POLTICAS PBLICAS: O PAPEL DAS ASSOCIAES DE PESSOAS COM DEFICINCIA PARA GARANTIA DOS DIREITOS.

Benomia Maria Rebouas UERN Louise Melo de Morais Vale INSS/APS Mossor Michaell Magnos Chaves de Oliveira UERN Resumo A discusso sobre a incluso das pessoas com deficincia traz tona todas as dificuldades que essas pessoas passaram ao longo da histria para serem efetivamente includas nos espaos sociais. O objetivo deste trabalho refletir sobre a efetivao dos direitos das pessoas com deficincia, a partir da atuao em associaes e como se d esta atuao na proposio de polticas pblicas. A metodologia consiste em uma pesquisa descritivo-exploratria, atravs do levantamento histrico bibliogrfico das concepes sobre as pessoas com deficincia, com destaque para o pensamento de Sassaki (1997). Examina-se, tambm, as principais legislaes vigentes e a fruio destes direitos pelas pessoas com deficincia, a partir da observao participante, uma vez que as autores so pessoas com deficincia e membros de associaes. Vemos, portanto, que a positivao dos direitos no garantia da fruio, porm, o trabalho deve ser constante para que o cidado exera seu papel de forma clara e objetiva, apoiando e incentivando a incluso dessa populao que durante muito tempo foi excluda. Nessa perspectiva, a incluso social deixa de ser uma preocupao a ser dividida entre governantes, especialistas, associaes e um grupo delimitado de cidados com alguma diferena e passa a ser uma questo fundamental da sociedade. Palavras Chaves: deficincia, associaes, incluso. Introduo O Trabalho versa sobre a incluso social das pessoas com deficincia, destacando a trajetria histrica de luta dessas pessoas, desde pr-histria atual conjuntura, enfocando como se efetuou a mobilizao e a organizao das mesmas em associaes e quais as lutas empreendidas coletivamente em prol da efetivao e garantia de direitos que lhes foram negados historicamente. Vale salientar que as pessoas com deficincia so homens e mulheres, indivduos que, equiparam-se a quaisquer outros sem deficincia, tm necessidades materiais advindas de um contexto social determinado, bem como, no plano da subjetividade, possuem desejos e vontades prprias,

sujeitos com particularidades

e peculiaridades inerentes ao seu eu,

diferenciando-se enquanto seres humanos uns dos outros. No entanto, no universo da diversidade humana existem caractersticas comuns a certas pessoas que as classificam como pessoas com deficincia, pelo fato de terem limitaes fsicas, sensoriais e/ou mentais, provenientes de perda ou caracterstica atpica de uma estrutura ou funo, sendo aquelas responsveis pelo impedimento e/ou dificuldade na execuo de tarefas na vida cotidiana, como se constata no Art. 1, 2, da Conveno Interamericana para a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra as Pessoas Portadoras de Deficincia, (DISTRITO FEDERAL, 2007, p.1), que define:
O termo deficincia significa uma restrio fsica, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitria, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diria, causada ou agravada pelo ambiente econmico e social.

A partir dessa concepo, j dispomos de elementos suficientes para termos uma compreenso do que seja uma pessoa com deficincia e, a partir disso, construir as reflexes que queremos desenvolver neste trabalho. Dessa forma, podemos explicitar a trajetria da mesma ao longo da histria. 1. Um pouco da histria. A histria registra que houve variados modos de percepo a respeito das pessoas com alguma deficincia, as diferentes vises relacionavam-se em decorrncia da conjuntura socioeconmica e cultural de cada perodo, levando em considerao as particularidades de cada povo e de cada nao. Ao retornamos aos primrdios da vida humana em sociedade, visualizamos que as pessoas com deficincia, bem como os idosos e doentes, eram geralmente abandonados em localidades agrestes e acabavam por morrer pela falta de alimentao ou por ataque de animais ferozes, salientando que esse acontecimento era usual, principalmente, entre os povos nmades, os quais abandonavam ao longo do caminho percorrido pelo grupo, os membros que no mais eram considerados teis ou no mantinham condies de acompanh-lo em sua trajetria. Na Roma antiga, a viso que se tinha que essas pessoas eram consideradas um mal, que podia contaminar a sociedade e, por isso, deveriam

ser exterminadas. A Lei das XII tbuas autorizava o patriarca romano a matar seus filhos defeituosos (NIES & NIES, 2003, p.5).
Ns matamos os ces danados, os touros ferozes e indomveis, degolamos as ovelhas doentes com medo que infectem o rebanho, asfixiamos os recm-nascidos mal constitudos; mesmo as crianas se forem dbeis ou anormais, ns afogamos: no se trata de dio, mas da razo que nos convida a separar das partes ss aquelas que podem corromp-las.

Acreditava-se que as pessoas com imperfeio poderiam contaminar as outras e, para que isto no acontecesse, era realizada essa limpeza humana, o que no diferenciava do que acontecia na Grcia, onde os recm-nascidos, frgeis ou com deficincias, eram jogados no Taigesto - abismo com mais de dois mil e quatrocentos metros (NIES & NIES, 2003, p. 5). Em outros casos, essas crianas eram utilizadas como meio de diverso para os ricos, como bobos ou anes que divertiam reis e toda a corte. Ento, o leitor poderia nos perguntar: e os programas atuais televisivos de auditrio no fazem isso? Bom, qualquer semelhana no mera coincidncia, as pessoas com deficincia ainda so utilizadas como exemplares exticos da raa humana que merecem nossa esplndida surpresa. Essa prtica continuou ao longo da Idade Mdia, nos pases da Europa as pessoas com deficincia eram vistas como a imagem do Diabo e aos atos de feitiaria, sendo perseguidas e mortas. O pensamento predominante era de que estas pessoas traziam as marcas de punies divinas resultantes de pecados cometidos pelos prprios pais. Essa constatao parece-nos tambm bem atual, o quo comum ouvir que uma pessoa nasce com deficincia para pagar a lngua ou os erros que seus pais cometeram. No entanto, devido ao amadurecimento dos ideais cristos, essa viso e forma de tratar as pessoas com deficincia foi se modificando e alcanando o status humano, seja em relao concepo da deficincia, seja no tocante as intervenes, como afirma Aranha (1995, p.64):
[...] o diferente no produtivo (deficiente) adquire, nessa poca, status humano, j que tambm possuidor de uma alma. Em sendo assim, no mais se fazia aceitvel sua exterminao. Gradativamente, sua custdia e cuidado passaram a ser assumidos pela famlia e pela Igreja [...]

A busca da eliminao dessas pessoas existe desde os tempos mais remotos e continua sendo prtica ainda hoje, tanto em contextos tribais como em sociedades modernas. Essa idia do aperfeioamento da espcie humana encontra defensores desde a Grcia antiga, passando pelo nazismo, at a cincia gentica. Mesmo que todos nascessem perfeitos, as pessoas com deficincia continuariam sendo uma realidade social. Razes genticas, enfermidades prnatais, acidentes na concepo e no parto, no so a nica porta de entrada no universo das deficincias. Um acidente de trnsito ou no trabalho, uma bala perdida ou erro mdico, um mergulho numa piscina ou uma queda do cavalo, podem tornar uma pessoa paraplgica ou tetraplgica, podendo lev-la a uma perda da capacidade motora, sensorial e intelectual ou mental. E com o surgimento do movimento Renascentista, passou-se a ter uma ateno ao ser humano, s pessoas com deficincia foram colocadas em instituies como: asilos, abrigos e at mesmo em hospitais psiquitricos, sendo assim tiradas do convvio social, tendo seu lugar negado na sociedade. Em 1547, o rei Henrique II, da Frana, instituiu a assistncia social aos deficientes, mantida mediante o pagamento de taxas obrigatrias (NIES & NIES, 2003, p. 06). Essa fase ficou conhecida como a fase da segregao institucional, onde elas eram excludas do convvio familiar e atendidas em instituies religiosas ou filantrpicas. De acordo com Sassaki (1997, p.124) essas pessoas eram:
Excludas da sociedade e da famlia, pessoas com deficincia eram geralmente atendidas em instituies por motivos religiosos ou filantrpicos e tinham pouco ou nenhum controle sobre a qualidade de ateno recebida [...] algumas dessas crianas passaram a vida inteira dentro dessas instituies.

Esses abrigos eram mantidos sob ms condies de higiene, tendo como finalidade separar o que se constitua incmodo para a sociedade. Nessa perspectiva, os asilos conformam-se como espao de atenuao dos castigos e de segregao scio-espacial, alm de serem totalmente insalubres. Com relao a Segunda Grande Guerra no Sculo XX, registramos que um dos programas postos em prtica pelos nazistas foi a execuo das pessoas com deficincia, porque poderiam gerar descendentes com os

mesmos defeitos, denominado, programa de eutansia selecionada ou eugnica que poria fim vida de pacientes considerados irremediavelmente incurveis, alm de purificar a raa, eliminando as pessoas com deficincia para que no tivessem descendentes com deficincia. Registramos um texto citado por Carvalho, de 1912 (1997, p. 18), que demonstra com clareza o teor do entendimento equivocado e preconceituoso prevalecente na poca.
Todo deficiente mental, e, sobretudo, o imbecil leve um criminoso em potencial, que no tem necessidade de um meio ambiente favorvel para desenvolver e exprimir suas tendncias criminosas (..) torna-se ento indispensvel que essa nao adote leis sociais que assegurem que esses incapazes no propagaro a sua espcie.

Temos, portanto, um texto do sculo XX, que ainda persiste com uma idia de deficincia como uma doena, como estado de insuficincia humana, um mal que deve ser evitado. Neste mesmo sculo, deficincia e pessoas com deficincias foram objetos de muitos estudos cientficos, no campo da Psicologia, da Medicina, da Pedagogia, Terapia Ocupacional. Surgindo assim o modelo mdico da deficincia, ligada as questes de reabilitao dessas pessoas, que considerava a deficincia como um problema das mesmas. A fase da integrao foi adotada para modificar as condies em que viviam as pessoas com deficincia por vrios sculos. Foi mais ou menos no final da dcada de 60, que esse movimento de integrao social, passou a inserir as pessoas com deficincias nos sistemas sociais, como: educao, trabalho, famlia e lazer. Sabemos que o processo de integrao e incluso so ambos importantssimos para as pessoas com deficincia, pois o que se quer alcanar uma sociedade inclusiva, e o processo de integrao seria uma fase decisiva para se chegar essa sociedade to sonhada. Sassaki (2007, p.42) explica nessa fase transio, a diferena entre Integrao e Incluso.
Algumas pessoas utilizam as palavras integrao e incluso, j em conformidade com a moderna terminologia da incluso social, ou seja, com sentidos a integrao significando insero da pessoa com deficincia preparada pra conviver na sociedade e a incluso significando modificao da sociedade como pr-requisito para a pessoa com necessidades especiais buscar seu desenvolvimento e exercer a cidadania.

Sabemos que o movimento de incluso social das pessoas com deficincia teve incio na metade dos anos 80, isso, nos pases mais desenvolvidos, chegando aos pases em desenvolvimento na dcada de 90, e seu impulso se deu nos ltimos 10 anos do sculo XXI.

2. Pessoas com deficincia: protagonistas da sua histria: No Brasil, a partir da primeira metade da dcada de 1980, intensificamse na sociedade, lutas e movimentos sociais, derivados de segmentos reprimidos pela ditadura militar. Como podemos comprovar, em se tratando, do movimento associativista das pessoas com deficincia, como enfoca Walber e Silva (www.scielo.br):
[...] na dcada de 80, o conceito de sociedade inclusiva, e a diversidade ganha maior visibilidade. Surgem inmeros grupos e associaes de pessoas com deficincia que questionam o atendimento e o trabalho realizado junto s pessoas com algum tipo de deficincia, assim como a prpria linguagem utilizada para se referir a elas.

Desses movimentos sociais, devemos entender tanto o que significam os sujeitos sociais, quanto o que so consideradas as associaes por eles compostas. Os primeiros tratam-se de pessoas capazes de promover transformaes na sociedade por meio de aes responsveis e criativas, bem como, por reivindicaes. As associaes como expressa Scherer-Warren (1999, p.15), apud Neves e Mendes (www.educacaoonline.pro.br): so [...] as formas organizadas de aes coletivas, empiricamente localizveis e delimitadas, criadas pelos sujeitos sociais em torno de identificaes e propostas comuns. Inicialmente, as associaes das pessoas com deficincia pautaram suas aes com nfase na luta em prol da conquista de seus direitos. Posteriormente, com o desenvolvimento das idias neoliberais, primordialmente no que concerne ao redimensionamento das funes do Estado, com a finalidade da diminuio de seu tamanho e de seu corpo funcional, utilizando como suporte o trip nos programas: da privatizao, da publicizao e da terceirizao. Tomando por base Teixeira (2002) podemos entender que, o primeiro programa privatizao - consiste no repasse ao mercado de setores produtivos de bens e servios, antes estatais; o segundo, trata-se da contratao de empresas por meio de licitao, por parte da esfera pblica, e a ltima, a funo de prestao de servios assumido pelo aparelho no estatal. no arcabouo dessa ideologia, que as associaes passam a desempenhar um rol de atividades que so desde educao, a assistncia

social, a cultura e lazer, dentre outros, passando, com isso, a assumir um carter de ONG, como afirma Teixeira (2002, p. 106):
O termo ONG foi cunhado pela ONU, em 1946, que o definiu como toda organizao no estabelecida por acordo intergovernamental (Tavares, 1999). Num primeiro momento, o termo foi usado no Brasil apenas para definir as organizaes internacionais que financiavam projetos de organizaes brasileiras. Nos anos 80, parte dos centros de assessoria ligados a movimentos sociais adotou para si esta sigla.

A passagem do carter de militncia para assumir responsabilidades pblico-estatal, distancia as associaes do seu papel reivindicador, passando negociao com rgos governamentais ou da esfera privada na tentativa de angariar recursos para o trato das necessidades/reivindicaes de seus associados e, em meio s atribuies que agora devem assumir frente sociedade, deixam em segundo plano a cobrana e fiscalizao das esferas governamentais. Desde a Declarao Universal dos Direitos Humanos, de 1948, a Organizao das Naes Unidas vem aperfeioando, por meio de seus tratados internacionais, o processo de edificao dos Direitos Humanos, o qual se universalizou a partir da primeira metade do sculo XX, para fazer frente aos abusos ocorridos no perodo das Guerras Mundiais e aos que foram cometidos posteriormente at os nossos dias. Por causa das lutas implementadas pelo movimento de defesa dos direitos das pessoas com deficincia nas mais diversas localidades, esse segmento garante conquistas nos anos seguintes, como se pode exemplificar a seguir: Em 1975, a nfase de organismos internacionais recai sobre as Pessoas com Deficincia. Isso explica-se em decorrncia das mutilaes sofridas pelos soldados nas guerras e em vista recuperao das limitaes dos mesmos para reinseri-los ao mundo do trabalho. Nesse sentido, a Organizao das Naes Unidas (ONU) emite a Declarao dos Direitos da Pessoa Deficiente; em 1980, a Organizao Mundial da Sade (OMS) elabora a classificao internacional dos casos de: Impedimento (impediment), Deficincia (disability), Incapacidade (handicap), e o ano seguinte foi considerado o Ano Internacional da Pessoa Portadora de Deficincia, dando visibilidade temtica e viabilizando a criao de polticas pblicas, nos mais variados campos: sade, educao, assistncia, trabalho; polticas que

viessem a viabilizar a incluso social1 - conceito esse retomado durante o corrente ano - desses sujeitos, possibilitando-lhes o reconhecimento enquanto cidados. Posteriormente e, trazendo a discusso da temtica para as plagas brasileiras, temos a Constituio Federal de 1988, a qual tambm representa uma vitria para o segmento das pessoas com deficincia, pois traz importantes artigos que defendem a promoo da igualdade entre todas as pessoas, sem fazer quaisquer distines, a ttulo de exemplo, tem-se o caput do art. 5 que retrata: Todos so iguais perante a lei, sem distino de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no Pas a inviolabilidade do direito vida, liberdade, igualdade, segurana e propriedade (p.15). Outra conquista relevante, trata-se do Decreto no 3.298, de 20 de dezembro de 1999, o qual regulamenta a Lei no 7.853, de 24 de outubro de 1989, que dispe sobre a Poltica Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia, consolidando as normas de proteo, e d outras providncias, enunciadas em seu art. 2:
Cabe aos rgos e s entidades do Poder Pblico assegurar s pessoas portadoras de deficincia o pleno exerccio de seus direitos bsicos, inclusive dos direitos educao, sade, ao trabalho, ao desporto, ao turismo, ao lazer, previdncia social, assistncia social, ao transporte, edificao pblica, habitao, cultura, ao amparo infncia e maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituio e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econmico (p. 247).

Todavia, entre as prerrogativas jurdicas e sua operacionalizao efetiva existe um fosso. O que se observa a desresponsabilizao por parte do Estado na efetivao dos direitos voltados sociedade em geral. Em relao efetivao desses direitos sociais imediatamente citados, constata-se que as esferas governamentais repassam expressiva parte desses para as ONGs. Dentre essas ONGs, encontramos as associaes de pessoas com deficincia. Nesse sentido, essa transferncia de deveres alm de desvirtuar os princpios associativistas faz incidir sobre elas a incumbncia de desenvolver
Segundo Romeu Kazumi Sassaki (www.aadv.com.br/atividade_serv_social.htm) Incluso Social : Processo pelo qual pessoas (portadoras de qualquer tipo de necessidade especial) se preparam para assumir papis na sociedade e, simultaneamente a sociedade se adapta para atender as necessidades de todas as pessoas.
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aes voltadas para a incluso das pessoas com deficincia em diversos e distintos processos sociais. Entretanto, esse redirecionamento de funes no se faz acompanhar de transferncia de recursos. Desse modo, as associaes refletem um trabalho precarizado, to em voga nos tempos atuais, cujo resultado se expressa na culpabilizao institucional, sobretudo quanto falta de capacitao que, por conseguinte, traduz-se na incluso desse segmento social. A associao pode auxiliar os seus associados prestando-lhes assistncia, podendo ingressar em juzo ou socialmente como parte para pedir a tutela jurisdicional dos direitos dos seus representados. Observamos que essa possibilidade de representatividade do cidado na defesa de interesses individuais pela associao que o representa, foi uma conquista que possibilitou, de forma concreta, o acesso ao poder judicirio, um ganho para as pessoas com deficincia que podem valer-se dessa condio na defesa de seus direitos. Ressalte-se, que o direito, objeto da ao, deve estar relacionado com a finalidade da associao, pois a associao no ter legitimidade para autoria de ao caso o objeto do litgio seja estranho sua finalidade. Alexandre de Moraes (2004, p. 104) no caso em tela, informa que a autorizao especfica e expressa de cada um dos seus associados para a representao desnecessria, desde que:
A abrangncia dos direitos defendidos seja suficiente para assumir a condio de interesses coletivos. Dessa forma, no haver sempre necessidade de prvia autorizao, no caso concreto, dos associados para que as associaes represente-os judicial ou extrajudicialmente, desde que a mesma exista de forma genrica na prpria lei que criou a entidade, ou em seus atos constitutivos de pessoa jurdica.

Infelizmente, no entanto, no interior desse contexto, que percebemos como estas associaes encontram-se assumindo funes burocrticoadministrativas, atividades contrrias ao interesse da promoo da cidadania desse segmento populacional. Ademais no h um repasse de recursos provenientes da esfera pblica, quando h, por meio de convnios os quais exigem como contrapartida a existncia de uma equipe multidisciplinar em seu quadro funcional, capaz de desenvolver para o Estado determinadas aes, ser eficaz, manter uma boa organizao interna, possuir uma sintonia com o

governo, o que se torna um complicador para essas entidades, pois devem e delas so cobradas respostas como comprova Belarmino (intervox.nce.ufrj.br):
No que toca nossa estrutura material, temos que reconhecer que vivenciamos uma realidade precria. Somos associaes pobres, desaparelhadas de equipamentos e estruturas adequadas. No temos receitas fixas e vivemos ao sabor da elaborao de convnios, projetos, que muitas vezes no chegam a se efetivar, o que dificulta ou mesmo inviabiliza o cumprimento das nossas metas estatutrias.

Outra questo que merece destaque dentro do movimento associativista das pessoas com deficincia trata-se, tomando por base o pensamento de Neves e Mendes (www.educacaoonline.pro.br), do afastamento dos ideais da auto-advocacia, especialmente nas associaes para pessoas com deficincia intelectual. Em muitas das associaes de pessoas com deficincia, ainda encontram-se resqucios de paternalismo e assistencialismo, denunciado assim, o descrdito para com esses sujeitos no sentido de que possam ser gerenciadores de suas prprias decises. A atual conjuntura marcada, notadamente, por valores capitalistas de individualismo, egocentrismos, competitividade que se alastram e atingem os movimentos sociais, bem como as associaes, dentre essas, as de pessoas com deficincia. Nelas ocorrem uma problemtica que precisa ser superada para que o segmento citado, tenha meios de conseguir importantes vitrias. Essa problemtica relaciona-se separao das pessoas com deficincia em associaes especficas, que, na maioria das vezes, no se unem e pem empecilhos para a obteno de conquistas que viriam a beneficiar a esse segmento. Tal como explicita Belarmino (intervox.nce.ufrj.br):
claro que a especificidade de cada deficincia exige tambm aes especficas de cada grupo, entretanto, quando se trata de lutar pela cidadania, quando se trata de lutar por acessibilidade, quando se trata de lutar pela otimizao da ao estado//movimento associativista, todas essas lutas exigem a mobilizao comum, a luta comum, do conjunto das associaes que conformam o movimento de pessoas portadoras de deficincia.

Portanto, v-se, explicitamente, a necessidade de unio das pessoas com deficincia, independente da tipologia da deficincia que seja condutor. Para tanto, as associaes precisam entender a necessidade de promover o dilogo entre si e reunirem-se com a finalidade de discutirem assuntos que dizem respeito ao coletivo e, desse modo, fazer renascer e no apagar as

funes de fiscalizao e presso para com o Estado, compreendendo que a politizao das pessoas com deficincia, faz-se mister, para que as mesmas, juntamente com as associaes possam caminhar lado a lado junto aos poderes pblicos que venham a garantir direitos que foram historicamente negados. 3. CONSIDERAES FINAIS Dessa forma, fica exposto que, as pessoas com deficincia vivenciaram enumeras transformaes no modo de serem percebidas pela sociedade. E que apenas por meio da mobilizao destas e de seus familiares, se conseguiu acesso a direitos. Todavia, com as transformaes que o neoliberalismo traz em seu bojo, o padro de acumulao Toyotista, imprime para a hegemonia e manuteno das taxas de lucro do modo de produo capitalista, altera o papel do Estado, buscando um esvaziamento civil. de suas tais responsabilidades, repasses so repassando-as sociedade Entretanto,

desacompanhados de transferncia de recursos s organizaes, as quais assumem para si, funes que deveriam ser executadas pela esfera governamental. Observa-se, ainda uma escassa participao do seguimento das pessoas com deficincias nas deliberaes legais direcionadas as mesmas, e sabemos que as leis so fundamentais neste processo de tomada de conscincia que efetive a incluso e a participao ativa das pessoas com deficincia na sociedade. No entanto, reiteramos nosso entendimento de que a incluso social das pessoas com deficincia s ser possvel quando a sociedade passar a compreender que: a ausncia de sensibilidade no significa a ausncia de sentimentos; a incapacidade de movimentos no significa uma pessoa incapaz; a deficincia de um sentido no quer significar uma vida sem sentidos.

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