Principio de autonoma Se trata del primero de los principios en la Biotica principialista.

Es un principio que tiene sus races en la filosofa moderna,y que en el mbito sanitario se introduce como contraposicin al multisecular paternalismo mdico. ste tiende a considerar al paciente ms como un sujeto necesitado de ayuda que como un individuo autnomo capaz de tomar decisiones por s mismo[1].Aparece por tanto como un verdadero lmite moral para las personas que trabajan en mbito sanitario: les impide tratar a los sujetos autnomos con menor consideracin de la que merecen[2]. Beauchamp y Childress hablan del sujeto autnomo como de aqul cuya autorregulacin, siguiendo su significado etimolgico, est libre tanto del control y la injerencia de otros, como de limitaciones internas (por ejemplo, el defecto psquico o la falta de conocimiento de la realidad sobre la que tiene que decidir)[3]. La accin autnoma posee para estos autores tres caractersticas: intencionalidad, conocimiento y ausencia de constriccin.Las dos ltimas admitiran una cierta gradualidad, mientras que la intencionalidad no (o una accin es intencional, o no lo es). Este concepto de autonoma no tendra por qu entrar en conflicto con el de autoridad. Sin embargo es frecuente la experiencia en mbito sanitario de la contraposicin entre la autonoma del paciente y la autoridad del mdico. Beauchamp y Childress escriben que generalmente el dominio mdico esos casos ha ido ms all de lo razonable [4]. Ambito de actuacin del principio El contenido de este principio supone sin duda la mayor novedad de la biotica con respecto a la tica mdica clsica, que estuvo siempre centrada sobre la beneficencia (y no-maleficencia).Viene utilizado fundamentalmente para resolver las cuestiones en torno al consentimiento informado y al rechazo de determinados servicios sanitarios, tanto en la

atencin mdica habitual como en el mbito de la investigacin[5]una cierta obligacin de los pacientes a decidir sobre aquellas cuestiones relacionadas con su itinerario diagnstico y teraputico [6]. Beauchamp y Childress no hablan de deber sino de derecho del paciente a tomar dichas decisiones, despus de haber sido informado de modo conveniente. Concretamente, distinguen dos contenidos del principio: uno de enunciado negativo, que dice que las acciones autnomas no deben ser controladas por otros[7];el segundo, de carcter positivo,indica que se han de respetar las visiones y derechos de los individuos,mientras sus pensamientos y acciones no supongan un serio dao para otras personas [8].Mediante el proceso de la especificacin,antes estudiado, se llega a reglas ms concretas. Y as,por ejemplo, el respeto a la autonoma obliga entre otras cosas,a decir la verdad, a respetar la vida privada de los dems, a proteger la informacin confidencial y a obtener el consentimiento para las intervenciones sobre los pacientes [9].

Como subrayan Beauchamp y Childress en ms de una ocasin,este principio es uno ms entre los de la tica biomdica, y en ningn caso superior al resto[10].Ser siempre un principio prima facie y en ocasiones deber ceder ante otras consideraciones morales que en un caso determinado tomen primaca sobre la eleccin autnoma del paciente. Por ejemplo ante un posible dao para el paciente, o a terceros, o ante la falta de recursos econmicos que impida llevar a cabo una determinada eleccin. Es por ejemplo el caso de un paciente con un carcinoma incurable e inoperable, que pregunta al mdico si tiene cncer. ste responde que est tan sano como diez aos atrs. Esta mentira niega al paciente la informacin que puede necesitar para determinar

su curso de accin futuro, por tanto infringe el principio del respeto a la autonoma. Aunque se trata de un punto controvertido, dicha mentira podra ser justificada (sopesndola con el principio de beneficencia)[11]. La obligacin de respetar las decisiones autnomas de los dems pierde su vigencia cuando los sujetos son incapaces de realizar dichas decisiones. Nuestros autores citan en este grupo a los infantes, a los suicidas irracionales y a los txicodependientes [12]. El consentimiento informado El paradigma del principio del respeto a la autonoma est representado por el consentimiento informado del que tanto se ha hablado y escrito en mbito biotico [13].Beauchamp y Childress antes de enumerar los distintos elementos que lo configuran presentan los posibles tipos de consentimiento. Hablan del consentimiento expreso, como el ms adecuado a la accin autnoma. Tambin mencionan el consentimiento tcito, aquel que se sobrentiende por el comportamiento del sujeto (por ejemplo, el que acude voluntariamente a un hospital universitario sabe y acepta que en las visitas mdicas acudirn tambin estudiantes). El consentimiento presunto, en cambio, sera el que se adivina a partir del conocimiento que se posee del paciente(sea por parte del mdico o de los familiares). La consideracin de los distintos modos de consentimiento muestra como, en ocasiones, el principio del respeto a la autonoma es llamado en causa de modo injustificado a travs de una ficcin y no de un verdadero consentimiento. Ponen el ejemplo de la extraccin de rganos de cadver, que no raramente se justifica apoyndose en un presunto consentimiento, que para nuestros autores en realidad no existira. Otro ejemplo es el caso del test del HIV(virus de la inmunodeficiencia humana), realizado en muestras de sangre sin la previa autorizacin del sujeto. Ms que hablar de

un supuesto consentimiento tcito, como modo de justificar la realizacin de la prueba, resulta preferible admitir que en este caso la autonoma del paciente y su derecho a la privacidad y confidencialidad pueden ser sobrepasadas (justifiably overriding) por la necesidad de proteger a los profesionales de la salud[14].

Los elementos que configuran el consentimiento informado pueden ser esquematizados del siguiente modo [15] : Condiciones previas 1. Competencia (competence) 2. Voluntad (voluntariness) Elementos informativos 1. Revelacin (disclosure) 2. Recomendacin (recommendation) 3. Comprensin (understanding) Elementos de consentimiento 1. Desicin (decision) 2. Autorizacin (authorization)

Competencia-capacidad(competence)

El primer elemento para poder hablar de consentimiento es la competencia (en mbito jurdico) o capacidad (en mbito mdico)del sujeto para realizar elecciones, que en nuestro campo versan sobre un posible tratamiento, o sobre la opcin de entrar en un protocolo de investigacin. Este concepto es bastante vago y no es posible marcar una lnea que separe netamente a las personas competentes de las no competentes. Adems existen casos de competencia intermitente, personas que en algunos momentos son capaces de realizar una decisin autnoma, y en otros momentos no. O tambin podemos encontrar sujetos capaces de elegir de modo autnomo en algunas materias, mientras que para otras requieren un apoyo externo. De todas formas se hace necesario determinar un cierto umbral a partir del cual pueda considerarse a una persona incapaz de tomar una decisin por s misma (persona que ha perdido su capacidad de realizar acciones autnomas), y sea necesario el concurso de otras instancias (familiar, sanitaria, jurdica). Se han ofrecido diversos criterios o estndares para valorar la capacidad de entender, de deliberar sobre los riesgos y beneficios, y de tomar decisiones.Sin embargo, en algunas ocasiones no resulta fcil determinar el grado de competencia de un individuo, ya que, aun permaneciendo las capacidades antes mencionadas (entender, deliberar y decidir), su comportamiento hace dudar de su competencia o capacidad.

Revelacin(disclosure) El segundo elemento del consentimiento informado lo constituye la informacin que recibe el paciente o sujeto de investigacin. Existen varios modelos para comunicar al paciente los datos necesarios, de modo que entienda cul es su patologa y qu posibilidades teraputicas pueden plantearse. Del mismo modo en el caso del protocolo de

experimentacin, habr que explicar el tipo de estudio que se quiere desarrollar y cules son los riesgos y beneficios para los participantes, etc. El primer modelo se apoya sobre el criterio de la prctica profesional (professional practice standard). Incluye la informacin que una comisin de expertos en la materia considera oportuna, segn la patologa o experimentacin de que se trate. Otro criterio es el de la persona razonable(reasonable person standard). Proporciona la informacin necesaria para que una persona razonable sea capaz de entender los aspectos fundamentales de la patologa, o de los medios teraputicos disponibles.El tercero es el llamado criterio subjetivo (subjective standard). Segn nuestros autores sera preferible a los anteriores ya que no establece a priori la informacin que se ha de dar para cada entidad nosolgica. Depender en cada caso del individuo que se presenta en la consulta. A primera vista, ste ltimo modelo parece superior a los dos primeros; sin embargo, puede resultar insuficiente para cubrir las cuestiones legales y ticas[16].

Relacionada con la anterior est la cuestin de la omisin intencional de informacin. Tambin conocida como privilegio teraputico, tomando un trmino del mbito jurdico. Se trata de callar ciertas informaciones sobre el estado de salud o sobre posibles resultados de ciertas pruebas diagnsticas o teraputicas, por miedo a provocar un dao grave al paciente. Los ejemplos se podran multiplicar, ya que el privilegio teraputico ha sido una herramienta multisecular del buen hacer mdico.Sin embargo, en el contexto actual de respeto a la autonoma hay que dar una justificacin a este modo de proceder, ya que el sujeto autnomo tiene derecho a recibir toda la informacin disponible sobre su estado de salud y sobre las posibilidades reales de los tratamientos disponibles. Beauchamp y Childress explican que el privilegio teraputico en realidad no contradice el principio de respeto a la autonoma,sino que ms bien lo protege, ya que revelar en esos casos toda

la informacin disponible, podra conducir al sujeto a un estado en el que fuera incapaz de realizar una decisin autnoma [17]. Ilustran la problemtica con el caso de un paciente intervenido repetidamente en el abdomen por calcificaciones biliares. Durante dos aos ha estado controlando los fuertes dolores provocados por su patologa mediante seis inyecciones diarias de analgsico. Esta situacin se complica en el tiempo, pues encuentra cada vez ms dificultad para localizar zonas de inyeccin. Todo lo anterior provoca un deterioro de su estado psquico y acude desesperado al departamento de psiquiatra. All le ensean tcnicas de autocontrol, que le permiten disminuir las inyecciones diarias a cuatro.No quiere bajar de ese nmero, pues considera que como mnimo necesita esa dosis de analgsico. Los mdicos deciden entonces ir disminuyendo la cantidad de frmaco que utiliza en cada dosis, sin decir nada al paciente. De este modo, llegan a eliminar totalmente el analgsico de las inyecciones. Despus de comprobar que el control del dolor sigue siendo bueno, explican al paciente lo que han hecho. Slo entonces se da cuenta de que con los ejercicios de auto-control es capaz de reducir los dolores a unos niveles de tolerancia mejores incluso a los que consegua con el frmaco. A la hora de valorar el caso, los mdicos que intervinieron justifican su actuacin teniendo en cuenta el beneficio final para el paciente, aunque resulte precario justificar los medios por el fin,piensan que, de alguna forma se contaba con un cierto consentimiento implcito o de futuro por parte del paciente.Beauchamp y Childress sostienen que resulta deficiente invocar un

consentimiento de este tipo, y buscan la justificacin en un admisible uso paternalista del placebo[18] Sobre la omisin de informacin en campo experimental, nuestros autores relatan el estudio realizado en la Universidad de Emory (Atlanta), para investigar la prevalencia del uso de cocana en una determinada poblacin de pacientes, y la veracidad de sus

informaciones sobre el uso de droga. Sin embargo, la experimentacin se presentaba a los sujetos en cuestin como un estudio sobre la prevalencia de enfermedades de transmisin sexual, y slo para ello se peda el consentimiento informado. A cada participante se le compensaba con una pequea cantidad de dinero. Deban rellenar un cuestionario que contenan algunas preguntas sobre el uso de droga en los das previos a la entrevista. Al mismo tiempo se recoga una muestra de orina,en la que se estudiaba el contenido de metabolitos de la cocana (que se pueden descubrir en los tres das siguientes a la suministracin). Los investigadores justificaban su actuacin diciendo que de otro modo habra sido difcil lograr enrolar a la poblacin deseada para el estudio. Beauchamp y Childress comentando el caso, concluyen que aunque en ocasiones el consentimiento informado es innecesario,este estudio sobre el uso de cocana no representa un ejemplo legtimo [19]Despus de presentar el caso, sealan las condiciones que haran justificable la falta de informacin en un protocolo de experimentacin: necesidad de plantear as el estudio para obtener informacin vital, exclusin de riesgos graves, conocimiento por parte de los participantes de la falta de informacin, y consentimiento bajo esas condiciones[20]. Comprensin(undestanding) Nuestros autores sealan la importancia que tiene el modo en el que la informacin se transmite con respecto al modo en el que es recibida y entendida por los pacientes, o sujetos incluidos en una experimentacin. La idea que stos se hacen sobre su enfermedad o sobre un determinado protocolo depende mucho del modo,de las palabras, del nfasis que se pone al comunicar dicha informacin[21].

Recogen un estudio realizado sobre empleados de un hospital a los que hipotticamente se ofrece la posibilidad de elegir como tratamiento para un cncer de pulmn entre la radioterapia y la ciruga. La conclusin a la que llegaron es que la eleccin quedaba notablemente influida por el simple hecho de presentar las tcnicas en trminos de supervivencia, o en porcentajes de mortalidad: en el primer caso, el 25% elega la radiologa, mientras que en el segundo caso el porcentaje ascenda al 46%. En ste sentido, si el mdico quiere respetar la autonoma del paciente deber ser muy cuidadoso a la hora de elegir la forma de transmitir tanto los datos pertinentes sobre la patologa en cuestin como las diversas posibilidades teraputicas. Tambin se hace mencin en este apartado al problema de los pacientes que entienden lo que el mdico les explica, pero no quieren creerlo, lo que plantea el problema moral de una posible actuacin teraputica contra el deseo del paciente. Como en los casos anteriores, Beauchamp y Childress admiten la existencia de circunstancias en las que sera necesario intervenir para intentar cambiar las creencias de algunos pacientes sobre la realidad de su situacin. En otros casos, la dificultad no est tanto en proporcionar suficiente informacin al paciente, cuanto en que ste no quiere recibirla.En este punto, algunos autores sostienen que todos los derechos seran renunciables, y por tanto si un paciente no desea recibir informacin no se le debe procurar. Sin embargo, Beauchamp y Childress ven en esta posibilidad un peligro, ya que dejara al paciente en una situacin de mayor vulnerabilidad. Para evitar esos riesgos, proponen que se establezca algn tipo de procedimiento que distinga los casos en los que se podra justificar una renuncia a la informacin mdica, de los que no seran justificables[22].

Voluntariedad (Voluntariness) El captulo del respeto a la autonoma se cierra con un apartado sobre la decisin autnoma y la decisin por sustituto. Al tratar del momento de la decisin nuestros autores distinguen tres posibles tipos de influencia: la coaccin (que supone siempre la amenaza de causar un dao), la persuasin (mediante la que se logra que una persona llegue a creer algo por las razones aducidas por otro), y la manipulacin (que incluye aquellas influencias que no son catalogables en las categoras anteriores). En mbito mdico, muchas formas de manipulacin son incompatibles con la toma de decisin autnoma. De todas formas, aunque rara (a diferencia de lo que ocurre en otros mbitos, como el policial), puede ser justificada.Pinsese, por ejemplo, en el paciente inmaduro e inconstante que claramente que no seguir el tratamiento, o de aquellos que cambian repentinamente su decisin previa [23].Lo que nunca estara justificado para nuestros autores es la amenaza o el castigo[24]. La decisin por sustituto ha de proporcionarse en aquellos casos en los que el sujeto sea incapaz de realizar una decisin autnoma. Se distinguen tres criterios que pueden utilizarse segn las circunstancias. Por un lado el juicio substitutivo (substituted judgment standard)que elige la accin que habra sostenido el individuo en cuestin si hubiera sido competente.Beauchamp y Childress escriben que se trata de una ficcin a no ser que se conozca bien lo que la persona pensaba sobre la cuestin concreta. No sirve, por tanto, en el caso de individuos que nunca llegaron a ser competentes. Un segundo criterio es el de la autonoma pura (pure autonomy standard), que trata de seguir las indicaciones dadas por el paciente cuando an era competente. Sera preferible al anterior, aunque tampoco est libre de escollos, pues en muchas ocasiones no se tienen indicaciones precisas.Por ltimo, el criterio del mejor inters (best interest standard) que realiza las elecciones teniendo en cuenta aquello que se considera mejor para el sujeto

incompetente. Se privilegia los principios de nomaleficencia y beneficencia sobre el de autonoma, y es el nico posible para los sujetos que nunca han sido autnomos [25].Este ltimo apoya sobre el concepto de calidad de vida que dara contenido a ese mejor inters; y que en algunos casos puede tener primaca incluso sobre una directiva previa (advanced directive) [26]. En la conclusin del captulo Beauchamp y Childress, despus de haber tratado muchas cuestiones relacionadas con la eleccin autnoma del paciente, y del sujeto que participa en una experimentacin,reconocen que el principio del respeto a la autonoma permanece an simplemente esbozado, abierto a una sucesiva interpretacin y especificacin.