso antagnicos. Las cosas se complican: a diferencia de lo que se crea en el pasado, pertenecer a una misma iglesia o a una comunidad polticocultural ya no garantiza que compartamos los mismos ideales morales, ni que concibamos del mismo modo su prctica. Ser ciudadano de un pas democrtico desarrollado significa cada vez ms vivir una ciudadana conflictiva, donde el sistema judicial tiene que solventar 265
conflictos que ni la moral ni la poltica pueden solucionar. Quizs por eso la moral se ha ido degradando como concepto, hasta equivaler para mucha gente a una lista de reglas de obligado cumplimiento una deontologa, fuera de la cual cada uno es muy libre de obrar como le parezca, guste o sepa. Pero tica y deontologa son cosas diferentes. Es posible ponerse de acuerdo en una deontologa para mdicos, polticos o taxistas, pero es mucho ms difcil, y seguramente engaoso y finalmente absurdo, hacerlo para una deontologa existencial de los seres humanos. Por ejemplo, las diferentes deontologas que vinculan a los sanitarios profesionales adems, claro est, del cdigo penal y otras leyes generales, les obligan a tratar de tal o cual manera a los pacientes que puedan llegar a sus manos, pero no pueden obligarles a ser simpticos o afectuosos ni prohibirles ser autoritarios y prepotentes. A un taxista se le puede exigir que no engae al cliente llevndole por el camino ms largo, pero no hay modo de obligarle a que no cuente chistes ofensivos o d rienda suelta a opiniones polticas insensatas. Ser prudente, veraz, atento, afectuoso o compasivo es un asunto de eleccin moral, no de cdigo deontolgico, ni tampoco jurdico. Qu sucede en aquellas profesiones donde ser prudente o compasivo o veraz resulta fundamental, pero no es posible imponer estas actitudes porque dependen de la libertad de las personas? Es el caso de los cuidados terminales. La experiencia y la investigacin demuestran aqu lo acuciante de los problemas morales que tantas veces escamotea el tecnicismo profesional. En efecto, la jerga tcnica y jurdica, como los datos estadsticos, no persiguen otra cosa, muchas veces, que ocultar los verdaderos problemas tras una espesa niebla verbal. Si ante la enfermedad terminal uno hace todo lo que puede exigrsele legal y denticamente como mdico o ATS incluso como pariente, compaero o amigo, si me apuran, cmo convencer a ese profesional o pariente, compaero o amigo de que haga algo ms por ese enfermo, ms all de la tcnica y la obligacin legal? Tengamos en cuenta que, fuera del campo de las obligaciones estrictas, deberemos convencer, renunciando a imponer. La experiencia y la investigacin demuestran que la calidad de vida de los enfermos terminales depende en un grado muy alto de los 266
cuidados que podramos llamar morales, esto es, del afecto, consideracin, disponibilidad y respeto que recibe el enfermo, o por el contrario de los cuidados morales que se le niegan (2). Si bien la separacin entre obligaciones tcnicas y legales de una parte, y los valores morales de otra, est muy justificada en una civilizacin como la nuestra, eso no significa que sea inteligente ni razonable obviar no digamos negar que existen poderosos vnculos entre moralidad, estilo de vida y salud fsica. La razn primera de tal vinculacin es que los humanos somos animales de costumbres, lo cual significa que para vivir dependemos en mucho mayor grado de nuestra habilidades, hbitos e ideas de que de nuestro equipamiento natural o herencia gentica. No hay manera de escapar de la responsabilidad tica que esto implica, as que la pregunta recurrente a la que vamos a parar es doble: primera, si hay o no obligaciones morales inseparables de las puramente tcnicas; segunda, en caso de haberlas y las hay, como acabamos de observar qu fundamento razonable (3) tienen. As, sabemos que para tener el xito terapetico esperado en el campo de los cuidados paliativos hay que ser afectuosos y comprensivos con el enfermo terminal, y lo sabemos porque conocemos la necesidad de comunicacin y compaa que ste tiene, pero tambin tenemos que saber razonar el porqu de esta necesidad y por qu es mejor ser afectuosos y comunicativos que fros y distantes.
AUTONOMA Y VALORES COMUNES

Qu puede unir a la gente en su diversidad? Existen, desde luego, valores como el ideal democrtico de igualdad, que respeta la diversidad, o sentimientos como el amor, en el que se fundamenta el cristianismo. Pero la experiencia prueba que no es posible fundamentar una sociedad en un sentimiento por noble que sea, y por otra parte la igualdad tiene muchos significados, pues no es lo mismo la igualdad poltica y jurdica que la econmica o la cultural; la consecuencia es que hay muchos modos de entender qu es la igualdad y cmo debe instituirse y ponerse en prctica. En fin, ni el amor ni la igualdad parecen suficientes para fundar un vnculo intersubjetivo que sea tan bsico que resulte universal (vlido para personas de 267
cualquier lugar y condicin), y que a la vez supere las diversidad de ideas, tradiciones, creencias, identidades, etctera. Ahora bien, quizs podamos buscar en un terreno distinto, el de los contravalores y el de la negacin de humanidad. Como todo el mundo sabe, los enemigos de la igualdad tienden a destruir al contrario animalizndolo: es muy habitual tratar de deshumanizar al enemigo aplicndole un epteto animal denigratorio: perro, cerdo, rata y algunos otros. Durante la ltima guerra de Kosovo, los partidarios de la limpieza tnica contra los kosovares albaneses, denigraban la tasa de natalidad de stos, mucho ms alta que la de los serbios, con el sarcasmo de que los albaneses proliferaban como conejos (y por tanto deban ser tratados como tales). Por qu esta costumbre, dnde radica su eficacia? En primer lugar, en que al animalizar al contrario no slo se le injuria, sino que se le niega hasta la humanidad, y por tanto se ponen las bases para maltratarlo como si de un animal se tratara. El insulto zoolgico, si es constante y premeditado, busca negar en el otro lo ms elemental sobre lo que descansa la experiencia de humanidad compartida: la compasin, que nos predispone a tratar al otro como un yo semejante. Pero si el otro es presentado de modo que no parezca un semejante, sino un ser bestial, es mucho ms fcil suprimir la compasin. Por eso animalizar a alguien significa deshumanizarle, esto es, negarle como destinatario de la compasin debida a los semejantes. Podemos estar seguros de que la denigracin de la compasin suele acompaar, o preparar, el odio a la humanidad. Como la compasin es en la mayora de los casos algo intuitivo y sentimental, no resulta tan fcil eliminarla por completo. Los nazis, por ejemplo, montaron una complicada maquinaria de exterminio en masa de sus vctimas partiendo de esta dificultad. Tras visitar un campo de exterminio, Himmler encontr tan duro el servicio en ellos que decidi pagar gratificaciones extraordinarias a los alemanes all destinados, no tanto para estimular su sadismo como para recompensar la violencia que hacan a s mismos al reprimir sus instintos humanitarios bsicos; adems se decidi que, siempre que fuera posible, los alemanes no tuvieran contacto directo con las vctimas, cuya vigilancia y ejecucin se encarg a presos comunes y a colaboracionistas especialmente degradados. 268
La compasin parece, en efecto, un principio moral de universalidad y esencialidad prometedora; el inters por suprimirla que suelen demostrar los enemigos de cualquier humanitarismo seala en esa direccin. Pero qu es la compasin? Como explica Aurelio Arteta en el libro que ha dedicado al tema (La compasin. Una virtud bajo sospecha, Paids, Barcelona, 1996), hoy en da es un sentimiento o factor moral que no goza de gran reputacin. Efectivamente, suele identificarse con el desprecio al otro, la caridad paternalista o la moralina indigna. Sin embargo, es algo muy diferente. Para un rpido examen de lo que significa, podemos recurrir a la definicin de compasin propuesta por Aristteles (Retrica II, 8): Sea, pues, la compasin un cierto pesar por la aparicin de un mal destructivo y penoso en quien no lo merece, que tambin cabra esperar que lo padeciera uno mismo o alguno de sus allegados, y ello adems cuando se muestra prximo. Para Aristteles, por tanto, la compasin aparece como respuesta ante un mal compartido, comn, destructivo e injusto. Queda la reserva de si merecen o no la compasin aquellos que parecen merecer un mal por ejemplo, quienes cometen crmenes execrables, o los que hoy consideramos enemigos de la humanidad, como los genocidas, pero la definicin aristotlica fundamenta muy bien el sentido de la compasin. Hay desde luego muchas otras definiciones de la compasin, y seguramente Buda fue mucho ms lejos al predicar la compasin por todos los seres vivos, partiendo de la conviccin de que existir es inseparable del dolor, del nacer y ser para la muerte de nuestra filosofa existencialista. Pero se trate de una u otra perspectiva, todas las que aprecian la compasin encuentran que sta es la virtud ms elemental y bsica, aquella a travs de la cual podemos reconocernos semejantes a los otros, por raros y extraos que sean o parezcan. Compadecerse de alguien no es, en realidad, otra cosa que reconocerse igual a l en sentimientos, experiencias y expectativas. Comenzando por la ms importante y la nica completamente cierta e indudable de que disponemos, a saber, la de que vamos a morir. La muerte, o mejor la reflexin de los vivos sobre el hecho de que por fuerza van a morir, es sin duda el origen no slo de la moral, sino de la sociedad humana y de la civilizacin. En efecto, se ha subraya269
do que los seres humanos son los nicos animales que entierran a sus muertos al menos una vez llegados a cierto grado de evolucin, en cualquier caso muy antiguo, y ello porque los humanos consideraron muy pronto que el respeto a los muertos era, en muchos aspectos, respeto de los vivos por s mismos. Pues, como seres dignos de aprecio y consideracin, los humanos muertos no podan ser tratados como un alimento ms o como un desecho indiferente; hacerlo equivaldra a considerarse uno a s mismo de ese modo. Las evidencias histricas y culturales de la importancia de la inhumacin de los difuntos y de todo el complejo simbolismo que puede acompaarla culto a los antepasados, construccin de monumentos, ideas religiosas o existenciales, etctera son abrumadoras. Hay sociedades histricas que sin duda han vivido, literalmente, como preparacin para la muerte, caso de la civilizacin egipcia de los faraones y de algunas precolombinas y asiticas; en otras, negar la sepultura era un castigo aadido a criminales o enemigos especialmente detestados, como expone la tragedia Antgona, de Sfocles. Lo que nunca encontraremos es indiferencia a este respecto. Reparemos solamente en que la piedad por los muertos fundament sin duda la compasin por los vivos y entre los vivos, como seres destinados a la muerte. Muchos investigadores de la condicin humana se han referido a la humanidad como la comunidad de seres que viven para la muerte. Puede parecer morboso o macabro, pero no lo es de ninguna manera. Como observ Borges, los nicos seres inmortales son los animales, pero porque no tienen nocin de su propia mortalidad. Los humanos, en cambio, saben a partir de cierta edad que su destino es morir, que es un destino injusto porque viene impuesto y no es querido, y que la muerte es el mal supremo como negacin radical de todo lo que son y de lo que aman. Al pensar en la muerte, por tanto, los humanos se compadecen en cierto modo tanto de s mismos como de todos sus semejantes, antepasados y descendientes: es el destino mortal, inexorable y comnmente temido y deplorado, lo que realmente nos hace iguales. De ah que, para desear la muerte del otro, sea conveniente negar que sea un semejante, un igual a uno mismo que al morir sufrir un mal injusto y definitivo. En sentido contrario, todo esfuerzo que hagamos por profundizar en la naturaleza de la compasin nos llevar, como es lgico, a 270
un conocimiento ms profundo de la comn naturaleza humana, de esa identidad universal que subyace o se superpone a las distintas, y a veces antagnicas, identidades religiosas, nacionales o ideolgicas. En el reciente terremoto de Turqua, la sociedad griega, enemiga tradicional de la turca, super el antagonismo tradicional que le llevaba a despreciar y temer a la vez al enemigo secular, liberando la gran ola de compasin que se tradujo en una movilizacin general en ayuda de sus vecinos. En Turqua, a su vez, la poblacin se sinti conmovida y gratificada por esa ayuda inesperada, que mostraba sin reservas la importancia de la condicin humana comn, superior a todas las otras diferencias. Este caso de humanidad elemental compartida, que ha sido muy comentado, ilustra a la perfeccin las cualidades reconciliadoras y benficas de la compasin. En efecto, slo personas muy desnaturalizadas podan permanecer impasibles ante las imgenes que mostraban la penosa e injusta tragedia que haba afligido a los turcos y que, adems, poda en cualquier momento afectar, con idntica y terrible arbitrariedad, a los propios griegos. En el plano prctico, la compasin, que tantas veces se ha identificado con la caridad o con la filantropa, se caracteriza por la importancia del componente moral y afectivo sobre el puramente material. La caridad, la solidaridad o la filantropa deben ser materiales, y pueden no tener el menor componente de moralidad, obedeciendo al clculo de lo que sea ms til, justo o conveniente. Por ejemplo, un gobierno puede decidir apoyar a pases del tercer mundo para librarse de la amenaza de una ola migratoria imparable, o un ciudadano cualquiera puede decidir subvencionar a una ONG por motivos semejantes o por principios ideolgicos, del mismo modo en que antao la caridad cristiana no significaba otra cosa, tantas veces, que un modo eficaz de compensar la mala conciencia y de reservarse plaza en el otro mundo. Pero la compasin, por el contrario, es ms elemental que la justicia pues podemos compadecernos de los criminales y de gentes indeseables por otros motivos, ms desinteresada que la utilidad pues en s misma no reporta nada til, y puede ser inconveniente para uno mismo al exigir dedicacin o compromisos incmodos. La naturaleza moral bsica de esta virtud exige que se demuestre con hechos y actitudes: en la prctica, consiste en un ejercicio de simpata activa hacia ese otro que sufre como puedo sufrir yo mismo. 271
El acompaamiento desinteresado del sujeto compadecido es un ejemplo especialmente elocuente. Acompaar a personas afectadas por la enfermedad o la edad, o trastornadas por cualquier catstrofe personal, que tantas veces distan de ser una compaa placentera, dedicar tiempo y atenciones a tales individuos, que probablemente no puedan correspondernos, no es otra cosa que un ejercicio prctico de compasin. Compasin entendida como compaa, calor humano, afecto prctico y personalizado. La especial importancia de la compaa deriva de que, en realidad, concebimos la vida entre humanos como una larga e ininterrumpida conversacin: de unos con otros, de uno consigo mismo, de los otros con uno. Rehusar comunicacin a alguien es una forma de hostilidad. Por el contrario, acompaar, conversar con esa persona por fastidioso que llegue a ser hacerlo, no tiene otro significado que el de comunicar que nos importa su vida, que simpatizamos con sus deseos y temores, que comprendemos su angustia, pues aunque quizs todava no sea la nuestra, sabemos que muy probablemente lo ser. Compaa, conversacin y compasin componen un espacio moral continuo que no es otro que de la conciencia de nuestra fragilidad, finitud y naturaleza tica semejante. La comunidad ms elemental, la que nos hace humanos, es la de los sujetos capaces de compadecerse y dignos de compasin. NOTAS
1. Aunque a este respecto cabe advertir que la peticin social de leyes y normas que reconozcan jurdicamente estados de hecho como las llamadas parejas de hecho o la adopcin de ancianosy situaciones similares est introduciendo en la legislacin el valor de la compaa, por ejemplo la que se prestan mutuamente los miembros de una pareja que no han contrado matrimonio, como un bien jurdico a tener en cuenta. 2. Me remito a las publicaciones de la propia Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, como Estrategias para la atencin integral en la terminalidad, San Sebastin, 1999, y al libro de Wilson Astudillo, Carmen Mendinueta y Adgar Astudillo titulado Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia, Eunsa, Pamplona, 1995. En general, la investigacin en el campo de la sociologa cualitativa aporta innume-
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rables evidencias de la conexin entre factores morales y materiales o fsicos, no slo con respecto a la salud, sino en todos los mbitos de la experiencia humana. 3. Por razonable me refiero aqu a una fundamentacin laica, intersubjetiva y basada en la comn capacidad de razonar rectamente de acuerdo con nuestra comn experiencia, excluyendo las fundamentaciones religiosas o ideolgicas fuertes, que muchas veces son poco razonables y desde luego escasamente basadas en la experiencia.
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NECESIDADES EXISTENCIALES EN LA TERMINALIDAD
REFLEXIONES SOBRE LOS CUIDADOS AL FINAL DE LA VIDA

Eduardo Clav A.
Reflexiones sobre los cuidados al final de la vida
El enorme esfuerzo cientfico y tcnico que desarrollan los seres humanos buscando la manera de prolongar su existencia tropieza con la dura realidad de la muerte. Aunque las personas tratemos de relegarla al ms profundo de los olvidos, siempre reaparece de la manera ms insospechada. Cuando la enfermedad mortal nos atenaza con su curso imparable, el dolor y la angustia se convierten en sus compaeras de viaje. La presencia del sufrimiento y de la muerte nos interpela acerca de los objetivos de la medicina y nos seala sus lmites. El progreso de la ciencia nos permite curar un mayor nmero de enfermedades. De esta manera corremos el riesgo de alejarnos del cuidado y de la atencin a los enfermos crnicos y a los moribundos. Para responder de forma adecuada a este desafo nacieron los cuidados paliativos. Hoy da, podemos y debemos trasmitir a la poblacin que el estudio, la investigacin y el alivio del dolor y del sufrimiento del ser humano constituye un objetivo tan importante como la curacin de las enfermedades. Este objetivo todava no est asumido por ciertos profesionales sanitarios que participan de una concepcin exclusivamente curativa de la medicina. Por otro lado, an cuando el cuidado paliativo es tenido en cuenta por las actuales administraciones sanitarias de nuestro pas, los recursos que se destinan para su implementacin son escasos. Esto se debe, entre otras razones, a una visin utilitarista miope por parte de las autoridades sanitarias y al rechazo del propio ser humano a enfrentarse con la muerte en nuestros das. A pesar de ello, la terca realidad termina por imponerse y, cada vez ms mdicos y enfermeras se muestran partidarios de la filosofa asistencial del cuidado paliativo. La creacin de un equipo multidisciplinario que pueda atender al paciente y a su familia resulta difcil de conseguir en determinadas ocasiones. El dficit de profesionales experimentados en el cuidado al final de la vida as como el reducido nmero de psiclogos y de asistentes sociales en el rea sanitaria pblica disminuye las opciones de una atencin integral. El soporte psicolgico es una grave carencia de nuestra estructura sanitaria que debemos resolver sin dilaciones. Son algunos de los motivos por los que debemos exigirnos la bsqueda de soluciones o alternativas que puedan paliar este dficit. Algunas frmulas como la colaboracin desinteresada de 279
Eduardo Clav A.
mdicos, enfermeras, otros profesionales de la salud y voluntarios, pueden ayudar a difundir los conocimientos tcnicos y cientficos que mejoren el cuidado de los moribundos. Nuestra sociedad debe deliberar acerca de la distribucin de los recursos y recomendar a los tcnicos de la administracin sanitaria el estudio de planes que tengan en cuenta una atencin de calidad a los enfermos en el final de su vida y a sus familias. Todo ello sin perder de vista el equilibrio que debe existir entre una medicina curativa y una medicina que tenga en cuenta a los enfermos crnicos, con grandes discapacidades y terminales. El trato equitativo y la ausencia de discriminaciones es otro aspecto bsico que no podemos olvidar. Ningn enfermo desea ser tratado peor que otro y este deseo figura entre los idearios ticos de nuestra sociedad. No obstante, debiramos matizar esta ltima afirmacin. Quiz deberamos plantearnos la posibilidad de favorecer las discriminaciones positivas en algunos colectivos de ciudadanos especialmente vulnerables como los minusvlidos fsicos o con enfermedades psquicas por ejemplo. El desamparo y la soledad que soportan muchas de estas personas las sita en el terreno de la desigualdad precisando de un apoyo sociosanitario que muestra signos de debilidad en nuestra sociedad. La comunicacin con el paciente terminal no es una tarea fcil. No es raro que nos surja la duda sobre si debemos informarle, o no, de un diagnstico y de un pronstico infausto. La comunicacin con los familiares y el alivio de sus sufrimientos tambin es un tema arduo. El respeto a las creencias, a los valores y a la idiosincrasia del paciente es un aspecto fundamental de la relacin clnica. El enfermo es un ser humano autnomo y, como tal, debe tomar las decisiones que considere ms adecuadas a sus intereses. En la atencin al enfermo en el final de su vida corremos el riesgo de suplantar sus deseos. Pensando que actuamos por su bien podemos causarle un gran dao. Solamente desde el respeto y la comprensin con la situacin que est viviendo podremos estar en condiciones de ayudarle y consolarle. En muchas ocasiones, el enfermo pierde la capacidad de decidir por un deterioro transitorio o permanente de su funcin cognitiva. Son las situaciones que pueden crear una mayor inquietud aunque existen 280
Reflexiones sobre los cuidados al final de la vida
algunas estrategias que nos pueden ayudar. Dentro de la atencin continuada que le tenemos que prestar deberemos haber previsto esta eventualidad con objeto de conocer sus deseos acerca de ciertos tratamientos que originan dilemas ticos difciles de resolver. La posibilidad de haber conversado con el paciente y su familia sobre la retirada de algunos tratamientos o de haber sopesado los riesgos y beneficios de otros, puede permitirnos actuar de acuerdo a sus deseos cuando el enfermo no pueda manifestarnos su opinin. La aprobacin de documentos de voluntades anticipadas por varios parlamentos autonmicos puede ayudarnos en esta tarea. A pesar de las lagunas legales actuales, la expresin oral de los deseos del enfermo que reflejaremos en la historia clnica o la elaboracin de un documento de voluntades anticipadas donde todava no estn reguladas, ser de gran utilidad. En todos los casos deberemos conocer al sustituto que designe el paciente y que lo representar a la hora de tomar decisiones. Sin embargo, no pueden preverse todas las situaciones por las que puede atravesar el enfermo y, alguna de ellas, pueden ser especialmente conflictivas desde un punto de vista tico. La utilizacin de algunos frmacos que pueden acelerar la muerte, la retirada de tratamientos de soporte vital, le presencia de un sufrimiento persistente a pesar de una buena atencin paliativa, enfrenta a los enfermos, a sus familias y a los profesionales que los cuidan con complejos problemas que precisan del consenso de todos los que intervienen en la relacin clnica. Los comits de tica asistencial o los consultores ticos pueden ayudarnos a resolverlos. De forma peridica surge un debate pblico en la radio o en la prensa sobre la eutanasia o el suicidio mdico asistido. A pesar del impacto que causan estos debates en la poblacin, el nmero de solicitudes no parece elevado. Muchas veces las peticiones de eutanasia se relacionan con un mal control de los sntomas. Deberemos asegurarnos que el enfermo recibe unos cuidados paliativos de calidad como condicin imprescindible para abordar la peticin de eutanasia. El conocimiento de los lmites legales por parte de los profesionales es un deber inexcusable que no debe coartar la deliberacin sobre la eutanasia o el suicidio mdico asistido. No obstante, sera de inters garantizar una atencin paliativa de calidad a la hora de afrontar la discusin sobre la eutanasia. 281
Eduardo Clav A.
Por ltimo, pero no por ello menos importante, deseo destacar la importancia de las actitudes de los profesionales en el cuidado de los moribundos. Junto a la exigencia de unos esmerados conocimientos cientficos y tcnicos, los profesionales deberemos familiarizarnos con las virtudes que dignifican el cuidado de los enfermos y, especialmente, de los pacientes terminales. Con la compasin que nos permite sentir el dolor del prjimo y solidarizarnos con l, pero sin tratar de sustituirle sino respetndole como ser autnomo y libre que es. Con nuestra disposicin para ayudarle en todo lo que precise y est en nuestras manos. Garantizndole nuestra confidencialidad y generando en el enfermo la confianza y la esperanza que precisa para dar sentido a sus ltimos das.
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LA MUERTE Y EL MORIR EN EL ANCIANO

Alfonso Blanco Picabia y Rosario Antequera Jurado
La muerte y el morir en el anciano
Aunque morir es siempre un proceso individual, es tambin un acontecimiento que afecta asimismo a aquellos que, de alguna manera, se relacionan con quien ha muerto. La muerte adquiere por consiguiente, una dimensin social. Pero, al mismo tiempo y como consecuencia de ello, las actitudes y comportamientos que cada persona adopta ante el hecho de la muerte, sea propia o sea ajena, son el resultado de la conjuncin, por un lado de las caractersticas y circunstancias individuales y por otro, del concepto y sentido de la muerte imperante en la sociedad de ese momento y lugar. Por ello, para comprender las actitudes que el anciano va a adoptar en un momento determinado ante el hecho de la muerte (ya sea personalizada o sea ajena) se hace imprescindible analizar previamente los conceptos y actitudes que socialmente se mantienen en ese momento histrico y geogrfico hacia la muerte y el morir. Esto es as debido a que, como miembros de ese entorno social, tambin esos conceptos y actitudes vigentes en una sociedad son, con seguridad, compartidos en mayor o menor grado por cada uno de los ancianos que en ella se encuentran. Se hace as preciso reflexionar sobre el propio concepto de muerte, sobre las actitudes que en nuestros das existen con respecto a este tema y muy concretamente, sobre las que se dan ante el hecho de morir en relacin a los ancianos. Pero no es menos importante conocer la actitud que tienen los propios ancianos frente a la muerte (ajena o propia) y las variables que determinan esas actitudes.
1. SOBRE EL CONCEPTO DE MUERTE

Entrar a analizar el concepto de muerte es intentar abarcar un mundo casi infinito de posibilidades (Blanco Picabia, 1992a) que se han intentado abordar adoptando muy distintas perspectivas. Por un lado, lo que la ciencia y los conocimientos que de ella se derivan nos aportan sobre su naturaleza. Por otro, la percepcin, introyeccin y recreacin que cada individuo realiza de ese suceso objetivo y real y que se convertir en subjetivo en funcin tanto de las idiosincrti285
cas caractersticas de personalidad de cada individuo, como de las normas y conceptos vigentes en la sociedad en que viva esa persona. Unas normas y conceptos que, en mayor o menor grado, son compartidas por todos aquellos que forman parte de un mismo marco cultural. Y tanto si nos centramos en el tema adoptando una perspectiva como la otra, la muerte se muestra lo suficientemente compleja, ambiga y desconocida como para escapar una y otra vez a todos los intentos de aprehenderla intelectualmente y de conceptualizarla. As y partiendo de que no hay una respuesta rigurosamente ajustada y comnmente aceptada a una definicin de muerte (Blanco, 1993) e independientemente de los planteamientos personales que ante la misma se puede adoptar, la acepcin mas comnmente aceptada (por lo evidente e innegable) es que la muerte es la cesacin o el trmino de la vida (Diccionario de la Academia de la Lengua Espaola, 1992). No obstante y a pesar de la aparente objetividad de esta definicin, resulta confuso situar en el tiempo el trnsito de vida a muerte, el momento en que se produce radicalmente el trmino de la vida. Esta dificultad proviene del hecho de que la muerte no se produce en un instante preciso; es un proceso que va afectando progresivamente a las distintas partes del organismo (Thomas, 1991). Lo cual hace difcil determinar el momento preciso en que podemos decir que un sujeto est completamente muerto, que no queda ninguna vida en su organismo. As, por ejemplo, a pesar de que se haya diagnosticado la muerte cerebral (uno de los criterios mdicos actualmente considerados como de mayor objetividad para determinar la muerte del individuo) todava existen en su organismo clulas con su cdigo gentico nico, irrepetible y totalmente caracterstico, que siguen multiplicndose y por tanto, viviendo. De hecho, es frecuente comprobar cmo al producirse la muerte cerebral se pueden mantener los rganos ms importantes del cuerpo en funcionamiento (con ms o menos ayuda artificial), posibilitando de esta manera la donacin de rganos. As como podemos asistir tambin en muchos casos a la negativa de los familiares a aceptar que el sujeto haya muerto alegando que todava se le puede ver respirar. 286
Pero las dificultades de encontrar un criterio objetivo o una definicin objetiva de muerte se multiplican cuando intentamos abordar el concepto subjetivo y vivenciado de muerte. Desde esta perspectiva, la definicin de muerte como terminacin o cese de la vida resulta insuficiente para abarcar en toda su complejidad lo que para cada ser humano, independientemente del momento evolutivo en que se encuentre, significa el hecho de morir. Basndose en ello, es por lo que puede afirmar Charmaz (1980) que existen tantas maneras individuales de conceptualizar la muerte como individuos. Una idea que ya muchos aos antes y mucho ms bellamente haba expresado Unamuno (1912): Dos entes vivos difieren en cuanto la vida de ellos es distinta y como vivir no es lo mismo para los dos, tampoco morir (que, por lo pronto, es dejar de vivir) significa lo mismo. Cmo podramos sistematizar y organizar la gran cantidad de variables, informaciones y sentimientos que interactuando confieren su inabarcable complejidad a la simple palabra muerte? Podramos intentarlo respondiendo a tres preguntas: qu puede significar ese concepto?, dnde radica el fenmeno?, qu la produce?, quin es el que muere? I. CUL ES EL SIGNIFICADO DE LA MUERTE? As, en funcin del concepto del que dotemos a la vida, adquirir la muerte un significado especial. Puede entonces ser entendida como el principio de una nueva existencia, despojada del cuerpo que la aprisiona o como el final de una etapa detrs de la cual no hay nada, o al menos nada conocido. Estos conceptos de muerte son tan slo una muestra de los posibles planteamientos que, de manera amplia y difusa, el hombre adopta ante la muerte. Pero hay asimismo que tener en cuenta que estos conceptos van a adquirir matices diferentes al ser asimilados por cada individuo concreto. Se hacen as precisas varias puntualizaciones a este respecto: La primera distincin que se hace aqu necesaria es diferenciar entre el concepto que cada uno de nosotros tiene de lo 287
que es la muerte en general (como evento que afecta a todo aquello que nos rodea pero que slo nos afecta de una manera ms o menos indirecta) y el concepto de esa misma muerte cuando es puesta en relacin con uno mismo (lo que ocurre con mayor frecuencia cuando el sujeto llega a la vejez). Fruto de esta distincin, el concepto personal de muerte se torna paradjico (Thomas, 1991): la muerte en general, en abstracto, ajena, se acepta como algo cotidiano pero sin embargo, cuando atae a lo personal, siempre parece lejana, sobre todo en la juventud (son los otros los que mueren). La muerte se acepta a nivel consciente y racional como un hecho natural pero se vivencia en lo personal como un accidente, arbitrario e injusto, para el que nunca estamos preparados. Ni a pesar de que, como es el caso de los ancianos, se sea consciente de su mayor proximidad y posibilidad de ocurrencia. La muerte es concebida como algo aleatorio, indeterminable ya que no sabemos el cando ni el cmo ni, sobre todo, el por qu. Pero el progreso de la estadstica, los avances mdicos y la difusin de conocimientos biolgicos y epidemiolgicos nos hacen creer que podemos estimar el momento en que probablemente ocurra y que con frecuencia (y quizs como manera de defendernos de la angustia que nos provoca) se suele relacionar con la edad provecta. La muerte es universal; todo lo que vive est destinado a perecer o a desaparecer (lo que de alguna manera trivializa el acto de morir). Pero es tambin nica ya que la muerte constituye para cada uno de nosotros un acontecimiento sin precedentes y que no se ha de volver a repetir. El segundo aspecto que hemos de considerar es que la muerte es un fenmeno multidimensional que, por ejemplo, para Folta y Deck (1974) comprende al menos tres aspectos: la muerte como proceso; es decir, la agona (o el proceso de morir). la muerte como acto; concepto abstracto de finalidad, el acto final de la vida del hombre (la muerte propiamente dicha). 288
la muerte en cuanto que entraa unas consecuencias; fenmeno metafsico que supone el final de algo o el principio de otro algo para el fallecido (el ms all de la muerte). II. DNDE RADICA LA MUERTE? Si aceptamos que el hombre es un ser bio-psico-social, la muerte igualmente debe de ser considerada simultneamente como ubicada en cada una de esas vertientes (Thomas, 1991): Muerte fsica que afecta al cuerpo entendido como un conjunto de rganos y sistemas integrados y en equilibrio y que culmina con la aparicin del cadver y todo el proceso de la tanatomorfosis (enfriamiento, rigidez, livideces, putrefaccin y estadio final de mineralizacin) Muerte psquica, que tiene lugar cuando el hombre deja de tener irreversiblemente conciencia de su propia existencia como ser independiente y racional (como es el caso de sujetos demenciados). Muerte social, que se produce cuando se ha perdido el reconocimiento social de persona, ya sea porque pasa a ser tratado como si ya hubiera muerto (moribundos en centros hospitalarios), como un nmero (presos en instituciones penitenciarias), como seres sin capacidad de decisin propia (enfermos mentales en hospitales psiquitricos, deficientes mentales, ...), como un ser que al estar slo fsicamente presente y activo, de facto pasa a la categora de objeto. Sin embargo, no siempre son los dems los que determinan la muerte social de algunos de sus miembros sino que a veces es el propio individuo el que determina su propia muerte social al considerar que ha dejado de ejercer un papel en la misma y que ya no forma parte de su comunidad, o cuando se retira por unos u otros motivos, de la vida social (Como quien ingresa en una orden religiosa contemplativa, el depresivo que trata de permanecer en su cama al margen de todo y de todos, el anciano que tras la prdida de su cnyuge decide encerrarse en casa con sus recuerdos y morir para todo lo dems, etc.) 289
III. QUIN O QU GENERA LA MUERTE? En funcin del agente que la causa, la muerte puede ser concebida:como algo interno e intrnseco, que procede del propio organismo y con la que, en cierto modo y aunque parezca paradjico convivimos desde que nacemos o, como algo que procede de fuera, que siempre representa un accidente, algo que nos llega. Concepcin sta de caractersticas ms tranquilizadoras ya que significa que se puede intentar evitar o al menos retrasar su acontecer, si se abandonan determinados comportamientos, se introducen otros, se evitan situaciones de riesgo, o si se desarrollan lo suficiente los conocimientos cientficos. IV. QUIN ES EL QUE MUERE? Como sealan Kastenbaum y Aisenberg (1976), podemos diferenciar dos perspectivas que resultan determinantes a la hora de conceptualizar la muerte; segn se plantee la muerte del prjimo o la muerte propia. Afirmando que el hombre desarrolla antes la idea de la muerte ajena que la propia, ya que esta ltima supone la extrapolacin de hechos o sucesos de los que no hemos tenido experiencias (la muerte del prjimo), al concepto en abstracto de muerte (en el que se incluye la muerte personal). Es esta incapacidad para percibir nuestra propia muerte la que lleva a algunos autores (Rojas, 1984) a afirmar que el hombre concibe la muerte como inevitable, pero irreal (ya que es algo que percibimos en el otro, pero que en relacin a cada uno no tiene realidad puesto que al no poder vivenciarla directamente en la realidad no tenemos conciencia de ella). En cualquier caso queda claro que la manera de entender y conceptualizar la muerte (y por tanto, de comportarse ante ella) es muy distinta pra cada anciano. Variar segn se plantee la muerte como un fenmeno existencial (el fin), que la piense como un fenmeno natural (la terminacin de un ciclo) que la piense como muerte de los dems (la prdida y/o el vaco) o que esa muerte sea planteada como un fenmeno personal, como muerte propia, como la prdida 290
de todo lo que se es y se tiene para cambiarlo por algo absolutamente incierto. Planteamientos y conceptos stos que no son permanentes ni inmutables ni siquiera para cada ser humano, ya que en cada momento se mueve con uno de ellos saltando inconscientemente a otro cuando el primero le resulta excesivamente angustiante o molesto (Blanco Picabia, 1992).
2. EN RELACIN A LAS ACTITUDES GENRICAS ANTE LA MUERTE EN NUESTROS DAS

Las actitudes que el hombre concreto mantiene hacia la muerte y muy particularmente a medida que ese hombre concreto va teniendo ms aos, han sido en gran parte, introyectadas segn sus propios y particulares mecanismos psicolgicos a partir de las existentes en la sociedad (Blanco Picabia, 1992). As pues, antes de pasar a analizar las actitudes individuales y concretas que cada persona adopta ante la muerte es conveniente considerar (aunque suscintamente para no alejarnos de nuestro tema) tanto los elementos que pudieran intervenir como determinantes de esas actitudes como en lo que se refiere a las ms comunes e influyentes de ellas: la negacin y el miedo hacia el hecho de la muerte. Pero ello siempre sin olvidar que dichas actitudes responden a una serie de movimientos sociales. Algo que ya fuera mgnificamente analizado por Feifel (1977). Al reflexionar sobre las actitudes concretas e individuales que cada persona adopta ante la muerte, hemos de reparar necesariamente en algunos de los aspectos que las determinan: En primer lugar, la imposibilidad de hablar de una actitud objetiva ante la muerte, a ninguna edad, ni en ningn momento ya que, como subrayara Freud (1918) la muerte propia es inimaginable y, por ello, en lo inconsciente, todos estamos convencidos de nuestra inmortalidad. En segundo lugar, la influencia que las circunstancias personales y el contexto situacional en los que el sujeto se encuentra ejercen sobre sus particulares actitudes ante la muerte. Circunstancias de las 291
que destacan, por su importancia, fundamentalmente dos: segn el sujeto se plantee la muerte propia o la de otra persona (y an en este caso variar si se trata de una persona querida o no) y segn el sujeto se encuentre en una situacin en la que se enfrenta directamente con la muerte (cuando hay un peligro inminente) o en una situacin en la que se piensa acerca de la posibilidad de la muerte en general y remotamente. En tercer lugar, los planteamientos y expectativas que cada uno mantenga con respecto a la muerte y que van a determinar sus actitudes ante la misma. Expectativas y actitudes que Blanco Picaba (1992) sistematiza de la siguiente manera: planteamiento existencial, en el que la muerte esta permanentemente presente en la vida intelectual del sujeto constituyendo uno de los pilares sobre los que elabora sus proyectos y en los que fundamenta su comportamiento y sus actitudes ante la vida; planteamiento de la muerte como un fenmeno natural pero ajeno a los intereses directos e inmediatos del que habla, con lo que se intenta eludir la esencial del problema (como intento o forma defensiva evasiva). Algo como lo que ocurre cuando se afirma que la gente se muere; planteamiento de la muerte como un hecho personal, subjetivo y vivido, que realmente pudiramos denominar autentico y que consistira en aceptar la muerte como algo propio y siempre actual. Bajo este planteamiento se encontrara una concepcin de la muerte como algo inexorable, personal, privado e intransferible, que est ante cada persona continuamente y que, por ello, supone ser un factor causante de angustia permanente que puede tratar de evitarse bien ignorando, o bien tratando de racionalizar esa realidad. I. CULES SON LAS ACTITUDES ANTE LA MUERTE MS COMUNES Y DETERMINANTES EN LA EXISTENCIA HUMANA? Tales factores psicosociales, histricos, econmicos, etc. han llevado a que la actitud social ms extendidamente adoptada ante la 292
muerte sea la de la negacin. Una actitud que se manifiesta a travs de muy distintas conductas: el escamoteo de la muerte, del moribundo y del cadver, la criogenizacin, el lenguaje eufemstico utilizado para referirnos a la muerte, las conductas de alto riesgo, el funeral ... o las propias actitudes que actualmente se mantienen hacia los ancianos (Petiner, 1977-78). Son varios los aspectos relacionados con la muerte y el morir que elicitan por igual miedo y ansiedad. Estas emociones pueden referirse a distintas facetas del mismo fenmeno. As puede plantearse el miedo a la muerte propiamente dicha, o al morir, o a lo que ocurra despus de la muerte. Y todo ello, nuevamente, adquirir connotaciones distintas en funcin de que sea plantee en relacin a uno mismo o a los dems. As, el miedo a la muerte ha sido interpretado como el temor ms bsico que experimenta el ser humano, del que derivan los restantes miedos a travs de su asociacin directa o genrica con la muerte. Y es tan importante este miedo que en muchas ocasiones son utilizados para camuflarlos y hacerlo menos angustiante otros miedos condicionados que son socialmente ms aceptados que el propio miedo a la muerte. Sntomas tales como el insomnio, la depresin, manifestaciones somticas, etc., pueden constituir la nica manifestacin del temor a la muerte (Kastenbaum y Costa, 1977; Campbell, 1980; Lonetto y Templer, 1986). Quizs, en este sentido, el principal temor asociado a la muerte es el de dejar de ser. Algo justificable por el hecho de que el hombre no se puede imaginar a s mismo en un estado de nada. Adems, el dejar de ser representa la separacin definitiva de las personas a las que nos unen vnculos afectivos y en muchas ocasiones dan sentido a nuestra existencia. Por otro lado, la muerte del otro se asocia con la idea de prdida que hace que la muerte de ese ser que se le ha muerto a uno implique la prdida de algo que uno tiene y quiere con algo de uno mismo. Algo que, por consiguiente, hace que cada muerte se convierta en una merma, en una forma de muerte parcial de uno mismo. 293
Por si fuera poco, cuando se trata del miedo al morir propio, se incluye la perspectiva del sufrimiento. De forma que la posibilidad del dolor fsico convierte el morir en un suceso an ms aversivo. Pero tambin se teme que la integridad personal, la autonoma y la independencia se vean comprometidos y ello ocasione la prdida o disminucin de la capacidad para satisfacer las necesidades personales que tendrn que ser cubiertas por los dems. Por lo que el miedo a la muerte se convierte en un miedo que lleva asociado el del miedo a la prdida de dignidad. Finalmente, hemos de referirnos a los sentimientos y ansiedad que la pre-visin del propio cuerpo muerto, el cadver propio, suscitan en la persona (Santo Domingo, 1976). Un miedo asociado al temor al despedazamiento del cuerpo, reavivado actualmente por la difusin (en muchos casos a travs de pelculas o ciencia-ficcin) del posible mercado de rganos para trasplantes. Cuando el morir ocurre a nuestro alrededor, en una persona conocida o querida, generalmente va asociado a un doble sufrimiento. Por una parte, sufrimos al ver cmo otra persona se deteriora y sufre. Pero si adems, esa persona es alguien cercano y querido, que constituye una parte de la vida propia, su proceso de muerte, despierta en nosotros la idea de la muerte y de la desintegracin propia, ya que una parte de nosotros, muere con l y constituye una prdida o muerte parcial en el presente, que adems nos anticipa nuestro propio futuro. La ltima faceta del miedo a la muerte, es el miedo a lo que pueda ocurrir despus de la muerte, un miedo que se fundamenta en el miedo al castigo y a la idea de que debemos pagar nuestros pecados e infracciones que puede hacer que tengamos una existencia desgraciada en el ms all (motivada por el rechazo eterno de Dios). Mientras que el miedo al ms all referido a otra persona, se plantea en dos formas de temor fundamentales: el miedo a que el espritu de la otra persona nos pueda infringir algn dao en nuestra vida cotidiana (relacionado con el sentimiento de culpabilidad y en estrecha ligazn con el miedo a los muertos) y la creencia de que tal y como nosotros cumplamos y seamos fieles a los ltimos deseos y necesidades del fallecido, nuestros supervivientes se comportarn con nosotros cuando nos llegue la hora. 294
3. ACERCA DE LAS ACTITUDES SOCIALES ANTE LA MUERTE DEL ANCIANO

Si bien es cierto que el ser humano nunca llega a percibir la muerte como algo normal, es precisamente la muerte del anciano la que se tolera y acepta como un hecho ms natural... generalmente por parte de los dems, de los ms jvenes (Blanco Picabia, 1990). Algunas de las causas que se han apuntado para explicar esta mayor facilidad y naturalidad con que se suele aceptar por parte de los dems la muerte del anciano son las siguientes (Lester, 1967; Blanco Picabia, 1992b): El distanciamiento cada vez mayor entre los estilos de vida y las modas que imperan culturalmente y que imponen en la sociedad los ms jvenes y aquellas normas de vida que generalmente conservan los ancianos, unas veces porque son las que prefieren y otras porque son las nicas que les estn permitidas. Todo esto facilita la no identificacin de los ms jvenes con la muerte de personas para ellos muy distintas y distantes de su mundo fsico y espiritual. El hecho de que el anciano est habitualmente ms apartado de la dinmica diaria habitual tanto del joven como del adulto, puede causar la impresin de que en parte estuviera ya un poco perdido ... o muerto a los ojos de los dems, el deterioro que habitualmente sufren muchos de los ancianos antes o despus, aparentemente desvaloriza y hace menos apetecible y deseable la existencia y por consiguiente, convierte en aparentemente menos trgica su prdida. Otra evolucin de importancia en este contexto es el predominio de la familia nuclear, es decir, de una familia que consta solamente de padres e hijos (Santodomingo, 1976). En estas circunstancias, los ancianos ocupan un puesto menos central en las vidas de sus hijos. Su muerte, al sobrevenir (Por lo general tras una larga enfermedad), no afecta emocionalmente a la familia o al entorno social en el mismo grado en que pudo hacerlo antao. Por otra parte, la sensacin de que los ancianos ya han vivido hasta el final y plenamente la propia vida hace que sus supervivientes acepten su muerte ms tranquilamente. En cambio cuando muere un nio o un/a esposo/a jvenes, se tiene la impresin 295
de que algo queda inacabado, de que al fallecido se le ha robado la vida y de que los supervivientes han sufrido una prdida mayor que en el caso del anciano que generalmente tiene menores responsabilidades sociales de todo tipo, quienes le rodean tienen una menor dependencia de l y sus descendientes tendrn, probablemente, mayores posibilidades de sobrevivir por s mismos que cuando el que muere es una persona joven. Por otra parte, la muerte en estas edades supone la confirmacin del hecho que consideran las personas ms jvenes como normal: que la muerte es cosa de viejos. Una idea que les es til porque les permite sentirla ms lejos de ellos. De alguna forma, la prdida de la vida del joven es vista como la prdida de algo necesario y til, mientras que la de anciano es, frecuentemente, vivida como la prdida de algo necesario, de un lujo, un antojo ... o una carga. Todo esto ocasiona el que ante la muerte de la persona de edad avanzada, quienes viven la situacin (estn o no vinculados a ella), se identifiquen, no ya tanto con el hecho de la muerte o con quien est en trance de fallecer, sino con sus allegados. Son ellos quienes han sufrido o van a sufrir una prdida y quienes experimentan un dolor y un sufrimiento por ello, que es lo que realmente remueve los sentimientos de esas personas de su entorno. Pero todas estas actitudes y comportamientos varan ostensiblemente cuando en lugar de plantearnos la muerte de los ancianos en general, hemos de pensar en la muerte de nuestro abuelito, nuestro anciano padre o nuestra anciana madre o, en definitiva, de nuestro querido anciano. La idea de una prdida que, como la de la muerte propia, el ser humano intenta relegar de la conciencia (Blanco Picabia y Antequera, en prensa). En este sentido, las diversas investigaciones realizadas al respecto muestran una y otra vez que la muerte de un progenitor tiene la capacidad de ejercer un intenso impacto emocional sobre su hijo adulto, generndole por lo comn reacciones de intenso malestar, estrs y/o depresin (Bunch y Barraclough, 1971; Horowitz, Krupnick, Kaltreider y cols, 1981; Birtchnell, 1975). Unas reacciones que resultan especialmente problemticas si previamente existan conflictos en la relacin padre-hijo que no fueron adecuadamente resueltos (Kowalski, 1986). Existe, sin embargo, una 296
excepcin a todo lo dicho y es el hecho de que el impacto emocional que, por lo general, ocasiona la muerte de un familiar anciano, se mitiga cuando ste ha sufrido previamente una dolorosa y prolongada enfermedad. Esto es as porque, en estos casos, la muerte es considerada como el medio de alcanzar una merecida paz y tranquilidad.
4. SOBRE LAS ACTITUDES DEL ANCIANO FRENTE A LA MUERTE DE LOS DEMS

Nuevamente nos encontramos con una diferenciacin esencial: no es la muerte la misma cosa cuando la referimos a las personas, la gente que cuando se trata de personas queridas. Son distintas las actitudes de cualquier persona y mucho ms del anciano, segn quin sea el fallecido. I. CMO AFRONTA EL ANCIANO LA MUERTE EN UN SENTIDO GENRICO? Como dijimos anteriormente, es claro que el hecho de que las actitudes ante la muerte que pueda adoptar una persona estn fuertemente determinadas por el concepto que ese individuo mantenga hacia la misma. Un concepto que, lgicamente, ese sujeto ha ido configurando y modificando a lo largo de su desarrollo evolutivo. As, despus de todo un ciclo a lo largo del cual se han ido asimilando criterios, experiencias y sentimientos, es en la vejez cuando parece que se llega a aceptar la muerte como un proceso natural, como algo inevitable (Rubio Herrera, 1981). Una creencia que ha ido hacindose ms extensa conforme iba incrementndose la edad. As, al cambio del tiempo y en comparacin con otros grupos de edad (y pese a lo que se suele suponer comnmente) la mayora de los ancianos suelen poseer una orientacin activa hacia la muerte y no estn de acuerdo con la idea de que se deba ignorar y no hacer planes en relacin a ella (testamento, funerales, ...). Ello sera posible merced a que la muerte parece que podra plantearse para ellos como algo menos terrible que a los jvenes. 297
Pero las personas ancianas no slo tienen una percepcin de la muerte propia como la de algo ms inminente, sino que a lo largo de su existencia, con seguridad, habrn tenido mayores contactos con personas que han muerto y/o con el proceso terminal de muchos sujetos enfermos (Urraca, 1985). La muerte del otro se convierte entonces para el anciano en el punto de partida sobre el cual imagina o fantasea acerca de cmo ser su propia muerte. De esta manera se va preparando para su proceso de ser en la muerte. As es como se explica su frecuente curiosidad en la materia, su querer saber cmo vivieron la muerte sus compaeros, su inters sobre todo por saber si sufrieron, si fallecieron dignamente, etc. (Thomas, 1991). Por otro lado, se ha sealado que las prdidas que a lo largo de su existencia puede haber venido acumulando en los mbitos personal y social pueden tambin ocasionar el que cada nueva muerte signifique un aumento de su empobrecimiento y de su soporte en la vida, ya sea afectivo o biolgico (Blanco Picabia, 1990). Por ello no ser tanto la idea de la muerte como la de prdida la que con ms intensidad suela afligir al anciano. II. CMO ASUME EL ANCIANO LA MUERTE DE LAS PERSONAS QUERIDAS? En este sentido, de manera genrica, se acepta que es la muerte del cnyuge la que despierta mayor ansiedad en el anciano. Esta muerte representa para el anciano no slo la prdida emocional y afectiva ligada a la desaparicin de una persona a la que puede haber estado profundamente unido durante un largo periodo de tiempo, sino que tambin representa para unos la ruptura slo con el rol de esposo o esposa, y para otros la prdida de su ya nico rol en la vida con lo que constitua la nica forma de identidad social que le restaba al individuo. De ah la aparicin de cuadros de depresin y ansiedad, de desorientacin y de falta de sentido y de propsito de vida, que a partir de ese momento expresan con frecuencia los ancianos. Cuadros por lo general que, en estas edades, son ms desoladores y prolongados que en otras edades. No obstante, tambin hemos de resear nuevamente cmo, en muchas ocasiones, la existencia de enfermedades previas puede hacer que el anciano prevea con anterioridad la posibilidad de que la muer298
te de su compaero ocurra en un futuro prximo (OBrian, 1990-91), en lo que sera una especie de anticipacin de la muerte que le podra ayudar a mitigar las posteriores reacciones emocionales, una vez que se hubiera producido el fallecimiento (Ball, 1977; Rando, 1986). Pero, si es trascendente e importante para l la muerte del cnyuge, el anciano experimenta la misma o mayor intensidad ante la muerte de un hijo. Se trata de un acontecimiento considerado como una de las prdidas ms dolorosas jams experimentada en sus vidas (Littlewood, 1992). La muerte del hijo en edad adulta rompe, desde la perspectiva del anciano el orden natural de las cosas, que es la de que los padres mueren antes que los hijos. Y al mismo tiempo, destruye la fantasa de inmortalidad que los padres depositan en las generaciones sucesivas. A pesar del fuerte impacto que la muerte de seres queridos puede ejerce en la poblacin anciana, distintas investigaciones empiezan a poner de manifiesto que, en ocasiones, son desproporcionadamente mayores las expectativas y preconcepciones que la poblacin e incluso los profesionales de la salud mantienen sobre las extremas reacciones tanto fisiolgicas como psicolgicas esperables en los ancianos en esta situacin, que las que real y objetivamente se producen (Wortman y Silver, 19889). Se pone de manifiesto adems que, a pesar del impacto que estas muertes ejercen sobre la salud y el equilibrio del anciano especialmente en las primeras semanas, el anciano es tambin capaz de desarrollar estrategias de afrontamiento que le permiten superar este estado, sobre todo cuando se le presta la ayuda precisa (Borstein, Clayton, Halikas y cols, 1973; Lund, Caserta y Dimond, 1986). Incluso parece ser que las expectativas previas que desarrollan los propios ancianos sobre cules pueden ser sus posibilidades de recuperarse de la muerte inminente de una persona querida (especialmente si se trata del cnyuge) son ms negativas y pesimistas que las que son realmente capaces de desarrollar cuando ya se ha producido la muerte (Caserta y Lund, 1992). Dicho de otra manera, una vez que el anciano tiene que afrontar la prdida de un ser querido, lo hace con mucha ms eficacia de lo que el mismo habra esperado, debido a que pone en marcha y utiliza recursos (tanto internos como externos) de los que no tena conocimiento o a los que no valoraba como tiles con anterioridad. 299
Por otro lado, no debemos olvidar como tantas veces ha sido referido, el hecho de que las circunstancias personales y las redes de apoyo social y emocional con las que cuente el anciano, van a representar un factor decisivo y determinante de las actitudes, la intensidad y las caractersticas del impacto que la muerte de los dems pueda ejercer sobre l mismo. Durante el matrimonio, los sujetos restringen muchas de sus actividades sociales por la dificultad de compatibilizarlas con sus familias. As, el esposo/a se convierte en la principal fuente de apoyo. Cuando el cnyuge muere, los amigos suelen constituir para los ancianos la principal fuente de compaa e incluso de bienestar. Por ello cuando uno de ellos muere, aparece fundamentalmente un sentimiento de prdida unido a una toma de conciencia del propio envejecimiento, y a la actualizacin del conocimiento de la propia mortalidad, pero tambin a la adquisicin de una mayor valoracin de la vida (Roberto y Stanis, 1994). Connotaciones especiales adquiere la muerte cuando los ancianos se encuentran en una institucin, ya que en ellas no slo permanecen durante un largo periodo de tiempo sino que, adems generalmente, se encuentran muy mermadas sus relaciones con el exterior. Por ello, la muerte de otro residente significa para el anciano la ruptura de una parte importante de sus escasas relaciones cotidianas. Thomas (1991) refiere que los ancianos institucionalizados reaccionan ante la muerte de sus compaeros de manera bastante uniforme es una curiosa mezcla de pena, tristeza, de clera (sobre todo ei el moribundo ha sufrido), de alivio (si la agona fue ruidosa, si el que muri estuvo perturbando durante mucho tiempo el funcionamiento asistencial del establecimiento), e incluso de satisfaccin fatalista (al menos yo sigo estando vivo). En cualquier caso, una vez ms, tambin las actitudes del anciano ante la muerte de un compaero residente van a depender del grado y del tipo de relacin que mantuviera con l, de la personalidad del fallecido y de las circunstancias de su muerte (Matse, 1975). As, en las instituciones la muerte es peor soportada cuando el fallecido era una persona alegre y jovial. Tambin cuesta ms trabajo aceptarla cuando es una muerte repentina que cuando el sujeto padeca una larga enfermedad. De cualquier modo y en casi todos los casos, la muerte de un residente despierta un estado de depresin y ansiedad en el resto de los ancianos ya que les hace pensar en su propia muerte (quin ser el prximo? quizs yo?) (Matse, op. Cit.). 300
5. SOBRE LAS ACTITUDES DEL ANCIANO FRENTE A SU PROPIA MUERTE

La variedad de concepciones sobre la muerte que hemos expuesto justifica la disparidad igualmente constatada en los diversos trabajos con respecto a las actitudes que ante la muerte adoptan los propios ancianos. As, la bibliografa no sofrece un amplio surtido de trabajos significativos en relacin a las actitudes con las que habitualmente los ancianos se enfrentan a su propia muerte. y muy particularmente, a la polmica de si el temor de los ancianos a la muerte es superior o inferior al de las personas de otros rangos de edad. Estos dos aspectos son los que ahora nos ocupan. I. LAS ACTITUDES DE LOS ANCIANOS ANTE SU PROPIA MUERTE Como es lgico, muchas son las posibles actitudes que podemos encontrar y que de hecho ponen de manifiesto los diferentes trabajos. Sigue vigente por su utilidad para la sistematizacin aquella que, genricamente clasifica estas actitudes en 4 grandes categoras y que fueron propuestas Martin en 1976: actitud de indiferencia: era normal que un da sucediera... A todos nos toca, Yo ya soy demasiado viejo. actitud de temor, quizs no tan ligada a la muerte como a todo aquello que la precede (temor al dolor, al sufrimiento intil, ...). actitud de descanso experimentado sobre todo por personas que han sufrido mucho en su vida o que padecen una enfermedad crnica. La muerte, entonces, es esperada como el final de los sufrimientos. actitud de serenidad, el anciano tiene conciencia de haber vivido una existencia plena, de haber sido til a los dems. De todas ellas y como comentaremos ms adelante, se considera como la que con mayor propiedad caracteriza a los ancianos, el adoptar una orientacin activa hacia la muerte, producto de la mayor aceptacin que a estas edades se produce del hecho de morir, tanto a niveles genricos (la muerte de los dems) como particulares (la muerte propia y/o de seres queridos). 301
II. TIENEN LOS ANCIANOS EL MISMO MIEDO A LA MUERTE QUE PERSONAS DE OTRAS EDADES? Dentro de las posibles actitudes ante la muerte, no cabe duda de que miedo y ansiedad son las dos ms importantes y con una mayor capacidad de influencia sobre la vida de las personas. Ello es lo que justifica el que uno de los aspectos mas referenciados en los distintos estudios realizados en relacin a las actitudes de los ancianos ante su propia muerte personal, sea su orientacin activa hacia la misma y la aparentemente escasas ansiedad y temor que ese fenmeno les suscita (Kubler-Ross, 1975; Marshall, 1978). As, se llega a afirmar que los ancianos aceptan ms y mejor que los sujetos de otras edades la muerte en general y su propia muerte en particular. En principio, la hipottica menor intensidad del temor a la muerte en las personas mayores de 65 aos podra justificarse, segn el clsico trabajo de Kalish (1976) como consecuente de tres circunstancias: La disminucin del valor que socialmente, hoy se le da a sus vidas y que el propio anciano tambin asume y comparte, hacindole reconocer lo precario de su futuro y las limitaciones que progresivamente le esperan a todos los niveles (afectivo, econmico, etc.). Prdida de valor que se acrecienta an ms al observar la escasa repercusin que la muerte de otros ancianos tiene sobre las personas que los rodean (Particularmente esto es as en los ancianos que residen en instituciones). En funcin de las expectativas que, como consecuencia de la media de vida existentes en su medio y momento histrico, los ancianos van asumiendo y que les hacen tener conciencia de que se acercan al lmite. Es decir, la sensacin y el conocimiento de que ya han vivido lo suyo, cuanto les corresponda. Lo que se ha llamado la socializacin de la muerte. Un trmino que presupone que el sujeto se habr ido haciendo a la idea de que se ha ido aproximando su hora, a medida que iba viendo morir a los dems. Pero aunque esta menor ansiedad ante la muerte ha sido sistemticamente constatada en varios estudios (Kastenbaum, 1969; Kalish y Johnson, 1972; Feifel y Brascomb, 1973; Thorson y Powell, 1988), son 302
tambin varias las interpretaciones alternativas que se han apuntado. As por ejemplo, Feifel y Branscomb (1973) puntualizan la necesidad de diferenciar tres niveles de conciencia en las respuestas del sujeto ante su muerte: a) nivel consciente (cuya respuesta dominante ante la muerte es la de rechazo); b) nivel imaginario (respuesta ambivalente) y c) nivel inconsciente (respuesta predominantemente negativa). Y que podra darse la circunstancias de que cada uno de estos tres niveles pudiera tener contenidos contradictorios con los dems. La actitud positiva ante la muerte y la mayor acomodacin al hecho de su extincin personal que (Para algunos) presentan los ancianos, se pueden producir tanto a nivel consciente como de fantasa. Pero a niveles inconscientes, los datos apuntan en el sentido de que en el anciano aparece la misma ansiedad que a otras edades. Por tanto, la actitud ante la muerte presentada por los ancianos es el resultado de un balanceo entre la aceptacin y el rechazo de la muerte persona. Aceptacin o rechazo que estn directamente relacionados con la necesidad de adaptarse a ella y de organizar los propios recursos para enfrentarse a todo lo que la acompaa, pero tambin de los recursos disponibles (reales o supuestos) del apoyo afectivo, de la propia historia de experiencias del sujeto, etc..,Por todo ello, podemos considerar que el que hecho de que el anciano tenga una mayor conciencia de que ha de morir, lo tenga ms asumido y con ello est en mejores condiciones de abordar en sus relaciones interpersonales el tema con mayor frecuencia y naturalidad, no implica necesariamente que no sienta el mismo temor y ansiedad ante la idea de su muerte que la que siente cualquier otra persona. Y es esto lo que en las diversas investigaciones sobre ansiedad ante la muerte en ancianos del medio cultural hispano se viene reflejando (Urraca, 1980; Ramos, 1982; Nieto, Llor, Barcia y del Cerno, 1992; Antequera, de Haro, Torrico, Llorden y Blanco Picabia, 1993). Unos resultados que nos hacen plantearnos en primer lugar, las dificultades de trasvasar a nuestro entorno los resultados obtenidos en medios culturales bien distintos a los propios (sajones, nrdicos, norteamericanos, etc.). Y en segundo lugar, estos discrepantes resultados hacen que nos tengamos que cuestionar la adecuacin de los motivos apuntados para explicar la tericamente mayor aceptacin que el anciano tiene de su muerte. Es decir, no parece que los ancianos (al menos los de nuestro 303
medio cultural) compartan la idea de que una vida, que otros valoran como llena de dficits, ya no merezca la pena ser vivida. Ni parece tampoco que las personas de mayor edad se hayan hecho a la idea de que les toca morir ya. Podemos pensar pues que los motivos aducidos en los distintos trabajos, quizs respondan ms a lo que sujetos que se encuentran en otros periodos evolutivos piensan y creen que deben sentir los ancianos (o a lo que piensan que sentiran ellos si bruscamente se les privara de los atributos de su juventud y se les invistiera de los de la senectud) que a lo que stos realmente sienten y piensan (o incluso a lo que esas mismas personas pensarn y sentirn cuando sean ellos los viejos). Se tratara pues, de un claro mecanismo de proyeccin de los ms jvenes que no tiene, por consiguiente, que coincidir con lo que ocurre con personas tan distintas y tan distantes de los patrones de vida de quienes se proyectan. Finalmente, digamos que, aunque venimos insistiendo reiteradamente en la necesidad de diferenciar entre la muerte y el morir, en el caso de los ancianos (ms conscientes del devenir de su propia muerte) esta distincin parece hacerse an ms necesaria. En este sentido razona Thomas (1976)cuando afirma que para los ancianos el miedo a morir es ms intenso que el mismo miedo a la muerte. Y que esto es as, especialmente en lo referido a la obsesin por no morir en soledad, el miedo a ser abandonado sin cuidado, a no ser atendido a tiempo y/o a ser encontrado en estado avanzado de descomposicin, etc. Miedos a los que podramos aadir el miedo a la perdida de control (Kalish, 1976), que justifican actitudes y conductas de los ancianos, aparentemente sin relacin con la muerte, o al menos sin relacin directa, pero que puede hacer que su cuidado se convierta en una carga insoportable para sus familiares o cuidadores. O bien que obligue a stos a darles una forma de trato que, por otro lado, supondra la prdida de su dignidad personal (lo que ocurrira si, por ejemplo, tuviese que actuar en contra de la voluntad del anciano o tomar decisiones que le ataen a l sin consultarle). A la vista de lo hasta aqu expuesto, parece evidente que no existe una conclusin acerca de cul es realmente la actitud que de manera genrica caracteriza la postura del anciano ante el hecho de su propia muerte. Y adems de la influencia que las caractersticas personales y situacionales ejercen sobre dicha actitud, es necesario 304
prestar mayor atencin al anlisis de las variaciones motivadas por los contextos culturales, ya que cada sociedad y su marco cultural tiene una manera idiosincrtica de entender la vejez, la vida y la muerte. Por ello resulta inadecuado e impreciso trasvasar directamente los resultados de trabajos efectuados en distintos medios culturales, sin verificar hasta qu punto son generalizables a otras maneras de concebir y entender los constructos analizados. No obstante, existe un nexo comn en los distintos estudios efectuados sobre las actitudes del anciano ante la muerte, ya sea propia o ajena y es la constatacin de que disponen de los recursos personales, de las experiencias previas necesarias para poder afrontar exitosamente su proceso de morir. Tan slo sera necesario modificar las actitudes y prejuicios que hacen que, mientras vivimos y disfrutamos de otros periodos evolutivos, nos impulsan, soteradamente a rechazar el proceso de envejecer y de morir, entendindolos como algo de lo que se debe huir, que hay que evitar o ante lo que no se puede hacer nada. En su lugar e igual que durante todo el proceso de socializacin se nos ensea a ser maduro, ser padre, madre, trabajador, responsable,... se nos debera tambin ensear a afrontar aquellas situaciones y circunstancias por las que inevitablemente pasaremos y que, casi de manera innata, nos causan mayor temor. Y de entre todas ellas la muerte ocupa el lugar principal.
6. ALGUNAS VARIABLES QUE DETERMINAN LAS ACTITUDES DEL ANCIANO ANTE SU PROPIA MUERTE
Hemos de tener presente que decir los ancianos incluye en ese trmino una gran variabilidad en aspectos tales como la edad, el nivel socioeconmico o cultural, su personalidad, su estado emocional, nivel de apoyo social. etc.. De forma que resulta inadecuado hacer generalizaciones sin tomar en consideracin las matizaciones que a las mismas confieren la individualidad de cada sujeto y las influencias que cada una de esas variables pudieran ejercer sobre sus actitudes. Por ello se hace conveniente analizar, aunque tambin someramente y de forma aislada algunas de las variables que han demostrado ejercer una mayor influencia sobre las actitudes de la poblacin anciana hacia la muerte: 305
LA EDAD La edad parece representar uno de los factores ms importantes de la actitud hacia la propia muerte (aunque no se haya llegado a determinar con exactitud, que conozcamos, cmo interacta con otras variables) estableciendo diferencias no slo a niveles intergrupales, en el sentido de diferenciar a los ancianos de otros grupos de edad, sino tambin intragrupales, generando diferencias dentro del amplio rango de edad que abarca la denominada vejez. De esta manera y como demuestra Rubio Herrera (1981): en los intervalos de edad comprendidos entre 65 y 95 aos la respuesta predominante es la aceptacin de la muerte como algo inevitable. La muerte como algo deseado, como una liberacin se da en segundo lugar. en el intervalo de edad de 85 a 95 aos aumenta sensiblemente el porcentaje de aceptacin; parece que la inminente proximidad a la muerte puede conllevar un mayor grado de aceptacin. conforme aumenta la edad cronolgica decrecen las respuestas de muerte como algo que deprime. a medida que aumenta la edad, parece hacerse ms importante la idea de que la muerte es el final inevitable de la vida y que nadie podr impedirlo. Datos que permiten concluir a esta autora que las personas ancianas tienen las mismas actitudes ante la muerte que los sujetos de otras edades, aunque poseen por lo general, un sentido ms real y concreto de que el tiempo de vida es para ellos ms limitado que para los ms jvenes. EL ESTADO CIVIL A diferencia de lo que ocurre con otros periodos evolutivos, el estado civil parece determinar las actitudes que los ancianos mantienen hacia la muerte. As, se ha constatado que los ancianos casados muestran una mayor ansiedad ante la muerte que los viudos o los solteros (Wagner y Lorion, 1984). Quizs esto pueda ser as por la 306
mayor preocupacin por la situacin tanto econmica como emocional en la que pueda quedar el cnyuge una vez que el sujeto haya fallecido. LA RELIGIOSIDAD En general los estudios sobre la relacin entre religiosidad y ansiedad ante la muerte se muestran totalmente inconsistentes, ya que se han encontrado en ellos relaciones tanto inversas, como curvilneas, como inexistentes. Lo cual da pie a que cada investigador pueda llegar a conclusiones muy contradictorias con las de los dems. As, quienes encuentran que a mayor nivel de religiosidad existe una menor ansiedad ante la muerte (Jeffers, Nichols y Eisdofer, 1961; Wolff, 1970; Gubrium, 1973), consideran que esto es debido al apoyo emocional y a que las creencias religiosas ayudan a afrontar el miedo. A estos efectos benficos de la religin habra que aadir el mayor apoyo que reciben aquellos ancianos que pertenecen a una comunidad ya sea religiosa o no. Koenig (1988) encuentra que: las asociaciones ms significativas entre creencias religiosas y menor ansiedad ante la muerte se daban en los sujetos de mayor edad (75 y 94 aos). en aquellos ancianos ms activamente involucrados en la comunidad religiosa se manifestaba una menor ansiedad ante la muerte los ancianos manifestaban menor ansiedad ante la muerte que los sujetos de menor edad. en las mujeres tanto las creencias como la actividad religiosa estaban ms fuertemente relacionada con la ansiedad ante la muerte que en los hombres. En contraposicin a los hallazgos anteriores, autores como Templer y Dotson (1970), Kurlycheck (1976), ORourke (1977), no encuentran ninguna relacin entre ansiedad ante la muerte y religiosidad. Quizs, como ellos afirman, esto pueda ser debido a que en la sociedad actual, la religin no es ya la piedra angular que da sentido a las dems facetas de la vida, sino que tiende cada vez ms a segregarse de las mismas. 307
La relacin curvilnea entre creencias religiosas y ansiedad ante la muerte fue ya puesta de manifiesto por Hinton (1967) al comprobar que eran aquellos ancianos con un grado de confianza religiosa media (ya que presentaban dudas), los que mostraban mayores niveles de ansiedad ante la muerte (Hinton, 1967). As pues, sera el grado de seguridad (ya sea para creer en Dios como para no hacerlo) la variable ms determinante en relacin con la ansiedad ante la muerte (Alexander y Adlerstein, 1959). Sin embargo, las diferencias ms significativas entre ancianos y otros grupos de edad parece centrarse en la necesidad de diferenciar entre las dimensiones de la religiosidad intrnseco/extrnseco (Allport, 1950). El hombre religiosamente intrnseco (Aquel que considera la religin como un fin en s misma, al que quedan subordinados todos los dems valores) es totalmente distinto en sus conductas y actitudes del hombre con una religiosidad radicalmente extrnseca (Aquel que es religioso porque la religin le es til para conseguir otras cosas tales como posicin social, amistades, apoyo,...). En el caso de los ancianos, los trabajos realizados comprueban una elevada proporcin de ellos que, por problemas de salud no pueden acudir a los oficios religiosos. En estos casos la religiosidad socialmente orientada de estos ancianos se encuentra notablemente disminuida, aumentando en su lugar de forma compensatoria la religiosidad cognitiva o intrapsquica. En funcin de esta distincin, Urraca (1982) demuestra que aquellos ancianos con una orientacin religiosa ms intrnseca presentan menor temor a su propia muerte, mientras que quienes muestran una religiosidad extrnseca tienen mayor temor y ansiedad ante su propia muerte. Pero el diferenciar entre religiosidad extrnseca e intrnseca tampoco est exento de polmicas en lo que se refiere a su relacin con la ansiedad ante la muerte. De hecho, trabajos como los realizados por los autores (Blanco Picabia, Antequera y Torrico, 1994) ponen de manifiesto que los ancianos con una mayor religiosidad que adems adquiere una orientacin predominantemente intrnseca son, precisamente, quienes manifiestan mayores niveles de ansiedad ante la muerte. Por ello, consideramos que la vivencia religiosa, ms que mitigar la ansiedad ante la muerte, pudiera estar sirviendo al anciano como un refugio para obtener consuelo ante la idea de su propia finitud. 308
LA INSTITUCIONALIZACIN Genricamente, la mayor parte de los estudios realizados sobre la influencia del tipo de respuesta (instituciones o familiar) concluyen que quienes viven en asilos/residencias manifiestan menor temor a la muerte y actitudes ms positivas ante la misma. Pero a partir de los 85-95 aos estas diferencias se minimizan y aparece un mayor grado de aceptacin ante la muerte independientemente de que los ancianos estn institucionalizados o residan con familiares (Rubio Herrera, 1981). La muerte como una liberacin, el deseo de morir, parece darse de forma ms acentuada en personas que residen en instituciones. Sin embargo, se ha puntualizado que en esa actitud la influencia de estar institucionalizados es slo una variable ms, que por s sola no llevara a estos resultados. Coinciden en el mismo sentido de esa actitud numerosas variables, tales como ausencia de familia o abandono de la misma, el deficiente nivel econmico, cultural, etc.. Circunstancias todas ellas que Vignot (1976) en su estudio sobre la vejez en instituciones ha denominado la prdida de la personalidad social. Sin embargo y una vez ms hemos de resaltar las posibles modificaciones culturales que se pueden producir en la influencia que la institucionalizacin puede ejercer sobre la ansiedad ante la muerte. As, en un trabajo efectuado en el medio cultural hispano (Antequera, 1993) en la que se compararon las actitudes ante la muerte de dos residencias de ancianos caracterizadas por polticas y recursos asistenciales bien diferenciados, no se obtuvieron unas diferencias que fueran estadsticamente significativas en lo que respectaba a la ansiedad ante la muerte. No obstante, s hemos de resaltar las diferentes relaciones encontradas en la relacin entre la ansiedad ante la muerte y otras variables como los niveles de depresin, el autoconcepto o la religiosidad en funcin del tipo de institucin considerada. Por tanto, la institucionalizacin per se no parece ser el factor determinante de los comportamientos de los ancianos ante la muerte sino ms bien el conjunto de variables relacionadas con esa forma de residencia, tales como el tipo de institucin, la asistencia prestada al asilado y las caractersticas biogrficas y vivenciales de los ancianos acogidos a la misma principalmente. 309
A pesar de la diversidad tanto de las actitudes individuales que los ancianos pueden adoptar ante la muerte como de las variables personales y sociales que inciden sobre las mismas, consideramos que hay algo que trasciende a las mismas. Y es que, si bien parece que en este periodo evolutivo es frecuente la aceptacin de la muerte y una mayor conciencia de que se acerca la muerte propia, lo que no est tan evidente ni generalizado es que los ancianos deseen esa muerte, no valoren sus vidas o no sientan el mismo temor y ansiedad que los ms jvenes ante la idea de dejar de ser. Por ello, y porque todos los que ahora estamos leyendo estas lneas llegaremos, en el mejor de los casos, a alcanzar esa tercera edad, es por lo que deberamos contribuir a que la muerte de cada uno de esos ancianos que estn prximos a nosotros adquiera, como mnimo, el mismo significado que la muerte de cualquier otra persona y se sientan tan queridos, valorados y dignos como todos, independientemente de nuestra edad y de las circunstancias en las que nos encontremos, deseamos y esperamos.
7. BIBLIOGRAFA
ALEXANDER, I. y ADLERSTEIN, A. (1959): Death and religion. En H. Feifel (Ed. The meaning of death. Nueva York: McGraw-Hill. ALLPORT, G.W. (1950): The individual and his religion. Nueva York: McMillan. ANTEQUERA, R. (1993): Actitudes de los ancianos ante la muerte: influencia de la institucionalizacin. Tesis Doctoral no publicada. Facultad de Psicologa. Universidad de Sevilla. ANTEQUERA, R., DE HARO, Z., TORRICO, E., LLORDEN, C. y BLANCO PICABIA,A.(1993): Actitudes del anciano ante la muerte. Comunicacin presentada a la IV Reunin de la Sociedad Espaola de Gerontopsiquiatra y Psicogeriatra. La Toja. BALL, J.F. (1977): Widows grief: the impact of age and mode of death. Omega, 7,3 07-333. BIRTCHNELL, J. (1975): Psychiatric Breakdown following recent parent death. Journal of Medical Psychology, 48, 379-390.
310
BLANCO PICABIA, A. (1990): Edad y respuesta a la muerte. Anales de Psiquiatra, 6 (4), 142-145. BLANCO PICABIA, A. (1992a): La muerte en el anciano. Geriatrika, 8 (10), 443-450. BLANCO PICABIA, A. (1992b): El mdico ante la muerte de su paciente. Sevilla. Sociedad Nicols Monardes. BLANCO PICABIA, A. (1993): Ansiedad y actitudes ante la muerte (prxima). En Echebura, E. (Dir.): El estrs: problemtica psicolgica y vas de intervencin. San Sebastin: Servicio Editorial Universidad del Pas Vasco BLANCO PICABIA, A., ANTEQUERA, R. y TORRICO, E. (1994): Actitudes ante la muerte y creencias religiosas en los ancianos. Intus, 5 (1-2), 157174. BLUEBOND-LANGER, M. (1977): Meanings of death to children. En H. Feifel (Ed.): News meanings of death. Nueva York: McGraw-Hill. BORNSTEIN, P., CLAYTON, P., HALIKAS, J., MAURICE, W. y ROBINS, E. (1973): The depression of widowhood after thirteen months. British Journal of Psychiatry, 122, 561-566. BUNCH, J. y BARRACLOUGH, B. (1971) The influence of parental death anniversaries upon suicide dates. British Journal of Psychiatry, 118, 621626. CAMERON, P., STEWART, L. Y BIBER, H. (1973): Consciousness of death across the life-span. Journal of Gerontology, 28 (1), 92-95. CAMPBELL, D. (1980): Death anxiety on a coronary care unit. Psychosomatics, 21 (2), 127. CASERTA, M.S. y LUND, D.A. (1992): Bereveament stress and coping among older adults:expectations versus the actual experience. Omega, 25 (1), 33-45. CHARMAZ, K. (1980): The social reality of death. Nueva York: Random House ELAS, N. (1987): La soledad de los moribundos. Madrid: Fondo de Cultura Econmica. FEIFEL, H. (Ed.) (1977): News meanings of death. Nueva York: McGraw-Hill. FEIFEL, H. y BRANSCOMB, A.B. (1973): Whos afraid of death? Journal of Abnor Mal Psychology, 18, 282-288.
311
FOLTA, J.R. y DECK, E.F. (1974): Reconstruccin social despus de la muerte. En E. Kubler-Ross (Comp.): Sociologa de la muerte. Madrid. Tribuna Mdica. FREUD, S. (1918): Reflections on war and death. Nueva York: Moffat Yard. GUBRIUM, J.F. (1973): Apprehensions of coping incompetence and responses to fear Ing old age. International Journal of Aging and Human Development, 4 (2), 111-125 HINTON, J. (1967): Dying. Baltimore: Penguin. HOROWITZ, M.J., KRUPNICK, J., KALTREIDER, N, WILNWE, N., LEONG, A. y MAR MAR, C. (1981): Initial psychological response to parent death. Archives of General Psichiatry, 38, 316-323. JEFFERS, F.C., NICHOLS, C.R. y EISDOFER, C. (1961): Attitudes of older persons toward death: A preliminary study. Journal of Gerontology, 16, 53-56. KALISH, R.A. (1976): Death and dying in a social context. En B. Schaie y Sloane (Eds.): Handbook of aging and the social sciences. Nueva York: Van Nostrand KALISH, R.A. y JOHNSON, A.I. (1972): Values similarities and differences in three generations of women. J. Marriage and Fam., 34, 49-54. KASTENBAUM, R. (1969): Death and bereavement in later life. En E.S Schneidman Death and bereveament. Ilinois: Charles C: Thomas. KASTENBAUM, R. y AISENBERG, R. (1976): The psychology of death. Nueva York: Springer. KASTENBAUM, R. y COSTA, P.T. (1977): Psychological perspectives on death. Annual Review of Psychology, 28, 225-249. KOENIG, H.G. (1988): Religious behaviors and death anxiety in later life. The Hospice Journal, 40 (1), 3-24. KOWALSKI, N.C. (1986): Anticipating the death of an elderly parent. En T.A. Rando (Ed.): Loss anticipatory grief. Massachusetts. Lexington. KUBLER-ROSS, E. (1974): Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Grijalbo. KURLYCHECK, R.T. (1976): Level of the belief in afterlife and four categories of fear of death in a sample of 60 + years old. Psychological Reports, 38, 228-230.
312
LESTER, D. (1967): Experimental and correlational studies of the fear of death. En A. Godin (ed.): Death and presence. Bruselas: Lumen Vitae Press. LITTLEWOOD, J. (1992): Aspects of grief: bereveament in adult life. Londres: Tavistock/ Routledge. LONETO, D. y TEMPLER, D. (1986): Death Anxiety. Washintong:Hemisphere (Traduccin espaola de Ed. Temis para Zambeletti. Barcelona, 1988) LUND, D.A., CASERTA, M.S. y DIMOND, M.F. (1989): Impact of spousal bereveament on the subjective well-being of older adults. En D.A. Lund (Ed.): Older bereaved spouses: research with practical applications. Nueva York: Taylor & Francis Hemisphere. MARSHALL, V.M. (1978): The denial concept in Canadian and American death and dying research. Congress of Gerontology, Agosto, Tokyo, Japn. MATSE, J. (1975): Reactions to death in residential homes for the aged. Omega, 6, 819; 21-32. NIETO, J., LLOR, B., BARCIA, D. y DEL CERNO, M. (1992): Miedo y ansiedad ante la muerte en ancianos (estudio preliminar con la escala D.A.S. de Templer). Geriatrika, 8 (3), 17-24. OBRIAN, S.L. (1990-91): Forewaring of a husbands death: does it makes a diffe-rence for older widows? Omega, 22 (3), 227-239. OROURKE, W.D. (1977): The relationship between religiousness, purposein-life and fear of death, Dissertation Abstracts International, 37, (11A), 7046-7047. PETINER, J. (1977-78): El hombre occidental y la muerte. Enciclopedia de la Psicologa y la Pedagoga. Tomo III, 225-232. RAMOS, F. (1982): Personalidad, depresin y muerte. Tesis Doctoral no publicada. Universidad Complutense de Madrid. RANDO, T.A. (1986): A comprehensive analysis of anticipatory grief: perspectives, processes, promises and problems. En T. A Rando (Ed.): Loss and anticipatory grief. Massachusetts: Lexington. RILEY, J.W. (1970): What people think about death. En O. Brim Jr. H.E. Freeman, S. Levine y N.A. Scotch (Eds.): The dying patient. Nueva York: Russell Sage Foundation.
313
ROBERTO, K.A. Y STANIS, P. (1994): Reactions of older women to the death their close friends. Omega, 29 (1), 17-27 RUBIO-HERRERA, R. (1981): El problema de la muerte en la tercera edad desde la perspectiva psicolgica. Revista de Psicologa General y Aplicada, 36 (4), 719-727. SANTODOMINGO, J. (1976): Psicosociologa de la muerte. Madrid: Castellote SWENSON, W.M. (1961): Attitudes toward death in an aged population. Journal of Gerontology, 16, 49-52. TEMPLER, D.I. y DOTSON, E. (1970): Religious correlates of death anxiety. Psychological Reports, 26, 895-897. THOMAS, L-V. (1976): Antropologie de la morte. Paris: Payot. THOMAS, L-V. (1991): La muerte: una lectura cultural. Buenos Aires: Paidos. THORSON, J.A. y POWELL, F.C. (1988): Elements of death anxiety and meanings of death. Journal of Clinical Psychology, 44 (5), 691-701. URRACA, S. (1980): Actitudes ante la muerte (preocupacin, ansiedad, temor) y religiosidad. Tesis Doctoral. Facultad de Psicologa. Universidad Complutense. Madrid. URRACA, S. (1982): Actitudes ante la muerte y religiosidad. Informes de Psicologa, 1, 3-41. URRACA, S. (1985): Estudio evolutivo de la muerte. JANO (653), 43-54. VIGNOT, J.P. (1976): Handbook of aging and the social sciences. Nueva York: Van Nostrand. WAGNER, K.D. y LORION, R.P. (1984): Correlates of death anxiety in elderly persons. Journal of Clinical Psychology, 40 (5), 1235-1240. WOLFF, K. (1970): The problem of death and dying in the geriatric patient. Journal of the American Geriatrics Society, 18, 954-961. WORTMAN, C.B. y SILVER, R.C. (1989): The myths of coping with loss. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 57, 349-357.
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EL AFRONTAMIENTO DE LA MUERTE A TRAVS DE LA HISTORIA

Ana Urmeneta
El afrontamiento de la muerte a travs de la historia
1. INTRODUCCIN
La muerte nos sucede a lo vivos. Y de una manera muy especial, por problematizada, a los seres humanos. Slo la muerte ensea a vivir, lo cual supone que hay que enfrentarse con la muerte, y hay que enfrentarse con la idea que cada uno tiene de la muerte. De esta forma el filsofo Javier Sdaba nos introduce al tema del afrontamiento de la muerte, pero aunque es inevitable enfrentarse a ella, la forma de hacerlo no ha sido la misma a lo largo de la historia. La muerte es el ltimo rito del ciclo de la vida, pero al tener un importante componente cultural, ha evolucionado en el tiempo, y es por esta razn materia de reflexin para el historiador. Al observar el afrontamiento actual de la muerte el historiador se pregunta ha sido siempre as?, y comprueba que a pesar de que la muerte en todas las pocas ha inquietado al hombre, la representacin y las actitudes del hombre ante la muerte (costumbres, mitos, creencias, ritos) han sido muy diferentes en distintas pocas y sociedades. As por ejemplo, en el mundo preindustrial, sometido al ciclo demogrfico antiguo, la muerte no era un personaje oculto, ignorado y postergado hasta el momento inevitable, como se hace en la actualidad. Por el contrario, estaba firmemente enquistada en la vida. Los muertos compartan con los vivos el suelo urbano y el espacio sagrado de los templos. La muerte se mostraba cercana por la menor esperanza de vida y por la precariedad y fragilidad de la existencia. Esta presencia de la muerte oblig a los seres humanos que la sufran a darle un significado racional que sirviera para paliar la angustia e integrar socialmente a quienes vivan en su temor. La respuesta tuvo un contenido, ante todo, religioso, fue el cristianismo quien dot a la muerte de un significado consolador: haba que morir para renacer a la vida eterna. Sin embargo, ha sido en el siglo XX, especialmente en su segunda mitad, el momento en el que se han modificado llamativamente las actitudes ante la muerte. Precisamente ha coincidido con la toma de conciencia de que los sentimientos y las creencias se podan historiar. 317
Ana Urmeneta
El historiar la muerte ha sido una respuesta a un tema que preocupa a la sociedad actual, por ello se ha ahondado en el anlisis de las creencias populares y se ha pretendido hacer una aproximacin a la postura adoptada por el ser humano ante la muerte.
2. CMO SE VIVE ACTUALMENTE LA MUERTE? QU CAMBIOS SE HAN DADO?

En la actualidad se ha experimentado una crisis en los dispositivos tradicionales que la sociedad tena para afrontar la muerte. El historiador Philippe Aris ha presentado a la muerte de hoy da como salvaje, ya que progresivamente ha perdido la contencin de los muros de la religin, de la comunidad y de la familia. Estos marcos que domesticaban la muerte se han fracturado, por la fuerza de la razn el primero, y con el peso de la ciencia, especficamente la ciencia mdica, el segundo. La razn, el progreso y la tecnologa mdica, entre otras causas, han modificado la actitud ante la muerte, y este cambio ha quedado reflejado en: la forma de morir, la estancia del moribundo, el duelo, los modos de enterramiento y la prdida de la mayora de los ritos funerarios. No debemos olvidar que los ritos funerarios, como los velatorios prolongados, la preservacin del luto y el tiempo de duelo, o las visitas peridicas al cementerio significaban mucho ms que una demostracin de respeto y afecto a la memoria del difunto. Eran una estrategia defensiva de la sociedad, y su funcin fundamental consista en preservar el equilibrio individual y social de los vivos. Si esta estrategia ha desaparecido prcticamente, cmo afrontamos la muerte los hombres y mujeres del siglo XXI? Analicemos el proceso que ha posibilitado la ruptura ayudados por el recurso histrico, porque quizs pueda permitirnos entender cmo ha sido construida la imagen que hoy tenemos y reflexionar sobre las actitudes actuales ante la muerte. 318
3. LA FORMA DE MORIR
En nuestra sociedad en la que prima el modelo del hombre moderno que todo lo puede, la muerte ha sido excluida, debe disimularse, ocultarse, y superarse rpidamente. Sin embargo esta actitud es nueva, no tiene nada que ver con la forma de responder en otros tiempos. En la Edad Media exista la creencia de que la muerte avisaba, pero para que la muerte fuese anunciada, era preciso que no fuera sbita. Se deba morir rodeado de los familiares, tener tiempo para las despedidas y para testamentar. As se garantizaba la continuidad de las voluntades del moribundo y la distribucin de sus bienes. Slo se tema una forma de muerte: la repentina, considerada infame y vergonzosa porque impeda ponerse en gracia de Dios. Un hombre del medioevo estaba aterrado ante la idea de morir as, prefera un tiempo de arrepentimiento y de balance de sus deudas con Dios y con los hombres; incluso en las oraciones medievales se rezaba: lbranos Seor de la muerte repentina. La creencia de que la muerte avisaba ha sobrevivido mucho tiempo en las mentalidades populares. En cambio, en la actualidad, la muerte deseada es la muerte rpida, y preferentemente, la que llega cuando se est dormido. Se habla de la buena cuando se asocia a una muerte sbita, sin dolor. En pocas anteriores el moribundo conoca la proximidad de su muerte y se preparaba para ella. No se ocultaba como ahora, muy al contrario, el sacerdote y el mdico tenan la obligacin de avisar al enfermo cuando la enfermedad se agravaba o en el caso de peligro de muerte. La persona agonizante deba estar en el centro de la reunin y presidir la ceremonia. La muerte era, por lo tanto, un acontecimiento pblico, hasta tal punto que los mdicos de finales del siglo XVIII comenzaron a quejarse del gento que invada la sala del moribundo. Esta costumbre ha persistido hasta finales del siglo XIX, incluso a principios del siglo XX, cuando se llevaba el vitico a un enfermo, todo el mundo poda entrar en la casa y en su habitacin. 319
Ana Urmeneta
En la actualidad la muerte se silencia, no se habla de ella, sobre todo cuando se tiene salud, y se deja para cuando llegue la hora, como puede ser, y no en todos lo casos, cuando se trata de enfermos terminales. La conspiracin de silencio por parte de la familia impide, en muchas ocasiones, hablar explcitamente de la muerte.
4. CMO SE HA VIVIDO LA MUERTE EUSKALHERRIA (EL PAS VASCO Y NAVARRA)?
EN
En El Pas Vasco y Navarra, especialmente en las zonas rurales, hasta hace pocos aos ha permanecido un modelo de muerte pblica. Todas las actividades del ritual mortuorio estaban preceptuadas. Algunos ritos como el doblar de campanas, o el paseo del cortejo fnebre, tenan un claro significado: compartir el dolor con la comunidad. Se comenzaba anunciando el momento de la agona con el toque de campanas del sacristn y la salida del sacerdote llevando el vitico; de esta forma todos eran partcipes del gran paso. El mismo significado del vitico: provisin de ruta, informa de la funcin de este rito, que consista en administrar la eucarista a personas gravemente enfermas para ayudarles a afrontar la muerte. Al paso del vitico, los vecinos se arrodillaban y se descubran. En el momento de agona se avisaba con toques de campana para que la comunidad tuviera un recuerdo piadoso con el agonizante. En Pamplona, las personas adineradas reciban campaneo durante un cuarto de hora, mientras que los pobres slo tenan 33 campanazos. El ayuntamiento en 1787 tuvo que limitar a 50 golpes el campaneo de los ricos para paliar las molestias que tanto ruido supona para los enfermos y para el vecindario en general. Cuando se produca el fallecimiento, en algunos pueblos, la familia designaba a varios jvenes para que avisaran al sacerdote, al sacristn y a los familiares, eran los mandatariak. En otros pueblos, los familiares del muerto suspendan sus trabajos y comunicaban la noticia al vecino que viva en la primera casa a la derecha del camino de la iglesia, ste con los suyos era quien amortajaba el cadver, y comunicaba la noticia al cura, al campanero, a los parientes, etc. En la actualidad el aviso se hace a travs de las esquelas en el peridico. 320
Adems del aviso del estado agnico de un feligrs, haba otros toques de campana relacionados con la funeracin, como el que acompaaba a los cortejos o los que anunciaban los funerales. El sacristn tocaba a muerto y en la forma de doblar las campanas se reconoca si se trataba de hombre, mujer, o nio. La familia estaba acompaada en todo momento y durante la noche se velaba a la persona difunta. La costumbre regulaba la obligatoriedad de asistir a la vela, al menos algn representante de cada unidad familiar. En Oate (Guipzcoa) en el recuerdo de personas de cierta edad permanece el haberse practicado la vela (gaubela), de forma generalizada, hasta hace muy pocos aos. Al velatorio nocturno acudan familiares y personas cercanas, unos para rezar en la cmara mortuoria, los dems, como acompaamiento, por lo que no era extrao que charlaran o jugasen a las cartas, bebieran caf e incluso copas, pero nunca delante del difunto. No hay que olvidar los banquetes que se celebraban en los funerales. En los comienzos del siglo XX en Alsasua (Navarra) era costumbre invitar a comer en la casa a los forasteros que asistan a los funerales, a los parientes y a uno por cada familia de cofrades. En la comida reinaba generalmente alegra, cuidando todos de no mentar al fallecido. Estos banquetes preocupaban a las autoridades civiles y religiosas. En primer lugar por el excesivo gasto y en segundo, porque no era extraordinario que la abundante comida y bebida alegrara los nimos y concluyesen el banquete con una autntica juerga. En el hogar, como seal de luto, se cubran los espejos con telas negras, y se paraban los relojes para que no rompieran el silencio. Durante los primeros das los vecinos ms cercanos asuman las tareas domsticas, en la cocina las mujeres, los hombres en el campo y establo. Qu queda de todo esto? En la actualidad, generalmente, no se muere en el domicilio, sino en el hospital. La muerte se retira de la sociedad, pierde su carcter de ceremonia pblica y se convierte en un acto privado, reservado a los allegados. Todo se invierte. 321
Ana Urmeneta
5. LA MUERTE EN EL HOSPITAL
Hay dos momentos histricos que marcan una ruptura: en el siglo XIX, cuando los mdicos comienzan a diagnosticar la muerte, y en el siglo XX, a partir de los aos sesenta, cuando surge una nueva cultura de la muerte, o quiz mejor, del morir. Segn Diego Gracia se ha llegado a dar una revolucin de la muerte. Las Unidades de Cuidados Intensivos, los trasplantes de corazn, las tcnicas de soporte vital, etc., son algunos agentes de esta revolucin. Estas rupturas instauran una nueva forma de ver y hablar de la muerte, nos marcan una nueva concepcin, una nueva mirada. Hasta principios del XIX la figura del mdico estaba separada de la muerte. El mdico acompaaba al paciente mientras haba algo que hacer, cuando consideraba que estaba desahuciado, el agonizante quedaba al cuidado de su familia. En esta poca se viva con terror ser enterrado vivo. Este miedo queda reflejado en los testamentos, donde se especifica el tiempo que debe pasar desde la muerte hasta ser enterrado. Ejemplo de ello es la indicacin de una mujer de la nobleza gijonesa: que no se me d sepultura ni se me amortaje hasta que no d seales positivas de corrupcin y que pasen veinticuatro horas despus de mi muerte en el caso de que no muriera de enfermedad repentina; en este caso, no quiero que me entierren ni me amortajen hasta que pasen cuarenta y ocho horas como disponen los Santos Cnones. Con el descubrimiento del estetoscopio (1818) se comienza a confiar en el diagnstico mdico y el miedo a la muerte aparente se apacigua. A partir de este momento la muerte comienza a dejar de ser patrimonio de la religin y de la filosofa, como haba sido antao, y empieza a ser una cuestin de la ciencia mdica. Sin embargo el gran cambio se dar, sobre todo, en la segunda mitad del siglo XX: cuando la habitacin del moribundo pase de la casa al hospital. Ese traslado ser aceptado por los familiares, por ser, en otras cosas, el nico sitio donde se podr escapar a la publicidad. La muerte oculta en el hospital se inicia tmidamente en los aos 1930-40, y se generaliza a partir de 1950. Varios factores han contribuido a esta transformacin. Por una parte influy la idea de bienes322
tar, intimidad, higiene personal y asepsia, pero como consecuencia, los sentidos ya no pudieron soportar los olores y el espectculo de la muerte. Esta actitud contrasta con la mantenida hasta principios del siglo XX donde el sufrimiento y la enfermedad eran un rasgo de la cotidianidad. Por otra, el peso de los cuidados que haba sido compartido por vecinos y amigos, sobre todo en las clases populares y en el campo, con el transcurso de los aos queda limitado a los parientes ms prximos. Adems en las ciudades la presencia de un enfermo grave en un piso comenz a ocasionar ms de un trastorno en la familia. Hay que aadir la tendencia de los mdicos a mandar a un enfermo al hospital en cuanto hallaban indicios de gravedad. Todo ello ha contribuido a que, especialmente en las ciudades, se haya dejado de morir en casa. Pero se debe reconocer que al avanzar la tecnologa de la salud y aparecer los Cuidados Intensivos, se ha posibilitado prolongar la vida a pacientes que de no ser por estos cuidados moriran. Como contrapartida, se han modificado los lmites de la vida y de la muerte y de la forma de morir, ya que el agonizante no podr estar acompaado de su familia. No hay ms que presentar un dato para dejar bien patente hasta qu punto la muerte est medicalizada: un 78% de las personas que mueren en nuestro pas lo hace en un hospital o centro sanitario (incluyendo geritricos y residencias de ancianos). Esta situacin ha provocado una ruptura de los lazos sociales y se ha reflejado en el distanciamiento de la muerte y en la reduccin de los acompaamientos. En la muestra que analiz G.Gorer en su investigacin sobre las actitudes inglesas en 1663, demostr que slo la cuarta parte haba asistido a la muerte de un pariente prximo. La realidad es que a partir de1945 desaparecieron, en razn de la medicalizacin de la muerte, los caracteres tradicionales de la misma: revisin de la vida, publicidad, escena de despedida, etc. El hecho es que el progreso de las tcnicas quirrgicas y mdicas y un personal competente hacen que las condiciones de su eficacia plena estn reunidas en el hospital. 323
Ana Urmeneta
6. EL DUELO
En pocas pretritas la muerte no era un acto solamente individual: al ser un gran paso de la vida se celebraba con una ceremonia que tena por objeto marcar la solidaridad del individuo con su comunidad. En esta ceremonia haba momentos claves: la aceptacin por el moribundo de su papel activo, la escena de los adioses y la escena del duelo. La comunidad se reuna en torno al lecho y manifestaba en el duelo la inquietud que provocaba el paso de la muerte. La comunidad misma se debilitaba por la prdida de uno de sus miembros. Sin embargo, en la historia contempornea de la muerte se rechaza y suprime el duelo. Ser a partir de la guerra de 1914 cuando socialmente se prohba el duelo. A partir de esta fecha en Occidente no ser correcto manifestar en pblico la nostalgia. Exactamente lo contrario que se ha mantenido durante siglos. En estos ltimos aos se han modificado diferentes actos que acompaaban al duelo: se ha suprimido el desfile de condolencias al final del servicio religioso, en las esquelas se acompaa una frmula ya generalizada: la familia no recibe, y se evitan las habituales visitas de vecinos y amigos antes de los funerales. La familia guarda para s misma el dolor y lo oculta a los dems, pero la supresin del duelo no se debe a la frivolidad del superviviente sino a una coaccin de la sociedad. Es un rechazo manifiesto de la muerte. Se considera que la manifestacin pblica del duelo, y tambin su expresin privada, son de naturaleza morbosa. La expresin del dolor manifestada con lgrimas se convierte en crisis de nervios o en depresin. El duelo es una enfermedad. Quien lo muestra prueba la debilidad de carcter. En la actualidad esta actitud es corriente. Sin embargo, los psiclogos estiman que esta actitud puede ser peligrosa y anormal e insisten en la necesidad del duelo y los peligros de su represin. La apreciacin de los psiclogos es contraria a la que la sociedad tiene, sta lo considera morboso, mientras que para ellos es la represin del duelo lo que es morboso y causa morbidez. 324
A pesar de que el duelo estaba ritualizado en el pasado, tambin encontramos diferencias. El duelo medieval y moderno era ms social que individual, expresaba la angustia de la comunidad visitada por la muerte y se manifestaba vociferando para que la muerte no volviera. En el siglo XIX conserva su papel social pero aparece como medio de expresin de una pena inmensa. A su vez es la posibilidad, para el entorno, de compartir esa pena y de socorrer al superviviente. El duelo del siglo XIX responde, desde luego con excesivo teatro, a las exigencias de los psiclogos. En la actualidad el superviviente queda aplastado entre el peso de su pena y la prohibicin de la sociedad. La funcin social del duelo ha cambiado, lo que revela una transformacin profunda de la actitud ante la muerte. La muerte del otro, segn los psiclogos, representa una prdida que produce dolor, y para afrontarlo se debe elaborar emocional y racionalmente el duelo para poder seguir viviendo. Ahora bien, algunas veces no se es capaz de elaborarlo y aparece el duelo patolgico: frente a la prdida de un ser querido la vida ya no tiene sentido. Hasta hace pocos aos, los rituales funerarios haban sido pautas culturales capaces de ayudar a elaborar emocionalmente la prdida de los seres queridos. Con su prdida, el duelo, probablemente, se ha hecho cada vez ms patolgico. Basta con mirar las consecuencias, aproximadamente un 16 % de las personas que han padecido la prdida de un ser querido presentaron un cuadro de depresin durante un ao o ms despus del fallecimiento de un familiar. En compensacin, en los pases desarrollados se ha dado una progresiva medicalizacin como soporte de la respuesta de adaptacin a la prdida sufrida.
7. EL ENTERRAMIENTO
La forma de enterrar a los muertos tambin est relacionada con la actitud de la sociedad ante la muerte. Los antiguos teman la vecindad de los muertos y los mantenan aparte. Los muertos, enterrados o incinerados, eran impuros y amenazaban con mancillar a los vivos, por eso los cementerios en la antigedad estaban fuera de las ciudades. 325
Ana Urmeneta
La inhumacin de cadveres era lo habitual en la pennsula ibrica hasta la Edad de Hierro, entonces qued desplazada por la incineracin. Este nuevo ritual funerario implicaba un trasfondo mental diferente: no se trataba de devolver el cuerpo a la tierra, sino que se planteaba como una vuelta del alma a las alturas. Con el Cristianismo, debido a la creencia en la resurreccin de los muertos, la incineracin desapareci y se retorn a la inhumacin. A partir del siglo VI se observa otro cambio entre la actitud pagana y la nueva actitud cristiana: los muertos convivirn con los vivos y se enterrarn en la iglesia hasta finales del siglo XVIII, fecha en la que trasladarn a los cementerios. En nuestra poca, en los pases desarrollados, la incineracin comienza a predominar sobre la inhumacin. Escoger la incineracin, segn Gorer, significa que se rechaza el culto de las tumbas y de los cementerios, culto que se haba desarrollado desde el principio del siglo XIX. El cementerio sigue siendo el lugar del recuerdo y de la visita. Con la incineracin lo que se rechaza es el carcter pblico de los cementerios, no se debe interpretar como signo de indiferencia u olvido. A partir de ahora habr dos maneras de cultivar el recuerdo: una tradicional, desde finales del siglo XVIII, sobre la tumba, y otra, ms actual, en la casa. En el Estado espaol se sigue manteniendo la inhumacin, pero en los ltimos aos cada vez la incineracin tiene ms adeptos. Recientemente los cementerios catlicos han reservado un lugar para la cremacin y ha desaparecido la prohibicin de incineracin, como en otros tiempos.
8. MORIR EN EL SIGLO XX: DOS FORMAS DE AFRONTAR LA MUERTE

A continuacin se presentan dos formas de afrontar la muerte en este recin finalizado siglo XX. En primer lugar la imagen de un enfermo terminal de 65 aos, afectado de un cncer de garganta, con serias dificultades fsicas y emocionales que ante la desesperacin de encontrarse en un estado 326
lamentable y con un dolor insoportable, no encuentra otra salida que el suicidio. Para que no culparan a nadie de su muerte, y manifestando de esta forma su voluntariedad, dej dos cartas de su puo y letra, en las que se despeda de todos y anunciaba su suicidio y el motivo del mismo:
... No culpen a nadie de mi muerte, voy a echarme al ro, no puedo sufrir ms.
Las dos cartas que dej y el informe mdico son testimonio de la poca calidad de vida del enfermo. Slo poda expresarse por gestos, tena dificultad para respirar, para deglutir... El dictamen fue el siguiente:
... padeca desde haca ocho aos una enfermedad crnica en la laringe, diagnosticada de un tumor de estructura fibromatosa. En mayo del ao 1917 tuvo que ser operado de una traqueotoma de urgencia, pues el desarrollo del tumor le produca accesos de dispnea que hubieran ocasionado su muerte. Al poco tiempo de traqueotomizado se le hizo la extirpacin total del tumor, pero no se pudo descanular por haberse formado bridas cicatriciales que unan la glotis. La enfermedad, a pesar de los cuidados que se tenan, iba avanzando, y el tumor se reprodujo invadiendo toda la laringe y regiones inmediatas originando multitud de molestias para la respiracin y deglucin indudablemente hubiere originado la defuncin del enfermo en plazo no lejano.
El nivel de desarrollo de la medicina en esa poca, ao 1918, no alcanzaba a aliviar el dolor fsico ni a tratar el estado depresivo en el que se encontraba el enfermo. El suicidio, seguramente, se present como liberacin. Qu supona para la mentalidad de la poca que una persona se suicidara? El suicidio era castigado por la Iglesia con la negacin de sepultura, honras y funerales, se expulsaba de la comunidad religiosa a la persona suicida y la familia quedaba marcada por una lacra social. Estas razones empujaron, durante siglos, a disimular el suicidio. Las creencias populares promovieron que se alegara enajenacin mental si no se poda ocultar, de forma que se pudiera admitir al presunto suicida en el cementerio (Pellicer,1985:86). La demencia, si se justificaba, era considerada atenuante. 327
Ana Urmeneta
El prroco, en todo tipo de muerte violenta, tena la obligacin de comunicarlo al Arzobispado y solicitar licencia para el entierro. Antes de dar respuesta, se ordenaba abrir un proceso para averiguar la causa de la muerte. Tres testigos, al menos, deban declarar sobre la vida y costumbres de la persona fallecida, y el mdico deba testificar para dar a conocer la posibilidad de alteracin mental. Toda la vida del presunto suicida se revisaba. Si de las declaraciones se deduca que no era responsable de su acto, la Iglesia daba permiso para enterrarlo en lugar sagrado. Si se descubra la intencionalidad, se responda con la denegacin de sepultura religiosa. En este caso no fueron suficientes los atenuantes presentados por el mdico (intenso dolor y depresin) para convencer al Tribunal eclesistico. La sentencia fue precisa: se deneg la sepultura eclesistica y fue enterrado en el cementerio civil. El Cdigo de Derecho Cannico de 1917 privaba a los que se suicidaban voluntariamente de sepultura eclesistica y de honras fnebres. Esta normativa ha perdurado hasta el 25 de enero de 1983, momento en el que se les ha considerado enfermos mentales, por lo tanto, no responsables. Si analizamos este caso desde nuestra ptica actual, quizs no sepamos reconocer la gravedad de la sentencia. Deberemos revisarla con la mentalidad de la poca para valorar su trascendencia. En Navarra, al igual que en el resto del estado, la sociedad era confesional catlica. Separar a un miembro de la comunidad religiosa supona una vergenza para la familia y una crisis en la comunidad social. Entenderemos mejor el estado de desesperacin de este hombre, con arraigadas creencias religiosas, si tenemos en cuenta que al dolor fsico, se sumaba el sufrimiento que conlleva una depresin y el que supona conocer las consecuencias del suicidio: ser arrojado fuera de la comunidad cristiana y enterrado junto a los impenitentes. La otra forma de morir la presentamos en nuestra poca. 328
En vez de buscar otro caso que refleje la vivencia de un enfermo oncolgico, hemos trasladado este mismo caso a la actualidad y decidido que el enfermo participe del programa de Cuidados Paliativos. El panorama, seguramente, sera muy distinto. Desde la creacin de los Cuidados Paliativos, y especialmente en los ltimos aos, ha surgido una nueva sensibilidad ante la forma de morir, sobre todo en la posibilidad de dar al enfermo terminal calidad de vida y una muerte digna. En primer lugar, este programa podra haber proporcionado al enfermo alivio de su dolor. Se sabe que el dolor se suele presentar en el 70% de los enfermos oncolgicos y hasta en un 90% en los que se hallan en fases avanzadas, que enterfiere en la calidad de vida y a menudo repercute negativamente en la evolucin de la propia enfermedad cancerosa (con frecuencia genera adems depresin y peor respuesta al tratamiento). Si se hubiera dispuesto de esta informacin en 1918, no hubiera servido como atenuante? Para Sanz Ortiz, considerado en Espaa como uno de los padres de la normalizacin del dolor, curar y cuidar a los enfermos corresponde a los servicios sanitarios, como tambin les corresponde aliviar el dolor y evitar los sufrimientos. El dolor, manifiesta, es una experiencia universal que siempre ha acompaado al hombre. Sin embargo, a lo largo de veinte siglos los profesionales sanitarios se han enfrentado al problema del dolor con grandes dosis de literatura y supersticin. Slo en los ltimos treinta aos se ha evolucionado del empirismo y la ineficacia al refinamiento teraputico que dimana de una slida fisiopatologa. En este caso, reducido el dolor, el enfermo estara en mejores condiciones de recibir los cuidados de un personal sanitario capaz de atender sus necesidades y podra haber contado con un ambiente propicio, rodeado de su familia y/o de amigos ntimos. En estas condiciones, hubiera recurrido al suicidio? Es probable que no. Este clima de compasin podra haberle ayudado a afrontar la muerte sin desesperacin. 329
Ana Urmeneta
A MODO DE REFLEXIN
Se han dado grandes cambios en la forma de morir y de afrontar la muerte. En la actualidad la muerte propia suele ser rechazada, como si no fuera a ocurrir nunca; o se vive con miedo, distancia, preocupacin, y slo en algunos casos, aceptacin. La muerte se siente como algo lejano y que sucede a los otros, por lo que se rechaza, se oculta y se silencia. Por ello, no es de extraar, que con la pretensin de proteger al moribundo o al enfermo grave, se oculte hasta el final la gravedad del enfermo, restndole as la posibilidad de hablar de sus miedos y sus necesidades La muerte ha pasado de considerarse un espectculo pblico a ser un acontecimiento privado, ntimo. Se ha ganado en privacidad pero a costa, en algunas ocasiones, de la soledad. El duelo, por su parte, ha perdido su valor de antao y prcticamente ha desaparecido. Las causas que pueden explicar estos cambios son producto de la evolucin de la sociedad: la urbanizacin, el progreso de la tecnologa, la medicalizacin de la enfermedad, y como consecuencia, la simplificacin o desaparicin de los ritos, la ruptura de los lazos sociales y la medicalizacin de la muerte. Como describe Sanz Ortiz, uno de los problemas actuales de la medicina es que se ha superado el parntesis histrico producido por el extraordinario desarrollo cientfico tcnico de la medicina curativa y hemos vuelto a tocar fondo. El mdico cientfico tcnico, con atencin exclusiva para la curacin, se encuentra desarmado, desinformado e incapacitado para ayudar a la familia en la que uno de sus miembros est abocado a una muerte prxima. Cuando no puede alargar la vida del paciente no sabe llenarla de contenido. En cambio, la aparicin en escena de la filosofa de los Cuidados Paliativos plantea otra forma de afrontar la muerte. Se orienta como un trabajo interdisciplinar en el que prima brindar al paciente y su familia una atencin holstica, es decir integral y humana, presenta la necesidad de potenciar la comunicacin entre la persona enferma, el personal sanitario y la familia. Reconoce la conveniencia de los acompaamientos para que nadie muera solo, y recupera el 330
duelo como modo de canalizar la prdida. Por qu no extender estos Cuidados al resto de los moribundos? Para Salvador Urraca la proliferacin de los Cuidados Paliativos en nuestro pas, tanto hospitalarios como domiciliarios, abre una puerta a la esperanza en la asistencia integral a los moribundos. Si estos aspectos se incorporasen a la prctica diaria, se modificara favorablemente la imagen que tenemos de la muerte. Quizs este tratamiento de la muerte sirva para hacer una reflexin sobre la necesidad de recuperar algunos aspectos positivos que se han perdido en el transcurso del tiempo, como las despedidas, los acompaamientos y el duelo, y sensibilizar a la sociedad para dirigir la investigacin no slo hacia nuevas tcnicas y frmacos, sino tambin hacia procedimientos y habilidades que permiten mejorar la calidad en la atencin prestada. De esta forma, los recursos que proporcionan la alta tecnologa y el progreso no slo irn dirigidos a mitigar el dolor y prolongar la vida, sino a humanizar la sanidad.
FUENTES Y BIBLIOGRAFA
AGUIRRE SORONDO, A.; El rito mortuorio en Euskalherria, en Cuadernos de Seccin. Ciencias Mdicas 3, Donostia, Eusko Ikaskuntza, 1994, pp.173-179. ARCHIVO DIOCESANO DE PAMPLONA Seccin Procesos Eclesisticos. ARMENDRIZ, A.; El mundo funerario en las pocas prehistricas, en Cuadernos de Seccin. Ciencias Mdicas 3, Donostia, Eusko Ikaskuntza, 1994, pp.161-167. ARIS Ph.; El hombre ante la muerte, Madrid, Taurus, 1992. BARANDIARN, J.M.; Estelas funerarias en el Pas Vasco, San Sebastin, Ed.Txertoa, 1980. DE LA PASCUA SNCHEZ, M.J.; Actitudes ante la muerte en el Cdiz de la primera mitad del siglo XVIII, Cdiz, Ed. Diputacin de Cdiz, 1984. GRACIA GUILLN, D.; Historia de la eutanasia en Gafo J. (Ed): La eutanasia y el arte de morir, Madrid, 1994, UPCM, pp.13-22. HARTFIEL M.; La construccin social de la muerte. Una mirada actual, IX Congreso Latinoamericano de Trasplante. La Paz, Bolivia, 1997.
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Ana Urmeneta
LOUIS VINCENT THOMAS, Antropologa de la muerte, ed.: Fondo de Cultura econmica, Mxico, 1983. MADARIAGA ORBEA, J.; Una noble seora: herio anderea: Actitudes ante la muerte en el Pas Vasco, siglos XVIII y XIX, Bilbao, Servicio Edit. Universidad del Pas Vasco, 1998. MARTNEZ GIL, F.; La muerte vivida. Muerte y sociedad en Castilla durante la Baja Edad Media, Toledo, Diputacin provincial,1996. SDABA, J.; Saber morir, Madrid, Ed. Libertarias, 1992. SANZ ORTIZ, J.; El control del sufrimiento evitable. Terapia analgsica, Santander, 2001. VAQUERO IGLESIAS, J.; Muerte e ideologa en la Asturias del siglo XIX, Ed. Siglo XXI, Madrid, 1991. VOVELLE, M.; La mort et lccident de 1300 nos jours, Paris, Gallimard, 1983.
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NECESIDADES ESPIRITUALES EN LA TERMINALIDAD

Alfredo Tamayo Ayestarn
Necesidades espirituales en la terminalidad
I. NUESTRA CULTURA
Antes de abordar la importante cuestin de las necesidades espirituales en la fase de terminalidad, siempre a tener en cuenta en una praxia de cuidados paliativos, creo que es elemental recordar en qu mundo vivimos, en qu cultura estamos inmersos, cul es hoy nuestro talante, cules nuestras creencias (en qu creemos y en qu no creemos). Nuestra cultura est dominada de manera creciente por la tcnica y los medios de comunicacin. Ella nos vaca cada da mas de nuestra interioridad, de poseer un pensamiento propio. Ella nos impulsa de modo creciente hacia valores que tienen que ver con la satisfaccin de instintos de dominacin y de exaltacin del yo, de acumulacin de bienes materiales, de exaltacin sin lmites del erotismo y del sexo. Vivimos una concepcin del ser humano como ente de puras necesidades materiales e inmediatas.
II. NUESTRA CULTURA FRENTE A LA MUERTE Y LA TERMINALIDAD

1. FRENTE A LA MUERTE Esta inmersin del alma contempornea en una cultura de valores puramente materiales incide en primer lugar en una actitud generalizada frente a la muerte. Nuestra condicin de seres limitados en el tiempo y destinados a la muerte va desapareciendo paulatinamente de nuestras conciencias. Se vive en la ilusin de una existencia sin lmites, de una vida indefinida ms que infinita. Vicente Verd ha descrito con mucho acierto y profundidad este momento de la conciencia contempornea:
Porque poco a poco la idea que hemos ido componiendo de la muerte es la de un cataclismo que acaso se podra paliar o conmutar. S i no evitarlo del todo, s al menos, trasladarlo hasta un tiempo en que no nos importara demasiado perecer.
Antes de ese momento, sin embargo, lo letal que sobreviene parece hoy una probable consecuencia de nuestra culpa o de la culpa de los dems. Se admite que haya bajas por accidentes de cir335
culacin como resultado del progreso, pero siempre, atrs, aparece un error nuestro o del otro conductor. Se investigan las muertes laborales y siempre existen responsabilidades. Hay infartos mortales, pero enseguida indagamos sobre la dieta, la falta de ejercicio, el consumo de tabaco, la culpa del muerto. La ideologa de la medicina preventiva ha extendido la creencia de que no slo la enfermedad puede evitarse sino el fallecimiento, de cumplir las debidas condiciones. Porque, de qu iba a morir una persona si, habindose protegido y cuidado, dispusiera de buena salud? De viejo?. La vejez ha ingresado tambin en el proceso de lo tratable, prorrogable y ampliable hasta zona de disipacin. Morir muy anciano es desvanecerse en lugar de morir. La muerte de verdad, la muerte dura y esmaltada, mgica y fatal ha desaparecido del pensamiento. En realidad, perdido el sentido de trascendencia, la muerte no vale nada. Se muere como un fracaso o un rudo mandato biolgico que nos iguala a los animales. Antes, la muerte posea un precio asombroso. Se pagaba con la vida lo que se reciba celestialmente multiplicado por mil. Pero ahora?. La muerte slo cobra sentido si alguien se la administra a su antojo. Igual que ocurre con la moda del autocontrol vital, la muerte slo vale si es una voluntad nuestra, y no el capricho de un virus o la mala educacin de un fumador. 2 FRENTE A LA TERMINALIDAD Ausente cada vez ms la creencia en un ms all, en la llamada tradicionalmente vida eterna, todo el empeo humano se concentra en esta vida. Lo importante es el ms aqu, no el ms all. Ello puede llevar y lleva a veces a la instauracin de una mentalidad concretada en un concepto que acu el nacional-socialismo. Es el de vida sin valor (Das unwerte Leben). Durante los aos de la guerra principalmente, miles de enfermos mentales, oligofrnicos, afectados por el sndrome de Down, incluso soldados que haban sido heridos en sus cerebros y no estaban en uso de sus facultades mentales fueron sacados de hospitales y asilos y llevados al exterminio en las cmaras de gas letal. Hoy los medios de comunicacin descubren de vez en cuando casos de asesinatos de ancianos en hospitales y residencias a quienes sanitarios sin humanidad suministran sin su con336
sentimiento inyecciones de muerte. Detrs de estos atentados est, adems del alivio de deshacerse de una carga, la misma concepcin del rgimen nacionalsocialista de vidas sin valor. Cuando hoy se pregunta a mucha gente qu es para ellos una buena muerte, la respuesta est muy alejada de la idea que se tena en el seno de una cultura cristiana de que la muerte sbita es un mal y se peda a Dios nos librara de ella (A subitanea et improvisa morte, libera nos Domine). Era deseable un tiempo de preparacin ante acontecimiento tan importante. Hoy una buena muerte es desaparecer con la mxima rapidez y el mnimo de dolor. Tambin con el mnimo de perturbacin y molestia para nuestro entorno.
III. NECESIDADES ESPIRITUALES Y TERMINALIDAD

1. QU SON NECESIDADES ESPIRITUALES? La filosofa de los cuidados paliativos entendidos de una manera holstica se enfrenta a esta cultura dominante en Occidente que quiere ignorar e ignora de hecho nuestra condicin de seres mortales y que minusvalora una vida deteriorada. Los hombres y mujeres dedicados a paliar el sufrimiento fsico y moral del enfermo terminal y a humanizar la etapa final de su vida quieren mirar a la muerte de frente y profundizar en el proceso arduo del morir. Este proceso es segn el Dr. Ramn Bays, catedrtico de psicologa de la Universidad Autnoma de Barcelona, el gran continente que nos queda por descubrir (2). Hay que investigar este proceso para ayudar a la gente a morir mejor, a morir en paz. Esta filosofa humanista considera en consecuencia totalmente rechazable el concepto de vida sin valor encarnada tambin en aquel dicho atribuido a Hitler de que los viejos slo servan para hacer crecer la hierba en los cementerios. Toda vida es valiosa, tambin la del anciano, la del enfermo de Alzheimer, la del afectado por el sida o el sndrome de Down. Tambin y por supuesto la vida deteriorada de los nios y nias del Tercer Mundo que viven de hambre. Sin que todo esto implique el que haya que prolongar una existencia deteriorada a cualquier precio. Esta filosofa humanista tiene en cuenta tambin adems de las necesidades 337
corporales del enfermo terminal sus necesidades espirituales. Este calificativo se presta a muchas interpretaciones. Vamos a tratar de aclararlo con un poco de calma. No podemos detenernos en los mltiples intentos por parte de filsofos, cientficos, economistas, polticos y poetas de fijar la llamada esencia del ser humano. Este gran sabio del siglo XX que se llam Erich Fromm nos facilita la labor alejndose de cualquier dogmatismo y esencialismo y detenindose en una induccin a base de los datos que proporcionan la antropologa, la historia, la psicologa y la psicopatologa (3). Las condiciones de existencia humana se descubren, nos dice Fromm, profundizando en las tendencias bsicas del hombre. A qu tiende, qu desea, qu necesita siempre y ante todo el ser humano? Cules son sus aspiraciones ms fundamentales? Se dan en nosotros, en primer lugar, las llamadas necesidades naturales. Son las de sobrevivir fsicamente como individuo en el medio, gracias al alimento, y las de sobrevivir como especie gracias a la condicin y dinmica sexual. Pero el hombre no es slo un ser de necesidades fsicas. Tiene otras que trascienden lo meramente corporal y utilitario. El hombre es el nico ser para el cual la existencia es problema. No se contenta con sobrevivir. Necesita adems horizontes, aclararse en la jungla del existir, necesita indicadores, estrellas en el cielo para caminar erguido, necesita un sentido para su existencia, necesita superar su radical soledad por medio de la identificacin con otra persona, por medio del amor. Necesita de autoestima, necesita ser posedo por la bondad, necesita un entorno de belleza. Adems el ser humano experimenta la necesidad de lo trascendente, de aquello que le supere. La pregunta religiosa, dice Fromm, es esencial al hombre, si bien el ansia de lo infinito no concluye necesariamente en la existencia de l. A todo este conjunto de necesidades tpicamente humanas bien podemos aplicarle el calificativo de necesidades espirituales, quizs ms acertadamente el de necesidades del espritu por ciertas connotaciones ambiguas que comporta el trmino espiritual. 2 SATISFACCIN DE ESTAS NECESIDADES EN LA TERMINALIDAD a. Morir en paz Sera un error craso acceder al enfermo terminal en la ignorancia culpable o no de la existencia de tales necesidades del espritu 338
humano. Como si el enfermo no fuera ms que mera corporeidad y dolor fsico a aliviar por medio de frmacos. Hay que tener muy presente en el acceso y aproximacin al enfermo otro tipo de dolor mucho ms profundo proveniente de la no satisfaccin de esas necesidades de su espritu. Podemos llamarlo dolor moral, dolor psicolgico. Al dedicado por profesin o por circunstancia al excelso menester de los cuidados paliativos le corresponde estar muy atento a este tipo de sufrimiento y tratar de detectarlo y clasificarlo. Se trata de lograr para el enfermo una muerte en paz. La expresin ha sido revalidada y puesta al da por D. Callahan (4). Morir en paz tiene que ver mucho con lo que en al lenguaje clsico se calificaba como buena muerte. Muerte con sosiego, con presencia de espritu, con conformidad, con clarividencia. Lo opuesto a una mala muerte: un final a travs de una sedicente eutanasia no solicitada por el enfermo, una muerte en angustia, en soledad, en rebelda. Ramn Bays habla de este bien morir como de uno de los derechos fundamentales del hombre. Un derecho muy poco reconocido terica y prcticamente en un tipo de cultura como la nuestra tan desatenta a los valores y necesidades del espritu. Tan slo los movimientos de cuidados paliativos entendidos de forma integral comienzan a hacer realidad este derecho del enfermo terminal. b. La praxis del cuidado espiritual No es un cometido demasiado fcil. Requiere por parte del cuidador presencia de espritu, sosiego, tacto, capacidad de empatizar con el enfermo, de sintonizar con su mundo anmico. Ciertamente la persona encargada de tal misin no puede ser una persona cualquiera. Tiene que saber hacer que el enfermo se exprese, sin abrumarle, respetando e interpretando sus silencios, intentando una respuesta a sus congojas e interrogantes o tambin guardando silencio cuando l tampoco sabe la respuesta. Es elemental el respeto a las creencias del paciente sean las que sean. Todo dogmatismo y sectarismo est de ms. S debe averiguar si Dios y lo religioso son significativos o lo han sido para l. Si este es el caso es verdad que la fe en un Dios bueno y comprensivo ayudan y han ayudado a millones a travs de los siglos a superar angustias de culpa, de falta de sentido, de soledad, es decir a bien morir, a morir en paz. 339
c. La persona del cuidador espiritual La tradicin ha querido que el encargado de velar por las necesidades espirituales del enfermo terminal hayan sido en nuestra cultura cristiana el sacerdote. Los tiempos han cambiado. El cuidador de las necesidades espirituales puede ser un sacerdote, desde luego, pero la apertura a personas al margen del clero en orden a ejercer misin tan importante se impone hoy. Elisabeth Kuebler-Ross habla con cierto humor del capelln del hospital que lo nico que sabe hacer ante el enfermo terminal es leer en su librito de tapas negras, frustrando as las necesidades expectativas del enfermo terminal (5). Dos especialistas en medicina y cuidados paliativos Divekaran Edessery y Sureeh Kumar han escrito un interesante artculo sobre los laicos como llamados a cuidar de las necesidades del espritu del enfermo terminal y sobre el modo de aproximacin a su mundo de creencias que muy bien puede no ser la religin cristiana, ni siquiera la religin(6). Creen que la metodologa de los cuidados paliativos sigue an demasiado inmersa en la tradicin cristiana en la que naci y demasiado tambin en manos del claro. La apertura al mundo laico, a otras religiones que no son la cristiana y al mundo de la increencia se impone. Pienso que esta manera de pensar est ya presente en la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, sobretodo en la apertura al mundo de los laicos y en la superacin de lo confesional. Me congratulo y les felicito por ello. NOTAS
1. EL PAIS, 2 de junio de 2001 2. EL PAIS, 4 de septiembre de 2001 3. E. FROMM, La revolucin de la esperanza, Madrid 1984,p.87 4. The New England Journal of Medicine, marzo 2000 5. The Wheel of Life, N. York 1997, p.149 6. European Journal of Palliative Care, 1998,5
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LOS DERECHOS DE LOS CUIDADORES

El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa. El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver al enfermo o estar perdiendo a un ser querido. El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho a preguntar sobre aquello que no comprendamos. El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos. El derecho a ser tratados con respeto por aquellos a quienes solicitamos consejo y ayuda. El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello. El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia, incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos. El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible. El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para hacerlo. El derecho a admitir y expresar sentimientos tanto positivos como negativos. El derecho a decir no ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas. El derecho a seguir la propia vida.
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DERECHOS DE LA PERSONA EN SITUACIN TERMINAL

1. Ser tratado como un ser humano hasta el fin de su vida. Recibir una atencin personalizada. Participar en las decisiones que afecten a los cuidados que se le han de aplicar. Que se le proporcionen los medios necesarios para combatir el dolor. Recibir una respuesta adecuada y honesta a sus preguntas, dndole toda la informacin que l pueda asumir e integrar. Mantener su jerarqua de valores y no ser discriminado por el hecho de que sus decisiones puedan ser distintas a las de quienes le atienden. Mantener y expresar su fe. Ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la comunicacin y que puedan ayudarle a enfrentarse con su muerte. Recibir el consuelo de la familia y amigos que desee le acompaen, a lo largo del proceso de su enfermedad y en el momento de la muerte. Morir en paz y con dignidad.
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INDICE DE MATERIAS
A Acoger, 86 Acompaamiento, 85, 250, 257, 272 Actitudes de los profesionales, 282 Acuerdo Marco Interinstitucional, 100 Adaptabilidad, 87 AFAGI 204, Amor, 87 Ansiedad, 60, 121 Apoyo emocional, 160 espiritual, 164 psicosocial, 19 sistemas de, 162-163 Asistencia terminal de un nio, 151166 Atencin a domicilio, 179-196, 199 Autonoma, 46, 98, 121, 267 Ayuda domiciliaria, servicios 201-203 Ayudas tcnicas, 204 C Calidad de vida, 45, 196, 266 Calidad, poltica de, 195 Cncer, 151 Capacidad, evaluacin de, 51 Claudicacin familiar, 28 Cdigo Deontolgico del CCM de Catalua, 76 Cdigo Deontolgico de la PD en Trabajo Social, 211 Comits de tica Asistencial, 74, 281 Compasin, 256-273, 282 Competencia, 98, 108, 113, 123 Comunicacin, 61, 91-94, 121, 139, 280 Confianza, 282 Confidencialidad, 62, 282 Confusin, 60 Consentimiento Informado derecho, 98, 107-113 problemas, 127 Conspiracin del silencio, 28 Convenio de Oviedo, 119 Coordinacin sociosanitaria, 73 Cuestionario MOS, 20, 41 Cuidador, 222-228 Cuidados paliativos, 9, 19, 45, 75, 92, 181, 213, 331, Cuidados paliativos, objetivos, 47 D Decisiones, toma de, 97 Delirio, 60 Dependencia, 45, 47, 73 Depresin, 60 Desahucio, 83 Deteccin de necesidades sociales, 43-71 Dignidad, 169 Directrices anticipadas, 97, 116130, 133, 281 Duelo 66, 324 familia, en la, 216-218 grupos de apoyo, 242-254
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normal y patolgico, 230-239 proceso de, 66 reacciones, 67, 232 recomendaciones, 68 E
H Hospice, 181 Hospitalizacin a domicilio, 180 Humor, sentido del, 87 I
Emocionales reacciones del nio con cncer, 153 reacciones de los padres, 154 reacciones de los hermanos, 155 reacciones de los profesionales, 156 sntomas, 225 Empata, 23 Enfermera, 90-94 Enterramiento, 325 Entrevista social, 218 Escala de Reajuste Social (Holmes y Rahe) 20, 40 Escucha activa, 23, 63 Esperanza, 282 Espirituales, necesidades, 334-340 Estrs, 223 Etapas emocionales de la Adaptacin, 24, 57 Eutanasia, 280 F
Incompetencia, 99 Individualismo, 261 Informacin, derecho a la, 98, 100106, 124, 158 Insomnio, 60 Institucionalizacin, 309 Interdisciplinar, equipo, 9, 65, 74, 187, 279 Intervencin proceso de, 46 Intervenciones psicosociales, 30-32 M Maltrato, 226 Materialidad, criterio de, 110 MEDICAID, 118 Morir en casa, 169-175 Mortalidad infantil, 151 Muerte, 83, 269, 279, 284-314, 316-332, 335 N
Familia 196, 214 necesidades, 139-148 G Gizartekintza, 200
Necesidades psicosociales, 199-205 Nio enfermo, cuidados, 156 Nio hospitalizado, derechos, 159
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P Patient Self Determination Act, 118 Prdida, 215, 231, 298 Q Quemamiento (burnout), 224 R Rechazo tratamiento, derecho, 98, 113 Recursos asistenciales, 182 Red social, 215 Rehabilitacin, 74 Relacin de ayuda, 81 Religiosidad, 307 Respeto, 86 S Sendiam, programa, 201, 204-205 Soledad, 256-273 Suicidio, 60 Suicidio mdico asistido, 281 Sufrimiento, 46, 279
T Telealarma, 201, 203-204 Terminalidad, 82, 212, 336 Ternura, 87 Test de APGAR familiar, 20 Testamento Vital, 97, 116 Trabajador social, 211-220 U UFISS, 75 Unidades de Cambio Vital, 20 V Valoracin mental, 190 funcional (Barthel) 191 riesgo de lceras (Norton) 191 Valores del paciente, 116, 139 del profesional, 116 Verdad, 86 Vida als Anys, programa, 75 Voluntariedad, 108, 124 Vulnerabilidad, 19
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Necesidades psicosociales en la terminalidad 1 Edicin. San Sebastin 2001 Editores: W. Astudillo, E. Clav y E.

Urdaneta Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos

NECESIDADES PSICOSOCIALES EN LA TERMINALIDAD

Wilson Astudillo A. Eduardo Clav A. Elena Urdaneta

Diputacin Foral de Alava

Arabako Foru Aldundia

Donostiako Udala A yuntamiento d e S an Sebastin

Gipuzkoako Foru Aldundia Diputacin Foral de Gipuzkoa

eman ta zabal zazu

Universidad del Pas Vasco

Euskal Herriko Unibertsitatea

Quincena Musical de San Sebastin

2 Seccin: La familia en la terminalidad

3 Seccin. El soporte social en la terminalidad

221 229 241 255

4 Seccin: Necesidades existenciales en la terminalidad

IMPORTANCIA DEL APOYO PSICOSOCIAL EN LA TERMINALIDAD

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

La terminalidad es demasiado importante para que est slo en manos de sanitarios

IMPORTANCIA DE LA PROBLEMTICA SOCIAL

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

I. FASE INICIAL: DIAGNOSTICO

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

______ ______ ______ ______ ______

______ ______ ______ ______ ______

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

II. FASE DE ACOMPAAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Tabla 4. Necesidades de las familias23-27

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

III. FASE DE RESOLUCION DE PROBLEMAS

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

Wilson Astudillo y Carmen Mendinueta

36. Cambio de actividad religiosa 19 18

38. Cambio de hbito de dormir 17 16 15 13 12

43. Leves transgresiones de la ley 11

Importancia del apoyo psicosocial en la terminalidad

DETECCIN DE LAS NECESIDADES SOCIALES EN LA TERMINALIDAD

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

Deteccin de las necesidades sociales en la terminalidad

Francisco J. Leturia Arrazola

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