DE REACCION A ACCION

Las personas a veces hablan de las etapas descritas anteriormente como si fueran algo a travs de lo cual pasas una vez y luego a partir de all sigues adelante. No es as. Depresin, coraje, sentimiento de culpabilidad y ms emociones volvern a ocurrir a travs de los aos. En el lado positivo, despus del periodo de pesadilla que sigue al diagnostico, estos resurgimientos de emocin eventualmente se desvanecen con los ritmos de la vida diaria. Van a ser estabilizados con emociones mas positivas y placenteras. En poco tiempo, habrs cambiado tu horario, tus metas diarias, y muchos otros factores en tu vida para acomodarse cuidando con alguien con TGD. No va a ser fcil, pero en algn momento te dars cuenta de que todo parecer normal. No hay ningn truco que te lleve a este punto, pero la actividad con propsito y orientada a metas es lo que ayuda a seguir adelante normalmente.

ESTABLECIENDO METAS

El TGD afecta a tantos aspectos de la vida de una persona que es difcil priorizar qu reas de funcionamiento deberan de ser atendidas primero. Tambin es difcil generalizar acerca de personas con TGD, uno puede tener excelentes habilidades verbales pero necesita trabajar objetivos en habilidades sociales, mientras que otro puede estar luchando con entrenamiento para el bao y habilidades bsicas de comunicacin. Las siguientes metas han sido desarrolladas a travs de entrevistas con padres, experiencias personales del autor, planes individualizadas de educacin, planes de tratamiento, y otras fuentes de informacin. En cada categora hay listas de metas para gente con diferentes niveles de habilidad y capacidad. Puede ser que quieras utilizar estas listas como gua para crear tus propias listas de metas que pueden ser diferentes de estas. Las prioridades debern basarse en el paciente cuando sea posible. Como gua general, es conveniente empezar al principio de la lista y ir bajando: 1- salud y seguridad 2- comunicacin 3- social 4- acadmico /vocacional Algunas personas pueden cuestionar que ponga "habilidades sociales" antes que "asuntos acadmicos y vocacionales", pero la verdad, sin la habilidad de lograr un comportamiento marginalmente adecuado en los contextos sociales de escuela y trabajo, hay poca probabilidad de aprender habilidades acadmicas y vocacionales. Sin embargo, las habilidades sociales, acadmicas, y vocacionales muchas veces son aprendidas en conjunto una con la otra. De hecho, todas de estas categoras se solapan en cierto grado, una vez aprendidas, las habilidades comunicativas son la base para socializacin y lo acadmico, por ejemplo.

Note por favor que muchas metas en estas listas se aplican a los cuidadores y no a las pacientes. Los padres tambin tienen que aprender nuevas habilidades para facilitar el progreso de sus hijos. Siempre empiece con las metas ms sencillas. Guate con estas listas que son necesariamente generales, pero haz tus listas especificas; por ejemplo "reducir el escupir en clase" es una meta ms realista que "haz que Juan no escupa". Esto es parte de la tcnica usada en anlisis de comportamiento aplicado (ABA), que rompe con el comportamiento deseado o problemtico en habilidades discretas y trabaja con cada una intensivamente. La tcnica ABA ha sido comprobada aunque otros mtodos de entrenamiento pueden ser mas adecuados para algunos nios y para algunas habilidades. La tcnica ABA es probablemente mejor para habilidades bsicas como contacto ocular, que constituye la base para habilidades ms complejos.

METAS DE SALUD Y SEGURIDAD

Estas son las metas ms bsicas: las que aseguran seguridad, salud bsica e higiene personal. Para algunas, los materiales de educacin especial pueden estar disponibles, ya que son adecuados para las necesidades de personas con discapacidades y sus familias. Para otros, vas estar solo cuando se trata de ensear una programa. - control de crisis - nutricin adecuada - tests de alergias, s son indicados - obtener cuidado medico bsico (no necesariamente relacionado con la discapacidad) para el paciente y para sus cuidadores - obtener cuidado medico experto (neurolgico, psiquitrico, etc.) - crear un plan de crisis en caso de una emergencia de comportamiento o de salud mental - manejo de medicinas, con atencin especial al control de la eficacia, efectos colaterales e interacciones - escribir un plan de tratamiento escolar, si es necesario - reducir rabietas y conductas de rabia - asegurarse que el paciente no est fsicamente o sexualmente abusado - asegurarse que el paciente no abusa o daa a otros mordiendo, pegando, dando patadas empujando, tirando objetos, etc. - aprendiendo sobre buenas y malas habilidades - ensear a las familias habilidades de disciplina que sean eficaces y no violentas - terminar con conductas de autoagresin

- proteccin de conductas de autoagresin con cascos y otras protecciones - mejorar la conciencia del dolor y otras sensaciones - instalar y usar mecanismos de seguridad para nios en el hogar para prevenir accidentes - prevenir que el paciente salga sin querer instalando rejas, seguros de puerta, alarmas, etc. - aprender reglas de seguridad para cruzar la calle y para jugar y hacer otras actividades en casa - aprender a decir, escribir, o indicar (apuntndolo en una brazalete de identificacin, por ejemplo) nombre, direccin, y numero de telfono - entrenamiento para usar el bao - aprender sobre la menstruacin y habilidades para auto cuidado - aprender sobre salud y seguridad sexual - evitar drogas y alcohol - aprender acerca de interacciones entre medicinas y alcohol y drogas ilegales, y evitar abuso, mal uso y robo de recetas de medicinas - habilidades bsicas de salud como aseo y otros hbitos sanitarios - habilidades avanzadas de auto cuidado como escoger una dieta sana, cocinar, lavar ropa, reparaciones bsicas y limpiar la casa - auto manejo de las medicinas, incluyendo aprendizaje acerca de medicinas e interacciones entre medicinas, hablar a los mdicos acerca de los sntomas, y controlando otros problemas de salud como diabetes o asma.

METAS DE COMUNICACIN

Para muchas de estas metas, el progreso ser valorado por la habilidad del paciente para mantener una comunicacin durante un tiempo cada vez mas largo. Por ejemplo, poda llevar meses de trabajo estructurado para lograr contacto ocular cuando se le pide, siquiera con un pequeo premio como un pequeo regalo. Una vez lograda esta meta, podras tener como prxima meta, ampliar la cantidad de contacto ocular. Finalmente, podras gradualmente sustituir el premio tangible con una sonrisa o un abrazo. Muchos libros sobre alteraciones del lenguaje mantienen que hay una "ventana de oportunidad" para aprender a hablar y que esta ventana se cierra alrededor de los 7 aos. Aunque ciertamente es ms fcil para la mayora de las personas aprender a hablar (o comunicar) durante este periodo de tiempo, tambin es cierto que partes del cerebro pueden siempre ser re-entrenados. En la misma manera que algunos adultos pueden volver a hablar despus de una lesin cerebral, algunos nios no verbales pueden sorprendernos hablando a una edad tarda.

Muchos adultos que nunca han podido comunicar pueden, con la ayuda de un experto o con intervencin medica, aprender a usar gestos, signos, instrumentos o incluso palabras a una edad avanzada. Patlogos del habla y lenguaje dicen que la tcnica de comunicacin total funciona mejor. Se trata de usar y premiar todas las formas de comunicacin de que es capaz una persona, incluyendo gestos, comportamientos, signos, instrumentos de comunicacin, sonidos y palabras. - contacto ocular - atencin - habilidad de ser remitidos apaciblemente a una nueva actividad - sealar - uso de un libro de comunicacin basado en dibujos - produccin de sonidos (no necesariamente para comunicacin) - uso de sonidos o gestos bsicos para comunicar necesidades - mejora de la funcin oral/motora para nios con apraxia /displasia - reduciendo ecolalias - uso de lenguaje de signos bsicos (Lenguaje Americano de signos u otro) - uso de instrumentos aumentativos sencillos - uso de palabras sencillas - uso de combinaciones de dos palabras - uso de oraciones sencillas - uso de lenguaje de signos con habilidad - uso de un instrumento comunicativo aumentativo a la mxima capacidad - terapia para tartamudeces, desordenes y otros modelos de habla - interacciones de tiempo de juego enfocadas para abrir y cerrar crculos de comunicacin - mejorando calidad de voz cuando habla - mejorando el flujo del lenguaje (prosodia) o reduciendo patrones raros del discurso - usando una variedad de expresiones faciales - descifrando el lenguaje corporal - entendiendo y usando un discurso de alto nivel, incluyendo expresiones idiomticas, analogas y modismos

METAS SOCIALES

La mayora de los nios parecen adquirir sus habilidades sociales por osmosis, pero los nios con TGD no. Las habilidades sociales tienen que ser enseadas especficamente, y reforzadas vez tras vez. Para algunos nios, las interacciones sociales exitosas o poder jugar puede ser su propio premio, mientras que para otros, no. La mayora de nios del espectro autista estn confundidos por la complejidad de la escena social, prefiriendo interaccionar segn sus propios reglas y pueden parecer socialmente "despistados". Sin embargo la flexibilidad puede ser aprendida, si el tema est tratado con espritu divertido y si se es insistente animndolo. Recuerda que mucha gente prefiere relaciones de uno-a-uno o actividades solitarias por encima de actividades en grupo. Algunas personas nunca disfrutaran del deporte en equipo, clubes, bailes, ni siquiera de compras en centros comerciales, y eso est bien. Fomenta actividades que pueden ser solitarias o gozadas con un solo amigo, como bolos, natacin, correr, pesas, arte, construccin de modelos, carpintera, arreglando coches o maquinas, cosiendo, juegos de baraja, rompecabezas, y ordenadores. Un buen amigo vale mas que un montn de conocidos. Adolescentes y adultos con TGD pueden parecer que han pasado por alto sus lecciones en aseo personal, vestir, modales, y comportamiento social. De verdad, pocas escuelas o familias dan lecciones actuales en estos asuntos y se trata de una poblacin que se preocupan por ello. Libros en modales y comportamiento pueden ser regalos valorados, si estn dados con amabilidad. Actividades que dan informacin especifica sobre la interaccin social adecuada, como educacin religiosa, clases especiales, clases de teatro, pueden ser de beneficio. - contacto ocular - atencin a la actividad de juego del otro - juego paralelo - aprendiendo a manejar y procesar contacto y mirada social adecuada - reduciendo impulsividad - reduciendo hbitos de contacto y mirada inadecuadas - reduciendo la intensidad y frecuencia de comportamiento repetitivo o actividad obsesiva-compulsiva - juego uno-a-uno con y dirigido por un adulto - juego uno-a-uno supervisado de cerca por un adulto - actividades en grupo dirigido por un adulto - actividades sociales en grupo "supervisado" por iguales mayores o ms avanzados - encontrando oportunidades de juego - comprendiendo y practicando los conceptos de "cuando te toca" y compartiendo

- formando habilidades bsicas de conversacin - encontrando y cultivando intereses o actividades que el paciente puede compartir con iguales - dando y recibiendo comentarios favorables - juego de rol o discutiendo situaciones sociales hipotticas - comunicando en Internet - perteneciendo a clubes o grupos afines con iguales como scouts o organizaciones religiosas - educacin religiosa o tica - involucrando la familia extensa en el cuidado y apoyo de gente con TGD - aprendiendo las reglas de juegos de recreo - aprendiendo deportes, juegos de mesa, bailando y otras actividades sociales - mejorando aseo personal y vestido para ocasiones sociales - iniciando interaccin social - manejo de atencin negativa y burlas - adquiriendo flexibilidad emocional, la habilidad de manejar situaciones cambiantes - aprendiendo acerca de y usando humor y chistes - entiendo cmo se sienten otras personas y usando esta informacin para anticipar sus reacciones - amistades, incluyendo clubs formales de amistad y amistades escogidas - aprendiendo a evitar ser abusado, o tomado con ventaja por amistades y conocidos - aprendiendo las reglas de relaciones en el trabajo - saliendo a citas y matrimonio

METAS ACADEMICAS Y VOCACIONALES

En el rea acadmica, tu meta debera de ser lo mejor que tu hijo sea capaz de lograr cmodamente. Tus expectativas deberan de ser al ao que corresponde a su edad, a menos que la presencia de retraso o discapacidades de aprendizaje ponga al nio en desventaja. Siquiera con estos factores adicionales, no supongas que la persona no puede aprender, puede ser necesario sencillamente usar otro mtodo de enseanza. Cuando estudiantes con TGD entran a secundaria, los padres necesitan asegurarse de que estn adquiriendo suficientes cursos para graduar. No es siempre el caso para estudiantes en cursos especiales, algunas de los cuales suponen que estudiantes en educacin especial no van a ir a la

universidad, entonces graduacin no es importante. Una diploma de curso especial es no muy favorable para admisin a universidad. Sor el otro lado, estudiantes en educacin especial pueden tener hasta 4 aos adicionales para terminar, escuela de verano, clases en universidades locales, cursos por correspondencia, y clases va TV, radio, y Internet han salvado muchas diplomas. Un nuevo asunto en algunas reas en los EEUU es un movimiento hacia la graduacin basndose en exmenes. Algunos estados que han instituido exmenes como parte de su proceso de graduacin o para una diploma especial de ms alto nivel han rehusado permitir adaptaciones para estudiantes de educacin especial. Sin duda este practica es ilegal, pero puede ser que no se tenga el tiempo suficiente para llevarlo a juicio si la graduacin est prxima. Si las adaptaciones son rehusadas, protesta, pero tambin persigue cualquier recurso o tutores especiales que puedan ayudar a tu hijo pasar el examen. Hoy da, mucha gente que tuvo un diagnstico de nio de autismo de alto funcionamiento, sndrome de Asperger, TGDNOS, o TGD atpico asisten a escuelas tcnicas, universidad local, programas normales de universidad y posgraduado. Tienen derecho a asistencia de educacin especial hasta la edad de 22 aos y deberan de tener acceso a servicios para los minusvlidos en todas las instituciones que reciben dinero del gobierno. Estos servicios incluyen asesora acadmica, tutores, cuidado de salud mental, asesora de otros estudiantes y otros apoyos que mejoran sus oportunidades para xito. Otra rea donde los estudiantes con TGD pueden necesitar enriquecimiento es en educacin para las habilidades de la vida diaria. Tienen que aprender cmo lavar ropa en la lavandera, pedir prestado el coche, manejar dinero, etc. Trata siempre de ensear flexibilidad mientras que enseas estas habilidades, porque muchos individuos del espectro autista aprenden cmo fregar los platos de una manera (en el fregadero de la casa con el jabn azul), pero no pueden generalizar la habilidad a una nueva situacin en el fregadero en el nuevo departamento con el jabn de color rosa. Metas posibles en la rama acadmica-vocacional incluyen: - asesora y pruebas para intervencin temprana - asesora y pruebas para educacin especial - valorando para determinar nivel acadmica - valorando para determinar estilo de aprendizaje (visual, auditoria, etc.) - valorando para discapacidades de aprendizaje - examen de CI - creando un currculo para dirigirse al dficit - escribiendo un IFSP o IEP - dirigiendo los temas sensoriales en el ala como ruido fuerte o luz inadecuada - aprendiendo reconocer letras y nmeros - aprendiendo a leer palabras sencillas - aprendiendo a leer a nivel intermedio

- lectura avanzada - comprensin de conceptos difciles literarios, incluyendo metforas y fantasa - aprendiendo el teclado - escribiendo letras en letra de molde, manuscrita o en mquina de escribir - escribiendo palabras y oraciones en letra de molde, manuscrita o en maquina de escribir - aprendiendo conceptos bsicos de matemticas - habilidades intermedias de matemticas - habilidades avanzadas de matemticas - actividades de economa del hogar - actividades cientficas estructuradas y conceptos cientficos bsicos - conocimientos intermedios cientficos - exploracin avanzada en ciencia - informtica bsica - informtica intermedia - informtica avanzada, incluyendo programacin y grficos para los interesados - aprendiendo usar la biblioteca y libros de referencia - compras y economa del hogar - manejo de dinero - aprendiendo a leer mapas - aprendiendo a usar transporte publico - aprendiendo a usar una bicicleta - aprendiendo a conducir - planificando la transicin entre escuela y trabajo - aptitudes vocacionales y pruebas de inters - explorando carreras, incluyendo internados y otros tipos de experiencias de trabajo - identificando y trabajando con tutores en su campo de inters, vigilando el trabajo. - inscribiendo para programas de asistencia vocacional - empleo pagado o no pagado usando un entrenador de trabajo - empleo pagado o no pagado con supervisin regular nada mas

- pruebas de entrada a universidad - identificacin de recursos para xito en educacin superior, incluyendo tutores, programas de asistencia para minusvlidos, becas, asistencia en clase, modificacin de pruebas y cursos, etc. - educacin vocacional - universidad local de 2 aos - programas de 4 aos o ms de universidad

OTRAS METAS

Esta categora esta aqu porque algunas metas son multifacticas no entran bien en las otras categoras. Incluyen: - planeando y poniendo un programa ABA para dirigirse a mltiples reas - obteniendo fondos para ABA, terapia o escuela particular - encontrando transporte o ayuda para manejar citas de terapia y doctor - encontrando recursos en la comunidad para el tiempo de ocio - encontrando recursos en la comunidad para cuidado durante el da o despus de la escuela - organizando fichas medicas y escolares - estableciendo reglas en casa para facilitar la convivencia - reforzando comportamiento deseable con premios - encontrando nuevos premios e incentivos - limitando tiempo de TV y ordenador si ha llegado ser un problema - encontrando actividades familiares que todos puedan disfrutar - encontrando tiempo para que los papas estn solos - trabajando con tu pareja para asegurar que tenis metas mutuas y que estis de acuerdo en los planes para lograrlas - apartando tiempo para que los hermanos tengan la atencin que necesitan - encontrando recursos de apoyo para hermanos - recurriendo a programas de apoyo social si fuera necesario - planificando asuntos financieros y de herencia

- investigando sobre programas de ayuda para sobrevivir (son programas que existen en los EEUU y que, por ejemplo, entregan comida ya hecha o que ayudan en otros asuntos similares) - investigando opciones de residencias e inscribiendo en lista de espera - investigando opciones de vivienda independientemente con o sin apoyo o supervisin - abogando por tu situacin y las situaciones de otros con TGD - coordinando apoyos para otras familias

CREANDO UN PLAN

Ahora que tienes una lista de metas prioritarias, no puedes lograr todo de una sola vez. Descompn cada objetivo general en sus componentes. Cuando conectes cada parte a recursos especficos, tiempo y actividades, tienes un plan de accin. La planificacin es importante tanto para tu xito como para tu paz mental. Los planes te dan tareas concretas a que atender y cuando ves que se acomodan los detalles, veras que mejoraran las cosas. Los planes te dan un sentido de control. Ve anticipando 3 meses por adelantado con metas globales especificas, (pueden llegar hasta la madurez o ms all). Aqu hay una parte de un plan para un nio de 7 aos con TGD-NOS: Meta: Reduciendo comportamientos de rabietas. Actividades 1- trata de identificar lo que empieza las rabietas (la causa, el antecedente) y eliminalo cuando sea posible 2- trabaja con habilidades de redireccin 3- posible cambio de medicina, consulte al siquiatra 4- trabaja el aprendizaje tcticas de auto-control (l te puede ayudar con eso) 5- establece un rea de aislamiento en un cuarto para ir cuando est agitado 6- investiga posible relacin con hbitos de comer y dormir (cambios). Cita con alerglogo. 7- pregunta acerca de las estrategias de otros padres en la prxima reunin de apoyo Como vez, cada numero en la lista de actividades es otra manera de atacar el problema. Tal vez una ser la clave, tal vez todo junto ayudar, o tal vez todava no habr solucin cuando llegue al sptimo. Lo importante es que los padres han identificado cosas que hacer y han identificado personas que los pueden ayudar. El prximo paso ser establecer un horario, que es casi automtico.

REALIZANDO TU PLAN

Seas un padre, un terapeuta, un maestro o un adulto con TGD, necesitars ayuda. Puedes pagarla, puedes depender de familia o amigos o puedes investigar recursos gratis o de bajo costo en tu comunidad y grupos oficiales de apoyo. Cuando contemplas tu primer plan, probablemente te fijars algunas reas donde manos y corazones extras sern cruciales: por ejemplo, haciendo funcionar el programa ABA: 30 horas por semana en tu hogar no es un trabajo para uno slo. Encontrar recursos en tu comunidad puede ser un camino cuesta arriba, pero hasta en los pueblos mas pequeos hay gente buena que puede ayudar. Si los profesionales entrenados no es una opcin, ve por la gente que tiene mas tiempo libre y ms energa: adolescentes, estudiantes y gente mayor. Algunas familias han encontrado joyas no esperadas en las casas para ancianos o en los institutos. En ciudades usualmente hay muchos recursos. El problema es encontrarlos. Los programas cambian rpidamente y a veces personas en un programa no admiten a otros. Cuando padres o pacientes adultos empiecen a pensar juntos, las listas de recursos creceran mgicamente. "Es como sacarte los dientes el encontrar recursos comunitarios. Cada persona te da pedazos de informacin, pero nadie tiene un gua completa. Lo tendr eventualmente y lo voy a dar al ASA y a otros para distribuir. Tal vez lo pondr en el web". -- dice Holly, madre de Max de 3 aos

Si tienes problemas persistentes de seguimiento, probablemente has intentado mas de lo que puedes. Intenta metas ms fciles y pasos ms pequeos para empezar. Tal vez necesitas premiarte, especialmente si lograr tu meta, no es suficiente el premio en s. Algunos padres pueden necesitar ayuda por depresin clnica, ansiedad, conflicto matrimonial o con problemas personales antes de que pueden empezar a manejar esta actividad intensa con el hijo. Si este es el caso, haz lo que necesitas hacer para ser efectiva y capaz y trata de encontrar un suplente mientras.

MANTEN TUS OJOS EN EL PREMIO

La meta para hoy puede ser tan pequea como mantener contacto ocular durante 2 minutos, pero nunca dejes de ver el objetivo general. Luchar para un futuro mejor, aunque sea diciendo en voz alta que estas trabajando para curar lo que dicen que es incurable, es lo que posibilita los pasitos difciles de hoy. Puede ser que tengas que abandonar algunos sueos especficos para tu hijo al recibir este diagnostico, pero algunos metas son universales para todos los padres, y para todos los nios. Aqu hay algunas esperanzas personales que 4 padres de hijos con TGDNOS o TGD atpico quisieron compartir contigo:

"Financio la preinscripcin de Sara para la universidad cada mes. En un ao estar pagado. Quiero que viva una vida normal."-- Elaine, mam de Sara, una nia de 3 aos diagnosticada con TGDNOS o apraxia oral-motora

"Quiero que Dylan tenga los derechos de vida, libertad, y de perseguir la felicidad. Quiero que lo acepten sus iguales, que se case y que viva independiente. Quiero que cumpla con su potencial y que otros lo dejen hacerlo. Tengo los mismos sueos para l que tengo para mis otros 7 hijos. Si no ponemos metas altas para l, vamos a fallar."-- Sally, mam de Dylan, de 4 aos, diagnosticado TGDNOS con rasgos autistas "Quiero que Jesse asiste a la universidad, tenga una carrera exitosa, y tenga fe en Dios."-- Dorothy, mama de Jesse de 5 aos, diagnosticado TGD-NOS con rasgos autistas "Mis esperanzas son que va poder tener una carrera que tenga en cuenta sus talentos sorprendentes, como (la experta autista en comportamiento animal) Temple Grandin"-- Jennifer, mama de Joseph, de 3 aos condicin con aspectos similares a Asperger y autismo, diagnostico en progreso

Son irrealistas estos padres en soar con matrimonio, universidad y una vida adulta normal para sus hijos con TGD?. No. Sueos no son lo mismo que expectativas son una expresin de sus esperanzas, y siempre deberan tratar de lo posible no de lo probable. Si alguien trata de destruir tus sueos con palabras maliciosas, sigue adelante. Se aprende cada da ms sobre desrdenes autistas, entonces nadie puede decir con seguridad lo que va ser la vida de tu hijo a los 10, 20 o 30 aos de ahora. Puede ser que tu hijo no lograse tus metas, pero tu determinacin y trabajo asegurar que va a lograr todo lo que puede. Y eso es todo que puede hacer un padre.