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AQEM Le Ruban bleu Vol. 13 no 1 Dcembre 2005

Selon la dfinition clinique de Carruthers et al. (2003)2, une personne atteinte de lEM/SFC remplira les 6 critres suivants plus un 7e critre stipulant que la maladie doit durer pendant au moins 6 mois.
Dfinition de lEM/SFC selon Carruthers et al. 1. Fatigue : Le patient doit prsenter un degr important de fatigue physique et mentale qui rduit son niveau dactivit de faon substantielle ; cette fatigue doit tre dapparition nouvelle, inexplique, persistante ou rcurrente. 2. Malaise et/ou fatigue post-effort *: Le patient prsente une perte dendurance physique et mentale ainsi quune fatigabilit musculaire et cognitive rapide ; aprs un effort, il ressent malaise et/ou fatigue et/ou douleur, et il y a une tendance laggravation des autres symptmes faisant partie du groupe de symptmes du patient. La priode de rcupration est pathologiquement longue gnralement 24 heures ou plus. [ * Un effort pas extrme mais relativement normal, et
pas seulement un effort physique : le malaise post-effort peut se produire after relatively normal physical or intelllectual exertion (cf. Carruthers et al., p. 15). ]

Symptmes en rsum A) fatigue (puisement) physique et mentale B) niveau dactivit rduit de faon substantielle par rapport au niveau antrieur la maladie A) peu dendurance, et fatigabilit physique et mentale B) symptmes aprs effort : 1. malaise 2. puisement 3. douleur 4. aggravation des autres symptmes C) rcupration anormalement longue

Exemple : Aot-oct. 2004 (svrit : 0 10)

A) Svrit : 6 8, selon les jours et selon fatigue physique ; qq fois : moins de 6 B) niveau dactivit de 30 50 % ; quelques jours 60 %, certains 20 %

A) Svrit : 7 9 B) Effort physique (ex. 20-25 min. de marche lente, 30-50 min. de mnage ou cuisine) ; relationnel (40-60 min. dinteraction anime) ; intellectuel (1 2 h., si en silence) Si je dpasse a : malaise gnralis, aggravation des douleurs, de la faiblesse musculaire, des problmes cognitifs C) Le plus souvent : 24 36 heures ; qq. fois moins (autour de 12-15 h.) ; plusieurs jours si jai dpass mes limites de beaucoup

3. Dysfonctionnement du sommeil : Le sommeil nest pas reposant ou il prsente des drangements sur le plan de la quantit ou sur le plan du rythme (par ex. des rythmes renverss ou chaotiques). 4. Douleur : Le patient prsente un degr significatif de myalgie. La douleur peut tre ressentie dans les muscles et/ou dans les articulations ; elle est souvent rpandue et de nature migratoire. Il y a souvent des maux de tte significatifs, qui prsentent un caractre de nouveaut dans le type, le pattern ou la svrit. 5. Manifestations neurocognitives : Le patient doit prsenter 2 difficults ou plus parmi les suivantes : confusion ; affaiblissement de la concentration et difficults avec la consolidation de la mmoire court terme ; dsorientation ; difficult avec le traitement de linformation et la catgorisation ; difficult avec la rcupration des mots (trouver le mot juste) ;
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A) sommeil non reposant B) autres problmes de sommeil

A) Svrit : 4 6 (moins prie que lan dernier) B) Par priodes, me faut 11-12 heures la nuit en plus de ma petite sieste en aprs-midi ; presque plus de cauchemars, pas trop de rveils, et me rendors assez vite. A) Douleurs musculaires : 2-3 mais de niveau 6-8 durant malaise post-effort ; douleurs articulaires dintensit variable selon les jours (3-4 7-8), toujours pire en soire B) douleur dans presque tous les groupes articulaires et les petits os ; par moments pire certains endroits, par moments dautres C) rarement ; beaucoup moins qu il y a 2 ans

A) douleurs musculaires ou dans les articulations B) douleur rpandue et migratoire C) maux de tte significatifs

A et B) Assez frquemment, pire si je suis plus fatigue ; confusions parfois srieuses et trs A) confusion bizarres !! Svrit : 4 8, selon le niveau dpuisement B) troubles de concentration et de mmoire court terme C) Beaucoup amlior : niveau 0-2. C) dsorientation D) Difficult comprendre des infos nouvelles, suivre quand quelquun essaie de mexpliquer D) difficults avec le traitement de linformation et la catgorisation quelque chose (svrit : 3 8) E) Assez frquemment, pire si je suis plus E) difficults pour trouver le mot fatigue. Svrit : 4 8. juste Au moins 2 de :

Bruce M. Carruthers et al., Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome : Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols A consensus document, dans Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1), Haworth Medical Press, 2003, p. 7 115. Voir les rappels dans lencadr de la page 11 de ce numro du Ruban bleu. ---------------- Ce tableau a t prpar par C. DAmour et C. Sierpien

AQEM Le Ruban bleu Vol. 13 no 1 Dcembre 2005 Dfinition de lEM/SFC selon Carruthers et al. troubles de la perception et troubles sensoriels par ex. : instabilit spatiale, dsorientation, incapacit de faire la mise au point ( focus ) visuelle. Symptmes en rsum F) troubles de perception et troubles sensoriels : instabilit, dsorientation, etc.

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Exemple : Aot-oct. 2004 (svrit : 0 10)

Les symptmes suivants sont courants : ataxie Autres symptmes pouvant se (incoordination des mouvements volontaires), prsenter : faiblesse musculaire et contractions musculaires G) problmes de coordination nerveuses ( fasciculations ou muscle twitching ). H) faiblesse musculaire Il peut y avoir un phnomne de surcharge I) contractions musculaires ( overload phenomena ) cognitive ou nerveuses sensorielle par ex. : photophobie et hypersensibilit au bruit et/ou de surcharge J) phnomne de surcharge motionnelle, surcharge qui peut conduire cognitive et sensorielle des priodes de panne/dbcle ( crash ) et/ou de lanxit. 6. Au moins 1 symptme dans 2 des 3 catgories de manifestations suivantes : Du systme nerveux central : intolrance orthostatique neurally mediated hypotenstion (NMH), postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), delayed postural hypotension ; impression dtourdissement ( lightheadedness ) ; pleur extrme ; nause et syndrome de lintestin irritable ; frquence urinaire leve et dysfonctionnement de la vessie ; palpitations, avec ou sans arythmies ; dyspne [difficult de respiration] leffort. Symptmes neuroendocriniens : perte de stabilit thermostatique temprature corporelle sous la normale, fluctuations marques durant le jour, pisodes de sueur, sensation rcurrente dtre fivreux, extrmits [mains et pieds] froides ; intolrance aux tempratures extrmes, chaudes et froides ; changement de poids prononc, anorexie ou apptit anormal ; perte de la capacit dadaptation et aggravation des symptmes en raction au stress. Symptmes immunitaires : ganglions lymphatiques sensibles ou douloureux au toucher ; mal de gorge rcurrent ; symptmes grippaux rcurrents ; malaise gnral ; nouvelles intolrances des aliments, mdicaments et/ou produits chimiques. Au moins 1 symptme dans 2 des 3 catgories : Systme nerveux central A) baisses de pression artrielle B) impression dtourdissement C) pleur extrme D) nause, intestin irritable E) troubles urinaires F) palpitations

F) Moins souvent que lan dernier. Seulement quand je dpasse de beaucoup mes limites. _______________ G) comme F H) faiblesse musculaire trs aggrave quand je dpasse mes limites ; certains jours, mme la position assise est difficile cause de la faiblesse (je dois me mettre dans un fauteuil qui me soutient compltement) i) trs rares dans le corps mais voix hachure (spasmes au niveau des cordes vocales ??) J) Je ne supporte absolument pas la prsence de deux types de sons en mme temps (ex. radio et conversation) ni la combinaison chaleur et bruits, ni celle lumire vive et bruits. Envie de fuir ou de protester vivement : que a arrte !! Svrit : 6 8

A) baisse de pression quand je passe rapidement de la position penche la position debout B) impression de tte vide, de malaise proche de lvanouissement surtout lorsquil y a une surcharge de stimuli (cf.5J ) ou lorsque je manque dair. Svrit : autour de 3-4 G) essoufflement au moindre effort ; svrit : autour de 3-4 __________

G) difficult de respiration leffort H) Pieds froids (svrit : 5 8) : il peut faire 20 degrs et que jaie les pieds gels malgr 3 paires de bas ! Neuroendocrinien i) Je commence me sentir mal quand la temprature monte au-dessus de 23 degrs ; H) problme de stabilit de la au-dessus de 25, cest pire, au-dessus de 27, je temprature corporelle deviens une vraie loque ! Svrit : 8-9 I) intolrance aux tempratures Je tolre mieux le froid parce que plus facile extrmes contrler (habillement pelures doignon). J) changement de poids, K) Le stress en tout genre aggrave mes drangement de lapptit symptmes ; svrit de base : 7-8 ; quand je pratique mes techniques de dtachement K) perte dadaptabilit et (yoga), la svrit de ce symptme peut passer aggravation due au stress 4-6. __________ Immunitaire P) Quand je dpasse mes limites, de trop ou M) ganglions lymphatiques sensibles trop souvent : malaise gnral, comme si chaque cellule de mon corps criait Au N) mal de gorge rcurrent secours !!! . Svrit : 5 9 (selon lexcs) O) symptmes grippaux rcurrents Q) Intolrance aux COV des matriaux de P) malaise gnral construction neufs et des produits domestiques (svrit : 5-6) et certains aliments Q) nouvelles intolrances des (occasionnant probl. digestifs svrit : 4 8) aliments, mdicaments, produits chimiques